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Couples - Société canadienne de la sclérose en plaques

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Volume 38 • Numéro 2

Recherche sur

la SP : dynamique

de la maladie et

de la relation

de couple

CANADAÉtÉ

2011

Couples : vivre

à deux avec la SP 3

4

7

Jeunes touchés par

la SP : lancement

de commemoi.ca

scleroseenplaques.ca


SP Canada Été 2011 2

Message du président

Il y aura près de trente

ans à l’automne que

je connais Eve. Je l’ai

rencontrée alors que nous

étions étudiants, et notre

amitié ne s’est jamais

démentie. Je ne pouvais

savoir, à l’époque, que je participerais un jour

aux activités de la Société canadienne de la SP

et que mon amie Eve recevrait un diagnostic

de sclérose en plaques en 2000. Dans ma

campagne de collecte de fonds personnelle

pour la Marche de l’eSPoir et dans tout ce que

je fais à la Société de la SP, Eve est une source

d’énergie pour moi et un rappel constant

de l’importance de l’engagement de notre

organisme à bâtir un avenir sans SP.

Yves Savoie

Le présent numéro de SP Canada traite

abondamment des relations interpersonnelles

et de leurs effets sur tous les aspects de la vie

d’une personne atteinte de SP. Par ailleurs,

vous pourrez lire le témoignage d’une équipe

du Vélotour SP RONA qui compte plus de

50 parents et amis dont plusieurs pédalent

chaque été pour une mère, une sœur, une

À la une

Photo : gracieuseté de Gary Neilson

SP Canada – été 2011

Publié par la Société canadienne de la sclérose en plaques

175, rue Bloor Est, bureau 700, Toronto (Ontario) M4W 3R8

Téléphone : 416 922-6065 • Télécopie : 416 922-7538

Numéro sans frais : 1 866 922-6065

Site Web : scleroseenplaques.ca/spcanada

Numéro d’organisme de bienfaisance : 10774 6174 RR0001

mission de la Société canadienne de la SP :

Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose

en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette

maladie d’améliorer leur qualité de vie.

Président et chef de la direction de la Société canadienne

de la sclérose en plaques : Yves Savoie

Directrice de la rédaction : Jody Fiorino • Rédactrice en chef : Tiffany Regaudie

Traduction : Marie-Andrée Bédard, Lydia Blondel et Andrée Maisonneuve

ISSN 0315-1131

Numéro de convention de vente pour envoi de

poste-publications canadiennes : 40063383

tante ou un ami touché par la sclérose en

plaques. Vous serez également informés des

démarches visant l’adoption de propositions

qui ont fait l’objet de discussions lors de la

campagne électorale fédérale du printemps

dernier. Ces propositions avaient pour but

d’améliorer le soutien et le revenu des proches

aidants. Enfin, nous vous présentons le

nouveau site Web commemoi.ca, conçu pour

réunir une collectivité de jeunes touchés par la

SP dans un environnement sûr et enrichissant.

Un Canadien sur deux connaît une personne

dont la vie a été affectée par la SP. Que vous

ayez été touché personnellement par cette

maladie ou qu’une personne de votre entourage

l’ait été, ce sont nos liens avec les gens qui

nous donnent la force de poursuivre nos efforts

pour stopper la sclérose en plaques. ■

Yves Savoie

Président et chef de la direction

de la Société canadienne de la SP

Président de la Division de l’Ontario

De gauche à droite : Kaj et Sharon Kristiensen, Greg et Rosella Wright, Sheryl et Jeff Owens.

Nous voulons

vous lire et

publier vos écrits!

SP Canada vous invite à

nous soumettre vos textes

et vos témoignages. Si

vous souhaitez partager

vos idées ou votre histoire

avec la collectivité de la SP,

écrivez-nous à spcanada@

scleroseenplaques.ca.


Financement d’un essai clinique sur l’IVCC :

le gouvernement fédéral va de l’avant

Le 29 juin 2011, le gouvernement fédéral a

annoncé qu’il financerait un essai clinique

de phase I et II sur l’insuffisance veineuse

céphalorachidienne chronique (IVCC) et la

SP. La Société canadienne de la sclérose en

plaques a déjà mis en réserve un million de

dollars pour le financement d’un tel essai

clinique. Elle continue par ailleurs d’inciter les

gouvernements qui ne l’ont pas encore fait à

aller dans la même direction.

C’est à la suite d’une réunion du groupe

d’experts scientifiques sur l’IVCC des IRSC

que le lancement d’un essai clinique a été

Couples : vivre à deux avec la SP

Rédactrice : Nancy Chamberlayne, M. Éd.

Si on n’y prête pas

attention, la sclérose

Heather et Gimi mior, en plaques peut détruire

Kate et Don Dufour un couple. Six femmes

et six hommes de la

Section île de Vancouver

Sud, en Colombie-Britannique, ont parlé

ouvertement des moyens qu’ils prennent

pour gérer le stress entraîné par la SP.

Tous les couples ont souligné l’importance

d’une bonne communication. Exprimer

ses inquiétudes et être à l’écoute l’un de

l’autre sont des éléments essentiels de la

résolution des problèmes. Pour empêcher

les conflits de dégénérer, les collaborateurs

recommandent d’un commun accord de

régler rapidement les problèmes, d’éviter

de se faire des reproches et d’accepter de

ne pas être toujours d’accord.

Le respect mutuel a également été

mentionné. C’est une erreur de croire que

celui qui est handicapé « a moins de valeur

unanimement recommandé par les membres

de ce groupe. Au cours de cette réunion, le

groupe d’experts a par ailleurs souligné que

les sept études financées par la Société de la

SP et la National MS Society (organisme étatsunien

de la SP) progressaient bien.

Au moment de la mise sous presse, les études

seront à mi-chemin de leur terme. Dans les

prochaines semaines, vous pourrez prendre

connaissance des rapports d’étape intérimaires

couvrant une période de un an. Ces rapports

seront diffusés sur les sites suivants :

scleroseenplaques.ca et ivccsp.ca. ■

que l’autre » au sein du couple. Vivre

simplement, un jour à la fois, et savoir

apprécier le côté positif des choses aident

le couple à se concentrer sur les choses

qu’il peut faire, plutôt que sur celles qu’il

ne peut pas faire.

Ces stratégies sont efficaces parce qu’elles

transcendent la SP et permettent de

voir la personne et non la maladie. Elles

permettent au couple de comprendre

que la SP ne compte que pour une infime

partie de leur relation.

Nous remercions Sharon et Kaj Kristiensen,

Heather et Gimi Mior, Greg et Rosella

Wright, Sheryl et Jeff Owens, Don et Kate

Dufour ainsi que Gary Neilson pour leur

contribution à l’article ci-dessus.

Lisez l’article intégral de Nancy

Chamberlayne à scleroseenplaques.ca/

CouplesVivreaDeuxaveclaSP. ■

SP Canada Été 2011 3


SP Canada Été 2011 4

Recherche en SP : dynamique de la maladie et de la relation de couple

Dre Tae (Stacey) Hart,

titulaire d’une subvention

de recherche pilote de

la Fondation pour la

recherche scientifique

sur la sclérose en plaques

un diagnostic de

SP est posé le

plus souvent chez

une personne qui

vit en couple depuis

peu de temps et dont

la relation avec son

partenaire est plutôt

récente. La plupart

se demandent alors

quel impact auront

les symptômes

imprévisibles de cette

maladie sur leur

relation et quelles

répercussions aura la dynamique aidant-patient

sur leur complicité et leurs rapports intimes.

En 2010, la Dre Tae (Stacey) Hart, de l’Université

Ryerson, s’est penchée sur le sujet, entre autres,

dans le cadre d’une étude financée par une

subvention de recherche pilote de la Fondation

pour la recherche scientifique sur la SP. Au total,

Retombées de la campagne électorale :

du soutien pour les proches aidants

m . Kent Pollard, de Saskatoon, a suivi la récente

campagne électorale et les promesses liées au

soutien des proches aidants. Depuis plus de dix ans,

il est le principal aidant de sa femme, Victoria.

Les partis conservateur, libéral et néodémocrate ont tous

promis de prêter main-forte aux proches aidants. Dans

son budget présenen juin dernier, le parti conservateur,

reporté au pouvoir, confirme qu’un crédit d’impôt pour

les proches aidants sera instauré en 2012. Ainsi, pour

la première fois, les conjoints aidants auront droit à un

crédit d’impôt pour les soins qu’ils dispensent. Soulignons

que la Société canadienne de la SP milite en faveur de ce

changement depuis plusieurs années.

« Ce nouveau crédit m’aidera un peu, mais il faut

savoir qu’il ne sera pas accessible aux personnes à

faible revenu, alors que ce sont elles qui ont le plus

besoin d’aide », précise M. Pollard, ajoutant que le

gouvernement devrait rendre remboursables ce nouveau

crédit et le crédit d’impôt pour personnes handicapées.

La Société de la SP est d’accord avec lui et continuera de

presser le gouvernement d’apporter ces changements.

Pour en savoir davantage à ce sujet, rendez-vous à

scleroseenplaques.ca/defensedesdroits. ■

107 couples recrutés par l’entremise de la clinique

de SP de l’Hôpital St. Michael ont participé à un

sondage en ligne. Des entrevues ont également

permis de recueillir de l’information détaillée sur

l’impact de la SP sur les relations de couple, d’une

part, et sur les stratégies d’adaptation à cette

maladie employées par les conjoints, d’autre part.

La Dre Hart déclare : « Dans l’ensemble,

les résultats préliminaires montrent que de

nombreux couples ont de la difficulté à composer

avec les effets de la fatigue associée à la SP.

À partir des données obtenues, nous espérons

pouvoir créer un programme de communication

par téléphone ou par courriel qui aiderait les

couples à trouver des façons de s’adapter aux

symptômes de la SP. » La chercheuse s’affaire

actuellement à analyser les données et elle

continue de rassembler l’information transmise

dans le cadre des entrevues.

Pour en savoir plus sur la recherche en SP,

rendez-vous à scleroseenplaques.ca/recherche. ■

LE RENDEZ-VOUS A&W

pour StOppER LA Sp

Passez dans un restaurant A&W le 25 août pour le Rendez-vous

A&W pour stopper la SP. Pour chaque Teen Burger vendu, 1 $

ira à la Société canadienne de la SP. Dites-le à vos amis et soyez

au rendez-vous! Parce que manger, ça fait du bien.

TexTez SP à 45678 pour faire un don

de 5 $ à la SociéTé canadienne de la Sp.

© 2011 A&W Trade Marks Limited Partnership


Trois frères, une montagne et l’ascension d’une vie

ron Vermeulen n’est pas dépourvu d’ambition :

après avoir participé cinq fois au Vélotour SP

RONA, il décide de s’inscrire à une autre activité de

collecte de fonds au profit de la Société de la SP

(Escalader pour la SP), en l’honneur de deux de ses

amis atteints de sclérose en plaques.

En 2010, Ron et ses frères, Brian et Gary, ainsi qu’un

collègue de Ron, Brian Goodman, entreprennent

l’ascension du Kilimandjaro pour recueillir des fonds au

profit de la Société de la SP. Ils ont réussi à amasser la

formidable somme de 87 000 $, presque exclusivement

auprès de leurs relations personnelles. « La nouvelle

de notre projet s’est répandue comme une traînée de

poudre, dit Ron, et a suscité beaucoup d’appui. » Plus

près que jamais de ses frères, Ron a relevé le défi du

Kilimandjaro et, du coup, a produit un impact énorme

sur les personnes atteintes de SP.

Pour en savoir plus sur Escalader pour la SP, rendezvous

à msclimb.ca (site Web en anglais seulement). ■

CIBC : agent de changement

La Banque CIBC soutient des causes

qui tiennent à cœur à ses clients, à ses

employés et aux collectivités. Elle s’efforce de

changer les choses en versant des dons et des

commandites et en mettant à profit l’esprit

philanthropique de ses employés.

La Société de la SP a le plaisir de vous informer

que la généreuse contribution de la Banque

CIBC au mieux-être des Canadiens atteints de

sclérose en plaques a réellement produit des

changements. Depuis plus de dix ans, l’apport

de cette institution financière, sous forme de

dons et de partenariats avec la Société de la

SP, permet de soutenir de manière importante

les personnes touchées par la SP.

Récemment, la banque CIBC a fait un don

de 500 000 $ au profit de la Campagne

Gary, ron et Brian Vermeulen

au sommet du Kilimanjaro

stopSP, contribuant ainsi à assurer la relève

des chercheurs en SP, par l’intermédiaire

des activités du Réseau de recherche et de

formation stopSP. Ce réseau vise à multiplier

les découvertes dans le domaine de la SP

en recrutant, en formant et en retenant des

chercheurs et des stagiaires de recherche qui

s’engageront à faire carrière en SP afin de

stopper cette maladie.

« La CIBC est fière de son appui à la Société

canadienne de la SP et de son don récent au

Réseau de recherche et de formation stopSP,

du fait que celui-ci favorise la collaboration des

chercheurs et des stagiaires de recherche en

SP dont le but ultime est de stopper la SP »,

précise Sharon Mathers, vice-présidente

directrice, communications et affaires

publiques, de la CIBC. ■

SP Canada Été 2011 5


SP Canada Été 2011 6

le Vélotour SP RoNA, l’équipe Roadkill en fait une affaire personnelle

Membres de l’équipe Roadkill, de la Nouvelle-Écosse

Composée de parents et d’amis du Canada

et des États-Unis, l’équipe Roadkill

comprend au moins 55 membres qui participent

au Vélotour SP RONA en Nouvelle-Écosse pour

une seule et bonne raison : aider les personnes

qu’ils aiment à vivre avec la SP. Sherry Mullane

est l’une d’entre elles.

Considérablement élargie depuis 2005, l’équipe

Roadkill a fixé son objectif financier à 75 000 $

Vous l’avez manquée?

La conférence intitulée Santé

et mieux-être des femmes

ayant la sclérose en plaques

a eu lieu le 28 mai dernier, à

Montréal. Sa transcription peut

maintenant être téléchargée à

partir de scleroseenplaques.ca/

SantéetmieuxEtredesFemmes.

Cette conférence s’adressait

aux femmes de tous âges qui

souhaitaient savoir comment

améliorer leur santé, leur bienêtre

et leur qualité de vie.

cette année. Le groupe s’illustre par son

engagement personnel dans les efforts qu’il

déploie pour stopper la SP et par le fait qu’il joint

l’utile à l’agréable. En effet, il organise lui-même

des tournois de golf et de curling au profit de la

Société de la SP. Pour sa part, le beau-frère de

Sherry, Steve Mullane, se déguise en Elvis pour

préparer les boissons distribuées aux cyclistes

au fil d’arrivée.

« J’ai demandé à Steve pourquoi il se dévoue

tellement à la collecte de fonds pour la Société

de la SP », dit Sherry Mullane, qui a reçu un

diagnostic de sclérose en plaques il y a près de

quatre ans. « Il m’a répondu que c’est parce qu’il

savait que les efforts de son équipe pouvaient

contribuer à guérir la SP », conclut-elle.

Pour obtenir davantage d’information sur le

programme ÉquipeSP, visitez le site suivant :

equipesp.ca. ■

22 RANDONNÉES AU CANADA

Vos efforts de collecte de fonds et votre participation

peuvent changer la vie des personnes touchées par la

sclérose en plaques.

velotoursp.ca

velotoursp.ca

velotoursp.ca

1 800 268-7582


Trouver quelqu’un… comme moi

Des jeunes touchés par la SP au Camp d’été SP

n diagnostic de SP peut souvent faire naître

u un sentiment d’isolement, en particulier

chez les adolescents et les jeunes adultes qui

tentent d’acquérir un sentiment d’appartenance

au groupe et souhaitent se sentir compris.

Consciente de ce fait, la Société canadienne de

la SP a créé une nouvelle collectivité en ligne,

commemoi.ca, à l’intention des jeunes dont la

vie est affectée par la SP.

Le site commemoi.ca offre donc aux jeunes

l’occasion de s’informer, de s’impliquer et

de passer à l’action. Les membres de cette

collectivité peuvent se lier à d’autres jeunes

atteints de SP ou dont un proche est touché

q. Ma sexualité a beaucoup changé depuis

que j’ai la sclérose en plaques. Pouvez-vous

m’expliquer pourquoi?

r. La sexualité comporte un ensemble

complexe de sentiments, de réponses et de

comportements qui peuvent tous être altérés

d’une manière ou d’une autre par la SP. En fait,

à peu près 73 % des personnes atteintes de SP

signalent qu’elles éprouvent des changements

de toute sorte sur ce plan.

Les troubles sexuels primaires sont causés par

le processus pathologique de la SP – autrement

dit, par les lésions du système nerveux central

qui affectent les réponses sexuelles. Ces troubles

peuvent comprendre une diminution de la libido

par cette maladie et prendre connaissance des

ressources conçues spécialement pour eux.

« La vie est parfois difficile pour un jeune,

surtout lorsqu’il fait face à des problèmes

d’adulte… Je sais maintenant que je peux

compter sur l’appui d’un jeune comme moi,

un jeune qui me comprend et avec qui je peux

communiquer en un clic », fait remarquer un

membre de la collectivité de la SP, en parlant

du volet interactif du site.

C’est grâce au soutien de longue date de

Aaron Solowoniuk, batteur du groupe Billy

Talent, et de Teva Canada Innovation que la

Société de la SP a pu créer cette nouvelle

collectivité en ligne.

Pour découvrir comment participer à cette

merveilleuse initiative, rendez-vous à

commemoi.ca/s’impliquer. ■

ainsi que des changements dans les sensations

au niveau des organes génitaux. Par ailleurs,

des symptômes comme la fatigue et la faiblesse

peuvent également entraîner une diminution de

l’intérêt pour les rapports sexuels et du plaisir

qu’on peut en retirer. Enfin, certaines personnes

atteintes de SP perdent confiance en elles et se

mettent à douter de leur attrait sexuel.

Votre médecin peut vous aider à soulager les

symptômes ou à gérer les médicaments qui

peuvent entraver vos activités sexuelles.

Pour lire la réponse intégrale à cette question

et à d’autres questions sur la vie avec la SP,

rendez-vous à reponsessp.ca. ■

SP Canada Été 2011 7


Au programme

Août

Du 6 au 28 : Vélotour SP RONA

velotoursp.ca

Du 13 au 19 : Camp d’été SP

scleroseenplaques.ca/fr/aider/camp

Le 25 : Rendez-vous A&W pour

stopper la SP

Septembre

Du 10 au 18 : Vélotour SP RONA

velotoursp.ca

Le 11 : Marche de l’eSPoir

marchedelespoir.ca

De septembre à juin

Marathon de lecture SP

marathondelecturesp.ca

octobre

Le 20 : Gala stopSP

stopSP.ca

CANADA

Fall 2007 Fall 2007

Faites parvenir vos commentaires ou vos

témoignages à spcanada@scleroseenplaques.ca.

Pour mettre à jour votre adresse ou vos préférences

quant à votre abonnement, communiquez avec

votre division. Vous pouvez obtenir les coordonnées

des divisions de la Société de la SP en consultant

notre site (scleroseenplaques.ca), en téléphonant

au 1 800 268-7582 ou en envoyant un courriel

à info@scleroseenplaques.ca.

Pour afficher la présente publication en ligne,

visitez le scleroseenplaques.ca/spcanada.

Le 18 décembre 2011, rendezvous

à scleroseenplaques.

ca/gouvernance pour lire un

compte rendu de l’assemblée

générale annuelle (AGA) de la

Société de la SP ainsi qu’une

ébauche du procès-verbal

de cette réunion, lequel sera

approuvé uniquement lors de

l’assemblée générale annuelle

de 2012.

Vous pouvez maintenant recevoir

SP Canada par courriel. Si ce mode

de transmission vous convient

plus que la poste, faites-nous

parvenir vos nom, adresse postale

actuelle et adresse de courriel à

spcanada@scleroseenplaques.ca.

RETOURNER TOUTE CORRESPONDANCE

NE POUVANT ÊTRE LIVRÉE AU CANADA À :

Société canadienne de la sclérose en plaques

175, rue Bloor Est, bureau 700

Toronto (ON) M4W 3R8

Convention de

vente des envois

de publications

canadiennes

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