canada - Société canadienne de la sclérose en plaques

VOLUME VOLUME 35 NUMÉRO 11
6
On a « rocké »
aux Fêtes avec
Billy Talent
PRINTEMPS 2008
Espoir au
SAHARA
Un encart spécial :
Protéger votre peau 7-10
CANADA
3
Un succès éclatant :
MS ActiveNOW
5
WWW.SCLEROSEENPLAQUES.CA
Scott Corsie, dans le désert du Sahara.

SP Canada Printemps 2008 2
Yves Savoie
Chers membres,
LL’année 2008 promet d’être importante pour la
Société canadienne de la SP.
Un dollar canadien fort, une économie américaine
turbulente, une sensibilisation accrue aux organismes
de bienfaisance parmi les élus et le grand public,
des changements technologiques rapides et des
modifi cations démographiques devraient tous infl uer
sur le fonctionnement des organismes de bienfaisance
du pays en 2008 et dans les années à venir.
Nous entendons souvent dire que la plus grande
diffi culté des organismes de bienfaisance, à l’heure
actuelle, concerne le fi nancement. À la Société de la
SP, nous visons toujours à assurer le succès de notre
organisme. Dans ce but, nous sommes en train
d’implanter de nouvelles stratégies de marketing
en ligne, d’étendre notre portée, de nous rallier de
nouveaux commanditaires et de préparer les événements
spéciaux de 2008. Nous nous attendons à une année
exceptionnelle où nous continuerons de fi nancer nos
programmes existants de services et de recherche.
Dans le présent numéro de SP Canada, vous trouverez
l’histoire inspirante d’un pompier, Scott Corsie, qui a
réalisé une audacieuse course dans le désert du Sahara
pour recueillir 12 000 $ au profi t de la Société de la SP.
Un encart spécial, gracieuseté de EMD Serono Canada,
vous renseigne sur les soins de la peau recommandés
SP Canada, printemps 2008
Publié par la Société canadienne
de la sclérose en plaques
175, rue Bloor Est, bureau 700
Toronto (ON) M4W 3R8
Tél. : 416-922-6065 Téléc. : 416-922-7538
Sans frais : 1-866-922-6065
Site Web : www.scleroseenplaques.ca
Organisme de charité canadien
no 10774 6174 RR0001
Notre mission : Être un chef de fi le dans la
recherche sur le remède de la sclérose en plaques
et permettre aux personnes aux prises avec cette
maladie d’améliorer leur qualité de vie.
Président-directeur général : Yves Savoie
Rédactrice en chef : Annette King
Directrice de la rédaction : Angeline Mau
Traduction : Marie-Andrée Bédard,
Andrée Maisonneuve
ISSN 0315-1131 – Publication trimestrielle
Numéro de convention de vente des
envois de publications canadiennes : 40063383
Message de Yves
aux personnes traitées par l’un des médicaments contre
la SP. Enfi n, vous ferez la connaissance du D r Paul
O’Connor, nouveau conseiller scientifi que et clinique
de la Société canadienne de la SP, successeur du D r
William McIlroy, qui prend sa retraite après 35 années
de services remarquables.
En 2008, la Société de la SP commémorera le 60 e
anniversaire de sa fondation. Cette année marquera
le début d’une ère nouvelle pour la recherche, les
traitements et les découvertes dans le domaine de la
SP. Le succès de nos activités ne réside pas seulement
dans les méthodes d’implantation et de promotion de
ces activités, mais principalement dans le soutien de
notre réseau.
Je profi te de l’occasion pour remercier nos membres,
employés, membres du conseil, bénévoles, aidants,
donateurs et partenaires commerciaux pour leur
engagement et leur dévouement durant toutes ces
années. Ensemble, nous stopperons la SP. ■
Le président-directeur général de la Société
canadienne de la SP et directeur général de la Division
de l’Ontario,
Yves Savoie
Dans le prochain numéro : comment se sent-on à 60 ans?
En 1948, un petit groupe de bénévoles dévoués de
Montréal, dirigé par Evelyn Opal, a fondé la Société
canadienne de la sclérose en plaques. Depuis, des
millions de Canadiens ont généreusement donné de leur
temps et de leur argent et mis leurs talents au service
de la Société afi n de soutenir les programmes de notre
organisme et la recherche visant à stopper la SP.
Evelyn Opal
Pour souligner ces 60 années de services et de dévouement, la Société de la SP
publiera une édition spéciale anniversaire de SP Canada.
Nous invitons nos lecteurs à nous soumettre un court article ou une photo
illustrant la richesse de notre passé et le début d’une ère nouvelle pour les
programmes de la Société. Grâce à votre aide, cette édition spéciale regorgera
de données historiques intéressantes et deviendra une pièce de collection!
Vos articles doivent être soumis au plus tard le vendredi 14 mars 2008 à
Angeline Mau, par la poste ou par courriel (angeline.mau@mssociety.com).

ActiveNOW – Garder la forme!
L
’activité physique favorise la santé et le bien-être,
et cela est aussi vrai pour les personnes atteintes
de sclérose en plaques. En mai 2007, la Section
d’Edmonton lançait offi ciellement un programme,
appelé à juste titre « MS ActiveNOW », en
collaboration avec des organismes communautaires
et des centres récréatifs de la région de la capitale
provinciale, Edmonton.
Le projet visait précisément à promouvoir et
à faciliter l’accès à des programmes d’activité
physique adaptés aux personnes vivant avec la
SP. Diverses formes d’exercice sont proposées, y
compris des étirements et du renforcement, des
exercices d’amplitude des mouvements, des séances
de conditionnement porte ouverte et même le
yoga et le tai chi! Deux nouvelles présentations sur
DVD (en anglais) ont également été produites pour
combler le fossé entre la SP et la santé physique.
Ce sont : MS ActiveNOW – Exercise and MS et
About MS – An introduction to MS.
Le programme MS ActiveNOW a été couronné de
succès et sera bientôt étendu au Grand Edmonton
et à toute la province de l’Alberta. Un jeu complet
de documents informatifs pertinents est en voie
d’élaboration. ■
Des pieds et des mains
Vous cherchez un moyen de garder votre
motivation à demeurer actif durant la
présente saison? La Marche de l’eSPoir vous en
offre un! Et si vous vous inscrivez et recueillez des
fonds en ligne, vous augmenterez le pourcentage
de votre contribution qui ira aux personnes
atteintes de SP. En effet, vous nous permettrez
ainsi de réduire nos frais postaux et, avantage non
négligeable, vous recevrez des informations plus
rapidement que par la poste. Alors, faites marcher
vos doigts sur votre clavier et préparez vos pieds
à la randonnée la plus satisfaisante que vous
n’aurez jamais faite! ■
Pour tout savoir sur la marche organisée dans votre région, cliquez sur
www.marchedelespoir.com ou composez le 1-800-268-7582 dès aujourd’hui!
3 SP Canada Printemps 2008

SP Canada Printemps 2008 4
Nouveau!
Régime
enregistré
d’épargneinvalidité
Après avoir soumis votre déclaration
de revenus pour 2007, il faudrait
garder en tête le nouveau Régime
enregistré d’épargne-invalidité (REEI),
qui entrera en vigueur en 2008. Similaire
au Régime enregistré d’épargne-études,
il permet d’épargner pour assurer la
sécurité fi nancière d’une personne
handicapée. Le gouvernement fédéral
versera, en vertu de son programme
Subventions canadiennes pour l’épargneinvalidité,
une somme équivalente à
celle du cotisant (certaines restrictions
s’appliquent). Vous en apprendrez
davantage sur le site Web de l’Agence du
revenu du Canada, au www.cra-arc.gc.ca.
Tapez le nom du régime dans la fenêtre
de recherche.
Des conseils fi scaux pour les personnes
handicapées sont également offerts sur
le site de l’Agence, sous « Personnes
handicapées », dans le bas du menu de
gauche de la page d’accueil.
Des conseils à jour destinés aux personnes
atteintes de SP, à leur aidant et à leur famille
seront affi chés sur le site Web de la Société
de la SP, au www.scleroseenplaques.ca
[mots clés : conseils fi scaux], d’ici la fi n de
février 2008. ■
La Société de
la SP adhère à
StopExclusion
Les questions d’invalidité ont tenu le haut
du pavé à la fi n de novembre dernier,
à Ottawa, lors du deuxième événement
StopExclusion (initiative nationale visant à
créer un Canada accessible et inclusif) auquel
ont participé quelque 300 personnes de tous
les coins du Canada. L’un des principaux
objectifs de la rencontre était de soumettre un
plan d’action national détaillé que la Société
canadienne de la SP a approuvé, de concert
avec une centaine d’autres organismes.
Les ministres qui ont pris la parole à
l‘événement – Monte Solberg, ministre des
Ressources humaines et du Développement
social; Jim Flaherty, ministre des Finances;
et Peter MacKay, ministre de la Défense – se
sont engagés à offrir un meilleur soutien aux
personnes handicapées et à leur famille, tout en
soulignant certaines de leurs récentes initiatives,
dont le Régime enregistré d’épargne-invalidité.
Tout en applaudissant au travail des ministres,
les participants ont suggéré une mesure encore
plus utile, soit de faire du crédit d’impôt
pour personnes handicapées un crédit
remboursable. Cette mesure compte parmi les
recommandations clés de la Société de la SP.
La journée a été marquée par un moment
rempli d’émotion : sous une tempête de neige,
environ 100 participants ont marché de l’hôtel
jusqu’à la Colline parlementaire. Rassemblés
autour de la fl amme du centenaire, ils ont pu
entendre les représentants des organismes
nationaux favorables au plan d’action, exposer
leurs priorités face à celui-ci. ■
Vous pouvez lire le plan d’action national
en faveur des personnes handicapées sur
notre site Web : www.scleroseenplaques.ca
[mot clé : StopExclusion].

Un pompier
trouve l’espoir
dans le Sahara
Le pompier Scott Corsie a perdu sa bellemère,
Shauneen Daniels, en janvier 2007,
à la suite de complications d’une insuffi sance
respiratoire causée par la SP. « Je me suis rendu
compte après son décès que je ne l’avais jamais
vu marcher pendant les dix années où je l’ai
connue », dit Scott, décidé à faire quelque chose
d’important en mémoire d’elle.
Peu de temps après la mort de Shauneen, Scott a
commencé à s’entraîner sérieusement à la course
et a complété son premier marathon, en mai de
la même année. En novembre, il remettait cela
en se joignant à 77 autres personnes prêtes à
relever un défi de taille : une course à pied dans
le désert du Sahara! Sept jours et 250 km plus
tard, Scott accomplissait son plus grand exploit
à vie, arrivant en 7 e place!
Du bonheur sous le soleil
Cet été, des enfants et des adolescents atteints
de SP provenant de toutes les régions du
pays seront invités à soumettre une demande
de participation à un camp d’été entièrement
gratuit qui sera tenu du 9 au 15 août 2008.
Ce camp adapté est situé à Perth, en Ontario.
Il propose de nombreuses activités : voile, arts et
artisanat, kayakisme, théâtre, etc. Bien que des
infi rmières de la clinique pédiatrique de SP de
Cette course exténuante a entraîné Scott dans la
région la plus sèche du globe, où la température
peut atteindre 50°C. Mais grâce au soutien et
aux encouragements de son entourage : parents,
amis, collègues, voire de personnes qu’il ne
connaissait même pas, le coureur a pu terminer
l’épreuve extrême.
Au bout du compte, Scott Corsie a réussi non
seulement à réaliser la course la plus exigeante
de sa vie, mais également à plus que doubler
son objectif de collecte de fonds fi xé à 5 000 $,
amassant 12 000 $! En mémoire de Shauneen
Daniels, il a remis cette somme à la Société
canadienne de la SP. « Je remercie le ciel de pouvoir
simplement décider de courir, et je suis content de
pouvoir faire cela pour lutter contre la SP ». ■
l’Hôpital pour enfants malades seront sur place,
il n’y aura pas d’activité liée à la SP. Ce sera plutôt
une occasion pour les participants d’oublier un
peu leur vie quotidienne pour s’amuser et vivre
une aventure mémorable. Vous pourrez vous
inscrire au printemps 2008. Pour obtenir tous les
renseignements pertinents, rendez-vous sur le site
Web de la Société (www.scleroseenplaques.ca)
ou appelez au 1-866-922-6065. ■
Course 2007 dans le Sahara :
Scott Corsie
5 SP Canada Printemps 2008

SP Canada Printemps 2008 6
On a « rocké »
aux Fêtes avec
Billy Talent
Aaron Solowoniuk, batteur
du groupe Billy Talent
Photo : gracieuseté de
Christine Augustine
On a « rocké » durant le temps des Fêtes 2007
lors du deuxième spectacle annuel du groupe
punk rock de Billy Talent, lauréat d’un prix Juno,
tenu au profi t du programme de bourses de la
Société canadienne de la SP.
Organisé par le batteur du groupe, Aaron
Solowoniuk, qui a la SP depuis dix ans, le
spectacle réunissait Billy Talent, City and Colour
et The Saint Alvia Cartel, ainsi que la musique
d’invités spéciaux : K-OS, DJ Jazz, et Justin Peroff
de Broken Social Scene, présentée par un DJ.
Environ 1 000 personnes ont assisté à ce spectacle
à guichets fermés, dans le centre-ville de Toronto.
La vente des billets a rapporté 50 000 $. Le produit
de l’événement ira au programme de bourses de
la Société canadienne de la SP, soutenu par Billy
Talent et Cie.
Pour la deuxième année consécutive, le programme
de bourses de la Société permettra à des jeunes
touchés par la sclérose en plaques d’obtenir une aide
fi nancière pour leurs études postsecondaires. L’an
dernier, 61 bourses totalisant 60 000 $ ont été remises
aux candidats sélectionnés provenant de diverses
régions du Canada.
La Société canadienne de la SP est heureuse de
pouvoir offrir cette aide fi nancière aux adolescents et
jeunes adultes du Canada, aux prises avec la SP. Tous
les renseignements sur le programme de bourses
2008-2009 seront affi chés au début de février sur
notre site Web : www.scleroseenplaques.ca. ■
À table
haque année, le dernier samedi de février,
C des gens de partout dans le monde
participent à l’événement À table pour la SP.
Les hôtes demandent à leurs convives de faire
un don au profi t de la recherche sur la SP
menée au Canada et à l’étranger, au lieu de leur
apporter un cadeau.
Même si les invités se retrouvent souvent dans
des endroits très simples, comme le salon ou
le restaurant du coin, collectivement, À table
pour la SP a un impact énorme. Depuis 2003,
de nombreux organismes de la SP dans le
monde participent à cet événement annuel.
Ensemble, ils ont amassé plus de un quart
de million de dollars. Les hôtes du Canada
demeurent les champions de cette collecte
de fonds destinée à soutenir l’importante
recherche sur la SP, qui bénéfi cie à toutes les
personnes touchées par la sclérose en plaques
dans toutes les régions, toutes les collectivités et
tous les pays du monde. Pour savoir comment
vous pouvez collaborer à cet événement au
nom de la Société canadienne de la SP, rendezvous
au www.atablepourlasp.ca. ■

Protéger votre peau
Un des aspects les plus diffi ciles
du traitement par un des quatre
médicaments modifi cateurs de l’évolution de
la SP (MMÉSP) homologués au Canada est
qu’il doit être administré par injection – soit
sous-cutanée (Betaseron, Copaxone, Rebif),
soit intramusculaire (Avonex). Le cinquième
médicament, Tysabri, nécessite également
l’usage d’une seringue car il est administré
par perfusion intraveineuse, mais celle-ci est
habituellement pratiquée par un professionnel
de la santé dans un centre spécialisé.
Tous les MMÉSP infl uent sur la réponse
immunitaire. Il n’est donc pas étonnant qu’ils
puissent causer des réactions cutanées au point
d’injection telles que : rougeur, douleur, sensation
de brûlure légère, œdème (enfl ure) local,
infection, perte tissulaire.
Certains de ces symptômes – comme la douleur
– sont inévitables. Mais tous peuvent être
soulagés par une approche adéquate et des
mesures très simples.
La peau est le plus grand organe
du corps. Elle compte pour 15
pour cent de votre poids total.
Faits sur la peau
■ La peau est le plus grand
organe du corps. Elle
compte pour 15 pour cent
de votre poids total.
■ Son premier rôle est de
nous protéger contre la
déshydratation, l’infection
et les rayons ultraviolets.
En outre, elle élimine
les déchets et régule la
température du corps.
■ La peau est constituée de
trois couches : l’épiderme,
le derme et l’hypoderme
(tissu adipeux).
■ C’est sur les paupières que
la peau est le plus mince, et
sur la plante des pieds et la
paume des mains qu’elle est
le plus épaisse.
■ La peau se débarrasse
d’une couche de cellules
mortes, toutes les 24
heures. En un mois,
une couche de peau
entièrement neuve est
constituée.
■ Environ 40 kg de cellules
mortes de la peau sont
éliminées au cours d’une vie.
Protéger votre peau 7 SP Canada Printemps 2008

Protéger votre peau
SP Canada Printemps 2008 8
Comprendre les réactions cutanées
Les réactions cutanées sont provoquées
le plus souvent par des injections
sous-cutanées (sous la peau) (mode
d’administration de Betaseron, Copaxone
et Rebif), plutôt que par des injections
intramusculaires (dans le muscle) (mode
d’administration de Avonex). Cela peut être
dû au fait que la couche sous-cutanée est
plus sensible et plus vulnérable aux lésions
que le muscle. Il se pourrait aussi que ces
réactions soient attribuables à la fréquence
des injections sous-cutanées des MMÉSP (de
3 à 7 fois par semaine), qui est plus élevée
que celle des injections de Avonex (une fois
par semaine). Il est plus probable que ces
réactions soient provoquées par ces faits que
par une mauvaise technique d’injection. Cela
dit, il faut tout de même souligner qu’une
irritation ou une infection peut aussi être
causée par des injections intramusculaires.
Les réactions cutanées les plus couramment
suscitées par les injections sous-cutanées
sont la rougeur et l’œdème. D’habitude,
elles sont légères et n’inquiètent pas les
médecins. Nous verrons plus loin comment
atténuer ces réactions.
Parmi les réactions sérieuses, beaucoup plus
rares, mentionnons les ulcères, les abcès et
la nécrose (mort) de la peau. Des ulcères
peuvent apparaître lorsque les MMÉSP
sont injectés dans le derme plutôt que dans
l’hypoderme (couche sous-cutanée). Sans
traitement adéquat, ces ulcères peuvent
entraîner des abcès ou la nécrose de la
peau. Il se peut également que la couche
adipeuse régresse (lipoatrophie), provoquant
la formation de godets sur la peau ou une
constriction cutanée.

Réduire les risques
Les facteurs suivants peuvent accroître les
risques de réactions cutanées.
■ Lésions de la peau. Les injections
devraient être administrées dans des
zones cutanées saines. Il faut donc
éviter les endroits où se trouvent des
boutons, un coup de soleil, un tatouage,
etc. Les patients atteints d’une maladie
de la peau, tels l’eczéma et le psoriasis,
devraient le signaler à leur médecin.
■ Administration répétée des injections
dans la même zone. Il importe de faire
la rotation des zones d’injection – haut
du bras droit, haut du bras gauche,
cuisse droite, etc. – pour donner à la
peau le temps de guérir. Vous pouvez
obtenir la liste des zones d’injection
recommandées auprès du fabricant
de votre médicament dont le numéro
apparaît à la fi n du présent article.
■ Mauvaise technique d’injection.
L’injection sous-cutanée doit être
administrée dans le tissu adipeux
(hypoderme). Si elle n’est pas assez
profonde et que le médicament est
libéré dans le derme, vous risquez
la survenue d’une réaction cutanée.
Un dispositif d’auto-injection peut
favoriser l’administration adéquate
du médicament et, comme on a pu
le constater, diminuer les risques de
réactions cutanées. Des auto-injecteurs
sont offerts pour Avonex, Betaseron,
Copaxone et Rebif.
Éviter que le médicament ne vienne en
contact avec la peau. Nous avons tous vu
dans des émissions comme « Urgences »
le médecin faire gicler un médicament
hors de la seringue pour retirer les bulles
d’air. Ne faites pas cela. La goutte de
médicament restée sur la pointe de la
seringue tomberait sur votre peau et
pourrait provoquer de la douleur ou
une irritation.
■ Irritants cutanés. De nombreux
produits pour la peau peuvent causer
de l’irritation et des lésions cutanées.
Utilisez des savons, des lotions et des gels
sans parfum ni agent de conservation. Le
site d’injection doit être propre, mais il
est inutile de le frotter ou de le nettoyer à
l’eau chaude. Lavez-le avec de l’eau tiède
savonneuse, tout comme vos mains.
Asséchez-le avant l’injection. Les savons
antibactériens ne sont pas recommandés
parce qu’ils peuvent irriter la peau.
Si vous vous nettoyez la peau avec un
tampon d’alcool, attendez que l’alcool
s’évapore (quelques minutes) avant de
vous injecter le médicament.
■ Doses élevées. Selon les témoignages, la
dose élevée de Rebif (44 µg) entraînerait
des réactions cutanées (sensation de
brûlure, rougeur, œdème) plus vives
que la faible dose (22 µg); il faut
toutefois respecter scrupuleusement
la dose prescrite par le médecin. Ne
l’abaissez pas simplement pour éviter
des réactions cutanées. Par bonheur,
une nouvelle préparation de Rebif,
comportant beaucoup moins de risques
de réactions et d’éruptions cutanées au
site d’injection, est maintenant sur le
marché (voir Giovannoni et collab.
Clin Ther, vol. 29, p. 1128-1145, 2007).
Protéger votre peau 9 SP Canada Printemps 2008

Protéger votre peau
SP Canada Printemps 2008 10
Diminuer les réactions cutanées
1. Faites la rotation des zones d’injection. La
meilleure façon d’éviter les réactions cutanées
est de faire la rotation des zones d’injection.
Certaines personnes ont tendance à s’injecter
leur médicament toujours dans la même
zone parce que celle-ci est moins douloureuse
ou désensibilisée. Cette pratique n’est pas
recommandée parce qu’elle augmente les
risques de réactions cutanées. La peau a besoin
de temps pour se régénérer. Lorsque l’injection
est administrée dans la même zone (par ex.,
le haut du bras), elle doit l’être à quelques
centimètres de l’injection précédente.
2. Prenez note des zones d’injection. De cette
manière, vous saurez où vous vous êtes
administré votre injection la dernière fois.
Notez également toute réaction cutanée.
3. Avant l’injection, lavez-vous les mains et
nettoyez la zone choisie. Utilisez de l’eau tiède.
Évitez l’eau chaude et les produits nettoyants
qui peuvent irriter la peau.
4. Servez-vous d’un auto-injecteur. Comme nous
l’avons déjà mentionné, certains dispositifs
permettent de diminuer les réactions cutanées au
point d’injection. Des auto-injecteurs sont offerts
pour Avonex, Betaseron, Copaxone et Rebif.
5. Assurez-vous que le médicament est à la
température ambiante. Si le médicament est au
réfrigérateur, sortez-le d’avance pour qu’il soit à la
température ambiante au moment de l’injection.
Ne le chauffez pas – laissez-le sur le comptoir de
la cuisine durant environ une heure.
6. Appliquez une compresse froide avant
l’injection. Le froid peut atténuer la douleur et la
sensation de brûlure. Vous pouvez utiliser un sac
ou un bloc réfrigérant vendu dans les commerces,
de la glace concassée enveloppée dans un linge à
vaisselle ou un sac de légumes surgelés. Mais ne
gardez pas la compresse plus de 30 secondes.
7. Appliquez une crème anesthésiante avant
l’injection. Les crèmes anesthésiantes telles
que Lanacane et EMLA peuvent atténuer la
douleur et la sensation de brûlure. Appliquez-en
une durant 30 minutes avant l’injection, mais
assurez-vous de l’enlever complètement avec de
l’eau tiède savonneuse avant l’injection.
8. Appliquez un anti-infl ammatoire topique
ou un hydratant avant l’injection. Une étude
récente a montré que l’application d’une crème
à base d’hydrocortisone (par ex., Cortisone-
10), d’hamamélis (par ex., les tampons
médicamenteux Tucks) ou encore d’un
hydratant (par ex., Lubriderm) peut diminuer
les risques d’œdème, d’ecchymoses et de
démangeaisons. La prise d’antihistaminiques
oraux (par ex., Benadryl, Claritin) avant
l’injection n’est généralement pas effi cace
contre l’œdème consécutif à l’injection.
9. Pensez à votre peau. Évitez les longues
expositions au soleil et utilisez un écran solaire
(même l’hiver) pour protéger votre peau contre
les effets nocifs du soleil.
10. Soyez bien informé sur les réactions
cutanées. Renseignez-vous sur les réactions
cutanées potentielles, tels l’œdème, les
ecchymoses, les éruptions, l’infection, etc.
Ne les négligez pas; parlez-en à votre médecin
ou à l’infi rmière de la clinique de SP. Nombre
de complications cutanées graves peuvent être
évitées si les premières réactions sont prises
en charge sans tarder. ■
Services d’assistance
téléphonique
Avonex Alliance SEP :
1-888-456-2263
Betaseron SEP Le Parcours :
1-800-977-2770
Copaxone Solutions Partagées :
1-800-283-0034
Rebif Programme Soutien Personnalisé :
1-888-577-3243 (en anglais)
ou 1-877-777-3243 (en français)
Tysabri Programme de soins Tysabri :
1-888-827-2827

Brillant comme
une étoile!
Cette année marque les 30 années de
partenariat entre la Division de l’Atlantique
et Kin Canada, région de l’Atlantique, district 7.
Pour souligner cet anniversaire, la Division de
l’Atlantique a remis au groupe un cadeau unique :
une étoile portera le nom de Koinonia (de l’ancien
grec signifi ant communauté, partenariat et esprit
de partage), en leur honneur.
Cette étoile, inscrite offi ciellement au registre
international des étoiles, est située à droite du
manche de la petite ourse (chaudron). Elle a
reçu un nom en hommage au partenariat entre
la Société de la SP et Kin Canada ainsi qu’à la
vision d’un homme.
Lorsqu’il a reçu un diagnostic de SP, il y a
plus de 30 ans, John Sears, de Fredericton, au
Nouveau-Brunswick, s’est joint à la Société de
la SP. Peu de temps après, il était élu au conseil
d’administration de la Division de l’Atlantique
dont il devint plus tard le président.
Publications
Membre actif des Kinsmen du district 7,
John a saisi l’occasion qui se présentait. À la
réunion du conseil du club Kin du district 7,
à l’automne 1977, il a proposé de venir en aide
à la Société de la SP. Sa motion fut appuyée et,
en 1978, le partenariat ou koinonia était conclu.
Aujourd’hui, les Kinsmen du district 7
apportent un soutien inestimable à la Division
de l’Atlantique : ils recueillent des fonds,
prennent en charge plusieurs sites de la Marche
de l’eSPoir, fournissent gratuitement des salles
de réunion, organisent des événements et
sensibilisent la population. Au cours des trente
dernières années, les Kinsmen du district
7 de la région de l’Atlantique ont versé plus
de 2,3 millions de dollars à la Société. Nous
les remercions sincèrement de leur formidable
engagement à améliorer la vie des personnes
qui vivent avec la SP. ■
La Société canadienne de la SP produit une vaste documentation sur des
sujets d’intérêt pour les personnes atteintes de SP, notamment la prise
en charge des symptômes, la santé et le mieux-être, la SP et les proches, les
questions pratiques, la SP et les aidants et les jeunes touchés par la SP.
La plupart des publications sont offertes en format pdf sur notre site Web :
www.scleroseenplaques.ca/fr/informations/pubs.htm.
Pour obtenir des exemplaires imprimés de ces documents gratuits,
adressez-vous à votre section locale ou à votre division, au 1-800-268-7582.
La publication suivante est maintenant offerte :
Changements cognitifs et SP
Cette publication fournit des renseignements détaillés sur les troubles
cognitifs ainsi que des méthodes de prise en charge pratiques. ■
John Sears, à gauche.
11 SP Canada Printemps 2008

SP Canada Printemps 2008 12
D r . Paul O’Connor
Le Dr Paul O’Connor se joindra à la Société
canadienne de la SP en février, à titre de
conseiller scientifi que et clinique de notre
organisme.
Le D r O’Connor possède plus de 20 ans
d’expérience de travail dans de prestigieux
établissements de soins médicaux et
d’enseignement de l’Ontario. Il est
présentement chef du service de neurologie et
directeur de la clinique de SP et de l’unité de
recherche sur la SP de l’Hôpital St. Michael où
il est également membre du comité de direction
du programme de mobilité. À l’Université
de Toronto, il coordonne le programme de
SP et est professeur à la faculté de médecine
(neurologie).
Il a siégé à plusieurs comités reliés à la SP.
Parmi les plus récents, mentionnons le comité
national des relations avec les gouvernements
et le comité de supervision scientifi que de la
Fondation pour la recherche scientifi que sur la
SP dont il assure la présidence. Il est également
membre du comité directeur de la campagne
stopSP.
La Société canadienne
de la SP souhaite la
bienvenue au D r O’Connor
Le D r O’Connor est l’investigateur principal
de plusieurs essais cliniques multinationaux
sur de nouveaux traitements contre la SP et il a
déjà siégé au comité directeur ou au comité de
contrôle des données de ces études.
En tant qu’expert en SP, il a prononcé une
multitude de conférences sur des sujets liés
à cette maladie, notamment les progrès dans
le traitement de la SP, les questions d’éthique
relatives aux essais sur la SP et les progrès dans
la conception des essais sur la SP.
En reconnaissance de sa contribution, il a
reçu plusieurs prix et distinctions, dont le Prix
national des bénévoles de la Société canadienne
de la SP et le Prix de la dignité humaine de
l’Hôpital St. Michael.
Dans son nouveau rôle à la Société, il nous
donnera des conseils et son opinion d’expert
sur les questions de politiques, d’examen
des processus, de cotation des demandes et
d’éthique. En outre, il nous éclairera sur les
questions de soins cliniques touchant les clients
de la Société. ■
Il possède plus de 20 ans d’expérience de travail
dans de prestigieux établissements de soins
médicaux et d’enseignement de l’Ontario.

Dons de valeurs
mobilières
exempts d’impôt
Les Canadiens peuvent soutenir
l’organisme de bienfaisance de leur
choix et réduire leur note d’impôt.
En effet, le gouvernement fédéral a
éliminé l’impôt à payer sur les gains
en capital réalisés sur les valeurs
mobilières cédées à un organisme de
bienfaisance canadien enregistré. Par
conséquent, si vous faites un don direct
de valeurs mobilières (actions, titres,
obligations, investissements dans des
fonds communs de placement, etc.) à un
organisme de bienfaisance, vous n’êtes
plus tenu de payer l’impôt sur la plusvalue
(gain en capital) de ces valeurs.
En juin 2007, Bell Canada Entreprises
(BCE) annonçait que l’offre d’achat de
la Caisse de retraite des enseignantes et
des enseignants de l’Ontario et de deux
partenaires avait été acceptée. On s’attend
à ce que l’entente soit conclue d’ici la
fi n du premier trimestre de 2008. Les
actionnaires de BCE devront alors vendre
leurs actions, ce qui aura d’importantes
répercussions fi scales sur eux.
Pour éviter ce genre de situation, nombre
de personnes choisissent de donner des
valeurs mobilières à des organismes de
bienfaisance. La Société canadienne de
la SP en a reçues énormément depuis
l’annonce des changements apportés par
le gouvernement fédéral, en mai 2006.
Nous avons accepté jusqu’ici, avec une
infi nie reconnaissance, plus de un million
de dollars en valeurs mobilières. ■
Don de fl eurs
Vous envisagez un don plus modeste?
Joignez-vous aux milliers de personnes
qui achèteront des fl eurs durant la Campagne
de l’œillet SP, les 10, 11 et 12 mai prochain,
juste à temps pour la fête des Mères.
Et si cela ne vous suffi t pas, joignez-vous aux
milliers de bénévoles qui offriront des œillets
au public, d’un bout à l’autre du Canada, pour
lutter contre la sclérose en plaques. ■
Pour en apprendre davantage
sur l’aide que vous pouvez
nous apporter, appelez au
1-800-268-7582 ou communiquez
avec votre section locale.
13 SP Canada Printemps 2008

SP Canada Printemps 2008 14
Aidants : prenez soin de vous aussi.
Assurer le partage équilibré de son temps
et de son énergie entre le travail et le rôle
d’aidant peut poser tout un défi . En faisant
connaître vos besoins et vos priorités, vous
pouvez réussir dans ces deux sphères d’activité!
Voici quelques suggestions :
■ Parlez franchement et ouvertement à votre
employeur de vos responsabilités en dehors
du travail avant que la situation ne devienne
problématique.
■ Faites-lui bien comprendre que vous tenez à
votre emploi.
■ Soyez franc quant à votre besoin de conserver
votre emploi et votre couverture d’assurance
collective.
■ Mettez l’accent sur les besoins de votre
employeur. Pensez aux moyens que vous
pouvez prendre pour continuer de travailler
ensemble.
■ Agissez en professionnel. Proposez des
solutions qui répondent à vos besoins tout en
étant pratiques.
■ Soyez réaliste. Si votre poste exige que vous
rencontriez des clients, il serait déraisonnable
de demander de travailler le soir.
Fixez vos priorités face à vos responsabilités
à la maison et au travail
Demandez-vous quelles sont vos priorités.
Qu’est-ce que je considère le plus important
et qu’est-ce qui peut m’aider à me libérer
un peu? Où vont mes priorités? À mon rôle
d’aidant ? Au fait de passer du temps avec mon
conjoint ou mes enfants? À mon travail? Voilà
des questions auxquelles il peut être diffi cile de
répondre, mais parfois les circonstances dictent
les priorités.
Segmentez votre vie
Au travail, concentrez-vous sur votre travail;
en tant qu’aidant, concentrez-vous sur les
soins que vous dispensez; lorsque vous vous
amusez, ne pensez à rien d’autre. Prévoyez des
périodes de temps à passer avec vos enfants et,
d’autres à passer avec la personne dont vous
prenez soin. ■
Les conseils ci-dessus ont été adaptés d’un
article écrit par Carolyn S. Wilken dans le
document FCS2260 d’une série produite par le
Department of Family, Youth and Community
Sciences, IFAS, University of Florida, Gainesville
FL 32611: novembre 2006.
Chronique littéraire Navigating Canada’s Health Care
Vous venez d’entrer dans le bureau du médecin et vous avez 15 minutes
pour lui parler de vos derniers symptômes de SP et de votre toux tenace.
Mais pressé par le temps, vous oubliez le plus important.
Navigating Canada’s Health Care: A User Guide to Getting the Care You Need
(en anglais) pourrait vous être d’un précieux secours. Écrit par deux grands
promoteurs des soins de santé, ce volume donne des moyens de ne pas être
un « patient passif ». Les chapitres consacrés aux régimes d’assurance et aux
demandes de remboursement des frais médicaux s’avèrent également utiles.
Navigating Canada’s Health Care: A User Guide to Getting the Care You Need, par
Michael Dector et Francesca Grosso; Penquin Canada; prix courant 26 $. Vous
pouvez également obtenir cet ouvrage auprès de votre libraire. ■
- Compte rendu de Deanna Groetzinger

Colloque de recherche à Banff
C
’est dans un décor de montagnes coiffées
de neiges éternelles et dans un froid sec et
revigorant que se sont rassemblés plus de 200
des meilleurs chercheurs en SP du monde. Du
10 au 13 décembre dernier, Banff, en Alberta,
est ainsi devenue l’épicentre des plus récents
progrès de la recherche sur la SP où plus de
200 articles scientifi ques ont été présentés.
La Société canadienne de la SP était l’hôte de
cet événement qui a réuni un large éventail de
scientifi ques, y compris des étudiants nouveauvenus
dans le domaine de la SP, des cliniciens, des
scientifi ques chevronnés et des représentants de
l’industrie pharmaceutique.
Les délégués ont partagé leur savoir avec
enthousiasme durant les nombreuses séances
plénières et les discussions animées qui suivaient
les périodes de questions. Deux conférences par
affi chage ouvertes sur les résultats de la recherche
ont également été présentées dans la salle de bal
de l’hôtel. Elles ont donné lieu à des échanges
informels et ont compté parmi les faits marquants
du colloque.
Il est bien connu que les chercheurs en SP
du Canada ont grandement contribué à
l’approfondissement des connaissances sur
la sclérose en plaques et le traitement de cette
maladie. Cependant, en raison des départs à la
retraite des chefs de fi le de la recherche et du
nombre limité de jeunes scientifi ques désireux de
faire carrière en SP, le rythme actuel des progrès
pourrait être ralenti.
En conséquence, des événements comme le
colloque de Banff prennent une importance
cruciale. La Société de la SP croit qu’ils
permettront d’accélérer le rythme des découvertes
et d’accroître notre détermination à stopper la SP
le plus tôt possible. ■
15 SP Canada Printemps 2008

Bienvenue! Conseil d’administration 2007-2008
En novembre dernier, le conseil
d’administration national 2007-2008 a été
formé. Les membres bénévoles du conseil sont
soumis à l’élection chaque année. Ils dirigent la
Société canadienne de la SP, ses sept divisions
régionales et ses près de 120 sections locales. La
Société canadienne de la SP est heureuse de vous
présenter son conseil pour 2007-2008.
COMITÉ EXÉCUTIF NATIONAL
Président, Daniel Larouche
Ancien président, Lou Maroun
Secrétaire-trésorière, Geneviève Brouillette
Président, comité de la collecte de fonds, Bob Decker
Présidente, comité des services, Mary Lou Myles
Administrateur, David Bardal
Administrateur, Dr Samuel Ludwin
ADMINISTRATEURS
Don Carroll Jim Casey
David Garton Garrett Herman
André Lespérance
Charles Whelly
Mark Whitmore
REPRÉSENTANTS DES DIVISIONS
Colombie-Britannique
Président, Gerry Bramhill
Seconde, Lynn Hunter
CANADA
Si vous souhaitez effectuer un changement
d’adresse, annuler votre abonnement à
SP Canada ou le recevoir par courriel,
communiquez avec le bureau de votre
division. Vous trouverez les coordonnées
des bureaux de divisions au :
www.scleroseenplaques.ca,
en composant le 1-800-268-7582
ou par courriel : info@scleroseenplaques.ca
Alberta
Présidente, Suzanne Deschamps
Second, James Orr
Saskatchewan
Président, Joe Nastiuk
Seconde, Shelly Nicolle-Phillips
Manitoba
Présidente, Jeanette Edwards
Second, Brian Lerner
Ontario
Présidente, Linda Lumsden
Second, John O’Dwyer
Québec
Président, François Coupal
Seconde, Geneviève Brouillette
Atlantique
Président, Sean Kirby
Second, Charles Ford
ADMINISTRATEURS HONORAIRES
Alexander R. Aird A. Jeremy Arnold
Frank E. P. Bowman Laurie Dennet
Dr William J. McIlroy Reid G. Nicholson
R. Neil Wickham Jim Wolfgang
RETOURNER TOUTE CORRESPONDANCE
NE POUVANT ÊTRE LIVRÉE AU CANADA À :
Société canadienne de la sclérose en plaques
175, rue Bloor Est, bureau 700
Toronto (ON) M4W 3R8
Convention de
vente des envois
de publications
canadiennes
# 40063383