Couples - Société canadienne de la sclérose en plaques

Volume 38 • Numéro 2
Recherche sur
la SP : dynamique
de la maladie et
de la relation
de couple
CANADAÉtÉ
2011
Couples : vivre
à deux avec la SP 3
4
7
Jeunes touchés par
la SP : lancement
de commemoi.ca
scleroseenplaques.ca

SP Canada Été 2011 2
Message du président
Il y aura près de trente
ans à l’automne que
je connais Eve. Je l’ai
rencontrée alors que nous
étions étudiants, et notre
amitié ne s’est jamais
démentie. Je ne pouvais
savoir, à l’époque, que je participerais un jour
aux activités de la Société canadienne de la SP
et que mon amie Eve recevrait un diagnostic
de sclérose en plaques en 2000. Dans ma
campagne de collecte de fonds personnelle
pour la Marche de l’eSPoir et dans tout ce que
je fais à la Société de la SP, Eve est une source
d’énergie pour moi et un rappel constant
de l’importance de l’engagement de notre
organisme à bâtir un avenir sans SP.
Yves Savoie
Le présent numéro de SP Canada traite
abondamment des relations interpersonnelles
et de leurs effets sur tous les aspects de la vie
d’une personne atteinte de SP. Par ailleurs,
vous pourrez lire le témoignage d’une équipe
du Vélotour SP RONA qui compte plus de
50 parents et amis dont plusieurs pédalent
chaque été pour une mère, une sœur, une
À la une
Photo : gracieuseté de Gary Neilson
SP Canada – été 2011
Publié par la Société canadienne de la sclérose en plaques
175, rue Bloor Est, bureau 700, Toronto (Ontario) M4W 3R8
Téléphone : 416 922-6065 • Télécopie : 416 922-7538
Numéro sans frais : 1 866 922-6065
Site Web : scleroseenplaques.ca/spcanada
Numéro d’organisme de bienfaisance : 10774 6174 RR0001
mission de la Société canadienne de la SP :
Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose
en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette
maladie d’améliorer leur qualité de vie.
Président et chef de la direction de la Société canadienne
de la sclérose en plaques : Yves Savoie
Directrice de la rédaction : Jody Fiorino • Rédactrice en chef : Tiffany Regaudie
Traduction : Marie-Andrée Bédard, Lydia Blondel et Andrée Maisonneuve
ISSN 0315-1131
Numéro de convention de vente pour envoi de
poste-publications canadiennes : 40063383
tante ou un ami touché par la sclérose en
plaques. Vous serez également informés des
démarches visant l’adoption de propositions
qui ont fait l’objet de discussions lors de la
campagne électorale fédérale du printemps
dernier. Ces propositions avaient pour but
d’améliorer le soutien et le revenu des proches
aidants. Enfin, nous vous présentons le
nouveau site Web commemoi.ca, conçu pour
réunir une collectivité de jeunes touchés par la
SP dans un environnement sûr et enrichissant.
Un Canadien sur deux connaît une personne
dont la vie a été affectée par la SP. Que vous
ayez été touché personnellement par cette
maladie ou qu’une personne de votre entourage
l’ait été, ce sont nos liens avec les gens qui
nous donnent la force de poursuivre nos efforts
pour stopper la sclérose en plaques. ■
Yves Savoie
Président et chef de la direction
de la Société canadienne de la SP
Président de la Division de l’Ontario
De gauche à droite : Kaj et Sharon Kristiensen, Greg et Rosella Wright, Sheryl et Jeff Owens.
Nous voulons
vous lire et
publier vos écrits!
SP Canada vous invite à
nous soumettre vos textes
et vos témoignages. Si
vous souhaitez partager
vos idées ou votre histoire
avec la collectivité de la SP,
écrivez-nous à spcanada@
scleroseenplaques.ca.

Financement d’un essai clinique sur l’IVCC :
le gouvernement fédéral va de l’avant
Le 29 juin 2011, le gouvernement fédéral a
annoncé qu’il financerait un essai clinique
de phase I et II sur l’insuffisance veineuse
céphalorachidienne chronique (IVCC) et la
SP. La Société canadienne de la sclérose en
plaques a déjà mis en réserve un million de
dollars pour le financement d’un tel essai
clinique. Elle continue par ailleurs d’inciter les
gouvernements qui ne l’ont pas encore fait à
aller dans la même direction.
C’est à la suite d’une réunion du groupe
d’experts scientifiques sur l’IVCC des IRSC
que le lancement d’un essai clinique a été
Couples : vivre à deux avec la SP
Rédactrice : Nancy Chamberlayne, M. Éd.
Si on n’y prête pas
attention, la sclérose
Heather et Gimi mior, en plaques peut détruire
Kate et Don Dufour un couple. Six femmes
et six hommes de la
Section île de Vancouver
Sud, en Colombie-Britannique, ont parlé
ouvertement des moyens qu’ils prennent
pour gérer le stress entraîné par la SP.
Tous les couples ont souligné l’importance
d’une bonne communication. Exprimer
ses inquiétudes et être à l’écoute l’un de
l’autre sont des éléments essentiels de la
résolution des problèmes. Pour empêcher
les conflits de dégénérer, les collaborateurs
recommandent d’un commun accord de
régler rapidement les problèmes, d’éviter
de se faire des reproches et d’accepter de
ne pas être toujours d’accord.
Le respect mutuel a également été
mentionné. C’est une erreur de croire que
celui qui est handicapé « a moins de valeur
unanimement recommandé par les membres
de ce groupe. Au cours de cette réunion, le
groupe d’experts a par ailleurs souligné que
les sept études financées par la Société de la
SP et la National MS Society (organisme étatsunien
de la SP) progressaient bien.
Au moment de la mise sous presse, les études
seront à mi-chemin de leur terme. Dans les
prochaines semaines, vous pourrez prendre
connaissance des rapports d’étape intérimaires
couvrant une période de un an. Ces rapports
seront diffusés sur les sites suivants :
scleroseenplaques.ca et ivccsp.ca. ■
que l’autre » au sein du couple. Vivre
simplement, un jour à la fois, et savoir
apprécier le côté positif des choses aident
le couple à se concentrer sur les choses
qu’il peut faire, plutôt que sur celles qu’il
ne peut pas faire.
Ces stratégies sont efficaces parce qu’elles
transcendent la SP et permettent de
voir la personne et non la maladie. Elles
permettent au couple de comprendre
que la SP ne compte que pour une infime
partie de leur relation.
Nous remercions Sharon et Kaj Kristiensen,
Heather et Gimi Mior, Greg et Rosella
Wright, Sheryl et Jeff Owens, Don et Kate
Dufour ainsi que Gary Neilson pour leur
contribution à l’article ci-dessus.
Lisez l’article intégral de Nancy
Chamberlayne à scleroseenplaques.ca/
CouplesVivreaDeuxaveclaSP. ■
SP Canada Été 2011 3

SP Canada Été 2011 4
Recherche en SP : dynamique de la maladie et de la relation de couple
Dre Tae (Stacey) Hart,
titulaire d’une subvention
de recherche pilote de
la Fondation pour la
recherche scientifique
sur la sclérose en plaques
un diagnostic de
SP est posé le
plus souvent chez
une personne qui
vit en couple depuis
peu de temps et dont
la relation avec son
partenaire est plutôt
récente. La plupart
se demandent alors
quel impact auront
les symptômes
imprévisibles de cette
maladie sur leur
relation et quelles
répercussions aura la dynamique aidant-patient
sur leur complicité et leurs rapports intimes.
En 2010, la Dre Tae (Stacey) Hart, de l’Université
Ryerson, s’est penchée sur le sujet, entre autres,
dans le cadre d’une étude financée par une
subvention de recherche pilote de la Fondation
pour la recherche scientifique sur la SP. Au total,
Retombées de la campagne électorale :
du soutien pour les proches aidants
m . Kent Pollard, de Saskatoon, a suivi la récente
campagne électorale et les promesses liées au
soutien des proches aidants. Depuis plus de dix ans,
il est le principal aidant de sa femme, Victoria.
Les partis conservateur, libéral et néodémocrate ont tous
promis de prêter main-forte aux proches aidants. Dans
son budget présenté en juin dernier, le parti conservateur,
reporté au pouvoir, confirme qu’un crédit d’impôt pour
les proches aidants sera instauré en 2012. Ainsi, pour
la première fois, les conjoints aidants auront droit à un
crédit d’impôt pour les soins qu’ils dispensent. Soulignons
que la Société canadienne de la SP milite en faveur de ce
changement depuis plusieurs années.
« Ce nouveau crédit m’aidera un peu, mais il faut
savoir qu’il ne sera pas accessible aux personnes à
faible revenu, alors que ce sont elles qui ont le plus
besoin d’aide », précise M. Pollard, ajoutant que le
gouvernement devrait rendre remboursables ce nouveau
crédit et le crédit d’impôt pour personnes handicapées.
La Société de la SP est d’accord avec lui et continuera de
presser le gouvernement d’apporter ces changements.
Pour en savoir davantage à ce sujet, rendez-vous à
scleroseenplaques.ca/defensedesdroits. ■
107 couples recrutés par l’entremise de la clinique
de SP de l’Hôpital St. Michael ont participé à un
sondage en ligne. Des entrevues ont également
permis de recueillir de l’information détaillée sur
l’impact de la SP sur les relations de couple, d’une
part, et sur les stratégies d’adaptation à cette
maladie employées par les conjoints, d’autre part.
La Dre Hart déclare : « Dans l’ensemble,
les résultats préliminaires montrent que de
nombreux couples ont de la difficulté à composer
avec les effets de la fatigue associée à la SP.
À partir des données obtenues, nous espérons
pouvoir créer un programme de communication
par téléphone ou par courriel qui aiderait les
couples à trouver des façons de s’adapter aux
symptômes de la SP. » La chercheuse s’affaire
actuellement à analyser les données et elle
continue de rassembler l’information transmise
dans le cadre des entrevues.
Pour en savoir plus sur la recherche en SP,
rendez-vous à scleroseenplaques.ca/recherche. ■
LE RENDEZ-VOUS A&W
pour StOppER LA Sp
Passez dans un restaurant A&W le 25 août pour le Rendez-vous
A&W pour stopper la SP. Pour chaque Teen Burger vendu, 1 $
ira à la Société canadienne de la SP. Dites-le à vos amis et soyez
au rendez-vous! Parce que manger, ça fait du bien.
TexTez SP à 45678 pour faire un don
de 5 $ à la SociéTé canadienne de la Sp.
© 2011 A&W Trade Marks Limited Partnership

Trois frères, une montagne et l’ascension d’une vie
ron Vermeulen n’est pas dépourvu d’ambition :
après avoir participé cinq fois au Vélotour SP
RONA, il décide de s’inscrire à une autre activité de
collecte de fonds au profit de la Société de la SP
(Escalader pour la SP), en l’honneur de deux de ses
amis atteints de sclérose en plaques.
En 2010, Ron et ses frères, Brian et Gary, ainsi qu’un
collègue de Ron, Brian Goodman, entreprennent
l’ascension du Kilimandjaro pour recueillir des fonds au
profit de la Société de la SP. Ils ont réussi à amasser la
formidable somme de 87 000 $, presque exclusivement
auprès de leurs relations personnelles. « La nouvelle
de notre projet s’est répandue comme une traînée de
poudre, dit Ron, et a suscité beaucoup d’appui. » Plus
près que jamais de ses frères, Ron a relevé le défi du
Kilimandjaro et, du coup, a produit un impact énorme
sur les personnes atteintes de SP.
Pour en savoir plus sur Escalader pour la SP, rendezvous
à msclimb.ca (site Web en anglais seulement). ■
CIBC : agent de changement
La Banque CIBC soutient des causes
qui tiennent à cœur à ses clients, à ses
employés et aux collectivités. Elle s’efforce de
changer les choses en versant des dons et des
commandites et en mettant à profit l’esprit
philanthropique de ses employés.
La Société de la SP a le plaisir de vous informer
que la généreuse contribution de la Banque
CIBC au mieux-être des Canadiens atteints de
sclérose en plaques a réellement produit des
changements. Depuis plus de dix ans, l’apport
de cette institution financière, sous forme de
dons et de partenariats avec la Société de la
SP, permet de soutenir de manière importante
les personnes touchées par la SP.
Récemment, la banque CIBC a fait un don
de 500 000 $ au profit de la Campagne
Gary, ron et Brian Vermeulen
au sommet du Kilimanjaro
stopSP, contribuant ainsi à assurer la relève
des chercheurs en SP, par l’intermédiaire
des activités du Réseau de recherche et de
formation stopSP. Ce réseau vise à multiplier
les découvertes dans le domaine de la SP
en recrutant, en formant et en retenant des
chercheurs et des stagiaires de recherche qui
s’engageront à faire carrière en SP afin de
stopper cette maladie.
« La CIBC est fière de son appui à la Société
canadienne de la SP et de son don récent au
Réseau de recherche et de formation stopSP,
du fait que celui-ci favorise la collaboration des
chercheurs et des stagiaires de recherche en
SP dont le but ultime est de stopper la SP »,
précise Sharon Mathers, vice-présidente
directrice, communications et affaires
publiques, de la CIBC. ■
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SP Canada Été 2011 6
le Vélotour SP RoNA, l’équipe Roadkill en fait une affaire personnelle
Membres de l’équipe Roadkill, de la Nouvelle-Écosse
Composée de parents et d’amis du Canada
et des États-Unis, l’équipe Roadkill
comprend au moins 55 membres qui participent
au Vélotour SP RONA en Nouvelle-Écosse pour
une seule et bonne raison : aider les personnes
qu’ils aiment à vivre avec la SP. Sherry Mullane
est l’une d’entre elles.
Considérablement élargie depuis 2005, l’équipe
Roadkill a fixé son objectif financier à 75 000 $
Vous l’avez manquée?
La conférence intitulée Santé
et mieux-être des femmes
ayant la sclérose en plaques
a eu lieu le 28 mai dernier, à
Montréal. Sa transcription peut
maintenant être téléchargée à
partir de scleroseenplaques.ca/
SantéetmieuxEtredesFemmes.
Cette conférence s’adressait
aux femmes de tous âges qui
souhaitaient savoir comment
améliorer leur santé, leur bienêtre
et leur qualité de vie.
cette année. Le groupe s’illustre par son
engagement personnel dans les efforts qu’il
déploie pour stopper la SP et par le fait qu’il joint
l’utile à l’agréable. En effet, il organise lui-même
des tournois de golf et de curling au profit de la
Société de la SP. Pour sa part, le beau-frère de
Sherry, Steve Mullane, se déguise en Elvis pour
préparer les boissons distribuées aux cyclistes
au fil d’arrivée.
« J’ai demandé à Steve pourquoi il se dévoue
tellement à la collecte de fonds pour la Société
de la SP », dit Sherry Mullane, qui a reçu un
diagnostic de sclérose en plaques il y a près de
quatre ans. « Il m’a répondu que c’est parce qu’il
savait que les efforts de son équipe pouvaient
contribuer à guérir la SP », conclut-elle.
Pour obtenir davantage d’information sur le
programme ÉquipeSP, visitez le site suivant :
equipesp.ca. ■
22 RANDONNÉES AU CANADA
Vos efforts de collecte de fonds et votre participation
peuvent changer la vie des personnes touchées par la
sclérose en plaques.
velotoursp.ca
velotoursp.ca
velotoursp.ca
1 800 268-7582

Trouver quelqu’un… comme moi
Des jeunes touchés par la SP au Camp d’été SP
n diagnostic de SP peut souvent faire naître
u un sentiment d’isolement, en particulier
chez les adolescents et les jeunes adultes qui
tentent d’acquérir un sentiment d’appartenance
au groupe et souhaitent se sentir compris.
Consciente de ce fait, la Société canadienne de
la SP a créé une nouvelle collectivité en ligne,
commemoi.ca, à l’intention des jeunes dont la
vie est affectée par la SP.
Le site commemoi.ca offre donc aux jeunes
l’occasion de s’informer, de s’impliquer et
de passer à l’action. Les membres de cette
collectivité peuvent se lier à d’autres jeunes
atteints de SP ou dont un proche est touché
q. Ma sexualité a beaucoup changé depuis
que j’ai la sclérose en plaques. Pouvez-vous
m’expliquer pourquoi?
r. La sexualité comporte un ensemble
complexe de sentiments, de réponses et de
comportements qui peuvent tous être altérés
d’une manière ou d’une autre par la SP. En fait,
à peu près 73 % des personnes atteintes de SP
signalent qu’elles éprouvent des changements
de toute sorte sur ce plan.
Les troubles sexuels primaires sont causés par
le processus pathologique de la SP – autrement
dit, par les lésions du système nerveux central
qui affectent les réponses sexuelles. Ces troubles
peuvent comprendre une diminution de la libido
par cette maladie et prendre connaissance des
ressources conçues spécialement pour eux.
« La vie est parfois difficile pour un jeune,
surtout lorsqu’il fait face à des problèmes
d’adulte… Je sais maintenant que je peux
compter sur l’appui d’un jeune comme moi,
un jeune qui me comprend et avec qui je peux
communiquer en un clic », fait remarquer un
membre de la collectivité de la SP, en parlant
du volet interactif du site.
C’est grâce au soutien de longue date de
Aaron Solowoniuk, batteur du groupe Billy
Talent, et de Teva Canada Innovation que la
Société de la SP a pu créer cette nouvelle
collectivité en ligne.
Pour découvrir comment participer à cette
merveilleuse initiative, rendez-vous à
commemoi.ca/s’impliquer. ■
ainsi que des changements dans les sensations
au niveau des organes génitaux. Par ailleurs,
des symptômes comme la fatigue et la faiblesse
peuvent également entraîner une diminution de
l’intérêt pour les rapports sexuels et du plaisir
qu’on peut en retirer. Enfin, certaines personnes
atteintes de SP perdent confiance en elles et se
mettent à douter de leur attrait sexuel.
Votre médecin peut vous aider à soulager les
symptômes ou à gérer les médicaments qui
peuvent entraver vos activités sexuelles.
Pour lire la réponse intégrale à cette question
et à d’autres questions sur la vie avec la SP,
rendez-vous à reponsessp.ca. ■
SP Canada Été 2011 7

Au programme
Août
Du 6 au 28 : Vélotour SP RONA
velotoursp.ca
Du 13 au 19 : Camp d’été SP
scleroseenplaques.ca/fr/aider/camp
Le 25 : Rendez-vous A&W pour
stopper la SP
Septembre
Du 10 au 18 : Vélotour SP RONA
velotoursp.ca
Le 11 : Marche de l’eSPoir
marchedelespoir.ca
De septembre à juin
Marathon de lecture SP
marathondelecturesp.ca
octobre
Le 20 : Gala stopSP
stopSP.ca
CANADA
Fall 2007 Fall 2007
Faites parvenir vos commentaires ou vos
témoignages à spcanada@scleroseenplaques.ca.
Pour mettre à jour votre adresse ou vos préférences
quant à votre abonnement, communiquez avec
votre division. Vous pouvez obtenir les coordonnées
des divisions de la Société de la SP en consultant
notre site (scleroseenplaques.ca), en téléphonant
au 1 800 268-7582 ou en envoyant un courriel
à info@scleroseenplaques.ca.
Pour afficher la présente publication en ligne,
visitez le scleroseenplaques.ca/spcanada.
Le 18 décembre 2011, rendezvous
à scleroseenplaques.
ca/gouvernance pour lire un
compte rendu de l’assemblée
générale annuelle (AGA) de la
Société de la SP ainsi qu’une
ébauche du procès-verbal
de cette réunion, lequel sera
approuvé uniquement lors de
l’assemblée générale annuelle
de 2012.
Vous pouvez maintenant recevoir
SP Canada par courriel. Si ce mode
de transmission vous convient
plus que la poste, faites-nous
parvenir vos nom, adresse postale
actuelle et adresse de courriel à
spcanada@scleroseenplaques.ca.
RETOURNER TOUTE CORRESPONDANCE
NE POUVANT ÊTRE LIVRÉE AU CANADA À :
Société canadienne de la sclérose en plaques
175, rue Bloor Est, bureau 700
Toronto (ON) M4W 3R8
Convention de
vente des envois
de publications
canadiennes
# 40063383