décembre 2010 - Ela

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décembre 2010 - Ela

● Evénement :

La journée des familles ELA à Disney

● Infos sociales :

Maladie, handicap et législation

dec. 2010 ● 4€ ● Revue trimestrielle de l’Association EuropEenne contre les Leucodystrophies

“Les stars se dépassent

pour ELA”

retour sur le prime-time de TF1

72


Rencontre des familles et des parrains d’ELA

Disneyland

Paris

Zinédine Zidane a réuni les enfants

malades et tous les parrains de

l’association ELA pour une journée

magique de Noël à Disneyland Paris le 20

novembre 2010. Les familles de

l’association ont partagé un moment de

détente avec les parrains d’ELA et ont pu

mettre la maladie entre parenthèses le

temps de cette journée féérique.


EDito

Sommaire

numéro 72 décembre 2010

Médecine

Actualités scientifiques • 4

Actualités de la Fondation ELA • 7

Mets tes baskets

La 7 e Dictée d’ELA, Marc Levy mobilise contre

l’intolérance ! • 11

1 ère édition de la semaine “Mets tes baskets et bats la

maladie” : une réussite pour ELA ! • 15

“Prends ton vélo et bats la maladie” • 17

Une semaine “Mets tes baskets et bats la maladie” hors

du commun à Toulouse ! • 17

Les établissements scolaires inscrits au 1 er trimestre • 18

Événements

“Les stars se dépassent pour ELA” • 22

Zinédine Zidane offre la magie de Disney aux enfants

d’ELA • 27

Coup d’envoi du match France-Luxembourg • 30

Des maillots très haute couture • 30

9 e édition de la course de l’espoir • 31

“N’oubliez pas les paroles !” • 31

Michael Gregorio, l’homme de toutes les voix • 31

Le mime Jomi se produit pour ELA • 32

Les artisans coiffeurs soutiennent ELA • 32

Au galop contre la maladie • 32

Deux moyens de soutenir ELA avec la Société Générale • 33

ACEF, toujours présente aux côtés d’ELA • 33

Près de chez vous

Quêtes • 34

Chez nos amis européens

5 e Jogging-marche “Entreprises/Université” • 35

Une soirée sous le signe de la route de la soie • 35

Premier stage de formation sur les leucodystrophies en

Espagne • 36

Un nouveau site pour ELA Italie • 37

Bilan positif des manifestations estivales • 37

Programme chargé pour les fêtes de fin d’année • 37

Le CIGL Kayl engagé avec ELA Luxembourg • 37

Le Tennis Club Echternach soutient ELA Luxembourg • 37

Le brunch de l’espoir • 38

3 questions à Pascal Zuberbühler • 39

Week-end des familles à Champoussin • 39

Vide-Greniers en faveur d’ELA • 39

Quand le golf devient solidaire • 40

L’Ultra Trail du Mont-Blanc • 40

L’exposition Animalia • 40

Quête • 40

Décès • 41

Infos sociales

Maladie, handicap, dépendance, que faire • 43

Zoom sur… • 46

Bloc-notes • 47

Agenda • 47

ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les

Leucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 LAXOU CEDEX

Tél. 39 45 (0,34€/mn) • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier électronique :

ela@ela-asso.com • Directeur de la publication : Guy Alba • Rédaction :

Marie-Claude Blondeau, Jean-Luc Corti, Véronique Dalimier, Marie-Josée

Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, Jean-Paul

Friedrich, Christian Gex, Morgane Isella, Johanne Langlard, Yann Laurain,

Myriam Lienhard, Angélique Morville, Gema Pérez, Pascal Priamo, Pascal

Prin, Barbara Rabot, Maïté Rohr, Jean-Claude Satta, Laetitia Visconti •

Conception et réalisation : Phonem Communication • Impression : La

Nancéienne d’Impression • Crédit photos : G. Berger - Conseil général 54,

Patrick Bernard/ABACAPRESS.COM, Sylvain Cambon, Christopher,

Courtois/ELA, D. Dimanche, Jean-Luc Georges, Fred Marvaux /

Le Républicain Lorrain, STEPH/VISUAL Press Agency

Torsten Silz Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €

Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou

d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la

rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletin

d’information d’ELA, Association Européenne contre les

Leucodystrophies”.5

Téléthon : l’AFM ne dit pas toute la vérité !

Nous avons volontairement fait paraître cet article après le Téléthon pour ne

pas porter atteinte à son succès et prendre le risque d’affaiblir la collecte, car

contrairement à d’autres maladies plus fréquentes, et bien mieux prises en

charge, la lutte contre les maladies rares repose essentiellement sur la

générosité du public. Par respect pour les malades, pour tous les bénévoles

engagés sur le terrain, et pour tous les partenaires, nous ne voulions surtout pas

gâcher cette belle fête de la solidarité. Nous ne serons pas les fossoyeurs du

Téléthon.

Mais cela ne doit plus nous empêcher de dénoncer une répartition des fonds du

Téléthon totalement déséquilibrée en faveur des myopathies représentant moins

de 1% des maladies rares, et de constater qu’en la matière, l’Association

Française contre les Myopathies (AFM) ne dit pas toute la vérité.

Le 10 novembre dernier, l’Association Française contre les Myopathies (AFM) adressait par mail un appel

aux dons pour financer la recherche médicale au bénéfice des trois millions de personnes atteintes de

maladies rares, tout en rappelant opportunément que les dons du Téléthon avaient permis de stopper

l’évolution d’une maladie grave du cerveau sans en préciser le nom, et pour cause… Il s’agit de

l’adrénoleucodystrophie, la leucodystrophie la plus fréquente dont s’occupe ELA depuis sa création en 1992,

et pour laquelle nous avons déjà investi plus de 6,5 millions d’euros, alors que l’AFM y a consacré 1,6 million

d’euros depuis 1988.

Ce nouvel épisode illustre parfaitement la stratégie de l’AFM qui prétend s’occuper de l’ensemble des

maladies rares, alors qu’elle se concentre prioritairement sur les myopathies, quelques milliers de patients

représentant moins de 1% des maladies rares. Comment pourrait-il en être autrement ? L’AFM est

l’Association Française contre les Myopathies et son conseil d’administration est composé exclusivement

de malades ou de parents d’enfants myopathes éprouvés dans leur chair. Alors imaginer qu’ils puissent

administrer l’ensemble des maladies rares relève de l’impossible. C’est comme si la République d’Andorre

voulait diriger la Chine ! C’est pourtant notre réalité depuis 23 ans de Téléthon et quelque 1,6 milliard d’euros

collectés aux bons soins exclusifs de l’AFM.

Même s’il est difficile de s’y retrouver dans le rapport annuel de l’AFM, le déséquilibre de traitement entre

les myopathies (moins de 1% des malades) et les autres maladies rares (plus de 99%) est éclatant !

D’abord, l’AFM limite l’aide apportée aux “autres maladies rares” aux seules thérapies dites “innovantes” :

thérapie génique, thérapie cellulaire, au détriment des approches pharmacologiques ou des nécessaires

recherches fondamentales, alors qu’il n’y a aucune restriction lorsqu’il s’agit des myopathies. Pourquoi une

telle discrimination ? À croire qu’en dehors des myopathies, il y a les “bonnes maladies rares”, celles qui

suscitent des approches innovantes, et les autres, qui ne suscitent aucune recherche même fondamentale,

pourtant le préalable à tout progrès. Ces choix sont d’autant plus discutables que les thérapies innovantes

peinent à prouver leur intérêt. Et cette différence de considération entre les maladies rares se retrouve dans

les chiffres : parmi les 29 essais thérapeutiques financés en 2008, la moitié concerne des myopathies. Si on

analyse d’un peu plus près les 60,5 millions investis en 2008 pour l’ensemble de la mission “guérir” de l’AFM,

on peut estimer que la part dédiée aux maladies rares (hors myopathies) correspond au maximum à 20% du

total, soit 12 millions d’euros, ce qui signifie que 80% des financements recherche, soit plus de 48 millions

d’euros, sont consacrés à moins de 1% de la population des malades : les myopathies.

Et ce déséquilibre de traitement entre les myopathies et les “autres” est encore plus criant si on considère

la mission “aider” les malades pour laquelle l’AFM consacre chaque année environ 35% des fonds du

Téléthon, soit environ 35 millions d’euros. Une somme considérable exclusivement réservée à

l’accompagnement des malades myopathes.

En résumé, sur un Téléthon qui collecte environ 100 millions d’euros en 2008, l’AFM consacre 88 millions

d’euros aux myopathies et au mieux 12 millions à toutes les autres maladies rares représentant tout de même

99% des malades. Voilà pourquoi lorsque l’AFM prétend chaque année au moment du Téléthon s’occuper de

l’ensemble des maladies rares, elle ne vous dit pas toute la vérité.

Son message est pour le moins ambigu, et ne respecte ni les donateurs, ni les malades, ni les téléspectateurs

de France Télévisions. L’AFM n’a pas de légitimité pour représenter l’ensemble des maladies rares, pas plus

que pour monopoliser seule l’antenne durant tout un week-end, et encore moins pour gérer de manière

discrétionnaire quelques 100 millions d’euros par an.

Mais comme nous avons pu le vérifier, les conditions sont réunies pour que cela évolue enfin dans le bon

sens. La ministre de la recherche l’a rappelé : le gouvernement veillera à ce que l’ensemble des recherches

soit irrigué par le Téléthon, rejoignant ainsi de nombreux chercheurs et conseillers ministériels qui sont

favorables à un changement. Le président de France Télévisions ne renouvellera sans doute pas le bail du

Téléthon sans condition, car il a parfaitement conscience de sa responsabilité en tant que diffuseur.

L’enquête du Conseil Supérieur de l’Audiovisuel (CSA) sur le Téléthon pour laquelle nous avons été

auditionnés au début de l’été, et dont les conclusions attendues dans les jours à venir, devraient profondément

modifier la donne en apportant plus d’équité dans l’accès aux médias, plus de clarté dans le message d’appel

à la générosité et plus de transparence dans la mutualisation et l’utilisation des fonds collectés. L’AFM saurat-elle

en prendre la mesure et modifier le mode de gouvernance du Téléthon ? Saura-t-elle intégrer les

quelques associations représentatives des maladies rares pour réfléchir à une meilleure redistribution des

fonds ? Nous sommes très peu nombreuses dans ce cas, ce qui devrait grandement faciliter la recherche de

solutions communes. Faire en sorte que l’appel d’offres soit bien plus équilibré, que les fonds “aider”

bénéficient enfin à toutes les maladies rares et qu’un budget soit consacré au développement des

associations nous paraissent être des lignes directrices. Inviter le gouvernement à abonder les fonds du

Téléthon pourrait avoir un effet démultiplicateur, et par sa présence garantir un contrôle. La règle du 1+1 (un

euro du Téléthon pour un euro du gouvernement) dont nous avons été les précurseurs pourrait être reprise

pour l’occasion. Enfin, une réflexion doit être engagée pour inciter les laboratoires pharmaceutiques à

participer plus activement, sans exclure le principe d’une taxe comme c’est le cas pour le financement de

l’Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé (AFSSAPS). On peut se demander pourquoi

cela n’a pas été fait avant ? Aujourd’hui le temps presse. L’enjeu n’est plus simplement l’intérêt porté aux

myopathies ni même aux maladies rares, mais bien la crédibilité de toutes les causes qui font appel à la

générosité des Français.

Guy Alba,

Président


Actu

M E D E c i n E

lll Identification de

médicaments efficaces

pour réduire l’expression

de la GFAP

Maladie : maladie d’Alexander (AxD)

Type d’étude : approche thérapeutique

Modèle expérimental : cultures

d’astrocytes de souris ; souris saines et

souris TgGFAP-wt, modèle animal de

l’AxD

Laboratoire : Dr Albee Messing, Centre

Waisman et Département des

Biosciences Comparatives, Université du

Wisconsin-Madison, Madison (WI), USA

La Protéine Acide Fibrillaire Gliale (GFAP)

est une protéine présente

majoritairement dans les filaments

intermédiaires des astrocytes du

système nerveux central des vertébrés.

L’augmentation de la GFAP est

caractéristique de la gliose, réponse non

spécifique des astrocytes à un

traumatisme ou à une pathologie du

système nerveux central.

L’AxD (ou leucodystrophie avec fibres de

Rosenthal) est une pathologie des

astrocytes, due à une mutation du gène

de la GFAP, conduisant à une agrégation

de cette protéine et à la formation de

fibres de Rosenthal. Cet excès de GFAP

provoque ou aggrave un

dysfonctionnement des astrocytes.

Des essais in vitro, sur des cultures

d’astrocytes de souris, sont réalisés avec

des médicaments approuvés pour

l’usage humain par la FDA (Food and

Drug Administration ; autorité sanitaire

américaine).

Sur les 2 880 composés testés, 60 se sont

révélés actifs pour réduire l’expression

de la GFAP à court terme. Néanmoins,

4

Actualites scientifiques

seuls huit d’entre eux sont capables de

diminuer l’expression de la GFAP de 50%

sans excéder 30% de mort cellulaire. Les

expérimentations conduites ont ensuite

testé l’effet d’un des composés

identifiés : la clomipramine, un

antidépresseur capable de passer la

barrière du cerveau.

In vivo, la clomipramine administrée à la

souris saine pendant trois semaines,

entraîne une réduction de près de 50%

de l’expression de la protéine GFAP au

niveau du cerveau. Suite au traitement

des souris malades avec la

clomipramine, une réduction du

marquage de la GFAP dans les astrocytes

et un retard dans l’apparition d’agrégats

GFAP sont constatés.

Source : Woosung Cho, Michael Brenner,

Noel Peters, Albee Messing. Drug

screening to identify suppressors of

GFAP expression. Human Molecular

Genetics 2010, 19(16): 3169-78.

lll La restauration des

taux de protéine

PLP/DM20 chez la souris

rumpshaker suggère

l’intervention de

plusieurs mécanismes

pathogéniques

Maladie : maladie de Pelizaeus-

Merzbacher (PMD), paraplégie spastique

de type 2 (SPG2)

Type d’étude : physiopathologie

Modèle expérimental : souris rumpshaker,

modèle animal de la maladie

Laboratoire : Dr Mark McLaughlin,

Groupe de Neurobiologie Appliquée,

Institut de Médecine Comparative,

Université de Glasgow, Bearsden,

Glasgow, Ecosse

La maladie de Pelizaeus-Merzbacher et

les paraplégies spastiques de type 2 sont

causées par des mutations du gène PLP1

localisé sur le chromosome X. Des

mutations spontanées sont observées

chez l’homme et différentes espèces

animales dont la souris. La protéine PLP

codée par ce gène et son isoforme DM20

représentent les constituants principaux

de la myéline du système nerveux central

et sont conservées chez l’homme et la

souris. La mutation rumpshaker est

commune à la souris et à l’homme et

cause une paraplégie spastique de type 2

ou une forme modérée de PMD chez

l’homme. Cette mutation entraîne un

repliement incorrect de la protéine

PLP/DM20 associé à une

dysmyélinisation, une augmentation de la

mort des oligodendrocytes et la mort de

la souris avant l’âge de 40 jours.

Dans cette étude, les mécanismes

pathogéniques de la mutation

rumpshaker sont analysés.

La restauration des taux de PLP/DM20

par manipulation génétique permet un

allongement de la durée de vie des souris

jusqu’à 60 jours, réduit la mort des

cellules gliales, et améliore la structure

de la myéline. Cependant,

l’hypomyélinisation et les marqueurs de

stress cellulaires persistent. Ces

observations suggèrent que non

seulement la perte de fonction liée à la

protéine mal repliée mais aussi sa

toxicité sont impliquées dans les

mécanismes de la maladie.

Source : Jennifer A. Barrie, Paul

Montague, Saadia Karim, Douglas

Kirkham, Klaus-Armin Nave, Thomas J.

Anderson, Ian R. Griffiths, Mark

McLaughlin. Modulation of rumpshaker

phenotype with wild-type PLP/DM20

suggests several pathogenic

mechanisms. Journal of neuroscience

research 2010, 88(10):2135-45.

lll Neurophysiologie

de la maladie de

Pelizaeus-Merzbacherlike

liée au gène GJA12

et de la maladie de

Pelizaeus-Merzbacher

Maladie : maladie de Pelizaeus-

Merzbacher (PMD), Maladie de

Pelizaeus-Merzbacher-like (PMLD)

Type d’étude : physiopathologie

Sujets d’étude : patients issus de sept

familles PMD et sept familles PMLD

Laboratoire : Dr Knut Brockmann,

Département de Pédiatrie et de

Neurologie pédiatrique, Université Georg

August, Göttingen, Allemagne


Parmi les leucodystrophies

hypomyélinisantes débutant dans

l’enfance, la PMD et la PMLD constituent

un important sous-groupe et sont

quasiment impossibles à différentier

l’une de l’autre avec des examens

cliniques et neuroradiologiques.

La PMD est due à des mutations du gène

PLP1 localisé sur le chromosome X,

alors que la PMLD est génétiquement

hétérogène, avec environ 8% des

patients porteurs de mutations

autosomiques récessives du gène

GJA12/GJC2.

L’objectif de l’étude est d’évaluer

l’efficacité des examens

neurophysiologiques pour différentier la

PMD de la PMLD associée au gène

GJA12/GJC2.

Une étude rétrospective des potentiels

évoqués et des études de conductions

nerveuses est réalisée chez des patients

atteints de PMD et de PMLD associée au

gène GJA12/GJC2.

Dans les deux pathologies, les études de

conduction nerveuse sont normales et

les potentiels évoqués visuels et

sensoriels révèlent un retard de

conduction sans différence significative.

En revanche, les potentiels évoqués

auditifs du tronc cérébral sont absents

chez tous les patients PMD

contrairement aux patients PMLD,

permettant de différentier ces deux

pathologies et d’orienter l’identification

de l’anomalie génétique responsable.

Source : Henneke M., Gegner S., Hahn A.,

Plecko-Startinig B., Weschke B., Gartner

J., Brockmann K. Clinical

neurophysiology in GJA12-related

hypomyelination vs Pelizaeus-

Merzbacher disease. Neurology 2010,

74(22):1785-9.

lll L’accumulation

d’acides gras à très

longues chaînes

provoque une réponse

lipotoxique par le biais de

la 5-lipoxygénase dans

l’adrénoleucodystrophie

cérébrale

Maladie : adrénoleucodystrophie

cérébrale

Type d’étude : physiopathologie

Modèle expérimental : cerveaux de

sujets atteints d’adrénoleucodystrophie

cérébrale ; astrocytes de souris malades

Laboratoire : Dr Khan Mushfiquddin,

Département de pédiatrie, Institut de

Recherche pour Enfants Darby,

Université Médicale de Caroline du Sud,

Charleston (SC), Etats-Unis

L’adrénoleucodystrophie cérébrale de

l’enfant (cALD) représente un trouble

métabolique où les acides gras saturés à

très longue chaîne (AGTLCs)

s’accumulent (notamment le C26:0) suite

à un déficit en protéine ALDP dans les

peroxysomes conduisant au final à une

maladie démyélinisante

neuroinflammatoire. L’accumulation en

acide gras C26:0 entraînerait une

perturbation de la composition lipidique

des membranes et du fonctionnement

des enzymes métaboliques.

L’adrénoleucodystrophie cérébrale

s’accompagne d’une augmentation en

phospholipides, notamment en

phosphatidylcholine. Cette

phosphatidylcholine est le principal

substrat de l’enzyme phospholipase A 2

cytosolique (cPLA 2 ) qui conduit à la

libération d’acide arachidonique (AA).

L’AA peut être ensuite oxydé par

l’enzyme 5-lipooxygénase (5-LOX)

libérant des leucotriènes qui sont eux

impliqués dans le stress oxydatif et

l’inflammation.

Dans cette étude, l’analyse de cerveaux

de sujets atteints de cALD confirme

l’augmentation de la proportion en

phosphatidylcholine (dont la composition

M E D E c i n E

est enrichie en acide gras C26:0) et de

l’AA. L’expression des enzymes cPLA 2 et

5-LOX apparaît également importante

dans toutes les régions du cerveau,

s’accompagnant d’une augmentation de

leucotriènes dans la substance blanche

et la génération de stress oxydatif.

Ces résultats ont été confirmés in vitro

sur des astrocytes de souris malades où

les AGTLCs ont été volontairement

haussés. Dans ce cas, l’expression

accrue en enzyme 5-LOX est bloquée par

un traitement en acides gras

monoinsaturés. Une augmentation

similaire de l’expression en 5-LOX est

également détectée après traitement par

l’acide gras C26:0 seul.

En conclusion, l’accumulation d’AGTLCs

par le biais de l’enzyme 5-LOX provoque

une réponse lipotoxique compatible avec

la pathologie cérébrale inflammatoire

observée dans la cALD. Cette étude

révèle un nouveau mécanisme cible sur

lequel il serait possible d’intervenir chez

les sujets atteints de cALD.

Source : Mushfiquddin Khan, Jaspreet

Singh, Anne G.Gilg, Takuhiro Uto, Inderjit

Singh. Very long-chain fatty acid

accumulation causes lipotoxic response

via 5-lipoxygenase in cerebral

adrenoleukodystrophy. Journal of lipid

research 2010, 51(7): 1685-95.

5


M E D E c i n E

lll Le diazoxyde

stimule la prolifération

des cellules précurseurs

d’oligodendrocytes et la

myélinisation

Maladie : leucomalacie périventriculaire

Type d’étude : approche thérapeutique

Modèle expérimental : cellules

précurseurs d’oligodendrocytes (OPCs)

de rat ; souris nouveau-nés exposées à

une hypoxie (modèle animal de la

leucomalacie périventriculaire)

Laboratoire : Dr Rivkees, Département de

Pédiatrie, Section de Biologie

Développementale et d’Endocrinologie,

Faculté de Médecine de l’Université de

Yale, New Haven (CT), Etats-Unis

La leucomalacie périventriculaire affecte

25% des enfants prématurés avec un très

petit poids de naissance. Elle se

caractérise par des lésions diffuses de la

substance blanche ou par des foyers

nécrotiques. Elle est associée à une

morbidité significative puisque que les

sujets présentent un déficit intellectuel et

une infirmité motrice cérébrale. Il est

donc important de trouver un traitement.

Les oligodendrocytes assurent la

myélinisation du système nerveux central

et se différencient à partir des OPCs. Ces

cellules précurseurs ont la capacité de

se multiplier avant de se différencier

progressivement en oligodendrocytes

matures. Il a été montré qu’une hypoxie

peut causer une maturation prématurée

des OPCs et réduire le nombre

d’oligodendrocytes et, pourrait ainsi

contribuer à une hypomyélinisation du

cerveau.

Jusqu’à présent, aucune approche

pharmacologique ne permet la

stimulation de la multiplication des OPCs

et la myélinisation du cerveau. Mais, il

est établi qu’une hyperpolarisation de la

membrane des oligodendrocytes stimule

leur prolifération et différenciation. Etant

donné que le diazoxyde, utilisé en

clinique chez les enfants présentant une

hyperinsulinémie, est capable d’activer

les canaux à potassium (K ATP ) et d’induire

une hyperpolarisation, son influence sur

6

la prolifération des oligodendrocytes et la

myélinisation a été testée.

Le diazoxyde permet effectivement

d’activer les canaux K ATP présents sur la

membrane des oligodendrocytes in vitro.

De plus, il stimule la myélinisation in vivo

et prévient l’hypomyélinisation chez les

• Acide gras : Substance chimique

formée d’une chaîne d’atomes de

carbone ; la plupart des acides gras du

corps ont une longueur de 16 à 20

atomes. On parle d’acide gras à

longue chaîne pour une longueur de 14

à 22 carbones et à très longue chaîne

s’il y a plus de 22 carbones.

• Acide gras monoinsaturé : Acide gras

contenant une double liaison entre les

atomes de carbone.

• Acide gras saturé : Acide gras qui ne

contient pas de doubles liaisons entre

les atomes de carbone. Dans l’ALD,

ce sont les acides gras à très longues

chaînes saturés (AGTLC saturés) qui

s’accumulent dans le corps.

• Astrocyte : Cellule de forme étoilée du

système nerveux central assurant le

soutien de la structure du système

nerveux et participant à la réparation

des tissus nerveux.

• Différenciation : Processus biologique

aboutissant à la formation de cellules

spécialisées.

• Filament intermédiaire : Composant

du cytosquelette constitué de

protéines fibrillaires assemblées de

façon hélicoïdale.

• Gliale : Cellule assurant l’isolement

des tissus nerveux, les fonctions

métaboliques, le soutien et la

protection vis-à-vis des corps

étrangers en cas de lésions.

• Hyperpolarisation : Changement du

potentiel de la membrane cellulaire.

• Hypomyélinisation : Absence de

myéline.

Glossaire

souris étudiées. L’effet du

diazoxyde devra être testé sur

d’autres modèles animaux

étant donné qu’un seul modèle

ne présente pas toutes les

lésions de la substance

blanche observées chez

l’homme.

Source : Birgit Fogal, Carolyn

McClaskey, Sha Yan, Henglin

Yan, Scott A Rivkees. Diazoxide promotes

oligodendrocyte precursor cell

proliferation and myelination. PLoS ONE

2010, 5(5): e10906.

• Hypoxie : Oxygénation insuffisante des

tissus.

• In vitro : Dans un tube à essai, en

dehors de l’organisme vivant.

• In vivo : Qualifie un processus

biologique observé dans un organisme

vivant, par opposition à in vitro.

• Morbidité : Pourcentage des individus

malades dans une population, dans un

temps donné, d’une maladie

particulière ou de l’ensemble des

maladies.

• Nécrose : Processus biologique

aboutissant à une mort cellulaire

prématurée et anormale.

• Oligodendrocyte : Cellule non

nerveuse du système nerveux central

fabriquant de la myéline.

• Pathogénie : Ensemble des processus

intervenant dans l’organisme pour y

déclencher une maladie.

• Peroxysome : Structure de la cellule

qui a pour fonction la fabrication ou

la décomposition de diverses sortes

de métabolites, notamment

la dégradation des acides gras à très

longues chaînes.

• Phospholipide : Lipide complexe

participant à la membrane des cellules

et servant à préserver leur élasticité.

• Potentiels évoqués : Désigne le signal

électrique produit par le système

nerveux en réponse à une stimulation

externe (son, lumière) ou interne (prise

de décision, préparation motrice).

Veille et vulgarisation scientifique assurée en partenariat avec l’INIST-CNRS, Institut de

l’Information Scientifique et Technique. (www.inist.fr)


lll Réunions des

instances de la fondation

9 e réunion du Conseil

scientifique

Le 20 septembre 2010, le Conseil

scientifique de la fondation ELA s’est

tenu à Paris sous la présidence du Pr

Jean-Louis Mandel et la vice-présidence

du Pr Charles Ffrench-Constant. Lors de

cette réunion, les membres du conseil

ont procédé à l’évaluation des projets de

recherche reçus dans le cadre de l’appel

d’offre 2010. Au total, 37 nouveaux projets

de recherche ont été examinés et

classés en fonction de leur qualité

scientifique. Les rapports d’activités des

14 projets de recherche en cours ont

également fait l’objet d’une évaluation.

Le classement des nouveaux projets et

les recommandations quant à la

poursuite du financement des projets en

cours ont été transmis aux membres du

Comité de pilotage.

10 e réunion du Comité de

pilotage

La 10 e réunion du Comité de pilotage de

la Fondation ELA s’est déroulée le

19 octobre dernier au siège de l’AERES

(Agence d’Evaluation de la Recherche et

de l’Enseignement Supérieur) à Paris.

Durant cette réunion, les membres du

comité ont procédé à l’examen de la

classification des nouveaux projets de

recherche 2010 établie par le Conseil

scientifique et des recommandations

faites par celui-ci concernant les projets

en renouvellement. Ils ont également

statué sur le projet stratégique présenté

par le Pr Patrick Aubourg consistant à

réaliser des études complémentaires de

toxicologie et de biodistribution

nécessaires à la soumission de la

demande d’autorisation auprès de

l’AFSSAPS pour le futur essai clinique de

thérapie génique dans la leucodystrophie

métachromatique.

Suite à ces différents examens, les

membres du Comité de pilotage ont

décidé de proposer au Conseil de

surveillance le financement de 15

nouveaux projets de recherche et du

projet stratégique présenté ainsi que la

reconduction pour un an du financement

des 14 projets de recherche en cours.

Actualités

de la Fondation ELA

13 e réunion du Conseil de

surveillance

Le Conseil de surveillance de la

Fondation ELA s’est réuni le 8 novembre

2010 au siège du Groupe PPR à Paris en

présence de Jacques Amar, commissaire

aux comptes, Marie-Josée Duran,

coordinatrice scientifique, Philippe

Faveaux, président du directoire,

Christian GEX, membre du directoire, et

Françoise Laplazie, commissaire au

gouvernement.

Sur la base des recommandations du

Conseil scientifique et des propositions

du Comité de pilotage, les membres du

Conseil de surveillance ont approuvé les

financements recherche 2010 pour un

montant de 2 175 858 €. Le détail de ces

financements est présenté ci-après.

Lors de cette réunion, les membres du

conseil ont validé le budget prévisionnel

2011 de la fondation et procédé à la

nomination du Dr François Feillet comme

membre du Comité de Pilotage en

remplacement du Dr Geneviève Rougon.

Etaient excusés pour cette réunion

Bernard Panza, Michel Platini et Zinédine

Zidane.

Nomination du Pr François

Feillet au Comité de pilotage

Le Dr Feillet est professeur de

pédiatrie et praticien hospitalier à

l’Hôpital d’Enfants du CHU de Nancy-

Brabois. Il occupe également la fonction

de coordonnateur du Centre de

Référence des Maladies Héréditaires du

Métabolisme - Région Lorraine et est

membre du Comité d’Evaluation du

Traitement des Maladies Lysosomales.

lll Financements

Recherche 2010

M E D E c i n E

Les financements de la recherche

scientifique et médicale sur les

leucodystrophies et les maladies de la

myéline attribués par la Fondation ELA

s’élèvent à 2 175 858 € pour l’année 2010.

On distingue le financement :

- de nouveaux projets pour un montant

de 848 089 € ;

- de projets en renouvellement pour un

montant de 937 769 € ;

- d’un projet stratégique pour un montant

de 390 000 €.

Au total, 30 projets de recherche seront

financés en 2010. Le détail de ces projets

vous est donné dans le tableau qui suit.

Pour tout renseignement

complémentaire, contacter :

Dr. Marie-Josée Duran, Coordinatrice

scientifique

Fondation de Recherche ELA

2, rue Mi-les-Vignes - B.P. 61024 - 54521

Laxou Cedex

mj.duran@ela-fondation.com - www.elafondation.com

Agenda

2011

• février : 10 e réunion du Conseil

scientifique

• 15 mars : 11 e réunion du Comité

de pilotage

• 15 avril : Colloque

familles/chercheurs 2011

• 21 avril : 14 e réunion du Conseil

de surveillance

7


M E D E c i n E

8

Liste des projets financés

Laboratoires Projets Montants

Aubourg Patrick Inserm U745, Paris, France

Ambrosini Elena

De Benedetti

Fabrizio

Baes Myriam

Baron Van-

Evercooren Anne

Martino Gianvito

Biffi Alessandra

Brais Bernard

Charnay Patrick

Chedotal Alain

Baron Van-

Evercooren Anne

Depienne Christel

Sedel Frédéric

Mochel Fanny

Duncan Ian

Edgar Julia

Vida Imre

Dept. de Biologie Cellulaire et

Neurosciences, Istituto Superiore di

Sanita, Rome, Italie

Laboratoire de Rhumatologie, Ospedale

Pediatrico Bambino Gesù, Rome, Italie

K.U.Leuven, Dept. de Sciences

Pharmaceutiques, Louvain, Belgique

CRICM U975 Inserm, Hôpital de la Pitié-

Salpêtrière, Paris, France

Institute of Experimental Neurology

(INSPe), Division of Neuroscience, San

Raffaele Scientific Institute, Milan, Italie

Fondazione Centro San Raffaele del

Monte Tabor, San Raffaele Telethon

Institute for Gene Therapy, Milan, Italie

CHUM Hôpital Notre-Dame, Montréal,

Canada

Inserm U784, Ecole Normale

Supérieure, Paris, France

Inserm UMRS592, Institut de la Vision,

Paris, France

INSERM U975, Paris, France

CRicm U975, AP-HP & UPMC,

Groupement Hospitalier de la Pitié-

Salpêtrière, Paris, France

Dept. de Neurologie-Maladies

neurométaboliques, Groupement

Hospitalier de la Pitié-Salpêtrière,

Paris, France

CRicm U975, AP-HP & UPMC,

Groupement Hospitalier de la Pitié-

Salpêtrière, Paris, France

Dept. des Sciences Médicales,

Université du Wisconsin - Madison

(WI), USA

Dept. des Sciences Cellulaires,

Université de Glasgow, Ecosse

Dept. de Neuroscience et

Pharmacologie Moléculaire, Université

de Glasgow, Ecosse

Etudes complémentaires de toxicologie et de

biodistribution en vue d’une demande d’autorisation

d’essai clinique de thérapie génique dans la

leucodystrophie métachromatique**

Développement de stratégies thérapeutiques basées

sur le trafficking pour restaurer l’expression de la

protéine membranaire MLC1 chez les malades

souffrant de MLC*

Développement et exploitation de systèmes tests afin

d’évaluer des thérapies pour les leucodystrophies

peroxysomales

Génèse des OPCs à partir de sources accessibles de

cellules souches pluripotentes et multipotentes pour

promouvoir la remyélinisation du système nerveux

central

Thérapie génique des cellules souches

hématopoïétiques basées sur les micro-RNA pour le

traitement de la leucodystrophie à cellules globoïdes*

Projet collaboratif pour identifier le gène muté

responsable d’une nouvelle leucodystrophie TACH

(Tremblement-Ataxie avec Hypomyélinisation Centrale)

localisé dans la région du chromosome 10q22.3-

10q23.31

Un nouveau modèle de souris pour étudier le potentiel

régénératif glial, la réparation de la myéline et

l’interaction oligodendrocyte/cellule de Schwann*

Fonction des protéines répulsives Slit et de leurs

récepteurs dans la prolifération, la migration et la

différenciation des précurseurs neuraux dérivés du

SVZ dans le système nerveux central normal et

démyélinisé*

Séquençage de l’exome pour l’identification de 3

nouvelles leucodystrophies***

Promouvoir la myélinisation du système nerveux

central dans un modèle de maladie de Pelizaeus-

Merzbacher

Examen de la fonction des axones démyélinisés

dystrophiques

390 000 €

72 150 €

59 700 €

142 464 €

(sous réserve)

80 000 €

40 286 €

25 000 €

127 666 €

52 000 €

104 569 €

(sous réserve)

21 344 €


Elroy-Stein Orna

Estevez Raul

Nunes Virginia

Fourcade Stéphane

Harrisingh Marie

Jaenisch Rudolf

Laudenbach

Vincent

Lizard Gérard

Matzner Ulrich

Minetti Carlo

Pleasure David

Potter Gregory

Pujol Aurora

Pujol Aurora

Pujol Aurora

M E D E c i n E

Laboratoires Projets Montants

Département de Recherche Cellulaire

et Immunologie, George S. Wise

Faculty of Life Sciences, Université de

Tel Aviv, Tel Aviv, Israël

Disséquer la physiopathologie liée à l’eIF2B des

cellules gliales en utilisant un modèle de souris knockin*

Université de Barcelone, Dépt. de

Ciències Fisiològiques II, L’Hospitalet

de Llobregat, Espagne Modèles animaux de leucoencéphalopathie

Laboratoire de Génétique Moléculaire , mégalencéphalique avec kystes subcorticaux*

IDIBELL, L’Hospitalet de Llobregat,

Espagne

Medical and Molecular Genetics

Center, IDIBELL, l’Hospitalet de

Llobregat, Espagne

Centre for Inflammation research,

Centre for Multiple Sclerosis Research,

Queen’s medical research Institute,

Université d’Edimbourg, Ecosse

Dept. de Biologie/MIT, Whitehead

Institute, Cambridge (MA), USA

EA 4309, Institut Hospitalo-Universitaire

de Recherche Biomédicale, Université

de Rouen, France

INSERM 866, Equipe Biochimie

Métabolique et Nutritionnel, Faculté

des Sciences Gabriel, Université de

Bourgogne, Dijon, France

Universitätsklinikum Bonn - Institut für

Biochemie und Molekularbiologie,

Bonn, Allemagne

Département de Pédiatrie, Université

de Gênes, Italie

Dept. de Neurologie et Pédiatrie, UC

Davis School Medicine, Institute for

Pediatric Regenerative Medicine,

Sacramento (CA), USA

Eli and Edythe Broad Center of

Regeneration Medicine and Stem Cell

Research, The Regents of the

University of California, San Francisco

(CA), USA

Medical and Molecular Genetics

Center, IDIBELL, l’Hospitalet de

Llobregat, Espagne

Medical and Molecular Genetics

Center, IDIBELL, l’Hospitalet de

Llobregat, Espagne

Medical and Molecular Genetics

Center, IDIBELL, l’Hospitalet de

Llobregat, Espagne

Aubourg Patrick Inserm U-745, Paris, France

Thérapies pharmacologiques et développement de

modèles cérébraux de souris pour

l’adrénoleucodystrophie liée à l’X

74 000 €

41 280 €

51 014 €

Etablir un modèle in vitro du syndrome CACH 38 414 €

Vers un modèle in vitro de l’ALD liée à l’X en utilisant

des cellules iPS dérivées de malades

Influence des cascades induites par l’activateur

tissulaire du plasminogène (t-PA) dans les lésions de la

substance blanche démyélinisantes du prématuré*

Identification des biomarqueurs plasmatiques

d’oxydation, d’inflammation et de la dégénérescence

oligodendrocytaire associée avec la forme cérébrale

démyélinisée de l’adrénoleucodystrophie liée à l’X (X-

ALD)

Enzymothérapie substitutive de la leucodystrophie

métachromatique : vecteurs de transfert SNC pour une

livraison efficace de l’arylsulfatase A humaine dans le

cerveau*

Disséquer le rôle de la hyccin dans la myélinisation

centrale et périphérique par des études in vivo et

in vitro*

Sauvetage des corps cétoniques des cellules

oligodendrogliales myélinisantes dans la maladie de

Canavan

Les gènes Dix comme régulateurs de la production

d’oligodendrocyte et efficacité thérapeutique chez des

modèles greffés de leucodystrophie hypomyélinisante

Développement de modèles de souris démyélinisées

pour l’adrénoleucodystrophie liée à l’X*

Rôle du stress oxydatif et des mitochondries dans

l’adrénoleucodystrophie : implications thérapeutiques*

Thérapies pharmacologiques pour

l’adrénoleucodystrophie liée à l’X*

86 538 €

73 280 €

38 000 €

42 000 €

53 500 €

60 000 €

28 000 €

40 000 €

(sous réserve)

41 000 €

60 350 €

9


M E D E c i n E

Savary Stéphane

Skoff Robert

Garbern James

Sousa Monica

Kirschner Daniel

10

Liste des projets financés (suite)

Laboratoires Projets Montants

LBMN, UMR 866 INSERM, Université de

Bourgogne, Dijon, France

Département d’Anatomie et Biologie

Cellulaire, Wayne State University,

Detroit, MI, USA

Département de Neurologie, Wayne

State University, Detroit, MI, USA

Evaluation du potentiel thérapeutique des antagonistes

LXR pour l’ALD liée à l’X

23 500 €

Thérapies pour traiter la PMD* 83 343 €

Groupe de Régénération du Nerf,

Instituto de Biologia Molecular e

Celular, Porto, Portugal Développement, caractérisation et secours de

modèles animaux de leucodystrophies : rôle des

Département de Biologie, Boston

College, Chestnut Hill (MA), USA

Tepavcevic Vanja Inserm U-711, Paris, France

Zackowski

Kathleen

Wanders Ronald J.

Motion Analysis Lab, Hugo W. Moser

Research Institute, Kennedy Krieger

Inc., Baltimore (MD), USA

Département de Pédiatrie et Chimie

Clinique, Academic Medical Center,

Université d’Amsterdam, Pays Bas

* Projet renouvelé

** Projet stratégique

*** Financé par l’initiative PUSH sur les leucodystrophies indéterminées

plasmalogènes pour atténuer le stress oxydatif

Molécules de guidage et remyélinisation dans le

système nerveux central*

Comprendre les mécanismes pour renforcer les

extrémités basses chez les femmes hétérozygotes

pour l’ALD liée à l’X

Elucidation du rôle de l’ABCD1 (ALDP) humain via des

études sur la levure S. Cerevisiae et la souris mutante

Abcd1 (-/-)*

103 430 €

34 500 €

50 830 €

89 700 €


La 7 e DictEe d’ELA,

Marc Levy mobilise

contre l’intolérance !

M e t s t e s b a s k e t s

Laurent Blanc et les élèves du

collège Paul Valéry de Thiais (94)

Devenue le rendez-vous annuel des établissements scolaires,

la Dictée d’ELA a une nouvelle fois connu un vif succès. Depuis 2004, elle permet

de parler et faire parler des leucodystrophies dans les salles de classe.

Chaque année, un auteur de renom est sollicité par l’association ELA pour rédiger un texte inspiré du combat des enfants malades.

Ce texte, lu le même jour dans les établissements scolaires, marque le coup d’envoi de la campagne nationale

“Mets tes baskets et bats la maladie”.

Le rendez-vous de la rentrée

Cette année, la désormais célèbre Dictée d’ELA, a eu lieu le 18 octobre dans près de 2 000 établissements scolaires, et ce sont environ

164 000 élèves et leurs enseignants qui ont découvert le texte inédit rédigé spécialement par Marc Levy “Une gifle de lumière”.

Heureux de participer à “cet élan de solidarité et de fraternité”, l’auteur de renom a voulu, à travers ce texte, parler des différences de

chacun et du handicap. A travers ce texte, Marc Levy aborde plusieurs thématiques : d’une part la mise à l’écart d’un être différent et

d’autre part la manière de réagir à sa propre différence. Il met par ailleurs en lumière combien il est difficile de vivre avec le handicap.

Grâce aux mots de Marc Levy, la gifle devient un geste révélateur de ces difficultés.

11


M e t s t e s b a s k e t s

Lundi 18 octobre, des centaines de

milliers d’élèves ont participé à

l’événement tant attendu de la

rentrée. Stylos en mains, ils ont pu

mettre des mots sur les maux des

nombreux enfants malades et ainsi

apprendre le respect et la tolérance,

car selon l’auteur de la Dictée

“l’école est avant tout l’école de la

différence”. Malgré un vocabulaire

parfois compliqué et des mots

difficiles comme “hilare”,

“goguenard” ou encore

“claudicante”, ils se sont appliqués et

ont joué le jeu car, pour cette fois-ci,

les fautes ne comptaient pas. En effet,

la dictée a été comme chaque année,

un grand moment d’échange et de

partage sur la maladie et a permis de

faire parler des leucodystrophies.

Après la découverte du texte de Marc

Levy, les élèves participants, très

attentifs et curieux, ont pu poser de

nombreuses questions sur les

leucodystrophies et le quotidien des

enfants malades. Les professeurs,

informés sur cette pathologie, tout

comme les représentants et parrains

d’ELA ont pu répondre à leurs

questions.

La comédienne Léa

François de la série

“Plus belle la vie”

entourée des élèves

de l’école Albert

Camus de Pléhédel

(22)

12

Des professeurs peu ordinaires

pour un moment d’exception

Pour de nombreux élèves, la matinée du

18 octobre a été un moment d’exception.

Ils ont été nombreux à faire le

déplacement : sportifs de haut niveau,

élus locaux, chanteurs, comédiens,

écrivains… se sont mis dans la peau du

Guy Alba, président fondateur

d’ELA, William Marois, recteur

de l’académie de Créteil et

Laurent Blanc, sélectionneur

de l’équipe de France de

football

professeur le temps de la dictée. En plus

d’avoir eu la satisfaction de participer à

cette opération solidaire, certains ont eu

la chance de questionner leur professeur

d’un jour sur sa carrière et son

engagement pour ELA : une matinée

spéciale qui s’est, la plupart du temps,

terminée par une séance d’autographes.

L’acteur et réalisateur

Albert Dupontel au collège

Saint Louis Notre Dame du

Bel Air à Montfort L’Amaury

(78)


Le chanteur

Grégoire aux

côtés des élèves

du collège Jean

De Béranger à

Paris (75)

M e t s t e s b a s k e t s

Cette année le temps fort a eu lieu au

théâtre de Thiais (94)

avec les élèves du collège Paul Valéry

Un endroit insolite pour un lecteur peu ordinaire. Afin de marquer

l’événement, Laurent Blanc a en effet accepté de se prêter au jeu

et a lu le texte aux élèves euphoriques. Malgré leur excitation, ils se

sont montrés très attentifs à la lecture de la dictée. Aux côtés du

champion du monde 98, Guy Alba, président fondateur d’ELA, a

sensibilisé les collégiens aux leucodystrophies et a répondu à toutes

leurs questions. Enfin, William Marrois, recteur de l’académie de

Créteil, a fait honneur de sa présence pour représenter l’Education

nationale et prouver la valeur éducative de l’opération.

Anciennement au poste de recteur de l’académie de Nancy-Metz,

il a été le premier à soutenir la campagne “Mets tes baskets…” à

sa création en 1994.

En région parisienne comme partout en

France, de nombreuses personnalités se

sont mobilisées pour l’association et ont

donné de leur temps pour faire de cette

matinée un moment de solidarité

Rémy Absalon, Luc Alphand, Michel Andrieux, Blandine Bellavoir,

Benjamin Castaldi, Albert Dupontel, Grégoire, Béatrice Hess, Nikola

Karabatic, Jean-Michel Larqué, Michel Onfray, Jean-Luc

Reichmann, Carole Rousseau, David Smétanine, Sophie Thalmann,

Jonny Wilkinson, Dimitri Yachvili, la rectrice de l’académie de Dijon,

Florence Legros, ainsi que les footballeurs de l’AS Nancy Lorraine,

du FC Metz, du Stade Malherbe Caen, du Stade Rennais F.C., du

Toulouse Football Club etc., tous ont prêté leur voix pour faire

entendre le combat d’ELA.

13


M e t s t e s b a s k e t s

Marc Levy confie à ELA

les raisons de son

engagement

Pour quelles raisons avez-vous

accepté d’écrire la dictée d’ELA ?

Ça me faisait extrêmement plaisir de

participer à cette merveilleuse

opération, à cet élan de solidarité et

de fraternité.

Est-ce important pour vous de

participer au combat d’une

association comme celui d’ELA ?

Oui, c’est très important pour moi de

participer du mieux que je le peux à

certains engagements, aussi légers

soient-ils, dans des associations et

particulièrement quand une

association comme ELA s’occupe

d’enfants malades et du soutien à

leurs familles.

Quel message avez-vous eu envie de

faire passer à travers ce texte ?

Je ne me suis jamais senti investi du

pouvoir de faire passer des

messages. Je crois que ce que j’aime

à travers l’écriture c’est partager des

idées, partager des points de vue,

partager parfois des sourires et

surtout laisser la liberté à chacun de

lire et d’entendre ce qu’il a envie de

lire et d’entendre et de ne rien

imposer. Je préfère cette vision

humble de la chose.

Donner un sens, transmettre un

message, c’est pour vous le rôle d’un

écrivain ?

J’ai un petit peu répondu à cette

question, je ne sais pas si le rôle de

l’écrivain est de transmettre un

message. En tout cas moi, je ne

m’autorise pas cela. Je me limite au

bonheur du partage. Parfois, le fait de

partager une question est tout aussi

important et agréable que d’imposer

une réponse. Et puis je n’ai jamais eu

la sensation que je détenais des

réponses suffisamment certaines

pour pouvoir les imposer à quiconque.

Que vous apporte l’écriture ?

L’écriture m’apporte une

extraordinaire liberté parce que

lorsqu’on écrit on est… c’est comme

une plongée en apnée dans un autre

univers, dans un autre monde qui est

celui du récit, celui de l’histoire. Ça

m’apporte aussi des amis, même s’ils

n’existent pas, parce qu’à force de

côtoyer les personnages des romans,

ils finissent par devenir des amis, ils

14

finissent par devenir des vrais

personnages de ma vie. Et puis, ça

m’apporte beaucoup de joie, beaucoup

de bonheur parce que c’est un prétexte

pour de nombreuses rencontres en

amont et en aval de l’écriture. Je crois

que si je devais résumer ce que

m’apporte l’écriture, l’écriture m’apporte

vraiment une liberté qui est la liberté

d’imaginer et la liberté du plaisir partagé.

Pensez-vous que l’école soit un lieu

propice à l’expression de la solidarité, à

la connaissance de l’autre, à l’acception

de la différence ?

Je pense que c’est LE lieu et le lieu

principal. C’est le premier lieu et c’est le

lieu le plus important. C’est à l’école que

l’on apprend le respect de la différence,

que l’on apprend la tolérance, que l’on

apprend le rôle que l’on peut jouer dans

la société. Je pense que l’enseignant

devrait être beaucoup plus valorisé dans

nos sociétés qu’il ne l’est aujourd’hui car

il joue un rôle fondamental à la fois pour

la génération actuelle et pour les

générations en devenir. C’est à l’école

que l’on apprend qui l’on est au milieu

des autres et donc qui sont les autres.

L’école devrait être avant tout l’école de

la différence. J’ai voulu au travers d’un

court texte teinté d’humour, partager

l’appréciation de la différence de l’autre,

faire le pendant entre un personnage qui

se moque de la différence de cette petite

fille et un autre personnage qui trouve

dans cette différence la complémentarité

qu’elle lui apportera et qu’elle apportera

à sa propre différence. Notre propre

différence n’existe pas sans la différence

de l’autre.

Qu’avez-vous envie de dire aux élèves

qui vont faire la dictée ?

Je suis désolé de leur avoir imposé de

faire une dictée et je suis très touché

parce que cette dictée est un peu

particulière. C’est une dictée solidaire,

c’est une dictée que j’ai écrit et que l’on

fait en pensant à des enfants qui ont

besoin de notre solidarité et pour cela je

suis heureux.

Un mot pour les familles d’ELA…

Leur dire toute l’admiration que je leur

porte pour leurs courages, pour leurs

générosités et pour cet espoir qu’ils

portent et qu’ils nous font porter qui est

celui de vaincre un jour la maladie et que

ces enfants ne soient plus malades.

Pour visionner l’interview de Marc Levy,

rendez-vous sur le site de l’association

www.ela-asso.com

Une gifle de lumière

Des années ont passé, je me souviens encore de

Lucie Martinez, cette fille transparente et

silencieuse que nous faisions semblant de ne pas

voir. Ce jour-là, elle était seule comme toujours

pendant la récréation sur le banc devant la

fenêtre de la classe, comme absente. Nous

courions dans tous les sens, criant et riant dans la

clameur et la bousculade de nos jeux.

C’est alors que le grand Renaud s’arrêta pile

devant elle, goguenard, et se mit à déambuler, à

couiner et à grogner allant et venant genoux pliés

et bras ballants comme un singe. Elle resta figée

un moment, leva enfin les yeux, se mit debout en se déhanchant à cause de sa

jambe trop courte, et se dressa de son mieux devant lui. Je m’arrêtai de courir,

frappé d’une soudaine inquiétude pour cette fille désarmée, qui se tortillait pour

tenter de grandir à hauteur de Renaud hilare devant elle. Il me sembla qu’un silence

inattendu s’étendit sur la cour de récréation. Lucie Martinez ouvrit un bras, et gifla

Nollard d’une claque violente. Je m’approchai, d’autres élèves aussi. Lucie

Martinez leva le bras à nouveau, une deuxième gifle retentit. Nous entourions

Nollard, il ne lui restait plus qu’à s’en retourner, bougonnant un juron. Lucie

Martinez tremblait un peu. Elle se tourna lentement vers nous, claudicante, son

regard allait de l’un à l’autre, et un sourire éclaira son visage d’une pâle lumière.

Mon copain Chambon lui mit la main à l’épaule : “ma vieille, tu es formidable, je n’ai

jamais vu un lancer pareil. On a déjà deux filles, on a besoin de toi aussi dans

l’équipe, alors tu viens demain avec tes baskets, et si tu ne peux pas sauter pour

aller au panier, je te mets en défense dans l’équipe de basket, vu ?”.


Pour la première fois

cette année, ELA a

mis en place la

semaine nationale

“Mets tes baskets

et bats la maladie”

du 18 au 23 octobre.

Le coup d’envoi de

cette semaine a été

donné par la Dictée

d’ELA, rédigée

spécialement par

Marc Levy, le 18

octobre dernier.

Après ce moment de

réflexion, les élèves

ont chaussé leurs

baskets et ont prêté

leurs jambes à leurs

camarades malades.

M e t s t e s b a s k e t s

lll Une semaine entière placée sous le signe de la

solidarité

Pour la 17 e édition de la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”, ELA a voulu frapper fort

et mobiliser le plus grand nombre de scolaires et d’enseignants l’espace d’une semaine. Pari

réussi pour l’association puisque près de 450 établissements, soit 140 000 jeunes scolaires de

toute la France ont participé à l’opération citoyenne d’ELA entre le 18 et le 23 octobre.

Cross, ateliers sportifs, randonnées, tournois de football ou de basketball, etc., ont rythmé cette

semaine placée sous le signe de la solidarité. Une forte mobilisation qui a permis à ELA de faire

connaître davantage sa cause auprès des jeunes mais aussi du grand public et des médias. Tous

les participants à la Dictée et à “Mets tes baskets…” ont été les ambassadeurs d’ELA. Ils ont non

seulement porté le message de l’association à leur entourage, mais ont également cherché des

parrains financiers pour soutenir la lutte contre les leucodystrophies. Ainsi, grâce à eux et à

l’engagement de leurs professeurs, le combat de l’association sort un peu plus de l’anonymat.

lll Une forte mobilisation

Le cross du collège Henriette Godfroy

à Herserange (54)

1 ère édition de la semaine nationale

“Mets tes baskets et bats la maladie” :

une reussite pour ELA !

Comme pour la Dictée, des personnalités ont enfilé leurs baskets pour soutenir ELA et

accompagner les jeunes dans leur mobilisation. Laurent Blanc, après avoir lu la Dictée à Thiais

(94) le 18 octobre, a couru avec les élèves du collège Saint Joseph de Tivoli à Bordeaux (33) le 22

octobre. D’autres parrains tels que Laurent Cadot, champion d’aviron, Edith Dassé, triathlète

handisport, Jean-Michel Larqué, ancien footballeur et journaliste sportif, Rachel Legrain Trapani,

Miss France 2007, ou encore Thomas Simart, médaillé olympique de canoë kayak, se sont

déplacés dans les établissements scolaires pour soutenir la démarche des élèves. Comme

chaque année, des représentants et des familles de l’association sont eux aussi allés à la

rencontre des participants pour saluer leur engagement et leur rappeler que leur mobilisation est

essentielle pour les malades. Depuis la création de “Mets tes baskets…” en 1994, le soutien des

élèves et de leurs professeurs a permis de récolter 15,6 millions d’euros, soit plus de la moitié des

sommes affectées par ELA à la recherche médicale.

15


M e t s t e s b a s k e t s

L’établissement

■ École ■ Collège ■ Lycée ■ Institution ■ Enseignement supérieur Type : ■ Public ■ Privé ■ Agricole ■ ZEP/REP

Nom : ................................................................................................................................................................................................. Adresse : ............................................................................................................................................................................................................................................................

............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Code Postal : ............................................................................................................................. Ville : ........................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Téléphone : .......................................................................................................................................... Fax : ................................................................................................................................................ E-mail : ......................................................................................................................................

Site Internet : ....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Nom et prénom du chef d’établissement : ..................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Une équipe se tient à votre disposition pour répondre à vos questions :

• Yann : yann.laurain@ela-asso.com ou 03 83 30 98 14

• Barbara : barbara.rabot@ela-asso.com ou 03 83 30 98 16

Pour les académies de Créteil, Paris et Versailles :

• Audrey : audrey.bard@ela-asso.com ou 06 81 75 66 74

Pour les académies de Lyon et Grenoble :

• Gervais : gervais.bouchard@ela-asso.com ou 06 81 68 82 89

Pour l’académie de Toulouse :

• Guillemette : guillemette.chatellard@ela-asso.com ou 07 86 29 62 66

Pour vous inscrire, il suffit de retourner le bulletin d’inscription à ELA par La Poste :

BP 61024 · 54521 Laxou cedex, ou par fax au 03 83 30 00 68, ou de vous rendre sur le site internet d’ELA : www.ela-asso.com

16

“Mets tes baskets…” continue !

692 établissements scolaires se sont déjà inscrits dans la course durant le premier trimestre de l’année scolaire et ce n’est pas fini,

il est toujours temps de vous inscrire pour participer à “Mets tes baskets et bats la maladie”. Même si vous n’avez pas fait la Dictée,

vous pouvez passer à l’action le jour de votre choix dans l’année scolaire.

Formulaire d’inscription

Le contact

Responsable : ..................................................................................................................................................................................... Fonction : .................................................................................................................................................................................................................................................

Tél. domicile : ..................................................................................................................................................................................... Portable : .................................................................................................................................................................................................................................................

E-mail :................................................................................................................................................................................................................... @ ........................................................................................................................................................................................................................................................................

L’opération

Je participe à l’opération le : .....................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Heure : .............................................................................................................................................................................................................. Lieu : ...........................................................................................................................................................................................................................................................

Nb d’élèves participants : ......................................................................................................................................................... Commentaires : ............................................................................................................................................................................................................................

............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

............................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................................

Supports

Je recevrai un kit d’organisation (affiches, dossards, guide pratique et pédagogique, carnets de parrainage pour la collecte de fonds, T-shirts pour les organisateurs…).

En plus, je souhaite recevoir une banderole “Mets tes baskets…” : ■ oui ■ non

Je souhaite recevoir des dossards : ■ papiers ■ autocollants ■ non

Je vais recevoir un DVD de sensibilisation, nombre d’exemplaires souhaités (entre 1 et 5) : ...........................


Prends ton vélo

et bats la maladie

Une semaine “Mets tes

baskets et bats la

maladie” hors du

commun à Toulouse !

À l’initiative de Gérard Pollet, représentant

d’ELA, la semaine nationale “Mets tes

baskets…” a eu un écho tout particulier

en Midi-Pyrénées.

Tout d’abord, lundi 18 octobre, la Dictée d’ELA

a été organisée à l’Hôtel de Région.

Aux côtés des familles d’ELA et des élus, des

jeunes du collège Pierre De Fermat de

Toulouse (31) et des joueurs du Toulouse

Football Club (TFC) se sont prêtés au jeu et ont

découvert “Une gifle de lumière”. La Dictée a

été lue par Claude Onesta, entraineur de

l’équipe de France de handball en présence

du président de la région Midi-Pyrénées,

Martin Malvy, et de sa vice-présidente Nicole

Belloubet. Avant de se saisir de leurs stylos,

ils ont visionné le journal télévisé d’ELA

présenté par Patrick Poivre d’Arvor. Ce jourlà,

près de 80 personnes ont passé ensemble

un moment d’échange autour de la maladie et

du handicap. Natacha, 19 ans, et Anthony, 6

M e t s t e s b a s k e t s

Dans le cadre de la campagne “Mets tes baskets bats la

maladie”, le collège Robert Schuman de Behren-Lès-

Forbach (57) s’est lancé cette année un défi ambitieux :

se rendre à Laxou (54) en VTT pour remettre un chèque à Guy Alba, président d’ELA.

À l’initiative d’un enseignant, dix élèves et leurs accompagnateurs ont enfourché leurs VTT le 10 novembre dernier pour apporter leur

collecte à Guy Alba. Le projet baptisé par les organisateurs “Prends ton vélo et bats la maladie” est un symbole fort pour l’association

puisque les collégiens ont prêté leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus marcher ni courir.

Les élèves du collège Robert Schuman et leurs enseignants sont partis de Behren-Lès-Forbach (57) à 7h. Ils sont passés par Puttelange-aux-

Lacs (57) et Morhange (57) et ont effectué deux tours de la place Stanislas à Nancy (54). Redha Douair, professeur de SVT au collège, a

expliqué : “Nous avons mis en place des relais d’une dizaine de kilomètres pour que les jeunes puissent récupérer dans les deux voitures qui

nous accompagnaient”. Enfin, ils sont arrivés à Laxou (54) à 16h30, après avoir bravé le froid et la pluie, contents de cette journée consacrée

à ELA. Les collégiens ont été accueillis par Guy Alba, qui les a vivement félicités pour leur performance et leur implication dans ce projet.

Pour clôturer cette belle action, un film retraçant cette journée de mobilisation sera réalisé par les collégiens. Il sera projeté aux

classes du collège en présence de Samuel, jeune homme atteint de leucodystrophie.

courrier : Ce sont les petits ruisseaux qui font les grandes rivières

Bonjour, je m’appelle Gabriel. Je suis dans l’école de Mons. Nous avons fait la dictée. Nous avons ensuite regardé une émission sur

l’association ELA. Cela m’a donné l’idée de récolter un peu d’argent pour l’association : 30 euros. Je suis allé demander de l’argent aux

voisins en leur expliquant. Une voisine a un enfant handicapé donc elle a donné beaucoup d’argent (10 euros). Il est décédé. Moi, j’ai

donné 5 euros sur les 7 qu’il me restait. Maman m’a un peu grondé et quand je lui ai dit que c’était pour l’association ELA, elle a trouvé

que c’était une bonne idée ; donc elle a donné aussi. Gabriel

ans et demi, tous deux atteints de

leucodystrophies, ont fait honneur de leur

présence.

La mobilisation toulousaine s’est

poursuivie le mercredi au Théâtre

National de Toulouse (TNT). Etienne Didot,

capitaine du TFC, a lu la dictée aux

étudiants de l’AFEV (Association de la

Fondation Etudiante pour la Ville)

accompagnés de leur président Thibaut

Renaudin. Cette journée spéciale s’est

terminée par une soirée de solidarité. Le

public a pu tout d’abord se réjouir devant

le spectacle de “Frida”, retraçant la vie de

l’artiste-peintre Frida Kahlo. En deuxième

partie de soirée, un concert a animé le

théâtre avec les prestations de Vicente

Pradal, du conservatoire de Toulouse,

d’Yvan Cujious, de Bruno Ruiz, de Roger

Borland… 240 personnes ont assisté à

cette opération de sensibilisation. Cette

soirée de solidarité a attiré la

communauté politique, économique et

culturelle de la région avec notamment la

présence de la Chambre de Commerce et

d’Industrie, la Caisse d’Épargne, le Conseil

Régional Midi-Pyrénées, GRDF Suez, IGE,

la Ville de Bérat, la Ville de Toulouse, etc.

Natacha, Pablo et Emilien, atteints de

leucodystrophies, ont également profité

de l’événement avec leurs familles.

Pour finir cette semaine de mobilisation,

une dictée à l’ancienne a eu lieu le 24

octobre à Bérat (31). Assis sur de vieux

bancs et munis de leurs plumes, 80

personnes de la ville ont écrit le texte de

Marc Levy, dicté par un ancien instituteur

en présence de Natacha, atteinte de

leucodystrophie.

Les différentes manifestations qui ont

rythmé cette semaine de solidarité ont pu

avoir lieu grâce au soutien financier et

logistique de la région Midi-Pyrénées et

de son président Martin Malvy, ainsi que

du Cercle d’Oc et de son président Alain

Di Crescenzo mais aussi grâce au

soutien du rectorat.

17


Académie d'Aix-Marseille

05 Collège Centre et LP Sevigne à Gap •

École Primaire à Laragne-Monteglin •

École Primaire à St-Chaffrey • École de

Rourebeau à Upaix

13 LT Pasquet et Lycée Charles Privat à Arles

• Collège Roquecoquille à Châteaurenard

• Collège Lucie Aubrac à Eyguieres •

Collège André Malraux à Fos-sur-Mer •

Collège Alain Savary à Istres • École la

Renardière à Les-Pennes-Mirabeau •

Collège Ste-Marie à Marignane • École

Verduron Haut, Collège Marseilleveyre,

Collège Pytheas, LP Blaise Pascal et

Lycée la Viste à Marseille

84 École à Althen-des-Paluds • Cite Scolaire

d'Apt • Collège St-Michel à Avignon •

École Primaire à Cabrières-d'Avignon •

Collège Alphonse Daudet à Carpentras •

École Robert Desnos à Entraigues-sur-la-

Sorgue • École Élémentaire la Rebeyrade

à Malaucene • Collège Notre-Dame Bon

Accueil à Monteux • Collège Alphonse

Tavan à Montfavet • Collège Jean Giono à

Orange • École Georges Brassens à

Pertuis • Collège Voltaire à Sorgues •

Groupe Scolaire Empereur à St-Saturninles-Apt

• École St-Joseph à St-Saturninles-Avignon

Académie d'Amiens

02 Institution Lacordaire à Charmes • LP

Françoise Dolto à Guise • Collège Anne

Frank à Harly • Collège Georges Cobast à

Hirson • École à La-Vallée-au-Blé •

Collège Charlemagne à Laon • Collège

Gérard Philipe et Lycée Leonard de Vinci

à Soissons • École Lyon Jumentier à St-

Quentin • Collège Joliot Curie à Tergnier •

École Primaire à Tupigny • École Primaire

à Vauxbuin

60 École Primaire Claude Debussy et Collège

Charles Fauqueux à Beauvais • Collège du

Marais à Cauffry • École Notre-Dame de

la Providence à Clermont • Collège

Gaétan Denain à Compiègne • École du

Centre et École les Bruyeres à Coye-la-

Foret • École Primaire à Cuy • École

Primaire à Dives • École Élémentaire à

Flavy-le-Meldeux • Collège du Servois à

La-Chapelle-en-Serval • École Primaire à

Lagny • École du Therinet à Milly-sur-

Therain • École Charles Perrault à Noyon •

Collège des Fontainettes à St-Aubin-en-

Bray • Collège Emile Lambert à Villers-St-

Paul

80 Collège Alain Jacques à Ailly-le-Haut-

18

Les établissements scolaires inscrits

au 1 er trimestre

Clocher • Collège Jean Moulin à Albert •

Collège Ste-Clotilde à Amiens • Collège

Aristide Briand à Chaulnes • Collège Jules

Ferry à Conty • Centre Éducatif Ferme à

Ham • École Élémentaire à Neufmoulin •

Collège Jacques Prévert à Nouvion •

Collège Béranger à Péronne

Académie de Besançon

25 Lycée François Xavier et UNSS du Doubs

à Besançon • École Élémentaire à

Dampierre-les-Bois • Collège des Quatre

Terres à Hérimoncourt • Collège Paul Elie

Dubois à L'Isle-sur-le-Doubs • Collège St-

Joseph à Levier • École Collège Ste-Marie

St-Michel à Ornans • Collège Jouffroy

d'Abbans à Sochaux • Collège Jean-

Jacques Rousseau à Voujeaucourt

39 Collège Notre-Dame Mont Roland à Dole •

Collège Maitrise Cathédrale à St-Claude

70 École Primaire à Beaujeu-et-Quitteur •

Collège Victor Schoelcher à Champagney

• École Primaire à Colombier • LP Frederic

Auguste Bartholdi à Lure • Collège à

Melisey • Collège Charles Péguy à

Vauvillers • École Primaire Repes Sud à

Vesoul

90 Collège Val de Rosemont à Giromagny •

Collège Camille Claudel à Montreux

Académie de Bordeaux

24 Cité Scolaire Alcide Dusolier à Nontron •

École Élémentaire à Thenon

33 École Élémentaire du Parc à Artigues-

Près-Bordeaux • Collège St-Gènes,

Collège St-Joseph de Tivoli et Collège

Ste-Marie Bastide à Bordeaux • École A

Lacoume à Créon • Iut Bordeaux

Montesquieu à Gradignan • Collège Paul

Esquinance à La-Réole • École Antoine de

St-Exupéry à Langon • Collège Ausone,

Collège Jean Moulin et Collège Jean

Moulin à Le-Bouscat • École Primaire à

Lugasson • École Maternelle de Cours de

Monségur • LP Agricole de Libourne à

Montagne • Collège Leonard de Vinci à

St-Aubin-de-Médoc • Lycée Victor Louis à

Talence

40 École Élémentaire de Belis • École St-

Joseph Ste-Marie et Collège St-Joseph à

Capbreton • Collège d'Albret à Dax • École

Ste-Jeanne d'Arc à Gabarret • Collège

Victor Duruy à Mont-de-Marsan • Maison

Familiale et Rurale de Pontonx sur Adour •

École Primaire à Sanguinet • École

Primaire Jules Ferry à St-Pierre-du-Mont

• École Ste-Thérèse et Collège Cap de

Gascogne à St-Sever • Collège St-Joseph

à Tartas • Collège Pierre Blanquie à

Villeneuve-de-Marsan

47 École la Salle Félix Aunac et Collège

Ducos du Hauron à Agen • Collège

Théophile de Viau à Le-Passage • École

Privée de Tersac à Meilhan-sur-Garonne

64 École Jean Cavailles, Lycée Professionnel

Paul Bert et Lycée St-Louis Villa Pia à

Bayonne • École des Salines à Briscous •

École Primaire à Gabaston • Collège

Ernest Gabard à Jurançon • École

Primaire à Maspie-Lalonquere-Juillacq •

Collège et Lycée Moncade Jeanne d'Arc

à Orthez • École Ste-Jeanne Elisabeth,

Ensemble Scolaire Immaculée

Conception, Collège Marguerite de

Navarre, Lycée Louis Barthou et

Association Bearnaise de Sauvegarde à

Pau • Collège St-Joseph à Pontacq •

Collège Ste-Marie à St-Jean-de-Luz

Académie de Caen

14 École St-Joseph et Institution St-Pierre à

Caen • Groupe Scolaire St-Michel à

Herouville-St-Clair • École Ste-Marie à

Luc-sur-Mer • École Primaire Ste-Thérèse

à St-Pierre-sur-Dives • Collège St-Jean

Eudes à Vire

50 Collège Pierre Aguiton à Brecey • École

Élémentaire à Periers • Collège

Immaculée Conception à St-Hilaire-du-

Harcouet • École Publique à Vains

61 Institution Jeanne d'Arc à Argentan •

Lycée des Andaines à La-Ferte-Mace •

École Marcel Pagnol à Messei

Académie de Clermont-Ferrand

03 École Primaire à Chassenard • Collège

Victor Hugo à Le-Donjon • École Primaire

au Mayet-d'Ecole • École Primaire à

Luneau • Collège Jules Verne à

Montluçon

15 Collège Gerbert St-Eugène à Aurillac •

Collège des Portes du Midi et Collège St-

Jean Ste-Flore à Maurs • Collège Georges

Bataille à Riom-Es-Montagnes • École à

Sansac-Veinazes

43 École St-Joseph à Beauzac • Collège St-

Julien à Brioude • Collège la Chartreuse

Paradis à Brives-Charensac • Collège St-

Joseph à Langeac • Collège St-Dominique

au Monastier-sur-Gazeille • Collège St-

Joseph le Rosaire et Collège St-Louis à

Le-Puy-en-Velay • École Notre-Dame du

Château à Monistrol-sur-Loire • École St-

Dominique à St-Vincent • École Ste-

Bernadette à Ste-Florine • Collège du

Sacré-cœur à Tence

63 École Ste-Thècle et Ensemble Scolaire

Ste-Thècle à Chamalieres • École

Massillon à Clermont-Ferrand • Collège

des Près à Issoire • Collège du Sacrécœur

à Lezoux • Collège St-Joseph à

Maringues • Collège St-Joseph à Pont-du-

Château

Académie de Corse

20 Collège Campo Vallone à Biguglia •

Collège du Cap à Luri • École Primaire à

Quenza

Académie de Créteil

77 Collège Pierre Roux à Château-Landon •

École Élémentaire Grande Prairie à

Chelles • École Élémentaire des

Heurteaux à Lagny-sur-Marne • École

Jehan de Brie à Messy • Lycée Flora

Tristan à Montereau-Fault-Yonne • Collège

Monthety à Pontault-Combault • École

Primaire à St-Martin-des-Champs • LP

Auguste Perdonnet à Thorigny-sur-Marne

• Lycée Clément Ader à Tournan-en-Brie •

Collège Elsa Triolet et Lycée des Métiers

Gustave Eiffel à Varennes-sur-Seine

93 École Paul Bert à Coubron • Collège

Liberté à Drancy


94 École Michelet à La-Varenne-St-Hilaire •

École Jean Jaurès à Noiseau • Collège

Dorval à Orly • Collège Paul Valery à

Thiais • École Jean Jaurès à Valenton

Académie de Dijon

21 Collège André Malraux à Dijon • Collège

Albert Camus à Genlis

58 Lycée Simone Dounon à Cosne-Courssur-Loire

71 Collège Roger Boyer à Cuiseaux • Collège

du 8 Mai à Gueugnon • École Primaire à

La-Chapelle-au-Mans • École Maternelle

à Ormes

89 Collège Lycée St-Joseph à Auxerre

Dom-Tom

97 École Couronne Lourel au Robert

Académie de Grenoble

07 École Primaire à Alboussière • École

Immaculée Conception à Aubenas •

Collège la Présentation de Marie à Le-Teil

• Collège Louis Jouvet à St-Agrève

38 École la Galochère et Epide à Autrans •

Collège St-Bruno à Entre-Deux-Guiers •

École Houille Blanche à Grenoble • École

Ciers à Les-Avenières • École de la

Poulatière à St-Ismier • LEAP les

Bonnevaux à St-Jean-de-Bournay • École

Privée Françoise Dolto à St-Quentin-

Fallavier • École la Mayette à Vinay

73 Collège St-Joseph à St-Jean-de-

Maurienne

74 Union Sportive des Ecoles Publiques à

Cluses • Collège Paul Emile Victor à

Cranves-Sales • École Élémentaire

Champully et École Élémentaire

Mallinjoud à La-Roche-sur-Foron • École

Primaire à Machilly • Collège St-Jean

Baptiste à Megève • École St-Joseph,

Collège Lycée St-Joseph et MFR le

Belvédère à Sallanches • École Primaire à

Sallenoves • École Élémentaire la

Jonchère à Seynod • École Élémentaire à

St-Eusèbe • Institution Assomption

Valmontjoie à St-Gervais-les-Bains • LP

Privé Cecam à St-Jeoire-en-Faucigny

Académie de Lille

59 Collège Jules Ferry à Anzin • Collège

Desrousseaux à Armentières • École St-

Joseph à Bambecque • École Immaculée

Conception, École St-Bernard, École St-

Joseph, École St-Roch, École Ste-Anne et

Lycée Ste-Croix à Cambrai • Collège Ste-

Marie à Cassel • École Niveau 2 de

Colleret • École Primaire Enfant Jésus à

Comines • École St-Joseph et École Yann

Arthus Bertrand à Cysoing • École St-

Christophe, École Ste-Reine et Collège St-

Vincent à Denain • École Bateliers

Forains, École Denis Papin, École Eugène

Lenglet, École François Lemaire, École

Jeanne Georg, École Jules et Léon

Maurice, École Primaire Buisson, École

Primaire Jean Jaurès, École Primaire la

Solitude, École St-Joseph, École Victor

Bufquin, Collège Albert Châtelet, Collège

André Canivez et Collège Romain Rolland

à Douai • Collège Gaspard Malo et Lycée

Eplefpa à Dunkerque • Collège Leo

Lagrange à Fourmies • Institut à Genech •

École Roger Salengro à Haubourdin •

École Élémentaire Marie Curie et Collège

Albert Camus à Hem • Collège Jean

Rostand à Le-Cateau-Cambresis • LEGTA

du Nord à Le-Quesnoy • Collège Louise

Michel et Lycée Ozanam à Lille • Collège

Jean Rostand à Loon-Plage • École St-Luc

à Lys-Lez-Lannoy • Collège Jacques

Prévert à Masnières • Collège Robert

Desnos à Masny • Institution Notre-Dame

de Grace à Maubeuge • École du Bourg à

Merckeghem • Collège Fernig à

Mortagne-du-Nord • Collège St-Martin à

Nieppe • Collège du Pévèle, Collège

Notre-Dame de la Providence et Lycée

Hôtelier Notre-Dame Providence à

Orchies • Institut d'Anchin à

Pecquencourt • Collège Montaigne à

Poix-du-Nord • LPP St-François d'Assise

et Lycée et LP Jean Moulin à Roubaix •

Lycée Agricole Charles Naveau à Sainsdu-Nord

• École Notre-Dame à Santes •

Collège Antoine de St-Exupéry à

Solesmes • Collège du Solrezis à Solre-le-

Château • Collège le Moulin Blanc à St-

Amand-les-Eaux • École Notre-Dame la

Consolation, Collège Cardinal Lienart et

Collège St-Gabriel à Tourcoing • École St-

Vincent, École Ste-Marie et Lycée

Dampierre à Valenciennes • École Privée

St-Joseph à Villers-Outreaux • École

Notre-Dame à Wasquehal • LP Louis

Léopold Boilly à Wavrin • Groupe Scolaire

Jean Moulin à Wormhout

62 École les Sources Bleues à Andres •

École Jules Ferry, École Jules Lesieux,

École Primaire du Centre et Collège

Mendès France à Arques • Collège

François Mitterrand et Collège Gambetta

à Arras • Collège Lycée Lavoisier à

Auchel • École Primaire Bredenarde à

Audruicq • Collège du Val d'Authie à Auxile-Château

• École Jean Haniquaut à

Beaurains • Collège Paul Verlaine et

Institution Ste-Famille à Béthune • Collège

Godefroy de Bouillon à Boulogne-sur-Mer

• École Collège St-Joseph à Bourlon •

École Élémentaire Marmottan, Collège

Simone Signoret et LP Pierre Mendès

France à Bruay-la-Buissière • École les

Alouettes à Bully-les-Mines • École

Primaire de l'Esplanade, Collège Vauban

et LP St-Pierre à Calais • École Marcel

Pagnol à Campagne-les-Wardrecques •

École Sacré-cœur à Carvin • Collège du

Caraquet à Desvres • École

d'Ecquedecques • École Jules Verne à

Eleu-Dit-Leauwette • Collège Lycée St-

Joseph et Osselin Martin à Etaples • École

à Fontaine-les-Croisilles • Collège Pierre

Cuallacci à Frévent • Collège François

Rabelais à Hénin-Beaumont • École

Primaire de Henin sur Cojeul • École

Primaire Publique à Hesdin • École Jean

Vincent à Labeuvrière • École Jean

Moulin à Lebucquière • Collège Jean Zay

et Lycée St-Paul à Lens • Collège René

Cassin à Lillers • USEP St-Omer à

Longuenesse • Collège Boris Vian à

Marck • École André Fréville à

Marconnelle • École St-Martin, École Ste-

Thérèse, Collège Jean Rostand et Usep

Circonscription à Marquise • École les

Tilleuls à Outreau • Collège les Argousiers

à Oye-Plage • Collège du Bellimont à

Pernes • USEP St-Etienne au Mont à Pontde-Briques-St-Etienne

• École à Pressy •

École Primaire à Rivière • Collège Jean

Rostand à Sains-en-Gohelle • Maison

Familiale et Rurale à Samer • Collège Paul

Eluard à St-Etienne-au-Mont • Lycée

Giraux Sannier à St-Martin-Boulogne •

Collège de l'Esplanade à St-Omer •

Collège Salengro à St-Pol-sur-Ternoise •

École Jeanne d'Arc à Wimereux • École

Dely Sergent à Wimille • Maison familiale

et rurale de Valfosse à Marconne •

Maison familiale du Ternois à

Berlencourt-le-Cauroy • Institut rural du

Pas-de-Calais à Rollancourt • Maison

familiale rurale des Hauts Pays à

Campagne-lès-Boulonnais • Maison

familiale et rurale à Hucqueliers

Académie de Limoges

19 Collège Jacqueline Soulange à Beaulieusur-Dordogne

• Collège à Beynat • École

St-Germain et Collège Jean Moulin à

Brive-la-Gaillarde • Collège Léon

Dautrement à Meyssac • LP René Cassin

à Tulle

23 LP Jean Jaurès à Aubusson • Collège

Jean Beaufret à Auzances • Collège

Jacques Grancher à Felletin • Ensemble

Scolaire Notre-Dame à Gueret

Académie de Lyon

01 École Primaire à Neuville-sur-Ain

69 École Primaire à Chambost-Allieres •

École Primaire à Couzon-au-Mont-d'Or •

École Georges Lamarque à Grezieu-la-

Varenne • Collège la Salle à Lyon • École

Marcel Pagnol à Meyzieu • École Primaire

Joliot Curie et Collège Martin Luther King

à Mions • École Primaire Champlong à St-

Cyr-au-Mont-d'Or • École Primaire

Parmentier à St-Fons • École Primaire

Albert Mouton à St-Genis-Laval • École St-

Jean Pierre Neel à Ste-Catherine • École

Primaire Pierre et Marie Curie à Vaulx-en-

Velin • Collège Louis Jouvet à Villeurbanne

• Institution Louis Querbes à Vourles

Académie de Montpellier

11 École Primaire d'Alaigne • Institution

Sevigne à Narbonne • École Jacques

Hudelle à Rustiques

30 Collège le Castellas à Besseges

34 Collège Joffre à Montpellier • Lycée

Agricole de la Condamine à Pezenas •

Collège Marcel Pagnol à Serignan

48 Collège Odilon Barrot à Villefort

Académie de Nancy-Metz

54 Collège du Château à Blamont • Collège

Jules Ferry à Briey • École Primaire à

Clemery • Collège Joliot Curie à

Dieulouard • LP Régional Emile Levassor à

Dombasle-sur-Meurthe • Collège Eugène

François à Gerbéviller • École Primaire

Châteaubriand et Collège Montaigu à

Heillecourt • Collège Henriette Godfroy à

Hersérange • Collège Lycée Privé la

Malgrange à Jarville-la-Malgrange • École

Primaire à Jeandelize • Collège Maurice

Barres à Joeuf • CEPAL CMA 54 à Laxou •

19


Collège des Trois Frontières à Longlaville •

École Primaire Notre-Dame à Longwy •

Collège Jacques Monod à Ludres • École à

Malleloy • École Élémentaire André

Vautrin à Maxéville • École Primaire à

Méréville • École à Millery • École Primaire

Pierre Dohm, Collège Jacques Marquette

et Lycée Jacques Marquette à Pont-à-

Mousson • Ensemble Scolaire JB Vatelot à

Toul • École Primaire Brabois à

Vandœuvre-lès-Nancy

55 Collège d'Argonne à Clermont-en-

Argonnes • École Notre-Dame à St-Mihiel

• Collège Emilie du Châtelet à Vaubecourt

57 École Élémentaire à Benestroff • École

Baron de Guntzer à Bitche • École à

Charleville-Sous-Bois • Collège Garang et

Lycée Félix Mayer à Creutzwald • Collège

André Malraux à Delme • Collège Louis

Pasteur à Faulquemont • Collège

Alexandre Dreux à Folschviller • Collège

Marie Curie à Fontoy • Collège de la Foret

à Kedange-sur-Canner • Collège Jean

Bauchez à Le-Ban-St-Martin • École

d'Application Jean Monnet et Collège

Philippe de Vigneulles à Metz • LP

Dassenoy à Morhange • Collège les

Etangs à Moussey • Collège Jean Burger

à Moyeuvre-Grande • École Élémentaire

le Petit Ruisseau à Niedervisse • Lycée

Erckmann Chatrian à Phalsbourg • École

Élémentaire JJ Welter à Redange •

Collège Julie Daubié à Rombas • École

Jean Morette à Sémécourt • Collège la

Fontaine à St-Avold • École la Milliaire,

Cité Scolaire Hélène Boucher et Collège

St-Pierre Chanel à Thionville • École

Primaire Montaigne à Uckange • École

Élémentaire à Vahl-Ebersing • École St-

Exupéry à Volstroff • Collège Jules Ferry à

Woippy

88 Collège Julie Victoire Daubié à Bains-les-

Bains • Institution Jeanne d'Arc à

Bruyères • Ensemble Scolaire Notre-

Dame St-Joseph et LP Pierre Mendès

France à Epinal • Lycée JB Siméon

Chardin à Gérardmer • Collège Georges

Brassens à Granges-sur-Vologne • École

Collège St-Laurent à La-Bresse • Collège

Guy Dolmaire à Mirecourt • Institut

Médico-Technique à Neufchâteau •

Institution Jeanne d'Arc à Remiremont •

Lycée Georges Baumont à St-Dié-des-

Vosges

Académie de Nantes

44 Collège St-Joseph à Ancenis • Lycée

Daniel Brottier à Bouaye • Collège Ste-

Anne à Carquefou • Collège Cacault à

Clisson • Collège St-Michel à Guémené-

Penfao • Collège St-Gabriel à Haute-

Goulaine • École Jean Jaurès à

Montoir-de-Bretagne • École la Mulotière,

20

Collège St-Jean Baptiste de la Salle et

Groupe Scolaire St-Jacques à Nantes •

Collège Louise Michel à Paimboeuf •

Collège Notre-Dame Recouvrance à

Pornic • École Robert Doisneau à Riaille •

Collège Antoine de St-Exupéry à Savenay

• École Jules Ferry et Collège Louis

Pasteur à St-Mars-la-Jaille • Collège

Lamoricière à St-Philbert-de-Grand-Lieu •

École Maurice Pigeon à Ste-Pazanne •

École Jacques Demy à Teille • Collège

Ste-Anne à Varades • Ecole Saint Fernand

à St-Mars-la-Jaille

49 Collège Debussy et Collège la Barre Jean

XXIII à Angers • Collège Charles de

Foucauld à Beaupreau • Collège St-Benoit

à Champtoceaux • Collège St-Joseph à

Chemille • Collège St-Louis à Jallais •

Collège St-Joseph à Le-May-sur-Evre •

École du Clos Coutard, École

Marmaillette, École Primaire les

Recollets, Collège Yolande d'Anjou et

Lycée St-Louis à Saumur • Collège

Georges Gironde à Sègre • Collège Ste-

Anne à St-Hilaire-St-Florent

53 LP Privé Robert Schuman à Château-

Gontier • Collège Louis Launay à Landivy •

Collège Ste-Thérèse à Laval

72 Collège de Courtanvaux à Besse-sur-

Braye • École St-Jean à Château-du-Loir •

École Primaire des Noisetiers à

Coudrecieux • Lycée Prytanée National

Militaire à La-Fleche • Collège Trouve

Chauivel à La-Suze-sur-Sarthe • Collège

les Quatre Vents à Le-Lude • École Notre-

Dame de Ste-Croix et École Ste-Anne à

Le-Mans • Collège des Alpes Mancelles à

Moulins-le-Carbonnel • Collège Louis

Cordelet à Parigne-l'Eveque • LP Nazareth

à Riulle-sur-Loir

85 École le Petit Prince à Beaurepaire • Lycée

François Rabelais à Fontenay-le-Comte •

Collège Notre-Dame du Port à L'Ile-d'Yeu •

Collège St-Joseph à La-Chataigneraie •

École Notre-Dame de la Salette à La-

Rabatelière • Lycée Privé Jean XXIII à Les-

Herbiers • LP Valère Mathé à

Olonne-sur-Mer • Collège St-Sauveur à

Rocheservière • Collège Pierre Garcie

Ferrande à St-Gilles-Croix-de-Vie • Collège

Joliot Curie à St-Hilaire-des-Loges • LEGTA

Lucon Petre à Ste-Gemme-la-Plaine

Académie de Nice

06 Collège de l'Eau Vive à Breil-sur-Roya •

Collège les Muriers à Cannes-la-Bocca •

École Primaire Stanislas à Nice • École et

Collège Jean Franco à St-Etienne-de-

Tinée • Collège St-Blaise à St-Sauveursur-Tinée

83 École et Collège Fréderic Montenard à

Besse-sur-Issole • Collège Henri Bosco à

La-Valette-du-Var • École Primaire à

Montfort-sur-Argens • École la

Communale à Salernes • École Jean

Moulin à St-Maximin-la-Ste-Baume •

École Val Fleuri et Collège Maurice Ravel

à Toulon

Académie d'Orléans-Tours

18 Institution Ste-Marie St-Dominique à

Bourges • École à Mereau • Collège

Balzac à Sancerre • Collège Notre-Dame

à Vierzon

28 Collège St-Joseph à Auneau • École

Ferdinand Buisson à Dreux • Collège

Delfeuille à Nogent-le-Rotrou

37 École du Pain Perdu à Beaumont-en-

Veron • École la Clochette à Savigny-en-

Veron

41 Lycée la Providence à Blois • Collège

Notre-Dame à Vineuil

45 Collège Jean Moulin à Artenay • École

Primaire à Mardie • École Primaire à

Neuville-Aux-Bois • Collège Victor Hugo à

Puiseaux • École François Rabelais à St-

Ay • Collège à Sully-sur-Loire

Académie de Paris

75 École Blanche de Castille, Collège Jean

de Béranger, Collège Ste-Anne Ste-Marie

et Lycée Rabelais à Paris

Académie de Poitiers

16 Collège Anatole France et Lycée Guez de

Balzac à Angoulême

17 Collège Jean Monnet à Courcon • Lycée

Léonce Vieljeux à La-Rochelle • École

Élémentaire à Père • Collège Pierre Loti à

Rochefort • Collège Bernard Roussillon à

St-Aigulin • École Élémentaire à St-Sornin

79 Collège St-Joseph à Argenton-les-Vallées

• École Graines d'Espoir à Assais-les-

Jumeaux • Collège Molière à Bouille-

Loretz • École Élémentaire Jules Ferry et

Lycée Jean Mace à Niort • École St-

Exupéry à Nueil-les-Aubiers • École

Primaire Bonneval à St-Jean-de-Thouars

• Collège Marie de la Tour d'Auvergne à

Thouars

86 Collège Privé Jeanne d'Arc à Civray •

École Jeanne d'Arc, Collège St-Martin et

LT Odile Pasquier à Couhé • École

Primaire Claire Fontaine à La-Roche-

Posay • École Chavagnes St-Joseph à

Loudun • Lycée Agricole Xavier Bernard à

Rouille

Académie de Reims

08 Collège Jean Baptiste Payer à Asfeld •

Collège Grandpré Buzancy à Grandpré •

Collège Mouzon à Raucourt-et-Flaba •

École Primaire à Rumigny • Collège Multisite

à Vouziers • École Primaire à Wasigny

10 École Élémentaire les Gaillots à Mesnil-

Sellières • École Primaire à Montreuil-sur-

Barse • École Supérieure de Commerce

de Troyes • École Primaire Publique à

Vallant-St-Georges • Collège Nicolas

Bourbon à Vendeuvre-sur-Barse

51 École Primaire d'Anglure • Collège

St-Etienne à Châlons-en-Champagne •

Collège Ste-Macre à Fismes • Lycée

St-Jean Baptiste de la Salle à Reims •

Collège Mont d'Hor à St-Thierry

52 Collège Montmorency à Bourbonne-les-

Bains • Collège Jouffroy d'Abbans à

Doulaincourt-Saucourt • Collège Marie

Calves à Froncles

Académie de Rennes

22 École Ste-Anne à Planguenoual • École

Publique Albert Camus à Pléhédel • École

St-Sébastien et Collège Ste-Anne St-

Joseph à Pléneuf-Val-André • École

Primaire Publique à Ploubazlanec •

Collège St-Joseph à Plouguenast •

Collège Beau Feuillage et Lycée Rabelais

à St-Brieuc

29 École Notre-Dame de la Clarte à Beuzec-

Cap-Sizun • École Notre-Dame à Bodilis •

École de l'Enfant Jésus à Carhaix-

Plouguer • École Ste-Anne à Dineault •

Collège Kerzourat à Landivisiau • École


St-Adrien au Drennec • École Notre-Dame

de Treminou à Plomeur • École St-Joseph

à Plougar • École Notre-Dame à

Plougourvest • École Privée Sacré-cœur à

Plouneventer • Collège Kroas Saliou à

Plouzane • École Ste-Thérèse à

Plouzevede • Collège la Sablière à

Quimper • École Notre-Dame de

Kerbertrand à Quimperlé • École St-

Vincent à Sizun

35 Collège de Fontenay à Chartres-de-

Bretagne • Collège Thérèse Pierre à

Fougères • Collège St-Joseph à Guignen •

École St-Nicolas à Le-Sel-de-Bretagne •

Collège St-Joseph à Martigne-Ferchaud •

École Privée St-Martin à Mézières-sur-

Couesnon • Collège l'Hermine à Plelan-le-

Grand • Collège Adoration à Rennes

56 Collège Emile Maze à Guémené-sur-

Scorff • Collège Pierre et Marie Curie à

Hennebont • Collège Max Jacob à

Josselin • Collège Jean le Coutaller à

Lorient • Collège Beau Manoir à Ploermel

• Collège Yves le Bec à Rohan

Académie de Rouen

27 École Privée Immaculée à Evreux • École

Primaire à Fontaine-Bellenger • Collège

Pablo Picasso à Gisors • Collège Pierre

Corneille à Le-Neubourg • École Primaire

à Lignerolles • Collège St-Louis à Louviers

• Collège Hyacinthe Langlois à Pont-del'Arche

76 Collège Privé St-Joseph à Aumale • Lycée

Thomas Corneille à Barentin • LP Pierre et

Marie Curie et Lycée Pierre de Coubertin

à Bolbec • École Primaire Publique de

Brémontiers et Lycée Agricole du Pays de

Bray à Brémontier-Merval • Collège

Claude Delvincourt à Dieppe • Collège

Privé la Providence à Eu • École Primaire

les Malières à Fresne-le-Plan • Collège

Gustave Courbet à Gonfreville-l'Orcher •

École Henri Wallon et Collège Romain

Rolland à Le-Havre • Collège Pierre

Mendès France à Lillebonne

Académie de Strasbourg

67 Collège Paul Wernert à Achenheim •

École Primaire des Tanneurs à Barr •

École Élémentaire République à

Bischheim • École Primaire à Furdenheim

• École Primaire à Goersdorf • École

Élémentaire à Gresswiller • École

Élémentaire de la Vieille Ile à Haguenau •

Collège Baldung Grien à Hoerdt • École

Élémentaire à Monswiller • École à

Morsbronn-les-Bains • École Élémentaire

à Quatzenheim • École Gustave Stoskopf

et Lycée Couffignal à Strasbourg

68 École Maternelle à Bischwihr • Collège

Nathan Katz à Burnhaupt-le-Haut •

Collège René Cassin à Cernay • Collège

Molière, Collège Pfeffel et Institut de

l'Assomption à Colmar • Collège Mathias

Grunewald à Guebwiller • École

Intercommunale de Hindlinger à

Hindlingen • Lycée Ettore Bugatti à Illzach

• Collège Emile Zola à Kingersheim •

Collège du Nonnenbruch à Lutterbach •

Collège Alexandre Gerard à Masevaux •

Lycée Albert Schweitzer à Mulhouse •

Collège Katia et Maurice Krafft à Pfastatt

• Collège les Ménétriers à Ribeauvillé •

Collège Jean Moulin à Rouffach • Collège

de la Largue à Seppois-le-Bas • Collège

Françoise Dolto à Sierentz • École

Primaire à Sondernach • Collège René

Schickele à St-Louis • Collège Charles

Péguy à Wittelsheim • Collège Irène Joliot

Curie et Collège Marcel Pagnol à

Wittenheim

Académie de Toulouse

09 Collège Jean XXIII à Pamiers • Collège du

Sacré-cœur à St-Girons • Collège du

Montcalm à Vicdessos

12 Collège Albert Camus à Baraqueville •

École Jeanne d'Arc et Collège St-Louis à

Capdenac-Gare • École St-Georges à

Entraygues-sur-Truyere • Collège

Immaculée Conception à Espalion •

Collège St-Dominique à La-Fouillade •

École Privée des Prades, Collège St-

Joseph et Collège St-Joseph à Marcillac-

Vallon • Collège Georges Rouquier à

Rignac • Ensemble Scolaire St-Joseph à

Rodez • École St-Joseph à Salles-la-

Source • Collège Sacré-cœur à Severacle-Château

• Lycée St-Gabriel à

St-Affrique • École Privée Ste-Marie des

Près à St-Christophe-Vallon

31 École Aime Césaire et École Élémentaire

René Goscinny à Auzeville-Tolosane •

École Élémentaire à Berat • Collège Andre

Abbal à Carbonne • Collège Flora Tristan à

Lherm • EREA et Collège Louisa Paulin à

Muret • Collège du Bois de la Barthe à

Pibrac • LP la Providence à Revel •

Collège des Trois Vallées à Salies-du-

Salat • Collège René Cassin à St-Orensde-Gameville

• Collège George Sand,

Collège Pierre de Fermat et Lycée Ste-

Marie des Champs à Toulouse

32 École Primaire Guynemer à Auch •

Collège du Lac de l'Uby à Cazaubon •

Collège Louise Michel à L'Isle-Jourdain

65 École Maternelle à St-Lary-Soulan •

Collège Paul Eluard à Tarbes

81 Collège Alain Fournier à Alban • École du

Calvaire à Castres

82 École Notre-Dame à Castelsarrasin •

École Notre-Dame à Cazes-Mondenard •

École Emilie de Rodat à Finhan • École

Jeanne d'Arc à Moissac • École St-

Joseph à St-Nicolas-de-la-Grave • École

Primaire Jeanne d'Arc à Valence-d'Agen

Académie de Versailles

78 Collège Jean Lurcat à Achères • École

des Champs Moutons et École du Val

Fleuri à Chatou • Lycée Agricole la

Jonction à St-Germain-en-Laye • École

Jean Moulin à St-Leger-en-Yvelines •

Collège Jean Philippe Rameau à

Versailles

91 Collège Louise Michel à Corbeil-Essonnes

• Collège Paul Fort à Courcouronnes •

Lycée Kastler à Dourdan • Lycée à

Montgeron • Collège Paul Fort à

Montlhéry • Collège les Gatines à

Savigny-sur-Orge

95 Collège Petit Bois à Pierrelaye

21


e v e n e m e n t s

“Les stars se dépassent

pour ELA”

Cette année encore, grâce au soutien renouvelé de TF1 et DMLS TV, un prime-time a

été entièrement dédié à ELA. Le 13 novembre dernier, de nombreuses stars se sont

mobilisées le temps d’une soirée. Elles se sont toutes dépassées pour

l’association et ont réalisé des prestations uniques.

22

La chanteuse

Sofia Essaïdi dans les

airs pour un numéro

incroyable

Les quatre animateurs de la

chaîne de télévision, Jean-

Pierre Foucault, Benjamin

Castaldi, Nikos Aliagas et

Arthur se sont réunis autour

de grandes stars pour une

soirée exceptionnelle. Les

parrains d’ELA, Zinédine

Zidane et Florent Pagny,

ainsi que Bixente Lizarazu,

Salma Hayek, François

Berléand, François-Xavier

Demaison, Arielle

Dombasle, Sofia Essaïdi,

Patrick Fiori, Lorie et

Philippe Bas, Grégoire,

Adriana Karembeu,

Nolwenn Leroy, Shy’m et

Stromae ont créé

l’événement sur TF1.

Après des semaines

d’entraînement, ils ont tous

offert au public un

spectacle époustouflant !


e v e n e m e n t s

Bixente Lizarazu

dans un spectaculaire

numéro de combat aérien

23


e v e n e m e n t s

Pour l’occasion, les stars ont choisi une

prestation dans un domaine qui leur était

inconnu et à contre-emploi. Les

personnalités ont réservé de nombreuses

surprises aux téléspectateurs, entre

numéros sportifs, de chant, de danse ou

humoristiques, il y en a eu pour tous les

goûts.

Zinedine Zidane, toujours prêt à prendre

des risques pour ELA, a exécuté un

extraordinaire numéro de marche au

plafond. Bixente Lizarazu, après de

nombreuses séances d’entraînement

intensif, a réalisé un spectaculaire

combat aérien à la manière de Matrix.

Salma Hayek a chanté pour la première

fois sur un plateau de télévision en duo

avec Florent Pagny. Lorie, malgré s’être

blessée durant les séances

d’entraînement, a impressionné le public

avec son duo de danse sur l’eau. Sofia

Essaïdi a accompli un numéro de voltige

qui a coupé le souffle aux spectateurs

présents sur le plateau. Arielle Dombasle

s’est “démultipliée” et a effectué une

chorégraphie mise en scène par Kamel

Ouali. Le chanteur Grégoire a lui aussi

réalisé un numéro de danse sur les plus

célèbres chansons de Michael Jackson.

Kad Merad a été le David Copperfield

d’un soir, il a exécuté avec Sophie

Thalmann un étonnant tour de magie.

24

Des défis à couper le souffle

François-Xavier Demaison, avec son

imitation de Karl Lagerfeld, et Patrick

Fiori, avec son numéro humoristique de

cheval-d’arçon, ont beaucoup fait rire le

public. La chanteuse Shy’m s’est essayée

au cheval pour un formidable numéro

équestre. Adriana Karembeu en a étonné

plus d’un en créant l’illusion parfaite

avec sa chorégraphie dans le noir de

fighting gravity. Nolwenn Leroy et

François Berléand ont donné leur version

du sketch “La drague”, créé par Sophie

Daumier et Guy Bedos.

Les stars ont réalisé leurs défis pour des

enfants atteints de leucodystrophies, et

en ont profité pour faire passer des

messages forts sur la maladie. Les

enfants et leurs familles, présents sur le

plateau pour l’occasion, ont tous vécu un

moment inoubliable grâce aux parrains

d’ELA.

Tout au long de la soirée, les

téléspectateurs ont pu composer le 39 45

pour faire un don en faveur de la lutte

contre les leucodystrophies. Un standard

de stars a été mis en place pour la soirée

avec entre autres des acteurs de la série

Plus belle la vie : David Baiot et Blandine

Bellavoir, Claire Chazal, Julien Dassin,

Anthony Delon, Zoé Felix, Marianne

Salma Hayek en duo

avec Florent Pagny

James, Harry Roselmack et bien d’autres.

Les personnalités ont répondu aux

appels et ont pris les promesses de dons.

Et comme les années précédentes, plus

1 500 bénévoles ont répondu aux appels

téléphoniques des téléspectateurs dans

toute la France, répartis sur de

nombreuses plateformes téléphoniques

de la MAIF, EDF GRAND OUEST, ARVATO,

ACTICALL, STANPRO, PREVADIES, TELE

ACTHIS, CHD CONTACT, RED CATS,

HANDICALL. Avec 325 000 euros,

les promesses de dons n’ont

malheureusement pas été à la hauteur

des espérances de l’association.

Grâce à la générosité des

téléspectateurs,

l’émission a permis de

récolter 1,1 million

d’euros de promesse de

dons. Cette somme

servira à faire avancer la

recherche médicale et à

aider les familles d’ELA.


e v e n e m e n t s

Arthur a animé

le standard de stars

durant toute la soirée

25


e v e n e m e n t s

26

Un flashmob

géant à

Disneyland

Paris

Dans le cadre de l’émission Les stars se

dépassent pour ELA, le chanteur Stromae

a réalisé un grand Flashmob en plein

cœur de Disneyland Paris. Le chanteur

belge, accompagné de Nikos Aliagas et

de Margaux, petite fille âgée de 9 ans et

atteinte de leucodystrophie, a interprété

en direct son tube “Alors on danse”. Près

de 1 500 personnes se sont réunies pour

l’occasion. Malgré le froid et la pluie,

l’ambiance a été survoltée pour les

participants qui ont réalisé une

chorégraphie sur la célèbre chanson de

Stromae.


Zinedine Zidane

offre la magie de Disney

aux enfants d’ELA

e v e n e m e n t s

À l’initiative de Zinédine Zidane, plus de 150 familles d’ELA ont vécu une journée de

rêve dans le monde merveilleux de Disneyland Paris. Si le financement de la recherche

et le soutien aux familles sont essentiels, le parrain d’ELA a voulu aller encore plus

loin et mettre la maladie entre parenthèses en offrant aux enfants d’ELA un moment

de détente et de loisirs loin des leucodystrophies. Pari réussi, le quotidien a laissé

place à l’extraordinaire, aux rires et à l’émerveillement.

Pour faire de cette journée un succès, Zinédine Zidane a non seulement réuni les enfants et leur famille, mais il a également associé les

parrains d’ELA à ce moment de détente : Julien Arnaud, François Berléand, Stéphane Diagana, Virginie Dedieu, Ladji Doucouré, Sofia

Essaïdi, Laura Flessel, Sébastien Folin, Grégoire, Michael Gregorio, Béatrice Hess, Muriel Hurtis, Frédérique Jossinet, Taïg Khris, Sébastien

Levicq, Sandrine Quétier, Sophie Thalmann, les acteurs de la série “Plus belle la vie”… Ils sont plus d’une centaine de tout horizon à

avoir répondu à l’appel de Zinédine Zidane. Ce dernier a, d’ailleurs, souhaité officiellement les remercier de leur engagement aux côtés

de l’association.

Petits et grands ont donc profité des attractions des deux parcs en compagnie des parrains et marraines de l’association. En fin d’aprèsmidi,

la grande famille d’ELA s’est retrouvée pour assister à la grande Parade où l’on a pu voir les enfants émerveillés par tant de beauté,

de couleurs et de lumière : la magie de Disney a opéré. Ce moment exceptionnel s’est poursuivi par un goûter offert à tous les participants

au cours duquel Mickey, Tiana, Belle, Stitch, Sully, Buzz, Woody… et le père Noël sont venus leur rendre visite.

A coup sûr, cette journée qui ne demande qu’à être renouvelée, restera gravée dans les esprits tant par sa magie que par la disponibilité

et la générosité de Zinédine Zidane.

Christian Jeanpierre, en maître de cérémonie, avec les nombreux parrains et

marraines présents pour cette grande journée.

Remerciements à François Banon, vice-président en charge de la publicité de

Disneyland Paris, à Zinédine Zidane, à tous les parrains d’ELA, à tout le personnel

de Disneyland Paris ainsi qu’aux Disney Voluntears.

27


28

Après cette belle journée, nombreux ont été les messages de remerciements

• “Je tenais à vous envoyer ce petit message pour remercier l’association, Zinedine Zidane ainsi que tous les parrains pour cette

journée magique, nous sommes repartis plein de merveilleux souvenirs dans la tête et Marion a été éblouie par cette journée

féerique, ce genre de journée nous réchauffe le cœur et nous permet pour un instant d’oublier la maladie, encore merci à tous.”

• “Nous avons été heureux de profiter en famille de ces instants magiques et revoir des personnes d’ELA et des familles qui nous

sont chères. Bravo pour toute l’organisation de cette journée ainsi que le soutien que vous apportez dans le quotidien de tous”

• “Benoit en a profiter un max, il était heureux, merci beaucoup pour ces moments de bonheur, c’était génial, je pense qu’il gardera

cette journée longtemps dans sa mémoire, et que ces beaux souvenirs l’aideront dans les moments difficiles… Du fond du cœur

MERCI.”

• “Merci à Zizou et au personnel de Disney, à l’équipe d’ELA pour cette magnifique journée. En plus le soleil était de la partie! Julien,

comme tous les autres enfants et adolescents malades, a été émerveillé par la magie Disney. Il gardera ce merveilleux souvenir

avec des étoiles dans les yeux et des rêves plein la tête. Kyllian et nous avons également partagé ces moments inoubliables de

féerie. Merci aux nombreux parrains et marraines de leur présence et disponibilité auprès des enfants et familles. Est-ce l’effet

Disney qui a permis aux enfants malades de résister toute la journée malgré leurs souffrances quotidiennes ?”

• “Pas une fois au cours de la journée, Pablo ne m’a demandé “et pourquoi je ne marche plus !” ou “pourquoi, je suis malade ?”.

Ce jour là, tout était oublié. Un enfant normal parmi les autres qui profitait de tout. Et nous aussi, ses parents. Je pense que pour

lui, le “traitement Disney” a été supérieur à toutes les thérapies existantes et a battu la maladie ce jour-là.”


e v e n e m e n t s

De gauche à droite : au premier rang, l’animatrice Sophie Thalmann avec Marlon et sa maman Céline, et Antoine. Au deuxième rang,

Olivier et son frère Romain, Laurent, familles ELA, Zinédine Zidane et le jeune Axel, l’acteur François Berléand, l’athlète Sébastien Levicq,

le chanteur Grégoire, l’athlète Stéphane Diagana, le jeune Alexis, Estelle et son petit Tristan, l’imitateur Michael Gregorio, la petite Azylis,

son papa Loïc et sa maman Anne-Dauphine et le président d’ELA, Guy Alba.

29


e v e n e m e n t s

Coup d’envoi du match

France-Luxembourg

Le 12 octobre dernier, l’équipe de France de football a rencontré

l’équipe du Luxembourg au stade Saint-Symphorien de Metz (57)

pour un match éliminatoire de l’Euro 2012. Le match a été dédié à

l’association ELA grâce au président de la Fédération Française

de Football, Fernand Duchaussoy, et au sélectionneur de

l’équipe de France, Laurent Blanc, preuve une fois de plus de

l’engagement des Bleus envers l’association.

Le coup d’envoi du match a été donné par Olivier, jeune lorrain

âgé de neuf ans et atteint de leucodystrophie. Le match s’est

joué à guichets fermés et a été diffusé sur TF1, il a été commenté

entre autres par Christian Jeanpierre, parrain d’ELA, qui a profité

de cette occasion pour faire connaître davantage l’association.

Les Bleus ont remporté le match contre l’équipe du Grand Duché

deux à zéro, une victoire pour l’équipe de France, mais aussi

pour ELA qui a pu faire parler de sa cause à travers cette rencontre.

Une vente de maillots de l’équipe de

France a eu lieu aux abords du stade

Saint-Symphorien de Metz (57) avant

le match à l’initiative du Républicain

Lorrain. Grâce au journal et aux

bénévoles qui se sont mobilisés pour

vendre les maillots, 15 000 euros ont

été récoltés en faveur d’ELA.

30

Des maillots très

haute couture

Pour marquer le coup d’envoi de la

Coupe du Monde de football, le

magazine “l’Optimum” a lancé une

édition 100% foot. Pour réussir ce

numéro spécial, le magazine a fait

appel à 33 créateurs afin de

customiser les maillots des équipes

sélectionnées mais aussi celui de

l’arbitre. Et quand le magazine

réunit des artistes, il ne contacte

pas n’importe qui : Roberto Cavalli, Hugo Boss, Versace, Marc

Jacobs, Paul Smith, Jean-Charles de Castelbajac, Jean-

Claude Jitrois et bien d’autres encore ont été de la partie ! Le

maillot de l’équipe de France, lui, a été confié à Sonia Rykiel.

Mais ce n’est pas la seule surprise réservée par le magazine.

Une paire de lunettes sport et une montre chronographe

unique et atypique, signées Italia indépendant et Dior

horlogerie sont venus parfaire la collection.

Ces créations collector ont été dévoilées dès le 22 mai dans

le magazine “l’Optimum” et ont été exposées du

7 au 12 juin en vitrine du concept-store Colette.

À l’occasion de cette opération “33 créateurs lookent le

maillot”, un dîner de charité orchestré par Lapo Elkan et

David Bellion, attaquant des Girondins de Bordeaux,

a été organisé le 1 er juin. Tous les fonds ont été reversés à

ELA, qui a ainsi récolté près de 20 000 euros.


9 e édition de la course de l’espoir

Afin de contribuer à la lutte contre les leucodystrophies, le CSA 40 e RT, avec le

concours du 40 e régiment de transmission et de la ville de Thionville (57), a organisé

pour la neuvième année consécutive la course de l’espoir le 21 septembre dernier.

Enorme succès de cette nouvelle édition et record battu avec 2 200 participants.

Tôt le matin, les courses des écoles primaires de Thionville et environs ont débuté.

Du CP au CM2, les jeunes, avec un très bel enthousiasme, se sont élancés sur des

parcours de 300 à 1000 m. Puis à 10h30, le colonel Fourmond, chef de corps du 40 e

RT, a une nouvelle fois donné l’exemple en participant à cette course de l’espoir de

10 km. Ce parcours dans les rues de Thionville a ensuite emprunté les rives de la

Moselle pour un retour sur la place du régiment. L’impulsion du Colonel a été suivie

par l’ensemble des militaires du 40 e RT, de nombreux particuliers et étudiants ont

également participé à la course, sans oublier le soutien fidèle des infirmières et

infirmiers de l’IFSI de Thionville, toujours présents et encore plus nombreux pour

soutenir la cause d’ELA. Guy Alba, président fondateur de l’association, était

également présent à ce grand rendez-vous qui a permis de récolter 3 750 euros.

Il a remercié les autorités militaires et l’ensemble des participants et n’a pas oublié

de saluer à cette occasion la mémoire de Julien Reichart, emporté l’année dernière

par la maladie et qui avait participé aux précédentes éditions. Samuel et Olivier,

atteints de leucodystrophies, ont également été de la partie.

“N’oubliez pas les paroles !”

Le 29 octobre dernier, Nagui et son équipe ont organisé une soirée spéciale “N’oubliez

pas les paroles” diffusée en prime-time sur France 2. Une fois encore, la troupe de

l’opéra rock Mozart a montré son engagement et sa volonté de se battre aux côtés d’ELA.

Le principe de ce jeu est simple : les candidats chantent en karaoké avec un

orchestre live, et lorsque les paroles s’arrêtent, ils doivent connaitre du bout des

doigts les standards musicaux d’hier et d’aujourd’hui pour gagner le maximum

d’argent. Pour célébrer Halloween, Nagui a accueilli trois couples qui ont chacun joué

pour une association : Gilbert Montagné et l’actrice Nathalie Corré, la chanteuse

Diane Tell et l’humoriste Max Boublil et enfin deux parrains d’ELA Merwan Rim et

Maeva Méline de la troupe de l’opéra rock Mozart.

Les deux chanteurs ont bien sûr révisé les classiques de la chanson française pour

aller le plus loin possible et remporter le maximum d’argent pour ELA. Pour passer

chaque niveau, le duo a retrouvé les paroles au mot près, sans erreur. Ils ont alors

gravi l’échelle des gains avec succès, sans oublier la raison de leur présence sur le

plateau de Nagui : soutenir l’association et les familles dans leur combat contre les

leucodystrophies. Tout au long de l’émission, Merwan Rim et Maeva Méline ont

chanté au rythme de la musique en suivant les paroles qui défilent sur un écran et en

retrouvant les mots manquants de onze chansons ! C’est ainsi qu’ils ont pu récolter la

coquette somme de 35 000

euros, entièrement

reversée à l’association

ELA.

Une fois de plus, les deux

chanteurs qui enchaînent

les tournées en Europe

ont su consacrer du

temps à l’association et

toute l’équipe d’ELA tient

à saluer leur prestation

et leur générosité.

e v e n e m e n t s

Michael Gregorio,

l’homme de toutes

les voix

C’est un moment inoubliable pour le

petit Tristan, atteint de

leucodystrophie, et ses parents.

À l’invitation de l’imitateur Michael

Gregorio, ils ont assisté à son

spectacle détonant : une mise en

scène extraordinaire où se mêlent

humour, émotion et imitations d’une

très grande qualité, avec de

véritables musiciens totalement

déchaînés. Michael Gregorio réunit à

lui tout seul tous les talents musicaux

actuels : Mika, Christophe Willem,

Julien Doré, M, Christophe Mae…

Il incarne aussi bien les grands de la

scène française tels que Johnny

Hallyday, Alain Bashung ou encore

Jean-Jacques Goldmann, que des

stars internationales comme Prince,

Ray Charles, AC/DC, Paul McCartney,

etc. Cet artiste talentueux nous

replonge aussi dans l’émotion des

inoubliables : Edith Piaf, Jacques

Brel, Bob Dylan et Luciano Pavarotti.

A l’issue du concert, malgré

l’éprouvante énergie déployée sur

scène, il s’est empressé de venir

recueillir les impressions de Tristan

et de sa famille. Un grand merci à

cette artiste très attachant.

31


e v e n e m e n t s

Le

mime

Jomi

se produit pour

ELA

Le traditionnel spectacle automnal organisé par

Adrien Wagner et Raymond Cordary, membre

fondateur d’ELA, a revêtu cette année un caractère

particulier, empreint d’une forte émotion puisqu’il

se déroulait en l’absence de Julien Cordary décédé

d’une adrénoleucodystrophie le 29 décembre

dernier. Malgré tout, les organisateurs ont souhaité

poursuivre le combat aux côtés de l’association et

ont accueilli le pantomine Jomi à l’hôtel de Ville de

Sarreguemines (57).

Elève du mime Marceau, Jomi a conquis le public

sarregueminois. Au travers de l’expression

corporelle, il a passé en revue toutes les péripéties

de la vie, histoires sans paroles teintées de

mélancolie, d’humour. Un moment de pur bonheur

pour les spectateurs qui n’ont pas manqué de

prouver une nouvelle fois leur générosité. En effet,

plus de 7 000 euros ont été reversés à l’association.

Au galop

contre la maladie

32

Les artisans

coiffeurs

soutiennent ELA

Sous l’impulsion de Jacques Thill, président de la Centrale des Artisans

Coiffeurs (CAC), une opération de sensibilisation et de soutien à l’association

ELA a été mise en place au printemps dernier. L’ensemble des sociétaires a

pu participer à cet élan de solidarité. En effet, une partie du chiffre d’affaires

générée par la vente des produits répertoriés dans le numéro d’avril – mai

du catalogue et proposés aux coiffeurs a été reversée à ELA.

Au cours d’une sympathique cérémonie, Jacques Thill a remis un chèque

de 7 000 euros à Jean-Luc Corti, directeur de l’association en présence de

Patrick Hamann et Laurent Dolenc, respectivement, directeur général et

directeur général adjoint de la Centrale des Artisans Coiffeurs.

Jean-Luc Corti,

directeur d’ELA, et

Jacques Thill,

président du CAC

Sous l’impulsion de Pierre Censi, dirigeant, les jeunes adhérents du club équestre se sont mobilisés durant le mois d’octobre pour

collecter des fonds en faveur de la lutte contre les leucodystrophies. Le point d’orgue de cette opération, “Mets tes bottes et bats la

maladie” s’est déroulé le samedi 29 octobre lors du championnat de France de concours complet, catégorie Amateurs et As jeunes

cavaliers, organisé d’une main de maître par le club au domaine de Combelles. Marie-Claire Boussignac, présidente du club hippique de

Combelles a remis le fruit de la collecte des cavaliers aidés par quelques étudiants de la section Infocom de l’IUT de Rodez (12), soit un

chèque de 5 000 euros, à Pascal Prin, secrétaire général d’ELA, en présence de Léa François, comédienne et marraine d’ELA.

De gauche à droite : Monsieur Dupuis, deux étudiantes, Marie-Claire Boussignac,

Léa François, Pascal Prin et Pierre Censi.


Deux moyens de soutenir ELA

avec la Société Générale

La carte co-brandée

Dans sa collection de cartes bancaires 2010, la

Société Générale a créé une carte caritative pour

l’association ELA (Visa et Premier). Ainsi, pour

chaque achat effectué par le porteur de cette

carte (hors retrait guichet), la Société Générale

reversera 5 centimes d’euros à ELA. Depuis la

mise en place de cette opération, ce sont environ

600 cartes qui ont été distribuées et un peu plus

de 4 000 euros qui ont été réunis en faveur d’ELA.

L’épargne solidaire

lll Un don facilité

Ce nouveau service entièrement gratuit, vous permet de faire don, une fois par an, de tout ou partie de vos intérêts acquis sur un ou

plusieurs de vos livrets d’épargne à l’association ELA. Ce service prendra effet à partir du 1 er janvier 2011. Ainsi, les premiers dons

seront reversés début 2012 grâce à vos intérêts acquis en 2011.

lll Un don optimisé

Et, pour donner encore plus de valeur à votre don, la banque (Société Générale ou Banque Fédérale Mutualiste) l’accompagnera d’un

montant de 10% supplémentaires. L’association ELA recevra ainsi une somme plus importante pour mener à bien ses projets.

Bien entendu, ce service vous permet de bénéficier de la

réduction de l’impôt sur le revenu au titre des dons à des

œuvres. Vous pourrez ainsi déduire jusqu’à 75% des sommes

versées, dans la limite de 513 euros pour 2010.

AcEF

toujours présente

aux côtés d’ELA

L’association pour le Crédit et l’Epargne des Fonctionnaires de

Meurthe-et-Moselle (ACEF) qui soutient la lutte contre les

leucodystrophies depuis 2006, a versé un chèque d’un montant de

5 000 euros à ELA. Françoise Guerlach, présidente de l’ACEF de

Meurthe-et-Moselle, a voulu, à travers ce don, marquer une nouvelle

fois son engagement envers l’association et rappeler son attachement

au combat mené par ELA.

e v e n e m e n t s

33


P R E s d e c h e z v o u s

l Les “Vita Jeun’s”, association junior de

Chalamont (01) a reversé 148,46 euros

suite à sa dissolution.

l L’association “le devoir de mémoire” de

Saint-Quentin (02) a organisé un match de

football de bienfaisance en faveur d’ELA,

celui-ci a permis de reverser 220 euros.

l L’association des donneurs de sang du

Vernet (03) a remis 300 euros à ELA.

l En organisant une compétition de “skigolf”,

l’école de ski française de Pra-Loup

d’Uvernet Fours (04) a pu collecter 143

euros.

l La course de “l’Aix s’élance” organisée

par le lycée militaire d’Aix en Provence

(13), a permis de réunir 1 200 euros.

l Lors de l’inscription au “Trail des Eaux

Vives” de l’association KM 42.195

Marseille (13), un euro par participant

reversé à ELA ; la somme totale s’élève à

200 euros.

l A l’occasion du “3 e tuning show” de

Marseille (13), 1 700 euros ont été

collectés pour ELA

l En organisant la randonnée “l’Autre

Marseille Cassis”, l’Association pour la

Réhabilitation des parcours Marseille

Cassis a reversé un euro à ELA par

participant. Ce sont au total 1 800 euros

qui ont été remis à l’association.

l Un match de basketball a été joué par

l’équipe féminine de ligue 1 de l’AJ Cagny

(14), les bénéfices qui s’élèvent à

300 euros sont au profit d’ELA.

l Le comité des fêtes de Savigny-lès-

Beaune (21) a remis à ELA 750 euros, suite

à la 20 e “foulée des vendanges”.

l “Les Marchands de Bonheur”, troupe

originaire du Doubs (25) et composée de

onze membres, reversent à ELA un euro à

chaque CD vendu, cette initiative a permis

de rapporter 350 euros.

l La chorale “Chantemonde” en partenariat

avec l’association “soutien partage

évasion” a donné une représentation en

faveur d’ELA, les profits reversés

s’élèvent à 372,85 euros.

l La course ”Les foulées de la grande

vitesse” gérée par Sports et Loisirs

Organisation de Besançon (25), a rapporté

à ELA 250 euros.

l La forte mobilisation des participants au

tournoi de football de Quissac (30)

organisé par le groupement Coutach Foot

Jeunes a permis de réunir 599 euros.

l En reversant un euro pour chaque

diplôme remis aux cyclistes réussissant

l’exploit de parcourir la mythique montée

du Col de l’Alpe D’Huez, la maison de

l’Alpe à l’Alpe d’Huez (38) a reversé 807

euros.

l Florence Tramasset a organisé à Ondres

(40) une omelette géante dont les profits

ont été versés à ELA pour 1 285,10 euros.

l La famille Poupart a organisé à Saint-

Mars-la-Jaille (44) le Semi Marathon de la

Haute Vallée de l’Erdre (44). Comme

chaque année les élèves du collège Louis

Pasteur se sont associés à la

manifestation, et ont remis 215 euros à

ELA.

34

Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants

d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir

des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus

sincères remerciements.

l Une nouvelle fois l’association “Un geste,

un sourire, un rayon de soleil” de Chemille

(49) a organisé des soirées loto au profit

d’ELA, ces événements ont rapporté 375

euros.

l S’est déroulé à Cherbourg (50) le 6 e

championnat du monde militaire de football

féminin, cette compétition a permis de

collecter 750 euros pour ELA.

l “L’association des Jeunes” de Maurupt-le-

Montois (51) a remis à ELA un chèque de

soutien de 500 euros.

l Le partenariat avec “Briey Marathon” à

l’occasion de la 18 e édition de “la piste de

Napatant” de Briey (54) a permis de

reverser un euro par coureur, ce qui

représente 937 euros.

l A l’initiative de Julie Bernard-Boesler, la

1 ère marche autour de Longuyon (54) a

rapporté à ELA 805 euros.

l A l’occasion de la Conférence Exécutive

Internationale, la Section Française de

l’Association Internationale de Police a

remis à ELA 3 000 euros.

l Un don de 200 euros a été fait par

l’association “Activités Loisirs” de Choisyau-Bac

(60).

l En associant ELA à l’Open de Golf de Saint

Omer (62) ; Golf Développement de

Lumbres (62) a reversé 800 euros à

l’association.

l A Arros Nay (64), Jacqueline Aristide et des

bénévoles ont concocté et vendu des

pâtisseries ; ils ont offerts leurs gains à ELA

pour 180,60 euros.

l Pour ELA, un concert de Rock Soft s’est

déroulé au Colombier (70), cette

manifestation a rapporté 735 euros.

l A l’occasion de sa randonnée pédestre, le

comité des fêtes de Luart (72), a collecté

850 euros pour l’association.

l Pour la seconde fois, Corinne Buquet a

organisé une compétition de golf sous

l’appellation “Mets tes baskets et joue au

golf” à Yerville (76), cet événement a

rapporté 1 020,20 euros.

l “Au rythme du djembé”, la soirée à

Envronville (76) au profit d’ELA, a rapporté

606 euros.

l 1 662 euros versés à ELA par le club sportif

de Montereau (77) à l’occasion des 25 e

Foulées Monterelaises.

l Les étudiants de l’IUT de Niort ont organisé

“les foulées de l’IUT” et ont ainsi reversé

1 520 euros pour ELA.

l L’esprit de solidarité dont ont fait preuve les

participants lors des courses de la

“Forsitaine 79” à Fors (79), a rapporté 400

euros à ELA.

l Pour son centième anniversaire, le CS

Mennecy football (91) a organisé un match

contre le Variétés Club. Le bénéfice de 300

euros a été remis à l’association.

l Le gala annuel des clubs de Twirling Bâton

de l’Essonne (91) qui s’est déroulé à Chilly

Mazarin (91) a permis de récolter la somme

de 2 396,56 euros.

l Le District de Football de Champigny sur

Marne (94) a organisé un tournoi des

institutions dont l’ensemble des bénéfices

a été reversé à ELA, soit 2 163 euros.

Quêtes mariage

Lors de leur cérémonie de mariage, de

jeunes époux ont décidé de faire un don

à ELA. Nous les en remercions

sincèrement et leur adressons tous nos

vœux de bonheur :

l Aline et Gérald Joly-Burtin de Cuiseaux

(71), 77,70 euros.

l Sonia et Francis Boullé – Follin de Ger

(50), 102,25 euros.

l Angélique et Mickaël Bénicy-

Destienne de Saint-Dizier (52), 38,30

euros.

l Lolita et Romuald Hoffmann-Delage à

Bouvron (54), 27,10 euros.

l La famille Mougin de Baccarat (54)

nous a versé 100 euros collectés lors

du mariage d’Audrey et Gaël.

l Madame et Monsieur Presson de Oey

(55), 145 euros.

l Aline et Sébastien Demange-Oudinot

de Saint-Mihiel (55), 100 euros.

l Madame et Monsieur Dirand de

Vecoux (88), 74,33 euros.

Quête anniversaire

l 160 euros versés à ELA par la petite

Catriona Harrison de Copenc (36), amie

de la famille Swift.

Quêtes retraite

l A la suite de son départ en retraite de

M. Montagut de Le Pontet (84), nous a

remis 230 euros.

l Madeleine et Roger Bilger de

Magstatt-le-Bas (68) nous ont adressé

la somme de 420 euros recueillie lors

de leur fête de famille.

Quêtes décès

l À la suite du décès de sa maman, la

famille Marié-Couedic de Thorigné-

Fouillard (35) a souhaité nous faire don

de 470 euros.

l Danielle Porte de Sarreguemines (57)

nous a envoyé 420 euros recueillis lors

des obsèques de sa maman.

l Marika Rosen de Paris (75) nous a

versé 480 euros collectés lors du décès

de son fils Jonas.

Nous exprimons nos plus sincères

condoléances à toutes ces familles.


lll 5 e Jogging-marche “Entreprises/Université”

Très beau succès pour la cinquième édition du Jogging-marche “Entreprises/Université” du parc scientifique de Louvain-la-

Neuve qui a eu lieu le 1 er octobre dernier. Cette année encore, le jogging bat son record de participation avec 262 joggeurs et 195

marcheurs inscrits, soit plus de 450 participants et 11 300 euros récoltés.

Malgré la crise, les entreprises du parc scientifique de Louvain-la Neuve ont répondu présent et ont mobilisé de nombreux

responsables et membres de leur personnel. Ainsi, l’entreprise IBA (Spin-off UCL), sponsor de l’événement, a rassemblé plus de 70

joggeurs et marcheurs. Albemarle, Carmeuse, Clariant et De Boeck qui soutiennent l’événement depuis plusieurs années, font

également partie des entreprises qui ont présenté le plus grand nombre d’équipes. Du côté de l’Université catholique de Louvain

(UCL), ce sont de nombreux chercheurs, professeurs et assistants qui se sont mobilisés pour ELA. Le tout dans l’esprit “parc

scientifique”, qui a pour objectif de favoriser les échanges et collaborations entre le monde universitaire et le monde de l’industrie.

En terme de participation pour ce type d’action, le Jogging-Marche pour ELA de Louvain-la-Neuve est le plus important en

Belgique. À 12h15 précises, les équipes de trois personnes se sont élancées sous le slogan “Tous en baskets pour battre la

maladie” pour un parcours de 5 km dans les bois de Lauzelle. Cette année de prestigieux parrains, Karin Clercq, chanteuse belge,

et Joachim Mununga, footballeur au FC Malines, ont entouré Yannick, atteint de leucodystrophie et fidèle au rendez-vous, qui a

donné le coup d’envoi à cette opération humanitaire et sportive.

Devant ce succès grandissant, le calendrier des joggings pour l’année 2011 se remplit. Les six joggings existant sont renouvelés et

un septième est fixé pour le 18 mars 2011 au départ de l’OTAN.

Pour ce dernier, des entreprises ont déjà déposées leur inscription. Le jogging de Louvain-la-Neuve restera-t-il le plus grand

jogging en terme de participation ? À suivre en 2011.

Une soirée sous le signe de la route de la soie

Le samedi 16 octobre à 20h, une nouvelle soirée table d’hôtes dans une ambiance

orientale et sur le thème de la route de la soie a été proposée par Joëlle et Jean-Paul

Lefèvre. Une cinquantaine de personnes a été conviée à cette soirée. Ils ont pu, tout

en dégustant des spécialités turques, chinoises et indiennes, suivre un court

reportage sur le voyage en Chine de la famille Briard et profiter d’un spectacle de

danse orientale. Cette soirée a permis de réunir 890 euros en faveur de l’association

ELA Belgique.

E L A E n E U R O P E

35


E L A E n E U R O P E

De gauche à droite: Samuel Gröschel, Pierre Labauge, Patrick Aubourg, Concepción

Sierra, Salvador Martínez, Odile Boespflug-Tanguy, Diana Rodríguez, Roberta Biancheri,

Alfried Kohlschutter, Graziella Uziel, Enrico Bertini, Aurora Pujol.

36

Premier stage de formation sur les leucodystrophies en Espagne

ELA Espagne, en collaboration avec l’action COST-Myelinet, réseau européen de coopération en science et technologie, a organisé les

9, 10 et 11 novembre derniers un stage de formation intitulé “Diagnostic et approches thérapeutiques dans les leucodystrophies”.

Par ce biais, ELA Espagne a cherché à rendre accessible les connaissances des spécialistes européens des leucodystrophies aux

neurologues, neuropédiatres, pédiatres, radiologues et généticiens espagnols et du reste de l’Europe qui sont impliqués dans le diagnostic

et les soins aux malades atteints de leucodystrophies, avec pour objectif d’améliorer l’identification et la prise en charge de ce type de

pathologie.

Le CREER (Centre de référence de l’état sur les maladies rares à Burgos) a accueilli ce stage de formation auquel ont participé 55

spécialistes européens intéressés par une remise à niveau des connaissances sur les leucodystrophies.

L’enseignement, dispensé par 12 experts de renom, s’est structuré en séances théoriques et en petits groupes de travail. Les séances

théoriques les 9 et 10 novembre ont été conçues pour améliorer et mettre à jour le savoir sur les différents types de leucodystrophies et

les progrès thérapeutiques dans le domaine. Durant les séances de travail en petits groupes organisées le 11 novembre, les participants

ont été formés à la reconnaissance des leucodystrophies par IRM.

Parmi les inscrits, 39 professionnels provenaient d’hôpitaux espagnols où sont réalisés un grand nombre de diagnostics de

leucodystrophies (Hôpital Niño Jesús et l’Hôpital de la Paz à Madrid, Hôpital San Juan de Dios à Barcelone et Hôpital Virgen de la Arrixaca

à Murcie). Des professionnels venant des autres communautés autonomes espagnoles ont également participé à ce stage de formation.

Le succès de cette formation ne tient pas seulement aux informations données aux participants qui permettront une meilleure

compréhension de la maladie et donc une amélioration des soins aux malades, mais à l’intérêt manifesté par tous les participants dans

un domaine aussi complexe et mal connu tel que les leucodystrophies.


Un nouveau site pour ELA Italie

Une très bonne nouvelle pour ELA Italie : la structure se dote

d’un nouveau site internet conçu sur la base du site français.

Comme mentionné lors du colloque chercheurs et familles

d’avril 2010, ELA Italie est heureuse d’avoir créé un site

complet pour ceux qui veulent en savoir davantage sur les

leucodystrophies et ELA.

Pour la première fois en Italie, il est possible d’offrir un service

aux familles grâce à la collaboration de la coopérative sociale

“Lo Scudo”. Le projet de collaboration avec Edoardo Baldi,

responsable de la coopérative, a pour mission l’assistance

aux malades et le soutien des familles, à domicile ou auprès

de structures sanitaires.

Ce système est simple et

efficace : les personnes

touchées par une

leucodystrophie ayant

besoin d’informations et

d’assistance, pourront

adresser leurs demandes au

personnel de la coopérative,

composé de spécialistes et

d’assistantes sociales, en

s’inscrivant sur le site

Internet d’ELA Italie, sur la

partie réservée aux familles.

Bilan positif des manifestations

estivales

Il existe de

nombreuses

initiatives

organisées en

Italie. L’été

dernier, trois

événements dans

la région

“Marche” ont été

menés par un

conseiller afin de

sensibiliser

l’opinion publique locale et mobiliser des fonds. Le résultat est

très positif puisque les deux manifestations musicales

complétées par un match de football ont permis de réunir près

de 4 500 euros.

Programme chargé pour les fêtes de

fin d’année

• Dans le cadre des initiatives de Noël, ELA Italie organise la

distribution du calendrier 2011 de l’association, avec pour

objectif de sensibiliser un maximum d’Italiens.

• À Rome, Naples et dans la région de la “Puglia” seront

organisées des collectes de fonds avec la vente de pères

Noël, crèches et sapins au chocolat.

• Le 11 décembre, à Lecco, en Italie du Nord, un conseiller et

son épouse organiseront un spectacle de cabaret, avec un

chœur de Noël formé d’enfants ainsi qu’une loterie.

• Aura lieu également le 13 décembre 2010 au théâtre

“Palapartenope” à Naples, un spectacle qui réunira des

humoristes et des comédiens connus.

E L A E n E U R O P E

Le CIGL Kayl engagé avec ELA

Luxembourg

Le 24 septembre dernier, les responsables de la commune de

Kayl avec le bourgmestre, John Lorent, ont remis un chèque

de 6 215 euros à Jean-Paul Friedrich, président d’ELA

Luxembourg. Cette somme a pu être réunie grâce au marché

de fleurs organisé chaque année par le CIGL Kayl (Centre

d’initiative et de Gestion Local, réseau objectif plein emploi).

Il faut souligner l’implication de Henri Gerson, responsable

du CIGL Kayl, ami et ancien collègue de travail de Jean-Paul

Friedrich, qui est à l’initiative de cette belle manifestation.

John Lorent et Henri Gerson remettent un chèque à Jean-

Paul Friedrich

Le Tennis Club Echternach soutient

ELA Luxembourg

Le 6 novembre dernier, le Tennis Club Echternach a organisé

un Spinning Marathon de quatre heures sur une idée de

Susan Franz. Cent cyclistes courageux ont participé à cet

événement dont le parrain d’ELA Jempy Drucker, champion

luxembourgeois de cyclocross, et Jean-Paul Friedrich,

président d’ELA Luxembourg. Cette opération a permis de

réunir 1 000 euros en faveur de l’association.

37


E L A E n E U R O P E

38

Les parrains et marraines d’ELA Suisse de gauche à droite : Julien Laurence, chanteur,

Maryline Vorpe, cavalière, Sylviane Berthod, ancienne skieuse alpine, Loris Braun,

champion du monde de VTT trial, Pascal Zuberbühler, footballeur international et Samuel

Schmid, ancien président de la Confédération suisse.

Le brunch de l’espoir

La 3 e édition du “Brunch de l’espoir” organisé en faveur d’ELA a connu un remarquable succès le 6 juin dernier à Tramelan (canton

de Berne).

De 9h à 18h, de nombreuses animations se sont succédées dans la salle de la Marelle : gymnastique, patinoire, brunch campagnard

pour plus de 600 personnes, animations musicales, vente aux enchères, démonstrations de vélo trial et de danse acrobatique, ateliers

et spectacle de cirque, contes et grimages, séance de tirs au but avec Zubi, lâcher de ballons, baptêmes en Chevrolet Cruze, en

Ferrari, Porsche et Harley Davidson… Le tout pour une extraordinaire journée de joie, d’émotions, de partage et de solidarité.

Pour que la fête soit encore plus belle, six parrains et marraines d’ELA ont répondu présents : Pascal Zuberbühler, Samuel Schmid,

Julien Laurence, Loris Braun, Sylviane Berthod, Maryline Vorpe ainsi qu’Alain Menu, ambassadeur d’ELA.

Grâce à la motivation du comité d’organisation, à la mobilisation de plus de 350 bénévoles, au soutien d’une centaine de sponsors et

partenaires, à l’excellente collaboration avec les autorités et les écoles de Tramelan, le Brunch de l’espoir 2010 est un succès. La

générosité des 5 000 personnes présentes a permis au président du Brunch de l’espoir 2010, Patrizio Maniaci, de remettre à Myriam

Lienhard, présidente d’ELA Suisse, un chèque de 69 435,71 euros.


Pascal Zuberbühler et Gilles

3 questions à Pascal Zuberbühler

Pascal Zuberbühler, surnommé “Zubi”, est un footballeur

suisse charismatique évoluant au poste de gardien. Après

avoir décroché sept titres de Champion Suisse avec

Grasshoppers Zürich, le FC Bâle et Neuchâtel Xamax, trois

victoires en Coupe de Suisse et 51 sélections en équipe

nationale, il a été élu “meilleur gardien suisse” par

l’Association Suisse de Football.

Il joue actuellement avec le FC Fulham de Londres, finaliste

de l’Europa League 2010.

Comment avez-vous connu ELA et quelle a été votre

motivation à devenir parrain ?

Pascal Zuberbühler : Je connaissais déjà ELA en ayant joué

plusieurs fois contre Zinédine Zidane mais c’est sur la

demande d’un ami, Francis Gottburg, que j’ai accepté de

rencontrer les familles de Gilles et d’Arnaud, deux enfants

atteints de leucodystrophies ainsi que Myriam Lienhard, la

présidente d’ELA Suisse. Actif dans le domaine social, j’ai été

très touché par le dynamisme de l’association. Tout s’est

passé au travers des regards et c’est avec plaisir que j’ai

accepté d’endosser le rôle de parrain.

Ma première impression était la bonne et je suis très fier

d’être aux côtés des enfants et des malades atteints par une

leucodystrophie.

Quel est votre plus beau souvenir sportif ?

P. Z. : Tous les titres m’ont marqué bien sûr ! Mais mon plus

beau souvenir reste ma participation à la Coupe du Monde

2006 en Allemagne. Sélection durant laquelle je n’ai encaissé

aucun but durant les 400 minutes de jeu (élimination en 1/8 de

finale aux tirs aux buts).

Quel est votre plus beau souvenir en tant que parrain d’ELA ?

P. Z. : J’ai plusieurs magnifiques moments qui me reviennent

en mémoire quand je pense à ELA : ma première rencontre

avec Gilles et Arnaud à Neuchâtel, la remise d’un formidable

chèque par le collège des Creusets à Sion, etc. Mais mon

plus fort souvenir est ma participation au “Brunch de l’espoir

2010”, une journée incroyable avec les enfants et les familles

d’ELA Suisse, les autres parrains et marraines,

l’extraordinaire organisation et le public venu si nombreux !

Week-end des familles à Champoussin

Le week-end des familles ELA Suisse 2010 s’est déroulé du 20 au

22 août dans le canton de Valais à Champoussin. Les familles

participantes se sont retrouvées dès le vendredi pour une

première soirée conviviale. Le samedi matin a été consacré à une

réunion des parents et l’après-midi a proposé un exceptionnel

parcours “accrobranche” pour petits et grands avec la

participation de Daniel Défago, parrain d’ELA. Le repas du soir a

permis de célébrer les anniversaires de Gilles, Lucien et

Jeannine ainsi que les 10 ans d’ELA Suisse. Après une soirée

animée par le Clown Gaspacho, les familles ont terminé leur

week-end par la visite d’une chèvrerie avec dégustation de

fromages, un diner au restaurant d’altitude “Chez Gaby” et une

baignade dans la piscine de l’hôtel Alpadze lou kra.

ELA Suisse remercie très sincèrement la Fondation Etoile Filante

pour la prise en charge des frais de ce magnifique week-end.

Vide-Greniers en faveur d’ELA

L’association “Vide-greniers de Saconnay” a réalisé sa 10 e

manifestation en faveur d’ELA Suisse, le samedi 25 septembre

2010 à la Campagne du Château du Grand-Saconnex (canton de

Genève). Avec 80 exposants et plus de 500 visiteurs, cet

événement à but caritatif a connu un magnifique succès et a

permis à l’association de se présenter et de tenir un stand pour la

vente d’articles ELA.

La formidable générosité des organisateurs couplée à

l’engagement des bénévoles, des sponsors et partenaires a, à

nouveau, porté ses fruits en faveur d’une bonne cause.

À l’occasion de cette édition anniversaire, baptisée

“L’In10pensable”, tous les bénéfices du vide-greniers, de la

soirée karaoké et de la vente d’articles ELA ont permis à

l’association “Vide-greniers de Saconnay” de reverser la somme

de 6 572 euros (CHF 8 824.95) à ELA Suisse.

39


E L A E n E U R O P E

Alexandre Brülhart, Executive Manager de l’association

suisse des golfeurs indépendants, Renaud Guillard, directeur

de l’école de golf de la Veille-Bâtie, Arnaud Haefeli atteint de

leucodystrophie, Myriam Lienhard, présidente d’ELA Suisse

et Alexandra Guillard, directrice de l’école de golf.

40

Quand le golf devient solidaire

Renaud Guillard, parrain d’ELA et golfeur professionnel

atteint d’adrénoleucodystrophie, et son épouse Alexandra

ont organisé la première édition de l’”ASGI PRO-AM en

faveur d’ELA”, le dimanche 26 septembre dernier au Golf de

la Vieille-Bâtie à Collex-Bossy (canton de Genève).

Cette compétition par équipes composées de professeurs et

d’amateurs a réuni une centaine de golfeurs dont Julien

Laurence, parrain d’ELA, dans le but de soutenir la lutte

contre les leucodystrophies. Entre soleil et averses, la

manifestation a ravi les participants grâce à son excellente

organisation et sa convivialité. La loterie, le jeu-concours, le

“Putting Trophy PEMSA”, le stand ELA et le barbecue ont

connu un franc succès.

Cette magnifique action de solidarité, associée à la

générosité de l’ASGI et de la société PEMSA, a permis aux

organisateurs de remettre un magnifique chèque de 4 464

euros à Myriam Lienhard, présidente d’ELA Suisse.

“Quêtes décès” :

À la suite du décès de Madame Augusta Châtelain de

Tramelan (canton de Berne), sa famille nous a versé la

somme de 437 euros, collectée lors du service funèbre.

L’exposition Animalia

Les 16 et 17 octobre derniers a eu lieu la

traditionnelle exposition Animalia, le plus grand

salon des animaux de compagnie de Suisse, au

Palais de Beaulieu à Lausanne (canton de Vaud).

Pour la 4 e année consécutive, la société Dejac SA

de Chavornay a renouvelé son soutien à

l’association ELA Suisse en réalisant une opération

de solidarité lors de ce comptoir d’automne.

Grâce au dynamisme et à la générosité du directeur

de l’entreprise Dejac SA, David Fasola, la vente de

peluches ELA a permis de récolter la très belle

somme de 717 euros pour soutenir les familles

touchées par une leucodystrophie.

L’Ultra Trail du Mont-Blanc

Après la course “CCC” (Courmayeur-Champex-Chamonix) l’an

passé, Didier Voelker de Péry (canton de Berne) s’est lancé le

défi de réaliser l’Ultra Trail du Mont-Blanc en faveur d’ELA

(166 km et 9 400 m de dénivelé positif à réaliser en moins de

46 heures).

Ce passionné de course à pied et de montagne a souhaité, à

nouveau, rendre ses foulées utiles en faisant parrainer son

effort en faveur des enfants atteints par une leucodystrophie

avec une pensée toute particulière pour deux enfants de sa

région : Maurane et Arnaud.

Malheureusement, la direction de la course de l’UTMB a dû

stopper les courageux participants pour cause de météo

dangereuse après 21 kilomètres seulement. Les mois

d’entrainement qui ont précédé l’événement et le formidable

engagement de Didier ont malgré tout été magnifiquement

récompensés par la générosité des donateurs puisque cette

opération de solidarité a permis de récolter la superbe somme

de 2 828,88 euros en faveur d’ELA Suisse.


lll Frédéric Roine

Frédéric, de Treffieux (44), nous a quittés le 31 octobre dernier. Il était atteint d’adrénomyéloneuropathie. Il avait 45 ans. Son

épouse et ses enfants lui adressent ces messages.

D é c è s

Mon Frédéric,

Comment t’écrire sans que je me remette à pleurer ?

Comment te dire toute la souffrance, toute la colère que j’ai en moi ?

Nous avons construit ensemble une famille, trois enfants aujourd’hui âgés de 16, 14 et 7 ans, nous avons partagé tant de beaux

moments et puis soudain, il y a dix ans bientôt, nous apprenions le nom de cette maladie, nom barbare, l’adrénomyéloneuropathie,

qui expliquait pourquoi tu avais cette démarche très particulière. Nous étions loin d’imaginer la suite de notre histoire…

Durant sept ans, la maladie a décidé d’évoluer doucement et tu as fait comme si tout allez bien. Jusqu’au jour où tu as pris de plus

en plus conscience qu’elle était en toi et qu’elle t’empêchait d’avancer dans la direction que tu avais choisie.

Toi qui étais si ambitieux,

Toi qui aimais tant rire,

Toi qui pourtant avais un fort caractère, trop certainement,

Toi à qui j’ai essayé de faire comprendre que « paraître », c’était « disparaître »,

Toi qui un jour ne pouvais plus faire semblant.

Le 31 octobre 2010, fin de ton cauchemar : une infection foudroyante t’a emporté loin de nous. Une partie de nous s’est envolée

avec toi.

Douleur insoutenable de ne pas pouvoir sauver les personnes que l’on aime ! Sache que je n’ai jamais aimé un homme comme je

t’ai aimé et je souffrais en silence car je savais la fin de notre

histoire, j’avais peur et j’ai toujours peur.

Repose en paix mon cher époux, te voilà délivré de ce mal qui te

rongeait.

Je continuerai à protéger les trois fruits de notre amour.

Toi et moi, nous avons partagé jusqu’au bout des secrets que

personne ne saura.

J’voudrais faire un slam pour mon père qui a souffert avec

toutes ses galères.

J’voudrais faire un slam pour cette personne qui m’a donné

la vie.

J’voudrais faire un slam pour celui qui se bat contre sa

maladie.

J’voudrais faire un slam pour cet homme-là qui est à

l’hôpital.

Regarde ces gens qui se plaignent pour de l’argent,

Et regarde ceux-là qui pleurent pour une histoire de cœur,

Ceux qui ont mal, ce sont ceux qui souffrent en silence,

Mais qui comprendra que la vie est une chance et qu’il faut

la vivre en oubliant, cette maladie qui te hante chaque

instant.

Maintenant, celui que j’aimais est parti à tout jamais,

Tous les soirs dans le noir, je te revois jouer avec moi,

La dernière fois que je t’ai vu, tu savais qu’on ne se

reverrait plus,

Tu t’es battu mais la maladie t’a vaincu,

Depuis trois semaines, j’ai beaucoup de peine.

Ton cœur a cessé de battre et nous voilà plus qu’à quatre.

Papa, tu me manques terriblement mais je sais

qu’aujourd’hui, tu reposes paisiblement.

Ta fille Alexandra

Mon petit Papa, tu me manques et je pense à toi. Je t’aime.

Ton fils Jordan

J’aurais aimé que le temps s’arrête lorsqu’on se parlait et

qu’apparaisse en plein jour dans le ciel un milliard d’étoiles

pour que je fasse un vœu, celui qu’on puisse, pour toujours,

être deux sans se faire ce mal. J’ai fermé les yeux pour

réaliser mon vœu mais quand je me suis réveillée, j’étais

seule à rêver. Tu es parti avec un bout de moi. Maintenant,

tout ce qu’il me reste, c’est juste une photo de toi. Trente

secondes de réflexion, une seconde de lucidité, et on

découvre que vivre est épouvantable. Je n’oublierai jamais,

je ferai juste semblant de ne plus y penser, puisqu’il y a des

blessures que le temps n’effacera jamais. Il y a pire que de

perdre son chemin, il y a perdre sa raison d’avancer.

Maintenant, tu dois croire que je suis heureuse parce que

je dis que je vais bien, parce que tu me vois sourire, parce

que tu me vois rire, parce que mes yeux brillent, mais si je

te dis que je vais bien, c’est seulement pour essayer de

m’en convaincre moi-même. Et si tu me vois sourire ou rire,

c’est seulement pour ne pas pleurer. Et si tu me vois avec

les yeux qui brillent, c’est seulement mes larmes qui

essayent de ne pas couler.

J’aurais aimé te dire Adieu, tu me manques déjà. Je t’aime

Papa et je t’aimerai toujours.

Ta fille Cindy

41


D é c è s

lll Jonas Rosen

Jonas est né en Suède le 17 novembre 1960. Il est venu en

France 1969. Après des études de commerce à Paris, il est

parti pour la Suède pour faire une école des Mines. Après dix

ans, il est revenu en France pour y travailler. Il se sentait

beaucoup plus français que suédois. Malheureusement cette

terrible maladie, qu’est l’adrénomyéloneuropathie, l'a frappé

à quarante ans.Mais comme il disait: ”J'ai quand même eu 40

ans d'une vie normale et très interessante”.

Il manque beaucoup à sa mère et ces deux frères.

Jonas, tu nous manques!

C'est en partie toi qui nous a preparés à ton départ. Mais

n’est-on jamais prêt?

Jonas a toujours eu tellement de facilités dans tout ce qu'il

entreprenait : il dansait très bien dans les soirées, évoluait

sur des patins-à-glace avec une grande élégance en faisant

des figures et pirouettes et cela sans pratiquement aucun

entrainement. Il comprenait et appréciait le génie militaire de

Napoléon, peignait des aquarelles à la manière de Turner

(toutes proportions gardées). Il pouvait aller aux examens en

ayant seulement joué aux jeux d’ordinateur au lieu de réviser

et quand-même réussir à avoir les meilleures notes au grand

désaroi de ses professeurs. Il a chanté dans la chorale de

l’église suédoise avec une belle voix de basse, cette église

même où nous étions réunis pour le dernier adieu.

Jonas était daltonien. Il n'arrosait jamais les plantes qui

étaient complètement déshydratées car il les voyait toujours

vertes. Il a probablement brulé plus d'un feu orange en moto

pour la même raison. Mais cela lui a aussi servi pendant ses

études de géologie lorsque ses sens étaient plus sensibles

aux formes qu'aux couleurs. Il arrivait à percevoir la

structure des cristaux quand les autres essayaient de

distinguer des teintes trop subtiles. Il a eu sa première

promesse d'emploi alors qu'il faisait encore son service

militaire et cela sans avoir à envoyer ni lettre ni CV.

Bien sûr cette facilité qu’il avait dans tout ce qu'il

entreprenait créait aussi des jaloux. Mais Jonas pouvait

l'être également. Un jour, il a demandé à un de ses frères de

lui décrire la sensation qu’il éprouvait lorsqu’il était heureux.

Il lui décrivit entre autres le pétillement au creux du ventre et

Jonas constata tristement ne jamais l’avoir connu.

Peut-être que le bonheur vient, du moins en partie, des

problèmes et obstacles que nous devons franchir dans la vie.

42

La recherche du bonheur, de

l’humour et du rire a toujours

été présente le long de sa

vie même dans les moments

les plus difficiles et peutêtre

surtout dans ces

moments là. Mais Jonas a

trouvé du bonheur et de la

consolation dans son amour

pour la musique baroque

ainsi que dans ses relations

avec sa famille et ses amis.

Jonas, tu nous manques.

lll Emmanuel Kiritchenko

Emmanuel est décédé le 5 novembre.

Il avait 37 ans. Sa maman, Josette

nous a fait parvenir ce petit mot.

À ta mémoire, mon fils

Tu es parti pour un monde meilleur.

D'un coup, pour la seconde fois, mon

royaume tout entier se vide.

Mais, comme ton frère, tu resteras

toujours dans mon cœur.

Nous avons partagé tant de projets et tant d'espoir.

Maintenant, toi aussi, tu me fais pleurer.

Mais je sais que, d'où tu es, ainsi que tu me l'as écrit,

Tu voudrais me consoler, me dire :

“Maman, je t'aime, je t'ai toujours aimée et t'aimerai toujours”.

Tu as repris ta liberté,

Mais tu m'as laissée,

Dans ce monde paumé,

Où la peine et la haine règnent.

On ne peut plus se mentir.

Toi aussi, tout comme Jean-Philippe et tes grands parents,

Tu viens de mourir.

La terre reprend ses droits.

Mais pourquoi toi,

Et pas moi.

La mort s'impose,

Et au visage, nous explose.

Je devrais m'adapter, résister et oublier. Impossible !

Ne garder que les bons moments… Je te le promets.

lll Elise Délibes

Josette Kiritchenko

Saint-Rémy (71)

Elise nous as quittés le 19 octobre

dernier à l’âge de 9 mois. Ses

parents lui adressent ce massage.

Elise,

Depuis que tu as vu le jour, Elise, la

terre tourne autour de toi, petit point

fixe dans l’univers, il a fallu te

protéger, t’aimer et surtout te

comprendre.

Le monde, un instant s’est arrêté, quand nous avons su ta

réalité : tes pleurs n’étaient pas le fruit d’une quelconque

incompréhension, mais celui de ta douleur ; alors d’autres

objectifs se sont mis en place, nous avons vécu au rythme de ton

souffle, coupés du monde.

Pour toi, nous avons été au-delà de nos limites.

Pour toi, nous avons vaincu réserve et timidité, nous avons osé

demander, réclamer, exiger, choses qui nous ressemblent si peu.

Ton existence, pour nous tes parents, a été une leçon de vie, la

plus grande des leçons.

Le monde, c’est certain, n’aura plus tout à fait les mêmes

couleurs, mais ton souvenir éclairera nos vies d’une lueur tendre

et douce.

Mais le combat continue pour Clothilde ta grande sœur, pour que

notre famille ressemble à celle que nous avons voulue : ouverte

aux autres et confiante en l’avenir.

Repose en paix Elise, toi que nous avons aimé et que nous

aimerons éternellement.

Celine et Stéphane

Auriac-sur-Vendinelle (31)


i n F O s s O c i A L E s

Maladie, handicap, dépendance,

que faire ?

Lorsque la maladie

frappe une personne, elle

n’a bien souvent pas le

temps de comprendre ce

qui se passe. À ce drame

qui bouleverse toute la

famille, il faut ajouter les

démarches médicales et

sociales qui sont

nombreuses et

compliquées mais

essentielles à la mise en

place des soins et des

prises en charge.

Face à une telle situation,

que faire ? Quels sont

nos droits ? Vers quels

organismes s’orienter ?

Vers quels services ?

Autant de questions

auxquelles nous allons

essayer de répondre tout

en sachant qu’il est

difficile voire impossible

d’être exhaustif.

lll Le point sur la

législation

Deux lois majeures régissent prises en

charge des personnes malades et/ou en

situation de handicap :

La loi du 2 janvier 2002, rénovant l’action

sociale et médico-sociale, a fixé de

nouvelles règles relatives aux droits des

personnes et s’articule autour de quatre

axes : le renforcement des droits des

usagers, l’élargissement des missions de

l’action sociale, l’organisation et la

coordination des différents acteurs du

domaine médico-social et social, et

l’amélioration de la planification.

Cette loi s’organise en sept grands

principes et en particulier, celui du

respect de la dignité de l’usager, de son

intégrité, de sa vie privée, de son intimité

et de sa sécurité.

La loi “pour l’égalité des droits et des

chances, la participation et la

citoyenneté des personnes handicapées”

du 11 février 2005 qui met en avant

l’accessibilité généralisée pour tous les

domaines de la vie sociale (éducation,

emploi, cadres bâtis, transports…), le

droit à compensation des conséquences

du handicap. L’usager est au centre d’un

dispositif piloté par les Maisons

Départementales pour les Personnes

Handicapées (MDPH).

lll Le milieu sanitaire :

ce qu’il faut savoir

L’hôpital

En général, avec l’apparition d’un ou

plusieurs symptômes, le malade et sa

famille sont amenés à côtoyer le monde

médical et notamment l’hôpital, qui

s’avère être le lieu essentiel de détection

des problèmes de santé.

L’hôpital fonctionne de plus en plus dans

une logique de réseau avec les autres

acteurs sanitaires. Ce travail en commun

permet une pluridisciplinarité nécessaire

pour certaines pathologies telles que les

leucodystrophies qui atteignent plusieurs

fonctions.

Les centres de référence

Dans le cas des maladies rares comme les

leucodystrophies, le système de soins est

souvent démuni. Pour aider les

professionnels de santé, des centres, qui

développent des compétences spécifiques

et reconnues pour une maladie ou un

groupe de maladies rares ont été créés.

Ces centres de références ont à la fois

un rôle d’expertise et de recours. Les

équipes médicales peuvent s’appuyer sur

eux. S’agissant des leucodystrophies, le

centre de référence sont :

Hôpital Saint-Vincent de Paul

Service de Neurologie Pédiatrique

82, avenue Denfert-Rochereau

75014 Paris, France

Tél : +33 (0)1 40 48 81 64

+33 (0)1 40 48 80 81

Hôpital Robert-Debré

Groupement hospitalier universitaire Nord

48, boulevard Sérurier

75019 Paris, France

Contact téléphonique :

• lundi, mardi, mercredi (8-20h) : 01 40 03

40 20

• du jeudi au dimanche inclus : 04 73 71 53 05

• HOTLINE: 06 31 73 93 52

Fax : 01 40 03 47 74

E-mail : marie-louise.vendeville@rdb.aphp.fr

Le centre de rééducation

Une fois le diagnostique posé, des

passages fréquents dans des centres de

réadaptations et / ou de rééducation sont

parfois nécessaires. Ces programmes

nécessitent une prise en charge

pluridisciplinaire. L’objectif est de

minimiser les conséquences de la

pathologie sur les plans fonctionnel,

physique, psychique, social. L’accueil peut

se faire en ambulatoire, en hospitalisation

de jour ou à temps complet.

Une alternative aux

établissements :

Pour les pathologies qui vont nécessiter

une prise en charge médicale

permanente, il existe des alternatives à

l’hospitalisation à temps complet :

L’hospitalisation à domicile (HAD)

Le malade peut bénéficier à son domicile

43


i n F O s s O c i A L E s

de soins médicaux et paramédicaux sur

une période donnée. Ce type de prise en

charge est décidé par le médecin qui

estime que les soins peuvent être

poursuivis au domicile et que le logement

de la personne permet cet accueil.

L’accord du malade et de sa famille est

nécessaire.

Le Service de Soins Infirmiers à Domicile

(SSIAD)

Ce service prescrit par le médecin

permet la mise en place des soins

infirmiers à domicile.

Le Service d’Accompagnement Médico-

Social Adulte Handicapé (SAMSAH)

Ce service composé de professionnels

(infirmiers, psychologues, travailleurs

sociaux…), vise à accompagner une

personne dans son milieu ordinaire de

vie afin d’accroître son autonomie et de

l’aider à s’adapter aux actes de la vie

quotidienne.

lll La prise en charge

des soins

L’accès au système de soin est

relativement coûteux, mais le malade a

des droits dont il peut se prévaloir. Toute

personne résident en France est couverte

pas la Sécurité Sociale. Cette dernière est

composée de diverses branches :

branche maladie, branche famille…

La Branche Maladie

L’Assurance Maladie couvre un certain

nombre de frais médicaux. Pour certains

d’entre eux, il est nécessaire d’obtenir

auprès de la Caisse d’Assurance Maladie

une entente préalable. Cela concerne

entre autres les aides techniques,

appareillages (fauteuil, poussette

adaptée…). L’absence de réponse dans

un délai de 15 jours à compter de la date

de réception de la demande vaut pour

accord de la prise en charge.

Certaines pathologies sont considérées

comme des Affections de Longue Durée

(ALD). Elle est constatée par le médecin

traitant et permet au patient une prise en

charge à cent pour cent de tous les soins

liés à cette affection.

À noter que la Couverture Maladie

Universelle (CMU) mise en place en 2000,

garantit un système d’assurance maladie

aux plus démunis.

La Pension d’Invalidité dédommage

financièrement toute personne malade

obligée de réduire ou d’arrêter son

activité professionnelle. Elle est attribuée

44

après une période d’arrêt maladie et sur

décision médicale du service de la

caisse qui a le dossier en charge.

La Branche Famille

Les Caisses d’Allocations Familiales

(CAF) permettent d’accéder sous

conditions à des aides dans la prise en

charge de la famille et particulièrement

en présence d’enfants.

Des aides spécifiques liées au handicap

sont versées par la CAF sur décision de

la MDPH :

• l’AEEH (Allocation d’Education de

l’Enfant Handicapé), destinée à

compenser les frais d’éducation et de

soins apportés à un enfant handicapé.

A cette allocation de base peuvent

s’ajouter deux à six compléments.

• l’AAH (Allocation aux Adultes

Handicapés), allouée à partir d’un

certain taux d’incapacité à tout adulte

de plus de 20 ans afin de lui assurer des

ressources minimales.

lll La prise en charge

du handicap

La Maison Départementale des

Personnes Handicapées

(MDPH)

La MDPH a vocation à être un guichet

unique pour toute personne en situation

de handicap et sa famille. Le but est de

réunir en un seul endroit l’information,

l’accueil et l’accompagnement. Chaque

MDPH dispose d’une équipe

pluridisciplinaire d’évaluation, composée

de plusieurs professionnels d’horizons et

de formations diverses et ce, dans un

souci de proposer à chacun une

évaluation adaptée et individualisée de

ses besoins. Chaque évaluation débouche

sur un plan personnalisé de compensation

qui liste tous les besoins de la personne et

de sa famille : les services compétents, les

adaptations, les aides techniques…

Chaque MDPH abrite la Commission des

Droits et de l’Autonomie des Personnes

Handicapées (CDAPH) qui statue sur les

droits de ces personnes en situation de

handicap.

La Prestation de Compensation

du Handicap (PCH)

Cette aide financière compense la

situation de handicap d’une personne.

Elle est attribuée suite à l’évaluation de la

situation de la personne et couvre les

aides humaines, les aides techniques, les

aménagements de domicile, de véhicule,

de frais de transport, les charges

spécifiques et frais exceptionnels ainsi

que l’aide animalière.

Les autres possibilités de

services :

D’autres services accompagnent les

personnes dans leur quotidien :

Le Service d’Accompagnement à la Vie

Sociale (SAVS) :

Il permet un accompagnement

pluridisciplinaire et social dans le cadre

de vie de la personne en situation de

handicap. L’objectif est d’accroître et

d’optimiser l’autonomie de la personne

dans son milieu ordinaire de vie.

Le Service d’Éducation Spécialisée et de

Soins à Domicile (SESSAD) :

C’est un service composé d’une équipe

pluridisciplinaire qui a vocation

d’intervenir au domicile de l’enfant

concerné afin que l’accompagnement

social et éducatif se fasse dans le milieu

ordinaire de vie.

Le Centre d’Action Médico-Social

Précoce (CAMSP) :

Il intervient auprès des enfants de 0 à 6

ans présentant des retards

psychomoteurs, des troubles sensoriels,

neuro-moteurs ou intellectuels, avec ou

sans difficulté relationnelles ajoutées. Le

CAMSP exerce des actions de dépistage,

de prévention, de stimulation,

nécessaires dans les premiers âges de la

vie sur des enfants touchés par une

pathologie telle que la leucodystrophie.

lll Les professionnels

Dans le secteur sanitaire et social, il n’est

pas toujours évident d’identifier le rôle et

la mission de chaque professionnel

intervenant auprès du patient.

Les professions médicales

En premier lieu, le médecin voit l’individu

dans sa globalité. Il soigne et

accompagne le malade en tenant compte

de son environnement et de sa situation

sociale et familiale. À ses côtés, il existe

de nombreux spécialistes du secteur

médical : psychiatre, neurologue… mais

aussi du secteur paramédical

(ergothérapeute, psychomotricien…).

Le rôle de l’ergothérapeute est très


souvent essentiel. Il aide la personne à

s’adapter, s’insérer dans son

environnement.

Les professions sociales

Elles recouvrent une quinzaine de

métiers souvent complémentaires

(psychologue, assistant de service

social, conseiller familial, éducateur

spécialisé, moniteur éducateur…),

chacun d’entre eux jouant un rôle

essentiel dans l’accompagnement de la

personne.

lll L’association ELA

Aujourd’hui, les associations de familles

et notamment l’association ELA, jouent

un rôle essentiel. Elles permettent de

répondre à des besoins et aux questions

des familles. ELA a mis en place un

Réseau d’Aide et d’Information sur les

Leucodystrophies (RAIL), une réponse à

l’une des missions essentielles de

l’association ELA : informer et soutenir

les familles et les patients concernés par

une leucodystrophie.

Ce réseau est animé par :

• Une psychologue installée à l’hôpital

Saint-Vincent-de-Paul à Paris pour

accompagner les patients et leur

famille et leur accorder une écoute

permanente.

• Une assistante sociale dont les

missions sont multiples : aider les

familles par des informations, des

conseils et un suivi nécessaire de leurs

démarches, instruire les dossiers en

collaboration avec les professionnels

des MDPH et les autres partenaires

extérieurs, valider les demandes d’aide

spécifiques et soutenir les familles dans

toute autre demande particulière.

• Une coordinatrice scientifique qui fait

le lien entre le milieu médical et les

familles en apportant une information

actualisée, vulgarisée et adaptée aux

interrogations de chacun.

Pour aller plus loin :

• http://accueil.socio.org/dossier_usager/

information/loi_2002_social/loi_2002_

social.asp

• http://www.loi-handicap.fr

• http://www.securitesociale.fr/index.html

• https://www.caf.fr

• http://vosdroits.service-public.fr

• http://annuaire.action-sociale.org/

• http://www.creahiaquitaine.org/spip.php?article56

• http://www.ameli.fr

i n F O s s O c i A L E s

Nous avons essayé de dresser un

panorama des différents services et

professionnels susceptibles d’intervenir

auprès d’une personne en situation de

handicap sans entrer dans des détails

techniques.

Si vous souhaitez ou avez besoin

d’informations complémentaires,

n’hésitez pas à prendre contact avec

l’assistante sociale d’ELA.

Contacts

RAIL Réseau d’aide et d’information

sur les leucodystrophies

Contactez Christelle Ferry :

03 83 30 98 10

ou christelle.ferry@ela-asso.com

(du lundi au jeudi de 9h à 18h

vendredi de 9h à 17h)

Assistante sociale

Contactez Cindy Oger :

03 83 30 82 63

ou cindy.oger@ela-asso.com

(du lundi au jeudi de 9h à 18h

vendredi de 9h à 17h)

Permanences de la psychologue

Contactez Marie-Claude Blondeau

au 01 45 79 44 76

(mercredi de 8h30 à 13h

vendredi de 8h30 à 12h)

45


Z O O M s U R …

Rencontre avec

Stéphane Diagana

Il est un parrain de la première heure. Il a connu l’association ELA au

début de son combat contre les leucodystrophies. Depuis, il est toujours

présent, fidèle et engagé. Retour sur le parcours extraordinaire de cette

athlète hors du commun et d’un parrain à l’écoute.

lll En quelques mots,

racontez-moi votre enfance et

votre parcours d’athlète ?

Je suis né dans l’Aveyron pendant les

vacances d’été 1969, alors que ma mère,

institutrice, était en vacances dans sa

région d’origine, mais j’ai grandi en région

parisienne au gré des mutations de ma

mère : Saint-Denis (93), Herblay (95), puis

je suis devenu à 19 ans pensionnaire de

l’INSEP.

Bien que mon père ait toujours eu la

nationalité française (il est né avant les

indépendances africaines au Congo), mes

origines paternelles sont mauritanosénégalaise.

J’ai deux frères aînés, qui ont

fini par me suivre sur les pistes

d’athlétisme peu de temps après ma

première licence en 1979. J’ai toujours été

passionné par la course à pied, j’ai

toujours couru dans les cours d’école. Dès

l’âge de 7 ans, j’ai voulu pratiquer

l’athlétisme, et à force de me voir partir à

l’entraînement sous la pluie ou sous la

neige, mes frères sont venus s’essayer à

l’athlétisme pour se rendre compte de la

magie que ça peut procurer. Les deux ont

atteint le niveau national et l’un d’eux a

connu quelques sélections internationales.

lll Quel a été le moment le

plus fort de votre carrière ?

C’est une question à laquelle il est toujours

difficile de répondre. La carrière, le

parcours dans son ensemble, avec ses

bons et ses moins bons moments, est

aujourd’hui mon bien le plus précieux. Car

c’est en grande partie ce parcours, fait de

succès et d’échecs, qu’il a fallu surmonter,

qui m’a permis de me construire tel que je

suis aujourd’hui. Le titre mondial à Athènes

en 1997 a été plus qu’une récompense. Il a

validé des choix et des valeurs auxquels je

suis très attaché et qui pour beaucoup ne

semblent pas compatible avec le succès.

46

lll Racontez nous votre

première rencontre avec

l’association ELA ? Quels

souvenirs gardez-vous de ce

moment ?

La passion et la quête du dépassement me

fascinent. Ce sont des composantes

caractéristiques de la nature humaine.

Quand ces énergies se mettent au service

des autres, j’y suis forcément sensible, car

elles prennent une toute autre dimension.

Ma rencontre avec ELA a été avant tout la

rencontre d’un homme, Guy Alba, qui

incarnait et qui incarne toujours tout cela.

Il ne m’en fallait pas plus pour accepter

très vite d’aller avec ou sans lui, parcourir

la France au gré des différentes opérations

ELA en faveur de la lutte contre les

leucodystrophies.

Je me souviens des bus ELA au début

des opérations “Mets tes Baskets et bats

la maladie”, on l’avait garé devant le

rectorat d’académie du Calvados à Caen,

il me semble pendant que Guy et moi on

essayait de prêcher la bonne parole dans

les locaux de l’administration. Quand je

vois les moyens dont dispose ELA

aujourd’hui, je me dis que c’est

formidable !

lll Depuis cette première

rencontre, il y en a eu d’autres

et même beaucoup d’autres,

vous êtes l’une des premières

personnalités engagées aux

côtés d’ELA. Pouvez-vous me

parler de votre engagement et

de ce lien fidèle qui vous lie à

ELA ?

Toute grande performance est le fait d’une

équipe, même pour un sport comme le

mien. Si on va au-delà des apparences et

qu’on prend en compte le rôle du coach, la

dynamique de groupe d’entraînement…

Dans le combat d’ELA, chacun peut

apporter son savoir-faire pour faire en

sorte que l’association puisse lever des

fonds et atteindre ses objectifs. Pour

certains, ce sera du bénévolat de

compétence en comptabilité, en logistique,

en marketing ou en cuisine si les gâteaux

sont vendus ensuite lors d’une fête au

profit d’ELA… Aucune tâche n’est plus

importante que l’autre, elles sont juste plus

ou moins visibles !

Dans notre société - on peut parfois le

regretter - les enjeux économiques liés à

l’image sont omniprésents, les

associations doivent donc apporter un

éclairage médiatique qui va au-delà de la

simple prise de parole sur le cœur de son

action. En tant que sportif, apporter de

l’éclairage et incarner le combat d’ELA est

ce que je peux faire de plus efficace pour

l’association. Bon allez, je veux bien tenter

de faire un ou deux gâteaux à l’occasion !

Fidèle à ELA? Parce que je ne vois pas de

raison de ne pas l’être. La fidélité à un

engagement est importante, si les

conditions sont réunies, les valeurs

initiales respectées, je ne suis pas un

adepte du zapping. Je ne suis pas resté

16 ans avec le même entraîneur, Fernand

Urtebise, par hasard !

lll Quand vous passez du

temps avec les familles comme

ça a été le cas lors de la

journée à Disneyland Paris,

qu’est ce qui vous marque le

plus ?

J’ai pu voir à Disneyland des familles

ravies de pouvoir vivre de tels moments

d’évasions en se sentant entourées.

Zinédine a eu une excellente initiative.

lll Parlez-moi des familles

de l’association ? Que voulez

vous leur dire ?

Je voudrais dire aux familles que je suis en

tant que parrain à leurs côtés. Parfois

frustrés par les limites de mon action tant

la tâche est grande, mais très souvent

rassuré par la valeur qu’elle prend dans

leurs témoignages, dans leurs regards…

Vous donnez ainsi du sens et de la valeur à

ce que j’ai pu accomplir sur les pistes,

c’est donc à moi de vous remercier !


lll Ouverture de la

boutique en ligne

La boutique en ligne est ouverte sur le

site de l’association www.elaasso.com.

Désormais, vous pouvez

acheter tee-shirts, peluches, guinchos,

coupes-vent, balles de golf, porte-clés

et bien d’autres objets à l’effigie d’ELA.

À quelques jours des fêtes de fin

d’année, vous pouvez faire plaisir et

soutenir l’association.

N’oubliez pas : rendez-vous sur

www.ela-asso.com

Agenda

l decembre 2010

• 4 : Conseil d’Administration d’ELA

à Laxou (54)

• 3 : Soirée caritative aux galeries

Lafayette à Metz (57)

• 5 : 34 e corrida pédestre à Chalonsur-Saône

(71)

• 11 : Marché de Noël à Tavannes

(Suisse)

• 12 : Marché de Noël à Montrouge

(92)

• 16 : Nuit du Volley et Futsalela à

Lyon (69)

l Janvier 2011

• 29 : Tournoi de football de l’US

Manom (57)

l fevrier 2011

• 26 et 27 : Challenge Cabièces-ELA

à Albi (81)

l Avril 2011

• 11 : Noémie’s Hope Benefit

Concert à Zoug (Suisse)

• 16 et 17 : Colloque Familles ELA/

Chercheurs à Paris (75)

Photo du trimestre

Après avoir lu la Dictée d’ELA, le sélectionneur des Bleus, Laurent Blanc a chaussé ses

baskets et participé à la manifestation “Mets tes baskets et bats la maladie” du collège Saint-

Joseph de Tivoli à Bordeaux (33).

lll Une bénévole à l’honneur

Ginette Sauer bénévole depuis de nombreuses années au sein de l’association ELA

est, depuis toujours, sur tous les fronts, sur toutes les mobilisations. Que ce soit pour

sensibiliser les élèves d’un établissement scolaire, mobiliser d’autres bénévoles ou

organiser une manifestation, Ginette Sauer est infatigable surtout quand il est

question d’ELA. Son énergie et sa volonté ont fait d’elle une des forces vives de notre

association sur le terrain.

C’est pour l’ensemble de son action au service des autres, que Ginette Sauer a été

nommée Chevalier dans l’Ordre du Mérite. André Rossinot, maire de Nancy qui lui a

remis cette distinction d’honneur, ne s’y est pas

trompé, expliquant son parcours citoyen

exemplaire et confirmant qu’elle est à Nancy

l’une des grandes figures du bénévolat.

Au nom de l’association, des malades et de

leurs familles, nous remercions Ginette pour sa

générosité, sa disponibilité et sa grandeur

d’âme. Nous espérons qu’elle sera encore

longtemps à nos côtés et de tous les combats.

lll Envoyez vos vœux

avec ELA

Cette année encore, vous pouvez

envoyer vos vœux de fin d’année avec

ELA.

La société Faire-Part Sélection propose

à ses clients un large choix de cartes de

vœux. Nature, sport, esprit de Noël,

originalité et qualité sauront faire plaisir

à vos correspondants. Choisir les cartes

de vœux ELA, c’est soutenir l’espoir de

toutes les personnes touchées par la

maladie.

Pour consulter le catalogue et

commander : www.vœux-ela.fr


Les familles d’ELA ont un rêve,

celui de voir leurs enfants vivre normalement.

Cela peut paraître évident, mais pour tous nos enfants

malades, c’est encore inaccessible.

Tous les espoirs se tournent vers les progrès de la

recherche médicale et des essais thérapeutiques.

Aidez-nous !

Partageons le même rêve !

Ensemble, sauvons les enfants !

Guy Alba, président d’ELA,

le Conseil d’Administration

et toute l’équipe d’ELA

vous souhaitent

une bonne année.

© Phonem.com

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