FORTE 03/10 à télécharger

Lorena Rojas
Apprécier les
petits plaisirs
Vivre avec la SEP
Incontinence
et SEP
Assemblé générale
L’union fait
la force
Nº 3, Août 2010
Société suisse de la sclérose en plaques
Lorena Rojas
Saper godere delle
piccole gioie
Vivere con la SM
L’incontinenza
nella SM
Assemblea generale
L’unione fa
la forza

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Code: FORTE 08/10
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La solidité crée la confiance
Chère lectrice, cher lecteur,
Après un hiver rigoureux et un printemps
pluvieux, l’Assemblée générale
a eu lieu à Gossau sous un magnifique
soleil estival (voir article p. 21).
L’ambiance qui régnait était sereine, comme le
temps, voire même joviale. C’est à chaque fois un
grand plaisir de revoir les membres lors de l’Assemblée
annuelle et de constater leur soutien et leur
confiance envers la Société SEP. Cette rencontre est
aussi pour nous une occasion bienvenue de remercier
les membres de leur fidélité. Certains d’entre
eux se connaissent depuis des années et profitent de
l’Assemblée générale pour entretenir les liens
d’amitié ou pour faire de nouvelles rencontres.
Cependant, la solidarité de nos membres et donateurs
ne dépend pas uniquement d’une belle journée,
mais doit être acquise année après année. C’est
dans ce but que le comité, la direction, les collaborateurs
et les bénévoles s’engagent et s’investissent. En
2009, malgré la crise financière et économique, nous
avons été en mesure de présenter un bouclement des
comptes annuels réjouissant et un bilan solide. Cela
est le résultat d’un plan financier sérieux à long
terme et d’une grande conscience des coûts. Avant
tout, grâce à la confiance et générosité des donateurs,
sponsors et fondations, nous avons pu continuer
à proposer notre offre en fonction des besoins
des personnes atteintes de SEP et de leurs proches,
et à encourager la recherche SEP. Je vous remercie
cordialement de votre
soutien.
Vera Rentsch, Directrice
Collecte annuelle 2010, page 15
Reportage
Lorena Rojas
Apprécier les petits plaisirs 4
Vivre avec la SEP
Incontinence et sclérose en plaques 8
Tribune libre: La vie d’avant 9
SEP et assurances complémentaires 13
Rebif 14
FTY720 14
Merci
Collecte annuelle 2010
Solidarité avec les personnes
atteintes de SEP 15
Fondation «Denk an mich» 16
Novartis 16
Merck Serono à Genève 17
Biogen Dompé 17
Agenda
JCI Rose Day 2010 19
Camp de l’armée 19
Le sport pour la SEP
Journées d’information,
19
séminaires et formations
Journée de la Guilde suisse des
20
restaurateurs-cuisiniers 20
SEP Interne
51ème Assemblée générale 21
Enquête de satisfaction
Groupes régionaux:
21
Activités des groupes 22
Forte Italiano
Dalla pagina 23
En couverture: Lorena Rojas, photographiée
par Tres Camenzind
forte 3/2010 3

Lorena Rojas
Apprécier les petits
plaisirs
Cuisiner, nager et danser faisaient partie de ses occupations
favorites, jusqu’à ce que la SEP la prive de ses
capacités physiques. Aujourd’hui, Lorena Rojas apprécie
les petits plaisirs de la vie – comme par exemple,
une promenade dans le parc.
Dans le parc Lorena se sent bien.
Les gens ont toujours joué un grand
rôle dans la vie de la dynamique Lorena
Rojas. Après avoir obtenu son CFC
d’employée de commerce, elle trouve un
emploi auprès d’un voyagiste suisse. En
tant qu’agente de voyages, elle fait découvrir
aux gens les plus beaux endroits
de la terre. En République dominicaine,
elle rencontre l’amour de sa vie: Claudio,
un Argentin, travaillant également dans
la branche touristique. Claudio vient
s’installer en Suisse et le couple emménage
à Aarau, mais continue à être souvent
en voyage. Lorena et Claudio sont
très amoureux et décident de se marier.
Comme les préparatifs du mariage et les
déplacements professionnels sont très
pénibles, en août 1993 le couple s’offre
un week-end de repos au Tessin. Au
bord du lac Majeur, Lorena, alors âgée
de 27 ans, ressent sa première poussée
de SEP. «C’était terrible», se souvientelle,
«j’avais des douleurs insupportables
dans les jambes». Dans cette situation
d’urgence, le couple est à la recherche
d’un médecin. Celui-ci fronce les sourcils
et renvoie Lorena à son médecin de
famille. Lui aussi se montre préoccupé
et conseille à la jeune femme de voir un
neurologue qui, après quelques examens,
déclare: «vous êtes atteinte de SEP.» – «Je
ne savais pas ce que ces trois lettres signifiaient»,
se rappelle Lorena, «ensuite,
lorsque le neurologue m’a expliqué quelles
étaient les conséquences négatives
qui pouvaient en découler dans le futur,
une pensée me traversa l’esprit : est-ce
que ça vaut encore la peine de vivre?»
Le médecin de famille alors la rassure
et lui fournit des informations. Lorena
reprend courage. Comme elle ressent
quelques difficultés à marcher après cette
première poussée, Lorena demande à
son employeur de pouvoir travailler au
bureau de la comptabilité. Dans la vie
privée, compte tenu de l’avenir incertain,
la jeune femme essaie de jouir de chaque
seconde de la vie. Lorena cuisine, fait de
la natation et de la danse.
Les circonstances de la vie exigent
une séparation
Lorena vit avec des hauts et des bas. Elle a
particulièrement de la peine à supporter
les hivers sombres et froids. A l’inverse
de certaines personnes atteintes de SEP,
c’est le chaud qui lui fait du bien, elle
éprouve beaucoup moins de difficulté
en été. Alors que les douleurs et les problèmes
de spasticité deviennent toujours
plus importants, en 1996 le couple Rojas
s’expatrie en Argentine, où il fait beau et
chaud. Lorena peut encore marcher avec
l’aide de cannes. Deux fois par année,
elle va trouver son médecin en Suisse et
revoit son père et son frère Roberto, de
trois ans son aîné. Ca fait déjà quelque
4 forte 2/2010

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6 forte 2/2010

Lorena Rojas
«J’ai appris à accepter ma maladie»
A l’inverse de beaucoup de personnes atteintes de SEP, c’est le chaud qui fait du bien à Lorena Rojas.
temps que la maman est décédée. En
2000, le papa apprend qu’il est atteint
d’un cancer et désire que sa fille rentre
en Suisse. En même temps, le beau-père
de Lorena tombe gravement malade en
Argentine. Claudio veut être près de
son père et ne voit plus aucune raison
de rester en Suisse. Lorena, cependant,
rejoint son père malade et, à cause de
l’évolution de la SEP, elle a de plus en
plus besoin du soutien de son médecin
de famille. Le couple se sépare. Non pas
parce que l’amour s’est éteint, mais parce
que les circonstances l’exigent. «Claudio
était l’amour de ma vie», raconte Lorena,
«même quand nous nous sommes quittés,
j’étais encore amoureuse de lui.»
Toujours là pour sa sœur
En 2000, Lorena rentre en Suisse. Au début,
elle habite chez son frère Roberto.
La sœur et le frère ne sont qu’une seule
âme et se soutiennent mutuellement.
Le père de Lorena décède peu de temps
Lorena Rojas aime l’été.
après le retour de sa fille. La séparation
d’avec son grand amour, la mort de son
père: Lorena va mal et également les
symptômes de SEP se font sentir plus
fortement. Le fauteuil roulant devient
inévitable. Aujourd’hui, Lorena Rojas
vit seule à Baden, dans un appartement
de deux pièces. Elle aime toujours l’été.
Alors, presque chaque jour elle va se promener
dans le parc où elle admire avec
bonheur les arbres et les fleurs, ainsi que
les jeunes filles et garçons étendus dans
l’herbe. Dans sa vie quotidienne, faite de
douleurs et d’épisodes spastiques, elle
essaie de voir les choses positives: «Bien
entendu, je déteste ma maladie, mais j’ai
appris à l’accepter. Et puis, je vis dans un
environnement merveilleux, constitué
de gens très gentils. De plus, cette année,
outre le séjour en groupe, m’attend un
autre grand moment: en novembre, j’irai
au Brésil, nager avec les dauphins. Une
de mes amies m’accompagnera.» Pour ce
voyage de rêve, au cours de ces dernières
années Lorena a économisé chaque centime,
ainsi que Roberto qui, pour réaliser
le vœu le plus cher de sa sœur, y a contribué
généreusement. C’est pourquoi il
vaut la peine de vivre.
Texte: Erica Sauta, Photos: Tres Camenzind
forte 3/2010 7

Vivre avec la SEP
Ecoulements gênants
Incontinence et sclérose en plaques
Nombre de symptômes invisibles viennent troubler le quotidien des personnes
atteintes de sclérose en plaques. Parmi eux l’incontinence, car chez la plupart des
patients atteints de SEP, la vessie et l’intestin ne fonctionnent pas toujours com me
chez les personnes saines. Que se passe-t-il d’un point de vue médical?
L’appareil urinaire remplit deux fonctions:
stockage de l’urine et miction.
Tandis qu’elle se remplit d’urine, la vessie
se dilate et demeure fermée grâce au
sphincter de l’urètre. Lors de la miction,
ce muscle se relâche pour permettre
l’écoulement de l’urine. Nous pouvons
ainsi vider notre vessie sans effort, dans
le lieu approprié de notre choix. Bien que
ce processus nous semble naturel, il résulte
d’interactions complexes au sein du
système nerveux, régies par des centres
nerveux logés dans le cerveau, le tronc
cérébral, la moelle épinière et le petit
bassin. En effet, tous ces éléments communiquent
constamment entre eux pour
contrôler et coordonner les fonctions de
la vessie et du sphincter de l’urètre.
Conséquences de la SEP sur le
fonctionnement de la vessie
Les lésions du système nerveux dues
à la SEP entraînent une dégradation
de ce contrôle, et partant des troubles
fonctionnels de la vessie pouvant être à
l’origine de l’incontinence ou de la formation
d’urine résiduelle. L’ampleur du
problème dépend de la nature des altérations
nerveuses. Les lésions au niveau
du cerveau ou des segments supérieurs
de la moelle épinière entraînent souvent
une «hyperactivité de la vessie» (la vessie
se contracte de manière incontrôlée), se
manifestant par une envie soudaine et
impérieuse d’uriner et provoquant souvent
des fuites urinaires. La perception
de la vessie peut également se trouver altérée.
Des lésions au niveau de la moelle
8 forte 3/2010

épinière peuvent en effet perturber la
coordination de l’activité de la vessie
et du sphincter de l’urètre, et entraîner
une contraction simultanée de la vessie
et du sphincter de l’urètre (dyssynergie
détrusor-sphincter). Ce trouble s’avère
particulièrement dangereux, car il a pour
effet de fortement accroître la pression
au sein de la vessie, ce qui empêche l’excrétion
de l’urine des reins vers la vessie
ou provoque un reflux de l’urine vers les
reins, entraînant ainsi des lésions rénales
à moyen terme. Les altérations nerveuses
au niveau du petit bassin induisent quant
à elles un blocage des impulsions nerveuses
en direction de la vessie et du sphincter
de l’urètre. La vessie ne peut alors
plus fonctionner normalement, la miction
devient difficile et la vidange de la
vessie est souvent incomplète. Il peut en
résulter une infection des voies urinaires
ou une dégradation de la fonction rénale.
Un relâchement notoire du sphincter de
l’urètre peut par ailleurs être observé.
Différentes formes de
dysfonctionnements vésicaux
Du fait du grand nombre de troubles
possibles, des maux très divers peuvent
survenir. Le patient atteint d’une vessie
hyperactive ou incontinence d’urgence
ressent un besoin impérieux d’uriner,
qui ne lui permet pas toujours d’atteindre
les toilettes à temps. Un relâchement
du sphincter de l’urètre entraîne quant à
lui une incontinence d’effort: le sphincter
de l’urètre ne parvient plus à retenir
le liquide lors d’un effort physique (p.
ex. toux, éternuement ou rire). Un relâchement
de la vessie et une dyssynergie
détrusor-sphincter (cf. ci-avant) peuvent
entraver la vidange de la vessie et provoquer
la formation d’urine résiduelle.
Diagnostic
Les diverses formes d’incontinence et de
miction devant être traitées différemment,
il convient tout d’abord d’identifier
précisément le problème. Un examen de
base s’avère ici souvent suffisant. Il comporte
un entretien détaillé permettant au
patient de décrire les maux observés, un
examen clinique et une analyse d’urine
visant à exclure toute infection. De plus,
une échographie des reins et de la vessie
doit permettre de déterminer le volume
d’urine résiduelle. Si ces examens ne suf-
suite en page 11
Tribune libre
La vie d’avant
Lorsque je prononce cette phrase «vous
savez, j’ai eu une vie avant la chaise
roulante», évoquant ainsi une vie active,
faite de sport, de ballade et autre
activité corporelle, je provoque plutôt
incrédulité ou autre hochement de
tête. Comme si m’imaginer marchant,
courant ou sautant était devenu un concept relevant
de l’extra-terrestre, au bas mot. Impossible pour l’autre
de m’imaginer autrement que vissé à ma chaise. Ce
n’est qu’à partir d’elle qu’on peut commencer à discuter.
D’accord, ne tombons pas dans les souvenirs de vieux
com battant. Mais je préférerais qu’il ne soit pas oublié
systématiquement d’où on vient, des capacités que
nous avons développées au lieu de se focaliser sur la SEP
et ses conséquences. Il y a certes un temps passé qui
ne reviendra vraisemblablement jamais, pour personne
du reste. Mais ne voir que la situation actuelle sans
référence aucune, c’est limiter son angle de vue. Car ce
que nous sommes dépend finalement de ce que nous
avons été.
Elargir sa vision permettrait de relativiser un peu la maladie
et de la reléguer à sa juste place: comme, une
partie, mais une partie seulement de nous même. L’important,
c’est de remettre la personne au centre des
réflexions. De redécouvrir ses richesses. Il ne s’agit pas
d’oublier la maladie, mais de la laisser au second plan.
Il n’empêche, quand je vois des copains ou copines de
toute condition intellectuelle ou sociale virer gentiment
légume une seule phrase me vient à l’esprit: p…
de maladie.
Daniel Schwab
forte 3/2010 9

fisent pas pour identifier la nature du
dysfonctionnement vésical, des examens
supplémentaires (par exemple cystométrie,
cystoscopie) peuvent s’avérer nécessaires.
Traitement
En cas d’incontinence d’urgence, l’hyperactivité
de la vessie peut être atténuée de
diverses manières. Certains médicaments
(les antimuscariniques) sont ici prescrits,
dont l’efficacité et la tolérance peuvent
fortement varier. Une autre solution
consiste à traiter la vessie hyperactive par
électrostimulation. Ce traitement peut
être réalisé à la maison par le patient luimême,
à l’aide d’un petit appareil portatif.
En cas de problème très prononcé, il
est également possible de procéder à une
injection de toxine botulique A (p. ex.
Botox®) dans le muscle de la vessie.
En cas d’incontinence d’effort, le tonus
du sphincter de l’urètre peut être renforcé
par des exercices de gymnastique
périnéale ou par électrostimulation.
Si le résultat ne s’avère pas satisfaisant,
une intervention chirurgicale doit être
envisagée. Enfin, la formation d’urine
résiduelle peut être traitée à l’aide de
médicaments (les alphabloquants) ou
d’exercices de contraction/relâchement
du sphincter (biofeedback).
Succès assuré?
Toutes les formes d’incontinence urinaire
ne peuvent pas être aisément traitées
à l’aide de mesures simples. Différents
traitements doivent parfois être combinés
les uns aux autres ou une incontinence
résiduelle peut demeurer et nécessiter
le recours à des moyens auxiliaires (garnitures
absorbantes, pessaires, tampons).
En cas de dyssynergie détrusor-sphincter
(cf. ci-avant), la protection de la fonction
rénale occupe une place prépondérante.
Pour ce faire, la vessie est totalement
mise au repos, par exemple à l’aide
d’antimuscariniques à dosage élevé ou
de toxine botulique A. La mise au repos
de la vessie permet certes de protéger les
reins et de réduire l’inconfort lié au besoin
permanent d’uriner, mais la vessie
ne peut alors plus être vidée de manière
active par le patient.
Cathétérisme – pourquoi éviter la
pose d’un cathéter permanent?
Lorsque la miction active n’est plus possible,
il convient de recourir à un cathé-
ter. D’une manière générale, on distingue
les cathéters permanents et les cathéters à
usage unique.
Les cathéters permanents semblent certes
pratiques de prime abord (nul besoin de
se préoccuper de sa vessie), mais engendrent
certains problèmes en cas d’utilisation
prolongée. Les cathéters installés
dans l’urètre (transurétraux) accroissent
ainsi fortement les risques d’inflammations
de la vessie, de la prostate et des testicules.
Ils peuvent en outre endommager
l’urètre. Les cathéters mis en place dans
la paroi abdominale (cathéters suprapubiens)
induisent des risques plus faibles
mais entraînent au fil du temps des inflammations
chroniques de la vessie et
la formation de calculs vésicaux. L’utilisation
d’un cathéter permanent pendant
plus de 10 ans accroît en outre le risque
de développer une tumeur vésicale. Ces
cathéters doivent par conséquent être
évités, en particulier chez les jeunes gens.
A noter qu’ils restreignent par ailleurs
fortement la qualité de vie (émissions
d’odeurs). Si la pose d’un cathéter permanent
s’avère néanmoins indispensable,
il convient d’opter autant que possible
pour un cathéter suprapubien.
La technique du cathétérisme intermittent
s’est aujourd’hui largement imposée.
Grâce à des cathéters à usage unique,
le patient (ou l’un de ses proches ou un
personnel soignant) vide lui-même sa
vessie 3 à 5 fois par jour. Le cathéter ne demeurant
que peu de temps dans la vessie,
le risque d’infection est nettement plus
faible. Une hygiène et une technique de
manipulation correctes préviennent tout
risque d’infection des voies urinaires.
L’utilisation de cathéters spéciaux, faciles
à installer, permet d’éviter les douleurs
et les lésions de l’urètre. Le cathétérisme
intermittent représente aujourd’hui la
technique la plus douce de vidange de la
vessie.
Stimulateur vésical
TROUBLE TRAITEMENT
Incontinence d’urgence/vessie hyperactive
Lors d’une intervention chirurgicale
mini-invasive, similaire à celle mise en
œuvre pour poser un stimulateur cardiaque,
des électrodes sont fixées sur les
nerfs et stimulées à l’aide d’un générateur
d’impulsions. Ce procédé permet de traiter
aussi bien le besoin impérieux d’uriner
que la formation d’urine résiduelle.
Pour une stimulation réussie, le patient
doit cependant posséder des nerfs relativement
intacts. Cette opération ne peut
donc être envisagée que dans le cas de patients
connaissant très peu de poussées,
et dont les nerfs situés dans la zone de la
vessie sont suffisamment préservés pour
réagir à la stimulation.
Qualité de vie satisfaisante
Rares sont les patients atteints de SEP
qui ne développent pas de problèmes
de dysfonctionnement vésical. Une normalisation
complète et durable du fonctionnement
de la vessie ne peut pas toujours
être obtenue, mais les méthodes de
traitement modernes permettent d’offrir
une qualité de vie tout à fait satisfaisante
aux patients concernés.
Prof. Dr. méd. Jürgen Pannek, Neuro-Urologie,
Centre suisse des paraplégiques de Nottwil
Notre notice d’information sur le
thème de l’incontinence peut être
commandée par téléphone ou téléchargée:
Téléchargement à l’adresse:
www.sclerose-en-plaques.ch
Commande par téléphone au:
043 444 43 43
– Médicamenteux (antimuscariniques)
– Electrostimulation fonctionnelle
– Toxine botulique A
– Neuromodulation
Formation d’urine résiduelle – Médicamenteux (alpha-bloquants)
– Biofeedback
– Neuromodulation
– Cathétérisme intermittent
Incontinence d’effort – Gymnastique périnéale
– Electrostimulation/Biofeedback
– Opération
Récapitulatif des possibilités de traitement des troubles fonctionnels de la vessie
forte 3/2010 11

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Caisse-maladie
SEP et assurances complémentaires
De nombreuses questions posées par les personnes appelant l’Infoline de la Société
SEP concernent les prestations des caisses-maladie et les coûts qui en découlent. On
peut ainsi faire les constatations suivantes : les personnes atteintes de SEP ne savent
souvent pas comment elles sont assurées et à quelles prestations elles ont droit.
La personne qui, en plus de l’assurance de base obligatoire, a souscrit une assurance
complémentaire, peut profiter de meilleures prestations. Ce qui doit être pris en
considération est résumé ci-dessous.
Les assurances complémentaires ne
sont pas obligatoires et couvrent des
prestations qui ne sont pas prises en
charge par l’assurance de base (LAMal)
comme par exemple :
– Libre choix de l’hôpital dans toute la
Suisse en chambre commune, semiprivée
ou privée
– Méthodes de traitement alternatives/
médecines complémentaires
– Psychothérapie non-médicale
– Médicaments non remboursés par l’assurance
de base
– Aide et soins à domicile
– Contributions pour fitness, lunettes,
cures thermales, etc.
L’assurance de base est soumise à la loi fédérale
sur l’assurance-maladie (LAMal)
et fait partie des assurances sociales. Les
assurances complémentaires dépendent
de la loi fédérale sur le contrat d’assurance
(LCA), appartenant au domaine
privé, donc lucratif. Cela permet aux
compagnies d’assurances de déterminer
librement la gamme des prestations, de
fixer les primes en fonction du risque, de
refuser les demandes sans explications ou
d’accepter seulement avec des réserves.
De nombreuses prestations mentionnées
ci-dessus sont proposées en forfait et, généralement,
le remboursement est limité
à un montant maximum par année. Des
informations plus détaillées sont contenues
dans l’aperçu des prestations et les
conditions générales d’ assurance (CGA).
Celles-ci peuvent être téléchargées à partir
du site de plusieurs assurances.
Réserves faites par les assurances
complémentaires
Selon l’assurance, après un certain âge
(souvent déjà à partir de 50 ans) et sui-
vant la maladie, il n’existe plus aucune
possibilité de conclure une nouvelle assurance
complémentaire, ou, alors, avec
une réserve limitée ou illimitée. Cela
signifie qu’aucune contribution ne sera
versée pour un traitement en cours. Les
assurances ont le droit de questionner
sur l’état de santé avant de conclure un
contrat. Il doit être répondu aux questions
de manière exacte et complète. De
fausses indications autorisent les assurances
à imposer ultérieurement une réserve.
Pour la plupart des assureurs, le contrat
d’ assurance complémentaire est conclu
pour une année, renouvelable, et le délai
de résiliation est de trois mois (mentionné
dans les conditions générales). Par
conséquent, une éventuelle résiliation
doit parvenir à l’assureur le 30 septembre
au plus tard. Dans tous les cas, une assurance
complémentaire ne devrait être
résiliée que lorsqu’une adhésion sans réserve
a été confirmée par un nouvel assu-
reur! Les caisses ont également le droit de
résilier le contrat; cependant, la plupart
renoncent à le faire (voir les CGA).
Particulièrement important pour
les personnes atteintes de SEP
Une assurance complémentaire existante
ne devrait pas être résiliée, car une nouvelle
affiliation ou un changement pour
une autre assurance ne sont pratiquement
pas possible. Une fois les prestations
réduites, elles ne peuvent pas être
réajustées. Par contre, l’assurance de base
obligatoire (LAMal) peut être changée,
car nul n’est tenu de répondre aux questions
sur l’état de santé et les réserves ne
sont pas permises. Il est aussi possible de
conclure les assurances complémentaire
et de base auprès de différentes compagnies.
Texte: Yvonne Kessler, assistante sociale diplômée
et spécialiste en assurances sociales, conseillère
de la Société SEP pour la Suisse allemande
Attention aux assureurs sans scrupule
Ces derniers temps, différents journaux
nous mettent en garde concernant des
agents d’assurance malhonnêtes. Sous
prétexte d’examiner et d’optimiser
de façon neutre et sans engagement
les contrats d’assurance actuels, il ne
s’agit, pour beaucoup, que de toucher
des commissions. Certains agents
iraient même jusqu’à obliger des clients
à apposer leur signature sur un contrat
d’assurance à long terme, tout en leur
faisant croire qu’il ne s’agit que d’une
proposition. En outre, des agents d’assurance
avec d’insuffisantes connaissances
de la branche auraient donné de
faux renseignements. Le mieux est de ne
pas entrer dans ce genre de discussion.
Si malgré tout ce genre de situation
devait se produire, il ne faut en aucun
cas signer sans avoir lu les conditions
en toute tranquillité et les avoir comprises.
En cas de doute, il est préférable
de demander conseil à une personne de
confiance ou à l’Infoline de la Société
SEP : 0844 737 463.
Dans tous les cas, ne résilier une assurance
complémentaire uniquement
lorsque l’on est en possession d’une
confirmation d’admission écrite de la
nouvelle assurance.
forte 3/2010 13

2010-07-CHE-BD-93-f
La Mobilité
a un nom
1520 Moudon: 021 905 48 00
6962 Viganello: 091 972 36 28
8707 Uetikon: 044 920 05 04
Envoyez, s.v.p., une documentation
a l’adresse suivante
Nom
Rue
NPA
Lieu
Téléphone
Claudia Lässer,
ambassadrice
pour la SEP
msrun
Chaque kilomètre compte!
HERAG AG
Monte-Escaliers
Tramstrasse 46
8707 Uetikon am See
Mail: info@herag.ch
www.herag.ch
C’est dans un but louable que le Team msrun court le Marathon de
Lucerne. En compagnie de Claudia Lässer et de neurologues issus
de toute la Suisse, Biogen-Dompé s’engagera le 31 octobre 2010
en faveur des personnes souffrant de sclérose en plaques.
Pour chaque kilomètre parcouru, Biogen-Dompé fera don de
20 francs à la Société suisse de la sclérose en plaques.
msrun Eine Initiative von Biogen-Dompé
®
Biogen-Dompé est partenaire du Marathon de Lucerne
Rebif
Nouvelles formes
d’application
Merck Serono a reçu l’homologation pour la Suisse pour les
cartouches multi-doses de Rebif® NF et RebiSmart . Ainsi le
médicament va pouvoir être injecté avec l’appareil RebiSmart.
Le RebiSmart est un dispositif électronique pour l’auto-injection
de Rebif®. Vous pouvez obtenir des renseignements à ce sujet
auprès de votre médecin ou bien en appelant notre Infoline
au 0844 737 463. Vous trouverez aussi d’autres informations sur
notre site Internet : www.sclerose-en-plaques.ch. ksc
FTY720
Médicament oral dans un
proche avenir
La longue recherche d’un nouveau médicament contre la SEP
pourrait bientôt porter ses fruits: la décision finale de l’autorité
américaine de surveillance des médicaments sur l’homologation
du FTY720 (Fingolimod) est attendue pour septembre. Le
médicament est destiné au traitement de la SEP rémittente et
sera administré par voie orale. Nous vous tenons au courant:
www.sclerose-en-plaques.ch ksc

Lucia Matturro avec
Alessia et Chiara
Collecte annuelle 2010
Solidarité avec les personnes
atteintes de SEP
La Société SEP, cette année encore, organise une collecte en automne. Elle veut ainsi
attirer l’attention sur le destin des personnes atteintes de SEP et récolter des dons.
Lucia Matturro est mère de deux petites
filles et atteinte de SEP. Elle met à
disposition son témoignage en faveur de
la collecte annuelle, en tant que représentante
de toutes les personnes atteintes
en Suisse. A Noël 2009, la jeune maman
souffre d’une inflammation du nerf optique.
Tout de suite l’ophtalmologue la
rend attentive au fait qu’il pourrait peutêtre
s’agir d’un symptôme de la SEP.
L’examen qui suit chez le neurologue
confirme alors le bouleversant diagnostic.
Pour Lucia Matturro, les trois lettres
ne sont pas inconnues. Elle connaît
deux cas de SEP et a déjà été confrontée
à cette maladie incurable par le biais du
fauteuil roulant. «Heureusement qu’il y
a la Société SEP», déclare cette femme de
37 ans. «La conseillère SEP m’informe au
sujet de la sclérose en plaques et me redonne
courage.»
«Maman, pourquoi es-tu toujours
aussi fatiguée?»
Elle souffre de grosse fatigue et de maux
de tête. Cela affecte toute la famille. Lucia
Matturro doit répartir ses forces, ce qui
n’est pas toujours facile avec deux petits
enfants pleins de vie. Alessia (2 ans) et
Chiara (4 ans) joueraient volontiers davantage
avec leur maman. «Avec la pose
du diagnostic, j’ai enfin eu une explication
pour ma fatigue de plomb qui revenait
sans cesse et mes terribles maux de
tête. Je sentais déjà depuis un moment
que quelque chose n’allait pas.»
Lucia Matturro et son mari se font du
souci pour le futur. Est-ce que la fatigue
va encore augmenter? Ou doit-on
même redouter une paralysie? Pensive,
Lucia déclare: «j’aimerais être une
bonne mère pour mes enfants qui sont
en pleine croissance. J’espère tellement
avoir l’énergie suffisante pour m’occuper
d’elles. »
Collecte de dons auprès des
ménages suisses
Entre les 13 et 25 septembre 2010, une
grosse partie des ménages suisses va recevoir
un appel de dons, et pourra se
montrer solidaire avec les personnes
atteintes de SEP en versant une contribution.
En outre, la Télévision suisse va
diffuser le 19 septembre un reportage
au cours de l’émission «Ensemble» sur
cette affection chronique et inguérissable
du système nerveux central, ainsi
que sur son évolution incertaine.
Les personnes atteintes de SEP ont besoin
de se faire entendre auprès du
grand public afin d’attirer l’attention
sur les nombreuses contraintes rencontrées
dans leur vie quotidienne. Afin
que l’offre complète des prestations en
faveur des quelque 10 000 personnes atteintes
en Suisse puisse continuer à être
proposée, la Société SEP a besoin de
dons privés.
La Société SEP soutient Lucia Matturro
et sa famille. La conseillère SEP est devenue
une personne de confiance qui
les accompagne dans le traitement et les
aide à réduire les peurs et les insécurités.
rmu
forte 3/2010 15

Don de CHF 60 000.– de la Fondation «Denk an mich»
Soutien en faveur
des séjours en groupe
La Fondation «Denk an mich» donne
la possibilité aux personnes atteintes
d’un handicap de passer des vacances
sans souci. Les séjours en groupe de la
Société SEP jouissent, cette année encore,
d’un généreux soutien. En 2010,
nous avons la possibilité d’offrir des
moments de détente, loin du quotidien,
à près de 100 personnes atteintes sévèrement
handicapées, dans huit séjours en
groupe. Au nom des personnes atteintes
de SEP, nous remercions de tout cœur la
Fondation «Denk an mich» de sa précieuse
contribution pour un montant de
CHF 60 000.–. mke
Don de CHF 60 000.– de Novartis
Conseil social mobile
à Berne et St-Gall
La sclérose en plaques affecte les aspects
sociaux de la vie. Souvent, après
le diagnostic, une réorientation est nécessaire.
Depuis fin 2008, la Société SEP
propose une nouvelle prestation régionale
pour les personnes atteintes et les
proches. Le conseil social mobile permet
d’aborder principalement des aspects
professionnels et financiers. L’objectif
est de soutenir les personnes atteintes de
SEP pour le maintien de leur autonomie
et pour leur intégration sociale et professionnelle.
En collaboration avec des
cliniques neurologiques, des conseils
sociaux mobiles ont été mis sur pied à
Bâle, Berne, Bienne, Coire, Lucerne et
St-Gall.
La Société SEP remercie Novartis
Pharma Schweiz AG de son généreux
soutien s’élevant à CHF 60 000.–, en faveur
du Conseil social mobile à Berne
et St-Gall. rmu
16 forte 3/2010

Merck Serono à Genève
Journée mondiale de la SEP
Biogen Dompé
Action réussie et originale
A l’occasion de la Journée mondiale de
la SEP au mois de mai, Biogen-Dompé
a mis sur pied une action originale. Des
pin’s de la Journée mondiale de la SEP
ont été envoyés aux médecins de la Suisse
entière. Pour chaque photo reçue d’un
médecin portant le pin’s, Biogen-Dompé
faisait un don de 50 francs à la Société
SEP. Cette idée a été bien accueillie et, par
bonheur, 50 médecins ont fait parvenir
leur photo. Biogen-Dompé a généreusement
arrondi le montant, portant ainsi
la somme versée à la Société SEP à 3000
A l’occasion de la journée mondiale de
la SEP qui a eu lieu le 26 mai, Merck Serono
a organisé, pour ses collaborateurs,
une formation continue sur le thème de la
SEP. Les ambassadeurs internationaux de
la SEP de Merck Serono se sont adressés
en ligne, depuis le siège à Genève, à toutes
les succursales de l’entreprise dans le
monde. «A présent, je comprends mieux
les besoins des personnes touchées par la
SEP et suis d’autant plus motivé quant
au développement de nos traitements»,
a déclaré un collaborateur genevois. Un
stand fournissait des informations sur les
traitements actuels et futurs de la SEP et
de nombreux collaborateurs ont profité
de l’occasion pour exprimer leur engagement
en faveur des personnes atteintes
de la maladie dans le cadre de l’opération
«Le Sport pour la SEP» : une personne
ayant donné un franc au profit du Centre
Romand SEP, avait le droit de tester son
habileté au basket-ball. Merck Serono a
arrondi les dons à 5 francs de manière
à obtenir un montant total supérieur à
5000 francs. rmu
En marquant des paniers, les collaborateurs de Merck Serono ont généré des dons pour la
Société suisse de la sclérose en plaques à Lausanne.
francs. Un chaleureux merci à Biogen-
Dompé pour cette sympathique action
couronnée de succès. mke
Ronald Alder, Business Unit Manager
Biogen Dompé, remet symboliquement à
Patricia Monin, membre de la Direction/
Communication, Société SEP, le pin’s de
la Journée mondiale de la SEP envoyé aux
médecins. A gauche : Andrea Keller, Biogen.
A droite : Christoph Lotter, membre de la
Direction, Société SEP
www.srs-handilift.ch
forte 3/2010 17

2010-06-CHE-BD-73-f
1
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21
31
Merci beaucoup
pour votre
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3
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engagement!
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Pour chaque photo envoyée,
Biogen-Dompé fait don de 50 francs
à la Société suisse de la SEP.
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worldMSday
26 MAI 2010
19
9 10
20
29 30
Dans le monde entier, la journée mondiale de la SEP du 26 mai 2010 a été synonyme de solidarité envers les
personnes atteintes de sclérose en plaques. En amont du World MS Day, Biogen-Dompé a demandé à des
neurologues de se prendre en photo, en signe de leur engagement quotidien à l’égard des patients atteints de SEP.
1 Dr. med. Christian Balmer, Rheinfelden 2 Dr. med. Götz Roth, Zürich 3 Dr. med. Antje Bischof, Basel 4 Dr. med. Slobodan Pisteljic, Aarau 5 Dr. med. Karsten Beer, Wil 6 Dr. med.
Roland Mähler, Wohlen 7 Dr. med. Hans-Albert Pihan, Biel 8 Dr méd Natalia Vokatch, Genf 9 Dr. med. Gisela Rilling, St. Gallen 10 Dr. med. David Czell, Winterthur 11 PD Dr. med.
Manuel Meyer, Zürich 12 Prof. Dr. med. Andreas Steck, Basel 13 Dr. med. Thomas Flückiger, St. Gallen 14 PD Dr. med. Michael Linnebank, Zürich 15 Dr. med. Max Wiederkehr, Luzern
16 Dr. med. Yvonne Breitenmoser, Rorschach 17 Dr. med. Stefan Wolff, Zürich 18 Dr. med. Marco Frank, Münsterlingen 19 PD Dr. med. Krassen Nedeltchev, Zürich 20 Dr. med. Robert Bühler,
Solothurn 21 Dr. med. Jürg Andreas Fritschi, Thun 22 Dr. med. Alexander Peinemann, Wohlen 23 Dr. med. Nathalie Braun, Zürich 24 Dr. med. Rolf Lehmann, Biel 25 Dr. med.
Niksa Jovanovic, Flumenthal 26 PD Dr. med. Adrian Siegel, Zürich 27 Dr. med. Tamara Pung, Münsterlingen 28 Dr. med. Martin Welter, Thun 29 Dr. med. Leonard Schäffler, Luzern
30 Dr. med. Mercedes Fritschi, Kreuzlingen 31 Dr méd Serge Roth, Carouge 32 Dr. med. Anna-Daniela Wiest-Gruber, Biel 33 Dr. med. Guido Schwegler, Aarau 34 Dr méd Marie-
Paule Grau, Genf 35 Dr méd Pierre-Antoine Jauslin, Genf 36 Prof Dr méd Joseph-André Ghika, Sion 37 Dr. med. Hans-Rudolf Stöckli, Liestal 38 Dr méd Laurence Fankhauser, Genf
39 Prof. Dr. med. Ernst-Wilhelm Radü, Basel 40 Dr. med. Michel Goumaz 41 Dr. med. Heike Fischer, Zürich 42 Dr. med. Ilonka Heider, St. Gallen 43 Dr. med. Katrin Lengnick-Lampadius,
St. Gallen 44 Dr. med. Andrea Tasalan, Gossau 45 Prof. Dr. med. Jürg Kesselring, Valens 46 Dr. med. Anna Marie Hew-Winzeler, Zürich 47 Prof. Dr. med. Walter Christian Hess, Bern
48 Dr. med. Orlando Personeni, Genf
39
40

Agenda
Samedi 25 septembre 2010
JCI Rose Day 2010
Le samedi 25 septembre, c’est le jour J: des membres engagés et motivés de la Jeune
Chambre Internationale suisse (JCIS), avec le précieux soutien de personnalités
connues, vont vendre pour la deuxième fois des roses dans plus de 30 endroits en
Suisse en faveur de la Société SEP.
de g. à dr. : Membres «CT Social» JCI Suisse: Thomas Meuli (responsable de projet);
Silvia Hürlimann; Tasha del Percio; Michèle Kurtz; Andrea Leuenberger; Société SEP:
Regula Muralt Spescha; Christof Knüsli.
«Achetez une rose – aidez-nous dans
notre lutte contre la sclérose en plaques!»
Ce slogan va retentir souvent lors du JCI
Rose Day 2010 dans toutes les parties du
11–21 juin 2011
Camp de l’armée – Vacances à Fiesch
En prenant part au camp de l’armée
dans le village de vacances de Fiesch (VS),
les personnes atteintes d’un handicap
ont l’occasion de vivre un séjour dépaysant.
Pendant cette période, les familles
et les personnes soignantes ont la possibilité
de faire une pause et de prendre
un peu de temps pour elles-mêmes. Vous
avez entre 18 et 70 ans et êtes intéressés
à participer au camp de l’armée pour
personnes handicapées du 11 au 21 juin
2011? Dans ce cas, envoyez votre inscription
par écrit avec votre nom et prénom,
pays. En effet, de nombreux membres de
la JCI vont à nouveau vendre des roses
rouges et blanches sur les places publiques,
pour une bonne cause. La JCI est
adresse et date de naissance jusqu’au
1 er octobre 2010, à l’adresse suivante :
LBA Sanität
Gästeadministration AlB
Worblentalstrasse 36
3063 Ittigen
La contribution forfaitaire au camp est
de CHF 253.– (y compris assurance et
activités). Pour de plus amples informations,
vous pouvez contacter l’administration
des hôtes AlB de l’Armée suisse
par courriel :
gaestealb@vtg.admin.ch.
une organisation internationale, neutre
du point de vue politique et confessionnel.
Ses 3000 membres en Suisse sont
âgés entre 18 et 40 ans. La JCI encourage
ses membres à contribuer au progrès de
la communauté en s’engageant dans des
projets d’utilité publique, touchant les
domaines de l’économie, du social ou du
culturel, et favorise la prise de conscience
des responsabilités civiques.
Les Chevaliers à la rose sont
en route
Le 25 septembre, ensemble avec de nombreuse
personnalités, les chevaliers à la
rose de la JCI Suisse vendront de 9h. à
14h., dans plusieurs endroits de Suisse,
des roses au prix de 5 francs la pièce. La
Société SEP présente d’ores et déjà ses
chaleureux remerciements pour ce grand
engagement renouvelé. ckn
Aout–Octobre
Le sport pour
la SEP
Vous pouvez jouer en faveur des personnes
atteintes de sclérose en plaques
lors de manifestations sportives lausannoises
: vous réalisez un panier de basket
et à chaque panier réussi Merck Serono,
Division de Merck (Suisse) SA, verse 5
francs au Centre romand SEP.
Manifestations sportives :
21/22 août 2010 Triathlon de Lausanne
31 octobre 2010 Lausanne Marathon
forte 3/2010 19

Journées d’information, séminaires et formations
Notre programme d’octobre à décembre 2010
Nos journées d’information, séminaires et formation donnent la possibilité
d’aborder différents aspects de la vie avec une sclérose en plaques.
Les journées d’information
Médecines complémentaires – découvrir
la démarche homéopathique
Destiné aux personnes atteintes de SEP,
leurs proches et aux personnes intéressées
Jeudi 23 septembre de 10h à 16h30 à Vevey
Dr Nathalie Calame, médecin homéopathe,
Colombier
Apport du Yoga sur le corps physique et
psychique
Destiné aux personnes atteintes de SEP et
à leurs proches
Samedi 2 octobre de 9h30 à 16h30 à Morges
Joëlle Favre, physiothérapeute et yogathérapeute,
Renens
Quelles prestations propose l’AI pour soutenir
l’activité professionnelle ?
Destiné aux personnes atteintes de SEP, à
leurs proches et aux personnes intéressées
Samedi 13 novembre de 10h15 à 16h30 à
Yverdon
Mireille Geiser-Liechti et Christine Walder,
conseillères sociales, Société SEP,
Philippe Gloor, conseiller en réadaptation
professionnelle, Office AI, Neuchâtel
Une rencontre
Jeune et vivre avec la SEP
Destiné aux personnes atteintes de SEP
entre 18 et 30 ans
4 septembre 2010
Journée de la Guilde suisse des restaurateurs-cuisiniers
La Journée du risotto de la Guilde est devenue une belle tradition, au cours de ces
dernières années. Le premier samedi de septembre, dans toutes les régions de Suisse,
on se réjouit de déguster l’excellent risotto.
Le 4 septembre, plus de 200 cuisiniers
de la Guilde suisse des restaurateurs-cuisiniers
vont préparer du risotto sur les
places publiques réparties entre Genève et
Coire, en passant par Bâle. En plus de proposer
un succulent repas, cette action tant
appréciée soutient les personnes atteintes
de SEP. En 14 ans, les Journées du risotto
Samedi 9 octobre entre 17h et 21h avec
un repas, à Lausanne
Christine Walder, Société SEP
Une soirée d’information
SEP et troubles urinaires
Destiné aux personnes atteintes de SEP,
leurs proches et aux personnes intéressées
Mercredi 24 novembre à 18h30 à Genève
PD Dr Michel Chofflon, neurologue et Dr
Julien Schwartz, urologue, HUG, Genève
Un cycle de 6 rencontres
Garder son énergie malgré la fatigue
Un programme destiné aux personnes atteintes
de SEP
Les mercredis 6 et 13 octobre, 3 et 17
novembre, 1er et 15 décembre de 17h30
à 19h45 au Centre romand SEP à Lausanne
Chantal Roy et Brigitte Studer, psychologues
Un séjour « découverte » proposé
en collaboration avec la Clinique
Bernoise Montana
Etre en bonne santé et le rester
Destiné aux personnes atteintes de SEP
Du mercredi 20 octobre à 11h au samedi
23 octobre à 14h à Montana
Dr Claude Vaney, neurologue, Mar-
ont permis de récolter plus de 1,1 millions
de francs! La Société SEP estime beaucoup
ce partenariat de longue date. L’énorme
engagement de la Guilde est d’une valeur
inestimable. Nous remercions tous les restaurateurs
de la Guilde, les bénévoles, les
groupes régionaux et les collaborateurs de
la Société SEP de leur grand dévouement.
tine Crettaz, physiothérapeute, Isabelle
Dätwyler, ergothérapeute, Christophe
Rieder, psychologue, Clinique Bernoise
Montana
Organisation : Brigitte Studer, Société
SEP
N’hésitez pas à vous adresser au Centre
romand SEP en cas de difficultés financières.
Cela vous intéresse ? Nous vous envoyons
volontiers un descriptif détaillé
de chaque manifestation. Le programme
se trouve également sur notre site.
Le programme de janvier à mars est envoyé
avec le FORTE, sous forme d’une
série de cartes présentant chaque manifestation.
Nous vous remercions de vous inscrire
dès que possible. Vous pouvez vous
adresser pour toute information et inscription
à la
Société suisse de la sclérose
en plaques
Centre romand SEP
3, rue Simplon, 1006 Lausanne,
T 021 614 80 80 F 021 614 80 81
info@sclerose-en-plaques.ch
www.sclerose-en-plaques.ch
Organisation Programme 2010 :
Brigitte Studer, Psychologue FSP,
Société SEP
La Société SEP se réjouit de vous accueillir
à l’un des stands et de déguster ensemble
une portion du délicieux risotto. Vous
trouverez la liste des lieux où se tiennent
les stands sur notre site Internet. Vous
pouvez également nous appeler pour nous
demander où le risotto est servi dans votre
région : tél. 043 444 43 43. mke
20 forte 3/2010

SEP Interne
51 ème Assemblée générale
«L’union fait la force»
En étant membre de la Société SEP, on témoigne sa solidarité aux personnes atteintes
de SEP et à leurs proches. Cela est particulièrement visible lors de chaque
Assemblée générale. Le Prof. Jürg Kesselring, Président de la Société SEP, a résumé
la puissance constructive de cette solidarité par : «l’union fait la force».
Le samedi 5 juin 2010, la 51ème Assemblée
générale des membres de la
Société SEP s’est déroulée par une magnifique
journée ensoleillée à la Fürstenlandsaal
de Gossau. Heidi Hanselmann,
Conseillère d’Etat du Canton de St-Gall
et Cheffe du Département de la santé, a
transmis un message de bienvenue de la
part du canton hôte qui, ensemble avec
la ville de Gossau, a offert les cafés et les
croissants aux quelque 260 participants.
Après cet accueil, le Prof. Jürg Kesselring
a assuré l’animation tout au long de la
journée, avec compétence et sympathie,
en donnant tour à tour la parole aux différents
intervenants. Ainsi, par exemple,
Dr. Alex Schmidlin, questeur, a présenté
les comptes en soulignant leur bonne tenue
et en précisant que l’Organisation
jouit d’une situation financière saine.
Le point suivant à l’ordre du jour a été
l’élection d’un nouveau représentant des
Groupes régionaux auprès du Comité.
Therese Lüscher, Présidente du Groupe
régional de Zurich Oberland, a été élue
à l’unanimité. Après la partie statutaire,
les participants ont pu suivre l’entretien
qui s’est déroulé sur le podium entre Brigitte
Rüegg et Lorena Rojas, toutes deux
atteintes de SEP, et conduit par l’animateur
de radio, David Karasek. Dans son
exposé, le Prof. Jürg Kesselring, Chef du
Département de neurologie de la Clinique
de Valens, a ensuite rendu attentif sur
les possibilités de traitement qui s’offrent
lorsque toutes les parties concernées collaborent
harmonieusement.
Remise d’un chèque pour
couronner la journée
Après un délicieux repas de midi, un
hommage a été décerné aux Groupes
régionaux, comme à l’accoutumée. Et,
pour clôturer la journée en beauté, Vera
Rentsch, Directrice de la Société SEP, a
eu l’honneur de recevoir de la main de
Francis Hadorn, Ambassadeur de la
Enquête de satisfaction
Bonne note pour la Société SEP
Tous les trois ans, la Société suisse de
la sclérose en plaques effectue une enquête
de satisfaction. La dernière a eu lieu
cette année. Un courrier a été envoyé à
435 personnes atteintes et proches. Le critère
de sélection était que, entre le 16.9.
et le 15.12.2009, les personnes concernées
aient fait appel au conseil social pendant
plus d’une heure. Le retour a été tout
aussi positif que le résultat: presque 50%
des questionnaires ont été renvoyés. Leur
évaluation montre un haut niveau de satisfaction
concernant le soutien social
apporté par les conseillers et conseillères
de la Société SEP. Sur une échelle d’évaluation
allant de 0 à 5, le conseil social
SEP obtient dans toute la Suisse une note
moyenne de 4.4 . La Société SEP remercie
cordialement tous les participants à cette
enquête. esa
Vera Rentsch et Francis Hadorn
Guilde suisse des restaurateurs-cuisiniers
pour la Suisse romande, un chèque
symbolique d’un montant de 107 000
francs, représentant l’argent récolté lors
de la Journée du risotto 2009. La Société
SEP remercie cordialement la Guilde de
cette généreuse action de solidarité.
Texte: Erica Sauta, Photo: Regula Muralt Spescha,
Responsable Relations publiques & recherche de fonds
Jubilés des Groupes
régionaux
GR Grisons 30 ans
GR Lucerne 30 ans
GR Soleure 30 ans
GR Sottoceneri (Ticino) 30 ans
GR Lausanne 30 ans
GR Yverdon/Nord Vaudois 30 ans
GR Lenzburg/Freiamt 20 ans
GR Olten 20 ans
GR Zurich Oberland 10 ans
forte 3/2010 21

Groupes régionaux
Activités des groupes
Ajoie
Jeannette Vallat-Gusy
032 466 29 18
Elisabeth Giulieri 032 462 23 59
Septembre Après-midi jeux
Octobre Après-midi cinéma
Novembre Repas de la St-Martin
Bienne
Rose-Marie Marro 032 342 05 36
04.09 Pique-nique, Cabane Brügg
03.11 Loto
Bienne - Nouveau groupe *
Daniel Schwab 032 342 62 16
Rencontre mensuelle
Pour info tél. ou schwabda@bluewin.ch
Delémont
Alice Chavanne 032 422 39 52
Suzanne Bandi 032 422 50 80
19.08 Pique-nique, cabane forestière
16.09 Promenade à Lucelle
11.11 Repas de la St-Martin
«Jeunes du Jura» *
Delphine Schmid 032 471 14 71
Anne-Christine Tombet
078 689 30 15
28.10 Bowling à Delémont
Fribourg «Les Maillons»
Isabelle Python 026 413 44 89
14.10 Réunion
11.11 Repas de chasse
Fribourg-Groupe d’entraide
«Les Funambules» *
Sophie Cherpilloz 079 823 52 30
Annelaure Bouille Chevrolet
026 663 87 27
Aquagym 1 er et 3 e jeudis du mois à Marsens
(rens.: 026 413 44 89)
12.09 Pique-nique
06.11 Souper de chasse
Genève
Isabelle Maeder 022 736 23 02
Répondeur: 022 726 23 17
Erika Riedweg
022 777 12 22 (répondeur) Ligne d’écoute
022 752 25 92 www.scleroseenplaques.ch
– Piscine tous les jeudis de 16h00 à 18h00
– Sortie 1 er mardi de chaque mois
– Arts 82, activités artistiques : 2 e et 4 e mardis
de chaque mois
– Un jeudi par mois : rencontre informelle
– Cours d’anglais (rens.: 022 736 23 02)
– Hippothérapie K (rens.: 079 722 12 91)
La Chaux-de-Fonds
Francine Fabiani 032 913 23 45
Eliane Perrin 032 968 76 93
19.08 Excursion en bâteau
16.09 Torrée
21.10 Sortie cinéma
18.11 Match au loto
Lausanne «Les Dynamiques»
Michel Pelletier 021 648 28 02 et
079 617 04 75
– Réunion du Groupe à Vidy, dans les locaux
du GLLI (Groupe du Lac et des
Loisirs pour invalides) 2 fois par mois le
jeudi après-midi
09.09 Sortie
14.10 Repas en commun
Lausanne - Groupe
Arc-en-Ciel *
Marie-France Courvoisier 021 646 59 82
Arcenciel-sep@gmail.com
– Cours d’aquagym: lundi et mardi à 18h
(renseignements : 021 653 65 00)
– Rencontres informelles à la Brasserie des
Sauges le 2 e mardi du mois dès 19h30
(renseignements : 021 320 95 76)
– 3 x par année : pique-nique en refuge
avec les familles
– Soirées de partage autour de thèmes une
fois par mois au GLLI à Vidy, la prochaine
fois : 03.09 Pique-nique
Lausanne - Ligne d’écoute
Dominique Fivaz 021 947 46 80
Neuchâtel
Walter Herzberg 032 753 35 13
09.09 Goûter, Montmollin
14.10 Film «Compostelle ça marche»
11.11 Achats de Noël
Neuchâtel et La Chauxde-Fonds
- Groupe Plein Ciel *
Carole Rossetti 032 842 42 09
Rahel Tschantz 032 731 00 90
– Rencontre tous les 3 èmes mardis
du mois
– Piscine le mercredi après-midi
17.08 Repas canadien
19.10 Invité
16.11 Discussion libre
Payerne «Les Courageux»
Claude Charmoy 026 660 51 21
Joëlle Wuillemin 026 675 45 49
16.09 Repas et promenade,
restaurant La Lagune
21.10 Animation, jeux ou papotage
25.11 Fondue
La Riviera «Rayons de Soleil»
Gilles de Weck 021 963 38 91
Dorette Géhin 024 466 73 13
Rencontres 1x par mois pour échanges, bricolages,
jeux ou sorties Prochaines dates : 14.09,
12.10, 02.11
Sion & environs
Hélène Prince 027 322 13 30
14.10 Sortie Brisolée, Restaurant du Cercle,
Fully
11.11 Rencontre au
restaurant Remy Burket, Leytron
Valais - «Les Battants» *
Géraldine Delasoie 027 283 11 88
www.lesbattants.ch
- Groupe piscine le lundi après-midi
17.09 rencontre à thème
24.10 Brisolée
19.11 Rencontre à thème
Yverdon-les-Bains / Nord vaudois
Jean-Paul Giroud 024 425 33 36 ou
079 561 69 50
– Réunion mensuelle tous les 1ers mardis du
mois
– Cours d’aquagym à la piscine d’Yverdon les
1 er et 3 ème vendredis de chaque mois
26.08 Visite Parc zoologique du Petit Château à
la Chx-de-Fonds
Groupe autogéré, Gland *
Isabelle Pino 022 369 27 82
Groupe d’échange se réunissant une fois par
mois à la Clinique La Lignière de 18h à 20h30
Groupe autogéré «Les Mésanges», Val-de-Travers *
Maurice Rochat 032 863 22 48
Groupe d’échange se réunissant tous les 1 er
jeudis de chaque mois à la cure de Môtiers, à
15h00.
* Ces groupes s’adressent à des personnes
dont les handicaps sont peu visibles et jouissant
de leur complète autonomie. Ils accueillent des
personnes nouvellement diagnostiquées. Ils ne
font pas appel à l’aide de bénévoles extérieurs.
22 3/2010

La solidità crea fiducia
Care lettrici, cari lettori
dopo un duro inverno e una primavera
quanto mai piovosa, l’Assemblea generale
che si è tenuta a Gossau (articolo a
pagina 30) è stata finalmente salutata
da una splendida giornata estiva. Così
come il tempo, anche l’atmosfera era
allegra e amichevole. È sempre una grande gioia rivedere
i soci in occasione dell’assemblea annuale e sentire il
loro sostegno e la loro fiducia nei confronti della Società
SM. Per noi questa riunione rappresenta anche
una gradita opportunità di ringraziare i soci per la dedizione
che dimostrano. Molti di voi si conoscono già
da anni e approfittano di questo evento per rafforzare
le amicizie o per conoscere nuove persone.
La solidarietà dei nostri soci e dei nostri donatori non
nasce tuttavia da una bella giornata trascorsa insie me,
ma da un rapporto che va curato e rafforzato di anno
in anno, un compito al quale il Comitato, la dire zione,
i collaboratori e i volontari si dedicano con grande impegno.
Malgrado la crisi finanziaria ed economica, il
2009 si è chiuso per noi con un risultato soddisfacente e
un bilancio estremamente solido. Questo è il frutto di
una pianificazione finanziaria seria e a lungo termine
e di un’elevata consapevolezza delle spese. Ma è soprattutto
grazie alla fedeltà e alla generosità dei nostri
donatori, degli sponsor e delle fondazioni che siamo
stati in grado di offrire i nostri servizi alle persone affette
da SM e ai loro familiari e a finanziare la ri-
c erca. Un grazie di cuore a tutti voi per il vostro sostegno.
Vera Rentsch, Direttrice
Forte
Reportage
Lorena Rojas
Saper godere delle piccole gioie 25
Vivere con la SM
L’incontinenza
nella sclerosi multipla 26
SM e assicurazioni complementari 28
Rebif 28
FTY720 28
Grazie
Colletta annuale 2010
Solidarietà per le persone
malate di SM 29
«Denk an mich» 29
Biogen Dompé 29
Agenda
JCI Rose Day 30
Giornata dei cuochi della Gilda 30
Campo dell’esercito 30
Interno
Assemblea generale 30
Sondaggio 31
Impressum 31
Gruppi regionali
Sopraceneri
e Moesano
Cp 119, 6528 Camorino
Presidente: Luisella Celio,
078 861 19 55, luisella.celio@gmail.com
Dal 1° al 4 di settembre mini vacanza
a Olivone
Sottoceneri
Cp 5238, 6901 Lugano
Presidente: Renata Scacchi,
091 923 52 84,
grupposottoceneri@gmail.com
5 settembre grigliata e festa dei 30 anni
10 ottobre castagnata
forte 3/2010 23

Lorena Rojas
Saper godere delle piccole gioie
Cucinare, nuotare e ballare era ciò che le piaceva fare più di ogni altra cosa. Finché
la SM non l’ha privata di queste capacità. Oggi Lorena Rojas gode delle piccole gioie
della vita – per esempio una gita nel parco.
A Lorena Rojas piace molto l’estate.
Lorena Rojas è una donna piena di
temperamento e le persone hanno sempre
avuto un ruolo importante nella sua
vita. Dopo avere terminato il suo apprendistato
di commercio, inizia a lavorare
presso un’agenzia di viaggi svizzera. In
veste di guida di comitive, fa scoprire ai
suoi compagni di viaggio i luoghi più belli
della terra. Nella Repubblica Dominicana
incontra l’amore della sua vita: Claudio,
un argentino che proprio come lei lavora
nel settore del turismo. Claudio si trasferisce
in Svizzera, la coppia si stabilisce in
Argovia e continua a viaggiare moltissimo.
Legati da un amore profondo, Lorena
e Claudio decidono di sposarsi. Poiché i
preparativi per le nozze e i viaggi di lavoro
sono molto faticosi, nell’agosto del 1993
la coppia si concede un fine settimana in
Ticino per rilassarsi un po’. Sulle rive del
Lago Maggiore, all’età di 27 anni, Lorena
è colpita dal primo attacco di SM. «È
stato terribile», ricorda, «avevo un dolore
insopportabile alla gamba». La coppia
consulta urgentemente un medico, che,
con un’espressione accigliata, indirizza
Lorena al proprio medico di famiglia.
Anche lui si mostra preoccupato e la fa
visitare dal neurologo, che dopo alcuni
esami formula la sua diagnosi: «Lei ha la
SM.»– «Non avevo idea di cosa significassero
queste due lettere», ricorda Lorena,
«quando poi il neurologo mi ha spiegato
quali limitazioni avrei dovuto affrontare
in futuro, mi è balenato un pensiero in testa:
vale ancora la pena di vivere?» Il medico
le spiega la situazione e la tranquillizza,
così Lorena scopre un nuovo coraggio.
Poiché dopo il primo attacco continua ad
avere problemi di deambulazione, il suo
datore di lavoro le procura un impiego
d’ufficio nella contabilità. Non sapendo
cosa le riserverà il futuro, nella sfera privata
la giovane donna cerca di godere di
ogni secondo della sua esistenza. Lorena
cucina, balla e nuota.
Una separazione imposta dalle
circostanze
Il tempo scorre tra alti e bassi. È soprattutto
l’inverno cupo e freddo a mettere a
dura prova Lorena. Contrariamente alla
maggior parte delle persone affette da SM,
sente che il caldo le fa bene e che d’estate
i suoi disturbi si attenuano notevolmente.
Poiché i dolori e la spasticità si fanno sempre
più intensi, nel 1996 i coniugi Rojas si
trasferiscono in Argentina, dove il clima
è più caldo e soleggiato. Lorena è ancora
in grado di camminare con l’aiuto di bastoni.
Due volte all’anno torna in Svizzera
per vedere il suo medico di famiglia e per
fare visita al padre e al fratello Roberto,
di tre anni maggiore. La madre è morta
già da qualche tempo. Nel 2000 il padre si
ammala di cancro e spera che la figlia faccia
ritorno in Svizzera. Allo stesso tempo
anche il suocero di Lorena in Argentina
si ammala gravemente. Claudio desidera
stare vicino al padre, inoltre non riesce
nemmeno più a immaginare di vivere in
Svizzera. Malgrado ciò Lorena torna a
fianco del padre malato e, a causa del progredire
della SM, dipende sempre di più
dalle cure del suo medico di famiglia. La
coppia si separa. Non perché l’amore sia
finito, ma perché le circostanze della vita
lo richiedono. «Claudio è stato l’amore
della mia vita», dice Lorena, «anche se ci
siamo separati sono ancora innamorata
di lui.»
Sempre presente per la sorella
Nel 2000 Lorena fa ritorno in Svizzera.
Inizialmente vive con il fratello Roberto.
I due sono molto uniti e si sostengono a
vicenda. Poco dopo il ritorno di Lorena
il padre muore. La separazione dal suo
grande amore, la morte del padre: è un
periodo molto difficile per Lorena e anche
i sintomi della SM si aggravano. La
sedia a rotelle diventa così inevitabile.
Oggi Lorena Rojas vive sola in un bilocale
a Baden. E continua ad amare l’estate.
Va quasi ogni giorno al parco, si rallegra
degli alberi e delle piante in fiore e dei
giovani distesi sui prati. Cerca di vedere
gli aspetti positivi di una quotidianità segnata
dal dolore e da una forte spasticità:
«Naturalmente odio la mia malattia, ma
ho imparato ad accettarla. Inoltre sono
circondata da persone davvero adorabili
e quest’anno, oltre al soggiorno di gruppo
della Società SM, mi aspetta un altro
grande evento: a novembre andrò in Brasile
e nuoterò con i delfini. Mi accompagnerà
una cara amica.» Negli ultimi anni
Lorena ha risparmiato ogni centesimo per
questo viaggio da sogno e anche Roberto,
che è felicissimo di aiutare la sorella a realizzare
il suo desiderio, ha contribuito generosamente.
Per questo vale certamente
la pena di vivere.
Testo: Erica Sauta, Foto: Tres Camenzind
forte 3/2010 25

Vivere con la SM
L’incontinenza
nella sclerosi multipla
La vita delle persone affette da SM è accompagnata ogni giorno da numerosi sintomi
invisibili. Tra questi anche l’incontinenza, perché nella maggior parte di questi
pazienti la vescica e l’intestino non svolgono più quelle funzioni che una persona
sana dà per scontate. Proveremo qui ad accostarci a questo tema dal punto di vista
medico.
Il nostro tratto urinario ha due compiti
da svolgere: raccogliere l’urina e svuotare
la vescica. Mano a mano che si riempie di
urina, la nostra vescica si dilata elasticamente
e il muscolo sfintere provvede a garantire
una perfetta chiusura. Lo stimolo
a urinare fa sì che lo sfintere si rilassi permettendo
all’urina di defluire liberamente.
In questo modo, con un dispendio minimo
di energie siamo in grado di svuotare
la vescica quando e dove vogliamo. Per
quanto possa sembrare banale, questo
processo è il frutto di una complicata strategia
di squadra che coinvolte tutto il nostro
sistema nervoso e che si svolge sotto
l’attenta regia dei centri nervosi posti nel
cervello, nel tronco cerebrale, nel midollo
spinale e nella piccola pelvi. Questi sono
in costante contatto tra loro per control-
lare e coordinare le funzioni della vescica
e dello sfintere.
Conseguenze della SM sulla
funzione della vescica
I danni causati dalla SM al sistema nervoso
compromettono questa capacità di controllo,
provocando così disfunzioni della
vescica che comportano fenomeni di incontinenza
e svuotamento incompleto. La
gravità di questi problemi dipende dal tipo
delle alterazioni nervose. Se i danni sono
localizzati nel cervello o nella porzione
superiore del midollo spinale si riscontra
spesso una «vescica iperattiva» (la vescica
si contrae in modo incontrollato), che si
manifesta in un improvviso e irreprimibile
stimolo a urinare, che spesso determina
perdite di urina. Anche la percezione della
vescica può risultare alterata. Le alterazioni
subite dal midollo spinale fanno sì che
non sia più possibile coordinare le attività
della vescica e dello sfintere, che si contraggono
così contemporaneamente (la
cosiddetta dissinergia detruso-sfinteriale).
Questa rappresenta la disfunzione più
pericolosa, in quanto determina un forte
innalzamento della pressione nella vescica
che inibisce il deflusso dell’urina dai reni o
la spinge nuovamente verso i reni stessi. A
medio termine questo fenomeno è quindi
causa di danni renali. Quando invece le
alterazioni riguardano i nervi della piccola
pelvi, accade che la vescica e lo sfintere
non ricevano più alcun impulso nervoso.
In tal modo la vescica non è più in grado
di svolgere alcuna attività, lo svuotamento
risulta difficoltoso e comporta spesso
la formazione di urina residua, che a sua
volta può essere causa di infezioni delle vie
urinarie o compromettere la funzionalità
renale. Inoltre esiste la possibilità di una
marcata debolezza sfinterica.
Le diverse forme di disfunzione
vescicale
La varietà dei possibili disturbi può dare
luogo a inconvenienti molto diversi tra
loro. In caso di vescica iperattiva o incontinenza
da urgenza si avverte un chiaro stimolo
a urinare, ma non si è più in grado di
raggiungere abbastanza rapidamente una
toilette. Uno sfintere indebolito determina
invece un’incontinenza da sforzo: vale
a dire che quando si fa uno sforzo fisico, p.
es. per tossire, starnutire o ridere, lo sfintere
non è più in grado di trattenere l’urina.
In caso di rilassamento della vescica e
dissinergia detruso-sfinteriale (v. sopra)
lo svuotamento della vescica può risultare
difficile e comportare problemi di urina
residua.
26 forte 3/2010

Diagnostica
Poiché le diverse forme d’incontinenza
e di svuotamento della vescica vengono
trattate in modo diverso, è necessario individuare
innanzi tutto il problema specifico
di ogni singolo caso. A tale scopo
è spesso sufficiente una visita di base.
Questa prevede un colloquio approfondito
sui disturbi avvertiti dal paziente, un
esame clinico e un’analisi delle urine per
escludere un’infezione. Inoltre si dovrebbe
eseguire un’ecografia dei reni e della
vescica con determinazione dell’urina
residua. Se questi esami non sono sufficienti
a riconoscere la forma della disfunzione
vescicale è possibile che si debba
ricorrere a esami più approfonditi (p. es.
misurazione della pressione intravescicale,
cistoscopia).
Terapia
In caso di un’incontinenza da urgenza,
l’iperattività della vescica può essere attenuata
in diversi modi. A tale scopo esistono
medicamenti (i cosiddetti antimuscarinici)
con caratteristiche talvolta molto
diverse tra loro in termini di efficacia e
tollerabilità individuale. In alternativa
è possibile agire su una vescica iperattiva
ricorrendo a un’elettrostimolazione.
Questo trattamento può essere eseguito
autonomamente a casa propria con un
piccolo dispositivo portatile. In caso di
problemi molto gravi è possibile praticare
un’iniezione di tossina botulinica A (p.
es. Botox®) nei muscoli della vescica.
Nell’incontinenza da sforzo si provvede a
rinforzare il pavimento pelvico con una
particolare ginnastica o con l’elettrostimolazione.
Se i risultati ottenuti non
sono soddisfacenti può essere necessario
ricorrere alla chirurgia. In caso di formazione
di urina residua si può tentare una
terapia medicamentosa (con i cosiddetti
alfabloccanti) o ricorrere a un training
per il rilassamento dello sfintere (biofeedback).
Successo garantito?
Non tutte le forme d’incontinenza urinaria
possono essere risolte con semplici
misure terapeutiche. Talvolta accade che
sia necessario combinare tra loro diverse
terapie o che vi sia comunque un’incontinenza
residua che può essere affrontata
con strumenti ausiliari (assorbenti, pessari,
tamponi). Nei pazienti con dissinergia
detruso-sfinteriale (v. sopra) il trattamento
si concentra in prima istanza sulla
protezione della funzione renale. A tale
scopo la vescica viene completamente
immobilizzata, p. es. tramite antimuscarinici
ad alto dosaggio o tramite la tossina
botulinica A. Questo tipo di approccio
protegge effettivamente i reni e attenua
inoltre il continuo stimolo a urinare, ma
fa sì che la vescica non sia più in grado di
svuotarsi con le sue sole forze.
Cateterismo – perché non
utilizzare un catetere
a permanenza?
Se la vescica non è più in grado di svuotarsi
autonomamente è necessario ricorrere
all’ausilio di un catetere. I cateteri si
suddividono fondamentalmente in due
tipi, a permanenza e monouso.
A una prima analisi i cateteri a permanenza
possono sembrare più pratici (non
è più necessario preoccuparsi della vescica),
ma se utilizzati per periodi prolungati
presentano anche molti problemi. In
particolare quando vengono posizionati
nell’uretra (cateteri transuretrali), i cateteri
comportano un rischio elevatissimo
di infiammazioni della vescica, della
prostata e dei testicoli. Senza considerare
che possono danneggiare l’uretra stessa.
Con i cateteri che attraversano la parete
addominale (cateteri soprapubici) i rischi
sono minori, ma con il tempo anche
questi portano a infiammazioni croniche
della vescica e calcoli vescicali. Dopo circa
10 anni di cateterismo a permanenza
aumenta inoltre il rischio di tumori della
vescica. Ecco perché è sempre preferibile
evitare i cateteri a permanenza, in particolare
nelle persone giovani. Va inoltre
ricordato che peggiorano notevolmente
la qualità della vita (incontinenza, odore
sgradevole). Se tuttavia non esistono delle
altre possibilità, è sempre auspicabile
optare per un catetere soprapubico.
Il cateterismo intermittente è un metodo
ormai largamente diffuso che permette
al paziente stesso (oppure ai familiari/al
personale incaricato) di svuotare da 3 a
5 volte al giorno la vescica utilizzando un
catetere monouso. Il rischio d’infezione
è minore, poiché il catetere rimane nella
vescica solo per pochi istanti. Seguendo
le norme igieniche e la tecnica corretta è
possibile prevenire eventuali infezioni alle
vie urinarie. Utilizzando speciali cateteri
particolarmente scorrevoli l’inserimento
risulta del tutto indolore e l’uretra è protetta
da qualsiasi lesione. Al momento il
cateterismo intermittente rappresenta
quindi il metodo più sicuro e delicato per
svuotare la vescica.
Pacemaker vescicale
Analogamente a quanto accade per un
pacemaker cardiaco, nel corso di un intervento
mini-invasivo s’inseriscono dei
piccoli elettrodi applicati ai nervi che
vengono poi continuamente stimolati
con un generatore di impulsi. Questa
procedura permette di trattare sia il forte
stimolo a urinare, sia la formazione di
urina residua. Affinché la stimolazione
abbia successo è necessario che i nervi
siano ancora sufficientemente intatti. Di
conseguenza esso è un intervento praticabile
solo su pazienti che hanno pochi
episodi recidivanti di SM e in cui i nervi
nella regione della vescica sono ancora
abbastanza ben conservati, affinché essi
possano reagire alla stimolazione.
Elevata qualità della vita
nonostante la disfunzione vescicale
Un alto numero di persone affette da SM
ha problemi di funzionalità vescicale.
Non in tutti i pazienti è possibile ottenere
una normalizzazione completa e duratura
della funzionalità della vescica ma,
grazie ai moderni metodi di trattamento,
è possibile garantire un’elevata qualità di
vita malgrado questo disturbo.
Prof. Dr. med. Jürgen Pannek - Neurourologia,
Centro svizzero per paraplegici, Nottwil
Nuova scheda
informativa:
Disturbi vescicali
e intestinali nella SM
Durante il decorso della malattia, dal
60 all’80% delle persone affette da SM
deve affrontare disturbi vescicali o intestinali.
Per molte persone le perdite
incontrollate di urina o di feci (definite
anche incontinenza), ma anche
la stitichezza o le difficoltà di svuotamento
della vescica, sono argomenti
tabù. La nuova scheda informativa,
che illustra i diversi sintomi e mostra
le possibili soluzioni, è volta ad incoraggiare
chi soffre di questi problemi
ad approfittare dell’aiuto che gli viene
offerto.
La scheda può essere scarica dal sito
www.sclerosi-multipla.ch oppure ordinata
al nr. tel. 091 922 61 10
forte 3/2010 27

Cassa malati
SM e assicurazionicomplementari
– istruzioni
per l’uso
Molte consulenze offerte dalla Società
SM riguardano domande sui costi e le
prestazioni della cassa malati. Questo
ci fa capire che spesso i malati di SM
ignorano contenuti e prestazioni a cui
hanno diritto delle loro assicurazioni.
Chi ha stipulato un’assicurazione complementare
all’assicurazione malattia
di base obbligatoria gode di migliori
prestazioni. Gli elementi di cui tenere
conto sono sintetizzati nel testo che segue.
Le assicurazioni complementari sono
facoltative e coprono prestazioni non
comprese nell’assicurazione di base obbligatoria
(LAMal) quali
– la possibilità di scegliere liberamente
qualunque ospedale in tutta la Svizzera
nel reparto comune, semiprivato o
privato
– le cure alternative e la medicina complementare
– la psicoterapia non medica
– i farmaci non rimborsati dalla cassa
malattie
– le cure mediche e l’assistenza domiciliare
– le sovvenzioni per fitness, occhiali, cure
termali, ecc.
Le assicurazioni complementari, a differenza
dell’assicurazione di base obbligatoria,
non sono disciplinate dalla legge
federale sull’assicurazione malattia
(LAMal), bensì dalla legge sul contratto
d’assicurazione (LCA). Ciò consente
alle compagnie assicurative di fissare liberamente
la tipologia di prestazioni, di
chiedere premi adeguati al rischio, di respingere
richieste non motivate oppure
di accettarle con riserva. Molte delle prestazioni
summenzionate vengono offerte
in «pacchetti» e solitamente rimborsate
fino a un massimo annuo limitato. Per
ulteriori informazioni, consultate la panoramica
delle prestazioni delle singole
casse malati e le condizioni generali di
assicurazione (CGA), scaricabili in molti
casi direttamente dai siti web delle maggiori
compagnie.
Riserve legate all’assicurazione
complementare
A dipendenza della compagnia, da una
certa età (spesso già da 50 anni) e in presenza
di malattie preesistenti, non è più
possibile stipulare una nuova assicurazione
complementare. In alternativa le
società di assicurazione possono imporre
una riserva, a tempo determinato o indeterminato,
che esclude il rimborso delle
prestazioni per il trattamento di malattie
già presenti. Prima della firma del contratto,
le società di assicurazione sono autorizzate
a porre domande sullo stato di
salute: domande a cui bisogna rispondere
in modo completo e conforme alla realtà.
Eventuali informazioni non veritiere autorizzano
le compagnie ad applicare una
riserva anche in un secondo momento.
La maggior parte delle casse malati offre
contratti di assicurazione complementare
di un anno, con un preavviso di disdetta
di tre mesi (cfr. CGA). Di conseguenza,
l’eventuale disdetta deve pervenire
alla cassa malati entro il 30 settembre. In
ogni caso, è opportuno disdire un’assicurazione
complementare solo quando
la nuova compagnia ha confermato l’accettazione
senza riserve! Anche le casse
malati hanno il diritto di dare disdetta,
ma quasi tutte rinunciano espressamente
a tale diritto (cfr. CGA).
Importante per i malati di SM
Un’assicurazione complementare valida
non dovrebbe essere disdetta poiché il
passaggio a un’altra assicurazione non
è solitamente possibile. Anche le prestazioni,
una volta ridotte, non possono essere
aumentate di nuovo. L’assicurazione
di base obbligatoria LAMal può invece
essere cambiata, poiché non sono poste
domande sulla propria salute e le riserve
non sono consentite. È possibile inoltre
stipulare l’assicurazione complementare
e l’assicurazione di base obbligatoria
presso compagnie assicurative diverse.
Attenzione agli intermediari poco
seri
Di recente, alcuni mezzi d’informazione
hanno messo in guardia dagli intermediari
assicurativi poco seri. Con il pretesto
di verificare e «ottimizzare» in maniera
neutrale e indipendente polizze esistenti
di assicurazione malattia, molti puntano
in realtà solo alla provvigione. Alcuni
intermediari avrebbero sottoposto ai
clienti delle proposte assicurative vincolanti
a lunga scadenza, facendo credere
loro che fossero semplici dichiarazioni
d’intenti. Inoltre altri intermediari non
adeguatamente formati, avrebbero fornito
consulenze errate ai clienti. Evitate di
farvi coinvolgere in situazioni simili e, se
dovesse comunque accadere, non firmate
assolutamente nulla che non si sia stato
studiato con calma e capito a fondo. In
caso di dubbio, parlatene con una persona
di fiducia o chiedete consiglio alla
Società SM T 091 922 61 10. La regola
base è: non disdire mai un’assicurazione
complementare già stipulata, prima di
aver ricevuto, da parte della nuova compagnia
assicurativa, la conferma scritta
di accettazione.
Testo: Yvonne Kessler, assistente sociale dipl. HFS e
specialista in materia di assicurazione sociale, consulente
del Centro SM Svizzera tedesca
Rebif
Nuove forme
di applicazione
Merck Serono ha ottenuto l’autorizzazione
per la Svizzera per le cartucce multidose
di Rebif® NF e il RebiSmart. In
questo modo, il farmaco ora potrà essere
iniettato anche con RebiSmart. Rebi-
Smart è un iniettore elettronico con
impostazioni personalizzabili per l’autosomministrazione.
Per informazioni sul
dispositivo, rivolgetevi alla vostra accompagnatrice
terapeutica o contattate il Centro
SM al nr. 091 922 61 10. Altre informazioni
sono disponibili anche sul nostro
sito web www.sclerosi-multipla.ch. ksc
FTY720
Un medicamento
orale all’orizzonte
La lunga ricerca incentrata su un
nuovo medicamento contro la SM potrebbe
finalmente dare i suoi frutti. Per
il mese di settembre è prevista infatti la
decisione definitiva della Federal Drug
Administration USA sull’autorizzazione
alla messa in commercio del prodotto
FTY720 (Fingolimod). Il medicamento è
indicato per il trattamento della SM recidivante
e si assume in compresse. ksc
28 forte 3/2010

Colletta annuale 2010
Solidarietà per le persone
malate di SM
«Vorrei essere una buona madre per le mie bambine. Spero davvero di avere abbastanza
energie per riuscirci.»
Anche nell’autunno di quest’anno la
Società SM organizzerà una colletta.
Un’iniziativa volta sensibilizzare la popolazione
sulla sorte delle persone affette
da SM e a raccogliere donazioni.
Lucia Matturro è mamma di due bambine
ed è malata di SM. Come madrina
della colletta, sarà lei a rappresentare
tutte le persone in Svizzera che devono
convivere con questa malattia. A Natale
del 2009 la giovane madre ha sofferto
di un’infiammazione del nervo ottico.
L’oculista le aveva già annunciato che poteva
trattarsi di SM e la visita successiva
dal neurologo ha poi confermato questa
agghiacciante diagnosi. Per Lucia Matturro
queste due lettere non erano affatto
prive di significato. Conosce due persone
che ne soffrono e ha immediatamente
collegato il nome di questa malattia inguaribile
con la sedia a rotelle. «Sono felice
che esista la Società SM», racconta la
mamma 37enne. «La consulente SM mi
ha parlato della sclerosi multipla e mi ha
fatto un’iniezione di coraggio.» Questo è
importante per Lucia Matturro, perché la
SM riguarda l’intera famiglia.
Colletta tra le famiglie svizzere
Fra il 13 e il 25 settembre 2010 gran
parte delle famiglie svizzere riceverà un
appello a dimostrare con una donazione
la propria solidarietà per le persone
affette da SM. Inoltre, con un reportage
nella trasmissione «Insieme», la Radiotelevisione
Svizzera racconterà di questa
malattia cronica e inguaribile del sistema
nervoso centrale e del suo decorso incerto
e imprevedibile.
Le persone malate di SM hanno bisogno
di una voce che sensibilizzi l’opinione
pubblica rendendola consapevole delle
molteplici limitazioni che devono affrontare
ogni giorno. Per poter continuare a
garantire un’offerta di servizi completa
ai circa 10 000 malati di SM in Svizzera,
la Società SM dipende dalle donazioni
private.
La Società SM è vicina a Lucia Matturro
e alla sua famiglia. La consulente SM è
ormai diventata una persona di fiducia
che l’accompagna nelle terapie e la aiuta
a superare le ansie e le insicurezze. rmu
«Denk an mich»
Un sostegno ai
soggiorni di gruppo
La Fondazione «Denk an mich» permette
alle persone disabili di trascorrere
delle vacanze serene. Quest’anno anche i
soggiorni di gruppo della Società SM ricevono
un grande supporto. Con otto soggiorni
di gruppo, nel 2010 offriamo uno
stacco dalla routine quotidiana a quasi
100 persone gravemente malate di SM.
A nome di questi malati, ringraziamo di
cuore la Fondazione «Denk an mich» per
lo straordinario sostegno offerto, per un
importo pari a 60 000.- franchi. mke
Biogen Dompé
Il successo
di un’iniziativa
originale
In occasione del World MS Day tenutosi
a maggio, Biogen-Dompé ha avuto
un’idea speciale. Ha inviato le spille con
il logo della manifestazione ai medici di
tutta la Svizzera e, per ogni medico che ha
mandato indietro una propria foto con la
spilla, ha donato 50 franchi alla Società
SM. L’idea è stata accolta positivamente
e 50 medici hanno così rispedito la loro
foto. Biogen-Dompé ha poi arrotondato
l’importo per eccesso, donando così alla
Società SM ben 3000 franchi. Un sentito
ringraziamento a Biogen-Dompé per la
simpatica e riuscita iniziativa. mke
Ronald Alder, Manager Business Unit
Biogen Dompé, consegna simbolicamente
a Patricia Monin, membro di direzione e
responsabile Comunicazione della Società
SM, la spilla della Giornata Mondiale della
SM dell’iniziativa medici. s. Andrea Keller,
Biogen. d. Christoph Lotter, membro di
direzione della Società SM
forte 3/2010 29

25 settembre 2010
JCI Rose Day
2010 – Vendita
di rose a favore
dei malati di SM
Sabato 25 settembre: pronti, partenza,
via! Alcuni membri della Junior Chamber
International Switzerland (JCIS),
impegnati e assai motivati, venderanno
rose a favore della Società SM in 30 località
diverse, vigorosamente sostenuti
da personalità di rilievo. Dopo il grande
successo dello scorso anno, questa simpatica
iniziativa benefica è alla seconda
edizione.
«Comprate una rosa – aiutateci nella
lotta contro la sclerosi multipla!» Sarà
questo il motto che risuonerà in tutte e
tre le regioni del Paese in occasione del
JCI Rose Day 2010, quando un folto
gruppo di membri JCI venderà a scopo
benefico rose bianche e rosse nelle piazze
pubbliche. La JCI è un’associazione apolitica
e aconfessionale diffusa a livello
internazionale. In Svizzera conta 3000
membri, che vanno dai 18 ai 40 anni. Lo
scopo della JCI è fare acquisire ai propri
membri consapevolezza verso la responsabilità
del bene comune e contribuire
alla soluzione dei problemi economici e
delle questioni di pubblica utilità della
comunità. Sulle motivazioni del suo impegno,
Thomas Meuli, responsabile del
progetto della «Commissione di lavoro
affari sociali» di JCI Switzerland, ha detto:
«Dopo il grandioso successo del 2009,
anche quest’anno vogliamo fare qualcosa
di importante per i malati di SM, dando
così il nostro contributo sociale alla comunità
in Svizzera.»
Cavalieri della rosa in marcia
Il 25 settembre prossimo, dalle 9 alle 14,
i cavalieri della rosa di JCI Switzerland,
con l’aiuto di numerose personalità di
rilievo, venderanno rose bianche e rosse
a 5 franchi l’una in diverse località. La
Società SM li ringrazia di cuore sin d’ora
per il rinnovato grande impegno! ckn
4 Settembre 2010
Giornata dei
cuochi della Gilda
– Risotto per
un nobile scopo
Negli ultimi anni, la risottata della Gilda
è diventata una fantastica tradizione. Il
primo sabato di settembre sono in tanti
ad accorrere da tutte le parti della Svizzera
per gustare il risotto della Gilda.
Il 4 settembre, oltre 200 membri della
Gilda svizzera dei ristoratori-cuochi
riprenderanno in mano i grossi mestoli
per mescolare il loro squisito risotto sulle
piazze pubbliche, da Ginevra a Coira,
fino a Mendrisio. Oltre al piacere della
degustazione e all’atmosfera accogliente,
la bella iniziativa sostiene i malati di SM.
In 14 anni, la Giornata del risotto della
Gilda ha permesso di raccogliere oltre
1,1 milioni di franchi!
Lunga collaborazione
La Società SM apprezza moltissimo la
lunga collaborazione con la Gilda e il
suo straordinario impegno. Ringraziamo
tutti i cuochi della Gilda, i volontari,
i gruppi regionali e i collaboratori della
Società SM per la grande dedizione.
La Società SM sarà felice di incontrarvi
in una delle tante località coinvolte e gustare
con voi una gustosa porzione di risotto.
Nella Svizzera italiana la Gilda sarà
presente a partire dalle ore 11.30 presso
il Piazzale alla Valle a Mendrisio.Trovate
l’elenco completo delle località in cui si
svolge la Giornata del Risotto sul nostro
sito oppure, per saper qual è la sede a voi
più vicina, potete telefonare al numero:
091 922 61 10. mke
11-21 giugno 2011
Campo dell’esercito
– vacanze a
Fiesch
Nel campo dell’esercito nella località
turistica di Fiesch (VS) le persone che
soffrono di una forma di invalidità possono
trascorrere un periodo di vacanza
ricco di svago. In questo modo anche i
familiari e le persone addette all’assistenza
hanno la possibilità di rilassarsi e di
prendersi una breve pausa.
Ha un’età compresa tra i 18 e i 70 anni e
le interessa partecipare dall’11 al 21 giugno
2011 al campo dell’esercito per portatori
di handicap? Allora invii entro il
1° ottobre 2010 una domanda scritta con
il suo nome e indirizzo completo e la sua
data di nascita indirizzandola a:
BLE, Sanità
Amministrazione ospiti CEPH
Worblentalstrasse 36
3063 Ittigen
Per il campo viene richiesto un importo
forfettario di CHF 253.– (incl. assicurazione
e intrattenimento). Per ulteriori
informazioni si prega di contattare via
e-mail l’Amministrazione ospiti CEPH
dell’esercito svizzero all’indirizzo gaestealb@vtg.admin.ch.
Assemblea generale
L’unione fa la
forza
Essere membro della Società svizzera
sclerosi multipla significa manifestare la
propria solidarietà ai malati di SM e ai
loro familiari, una testimonianza che si
rinnova ogni volta in occasione dell’Assemblea
generale. Il Prof. Jürg Kesselring,
Presidente della Società SM, ha sottolineato
la forza costruttiva di tale coesione
ribadendo che solo l’unione fa la forza.
Una splendida giornata
Sabato 5 giugno 2010, in una splendida
giornata di sole, si è tenuta presso la Fürstenlandsaal
a Gossau la 51a Assemblea
generale della Società SM. Heidi Hanselmann,
Consigliere di Stato e Direttrice
del Dipartimento della sanità di San
30 forte 3/2010

Premiazioni dei gruppi regionali.
Gallo, ha portato il saluto del Cantone
ospitante, il quale, assieme al Comune di
Gossau, ha offerto caffè e croissant ai circa
260 presenti. Dopo le parole di benvenuto,
il Prof. Jürg Kesselring ha condotto
la giornata con l’abituale competenza e
simpatia, cedendo la parola ai vari relatori.
Come il cassiere Dr. Alex Schmidlin,
che ha illustrato il bilancio e dichiarato
che l’organizzazione è ben salda nelle
fondamenta e ha lavorato molto bene. Il
punto successivo nell’elenco delle trattande
è stata l’elezione di una rappresentanza
dei gruppi regionali all’interno
del Comitato. All’unanimità è stata eletta
Therese Lüscher, Presidente del gruppo
regionale di Zurigo Oberland.
Una malattia, due destini
Dopo la parte ufficiale, gli ospiti hanno
potuto seguire una tavola rotonda con
due pazienti malate di SM, Brigitte Rüegg
e Lorena Rojas, moderata dallo speaker
radiofonico David Karasek. L’evoluzione
della malattia è stata molto diversa per
le due donne: mentre Brigitte Rüegg,
dopo i due attacchi di sette anni fa, non
ha più avuto disturbi, le condizioni di
Lorena Rojas si sono progressivamente
Impressum
Editeur: Société suisse de la sclérose en plaques, Josefstrasse 129, Case postale,
8031 Zurich, T 043 444 43 43, F 043 444 43 44, info@multiplesklerose.ch,
CCP 80-8274-9, Centre romand SEP: 3, rue du Simplon, 1006 Lausanne,
T 021 614 80 80, F 021 614 80 81, CCP 10-10946-8, info@sclerose-en-plaques.ch,
www.sclerose-en-plaques.ch, Centro SM: Via S. Gottardo 50, 6900 Lugano-
Massagno, T 091 922 61 10, Rédaction: Erica Sauta (esa) Ont collaboré à
ce numéro: Tres Camenzind, Francine Eimann, Michael Kesselring (mke),
Yvonne Kessler, Christof Knüsli (ckn), Regula Muralt Spescha (rmu),
Kathryn Schneider (ksc), Jürgen Pannek, Vera Rentsch, Brigitte Studer
aggravate dopo la diagnosi, risalente a 16
anni fa. Il pubblico ha ringraziato le due
protagoniste per la loro disponibilità e
apertura con un caloroso applauso. Nella
sua relazione informativa, il Prof. Jürg
Kesselring, Primario di Neurologia presso
la Clinica Valens, ha in seguito parlato
dei risultati che si possono ottenere con
le terapie quando tutti i soggetti coinvolti
(malati, familiari, medici e terapeuti)
collaborano in modo coordinato tra di
loro.
Un bell’assegno per il grande finale
Dopo l’ottimo pranzo, come di consueto,
è stata la volta delle premiazioni dei gruppi
regionali. Il degno finale della giornata
ha visto Vera Rentsch, direttrice della Società
SM, ricevere dalle mani di Francis
Hadorn, ambasciatore della Gilda per la
Svizzera Romanda, un assegno simbolico
di 107’000 franchi, pari al ricavato della
Giornata del Risotto della Gilda 2009.
La Società SM esprime i suoi più sentiti
ringraziamenti per questo straordinario
gesto di solidarietà.
Testo: Erica Sauta
Foto: Regula Muralt Spescha
Tarifs d’insertion
Allemand Français/Italiano Kombi
n/b 4 couleurs n/b 4 couleurs n/b 4 couleurs
1/1-page 4560.— 5700.— 1144.— 1430.— 5304.70 6630.90
1/2-page 2508.— 3135.— 629.20 786.50 2917.60 3647.—
1/3-page 2470.— 667.35 2917.70
1/4-page 1368.— 1710.— 343.20 429.— 1591.40 1989.30
1/8-page 741.— 926.25 185.90 232.40 862.— 1077.50
Anniversari
GR Grigioni 30 anni
GR Lucerna 30 anni
GR Soletta 30 anni
GR Sottoceneri (Ticino) 30 anni
GR Losanna 30 anni
GR Yverdon 30 anni
GR Lenzburg/Freiamt 20 anni
GR Olten 20 anni
GR Zurigo Oberland 10 anni
Sondaggio
Ottimi voti per la
Società SM
Ogni tre anni la Società svizzera sclerosi
multipla conduce un sondaggio per
testare la soddisfazione dei clienti. Nel
2010 questo appuntamento è nuovamente
arrivato a scadenza. I questionari
sono stati inviati a 435 persone malate di
SM e ai loro familiari in tutto il territorio
svizzero. Il criterio di selezione prevedeva
che gli intervistati avessero usufruito
di più di un’ora di consulenza sociale tra
il 16.9. e il 15.12.2009.
La partecipazione è stata soddisfacente
almeno quanto il risultato: quasi il 50%
dei questionari inviati è stato infatti restituito.
Dall’analisi emerge un elevato
livello di soddisfazione per il servizio di
consulenza sociale offerto dalle consulenti
e dai consulenti della Società SM.
Su una scala di valutazione da 0 a 5 la
consulenza sociale SM ha infatti ricevuto
un punteggio di 4.4. La Società SM
ringrazia di tutto cuore i partecipanti al
sondaggio per la loro collaborazione. esa
Délai de rédaction pour le prochain numéro: 15 septembre 2010 Paru tion: Trimestrielle
Impression et mise en pages: gdz AG, Zurich Tirage 24 000 en français/italiano,
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forte 3/2010 31

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