Source - Société canadienne de la sclérose en plaques

Volume 40 • Numéro 1
Prise en charge
de la fatigue et
des troubles du
sommeil en lien
avec la SPS | 4
5 9
Dossier spécial :
l’ergothérapie
Groupes d’entraide :
comprendre la SP
ensemble
PrintemPS-été 2013
L’assemblée générale annuelle des membres aura lieu le 15 juin 2013 –
voir l’avis de convocation à l’AGA et le formulaire de procuration à la page 10.
SP Canada Printemps-été 2013 1

SP Canada Printemps-été 2013 2
e me considère
J toujours comme
privilégié d’avoir si
souvent l’occasion de
me rendre au sein
même des collectivités
pour y rencontrer des
personnes atteintes de
sclérose en plaques.
Je peux ainsi m’entretenir avec des gens qui,
malgré la SP, me parlent avec passion de leur
travail, de leur famille et de leur santé. Je
constate qu’il importe pour eux de prendre
des décisions éclairées en vue d’améliorer leur
qualité de vie et de composer le mieux possible
avec la sclérose en plaques. Selon moi, la
passion et le point de vue des personnes qui
ont la SP constituent une source extraordinaire
d’inspiration et d’information dont nous
devrions tirer parti dans notre
travail quotidien.
Yves Savoie
Cette année, des personnes ayant la SP ont
été admises pour la première fois au sein des
comités indépendants chargés d’examiner les
propositions que des chercheurs soumettent
à la Société de la SP en vue du financement
de futurs travaux. De ce fait, les personnes
atteintes de SP ont désormais leur mot à dire
sur l’impact que pourrait avoir chacun de ces
projets sur leur vie quotidienne. De plus, durant
l’automne 2012, des journées de discussion sur
les priorités de recherche ont réuni, d’un bout
à l’autre du pays, des chercheurs et des
personnes aux prises avec la SP, donnant lieu
ainsi à des échanges fructueux sur l’orientation
future de la recherche en SP. Par ailleurs, plus
Sp canada – printemps-été 2013
Publié par la Société canadienne de la sclérose en plaques
175, rue Bloor Est, bureau 700, Toronto (Ontario) M4W 3R8
Téléphone : 416 922-6065 • Télécopie : 416 922-7538
Numéro sans frais : 1 866 922-6065
Site Web : scleroseenplaques.ca/spcanada
Numéro d’organisme de bienfaisance : 10774 6174 RR0001
mission de la Société canadienne de la Sp :
Être un chef de file dans la recherche sur le remède de la sclérose
en plaques et permettre aux personnes aux prises avec cette
maladie d’améliorer leur qualité de vie.
Président et chef de la direction de la Société canadienne
de la sclérose en plaques : Yves Savoie
Directrice : Tiffany Regaudie
Directrice de la rédaction : Krysta Celestine
Traduction : Marie-Andrée Bédard, Lydia Blondel et Andrée Maisonneuve
ISSN 0315-1131
Numéro de convention de vente pour envoi de
poste-publications canadiennes : 40063383
Message du président
de 6 000 personnes ont pris part à l’initiative « À
l’écoute des personnes touchées par la SP ». Les
résultats attendus de cette consultation nous
aideront à prendre des décisions éclairées
relativement à nos programmes, à nos services
et à nos activités de défense des droits.
Le présent numéro de SP Canada est en grande
partie consacré au mieux-être des personnes
qui ont la SP. Pour certaines d’entre elles,
l’activité physique occupe une place importante
dans la prise en charge des symptômes de
la maladie. C’est donc avec plaisir que nous
annonçons le lancement prochain d’une nouvelle
ressource axée sur l’exercice physique, conçue
pour guider les personnes atteintes de SP qui
sont déterminées à faire de l’exercice, mais
qui ne savent pas par où commencer. Ce
numéro comprend aussi un encart spécial sur
l’ergothérapie, discipline ayant pour objectif
d’améliorer les capacités fonctionnelles sur les
plans social, professionnel, mental et physique.
Je souhaite témoigner ma gratitude à
Genzyme, filiale de Sanofi, pour sa subvention
inconditionnelle à l’éducation qui nous a permis
de publier ce numéro de SP Canada.
À l’approche de la saison de la Marche de l’espoir
et du Vélotour SP, je vous invite à vous joindre
à moi, au printemps ou à l’été, en participant à
l’un de ces deux événements. Vous saisirez ainsi
une formidable occasion de vous rapprocher de
votre collectivité et de faire de l’exercice tout en
collectant des fonds au profit des personnes qui
vivent avec la SP. ■
Le président et chef de la direction,
Yves Savoie
Volume 40 • Numéro 1
Prise en charge
de la fatigue et
des troubles du
sommeil en lien
avec la SPS | 4
Dossier spécial :
l’ergothérapie
5 9
Groupes d’entraide :
comprendre la SP
ensemble
PrintemPS-été 2013
L’assemblée générale annuelle des membres aura lieu le 15 juin 2013 –
voir l’avis de convocation à l’AGA et le formulaire de procuration à la page 10.
SP Canada Printemps-été 2013 1
EN pAGE couvErturE :
Sherri Allen a reçu un diagnostic
de SP en février 2002. Elle est
mère de deux enfants et vit à
Surrey, en Colombie-Britanique,
où elle mène une vie active.
Sherri fait du bénévolat dans le
cadre d’un programme de soutien
par les pairs.

marche de l’espoir : ensemble contre la SP
Matthew, participant à
la Marche de l’espoir.
matthew a appris
qu’il avait la SP
seulement quelques
jours avant son
17e anniversaire. « Je
n’en ai parlé à personne
et je me suis replié sur
moi-même, explique-t-il.
Puis, au fil du temps, je
me suis aperçu qu’il n’y avait rien à craindre. La
SP ne doit pas forcément bouleverser ta vie. »
En 2012, alors qu’il était au secondaire, Matthew
a participé à la Marche de l’espoir en compagnie
de ses cousins. Plus de 2 000 élèves de son
école l’ont appuyé dans sa collecte de fonds
en faisant des dons pour aider les personnes
atteintes de SP. Cette expérience lui a permis
d’en apprendre davantage sur la SP et de
constater qu’il n’était pas seul.
« La SP m’a fait comprendre la façon dont mon
corps et mon esprit fonctionnent. J’ai également
Brenda travaillait comme monitrice d’équitation
lorsqu’elle a reçu un diagnostic de SP en
2011. Comme ses symptômes s’aggravaient,
rendant ainsi son travail de plus en plus ardu
physiquement, elle a eu recours aux services
d’aide offerts par le gouvernement du Manitoba à
l’intention des personnes handicapées en vue de
s’orienter vers une nouvelle carrière.
« La SP ne m’a pas empêchée de trouver un autre
emploi », explique Brenda, qui occupe à présent
un poste d’adjointe aux ventes et au marketing.
Selon elle, il importe d’avoir une attitude positive
pour bien vivre avec la SP. « Le fait de travailler et
d’interagir avec des gens quotidiennement m’aide
indéniablement à conserver une attitude sereine
par rapport à la SP, ajoute-t-elle. Mes employeurs
apprécient mes compétences, et je pense qu’ils
seraient surpris d’apprendre que j’ai la SP. »
En 2012, le gouvernement du Canada a formé
un groupe de travail chargé de consulter des
entreprises canadiennes sur les possibilités
d’emploi des personnes handicapées. Selon le
rapport présenté par ce groupe, intitulé Repenser
l’inCapacité dans le secteur privé, quelque
appris à mieux composer avec la maladie »,
précise Matthew.
Matthew est d’avis que la santé est un élément
important lorsqu’il s’agit de bien vivre malgré la
SP. Il fait régulièrement de l’exercice pour gérer
sa fatigue. Selon les Directives canadiennes
en matière d’activité physique chez les adultes
atteints de SP, qui seront publiées en mai,
les personnes qui ont la SP devraient faire
au moins trente minutes d’activité aérobie
d’intensité moyenne et effectuer des exercices
de renforcement (ciblant les grands groupes
musculaires) deux fois par semaine. Le fait de
suivre ces directives peut diminuer la fatigue,
améliorer la mobilité et rehausser la qualité de vie.
Pour obtenir plus d’information sur la Marche
de l’espoir, rendez-vous à marchedelespoir.ca.
Pour en savoir plus au sujet des Directives
canadiennes en matière d’activité physique
chez les adultes atteints de SP, visitez le
scleroseenplaques.ca/activitephysique. ■
rapport gouvernemental Repenser l’inCapacité
795 000 Canadiens handicapés en âge de travailler
sont aptes au travail, mais sans emploi. Dans ce
rapport, il est aussi mentionné que le leadership
et l’établissement de partenariats communautaires
efficaces constituent les clés du succès quant à
l’embauche de personnes handicapées.
Pour en savoir plus sur le rapport intitulé Repensez
l’inCapacité, rendez-vous à bit.ly/XE0YhU. ■
marchedelespoir.ca • 1 800 268-7582
COMMANDITAIRES NATIONAUX
MARCHEZ POUR QUELQU’UN
QUI VOUS TIENT À CŒUR !
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SP Canada Printemps-été 2013 4
Prise en charge de la fatigue et des troubles du sommeil
en lien avec la SP
Dan gère sa fatigue en
planifiant ses activités.
Dan s’estime
chanceux. Après
plusieurs épisodes de
dédoublement de la
vue et un diagnostic de
sclérose en plaques, il
demeure en santé et
n’éprouve pratiquement
plus de symptômes
depuis 1985. « Ce qui
est constant, même
après mes deux épisodes
de vision double, est la fatigue, explique-t-il. Au
fil des ans, j’ai trouvé des façons de gérer mon
énergie, mais la fatigue influe incontestablement
sur ma vie sociale et professionnelle. »
Dan a besoin de dormir en moyenne neuf
heures par nuit, ce qui limite le temps qu’il peut
consacrer à des activités sociales en soirée.
Lorsqu’il est amené à se coucher tard, il est
essentiel qu’il puisse rattraper son manque
de sommeil le lendemain matin. Sur le plan
professionnel, il affirme : « Tout au long de ma
carrière, j’ai eu la chance de pouvoir déterminer
mon emploi du temps. Si je dois faire des
déplacements dans le cadre de mon travail, je
En faisant des dons au profit de la recherche,
Marie-Claude a le sentiment de faire
partie d’une équipe œuvrant à la découverte
du remède contre la SP. « Les chercheurs ont
fini par trouver de nouveaux médicaments qui
peuvent aider les personnes atteintes de SP
à mieux composer avec cette maladie et qui
contribuent à l’amélioration de leur qualité de
vie. Or, de tels traitements n’existaient pas au
moment de mon diagnostic, précise-t-elle. La
recherche a fait des progrès énormes. »
m’arrange pour ne pas avoir de rendez-vous
le matin. » Dan insiste sur le fait qu’il importe
de solliciter le concours des collègues pour
l’établissement d’un emploi du temps adapté,
permettant des périodes de repos.
La Dre Daria Trojan, physiatre à l’Institut
neurologique de Montréal, consacre ses travaux
de recherche à la fatigue et aux troubles du
sommeil associés à la SP. Lors d’une étude
récente, la Dre Trojan a pu établir que l’apnée
obstructive du sommeil (AOS), qui consiste en
une obstruction intermittente des voies aériennes
supérieures, est le trouble du sommeil le plus
répandu chez les personnes atteintes de SP.
Son équipe de chercheurs a également constaté
que ce trouble est associé à une augmentation
du niveau de fatigue chez ces dernières. Les
données préliminaires de l’étude en question
ont démontré que le traitement des troubles
du sommeil (et surtout de l’AOS) peut atténuer
sensiblement la fatigue et d’autres symptômes
chez certaines personnes ayant la SP.
Pour en savoir plus sur la prise en charge
de la fatigue associée à la SP, rendez-vous à
scleroseenplaques.ca/fatigue. ■
Des dons pour contribuer à la découverte d’un remède
Marie-Claude et son mari
Jason contribuent au
financement de travaux
de recherche novateurs,
nous rapprochant ainsi du
remède contre la SP.
Marie-Claude avoue avoir eu peur lorsqu’elle
a appris qu’elle était atteinte d’une forme
cyclique de SP, il y a 16 ans. « Je ne savais
pas à quoi m’en tenir », ajoute-t-elle. Pour
elle, la recherche joue un rôle essentiel dans
l’amélioration de la qualité de vie des personnes
qui, comme elle, sont aux prises avec la SP.
Aidée de son mari Jason et des membres de sa
famille, Marie-Claude fait des dons depuis son
diagnostic pour financer la recherche dont les
retombées profiteront aux personnes qui ont la
SP. « Nous donnons ce que nous pouvons; il n’y
a pas de petites ou de grandes contributions »,
dit-elle.
Pour en savoir plus sur les options offertes en
matière de dons au profit de la recherche en SP,
rendez-vous à scleroseenplaques.ca/Donnez. ■

table des matières
6
7
8
Mon rôle
d’ergothérapeute :
Pearl Gryfe
Pratiques
d’excellence
en matière
d’ergothérapie
Technologie et
ergothérapie
DoSSier SPécial
l’ergothérapie
Qu’est-ce que l’ergothérapie?
Selon l’Association canadienne des ergothérapeutes
(ACE), l’ergothérapie est une discipline dont l’objectif
est de redonner aux personnes ayant une incapacité
les moyens d’accomplir leurs activités quotidiennes.
Bien qu’elle vise en grande partie à rétablir les
capacités physiques nécessaires à la vie de tous les
jours, l’ergothérapie consiste également à évaluer et
à améliorer l’ensemble des habiletés qui permettent
de mener une vie équilibrée sur les plans social,
mental, professionnel et physique.
Quels sont les bienfaits de l’ergothérapie
pour les personnes atteintes de SP?
Les symptômes de la SP sont nombreux et varient
grandement d’une personne à l’autre. Par conséquent,
les besoins en matière d’ergothérapie peuvent différer
considérablement d’un patient à l’autre. Voici quelques
exemples illustrant la façon dont l’ergothérapie peut
aider les personnes atteintes de sclérose en plaques
à prendre en charge les symptômes de la SP et à
surmonter les obstacles que celle-ci implique dans
l’accomplissement des tâches quotidiennes.
• Sur le plan physique : utilisation d’articles adaptés
(ustensiles, vêtements et autres articles ménagers)
visant à améliorer l’accessibilité à domicile.
• Sur le plan cognitif : recours à la réalité virtuelle
facilitant l’accomplissement des tâches quotidiennes.
• Sur le plan social : utilisation de technologies d’aide
à la parole visant à améliorer la communication.
• Sur le plan professionnel : évaluation ergonomique
du lieu de travail, suivie de mesures d’adaptation
(mobilier et technologie).
Le travail de l’ergothérapeute consiste tout d’abord
à écouter son patient pour cerner ses objectifs en
matière de bien-être. Le dossier spécial proposé ici
dévoile les façons dont les ergothérapeutes s’appuient
sur les objectifs de leurs patients pour optimiser la
capacité fonctionnelle et le bien-être de ces derniers
dans toutes les sphères de leur vie quotidienne.
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SP Canada Printemps-été 2013 6
L’ergothérapie est une discipline holistique visant
à améliorer les capacités fonctionnelles dans tous
les contextes de la vie quotidienne. Les gens sont
amenés à assumer divers rôles dans la vie de tous
les jours – ils agissent ainsi comme parents, époux,
collègues et amis. L’ergothérapie a pour objectif
d’éliminer des obstacles de sorte que les patients
puissent assumer complètement leurs rôles au lieu
de voir l’incapacité déterminer le cours de leur vie.
L’écoute constitue la première étape de mon travail
d’ergothérapeute. La sclérose en plaques est une
maladie dégénérative et fluctuante, et le défi qu’elle
pose à l’ergothérapeute consiste à intervenir au bon
moment tout au long du continuum de soins. Mes
collègues et moi collaborons avec nos patients pour
déterminer leurs objectifs et ce qu’ils entendent par
« bien-être », qu’il s’agisse pour eux de conserver leur
emploi ou d’être physiquement plus actif. Au fur et à
mesure que les gens acquièrent plus d’autonomie, ils
gagnent en confiance et sont en mesure de constater
qu’ils peuvent vivre malgré la SP.
Si une personne a de la difficulté à marcher, nous lui
donnons la possibilité de se déplacer au moyen d’un
déambulateur, d’un fauteuil roulant ou d’un appareil
électrique. En cas de trouble de la parole, nous
mon rôle d’ergothérapeute :
Pearl Gryfe
Pearl Gryfe, M. Sc., B.Sc.erg., Erg. Aut. (Ont.), est la
fondatrice de la Clinique de technologie d’aide (Assistive
Technology Clinic) du Centre des sciences de la santé
Sunnybrook et du Centre de santé du cerveau Baycrest de
Toronto (Baycrest Brain Health Centre). Elle est également
la directrice des services cliniques de la Clinique de SP
Elkie Adler et de la Clinique des troubles du mouvement Jeff
et Diane Ross (Jeff and Diane Ross Movement Disorders
Clinic). Elle pratique l’ergothérapie depuis plus de 30 ans.
procurons au patient des moyens de communiquer.
Par exemple, l’application pour iPad baptisée
TalkRocket Go, proposée par MyVoice, fait appel à
la technologie GPS et à l’informatique dématérialisée
pour énoncer des phrases en rapport avec l’endroit
où se trouve l’utilisateur. Il est donc possible de
recourir à la technologie pour répondre aux défis que
présente la maladie. En effet, il existe de nombreuses
solutions technologiques permettant d’améliorer
considérablement la capacité de communication de
nos patients selon le contexte dans lequel ils évoluent.
Les personnes atteintes de SP sont souvent
aptes à continuer de travailler si elles disposent
d’un poste de travail ergonomique et de modes
d’accès adaptés. En plus de procurer des solutions
technologiques facilitant l’utilisation d’un ordinateur,
nous pouvons aussi aider nos patients dans leur
travail en leur donnant des conseils sur la façon de
surmonter la fatigue associée à la SP. Lorsque la
fatigue peut être gérée physiquement, il est possible
d’envisager des stratégies visant à améliorer la
qualité des journées de travail d’une personne.
L’ergothérapie offre aux personnes atteintes de
sclérose en plaques les moyens d’accepter la SP
sans laisser celle-ci définir leur vie.
Pour en savoir plus sur les aides technologiques
et l’ergothérapie, reportez-vous à la page 8.

Une nouvelle méthode basée sur
l’autoévaluation des résultats
Un article intitulé « Methods and measures:
what’s new for MS? », signé par Nancy E.
Mayo, Stanley Hum et Ayse Kuspinar, a été
publié dans la revue Multiple Sclerosis Journal
en novembre 2012.
Étant donné que les effets de la SP varient
d’une personne à l’autre, il importe de
demander au patient d’évaluer lui-même les
résultats de son traitement. Selon l’étude dont
il est question dans l’article mentionné ci-haut,
les résultats d’un traitement ne peuvent être
mesurés uniquement en fonction de données
biologiques. En recourant à l’évaluation
effectuée par les patients, les ergothérapeutes
peuvent répondre à des questions précises en
vue d’obtenir un aperçu exact et à long terme
des effets d’un traitement sur la personne
atteinte de SP. Par exemple, en ce qui a trait à
la fatigue, l’étude révèle ce qui suit :
… ce sont les effets du traitement qui
sont les plus difficiles à mesurer, car, à
la longue, les personnes qui éprouvent
Pratiques d’excellence en
matière d’ergothérapie
Alors que les nouvelles technologies permettent
aux ergothérapeutes d’être mieux outillés
que jamais pour répondre aux besoins des
personnes atteintes de SP, ces professionnels
tentent par tous les moyens d’améliorer leurs
méthodes d’évaluation des besoins individuels
des patients. La section suivante porte
justement sur les efforts de personnalisation des
programmes d’ergothérapie.
beaucoup de fatigue ont tendance à limiter
leurs activités. La fatigue n’interfère donc
plus avec certaines activités puisque cellesci
ont été abandonnées. Par conséquent,
en l’absence d’un effet positif sur l’intensité,
la fréquence et la durée de la fatigue, la
personne peut rapporter une diminution
de sa fatigue. « Dans quelle mesure et à
quelle fréquence la fatigue est-elle entrée
en conflit avec vos activités sociales? » La
réponse à cette question peut varier selon
que la personne a réaménagé ou non ses
« activités sociales » au fil du temps. Ainsi,
les effets du traitement doivent être évalués
par rapport à des activités habituelles, tel
un dîner au restaurant avec des amis, et
non par rapport aux activités actuelles de
la personne.
Les chercheurs recommandent que les
personnes atteintes de SP attribuent une cote
aux troubles fonctionnels (p. ex. la fatigue)
entraînés par la SP qui les concernent afin
de permettre à l’ergothérapeute de mesurer
l’efficacité des méthodes de prise en charge
des symptômes.
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Les jeux d’équilibre Wii (Nintendo)
La Wii est une console de jeux interactifs qui
reproduit les mouvements du corps à l’écran
grâce à des éléments sensoriels. Ce système
est souvent utilisé en réadaptation physique.
D’ailleurs, le terme « Wiihab » vient d’être créé
pour désigner ce type de méthode thérapeutique.
Les effets des jeux d’équilibre de Wii sur les
personnes atteintes de SP ont été décrits par
Irene Guidi, Tiziano Giovannelli et Matteo Paci
dans la revue Multiple Sclerosis Journal en octobre
2012 (« Effects of Wii exercises on balance in
people with multiple sclerosis »). Les chercheurs
ont séparé en deux un petit nombre de personnes
atteintes de SP présentant des troubles de
l’équilibre. L’un des groupes s’adonnait à des
exercices en utilisant la Wii, l’autre pas. Comparés
aux membres du second groupe, ceux du premier
groupe ont vu leur équilibre s’améliorer. Cette
étude de faible envergure montre qu’il serait
justifié de poursuivre la recherche sur le recours à
la Wii en tant que traitement de physiothérapie ou
d’ergothérapie.
Logiciel de reconnaissance vocale
Les personnes qui vivent avec la SP ont souvent
de la difficulté à taper au clavier parce qu’elles
technologie et ergothérapie
Les avancées technologiques ont permis aux
ergothérapeutes d’offrir un nombre sans précédent
d’options thérapeutiques aux personnes handicapées.
Selon l’Association canadienne des ergothérapeutes,
la technologie d’assistance fait référence à « tout
appareil ou produit commercial ou fabriqué sur mesure
qui améliore la capacité fonctionnelle d’une personne
ou qui réduit une barrière environnementale ».
Elle comprend des logiciels, tels les systèmes de
reconnaissance vocale ou celui proposé par MyVoice,
doté de la fonction GPS, et des dispositifs comme des
lits électriques et des appareils téléphoniques pour
personnes handicapées.
ont perdu de leur dextérité manuelle. Dans
ces cas, elles peuvent quand même se servir
d’un ordinateur grâce au système informatique
de reconnaissance vocale. Les concepteurs
de logiciels se penchent maintenant sur une
nouvelle technologie, soit la reconnaissance
vocale en continu, qui produit un langage plus
naturel que celui qui était généré par les anciens
logiciels. Ceux-ci obligeaient en effet le locuteur
à marquer une pause entre les mots. Ce logiciel
commet parfois des erreurs de reconnaissance,
mais les ergothérapeutes peuvent enseigner aux
utilisateurs des moyens de corriger ces erreurs.
« J’ai eu recours à un logiciel de reconnaissance
vocale pour permettre à certaines personnes
de conserver leur emploi », dit Pearl Gryfe,
ergothérapeute. « Je me souviens d’avoir
travaillé avec un programmeur en informatique
atteint de SP qui ne pouvait plus taper au
clavier. Grâce à un logiciel de reconnaissance
vocale, il a pu garder son emploi puisqu’il
pouvait dorénavant dicter ses commandes plutôt
que de les taper. »
Visitez le caot.ca pour obtenir davantage
d’information sur la technologie au service du
mieux-être. ■

Groupes d’entraide : comprendre la SP ensemble
Debbie, animatrice
bénévole d’un groupe
d’entraide.
Lorsque Debbie a appris
qu’elle avait une
forme cyclique (pousséesrémissions)
de SP, en
1991, elle s’est sentie seule
au monde et déprimée.
« J’avais l’impression
que j’allais devoir me
débrouiller toute seule,
dit-elle; je ne connaissais personne qui avait
cette maladie. » Mais bientôt, elle s’est jointe à
un groupe d’entraide où elle a pu échanger avec
d’autres personnes qui venaient de recevoir un
diagnostic de SP. Elle avait trouvé un lieu sûr
où elle pouvait parler de sa vie avec la SP et
apprendre à mieux composer avec cette maladie.
Aujourd’hui, Debbie anime bénévolement le
groupe d’entraide Kildonan, de Winnipeg, au
Manitoba, composé de 15 personnes atteintes
de SP qui bénéficient de son soutien moral.
« Tout le monde est bienvenu dans notre groupe »,
souligne Debbie. Les réunions mensuelles sont
offertes aux personnes qui viennent d’apprendre
Q : La fatigue est-elle présente seulement durant les
poussées de SP ou peut-elle devenir permanente? Je
me demande si la fatigue que je ressens disparaîtra
après ma poussée.
R : Il est possible que la fatigue se manifeste seulement
à l’occasion d’une poussée, mais il arrive souvent qu’elle
persiste durant les rémissions. Elle doit être abordée
et prise en charge comme tous les autres symptômes
de la SP. La fatigue associée à la SP devrait faire l’objet
d’une prise en charge multidisciplinaire incluant la
physiothérapie et l’ergothérapie pour conserver l’énergie,
ainsi que des modifications du lieu de travail et du
domicile. Par ailleurs, il existe des médicaments efficaces
contre la fatigue associée à la SP, dont l’efficacité est
optimale lorsqu’ils sont accompagnés de changements
salutaires dans le mode de vie. ■
qu’elles ont une forme cyclique ou progressive de
SP. « Nous parlons de tous les aspects de la SP,
des médicaments et des effets de cette maladie
sur la vie familiale. Ensemble, nous rions, nous
pleurons et nous partageons nos craintes »,
précise-t-elle.
Les groupes d’entraide SP on pour but d’aider
et d’encourager les personnes touchées par la
sclérose en plaques et de maintenir l’espoir. Ils
sont dirigés par des animateurs aux prises avec
les mêmes difficultés que celles éprouvées par
les membres. « C’est merveilleux de pouvoir
communiquer librement avec des gens qui
comprennent bien votre situation, car il est
parfois difficile de parler de la SP à une personne
qui ne connaît pas bien cette maladie. Au sein
d’un groupe d’entraide, tout le monde sait de
quoi il retourne. Nous sommes à l’écoute des
autres et nous les comprenons », conclut Debbie.
Pour en savoir plus sur les groupes d’entraide de
votre région, rendez-vous à scleroseenplaques.
ca/fr/aider/services.htm. ■
Le site réponses Sp :
maintenant consultable à
partir d’appareils mobiles
Réponses SP est un site Web où
les personnes atteintes de SP
peuvent soumettre leurs questions
sur cette maladie et obtenir des
réponses de spécialistes du domaine.
Chaque semaine, des questionsréponses
nouvelles y sont affichées.
Nous sommes heureux de
pouvoir annoncer que ce site est
maintenant consultable à partir
d’appareils portables. Visitez le
reponsessp.ca à partir de votre
téléphone intelligent!
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SP Canada Printemps-été 2013 10
l’objectif de 60 millions de dollars a été dépassé!
Grâce à l’appui des donateurs et des bénévoles, nous avons dépassé l’objectif de 60 millions
de dollars de la Campagne stopSP. Ces fonds ont permis de financer la recherche sur la SP
ainsi que le Réseau de recherche et de formation stopSP.
Rendez-vous au stopsp.ca pour visionner la vidéo sur l’impact
de la Campagne stopSP qui décrit, entre autres, les
répercussions de cette campagne sur les chercheurs en SP.
modification des règlements administratifs soumise à l’AGA de 2013
En vertu de la nouvelle législation, la Société
canadienne de la SP, actuellement assujettie
à la Loi sur les corporations canadiennes,
doit faire officiellement la transition
au régime de la Loi canadienne sur les
organisations à but non lucratif (LCOBNL).
Industrie Canada a demandé que cette
transition soit effectuée avant octobre 2014.
La Société de la SP devra donc produire
les documents requis pour s’assurer de
demeurer légalement constituée. Ainsi,
elle devra soumettre à Industrie Canada
le formulaire Clauses de prorogation et
ses règlements administratifs modifiés
conformément aux dispositions de la
nouvelle loi. Elle profitera de l’occasion
pour apporter d’autres modifications à ses
règlements, notamment celles qui ont été
proposées dans le cadre de l’Initiative de
renouvellement (scleroseenplaques.ca/
renouvellement).
Les deux documents doivent cependant
être soumis à l’approbation des membres
de la Société de la SP avant d’être soumis à
Industrie Canada. Ils le seront donc lors de
l’assemblée générale annuelle qui aura lieu
le 15 juin 2013, à Toronto.
Dès le 30 mai, vous pourrez prendre
connaissance des documents en question à
l’adresse scleroseenplaques.ca/AGA2013
ou demander qu’on vous les envoie par la
poste en composant le 1 866 922 6065,
poste 3151. ■
Société cANADiENNE DE LA ScLéRoSE EN PLAQUES
AviS DE coNvocAtioN à L’ASSEmbLéE GéNéRALE ANNUELLE Et EXtRAoRDiNAiRE
AVIS EST PAR LES PRÉSENTES DONNÉ QUE l’assemblée générale annuelle et extraordinaire de la Société
canadienne de la sclérose en plaques se tiendra au Marriott Bloor Yorkville, 90, rue Bloor Est, Toronto
(Ontario) M4W 1A7, le samedi 15 juin 2013, à 13 h (heure normale de l’Est) aux fins suivantes :
i) réception du rapport des membres du conseil d’administration national et des états financiers
vérifiés pour l’exercice du 1er janvier 2012 au 31 décembre 2012 ainsi que du rapport des vérificateurs
responsables;
ii) élection des membres du conseil d’administration national;
iii) nomination des vérificateurs;
iv) autorisation de prorogation de la Société canadienne de la SP en vertu de la Loi canadienne sur les
organisations à but non lucratif et, en particulier, approbation des Clauses de prorogation de la Société
canadienne de la SP;
v) approbation des nouveaux règlements administratifs, modifiés conformément à la Loi canadienne
sur les organisations à but non lucratif; et
v) tout autre point supplémentaire et complémentaire dûment soumis à l’assemblée.

Dans le cadre de l’assemblée générale et extraordinaire, les membres seront appelés à se prononcer
sur les résolutions particulières suivantes :
1. Les administrateurs de la corporation sont autorisés et conduits à présenter au directeur nommé
en vertu de cette même Loi une demande, en vertu de l’article 297 de la Loi canadienne sur les
organisations à but non lucratif en vue de l’obtention d’un certificat de prorogation.
2. Les statuts de prorogation (transition) de l’organisation, tels qu’ils ont été soumis à la présente
assemblée, sont par les présentes approuvés.
3. Le règlement administratif no 1 existant de l’organisation est par les présentes abrogé et remplacé
par le nouveau règlement administratif no 1 qui a été approuvé par l’assemblée tel qu’il a été présenté.
4. Tout dirigeant ou administrateur de l’organisation est autorisé à prendre de telles mesures et
à signer et à remettre les documents pertinents, y compris les statuts de prorogation (transition)
annexés, l’avis du siège initial et la liste des administrateurs, de la manière établie par le directeur,
qui sont nécessaires ou souhaitables pour la mise en œuvre de la présente résolution.
Le 30 mai 2013, les états financiers vérifiés, les modifications à nos règlements et le formulaire Clauses
de prorogation seront diffusés sur notre site Web scleroseenplaques.ca/AGA2013 ou envoyés par la poste
sur demande; veuillez composer le 1 866 922 6065, poste 3151, pour en faire la demande.
Trois ou quatre postes d’administrateurs généraux feront l’objet d’une élection à l’AGA. Les membres
désireux de soumettre une candidature pour ce poste sont priés de le faire au plus tard le vendredi
7 juin 2013, selon le délai prévu dans les règlements administratifs de la Société canadienne de
la SP. Les notes biographiques sur les personnes mises en candidature seront diffusées sur le site
scleroseenplaques.ca/AGA2013 au plus tard le 12 juin 2013.
Les règles relatives aux membres de la Société canadienne de la SP sont édictées par chacune des
sections et des divisions, qui ont également le pouvoir de les modifier. Ces règles comprennent la
prescription du délai d’attente applicable aux nouveaux membres avant que ceux-ci n’obtiennent
le droit de vote aux assemblées générales. Par conséquent, on s’assurera que les participants à
l’AGA sont des membres en règle de la Société de la SP. Le cas échéant, ces derniers recevront une
carte de vote, conformément aux règles de la section ou de la division dont ils sont membres. Les
participants à l’AGA devront présenter une pièce d’identité valide avec photo.
Les membres qui ne peuvent assister à l’assemblée sont priés de dater et de signer la procuration
ci-dessous, de la détacher et de la poster au Bureau national de la Société de la SP, au 175, rue
Bloor Est, bureau 700, tour Nord, Toronto (Ontario) M4W 3R8, au plus tard le lundi 10 juin 2013,
à l’attention de madame Rosanne Portelance.
VOUS POUVEZ VOTER PAR PROCURATION. LE FORMULAIRE DE PROCURATION EST FOURNI PLUS BAS.
DATÉ à Toronto, en Ontario, ce 11e jour d’avril 2013. David A. Garton, secrétaire
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Procuration de la Société canadienne de la sclérose en plaques pour l’assemblée générale annuelle
du 15 juin 2013
Par les présentes, le soussigné nomme Jim Casey, ou, à son défaut, Charles Ford, François Coupal ou
David A. Garton ou ____________________ à titre de mandataire avec pouvoir de remplacement,
afin d’assister et de voter, pour le soussigné, au moment de l’assemblée générale annuelle qui sera
tenue le 15 juin 2013 et à l’occasion de tout ajournement correspondant et de voter ou autrement
agir à ce moment-là pour ou au nom du soussigné en ce qui concerne toutes les affaires pouvant être
présentées durant l’assemblée, de la même manière que le soussigné si celui-ci avait été présent.
DATÉ ce _____ jour de ________________ 2013 SIGNATURE : ____________________________
(Veuillez remplir ce qui suit en caractères d’imprimerie)
Nom de famille : ___________________ Prénom : _____________ Initiale du second prénom : ______
Adresse : ________________________ Ville : _________________ Province ou territoire : _______
Code postal : _____________ Section ou unité : ___________ N o de téléphone : _______________
Veuillez dater, signer et retourner cette procuration au secrétaire de la Société canadienne de la
sclérose en plaques, Bureau national, 175, rue Bloor Est, bureau 700, tour Nord, Toronto (Ontario)
M4W 3R8, au plus tard le lundi 10 juin 2013, à l’attention de Rosanne Portelance.
SP Canada Printemps-été 2013 11

Joignez-vous à nous ce printemps et cet été
Avril 7, 14, 27-28 Marche de l’espoir
marchedelespoir.ca
mai Début de la campagne « Un jour en mai »!
1JourEnmai.ca
5, 11-12, 25-26 Marche de l’espoir
marchedelespoir.ca
Du 9 au 11
Campagne de l’œillet SP
scleroseenplaques.ca/
oeilletSP
Du 10 au 12 Avec M. Lube, stoppons
la SP... une goutte à la fois
15
Cyberséminaire sur la
recherche en SP
29
Journée mondiale de la SEP
worldmsday.org
Juin 2, 9, 23 Marche de l’espoir
1-2, 8-9, 22-23 Vélotour SP
velotoursp.ca
Juillet 6-7, 27-28 Vélotour SP
Août Tout le mois Vélotour SP
Du 17 au 24
22
24
Septembre 7-8, 14, 22, 28
Faites parvenir vos commentaires ou vos
témoignages à spcanada@scleroseenplaques.ca.
Pour mettre à jour votre adresse ou vos préférences
quant à votre abonnement, communiquez avec
votre division. Vous pouvez obtenir les coordonnées
des divisions de la Société de la SP en consultant
notre site (scleroseenplaques.ca), en téléphonant
au 1 800 268-7582 ou en envoyant un courriel
à info@scleroseenplaques.ca.
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Rendez-vous A&W
pour stopper la SP
rendezvousSP.ca
The O Course Crucible
theocoursecrucible.com
Vélotour SP
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Société canadienne de la sclérose en plaques
175, rue Bloor Est, bureau 700
Toronto (ON) M4W 3R8
J’ai la sclérose en plaques.
Parfois, ma vision est trouble.
Un jour en mai, voyez à quoi
ressemble ma vie avec la SP.
#1jourenmai
1JourEnMai.ca
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