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FORTE

N° 2 JUIN 2011 Société suisse de la sclérose en plaques www.sclerose-en-plaques.ch

L’OR POUR BARBARA DIETRICH

Rêves abandonnés

TROUBLES COGNITIVES

Importance du diagnostic précoce

DISTURBI COGNITIVI

La diagnosi precoce é importante


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L’ALTRUISME

AU QUOTIDIEN

Chère lectrice, cher lecteur

A l’opposé de l’égoïsme, l’altruisme e défi définit nit l’attitude

d’un individu qui donne de lui-même à

l’égard d’une personne ou d’une communauté

sans espérer en tirer un quelconque bénéfice.

Tandis que la science débat sur la réelle existence

de comportements altruistes, nous avons la

chance de pouvoir vivre régulièrement des exemples d’attitude

désintéressée. Ce printemps, j’ai eu l’occasion de présenter personnellement

à deux fondations les prestations et les activités de recherche

de la Société SEP. L’intérêt porté au bien-être des personnes

atteintes de SEP et à leur destin personnel y fut empreint d’un

sincère respect et d’une profonde solidarité. Un intérêt qui est allé

bien au-delà des projets et des prestations que nous avons détaillés.

Ces fondations continuent en effet à nous soutenir, mues par la

motivation de s’engager de façon désintéressée au profit des personnes

atteintes de SEP. Nous souhaitons leur témoigner notre

plus grand respect ainsi qu’à tous ceux qui, par leurs contributions

financières ou leur disponibilité, contribuent à améliorer la

situation des 10’000 personnes atteintes de SEP en Suisse. Toute

discussion scientifique sur l’altruisme est bien secondaire face au

comportement désintéressé, que nous constatons au quotidien et

dont nous sommes reconnaissants, au profit des personnes

atteintes de SEP.

Vera Rentsch, Directrice

EDITORIAL

CONTENU

REPORTAGE

Portrait Barbara Dietrich 4

Nouvelle Campagne SEP 8

Interview avec Monika Fontana 9

VIVRE AVEC LA SEP

Troubles cognitifs en cas de SEP 10

Tribune libre 11

Dr. Pasquale Calabrese

L’acupuncture dans le traitement

15

de la SEP 17

MERCI

Standing ovation

pour Anne-Sophie Mutter 18

«pointup» – merci pour les points 19

Année du bénévolat 2011 19

AGENDA

Journée du risotto de la Guilde 20

Impressum 20

Programme juillet à septembre 21

SEP INTERNE

Fusion dans le jura 22

Une idée originale... 22

Activités des groupes 23

LOISIRS

Rendez-vous avec Sarah Meier 24

FORTE ITALIANO

dalla pagina 25

N° 2 | Juin 2011 | 3


REPORTAGE

MÉDAILLE D’OR

POUR BARBARA

DIETRICH

Barbara Dietrich s’est vue décerner une médaille d’or à



ré compense que la sportive enthousiaste aurait peut-être


-


Agée de 35 ans et originaire de Fribourg,

Barbara Dietrich a d’ores et déjà dû surmonter

de nombreuses épreuves sans

pour autant perdre de sa nature joyeuse et

courageuse ni de son ouverture d’esprit.

Dans son appartement de Tafers qu’elle

partage avec un handicapé physique, elle

nous reçoit de manière très chaleureuse

lors de son jour de congé et nous faisons

la connaissance de ses parents qui sont

également venus lui rendre visite. Depuis

2002, Barbara travaille quatre jours par

semaine dans un atelier pour handicapés

où elle a également fait la connaissance

de son colocataire. Elle y confectionne

à l’aide d’un métier à tisser spécialement

équipé mouchoirs, sacs et autres pièces de

textile. Elle est très contente de son travail,

même si son métier de pâtissière-confiseuse

lui manque parfois. Elle nous montre

une photographie de la création qu’elle

avait présentée à son examen de fin d’apprentissage:

une arche de Noé en chocolat.

Une œuvre impressionnante qui avait été

récompensée par une médaille d’or. Aujourd’hui,

elle ne pourrait plus maîtriser

une technique si minutieuse. Aujourd’hui,

tout est différent.

Rêves évanouis

La vie de Barbara Dietrich a été bouleversée

en 1998. Elle accumule alors les maladresses,

heurtant de front des joueuses

adverses d’unihockey, se cognant contre

les encadrements de portes ou manquant

une marche d’escalier. Si, au début, elle n’y

accorde pas d’importance, ces petits inci-

4 | N° 2 | Juin 2011

dents à répétition finissent par la préoccuper.

En mai 1998, elle en parle à son

médecin de famille et décide de consulter

un neurologue sur ses conseils. Après

quelques tests, elle apprend le diagnostic

par téléphone fin juin 1998: sclérose en

plaques. Un coup dur pour la jeune femme

de 22 ans. Elle connaît la maladie, car un

de ses oncles en souffrait. Barbara Dietrich

s’imagine déjà avec frayeur en fauteuil

roulant. Le désir de remporter les championnats

suisses d’unihockey avec son équipe

est cependant plus fort. Le jour même,

elle se rend à l’entraînement et annonce

sa maladie à ses camarades. Une lueur

d’espoir subsiste, car la SEP se manifeste

différemment selon les malades. Mais le

destin en a voulu autrement et, chez Barbara

Dietrich, la maladie se développe très

rapidement.

«Ma nouvelle vie avec la SEP»

Elle doit renoncer à son métier de pâtissière-confiseuse.

Elle travaille alors dans

un salon de thé, puis dans une stationservice,

mais les troubles restreignent de

plus en plus ses capacités. En 1999, elle

part en voyage en Australie avec trois

amies, malgré une capacité ambulatoire

déjà mauvaise. «En Australie, je ne pouvais

plus que tituber. Mais je n’oublierai

jamais ces vacances. Mes trois amies

étaient heureusement toutes infirmières.

Elles m’ont été d’une aide précieuse lorsque

j’en ai eu besoin.» Barbara Dietrich

s’habitue à marcher avec des cannes, jusqu’à

ce que cela devienne trop dangereux.


FORTE

REPORTAGE

N° 2 | Juin 2011 | 5


REPORTAGE

Elle utilise alors un déambulateur, mais à

contrecœur. En 2002, elle se rend compte

que le fauteuil roulant, qu’elle a tant craint,

peut lui procurer une grande liberté de

mouvement. «J’aime aller sur les marchés

ou à des concerts. Avec le déambulateur,

c’était quasiment impossible. Le fauteuil

roulant m’offre de nouvelles possibilités.»

A cette époque, Barbara peut encore conduire

elle-même une voiture et s’adonner

en partie à ses loisirs préférés. Elle trouve

un nouvel emploi dans un atelier pour

personnes handicapées du village voisin.

Faire contre mauvaise fortune bon cœur

L’évolution rapide de la maladie et les

troubles toujours croissants assaillent Barbara

Dietrich. Elle trouve appui auprès de

sa famille, ses parents et ses deux frères

Thomas et Reto. Les conseils prodigués

par la Société SEP lui sont également d’une

grande aide. «Le psychologue de la Société

SEP m’a beaucoup aidée. Il m’a fait comprendre

que je disposais de deux possibilités:

m’enfouir la tête dans le sable comme

l’autruche, ou bien accepter mon sort et

faire contre mauvaise fortune bon cœur.

J’ai depuis pris le parti d’adopter cette

deuxième attitude.» Barbara Dietrich a

appris à «faire avec». Lorsqu’en 2005, il ne

lui est plus possible de conduire en raison

de son acuité visuelle toujours plus faible,

la jeune femme décide de trouver d’autres

6 | N° 2 | Juin 2011

Dès que c’est possible, Barbara Dietrich va se promener dehors, dans la nature.

moyens de vivre pleinement sa vie. Et s’il

lui est douloureux de constater que son

équipe d’unihockey a remporté trois fois

en 2006, 2007 et 2009, la médaille d’or aux

championnats suisses sans sa participation

active, elle se console en se réjouissant

de ces victoires en tant que coach.

«Il faut se battre et ne jamais laisser

tomber.»

En 2008, la jeune femme de 32 ans emménage

seule dans un studio d’une résidence

pour personnes âgées à Morat.

«C’était un pas important et adéquat vers

«Le pas vers

l’autonomie

était juste»

l’autonomie. Je me suis sentie entre de

bonnes mains à Morat. Toutefois, j’étais

trop jeune pour vivre dans une résidence

pour personnes âgées. Je suis très heureuse

de la solution actuelle. Sans colocataire,

je ne pourrais pas me permettre de louer

cet appartement.» Le sport occupe encore

aujourd’hui une place certes différente,

mais tout aussi importante dans la vie de

Barbara Dietrich. «A partir du nombril, j’ai

l’impression que tout le bas de mon corps

est engourdi», explique la jeune femme qui

s’entraîne une demi-heure par jour sur son

Motomed. Ce home-trainer fait bouger

ses jambes et stimule ainsi la circulation

sanguine. Barbara Dietrich ne manque

vraiment pas d’énergie. Elle assiste aussi

souvent que possible aux matches de ses

équipes préférées, le HC Fribourg-Gottéron

et les Berner Young Boys, et encourage

son équipe d’unihockey depuis le banc

des entraîneurs. Elle apprécie tout autant

les séjours en groupe pour les jeunes de la

Société SEP, auxquels elle participe avec

enthousiasme chaque année depuis leur

mise en place il y a quatre ans. «Je m’en

réjouis déjà», déclare Barbara, un sourire

communicatif et des plus touchants aux

lèvres. Pour son extraordinaire indépendance,

son courage et son optimisme, Barbara

Dietrich mérite notre plus grand res-

pect, voire une médaille d’or symbolique.

Texte: Erica Sauta

Photos: Tres Camenzind


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REPORTAGE

COMMENT EST NÉE LA

NOUVELLE CAMPAGNE SEP



con cernées ont répondu présent pour une séance photo.

Alors que chaque jour en Suisse une personne reçoit un diagnostic

de SEP, et que de nombreuses personnes connaissent un

proche touché par la maladie, il est souvent difficile d’appréhender

les difficultés quotidiennes des personnes souffrant de sclérose

en plaques. L’une des tâches essentielles de la Société SEP

consiste depuis toujours à informer le grand public.

De véritables records sportifs – jour après jour

Pour de nombreuses personnes concernées par la SEP, la gestion

du quotidien s’apparente à une véritable épreuve sportive,

qui ne peut être remportée qu’avec une volonté de fer ou grâce à

l’aide de proches et de professionnels. Se déplacer sur de courtes

distances ou effectuer de simples mouvements exige effort et

concentration. Afin d’encourager la prise de conscience de ces

difficultés quotidiennes, la nouvelle campagne mise sur des analogies

avec le monde du sport. Pour la campagne qui s’inspire de

slogans publicitaires de grandes marques du sport, des instantanés

de patients atteints de SEP ont été réalisés, montrant que

chaque jour relève du tour de force. Lors de sa mise en œuvre,

les responsables de la campagne au sein de la Société SEP, Patricia

Monin, responsable de la communication, et Regula Muralt

Spescha, responsable Relations publiques et recherche de fonds,

ont attaché une grande importance à la diffusion d’un message

suscitant une prise de conscience auprès du public et décuplant

la motivation des personnes concernées.

Boissons chaudes et couvertures chauffantes

Quatre personnes concernées par la SEP ont accepté de se prêter

à une séance photo, afin d’apporter leur authenticité aux clichés:

Monika Fontana, Daniel Baumann, Davide Laini et Eliane

Stöckli. En arrière-plan figurent des terrains de sport classiques,

ce qui confère un contraste saisissant avec les capacités restreintes

des personnes concernées et doit susciter la réflexion. La séance

photo, qui a eu lieu au cours de deux journées fraîches de mars, a

constitué pour les quatre volontaires un véritable défi, qu’ils ont

remporté avec brio grâce à leur professionnalisme et leur engagement

sans faille. Les quatre «modèles» ont enfilé avec patience

les survêtements inhabituels, guère discrets, et se sont laissés

poudrer et guider pour la mise en scène. Tous ont accueilli cette

séance comme un changement salutaire de leur quotidien. Malgré

les températures pour le moins rafraîchissantes, l’ambiance

a été chaleureuse, comme l’ont attesté unanimement les quatre

protagonistes. Les collaborateurs de la Société SEP et l’équipe

photo les ont entourés de leurs soins en leur procurant des boissons

chaudes, des couvertures chauffantes et des encas. Monika

8 | N° 2 | Juin 2011

Rayonnante malgré le froid: Eliane Stöckli.

Fontana, Daniel Baumann, Davide Laini et Eliane Stöckli ont

fait preuve de patience, jusqu’à ce que les clichés soient parfaits

et présentent des images spectaculaires doublées d’un message

fort.

«Pas question d’abandonner»

L’accent a été mis sur les témoignages, avec des formules comme

«chaque pas est un marathon», «la vie n’est pas un entraînement»

ou «pas question d’abandonner», qu’un entraîneur aurait

tout aussi bien pu prononcer, sauf que la mention supplémentaire

«Aidez les personnes souffrant de SEP à tenir le coup» fait

référence à la Société SEP. Pour les quatre modèles, cette séance

photo a constitué une expérience passionnante et un engagement

qu’ils ont volontiers accepté. Car comme l’a affirmé sans détour

Daniel Baumann: «Si je peux aider à mon tour la Société SEP, je

n’hésite pas.» Tous les modèles sont convaincus de la campagne

et du parallèle établi entre leur vie quotidienne et les prouesses

des sportifs de haut niveau. esa


«UN ÉVÉNEMENT

DE TAILLE»

FORTE

REPORTAGE



-



Monika Fontana, quelle a été votre motivation

pour vous laisser photographier

dans le cadre de la campagne de sensibilisation

de la Société SEP?

Monika Fontana (MF): Le seul fait qu’on

me l’ait proposé m’a énormément réjouie,

car j’ai eu le sentiment d’être utile et

appréciée. De plus, je pense qu’il est très

important que la Société SEP sensibilise

le public à la sclérose en plaques et aux

conséquences de la maladie. J’ai également

beaucoup aimé l’idée véhiculée par

la campagne, le parallèle établi avec le

monde du sport, l’aspect combatif.

On vous a diagnostiqué une SEP il y a

13 ans. Vous avez alors dû abandonner

votre métier d’orthophoniste pour

enfants, arrêter vos activités sportives

et passer à une vitesse inférieure. Comment

avez-vous su préserver votre joie de

vivre et votre ouverture d’esprit?

MF: Je suis bien sûr passée par des phases

difficiles et j’ai connu des périodes de

dépression. Mais j’ai développé des stratégies

pour me permettre de prendre la vie

comme elle est, et en voir le côté positif.

Je tiens par exemple un journal, dans lequel

je ne consigne ou ne dessine que les

événements agréables. Depuis que je tiens

ce journal, je remarque une multitude de

choses merveilleuses – et ce malgré ma

SEP. Et je m’y raccroche.

Qu’avez-vous inscrit dans votre journal à

la date du 1er mars?

MF: Oh, beaucoup de choses. La séance

photo a constitué pour moi un événement

de taille. Dès le départ, toute l’équipe a été

très serviable, affable et aux petits soins

avec moi. J’ai également constaté avec

plaisir que les collaborateurs de la Société

SEP connaissaient très bien la maladie

et je n’ai pas eu besoin de leur expliquer

grand-chose. J’ai également consigné

dans mon journal le plaisir que j’ai eu à

être maquillée. Cela me fait le même effet

qu’un soin du visage. J’ai enfilé un survêtement

spécial pour les photos, qui n’était

pas particulièrement chaud. Ce jour là, il

faisait plutôt froid. Entre les prises, des

collaborateurs de la Société SEP n’ont pas

arrêté de m’enrouler dans des couvertures

préalablement chauffées. C’était merveilleux,

la façon dont on s’est occupé de moi

avec une telle gentillesse. Je regrette seulement

que du fait de la fatigue, je n’ai pas

pu prendre part au repas de midi en commun.

J’aurais vraiment voulu me joindre

au groupe, parler avec tout le monde et les

remercier pour tout.

Les remercier pour quoi?

MF: Lorsque l’on mène – comme la majorité

des gens – une vie active, il est peut-

être difficile de comprendre ce que signifie

ce genre de changement par rapport au

quotidien. Pour moi, c’était un jour hors

du commun, que je n’oublierai jamais. J’en

ai été très fière, ne serait-ce que parce que

tout s’est déroulé parfaitement. A cause de

la fatigue, je me fais toute une montagne

de ce genre d’occasion, et j’ai peur de ne

pas être à la hauteur. Mais j’ai pu apporter

de façon positive une contribution à la

Société SEP.

Monika Fontana, merci beaucoup d’avoir

accepté de nous répondre et pour votre

engagement.

Interview: Erica Sauta

CCP 10-10946-8 www.sclerose-en-plaques.ch

N° 2 | Juin 2011 | 9


VIVRE AVEC LA SEP

TROUBLES COGNITIFS

EN CAS

DE SCLÉROSE EN PLAQUES



et un traitement précoces sont donc essentiels.

Constituant l’une des maladies neurologiques les plus fréquentes

chez les jeunes adultes, la SEP est diagnostiquée dans la

plupart des cas chez des sujets âgés entre 20 et 40 ans. Une réaction

d’inflammation du système nerveux central, en particulier

au niveau de la couche de protection enveloppant les cellules

nerveuses, ainsi que des modifications subies par ces dernières

entravent la transmission des informations au système nerveux.

Selon le système de traitement dans le cerveau touché par ces

modifications, les symptômes les plus divers peuvent apparaître.

Ainsi, on note souvent des sensations de surdité et des

démangeaisons, mais aussi des troubles de la vue et des paralysies

plus ou moins importantes et longues. Leur traitement

constituait jusqu’à présent l’objectif numéro un de la recherche

thérapeutique.

Entre-temps, il est devenu de plus en plus clair qu’outre les

troubles neurologiques décrits, des troubles neuropsycholo-

10 | N° 2 | Juin 2011

giques les plus divers peuvent survenir au cours de l’évolution

de la SEP et affectent notamment l’attention, la mémoire, le langage,

la flexibilité intellectuelle et les processus de structuration

et de persévérance – en résumé, les capacités intellectuelles.

Alors que ces déficiences dans un ou tous les domaines cités sont

décrites au cours de la maladie par près de la moitié des personnes

souffrant de SEP, elles n’ont jusqu’à présent guère suscité

d’attention. Pourtant, ce sont justement ces restrictions qui,

conjuguées à d’autres difficultés psychologiques (fatigue, dépressions,

angoisses, modifications d’ordre émotionnel, au niveau de

la sexualité et des comportements stéréotypés), sont à l’origine

de soucis quotidiens considérables pour les personnes souffrant

de SEP. Dans certains cas, de telles difficultés peuvent même

être prépondérantes par rapport aux symptômes physiques et se

concrétiser par une importante dégradation de la qualité de vie

des personnes concernées par la maladie et de leurs proches.


Pourquoi les problèmes cognitifs affectent-ils tant la vie

quotidienne?

Une des raisons de l’importance des déficiences neuropsychologiques

réside dans la technicité accrue des conditions de

vie et de travail. Aujourd’hui, tant dans la sphère privée que

professionnelle, il est de plus en plus exigé de faire preuve de

persévérance et de vivacité intellectuelle plutôt que de force

ou d’endurance physique. Par ailleurs, des études sur le long

terme ont clairement démontré que, quel que soit le niveau de

handicap physique, les capacités intellectuelles jouent un rôle

déterminant dans la vie active. De même, le fonctionnement

cognitif constitue une condition essentielle à la participation

de chacun à la vie sociale et influence donc dans une très large

mesure la qualité de vie.

Les premières descriptions de troubles cognitifs chez les

personnes souffrant de SEP figurent déjà dans la littérature

neurologique historique. Celles-ci n’étaient cependant guère

différenciées. Du fait de la quasi-absence, à cette époque, de

moyens de traitement comparables aux thérapies actuelles, les

premières descriptions de la maladie portaient généralement

sur des patients présentant une évolution globale défavorable

et dont les capacités intellectuelles étaient par conséquent sévèrement

réduites. De cette époque subsiste encore l’opinion

selon laquelle la sclérose en plaques conduit à long terme à

de sévères troubles neurologiques du cerveau. Ce n’est qu’au

cours des deux dernières décennies que ces déficiences ont été

décrites en détail. Ainsi, il a été mis en évidence en relation

avec le type d’évolution que la majorité des personnes souffrant

de SEP ne présentaient pas une diminution globale des

capacités, c’est-à-dire touchant de façon équivalente tous les

domaines intellectuels, mais que dans la plupart des cas, il

s’agissait davantage d’une altération partielle de performances

neuropsychologiques spécifiques. Les études actuelles considèrent

que ces déficiences partielles touchent 50 à 70% des

personnes atteintes de SEP. Les troubles de la concentration et

de la mémoire ainsi que des modifications de la flexibilité intellectuelle

comptent parmi les altérations les plus fréquentes.

Pourquoi un diagnostic neuropsychologique est-il

si important en cas de SEP?

La fréquence et la quotidienneté des troubles cognitifs imposent

un examen clinique neuropsychologique en la matière

chez les personnes souffrant de SEP. Si l’examen neurologique

permet de réunir de manière judicieuse des informations plus

précises sur l’état physique des patients via des échelles standardisées

(donc basées sur des examens scientifiques établies

de façon homogène) – comme c’est le cas avec l’EDSS –, l’évaluation

des capacités cognitives doit également être réalisée au

moyen de procédures de tests neuropsychologiques standardisées.

Il est également possible d’y ajouter des questionnaires

FORTE

TRIBUNE LIBRE

Réflexions sur la gestion des déchets SEP

Le verre m’a échappé des mains

et s’est écrasé par terre. Normal,

j’ai la sclérose en plaques (SEP).

Impossible de me souvenir du

nom de ce collègue qui m’a aidé

la semaine dernière. Normal,

j’ai la SEP et on sait qu’elle peut

aussi atteindre les fonctions dites

cognitives. Je pourrais multiplier

les exemples où la SEP peut me fournir une échappatoire

pour le moins facile.

En fait, «grâce» à cette maladie aux 1000 visages, pour

tous les avatars qui me tombent dessus à longueur de

temps, la réponse peut être immédiate: c’est à cause de la

maladie. Facile, mais pas satisfaisant, me concernant en

tous les cas. On m’avait déjà averti au début de la maladie,

lorsque les symptômes étaient déjà sensibles mais encore

plutôt diffus: fais gaffe à ne pas transformer ta SEP en

maladie poubelle, responsable de tout ce qui t’arrive de

déplaisant. Beau principe, mais quel travail pour arriver

à l’appliquer pleinement.

Avec le temps j’ai appris à développer une certaine stratégie

à ce propos: par exemple, lorsque je suis en groupe,

avec des personnes dites «saines», je laisse traîner mes

oreilles, me délectant des petits malheurs qui affectent

mes contemporains, sans qu’ils disposent d’une aussi

bonne excuse que moi. Mais plus que de la «Schadenfreude»,

ces événements me permettent à chaque fois

de replacer ma SEP à sa juste place dans ma vie: comme

un des éléments, certes de plus en plus pesant avec

l’évolution de la maladie, mais ne prenant pas toute la

place. Je continue donc de me battre pour pouvoir toujours

utiliser ce principe récemment encore entendu: j’ai

la SEP, mais la SEP ne m’a pas.

Daniel Schwab

VIVRE AVEC LA SEP

N° 2 | Juin 2011 | 11


La Mobilité

a un nom

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12 | N° 2 | Juin 2011

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et la vie avec la SEP:

N’hésitez pas à appeler. Notre équipe de professionnels

répond volontiers à vos questions.


standardisés (p. ex. sur la fatigue) ainsi que des entretiens

structurés afin d’évaluer d’autres facteurs psychologiques et

éléments liés à l’environnement des patients. L’ensemble des

informations recueillies grâce à de telles procédures peuvent

être utiles pour disposer d’une meilleure vue d’ensemble, optimiser

la planification thérapeutique et contrôler l’évolution de

la SEP.

Attention et concentration – nos performances clés

Constituant le centre supérieur de notre système de traitement

des informations, le cerveau ne cesse de trier la grande diversité

des informations nous parvenant de notre corps (sensation

de faim, de soif, etc.) ainsi que du monde extérieur (panneaux

de circulation, appels téléphoniques, etc.) et de les classer par

contenu, importance et priorité. La capacité à être attentif

constitue ainsi le pilier de l’activité intellectuelle.

Des personnes souffrant de SEP déplorent parfois de ne plus

être aussi concentrées et de ne pas toujours être en mesure

d’effectuer plusieurs tâches à la fois ou de réagir rapidement.

Toutefois, un examen plus approfondi montre souvent que

seuls certains domaines partiels de l’attention sont altérés. Une

diminution générale de performance peut découler chez ces

patients d’un surmenage chronique de ces domaines partiels

altérés et se répercutant à un niveau global. En pareil cas, un

test plus précis de l’attention peut présenter des conséquences

pratiques et mettre en valeur les possibilités d’optimisation de

la performance et de compensation. Ces possibilités sont très

importantes pour faciliter par exemple la vie quotidienne des

patients actifs. Par ailleurs, des études ont montré que certaines

fonctions liées à l’attention peuvent faire l’objet d’un

entraînement ciblé. Il semble également exister un rapport

FORTE

VIVRE AVEC LA SEP

entre les troubles de l’attention et l’activité des poussées. Ainsi,

une thérapie efficace pour diminuer les poussées contribue

dans le même temps au maintien des capacités intellectuelles.

Troubles de la mémoire en cas de SEP

La personnalité d’un individu est déterminée par sa capacité

à s’approprier de nouvelles connaissances. A cet effet, plus de

100 milliards de cellules nerveuses sont réticulées dans notre

cerveau qui stocke nos connaissances et notre expérience auxquelles

nous faisons appel grâce à notre mémoire. Dès le processus

de mémorisation, notre propre passé influe sur notre

perception du présent à l’aide des souvenirs, les informations

entrantes étant évaluées, interprétées et comparées à des expériences

plus anciennes. De même, notre capacité d’attention et

nos émotions influent sur ce que nous retenons et ce que nous

nous rappelons ultérieurement. De fait, nous nous imprégnons

mieux des choses qui nous touchent émotionnellement ou que

nous considérons bizarres et qui éveillent donc notre curiosité.

Ce constat peut également être exploité de façon positive

afin de déterminer des exercices visant l’amélioration de nos

capacités de mémorisation.

Flexibilité intellectuelle et capacité à résoudre

des problèmes

La flexibilité intellectuelle révèle la capacité à utiliser avec souplesse

et de façon ciblée les ressources mentales dont nous disposons

afin de résoudre un problème. Il peut s’agir par exemple

d’un exercice arithmétique ou de planifier et de réaliser une

tâche quotidienne (préparation d’un repas, organisation d’un

voyage, etc.). La coordination mentale de diverses tâches, qui

doivent être en partie concomitantes ou du moins étroitement

N° 2 | Juin 2011 | 13


VIVRE AVEC LA SEP

harmonisées, exige une très grande flexibilité mentale. Il est

en même temps clair que dans la vie quotidienne, cette capacité

fait également appel aux aspects liés à l’attention et à la

mémoire (p. ex. lorsque nous téléphonons, nous devons être

attentifs, faire abstraction des bruits environnants, organiser

notre emploi du temps en fonction d’une nouvelle date proposée

en coordonnant les rendez-vous déjà pris).

Quel est l’impact de ces déficiences dans la vie quotidienne?

Alors que la recherche a fait des progrès significatifs dans

la description et la compréhension de ces déficiences, leur

signification dans la vie quotidienne n’a été reconnue que

très récemment. Dans la vie professionnelle, ces symptômes,

qui peuvent apparaître au cours de l’évolution de la maladie,

sont déterminants pour planifier l’avenir. Par conséquent, les

examens neuropsychologiques sont essentiels non seulement

pour déterminer les capacités de travail d’un individu, mais

aussi pour élaborer une stratégie thérapeutique individuelle.

Les examens sur les capacités intellectuelles réalisés dans le

cadre d’études cliniques au moyen de divers tests de performance

renforcent l’un des objectifs d’efficacité souhaitée des

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La mobilité, c’est la qualité de vie

14 | N° 2 | Juin 2011

nouveaux médicaments (ou de médicaments éprouvés), qui

consiste à préserver au mieux cette fonction nécessaire au quotidien

ou, le cas échéant, à l’améliorer. Il existe désormais des

programmes d’entraînement qui permettent d’accomplir des

exercices ciblés en faveur des capacités intellectuelles. Autant

d’efforts qui visent à améliorer la qualité de vie des personnes

souffrant de SEP.

Texte: Dr. Pasquale Calabrese*, privat-dozent, conseiller

en psychothérapie, neuropsychologie et neurologue comportemental

auprès de la Société suisse SEP. Cf. interview page 15

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FORTE

VIVRE AVEC LA SEP

DR. PASQUALE CALABRESE

EN ENTRETIEN



Dr. Calabrese, vous êtes collaborateur

scientifique au sein de la faculté de psychologie

de l’université de Bâle et vous

dirigez le service de neuropsychologie

et de neurologie comportementale au

centre neurologique de l’Ospedale Civico

de Lugano. Tous les jeudis, vous conseillez

des personnes concernées par la SEP

et leurs proches via l’Infoline SEP de la

Société suisse SEP. Vous êtes également

à la tête du «Groupe Spécialisé – Physiothérapie

et neuropsychologie en cas de

sclérose en plaques» initié par la Société

SEP. Quel est l’objectif de ce groupe spécialisé?

Pasquale Calabrese (PC): Le réseau en

question est un regroupement de psychothérapeutes

spécialisés dans le traitement

de personnes souffrant de sclérose

en plaques. Notre but est d’améliorer la

qualification des psychologues spécialisés

en psychothérapie quant à la pathologie

«sclérose en plaques», et d’aider les personnes

atteintes de SEP et les médecins

lors de leur recherche de spécialistes.

De quelle façon entendez-vous mener à

bien cette tâche?

PC: Grâce à la Société suisse SEP en tant

qu’initiatrice et partenaire, nous sommes

déjà parvenus à certains résultats avec le

«Groupe Spécialisé – Physiothérapie et

neuropsychologie en cas de sclérose en

plaques». Organisés depuis le 1er janvier

2011 en «Association de réseaux sociaux»,

nous avons jusqu’à présent répertorié sur

notre site Web 150 thérapeutes spécialisés

par canton, qui remplissent les critères

de qualification validés et contrôlés par

notre commission. Avec la Société SEP,

nous allons également proposer au cours

du second semestre 2011 un solide perfectionnement

sur le thème de la «sclérose

en plaques». Des spécialistes pourront se

perfectionner et acquérir des connaissances

spécifiques au cours de 36 heures

réparties sur trois week-ends. Un certifi-

cat lié à cette qualification supplémentaire

complexe leur sera délivré à l’issue d’un

colloque spécialisé.

En quoi le traitement ou le conseil psychothérapeutique

de personnes souffrant

de SEP se distingue-t-il?

PC: Il existe de nombreux symptômes

invisibles et/ou latents liés à la sclérose en

plaques, comme la fatigue ou la dépression,

mais également des déficiences cognitives,

des troubles sexuels ou des problèmes familiaux.

Ces symptômes altèrent la qualité

de vie et peuvent être à l’origine d’une spirale

infernale. Un changement de travail

peut par exemple s’imposer en raison de

DR. PASQUALE CALABRESE

Service de psychologie et de méthodologie

générales de l’université de

Bâle, consultations à la polyclinique

neurologique de l’hôpital cantonal

de Bâle et au Neurocentro della Svizzera

Italiana de l’Ospedale Civico,

Lugano, conseiller en psychothérapie,

neuropsychologie et neurologue

comportemental au sein de la Société

suisse SEP

troubles cognitifs, ce qui est susceptible

d’engendrer des problèmes familiaux, de

créer des doutes chez la personne concernée

quant à ses capacités personnelles ou

de provoquer une dépression. Nous proposons

notre soutien afin de briser le plus

tôt possible cette spirale. Un spécialiste

doit donc détenir des connaissances spécifiques

en matière de SEP pour déceler, saisir

et comprendre les symptômes invisibles

de la maladie. Il existe un grand besoin

en psychologues spécialisés possédant ces

connaissances spécifiques et proposant

avec d’autres spécialistes de différentes

disciplines, tels des médecins ou des travailleurs

sociaux, un conseil et une thérapie

d’ensemble. Dans le cadre de notre

perfectionnement, nous sommes donc très

attachés à ce que les participants accèdent

aux divers domaines du conseil SEP.

Quelles matières sont abordées au cours

du perfectionnement?

PC: Les blocs thématiques couvrent divers

domaines de spécialisation en rapport

avec la sclérose en plaques, par exemple les

bases et les connaissances médicales liées

aux soins à prodiguer aux personnes souffrant

de SEP, les connaissances neuropsychologiques

et psychothérapeutiques spécifiques,

certains aspects du travail social.

Grâce à l’enseignement de connaissances

interdisciplinaires, nous entendons garantir

une approche globale du conseil et de

l’accompagnement psychothérapeutiques.

Au terme d’une qualification supplémentaire,

nous proposons à nos membres des

rencontres régulières de perfectionnement

pour qu’ils tiennent leurs connaissances à

jour. Par ailleurs, nous envisageons d’élargir

cette offre aux autres régions linguistiques.

Pour l’heure, nous sommes à la

recherche de sponsors, car nos projets sont

également coûteux.

Interview: Erica Sauta

Photo: PD Dr. Pasquale Calabrese

N° 2 | Juin 2011 | 15


L’ACUPUNCTURE DANS

LE TRAITEMENT DE LA SEP

L’acupuncture est l’une des méthodes thérapeutiques de la médecine chinoise



L’acupuncture est l’une des nombreuses

méthodes de la médecine chinoise traditionnelle

qui comporte, en outre, d’innombrables

médicaments à base de substances

animales, végétales ou minérales,

de même que l᾽observation de préceptes

climatiques, de comportement, d’alimentation

et de mouvements, ainsi que de subtiles

techniques manuelles et de massage.

L’acupuncture est basée sur la constatation,

faite au cours des siècles, qu’il est

possible d’influer, par une action mécanique

directe ou indirecte (massages,

aiguilles, chaleur, etc.) en certains points

du corps, sur des organes ou des fonctions.

A partir de ces observations, et des

principes de la philosophie taoïste, il a

été admis que le corps est parcouru par

un flux d’énergie selon certaines règles

et schémas. Cette énergie vitale irrigue

les divers organes et parties du corps

par les méridiens (au nombre de 14), qui

peuvent être définis comme des voies ou

canaux non décelables d’un point de vue

anatomique. En certains points du corps,

appelés points d’acupuncture (671 points

classiques, c’est-à-dire situés sur les méridiens,

et plus de 100 autres points), il est

possible d’influencer ce flux d’énergie. 50

à 100 points sont utilisés le plus souvent,

soit de 1 à 20 par séance. Il existe diverses

techniques (stimulation, relaxation, dispersion

ou apport d’énergie, etc.) qui se

traduisent par la profondeur d’implantation

de l’aiguille, le nombre d’aiguilles,

des manipulations complémentaires ou

l’échauffement de l’aiguille, etc.

Un minimum d’énergie devrait donc être

disponible pour que l’acupuncture soit

efficace. Ceci vaut surtout pour les personnes

souffrant de sclérose en plaques,

cette maladie dégénérative se traduisant

par une perte d’énergie chronique de

telle sorte que l’acupuncture s’avère plutôt

inappropriée; mon expérience person-

FORTE

nelle me le confirme. D’après la médecine

chinoise traditionnelle, d’autres

méthodes devront d’abord être utilisées

dans de pareils cas pour permettre de rétablir

un potentiel énergétique suffisant.

Dans le cas contraire, le risque d’affaiblir

le patient par les aiguilles serait plus

grand que l’effet recherché sur l’organisme,

entraînant ainsi une réduction

de l’énergie encore existante.

Les recherches faites sur la douleur au

cours des 25 dernières années ont réussi

en partie à expliquer le mode d’action de

l’acupuncture, surtout suite aux spectaculaires

informations en provenance de

Chine sur des opérations sans douleur

effectuées sous acupuncture. L’acupuncture

s’utilise donc spécifiquement dans le

traitement de la douleur, aiguë ou chronique,

ce qui peut aussi être le cas pour

des malades SEP. Mais – et ceci vaut surtout

pour les cas avancés avec paralysie

et spasmes douloureux – il faut prendre

en considération le potentiel énergétique

défaillant dont il est question dans la

médecine chinoise traditionnelle. Un

traitement de la douleur par l’acupuncture

ne devra donc pas être poursuivi si

aucun effet notable n’est décelable après

2 à 3 séances.

VIVRE AVEC LA SEP

Les applications particulières

Oreille: par l’oreille, on exerce une influence

directe sur le cerveau et l’ensemble

du système nerveux, dans le sens d’une

tonification des fonctions troublées,

mais encore existantes, ou d’un apaisement

de fonctions hyperactives/déréglées

(spasmes). Ceci peut nécessiter quelques

séances ou la mise en place d’aiguilles

dites «à demeure».

Cuir chevelu ou scalpacupuncture: influe

directement sur les structures du cerveau

selon leur localisation dans le cortex. La

littérature à ce sujet ne fournit que de rares

informations, difficiles à interpréter.

EAV (électroacupuncture selon Voll):

il s’agit là d’une méthode d’essai et de

traitement, tentant de mettre en évidence

et de supprimer certains facteurs

perturbateurs grâce à des mesures faites

en certains points d’acupuncture. Il est

indispensable de disposer d’un potentiel

d’énergie et de réactions minimum, sinon

les mesures s’avèrent inutiles. La méthode

est extrêmement compliquée, non fiable

et très onéreuse (remboursement par les

caisses uniquement sur la base de l’assurance

complémentaire) et, à mon avis, peu

convaincante surtout chez les personnes

souffrant de sclérose en plaques.

Résumons: Pour les malades SEP, on peut

donc dire que l’acupuncture est surtout

indiquée pour le traitement de la douleur

dans les cas en stade initial, où l’organisme

réagit encore bien. Mais elle ne saurait

être employée seule comme thérapie de

guérison. Plus une sclérose en plaques est

avancée, et plus il est difficile d’avoir une

influence positive par l’acupuncture, car

le niveau d’énergie minimum diminue de

plus en plus.

Texte: D’André Thurneysen, Institut de

médecine complémentaire de l’Université

de Berne (KIKOM)

N° 2 | Juin 2011 | 17


LOISIRS

STANDING OVATION POUR

ANNE-SOPHIE MUTTER




d’Anne-Sophie Mutter a été une réussite sur tous les plans.

Le concert était particulièrement attendu

et, au soir du 14 mars 2011, l’impatience

était à son comble au Centre de culture

et des congrès de Lucerne (KKL) parmi

les 1650 spectateurs qui s’étaient donné

rendez-vous pour voir et entendre Anne-

Sophie Mutter. Cette violoniste – l’une

des plus brillantes du monde – est dotée

d’un charisme extraordinaire et d’un

cœur immense. C’est ainsi qu’elle a spontanément

accepté la proposition du Prof.

Jürg Kesselring, président de la Société

SEP, de se produire pour un concert de

bienfaisance. Mais Anne-Sophie Mutter

souhaitait également inscrire son engagement

sous le signe d’un remerciement

au Prof. Jürg Kesselring pour son implication

sans relâche au profit des personnes

souffrant de sclérose en plaques

18 | N° 2 | Juin 2011

(cf. interview dans FORTE 1 2011). A 19

h 30 précises, elle est entrée en scène.

Dès les premières notes, Anne-Sophie

Mutter a envoûté de sa présence hors du

commun et de sa perfection musicale

l’ensemble de son auditoire. Après la

première représentation suisse de «Duo

concertante per violino e contrabbasso»

et l’octuor de Felix Mendelssohn, la violoniste

virtuose et ses jeunes musiciens et

musiciennes ont fait résonner la salle de

concert quasiment comble du KKL des

Quatre saisons de Vivaldi.

Bravissimo!

Un véritable émerveillement et une profonde

émotion ont saisi le public composé

notamment de célébrités du monde

politique et économique, des sciences, de

Lors d’un des bis, le

Prof. Jürg Kesselring,

Président de la Société

SEP, a participé au

violoncelle.

la culture et des médias. Cette soirée de

plus de deux heures a constitué pour tous

un formidable cadeau. Pour les invités,

dont Anne-Sophie Mutter a pris congé

sous une standing ovation et les bravos

après deux rappels (le dernier avec le

président de la Société SEP, le Prof. Jürg

Kesselring, au violoncelle). Mais aussi

pour la Société suisse de la sclérose en

plaques, à laquelle a été versée la recette

du concert, et pour les 10 000 personnes

concernées par la SEP en Suisse, auprès

desquels s’engage jour après jour la Société

SEP. Nous remercions tout particulièrement

Anne-Sophie Mutter, dont

le généreux engagement n’a rien à envier

à ses talents musicaux et à son orchestre

d’accompagnement, les «Mutter’s Virtuosi».

Anne-Sophie Mutter et ses jeunes

musiciens ont renoncé intégralement

à leur cachet. La Société SEP tient également

à adresser ses remerciements au

Comité de patronage et au Prof. Dr. Jürg

Kesselring, au Dr. Ellen Ringier, à Beatrice

Tschanz, aux acteurs Stefan Gubser

et Marcel Schwerzmann, ainsi qu’au président

du gouvernement du Canton de

Lucerne. Un grand merci enfin à tous les

partenaires et donateurs, ainsi qu’à tous

les spectateurs du concert, pour leur précieux

soutien.

Texte: Erica Sauta

Photos: Reto Schneider


FORTE

LOISIRS

«POINTUP» – MERCI POUR

LES POINTS

«pointup» correspond au programme de

bonification des cartes de crédit de Credit

Suisse. A chaque utilisation de la carte,

son détenteur collecte de précieux points

dont il peut faire don à la Société SEP.

A chaque fois que la carte du Crédit

Suisse est utilisée pour un paiement, des

points sont collectés automatiquement et

sans autre contribution financière. Sur le

site Web de «pointup», ces points peuvent

ensuite être donnés en faveur de la Société

suisse de la sclérose en plaques.

Le système «pointup» soutient ainsi

les différentes prestations que la

Société SEP offre aux personnes atteintes

pour soulager leur quotidien.

Pour 1000 points, 4 francs sont versés

à la Société suisse SEP. En 2010,

26 000 francs ont ainsi été récoltés.

Stefan M. Suter, Swisscard, remet à Patricia

Monin et à Regula Muralt Spescha, Société

SEP, un chèque de plus de 26 000 francs.

Un grand merci au Credit Suisse qui a notamment

pris en compte la Société suisse

SEP dans le cadre de son programme de

bonification, ainsi qu’à tous les titulaires

de cartes de crédit qui soutiennent grâce

à leurs points les personnes concernées

par la SEP. dha

Des questions sur le programme

«pointup»? Réponses et contact sur le

site: www.pointup.ch.

ANNÉE DU BÉNÉVOLAT

2011 EN SUISSE




Afin d’attirer l’attention sur ces nombreux

bénévoles, le Conseil de l’Europe a

proclamé l’année 2011 Année européenne

du bénévolat. L’objectif est de valoriser

la portée sociale du bénévolat et de

promouvoir la reconnaissance de l’engagement

bénévole dans tous les pays européens.

En Suisse, près d’un habitant sur quatre

est engagé bénévolement dans une association

ou une organisation. S’y ajoutent

les nombreuses personnes qui s’impliquent

au quotidien pour la communau-

té, indépendamment d’une organisation,

que ce soit en matière de garde d’enfants

ou pour aider un voisin âgé à faire ses

courses. Ainsi, trois millions de personnes

en Suisse assurent des services bénévoles

au profit de la société.

La société suisse elle-même ne fonctionne

que grâce au concours d’innombrables

bénévoles. Parmi ces femmes et ces

hommes engagés, on compte notamment

les 1100 aides bénévoles des groupes régionaux

et les 200 bénévoles dans le cadre

des séjours en groupe de la Société SEP.

Aujourd’hui, il n’est plus si évident de

consacrer son temps à d’autres. Aussi la

Société SEP tient à remercier tout particulièrement

ses bénévoles pour leur engagement

au profit des personnes souffrant

de SEP et de leurs proches. kbe

Bénévoles engagés dans le cadre du séjour

en groupe de la Société SEP.

N° 2 | Juin 2011 | 19


AGENDA

SAMEDI 3 SEPTEMBRE 2011

JOURNÉE DU RISOTTO DE

LA GUILDE

Le premier samedi de septembre, plus de 200 cuisiniers de la «Guilde suisse

des Restaurateurs-Cuisiniers» mijoteront une nouvelle fois leur célèbre risotto qui sera


Le samedi 3 septembre, les cuisiniers de

la Guilde troqueront leurs cuisines de

restaurant contre des stands dans plus de

40 villes suisses où ils installeront leurs

grandes poêles à risotto. Dans toute la

Suisse – y compris en Suisse romande

et dans le Tessin – ils y vendront à partir

de 11 heures leur délicieux risotto.

Les cuisiniers de la Guilde n’ont pas leur

pareil pour endosser avec perfection, lors

de cette journée du risotto, leurs habits

d’hôtes sympathiques, même en dehors

de leurs propres établissements. Rendezvous

donc pour un véritable régal des

papilles et une ambiance des plus festives!

Des cuisiniers-amateurs célèbres

mettent la main à la pâte

Aux côtés des cuisiniers de la Guilde, des

vedettes des milieux politique, sportif et

culturel s’engagent à l’occasion de cette

collecte au profit des personnes souffrant

de SEP en participant à la préparation

et à la vente du risotto. Dans différentes

IMPRESSUM

Editeur: Société suisse de la sclérose en plaques, Josefstrasse 129, Case

postale, 8031 Zurich, T 043 444 43 43, F 043 444 43 44, info@multiplesklerose.ch,

CCP 80-8274-9, Centre romand SEP: 3, rue du Simplon,

1006 Lausanne, T 021 614 80 80, F 021 614 80 81, CCP 10-10946-8, info@

sclerose-en-plaques.ch, www.sclerose-en-plaques.ch, Centro SM: Via S.

Gottardo 50, 6900 Lugano-Massagno, T 091 922 61 10, Rédaction: Erica

Sauta (esa) Ont collaboré à ce numéro: Karin Berchten (kbe), Pasquale

Calabrese, Tres Camenzind, Doris Hämmerling (dha), Christof Knüsli

(ckn), Cristina Minotti (cmi), Monique Ryf Cusin (mry), Daniel Schwab,

Tarifs d’insertion (CHF)

Allemand Français/Italien Kombi

n/b 4 couleurs n/b 4 couleurs n/b 4 couleurs

1/1-page 4788.— 5700.— 1201.20 1430.— 5569.95 6630.90

1/2-page 2633.40 3135.— 660.65 786.50 3063.50 3647.—

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1/4-page 1436.40 1710.— 360.35 429.— 1671.— 1989.30

1/8-page 778.05 926.25 195.20 232.40 905.10 1077.50

20 | N° 2 | Juin 2011

Journée du risotto à Delémont.

villes, les membres de nos groupes SEP

régionaux prêteront également mainforte

aux cuisiniers de la Guilde.

La traditionnelle Journée de la cuisine de

la Guilde aura lieu cet automne pour la

15 e fois consécutive au profit de la Société

SEP. Lors des éditions précédentes, les

cuisiniers de la Guilde avaient collecté

au total plus d’1 million de francs au

profit des personnes atteintes de sclérose

en plaques. L’année dernière, l’action a

permis de recueillir la belle somme de

105’000 francs, qui sera utilisée pour la

recherche médicale SEP.

La Société suisse SEP remercie d’ores et

déjà tous les cuisiniers de la «Guilde suisse

des Restaurateurs-Cuisiniers», ainsi que

les nombreuses personnes apportant leur

aide et les sponsors qui contribueront au

succès de cette sympathique collecte de

la Guilde. Un grand merci également au

sponsor principal Uncle Ben’s qui fournit

gratuitement le riz cuisiné lors de cet événement.

ckn

Les localités et les villes qui accueilleront

cet automne la journée du risotto

seront indiquées au cours de l’été. Une

liste sera disponible à partir du mois

de juillet sur le site de la Société SEP:

www.multiplesklerose.ch

Brigitte Studer, André Thurneysen, Vera Rentsch, Gilles de Weck. Délai de

rédaction pour le prochain numéro: 15 juin 2011 Paru tion: Trimestrielle

Impression et mise en pages: gdz AG, Zurich Tirage 24 000 en français/italiano,

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FORTE

AGENDA

NOTRE PROGRAMME

JUILLET À SEPTEMBRE 2011



CAMPS DE VACANCES

Vacances enfants

Destinées aux enfants de 7 à 15 ans dont

un parent est atteint de SEP

Du lundi 8 août au samedi 13 août à

Twannberg

Christine Walder, conseillère sociale,

Société SEP

UNE FORMATION

POUR LES BÉNÉVOLES

Approche pratique des soins de base

Destinée aux bénévoles du séjour en

groupe et des groupes régionaux

Mardi 30 août de 9h30 à 16h30 à Rolle

Raffaela Chappuis, infirmière

Les frais de formation pour les bénévoles

sont pris en charge par la Société SEP.

UNE JOURNÉE DÉCOUVERTE

«Pour la beauté, il n’existe de produit

cosmétique tel que le bonheur»

Un atelier sur l’image et le maquillage

Destiné aux personnes atteintes de SEP

Mardi 6 septembre de 9h30 à 16h30 à

Vevey

Myriam Hoffmann, Conseil en Image,

Première Impression, Genève

LE PROCHAIN SÉMINAIRE INFORMATIONS

Bouger – une nécessité… un plaisir

aussi!

Destiné aux personnes atteintes de SEP

Du jeudi 22 au samedi 24 septembre à

Twannberg

Sybille Jacob et Monica Lüscher, physiothérapeutes

du groupe spécialisé «physiothérapie

et SEP», Susanne Lohrer Rovero,

physiothérapeute et enseignante de Qi

Gong

INFOLINE SEP

Du lundi au jeudi de 10h à 13h

0844 737 463

Pour toute question concernant

la SEP et la vie avec la SEP:

N’hésitez pas à appeler. Notre

équipe de professionnels

répond volontiers à vos questions.

N’hésitez pas de vous adresser au Centre

romand SEP en cas de difficultés financières.

Cela vous intéresse? Nous vous envoyons

volontiers un descriptif détaillé de chaque

manifestation. Le programme se trouve

également sur notre site. Le programme

d’octobre à décembre 2011 est envoyé

avec le FORTE, sous forme d’une série de

cartes présentant chaque manifestation.

Nous vous remercions de vous inscrire dès

que possible. Vous pouvez vous adresser

pour toute information et inscription à la

Société suisse de la sclérose en plaques

Centre romand SEP

3, rue Simplon, 1006 Lausanne, T 021 614

80 80 F 021 614 80 81

info@sclerose-en-plaques.ch

www.sclerose-en-plaques.ch

Organisation Programme 2011:

Brigitte Studer, Psychologue FSP, Société

SEP – dès le 1.7. Mireille Geiser-Liechti,

conseillère sociale, Société SEP








www.srs-handilift.ch
















N° 2 | Juin 2011 | 21


SEP INTERNE

FUSION DANS LE JURA

Repas de la St-Martin à Asuel pour le groupe Ajoie.

Le groupe régional d’Ajoie a fusionné à fin 2010 avec le groupe

Jeunes SEP du Jura après 26 ans d’existence indépendante. Si la

plupart des membres ont rejoint le nouveau groupe, les béné-

22 | N° 2 | Juin 2011

voles se sont retirés après de nombreuses années de service. Un

repas festif à l’Auberge du Cheval Blanc à Asuel – à l’occasion

de la St- Martin – a marqué le passage du témoin entre les présidentes.

Le groupe régional d’Ajoie a vu le jour en septembre 1984. Une

dizaine de bénévoles se sont organisés pour entourer autant de

personnes atteintes de la SEP et leur offrir des après-midi récréatifs,

des sorties, des échanges et même... des vacances. La

présidente – Jeannette Vallat-Guisy – se rappelle des nombreux

séjours à la maison de Douane, sur le plateau de Diesse. Elle

évoque également les vacances au Tessin à l’occasion des 10 ans

du groupe régional.

Ces dernières années, les sorties ont été de plus en plus axées

sur des rencontres autour d’un bon repas. Et puis, le constat est

venu: les bénévoles étaient régulièrement plus nombreuses que

les personnes atteintes lors des rencontres. Il n’y avait parfois

même que des bénévoles. Celles-ci ont donc décidé de mettre

un terme à leurs activités à fin 2010. La décision n’a pas été trop

difficile à prendre, le groupe Jeunes SEP du Jura étant à disposition

pour reprendre le flambeau et intégrer les personnes qui

le souhaitaient. mry

UNE IDÉE ORIGINALE…

L’an dernier le Groupe Régional Vevey

Riviera s’est demandé comment trouver

un financement pour les vacances de manière

originale… Un groupe de réflexion

composé de 4 personnes atteintes, en fauteuil,

a établi une liste d’idées dont une

a été tout de suite retenue: organiser une

fondue pour 150 personnes! Le principe

est simple: les participants sont groupés

par quatre avec un réchaud et font la

fondue eux-mêmes à table. Quels sont les

ingrédients nécessaires pour réussir cette

manifestation?

réchauds et caquelons: on peut les emprunter

gratuitement auprès de l’association

Gruyère AOC;

fromage: un groupe de fromagers

nous a offert 40 kilos de mélange moitié-moitié

en sachets de 900 g, prêts à

l’emploi

vin: une cave de la Riviera nous a offert

le vin pour faire la fondue;

pain: les boulangers de Vevey et de

Montreux nous en ont offert 40 kilos

En pleine dégustation.

Il ne reste plus qu’à trouver une salle

adéquate et à préparer les tables. Tous les

membres de notre Groupe régional ont

pris contact avec leur famille, leurs amis

et connaissances. Ils ont remis une invita-

tion, un descriptif de notre Groupe et un

bulletin de versement... (Fr. 35.– par personne).

Nous avons mis en vente du vin

blanc, nous avons offert le thé et nos bénévoles

ont préparé des magnifiques salades

de fruits. Quelques généreux donateurs

ont apporté des bouteilles de kirsch et de

pruneau afin de bien désinfecter le tout!!!

Et puis, pour conclure nous avons mis aux

enchères un magnifique jambon à l’os qui

nous a rapporté plus de Fr. 300.–!

Le succès fut magnifique, à tel point qu’il

a été immédiatement demandé de répéter

l’exercice en 2011! Nous avions fait faire

des fourchettes à fondue pour l’occasion,

marquées Fondue No 1 que chacun a pu

emporter. Nous avons déjà mis en route la

production des fourchettes Fondue No 2.

Rendez-vous à la prochaine fondue!

Gilles de Weck

Président du Groupe Vevey Riviera


ACTIVITÉS DES GROUPES

Bienne

Rose-Marie Marro 032 342 05 36

Samedi 27 août: Pique-nique à Brügg

Bienne – Nouveau groupe *

Daniel Schwab 032 342 62 16

Rencontre mensuelle Pour info tél. ou

schwabda@bluewin.ch

Delémont

Alice Chavanne 032 422 39 52

Suzanne Bandi 032 422 50 80

9 juin: rencontre de 3 GR SEP – Prés-

Roses – 11h00

«Jeunes du Jura» *

Delphine Schmid 032 471 14 71

Anne-Christine Tombet 078 689 30 15

Dimanche 26 juin: sortie annuelle au slow

up Ensuite, vacances jusqu’au 22 septembre.

Fribourg «Les Maillons»

Isabelle Python 026 413 44 89

Samedi 18 juin: pique-nique 29 août au 3

septembre: vacances du groupe SEP

Fribourg – Groupe d’entraide

«Les Funambules» *

Sophie Cherpillod 079 823 52 30

Aquagym 1 eret 3 e jeudis du mois à Marsens

(rens.: 026 413 44 89)

Samedi 18 juin: pique-nique avec le GR

«Les Maillons»

Genève

Isabelle Maeder 022 736 23 02

Répondeur: 022 726 23 17

Erika Riedweg 022 777 12 22 (répondeur)

Ligne d’écoute 022 752 25 92

www.scleroseenplaques.ch

– Piscine tous les jeudis de 16h00 à 18h00

– Sortie 1 er mardi de chaque mois

INFORMATIONS

* Ces groupes s’adressent à des personnes

dont les handicaps sont peu

visibles et jouissant de leur complète

autonomie. Ils accueillent des

personnes nouvellement diagnostiquées.

Ils ne font pas appel à l’aide de

bénévoles extérieurs.

FORTE

– Arts 82, activités artistiques: 2 e et 4 e

mardis de chaque mois

– Un jeudi par mois: rencontre informelle

– Cours d’anglais (rens.: 022 736 23 02)

– Hippothérapie K (rens.: 079 722 12 91)

La Chaux-de-Fonds

André Boegli 032/913 02 50

09.06: rencontre avec les groupes jurassiens

18.08: course d’une journée + repas

Lausanne «Les Dynamiques»

Michel Pelletier 021 648 28 02 et

079 617 04 75

– Réunion du Groupe à Vidy, dans les locaux

du GLLI (Groupe du Lac et des Loisirs

pour invalides) le jeudi après-midi

9 juin et 23 juin: sortie encore à déterminer.

Ensuite, vacances d’été jusqu’au

8 septembre.

Lausanne – Groupe Arc-en-Ciel *

Marie-France Courvoisier 021 646 59 82

Arcenciel-sep@gmail.com

– Cours d’aquagym: 2 groupes le mardi

à 17h15 et 18h15 à la piscine d’Eben-

Hézer, Ch. De Roveréaz 25 – 1012 Lausanne.

Renseignements 079/628 94 57)

– Rencontres informelles à la Brasserie

des Sauges le 2 e mardi du mois dès 19h30

(renseignements: 021 320 95 76)

24 juin: sensibilisation à l’hippothérapie-

K avec Mme M. Dutruit, suivi d’un souper

malakoff.

Vacances d’été jusqu’au 2 septembre.

Lausanne – Ligne d’écoute

Dominique Fivaz 021 947 46 80

Neuchâtel

André Muriset 032/753 65 50

Jeudi 9 juin: promenade en bateau

Jeudi 11 août: journée au Zoo de Servion.

Départ 11h00 et repas sur place

Neuchâtel et La Chaux-de-

Fonds – Groupe Plein Ciel *

Carole Rossetti 032 842 42 09

Rahel Tschantz 032 731 00 90

– Rencontre tous les 3 èmes mardis du mois

– Piscine le mercredi après-midi

– Sous-groupe «nouveaux»: 1 er lundi du

mois de 17h à 19h au Pilotis à Cortaillod

21.06: sortie en bateau avec souper

SEP INTERNE

03.07: Pique-nique chez David à Buttes

16.08: 19h00 – pique-nique canadien au

local.

Payerne «Les Courageux»

Claude Charmoy 026 660 51 21

Joëlle Wuillemin 026 675 45 49

Jeudi 23 juin: Broche à la Maison des Cadets

Ensuite vacances jusqu’au 22 septembre

Vevey – Riviera

«Rayons de Soleil»

Gilles de Weck 021 963 38 91

Francine Ducrest 021/943 40 77

Rencontres 1x par mois pour échanges,

bricolages, jeux ou sorties

Mardi 14 juin: déjeuner à Territet

Mardi 12 juillet: sortie

Mardi 9 août: sortie à Villeneuve

Sion & environs

Hélène Prince 027 322 13 30 ou

078/600 9602

9 juin: réunion du groupe au restaurant

Bellevue au Bouveret à 13h00.

Valais – «Les Battants» *

Géraldine Delasoie 027 283 11 88

www.lesbattants.ch

– Groupe piscine le lundi après-midi Dimanche

26 juin: grillades chez Annette

à Vétroz.

Yverdon-les-Bains/Nord vaudois

Jean-Paul Giroud 024 425 33 36 ou

079 561 69 50

– Réunion mensuelle tous les 1 ers mardis

du mois

– Cours d’aquagym à la piscine d’Yverdon

les 1er et 3 ème vendredis de chaque mois

Groupe autogéré, Gland *

Isabelle Pino 022 369 27 82

Groupe d’échange se réunissant une fois

par mois à la Clinique La Lignière de 18h à

20h30, le mercredi.

24 juin: pique-nique à la Dulive.

Groupe autogéré «Les

Mésanges», Val-de-Travers *

Maurice Rochat 032 863 22 48

Groupe d’échange se réunissant tous les

1er jeudis de chaque mois à la cure de Môtiers,

à 15h00.

N° 2 | Juin 2011 | 23


LOISIRS

RENDEZ-VOUS

AVEC SARAH MEIER




Sarah Meier, encore félicitations pour

votre médaille d’or aux championnats

d’Europe 2011. Ce titre mérité couronne

avec panache l’ensemble de votre carrière.

A quel âge avez-vous commencé le

patinage artistique?

J’ai chaussé pour la première fois les patins

à l’âge de deux ans.

Pour parvenir à ce niveau sportif, il faut

avoir non seulement du talent, mais aussi

une grande discipline. Comment avezvous

concilié études et sport?

Jusqu’au collège, cela ne m’a pas posé de

problème. A l’école, il m’était assez facile

de m’entraîner entre midi et deux et le soir.

Au gymnase, c’était déjà plus difficile, car

j’avais beaucoup plus de cours. J’étais dispensée

de cours d’éducation physique et

j’ai ensuite fréquenté l’AKAD un an avant

la maturité pour poursuivre des études

par correspondance.

Aviez-vous des modèles, dont vous avez

suivi l’exemple? Qu’admiriez-vous particulièrement

chez eux?

Quand j’étais petite, je faisais partie d’un

bon groupe d’entraînement, dont la plupart

des membres avaient un ou deux ans

de plus que moi. J’ai donc bien entendu

suivi l’exemple de mes copains. Plus tard,

l’Américaine Michelle Kwan a été mon

modèle, car elle peut faire passer des émotions

comme nulle autre et maîtrise les

plus grandes difficultés techniques avec

une légèreté déconcertante.

Vous avez souffert de diverses blessures

et vous vous êtes entraînée jusqu’au dernier

moment avant les championnats

d’Europe sous analgésiques. Y a-t-il eu,

dans votre carrière, des moments où

vous avez songé à abandonner?

Oui, il y en a eu en effet. Mais seulement

au cours de cette saison. En automne,

24 | N° 2 | Juin 2011

j’avais déjà décidé d’arrêter, avant de me

ressaisir à l’occasion d’une compétition

exhibition au Japon.

Après une troisième place au programme

court, vous avez réussi un magnifique

programme libre, qui vous a permis de

vous hisser à la première place de ces

championnats d’Europe. Qu’avez-vous

pensé lorsque vous avez réalisé que vous

aviez réussi?

J’ai réellement été la première surprise. Je

pouvais à peine y croire, c’était vraiment

comme dans un rêve.

Vous terminez votre carrière de sportive

de haut niveau avec une médaille d’or.

Comment envisagez-vous à présent votre

quotidien et quels sont vos projets d’avenir?

Je n’ai pas encore réfléchi à ce que j’allais

faire à présent. Il était prévu que je me

produise pendant trois semaines après les

championnats d’Europe dans des spectacles

comme Art on Ice et de nombreux

autres événements.

Je souhaite pour le moment continuer à

participer à ce genre d’exhibitions et donc,

bien sûr, à m’entraîner. J’aimerais ensuite

poursuivre des études de sport, ou bien

m’orienter vers l’événementiel lié au sport.

Les quelque 10 000 personnes souffrant

de sclérose en plaques en Suisse doivent

faire preuve de beaucoup de force et de

discipline pour maîtriser leur quotidien

souvent difficile. Vous avez connu de

nombreux hauts et bas: votre expérience

peut-elle être source de motivation pour

des personnes traversant une phase

d’abattement?

Les choses sont beaucoup plus faciles

lorsque l’on se fixe un objectif précis. Mais

il ne doit pas être trop ambitieux. Il faut se

réjouir des progrès, aussi petits soient-ils,

et savoir apprécier à leur juste valeur les

étapes intermédiaires franchies.

Sarah Meier, merci beaucoup pour cette

interview et bonne chance pour la suite!

Interview: Erica Sauta, Photo: Sarah Meier


ALTRUISMO

TANGIBILE

Care lettrici, cari lettori

Altruismo è l’esatto contrario di egoismo e

significa che un individuo cerca di contribuire al

benessere del prossimo o di una comunità

piuttosto che di trarne vantaggio. Mentre la

scienza dibatte per stabilire se esista vera -

mente il com portamento altruista, noi abbiamo la

fortuna di toccare continuamente con mano che c’è davvero chi

si comporta in modo generoso e disinteressato. Questa primavera

ho avuto l’opportunità di presentare personalmente i servizi e l’attività

di ricerca della società SM presso due fondazioni. L’interesse e il

coinvolgimento che queste hanno dimostrato per il benessere e il

futuro delle persone affette da SM sono un’espressione di rispetto,

calore umano e profonda solidarietà. L’interesse si è spinto ben oltre

i progetti e i servizi che abbiamo presentato. La capacità di impegnarsi

altruisticamente e senza alcun tornaconto per le persone affette

da SM era ed è tuttora il motivo per cui sosteniamo queste fondazioni.

Voi e tutti coloro che si adoperano, con un contributo finanziario

o con il loro tempo, per il bene delle 10 000 persone che soffrono

di questa patologia nel nostro paese, meritate tutto il nos tro

rispetto. Per me la discussione scientifica sull’altruismo è del tutto

marginale, perché noi abbiamo modo di constatare giorno dopo

gior no l’espressione di un altruismo tangibile verso i malati di SM.

E di questo sono infinitamente grata.

Vera Rentsch, Direttrice

EDITORIAL

CONTENUTO

REPORTAGE

Barbara Dietrich 26

Nuova Campagna per la SM 27

VIVERE CON LA SM

Disturbi cognitivi nella SM 28

GRAZIE

Standing ovation

per Anne-Sophie Mutter 30

«pointup» 31

AGENDA

Giornata del risotto 31

GRUPPI REGIONALI

Sopraceneri e Moesano

Cp 119, 6528 Camorino

Presidente: Luisella Celio,

078 861 19 55, luisella.celio@gmail.com

10–15 ottobre 2011 vacanza a Delémont

Sottoceneri

Cp 5238, 6901 Lugano

Presidente: Renata Scacchi,

091 923 52 84,

grupposottoceneri@gmail.com

26 giugno Ai laghetti

24 luglio Al grotto

FORTE 25


REPORTAGE

UNA MEDAGLIA D’ORO

PER BARBARA DIETRICH





A soli 35 anni Barbara Dietrich ha già

dovuto affrontare molte prove difficili.

La coraggiosa friborghese ci riceve nel

suo appartamento di Tafers, che divide

con un coinquilino disabile. È giovedì, il

giorno libero di Barbara Dietrich, e anche

i suoi genitori sono venuti a trovarla.

Dal 2002 lavora quattro giorni la settimana

in un laboratorio per disabili, dove

ha conosciuto anche il suo coinquilino.

Barbara Dietrich è molto soddisfatta del

suo lavoro, anche se talvolta rimpiange

la professione di pasticcera-confettiera

per la quale si era preparata con passione.

Ci mostra la foto della creazione che

aveva realizzato per l’esame finale del suo

percorso formativo: un’arca di Noè di

cioccolato. La medaglia d’oro era stata il

meritato premio per il suo straordinario

lavoro. Ora non sarebbe più in grado di

eseguire questo delicatissimo lavoro di

precisione.

Sogni naufragati

La vita di Barbara Dietrich inizia a cambiare

nel 1998. Sempre più spesso le capitano

infatti strani incidenti. L’appassionata

giocatrice di unihockey si scontra

26 | N° 2 | Giugno 2011

quasi frontalmente con le avversarie, urta

contro gli stipiti delle porte o inciampa

lungo le scale. Nel maggio del 1998 ne

parla con il suo medico di famiglia e su

suo consiglio si fa visitare da un neurologo.

Dopo alcuni test, a fine giugno 1998

Barbara Dietrich riceve una telefonata

che le annuncia la diagnosi: sclerosi multipla.

Un duro colpo per la ragazza, che ha

appena 22 anni. Ciò che teme di più è di

finire su una sedia a rotelle, cosa che non

le permetterebbe di vincere il campionato

svizzero di unihockey con la sua squadra.

Il giorno stesso partecipa all’allenamento

e informa le compagne della sua malattia.

In questo momento le resta ancora una

scintilla di speranza, perché sa che ogni

caso di SM si manifesta in modo diverso.

Ma purtroppo ciò che il destino riserva

a Barbara Dietrich è un’evoluzione molto

rapida della malattia.

«La mia nuova vita con la SM»

Barbara Dietrich deve abbandonare la

professione di pasticcera-confettiera.

Trova lavoro in un tea-room, quindi in

una stazione di rifornimento, ma i disturbi

la limitano sempre di più. Prende con-

fidenza con i bastoni da passeggio, finché

anche questi non diventano troppo pericolosi.

Da quel momento in poi utilizza

un deambulatore, anche se non le piace

per nulla. Nel 2002 si rende conto che la

tanto temuta sedia a rotelle può offrirle

nuove forme di libertà. «Mi piace molto

andare al mercato o ai concerti. Con il

deambulatore era materialmente impossibile.

La sedia a rotelle mi ha invece regalato

nuove possibilità di movimento.»

All’epoca Barbara Dietrich é ancora in

grado di guidare autonomamente la sua

auto e può almeno in parte dedicarsi alle

sue attività preferite nel tempo libero. In

un laboratorio per disabili di Nachbardorf

trova un nuovo lavoro.

La rapida evoluzione della malattia e i

disturbi sempre più gravi non rendono

certo le cose facili a Barbara Dietrich, che

per fortuna può sempre contare sul sostegno

della famiglia. Un aiuto prezioso

le arriva anche dalla consulenza psicologica

che riceve presso la Società SM. «Lo

psicologo della Società SM mi ha aiutato

molto. Mi ha fatto capire che esistono due

possibilità: nascondere la testa nella sabbia

come gli struzzi o prendere in mano il


proprio destino e ricavarne il meglio che

ha da offrire. Ed è proprio questo che ho

cercato di fare.» Barbara Dietrich ha imparato

ad affrontare le avversità. Il fatto

che nel 2005 debba rinunciare a guidare

a causa dell’aggravarsi dei problemi di

vista è una svolta decisiva per la giovane

donna, ma lei trova nuovi modi per continuare

a vivere attivamente. Sapere che

la sua squadra di unihockey ha vinto per

tre volte la medaglia d’oro ai campionati

svizzeri negli anni 2006, 2007 e 2009

anche senza la sua partecipazione attiva

è doloroso, ma come allenatrice ha tutti i

motivi di gioire comunque della vittoria.

Ancora oggi lo sport occupa un ruolo

importante nella vita di Barbara Dietrich,

anche se in modo diverso da prima.

«Dall’ombelico in giù il mio corpo si sente

come una specie di rimorchio», spiega

la giovane donna, che per questo si allena

mezz’ora al giorno sul suo Motomed.

Questo apparecchio per la riabilitazione

le muove le gambe e ne stimola il sistema

circolatorio. A Barbara Dietrich non

mancano di certo le energie. Per questo

assiste ogni volta che può alle partite delle

sue squadre del cuore, HC Fribourg-

Gottéron e Young Boys, e accompagna

come allenatrice la sua squadra di

unihockey spronandola dalla panchina.

Assolutamente insostituibile per lei è anche

il soggiorno di gruppo per i giovani

della Società SM, al quale partecipa con

entusia smo sin dalla prima edizione di

quattro anni fa. Per il suo ammirevole

senso di indipendenza, la sua serenità e

il suo ottimismo, Barbara Dietrich merita

il massimo rispetto e una simbolica medaglia

d’oro.

Testo: Erica Sauta, Foto: Tres Camenzind

ECCO COM’È NATA

LA NUOVA CAMPAGNA

PER LA SM




Sebbene in Svizzera venga diagnosticato

ogni giorno un nuovo caso di SM e siano

in molti ad avere qualcuno che soffre di

questa patologia nella cerchia delle loro

conoscenze, manca spesso la consapevolezza

delle sfide quotidiane che le persone

affette da sclerosi multipla devono affrontare.

La sensibilizzazione dell’opinione

pubblica è quindi da sempre un importante

compito della Società SM.

Prestazioni da record –

giorno dopo giorno

Per molte persone affette da SM la gestione

delle attività quotidiane rappresenta una

sorta di primato sportivo che è possibile

portare a termine solo con una volontà

d’acciaio o con l’assistenza dei familiari e

di un aiuto professionale. Già fare pochi

passi o eseguire semplici movimenti è un

compito che richiede uno sforzo enorme e

la massima concentrazione. Per promuovere

la consapevolezza delle sfide quotidiane

affrontate da queste persone, la nuova

campagna si affida a confronti evocativi

con il mondo dello sport. Rifacendosi Raggiante malgrado il freddo: Eliane Stöckli.

REPORTAGE

ai motivi pubblicitari dei grandi marchi

sportivi, per la campagna sono state scattate

alcune istantanee di persone affette da

SM per le quali ogni giorno rappresenta

uno sforzo. Con questa realizzazione, le

rappresentanti della Società SM – Patricia

Monin, Responsabile Comunicazione

e Regula Muralt Spescha, Responsabile

Relazioni pubbliche e Fundraising – hanno

voluto puntare sulla diffusione di un

messaggio che da un lato sia in grado di

creare consapevolezza nella popolazione e

dall’altro sia di stimolo per gli interessati.

Bevande bollenti e coperte calde

Per conferire autenticità alle foto, quattro

malati di SM si sono messi a disposizione

per il servizio fotografico: Monika

Fontana, Daniel Baumann, Davide Laini

ed Eliane Stöckli. Come sfondo sono stati

utilizzati i luoghi tipici in cui si pratica

sport, che creano uno studiato contrasto

con le possibilità limitate delle persone

affette da SM e inducono così alla riflessione.

Realizzato in due fredde giornate

di marzo, il servizio è stato una vera sfida

FORTE 27


VIVERE CON LA SM

Davide Laini si lascia sistemare

gli ultimi dettagli.

che tutti e quattro i protagonisti hanno

superato con grande professionalità e con

il massimo impegno. Con infinita pazien-

28

za, i quattro «modelli» hanno indossato

strane e singolari tenute da allenamento e

si sono adattati ad uno styling particolare

per mettersi in posa. Per tutti il servizio

fotografico ha rappresentato un piacevole

diversivo dalla routine quotidiana. Nonostante

le temperature rigide, al momento

degli scatti l’atmosfera è stata molto piacevole,

come hanno dichiarato i quattro

all’unisono. I collaboratori della società

SM e il team dell’agenzia fotografica si

sono occupati dei modelli al 100% e con

premura, offrendo loro anche bevande

calde, coperte e gustosi stuzzichini. Monika

Fontana, Daniel Baumann, Davide

Laini e Eliane Stöckli sono rimasti pazientemente

immobili finché le foto non

sono risultate perfette. Ne sono nate così

immagini spettacolari con un messaggio

di sicuro impatto.

DISTURBI COGNITIVI

NELLA SCLEROSI MULTIPLA




La SM è una delle malattie neurologiche

più frequenti nella prima e media età

adulta e nella maggior parte dei casi viene

diagnosticata tra il ventesimo e il quarantesimo

anno di età. È caratterizzata da

reazioni infiammatorie a carico del sistema

nervoso centrale che interessano in

particolare lo strato protettivo che riveste

le cellule nervose, come pure da alterazioni

delle cellule nervose stesse che compromettono

la trasmissione delle informazioni

all’interno del sistema nervoso.

Può manifestarsi con i più svariati sintomi,

a seconda dei sistemi di elaborazione

del cervello colpiti da queste alterazioni.

Così spesso vengono descritte sensazioni

di sordità e formicolii, ma anche disturbi

della vista ed episodi di paralisi di diversa

durata ed entità. Sino ad oggi gli sforzi

terapeutici si sono concentrati principalmente

sul trattamento di questi sintomi.

Nel frattempo è diventato sempre più evidente

che, oltre ai disturbi neurologici

già sufficientemente descritti, nel decorso

della SM può manifestarsi anche un’ampia

varietà di cosiddetti disturbi neuropsicologici.

In questa definizione rientrano

problemi che riguardano in particolare

l’attenzione, la memoria, il linguaggio,

la flessibilità intellettuale e la capacità di

strutturazione e di resistenza mentale, in

breve l’efficienza intellettuale.

Sebbene nel corso della malattia questi

tipi di deficit – in uno o in tutti gli ambiti

«Il ritiro non è ammesso»

Con didascalie quali «Ogni passo una

maratona», «Una sessione di allenamento

lunga una vita» o «Il ritiro non è ammesso»

si è fatto volontariamente riferimento

ad affermazioni che potrebbero essere

pronunciate da un allenatore, ma aggiungendo

a corollario la frase «Aiutate le persone

affette da SM a tenere duro» si è richiama

l’attenzione sulla Società svizzera

sclerosi multipla. Per i quattro modelli il

servizio fotografico è stato un’esperienza

stimolante e un impegno che hanno svolto

con gioia. Daniel Baumann puntualizza:

«Quando posso sdebitarmi in qualche

modo con la Società SM, lo faccio volentieri.»

Tutti i modelli credono fermamente

nella campagna e nel confronto tra le

loro sfide quotidiane e i record degli sportivi.

esa

menzionati – vengano descritti quasi dalla

metà degli interessati, sino ad ora era stata

loro dedicata scarsa attenzione. Di fatto

però sono proprio queste limitazioni che,

unitamente ad altre difficoltà psicologiche

(affaticamento, depressioni, stati d’ansia,

alterazioni della sfera emotiva, sessualità

e comportamento di ruolo) portano gli

interessati ad affrontare con difficoltà, talvolta

anche considerevoli, la normale vita

quotidiana. In alcuni casi questi problemi

possono persino risultare più invalidanti

dei sintomi fisici e compromettere gravemente

la qualità della vita degli interessati

e dei loro familiari.

Perché i problemi cognitivi sono così

importanti nella vita quotidiana?

Uno dei motivi della crescente importanza

dei deficit neuropsicologici è il ruolo sempre

più centrale della tecnologia nella nostra

esistenza e nel nostro lavoro. Ai giorni

nostri, infatti, sia nella vita professionale


che in quella privata si richiedono sempre

meno doti di forza e resistenza fisica e si

privilegiano invece la capacità di resistenza

mentale e l’agilità intellettuale. Nel frattempo,

da studi condotti sul lungo periodo

è emerso chiaramente che, oltre al grado

d’invalidità fisico, è anche ed in particolare

l’efficienza intellettuale a rivestire un

ruolo decisivo nell’attività professionale.

Allo stesso tempo, tuttavia, la funzionalità

cognitiva rappresenta una condizione

fondamentale anche per la partecipazione

dell’individuo alla vita sociale e risulta

pertanto di enorme importanza per la

qualità della vita.

Le prime descrizioni di disturbi cognitivi

nelle persone affette da SM erano già presenti

nei primi testi di letteratura neurologica,

anche se la differenziazione era piuttosto

limitata. Poiché all’epoca vi erano

ben poche possibilità terapeutiche paragonabili

a quelle odierne, i primi a descrivere

questa malattia avevano spesso a che fare

con pazienti il cui decorso clinico aveva

un esito complessivamente sfavorevole,

e che di conseguenza mostravano anche

un’efficienza intellettuale notevolmente ridotta.

È infatti a questo periodo che risale la

convinzione che a lungo termine la sclerosi

multipla porti a gravi perdite delle facoltà

cerebrali. Solo negli ultimi vent’anni que-

sti deficit sono stati descritti con maggiore

precisione. In tal modo è emerso con chiarezza

che nella maggioranza dei pazienti e

in funzione del tipo di decorso non è possibile

definire una riduzione globale del

rendimento – che coinvolge cioè in ugual

misura tutti gli ambiti mentali – ma che

nella maggior parte dei casi si riscontrano

piuttosto compromissioni parziali specifiche

delle prestazioni neuropsicologiche.

Recenti studi hanno appurato che questi

deficit parziali si manifestano nel 50 – 70

% delle persone affette da SM. Tra i problemi

più frequenti vanno annoverati i

disturbi dell’attenzione e della memoria,

come pure le alterazioni della flessibilità

mentale.

Perché nella SM è importante

una diagnostica neuropsicologica?

L’incidenza e la rilevanza dei disturbi

cognitivi nella vita quotidiana rende addirittura

indispensabile una valutazione

neuropsicologica clinica di questo ambito

di capacità nelle persone affette da SM.

Così come nel quadro dell’esame neurologico

è possibile e opportuno acquisire

informazioni più precise sulla condizione

fisica degli interessati (come accade ad

es. con l’ausilio della EDSS) tramite scale

standardizzate (quindi basate su esami

scientifici e definite in modo unitario),

nella valutazione dell’efficienza cognitiva

si dovrebbero utilizzare procedure di test

neuropsicologico standardizzate. Inoltre,

per la valutazione di altri fattori psicologici

e di rilevanza sociale, a titolo integrativo

si possono utilizzare anche questionari

standardizzati (ad es. sull’affaticamento)

e interviste strutturate. Le informazioni

ottenute da tali procedure possono essere

utilizzate per la valutazione del quadro

complessivo e quindi per ottimizzare la

pianificazione della terapia e controllare il

decorso della malattia.

Attenzione e concentrazione –

le nostre prestazioni principali

Il cervello è la centrale di comando del

nostro sistema di elaborazione delle informazioni

e come tale è costantemente

occupato a selezionare la molteplicità

di informazioni che ci vengono inviate

dall’interno del nostro corpo (ad es. senso

di fame, sete, ecc.) come pure dal mondo

esterno (ad es. indicazioni sul traffico,

telefonate, ecc.) e a catalogarle in ordine

logico per contenuto, importanza e priorità.

La capacità di attribuire la giusta attenzione

ai vari stimoli costituisce quindi la

struttura di base dell’attività intellettuale.

Talvolta le persone affette da SM riferiscono

che la loro concentrazione tende a

venir meno, che non sono sempre in grado

di fare diverse cose in una volta o di

reagire rapidamente. Spesso, tuttavia, ad

un esame più approfondito emerge che

in realtà solo determinati ambiti parziali

della capacità di attenzione sono compromessi.

Il motivo di un calo generale delle

prestazioni di queste persone può quindi

risiedere in un sovraffaticamento cronico

di questa efficienza parziale ridotta, che a

sua volta influisce poi negativamente sulla

prestazione globale. In questi casi una

valutazione più precisa dell’attenzione potrebbe

avere reali conseguenze pratiche,

in quanto permetterebbe di individuare

svariate possibilità: di ottimizzare questa

prestazione come pure di compensazione.

Tali possibilità rappresentano un aspetto

fondamentale, in quanto possono ad es.

agevolare le persone affette da SM professionalmente

attive nella vita quotidiana.

Nel frattempo, inoltre, da alcuni studi è

VIVERE CON LA SM

emerso che determinate funzioni legate

all’attenzione possono essere esercitate in

modo mirato e che sembra esistere una relazione

tra deficit dell’attenzione e attività

delle recidive. Ciò significa che una terapia

in grado di agire efficacemente sulla riduzione

delle recidive contribuisce allo stesso

tempo al mantenimento dell’efficienza

intellettuale.

Disturbi della memoria nella SM

La personalità dell’uomo è determinata

dalla sua capacità di acquisire nuove conoscenze.

Per questo nel cervello umano sono

presenti oltre 100 miliardi di cellule nervose

collegate tra loro a formare una rete;

grazie alla memoria le nostre conoscenze

e le nostre esperienze vengono immagazzinate

nel nostro cervello, pronte per essere

recuperate. Anche durante il processo di

immagazzinamento, attraverso i ricordi

il nostro passato personale influenza la

nostra percezione attuale, poiché analizza

e interpreta continuamente le nuove informazioni

ricevute confrontandole con

le vecchie esperienze. Allo stesso modo,

tuttavia, anche la nostra capacità di attenzione

e le nostre emozioni influiscono su

ciò che memorizziamo e su ciò che ci ricorderemo

in seguito. Il fatto che sia più facile

imprimerci in mente le cose che ci toccano

di più dal punto di vista emotivo o che risvegliano

semplicemente la nostra curiosità

perché ci appaiono bizzarre può essere

utilizzato positivamente anche per esercizi

volti a migliorare la nostra memoria.

Flessibilità mentale e capacità

di risolvere i problemi

Per flessibilità mentale si intende la capacità

di sfruttare in modo mirato e flessibile

le risorse mentali a nostra disposizione

per risolvere un determinato problema.

In questo ambito rientrano la risoluzione

di un compito di aritmetica come pure

la pianificazione e l’esecuzione di una

qualsiasi attività quotidiana (preparazione

di una pietanza, pianificazione di un

viaggio, ecc.). La coordinazione mentale

di diversi compiti che devono avvenire

in parte contemporaneamente o almeno

incastrarsi perfettamente tra loro richiede

il massimo livello di flessibilità intellettuale

da parte nostra. Allo stesso tempo,

è evidente che nella vita quotidiana a

questa capacità concorrono aspetti legati

sia all’attenzione che alla memoria (così

ad es. mentre telefoniamo dobbiamo stare

FORTE 29


attenti ad escludere i rumori ambientali,

inserire una nuova scadenza nella nostra

agenda degli impegni e incastrarla con gli

accordi già presi).

Che impatto hanno questi deficit sulla

vita quotidiana?

Sebbene la ricerca abbia potuto registrare

notevoli passi avanti nella descrizione

e nella comprensione di questi deficit,

solo recentemente ha riconosciuto la loro

importanza nella vita di ogni giorno. In

ambito lavorativo, ad esempio, questi

sintomi che possono instaurarsi nel cor-




Le aspettative per questo concerto-evento

erano enormi e, la sera del 14 marzo 2001,

presso il Centro di Cultura e Congressi di

Lucerna l’entusiasmo era addirittura palpabile.

Ben 1’650 persone sono accorse per

vedere e ascoltare Anne-Sophie Mutter. La

violinista più brillante del mondo è una

donna dal carisma straordinario e di gran

cuore. Per questo quando il Prof. Jürg Kesselring,

Presidente della Società svizzera

SM, le ha proposto di dare un concerto per

beneficenza, questa star di fama mondiale

ha accettato senza esitazione. Ma Anne-

Sophie Mutter ha voluto che la sua esibizione

fosse interpretata soprattutto come

un ringraziamento al Prof. Jürg Kesselring

per il suo instancabile impegno a favore

delle persone affette da sclerosi multipla.

Alle ore 19.30, si è presentata puntualmente

sul palco. Con la sua presenza unica e

la sua perfezione musicale Anne-Sophie

Mutter ha saputo incantare tutti i presenti

30

so della malattia risultano fondamentali

per la pianificazione del proprio futuro

professionale. Gli esami neuropsicologici

assumono quindi un’importanza fondamentale

non solo per testare la capacità

lavorativa di un individuo, ma anche per

elaborare una strategia terapeutica personalizzata.

Il fatto che l’efficienza intellettuale

venga esaminata per mezzo di diversi

test specifici anche nell’ambito di studi

clinici dimostra che uno degli obiettivi

terapeutici ai quali si aspira con i nuovi

farmaci (o con quelli già affermati) consiste

anche nel mantenere quanto più possi-

sin dalla prima nota. Dopo la presentazione

in anteprima svizzera del «Duo concertante

per violino e contrabbasso» e un

ottetto di Felix Mendelssohn, insieme ai i

suoi giovani musicisti la virtuosa del violino

ha estasiato la sala dei concerti del KKL

– praticamente esaurita – con «Le Quattro

stagioni» di Vivaldi.

Bravissima!

Il pubblico, tra il quale spiccavano volti

noti della politica e dell’economia, della

scienza, della cultura e dei media, ha reagito

con stupore incredulo, quasi con

commozione. Le due ore di concerto hanno

rappresentato per tutti un grande dono.

Per gli ospiti, che dopo due bis (l’ultimo

con il presidente della Società SM, il Prof.

Jürg Kesselring, al violoncello) hanno salutato

Anne-Sophie Mutter con una standing

ovation e acclamazioni entusiastiche,

per la Società svizzera sclerosi multipla,

bile, o quando possibile anche migliorare,

questa funzione fondamentale nella vita

quotidiana. Anche per questo sono stati

istituiti programmi di training grazie ai

quali è possibile esercitare in modo mirato

l’efficienza intellettuale. Tutti questi sforzi

sono volti a migliorare la qualità della vita

delle persone interessate.

Testo: PD Dr. Pasquale Calabrese*, consulente

in materia di psicoterapia e neuropsicologia

e neurologo comportamentale

presso la Società svizzera sclerosi multipla.

STANDING OVATION

PER ANNE-SOPHIE MUTTER

alla quale andrà l’intero ricavato, e per i

circa 10’000 malati di SM presenti in Svizzera

e per i quali la Società SM si adopera

giorno dopo giorno. Il nostro più sincero

ringraziamento quindi ad Anne-Sophie

Mutter, il cui generoso impegno non è per

nulla inferiore alla sua maestria musicale,

e all’orchestra che l’ha accompagnata in

modo incomparabile, i Mutter’s Virtuosi.

Anne-Sophie Mutter e i giovani musicisti

hanno rinunciato al loro intero cachet. La

Società SM ringrazia il comitato patrocinatore

con il Prof. Dr. Jürg Kesselring, la

Dr.ssa Ellen Ringier, Beatrice Tschanz,

l’attore Stefan Gubser e Marcel Schwerzmann,

il Presidente del Consiglio di stato

del Canton Lucerna. Un enorme grazie

anche a tutti i partner e sostenitori, come

pure a tutti gli spettatori del concerto, per

il loro prezioso contributo.

Testo: Erica Sauta, Foto: Reto Schneider


GRAZIE

«POINTUP» – GRAZIE

PER I PUNTI BONUS

«pointup» è il programma bonus per le

carte di credito di Credit Suisse. Ad ogni

utilizzo i titolari delle carte raccolgono

preziosi punti bonus che potranno poi

donare alla Società SM.

Ogni volta che viene usata la carta di

credito del Credit Suisse per pagamenti,

vengono raccolti punti, automaticamente

e senza altri addebitamenti. Sul sito internet

di «pointup» si possono accreditare

questi punti come donazione alla Società

svizzera sclerosi multipla.

Con il sistema «pointup» vengono sostenuti

i numerosi servizi a favore delle per-

3 SETTEMBRE 2011

GIORNATA DEL RISOTTO


prepareranno e distribuiranno ancora una volta il loro celebre risotto per una nobile causa.

Bertolina Giordano, Raith Peter, Huber Marco, Beltrami Gabri.

Sabato 3 settembre i cuochi della Gilda abbandoneranno

le loro cucine per installarsi

con le loro caldaie sulle piazze di oltre

40 diverse località. A partire dalle ore 11

venderanno così il loro delizioso risotto

in ogni angolo del paese, anche nella Svizzera

romanda e in Ticino. Nella giornata

del risotto i cuochi della Gilda dimostrano

di saper ricoprire con perfetta maestria il

loro ruolo di simpatici ristoratori anche

al di fuori della loro attività tradizionale.

In questa occasione in tutte le località in-

Stefan M. Suter, Swisscard, consegna a

Patricia Monin e Regula Muralt-

Spescha, Società SM, un assegno del

valore di 26 000 franchi.

teressate sarà quindi possibile assaporare

una vera delizia per il palato condita da un

clima di buonumore.

Cuochi per hobby a sostegno della SM

Oltre ai cuochi della Gilda, a questa iniziativa

a favore delle persone affette da

SM parteciperanno anche illustri rappresentanti

del mondo della politica, dello

sport e della cultura, che aiuteranno nella

preparazione e nella vendita del risotto.

Inoltre, in diverse località i cuochi della

sone con SM, che li aiutano nella loro vita

quotidiana.

Un grande ringraziamento al Credit Suisse

per avere incluso anche la Società SM

nel programma bonus e a tutti i titolari

di carte di credito per il sostegno prestato

con i loro punti ai malati di sclerosi multipla.

dha

Avete domande su «pointup»? All’indirizzo

www.pointup.ch potrete trovare

le risposte che cercate e i referenti da

contattare.

Gilda potranno contare anche sul produttivo

apporto dei membri dei nostri gruppi

regionali.

Quello di questo autunno è ormai il 15°

appuntamento con questa straordinaria

iniziativa a favore della Società SM. Nelle

edizioni precedenti delle giornate del risotto,

i cuochi della Gilda hanno già raccolto

complessivamente oltre 1 milione di

franchi per questa nobile causa, e lo scorso

anno hanno festeggiato orgogliosamente

la cifra di 105’000 ’000 000 franchi. Questo dena- dena-

ro è stato impiegato per la ricerca medica

sulla SM.

La Società SM desidera ringraziare sin d’ora

tutti i cuochi della «Gilda svizzera dei

ristoratori-cuochi», come pure i numerosi

volontari e gli sponsor che contribuiscono

alla realizzazione di questa simpatica

iniziativa di raccolta. Un ringraziamento

particolare va anche allo sponsor principale,

Uncle Ben’s, che mette a disposizione

il riso.

Nel corso dell’estate verrà definito l’elenco

delle località e delle città in cui verrà cucinato

il risotto questo autunno. Un elenco

aggiornato delle località sarà disponibile

a partire da luglio sul nostro sito Web:

www.multiplesklerose.ch ckn

www.gilde.ch

FORTE 31


Élargir l’horizon

2011-01-CHE-BD-9-f

« Transforming discovery into care » telle est l’idée

maitresse de Biogen-Dompé. Nos recherches ont pour

but de mettre au point des thérapies novatrices, et

de donner un nouvel espoir aux personnes atteintes.

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