Sandra Sasdi Die verlorene Sprache durch Bilder ... - Fragile Suisse

EXTRA
Magazin der Schweizerischen Vereinigung für hirnverletzte Menschen
Magazine de l’Association suisse pour les traumatisés cranio-cérébraux
Rivista dell’Associazione svizzera per i traumatizzati cranio-cerebrali
Nr. 1 / März, mars, marzo 2008
Académie-Kurs:
Mehr Selbstsicherheit trainieren
L’aphasie après un accident
vasculaire cérébral
Riconoscere gli handicap invisibili
Aphasie nach einem Schlaganfall:
Was bedeutet das?
Sandra Sasdi
Die verlorene Sprache durch Bilder ersetzt
Quand l’image remplace le langage perdu
La pittura sostituisce il linguaggio perduto

Titelbild/Couverture/Copertina:
Foto: Tres Camenzind
Herausgeberin/Editrice/Edizione
FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich
Redaktion/Rédaction/Redazione
Anja Marti-Jilg (Leitung), Maria Gessler
marti@fragile.ch
Übersetzungen/Traductions/Traduzioni
Chantal Gianoni
M. Schmalstieg
Fotos/Photos/Foto
Tres Camenzind, Anja Marti
zur Verfügung gestellt
Gestaltung/Graphisme/Grafica
Bildmanufaktur* D. Gaemperle, Kleinlützel
Auflage/Tirage/Tiratura
33’000
Druck/Impression/Stampa
baag – Druck & Verlag
Buchdruckerei Arlesheim AG
Stollenrain 17, 4144 Arlesheim
arlesheim@baag.ch
T 061 706 92 60
© 2008, FRAGILE Suisse
Schweizerische Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Association suisse pour les
traumatisés cranio-cérébraux
Associazione svizzera per i
traumatizzati cranio-cerebrali
Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zurich
T 044 360 30 60, F 044 360 30 66
www.fragile.ch
mail@fragile.ch
Spendenkonto FRAGILE Suisse: PC 80-10132-0
ISSN 1660-7813
Extra erscheint vier Mal jährlich
Redaktionsschluss für die nächste Ausgabe:
25. April 2008
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Inhaltsverzeichnis
Sommaire
Sommario
Editorial
Editoriale 3
Die verlorene Sprache durch Bilder ersetzt 4
Quand l’image remplace le langage perdu 6
La pittura sostituisce il linguaggio perduto 8
Neues von FRAGILE Suisse 10
Nouvelles de FRAGILE Suisse 10
Gefühlsmanagement 12
De la gestion des émotions 12
Gestione dei sentimenti 13
Aphasie bei Hirnschlagpatienten: Häufigkeit und Bedeutung 14
L’aphasie après un accident vasculaire cérébral:
Fréquence et importance 15
Afasia nei pazienti colpiti da ictus: frequenza e incidenza 17
Damit aus dem Schlägli kein Schlag wird 18
Helpline
Unsichtbare Behinderungen erkennen (2) 20
Reconnaître un handicap invisible (2) 21
Riconoscere gli handicap invisibili (2) 23
Académie FRAGILE Suisse
Herbstwanderungen im Tessin 24
Mehr Selbstsicherheit trainieren 24
Tanzprojekt: Premiere am 1. Mai 25
Témoigner pour mieux prévenir 26
Nouvelle responsable des relations publiques 26
Notte dei tributi con l’associazione Spartyto 27
Treffpunkte
Lieux de rencontre
Punto d’incontro 28-31
Inserate/Annoces/Annunci
Axel Springer Schweiz AG
Fachmedien
Förrlibuckstrasse 70
Postfach
8021 Zürich
T 043 444 51 09
F 043 444 51 01
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2 FRAGILExtra 1/2008

Editorial Editorial Editoriale
Liebe Leserin, lieber Leser
Chère lectrice, cher lecteur
Cara lettrice, caro lettore
Haben Sie sich schon einmal überlegt, wie es
wäre, ohne Sprache leben zu müssen? In
unserer Titelgeschichte stellen wir Ihnen die
Künstlerin Sandra Sasdi vor, die unter einer
Aphasie leidet – oder sollte man besser
sagen unter einer Form von Aphasie, denn es
gibt zahlreiche Varianten. Sandra kann sich
nur noch mit einzelnen Worten verständigen,
aber diese Worte sind sinnvoll und mit
ein wenig Mitdenken und Vorschläge unterbreiten,
was gemeint sein könnte, klappt es
mit der Kommunikation. Für Menschen, die
Sandra nahe stehen, ist es offenbar kein
grosses Problem mehr, wie ihr Bruder zu verstehen
gibt. Aphasie kann aber auch heissen:
Worte fliessen, aber sie ergeben keinen
Sinn, ohne dass der sprechenden Person dies
bewusst ist. Obwohl Aphasien recht häufige
Folgen eines Schlaganfalls sind, und ein
Schlaganfall die häufigste Ursache für eine
Behinderung ist, sind Aphasiker im öffentlichen
Bewusstsein kaum vorhanden. Beim
Wort Behinderung denken die meisten
Menschen an einen Rollstuhl, allenfalls noch
an blinde Menschen oder vielleicht geistig
Behinderte. Oft genug werden deshalb
Aphasiker auch für geistig behindert gehalten.
Wer sich nur noch rudimentär sprachlich
ausdrücken kann, gilt in einer geschwätzigen
Gesellschaft wie unserer schnell als geistig
beschränkt. Für Menschen wie Sandra
ist solch ein Urteil besonders grausam. Sie ist
eine belesene und intelligente Frau – für
dumm gehalten zu werden und sich nicht
angemessen wehren zu können, ist schrecklich.
Mich hat die Begegnung mit Sandra sehr
nachdenklich gemacht. Er war eine Herausforderung
für mich als Ungeübte, mit ihr zu
kommunizieren, aber es hat mir auch einiges
klar gemacht: 1. Dass es auch mit weniger
Worten geht, 2. Dass die Zahl der pro
Minute gesprochenen Wörter kein Hinweis
ist auf den Grad der Intelligenz und 3. Dass
ich trotzdem unglaublich dankbar bin dafür,
dass ich Sprache weiterhin benutzen kann
und eintauchen kann in die Welt der Bücher,
wenn mir die reale Welt zuviel wird.
Vous êtes-vous déjà imaginé comment ce
serait de devoir vivre sans être capable de
s’exprimer? Dans notre article de couverture,
nous vous présentons l’artiste Sandra Sasdi,
qui souffre d’aphasie – plus précisément,
d’une forme d’aphasie, car il en existe de
nombreuses variantes. Sandra ne dispose
pour s’exprimer que d’un nombre de mots
restreint, mais ces mots sont porteurs de
sens, et avec un certain effort d’écoute et
d’interprétation, ils permettent malgré tout
de communiquer. Pour des gens proches de
Sandra, cela ne pose plus vraiment de problème,
constate son frère. Mais l’aphasie
peut aussi se manifester par un flot de paroles
dépourvues de sens, sans que la personne
concernée ne s’en aperçoive. Bien qu’elle
soit une conséquence assez fréquente de
l’attaque cérébrale, principale cause de handicap
en Suisse, l’aphasie n’occupe que peu
de place dans la conscience publique. Au
mot «handicap», la plupart des gens pensent
à la chaise roulante, éventuellement à la
cécité ou au handicap mental. Souvent, les
personnes aphasiques sont considérées
comme mentalement handicapées. Le fait de
s’exprimer de manière rudimentaire équivaut,
dans nos sociétés obnubilées par la
communication, à un déficit mental. Pour
une personne comme Sandra, un tel jugement
est particulièrement cruel. En tant que
femme intelligente et cultivée, être traitée
comme une demeurée sans pouvoir s’en
défendre, c’est terrible.
Ma rencontre avec Sandra m’a donné à
réfléchir. C’était pour moi un défi que de
communiquer avec elle, et cela m’a permis
de comprendre un certain nombre de choses:
1. on peut très bien s’en sortir avec
moins de mots; 2. la quantité de mots prononcés
par minute n’a rien à voir avec l’intelligence
; et 3. je me rends compte à quel
point la maîtrise de la langue est une chance
inouïe, grâce à laquelle je peux me plonger
dans le monde de l’écrit lorsque le
monde réel devient insupportable.
Vi è già capitato di pensare come sarebbe
una vita senza poter parlare? Nell’articolo
principale di questa rivista, vi presentiamo
l’artista Sandra Sasdi, affetta da afasia, o per
meglio dire da una forma di afasia, visto che
ne esistono parecchie varianti. Sandra riesce
a farsi capire soltanto con qualche parola,
ma queste parole hanno un senso e con un
piccolo sforzo d’interpretazione da parte
dell’interlocutore, la comunicazione funziona.
Per le persone che stanno accanto a
Sandra, non è più un problema, come ci ha
fatto capire suo fratello. L’afasia può però
anche manifestarsi in altri modi: le parole
scorrono come un fiume, ma sono prive di
senso, e la persona non se ne rende conto.
Benché all’origine delle varie forme di afasia
spesso ci sia un ictus, e un ictus sia la causa
più frequente di un handicap, nella consapevolezza
pubblica gli afasici non figurano.
Sentendo la parola handicap, la maggior
parte della gente pensa a una sedia a rotelle,
forse ai ciechi o ai portatori di handicap
mentali. Molto spesso, quindi gli afasici vengono
considerati persone affette da deficit
mentali. Chi riesce ad esprimersi soltanto
con un linguaggio verbale rudimentale, in
una società chiacchierona come la nostra
viene subito considerato mentalmente limitato.
Per le persone come Sandra, un giudizio
del genere è terribile. In effetti, per una
donna colta e intelligente come lei, essere
considerata stupida e non potersi difendere
in modo adeguato, è un supplizio.
L’incontro con Sandra mi ha fatto riflettere
parecchio. Per me, che sono poco pratica, è
stata una sfida riuscire a comunicare con lei,
ma mi ha permesso di capire alcune cose
importanti: 1. Che bastano anche poche
parole, 2. Che il numero di parole pronunciate
in un minuto non è un indicatore del
grado d’intelligenza e 3. Che sono molto
fortunata di poter continuare a utilizzare il
linguaggio e di potermi rifugiare nel mondo
dei libri quando quello reale diventa troppo
pesante da sopportare.
Anja Marti-Jilg, Redaktorin
Anja Marti-Jilg, rédactrice
Anja Marti-Jilg, redattrice
FRAGILExtra 1/2008 3

Sandra Sasdi, Aphasikerin und Künstlerin
Die verlorene Sprache durch Bilder ersetzt
Dies ist die Geschichte eines Menschen,
der die Sprache liebte und
sie fast vollständig verlor. Und die
Geschichte eines Menschen, der das
überlebt hat und eine neue Sprache
fand: die der Bilder.
Sandra Sasdi kann ihre Geschichte nicht selber
erzählen. Sie ist Aphasikerin. Das bedeutet,
dass ihre Sprachfähigkeit durch eine
Hirnverletzung verloren gegangen ist. Es ist
eine traurige Geschichte. Wir erzählen sie
hier, weil es Sandra Sasdi trotz allem heute,
12 Jahre nach dem schlimmen Ereignis, wieder
gut geht.
1996, in dem Jahr, in dem die Primarlehrerin
Sandra Sasdi 30 Jahre alt geworden war,
erlitt sie eine Hirnblutung. Es war am Weihnachtsabend,
Sandra Sasdi, im sechsten
Monat schwanger, bereitete das Abendessen
für Freunde und Verwandte vor. Sie freute
sich auf das gemeinsame Fest. Ganz
plötzlich wurde ihr schwarz vor Augen und
sie brach zusammen. Da ihre Mutter Jahre
zuvor ebenfalls eine Hirnblutung erlitten
hatte, reagierte diese sofort. Genauso war
es bei ihr auch gewesen – sie war plötzlich
zusammen gebrochen. Sofort wurde der
Notarzt alarmiert und Sandra ins Inselspital
gebracht. Die Diagnose Hirnblutung bestätigte
sich rasch, doch für Sandra war die
Situation durch die Schwangerschaft besonders
kritisch. Die Ärzte fürchteten um das
Leben des ungeborenen Kindes, wenn sie
Sandra operierten. Also wurde zuerst das
kleine Mädchen mittels Kaiserschnitt auf die
Welt geholt und in einen Brutkasten gelegt.
Es wog 1,5 Kilogramm.
Am nächsten Morgen wurde Sandra operiert.
Was so dramatisch begonnen hatte,
schien zunächst rasch ein gutes Ende zu finden.
Als Sandra erwachte, erholte sie sich
rasch und scherzte bereits mit dem Pflegepersonal.
Nach einer Woche dann wurden
die Hoffnungen auf eine baldige Rückkehr
in den Alltag, zerstört: Sie bekam sie nachts
Malen statt sprechen.
heftige Spasmen, und als sie erwachte, war
ihre Sprache weg.
Das Vogelbild: Vorlage für das Buchzeichen von FRAGILE Suisse
Sandra muss noch acht Monate im Spital
bleiben, ihre kleine Tochter kann früher entlassen
werden. Sandras Lebenspartner und
Kindsvater kümmert sich um sie. Sandra ist
überzeugt, dass sie wieder sprechen lernen
wird und geht im ersten Jahr nach der
Hirnblutung beinahe täglich zur Logopädin.
Insgesamt sieben Jahre geht sie regelmässig
in verschiedene Therapien: Logopädie, Physiotherapie
und Ergotherpaie. Doch ihr
Einsatz wird zumindest in Bezug auf die
Sprachfähigkeit nicht belohnt. Langsam
wird ihr klar, dass sie in Zukunft ohne
Sprache oder fast ohne Sprache wird leben
müssen. Ohne Sprache heisst in ihrem Fall:
Sie kann nur in einzelnen Worten sprechen,
sie kann nicht mehr schreiben, sie kann nur
4 FRAGILExtra 1/2008

mit Mühe kürzere Texte lesen, sie hat auch
Mühe mit Zahlen und der zeitlichen Einordnung
von Ereignissen. Auf die Fragen nach
dem Ablauf der Geschehnisse antwortet sie
zögernd, zählt sich durch die Jahre: «Das
war ein, zwei, drei, vier Jahre ? nachher.»
Sandra Sasdi und Tochter Laura: ein unzertrennliches Paar.
sich, weil sie sich nicht mehr so gut ausdrücken
können, fühlen sich missverstanden,
haben Angst, dass sie zu mühsam sind
für die anderen Menschen.
Bei Sandra Sasdi ist das ganz anders. Dank
des Netzwerks aus Freunden, Nachbarn in
der Genossenschafts-Wohnsiedlung, ihrem
Bruder und der Mutter, die in der Nähe
leben, kann Sandra ihr Leben gemeinsam
mit der mittlerweile elfjährigen Tochter
Laura alleine meistern. Michael Sasdi,
Sandras Bruder, gehört auch zum engsten
Kreis der Unterstützer seiner Schwester. Ihn
beeindruckt der Durchhaltewillen seiner
Schwester, ihr Lebenswille, mit der sie all
das durchgestanden hat. Er erinnert sich an
die erste Zeit, in der auch FRAGILE Suisse
eine wichtige Rolle spielte. «Wir fühlten uns
alle so ohnmächtig. Es ist vor allem in der
ersten Zeit sehr wichtig, dass man auf
gibt ihre Mutter zu verstehen. Sie macht
einen anerkennenden Laut und verdreht
verzückt die Augen. Die kleine Wohnküche
ist gespickt mit Bildern und kleinen
Basteleien der Tochter. Ihr Onkel Michael
lobt besonders die Sprachbegabung von
Laura. Sie rede wie ein Wasserfall, drücke
sich der differenziert aus, und es sei ganz
offenkundig, dass die fehlende Sprache der
Mutter die Entwicklung des Mädchens in
keiner Art und Weise beeinträchtigt hätte,
sagt Michael Sasdi. Offenbar hat Laura in
ihrer Familie und dem grossen
Freundeskreis Gelegenheit genug, ihre
Sprachfertigkeit zu üben.
Dass Sandra Sasdi so besonders Freude an
der künstlerischen Begabung ihrer Tochter
hat, kommt nicht von ungefähr. Seit sie ihre
Sprache verloren hat, malt sie. Anfangs verknüpfte
sie die Bilder mit Texten von früher,
die sie in einer Mappe aufbewahrt hatte. Sie
malte ein Bild und liess den Text, der ihr zu
passen schien, um das Bild herum laufen.
Die farbigen, oft märchenhaften Aquarelle
mit den umlaufenden Texten wurden zu
ihrem Markenzeichen. Sie kann die Bilder
immer wieder ausstellen, ist auch regelmässige
Teilnehmerin an den Ausstellungen von
FRAGILE Suisse. Heute haben sich die Bilder
emanzipiert. Sie sind ihr neues Ausdrucksmittel
geworden und kommen ohne den
sprachlichen Rahmen von früher aus.
Sandra Sasdis Bilder kommen an, und sie
kann auch immer wieder eines verkaufen.
Eines ihrer Bilder hat uns dazu inspiriert, ein
Lesezeichen drucken zu lassen, auf dem wir
die wichtigsten Angaben über FRAGILE
Suisse, vor allem unsere Gratis-Helpline aufführen.
Das Lesezeichen kann in beliebiger
Menge gratis bei FRAGILE Suisse bezogen
werden. (siehe Kasten)
Sandra hat nun ihre Tochter, die sie liebt,
und um die sie sich kümmern muss, aber sie
hat sehr vieles verloren, was in ihrem Leben
wichtig war: Bücher, Lesen, Schreiben,
Unterhaltung mit anderen Menschen,
zunächst auch ihren Beruf als Lehrerin. Der
Verlust schmerzt immer wieder. «Früher
überall Bücher, Bücher, Bücher», erzählt sie
und macht ausladende Bewegungen mit
dem linken nicht gelähmten Arm. Über das
strahlende Gesicht legt sich ein Schatten.
«Es scheint dir gut zu gehen, aber das ist
nicht immer so, stimmt’s», frage ich. Sandra
nickt heftig. Im Alltag hilft ihr ein Computerprogramm,
mit anderen Menschen zu
kommunizieren. Schickt man Sandra zum
Beispiel ein e-mail, so kann sie den Text mit
Hilfe des Programms in gesprochene
Sprache umwandeln lassen. Eine leicht
monotone aber gut verständliche Stimme
liest ihr den Text vor. Sandra ist begeistert.
Doch Sandra hat nicht alles verloren. Ihre
sympathische, offene Art, mit der sie auf die
Menschen zugeht und ihr Strahlen haben
ganz sicher dazu beigetragen, dass ihr
Freundeskreis aus der Zeit vor der Hirnblutung
praktisch intakt geblieben ist. Das
ist nicht selbstverständlich. Viele Menschen
mit einer Hirnverletzung, vor allem wenn sie
an einer Aphasie leiden, vereinsamen.
Freund von früher sind befangen und können
mit der neuen Situation nicht umgehen.
Das führt bei den hirnverletzten Menschen
zu Unsicherheit und Rückzug. Sie schämen
Freunde, Verwandte aber auch auf eine
Fachorganisation wie FRAGILE Suisse zurückgreifen
kann. Man braucht Orientierung
und Halt. Wir wurden sehr gut durch die
damalige Präsidentin von FRAGILE Suisse
persönlich betreut.» Heute ist bei Familie
Sasdi trotz des Schicksalsschlags Normalität
eingekehrt. Seit ein paar Jahren unterrichtet
Sandra Sasdi sogar wieder an ihrer früheren
Schule. Die früheren Arbeitskollegen hatten
sich dafür eingesetzt. Trotz der fehlenden
Sprache findet Sandra Sasdi offenbar einen
guten Zugang zu ihren Schülerinnen und
Schülern, die sie im Zeichnen unterrichtet,
wie mehrere Presseberichte bezeugen.
Tochter Laura ist beim Besuch der Journalistin
in der Ganztagsschule, doch die
Erwähnung ihres Namens lässt Sandra stolz
und froh lächeln. Laura zeichne sehr schön,
Autorin: Anja Marti-Jilg
Fotograf: Tres Camenzind
Buchzeichen Sandra Sasdi
Wenn Sie gerne ein Buchzeichen mit dem
Vogel-Bild von Sandra Sasdi möchten,
schicken Sie uns bitte ein vorfrankiertes und
an Sie adressiertes Kuvert in geeigneter
Grösse zu so wie eine Notiz, in der Sie vermerken,
wie viele Exemplare Sie gerne hätten.
Die Lesezeichen eignen sich als kleines
Mitbringsel oder Geschenk – wir freuen uns
ganz besonders, wenn sie an Orten ausgelegt
und verteilt werden, wo hirnverletzte
Menschen und ihre Angehörigen ein- und
ausgehen, wie z.B. in Arztpraxen, Spitälern,
Heimen e.t.c.
FRAGILExtra 1/2008 5

Sandra Sasdi, aphasique et artiste
Quand l’image remplace le langage perdu
Ceci est l’histoire d’une personne
qui adorait et l’a presque. Et l’histoire
d’une personne qui a survécu
et a découvert un nouveau langage:
celui des images.
Sandra Sasdi n’est pas en mesure de raconter
sa propre histoire. Elle est aphasique.
Cela signifie qu’elle a perdu la maîtrise du
langage suite à un traumatisme cérébral.
C’est une bien triste histoire. Nous avons
décidé de la raconter ici, car aujourd’hui, 12
années après le drame, Sandra Sasdi a
retrouvé le bonheur.
En 1996, l’année où Sandra, enseignante à
l’école primaire, atteignait ses trente ans,
elle fut victime d’une hémorragie cérébrale.
C’était la veille de Noël, et Sandra, enceinte
de six mois, préparait le dîner pour ses
invités. Elle se réjouissait de la soirée à venir.
Mais tout à coup, sa vision s’obscurcit et elle
perdit conscience. Sa mère, qui des années
auparavant, avait elle aussi subi une hémorragie
cérébrale, réagit aussitôt. Cela s’était
passé exactement de la même manière –
elle s’était brusquement effondrée. Aussitôt,
un médecin d’urgence fut appelé, et Sandra
fut transportée à l’hôpital. Le diagnostic de
l’hémorragie cérébrale fut rapidement établi,
mais pour Sandra, qui était enceinte, la
situation était particulièrement critique. Les
médecins s’inquiétaient de la survie de l’enfant,
qu’une opération mettrait en danger.
La petite fille fut donc mise au monde par
césarienne, puis déposée dans une couveuse.
Elle ne pesait alors que 1500 grammes.
Laura et sa maman sont inséparables.
Le lendemain matin, Sandra fut opérée. Ce
qui avait débuté de manière dramatique
semblait trouver une conclusion heureuse.
Lorsque Sandra se réveilla, elle se remit rapidement,
et échangeait déjà des plaisanteries
avec le personnel soignant. Après une
semaine, l’espoir d’un retour rapide à la vie
quotidienne fut balayé: au cours de la nuit,
elle fut prise de spasmes violents, et lorsqu’elle
se réveilla, sa maîtrise du langage
avait disparu.
Sandra Sasdi compense les mots manquants à l'aide de gestes et de mimiques.
Sandra dut demeurer à l’hôpital pendant
huit mois, tandis que sa fille put regagner le
foyer familial plus rapidement. Le partenaire
de Sandra, père de l’enfant, s’occupa de la
petite. Sandra était convaincue qu’elle réapprendrait
à parler, et au cours de la première
année qui suivit la lésion cérébrale, visitait
presque quotidiennement sa logopède. Mais
au fil du temps, elle comprit qu’elle allait
devoir s’accommoder d’un avenir sans langage,
ou presque. Cela signifie qu’elle ne
6 FRAGILExtra 1/2008

peut s’exprimer autrement que par des mots
isolés. Elle ne peut plus écrire, elle ne peut
lire que des textes courts, avec difficulté, et
elle a de la peine avec les nombres. Quand
on l’interroge sur le déroulement des événements,
elle répond avec hésitation, compte
les années: «C’était une, deux, trois, quatre
années après?»
Les anciens amis sont souvent gênés et ne
savent plus comment se comporter. Cela
pousse les personnes traumatisées à se retirer
de la vie sociale. Elles ont honte de leur
handicap, se sentent incomprises et craignent
d’ennuyer leurs interlocuteurs.
Avec Sandra Sasdi, c’est tout différent. Grâce
à son réseau d’amis, les voisins de sa
coopérative de logement, la proximité de
son frère et de sa mère, Sandra parvient à
mener sa propre vie, ensemble avec sa fille
Laura, maintenant âgée de onze ans.
Michael Sasdi, le frère de Sandra, appartient
au cercle des plus proches amis de sa sœur.
Il est admiratif devant sa volonté, son amour
pour la vie, qui lui a permis de surmonter les
difficultés. Il se souvient de la première période,
durant laquelle FRAGILE Suisse joua un
rôle important. «Nous nous sentions si
impuissants. Surtout dans la première phase,
Lors de notre visite, sa fille Laura est à l’école,
mais à l’évocation de son nom, Sandra
sourit avec fierté. Laura dessine très bien,
affirme sa mère avec des sons et un roulement
d’yeux approbateurs. Sa petite cuisine
regorge de dessins et de bricolages confectionnés
par sa fille. L’oncle Michael admire
les dons linguistiques de Laura. Elle parle
comme un torrent, s’exprime avec éloquence,
et il est évident que le handicap de sa
mère n’a nullement affecté l’évolution de la
fillette, remarque Michael Sasdi.Visiblement,
Laura a trouvé suffisamment d’occasions, au
sein de la famille et du cercle d’amis, d’exercer
son aptitude au langage.
Ce n’est pas un hasard si Sandra Sasdi
observe avec tant de plaisir les progrès artistiques
de sa fille. Depuis qu’elle a perdu la
parole, elle s’adonne à la peinture.Au début,
elle combinait ses images avec des textes
qu’elle avait composés avant l’accident, et
qu’elle conservait soigneusement. Lorsqu’elle
peignait un tableau, elle l’encadrait
d’un bandeau de texte, choisissant un passage
approprié. Ces belles aquarelles
colorées, avec leur bordure calligraphiée,
sont devenues son signe distinctif. Elle les
expose dans diverses galeries, et participe
régulièrement aux expositions de FRAGILE
Suisse. Aujourd’hui, ses peintures se sont
émancipées. Elles sont devenues son moyen
d’expression privilégié, et peuvent même se
passer de cadre. L’un de ses tableaux orne le
nouveau marque-page de FRAGILE Suisse,
qui comprend les principales informations
sur l’association, avant tout le numéro de
notre helpline gratuite. Ce marque-page
peut être commandé dans la quantité
désirée auprès de FRAGILE Suisse (voir l’encadré).
Sandra Sasdi peint depuis qu'elle a perdu l'usage de la parole.
Auteur: Anja Marti-Jilg
Photos: Tres Camenzind
Sandra a perdu beaucoup de choses qui
comptaient dans sa vie: les livres, la lecture,
l’écriture, les conversations avec les amis, et
dans un premier temps, son métier d’enseignante.
Cette perte la fait toujours souffrir.
«Avant, partout des livres, des livres, des livres»,
raconte-t-elle, et balaye la pièce de son
bras gauche, qui n’est pas paralysé. Son
visage rayonnant s’assombrit. Je lui dis: «Tu
as l’air d’aller bien, mais ce n’est pas toujours
comme ça, n’est-ce pas?» Sandra
hoche de la tête, énergiquement. Sa communication
est facilitée par sa messagerie
électronique, à l’aide d’un logiciel qui lit les
courriels à voix haute. Une voix quelque peu
monotone, mais compréhensible, énonce le
texte. Sandra rayonne de joie.
Mais Sandra n’a pas tout perdu. La manière
sympathique, ouverte, avec laquelle elle
aborde les gens a certainement contribué à
ce que son cercle d’amis d’avant l’hémorragie
cérébrale soit demeuré quasi intact. Cela
ne va pas de soi. Un grand nombre de personnes
traumatisées, surtout celles qui souffrent
d’aphasie, tombent dans l’isolement.
il est important de pouvoir s’appuyer sur les
amis, les parents, mais aussi sur une association
professionnelle comme FRAGILE Suisse.
On a besoin d’orientation, de soutien. Nous
avons été très bien conseillés par la présidente
de FRAGILE de cette époque.»
Aujourd’hui, malgré les coups du destin, la
famille Sasdi est revenue à la normalité.
Depuis quelques années, Sandra enseigne de
nouveau dans l’école où elle travaillait avant
son accident. Sans utiliser la parole, Sandra a
su trouver le contact avec ses élèves, auxquels
elle enseigne le dessin, avec un succès
dont plusieurs reportages se sont fait l’écho.
Un marque-page par Sandra Sasdi
Si vous désirez obtenir un marque-page orné
d’une peinture de Sandra Sasdi, veuillez
nous envoyer une enveloppe affranchie et
portant votre adresse, ainsi qu’une notice
indiquant le nombre d’exemplaires souhaité.
Vous pouvez offrir le signet à vos connaissances
– et nous serons particulièrement
reconnaissants si vous le déposez à des
endroits fréquentés par des personnes
cérébro-lésées, par exemple des cabinets de
médecins, des hôpitaux, des EMS, etc.
FRAGILExtra 1/2008 7

Sandra Sasdi, afasica e artista
La pittura sostituisce il linguaggio perduto
Questa è la storia di una persona
che amava l’espressione verbale e
che l’ha persa quasi del tutto. E la
storia di una persona che è riuscita a
superare questo trauma trovando
un nuovo linguaggio: quello della
pittura.
Sandra Sasdi non può raccontare personalmente
la sua storia. È afasica. Ha perso la sua
capacità di comunicare attraverso il linguaggio
in seguito a una lesione cerebrale. È una
storia triste. Ve la raccontiamo perché Sandra
nonostante tutto, oggi 12 anni dopo quella
terribile emorragia cerebrale, sta di nuovo
bene.
Nel 1996, l’anno dei suoi 30 anni, Sandra
Sasdi, docente di scuola elementare viene
colpita da un’emorragia cerebrale. È la sera di
Natale. Sandra, al sesto mese di gravidanza,
sta preparando la cena per amici e parenti. È
felice di poter trascorrere questa serata in
allegra compagnia. Improvvisamente, la vista
si oscura e cade a terra. Sua madre, anche lei
colpita da un’emorragia cerebrale diversi
anni prima, reagisce subito. Anche a lei era
successa esattamente la stessa cosa, era
crollata a terra senza preavviso. Viene chiamato
subito il medico di guardia e Sandra
viene trasportata all’Inselspital. La diagnosi
di emorragia cerebrale viene confermata
entro breve, ma la gravidanza rende la situazione
ancor più critica. I medici che devono
operare Sandra temono per la vita del bebè.
Quindi la bambina viene fatta nascere
mediante taglio cesareo e trasferita nell’incubatrice.
Pesa soltanto 1,5 chili.
Il mattino seguente Sandra viene operata.
Ciò che è iniziato in modo così drammatico,
in un primo tempo sembrerebbe potersi risolvere
rapidamente senza gravi conseguenze.
Quando Sandra si risveglia dall’intervento, si
riprende rapidamente e scherza con il personale
curante. Dopo una settimana, le speranze
di un rapido ritorno alla vita quotidiana
vengono distrutte: la giovane donna viene
colpita da spasmi violentissimi e al suo risveglio,
non riesce più a parlare.
Il quadro originale del segnalibro.
Sandra Sasdi con la figlia Laura: una coppia inseparabile.
Sandra deve rimanere in ospedale per otto
mesi, la sua bimba può tornare a casa prima
di lei. Il compagno di Sandra e padre di Laura
si occupa della piccola. Sandra è convinta che
reimparerà a parlare e nell’anno che segue
l’emorragia cerebrale si reca praticamente
ogni giorno da una logopedista. Ma con il
passare del tempo risulta evidente che in
futuro Sandra dovrà vivere senza poter
comunicare verbalmente o solo con poche
parole. La sua afasia si manifesta così: può
pronunciare soltanto alcune parole, non può
più scrivere, riesce a leggere solo a fatica testi
8 FRAGILExtra 1/2008

evissimi, e ha difficoltà con i numeri. Se le
vengono chieste informazioni sul decorso
della sua malattia, conta gli anni: «Era uno,
due, tre, quattro anni ? dopo.»
Sandra ha perso molte cose che per lei erano
importanti: i libri, la lettura, la scrittura, la
comunicazione con gli altri, e in un primo
tempo anche la sua professione di docente.
Soffre ancora molto per tutte queste rinunce.
«Prima dappertutto libri, libri, libri», racconta
accompagnando le sue parole con ampi gesti
del braccio sinistro, quello non paralizzato. Il
volto sorridente è ricoperto da un velo di tristezza.
«Sembra che lei stai bene, ma non è
sempre così, vero?», le chiedo. Sandra
annuisce con veemenza. Grazie a un programma
di computer, può comunicare con gli
altri via mail. Questo programma converte il
testo scritto in lingua parlata. Una voce un
po’ monotona ma comprensibile le legge il
testo. Sandra è entusiasta.
esprimersi bene, capiscono di non essere
capiti, hanno paura di essere di peso per gli
altri.
riempie di orgoglio e sorride felice. Laura
disegna benissimo, ci fa capire la madre con
gridolini di apprezzamento e roteando gli
occhi con entusiasmo. La piccola cucina abitabile
è tappezzata di disegni e lavoretti
manuali della figlia. Lo zio Michael loda la
facilità di parola di Laura. La ragazzina parla
come una macchinetta, si esprime con una
grandissima ricchezza di vocabolario, ed è
evidente che la perdita del linguaggio della
madre non ha compromesso in nessun modo
l’evoluzione linguistica della figlia, afferma
Michael Sasdi. Evidentemente Laura nella
sua famiglia e nell’ampia cerchia di amicizie
ha sufficienti opportunità di esercitare il suo
talento linguistico.
Sandra è davvero felice e orgogliosa della
vena artistica di sua figlia. In effetti, dal giorno
in cui ha perso la capacità del linguaggio,
Sandra dipinge.All’inizio abbinava i suoi quadri
con testi scritti in precedenza, che aveva
conservato in una cartella. Dipingeva un quadro
e lasciava correre attorno alle immagini il
testo più adeguato al soggetto. Gli acquerelli
colorati, talvolta fiabeschi, circondati da
una collana di parole diventarono ben presto
il suo marchio distintivo. I suoi dipinti sono
stati esposti in diverse gallerie e ha partecipato
regolarmente alle esposizioni organizzate
da FRAGILE Suisse. Oggi i suoi quadri si
sono emancipati. Privi di cornice linguistica,
sono il suo nuovo strumento d’espressione.
Da uno dei suoi quadri abbiamo tratto l’ispirazione
per creare un segnalibro che porta i
dati più importanti di FRAGILE Suisse, soprattutto
il numero della nostra Helpline gratuita.
Il segnalibro può essere richiesto gratuitamente
nella quantità desiderata presso FRA-
GILE Suisse (vedi riquadro).
Testo: Anja Marti-Jilg
Foto: Tres Camenzind
Segnalibro Sandra Sasdi
I gesti e la mimica sostituiscono le parole.
Ma Sandra non ha perso tutto. La sua simpatia,
i suoi modi aperti e il suo sorriso hanno
certamente contribuito a far sì che la sua cerchia
di amicizie di un tempo rimanesse praticamente
intatta. E non è sempre così. Molte
persone con una lesione cerebrale, soprattutto
se soffrono di afasia, si isolano. Gli amici di
un tempo si sentono spesso in imbarazzo e
non sanno come comportarsi di fronte a questa
nuova situazione. Un atteggiamento che
crea insicurezza nelle persone con una lesione
cerebrale, che di conseguenza si appartano.
Si vergognano di non riuscire più ad
Ma fortunatamente per Sandra la situazione
è diversa. Grazie alla fitta rete di amici, vicini
di casa del complesso residenziale, al fratello
e alla madre, che vivono nelle vicinanze,
Sandra è in grado di gestire per lo più autonomamente
la sua vita con la figlia Laura,
che ora ha undici anni. Il fratello Michael le
sta molto vicino. È impressionato dalla
volontà e dal coraggio della sorella, dalla
voglia di vivere e di lottare con la quale ha
affrontato questo suo terribile percorso.
Ricorda bene i primi tempi, e il ruolo determinante
di FRAGILE Suisse. «Ci sentivamo
tutti così impotenti. Soprattutto all’inizio, è
importantissimo poter contare su amici,
parenti, ma anche su un’organizzazione specializzata
come FRAGILE Suisse. Si ha bisogno
di orientamento e sostegno.A quell’epoca
siamo stati assistiti in maniera splendida
dall’allora Presidentessa di FRAGILE Suisse in
persona.» Oggi, nonostante questo triste
destino, la vita della famiglia Sasdi è rientrata
nella normalità. Da un paio d’anni, Sandra
insegna persino educazione visiva presso la
sua scuola di allora. Anche se le manca la
parola, Sandra riesce a comunicare in modo
soddisfacente con i suoi allievi; lo testimoniano
diversi articoli di stampa.
Al momento della nostra visita, la figlia Laura
è a scuola, ma udendo il suo nome Sandra si
Se volete ricevere un segnalibro che rappresenta
un quadro di Sandra Sasdi sul tema
«Uccelli», inviateci per favore una busta della
grandezza giusta preaffrancata e preindirizzata,
con l’indicazione del numero di segnalibri
che desiderate ricevere. Il segnalibro è
perfetto per un regalino. Ci farebbe davvero
piacere sapere che questi segnalibri vengono
esposti o distribuiti in luoghi frequentati da
persone con lesioni cerebrali e dai loro familiari,
ad esempio studi medici, ospedali, case
di cura, ecc.
FRAGILExtra 1/2008 9

Neues von FRAGILE Suisse
Du nouveau chez FRAGILE Suisse
Sozialpolitik
Politique sociale
FRAGILE Suisse bietet einerseits konkrete Dienstleistungen an, erfüllt
aber auch zunehmend Aufgaben in Bezug auf das Umfeld, in dem
Menschen mit einer Hirnverletzung und ihre Angehörigen leben. Sie
analysiert Abläufe, äussert sich zum politischen Geschehen und versucht
zu vernetzen. Kurz: Sie wird zunehmend auch sozialpolitisch
tätig.
FRAGILE Suisse beantragte, in die Liste der beschwerdeberechtigten
Institutionen aufgenommen zu werden gemäss Artikel 9 des Bundesgesetzes
über die Institutionen zur Förderung der Eingliederung
von invaliden Personen (IFEG). Der Antrag wurde gutgeheissen; damit
sind wir berechtigt, auf kantonaler Ebene Einsprache gegen die
Anerkennung einer Institution für behinderte Menschen zu erheben.
Nach der Annahme der 5. IVG-Revision setzte sie sich stärker mit
Fragen rund um die Arbeitsintegration auseinander, erarbeitete ein
Projekt zu Händen des Bundesamtes für Sozialversicherungen. Darin
wird das Bedürfnis von Menschen aufgegriffen, die Jahre nach einer
Hirnverletzung versuchen möchten, sich wieder in die Arbeitswelt zu
integrieren, dabei jedoch sehr viel Unterstützung, Begleitung und
Informationen benötigen. Das Projekt liegt derzeit beim BSV zur
Prüfung.
FRAGILE Suisse wurde eingeladen, Stellung zu nehmen zum Entwurf
der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften für
Richtlinien zur «Medizinischen Behandlung und Betreuung von
Menschen mit Behinderung» (www.samw.ch). Unsere Stellungnahme
zu den sorgfältig ausgearbeiteten Richtlinien bezieht sich darauf, dass
diese Richtlinien auch bei der Beurteilung (Gutachten) gelten und der
Begriff «Leistungsfähigkeit» differenzierter auf Menschen mit
unsichtbaren Symptomen angewandt werden sollten.
Unsere Forderung «Skifahren nur mit Helm» wurde in den vergangenen
Wochen in verschiedenen Zeitungen abgedruckt.
Zum sozialpolitischen Engagement gehört aber auch die Zusammenarbeit
mit anderen Organisationen im Rahmen von Integration
Handicap, der Schweizerischen Arbeitsgemeinschaft zur Integration
Behinderter (www.integrationhandicap.ch) und der Behinderten-
Selbsthilfe Schweiz (www.agile.ch). In diesem Rahmen werden immer
wieder Geschäfte erarbeitet, die die Interessen aller Menschen mit
Behinderungen betreffen.
Im Zentralsekretariat sind wir hoch ausgelastet: Die Dienstleistungen
sind stark gefragt, die Konzentration der Öffentlichkeitsarbeit ergibt
Zusatzaufgaben, die Jahresabschlüsse der Dachorganisation und der
Regionalen Vereinigungen sind aufwendig. Ausserdem müssen die
Anstrengungen zur Mittelbeschaffung erhöht werden, da wir 2007
mit einem Defizit abschliessen.
Si FRAGILE Suisse propose d’une part des prestations directes, notre
association se préoccupe de manière croissante de l’environnement
dans lequel vivent les personnes traumatisées cérébrales et leurs proches.
Nous analysons des procédures, nous prenons position sur le
terrain politique, nous construisons des réseaux. En un mot: nous
nous engageons davantage sur le plan de la politique sociale.
FRAGILE Suisse a demandé à figurer parmi les organisations ayant le
droit de recours, conformément à l’art. 9 de la Loi fédérale sur les
institutions destinées à promouvoir l’intégration des personnes invalides
(LIPPI). Notre demande a été acceptée; FRAGILE Suisse est
désormais habilitée à faire recours au niveau cantonal contre la
reconnaissance d’une telle institution.
Suite à l’acceptation de la 5e révision de l’AI, nous sommes confrontés
davantage à la question de l’intégration au monde du travail,
et nous avons développé un projet pour le compte de l’Office fédéral
des assurances sociales. Ce projet porte sur les besoins des personnes
qui, plusieurs années après un traumatisme cérébral, cherchent à
réintégrer le monde du travail, mais ont besoin pour cela de beaucoup
de soutien, d’accompagnement et d’informations. Ce projet est
actuellement en voie d’évaluation par l’OFAS.
Nous avons été invités à nous prononcer sur une nouvelle directive
proposée par l’Académie Suisse des Sciences Médicales, concernant
le «Traitement médical et prise en charge des personnes en situation
de handicap» (www.assm.ch). De notre prise de position, il découle
que cette directive, élaborée avec soin, devrait également s’appliquer
lors de l’évaluation (expertise), et que l’usage du terme «capacité de
rendement» devrait être davantage nuancé dans le cas de patients
présentant des symptômes invisibles.
Notre campagne «Je ne skie pas sans mon casque» a été imprimée
au cours des dernières semaines dans de nombreux journaux.
Notre engagement en matière de politique sociale comprend également
la collaboration avec d’autres associations dans le cadre
d’Intégration Handicap, la Fédération suisse pour l'intégration des
handicapés (www.integrationhandicap.ch) et Entraide Suisse Handicap
(www.agile.ch). Dans ce cadre, nous élaborons des propositions
qui bénéficieront à l’ensemble des personnes handicapées.
Au secrétariat central, l’activité est intense. Nos prestations sont très
demandées, la concentration du travail d’information du public entraîne
des charges supplémentaires, les bilans annuels des organisations
régionales sont fastidieux. Nous devrons également intensifier
nos efforts en matière de récolte de fonds, car l’année 2007 s’est
achevée sur un déficit.
Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen
Elisabeth Fischbacher Schrobiltgen
10 FRAGILExtra 1/2008

Gefühlsmanagement
De la gestion des ém
Wer erfolgreich pokern will, muss seine
Gesichtszüge vollkommen beherrschen.Ausdruckslos,
unbewegt, unverbindlich. Es sei
denn, und das ist eine wahre Kunst, es wären
aus strategischen Gründen kleinste Hinweise
angebracht – um die Spielerrunde in die Irre
zu führen natürlich. Selbstverständlich gibt es
Naturtalente, die fähig sind, ihr Gesicht nicht
nur beim Pokern in die der jeweiligen Situation
angebrachten Falten zu legen, egal, was
sie dabei fühlen. Bis zu einem gewissen Grad
kann man das tatsächlich auch lernen, muss
man auch, denn das gehört zum Vokabular
sozial angepassten Verhaltens.
Und man lernt ebenfalls, mit den Gefühlen zu
leben, die von irgendwoher aus einem herauskommen.
Man hat sie ja eigentlich nicht,
wie wir so oft sagen. Sie sind nicht greifbar
und lassen sich auch nur sehr bedingt messen.
Sie sind hochindividuell geprägt vom
Gefühlsäusserungen nicht dauernd an Regeln.
Dazu sind wir gar nicht im Stande.
Gefühle sind etwas Starkes, Urtümliches und
können einen überschwemmen.
In der ersten Zeit nach der Hirnverletzung
musste ich mimischen Ausdruck zuerst wieder
lernen, angefangen damit zu spüren,
dass ich überhaupt ein Gesicht habe, bis zum
Lächeln. Gefühle dazu gab es für mich keine
mehr, eine äusserst beängstigende, schreckliche
Situation, sie lässt sich nur als eine Art
Hölle beschreiben.
Unterdessen habe ich den Zugang glücklicherweise
wieder einigermassen gefunden.
Allerdings gibt es jetzt in mir eine extreme
Durchlässigkeit für die Gefühle anderer. Wie
eine Anthropologin aus einem anderen
Universum studiere ich deshalb die hiesigen
Eingeborenen, damit ich unterscheiden kann
Un bon joueur de poker doit avoir une parfaite
maîtrise de ses expressions. Afficher un
visage impassible, ne laissant percer ni émotions,
ni intentions. À moins qu’il ne faille –
et c’est là un véritable art – donner de petits
indices stratégiques, en espérant que les
autres joueurs tomberont dans le piège.
Certains jouissent d’un talent inné qui leur
permet, et pas seulement au poker, de se
composer un visage adapté à la situation,
masquant leurs véritables sentiments.
Jusqu’à un certain degré, cela peut s’apprendre,
et nous y sommes pratiquement
obligés, car cela fait partie du vocabulaire
social en vigueur.
Nous apprenons également à vivre avec des
émotions qui peuvent nous envahir sans
crier gare. Des émotions dont nous n’avons
pas toujours la maîtrise. Elles ne sont pas
aisément définissables, et leur force ne peut
eigenen Temperament, der aktueller Situation,
der persönlichen Verfassung und der
körperlichen Befindlichkeit sowie von vielen
weiteren Einflüssen abhängig.
Schon als Kind werden wir dazu erzogen,
Gefühle angepasst und einigermassen allgemeinverträglich
zu äussern. Jede Gesellschaft
hat ihre eigenen Vorstellungen davon, was
wie und wann und in welcher Form angebracht,
was gerade noch akzeptabel und was
unter keinen Umständen erlaubt ist. Es gab
und gibt auch richtiggehende ‚Moden’ dabei
und ausserdem zwar ungeschriebene, aber
sehr verbindliche Übereinkünfte, wer sich
denn wann an welche Grenzen zu halten
habe und wer diese ungestraft überschreiten
dürfe.
Selbstverständlich ändern sich diese Grenzen
ständig, je nach Situation, und ebenso selbstverständlich
halten sich Menschen bei ihren
zwischen ‚mein’ und ‚dein’.Was ich ganz und
gar nicht verstehe, ist allerdings eine besondere
Sache: Weshalb hocken tagtäglich
Millionen von Leuten vor dem Bildschirm und
schauen zu wie andere ‚Gefühl’ spielen?
Aber schliesslich muss man ja gar nicht alles
verstehen wollen und können, nicht wahr?
Ein so entlastendes und angenehmes Gefühl.
Es gibt einen kleinen Trick, um sich im ganz
gewöhnlichen Alltag stimmungsmässig
etwas aufzumuntern: Die Mundwinkel ohne
Muskelanspannung ein ganz klein wenig
nach oben schieben, auch wenn Ihnen nicht
danach zu Mute ist. Nach etwa einer Minute
wird Ihr inneres Barometer eine Aufhellung
feststellen.
Du liebe Güte, unser Hirn ist schon etwas, hilft
sogar dabei, sich selbst selber zu überlisten.
Maria Gessler
être chiffrée avec précision. Elles varient d’un
individu à l’autre et reflètent notre tempérament,
la situation actuelle, notre état d’esprit
et notre bien-être corporel, parmi de multiples
autres facteurs.
Déjà durant l’enfance, nous apprenons à
exprimer nos sentiments de manière circonstanciée
et polie. Chaque société a ses propres
critères, définissant ce qui est convenable,
où, quand et sous quelle forme, ce qui
reste dans les limites du tolérable, et ce qui
n’est permis sous aucun prétexte. On peut
observer dans ce domaine de véritables
‚modes’, et un consensus tacite détermine
qui doit obéir à ces règles, et qui peut les
enfreindre sans encourir de réprimandes.
Bien entendu, les frontières sont fluctuantes,
s’adaptant à chaque situation. Il est normal
qu’on ne se tienne pas toujours à ces règles,
surtout quand on est sous le coup d’une
12 FRAGILExtra 1/2008

otions
Gestione dei sentimenti
émotion. Personne n’en serait capable. Les
sentiments véhiculent une force originelle
qui peut vous submerger.
Dans la période qui a suivi mon traumatisme
cérébral, j’ai dû réapprendre les expressions
faciales, en commençant par réaliser que j’avais
un visage, jusqu’à la reconstitution du
sourire. Je n’éprouvais plus aucune émotion,
c’était une situation effrayante, terrible, une
sorte d’enfer.
Depuis, j’ai plus ou moins retrouvé mes
repères. D’autre part, j’ai découvert chez moi
une extrême perméabilité aux sentiments
d’autrui. Comme une anthropologue venue
d’un monde lointain, j’étudie les indigènes
d’ici, afin de mieux saisir le fondement de
leurs actions. Il y a surtout une chose que j’ai
du mal à comprendre: pourquoi des millions
de gens s’assoient-ils chaque jour devant
Per vincere al poker, oltre a saper giocare,
bisogna anche saper gestire alla perfezione
il proprio linguaggio del corpo. Un viso
senza espressione, immobile, indecifrabile. A
meno di lasciar trapelare per motivi strategici
– e questa è vera arte – piccoli indizi che
possono indurre l’avversario in errore.
Ovviamente esistono i talenti naturali, capaci
di creare sul loro viso i tratti espressivi più
adatti alla situazione non solo giocando a
poker, indipendentemente da ciò che stanno
pensando. In una certa qual misura, si può
anche imparare, o meglio si deve imparare,
visto che questa mimica rientra nel nostro
vocabolario del comportamento socialmente
corretto.
sempre alle regole nell’esprimere i loro sentimenti.
Anche perché non se siamo capaci. I
sentimenti sono emozioni forti, primitive, che
possono sommergerci.
Nei primi tempi dopo la mia lesione cerebrale,
ho dovuto riacquistare l’espressione
mimica, iniziare nuovamente a percepire il
mio viso, imparare nuovamente a sorridere.
Non provavo più alcun sentimento, una
situazione terribile, spaventosa, descrivibile
soltanto con una parola: un vero inferno.
Nel frattempo, fortunatamente ho ritrovato
in qualche modo la via verso i sentimenti.
Purtroppo però oggi sono diventata estremamente
sensibile ai sentimenti degli altri.
Come un’antropologa proveniente da un
altro pianeta, studio gli indigeni, per poter
fare una differenza tra la ‚mia e la ‚tua’
espressione. C’è comunque una cosa che
leur téléviseur, pour observer comment d’autres
‚jouent’ des émotions? Mais après tout,
il n’est pas nécessaire de vouloir tout comprendre,
n’est-ce pas? Parfois cette pensée
me soulage.
Je connais un petit truc, qui permet de se
remonter le moral dans n’importe quelle
situation: tirez les coins de votre bouche
légèrement vers le haut, sans effort musculaire,
et même si vous n’êtes pas d’humeur à
cela. Après une petite minute, votre baromètre
intérieur affichera un éclaircissement
notable.
Bon sang ! Le cerveau est décidément un
drôle d’organe, il parvient même à se leurrer
lui-même.
Maria Gessler
E si impara anche a convivere con sentimenti
che provengono da non si sa bene dove.
Non fanno parte di noi, ci ripetiamo spesso.
Essi non sono tangibili, e non sono necessariamente
misurabili. Sono caratterizzati individualmente
dal proprio temperamento,
dalla situazione attuale, dallo stato d’animo
personale e dalle condizioni fisiche, e dipendono
da molti altri fattori.
Sin dall’infanzia, veniamo educati ad esprimere
i nostri sentimenti in modo discreto,
senza urtare la sensibilità altrui. Ogni società
ha le sue regole in merito a cosa, quando e
in quale forma sia adeguato, accettabile o
assolutamente inopportuno, quindi proibito.
Ci sono sempre stati e ci saranno sempre usi
e costumi, convenzioni e accordi non scritti,
ma molto vincolanti su come ci si deve comportare
in quale circostanza e su chi è autorizzato
a superare questi limiti senza incorrere
in sanzioni.
Ovviamente, questi limiti si spostano continuamente,
in funzione della situazione, e
ovviamente le persone non si attengono
non riesco a capire: perché ogni giorno
milioni di persone stanno sedute davanti a
uno schermo ad osservare il ‚gioco dei sentimenti’
degli altri? Ma in fine dei conti, non si
deve sempre voler o poter capire tutto, vero?
È un sentimento così piacevole e rilassante.
C’è un trucchetto ‚pro-buonumore’ molto
utile nella vita di tutti i giorni: rivolgete
anche solo di poco verso l’alto gli angoli
della bocca, anche se non ne avete proprio
voglia o se è una giornata negativa. Dopo
circa un minuto, il vostro barometro interno
indicherà un rasserenamento.
Certo che il nostro cervello è già un bel tipo!
Ci aiuta persino ad ingannare sé stesso.
Maria Gessler
FRAGILExtra 1/2008 13

Aphasie bei Hirnschlagpatienten: Häufigkeit und Bedeutung
Hirnschlag ist die dritthäufigste
Todesursache in den industrialisierten
Ländern und der häufigste
Grund für anhaltende Behinderung
des Erwachsenen in der westlichen
Welt. Die klinische Symptomatik
eines Hirnschlages kann sehr vielfältig
sein. Über die Häufigkeit und
Bedeutung der Sprachstörung – der
Aphasie – als Hirnschlagsymptom
wird im folgenden berichtet.
Aphasie ist als erworbene Störung der
Sprachfähigkeit definiert. Die Sprache als verbales
Kommunikationsmittel ist beeinträchtigt.
Dies kann sowohl «Input»-Modalitäten
wie Verstehen oder Lesen als auch «Output»-Modalitäten
wie Reden, Schreiben oder
Nachsprechen betreffen. Diese «Input»-bzw.
«Output»-Modalitäten sind häufig in unterschiedlichem
Masse betroffen, so dass sich
Sprachausfallsmuster ergeben, die Aphasie-
Syndromen entsprechen. So sind bei der
Wernicke-Aphasie hauptsächlich die «Input»-
Modalitäten Verstehen und Lesen beeinträchtigt.
Es liegt eine sensorische Aphasie
vor, während die motorischen Aspekte der
Sprache weit weniger beeinträchtigt ist.
Klassisch liegt bei der Wernicke-Aphasie
neben der Verständnisstörung eine flüssige,
aber unverständliche Sprache vor.
Häufigkeit
In der Literatur wird die Häufigkeit von hirnschlagbedingten
Aphasien mit 21-38 %
angegeben. Diese doch beträchtliche Spanne
ist wahrscheinlich auf Unterschiede in der
Methodik zurückzuführen. Unterschiedliche
Zahlen ergeben sich zu verschiedenen Zeitpunkten,
d.h. wenn in der Akutphase versus
in der Rehabilitation auf Aphasien untersucht
wurde. Dasselbe gilt für unterschiedliche
Patientenkollektive. So erhöht sich die
Wahrscheinlichkeit, nach einem Hirnschlag
hospitalisiert zu werden, durch das Vorliegen
einer Aphasie. Inzidenzstudien, die sich auf
hospitalisierte Patienten beschränken – etwa
auf solche in Stroke Units – bergen das
Risiko, die Häufigkeit der Aphasie als Hirnschlagsymptom
für die Gesamtbevölkerung
zu überschätzen. Epidemiologische Studien
sollten daher auch Patienten einbeziehen, die
nicht hospitalisiert werden. Eine solche epidemiologische
Studie im Kanton Basel-Stadt
ergab eine Häufigkeit von 30% Aphasie-
Patienten unter allen, die einen ersten ischämischen
Hirnschlag erlitten hatten.
Ist Aphasie bei Frauen häufiger?
Zwei Datenbankstudien – eine amerikanische
aus der Mitte der 90er Jahre sowie
eine europäische aus dem Jahre 2003 belegen
in der Tat, dass Aphasie häufiger bei
weiblichen als bei männlichen Hirnschlagpatienten
beobachtet wird. Ältere Aphasie-
Studien berichteten hingegen von keiner
geschlechtsspezifischen Häufung der Aphasie
nach Hirnschlag. Im Kanton Basel-Stadt
bestand ein Trend zugunsten eines häufigeren
Auftretens von Aphasien bei weiblichen
Hirnschlagpatienten.
Das Aphasie-Risiko steigt mit zunehmendem
Alter
Eine mögliche Häufung von Aphasie als
Hirnschlagsymptom mit zunehmendem Alter
wurde erstmals Ende der 70er Jahre beschrieben.
In der Basler Bevölkerung kann
dies eindrucksvoll bestätigt werden: Das
Risiko, eine Aphasie als Hirnschlagsymptom
zu erleiden, steigt signifikant mit zunehmendem
Alter an. In mittleren Jahren haben ca.
20% der Hirnschlagpatienten eine Aphasie,
während dies bei den ≥85-jährigen bei 44%
der Fall ist. Konkret steigt das statistische
Risiko einer Aphasie durch Hirnschlag pro
Jahr um 4%.
Wenn für diesen Alterseffekt korrigiert wird,
verschwindet der zuvor erwähnte Geschlechtseffekt.
Mit anderen Worten, Frauen
haben tendenziell häufiger Aphasien als
Männer, weil sie statistisch etwa fünf Jahre
älter sind, wenn sie einen Hirnschlag erleiden.
Somit ist das Alter und nicht das
Geschlecht entscheidend für das Aphasierisiko
nach Hirnschlag.
Aphasie ist prognostisch ungünstig
Das Vorliegen einer Aphasie ist ein klinisch
prognostisch ungünstiges Zeichen für die
Erholung nach Hirnschlag. So ist die
Sterblichkeit von aphasischen Hirnschlagpatienten
doppelt so hoch wie die bei
Hirnschlagpatienten ohne Aphasie.Auch sind
die Chancen ein selbständiges, unabhängiges
Leben wiederzuerlangen beeinträchtigt,
wenn eine Aphasie vorliegt. Die Erholungschancen
sind zudem stärker kompromittiert
je schwerer die Aphasie ausgeprägt ist. Dies
gilt nicht nur für die Erholung von der
Sprachstörung, sondern für die Reintegrationschancen
in die zuvor bestehenden
Lebensverhältnisse.
Hirnschlagpatienten mit globaler Aphasie –
bei der Input- wie Output-Modalitäten sehr
schwer beeinträchtigt sind - haben ein vier
bis sechs mal grösseres Risiko, dass Rehabilitationsmassnahmen
nicht dazu führen, die
Fertigkeiten zur Bewältigung des Alltags - die
«activities of daily living»- wiederzuerlangen.
Liegt also eine globale Aphasie vor, so bedeutet
das, dass die Gefahr einer «Therapieresistenz»
der Rehabilitation circa fünf mal
höher ist als bei Patienten ohne Aphasie.
Für Hirnschlagpatienten im arbeitsfähigen
Alter ist zudem folgende Information wichtig.
Liegt eine Aphasie vor, so ist zu befürchten,
dass die Wiederaufnahme der zuvor ausgeführten
Arbeitstätigkeit nicht gelingen wird.
Dies ist für die Beratung von Patienten und
deren Angehörigen wie auch für die Planung
der beruflichen Rehabilitation von Bedeutung.
Die grosse Bedeutung der Aphasie als ungünstiger
Prädiktor für den beruflichen
Wiedereinstieg mag um so erstaunlicher
sein, da immerhin bis zu 40% der Aphasiker
innerhalb von 12 Monaten ihre Sprachfunktion
weitgehend wiedererlangen. Diese
scheinbare Diskrepanz mag man auch als
Indiz dafür ansehen, wie komplex verbale
Kommunikation im Berufsleben ist und wie
hoch die Anforderungen an Sprachkompetenz
in vielen Berufen sind.
Soziale Auswirkungen der Aphasie
Beeinträchtigungen der Sprachfunktion beeinträchtigen
im Allgemeinen die Kommunikation
im Berufsleben, Freundeskreis und
in der Öffentlichkeit mehr als im engen
Familienkreis. Häufig entwickeln Patienten
wie Angehörige ein situatives Verständnis
oder nonverbale Ausdrucksformen, die eine
Kommunikation in einem gewissen Rahmen
erlauben. Zudem ist das Verfolgen einer
Konversation in Gesellschaft, wenn mehrere
Menschen gleichzeitig oder in raschem
Wechsel sprechen, schwieriger. Sprachstörungen
treten daher deutlicher in Beruf
und im öffentlichen Leben zutage als
Zuhause. Aus diesem Grunde ziehen sich
Aphasiker vermehrt von sozialen Kontakten
zurück. Vereinsamung beschäftigt manche
Aphasiker und ihre Angehörigen ebenso wie
die Aphasie per se.
Aphasie und Therapie
Die Frage, ob Logopädie bei aphasischen
Hirnschlagpatienten einen Nutzen hat, kann
14 FRAGILExtra 1/2008

nicht abschliessend beantwortet werden.
Sowohl Studien mit positivem wie negativem
Ausgang, was den Benefit der Logopädie
betrifft, existieren in der Literatur. Die diskrepante
Studienlage hat vielfältige Ursachen:
Die häufigsten Probleme von Studien über
die Wirksamkeit von Logopädie betreffen den
«Mix» von akuten mit chronischen Patienten,
das Fehlen einer wirklichen Kontrollgruppe,
meist aus ethischen Überlegungen,
sowie die Tatsache, dass die Beurteilung der
Sprachmodalitäten oft «ungeblindet» erfolgt;
d.h. in Kenntnis der Therapieform, was
eine bewusste oder unbewusste Verzerrung
bewirkt. Zu nennen ist zudem die Heterogenität
der Aphasiesyndrome, die z.T. besser,
z.T. schlechter auf die eine oder andere
logopädische Therapie ansprechen.
Von entscheidender Bedeutung sind wahrscheinlich
auch Quantität und Zeitpunkt der
Logopädie. So wird von Befürwortern
logopädischer Therapie angeführt, dass
Therapieintensität und -frequenz in den
Studien, die keinen Benefit logopädischer
Therapie belegen konnten, viel zu gering
seien, um einen positiven Effekt überhaupt
nachzuweisen. Kürzlich konnte in einer
Meta-Analyse in der Tat gezeigt werden, dass
die Studien, die einen positiven logopädischen
Therapieeffekt nachweisen konnten,
im Schnitt fast neun Stunden Therapie pro
Woche für drei Monate anboten, während
die negativen Studien im Mittel nur etwa
zwei Wochenstunden Logopädie über einen
Zeitraum von einem halbem Jahr anboten.
Hochfrequente, intensive Therapie in den
ersten Wochen ist somit einer niederfrequenten
Logopädie über einen längeren Zeitraum
vorzuziehen.
Medikamente wirken nur bedingt
In einem pharmakologischen Therapieansatz
wurden Kathecholamine, wie der Dopaminagonist
Bromocriptin, Amphetamine, Antidepressiva
(Moclobemid) und cholinerg wirkende
Substanzen wie Piracetam oder auch
kürzlich Donepezil eingesetzt. Obwohl teilweise
über einen günstigen Effekt dieser
Substanzen berichtet wurde, werden weitere
methodologisch einwandfreie und ausreichend
grosse Studien nötig sein, bevor klar
ist, ob und wie sich die funktionelle Spracherholung
mit Medikamenten günstig beeinflussen
lässt.
Autor:
PD Dr. Stefan Engelter,
Leitender Arzt Neurologie
Hirnschlagbehandlungskette
Universitätsspital - Felix Platter-Spital Basel
Email: sengelter@uhbs.ch
Dieser Artikel erschien zuerst in der Zeitschrift
«Praxis. Schweizerische Rundschau für
Medizin», Verlag Huber, Ausgabe 13/2006.
Abdruck in gekürzter Fassung mit freundlicher
Genehmigung von Verlag und Autor.

L’aphasie après un accident vasculaire cérébral: Fréquence et importance
L’accident vasculaire cérébral est la
troisième cause de décès dans les
pays industrialisés, et la principale
cause de handicap chez les adultes
dans le monde occidental. Les symptômes
cliniques d’une attaque cérébrale
sont très divers. Cet article
présente quelques éclaircissements
sur la fréquence et l’importance de
la perturbation du langage – l’aphasie
– en tant que symptôme d’une
attaque cérébrale.
L’aphasie est définie comme un trouble du
langage acquis, c'est-à-dire qu'elle survient
chez un individu qui avait auparavant un langage
normal. La maîtrise du langage en tant
que moyen de communication verbal est perturbée.
Cela peut concerner aussi bien les
informations entrantes («input»), comme la
compréhension ou la lecture, que les informations
sortantes («output»), comme la parole,
l’écriture ou la répétition. Ces modalités
d’«entrée» et de «sortie» sont souvent affectées
dans des proportions différentes, entraînant
différents types de dysfonctionnements,
qui sont assimilés à des syndromes
d’aphasie spécifiques. Ainsi, dans le cas de
l’aphasie de Wernicke, ce sont principalement
les modalités d’entrée, donc la compréhension
et la lecture, qui sont diminuées. Il s’agit
d’une aphasie sensorielle, les fonctions motrices
du langage étant beaucoup moins affectées.
Dans le cas classique de l’aphasie de
Wernicke, les troubles de la compréhension
s’accompagnent d’une énonciation fluide,
mais incompréhensible.
Fréquence
Dans la littérature spécialisée, la fréquence de
l’aphasie causée par une attaque cérébrale
varie entre 21 et 38%. Cette marge importante
est probablement due à des différences
de méthode. Ces nombres varient selon le
moment de l’analyse, c’est-à-dire si l’analyse
a été effectuée au cours de la phase aiguë ou
durant la réhabilitation. Les différences peuvent
également être liées aux catégories de
patients étudiés. En effet, l’aphasie augmente
la probabilité d’être hospitalisé après une
attaque cérébrale. Des études d’incidence qui
se limitent à des patients hospitalisés – par
exemple ceux placés dans des «Stroke Units»
– risquent donc de surévaluer la fréquence de
l’aphasie. Les études épidémiologiques
devraient donc impliquer également des patients
qui n’ont pas été hospitalisés. Une telle
étude épidémiologique dans le canton de
Bâle-Ville a relevé une fréquence de 30% de
patients aphasiques parmi toutes les personnes
qui avaient subi un premier accident
ischémique.
L’aphasie est-elle plus fréquente
chez la femme?
Deux analyses de bases de données – l’une
effectuée aux Etats-Unis au milieu des années
90 [8], l’autre en Europe en 2003 – ont en
effet relevé que l’aphasie est plus fréquente
chez des patients de sexe féminin. Des études
plus anciennes n’ont toutefois pas démontré
de lien entre la fréquence de l’aphasie après
une attaque cérébrale et le sexe du patient.
Dans le canton de Bâle-Ville, une tendance
indiquant une fréquence de l’aphasie plus
importante chez les femmes a pu être constatée.
Le risque d’aphasie augmente avec
l’âge
Une augmentation possible du risque d’aphasie
comme symptôme d’une attaque cérébrale
a été décrite pour la première fois à la fin
des années 70. Dans la population bâloise,
cette thèse a été vérifiée de manière impressionnante:
le risque d’être victime d’aphasie
après un accident cérébral augmente de
manière significative avec l’âge. Chez les patients
d’âge moyen, le taux d’aphasie après
l’accident cérébral est d’environ 20%, tandis
que chez les patients âgés de ≥85 ans, ce
taux est de 44%. Concrètement, le risque statistique
d’aphasie après une attaque cérébrale
augmente de 4% par année de vie.
Si l’on prend en compte ce facteur d’âge, la
différence entre les sexes mentionnés ci-dessus
s’annule. En d’autres termes, si les femmes
sont plus fortement affectées par l’aphasie,
c’est parce qu’au moment où elles subissent
l’attaque cérébrale, elles sont statistiquement
de 5 ans plus âgées. Par conséquent,
c’est l’âge et non le sexe qui constitue le facteur
décisif pour le risque d’aphasie après une
attaque cérébrale.
L’aphasie: un mauvais pronostic
La présence d’une aphasie signifie cliniquement
un mauvais pronostic pour le rétablissement
après une attaque cérébrale. Ainsi, la
mortalité chez les patients aphasiques est
deux fois plus élevée que chez les patients qui
ne présentent pas ce symptôme. De même,
les chances de retrouver un mode de vie autonome
et indépendant sont fortement diminuées.
Enfin, les chances de rétablissement
sont d’autant plus compromises que l’aphasie
est grave. Cela ne s’applique pas au réapprentissage
de la langue, mais aux chances
de réintégration dans la situation de vie qui
précédait l’accident.
Pour des patients touchés par une aphasie
globale, signifiant que les modes «entrée» et
«sortie» sont tous deux fortement perturbés,
le risque de ne plus être en mesure de gérer
les activités de la vie quotidienne est de quatre
à six fois plus élevé. Dans le cas d’une
aphasie globale, le risque d’une «résistance à
la thérapie» durant la réhabilitation est donc
environ cinq fois plus grand que chez des
patients non aphasiques.
Pour des patients en âge de mener une vie
professionnelle, l’information suivante est
particulièrement importante. Dans le cas
d’une aphasie, il est à craindre que la reprise
de l’activité professionnelle préalable ne se
révèle impossible. Cela est d’une haute
importance pour le suivi des patients et de
leurs proches, ainsi que pour la planification
de la réhabilitation professionnelle.
Le rôle clé de l’aphasie en tant que prédicat
défavorable à la réinsertion professionnelle
peut étonner, si l’on considère que 40% des
aphasiques récupèrent la majeure partie de
leurs fonctions linguistiques dans les 12 mois
qui suivent l’accident. Cet écart statistique est
peut-être lié à la complexité de la communication
dans la vie professionnelle, et démontre
à quel point les exigences relatives aux
compétences verbales sont élevées dans de
nombreux métiers.
Conséquences sociales de l’aphasie
Les troubles des fonctions linguistiques affectent
généralement davantage la communication
dans la vie professionnelle, le cercle d’amis
et la vie publique, que dans le cercle familial
étroit. Souvent les patients et leurs proches
développent une compréhension intuitive
ou des formes d’expression nonverbales,
qui rendent possible la communication dans
une certaine mesure. Toutefois, soutenir une
conversation en société, lorsque plusieurs
personnes parlent en même temps ou à
courts intervalles, est plus difficile. Les troubles
du langage se manifestent donc plus
fortement dans la vie professionnelle et publique
que dans le cadre familial. Pour cette rai-
16 FRAGILExtra 1/2008

son, les aphasiques ont tendance à se retirer
de la vie sociale. Pour certains aphasiques et
leurs proches, le danger de l’isolation est tout
aussi préoccupant que l’aphasie en soi.
Aphasie et thérapie
La question de l’utilité d’un traitement logopédique
chez des patients souffrant d’aphasie
après un accident cérébral n’a pas encore
trouvé de réponse définitive. La littérature
scientifique comporte des études aux conclusions
positives aussi bien que négatives en ce
qui concerne le bénéfice d’un traitement
logopédique. Les raisons de cette ambivalence
sont multiples: les problèmes les plus
fréquemment rencontrés dans ces études
concernent le mélange de patients présentant
des symptômes aigus et chroniques, l’absence
d’une institution de contrôle, souvent pour
des raisons éthiques, ainsi que les circonstances
de l’évaluation des modalités linguistiques.
Généralement celle-ci n’est pas effectuée
«en aveugle», l’auteur ayant connaissance
de la forme de thérapie suivie par le
patient, ce qui peut influencer son jugement
de manière involontaire. À cela s’ajoute le
caractère hétérogène des différents syndromes
d’aphasie, qui peuvent être plus ou
moins bien adaptés à la thérapie logopédique.
L’intensité et le moment de la thérapie logopédique
relèvent également d’une grande
importance. Les défenseurs de la thérapie
logopédique considèrent que dans les études
qui dénient le bénéfice de ce traitement, la
fréquence et l’intensité des thérapies étent
trop faibles pour pouvoir conduire à un effet
mesurable. Récemment, une méta-analyse a
montré en effet que les études observant un
effet thérapeutique positif partent d’une moyenne
de neuf heures de thérapie hebdomadaires
durant trois mois, tandis que les études
au résultat négatif n’offrent en moyenne que
deux heures de thérapie sur une période de
six mois. Une thérapie à haute intensité
durant les premières semaines serait donc à
préférer à une logopédie à faible intensité sur
une plus longue durée. Dans une tentative de
traitement pharmacologique, des catécholamines
comme la bromocriptine (un agoniste
de la dopamine), des amphétamines, des antidépresseurs
(moclobémide) et des substances
cholinergiques comme le piracétame
ou récemment le donépézil ont été employés.
Même si certains rapports ont attribué des
effets positifs à ces substances, des études
méthodologiquement fiables seront nécessaires
avant que l’on puisse affirmer si, et dans
quelle mesure, le rétablissement des fonctions
linguistiques peut être favorisé par des moyens
pharmacologiques.
L’auteur:
PD Dr. Stefan Engelter,
Médecin chef en neurologie
Groupe de traitement de l’accident vasculaire
cérébral, Hôpital universitaire – Hôpital Felix
Platter Bâle
Courriel: sengelter@uhbs.ch
Cet article a été publié en langue allemande
dans la revue «Praxis. Schweizerische
Rundschau für Medizin», Ed. Huber, Numéro
13/2006. Publication sous forme raccourcie
avec l’aimable autorisation de l’éditeur et de
l’auteur. La traduction italienne et française a
été effectuée par FRAGILE Suisse.

Afasia nei pazienti colpiti da ictus: frequenza e incidenza
L’ictus è la terza causa di morte nei
paesi industrializzati e la causa di
disabilità permanente più frequente
negli adulti del mondo occidentale.
La sintomatologia clinica di un
ictus o infarto cerebrale può essere
di natura molteplice. Questo articolo
analizza la frequenza e l’incidenza
dei disturbi del linguaggio - afasia -
causati da un ictus.
L’afasia viene definita come un disturbo
acquisito del linguaggio. Il linguaggio, ossia
lo strumento di comunicazione verbale, è
compromesso. Questa alterazione o perdita
può colpire sia le modalità «input» quali
comprendere o leggere, sia le modalità
«output» quali parlare, scrivere o ripetere.
Queste modalità «input» e «output» sono
spesso colpite in misura diversa; si manifestano
quindi vari modelli di perdita del linguaggio
che corrispondono alle sindromi
afasiche. Ad esempio nell’afasia di Wernicke,
sono danneggiate principalmente le modalità
«input» comprensione e lettura. La persona
soffre di un’afasia sensoriale, mentre
gli aspetti motori del linguaggio hanno subito
danni meno pesanti. Oltre ai disturbi della
comprensione, è tipico dell’afasia di Wernicke
un linguaggio fluente, ma incomprensibile.
Frequenza
Nella letteratura, si parla di una frequenza
delle afasie in seguito a ictus tra il 21 e il
38%. Questo divario piuttosto considerevole
è probabilmente dovuto a differenze metodologiche.
Le cifre rilevate cambiano in funzione
delle varie fasi, ad esempio tra le analisi
eseguite durante la fase acuta o durante
la riabilitazione. Lo stesso discorso vale per i
diversi collettivi di pazienti. Ad esempio la
probabilità di essere ricoverati in ospedale
dopo un ictus aumenta in presenza di
un’afasia. Gli studi sull’incidenza, circoscritti
ai pazienti ospedalizzati (ad esempio nelle
Stroke Unit) comportano il rischio di sopravvalutare
la frequenza dell’afasia quale sintomo
di un ictus per tutta la popolazione. Gli
studi epidemiologici dovrebbero di conseguenza
includere anche i pazienti non ricoverati
in ospedale. Uno studio epidemiologico
di questo tipo condotto nel cantone di
Basilea Città ha rilevato una frequenza del
30% di pazienti afasici tra tutti coloro che
sono stati colpiti da un primo ictus ischemico.
L’afasia è più frequente nelle donne?
Due studi condotti sulle banche dati, uno
americano della metà degli anni ’90 e uno
europeo del 2003, dimostrano in effetti che
l’afasia in seguito a ictus è più frequente
nelle donne. Studi precedenti sull’afasia non
rilevano invece alcuna prevalenza afasica
femminile o maschile dopo un ictus. Nel cantone
di Basilea Città è stata identificata una
tendenza a favore di una comparsa più frequente
dell’afasia nelle donne colpite da
ictus.
Il rischio di afasia aumenta con l’età
Un possibile aumento dell’afasia nella sintomatologia
post-ictus con l’avanzare dell’età
è stato descritto per la prima volta alla fine
degli anni ’70. Un’ipotesi che può essere
confermata nella popolazione basilese: il
rischio di essere colpiti da un’afasia in seguito
a ictus aumenta considerevolmente con
l’età. Nei pazienti di mezz’età, circa il 20%
delle persone colpite da ictus soffre di afasia,
mentre nei pazienti di ≥85 anni questa percentuale
sale al 44%. Concretamente, il
rischio statistico di un’afasia provocata da
un ictus aumenta del 4% all’anno.
Se si considera l’effetto età, si annulla l’effetto
sesso summenzionato. In altre parole,
tendenzialmente l’afasia colpisce con maggior
frequenza le donne rispetto agli uomini,
poiché statisticamente loro hanno 5 anni in
più quando vengono colpite da un ictus.
Quindi il fattore decisivo per il rischio di
afasia in seguito a ictus risulta essere l’età e
non il sesso.
Afasia: prognosi sfavorevole
La presenza di un’afasia è un segno prognostico
sfavorevole per il recupero dopo un
ictus. In effetti, il tasso di mortalità dei pazienti
afasici dopo un ictus è pari al doppio
rispetto ai pazienti colpiti da ictus senza
afasia. Anche le speranze di poter recuperare
una vita autonoma sono compromesse se
c’è un’afasia, e diminuiscono con l’aumento
del livello di gravità dell’afasia. Questo discorso
non concerne solo il recupero del linguaggio,
bensì anche le possibilità di ritrovare
le condizioni di vita precedenti.
Per i pazienti colpiti da ictus con afasia globale,
una forma che colpisce gravemente le
modalità input e output, il rischio che le
misure di riabilitazione non consentano loro
di riacquistare le attività di base del vivere
quotidiano (activities of daily living) è da
quattro a sei volte maggiore. Quindi questo
significa che, in presenza di un’afasia globale,
il rischio di una «resistenza alla terapia»
della riabilitazione è di circa cinque volte
superiore rispetto ai pazienti non afasici.
Per i pazienti con ictus in età lavorativa, è
importante anche la seguente informazione:
in caso di afasia, c’è il rischio di non riuscire
più ad esercitare l’attività professionale svolta
prima dell’ictus. Un dato rilevante per la
consulenza ai pazienti e alle loro famiglie,
come pure per la pianificazione della riabilitazione
professionale.
Il ruolo prognostico sfavorevole dell’afasia
nel reinserimento professionale può sembrare
sorprendente, visto che fino al 40% degli
afasici riesce a recuperare ampiamente la
funzione del linguaggio nel giro di 12 mesi.
Questa apparente discrepanza potrebbe
anche essere vista come un indicatore della
complessità della comunicazione verbale
nella vita professionale e dell’elevato livello
delle competenze linguistiche richiesto da
molte professioni.
Conseguenze sociali dell’afasia
I danni alle funzioni linguistiche in generale
compromettono più gravemente la comunicazione
nella vita professionale, sociale e
nella cerchia di amicizie che nel nucleo familiare.
Spesso i pazienti e le famiglie sviluppano
una comprensione situativa o forme di
espressione non verbali che permettono loro
in qualche modo di comunicare. Risulta invece
più difficile seguire una conversazione in
società, o partecipare a una discussione concitata
tra diverse persone. Proprio per questo
motivo, i disturbi del linguaggio risultano più
evidenti nel mondo professionale e nella vita
pubblica piuttosto che a casa. Per questo
motivo, gli afasici si ritirano sempre di più
dai contatti sociali. Per molte persone colpite
da afasia e le loro famiglie, l’isolamento è
un problema grave quasi quanto l’afasia.
Afasia e terapia
La logopedia è efficace nei pazienti afasici
colpiti da ictus? Una domanda alla quale
non si può rispondere con un sì o con un no.
Nella letteratura troviamo studi che dimostrano
i benefici della logopedia e altri che
attestano la sua non efficacia. Queste incongruenze
possono avere svariati motivi: i pro-
18 FRAGILExtra 1/2008

lemi più frequenti degli studi sull’efficacia
della logopedia sono dovuti al «mix» di
pazienti acuti e cronici, alla mancanza di un
vero gruppo di controllo, nella maggior parte
dei casi per ragioni di tipo etico, nonché al
fatto che la valutazione delle modalità di
linguaggio spesso avvenga in modo «non
cieco», ossia a conoscenza della forma di
terapia, il che provoca una distorsione consapevole
o inconsapevole. Occorre inoltre
menzionare l’eterogeneità delle sindromi
afasiche, che possono reagire in modo diverso
a una o l’altra terapia logopedica.
Sono probabilmente determinanti anche fattori
quali la quantità e il momento in cui
interviene la logopedia. Così, i sostenitori
della terapia logopedica affermano che negli
studi che non hanno dimostrato alcun beneficio
legato alla terapia logopedica, l’intensità
e la frequenza della terapia erano
comunque insufficienti per dimostrare un
effetto positivo. Recentemente nell’ambito
di una meta analisi è stato effettivamente
dimostrato che gli studi che hanno confermato
un effetto positivo della terapia logo-
pedica in media prevedevano quasi nove ore
di terapia alla settimana per tre mesi, mentre
gli studi negativi in media offrivano soltanto
circa 2 ore di logopedia alla settimana
per un periodo di sei mesi. La terapia intensiva
ad alta frequenza nelle prime settimane
è quindi preferibile rispetto alla logopedia a
bassa frequenza per un periodo più lungo. In
un’applicazione terapeutica farmacologica
sono state utilizzate catecolamine, come
pure l’antagonista della dopamina Bromocriptin,
anfetamine, antidepressivi (Moclobemid)
e agenti colinergici quali il Piracetam
o recentemente anche il Donepezil. Benché
siano stati osservati alcuni effetti positivi di
queste sostanze, saranno necessari studi più
ampi e inconfutabili a livello di metodologia
prima di poter affermare con precisione se e
in che modo la farmacologia può esercitare
un influsso positivo sul recupero del linguaggio.
Autore:
PD Dr. Stefan Engelter,
primario di neurologia
Catena di trattamento dell’ictus cerebrale
dell’Ospedale universitario di Basilea - Felix
Platter-Spital Basilea
E-mail: sengelter@uhbs.ch
Questo articolo è già stato pubblicato in lingua
tedesca nella rivista «Praxis. Schweizerische
Rundschau für Medizin», Verlag
Huber, edizione 13/2006. Riproduzione in
versione abbreviata per gentile concessione
della casa editrice e dell’autore. La traduzione
in italiano è stata curata da FRAGILE
Suisse.

Helpline
Unsichtbare Behinderungen erkennen (2)
Häufig rufen bei der Helpline Angehörige
hirnverletzter Menschen
an, die verzweifelt sind, weil die
Betroffenen sich in ihrem gesamten
Verhalten seit der Hirnverletzung
verändert haben, ja vielfach kommt
es ihnen vor, als seien es ganz andere
Menschen als vorher. Die Veränderungen
sind meistens die Folgen
der unsichtbaren Behinderungen,
die aufgrund einer Hirnverletzung
entstehen können.
Der Neuropsychologe Peter Bucher
hat für uns eine Broschüre zum
Thema «Unsichtbare Behinderungen»
verfasst, die demnächst verfügbar
ist. Hier der 2. Teil der gekürzten
Fassung. Teil 1 erschien in
der Dezember-Ausgabe 2007.
Die gestörte Selbstwahrnehmung
muss als hochkomplexe Wahrnehmungsstörung
eingestuft werden und setzt sich aus
vielfältigen Fehlerquellen der Selbstbeurteilung
bzw. Selbsterkennung zusammen. Die
Selbstwahrnehmung ist mehr als das Wahrnehmen
des eigenen Körpers. Sie beinhaltet
das Wahrnehmen der aktuellen physischen
und psychischen Leistungsfähigkeit. Eine
stark verminderte Selbstwahrnehmung trägt
wesentlich dazu bei, dass die betroffene
Person ihre aktuellen Fähigkeiten und
Defizite nicht mehr richtig einschätzen kann,
sondern von der früheren Leistungsfähigkeit
ausgeht.
Die betroffene Person ist dabei unfähig,
objektiv nachweisbare Störungen an sich zu
erkennen und entsprechend zu handeln -
ohne dass es sich um eine Verdrängung handelt.
Helpline FRAGILE Suisse
0800 256 256
Montag bis Freitag
von 10 bis 13 Uhr
Handlungsstörungen, auch «motorische
Fehlhandlungen» genannt, treten unabhängig
von einer motorischen Störung auf,
d.h. sie sind nicht auf motorische Defizite
zurückzuführen. Diese Störung wird als
«Apraxie» bezeichnet. Die betroffene Person
hat Schwierigkeiten, ihre Handlungsschritte
zu planen oder weiss nicht mehr, welche
Handlung in der erforderlichen Situation
notwendig ist, und sie kann oft einen
Gegenstand, ein Werkzeug nicht mehr rich-
tig benutzen. Menschen mit Handlungsschwierigkeiten
ist mit ständigen sprachlichen
Anweisungen wenig geholfen. Werden
sie bei ihren Handlungen buchstäblich tatkräftig
unterstützt, bringt ihnen das viel
mehr.
Sprachstörungen
Eine Hirnverletzung kann dazu führen, dass
trotz intakter Mundmotorik die betroffene
Person nur noch eingeschränkt sprechen
kann, da sie die Wörter nicht mehr korrekt
bilden kann oder das passende Wort nicht
mehr zur Verfügung hat, Wörter verwechselt
oder Sätze nicht mehr korrekt bilden kann.
Das betrifft nicht nur die mündliche Sprache,
sondern in der Regel genauso das Schreiben
und Gebärden. Bei schwerer Störung ist
auch die Bildsprache betroffen. Gleichzeitig
bestehen meist Beeinträchtigungen im
Verstehen von Gesprochenem und Gelesenem.
Diese Sprachstörung wird als
«Aphasie» bezeichnet. Die betroffene
Person hat aber trotz ihrer Sprachstörung
eine klare Mitteilungsabsicht und verfügt
über gute Wahrnehmungs- und Denkmöglichkeiten.
Bei Aphasie gilt es, alle denkbaren
Kommunikationswege zu fördern und zu
nutzen, seien es sprachliche oder nichtsprachliche
(wie z.B. Hindeuten, Mimik,
Hinweisbilder usw.). Vor allem aber muss
einem Menschen mit Aphasie Ruhe und Zeit
für die Kommunikation gegeben werden.
Es ist durchaus möglich, dass infolge einer
Hirnverletzung insbesondere Störungen der
rechnerischen Fähigkeiten auftreten können
(erworbene «Dyskalkulie»).
Störungen der Verhaltenssteuerung
werden häufig auch als Störung der Kontrollfunktionen
bezeichnet. Sie treten häufig
nach frontalen Hirnverletzungen auf und
wurden vor allem früher unter der Bezeichnung
Frontalhirnsyndrom zusammengefasst.
Fällt die Steuerung und Kontrolle bei der
Informationsverarbeitung aus, ist der betroffene
Mensch der Willkür und der Reizflut der
Umwelt ausgesetzt. Inputs haben kaum
mehr Wirkung auf eine zielgerichtete Informationsbearbeitung.
Im Extremfall verharrt
die betroffene Person auf einer Aktivität und
kann eine Zeitlang nicht mehr davon abgebracht
werden. Oder die betroffene Person
hat Schwierigkeiten, die Initiative zu ergreifen,
von sich aus zu handeln oder ist im
Gegenteil übermässig angetrieben und kann
sich in Nichts zurückhalten. Ferner hat sie
die Fähigkeit verloren, planmässig und
strukturiert vorzugehen, vorausschauend zu
handeln, sich zu kontrollieren und auf
Anderes schnell umzustellen. Auf diese
Fähigkeiten wäre die Person angewiesen,
um flexibel, zielgerichtet zu handeln und um
sich rasch und erfolgreich an eine neuartige
und unerwartete Situation anpassen zu können.
Störungen der Steuerung und Kontrolle
zeigen sich in typischen Verhaltensauffälligkeiten
wie Antriebslosigkeit, Apathie,
Enthemmung, verminderte Impulskontrolle,
ungenügende Selbstüberwachung, an Etwas
haften bleiben, extremer Rededrang, chaotisches
Handeln, sprunghaftes Denken, übermässiges
Fixieren auf Etwas, (soziale) Regelverletzung.
Selbst wenn die betroffene Person ihre
Handlungsfehler realisiert, kann sie aber
meist kein Korrekturverhalten entwickeln.
Sie verharrt bei erfolglosen Strategien, obwohl
sie sich vielleicht der negativen Konsequenzen
bewusst ist. Nur sehr einschneidende
Reaktionen des sozialen Umfeldes
können manchmal eine positive Verhaltensänderung
bewirken.
Störungen der Steuerungs- und Kontrollfunktionen
können einerseits die Denk- und
Handlungsweise und andererseits die Persönlichkeitserscheinung
eines hirnverletzten
Menschen verändern oder zumindest vorbestehende
Charaktereigenschaften verstärken.
Menschen mit gestörten Steuerungs- und
Kontrollfunktionen benötigen vor allem
klare Strukturen bzw. Vorgaben und gut
ersichtliche Rahmenbedingungen für ihr
gefordertes Handeln im Alltag.
Die Folgen einer Hirnverletzung verändern
den Alltag der betroffenen Person oft gravierend.
Dies kann sich so sehr auf die emotionale
Befindlichkeit auswirken, dass die betroffene
Person mit Depression, Gereiztheit
oder sogar Aggression reagiert.
Hirnverletzungen können aber auch ohne
die oben erwähnten Auslöser direkte
Störungen in der emotionalen Befindlichkeit
hervorrufen. Es kann zum
Verlust oder zur deutlichen Verminderung
von Emotionen nämlich zur Affektverflachung
oder zu starken Gefühlsschwankungen
kommen. Ist die Emotionskontrolle nicht
20 FRAGILExtra 1/2008

Helpline
Reconnaître un handicap invisible (2)
mehr gegeben, führt dies zu unkontrollierten
Affektausbrüchen, zu schnellem Wechsel
von Weinen und Lachen oder sogar zur unkontrollierten
Aggression. Dies ist wiederum
auch im Zusammenhang mit einer verminderten
Kontrollfähigkeit zu sehen (siehe
oben).
Funktionsbeeinträchtigungen im Gehirn
können den hirnverletzten Menschen auch
primär in seinen sozialen Fähigkeiten beeinträchtigen.
Es kommt zum Verlust des
angepassten sozialen Verhaltens. Es
fehlt das notwendige Mitgefühl, die soziale
Rücksichtsnahme und Toleranz, das notwendige
soziale Distanzverhalten und der taktvolle
Umgang mit den Anderen.
Psychosoziale Störungen, oft auch gekoppelt
mit Störungen der Verhaltenskontrolle, verändern
die Persönlichkeitserscheinung eines
hirnverletzten Menschen. Dies trifft vor allem
auch die Angehörigen, die sich mit einer
«anderen» Person konfrontiert sehen. Verstärkt
wird diese Problematik durch fehlende
Selbsteinschätzung.
Selbst medizinische Fachpersonen können
bei fehlender Erfahrung mit hirnverletzten
Menschen mentale Störungen übersehen
oder falsch interpretieren. Die wahre Ursache
der veränderten Leistungsfähigkeit und
der Verhaltensänderung wird allzu oft verkannt.
Die Ursachen einer beeinträchtigten geistigen
Leistungsfähigkeit und emotionalen
Befindlichkeit sowie einer sozialen Verhaltensauffälligkeit
müssen deshalb zunächst
erkannt und dann fachkundig behandelt
werden.
Eine individuelle Beratung ist dabei unumgänglich.
Es ist dringend zu empfehlen, sich
mit den konkreten Problemen und Fragen an
eine Fachperson zu wenden. Bei den neuropsychischen
Störungen sind es vor allem
NeuropsychologInnen, ErgotherapeutInnen
und SprachtherapeutInnen. Ein Anruf bei der
Helpline kann ein erster Schritt sein, um die
Probleme beim Namen zu nennen und sich
die Sorgen von der Seele zu reden.
Voici la deuxième partie du résumé
du texte de Peter Bucher. La première
partie a été publiée dans
notre numéro de décembre 2007.
Les troubles de la perception de soi
doivent être considérés comme un handicap
perceptif d’une grande complexité, trouvant
son origine dans diverses sources d’erreurs,
qui peuvent fausser l’image qu’une personne
a de soi. La perception de soi dépasse la simple
perception du corps. Elle comprend également
la perception de ses propres capacités
physiques et mentales actuelles. Une perception
fortement amoindrie contribuera à ce que
la personne affectée ne puisse estimer correctement
ses capacités et déficits actuels. Elle
partira alors du principe que ses capacités sont
les mêmes que par le passé.
La personne affectée ne sera plus en mesure
de reconnaître la présence de troubles objectivement
vérifiables, sans qu’il s’agisse pour
autant d’un refoulement volontaire.
Les troubles de l’action, aussi nommés «faux
mouvements moteurs», apparaissent
souvent indépendamment des troubles
moteurs. En d’autres termes, les déficits moteurs
n’en sont pas la cause directe. Ce handicap
est aussi nommé «apraxie». La personne
affectée aura des difficultés à planifier ses processus
d’action, ou ne saura plus quelle action
est appropriée dans une situation donnée.
Souvent, elle ne sera plus en mesure de manier
correctement un objet ou un outil de travail.
Pour les personnes affectées par ce trouble,
des instructions verbales répétées ne seront
pas d’un grand secours. Il sera beaucoup plus
utile de leur donner littéralement un «coup de
main».
Troubles du langage
Une lésion cérébrale peut entraîner une perte
de la capacité d’élocution, malgré une motricité
orale intacte. La personne ne sera plus en
mesure de former les mots correctement, de
retrouver le mot juste, de former des phrases
entières ou d’éviter les confusions de termes.
Cela concerne non seulement le langage
parlé, mais aussi l’écriture et le langage gestuel.
Dans certains cas graves, le langage visuel
se trouve également affecté. Souvent, ce
trouble s’accompagne de limitations dans la
compréhension du parlé et de l’écrit. On désigne
ce handicap par le terme «aphasie».
Malgré ses difficultés d’expression, la personne
affectée aura une intention claire de communiquer,
et disposera de bonnes capacités de
perception et de réflexion. Il est important,
dans le cas de l’aphasie, de mobiliser toutes
les méthodes de communication imaginables,
que ce soient des moyens verbaux ou nonverbaux
(tels que les gestes, la mimique, les images,
etc.). En premier lieu, il faudra offrir à la
personne aphasique du calme et du temps
pour communiquer.
Il est tout à fait possible qu’une lésion cérébrale
entraîne des troubles des capacités de calcul
(«dyscalculie»).
Troubles de la pensée
Les troubles de la direction du comportement
sont également désignés comme
des troubles de la fonction de contrôle. Ils
apparaissent souvent après une lésion cérébrale
frontale, et ont été regroupés par le
passé sous le terme de «syndrome cérébral
frontal». Si la direction et le contrôle font
défaut lors du traitement des informations, la
Helpline FRAGILE Suisse
0800 256 256
Nouveau! en français:
lundi, mardi, jeudi de 10 h à 13 h.
personne concernée sera soumise à l’arbitraire
et aux stimuli de son environnement. Les
signaux reçus n’auront pratiquement plus
d’influence, un traitement objectif de l’information
sera difficile. Dans un cas extrême, la
personne s’obstinera dans une activité, et ne
pourra plus en être détournée pendant quelque
temps. Dans d’autres cas, la personne
affectée aura des difficultés à prendre une
initiative, à agir par soi-même, ou au contraire
sera excessivement spontanée et incapable de
faire preuve de retenue. D’autre part, il lui sera
difficile d’agir de manière planifiée et structurée,
de prévoir les choses à l’avance, de se
contrôler ou de s’adapter rapidement à des
situations inattendues.
Les troubles de la direction et du contrôle se
manifestent typiquement par des attitudes telles
que l’absence de motivation, l’apathie,
l’absence de retenue, un comportement
impulsif, un manque de contrôle de soi, une
tendance à rester bloqué sur un problème, une
loquacité extrême, un agissement chaotique,
un non-respect des normes sociales.
FRAGILExtra 1/2008 21

Helpline
Riconoscere gli hand
Même si la personne affectée est consciente
de ces problèmes, elle sera souvent incapable
de corriger son attitude. Elle s’en tiendra à des
stratégies qui ne fonctionnent pas, tout en
étant consciente de leurs conséquences négatives.
Seule une réaction très vive de la part de
son entourage social pourra entraîner un
changement positif dans son comportement.
Les troubles de la fonction de direction et de
contrôle peuvent modifier d'une part la
manière de penser et d’agir, et d’autre part la
personnalité apparente de la personne cérébro-lésée,
ou encore exacerber des traits de
caractère préexistants.
Des personnes souffrant de ce type de troubles
auront besoin avant tout de structures et d’indications
claires, et de conditions-cadre bien
définies qui faciliteront leurs actions quotidiennes.
Les conséquences de la lésion cérébrale affectent
souvent profondément le quotidien de la
personne traumatisée. Cela peut influer sur
son état émotionnel, à tel point que la personne
réagira par des dépressions, de l’irritation
ou de l’agressivité.
Même en l’absence des déclencheurs mentionnés
ci-dessus, le traumatisme cérébral
peut provoquer des troubles de l’état
émotionnel. On peut observer une absence
ou une diminution sensible des émotions, une
atténuation des affects, ou encore de fortes
fluctuations émotionnelles. Si le contrôle des
émotions n’est plus fonctionnel, cela conduira
à des démonstrations d’affect incontrôlées, à
un passage rapide du rire aux larmes, ou
même à des pulsions agressives incontrôlées.
Ce problème est également lié à une diminution
de la capacité de contrôle (voir ci-dessus).
La dégradation des fonctions cérébrales peut
entraver une personne dans ses facultés sociales.
On observe alors une perte du comportement
socialement adapté. La personne
aura perdu la sensibilité nécessaire, le respect
et la tolérance envers les autres, le besoin
de distance et le tact.
Les troubles psychosociaux, souvent liés aux
troubles du contrôle comportemental, peuvent
modifier la personnalité de la personne
cérébro-lésée. Cela affectera principalement
les proches, qui se trouvent confrontés à une
«autre» personne. Ce problème peut être
aggravé par une perception de soi erronée.
Même les spécialistes du domaine médical, en
l’absence d’une expérience suffisante avec des
personnes cérébro-lésées, peuvent ne pas
remarquer ou interpréter de manière erronée
un trouble mental. Trop souvent, la véritable
cause de la diminution de productivité et des
changements comportementaux n’est pas
reconnue.
Les causes d’une dégradation des capacités
intellectuelles et émotionnelles, ou d’un comportement
social problématique, devront tout
d’abord être identifiées, puis traitées de la
manière appropriée.
Une consultation individuelle s’avère dans ce
cas indispensable. Il est hautement recommandé
de se tourner vers un(e) spécialiste plus
à même de répondre aux problèmes et aux
questions concrètes. Dans le cas des troubles
neuropsychologiques, on s’adressera de préférence
à un(e) neuropsychologue, un(e) ergothérapeute
ou un(e) thérapeute du langage.
Un appel auprès de la Helpline peut constituer
un premier pas, qui permettra de désigner
les problèmes par leur nom, et d’ébaucher des
pistes pour leur résolution.
Questa è la seconda parte del riassunto
del testo di Peter Bucher. La
prima parte era stata pubblicata
nell’edizione di dicembre 2007.
L’alterazione dell’autopercezione è un
disturbo della percezione altamente complesso
e si compone di una moltitudine di fonti di
errori del giudizio e della conoscenza di sé
stessi. L’autopercezione è più della semplice
percezione del proprio corpo. Include anche la
percezione dell’attuale efficienza psichica e
psicologica. Un’autopercezione fortemente
ridotta favorisce l’incapacità di valutare correttamente
le proprie capacità e i propri deficit.
Il traumatizzato è convinto di possedere le
stesse capacità che aveva prima della lesione:
è incapace di riconoscere oggettivamente i
disturbi che l’affliggono e di agire di conseguenza,
senza cadere nel meccanismo della
rimozione.
I disturbi dell’azione, chiamati anche «comportamenti
motori aberranti», si manifestano
indipendentemente da un disturbo
motorio, il che significa che non sono imputabili
a deficit motori. L’aprassia – così viene
chiamato questo disturbo psicomotorio – si
manifesta attraverso difficoltà nell’orientamento
spazio-temporale e nel riconoscimento
e utilizzo degli oggetti. La persona colpita ha
difficoltà a pianificare le sue attività e non sa
più come agire in una determinata situazione.
Spesso, non riesce più a utilizzare un oggetto
nel modo giusto. Per aiutare queste persone
servono a poco le indicazioni verbali. Sarebbe
molto più utile sostenerle praticamente nelle
loro azioni.
Disturbi del linguaggio
Un danno cerebrale potrebbe causare la perdita
più o meno completa della capacità di
servirsi dei simboli della propria lingua, senza
alcuna lesione dell’apparato fonatorio e uditivo.
La persona colpita da «afasia» non è più in
grado di formare le parole in modo corretto o
non trova più la parola adeguata, confonde le
parole o non riesce più a formulare una frase
corretta. Questo disturbo colpisce non soltanto
il linguaggio verbale, bensì di regola anche
la scrittura e la mimica. Nei casi più gravi,
viene colpito anche il linguaggio non verbale.
Molto spesso si manifestano anche difficoltà
nella comprensione della comunicazione parlata
e scritta. Nonostante il suo disturbo del
linguaggio, la persona afasica ha comunque
una chiara volontà di comunicazione e possiede
buone capacità di percezione e di pensiero.
22 FRAGILExtra 1/2008

icap invisibili (2)
In presenza di un’afasia, è importante promuovere
e sfruttare tutti i canali di comunicazione,
verbali o non verbali (ad esempio indicazioni,
mimica, simboli, ecc.). Ma una persona
afasica ha soprattutto bisogno di tempo e
di tranquillità per poter comunicare.
In seguito a una lesione cerebrale potrebbero
manifestarsi anche disturbi delle capacità di
calcolo (discalculia acquisita).
Per informazioni in lingua italiana,
comporre lo 091 880 00 00 del
Segretariato FRAGILE Ticino
Anche se il traumatizzato si rende conto del
suo comportamento sbagliato, nella maggior
parte dei casi non è in grado di correggerlo.
Persevera senza ottenere successo, pur essendo
probabilmente consapevole delle conseguenze
negative del suo comportamento.
Soltanto poche reazioni energiche dell’ambiente
sociale possono talvolta provocare un
cambiamento positivo.
Le funzioni di controllo alterate possono modificare
il modo di pensare e di agire, ma anche
la personalità di un traumatizzato, o perlomeno
rafforzare i tratti caratteriali già esistenti.
Le persone che soffrono di un’alterazione delle
funzioni di controllo hanno bisogno soprattutto
di strutture, di indicazioni chiare e condizioni
quadro ben definite per potersi comportare
nel modo più giusto.
Le conseguenze di una lesione cerebrale
modificano spesso in modo radicale la quotidianità
della persona interessata. Questa
situazione può ripercuotersi a tal punto sullo
Senza un’esperienza specifica con i traumatizzati
cranio-cerebrali, può capitare persino a
uno specialista di non riconoscere o interpretare
in modo sbagliato i disturbi mentali.Troppo
spesso, la vera causa di un’efficienza modificata
o di un cambiamento del comportamento
rimane nell’ombra.
Le cause di una compromissione dell’efficienza
mentale o della sfera emotiva di un’efficienza
mentale e le alterazioni del comportamento
sociale vanno quindi dapprima riconosciute,
e poi trattate in modo competente.
Una consulenza individuale è indispensabile. È
importante rivolgersi agli specialisti del ramo,
neuropsicologi, ergoterapisti o logopedisti.
Una chiamata alla Helpline potrebbe essere
un primo passo per riuscire a esprimere le proprie
preoccupazioni.
Disturbi del pensiero
I disturbi del controllo del comportamento
vengono spesso definiti anche disturbi delle
funzioni di controllo. Si presentano spesso in
seguito a lesioni cerebrali frontali e, soprattutto
in passato, erano raggruppati sotto la definizione
di sindrome frontale. Se viene a mancare
il controllo nell’elaborazione delle informazioni,
la persona con una lesione cerebrale
si trova in balia dell’ambiente circostante e dei
suoi molteplici stimoli. Ma gli stimoli esterni
non hanno più alcun effetto su un’elaborazione
delle informazioni orientata verso l’obiettivo.
In casi estremi, il traumatizzato si fissa su
un’attività e non si riesce a distogliere la sua
attenzione per molto tempo. Oppure ha difficoltà
a prendere l’iniziativa, ad agire di propria
volontà o al contrario è eccessivamente stimolato
e non può essere frenato. Questa persona
ha inoltre perso la capacità di procedere in
modo programmato e strutturato, di agire con
prudenza, di controllarsi e di passare da un
compito all’altro. E queste capacità sono
necessarie per poter agire in modo flessibile e
mirato, e per potersi adeguare rapidamente e
con successo a una nuova situazione non programmata.
I disturbi del controllo si manifestano
sotto forma di alterazioni della personalità
quali indifferenza, apatia, disinibizione,
impulsività, incapacità di dominarsi, di concentrarsi
su un’attività, logorrea estrema, agire
caotico, illogicità, fissazione eccessiva su un
oggetto o un’azione, infrazione delle regole
(sociali).
stato emotivo della persona da indurla a sviluppare
sintomi di depressione, irritabilità e
persino aggressione.
Le lesioni cerebrali possono però anche provocare
disturbi della sfera emotiva senza
l’intervento degli elementi scatenanti summenzionati.
In questi casi, si può giungere a
una diminuzione marcata o addirittura alla
perdita delle emozioni, ossia all’appiattimento
affettivo o a gravi sbalzi emozionali. L’assenza
di un controllo emotivo può provocare esternazioni
affettive incontrollate, cambiamenti
improvvisi tra riso e pianto o addirittura aggressione
non controllata. Un fenomeno che si
riscontra anche in presenza di una capacità di
controllo ridotta (vedi sopra).
Le alterazioni funzionali nel cervello possono
danneggiare una persona con una lesione
cerebrale anche nelle sue capacità sociali. Ad
esempio, può verificarsi una perdita della
capacità di mantenere un comportamento
sociale adeguato. Viene a mancare
il sentimento di compassione, di rispetto
sociale e tolleranza, la distanza e il tatto nei
rapporti sociali.
I disturbi psicosociali, spesso accompagnati
anche da disturbi del controllo del comportamento,
modificano la personalità di un traumatizzato.
Questa problematica, aggravata
dall’assenza di autovalutazione, interessa in
particolare i familiari che si vedono confrontati
con «un’altra» persona.
FRAGILExtra 1/2008 23

Herbstwanderungen
im Tessin
Vom 6. bis 13. September eine Woche wandern
in Vergeletto im oberen Onsernonetal!
Wir entdecken die versteckten Schmugglerpfade
durch eine unberührte, wildromantische
Natur in den Tessinerbergen. Wir wandern
zu Fuss oder mit Freiberger Trekkingpferden
über Stock und Stein. Am Abend
erholen wir uns bei Yoga und Entspannungsübungen.
Wir haben Zeit für Gespräche,
geniessen die Tessinerküche mit einem feinen
Glas Merlot und vergessen den Alltag!
Diese Woche eignet sich für Menschen mit
einer Hirnverletzung, die gerne einige
Stunden pro Tag wandern. Die Bergwanderwege
verlangen eine gewisse Trittsicherheit.
Das Wandertempo wird aber auf jeden
Fall den Teilnehmenden angepasst, und die
Ausflüge werden gemeinsam geplant.
Mehr Selbstsicherheit trainieren
Spannungen abbauen und auch unter Stress
nicht den Kopf verlieren sowie einen unerwarteten
körperlichen Angriff abwehren sind
die Themen des Kurses «Stress-Ausgleich-
Sicherheit» für hirnverletzte Menschen der
Académie FRAGILE Suisse. Mit einer seit
dreissig Jahren angewandten und für alle
Lebensalter geeigneten Methode vermitteln
Psychologen und Spezialisten für Kampfsport
das nötige Wissen und Können. Ein Kursbesuch
fördert das Selbstbewusstsein, er legt
Kraftquellen frei und macht es leichter, unerwünschten
Grenzüberschreitungen durch
andere erfolgreich zu begegnen.
Es besteht auch die Möglichkeit eines
Besuches im Teatro Dimitri in Verscio.
Kosten inkl. Übernachtung u. Vollpension:
Fr. 450 für Mitglieder, Fr. 500 für Nicht-
Mitglieder, Einzelzimmerzuschlag Fr. 100.
Im Casa Stefano stehen jedoch vorwiegend
Mehrbettzimmer zur Verfügung (Doppelzimmer
bis Sechsbett-Zimmer).
Für Ausflüge, einen Theaterbesuch und evtl.
einen Trekkingnachmittag mit Pferden
braucht es ein Taschengeld von Fr. 50.- bis
max. Fr. 100.-
Anmeldung bei
Académie FRAGILE Suisse
Beckenhofstr. 70
8006 Zürich
044 360 26 90
afs@fragile.ch
Adriana Burgstaller (li) begleitet die Übenden bei jeder Bewegung.
Die eher schmal gebaute und feingliedrige
Frau kämpft wie eine Katze. Sie brüllt und
gibt nicht auf, die gelernten Strategien anzuwenden.
Der Angreifer geht zwar nicht zu
Boden, hat aber trotzdem nicht allzu viel zu
berichten. Nachher, bei der Besprechung, ist
sie zwar etwas enttäuscht, dass sie den fast
tänzerisch anmutenden Verteidigungsablauf
dieses Mal nicht ganz so wie gewünscht
anbringen konnte, aber sie wehrte sich,
erstarrte nicht in Angst, blieb aktiv. Auch die
anderen Teilnehmenden sind durch die Bank
in der Lage, den gut gepolsterten «Angreifer»
tatkräftig abzuwehren. Vor Beginn des
Kurses wäre es für sie alle unvorstellbar gewesen.
Auf die Frage, weshalb sie ausgerechnet diesen
Kurs besuchten, antworten die Teilneh-
menden ganz unterschiedlich: «Ich bin
nachts oft mit dem Auto unterwegs und wusste,
dass ich bei einem Angriff im Parkhaus
hilflos wäre. Das wollte ich ändern.» – «Ich
konnte mich auch schon früher nicht wehren
und nach der Hirnverletzung erst recht nicht
mehr. Ich arbeite an einem Ort, an dem mit
brenzligen Situationen zu rechnen ist. Ich
wollte zu meinem eigenen Schutz lernen, wie
ich mich verhalten muss, damit es nicht zu
Gewalt kommt.» – «Ich hatte mich ganz in
mich selbst verkrochen und wollte da wieder
hinauskommen. Mehr Selbstsicherheit gewinnen.»
– «Ich war sehr ängstlich geworden
und wollte wieder mehr Sicherheit.»
«Mir fiel es schwerer als früher, mich in angespannten
Situationen zu äussern, ich reagierte
zu spät und dann zu heftig.»
In vier mal drei Stunden lernten die Teilnehmenden
in Rollenspielen, wie man mit gut
überlegten Argumenten und genügend
Beharrlichkeit sprachliche Übergriffe und
unerwünschte Berührungen abwenden
kann. Sie übten, auch in Stresssituationen
einen kühlen Kopf zu bewahren, und eben
auch, sich nötigenfalls energisch zur Wehr zu
setzen. Und laut und deutlich «Nein» zu
sagen. Sehr laut und sehr deutlich.
Was hat ihnen dieses Üben und Ausprobieren
gebracht? «Ich gehe jetzt viel leichter
auf Menschen zu und bin auch nicht gleich
24 FRAGILExtra 1/2008

Tanzprojekt:
Premiere am 1. Mai
Das Tanzprojekt «limited extension» mit hirnverletzten
und nicht hirnverletzten Laientänzern
ist auf Kurs. Seit Oktober sammelte die
Gruppe Ideen zu dem Thema Einschränkung
und Erweiterung. Ab Februar wurde das gefundene
Material unter der Leitung von
Marlen Riedel zu einem abendfüllenden Stück
strukturiert.
Kostümbildner, Bühnenbildner und Musiker
sind bei den Proben dabei und bieten immer
wieder neue Inspiration. Die Premiere findet
am 1. Mai im Clubraum der Roten Fabrik
Zürich statt - und zu einer Einladung für ein
Gastspiel an die «Theatertage Aarau» am 31.
Mai liess sich die Gruppe nicht zweimal bitten.
In der Dezember- Ausgabe haben wir erstmals
von dem spannenden Theaterprojekt mit hirnverletzten
und nicht hirnverletzten Menschen,
welches derzeit in Zürich einstudiert wird,
berichtet. Mittlerweile sind einige Wochen vergangen,
und die Spieler und Spielerinnen sind
zu einer Gruppe zusammen gewachsen, die
sich mit dem Thema «einschränkende Erweiterung»
bestens auskennt.
Während in den letzten Wochen intensiv nach
Ausdrucksformen zum Thema gesucht wurde,
gilt es nun, das «Material» zu festigen, einzuüben
und zusammen mit Musik, Kostümen,
Licht und Bühnenbild in eine künstlerische
Form zu bringen.
Kräfte sammeln in der Gruppe: Auch das gehört zum Programm.
Es wird eine Collage aus Bildern, Soli, Duetten
und Gruppenchoreografien geben, und es ist
jetzt schon sichtbar, dass sich die Teile in deren
Kernen berühren: «Menschsein» was heisst
das?
zu aufgeregt, bin bei Kontakten überhaupt
ruhiger geworden.» – «Ich weiss jetzt, dass
ich mich auf mich verlassen kann.» – «Wie
ich mich in ungeschützten Räumen schützen
kann, ist mir jetzt klar. Aufmerksam sein, vorbereitet
sein und durch Ungewohntes nicht
gleich aus dem Konzept geraten.» – «Oft
stelle ich jetzt zuerst einmal Fragen. Ich habe
für mich neue Arten von Argumenten kennen
gelernt. Man muss halt reden miteinander.»
– «Mich sicherer und selbstbewusster zu
fühlen, ist grossartig.» – „Ich entdeckte, dass
auch ich Kraft und Einfluss habe.» «Was ich
wirklich gelernt habe im Kurs – dass es wichtig
ist, auf das eigene Gefühl zu achten.
Wenn ich mich nicht mehr wohl fühle, überprüfen,
was ich ändern sollte oder kann,
damit die Spannung wieder gelöst wird.»
Und was sagen die Trainerin und der Trainer
in Schutzrüstung dazu? Unterscheiden sich
Menschen mit einer Hirnverletzung von
anderen Teilnehmenden? Adriana Burgstaller:
«Mir fiel vor allem auf, dass vieles ähnlich
war. Anders war vielleicht, dass die TeilnehmerInnen
dieses Kurses bewusster mit
Spannung und Entspannung umgehen als
andere. – Nach einer Hirnverletzung ist vieles
anders – man muss sich neu orientieren und
in der neuen Situation wieder zu Selbstsicherheit
finden. Diese Kraft steckt ja in uns
allen, und ich nehme aus diesem Kurs mit,
dass man sie hervorholen kann, auch wenn
die Umstände so ganz anders sind.» Alex
Maspoli, Geschäftsführer von «IMPACT
SelbstSicherheit und Trainer in Schutzrüstung,
der sicher gepolstert und mit einem riesigen
Helm als Angreifer fungiert: „Die Teilnehmer-
Innen sind bei den Verteidigungsübungen zu
Beginn vorsichtiger als andere. Sie wissen ja
besser, was geschehen kann, und haben eine
höhere Hemmschwelle. – Unsere Methode
lehrt keine Angriffstechnik, und sie ist so aufgebaut,
dass bei der Abwehr keine schweren
Verletzungen entstehen. Für hirnverletzte
Menschen ist sicher wichtig, dass sie mit diesem
Kurs ihre Fähigkeiten ausdehnen können
und wissen, wie viel sie wagen können
und wollen. Der grosse persönliche Gewinn
ist, dass sie sich nachher ganz allgemein
auch im Alltag mehr zutrauen.»
Text: Maria Gessler
Fotos: Anja Marti-Jilg
Der nächste Académie-Kurs von Impact unter
dem Titel «Stress-Ausgleich-Sicherheit» findet
vom 3. bis 24. Juni jeweils Dienstags von
9 bis 12 Uhr im Goju Kan in Bern statt.
Informationen und Anmeldung bei der
Académie FRAGILE Suisse, afs@fragile.ch,
Tel. 044 360 26 90.
Aufführungsdaten:
1., 3., 4. und 6. Mai 2008
Clubraum Rote Fabrik Zürich
jeweils 20h
Spieldauer ca. 60-70 Min.
Reservationen möglich ab April unter
www.rotefabrik.ch
044 485 58 48
Gastspiel:
«Theatertage Aarau»,
31. Mai, 13.45h im KUK Saal 1
FRAGILExtra 1/2008 25

« Témoigner pour mieux prévenir »
Depuis un an, FRAGILE Vaud sillonne
les écoles de Romandie en collaboration
avec la Fondation Road Cross
pour faire passer un message de
prévention routière auprès des adolescents.
Qui croirait que l'on puisse retenir et même
captiver l'attention de jeunes adolescents sur
le thème de la prévention routière? C'est bel
et bien le tour de force que réalisent une
soixantaine de fois par an Michaël Cordier,
animateur à la Fondation Road Cross, Sara
Wolf et Stéphane Marchello, respectivement
secrétaire et président de FRAGILE Vaud. Tous
deux victimes de graves accidents de voiture,
ces derniers ont accepté de témoigner dans les
écoles romandes des conséquences qu’ils subissent
aujourd’hui encore, des années plus
tard, de leurs accidents. Le but de cette démarche?
Agir en amont pour inciter les futurs
conducteurs à une conduite respectueuse et
responsable, mais aussi pour leur inspirer le
courage de dire en tant que passagers « Non,
je ne monte pas avec toi » ou « Fais gaffe, tu
roules trop vite ». Et histoire, pour Sara et
Stéphane, de donner un sens à ce qui leur est
arrivé.
En cette matinée de novembre 2007, au
Semestre de motivation neuchâtelois, ce sont
quelque 40 jeunes de 17 ans environ qui
attendent à leur tour ce message de prévention.
Avec une certaine agitation que l’on
perçoit avant même d’entrer dans la salle.
Pourtant, près de trois heures durant, ces
élèves vont se plier de bonne grâce à l’exercice.
Il faut dire que le matériel de présentation
est adapté au public cible : spots publicitaires,
photos de véhicules ratatinés, films et témoignages
défilent thématiquement. Tout cela est
habilement orchestré par Michaël, qui ne rate
pas une occasion de faire participer son public,
de vérifier ses connaissances et de le faire réagir
avec un brin de provocation.Avec un pareil
talent, les chiffres prennent corps et sens, et
même la formule mathématique de l’énergie
(E = 1/2M x V2), rappelée pour démontrer que
la vitesse amplifie les chocs, devient passionnante.
Un accident de la route se produit toutes les
sept minutes en Suisse, rappelle Michaël, qui
s’appuie sur des chiffres établis par l’Office
fédéral des routes (OFROU). Le nombre de
blessés dans notre pays avoisine 27'000 par
an - soit quasiment la population de la ville de
Neuchâtel ! Sur ces 27'000 blessés, 5'000
souffrent de blessures graves et 1'000 seront
handicapés à vie. Enfin, en ce qui concerne la
tranche d’âge qui nous intéresse ici, à savoir
les 18-24 ans, une personne sur deux risque
statistiquement d’avoir un accident, tandis
que la circulation est la première cause de
décès chez les postadolescents.
Mais voilà, comment amener ces jeunes gens
à changer de comportement? « Moi, j’aime la
vitesse », avoue d’entrée de jeu une jeune fille,
non sans malice. Pour Michaël, Sara et
Stéphane, il faut insister sur les conséquences
possibles d’un accident, en s’appuyant sur des
Carine Fluckiger
Nouvelle resonsable des relations publiques
Le 15 octobre 2007, FRAGILE Suisse
recrutait une nouvelle responsable
des relations publiques pour la
Romandie. Elle présente ici à larges
traits sa vision du poste.
Au printemps 2007, Jean-Louis Korpès et
Geneviève Piérart, professeurs à la Haute
Ecole fribourgeoise de travail social, présentaient
les conclusions de l'étude pour laquelle
FRAGILE Suisse les avaient mandatés : le «
rapport Korpès » était né. Parmi les priorités
mises en évidence par cette étude figurait la
nécessité de développer un travail de relations
publiques en Romandie. C'est donc dans le sillage
du rapport Korpès que FRAGILE Suisse
décida d'engager une personne responsable
au niveau régional pour ces questions.
Vastes questions, en l'occurrence! Sous un air
peut-être faussement simple, les relations
publiques se déclinent en effet de plusieurs
manières. Informer, sensibiliser, créer des liens,
susciter des collaborations, définir de nouvelles
stratégies, etc. Tout cela participe d'une
même mission et, finalement, d'un même
objectif: augmenter la visibilité de FRAGILE
Suisse en Suisse romande et mieux faire connaître
le traumatisme cranio-cérébral (TCC).
C'est là une mission passionnante pour celle
qui l'a embrassée à 50%. Ancienne assistante
en Lettres à l'Université de Genève, ancienne
pigiste pour le journal Le Courrier, mère de
deux petites filles, Carine Fluckiger sait combien
l'information est une question capitale
pour les personnes atteintes dans leur santé.
Le projet dont elle a eu la responsabilité jusqu'en
2007 l'a en effet amenée à travailler
directement sur cette problématique, en lien
avec des maladies de longue durée. Quelles
informations faut-il transmettre aux personnes
touchées et à leurs proches ? À quel moment
? Comment optimiser la communication entre
ces personnes, les professionnels et les associations
de patients ?
Autant de questions qui prennent un relief
tout particulier lorsqu'on parle de TCC. Car
l’enjeu n’est pas seulement de veiller à ce que
toutes les personnes concernées soient
dûment informées de l'existence de FRAGILE
Suisse (ce qui n'est pas une mince affaire en
soi!). Il s’agit en outre d'augmenter la connaissance
- et donc la compréhension - vis-àvis
du vécu et des conséquences du TCC, et
des handicaps invisibles en particulier.
Informer et communiquer sur ces questions,
c'est aider les personnes concernées à reconnaître
des handicaps et peut-être à mieux les
accepter. C'est aussi proposer aux profes-
26 FRAGILExtra 1/2008

Ticino
Notte dei tributi con l’associazione Spartyto
exemples parlants. Sans tomber dans un sensationnalisme
gratuit. L’enjeu est d’informer
objectivement et, simultanément, d’inviter les
élèves à un exercice d’imagination : et si cela
m’arrivait ? comment réagiraient mes proches
? qu’est-ce que je risque comme séquelles ?
Les témoignages filmés de Sébastien et de
Steve, qui ont chacun lourdement payé une
conduite trop peu expérimentée et trop
téméraire, prennent alors tout leur sens. De
même que les interventions de Sara et de
Stéphane qui, s’ils n’ont pas de problème de
mobilité ou d’élocution, souffrent en revanche
de ces handicaps invisibles fréquents dans les
cas de traumatisme cranio-cérébral. Stéphane
évoque notamment les crises d’épilepsie qui
l’ont obligé à renoncer partiellement à son
métier de menuisier, mais aussi sa rupture
conjugale, autre conséquence de son accident.
Et on ne croit pas si bien dire quand on parle
de handicaps invisibles : qui a remarqué au
cours de cette séance à Neuchâtel que, incommodé
par le bruit et par le caractère quelque
peu turbulent de son jeune public, Stéphane a
évité de justesse une crise ?
Carine Fluckiger
Il 31 agosto – 1 o settembre si è svolta a
Biasca la manifestazione annuale della Notte
dei Tributi organizzata dall’associazione
Spartyto.
L’associazione Spartyto, nata nel 1990, si
prefigge come scopo principale, quello di
organizzare eventi musicali e di intrattenimento,
gratuitamente o a prezzi popolari,
devolvendo nel contempo ad enti non-profit
ticinesi il ricavato delle proprie manifestazioni.
Il comitato Spartyto è composto da Ivan
Cozzaglio (presidente), Mauro Peduzzi (cassiere),
Ornella Biaggi (segretaria), Diego
Scheggia, Ivano Riverso, Michelangelo
Venturo e Daniel Rossi (membri).
Circa 30 persone si mettono a disposizione a
titolo completamente gratuito, per aiutare in
vario modo durante i 2 giorni dell’evento
(gestione bar, montaggi/smontaggi, gruppi,
attività collaterali, cucina).
Visitate il sito www.spartyto.ch
Il ricavato della manifestazione 2007 di ben
Fr. 15’000.—è stato devoluto all’associazione
FRAGILE Suisse Ticino!
Il gruppo FRAGILE Suisse Ticino si è occupato
delle tre casse d’entrata, 12 persone con
lesioni cerebrali accompagnati da volontari,
hanno aiutato durante i turni di cassa.
Saremo ancora a disposizione dell’associazione
Spartyto per contribuire con il nostro
modesto aiuto, durante le prossime manifestazioni.
A nome dell’associazione FRAGILE Suisse
Ticino, ringraziamo infinitamente per il cospicuo
contributo offerto, siamo riconoscenti del
prezioso aiuto economico, al comitato e ai
suoi collaboratori.
Grazie infinite.
sionnels une connaissance plus approfondie
du TCC et des outils pour une meilleure prise
en charge. C'est enfin familiariser le public et
les cercles spécialisés avec cette problématique
essentielle à l'heure où la chasse aux «
abus » est lancée dans les assurances sociales.
Pour réaliser sa mission, Carine Fluckiger peut
s’appuyer sur des supports existants : le site
internet de FRAGILE Suisse ainsi que le magazine
EXTRA, dont il s’agit de développer respectivement
les pages en français et les sujets
romands. Assister le secrétariat central pour le
fundraising, promouvoir les annonces de complaisance,
réaliser des dossiers thématiques à
l’intention des médias, développer la distribution
du matériel d’information en français (flyers,
brochures, etc.) feront en outre partie de
ses tâches. Sans parler de ses projets à plus
long terme, comme la réalisation d’une exposition
et de conférences en lien avec le TCC.
Une mission ambitieuse, en somme, qu’elle se
réjouit de mettre en œuvre en étroite collaboration
avec les associations romandes.
Un’iniziativa importante. Grazie di cuore!
FRAGILExtra 1/2008 27

20%-Stelle
im Administrativ-Bereich
für eine Person mit Leistungs-Einschränkungen
durch Hirnverletzung
Arbeitgeber:
Krebsliga Schaffhausen
Beginn:
ab sofort möglich
Aufgaben:
- Spendenverdankungen
- Mitwirkung Versände
- Adress-Dateien nachführen
- Event. Telefon-Dienst
etc.
Anforderungen:
- Computer-Kenntnisse (World und Excel)
- Exaktes Arbeiten
Arbeitsort:
Schaffhausen, ca. 7 Minuten vom Bahnhof entfernt; Lift
Es wird eine hirnverletzte Person bevorzugt.
Die Stelle entspricht im Umfang und Lohn zirka einer
20%-Arbeitsstelle ohne Behinderungseinschränkung.
Es wird davon ausgegangen, dass eine Person mit Folgen
einer Hirnverletzung dafür (bei gleichbleibendem Lohn)
mehr Zeit und Anleitung benötigen könnte.
Auskünfte erteilt:
Krebsliga Schaffhausen, Herr Markus Schwyn, Tel. 052 685 31 79
Treffpunkte – Lieux de rencontre – Punto d’incontro
Auf den folgenden Seiten finden Sie eine Auflistung aller von FRAGILE Suisse
in den verschiedenen regionalen Vereinigungen angebotenen Gruppen für
hirnverletzte Menschen und deren Angehörige. In der linken Spalte befindet
sich jeweils die Adresse der zuständigen regionalen Vereinigung, in der rechten
Spalte die Liste der Gruppen nach Veranstaltungsort sortiert.
Wenn Sie sich für die Teilnahme an einer Gruppe interessieren, kontaktieren
Sie bitte die Person, die in Klammern hinter dem jeweiligen Gruppennamen
angegeben ist oder wenden sich an das Sekretariat der zuständigen regionalen
Vereinigung (linke Spalte). Sie finden die Gruppen auch im Internet
unter www.fragile.ch unter der Rubrik «Hilfe für Betroffene und Angehörige».
Dans les pages suivantes, vous trouverez une liste de tous les groupes d’entraide
proposés par les diverses associations régionales de FRAGILE Suisse
pour les personnes cérébro-lésées et leurs proches. Dans la colonne de gauche
se trouvent les adresses des associations régionales responsables, dans
la colonne de droite la liste des groupes classés par localités.
Si vous êtes intéressé à participer à l’un des groupes, veuillez contacter la
personne indiquée entre parenthèses après le nom du groupe, ou adressezvous
au secrétariat de l’association régionale concernée (colonne de gauche).Vous
trouverez également ces groupes sur notre site Internet www.fragile.ch,
dans la rubrique «Aide aux traumatisés et aux proches».
AG / SO - Ost
Vereinigung für hirnverletzte
Menschen Aargau-Solothurn
Geschäftsstelle AG/SO
Postfach 14
5023 Biberstein
Tel. 062 827 20 56, Fax 062 827 01 47
fragile.suisse.ag.so@bluewin.ch
Raiffeisen Bank in Reusstal
5507 Mellingen
CL. NR. 80704, Konto 61469.76
Aarau
Gruppe für Angehörige
Beatrice Züllig, Tel. 056 284 22 18
Baden u. Umgebung
Gesprächsgruppe für Betroffene
J.-C. Gremaud, dipl. Psychologe IAP/SBAP, Psychotherapeut SPV,
Tel. 062 823 44 10 oder Tel. 056 209 11 91
Neu: Selbsthilfegruppe für Betroffene «Feuer und Flamme»
trifft sich ab 10. Januar jeden 2. und 4. Mittwoch im Monat in Baden.
Informationen bei Stefan Ineichen Tel. 056 444 09 72
Bellikon
Informations- und Gesprächsabende für Angehörige
Isabelle Fellmann, Fachpsychologin Neuropsychologie, Tel. 056 485 53 76
28 FRAGILExtra 1/2008

BE / SO -West
Berner Vereinigung
Espace Mittelland
für hirnverletzte Menschen
Villa Stucki
Seftigenstrasse 11, 3007 Bern
Tel. 031 376 21 02, Fax 031 376 21 01
bern@fragile.ch
Postkonto: 30-718251-2
Montag und Dienstag
von 10.00 –12.30 und 13.30 –16.00 Uhr
Bern
Gruppe für Angehörige
Margrit Pilatschek, Tel. 031 331 21 91
Donnschtigsträff für Hirnverletzte und MS-Betroffene
FRAGILE Suisse Bern, Tel. 031 376 21 02/ Fax: 031 376 21 01
Lorenz Gsell, Tel.: 032 623 54 34
Begleitete Gesprächsgruppe für hirnverletzte Menschen
Thomas Koller, Tel. 031 381 40 05, thomas.koller@gmx.ch
Michèle Plattner, Tel. 091 600 31 20 oder 079 335 49 82
AphasikerInnengruppe Betroffene und Angehörige
Margrit und Marco G. Bonetti, Tel.034 422 15 20 / 079 415 52 01
Brigitte Hilber, Tel. P. 034 495 61 77, Tel. G. 034 409 33 33
Biel
Begleitete Gesprächsgruppe für hirnverletzte Menschen
Michèle Plattner, Tel. 091 600 31 20 oder 079 335 49 82
Gruppe für Angehörige von hirnverletzten Menschen
Ursula Freiburghaus, Tel. 032 392 40 24, Heidi Wälchli, Tel. 032 365 93 82
Burgdorf
Freizeitgruppe für hirnverletzte Menschen
Stephan Baschung, Tel. 062 916 28 55, Ruedi Kallen, Tel. 031 869 52 03
Langenthal
Gruppe für Betroffene
Käthi Graber, Tel. 062 922 24 39,
Antonia Scheidegger, Tel.P. 062 923 27 13, Tel.G. 062 922 20 13
Solothurn
Gruppe für hirnverletzte Menschen
Beatrice Haussener, Tel. 032 637 24 69
Begleitete Treffen für Angehörige von Menschen mit einer Aphasie
Leitung Katrin Remund, Logopädin, Tel. 032 627 40 33
Thun und Interlaken
Gruppe für hirnverletzte Menschen
AphasikerInnen-Gruppe
Gruppe für Angehörige
Koordination aller Gruppen in Thun und Interlaken:
Jean-François Burkhalter, Meisenweg 10a, 3604 Thun,Tel. 033 336 14 21, ujfburkhalter@bluewin.ch
BS
Basler Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Steinenring 5, 4051 Basel
Tel. 061 271 15 70, Fax 061 271 27 75
basel@fragile.ch, Postkonto: 12-104800-1
offen Montag 15.00 –17.00 Uhr
(in der übrigen Zeit Helpline 0800 256 256)
Basel
Gruppe für Betroffene
Werner Steiger, Tel. 061 302 95 02, Tel. 078 633 89 55
Blanca Bolinger, Tel. 061 811 50 15
GE
Association Genevoise pour
les traumatisés cranio-cérébraux
Secr.: Mme A. Bonard
2bis, rue de la Maison-Rouge, 1207 Genève
Tel. 022 786 24 75, Fax 022 786 24 75
Tel. mobile 078 837 91 31
anab@fragile-ge.ch. www.fragile-ge.ch
CCP: 12-14414-8
Genève
Groupe d’entraide pour traumatisés et proches
Anab Bonard, Secrétaire, Tel. 078 837 91 31, anab@fragile-ge.ch
Présidence: Dr Julia Vecsey, Tel. 022 786 26 41
Attention:
Vous trouvez ces dates sur notre site internet
www.fragile.ch sous la rubrique «Régions».
Helpline FRAGILE Suisse
0800 256 256
Nouveau!
en français:
lundi, mardi, jeudi de 10 h à 13 h.
Achtung:
Sie finden diese Daten auch immer auf unserer Internet-Site
www.fragile.ch unter der Rubrik «Regionen».
FRAGILExtra 1/2008 29

JU
Association Jurassienne pour
les traumatisés cranio-cérébraux
Centre «Rencontres»
Rte de Soulce 36, CP 133, 2853 Courfaivre
Tel. 032 427 37 00, Fax 032 427 37 38
ajtcc@fragile.ch
CCP: 25-13553-8
Heures d’ouverture de la permanence:
mardi de 08.00-12.00 et 13.30 – 17.30h
Contacts
Nataly Nagels, sécretaire, tél 032 427 37 00, ajtcc@fragile.ch
Christine Racine, présidente, tél. 032 422 04 69
Claude Jaquemin, action de soutien/soirée Rencontre, tél. 032 427 37 00, jacl@bluewin.ch
Helpline FRAGILE Suisse
0800 256 256
Nouveau!
en français:
lundi, mardi, jeudi de 10 h à 13 h.
AI / AR / SG / GL / SH / TG / GR
Ostschweizer Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Sekretariat
Grenzstrasse 17, Postfach 233
9430 St. Margrethen
Tel. 071 740 13 00
Fax 071 740 13 01
ostschweiz@fragile.ch
Öffnungszeiten:
Montag - Freitag: 08. 30 –11. 00 Uhr
und 14. 00 –17. 30 Uhr
(ausser Mittwoch)
Raiffeisenbank SG
PC 90-788788-7
z. Gunsten von:
Kto-Nr. 10773256 Clearing 80005
Alle monatlichen Gesprächstreffen sind für
hirnverletzte Menschen und Angehörige.
Herzlich Willkommen!
Glarnerland (GL)
Gruppe für Betroffene und Angehörige
Betroffene: Paul Rhyner, Tel. 055 612 01 41
Angehörige: Jasmin Blumer, Tel. 055 640 16 86
Chur (GR)
Gruppe für Betroffene und Angehörige
Betroffene: Erica Schoch, Natel 079 682 16 22, Tel.G. 081 740 59 73
Angehörige: Vreni Capaul, Tel. 081 353 27 92
Aphasie-Gruppe Chur u. Umgebung (nur Betroffene)
Susanne Linschoten. Tel. 081 302 77 06, suhalinschoten@freesurf.ch
Samedan (GR)
Gruppe für Betroffene und Angehörige
Christoph Rüsch, Tel. G. 081 850 08 01
St. Gallen (SG)
Gruppe für Betroffene und Angehörige
Betroffene: Felix Büsser, Tel. 071 351 72 68
Betroffene: Regula Gmür, Tel. 071 298 49 10
Angehörige: Marisa Ulmer, Tel. 071 911 65 24
Werdenberg (SG)
Gruppe für Betroffene und Angehörige
Kontakt: Maya Rüdisühli, Tel. 081 756 60 33
Schaffhausen (SH)
Gruppe für Betroffene und Angehörige
Betroffene: Susanne Klingenfuss, Tel. P. 052 657 34 03 Tel. G 071 686 26 07
Katharina Vollenweider, Tel. 052 657 12 75, Angehörige: Ilse Liechti, Tel. 052 625 20 91
Weinfelden (TG)
Gruppe für Betroffene und Angehörige
Kontakt: Katharina Vollenweider, Tel. 052 657 12 75
UR / OW / NW / LU / ZG / SZ
Zentralschweizer Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Pilatusstrasse 30, 6003 Luzern
Tel. 041 260 78 61, Fax 041 210 78 61
zentralschweiz@fragile.ch
Postkonto: 60-572943-7
Bürozeiten:
Montag:14.00 – 17.00 Uhr
Mittwoch: 08.30 – 11.30 Uhr
Emmenbrücke (LU)u. Umgebung
AphasikerInnengruppe Zentralschweiz
Trudy Looser, Tel. 041 260 48 05
Lachen SZ
Gruppe für Betroffene u. Angehörige, March/Höfe/Ausserschwyz
Doris u. Alois Hegner-Schmuckli, Tel. 055 440 37 85, hegners@gmx.ch
Luzern
Gruppe für Betroffene Anita Weimer, Tel. 041 780 74 58
Gruppe für Angehörige Silvia Strasser,Tel. 041 450 46 36, silvia-strasser@bluewin.ch
Aktiv-Treff Kontakt über Sekretariat, Tel. 041 260 78 61
Schwyz
Gruppe für Betroffene
Christian Werner, Tel. 041 811 43 38, chrwerner@freesurf.ch
Zug
Gruppe für Betroffene
Andrea Arnold, Tel. 041 780 29 36 oder 076 442 26 34
Edgar Durrer, Tel. 076 443 55 90 (18.45 – 21.15 Uhr), durreredgar@hotmailcom
AphasikerInnengruppe u. Angehörige
Claudia Düggeli, Tel. 041 756 05 33, claudia.dueggeli@bluewin.ch
30 FRAGILExtra 1/2008

TI
Associazione ticinese per
le persone con lesioni cerebrali
Paola Valli, via Prada 6, 6710 Biasca,
Tel. 091 880 00 00, Fax 091 880 00 01
ticino@fragile.ch
conto postale: 65-53705-4
aperto dal lunedì al giovedì
08.30 – 11.30
Biasca
Pomeriggi Ricreativi
Paola Valli, Tel. 091 880 00 00, Fax 091 880 00 01, ticino@fragile.ch
Bellinzona
Gruppo di auto-aiuto per familiari e amici
Resp. Signora Edith Piazza, lic.phil.spec. psicologia clinica FSP, Tel. No 091 825 01 77
Attention:
Vous trouvez ces dates sur notre site internet
www.fragile.ch sous la rubrique «Régions».
VD / NE / FR
Association Vaudoise pour
les traumatisés cranio-cérébraux
Rue du Bugnon 18, 1005 Lausanne
Tel. 021 329 02 08, Fax 021 329 02 13
vaud@fragile.ch
CCP: 10-24090-1
Ouverture de la permanence :
lundi, mercredi, vendredi de 14h00 à 16h00
Lausanne
Groupe d’entraide pour traumatisés et proches
Sara Wolf, tél. 021 329 02 08
Programme des randonnées
Pas Perez, tél. 021 635 54 61 (soir) ou tél. 078 642 69 78
VS
Association Valaisanne en faveur
des traumatisés cranio-cérébraux
Rue de la Blancherie 23, 1950 Sion
Tel. 027 322 56 00, Fax 027 322 56 01
valais@fragile.ch
CCP: 17-67438-3
ouvert lundi et jeudi 14h00 à 18h00
Accueil, écoute et partage
Brig u. Oberwallis VS
Derzeit gibt es keine Gruppe.
Bitte wenden Sie sich an die Helpline 0800 256 256.
Valais
Groupes de rencontres et d’activités diverses pour traumatisés, groupe de
rencontres des proches, groupes de rencontres pour traumatisés et proches
Contact pour tous les groupes au Valais(Sion et Martigny):
Blanche Berthouzoz, Tél. 027 322 56 00 ou Tél 027 346 22 67
ZH
FRAGILE Zürich, Verein für
hirnverletzte Menschen Region Zürich
Barbara Birchler
Kreuzstrasse 55, 8008 Zürich
Tel. 044 262 61 13, Fax 044 262 61 17
zuerich@fragile.ch
Postkonto: 80-11964-8
Öffnungszeiten: Mo, Di, Do u. Fr
von 09.00-12.00 und 14.00–16.00 Uhr
Wir suchen
für unsere Standaktionen Mitarbeiter und
Mitarbeiterinnen, die während 2 bis 3
Stunden am Stand und auch bei den
Vorbereitungen mithelfen können. Bitte melden
bei Tel. 044 22 61 13. Wir freuen uns
auf Ihre Mitarbeit!
Helpline FRAGILE Suisse
0800 256 256
Montag bis Freitag
von 10 bis 13 Uhr
Gruppen in der Stadt Zürich
Gemeinschaftszentrum Wipkingen: Selbsthilfegruppe
Zentrum Karl der Grosse: geleitete Gruppe für Angehörige
Gemeinschaftszentrum Schindlergut und Riesbach:
«Treffpunkt», geleitete Gruppen
Kursnachmittag: «Malen und Gestalten»
Kursabend: «zusammen kochen – zusammen essen»
Zentrum Klus: Aphasikergruppe Kontakt über Ernst Palm; e.m.palm.peter@bluewin.ch
Auskünfte, Unterlagen, Anmeldungen für alle Gruppen direkt bei:
FRAGILE Region Zürich, Adresse nebenstehend.
Uster
Geleitete Gruppe für Betroffene «Gedächtnistraining und kreatives Gestalten»
Barbara Klemm, Antonis Purnelis, Tel. 044 941 71 00, info@selbsthilfezentrum-zo.ch
Winterthur
Selbsthilfegruppe für Betroffene
Heidy Gautschi, Tel. 052 384 18 05
Markus Baumgartner, Tel. 052 222 61 73
Treffen für Angehörige von Aphasikern
Christine Urfer, 044 360 51 45, christine.urfer@zh.kath.ch
Esslingen
Treffpunkt für über 50jährige Menschen mit einer Hirnverletzung
Margrit Streuli, Tel. 044 984 02 01
Achtung:
Attention:
Sie finden diese Daten auch immer auf unserer Internet-Site
www.fragile.ch unter der Rubrik «Regionen».
Vous trouvez ces dates sur notre site internet
www.fragile.ch sous la rubrique «Régions».
FRAGILExtra 1/2008 31