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Das Bild des Post-Polio-Syndroms

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<strong>Das</strong> <strong>Bild</strong> <strong>des</strong> <strong>Post</strong>-<strong>Polio</strong>-<strong>Syndroms</strong><br />

(Teil 2)<br />

Schweizerische Interessengemeinschaft<br />

für das <strong>Post</strong>-<strong>Polio</strong>-Syndrom (SIPS)<br />

Zentralsekretariat ASPr-SVG<br />

Rue de Locarno 3, Pf 9, 1701 Freiburg<br />

T 026 322 94 33 – F 026 323 27 00<br />

info@polio.ch – www.polio.ch<br />

<strong>Das</strong> <strong>Post</strong>-<strong>Polio</strong>-Syndrom äussert<br />

sich auf vielfältige Weise. In<br />

einem ersten Teil beleuchteten<br />

wir seine Symptome, nun noch<br />

die Atemfunktionsstörungen<br />

und die Behandlungsmethoden.<br />

Atemfunktionsstörungen<br />

• Die Ursachen der kinderlähmungsbedingten<br />

Atemfunktionsstörungen<br />

sind/waren Nervenschädigungen<br />

im Rückenmarksbereich<br />

und in der Hirnbasis mit Lähmung<br />

<strong>des</strong> Zwerchfells, der Atemhilfsmuskulatur,<br />

und/oder mit zentraler<br />

Atemregulationsstörung oder mit<br />

Lähmungen in den oberen Atemwegen.<br />

• In der späteren Behinderungsphase<br />

führten Brustkorbmissbildung und<br />

gedrehte und nach vorne beugende<br />

Wirbelsäulenverkrümmung zu weiteren<br />

Problemen. Diese führten zu<br />

(erneuter) Atemfunktionsstörung<br />

und -entgleisung durch Einengung<br />

<strong>des</strong> Brustraumes und der Lungen,<br />

u.a. wegen fehlerhafter Kopplung<br />

zwischen Atemmuskeln und<br />

Brustkorb und Überdehnung oder<br />

Verkürzung der Zwischenrippenmuskeln.<br />

• (Mit-)Grund der Fehl- und Unterbeatmung<br />

können auch seelisch bedingte,<br />

muskuläre Verspannungen<br />

und ein gestörter Atemrhythmus<br />

sein («Eingeengt-Sein», «Keine Luft<br />

mehr bekommen», «Asthma»), wie<br />

sie auch in der körperzentrierten<br />

Psychotherapie und in der gestalttherapeutischen<br />

Atemtherapie gesehen<br />

werden.<br />

• In einer Gruppe von <strong>Polio</strong>-Betroffenen<br />

handelt es sich um jene,<br />

welche in der Akutphase vorübergehend<br />

beatmet werden mussten,<br />

nach der Erholungsphase aber<br />

erneut eine ausreichende Spontanatmung<br />

erreichten. Im Laufe der<br />

Jahre tritt aber wieder eine Unterbeatmung<br />

mit Sauerstoffuntersättigung/Kohlensäuregasübersättigung<br />

auf. Dies bedingt durch<br />

Überanstrengung mit erneuter<br />

Schädigung von Muskelnerven<br />

und Fehlfunktion von Nervenendplatten<br />

mit folgender (Atem-) Muskelschwäche,<br />

Muskelfaserschädigung<br />

(fiber splitting), Schwund,<br />

Schwäche und rascherer Ermüdbarkeit<br />

der Atemmuskulatur<br />

(Zwerchfell und Atemhilfsmuskulatur,<br />

Bauchdecke).<br />

Dies tritt vor allem bei Zunahme<br />

<strong>des</strong> Atemwiderstan<strong>des</strong> auf, bei Erschlaffung<br />

der oberen Atemwege,<br />

im Sinne eines im Schlaf auftretenden<br />

Atemstillstan<strong>des</strong> wegen<br />

Verlegung der Atemwege.<br />

• Die Zwerchfellermüdung bei Kinderlähmungsspätfolgen<br />

ist vier<br />

Mal schneller als bei (Atemmuskel-)<br />

Gesunden und abhängig<br />

von einem erhöhten Energiebedarf<br />

(statt 8% bei Gesunden, 45%<br />

bei Kindergelähmten) und einem<br />

(verminderten) Muskelfaserdurchmesser.<br />

• Eine fehlende Atemnot könnte dadurch<br />

zu erklären sein, dass empfindungssignalleitende<br />

Fasern <strong>des</strong><br />

Zwerchfells die atemnotberuhigende<br />

Bereitstellung körpereigener<br />

Opioide (Betäubungsmittel)<br />

veranlassen.<br />

• In einer anderen Gruppe hatten<br />

<strong>Polio</strong>-Betroffene in der Akutphase<br />

eine Hirnentzündung mit oder<br />

ohne zentrale Atemregulationsstörung.<br />

Bei diesen zeigt sich die<br />

Atemfunktionsstörung auch in<br />

Form eines hirnfehlsteuerungsbedingten<br />

Atemstillstan<strong>des</strong>. Die<br />

Funktion der Atemmuskulatur<br />

würde dabei für eine normale Beatmung<br />

ausreichen.<br />

• Diese Störung ist insofern schwierig<br />

zu erkennen, da bei diesen Patienten<br />

das Leitsymptom der ungenügenden<br />

Atmung, die subjektive<br />

Atemnot (Dyspnoe) fehlen kann,<br />

dies auch bedingt durch die bei<br />

Unterbeatmung zusätzlich abnehmende<br />

Empfindlichkeit auf einen<br />

CO2-(Kohlensäuregas-)Anstieg.<br />

• Die bestehende nicht rhythmische<br />

Atmung fällt nur auf, wenn sie beachtet<br />

wird und wenn üblicherweise<br />

rhythmisch gesprochene<br />

Sätze verkürzt sind.<br />

• Die gezielte Analyse mit Atemlabor<br />

deckt die objektive Schwere<br />

der subjektiv nur unklar als ungenügend<br />

empfundenen Atmung<br />

auf.<br />

• Selbst einzelne dieser Zeichen einer<br />

ungenügenden Atmung sollten den<br />

Betroffenen wie auch seine Umgebung,<br />

insbesondere die Ärzte und<br />

Therapeuten, auf die Möglichkeit<br />

einer Unterbeatmung aufmerksam<br />

machen.<br />

• Ein besonderes Risiko für die Kinderlähmungs-Atembehinderten<br />

ist die Vollnarkose resp. die Aufwachphase<br />

nach einer Narkose. Die<br />

Wirkung der während der Operation<br />

verwendeten Muskelentspannungsmittel<br />

kann verlängert sein.<br />

Zudem besteht eine ungenügende<br />

zentrale Atemregulation. Es handelt<br />

sich um ein ähnliches Phänomen<br />

der Atemfehlsteuerung wie während<br />

<strong>des</strong> Schlafes. Die übliche Aufwachkontrolle<br />

und die Beatmung<br />

müssen <strong>des</strong>halb evtl. um Stunden<br />

bis Tage verlängert werden.<br />

I<br />

2/2014 Faire Face


• Durch die kontrollierte/unterstützte<br />

Atemhilfe – mit einem CPaP (Continuous<br />

Positive Air Pressure, mit<br />

stetigem (Be-)Atmungsluftdruck),<br />

eher BiPaP (Bilevel Positive Air<br />

Pressure, mit wechselndem (Be-)<br />

Atmungsluftdruck), ggf. durch<br />

volumen- oder druckkontrollierte<br />

Beatmungsgeräte, zudem mit<br />

messbarer Verbesserung <strong>des</strong> Sauerstoff-Stoffwechsels,<br />

können sich<br />

Zwerchfell und Hirnfunktion wieder<br />

erholen, brauchen dafür aber<br />

gelegentlich längere Zeit.<br />

Behandlung beim <strong>Post</strong>-<strong>Polio</strong><br />

Syndrom<br />

• Die «Behandlung» der bisher<br />

beschriebenen Krankheitszeichen<br />

und der Betroffenen <strong>des</strong> <strong>Post</strong>-<strong>Polio</strong>-<br />

<strong>Syndroms</strong> – ähnlich wie bei «Burnout»<br />

– ist vorerst deren ganzheitliche<br />

(Seele, Körper, Geist) Kenntnisnahme,<br />

d.h. mit der Erfassung<br />

der persönlichen (berichteten)<br />

Krankheitsgeschichte, der medizinischen<br />

Gesichtspunkte und – im<br />

Hinblick auf den Zustand von Muskeln,<br />

Skelett, Muskelnerven, Herzund<br />

Atemfunktion – nicht zuletzt<br />

bezüglich persönlicher körperlicher,<br />

seelischer und gesellschaftlicher<br />

Situation. Daraufhin soll einer<br />

weiteren Verschlechterung vorgebeugt<br />

werden.<br />

• Statt perfekt zu sein, seien die Betroffenen<br />

sich selbst, offen, spontan,<br />

humorvoll, natürlich und authentisch;<br />

statt schnell zu sein,<br />

sollen sie sich Zeit nehmen, ruhig,<br />

besonnen, ausgeglichen und gegenwärtig<br />

leben; statt sich immer<br />

übermässig anzustrengen, sollen<br />

sie es gelassen nehmen, sich entspannen,<br />

optimistisch sein, positiv<br />

denken und versuchen loszulassen;<br />

statt es allen recht zu machen, sollen<br />

sie sich selbst bejahen, selbständig<br />

handeln, eigene Bedürfnisse<br />

erkennen, den eigenen Weg<br />

gehen, Rücksicht auf sich selbst<br />

nehmen, bestimmt und in Selbstverantwortung;<br />

statt stark sein zu<br />

wollen/sollen, sollen sie Respekt<br />

vor sich selbst haben, sich selbst<br />

«wahr»nehmen, sich Gefühle erlauben,<br />

auch Schwächen.<br />

• Die Kinderlähmungsbehinderten<br />

(und ihre menschliche Umgebung!)<br />

müssen sich klar werden, dass die<br />

Arbeit und auch die Freizeitgestaltung<br />

kontrolliert, möglicherweise<br />

vermindert, geändert oder mittels<br />

Hilfen (Mitmenschen, Geräte) erleichtert<br />

werden müssen. Dies ist<br />

nicht als Zeichen der Schwäche<br />

oder <strong>des</strong> Luxus, sondern als unerlässliche<br />

Voraussetzung zur Erhaltung<br />

der Arbeitsfähigkeit und der<br />

Lebensqualität zu verstehen.<br />

Physiotherapie<br />

• Grundsätzlich müssen sich (<strong>Post</strong>-)<br />

<strong>Polio</strong>myelitiker und Therapeut über<br />

Behandlung, Behandlungsziel und<br />

den möglichen Weg dazu im Zwiegespräch<br />

klar sein. Dafür braucht<br />

es körperliches und seelisches<br />

Feingefühl auf beiden Seiten.<br />

• Es muss beiden bewusst sein,<br />

dass der (zu erkämpfen gedachte,<br />

erwünschte) Zustand vor den<br />

ersten Anzeichen <strong>des</strong> <strong>Post</strong>-<strong>Polio</strong>-<br />

<strong>Syndroms</strong> wahrscheinlich nicht<br />

erreicht werden wird.<br />

• Beachte: Eigene Ziele für jeden<br />

Patienten selbst! Eingehen auf<br />

Fragen während der Erhebung/der<br />

Therapie/dem Verlauf – ggf. Angebot<br />

von anderen Möglichkeiten.<br />

Eine erfolgreiche Therapie ist nur<br />

zu erwarten bei guter Zusammenarbeit,<br />

gegenseitigem Vertrauen<br />

von Therapeuten und Patienten<br />

und Vertrauen in die Behandlung.<br />

• Die passive (v.a. Tetrapolios) aber<br />

auch muskelaktive Bewegungstherapie<br />

sollte individuell sein, entsprechend<br />

Muskel(faser)-zustand,<br />

ggf. mit quantifizierendem (Ausdauer,<br />

subjektiv/objektiv, EMG-)<br />

Bio-Feedback, wenn möglich mit<br />

gleichbleibender Kraftaufwendung/<br />

Bewegungsgeschwindigkeit (isokinetisch),<br />

langsam, sorgfältig,<br />

schmerzfrei, nicht ermüdend, kontinuierlich,<br />

dauerhaft und regelmässig<br />

(min<strong>des</strong>tens wöchentlich; bei<br />

fehlender Möglichkeit, die Behandlung<br />

wirken zu lassen, besser nur<br />

alle 2–3 Tage > eine Überanstrengung<br />

wird meist erst 24–48 Std.<br />

später bemerkt!) sein, mit Intervallübungen,<br />

auch im Sinne einer<br />

Leistungswiederanpassung (Rekonditionierung)<br />

und gefolgt von<br />

konsolidierenden Ruhephasen.<br />

• Schmerzen nach physiotherapeutischer<br />

Behandlung können – wie<br />

auch Schmerzen bei/nach einer<br />

anderen (u. U. alltäglichen) (Über-)<br />

Anstrengung – Zeichen einer (therapeutischen)<br />

Überforderung sein.<br />

• Die Schmerzbehandlung (allgemein,<br />

auch bei PPS-Betroffenen)<br />

ist eine Behandlung durch verschiedene<br />

Fachkräfte und in verschiedenen<br />

Formen. Neben den<br />

körperlichen Behandlungen sind<br />

auch seelisch- und verhaltenstherapeutische<br />

Vorgehen zu suchen<br />

resp. zu verordnen.<br />

Medikamente<br />

• Vitamin-B-Präparate (auch im<br />

Hinblick auf die bei Kinderlähmungs(spät)folgen<br />

(vielerorts)<br />

empfundenen Nervenschmerzen)<br />

und Vitamin C (nicht bei/<br />

nach akuter muskulärer Verletzung<br />

wie z. B. nach exzentrischer<br />

Überbelastung!) sind bei Stress,<br />

Minderbelastbarkeit, Nervosität,<br />

Müdigkeit, Konzentrationsschwäche,<br />

Verspannungen (körperlich<br />

und seelisch) und bei (Nerven-)<br />

Schmerzen empfohlen.<br />

• Die Einnahme von Vitamin D empfiehlt<br />

sich im Hinblick auf eine<br />

Verbesserung der (nerven-)muskulären<br />

Leistung durch Vermehrung<br />

und Vergrösserung von Muskel-<br />

II-Fasern und zum Vorbeugen von<br />

Stürzen.<br />

• Mit den gemachten Überlegungen<br />

zu einem äusserlich sichtbar<br />

möglichen, v.a. muskulären Carnitinmangel<br />

beim Betroffenen mit<br />

<strong>Post</strong>-<strong>Polio</strong>-Syndrom und zur Verbesserung<br />

der gestörten (Muskel-<br />

I-Faser-)Stoffwechselsituation,<br />

<strong>des</strong> Energiehaushaltes und zur<br />

Schmerzbehandlung bei exzentrischer<br />

Muskelbelastung, ist die Einnahme<br />

von L-Carnitin angebracht.<br />

• Im Hinblick auf eine veränderte<br />

Krankheitsabwehr und Entzündung<br />

im Zentralnervensystem<br />

zeigen erste Untersuchungen eine<br />

Verbesserung von Kraft und Lebensqualität<br />

durch die Gabe (in<br />

eine Vene) von Immunglobulinen<br />

(IvIgG) mit folgender Abnahme von<br />

Entzündungszeichen. Schlüssige<br />

positive Langzeitresultate fehlen.<br />

Die Behandlung wird fachärztlich<br />

nicht empfohlen. Zudem müssen<br />

auch Nebenwirkungen beachtet<br />

werden.<br />

• Lamotrigin (Antiepileptikum) verbessert<br />

die Lebensqualität von<br />

<strong>Post</strong>-<strong>Polio</strong>-Syndrom-Betroffenen,<br />

doch hat es auch viele Nebenwirkungen<br />

(u.a. Schläfrigkeit, Krankheitsabwehr-Veränderungen).<br />

Dr. Thomas C. Lehmann<br />

2/2014 Faire Face II


Portrait du syndrome post-polio<br />

(2 e partie)<br />

Communauté suisse d'Intérêts<br />

du Syndrome <strong>Post</strong>-<strong>Polio</strong> (CISP)<br />

Secrétariat central ASPr-SVG<br />

Rue de Locarno 3, Cp 9, 1701 Fribourg<br />

T 026 322 94 33 – F 026 323 27 00<br />

info@polio.ch – www.polio.ch<br />

Le syndrome post-polio a de multiples<br />

facettes. Dans la première<br />

partie de cet article, nous avons<br />

parlé <strong>des</strong> symptômes, voyons<br />

maintenant les troubles respiratoires<br />

et les options de traitement.<br />

Troubles respiratoires<br />

• Les troubles respiratoires associés<br />

à la polio sont causés par <strong>des</strong> lésions<br />

<strong>des</strong> nerfs de la moelle épinière<br />

et du tronc cérébral, entraînant une<br />

paralysie du diaphragme et de la<br />

musculature respiratoire auxiliaire,<br />

avec ou sans troubles de la régulation<br />

centrale de la respiration ou<br />

avec <strong>des</strong> paralysies <strong>des</strong> muscles<br />

<strong>des</strong> voies aériennes supérieures.<br />

• En phase tardive, les déformations<br />

de la cage thoracique et de<br />

la colonne vertébrale (torsion et<br />

convexité) posent d’autres problèmes<br />

et entraînent <strong>des</strong> troubles<br />

fonctionnels de la respiration et<br />

<strong>des</strong> décompensations dues à la réduction<br />

<strong>des</strong> volumes pulmonaires<br />

et de la cage thoracique. Ils sont<br />

la conséquence d’un manque de<br />

coordination entre la musculature<br />

et la cage thoracique ou d’une distension<br />

ou un raccourcissement<br />

<strong>des</strong> muscles intercostaux.<br />

• La ventilation insuffisante ou inadéquate<br />

peut aussi être causée<br />

par <strong>des</strong> tensions musculaires ou<br />

<strong>des</strong> arythmies respiratoires d’origine<br />

psychique («sensation d’oppression,<br />

manque d’air, asthme»),<br />

symptômes fréquents en psychothérapie<br />

corporelle et en gestaltthérapie<br />

respiratoire.<br />

• Un groupe de patients poliomyélitiques<br />

est constitué par <strong>des</strong> personnes<br />

qui ont été maintenues<br />

sous ventilation assistée durant la<br />

phase aiguë de la maladie et qui ont<br />

récupéré ensuite une respiration<br />

spontanée normale. Toutefois, avec<br />

le temps, la ventilation diminue à<br />

nouveau avec hypoxie et accumulation<br />

de dioxyde de carbone. Cette<br />

détérioration est due à la sollicitation<br />

excessive <strong>des</strong> nerfs moteurs,<br />

source de lésions <strong>des</strong> nerfs et de la<br />

plaque motrice qui engendrent un<br />

affaiblissement de la musculature<br />

et la lésion <strong>des</strong> fibres musculaires<br />

(fiber splitting). Il en résulte une<br />

fonte musculaire et une diminution<br />

de la résistance de la musculature<br />

respiratoire (diaphragme, musculature<br />

auxiliaire et paroi abdominale).<br />

Ce cas de figure se produit surtout<br />

si la résistance respiratoire augmente<br />

suite à un relâchement <strong>des</strong><br />

voies aériennes supérieures, principalement<br />

sous forme d‘apnée du<br />

sommeil.<br />

• Dans le cadre du SPP, la fatigabilité<br />

du diaphragme est quatre fois plus<br />

importante que chez les personnes<br />

saines en raison de la plus grande<br />

dépense d’énergie du diaphragme<br />

(45% du bilan énergétique contre<br />

8% chez les personnes saines) et de<br />

l’amincissement <strong>des</strong> fibres musculaires.<br />

• S’il n’y a pas d’essoufflement, ceci<br />

pourrait être dû au fait que la transmission<br />

de signaux sensoriels du<br />

diaphragme au cerveau stimule la<br />

production d’opioï<strong>des</strong> endogènes,<br />

calmant ainsi la dyspnée.<br />

• Un autre groupe de patients poliomyélitiques<br />

concerne <strong>des</strong> personnes<br />

ayant souffert d’encéphalite<br />

en phase aiguë de la maladie,<br />

avec ou sans troubles de la régulation<br />

respiratoire centrale. En phase<br />

tardive, les troubles respiratoires<br />

peuvent se manifester sous forme<br />

d’un dysfonctionnement de la régulation<br />

cérébrale.<br />

• Ce type d’affection est difficile à<br />

diagnostiquer du fait que le symptôme<br />

subjectif principal – la dyspnée<br />

– est souvent absent. De plus,<br />

la sensibilité à l’augmentation de<br />

CO2 sanguin diminue en raison de<br />

l’hypoventilation chronique.<br />

• L’arythmie respiratoire n’est remarquée<br />

que si l’on y prête attention et<br />

si le patient est incapable de prononcer<br />

<strong>des</strong> phrases dans un rythme<br />

normal.<br />

• L’analyse en laboratoire de physiologie<br />

respiratoire permet de quantifier<br />

objectivement l’hypoventilation,<br />

même en présence de symptômes<br />

subjectifs peu révélateurs.<br />

• Bien qu’ils ne présentent que <strong>des</strong><br />

symptômes isolés d‘hypoventilation,<br />

les patients et leur entourage,<br />

en particulier les médecins et les<br />

thérapeutes, doivent considérer la<br />

possibilité de troubles respiratoires.<br />

• La narcose complète et la phase<br />

d’éveil posent un risque très important<br />

pour les personnes poliomyélitiques<br />

souffrant de troubles<br />

respiratoires. En effet, il peut se<br />

produire une prolongation de l’action<br />

<strong>des</strong> myorelaxants utilisés pendant<br />

l’opération. Une insuffisance<br />

respiratoire centrale est également<br />

présente. Ce phénomène est apparenté<br />

à l’apnée centrale du sommeil.<br />

Le contrôle durant la phase d’éveil<br />

et la respiration assistée doivent<br />

éventuellement se poursuivre durant<br />

plusieurs heures, voire même<br />

plusieurs jours.<br />

• Par la ventilation assistée (CpaP –<br />

Continuous Positive Airway Pres-<br />

III<br />

2/2014 Faire Face


sure, ventilation en pression positive<br />

continue – ou (mieux) BiPaP<br />

– Bilevel Positive Airway Pressure,<br />

à double niveau de pression), ou au<br />

moyen de respirateurs en volume<br />

ou pression contrôlés, il est possible<br />

d’améliorer visiblement le niveau<br />

d’oxygénation et de récupérer une<br />

fonction normale du diaphragme et<br />

du cerveau, ce qui toutefois peut<br />

prendre pas mal de temps.<br />

Traitement du syndrome<br />

post-polio<br />

• Le traitement <strong>des</strong> symptômes<br />

décrits ci-<strong>des</strong>sus et <strong>des</strong> patients<br />

post-polio en général se fonde –<br />

en analogie avec le burnout – sur<br />

une approche globale (de l’âme,<br />

du corps, de l’esprit), c’est-à-dire<br />

sur l’histoire du patient telle qu’il<br />

la raconte lui-même, sur l’examen<br />

médical, essentiellement axé sur<br />

l’aspect <strong>des</strong> muscles, du squelette,<br />

sur les nerfs moteurs et aussi sur<br />

la fonction cardiaque et respiratoire,<br />

tout en tenant compte de la<br />

situation personnelle, physique,<br />

mentale et sociale. Enfin, il s‘agit<br />

de prévenir toute détérioration de<br />

l’état actuel.<br />

• Les personnes concernées ne<br />

devraient pas rechercher la perfection,<br />

mais plutôt être fidèles à<br />

elles-mêmes, ouvertes, naturelles,<br />

authentiques et pleines d’humour;<br />

elles devraient prendre leur temps<br />

plutôt que se dépêcher, adopter<br />

une attitude tranquille et réfléchie<br />

et vivre l’instant présent; plutôt<br />

que de faire <strong>des</strong> efforts démesurés,<br />

prendre les choses comme elles<br />

viennent, se montrer détendu, optimiste<br />

et essayer de lâcher prise;<br />

plutôt que de vouloir contenter<br />

tout le monde, savoir penser à soi,<br />

reconnaître ses besoins de manière<br />

confiante et responsable ; au lieu de<br />

vouloir être le plus fort, se respecter,<br />

se connaître soi-même, se permettre<br />

d’éprouver <strong>des</strong> sentiments<br />

et montrer ses faiblesses.<br />

• Les personnes handicapées suite<br />

à la poliomyélite (et leur entourage!!!)<br />

doivent être conscientes<br />

que le travail et les loisirs doivent<br />

être contrôlés, réduits ou abordés<br />

de manière différente par le biais<br />

d’ai<strong>des</strong> personnelles ou de moyens<br />

auxiliaires facilitant ainsi leur vie<br />

quotodienne. Cela ne doit pas être<br />

pris comme un signe de faiblesse<br />

ou un luxe, mais comme une<br />

condition impérative au maintien<br />

de la capacité de travail et de la<br />

qualité de vie.<br />

Physiothérapie<br />

• Il est fondamental que patient et<br />

thérapeutes se mettent d’accord<br />

sur les traitements et leurs objectifs<br />

ainsi que sur les moyens d’y parvenir.<br />

Pour ce faire, il faut que les<br />

deux parties montrent délicatesse<br />

et indulgence au niveau psychique<br />

et physique.<br />

• Il faut être conscient qu’il sera sans<br />

doute impossible de revenir à l’état<br />

que le patient présentait avant<br />

l’apparition du syndrome postpolio<br />

(qu’il pensait récupérer par<br />

l’effort).<br />

• Chaque patient doit se fixer ses<br />

propres objectifs! Durant l’anamnèse<br />

et le traitement et au cours<br />

de l’évolution du patient, il faut<br />

être attentif aux problèmes qui<br />

se présentent et savoir proposer<br />

<strong>des</strong> alternatives. Le succès de<br />

la thérapie dépend avant tout de<br />

la collaboration, de la confiance<br />

mutuelle ainsi que de la foi en le<br />

traitement.<br />

• La thérapie par le mouvement –<br />

passif pour les tétraplégiques ou<br />

actif pour les autres patients – doit<br />

être planifiée individuellement en<br />

fonction du bilan musculaire. Si<br />

nécessaire, elle sera accompagnée<br />

de biofeedback quantitatif (orienté<br />

sur la résistance à l’effort, subjectif/<br />

objectif, associé à EMG), en utilisant<br />

si possible une tension ou vitesse<br />

constante (exercices isométriques).<br />

Les exercices seront effectués<br />

lentement, prudemment, de<br />

manière continue et régulière (au<br />

moins une fois par semaine pour<br />

que cela soit utile, sans dépasser<br />

2–3 fois par semaine – les conséquences<br />

d’un effort excessif ne<br />

sont ressenties qu’après 24–48h!).<br />

Les exercices fractionnés aideront<br />

le patient à retrouver une condition<br />

physique satisfaisante.<br />

• Les douleurs suite à un traitement<br />

de physiothérapie – ou dans<br />

le cadre d’un effort quotidien –<br />

peuvent signifier que l’effort a été<br />

trop important.<br />

• Le traitement de la douleur (en général<br />

et pour les patients SPP) est<br />

multidisciplinaire et peut prendre<br />

diverses formes. Outre les métho<strong>des</strong><br />

physiques citées ci-<strong>des</strong>sus,<br />

il faut aussi conseiller ou prescrire<br />

<strong>des</strong> thérapies cognitives et comportementales.<br />

Médicaments<br />

• Les complexes de vitamine B (en<br />

cas de douleurs neuropathiques,<br />

fréquentes chez les personnes touchées<br />

par la poliomyélite et ses<br />

suites tardives) et la vitamine C<br />

(sauf en cas de blessure musculaire,<br />

p. ex. suite à un effort excentrique<br />

excessif!) sont recommandés<br />

dans les cas suivants: stress,<br />

moindre résistance à l’effort, nervosité,<br />

fatigue, troubles de la concentration,<br />

état de tension (psychique<br />

et physique) et douleurs (neuropathiques).<br />

• Il est recommandé d’administrer<br />

de la vitamine D en vue d’améliorer<br />

la performance <strong>des</strong> muscles<br />

ou <strong>des</strong> nerfs moteurs par le biais<br />

d’une augmentation du diamètre<br />

<strong>des</strong> fibres musculaires de type II et<br />

pour prévenir <strong>des</strong> chutes.<br />

• Du fait d’un éventuel manque de<br />

carnitine chez les personnes touchées<br />

par le SPP, surtout au niveau<br />

musculaire, la prise de L-carnitine<br />

est recommandée afin d’améliorer<br />

le métabolisme <strong>des</strong> fibres musculaires<br />

de type I et le bilan énergétique<br />

et de diminuer les douleurs<br />

en cas d’effort musculaire excentrique.<br />

• Pour ce qui est de la baisse de<br />

l’immunité et la tendance à l’infection<br />

du système nerveux central,<br />

certaines étu<strong>des</strong> préliminaires<br />

montrent une amélioration de la<br />

force musculaire et de la qualité de<br />

vie lors de l’administration intraveineuse<br />

d‘immunoglobulines (IgIV,)<br />

accompagnée d’une baisse <strong>des</strong><br />

marqueurs d’inflammation. Des<br />

résultats à long terme font encore<br />

défaut, et ce traitement n’est pas<br />

recommandé par les spécialistes.<br />

En outre, il existe <strong>des</strong> contre-indications.<br />

• La lamotrigine (antiépileptique)<br />

améliore la qualité de vie <strong>des</strong> patients<br />

post-polio, mais a de nombreux<br />

effets secondaires (p. ex.<br />

somnolence ou baisse de l’immunité).<br />

D r Thomas C. Lehmann<br />

2/2014 Faire Face IV

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