Accès direct à notre Vade Mecum : Laurent, Sofie et ...

LA LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX 

DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE 

LAURENT, 

présente 

ALEX, SOPHIE 

ET LES AUTRES. 

VADE-MECUM 

à l’usage 

des personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale 

et de leurs parents 

LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE

TABLE DES MATIERES 

A nos amis lecteurs 

En préambule 

Chapitre 1. DES PERSONNES. 

Introduction 

1.1. La découverte et l’annonce du handicap. 

1.1.1. Définition, causes, handicaps associés et surajoutés. 

1.1.2. Nous n’insisterons jamais assez. 

1.1.3. Soupçons - signes - symptômes. 

Les mots à se dire... 

1.2. Les parents. 

1.2.1. Un couple. 

1.2.2. La première relation à l’enfant. 

1.3. Les frères et soeurs. 

1.3.1. L’enfant handicapé est premier né. 

1.3.2. Se relancer dans l’aventure ? 

1.3.3. Lorsque le dernier né est IMC. 

1.3.4. Quelle que soit sa place au sein de la famille. 

1.3.5. L’enfant unique : pourquoi pas ? 


A lire. 

Centres de génétique. 

1.4. La famille élargie. 

1.4.1. Des états d’âme, des émotions. 

1.4.2. Une stratégie du dialogue... 

Les mots pour le dire. Parler à l’enfant de son handicap. 

Pour parler du handicap aux enfants. 

1.5. L’adolescence. 

A lire. 

1.6. Je deviens adulte. 

A lire ou à voir. 

1.7. Et maintenant..., célibataire, en couple, avec enfants ? 

1.7.1. La parenté. 

1.7.2. La contraception. 

1.7.3. L’adoption. 

1.8. Le troisième âge... 

A lire. 

LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE 

Tab-1

Chapitre 2. DES ACTIVITES. 

Introduction. 

2.1. Le bilan neuro-moteur. 

2.2. L’éducation thérapeutique, les diverses interventions. 

2.2.1. En kinésithérapie. 

2.2.2. En logopédie. 

2.2.3. En ergothérapie. 

Bon à savoir. 

2.2.4. Autres aides - Diverses interventions. 

Laissez nous vous dire. 

2.2.5. La santé au quotidien. 

2.3. L’accueil en crèche. 

2.4. L’école. 

2.4.1. L’élève IMC en école traditionnelle. 

2.4.2. L’élève IMC en école spécialisée. 


2.4.3. Modalités requises pour une orientation vers l’enseignement spécial. 

2.4.4. L’apprentissage du calcul. 

2.4.5. L’apprentissage de la lecture et de l’orthographe. 

A lire. 

2.5. L’école... c’est pas mon truc ! 

2.6. Trouver un boulot... facile à dire ! 

2.6.1. La mise au travail dans le secteur traditionnel. 

2.6.2. La mise au travail dans le secteur adapté. 

2.7. Occupations valorisantes. 

Chapitre 3. DES BESOINS JOURNALIERS. 

Introduction. 

3.1. L’hygiène. 

3.1.1. L’instant du bain. 

3.1.2. L’hygiène, c’est aussi les W.C. 

3.1.3. Mais c’est encore... 

3.2. L’habillage. 

3.3. L’alimentation. 

3.3.1. Recevoir à manger. 

3.3.2. Manger seul. 

3.3.3. Préparer ses repas. 

3.3.4. Préparer un repas, c’est aussi circuler dans sa cuisine. 

3.3.5. En tous temps, il faut respecter la sécurité. 

3.4. L’habitat privé. 

3.4.1. L’accessibilité architecturale. 

3.4.2. Les aménagements intérieurs. 

3.4.3. Les aides techniques à l’entretien. 


Tab-2

3.5. Des besoins non satisfaits ? Des aides extérieures ! 

A lire. 

3.6. Un autre habitat, mais un vrai lieu de vie. 

Chapitre 4. DU TEMPS LIBRE. 

Introduction. 

4.1. Le jeu. 

Ludothèques spécialisées. 

A lire. 

4.2. Le sport. 

Fédérations sportives. 

A lire. 

4.3. Culture et activités artistiques. 

4.4. Tourisme - vacances. 

4.5. Divers. 

4.6. Ne perdons pas de vue. 

Chapitre 5. DES COMMUNICATIONS UTILES. 

Introduction. 

5.1. Communication - relation aux autres. 

A lire. 

5.2. Communication orale et écrite, 

des méthodes compensatoires. 

5.2.1. Moyens auxiliaires ou prothèses de communication. 

5.2.2. L’écriture. 

5.3. Moyens de communication. 

5.3.1. Le téléphone, le fac-similé et l’ordinateur avec modem. 

5.3.2. Le transport privé. 

5.3.2.1. Ma première voiturette. 

5.3.2.2. Comment entrer dans la voiture de mes parents ? 

5.3.2.3. Je conduis mon propre véhicule. 

Le Cara. 

Adresses utiles. 

5.3.3. Les transports en commun. 

A lire. 

Adresses utiles. 

5.3.4. Circuler en ville. 

A lire. 


Tab-3

Chapitre 6. DES PROTECTIONS NECESSAIRES. 

Introduction. 

6.1. La tête ? Ca va ! 

6.2. Gérer et protéger ses biens. 

Les mots à se dire. 

6.3. Gouverner sa personne. 

6.4. Se garantir un maximum d’autonomie. 

6.5. S’assurer les risques. 

Dépannage voiture - voiturette. 

Chapitre 7. DES MESURES LEGISLATIVES. 

7.1. Des matières fédérales, communautaires et régionales. 

7.2. Des matières européennes. 

Chapitre 8. FAUT- IL LE RAPPELER ? 

Introduction. 

8.1. Glané pour vous. 

8.1.1. Des mots d’adultes. 

8.1.2. Le sentiment d’une maman. 

8.2 Témoignages. 

8.2.1. Le message de Joëlle. 

8.2.2. Une vie à deux. 

8.2.3. Pour ne plus lutter seuls. 

8.2.4. La reconnaître dans ses capacités. 

8.2.5. Vie de famille... Rêve ou réalité ? 

8.3. Recommandations. 

8.3.1. Laissez libre s.v.p.! 

8.3.2. L’arbre du temps, arbre de vie. 

A lire. 

Chapitre 9. INFORMATIONS GENERALES. 

9.1. Historique de la Ligue : son origine et quelques unes de ses actions. 

9.2. Sa structure actuelle. 

9.2.1. Les services de la Ligue. 

9.2.2. Les relais. 

9.3. Son périodique. 

Thèmes développés. 

9.4. Y adhérer. 

9.4.1. Comment s’affilier ? 

9.4.2. Autre manière d’aider la Ligue. 

Index Alphabétique. 


Tab-4

A nos amis lecteurs, 

Qu’ils soient jeunes parents «chamboulés» par l’annonce d’une 

déficience chez leur bébé, qu’ils soient enfants ou adolescents 

confrontés à leur motricité perturbée, qu’ils soient adultes 

désireux de faire leur vie malgré les obstacles..., leurs 

interrogations sont fréquentes. 

Au fil des années, nous constatons que, quels que soient les 

progrès de la médecine, des thérapies, de la prise en charge 

éducative précoce, de l’accompagnement des personnes 

handicapées et/ou de leurs familles, etc..., les questions restent 

bien souvent identiques, lorsque pour la première fois dans son 

vécu de parents ou dans son corps de personne moins-valide l’on 

appréhende le déficit neuro-moteur. 

En conséquence, nous avons souhaité vous proposer ce guide de 

réflexions et de conseils pratiques. 

En effet, lorsque cette déficience induit une incapacité importante 

ou toute relative, elle n’entraîne pas pour autant un «handicap» 

dans la vie de tous les jours. 

Que ce vade-mecum soit 

pour vous le livre qui vous 

révèle, à tout moment, des 

suggestions (et non des 

recettes !), mais qu’il ne vous 

empêche surtout pas de 

contacter la LIGUE, qui se 

veut un lieu permanent 

d’écoute, de dialogue et de 

soutien. 

Car, chacun d’entre vous a 

une histoire singulière. 

Votre chemin ne sera pas 

nécessairement celui que 

nous vous proposons ici. 

De surcroît, certaines de vos 

interrogations peuvent ne pas 

trouver réponse dans les 

pages qui suivent. 

Il importe que vous osiez 

former le numéro 02-343 91 05. 

La LIGUE traitera vos demandes et/ou vous orientera vers les 

services compétents. 


INTRO 1.

Nous avions d’abord imaginé ce vade-mecum de manière «chronologique», par 

tranches d’âges : 

les moins de six ans ; 

les six à treize ans ; 

les adolescents ; 

les adultes. 

Devant les nombreux recoupements qui apparaissent au niveau des informations et 

parce que certains thèmes sont davantage liés aux besoins rencontrés dans la vie 

quotidienne qu’à l’âge de la personne IMC, nous l’avons restructuré en domaines, en 

sujets de réflexion. 

Chapitre 1. Nous sommes tous et toutes : des personnes. 

Chapitre 2. Nous avons des occupations permanentes : des activités. 

Chapitre 3. Nous rencontrons des difficultés pratiques : des besoins journaliers. 

Chapitre 4. Nous disposons d’un temps de repos : du temps libre. 

Chapitre 5. Nous souhaitons ouvrir le dialogue : des communications utiles. 

Chapitre 6. Nous faut-il une «couverture» ? : des protections nécessaires. 

Chapitre 7. Mais toute organisation coûte cher : des mesures législatives. 

Chapitre 8. Il reste plein d’autres choses : faut-il le rappeler ? 

Chapitre 9. Informations générales : les services de la Ligue. 

Nous l’avons voulu en format A4 pour que, si vous le désirez, vous puissiez y insérer : 

des documents personnels ; 

des articles de presse ; 

les pages de notre périodique trimestriel, qui retiennent plus particulièrement 

votre attention ; 

les mises à jour éventuelles. 

Ainsi, chacun - selon sa technique et selon ses intérêts - aura tout le loisir de 

SE CONSTITUER UN DOSSIER PERSONNEL ET UNIQUE. 

Bonne lecture ! 

Janine GERARD François de WALQUE 

Coordinatrice permanente Administrateur 


INTRO 2

«LAURENT, ALEX, SOPHIE ET LES AUTRES...» 

est une édition de : 


DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE, 

association sans but lucratif. 

Rue Stanley 69-71, 

B-1180 Bruxelles. 

Téléphone : 02 343 91 05. 

Télécopieur : 02 346 37 73 

e mail : limc.cfb@swing.be 

CCP : 000 - 0260712 - 73 

Ce vade-mecum est «EXCLUSIVEMENT» diffusé par : 


DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE, A.S.B.L. 

Acte constitutif : moniteur belge du 23 octobre 1954 sous 

le n° 2876. 

Modifications statutaires : moniteur belge du 13 août 1981 sous le 

n° 6386. 

Une participation aux frais de 9 Euro est 

demandée par exemplaire. 

Cette participation comprend le texte de base et le 

classeur à anneaux. 

Les mises à jour seront comptées au prix coûtant. 

Les lecteurs en seront informés en temps utile. 

Toute reproduction totale ou partielle doit faire 

l’objet d’un accord préalable et écrit de l’éditeur 


INTRO 3

avec le soutien de : IMS OFFICERS WIVES GROUP - NATO H.Q. 

Bd Léopold III, 39 à 1110 Bruxelles. 

COMMISSION COMMUNAUTAIRE FRANCAISE 

Région de Bruxelles - Capitale 

Rue Ducale, 9 à 1000 Bruxelles. 

MINISTERE DE LA REGION WALLONNE 

Direction générale de l’action sociale et de la santé. 

Avenue Gouverneur Bovesse, 100 à 5100 Jambes. 

SERVICE DE L’ EDUCATION PERMANENTE 

Direction générale de la Culture et de la 

Communication de la Communauté française. 

Boulevard Léopold II, 44 à 1080 Bruxelles. 

A.N.A.H. 

Association Nationale d’Aide aux Personnes Handicapées. 

Fondée en 1931 sous les auspices 

des ROTARY-CLUBS de BELGIQUE. 

Ce guide est le fruit d’un travail collectif de personnes IMC, de parents et de 

professionnels : 

pour la recherche, la compilation de sources bibliographiques et la rédaction : 

GERARD Janine, coordinatrice 

des personnes IMC et de parents qui ont 

témoigné dans l’ anonymat au chapitre 8. 

pour la publication assistée par ordinateur et l’index alphabétique : 

de WALQUE François, parent - administrateur 

DUMAY Paul, parent - administrateur délégué 

pour la lecture, la supervision, et la correction de l’épreuve de base : 

BORREMANS Jacques, affilié 

DOENSEN Danielle, kinésithérapeute 

DUMAY Ginette, psychologue 

HANQUET Christian, parent 

HOLLANDER Eric, affilié 

MEULEMAN Victor, président 


INTRO 4

En préambule... 

«J’avais demandé un petit frère pour jouer au foot. 

Si c’est une petite soeur, on se racontera des histoires 

quand maman s’activera dans la cuisine et que papa 

bricolera à sa voiture. 

Laurent est arrivé. Vous ne pouvez pas savoir 

comme il était mignon. J’ai été autorisé à le prendre 

sur les genoux et à lui donner le biberon. Maman m’a 

aidé, tellement c’était compliqué. Il ne têtait pas bien, 

j’ai cru qu’il allait s’étrangler. 

Maman m’a dit qu’il avait un petit problème et que cela 

s’arrangerait. J’étais le grand frère. Je décidai de lui 

apprendre à manger. 

Plus tard, mes parents ont demandé à une dame 

(logopède) de leur expliquer comment il fallait faire. 

Laurent grandissait. Je lui racontais des histoires 

et lui lisais des livres d’images. J’étais certain qu’il 

comprenait, mais il ne disait jamais rien. Je voyais ses 

yeux briller quand il était content. 

Parfois, il se mettait en colère. J’ai fini par deviner qu’il 

me demandait quelque chose. Mais quoi ? Il 

s’énervait parce que je ne comprenais pas. Je 

m’énervais aussi. 

Allait-il se décider à grandir pour qu’on joue 

ensemble ? Parce que en plus il ne voulait pas 

essayer de marcher ! S’il ne fait pas d’efforts, il ne 

deviendra jamais mon copain... 


INTRO 5

Je ne me suis plus occupé de lui et ses beaux yeux 

bleus sont devenus «gris tristesse». 

Il devait se passer quelque chose. 

Je ne demandais rien. Quand je passais devant la 

chambre de mes parents, je les entendais parler de 

médecine, d’hôpital. Laurent était-il malade ? 

Un jour, papa a dit : «on doit sûrement pouvoir faire 

quelque chose». 

Le lendemain, maman m’expliquait «la blessure au 

cerveau de Laurent». «Le cerveau, c’est notre chef, 

s’il ne commande pas à Laurent de marcher, il aura 

peut - être besoin de beaucoup plus de temps pour y 

arriver. C’est aussi la même chose pour parler». 

Je me suis remis à l’aimer. Il fallait que je sois gentil 

parce que maman était triste . 

Il fallait que j’apprenne bien à l’école pour qu’au moins 

mes parents soient fiers de moi. Au bout d’un an, j’ai 

laissé tomber les cahiers. 

C’est trop injuste ! Je suis sage et on ne s’occupe 

presque pas de moi. 

Si vous saviez le temps qu’ils passent pour habiller 

Laurent, pour lui donner à manger. Dès qu’il bouge un 

peu, dès qu’il sort un son, ils se précipitent. 

Et maintenant, il y a deux 

dames (logopède et kiné) 

qui passent à la maison. 

Rien que pour lui ! Il m’a 

volé le coeur de maman. 

Papa ne joue plus jamais 

avec moi. Ils sont devenus 

sérieux. 

J’ai réfléchi. Si je veux 

qu’on en finisse avec tout 

cela et que les autres 

pensent à moi, je vais aider 

Laurent, moi aussi. 

On gagnera du temps, et 

après tout, je suis son grand 

frère. Je dois le faire. 

Quand je l’aide, ça l’agace. 

Il voudrait bien essayer tout 

seul..., mais c’est long. 

Quand mes copains du quartier sont là, il a justement 


INTRO 6

esoin de moi. C’est toujours la même chose. Je fais 

volontiers ce qu’il me demande, pendant que les amis 

m’attendent... mais c’est long. 

Même à table, je dois patienter pour le dessert. 

Maman lui donne à manger... et c’est long. 

Un jour, j’ai craqué. J’ai piqué la colère du siècle, 

comme on m’a dit plus tard. Mes parents ont pris le 

temps... et ce fut long... de m’expliquer qu’ils avaient 

un coeur énorme et que j’y occupais la même place 

que Laurent. 

Peut-être qu’eux aussi n’avaient plus beaucoup le 

temps de se faire des câlins, comme avant Laurent. 

Et puis, zut. Je ne sais plus très bien comment on s’y 

est pris. 

Mais aujourd’hui Laurent a un 

p e t i t o r d i n a t e u r d e 

communication sur lequel il 

pianote ce qu’il veut me dire. 

C ’ e s t e n c o r e 

maladroit, mais on a une vraie 

conversation. Je reçois mon 

dessert en même temps que lui. 

Maman lui a acheté des 

couverts adaptés ; il mange seul. 

Moins fatiguée et plus détendue, 

maman me consacre plus 

souvent du temps. 

Rassuré de voir que la vie 

reprend le dessus, papa ose 

laisser maman s’occuper seule 

de l’habillage de Laurent. Elle lui 

a d’ailleurs cousu du velcro pour 

qu’il apprenne à fermer seul son 

gilet. Pendant ce temps, papa 

fait du jogging avec moi. 

Quand ils vont au cinéma, marraine vient faire du 

baby-sitting. J’attends que Laurent soit endormi pour 

lui poser les questions que je n’ose pas encore 

demander à mes parents. 

Un jour j’ai surpris Laurent qui nous écoutait. Je crois 

que lui aussi voulait comprendre ». 


Alex. 

INTRO 7

Chapitre 1. DES PERSONNES. 

Introduction 

La découverte et l’annonce du handicap. 


Les parents. 

Les frères et soeurs. 

La famille élargie. 

L’enfant. 

L’adolescent. 

L’adulte. 

Il n’est pas imaginable d’aborder la difficulté motrice et les moyens compensatoires 

sans s’arrêter d’abord à la «personne» qui existe au-delà même de sa déficience. 

ETRE UNIQUE, chaque personne se construira un parcours et une expérience 

propres. 

Certaines notions reprises ci-après ne vous concerneront peut-être pas ; d’autres vous 

interpelleront directement. 

Aussi, réservons-nous la première place aux personnes que sont : 

LES PARENTS : lors de la découverte du handicap (1.1) et au moment où 

l’équilibre du couple garde tout son sens (1.2). 

LES ENFANTS : ceux dont le développement neuro-sensori-moteur est 

perturbé et ceux qui les entourent de façon immédiate (1.3) ainsi que ceux 

dont le père et/ou la mère présentent une infirmité motrice cérébrale (1.7). 

LES ADOLESCENTS : avec leur soif d’appartenance, de reconnaissance et 

d’identité (1.5). 

LES ADULTES : que représentent aussi bien la famille élargie de l’enfant 

IMC (1.4) que les personnes IMC dans leur processus d’autonomie (1.6) et 

les gens âgés (1.8). 

1-1

1.1 La découverte et l’annonce du handicap. 

Bébé arrive trop tôt, il ne crie pas immédiatement, il est 

mis en couveuse... 

L’accouchement s’est mal déroulé, l’état de bébé 

requiert de nombreuses interventions du service 

hospitalier... 

Bébé est arrivé normalement, la grossesse s’est fort 

bien passée et l’accouchement n’a posé aucun 

problème apparent... 

Nous l’avons tant désiré. 

Ma grossesse s’annonçait normalement. 

Je ne comprends pas. 

Nous avons été tout de suite inquiets. 

L’attention constante des médecins et des 

infirmiers ne calmaient en rien nos 

préoccupations. 

Bébé demande plus d’attention. 

Chaque soin exige plus de temps. 

Il semble si fragile ! 

Il a du mal à prendre son biberon, à redresser la tête, à 

tendre sa petite main vers ce si beau hochet... 

Joie et angoisse se mêlent. 

Bébé est nourri, changé, lavé, porté, dorlotté, bercé, 

choyé... 

Mais lui qui était porteur de vie, d’espoir et de projets 

pour le couple parental... évolue avec difficulté. 

A côté de l’amour qu’on lui portait et qui persiste, 

comment ne pas avoir le sentiment qu’un rêve se 

brise ? 

L’annonce du diagnostic est ressentie comme une 

fracture. Comment ne pas se sentir tout chamboulé 

quand le médecin nous en parle ? 

Le diagnostic est toujours difficile à entendre. 

Quel que soit le moment où on l’apprend, quelle que 

soit la façon dont le médecin nous le signale, il est 

presque toujours impossible de le comprendre. 


1-2

D’aucuns préfèrent parler de «COMMUNICATION DU 

DIAGNOSTIC» plutôt que d’ annonce du handicap. 

En effet, le terme de «communication» renvoie à l’idée 

de dialogue, d’ouverture, et pourquoi pas, de 

compréhension de la souffrance de l’autre. 

Celle des parents de l’enfant porteur d’un handicap, 

mais aussi celle du médecin ou de l’ensemble de 

l’équipe confrontée à l’échec de ne pas donner aux 

parents l’enfant tel qu’ils l’espéraient. 

On le voit, les émotions des parents et des praticiens 

s’entrecroisent. 

Mais, si l’annonce du handicap est faite en 

dialogue, elle pourra plus aisément aboutir à la 

mise en place d’un accompagnement parental et 

d’un soutien thérapeutique à l’enfant... 

Ce n’est qu’après quelques mois que j’ai 

commencé à m’interroger. 

Son développement accusait du retard. 

Il mangeait difficilement, il ne tenait pas assis, il 

n’arrivait pas au quatre-pattes... 

On entre dans un nouveau monde, où les mots 

scientifiques nous sont inconnus et où notre émotion et 

notre affectivité font barrage. Il n’est pas possible de 

comprendre. On ne peut pas entendre. 

Pourtant, bien des parents se disent soulagés d’avoir 

un diagnostic clair. Ils sentaient bien qu’il se passait 

quelque chose. 

En soi, le diagnostic va déjà apporter une première 

réponse aux questions qu’ils se posaient. Mais, cette 

annonce n’aura de sens que si les parents peuvent 

confier leurs appréhensions au médecin et surtout 

obtenir de sa part une information concrète sur 

l’aide à apporter à leur enfant. 

Que faut-il faire ? 

Où pouvons-nous aller avec Sophie, afin qu’elle 

rattrape son retard et puisse enfin prendre un 

objet ? 

Pourquoi moi ? 

Pourquoi nous ? 

Qu’ai-je fait pour que cela m’arrive ? 


1-3

Le désarroi provoqué par l’annonce du handicap fait 

surgir chez certains un flot de sentiments d’échec, de 

culpabilité. 

Et pourtant, la nature même de ce handicap est 

accidentelle et ne doit entraîner aucun sentiment de 

faute. 

Pour d’autres, la souffrance est si grande! 

On en fait alors porter la responsabilité au médecin, au 

conjoint, à la famille. 

On se replie sur soi-même. 

On n’ en parle pas. 

On refuse d’être confronté aux autres... 

Or, tous les parents d’un enfant à problème 

souhaiteraient autour d’eux sympathie, 

reconnaissance de leur enfant et aide pour pouvoir 

faire face à leurs difficultés... 

Beaucoup désirent aussi rencontrer d’autres parents. 

Ils attendent de ces derniers et aussi des 

professionnels qu’ils leur apprennent à mieux 

c o m p r e n d r e 

ce qu’est le handicap et à en découvrir la réalité 

quotidienne. 

N’hésitez pas à prendre contact avec la Ligue, 


1-4

qui peut vous accompagner et vous conseiller. 

1.1.1 Définition, causes, handicaps associés et surajoutés. 

Reprise sous le sigle « I.M.C. » dans notre pays et plus 

fréquemment sous celui d’ « I.M.O.C. » en France, 

l’infirmité motrice d’origine cérébrale concerne les 

personnes qui présentent une ou plusieurs 

déficiences motrices à la suite d’une ATTEINTE 

CEREBRALE DURANT LA PERIODE PERINATALE. 

Afin que le lecteur perçoive plus clairement une sorte 

de chronologie (car il ne s’agit pas nécessairement 

d’un lien de cause à effet) entre les difficultés 

surgissant « autour de la naissance » et les 

problèmes de développement neuro-moteur auxquels 

peut être confronté l’enfant, nous avons préféré vous 

d é f i n i r 

l’ I. 

LESIONS CEREBRALES 

DEFICIENCES MOTRICES 

M . 

C . 

sous forme de tableau. 

CAUSES PRINCIPALES 

des 

LESIONS CEREBRALES 

AVANT LA NAISSANCE 

A LA NAISSANCE 

APRES LA NAISSANCE 

DIVERSES FORMES 

DIVERSES GRAVITES 

EVENTUELLEMENT 

DES TROUBLES SECONDAIRES 

DES TROUBLES SURAJOUTES 


1-5

AVANT LA NAISSANCE : 

 

CAUSES PRINCIPALES 

(phénomènes déclenchants) 

accident ou maladie de la mère pendant la 

grossesse (infection virale, toxoplasmose...) ; 

incompatibilité sanguine ; 

défaut d’implantation placentaire ; 

... 

A LA NAISSANCE : 

prématurité ; 

postmaturité ; 

accouchement difficile ; 

asphyxie du nourrisson ; 

hémorragie cérébro-méningée ; 

... 

APRES LA NAISSANCE : 


1-6

méningite ; 

épilepsie grave ; 

déshydratation ; 

traumatisme ; 

... 

Nota Bene : parfois, il convient de parler davantage de 

facteur de risque que de cause. 

En effet, cette cause n’a-t-elle pas des antécédents ? 

N’est-elle pas un maillon dans une chaîne d’autres 

causes ? 

C’est ainsi (par exemple) qu’on pourrait se demander à 

quoi est due la prématurité ?... 

Remarques : 

Un diagnostic d’IMC sans cause évidente doit être 

surveillé très régulièrement. Il peut s’agir d’une 

maladie neurologique dégénérative, très lentement 

évolutive et non d’une IMC. 

On observe actuellement une augmentation des 

causes anténatales ainsi qu’une modification de la 

symptomatologie : les troubles moteurs purs sans 

troubles associés sont moins fréquents. 

DEFICIENCES MOTRICES 

DIVERSES FORMES 

La qualité du tonus et des mouvements possibles 

déterminent la caractéristique du handicap : 

spasticité : tonus trop élevé, peu de mouvements, 

raideurs musculaires ; 

choréo-athétose : tonus fluctuant, mouvements 

involontaires incoordonnés ; 

ataxie cérébelleuse : tonus trop faible, troubles de 

l’équilibre ; 

Le plus souvent, il s’agit de formes mixtes. 

DIVERSES GRAVITES 

monoplégie : un membre déficient ; 

hémiplégie : un côté du corps atteint ; 

diplégie : prédominance du handicap aux membres 


1-7

inférieurs ; 

quadriplégie : quatre membres atteints ; 

on peut parler d’hémiparésie, de quadriparésie... 

pour les mêmes localisations d’atteintes, avec des 

déficiences de moindre degré sans réelle paralysie 

mais avec diminution de la force musculaire. 

EVENTUELLEMENT 

DES TROUBLES SECONDAIRES : 

En fonction de la (des) zone(s) cérébrale(s) lésée(s), 

des troubles associés peuvent parfois se manifester : 

troubles de développement du langage, troubles 

oculo-moteurs, de perception visuelle, d’élaboration 

du nombre, du geste, du graphisme, du schéma 

corporel... et ce, même lorsque l’intelligence est 

intacte ; 

troubles sensoriels, (auditifs, visuels, tactiles, 

gustatifs...) ; 

épilepsie ; 

retard intellectuel. 

DES TROUBLES SURAJOUTES : 

Que ce soit à la suite des angoisses liées au déficit 

neuro-moteur, parce que les parents ne « décodent » 

pas l’agitation ou l’apathie extrême de l’enfant, parce 

qu’ils ne reçoivent pas de réponse à leur sourire, etc... 

des difficultés de contact s’installent dans la 

communication « famille-enfant ». Des problèmes 

relationnels pourraient apparaître chez l’IMC. 

Par le fait que cet enfant connaîtra davantage 

d’obstacles pour expérimenter le monde qui l’entoure, 

il pourrait rencontrer des troubles de l’identité. 

Nous voulons évoquer en cela le fait que pour 

permettre à l’enfant d’identifier son « je », il doit 

pouvoir aller vers « tu » et vers « il ». Ses déficiences 

peuvent ralentir cette rencontre avec l’autre, et donc 

avec lui-même. 

Il peut aussi avoir du mal à se reconnaître dans un 

autre différent de lui. 


1-8

Pour information : 

Ces exemples ne relèvent pas de troubles directement 

liés à la lésion, mais à la situation dans laquelle 

se trouve l’enfant du fait de sa(ses) déficience(s) 

et démontrent la nécessité d’une aide éducative 

précoce. 

L e s e n f a nt s I M C s o n t g é n éra l e me n t 

« monohandicapés » même s’ils présentent des 

troubles associés directement liés à leur pathologie. 

La littérature parle de « surhandicapés » si les 

potentialités de l’enfant sont diminuées en raison de 

l’action inadéquate du milieu environnant que ce soit la 

famille ou l’institution d’accueil. 

Il s’agira d’enfants « polyhandicapés » si, au 

handicap moteur s’ajoute une importante déficience 

intellectuelle. 

On parlera enfin de « plurihandicapés » dans le cas 

d’une association relativement peu fréquente de deux 

handicaps (par exemple : un enfant sourd atteint de 

cécité). 

1.1.2 Nous n’insisterons jamais assez. 

Dans le cas où une épilepsie est associée à l’IMC, 

cela peut l’être sous une forme très ténue. 

Parfois, les crises (activités excessives et 

paroxystiques des cellules nerveuses cérébrales) sont 

rebelles et le traitement médicamenteux peut être long 

à équilibrer. 

Votre neurologue ou votre épileptologue vous 

éclaireront sur ce point. 

Pour notre part, nous voulons insister auprès des 

parents afin qu’ils informent le plus tôt et le mieux 


1-9

1.1.3 Soupçons - Signes - Symptômes. 

possible l’enfant de sa maladie et qu’ils l’aident à 

participer activement à sa prise de médicaments. 

L’épileptique devra apprendre à vivre avec ses 

crises et en diminuer certains facteurs de 

déclenchement comme le bruit, le soleil, la fièvre, 

l’émotion, la fatigue, l’interaction avec d’autres 

m é d i c a m e n t s . . . 

Son entourage y veillera également. 

Au-delà de l’intervention pendant la crise (installation 

de la personne et éventuellement prise de Valium), 

un traitement de fond continu s’impose. L’épileptique 

doit s’assurer une surveillance médicale régulière 

(EEG (électroencéphalogramme), dosage sanguin...) 

pour trouver la médication adéquate ou l’adapter. 

Nous connaissons quelques épileptiques adultes qui 

en raison d’une prise irrégulière de leurs médicaments 

ou d’un refus de surveillance présentent des 

comportements sociaux inadéquats, des périodes 

agressives, voire même violentes, sans compter le 

risque de détérioration intellectuelle ou de décès en 

cours de crise. 

Lorsqu’il s’agit des nombreux cas d’épilepsie 

susceptibles d’être stabilisés, il importe donc de 

s’autogérer... ou de se faire assister ! 

Les parents «sentent». 

Les parents «savent». 

Mais aussi, ils s’interrogent. 

Quand faut-il consulter ? 

Dans les cas de prématurité, de dysmaturité, de 

problèmes obstétricaux, de troubles néo-nataux 

(asphyxie à la naissance, réanimation...) ou de 

difficultés au cours des toutes premières semaines 

(souffrance cérébrale, crises de cyanose, convulsions, 

méningite, encéphalite...), il convient de suivre plus 

particulièrement le développement neuro-moteur et le 


1-10

comportement global du nourisson ou du jeune enfant. 

Fort souvent, les difficultés précitées n’entraînent pas 

d’anomalies pathologiques. 

Néanmoins, en tenant compte de «fourchettes» 

admissibles dans les stades de développement de 

l’enfant, certains signes devraient conduire les parents 

à consulter un neuropédiatre spécialisé : 

contractions intenses de l’enfant à l’état de repos ; 

réactions excessives aux stimulations ou, à 

l’inverse, manque de réactions aux stimulations ; 

insuffisance des fonctions posturales : 

difficultés de redressement de la tête; 

du retournement du dos sur le ventre; 

de la position assise et de la position debout. 

insuffisance des réactions d’équilibration ; 

hyperexcitabilité, instabilité psycho-motrice ; 

troubles persistants du sommeil, de l’alimentation, 

etc... 


«Nous avons beaucoup insisté dans les chapitres 

précédents, sur la souffrance des parents, sur 

l’aide qu’ils peuvent trouver auprès des équipes 


1-11

1.2 Les parents. 

1.2.1 Un couple 

« P o u r q u o i vo u d r iez-vo u s q u e j e c o n f ie m e s 

préoccupations à mon mari ? Lui dire les difficultés que 

je rencontre pour donner les soins à Bernadette, alors 

qu’il revient carrément épuisé de son boulot ?». 

«J’ai trop à dire de mes angoisses à ma femme. Mes 

parents disaient «un homme c’est solide, il est là pour 

épauler son épouse». Je suis po urtant certain que ma 

femme aimerait que nous en parlions; mais je ne sais 

comment...» 

L’expression du désarroi des 

parents est différente de l’un à 

l’autre. La manière de parler des 

choses que l’on vit aujourd’hui 

dépend de notre personnalité, 

des habitudes familiales, de notre 

enfance, de nos expériences 

antérieures. 

Comment en parler ? Quand en 

parler ? Que dire ? 

Assumer l’annonce du diagnostic 

entraîne un moment pénible où 

l’on souffre à ce point qu’en parler 

ferait mal. 

Ce chagrin, on le garde en soi, 

«en-dedans». Mais il est tenace 

et surtout trop lourd à porter seul 

(e). On cherche alors à parler à 

l’autre de ce que l’on vit. 

Parfois maladroitement. 

Ensemble, les parents rompent cet isolement. Ils 

échangent leurs préoccupations, ils confrontent la 

perception que chacun d’eux a du handicap de leur enfant, 

la manière dont ils ont «entendu» et «reçu» les informations 

médicales. 


1-12

En couple, ils recréent l’énergie vitale suffisante pour 

élaborer, ensemble, des projets pour l’enfant, pour la famille 

et pour eux-mêmes. 

De la même manière, il est donc important qu’ils soient 

accueillis à deux par les professionnels qui leur 

expliqueront les moyens thérapeutiques à mettre en place et 

les ressources existantes. 

Lorsque le parent est seul (famille monoparentale), le 

partenaire de ces démarches peut être un parent proche, 

un(e) ami(e)... qui a les mêmes compétences d’écoute et 

d’échange. 

Parents en couple, ou parent seul, il n’est pas toujours aisé 

de livrer ses préoccupations. Une rencontre avec un 

professionnel de la relation permet alors de retrouver 

les mots à se dire. 

Dans tous les cas, ce n’est qu’après en avoir parlé 

suffisamment pour «vous-même», que vous pourrez en 

parler aux autres et bien sûr à votre enfant handicapé. 

Quant aux «mots à se dire», peut-être pourrions-nous 

conclure ce chapitre par un extrait de la 

Charte des Droits des Parents, 

elle-même tirée d’un article du Docteur S. GORDON, 

Institute for Family Research and Education, New York : 

Charte des Droits des Parents 

Le droit de ne pas être blâmé. 

Le droit de comprendre ce qui se passe. 

Le droit de ne pas être exploité. 

Le droit d’être, sans devoir s’excuser. 

Le droit de prendre des décisions. 

Le droit d’être en colère. 

Le droit d’avoir une vie familiale normale. 

Le droit de vivre une part de votre vie qui n’inclut pas 

votre enfant handicapé. 

Le droit de faire semblant de temps en temps. 

Le droit d’attendre des miracles. 


f 

1-13

1.2.2 La première relation à l’enfant. 

Fusion, attachement. 

Reconnaissance comme sien. 

Nécessité d’un accompagnement précoce des jeunes parents. 

Après avoir vécu plusieurs mois dans une fusion totale, 

il est aisé d’imaginer que seuls la mère et l’enfant auront 

à faire cette première expérience de séparation qu’est 

la naissance. 

Pourtant, s’il peut y avoir des différences de réactions 

face à l’enfant, les deux parents ont un rôle primordial 

dans cette première relation et dans le 

développement ultérieur de leur enfant. 

Des variations existent selon les parents. Il va en être de 

même chez l’enfant. Fort probablement, le handicap 

modifiera cette relation triangulaire père-mère-enfant. 

Au cours des quatre, cinq premiers mois, chaque enfant 

est dans une dépendance quasi absolue de ses parents 

protecteurs. 

S’il évolue plus lentement, s’il mange avec difficulté, s’il 

redresse mal la tête... cela risque de créer une angoisse 

chez les parents. 

Celle-ci pourrait dès lors renvoyer à l’enfant des 

sentiments tout chargés d’émotion négative. 

Bien avant la naissance, les parents se font l’image d’un 

enfant idéal. 

La reconnaissance de cet enfant comme sien risque 

d’être compromise s’il y a trop de «distance» entre cette 

image et l’enfant réel. 

Lorsqu’on sait que les premières relations avec le 

nouveau-né passent en grande partie par une relation à 

son corps (le manipuler, le toucher, le caresser...) on 

comprendra aisément que les difficultés motrices 

de l’enfant pourraient faire obstacle (crainte d’un faux 

mouvement, d’une chute...) à ces gestes tout empreints 

de spontanéité. Une nouvelle «distance», physique cette 

fois, pourrait s’installer. 

Les parents devront donc patiemment construire leur 

relation à l’enfant, recréer un autre équilibre... et laisser à 

l’enfant la possibilité et le droit d’être autrement que dans 

leur rêve. 

Démarche ardue en vérité à réaliser en couple, en 

famille, avec des amis, d’autres parents et/ou avec des 

professionnels. 


1-14

1.3 Les frères et soeurs. 

1.3.1 L’enfant handicapé est premier né. 

Pourtant assez «ordinaire», l’histoire d’Alex (page 

Intro 5 et suivantes) n’est pas celle de tous les frères et 

soeurs d’un enfant IMC. Elle décrit un des parcours 

qu’ils peuvent être amenés à vivre. 

Lorsque l’enfant handicapé est le premier enfant du 

couple, les jeunes parents n’ont aucune expérience 

des réactions et du développement normal d’un 

enfant. 

Ils sont donc plus longs à se poser des questions, 

à s’inquiéter. Ils acceptent plus facilement les paroles 

lénifiantes du médecin. 

Ceci peut entraîner un retard possible dans la 

consultation de professionnels spécialisés et dans la 

mise en place d’un traitement approprié. Après tout, 

un enfant qui mange mal ou qui pleure beaucoup, c’est 

si fréquent. Quand l’enfant est calme, la mère est si 

contente... 


1-15

1.3.2 Se relancer dans l’aventure ? 

Maryse est enfant unique. Nous voulons faire un 

maximum pour elle. Si nous en avons un second, 

que ferons-nous ? Aurons-nous la force de nous 

occuper pareillement des deux ? Comment nous 

organiser ? Et puis cela ne va-t-il pas nous 

arriver une seconde fois ? 

Avoir un autre enfant ? Le couple envisage 

avec précaution et inquiétude la conception 

d’un nouvel enfant. Ces interrogations sont 

très compréhensibles. Ils doivent aussi se 

réorganiser pour envisager l’avenir avec d’autres 

enfants. 

J’en ai voulu un autre tout de suite. 

Ma femme hésitait. Il fallait guérir cette 

blessure. 

L’arrivée d’un autre enfant peut être un élément 

stabilisant pour le couple. Il doit «savoir» qu’il est 

capable de faire et de mettre au monde un enfant sans 

problème. 

Les risques génétiques d’avoir un autre enfant 

handicapé IMC sont pratiquement nuls. 

Des centres de génétique se tiennent à la disposition 

des parents pour les éclairer sur un facteur de risque 

potentiel (voir en page 1-22). 

De son côté, l’enfant IMC pourra regretter que ses 

parents le «délaissent» au profit du nouveau-né si 

accaparant. 

A côté de l’affection fraternelle, la rivalité avec ses 

frères et soeurs risque d’être d’autant plus forte que les 

petits le dépasseront dans ses acquisitions. 

Le moment est alors venu de l’aider à vivre ses 

limites, à consolider sa force de caractère et à 

ressentir la joie de la découverte, de la rencontre et 

du partage avec ses frères et soeurs. 

Ce n’est pas simple lorsque ces derniers s’échappent 

à la plaine de sport ou font le tour du quartier en vélocross. 

Cela aidera quand même l’enfant handicapé à 

intégrer peu à peu ses limites personnelles. 

Par mille et un canaux, un jeu de société, une émission 

télévisée regardée ensemble, par le biais d’une 

chanson exprimée en choeur familial... le lien entre 

frères et soeurs peut se renforcer. 

1.3.3 Lorsque le dernier né est IMC. 


1-16

Au désarroi des parents, s’ajoutent les interrogations 

des frères et soeurs. Celles-ci peuvent accroître ou 

diminuer leurs mouvements de protection ou 

d’agressivité naturelles à l’égard du nouveau-né. 

Les aînés ressentent l’inquiétude de leurs parents, ils 

perçoivent spontanément que le bébé est fragile, qu’il 

est différent. Ils sont préoccupés eux aussi. 

Devant l’anxiété des parents et face au handicap du 

petit frère (ou soeur), les plus grands n’osent peut-être 

pas exprimer leur agressivité. 

Ils trouvent parfois d’autres filières : apparition de 

troubles du sommeil, retour «du pipi» au lit, 

recrudescence des bagarres, difficultés scolaires... A 

l’inverse, ils se montrent parfois d’une sagesse 

extrême à la maison et/ou font preuve d’une scolarité 

brillante. 

C’est leur façon de rappeler à papa ou maman : 

Je t’aime. 

Aime-moi aussi. 

Occupe-toi de moi. 

Ne m’oublie pas. 

Je serai sage. 

Comment expliquer ces divers comportements ? 

Où trouver le temps de comprendre que le frère 

infernal ou la soeur trop gentille ont quelque chose à 

nous dire ? 

S’entretenir avec les frères et soeurs de leur jalousie et 

les amener à comprendre que les parents sont 

capables d’aimer plusieurs enfants à la fois, c’est 

reconnaître à chacun la place qui lui est propre et dont 

il a besoin. 

Leur dire que l’on apprécie leur gentillesse, leur 

exprimer à quel point leur soutien affectueux est 

important pour les parents, les valorisera 


1-17

généralement. 

Pourquoi ne pas leur dire clairement : 

Je t’aime. 

Je ne t’oublie pas. 

Je te sens triste. 

Je vais t’aider. 

Attention : parler ne suffit pas. Il est donc souhaitable 

de préserver un moment privilégié pour chacun de 

vos enfants, de leur faire partager avec vous les 

tâches quotidiennes, de proposer au(x) plus grand(s) 

de donner les soins au(x) plus petit(s). 

De plus, s’il est de tradition que l’aîné soit non 

seulement porteur (porteuse) de privilèges, mais aussi 

de devoirs, il ne faut pas - en raison du handicap du 

cadet - accroître anormalement ses responsabilités. 

Il faut certes attendre de lui qu’il soit un partenaire 

actif... mais toujours dans les limites qui lui permettront 

de voir et reconnaître avant tout son frère ou sa 


1-18

soeur et non le «handicapé de la famille». 

1.3.4 Quelle que soit sa place au sein de la famille. 

L’enfant handicapé captera d’autant plus l’attention de 

ses frères et soeurs si ces derniers n’ont pas 

l’impression que tout lui est permis. 

Ainsi, les consignes et les interdictions valables 

pour les enfants valides le seront pour l’enfant 

IMC : heures des repas, ne pas quitter la table, ne pas 

frapper ou injurier les autres, respecter leurs affaires... 

Se sentir aimé(e) tout autant. 

Se rendre compte aussi que les règles sont 

applicables à tous ! C’est un acquis pour les frères 

et soeurs et pour la socialisation future de l’enfant 

handicapé. Mais l’inquiétude persiste. 

Pourquoi ma petite soeur est-elle handicapée ? 

Marchera-t-elle un jour ? 

Faudra-t-il toujours s’occuper d’elle ? 

A partir d’un certain âge, les enfants veulent 

comprendre pourquoi les choses sont ce qu’elles sont 

et pourquoi les gens agissent comme ils le font ? 

Le plus souvent aussi ils poseront des questions sur le 

handicap. Parfois les grands les gardent pour eux. 

Mes parents sont déjà assez tracassés. 

Je ne vais pas les embêter avec ça. 

D’autres les expriment de manière détournée dans 

leurs jeux, dans leurs dessins... 

Que les parents prennent les devants et expliquent 

avant que la question soit posée ! Tout enfant est 

curieux de ce qui arrive à son frère, à sa soeur. 

Son silence est souvent révélateur du malaise qui le 

tenaille. Il y a un temps pour respecter ce silence et un 


1-19

temps pour le briser, chacun selon le cas. 

1.3.5 L’enfant unique : pourquoi pas ? 


Pour certains couples, l’enfant unique était un choix 

initial. Des situations personnelles, sociales freinent 

parfois la décision d’avoir d’autres enfants. 

A défaut de frères et soeurs, il est important d’offrir à 

l’enfant unique des ouvertures vers d’autres enfants 

afin qu’il puisse s’épanouir. 

Avec eux, il vivra des expériences de relations 

sociales, il se confrontera au monde et développera 

aussi sa maturité affective. 

Au même titre que l’affection réciproque, la rivalité 

fraternelle (ou entre enfants en général) a une fonction 

utile : elle est source d’identification, de réaction de 

défense et d’apprentissage à la vie en collectivité. 

Parfois noeud de divergences initiales, cette tension 

peut être dynamique. Il importe qu’elle soit bien gérée 

et qu’elle laisse à chacun l’occasion de s’exprimer et 

de grandir. 


1-20

Le handicap en questions : des familles face à la 

découverte du handicap et à l’accompagnement 

du jeune enfant à domicile. 

Pascale MARTIN, Catherine PAPIER et Joëlle MEYER. 

Publication du C.T.N.E.R.H.I. 

(Diffusion P.U.F), novembre 1993. 

Un bébé avec un handicap. 

De l’accueil à l’intégration. 

Janine LEVY 

© Editions du Seuil, octobre 1991. 

A la rencontre d’un enfant pas comme les autres. 

Actes du Colloque organisé le 6 mai 1993 

par KID’S HOPE dans les installations 

de la Fondation Arnaud FRAITEUR (Bruxelles). 

La découverte d’un handicap à la naissance. 

Docteur Pierre ROUSSEAU 

Revue Génération O.N.E., n° 14, septembre-octobre 1994. 

Le handicap = effets d’annonce. 

Publication du C.T.N.E.R.H.I. (Diffusion P.U.F), 

Collection «Handicaps et inadaptations», juillet-septembre 1994. 

Une si longue naissance. 

Les premiers mois d’un enfant prématuré. 

Françoise LOUX. 

Editions Stock - Laurence PERNOUD - 1983. 


A LIRE : 

1-21

Centre de génétique, - U.C.L. 

Tour Vésale 5220 

Avenue Emmanuel Mounier 52 

1200 Bruxelles. 

Tél. : 02-764.52.20 Fax : 02-764.52.22 

Professeur Christine VERELLEN - DUMOULIN 

 

Centre de génétique - U.L.B. 

Bâtiment de la Transfusion (02) 

Campus Erasme 

Route de Lennik 808 

1070 Bruxelles 

Tél : 02-555.64.30 Fax : 555.64.40 

Professeur Gilbert VASSART - Docteur France HAYEZ 

 

Institut de pathologie et de génétique 

Allée des Templiers 41 

6280 Gerpinnes - Loverval. 

Tél. : 071-47.30.47 - Fax : 071 - 47.15.20 

Docteur Yves GILLEROT 

 

Service de génétique - U.Lg 

C.H.U. Sart Tilman 

Bâtiment 23 - Etage -1 

4000 Liège. 

Secrétariat : Tél. : 04-366.25.62 - Fax : 04 : 366.29.74 

Consultation : Tél : 04 - 366.81.47 

Professeur Lucien KOULISCHER - Docteur A. VERLOES 

 

CENTRES DE GENETIQUE. 

Région flamande : à Bruxelles, Edegem, Gent, et Leuven. 

Liste disponible à la Ligue 


1-22

1.4 La famille élargie. 

Des états d’âme. 

Des émotions. 

Une stratégie du dialogue ... 

1.4.1 Des états d’âme, des émotions ! 

Les grands-parents occupent fréquemment une place 

importante dans la vie de l’enfant. 

Leur potentiel d’amour et de tendresse ne s’est pas 

émoussé avec le temps. 

C’est bien souvent en faisant le saut d’une génération 

qu’ils mettent leur disponibilité au service de leurs 

petits-enfants. 

Mais que dire de leurs 

é m o t i o n s , d e l e u r s 

espérances et de leurs 

angoisses face à l’arrivée 

de ce petit-enfant différent ? 

Eux aussi devront vivre 

cette fracture qu’est 

l’annonce du handicap et 

devront apprendre à 

réapprendre... 

Mais, quand tout semble 

c h a v i r e r , d e s 

comportements diver s 

peuvent se manifester. 

Dans certains cas, la 

solidarité familiale s’accroît. 

Les grands-parents se font 

davantage complices des 

parents, les soutiennent, 

allègent la charge de 

l’enfant. 

Parfois, le désarroi entraîne 


1-23

des attitudes nettement moins structurantes et l’on se 

lance dans la recherche du «coupable» : 

«Et si c’était dans ta belle-famille ?» 

«Ne m’as-tu pas dit que l’oncle d’Arlette était 

handicapé ?» ou «que la cousine de Jacques faisait 

parfois des crises ?». 

Dans d’autres cas, «on voudrait bien, mais on ne sait 

pas». Alors, un peu honteux, un peu gêné, on 

s’abstient ! 

Pour les oncles et les tantes les questions 

s’enchevêtreront également. 

Ils se demandent si cela peut arriver à leurs enfants, 

ne savent comment leur parler du cousin (de la 

cousine), s’inquiètent de leur aptitude à accueillir 

l’enfant en vacances, etc... 

Pourront-ils mieux comprendre les sentiments des 

jeunes parents de l’enfant handicapé, parce que, vingt 

ans plus tôt, ils ont partagé les jeux, les joies, les 

aventures en tant que frère ou soeur ? 

Tout cela diffère d’une personne à l’autre. 

La connivence des liens fraternels adultes peut tout 

aussi bien engendrer une meilleure attention qu’une 

pudeur exacerbée. 

Nonobstant le fait qu’ils peuvent, eux aussi, être 

touchés au plus profond de leur être, les oncles et 

tantes sont déjà bien accaparés. 

La vie quotidienne représente un ensemble de tâches 

et d’obligations et les empêche assez souvent de 

s’occuper de surcroît du neveu ou de la nièce qui 

demande beaucoup plus d’attentions et de soins. 

1.4.2 Une stratégie du dialogue... 


1-24

Que faire ? Annoncer le handicap aux grands-parents, 

aux oncles et tantes... ainsi d’ailleurs qu’à tout 

l’entourage. 

Il faut d’abord pouvoir expliquer que le handicap 

moteur n’entraîne pas nécessairement un handicap 

mental. 

L’enfant, retardé dans son développement, qui parle 

peu ou mal, est généralement capable de ressentir 

et de comprendre comme un autre de son âge. 

Si on arrive à éviter cette confusion assez fréquente 

dans l’entourage, on évitera aussi des maladresses, 

des gaffes et la crainte plus grande de l’accueillir. 

Pourquoi ne pas aussi clairement que possible : 

leur indiquer les consignes de manipulation 

diffusées par le thérapeute ; 

leur répercuter ce que le médecin a dit du 

diagnostic ; 

leur montrer les trouvailles faites au jour le jour ; 

leur préciser ce qu’on attend d’eux ; 

et finalement reconnaître leurs compétences à nous 

aider, à nous soutenir. 

Pourquoi ne pas entamer ce dialogue, bien souvent 

chargé d’émotions réciproques, par des indications 

très pratiques ? 

Pourquoi ne pas mettre en 

commun les observations 

faites au cours du temps 

passé par l’enfant chez les 

un(e)s et les autres ? 

Le partage de ces 

découvertes et l’accord 

pris en commun sur l’aide 

éducative à apporter 

à l’enfant sont importants 

si l’on veut soutenir le 

projet des parents et 

l’apport technique des 

professionnels. 

L ’ é c h a n g e c o n s t a n t 

d’informations pratiques 

rassurera tout autant les parents («il nous est 

possible de le confier à d’autres») que les autres 

membres de la famille («ce n’est pas si compliqué 

de l’accueillir chez nous»). 


1-25

Parler à l’enfant de son handicap. 

Extrait d’une conférence donnée à la LIGUE le 24 octobre 1988 

par Claire MORELLE, psychanalyste : 

«Quels sont les effets de la parole ? » 

«La parole a une fonction essentielle tout au 

long de la vie de chaque être humain. Parler 

au nourrisson, c’est non seulement l’amener à sa 

condition d’homme, mais c’est aussi le sécuriser. Lui 

parler de ce qui perturbe ses parents, ou de ce qui le 

perturbe, c’est le prendre comme interlocuteur dans 

l’aventure qui démarre avec lui. 

Dès sa naissance, ou dès qu’on le sait, il faut 

nommer son handicap, utiliser les mots exacts 

et lui expliquer qu’il est élevé différemment en raison 

de ses faiblesses. On soutient ainsi l’enfant qui 

a entendu ou perçu des propos à son sujet, un 

diagnostic tombé peut-être comme un sort prononcé 

par une fée maléfique au-dessus de son berceau. 

Lui redire ces propos en s’adressant à lui et non 

plus en parlant de lui, permet d’éviter une position 

passive de l’enfant. 

De plus, parler à l’enfant de son handicap aide 

les parents à sortir un peu de l’enlisement, de la 

dépression conséquente à la naissance d’un enfant 

handicapé. La parole est comme une bouée qui 

peut éviter de se noyer dans les larmes. 

Au lieu d’être impuissant et passif à son handicap, 

comme s’il n’en avait rien à dire ou à faire, on le rend 

agent actif, lui permettant de compenser ses difficultés, 

ses faiblesses, ses lacunes. Il n’est pas alors objet de 

la science médicale ou de telle rééducation mais sujet 

du travail qu’on peut faire avec lui. 


1-26

Parfois au lieu de parler, on enseigne, comme si tout 

langage devait avoir une portée pédagogique. C’est 

mettre la charrue avant les boeufs et risquer de limiter 

l’enseignement à un pur conditionnement. 

La parole doit précéder, expliquer, justifier les 

traitements suivis, les rééducations. Introduit dès 

son plus jeune âge à la réalité de son handicap, 

l’enfant devient partenaire actif de son grandir, sujet 

de son devenir dans une société qui n’est pas 

toujours très tolérante à son égard. 

Françoise Dolto décrit une petite fille en classe 

maternelle qui, ayant entendu un parent dire : «quelle 

drôle de tête elle a cette petite», lui répond : «c’est 

parce que je suis trisomique 21». 

L’enfant introduit dès sa naissance à la réalité de 

son handicap est ainsi capable de l’assumer. 

Il faudra régulièrement reprendre ce sujet. 

Toujours éprouvant pour les parents comme pour 

la personne handicapée qui voudrait parfois être 

aveugle par rapport à son infirmité, n’en rien 

savoir. 

Parler du handicap implique le «comment vivre avec 

ce handicap», recherche quotidienne, travail 

inlassable dans la vérité des mots. 

L’anecdote relatée par Freud au sujet de son petit-fils 

de trois ans, servira de conclusion. Dans une pièce 

obscure, le petit garçon crie à sa tante : «Tante, dismoi 

quelque chose, j’ai peur parce qu’il fait si noir». 

La tante répond : «A quoi te servira-t-il puisque tu ne 

peux pas me voir». «Ca ne fait rien, répond l’enfant, 

du moment que quelqu’un parle, il fait clair».». 


1-27

Pour parler du handicap aux enfants. 

Les Schtroumpfs éclopés. 

Collaboration PEYO - A.P.F. 

Association des Paralysés de France 

Service Ressources 

Tél. 00 33-1 40.78.69.00. 

Mon frère Jack. 

Joachim HARTENSTEIN 

Castor Poche 

Editions Flammarion. 

Une histoire de Tilou. 

Valérie PAULIN et Chantal PÉTRISSANS 

Divers autres titres: 

Et moi, quand je serai grand. 

Ne me regarde pas de travers. 

Un drôle de voyage. 

Une grosse frayeur. 

Editions Mame. 

Je redessinerai le ciel bleu dans tes yeux. 

Claire MAZARD 

Tire Lire Poche 

Magnard. 

Demain je repartirai. 

Maria EWA LETKI 

Castor Poche 

Editions Flammarion. 

A LIRE : 


1-28

1.5 L’adolescence. 

Assumer sa différence. 

Percevoir son corps. 

Exprimer ses émotions, son désarroi, sa colère. 

Moment du choix. 

Confronter les espoirs et les possibilités. 

Ne plus dépendre de l’autre. 

L’adolescence, même si l’on dit d’elle que c’est 

la génération du « tout de suite et maintenant », est 

aussi un dur moment à passer après la période pré - 

pubertaire. Se voulant une phase progressive de 

l’autonomie, l’adolescence est dès lors faite de deuils 

et de maturations. 

Elle fait apparaître de 

nouveaux besoins. 

Besoins physiologiques 

certes, mais également 

besoins d’ordre plus 

existentiel. 

Ainsi, le jeune a soif 

d’amour et d’appartenance 

à sa famille, au groupe 

social, aux amis.Il attend 

estime et reconnaissance 

de sa valeur, de son 

identité. Et cela, même s’il 

l’exprime sous diverses 

formes. 

avec joie... face aux jeux, 

à la musique, au sport, 

aux copains ; 

avec colère... contre le 

monde fait d’agressions, 

d’accidents, de crise 

é c o n o m i q u e , d e 

chômage ; 

avec peur... de la mort, 

du lendemain, de la 

difficulté de trouver son 

identité entre celui qu’il a 

été jusqu'à présent et 

celui qu’il va devenir ; 

avec ennui... de l’école, 

des rééducations, des 

valeurs morales qu’il 

ira jusqu'à nier dans 


1-29

certains cas. 

Même s’il donne parfois l’impression aux parents qu’il 

est matérialiste et qu’il n’investit pas de son temps, 

l’adolescent cherche à s’investir lui-même, dans une 

image sexuée aussi. 

Il doit se réaliser et créer. 

Il est avide de risquer, d’apprendre, de découvrir et 

n’hésite parfois pas à enfreindre les règles pour y 

arriver. 

Face à son désir de vivre sa vie, il faut lui donner des 

réponses. 

Ne pas répondre à ses besoins peut perturber son 

équilibre. 

De la même manière, l’absence de moments intenses 

peut créer de l’agressivité. 

Il est particulièrement difficile de devenir adulte. 

Comment arriver à faire s’accorder « désirs » 

(du jeune) avec « réalité » extérieure. 

L’adolescent IMC a les mêmes états d’âme... mais 

la réalité de son handicap s’ajoutera à celle du monde 

environnant. 

S’il a été freiné dans sa maturation, confronté à 

des difficultés scolaires, mobilisé dans les temps de 

rééducation... aux adultes de l’aider - dès le plus jeune 

âge - à ne pas s’identifier à son handicap ! 

Certains adolescents IMC auront tendance à refuser 

l’image de leur corps tel qu’il est. 

A l’entourage de leur faire comprendre qu’une diplégie 

n’empêche pas un beau visage et un joli sourire, qu’on 

peut chercher à plaire en s’habillant avec goût... 

Ne pas vouloir devenir adulte parce qu’on ne sera 

jamais tel qu’on l’a rêvé peut être aussi une 

propension chez l’adolescent IMC (chez le valide aussi 

d’ailleurs !). 

Aidons-le à ajuster sa quête d’autonomie et à devenir 

l’adulte dont il est capable. 

Evidemment, pour les parents, la démarche peut être 

assez ambivalente. 

Comment laisser grandir son enfant si l’on a peur des 

dangers, des risques... ? 

Or, comment devenir adulte si on n’a pas la 

conviction que nos parents peuvent se passer de 

nous ? 

Ces particularités étant émises, force est de constater 


1-30

« L’enfant IMC et son corps » 

Contribution à l’étude de la genèse du corps 

représenté et du corps vécu 

Marita GARELLI 

Anne LEPAGE 

Elisabeth MISTELI 

que l’adolescent IMC vivra sa « crise d’ado » comme 

tout jeune. Mais en sortir pourraît être pour lui et son 

entourage plus long et plus éprouvant. 

LA PAROLE AVANT TOUTE CHOSE ! 

Si on a l’impression que l’enfant IMC peut être à l’abri 

de troubles graves de l’adolescence (comme 

l’anorexie, la tentative de suicide...) parce qu’il est plus 

fréquemment « entouré » qu’un autre, ses 

interrogations restent présentes. 

Si un enfant déprime, ne dérange pas parce qu’il est 

calme, ses questions sont enfouies en lui. 

Les parents - en partenariat avec les professionnels si 

le jeune est en institution - ouvrent alors le dialogue, lui 

demandent ce qui lui fait plaisir, ce dont il a peur, ce 

qui provoque sa colère... 

Il ne faut pas hésiter à parler de l’avenir, même si l’on 

ne peut pas dire avec précision de quoi il sera fait. 

Bulletin de Psychologie. N° 130 - 1973-1974 

« Approche du corps vécu de l’enfant IMC par le 

conte merveilleux » 

Article de Ximena OLIVARES 

Département de psychologie différentielle, ULB. 

Ces deux documents se trouvent 

à la bibliothèque de la Ligue. 

A LIRE : 


1-31

1.6 Je deviens adulte. 

« Etre ADULTE, c’est avoir acquis suffisamment la conscience de son 

individualité pour rencontrer l’autre sans crainte. C’est confirmer 

ses capacités de don, de relation, de réciprocité. C’est aussi avoir 

la possibilité de NEGOCIER des situations de dépendance et/ou 

d’indépendance. » 

Dans le cadre de réunions de réflexion et d’échanges 

organisées par la Ligue à l’attention de grands 

adolescents et d’adultes IMC, nous trouvons tant de 

richesses et tant d’avis sur les thèmes de : 

la dépendance physique qui n’empêche pas 

l’autonomie psychique ; 

l’autonomie à prendre par rapport à ses parents, à 

ses éducateurs et autres prestataires de services ; 

la recherche d’une reconnaissance en tant que 

citoyen à part entière dans la société ; 

l’emploi, le logement, l’accessibilité, les sports, les 

loisirs... 

Ces derniers points seront traités dans des rubriques 

ultérieures et la reconnaissance de son identité 

d’adulte sera rappelée au paragraphe 6.1 et dans 

l’introduction du chapitre 8. 

Quant à l’autonomie par rapport aux parents, elle est 

abordée dans les rubriques relatives à la fratrie et à la 

place de l’enfant IMC au sein de la famille. 

Puisque nous nous trouvons dans le chapitre consacré 

aux « personnes », sans doute convient-il d’évoquer 

ce qui - à l’adolescence et/ou à l’âge adulte - fait partie 

des préoccupations de la personne IMC : « la vie 

affective et sexuelle » 

« Mon identité sexuelle 

peut-elle être reconnue 

m algr é une atteinte 

physique réelle ? Quelle 

est ma possibilité de 

séduction ? Pourrai-je vivre 

en couple plus tard ? ». 

« Quelles sont mes 

possibilités d’avoir une vie 

affective épanouissante ? 

Comment puis-je faire 

l ‘amour ? ». 

«Comment parler de 

l’amour ?». 


1-32

Comment parler de l’amour ? 

Face à ses désirs (la rencontre, le plaisir, la 

procréation...), le jeune adulte IMC s’interroge. 

Ses questions et les réponses qu’il se donne pourront 

être influencées par les réactions de son 

environnement social... mais aussi par l’image vécue 

de son corps. 

Comment alors faire part de ses émotions, de ses 

attentes affectives ? 

Comment dès lors faire face à l’apparition d’un désir 

sexuel ? 

Certes... la peur de rencontrer l’autre dans une 

démarche amoureuse existe aussi chez la personne 

valide. Chez la personne IMC, cette peur pourrait être 

renforcée. 

Or, la sexualité est une des dimensions 

importantes du bien-être de la personne. 

Elle est un des chemins permettant d’être bien avec 

soi-même et bien avec les autres. Elle ne concerne 

pas seulement l’aspect corporel et procréatif, mais 

également le relationnel et l’affectif. 

Les contraintes liées à la réadaptation fonctionnelle, à 

la formation scolaire, à la préparation à l’emploi... 

peuvent avoir influencé d’une certaine manière occulte 

ce processus de développement psycho-affectif de la 

personne. 

L’image corporelle (telle que la véhicule notre société) 

et le regard de l’autre ont également une grande 

influence : beauté, vêtements, coiffure, maquillage... 

Tant de choses qui - avant tout - assurent le respect de 

soi, mais qui - en artifices parfois ou en manière 

d’accepter sa propre image - permettent le « travail de 

séduction »... 

Dit-on ! Car, elle peut être le fruit de son sourire, de sa 

gentillesse, de sa tendresse... ! 

Ces préalables étant énoncés, l’infirmité motrice 

cérébrale n’empêche pas, en tant que telle, la 

réalisation d’une vie sexuelle. 

Ne cachons cependant pas certains obstacles 

surmontables, tels des difficultés de coordination, le 

manque de contrôle de certains gestes ou du tonus, la 

présence d’appareillages, parfois un mauvais contrôle 

salivaire ou urinaire, etc... 


1-33

A ces facteurs liés à la pathologie même, peuvent 

s’ajouter des éléments dépressifs inhérents aux 

expériences physiques parfois négatives et à une 

mauvaise image de soi. 

La matérialisation des rapports sexuels nécessite 

parfois le recours à l’aide d’une tierce personne pour le 

déshabillage et la mise au lit, à l’adjonction de 

coussins, de gadgets, à la prise de médications 

tranquillisantes avant les rapports sexuels, etc.... 

La situation est bien entendu différente selon qu’il 

s’agisse d’un couple de personnes handicapées ou 

d’un couple dont un des partenaires est valide. 

Elle le sera également selon que les personnes vivent 

en logement autonome, en famille ou en institution. 

« Je pratique la masturbation. Je n’oserais pas en 

parler autour de moi. Et surtout pas à ma famille dont 

les règles morales sont trop strictes. J’en ai fait part à 

des collègues de bureau. J’ai appris qu’il n’y avait pas 

que moi... » 

Au même titre que chez les valides, la masturbation 

peut être la seule forme d’activité sexuelle. Elle peut 

aussi s’effectuer dans la réciprocité, avec le (la) 

partenaire, lorsqu’il est impossible d’avoir ensemble un 

rapport sexuel complet ou s’il s’agit d’un choix 

personnel. 

De plus, même s’il y contribue largement, 

l’accomplissement d’une vie sexuelle n’est pas 

toujours indispensable à l’épanouissement de tel ou tel 

individu. 

« Je n’ai pas de petit copain. Je me réalise dans mon 

travail et j’ai plein d’activités ». 

La sexualité est donc essentiellement liée à la 

personne, aux circonstances qui favorisent ou non les 

rencontres et aux choix individuels. 

Et, la sexualité des personnes handicapées 

(expression et pratique) doit rester un choix 

PERSONNEL . 

Ces personnes peuvent décider librement de leur 

o r i en t a t i o n s ex u e ll e ( h ét é ro se xu e ll e , 

homosexuelle, solitaire). 

Une bonne information affective et sexuelle doit 

leur être dispensée au même titre que pour tous. 


1-34

Dans le domaine spécifique de l’IMC : 

« GABY » 

film de 110 minutes, réalisé par Luis Mandoki, 

avec Rachel LEVIN, Liv ULLMAN, Norma ALEANDRO - 

1988 -RCA 

« DU PIED GAUCHE » 

My left foot 

Christy BROWN 

Editions Robert LAFFONT 1953 

« MY LEFT FOOT » film de Jim SHERIDAN, 

avec Daniel DAY LEWIS, Brenda FRICKER, 

Alison WHELAN 

Excelsior 

Dans le domaine du handicap physique en général ou de 

l’handicap sensoriel : certaines rubriques peuvent intéresser 

les IMC notamment celles relatives à la beauté, au corps 

à apprivoiser, au besoin de verbaliser, au partenaire, à 

l’autonomie du couple : 

« AIMER AU-DELA DU HANDICAP 

Vie affective et sexualité du paraplégique » 

Bernadette SOULIER 

Pratiques Sociales - juillet 1994 

Editions PRIVAT 

« HANDICAP PHYSIQUE ET SEXUALITE » 

Revue diffusée au départ par le 

Centre de Réadaptation Fonctionnelle de Fléron 

maintenant par le SAIP - Soumagne. 

Tél : 04 - 377.41.14 

«LE CRI DE LA MOUETTE» 

Emmanuelle LABORIT 

Editions Robert LAFFONT 

« L’AMOUR HANDICAPE » 

film de 120 minutes, réalisé en Suisse par Marlies GRAF 

« LE 7 ème JOUR, DIEU CREA LES AUTRES » 

Pièce de Park MEDOFF, créée au Théâtre National de 

Belgique au cours de la saison 82-83 

Renseignements complémentaires à la Ligue 

A LIRE ou à VOIR : 


1-35

1.7 Et maintenant... 

Célibataire, en couple, avec enfants ? 

1.7.1 La parenté. 

« Je suis célibataire . Je vis chez moi en 

appartement aménagé et je me suis fait plein de 

copines au club que je fréquente » 

« Ma femme et moi, nous vivons dans un foyer 

qui a accepté notre couple. Nous y partageons un 

studio. Les éducateurs nous donnent tous les 

soins. Mais une fois que la porte est fermée, nous 

nous retrouvons dans notre intimité. » 

Le célibat, le mariage et/ou la maternité sont des 

questions de choix et de circonstances au même titre 

que la vie affective et sexuelle envisagée plus haut. 

Le célibat est parfois vécu avec des manques. 

Le couple cherche son équilibre. 

Les nuances et les possibilités de gérer au mieux ces 

deux types d’ états civils dépendront à nouveau de la 

situation dans laquelle on se trouve : vie chez ses 

parents, vie en logement autonome, vie en foyer 

résidentiel pour adultes. 

« J’ai d’ énormes problèmes d’équilibre et quelques 

difficultés de manipulation. 

J’ai absolument voulu un enfant. Mon entourage 

ne pouvait admettre mon choix. 

Mais j’étais décidée. Pendant ma grossesse, je 

circulais en voiturette pour éviter les chutes, j’ai 

accouché par césarienne, j’ai adapté la chambre 

d’enfant de sorte que je puisse plus aisément 

soigner bébé. Ma fille a aujourd’hui 12 ans et me 

semble bien épanouie ». 

La notion de « parenté responsable » est différente 

de la construction et de la consolidation d’un 

couple puisqu’elle nous engage et engage un être 

en devenir. 

Il n’est pas neuf de rencontrer des personnes IMC, 


1-36

mère ou père. Pour certains, leurs enfants sont déjà 

adultes et ont fondé une famille à leur tour. 

Toutefois, si auparavant les couples avec enfant(s) 

étaient généralement « mixtes » (handicapé et valide) 

et le handicap par ailleurs fort léger de l’un des 

conjoints lui conservait sa pleine autonomie, nous 

trouvons aujourd’hui des couples où les deux parents 

sont handicapés. 

Parce que cet aspect de la vie affective des adultes 

IMC est important tant dans le chef des futurs parents 

que dans celui de l’enfant à naître, il nous semble utile 

de relever les diverses questions qui ont été les leurs 

entre le moment du projet ET la naissance, entre la 

naissance ET l’éducation. 

au moment du désir et du choix : 

Quel avenir pourrons-nous assurer à notre enfant ? 

Ai-je la certitude d’être vraiment IMC et non atteint 

d’un handicap aux symptômes analogues, mais 

héréditaire ? 

Ne devrais-je pas faire des tests génétiques ? 

(adresses page 1-22) 

pendant la grossesse : 

Ne vais-je pas tomber ? 

Pourrais-je faire un peu de gymnastique prénatale ? 

Je dois m’assurer tout particulièrement d’un bon 

suivi gynécologique. 

au moment de la naissance : 

Quel type d’accouchement sera le mien ? 

Ce n’est pas en dernière minute que je devrai 

songer à la césarienne... 

au cours de la prime enfance : 

Avec mes spasmes, vais-je pouvoir assurer les 

soins du bébé et cajoler mon enfant ? 

Quels repères mon enfant aura-t-il pour 

l’apprentissage de la marche et du langage, alors 

que je suis en voiturette et dysphasique ? 

au niveau du processus d’évolution psycho- 


1-37

affective et d’autonomisation de l’enfant : 

Pourrais-je faire avec lui le même parcours que les 

autres parents ? 

au moment de la prise de conscience de mon 

handicap par l’enfant ? 

Comment assumera-t-il mon handicap dans son 

vécu quotidien, par rapport à ses copains et plus 

tard par rapport à la jeune fille avec laquelle il 

envisagera une vie amoureuse ? 

Ces questions ne sont pas pas limitatives ; elles se 

veulent simples « exemples ». 

Remplir son rôle d’éducateur est une beaucoup 

plus vaste entreprise. 

La Ligue est toute disposée à entendre les jeunes adultes dans 

leurs interrogations. Elle tentera de répondre au mieux aux 

multiples questions qui sont les leurs. 

Si désirer un enfant implique de s’interroger sur l’avenir 

et son éducation, c’est aussi bien souvent décider et 

accepter d’y renoncer. 

Aujourd’hui, de nombreux foyers résidentiels 

respectent la vie affective de leurs résidents. 

Ils prévoient même parfois l’aménagement de 

chambres ou de studios pour couples. 

Toutefois dans le cadre d’une telle communauté, il est 

impossible de gérer l’éducation d’enfants de 

pensionnaires. 

Mais il n’y a pas que dans des circonstances telles que 

l’on choisit d’éviter une grossesse. 

L’on envisagera donc dans les deux rubriques 

suivantes la contraception et l’adoption. 


1-38

1.7.2 La contraception. 

Dans le chapitre précédent, nous avons abordé la 

sexualité. Sans doute n’est-il pas inutile de rappeler 

quelques modes de contraception, mais surtout 

d’insister sur l’impérieuse nécessité d’une consultation 

préalable chez un gynécologue, voire même chez le 

neurologue qui vous connaît depuis longtemps. 

Le rôle du médecin de famille est également fort 

important. 

La prise conjointe d’un contraceptif oral avec d’autres 

médications peut réduire l’efficacité de la méthode ou 

entraîner des ennuis de santé. 

En effet, il convient : 

de faire un bilan de santé : certaines formes de 

contraception entraînent des effets secondaires. 

(notamment chez les personnes ayant une épilepsie 

associée). 

d’envisager l’avenir : voulez-vous retarder une 

grossesse ou l’éviter de manière définitive (par 

choix de vie ou parce qu’une grossesse est 

totalement contre-indiquée pour vous) ? 

d’examiner le mode d’emploi et les indications 

spécifiques de telle ou telle technique 

contraceptive : votre distraction naturelle ne va 

pas de pair avec la prise régulière d’une pilule, 

l’incoordination trop marquée de vos mouvements 

vous empêche la pose d’un diaphragme, etc... 

Sans oublier que le choix d’un mode de 

contraception appartient à la « personne » et que 

son application ne peut être faite sans son accord. 

Il se réfléchit entre partenaires et reste avant tout 

une démarche de couple. 


1-39

Voici dans les grandes lignes, les moyens les plus 

fréquemment utilisés et dont l’efficacité peut être très 

variable : 

MOYENS « ALEATOIRES » 

DANS LEURS RESULTATS : 

Abstinence périodique - méthode des températures - 

coït interrompu - produits spermicides. 

Attention ! 

DANS LEUR UTILISATION : 

Le diaphragme : petite coupole caoutchoutée, montée 

sur anneau, placée dans le vagin avant chaque rapport 

sexuel. Rarement utilisé chez les IMC en raison de 

l’incoordination des mouvements de la femme qui doit 

le placer elle-même , sauf intervention éventuelle du 

partenaire. 

Le préservatif masculin : depuis la campagne de 

prévention contre le sida, il n’est certes plus utile 

d’en fournir le descriptif. De la même manière que 

pour le diaphragme chez la femme, ce préservatif 

masculin peut être d’un emploi difficile pour les IMC et 

n’offre donc pas une efficacité optimale. 

MOYENS USUELS : 

La pilule : contraception orale de composition 

hormonale. La « mini » pilule peut être proposée 

lorsqu’il y a des risques plus importants d’effets 

secondaires. 

La piqûre trimestrielle : une substance hormonale est 

injectée dans les muscles tous les trois mois. Méthode 

efficace qui présente l’avantage de ne 

pas demander une discipline quotidienne, mais qui 

peut entraîner des effets secondaires, plus ou moins 

dérangeants. Consultez votre médecin ! Assez 

fréquemment utilisées par les personnes 

handicapées, la piqûre trimestrielle ne pose donc pas 

l’exigence de la régularité et évite les manipulations 

nécessitées par les méthodes reprises ci-dessus. 

Le stérilet : petit appareil plastifié, muni d’une spirale 

et placé dans l’utérus de la femme à l’intervention 

du médecin. Valable pour une durée moyenne de 

trois ans, nécessitant un contrôle semestriel chez le 

gynécologue. 

MOYENS DEFINITIFS : 

La ligature des trompes chez la femme. 

La vasectomie chez l’homme. 

Interventions (parfois réversibles) qui mettent fin à 

toute possibilité de reproduction. 


1-40

1.7.3 L’adoption. 

Pas facile à réaliser pour d'aucuns, l’adoption sera 

encore plus malaisée lorsqu’un handicap existe chez 

un des parents demandeurs. 

Les oeuvres d’adoption seront davantage 

réticentes. 

A leurs inquiétude et crainte, souvent légitimes, les 

personnes handicapées répondent par une 

proposition: pourquoi ne pas adopter un enfant plus 

g r a n d ? 

Les soins au bébé ne seront plus à faire ; mes 

défaillances motrices ne représenteront plus autant 

d’entraves... 

A la personne handicapée de s’interroger toutefois : 

d’où vient mon désir d’enfant plus âgé ? 

comment tenir compte de son vécu antérieur à 

l’adoption ? 

vais-je lui laisser sa place d’enfant à part entière ou 

vais-je avoir tendance à lui demander des services ? 

quel sera le regard de cet enfant sur mon 

handicap ? 

puisque, dans tous les cas, j’aurai à assumer une 

parenté responsable au même titre que pour mon 

propre enfant. 

Devant un refus définitif des oeuvres d’adoption ou 

dans le souci de trouver un palliatif à la frustration de 

ne pas « donner vie », il y a d’autres moyens de 

manifester sa tendresse aux enfants : ceux des frères 

et soeurs, d’amis, etc... 

L’important n’est -il pas que ce débordement d’amour 

trouve sa place ? 


1-41

1.8 LE TROISIEME AGE. 

La problématique du vieillissement chez les 

personnes IMC est objet de réflexions et de 

recherches depuis quelques années, tant dans 

des milieux scientifiques, que des associations ou 

des foyers pour adultes. 

Fin 1994, la Ligue a tenu deux réunions sur ce 

thème : l’une avec des personnes IMC ; l’autre 

avec des parents et des professionnels. 

Nous pouvons en faire parvenir la synthèse à 

toute personne intéressée. Elle a également 

été publiée dans notre périodique trimestriel 

de mars 1995. 

Par le biais de quelques témoignages recueillis 

lors de ces réunions, il nous semble toutefois 

important de communiquer ici les besoins, désirs 

et craintes de la personne IMC. 

« Certes, nous aurons besoin d’aides et de soins accrus ; mais nous 

craignons un manque de moyens financiers ». 

« La diminution ou la perte de nos relations affectives nous inquiètent au 

plus haut point ». 

« Nous aurons besoin d’un substitut aux contacts familiaux que nous 

risquons de perdre (décès des parents, vieillissement égal des frères et 

soeurs, inexistence de ceux-ci...). Comment pourrons-nous sauvegarder 

des liens extérieurs à l’institution ? Nous risquons la solitude et aurons 

besoin d’un accompagnement social et humain ». 

« Nous désirons vieillir chez nous, ne pas quitter notre environnement 

habituel ». 

Le « chez nous » étant aussi bien le domicile privé de 

ceux qui vivent en autonomie que le foyer résidentiel 

pour ceux qui y sont hébergés depuis de nombreuses 

années. 

« Nous nous demandons si le personnel sera prêt (et préparé) à assumer 

notre vieillesse au niveau des moyens, des idées, de l’accompagnement à 

la mort ». 

A leur tour, les professionnels ont ébauché des pistes 

et indiqué des attentes qui rejoignaient pleinement les 

préoccupations des personnes IMC. 

Dans tous les cas pour les personnes handicapées, 

les familles et les professionnels, la notion de qualité 

de vie restait présente à chaque moment de la 

discussion et apparaissait comme indispensable à 

t o u t e 

élaboration de projet personnel. 

Les réflexions se poursuivent et nous pouvons déjà vous signaler quelques 

lectures utiles à votre disposition à la Ligue. 


1-42

«Thématique du vieillissement et entretiens biographiques : 

parcours de vie de personnes atteintes d’une infirmité 

motrice cérébrale». 

Rapport d’une pré-enquête réalisée pour la Ligue 

Catherine PAPIER, candidate-sociologue ULB 

Bruxelles - 1995. 

«Le vieillissement de la personne IMC». 

Travail réalisé dans le cadre des Coccinelles 

(centre de vie pour adultes à mobilité réduite à Seraing) 

Serge DALLA PIAZZA, Docteur en psychologie, 

Christelle PINAY et Bertha SAUDELLI,candidates en psychologie, publié dans notr 

«Invitation à Mieux Communiquer» n°41 - septembre 1995. 

«Le vieillissement des handicapés». 

Actes des XVI° journées annuelles communes de gérontologie. 

Société française de gérontologie. Société de gérontologie 

d’Ile de France -Paris - 13 et 14 octobre 1995. 

«Le partage des différences ou l’hébergement conjoint de 

personnes âgées et de personnes handicapées en maison de 

repos ; l’accueil des personnes handicapées vieillissantes aux 

côtés de personnes âgées en maison de repos est-il une voie 

d’avenir ?». 

Exposé de Janine GERARD,coordinatrice permanente de la Ligue d’Aide aux Infirm 

Française de Belgique, et de 

Guy RIBESSE, responsable de l’Internat du Centre Arthur Regniers. 

Journée d’étude de l’Association des Directeurs de 

Maisons de Repos. Wépion 14 novembre 1995. 

«Et si nous vieillissions ensemble... ?». 

Article de Guy RIBESSE, 

responsable de l’internat du Centre Arthur Regniers. 

Publié dans notre périodique 

«Invitation à Mieux Communiquer» n°42 - décembre 1995. 

Les articles précités contiennent d’autres références 

bibliographiques intéressantes. 


A LIRE : 

1-43

Chapitre 2 . DES ACTIVITES. 

Introduction 


Bilan neuro-moteur, 

L’éducation thérapeutique, les diverses interventions, 

L’accueil en crèche, 

L’école, l’enseignement, 

L’école, c’est pas mon truc ! 

Trouver un boulot, facile à dire ! 

Occupations valorisantes. 

Au cours d’une journée, il y a toute une série de phases, de moments 

par lesquels on se sent parfois «obligé» de passer. 

S’enchaînent ainsi toute une série de contraintes imposées par la 

rééducation, la scolarité, le travail... 

Ensemble, essayons d’aborder ces instants «dits sérieux» avec un 

maximum de dynamisme et d’entrain. 

Dans ce chapitre, nous aborderons le bilan neuro-moteur (2.1), et 

l’éducation thérapeutique (2.2). 

Viendront, avec la vitesse due au temps qui nous rattrape tous, les 

époques de la crèche (2.3) de l’entrée à l’école et de tous ces 

apprentissages fort complexes (2.4). 

Notre société voit parfois le travail comme un objectif en soi, 

davantage que comme un processus d’intégration. 

Pour certains, l’école n’est pas vraiment leur «truc» et ils aborderont 

leur formation professionnelle d’une autre manière (2.5). 

Pourtant cette société n’offre pas aisément du travail à tous. 

Trouver un boulot, c’est facile à dire! (2.6). 

Alors pourquoi pas : «non-travailleur, mais avec des occupations 

valorisantes» (2.7). 

Certaines de ces rubriques vous paraîtront succinctes. 

Elles auraient sans doute requis un vade-mecum à elles-seules. 

En conséquence, nous vous proposons : 

un passage à la bibliothèque de la Ligue ; 

un entretien direct avec les personnes 

responsables de la Ligue ; 

le recours aux spécialistes qui vous entourent. 

Parlez-en autour de vous. Parlons-en ensemble. Le voulez-vous ...? 

2-1

2.1 Le bilan neuro - moteur. 

Les spécialistes se doivent de travailler en esprit de 

pluridisciplinarité. Le bilan neurologique de l’enfant 

permettra de déceler : 

les troubles moteurs ; 

les troubles sensitifs ; 

les troubles practognosiques (l’enfant éprouve des 

difficultés à organiser ses perceptions et ses 

mouvements en fonction du but à atteindre) ; 

les troubles neurologiques (coexistence éventuelle 

d’un facteur épileptiforme). 

Trop conscients du fait que l’acquisition du langage, 

indépendamment des troubles moteurs réels, est 

soumise à la qualité de l’audition, ils s’assureront au 

moyen de tous les dispositifs techniques existants que 

l’enfant entend correctement. 

Il en va de même au niveau de la vision. 

Par ailleurs, ils éviteront de donner un avis sur le 

niveau d’intelligence de l’IMC avant d’avoir 

également tenu compte : 

de l’importance des déficits sensoriels ; 

du manque de stimulations lié au handicap moteur ; 

d’une surprotection possible des parents ; 

de troubles spécifiques (difficultés spatiotemporelles, 

difficultés d’attention, de structuration, 

de concentration...). 

Dans l’aide éducative précoce, ce type de bilan 

neuro-moteur se complètera d’une observation 

psycho-pédagogique permettant d’élaborer - avec les 

parents - un véritable projet. 

Il ne s’agira pas seulement de relever les déficits, mais 

de déterminer également des objectifs en fonction des 

«capacités» de l’enfant. 

L’éducation précoce spécialisée concerne aussi bien 

l’enfant que son entourage. Les parents se sentent 

ainsi soutenus, «accompagnés» et apprennent à vivre 

avec le handicap. 

2.2 L’éducation thérapeutique, 


2-2

les diverses interventions. 

Au départ, l’éducation thérapeutique aura pour but : 

d’inhiber les schèmes de mouvements 

pathologiques; 

d’influencer le tonus musculaire ; 

d’améliorer la mobilité et l’équilibre pour donner à 

l’enfant plus de sûreté dans ses activités ; 

de l’aider à acquérir une maîtrise rythmique ; 

de voir l’enfant comme «un tout», certes en tenant 

compte à la fois des problèmes médicaux, éducatifs, 

familiaux et sociaux, mais aussi en veillant à ne pas 

le surcharger d’activités. 

La prise en charge par un thérapeute du 

développement psychomoteur, lorsqu’il existe, 

p o u r r a 

constituer une première étape, importante, dans le 

traitement du jeune IMC. 

En effet, sa formation de psychologue lui permettra 

d’apporter un soutien constructif aux parents en 

cette étape difficile de découverte ou de première 

connaissance du handicap. 

Au fait des étapes du développement moteur, 


2-3

intellectuel, affectif et relationnel de l’enfant, le 

thérapeute pourra proposer des jeux adaptés à son 

niveau. 

Il apprendra aux parents les positions adéquates pour 

l’alimentation ou l’habillage ainsi que les premiers 

exercices de rééducation motrice, en leur faisant 

prendre conscience qu’ils sont aptes à faire progresser 

leur propre enfant en profitant de toutes les situations 

(l’habiller, s’amuser avec lui, le mettre au lit, etc...) pour 

intégrer les exercices dans la vie de tous les jours. 

L’avantage d’une prise en charge thérapeutique 

par une seule personne dans les tous premiers 

mois de rééducation est évidente : d’une part, 

ne pas obliger les parents en ces moments 

particulièrement difficiles à consulter différentes 

personnes, à la fois pour eux-mêmes et pour leur 

enfant, et d’autre part, ne pas morceler l’enfant en ses 

différents handicaps. 

Après quelques mois de prise en charge, le 

thérapeute du développement «passera la main» 

progressivement aux différents spécialistes, dont 

les rôles sont explicités plus loin. En tous cas, ceci 

impliquera une nécessaire coordination entre eux. 

Généralement l’enfant est pris en charge par un 

kinésithérapeute. C’est souvent le kiné qui est la 

référence, mais ce n’est pas toujours le cas. 

Le logopède intervient éventuellement pour 

l’alimentation, la respiration, le langage ou certains 

pré-requis scolaires. 

L’ergothérapeute peut aussi intervenir pour mieux 

développer l’autonomie, les expériences sensorimotrices, 

la manipulation fine, le graphisme... 

Que ce soit un kinésithérapeute, un logopède 

ou un ergothérapeute, il est indispensable que le 

thérapeute ait une formation spécifique concernant 

les enfants IMC. 

2.2.1 En kinésithérapie. 


2-4

Le traitement a pour but de chercher, avec les parents, 

comment aider au mieux l’enfant. 

Comment lui donner la possibilité d’utiliser au mieux son 

corps? 

L’éducation thérapeutique doit permettre à l’enfant d’être 

de plus en plus compétent. 

Cette compétence devant être envisagée à long 

terme. 

Par exemple : un enfant peut tenir assis au sol s’il se 

stabilise en posant son bassin entre les talons. 

Cette position qui lui permet de jouer assis ne peut 

cependant être favorisée. 

Elle entraînerait un développement pathologique des 

hanches et des jambes. 

A long terme, cette attitude nuirait à l’acquisition 

correcte de la station debout et de la marche. 

Il faut aussi veiller à éviter au maximum les rétractions 

musculaires, sources de déformations orthopédiques et 

surtout inscrire le traitement dans la réalité de l’enfant. 

Chez un bébé, le traitement n’est pas seulement l’acte 

thérapeutique du professionnel. Communiquer avec 

l’enfant, l’habiller, s’amuser avec lui, le changer, lui 

donner à manger, sont des gestes qui, bien effectués, 

peuvent renforcer l’action bénéfique de la rééducation. 

Chez un enfant qui fréquente l’école maternelle, c’est 

l’installer correctement en classe, lui permettre de se 

déplacer ou de jouer. 

Plus tard encore, c’est développer l’autonomie. 

Les objectifs du traitement varient selon chaque enfant 

et seront à réactualiser au fur et à mesure de son 

évolution. 

Autant que faire se peut, la participation active de 

l’enfant est souhaitable, sans oublier qu’il faut lui 

laisser le temps de réagir au traitement. 

Exemple : un enfant IMC a encore une position assise 

précaire et présente de l’hypertonie. 

S’il tombe vers le côté droit, il n’aura pas le réflexe de 

poser sa main pour se protéger. 

Après avoir éventuellement inhibé l’hypertonie, le 

thérapeute va inviter l’enfant à se pencher à droite pour 

chercher un jeu. 

L’enfant est amené ainsi à prendre appui avec sa main 

droite pour prendre le jeu avec la main gauche. 

Il est donc indispensable de travailler avec la 


2-5

collaboration de l’enfant pour que celui-ci puisse 

intégrer positivement toutes ces nouvelles informations. 

Lorsque la participation ne se manifeste pas dans un 

premier temps, le kiné essayera de faire ressentir à 

l’enfant ce qui se passe dans son corps lorsqu’il est 

mobilisé passivement. 

Dans un second temps, il veillera à le faire réagir à telle 

ou telle stimulation afin que, après un délai parfois long, 

l’enfant puisse commander lui-même, le geste adéquat. 

Des jeux, des chansons, des livres et autres 

stimulations sont des outils qui permettent à l’enfant de 

v i v r e 

agréablement ces séances. 

S’il peut arriver que l’enfant pleure, cela ne peut être la 

règle. Car, pour que l’enfant progresse, il faut qu’il 

puisse aussi sentir son corps et le traitement 

comme sources de plaisir. 

Par ailleurs, le traitement ne peut être efficace que 

dans la mesure où il est intégré aux autres moments 

de la journée. 

Le thérapeute doit informer les parents et les personnes 

qui s’occupent de l’enfant quant à la façon de le porter 

correctement, de l’habiller, de l’installer... C’est ce qu’on 

appelle le «handling». Ainsi le kiné invitera les 

parents à assister aux séances. 

Il les guidera, les conseillera et les amènera à travailler 

eux-mêmes avec leur enfant... sans pour autant devenir 

les thérapeutes exclusifs de celui-ci. 


2-6

Ils sont parents avant tout. Il s’agit simplement 

d’automatiser des gestes et de les incorporer dans le 

quotidien. 

Souvent la présence des parents est utile pour encourager 

l’enfant à travailler : lui construire une tour de cubes qu’il 

peut casser en allongeant les bras par exemple. 

La fréquence des séances de kiné est très variable selon 

chaque enfant, en fonction des périodes et des autres 

stimulations dont il bénéficie. 

Chaque enfant est unique. Il ne fera pas nécessairement 

plus de progrès parce qu’il a 5 séances par semaine au lieu 

de 3 séances par semaine. 

Si l’on craint un problème orthopédique ou si les 

compétences de l’enfant semblent en perte de vitesse, on 

intensifiera momentanément le traitement. 

«S., dont le diagnostic d’infirmité motrice cérébrale est établi à l’âge 

d’un an, est un bébé triste à la crèche, gaie et joueuse à la maison. 

Sur les conseils de la directrice, les parents consultent le Centre 

d’assistance éducative (CAE). Ils décident de ne pas laisser S. à la 

crèche. 

Sa grand-mère propose de s’en occuper pendant la journée afin que 

la mère garde son emploi. 

Mais celle-ci se rend disponible pour l’accompagner et participer à 

l’éducation motrice commencée par S. 

Avec l’aide de l’assistante sociale du CAE, un aménagement des 

horaires de travail a pu être obtenu. Après quelques mois de 

séances régulières, cette petite fille est transformée. 

Elle collabore avec tenacité et plaisir aux exercices élaborés par la 

kinésithérapeute. 

Le couple rééducateur - enfant se crée. Des rapports de complicité, 

de confiance s’instaurent. S. comprend la finalité des efforts 

demandés. 

Elle commence par découvrir son corps, décompose tous les 

mouvements qui lui permettront d’esquisser ses premiers pas. 

Elle parvient tout d’abord à se tenir debout sans appui. Cet équilibre 

si fragile est en fait un chef-d’oeuvre de volonté : c’est «son 

équilibre». 

Ses premiers pas ont été filmés, moment aussi émouvant que les 

premiers pas sur la lune. S. a pu retourner à la crèche. 

Une séquence du film la montre faisant quelque pas après avoir lâché 

la main de la puéricultrice, puis se remettre à quatre pattes car la 

marche lui est difficile et cela n’étonne personne. 

S. vit sa vie, hors du regard de ses parents, des thérapeutes, parmi 

ses copains». 

Bref extrait du livre déjà cité de Janine LEVY : 

UN BEBE AVEC UN HANDICAP. 

De l’accueil à l’intégration. 

© Editions Du Seuil, 1991. 


2-7

2.2.2 En logopédie. 

Pour boire, pour manger et pour parler, on utilise les 

mêmes organes. 

Si l’enfant ne peut pas mordre les aliments, les avaler en 

fermant la bouche, garder la bouche fermée et avaler sa 

salive tout au long de la journée, il ne pourra pas prononcer 

convenablement tous les sons du langage. 

La guidance nutritionnelle 

est donc utile dès le plus 

jeune âge pour améliorer 

les conduites alimentaires 

et prévenir les troubles du 

langage. 

Les logopèdes spécialisés 

peuvent expliquer comment 

passer du biberon à une 

alimentation semi-solide et 

ensuite à une alimentation 

solide en utilisant des 

mouvements de mastication 

et de déglutition adéquats. 

Ils peuvent aider à améliorer la fermeture de la bouche et 

la déglutition, afin de diminuer le bavage. Ils conseilleront 

les parents : comment arriver à le nourrir, à lui donner à 

boire sans qu’il s’étrangle ; comment arriver à pouvoir 

brosser les dents sans que cela engendre des mouvements 

de tout le corps, des nausées. 

Les logopèdes prendront aussi en compte dans le 

traitement de l’enfant d’éventuels : 

troubles de la respiration ; 

difficultés à mouvoir les lèvres, la langue, le maxillaire...; 

mimiques particulières ; 

diffusion de mouvements à tout le corps lors d’une 

tentative d’expression ; 

débit inhabituel de la parole (hachée, explosive, 

saccadée..) ; 

troubles de la voix (nasillarde, trop faible, manquant de 

souffle...) ; 

problèmes articulatoires lors de l’émission de syllabes et 

de mots. 

De manière complémentaire, les logopèdes 

interviendront dans les difficultés que rencontre l’enfant 

d a n s 

la structuration du langage et dans l’interprétation (ou 

intégration) du message qu’il reçoit ou désire émettre. 


2-8

2.2.3 En ergothérapie. 

De manière très générale, l’ergothérapie vise à la 

réadaptation sociale par l’activité manuelle et 

physique. 

Chez l’enfant présentant une déficience motrice, 

l’ergothérapeute est un auxiliaire précieux. 

Les nombreux conseils pratiques qu’il dispense 

font que la déficience a des conséquences moins 

handicapantes dans la vie quotidienne. 

Qu’il s’agisse d’adapter un jouet, de voir comment 

aider l’enfant à s’habiller et à se nourrir seul, de 

l’installer au mieux à table, de lui trouver des gadgets 

et accessoires multiples pour mieux suivre en classe... 

l’ergothérapeute s’intéresse aux diverses aides 

techniques qui existent actuellement pour faciliter la vie 

de l’enfant IMC et de sa famille. 

Il en va de même quand on arrive à transformer le 

temps du bain en un moment de détente, comme 

lorsqu’on recherche la manière de transformer le 

logement pour le rendre plus accessible. 

Cherchant à développer 

l’autonomie de l’enfant 

et de l’adolescent dans 

tous les aspects de 

sa vie, l’ergothérapeute 

devra aussi envisager 

avec lui un apprentissage 

préalable : comment 

utiliser ces moyens 

techniques mis à sa 

disposition ? 

D’étape en étape, une 

p l u s g r a n d e 

indépendance est au 

bout du chemin. Après... 

il faudra parfois songer à 

l’adaptation de son 

véhicule, de son poste de 

travail... 

«Courage, l’ergo ! On n’a pas fini de se voir... 

Je te rappelle dans deux ans, après l’école !» 


2-9

BON A SAVOIR. 

Etant donné qu’il s’agit d’accroître le développement 

neuro-moteur de l’enfant et non de récupérer des 

acquis préexistants, nous préférons parler 

d’éducation thérapeutique, plutôt que de 

rééducation. 

L’éducation, c’est-àdire 

les traitements, 

pourra être dispensée 

par des thérapeutes 

privés, des services 

d’aide précoce, des 

services hospitaliers, 

des centres de 

r é a d a p t a t i o n 

fonctionnelle, des 

crêches spécialisées, 

des établissements 

d ’ e n s e i g n e m e n t 

spécial, etc... 

Différentes méthodes, divers concepts existent dans 

la prise en charge thérapeutique des enfants IMC. 

C’est ainsi qu’on se réfère à 

«BOBATH», 

«TARDIEU - LE METAYER», 

«PETO» etc... 

Il est important de trouver le meilleur traitement 

pour chaque enfant, en fonction de sa propre 

pathologie. 

Parfois le thérapeute recourt à une sorte de «mixage» 

et tire profit de plusieurs méthodes à la fois. Dans tous 

les cas, il est indispensable : 

d’avoir une approche globale et pluridisciplinaire 

de chaque enfant ; 

d’organiser un consensus entre les divers 

intervenants ( y compris les médecins) pour 

déterminer des objectifs communs ; 

de veiller à prendre parallèlement en compte le 

développement affectif et intellectuel de l’enfant ; 

de respecter la gestion quotidienne de l’ensemble 

des activités familiales. 

«Quand on parle des handicapés, on quitte partiellement la 

médecine des organes et on traite, qu’on le veuille ou non, 

la personnalité et la personne humaine». 


2-10

2.2.4 Autres aides - Diverses interventions. 

Stanislaw TOMKIEWICZ. 

Si nous avons jusqu’à présent abordé le rôle des 

kinésithérapeute, logopède et ergothérapeute, c’est en 

raison du fait que le trouble moteur est 

généralement l’élément essentiel de l’infirmité 

motrice d’origine cérébrale. 

Complémentairement à l’action précieuse de ces 

spécialistes, il conviendra dans certains cas de 

recourir, de façon temporaire ou permanente, à des 

appareillages orthopédiques. 

De plus, il peut arriver que des déformations soient 

trop difficilement réductibles, malgré la rééducation et 

le port d’appareils. A défaut de solution satisfaisante, 

la chirurgie peut se justifier. 

Il faudra pour le moins savoir si le but de l’intervention 

consiste à améliorer la déambulation, à faciliter un 

geste, à développer l’autonomie sociale, à diminuer 

une souffrance éventuelle... 

La chirurgie orthopédique n’est pas un « traitement 

en soi», puisqu’elle ne traite pas la «cause». 

Si la chirurgie s’inscrit dans la prise en charge 

globale de l’infirmité motrice cérébrale, elle 

doit être envisagée en termes d’avantages et 

d’inconvénients. 

Il faut rester attentif au fait que si la tension qui fait 

partie de son profil pathologique existe chez la 

personne, elle pourrait se déplacer ailleurs après 

l’intervention. 

C’est la raison pour laquelle, il nous semble 

impérieux que d’autres professionnels soient 

intégrés dans ce processus opératoire. 

Au-delà de l’avis du chirurgien, celui du 

kinésithérapeute ET du neuropédiatre qui 

connaissent bien l’enfant, la qualité de son tonus... 

doit être sollicité. Souvent, la consultation d’un 

autre chirurgien peut être bien utile. 

Nous avons connu à la Ligue des interventions 

pleinement réussies, mais aussi des situations où 

la mobilité de la personne s’est encore trouvée 

amoindrie après l’opération, sans qu’il y ait 

augmentation du confort en compensation. 


2-11

Une intervention chirurgicale, c’est aussi «l’enfant et l’hôpital» 

Comment l’y préparer ? L’aider à faire face à la peur 

de l’inconnu, mais aussi à la séparation et à la 

solitude ? 

Si l’on part du fait que le 

vécu passe par la pensée et 

la parole, il convient - avant 

son entrée - de lui permettre 

d’imaginer ce qui va se 

passer, par des jeux, des 

dessins, des lectures, 

l’explication en jargon 

simple, par des visites du 

lieu d’hospitalisation. 

Si l’enfant ne peut porter 

le poids de la décision, 

e s s a y e z c e p e n d a n t 

d’obtenir son adhésion. 

A l’hôpital, apportez ses jouets pour qu’il se sente 

moins seul. Expliquez au personnel la manière 

d’habiller, d’assurer la toilette et de donner le repas à 

l’enfant. 

S’il a des difficultés de langage, montrez à l’infirmière 

comment il communique. 

Si, à la maison, il utilise des aides techniques pour les 

gestes quotidiens ou pour communiquer, apportez les 

à l’hôpital. 

Médecins pédiatres, orthopédistes spécialisés en revalidation, 

chirurgiens... mais encore 

l’ophtalmologue pour vérifier la qualité de la 

vision. Certaines atteintes ne sont pas spécifiques à 

l’IMC et sont de formes identiques à celles de 

l’enfant normal ; 

D’autres sont plus proprement liées à l’IMC et sont 

davantage des «perturbations visuo-motrices», en 

ce sens qu’elles peuvent déranger la coordination 

motrice et la perception sensorielle ; 

l’oto-rhino-laryngologiste décèlera les troubles de 

l’audition, lesquels pourraient avoir une incidence 

ultérieure sur l’acquisition du langage et sur la 

socialisation de l’enfant ; 

le neurologue donnera toutes les indications utiles 

si une comitialité (épilepsie) apparaît dans le 

tableau clinique général ; 


2-12

les psychiatres et psychologues peuvent être 

présents dans l’univers de la personne IMC, de 

manière ponctuelle ou régulière selon les moments 

de la vie. 

Dans quels domaines interviennent-ils ? 

relations familiales (aide éducative précoce, 

fratrie...) ; 

évaluation du niveau intellectuel, des possibilités 

de mémorisation, de perception du schéma 

corporel, de la sociabilité de l’enfant... ; 

soutien de l’enfant ou de l’IMC plus âgé par 

rapport au degré de tolérance qu’il a de son 

handicap, à sa confiance en lui, à son humeur, 

au regard des autres... ; 

accompagnement psycho-pédagogique dans le 

cadre d’une intégration scolaire en milieu 

ordinaire ; 

préparation à l’hospitalisation 

(faciliter l’entrée, parler de l’intervention...) ; 

et dans tant d’autres domaines de la vie 

individuelle, là où il y a «questionnement» de la 

part de la personne IMC ou de son entourage. 

les assistants sociaux. Chargés de missions 

multiples et variées selon les services qui les 

occupent, les assistants sociaux garantissent très 

souvent un lien durable entre l’IMC et son 

environnement (tous domaines confondus). 

C’est souvent chez eux que les familles parlent de 

leur histoire et recherchent une aide concrète dans 

la gestion du quotidien, dans la matérialisation des 

conseils fournis par ailleurs. 

Par les assistants sociaux, les personnes 

handicapées et les familles sont informées des 

démarches à effectuer afin de sauvegarder leurs 

droits et de s’assurer une meilleure qualité de vie. 

Les assistants sociaux peuvent aussi être amenés à 

fournir un accompagnement psycho-affectif et 

éducatif aux parents et personnes IMC, à leur servir 

de médiateur par rapport à leurs lieux de scolarité, 

de travail, de logement etc ... 

C’est enfin à eux que revient souvent l’éducation à 

une citoyenneté responsable et solidaire, à une 

autonomie et une intégration sociale optimale. 

Ce n’est pas pour rien qu’on les dénomme parfois 

des «auxiliaires» sociaux ; 


2-13

LAISSEZ-NOUS VOUS DIRE : 

interventions médicales, thérapeutiques, 

psychologiques et sociales peuvent contribuer au 

développement neuromoteur et psycho-affectif de la 

personne IMC. 

Y concourent de manière parfois plus discrète, mais 

non moins efficace, des professionnels que 

nous n’avons pas encore cités parce qu’ils sont 

davantage occupés dans le monde institutionnel. 

Il s’agit notamment 

des éducateurs, des 

puéricultrices, des 

infirmières, des aidesoignantes... 

Nombre de personnes 

IMC adultes, ainsi que 

leurs parents se 

souviennent combien 

les éducateurs ont 

participé à leur bienêtre 

au quotidien, à 

l’apprentissage de leur 

autonomie maximale 

et leur ont réservé une 

écoute attentive. 

L’étiologie comme les types de lésions de l’infirmité 

motrice d’origine cérébrale peuvent être quasi aussi 

différents en nombre qu’il y a de personnes atteintes. 

Dans les pages précédentes nous avons pointé 

quelques pistes. 

Nous n’avons pas détaillé certaines activités 

rééducatives qui s’inscrivent tout autant comme 

activités de loisirs ou de détente et souvent toutes ne 

seront pas nécessaires. 

Nous pensons ici aux diverses disciplines que sont la 

musicothérapie, l’hippothérapie, l’hydrothérapie... 

Nous n’avons pas davantage abordé la 

psychomotricité ou la thérapie par le «jeu» dont il 

sera question plus loin. 

Lorsqu’il s’agit d’un public de grands adolescents ou 

d’adultes, il conviendra de s’interroger sur les 

objectifs des séances de rééducation : 

développement de fonctions non obtenues 


2-14

jusqu’alors, maintien et consolidation des acquis, 

prévention de problèmes neuro-musculaires et osseux, 

confort du positionnement, etc ... 

Enfin, la fatigabilité étant relativement fréquente chez 

la personne IMC, nous n’insisterons jamais assez sur 

les temps de repos que chacun requiert. 

Devant la diversité des pathologies et des moyens, il 

s’avère bien inopportun de faire dans cet ouvrage des 

propositions précises. Nous rappelons aux lecteurs 

que la LIGUE dispose d’une bibliothèque 

spécialisée. Pour en savoir plus, venez la consulter. 

Dans le désir d’en faire chaque jour plus pour s’assurer 

que l’information reçue est correcte, dans leur quête à 

résoudre au plus vite les difficultés de leur enfant, ... 

les parents seront bien souvent avides de reportages, 

de lectures et de consultations multiples, variées, voire 

réitérées. Quoi de plus légitime et compréhensible ! 

Il faut respecter ce cheminement des parents, mais 

aussi les aider par un dialogue complice, à tirer 

profit des consultations en construisant ou 

en reconstruisant une collaboration parents - 

professionnels, surtout à confirmer chacun dans 

ses compétences. 

Pour conclure, nous rappelerons la bonne 

connaissance de l’infirmité motrice cérébrale que 

doivent avoir les médecins spécialistes et les 

chirurgiens... tout autant que les techniciens 

paramédicaux. 


2-15

2.2.5 La santé au quotidien. 

« Si vous aviez vu la tête de mon dentiste quand je lui 

ai mordu la main ! ». 

« Tant bien que mal, c’est mon généraliste qui essaie 

de faire mon suivi gynécologique. Mais, c’est parfois 

du tâtonnement ! ». 

« Il m’a prescrit divers médicaments. Je me sentais 

tout drôle après les avoir pris. Il faut reconnaître 

que j’avais totalement oublié de lui dire que j’étais 

aussi épileptique ». 

Le nombre de disciplines médicales est quasiment 

infini... N’est - il pas vrai que les spécialisations sont 

nombreuses et les problèmes de santé variés ? ! 

De façon assez paradoxale, ce sera donc la raison 

pour laquelle cette rubrique sera succincte et s’avérera 

davantage être le « petit aide-mémoire ». 

S’il est des jours où l’on souhaiterait pouvoir « mettre 

son handicap au portemanteau » comme disent 

certains, chez le médecin, il est à la fois fondamental 

d’en parler et important d’être entendu et compris ! 

Ainsi, faire état de ses difficultés neuromotrices et 

des soins divers et médications qui en découlent... 

permettra aux autres médecins d’être attentifs et 

d’adapter le cas échéant leurs traitements. 

Dans d’autres cas, il s’agira surtout de faciliter 

l’examen si celui-ci est rendu difficile en raison d’un 

manque de mobilité. 

Quelques exemples : 

La prise d’un anti-douleur parallèlement à un antiépileptique 

peut créer des ravages. 

Pour leur accouchement, les futures mamans IMC 

devront voir avec le médecin si le recours à une 

césarienne ne doit pas être d’office envisagé. 


2-16

Le contrôle gynécologique peut être facilité par la 

présence de votre kinésithérapeute qui vous aidera 

à vous installer sur la table d’examen. 

Le dentiste pourrait ainsi prévoir un 

accompagnement par anesthésiste et s’assurer du 

type d’anesthésiant utilisé. 

Dans les deux derniers exemples, un surcoût 

financier risquerait donc d’être à charge de la 

personne IMC : qui paiera l’anesthésiste ou le 

kiné présent à l’examen ? 

Au moment où les inconvénients de l’âge entraînent 

des problèmes rhumatismaux et articulaires, 

certains spécialistes vous conseilleront le repos. 

Or, pour beaucoup d’IMC la mobilité reste 

indispensable pour maintenir les acquis. 

Comment concilier les deux ? 

« Je souffre d’arthrose cervicale. Protégez votre 

nuque et n’en faites pas trop m’a dit le 

rhumatologue. C’est vite dit ! Depuis ma 

jeunesse, j’ai appris à me servir de ma bouche, de 

m e s 

mâchoires, non seulement pour tenir mon crayon, 

mais également mes casseroles. C’est notamment 

par cette « technique » que je peux vivre seule... 

Je ne suis vraiment pas prête à vieillir et à 

changer mon mode de vie. » 


2-17

2.3 L’accueil en crèche 

Crèches normales ou crèches spécialisées ? 

L’infrastructure d’accueil des tout petits reste 

insuffisante. 

Quand l’enfant IMC est âgé de moins de trois ans, 

certaines mères arrêtent de travailler. 

Les raisons en sont multiples : les grands-parents sont 

trop âgés ou travaillent encore eux-mêmes, des 

solutions de garderie n’existent pas à une distance 

raisonnable du domicile, les absences nombreuses 

liées à la fragilité du bébé les ont confrontées à 

un licenciement ou - généralement - elles préfèrent 

apporter elles-mêmes à l’enfant l’encadrement et les 

soins nécessaires. 

Elles prennent alors une pause carrière. 

Lorsqu’elles s’adressent à une crèche normale, la 

démarche est faite d’inquiétude réciproque. 

Inquiétude des parents : 

Sauront-ils s’en occuper ? Verront-ils quand il a une 

crise ? Pourront-ils le porter et lui donner son 

biberon comme le kiné nous l’a montré ? Etc... 

Inquiétude de la crèche : 

Les puéricultrices ne devront-elles pas passer trop 

de temps avec l’enfant handicapé alors que la 

population est déjà si importante ? 


2-18

Si leur formation pédiatrique est suffisante pour 

assurer les soins de nursing, elles ne seront peutêtre 

pas compétentes pour des interventions plus 

spécifiques en cas de handicap plus lourd ? 

Quel accompagnement nous sera-t-il fourni pour 

faire face aux éventuelles interrogations ? Etc... 

Une solution peut être apportée à cette double 

et légitime inquiétude : un partenariat organisé et 

systématisé entre les parents, les thérapeutes de 

l’enfant et les professionnels de la crèche. 

Dès l’accueil, l’information doit être donnée : 

En quoi consiste le handicap ? 

Quelles sont les difficultés particulières à prendre en 

compte ? 

Quelles sont les attitudes déjà mises en place dans la 

relation à l’enfant ? 

Quelles interventions sont nécessaires pour cet 

enfant ? 

Il conviendra aussi de clarifier les objectifs 

thérapeutiques et éducatifs afin qu’une cohérence 

s’installe entre les différents intervenants. 

Le kiné pourra utilement conseiller les puéricultrices 

quant à la manière de positionner, d’habiller l’enfant... 

L’ergo pourra mettre en place de petites adaptations 

de matériels, recommander des jeux plus aisément 

manipulables et stimulant l’éveil de l’enfant... 

La logo interviendra parfois pour les difficultés 

alimentaires... 

Dans certains cas, la présence d’un autre intervenant 

(psychologue, assistante sociale...) est souhaitée 

quand il s’agit de coordonner les échanges entre les 

divers partenaires. 

En effet, l’inquiétude de départ réapparait parfois. 

Elle pourrait hypothéquer les relations et créer des 

culpabilisations. 

Or dans un partenariat, chacun a ses limites, mais 

surtout ses compétences propres ! 


2-19

Réunies dans un climat de confiance, ces 

compétences additionnées ne pourront qu’être 

bénéfiques à l’enfant. 

En crèche spécialisée, les diverses aides 

thérapeutiques sont dispensées sur place par 

des thérapeutes formés à l’éveil et à la stimulation 

neuro - sensori - motrice du jeune enfant handicapé. 

Dans bon nombre de cas, le transport entre la 

maison et la crèche est également assuré. 

Garderie, rééducations et transports coordonnés 

offrent un système moins lourd en fatigue et en 

organisation. 

Les parents peuvent donc en déduire que tout est pris 

en charge. 

Et pourtant, leur participation active reste 

souhaitable et de la même manière, un partenariat 

s’impose entre le milieu d’accueil spécialisé et les 

parents. 

C’est ainsi que, complémentairement à la prise en 

charge de l’enfant, ces crèches envisagent parfois une 

sorte d’accompagnement des jeunes parents et une 

collaboration avec les centres d’aide précoce voisins. 

Un constat toutefois, ces formules de crèches 

spécialisées sont fort rares. 

Sachez néanmoins que la 

formule du maintien à 

domicile avec thérapeute(s) 

privé(s), l’accueil en crèche 

traditionnelle ou celui en 

crèche spécialisée peuvent 

tous trois donner des 

résultats positifs. 

Il faut prioritairement 

s’assurer qu’il y a réponse 

adéquate aux besoins de 

l’enfant puis veiller au 

dialogue permanent entre 

les différents intervenants. 

La Ligue d’aide aux infirmes moteurs cérébraux se 

veut être une fédération de parents, de personnes 

handicapées et de professionnels et, à ce titre, peut 

être consultée par les parents qui se poseraient 

des questions sur le quotidien. 


2-20

2.4 L’école. 

Ecole traditionnelle ou école spécialisée ? 

La question peut se poser tout au long des cycles de scolarité. 

2.4.1 L’élève I.M.C. en école traditionnelle. 

Pour beaucoup, l’intégration scolaire d’un enfant 

avec déficience motrice suppose que l’élève 

soit intellectuellement doué pour bénéficier des 

apprentissages scolaires. 

Pour d’autres, il s’agira davantage d’une intégration 

sociale que d’une pédagogie de la réussite. 

Mais s’il est vrai que le quotient intellectuel est un 

critère de base pour envisager l’orientation en école 

ordinaire, il n’est pas le déterminant exclusif. 

En effet, il faut rester attentif aux troubles cognitifs 

secondaires de l’enfant IMC, tels que : troubles de 

développement du langage, troubles oculo-moteurs, 

troubles de perception visuelle, difficulté dans 

l’élaboration du nombre, dans le geste, dans le 

graphisme, troubles du schéma corporel, troubles de 

l’identité (expérience de son moi et du monde 

extérieur qui l’entoure). 

Il ne faut pas davantage oublier que la conquête de 

l’autonomie corporelle de l’enfant est freinée par les 

atteintes neurologiques. 

Ces mises en garde ne supposent pas l’arrêt du projet 

pédagogique ni du processus d’intégration... mais la 

mise en place de stratégies. 


2-21

A besoins spécifiques, réponses spécialisées ! 

Or, en général, l’insertion d’un élève IMC (sujet 

différent) est bien souvent réalisée dans la logique du 

système initialement en place : 

pédagogie traditionnelle qui dispense un savoir 

programmé ; 

manque d’information et de préparation des 

enseignants pouvant mener à l’incompétence, à 

la crainte et donc au refus (refus de l’élève ou 

résistance au changement ...) ; 

la classe comme structure sociale... bien qu’ici 

l’on constate souvent que ce n’est pas le 

handicap en tant que tel qui induit des sentiments 

(rejet, attraction, acceptation...) de la part des 

autres élèves. 

L’enfant restera admis tant qu’il donnera aux 

autres un sentiment de sécurité. 

Pour les enfants, c’est principalement le comportement 

de l’élève handicapé qui conditionnera l’intégration 

(d’òu l’intérêt de l’y préparer en famille, en crèche...). 

Et, si pour l’adulte il s’agit souvent d’un élève 

«inadapté», pour le camarade de classe il s’agira plus 

simplement d’un élève «différent». 

De plus, dans le cas d’une scolarité en circuit 

traditionnel, les séances de rééducation devront 

généralement se faire en dehors des heures d’école. 

Pour l’enfant IMC déjà plus fatigable, l’emploi du temps 

se trouvera alourdi. 

L’organisation familiale peut connaître des 

perturbations... De plus, outre certaines difficultés 

spécifiques aux IMC (dont nous avons parlé plus 

haut ), des problèmes pratiques peuvent exister : 

architecture des locaux, impossibilité pour 

l’enfant de se déplacer en classe ; 

moyens de transport pour se rendre à l’école ; 

nécessité de certains soins de nursing pendant 

la journée, d’une aide aux repas ; 

adaptation du pupitre, du matériel scolaire. 


2-22

C’est pourquoi il est souhaitable d’établir 

des contacts réguliers avec l’école, tant avant 

l’inscription qu’en cours de scolarité. 

Il convient de mettre en place des échanges suivis 

entre les diverses personnes concernées : enfant, 

parents, instituteur, thérapeute(s) et équipe du 

centre PMS qui dessert l’école de l’enfant. Cette 

coordination établit une continuité de l’approche 

thérapeutique, éducative et pédagogique. 

Elle apporte aux parents une assurance quant à la 

qualité de l’accueil de leur enfant. 

Elle fournit aussi un soutien aux personnes qui 

s’occupent de l’enfant. Celles-ci sont bien souvent 

ignorantes de la problématique spécifique de l’enfant. 

A défaut d’être informées et régulièrement entendues 

et soutenues, elles pourraient se décourager au risque 

d’hypothéquer la bonne intégration de l’enfant. 

Car il est bien difficile de fournir des «recettes» à 

l’enseignant quant au suivi de l’enfant IMC. 

En effet, les choses sont bien différentes selon qu’il 

s’agisse d’un enfant qui a des difficultés d’élocution, 

ou d’un enfant avec difficultés de mobilité et de 

préhension. 

L’enseignant devrait pouvoir être aidé par 

l’intervention : 

d’un psycho-pédagogue : pour une utilisation 

optimale des potentialités intellectuelles, pour faire 

des exercices de mémorisation, de concentration, 

d’orientation spatio-temporelle... ; 

d’un kinésithérapeute : installation de l’enfant en 

classe par exemple ; 

d’un ergothérapeute : adaptation des outils 

(crayon, matériels didactiques adaptés, etc...) ; 

d’un logopède : moyens de communication si le 

langage oral ou écrit est perturbé ; 



2-23

2.4.2 L’élève IMC en école spécialisée. 

Si pour certains enfants, l’intégration en école 

ordinaire est une chance, pour d’autres elle pourrait ne 

pas répondre à suffisance aux besoins spécifiques de 

l’élève, et ce malgré des interventions extérieures. 

En enseignement spécial, l’enfant trouvera une 

structure qui dispose d’un personnel paramédical et 

de normes d’accueil plus favorables. Certains enfants 

requièrent, en effet, une «autre façon» d’apprendre. 

Dans une école spécialisée, l’enfant bénéficie d’une 

pédagogie adaptée à ses difficultés d’apprentissage. 

Il peut également recevoir sur place des traitements 

spécialisés de kiné, logo, psychomotricité... 

Les bâtiments sont accessibles et le transport scolaire 

est organisé. 

Bien qu’encore fort limité dans certains 

établissements un partenariat parents - école peut y 

ê t r e 

plus aisé. 

Les parents trouveront sur place une écoute de la part 

de l’équipe et pourront plus facilement participer au 

projet pédagogique et éducatif que l’école, assistée du 


2-24

centre P.M.S. spécialisé, propose à leur enfant. 

Des règles précises régissent l’orientation d’un 

enfant en enseignement spécialisé, de même que 

l’accès aux transports scolaires (voir page 2.28.). 

Il n’y a pas de meilleur enseignement. 

Tout dépend de ce dont l’enfant a besoin. 

Tout dépend aussi de ce qui est offert dans son 

infrastructure locale. 

Des passerelles entre l’enseignement spécialisé et 

l’enseignement ordinaire sont possibles. 

Parfois il est préférable de rester une année 

supplémentaire dans le «spécial» pour consolider ses 

acquis. 

Parfois, le maintien en enseignement ordinaire 

conforte l’enfant dans ses aptitudes. 

Il peut avoir besoin d’être confronté à des élèves 

valides, aussi bien pour prendre conscience de ses 

limites que pour l’aider à les dépasser. 

Comme pour les traitements, chaque enfant est 

unique. 

Un tour d’horizon complet de ses capacités 

physiques et intellectuelles ainsi que des ressources 

offertes par les divers systèmes scolaires est 

indispensable avant toute option. 

Ainsi la volonté d’intégrer son enfant en école ordinaire 

doit être une démarche aussi objective que 

possible. 

De plus, si l’on croit aux possibilités de son enfant, on 

a le devoir de l’aider à les exploiter et à atteindre 

le meilleur de lui-même. 

Un souci parental identique se justifie dans le 

cas d’une orientation vers l’enseignement spécial 

dont l’objectif sera, de toute manière, d’optimaliser les 

aptitudes de l’élève. 

En conclusion, le choix entre l’enseignement 

traditionnel et l’enseignement spécial doit être fait 

en terme de spécificité propre à chaque enfant 

et non d’opposition. 

Les deux systèmes d’enseignement devraient donc 

bénéficier des outils et moyens humains nécessaires à 


2-25


leur développement. 

La LIGUE peut vous faire part d’expériences 

vécues par d’autres, vous renseigner des 

aides apportées par le législateur, vous ouvrir 

sa bibliothèque... 

En 1995 - 1996, la LIGUE a organisé des 

journées de travail sur «la fréquentation d’une 

école ordinaire par l’élève IMC». Le fruit de 

ces travaux a fait l’objet d’une publication 

disponible à la bibliothèque de la Ligue. 

Tout enfant a besoin d’en rencontrer d’autres, 

afin de se faire une idée de ce qu’il est, de 

ses capacités, de ses limites, de ses goûts... 

pour apprendre à réagir, à s’adapter, à faire 

des compromis. 

Par la nécessité des diverses rééducations, l’enfant 

IMC est souvent cloisonné dans le monde des 

adultes et des milieux spécialisés. 

Par le biais de la fratrie, des enfants du quartier, des 

plaines de jeux... cet enfant pourra apprendre, tout 

comme ses parents, à vivre le regard des autres, à 

pouvoir répondre aux questions que les mômes de 

son âge lui poseront tout naturellement... 

Pour les enfants IMC scolarisés en milieu 

traditionnel, il est souvent positif de permettre à 

l’occasion des séances de thérapie, par exemple, la 

rencontre d’autres enfants IMC, car sinon ils 

pourraient se croire uniques, seuls dans leur 

différence. Au travers d’activités récréatives, (jeux, 

scoutisme, sport...) ces jeunes IMC auront 

l’occasion de côtoyer d’autres enfants IMC, et 

pourront «se reconnaître» à travers eux. 


2-26

Ci-après un extrait de : 

«Un bébé avec un handicap» 

De l’accueil à l’intégration, 

de Janine LÉVY. 

© Editions du Seuil 1991 

Dans le film «Toujours parmi les autres», 

S. est à l’école primaire ; la situation change. 

Les temps et rythmes d’apprentissage sont les 

mêmes pour tous les élèves. A elle aussi, il 

est demandé d’aller «vite» au tableau. S. est 

pénalisée par sa lenteur et son manque 

d’habileté; de plus, elle a peur. Elle a besoin 

d’un peu plus de temps pour faire l’exercice, 

écrire ses réponses. 

A l’évidence, elle a besoin d’un appui pour 

garder son équilibre, pour soulager la fatigue 

d’une station debout prolongée, pour libérer 

son bras et sa main afin d’écrire plus 

facilement. 

L’accumulation des difficultés (troubles 

moteurs, rythme imposé, aucune aide 

technique prévue dans une classe 

traditionnelle...) fera souhaiter à S. une 

inscription dans une école spécialisée. «C’est 

trop dur», a-t-elle confié à ceux qui voulaient 


2-27

2.4.3 Modalités requises pour une orientation 

vers l’enseignement spécial. 

UNE ATTESTATION 

DEMANDE DES PARENTS ou du représentant légal 

auprès d’un centre psycho-médico-social ou 

d’un organisme habilité (*). 

EXAMEN pluridisciplinaire de l’enfant. 

UN RAPPORT D’INSCRIPTION en enseignement spécial. 

m e n t i o n n a n t l e t y p e 

d’enseignement spécial préconisé 

(**) 

Elle est remise aux parents (ou au 

représentant légal) avec une liste 

d’établissements dispensant ce 

type d’enseignement, afin qu’un 

choix puisse se faire. 

 

 

Après avoir examiné en premier lieu la possibilité d’une orientation en 

enseignement traditionnel, et 

si cet examen conclut à l’inaptitude de l’enfant à suivre un enseignement ordinaire et à 

la nécessité d’être orienté vers l’enseignement spécial, le centre établit : 

Ce rapport comporte : 

UN PROTOCOLE JUSTIFICATIF 

reprenant les données médicales, 

psychologiques, pédagogiques et 

s o c i a l e s d e l ’ e x a m e n 

pluridisciplinaire et dont une 

synthèse permet de conclure à 

l’opportunité d’ orienter l’enfant vers 

tel type et tel niveau d’enseignement 

spécial. 

Ce protocole est établi en deux 

exemplaires (l’un destiné au 

directeur d’école où l’enfant est 

effectivement inscrit, l’autre à 

l’organisme chargé de la guidance). 


2-28

*) Adresses à la Ligue. 

(**) La plupart des élèves IMC seront orientés vers le 

type 4. 

Il est tenu compte de la déficience dominante chez 

l’enfant. Le rapport d’inscription déterminera le type 

qui répond le mieux aux besoins éducatifs généraux et 

spécifiques de l’élève. 

Type 1 élèves atteints d’arriération mentale légère. 

Type 2 élèves atteints d’arriération mentale modérée 

ou sévère. 

Type 3 élèves atteints de troubles caractériels. 

Type 4 élèves atteints de déficiences physiques. 

Type 5 élèves malades. 

Type 6 élèves atteints de déficiences visuelles. 

Type 7 élèves atteints de déficiences auditives. 

Type 8 élèves atteints de troubles instrumentaux. 

REMARQUES PARTICULIERES 

Pour des élèves polyhandicapés, l’ouverture 

de classes expérimentales a été autorisée dans 

l’enseignement spécial primaire et/ou secondaire. 

Cette disposition permet aux élèves concernés de 

bénéficier : 

de rythmes scolaires adaptés ; 

de personnels paramédical et enseignants formés à 

l’éducation des enfants gravement handicapés ; 

et d’un projet pédagogique se référant au handicap 

principal. 

Pour les enfants dits « non-scolarisables », il existe 

souvent des possibilités d’apprentissage à la vie 

sociale et à une autonomie optimale. 

Ils pourront, selon le cas, fréquenter : 

des instituts médico-pédagogiques (I.M.P.) ; 

des semi-internats ; 

des centres de réadaptation fonctionnelle (C.R.F.). 

Des informations complémentaires peuvent être 

obtenues auprès du service social de la Ligue. 


2-29

2.4.4 L’apprentissage du calcul 

Le calcul est un ensemble d’opérations effectuées sur 

les nombres. 

Le nombre est une notion difficile à acquérir... et à 

expliquer. 

Selon le dictionnaire Robert, c’est une «abstraction 

sans dimension qui permet un classement séquentiel». 

En fait, nous lui donnons une 

signification qui dépend de 

notre vécu personnel (deux : 

c’est le couple, une paire de 

chaussures, deux jambes, et 

un million c’est le Lotto) et 

il importe de lui donner une 

dimension. 

Un nombre n’a aucune 

valeur si ce n’est en rapport 

avec les autres, faisant 

partie d’une séquence, d’une 

suite. Un nombre doit devenir 

un élément dans un système 

d’ensemble. 

De quoi donc dépend la compréhension de la notion 

du nombre ? 

de la maîtrise de certaines opérations logiques. 

«Une opération est une action intériorisée (c’est une 

transformation mentale, pensée) dont les effets 

peuvent être mentalement annulés par son inverse 

(avec retour au point de départ)». 

Le tout petit enfant est incapable d’agir en pensée. 

Son jugement est soumis à ce qu’il perçoit et 

à ce qu’il agit, dans le moment présent. Toute 

transformation dans son univers est vécue comme 

irréversible. (Un objet caché n’existe plus). 

Petit à petit, en agissant sur le milieu environnant 

et en retirant les informations relatives aux 

conséquences de son action, l’enfant se construit 

une certaine logique de l’action et sa propre vision 

du monde. 

Par exemple, l’enfant jouera à faire disparaître un 

objet et ensuite le faire réapparaître. 

Il contrôle de nombreuses fois par lui-même 

l’existence de cet objet malgré sa disparition 


2-30

apparente. 

Quand il a acquis la conviction logique que l’objet 

est permanent et invariant, il devient capable 

d’intérioriser l’action (de la penser) et d’imaginer 

mentalement l’opération inverse (réversibilité). 

Aussi, en calcul, le nombre n’est intelligible que 

s’il demeure identique à lui-même (quelle que soit 

la disposition des unités dont il est composé). 

Chaque nombre peut donc être considéré comme 

la partie d’un tout ou comme un tout lui-même 

composé de parties. 

Au jeune I.M.C. il est important d’ offrir les 

stimulations lui permettant d’acquérir cette 

«logique de l’action». 

de l’emploi d’un certain langage dont un 

vocabulaire de quantité. 

Un enfant n’utilise spontanément un terme que 

lorsque le concept qui sous-entend ce terme est 

acquis. 

Pour l’enfant, il est 

nécessaire d’accéder à un 

c e r t a i n n i v e a u d e 

conceptualisation des 

notions de quantité et 

de leurs relations ainsi que 

de manier le vocabulaire 

pour comprendre les 

énoncés de problèmes, 

p o u r 

appréhender vraiment la 

signification de l’opération 

q u ’ o n l u i d e m a n d e 

d’effectuer (que veut dire 

«plus grand que», «égal à», 

«supérieur à», «deuxième», 

«dizaine»,...?). 

Si le vocabulaire est compris, il peut à son tour 

soutenir, puis remplacer les manipulations 

concrètes. 

du développement sensori-moteur. 

En calcul, tout ce qui a trait à la manière dont les 

concepts d’espace, de temps, de rythme ont été 

précédemment perçus avant d’être intégrés 

mentalement, semble avoir beaucoup d’importance. 

Les notions d’espace sont nécessaires à la 

reconnaissance des directions, des emplacements 


2-31

des éléments, les uns par rapport aux autres, à 

la perception de leur dimension, aux sériations et 

classements. 

Les notions de temps sont à la base des 

perceptions de durée, de temps, d’ordre (dont les 

souvenirs vécus) et d’orientation dans le temps 

social. 

Les expériences corporelles dés le plus jeune âge 

sont les points de départ des notions de temps et 

d’espace. 

On calcule plus facilement si on a acquis une 

intégration suffisante de la notion du schéma 

corporel et une possibilité adéquate de dissocier et 

de coordonner les mouvements bilatéraux. 

On peut alors avoir une bonne perception de ce que 

son corps est symétrique : nous avons en double 

certaines parties du corps de part et d’autre de l’axe 

du corps. 

Les 5 doigts de la main semblent aussi jouer un rôle 

de référent sensori-moteur, de support. 

de déterminants affectifs. 

Pour le jeune enfant et pour l’enfant qui subsiste 

en chacun de nous, adulte, les relations entre les 

personnes ne sont pas soumises aux mêmes principes 

que ceux qui règlent logiquement les relations entre 

les objets : le caractère primitif et inconscient des 

premières l’emporte souvent sur 

le caractère rationnel et 

conscient des secondes. 

L’abord du calcul est 

égal ement foncti on de 

l’intégrité de la zone du 

cerveau où se trouve le 

«centre principal du calcul». 

Dans certaines lésions du 

cerveau, on voit parallèlement 

une perte de la possibilité 

de calculer, une perte de la 

sensibilité des doigts et une 

perturbation de l’organisation 

de l’espace et du temps. 

Comme on le constate 

souvent, la compréhension 

du «calcul» est une chose 

complexe et encore en partie 

méconnue. 


2-32

Chez le jeune I.M.C., il importe de favoriser les 

expériences sensori-motrices, l’organisation des 

«prérequis» et des bases primordiales avant 

d’entamer tout apprentissage plus poussé. 

2.4.5 L’apprentissage de la lecture et de l’orthographe. 

La lecture et l’écriture sont des activités de codage et de 

décodage du langage oral en langage écrit et vice-versa. 

Lire = voir «A» et dire «A». 

Ecrire «A» se fait en entendant «A». 

Les lettres sont des symboles graphiques qui doivent être 

organisés et combinés dans le temps et dans l’espace en 

concordance avec la pensée : les mots mis les uns après 

les autres auront donc un sens, une signification. 

Quels sont les «prérequis» (les conditions à remplir) 

pour aborder la lecture et l’écriture (donc 

l’orthographe) avec succès ? 

une intelligence suffisante : lire et écrire sont des 

activités symboliques. 

une bonne vision : pour l’enfant IMC, il faudra donc 

veiller au bon positionnement de la tête, vérifier les 

capacités de coordination oculaire, corriger le cas 

échéant les myopies, l’astigmatisme etc... par le port 

de lunettes ou d’autres techniques. Une bonne vision 

requiert que l’oeil puisse voir (sensations) et que 

le cerveau puisse interprêter correctement ces 

sensations pour les organiser en perceptions. 

Les troubles de l’analyse des perceptions visuelles 

peuvent notamment entraîner des confusions de 

lettres. 

Exemple: pumira pour punira (m pour n) 

qomme pour pomme (q pour p). 

une bonne audition : de même que pour la vision, 

il faut que l’organe (l’oreille) entende (intègre les 

sensations) et que le cerveau organise les perceptions 

auditives. 

Les troubles de la perception auditive entraîneront 

également des confusions de lettres : 

Exemple : décha pour déjà (ch pour j) 

safon pour savon (f pour v). 

l’organisation de l’espace et du temps se révèle 

souvent difficile pour les I.M.C. fortement handicapés 

dans leurs mouvements ou en voiturette. 

Les troubles de l’organisation spatio-temporelle 

entraîneront : 

une difficulté à orienter les lettres et les chiffres; 

Exemple : bépart pour départ ou la confusion entre 

d et b fait apparaître le problème d’orientation 


2-33

gauche-droite. 

qépart pour départ, la confusion entre q et d étant 

caractéristique d’un problème d’orientation haut-bas. 

une difficulté à associer deux lettres ( i + l = il) ou 

plusieurs lettres en un mot (a+r+b+r+e = arbre) 

une difficulté à organiser dans le temps la 

succession des sons parlés entraînera des 

inversions de lettres ou 

de syllabes. 

Exemple : furi 

pour fruits, li pour il. 

la maîtrise du 

langage oral : il faut 

que l’enfant ait 

une compréhension 

suffisante des mots et 

l e s o r g a n i s e 

c o r r ec t e me n t e n 

phrases pour parler, 

lire et écrire, car 

l’enfant lira et écrira 

comme il parle. 

Quand cette maîtrise 

du l angage es t 

insuffisante, on peut 

retrouver dans le texte 

écrit : 

des contractions de deux mots (un ardinavigateur 

pour un hardi navigateur) ; 

des décontractions ( il et coute pour il écoute). 

Ces fautes sont dues à une ignorance de la 

signification du mot et du rôle qu’il joue dans la 

phrase. 

des capacités d’attention et de mémoire ainsi 

qu’une fatigabilité pas trop importante : l’enfant doit 

pouvoir maintenir une attention de bonne qualité 

pendant un certain temps pour tout apprentissage. 

Cela lui permettra de mémoriser les lettres mais aussi 

de se rappeler le début de la phrase quand il arrivera 

à la fin. 

certains facteurs affectifs: 

il est nécessaire que l’enfant désire communiquer 

pour lire ou écrire un texte, car ce dernier est en fait 

un message ; 

l’enfant très anxieux aborde avec difficulté tout 

nouvel apprentissage, car il craint l’échec ; 

l’enfant doit être motivé par l’apprentissage. Il doit 


2-34

donc en percevoir 

l’utilité, le besoin 

dans sa vie de tous les jours ; 

le mode d’apprentissage : l’enfant IMC 

e s t p l u s 

souvent interrompu dans ses 

apprentissages : soins, hospitalisation(s) 

perturbent le fil des leçons. 

Il est nécessaire de s’assurer que l’enfant possède suffisamment 

ces prérequis avant d’entamer les apprentissages. 

Travailler d’abord ceux-ci n’est sûrement pas une perte de 

temps ! 

Intégration scolaire. 

Quelques titres extraits de la bibliographie disponible à la Ligue : 

La préparation à la scolarité des enfants IMC. 

Stella Albitreccia - ANIMC 1969. 

L’intégration des enfants handicapés dans la classe. 

Pierre VAYER, Charles RONCIN. Edition ESF 1987. 

Les problèmes pédagogiques posés par les troubles cognitifs 

secondaires aux lésions cérébrales précoces. 

Le Courrier de Suresnes n° 50, 1989. 

L’accueil d’enfants porteurs de handicaps à l’école 

maternelle : Rôle des A.S.E.M. 

(agents spécialisés des écoles maternelles) 

Muriel GERMAIN, Sémaphores N° 15-16 de 1990. 

L’Association des Paralysés de France et l’Intégration. 

A.P.F. mai 1985. 

Des enfants handicapés moteurs à l’école de tous. 

Le Ligueur 23 août 1995. 

Interview sur le travail réalisé par le CAPH (Jambes). 

L’éducation - règle 6. 

Article extrait de Hélioscope - Hiver 1995 - n° 6. 

A L I R E : 


2-35

L’intégration scolaire pour enfants handicapés. 

Murielle DECARPENTERIE. 

Rapport de stage du 24 octobre au 9 novembre 1994 au Québec. 

L’intégration : avis du Conseil des Parents d’élèves. 

de la Communauté Française relatif à l’avis n° 100 

du Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécial. 

Juin 1995. 

Avis n° 100 - Intégration scolaire. 

Conseil Supérieur de l’Enseignement Spécial. 

suite... 

On ne peut conduire droit sur une route qui serpente. 

Article paru dans le périodique 

«Invitation à Mieux Communiquer» 

n° 40 - juin 1995 de la Ligue I.M.C. 

Intégration permanente dans l’enseignement ordinaire de 

certains élèves de l’enseignement spécial. 

Circulaire du 22 septembre 1994 de Philippe MAHOUX, 

Ministre de l’Education et de l’Audiovisuel. 

Pour information : Le Gouvernement de la Communauté 

Française a pris le 11 mars 1995 un arrêté relatif à l’intégration 

permanente des élèves dans l’enseignement ordinaire de 

certains élèves relevant de l’enseignement spécial. 

Moniteur belge 23 mars 1995. 

Journée d’évaluation et d’information relative au 

programme d’action communautaire Helios II. 

Communautés française et germanophone de Belgique 

le 19 janvier 1996.Helios II 1993 - 1996. 

Rapports 1995 - Secteur Education Intégrée. 

Peuvent également être compulsées les fardes documentaires 

de l’AWIPH et du Fonds bruxellois francophone pour 

l’intégration des personnes handicapées, qui traitent des 

interventions 

résiduaires de ces services en matière d’éducation scolaire. 

Pour une meilleure intégration des enfants IMC. 

Françoise de BARBOT, Claire MELJAC, Danièle TRUSCELLI, 


A L I R E : 

2-36

2.5 L’école ... c’est pas mon truc ! 

«L’enseignement spécial de la région ne dispense pas 

une formation qui convienne à notre fils. Tant pour lui 

que pour nous, il n’est pas question qu’il fréquente un 

internat !» 

«Je me rends bien compte que les cours théoriques ne 

sont pas à ma portée. Et pourtant, ce n’est pas 

ma légère hémiplégie qui m’empêchera de devenir 

pâtissier. Quand je fais des gâteaux à la maison, tout 

le monde se régale». 

La formation professionnelle s’acquiert de diverses 

manières. 

Par l’éducation scolaire ordinaire, comme tout le 

monde. 

Par l’enseignement spécial pour certains. 

Parfois, ce n’est pas le moyen le plus approprié... alors 

que les compétences et les capacités d’apprentissage 

existent réellement. 


2-37

Dans certains cas, la personne IMC peut suivre une 

formation dans un centre ouvert à l’ensemble de 

la population, bénéficier d’un contrat d’apprentissage 

«ordinaire» organisé par les Classes Moyennes, 

d’un contrat de formation dans un centre du Forem - 

Orbem. 

Pour d’autres, la nature même du handicap nécessite 

le recours à des filières spécialement adaptées : 

le contrat d’adaptation professionnelle en 

entreprise (qui permet à la personne handicapée 

d’avoir un programme individuel de formation établi 

avec «sa» collaboration, en tenant compte à la fois 

de ses capacités et des exigences de l’employeur) ; 

le contrat de formation professionnelle dans un 

centre spécialisé pour personnes handicapées 

(peu de centres sont spécifiquement adaptés aux 

IMC). 

Ces deux types de contrat seront organisés avec 

l’aide de l’Agence Wallonne pour l’Intégration des 

Personnes Handicapées ou du Fonds Bruxellois 

Francophone pour l’Intégration Sociale et 

Professionnelle des Personnes Handicapées. 

(Détails disponibles à la Ligue) 

Ces deux organismes pourront également (sous 

certaines conditions) octroyer des allocations et 

compléments de rémunération, intervenir dans les 

charges sociales, les frais de déplacement, de séjour, 

de formation. 

Toutefois, nous sommes dans une période de 

réglementations «mouvantes». Au moment d’écrire 

ces lignes, la «régionalisation» se met en place. 

On sait déjà que l’ AWIPH envisage le tutorat 

d’entreprise, formule intermédiaire aux types 

de contrats précités qui offrirait tout de même un 

accompagnement léger du stagiaire ainsi que le stage 

de découverte qui permettrait de tester un emploi 

pendant une semaine chez un, voire plusieurs 

employeurs. 

A moyen terme, le lecteur devra s’assurer que les dites 

dispositions sont encore d’application. 

La Ligue l’ informera ! 


2-38

2.6 Trouver un boulot ... facile à dire ! 

Comme pour tout jeune, la fin des études est un 

moment « stressant ». 

Trouverais - je un travail en concordance avec ma 

formation, avec mes capacités, avec mes attentes ? 

La présence d’un handicap renforce cette inquiétude. 

Aurais-je le rendement requis ? 

Aurais-je un emploi proche de mon domicile qui a été 

adapté en fonction de mes difficultés de mobilité ? 

Sans compter le problème d’utilisation des transports 

en commun ! 

Dans le public de la Ligue, nous connaissons des 

personnes qui ont trouvé un emploi « ordinaire » après 

avoir suivi un enseignement spécial. 

Il en est d’autres qui ont suivi l’enseignement ordinaire 

et ont opté pour un emploi en milieu « protégé ». 

Comme d’aucuns, certains font tout leur parcours 

(scolaire et professionnel) en milieu traditionnel. 

Certes, les freins à l’embauche peuvent venir d’une 

attitude patronale peu encline à tenter l’accueil de 

personnes handicapées, d’une situation économique 

où le chômage est important, du peu de soucis qu’on 

se fait de l’ergonomie, de l’adaptation du travail au 

handicap plutôt que de l’adaptation du handicapé au 

travail... 

Les freins sont également 

i n h é r e n t s a u x l i m i t e s 

personnelles du travailleur 

handicapé. 

En fonction de la diversité 

des pathologies, des situations 

variées se présentent. 

Parfoi s, aucun pr obl ème 

particulier ne se pose pour la 

recherche d’un travail ou pour le 

moins, la démarche et les 

difficultés n’ont rien de différent 

par rapport à un travailleur valide. 

Pour certains, la motricité sera suffisante, mais le 

niveau intellectuel limitera l’esprit d’initiative, le sens 

des responsabilités. Un encadrement plus important 

s’imposera. 

Pour d’autres, une motricité très défaillante empêchera 

de tirer profit d’un quotient intellectuel supérieur. 

En ce domaine, les technologies nouvelles ouvrent 


2-39

2.6.1 La mise au travail dans le secteur traditionnel. 

Au même titre que pour tout demandeur d'emploi, 

les services de l'ORBEM et du FOREM sont à la 

disposition des personnes handicapées. Les mêmes 

primes et incitants peuvent être offerts aux employeurs 

qui engagent des jeunes, des chômeurs de longue 

durée, etc... 

Chaque déficience, chaque handicap n'entraîne pas 

nécessairement une inaptitude professionnelle ou une 

perte de rendement. 

D'aucuns utiliseront, sans autre formalité, la filière 

classique. 

D'autres doivent être aidés dans leur adaptation au 

travail, dans la compensation d'un rendement affaibli, 

dans l'aménagement de leur poste de travail, etc... 

Pour eux, existent des incitants de l'Agence 

Wallonne pour l'Intégration des Personnes 

Handicapées et du Fonds Bruxellois Francophone 

pour l'Intégration Socioprofessionnelle des 

Personnes Handicapées qui leur ouvriront, peut-être, 

plus facilement les portes d'un emploi. 

La convention 26 : à Bruxelles et en Wallonie. 

L'employeur peut bénéficier d'une intervention dans 

les charges sociales et salariales en compensation 

d'une perte de rendement du travailleur. Cette 

intervention va de 10 à 50%. et est reconduite - à la 

demande - chaque année, avec révision possible du 

pourcentage et sans limite dans le temps. 

L'AWIPH et le Fonds Bruxellois interviennent en 

concertation avec l'inspection des lois sociales 

La prime d'adaptation : en Wallonie. 

Cette prime se veut plus « temporaire ». Elle 

est octroyée sans calcul précis de la perte de 

rendement. C'est aussi un outil plus rapide, puisque 

l'AWIPH peut prendre une décision sans l'avis de 


2-40

l'inspection des lois sociales. La prime est 

forfaitaire : 1/3 du coût salarial ; chaque année 

réduite de moitié et ainsi de suite jusqu'à un 

maximum de trois années. 

Cette prime peut tout autant être accordée lors 

d'une première embauche, que lors d'un 

changement d'emploi ou de l'aménagement d'un 

poste de travail. 

La prime d'insertion : à Bruxelles. 

D'application en 1997. Le Fonds Bruxellois peut 

agir seul (d'où décision plus rapide). Son 

intervention dans la rémunération n'excédera pas 

6 5 % . 

Accordée pour un an et prolongeable. 

La prime de compensation : en Wallonie. 

Octroyée uniquement dans le secteur public. 

Pas d'équivalent à Bruxelles. 

Certains estiment cette intervention non fondée 

puisqu'il s'agit de toute manière des deniers publics 

e t 

que ces administrations devraient montrer 

l'exemple. 


2-41

Nota bene : 

La convention 26 (maintenue puisqu'il s'agissait 

d'une mesure «nationale») et les diverses primes 

précitées sont cumulables avec les primes de 

l'ORBEM/FOREM... mais il est toutefois tenu compte 

du coût salarial et les interventions de l'AWIPH et du 

Fonds Bruxellois sont donc résiduaires. 

L'aménagement des postes et instruments de 

travail à Bruxelles et en Wallonie. 

Le coût peut en être supporté par l' AWIPH ou le 

Fonds Bruxellois, tant dans le secteur privé que 

dans le secteur public. Il en va de même pour les 

frais de déplacement lorsque la nature du handicap 

empêche d'utiliser les transports en commun. 

Pour les travailleurs indépendants. 

Le Fonds Bruxellois peut accorder une prime 

d'installation (calculée en prenant en compte la 

perte de rendement) à la personne qui s'installe 

comme indépendant (ou reprend son activité après 

un accident ou une maladie) sur le territoire de la 

région de Bruxelles-Capitale. 

L'A.W.I.P.H. peut accorder des interventions dans le 

cas de «l'aide individuelle» pour l'aménagement du 

poste de travail (intervention donnée à la personne 

plutôt qu'à l'employeur). 


2-42

2.6.2 La mise au travail dans le secteur adapté. 

«Ateliers protégés»... disait-on 

Aujourd'hui, on parle des ETA « entreprises de travail 

adapté ». 

Dans tous les cas, il s'agit d'offrir à la personne 

handicapée un travail rémunérateur et utile. 

Ces entreprises constituent une possibilité de travail 

pour les personnes qui auront toujours besoin d'un 

encadrement adapté. 

Ils assurent aussi un travail provisoire à certains 

auxquels ils doivent permettre de se perfectionner afin 

de se réinsérer dans le circuit de travail traditionnel. 

Les ateliers protégés ou entreprises de travail adaptés 

offrent des travaux de sous-traitance du secteur 

industriel, développent des activités dans le secteur 

«services» (bureau, informatique), gèrent des équipes 

de menuiserie, de jardinage... 

La liste des entreprises de travail adapté est à 

votre disposition à la Ligue. 

Les travailleurs en entreprise de travail adapté sont 

assujettis à la sécurité sociale, bénéficient de leur 

propre mutuelle et cotisent au chômage. 

Le niveau des études et le diplôme obtenu n'ont 

aucune influence sur le montant du salaire. 

L' entreprise de travail adapté détermine les catégories 

en fonction de la «capacité professionnelle» du 

travailleur, établie sur base d'une grille d'évaluation 

avec des critères médicaux, sociaux et économiques. 

L'ouvrier handicapé doit être mis à un poste 

correspondant à ses possibilités propres. 

Les divers fonds interviennent dans la rémunération et 

les charges sociales de ces travailleurs en tenant 

compte, notamment, de la nature de leur handicap 

et du degré de difficulté de travail qu'ils peuvent 

effectuer. Les travailleurs handicapés doivent 

représenter au moins 80% de la population totale de 

l'atelier. 

Au-delà de l'intervention dans le salaire et les charges 

sociales des travailleurs handicapés, les divers fonds 

peuvent accorder : 

des subventions au fonctionnement ; 

des subventions à la construction, à l'achat et à la 

transformation de bâtiments, à l'achat de terrains et 

d'équipements ; 

une intervention dans la rémunération du personnel 


2-43

de cadre ; 

une intervention dans le coût de la médecine du 

travail. 

Une commission paritaire compétente pour le secteur 

des ateliers protégés (CP327) a été installée le 

14 février 1992. 

Nota bene 

Les ETA peuvent créer, avec autorisation préalable, 

une section d’accueil et de formation destinée 

aux personnes qui, en raison de leur handicap, bien 

que possédant les aptitudes physiques, mentales et 

professionnelles requises, nécessitent une période 

d'adaptation à l'emploi en entreprise de travail adapté 

pour atteindre un rendement suffisant. 

Ces personnes doivent : 

soit avoir fréquenté un enseignement spécial 

secondaire de forme 2 ; 

soit avoir fréquenté, dans les six mois précédant 

la date de signature du contrat, une institution 

d'accueil ou d'hébergement agréée par l'AWIPH. 

Dans la perspective d'occuper ensuite le travailleur 

sous contrat de travail en atelier, l' ETA met en place 

un programme d'adaptation qui prend en compte : 

1. les besoins et les demandes ; 

2. la nature et la gravité du handicap ; 

3. les différentes aptitudes ; 

4. les possibilités de développement ; 

5. la qualification de la personne handicapée. 

Les personnes admises dans cette section 

d'accueil sont engagées sous «contrat d'adaptation 

professionnelle». 

L'encadrement de ces personnes est assuré par un 

moniteur, un éducateur ou un ergothérapeute : un 

temps plein par groupe entier de six personnes ou un 

mi-temps par groupe de trois. 

Le nombre de travailleurs engagés sous contrat 

d'adaptation professionnelle (CAP) ne peut être 

supérieur à 10% du nombre total de travailleurs 

handicapés pour lesquels l'AWIPH octroie une 

subvention. Le nombre maximum de CAP qui peuvent 

être conclu est fixé à 100. 

Des interventions dans le salaire du personnel 

d'encadrement ont également été prévues. 

QUE CE SOIT POUR CHERCHER UN EMPLOI EN SECTEUR TRADITIONNEL OU EN MILIEU PROTEGE, 

LA « MARCHE A SUIVRE » PEUT VOUS ETRE DONNEE AVEC PLUS DE DETAILS A LA LIGUE 


2-44

2.7 Occupations valorisantes. 

« Pour le peu d’intérêt que représente un travail à 

peine lucratif..., je risque de perdre mes allocations de 

handicapé . Pas question ! » 

« Vous vous rendez compte de la route que je dois 

faire. Mon handicap me fatigue déjà tant. Chaque 

effort fourni, n’est pas une sinécure ! » 

« Je suis parfaitement conscient de mon rendement 

insuffisant. Aucun employeur ne m’accepterait. 

Pas même en atelier protégé. Et pourtant je peux 

réellement me rendre utile ». 

La nature du handicap, des circonstances 

économiques, la situation géographique, des raisons 

sociales et autres peuvent empêcher l’accès à un 

emploi traditionnel, voire même protégé. 

Si l’on n’est pas « mordu » d’activités récréatives, 

culturelles ou sportives... mais aussi si celles-ci 

n’occupent pas suffisamment la journée, d’autres 

ouvertures existent : 

la fréquentation d’un centre occupationnel 

(centre de jour pour adultes développant des 

activités parfois assez proches de celles des 

entreprises de travail adapté (ateliers protégés), des 

activités occupationnelles simples, voire même 

thérapeutiques...) ; 

la participation à des activités sociales comme 

bénévole dans une a.s.b.l. ou dans une 

administration communale (certains IMC adultes 

sont ainsi occupés à la ligue, mais ils peuvent aussi 

l’être dans des mouvements de jeunesse, des 

foyers culturels, des écoles des devoirs,etc...) ; 

la poursuite d’une formation (à l’autonomie, dans 

les services d’accompagnement... à l’informatique, 

dans certaines associations qui ont adapté 

l’enseignement à cette fin...). 

Il ne faut pas oublier la possibilité de faire plein 

d’autres choses utiles aux autres et valorisantes pour 

soi-même. Garder son petit neveu, faire répéter les 

leçons à sa petite sœur, surveiller l’enfant de la voisine 

pendant qu’elle fait ses courses, rendre visite à une 

personne âgée. 

Si on cherche à s’occuper, on finira sans doute par 

trouver. Et si le handicap est vraiment trop important, 

offrir son sourire et sa gentillesse... c’est aussi se 

rendre utile. 


2-45

Chapitre 3. DES BESOINS JOURNALIERS. 

Introduction 


L’hygiène, 

L’habillage, 

L’alimentation, 

L’habitat privé, 

Des aides extérieures, 

Un autre habitat... mais un vrai lieu de vie. 

La déficience motrice n’entraine pas nécessairement une situation 

handicapante au niveau des activités de la vie quotidienne. 

Pour d’aucuns, il est tout à fait possible de vivre en logement standard, de 

pourvoir à ses besoins, de s’habiller et de manger..., moyennant seulement 

quelques petites «astuces». 

Ci-après nous n’envisagerons donc que des situations particulières où le 

recours à certaines adaptations paraît souhaitable. 

En premier lieu, il s’agira d’assurer l’ hygiène personnelle, l’instant du 

bain, l’accès aux sanitaires, la propreté élémentaire, voire même la petite 

coquetterie. (3.1). 

S’habiller, choisir ses vêtements et suivre un brin de mode... certes. (3.2) 

L’alimentation consiste à absorber ses repas, à préparer bonne chère ou 

un simple casse-croûte. Pour ce faire, il conviendra parfois d’adapter 

ses meubles de cuisine pour pouvoir y circuler sans obstacle... tout en 

respectant la sécurité. (3.3). 

Vivre en logement privé nécessitera parfois l’adaptation architecturale de 

son habitat et des aménagements intérieurs. Le logement devra aussi être 

entretenu pour que les amis aient envie d’y revenir... (3.4). 

Malgré ces divers agencements, des besoins peuvent rester insatisfaits. 

Evoquons ici les apports possibles de la manutention, les services d’aide 

à la vie journalière (A.V.J.), la coordination de soins à domicile, la 

biotélévigilance, la domotique, les aides bénévoles ou à petits prix, l’aide 

animalière... (3.5). 

Enfin, à défaut d’habitat indépendant, il reste possible de vivre de manière 

suffisamment privative en foyers résidentiels et de s’y créer un lieu bien à 

soi (3.6). 

3-1

3.1 L’hygiène. 

3.1.1 L’instant du bain 

Comme chaque bébé... sur les coussins et tables à 

langer. 

Parfois plus longtemps pour l’enfant IMC. 

Ses parents lui feront dans certains cas plus aisément 

la toilette sur une table de soins que dans la baignoire. 

Cette table sera utilement munie d’attaches pour 

maintenir un enfant remuant. 

La table de soins est également une aide sérieuse si 

le logement ne dispose pas d’une salle de bains ou 

si celle-ci est difficilement adaptable en raison de 

l’architecture des lieux. 

Quoiqu’il en soit, des questions se poseront : 

«Comment transformer le temps du bain en moment 

de détente ?». 

«Comment arriver à ce que l’enfant se lave seul ?». 

«Comment faciliter l’intervention de la personne qui 

s’occupe de l’enfant, surtout lorsqu’il grandit et 

augmente en poids ?». 

«Comment prévenir les maux de dos de 

l’intervenant ?». 

Que ce soit pour accroître l’autonomie de l’enfant ou 

pour assurer le confort de la personne qui le met au 

bain, certaines aides pratiques sont envisageables, 

comme par exemple : 


3-2

pour empêcher l’enfant de glisser... : un tapis 

antidérapant ; 

pour lui faciliter l’accès et la sortie du bain... : poser 

des barres de soutien aux endroits adéquats, s’il 

peut s’aider des membres supérieurs ; 

pour lui maintenir la tête hors de l’eau : glisser un 

repose-tête, lorsqu’il est en position couchée ; 

pour le sécuriser et le caler davantage dans la 

baignoire : utiliser un réducteur de bain ; 

pour une participation de l’enfant à sa toilette... : 

installer un siège de bain. 

Il faut savoir qu’il existe aussi : ... 

des adaptations pour diminuer la profondeur de la 

baignoire ; 

des sièges et des dossiers de douches ; 

des sièges de bain pivotants ; 

des baignoires à porte ; 

des lavabos à hauteur variable ; 

des baignoires gonflables ; 

des soulève-personnes pour le transfert de la 

voiturette à la baignoire... 

E n 

général, toutes ces adaptations sont fort bien 

pensées par les fabricants spécialisés. 

Il reste cependant fort utile d’en parler au 

kinésithérapeute afin de choisir celle qui offrira la 

p o s i t i o n 


3-3

3.1.2 L’hygiène, c’est aussi les W.C. 

3.1.3 Mais c’est encore : 

la plus correcte, et à la fois la plus sûre, pour 

l’enfant IMC. 

De la même manière, les «bons petits trucs du 

bricoleur» serviront à certains enfants. Comme par 

exemple une bouée dans le fond de la baignoire pour 

éviter de glisser, une ceinture de sécurité de voiture 

récupérée à la «casse». 

Enfin, si la toilette est une affaire d’hygiène... 

elle doit rester un instant de plaisir. C’est ainsi 

notamment que l’on pourra faire «découvrir la joie de 

l’eau» en permettant à l’enfant d’y tremper les mains, 

s’il n’a pas l’occasion d’entrer dans une baignoire. 

Ceux-ci peuvent être surélevés, pourvus de barres 

d’appui, de réducteurs de lunettes, complétés d’un 

châssis avec accoudoirs et/ou dossier, de douchettesséchoirs... 

se coiffer...avec une brosse à manche ergonomique, 

rallongé, incurvé... ; 

se brosser le dos... avec une brosse à manche 

courbé, muni d’une poignée... ; 

se regarder dans le miroir... Le miroir du lavabo doit 

être posé à hauteur de voiturette. A défaut, pourvoir 

celui-ci d’attaches permettant son inclinaison... ; 

s’essuyer... en fixant l’essuie de toilette à une barre ; 

se nettoyer les ongles... en fixant la brosse par un 

système de ventouses ou d’autocollants. 

Les questions se posent aussi pour se couper 

les ongles, se laver entre les orteils, actionner les 

robinets... des solutions existent. 

C’est enfin pour des personnes qui souffrent 

d’incontinence ou qui n’ont pas encore acquis la 

propreté, songer aux langes de toutes tailles, aux 

a l è s e s , 

aux récepteurs d’urine, aux coussins et/ou matelas 

anti-escarres ... 

L’on se permettra aussi de parler de «fesses 

délicates». Pour les personnes constamment en 


3-4

3.2 L’habillage. 

Dès le plus jeune âge de l’enfant, le kinésithérapeute 

expliquera aux parents comment le tenir, le 

transporter... et comment le positionner lors de 

l’habillage et du déshabillage. 

En effet, il faut parfois 

agir sur différents 

endroits du corps, pour 

éviter qu’ils «parasitent» 

l’habillage. 

Très vite, l’enfant aura 

peut-être envie de suivre 

la mode dans le domaine 

de l’habillement ... 

N’est-elle pas un moyen 

de communication et de 

reconnaissance... ? 

Selon les moments de la 

vie, chacun d’entre nous 

ne vise-t-il pas des buts 

divers comme : 

tout simplement avoir chaud ou être à l’aise ; 

entrer en communication ; 

attirer le regard, séduire ; 

être en conformité avec les normes vestimentaires ; 

rechercher un moyen d’expression ; 

satisfaire son envie de créativité... 

On peut donc simplement se vêtir, chercher davantage 

l’aspect pratique de son habillement... mais aussi 

vouloir s’inscrire dans le créneau de la mode 

La mode : goût d’un moment véhiculé par les autres... 

Sa mode, sa quête personnelle d’esthétisme, son goût 

de paraître, sa volonté de se sentir bien. 

La mode, certains s’en fichent ! D’autres n’y résistent 

pas... En finale «chacun son truc». La mode, la 

création, les stylistes, les commerçants, les 

mannequins, le marché publicitaire... certes ! Mais 

aussi, les personnes à habiller, qu’elles soient 

debout, assises ou couchées. 

En chaise roulante, n’est-il pas des moments où la 

veste vous encombre, où le fond de pantalon glisse, où 


3-5

la jupe tourne ? 

Avec des difficultés manuelles, que penser des 

boutons, de l’enfilage des bas, des lacets de 

chaussures... Et de ces foutues manches dans 

lesquelles il est malaisé de glisser un bras spastique ! 

Sans oublier tout de même que Martine a bien envie 

de se parer pour la prochaine soirée de cyclo-danse et 

que Georges souhaite sortir sa voiturette «grand 

sport» même sous la pluie. 

Avant de songer à la notion de mode en tant que telle, 

ne faut-il pas déjà partir à la recherche d’aides 

techniques facilitant l’habillage proprement dit ? 

On trouve sur le marché : 

des «enfiloirs» de bas, de boutons de manches, de 

pantalons... ; 

des lacets élastiques pour n’avoir qu’à serrer une 

fois ses chaussures ; 

des bandes «velcro» pour faciliter les fermetures. 

On peut imaginer l’adjonction de ruban ou de boucle 

pour prendre plus aisément le curseur d’une tirette. 

Pour les boutons, on peut discrètement ajouter une 

pression à l’arrière, coudre une boucle en tissu pour 

maintenir le vêtement lorsqu’on le ferme... 

On peut préférer le poncho au manteau d’hiver, la 

veste à l’anorak. 

Vous trouverez 

égal ement de s 

solutions toutes 

f a i t e s p o u r 

les personnes à 

mobilité réduite 

puisqu’une firme 

importe et vend des 

vêtements conçus 

p o u r l e s 

utilisateurs de 

chaise roulante. 

Dans tous les cas, il 

est intéressant de 

s’adresser à un 

ergothérapeute qui 

pourrait examiner 

avec vous les 

gestes nécessaires 

à l’habillage. 


3-6

3.3 L’alimentation. 

3.3.1 Recevoir à manger. 

3.3.2 Manger seul. 

Comme nous l’avons vu dans le point 2.2.2., 

le (la) logopède peut intervenir pour une bonne 

guidance nutritionnelle, pour améliorer les conduites 

alimentaires. 

Pour nourrir bébé, au biberon ou à la cuiller, il est 

parfois préférable d’asseoir l’enfant sur ses genoux, 

face à soi. 

Pour favoriser une bonne déglutition, il faut éviter que 

l’enfant soit en hyper-extension. 

Il faut parfois aider l’enfant à un meilleur contrôle de la 

mâchoire, au bon positionnement de l’épaule quand il 

se nourrit à table, etc... 

Votre kinésithérapeute peut vous conseiller des 

interventions personnelles pour faciliter la prise de 

nourriture de l’enfant. 

Vient le moment où 

l’enfant désire - autant que 

faire se peut - manger 

seul. 

Vous répondrez à son 

souci d’autonomie en 

r e c o u r a n t a u x 

s u g g e s t i o n s d e 

l’ergothérapeute pour 

trouver les trucs pratiques 

et les petites adaptations 

et / ou en achetant une 

vaisselle conçue pour 

les personnes avec 

déficiences physiques. 

Des couverts avec manches larges, incurvés, en 

forme de bracelets se glissant autour de la main ou 

d’un seul doigt, des couverts à double fonction 

(fourchette - couteau, pour droitier ou gaucher), 

munis d’une boule de préhension, pourvus de 

poignée, des fourchettes avec attache pour assiette 


3-7

3.3.3 Préparer ses repas. 

pour les hémiplégiques (la fourchette fixe la 

nourriture que l’on peut donc couper d’une main)... 

Des verres et gobelets avec poignée(s), avec 

couvercle et paille incorporée, avec embouchure, 

incurvés au bord, avec grand pied large,... ainsi que 

des supports - verres pour ceux qui n’ont pas 

l’usage des mains... 

Des assiettes avec butées incorporées (bords 

surélevés) ou des butées indépendantes, interchangeables 

et donc facilement transportables au 

restaurant... 

Mais aussi : 

des ventouses de table ; 

des antidérapants pour éviter le glissement de la 

vaisselle lorsqu’on a des gestes incoordonnés. 

Ils existent en sets de table, mais aussi au 

mètre ; 

des supports fruits pour peler sans tenir ; 

des coquetiers avec ventouse, clip, avec large 

base de stabilisation, etc... 

L’alimentation c’est aussi préparer un repas, faire 

sa cuisine, passer à table... 

L’apprentissage de son autonomie fait partie des 

objectifs permanents de la personne IMC. Elle aura 

appris à exploiter au mieux ses possibilités 

motrices, à inhiber les mouvements parasites, à 

avoir une meilleure maîtrise de ses gestes. 

La personne handicapée peut aussi faire appel au 

commerce spécialisé, nonobstant les adaptations 

conçues par elle et avec elle. 

Elle y trouvera notamment : 

des planches de fixation avec rebords, munies de 

clous, de glissières, de leviers... pour découper, 

tartiner, emboiter un plat pour y faire une crème, 

maintenir une boîte... ; 

des éplucheurs de légumes ou de fruits à l’usage de 

personnes n’ayant qu’une main valide ; 

diverses gammes de socles inclinés ou inclinables 

pour maintenir les contenants et servir (sans 

transporter) café, thé, lait, jus de fruits... ; 


3-8

des couteaux à éplucher, à découper... de la même 

manière que pour les couverts décrits plus haut ; 

des ouvre-boîtes, bouteilles, bocaux, conserves... 

utilisables d’une seule main et sans effort ; 

des brosses de vaisselle fixées par trois ventouses, 


Une visite préalable à la Ligue vous permettra 

d’apprécier les services offerts par ces firmes 

spécialisées. N’hésitez pas à vous rendre aussi 

dans le circuit commercial classique. On y trouve 

bien souvent des astuces analogues... mais moins 

onéreuses ! 

3.3.4 Préparer un repas, c’est aussi circuler dans sa cuisine. 

Pour des personnes à mobilité réduite et plus 

particulièrement pour les utilisateurs de chaise 

roulante, l’aménagement d’une cuisine devra tenir 

compte : 

des espaces nécessaires pour se mouvoir : de 

quel espace disposer pour avancer et reculer en 

voiturette ? Comment effectuer une rotation ? ; 

des surfaces de travail. Tenir compte de sa 

hauteur pour avoir un plan de travail adéquat, 

prévoir des espaces libres pour les jambes de la 

personne en voiturette ; il existe par exemple des 

planches de travail coulissantes et réglables en 

hauteur... ; 

des diverses installations nécessaires. Il est 

préférable d’avoir une cuisinière ou un réchaud avec 

une seule rangée de plaques de cuisson, 

un four à glissière et peut-être aussi un four à microondes. 

Il est indispensable de songer à la hauteur de l’évier, 

à son format (en largeur et en profondeur) pour les 

personnes en voiturette. 

Il en va de même des robinets. Au-delà de l’endroit 

même de leur installation, il faudra dans certains 

cas les pourvoir d’adaptations, placer des boutons de 

commande sur le bord de l’évier, avoir recours à la 

domotique...(voir page 3.19 ). 

Dans bon nombre de cas, la cuisine fait office de salle 

à manger et est aussi la pièce où on lave et repasse le 


3-9

linge... 

Il est difficile de conseiller ici un plan type de cuisine. 

Tout dépendra des diverses fonctions 

complémentaires attribuées à cette pièce. 

Ce plan sera aussi différent selon que la personne 

handicapée est ou non la maîtresse du ménage, 

responsable tout à la fois des repas, de la lessive, de 

l’entretien... ou si elle ne s’y rend que pour réchauffer 

un plat préparé. 

3.3.5 En tous temps, il faut respecter la sécurité. 

Sécurité de la personne. 

Les interrupteurs et prises de courant doivent être 

placés de sorte qu’ils soient facilement accessibles 

aux personnes en voiturette. 

L’usage d’une cuisinière à gaz n’est pas 

recommandé si la personne handicapée a des 

troubles de mémoire, des limites intellectuelles, une 

conscience insuffisante du danger... 

L’usage d’allumettes est à proscrire pour les 

personnes ayant des mouvements maladroits... 

Sécurité du bâtiment. 

Pour éviter, par exemple, que des conduites soient 

endommagées par une chaise roulante, on les 

protègera, encastrera, ou on les disposera si 

possible en dehors de son aire de circulation. 

Nous pourrions aussi parler de la nécessité de 

protéger, contre la chaleur d’une plaque de cuisson, 

les personnes handicapées dont l’incoordination des 

gestes pourrait faire basculer un récipient d’eau ou 

de soupe chaude... 

Nous devrions également relire tous les bouquins de 

base relatifs aux risques d’accidents ménagers... 

Il va sans dire que ce facteur SECURITE doit 

IMPERATIVEMENT rester PRESENT A L’ESPRIT 

quand l’enfant IMC apprend les rudiments de l’art 

culinaire, lorsqu’on aménage la cuisine pour qu’il 

puisse y vivre de manière plus autonome... 


3-10

3. 4 L’habitat privé. 

L’habitat est considéré ci-après comme le lieu de vie 

de la personne handicapée : 

habitat privé avec ses parents ou de manière 

autonome ; 

habitat collectif ; 

formules alternatives... 

Parce que c’est celui par lequel chacun passe, nous 

aborderons d’abord l’habitat privé. 

Au cours de la petite enfance, l’appartement ou la 

maison de l’enfant IMC nécessite peu d’ adaptation. 

Pour y circuler, il sera porté dans les bras de ses 

parents ou des plus grands ou se déplacera seul au 

niveau du sol... 

C’est l’époque où il convient néanmoins de songer à 

la position et à l’orientation du mobilier. 

Comme pourra vous le dire votre kinésithérapeute 

spécialisé, il est tout aussi important de veiller au 

bon emplacement du berceau et du lit, qu’à la 

position même de l’enfant dans celui-ci. 

Que ce soit pour permettre à l’enfant de garder la tête 

dans l’axe du corps, pour l’amener à s’étendre dans 

des positions variées, ou pour créer des stimulations 

diverses, l’orientation du lit par rapport à la fenêtre, à 

la lampe de chevet, à la place des jouets, à la porte 

que franchit maman (ou papa) est importante. 

Ceci n’est qu’un exemple et le thérapeute de votre 

enfant pourra vous donner des idées pour les autres 

endroits de la maison (cuisine, salle de jeux, etc...). 

En grandissant, l’enfant, l’adolescent et ensuite 

l’adulte IMC auront envie de maîtriser leur habitat. 

Certains auront acquis un niveau de développement 

neuro-moteur leur donnant libre accès à tous types de 

logement. Pour d’autres, la mobilité restera quelque 

peu déficiente ou plus franchement réduite. 

Quel sens cela aurait-il d’adapter l’intérieur d’une 

maison perchée en haut d’une volée d’escaliers ? 


3-11

3.4.1 L’accessibilité architecturale. 

Nous évoquons successivement : 

3.4.1 l’accessibilité architecturale. 

3.4.2 les aménagements intérieurs. 

3.4.3 les aides techniques à l’entretien. 

Entrer et sortir de chez soi par ses propres moyens, 

circuler librement d’une pièce à l’autre, faciliter un 

déplacement rapide pour le confort et la sécurité... 

C’est un fait. Mais à quoi songer ? 

Des guides pratiques et utiles vous l’expliqueront avec 

force détails, croquis et graphiques à l’appui. Nous 

vous renvoyons en fin de chapitre, où vous trouverez 

une bibliographie. 

Sachez déjà les points essentiels à prendre en 

considération : 

pentes, rampes d’accès, plans inclinés pour 

accéder au seuil de chez soi. Le degré d’inclinaison 

de la rampe dépendra de sa longueur. Il conviendra 

de prévoir des mains courantes et/ou des gardefous 

pour assurer la facilité ou la sécurité de la 

personne qui circule en chaise roulante ; 

paliers de repos. Ces aires devront être prévues 

devant chaque porte, en fin de plan incliné ; 

hauteur et type de boîte aux lettres. En effet, quoi 

de plus naturel que de regarder si le facteur vous a 

apporté une bonne nouvelle ou une facture ! ; 

revêtement de sol. Là où une voiturette circule, le 

sol doit être fait de matériaux durs, non glissants, 

sans obstacle à la roue et bien fixés ; 

En cas d’arêtes saillantes, les bords doivent être 

arrondis ou pourvus de chanfreins. Leur hauteur ne 

doit pas être supérieure à 2 cm ; 

espace nécessaire. Ne pas perdre de vue la 

largeur «utile» des portes, des couloirs et des 

locaux ; 

Il en est de même pour la circulation en ligne droite 

ainsi que pour assurer la rotation de la voiturette. 

On peut certes prévoir une rotation de 360°, mais 

généralement 180° suffisent. 


3-12

3.4.2 Les aménagements intérieurs. 

Toutes les pièces de l’habitat doivent être pensées 

en fonction de ces critères de «circulation». 

De la même manière, un ascenceur doit avoir au 

moins 100 cm de largeur et 120 cm de profondeur 

pour accueillir un fauteuil roulant ; 

hauteurs «variables». L’on considère que les 

interrupteurs, les boutons de sonnerie, d’ascenseur 

etc... ne devraient jamais se trouver à une hauteur 

supérieure à un mètre. 

Pour atteindre tiroirs et armoires, le handicapé en 

fauteuil roulant y aura accès entre 40 cm de hauteur 

minimale et 140 cm de hauteur maximale. 

Tout dépendra aussi de la mobilité possible 

des membres supérieurs. La hauteur intervient 

tout autant au niveau des fenêtres. La personne 

handicapée doit pouvoir voir à l’extérieur ; 

escaliers. Quand l’utilisation des escaliers est 

possible, il faut parfois que les marches ne soient 

pas en saillie, qu’une rampe soit installée de chaque 

côté et d’un profil facilitant sa préhension. Dans 

certains cas des demi-marches sont utiles, par 

exemple quand on dispose de suffisamment 

de place... ; 

l’ouverture des portes. En construisant du neuf, il 

faudra aussi veiller à ce que la personne 

handicapée puisse ouvrir les portes extérieures, 

i n t é r i e u r e s 

et portes-fenêtres: par un mouvement classique 

avant-arrière (par poignée, télécommande...) par un 

mouvement latéral coulissant. 

Les aménagements évoqués ci-après doivent être 

considérés comme éléments de remplacement à une 

accessibilité architecturale insuffisante. 

De manière quelque peu pêle-mêle, nous 

envisagerons certaines questions : 

Comment entrer chez soi et ouvrir à ceux qui 

arrivent ? 

«J’utilise mon bip-bip pour ouvrir ma porte à 

deux mètres et me faufiler avec ma 

voiturette. J’ai demandé au technicien que la 


3-13

porte s’ouvre vers l’extérieur.» ! 

Le «bip-bip» est aussi utile pour ouvrir aux visiteurs 

mais dans ce cas-ci, sauront-ils que la porte 

s’ouvrira vers eux. 

Il y a intérêt à ce que le mécanisme soit lent ! 

Pour d’autres, on songera exclusivement à 

l’aménagement des poignées, des accessoires 

facilitant le maniement des clefs (voir plus bas). 

«A ceux qui arrivent, je confie parfois mes 

clefs s’ils sont des intimes». 

Sans quoi, on peut faire installer un ouvre-porte 

classique ou recourir au vidéophone. 

«Ce vidéophone qui permet de voir qui sonne à 

ma porte. Je me sentirais quand même plus 

rassuré». 

Comment se rendre à l’étage ? Il existe des plateformes 

élévatrices verticales (d’intérieur 

ou d’extérieur) ou à trajectoire oblique (le long 

d’un escalier). 

Comment ouvrir ses portes ? Par un système 

automatique (infra-rouge, télécommande), par des 

aides techniques et gadgets rallongeant les 

poignées initiales. 

Ces rallonge-clenches avec long levier réduisent 

l’effort pour abaisser la poignée. 

Pour tourner plus facilement la clef dans la serrure, 

il existe également des poignées, qui facilitent la 

rotation de la clef. 

Comment s’éclairer ? Nous vous parlerons plus 

loin de l’intérêt de la domotique pour maîtriser 

l’ensemble de son environnement... et notamment 

pour tout ce qui peut être relié à l’électricité. 

Sachez déjà qu’il existe des interrupteurs 

programmables, des manettes permettant d’agripper 

les prises, de basculer les interrupteurs... 

Comment se coucher ? 

J’attends mon lit avec impatience. Après une 

si dure journée, mais...vais-je trouver mon 

sommeil ? 

Les peurs nocturnes de l’enfant, les cauchemars, 

les insomnies... cela se traite parfois avec l’aide d’un 

(e) psychologue, d’un médecin... 


3-14

Les douleurs éventuelles entrainées par la position 

couchée s’examinent avec le thérapeute qui vous 

indiquera la position optimale ou le côté à privilégier. 

Dans certains cas, l’adjonction de coussins moulés 

est nécessaire. Une coque de soutien peut être 

envisagée. 

Le matelas doit être lui aussi mieux adapté. 

Chacun cherche la meilleure position pour trouver 

son sommeil. La personne IMC tout autant. Encore 

une fois, le thérapeute peut vous conseiller 

utilement. 

Ce qui pose souvent problème c’est le transfert, la 

mise au lit de la personne quadriplégique. Il existe 

des soulève-personnes fixes ou mobiles qui 

facilitent le passage de la voiturette au lit (de même 

que celui de la voiturette à la chaise, à la baignoire, 

à la voiture...). 

Des lits plus hauts, ou à hauteur variable peuvent 

faciliter le coucher, le lever et également le transfert. 

Pour éviter des chutes, des barres latérales peuvent 

être fixées. 

Pour se redresser plus aisément, songeons aussi 

aux dossiers inclinables, aux sangles fixées au 

pied du lit, aux poignées de lit latérales... 

Comment se meubler ? Nous avons déjà évoqué 

cette question dans les rubriques relatives à 

l’hygiène et à l’alimentation... ainsi qu’un peu plus 

haut en parlant des lits. 

Pour l’ensemble du mobilier il faut réfléchir au cas 

par cas et envisager simultanément l’aspect 

fonctionnel et esthétique. 

De nombreuses idées existent dans le commerce 

classique. Certaines firmes spécialisées ont 

également conçu des meubles adaptés qui 

s’intègrent dans l’ensemble du mobilier. Le coût est 

souvent élevé. 

Dans tous les cas, il faut songer aux armoires de 

rangement qui, d’une part doivent avoir une 

hauteur accessible et, d’autre part, des espaces 

creux pour les jambes des personnes se 

déplaçant en voiturette. 

Pour ces personnes des tables à hauteur variable, 

inclinables ou avec découpe appropriée 


3-15

existent. 

3.4.3 Les aides techniques à l’entretien. 

Passer de la position debout à assis n’est pas 

toujours aisé pour ceux qui rencontrent des 

difficultés d’équilibre. Des rehausseurs de pieds 

pour chaises et fauteuils sont disponibles. 

Lorsqu’on présente une mobilité réduite ou si on n’a 

pas l’usage des deux mains, faire son ménage n’est 

pas une mince affaire. 

Le nettoyage du sol et des carreaux, la lessive, la 

confection des repas (comme vu plus haut), effectuer 

quelques travaux de couture... eh oui ! Pas trop 

souvent, mais tout de même... Que de difficultés à 

surmonter grâce à des aides techniques appropriées. 

Depuis de nombreuses années, la Croix Rouge anime 

un service d’aides techniques, qui a pas mal d’idées 

sur la question. 

Certaines firmes commerciales vendent des articles 

qui pourront vous faciliter la vie. 

Vivement les ramasse-miettes à long manche, les 

«tordeurs de torchon» qu’on peut utiliser à une main et 

sans devoir se baisser, les supports ciseaux, les enfileaiguilles, 


Il faut souvent faire preuve d’imagination et surtout 

consulter son ergothérapeute. 

Dès le plus jeune âge de la personne IMC, il (elle) 

pourra lui apprendre des gestes fonctionnels et 

créer avec elle des petits trucs qui lui seront ensuite, 

à l’âge adulte, utiles pour prendre un maximum 

d’autonomie. 

La Ligue 

aussi vous conseillera et 

vous guidera 

pour trouver des solutions 

adaptées à vos besoins. 


3-16

3.5 Des besoins non satisfaits ? 

Des aides extérieures ! 

Comme on l’a vu en début de chapitre, certains 

n’ont pas besoin d’aménagements particuliers, ni 

d’aide technique. Pour d’autres, les adaptations 

mentionnées ci-dessus ne suffiront peut-être pas... 

ou devront être complétées, de façon provisoire ou 

permanente. 

N’est ce pas l’endroit pour évoquer quelques aides 

complémentaires, le recours à des tierces personnes 

ou à des aides matérielles? 

La manutention. 

Malgré toutes les aides citées, il arrive que la 

personne handicapée ne puisse pas sortir seule de 

son lit ou de sa voiturette. 

Comment porter, soulever, déplacer une personne 

handicapée... en lui rendant la chose plus facile, en 

n’exigeant pas trop d’effort de sa part et en se 

préservant soi-même des maux de dos ? 

Des cours sont organisés (à l’école du dos !) à 

l’attention des professionnels (personnel infirmier, 

éducateurs...) qui apprendront ainsi les techniques 

de manutention. 

Ils peuvent réexpliquer ces gestes aux parents ou à 

la tierce personne aidante. 

La plupart du temps, les kinésithérapeutes 

spécialisés en IMC sauront expliquer les 

manutentions à la fois utiles à l’aidant, mais surtout 

correctes et non nuisibles à la personne IMC. 

L’ergothérapeute. 

L’ergothérapeute est un partenaire indispensable 

dans la prise d’autonomie de la personne 

handicapée. 


3-17

Certes, il faut que celle-ci ait une indépendance 

psychique et une maturité qui lui donnent l’envie de 

«faire seule». 

Dans ce cas, l’ergothérapeute cheminera avec 

l’enfant IMC pour qu’il ait accès aux jeux, au 

dessin... et aussi à une toilette, une alimentation 

autonome pour en arriver à l’habillement et aux 

autres besoins journaliers. 

Les services A.V.J. 

Autrement dit, les services d’aide à la vie 

journalière. Ces services inscrivent leur action dans 

u n 

ensemble de logements (sociaux) dont un certain 

nombre sont conçus et aménagés pour y accueillir 

des locataires handicapés moteurs. 

Cette aide AVJ est axée sur le handicap physique 

du demandeur, adaptée aux besoins personnels 

(aides au lever, coucher, aux repas, aux 

déplacements, ...) et assurée 24 heures sur 24. 

La coordination de soins à domicile. 

Le logement privatif n’est pas nécessairement 

incorporé dans un «ensemble» de logements. 

La variété des services offerts dépendra de la 

commune où vous résidez. 

Mais la coordination peut regrouper les services 

suivants : soins infirmiers et toilette, aides familiales, 

livraison de repas à domicile, petits travaux de 

plomberie, de menuiserie, coiffeur, kiné, pédicurie, 

voire même certains soins dentaires... 

Dans le cas où la coordination n’est pas organisée 

en tant que telle, il faudra solliciter à droite les 

repas, et... à gauche les soins infirmiers etc... 

L’aide animalière. 

Après les chiens-guides pour les non-voyants, un 

programme d’aide aux handicapés moteurs se 

développe. 

Le chien est dressé par un maître-chien en liaison 

constante avec le futur utilisateur qui sera ensuite 


3-18

assisté dans les actes de la vie quotidienne. 

Dans d’autres cas, des petits singes capucins sont 

destinés à compenser certains degrés de 

dépendance en terme de mouvement et 

d’autonomie de leur maître. Ils seront les «mains de 

ceux qui en ont besoin». 

A côté des aides humaines et techniques, l’animal 

ne doit certes pas être oublié. 

Si ces programmes vous intéressent, contactez : 

pour les chiens : 

DYADIS, 

avenue Konkel,105-107 


Tél : 02-772.30.12. 

pour les petits singes : 

Département de Psychologie 

Faculté de Médecine des Facultés Universitaires 

Notre - Dame de la Paix à Namur 

Professeur M.Mercier 

Tél : 081-22 90 61 - ext : 2331. 

La biotélévigilance. 

Système d’alarme raccordé 24 heures sur 24 avec 

un service d’assistance. Il permet de rassurer la 

personne handicapée qui vit seule et de garantir une 

intervention s’il y a urgence. 

Un petit émetteur portable vous donne la possibilité, 

sur simple pression, d’avertir le service qui 

déclenchera les procédures d’urgence adaptées. 

Ce système d’alarme existe dans des organismes 

dont la vocation essentielle est précisément la 

télévigilance... ainsi que dans des services qui 

assurent une coordination de soins à domicile. 

La domotique. 

Que de possibilités grâce à l’ ordinateur. 

Une installation électrique classique est suffisante... 

et tout ou presque peut être réalisé ! Du rêve ? 

Mais non. 

Aujourd’hui, il est possible d’enclencher votre 

chaudière, de fermer les volets, de faire couler l’eau 

du bain, ou de préparer son café le matin avec 


3-19

une carte programmée. 

Et qui mieux est : que vous pouvez commander à 

distance avant de rentrer chez vous. Tout en faisant 

surveiller votre maison pendant votre absence. 

Cher ? Parfois, pas toujours ! 

Le bénévolat. 

Et pourquoi pas les gens du quartier ? Certes, on 

ne veut pas être constamment en situation de 

«demandeur». 

Mais parfois, les voisins se proposent... des 

contacts se créent, un réseau de relations sociales 

s’établit. 

Petits coups de mains ponctuels, courses chez le 

boucher d’en face, dépannages occasionnels. 

Des bénévoles se trouvent réunis dans des asbl 

comme «Le Volontariat» ou «Télé-service» par 

exemple. Mais aussi parfois à côté de chez vous. 

Parfois ils interviendront à titre gracieux, certains 

pourront vous demander le remboursement de leurs 

frais réels. Rien ne vous empêche aussi de prévoir 

spontanément votre contribution pour le service 

qu’ils vous rendent. 

En payant... comme tout le monde ! 

Mais pas nécessairement plus cher. 

En effet, nombre de magasins organisent 

maintenant des livraisons à domicile. 

Un catalogue de base, un petit coup de fil... et les 

courses vous sont livrées. Pourquoi ne pas s’éviter 

la corvée d’une file aux caisses ? L’employée est 

sympa. D’accord. Mais le passage est exigu ! 

Oui, mais je dois déménager. 

L’horreur... si mes moyens sont trop modestes 

pour recourir dans leur totalité aux services de 

déménageurs. 

De-ci, de-là, il existe encore des a.s.b.l. comme 

«Les Compagnons Dépanneurs» ou services 

analogues susceptibles de vous aider. Le service 

social de votre commune pourra également vous 

renseigner. 


3-20

Education à domicile de l’infirme moteur cérébral 

Nancie R. FINNIE. 

Editions Masson. 

Accès - Cible 

Sylvie MARTEL et Marthe DE SART. 

Institut de Réadaptation de Montréal. 

Editions Saint Martin. 

Accessibilité - Info ( et autres guides). 

Association Nationale pour le Logement des Handicapés 

(Bruxelles). 

Accessibilité - Aide Mémoire. 

Association des Paralysés de France (Paris). 


A LIRE : 

3-21

3.6 Un autre habitat, mais un vrai lieu de vie. 

Dans les deux précédentes rubriques de ce chapitre, 

nous avons vu comment vivre chez soi ou chez 

ses parents moyennant, le cas échéant, quelques 

aménagements archirecturaux, aides techniques 

et / ou services. 

Nous vous renvoyons aussi à la lecture des 

informations relatives à l’hygiène, l’habillage et 

l’alimentation qui sont, tout autant que le logement, des 

besoins journaliers. 

En raison de leur degré de dépendance et de 

l’assistance qu’elles requièrent, certaines personnes 

handicapées ne peuvent vivre de façon autonome. 

Il existe des foyers résidentiels pour adultes 

handicapés. Certes des structures d’hébergement 

existent aussi pour des enfants et adolescents. 

Mais l’orientation en internat sera alors liée à une 

situation familiale difficile, à l’absence d’école adaptée 

proche du domicile, à la fatigue ou l’état de santé des 

parents. Certains parents clairvoyants sachant que 

leur enfant aura besoin d’un encadrement permanent à 

l’âge adulte le préparent et se préparent 

progressivement à cette situation. 

Ils savent qu’il existe souvent de longues listes 

d’attente pour pouvoir entrer dans une structure 

adaptée. 

On parlerait plutôt de lieu de résidence temporaire, 

puisque la famille reste très présente et que l’enfant y 

retourne fréquemment, voire chaque week-end et tout 

au long de la durée des vacances scolaires. 

C’est plus particulièrement dans le cas de personnes 

IMC adultes que le foyer deviendra leur logement 

et enfin leur réel lieu de vie. 

En effet, au-delà de l’hébergement proprement dit, 

un accompagnement médical, social et éducatif y est 

généralement assuré. 


3-22

Lorsqu’il s’agit de foyers pour handicapés adultes 

travailleurs, la plupart des résidents travaillent à 

l’extérieur, en milieu protégé ou en circuit ordinaire. 

Dans le cas de foyers pour adultes nontravailleurs, 

des activités occupationnelles et 

d’ergothérapie seront mises en place. 

Suivant qu’il s’agisse de homes occupationnels 

et/ou de homes de nursing qui reçoivent des 

personnes gravement dépendantes, les normes 

d’encadrement seront différentes. 

Dans chaque foyer, l’équipe veillera à maintenir les 

relations familiales et sociales préexistant à 

l’hébergement, cherchera des occupations et/ou des 

l o i s i r s 

extérieurs et assurera une sorte d’accompagnement 

du (de la) résident (e). 

Des administrations régionales prennent à leur charge 

les frais de logement, d’entretien, de traitement 

et d’éducation des handicapés accueillis dans un 

établissement agréé. 

La personne handicapée paiera néanmoins une 

part contributive journalière. 

Vie chez soi, en famille, en foyer... 

Le type de logement sera parfois lié au choix 

personnel, dans d’autres cas aux besoins d’aide 

inhérents au handicap. 

Des alternatives existent. 

Elles nous semblent à ce point individuelles qu’il 

apparaît assez malaisé d’en faire pour chacune d’elles 

une rubrique à part entière : 

appartements supervisés ; 

familles d’accueil ; 

installation en senioreries. 

Certains de nos affiliés y ont (eu) recours. 

Sur simple demande, la Ligue peut vous répercuter 

leurs témoignages. 


3-23

Chapitre 4. DU TEMPS LIBRE. 

Introduction 


Jeux, 

Sports, 

Culture, 

Tourisme, vacances, 

Divers. 

Le loisir est le temps dont on peut disposer en dehors de ses activités 

habituelles. Tout à loisir, on se sent libre et désengagé ! 

C’est donc aussi le temps où il ne faut pas se sentir prisonnier de sa 

déficience motrice. 

L’enfant, l’adolescent et l’adulte IMC sont des gens «ordinaires». 

Pourquoi dès lors, ne pas chercher des activités de loisirs ordinaires, 

dans les plaines de jeux, des mouvements de jeunesse, des clubs 

sportifs, des centres récréatifs ? 

Pas toujours simple, certes ! L’encadrement n’est pas toujours 

suffisant pour assurer les aides requises aux personnes à mobilité 

réduite ou les exigences sont trop fortes ou mal adaptées. 

Toutefois, ainsi que nous l’avons déjà évoqué dans la rubrique 

«2.4 L’école», s’il est important que l’enfant IMC puisse à la fois se 

reconnaître dans sa différence, il est bon qu’il rencontre des enfants 

valides afin d’apprendre à s’adapter à la société. 

Ainsi, la fréquentation d’un enseignement spécialisé n’entraîne pas 

nécessairement l’impossibilité de s’intégrer dans des loisirs ordinaires. 

Cependant l’enfant handicapé scolarisé en enseignement ordinaire 

aura parfois avantage à fréquenter un mouvement de jeunesse ou un 

club sportif spécialisés pour handicapés. Il réalisera qu’il n’est pas 

seul à avoir des difficultés, il pourra s’épanouir pleinement en ayant 

des loisirs où il est aussi performant que les autres. 

Vous trouverez quelques suggestions de loisirs adaptés dans 

le présent chapitre qui commencera par le jeu puisque, ainsi qu’on 

le dit... «tout est jeu pour l’enfant qui apprend en s’amusant» (4.1). 

N’oublions pas les activités du corps et de l’esprit que sont les sports 

(4.2), la culture et la créativité (4.3), ainsi que le tourisme et les séjours 

de vacances (4.4). 

Enfin, parce que l’on n’insiste jamais assez sur ce qui «permet» les 

loisirs, nous parlerons de l’accessibilité des moyens de transport et du 

bon vieil argent de poche (4.6). 

4-1

4.1 Le Jeu. 

L’intérêt de jouer : 

Principalement pour l’enfant, mais aussi pour les 

plus grands, le jeu est un moyen de découvrir le 

monde, de tester ses capacités, d’accroître son 

intelligence. 

Dans le développement de chacun, le jeu permet de 

s’équilibrer affectivement, de réguler ses émotions. 

Au travers de jeux d’imitation, l’enfant trouve place 

dans le monde des adultes et arrive ainsi 

progressivement à sa propre identification. 

L’épanouissement de l’enfant est lié à son 

développement sensori-moteur. Le bébé prend 

plaisir à jouer avec son corps, à bouger. 

Cette activité doit être encouragée par l’adulte. 

Très tôt, il est utile 

de stimuler l’intérêt de 

l’enfant par la découverte 

de ce qui l’entoure, en lui 

proposant des objets 

de formes, de couleurs 

et de textures variées 

(mobiles, hochets...). 

Le jeu stimule ses 

p o t e n t i a l i t é s 

i n t e l l e c t u e l l e s p a r 

l’expérience ludique (jeux 

d e c o n s t r u c t i o n , 

d’encastrements, de 

puzzles...). 

Il acquiert des capacités 

d e r a i s o n n e m e n t , 

d’abstraction, d’analyse. 

Les jeux de mouvement et de plein air ont une 

grande importance. Ils permettent à l’enfant 

d’investir l’espace, de dépenser son énergie, 

d’acquérir des notions essentielles (haut, bas, 

droite, gauche, etc...). 

Enfin, le jeu permet de développer son imaginaire et 

de structurer petit à petit sa personnalité. 

Le jeu favorise aussi l’adaptation aux exigences 

de la vie sociale. De manière non contraignante, 


4-2

les règles collectives seront progressivement 

acceptées. 

Le choix du jeu : 

L’enfant qui, en raison de son handicap, est incapable 

de «manipuler» les pièces de jeux, ne doit cependant 

pas être privé de tout le plaisir ainsi que de l’apport 

pédagogique procurés par le jeu. 

Il est important que l’enfant puisse découvrir les 

grandeurs, les formes, les couleurs, en l’aidant à 

prendre les pièces de jeu pour les enfiler sur la tige 

d’une pyramide, réaliser un encastrement, trier par 

couleurs, par formes... 

Les jeux qui correspondent au niveau de 

développement mental de l’enfant, doivent pouvoir être 

expérimentés par lui, même s’il a besoin d’une «aide 

motrice extérieure» pour réaliser le mouvement. 

Il développera ainsi ses perceptions et le fait de 

ressentir le mouvement à réaliser facilitera la 

commande personnelle de ce mouvement par la suite. 

Comme pour chaque enfant le jouet doit répondre à 

des critères de maniabilité, stabilité, solidité, 

esthétique, sécurité, lavabilité... Pour l’enfant IMC le 

choix n’est pas toujours simple. 

Il découlera du désir d’offrir un bien-être pur et 

simple à l’enfant et du souci des parents de ne pas 

négliger son développement moteur, mental et 

psycho-affectif. 

A quoi être attentifs ? : 

à la bonne position de l’enfant face au jeu ; 

aux réactions associées éventuelles (certains 

gestes augmentent la spasticité) ; 

au contrôle global du corps, dont l’acquisition est 

indispensable pour que l’enfant ait accès à certains 

jeux ; 

à la préhension en symétrie. 

Pour les enfants qui ont peu de possibilités de 

manipulation, le recours à des jeux adaptés est 

parfois indipensable. 

Assurément le jeu doit rester source de plaisir. 

Et tout en tenant compte des conseils avisés des 

thérapeutes, il faut laisser à l’enfant le maximum de 

liberté : 

dans le choix de son jouet personnel ; 

dans son désir de participer à un jeu collectif, 

même s’il n’est pas «entièrement» adapté à sa 


4-3

pathologie, mais où il découvrira les joies de la 

relation aux autres. 

Et pourquoi les parents n’auraient-ils pas plaisir à 

partager les activités ludiques de leurs enfants? 

Cela les allègerait des tensions quotidiennes et 

permettrait aux autres enfants de voir qu’il est 

possible de s’amuser avec le petit frère (ou soeur) 

IMC. 

De la même manière, les adultes IMC n’ont-ils pas 

envie d’organiser des jeux de société avec des 

personnes de leur âge, de prendre part aux jeux de 

leurs enfants, neveux ou 

nièces...? 

Comment trouver ces jeux ? 

Si le kinésithérapeute peut 

vous conseiller quant au bon 

positionnement de l’enfant IMC 

pendant le jeu, ce sont plus 

g é n é r a l e m e n t l e s 

ergothérapeutes, qui vous 

a i d e r o n t 

à trouver le jouet facilement 

manipulable ou à adapter le 

jeu classique trouvé dans le 

commerce. 

C’est parfois aussi le 

psychologue qui guidera 

votre choix pour stimuler 

l’éveil, le raisonnement... chez 

l’enfant. 

Les ludothèques, par un système de prêt, permettront 

à l’enfant ou au plus grand d’essayer le jouet qu’il 

convoite avant de bourse délier. 

Le Ligue est également à votre disposition pour vous 

guider. 

«Il est vrai qu’une ludothèque concourt notamment à rendre la vie plus 

agréable au sein des quartiers. Quelle structure, autre que la ludothèque, 

a des portes aussi faciles à pousser? 

Il n’est pas indispensable de savoir lire ou écrire, ni même marcher ou 

parler pour jouer ou partager un jeu. 

Par contre, jouer facilite ces apprentissages et, en même temps, permet 

des contacts qu’il est difficile, voire impossible, de nouer ailleurs. 

La ludothèque se définit comme un espace libre et ouvert, lieu 

d’animation autour du jeu où se pratique le prêt de jeux ou jouets. 

De ce fait, il est un lieu d’apprentissage de la socialisation sur un mode 

ludique, non contraignant. 


4-4

Il est, de plus, le vecteur privilégié de communication entre les 

générations et les cultures». 

Extrait de LUDO - n° 21 avril 1991. 

Bruxelles : 

Certaines ludothèques spécialisées dans la 

problématique des enfants ou adultes handicapés 

pourront vous aider à choisir les jeux convenant le 

mieux à l’état de développement et vous conseiller les 

aménagements rendant la manipulation plus aisée. 

En guise d’exemple, nous évoquerons les contacteurs 

adaptés connectés aux jouets électriques qui 

permettent à l’enfant d’actionner lui-même son jouet (et 

plus tard son ordinateur...). 

A titre indicatif, voici quelques modèles courants : 

bouton poussoir 

pédale 

La Lu.A.P.E., avenue Parmentier 19 à 1150 Bruxelles. Tél. 02 - 395 67 42. 

L’Oasis, chaussée de Waterloo 1504 à 1180 Bruxelles. Tél. 02 - 374 90 90. 

Liège : 

Centre Pouplin, rue Jonfosse 60 à 4000 Liège. Tél. 04 - 222 35 35. 

Spécialisé pour le handicap visuel. 

Le Tourbillon, rue des Beaux Arts 4 à 4200 Sclessin. Tél. 04 - 252 25 20. 

Namur : 

Bulle de Rêves, boulevard Melot 2 à 5000 Namur. Tél. 081 - 22 93 54. 

Stembert : 

La Ludoschtroumpf, rue de l’Eglise 8 à 4801 Stembert. Tél. 087 - 22 75 74. 

Tournai : 

Ludothèque ACIH, rue Saint Brice 44 à 7500 Tournai. Tél. 069 - 25 62 66. 

Charleroi : 

Vous trouverez des ludothèques spécialisées à : 

Souris, rue François Reconnu 50 bis à 6061 Charleroi. 

Tél. 071 - 31 27 19. 

Partenariat d’Horizon 2000 et de la Ligue d’Aide aux IMC. 


4-5

joystick 

surface (magnétique) 

Il existe aussi des possibilités de commande à souffle, 

à infra-rouge (par simple interruption du faisceau 

lumineux)... 

Il existe aussi des firmes de jeux adaptés. Sur 

demande, la Ligue vous en fournira les coordonnées 

afin que vous sollicitiez leurs catalogues. 

Enfin, le groupe ECL-AIR (Elaboration d’une 

Classification Ludique- Adaptation, 

Information, Recherche) a édité un 

«Le jeu de l’enfant handicapé moteur». 

Rêve ou réalité. 

Marie-Renée AUFAUVRE. 

Publications du CTNERHI - Service Recherches. 

Diffusion P.U.F. - 1984. 


A LIRE : 

g u i d e 

4-6

4.2 Le sport. 

La pratique sportive n’est pas une nouveauté pour les 

personnes handicapées. 

N’avez-vous pas vu lors d’émissions télévisées des 

événements sportifs tels que les Paralympics ou les 

Special Olympics ? 

Indépendamment de l’apprentissage sensori-moteur 

auquel il contribue, le sport est pour la personne IMC 

dépassement de soi et pour la société un facteur 

d’acceptation et d’intégration. 

Par ailleurs, l’activité sportive permet d’améliorer 

l’attention, la coordination, l’autonomie, la résistance 

à l’effort... 

La pratique de disciplines 

sportives donne souvent 

l’occasion de rencontres 

amicales, d’une meilleure 

compréhension de l’autre et 

de soi-même. 

Cependant, il ne faut pas 

perdre de vue qu’à côté 

du goût personnel pour telle 

ou telle discipline, il est 

nécessaire de prendre aussi 

en considération la(les) 

déficience(s) exacte(s) de 

l’intéressé et ses capacités 

à fournir les efforts 

physiques requis. 

En conclusion, la pratique du sport, nonobstant 

le plaisir et la satisfaction personnelle qu’elle peut 

apporter DOIT faire l’objet d’une surveillance médicale 

et être consécutive à un bilan qui permettra de cerner 

les possibilités gestuelles, la somme d’efforts 

supportables, les adaptations requises pour l’exercice 

de tel ou tel sport. 

Parmi les principaux sports pratiqués par des 

personnes avec déficiences motrices, l’on trouve 

l’athlétisme, le basket ball en voiturette, la cyclo-danse, 

le mini-football, l’équitation, le volley-ball assis 

(sitz-ball), la natation, le tennis, le tennis de table, le tir 

assis à l’arc ou à air, et pourquoi pas le ski, sans 

oublier le vélo, le bowling, la quille, le boccia (pétanque 

adaptée) ou la voile ! 


4-7

Fédération Sportive Belge pour Handicapés. 

Ligue Francophone. 

Chaussée de Montignies 86 à 6060 GILLY. 

Tél : 071 - 48 99 90 - Fax : 071 - 42 16 12. 

Pour les grands adolescents et 

les adultes, le choix est assez 

vaste. Pour les enfants, il s’agira 

plus généralement de clubs de 

natation ou d’hippothérapie. 

La plupart des clubs adhèrent 

à des fédérations, dont vous 

trouverez quelques adresses 

ci-après. 

Vous pouvez également 

contacter le Ligue pour obtenir 

les coordonnées d’activités près 

de chez vous. 

Fédérations Sportives : 

Fédération Sportive des Invalides et Handicapés. 

L’Essor. 

Rue de la Loi 121 à 1040 BRUXELLES. 

Tél : 02 - 237 42 26 - Fax : 02 - 237 33 10. 

Voici un petit extrait du livre de Claudine RICHOZ 

«Profession : Infirme», 

paru aux éditions D’EN-BAS, 

collection La Parole au Peuple, 1985 (Suisse). 

«Pendant l’hiver, j’aimais aller me luger. Ma mère 

m’avait acheté une grande luge avec un petit dossier 

en fer ; alors, ma mère et mon frère m’attachaient 

comme ils pouvaient dessus. Avec les enfants, on 

faisait le bob : on mettait trois ou quatre luges 

appondues ; ils me mettaient toujours à la fin parce 

que la mienne était trop grande pour la mettre au 

milieu. Evidemment, ils me perdaient en route et 

j’atterrissais sur un tas de neige. Mais je 


4-8

Sélection de quelques références extraites de la liste 

des documents disponibles dans notre bibliothèque. 

Handicaps moteurs et entrainement sportif. 

H. LEVARLET-JOYE et J.-CL. DE POTTER. 

Editions de l’Université de Bruxelles 1983. 

Institut Supérieur d’Education Physique et de Kinésithérapie. 

Activités aquatiques et polyhandicap. 

Une démarche pédagogique. 

X. BIED-CHARRENTON, C. GERMAIN, N. JEANVOINE, 

D. LAMOINE. 

Motricité cérébrale - 

Réadaptation-Neurologie du développement 

1983 - Tome 4-3 

Orientation des IMC vers les activités sportives. 

Docteur M. GAZEAU. 

Cahier du cercle de documentation et d’information 

pour la rééducation des IMC. 

N°. 74 - Janvier-Février-Mars 1978 

Contre-indication du sport chez l’ IMC. 




N°. 75 - Avril-Mai-Juin 1978. 

Contrôle médico sportif des IMC. 




N°. 75 - Avril-Mai-Juin 1978. 

La rééducation par l’équitation. 

Renée de LUBERSAC et Hubert LALLERY. 

Editions Crespin-Leblond. 1973. 


A LIRE : 

4-9

4.3 Culture et activités artistiques. 

Les activités culturelles sont importantes pour 

l’enrichissement de la personne, pour la créativité et 

pour l’accès aux notions d’esthétisme : cinéma, 

théâtre, concerts, expositions. 

L’expression artistique permet aussi de libérer ses 

émotions, de développer son imaginaire et de sortir de 

son éventuel carcan. Tant de possibilités à développer 

chez tout un chacun ! 

«Mais comment trouver le temps de donner accès 

à toutes ces richesses quand les traitements vous 

pompent tout votre temps ?» 

«Comment aller au spectacle si les transports ne sont 

pas davantage accessibles que les salles... ?» 

«Et comment lire quand le geste ne suit pas pour 

tourner les pages ?» 

Certes, des problèmes d’apprentissage peuvent limiter 

l’enfant IMC. 

Mais, nous avons rencontré des personnes n’ayant 

eu que trop peu, voire pas du tout, accès à la culture 

pour des raisons qui ne leur étaient pas strictement 

personnelles. 

Dès lors, essayons ensemble d’y arriver. 

Le voulez-vous ? 

La lecture. 

A l’aube de la vie, parents et enfant partagent les joies 

de la lecture. 

Au même titre que pour les chansons et histoires 

inventées en dernière seconde, les parents bercent 

l’enfant d’une voix tendre et leur font découvrir les 

illustrations. 

«Donner des livres à un bébé, c’est favoriser une relation intime 

et verbale entre l’adulte et lui, c’est l’aider à se construire, à 

structurer le temps, à «conquérir» le langage. 

Les livres donnent aux parents l’occasion de vivre un moment 

différent, intense, un peu hors du temps avec leur(s) tout-petit(s). 

Parents et enfants ouvrent ensemble la porte de l’imaginaire.» 

Extrait de LE LIGUEUR du 11 janvier 1995 page 32. 


4-10

La lecture à poursuivre seul dans le secret de sa 

chambre ou de son salon n’est pas toujours intérêt ou 

passe-temps faciles à assouvir. 

Parfois, on est en fauteuil, les bras supportent mal le 

livre, la flexion de la tête est limitée, les mains sont 

malhabiles, le champ visuel est réduit... 

Des supports-livres et supports-journaux seront fort 

utiles. 

Passer à la page suivante peut être une vraie galère 

pour certains. Ils songeront alors aux tourne-pages 

manuel, buccal, à la tête ou électrique. 

D’autres astuces sont réalisables par des 

compagnons bricoleurs : 

un dé à coudre en caoutchouc fixé au bout d’un 

bâtonnet ou un crayon à gomme aideront ceux qui 

ont des doigts malhabiles ; 

à chaque page du livre, placer des trombonnes 

décalés et utiliser un aimant pour tourner les pages ; 

démonter entièrement le livre, placer chaque page 

sous chemise plastifiée coupée au format initial du 

livre, fixer une glissière en plastique solide au bord 

de la page pour la rigidifier et l’épaissir ; 

on rassemble toutes les pages entre elles par des 

lacets... Bricolage valable pour des livres d’enfants 

avec peu de pages ! On peut aussi inclure les 

pages dans un classeur ; 

et pour maintenir le livre, glisser un antidérapant 

analogue à celui dont nous parlions pour la vaisselle 

en rubrique 3.3. 

Et pour ceux qui ne peuvent manipuler avec les aides 

précitées, il est toujours possible de lire sans 

bouquin !... au moyen d’audio-cassettes ou de 

consulter un CD-Rom sur son ordinateur. 

Quelques adresses utiles : 

Le Livre Parlé, service de la Ligue Braille. 

Tél. : 02 - 533 32 11. 

Médiathèque de la Communauté Française. 

Tél. : 02 - 640 38 15. 

Editions Vander. Tél. : 02 - 762 98 04. 

Presses de Belgique. Tél. : 02 - 648 80 60. 


4-11

L’écriture. 

Vous avez une âme de poète, de romancier, mais vos 

difficultés motrices coincent votre plume, votre crayon. 

Dans ce cas, passez à la rubrique 5.2. (communication 

orale et écrite ; méthodes compensatoires). 

Le dessin, la peinture. 

Sur papier, sur toile, sur soie... Pourquoi pas ? 

Marthe-Angèle peint à la bouche, le pinceau entre les 

dents. 

Daniel utilise ses orteils, je ne vous dis pas combien 

maman est heureuse des éclaboussures au sol et des 

pieds sales. 

Louise a un programme de dessin assisté sur son 

ordinateur. Eh oui ! 

On peut découvrir ses possibilités à l’école, dans son 

petit coin, ou en participant à des ateliers créatifs. 

L’a.s.b.l. ALINEA (Bruxelles) anime un atelier ouvert à 

toute personne douée, ayant déjà des aptitudes 

en peinture. Elle a également le projet d’ouvrir une 

galerie de peinture pour artistes handicapés et autres. 


4-12

La musique. 

Pouvoir affectif et sensitif. Plaisir du son, du rythme. 

La musique est parfois outil auxiliaire de thérapie. 

Des travaux existent à ce propos (voir notre 

bibliothèque). 

Ici, nous l’abordons exclusivement comme forme de 

détente ou d’accès à la mélodie. 

Donner sens à ce qu’on joue, donner sens à ce qu’on 

écoute. 

Les déficiences motrices n’empêchent pas d’ écouter 

la musique puisqu’il s’agit d’une démarche 

relativement passive. 

Quoique 

«Ecouter un violon, un saxo, du piano... oui, mais en 

concert dans une salle inaccessible ! ! !» 

«Ecouter un disque et ensuite retourner la platine... 

Vive la K7 ou le CD. C’est déjà mieux». 

La musique, c’est l’utilisation d’un instrument, parfois le 

porter, le déplacer... C’est également la musique 

électronique et le recours au synthétiseur. 

La culture, c’est aussi. 

L’expression théâtrale, la sculpture, la poterie. 

Mains malhabiles ? Peu importe ! 

L’essentiel est de s’exprimer. 

C’est encore les musées, les expositions, le théâtre, le 

cinéma, les spectacles, à chacun selon son goût. Mais 

aussi en fonction des volées d’escaliers qui truffent 

certains bâtiments. Rendez-vous à la rubrique 5.3.4 


4-13

4.4 Tourisme - Vacances. 

Partir en vacances... envie, nécessité, droit ! 

«Oui, mais avec mes quatre roues motrices, 

croyez-vous qu’il soit simple d’aller n’importe où... 

et surtout de le faire en dehors d’un 

groupe spécialement organisé pour des 

personnes handicapées». 

«Visiter les villes de mon pays, voire même 

circuler dans la mienne, y faire un brin de 

shopping avant de me rendre au théâtre... 

Ce n’est pas nécessairement plus évident que 

d’aller à Amsterdam !» 

L’organisation des loisirs et des vacances pour 

personnes à mobilité réduite fait des progrès. 

Des lieux ont été rendus accessibles, des textes 

légaux ont été votés, des codes d’urbanisme 

promulgués. Des guides utiles sont périodiquement 

édités. 

A titre d’exemples, citons les publications des Affaires 

Sociales de la Communauté Française, de la Région 

Bruxelles Capitale, de l’asbl Gamah à propos de Liège. 

Le guide des gîtes de Wallonie. 

Le guide Rousseau et celui de l’APF pour la France... 

Et bien d’autres pour des pays plus lointains. 

Beaucoup peuvent être compulsés à la Ligue. 

Si cette dernière n’est pas une agence spécialisée 

(loin s’en faut), elle détient néanmoins quelques pistes 

intéressantes. 

Il y a très peu d’agences de voyages spécialisées. 

Quelques unes du circuit traditionnel, commencent à 

ouvrir leurs portes et adapter leurs programmes aux 

personnes moins valides ! 

Au-delà de ces agences qui peuvent offrir des 

solutions de tourisme individuel et/ou collectif, il existe 

d e s 

organismes à caractère social (comme les mutuelles 

et certaines a.s.b.l.) qui organisent des séjours de 

vacances, en Belgique ou à l’étranger, pour des 

personnes handicapées inscrites isolément, en groupe 


4-14

4.5 Divers. 

et/ou en famille. 

Si vous décidez de voyager sans faire appel à des 

agences ou à des organismes spécialisés, et au-delà de 

l’accessibilité sur place, il vous faudra également penser 

au moyen d’arriver à destination... par voiture, train, 

bateau ou avion. 

Nous vous renvoyons à la rubrique 5.3.3 (Les transports 

en commun). 

Enfin, si vous souhaitez lire quelques informations utiles 

complémentaires, prenez connaissance de l’article 

«I.M.C. et Tourisme», édité dans le périodique 

trimestriel de la Ligue (décembre 1994). 

Il y a encore bien d’autres manières d’occuper ses 

loisirs. L’essentiel avant tout est de prendre distance 

du quotidien. 

Se retrouver en famille. 

Se retrouver en famille n’est-ce pas déjà pour bien des 

élèves internes un moment privilégié, de rencontre 

avec leurs parents, frères et soeurs...? 

Lorsque l’enfant IMC ne peut s’activer effectivement, il 

peut sans nul doute participer affectivement à la vie 

familiale. 

Il peut «voir, être présent, vivre des émotions et 

connaître des joies intenses». 

Faire une promenade avec ses parents, se rendre 

ensemble à la grande surface commerciale, 

encourager son frère aîné qui joue au foot, 

accompagner sa soeur cadette au bac à sable... sont 

pour l’enfant IMC de multiples manières d’être 

associé à la vie. 

Se faire de nouveaux amis. 

Que ce soit l’enfant IMC qui fréquente un mouvement 

de jeunesse, l’adolescent ou l’adulte qui fait de 

la cyclo-danse, la rencontre avec d’autres est une 

nouvelle ouverture sur le monde. 


4-15

Il en va de même des sorties à la «cafét’», à la «disco» 

au «resto» etc... 

En dehors de vos préférences pour la cuisine thai ou 

italienne, restera le problème de l’accessibilité si 

vous circulez en chaise roulante. Nous reviendrons 

sur la question dans la rubrique 5.3.4. 

Le plaisir du jardinage. 

Les jardins font partie intégrante de notre vie : 

espaces verts pour y découvrir des senteurs et faire 

des rencontres, jardins de communauté comme 

moyen thérapeutique, mais surtout dans la présente 

rubrique les jardins individuels et d’agrément. 

Comme tout autre jardinier amateur, la personne 

handicapée a envie d’être dans son jardin et de 

cultiver ses plantes. 

Pour répondre à ce double désir, et tout en 

sauvegardant l’harmonie des lieux, il convient : 

d’adapter le jardin ; 

de faire des choix ; 

de s’outiller adéquatement. 

La situation du jardin et la nature du terrain sont 

importantes. Lorsqu’on circule en fauteuil roulant, il 

y a lieu de niveler les surfaces, d’organiser l’espace 

et les diverses installations. 

La sécurité de l’usager doit être prévue. 

Les chemins seront construits en matière 

antidérapante et l’accès à une pièce d’eau éventuelle 

sera étudié soigneusement. 

De la même manière, il faut pouvoir ouvrir les portes 

et sortir de sa maison pour se rendre au jardin, dont 

l’accès sera donc facilité. 

Le choix des plantes est également essentiel. 

Il sera tenu compte des aptitudes mentales et 

physiques du jardinier handicapé : sa force, son 

habileté, la surface qu’il peut couvrir avec ses bras 

(largeur - hauteur). 

La taille et la flexibilité des plantes doivent dès lors 

être envisagées, de sorte que l’usager puisse les 

entretenir. 

Au-delà de la sélection même des espèces, il faudra 

parfois surélever les plate-bandes ou avoir recours à 

des tables de culture pour faciliter les manipulations. 

La personne handicapée peut être sensible aux 

conditions climatiques, le jardin peut être éloigné 


4-16

de la maison... Dans ce cas, il est prudent d’installer 

un abri. 

Certaines personnes n’ont pas de terrain ! 

Pourquoi ne s’aménageraient-elles pas un jardin 

vertical sur la terrasse ou sur le balcon? 

Pourquoi ne pas créer un patio à l’andalouse ? Des 

pots de fleurs fixés en hauteur..., c’est de la couleur 

et de la joie, aisément cultivables pour des 

personnes en voiturette. 

L’outillage reste un point délicat. 

Après avoir parcouru attentivement les magasins 

spécialisés et s’il subsiste des difficultés, parlez-en à 

votre ergothérapeute ou contactez la Ligue. 

Nous chercherons ensemble. 

Par exemple pour les fleurs: un sécateur à long 

manche, et pour les branches: un sécateur à 

crémaillère. 

Une lecture intéressante : 

«Environnement et Handicap - les jardins dans la 

ville». 

Rencontre de Jouy-en-Josas, novembre 1987. 

Editions Academia, 

Grand’rue 21/115 

1348 Louvain-la-Neuve. 

Danser en voiturette : la cyclo-danse. 

Parfois considérée comme un sport (nous l’avons 

d’ailleurs évoqué dans la rubrique 4.2) la cyclodanse 

est tout de même un loisir et une 

distraction à part entière . 

Pour vous en parler, le mieux est encore de vous 

reproduire ci-après un article qui reste pleinement 

d’actualité et qui fera peut-être de vous un nouvel 

adepte. 

Extrait de «EN MARCHE» - 15 novembre 1984 : 

«68» ne fut pas seulement une année importante pour la jeunesse 

française, mais elle fut également le départ d’une révolution, qui va 

peu à peu apporter aux handicapés la possibilité de goûter aux joies 

d’une pratique qui jusqu’ici n’était pas vraiment à leur portée. Il s’agit 

de la danse ou plus exactement de la cyclo-danse. 

Comment cela s’est-il passé ? 

En 1968 donc, un anglais George Hart est devenu 

handicapé. 

C’était un danseur de haut niveau et son nouvel état lui 

fit perdre son passe-temps favori. Il eut alors l’idée de contacter 

un kinésithérapeute, M.Edwards et ensemble, ils ont mis au point 


4-17

les premières danses pour voiturettes. 

En quelques années, ils créèrent une quarantaine de groupes en 

Angleterre, qui chaque année se retrouvent pour des compétitions de 

cyclo-danse. 

Ce n’est qu’en 1975, que cette nouvelle activité a traversé la Manche 

en direction de la Hollande où Corrie van Hugten, assistante dans 

une école de danse de salon, connut une aventure comparable à 

celle de George Hart, avec l’avantage que la technique de base 

existait déjà. 

Après avoir développé ce sport en Hollande, elle décida de le faire 

connaître dans d’autres pays. 

Corrie van Hugten se rend en août 1983 au congrès annuel de l’union 

Belge des Professeurs de Danse et de Maintien, où elle expose les 

possibilités de la Cyclo-Danse. 

Enthousiasmé par cette démonstration, Dominique De Coster décida 

de faire naître en Belgique cette nouvelle discipline. Il s’assura la 

collaboration de Josée de Fays et l’aide de l’Association Chrétienne 

des Invalides et Handicapés (ACIH). C’est ainsi que fut créé le 

premier club de Cyclo-Danse. 

Cela se passait en mai 1984 au centre sportif des Coquerées à 

Ottignies - Louvain-la-Neuve. 

Danse poussée, assise, ou style Oslo. 

La Cyclo-Danse est une discipline qui se veut à la fois 

sportive et récréative et qui permet aux handicapés de 

se mouvoir harmonieusement sur de la musique en 

respectant les caractéristiques dansantes qui sont 

propres à ladite musique. 

Trois possibilités de base sont offertes en fonction de 

la mobilité du danseur : 

la danse poussée. Il s’agit de la technique adaptée 

aux danseurs n’ayant pas l’usage de leurs bras. Le 

rythme et les figures sont dans ce cas conduits par 

un danseur qui se tient debout derrière la voiturette ; 

la danse assise. Elle est praticable par tout 

danseur sachant se propulser. Les danses se font 

généralement par couples, qui évoluent le plus 

souvent côte à côte ou face à face ; 

le style Oslo. Cette technique est tout à fait 

particulière et nécessite une mobilité des hanches 

en plus de celle des bras. Elle se pratique à deux, 

l’un des danseurs étant debout et se tenant face à 


4-18

son partenaire voituré. Cette technique permet 

notamment la pratique du rock and roll. 

Les mouvements de jeunesse : 

scoutisme, patro et autres. 

Toutes et tous, vous connaissez ! 

Ce que vous ignorez peut-être c’est que diverses 

unités accueillent des jeunes handicapés. 

Pour savoir s’il y a une section près de chez vous, 

contactez : 

Section Malgré-Tout des scouts et guides 

pluralistes. 

Avenue de la Porte de Hal 38 - 39 


Tél. : 02 - 539 23 19. 

Chef d’unité L.L.N. 291 eme : 

Dominique Destrebeck. Tél. : 010 - 41.35.01 

Chef d’unité Bruxelles 

Eric Danon. Tél. : 02 - 241.51.18 

Chef d’unité Liège 

Michel Guissard. Tél. : 04 - 365.63.00 

L’Equipe Nationale de Liaison,Scoutisme, et 

Guidisme pour Handicapés de la fédération 

des scouts catholiques. 

Rue de Dublin 21 


Tél. : 02 - 512 46 91. 

La télévision. 

E n d e h o r s d e c e s 

mouvements de jeunesse 

q u i 

couvrent une grande partie 

du pays il existe des 

mouvements locaux. 

La Ligue pourra vous 

communiquer quelques 

adresses et vous mettre en 

rapport avec des parents 

qui en ont fait l’expérience. 

Tant décriée par certains... la télévision permettra 

une certaine récupération physique. Tant de 

sollicitations à l’école et du coup une bonne fatigue 

mentale. 

Tant de dépense physique pour réussir sa 

rééducation, tant de force musculaire pour travailler. 


4-19

4.6 Ne perdons pas de vue. 

les moyens de transport pour accéder aux loisirs, 

l’argent de poche. 

L’accès aux loisirs suppose aussi l’accès 

aux moyens de transport. 

Laissant provisoirement de côté l’épineux problème 

des transports en commun (pour lesquels nous vous 

renvoyons au chapitre 5), qu’il nous soit permis 

d’inviter les parents à penser le plus tôt possible 

à l’aménagement de leur véhicule. 

Certes, en fonction du choix de la voiture, cela peut 

entraîner des dépenses supplémentaires. Pourtant, 

l’investissement financier n’est pas nécessairement 

très lourd. 

Beaucoup de personnes ont recours à des 

aménagements sophistiqués de leur voiture 

particulière. 

D’autres achètent un modèle «camionnette» ou 

«break» qui facilite l’accès direct de la voiturette, 

avec un minimum d’adaptations (voir à ce sujet le 

chapitre 5). 

Sachez à quel point un véhicule adapté a pour 

avantages: 

d’éviter aux parents de fatigantes manipulations ; 

d’assurer le confort optimal de l’enfant ; 

et surtout de favoriser les évasions. 

L’argent de poche. 

Il faut des sous pour accéder aux loisirs... ! 

Peut-être ! Il faut savoir gérer ses sous... ! 

Sûrement ! 

L’apprentissage de l’autonomie financière est 

important. Il entre dans le contexte général de 

l’indépendance intellectuelle et de la maturité de la 

personne. 

Plus tard, à l’âge adulte, gérer sa vie, c’est aussi 

gérer ses revenus et son patrimoine. C’est pouvoir 

penser, choisir et agir. 

Mais c’est aussi savoir ce qu’on fait, vers où on va... 

et avec combien d’argent disponible pour s’offrir telle 

ou telle chose. 

Au même titre que pour un enfant valide, gérer 

son argent de poche est important pour celui qui 

présente une limitation motrice. 


4-20

Chapitre 5. DES COMMUNICATIONS UTILES. 

Introduction 

La communication est le fait d’établir une relation avec autrui. 


Relation aux autres, 

Communication orale ou écrite, 

Moyens de communication. 

C’est l’indispensable besoin d’échanger, d’avoir des 

choses à se dire, de nouer des rencontres avec 

sa famille, d’autres personnes IMC, des valides... 

Mais, quel sera leur regard ? 

Comment élargir le dialogue ? De la même manière, 

chacun désirera accéder à l’information, recueillir l’avis 

de professionnels et construire avec eux un partenariat 

dynamique (5.1). 

C’est la recherche de formules compensatoires aux 

langages oral et écrit si ces derniers sont perturbés ou 

défaillants. 

Des «trucs» gestuels, expressifs, affectifs... 

Des méthodes ou des aides matérielles... 

Des nouvelles technologies... (5.2). 

C’est enfin un ensemble de moyens permettant 

d’ émettre ou de recevoir un message (téléphone, fax, 

réseau Internet, Handynet...) ou de faciliter le 

déplacement (adaptation de son véhicule privé, 

accessibilité des transports publics, circulation en ville, 

bâtiments publics...) (5.3). 

Donner la possibilité de communiquer à des personnes qui ont 

des difficultés, c’est élargir leur champ de relations et... par voie de 

conséquence optimaliser leur intégration sociale. 

5-1

5.1 Communication - Relation aux autres. 

« Dis-moi qui tu es ; je te dirai qui je suis ! » 

« Mais pourquoi donc me prend-il pour un homme saoul ? 

Je marche de travers ! Mais je sais clairement ce que je dis. » 

La communication n’est pas simple parce que : 

elle concerne deux partenaires « soi et l’autre », 

avec leurs aptitudes émotionnelles, intellectuelles et 

rationnelles ; 

elle s’établit dans un équilibre des relations où 

chacun doit pouvoir donner et recevoir. 

Pas question d’élaborer ici une approche 

psychanalytique et de décortiquer ce qui, au fin fond 

de notre inconscient, fait éventuel barrage au dialogue 

« handicapé - valide ». 

Plus simplement,... essayons de comprendre : 

ce qui se passe tant chez la personne handicapée 

que chez la personne valide ; 

ce qui risque d’occasionner des interférences dans 

la dite relation. 

La personne qui présente un handicap congénital 

(IMC) doit, dès l’enfance, organiser sa vie en 

conséquence puisqu’elle rencontrera (notamment pour 

des raisons de mobilité) des difficultés à participer à la 

vie sociale. Elle devra aussi apprendre à vivre avec 

les idées toutes faites que les « normaux » se font des 


Face à ces préjugés, elle pourrait progressivement 

perdre le sentiment de sa propre valeur, alors que, 

comme tout un chacun, elle a besoin d’être reconnue 

et appréciée. 

Il est vrai que, par la nature même de son handicap, 

la personne IMC est souvent dans un état de 

dépendance physique à l’autre. Ce qui ne facilite pas 

la réciprocité des échanges... alors qu’il y a plein de 

« niveaux » où elle peut se situer ! 


5-2

« A l’aide ponctuelle que je lui apporte pour couper sa 

viande au restaurant, il me retourne son sourire, son 

humour. Savez-vous que c’est formidable ! » 

En fauteuil roulant, la personne handicapée a du mal à 

regarder son interlocuteur « debout ». 

Elle peut le cogner avec ses repose-pieds ? 

Parce qu’il ne peut pas toujours aussi aisément 

participer aux jeux des enfants de son âge, l’enfant 

IMC risque de manquer de contacts si ses parents ne 

les provoquent pas d’une certaine manière. 

S’il souffre d’athétose, son sourire peut ressembler à 

un rictus. S’il parle, ce sera chaotique et difficilement 

compréhensible. 

Dans la plupart des cas (problèmes de mobilité ou de 

langage oral obligent), le facteur « rythme et temps » 

interviendra dans la relation. La personne IMC doit 

espérer la patience et l’écoute de son interlocuteur... 

La personne valide (même si elle n’a pas de 

préjugés) devra faire face à ses doutes, son anxiété, 

sa curiosité. 

Parfois, elle n’hésitera pas à faire des commentaires 

(désobligeants en certains cas) sur le comportement 

perçu comme « bizarre » dans le chef de la personne 

handicapée. 


5-3

A d’autres moments, son excès de pitié sera tout 

autant « détesté » par la personne handicapée qu’un 

rejet manifeste. 

Alors, quels sont les moyens pour tenter de « vivre 

ensemble », de communiquer et d’établir la 

relation ? 

Il faut sans doute une connaissance réciproque : 

je suis IMC : « que se passe-t-il chez l’autre ? » ; 

je suis valide : « quelle est cette personne derrière 

son handicap ? ». 

Il faut aussi de la part de la personne handicapée (et 

initialement de sa famille) un souci de découverte du 

milieu social dans son ensemble et de la part de la 

personne valide un respect des différences. 

Ces tentatives de « rencontre » peuvent être facilitées 

par l’esprit d’ouverture des parents, par le jeu, le sport, 

les activités de loisirs,... par la réalisation de 

sensibilisations et de séances d’information du public : 

matériels videos, activités théâtrales, medias... 

« Apprendre à vivre ensemble ». 

Informations et pistes d’actions 

Handicaps - Info., Vol 6, n°3 1992. 


A LIRE : 

5.4

5.2 Communication orale ou écrite. 

Des méthodes compensatoires. 

Le premier langage de l’enfant est la reconnaissance 

de l’interlocuteur privilégié par le bébé. 

Petit à petit, il se rend compte que bruits 

et expressions faciales ont une 

signification. 

Il commence déjà à entrer en relation, à 

prendre conscience qu’il détient le 

moyen d’obtenir quelque chose. 

Il entre donc «en communication», 

avant même qu’il s’agisse de 

conversation ou de compréhension de 

mots familiers. 

Babillage, premiers mots, prononciation 

hési tante, développement d u 

vocabulaire, construction de phrases... 

Tout parent est passé par le plaisir de 

la découverte des premiers mots tant 

attendus. 

Dans bon nombre de cas, l’infirme 

moteur cérébral présente des difficultés 

de langage, qui peuvent aller de simples 

difficultés articulatoires jusqu’à 

l’impossibilité d’émettre une parole. 

De la même manière que la déficience motrice peut 

gêner l’enfant dans les actes respiratoires et 

nutritionnels, elle pourrait entraîner des déficits au 

niveau du langage oral, de la phonétique, de la voix. 

Or, il est important que la relation s’établisse, qu’il y 

ait «communication» entre lui et les autres, pour 

construire sa personnalité et pour que l’équilibre des 

échanges entre lui, ses parents et les autres existent. 

«Par ses mimiques, par ses gestes ou son 

regard, je comprends très bien Vincent», dit 

la maman à l’institutrice. 

«Certes, mais ce ne sera pas le cas du reste de son 

entourage», répond l’enseignante. 

«Si on essayait le C.A.P.? (Communiquer et 

Apprendre par Pictogrammes )» ajoute-t-elle. 

Si la rééducation logopédique (voir 2.2.2.) ne résoud 

pas à suffisance les difficultés de langage oral de 


5-5

5.2.1 Moyens auxiliaires ou prothèses de communication. 

les gestes ou signes adaptés : chez le jeune 

enfant et plus tard s’il persiste une difficulté 

intellectuelle qui rend la conceptualisation plus 

malaisée, la communication par gestes est souvent 

envisagée spontanément. La relation n’en sera que 

plus directe. 

la méthode Sésame a certes comme point de 

départ les signes utilisés par les sourds mais est 

appliquée aux personnes qui ont des diffcultés 

d’expression verbale et/ou de compréhension. 

Le geste pratiqué par l’adulte est toujours 

accompagné de la parole, il peut susciter et 

soutenir le langage verbal déficient de l’enfant. 

Seuls les mots les plus importants et les plus 

utiles au quotidien sont «signés». 

Il existe également un langage gestuel français : 

le Coghamo ; abréviation de «communication 

gestuelle pour handicapés moteurs». 

Tant Sésame que Coghamo permettent 

d’exprimer ses besoins et ses désirs immédiats, 

sans support quelconque (au contraire du Bliss 

ou du CAP dont on parle plus loin). On a d’une 

certaine manière «le matériel avec soi» : la main 

pour communiquer . 

Ces méthodes seront d’autant plus efficaces qu’elles 

seront utilisées au moment où ça se présente, comme 

par exemple faire les gestes de «boire» ou «manger» 

pendant les repas... 

De plus, les utilisateurs ont constaté que chez l’enfant 

IMC qui a plus difficilement l’occasion de bien vivre 

son corps, ces formes de communication gestuelle 

lui donnent la possibilité de réaliser des expériences 

motrices. 

les photographies, les images de situation, 

les pictogrammes (représentation écrite par le 

dessin) : la méthode CAP offre des solutions en 

rapport avec les besoins immédiats de l’enfant. 

les systèmes symboliques (idéogrammes) : 

la méthode Bliss permet à la personne IMC de 

recourir à l’utilisation de signes graphiques pour 

exprimer également des besoins quotidiens, mais 

aussi des états affectifs, des concepts, des idées... 


5-6

l’IMC, des méthodes 

c o m p e n s a t o i r e s 

existent et permettent 

une communication 

non-verbale. 

C e s s y s t è m e s 

pictographiques ou 

symboliques sont 

développés sur des 

supports mobiles : un 

tableau, un livre où 

l’enfant pointe son 

m e s s a g e , d e s 

dominos, des tampons 

à 

encastrer... 

Ils peuvent aussi être 

insérés dans un 

p r o g r a m m e 

d’ordinateur logiciel de 

communication), mis 

sur réglettes, cubes, 

dans un cahier, 

classeur, sur un 

rouleau... et le cas 

échéant fixés à la table 

de travail d’une chaise 

roulante sous forme de 

grilles ou tableaux. 

«Rendre parlantes les lèvres assoupies» 

(Goeff Busby). 

Attention : 

Lorsque l’enfant peut accéder à la lecture et au 

message écrit, il ne faut pas se précipiter vers les 

systèmes développés ci-dessus. Certes, il ne faut pas 

les négliger mais il est bon de se souvenir que la 

lecture permettra aussi à l’enfant d’accroître sa 

culture générale. 

Si le graphisme reste malaisé, le recours à l’ordinateur 

s’indique. Ne parlons plus des machines à écrire qui 

vont rejoindre nos greniers. 

les synthèses vocales. Elles permettent de 

transposer un langage graphique et d’émettre un 

langage vocal électronique facilitant la 

communication des IMC présentant de gros troubles 

d’expression. 


5-7

Dans tous les cas, avant le choix, il faudra s’assurer du niveau 

de compréhension, des capacités de concentration, d’orientation 

spatiale, de perception... de l’enfant. 

L’approche précoce et la mise à disposition d’un outil de 

communication non-verbale chez l’IMC lui permettra une familiarisation 

certes, mais aussi un meilleur profit dans la poursuite de sa scolarité, 

dans l’accès aux loisirs, etc... 

5.2.2 L’écriture. 

Les pré-requis de l’écriture, de l’orthographe, ont déjà 

été évoqués en 2.4 (L’école). 

Il y a été question de l’intelligence, de la vision, 

de l’organisation spatio-temporelle, de la maîtrise 

du langage oral, des capacités d’attention et de 

mémoire... 

Mais l’écriture, c’est aussi un geste à réaliser et qui 

peut être entravé par la spasticité ou l’athétose trop 

importantes de l’enfant. 

«Si on se trouve en présence d’un enfant qui a des 

difficultés dans le maniement du crayon, il ne faut pas 

vouloir brûler les étapes, chacune ayant sa signification 

et son apport propre. 

En cas de difficulté d’écriture, il est utile de stimuler, 

sous forme de jeu, différents mouvements du stade de 

coordination manuelle auquel l’enfant se trouve, plutôt 

que de centrer les exercices de coordination manuelle 

uniquement sur l’écriture» ainsi l’explique Marie-Rose 

Smets. 

Pour faciliter l’écriture, des outils peuvent être fournis 

à l’enfant : 

on lestera le crayon pour que le poids stabilise le 

geste de l’enfant ; 

on fixera un embout en caoutchouc pour en 

facilter la préhension ; 

on glissera en dessous de la feuille un antidérapant 

si l’enfant a les gestes brusques ; 

on passait jadis à la machine à écrire, dont le 

clavier était élargi ou muni de guide-doigts, pour 

éviter de toucher plusieurs touches, quand il y a des 

mouvements incoordonnés. 

Il pouvait s’agir aussi d’un grand clavier avec 

boutons à tirer ou encore d’un clavier ordinaire 

qu’on commandait avec une licorne ; 


5-8

5.3 Moyens de communication. 

certaines adaptations alors prévues pour les 

machines à écrire sont encore utilisées sur 

l’ordinateur qui est aujourd’hui un grand atout 

pour le jeune IMC. 

De la même manière que pour la maîtrise de son 

environnement (domotique), pour le jeu, le dessin... le 

matériel informatique est une aide à l’écriture. 

L’enfant pourra ainsi élaborer et restituer des données 

avec un minimum d’intervention humaine. 

Il pourra accéder à ces logiciels par des 

aménagements tels que joy-stick, contacteur, faisceau 

infra-rouge... 

Pour les synthèses vocales, l’enseignement assisté 

par ordinateur et les technologies nouvelles en 

général, il existe des a.s.b.l. qui peuvent très utilement 

vous conseiller, puisqu’elles regroupent souvent des 

i nformati ciens, des psycho-pédagogues, 

kinésithérapeutes, ergothérapeutes... spécialisés en 

i n f i r m i t é 

motrice cérébrale. 

Sur simple appel, la Ligue pourra vous renseigner 

ces lieux de consultations et de conseils. 

Prenez aussi l’ avis de votre kinésithérapeute. 

En pointant vos symboles sur tableau, en tenant le 

crayon lesté, en accédant à votre ordinateur... veillez 

au geste correct du bras et de la main, maintenez une 

bonne position assise. 

Votre thérapeute vous y aidera. 

5.3.1 Le téléphone, le facsimile et l’ordinateur avec modem. 

Dans l’utilisation du téléphone, les personnes IMC 

rencontrent parfois des difficultés de se mouvoir 

jusqu’à l’appareil, souffrent d’un manque de force pour 

le transporter, pour le stabiliser et éprouvent du mal 

à soulever et soutenir le combiné, à former le numéro 

d’appel etc... 

Des adaptations assez simples peuvent être 

effectuées : rallonge du cordon, installation de prises 

murales en divers endroits du logement, utilisation 

d’une table roulante, pose de l’appareil sur une surface 

antidérapante, adjonction de support-cornet... 

L’évolution des technologies permet de se passer 


5-9

de plus en plus de ces gadgets. 

Un poste téléphonique «mains libres», avec ou sans 

mémoire est en circuit depuis de nombreuses années 

déjà. Ce poste, muni d’un simple amplificateur 

récepteur et d’un émetteur, peut être utilisé sans tenir 

le cornet, par un système de touches à enfoncer pour 

former le numéro d’appel. 

De la même manière, lors de la réception d’une 

communication, il est possible de converser sans avoir 

à 

décrocher. 

De surcroît, beaucoup de postes à mémoire offrent 

des touches de clavier plus sensibles et plus 

grandes que sur un téléphone simple. 

Ce qui permet de sélectionner un numéro d’appel avec 

une main plus maladroite, le coude, le menton, un 

bâton. 

Bien qu’à ce jour on puisse craindre l’inverse et 

regretter une extrême miniaturisation de certains 

modèles. 

Aujourd’hui, les réseaux de télécommunication offrent 

d’autres possibilités : 

le téléphone portable : généralement en connexion 

avec une unité fixé, il permet une autonomie de 

50 m. à l’intérieur d’un bâtiment et de 300 m. en 

terrain dégagé ; 

le G.S.M. : mobilophone de la dernière génération. 

Précieux pour la personne à mobilité réduite dont 

(par ex.) la voiture tomberait en panne sur 

l’autoroute ; 

le sémaphone : offre la possibilité de recevoir des 

tonalités codées, des messages chiffrés ou écrits. 

Il vous faudra toutefois rappeler votre interlocuteur. 

Divers systèmes d’accès à des données et/ou à des 

opérations ont vu le jour. 

Quelques exemples : 

le home banking, par téléphone ou par ordinateur 

pour faire ses opérations bancaires sans sortir de 

chez soi ; 

Handynet : voir page 7-4 ; 

Handitel : système informatique fonctionnant 

24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, dans les trois 

langues nationales, mis à disposition par le 


5-10

5.3.2 Le transport privé. 

5.3.2.1 Ma première voiturette. 

Ministère de l’Intégration Sociale (anciennement 

Prévoyance Sociale) afin de permettre aux 

personnes handicapées de poser toutes questions 

sur le traitement de leur dossier « allocations ». 

Accessible par téléphone à touches ou par modem. 

Numéros d’appel : 

en français : 02 - 548. 08.00 

en allemand : 02 - 548.08.20 

en néerlandais : 02 548.08.10 

A moins de rechercher son brevet de pilote d’avion de 

tourisme, c’est habituellement de véhicule automobile 

dont il est question. 

Y accéder lorsqu’on est muni d’appareillage ou 

utilisateur d’une chaise roulante n’est pas toujours 

facile. 

En devenir plus tard le conducteur entraîne au 

préalable un cheminement certain. 

« Vous n’imaginez pas à quel point la démarche était difficile pour mes parents. 

Moi, j’avais déjà vu à l’école le super engin de Florian. 

J’en mourais d’envie, car depuis qu’il avait sa voiturette tout le monde le regardait. 

Pour mes parents, c’était autre chose. 

Ils devaient se faire une raison : la marche était vraiment compromise. » 

Et c’est bien d’une nouvelle souffrance qu’il s’agit à 

l’achat de la première voiturette. Bien davantage que 

le choix que l’on doit opérer pour trouver le matériel le 

plus adapté. 

Il était encore possible de croire que cette aptitude à la 

marche allait se développer ; pourtant, ce n’est pas le 

cas. Or, il faut garantir à notre enfant un maximum 

d’autonomie, lui permettre de se passer de nous pour 

se déplacer à l’école, dans la famille, dans le quartier... 

Il ira ainsi plus facilement vers les autres. 

Le choix d’un matériel adapté nécessitera néanmoins 

les conseils du kinésithérapeute de l’enfant et des 

firmes spécialisées. 

Ensemble, ils analyseront les besoins de la 

personne handicapée. 


5-11

a-t-il la possibilité d’effectuer un transfert de la 

voiturette au lit, de la voiturette à la baignoire,... ? 

qui assurera son « apprentissage à la conduite », au 

maniement du modèle retenu et plus principalement 

lorsqu’il s’agit d’une voiturette électronique ? 


Ensemble, ils rechercheront le matériel qui répond 

au mieux aux besoins et pourront proposer des 

essais. 

Le cas échéant, et même s’il y a une grande variété de 

produits, il faudra apporter des « modifications à la 

carte » afin que le matériel soit véritablement adapté à 

la personne. 

La LIGUE peut vous renseigner des firmes disposées 

à étudier ces questions. 

5.3.2.2 Comment entrer dans la voiture de mes parents ? 

«Ce dimanche j’ai envie de rendre visite à tante 

Irma». 

«J’aimerais que mes parents me conduisent dans 

les Ardennes». 

Mais comment entrer dans la voiture de mes parents ? 

Certains parents donnent la préférence à l’achat de 

sièges coulissants ou pivotants pour installer l’enfant 

dans le véhicule avec la nécessité immédiate de replier 

la voiturette dans le coffre et de prévoir des sangles de 

maintien de l’enfant. 

D’autres choisissent l’accès direct de la voiturette dans 

le véhicule. Il est vrai que ce système «peut» entraîner 

un plus large sentiment d’autonomie chez l’enfant. 

Il se considèrera moins dépendant de l’intervention 

d’un tiers, pourra dans certains cas actionner lui-même 

l’adaptation et participera davantage à son installation 

à l’intérieur de l’habitacle. 

Dans ce cas, il est nettement préférable d’acheter 

un modèle break, camionnette ou space wagon et d’ y 

prévoir les adaptations requises. 


5-12

Une voiture de «tourisme» entraînerait souvent des 

frais supplémentaires, parfois considérables de 

surélévation du toit et des vitres. 

Effectivement, il va sans dire que la «hauteur 

intérieure» du véhicule est un élément important à 

prendre en compte lors de l’achat. 

« Je n’osais pas trop insister pour partir à la mer. 

Papa suait à grosses gouttes quand il m’installait 

dans la voiture. Un jour, maman s’est fait mal en 

glissant ma voiturette dans le coffre». 

Certaines firmes parlent d’une hauteur minimale 

de 1m 30 pour les enfants et de 1m 45 pour les adultes 

voiturés. 

D’autres font état d’environ 1m 85 dans la mesure où 

un adulte valide peut être amené à entrer à l’arrière du 

véhicule pour ajuster l’installation et de la fixation de la 

chaise roulante. 

Dès lors, les acheteurs devront examiner parallèlement 

les possibilités de parking. Que prend en surface au 

sol une camionnette que l’on veut garer en ville ? 

Que prend en hauteur extérieure un break que l’on 

souhaite caser dans son garage ? 

En plus des certificats de conformité et de l’inspection 

automobile (voir rubrique 5.3.2.3) il importera de veiller 

à la sécurité pendant le voyage. 

Soumise aux secousses, aux virages et aux coups de 

frein... la personne handicapée doit pouvoir voyager en 

toute tranquillité 

Dès lors, au-delà du choix que vous ferez pour 

résoudre le problème d’accès au véhicule, il faut 

songer aux points d’ancrage, de fixation de la chaise 

roulante au plancher de la voiture. Il en va de même 

pour les ceintures de sécurité, etc... 

Mais finalement, comment faire entrer la voiturette 

à l’intérieur du véhicule que ce soit par l’arrière ou 

latéralement : 

par plan incliné rabattable, rails rétractables ; 

par plate-forme élévatrice hydraulique et/ou 

électrique... 


5-13

Le choix se fera en fonction : 

de la taille et du poids de la personne transportée ; 

du modèle de voiturette utilisée ; 

du type de handicap (possibilité ou non d’actionner 

les commandes ?) ; 

du nombre de personnes à transporter (au-delà de 

celle pour qui l’aménagement est prévu). 

Il est clair que prévoir un emplacement pour une 

voiturette réduira l’espace réservé aux autres. Ce 

problème peut être résolu par la pose de banquettes 

latérales ou rabattables ; 

de l’usage qu’on en fait. S’agit-il de faire deux 

allers-retours quotidiens pour les transports 

scolaires, de trajets hebdomadaires pour le retour 

de l’internat ou de ballades plus épisodiques ? ; 

du temps de manoeuvre dont on peut disposer. 

Une visite auprès de firmes spécialisées s’imposera 

et permettra de se faire une idée plus juste du 

maniement de rails rétractables par rapport à celui 

d’un lift hydraulique, par exemple ; 

de la marque de la voiture et du modèle requis pour 

l’un ou l’autre aménagement ; 

du budget dont on dispose. 

Eh oui, les sous à sortir et ceux à se faire 

éventuellement rembourser, nous en parlerons plus 

l o i n 

(voir chapitre 7). 


5-14

5.3.2.3 Je conduis mon véhicule. 

En connaissez-vous beaucoup qui ne rêvent pas de 

recevoir leur première voiture le jour même de leur 

majorité ? 

Ou plus modestement de pouvoir conduire celle 

des parents. Il en va de même, et à juste titre, des 

personnes handicapées pour lesquelles toutefois 

certaines précautions s’imposent. 

«Au C.A.R.A., ils ont été sympas. Ils 

ont vérifié si j’avais de bons réflexes, si 

je maîtrisais bien le véhicule. Ils ont même 

cherché avec moi ce qu’il me faudrait comme 

adaptations».” 

Faites vérifier votre aptitude à la conduite : 

en passant des tests psycho-techniques auprès du 

Centre d’Adaptation à la Route pour Automobilistes 

Handicapés (C.A.R.A.), et en requérant l’avis de 

votre médecin spécialiste et de vos thérapeutes 

habituels. 

«Pour moi, ils n’ont rien voulu savoir. Ils ont 

trouvé que c’était trop risqué. J’ai râlé, puis je me 

suis rendu à l’évidence ! J’utiliserai les transports 

en commun». 

Recherchez les adaptations : 

Le CARA étudiera également avec vous s’il convient 

d’équiper votre véhicule d’adaptations particulières. 

Parmi celles-ci on trouve notamment : embrayage 

automatique, frein et accélérateur au volant, matériel 

de fixation de chaises roulantes, plate-forme 

d’accès, siège pivotant et sortant, lift hydraulique, 

pédale d’accélérateur et frein combiné, poignée au 

volant, abaissement du chassis et du plancher du 

véhicule, porte coulissante, ébauches de commande 

à la voix pour les fonctions électriques, etc... 

Certaines de ces adaptations sont particulièrement 

onéreuses et pas nécessairement remboursables. Il 

est donc utile de s’informer, de comparer... 


5-15

Appropriez vos leçons de conduite : 

Les adaptations requises par la nature même de vos 

troubles moteurs vont très vraisemblablement vous 

obliger à vous familiariser à une autre manière de 

conduire. 

L’école de conduite de votre choix peut introduire 

auprès du CARA une demande d’emprunt d’un 

véhicule adapté à vos besoins. 

Faites confirmer par votre médecin : 

Il est prudent, d’une part de joindre à son permis 

de conduire et d’autre part de transmettre à son 

assurance une attestation médicale confirmant votre 

aptitude à la conduite. 

Demandez le permis BF : 

Dans la mesure où des adaptations doivent être 

apportées à votre véhicule et afin d’obtenir un 

permis de conduire de la catégorie BF il y a lieu 

de remettre une «Demande de Permis de Conduire» 

(modèle A) complétée et signée par le médecin de 

votre choix, à : 

L’ADMINISTRATION COMMUNALE 

Service permis de conduire. 

N’oubliez pas 

«l’inspection technique automobile» : 

Lorsque les adaptations nécessaires auront été 

apportées à votre véhicule, celles-ci devront être 

approuvées par cet organisme. 


5-16

UN TEST D’APTITUDE A LA CONDUITE PEUT 

ETRE REALISE AU C.A.R.A. 

(Centre d’adaptation à la route pour automobilistes 

handicapés ) : 

Lieux de rendez-vous... 

Tous les rendez-vous pour passer un examen d’aptitude à la 

conduite sont centralisés à Bruxelles. En fonction du 

problème, un rendez-vous sera proposé au siège central ou 

dans un des sièges provinciaux. (Hainaut, Namur, Liège, 

Luxembourg). 

Bureau Central (et Brabant). 

CARA, 

Chaussée de Haecht,1405 


Tél. : 02 - 244 15 52 

Fax : 02 - 216 43 42. 

A cet effet, il convient de vous adresser à une 

station de contrôle technique de votre choix. 

Certaines firmes délivrent automatiquement les 

certificats de conformité. 

Il s’avère d’ailleurs nettement plus prudent de s’en 

assurer au préalable que de s’entendre dire par la 

suite que les adaptations sont non conformes ! 

Attention... assurances... 

Comme nous vous le disions plus haut, il est utile 

de remettre à votre compagnie d’assurance une 

attestation médicale et l’avis d’aptitude à la 

conduite (d’un véhicule adapté ou pas) établi par 

le CARA. 

Il ne faudrait pas qu’au moment d’un accident..., 

votre capacité de conducteur soit mise en doute et 

par voie de conséquence votre «assurabilité». 

LE CARA. 


5-17

Où obtenir de la documentation relative aux adaptations ? 

Atelier 117 (uniquement embrayages), 

rue des Carmelites 159 


Tél : 02 - 345 04 98 - Fax : 02 - 343.90.02 

Kempf Benelux, 

Vuurberg 44 

1831 Diegem. 

Tél : 02 - 721 42 37 - Fax : 02 - 721.94.30 

Amigo Paramedica, 

Diegemstraat 178 

1930 Zaventem. 

Tél : 02 - 721 11 60 - Fax : 02 - 721.29.75 

Trapman n.v. 

Merksemsesteenweg 183 

2100 Deurne. 

Tél : 03 - 326 13 07 - Fax : 03 - 326.11.36 

A.A.M. 

Staatsbaan 8 

3460 Assent-Bekkevoort. 

Tél - Fax : 013 - 31 37 28. 

Adaptcar, 

Rue Reynier 42 

4000 Liège. 

Tél : 04 - 222 43 91 - Fax : 04 - 221.22.40 

Mees, 

Gentsesteenweg 363 

9160 Lokeren. 

Tél : 09 - 355 57 59 - Fax : 09 - 355.80.32 

Adresses utiles : 

ou en prenant contact avec le service social de la Ligue. 


5-18

5.3.3 Les transports en commun. 

« J’ai encore une place dans ma voiturette. Il suffit de vous mettre sur mes genoux. 

On fera un bout de chemin ensemble » dit-il. 

« Je vous en remercie. J’avais subitement envie d’aller au cinéma. 

Mais les minibus me demandent de réserver 48H. à l’avance ! 

Sans vous, je devrais m’offrir un taxi. » répond-elle. 

Les transports en commun sont tout à la fois utiles 

pour se rendre à son école, au boulot dans un coin 

éloigné de la ville, chez un ami dans une région 

voisine, en vacances beaucoup plus loin... et, pourquoi 

pas, pour pouvoir circuler sans ses parents et les 

libérer de l’obligation de nous emmener en voiture. 

Ils concernent donc les bus, trams, métros... mais 

aussi les trains, les bateaux, les avions. 

Les métros ne sont pas particulièrement adaptés 

aux personnes circulant en chaise roulante. Même si 

certaines stations sont aménagées, il faut parfois se 

contenter d’un trajet circulaire d’une station à l’autre, 

sans sortir ! 

Nous connaissons certaines personnes qui se sentent 

une âme de cascadeur et osent emprunter à force de 

biceps ( ! ) les escalators qui les mènent aux quais. 

Certaines lignes de tramways bruxellois sont 

pourvues de véhicules au plancher surbaissé facilitant 

l’accès. Mais cela ne convient pas nécessairement 

à toutes les personnes IMC 

Depuis 1978, des minibus adaptés de la STIB 

circulent en région bruxelloise. Les personnes qui 

remplissent les conditions d’utilisation de ce réseau 

parallèle doivent réserver une semaine à l’avance. 

Les véhicules circulent de 6 H 30 à 22 H 30 les jours 

de semaine uniquement. Le prix actuel est de 50F 

pour la personne handicapée et de 50F pour l’éventuel 

accompagnateur. 

A Liège, la « STIL » reprise par le TEC a depuis lors 

prévu des bus aménagés sur la ligne 4 à la fréquence 

d’un véhicule à l’heure. 

Le réseau TEC dispose depuis avril 1996 de bus 

adaptés avec élévateur pour les personnes 

handicapées qui veulent se déplacer dans le cadre de 

leur emploi, pour aller suivre un traitement... Ce 

service fonctionne du lundi au vendredi de 06 H 30 à 


5-19

19 H 30 et concerne les zones de Charleroi - 

Andenne - Liège - La Louvière - Tournai - Mons - 

Brabant Wallon et Namur - Luxembourg. 

Le prix de ce transport est de 50F par trajet. Les 

personnes handicapées qui doivent être 

accompagnées d’une tierce personne pourront 

introduire une demande auprès de l’AWIPH afin de 

recevoir une carte leur permettant d’être accompagnée 

gratuitement. 

Cette carte sera établie au nom de la personne 

handicapée et non à celui de l’accompagnateur. 

Les personnes qui utilisent ce service régulièrement 

doivent introduire une demande mensuelle avant le 20 

de chaque mois. Dans le cas d’une utilisation 

occasionnelle, les personnes introduisent leur 

demande dans les sept jours ouvrables avant la date 

désirée. 

Il est toujours possible d’introduire une demande deux 

jours ouvrables avant la date désirée, le service leur 

donnera satisfaction selon la disponibilité des 

véhicules. 

Réservation : Formez le numéro de téléphone 105 qui 

est celui de la Croix Rouge locale. 

Le train et vous ! 

Hormis le fait qu’ils 

peuvent assurer l’accueil 

(souvent très chaleureux 

d u p e r s o n n e l ) e t 

l’accompagnement dans 

les gares de départ et 

d’arrivée, les « chemins 

de fer » offrent certains 

tarifs préférentiels, des 

réductions ou des 

gratuités pour lesquels 

des renseignements 

complémentaires peuvent 

être obtenus auprès du 

s e r v i c e 

social de la Ligue. 

Ce qui importe surtout pour les voyageurs, c’est de 

savoir si l’accessibilité aux voiturettes est prévue 

dans les trains et si des possibilités 

d’accompagnement existent. 

Gratuité pour l’accompagnateur : 

Les personnes handicapées qui ont perdu 


5-20

définitivement l’usage des deux bras ou des deux 

j a m b e s 

peuvent obtenir une autorisation spéciale octroyée par 

la SNCB. 

Cette « carte » délivrée pour une période de deux ans 

leur permet de voyager avec une tierce personne, 

moyennant paiement d’un seul titre de transport. Ceci 

est valable pour les billets ou abonnements à prix plein 

et pour les billets avec réduction commerciale. 

Les gares : 

Une liste des gares, avec leurs facilités d’accès peut 

être obtenue auprès des représentations commerciales 

de la SNCB et dans toutes les gares. 

Y figurent notamment les stations disposant : 

d’un fauteuil roulant mis gratuitement à la disposition 

du voyageur ; 

d’une rampe d’accès mobile permettant le 

chargement aisé du fauteuil roulant dans le train ; 

d’un ou de plusieurs emplacements de parking 

SNCB réservés aux personnes titulaires de la carte 

de stationnement sans limitation de durée ; 

de quais à niveau mieux adapté aux voiturettes ; 

d’ascenseur(s) ; 

de WC réservé(s). 

Facilité d’accès aux trains pour les personnes se 

déplaçant en voiturette : 

Les détenteurs de la carte spéciale d’autorisation (dont 

il est question plus haut) peuvent donc être aidés à 

l’accueil, lors d’une correspondance ainsi qu’à leur 

descente du train. 

Cette autorisation offre aussi la possibilité d’utiliser 

les traversées de service, les monte-charges... et de 

voyager sur les plates-formes des trains (quand il n’y a 

pas de place spécifique réservée aux handicapés). 

Ces facilités sont accordées à la condition de prévenir 

le service de police des gares ou le chef de gare, au 

moins 24 H. avant le départ. 

Toutefois, l’on constate que voyager aux heures de 

pointe n’est pas évident et que les facilités seront donc 

accordées dans la mesure du possible. 

A noter qu’il est également possible d’obtenir une carte 

spéciale de priorité pour l’occupation d’une place 

assise. 


5-21

Formalités et renseignements auprès de l’Agence 

Commerciale SNCB de sa région ou de la gare la plus 

proche. 

Les trains : 

Qu’en est-il du matériel roulant plus vétuste encore en 

circulation ? 

La poignée centrale de l’entrée plate-forme a été 

enlevée ou rendue amovible. La suppression de cette 

barre verticale sur le palier de la voiture permet l’accès 

au train... mais dans des conditions qui nous semblent 

peu confortables. 

Sur chaque train, la(les) plate(s)-forme(s) accessible(s) 

aux fauteuils roulant portent à côté de la porte d’accès 

le sigle international d’accessibilité. 

Dans les voitures à deux niveaux de type M5 - BDX, 

des places pour moins-valides sont prévues. 

Sur les voitures « L 10 » existe une banquette 

escamotable libérant une place pour une personne en 

voiturette. 

Sur les voitures « L 11 », prévues sur le tronçon Liège- 

Ostende, une place réservée et un WC adapté sont 

prévus dans la « voiture pilote » (celle du chef garde). 

Encore en construction, nous les espérons pour début 

1997 ! 

« Oui, mais j’ai envie de 

partir avec mes copains de 

l’institution... ! 

Eh ben ! Installez-vous 

ensemble sur la plateforme 

! ! ! » 

Aujourd’hui encore, les 

anciennes voitures du type 

« international » (avec 

c o m p a r t i m e n t s ) n e 

permettent pas de recevoir 

l e s p e r s o n n e s s e 

d é p l a ç a n t e n 



5-22

Les transports aériens et maritimes 

Pour être accueilli à l’aéroport (de Zaventem et 

à destination) et assisté dans l’avion, il convient de 

prévenir Special Assistance au 02 - 723.63.81, quand 

il s’agit d’un trajet SABENA. 

Les mêmes précautions s’imposent quand il y a 

voyage en groupe. Le nombre de personnes 

h a n d i c a p é e s 

et d’accompagnateurs doit être signalé à Spécial 

Assitance qui étudiera les conditions de vol avec le 

commandant de bord. 

Pour les vols effectués par d’autres compagnies, il 

y a tout intérêt de vérifier ce qui est offert comme 

assistance par les autres sociétés et dans l’aérogare 

d’arrivée. 

La voiturette et les appareillages indispensables ne 

sont pas considérés comme bagages et ne feront pas 

l’objet d’une surtaxe en cas d’excédent de poids. 

En bateau, et depuis longtemps, la Société Townsend 

Thorensen et la Régie des Transports Maritimes 

Sealink disposaient de bateaux équipés de grands 

ascenseurs donnant accès aux ponts : 3 mètres de 

hauteur et 6 mètres de longueur. 

La première société n’existe plus depuis longtemps ; la 

seconde a été reprise par une firme privée anglaise : 

HOLYMAN SALLY FERRY. 

Les mêmes facilités seront réservées aux personnes 

allant vers Douvres (Ramsgate). 

Dans l’immédiat, tout renseignement utile peut être 

obtenu à Ostende : 059 - 55 99 55. 


5-23

Quand les transports en commun 

« officiels » ne suffisent pas : 

Parfois, les transports publics ne répondent pas à la 

demande de la personne handicapée : il n’y a plus de 

disponibilité, il ne s’agit pas d’une nécessité prioritaire, 

l’endroit où l’on voudrait se rendre n’est pas desservi 

par la STIB ou le TEC... 

Certaines associations ou services travaillant au forfait 

ou au kilométrage mettent toutefois à disposition des 

véhicules aménagés, comme par exemple : 

BRUXELLES HOME SERVICE 

02 - 527.16.72 

HENDRIKS 

02 - 752.98.00 

TELE SERVICE 

Rive Droite 

Liège 

04 - 342.03.47. 

BON PIED BON ŒIL 

Région Hannut, Huy, Waremme 

019 - 51.32.70. 

HANDICAP ET MOBILITE 

Namur 

081 - 21.21.01. 

CROIX ROUGE DE MALMEDY 

SERVICE GOELANDS 

080 - 77.09.77 

ETC... 

Certains projets sont à l’étude ; ils prévoient des 

subventions aux aménagements et à l’achat de 

véhicules adaptés par ces sociétés, de sorte que le 

client paie le même tarif que les autres. 

A suivre... 

Au cours de l’année 1985, un groupe composé de cinq personnes 

IMC et des deux assistants sociaux de la Ligue a mené 

une réflexion sur la problématique des transports en commun, 

examinant la situation existant alors en Belgique, faisant 

des comparaisons avec des pays étrangers et émettant des 

suggestions quant aux solutions réalisables. 

La synthèse de leur travail compte 19 pages et a été éditée dans 

notre périodique trimestriel de juillet 1986. 

Une copie peut être obtenue sur demande. 


A LIRE : 

5-24

5.3.4 Circuler et vivre en ville. 

« Je voudrais vous voir tendre votre bordereau à la 

guichetière du fin fond de votre voiturette !» 

Adapter les moyens de transport aux difficultés 

spécifiques des handicapés moteurs n’a de sens réel 

que si, conjointement, l’ensemble des bâtiments 

ouverts au public, les voies piétonnes et les trottoirs 

sont aussi rendus accessibles. 

Il existe en Belgique divers règlements relatifs 

aux normes architecturales et techniques touchant 

les voies d’accès, les divers équipements, la 

circulation interne... à prévoir dans de nouvelles 

constructions ou lors de transformations de 

homes, hôpitaux, écoles, bâtiments pour activités socio 

culturelles et sportives, tribunaux, banques, toilettes 

publiques, bureaux de postes, bâtiments réservés à 

l’exercice d’un culte, établissements pénitentiaires, 

gares, parkings, hôtels, etc... 

Ces règlements sont : 

l’arrêté royal du 09.05.1977 (loi du 17.7.75) et 

l’arrêté ministériel du 10.06.1977 applicables en 

régions flamande et bruxelloise ; 

l’arrêté de l’Exécutif régional wallon du 19.12.1984 

(MB 20.3.85) applicable en Région wallonne ; 

le règlement communal sur les bâtisses applicable à 

Liège depuis octobre 1985. 

Le texte de ces arrêtés peuvent être obtenus sur 

simple demande au service social de la Ligue : 

02 - 343.91.05 

Nombreux sont nos lecteurs qui ont lu dans les médias 

diverses actions entreprises par des groupes de 

pression ou des personnes à titre individuel (procès 

contre une salle de cinéma liégeoise, un tribunal qui a 

siégé dans la cour du palais de justice en Flandre!...). ! 

Aujourd’hui encore, maints endroits publics ne sont 

pas accessibles. 

Et pourtant, la délivrance d’un permis de bâtir ne 

peut « théoriquement » se faire que si les normes 

d’accessibilité sont assurées ! 

Certes, des améliorations sont fréquemment 


5-25

constatées. 

Les voies piétonnes se font plus nombreuses, mais 

sont parfois obstruées de décorations florales 

encombrantes qui rendent le passage difficile vers une 

vitrine de magasin... 

Des trottoirs sont biseautés... mais encore faut-il qu’un 

automobiliste ne se gare pas devant, ou que l’espace 

trottoir auquel on a pu accéder ne soit pas 

anormalement réduit quelques mètres plus loin par un 

poteau de signalisation qui empêche le passage de la 


En cherchant bien on peut même trouver quelques 

cabines téléphoniques adaptées et des distributeurs de 

billets accessibles. 

Lors d’une réunion de jeunes adultes IMC, nous avons 

imaginé de faire « le grand album photos des lieux 

inaccessibles » (un peu comme le grand livre des 

travaux inutiles !) 

Mais, malgré la rage qui envahit encore quelques 

personnes qui se sentent contraintes de rester chez 

elles ou de dépendre des autres, bon nombre estiment 

que la ville devient plus accueillante et mieux 

adaptée, leur permettant ainsi une plus grande 

autonomie et une participation plus active à la vie 

sociale. 

Les villes... c’est aussi le tourisme ! 

Nous en avons parlé dans le chapitre 4 relatif au 

«Temps Libre». 

L’asbl GAMAH a édité une brochure reprenant les 

endroits accessibles et une carte proposant des 

itinéraires adaptés à Liège. HORIZON 2000 est sur le 

point d’en faire de même pour Charleroi. 

Des villes comme Montpellier, Paris, Vérone, etc... ont 


5-26

Accessibilité aux personnes handicapées des 

bâtiments ouverts au public. 

asbl GAMAH. 

Rue Sohet, 19 

4000 LIEGE 

Tél. : 04 - 252.18.14. 

L’accessibilité aux lieux publics pour les personnes à 

mobilité réduite. 

asbl ANLH. 

Rue de la Fleur d’Oranger,1 Bte 213 

1150 BRUXELLES 

Tél. : 02 - 772.18.95. 

Les personnes à mobilité réduite dans la ville. 

Fondation Roi Baudouin. 

Rue Bréderode, 21 

1000 BRUXELLES 

Tél. : 02 - 511.18.40. 

A chaque destination, n’hésitez donc pas à prendre 

contact avec la commune, la mairie... ou 

l’administration locale. 

D’autres initiatives existent ; nous ne pouvons les citer 

toutes dans la présente rubrique. 

Restez attentifs à la parution de nouveaux guides. 

Les villes... c’est aussi l’affaire de tous ! 

Et si elles sont rendues accessibles aux personnes 

IMC, elles le seront pour tous ceux qui ont une 

mobilité réduite : les personnes âgées, les parents 

avec une poussette d’enfants, certains livreurs de 

magasins, etc... 

Cette brochure n’est plus disponible à la Fondation, mais 

peut être consultée à la Bibliothèque Royale Albert 1 er 

ou à la Ligue. 


A LIRE : 

5-27

Chapitre 6. DES PROTECTIONS NECESSAIRES. 

Introduction 


La tête ? Ca va !, 

Gérer et protéger ses biens, 

Gouverner sa personne, 

Se garantir un maximun d’autonomie, 

S’assurer contre les risques. 

Gérer ses biens, lorsqu’on est entravé dans ses 

mouvements est parfois malaisé. (6.2). 

Gouverner sa personne et se prémunir d’actes 

malveillants à son endroit peuvent être rendus 

difficiles par la présence d’un retard intellectuel 

associé à la déficience motrice. (6.3). 

Mener au quotidien une existence avec un 

maximum d’autonomie, de sécurité, de sympathie 

peut être facilité par le recours à des services 

d’accompagnement, à l’amitié des voisins,... (6.4). 

Assurer sa voiturette du vol, s’assurer contre 

les accidents qu’on pourrait provoquer, assurer 

sa santé... et tant d’autres choses pour se prémunir 

des risques. (6.5). 

C’est en ces quatre rubriques, que nous vous 

invitons à prendre les «protections nécessaires». 

6-1

6.1 La tête ? Ca va ! 

« E n’est pas... pâââ que...e pa’le mal que.eee n’ai 

ien dans la tête » 

Ce n’est pas parce que je parle mal, que je n’ai rien 

dans la tête. 

« Eh oui, il ne faut pas se fier aux apparences ». 

« Ce n’est pas parce que je marche de guingois que 

mon quotient intellectuel s’en ressent ». 

« Je suis certes emprisonné dans les barreaux de mon 

corps, mais pas dans ma tête. 

Je cherche dès lors des soutiens logistiques et des 

aides techniques. 

Mais j’ai mon libre arbitre, je peux gérer ma vie et 

prendre mes décisions sans la moindre intervention 

d’un tiers ». 

« Je n’ignore pas que, parmi mes amis IMC, certains 

auront réellement besoin d’être assistés dans certains 

des actes dont il sera question dans les rubriques 

suivantes ». 

« Mais, tout de même... songeons à ceux qui 

comme moi n’ont vraiment pas besoin qu’on 

décide avec eux... 

et encore moins « à leur place » ! ». 


6-2

6.2 Gérer et protéger ses biens. 

Certes, pour une gestion courante et dans le cas où 

il s’agit seulement de résoudre des problèmes de 

mobilité, on peut utiliser une procuration ou le 

phone-banking, qui devient courant. 

Mais parfois des difficultés d’expression 

orale peuvent coexister avec un éventuel 

retard mental. 

Dans ces cas les conseils éclairés d’un 

tiers peuvent se justifier. Il en va de même 

si la motricité est trop défaillante. 

Depuis la loi du 18 juillet 1991 

(M.B. 26/7/1991), les personnes majeures 

qui en raison de l’altération, même 

temporaire, de leurs facultés mentales ou 

physiques sont totalement ou partiellement 

incapables de gérer leurs biens, pourront 

être assistées par un administrateur 

provisoire désigné par le juge de paix. 

Avec un certificat médical ne datant pas de 

plus de quinze jours, quiconque peut introduire une 

requête écrite auprès du juge de paix. 

Ce dernier avertira la personne à protéger, de sorte 

qu’elle puisse se faire assister par un avocat, si elle le 

souhaite. 

Avant de désigner un administrateur provisoire, le juge 

rassemblera tous les éléments relatifs à l’état de la 

personne, à sa situation familiale et à la nature de son 

patrimoine. 

Il désignera le cas échéant un médecin-expert. 

Eclairé, le juge peut prendre une décision 

«modulée» et prescrire une gestion sur mesure après 

avoir délimité les actes de gestion que la personne 

pourra poser ou non. 

Au début de sa mission, l’administrateur provisoire doit 

dresser un inventaire du contenu et de l’origine des 

biens à gérer. 

Il informera la personne protégée des actes qu’il 

accomplit. (dispenses possibles selon l’état de la 

personne). 

Annuellement et à la fin de son mandat, il rendra 

compte de sa gestion, tant à la personne handicapée 

qu’au juge de paix. 

Le juge décidera de la nécessité des mesures 

de publicité (un extrait de la décision au moniteur, 

information au bourgmestre...). 


6-3

Les mots à se dire : 

Qui sera l’administrateur provisoire ? 

Le juge donnera sa préférence à un membre de la 

famille ou à un proche, en tenant compte bien sûr de la 

compétence intellectuelle de ceux-ci. 

Si tel n’est pas le cas ou s’il doute de leur intégrité, il 

peut désigner un avocat ou un notaire. 

En aucun cas, l’administrateur provisoire ne peut 

faire partie de l’administration, de la direction ou du 

personnel de l’institution où la personne est hébergée. 

L’administrateur provisoire sera toujours une personne 

«privée», jamais une personne «civile». (Par exemple : 

sociétés, fonds, associations...). 

Remarques utiles : 

1 L’administrateur n’étant pas tenu d’accepter, il 

est prudent de lui demander son accord avant la 

procédure. 

2 Pour certaines démarches en justice, pour aliéner 

ou hypothéquer des biens, accepter un héritage 

ou pour d’autres actes spécifiques, l’administrateur 

devra solliciter une autorisation spéciale du juge 

de paix. 

3 A concurrence maximale de 3% des revenus, 

l’administrateur peut prétendre à une rémunération. 

Preuves à l’appui, il pourra dans certains cas, se 

faire indemniser pour des frais particuliers. 

4 La réglementation est précise. Cette loi vise 

exclusivement la gestion des biens et nullement la 

tutelle de la personne. 

Gérer au mieux les revenus de la 

personne handicapée dans le souci 

de lui assurer son bien-être et non 

de sauvegarder son patrimoine au 

profit ultérieur d’éventuels héritiers. 

La gestion doit être prudente et 

clairvoyante. Elle ne doit pas 

être faite à l’économie de façon 

outrancière et priver la personne 

handicapée de ce qu’elle peut 

réaliser financièrement. 

Il faut éviter tous conflits d’ intérêts 

entre l’administrateur et la personne 

administrée. 


6-4

6.3 Gouverner sa personne. 

Dans le cas d’un important problème de retard 

intellectuel, la personne n’est pas davantage capable 

de «gouverner sa personne» que de gérer ses biens. 

Sa mise sous statut de minorité prolongée lui 

assurera une tutelle complète. 

La loi du 20 juin 1973 vise le mineur ou le majeur 

qui, en raison de son arriération mentale grave est 

incapable de gouverner sa personne et d’administrer 

ses biens. 

L’arriération mentale doit être congénitale ou avoir 

débuté au cours de la petite enfance. 

Elle doit se caractériser par un manque de 

développement de l’ensemble des facultés 

(intelligence, affectivité et volonté). 

Qui peut demander la mise sous statut de minorité 

prolongée ? 

Si la personne visée est mineure, la requête est 

signée par ses père et mère, ou l’un d’eux; par le 

tuteur ou, à défaut d’initiative de ceux-ci, par le 

procureur du roi. 

S’il s’agit d’un majeur, la requête est signée par tout 

parent, par le tuteur du majeur interdit ou par le 

procureur du roi. 

Comment introduire la demande ? 

Les personnes susvisées présentent une requête au 

Tribunal de Première Instance du lieu du domicile. 

Cela peut être une simple lettre expédiée par 

recommandé. Elles y joignent un extrait d’acte de 

naissance avec filiation et un certificat médical 

s t i p u l a n t 

l’ensemble des points justifiant l’arriération mentale. 

Ce certificat ne peut dater de plus de quinze jours au 

moment du dépôt de la demande. 


6-5

Faut-il se faire assister par un avocat ? 

Pour les parents ou autres requérants, il n’est pas 

indispensable de se faire assister. 

Cela l’est par contre pour la personne handicapée. Si 

les parents connaissent un avocat, ils en font mention 

dans leur demande. 

Sinon, ils peuvent demander qu’un avocat soit désigné 

d’office. Dans certains cas, l’assistance judiciaire 

gratuite peut être obtenue. 

Si les parents, de leur côté, veulent se faire assiter par 

un avocat, cela ne peut pas être le même que celui 

désigné pour leur enfant. 

Comment se déroule la procédure ? 

Le tribunal adresse une convocation aux intéressés, 

afin d’entendre en Chambre du Conseil, en présence 

du Procureur du Roi, les parents, l’enfant et son 

avocat. 

Si la personne handicapée ne peut se déplacer, il 

faut le mentionner préalablement dans la requête. 

Le tribunal se rendra sur le lieu où elle se trouve. 

Outre le Procureur du Roi, le tribunal est composé de 

trois personnes. En rencontrant le handicapé, il pourra 

avoir la conviction qu’il s’agit bien d’une personne 

souffrant d’un retard mental important. 

S’il n’en est pas convaincu, il demandera une expertise 

médicale complémentaire. Il est dressé un procèsverbal 

de l’audition et le jugement est prononcé en 

audience publique. 

La décision judiciaire est mentionnée au registre de la 

population de la commune et sur la carte d’identité du 

handicapé. 

Effets sur la personne handicapée placée sous ce 

statut. 

Celui qui se trouve sous statut de minorité 

prolongée est, quant à sa personne et ses biens, 

assimilé à un mineur de moins de quinze ans. 

En raison de son incapacité juridique complète, il ne 

pourra contracter des dettes, acheter des immeubles, 


6-6

se marier (sauf mainlevée), faire un testament, poser 

aucun acte juridique... 

Sa signature n’étant pas valable, il faudra avoir 

recours à son tuteur légal. 

Par application des principes généraux, les parents, de 

leur vivant, seront responsables, comme ils le seraient 

des faits posés par un enfant en bas âge. 

Dans certains cas, c’est l’âge réel du «prolongé» 

qui déterminera la responsabilité (voir nota bene). 

Si l’intéressé est confié à la garde d’un tiers, ce dernier 

pourrait être poursuivi sur la base d’une faute 

personnelle dans la garde. 

Du vivant des père et mère, la personne mise 

sous tutelle prolongée reste soumise à la puissance 

parentale. Des cas particuliers existent en cas de 

divorce ou de séparation (voir nota bene). 

Si l’un d’eux vient à décéder, il y a ouverture de la 

tutelle des mineurs en vertu du droit commun (conseil 

de famille). 

La tutelle n’est jamais déférée à une personne 

attachée à l’établissement où le déficient mental est 

hébergé. 

Les père et mère sont autorisés à présenter une 

proposition conjointe quant au choix du tuteur ou du 

subrogé tuteur. 

Le tribunal y aura égard, sans être cependant lié par 

cette proposition. 

Nota Bene. 

Nous n’avons pas souhaité entrer dans la complexité 

juridique et avons surtout effleuré les principes 

généraux de la minorité prolongée. 

A la demande des personnes directement 

concernées, nous transmettrons le périodique de 

la Ligue d’octobre 1989, qui a été entièrement 

consacré à cette 

matière, ainsi qu’au 

legs «de residuo». 

Enfin, dans la mesure 

où la personne 

handicapée ne justifie 

pas de manière 

impérieuse d’une 

tutelle, le recours à 

u n e 

a d m i n i s t r a t i o n 


6-7

6.4 Se garantir un maximum d’autonomie. 

Pour les personnes handicapées séjournant en foyer, 

l’environnement humain et matériel a été conçu en 

fonction de leurs aptitudes et de leurs limitations. 

Pour celles qui vivent seules, l’autonomie peut être 

entravée par des déficiences motrices. Nous 

renvoyons le lecteur au chapitre 3. (Des besoins 

journaliers). 

Dans certains cas, un manque de préparation à la vie, 

une maturité insuffisante, des difficultés relationnelles 

ou intellectuelles peuvent rendre plus malaisés 

l’apprentissage et l’accès à une autonomie plus 

complète. 

Selon l’endroit où on habite, selon la disponibilité des 

autres, l’on peut parfois s’assurer un environnement 

sympathique et participatif. 

L’épicier du quartier, le facteur, le voisin expertcomptable, 

la voisine prépensionnée... tant de 

personnes qui peuvent donner le coup de main 

pour gérer ses achats, remplir ses papiers, vérifier 

les factures... 

Parfois, on ne trouve pas cette aide ou on souhaite 

aller plus loin et poursuivre son apprentissage. 

Comment chercher un logement, un emploi, des 

loisirs ? 

Comment gérer son argent, négocier un contrat ? 

Comment préparer un repas, entretenir son habitat, 

faire des courses ? 

En bref, comment vivre seul chez soi ? 

Des services se sont spécialisés dans 

«l’ accompagnement» de personnes handicapées 

adultes. 

Ils ont pour mission de développer l’autonomie 

personnelle et la participation de la personne 

handicapée dans la société. 

Certains infirmes moteurs cérébraux adultes ont 

recours à la Ligue pour ce type d’interventions. 

6.5 S’assurer contre les risques. 


6-8

Ainsi que nous le disions en introduction, nous 

souhaitons aborder la manière de se prémunir des 

risques et donc examiner ensemble quelles sont les 

couvertures offertes par les compagnies d’assurance. 

Ce n’est pas simple car plusieurs questions sont de 

nature commerciale et leurs solutions dépendront des 

attitudes adoptées par chacune de ces compagnies. 

Grâce aux conseils de l ’UPEA (Union 

Professionnelle des Entreprises d’Assurances que 

n o u s 

remercions tout particulièrement) et de certaines 

compagnies, nous tenterons de répondre aux quelques 

questions habituellement relevées par nos affiliés : 

«Je suis passager dans une voiture automobile. Je 

dois rester installé dans ma voiturette. 

En cas d’accident, aurais-je la même protection 

qu’un passager valide ? Y a-t-il des 

dispositions particulières ? » 

Depuis 1995, la loi a 

étendu aux passagers 

des véhicules à moteur la 

protection spéciale dont 

bénéficiaient déjà les 

piétons et les cyclistes 

en leur qualité d’usager 

faible. Ceci signifie que 

les lésions corporelles 

subies - y compris les 

frais de traitements, le 

revenu de remplacement 

et le dommage moral - 

comme passager sont 

intégralement couverts 

par l’assurance du 

véhicule concerné. 

Pour les dommages 

matériels (à la voiturette par exemple), c’est le droit 

c o m m u n d e l a r e s p o n s a b i l i t é 

qui s’applique et la victime aura donc à prouver les 

torts de l’une des parties impliquées dans l’accident 

pour obtenir indemnisation. 


6-9

L’UPEA recommande aux personnes prenant de 

manière plus ou moins régulière à leur bord des 

personnes handicapées installées dans une voiturette 

d’en informer leur assureur, en particulier s’il s’agit d’un 

transport rémunéré. Cette dernière notion s’interprète 

en ce sens que l’on va au-delà d’une participation 

modique aux frais. 

«Je suis conducteur. Du fait de mon handicap, 

dois-je exclusivement fournir un certificat 

d’aptitude à la conduite délivré par le CARA 

(voir rubrique 5.3.2.3) pour que ma couverture ne 

soit pas mise en cause ? » 

Selon la loi, le preneur a l’obligation de communiquer 

à l’assureur toutes les circonstances connues de lui 

et qu’il doit raisonnablement considérer comme 

constituant pour l’assureur des éléments d’appréciation 

du risque. 

Selon le cas, le certificat du CARA sera suffisant 

ou devra être complété d’autres renseignements. 

Si les informations ne semblent pas suffisantes pour 

permettre à l’assureur de connaître et de bien 

comprendre les particularités du risque, il est bon de 

consulter la compagnie pour convenir des documents 

à présenter. 

«En raison d’un déficit intellectuel, je reste soumis 

à la tutelle de mes parents, malgré 

l’âge adulte. Je suis sous statut de minorité 

prolongée. 

Mes parents ont-ils une responsabilité civile à 

l’égard des tiers ? 

Peuvent-ils contracter une assurance familiale au 

même titre que pour leurs autres enfants en bas 

âge ? » 

L’UPEA précise qu’en assurance familiale, la loi 

impose aux compagnies de couvrir les responsabilités 

de toutes les personnes vivant au foyer du preneur. 

L’assurance couvre tant les personnes qui doivent 

répondre du fait d’autrui - comme les parents doivent 

répondre du fait de leurs enfants - que les 

responsabilités personnelles de tous les membres du 

ménage. L’assurance couvre de même la 

r e s p o n s a b i l i t é 

des personnes qui en raison de déficiences mentales 

n’ont pas le contrôle de leurs actes (art.1386 bis 

du Code Civil). 


6-10

Même si les compagnies peuvent accorder des 

garanties allant au-delà de ce que la loi prescrit, on 

sera particulièrement attentif à ce que la responsabilité 

des personnes ne vivant plus dans le foyer d’un 

ménage assuré, par exemple ceux qui vivent dans 

une institution d’accueil, soit néanmoins couverte par 

l’assurance. 

Il est des domaines où une réponse « définitive et 

ferme » s’avère difficile. 

Ainsi, en matière d’assurance soins de santé - 

hospitalisation, certaines compagnies refusent 

catégoriquement. D’autres sont favorables... tout en 

précisant bien dans le contrat que ne seront pas pris 

en compte les risques directement liés au handicap 

initial. 

Assurer sa voiturette est encore une autre affaire ! 

Lorsqu’il s’agit d’un modèle « mécanique » l’assurer 

contre le vol est quasi impossible parce qu’elle est 

trop susceptible d’être volée. 

Lorsqu’il s’agit d’un modèle électrique considéré 

alors comme véhicule automoteur, les primes sont 

souvent élevées. 

Par contre, l’assurer en responsabilité civile est 

possible et conseillé voir même obligatoire. 

Certaines compagnies assimilent alors la voiturette 

électronique ou électrique à un cyclomoteur, mais 

il convient de faire notifier dans le contrat qu’il 

s’agit bien d’une voiturette ne dépassant pas 

« X » Km par heures. 


6-11

DEPANNAGE VOITURE - VOITURETTE. 

TOURING SECOURS PROPOSE : 

Touring Secours accorde une réduction de TVA sur 

le montant de la cotisation Touring Secours aux 


On applique 6% de TVA au lieu de 21,5% 

La personne handicapée paiera (tarif au 1 juin 1997) : 

2155 F pour l’affiliation T.S.simple 

3195 F pour l’affiliation T.S.PLUS 

(rapatriement de la personne handicapée et de la 

voiturette inclus). 

Pour bénéficier de l’affiliation à taux réduit, il y a 

lieu d’adresser à Touring Secours une photocopie de 

la lettre délivrée par la Direction Régionale 

des Contributions dont dépend la personne 

handicapée, attestation qui accorde l’exonération 

du paiement de la taxe de circulation pour le 

véhicule concerné (c’est le seul document pris en 

considération !). 

Les services proposés dans le cadre de l’affiliation 

invalide sont exactement les mêmes que ceux 

proposés aux autres automobilistes par l’affiliation à 

prix plein. 

Cette affiliation peut être prise pour n’importe quel 

véhicule, qu’il s’agisse d’une voiture ou d’une voiturette 

spéciale pour handicapé. 

Si la personne concernée possède une voiture et une 

chaise roulante, cette dernière entrera dans la 

couverture de la voiture. Il n’y a pas de supplément 

particulier à prévoir à la cotisation Touring Secours. 

Remarques : 


6-12

Si la personne handicapée possède uniquement 

une voiturette spéciale ou chaise roulante, elle peut 

prendre une affiliation Touring Secours comme 

mentionné ci-avant en bénéficiant de la réduction de 

cotisation. 

Dans le cas d’une voiturette unique, il n’est bien 

entendu pas possible de fournir une attestation 

d’exonération de la taxe de circulation délivrée par 

le Ministère des Finances. 

Dans ce cas, Touring Secours peut prendre en 

considération une photocopie de l’attestation 

d’invalidité délivrée par le Ministère de la 

Prévoyance Sociale, accompagnée si possible 

d ’ u n e p r e u v e 

de l’utilisation d’une chaise roulante adaptée pour 

a circulation sur la voie publique (facture d’achat de 

la voiturette, photocopie du contrat d’assurance 

si une assurance RC est nécessaire pour ce type 

de véhicule). 

Toute personne handicapée peut également obtenir 

le carnet Touring Assistance pour l’étranger au prix 

normal. 

Ce carnet ne peut être groupé dans une formule 

« combinée ». 

Renseignements complémentaires : 

Personne de contact : Madame Derbaix. 

Service Affiliations. 

Touring Secours. 

Rue de la Loi, 44 


Téléphone : 02 - 233.23.71. 


6-13

Chapitre 7. DES MESURES LEGISLATIVES. 

7.1 Des matières fédérales, 

communautaires et régionales. 

« Peut-être les jeunes s‘y retrouveront-ils car ils ont 

toujours été habitués à la nouvelle constitution fédérale 

de la Belgique... ! Mais, moi, à 40 piges, comment 

voulez-vous que je comprenne quelque chose. 

L’on m’a dit « les allocations, c’est du 

fédéral »...« l’enseignement spécial c’est du 

communautaire »... « le remboursement de mon 

monolift, c’est du régional ». 

« Dans mon quartier, je 

connais un handicapé qui 

continue à toucher ses 

allocations familiales alors 

qu’il perçoit des allocations 

de la Prévoyance Sociale. 

Pour moi, les allocations 

familiales ont été arrêtées à 

21 ans. L’assistante sociale 

de la commune m’a dit que 

je dépendais du « nouveau 

régime ». Ne me dites pas 

que c’est clair ! ». 

Des guides reprenant la 

législation spécifique au 

domaine du handicap 

existent. 

Quand on parle d’un document succinct, il ne compte 

pas moins de 250 pages. Lorsqu’on prend en 

considération les documents détaillés, éditant même 

les arrêtés et décrets divers parus au moniteur belge 

ou faisant l’objet de circulaires ministérielles, parler de 

milliers de pages n’est pas exagéré ! 

Appeler la Ligue au fur et à mesure de vos 

questions est peut-être encore la meilleure 


7-1

formule. 

Mais reprenons toutefois quelques points essentiels 

des diverses allocations, interventions, exonérations, 

réductions... accordées aux personnes handicapées 

afin que vous ayez, dans ces cas-là au moins, le 

« réflexe de nous contacter » et de nous demander les 

conditions d’obtention : 

DES ALLOCATIONS : 

majoration des allocations familiales pour la 

personne handicapée ; 

majoration des allocations familiales pour les 

enfants à charge d’une personne handicapée ; 

allocation de remplacement de revenus et / ou 

allocation d’intégration pour les personnes 

handicapées de plus de 21 ans ; 

allocation pour l’aide aux personnes âgées ; 

allocations de déménagement, d’installation, de 

loyer. 

DES REDUCTIONS : 

la réduction d’impôts sur les revenus ; 

la réduction du précompte immobilier ; 

le tarif téléphonique social ; 

le tarif social électricité et gaz ; 

des réductions sur les transports en commun et/ou 

la gratuité pour l’accompagnant ; 

des réductions en matière de logement social. 

DES EXONERATIONS : 

les exonérations de taxes sur les voitures 

automobiles ; 

l’exonération des redevances radio-télévision. 

DES INTERVENTIONS, DES REMBOURSEMENTS : 

le remboursement des soins de santé, des 

prestations de réadaptation et de rééducation 

fonctionnelle ; 

des interventions dans l’achat d’appareillages 

orthopédiques, de voiturettes... ; 

le remboursement des transports scolaires ; 

les interventions en matière d’adaptation de 


7-2

logement ; 

les interventions du Fonds Bruxellois Francophone 

pour l’Intégration sociale et professionnelle des 

personnes handicapées, de l’Agence Wallonne 

pour l’Intégration des Personnes Handicapées (ou 

des fonds flamand et germanophone) en matière 

d’orientation scolaire et professionnelle, d’éducation 

scolaire, de formation professionnelle et de mise au 

travail (voir aussi rubrique 2.6. ». Trouver un boulot, 

facile à dire ! ») ; 

les aides de ces mêmes organismes dans des 

domaines tels que : l’adaptation d’un véhicule, 

l’apprentissage à la conduite, les machines à écrire 

et appareils de communication, les aménagements 

mobiliers et immobiliers, certains dispositifs visant 

à l’autonomie, les ouates cellulosiques, les culottes 

en plastique, coussins anti-escarres, etc... 

DIVERS : 

des conditions particulières d’affiliation mutualiste 

pour certains handicapés ; 

la carte spéciale de libre-stationnement ; 

les transports pour personnes à mobilité réduite 

(minibus de la STIB à Bruxelles, le TEC en région 

wallonne) ; 

les dérogations aux normes de construction ; 

les mesures juridiques protégeant les biens et/ou 

la personne du handicapé adulte (voir en détails : 

chapitre « protections ») ; 

la contribution des personnes handicapées dans les 

frais de leur séjour en institut médico-pédagogique, 

en semi-internat, en centre de jour, en foyer pour 

adultes. 

Demandez 

LE GUIDE DE LA PERSONNE HANDICAPEE 

en écrivant au 

SERVICE DE LA POLITIQUE DES HANDICAPES 

MINISTERE DES AFFAIRES SOCIALES, DE LA 

SANTE PUBLIQUE ET DE L’ENVIRONNEMENT 

Rue de la Vierge Noire, 3C 


Et si vous n’y trouvez pas réponse à des questions plus particulières, 


7-3

CONTACTEZ LA LIGUE. 

7.2 Des matières européennes. 

HANDYNET 

Extrait du Guide de la Personne Handicapée édité par 

le Ministère des Affaires sociales, de la Santé publique 

et de l’Environnement - Service de la politique des 

handicapés - 1996 

L’objectif principal du système Handynet est de 

permettre aux personnes handicapées l’accès au 

niveau européen dans les différentes langues de la 

Communauté à l’information relative aux aspects 

économiques, sociaux et culturels de l’intégration des 


Cette information conduit à une européanisation du 

marché et constitue un stimulant pour la coopération 

tant des personnes que des organisations impliquées 

dans les différentes étapes du processus d’intégration 

des personnes handicapées. 

HANDYNET est donc une aide à l’information, la 

communication, la coopération au profit des personnes 

handicapées et des professionnels qui s’occupent de 

leur intégration économique et sociale. 

QUELLE AIDE ? 

une banque de données : cette banque a pour 

mission de recueillir toutes les données sur les 

produits ou services en Europe, sur les 

organisations commerciales et non commerciales 

qui s’occupent de ces produits ou services et sur les 

procédures réglementaires en vigueur dans les 

différents Etats membres ; 

un journal électronique complète cette banque de 

données et offre au lecteur une information récente 

sur des événements importants en Europe et sur les 

nouveautés, tant pour les produits, les services et 

les organisations que pour les réglementations. 

Dans ce journal, des petites annonces peuvent être 


7-4

placées ou consultées ; 

une poste électronique est à la disposition 

des partenaires actifs du système, dans le but de 

garantir la qualité de l’information recueillie et de 

promouvoir la coopération entre les Etats membres. 

Toutes ces aides peuvent être utilisées pour les 

différents modules. 

MODULES : 

Dans le système européen Handynet, différents 

aspects de l’intégration des personnes handicapées 

sont traités : 

les moyens techniques permettant aux personnes 

handicapées de compenser leur déficit fonctionnel, 

moteur, sensoriel ou cognitif ; 

la formation professionnelle, possibilité de 

qualification facilitant l’intégration sociale et 

professionnelle ; 

le travail, condition primordiale pour l’autonomie ; 

l’accessibilité aux bâtiments et aux transports en 

commun pour une plus grande mobilité ; 

le tourisme, les sports, les loisirs et la créativité. 

HANDYNET 

EST EGALEMENT DISPONIBLE SUR CD-ROM, 

avec des images. 

Pour la Communauté française, le SERVICE DES 

AIDES AUX PERSONNES HANDICAPEES (SAPH) 

intervient comme centre pour le recueil des données et 

la diffusion de l’information. 

Nota bene : Handynet dépendait du programme 

HELIOS qui a pris fin en décembre 

1996. 

Un nouveau projet est à l’étude. 


7-5

A suivre... 

Chapitre 8. FAUT-IL LE RAPPELER ? 

Introduction 


Un vécu, un regard, 

Des portraits,des témoignages. 

Il s’agit ici d’un chapitre « ouvert » où chaque lecteur peut 

se laisser glisser librement dans ses pensées, dans ses 

réflexions, où il pourra insérer l’une ou l’autre indication plus 

personnelle, plus philosophique, plus éthique et où nous 

invitons chacun à nous transmettre des témoignages pour 

venir étoffer ceux qui y figurent aujourd’hui. 

Pour l’avoir parfois expérimenté elles-mêmes, les personnes 

IMC savent à quel point il est parfois difficile d’être reconnu 

comme « être » pensant et donc comme citoyen à part 

entière. 

« Je suis allée chez le médecin 

inspecteur pour calculer mon 

taux d’invalidité. Je parle avec 

difficultés. Ce médecin n’a pas 

identifié clairement mon 

handicap et m’a suggéré de 

prendre un sirop pour la 

gorge... ! Evidemment, il 

n’était pas inscrit sur mon front 

que si j’ai de gros troubles 

d’élocution, j’ai toutefois 

t e r m i n é u n e l i c e n c e 

universitaire ». 

« Nous nous sommes présentés à la consultation, mon père 

et moi. Papa m’avait tout simplement véhiculé jusqu’au 

rendez-vous. Dès le départ, le médecin s’est adressé à 

mon père pour réaliser l’interview qui précédait l’examen 

proprement dit. Vertement, je lui ai fait remarquer que je 

connaissais tout de mes antécédents et que c’était 

8-1

uniquement moi son interlocuteur ». 

« J’ai demandé si le bureau de vote était accessible. 

Maman m’a dit qu’elle l’ignorait, mais que je n’avais qu’à 

obtenir un certificat médical pour ne pas voter. Je n’ai pas 

vraiment compris. Il me semble que je suis tout de même 

électeur » 

« Au moment où j’ai demandé à mon éducatrice de me 

débloquer un peu d’argent de poche pour aller à une activité 

récréative, elle a d’abord téléphoné à mes parents pour voir 

ce qu’ils en pensaient. Ils sont super chouettes puisqu’ils lui 

ont dit de s’adresser à moi. Je suis adulte et j’ai une 

intelligence normale. Ce n’est pas parce que je dépends 

des éducateurs pour mes soins, que je ne sais pas gérer 

mon argent ! » 

Alors qu’elles présentent souvent une intelligence vive, 

les personnes IMC peuvent être agitées de mouvements 

désordonnés, contorsionner leurs membres, parler de 

manière hachée mal compréhensible. Leur apparence 

corporelle inquiète parfois les non-initiés. Sans doute. 

Mais cela devrait-il poser problème en famille ou chez 

les professionnels qui les entourent ? ! 

Parfois, un déficit intellectuel s’ajoute aux déficiences 

motrices. Comment faire comprendre que si cet enfant est 

freiné dans ses apprentissages scolaires, il peut développer 

des acquis sur le plan social et accroître son autonomie ? 

L’affectivité de ces enfants est parfois mal respectée ; l’on 

parle devant eux comme s’ils ne pouvaient de toute manière 

pas comprendre. 

Il s’agit là d’une forme de violence à leur endroit. 

Dans d’autres situations, on ne prend pas en compte la 

souffrance des parents. On les bombarde de conseils, on 

les guide, on les documente... mais on ne les « entend » 

pas ! 

Nous pourrions à l’infini vous citer des exemples où la 

valeur même de la personne est massacrée au nom de 

sacro-saints préjugés, au nom du savoir, au nom de 

l’expérience. 

Suivent quelques témoignages. 

Mais retenez que ce chapitre est une invitation à la réflexion 

et au respect mutuel de nos conditions d’êtres : 

personnes handicapées et personnes valides (parents, 

professionnels et autres). 


8-2

8.1 Glané pour vous ! 

8.1.1 Des mots d’adultes. 

Depuis 1985, la Ligue édite un périodique trimestriel. 

Des personnes IMC, des parents y ont parfois écrit 

quelques témoignages. Nous en avons retiré quelques 

très courts extraits significatifs. 

« L’écriture m’est devenue indispensable. C’est ma 

façon à moi de communiquer, d’être en contact 

avec les autres et de prouver, si nécessaire, que les 

handicapés peuvent - eux aussi - avoir une sensibilité, 

une richesse intérieure digne d’intérêt ». 

«Je dois également souligner que si mes antécédents 

font que je suis considéré comme IMC, je me sens 

personnellement un jeune homme comme les autres, 

la seule différence étant les semelles orthopédiques 

que je porte dans mes souliers ». 

« Il est urgent d’améliorer le régime de détention dans 

la prison que constitue notre corps et dont il 

« suffirait » de scier quelques barreaux ». 

« Le handicap introduit une modification dans la vie de 

quelqu’un... mais celle-ci ne se réduit pas, ne s’identifie 

pas à ce handicap ». 

« A nous, IMC, de nous faire connaître, de donner le 

meilleur de nous-mêmes... à la société de faire tout 

le reste ! ». 


8-3

8.1.2 Le sentiment d’une maman. 

« Après une naissance d’enfant handicapé, je crois 

pouvoir dire que, s’ajoutant à notre chagrin et notre 

angoisse pour l’avenir, nous éprouvons un sentiment 

d’échec. 

Ce sentiment d’échec est parfois renforcé par 

l’entourage (belle-famille voyant là la preuve que 

« l’intruse » est décidément une incapable ou qu’elle a 

« pollué » le sang familial). On pensera peut-être que 

je romance ici, mais il se passe tant de choses dans 

notre mémoire collective et le temps n’est pas si 

éloigné où le paterfamilias conseillait à ses fils de se 

choisir de bonnes épouses, travailleuses, 

respectueuses des parents et capables de leur faire de 

beaux enfants. 

Il est donc important, pour nous-mêmes et notre 

entourage familial, de prouver que nous pouvons 

« faire de beaux enfants ». 

Une fois cette preuve administrée, je crois que l’on 

peut dire que le bénéfice se marque également au 

niveau du couple. 

Car, si j’ai parlé précédemment de l’attitude de la bellefamille 

de la mère, il est juste de dire que le père peut, 

lui aussi, faire l’objet des mêmes critiques de la part 

des parents de son épouse. 

Le bénéfice au niveau du couple se marque également 

d’une autre manière : nos préoccupations ne sont pas 

exclusivement centrées sur notre enfant IMC et son 

handicap. Nous avons dû procéder à des inscriptions 

dans une école primaire comme les autres ; il y a eu 

des pantalons troués par des parties de foot, 

entreprises de surcroît avec les chaussures achetées 

la veille, des insuffisances en maths, des accrochages 

pour des retours au-delà de l’heure assignée, bref, la 

vie de tous les « autres » parents. 

En somme, nous n’avons pas été irrémédiablement 

marginalisés. 

Certes, l’organisation familiale n’a pas été facile, 

d’autant que j’ai continué à exercer ma profession à 

plein temps (autre élément d’équilibre, à mon avis) ; 

certes, nous avons dû consacrer moins de temps à 

notre fils handicapé mais en a-t-il vraiment pâti ? Estce 

que « moins de temps et plus d’équilibre » constitue 

forcément une mauvaise équation ? D’autant que 

notre éventuelle « déficience » était compensée par la 

présence de frères plus jeunes, ce qui m’amène à mon 

deuxième point : le bénéfice retiré par l’enfant 


8-4

8.2 Témoignages. 

8.2.1 Le message de Joëlle. 

handicapé d’être inclus dans une fratrie. » 

En 1991, lors de la naissance de notre fille, le médecin 

devait me la provoquer... J’ai dû mettre mes deux 

garçons chez une gardienne et mon mari rigolait de me 

voir pleurer... Revenu dans l’auto pour 

l’accouchement, il me dit « chou, ça va aller, ce n’est 

pas ton premier. Pourquoi pleures-tu ? ». Je lui ai 

alors dit « Je ne vis pas cet accouchement comme les 

autres. J’ai des appréhensions négatives ». 

Nous voici à l’hôpital, on me prépare et on n’arrive pas 

à avoir le cœur du bébé sur le monitoring... ! ! ! 

Après une échographie, on voit que le bébé ne vit pas. 

Notre fille était étouffée, d’où mes appréhensions. 

Six mois après, je me retrouve enceinte. On me 

surveille trois fois mieux et la panique nous a 

accompagnés tout au long de la grossesse. Le 

moment venu, bébé a décidé de passer les pieds au 

lieu de la tête... Salle d’opération et allons y pour la 

c é s a r i e n n e ! 

Heureusement que j’avais demandé une péridurale... 

Lorsque j’ai entendu mon fils, j’ai dit au médecin 

« vous pouvez ligaturer, il est vivant ». Notre Jimmy 

avait alors 3 kg. 200 et se portait comme un charme. 

Puis, le 2 février 93, alors que Jimmy avait quatre 

mois, il a fait une infection virale appelée 

« encéphalite ». Après cinq semaines d’hôpital, Jimmy 

est sorti aveugle et inerte. 

Mon mari et mes enfants faisaient ce qu’ils pouvaient 

pour m’aider, mais tenir le doigt de son enfant jour et 

nuit afin qu’il sente votre présence n’est pas évident et 

croyez-moi, lorsque mon mari me remplaçait après son 

travail, cela me soulageait beaucoup. 

Lorsque cela arrive, on croit que le ciel nous tombe 

sur la tête, on croit qu’on est seul au monde, on 

doit replanifier sa vie, on doit aider l’enfant tout en 


8-5

ne défavorisant pas les deux autres et se garder de 

temps en temps une heure pour respirer et continuer à 

se battre pour son enfant qui n’a rien demandé ! On 

se culpabilise, on a d’autres valeurs de la vie... 

Les médecins nous avaient dit que c’était grave, que 

Jimmy resterait à 90% aveugle et inerte. Puis, j’ai 

senti peu à peu ses doigts bouger. Lorsqu’il était dans 

une pièce sombre, il réagissait en sursautant lorsqu’on 

ouvrait les rideaux. 

Mon mari et moi avons dès lors beaucoup joué avec 

des jeux à lumière gyrophare, lampe de poche ; puis 

nous avions la télévision allumée tout le temps afin 

qu’il entende des sons. Son ouïe s’est très bien 

développée et la vue est revenue à moitié par étapes, 

environ quatre mois après sa sortie d’hôpital. 

Se retrouver nez à nez avec le « handicap » est très 

dur, aussi bien mentalement que physiquement. Des 

copains nous ont fait la remarque « t’as de la chance 

de toucher des allocations complémentaires pour ton 

fils ! ». Je n’ai pas réagi tout de suite, mais je l’ai 

subtilement invité un jour pour lui montrer ce que c’est. 

Il s’est excusé et a compris. 

Depuis le problème de Jimmy, nous comptons 

nos amis sur les doigts d’une main. Par contre, je dois 

vous dire que les liens des amis qui sont restés sont 

plus solides et surtout plus riches. Il y a des valeurs 

qu’on ne connaissait pas avant et que nous avons 

découvertes depuis son handicap. 

Après tout, il s’agit de nos enfants ! Même lorsqu’ils 

sont « normaux », on se bat. Alors, lorsqu’ils sont 

comme Jimmy, on se bat mais on se sacrifie aussi 

pour leur apporter un peu de soleil et cet amour qu’ils 

dégagent donne tellement de chaleur que vous ne 

pouvez pas faire autrement. 

Toujours est-il que, outre le problème de Jimmy, il a 

fallu se battre pour les questions administratives et lui 

trouver sa place dans cette vie déjà dure pour nous. 

Alors, pour eux, quel avenir ? 

J’ai eu une chance énorme, c’est d’avoir pris contact 

avec deux associations à Bruxelles, alors qu’à 

l’époque nous habitions l’Allemagne. Faire 200 


8-6

kilomètres(aller) pour avoir des renseignements pour 

son fils, c’est quand même que nous avions besoin 

d’être épaulés, aidés... Oh, ce n’est pas pour dire mais 

à la rue Stanley, devant Janine, j’ai raconté... j’ai 

pleuré.. j’ai rigolé. Mais deux heures après, Janine a 

su être à l’écoute, elle a su me consoler, elle a su 

m’aider avec des conseils pratiques. En fait, Janine 

m’avait sans le savoir, rendu à l’évidence que si je ne 

bougeais pas, personne ne bougerait pour moi ! 

C’est alors que j’ai décidé de faire le maximum pour 

mon enfant et par la même occasion de tendre mes 

mains et être à mon tour à l’écoute des autres. 

C’est très important d’écouter les autres, car vous 

pouvez aussi leur apporter cette chaleur et leur faire 

comprendre qu’ils ne sont pas seuls. 

Un jour, en lisant un magazine, j’ai vu qu’une maman 

désespérée cherchait à comprendre pourquoi son fils 

était mort, alors que né à six mois de grossesse, il se 

battait depuis deux mois avec les médecins qui n’ont 

pas hésité à faire le maximum. Cette maman allait voir 

son fils tous les jours espérant que ses souffrances 

seraient finies, mais chaque jour un nouveau tuyau... 

Elle lisait sur le visage de son enfant qu’il souffrait et 

puis Marco s’est éteint avec un visage si serein. Sa 

mère ne savait plus que faire. Nous avons 

correspondu et par quinzaine de pages... Puis, un 

jour, je l’ai invitée chez moi. Elle a vu notre petit bout 

et le temps qu’il nous prenait tous les jours : plus de 

resto, plus de ciné, se lever à 6h du matin, m’occuper 

des enfants, du mari, faire ma journée au boulot, 

revenir pour les devoirs, le souper, m’occuper des 

enfants et lorsqu’ils sont tous au lit, faire le ménage 

jusqu'à près de 23h. puis salle de bain et enfin dodo ! 

Je n’ai pas eu besoin de lui faire comprendre que - 

quelque part - son fils était heureux maintenant, qu’il 

ne souffrait plus et que les parents pourraient toujours 

recommencer. Un an après, ils ont eu un beau petit 

garçon, en bonne santé, le chagrin s’est calmé, mais 

elle n’oubliera jamais... Depuis, on s’écrit une fois par 

an. C’est la preuve qu’ils s’en sont sortis tous les 

deux. 

Aujourd’hui, ayant perdu mon emploi vu notre retour en 

Belgique pour que notre fils puisse avoir la chance 

d’aller dans une école où on lui apprend ce que je ne 


8-7

sais pas lui donner, je passe mon temps à aider les 

enfants IMC par le biais de l’école. 

Je voudrais que les autres enfants, ceux qui n’ont pas 

eu la chance comme Jimmy d’être soutenu, aidé... 

ceux dont les parents parfois divorcent faute de ne 

savoir faire face à cet énorme problème qu’est le 

handicap ! Ils doivent pourtant avoir de la chance 

aussi. Alors, je travaille pour que cette école puisse 

aider tous les enfants de la même manière. 

Il faut savoir qu’un enfant stimulé tôt a peut-être 

une chance de devenir plus indépendant dans la 

société... N’est-ce pas génial ? Oh, je peux en parler 

car aujourd’hui, Jimmy revoit et il essaie de parler, de 

marcher, de manger, il devient très sociable... 

Je suis de plus en plus convaincue que nos enfants 

ont besoin de s’évader de temps en temps et que la 

solution des centres de plein air, centre de vacances 

ne peut que leur être profitable. 

Ne me demandez pas où je vais chercher ce 

courage... c’est cet amour que mon enfant m’apporte, 

par ce sourire que chaque matin il me donne, par ses 

évolutions de chaque jour, par ce regard qui nous fait 

craquer. 

Par ce témoignage, je voudrais vous dire que s’il vous 

faut du courage, c’est au fond de vous que vous 

le trouverez, c’est en parlant autour de vous, en 

montrant votre enfant et en l’associant à votre 

voisinage que vous pourrez l’aider. Que tendre 

la main vers les autres peut vous apporter 

énormément de choses et le bien-être de savoir 

que malgré vos problèmes, vous n’êtes pas inutile. 

Alors, n’hésitez pas, si ce n’est pas pour vous, faites le 

au moins pour votre enfant. 

Ne perdez jamais espoir et construisez lui un avenir. 

Prévoyez le pire comme le meilleur afin d’avoir votre 

équilibre de vie et vous verrez que les oiseaux 

chantent et que le ciel est bleu... Vous apprécierez le 

vent dans les feuilles, le rayon du soleil dans 

l’ouverture d’un rideau... 

La force de mon combat de tous les jours, je pense 


8-8

l’avoir aussi du fait qu’on est croyant, que cette foi 

nous a fait déplacer des montagnes pour notre fils. 

Cette épreuve a permis à notre couple de 

s’épanouir et d’avoir un immense respect de 

l’autre. 

Nous pouvons compter aussi sur nos deux autres fils 

qui nous aident tous les jours dans notre combat et 

qui, sans le vouloir, sont des thérapeutes 

incroyables pour Jimmy. 

Dans ma vie aujourd’hui, je m’adresse à tous les gens 

qui ne connaissent pas le handicap et qui devraient 

ouvrir leur porte à notre expérience afin de mieux 

savoir épauler les nouveaux cas. Permettre à nos 

petits de trois à huit ans de bénéficier d’un centre de 

plein air car il n’y a rien de prévu pour eux pendant les 

vacances scolaires. 

Puis aussi... la sécurité sur les transports scolaires, la 

réception de lots pour l’école afin de payer du matériel 

spécialisé, des jouets, un micro-ondes pour chauffer la 

nourriture des petits qui ont des problèmes de 

déglutition, une radiocassette pour la classe 

maternelle, un appareil photo pour que les parents 

aient un souvenir de classe... et cette année, j’ai pu 

avoir un sponsor qui nous a permis d’offrir une TV et 

un vidéo toujours pour les petits qui n’ont pas 

l’occasion de prendre des jouets avec leur mains. 

J’espère de tout coeur que mon message pourra-vous 

être utile quelque part et que vous garderez tous un 

immense espoir. 

La maman de Jimmy qui aime sa vie avec ses 

hauts et ses bas, mais qui prend le temps de vivre ! 


Joëlle 

P.S. Je voudrais aussi profiter de l’occasion qui m’est 

donnée pour demander aux personnes ayant vécu ou 

qui vivent un problème d’encéphalite de m’aider à 

mieux connaître la maladie, ses dégâts et ses espoirs. 

Je recherche des témoignages. Aidez-moi ! 

Vous pouvez me contacter par l’intermédiaire de 

8-9

8.2.2 Une vie à deux. 

Ma petite Louise a vu le jour il y a 47 ans. 

L’accouchement par forceps a entraîné des séquelles 

tant physiques qu’intellectuelles. Elle a pu fréquenter 

un jardin d’enfants ordinaire, mais est allée ensuite en 

enseignement spécial jusqu'à dix-sept ans. 

Elle n’avait que huit ans lorsque son papa est décédé. 

Nous avions eu entretemps une autre fille de trois ans 

sa cadette. 

Sa sœur a fondé une famille, vit dans une autre ville, 

mais nous prenons plaisir à nous retrouver. 

Si je vous ai écrit ces quelques mots d’introduction, 

c’est surtout pour que vous compreniez que Louise et 

moi nous nous sommes très vite créé une bonne petite 

vie à deux. 

Nous ne voulions pas quitter notre coin des Ardennes 

bien qu’il n’y ait pas d’atelier protégé ou de centre 

occupationnel tout proches. 

Mais, on ne s’ennuie jamais. 

La maison est agréable et nous disposons d’un jardin. 

Louise aime dessiner et m’aide dans les tâches 

ménagères. 

Nous avons installé un monte-escaliers et aménagé la 

douche avec un siège rabattable et des barres. 

Tout est conçu pour que Louise ait une indépendance 

maximale. 

Il ne faut pas croire que nous restons dans notre petit 

havre de paix et qu’à part le ménage, l’infirmière qui 

passe faire sa toilette, la kiné , le dessin et le jardin, 

nous ne bougeons pas. 

Nous nous sommes offert des vacances et aussi très 

souvent une escapade à « Ville 2 » à Charleroi. Nous 

nous rendons à ce centre commercial avec la 

complicité de « Handicap et Mobilité » , une asbl qui 

dispose de minibus accessibles en voiturette. 

Quand je dois m’absenter quelques heures, une 

voisine vient tenir compagnie à Louise. Cela ne pose 

pas de problèmes mais il faut dire que j’ai toujours 

essayé d’être en entente cordiale avec tout le monde. 

Ce que je voulais surtout vous dire c’est qu’il n’a pas 

toujours été facile d’accepter la séparation d’avec 

Louise quand elle a été en centre spécialisé, qu’il n’est 

pas toujours simple de trouver des solutions 

pour rendre la maison plus confortable, pour organiser 


8-10

8.2.3 Pour ne plus lutter seuls. 

les soins, pour s’assurer des distractions... et cela sans 

avoir jamais reçu la moindre aide de notre entourage 

familial. 

L’important, c’est de le vouloir, de ne pas s’appesantir 

sur ses difficultés, de regarder droit devant soi et d’aller 

de l’avant. 

Douze mois pour ne rien savoir. 


Madame D. 

M. a 7 et demi mois de grossesse. Naissance 

prématurée d'un bébé de tout de même 2 kg 700, mais 

accouchement très long et difficile. Le bébé se 

présentait visage en avant, donc dans la plus grande 

largeur (pire qu'un siège paraît-il) et trop engagé pour 

tenter une césarienne. 

Après plusieurs heures d'efforts, à sa naissance: 

silence... claques, aspersions. Il se met enfin à crier, 

mais des minutes se sont écoulées : une, deux... plus, 

je ne sais pas. 

Couveuse pendant quelques semaines, puis on me le 

rend sans dire grand chose. A mesure que les 

semaines passent, il se développe bien, mais a du mal 

à tenir sa tête, plutôt grosse il faut dire. 

Comme c'est mon premier enfant, je n'ai point de 

comparaison. Puis il a du mal à se tenir assis, il 

préfère ramper et l'inquiétude monte. Nous nous 

rendons compte qu'il se passe quelque chose, mais 

nous ne savons pas bien quoi. 

On nous avait dit : «Votre fils est prématuré, d'où un 

retard qu'il mettra un peu de temps à rattraper». 

Finalement, sur le conseil d'un pédiatre, nous 

l'emmenons vers onze mois à Leuven chez un «grand 

ponte», qui l'hospitalise pour observation ! 

Quelques jours après, revisite pour la sortie, mais nous 

n'apprenons pas grand chose et ne recevons guère de 

conseils, sinon une inquiétude manifeste à la vue d'une 

deuxième grossesse évidente et un souci de savoir 

comment serait le deuxième bébé. 

Je me demande encore à quoi ces examens ont servi, 

sinon à alimenter, peut-être, les statistiques du service. 

8-11

Son courage face à la différence. 

Un an et demi plus tard, M. a 2 ans et demi, une bellesoeur 

me donne les coordonnées d'un médecin à 

Bruxelles, spécialiste des IMC. Elle avait rencontré 

dans l'ascenceur une maman accompagnée d'un bébé, 

qui lui semblait présenter certaines caractéristiques de 

notre fils (le bouche-à-oreilles, quoi). 

La kiné peut alors commencer. C'est moi, qui la fais, 

d'après les conseils d'un kiné des environs, que nous 

voyons de loin en loin. Cela fait du bien à M. mais il 

aurait été bien préférable de la commencer plus tôt. 

Si seulement nous avions été bien orientés dès le 

départ. 

Peu à peu, M., se débrouille pour marcher. Il a, bien 

sûr, des bottines orthopédiques, a peu d'équilibre, 

tombe souvent et ses mouvements sont assez 

désordonnés. 

C'est un petit garçon volontaire, courageux, éveillé, 

ouvert et sans complexe. Il se sait différent de ses 

frères plus jeunes, mais ne semble pas en souffrir. Il 

calcule vite et bien, apprend à lire et à écrire, malgré 

des difficultés réelles de coordination et l'effort 

musculaire que cela lui demande (il se raidit depuis 

l'épaule). Il ose beaucoup de choses et s'acharne pour 

réussir. La présence des autres le stimule sûrement. 

Comment trouver le temps de vivre. 

Quand il a maintenant 7 ans et demi nous décidons de 

le confier à un centre de rééducation spécialisée, 

en internat, car nous habitons la province. L'année 

précédente, il avait été tiraillé entre une institutrice à 

domicile, une école de type xyz (pour handicapés 

mentaux) à mi-temps pour le socialiser, la kiné, la 

logo... chacun voulait obtenir le maximum de lui. 

Cela marchait, mais nous semblait épuisant, il n'avait 

plus le temps de vivre, de jouer. Bref, le voilà à 

Bruxelles ! 

Nous avions essayé de le préparer, de lui expliquer les 

raisons, mais à peine arrivé, un de ses camarades lui 

assène : «Tu es ici parce que tu es handicapé, tu le 

resteras toujours...». 

Le groupe d'enfants avec qui il est en classe est d'un 

niveau plus faible... et il s'endort, cesse de progresser 

au niveau scolaire. 

Il ne sera plus jamais motivé pour apprendre et 


8-12

souffrira peu à peu d'un complexe d'ignorance par 

rapport à ses frères. 

De plus, on nous reproche d’avoir tout fait pour qu'il 

marche, cela aurait mis en branle des mauvaises 

attitudes du dos ou de la tête. La kiné devait donc 

revenir en arrière ! 

Et nous qui étions si heureux qu'il ait réussi à se 

déplacer seul et même à faire du vélo, sans aide 

aucune. 

Malgré tout, M. semble plus détendu, il a de bons 

copains. Le dosage nous semble plus équilibré entre 

les différents activités. 

L'équipe paramédicale est sûrement excellente et 

M. restera 8 ans dans ce centre. 

Nous continuons à le faire suivre par notre orthopédiste 

du début. Il échappera ainsi aux nombreuses 

opérations que subissent ses camarades. 

Faire admettre ses capacités. 

Quand il a 14 ans, installés à Bruxelles, nous trouvons 

que ses primaires s'éternisent. Il nous faudra encore 

un an et des démarches difficiles pour parvenir à le 

faire sortir de ce centre, où il plafonne à tous les points 

de vue, selon nous. 

Lorsque nous nous en plaignons, nous nous entendons 

répondre : «Laissez-le donc. C'est seulement ici, à 

cette période de leur vie que ces enfants peuvent être 

heureux». Belle préparation à affronter la vie adulte, à 

l'extérieur ! 

A 16 ans et demi, enfin, M. quitte le centre de 

rééducation son diplôme de primaires en poche. 

Après beaucoup de recherches et d'entrevues, nous 

trouvons, grâce a un médecin un peu charismatique, 

un établissement qui acceptera M. avec ses difficultés 

et ses limites et où il suivra avec succès des cours 

d'enseignement professionnel en travaux de bureau. 

Bien prévenue par le directeur lui-même, l'école 

tout entière l'acceptera parfaitement et il y sera 

bien intégré. 

Leçon de toute cette histoire. 

Nous n'avons jamais pu bénéficier d'un bon «fichier 

d'adresses». A chaque étape, il a fallu nous 

«décarcasser» par nous-mêmes et trouver des 

pistes... souvent grâce à notre entourage et au boucheà-oreilles. 


8-13

C'est pourquoi nous insistons pour que : 

8.2.4 La reconnaître dans ses capacités. 

1 les pédiatres soient capables de diagnostiquer 

le handicap le plus tôt possible, d'en avertir les 

parents avec clarté et d'aiguiller ceux-ci vers des 

organismes spécialisés qui sont équipés pour les 

aider efficacement; 

2 dès que le handicap est identifié, les familles 

s'adressent a un organisme tel la Ligue, qui pourra 

le mieux les conseiller et les orienter vers des 

spécialistes compétents. 

Jusqu'à ses huit ans, je n’ai jamais voulu accepter que 

ma fille ne se décide pas à marcher. 

Elle tenait debout soutenue et bougeait les jambes. 

Comme nous habitions une petite localité très isolée et 

que nous n’avions pas trouvé un thérapeute spécialisé, 

nous avons préféré avec mon mari l’orienter vers un 

centre à Bruxelles dès ses quatre ans. Cette 

séparation fut fort dure, mais nous acceptions l’internat 

où il y avait de la kiné chaque jour. 

L’apprentissage de la marche allait être effectué. 

Nous reprenions Catherine du vendredi 16 heures au 

lundi matin, chaque week-end. J’ai décidé ensuite de 

la reprendre chaque quinzaine estimant qu’elle ne 

faisait pas preuve de bonne volonté. Mais j’écrivais 

tous les trois jours à Catherine lui disant qu’elle 

rentrerait à la maison dès qu’elle saurait marcher 

seule. 

L’assistante sociale de l’école m’a contactée. Elle m’a 

proposé de rencontrer l’équipe. En essayant de savoir 

où elle voulait réellement en venir, elle m’a laissé 

entendre que Catherine avait de réelles capacités 

de créativité, d’apprentissage scolaire, que son 

intelligence était tout à fait normale et qu’elle pouvait se 

développer comme un autre enfant... mais qu’elle avait 

tendance à se replier sur elle-même car elle 

avait conscience qu’elle ne pourrait pas remplir le 

contrat demandé par sa maman : marcher pour revenir 

à la maison. 

A cette époque j’ai pensé : « la kiné de l’école n’est pas 

compétente et on essaye de me donner de fausses 

explications. Cela fait trois ans que ma fille s’y trouve 


8-14

et ils ne sont arrivés à aucun résultat ». 

8.2.5 Vie de famille... Rêve ou réalité ? 

Dans les semaines qui ont suivi, j’ai dû me présenter 

chez un notaire pour une succession. 

Ce notaire était une dame, handicapée de naissance, 

en voiturette, mariée depuis de nombreuses années. 

J’ai été soufflée ! 

Ce n’est qu’après cette entrevue que j’ai trouvé 

une explication à une phrase que j’avais noté un 

peu plus tôt : « A s’obstiner contre les déficiences, 

on augmente souvent le handicap». 

(De Bernard MOTTEZ, Coup d’Oeil 1984). 

Avec mon entêtement, en raison du fait que je voulais 

pas accepter le handicap de ma fille, allais-je la priver 

de développer ses capacités intellectuelles, l’empêcher 

d’être épanouie et créer un handicap (scolaire et 

social) là où il n’y en avait pas. 

Nous avons pu - enfin - repartir avec de vrais projets et 

Catherine vient de terminer brillamment ses humanités. 

Une maman à sa fille 

Je me suis souvent demandé comment faire partager 

aux autres personnes handicapées, le bonheur d'un 

mariage, d'une vie de famille avec la personne de votre 

choix. En 1981 j'ai épousé pour le meilleur et pour 

le pire, une personne qui était et reste le bonheur 

tant recherché. Pour moi c'était le bonheur, pour ma 

famille l'inquiétude de me voir épouser une personne 

handicapée et de ne pas savoir faire face aux 

difficultés que j'allais rencontrer. 

Je ne vais pas dire que cela fut, et reste chose facile, 

car comme pour n'importe quel couple il faut savoir 

s'adapter chacun vis-à-vis e l'autre. Rien n'est facile 

dans une vie, chaque brique a sa place dans l'édifice 

d'un couple. Il ne suffit pas de le vouloir, il faut le 

construire. 

La vie de couple, même avec une personne valide, 

n'est pas facile. Avec une personne handicapée les 

difficultés sont souvent d'ordre technique (comment 

faire ceci ou faire cela) et affective, il est parfois bien 

difficile de ne pas faire de gaffe surtout au début du 


8-15

mariage. 

Attendez-vous, candidat au mariage, à votre lot de 

bêtises, dites sans méchanceté mais dites tout 

de même. Nous avons eu nos bagarres comme 

n'importe quel ménage (les casseroles n'ont pas volé), 

nos soucis : matériels et autres, surtout administratifs; 

les institutions de notre pays ne sont pas habituées à 

voir une personne handicapée mariée, travaillant et 

ayant charge de famille, celles-ci en sont encore au 

début de notre 20ème siècle. 

Nos bonheurs : ceux-ci furent nombreux, des petits, 

comme des grands, et le plus grand dans tout cela fut 

la naissance en 1985 de notre fille Audrey, petite chose 

magique qui mit fin à l'inquiétude bien légitime de mon 

mari (et ce malgré les tests) d'avoir lui aussi un enfant 

handicapé. Mais, quel n'est pas le couple, même bien 

portant qui aujourd'hui ne panique pas pendant les 

neuf mois que dure une grossesse. Trop de choses 

sont dites, bien ou mal je n'ai pas à juger. 

Audrey est née, petit bout de femme de 3,5 Kg tout à 

fait norrnale avec deux bras, deux jambes et pas mal 

d'intelligence (paraît-il). 

Elle fut pour nous source d'inspirations et nous donna 

des ailes pour lui construire un avenir qui ne pouvait 

être terni par nos difficultés. Il fallut apprendre à nous 

fâcher quand elle faisait quelque chose de travers, il 

fallut aussi qu'elle s'adapte au fait que papa ne pouvait 

pas toujours faire ce qu'elle faisait, elle! Et surtout 

papa sut le bonheur d'avoir des enfants lui qui comme 

beaucoup ne croyait pas avoir un jour ce bonheur là, 

le bonheur de la prendre dans ses bras et de la remplir 

de bisous. 

Le seul problème majeur que nous ayons eu est : «le 

quand dira t'on». Ce sont ces gens bien intentionnés 

qui ne savent pas de quoi ils parlent la plupart du 

temps, ceux-ci sont bêtes, et la bêtise engendre 

souvent la méchanceté gratuite tout le monde le sait. 

Nous en avons pris notre parti, nous vivons très bien 

sans eux. 

A chacun d'entre vous qui désirez vous marier, qui 

avez l'opportunité de vivre une vie de couple, je dis 

allez-y, pour autant que votre partenaire accepte toutes 

les difficultés, mais surtout tous les bonheurs qui en 

résultent. 

Je vous souhaite autant de bonheur que celui que nous 

vivons. 


8-16

8.3 Recommandations. 

8.3.1 Laissez libre s.v.p.! 

Janine Gerard. 

Cheminement de pensée ... 

«Laissez libre s.v.p !»... autrement dit : «Veuillez ne 

pas occuper cet emplacement réservé à une 

PARKING RESERVE 

LAISSER LIBRE S.V.P 

automobi li ste handi capée, 

tributaire d’une voiturette». 

BDN 946 

Cet avis impératif de Marthe-Angèle, qui demande que 

son emplacement de parking reste disponible, 

m’entraine dans une réflexion personnelle, qui resitue 

ces trois mots dans le contexte des relations qui 

devraient idéalement exister entre valides et 

handicapés. 

Qu’attendent-ils de la société ? 

Dans ce cas précis, utiliser le dictionnaire pour définir 

ces trois mots clefs, apporte, me semble-t-il, une 

réponse à la question. 


8-17

«Laissez» : 

ne pas intervenir ; 

ne pas empêcher. 

«Libre» : 

qui n’est pas privé de sa liberté ; 

qui a le pouvoir de décider, d’agir par soi-même. 

«S’il vous plait» : 

formule de politesse, dans une demande, un 

conseil, un ordre. 

Bien sûr, il importe de rester réaliste dans sa réflexion 

et d’admettre que certaines entraves à la liberté sont 

liées à la nature même et à la gravité du handicap. 

Néanmoins, ne faut-il pas organiser la société à la 

lumière de ce qui précède ? 

Améliorer l’infrastructure, élargir les normes 

d’accessibilité, faire basculer l’optique d’assistance que 

certains adoptent encore... permettraient aux 

personnes handicapées d’atteindre le maximum de 

liberté que leur seuil optimal d’autonomie psychomotrice 

leur autorise. 

En effet, le seul fait d’être, notamment, immobilisé 

dans une voiturette, ne doit pas priver le handicapé 

de son pouvoir de décision. 

Mais comment peut-il décider si une infrastructure 

carentielle ne lui en laisse pas le choix ? Comment 

peut-il être libre s’il est constamment surprotégé, 

assisté et entraîné malgré lui vers des décisions 

«prises à sa place» pour son soi-disant bien-être ? 

Se croyant humainement charitable, se persuadant 

d’une compétence quelconque, le valide - qu’il soit le 

parent, le voisin, l’ami, le thérapeute, l’assistant social, 

etc... - ne doit pas pour autant se substituer 

automatiquement à la personne handicapée. 

L’aide fournie par le valide doit être dépourvue de tout 

caractère caritatif, doit être spontanée et répondre à 

une nécessité concrète et à un appel réel de la 

personne handicapée. 

Cette aide doit se matérialiser dans un contexte 

de relations égalitaires et non hiérarchisées 

d’ «aidant» à «aidé». 


8-18

8.3.2 L’arbre du temps, l’ arbre de vie. 

Répondre à l’appel des handicapés ne veut cependant 

pas dire qu’il convient d’attendre qu’ils vous 

implorent... 

Certaines formes de souhaits s’expriment sans 

paroles ! 

En conclusion, il me paraît indispensable de 

considérer ce qui précède comme un postulat. 

Vous gagnez du temps... : 

quand vous recourez à l’aide éducative précoce, 

aux thérapeutes spécialisés, à une orientation 

scolaire adéquate... ; 

quand vous créez un environnement stimulant pour 

votre enfant. 

Vous perdez du temps... : 

quand vous ne cherchez pas de solution ; 

quand vous vous contentez d’une réponse 

incomplète ; 

quand vous vous dispersez ; 

quand vous n’espérez pas assez. 

Prenez le temps... : 

de vivre ensemble, d’écouter, de participer, de 

collaborer, de vous unir ; 

de chercher à vous améliorer, de lutter ; 

de ne pas vous arrêter ; 

d’aller de l’avant... 


8-19

En attendant des témoignages nouveaux, pourquoi ne pas vous 

proposer quelques lectures, quelques biographies. Même 

anciennes, la plupart d’entre elles témoignent de la combativité 

des personnes IMC et de leur entourage. 

« Moi aussi je vis » de Rikke STEENBUCH, 

Editions du Temps - 4 ème trimestre 1960 

Témoignage d’une jeune fille IMC norvégienne sur ses joies, 

ses soucis, ses goûts, ses questions sur l’avenir... 

Préface du Docteur Guy Tardieu. 

« Faire face » de Jean COURBEYRE, 

Editions Robert Laffont - 1962 

Biographie d’un IMC. Le triomphe de l’énergie. 

« Every eight hours » de Richard DIMBLEBY, 

Editions Hodder and Stoughton - 1964 

A spastic child is born. The story of the spastics society. 

« Je suis né comme ça » de Earl R. CARLSON, 

Fondation Gustave et Louise PFEIFFER 

Titre original « Born that way » 

Traduit aussi en néerlandais « Zo ben ik geboren » 

Van Gorcum-Assen - 1957 

A LIRE : 

« Le succès ou la faillite de notre vie ne sont pas déterminés 

par les insuffisances de notre être, mais plutôt par le degré 

d’utilisation des facultés et des qualités que nous possédons » : 

c’est ce que le Docteur Carlson, lui-même spastique de 

naissance, nous démontre. 

« Ouverture sur le monde » de Roger PARREL, 

Editions Beauchesne - 1966 

Comment briser le mur de l’indépendance et considérer la vie ? 

Découvertes exhaltantes et vitalité. 

« Profession : infirme » de Claudine RICHOZ, 

Editions d’en bas - Collection « la parole au peuple » - 1985 

Volonté de vivre, d’apprendre, de ne pas se laisser enfermer 

par l’étiquette « handicapé » et de prouver son identité de 


8-20

femme. 

«Naître ou devenir handicapé» 

Charles GARDOU et collaborateurs 

Collection : Connaissances de l’éducation 

Editions : Erès 1996 

203 pages articulées autour des thèmes suivants : 

arracher les masques ; 

vivre entre révolte et soumission ; 

forger son identité ; 

exister avec la « chose » ; 

revendiquer sa place ; 

préserver sa féminité ; 

s’édifier autrement ; 

faire choir les barrières ; 

survivre au milieu du troupeau ; 

être soi-même avec les autres ; 

conquérir sa liberté ; 

repousser les frontières ; 

transformer le handicap en moteur ; 

parfaire notre humanitude. 

« Parents d’enfant handicapé » 

Charles GARDOU (docteur ès lettres et sciences humaines) 

et collaborateurs 

Collection : Connaissances de l’éducation 

Editions : Erès 1996 

185 pages : 

vivre malgré et avec le handicap de son enfant ; 

chercher le rayon vert ; 

un regard pour revivre ; 

apprivoiser la peur et la souffrance ; 

reconnaître la différence et lutter contre l’exclusion ; 

redistribuer les places ; 

accéder à une autre dimension d’être ; 

accompagner l’autonomie ; 

marcher à l’envers pour mieux voir le monde ; 

conquérir le droit à la communication ; 

affirmer ses droits et reconnaître ses devoirs ; 


A LIRE : 

suite 

8-21

unir parents et professionnels ; 

comprendre pour donner un visage. 

Dans la même collection : 

Frères et soeurs de personnes handicapées. 

Accompagner les personnes handicapées. 

« Sous l’œil de l’horloge » de Christopher NOLAN 

traduit de l’anglais - Editions Balland - 1988 

Ses yeux laissent entrevoir la grande intelligence prisonnière 

d’un corps paralysé. Rien n’arrêtera son fauteuil roulant... 

« Déficiences motrices et handicaps » 

Association des Paralysés de France 1996 

Editions Vuibert. 

505 pages 

aspects sociaux, 

psychologiques, 

médicaux, 

techniques et 

législatifs, 

troubles associés. 

«Rien que les yeux pour parler». 

Ruth SIENKIEWICZ-MERCER 

Steven B. KAPLAN 

Editions France Loisirs. 

«Celui qui regardait passer les jours» 

Christy BROWN 

Editions du Seuil 1971. 


A LIRE : 

Sans oublier les témoignages qui permettent de parler du 

handicap aux enfants... 

Voir notre bibliographie en page 1-28. 

Sachez enfin que des personnes IMC,connues de la Ligue,se 

suite 

8-22

Chapitre 9. INFORMATIONS GÉNÉRALES. 

Après avoir parcouru ensemble divers moments de 

la vie d’une personne IMC, après avoir entremêlé 

vos histoires singulières, quelques mots sur votre 

association... 

Celle qui est présente aux côtés des anciens depuis 

1954, celle que vous pouvez solliciter dès demain... 

mais aussi celle dans laquelle vous pourriez prendre 

une part plus active si vous le souhaitez. 

9.1 Historique de la ligue : 

son origine et quelques unes de ses actions. 

23 octobre 1954 : Acte constitutif de la LIGUE 

NATIONALE BELGE D’AIDE AUX PARALYSES 

CEREBRAUX. 

A l’origine de ce vaste mouvement national : la révolte 

d’une maman concernée, Evelyn DRORY- van den 

EYNDE 

1956 : Création des premières classes d’enseignement 

spécialisé pour IMC annexées à des établissements 

d’enseignement ordinaire. 

1957 : Obtention de la toute première intervention, 

accordée par le Ministère de la Santé Publique, dans 

le prix de la journée d’entretien des enfants IMC 

fréquentant un centre de rééducation spécialisée. 

Introduction en Belgique de la méthode Bobath grâce à 

la collaboration de Marie-Rose SMETS, thérapeute du 

développement. 

1958 : Installation à la Ligue des premières 

c o n s u l t a t i o n s p s y c h o - m é d i c o - s o c i a l e s 

pluridisciplinaires (dépistage, orientation et 

guidance...). 

Ouverture à Léopoldville d’un centre de rééducation 

pour enfants IMC sous le patronage de la Ligue. 


9-1

1959 : Organisation d’une journée médicale présidée 

par le Docteur Ludo van Bogaert et placée sous le 

patronage du Secrétaire Général du Ministère de la 

Santé Publique. 

Communications scientifiques de deux chirurgiens 

(Dr Lecoeur, Paris et Dr Pollok, Edimbourg) spécialisés 

en orthopédie. 

1963 : Ouverture à Bienne-lez-Happart du Centre 

Arthur Regniers, centre d’accueil, de formation 

professionnelle et de traitement pour adolescents et 

adultes IMC. 

1974 : Pour son vingtième anniversaire, la Ligue 

organise un colloque médico-social sur le thème : 

Prévention, Dépistage, Diagnostic et Traitement 

précoce de l’IMC. 

1978 : Promotion de la Belgian Bobath Society. 

1979 : Lettre ouverte à 20.000 médecins avec l’appui 

de la Santé Publique. 

1980 : Animation des « Copains d’abord », groupe 

de jeunes adultes IMC dans la perspective de 

leur pleine participation à des activités de formation 

socio-culturelle et de loisirs. 

Réalisation avec ces adultes d’un vidéogramme 

de support didactique aux activités d’éducation 

permanente. 

1981 : Etant donné la réforme institutionnelle du 8 

août 1980 et la notification de l’article 59 bis 

de la Constitution qui statue sur les matières 

personnalisables et qui nous fait désormais dépendre 

de l’Exécutif de la Communauté Française, les 

membres présents à l’assemblée générale du 25 mai 

1981 décident de modifier la dénomination sociale 

en : LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS 

CEREBRAUX DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE 

DE BELGIQUE. 

1988 : Décès, le 31mars 1988, de la Secrétaire 

Générale - Fondatrice, Evelyn DRORY- van den 

EYNDE, anoblie au rang de Baronne en 1982 pour son 

action sociale en faveur des handicapés. 


9-2

Présentation du film « Gaby » au Centre Culturel 

d’Auderghem. 

Portes ouvertes à la Ligue : sept journées 

d’expositions, d’animations, de rencontres, de 

réflexions... 

1991 : Organisation de séminaires à Liège et à 

Bruxelles sur les thèmes du diagnostic, du jeu, du 

langage, de l’intégration scolaire, de l’autonomie. 

1993 : Année « charnière » au cours de laquelle la 

Ligue envisage sa restructuration, tout en maintenant 

ses activités d’éducation permanente, d’aide et de 

politique sociales. 

1994 : Désignation d’un administrateur comme 

représentant la Ligue au Conseil Consultatif Wallon 

d e s 

Personnes Handicapées. 

Mise en place d’un cycle de conférences trimestrielles 

sur l’éducation neuro-sensori-motrice des IMC et sur la 

rééducation respiratoire. 

1995 : Animation de deux groupes de travail et de 

réflexion sur : 

« le vieillissement de la personne IMC »; 

« la fréquentation d’une école ordinaire ». 

1996-1998 : La Ligue devient membre fondateur : 

le 22 juin 1996 de la Ligue d’Aide aux Infimes 

Moteurs Cérébraux de la Région Wallonne. 

le 2 juillet 1996 de la Ligue d’Aide aux Infirmes 

Moteurs Cérébraux de la Région de Bruxelles 

Capitale. 

La Ligue « communautaire » organise un cycle 

thématique sur « l’emploi des personnes présentant 

d e s 

déficiences motrices ». 

Elle prend la parole à des colloques sur la femme 

handicapée, l’intégration scolaire, l’accessibilité des 

villes et des transports... 

La Ligue « wallonne » participe à la création de 

CAP 4, réseau européen d’intégration des personnes 

handicapées. 

La Ligue « bruxelloise » et la ligue «communautaire» 

sont membres du Conseil Consultatif Bruxellois 

francophone de l’aide aux personnes et de la santé 


9-3

9.2 Sa structure actuelle. 

9.2.1 Les services de la Ligue. 

« Le handicap ne connaît pas de frontières et les personnes 

handicapées, à travers le monde entier, se heurtent partout 

aux mêmes barrières dans l’organisation de leur 

environnement, ce qui réduit leur indépendance ». 

(issu des pistes édictées en 1983 par ICTA, centre suédois d’information). 

La libre circulation abolit les frontières, la 

communication ouvre des portes. 

La Ligue défend ainsi largement : 

la circulation des informations ; 

la communication des personnes handicapées qui 

en sont parfois privées en raison même de la nature 

de leurs déficiences ; 

et la relation entre les familles et les professionnels. 

Chacun peut ainsi être partenaire d’un projet unique, 

celui de la personne IMC qui pourra développer au 

maximum ses possibilités d’autonomie et s’inscrire à 

part entière dans une dynamique sociale : celle de 

l’enseignement, de l’emploi, du logement, des loisirs, 

de la santé, de la famille, etc... 

Les objectifs essentiels de la Ligue consistent 


9-4

donc : 

à développer chez la personne handicapée motrice 

une autonomie psychique, une capacité de réaliser 

des choix et d’assumer ses responsabilités 

individuelles ; 

à permettre la reconnaissance de la personne 

(en tant qu’individu singulier) par elle-même et 

par les autres afin qu’elle puisse atteindre une 

citoyenneté à part entière ; 

à informer, conseiller et accompagner son 

entourage familial ; 

à sensibiliser et responsabiliser les professionnels et 

le public afin qu’ils créent une réelle communication 

avec la personne handicapée et que les uns et les 

autres soient reconnus dans leurs différences 

respectives. 

Pour garantir ces objectifs, la Ligue propose 

notamment: 

un service social ; 

le soutien et l’accompagnement d’IMC adultes ; 

un relais avec les institutions, les professionnels de 

la santé, de l’éducation, de la formation... ; 

un service d’éducation permanente et de formation 

continuée des adultes ; 

une bibliothèque spécialisée ; 

l’animation d’un groupe de réflexion et d’échanges 

pour adolescents et adultes IMC ; 

la participation à des colloques et journées 

d’études ; 

l’organisation de journées de travail avec des 

personnes handicapées, des parents et/ou des 

professionnels ; 

la représentativité des personnes IMC auprès des 

pouvoirs publics ; 

un partenariat avec des associations belges et 

étrangères ; 

l’ édition d’un périodique trimestriel 

« Invitation à Mieux Communiquer » ; 

la publication de cahiers thématiques ; 


Lieu de rencontre, de parole et d’échanges, la LIGUE 

défend, informe, conseille et accompagne, 

les personnes ayant une infirmité motrice d’origine cérébrale, 

ainsi que leur entourage familial et/ou professionnel. 


9-5

9.2.2. Les relais. 

La Ligue assure un relais permanent entre la personne IMC et son 

environnement 

Infirmes moteurs cérébraux 

et handicapés moteurs 

apparentés 

LIGUE D’AIDE AUX INFIRMES MOTEURS CEREBRAUX 

DE LA COMMUNAUTE FRANCAISE DE BELGIQUE 

Médecins, psychologues, 

auxiliaires de santé, 

thérapeutes... 

Classes d’enseignement 

traditionnel 

ou spécialisé 

Services de formation 

professionnelle et de 

réadaptation fonctionnelle 

Environnement : 

famille 

quartier 

vie sociale 

Services sociaux généraux: 

mutuelles, 

CPAS, ... 

Centres d’aide éducative 

précoce, services à la 

petite enfance, ONE... 

Instituts médico-pédagogiques, 

internats, 

milieux d’accueil divers... 

Entreprises de travail adapté, Foyers résidentiels, 

Activités sportives, 

récréatives et culturelles... 

Administrations 

communales 

régionales 

communautaires 

fédérales 

Centres et organisations 


9-6

9.3 Son périodique : 

ADOLESCENTS 

Vers l’âge mûr : rencontre d’un autre type 

(09.1993) 

ADULTES 

«INVITATION A MIEUX COMMUNIQUER» 

Thèmes développés. 

Quels espoirs, quels projets pour un IMC de 

20 ans (04.1985) 

Les normes d’encadrement des personnes 

adultes handicapées physiques, les 

critères de nursing (01.1989) 

Les services d’accompagnement (01.1989) 

Homes pour adultes : deux questions au 

frigo (10.1990) 

Demain où vivront-ils ? (02.1991) 

Un toit pour eux (06.1993) 

La situation des foyers résidentiels pour 

adultes (06.1994) 

Centres occupationnels (09.1997) 

« ADO-ADULTES. OUI ? MAIS QUOI ?» 

Groupe de réflexion à la Ligue 

Nous avons le même handicap, mais nous 

sommes différents (06.1995) 

L’autonomie et la dépendance (12.1995) 

La femme handicapée (03.1996) 

Est-on travailleur de la même façon en 

atelier protégé et en milieu ordinaire : 

relations avec les collègues et la hiérarchie 

(06.1996 - 03.1997) 

Relations résidents - éducateurs (09.1996 - 

03.1997) 

Avoir une vie sentimentale (09.1996) 

Les déplacements à Bruxelles (12.1996) 

L’école ordinaire (06.1997) 

La vie de couple (12.1997) 

Journée Internationale des Personnes 

Handicapées (12.1997) 

L’autonomie dans sa maison (03.1998) 

AIDE PRECOCE 

ACCUEIL DU TOUT PETIT 

Laxisme ou prudence ? (01.1985) 

Le service d’aide précoce de la Ligue 

(01.1988) 

L’intervention précoce, meilleure garantie 

de changement et d’évolution (01.1988) 

Crèche normale ou crèche spécialisée 

(06.1994) 

APPRENTISSAGE SCOLAIRE 

Les pré - requis de la lecture (01.1988) 

Enseignement des bases du calcul aux 

enfants IMC (04.1990) 

Je grandis, je crée : le nombre (06.1991) 

On ne peut conduire droit sur une route qui 

serpente (06.1995) 

L’élève IMC dans l’enseignement ordinaire 

(03.1996 - 06.1996) 

ATELIERS PROTEGES - ETA 

Entreprises de travail adapté 

Salaires des ouvriers (7.1987 - 07.1988 - 

04.1990 - 03.1995) 

Chômage (07.1987 - 10.1989) 

Travail en atelier protégé et hébergement 

en home agréé (07.1987) 

Quel avenir pour l’atelier protégé ? 

(06.1993) 

Le revenu mensuel minimum garanti 

(06.1996) 

Ateliers protégés en région wallonne 

(09.1997) 

Salaire en ETA et allocations aux 

handicapés (03.1998) 

DEPLACEMENTS - TRANSPORTS 


9-7

Voyager : transports collectifs et individuels 

(07.1986) 

La conduite automobile (01.1988) 

Aménager votre voiture (07.1988) 

Conducteur handicapé (04.1989) 

Comment entrer dans la voiture de ses 

parents ? (01.1990) 

Le train et vous (07.1990) 

Partir quand même (10.1990) 

En voiture (12.1994) 

Ca roule en région wallonne (06.1996) 

EMPLOI 

Informations relatives à tous les secteurs 

(01.1986) 

L’emploi en circuit traditionnel (01.1989) 

Interventions du FNRSH dans la formation 

professionnelle et la mise au travail des 

personnes handicapées (04.1989) 

La formation professionnelle (03.1997) 

ENSEIGNEMENT SPECIALISE 

Enseignement intégré (01.1986) 

Orientation, guidance, transports (10.1986 - 

07.1990) 

Halte au scandale des transports scolaires 

(01.1989) 

Chiffre-guide 5 (01.1989) 

Parents partenaires du projet éducatif et 

pédagogique de l’école (04.1989) 

Majorité à 18 ans et enseignement spécial 

(04.1990) 

Passage en secondaire (09.1991) 

Transports scolaires (09.1991) 

Pour la rentrée (06.1996) 

FEMME 

Analyse des problèmes de la femme IMC 

face à son handicap (12.1996) 

HABITAT 

Handicap physique et habitat (01.1985) 

Vivre en home ou en habitat individuel 

(04.1986) 

Aménagement des sanitaires (04.1987) 

Elévateurs (04.1987) 

Aides au logement en région Wallonne 

(10.1987) 

Les cellules A.V.J. (01.1989 - 09.1996) 

Les services A.V.J. en danger (07.1990) 

L’habitat, l’environnement (03.1993) 

INFIRMITE MOTRICE CEREBRALE 

Un numéro complet reprenant la définition, 

les causes, les formes, les méthodes 

thérapeutiques (01.1987) 

Concrètement que faire pour freiner 

les conséquences de l’infirmité motrice 

cérébrale (10.1988) 

Les causes de l’I.M.C. : le point sur les 

recherches en cours (12.1991) 

Un handicap physique : L’infirmité 

cérébrale : en quoi consiste-t-elle (12.1993 - 

09.1994) 

JOUER 

MALGRE SES DIFFICULTES MOTRICES 

Ludothèque spécialisée (07.1987) 

Jeux électriques contacteurs (07.1990) 

Comment adapter un jouet (10.1990) 

Des idées de cadeaux (04.1991) 

Classification de jeux adaptés (09.1991) 

Votre enfant, ses jeux, magie et merveilleux 

(12.1991) 

Jouets sans frontières (06.1993) 

Ludothèque à Charleroi (12.1993) 

JURIDIQUE 

Minorité prolongée et autres formes de 

protection (01.1986) 

Numéro complet sur la minorité prolongée, 

le testament, le tuteur, les legs de residuo 

(10.1989) 

La protection des biens (12.1992) 

LANGAGE - COMMUNICATION 

Méthode P.I.C. et Bliss (07.1985 - 01.1987) 

Troubles du langage associés à l’IMC 

(07.1987) 

Téléphoner : aides techniques, tarif social 

(07.1987) 

La symbolique Bliss (06.1993 - 12.1993) 

Les aides techniques de communications : 

synthèses vocales (03.1994) 

LECTURES - VIDEO - FILMS 

Mes premières découvertes (04.1990) 

Livre parlé (04.1990) 


9-8

My left foot (film) (04.1990) 

Les colères (07.1990) 

La petite fille oubliée (07.1990) 

Le livre fou (06.1991) 

Un petit frère pas comme les autres 

(09.1991) 

Le cirque passe (03.1993) 

Lire sans le livre (12.1994) 

Les Schtroumpfs éclopés (06.1995) 

Etre-Handicap-Information (06.1995) 

Mon frère Jack (06.1995) 

Demain je repartirai (12.1996) 

Audio et videocassettes disponibles à la 

Ligue (06.1997) 

La fureur de lire (09.1997) 

LEGISLATIONS SOCIALES 

Nous ne reprenons aucune référence dans 

le présent inventaire. 

En raison de la Communautarisation 

d’abord et de la Régionalisation ensuite, 

trop de modifications sont intervenues. 

LOISIRS - TOURISME - VACANCES 

Infirmité motrice cérébrale et tourisme 

(04.1985) 

Organisation d’un séjour à l’étranger 

(04.1985) 

Organisation d’un séjour en Belgique 

(04.1985) 

Camping car pour paraplégique (04.1985) 

Guide touristique de la Communauté 

Française (04.1987) 

Car de l’évasion (10.1987) 

Une escapade à Amsterdam (07.1988) 

Plaisir du jardinage (07.1989) 

Danser en voiturette (07.1989) 

Peinture à la bouche (07.1989) 

Scoutisme (07.1989) 

Tourisme en France, aux USA et ailleurs 

(07.1989) 

Diverses solutions (loisirs, sport, vacances, 

scoutisme.) (01.1990) 

Club de loisirs à Rebecq (07.1990) 

Guide touristique (10.1990) 

Mobility International (06.1991) 

Vacances, une dernière place ? (06.1991) 

Scoutisme intégré (03.1993) 

Voyage en fauteuil roulant (12.1994) 

Clin d’œil touristique (06.1995) 

L’Amusette (12.1995) 

Théâtre (12.1996) 

Continents adaptés (09.1997) 

Vacances au Québec (12.1997) 

MATERIELS DIVERS 

Reprendre les informations parues dans les 

numéros de : (01.1985 - 10.1985 - 

07.1986 - 07.1988 - 04.1990 - 10.1990 - 

02.1991) 

Enquête consommateurs (10.1987) 

Le CEPIATH (09.1991) 

Vivre chez soi (03.1994) 

Des besoins journaliers (06.1995) 

Projet Hermès (voiturette-design) (09.1996) 

MODE 

Réflexions sur la mode (12.1993) 

MUSIQUE 

Ecoute un peu (12.1997 - 03.1998) 

PREVENTION DU HANDICAP 

Fratrie d’un enfant IMC (génétique, 

médicaments, protection de la grossesse) 

(10.1986) 

R E E D U C A T I O N M O T R I C E - 

PARAMEDICAL 

Education à domicile de l’enfant IMC 

(04.1985) 

Méthode Doman (10.1985) 

Méthode Bobath (10.1985) 

La hanche, ses déformations et leurs 

remèdes (07.1988) 

Plan incliné : notice de montage (07.1988) 

Le droit et le besoin (03.1993) 

Education thérapeutique - Le Métayer 

(03.1994) 

Concepts Bobath et gestion de la vie 

quotidienne (06.1994) 

SEXUALITE 

Handicap physique et sexualité (10.1986) 

Contraception (07.1987) 

Vie affective et sexuelle de l’IMC (04.1990) 

SPORT 

Pratiquer un sport : un autre choix pour ses 

loisirs (04.1985) 


9-9

Vidéocassette sur le sport (07.1985) 

Diverses disciplines (04.1986) 

Sport et handicap physique (04.1987) 

Chaussez vos skis ! (10.1989) 

Télécabine pour fauteuil roulant (10.1989) 

Sports et vacances (06.1994) 

Le Boccia (09.1997) 

Un guide très éclectique (03.1998) 

STRUCTURES ET INSTITUTIONS 

La Fondation Arnaud Fraiteur à Bruxelles 

(07.1985) 

Le Centre Arthur Regniers à Bienne-lez- 

Happart (07.1985) 

Dix ans au foyer pour adultes (04.1987) 

Carnaval de Bienne-lez-Happart (04.1987) 

La vie au centre : témoignage d’une 

maman (04.1987) 

Un centre de jour à Jemeppes (01.1989) 

Un nouveau centre de jour à Liège 

(09.1991) 

Les Coccinelles à Jemeppes (06.1993) 

Les 20 ans de Cothan (09.1993) 

La situation des foyers résidentiels pour 

adultes (06.1994) 

TECHNOLOGIES NOUVELLES 

INFORMATIQUE - DOMOTIQUE 

Enseignement assisté par ordinateur 

(01.1985) 

La micro-informatique au service des IMC 

(07.1985) 

Etude de poste de travail informatisés 

(07.1985) 

Fondation Suisse pour les Téléthèses 

(07.1985) 

Activités développées au Centre Arthur 

Regniers (10.1985) 

Le télémanipulateur (10.1985) 

Le Centre PSINHA (10.1986) 

Outil informatique pour tétraplégique 

(04.1987) 

Bloc à écrire informatisé portatif (07.1987) 

Approches de différentes applications de 

l’informatique (07.1987) 

Congrès liégeois sur les technologies 

nouvelles (10.1987 ) 

Technologies nouvelles et enseignement 

(01.1988) 

Le Créneau (04.1991) 

Informatique et handicapés (03.1993) 

Informatique et handicapés moteurs 

(06.1994) 

Nouvelles technologies au service des 

personnes IMC (12.1994) 

Eye access : logiciel adapté (03.1997) 

TEMOIGNAGES DE NOS MEMBRES 

OU DE PROFESSIONNELS 

La foi (01.1985) 

Un IMC à la recherche de son identité 

(07.1985 ) 

Au fil des rencontres (07.1985) 

Témoignage du père de Vincent (10.1985) 

Un bien joli cadeau offert par une IMC 

(10.1985) 

Le rôle de la fratrie dans l’épanouissement 

d’un IMC (10.1985) 

Remontée dans le temps (une maman fière 

de sa fille) (01.1986) 

Le rôle des éducateurs (01.1986) 

Hommage à ma femme (01.1986) 

Chers amis, ceci vous concerne aussi 

(04.1986) 

Notre longue route de 38 ans (04.1986) 

A la recherche d’un foyer résidentiel pour 

adultes (10.1986) 

Détruire en parlant trop, construire en 

écoutant bien (10.1986) 

Extrait de la préface de Jacques Willequet à 

propos de la déclaration des droit de 

l’homme et du citoyen (04.1987) 

De la difficulté d’être parents lorsqu’on est 

IMC (07.1987) 

Le rôle des parents dans le développement 

de la personnalité et dans l’acquisition de 

l’autonomie de l’enfant (07.1987) 

Un poète parmi nous (10.1987) 

Comment ai-je vécu ma première 

grossesse ? (01.1988) 

Lettre ouverte à tous (07.1988) 

Il était poète (07.1988) 

Le droit de cité de la personne handicapée 

(07.1988) 

Un IMC dans la vie (07.1988) 

Mon expérience de vie autonome (07.1988) 

Deuxième symposium européen sur l’aide 

précoce (07.1990) 

Murielle nous raconte (07.1990) 

Hospitalisation en vue (10.1990) 

Billet d’humeur (10.1990) 

Les vieux mariés (10.1990) 

Quel équilibre entre échanges relationnels 

entre famille, handicapé et professionnels 

(04.1991) 


9-10

Jacky et la voiture d’Arthur (04.1991) 

Aptitude - incapacité. A prendre ou à 

refuser (06.1991) 

Ma vie quotidienne (06.1991) 

Adolescence : le point de vue d’une 

maman (09.1991) 

Comment se comporter avec une personne 

valide (09.1991) 

Entre parents et médecins : une relation à 

recréer (12.1991) 

Quels moyens financiers pour une politique 

en faveur des handicapés? (12.1991) 

L’enfant IMC et la fratrie (12.1992) 

Le parcours du combattant (06.1993) 

Vie de famille... Rêve ou réalité (12.1993) 

A la découverte du Québec (03.1992) 

L’enfant IMC et la fratrie (12.1993) 

Paperasse, paperasse, quand tu nous tiens 

(06.1994) 

Le droit au ras-le-bol (12.1994) 

Enrichissement mutuel (09.1996) 

Témoignage de Joëlle (06.1997) 

Une vie à deux (12.1997) 

TROISIEME AGE 

1993 année internationale des personnes 

âgées (03.1993) 

Le vieillissement de la personne atteinte 

d’ I.M.C. (03.1995 - 09.1995) 

Et si nous vieillissions ensemble (12.1995) 

URBANISME ET ACCESSIBILITE 

Accessibilité des bâtiments publics 

(07.1985) 

Législation en région wallonne (07.1986) 

L’accessibilité (01.1989 - 09.1995) 

Guide liégeois (06.1991) 

Liégeois a mobilité réduite (09.1993) 

Le combat des associations (06.1997) 

Une ville ouverte à tous (06.1997) 

DIVERS 

Une garderie à Bruxelles (06.1991) 

Goûter - rencontre à la Ligue (12.1991) 

Samedi rencontre Charleroi et Liège 

(06.1993) 

Francophones en région flamande 

(09.1993) 

Questions aux gynécologues et aux 

services d’obstétrique : la dolantine 

(06.1994) 

Numéro spécial : 40 ans de la Ligue 

(09.1994) 

Le tout Bruxelles des IMC francophones 

(03.1995) 

Des caméras dans les institutions de soins 

(12.1995) 

Assurer les risques (03.1997) 

Le Livre blanc des desiderata de la 

personne IMC (12.1997) 

 

Toute personne intéressée 

peut obtenir une photocopie d’article 

en appelant la Ligue 

ou lors d’une consultation 

en bibliothèque 

Téléphone : 02 343 91 05. 

Télécopieur : 02 346 37 73 

e mail : limc.cfb@swing.be 


9-11

9.4 Y adhérer. 

9.4.1 Comment s’affilier ? 

9.4.2 Autre manière d’aider la Ligue. 

C’est soutenir l’action menée par « votre » 

association depuis le 23 octobre 1954 ! 

Il suffit de verser une cotisation annuelle au compte 

000-0260712-73 de la Ligue d’Aide aux IMC . 

Cette affiliation s’élève à : 15 Euro pour les membres 

effectifs : parents et personnes IMC. 

Elle permet de bénéficier des services décrits dans les 

pages précédentes et de recevoir chaque trimestre le 

périodique 

« Invitation à Mieux Communiquer » 

Faire un don 

Pour tout don égal ou supérieur à 30 Euro, une 

attestation d’immunisation fiscale sera délivrée 

Organiser dans votre région un concert, une fête, 

une soirée... au bénéfice de la ligue 

Donner un ordre permanent, remplacer les fleurs, 

les télégrammes lors d’un événement par la 

suggestion de verser la somme équivalente à la 

Ligue 

Rédiger un testament, une donation 


9-12

(section « personnes handicapées »). 

INDEX ALPHABETIQUE 

THEMES RUBRIQUES 

A 

accessibilité - bâtiments publics 5.3.4 

accessibilité - habitat privé 3.4.1 

accompagnement 1.2.2 - 1.8 - 2.3 - 6.4 

activités artistiques 4.3 

administrateur provisoire 6.2 

adolescence 1.5 

adoption 1.7.3 

adulte 1.6 

affectivité 1.6 

âge adulte 1.6 

aide précoce 1.2.2 - 2.3 

aides techniques : celles-ci peuvent apparaître à l’école, dans les besoins journaliers, 

dans les loisirs, etc ... Nous invitons le lecteur à choisir un thème 

plus spécifique. 

aides à la vie journalière (AVJ) 3.5 

alimentation 3.3.1 à 3.3.5 

allocations 7.1 

aménagements du logement 3.4.2 

amis 4.5 

amour 1.6 

animaux (aides) 3.5 

annonce du handicap 1.1 

appareillages orthopédiques 2.2.4 

appartements supervisés 3.6 

argent de poche 4.6 

assiettes 3.3.2 

assistants sociaux 2.2.4 

assurances 5.3.2.3 - 6.5 

ataxie 1.1.1 

athétose 1.1.1 

attention (troubles de l’) 2.1 - 2.4.4 

audition (troubles de l’) 2.1 - 2.2.4 - 2.4.4 


Ind.1

automobile 5.3.2.2 - 5.3.2.3 

autonomie 6.4 

avion 5.3.3 

Il n’y a pas d’autres rubriques consacrées exclusivement à l’autonomie. 

Toutefois, celle-ci se veut présente dans chaque thème développé. 

En effet, quel que soit le niveau de dépendance physique, l’ autonomie 

psychique optimale n’est-elle pas le but essentiel de la prise en charge 

éducative, thérapeutique et sociale ? 

B 

bain 3.1.1 

bateau 5.3.3 

bénévolat 2.7 - 3.5 

bilan neuromoteur 2.1 

biotélévigilance 3.5 

Bliss (méthode) 5.2.1 

bus 5.3.3 

C 

calcul 2.4.4 

C.A.P. (méthode) 5.2.1 

C.A.R.A. 5.3.2.3 

cassettes audio 4.3 

causes (du handicap) 1.1.1 

célibataire 1.7 

centre occupationnel, centre de jour 2.7 

chirurgie 2.2.4 

choréo-athétose 1.1.1 

circuler en ville 5.3.4 

clavier 5.2.2 

clinique (voir hôpital) 2.2.4 

Coghamo (méthode) 5.2.1 

communication (moyens de) 5.3 

communication du diagnostic 1.1 

communication écrite 5.2 - 5.2.1 - 5.2.2 

communication orale 5.2 - 5.2.1 - 5.3.1 

communication (relation aux autres) 5.1 

conduite automobile 5.3.2.3 

contraception 1.7.2 

coordination (troubles de) 1.7.2 - 2.4.4 - 4.2 - 

5.2.2. 

coordination - partenariat : que ce soit dans le domaine médical, scolaire, 


Ind.2

professionnel ou autre, un partenariat entre les divers 

intervenants est indispensable : personnes IMC, parents, 

professionnels. Nous le rappelons d’ailleurs en maints 

endroits ! 

couverts 3.3.2 

crayon 5.2.2 

crèche 2.3 

cuisine 3.3.1 à 3.3.5 

culture 4.3 

D 

danse 4.5 

découverte du handicap 1.1 - 1.1.2 

déficiences motrices 1.1.1 

déglutir, déglutition 2.2.2 - 3.3.1 

dépannage 6.5 

déplacements (voir moyens de communication) 5.3.2 - 5.3.3 - 5.3.4 

dessin 4.3 

déterminants affectifs 2.4.4 

développement psychomoteur 2.2 

développement sensorimoteur 2.4.4 

domotique 3.5 

douche 3.1 

E 

école spécialisée 2.4.2 

école traditionnelle 2.4.1 

écriture 5.2.2 - 2.4.5 

éducateurs 2.2.4 

éducation thérapeutique 2.2 

emploi 2.6 

emploi en circuit adapté 2.6.2 

emploi en circuit traditionnel 2.6.1 

enfants 1.3 - 1.7 

enseignement 2.4 - 2.4.1 - 2.4.2 - 

5.2.2. 

environnement : il peut s’agir de l’environnement architectural, mais aussi de 

l’encadrement professionnel et de l’entourage affectif. Ce concept 

d’environnement est donc présent tout au long du vade-mecum. 

épilepsie 1.1.1 - 1.7.2 - 2.2.4 

équitation 2.2.4 

ergothérapie 2.2.3 - 2.3 

espace (organisation de l’) 2.4.4 - 5.2.2 


Ind.3

F 

exonérations 7.1 

fac-similé 5.3.1 

famille 1.2.1 - 1.2.2 - 

1.3.1 à 1.3.5 - 1.4.1 - 

1.4.2 - 1.7.1 - 4.5 

fatigabilité : peut-être aurions-nous dû consacrer une rubrique à part entière pour la 

fatigabilité. Celle-ci est très présente chez les personnes IMC. 

Ne fournissent-elle pas tant d’efforts pour réaliser la même chose qu’un 

valide ? Il y a donc lieu de la prendre en compte dans toutes les étapes 

décrites dans cette brochure. 

fiscalité (impôts) 7.1 

formation professionnelle (voir aussi enseignement) 2.5 

foyers pour adultes 1.8 - 3.6 

frères et soeurs 1.3.1 à 1.3.5 

G 

génétique 1.3.2 - 1.7.1 

gérer ses biens 4.6 - 6.2 - 6.3 

gobelets 3.3.2 

gouverner sa personne 6.3 

g r a n d s parents 1.4.1 - 1.4.2 

H 

habillage 3.2 

habitat communautaire (foyers) 3.6 

habitat privé 3.4 

handynet 7.2 

hippothérapie 2.2.4 

homes 3.6 

hôpital 2.2.4 

hydrothérapie 2.2.4 

hygiène, propreté 3.1 

I 

incontinence 3.1.2 

infirmières 2.2.4 

infirmité motrice cérébrale 1.1.1 


Ind.4

informatique 5.2.2 

intégration : veuillez considérer que c’est, en filigrane de tous les chapitres, l’objectif 

et la condition sine qua non d’une vie offrant l’égalité des chances à 

tous ! 

J 

jardinage 4.5 

jeu - jouet 4.1 

justice de paix 6.2 

K - L 

kinésithérapie 2.2.1 - 2.3 

langage 2.2.2 - 2.3 - 5.2 - 5.2.1 

lecture 2.4.5 - 4.3 - 5.2.1 

législation 7 

legs de residuo 6.3 

lieu de vie 3.4 - 3.6 

livres 4.3 

logement 3.4 - 3.6 

logopédie 2.2.2 - 2.3 

ludothèque 4.1 

M 

machine à écrire 5.2.2 

maison, habitat privé 3.4 

maison de repos 1.8 - 3.6 

manutention 3.5 

mémoire (troubles de la) 2.4.4 - 3.3.5 

métro 5.3.3 

minorité prolongée 6.3 

mouvements de jeunesse 4.5 

musicothérapie 2.2.4 

musique 4.3 

N 

natation 4.2 

neurologue 2.2.4 

neuromoteur (bilan) 2.1 

neuropédiatre 2.2.4 

nourriture 3.3.1 à 3.3.5 


Ind.5

O 

nutrition 2.2.2 

occupations valorisantes 2.7 

oncles et tantes 1.4.1 - 1.4.2 

ophtalmologue 2.2.4 

ordinateur 3.5 - 4.3 - 5.2.1 - 5.2.2 

5.3.1 

organisation de l’espace et du temps 2.4.4 - 5.2.2 

orientation vers l’enseignement spécial 2.4.3 

orientation du lit 3.4 

orthographe 2.4.4 

oto-rhino-laryngologiste 2.2.4 

P 

parenté chez les personnes IMC 1.7.1 

parents d’enfants IMC : 1.2.1 - 1.2.2. 

La prise en charge éducative et le rôle affectif des parents 

sont déterminants tout au long de la vie d’un enfant IMC. 

Des parents, il en est tout très souvent question dans 

l’ensemble des rubriques. 

parler à l’enfant de son handicap, du handicap aux enfants de 1.4.2 à 1.5 

partenariat : voir coordination 

peinture 4.3. 

période périnatale 1.1.1 

place de l’enfant IMC dans la fratrie 1.3.1. à 1.3.4. 

plan-incliné 3.4.1 - 5.3.2.2. 

plate-forme élévatrice 5.3.2.2 - 5.3.3. 

PMS (centre psycho-médico-social) 2.4.1 - 2.4.3. 

polyhandicapés 1.1.1 - 2.4.3. 

propreté 3.1 

protection 6.2 à 6.5 

prothèse (appareillages orthopédiques) 2.2.4 

prothèses de communication 5.2.1 

psychiatre 2.2.4 

psychoaffectif 1.6 (*) 

psychologue 2.2.4 (*) 

psychomotricité 1.1.2 - 2.2.4 (*) 

psychopédagogie 2.4 (*) 

(*) également abordés par ailleurs de manière moins explicite, mais toujours utile. 


Ind.6

Q - R 

quotient intellectuel : nous avons préféré parler d’aptitude intellectuelle et de niveau 

d’intelligence. 

réductions 7.1 

relation aux autres 5.1 

relation première à l’enfant 1.2.2 

repas 2.2.2 - 3.3.1 à 3.3.5 - 

3.5 - 6.4 

répit : temps de loisirs, de vacances... mais aussi quelque moment pour souffler ! 

Vous en avez besoin, vous en avez envie, vous y avez droit. 

respiration 2.2.2 

S 

salivaires (troubles) 2.2.2 

sanitaire (hygiène) 3.1 

santé au quotidien 2.2.5 

schéma corporel 2.4.4 

scolarisables (non-) 2.4.3 

scoutisme 4.5 

sécurité 3.3.5 

services AVJ 3.5 

services d’accompagnement 6.4 

Sésame (méthode) 5.2.1 

sexualité 1.6 

signes (gestuels) 5.2.1 

soeurs (et frères) 1.3.1 à 1.3.5 

soins à domicile 3.5 

soulève-personne 3.1 - 3.4.2 

soupçons,signes,symptômes 1.1.2 

spasticité 1.1.1 

sport 4.2 

synthèse vocale 5.2.1 - 5.2.2 

T 

tantes et oncles 1.4.1 - 1.4.2 

téléphone 5.3.1 

télévigilance 3.5 

télévision 4.5 


Ind.7

témoignages : tout le chapitre 8 y est consacré. Il n’est pas encore très étoffé. 

A chacun de le compléter au gré de ses diverses lectures et 

rencontres. 

temps (organisation du) 2.4.4 - 5.2.2 

théâtre 4.3 

thérapies (diverses interventions) 2.2 à 2.2.4 

thérapie du développement 2.2 

toilette 3.1 

tonus 1.1.1 - 2.2 

tourisme 4.4 

transport privé 5.3.2.2 - 5.3.2.3 

transports en commun 5.3.3 

travail 2.6 

tribunal (de première instance) 6.3 

troisième âge 1.8 

troubles associés 1.1.1 

troubles surajoutés 1.1.1 

U - V 

unique (enfant) 1.3.5 

vacances 4.4 

vaisselle 3.3.2 - 3.3.3 

verres 3.3.2 

vêtements 3.2 

vieillissement 1.8 

ville (y circuler) 5.3.4 

vision 2.1 - 2.2.4 - 2.4.4 

vocabulaire 2.4.4 - 5.2 

voiture 5.3.2.2 - 5.3.2.3 

voiturette 5.3.2.1 

W X Y Z 

W.C. 3.1.2 


Ind.8

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