Promouvoir l'accompagnement des personnes handicapées ...

SOMMAIRE
Participation du Conseil général aux ateliers d’échanges pratiques organisés par la
Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie – CNSA – sur l’offre médico-sociale
à destination des personnes handicapées vieillissantes.
Document d’aide à l’adaptation pour une offre médico-sociale adaptée pour les
personnes handicapées vieillissantes : aide à l’adaptation et à la planification de
l’offre médico-sociale
« Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des
personnes handicapées vieillissantes » - Marie-Line GREBEAUX
Focus sur les travaux des instances départementales consultatives : Comité
Départemental des Retraités et des Personnes Agées – CODERPA - et Conseil
Départemental Consultatif des Personnes Handicapées - CDCPH
« Les personnes handicapées de plus de 60 ans : à l’articulation du handicap et de la
gérontologie » - Philippe GUYOT, synthèse de l’enquête menée par le Centre
Régional d’Etudes et d’Actions sur les Handicaps et les Inadaptations – CREAI - de
BOURGOGNE
« L’appui de la CNSA à la politique locale d’adaptation de l’offre médico-sociale aux
personnes handicapées vieillissantes » – Les mémos de la CNSA, juin 2008
« Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité
de vie » – Bernard AZEMA et Nathalie MARTINEZ, Revue française des Affaires
Sociales n°295, 2005

ATELIERS D’ECHANGES PRATIQUES
CNSA
L’OFFRE MEDICO-SOCIALE ADAPTEE POUR LES PERSONNES HANDICAPEES
VIEILLISSANTES
La Saône-et-Loire s’est particulièrement investie depuis de nombreuses années en
faveur des personnes en situation de handicap. Il est en effet clairement établi que le
Département de Saône-et-Loire affecte des moyens supérieurs à la moyenne des autres
départements en matière d’accompagnement des personnes handicapées pour les
établissements et services.
Une étape supplémentaire a été franchie en juin 2006 avec l’adoption par
l’Assemblée Départementale du schéma départemental en faveur des personnes
handicapées adultes qui a défini pour les années 2006-2010 des réponses diversifiées,
souples, coordonnées et adaptées à leurs besoins et attentes.
Ce document d’orientation se décline en 5 axes dont le 2 ème vise spécifiquement à
faire évoluer les structures médico-sociales pour mieux prendre en compte le vieillissement
des personnes en situation de handicap.
Cet objectif spécifique et nouveau du fait de l’émergence relativement récente de la
problématique est très directement déduit des autres axes du schéma (ou étroitement liés à
eux) qui sont :
- favoriser et accompagner la vie en milieu ordinaire ;
- organiser l’offre médico-sociale en direction des personnes handicapées psychiques ;
- adapter le Règlement Départemental d’Aide Sociale (RDAS) pour faciliter les
logiques de parcours;
- garantir la qualité des prestations et favoriser l’accessibilité.
Fin 2009, les avancées réalisées sur cette thématique sont de plusieurs ordres : d’un
point de vue institutionnel, des formes d’accueil diversifiées ont été expérimentées aussi bien
sur le secteur du handicap que sur celui des personnes âgées. Le Règlement Départemental
d’Aide Sociale (RDAS) a intégré un certain nombre d’assouplissements visant à fluidifier les
logiques de parcours et à faciliter l’adaptation des réponses susceptibles d’être apportées
aux projets de vie évolutifs avec l’âge.
Par ailleurs, alors que le schéma 2006-2010 était dépourvu d’annexe spécifique sur
les programmations d’équipements, une analyse prospective des besoins réalisée en 2008
est venue compléter et actualiser l’état de l’offre er des besoins en Saône et Loire, proposant
en amont du prochain schéma plusieurs scénarii de développement de l’offre médico-sociale
(places en établissement set services) pour les années 2009 à 2013. La problématique
spécifique des PHV y est naturellement prise en compte
Enfin, l’élaboration d’un schéma départemental unique, sous le signe de la
convergence en 2010, doit permettre de replacer la question de l’accompagnement des
personnes handicapées vieillissantes au cœur des préoccupations. Dans cette perspective,
nos instances consultatives, le Conseil Départemental Consultatif des Personnes
Handicapées – CDCPH - et le Comité Départemental des Retraités et des Personnes Agées
– CODERPA - ont constitué un groupe de travail commun sur ces questions.
ateliers échange de pratiques CNSA - 1 -

Quelles structures pour quelles prises en charge ? Les différentes expérimentations à
ce jour en Saone-et-Loire
Sur le secteur « Personnes âgées »
Plusieurs exemples concrets d’accueil de personnes handicapées âgées existent en
Saône-et-Loire au sein d’EHPAD, lesquels permettent d’expérimenter les bienfaits mais
aussi les freins et les limites d’un accueil mixte entre personnes âgées et personnes
handicapées vieillissantes ou âgées, notamment entre personnes âgées dépendantes
souffrant de confusions mentales et personnes handicapées atteintes de pathologies de type
psychotique. A titre principal, dans les EHPAD :
La Résidence Départementale d’Accueil et de Soin (RDAS) à Mâcon accueille
historiquement des personnes handicapées au sein de son EHPAD. Composée de 3
bâtiments, l’un dédié aux personnes âgées, les deux autres aux personnes
handicapées, elle avait pendant la durée de la 1 e convention, un tarif hébergement
unique.
L’établissement a sollicité et obtenu un tarif spécifique « Personnes Handicapées »
lors du renouvellement de la convention, avec un ratio de personnels renforcé pour
l'unité accueillant les Personnes Handicapées Vieillissantes.
L’EHPAD de Saint-Désert : cet établissement, pilote à l’origine, accueillait à sa
création un public « mixte ». Or, des difficultés de cohabitation sont apparues, par
exemple, au moment des repas. Les besoins d’accompagnement et de soins restent
différents pour les deux publics. Par ailleurs, la cohabitation est également complexe
entre les personnes handicapées vieillissantes en fonctions de leurs pathologies.
Compte-tenu de ces difficultés, l’établissement s’est orienté vers un accueil dédié aux
personnes handicapées vieillissantes, bénéficiant au même titre que la RDAS d’un
tarif hébergement spécifique. Cette structure a ainsi pu développer un
accompagnement adapté aux besoins du public handicapé vieillissant avec
notamment un accompagnement éducatif.
Au plan budgétaire et financier, on remarque que dans le cadre de ces deux
expérimentations, les tarifs hébergement sont supérieurs de 10 à 20 € au tarif moyen
EHPAD qui était en 2008 de 43,16 €, mais inférieur à celui des foyers traditionnels (67,33 €
en 2008, mais tarif tiré vers le haut par les établissements pour les personnes handicapées
physiques). Ces deux établissements sont médicalisés et le coût pour le Département par
l’addition des tarifs hébergement et dépendance est supérieur à celui des Foyers
d’Hébergement Traditionnel – FHT - avec 68,55 € pour la RDAS et 83,22 € pour Saint-
Désert mais inférieur à celui des Foyers de Vie et à fortiori des Foyers d’Accueil Médicalisés
- FAM (situe 110 € hors soins).
Parallèlement d’autres expériences similaires sont menées dans les EHPAD de
Saint-Ambreuil et Sennecey-le-Grand qui proposent chacun 10 places dédiées à l’accueil de
personnes handicapées vieillissantes stabilisées.
Ces expériences sont encore en cours d’évaluation. Néanmoins un certain nombre
de constats peuvent d’ores et déjà être formulés. Ainsi, le CODERPA, au travers
d’échanges avec les équipes professionnelles concernées (directeurs, cadres de santé,
personnel éducatif) recense les difficultés suivantes :
ateliers échange de pratiques CNSA - 2 -

- les familles ne sont pas toujours prêtes à ce que leur parent âgé soit hébergé
dans un établissement accueillant des personnes handicapées vieillissantes ; le
handicap est parfois associé à un risque pour la sécurité de leur parent ;
- les ratios d’encadrement sont différents entre les personnes âgées et les
personnes handicapées ;
- les personnes en situation de handicap ont besoin d’un accompagnement
éducatif ;
- l’accueil de personnes handicapées vieillissantes en maison de retraite peut
conduire à isoler les personnes handicapées au sein même de l’établissement.
- si la mixité de personnes conservant leur autonomie mentale (personnes âgées,
personnes handicapées vieillissantes) et de personnes ayant une perte
d’autonomie lourde (Alzheimer, troubles psychiques ou psychiatriques etc.)
n’apparaît pas possible, une ségrégation totale ne parait pas souhaitable en
particulier pour les personnes handicapées stabilisées.
Ainsi, s’il n’est sans doute pas souhaitable de généraliser l’accueil mixte en EHPAD,
de telles expérimentations méritent toutefois d’être poursuivies dans un souci de diversifier
les réponses, d’autant que des correctifs sont d’ores et déjà proposés pour favoriser la mixité
des publics : créer des passerelles entre les deux publics accueillis, notamment lors de
temps d’animation etc.
Sur le secteur du handicap
Une mixité entre les établissements spécialisés (EHPAD) et les établissements
intégrant les exigences de l’âge dans une structure commune doit être maintenue :
Maintien dans leur structure d’origine : la modification du RDAS permet de
maintenir en établissement d’hébergement à hauteur de 30 % maximum de la
capacité de celui-ci les personnes handicapées ne pouvant plus travailler ou
ayant dépassé l’âge de 60 ans. Ce maintien ne peut être que provisoire, afin de
ne pas obérer la capacité d’accueil des établissements d’hébergement, mais évite
les ruptures brutales liées à l’âge et permettent d’organiser des transitions.
Unités spécifiques : parallèlement sont organisées dans les établissements
existants des unités spécifiques pour personnes handicapées vieillissantes
(essentiellement sections médicalisées annexées aux Foyers de Vie). Elles
peuvent être aménagées dans le cadre de structures nouvelles ou reconversion
d’unités dans les structures existantes, allégées par les départs vers les
structures d’accompagnement. Ces unités ne supposent pas un tarif
hébergement supérieur à celui existant mais nécessite une médicalisation. Il
resterait à affiner le dispositif selon la lourdeur des handicaps des personnes
accueillies en fonction de leur structure d’origine. Les personnes relevant de FAM
n’ont pas vocation à intégrer ce type de structure mais plutôt les EHPAD.
Structures alternatives spécifiques : petites unités de vie ou centres d’activité
de jour pour les personnes handicapées vieillissantes
Création de structures de répit
L’accueil familial : dans le cadre de la mise en perspective de la convergence, le
dispositif de l’accueil familial met en place l’harmonisation des agréments qui
permet à une accueillante de recevoir des personnes âgées ainsi que des
personnes en situation de handicap. Dans ce cadre, le département envisage de
porter sa réflexion sur l’identification de lieux d’accueils spécifiques aux
ateliers échange de pratiques CNSA - 3 -

personnes handicapées vieillissantes, afin de faciliter le développement des
modes de prises en charge, spécifiques.
Les réflexions menées par le CODERPA et le CDCPH de Saône-et-Loire.
Au terme de leurs premiers travaux respectifs, le CDCPH et le CODERPA se
rejoignent sur de nombreux points et réaffirment la nécessité :
- de placer la personne au cœur des dispositifs d’accompagnement afin de lui
permettre de choisir, de mettre en œuvre et de faire évoluer son projet de vie tout
au long de l’avancée en âge. A cette fin, une palette de réponses adaptées,
diversifiées et de proximité, à domicile comme en établissement, doit être
consolidée ;
- d’encourager des passerelles entre les professionnels intervenant auprès des
personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Des partenariats
entre les établissements pourraient être mis en œuvre dès lors que la
cohabitation des différents publics est possible. Cette expérience est actuellement
menée entre l’ESAT du BREUIL et l’EHPAD du Creusot à l’appui du Service
d’Accompagnement à la Vie Sociale du secteur : rencontres organisées entre les
professionnels des 2 établissements afin qu’ils puissent échanger sur leurs
pratiques professionnelles respectives (points de convergence, spécificités etc) et
accompagner l’entrée en EHPAD de personnes handicapées provenant de
l’ESAT (aujourd’hui, une dizaine de personnes concernées). Pour éviter un
changement brutal d’environnement pour les personnes handicapées et lever les
difficultés éventuelles de cohabitation des 2 publics, des rencontres sont
également organisées entre les deux types d’accueillis. Ainsi, la personne
handicapée s’adapte doucement à son nouveau domicile. Démarche longue mais
avec des résultats très positifs pour les intéressés et les personnels des 2
établissements.
- de soutenir les aidants en développant des formes d’aide diversifiées :
information, répit en établissement et à domicile, groupes de paroles etc.).
ateliers échange de pratiques CNSA - 4 -

Dossier technique
Aide à l’adaptation
et à la planification de l’offre
médico-sociale en faveur des
personnes handicapées
vieillissantes
Octobre 2010

II
Ce dossier technique restitue les travaux qui se sont tenus sous forme de quatre ateliers d’échange de pratiques organisés par la
CNSA du 13 novembre 2009 au 4 février 2010.
Les participants à l’atelier :
Dr Nadine Bazin, Réseau pour la promotion de la santé mentale des Yvelines, psychiatre
Jean-Louis Bascoul, UNIOPSS, conseiller technique URIOPSS du Languedoc Roussillon
Nelly Baudron, UNCCAS, conseillère technique
Catherine Bossé, directrice de la MDPH du Maine et Loire
Charles Bour, FEHAP, membre de la commission nationale « personnes handicapées », directeur UGEF Les Hirondelles (Drôme)
Thierry Boulissière, DGCS, Sous-direction des personnes handicapées, chef du bureau des adultes handicapés
Brigitte Brison, Conseil général de Saône et Loire, conseillère technique
Céline Cros-Ronné, Conseil général des Deux Sèvres, chef du service maintien à domicile
Sonia Decaillot, Conseil général de Saône et Loire, Direction des personnes âgées et personnes handicapées,
service handicap et gérontologie, adjointe au chef de service
Muriel Delporte, ANCREAI, conseillère technique CREAI Nord Pas de Calais
Pascale Dorenlot, ANESM, chef de service, service études et méthodes
Anne-Myrtille Dubois, directrice du développement à l’union nationale ADMR
Sylvie Erve, Mutualité française – FISAF, directrice de l’innovation de la recherche et de la formation pôle handicap
de la Mutualité française Anjou Mayenne.
Hélène Mignon, vice-présidente du CCAS de Seysses
Laurent Perazzo, FEHAP, adjoint de direction – secteur social et médico-social
Joël Prezelin, Association des paralysés de France, conseiller territorial secteur adultes
Séverine Ragon, UNAPEI, responsable du département établissements et services
Gilles Rolland, association Les Amitiés d’Armor (Brest), directeur général
Anne Veber, ANESM, responsable de projet, service recommandations
Deux experts ont été mobilisés pour appuyer le travail d’animation de la CNSA :
Dr Stéphane Carnein, chef de pôle et président de la commission médicale d’établissement du Centre
de repos et de soins de Colmar
Karine Chauvin, sociologue en santé publique, consultante et chargée d’enseignement pour l’EHESP
Les personnes référentes pour la CNSA :
Dr Anne Kieffer, direction de la compensation, médecin de santé publique
Hélène Marie, direction des établissements et services médico-sociaux, chargée de mission
Les personnes auditionnées :
Nancy Breitenbach, consultante internationale
Dr Bénédicte de Fréminville, du service de génétique du CHU de Saint Etienne, centre de référence
des anomalies du développement Centre-Est
Bernadette Grosyeux, directrice du Centre de la Gabrielle à Claye Souilly
Christian Möller, Directeur de l’Hôpital local Saint Alexandre et du foyer de vie «Les Hauts de Sèvre» à Mortagne sur Sèvre

Sommaire
Édito ...............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................3
Méthodologie .................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................5
Présentation du sujet, de son contexte et des définitions qui s’y rattachent.........................................................................................9
I. La ou les définitions .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................15
Définir l’appellation « les personnes handicapées vieillissantes » ........................................................................................................................................................................................................................................15
Questionner la réalité de la précocité du vieillissement des personnes handicapées ........................................................................................................................................................16
L’environnement comme composante du sujet du vieillissement .................................................................................................................................................................................................................................................17
Identifier les défis posés par le vieillissement des personnes handicapées
quant à l’adaptation de l’offre médico-sociale ...............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................17
La nécessité juridique et administrative d’envisager le critère de l’âge ....................................................................................................................................................................................................................18
II. Le repérage des besoins des personnes handicapées vieillissantes et
l’identification des nécessités d’adaptation des réponses ................................................................................................................................................................................................................21
1/ Le repérage des besoins des personnes handicapées vieillissantes :
la mise en œuvre du triptyque observation – évaluation – orientation ..................................................................................................................................................................................21
1-1/ 1re étape : l’observation des signes du vieillissement ..................................................................................................................................................................................................................................................................................21
1-2/ 2e étape : l’évaluation des besoins des personnes handicapées vieillissantes ....................................................................................................................................................................24
1-3/ 3e étape : L’orientation des personnes handicapées vieillissantes........................................................................................................................................................................................................................28
2/ Les enjeux d’adaptation des projets d’accompagnement individuels
et des projets institutionnels face au vieillissement des personnes handicapées ..........................................................................................................................................29
2-1/ Prise en compte des besoins liés aux évolutions du projet de vie des personnes handicapées vieillissantes .................................29
2-2/ Prise en compte et compréhension par les professionnels des risques et évolutions du vieillissement ..........................................................31
2-3/ Prise en compte des environnements ..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................32
2-4/ La nécessaire adaptation du projet d’établissement ou de service ..................................................................................................................................................................................................................35
III. La construction et le choix des réponses médico-sociales adaptées aux personnes handicapées
vieillissantes : traduction collective des besoins et questionnement des organisations ............................................................................37
1/ L’identification collective des besoins des personnes handicapées vieillissantes : un diagnostic des besoins .............................37
1-1/ Le niveau de territoire pertinent pour l’identification des besoins en vue de la structuration des réponses .....................................38
1-2/ L’estimation quantitative du besoin : le nombre de personnes handicapées vieillissantes ................................................................................................................38
1-3/ Les données issues de l’observation : exemples d’indicateurs ......................................................................................................................................................................................................................................39
2/ Le questionnement collectif des organisations au regard de leur nécessaire adaptation :
un diagnostic des ressources .................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................40
2-1/ L’impact collectif du vieillissement sur les ressources existantes .........................................................................................................................................................................................................................40
2-2/ Le choix des solutions adaptées au regard des besoins, des ressources existantes et des contraintes identifiées ...........44
Annexes ..............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................46
1/ Les dispositifs comparés personnes handicapées/personnes âgées dans le droit français actuel ............................................................................46
2/ Personnes handicapées vieillissantes porteuses de trisomie 21 ...............................................................................................................................................................................................................55
Bibliographie ........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................63
Ouvrages ...........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................63
Avis, rapports et recommandations ...........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................63
Articles et dossiers ................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................64
Études .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................65
Thèses, mémoires ...................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................66
Colloques .......................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................66
Films ..........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................66
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 1

Édito
Depuis une vingtaine d’années, plusieurs études et rapports, issus très largement du secteur associatif, relayé notamment
par les CREAI, ont été réalisés et alertent les pouvoirs publics sur cette problématique.
Au niveau institutionnel, le rapport du sénateur Paul Blanc en 20061 a mis en avant l’ampleur du phénomène et les questions
qu’il pose au dispositif d’accompagnement actuel des personnes handicapées. Les recommandations formulées portaient
notamment sur :
• la continuité des prises en charge et la suppression de la barrière d’âge des 60 ans (ce qui incluait la mise en
perspective d’une harmonisation, à terme, des modes d’évaluation individuelle, des modalités de tarification des
établissements et services pour personnes handicapées et pour personnes âgées et des prestations de compensation
du handicap et d’allocation personnalisée à l’autonomie),
• le développement de la prise en compte des besoins spécifiques liés au vieillissement, notamment par le développement
des coopérations entre les champs de la gérontologie et de l’accompagnement du handicap.
Plus récemment, ce sont les associations du mouvement parental (UNAPEI et APAJH) qui se sont mobilisées officiellement
sur le sujet de la prise en compte du vieillissement des personnes handicapées dans le dispositif médico-social :
les premiers en publiant les résultats d’une enquête réalisée auprès de leurs établissements et services, les seconds en
adoptant un texte d’orientation lors du congrès de leur fédération en juin 2009. Un certain nombre d’autres travaux ont
également été menés par le secteur associatif (Cf. bibliographie), le plus récent étant un travail du Centre de ressources
multihandicap sur l’accompagnement des personnes multihandicapées vieillissantes.
Une circulaire en date du 21 juillet 2006 avait été publiée à la suite du rapport Blanc, concernant l’accueil des personnes
handicapées vieillissantes en établissements et services médico-sociaux. Elle rappelait alors aux préfets la nécessité de
garantir le maintien des prises en charge en établissements et services médico-sociaux au-delà de 60 ans et appelait
également la vigilance des conseils généraux sur ce sujet.
Le programme pluriannuel de création de places en établissements et services pour un accompagnement du handicap
tout au long de la vie 2008-2012 a pris en compte cette dimension : il contient une action spécifique relative à « l’accompagnement
de l’avancée en âge des adultes lourdement handicapés » (fiche 5 du programme). De même, un certain nombre
de conseils généraux ont intégré la problématique de l’allongement de l’espérance de vie des personnes handicapées
dans leur programmation, tenant compte en ce sens de ses conséquences financières.
Enfin, les parlementaires ont adopté un article 136 de la loi de finances pour 2010 (LF 2009-1673 du 30 décembre 2009,
JO du 31 décembre 2009). Cet article prévoit que le Gouvernement mette en œuvre, avant le 31 décembre 2010, un dispositif
de suivi des établissements et services visés au 5° et au 7° du I de l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des
familles, qui accueillent ou dont bénéficient les personnes handicapées de quarante ans ou plus.
Le dispositif rendra compte chaque année de l’évolution des sources de financement de ces structures, de leur nombre et
du nombre de places qu’elles offrent, selon les types de déficience des personnes accueillies.
Du fait de l’ampleur du phénomène du vieillissement des personnes handicapées, ce sont de nombreux aspects de l’accompagnement
médico-social qui sont donc interpellés :
• l’allongement plus fréquent de la vie en institution comme un phénomène à multiples implications : vieillissement
des personnes elles-mêmes, évolution des pratiques professionnelles, impact sur les organisations professionnelles,
la formation, sur le bâti…
• l’interprétation des chiffres de la population accueillie en établissements pour adultes. En effet, malgré un doublement
en dix ans de la capacité d’accueil en MAS, par exemple, le besoin d’accueil reste important dans la mesure
où ce doublement a sans doute à peine permis « d’absorber » le vieillissement de la population accueillie ;
• la capacité d’adaptation des structures (établissements et services) déjà existantes, dont l’adaptabilité des projets
de services aux projets de vie ;
• la nécessité de réévaluer les situations individuelles ;
1 Cf. bibliographie
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 3

4
• la nécessité de prendre en compte l’environnement de la personne (la situation des aidants, la situation à domicile
ou en institution…) comme des facteurs conditionnant son vieillissement (…).
La survenue du vieillissement renforce la nécessité de personnaliser les réponses (et d’adapter les projets aux parcours
de vie) et donc la logique d’organisation de l’accompagnement, qu’il s’agisse d’un accompagnement en institution ou à domicile,
de l’accompagnement dans le travail, de la problématique des ressources ou de la prise en compte des aidants.
Phénomène normal, inscrit dans un processus de vie, le vieillissement en tant que tel et l’âge d’une personne ne permettent
en aucun cas d’en déduire ses besoins. Face à ce phénomène dynamique, continu, diversifié ou potentiellement fait
de ruptures, les besoins des personnes sont divers et les réponses doivent être modulées.
Ainsi, dans le cadre de ses missions, la CNSA s’est saisie du sujet du vieillissement des personnes handicapées. En effet,
elle se doit :
• de contribuer au financement de l’accompagnement de la perte d’autonomie des personnes âgées et des personnes
handicapées, à domicile et en établissement, dans le respect de l’égalité de traitement des personnes
concernées sur l’ensemble du territoire ;
• d’assurer la répartition équitable sur le territoire national du montant total des enveloppes médico-sociales, en
veillant notamment à une prise en compte de l’ensemble des besoins, pour toutes les catégories de handicaps.
Le vieillissement des personnes handicapées entraîne des effets quantitatifs et qualitatifs sur les besoins de compensation
tant individuelle que collective. Il convient de les analyser pour les intégrer dans la construction des réponses et
notamment les programmations nationales et régionales.
Méthodologie
Laurent Vachey,
Directeur de la CNSA

Méthodologie
La CNSA a choisi d’organiser une concertation sous la forme d’un atelier d’échanges de pratiques.
Le rapport final issu de ces travaux doit constituer un outil d’aide à la décision pour les décideurs locaux et les porteurs
de projet : l’objectif général étant de préciser en quoi le vieillissement des personnes handicapées impacte les travaux
de programmation, les structures et les modes d’accompagnement.
Cet objectif général se déclinait en plusieurs objectifs opérationnels :
Le premier objectif était de qualifier la problématique de l’évaluation individuelle de la situation de ces personnes par
les MDPH et les établissements :
• description de la population ;
• spécificité du besoin d’accompagnement de la personne handicapée vieillissante dans son parcours de vie ;
• quantification du besoin.
Ce premier objectif devait permettre de caractériser :
• le besoin d’accompagnement des personnes ;
• leur besoin en termes d’orientation le cas échéant.
Ces deux volets permettent d’éclairer les évolutions nécessaires de l’offre existante (évolution des projets d’établissement
/ de service) et de la programmation (création de places).
Le deuxième objectif de l’atelier était, en conséquence, d’identifier l’adaptation nécessaire des réponses existantes sur
les différents aspects de l’accompagnement médico-social, de qualifier la spécificité de cet accompagnement (points
communs et différences par rapport aux personnes âgées) :
• les projets de vie ;
• la réponse apportée à domicile ;
• le projet d’établissement ;
• le niveau de qualification et les compétences requises au sein des équipes ;
• la formation des professionnels ;
• les partenariats à développer ;
• le rôle et la place des aidants…
Enfin, le troisième objectif de l’atelier était de mettre en avant la pluralité des réponses adaptées possibles dans les établissements
et services en l’état actuel des outils disponibles (administratifs, tarifaires…) ainsi que les limites, écueils et
atouts des différentes formules possibles en fonction des contraintes propres et extérieures à chaque solution retenue :
- la transformation de places existantes,
- la création de structures dédiées,
- la création d’unités dédiées dans des établissements (…)
La méthode a consisté à documenter de façon partagée la problématique, ses conséquences, les réponses, les contraintes,
pour éclairer les exercices d’adaptation des réponses médico-sociales (qu’elles soient à domicile ou en établissement) et
les exercices de planification médico-sociale.
Cet atelier s’est appuyé d’une part sur un état des connaissances actuelles sur le sujet :
• connaissances épidémiologiques,
• données issues de l’observation,
• données issues des nombreuses enquêtes menées au niveau local…
Et d’autre part sur les éléments issus des expériences déjà menées sur le terrain :
• analyse de ces expériences,
• identification de leurs apports et limites.
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 5

6
Les réunions de l’atelier se sont déroulées sur le mode de la concertation. Les acteurs suivants se sont réunis au cours de
quatre séances d’une journée :
• des fédérations d’associations,
• des représentants associatifs,
• un conseil général,
• une MDPH,
• l’ANESM,
• l’ANCREAI,
• la DGCS,
• l’UNIOPSS,
• l’ADMR,
• l’UNCCAS,
• des professionnels.
Il a été demandé aux participants de produire une contribution et de procéder par débats, échanges, apports d’expériences,
au remplissage d’une grille d’analyse comportant les items suivants :
− La définition du vieillissement
− L’évaluation collective
− L’évaluation individuelle
− La détection et l’observation
− L’environnement
− La situation vis-à-vis de l’emploi
− La santé
− La situation à domicile
− La situation en établissement
Le résultat attendu
Les travaux issus de l’atelier et de la revue de bibliographie disponible ont permis d’aboutir à la production d’un rapport
conçu comme un outil d’aide à la décision pour les acteurs de la planification médico-sociale et les promoteurs du champ
médico-social. Il s’agit d’un guide des questionnements et des réponses possibles. Il se conçoit comme un cheminement,
par étapes, chaque étape comportant un caractère impératif dans la démarche d’adaptation de l’offre médico-sociale.
Les points de vigilance méthodologiques
Les participants aux ateliers ont mis l’accent sur trois points de vigilance méthodologiques :
1/ Envisager le sujet du vieillissement pour l’ensemble des situations de handicaps.
Les chiffres de l’enquête HID (synthèse « le handicap en chiffres », 2005, réalisée par le CTNERHI) montrent que 51% des
personnes accueillies en établissement sont porteuses d’une déficience intellectuelle (parmi elles, 24% sont porteuses
d’une déficience intellectuelle exclusive et 27% d’une déficience intellectuelle et d’une déficience motrice).
Les participants à l’atelier ont mis en avant le risque de se concentrer principalement sur la population des déficients
intellectuels. Ils se sont attachés à traiter le vieillissement de l’ensemble des personnes handicapées, à domicile ou en
établissement, quelle que soit l’origine de leur handicap et quelles que soient leurs restrictions de participation sociale.
Ainsi, c’est avec la même attention que la question des personnes qui ne peuvent exprimer leur demande (défaut de
communication) a été abordée.
2/ Envisager le sujet du vieillissement sous l’angle de l’accueil en établissements ET de l’accompagnement à domicile.
La population handicapée à domicile est beaucoup plus importante que la population accueillie en établissements. À ce
titre, les participants à l’atelier se sont efforcés de manière systématique d’envisager l’adaptation de l’offre médico-sociale
aux personnes handicapées vieillissantes tout autant à domicile qu’en établissement. Il s’agit d’un point de vigilance
dans la mesure où il existe une tendance à envisager principalement l’offre en institution.

3/ Une précision : le vieillissement envisagé est celui de la population adulte
Le vieillissement démarre dès la naissance : la question de « l’avancée en âge » et des passages critiques d’un âge à
l’autre se pose à partir de la petite enfance, le passage à l’enfance, à l’adolescence, à l’âge adulte etc. Le sujet se limite ici
à la question du vieillissement intervenant chez les individus adultes.
Des ateliers à la livraison d’un document final : modalités de transcription des débats et d’écriture du document d’appui
La loi du 11 février 2005 considère les personnes handicapées dans leur environnement ; combinée aux principes mis en
avant par la loi du 2 janvier 2002, elle nécessite d’envisager la personne sous l’angle de son parcours individuel. Adapter
les réponses en fonction des besoins, des attentes, du projet de vie de la personne est alors un enjeu de première importance,
notamment pour une population dont les besoins évoluent.
On ne peut donc pas préjuger, à partir du constat du vieillissement des personnes, de besoins uniformisés d’accompagnement.
Le caractère multiforme du vieillissement, la déconnexion de l’âge et de la caractérisation du besoin d’accompagnement
lié au vieillissement nécessitent d’identifier le vieillissement dans toute sa complexité pour mener la réflexion
relative à l’adaptation de l’offre médico-sociale.
L’individualisation de l’accompagnement à partir de l’évaluation des besoins allie réponses individuelles et réponses
collectives. Le champ médico-social, qu’il soit sous compétence des ARS ou des conseils généraux, construit une organisation
et une solvabilisation collective de l’accompagnement, aussi bien à domicile (à travers les SSIAD, par exemple)
qu’en établissement.
La réflexion relative à l’adaptation de l’offre médico-sociale nécessite donc de décrire et de qualifier cette offre : quelles
missions, quels référentiels de prestations, quelles organisations, quelles compétences ?
Dans un deuxième temps, il s’agit de décrire les besoins d’adaptation liés au phénomène du vieillissement : en quoi le
vieillissement se répercute-t-il sur les missions et les prestations actuelles ? Quelles organisations nouvelles de travail ?
Quelles interactions et quelle coordination mettre en place ?
Les débats qui ont eu lieu au cours des ateliers ont permis de documenter le sujet du vieillissement. De même, les éléments
de bibliographie ainsi que les données recueillies au cours de certaines auditions 2 ont apporté des éclairages
supplémentaires.
La CNSA, à travers ce document, se fait l’écho de ces débats et auditions.
En outre, des données à caractère notamment méthodologique, n’ayant pas été abordées au cours des débats, ont été
ajoutées.
Enfin, alors que les débats ont permis d’aborder un grand nombre de thèmes, certains manques importants subsistent
encore dans le présent document et mériteront des travaux d’approfondissement :
• les éléments méthodologiques de diagnostic permettant de passer de l’identification des besoins individuels à
une traduction collective de ces besoins d’accompagnement ;
• les modalités opérationnelles d’une réorientation d’activité pour un ESMS (éléments de conduite de projet) ;
• les conditions à réunir par les EHPAD pour accueillir les personnes handicapées vieillissantes dans des conditions
satisfaisantes ;
• les outils d’évaluation des besoins de médicalisation d’un foyer de vie (…).
Ce dossier reprend les éléments de débats qui ont été mis en avant au cours des ateliers, souligne les consensus qui se
sont dégagés et met en partage, à travers un certain nombre d’illustrations, des expériences réussies.
Sont également listés des questionnements structurants sur l’adaptation de l’offre médico-sociale à destination des personnes
handicapées vieillissantes.
Il veut constituer une grille de questionnements à formuler dès lors que l’on est confronté au vieillissement des personnes
handicapées. Cette grille doit permettre d’identifier l’ensemble des aspects du sujet et leur retentissement sur l’offre
médico-sociale. Il s’agit en effet de préciser les contraintes à lever et de proposer des réponses à apporter.
2 Cf. en deuxième de couverture, la liste des personnes auditionnées
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 7

8
À cette fin le dossier se déploie autour de trois parties, précédées d’un préambule.
• Le préambule constitue une présentation du sujet et de son contexte. Il s’attache également à la définition de
concepts nécessaires pour aborder le sujet du vieillissement des personnes handicapées.
• La première partie constitue une grille d’analyse de la définition du vieillissement. Elle permet de poser le périmètre
considéré et de documenter le choix des indicateurs du vieillissement.
• La deuxième partie propose une démarche de repérage des besoins individuels des personnes handicapées
vieillissantes préalable à l’identification des nécessités d’adaptation des réponses. Il s’agit d’une grille d’analyse
qui s’adresse plus particulièrement aux acteurs locaux de l’accompagnement : acteurs de l’accueil-orientationévaluation
et acteurs de l’accompagnement médico-social. Pour autant, elle est aussi nécessaire à la mise en
place d’une démarche de planification collective dans la mesure où elle permettra d’alimenter une meilleure
connaissance du sujet (connaissance des besoins et connaissance des nécessités d’adaptation).
• La dernière partie constitue un essai d’identification des conséquences collectives de l’évolution des besoins
individuels sur les organisations médico-sociales. Elle s’adresse plus directement aux autorités de planification
médico-sociale dans leur démarche d’adaptation de l’offre aux personnes handicapées vieillissantes.

Présentation du sujet, de son contexte
et des définitions qui s’y rattachent
Un phénomène qui s’inscrit dans le vieillissement de la population générale
Le vieillissement de la population des personnes handicapées suit le vieillissement de la population générale : les progrès
de la médecine, l’amélioration des conditions générales de vie, favorisent une espérance de vie plus longue pour
l’une comme pour l’autre.
Autre trait commun, ce phénomène peut prendre différents visages : le vieillissement n’est pas linéaire ni continu. De
plus, il n’est pas égal d’une personne à l’autre, y compris parmi la population handicapée. L’avancée en âge est polymorphe
: le rapport Jeandel 3 précise à ce titre que la population âgée est d’une grande hétérogénéité.
Par ailleurs, la personne handicapée vieillissante peut avoir encore devant elle plusieurs dizaines d’années de vie ; c’est
pourquoi, il est essentiel que son projet de vie soit évolutif et ne donne pas lieu d’emblée à l’élaboration de réponses
ou de solutions définitives et standardisées qui risqueraient de ne plus évoluer dans le temps, qu’il s’agisse de solutions
d’accompagnement à domicile ou en établissement.
Enfin, de même qu’en population générale, le vieillissement d’une personne handicapée n’est pas une maladie : phénomène
humain normal et inéluctable, le vieillissement et l’avancée en âge s’inscrivent dans un processus continu de vie. Le
vieillissement des personnes handicapées est donc un progrès et à ce titre comporte de nombreux aspects positifs, pour
les personnes elles-mêmes, pour leurs familles.
Les données épidémiologiques disponibles
Peu de publications de la communauté scientifique française sont disponibles.
Des difficultés de méthodologie sont mises en avant notamment les problèmes statistiques inhérents aux petits nombres
(les effectifs de « population à risque » sont généralement faibles 4 ). En outre, le Dr Carnein précise que le polymorphisme,
l’effet « mille feuilles » des déficiences multiples rend difficile la constitution d’un groupe homogène pour une étude
statistique convenable.
Certaines populations comme celle des personnes porteuses de trisomie 21 restent une exception.
Sans procéder à un récapitulatif des études existantes (principalement réalisées dans les pays anglo-saxons et dans les
pays d’Europe du Nord), la tendance suivante peut être mise en avant 5 :
Dans tous les pays développés, les courbes d’espérance de vie des personnes handicapées dessinent des profils de
mortalité tendant à se rapprocher progressivement des courbes d’espérance de vie de la population générale.
Toutefois, certaines spécificités doivent être soulignées :
• Le quotient intellectuel est un facteur prédictif de la longévité (études longitudinales menées en Écosse (2001)
et en Australie (2002) qui montrent le lien entre espérance de vie moins longue et quotient intellectuel moins
élevé)
• Parmi les déficiences intellectuelles, le sous-groupe des populations porteuses de trisomie 21 a été plus largement
étudié (Cf. remarque précédente) :
Espérance de vie à la naissance
1929 1990
9 ans 55 ans
On peut estimer aujourd’hui que 70% des personnes trisomiques 21 vivront au-delà de 50 ans.
Une cause spécifique de surmortalité a été identifiée dans cette population : la présence fréquente de malformations
cardiaques. Les démences (notamment Alzheimer) doivent également être prises en compte.
3 Cf. bibliographie
4 Azéma, Martinez, Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et santé ; qualité de vie Une revue de la littérature, DREES, 2005
5 Idem
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 9

10
• Les personnes porteuses d’infirmité motrice cérébrale ont une espérance de vie proche de la population générale
dès lors qu’elles n’ont pas de problèmes d’alimentation et de mobilisation. Les personnes les plus dépendantes
sont en revanche très pénalisées dans leur espérance de vie.
• Les personnes polyhandicapées (atteintes cérébrales accompagnées de déficiences motrices et intellectuelles
sévères) sont celles qui ont l’espérance de vie la plus altérée mais font aussi partie de celles qui ont très fortement
bénéficié des évolutions de l’accompagnement et des soins (à tel point que des effets très nets de cohorte
traduisent les gains obtenus chaque année en terme d’espérance de vie).
• Pour les personnes autistes, il est fait état d’une seule étude publiée en Californie sur le différentiel de survie :
Différentiel de survie entre la population autiste et la population générale *
Hommes Femmes
À l’âge de 5 ans inférieure de 6,1 années inférieure de 12,3 années
À l’âge de 60 ans inférieure de 3,5 années inférieure de 4,2 années
*(différence entre l’espérance de vie de la cohorte visée et l’espérance de vie en population générale)
• Le handicap psychique demeure caractérisé par une surmortalité massive (facteurs de risque spécifiques, effets
de la prise chronique de médicaments, moindre accès aux ressources de santé…)
Toutes les personnes handicapées ne sont pas concernées par un vieillissement prématuré et les bornes qui identifieraient
la précocité (décalage entre l’âge de l’apparition des manifestations du vieillissement et l’âge attendu pour
ces manifestations) sont difficiles à définir avec précision.
Par ailleurs on note :
• Que l’épilepsie est une cause majeure de mortalité prématurée et donc de perte de gain de longévité, tant pour
les personnes en institution que pour celles vivant en milieu ordinaire.
• Qu’il y a un effet cumulatif des troubles dégénératifs liés à l’âge avec les incapacités préexistantes : « effet
multiplicateur » de l’addition des maladies chroniques invalidantes (maladies cardiovasculaires, atteintes sensorielles,
atteintes musculo-squelettiques) survenant lors du processus de vieillissement normal.
Une avancée en âge quasi superposable à celle de la population générale mais avec des conséquences qui sont tout
autres pour les personnes handicapées qui voient s’ajouter de nouvelles déficiences ou incapacités à d’autres déficiences
ou incapacités préexistantes.
• L’importance du vieillissement lié aux conditions de vie : la médication importante, un suivi médical tout au long
de la vie moins bien réalisé, des conditions de vie qui peuvent être moins favorables que dans la population
générale (pour la maladie mentale par exemple).
• Les personnes handicapées vivant plus longtemps sont confrontées, comme en population générale, à l’ensemble
des pathologies du vieillissement (démence, cancer…).

L’ampleur du phénomène
L’émergence de la problématique des personnes handicapées vieillissantes s’inscrit, comme en population générale,
dans la logique de l’allongement de la durée de la vie. Cette problématique est relativement récente en ce qui concerne
les personnes handicapées puisqu’elle a émergé il y a une vingtaine d’années. L’acuité du sujet tient à l’amplification du
phénomène (progrès de la prise en charge et effet générationnel).
À titre d’exemple, la situation en établissements et services est révélatrice :
pourcentage de personnes accueillies
pourcentage de personnes accueillies
30
25
20
15
10
5
0
60
50
40
30
20
10
0
Évolution de la population de plus de 40 ans accueillie en MAS entre 1995 et 2006
Présents au 31/12/1995 Présents au 31/12/2001 Présents au 31/12/2006
40-49 ans
50-59 ans
60 ans et plus
Évolution de la population de plus de 40 ans accueillie en FAM entre 1995 et 2006
en pourcentage par tranche d’âge
Présents au 31/12/1995 Présents au 31/12/2001 Présents au 31/12/2006
60 ans et plus
50-59 ans
40-49 ans
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 11

12
Effectif total (en nombre
d’individus) des plus de
40 ans en FAM
Effectif total (en nombre
d’individus) des plus de
40 ans en MAS
Soit, en données chiffrées entre 1995 et 2006 :
Au 31/12/1995 Au 31/12/2001 Au 31/12/2006
1499 3347 7151
2470 5393 9865
Population travaillant en ESAT en 2006 par tranche d’âge en nombre et pourcentage
Effectif En pourcentage
Moins de 20 ans 731 0,67%
20 à 25 ans 12 870 11,80%
25 à 30 ans 14 766 13,53%
30 à 35 ans 15 960 14,63%
35 à 40 ans 16 698 15,30%
Sous-total moins de 40 ans 61 026 55,93%
De 40 à 45 ans 17 443 15,99%
De 45 à 50 ans 15 128 13,87%
Sous-total moins de 50 ans 93 597 85,78%
De 50 à 55 ans 10 370 9,50%
De 55 à 60 ans 4 829 4,43%
Plus de 60 ans 303 0,28%
Non renseignés 13 0,01%
Sous-total 40 ans ou plus 48 073 44,06%
Total 109 112 100,00%
Source : Enquêtes DREES, Établissements et services (ES) 1995, 2001, 2006.

Un enjeu
Rappel de la définition du handicap
Selon l’article L. 114 du code de l’action sociale et des familles, « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute
limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne
en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales,
cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. »
La définition du handicap
Dans son environnement
altérations
de fonction(s)
handicap : limitation d’activité
ou restriction de participation
à la vie en société
La loi se réclame ainsi de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) et de la
vision interactive du handicap que celle-ci promeut. Le modèle est désormais plus fonctionnel que biomédical, avec toutefois
une causalité inscrite dans la définition comme directement liée aux altérations de fonctions. Cette nouvelle définition
permet la prise en compte des environnements comme obstacles ou facilitateurs de la participation de la personne,
mais elle nécessite toujours que l’on désigne la personne comme handicapée afin de pouvoir mobiliser un dispositif de
compensation.
Une telle définition porte en elle une individualisation nécessaire à la fois de l’analyse de la situation et de la construction
d’une réponse personnalisée, au travers du « plan personnalisé de compensation » requis par la loi pour aboutir
pour chaque personne à une stratégie globale et coordonnée d’interventions. Dans ce cadre, tout type de handicap, y
compris lié à l’avancée en âge ou au vieillissement, doit pouvoir trouver des réponses appropriées.
L’ensemble du processus mis en place par la loi à travers les nouveaux dispositifs que sont les MDPH, vise à la réalisation
de cette individualisation des réponses par combinaison et coordination des diverses compétences autour et au bénéfice
de la personne.
Ainsi, la problématique du vieillissement et de ses conséquences chez la personne handicapée pourra-t-elle être appréhendée
dans le cadre de ce concept, en termes de compensation et d’individualisation de la prise en charge.
Un point sur le débat : personnes handicapées âgées / personnes âgées handicapées
Outre les questions qu’elle pose du point de vue de l’adaptation des dispositifs et des pratiques, l’avancée en âge de la population
handicapée interroge et met en lumière les limites de l’organisation administrative française qui repose sur des
catégories liées à l’âge (Cf. seuil de 60 ans). Historiquement, la création de la PSD (aujourd’hui APA), prestation d’aide
à la vie quotidienne spécifique pour les personnes âgées dépendantes et distincte de celle des personnes handicapées
(ACTP devenue PCH) concomitante de l’émergence de la problématique des personnes handicapées vieillissantes au
milieu des années 90, a mis en évidence ces limites comme les enjeux économiques sous-jacents.
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 13

14
Le vieillissement des personnes handicapées constaté actuellement fait, pour la première fois, se confronter les réglementations
mettant en avant les valeurs d’autonomie et de citoyenneté applicables aux personnes handicapées à celles
destinées à une population qualifiée de dépendante.
Ces différences sémantiques revêtent une forte portée symbolique et pratique. Ces deux notions ont contribué au développement
de deux cultures d’accompagnement des personnes vulnérables ; l’une s’attachant au modèle biomédical via
l’influence de la gériatrie et l’autre privilégiant un modèle fonctionnel et une dimension environnementale du handicap.
Le vrai débat n’est pas de choisir entre deux cadres de prise en charge (celui des personnes âgées ou celui des personnes
en situation de handicap) mais bien de se poser la question des besoins de chacune de ces personnes dans le cadre d’un
parcours personnalisé et dans leur environnement propre.
La notion d’offre médico-sociale adaptée
Le vieillissement des personnes handicapées est un processus multiforme qui s’inscrit, comme on l’a vu, dans un parcours
de vie. Il concerne ainsi tous les aspects de la vie de la personne : l’ensemble des besoins liés aux transports, à la
vie culturelle, à la situation administrative, sociale… sont susceptibles d’évolution avec le vieillissement. Ces sujets, qui
concernent de nombreuses institutions, ne seront pas évoqués dans le cadre des présents travaux.
C’est l’offre médico-sociale, avec les modalités d’organisation de la réponse médico-sociale, qui est abordée dans ce
document :
• La confrontation entre l’individuel et le collectif renvoie à l’articulation et au juste équilibre entre une offre
médico-sociale « de droit commun » (soins de base), une offre adaptée voire spécialisée (offre de soins spécifiques).
• Cette articulation nécessite d’identifier les raisons qui exigent de mobiliser tel ou tel niveau d’organisation des
soins.
• De même, le vieillissement suppose d’identifier, dans l’organisation collective, en quoi il génère des besoins de
nouvelles compétences, de nouvelles collaborations et pour quel accompagnement…

I. La ou les définitions
Cette partie a pour objet de définir le périmètre de notre sujet et de le qualifier au regard de son contexte et des différents
enjeux qui le traversent.
Définir l’appellation « les personnes handicapées vieillissantes »
La définition de « personnes handicapées vieillissantes » comporte plusieurs enjeux
Les membres de l’atelier ont considéré qu’il était nécessaire d’identifier les enjeux socio-économiques :
D’une part qualifier juridiquement, sociologiquement, les termes « personnes handicapées vieillissantes », « personnes
handicapées avançant en âge », « personnes handicapées âgées » … et s’accorder sur une appellation consensuelle ;
D’autre part ne pas faire porter à ces personnes le poids des enjeux économiques d’une définition (en distinguant la
personne handicapée âgée ou vieillissante de la personne âgée, on lui évite ainsi de se voir appliquer le droit commun de
l’accompagnement de la personne âgée).
La CNSA et les membres de l’atelier ont considéré qu’il était nécessaire :
•
•
•
de ne pas reconstituer une catégorie administrative liée à l’âge ;
de prendre en compte, parce qu’elle existe, la spécificité du vieillissement de la personne handicapée
et d’en améliorer l’accompagnement ;
d’anticiper les évolutions qui sont générées par le vieillissement.
Les risques des définitions
• Confondre le vieillissement (un processus) et la vieillesse (un état).
En effet, la vieillesse est un état, une période de la vie qui fait l’objet d’une construction sociale de la part de la société,
sur la base de catégories d’âge censées regrouper des personnes ayant des caractéristiques et des besoins communs liés
à une période de leur existence. Elle engendre des effets de seuil (à quel âge est-on vieux ?).
Le vieillissement, entendu comme un processus, permet le rattachement à la notion de continuité de l’accompagnement :
l’absence de rupture dans le processus de vieillissement entraine l’absence de rupture dans l’accompagnement lui-même.
La formule « personnes handicapées avançant en âge » est une formule édulcorée de celle que nous préférons : « personnes
handicapées vieillissantes ». En effet, il ne s’agit pas de la simple avancée en âge, qui commence dès l’enfance
(l’avancée en âge des enfants handicapés et l’adolescence des sujets handicapés est par exemple un sujet à explorer)
mais bien du vieillissement dont les effets sont visibles à l’âge adulte.
• Ne pas voir dans l’évolution du handicap, le vieillissement.
Le risque a été mentionné, par les participants de l’atelier, d’envisager le sujet uniquement par le prisme du handicap
(notamment pour les professionnels éducatifs).
• Assimiler toute évolution du handicap au vieillissement.
Car ces deux aspects, complémentaires même si contradictoires, sont à envisager en miroir avec la notion de repérage
et d’observation des signes du vieillissement. C’est notamment par la mise en place d’une observation systématique que
l’on peut éviter ces deux écueils.
• Assimiler la personne handicapée vieillissante et la personne âgée.
Sans préjuger d’une éventuelle spécificité des modes d’accompagnement ou des caractéristiques des besoins des personnes
handicapées vieillissantes, un consensus se forme autour de la nécessaire distinction entre personne handicapée
vieillissante et personne âgée, notamment d’un point de vue social, administratif et économique. Ce point de vigilance
est à analyser au regard des volets administratifs, juridiques liés aux droits et prestations des unes et des autres. Par
ailleurs, la distinction doit également être faite en termes de parcours de vie. En effet, le vieillissement d’une personne
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 15

16
handicapée génère des besoins différents selon qu’elle a vécu à domicile ou en établissement, et qu’elle a bénéficié d’un
ensemble de mesures d’accompagnement, à la différence d’une personne âgée qui aurait vécu une grande partie de sa
vie de façon très autonome.
L’absence de prise en compte de la spécificité du parcours de vie d’une personne handicapée vieillissante, lors de son
entrée dans un établissement, ou lors de la mise en place d’un accompagnement à domicile, risquerait d’entraîner pour
la personne un changement brutal très dommageable.
La préconisation issue de ces réflexions est donc de privilégier une approche « handicap » : considérer la personne handicapée
vieillissante comme une personne handicapée avant d’être vieillissante.
Cette première vision que nous nous imposons nécessite de privilégier la prise en compte de l’environnement dans
l’évolution des projets de vie de ces personnes pour adapter les prises en charge et les pratiques. C’est donc bien à
travers une évolution du projet de vie exprimant des nouveaux besoins que les effets du vieillissement devront être
appréhendés chez la personne handicapée.
Compensation possible à plusieurs niveaux
La personne
Son entourage (Aidants)
La Cité/Le milieu de vie
Questionner la réalité de la précocité du vieillissement des personnes handicapées
L’évolution démographique récente
Les éléments épidémiologiques disponibles 6 montrent la poursuite rapide du phénomène de rattrapage de l’espérance
de vie des personnes handicapées sur l’espérance de vie en population générale.
Les constats réalisés sur le terrain par les membres de l’atelier :
• Le plus souvent, la précocité du vieillissement ne porte que sur le vieillissement de certains organes.
• Le plus souvent ce phénomène de précocité est lié à des maladies spécifiques.
• Il est également lié à la problématique plus générale de l’accès aux soins et au suivi médical : le vieillissement
de certains organes est rendu précoce du fait d’un défaut de soins d’entretien (exemple des dents, des yeux, de
l’audition). Cet état de fait a été mis en avant notamment par l’audition publique de la HAS7 .
• Toutefois, dans certaines situations, qui doivent cependant encore être approfondies sur le plan de la recherche,
certaines maladies liées à l’âge peuvent apparaître de manière plus précoce dans la population en situation de
handicap. Cela semble, par exemple, être le cas de la maladie d’Alzheimer chez les personnes trisomiques.
La précocité du vieillissement n’est donc pas systématique parmi la population en situation de handicap.
6 Cf. paragraphe relatif aux données épidémiologiques disponibles dans l’introduction et la bibliographie
7 Cf. bibliographie : Haute autorité de santé, audition publique accès aux soins des personnes en situation de handicap, rapport de la commission
d’audition, 23 janvier 2009

Une proposition de réponse à la question de la précocité :
Le principe de la précocité du vieillissement chez les personnes handicapées n’est pas (plus) systématique. Cela
signifie qu’il ne doit pas influencer notre approche du vieillissement et des besoins liés au vieillissement.
L’environnement comme composante du sujet du vieillissement
Si l’on envisage le handicap dans sa définition de 2005 comme une limitation d’activité subie par une personne dans son
environnement, la donnée environnementale est constitutive de la prise en compte du processus de vieillissement des
personnes handicapées : l’environnement peut être facteur facilitateur ou, au contraire, empêcher la participation sociale
et conduire plus rapidement à la perte de capacités.
Cet environnement est multiple.
Il est avant tout social : la famille, les proches parmi lesquels se trouvent les aidants naturels, dont le propre vieillissement
est un des aspects à prendre en compte. On évoque souvent les ruptures liées au vieillissement : décès dans l’entourage,
perte des collègues lors d’un passage à la retraite ; mais il peut également s’agir d’événements heureux, nouvelles
rencontres…Il peut aussi comprendre les réseaux professionnels, amicaux, associatifs de toute sorte.
L’environnement, c’est aussi le lieu de vie, qu’il s’agisse du domicile ou d’un établissement, l’environnement technique
et matériel ; les problématiques de mobilité, d’accessibilité, de transport (qui ne sont pas l’objet du présent document)
devront donc être prises en compte…
La question des modalités de la prise en compte de l’environnement doit également être rapprochée, au titre de l’individualisation
des accompagnements, des situations de handicap survenues non pas à la naissance mais dans le parcours
de vie (existence et position de la famille, etc.).
Identifier les défis posés par le vieillissement des personnes handicapées
quant à l’adaptation de l’offre médico-sociale
L’organisation médico-sociale de l’offre à destination des personnes handicapées, face au sujet du vieillissement, doit
s’adapter à plusieurs défis. D’ores et déjà on peut évoquer :
• L’accroissement des besoins de santé
• L’évolution de la situation familiale
• L’évolution des besoins de protection juridique (curatelle, tutelle…) et les questions de transmission
• L’évolution des relations (affectives, sociales…)
• L’évolution du lieu de vie, de son accessibilité
• L’évolution des modes de vie (logement, alimentation, rythmes de vie…)
• Les changements d’activité (professionnelle ou non)
• L’évolution des capacités fonctionnelles
• L’accompagnement des fins de vie
Ce dossier n’a pas vocation à documenter l’ensemble des sujets évoqués ci-dessus. Seuls ceux impactant l’action médicosociale
seront abordés dans ce premier document.
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 17

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La proposition de définition ci-dessous tient compte des enjeux liés à l’adaptation de l’offre médico-sociale :
Une personne handicapée vieillissante est une personne qui a entamé ou connu sa situation de handicap, quelle
qu’en soit la nature ou la cause, avant de connaître par surcroît les effets du vieillissement. Ces effets consistent, plus
ou moins tardivement en fonction des personnes, en l’apparition simultanée :
• d’une baisse supplémentaire des capacités fonctionnelles déjà altérées du fait du handicap,
• d’une augmentation du taux de survenue des maladies liées à l’âge, maladies dégénératives et maladies métaboliques,
pouvant aggraver les altérations de fonction déjà présentes ou en occasionner de nouvelles,
• mais aussi d’une évolution de leurs attentes dans le cadre d’une nouvelle étape de vie, sachant que les modalités
d’expression de ces attentes seront très variables en fonction des personnes et de la situation de handicap
dans laquelle elles se trouvent.
Le tout pouvant se conjuguer jusqu’à entraîner une réduction du champ des activités notamment sociales, que cette
réduction soit d’origine personnelle (capacitaire ou liée à une modification des attentes) ou environnementale (liée
aux possibilités offertes par l’environnement et ses éventuelles évolutions).
Cette définition impose une prise en compte du vieillissement comme phénomène individuel, influencé par l’histoire
et l’environnement de la personne, se traduisant en termes de perte d’autonomie.
La nécessité juridique et administrative d’envisager le critère de l’âge
Au niveau collectif
L’intérêt du critère de l’âge
L’âge n’a d’intérêt que s’il est abordé en termes de populations : identifier un âge à partir duquel une obligation de
vigilance s’impose à propos du vieillissement (même si, nous le verrons, ce devoir de vigilance implique une véritable
anticipation ainsi qu’une permanence de la démarche d’observation).
Ce devoir de vigilance s’applique :
• aux établissements et services (observation systématisée et questionnement des différents projets) ;
• aux MDPH (stratégies d’évaluation à partir d’un certain âge) ;
• aux autorités de planification (veille démographique et institutionnelle).
La critique de cette situation
Jusqu’à une époque récente, la question du critère d’âge ne se posait pas, ou à la marge.
Outre les contradictions et limites d’un système qui a érigé cette barrière de l’âge, c’est aussi le phénomène désormais
accéléré d’augmentation de l’espérance de vie des personnes handicapées qui implique de se poser la question de la limite
de l’âge pour bénéficier de telle politique publique (et donc d’actions, de dispositifs) en faveur des personnes âgées
ou de telle autre politique publique en faveur des personnes handicapées.
La convergence annoncée, mais non réalisée, des politiques d’accompagnement de la dépendance liée à l’âge et de la
dépendance liée au handicap, donne une certaine acuité au sujet mais ne permet pas d’en éclairer les enjeux.
Les données démographiques et épidémiologiques disponibles
La plupart des études qui envisagent le vieillissement des personnes en situation de handicap (notamment DREES) évoquent
l’âge de 40 ans comme début du processus de vieillissement.

Une proposition de réponse aux enjeux collectifs soulevés par l’âge du vieillissement :
Un consensus se forme autour de l’âge de 40 ans, comme âge à partir duquel une certaine vigilance s’impose :
• il permet de mettre en œuvre des mesures à court terme ;
• il permet d’éviter l’effet réducteur des seuils liés à l’âge ;
• il permet de se situer dans la perspective de la programmation à moyen et long terme.
Une obligation de vigilance portée par la loi :
La loi de financement pour 2010 (LF2009-1673 du 30 décembre 2009, JO du 31 décembre 2009), dans son article 136,
prévoit que « le Gouvernement met en œuvre, avant le 31 décembre 2010, un dispositif de suivi des établissements
et services visés au a du 5° (ESAT) et au 7°(MAS, FAM, SAMSAH, SAVS, SSIAD pour personnes handicapées) du I de
l’article L. 312-1 du code de l’action sociale et des familles, qui accueillent ou dont bénéficient les personnes handicapées
de quarante ans ou plus.
Ce dispositif rend compte chaque année de l’évolution des sources de financement de ces structures, de leur nombre
et du nombre de places qu’elles offrent, selon les types de déficience des personnes handicapées ».
Au niveau individuel
Le rôle du critère d’âge au niveau individuel
L’âge est acquisitif ou, au contraire, génère la perte de certains droits ou d’un statut
Pour autant
Le maintien des droits au-delà de 60 ans reconnu pour les personnes handicapées (Cf. annexe relative aux droits et prestations)
repose bien sur l’idée que la fixation d’un âge au niveau individuel est arbitraire et peut être inadaptée.
En effet, l’âge de 60 ans est lié aux critères d’attribution des droits à la retraite (avant la réforme de 2010). Cet âge peut
être trop bas (les personnes qui ne sont pas dans l’emploi) ou trop élevé.
Une proposition de positionnement quant aux enjeux individuels :
La nécessaire évolution de l’accompagnement de la personne handicapée intervient lorsque les comorbidités se
cumulent, contribuant ainsi à une évolution des besoins et des attentes de la personne (exprimées ou non).
Il convient d’anticiper ce moment et de mettre en place une vigilance en amont, s’appuyant sur les éléments de documentation
de l’observation et de l’évaluation.
Ce que permet la définition
Elle ne crée pas une nouvelle catégorie liée à l’âge : la catégorie « personne handicapée âgée » n’existe pas.
C’est le vieillissement de la personne handicapée qui nous intéresse, le but étant de tenir compte de l’émergence d’éventuels
besoins nouveaux, sans stigmatiser le vieillissement comme une nouvelle catégorie de handicap.
Elle envisage le vieillissement comme un processus continu dans le parcours de la personne.
Elle permet aux promoteurs et aux planificateurs d’envisager le phénomène quantitativement et qualitativement, individuellement
et collectivement, afin de déterminer les modes de réponses les plus adaptées.
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 19

II. Le repérage des besoins des personnes handicapées
vieillissantes et l’identification des nécessités
d’adaptation des réponses
Cette première phase de notre cheminement est conçue comme une phase de questionnements relatifs à l’accompagnement
individuel des personnes handicapées.
Elle s’adresse principalement aux professionnels et aux gestionnaires d’établissements et services médico-sociaux, mais
elle concerne également les acteurs des fonctions « accueil-évaluation-orientation » réalisées sur le territoire, en particulier
les MDPH.
Deux volets la composent :
• Les questionnements liés au repérage des besoins individuels : comment est mis en œuvre le triptyque observation
– évaluation – orientation ?
• Les questionnements liés à la réponse à ces besoins individuels : quel besoin d’adaptation des environnements
et des accompagnements ?
1/ Le repérage des besoins des personnes handicapées vieillissantes :
la mise en œuvre du triptyque observation – évaluation – orientation
Il s’agit de questionner, à toutes les étapes du parcours de la personne, les signes susceptibles d’être révélateurs du
vieillissement puis de le caractériser. Il s’agit de mettre en avant ce qui détermine le (ou les) besoin(s) lié(s) au vieillissement
: l’âge est, comme on l’a vu dans la première partie, un des critères du vieillissement mais il n’est pas le seul.
Les données épidémiologiques disponibles et les travaux mis en œuvre par différents acteurs 8 de terrain montrent que
d’autres critères viendront influer le vieillissement : l’état de santé et l’accès aux soins, le mode de vie…
La mise en œuvre de ces trois volets observation-évaluation-orientation constitue l’une des étapes d’un parcours continu
où la connaissance des besoins est réactualisée de manière régulière par l’ensemble des acteurs de l’accompagnement.
1-1/ 1 ère étape : l’observation des signes du vieillissement
La mise en place de l’observation quel que soit le lieu de vie (à domicile, en établissement) est un enjeu de premier ordre
compte tenu de la démographie et de l’allongement de la durée de la vie.
Une observation des signes du vieillissement au sein de tous les établissements et services accueillant et/ou
accompagnant des personnes handicapées adultes a-t-elle été mise en place ?
L’observation est une mission des établissements et services.
Elle permettra de qualifier des comportements de rupture de la personne handicapée (dans les comportements habituels
/ dans la participation aux activités).
− Une réussite ou un changement positif peuvent aussi être observés comme des signes du vieillissement
(plus grande maturité dans ses relations avec autrui, positionnement dans un groupe…).
L’observation devra aussi être organisée de manière à faire émerger les besoins et attentes des personnes qui ne
peuvent l’exprimer (un vieillissement qui ne se vit pas comme tel, des signes non exprimés du fait de l’absence de
communication …).
Zone de vigilance : La situation des personnes à domicile non suivies par un service.
Elle nécessite l’organisation d’une observation particulière qui n’est possible que dans le cadre d’un recours aux équipes
APA pour les personnes handicapées de plus de 60 ans et les personnes handicapées de moins de 60 ans vivant avec
leurs parents vieillissants, ou au réseau des intervenants à domicile, par la polyvalence de secteur.
8 Exemple des travaux menés par le Dr de Fréminville sur une population de personnes trisomiques 21, cf. bibliographie.
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 21

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Cette observation est-elle organisée de manière anticipée et en continu ?
La rupture s’analyse forcément par référence à une situation antérieure. Elle nécessite ainsi d’anticiper et de mettre en
place une observation systématique avant que les premiers signes ne surviennent.
Si cette observation anticipée et en continu est possible en établissement, elle n’est pas toujours possible à domicile (Cf.
zone de vigilance évoquée au paragraphe précédent).
La difficulté de l’exercice relève d’un équilibre à trouver et de l’interprétation du « il n’est plus comme avant ». C’est bien
la perte des acquisitions qui est évocatrice de cette évolution.
En outre, cette observation anticipée permettra de préparer toute perspective d’évolution et de limiter les situations
d’urgence qui bien souvent révèlent un dysfonctionnement.
Il est donc nécessaire de favoriser l’utilisation de grilles d’observation.
Les équipes réalisent le plus souvent sans le savoir cette observation mais elle doit être formalisée. L’utilisation partagée
et systématique de grilles d’observation communes entre les professionnelles doit être privilégiée.
Les équipes pourront, pour s’engager dans la démarche d’observation, s’inspirer d’outils déjà existants (GEVA, AGGIR
amélioré…). Cela est fait dans un certain nombre d’établissements.
L’observation mise en place est-elle différentielle et permet-elle de rechercher toutes les causes de la rupture
ou du changement observé ?
L’objectif de l’observation est d’aller chercher toutes les causes notamment par diagnostic différentiel. Il existe en
effet un risque de passer à côté de certains diagnostics. Par ailleurs, certaines thérapeutiques limitent les troubles et
masquent ce qui se passe en réalité.
Attention également à ne pas interpréter systématiquement tout changement comme étant dû au vieillissement : le handicap
qui évolue peut être « rééducable ».
À l’opposé, rester calé sur une représentation du « tout handicap » sans voir le vieillissement est un danger : d’où l’importance
du dépistage pour éviter la confusion de la pathologie et du vieillissement :
• promouvoir l’accès au diagnostic, aux examens complémentaires non invasifs comme les échographies, recherches
diagnostiques à partir de prélèvement sanguin, l’accès aux anesthésies, qui sont désormais possibles,
l’imagerie médicale…
• promouvoir le diagnostic fonctionnel en déficience sensorielle chez les personnes déficientes intellectuelles ou
déficientes sensorielles, chez lesquelles un surhandicap lié à une nouvelle déficience peut intervenir.
Par ailleurs certaines déficiences, en particulier cognitives ou psychiatriques, ne permettent pas l’expression de plaintes
caractérisées et le professionnel se trouve généralement en face de signes réduits à une simple expression :
- l’agitation ou la prostration ;
- les cris ou l’expression verbale inappropriée, le mutisme.
De là découle un schéma de construction diagnostique atypique et inversé par rapport à ceux enseignés dans les cas
habituels. L’observation implique donc de réfléchir par symptômes fonctionnels réduits à leur plus simple expression
et non pas traditionnellement par appareil physiopathologique.
L’objectif, mais aussi la difficulté de l’observation, est d’identifier le moment où la problématique du handicap croise celle
du vieillissement (c’est un processus qui peut prendre un certain temps, par exemple, de 40 à 60 ans). Il s’agit alors de ne
pas confondre un signe prêté aux déficiences connues mais qui relèverait du vieillissement avec des cohortes de maladies
qui l’accompagnent
Exemple : quand la constipation devient cyclique, atypique et accompagnée de sang, la pathologie colique
doit être évoquée avant l’effet secondaire des neuroleptiques.

Les conditions permettant la mise en place d’une observation gériatrique partagée
ou le recours à une expertise gériatrique sont-elles réunies ?
• Les professionnels qui accompagnent au quotidien la personne sont les mieux à même de repérer chez elle des
changements susceptibles d’être identifiés comme le signe de son vieillissement
• Tous les professionnels peuvent (doivent) participer à cette observation : regards croisés, observation pluridisciplinaire
• Faire entrer du paramédical dans les structures pour personnes handicapées et/ou des personnels éducatifs
dans le champ des personnes âgées.
C’est déjà le cas dans certaines structures.
Sinon, envisager l’ensemble des modalités possibles : personnel salarié de la structure dans le cadre d’une
évolution du projet institutionnel voire d’une évolution de l’habilitation, interventions ponctuelles encadrées
par une convention et assurées par la psychiatrie de liaison ou par des structures intersectorielles spécialisées
(gérontopyschiatrie notamment) ou encore dans le cadre de réseaux existants ou à créer.
• Intérêt de travailler, sur un territoire déterminé, sur la spécificité du vieillissement chez les personnes handicapées
mais aussi sur la convergence possible des approches avec le vieillissement en population générale.
Exemple : dans les Pyrénées Orientales, le conseil général travaille à des rapprochements entre un EHPAD et
un centre hospitalier psychiatrique sur les problématiques de prise de charge des personnes âgées
désorientées mais également des personnes handicapées psychiques vieillissantes.
L’observation à promouvoir est différente de l’observation du vieillissement ordinaire :
Les regards croisés de la gériatrie et du champ du handicap sont nécessaires. Une nouvelle culture de travail est nécessaire.
Les grilles d’observation à utiliser doivent nécessairement être communes ou, si elles sont différentes, comporter des
éléments communs.
Par ailleurs, les espaces d’échanges et d’analyse des pratiques ainsi que la promotion d’une réflexion interdisciplinaire
sur l’utilisation des grilles doivent permettre de favoriser cette observation et l’interprétation des signes
repérés.
Quels sont les points de vigilance pour la mise en place de l’observation ?
La mise en place d’une observation des personnes à domicile :
• Nécessité de mobiliser l’ensemble des acteurs sur le sujet : CAF, MSA, CRAM, CPAM, CCAS, CG, SAD, SSIAD,
médecine ambulatoire, professionnels libéraux.
• Mobilisation possible de ces acteurs autour de la commission de coordination des politiques publiques.
- Profiter d’un « diagnostic » territorial des ressources existantes pour mailler le territoire sur les sujets d’observation
et de vigilance à domicile (indicateurs possibles de repérage : isolement, état de santé…)
La moindre valorisation de la fonction observation dans le champ médico-social :
• Le manque d’habitude de repérage de la part des professionnels du champ du handicap et l’absence d’une sémiologie
du vieillissement dans l’accompagnement éducatif :
- interrogation des référentiels métiers en lien avec les tâches / formation au repérage des professionnels
(notamment éducatifs) / information sur ce qu’est le vieillissement ;
- évaluation des pratiques professionnelles.
• Un risque de glissement des tâches dès lors que celle de l’observation n’est pas clairement définie, ni inscrite
dans un référentiel de tâches, ce qui permettrait la mise en œuvre d’un projet plus global.
• L’absence de modélisation de l’observation dans les établissements et services :
- favoriser l’utilisation de grilles d’observation (sécurisation et systématisation de la collecte d’informations
pertinentes).
• L’influence de l’observation sur le sujet observé :
- multiplicité des indicateurs à faire prévaloir, tout en restant vigilant sur l’utilité de chaque indicateur ;
- diversité de la nature des indicateurs de l’observation ;
- définir la mission d’observation en lien avec l’ensemble des tâches réalisées par catégorie d’emploi et en
lien avec le projet d’établissement ou de service.
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 23

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• La présence non systématique de professionnels de soins dans tous les établissements médico-sociaux :
- mise en place de réseaux, rôle des équipes pluridisciplinaires ;
- formation à l’observation.
• Une réflexion à mener sur les modalités d’accès aux soins :
- travail avec des consultations spécialisées ;
- rôle d’un médecin coordonnateur (interlocuteur du médecin généraliste).
1-2/ 2 e étape : l’évaluation des besoins des personnes handicapées vieillissantes
Y’a-t-il une spécificité du vieillissement en matière d’évaluation individuelle ?
Non.
Le rapport remis à la CNSA par le cabinet Deloitte fin 2008 avait analysé plus d’une centaine de situations d’évaluation.
Parmi elles, un certain nombre concernait des personnes handicapées vieillissantes 9 .
Parmi ces situations, des difficultés relatives au vieillissement ont pu être repérées.
Exemples :
- une personne vivant à domicile, méconnue des services, vivant avec un parent lui-même vieillissant ;
- une personne accueillie en ESAT+ Foyer d’hébergement (FH), qui n’est plus en capacité de travailler, mais
dont l’orientation en FH sans orientation ESAT s’avère impossible ;
- une personne accueillie dans un établissement et chez laquelle l’observation spécifique du vieillissement
est réalisée par l’établissement, ce qui a facilité l’évaluation et la décision d’orientation vers une autre
structure ;
- une personne handicapée qui présente une déficience sensorielle surajoutée qu’il sera nécessaire d’évaluer
in situ en prenant en compte l’ensemble des composantes de son environnement (domicile/établissement
– aidants…).
Ces travaux ont mis en évidence la pertinence de l’outil GEVA pour l’évaluation des besoins de compensation des personnes
handicapées vieillissantes et vient renforcer, si besoin en était, l’idée que ces dernières ne constituent pas une
catégorie spécifique qui nécessiterait la mise en place de modalités d’évaluation particulières.
La spécificité ne réside donc pas dans les modalités de l’évaluation mais dans l’enjeu lié à l’apparition, du fait de
l’allongement de la durée de la vie, de problématiques nouvelles liées au vieillissement et qui viennent se surajouter.
L’évaluation ne se résume pas à déterminer l’éligibilité à une prestation particulière : quelles conséquences en
matière d’évaluation des personnes handicapées vieillissantes ?
Des clivages entre les pratiques d’évaluation des personnes âgées et des personnes handicapées peuvent exister. Notamment
du fait que les outils disponibles et les prestations proposées influencent très largement les pratiques d’évaluation
10 . Or, les outils d’éligibilité sont insuffisants pour évaluer globalement les besoins.
Dans le champ des personnes âgées, notamment, ce point a été souligné à propos de l’outil AGGIR 11 , Le comité scientifique
pour l’adaptation des outils d’évaluation de l’autonomie, dans son rapport paru en janvier 2003, recommandait de
« conserver AGGIR comme outil d’éligibilité à l’APA ». Il estimait qu’« AGGIR doit être inclus dans un instrument d’évaluation
multidimensionnelle et en aucun cas utilisé isolément. »
Pour les personnes handicapées, adultes et enfants, une évaluation multidimensionnelle de la situation et des besoins
doit être conduite par les équipes pluridisciplinaires des MDPH, le support de recueil des informations étant le GEVA.
La loi de 2005 a explicitement prévu une démarche qui ne se résume pas à apprécier l’éligibilité des personnes à une
prestation, mais vise à l’élaboration d’un plan global et cohérent de réponses diverses, le plan personnalisé de compensation.
Ces réponses peuvent être des prestations spécifiques, qui peuvent avoir des critères d’éligibilité différents, mais
il peut aussi s’agir d’une mobilisation et d’une adaptation du droit commun, pour lever des obstacles à la participation
des personnes. 12 .
9 Cf. en annexe, les fiches relatives aux situations de vieillissement repérées dans l’étude.
10 Cf. Premières rencontres scientifiques de la CNSA, 11 février 2009, Cité des Sciences, Paris
11 Rapport du comite scientifique pour l’adaptation des outils d’évaluation de l’autonomie, présidé par Alain Colvez, janvier 2003
12 Cf. rapport sur l’appropriation du GEVA, téléchargeable sur http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/CNSA_GEVA_signets-2.pdf

L’évaluation des besoins des personnes handicapées, y compris vieillissantes, doit s’appuyer sur un outil d’évaluation
multidimensionnelle et ne pas se limiter à la détermination d’une éligibilité. Étant déjà réglementaire dans le
champ du handicap, c’est l’outil GEVA qui doit être mis en avant. Des versions et/ou des aménagements permettant
une meilleure utilisation pour certaines populations sont à envisager.
GEVA : les différents volets du guide d’évaluation multidimensionnelle sont les suivants :
Volet Identification
Volet 1 : Volet familial, social et budgétaire
Volet 2 : Volet habitat et cadre de vie
Volet 3 a : Volet parcours de formation
Volet 3 b : Volet parcours professionnel
Volet 4 : Volet médical
Volet 5 : Volet psychologique
Volet 6 : Volet activités, capacités fonctionnelles
Volet 7 : Volet aides mises en œuvre
Ces volets constituent les différents items d’évaluation des besoins de la personne.
Sur le terrain, la grille nationale AGGIR est utilisée à titre principal comme outil d’éligibilité à l’APA. L’évaluation qu’elle
permet ne couvre qu’une dimension des situations de handicap -
celle des activités- et deux domaines seulement parmi ces activités. En effet, elle comporte 10 variables discriminantes
relatives à l’autonomie dans les actes élémentaires et 7 variables illustratives relatives à l’autonomie domestique et
sociale :
• Variables relatives à l’autonomie physique et psychique :
Cohérence
Orientation
Toilette
Habillage
Alimentation
Élimination
Transfert
Déplacement à l‘intérieur
Déplacement à l’extérieur
Communication à distance
• Variable relatives à l’autonomie domestique et sociale :
Gestion
Cuisine
Ménage
Transport
Achats
Suivi du traitement
Activités de temps libre
Une évaluation véritablement multidimensionnelle doit en effet aborder non seulement les activités et la participation de
la personne, mais également la description de certaines caractéristiques personnelles, celle de caractéristiques de son
environnement et des éléments de son parcours de vie.
Ces différents outils, dont l’usage est distinct, peuvent être amenés à dialoguer entre eux. Le GEVA, qui est aujourd’hui
sans doute le seul outil du paysage à être clairement positionné sur l’évaluation des besoins des personnes, représente
probablement un point de rencontre entre les différents outils.
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 25

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En dehors des problématiques liées aux outils, différents dans le champ du handicap et de la perte d’autonomie liée à
l’âge, des questions relatives à la solvabilisation des aides peuvent surgir, par exemple dans le cadre de l’accompagnement
en EHPAD 13 de personnes de moins de 60 ans ou même de personnes de plus de 60 ans, mais dont la valorisation
en GIR de leur besoin d’accompagnement, à travers l’utilisation de la grille AGGIR, n’est pas adaptée.
Plusieurs hypothèses :
• adaptation du règlement départemental d’aide sociale ;
• travail conjoint entre le secteur handicap et le secteur personnes âgées ;
• utilisation d’outils d’évaluation complémentaires (exemple du Resident assessment instrument - RAI).
L’expérimentation en cours, dans le cadre du plan Alzheimer, de maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades
Alzheimer (MAIA) inclut le choix et le test d’un outil d’évaluation multidimensionnelle pour appréhender les besoins des
personnes âgées dont la situation complexe nécessite une approche globale. Sur dix-sept sites expérimentaux, six ont
retenu le GEVA qui est actuellement utilisé par les gestionnaires de cas.
Par ailleurs, des conseils généraux expérimentent la mise en place de maisons départementales de l’autonomie (MDA).
Dans ce cadre, les professionnels des MDPH et des équipes médico-sociales chargées de l’APA testent « grandeur nature
» une démarche commune d’évaluation des situations et des besoins des personnes en perte d’autonomie quel que
soit leur âge.
Par conséquent, pour accompagner l’évolution des pratiques professionnelles, la CNSA a prévu d’élaborer, sur la base du
GEVA et en intégrant les items de la grille AGGIR, une version adaptée aux personnes âgées. Ce travail d’adaptation a essentiellement
consisté à étoffer l’identification des besoins de santé, à intégrer le système de cotation de la grille AGGIR
au regard des items correspondants du volet 6 du GEVA et à retirer les données non pertinentes pour les situations des
personnes âgées (concernant la scolarisation, l’insertion professionnelle, les éléments spécifiques relatifs à l’éligibilité
à la PCH).
Cette version adaptée du GEVA est dénommée « GEVA-A ». 14
L’évaluation menée est-elle pluridisciplinaire ?
Les situations de personnes handicapées vieillissantes peuvent être complexes : le surhandicap/le contexte familial…
Exemples de solutions déployées pour contrer cette difficulté :
- question plus globale des services d’appui à l’évaluation par exemple régionaux ou départementaux (déficience
sensorielle) et d’accompagnement des services existants plus généralistes ;
- recours aux compétences internes des équipes des établissements et services qui accompagnent au quotidien
les personnes (quand l’interdisciplinarité permet de répondre à la complexité) ;
- les 2/3 des SAMSAH participent à l’évaluation avec la MDPH, avec une coopération formalisée dans 30%
des SAMSAH. 16% des SSIAD participent à l’évaluation avec la MDPH 15 .
Quelles modalités de repérage des situations les plus à risque en vue d’une évaluation ?
Sur le terrain, les demandes conduisant quasi systématiquement à une évaluation complète et pluridisciplinaire des
besoins de compensation sont le plus souvent les demandes de PCH. Or, ces demandes ne concernent que 5% des demandes
déposées auprès des MDPH 16 .
Pour autant, certaines situations pourraient être considérées comme étant à risque concernant un besoin médico-social
lié au vieillissement de la personne handicapée.
L’exemple le plus fréquemment rencontré est le suivant : situation d’une personne handicapée à domicile
vivant avec un parent lui-même âgé, les demandes adressées régulièrement à la MDPH concernent des
renouvellements de droits mais c’est à l’occasion de l’hospitalisation d’un parent que les équipes sociales
(de l’hôpital ou du secteur) prennent connaissance des besoins (non anticipés) de la personne handicapée
vieillissante.
13 Cf. annexe
14 Ces éléments d’analyse sont issus du plan d’action GEVA en cours de finalisation par la CNSA et issu des travaux relatifs à l’appropriation du GEVA (axe relatif
aux évolutions du GEVA, plus particulièrement à l’adaptation du GEVA aux personnes âgées).
15 Cf. bibliographie : CNSA, Suivi qualitatif du développement des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés : SAMSAH et SSIAD. Situation
en 2007. Premières conclusions des travaux. Avril 2008
16 Source : CNSA, direction de la compensation, 2009

Une solution peut consister en l’identification de marqueurs des situations à risques pour les MDPH (les simples
demandes peuvent parfois cacher des situations complexes).
Exemples de marqueurs :
− les demandes « simples » de renouvellement de carte d’invalidité ou d’AAH à domicile à partir de 40 ans ;
− les demandes formulées après 40 ans par des personnes célibataires ou vivant seules ;
− les orientations de personnes de plus de 40 ans mises en échec (exemple de la MDPH 49
qui a mis en place un outil de repérage des orientations non suivies d’effet) ;
− les orientations de personnes handicapées de plus de 60 ans dont le maintien
dans leur établissement n’a pas été possible ; (…)
Quelle évaluation du handicap sensoriel en situation de vieillissement ?
La survenue de déficiences sensorielles chez les personnes en situation de handicap (quelle que soit l’origine du handicap)
constitue un point de vigilance compte tenu du surhandicap généré par la déficience sensorielle.
À ce titre les travaux menés à partir de l’enquête handicaps incapacités dépendance 1998 et 1999 (HID) par l’ORS des
Pays de la Loire montrent que la déclaration de déficiences associées à une déficience sensorielle (qu’elle soit auditive
ou visuelle) augmente avec l’âge
En établissement, ou à domicile, cette question de l’accès au dépistage est à mettre en lien avec celle de l’accès aux
soins des personnes handicapées à tout âge (démarche préventive générale) et lors du vieillissement (prévention
particulière des risques liés au vieillissement).
Illustrations de la problématique de la convergence entre les dispositifs personnes âgées et personnes handicapées en
matière de déficience sensorielle :
- À Angers, la Mutualité française intervient et réalise des prestations de réhabilitation auprès de personnes
handicapées quel que soit leur âge. Il s’agit alors de prestations d’accompagnement. L’évaluation, fondamentale
sur ces problématiques, est réalisée en lien avec un centre basse vision et/ou basse audition, ce qui
nécessite une articulation étroite entre les dispositifs sanitaires et médico-sociaux.
- L’ARRADV, à Marseille, est un SAMSAH qui intervient auprès de personnes déficientes visuelles quel que
soit leur âge. Un travail de modélisation est actuellement en cours (une convention avec la CNSA a été
signée) afin d’identifier et de formaliser les conditions nécessaires à une possible reproductibilité d’un tel
dispositif (à destination des promoteurs et des financeurs).
- La fiche action 1.3.2 du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares
(http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/CNSA_Schema-national-Handicap-rare-2.pdf) prévoit de « réaliser des recherches
actions associant les centres de ressources nationaux handicaps rares et les EHPAD pour caractériser
les conditions de transfert des connaissances sur le handicap rare aux combinaisons de handicaps
sensoriels aux polypathologies du grand âge : il s’agit en effet de pouvoir transférer les connaissances sur
les combinaisons de déficiences sensorielles (surdicécité) ou déficiences de la communication vers les polypathologies
du grand âge.
1-3/ 3 e étape : L’orientation des personnes handicapées vieillissantes
Pour la population handicapée, l’orientation est un élément fondamental du « parcours », que la personne soit accompagnée
en établissement médico-social ou, à domicile, par un service de type SAVS ou SAMSAH. L’orientation vient aussi
s’inscrire dans une logique d’identification, de connaissance des besoins.
Seul le SSIAD (service médico-social) ne fera pas l’objet d’une orientation mais d’une prescription.
Dès lors qu’un SSIAD est présent sur le territoire de référence, il s’avère intéressant de procéder, dans le cadre du
diagnostic des ressources, au repérage des médecins généralistes ayant procédé à des prescriptions de SSIAD. Le
levier de la prescription pourra en effet être utilisé de manière complémentaire à celui de l’orientation
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 27

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1 er principe de l’orientation : dépasser les limites dues au cloisonnement des secteurs et aux barrières
administratives liées à l’âge
L’âge de 60 ans, on l’a vu, est à la fois acquisitif de nouveaux droits mais est aussi une barrière au-delà de laquelle le droit
des personnes âgées s’applique (Cf. annexe relative aux droits et prestations des personnes handicapées après 60 ans).
Certaines questions peuvent se poser :
• Est-il possible de maintenir une personne handicapée au-delà de 60 ans dans un établissement ou un service ?
Une réorientation est-elle nécessaire ?
• Une circulaire du 21 juillet 2006 demande aux préfets de prévoir la possibilité du maintien après l’âge de 60 ans
et encourage les conseils généraux à le faire.
• Les personnes handicapées peuvent-elles être orientées en EHPAD par les CDAPH ?
• Comment résoudre la difficulté liée à l’orientation des personnes handicapées de plus de 60 ans dans des établissements
pour personnes handicapées ? Pas de difficulté quand ces personnes ont eu un « passé institutionnel
» au sein du champ personnes handicapées, mais les obstacles apparaissent dès lors qu’elles n’ont pas eu ce
passé institutionnel ou que ces personnes ont d’abord été orientées en EHPAD. (…)
Propositions formulées par le groupe de travail
• Évolution des règlements départementaux d’aide sociale : dispositions relatives à l’âge, dispositions relatives à
la sortie des personnes adultes vers de nouvelles structures pour adultes (logique de parcours) ;
• Les CDAPH pourraient se prononcer plus systématiquement (mais pas orienter) sur la pertinence du placement
d’une personne handicapée vieillissante vers les services pour personnes âgées (EHPAD ou autres) ; en tout
état de cause elles devraient systématiquement envisager ces orientations comme possibles au-delà de 60 ans,
en lien avec les demandes des personnes voire de leurs familles.
2 e principe : envisager l’orientation comme un moyen de sécuriser les parcours
La préparation de toute évolution du projet personnalisé (quelle que soit cette évolution : changement d’établissement,
retour au domicile, maintien à domicile avec un accompagnement supplémentaire…) est une des clés de la réussite d’une
nouvelle orientation.
Les exigences qui se posent :
• Une orientation préparée en amont avec la personne, son entourage, l’établissement ou le service qui l’accompagne
(le dispositif d’observation permet de mettre en place cette phase de préparation).
• La nécessaire prise en compte du projet individuel, des besoins et attentes de l’usager et des familles le cas
échéant, qui fait envisager les solutions d’abord au regard des besoins.
À ce titre, l’ANCREAI évoque la nécessité d’approfondir les connaissances liées aux capacités des équipes à
recueillir la parole des personnes avec de fortes limitations en matière de communication et cela quel que soit
le type de handicap.
• Une certaine souplesse des orientations, qui permet d’envisager un parcours sécurisé, au plus juste des besoins de
la personne.
Certaines difficultés, liées aux limites du système face aux situations de vieillissement, peuvent alors surgir :
• Certaines orientations multiples et leur cohérence : les foyers d’hébergement doivent-ils être obligatoirement
dédiés à l’accueil des travailleurs handicapés (notamment en ESAT) ?
• Certaines prises en charge conjointes peuvent-elles être mises en œuvre ? (l’exemple du SAVS intervenant en EHPAD
est souligné, avec la limite juridique et financière liée à la possibilité offerte par certains règlements départementaux
d’aide sociale de doubles prises en charge). Cette problématique renvoie en tout état de cause à la
question du contenu de service et aux moyens d’accompagnement identifiés pour ce contenu de service, que ces
moyens soient situés à domicile ou en établissement.
Ces points sont à discuter en lien avec les solutions à envisager et l’évolution des règlements départementaux d’aide
sociale.

2/ Les enjeux d’adaptation des projets d’accompagnement individuels
et des projets institutionnels face au vieillissement des personnes handicapées
L’objectif est, via l’observation, d’identifier les manifestations, les conséquences du vieillissement, qui font évoluer les
besoins et commandent une évolution des réponses. Cette 2 e étape, qui s’adresse aux professionnels et promoteurs, a
vocation de leur permettre d’interroger les compétences, les pratiques, les organisations afin de les faire évoluer conformément
aux besoins identifiés.
La finalité de l’accompagnement, dans le cadre du processus d’aide à l’autonomie promu par les lois du 2 janvier 2002 et
du 11 février 2005, est la participation de la personne handicapée à la vie en société. L’objectif est alors de pointer, parmi
les modalités de l’accompagnement des personnes handicapées, les facteurs à prendre en compte dans la construction ou
l’adaptation des réponses à apporter aux personnes handicapées vieillissantes (ensemble des stratégies de prévention
des risques liés au vieillissement, des actions sur les conséquences du vieillissement).
Quelles sont les spécificités de l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes, les points de vigilance identifiés
?
2-1/ Prise en compte des besoins liés aux évolutions du projet de vie
des personnes handicapées vieillissantes
Alors que la définition du projet de vie est conçue comme un socle de l’accompagnement médico-social, les évolutions
liées le cas échéant au vieillissement de la personne génèrent une évolution des besoins. Plusieurs manifestations de
ces besoins ont pu être mises en avant par les membres du groupe de travail et par les différentes études recensées sur
le sujet.
Les modes de vie
Quelles évolutions du mode de vie sont susceptibles de faire évoluer le projet d’accompagnement ?
• Évolution du rythme.
• Tenir compte du fait que le vieillissement n’est pas forcément une régression ; il peut s’exprimer par un besoin
de changement, de repos, d’adaptation de l’accompagnement.
• Pas nécessairement plus de technicité mais davantage de temps pour l’aide à la réalisation des actes.
• Évolution de la dépendance.
• Multiplication du nombre d’interventions nécessaires et également multiplication du type d’interventions nécessaires.
Le maintien de l’autonomie
Quel impact du passage d’un projet de vie essentiellement centré sur le maintien des acquis voire le développement des
acquisitions à un projet de vie centré sur le maintien de l’autonomie ?
• Évolution des attentes des personnes et capacité des intervenants à recueillir ces attentes.
• Équilibre à trouver entre le maintien des acquis (projet éducatif), le développement de compétences (projet rééducatif)
et le repos dans le cadre de ce qui pourrait être une retraite (projet d’animation, par exemple).
• Équilibre entre les activités collectives et les accompagnements individuels.
Une dimension de l’autonomie : la mobilité
Quel impact d’une baisse de la mobilité ?
• Dégradation éventuelle de l’autonomie dans les transferts, les déplacements.
• Prise de conscience des personnes à ce sujet.
• Travailler sur l’acceptation.
• Travailler sur les postures (personnes elles-mêmes et professionnels).
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 29

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La santé
Quel accès à la prévention et aux soins des personnes accompagnées, accueillies ?
• Quel accès à la prévention :
- Prévention des risques liés à la nutrition ?
- Prévention de certaines pathologies ? Maladies cardio-vasculaires, cancer…
- Prévention relative aux pratiques sexuelles ?
- Prévention et réduction des addictions ?
• Quel accès au diagnostic ? (santé mentale, consultations mémoire…)
• Quel accès aux soins de premier recours ? généraliste, gynécologues, dentistes ?
17 • Quel accès aux soins spécialisés et aux expertises spécifiques ? ORL ?
Quel état de santé des personnes accompagnées, accueillies ?
Indicateurs de santé :
• Présence de pathologies et leur aggravation liée à l’âge.
• Santé mentale.
• Obésité.
• Surdité.
• Acuité visuelle (…)
Évolution des problèmes de santé : quelles évolutions de l’état de santé surviennent du fait du vieillissement des personnes
?
• Les problèmes de santé physique sont plus fréquents (chez une même personne, dans un groupe de personnes).
• Les problèmes de santé physique se cumulent plus fréquemment.
• Les problèmes de santé physique sont en aggravation.
• Survenue de pathologies psychiatriques et évolution des symptômes psychiatriques quand ils préexistaient.
• Détérioration des capacités cognitives.
• Problèmes de caractère et de comportement.
Évolution du besoin d’accès aux soins : quels besoins de soins pour les personnes handicapées vieillissantes ?
• Vieillissement dû au problème plus général de l’accès aux soins et au suivi médical.
• Augmentation du nombre de types de soins par personne.
• Augmentation du nombre de personnes concernées par les soins.
• Alourdissement de la charge en soins (alitements, soins infirmiers, hospitalisations ou suivi psychiatriques).
• Le vieillissement en santé :
- exigence d’une amélioration des conditions d’accès aux soins (car les besoins en santé, comme en population
générale, augmentent) ;
- exigence accrue de favoriser l’expression et la prise en compte du consentement aux soins (car les besoins
en santé augmentent) ;
- et donc une certaine éthique de l’accès aux soins.
Médicalisation
Au niveau individuel, la médicalisation doit être envisagée comme une évolution du projet de vie :
• Le projet médical est l’un des volets du projet de vie de la personne.
• Il doit être préparé / concerté / partagé.
• Il doit être en lien direct avec l’expression des besoins/l’évaluation des besoins.
Une grille d’aide à l’identification des besoins de médicalisation est en cours de réalisation par la CNSA, en
lien avec les travaux des ARS sur le PRS.
17 Exemple de l’enquête réalisée par le Dr Bénédicte de Fréminville en annexe

L’activité professionnelle
Sur le sujet de l’activité professionnelle et des conséquences du vieillissement des travailleurs handicapés en ESAT, la
CNSA renvoie à l’étude réalisée par le CLEIRPPA, Vieillissement et cessation d’activité des travailleurs handicapés en
ESAT, Recherche Action financée par AGRICA – retraite et prévoyance, CHORUM, MSA – santé, famille, retraite, services,
Octobre 2006 et à la recherche en cours Chorum/MSA sur la préparation à la retraite des travailleurs d’ESAT.
En effet, les questionnements structurants du sujet y ont été posés, notamment autour des sujets suivants :
• Quels aménagements du poste de travail ?
• Quels aménagements du temps de travail ?
• Quels aménagements des temps libérés ?
• Vers une cessation progressive d’activité ?
• Comment préparer la cessation définitive de l’activité ?
Autre outil : recueil de bonnes pratiques, accompagnement de l’avancée en âge des travailleurs handicapés en ESAT (Cf. bibliographie).
La fin de vie
L’accompagnement de la fin de vie et les soins palliatifs sont un sujet qui a émergé en population générale il y a quelques
années.
De la même manière, les modalités de cet accompagnement et leur retentissement auprès des personnes, de leur environnement,
des professionnels, en matière d’organisation… doivent prendre place dans l’ensemble des structures accueillant
ou accompagnant des personnes handicapées vieillissantes en abordant avec les personnes la question de la
fin de vie :
• leurs souhaits à ce sujet ;
• le travail avec la famille ;
• la question de la fin de vie à domicile ;
• le rôle des équipes mobiles.
2-2/ Prise en compte et compréhension par les professionnels des risques et évolutions du vieillissement
La pluridisciplinarité des professionnels est-elle opérationnelle et se concrétise-t-elle par des approches croisées ?
Qu’il s’agisse de l’observation ou de l’accompagnement de l’évolution du projet de vie, le croisement des compétences,
des savoirs, des savoir-faire a été mis en avant systématiquement au cours de ces travaux.
Des exemples d’échanges entre professionnels du dispositif personnes âgées et du dispositif personnes handicapées
ont été mis en avant :
Exemple de l’organisation d’échanges croisés de personnels entre un centre hospitalier et des établissements
médico-sociaux (CREAI de Limoges).
Par ailleurs, la richesse de la pluridisciplinarité d’intervenants est également pointée.
Exemple au centre départemental de repos et de soins de Colmar où les professionnels éducatifs et de soins
sont encadrés par un cadre infirmier.
Toutefois, on doit une certaine vigilance aux échanges croisés qui peuvent constituer un « transfert de représentations » :
nécessité de formations pluridisciplinaires et notamment d’appui à des travaux de sciences sociales pour réinterroger les
représentations des uns et des autres notamment sur leur propre champ d’intervention.
Les interventions des professionnels sont-elles coordonnées et permettent-elles une continuité des accompagnements
dans les parcours de vie ?
Cela renvoie à la question de la coordination entre intervenants dans tout le champ du handicap : la coordination des professionnels
de la santé et du médico-social (accès aux soins) et celle des professionnels intervenant à différents niveaux
de besoin (hébergement-logement / emploi / santé…), entre le domicile et l’établissement d’hébergement.
Problématique qui croît par l’augmentation des besoins d’intervention et donc l’augmentation des intervenants avec le
vieillissement.
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 31

32
Les professionnels du champ éducatif sont-ils formés à la problématique du repérage et de l’accompagnement du
vieillissement des personnes handicapées ?
Les professionnels du champ de la gériatrie sont-ils formés à l’accompagnement des personnes handicapées ?
C’est le fil rouge de ces travaux : tout projet adapté d’accompagnement de personnes handicapées vieillissantes nécessite
la formation des professionnels.
• Formation au repérage des effets du vieillissement (Cf. partie relative à l’observation).
• Formation à l’accompagnement des personnes handicapées dont les besoins évoluent (pour les professionnels
éducatifs, cela nécessite de questionner les référentiels professionnels fondés sur « la construction » d’un projet
éducatif).
• Formation des équipes d’intervenants en gériatrie à l’approche du handicap (en effet, si le vieillissement des
personnes handicapées est un processus qui s’inscrit dans une dimension démographique normale, l’approche
du handicap nécessite des compétences particulières et spécifiques).
• Formation à la gestion des situations de fin de vie.
Une vigilance collective est-elle assurée par les professionnels en contact quotidien avec les personnes handicapées ?
• Importance de l’observation par les professionnels (Cf. première sous-partie).
• Rôle de l’ensemble des professionnels à valoriser : AMP, ASH (et donc à former, Cf. ci-dessus).
Situation en établissement : la durée de séjour des personnes accueillies est-elle une donnée prise en compte dans la
construction du projet d’accompagnement ?
Point de vigilance : la date de création des établissements et le retentissement
• Sur les personnes accompagnées
Pyramide des âges plus élevée des personnes accompagnées.
Phénomène d’habitude voire, poussé à l’extrême, d’ennui.
- vigilance sur l’observation, l’évaluation ;
- vigilance sur la formulation et l’aide à la formulation des besoins et attentes ;
- vigilance sur le renouvellement des projets.
• Sur l’organisation et le fonctionnement de la structure
Date du premier projet d’établissement et modalités de sa révision et de son évolution
Organigramme et compétences présentes
- questionnement relatif à l’adéquation entre l’organisation (organigramme, compétences, plannings, organisation
des activités…) et les besoins des personnes ;
- questionnement des pratiques.
• Sur le personnel
Pyramide des âges des équipes.
Risque d’épuisement.
Risque de fréquent renouvellement des équipes.
Risque lié à l’absence d’une pratique régulière de l’observation des signes du vieillissement (Cf. partie relative à l’importance
de l’observation).
2-3/ Prise en compte des environnements
Les aidants, l’architecture… les environnements sont ici envisagés au sens large et il s’agit de pointer les éléments indispensables,
complémentaires aux accompagnements au sens strict, à prendre en compte pour la prévention des risques
liés au vieillissement.
Pour paraphraser le professeur Alain Franco, « vieillir chez soi » est un des paradigmes de la politique française du
vieillissement mise en place par Pierre Laroque.
Le paramètre de l’environnement est un enjeu fondamental de la prévention des risques liés au vieillissement, dont un des
premiers risques est celui d’un « changement d’environnement » rendu nécessaire mais non souhaité par la personne.
Ce paramètre de l’environnement est donc très largement envisagé en lien avec le « maintien à domicile » (au sens large) :
agir sur l’environnement pour prévenir les risques liés au vieillissement. Il s’agit également d’envisager les nécessaires
adaptations de l’environnement dans la stratégie d’accompagnement du vieillissement de la personne handicapée.

2-3-1/ Le vieillissement des aidants
Le repérage des familles où vieillissent parents et enfants est-il réalisé ?
Le repérage des familles avec enfants vieillissants et parents âgés constitue l’un des axes importants de l’effort d’observation
à porter.
- Exemple des « réseaux de vigilance » en Vendée.
- Équipes APA qui aident déjà les parents et qui partagent les informations avec l’équipe pluridisciplinaire
MDPH.
- Assistante sociale de polyvalence de secteur.
- Réseau informel des aidants à domicile des personnes âgées.
Il faut rendre possible la capacité d’alerte et décloisonner les secteurs personnes âgées et personnes handicapées.
La famille comme lieu de dépendance mutuelle : dans quelles conditions se fait le maintien à domicile des parents âgés
et de leur enfant handicapé vieillissant ?
Quand l’enfant handicapé vieillissant permet de favoriser le maintien à domicile de parents âgés…
Le vieillissement d’une personne handicapée entourée de deux personnes qui sont elles-mêmes vieillissantes peut être
un « accélérateur » du vieillissement.
• Les MDPH éprouvent des difficultés à aller au-delà de la demande de la famille quand celle-ci n’est pas demandeuse
de prise en charge.
• Image du vieillissement de son propre enfant.
Quelles sont les pistes de solutions à mettre en œuvre ?
• Mise en place de moyens d’accompagnement des aidants.
• Préparation du vieillissement.
• Préparation de l’entrée en établissement (quand l’institutionnalisation peut être vécue comme un progrès, avec
de nouvelles stimulations…).
• Favoriser l’intervention de services prestataires (faire entrer un tiers dans un groupe familial, qui pourra avoir
un rôle d’observateur).
18 • Solutions d’accueil temporaire (également, comme moyen de préparer à une entrée en établissement, tant
pour la personne que pour sa famille, ce qui procure également du temps de répit pour les deux parties).
• Promotion d’une coordination des professionnels : par l’intervention des SAD ou l’évaluation par l’équipe
médico-sociale APA pour les parents ; possibilité de repérer les situations d’adulte handicapé vieillissant (formation
des professionnels, lien avec la polyvalence de secteur…)
L’ANCREAI précise qu’il serait intéressant de mener une étude sur les « placements en urgence » en établissement
de personnes handicapées vieillissantes vivant à domicile avec leurs parents, lors de l’hospitalisation
ou du décès du parent : comment en arrive-t-on à cette situation, pourquoi les familles n’agissent-elles pas en
amont (cela n’est pas qu’un manque d’information, est-ce une défaillance des institutions ?)
L’environnement « naturel » et le maintien à domicile comme source d’autonomie : les modalités propres à favoriser le
maintien à domicile sont-elles en place ?
• Agir sur l’autonomie des aidants : formation des aidants (avec le problème de leur vieillissement).
• Aider/former les conjoints, handicapés ou pas (jouer sur l’acceptation).
• Maintenir la relation aidants/aidés.
• Maintenir à domicile le plus longtemps possible, dans la limite du souhait de la personne et de ses besoins,
évalués par une équipe pluridisciplinaire
18 Cf. les travaux engagés par la CNSA en octobre 2010 avec des ateliers pratiques sur les conditions de développement de l’hébergement
temporaire pour personnes handicapées et pour personnes en perte d’autonomie.
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 33

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Une vigilance est-elle exercée sur l’environnement comme déterminant de l’institutionnalisation ?
Comme pour les personnes âgées, c’est l’évolution du contexte social qui peut être déterminante d’une évolution du
besoin (d’une institutionnalisation devenue urgente, si elle n’a pas été préparée, de l’intervention d’un service devenue
nécessaire…)
Vigilances :
• L’isolement.
• Le contexte économique et social familial (exemple : quand l’AAH est la seule source de revenu).
• Le problème de l’absence de coordination : le repérage de tous les services qui existent et interviennent ainsi
que de celui qui coordonne.
• Le vieillissement des parents.
L’environnement institutionnel permet-il la continuité de l’accompagnement de la personne handicapée qui entre dans le
vieillissement ?
L’exemple du foyer d’hébergement : lorsque les travailleurs handicapés vieillissants ne peuvent plus travailler, ou
plus à temps plein, en ESAT comment traiter le maintien en foyer d’hébergement -ou non - avec quelles incidences
(organisation…) ?
Cette question renvoie à celle de l’orientation et au nécessaire décloisonnement des orientations, tout en tenant compte
des contraintes administratives liées aux conditions d’orientation.
L’exemple du foyer occupationnel : lorsque la santé de personnes handicapées accueillies se dégrade, la question se
pose du changement d’établissement ou d’une certaine médicalisation de l’établissement. La médicalisation s’entend ici
comme un moyen de maintenir les personnes au sein de l’établissement tout en garantissant un niveau d’accès aux soins
adapté à leur situation, l’accès aux soins de droit commun n’étant plus suffisant. Quelles sont les conditions de faisabilité
(adaptation du projet, des locaux, disponibilité de la ressource humaine…) et les modalités de réalisation (pertinence et
contenu du projet, relations avec l’environnement, médicalisation de la structure ou partenariat avec un SSIAD…) ?
2-3-2/ Les besoins des aidants
L’aide aux aidants est-elle considérée comme un sujet à part entière de l’accompagnement du vieillissement des personnes
handicapées et des modalités du « libre choix » (de vie à domicile) ?
Exemple : transfert de compétences aux aidants.
Mettre en place des stratégies d’adaptation pour favoriser le maintien de l’autonomie (quand une déficience
sensorielle s’installe par exemple).
La question de la protection juridique des majeurs est-elle abordée et selon quelles modalités ?
Le vieillissement pose la question des conditions de mise en œuvre ou d’évolution d’un certain niveau de protection
juridique et ce, à double titre :
• avec le vieillissement des personnes handicapées, augmentation du nombre des situations où la protection est
nécessaire ;
• avec le vieillissement des aidants, disparition des tuteurs ou curateurs familiaux (exemple du travail réalisé
auprès des fratries par l’UNAPEI19 ).
2-3-3/ L’adaptation de l’environnement physique au vieillissement
Pour la construction de nouvelles structures : les locaux sont-ils adaptables et prennent-ils en compte les perspectives
d’évolution du projet d’accompagnement ?
• Modularité.
• Polyvalence.
• Envisager l’architecture au regard de l’évolution possible de la situation des personnes accueillies.
• Envisager la structure non pas pour 15 ans (durée de l’autorisation) mais pour 30 ans ou plus.
19 Cf. bibliographie
Exemple : Prix Architecture remis par la CNSA « prix autonomie & lieux de vie collectifs », mention personnes
handicapées vieillissantes du CCAH.

Pour l’adaptation de structures déjà existantes : les locaux sont-ils adaptables ? Quelle est la limite posée à
l’adaptabilité d’un projet ?
• Même question que pour la médicalisation.
• Interroger les limites : le projet est-il adapté au public ?
• Ses contraintes permettront-elles qu’il le soit jamais ?
Les questions systématiques :
• Quel compromis économique est envisageable ?
Exemple : coût de la domotisation.
• Mêmes questionnements que dans le champ de la gérontologie :
Taille des chambres, plain-pied, repères visuels, poids du collectif et de l’intimité, taille des unités ?
• Ancrer le vieillissement dans la réflexion sur le projet.
Associer l’ergothérapeute à la réflexion.
• À domicile.
- Difficulté d’adapter l’aménagement du domicile.
- Importance de l’information (pas toujours disponible et lisible).
- Prendre en compte les besoins des aidants.
- Question de la solvabilisation.
Exemples de bonnes pratiques :
- Promotion d’initiatives locales (exemple : label « un habitat facile à vivre »).
- Prix architecture CNSA mention personnes handicapées vieillissantes du CCAH.
- Conventions MDPH bailleurs sociaux.
- Formation des artisans.
2-4/ La nécessaire adaptation du projet d’établissement ou de service
Dans quelle mesure le projet d’établissement ou de service prend-il en compte les données relatives aux besoins des
personnes, aux exigences d’évolution des pratiques, aux besoins des aidants et aux contraintes environnementales ?
• Les objectifs de l’accompagnement ont-ils évolué conformément aux besoins identifiés, aux contraintes présentes ?
• L’organisation de l’accompagnement permet-elle de garantir l’adéquation aux besoins ?
• Les limites de l’adaptation du projet ont-elles été identifiées ?
Identifier le seuil / la limite où l’établissement ne peut plus adapter son projet de vie : la tension devient alors
trop forte.
Exemples :
- Projet architectural
Tension liée au coût / hypothèses de coûts-avantages et impact de la solution choisie (adéquation du projet
aux personnes accueillies…).
- Projet d’établissement
Tension liée au risque de filière (coûts-avantages de maintenir les personnes en faisant évoluer le projet ou,
au contraire, de casser la filière pour conserver la spécificité er les compétences de l’établissement).
Tension liée au besoin de formation des professionnels.
Le projet de soins et la médicalisation sont-ils envisagés comme des déclinaisons du projet d’établissement nécessitant
une approche des besoins, des ressources et des contraintes ?
L’évaluation et l’observation conduiront à l’identification d’un niveau de médicalisation requis.
La médicalisation, au niveau collectif, doit être conçue comme une évolution du projet d’établissement ou de service :
• vigilance quant à la préparation des structures.
- Interrogation du niveau de médicalisation requis et des risques (inadaptation, faisabilité matérielle, organisationnelle…).
- Interrogation des modalités nouvelles d’organisation (organigramme, temps de travail, travail en équipe…).
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 35

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• vigilance quant à la préparation des équipes (évolution de l’organigramme, formation des personnels).
• vigilance quant aux modalités de la médicalisation.
- Mesure et hiérarchisation des besoins en santé : besoin de droit commun, spécialisé, adapté.
- Identification des compétences requises (coordination des soins, réalisation de soins spécialisés, voire
adaptés…).
- Identification du type de soins : Un référentiel de mesure du niveau de médicalisation requis devrait être
nécessaire, intégrant les limites de la médicalisation (Cf. dernière partie relative au choix de réponse) 20
Le projet de fin de vie a-t-il été pris en compte dans l’évolution du projet d’établissement ou de service ?
Importance du changement pour les personnes, pour les professionnels, pour les familles (Cf. paragraphe relatif au maintien
de l’autonomie).
• Ce volet contient bien évidemment un aspect médical (en lien avec la problématique des soins palliatifs) mais pas
seulement.
• Les articles L311-8 et D311-38 prévoient que tout projet d’établissement ou de service identifie les modalités de
dispensation de soins palliatifs (formation des personnels, coopérations, réseaux).
• Besoin de définition des moyens de l’autodétermination en matière de fin de vie des personnes handicapées
(notamment mentales).
• Le volet formation des personnels est prépondérant.
• La prise en compte de l’environnement familial.
• La formalisation et la collégialité des décisions.
• La formalisation des relations avec les structures hospitalières de soins palliatifs (Cf. éviter les décès aux urgences
sans accompagnement).
• Les relations avec les autres services et établissements médico-sociaux sur le sujet (SSIAD ?).
• L’intervention d’équipes mobiles de soins palliatifs.
La phase de préparation des évolutions du projet de vie liées au vieillissement est-elle prise en compte ?
• Tenir compte de la situation antérieure de la personne handicapée vieillissante (notion de parcours) : le projet
est différent suivant que la personne est pour la première fois accueillie dans une institution, est maintenue
dans son institution ou change d’institution.
• La personne prend la décision ou y est associée.
• Le libre choix nécessite d’adapter les explications.
• Quel que soit le choix il faut respecter les temps (explication, compréhension, appropriation, préparation).
• Prévoir des stages, des périodes d’essai.
• Envisager l’accueil temporaire comme modalité de préparation…
20 Audition publique de la HAS- l’accès aux soins des personnes handicapées. Cf. bibliographie

III. La construction et le choix des réponses
médico-sociales adaptées aux personnes handicapées
vieillissantes : traduction collective des besoins
et questionnement des organisations
L’identification des besoins individuels des personnes nécessite la mise en place d’une observation systématique par les
différents acteurs du champ médico-social (Cf. partie II).
Pour autant, cette approche doit être complétée avec une démarche méthodologique de traduction collective des besoins,
et ce afin de déboucher sur une construction collective des réponses.
Cette phase de la construction des réponses s’inscrit dans une démarche de planification dont les différentes étapes
peuvent être :
• l’identification collective des besoins
• le questionnement collectif des organisations
Ces deux étapes permettront in fine d’identifier l’adéquation ou les inadéquations des réponses aux besoins.
1/ L’identification collective des besoins des personnes handicapées vieillissantes :
un diagnostic des besoins
Du point de vue collectif, le vieillissement des personnes handicapées a d’ores et déjà des conséquences sur l’organisation des
réponses :
• d’un point de vue territorial : quel est le territoire de référence et quelle logique territoriale de structuration des
réponses implique-t-il ?
• d’un point de vue quantitatif : quel sera le nombre de personnes et le nombre de structures impactées par le vieillissement
?
• d’un point de vue quantitatif et qualitatif : dans quelle mesure les structures seront impactées (activités, ressources
humaines, intégration territoriale…).
Le diagnostic des besoins nécessite d’identifier un niveau de territoire pertinent pour l’observation (1-1).
Par ailleurs, d’un point de vue quantitatif, le nombre de personnes handicapées vieillissantes sur un territoire constitue
un premier élément d’identification collective des besoins (1-2).
Enfin, si l’étape de définition de la notion de vieillissement a permis de mettre en avant l’absence de spécificité du
vieillissement des personnes handicapées, le vieillissement s’inscrivant en effet dans un continuum (en établissement, à
domicile), il génère toutefois une évolution des besoins qu’il est nécessaire de qualifier.
En effet, comme on l’a vu, bien que l’âge des personnes et par conséquent le nombre de personnes soit un premier indicateur
de vigilance (à un niveau individuel comme au niveau collectif), il ne dit rien des conséquences du vieillissement
sur ces personnes pas plus qu’il ne parle des besoins générés par ce vieillissement. Ce sont donc à la fois l’âge mais aussi
d’autres critères qu’il faudra interroger pour connaître le vieillissement :
• La santé des personnes ;
• Les conditions de leur accès aux soins ;
• Leur environnement ;
• Leurs conditions de vie…
Ces différents critères doivent donc faire l’objet d’une traduction collective (1-3).
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 37

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1-1/ Le niveau de territoire pertinent pour l’identification des besoins
en vue de la structuration des réponses
Il s’agit ici d’identifier le niveau de territoire pertinent en termes de géographie physique et humaine, de contexte socioéconomique,
de dynamique populationnelle.
Le niveau de structuration territoriale requis doit permettre aux planificateurs de sécuriser les parcours de vie
En privilégiant la notion de parcours : chaque situation individuelle correspond à un parcours de vie qui s’inscrit dans un territoire
donné.
En organisant la souplesse des filières : chaque orientation est aujourd’hui définitive et implique la perte de la place initialement
occupée.
Le niveau pertinent est un niveau de proximité des réponses apportées
Le territoire pertinent pour l’analyse du besoin de la population des personnes handicapées vieillissantes est celui de
leur mode de vie et d’accompagnement actuel. Cela rejoint la question du parcours.
La sécurisation des parcours et des filières et la proximité impliquent une approche au plus près des lieux de vie actuels
des personnes handicapées :
• établissements : zones d’attraction ;
• domicile : zones de proximité des services à domicile.
La co-identification des territoires est nécessaire avec :
• la MDPH ;
• le réseau des intervenants à domicile ;
• les établissements et services médico-sociaux.
Le territoire de la structuration collective des réponses est le territoire de proximité (pour le domicile), qui devra
nécessairement être articulé au territoire de santé (pour l’approche par établissements) voire au territoire régional
pour les réponses aux handicaps à plus faible prévalence (comme les réponses à apporter aux problématiques des
déficiences sensorielles).
1-2/ L’estimation quantitative du besoin : le nombre de personnes handicapées vieillissantes
Situer le vieillissement dans un contexte démographique global (sur une échelle territoriale donnée).
Situer le vieillissement dans le contexte démographique de la population connue par la MDPH.
Situer le vieillissement dans le contexte démographique de chaque établissement et service.
Les différentes études réalisées en région à propos de l’identification des populations handicapées vieillissantes mettent
en avant la nécessité de s’inscrire dans une logique démographique globale. La réponse médico-sociale adaptée
aux personnes handicapées vieillissantes ne peut en effet se distinguer du contexte plus global du vieillissement de
la population.
Par ailleurs, il faut pointer la nécessité de distinguer le vieillissement à domicile du vieillissement en établissement.
Obstacle : les données disponibles à domicile et en établissement
Ce volet est à rapprocher de la question de l’âge et de l’utilisation du critère de l’âge d’un point de vue collectif et statistique.
• En établissements et services
Utilisation de l’Enquête santé (ES) 2006 pour l’âge des personnes accueillies ou accompagnées dans les
établissements et services en 1995-2001-2006 et pour l’utilisation des données des établissements issues
des gestions de file active et de population accueillie.
• À domicile
- Données des services de type SAVS-SAMSAH (Enquête établissements et services - ES).
- Données des MDPH dès lors qu’elles sont disponibles / Indicateur des orientations non satisfaites.
- S’appuyer sur la connaissance détenue par la polyvalence de secteur. comme les données des services à
domicile qui concernent à la fois les personnes handicapées (personnes elles-mêmes) et les personnes
âgées (leurs parents)

Ce sujet est à lire en miroir avec les données disponibles (dont l’Enquête établissements et services).
Il est aujourd’hui impossible de connaître de manière exhaustive, à partir des données disponibles nationalement, le
nombre de personnes handicapées vieillissantes.
Les enquêtes locales qui se sont fondées sur les données disponibles ont montré l’impossibilité de connaître le nombre
de personnes concernées.
Une stratégie a minima : l’identification croisée, sur un territoire, d’une population handicapée de plus de 40 ans
• les données MDPH dès lors qu’elles sont disponibles ;
• les données disponibles auprès des établissements ;
• les données disponibles auprès des services (SAVS-SAMSAH) ;
21 • l es données disponibles auprès des établissements psychiatriques (lien à faire avec les hospitalisations au long
cours des personnes handicapées psychiques) ;
• les données disponibles auprès des SAD ;
• les données disponibles auprès de la polyvalence de secteur ;
• les données disponibles auprès des équipes APA.
Vigilance à avoir sur la date de création des structures (vieillissement de la population dans les structures plus
anciennes)
Ces données pourraient être les suivantes :
- les personnes de plus de 40 ans ;
- les orientations des personnes à partir de 40 ans ;
- les motifs de sorties d’établissement à partir de 40 ans.
Les indicateurs pertinents :
• places pour 1000 habitants, dont places occupées par des personnes de plus de 40 ans et parmi elles, les plus
de 60 ans (source : ES) ;
• file active des SSIAD ( source : les SSIAD) ;
• taux d’occupation moyen ( source : les établissements et services) ;
• durée moyenne de séjour, âge moyen et âge médian dans les structures ( source : les établissements et services) ;
• motifs de sortie ( source : ES) ;
• orientation à la sortie ( source : ES).
1-3/ Les données issues de l’observation : exemples d’indicateurs
Tous les acteurs, aux différents niveaux d’intervention qui sont les leurs, doivent mettre en place une observation systématique
et continue. Les différents objets de l’observation constituent autant de possibles indicateurs des signes du
vieillissement. Ainsi, les rapports d’activité des différents acteurs en charge d’un aspect de l’observation sont susceptibles
d’éclairer le sujet
• Indicateurs de structures
Date de création de l’établissement.
Âge moyen des équipes éducatives et d’accompagnement.
Pyramide des âges du personnel.
Taux de renouvellement des équipes (turn over).
Indicateurs d’usure professionnelle et de burn out (arrêts de travail, parole des professionnels, remontée des chefs de
service…).
Date du renouvellement du projet institutionnel.
Indicateur de périodicité du renouvellement du projet institutionnel.
Part du suivi médico-infirmier dans le projet institutionnel.
Part du volet accès à la prévention et aux soins dans le projet institutionnel.
21 Cf. travaux en cours de finalisation de la Mission nationale d’appui en santé mentale - MNASM
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 39

40
• Indicateurs de l’isolement
Nombre de personnes à domicile isolées.
Nombre de personnes sous la protection juridique de leur parent.
Nombre de personnes sous la protection juridique d’un frère, d’une sœur.
• Indicateurs liés à l’activité d’accompagnement des personnes
Mesure du temps passé sur les différents actes liés aux soins quotidiens.
Mesure du nombre d’actes d’accompagnement aux soins quotidiens.
Types de professionnels sollicités.
Mesure de la demande de formation des professionnels.
• Indicateurs de perte d’autonomie
Mesures via AGGIR ou GEVA des besoins de compensation de la perte d’autonomie des personnes là où elles sont accompagnées.
• Indicateurs d’accès aux soins
Nombre de visités chez un généraliste par an et par personne.
Nombre de visites chez un spécialiste par an et par personne.
Indicateur du nombre d’actions de prévention.
Nombre d’actions de prévention collective réalisées.
Nombre d’actions de prévention individuelle réalisées.
• Indicateurs de l’état de santé
Effectifs en ALD (à identifier : cancer…).
Présence de certaines pathologies (épilepsie, troubles mentaux…).
Obésité.
• Indicateurs relatifs à l’emploi des personnes handicapées
Nombre de personnes à temps partiel.
Nombre de personnes ayant un poste de travail aménagé.
Nombre de personnes en cessation progressive d’activité.
Ces différents indicateurs doivent être complétés et interprétés au regard des données quantitatives disponibles.
2/ Le questionnement collectif des organisations au regard de leur nécessaire adaptation : un
diagnostic des ressources
Une fois les besoins identifiés, les organisations doivent être questionnées sous l’angle de l’adéquation des réponses
qu’elles produisent aux besoins identifiés.
2-1/ L’impact collectif du vieillissement sur les ressources existantes
Le repérage des capacités d’intervention existantes est une étape incontournable de l’identification de l’impact du
vieillissement sur les ressources.
Un diagnostic exhaustif des ressources existantes doit donc être réalisé. L’objectif du cheminement qui est proposé est :
• de privilégier une solution de continuité et de proximité (impact du parcours de la personne) ;
• de privilégier, comme dans le secteur des personnes âgées, le principe du libre choix et du maintien à domicile.

Le diagnostic devra permettre de répondre aux questionnements structurants suivants :
L’organisation de la fonction observation-évaluation permet-elle d’identifier les besoins des personnes handicapées en
établissement et à domicile et d’anticiper sur les besoins à venir ?
• Quelle vigilance auprès de la population handicapée à partir de 40 ans ?
• Quelle détection des situations à risques ?
(Cf. deuxième partie du dossier)
L’offre de services à domicile permet-elle de répondre aux situations d’aggravation de la perte d’autonomie ?
• Besoins en santé : SSIAD, offre libérale, HAD ;
• Besoins liés à l’isolement ;
• Besoins liés au vieillissement des aidants.
Comment aide-t-on les familles à adapter leur logement pour l’accueil d’une personne handicapée vieillissante ? Comment
favorise-t-on la construction de logements adaptés ?
• Permet de questionner la politique d’habitat, notamment du conseil général.
L’offre en établissement permet-elle de répondre aux besoins de primo-institutionnalisation, au maintien des personnes
handicapées vieillissantes (après 40 ans, après 60 ans) ?
• Nombre de places ?
• Quelle adaptation et quelle adaptabilité des établissements et des projets d’établissements ?
• Quel niveau de formation des professionnels ?
• Quel niveau de coopération avec l’offre de soins ambulatoires et l’offre de soins hospitaliers ?
• Quel niveau de médicalisation, nombre de places concernées par la médicalisation ?
L’offre en établissement permet-elle de répondre aux besoins liés aux changements d’institution ?
• Nombre de places adaptées ?
• Quelles modalités de coopération inter-établissements sur la préparation au changement ?
• Quel niveau et quel besoin de médicalisation ?
Ces questionnements peuvent être alimentés par les axes de réflexion suivants :
Quelles sont les ressources disponibles intervenant par niveau de territoire auprès des personnes handicapées vieillissantes
?
Offre de soins
hospitaliers
Centres basse vision et
basse audition
Centres de réadaptation
fonctionnelle
USLD accueillant
des personnes de
moins de 60 ans
HAD
Territoire régional ou territoire de santé :
Offre de soins de ville Offre médico-sociale
Consultations
spécialisées
MAS
FAM
ESAT
Hébergement temporaire
pour personnes
handicapées, personnes
âgées
EHPAD
Offre médico-sociale
hors ARS
Foyers occupationnels/
de vie
Foyers d’hébergement
Foyers logements
EA (milieu ordinaire)
Foyers-logements
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 41
EHPA

42
Offre de soins
hospitaliers
Hôpitaux locaux Médecine libérale
Territoire de proximité :
Offre de soins de ville Offre médico-sociale
Infirmières libérales
Maisons de santé
AJ (personnes âgées,
personnes handicapées)
SAMSAH
SSIAD
Offre médico-sociale
hors ARS
Quelle organisation de l’accès aux soins des personnes handicapées en établissement (population générale, population
à partir de 40 ans) ?
• Accès aux consultations de soins primaires et spécialisées ;
• Conventions avec des professionnels libéraux, des établissements de santé.
SAVS
Quelle organisation de la vigilance en matière d’accès aux soins des personnes suivies à domicile ?
• Personnes accompagnées par les services à domicile : liens avec la polyvalence de secteur, lien avec les équipes
médico-sociales APA.
• Personnes suivies par les services d’accompagnement à la vie sociale et les services d’accompagnement médicosocial
aux adultes handicapés ?
Quelle organisation en matière de coordination des interventions ?
• Rôle des établissements et services qui accueillent ou accompagnent les personnes handicapées en matière d’accès
aux soins ?
• Environnement institutionnel des établissements et services : conventions de partenariat, réseaux, modalités de coopération.
Les établissements et services ont-ils mis en place une observation continue des signes du vieillissement ?
• Quels outils d’observation ?
• Quelle organisation de l’observation (multidisciplinaire ?)
• Quelles modalités de recueil de l’information ?
22 • Utilisation éventuelle du programme Mobiqual ?
Quelle activité des structures médico-sociales ?
• Places pour 1000 habitants, dont places occupées par des personnes de plus de 40 ans et parmi elles, les plus
de 60 ans (source : ES) ;
• File active des SSIAD ( source : les SSIAD) ;
• Taux d’occupation moyen ( source : les établissements et services) ;
• Durée moyenne de séjour, âge moyen et âge médian dans les structures ( source : les établissements et services) ;
• Motifs de sortie ( source : ES ?) ;
• Orientation à la sortie ( source : ES).
Quelles ressources humaines dans ces établissements et services ?
• Taux d’encadrement moyen
- dont en animation,
- dont éducatif,
- dont en soins.
• Quelle formation à l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes ?
22 Le programme MOBIQUAL, mobilisation pour l’amélioration de la qualité des pratiques professionnelles en EHPAD, établissements de santé intervenants du
domicile, est développé depuis 2007 par la Société française de gériatrie et de gérontologie. Il a développé des outils portant sur la bientraitance, la douleur, la
dépression et les soins palliatifs. Les ARS sont amenées à travailler avec l’équipe Mobiqual afin de faciliter la diffusion des outils, sensibiliser les acteurs locaux
et disposer de l’évaluation de l’utilisation des kits assurée par Mobiqual.
SAD

Quelle accessibilité et adaptabilité des locaux ?
• Adaptabilité des locaux aux situations d’aggravation de la perte d’autonomie.
Quelle est la date de création des structures d’accueil et d’hébergement des personnes handicapées ?
• La date de création des structures peut impacter :
- La pyramide des âges des personnes accueillies ;
- Le vieillissement des équipes ;
- L’adaptabilité des locaux ;
- Une certaine vigilance sur le renouvellement du projet.
Quels sont les agréments des établissements et services ?
• Existe-t-il des agréments spécifiques pour l’accueil des personnes handicapées vieillissantes ?
• Existe-t-il des agréments pour l’accueil de personnes exclusivement en deçà de 60 ans ?
• Existe-t-il des agréments pour l’accueil de personnes au-delà de 60 ans ?
Les établissements et services accueillant des personnes handicapées vieillissantes se sont-ils dotés de projets spécifiques
? Quelle est la date du dernier renouvellement du projet institutionnel ?
• Les projets des établissements et services qui accueillent des personnes prennent-ils en compte :
- les besoins liés à la mobilité ?
- les besoins liés au maintien de l’autonomie ?
Quel est le besoin de médicalisation ?
Une fiche spécifique devra être construite permettant de mettre en avant la logique de subsidiarité entre l’accès au droit
commun, l’adaptation du droit commun et la réponse spécifique dés lors que le droit commun n’est pas accessible.
L’approche par la subsidiarité droit commun - adaptation du droit commun
dispositifs spécifiques dans le champ médico-social s’applique :
Accès au droit commun de la population
en situation de besoin d’aide à l’autonomie
Adaptation du droit commun
dés lors que c’est nécessaire
Développement de dispositifs spécifiques
quand les besoins spécifiques sont non
résolus par les actions précédentes
identifiées
Accessibilité
Accessibilité et
compensation
Accessibilité et
compensation
Accessibilité
Compensation
(graphique CNSA sur l’autonomie extrait du Guide méthodologique pour l’élaboration du schéma régional d’organisation
médico-sociale - SROMS)
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 43

44
Exemples :
Principe Objectif Exemples de leviers
Accès au droit commun Accès aux soins dans le système de santé
de l’ensemble de la population handicapée,
y compris la population accueillie ou
accompagnée en établissements et services
médico-sociaux
Adaptation du
droit commun
Mise en place de
dispositifs spécifiques
Favoriser un accès à des soins spécialisés
dès lors que l’état de santé des personnes
handicapées nécessite que le projet de vie
comporte une certaine dimension thérapeutique
Médicaliser une structure dès lors que le
besoin de soins (cf ci-dessous) est tel qu’il
nécessite une prise en charge thérapeutique
de la personne dans son projet de vie
- promouvoir un accès aux professionnels
libéraux des personnes handicapées en
foyers de vie
- le cas échéant conventions de partenariat
- inscription de la promotion de la prévention
et de l’accès aux soins dans le
projet institutionnel
- intervention régulière dans l’établissement
de professionnels libéraux, de
SSIAD
- conventions de partenariat avec des professionnels
libéraux, des établissements
de santé pour le suivi de la prise médicamenteuse
- médicalisation partielle d’une structure
de type foyer de vie afin de garantir une
bonne coordination des soins avec les
professionnels extérieurs à l’établissement
médicalisation du foyer de vie
2-2/ Le choix des solutions adaptées au regard des besoins, des ressources existantes
et des contraintes identifiées
À partir des questionnements des organisations, l’objectif est de repérer les formules juridiques et organisationnelles
identifiées, leur intérêt, leurs limites notamment en miroir de l’annexe relative aux différentes formules juridiques possibles
(en établissement et à domicile). C’est aussi d’identifier celles qui permettent de mettre en œuvre les préconisations
énoncées en matière d’accompagnement et d’environnement.
Les débats menés, ainsi que la lecture de la bibliographie disponible et les échanges autour de solutions mises en œuvre,
permettent de mettre en avant, pour guider les choix des réponses les plus adaptées, quatre principes et un moyen pour
les mettre en œuvre. Ils permettent de questionner à leur tour les organisations :
1 er principe : prévoir des stratégies de réponses ouvertes et diversifiées
Les personnes handicapées vieillissantes ne sont pas une catégorie administrative ou juridique. Elles ne constituent pas
non plus une population démographiquement ou sociologiquement uniforme. Si des tendances peuvent être repérées,
les réponses à prévoir doivent être multiples, en lien d’une part avec la diversité actuelle des modes d’accompagnement,
en lien aussi avec la recherche de plus en plus avérée de solutions individualisées, notamment à domicile.
Quelles sont les palettes de réponses offertes sur un territoire ?
Exemple : par territoire, une palette de possibilités (établissements, services, secteur personnes handicapées
et personnes âgées) envisagée sous forme de services fonctionnant de manière coordonnée : personnes
ressources sur le territoire qui connaissent l’offre existante (centralisent l’information) et peuvent informer /
accompagner la personne dans ses choix au fil de son parcours.
Des solutions à domicile et en institution sont-elles recherchées systématiquement ?

2 e principe : décloisonner la recherche de solutions
Aucune des solutions du dispositif des personnes âgées ou de celui des personnes handicapées n’est à écarter ou à privilégier
d’emblée. Des formules mixtes pourraient même parfois être préférées, notamment en ce qui concerne les profils
de personnels à mobiliser. Pour autant, si la cohabitation entre publics est possible, tout est question de proportion et
d’équilibre entre le projet collectif et la qualité de l’accueil proposé d’une part et le projet de vie de la personne, tenant
compte des conséquences de sa situation de handicap et de vieillissement d’autre part.
Quels sont les acteurs de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes ?
Quelles modalités de coopération sont trouvées entre ces acteurs ?
3 e principe : permettre la réversibilité des orientations
A été identifiée la nécessité de sécuriser au maximum les parcours et les orientations (qu’il s’agisse du domicile ou d’un
établissement) pour la population des personnes handicapées vieillissantes. Un des moyens tient dans la possibilité de
prévoir des périodes d’adaptation, voire la réversibilité de choix qui peuvent s’avérer inadaptés. Le caractère définitif
d’une orientation fait en effet souvent hésiter sur un choix (exemple d’une personne qui préfère ne pas quitter un ESAT
de peur d’y perdre définitivement sa place).
Quel dispositif de suivi des solutions est mis en place ?
Cette question dépasse très largement le champ du vieillissement des personnes handicapées, mais l’importance démographique
du sujet peut constituer un critère pour tester un certain nombre de solutions, à établir en lien avec la MDPH
et le conseil général.
4 e principe : équilibrer entre logique d’évolution des établissements et services
et maintien des compétences des établissements et services
Il s’agit d’identifier le seuil / la limite où l’établissement ne peut plus adapter son projet de vie : la tension devient parfois
trop forte. En outre, si la sécurisation des parcours nécessite des maintiens en établissement, il peut également s’avérer
nécessaire de promouvoir des changements d’institution.
Quels outils de mesure des besoins et de la capacité de médicalisation des structures ?
Comment sont interrogés les projets institutionnels sur leur capacité à évoluer ?
La réflexion sur l’amélioration de l’intégration horizontale des établissements et services médico-sociaux avec leur environnement
sanitaire (hospitalier, ambulatoire) est-elle menée sur les territoires pour apporter la réponse la plus adaptée
aux personnes ?
(Ne pas forcément maintenir les personnes handicapées dans les établissements, ni prévoir systématiquement des changements
de structures).
Un moyen : privilégier la logique de complémentarité des compétences et des structures
et insister systématiquement sur la nécessité d’une coordination
C’est le travail en complémentarité et la coordination des réponses, au sens de leur mise en cohérence et de la garantie
de leur effectivité qui permettra de répondre aux principes envisagés.
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 45

46
Annexes
1/ Les dispositifs comparés personnes handicapées/personnes âgées
dans le droit français actuel
(sources : rapport Paul Blanc 2006, DGCS, CNSA)
Dispositif personnes handicapées Dispositif personnes âgées
Ressources
Minimum de ressources AAH
- Être atteint d’un taux d’incapacité permanente
:
d’au moins 80 %, ou compris entre 50 et
79 % et avoir une restriction substantielle
d’accès à l’emploi du fait de son handicap
- Versement subsidiaire (droit à l’allocation
n’est ouvert que lorsque la personne
handicapée ne peut prétendre à un avantage
de vieillesse, d’invalidité ou d’une
rente d’accident du travail d’un montant
au moins égal à celui de l’AAH)
Conditions de maintien Âge maximum
L’AAH n’est plus versée à partir de 60 ans
en cas d’incapacité de 50 % à 79 %. A cet
âge, les bénéficiaires basculent dans le régime
de retraite pour inaptitude.
En cas d’incapacité d’au moins 80 %, une
AAH différentielle (allocation mensuelle
réduite) peut être versée au-delà de 60 ans,
et seulement en complément d’avantages
vieillesse inférieurs au plafond de ressources
de l’AAH.
Retraite Milieu ordinaire et ESAT :- quelque soit le
nombre de trimestres : retraite pour inaptitude,
à 60 ans (taux plein) (reconnaissance
automatique ou par médecin conseil CNAV)
- si pension d’invalidité, remplacée par
pension pour inaptitude automatiquement
(taux plein)
- retraite anticipée possible sous conditions
(TI de 80%, durée d’assurance et
de cotisation)
Droit à l’aide sociale légale
(hébergement)
ASPA
- Montant minimum de pension de vieillesse
accordé, sous condition de ressources, aux
personnes qui n’ont pas suffisamment cotisé
aux régimes de retraite pour pouvoir
bénéficier d’un revenu d’existence, à l’âge
de la retraite.
Les sommes versées au titre de l’ASPA sont
récupérables au décès de l’allocataire sur
sa succession, si l’actif net de la succession
dépasse 39 000 €.
- Avoir atteint l’âge de 65 ans. Cette condition
peut être abaissée à 60 ans en cas
d’inaptitude reconnue par le médecin-conseil
de l’organisme qui verse l’allocation (la
vérification de l’inaptitude par le contrôle
médical n’est pas requise si la personne a
déjà été reconnue inapte au travail par un
régime d’assurance vieillesse ou si elle est
titulaire de l’AAH notamment).
- Retraite à taux plein à 61 ans si cotisation
de 164 trimestres
Art. L344-5 CASF Art. L113-1 CASF Toute personne âgée de
65 ans privée de ressources suffisantes peut
bénéficier, soit d’une aide à domicile, soit
d’un placement chez des particuliers ou dans
un établissement. Les personnes âgées de +
de 60 ans peuvent obtenir les mêmes avantages
lorsqu’elles sont reconnues inaptes

Dispositif personnes handicapées Dispositif personnes âgées
Dépendance / compensation à domicile : PCH et APA
Bénéficiaire de la prestation La personne handicapée
Pour les enfants, le bénéficiaire des compléments
d’AEEH
Nature Prestation sui generis
(universelle, accessible sans condition de
ressources, non soumise à récupération, tarifs
et barème nationaux)
Contenu de la prestation Une prestation comportant 5 volets prenant
chacun en compte des frais de nature
différente
Aide humaine, Aide technique, Aménagement
du logement, du véhicule, surcoûts de
transport, aide animalière, charges spécifiques
ou exceptionnelles.
Prise en compte des ressources pour
déterminer le montant de la prestation
Ressources exclues pour la prise en
compte des ressources
Oui
Existence d’un taux de prise en charge en cas
de revenu supérieur à un plafond, 100% du
montant si ressources inf. au plafond80% si
ressources supérieures au plafond
revenus activité professionnelle du bénéficiaire
et conjoint, certains revenus de
remplacement, rentes accident de travail,
rente viagère constituée par bénéficiaire
ou proches, prestations spécifiques fixées
par décret
Récupération Non Non
Obligation alimentaire Non Non
Imposition Non Non
La personne âgée
Prestation sui generis
(universelle, accessible sans condition de
ressources, non soumise à récupération, tarifs
et barème nationaux)
Une prestation pouvant prendre en compte
des dépenses de toute nature relevant
d’un plan d’aide (art. L. 232-3 et R. 232-8
du CASF)
Oui
Participation de l’usager, appelée ticket
modérateur
exonération si ressources mensuelles inférieures
ou égales à 669,89 €
De 0 à 90% si ressources mensuelles comprises
entre 669,89 et 2669,55€.
90% du plan d’aide si ressources supérieures
à 2669,55 € (2,67 MTP)
rentes viagères constituées par bénéficiaire
ou ses proches, participation financière enfants,
prestations spécifiques fixées par l’article
R. 232-5 du CASF
Organisme payeur Département du domicile de secours Département du domicile de secours
Versement rythme des
versements
Mensuel ou ponctuel (3 maximum) Mensuel
(cumul possible de 4 mensualités par an)
bénéficiaire Au bénéficiaire de la prestation, ou pour le 1 er
élément, sur demande de la personne handicapée
lorsqu’elle rémunère directement un
salarié, à un mandataire
Suspension Si la personne ne fournit pas les justificatifs
demandés
Au bénéficiaire de la prestation ou avec son
accord, directement au service d’aide à domicile
ou à l’établissement d’accueil
Si le bénéficiaire ne fournit pas les justificatifs
demandés dans le mois qui suit la notification
de la décision d’attribution ou s’il n’acquitte
pas sa participation financière
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 47

48
Critères
d’accès
Besoins d’aides
humaines
Dispositif personnes handicapées Dispositif personnes âgées
Résidence Résider de façon stable et régulière en
France depuis plus de trois mois (séjours à
l’étranger possible si durée inférieure à trois
mois au cours de l’année civile, dérogation si
séjour pour études)
Lié à l’âge Pas de limite d’âge en cas de droit d’option
si ACTP ;
si travail :limite d’âge à 60 ans pour une
1ère demande, dérogation jusqu’à 75 ans
si les critères d’accès à la PCH étaient présents
avant 60 ans
Liés au handicap Une difficulté absolue pour une activité
ou une difficulté grave pour deux activités
parmi une liste de 19 activités fixées
dans un référentiel (annexe 2-5 du CASF)
(cf tableau comparatif)
Besoins pris en
compte
Dispositions
particulières pour
les personnes les
plus lourdement
handicapées
Détermination du
nombre d’heures
Nb heures
maximum
Salariat d’un
membre de la
famille
Besoins pris en
compte
Dispositions
particulières pour
les personnes les
plus lourdement
handicapées
- actes essentiels de l’existence
- surveillance régulière
- participation à la vie sociale non pris en
compte : aide ménagère
Jusqu’à 24h pour «Les personnes qui nécessitent
à la fois une aide totale pour la
plupart des actes essentiels et une présence
constante ou quasi-constante due à un besoin
de soins ou d’aide pour les gestes de la
vie quotidienne « (A)
Détermination individualisée du temps quotidien
moyen par l’équipe pluridisciplinaire,
en fonction des besoins et en application du
référentiel qui détermine des temps plafonds
(annexe 2-5 du CASF)
24 h pour les personnes définies au (A)
6h par jour pour les autres
La CDAPH à la possibilité d’aller au-delà
des temps plafonds dans des circonstances
exceptionnelles
Oui, pour les aidants familiaux hors
conjoints et obligé alimentaire du 1 er degré
Toutefois, pour les personnes définies au (A),
salariat possible du conjoint, et des obligé
alimentaire du 1 er degré
- actes essentiels de l’existence
- surveillance régulière
- participation à la vie sociale non pris en
compte : aide ménagère
Jusqu’à 24h pour «Les personnes qui nécessitent
à la fois une aide totale pour la
plupart des actes essentiels et une présence
constante ou quasi-constante due à un besoin
de soins ou d’aide pour les gestes de la
vie quotidienne « (A)
Résidence stable et régulière en France
Accès à partir de 60 ans
Perte d’autonomie évaluée à l’aide d’une
grille nationale (AGGIR) qui permet un classement
en six groupes iso-ressources GIR)
Sont éligibles les personnes relevant des
GIR 1 à 4
Actes essentiels de la vie et surveillance régulière
(comprend l’aide ménagère à domicile
mais ne couvre pas les soins)
Non
Détermination individualisée par l’équipe
médico-sociale à l’occasion de la visite
à domicile. A chaque GIR correspond un
montant subventionnable représentant
des volumes d’aides uniformes sur tout le
territoire, en fonction du GIR d’appartenance
du bénéficiaire
Dans la limite du montant maximum du plan
d’aide pour chacun des groupes iso-ressources
éligible à l’APA et variable selon le
mode d’intervention de la tierce personne
GIR 1 : 1 189,90 € - GIR 2 : 1 019,83 € - GIR 3 :
764,87 €- GIR 4 : 509,91 €
Oui, sauf le conjoint ou le concubin
Actes essentiels de la vie et surveillance régulière
(comprend l’aide ménagère à domicile
mais ne couvre pas les soins)
Non

Besoins d’aides
humaines
Détermination du
nombre d’heures
Nb heures
maximum
Salariat d’un
membre de la
famille
Dispositif personnes handicapées Dispositif personnes âgées
Détermination individualisée du temps quotidien
moyen par l’équipe pluridisciplinaire,
en fonction des besoins et en application du
référentiel qui détermine des temps plafonds
(annexe 2-5 du CASF)
24 h pour les personnes définies au (A)
6h par jour pour les autres
La CDAPH à la possibilité d’aller au-delà
des temps plafonds dans des circonstances
exceptionnelles
Oui, pour les aidants familiaux hors
conjoints et obligé alimentaire du 1 er degré
Toutefois, pour les personnes définies au (A),
salariat possible du conjoint, et des obligé
alimentaire du 1 er degré
Besoins hors aides humaines Affectées à des éléments spécifiques avec
des dispositions précisant les éléments pris
en compte pour chacun d’entre eux :
- Aide technique (élément 2)
- Aménagement du logement, véhicule, surcouts
de transport (3)
- Charges spécifiques ou exceptionnelles (4)
- Aide animalière (5)
Détermination individualisée par l’équipe
médico-sociale à l’occasion de la visite à
domicile.
A chaque GIR correspond un montant subventionnable
représentant des volumes
d’aides uniformes sur tout le territoire, en
fonction du GIR d’appartenance du bénéficiaire
Dans la limite du montant maximum du plan
d’aide pour chacun des groupes iso-ressources
éligible à l’APA et variable selon le
mode d’intervention de la tierce personne
GIR 1 : 1 189,90 € - GIR 2 : 1 019,83 € - GIR 3 :
764,87 €- GIR 4 : 509,91 €
Oui, sauf le conjoint ou le concubin
Le décret (art. R. 232-8 du CASF) énumère,
outre l’accueil temporaire et les
accueillants familiaux, les transports, les
aides techniques, l’adaptation du logement
et tout autre aide concourant à l’autonomie
du bénéficiaire.
En pratique, ces « aides de toute nature »
n’absorbent que 8 % du montant des plans
d’aide
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 49

50
Tarifs et montant
maximum
Dispositif personnes handicapées Dispositif personnes âgées
Principe Nomenclature et tarifs nationaux fixés pour
chaque catégorie d’aide
- Maxima fixés pour chaque catégorie d’aide.
- Pour aide humaine, tarifs différents selon
statut (pas qualification) des aidants.
- Pour aides techniques : majoration possible
pour aides coûteuses
Aide humaine Tarif fixé en tenant compte des conventions
collectives (au 1 er janvier 2010) :
- tarif prestataire : tarif fixé par le CG pour
les services autorisés, pour services agrées
17,59 €/h ou tarif fixé dans une convention
avec CG
- tarif mandataire : 13,16 €/h
- tarif emploi direct : 11,96 € /h
- dédommagement aidant familial 3,43 ou
5,15 €/h
Montant calculé sur la base du nombre
d’heure fixé en application de l’annexe 2-5
du CASF valorisé sur la base du tarif applicable
au(x) aidant(s)
Montant max pour un aidant familial dédommagé
: 884,39 € ou sous condition 1061,27 €/
mois (Si l’aidant n’exerce aucune activité professionnelle
afin d’apporter une aide à une
personne handicapée définie au (A))
Autres charges Pour chaque élément, en fonction des tarifs
prévus par arrêté et, dans la limite du montant
maximum prévu pour une période donnée.
Élément Montant
maximum
Période
Aide technique 3960 € 3 ans
(Déplafonnement si une AT et ses accessoires
ont un «tarif PCH» à au moins 3000€)
Aménagement
du logement
Aménagement
du véhicule et
frais transport
Charges
spécifiques
Charges
exceptionnelles
Aides
animalière
10 000€ 5 ans
5000€
ou 12000€
sous
conditions
100€/
mois
5 ans
1800 € 3 ans
3000 € 5 ans
Durée maximale attribution Variable suivant les éléments
10 ans : aides humaines, aménagement du
logement, aides spécifiques
5 ans : aménagement du véhicule et surcoût
liés aux transports, aides animalières
3 ans : aides techniques et aides spécifiques
La durée d’attribution est fixée par la CDAPH
- Tarif national fixé par décret pour chacun
des GIR 1 à 4 éligible à l’APA
- Montant maximum. du plan d’aide fixé selon
degré de perte autonomie (GIR)
- Modulation tarif selon qualification tierce
personne (prestataire, mandataire, emploi
direct)
Tarif national
pour GIR 1 : 1189,90 € (1,19 x MTP)
pour GIR 2 : 1019,83 € (1,02 x MTP)
pour GIR 3 : 764,87 € (0,765 x MTP)
pour GIR 4 : 509,91 € (0,51 x MTP)
Nb. heures x tarif de référence ou tarif du
service intervenant, dans la limite du montant
maximum des plans d’aide fixé par GIR
(tarif national) et après déduction de la participation
de l’usager (L. 232-3, R. 232-10 et
R.232-11)
Le contenu du plan d’aide est déterminé par
l’équipe médico-sociale en concertation avec
le bénéficiaire dont elle recueille l’approbation
ou les demandes de modification.
Les aides autres que de tierce personne ne
sont pas plafonnées sinon par le montant
maximum du plan d’aide. Un versement cumulé
de 4 mensualités d’APA peut intervenir
pour faire face, si nécessaire, aux dépenses
d’aides techniques.
Dans les faits 92 % des plans d’aide sont absorbés
par des dépenses de rémunération de
tierces personnes.
L’attribution de l’APA fait l’objet de révisions
périodiques dans un délai déterminé par
chaque conseil général (art. D 232-28).
Elle peut être révisée à tout moment à la
demande de l’intéressé ou de son représentant
ou à l’initiative du PCG si des éléments
nouveaux interviennent dans la situation
personnelle du bénéficiaire

Dispositif personnes handicapées Dispositif personnes âgées
Prestation en cas d’hospitalisation Idem établissement Le service de la prestation est maintenu les
30 premiers jours de l’hospitalisation. Il est
repris, sans nouvelle demande, le premier
jour du mois au cours duquel le bénéficiaire
n’est plus hospitalisé.
Dispositif départemental MDPH
(GIP sous tutelle du département)
Modalité d’évaluation Évaluation par l’équipe pluridisciplinaire de
la MDPH qui propose un plan personnalisé
de compensation élaboré à l’issu d’un dialogue
avec la personne handicapée relatif à
son projet de vie sur lequel la personne (ou
ses représentants légaux) donne un avis (le
plan ne concerne pas uniquement la prestation
de compensation).
L’équipe pluridisciplinaire réunit des professionnels
ayant des compétences médicales
ou paramédicales, des compétences dans les
domaines de la psychologie, du travail social,
de la formation scolaire et universitaire, de
l’emploi et de la formation professionnelle.
Cette composition peut varier en fonction de
la situation de la personne handicapée. Des
consultants peuvent contribuer à l’expertise
de l’équipe pluridisciplinaire.
L’équipe entend, soit sur sa propre initiative,
soit lorsqu’ils en font la demande,
la personne handicapée, ses parents
lorsqu’elle est mineure, ou son représentant
légal et l’enfant handicapé lui-même
dès lors qu’il est capable de discernement.
L’équipe pluridisciplinaire se rend sur le
lieu de vie de la personne soit sur sa propre
initiative, soit à la demande de la personne
handicapée.
Lors de l’évaluation, la personne handicapée,
ses parents ou son représentant légal
peuvent être assistés par une personne de
leur choix.
Un certificat médical (formulaire cerfa) est
fourni à l’appui de toute demande auprès
de la MDPH en même temps qu’un formulaire
de demande
Outil pour l’évaluation de la situation Guide d’évaluation (GEVA) (modèle fixé
par arrêté)
Outils d’éligibilité à la prestation Les critères d’accès à la PCH de même que
les éléments permettant de quantifier le besoin
d’aide humaine sont définis par décrets
et figurent à l’annexe 2-5 du CASF
Équipes médico-sociales du département
et commission de l’APA, outil d’aide à
la décision présidée par le président du
conseil général
Évaluation dans le cadre d’une visite à domicile
par l’un au moins des membres d’une
équipe médico-sociale du conseil général
qui comprend au moins un médecin et un
travailleur social.
L’EMS consulte le médecin traitant que lui
a, le cas échéant, désigné le demandeur ; ce
médecin assiste à la visite à domicile si l’intéressé
le souhaite.
Dans un délai de 30 jours, l’EMS adresse une
proposition de plan d’aide, soumise à l’acceptation
de la personne
Grille AGGIR
L’évaluation des besoins et la construction
du plan d’aide personnalisé nécessitent
une démarche pluridisciplinaire et multidimensionnelle
Outil d’éligibilité à l’APA : la grille AGGIR
qui a une base réglementaire et figure à
l’annexe 2-1 du CASF
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 51

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Contenu du plan d’aide (ou plan personnalisé
de compensation)
Dispositif personnes handicapées Dispositif personnes âgées
Comporte si besoin un volet consacré à l’emploi
ou la formation professionnelle.
Comprend des dispositions de toutes natures
destinées à apporter une compensation
aux limitations d’activités, concernant
notamment des droits ou prestations (mais
pas exclusivement)
Pour l’aide humaine, l’ensemble des besoins,
y compris ceux non pris en compte par la
PCH doivent figurer. Mention du nb d’heures
par domaines. Ventilation du temps d’aide en
fonction des aidants
Décision Décision par la CDAPH
(représentants du CG majoritaires pour les
décisions de PCH)
«Marges de manœuvre»
de la commission
L’annexe 2-5 du CASF (référentiel d’accès
à la PCH) prévoit que la CDAPH peut fixer
des temps d’aides supérieurs aux temps
plafonds.
Une disposition de même nature existe pour
les frais de transport des personnes en établissement.
Dans ce cas la CDAPH doit avoir
été autorisée par le CG
Contentieux Pour la décision d’attribution : tribunal du
contentieux et de l’incapacité (TCI)
Renouvellement ou révision
de la décision
Cumul avec d’autres dispositifs
- en matière de logement
- en matière fiscale
Renouvellement : à la date d’échéance prévue
par la CDAPH
Révision possible en cas d’évolution du
handicap de la personne ou des facteurs
ayant déterminé les charges prises en
compte, si modification substantielle du
plan de compensation.
Réduction d’impôts au titre des dépenses
d’aide à domicile (réduction ou crédit d’impôt;
article 199 sexdecies CGI)) majoré pour
les personnes handicapées
crédit pour dépenses d’installation d’équipements
spécialement conçus pour les personnes
âgées ou handicapées
Les dépenses de toute nature (R.232-8)
(aides à domicile (aide ménagère, service de
portage de repas, de garde à domicile…) et/
ou d’aides techniques, pour la part non couverte
par la sécurité sociale, d’adaptation du
logement, etc…
Accord du bénéficiaire qui peut ne retenir ou
ne mobiliser qu’une fraction du plan d’aide.
Le plan d’aide sert de référence au contrôle
d’effectivité
L’APA est accordée par décision du PCG sur
proposition d’une commission de 6 membres
qu’il préside.
Lorsque le PCG ne retient pas une proposition,
la commission est tenue de formuler
une nouvelle proposition lors de sa plus
prochaine réunion. Démarche itérative
qui a fait l’objet d’observations du Conseil
constitutionnel
Commission départementale d’aide sociale
Renouvellement : à l’échéance de la durée
d’attribution de la prestation initiale, fixée
au cas par cas par chaque PCG. La décision
d’attribution mentionne le délai de la révision
périodique.
Révision : à tout moment à la demande de
l’intéressé, de son représentant légal ou
à l’initiative du PCG lorsque, dans ce dernier
cas, des éléments nouveaux modifient
la situation au vu de laquelle la décision
d’attribution est intervenue.
Cumul réduction d’impôts au titre des dépenses
d’aide à domicile (article 199 sexdecies
CGI) et de frais d’hébergement en établissement
(article 199 quindecies CGI)
crédit d’impôt de 25 % des dépenses engagées
entre 2005 et 2009 dans l’habitation
principale pour des équipements spécialement
conçus pour les personnes âgées ou
handicapées
cumul APL, ALS et allocation de logement
familiale
cumul pensions militaires d’invalidité et des
victimes de guerre

Articulation montant de la prestation
et modalité de l’aide
Dispositif personnes handicapées Dispositif personnes âgées
Libre choix de la personne Orientation par l’EMS, sauf refus exprès de
la personne, des personnes les plus fragiles
vers un service prestataire d’aide à domicile
de telle sorte que les professionnels
les plus chevronnés interviennent auprès
des personnes âgées présentant une perte
d’autonomie sévère
Incitation à une aide qualifiée Non Oui : il y faut un refus exprès du bénéficiaire
(par écrit) et majoration de 10 % du montant
de la participation du bénéficiaire, dans des
conditions précisées par décret. Cette décision
connaît une application très partielle en
cas de recours à un service non agréé ou non
géré par un CCAS ou un CIAS
Dépendance / compensation en établissement
Prestation en établissement En l’absence de disposition particulière, ce
sont les règles de la prestation à domicile
qui s’appliquent
Aide humaine : Suspension après 45 jours
(ou 60 jours en cas de licenciement de
l’aidant) avec maintien 10% dans une limite
minimum et maximum.
rétablissement de la prestation lors des
retours à domicile
Aides techniques : prise en compte de celles
qui ne relèvent pas des missions de
l’établissement
Aménagement du logement possible si retour
à domicile au moins 30 jours par an.
Montant maximal augmenté pour les frais
de transport
Une disposition permet l’accès de la PCH
aux personnes prises en charge dans un
établissement médico-social dans un pays
frontalier
Accueil en établissement : EHPAD
Conditions d’entrée Pas de condition d’âge :
Demande de la personne / avis de la CDAPH
voire orientation selon les pratiques
Principe de tarification et financeurs Tarification ternaire : hébergement, dépendance,
soins
Conseil général / assurance-maladie
Participation du bénéficiaire Dans les mêmes conditions que pour les établissements
pour PH si la personne relevait antérieurement
d’un établissement ou service pour
personnes handicapées ou si la personne a un
taux d’incapacité d’au moins 80% reconnu avant
65 ans; donc : participation à titre principal, de
l’intéressé (limite : maintien de 30% de l’AAH)
Montant de l’APA = tarif dépendance de
l’établissement diminué d’un ticket modérateur
à charge de la personne âgée correspondant
au tarif dépendance applicable aux
résidents relevant des GIR 5/6 L’APA solvabilise
le tarif dépendance de telle sorte que
ses bénéficiaires n’acquittent pas de charges
supérieures aux personnes valides. L’APA
est versée soit directement à l’établissement
sous forme d’une dotation globale afférente
à la dépendance chaque mois par douzièmes
soit individuellement à la personne âgée bénéficiaire
ou, avec son accord, directement à
l’établissement d’hébergement.
69 départements versent, fin 2006, l’APA
en établissement sous forme d’une dotation
globale
Décision attribution APA: si APA individuelle,
le PCG sur proposition d’une commission
qu’il préside comprenant 3 représentants
du département, 2 représentants de la
branche vieillesse et un représentant d’une
institution sociale et médico-sociale ayant
passé convention avec le conseil généra ou
un maire désigné par l’assemblée départementale
des maires.
Avoir plus de 60 ans pour le bénéfice de
l’APA
Demande de la personne
Tarification ternaire : hébergement, dépendance,
soins
Conseil général / assurance-maladie
Participation de l’intéressé, des éventuels
obligés alimentaires et prise en charge par
l’aide sociale. Limite : 12% de l’ASPA de
« reste à vivre ».
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 53

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Dispositif personnes handicapées Dispositif personnes âgées
Solvabilisation Aide sociale hébergement pour le surplus
APA pour la dépendance Pi plus de 60 ans
(Forfait journalier ?) forfait journalier
hospitalier (FJH) ou prix de journée ?
Accueil en établissement : MAS
Pas de FJH Pas de FJH
Conditions d’entrée Orientation par la CDAPH
pas de condition expresse d’âge (18 ans)
Principe de tarification et financeurs Forfait hospitalier, financement par l’assurance
maladie
Participation du bénéficiaire Oui : le FJH, sauf prise en charge par la CMU-
C ou mutuelle
Solvabilisation /
Forfait journalier Forfait journalier à la charge de la personne,
sauf prise en charge par la CMU-C ou mutuelle
Accueil en établissement : FOYER DE VIE - FAM
Conditions d’entrée Orientation par la CDAPH
pas de condition expresse d’âge (18 ans)
Principe de tarification et financeurs Prix de journée/hébergement forfait soins/
assurance maladie (FAM uniquement)
Participation du bénéficiaire À titre principal (mais doit bénéficier d’au
moins 30% de l’AAH…Art. R344-5 CASF)
Solvabilisation Aide sociale hébergement pour le surplus
Aide sociale pour l’hébergement
APA pour la dépendance
Forfait journalier
Bénéfice des services d’un SSIAD
Non
Conditions d’entrée Prescription du médecin de l’assuré Prescription du médecin de l’assuré
Principe de tarification et financeurs Tarification à la capitation (dotation globale
forfaitaire par place non modulée en fonction
des caractéristiques du patient)
Participation du bénéficiaire Non Non
Solvabilisation Non Non
Forfait journalier
Bénéfice des services d’un SAMSAH
Non Non
Conditions d’entrée Orientation par la CDAPH
pas de condition expresse d’âge (18 ans)
Principe de tarification et financeurs Tarif journalier accompagnement à la vie sociale
: Conseil Général
Tarif annuel global de soins : forfait plafond,
recette atténuative du budget
Participation du bénéficiaire Non (sauf si prévue par le RDAS)
Solvabilisation PCH pour certains cas (rares)
Forfait journalier Non
Tarification à la capitation (dotation globale
forfaitaire par place non modulée en fonction
des caractéristiques du patient)

2/ Personnes handicapées vieillissantes porteuses de trisomie 21
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 55

Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 57

Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 59

Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 61

Bibliographie
Bibliographie réalisée par les services documentation de l’ANESM et de la CNSA.
Ouvrages
Quel avenir pour les travailleurs âgés dans les entreprises de travail adapté ? Des projets pour accompagner la fin de carrière des
travailleurs handicapés.
- MORMONT (M.)/coord., DEVRIEZE (L.)/coord. Bruxelles : Fondation Roi Baudouin, 2010, 35 p.
Recueil de bonnes pratiques : accompagnement de l’avancée en âge des travailleurs handicapés en ESAT.
- Paris : UNAPEI, 2010, 88 p.
Suivi médical de la personne porteuse de trisomie 21. 2e éd.
- DE FREMINVILLE (B.), NIVELON (A.), TOURAINE (R.), Trisomie 21 France. Paris : Trisomie 21 France, 2007, 23 p.
La personne handicapée à l’orée de la vieillesse.
- BROUSSEAU (V.). In : Traité de psychogériatrie. Paris : Med-Line, 2005, p. 207-229
Personnes handicapées vieillissantes et établissements hébergeant des personnes âgées dépendantes.
- VERIEN (I.), Caisse régionale d’assurance maladie Rhône Alpes (CRAM). Lyon : CRAM Rhône Alpes, 2005, 65 p.
Les personnes handicapées âgées, où en est-on ?
- BELIN (B.)/coord., Comité national de coordination de l’action en faveur des personnes handicapées (CCAH). Paris : L’Harmattan,
2003, 234 p.
Les personnes handicapées vieillissantes.
- BELIN (B.)/coord., Comité national de coordination de l’action en faveur des personnes handicapées (CCAH). Paris : L’Harmattan,
2001, 238 p.
Les accompagner jusqu’au bout du chemin : l’accueil des personnes handicapées mentales vieillissantes.
- BASCOUL (J.L.), DELVERT (M.)/préf., DOISNEAU (O.), EYNARD (C.), Fondation de France. Rennes : ENSP, 2000, 187 p.
Une saison de plus. Handicap mental et vieillissement.
- BREITENBACH (N.). Paris : Desclée de Brouwer, 1999, 256 p.
Les projets de vie des personnes handicapées mentales vieillissantes : les travailleurs du réseau Solidel ont la parole.
- SOIGNEUX (M.M.), Solidel. Bagnolet : Solidel, 1999, 111 p.
Vivre et vieillir quel que soit son handicap. L’hébergement des personnes handicapées vieillissantes : diversifier les réponses.
- Union régionale des organismes privés sanitaires et sociaux Nord et Picardie (URIOPSS). Lille : URIOPSS, 1999, 24 p.
Avis, rapports et recommandations
Recommandation CM/Rec(2009)6 du Comité des ministres aux États membres sur le vieillissement et le handicap au 21e siècle :
cadres durables permettant une meilleure qualité de vie dans une société inclusive.
- Strasbourg : Conseil de l’Europe, 2009
Accès aux soins des personnes en situation de handicap. Audition publique.
- Haute autorité de santé (HAS). Saint Denis : HAS, 2009, 66 p. + 129 p. + 132 p.
Avis n°1971 présenté au nom de la commission des affaires sociales sur le projet de loi de finances pour 2010, tome IV : solidarité,
insertion et égalité des chances, handicap et dépendance.
- JEANNETEAU (P.), Assemblée nationale. Paris : Assemblée nationale, 2009, 70 p.
Suivi qualitatif du développement des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés : SAMSAH et SSIAD.
Situation en 2007. Premières conclusions des travaux.
- Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Paris : CNSA, 2008, 176 p.
Une longévité accrue pour les personnes handicapées vieillissantes : un nouveau défi pour leur prise en charge.
- BLANC (P.), BERTHOD-WURMSER (M.). Paris : La documentation française, 2006, 99 p.
Un programme pour la gériatrie, 5 objectifs, 20 recommandations, 45 mesures pour atténuer l’impact du choc démographique
gériatrique sur le fonctionnement des hôpitaux dans les 15 ans à venir.
- JEANDEL (C.), PFITZENMEYER (P.), VIGOUROUX (P.). Paris : La documentation française, 2006, 54 p.
Pour une prise en charge collective, quel que soit leur âge, des personnes en situation de handicap.
- BONNET (M.), Conseil économique et social (CES). Paris : CES, 2004, 48 p. + 99 p.
La vie avec un handicap. Rapport au Président de la République.
- Cour des comptes. Paris : Paris: Direction des Journaux officiels, 2003, 324 p.
Je veux vieillir dignement ! Quel projet pour et avec les personnes handicapées vieillissantes.
- Institut régional de formation aux fonctions éducatives (IRFFE). Amiens : IRFFE, 2003, 93 p.
Avis du Haut conseil de la population et de la famille. Le vieillissement des personnes handicapées.
- Haut conseil de la population et de la famille (HCPF). Paris : HCPF, 2002
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 63

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Articles et dossiers
« Les contraintes de gestion pèsent sur l’accompagnement ». Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux sur le vieillissement des
personnes multihandicapées.
- SEDRATI-DINET (C.). ACTUALITES SOCIALES HEBDOMADAIRES, 2010, n°2676, p. 28-30
Accompagner la transition emploi-retraite des travailleurs handicapés vieillissants des Esat.
- LUQUET (V.). LES CAHIERS DE L’ACTIF, 2010, n°404-405, p. 235-245
Personnes handicapées mentales vieillissantes. Des structures adaptées en nombre insuffisant.
- LEFEBVRE (C.). LIEN SOCIAL, 2009, n°926, p. 10-14
Les ressources des personnes handicapées vieillissantes. 1- La retraite anticipée
- LES CAHIERS DE L’UNAPEI. JURIS HANDICAPS, 2008, n°164, p. 3-30
Avancée en âge des personnes en situation de handicap.
- GARCIA (J.L.). REVUE DE L’APAJH, 2008, n°99, p. 24-29
Papy-boom chez les personnes handicapées vieillissantes vivant à domicile, en Provence Alpes Côte d’Azur.
- BOURGAREL (S.). AU FIL DU MOIS, 2007, n°56, p. 2-3
Personnes handicapées vieillissantes. Le défi de l’accompagnement.
- DOHY (A.)/coord. DIRECTIONS, 2007, n°44, p. 22-29
La personne handicapée vieillissante ou âgée.
- BERTRAND (Y.), MEYER (L.). Paris : CTNERHI, 2006, 103 p. (Dossier professionnel documentaire n°10)
Le vieillissement des personnes handicapées prises en charge en structures sociales ou médico-sociales.
- BROUSSEAU (V.), CARNEIN (S.). REVUE MEDICALE DE L’ASSURANCE MALADIE, 2006, vol.37 n°2, p. 83-92
Un nouveau regard sur le handicap.
- CHABROL (A.). BULLETIN DE L’ORDRE DES MEDECINS, 2006, n°8
Vieillissement, dépendance, handicap : du bon usage des concepts.
- COLVEZ (A.). ACTUALITE ET DOSSIER EN SANTE PUBLIQUE, 2006, n°56, p. 16-19
Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie – Une revue de la littérature.
- AZEMA (B.), MARTINEZ (N.). REVUE FRANCAISE DES AFFAIRES SOCIALES, 2005, n°2, p. 297-333
Pros de la gérontologie et handicapés mentaux vieillissants.
- BASCOUL (J.L.). CAHIERS FNADEPA, 2005, n°85, p. 3-8
Gérontologie et handicap : regards sur un champ croisé.
- BONNET (M.). INFORMATIONS GERONTOLOGIQUES DEPARTEMENTALES, 2005, n°52
Voyage d’étude en Irlande (Mullingar) : l’exemple d’un programme innovant avec un maintien à domicile consenti, adapté et sécurisé.
- MARTINEZ (N.). LE PELICAN : Informations CREAI Languedoc Roussillon, 2005, n°156, p. 4-6
Vers un nouveau paradigme de lecture des exclusions : application aux personnes handicapées.
- MERCIER (M.). ETHIQUE ET SANTE, 2005, vol.2 n°3, p. 145-150
Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie, santé et qualité vie : enjeux techniques et éthiques.
- AZEMA (B.). LE PELICAN : Informations CREAI Languedoc Roussillon, 2004, n°145, p. 4-6
Les personnes handicapées : ces nouvelles personnes âgées qui s’ignorent…
- BROUSSEAU (V.), DARDALHON (S.), CARNEIN (S.). LA REVUE DE GERIATRIE, 2004, vol. 29 n°3, p. 207-216
Personnes handicapées mentales vieillissantes : les professionnels à la recherche de nouvelles formes d’accueil.
- CORMIER (H.). ACTUALITES SOCIALES HEBDOMADAIRES, 2004, n°2380, p. 27-28
Âges et handicaps.
- GERONTOLOGIE ET SOCIETE, 2004, n°110, 110 p.
Professionnalisation des métiers d’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes.
- BESSET (G.). EMPAN, 2003, n°52, p. 174-178
La question des catégories d’âge et des « charnières » entre les différents types de population.
- COLVEZ (A.), VILLEBRUN (D.). REVUE FRANCAISE DES AFFAIRES SOCIALES, 2003, n°1-2, p. 255-266
«Insérer, maintenir dans l’emploi, accompagner le vieillissement des personnes handicapées vieillissantes».
- CREMAZY-BABY (N.). EMPAN, 2003, n°52, p. 166-173
Comparatif de l’aide sociale pour les personnes handicapées et personnes âgées.
- LES CAHIERS DE L’UNAPEI. JURIS HANDICAPS, 2003, n°139, p. 47-49
Issues in aging: the role of the nurse in the care of older people with intellectual and development disabilities.
- SERVICE (K.), HAHN (J.E.). THE NURSING CLINICS OF NORTH AMERICA, 2003, vol.38 n°2, p. 291-312
Handicap mental et vieillissement.
- SOINS GERONTOLOGIE, 2003, n°43, p. 15-38
Avancée en âge du sujet atteint d’une trisomie 21.
- FROMAGE (B.), ANGLADE (P.). L’ENCEPHALE, 2002, vol.28 n°3, p. 212-216
L’approche du vieillissement dans les structures de travail protégé.
- LES CAHIERS DE L’ACTIF, 2002, n°312-313, p. 9-100
Personnes handicapées mentales, vieillir dans la dignité.
- PAGEAU (S.). ACTUALITES SOCIALES HEBDOMADAIRES, 2002, n°2264, p. 33-34

Les personnes handicapées vieillissantes ou âgées : journées nationales du CCAH.
- READAPTATION, 2002, n°490, p.7-46
Le vieillissement des personnes handicapées mentales dans le département du Haut-Rhin : état des lieux et analyse de la prise
en charge institutionnelle et à domicile. Le vieillissement des personnes handicapées mentales résidant en établissements
médico-sociaux. 2.
- RESCH (V.). NOTES ET DOCUMENTS, 2002, n°87, p. 1-7
Le vieillissement des personnes handicapées.
- TRAVAIL SOCIAL ACTUALITES, 2002, n°902
Thème n° 1 : Le troisième âge du handicap.
- BACHELOT-NARQUIN (R.). LA REVUE HOSPITALIERE DE FRANCE, 2000, n°2, p. 60-69
L’avancée en âge des personnes polyhandicapées.
- GABBAI (P.). EMPAN, 2000, n°37, p. 79-82
Le vieillissement des personnes trisomiques 21. Une étude de cas au sein de la communauté de l’Arche.
- GUILBOT (C.), RODAT (O.), CHAMBONNET (J.Y.). LA REVUE DE GERIATRIE, 2000, vol. 25 n°5, p. 295-302
60 ans, le choc ! Trompeuse égalité.
- LAFAY (H.). REVUE DE L’APAJH, 2000, n°66, p. 13-20
Un exemple d’évaluation de la dépendance des personnes handicapées mentales vieillissantes : approche comparative des grilles
AGGIR et MIF sur des populations handicapées mentales.
- MERCKLE (P.). AU FIL DU MOIS, 2000
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Nous aussi un jour on devient vieux : quel accueil pour les personnes handicapées mentales vieillissantes ?
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Les besoins et les soutiens nécessaires des personnes handicapées mentales vieillissantes.
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Études
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Les personnes handicapées vieillissantes : une approche à partir de l’enquête HID.
- MICHAUDON (H.). Paris : DREES, 2002, 12 p. (Études et Résultats n°204)
Thèses, mémoires
Quelle démarche pour un accompagnement institutionnel de qualité pour les personnes handicapées mentales vieillissantes ?
L’exemple du Centre hospitalier de Carvin.
- MOREL (A.). Rennes : EHESP, 2009, 62 p.
Améliorer la prise en charge des personnes handicapées vieillissantes dans le Val de Marne.
- LAHOUCINE (M.). Rennes : EHESP, 2008, 68 p.
Diversifier l’offre d’accompagnement et d’orientation des personnes handicapées vieillissantes en foyer de vie.
- FOLLIOT (C.). Rennes : ENSP, 2006, 80 p.
La restructuration : une réponse au vieillissement de la population accueillie en Maison d’accueil spécialisée. L’exemple de la MAS
Marcel Sendrail.
- LACLERGUE (M.). Rennes : ENSP, 2006, 98 p.
Proposer un cadre de vie adapté à l’accueil des personnes handicapées mentales vieillissantes en EHPAD.
- CHOLAT (A.). Rennes : ENSP, 2004, 108 p.
Personnes handicapées vieillissantes en maison de retraite : une prise en charge adaptée ?
- DEVAUX (F.). Rennes : ENSP, 2003, 77 p.
La prise en charge des personnes handicapées mentales vieillissantes dans les institutions vaudoises : où en sommes-nous en 2002 ?
- BIGNENS (E.). Lausanne : EESP, 2002
S’engager dans un partenariat permettant aux personnes âgées et handicapées vieillissantes de vivre ensemble en MAPA.
- TETE-VERPILLON (M.). Rennes : ENSP, 2000, 65 p.
Colloques
Avancée en âge des personnes en situation de handicap. Texte d’orientation. 33e congrès de la fédération des APAJH - 18, 19 et
20 juin 2009
- Saint-Cloud : Fédération des APAJH, 2009, 9 p.
Handicap mental et vieillissement : approche médicale et accompagnement. Colloque, Paris, 15 octobre 2009.
- LES CAHIERS DE L’UNAPEI. ETUDES ET ACTES, 2009
Quel avenir pour les personnes handicapées vieillissantes ? Rencontres parlementaires du secteur social et médico-social, Paris,
28 septembre 2005.
- LE MENSUEL DES MAISONS DE RETRAITE, 2006, Hors série, 79p.
Handicap mental et vieillissement. L’accompagnement et le suivi des familles - la formation des accompagnants. Séminaire, Évry,
30 septembre 2000.
- Syndicat intercommunal du centre Essonne pour l’action en faveur des handicapés mentaux (SICEHM). Évry : SICEHM,
2001, 103 p.
Films
Pour mémoire.
- FAURE (J.M.). Paris, Saint Martin de Vaulserre : Fondation de France, rétroviseur, 1998
Tous mes mots s’envolent.
- FAURE (J.M.). Paris, Saint Martin de Vaulserre : Fondation de France, rétroviseur, 1996
Le partage des différences.
- FAURE (J.M.). Paris, Saint Martin de Vaulserre : Fondation de France, rétroviseur, 1994
Cheveux blancs, cheveux gris.
- FAURE (J.M.). Paris, Saint Martin de Vaulserre : Fondation de France, rétroviseur, 1993

Remerciements
Nous remercions pour leur aimable et constructive contribution à la relecture de ce dossier technique :
Jean-Yves Barreyre, CREAI Ile de France pour l’ANCREAI.
Christophe Bergery, directeur de la maison départementale des personnes handicapées des Pyrénées orientales,
directeur personnes âgées - personnes handicapées du Conseil Général des Pyrénées orientales.
Olivier Brisset, directeur de la Promotion de l’autonomie du Conseil général du Loir et Cher.
Dr Pascale Gilbert, CNSA
Karine Reverte, directrice du CCAH
Anne Veber, ANESM.
Aide à l’adaptation et à la planification de l’offre médico-sociale en faveur des personnes handicapées vieillissantes – CNSA – Octobre 2010 III

www.cnsa.fr
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CNSA
66, avenue du Maine
75682 Paris cedex 14
Tél. : 01 53 91 28 00
Fax : 01 53 91 28 82
Conception-réalisation :

Marie-Line GREBEAUX
D.U.M.E.G. : Diplôme universitaire
de Management des Equipes Gérontologiques
Service de Formation Continue
Université de Bourgogne
Le 9 septembre 2010

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
En préambule à ce rapport, je souhaite adresser mes remerciements les plus sincères
à toutes les personnes qui, par leurs encouragements et leur aide,
m’ont permis de vivre cette année universitaire très enrichissante :
• Mme Burlaut, Directrice Générale Adjointe aux Solidarités au Conseil général de Saône-et-Loire,
• M. Petit, Directeur de l’Action Sociale Territoriale,
• M. Lasausse et Mme Martin, Directeurs du Territoire d’Action Sociale de Chalon-Louhans, où j’officie,
Pour m’avoir encouragée et permis de bénéficier de cette formation au Management des Equipes
Gérontologiques,
• Mmes Decaillot, Mallot, Ahne et Capelli,
• M. Salvi, ses collaborateurs et les résidents de la PUV, Messieurs Rauche, Prost et Secchi,
Pour le temps qu’ils ont bien voulu me consacrer et les échanges très enrichissants que nous avons
partagés,
• Mme Badaut, ma « collègue » de bureau,
Pour avoir assumé avec le sourire et professionnalisme les tâches qui m’incombaient durant mes périodes
d’absence,
• L’ensemble des intervenants nous ayant dispensé leurs connaissances et expériences, ainsi que nos
responsables pédagogiques, Mme Mourey et M. Bernard, qui ont si bien su nous guider dans nos projets,
• Un remerciement tout particulier à Mme Manière, qui assure avec une gentillesse et une disponibilité
jamais démenties le secrétariat de formation continue en gérontologie,
• Mes « collègues » de promotion, qui chacun m’ont apporté soutien, conseil, leur expérience et leur vécu -
très différents du mien - et, surtout, ont contribué à créer au sein de notre petit groupe une entente
harmonieuse et conviviale,
• A mon mari, pour ses encouragements et sa disponibilité,
• Et enfin à mes deux garçons, qui regardaient avec amusement et un peu d’étonnement, il faut bien
l’avouer, leur mère retourner « à l’école » à 47 ans passés…
2

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
Sommaire
I – Introduction p. 4
II - Quelques définitions p. 5
Les différentes formes de handicap p. 6
III - Les adultes handicapés : lieux de vie, l’étape du vieillissement,
état des lieux en Saône-et-Loire. p. 7
3.1 Les hébergements en institution p. 7
3.2 L’étape du vieillissement p. 8
3.2.1 Approche généraliste p. 8
3.2.2 Personnes âgées et personnes handicapées :
la convergence des politiques : une utopie ? p. 8
3.3 Etat des lieux en Saône-et-Loire p. 9
3.3.1 Les enquêtes HID et MDPH 71 p. 10
3.3.2 Quelques chiffres-clés p. 11
3.3.3 Indices, Tableaux de Bord et Cartographies – Où en est
la Saône-et-Loire ? p. 11
IV - La prise en charge en institution des Personnes Handicapées
Vieillissantes : réflexion sur d’éventuelles pistes d’amélioration en
Saône-et-Loire p. 13
4.1 Généralités p. 13
4.2 Mixité ou Unités spécifiques ? p. 14
4.3 Des lieux de vie adaptés aux résidents et aux différents handicaps rencontrés p. 15
V - Conclusion p. 18
VI - Sigles utilisés et/ou utiles p. 19
VII - Annexes p. 22
3

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
I - Introduction
Rédacteur chef au sein du Conseil général de Saône-et-Loire et de formation purement
« administrative », je suis affectée depuis deux ans et demi à la Direction Générale Adjointe aux Solidarités –
Direction de l’Action Sociale Territoriale, en qualité d’assistante de direction au Territoire d’Action Sociale de
Chalon-Louhans. Ce poste m’a permis d’avoir une vue d’ensemble du champ social dévolu au Département et
de me conforter dans le projet d’orienter mon parcours professionnel vers les secteurs de la gérontologie et du
handicap, qui m’intéressent tout particulièrement depuis de nombreuses années, bien que n’ayant jamais eu
l’occasion d’y travailler. Leur rapprochement au sein des futures Maisons Locales de l’Autonomie m’offrira je
l’espère une opportunité d’intégration dans l’un des dix bassins de vie pertinents repérés par le Département
qui m’emploie (Annexe 1).
Le vieillissement démographique et l’accroissement de la dépendance de la population française sont
des réalités auxquelles le Département de Saône-et-Loire n’échappe pas ; très fortement marqué par ces
deux aspects, la Saône-et-Loire a d’ailleurs opté pour la mise en place, en 2010, d’un « impôt local cinquième
risque », palliant ainsi la défaillance de la solidarité nationale. Pilote de l’action sociale et médico-sociale en
faveur des personnes âgées et handicapées, le Département travaille actuellement à l’élaboration d’un
schéma départemental convergeant, pour la période 2010-2014, en faveur de ces deux publics jusqu’alors
différenciés. Ce nouveau schéma devra opérer un consensus entre les orientations stratégiques permettant à
chacun de préserver son autonomie et les réalités diverses rencontrées par les usagers, la collectivité et ses
partenaires institutionnels, associatifs et publics. Il semble évident qu’une réflexion nationale doit être
engagée sans tarder et qu’il faudra inéluctablement se donner tous les moyens nécessaires pour apporter les
réponses appropriées au défi que représente le vieillissement de la population française et notamment celle
des personnes handicapées, dont l’espérance de vie ne cesse d’augmenter : 20 ans en moyenne en 1930,
mais 70 à 74 ans environ de nos jours (moyenne variable en fonction du type de handicap : 40 ans par
exemple d’espérance de vie pour les polyhandicapés, plus de 50 ans pour les déficiences mentales
profondes, 64 ans environ pour les trisomiques…).
Autant intéressée par les personnes âgées que par les personnes handicapées, mais n’étant pas en
position d’élaborer un projet immédiatement applicable sur le terrain, j’ai d’abord choisi de travailler sur le
projet suivant : « Réflexion sur les moyens à mettre en œuvre pour améliorer la prise en charge des
personnes handicapées vieillissantes (PHV) en Saône-et-Loire ». Sujet passionnant sans aucun doute, mais
dont je me suis vite aperçue qu’il est tellement vaste que je pourrais y consacrer quelques centaines de pages
sans être vraiment sûre d’avoir tout exploré, tant les pistes sont nombreuses : accessibilité, logement,
transports, technologies, information et communication, intégration professionnelle et préparation à la retraite,
suivi médical, vie sociale, sportive et culturelle, vie en institution ou à domicile…
Ne pouvant malheureusement pas ici explorer toutes les pistes de la problématique posée, j’ai décidé
de me concentrer sur la vie en institution des personnes handicapées vieillissantes, en m’axant sur les
structures d’hébergement mises à leur disposition, essayant d’en tirer des idées et solutions de « bon sens »,
par le biais d’actions expérimentées ou pressenties en Saône-et-Loire ou ailleurs, des avis des professionnels
rencontrés au cours de ces derniers mois, ou encore en me basant sur mes lectures et de précédentes études
sur ce thème.
Je tiens à préciser que les idées lancées dans le cadre de cette « réflexion » n’engagent bien sûr que
moi et devront être confrontées aux concepts juridiques, aux réalités territoriales, logistiques, humaines et
financières qu’elles entraîneraient pour une éventuelle application. Mon approche est celle d’une néophyte en
la matière et c’est pourquoi, avant d’attaquer le vif du sujet, je vous propose quelques « définitions »,
indispensables à une compréhension commune des termes employés. Puis je vous présenterai les lieux
d’hébergement en institution des adultes handicapés et leur devenir actuel à l’étape du vieillissement, avec
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Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
bien sûr un « état des lieux » pour le Département de Saône-et-Loire, territoire sur lequel est basée la
réflexion qui suivra.
II - Quelques définitions
• Au sens de l’article 2 de la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et
la citoyenneté des personnes handicapées, « constitue un handicap toute limitation d’activité ou restriction
de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une
altération substantielle, durable ou définitive, d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles,
mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant ».
• « Une personne handicapée vieillissante (PHV) peut être définie comme une personne qui a entamé ou
connu sa situation de handicap (quelle qu’en soit la nature ou la cause) avant de connaître les effets d’un
vieillissement » (Azema B. et Martinez N, 2003, Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie, projections
démographiques et aspects qualitatifs, Rapport d’étude pour la DREES, Ministère des Affaires Sociales, du Travail et de la
Solidarité, Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes Handicapées, CREAI Languedoc-Roussillon, Montpellier, 317
p.).
• « Une personne âgée est, pour le sens commun, une personne dont l'âge est avancé et qui présente les
attributs physiologiques et sociaux de la vieillesse tels que la société se les représente » (Wikipedia).
• « Le vieillissement correspond à l’ensemble des processus physiologiques et psychologiques qui
modifient la structure et la fonction de l’organisme, à partir de l’âge mur (30-40 ans) » (définition de l’’OMS,
Organisation Mondiale de la Santé) ; c’est un processus lent et progressif, à distinguer des manifestations des
maladies. C’est « une période de la vie humaine caractérisée par une baisse des fonctions physiques, la
perte du rôle social joué comme adulte, des changements dans l’apparence physique et un
acheminement graduel vers une diminution des capacités » (BR Mishara, RG Riegel, Le vieillissement, Presses
Universitaires de France, Paris,1984).
Ainsi, la vieillesse est un état, le vieillissement un processus.
• La dépendance est l’impossibilité partielle ou totale pour une personne d’effectuer les activités de la vie,
qu’elles soient physiques, psychologiques ou sociales et de s’adapter à son environnement.
• L’indépendance est la capacité de faire par soi-même, d’effectuer sans aide, les principales activités de la
vie courante.
• L’autonomie est la capacité à se gouverner soi-même, à disposer de la capacité de jugement : la
personne peut prévoir, choisir, agir librement, accepter ou refuser, en fonction de son jugement, ses règles
de conduite, l’orientation de ses actes et les risques qu’elle est prête à courir.
Cette distinction est à mon sens importante, dans la mesure où une personne peut demeurer autonome tout
en étant totalement dépendante physiquement et, qu’à l’inverse, une personne peut être non autonome tout
en étant physiquement indépendante (perturbation mentale, par exemple).
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Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
Une personne handicapée vieillissante (PHV) peut donc être définie comme une personne qui a entamé ou
connu sa situation de handicap (quelle qu’en soit la nature ou la cause) avant de connaître les effets d’un
vieillissement.
Mais quelles sont les différentes formes de handicap que l’on peut rencontrer ?
Schématiquement, on peut distinguer les handicaps mentaux et les handicaps physiques (synthèse
lecture Doctissimo.fr)
• Handicaps mentaux
Les déficiences intellectuelles (anciennes arriération ou débilité mentale), appréciées par des tests de
Quotient Intellectuel (QI), touchent 1 à 3 % de la population ; on peut y associer les déficiences plus
spécifiques de certaines fonctions cognitives (langage, troubles d’apprentissage…). Leurs causes les
plus fréquentes sont la trisomie 21 (maladie génétique qui touche une naissance sur 800) et le
syndrome de l’X fragile (maladie génétique touchant le chromosome X – 1 garçon sur 4 000, 1 fille sur
8 000).
Les déficiences psychiques concernent principalement la vie relationnelle, le comportement et la
communication : autisme, schizophrénie, troubles obsessionnels compulsifs…
• Handicaps physiques
Les déficiences motrices (handicap moteur) atteignent 1.5 % de la population pour les troubles
moteurs isolés et environ 4 % de la population pour les troubles moteurs associés à d’autres
déficiences :
• Les lésions de la moelle épinière peuvent provoquer une paralysie des membres inférieurs
(paraplégie) ou des quatre membres (tétraplégie) et touchent près de 30 000 personnes en
France (accidents de la route, du sport, du travail…).
• L’infirmité motrice cérébrale est le résultat de lésions cérébrales intervenant autour de la
naissance (souvent un accident vasculaire cérébral) et touche 3 enfants sur 5 000
naissances ; le degré de sévérité peut aller de la marche difficile à la tétraplégie et ce
handicap moteur est souvent associé à d’autres troubles.
• Les myopathies sont des maladies neuromusculaires d’origine génétique.
Les handicaps sensoriels sont très fréquents : 1 million et demi de personnes sont malvoyantes,
77 000 sont aveugles ; les déficiences auditives touchent environ trois millions et demi de personnes.
Les déficiences viscérales et générales, conséquences d’un cancer ou d’une insuffisance cardiaque
ou respiratoire, entraînent également de graves déficiences ; des épilepsies sévères peuvent
également avoir pour conséquences des retards mentaux ou une perte de langage.
L’handicap esthétique (accident, affection délabrante) peut avoir des conséquences sur la vie sociale
et professionnelle de la personne qui en est affectée.
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Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
• La combinaison de déficiences permet une autre classification :
Le polyhandicap est l’association de déficiences motrices et intellectuelles sévères, éventuellement
couplées à d’autres déficiences, ce qui entraîne une restriction très importante de l’autonomie
(malformations, maladies affectant le fœtus et l’embryon, grande prématurité…).
Le plurihandicap est l’association de plusieurs déficiences de gravités approximativement égales
(sourds-aveugles, infirmes moteurs cérébraux sourds…).
Le surhandicap est l’aggravation d’un handicap existant par les problèmes relationnels provoqués
(exemple : développement psychique d’un enfant altéré par des handicaps sensoriels ou intellectuels).
III - Les adultes handicapés : lieux de vie ; l’étape du vieillissement ;
état des lieux en Saône-et-Loire.
3.1 Les lieux de vie
• « Structures sans hébergement » : les Etablissements et Services d’Aide par le Travail (ESAT) sont des
structures dans lesquelles les personnes handicapées exercent une activité professionnelle adaptée à
leurs handicaps, tout en bénéficiant des soutiens éducatifs et sociaux nécessaires. L’Accueil sur Temps
Libéré (ATL) s’adresse à des personnes handicapées travaillant dans une structure protégée, mais qui ne
sont pas en mesure de travailler à temps plein : activités de vie sociale et d’épanouissement personnel
leur sont proposées. L’Accueil de Jour (AJ) est quant à elle une structure accueillant durant la journée
uniquement des personnes handicapées ne relevant ni d’un Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) ni d’une
Maison d’Accueil Spécialisé (MAS). Le Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) contribue à la
réalisation du projet de vie des personnes adultes handicapées, en les accompagnant dans le maintien
des liens familiaux, sociaux, scolaires, professionnels et autres. Le Service d’Accompagnement Médico-
Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH) réalise un accompagnement médico-social : prestations de
soins, réalisation du projet de vie favorisant le maintien ou l’insertion de l’adulte handicapé en milieu
ordinaire. Le Service de Soutien (SS) assure une aide individuelle à la vie quotidienne des personnes
handicapées vivant à domicile.
L’importance de ces structures est indéniable et leur rôle primordial, c’est pourquoi j’ai souhaité les citer.
Certaines d’entre-elles, dans le cadre de ma réflexion, pourraient être sollicitées, si elles ne le sont déjà, dans
l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes. En ce qui concerne les autres structures, il m’a
semblé important de les connaître et d’en situer les missions.
• Les Foyers qualifiés « de vie » (FV) ou « d’hébergement » (FH) : les premiers accueillent des personnes
handicapées disposant d’une certaine autonomie physique ou intellectuelle bien que n’étant pas en
mesure de travailler ; les seconds assurent l’hébergement des travailleurs handicapés exerçant en journée
une activité professionnelle, en milieu ordinaire ou protégé.
• Les Maisons d’Accueil Spécialisées (MAS) reçoivent des adultes handicapés incapables d’effectuer seuls
les actes essentiels de la vie et nécessitant une surveillance médicale et des soins constants
(compétence tarifaire exclusive de l’Etat).
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Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
• Les Foyers d’Accueil Médicalisés (FAM) accueillent quant à eux les personnes lourdement handicapées et
polyhandicapées ayant besoin d’être aidées dans la majorité des actes essentiels de la vie, recevant de
plus des soins constants et un suivi médical permanent (double tarification : Etat/Département).
• Les Petites Unités de Vie (PUV) sont destinées à accueillir les personnes dans leur milieu de vie habituel ;
les liens sociaux sont ainsi conservés. Les espaces privatifs permettent de vivre comme à domicile et les
espaces collectifs préservent la participation et l’autonomie des résidents.
• Les Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (EHPAD) – EHPA est
l’appellation moderne de nos anciennes « maisons de retraite » - accueillent des personnes âgées
valides, semi-valides, dépendantes physiquement ou psychologiquement, voire désorientées. Ces
établissements médicalisés relèvent soit du domaine médico-social, soit du domaine sanitaire (Unités de
Soins de Longue Durée).
• Les domiciles collectifs sont des structures d’hébergement non médicalisées, de petite taille (4/5
personnes maximum), situées à proximité des liens sociaux et organisées comme de vrais domiciles. Un
accompagnement personnalisé est assuré, favorisant la vie en milieu ordinaire des personnes
handicapées accueillies (+ de 20 ans à personnes vieillissantes), qui disposent d’une certaine autonomie.
• L’accueil familial est une offre d’hébergement au domicile privé d’un accueillant familial - salarié de
l’organisme social ou médico-social qui porte ce service -, destiné aux personnes âgées de plus de 60 ans
ou aux personnes handicapées de plus de 20 ans.
Les deux dernières structures citées n’entreront pas dans le champ de ma réflexion, car à intégrer aux lieux
de vie en milieu ordinaire.
3.2 L’étape du vieillissement
3.2.1 Approche généraliste
En l’espace de quarante ans, l’espérance de vie des personnes handicapées a quasiment rattrapé
celle de la population non-handicapée. A personne handicapée, on associait systématiquement jusqu’à
maintenant le principe de la précocité du vieillissement ; on a pu s’apercevoir de l’irréalité de ce concept,
souvent lié à l’existence de maladies spécifiques, au manque d’accès aux soins, ou encore au fait que des
maladies du grand âge touchent plus précocement certaines personnes handicapées (exemple : la maladie
d’Alzheimer chez les personnes trisomiques).
Cependant, les professionnels s’accordent en grand nombre pour situer aux alentours de 40 ans l’âge
à partir duquel il convient d’accorder une vigilance particulière à la personne handicapée, de manière à
repérer d’éventuels signes du vieillissement et à y apporter les mesures adaptées, à court, moyen ou long
termes. D’autant plus qu’il semble que la personne handicapée n’est le plus souvent (hors exceptions) pas
consciente du fait qu’elle vieillisse et des répercussions que cela peut engendrer…
Le vieillissement, en qualité de processus, ne peut se voir opposer la notion de barrière d’âge,
notamment celle des fameux « 60 ans », critère administratif d’attribution des droits à la retraite. Il convient
donc aux professionnels qui accompagnent les personnes handicapées vieillissantes de s’adapter aux
changements repérés, souvent qualifiés sous le terme de « fatigabilité ».
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Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
Le traitement de cette « fatigabilité » peut différer ; il m’a ainsi été donné de visiter deux
Etablissements ou Services d’Aide par le Travail (ESAT) du secteur associatif, dans lesquels les « solutions »
apportées par leurs Directeurs sont diamétralement opposées, mais finalement complémentaires, car elles
répondent chacune à un réel besoin, bien identifié et clairement exprimé dans les « projets de vie » des
intéressés ; il n’y a donc pas de bonne ou de mauvaise solution… il n’y a pas une mais des solutions… : ainsi,
l’un a choisi de créer à proximité de leurs anciens liens sociaux une Petite Unité de Vie (PUV) accueillant 12
personnes handicapées de plus de 50 ans qui ressentaient le besoin de sortir des contraintes du monde du
travail (mais attention : pré-retraite ou retraite ne veulent pas dire inactivité !) ; cette structure est à proximité
d’un centre hospitalier, ce qui facilite l’accès aux soins en cas de nécessité (Annexe 2). L’autre a choisi
d’adapter le travail effectué aux personnes vieillissantes, en leur aménageant dans sa structure des ateliers
spécifiques ; l’objectif étant de permettre à ces personnes vieillissantes de conserver le plus longtemps
possible le statut de « travailleur salarié » auquel elles tiennent particulièrement.
3.2.2 Personnes handicapées et personnes âgées : la convergence des
politiques : une utopie ?
La loi du 11 février 2005, dans son article 13 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et
la citoyenneté des personnes handicapées, prévoit qu’en 2010 convergent les dispositifs en faveur des
personnes âgées et des personnes handicapées, par l’abolition notamment de la barrière d’âge des 60 ans
pour l’attribution des prestations sociales. C’est pourquoi, comme je l’ai déjà indiqué plus haut, le Département
de Saône-et-Loire travaille actuellement à l’élaboration d’un schéma départemental convergeant pour la
période 2010-2014 (Annexe 3) et à la mise en place de Maisons Locales de l’Autonomie (MLA), plateformes
de services ayant pour objectifs de répondre au mieux aux besoins et projets de vie individuels des usagers,
sur les différents bassins de vie du Département.
Ainsi, ce schéma devrait rapprocher le cadre réglementaire de délivrance de l’Allocation
Personnalisée d’Autonomie (APA) et de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ; il intégrerait et
coordonnerait également de façon plus efficace les politiques en faveur de ces deux publics - et notamment
sur la question des personnes handicapées vieillissantes -, en impactant également l’organisation des
services accueillant les publics, les évaluant et décidant de l’ouverture des droits.
Il est cependant à regretter qu’à ce jour, malgré les promesses de Monsieur le Président de la
République et sa confirmation de l’ouverture du chantier de la dépendance après le dossier des retraites, soit
fin 2010 – début 2011, nous semblions nous orienter non pas vers la création d’un 5 ème risque « branche de la
Sécurité Sociale » et donc basé sur la « solidarité nationale », mais plutôt vers la privatisation par une
assurance-dépendance obligatoire pour les plus de 50 ans et le recours sur succession, des remaniements
très importants de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) pour les personnes âgées et peut-être sa
disparition à terme, une couverture publique de la dépendance lourde de plus en plus limitée et le maintien de
la barrière d’âge à 60 ans…. Quid de la convergence ? L’esprit de la loi du 11 février 2005 serait
complètement abandonné, malgré le fait que la France ait ratifié la convention de l’ONU relative aux droits des
personnes handicapées. La situation économique actuelle aura-t-elle raison de ce chantier avant même qu’il
soit lancé ?
Actuellement, une personne âgée (donc de plus de 60 ans) en perte d’autonomie peut, selon les
incapacités recensées, bénéficier de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA). La Personne Handicapée
Vieillissante relèvera de la Prestation de Compensation du Handicap (PCH), quels que soit l’origine de son
handicap, son âge et son mode de vie, si elle est une : personne handicapée dont l’âge est inférieur ou égal à
l’âge limite de 60 ans fixé par Décret du 19 décembre 2005 et dont le handicap correspond aux critères définis
par ledit décret ; ou une personne handicapée dont ’âge est supérieur à l’âge limite de 60 ans mais dont le
9

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
handicap répondait avant cet âge aux critères, si la demande est formulée avant les 60 ans ; ou toute
personne handicapée dont l’âge est supérieur à l’âge limite des 60 ans mais exerçant une
activité professionnelle. Or, pour comparaison, pour des besoins identiques, la personne relevant de l’APA
recevra environ 400 €, celle relevant de la PCH environ 1 000 €. Pour l’instant, on peut donc dire que les
Personnes Handicapées Vieillissantes sont avantagées quant au niveau des prestations qu’elles perçoivent
pour compenser leur perte d’autonomie.
3.3 Etat des lieux en Saône-et-Loire
3.3.1 Les enquêtes HID et MDPH 71
Selon l’enquête Handicaps – Incapacités – Dépendance (enquête HID – INSEE – Octobre 1998 à Décembre
2001), sur les 635 000 Personnes Handicapées Vieillissantes – dont 267 000 âgées de plus de 60 ans -,
environ 6 % vivent en institution, pour moitié dans un établissement pour adultes (FV, FH, FAM, MAS, PUV),
en raison de leur « jeune âge » ; 11 % d’entre-elles vivent dans des établissements psychiatriques relevant
donc du domaine dit « sanitaire ». Avec l’âge, les structures pour personnes âgées (EHPAD) semblent
prendre le relais, accueillant en effet 73 % des personnes handicapées vieillissantes – souffrant d’handicaps
mentaux surtout - vivant en institution et âgées de 60 à 69 ans, 87 % de celles âgées de 70 à 79 ans et 97 %
de celles de plus de 80 ans (Annexe 4).
Actuellement, avoir une idée précise au niveau départemental du nombre et de l’évolution des
personnes handicapées vieillissantes est assez difficile. Cependant, une enquête effectuée en 2005 par la
Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de Saône-et-Loire, dont les chiffres sont à
prendre avec prudence car non réactualisés, a fait apparaître que, pour ce département, sur les périodes
2005-2007, 2008-2010, 2011-2013, 2014-2016 et 2017-209 :
583 personnes handicapées devraient atteindre l’âge de 60 ans entre 2005-2019, dont 162 (27.8 %)
entre 2017-2019. A noter que, sur les cantons mâconnais, la période 2008-2013 devrait compter les
effectifs les plus importants.
Leurs secteurs géographiques seraient les suivants :
• Chalonnais : 148 PHV dont 74 en Foyers
• Le Creusot-Montceau : 136 PHV dont 22 en MAS, 48 en Foyers
• Mâconnais : 81 PHV dont 22 en FAM, 91 en Foyers
• Charollais : 77 PHV dont 10 en Foyers
• Louhannais : 42 PHV
• Autunois : 38 PHV
• Hors Saône-et-Loire : 61 PHV
En 2013, 179 personnes handicapées auront 60 ans et plus, contre 45 en 2005. On peut donc dire
que leur nombre est relativement limité ; l’adaptation des structures d’hébergement doit en
conséquence être mûrement réfléchie pour correspondre aux besoins, sans pour autant cantonner
l’offre aux plus de 60 ans, étant reconnu que les personnes handicapées peuvent ressentir les signes
de la « vieillesse » dès 40 ans.
Nombre de personnes handicapées de plus de 40 ans dans les structures (données 2005)
Structures 40-49 ans 50-55 ans 56-60 ans 60-65 ans + 65 ans TOTAL
FAM 40 14 16 1 5 76
10

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
FV 141 59 49 11 4 264
FH traditionnel 72 34 15 4 125
FH
51 24 8 2 85
accompagnement
AJ 56 27 15 2 100
ATL 11 5 1 1 18
SS 56 22 8 7 1 94
SAVS 77 34 22 7 140
SAMSAH 7 3 10
TOTAL 511 222 134 35 10 912
3.3.2 Quelques chiffres-clés (source Conseil général 71)
Personnes handicapées : (chiffres 2008 – questionnaire TES)
• 1 738 personnes handicapées recensées auprès des structures associatives (22 réponses
sur 24 associations existantes) dont :
Personnes handicapées : (chiffres 2009)
66 % d’handicaps mentaux
20 % d’handicaps psychiques
6 % d’handicaps moteurs
7 % d’autres handicaps : polyhandicapés, autistes, personnes sourdes,
maladies rares…
• 61 établissements (1 573 places permanentes et 32 de dépannage)
• 18 services (566 places)
• 74 ouvertures de places en établissements
• 33 ouvertures de places en services
Bénéficiaires de la PCH : (chiffres 2008 sans distinction domicile / institution )
• 438 adultes âgés de 40 à 59 ans
• 125 adultes âgés de 50 à 77 ans
Personnes âgées : (chiffres 2009)
• 88 établissements
• 7 365 places permanentes
• 2 ouvertures d’établissements en 2009 (à Montceau-les-Mines et Saint-Marcel)
• 1 ouverture d’établissement en 2010 (à Mervans)
• 14 557 bénéficiaires de l’APA
• Indice de vieillissement : 93.4 en Saône-et-Loire (66.8 pour la France)
• 61 538 personnes âgées de + 75 ans pour 549 000 habitants dans le département (11.2 %)
avec une perspective pour 2020 de + 27 % de personnes de plus de 60 ans et + 63 % de
personnes de plus de 85 ans.
3.3.3 Indices, Tableaux de Bord et Cartographies – Où en est la Saône-et-
Loire ? (source Conseil général 71)
11

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
Vous trouverez en Annexes 5 à 12 les indices, tableaux de bord et cartographies qui vous permettront
de vous représenter l’actualité saône-et-loirienne. Pour information, il est établi que le Département de la
Saône-et-Loire engage des moyens supérieurs à la moyenne des autres départements pour la prise en
charge des personnes handicapées (établissements et services).
Une étude prospective des besoins et propositions de scenarii en matière d’équipements pour la
période 2009-2013, établie par le Service Handicap et Gérontologie du Département, fait ressortir les points
suivants concernant les personnes handicapées vieillissantes :
Les EHPAD apparaissent comme des structures d’hébergement complémentaires à l’accueil des
personnes handicapées « âgées ». Ainsi, en Saône-et-Loire :
• La Résidence Départementale d’Accueil et de Soin (RDAS) de Mâcon accueille dans deux de
ses trois bâtiments des personnes handicapées, avec une unité dévolue aux personnes
handicapées vieillissantes. La résidence bénéficie d’un tarif spécifique « personnes
handicapées » et d’un ratio de personnels pour l’unité consacrée aux personnes handicapées
vieillissantes.
• L’EHPAD de Saint-Désert, initialement conçu pour accueillir des personnes âgées et des
personnes handicapées vieillissantes, n’accueille plus que des personnes handicapées âgées
(50 places – moyenne d’âge : 65 ans – la PHV accueillie la plus jeune est âgée de 50 ans).
L’EHPAD bénéficie également d’un tarif spécifique d’hébergement et son projet de service est
adapté à la population accueillie. J’ai eu l’occasion de me rendre dans cette structure et de
pouvoir échanger avec les cadres en place. Leurs propos seront développés ultérieurement
lorsque j’évoquerai la mixité personnes âgées / personnes handicapées vieillissantes, ou
encore l’accueil de parents âgés avec leurs enfants handicapés vieillissants.
• L’EHPAD de Sennecey-le-Grand – dans lequel je me suis également rendue – a une capacité
de 75 lits dont 10 « Alzheimer » ; il est couplé administrativement à celui de Saint-Ambreuil,
d’une capacité de 61 places en chambres seules ; actuellement en travaux, ce dernier se voit
rajouter une aile d’une capacité de 29 lits et un projet de 20 lits supplémentaires destinés aux
personnes handicapées vieillissantes (public : sourds, malvoyants…) est à l’étude.
Pour les deux premiers EHPAD cités, sites expérimentaux, on relève des tarifs d’hébergement
supérieurs aux EHPAD - chiffres 2008 : 43.16 € en moyenne + 10 à 20 € journaliers – mais inférieurs
à ceux des foyers traditionnels – 67.33 € en 2008 -. En rajoutant les tarifs dépendance, le coût est
supérieur à celui des foyers d’hébergement traditionnels – 68.55 € pour la RDAS et 83.22 € pour
Saint-Désert – mais reste inférieur à celui des foyers de vie et des FAM – 110 € soins non compris
pour cette dernière structure -.
Les EHPAD peuvent donc contribuer à la satisfaction des besoins ; les « cantous » accueillant des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont déjà bien entrés dans les mœurs ; les handicaps rares
(sourds, malvoyants…) et moteurs, par contre, restent insuffisamment pris en compte et il me semble
nécessaire d’engager des actions en leur faveur dans ce type de structure, en créant des unités
spécialisées, médicalisées en conséquence. Le projet à l’étude sur Sennecey-le-Grand se révèle donc
d’actualité. A noter également qu’un Centre Alzheimer va prochainement être construit sur Le Creusot,
avec le projet d’y accueillir 12 personnes atteintes d’Alzheimer mais également 14 Personnes
Handicapées Vieillissantes.
12

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
Je trouve important de souligner que le Département de Saône-et-Loire assume actuellement envers le
public des handicapés physiques (surtout traumatisés crâniens) des frais de médicalisation revenant
normalement à l’Etat, à hauteur de 880 700 € annuels environ ; cette somme permettrait la création d’un
établissement de 24 places à tarif journalier de 100 €,- dont un certain nombre pourrait être consacré au
public vieillissant atteint de ce type de handicaps, n’est-il pas vrai ? -.
Il existe actuellement en Saône-et-Loire deux établissements spécialisés pour les personnes autistes :
• Le FAM d’Azé : 39 places + 1 de dépannage – 45 adultes en liste d’attente en 2005, sans
indication de l’âge. Sa capacité devrait s’étendre à 51 places sur les années 2011-2012, par
la création d’une Petite Unité de Vie de 12 places supplémentaires dédiées aux personnes
autistes vieillissantes. En 2008, le tarif moyen d’hébergement s’y élevait à 133.05 € (coût de
la place : 47 237 €).
Le FAM de Sennecey-le-Grand, ouvert en 2009, a réservé une unité de 12 places aux personnes
autistes mais je ne connais pas les tranches d’âges concernées.
Un FAM est en construction actuellement sur Paray-le-Monial, qui accueillera 5 unités de 8
personnes, réparties selon leur handicap (déficience intellectuelle, polyhandicap, autisme). 90
candidatures ont déjà été reçues pour ces 40 places, dont je ne sais si un certain nombre sera
réservé aux Personnes Handicapées Vieillissantes atteintes des handicaps visés.
Des besoins se font également sentir au niveau de l’offre d’hébergement pour les personnes handicapées
psychiques profondes stabilisées ne relevant pas d’une prise en charge sanitaire. Leur placement en
EHPAD ne semble pas judicieux car non adapté à ce type de pathologie ; le Département envisage ainsi
la création d’une MAS d’environ 50 places, complétée par la mise en place d’un FAM de 30 places
spécialisé dans ce type de handicap.
IV - La prise en charge en institution des personnes handicapées vieillissantes :
réflexion sur d’éventuelles pistes d’amélioration en Saône-et-Loire
4.1 Généralités
L’idéal serait bien évidemment que les besoins présents et à venir soient couverts par l’offre
d’hébergement, et ceci de manière équitable et égalitaire sur l’ensemble du Département, avec des ratios
d’encadrement adaptés, bien évidemment supérieurs à ceux des personnes âgées. Pourtant, il faut être
réaliste : il est parfois difficile de concilier tous les critères à réunir pour répondre à un besoin exprimé donné
de façon « localisée ». L’état des lieux que je vous ai fourni ne me permet pas d’être plus précise à ce sujet,
mais fait bien ressortir que la problématique est bien identifiée et que des solutions sont à l’étude ou en cours
de réalisation. Pour autant, le maximum doit être fait pour éviter à la Personne Handicapée Vieillissante de
perdre tous ses liens, tous ou partie de ses repères, en quelques mots, pour répondre du mieux possible à
son projet de vie individuel ; l’établissement accueillant, quant à lui, doit être à même de lui proposer un cadre
13

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
de vie adapté et qui saura évoluer en fonction de ses besoins, ceci par le biais d’un projet d’établissement
clairement défini et annoncé.
Si le « problème » du vieillissement des personnes handicapées est à mon sens mieux appréhendé
dans les MAS (le maintien dans ces structures, lors du vieillissement, est de plein droit) et FAM, du fait de leur
médicalisation, le sujet est fortement d’actualité pour les autres types de structures, qui ont d’ailleurs déjà pour
certaines engagé des actions en faveur de « leurs » Personnes Handicapées Vieillissantes (handicap mental
essentiellement) : la Petite Unité de Vie de Paray-le-Monial, ouverte en novembre 2009, les projets prévus ou
qui sont à l’étude, en sont la preuve. Le secteur associatif, très fortement développé dans le domaine du
handicap, s’est d’ailleurs largement impliqué sur le sujet ; les Directeurs et Directrices d’EHPAD sont
également conscients de l’enjeu.
Les Foyers de Vie ou d’Hébergement doivent en effet trouver des solutions pour assurer un turn-over
correct de leurs résidents, les ESAT idem pour leurs travailleurs, ce qui implique d’organiser un processus de
transition pour leur population la plus âgée. La prévention et la réflexion en amont sont à encourager, afin
d’éviter au maximum les solutions d’urgence, qui ont toujours un côté insatisfaisant.
La modification du Règlement Départemental d’Action Sociale (RDAS) qui permet aux Foyers
d’Hébergement d’accueillir au maximum pour 30 % de leur capacité d’hébergement des personnes
handicapées qui ne sont plus aptes à travailler ou qui ont dépassé l’âge de 60 ans, ne peut être qu’une
solution provisoire. D’où les projets de Petites Unités de Vie. Encore faut-il que ces structures aient bien pris
en compte le volet « soins » qui, l’âge avançant, sera de plus en plus présent, les résidents de ces structures
étant sensés y être accueillis jusqu’à leur fin de vie.
Il est évident également que les professionnels du handicap ne sont pas formés au vieillissement – ou
du moins pas assez - et ceux relevant de la gérontologie connaissent peu ou prou le monde des handicaps
susvisés. Il me semble nécessaire d’organiser dans l’ensemble des structures concernées des cycles de
formation convergente Personnes Agées / Personnes Handicapées pour l’ensemble de leurs personnels.
De même, il conviendrait de renforcer les réseaux et partenariats déjà existants, de créer ceux qui
n’existeraient pas, afin de mutualiser au maximum les moyens, qu’ils soient humains, matériels ou encore
financiers, de tous les acteurs impliqués (associations, EHPAD, intervenants des domaines sanitaire et
d’accompagnement, administrations décideuses de la politique sanitaire, sociale et médico-sociale, Maison
Départementale des Handicapés (dorénavant dénommée Maison Départementale de l’Autonomie), Maisons
Locales de l’Autonomie, Centres Locaux d’Information et de Coordination, Guichets Uniques…).
Il est important d’indiquer à ce sujet que, dans le cadre du « programme de développement des soins
palliatifs 2008-2012 », une instruction ministérielle vient d’être transmise aux Agences Régionales de Santé,
précisant les modalités d’intervention des Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP) dans les EHPAD et les
établissements médicaux-sociaux (Annexe 14).
Il apparaît également nécessaire de se doter d’un outil performant d’observation permettant de cibler
au jour le jour la population concernée, d’en tenir un état, ce qui le rendrait également capable d’anticiper en
effectuant une analyse prospective des besoins et d’évaluer les stratégies mises en œuvre. La création d’un
Observatoire dévolu aux personnes handicapées est d’ailleurs l’un des projets à l’étude du Département.
4.2 Mixité ou Unités spécifiques ?
14

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
Les Etablissement d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes accueillent des personnes
âgées valides, semi-valides, dépendantes physiquement ou psychologiquement, voire désorientées. Ces
établissements médicalisés relèvent soit du domaine médico-social, soit du domaine sanitaire (Unités de
Soins de Longue Durée).
Il apparaît que la mixité des populations accueillies puisse poser problème :
Aux personnes âgées valides, semi-valides, non ou peu dépendantes physiquement et surtout « non
désorientées », qui acceptent mal, pour la plupart, être obligées de « cohabiter » chaque jour avec la
vision, les faits et gestes de personnes moins bien « conservées » qu’elles : les repas en commun,
par exemple, et ceci même si l’organisation sectorise au maximum, peuvent être mal vécus ; la
personne âgée peut en arriver à s’isoler dans sa chambre, à ne pas participer aux activités, pour ne
plus être confrontée à ces comportements. Non point pour l’« excuser », mais n’oublions pas que,
pour elle, le mot EHPAD n’a souvent pas de sens, celui de Maison de Retraite oui par contre et que,
pour beaucoup de nos personnes âgées d’aujourd’hui, les malades d’Alzheimer ne sont ni plus ni
moins que des « déments » relevant d’un établissement psychiatrique. Etre contraints de vivre
journellement avec eux ne relève pas de leur projet de vie… La vie avec des personnes
handicapées ? Tout dépend du handicap : mental ou physique léger, il a toutes les chances d’être
bien intégré, surtout en nombre limité, favorisant ainsi l’insertion de la Personne Handicapée
Vieillissante et la dynamique de la Personne Agée ; plus grave, il a par contre toutes les chances
d’être rejeté par ce type de population. Ainsi, la création d’unités spécifiques au sein des EHPAD,
Foyers d’Hébergement ou autres établissements d’hébergement semble être une solution rationnelle.
Ceci n’exclut pas, et c’est même à encourager, la possibilité d’activités communes ponctuelles,
pouvant développer chez certains l’envie de se sentir utile, d’aider l’autre, une certaine forme de
solidarité… et un changement, petit à petit, des mentalités (aussi bien des résidents que de leurs
familles d’ailleurs).
La Personne Handicapée Vieillissante intégrant un EHPAD sera quant à elle généralement confrontée
à une population accueillie bien plus âgée qu’elle (âge moyen d’une personne âgée entrant en
établissement : 80 / 85 ans) : son rythme de vie ne sera pas le même, ses activités, ses souhaits et
ses besoins seront différents… Tout cela, l’établissement devra l’intégrer…. Sera t-il toujours en
capacité de le faire ? C’est à mon sens là qu’il faut absolument réfléchir et préparer l’accueil des PHV
en EHPAD en amont. L’expérience de l’EHPAD de Saint-Désert le montre bien : l’établissement a été
amené à faire le choix de ne plus accueillir que des PHV alors que le projet initial prévoyait la mixité
des publics. Si cela n’est pas assez réfléchi, la Personne Handicapée Vieillissante pourra vite se
retrouver isolée, d’autant plus si elle a peu de liens avec l’extérieur, familiaux notamment. Cependant,
il faut prendre en compte un atout dont dispose assez souvent la Personne Handicapée Vieillissante :
sa capacité à aider l’autre, qu’il soit personne âgée ou personnel de l’établissement (dans le cadre
des animations par exemple…).
Certains départements ont développé l’accueil en EHPAD de personnes âgées ne pouvant plus rester
à domicile, accompagnées de leur(s) enfant(s) handicapé(s). Les avis divergent quant à ce concept : il
peut en effet être rassurant pour la personne âgée de savoir son enfant handicapé accueilli dans la
même structure qu’elle ; l’enfant handicapé, quant à lui, ne verra pas se couper le lien fusionnel qui
l’unit à son parent ; il aura également le temps, logiquement, de s’adapter à son nouvel
environnement avant le décès de ce dernier. Par contre, certains professionnels argumentent contre
ce concept en faisant ressortir qu’il contribue à la dépendance de la personne handicapée envers son
parent et donc est un frein au développement de son autonomie. Personnellement, je ne peux prendre
position sur ce point, partagée entre le côté humain du concept, mais également sensible aux
objections de ces professionnels, dont je ne fais pas partie…
15

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
Comme je le faisais ressortir plus haut, les mondes du handicap et de la personne âgée sont
actuellement deux mondes qui se connaissent mal. Si le problème n’est pas insoluble, il convient tout
de même de tenir compte, dans les EHPAD, des personnels en place, non ou insuffisamment formés
aux problématiques des Personnes Handicapées Vieillissantes. L’évolution de ces structures, de
Maisons de Retraite en EHPA, d’EHPA en EHPAD, l’arrivée d’unités spécifiques réservées aux
malades d’Alzheimer, aux autistes etc… ne peut s’envisager sans un engagement profond des corps
de métiers intervenant en faveur des PHV accueillies. Le burn-out, ou syndrome d’épuisement
professionnel, peut rapidement survenir dans ce type de métiers, où l’on est continuellement « au
service de l’autre ». Aussi, toute éventuelle réorganisation doit-elle être envisagée en accord avec les
personnels qui se verraient affectés dans ces unités et avec l’appui d’un plan de formation adéquat.
La bientraitance est à ce prix.
Le développement du partenariat avec les autres structures existant sur le département est à mon
sens à étendre aux EHPAD, chaque fois que cela peur apporter un mieux à la Personne Handicapée
Vieillissante.
4.3 Des lieux de vie adaptés aux résidents et aux différents handicaps rencontrés
Je suis particulièrement sensible aux problématiques des handicaps moteur et sensoriel (visuel et
auditif) en matière d’accessibilité, d’architecture adaptée, d’aides techniques et technologiques favorisant
l’autonomie des personnes âgées et handicapées (âgées ou pas d’ailleurs…). Voici quelques points qui, je
pense, demandent à être travaillés, en Saône-et-Loire et partout ailleurs… :
Logiquement, les personnes handicapées moteur accueillies en établissements sont, vieillissantes,
bien prises en charge dans les EHPAD (aide à la toilette, pour se nourrir, locaux adaptés…). Il
convient quand même de faire ressortir que la technologie des fauteuils roulants a fait des bonds
fantastiques et qu’il serait judicieux de développer au maximum leur utilisation, ce qui augmenterait
indéniablement l’autonomie d’un bon nombre d’handicapés moteur. Leur coût supérieur est bien sûr
un frein, mais il ne paraît pas impossible qu’un programme réfléchi permette d’en équiper, à moyen
terme, les personnes handicapées moteur qui en auraient l’utilité. Ce programme d’investissement
pourrait également comprendre l’ensemble des aides techniques disponibles.
L’accessibilité est un sujet d’actualité, pour lequel il y a encore beaucoup à faire et à inventer. Dans
les établissements accueillant des Personnes Handicapées Vieillissantes, les adaptations
architecturales, technologiques et humaines sont, bien que connues, encore à améliorer et
développer :
• Aux niveaux architectural et technique, hormis les normes en vigueur et appliquées, il
conviendrait à mon sens de développer des concepts originaux dès lors que l’on accueille ne
serait-ce qu’une personne qui en aurait l’utilité.
Pour l’handicapé moteur, ce peut être automatiser au maximum l’ouverture et
la fermeture des portes, fenêtres et volets, dans l’établissement (ascenseur
compris) et dans son logement ;
Pour l’handicapé sensoriel souffrant de troubles visuels, ce peut être
aménager les espaces de manière à lui permettre de se déplacer et de se
repérer plus facilement (bandes de couleur à picots aux murs ou aux sols par
exemple, systèmes sonores…). A noter que, selon l’enquête HID déjà citée,
40 % des personnes âgées présentent un handicap visuel.
16

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
Pour l’ensemble des résidents, l’architecture extérieure doit leur permettre de
bénéficier d’un cadre de vie agréable, avec lieux de promenade aménagés et
sécurisés.
L’architecture intérieure doit quant à elle être envisagée de manière à
reproduire les liens sociaux de tout un chacun, avec une répartition des
secteurs bien définie, reproduisant au maximum un environnement
ressemblant à ce qu’ils ont connu dans le passé (partie administrative,
« commerces », zones de loisirs, cafétéria, de soins… et partie privative
accueillante et personnalisée), évitant au maximum l’atmosphère « hôpital » ;
il faut pouvoir se sentir « comme à la maison ». L’EHPAD de Sennecey-le-
Grand, que j’ai eu l’occasion de visiter, est conçu de cette manière et
visiblement très apprécié des résidents. Ce modèle est à mon sens à
reproduire sans aucune hésitation.
Le lieu d’implantation des établissements est également important, car
facteur à favoriser la socialisation des résidents et les liens avec l’extérieur
(commerces, loisirs - sportifs notamment -, rencontres intergénérationnelles…).
S’il est bien pensé dès le projet de départ, la
socialisation sera facilitée. Pour les établissements déjà existants, parfois
plus excentrés, la socialisation des résidents avec l’extérieur demandera plus
d’aménagements, donc sera forcément plus contraignante.
• Les personnes handicapées sensorielles souffrant de problèmes d’audition sont souvent
appareillées et ont de plus pour la plupart développé une bonne adaptabilité à leur handicap.
Ceci dit, il convient de souligner que 69 % des personnes âgées présentent un handicap
auditif (enquête HID). La population que l’on peut rencontrer dans les EHPAD est donc largement
impactée par cette problématique. La prendre en compte est donc une nécessité et il
conviendrait à l’avenir que la France se dote d’un système de prise en charge des aides
auditives performant, car leur coût les rend encore inaccessibles pour beaucoup.
• Les moyens humains à mettre en place ne sont pas négligeables. L’arrivée des Personnes
Handicapées Vieillissantes dans des établissements d’hébergement où elles resteront jusqu’à
leur fin de vie, doit être accompagnée par des professionnels des différents corps de métiers
rencontrés dans les secteurs du handicap et de la gérontologie. Un partenariat fort est donc à
mettre en place, ceci est indéniable. Comme je le disais plus haut, le rôle de la formation des
personnels est primordial et doit viser à fournir une prestation de qualité aux résidents, en
essayant d’aller toujours plus loin dans l’exemplarité. Améliorer l’accessibilité, n’est-ce pas,
par exemple, lorsque l’on accueille des personnes souffrant d’un handicap auditif, pouvoir leur
offrir un petit pourcentage de son personnel formé au langage des signes ?
• Améliorer l’accessibilité, c’est également leur permettre de bénéficier des nouvelles
technologies, de communication notamment, et ceci d’autant plus que les futures générations
de résidents n’envisageront même pas de vivre sans. Des ateliers « informatique »,
« Internet » rencontrent d’ailleurs déjà, dans des EHPAD du département, beaucoup de
succès. Imaginez les applications possibles et le bonheur que peut procurer une simple
Webcam à un résident éloigné géographiquement de sa famille !
Les établissements recevant des Personnes Handicapées Vieillissantes doivent pouvoir leur proposer
également, dans le cadre du volet « soins », des séances de balnéothérapie avec du personnel
17

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
professionnel (moniteurs éducateurs, kinésithérapeutes, aides médico-psychologiques…). Le coût de
cet équipement est assez onéreux mais, en attendant de pouvoir l’acquérir, l’établissement n’en
disposant pas devra rechercher, dans le cadre d’une convention ou d’un partenariat, la mise à
disposition de cet outil par un autre établissement. Et je n’oublie pas, dans le cadre de ce volet
« soins », tout ce qui relève de l’accompagnement de fin de vie… Là encore, un bon réseau, les
partenariats sont à favoriser.
V - Conclusion
La loi du 11 février 2005 sur l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté
des personnes handicapées est à mon avis un magnifique outil pour mettre en œuvre des actions enfin
concrètes en faveur des personnes handicapées. Parmi elles, les Personnes Handicapées Vieillissantes et le
défi que représentent leur prise en charge et leur accompagnement, pour la France et le Département de la
Saône-et-Loire !
L’ensemble des professionnels concernés, dont j’ai ressenti le profond engagement à cette
cause, agit déjà et recherche les solutions les plus adaptées. Pour être la plus efficace possible, leur
mobilisation passe incontournablement, à mon avis, par un regroupement des secteurs sanitaires, de la
gérontologie et du handicap, seule façon de pouvoir offrir une réponse la plus complète possible aux besoins
des Personnes Handicapées Vieillissantes et de leurs familles.
Il nous faut également disposer au préalable d’un outil fiable de recensement, d’étude et
d’analyse, d’où l’idée déjà avancée de la création d’un Observatoire du Handicap au niveau départemental.
La réflexion conduite sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des Personnes
Handicapées Vieillissantes fait à mon sens ressortir que, pour la Saône-et-Loire comme pour les autres
Départements d’ailleurs, il n’existe pas une solution unique, mais bien un ensemble de solutions possibles qui
se révèlent en définitive complémentaires.
Les professionnels du handicap, tentés par la création de Petites Unités de Vie ou d’Unités
Spécifiques au sein des FAM par exemple, répondent à une partie des besoins. Mais ils doivent à cette
occasion ne pas hésiter à se rapprocher des professionnels de la gérontologie, qui sauront les conseiller dans
leur approche du vieillissement et par leur connaissance de la vieillesse.
Les professionnels de la gérontologie, quant à eux, ont bien ressenti le besoin de développer de
manière réfléchie l’accueil dans les EHPAD de Personnes Handicapées Vieillissantes. Eux aussi ont à
apprendre du monde du handicap et doivent tendre à un travail en commun, pour le bien-être et la satisfaction
18

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
des besoins de leurs résidents handicapés. La création d’unités spécifiques est je le pense sincèrement à
encourager prioritairement dans ces structures ; où encore l’intégration d’un nombre limité de Personnes
Handicapées Vieillissantes parmi les personnes âgées, à raison qu’elles soient assez autonomes pour œuvrer
lentement mais sûrement en faveur d’un changement des mentalités.
Une implantation des établissements raisonnée, l’adaptation des personnels, des locaux, des
équipements, technologies et soins participeront, j’en suis certaine, à favoriser l’application des principes si
chers à la loi du 11 février 2005 que sont les principes de « libre choix » et de « l’individualisation de la
réponse » proposés à cet « usager » si particulier, qui ne doit pas être traité autrement qu’avec dignité et
éthique, comme tout un chacun.
VI - Sigles utilisés et/ou utiles
• AAH : l’Allocation Adultes Handicapés est attribuée aux personnes atteintes d’un taux minimum d’incapacité et
disposant de ressources modestes afin de leur assurer une certaine autonomie financière. La Commission des
Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) ouvre les droits et la Caisse d’Allocation Familiale
(CAF) vérifie les conditions administratives avant son versement.
• ACFP : l’Allocation Compensatrice pour Frais Professionnels permettait aux personnes handicapées d’assumer les
frais supplémentaires liés à l'exercice de leur profession. A l’origine, c'était une aide sociale versée par le Conseil
général ; elle est aujourd’hui remplacée par la PCH.
• ACTP : l’Allocation Compensatrice pour Tierce Personne permet aux personnes handicapées d’assumer les frais
liés à l’intervention d’une tierce personne pour les aider dans les actes essentiels de la vie quotidienne. Elle a été
remplacée par la Prestation de Compensation depuis le 1er janvier 2006. Les personnes qui bénéficiaient de
l’ACTP avant 2006 peuvent choisir de continuer à la percevoir si elles remplissent les conditions d’attribution.
• APA
L’Allocation personnalisée d’autonomie remplace la Prestation Spécifique Dépendance (PSD) depuis le 1er
janvier 2002. Les personnes âgées de plus de 60 ans hébergées à domicile ou en établissement peuvent
bénéficier de cette allocation en fonction de leur degré d’autonomie et de leurs ressources. L’APA ne fait l’objet
d’aucun recours sur la succession, donation ou legs.
• ARS
Les 26 Agences Régionales de Santé prévues par la loi du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative
aux patients, à la santé et aux territoires sont créées depuis avril 2010. Elles sont chargées de piloter la
politique de santé publique (prévention, veille et sécurité sanitaires) en région et de réguler l’offre de soins tant
dans le domaine hospitalier que dans celui de la médecine de ville.
• Atelier protégé
Les ateliers protégés étaient des unités de production qui embauchaient des personnes reconnues travailleurs
handicapés et orientées par la CDAPH vers le travail en milieu protégé. Ils avaient pour mission de favoriser, si
possible, l\'accession des travailleurs handicapés au milieu ordinaire de travail. Depuis la loi du 11 février 2005,
ils ne relèvent plus du secteur médico-social et sont devenus des Entreprises Adaptées.
• CAT : un Centre d'Aide par le Travail est une structure médico-sociale qui accueille des travailleurs handicapés qui
ne peuvent exercer une activité professionnelle, momentanément ou durablement, dans le secteur ordinaire de
travail ou dans une entreprise adaptée. Depuis la loi du 11 février 2005, il est dénommé ESAT.
• CCDSA : la Commission Consultative Départementale de Sécurité et d’Accessibilité est consultée sur la sécurité -
notamment contre les risques d’incendie et de panique - et sur l’accessibilité aux personnes handicapées, des
établissements recevant du public et lors des demandes de dérogation aux règles d’accessibilité relatives à la
voirie, aux bâtiments d’habitation collectifs, aux lieux de travail et aux établissements recevant du public. Elle émet
19

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
un avis sur les demandes d’autorisation ou de dérogation. Les CCDSA sont instituées dans chaque département,
par arrêté préfectoral.
• CDAPH : la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées a été créée par la loi du 11
février 2005. Elle succède ainsi à la CDES et à la COTOREP depuis le 1er janvier 2006 et siège au sein des MDPH.
Elle prend les décisions relatives à l'ensemble des droits de la personne handicapée, notamment en matière
d'attribution de prestations et d'orientation.
• CICAT : un Centre d'Information et de Conseil sur les Aides Techniques a pour vocation de répondre à un besoin
d’information et de conseil sur les différentes aides techniques en faveur des personnes handicapées ou âgées
telles que le matériel (fauteuil roulant, canne, domotique…), l’accessibilité et l’adaptation du logement etc…
• CIH : créé en février 2009, le Comité Interministériel du Handicap a pour objectif de renforcer la cohérence
interministérielle de la politique du handicap. Il est placé sous l'autorité du Premier ministre.
• CMP : un Centre Médico-Psychologique est composé d'une équipe pluridisciplinaire (psychiatre, pédiatre,
psychologue, assistante sociale, psychomotricien etc.) et propose des consultations médicales et des soins, mais
aussi des temps thérapeutiques et éducatifs. Ces consultations sont prises en charge par la Sécurité Sociale. Le
CMP peut intervenir en soin ambulatoire ou à domicile, pour adultes ou pour enfants.
• CNSA : la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie a été créée par la loi du 30 juin 2004. «Elle a pour rôle
d’animer la politique de compensation de la perte d'autonomie et d’en garantir l’application égale sur tout le territoire
dans le cadre d’une convention d’objectifs et de gestion passée avec l’Etat», selon le Ministère de la Santé.
• Complément de ressources : le complément de ressources est versé en complément de l'Allocation aux Adultes
Handicapés. Ajouté à l'AAH, il constitue la garantie de ressources. Les personnes titulaires de l’Allocation
Supplémentaire Invalidité (ASI) peuvent aussi en bénéficier sous certaines conditions. Il est destiné à compenser
l'absence durable de revenu d'activité des personnes handicapées dans l'incapacité de travailler. Il est attribué sous
certaines conditions et sur décision de la CDAPH.
• COTOREP : la Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel mettait en oeuvre et
coordonnait l'ensemble des mesures propres à assurer l'insertion professionnelle et sociale des personnes
handicapées adultes. Depuis la loi du 11 février 2005, elle a été remplacée et regroupée avec la CDES en une
seule instance décisionnelle : la CDAPH.
• EA : l’Entreprise Adaptée est une entreprise du milieu ordinaire du travail offrant des conditions de travail et un
environnement adaptés aux travailleurs handicapés ayant des capacités de travail réduites. Elle est constituée au
moins de 80% de travailleurs handicapés, lesquels peuvent ainsi exercer une activité professionnelle dans des
conditions adaptées à leurs possibilités. Elle remplace l’atelier protégé depuis la loi du 11 février 2005.
• ESAT : les Etablissements ou Services d'Aide par le Travail sont des établissements médico-sociaux. Ils permettent
aux travailleurs handicapés d'exercer une activité professionnelle adaptée à leurs capacités personnelles et de
développer ainsi leur potentiel. Pour être accueilli en ESAT, il faut une orientation professionnelle vers le milieu
protégé par la CDAPH. Les ESAT remplacent les CAT depuis la loi du 11 février 2005.
• ESMS : abréviation pour désigner les Établissements et Services Sociaux et Médico-Sociaux.
• FAM : le Foyer d’Accueil Médicalisé est destiné à recevoir des personnes adultes handicapées physiques, mentales
ou atteintes de handicaps associés, dont la dépendance totale ou partielle les rend inaptes à toute activité
professionnelle et rend nécessaire l’assistance d’une tierce personne. Il assure l'hébergement, la surveillance
paramédicale, un suivi médical constant, et souvent une rééducation d'entretien et une animation Cet établissement
est soumis à la double tarification (Sécurité Sociale et Conseil général).
• Fonds départemental de compensation : le Fonds départemental de compensation du handicap est géré dans
chaque MDPH. Celui-ci est chargé d'accorder des aides financières afin de permettre aux personnes handicapées
de faire face aux frais liés à leur handicap, restant à leur charge, après avoir fait valoir leur droit à la prestation de
compensation.
• Garantie de ressources : la garantie de ressources est composée du complément de ressources et de l’AAH. Elle
est destinée à compenser l'absence durable de revenu d'activité des personnes handicapées dans l'incapacité de
travailler. Elle est attribuée, sous certaines conditions et sur décision de la CDAPH, aux personnes percevant l’AAH
à taux plein ou en complément d’une pension d’invalidité, d’une pension vieillesse, ou d’une rente d’accident du
travail mais aussi aux personnes titulaires de l’Allocation Supplémentaire Invalidité (ASI).
• GRTH
La Garantie de Ressources des Travailleurs Handicapés était versée en milieu ordinaire de travail et en milieu
protégé. Elle a été supprimée par la loi du 11 février 2005. La rémunération minimale du travailleur handicapé
20

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
est désormais basée sur le SMIC en milieu ordinaire et en entreprise adaptée. Elle correspond à la
rémunération garantie en ESAT.
• LSF
La Langue des Signes Française est une langue française à part entière. Utilisée pour communiquer avec les
personnes sourdes, elle associe un signe à un mot, mais elle s’appuie également sur la lecture labiale, la
dactylologie, les mimiques et l’expression du visage.
• MAS
Les Maisons d’Accueil Spécialisées reçoivent des personnes adultes qu’un handicap intellectuel, moteur ou
somatique grave, ou une association de handicaps intellectuels, moteurs ou sensoriels rendent incapables de
se suffire à elles-mêmes dans les actes essentiels de l’existence et tributaires d’une surveillance médicale ainsi
que de soins constants. La prise en charge de cet établissement se fait par la sécurité sociale.
• MDPH
Il existe une Maison Départementale des Personnes Handicapées par département sous la direction du Conseil
général. Elle a une mission d'accueil, d'information, d'accompagnement et de conseil des personnes
handicapées et de leur famille, ainsi que de sensibilisation de tous les citoyens au handicap. Chaque MDPH
met en place entre autres une équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne handicapée, et
une Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées qui prend les décisions relatives à
l'ensemble des droits de la personne.
• MTP
La Majoration pour Tierce Personne est attribuée aux personnes qui ont besoin d’une aide pour les actes de la
vie quotidienne. Elle vient en complément : soit d’une rente d’accident du travail ou maladie professionnelle,
soit d’une pension d’invalidité (de troisième catégorie), soit d’un avantage vieillesse. Elle est versée par la
caisse d’assurance maladie ou vieillesse.
• MVA
La Majoration pour la Vie Autonome est versée en complément de l'Allocation aux adultes handicapés. Ce
complément est destiné aux personnes handicapées qui peuvent travailler mais ne travaillent pas. Il est attribué
sous certaines conditions et sur décision de la CDAPH. Les personnes titulaires de l’allocation supplémentaire
du fonds spécial invalidité (FSI) peuvent aussi en bénéficier sous certaines conditions.
• PCH
La Prestation de Compensation du Handicap est une allocation versée aux personnes handicapées depuis le
1er janvier 2006. Elle prend en compte les besoins et le projet de vie de la personne handicapée. Elle peut être
affectée à des charges liées à un besoin d'aides humaines, d'aides techniques, à l'aménagement du logement
et du véhicule, et/ou à un besoin d'aides exceptionnelles ou animalières. L'évaluation et la décision d'attribution
de la prestation sont effectuées au sein de la MDPH.
• Pension d’invalidité
La pension d’invalidité est une aide financière qui est attribuée par la Sécurité sociale à une personne qui a une
capacité de travail réduite, en raison d’un accident ou à une maladie d’origine non professionnelle ou encore
d’une usure prématurée de l’organisme, et qui doit faire face à une perte de gain. Certaines conditions sont
nécessaires pour en bénéficier. Cette pension est calculée selon plusieurs critères, dont la capacité de travail,
le salaire annuel moyen perçu au cours des dix meilleures années d'activité et les revenus de la personne.
• PHV : Une personne handicapée vieillissante peut être définie comme une personne qui a entamé ou connu sa
situation de handicap (quelle qu’en soit la nature ou la cause) avant de connaître les effets d’un vieillissement.
• RQTH
La Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé est attribuée par la CDAPH aux personnes
handicapées. Selon le code du travail, « Est considérée comme travailleur handicapé toute personne dont les
possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l'altération d'une ou
plusieurs fonctions physique, sensorielle, mentale ou psychique. » Cette reconnaissance ouvre droit à un
certain nombre d'avantages pour la personne handicapée (orientation professionnelle par la CDAPH ou
formation, aide des Cap emploi, aides de l’Agefiph ou du Fiphfp, etc.) et pour l’employeur (obligation d'emploi,
aide au poste, etc.).
• SAMSAH
21

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
Le Service d'Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés est un accompagnement médicosocial
adapté comportant des prestations de soins. Il accompagne les adultes handicapés dans leur projet de
vie tout en favorisant les liens familiaux, sociaux, scolaires, professionnels… Ce service prend en charge des
adultes handicapés qui ont besoin d': 1°- Une assistance ou un accompagnement pour tout ou partie des actes
essentiels de l'existence 2°- Un accompagnement social en milieu ouvert et un apprentissage à l'autonomie et
également dans des proportions adaptées aux besoins de chaque usager : 3°- Des soins réguliers et
coordonnés 4°- Un accompagnement médical et paramédical en milieu ouvert. Les SAMSAH accompagnent
des personnes handicapées sur décision de la CDAPH.
• SAVS
Les Services d’Accompagnement à la Vie Sociale ont pour vocation de contribuer à la réalisation du projet de
vie de personnes adultes handicapées par un accompagnement adapté favorisant le maintien ou la
restauration de leurs liens familiaux, sociaux, scolaires, universitaires ou professionnels. Ces services prennent
en charge des personnes adultes, y compris celles ayant la qualité de travailleur handicapé, dont les
déficiences et incapacités rendent nécessaires, dans des proportions adaptées aux besoins de chaque usager:
1- Un accompagnement pour tout ou partie des actes essentiels de l'existence 2- Un accompagnement social
en milieu ouvert et un apprentissage à l'autonomie. Les SAVS accompagnent des personnes handicapées sur
décision de la CDAPH.
VII - Annexes
Annexe 1 : Les 10 bassins de vie du Département de Saône-et-Loire, repérés dans le cadre
de la politique Personnes Agées – Personnes Handicapées
Annexe 2 : Paray-le-Monial : les retraités de l’ESAT ont leur résidence
Annexe 3 : Les enjeux du nouveau schéma départemental
Annexe 4 : Les personnes handicapées vieillissantes : une approche à partir de l’enquête HID
(Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques, 12/2002)
Annexe 5 : Quelques données, dont l’indice de vieillissement en Saône-et-Loire
Annexe 6 : 2007 à 2010 : investissements humains et financiers en EHPAS
Annexe 7 : Créations de places d’ici 2013, en EHPAD et en établissements pour
personnes handicapées
Annexe 8 : 2010 : la répartition des dépenses affectées au 5 ème risque
Annexe 9 : 2008 : types de structures pour adultes handicapés (structures lourdes)
Annexe 10 : 2008 : types de structures pour adultes handicapés (hébergement)
22

Saône-et-Loire :
Réflexion sur l’adaptation des structures d’hébergement aux besoins des personnes handicapées vieillissantes
Annexe 11 : 2008 : types de structures pour adultes handicapés (accompagnements)
Annexe 12 : 2008 : types de structures pour adultes handicapés (occupationnel de jour)
Annexe 13 : Personnes handicapées vieillissantes : se poser les bonnes questions
(Le journal de l’action sociale – mars 2010)
Annexe 14 : Coup d’accélérateur pour les soins palliatifs en EHPAD
(tsa-quotidien – 17/08/2010)
Charolles
Bourbon-Lancy
Tournus
23

FOCUS SUR LES TRAVAUX MENES PAR LES INSTANCES CONSULTATIVES
Comité Départemental Consultatif des Personnes Handicapées - CODERPA
Extrait du cahier technique n°13 relatif au CODERPA
Travaux de la commission n°1 : promouvoir l’accompagnement des personnes handicapées
vieillissantes
Des trois thématiques de travail confiées au CODERPA, celle de l’accompagnement
des personnes handicapées vieillissantes peut apparaître à bien des égards comme la plus
complexe.
En effet, les personnes handicapées connaissent, comme l’ensemble de la
population, un allongement de leur espérance de vie. Ainsi, les personnes handicapées sont
confrontées, en plus des conséquences de leur handicap, aux effets du vieillissement. La
personne handicapée vieillissante est alors « la personne qui a entamé ou connu sa situation
de handicap avant de connaître les effets d’un vieillissement » 1 .
D’après les dernières données disponibles 2 , près de 635 000 personnes seraient
concernées en France. En 2020, elles seront près de 980 000.
Or, avec l’avancée en âge, les personnes en situation de handicap rencontrent
plusieurs difficultés :
- une diminution de leur autonomie conduisant à l’émergence de nouveaux besoins
de prise en charge, à domicile comme en établissement ;
- la perte d’autonomie ou le décès de leurs aidants familiaux. Les parents ou les
proches permettent souvent par l’aide qu’ils apportent le maintien à domicile des
personnes handicapées ;
- une rupture dans la prise en charge (prestations ou hébergement en
établissements pour adultes handicapés) lorsque la personne en situation de
handicap atteint l’âge de 60 ans.
Aussi, comment permettre à la personne handicapée de « bien » vieillir ? Quels sont
ses besoins spécifiques? Quelles sont les dispositifs d’accompagnement et d’accueil
existants en SAONE-ET-LOIRE ou quels sont ceux à développer pour répondre aux besoins
du public handicapé vieillissant ? Qu’entendre par « convergence » des politiques de
solidarité en faveur des personnes âgées et des personnes en situation de handicap ?
C’est à ces questions que la commission a tenté de répondre lors de ses travaux
menés au 1 er semestre 2009 afin de dégager les problématiques prioritaires liées à
l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes.
1 B. AZEMA et N. MARTINEZ, « Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie, projections
démographiques et aspects qualitatifs » - Rapport d’étude pour la DRESS, 2003.
2 Voir annexe 1 - Les personnes handicapées vieillissantes : une approche à partir de l’enquête Handicap,
Incapacités, Dépendance (HID) – DREES, 2002

Approche de la convergence
Les différent documents de travail remis et les précisions apportées par le Conseil
général de SAONE-ET-LOIRE ont permis à la commission de mieux cerner le concept de
« convergence » et les perspectives d’évolution des politiques de solidarité en faveur des
personnes âgées et des personnes handicapées. Rappelons qu’initialement la puissance
publique n’a pas pensé la question du vieillissement des personnes handicapées étant
donné que leur espérance de vie était inférieure à celle de la population.
Aujourd’hui, il existe deux politiques distinctes : l’une en faveur des personnes âgées,
l’autre en faveur des personnes handicapées. Au niveau départemental, deux schémas
matérialisent ces politiques. La convergence, dont la mise en œuvre est prévue à partir de
2010, vise à harmoniser certaines règles entre les dispositifs de prise en charge dédiés aux
personnes âgées et aux personnes en situation de handicap. Ces dispositifs, actuellement
organisés autour de la qualité de la personne (personne « âgée » ou personne
« handicapée »), seront organisés autour de la compensation de la perte d’autonomie, que
celle-ci résulte des conséquences du handicap ou du vieillissement.
En ce sens, un schéma départemental unique devrait être élaboré au cours des
prochains mois.
1. Axe de travail retenu par la commission
Au cours de ses travaux, la commission a dégagé une vingtaine de problématiques
liées à l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes 3 . Compte tenu du
temps de travail prévu, la commission a choisi d’axer plus particulièrement sa réflexion sur
les questions relatives à l’hébergement.
Problématiques liées à l’hébergement des personnes handicapées vieillissantes en
établissement
Les personnes handicapées doivent pouvoir choisir leur mode de vie tout au long de
leur avancée en âge.
Souvent, elles expriment le désir de vieillir là où elles ont vécu, c'est-à-dire dans
l’établissement qui les accueille (établissements pour adultes handicapés).
Par ailleurs, les structures d’hébergement pour adultes handicapés ou pour
personnes âgées ne permettent pas d’offrir une prise en charge adaptée aux besoins
spécifiques des personnes handicapées vieillissantes dont les capacités diminuent du fait du
vieillissement. A noter, ce vieillissement apparait de manière plus précoce chez les
personnes confrontées à des certaines pathologies lourdes (autisme, trisomie 21, polyhandicaps
etc.).
Au-delà de l’obstacle constitué par les structures d’hébergement, la commission s’est
donc interrogée sur la possibilité de faire converger la formation et la professionnalisation du
personnel intervenant auprès des personnes âgées et auprès des personnes handicapées
afin d’assurer une prise en charge adaptée aux besoins de la personne handicapée
vieillissante quelque soit son lieu de vie (établissements pour personnes handicapées ou
pour personnes âgées). Autrement dit, est-il possible de développer une culture commune
autour de la perte d’autonomie entre professionnels du handicap et professionnels
intervenant auprès des personnes âgées ?
3 Voir annexe 1 - Compte-rendu de la réunion du 16 janvier 2009

Afin d’éclairer sa réflexion, la commission a été accueillie dans trois établissements
de SAONE-ET-LOIRE : la maison de retraite de SENNECEY-LE GRAND, la maison de
retraite de SAINT-AMBREUIL qui dispose de 10 places d’accueil pour personnes
handicapées vieillissantes et la maison de retraite de SAINT-DESERT, unique établissement
de SAONE-ET-LOIRE dédié à l’accueil de personnes handicapées vieillissantes.
Il apparaît, au travers des échanges de la commission avec les professionnels de ces
établissements (directeurs, cadres de santé, personnel éducatif) que si le développement
d’une culture commune est souhaitable, l’accueil « mixte » au sein des établissements
hébergeant des personnes âgées n’est pas généralisable.
En effet, la maison de retraite de SAINT-DESERT accueillait à sa création un public
« mixte ». Or, des difficultés de cohabitation sont apparues, par exemple, au moment des
repas. Les besoins d’accompagnement et de soins restent différents pour les deux publics.
Par ailleurs, la cohabitation est également complexe entre les personnes handicapées
vieillissantes en fonctions de leurs pathologies. Compte-tenu de ces difficultés,
l’établissement s’est orienté vers un accueil dédié aux personnes handicapées vieillissantes.
Cette structure a ainsi pu développer un accompagnement adapté aux besoins spécifiques
du public handicapé vieillissant avec notamment un accompagnement éducatif.
D’autre part, l’accueil de personnes handicapées vieillissantes en maison de retraite
peut conduire à isoler les personnes handicapées au sein même de l’établissement. C’est
pourquoi il est indispensable de veiller à organiser des « passerelles » afin que les deux
publics se rencontrent et échangent, par exemple, lors de temps d’animation.
Enfin, les familles peuvent refuser la cohabitation de leur parent âgé avec des
personnes handicapées.
En conclusion, dans les différents contextes étudiés pour l’accueil des personnes
handicapées vieillissantes en maison de retraite, si la mixité de personnes conservant leur
autonomie mentale (personnes âgées, personnes handicapées vieillissantes) et de
personnes ayant une perte d’autonomie lourde (Alzheimer, troubles psychiques ou
psychiatriques etc.) n’apparaît pas possible, une ségrégation totale ne parait pas souhaitable
en particulier pour les personnes handicapées stabilisées.
2. Les propositions
Au vu de ces réflexions, la commission émets les propositions suivantes pour
développer les dispositifs d’accueil en faveur des personnes handicapées vieillissantes :
Mieux identifier, évaluer et quantifier les besoins des personnes handicapées
vieillissantes vivant en établissement
La commission observe un manque de visibilité sur les besoins en matière
d’hébergement. Une évaluation et un suivi régulier de ces besoins permettraient d’adapter
l’offre d’hébergement et d’anticiper sur les réponses à apporter.
En ce sens, la problématique de la gestion des listes d’attente étudiée par la
commission n°3 du CODERPA pourrait également concerner les établissements accueillant
des personnes en situation de handicap.
Pour éclairer ses travaux, la commission travaille actuellement à la réalisation d’un
questionnaire qui sera adressé aux directeurs d’établissements hébergeant des personnes
âgées ou des personnes handicapées. Ce travail sera réalisé à l’avenir en coopération avec
la commission n°1 du Conseil Départemental Consultatif des Personnes Handicapées
(CDCPH). Ce questionnaire permettra, entre autres, de connaître le nombre de personnes

actuellement hébergées en établissements pour adultes handicapées ou en maison de
retraite, d’évaluer l’âge moyen, le type de handicap et la provenance des résidents. Il
permettra également d’évaluer les difficultés de prise en charge rencontrées par les
professionnels face au vieillissement de leurs accueillis.
Permettre à la personne handicapée vieillissante de choisir son lieu de vie
Les personnes handicapées doivent pouvoir choisir leur lieu de vie tout au long de
leur avancée en âge. Ce principe présuppose l’existence d’une palette de réponses
adaptées et diversifiées.
Ainsi, des expérimentations permettant l’accueil mixte en maisons de retraite peuvent
être envisagées sans toutefois être généralisées pour les motifs évoqués précédemment. Un
bilan des expérimentations en cours semble également nécessaire.
Il apparaît également indispensable de permettre aux personnes handicapées de se
maintenir le plus longtemps possible dans leur lieu de vie habituel (domicile, établissement
pour adultes handicapés). La commission approfondira sa réflexion au cours du 2 ème
semestre afin de dégager les moyens à mobiliser pour permettre ce maintien (adaptation des
services intervenant à domicile, création d’unités spécifiques en établissement pour adultes
handicapés etc.).
Développer une culture commune entre les professionnels intervenant auprès
des personnes âgées et ceux intervenants auprès des personnes handicapées
Les « personnes âgées » et les « personnes en situation de handicap » représentent
aujourd’hui, malgré la perspective de la convergence, deux mondes professionnels qui ne se
rencontrent pas ou peu. Le développement d’une culture commune entre les professionnels
intervenant auprès des personnes âgées ou des personnes en situation de handicap est
primordial pour offrir un accompagnement adapté aux personnes handicapées qui
vieillissent. C’est le préalable indispensable à l’engagement dans la démarche de
convergence.
Conseil Départemental Consultatif des Personnes Handicapées - CDCPH
Extrait du cahier technique n°14 relatif au CDCPH
La question de l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes est
relativement récente. Elle révèle un certain manque d’anticipation par les politiques
publiques de la dynamique du vieillissement des « personnes ayant entamé ou connu leur
situation de handicap avant de connaître les effets du vieillissement » 4 .
L’enquête Handicaps-Incapacités-Dépendance (HID) réalisée en 2001 par l’INSEE et
qui fait aujourd’hui encore référence en la matière, estime à près de 635 000 le nombre de
personnes en situation de handicap âgées de 40 ans et plus en 2001 avec un âge moyen de
57 ans. Les projections démographiques portent ce nombre à 980 000 en 2020 et à 1,1
million en 2040.
Or, avec l’avancée âge, les personnes en situation de handicap rencontrent plusieurs
difficultés :
4
« Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie, projections démographiques et aspects
qualitatifs » - Rapport d’étude DRESS, 2003.

- lorsque de façon plus ou moins précoce, la perte d’autonomie s’accentue faisant
émerger des besoins spécifiques d’accompagnement à domicile comme en
établissement ;
- lorsqu’elles atteignent l’âge de 60 ans avec un risque de rupture dans les modalités
de prise en charge de la perte d’autonomie (prestations, lieu de vie). En effet, l’âge
de 60 ans constitue actuellement le pivot entre les régimes d’aide sociale en faveur
des personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Le Département de
SAONE-ET-LOIRE a d’ores-et-déjà assouplit certaines dispositions de son
Règlement Départemental d’Aide Sociale (RDAS) afin de permettre aux personnes
en situation de handicap de continuer à vivre dans leur structure d’accueil au-delà de
60 ans. La convergence devrait permettre d’harmoniser certaines règles entre les
deux régimes ;
- lorsque les aidants familiaux vieillissent et se retrouvent eux-mêmes en situation de
perte d’autonomie ou décèdent. Les aidants apportent souvent la 1 ère forme d’aide
aux personnes en situation de handicap qui majoritairement vivent à domicile 5 .
Face à ce constat, des réponses adaptées aux besoins spécifiques des personnes
handicapées vieillissantes doivent être organisées. La convergence des politiques en faveur
des personnes âgées et des personnes en situation de handicap qui se concrétisera, entre
autres, par l’élaboration d’un schéma départemental unique en 2010, doit permettre de
replacer la question de l’accompagnement des personnes handicapées vieillissantes au
cœur des préoccupations.
1. Axes de travail dégagés par la commission
Lors de ses travaux du 16 juin 2009, la commission a dégagé 7 pistes de réflexions :
réaliser un état des lieux de la prise en charge des personnes handicapées
vieillissantes en SAONE-ET-LOIRE
Les données quantitatives et qualitatives relatives aux personnes handicapées
vieillissantes sont fragmentaires tant au niveau national que départemental.
Il apparaît néanmoins indispensable de réaliser un état des lieux départemental
permettant d’évaluer :
- les besoins spécifiques du public handicapé vieillissant,
- les difficultés rencontrées par les professionnels,
- les éventuelles expériences menées au niveau local pour répondre à ces besoins.
placer la personne en situation de handicap au cœur des dispositifs
d’accompagnement
Ce principe fondamental énoncé dans les lois du 2 janvier 2002 rénovant l’action
sociale et médico-sociale, et du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées, est réaffirmé dans le schéma
départemental en faveur des personnes adultes en situation de handicap 2006-2010. Il
implique d’une part, de développer sur l’ensemble du territoire des réponses concertées et
de proximité dans une logique de services articulés autour de la personne, et, d’autre part,
de respecter le choix et le projet de vie de la personne. Sur ce deuxième point, comment, en
5 94% des personnes en situation de handicap vivent à domicile - Enquête HID de l’INSEE précitée

pratique, définir et mettre en œuvre le projet de vie de la personne handicapée vieillissante
accueillie en établissement ?
renforcer la coordination entre les professionnels
Devant la multiplicité des intervenants et des dispositifs d’accompagnement existants
en SAONE-ET-LOIRE, il apparaît indispensable d’encourager le travail en réseau des
différents acteurs dans une logique de proximité visant à améliorer la réponse aux usagers
(prise en charge globale de la perte d’autonomie, réponse adaptée aux situations complexes
ou d’urgence). Des plateaux techniques de compétences pourraient à cette fin être
expérimentés.
favoriser l’émergence d’une culture commune entre les professionnels du secteur du
handicap et du secteur gérontologique
Ces deux secteurs ont développé leur propre culture concernant la prise en charge
de la perte d’autonomie. Ainsi, on observe par exemple une culture du « projet de vie »
davantage marquée au sein des établissements accueillant des personnes en situation de
handicap que dans les structures accueillant des personnes âgées.
Cette différence de culture s’explique principalement par :
- la représentation actuelle des établissements d’hébergement pour personnes
âgées dépendantes (EHPAD) associée à un lieu de fin de vie et non comme à un
domicile de substitution ;
- la diversité des profils du personnel travaillant au sein des établissements pour
adultes en situation de handicap (animateurs, éducateurs, SAVS etc.). Les
EHPAD font parfois du « tout sanitaire » par défaut de personnel ce qui pose
clairement la question du financement du personnel en EHPAD.
Aussi, comment décliner la notion de projet de vie au sein des établissements
quelque soit le public accueilli mais également au niveau des services d’aide à domicile et
des services de soins infirmiers à domicile ? Comment favoriser, dans le cadre de la
convergence, l’émergence d’une culture et de pratiques communes autour de la prise en
charge de la perte d’autonomie? La convergence dans la formation du personnel pourrait
permettre de proposer des services adaptés aux besoins spécifiques du public handicapé
vieillissant et de favoriser les pratiques bien-traitantes quelque soit le lieu de vie de la
personne handicapée vieillissante (foyers de vie, EHPAD etc.).
développer l’aide aux aidants
Si l’aide aux aidants s’inscrit aujourd’hui pleinement dans les priorités des politiques
de solidarité en faveur des personnes âgées à l’instar des mesures prévues par le Plan
National Alzheimer 2008-2012, elle reste très en retrait sur le secteur du handicap. Or, les
besoins sont également importants. Aussi, quelles sont les formes d’aide pouvant-être mise
en place pour répondre à ces besoins souvent multidimensionnels (information,
accompagnement social, répit, soutien psychologique etc.)?
mieux accompagner le passage entre domicile et établissement

L’accompagnement social des personnes handicapées vieillissantes et des familles
doit être renforcé afin de préparer le changement de lieu de vie. Il doit intervenir
suffisamment en amont pour permettre de repérer et d’anticiper les situations d’urgence. Le
niveau d’intervention des SAMSAH devra être étudié.
promouvoir la bien-traitance
La bien-traitance en faveur des personnes en situation de handicap vivant à domicile
comme en établissement, et plus largement, de toute personne en situation de perte
d’autonomie, doit être réaffirmée dans le cadre de la convergence. Afin de mettre en place
une véritable politique départementale de prévention des risques de maltraitance, le Comité
Départemental de Prévention et de Lutte contre la Maltraitance (CDPLM) a été installé le 10
juillet 2009.
2. Axes de travail retenus
Parmi les pistes de travail dégagées par la commission n°1, la commission
permanente réunie le 08 octobre 2009 a proposé de retenir 4 axes prioritaires :
- placer la personne au cœur des dispositifs d’accompagnement qui lui sont
consacrés ;
- promouvoir la bien-traitance en direction des personnes en situation de handicap
mais également du personnel ;
- développer l’aide aux aidants ;
- renforcer la coordination entre les différents intervenants, la mutualisation des
moyens et l’émergence d’une culture professionnelle commune.
3. Des réflexions confortées par la rencontre avec le Comité Départemental des
Retraités et des Personnes Agées
Le CDCPH et le Comité Départemental des Retraités et des Personnes Agées
(CODERPA), instance consultative placée sous la responsabilité du Président du Conseil
général et Vice-présidée par M. Marc BECHET, se sont rencontrés lors d’une réunion de
travail conjointe le 25 novembre 2009. A l’instar de la commission n°1 du CDCPH, la
commission n°1 du CODERPA s’est vu confier la thématique de l’accompagnement des
personnes handicapées vieillissantes.
Au vu des débats, le CDCPH et le CODERPA se rejoignent sur de nombreux points
et réaffirment la nécessité :
- de placer la personne au cœur des dispositifs d’accompagnement afin de lui
permettre de choisir, de mettre en œuvre et de faire évoluer son projet de vie tout
au long de l’avancée en âge. A cette fin, une palette de réponses adaptées,
diversifiées et de proximité, à domicile comme en établissement, doit être
consolidée ;
- d’encourager des passerelles entre les professionnels intervenant auprès des
personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Des partenariats
entre les établissements pourraient être mis en œuvre dès lors que la
cohabitation des différents publics est possible. Cette expérience est actuellement
menée entre l’ESAT du BREUIL et l’EHPAD du Creusot à l’appui du Service
d’Accompagnement à la Vie Sociale du secteur ;

- de soutenir les aidants en développant des formes d’aide diversifiées :
information, répit en établissement et à domicile, groupes de paroles etc.).
4. Perspectives de travail 2010
Réalisation d’une enquête auprès des gestionnaires d’établissements en
collaboration avec le CODERPA
Le CDCPH et le CODERPA souhaitent poursuivre leur collaboration en menant une
enquête commune auprès de l’ensemble des directeurs d’établissements accueillant des
personnes âgées et des personnes en situation de handicap. Cette enquête doit permettre
de réaliser un état des lieux de la prise en charge en établissement. A cette fin, une réunion
de travail conjointe et en comité restreint (deux membres du CDCPH et deux membres du
CODERPA) est prévue d’ici le 20 décembre 2009.
Approfondir la réflexion sur l’axe du domicile
Les personnes en situation de perte d’autonomie, quelles soient en situation de
handicap ou âgées, expriment le souhait de vivre le plus longtemps à leur domicile. La
commission étudiera quelles réponses peuvent être apportées en ce sens.
Audition d’intervenants extérieurs
Afin d’apporter un éclairage nouveau aux débats, des intervenants extérieurs seront
sollicités (ex. : association Allo Maltraitance 71 pour les questions de bien-traitance, EHPAD
de SAINT-DESERT qui est le seul établissement de SAONE-ET-LOIRE dédié à l’accueil de
personnes handicapées vieillissantes etc.)
Recenser les expériences menées hors du département
Il s’agit d’identifier et d’évaluer les expérimentations innovantes conduites dans
d’autres départements et pouvant répondre à des besoins en SAONE-ET-LOIRE.
Focus sur les travaux conjoints du CODERPA et du CDCPH
Dans le cadre de la démarche de convergence, le CODERPA et le CDCPH ont mené
leurs travaux en étroite collaboration Ainsi, les 3 réunions ont été organisées conjointement :
- le 16 mars 2010 à l’EHPAD de SAINT-DESERT
- le 28 juin 2010 à l’ESAT du BREUIL
- le 20 septembre 2010 à l’EHPAD de CHATENOY-LE-ROYAL.
Compte-rendu de la réunion du 16 mars 2010 - EHPAD de SAINT-DESERT
Présentation de l’EHPAD de SAINT-DESERT
Créé il y a 9 ans, l’EHPAD spécialisé de SAINT-DESERT compte 50 places dédiées
à l’accueil de personnes handicapées vieillissantes.
Profil du public accueilli
- Sur les cinquante résidents accueillis, une dizaine seulement est âgée de moins de
60 ans ;
- Le plus jeune accueilli est âgé de 50 ans et le plus vieux de 95 ans ;

- Public composé d’une majorité d’hommes ;
- Public présentant des pathologies diverses survenues à la naissance ou suite à un
incident de parcours (ex. : détresse sociale).
- Public provenant principalement d’autres établissements (quasiment pas d’entrée
depuis le domicile).
Demandes d’admission
- Taux de remplissage de 100% constant : peu de décès donc peu de turn-over ;
- Actuellement, une trentaine de personnes inscrites sur liste d’attente ;
- L’EHPAD ne dispose pas de lits de dépannage.
Personnel de l’EHPAD
- A la différence des EHPAD « classiques », l’EHPAD de SAINT-DESERT dispose d’un
ETP d’éducateur et d’un ETP d’AMP ;
- Travail important de l’éducateur pour favoriser et développer la communication avec
les accueillis ;
- Pas de temps plein de médecin psychiatre. Le médecin vient une fois par semaine.
Son intervention est primordiale, tant pour les résidents que le personnel.
- Personnel formé à la maladie d’Alzheimer et à la relation par le touché.
- Objectif : tendre vers un ratio d’encadrement d’1 pour 1 comme pour les structures
psychiatriques.
Activités proposées
- Activités diversifiées (cf en foyer de vie), adaptées aux projets de vie et aux besoins
individuels repérés en amont. Les activités peuvent s’adresser à la majorité des
accueillis dans le but de fédérer (ateliers musique, peinture, céramique etc.) ou
s’adresser à une poignée de résidents afin de répondre à des attentes plus
spécifiques (ex. : 5 résidents initiés au karting) ;
- Activités offrent des repères en rythmant les journées (activités débutant à 11h00 et
se poursuivant l’après-midi) ;
- Mise en place d’un système de « référents » pour évaluer les projets de vie
individuels. (Ex. : recherches menées par le personnel ont permis à un résident de
retourner dans sa famille natale en Hongrie).
Comité de vie sociale
Le CVS a été mis en place et fonctionne bien. Réunions régulières avec participation
des représentants des familles et des usagers.
Vie au sein de l’EHPAD
- EHPAD structuré en 2 étages et 4 ailes ;
- Résidents répartis par affinités et type de handicap ;
- Réflexion en cours organiser l’EHPAD en unités de vie en fonction du type de
handicap ;
- Respect du rythme de vie des résidents. Le levé se fait à heure libre et le petit
déjeuner est servi en chambre ou dans les espaces de vie commune.
Remarques

- L’accompagnement doit être pensé à partir et autour de la personne. Il faut veiller,
dans la mesure du possible, à recueillir son choix ;
- Les personnes en situation de handicap et les familles souhaitent vivre dans le milieu
ordinaire le plus longtemps possible ;
- Pour garantir le « choix » de la personne, il faut éviter les situations d’urgence et
garantir le maillage territorial de l’offre en établissements ;
- On observe une évolution du profil des personnes accueillies en établissement :
personnes en situation de grande dépendance (PA et PH) ;
- Des freins financiers jouent sur l’entrée en établissement ;
- La problématique des travailleurs handicapés à la retraite doit être davantage prise
en compte ;
- La perspective d’un changement de lieu de vie fait naître des appréhensions chez la
personne et les familles. Celles-ci tombent lorsqu’il y a des échanges entre
l’établissement, la personne et la famille (importance des visites). Expérience menée
entre l’ESAT du BREUIL et l’EHPAD du CREUSOT (temps d’échange organisés
entre les professionnels des deux structures pour accompagner le passage de
l’ESAT à l’EHPAD de personnes handicapées vieillissantes) ;
- L’accueil mixte en EHPAD peut-être expérimenté mais il faut préserver une certaine
cohérence dans le profil des publics accueillis (âge, type de handicap etc.). Bien
qu’une convergence se dessine, les approches professionnelles sont aujourd’hui
sensiblement différentes : on « préserve » l’autonomie des personnes âgées tandis
qu’on « développe » l’autonomie des personnes en situation de handicap. Il faut donc
encourager l’émergence d’une culture et de pratiques professionnelles communes ;
- Nécessité de promouvoir la création de plateformes de services et de plateaux
techniques de compétences ;
- L’aide aux aidants doit être développé sur le secteur du handicap notamment via le
développement de structure de répit ;
Projet d’enquête auprès des établissements d’accueil pour personnes âgées et pour
personnes adultes en situation de handicap
Le principe du lancement d’une enquête conjointe avec le CODERPA auprès des
établissements de Saône-et-Loire a été acté par la commission.
Cette enquête vise à recueillir des éléments d’état des lieux sur l’accompagnement
des personnes handicapées vieillissantes au sein des établissements de Saône-et-Loire.
Elle doit permettre de mieux connaître le profil du public accueilli (âge, pathologies,
provenance etc.), d’identifier les difficultés rencontrées par les établissements lors de
l’avancée en âge du public handicapé et les éventuelles actions mises en place pour lever
ces difficultés, recenser les initiatives locales favorisant l’accompagnement des personnes
handicapées vieillissantes (ex. : SAVS Séniors – Papillons Blancs du CREUSOT) et, plus
largement, de consulter les gestionnaires d’établissements sur la convergence (ex. :
développement d’une culture et de pratiques professionnelles communes, coopération entre
les acteurs des deux secteurs etc.).
Une 1 ère trame de questionnaire a été élaborée le 25 février 2010 par un groupe de
travail mixte CDCPH-CODERPA composé de deux représentants de chaque instance.
Synthèse des échanges de la réunion du 28 juin 2010 - ESAT du BREUIL

Présentation du service destiné aux personnes handicapées retraitées - Papillons
Blancs du Creusot et de sa région
Voir le power point annexé
Synthèse des échanges
- Volonté de convergence entre SAVS et établissement. Le rôle de ces services est très
important au regard de leur souplesse. Il est nécessaire de former le personnel de ces
services à l’accompagnement du public handicapé âgé ;
- il faut apprendre à connaître les personnes pour répondre à leurs besoins même quand
ils n’arrivent pas à les exprimer. Il faut aussi laisser une liberté aux personnes pour
qu’elles développent leur autonomie ;
- Le SAVS participe à la mise en place d’une solution souple et adaptée à partir du projet
de vie ;
- Il y a des personnes qui ont envie d’aller en EHPAD depuis que le SAVS intervient.
L’intervention du SAVS les rassure ;
- Le rôle du médico-social est d’organiser le passage entre l’établissement d’accueil et
l’EHPAD. Le rôle des associations en termes d’appui des EHPAD est primordial ;
- Il faut dans la mesure du possible favoriser la vie en milieu ordinaire.
Sur l’accueil mixte en EHPAD
- Quid de la limite de l’accueil mixte en établissement (différences d’âge, de projet de
vie, des activités ?)
- Les résidents pourraient être « sectorisés » en fonction de leur histoire, de leurs
centres d’intérêts, de leurs envies. Il faut toutefois veiller à maintenir le lien social entre
les personnes. De plus, la mixité ne peut être envisagée que sur la base du volontariat
des personnels.
- Les PHV seront de plus en plus nombreuses, les EHPAD devront s’ouvrir à ce public. Il
faut donc rassurer le personnel et développer la formation. L’espérance des personnes
ayant un handicap psychique s’allonge également ;
- Quid du libre choix des personnes handicapées vieillissantes ? Pour respecter le libre
choix de la personne, il faut diversifier les réponses ;
- Quid du libre choix pour ceux qui n’ont pas les moyens financiers de choisir librement
la structure ? La question du financement de la perte d’autonomie doit être prise en
compte dans les débats
- Il ne faut pas restreindre le débat à la question du bien fondé ou non de l’accueil mixte
en EHPAD. Il faut avant tout mettre en œuvre des formules diversifiées et adaptées
répondant au projet de vie des personnes. La pertinence d’une médicalisation de
certaines structures du secteur du handicap (création d’unités médicalisées) doit aussi
être envisagée pour répondre aux besoins d’accompagnement du public handicapé
vieillissant.
Sur la formation du personnel
- Si la formation du personnel est un enjeu pour garantir la bien-traitance envers les
personnes, les moyens permettent de ne pas faire sombrer les équipes
- risque de surcharge de travail et, par conséquent, d’épuisement ;
Sur la convergence

- Dans le cadre de la démarche de convergence, quid du développement d’une culture
et d’une formation professionnelle commune ?
- La question des différences dans les prestations délivrées aux personnes âgées et aux
personnes handicapées et la problématique du « reste à vivre » devront être
abordées.
Synthèse des échanges de la réunion du 20 septembre - EHPAD de CHATENOY-LE-
ROYAL
Le CODERPA et le CDCPH sont réunis à l’EPHAD Les Amaltides à CHATENOY-LE-
ROYAL, maison de retraite privée accueillant une soixantaine de résidents, dont une unité
Alzheimer. Cette visite se situe dans le cadre souhaité des activités de terrain du groupe
mixte CDCPH- CODERPA, qui a souhaité développer ce type de rencontres (la troisième)
dans des établissements afin de mettre en commun des observations voire des éléments de
problématiques communes entre personnes âgées et personnes handicapées vieillissantes.
Un rappel de ces problématiques, à replacer à présent dans le cadre de l’élaboration
du schéma PAPH, est effectué.
Les thèmes déjà évoqués concernent l’élaboration progressive du concept de
convergence par les 2 comités (CODERPA et Commission 1 du CDCPH) ;
Celui-ci pourrait à ce moment de notre réflexion se décliner ainsi :
- centration de l’institution sur la réponse aux besoins de la personne accueillie
- construction de la démarche à partir du projet de vie défini avec la personne
- bien traitance comme critère d’évaluation vis à vis des personnes accueillies
- métiers communs au sanitaire et au médico-social (même s’ils sont exercés
différemment avec des personnes âgées et avec des personnes handicapées)
- des formations communes pour les personnels
- une spécificité des personnes accueillies (âgées ou handicapées
vieillissantes) dont l’institution ne peut s’exonérer. Cela nécessite des petites
unités pour ceux qui ne peuvent être maintenus à domicile (objectif commun),
des soins différents, des contraintes différentes,…même si une convergence
des tarifs est envisagée.
Le statut des maisons de retraites est abordé par le groupe. Qu’il s’agisse du statut
juridique, des conventions collectives, des budgets,… on perçoit les freins à toute
convergence (gestion par l’hôpital, gestion privée, gestion associative,…) dès
l’examen du fonctionnement administratif lorsqu’on le compare au médicosocial.
En l’absence de prise en charge par l’état, l’assurance maladie, ou (et) les
collectivités territoriales du « 5 ème Risque » , lié à la « dépendance » et resté
aujourd’hui lettre morte (sauf volontarisme comme dans notre département), les
charges de fonctionnement d’un ESMS et d’un EPHAD qui peuvent être comparables
ne sont pas supportées de la même façon par les familles suivant que la personne
est âgée ou handicapée (et vieillissante). La démonstration est faite avec les
Amaltides dont le prix de journée reste inférieur à celui de certains établissements
médicosociaux, mas est largement supporté par les familles, alors que les prestations
proposées sont du même ordre. Le fait que cet EPHAD soit « à but lucratif » ne
change rien aux contraintes et obligations budgétaires. Elles sont les mêmes que
dans les ESMS. La question de la médicalisation est également posée (incidences
budgétaires notamment).

M. JACOB (ESAT et SAVS - LE BREUIL) expose une initiative intéressante de
coopération entre l’EPHAD du CREUSOT et les personnes retraitées handicapées
accompagnées par le SAVS. Des projets individualisés, des soins donnés à
l’extérieur, des animations plus liées à l’âge moyen (entre 60 pour les personnes en
situation de handicap, 80 ans pour les personnes âgées) un hébergement respectant
les différences d’âge et d’activités permettent une cohabitation voire des évolutions
accompagnées par les personnels des deux structures. Une expérience qui pourrait
être étendue de l’avis général.
Le débat s’oriente ensuite sur un inventaire des ressource minimales de personnes
concernées et sur l’insuffisance criante de celles-ci : AAH et minimum vieillesse pour
financer une prise en charge à la hauteur des ambitions. La question de la
participation de la famille est aussi posée, actuellement la différence de traitement
entre PA et PH (avant 60 ans !) est significative.
Après cette discussion technique, le groupe revient sur la question de la convergence
comme problématique de l’EPHAD : comment accueillir, et faut-il accueillir des
personnes handicapées vieillissantes. Il apparaît qu’il manque peut-être une structure
ou un dispositif intermédiaire entre les 60 ans de la personne handicapée quittant
l’ESAT, et les 80 ans de la personne âgée entrant à l’EPHAD. Le critère semble être
l’impossibilité de continuer à vivre seul. Mais cet état ne s’installe t’il pas
progressivement ? ne concerne t’il pas la personne handicapée (quel que soit le
handicap) ?
Un service annexé à une structure, d’accompagnement paraît indiqué pour effectuer
ce travail, à condition d’être un lieu de coopération (donc de convergence) des
personnels d’EPHAD et d’ESMS. Il convient notamment de ne pas oublier le cas des
personnes handicapées psychiques à qui cet accompagnement (SAMSAH) pourrait
s’appliquer (avec un temps de psychologue pour l’instant insuffisant en EPHAD
Le maintien du plus grand nombre dans l’autonomie, même avec quelques aides, le
maintien du lien social, la recherche d’une meilleure intégration, la lutte contre la
solitude par l’intergénérationnel, la possibilité d’un accueil temporaire,…et d’autres
points observables liés au social plus qu’aux aides techniques ou au médical ne
peuvent-ils constituer un outil de maîtrise des coûts ?
Cela ne résout évidemment pas les questions posées par la grande dépendance de
certaines personnes âgées quelle qu’en soit les causes, et dont le coût est
évidemment élevé.
Il semble que l’ensemble des réflexions conduites depuis 2009 dans ce groupe mixte
pourrait intéresser le groupe de travail du futur Schéma qui a axé sa réflexion sur « Réussir
la convergence ».

PAPILLONS BLANCS DU
CREUSOT ET DE SA REGION
SERVICE DESTINE AUX
PERSONNES HANDICAPEES
RETRAITEES
L’avancée en âge des personnes handicapées mentales
Journée nationale de l’Unapei
Vendredi 26 juin 2009
Notre Association
• 1959 Création de l’association
• Aujourd’hui ,
Elle assure la gestion de 440 places
réparties dans divers établissements :
- IME-CME IME CME
- MAS
- ESAT
- Tous types de FOYERS et SAVS
1

Prise en charge du vieillissement
des personnes Handicapées
• 1967 Ouverture du premier atelier
protégé
• 1973 Ouverture du CAT
• 1980 Premiers placements en EHPAD
• 1991 Mise en place mi-temps mi temps libéré CAT
• 2000 Ouverture du foyer occupationnel
• 2008 Ouverture SAVS Retraités
Historique des départs à la retraite
• 25 personnes sont parties à la retraite entre 1987
et 2008 :
• 16 dans les 2 maisons de retraite du Creusot.
• 6 dans 5 maisons de retraite des communes
environnantes.
• 1 en foyer logement au Creusot.
• 1 en famille.
• 1 maintenue à son domicile.
• La moyenne d’âge actuelle de ces personnes est de
66 ans. ans.
2

La Prévision des besoins
• 63 personnes actuellement accueillies
atteindront 60 ans d’ici 2020.
• Avec une forte évolution du nombre à
partir de 2009 pouvant atteindre 8 à 9
personnes certaines années.
• L’espérance de vie est en évolution, elle
est comprise entre 54 et plus de 70 ans
selon la gravité du handicap.
Mise en évidence des
prestations à proposer
• La situation actuelle des 21 personnes en retraite a
été établie, elle a permis de mettre en évidence
l’ensemble des besoins spécifiques à partir de leurs
réflexions et demandes personnelles soit :
Prestations administratives
~ médicales
~ transport
~ d’activités
~ Accompagnement et aide à la
personne lors de l’installation et au quotidien.
3

Création d’une structure
spécifique
• Recensement des résidants qui partiront à la
retraite dans les diverses structures d’accueil.
• Officialisation et renforcement des dispositifs
existants.
• Création d’un service d’aide à la vie sociale des
personnes handicapées en retraite intégrant un
petite section d’accueil de jour
Personnes concernées
• Ce service s’articule autour de 4 groupes:
• Les personnes demeurant en maison de retraite.
• Celles qui souhaitent vivre dans leur
appartement.
• Celles qui sont maintenues après 60 ans dans les
établissements qui les accueillent actuellement.
• Celles qui habitent au sein de la famille.
4

Réponses aux besoins
Argent Administratif Santé et médical
Solitude
Loisirs
ACCOMPAGNEMENT
Entretien du linge
Achats et Budget
Transports divers
Mission de la structure
• SAVS qui a pour vocation de contribuer à la
continuité du projet de vie des adultes handicapés
en retraite en leur proposant :
- Un accompagnement adapté
- Le maintien d’un lien social
- Une aide pour l’accès à des services offerts
par des associations et des collectivités
• Toujours dans le respect du projet de vie des
personnes
5

Les moyens humains et
financiers
• Le service fonctionne 6 jours par semaine.
• Partie éducative et financière : conseillère en économie
sociale et familiale ou éducatrice spécialisée.
• Accompagnement médical et visites diverses : AMP
• Activités « pédagogiques », artistiques et extérieures :
moniteur éducateur.
• Cette organisation nécessite de la part de l’équipe une
bonne cohésion et une indispensable polyvalence.
• Des conventions avec les Maisons de retraite concernées
se mettent en place. place.
Les moyens matériels
• Un local pour la zone de vie de jour :
Appartement type F4 situé dans un quartier
centré en ville.
• Il est doté d’espaces collectifs: cuisine,
buanderie, salon ….
• Plusieurs véhicules.
• Divers équipements de communication.
6

Les limites du service
• Faire face à la multiplicité des situations.
• Respecter le libre choix des personnes.
• Ne pas se substituer aux différents acteurs
actuels de terrain.
• Conscient de ses limites, il s’adresse à des
personnes ayant une relative autonomie.
Point de notre démarche
• La spécificité des situations des personnes
implique la nécessité de proposer de multiples
solutions :
• Poursuite des placements en EHPAD sous
conditions d’adaptation.
• Maintien dans les établissements d’accueil dans le
cadre d’extensions spécialisées.
• Accueil dans des structures médicalisées.
• Accueil en famille avec une structure de soutien
adaptée.
• Maison de retraite spécialisée.
7

Les Les personnes personnes handicapées handicapées de de plus plus de de 60 60 ans ans :
à à l’articulation l’articulation l’articulation des des secteurs secteurs
secteurs
du du handicap handicap et et de de la la gérontologie
gérontologie
Synthèse Synthèse Synthèse Synthèse d’une d’une d’une d’une enquête enquête enquête enquête
par Patrick GUYOT, Conseiller technique du CREAI de Bourgogne
Dans le cadre du programme régional de santé (PRS) "handicap et dépendance des personnes âgées en
Bourgogne", le CREAI a organisé, avec le concours financier de l'assurance maladie, une journée d'étude intitulée
"La question des personnes handicapées de plus de 60 ans : l'articulation entre le secteur gérontologique et celui
du handicap 1 ", le 12 Avril 2001 à Plombières les Dijon.
Pour alimenter cette journée d'étude, qui a visé les transferts d'expériences, le CREAI a réalisé une enquête par
questionnaire auprès de ces deux secteurs afin d'obtenir un aperçu des pratiques et des projets dans ce domaine.
Deux types de questionnaire ont ainsi été élaborés par un groupe de pilotage 2 : un questionnaire propre au secteur
du handicap [(Centres d'aide par le travail (CAT), foyers d'hébergement, foyers de vie, maisons d'accueil
spécialisées (MAS), foyers à double tarification (FDT), services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS) ; un
autre questionnaire propre au secteur de la gérontologie (Maisons de retraite, établissements de soins de longue
durée (ex long séjour hospitalier), logements foyers, services d'aide à domicile (SAD), services de soins infirmiers à
domicile (SSIAD)].
Ce sont donc 150 questionnaires qui ont été adressés aux établissements et services du secteur du handicap, et
près de 700 aux structures du secteur gérontologique, et ce sur l'ensemble des quatre départements
bourguignons. Pour le secteur du handicap, 38 questionnaires exploitables sur 150 nous ont été retournés (soit
25 %) et, pour le secteur gérontologique, nous avons reçu 81 questionnaires sur les 700 environ (soit près de
12 %).
Ce rapport d'enquête présente une synthèse des résultats bruts de l'exploitation des questionnaires, en
différenciant les deux secteurs, suivi d'une conclusion mettant en lumière les enseignements des apports de
l'enquête et les perspectives qui se dessinent pour l'avenir. Cette enquête nous a également permis d'identifier des
pratiques et des projets originaux qui ont fait l'objet de présentations orales et de débats lors de la "table ronde"
de l'après-midi de la journée d'étude du 12 avril.
1
Par secteur du handicap, il faut entendre dans le cadre de cette étude, les établissements et services qui accueillent et accompagnent des
adultes reconnus handicapés par la COTOREP (Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel). Ces personnes peuvent
être orientées vers un établissement spécifique pour adultes handicapés, voire éventuellement dans une maison de retraite ou/et bénéficier d'une
prestation aux adultes handicapés. Nous réserverons donc le terme "handicap" exclusivement à cette population.
2
Groupe de pilotage composé de professionnels des secteurs du handicap et de la gérontologie issus des Comités relais départementaux (COREL)
instaurés dans le cadre du PRS et des Commissions des établissements et services pour adultes handicapés du CREAI de Bourgogne.

I - Synthèse Synthèse des des résultats résultats de de l'enquête l'enquête auprès auprès du du secteur
secteur
gérontologique
gérontologique
Les maisons de retraite
et les structures de soins de longue durée
Taux de réponse à l'enquête : 43 questionnaires ont été retournés par ce type de structure recevant
4 196 usagers sur les 19 500 usagers 3 accueillis en Bourgogne, soit 21 % de la population totale.
➢ Les personnes handicapées de moins de 60 ans dans ce type d'établissement
Ces établissements signalent 104 personnes de moins de 60 ans reconnues handicapées par la COTOREP parmi
leurs 4 196 usagers soit 2,4 % de la population totale accueillie.
A noter cependant l'existence de personnes handicapées de moins de 60 ans, non comptabilisées dans les 104,
accueillies dans des structures particulières ayant répondu à l'enquête :
• une maison de retraite spécialisée (MRS) pour l'accueil de personnes handicapées de 47 places dont 10
occupées par des personnes de moins de 60 ans .
• une maison de retraite de 11 places pour adultes handicapés vieillissants (moins de 60 ans) créée dans le
cadre d'une restructuration interne d'un complexe gérant des maisons de retraite et un foyer occupationnel
pour adultes handicapés.
• dans un hôpital local, une unité de 30 places accueillant des personnes lourdement handicapées de moins de
60 ans, qui s'apparente à un foyer à double tarification non reconnu administrativement.
Les contacts avec le secteur du handicap sont inexistants pour la moitié environ de ces 104 personnes ; en
revanche ils sont effectifs bien que réduits pour 53 d'entre elles : une maison de retraite signale par exemple des
échanges mensuels (goûters en commun) avec un CAT/Foyer, une autre maison de retraite et un centre de soins
de longue durée font état d'une réflexion avec la COTOREP pour l'orientation des moins de 60 ans.
➢ Les personnes handicapées de plus de 60 ans dans ce type d'établissement
Les maisons de retraite et les "longs séjours" signalent 106 personnes 4 de plus de 60 ans reconnues handicapées
par la COTOREP avant cet âge parmi leurs 4 196 usagers soit 2,5 % de la population totale accueillie.
Sur les 33 questionnaires/43 reçus faisant état d'accueil de ce public, 10 indiquent avoir des contacts avec le
secteur du handicap ; il s'agit :
- de contacts ponctuels au cas pas cas entre les professionnels des deux secteurs ;
- de collaboration entre les deux secteurs sur la base de conventions passées entre établissements pour
l'intervention de personnels éducatifs (maison de retraite et foyer/CAT par exemple) ;
- d'une expérimentation d'accueils conjoints en maison de retraite au sein d'un organisme gérant à la fois des
structures pour personnes handicapées et âgées ;
- des contacts avec des établissements pour personnes handicapées lorsqu'il y a des places de libre dans une
maison de retraite.
3 Source : DRASS, places au 1/1/99
4 Non comprises les personnes accueillies dans les établissements particuliers signalés plus haut (37 places dans la MRS).

Les logements foyers
Taux de réponse à l'enquête : Les 13 établissements nous ayant répondu représentent 748 logements
sur les 4 122 existant sur la Bourgogne soit 18 % de la population totale accueillie.
Un seul logement foyer sur les 13 ayant renseigné le questionnaire indique accueillir une personne handicapée de
moins de 60 ans, sans aucun contact avec le secteur du handicap.
➢ Les personnes handicapées de plus de 60 ans dans ce type d'établissement
On dénombre 13 personnes de plus de 60 ans reconnues handicapées avant cet âge par la COTOREP dans ces
logements foyers soit un taux entre 1 et 2 % (difficile à préciser dans la mesure où des logements foyers nous ont
indiqué leur nombre d'appartements et d'autres le nombre de résidents accueillis.
Pour ces personnes de plus de 60 ans quelques contacts avec le secteur du handicap nous ont été signalés :
- contacts pour une personne handicapée physique avec un site pour la vie autonome ;
- une convention individuelle avec un foyer/CAT pour l'intervention d'un service d'accompagnement au sein du
logement foyer.
On notera également l'accueil dans un logement foyer de deux aides médico-psychologiques venant d'une maison
d'accueil spécialisée (MAS) pour leur enseigner les savoir-faire du secteur gérontologique.
L'aide à domicile
Taux de réponse à l'enquête : seuls 18 services nous ont répondu qui assurent le suivi de
3 289 usagers, ce qui correspond à une faible partie de l'ensemble des usagers de ces services en
Bourgogne. Il convient en conséquence d'éviter toute généralisation des données suivantes.
➢ Les personnes handicapées de moins de 60 ans suivies par ce type de service
Ce sont, selon l'enquête, 136 personnes handicapées de moins de 60 ans qui font appel aux services d'aide à
domicile sur les 3 289 suivies soit 4,1 %.
La quasi totalité de ces services n'a pas de contacts avec le secteur du handicap (un seul service fait état de
contacts téléphoniques avec un foyer/CAT).
➢ Les personnes handicapées de plus de 60 ans suivies par ce type de service
Seules 38 personnes de plus de 60 ans reconnues handicapées par la COTOREP avant cet âge font appel aux
services d'aide à domicile, soit un peu plus de 1 %. Ce taux est à considérer avec prudence puisqu’un service
d'auxiliaire de vie 5 intervient à lui seul auprès de 30 personnes de plus de 60 ans.
Les contacts avec le secteur du handicap sont très rares si l'on s'en tient aux informations issues des
questionnaires retournés par ces services. On peut cependant douter de la représentativité de notre échantillon
dans la mesure où des collaborations entre des CAT/foyer ou des services d'accompagnement et des services
d'aide à domicile nous ont été signalées dans l'enquête auprès du secteur du handicap.
5 Service que nous avons classé dans le secteur gérontologique, mais qui aurait pu l'être dans le secteur du handicap. On notera que ce type de
service intervenant dans les deux secteurs, handicap et gérontologie, constitue une modalité de réponse qui préfigure peut être une forme de
solution pour la problématique qui nous intéresse ici.

Les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD)
Taux de réponse à l'enquête : Seulement 7 questionnaires nous ont été retournés par des SSIAD de
Bourgogne ; ces 7 SSIAD sur les 76 présents sur la région interviennent auprès de 201 personnes sur
les 2 142 concernées (soit un taux de réponse de 9,4 %).
Sur ces 7 SSIAD, 4 interviennent auprès de 9 personnes de moins de 60 ans 6 reconnues handicapées par la
COTOREP, soit 4,4 % des 201 personnes suivies. Un seul SSIAD indique des contacts avec le secteur du handicap
(APF).
Concernant les personnes de plus de 60 ans reconnues handicapées par la COTOREP avant cet âge, 3 SSIAD
signalent des interventions auprès de 3 personnes, sans contacts avec le secteur du handicap.
Les projets de collaboration avec le secteur du handicap
A la question relative aux projets de collaboration émanant des établissement et des services du secteur
gérontologique, nous distinguerons les projets des établissements de ceux des services de maintien à domicile.
Les projets des maisons de retraite, des structures de soins de longue durée et des
logements foyers.
Sur les 56 questionnaires remplis provenant de ces établissements, 7 font état de projets plus ou moins avancés
de collaboration avec le secteur du handicap :
engager une réflexion avec le secteur du handicap (les établissements locaux) pour tenter d'élaborer une
réponse aux problèmes d'admission des personnes handicapées en maison de retraite ;
poursuivre l'accueil des personnes handicapées vieillissantes (avant et après 60 ans) en collaboration avec
les CAT/foyers et les MAS locaux ;
création d'une unité d'accueil temporaire de personnes handicapées accueillies en famille d'accueil ;
création d'une unité pour personnes handicapées vieillissantes dans un hôpital local;
convention entre une maison de retraite et un CAT/foyer pour l'intervention de personnels éducatifs au sein
de la maison de retraite ;
création par une maison de retraite d'un établissement pour personnes handicapées âgées (projet
embryonnaire) ;
accueil d'urgence ou temporaire de personnes handicapées de plus de 60 ans (projet embryonnaire).
Par ailleurs, plusieurs établissements sont ouverts à toutes propositions de collaboration avec le secteur du
handicap, mais certains soulignent qu'il ne sera pas possible de multiplier l'accueil de personnes handicapées
faute de moyen en personnels qualifiés. Un établissement s'inquiète également de son image auprès de son
public habituel qu'il risque de perdre s’il accueille des personnes handicapées.
Les projets des services de maintien à domicile
Pour l'ensemble de ces services, quasiment aucun projet de collaboration avec le secteur du handicap n'est
envisagé, si ce n'est de poursuivre "a minima" les collaborations habituelles de terrain.
6
Ces services sont autorisés depuis peu à intervenir auprès des personnes handicapées de moins de 60 ans ; elles le pouvaient auparavant mais à
titre dérogatoire.

II II - Synthèse Synthèse de des de
s résultats de l'enquête auprès auprès du du secteur secteur du
du
handicap
handicap
Les Centres d'aide par le travail et les foyers d'hébergement
Taux de réponse à l'enquête : 23 CAT et/ou Foyers d'hébergement ont répondu à l'enquête. Ces
CAT/Foyers totalisent 1 500 usagers environ 7 sur 2 700 présents dans ce type de structures en
Bourgogne, soit 55 % de la population totale.
➢ Le devenir des personnes handicapées à partir de 60 ans accueillies en CAT et
foyers d'hébergement
Les CAT et les foyers d'hébergement dénombrent 46 personnes qui ont franchi le cap des 60 ans ces dernières
années sur les 1 500 accueillies soit un taux de 3 % 8 . On notera qu'aucun des CAT ayant renseigné le
questionnaire ne signale des ouvriers de plus de 60 ans dans leurs effectifs. Bien qu'il y en ait sans doute dans des
CAT régionaux n'ayant pas répondu à l'enquête, cela semble confirmer le fait que l'âge de 60 ans constitue une
limite habituelle à l'activité professionnelle en CAT. En revanche les foyers indiquent maintenir quelques personnes
au-delà de 60 ans.
Quelles sont les solutions mises en œuvre par les CAT et foyers d'hébergement pour ces 46 personnes ?
Les réponses au questionnaire indiquent que 28 d'entre elles ont été orientées en maison de retraite, (6 sur 10), et
13 ont été maintenues dans le foyer (près de 3 sur 10). Les autres ont été maintenues à leur propre domicile ou en
famille d'accueil.
➢ Quelle est la nature des relations avec le secteur gérontologique ?
Nous retrouvons bien sûr en partie des informations obtenues par l'enquête auprès du secteur gérontologique :
- l'existence de quelques conventions individuelles passées entre les deux secteurs sont signalées, en particulier
avec une maison de retraite pour permettre l'intervention de professionnels des services d'accompagnement
du secteur du handicap (afin d'assurer « l'animation » en complément des prestations fournies
habituellement) ;
- l'expérimentation d'accueils conjoints en maison de retraite au sein d'un organisme gérant à la fois des
établissements et services pour personnes âgées et handicapées ;
- pour d'autres, les relations sont plus ponctuelles et activées pendant la période de transition du retraité de
CAT entre le foyer et la maison de retraite ;
- d'autres indiquent encore privilégier la persistance du lien avec la personne handicapée orientée dans le
secteur gérontologique, par le biais de visites ou d'invitation au foyer lors de manifestations festives. Parfois
des activités en commun sont organisées (goûters par exemple)
7
Chiffre approximatif dans la mesure où des foyers autonomes et des CAT ont pu déclarer les mêmes personnes.
8
Ce taux semble confirmer les projections réalisées lors de l'étude du CREAI Bourgogne en 1992, selon laquelle environ 10 personnes en moyenne
par an franchiraient ce cap des 60 ans en CAT et foyers d'hébergement ; (10 x 8 ans = 80 X 55% = 44 personnes)

Les foyers de vie
Taux de réponse à l'enquête : 8 foyers de vie sur les 36 existant en Bourgogne ont rempli le
questionnaire de l'enquête totalisant 370 places sur 1 320, soit 28 % du nombre total de places.
Le devenir des personnes handicapées à partir de 60 ans accueillies en foyers de vie
(occupationnels)
Les chiffres obtenus par l'enquête sont imprécis : une quinzaine de résidents de foyers de vie aurait passé le cap
des 60 ans ces dernières années, soit un taux de 4 % environ.
On notera que le principe retenu pour ce type d'établissement reste le maintien dans le foyer au-delà de 60 ans,
avec toutefois la recherche d'une solution alternative après quelques années (autour de 65 ans, semble-t-il) ; des
partenariats avec des maisons de retraite ont été signalés sous forme d'aide au montage d'un projet de création
d'une maison de retraite adaptée, ou de la participation de résidents d'un foyer de vie à un club du troisième âge.
Les maisons d'accueil spécialisées (MAS)
et les foyers à double tarification (FDT)
Taux de réponse à l'enquête : 4 établissements ont renseigné le questionnaire sur les 16 de la région ;
plusieurs ont fourni des chiffres imprécis qui ne permettent pas une exploitation quantitative.
Le devenir des personnes handicapées à partir de 60 ans accueillies en MAS et FDT
Comme les foyers de vie, les MAS et les FDT, maintiennent leurs résidents de plus de 60 ans, en envisageant
éventuellement une réorientation vers un établissement gérontologique par la suite.
Pour ce qui concerne les relations avec le secteur gérontologique, on notera l'existence d'une convention pour une
personne avec une maison de retraite publique pour l'intervention d'un service d'accompagnement.
Les services d'accompagnement à la vie sociale (SAVS)
Taux de réponses à l'enquête : 3 services d'accompagnement autonomes 9 intervenant auprès de
217 personnes ont répondu à notre enquête.
Sur ces 217 personnes, 14 ont passé les 60 ans ces dernières années, soit 6 % environ. Parmi ces
14 personnes, 9 ont été maintenues à domicile, 3 sont entrées en maison de retraite et 1 en logement foyer.
Ces SAVS font état de contacts avec les services d'aide à domicile pour personnes âgées afin d'organiser les
interventions, et de conventions individuelles avec des maisons de retraite.
9 Il existe des services d'accompagnement rattachés à un foyer d'hébergement qui interviennent essentiellement auprès de leurs résidents.

Les projets de collaboration avec le secteur gérontologique
Quels sont les collaborations qu'envisagent les établissements et services du secteur du handicap avec le
secteur gérontologique ?
Pour ce qui concerne l'ensemble des établissements dont nous avons présenté plus haut les réponses à
l'enquête (CAT, Foyers, MAS, FDT), les projets sont nombreux puisque quasiment tous en ont ; plus ou moins
élaborés et ambitieux ; ils mettent tous en avant le principe d'individualisation des réponses et de diversification
de l'offre en matière d'établissement et de services :
maintien de liens privilégiés avec des maisons de retraite locales ;
création de petites unités pour personnes handicapées de plus de 60 ans en maison de retraite ou en foyer
de vie ;
permettre le suivi éducatif des personnes handicapées âgées en structure de gérontologie en détachant du
personnel des établissements et services médico-sociaux du secteur du handicap (conventions, accords) ;
collaborer activement avec les services d'aide à domicile pour permettre le maintien des personnes
handicapées âgées à domicile ;
pour des foyers d'hébergement obtenir la suppression de la limite d'âge de 60 ans pour le maintien (revoir les
conventions avec les départements) ;
créer des résidences locatives avec intervention d'un service d'accompagnement renforcé et des services de
maintien à domicile (SAD, SSIAD) ;
former le personnel des structures du handicap à la gérontologie (DIGUB) ;
réfléchir au maintien des relations avec les ex-résidents des foyers accueillis en maison de retraite ;
pour les SAVS, ne pas se substituer à l'existant en service de maintien à domicile, mais plutôt assurer une
éventuelle coordination des interventions autour de la personne suivie.
Des établissements ont également insisté sur l'importance de la préparation à la vieillesse, et ceci rejoignait la
question que nous avions posée dans l'enquête à propos de la manière dont les établissements et services pour
personnes handicapées traitaient la question des usagers de moins de 60 ans concernés par le phénomène de
"vieillissement". La première réponse apportée, bien souvent de façon préventive, consiste à aménager le temps de
travail, ceci pouvant aller jusqu'à l'instauration du temps partiel (mi-temps généralement) ; des unités spécifiques
pour personnes vieillissantes font également partie des modalités de réponse (sections annexes de CAT, unités de
vie à rythmes différenciés en foyers de vie,…). L'embauche d'aides médico-psychologiques (AMP) est aussi
envisagée parfois. Lorsque ces solutions s'avèrent insuffisantes, une réorientation peut intervenir.

Apports Apports de de l'enquête l'enquête et et perspectives
perspectives
Les résultats de l'enquête, présentés dans ce rapport, nous livrent quelques informations sur les pratiques des
secteurs de la gérontologie et du handicap face à la question des personnes handicapées de plus de 60 ans. Bien
que ces informations ne soient pas généralisables à l'ensemble des établissements et services de la Bourgogne au
vu de la faible représentativité de certains d'entre eux, (par exemple les structures de maintien à domicile du
secteur de la gérontologie), nous pouvons en tirer quelques enseignements et repérer des orientations générales.
Bien que modestes quantitativement, des collaborations existent effectivement entre les deux secteurs. Par
exemple, nous l'avons vu pour les plus de 60 ans reconnus handicapés par la COTOREP avant cet âge, un tiers
des établissements de gérontologie concernés par l'accueil de ce public signale des contacts avec le secteur du
handicap ; ces contacts sont du reste confirmés par l'enquête auprès des structures pour personnes handicapées.
Ces relations sont certes parfois épisodiques et limitées à la période d'accueil, mais elles peuvent être également
plus élaborées comme nous l'avons vu (conventions, expérimentation d'accueils conjoints,…).
Ces relations entre les établissements et services des deux secteurs semblent être l'amorce d'autres collaborations
dans l'avenir, si l'on en croit les apports de l'enquête relatifs aux projets. Même si les actions envisagées dans
l’avenir sont rares du côté des structures pour personnes âgées, elles peuvent être interprétées comme un début
de prise de conscience de la problématique particulière des personnes handicapées âgées, ainsi qu'une ouverture à
la réflexion pour l'élaboration de réponses adaptées. En revanche, du côté du secteur du handicap, les projets de
collaboration avec le secteur de la gérontologie sont nettement plus nombreux et témoignent d'une évolution des
positions.
En effet, ces actions en cours et ces projets constituent, à n'en pas douter, un dépassement des positions parfois
défensives du début des années 90 où le maintien dans l'établissement d'origine était perçu comme la seule
solution défendable. La collaboration a sans doute été rendue envisageable à partir du moment où l'on s'est
attaché, dans le secteur du handicap, à un certain nombre de principes qui sont apparus à plusieurs reprises dans
l'enquête, à savoir : le libre choix de l'usager (sa demande, ses besoins), l'individualisation des réponses et la
diversification de l'offre en matière de prestations ; ces prestations étant alors constituées d'établissements et de
services des deux secteurs : ce référentiel, composé de ces principes essentiels, devant orienter l'ensemble des
réponses apportées à la question des personnes handicapées de plus de 60 ans.
Cela dit, au-delà de ces constats relativement optimistes, quelques interrogations subsistent. On a observé, en
exploitant les résultats de l’enquête, qu’un pourcentage significatif des personnes handicapées de plus de 60 ans
originaires des établissements pour adultes handicapés étaient « orientées », plus ou moins tôt, en établissements
du secteur gérontologique (Maison de retraite le plus souvent). La question essentielle qui se pose alors est de
savoir s'il s'agit du choix des intéressés ou bien si l'on a affaire à une orientation par défaut, "faute de mieux"
localement. Ce libre choix de l'usager (ou du moins la prise en compte de ses besoins s'il n'est pas en capacité de
formuler un choix) implique en effet que les structures pour personnes handicapées puissent administrativement
maintenir leurs usagers au-delà de 60 ans 10 . Selon les résultats de l'enquête, il semble que de nombreuses
orientations vers le secteur de la gérontologie aient été réalisées à la demande des usagers. De nombreux
paramètres pouvant cependant influer sur ce « libre choix », la question reste toutefois posée.
Pour conclure ce rapport d'enquête, il nous paraît important d'attirer l'attention sur la question des coordinations
territoriales. En effet, si des collaborations existent parfois entre les deux secteurs, il sera nécessaire dans un
proche avenir de penser à des coordinations territoriales plus élaborées ; les centres locaux d’information et de
coordination (CLIC) en cours d’expérimentation dans le secteur des personnes âgées, et les réseaux de
gérontologie, ne pourraient-ils pas constituer des réponses pertinentes à la question des personnes handicapées de
plus de 60 ans ? Si oui, à quelles conditions ? Cette coordination ne pourrait-elle pas participer au dépassement
des clivages entre les deux secteurs, et permettre une territorialisation des réponses (réponses de proximité)
corollaire au principe de libre choix ?
10
La loi portant réforme de l’action sociale et médico-sociale, adoptée en première lecture par l’Assemblée Nationale, indique clairement l’absence
de limite d’âge pour l’accueil des personnes handicapées en établissement.

Apports Apports de de l'enquête l'enquête et et perspectives
perspectives
Les résultats de l'enquête, présentés dans ce rapport, nous livrent quelques informations sur les pratiques des
secteurs de la gérontologie et du handicap face à la question des personnes handicapées de plus de 60 ans. Bien
que ces informations ne soient pas généralisables à l'ensemble des établissements et services de la Bourgogne au
vu de la faible représentativité de certains d'entre eux, (par exemple les structures de maintien à domicile du
secteur de la gérontologie), nous pouvons en tirer quelques enseignements et repérer des orientations générales.
Bien que modestes quantitativement, des collaborations existent effectivement entre les deux secteurs. Par
exemple, nous l'avons vu pour les plus de 60 ans reconnus handicapés par la COTOREP avant cet âge, un tiers
des établissements de gérontologie concernés par l'accueil de ce public signale des contacts avec le secteur du
handicap ; ces contacts sont du reste confirmés par l'enquête auprès des structures pour personnes handicapées.
Ces relations sont certes parfois épisodiques et limitées à la période d'accueil, mais elles peuvent être également
plus élaborées comme nous l'avons vu (conventions, expérimentation d'accueils conjoints,…).
Ces relations entre les établissements et services des deux secteurs semblent être l'amorce d'autres collaborations
dans l'avenir, si l'on en croit les apports de l'enquête relatifs aux projets. Même si les actions envisagées dans
l’avenir sont rares du côté des structures pour personnes âgées, elles peuvent être interprétées comme un début
de prise de conscience de la problématique particulière des personnes handicapées âgées, ainsi qu'une ouverture à
la réflexion pour l'élaboration de réponses adaptées. En revanche, du côté du secteur du handicap, les projets de
collaboration avec le secteur de la gérontologie sont nettement plus nombreux et témoignent d'une évolution des
positions.
En effet, ces actions en cours et ces projets constituent, à n'en pas douter, un dépassement des positions parfois
défensives du début des années 90 où le maintien dans l'établissement d'origine était perçu comme la seule
solution défendable. La collaboration a sans doute été rendue envisageable à partir du moment où l'on s'est
attaché, dans le secteur du handicap, à un certain nombre de principes qui sont apparus à plusieurs reprises dans
l'enquête, à savoir : le libre choix de l'usager (sa demande, ses besoins), l'individualisation des réponses et la
diversification de l'offre en matière de prestations ; ces prestations étant alors constituées d'établissements et de
services des deux secteurs : ce référentiel, composé de ces principes essentiels, devant orienter l'ensemble des
réponses apportées à la question des personnes handicapées de plus de 60 ans.
Cela dit, au-delà de ces constats relativement optimistes, quelques interrogations subsistent. On a observé, en
exploitant les résultats de l’enquête, qu’un pourcentage significatif des personnes handicapées de plus de 60 ans
originaires des établissements pour adultes handicapés étaient « orientées », plus ou moins tôt, en établissements
du secteur gérontologique (Maison de retraite le plus souvent). La question essentielle qui se pose alors est de
savoir s'il s'agit du choix des intéressés ou bien si l'on a affaire à une orientation par défaut, "faute de mieux"
localement. Ce libre choix de l'usager (ou du moins la prise en compte de ses besoins s'il n'est pas en capacité de
formuler un choix) implique en effet que les structures pour personnes handicapées puissent administrativement
maintenir leurs usagers au-delà de 60 ans 10 . Selon les résultats de l'enquête, il semble que de nombreuses
orientations vers le secteur de la gérontologie aient été réalisées à la demande des usagers. De nombreux
paramètres pouvant cependant influer sur ce « libre choix », la question reste toutefois posée.
Pour conclure ce rapport d'enquête, il nous paraît important d'attirer l'attention sur la question des coordinations
territoriales. En effet, si des collaborations existent parfois entre les deux secteurs, il sera nécessaire dans un
proche avenir de penser à des coordinations territoriales plus élaborées ; les centres locaux d’information et de
coordination (CLIC) en cours d’expérimentation dans le secteur des personnes âgées, et les réseaux de
gérontologie, ne pourraient-ils pas constituer des réponses pertinentes à la question des personnes handicapées de
plus de 60 ans ? Si oui, à quelles conditions ? Cette coordination ne pourrait-elle pas participer au dépassement
des clivages entre les deux secteurs, et permettre une territorialisation des réponses (réponses de proximité)
corollaire au principe de libre choix ?
10
La loi portant réforme de l’action sociale et médico-sociale, adoptée en première lecture par l’Assemblée Nationale, indique clairement l’absence
de limite d’âge pour l’accueil des personnes handicapées en établissement.

Une longévité accrue pour les personnes handicapées vieillissantes : un nouveau défi
pour leur prise en charge
CM/Rec(2009)6 du Comité des ministres aux États membres. Recommandation sur le vieillissement
et le handicap au 21e siècle : cadres durables permettant une meilleure qualité de vie dans une société inclusive

Les personnes handicapées vieillissantes :
espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
Bernard Azéma et Nathalie Martinez*
Les personnes handicapées connaissent aujourd’hui, comme le reste de la
population, une augmentation spectaculaire de leur espérance de vie. Cette
nouvelle longévité leur fait désormais traverser, en grand nombre, des âges
que peu atteignaient auparavant ; elle contribue à renouveler totalement la
question des situations de handicap en matière de dispositifs de prises en
charge, de représentations collectives, de politiques sanitaires et sociales et
de citoyenneté. Les conséquences de cette nouvelle longévité sont aussi de
nature économique car le vieillissement de la population génère des dépenses
de santé et d’accompagnement social croissantes. Si la prise de conscience de
l’urgence de la problématique du vieillissement s’est diffusée peu à peu,
force est de constater une grande impréparation des différents dispositifs.
Encadré 1 : Une proposition de définition
« Une personne handicapée vieillissante est une personne qui a entamé ou
connu sa situation de handicap (quelle qu’en soit la nature ou la cause) avant
que de connaître les effets d’un vieillissement. La situation de handicap a
donc précédé le vieillissement. »
Notre analyse porte ainsi sur des personnes qui étaient déjà en situation de
handicap par suite de multiples causes (génétiques, traumatiques, maladies,
etc.) ou par déficiences et incapacités (motrices, sensorielles, intellectuelles...)
avant même d’entamer un processus de vieillissement.
Cet article fait la synthèse d’une revue de la littérature internationale réalisée
à la demande de la DREES 1 . Après avoir évoqué l’émergence historique de
la question du vieillissement des personnes handicapées, seront abordés dans
une première partie les problèmes méthodologiques et les données disponibles
sur les espérances de vie pour quelques types de situations de handicap.
Une seconde partie s’attachera à décrire les aspects sanitaires de cette nouvelle
longévité (besoins émergents et recours aux ressources de santé). Enfin,
* Bernard Azéma : médecin psychiatre et géographe de la santé, conseiller technique au
CREAI Languedoc-Roussillon.
Nathalie Martinez : docteur en psychologie sociale, conseiller technique au CREAI Languedoc-Roussillon.
1 Azéma B. et Martinez N., (2003), Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de
vie, projections démographiques et aspects qualitatifs, Rapport d’étude pour la DREES,
Ministère des Affaires sociales du Travail et de la Solidarité – Ministère de la Santé de la
Famille et des Personnes handicapées. CREAI Languedoc-Roussillon, Montpellier, 317 p.
297

298
RFAS N o 2-2005
une dernière partie s’attachera à décrire les conséquences psychologiques et
sociales de ces gains d’espérance de vie pour les personnes et les entourages.
■ Une problématique émergente ?
La prise de conscience de cette nouvelle longévité
en France
Il faut attribuer à René Lenoir la première prise de conscience de la nouvelle
longévité des personnes handicapées, lui qui, dès 1976, indiquait de
manière prémonitoire : « Les débiles profonds mouraient presque tous à
l’adolescence. Ils atteignent maintenant l’âge mûr et nous aurons dans dix
ou quinze ans, de grands handicapés du troisième âge ».
Les colloques organisés par les CREAI en Rhône-Alpes (1986), et à La
Baule (1988) constituent les premiers actes de cette prise de conscience collective.
Dans la même année 1988, Claudel publie une étude très documentée
sur l’évolution de la mortalité des personnes handicapées mentales
en Alsace et le CREAI Languedoc-Roussillon donne la parole à des personnes
handicapées vieillissantes. Le début des années quatre-vingt-dix
marque un point de convergence avec la parution de deux ouvrages de synthèse
de Zribi et Sarfaty (1990) et de Breitenbach et Roussel (1990) Depuis
lors, les travaux se sont multipliés à différentes échelles territoriales et sur
de nombreuses thématiques essentiellement sociales. Parmi les plus
récents, citons le Conseil national consultatif des personnes handicapées
qui a consacré deux colloques à ce thème ; le rapport Cayet (1998) pour le
Conseil économique et social et l’avis du Haut Conseil de la population et
de la famille (2002) qui posent tous deux clairement sur la scène publique
les contours de cette problématique. Enfin, l’enquête Handicaps Incapacités
Dépendances (HID) a permis de mieux cerner des typologies de problématique
de besoins et des volumes de population concernée (Michaudon,
2002 ; Mormiche, 1999, 2001, 2003 ; Mormiche et Sanchez, 2000).
Nous ne disposons, en France, sur les espérances de vie et de santé que de
données fragmentaires, dispersées, de valeur scientifique inégale. Les problématiques
du vieillissement des personnes handicapées sont portées par
quelques pionniers : Nancy Breitenbach, Philippe Gabbaï, Jacques Rio,
Michel Claudel, Philippe Pitaud. Dans ce contexte, les études et enquêtes des
acteurs institutionnels sont à créditer pour la plupart aux différents CREAI.
La situation européenne
Les Pays-Bas, la Grande-Bretagne, l’Irlande, la Belgique, le Luxembourg,
la Suisse, la Suède et la Finlande se sont énormément mobilisés au plan
humain et scientifique sur le sujet. L’Espagne, l’Italie, la Grèce ont connu
des trajectoires différentes dans l’approche des personnes handicapées :

institutionnalisation massive et peu technique de la Grèce, forte prégnance
du modèle de la désinstitutionalisation en Italie, modèle original construit
par l’Espagne après le retard des années de plomb du franquisme. L’Allemagne
et l’Autriche se trouvent dans une situation singulière, puisque ces
pays ont découvert de manière très décalée ce phénomène pour une tragique
raison historique : la politique nazie d’extermination systématique
des personnes handicapées a abouti à faire disparaître la plus grande part
des cohortes de personnes handicapées nées avant guerre.
Le Conseil de l’Europe a proposé (à l’initiative du Comité pour la réadaptation
et l’intégration des personnes handicapées) un cadre commun pour
l’analyse qualitative et quantitative des données sur le vieillissement des
personnes handicapées. Ces recommandations ont eu peu d’impact sur les
travaux communautaires ultérieurs. Dans la suite des travaux du programme
ECHI (European Community Health Indicator project) financé
par la Communauté européenne, le groupe POMONA, a eu pour mission de
proposer pour les personnes adultes porteuses d’une déficience intellectuelle,
un « jeu » d’indicateurs de santé à recommander aux États membres
(Walsh et al., 2003). Ce groupe a retenu comme l’un de ces indicateurs,
l’espérance de vie des personnes handicapées. Le groupe POMONA est
composé, pour partie, de plusieurs membres du réseau européen ENIDA
(European Network on Intellectual Disability and Aging) constitué dans le
champ du vieillissement des personnes handicapées mentales en Europe.
ENIDA et POMONA s’intègrent dans le réseau mondial de chercheurs de
IASSID (International Association for the Scientific Study of Intellectual
Disabilities). Au niveau européen ou dans le monde anglo-saxon, les travaux
sont grandement facilités par la présence de nombreuses équipes
dévolues à la recherche (fondamentale et appliquée) dans le champ du handicap,
les Disability Studies.
Hors d’Europe
Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
Les pays extra-européens fortement engagés sont les États-Unis, le Canada,
l’Australie, Israël et, dans une moindre mesure, quelques rares pays asiatiques.
Les États-Unis ont impulsé, dès les années soixante, un vaste mouvement
de désinstitutionnalisation et de « normalisation » en faveur des
personnes handicapées. Ce mouvement, porté par les personnes handicapées,
les lobbies associatifs et les hommes politiques (dont la famille Kennedy),
a fait prendre conscience très tôt de la question du vieillissement des
personnes handicapées. L’État de New York, apparaît leader sur le sujet. Il
a intégré dans son plan gérontologique « Project 2015. The future of aging
in NY state » une thématique spécifique sur le sujet. Un effort global et collectif
a abouti à une avance significative de la recherche fondamentale et
appliquée dans le champ du vieillissement des personnes handicapées.
Sous l’impulsion d’experts comme Matthew Janicki ou Tamar Heller, les
États-Unis se trouvent ainsi à la pointe de la recherche et de la réflexion sur
les protocoles et modes de prises en charge ajustés à cette population.
299

300
RFAS N o 2-2005
Enfin, l’Organisation mondiale de la santé s’est saisie de la question du
vieillissement des personnes handicapées et a commandé au réseau mondial
IASSID plusieurs rapports sur le vieillissement des personnes handicapées
par suite de déficience intellectuelle. IASSID rassemble un millier de
chercheurs et praticiens dans le champ de la déficience intellectuelle. Son
congrès mondial s’est tenu en juin 2004 en France. Un groupe spécifique
sur le vieillissement (SIRG-AID : Special Interet Research Group on Aging
In Disability) produit régulièrement des études et recommandations de bonnes
pratiques.
Encadré 2 : Méthodologie de l’étude
• Recherche documentaire : littérature scientifique et littérature « grise »
Les ressources documentaires et les publications d’organismes internationaux,
nationaux, régionaux ou locaux ont été recueillies : OMS, ONU, Conseil
de l’Europe, IASSID (Association internationale pour l’étude scientifique
de la déficience intellectuelle), conseils économiques et sociaux (national et
régional), DRASS, CREAI, ORS, CNRPA, différents CODERPA, conseils
généraux, associations de personnes handicapées, organismes d’assurance
et mutuelles, etc.
L’exploration sur site des services documentaires de grands organismes
spécialisés ou généralistes francophones a été conduite auprès du service
documentation du ministère, du CTNERHI, de la Fondation nationale de
gérontologie, du CEDIAS-Musée du social, de la Fondation de France, du
CREDES, de l’APF, de l’UNAPEI, de la MSA...
Les travaux publiés ont été repérés par une recherche classique à l’aide de
moteurs de recherche spécialisés (Medline ©, Psycinfo ©, Aleph, Banque de
données en santé publique, INIST...) ainsi que de moteurs de recherche sur
internet (Google TM , Copernic TM ).
• Recherche d’experts nationaux et internationaux
Un repérage des experts internationaux sur la question a pu être conduit et
validé à partir du croisement des données publiées.
• Contacts et entretiens avec les personnes ressources
Cette étude a été enrichie par les entretiens menés avec les experts nationaux
et internationaux essentiellement européens : chercheurs, universitaires,
praticiens, cadres associatifs...
■ La nouvelle longévité de l’humanité
Transitions épidémiologique, démographique
et des incapacités dans les pays développés
La hausse croissante de l’espérance de vie telle qu’elle est observée dans les
pays développés a accompagné la « transition démographique » décrite par
Omran (1971) qui fait suite, elle-même, à la transition épidémiologique qui a
modifié radicalement les principales causes de décès. Dans ce processus, les

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
pays ont vu baisser de manière considérable leur mortalité puis secondairement
leur natalité. Ceci a abouti à un remodelage complet de la « pyramide »
des âges. Cette baisse de la mortalité épargne de manière sélective les individus
situés aux âges extrêmes de la vie en épargnant « plus de jeunes que de
vieux ». Dans ce scénario, il se produit à long terme une augmentation relative
de la proportion de personnes de moins de 20 ans et de plus de 75 ans. Or
les facteurs de déficiences au long cours se manifestent en grande partie aux
premiers âges de la vie : anomalies génétiques, atteintes fœtales, maladies
infantiles, malformations viscérales à fort potentiel létal ou invalidant. Dès
lors, tout gain de survie dans les premiers âges génère des gains d’espérance
de vie aux premiers âges et au-delà. Les personnes handicapées ont donc
bénéficié largement de ces gains de la population générale.
Encadré 3 : Évolution démographique : trois théories classiques
• La théorie de la « compression de la morbidité » (Fries, 1980 ; Fries et
al., 1989) postule que l’amélioration du niveau de vie et de la prévention
retardera l’entrée en incapacité. La courbe de survie sans incapacité se rapproche
de la courbe de survie. La vision de Fries est qualifiée d’optimiste par
Grémy et Cambois (2000).
• La théorie de « la pandémie des troubles mentaux, des maladies chroniques
et des incapacités » : Gruenberg (1977) et Kramer (1980) postulent
que la chute de la mortalité est due à une baisse de la létalité des maladies
chroniques et non à la diminution de leur incidence. Les progrès de la médecine
vont plus vite que ceux de la prévention primaire. Ils allongent la vie plus
qu’ils n’améliorent la qualité de cette vie. La courbe de survie est déplacée
vers la droite sans changement de la courbe de survie sans incapacité. Le
nombre de personnes vivantes en incapacité s’accroît.
• La théorie d’« équilibre dynamique » (Manton, 1982 ; Manton et al.,
1996) suppose que l’espérance de vie s’accroît, les prévalences des maladies
chroniques restent élevées en raison du vieillissement, mais la sévérité
des incapacités est moindre. Les courbes se déplacent de concert.
Il est maintenant prouvé que l’accroissement de l’espérance de vie
s’accompagne de manière parallèle d’une croissance de l’espérance de vie
en bonne santé (Mormiche, 1997). La crainte de l’expansion de la morbidité
ou de la pandémie des incapacités semble s’éloigner. En France, les
années de vie gagnées sont des années de vie en bonne santé. Ce qui fait dire
à Mormiche (2002) que nous allons vers « des vieux... plus jeunes
aujourd’hui qu’hier, et moins que demain. »
Espérances de vie et courbes de survie chez les
personnes handicapées : problèmes méthodologiques
Si l’on excepte les approches tangentielles redevables à l’étude HID, peu de
publications ont pu être recueillies dans la communauté scientifique française.
301

302
RFAS N o 2-2005
Il faut se référer aux travaux très élaborés conduits auprès de blessés médullaires
par le groupe Tetrafigap (Ravaud et al., 2002 ; Lhéritier, 2002) pour trouver
des éléments méthodologiques sur les calculs d’espérance de vie. L’approche
clinique de Gabbaï à la Fondation John Bost et enfin les travaux conduits par
Claudel (1988) en Alsace illustrent des contributions d’acteurs de terrain avec
des outils inspirés de l’épidémiologie ou de la démographie.
Encadré 4 : Deux types d’études de longévité de personnes
handicapées
• Les calculs de risques basés sur les « personnes-années »
(person-years)
Cette méthodologie permet d’analyser la durée d’exposition d’un groupe
donné par rapport aux risques du handicap considéré. C’est l’une des méthodes
les plus fréquemment rencontrées dans la littérature (Strauss et al.,
2000). Elle permet de contourner en partie les questions statistiques d’effectifs
dans les populations à observer de personnes handicapées.
• Tables de mortalité et espérance de vie de personnes handicapées
Maaskant et al. (1995) fournissent une bonne illustration de la faisabilité des
calculs d’espérance de vie et de tables de mortalité comparatives entre
population générale et population de personnes handicapées. L’effectif étudié
concerne l’ensemble des personnes institutionnalisées présentant une
déficience intellectuelle aux Pays-Bas. Les calculs sont effectués en isolant
les personnes trisomiques 21 pour repérer les écarts d’espérance de vie
entre les deux sous-groupes. Leurs principaux résultats décrivent l’augmentation
de la probabilité de décès prématuré des personnes déficientes intellectuelles
(avec ou sans trisomie 21) par rapport à la population générale.
L’écart d’espérance de vie à la naissance est de trente ans (46,2 ans contre
76 ans) avec des différences particulièrement nettes dans les jeunes âges
(0-4 ans) et dans les âges plus avancés (50 à 75 ans). Les écarts d’espérance
de vie se réduisent avec l’avancée en âge.
Les calculs d’espérance de vie chez les personnes handicapées posent des
problèmes statistiques inhérents aux petits nombres : les effectifs étudiés de
« population à risque » sont généralement faibles. Les échelles d’étude sont
nécessairement vastes (nationales ou plurirégionales) pour répondre à des
critères de validité statistique. Mais les études de ces très grandes cohortes ne
sont rendues possibles que par l’existence de bases de données exhaustives
issues de registres de handicaps comparables en terme de représentativité aux
registres des décès. Les Pays-Bas, le Danemark, la Finlande, l’État de Californie
par exemple possèdent de tels registres de recours aux soins, de
consommations de ressources par diagnostics, analogues au PMSI 1 .en
France. Ces registres peuvent être « chaînés » aux autres grâce à un identifiant
unique. Une telle possibilité rend réalisable des études inenvisageables
1 PMSI : programme de médicalisation du système d’information.

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
en France à une telle échelle. C’est dans les pays de culture anglo-saxonne
(Royaume-Uni, Australie, États-Unis, Canada anglophone) ou européens du
Nord (Pays-Bas, Danemark, pays scandinaves) qu’ont été publiés la plupart
des travaux concernant les calculs de mortalité et d’espérance de vie des personnes
handicapées. Notre recherche a permis de recenser des travaux bien
documentés sur les calculs d’espérances de vie, sur la production de tables de
mortalité ou de probabilités de décès, ainsi que sur les morbidités associées
au vieillissement pour la plupart des types de déficiences.
Longévité et espérances de vie des personnes
handicapées : les données disponibles
Encadré 5 : Quelques définitions utiles
Longévité : au sens commun, longévité est synonyme de durée de vie. Plus
techniquement, on utilise ce mot pour désigner la durée maximale de vie
propre à une espèce ; on précise alors parfois « longévité limite » ou encore
« durée limite de la vie ». Cette durée théorique est inconnue. On ne connaît
réellement que l’âge maximal au décès (Vallin et Meslé 2001).
Durée de vie médiane : l’âge auquel la moitié d’une cohorte initiale est
décédée (ou en vie).
Espérance de vie à la naissance : nombre moyen d’années que pourrait
vivre une génération qui subirait tout au long de sa vie les risques de décès
par âge d’une table de mortalité. Cette table de mortalité peut correspondre
soit aux conditions sanitaires du moment (exemple : table d’une année civile
construite avec les risques de décès observés au cours de l’année), soit aux
conditions de vie d’une génération réelle (table de génération, construite sur
la base des risques encourus à chaque âge par une génération d’individus
suivie de sa naissance à sa disparition complète) (ibid).
Espérance de vie à un âge x quelconque : nombre moyen d’années restant
à vivre pour un ensemble d’individus ayant déjà atteint l’âge x. Comme
précédemment il peut s’agir d’une mesure du moment ou d’une mesure de
génération. Bien entendu, la durée moyenne totale de vie de cet ensemble
d’individus est égale à l’âge x déjà atteint augmenté de l’espérance de vie à
l’âge x (ibid).
Probabilité de décès ou quotient de décès (démographie) : « S’obtient en
reportant le nombre de décès observés au cours d’une période donnée à
l’effectif de la population en vie au début de la période. Il s’agit d’une proportion.
» (Jougla, 1997).
Taux de décès : « Rapport de l’effectif de décès observés durant l’année à la
population à risque durant la même période, mesuré en personnes-années.
Un taux de décès s’apparente à une vitesse (nombre de décès observés par
unité de temps) » (Jougla, 1997).
Indice comparatif de mortalité (Standardized Mortality Ratio : SMR) :
« Rapport multiplié par 10 2 d’un nombre observé de décès à un nombre
attendu. Le nombre de décès attendu est obtenu sur la base de la structure
de mortalité d’une population de référence (mortalité type) » (Jougla, 1997).
303

304
RFAS N o 2-2005
Les déficiences intellectuelles : le rôle décisif du niveau
intellectuel
Des gains considérables et continus
Dans tous les pays développés, les personnes handicapées connaissent
depuis plusieurs décennies un gain sensible de leurs espérances de vie. Les
courbes de survie des personnes handicapées dessinent en effet des profils
de mortalité tendant à se rapprocher progressivement des courbes d’espérance
de vie de la population générale. Les courbes de survie ont tendance à
se « rectangulariser », avec certes un écart, un décalage, mais la tendance
reste nette. Comme en population générale, les filles ont, globalement, une
meilleure espérance de vie que les garçons à l’exception notable des personnes
porteuses d’une trisomie 21.
L’étude longitudinale, initiée par Patja et al. (2000) auprès de 2 366 déficients
intellectuels finlandais, constitue une des plus importantes études de
cohorte en population générale jamais réalisée. Les résultats indiquent que
leur espérance de vie est proche de celle de la population générale avec des
données surprenantes chez les adolescents déficients intellectuels légers et
moyens qui présentent une meilleure espérance de vie entre 11 et 20 ans que
les autres jeunes finlandais du même âge. Cet écart s’expliquerait par une
moindre exposition aux risques de mortalité par suicides, addictions, alcoolisme,
accidents domestiques, accidents de loisirs et de la route.
Le quotient intellectuel : un facteur prédictif de la longévité
Le QI constitue un facteur prédictif d’espérance de vie comme l’indique,
parmi beaucoup d’autres, l’étude longitudinale écossaise, Scottish Mental
Survey (Whalley et Deary, 2001). Cette étude a observé de manière rétrospective
la mortalité sur 76 ans d’une cohorte en population générale des
87 498 enfants écossais nés en 1921. Dans ce travail, la totalité des enfants a
été soumise en juin 1932 à des tests de niveau intellectuel. Cette enquête
portant sur les tests d’intelligence en population générale permet de disposer
de la trace prédictive sur la mortalité du faible niveau d’efficience intellectuelle
(testé à l’âge de 11 ans) à une très vaste échelle. Les mortalités des
plus hauts et des plus bas niveaux intellectuels sont comparées a posteriori
avec un recul de 76 ans (1921-1997). Les principaux résultats montrent
cette influence du QI sur la survie (influence pondérée chez les hommes
écossais par les effets de la Seconde Guerre mondiale qui a décimé les hommes
à haut QI).
Une mortalité différentielle
En Australie, Bittles et al. (2002) ont calculé l’espérance de vie de 8 724 déficients
intellectuels. La base de données du service centralisé pour les personnes
handicapées permet de produire depuis 1953 une série continue de
recueils standardisés portant sur le diagnostic clinique, les anomalies génétiques,
le niveau de déficience mentale, l’origine ethnique. La probabilité de

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
survie pour les hommes déficients intellectuels est de 66,7 ans et de 71,5 ans
pour les femmes. Cette espérance de vie est très significativement corrélée au
niveau intellectuel, elle est respectivement de 74, de 67,6 et de 58,6 années
pour les niveaux de déficience intellectuelle légère, modérée et sévère.
Le facteur génétique : la situation singulière des personnes
trisomiques 21
À l’intérieur des déficiences intellectuelles, des sous-groupes de population
présentent des risques différenciés. C’est le cas notamment des anomalies
génétiques, telles la trisomie 21, dont l’incidence est élevée et la prévalence
forte. Ces personnes présentent une situation contrastée avec des gains élevés
d’espérance de vie et des longévités qui restent moindres par rapport
aux autres causes de déficiences intellectuelles. L’explication est multifactorielle
: pathologies cardiaques, tendance à développer des problématiques
psychiatriques surajoutées en particulier apparition de démences précoces
mais aussi style de vie, obésité, inactivité, ostéoporose, désordres thyroïdiens
et endocriniens, troubles sensoriels (Bittles et al., 2002).
Des gains de longévité considérables au cours du dernier siècle
En 1929, l’espérance de vie d’une personne trisomique à la naissance
n’était que de neuf ans, elle passe en 1990 à 55 ans, aujourd’hui on peut estimer
que 70 % des personnes trisomiques 21 vivront au-delà de 50 ans (Carter
et Jancar, 1983). Glasson et al. (2002), dans leur synthèse de l’évolution
au fil des décennies de la longévité des personnes trisomiques 21, ont
démontré l’amélioration continue de leur survie tant dans la première année
de vie que plus tardivement. Le bond est proprement considérable puisque
passant en cinquante ans de 69 % de survivants la première année de vie à
94 % et surtout doublant quasiment à l’âge de 10 ans, passant de 46 à 85 %
de survivants.
En Amérique du Nord, une étude du Center for Disease Control and Prevention
de Yang et al. (2002) a analysé les décès aux États-Unis et au
Canada entre 1983 et 1997 de 17 897 personnes trisomiques. Ces décès ont
été comparés aux décès observés dans la population générale de référence à
la même période. Des calculs « d’indice comparatif de mortalité » (Standardised
Mortality Odds Ratio/SMOR) ont été établis. Les résultats montrent
que l’âge médian au décès a progressé en moyenne dans cette étude de
1,7 année tous les ans passant de 25 ans en 1985 à 49 ans en 1997. Au cours
de la même période, l’âge médian au décès passait en population générale
de 73 à 76 ans. Le risque de mortalité prématurée diminue avec le temps
pour rejoindre celui de la population générale à 40 ans. Yang et al. interprètent
cette hausse de l’espérance de vie et de l’âge moyen du décès par un
meilleur accès aux soins, à la chirurgie des malformations cardiaques, à la
désinstitutionnalisation et à l’arrêt des placements précoces. Les statuts
sociaux des parents, leur éducation, l’intégration sociale sont également
avancés comme des déterminants de santé majeurs.
305

306
RFAS N o 2-2005
Des causes spécifiques de surmortalité : le poids massif
des malformations cardiaques
Au Canada, Baird et Sadovnick (1988) ont calculé les gains d’espérance de
vie réalisés par les personnes trisomiques 21 selon qu’elles présentent ou
non des malformations cardiaques. Dans leur effectif d’étude, 25 % des 703
hommes et 33,2 % des 638 femmes sont porteurs d’anomalies congénitales
cardiaques. À 30 ans, des différences notables existent entre les deux sousgroupes
puisque 79 % du total de la cohorte sans anomalie cardiaque a survécu
alors que moins de 50 % des porteurs d’anomalies cardiaques ont survécu.
Aux Pays-Bas, Maaskant et al. (1995) ont calculé les espérances de
vie aux différents âges en comparaison de la population de référence selon
la présence ou l’absence de trisomie 21. Hormis les cinq premières années
qui correspondent à la surmortalité massive des grands états d’arriération
avec troubles associés majeurs, les trisomiques 21 présentent une espérance
de vie moindre. Les facteurs en cause dans cette espérance de vie minorée
chez les trisomiques 21 sont liés dans les premiers âges, là encore, aux malformations
cardiaques et aux âges avancés à l’importance des problématiques
de type Alzheimer. Dans l’étude nord-américaine déjà citée (Yang et
al., 2002) le risque de surmortalité est élevé pour les malformations cardiaques
congénitales (avec un SMOR de 29,1) Celui de mortalité par démence
est aussi très élevé : 21,2 (la probabilité est la plus forte dans la tranche
d’âge 40-49 ans). Pour la leucémie, ce risque est également multiplié par
trois avant l’âge de 10 ans. Eyman et White (1991), grâce aux données
extraites d’un effectif de 12 543 personnes trisomiques vivant en Californie,
dressent une table de mortalité et d’espérance de vie par âges. Ils établissent
une typologie par incapacités de vie quotidienne et niveaux de
déficience intellectuelle afin de rechercher d’éventuels facteurs prédictifs
de mortalité. Les variables explicatives du décès prématuré diffèrent selon
les groupes d’âges. Le facteur causal de surmortalité le plus important reste,
pour ces auteurs, le manque de mobilité et les problèmes d’alimentation
autonome, avant même les anomalies cardiaques congénitales. Ces incapacités
sont à la source de problèmes respiratoires aigus, causes fréquentes de
décès prématurés. Il s’agit là de personnes trisomiques 21 lourdement multihandicapées.
Le groupe indemne de ces deux types de troubles ou incapacités
a, dans cette série statistique californienne, une espérance de vie de 50
ans. Ainsi un faisceau d’éléments dessine le rôle particulièrement délétère
des malformations cardiaques. On conçoit mieux dès lors que les avancées
de la chirurgie infantile cardiaque aient pu faire un bond significatif aux
espérances de vie des personnes trisomiques 21.
Une anomalie de genre : des garçons trisomiques 21
qui ont une meilleure espérance de vie
Analysant la mortalité de personnes trisomiques en Australie, Glasson et al.
(2003) ont signalé une anomalie liée au genre dans la survie comparative des
personnes trisomiques. L’âge médian au décès des hommes trisomiques est

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
de 61,1 ans pour les hommes contre 57,8 ans pour les femmes. L’écart serait
dû à une plus grande fragilité dans les premiers âges de la vie et après 40 ans
en raison d’une plus forte prévalence de malformations cardiaques chez les
filles (38 % des garçons et 49 % des filles nés entre 1980 et 1996 présenteraient
à des degrés divers une anomalie cardiaque). Un facteur tardif pourrait
être les troubles hormonaux et la ménopause précoce qui affectent habituellement
les femmes trisomiques 21 et qui constituent des facteurs de risque
connus de surmortalité en population générale (par troubles cardio-vasculaires,
accidents vasculaires cérébraux et cancers hormono-dépendants).
Diversité et unité des déficiences motrices
Les atteintes et déficiences motrices s’installent ou se révèlent fréquemment
autour de la naissance (telle l’infirmité motrice d’origine cérébrale,
IMC ou Cerebral Palsy des Anglo-Saxons), d’autres sont d’installation
plus tardive (atteintes traumatiques du système nerveux, traumatismes crâniens,
tétraplégie, paraplégie, etc.). Les facteurs qui influent le plus sur
l’espérance de vie des personnes présentant une déficience motrice sont
encore une fois l’existence et l’importance d’un déficit cognitif associé
(Blair et al., 2001) mais également la nature, l’étendue et le niveau neurologique
de la lésion, le degré d’autonomies et les situations de dépendances
de vie quotidienne et les fonctions de survie (alimentation, mobilité, possibilité
de transferts autonome d’une position à l’autre).
Les personnes porteuses d’une IMC présentent des destins très contrastés :
celles n’ayant pas de graves problèmes d’alimentation et de mobilisation
ont une espérance de vie tout à fait proche de la population générale alors
que les personnes les plus dépendantes sont très pénalisées dans leur espérance
de vie (Strauss et Shavelle, 1998).
Les atteintes cérébrales accompagnées de déficiences motrices et intellectuelles
très sévères ainsi que d’autres déficiences ou troubles (épilepsie,
déficiences viscérales, déficiences sensorielles...) sont regroupées, en
France, sous l’appellation de polyhandicap (Severe Disability ou Profound
Multiple Disabilities des Anglo-Saxons). Elles font partie des personnes
handicapées les plus vulnérables. Leur espérance de vie est grandement
affectée du fait de la sommation de déficiences présentées. Deux faits
majeurs méritent d’être soulignés : ces personnes sont celles qui ont sans
doute l’espérance de vie la plus altérée à l’instar des personnes présentant
des graves lésions traumatiques médullaires mais elles font partie de celles
qui ont fortement profité des évolutions sociétales. Chaque décennie voit
progresser leur espérance de vie. Il existe des effets nets de cohorte qui traduisent
les gains majeurs obtenus au fil des années grâce à une meilleure
prise en charge au quotidien et à des soins vigilants. Ceci plaide en faveur
de la technicisation des équipes et souligne les gains obtenus avec la mise
en place de politiques spécifiques à destination de ces personnes particulièrement
vulnérables.
307

308
RFAS N o 2-2005
L’accidentologie est un problème majeur pour les sociétés. Accidents du
travail, de la circulation ou lors d’activités de loisirs produisent chaque
année de nombreux blessés médullaires ou cérébro-lésés. Ces accidents
touchent plus particulièrement des populations jeunes. Les progrès en réanimation,
s’ils contribuent à diminuer la mortalité initiale, laissent un
nombre important de blessés dont certains porteurs de séquelles fortement
invalidantes : états végétatifs, tétraplégies, paraplégies, séquelles graves de
traumatismes crâniens... Les blessés médullaires ont bénéficié grandement
des progrès de la « chaîne de soins » depuis l’accident initial jusqu’à la
phase de stabilisation des troubles, grâce à la protocolisation des prises en
charge. Ces dernières ont contribué à améliorer sensiblement non seulement
la durée mais aussi la qualité de vie. La survie dépend fortement du
niveau de la lésion médullaire, de sa complétude, de l’âge de survenue, de
l’existence ou non d’une trachéotomie, de l’acceptation du handicap (existence
d’un état dépressif) Nous disposons en France d’une littérature sur le
sujet, bien documentée (Minaire et al., 1983 ; Ravaud et al., 2000 ; Lhéritier,
2001, 2002 ; Klotz et al., 2002) confirmée par tous les travaux internationaux
(voir par exemple Frankel et al., 1998). On sait que la
problématique des personnes traumatisées crâniennes ne se résume pas aux
seuls troubles moteurs. L’importance des troubles psychiques et comportementaux
constitue un très lourd fardeau pour la personne et pour l’entourage,
ceci dans un contexte de longue espérance de vie. Dans ce type
d’atteintes, la période initiale est capitale avec une très forte mortalité.
Celle-ci a été considérablement réduite là aussi par les progrès de la réanimation
et du nursing. L’importance de l’atteinte motrice et les dépendances
de vie quotidienne ont un fort impact sur la mortalité prématurée. Pour les
personnes à haut niveau de fonctionnement et à bonne récupération
motrice, l’espérance de vie est aujourd’hui peu éloignée de celle de la population
générale, réduite seulement en moyenne de trois à cinq ans.
L’épilepsie : un risque majeur persistant
Comme trouble isolé ou associé à divers types de déficiences ou affections
(déficiences intellectuelles, polyhandicaps, IMC, traumatismes crâniens,
autisme, etc.), l’épilepsie est une cause majeure de mortalité prématurée et
donc de perte de gain de longévité. Elle réduit l’espérance de vie sensiblement
tant pour les personnes institutionnalisées que pour celles vivant en
milieu ordinaire. Il faut noter son rôle dans le déclin des personnes trisomiques
21 chez qui l’épilepsie accompagne fréquemment le processus de
vieillissement, voire l’entrée dans un processus démentiel. Une méta-analyse
de Shakelton et al. (2002) a comparé les mortalités décrites dans l’épilepsie
durant cent ans dans la littérature. Le risque de mortalité par épilepsie
est multiplié en moyenne par deux à cinq. L’épilepsie est et demeure une
véritable « faucheuse de vie ».

Les personnes autistes
Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
Les troubles envahissants du développement font partie des tableaux occasionnant
des situations de handicap parmi les plus invalidantes pour la
personne et pour l’entourage. Pour être correctement appréhendés, ils
mobilisent des ressources techniques et humaines importantes. Nous
n’avons pu analyser qu’une seule étude publiée en Californie sur l’espérance
de vie des personnes autistes. Cette étude est très pertinente
puisqu’elle analyse la mortalité d’une vaste cohorte de 11 347 personnes
autistes sur une période de seize ans avec la méthode des « person-years ».
Les résultats font apparaître une espérance de vie à l’âge de 5 ans réduite de
6,1 années pour les hommes autistes américains (62 ans contre 68,1 ans en
population générale) et de 12,3 années pour les femmes (62,5 contre 74,8
par rapport à la population féminine de référence). Cet important différentiel
de survie selon le sexe n’est plus que de 3,5 pour les hommes et 4,2
années à l’âge de 60 ans. Cet écart entre les femmes et les hommes autistes
pourrait s’expliquer par le poids différent d’anomalies génétiques associées
(fréquemment décrites dans les tableaux d’autisme) et par la gravité des
tableaux d’autisme présentés.
Les malades mentaux : une surmortalité plutôt que des gains
de longévité
Le concept de handicap psychique est aujourd’hui mieux reconnu avec la
prise de conscience du caractère très handicapant de certains troubles mentaux
chroniques qui génèrent au long cours des situations de désavantage
social massif. Le statut des malades mentaux face à la mortalité évitable
reste toujours très inégalitaire par rapport au reste de la population. Ceci
tient à des facteurs de risques spécifiques (tabagisme, mauvaise hygiène de
vie, effets de la prise chronique de médicaments, comorbidité cardiaque des
troubles mentaux, etc.) ainsi qu’à un moindre accès aux ressources de santé
(sous-estimation des problèmes de santé physique et des comorbidités).
Nous avons recueilli nombre d’études épidémiologiques portant sur des risques
comparatifs malades mentaux/population générale ou malades mentaux/déficiences
intellectuelles. Si on examine les risques de surmortalité,
en excluant le suicide ou la mortalité violente (accidents, homicides, etc.), il
demeure toujours une surmortalité massive. L’ensemble de ces facteurs
aboutit à un risque relatif de mourir de manière prématurée (hors risque suicidaire)
multiplié par deux à trois en moyenne selon les cohortes ou les pays
étudiés. La désinstitutionnalisation entamée dans de nombreux pays n’a pas
entraîné des gains sur la mortalité des malades mentaux. Loin s’en faut. Il
existe au contraire une littérature documentée en France et à l’étranger sur
les risques accrus encourus par les malades mentaux dans un mode de vie
moins protégé (violences urbaines, négligence corporelle et sanitaire,
retard ou non-accès aux soins et à la prévention).
309

310
RFAS N o 2-2005
Dynamique du vieillissement chez les personnes
handicapées
Un vieillissement précoce pour tous ?
Le vieillissement précoce serait ce décalage entre l’âge où apparaîtraient
des manifestations de vieillissement et l’âge attendu normalement pour ces
manifestations. Il est difficile de fixer avec précisions de telles bornes tant
les variations individuelles sont importantes. Ce vieillissement prématuré
s’observe cependant dans certaines pathologies génétiques (trisomie 21),
dans certains syndromes d’arriération mentale profonde, dans les affections
surajoutées (sensorielles, organiques) ou encore dans les phénomènes
d’usure articulaire précoce spécifiques aux handicaps moteurs. Rappelons
le cas extrême, gravissime et exceptionnel (cent cas identifiés dans le
monde) du nanisme sénile, syndrome d’Hutchinson-Gilford ou Progeria.
Cette affection marque en quelque sorte les bornes absolues d’un vieillissement
précoce, puisque ces sujets sont vieux avant d’avoir été jeunes ! Les
enfants atteints ont un aspect de vieillard et le décès survient entre 10 et 20
ans. Pour autant, toutes les personnes handicapées ne sont pas concernées
par un tel vieillissement prématuré.
Un vieillissement différentiel pour chacun
La littérature décrit une « mortalité différentielle » (Moss, 2000), qui est
la tendance des personnes les plus vulnérables à mourir à un âge précoce.
À ces espérances de vie différentes font écho également des espérances
de vie en santé (bonne ou mauvaise) différentes. De fait, les vieillissements
sont divers et dépendent de causes multifactorielles faisant intervenir
des facteurs innés mais aussi extrinsèques : événements de la vie,
modes existentiels, incapacités de départ constitutives du handicap, états
de santé et morbidités associées ou rencontrées dans la trajectoire de vie...
À la multitude d’origines et de caractéristiques du handicap fait donc face
la multitude d’individualités, de destins dans la manière de vieillir. À
l’évidence, il existe un vieillissement différentiel tant au niveau des aptitudes,
des incapacités et déficiences qu’entre les individus. Chez les personnes
handicapées mentales, en particulier, les modes de vie peuvent
contribuer à un vieillissement spécifique et constituer des déterminants
majeurs de leur longévité : effets à long terme de la prise de neuroleptiques,
chutes consécutives aux crises épileptiques, mauvaises conditions
de travail en CAT, alimentation mal équilibrée, sédentarité, obésité, isolement
social et affectif, ruptures de cadre affectif et émotionnel. Autant
d’éléments qui alimentent des trajectoires toujours singulières dans leur
apparente similitude.

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
Dynamique du déclin : de l’incapacité qui s’ajoute
aux incapacités initiales
Face aux processus du vieillissement, la prévention des surincapacités est
capitale. Il existe un effet cumulatif des troubles dégénératifs liés à l’âge
avec les incapacités préexistantes. Les maladies chroniques invalidantes
survenant lors du processus de vieillissement normal, viennent « ajouter de
l’incapacité à l’incapacité ». Ce sont au premier rang, les maladies cardiovasculaires
(55,2 % des plus de 80 ans sont concernés), les atteintes sensorielles
(42,7 % des personnes de plus de 80 ans), les atteintes musculosquelettiques
(32,9 %). Les atteintes sensorielles (audition, vision) touchent
plus massivement les personnes qui présentent des déficiences
sévères ou profondes. Il existe là un « effet multiplicateur de l’addition »
des déficiences et incapacités.
La situation de handicap expose les personnes concernées à une moins
bonne surveillance de leur santé et de leur hygiène de vie. Le déclin des
capacités et des habiletés n’apparaît pas en général brutalement, mais plutôt
progressivement voire insidieusement. La plupart des processus de vieillissement
ne se distinguent pas, fondamentalement, du vieillissement habituel
de la population générale. C’est le cas des pertes sensorielles. En revanche,
les conséquences sont toutes autres pour des personnes handicapées qui
voient s’ajouter de nouvelles déficiences ou incapacités à d’autres déficiences
ou incapacités préexistantes. Il existe là un effet d’accélération avec un
risque accru de pertes de contact social, un danger de bascule vers une situation
de surincapacités rapidement irréversible. Ceci doit rendre d’autant
plus vigilant aux questions de suivi de santé à ces âges critiques.
Un vieillissement parallèle à celui de la population générale
Le processus « normal » du vieillissement en population générale s’accompagne
d’une moindre capacité adaptative qui contribue à vulnérabiliser les
personnes. On sait les effets délétères des changements de cadre de vie sur
les personnes âgées. Les personnes handicapées partagent cette communauté
de destin avec leurs pairs non handicapés. Les courbes comparées
d’espérance de vie (personnes handicapées/population générale) décrivent
des trajectoires qui tendent à se rejoindre. En effet, passés les caps dangereux
des premières années de vie en situation de handicap, plus le temps
s’écoule, plus les personnes handicapées ayant survécu ont des chances de
vivre longtemps. L’état moyen général des survivants d’une cohorte de
naissance va s’améliorant, ou du moins se stabilisant. Comme en population
générale, le gain de longévité des personnes handicapées se réaliserait
avec une meilleure santé chez les survivants de la cohorte. L’une des implications
de ces observations est que les personnes handicapées qui vieillissent
vont tendre non seulement à se rapprocher, en termes de « régime de
mortalité », de l’allure du régime de mortalité de la population générale
mais aussi à vivre longtemps si aucun élément intercurrent ne vient
311

312
RFAS N o 2-2005
compromettre cet équilibre instable. Ainsi, la majorité des personnes handicapées
avance en âge de façon quasi superposable à celle de la population
générale. Elles sont assujetties dès lors aux mêmes ralentissements et dysfonctionnements
progressifs. Elles sont confrontées alors elles aussi aux
problèmes de santé et de vieillissement physique et cognitif.
■ La santé des personnes handicapées
Prévalences et incidences fortes des problèmes
de santé
De nouveaux enjeux sanitaires mal connus
Dans un article princeps de 1986, Janicki et Jacobson ont étudié une vaste
cohorte de 10 532 personnes handicapées résidant dans l’État de New
York, nées entre 1890 et 1939, vivant pour la plupart dans des institutions
résidentielles. Les auteurs cherchent à décrire et comprendre s’il existe des
profils de maladies chroniques, de déclin des capacités sensorielles et des
différentes habiletés de vie quotidienne. Les résultats montrent une prévalence
croissante avec l’âge des affections physiques, en particulier des
maladies cardio-vasculaires qui concernent une personne sur deux à 80 ans
et plus. De la même manière, les pertes sensorielles sont très marquées
comme les affections musculaires et squelettiques, qui croissent de manière
inexorable avec l’âge suivant un gradient régulier.
Van Schrojenstein Lantman-De Valk et al. (1997) étudient la prévalence et
l’incidence des problèmes de santé dans une cohorte de personnes déficientes
intellectuelles accueillies en institution. Les taux de prévalence de problèmes
de santé sont de 2,5 fois plus élevés chez les personnes handicapées
qu’en population générale. Ces problèmes sont d’autant plus fréquents et
importants que la déficience intellectuelle est sévère. Il existe une très forte
incidence des troubles chroniques chez les personnes trisomiques 21 qui
constituent un groupe à risque particulier. Les taux importants de démences
(72,7 %) trouvés au-delà de 60 ans chez les trisomiques alertent sur
l’urgence de mettre en place des modes de dépistages adéquats. Les troubles
digestifs survenant chez les personnes IMC et/ou épileptiques sont un
facteur de mortalité prématurée, ont un impact sur leur bien-être et restent
difficiles à diagnostiquer. Les troubles cardio-vasculaires affectent, dans
des proportions identiques à celles de la population générale, les personnes
déficientes intellectuelles. Ces troubles constituent une des causes fréquentes
de décès. La prévalence de l’épilepsie connaît une décroissance avec
l’âge pour l’ensemble de la population handicapée mais dessine au contraire
une remontée forte avec l’avancée en âge des personnes trisomiques
21. Enfin, les troubles mentaux avec la démence et les troubles dépressifs

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
(troubles de l’humeur) et les autres troubles psychiatriques sont des occurrences
fréquentes.
Ces deux études permettent de mieux saisir les enjeux importants de santé
publique que posent les personnes handicapées vieillissantes. Il nous paraît
utile de décliner quelques thématiques qui doivent trouver des réponses
adaptées à ces enjeux sanitaires pour les personnes en situation de handicap.
La santé bucco-dentaire souvent oubliée
L’OMS a fait de la santé bucco-dentaire un enjeu majeur de santé (World
Oral Health Report 2003). Dans cet objectif ambitieux, les personnes en
situation de handicap font l’objet d’une vigilance particulière (WHO, 2003)
La réflexion globale en santé ne peut ignorer cette dimension capitale et souvent
méconnue. Les populations marginalisées et les personnes handicapées
sont les dernières à bénéficier d’une approche bucco-dentaire pertinente. Une
mauvaise hygiène, des soins inappropriés, des restitutions fonctionnelles par
des prothèses négligées retentissent directement sur la santé présente et
future de la personne et sur sa qualité de vie (Hennequin et Allison, 2000 ;
Faulks et Hennequin, 2000). Une approche spécifique de la douleur en général
ou chez certaines populations cibles (personnes trisomiques 21 ou autistes...)
doit faire l’objet de stratégies différenciées (Hennequin, Allison et
Veyrune, 2000). Force est de constater qu’il existe pour les personnes handicapées
une négligence, voire une inégalité de traitement, face aux problèmes
bucco-dentaires. Quelques initiatives existent en France (Clermont-Ferrand,
Montpellier, région Rhône-Alpes) pour tenter d’offrir des soins appropriés
aux personnes handicapées mais tout reste à construire.
Des troubles sensoriels sous-évalués ou méconnus
Les déficiences sensorielles sont très fréquentes dans les tableaux initiaux
de handicap. Elles surviennent aussi ultérieurement, lors du processus de
vieillissement normal. Or une vision et une audition de qualité sont le gage
d’une bonne intégration sociale et environnementale. Elles facilitent une
bonne adaptation, le maintien et l’établissement des liens sociaux, le repérage
temporo-spatial et des déplacements moins risqués : toutes capacités
mises en difficulté dans les situations de handicap. De plus l’accessibilité et
les aides techniques pour les troubles sensoriels sont encore perfectibles
dans les lieux publics, les institutions spécialisées et les maisons de retraite.
Les troubles auditifs
Les personnes sourdes ou malentendantes vieillissantes sont rendues plus
vulnérables par la déficience auditive. La prévalence des surdités ou des
troubles de l’audition est très élevée chez les personnes déficientes intellectuelles,
d’autant plus chez celles présentant un retard mental sévère ou profond.
Les trisomiques 21 ont également des taux de prévalence de surdité
très élevés (23 % contre 11 % chez les déficients intellectuels par d’autres
causes), avec un accroissement massif à partir de 50 ans (Evenhuis et al.,
313

314
RFAS N o 2-2005
2001 ; Van Schrojenstein Lantman De Valk et al., 1997). Les personnes
IMC constituent aussi un groupe à risque massif selon ces mêmes auteurs.
Pour Beange (2002), la fréquence des troubles auditifs conduit à recommander
des contrôles de dépistage tous les cinq ans au moins pour
l’ensemble des personnes handicapées de plus de 45 ans, avec un dépistage
plus rapproché, tous les trois ans, pour les personnes trisomiques 21.
Les troubles visuels
La prévalence des troubles visuels très sévères (cécité) ou sévères est
élevée chez les personnes handicapées. Beange (2002) avance une prévalence
vingt fois plus élevée de la cécité que celle observée en population
générale dans la région de Sydney en Australie. Les données de prévalence
issues des travaux de Van Schrojenstein Lantman et al. (1994) donnent un
taux de cécité compris entre 5 et 30 % des personnes en institution ; cette
prévalence s’accroissant régulièrement avec l’âge. Les personnes trisomiques
21, polyhandicapées ou IMC présentent, à des degrés divers et pour
des raisons différentes, des atteintes sensorielles précoces (Janicki et Jacobson,
1986 ; Van Schrojenstein Lantman De Valk et al., 2000 ; Evenhuis et
al., 2001). Des recommandations similaires de bonnes pratiques de dépistage
sont proposées pour les troubles visuels.
Le cancer chez les personnes handicapées : un nouveau défi
dû au vieillissement
Les gains d’espérance de vie des personnes handicapées font apparaître, de
facto, de nouveaux risques de maladies dégénératives, le cancer faisant
partie des occurrences les plus fréquentes avec les maladies cardio-vasculaires.
Le cancer constitue désormais une importante cause de mortalité aux
âges avancés, avec des variations de prévalence selon le handicap. Les prévalences
estimées par âge et par sexe sont similaires à celles observées en
population générale chez les déficients intellectuels. Mais des problèmes de
dépistage, de diagnostic et de traitement se posent avec une acuité d’autant
plus grande que ces démarches de santé sont rendues délicates par une difficulté
d’expression et de communication et par une mauvaise adhésion au
traitement.
Les personnes trisomiques 21 présentent une inégalité de risques face aux
cancers. Les leucémies constituent actuellement 60,6 % des causes de décès
tous âges confondus et 97 % des décès chez les enfants. Le cancer du sein
(premier risque de cancer chez la femme en population générale) apparaît
réduit à l’analyse épidémiologique. L’explication avancée est l’exposition
très réduite aux hormones sexuelles féminines dès la vie fœtale et pendant
toute la durée de vie ainsi que la surexpression de gènes protecteurs du cancer
situés sur le chromosome 21 (Satgé et al., 2001). Mais les femmes trisomiques
présentent un risque plus élevé de cancérisation à l’exposition répétée
aux radiations ionisantes. Aussi échographies ou IRM seraient préférables
aux mammographies classiques dans les campagnes de dépistage (Satgé et

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
Sasco, 2002). Chez l’homme trisomique, les cancers testiculaires ont une
incidence considérable avec un risque cinquante fois plus élevé. Une des causes
connues de ces cancers est l’existence d’une cryptorchidie (défaut de
migration du testicule, particulièrement répandu chez les trisomiques).
Celle-ci présente un risque élevé de transformation cancéreuse. L’autre cause
renverrait à la surexpression des gènes cancérogènes, liée à des facteurs hormonaux.
Les données recueillies sur les cancers testiculaires invitent donc
une surveillance régulière.
On le voit, seules des stratégies ajustées, qui tiennent compte de la spécificité
des risques, permettront à l’avenir d’intégrer ces nouveaux enjeux dans
les politiques publiques de prévention de dépistage et de traitement des cancers.
Aussi, le cancer nous semble constituer un défi majeur, compte tenu
de l’état d’impréparation des équipes pour l’aborder sereinement.
Vieillissement et troubles mentaux évolutifs ou surajoutés
Les troubles mentaux sont la plupart du temps largement sous-diagnostiqués
chez les personnes handicapées vieillissantes. L’expression de ces troubles
mentaux subit, avec le vieillissement, des modifications : certains troubles
s’érodent, prennent des masques dépressifs ou démentiels, les symptômes
initiaux s’appauvrissent, rendant difficile parfois le diagnostic même pour
des équipes expérimentées. Les maladies mentales chez les personnes handicapées
âgées sont fréquentes. Moss (2000) signale que 11 % de l’effectif étudié
présente des troubles psychiatriques autres que la démence. L’anxiété
généralisée est ainsi estimée par Cooper (1997) chez les personnes handicapées
à 9 % chez les plus de 65 ans. À ce chiffre s’ajoutent 15 % des personnes
présentant des troubles du comportement assimilables à des équivalents
anxieux. Des manifestations et plaintes hypochondriaques peuvent masquer
une authentique dépression (Gabbaï, 1998). La prévalence de la schizophrénie
serait trois fois plus élevée chez les personnes déficientes intellectuelles
qu’en population générale (Doody et al., 1998). Enfin, troubles anxieux et
dépressifs sont plus élevés chez les trisomiques 21 (Collacot et al., 1998).
Celles-ci par ailleurs présentent un risque très élevé de développer une
démence de type Alzheimer. La prévalence estimée par les différents auteurs
varie de manière sensible, mais tous font état d’un taux de prévalence exceptionnellement
élevé, qui croît avec l’âge : 6 % à 30-39 ans, 24 % à 50-59 ans
et 77 % après 60 ans pour Visser (1997).
La santé des femmes handicapées vieillissantes
Heller et al. (2002) ont montré que les femmes handicapées mentales sont
moins bien suivies pour leur santé que les femmes valides. Jones et Kerr
(1997) indiquent qu’au Royaume-Uni, les femmes déficientes intellectuelles
sont plus souvent « oubliées » pour effectuer des dépistages précoces,
alors même que les pouvoirs publics sont convaincus du bien-fondé des
campagnes de dépistages. Rares sont les recherches effectuées dans le
domaine de la ménopause chez ces femmes vieillissantes mais on sait que
315

316
RFAS N o 2-2005
les femmes trisomiques 21 et les femmes épileptiques atteignent la ménopause
trois à cinq ans avant les autres femmes. Par ailleurs, les femmes déficientes
intellectuelles ne reçoivent pas d’informations et/ou pas souvent de
soins et examens relatifs à la détection des cancers gynécologiques. Ces
derniers devraient être effectués dès 45 ans, de la même façon qu’ils sont
réalisés chez les autres femmes. Les femmes déficientes intellectuelles et
IMC ont un risque d’ostéoporose et de fractures plus élevé, car elles cumulent
les risques : une ménopause précoce, prise de certains médicaments (anticonvulsifs,
traitement thyroïdien) et moindre activité sportive. Enfin, l’obésité
est un problème commun très répandu chez les femmes handicapées et plus
particulièrement les femmes trisomiques 21. L’évocation de ces quelques
exemples permet de prendre la mesure de cet autre défi sanitaire.
Besoins, recours et accès aux ressources de santé
Des besoins de santé des personnes institutionnalisées
sous-estimés
Kerr et al. (2003) ont analysé les besoins de santé des personnes handicapées
et la pertinence des soins qu’elles reçoivent dans les institutions spécialisées
au Pays de Galles. Leur étude porte sur un effectif de 589 personnes handicapées
qui ont été systématiquement examinées afin de repérer leurs problèmes
de santé. Les constats « objectifs » ont été mis en relation avec ceux « subjectifs
» des travailleurs sociaux au contact quotidien de ces personnes. Les problèmes
sensoriels sont marqués avec des écarts considérables entre la
perception les travailleurs sociaux et les tests objectifs. Les aidants professionnels
ont considéré qu’il existait une vision réduite dans 47 % des cas, une
cécité dans 4 % des cas et que 49 % des personnes n’avaient aucun besoin
dans ce domaine. Les examens ont certes révélé qu’il y avait 4 % d’aveugles,
mais que seules 0,8 % des personnes pouvaient être considérées comme
ayant une vision normale. Une cataracte était présente dans 28 %, un glaucome
dans 4 % et 67 % avaient un problème de vision nécessitant une correction
optique. De plus, seulement 21 % des lunettes étaient appropriées. Des
résultats similaires et tout aussi préoccupants ont été retrouvés pour l’audition
et dans d’autres domaines de santé. Cette étude, exemplaire dans ses
retombées pratiques, a débouché sur des constats et recommandations pour la
prise en compte des problèmes de santé de personnes handicapées adultes
institutionnalisées que nous reprenons dans l’encadré 6.
Un recours aux ressources de santé difficile
L’accès aux dispositifs de prévention, de dépistage et de soins fait montre
dans l’ensemble des pays de manques persistants. Nous l’avons vu, nombre
de problèmes de santé restent encore sous-estimés, mal connus, voire totalement
négligés des dispositifs sanitaires et sociaux. Il existe des fortes disparités
dans les études de prévalence et d’incidence des problèmes de santé

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
physique et mentale entre population handicapée et population générale,
entre population handicapée institutionnalisée et celle vivant à domicile et,
enfin, entre pays. L’accès aux ressources sanitaires est moindre pour les
personnes vivant à domicile compte tenu des difficultés de repérage de
cette population et de ses besoins.
Encadré 6 : Constats et recommandations
• Constats :
– importance des troubles sensoriels pour la qualité de vie de la personne
handicapée ;
– sous-évaluation des aspects médicaux (audition, vision, besoins nutritionnels,
troubles mentaux...)
• Recommandations :
– des démarches diagnostiques appropriées pour proposer soins et prises
en charge ajustés ;
– des bilans médicaux réguliers ;
– des formations initiales et continues, ad hoc, des aidants professionnels
aux besoins de santé et un accès facilité à un avis médical ;
– information scientifique précise mais vulgarisée disponible pour les aidants ;
– insuffisance du seul soin par un médecin généraliste. Multidisciplinarité de
l’équipe médicale de spécialistes ;
– réalisation de bilans de santé complets au moins tous les cinq ans auprès
des personnes handicapées ;
– construction d’une base de données cliniques et sociales colligeant la trajectoire,
les données médicales et sociales, les intervenants auprès de la
personne handicapée afin d’éviter des pertes d’informations.
Source : Kerr et al., 2003.
Les difficultés ne sont pas toutes d’ordre organisationnel. Elles tiennent
pour partie de la singularité de la situation de handicap et des difficultés de
communication qu’elle introduit souvent dans la rencontre. Pour contourner
ces écueils, des aides techniques ont été développées afin de faciliter le
travail des équipes et l’expression des personnes (communication en langage
simplifié, interprètes en langue des signes ou à l’aide de pictogrammes,
échelles de douleur ou de mal-être, etc.).
Un enjeu sociétal et éthique majeur
Les questions de santé mentale et physique des personnes handicapées
représentent un enjeu capital. Avec une espérance de vie beaucoup plus
longue, les personnes handicapées viennent interpeller les dispositifs sanitaires
et sociaux dans une double dimension quantitative et qualitative.
Dans le processus d’intégration et d’inclusion des personnes handicapées,
l’accès aux ressources de santé va devenir l’un des enjeux majeurs des
politiques sanitaires et sociales des États. Or, si cette question prend une
telle acuité, c’est bien en raison de cette nouvelle longévité des personnes
handicapées. De membres « invisibles » et marginaux de la communauté
nationale, les personnes handicapées vieillissantes apparaissent sur la scène
317

318
RFAS N o 2-2005
sociale comme un groupe de plus en plus « visible », faisant partie intégrante
de la société, partageant et traversant les différents âges et étapes de
la vie. De nouveaux problèmes surgissent, qui touchent à l’accès aux ressources
de prévention, de dépistage, de traitement et de suivi de problématiques
médicales rencontrées habituellement en population générale lors du
processus de vieillissement. Ainsi, en est-il par exemple des questions des
cancers survenant à l’âge adulte, des maladies cardio-vasculaires ou de la
ménopause. Moyens, pratiques professionnelles et protocoles doivent
accompagner ce considérable changement démographique.
L’OMS recommande de faciliter l’accès aux ressources en santé de la collectivité
nationale pour les personnes handicapées en proposant de mettre
en place, lorsque nécessaire, des « portes d’accès » facilitant le recours aux
soins ; de sensibiliser les professionnels et les institutions de soins et les institutions
sociales et médico-sociales sur ces questions émergentes ; de
mettre en œuvre et construire des référentiels ; de former des équipes sur le
territoire national et, enfin, d’associer les personnes handicapées ellesmêmes
ou leurs représentants à cette politique.
Les États développés, qui ont pu favoriser ces gains considérables d’espérance
de vie en bonne santé, ne peuvent « baisser la garde ». Ils doivent
continuer d’assurer à tous les âges de la vie le même niveau, au moins, de
couverture sociale (accès aux droits, politiques volontaristes) et sanitaire
(sensibilisation et formation des équipes, facilitation de l’accès aux soins,
protocoles de bonnes pratiques, etc.). Faute de quoi, ils s’exposeraient à un
effondrement dramatique des gains de longévité obtenus.
■ L’impact du vieillissement sur le travail
et la vie à domicile
Les travailleurs handicapés âgés
Il existe en France une littérature abondante sur le vieillissement des travailleurs
handicapés. C’est en effet sous cet angle qu’a été perçu pour la
première fois le phénomène de cette nouvelle longévité des personnes handicapées.
Vieillissement précoce, retraite, maintien du lien social sont
autant de questions capitales. Pourtant ces questions rejoignent les problématiques
de la population générale.
Usure professionnelle ou vieillissement précoce ?
Le rôle des conditions de travail
Les travailleurs handicapés en CAT sont souvent perçus comme présentant
majoritairement un vieillissement précoce. Cette représentation, ancrée dans
les mentalités, contribue à assimiler hâtivement certains comportements
comme les stigmates d’un vieillissement précoce inéluctable. Qu’en est-il
objectivement ? Gabbaï a montré que le vieillissement précoce ne présente

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
pas cet aspect obligatoire. Au plan scientifique, il est cependant attesté dans
certains tableaux : la trisomie 21, certains syndromes d’arriération mentale et
les handicaps moteurs lourds. Certes, les travailleurs handicapés vieillissent,
mais comme tout un chacun. Leur avancée en âge s’effectue de façon superposable
à celle de la population générale. Le vieillissement est généralement
indissociable de l’usure professionnelle et du sentiment de lourdeur ou de
contraintes professionnelles, qui varient selon le degré d’intérêt pour l’activité
professionnelle elle-même. Travailleurs, handicapés ou pas, les conditions
de travail en termes de pénibilité, de répétitivité et d’ambiance générale
peuvent conduire à une certaine forme de désadaptation.
Une étude auprès de travailleurs recensés comme présentant des signes de
désadaptation au travail a conforté l’hypothèse selon laquelle les mauvaises
conditions de travail sont un cofacteur du vieillissement des salariés (Lestrat,
2001). L’étude longitudinale de Moallem (2001) réalisée entre 1977 et
1997 a révélé le peu d’efforts entrepris sur l’adaptation des postes pour les
handicapés mentaux en France. L’auteur indique que 37 % des postes de
travail en centre d’aide par le travail seraient inadaptés par manque d’aménagements
nécessaires ; 36 % des anomalies seraient dues à des équipements
obsolètes et dans 19 % des cas, l’environnement serait source de
danger. Le travail réalisé par le CREAI de la région Centre (1987-1988)
auprès de travailleurs handicapés en centre d’aide par le travail, maison
d’accueil spécialisé et foyers occupationnels sur la perte des capacités liées
à l’avancement en âge, conclut à l’impossibilité « de mettre en évidence des
éléments constants et univoques impliquant une perte de capacités particulière
liée à l’âge chez les personnes handicapées. »
À la lecture de ces études, nous ne pouvons pas affirmer qu’il existe une
perte capacitaire chez tous les travailleurs handicapés vieillissants. De ce
fait, il faut prendre en compte les spécificités individuelles, le désinvestissement
au travail, la fatigue, le manque de motivation, qui sont multifactoriels.
Tous ne relèvent pas forcément de l’âge de la personne mais bien
souvent de l’activité professionnelle proposée (types de poste occupé,
tâches répétitives) d’où la nécessité de repenser les notions d’ergonomie et
de réaménagement, bénéfiques pour pallier cette usure prématurée.
Quel âge pour la retraite des travailleurs handicapés ?
Une barrière d’âge administrative non pertinente
L’âge limite des 60 ans constitue une véritable charnière juridico-administrative
(Colvez et Villebrun, 2003), un véritable couperet. Ce couperet est
souvent décalé avec la réalité des besoins des travailleurs handicapés. Cette
barrière systématique n’est pas pertinente – voire absurde – en ce sens
qu’elle peut déclencher des phénomènes de désadaptation brutale ou de
crise existentielle. Elle crée une population de « déplacés » (Breitenbach,
1999), car les travailleurs handicapés doivent quitter leur lieu de vie institutionnel
du fait de leur avancée en âge ou de leur moins bonne rentabilité
319

320
RFAS N o 2-2005
économique en CAT ou en ateliers protégés. Qu’adviendrait-il, si tous les
travailleurs non handicapés devaient « obligatoirement » déménager, au
motif de leur départ à la retraite ? Une adaptation du fonctionnement et des
modalités de prise en charge serait plus pertinente.
Mettre en place des dispositifs en passerelle
La réorientation des travailleurs handicapés vieillissants pose de multiples
questions hors du champ professionnel : mise à la retraite avec son corollaire
la transition vers l’inactivité professionnelle et interrogation sur
l’hébergement ultérieur. Le problème majeur réside dans le futur lieu de
vie. Certaines personnes sont renvoyées dans des familles elles-mêmes
vieillissantes. Nombre d’entre elles rejoignent le dispositif gérontologique.
Dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes
se pose alors la question du différentiel d’âges entre les populations
accueillies : la moyenne d’âge des personnes âgées dans ces structures est
de 83 ans, celle des personnes handicapées est de 65 ans. La transition du
dispositif du travail protégé et de l’hébergement médico-social vers le
domicile ou le dispositif gérontologique mérite à l’évidence d’être accompagné
(Balavoine, 1996).
Des ruptures à anticiper
Pour les travailleurs handicapés âgés, la retraite se solde par une double
perte : celle du départ vers un nouveau lieu de vie mais surtout celle de leur
travail, avec tout ce qu’il recouvre en termes de reconnaissance et d’assise
identitaire. La « valeur travail » est importante chez le travailleur handicapé :
source de reconnaissance sociale, de ressources financières, constitutive
d’habitudes de vie et de repères sociospatiaux. La mise à la retraite peut être
vécue comme une forme d’exclusion, comme une perte de reconnaissance
sociale pouvant aboutir à une véritable crise identitaire. La rupture de
l’ancrage professionnel se redouble alors au plan relationnel et affectif, car la
plupart de ces personnes travaillent au sein de la même structure depuis de
nombreuses années. Elles y ont construit leur ancrage affectivo-relationnel.
La coupure de tels liens peut avoir des répercussions très négatives sur le
bien-être et l’existence. Pour pallier ces difficultés, il importe de mettre en
place des solutions graduées en lien avec les désirs de la personne (possibilités
de travail temporaire, continuité ou arrêt de la prise en charge à la carte) et
de soutenir ces personnes handicapées vieillissantes dans ces pertes successives
: leurs capacités, leur emploi, leur lieu de vie habituel, leurs proches.
Les travailleurs handicapés ont la parole
Deux études, à dix ans d’intervalle, ont engagé une réflexion novatrice en
France sur la représentation du vieillissement, la mise en retraite, le mode
de vie, le devenir des travailleurs handicapés vieillissants en recueillant leur
parole. Ces deux études sont à mettre en débat avec les perceptions – différentes
– des professionnels.

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
L’étude réalisée par le CREAI Languedoc-Roussillon (1988) a révélé que
les travailleurs handicapés constatent et évoquent sans difficultés les signes
de leur propre vieillissement : baisse des performances, perte des motivations,
chute du désir de travailler mais aussi modifications de leur corps. Le
travail est pour eux le signe d’une réussite sociale et la source d’une valorisation
personnelle. Le thème de la retraite est abordé avec inquiétude voire
peur. La mise à la retraite est ressentie comme l’abandon d’un travail socialement
reconnu. Un autre aspect important concerne les inquiétudes exprimées
sur l’avenir : préoccupations vis-à-vis du vieillir et du mourir.
La seconde est l’étude Solidel du réseau des CAT et ateliers protégés de la
Mutualité sociale agricole, menée par Soigneux et Darty (1999) auprès de
travailleurs handicapés vieillissants. Dans leur majorité, ils souhaitent une
continuité de cadre de vie et le non-déplacement : 65 % d’entre eux aspirent
à rester dans leur logement actuel redoutant les ruptures et les changements.
S’ils doivent intégrer une maison de retraite, ils aimeraient pouvoir la choisir
et souhaiteraient qu’elle se situe de préférence non loin de leur lieu de
résidence actuel. Leurs préoccupations portent sur la qualité des réponses à
leurs besoins.
L’expression des souhaits de la personne ne fait pas encore l’objet en
France de recommandations de bonnes pratiques alors que cette participation
de la personne aux décisions la concernant est inscrite dans de nombreux
textes de lois et dans les manifestes tels la déclaration de Madrid
(Forum européen des personnes handicapées avec le soutien de l’ONU et
du Parlement européen). Les évolutions législatives radicales introduites en
France (lois du 2 janvier 2002 et du 11 février 2005) devraient faciliter la
participation des personnes à la définition de leur choix de vie.
Les personnes handicapées âgées à domicile
et les aidants
Les recherches relatives à l’aide parentale aux descendants handicapés ont
été initiées aux États-Unis au début des années quatre-vingt. Le pourcentage
d’adultes handicapés pris en charge par leurs ascendants est substantiel.
Il est le reflet des modèles politiques et conceptuels sur les personnes
handicapées mais aussi d’histoires familiales singulières construites autour
de la personne handicapée. La prise de conscience de cette importance
numérique fait émerger de nouveaux besoins. En France, cette question a
été abordée environ une décennie plus tard.
Deux types de situations sont concernés : d’une part, les personnes vivant
à leur domicile en milieu ordinaire mais bénéficiant parallèlement
d’une prise en charge spécialisée aussi minime soit-elle, et donc aisément
identifiées ; d’autre part, des familles, le plus souvent réduites à la mère,
prenant totalement en charge leur descendant adulte, restant en marge des
services institutionnels (pour des raisons complexes). Le constat principal
321

322
RFAS N o 2-2005
repose sur le fait que ce sont les mères qui sont les aidants uniques (Bontout,
Colin et Kerjosse, 2002 ; CREAI Alsace, 2002 ; Dutheil, 2002). La
relation s’est construite sur la notion de protection de leur descendant particulièrement
fragile et vulnérable. Or les personnes handicapées vieillissantes
en marge de tout service sont difficilement repérables et quantifiables.
De l’invisibilité sociale de certains handicapés vieillissants
Les études recensées en France font état d’un nombre, certainement très en
deçà de la réalité estimée, d’adultes handicapés vieillissants « invisibles » ou
réduits à l’invisibilité, ignorés du dispositif social et médico-social, vivant au
domicile de parents âgés. Ils sont difficiles à évaluer numériquement. Aux
États-Unis, il y aurait environ 60 % d’adultes handicapés de tous âges vivant
au domicile parental dont un nombre conséquent serait inconnu des services
(Fujiura, 1998). Afin de dénombrer les familles vieillissantes qui assument
seules la charge d’un descendant handicapé, mais aussi de cerner les raisons
qui les ont conduites à cette posture, la Fondation de France (1997) a commandité
une importante enquête auprès des CREAI Ile-de-France et Rhône-
Alpes et de l’ORS de Bretagne. Ces organismes ont recherché dans leur
région respective, les parents vieillissants âgés de plus de 55 ans, dont le descendant
handicapé ne fréquentait aucune structure d’accueil ou service même
à temps partiel. Ce travail multicentrique a donné lieu à une étude de profil
sociologique et exploré les attentes de ces parents.
Pourquoi ces familles sont-elles restées en marge ?
L’analyse du discours des familles a permis de comprendre pourquoi elles
ne sont pas entrées dans le réseau de services existant. Les motifs sont multiples
: manque d’établissements offrant une éducation spécialisée au
moment de la découverte du handicap de leur enfant ; refus parental ou tout
simplement interruption de la prise en charge par insatisfaction ou par peur
de voir leur enfant entrer dans des institutions vécues comme « asilaires »
où les conditions de vie paraissaient déplorables ; arrêts plus ou moins
intempestifs de prise en charge par les établissements et services avec
retour en famille sans solution de remplacement ; ignorance des différentes
formes de soutien disponibles. Enfin, parfois les valeurs de dévouement, de
cohésion familiale sont les principales raisons qui ont conduit ces familles à
rester en marge du dispositif. Il s’agit alors d’un choix totalement assumé.
Un désert social
Les études ont révélé le sentiment d’enfermement carcéral doublé parfois
de conditions sociales défavorisées. Cette prise en charge familiale fait
payer un fort tribut tant au niveau de la lourdeur de la tâche, que de l’appauvrissement
des relations sociales qui en découle. Ce cloisonnement social
(parfois associé à des problèmes pécuniaires) conduit au sentiment d’une
pesante solitude, d’une marginalisation. Les épreuves communes ont certes
participé au resserrement des liens familiaux mais ont conduit à l’autarcie.

Le rôle d’aidant a, dans 17 % des cas, des répercussions négatives sur leurs
relations amicales (Dutheil, 2002). Cette solitude au sein du giron familial
est à prendre en considération, puisque de fait, les entretiens ont montré la
nécessité de mettre en confiance les familles ou plutôt de les réapprivoiser.
On peut penser que cet univers relationnel restreint, cet « enfermement
conjoint » (Breitenbach, 2002) a pu participer à ce manque de confiance et
à une certaine méfiance des familles vis-à-vis d’interventions inadaptées
(impression d’intrusion, résistance à l’égard de travailleurs sociaux trop
interventionnistes, expériences antérieures négatives, mise en place de projets
discordants). Aussi serait-il souhaitable de penser la renégociation des
relations entre les parents et les professionnels.
Le vieillissement parallèle
Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
Le vieillissement des personnes handicapées est indissociable de celui de
leurs parents : ils vieillissent ensemble. Cette double longévité finit par
aboutir à un accompagnement difficile, voire impossible, à l’âge où les forces
s’amenuisent. Les aidants, marqués par le sceau de leur propre vieillesse
et les difficultés d’ordre physique et/ou psychologique afférentes,
présentent des pathologies du vieillissement, des pertes d’autonomie et une
entrée dans la dépendance qui égalent ou dépassent celles de leur descendant.
Il s’ensuit alors une dépendance partagée, une « surdépendance »
chez ces parents, pour qui la charge qui leur incombe devient de plus en
pesante. Cette situation de handicaps cumulés, que le veuvage ou l’éloignement
géographique et affectif des autres descendants vient aussi fragiliser,
conduit à s’interroger sur l’évolution des aidants naturels.
Vers la visibilité dans des situations d’urgence sociale
Les conséquences de cette nouvelle longévité impliquent aussi que nombre
de personnes handicapées survivront à leurs parents, lesquels font partie de la
première génération qui devra assumer le fait de ne pas forcément survivre à
ses descendants. Or, bien que la demande de placement augmente avec l’âge
des parents, les études montrent que ce qui détermine majoritairement le placement
est le décès des parents, leurs hospitalisations ou l’apparition de
maladies invalidantes. Dès lors, seule la crise parvient à les rendre visibles.
Cette situation d’urgence conduit à un placement rapide, alors même que
cette séparation n’a jamais été pensée. Elle est d’autant plus traumatisante
que la personne handicapée n’a aucune expérience du réseau d’accompagnement
institutionnel et n’a pas été préparée au deuil et à la séparation. Qui plus
est, le manque de places disponibles, le refus prudent des structures
d’accueillir des adultes n’ayant aucune expérience de la vie en collectivité ou
le manque de formation de ces équipes sont autant de freins puissants. C’est
en effet à un travail de deuil qu’est confrontée la personne handicapée, et
quand bien même le personnel éducatif serait-il préparé, la gestion de cette
cassure subite reste toujours délicate à négocier.
323

324
RFAS N o 2-2005
La confrontation à la mort et au deuil pour les personnes
handicapées
L’expérience du deuil est toujours douloureuse, elle l’est d’autant plus chez
les personnes handicapées vieillissantes sans vie sociale, maintenues à
domicile. Elles seront orphelines de tous leurs liens affectifs au décès du
parent. Dusart (1997) est l’auteur d’une étude novatrice et unique en France
sur l’expérience subjective du « travail de deuil » chez les personnes handicapées
mentales vieillissantes ainsi que sur les attitudes de l’entourage. Les
principaux résultats montrent que les personnes avec déficience intellectuelle
ont acquis les notions d’irréversibilité et de la réalité matérielle de la
mort. L’avancée en âge est un facteur facilitant dans la compréhension et
dans l’apprentissage de la mort (74 % des personnes âgées de 50 ans et
91 % chez les plus de 60 ans). Les réactions émotives sont fortes face à
l’annonce du décès : pleurs, anxiété, angoisse et confusion prédominent.
Les femmes et les déficients légers expriment fortement leur chagrin et réagissent
plus que les déficients profonds. Mais, dans les pratiques constatées,
une personne déficiente sur trois est tenue à l’écart des rites funéraires
bien qu’elle exprime son désir d’y participer. La mise en mots du deuil n’est
pas faite par l’entourage et ce silence se révèle anxiogène. Le personnel
éducatif apparaît peu formé et peu soutenu dans la préparation des personnes
handicapées au deuil et à la perte du proche. Le deuil n’est pas anticipé
dans l’accompagnement au long cours, il n’est abordé que dans l’urgence.
Les aidants : entre fardeau, burn-out et résilience
Des chercheurs en gérontologie, Zarit et al. (1980), ont essayé de quantifier
l’impact de l’aide informelle sur les aidants âgés. Ce terme de fardeau (burden
des Anglo-Saxons) désigne le fardeau porté par les aidants, au plan des
conséquences physiques, psychologiques, émotionnelles, sociales et financières.
Le rôle d’aidant peut avoir des répercussions sur le bien-être et
conduire à l’usure. L’exposition au risque d’usure pour les aidants naturels
dure plus longtemps qu’une carrière professionnelle (en moyenne cinquante
ou soixante ans).
Le tableau est plus contrasté qu’il n’y paraît car les aidants familiaux peuvent
se montrer dans cet accompagnement au long cours de leur parent ou
descendant, des capacités de résilience indiscutables. Seltzer et Krauss
(1989) dans leur étude auprès de 227 mères aidantes ayant à leur charge leur
descendant adulte handicapé ont montré que les mères qui ressentent le plus
leur tâche comme un fardeau sont celles qui ont le moins de réseaux
d’informations. Ils relèvent aussi qu’en dépit de la durée de leur rôle
d’aidantes, la plupart des mères sont résilientes, optimistes et capables de
poursuivre encore leur rôle. Le climat familial serait selon cette étude le
prédicteur du bien-être des mères aidantes.
Les résultats de l’enquête HID (Dutheil, 2001, 2002) montrent que 45 %
des aidants déclarent que ce rôle a des conséquences négatives sur leur
bien-être physique et moral. Joël (2003) indique que 40 % des aidants

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
informels ne partent pas en vacances, 11 % ont dû réaménager leurs activités
professionnelles, 75 % ressentent une fatigue morale et du stress et 50 %
une fatigue physique. Sigal (1999) parle du burn-out des aidants naturels
pour évoquer la lassitude et cet insurmontable dépassement qui s’installent.
Stress, usure, épuisement, fatigabilité viennent alors faire partie du quotidien
de ces familles, qui pour autant ne se plaignent pas et acceptent bon gré
mal gré leur situation.
Les accueils de répit, une réponse nécessaire à proposer
Certains aidants expriment le besoin de soutien dans la prise en charge quotidienne
avec notamment l’émergence d’une demande significative en
matière d’hébergement temporaire. Ils ont évoqué la nécessité d’ouverture
de centres d’accueil de jour, leur permettant de « respirer » mais aussi de
préparer la transition. Ces solutions de répit les soulageraient. Elles permettraient
non seulement au descendant handicapé de tisser un lien social autre
que dans la famille, mais aussi de se préparer à l’inéluctable séparation. Ce
travail de séparation « précoce » pourrait avoir, semble-t-il, pour effet un
deuil futur moins douloureux.
Une question récurrente pour les aidants : la gestion de « l’après eux »
La majorité des parents âgés exprime ses inquiétudes et un sentiment de
culpabilité en s’interrogeant sur l’après eux et le devenir de leur descendant
handicapé. Cette projection angoissante les transcende à rester en bonne
santé ; ce devoir d’assistance les porte, au prix d’importants efforts mentaux
et physiques personnels. Cette interdépendance et la volonté d’avancer
ensemble traduisent l’impossibilité de se séparer : la fonction d’aidant ne
cessant qu’avec la mort. Aussi, ont-ils du mal à planifier des placements
même temporaires, car ils ne sont pas prêts à déléguer et ont du mal à internaliser
l’inévitable séparation.
Pourtant, la gestion prévisionnelle de ce vieillissement parallèle est préconisée
en préparant progressivement les personnes handicapées âgées à la
séparation, à la mort et au deuil. Claudel (1988) indique qu’il faut préparer
la séparation afin qu’elle n’ait lieu ni dans l’urgence, ni dans la précipitation
et permettre ainsi à la personne handicapée de se préparer à une nouvelle
vie dans de bonnes conditions.
■ Un changement de paradigme
Il existe une amélioration généralisée de l’espérance de vie chez les personnes
handicapées à l’exception des populations de personnes en situation de
handicap par troubles psychiques. Les courbes de survie des personnes handicapées
qui tendent à rejoindre celles de la population générale en attestent.
La « rectangularisation » de la courbe d’espérance de vie constatée en
population générale au fil des décennies dans les pays développés existe
325

326
RFAS N o 2-2005
également pour les personnes handicapées. Cependant cette amélioration
générale, concrétisée par des bonds spectaculaires d’espérance de vie,
concerne au premier chef les déficiences intellectuelles légères ou modérées.
Certains facteurs de surmortalité prématurée demeurent.
Cet accroissement de l’espérance de vie est, d’abord et avant tout, une formidable
victoire sur l’adversité et le malheur qui touchent les personnes
handicapées et leurs familles. Cette victoire est le fruit de la hausse générale
de la santé des populations, de la qualité croissante des dispositifs de dépistage,
de diagnostic et de prise en charge précoce des risques de handicaps et
des progrès techniques (réanimation, chirurgie...), des politiques sociales
volontaristes enfin. Ces gains de longévité se font dans une meilleure santé,
en général. Cependant, les gains considérables d’espérance de vie du vingtième
siècle peuvent être remis en cause par une baisse de la vigilance des
États en matière sanitaire et sociale. Les différents dispositifs sanitaires et
sociaux, les législations, les professionnels, les équipes de recherche sont
encore mal préparés en France pour accompagner cette heureuse évolution
de la qualité et de la durée de vie des personnes handicapées.
Il y a déjà, et il y aura plus encore de personnes handicapées âgées, voire très
âgées ! Il va nous falloir prévoir et mettre en œuvre de nouveaux dispositifs
ad hoc d’accueil, d’accompagnement et de soutien (tenant compte des attentes
des personnes handicapées) et faciliter l’accès aux dispositifs de droit
commun (quand cela est possible). La France, à ce jour, a fait porter l’essentiel
de ses efforts de réflexion en matière de vieillissement des personnes handicapées
sur l’approche sociale. Si celle-ci est la condition nécessaire, elle
n’est cependant pas suffisante car l’enjeu est également sanitaire.
Enfin, jusqu’à la prise de conscience de l’importance du phénomène, les
professionnels ou les pouvoirs publics inscrivaient leurs actions, de
manière inconsciente, sur une durée de vie qui intégrait une vision de mortalité
précoce, prématurée. Cette nouvelle longévité introduit pour nos
sociétés un important défi et un véritable changement de paradigme.
C’est l’ensemble des représentations des acteurs et des appareils institutionnels
qui est mis en débat par cette nouvelle longévité : représentations
des parents sur l’enfant handicapé dans ce processus de double vieillissement
parallèle, de double déclin avec toutes les difficultés de vie quotidienne
que cela suppose ; représentations des professionnels confrontés à
leur propre vieillissement et quelques certitudes obsolètes ; représentations
des tutelles et des pouvoirs publics qui ont à s’orienter entre des images
brouillées (personnes handicapées vieillissantes/personnes âgées handicapées)
et à construire de nouveaux dispositifs avec les personnes handicapées.
C’est bien un changement complet de paradigme sur les situations de
handicap qui est désormais à l’œuvre.
Du statut d’éternel enfant, d’assisté ou d’incapable majeur, la personne
handicapée, désormais visible, vient s’inscrire de plein droit sur la scène
sociale où elle réclame la citoyenneté qui lui revient et le droit de vieillir au
milieu de tous dans la dignité.

Les personnes handicapées vieillissantes : espérances de vie et de santé ; qualité de vie
Une revue de la littérature
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