ELA Infos n°76 – décembre 2011

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ELA Infos n°76 – décembre 2011

DECEMBRE 2011 ● 4€ ● Revue trimestrielle de l Association EuropEenne contre les Leucodystrophies

Événement :

> “Mets tes baskets dans l’entreprise”

2 e édition le 7 juin 2012

Infos sociales :

> Les aidants familiaux

Bilan

de la 8 e dictée d’ELA

76


EDito

Sommaire

numéro 76 · décembre 2011

Médecine

Actualités scientifiques • 4

Actualités de la Fondation ELA• 6

Mets tes baskets et bats la maladie

Bilan de la Dictée d’ELA 2011 • 11

2 e édition de la semaine nationale MTB • 14

MTB à Castres (81) • 15

MTB se développe dans l’enseignement supérieur • 17

Les inscrits au 1 er trimestre • 17

Événements

Mets tes baskets dans l’entreprise • 20

6 e randonnée du sel : l’étape solidaire. • 21

Soirée “Voyage en France” • 21

2 e édition du Gif American Day • 22

Randonnée Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes • 23

Cross du 40 e RT de Thionville : 10 ans de mobilisation • 23

ELAxandre • 24

Succès des Srixon Amnesty Days • 24

Près de chez vous

Quêtes • 25

Chez nos amis européens

Belgique

Les joggings-marches ELA “Entreprises/Université” • 26

Espagne

Premier tournoi de bienfaisance de padel • 26

Marche de sensibilisation sur les leucodystrophies à Vigo • 27

Italie

ELA Italie réédite son calendrier pour l’année 2012 • 28

Soirée musicale à Palagianello • 28

Luxembourg

BGL BNP Paribas soutient ELA • 28

2 coups d’envoi pour ELA • 29

Suisse

3 questions à Alain Menu • 30

Tour des Alpages • 31

Weekend des familles d’ELA Suisse • 31

ASGI PRO-AM en faveur d’ELA • 32

Remerciements • 32

Témoignage

Découverte des gènes responsables de 3 leucodystrophies • 33

Décès • 34

Zoom sur…

Grégoire • 36

Médico-social

Les aidants familiaux • 38

Bloc-notes

Boutique en ligne d’ELA • 42

ELA récompensée par le Cercle Économique Lorrain • 42

Envoyez vos vœux avec ELA • 42

Agenda • 43

Photo du trimestre • 43

Bienvenue à Manon • 43

ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les

Leucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 Laxou cedex

Tél. 39 45 (0,34€/mn) • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier électronique : ela@ela-asso.com

Directeur de la publication : Guy Alba • Rédaction : Julie Adam, Marie-Claude

Blondeau, Guillemette Chatellard, Isabelle Collette, Jean-Luc Corti, Véronique

Dalimier, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry,

Christian Gex, Irena Larosa, Yann Laurain, Myriam Lienhard, Simon Masella,

Angélique Morville, Cindy Oger, Gema Pérez, Delphine Pernot, Pascal Priamo, Pascal

Prin, Barbara Rabot, Maïté Rohr, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Laetitia

Visconti • Crédit photos : Baltel/Sipa, Jérôme Dominé, Tristant Paviot/LFDJ,

I. Picarel/FFR, Visual Press Agency • Conception et réalisation : Phonem

Communication • Impression : La Nancéienne d’Impression • Abonnement annuel :

16 € • Numéro : 4 €

Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou

d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la

revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA,

Association Européenne contre les Leucodystrophies”.

ELA doublement récompensée

La fin d’année est traditionnellement la “saison des prix” et elle

a été généreuse avec ELA. Une récompense fait toujours plaisir,

qu’elle couronne une activité passée ou qu’elle anticipe l’avenir

en saluant un projet innovant par exemple.

Avec le prix spécial du jury du Cercle Économique Lorrain et le

Trophée Sporsora du marketing sportif, ELA gagne sur les deux

tableaux. Nous avons de quoi être fiers du travail accompli.

Le prix de l’initiative pour la Lorraine est réservé à une société à caractère économique

dont l’activité rayonne bien au-delà de la région, comme c’est le cas pour Clair de

Lorraine, primée cette année, une belle entreprise qui ne connaît pas la crise. Mais le

jury a décidé d’innover en décernant pour la première fois un prix spécial à ELA pour

l’ensemble de son action, donnant ainsi un palmarès plus humaniste à un rendez-vous

habituellement réservé aux professionnels de l’économie. Au-delà du plaisir d’être

honoré par toute une région qui a su accompagner notre développement, il est rassurant

de constater qu’en cette période très difficile pour les plus fragiles, des acteurs

économiques influents se recentrent sur les valeurs de solidarité.

À travers le Trophée Sporsora, partagé avec notre partenaire, la Française des Jeux

(FDJ), c’est notre projet “Mets tes baskets dans l’entreprise” qui a été récompensé.

Sporsora rassemble les acteurs de l’économie du sport et leurs partenaires : les médias,

les agences, les fédérations, les organisateurs d’événements… Autant de

professionnels qui ont pris conscience de l’importance de l’engagement sociétal et

citoyen des entreprises au travers du sport. Cela tombe plutôt bien pour ELA qui a fait

du sport son principal vecteur de communication depuis sa création en 1992, et avec

notre projet “Mets tes baskets…”, adapté de l’école au monde de l’entreprise avec

l’aide précieuse de la FDJ, nous avons de quoi convaincre. À suivre donc… Mais là

encore, nous sentons bien que les actions qui reviennent en force sont celles qui font

sens. S’il y a un point positif à la crise que nous traversons, c’est peut-être celui-là.

Cela correspond parfaitement à la dynamique d’ELA qui applique ces principes depuis

le début.

Finalement, beaucoup d’entreprises que nous côtoyons et que nous cherchons à rallier

à notre cause nous ressemblent, mais il y a cependant une différence fondamentale

qu’il n’est pas inutile de rappeler. ELA n’a pas vocation à prospérer et encore moins à

se perpétuer. ELA est une entreprise d’un genre nouveau qui veut mettre la clé sous la

porte le plus vite possible, aussi vite que notre envie d’en finir avec les leucodystrophies

est grande.

En attendant ce jour béni, ces deux prix décernés à ELA nous donnent une motivation

supplémentaire pour aller de l’avant. Nous voulions les partager avec tous les malades

et leurs familles, avec toute l’équipe ELA particulièrement motivée, avec nos

représentants et les bénévoles si dévoués, avec les chercheurs déterminés, et avec

tous ceux qui nous aident sans compter. Merci et bonne fin d’année à tous.

Guy Alba,

Président

3


Actu

M E D E c i n E

Actualites scientifiques

lll Identification du

gène POLR3A comme

gène responsable des

leucodystrophies

hypomyélinisantes TACH,

LO et du syndrome 4H

• Maladies : groupe des

leucodystrophies liées à la polymérase

III qui comprend la leucodystrophie

TACH, LO et le syndrome 4H.

• Sujets : 6 patients atteints de

leucodystrophie TACH, 5 patients

atteints de syndrome 4H et 8 patients

atteints de leucodystrophie LO.

• Type d’étude : génétique

• Laboratoires :

> Dr Bernard Brais, département de

Pédiatrie, Neurologie et

Neurochirurgie, division de

Neurologie Pédiatrique, hôpital pour

enfants de Montréal, centre médical

de l’université McGill, Montréal,

Québec, Canada ;

> Dr André Mégarbane, unité de

Génétique Médicale et laboratoire

associé, INSERM à l’unité UMR_S

910, faculté de Médecine, Université

Saint-Joseph, Beyrouth, Liban;

> Pr Odile Boespflug-Tanguy,

Assistance Publique des Hôpitaux de

Paris (APHP), centre de référence

des leucodystrophies, hôpital Robert

Debré, Paris, France ;

> Pr Diana Rodriguez, AP-HP, hôpital

Armand Trousseau, service de

Neurologie Pédiatrique, Paris, France.

Les leucodystrophies représentent un

groupe hétérogène de maladies

neurodégénératives héréditaires

caractérisées par des troubles de la

4

substance blanche visibles à l’imagerie

cérébrale. On estime que 30 à 40 % des

malades restent sans diagnostic précis

en dépit des examens approfondis

effectués.

La leucodystrophie TACH, une forme de

leucodystrophie hypomyélinisante

débutant dans l’enfance avec un

tremblement important et des signes

cérébelleux, a été récemment décrite

chez des individus franco-canadiens et le

gène candidat pour cette pathologie a

été localisé dans une région spécifique

d’ADN au niveau du chromosome 10. Le

gène candidat pour une autre

leucodystrophie hypomyélinisante, la

leucodystrophie LO, a aussi été localisé

au niveau de cette région du

chromosome 10 chez une famille

syrienne. Ces deux maladies présentent

des similitudes cliniques et radiologiques

avec une autre forme de leucodystrophie

hypomyélinisante dénommée le

syndrome 4H.

En combinant les résultats obtenus pour

ces 3 leucodystrophies

hypomyélinisantes, l’intervalle où se

trouve le gène candidat a pu être délimité

à une région d’ADN d’environ 15 gènes.

Suite au séquençage de cette région

d’ADN, les résultats ont permis d’établir

que les 3 leucodystrophies sont dues à

des mutations récessives du gène

POLR3A, gène codant pour la sous-unité

la plus large de l’ARN polymérase III

humaine et qu’elles forment le groupe

des leucodystrophies liées à la

polymérase III.

L’ARN polymérase III est un complexe

multiprotéique composé de 17 sousunités

qui est impliqué dans la

transcription de petits ARN (les ARN de

transfert et l’ARN ribosomal 5S) qui ne

codent pas pour des protéines mais qui

sont essentiels pour leur synthèse.

L’analyse approfondie des mutations

POLR3A chez les différentes familles

étudiées a révélé au total 14 mutations

récessives retrouvées à l’état

homozygote ou hétérozygote composite.

Chaque parent porte une des mutations

POLR3A mais n’est pas touché par la

maladie.

Des analyses réalisées sur un cerveau

autopsié et des cellules de peau

d’individus avec un syndrome 4H ont mis

en évidence, quelle que soit la nature des

mutations POLR3A, une diminution

significative des taux de la protéine

POLR3A par rapport à des sujets sains.

Les individus souffrant d’une maladie du

groupe des leucodystrophies liées à la

polymérase III ont en commun une

dysfonction du motoneurone supérieur,

un certain degré d’atteinte cérébelleuse

et de régression cognitive.

La perte de la marche se produit en

moyenne à 16,1 ans. Tous présentent une

hypomyélinisation à l’IRM avec une

atteinte préférentielle de la substance

blanche profonde.

Malgré leurs similarités, les

leucodystrophies TACH, LO et le

syndrome 4H présentent des

particularités spécifiques qui

s’accompagnent d’une variabilité inter- et

intra-familiale. Chez les individus avec

une leucodystrophie TACH, la maladie se

déclare plus tôt et des retards du

développement se manifestent durant

l’enfance. La sévérité de la maladie est

hautement variable chez les individus

avec une leucodystrophie TACH portant

la même mutation, qu’ils appartiennent

ou pas à une même famille. Des troubles

du mouvement oculaire sont plus

communs chez les malades avec une

leucodystrophie TACH et un syndrome 4H

que chez les malades avec une

leucodystrophie LO. L’atrophie optique

est une caractéristique fréquente de la

leucodystrophie TACH mais n’est pas

observée pour la leucodystrophie LO et le

syndrome 4H. L’atteinte des nerfs

périphériques n’est, quant à elle, pas

constante. L’hypodontie et

l’hypogonadisme ne sont pas

universellement rencontrés dans les

leucodystrophies liées à la polymérase III

mais lorsqu’ils sont présents, ils doivent

encourager les cliniciens à rechercher

des mutations POLR3A. Seule


l’identification d’un nombre plus

important de cas de leucodystrophies

hypomyélinisantes avec mutations

POLR3A permettra de mieux définir ce

groupe de leucodystrophies et d’en

étudier la corrélation génotypephénotype.

Source : Geneviève Bernard, Eliane

Chouery, Maria Lisa Putorti, Martine

Tétreault, Asako Takanohashi, Giovanni

Carosso, Isabelle Clément, Odile

Boespflug-Tanguy, Diana Rodriguez,

Valérie Delague, Joelle Abou Ghoch,

Nadine Jalkh, Imen Dorboz, Sebastien

Fribourg, Martin Teichmann, André

Mégarbane, Raphael Schiffmann,

Adeline Vanderver, Bernard Brais.

Mutations of POLR3A Encoding a

Catalytic Subunit of RNA Polymerase Pol

III Cause a Recessive Hypomyelinating

Leukodystrophy. The American Journal

of Human Genetics, 2011, 89: 19.

l Dr André Mégarbane

“La leucodystrophie 4H est une

leucodystrophie très rare. Il y a à ce jour

une trentaine de cas dans le monde. La

leucodystrophie 4H a été découverte en

2003. Nous avons mis 8 ans pour

déterminer le gène coupable… La

prochaine étape est de comprendre

comment il agit au niveau des différents

systèmes pour espérer arriver à trouver

une thérapeutique. C’est un espoir

important pour les familles et c’est

l’espoir et le but de tout chercheur…”.

l Dr Bernard Brais

“Nous avons trouvé différentes

mutations du gène POLR3A qui code pour

une sous-unité clé de l’ARN polymérase

III (Pol III), un complexe protéique très

conservé dont le rôle est crucial dans

l’expression génique, et maintes autres

voies importantes. Cette découverte est

étonnante, étant donné le rôle

fondamental de Pol III. Elle est également

encourageante, car si nous parvenons à

trouver quelles cibles de Pol III

engendrent la maladie parce que

diminuées, nous pourrons développer

des stratégies thérapeutiques pour les

remplacer”.

M E D E c i n E

Abréviations médicales

• TACH pour “Tremor-Ataxia with Central

Hypomyelination” ou “Tremblement-

Ataxie avec Hypomyélinisation

Centrale”

• LO pour “Leukodystrophy with

Oligodontia” ou “Leucodystrophie avec

Oligodontie”

• Syndrome 4H pour “Hypomyelination

with Hypodontia and

Hypogonadotropic Hypogonadism” ou

“Hypomyélinisation avec Hypodontie et

Hypogonadisme Hypogonadotropique”

Lexique

• Allèle : Version d’un gène sur un

chromosome. Chaque individu ne peut

détenir que deux allèles d’un gène, un

sur chaque chromosome, localisés

dans la même région chromosomique.

• Ataxie : Troubles de la coordination,

maladresses affectant l’équilibre et la

marche, les mouvements des

membres, des yeux et/ou l’élocution.

• Cérébelleux : Qui a rapport au

cervelet.

• Cervelet : Structure située à la base du

cerveau contrôlant l’équilibre et de la

coordination des mouvements.

• Génotype : Caractéristique génétique

d’une personne.

• Hétérozygote composite : Personne

présentant deux allèles mutés d’un

gène à deux endroits différents dans le

gène.

• Homozygote : Personne présentant deux

allèles mutés identiques d’un gène.

• Hypodontie : Absence d’une ou de

plusieurs dents permanentes (


M E D E c i n E

6

Actualités de la Fondation ELA

Un cancer du pancréas diagnostiqué en

juillet de cette année et résistant à deux

chimiothérapies a emporté en 4 mois notre

ami Jim qui s’est éteint sous traitement

antidouleur le matin du 10 novembre

entouré de sa famille. Les survivants de sa

famille immédiate sont sa femme et ses

deux filles : Jessica est une interne en

pédiatrie à l’hôpital des enfants de Boston

et Stefanie va finir ses études de médecine

à l’université Albert Einstein à New York.

Jim semble bien avoir définitivement

transmis le goût pour la médecine à ses

enfants. Après ses études de médecine,

Jim Garbern a reçu sa formation en

neurologie et psychiatrie à l’université de

Washington, Seattle, et a rejoint ensuite

l’Institut National de la Santé (NIH,

Bethesda, Maryland) en tant que “Medical

staff fellow” dans le laboratoire du Dr

Lazzarini qui explorait les mécanismes

moléculaires impliqués dans les maladies

neurologiques. C’est là que je l’ai rencontré

car j’avais un groupe dans le même

laboratoire. Jim a suivi avec enthousiasme

une formation de génétique moléculaire du

développement du système nerveux et a

rejoint ensuite successivement l’université

de Pennsylvanie et de Wayne State où il

travailla sur les maladies génétiques du

système nerveux et en particulier celles de

la myéline. Lui et ses collaborateurs ont

découvert que la protéine de la myéline

appelée “proteolipid” est nécessaire aussi

bien dans la myéline des nerfs

périphériques que dans le système nerveux

central, une observation importante publiée

dans le journal “Neuron” en 1995.

Jim est devenu un spécialiste de renom

aux USA en particulier pour son expertise

clinique et ses recherches sur la maladie

de Pelizaeus-Merzbacher. Il reçut un prix

nommé “Best doctors in America” en 2010.

Durant ces dernières années, il a travaillé à

l’université de Rochester dans l’état de

New York. Il a cumulé là-bas le titre de

professeur dans le département de

Disparition du Professeur James Y. Garbern, membre du

conseil scientifique de la Fondation ELA

Le Dr James Garbern, membre du conseil scientifique d’ELA et neurologue au centre médical de

l’université de Rochester dans l’état de New York (USA), est décédé le 10 novembre 2011.

Excellent médecin et chercheur, il était très dévoué auprès des malades et de leurs familles et

avait participé à plusieurs reprises au colloque familles ELA durant lequel il interagissait

entièrement avec elles. Il était également activement impliqué dans les activités de la fondation

comme membre du conseil scientifique et conduisait des travaux de recherche sur la maladie de

Pelizaeus-Merzbacher (PMD) soutenus par ELA. La communauté des leucodystrophies perd un

grand homme et un grand expert.

Nous adressons nos sincères condoléances à sa famille, ses amis et ses collègues.

lll Hommage au Pr Garbern par ses collègues

Neurologie et le centre de Neuromédecine

translationelle.

Jim fut invité à devenir membre du conseil

scientifique de la Fondation ELA il y a 4 ans.

Les membres du conseil ont beaucoup

apprécié ses connaissances cliniques

étendues sur les leucodystrophies ainsi

que son excellent jugement concernant les

nouveaux projets de recherche à évaluer.

Nous sommes tous bouleversés par sa

mort prématurée et exprimons ici notre

grande sympathie à sa famille. Son

expertise va beaucoup nous manquer au

cours des futures réunions du conseil.

Connaissant Jim depuis longtemps, j’ai

toujours aimé son sens de l’humour et

apprécié nos discussions animées sur la

politique du moment. Je fus fort touchée

qu’il ait accepté en juillet, malgré le

diagnostic de son cancer, de cosigner une

lettre collective envoyée au président du

congrès américain pour influencer leurs

décisions sur les taxes et la recherche.

De façon remarquable, Jim a assisté

régulièrement aux colloques des familles

chaque année, n’hésitant pas à faire le long

vol transatlantique, malgré ses multiples

activités en clinique et enseignement, pour

présenter des résultats récents donnant de

l’espoir aux familles. Son contact avec

celles-ci et toute l’équipe d’ELA fut très

apprécié.

Monique Dubois-Dalcq

Professeur Honoraire de l’Institut Pasteur,

Paris, Attachée au bureau du directeur

scientifique de l’Institut des Maladies

Neurologiques du NIH, USA

Le Dr James Garbern sera regretté par ses

patients, leurs familles, ses étudiants et ses

collègues scientifiques. Durant son travail à

l’université Wayne State à Détroit au

Michigan, le Dr Garbern a consacré une

grande partie de sa vie et de son énergie à

diagnostiquer et aider les patients atteints

de la maladie de Pelizaeus-Merzbacher. Il

aimait sans nul doute ses patients. J’ai eu

l’occasion de travailler avec Jim et

d’observer la façon dont il interagissait

avec les malades ici à l’université de

Wayne State, lors d’un colloque ELA en

France, et lors de réunions PMD ici aux

Etats-Unis. Alors que parfois j’amusais les

parents, Jim rayonnait lorsqu’il promenait

“ses” garçons en fauteuil roulant et les

faisait rire.

Il était aussi jeune d’esprit que les enfants

qu’il soignait. Les parents savaient qu’ils

pouvaient compter sur Jim pour se

préoccuper du bien-être de leur enfant.

Contrairement à d’autres, il savait valoriser

les choses et c’est la raison pour laquelle

ses patients et leurs familles l’aimaient. En

plus d’être un excellent médecin, Jim était

un généticien étroitement impliqué dans le

diagnostic des cas de Pelizaeus-

Merzbacher. Il a publié de nombreux

articles sur cette maladie et la protéine qui

en est responsable dans des journaux

scientifiques de premier plan. Bien

entendu, il s’attelait à trouver un remède

pour cette maladie et a examiné différentes

approches thérapeutiques allant de

simples médicaments à des thérapies avec

des cellules souches. Jim a aussi participé

activement à l’enseignement des étudiants

en médecine de la faculté de Médecine de

l’université de Wayne State. Ses cours

étaient approfondis et détaillés indiquant sa

joie d’enseigner. Il se portait toujours

volontaire pour donner des cours. Les

intérêts culturels de Jim étaient très divers

et un peu ésotériques. Il m’a fait découvrir

les chanteurs mongols en m’offrant un DVD

pour mon 60 e anniversaire. Jim était un

homme cultivé et un gentleman.

Dr Robert P. Skoff

Professeur d’Anatomie et de Biologie

Cellulaire, Faculté de Médecine de

l’université de Wayne State

Détroit, état du Michigan, États-Unis


M E D E c i n E

lll Premier Symposium sur l’adrénomyéloneuro pathie

La Fondation ELA organise les 13 et 14 janvier 2012 le 1 er symposium sur l’adrénomyéloneuropathie (AMN), la forme adulte de

l’adrénoleucodystrophie. Cette rencontre, réservée aux médecins et chercheurs, a pour objectif d’identifier de nouvelles approches

thérapeutiques pour cette maladie et rassemblera une vingtaine d’experts scientifiques et médicaux spécialistes de l’AMN mais aussi

d’autres maladies neurodégénératives (Sclérose en plaques, Parkinson, Alzheimer, Sclérose latérale amyotrophique).

Des représentants de malades seront invités à assister aux échanges des experts en tant qu’observateurs.

Trois thématiques ont été retenues :

• Stratégies antioxydatives pour l’AMN

• Agents ciblant la fonction, protection et la réparation axonale pour l’AMN

• Outils et tests cliniques pour une évaluation clinique efficace dans l’AMN

L’objectif ultime d’un tel symposium vise à développer des projets de recherche testant les meilleures stratégies thérapeutiques identifiées.

lll Projets PUSH

Les projets de recherche de type “PUSH” ont pour objectif de rassembler les experts/partenaires pour lancer des projets permettant

de combler les “briques” manquantes par rapport aux objectifs de recherche d’ELA. Outre le projet Push sur les leucodystrophies

indéterminées lancé en 2010, trois nouveaux projets Push ont été initiés cette année :

Projet Push “Réparation de la

myéline pour les

leucodystrophies”

Budget : 250 000 euros

Malgré les avancées dans le domaine de

la biologie de la myéline et de sa

réparation, peu de projets visant à tester

des approches thérapeutiques ciblant la

myéline dans des modèles de

leucodystrophies sont développés.

Pour répondre à ce besoin, un groupe de

travail coordonné par le Pr Charles

ffrench-Constant, rassemble les experts

suivants :

• Anne Baron van Evercooren, centre de

recherche de l’Institut du Cerveau et de

la Moelle épinière, Paris, France

• David Rowitch, université de Californie

San Francisco, Californie

• Robin Franklin, université de Cambridge,

Royaume-Uni

• Oliver Brüstle, Université de Bonn,

Allemagne

Des invités pourront être conviés aux

travaux du groupe de travail selon les

besoins.

Des réflexions approfondies seront

conduites par ce groupe d’experts afin de :

• identifier les leucodystrophies

potentiellement éligibles pour la

réparation de la myéline,

• choisir les modèles expérimentaux de

leucodystrophies appropriés,

• sélectionner les types de thérapies et

médicaments/molécules appropriés à

tester,

• identifier les laboratoires ayant

l’expertise pour conduire de tels tests.

Deux cent cinquante mille euros sont

affectés à ce projet Push sur la

réparation de la myéline exclusivement

dédié aux leucodystrophies.

Projet Push “Formation de

jeunes cliniciens”

Budget : 300 000 euros

Dans certaines zones ou pays d’Europe,

les malades atteints de leucodystrophie

rencontrent d’importantes difficultés

pour trouver un médecin formé à la prise

en charge de leur maladie.

L’amélioration de cette prise en charge

passe par le développement d’une

formation médicale d’excellence de 6 à

12 mois permettant aux jeunes cliniciens

de séjourner dans des services cliniques

spécialisés et de bénéficier de l’expertise

reconnue de grands spécialistes du

domaine.

Les services cliniques “experts”

envisagés pour l’accueil de jeunes

cliniciens sont :

• Odile Boespflug-Tanguy, hôpital Robert-

Debré (Paris, France)

• Patrick Aubourg, hôpital Bicêtre (Le

Kremlin-Bicêtre, France)

• Marjo van der Knaap, VU medisch

centrum (Amsterdam, Pays-Bas)

• Jutta Gärtner, Zentrum Kinderheilkunde

und Jugendmedizin (Göttingen,

Allemagne)

• Enrico Bertini, Ospedale Bambino Gesu

(Rome, Italie)

Le service clinique proposant un

médecin candidat pour suivre la

formation devra s’engager à embaucher

dans son service ce médecin ainsi formé

et ouvrir une consultation sur les

leucodystrophies.

Pour assurer la prise en charge de

l’équivalent de 5 jeunes cliniciens sur un

an, 300 000 euros sont budgétés.

Projet Push “Essai clinique

testant un cocktail

d’antioxydants dans l’AMN”

Budget : 250 000 euros

En septembre 2011 a débuté en Espagne

l’essai clinique du Dr Aurora Pujol testant

un cocktail d’antioxydants chez 14

patients espagnols atteints

d’adrénomyéloneuropathie, la forme

adulte de l’adrénoleucodystrophie.

Vu la forte demande des patients

français pour bénéficier de ce traitement

expérimental et afin d’éviter les

automédications, un essai clinique

équivalent porté par le Pr Patrick

Aubourg sera prochainement proposé en

France à l’initiative d’ELA.

Le Pr Aubourg sera assisté pour toute la

partie administrative et réglementaire par

un chef de projet clinique à mi-temps

dont le salaire sera pris en charge par la

Fondation ELA.

7


fM oE nD DE Ac ti ni oE

n

Réunions des instances de la fondation

du comité de pilotage, les membres du

conseil de surveillance ont approuvé les

financements recherche 2011 pour un

montant de 2 477 346 euros. Le détail de

ces financements est présenté ci-après.

Lors de cette réunion, les membres du

conseil ont validé le budget prévisionnel

2012 de la fondation.

Ont été excusés pour cette réunion

Bernard Panza, Florent Pagny, Olivier

Pardo et Zinédine Zidane.

Agenda 2012

lll 11 e réunion du

conseil scientifique

Le 8 septembre 2011, les membres du

conseil scientifique de la Fondation ELA

se sont réunis au siège de l’AERES

(Agence d’Évaluation de la Recherche et

de l’Enseignement Supérieur) à Paris.

Lors de cette réunion, les projets de

recherche reçus dans le cadre de l’appel

d’offres 2011 ont été évalués tout comme

l’avancement des 12 projets de

recherche en cours.

Le classement des nouveaux projets et

les recommandations quant à la

poursuite du financement des projets en

cours ont été transmis aux membres du

comité de pilotage.

Le conseil scientifique a également

discuté du programme du prochain

congrès scientifique de la Fondation ELA

en 2012.

Une information sur les nouveaux projets

Push a été donnée aux membres du

conseil.

lll 12 e réunion du

comité de pilotage

La 12 e réunion du comité de pilotage de la

Fondation ELA s’est déroulée le

24 octobre dernier à l’hôpital Cochin à

Paris.

À cette occasion, les membres du comité

ont procédé à l’examen de la

classification des nouveaux projets de

recherche 2011 établie par le conseil

scientifique et des recommandations

faites par celui-ci concernant les 12

projets de recherche en cours.

Réunion du conseil scientifique - septembre 2011

Ils ont également examiné la pertinence

de trois nouveaux projets Push :

• Réparation de la myéline pour les

leucodystrophies,

• Formation de jeunes cliniciens,

• Essai clinique testant un cocktail

d’antioxydants dans l’AMN.

Suite à ces différents examens, les

membres du comité de pilotage ont

décidé de proposer au conseil de

surveillance le financement de 12

nouveaux projets de recherche et des 3

nouveaux projets Push présentés ainsi

que la reconduction pour un an du

financement des 12 projets de recherche

en cours.

lll 15 e réunion du

conseil de surveillance

Le conseil de surveillance de la

Fondation ELA s’est réuni le 14 novembre

2011 au siège du Groupe PPR à Paris en

présence de Jacques Amar, commissaire

aux comptes, Marie-Josée Duran,

coordinatrice scientifique, Philippe

Faveaux, président du directoire,

Christian Gex, membre du directoire, et

Françoise Laplazie, commissaire au

gouvernement.

Le mandat des membres du conseil de

surveillance arrivant à échéance, tous

les membres du conseil ont été

reconduits pour un nouveau mandat de 3

ans à l’exception de Michel Platini qui a

été remplacé par M. Jacques Bungert,

président de la société Courrèges.

Sur la base des recommandations du

conseil scientifique et des propositions

• 13-14 janvier : 1 er symposium sur

l’adrénomyéloneuropathie

• Février : 12 e réunion du conseil

scientifique

• Mars : 13 e réunion du comité de pilotage

• 31 mars-1 er avril : Colloque

familles/chercheurs 2012

• 3 mai : 16 e réunion du conseil de

surveillance

• 14-16 juin : 3 e congrès scientifique de la

Fondation ELA

Financements

Recherche 2011

Les financements de la recherche

scientifique et médicale sur les

leucodystrophies et les maladies de la

myéline attribués par la Fondation ELA

s’élèvent à 2 477 346 euros pour l’année

2011.

On distingue le financement :

•de 12 nouveaux projets pour un montant

de 938 196 euros ;

•de 12 projets en renouvellement pour un

montant de 739 150 euros ;

•de 3 projets Push pour un montant de

800 000 euros.

Au total, 27 projets de recherche seront

financés en 2011. Le détail de ces projets

vous est donné dans le tableau qui suit.

Pour tout renseignement

complémentaire, contacter :

Dr Marie-Josée Duran

Coordinatrice scientifique

Fondation de Recherche ELA

2, rue Mi-les-Vignes

BP 61024

54521 Laxou Cedex

E-mail : mj.duran@ela-fondation.com

Site : www.ela-fondation.com

8


Liste des projets financés

M E D E c i n E

Laboratoire Projet Montant

AUBOURG Patrick

BOESPFLUG-TANGUY Odile Inserm U-676, Paris, France

PAIN Bertrand

Inserm U-846, Bron, France

TROTTER Jacqueline

Dépt. de Biologie, Université Johannes

Gutenberg, Mayence, Allemagne

Essai clinique testant un cocktail d’antioxydants chez

des patients atteints d’adrénomyéloneuropathie

250 000 €

Physiopathologie des troubles liés au EIF2B 227 600 €

BOESPFLUG-TANGUY Odile

INSERM U 931, Faculté de Médecine, Clermont-

Ferrand, France

Leucodystrophies indéterminées : classification du

phénotype et du génotype

132 628 €

BRUSCO Alfredo

GASPARINI Laura

BUFFO Annalisa

Génétique, Biologie et Biochimie, Université de

Turin, Italie

Dépt. de Neurosciences et de Technologies du

Cerveau, Italian Institute of Technology, Gênes,

Italie

Département de Neuroscience, Université de

Turin, Italie

Dysrégulation de la lamine B1 dans la leucodystrophie

dominante autosomique (ADLD) : modèles cellulaires et

animaux pour comprendre la pathogénèse et s’orienter

vers la thérapie

99 689 €

CROW Yanick

Unité Académique de Génétique Médicale,

Université de Manchester, Manchester,

Royaume-Uni

Syndrome Aicardi-Goutières 41 906 €

DUPREE Jeffrey

Dépt. d’Anatomie et Neurobiologie, Université

Virginia Commonwealth, Richmond (VA), USA

Inhibition du canal calcique : une thérapie potentielle

pour la leucodystrophie à cellules globoïdes

66 324 €

ESTEVEZ Raul

NUNES Virginia

Université de Barcelone, Dépt. de Ciències

Fisiològiques II, L’Hospitalet de Llobregat,

Espagne

Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL,

L’Hospitalet de Llobregat, Espagne

Modèles animaux de leucoencéphalopathie

mégalencéphalique avec kystes subcorticaux

44 220 €

FOURCADE Stéphane

Centre de Génétique Moléculaire et Médicale,

IDIBELL, l’Hospitalet de Llobregat, Espagne

Thérapies pharmacologiques et développement de

modèles cérébraux de souris pour

l’adrénoleucodystrophie liée à l’X

51 014 €

ffrench-CONSTANT Charles

Projet visant à développer des approches thérapeutiques

pour réparer la myéline dans des modèles

expérimentaux de leucodystrophies

250 000 €

JAENISCH Rudolf

Dépt. de Biologie/MIT, Whitehead Institute,

Cambridge (MA), USA

Vers un modèle in vitro de l’ALD liée à l’X en utilisant des

cellules iPS dérivées de malades

87 042 €

JANGOUK Parastoo

Dépt. de Neurogénétique, Hugo W. Moser

Research Institute at Kennedy Krieger, Baltimore Différences de genre dans l’adrénomyeloneuropathie 35 411 €

(MD), USA

KAMHOLZ John

Dépt. de Neurologie/CMMG, Wayne State

University, Detroit (MI), USA

Pathogénèse IRM de la PMD due à une duplication du

chromosome X

99 646 €

KLEOPA Kleopas

Clinique de Neurologie E et Laboratoire de

Thérapie génique pour la leucodystrophie

Neuroscience, The Cyprus Institute of Neurology

hypomyélinisante

and Genetics, Nicosie, Chypre

61 200 €

KNAPP Pamela

Dépt. d’Anatomie & Neurobiologie, Virginia

Commonwealth University, Richmond (VA), USA

Inhibition in vivo afin de corriger les troubles liés à la

maladie de Pelizaeus-Merzbacher

33 925 €

HERTZ-PANNIER Lucie CEA-I²BM - NEUROSPIN, Gif-sur-Yvette, France Études précliniques de neuroimagerie longitudinale pour

la thérapie génique de la leucodystrophie

AUBOURG Patrick Inserm U745, Paris, France

métachromatique

22 124 €

n Nouveau projet n Projet renouvelé n Projet push

9


M E D E c i n E

Liste des projets financés

Laboratoire Projet Montant

KEMP Stephan

Dépt. de Maladies Métaboliques Génétiques,

Academic Medical Center, Université

d’Amsterdam, Pays-Bas

La souris X-ALD 2.0 57 006 €

LIZARD Gérard

INSERM 866, Équipe Biochimie Métabolique et

Nutritionnel, Faculté des Sciences Gabriel,

Université de Bourgogne, Dijon, France

Identification des biomarqueurs plasmatiques

d’oxydation, d’inflammation et de la dégénérescence

oligodendrocytaire associée avec la forme cérébrale

démyélinisée de l’adrénoleucodystrophie liée à l’X

32 960 €

MARTIN Olivier

ICOA, Université d’Orléans, France

Nouveaux iminogalactolipides agissant comme des

chaperones pharmacologiques pour la maladie de

Krabbe

58 500 €

MATZNER Ulrich

Universitätsklinikum Bonn - Institut für

Biochemie und Molekularbiologie, Bonn,

Allemagne

Enzymothérapie substitutive de la leucodystrophie

métachromatique : vecteurs de transfert SNC pour une

livraison efficace de l’arylsulfatase A humaine dans le

cerveau

42 000 €

PUJOL Aurora

Centre de Génétique Moléculaire et Médicale,

IDIBELL, l’Hospitalet de Llobregat, Espagne

Développement de modèles de souris démyélinisées

pour l’adrénoleucodystrophie liée à l’X

40 000 €

PUJOL Aurora

AUBOURG Patrick

SEDEL Frédéric

BASTIN Jean

BOUTRON Audrey

Centre de Génétique Moléculaire et Médicale,

IDIBELL, l’Hospitalet de Llobregat, Espagne

Inserm U-745, Paris, France

Dépt. de Neurologie, Hôpital de la Pitié-

Salpêtrière, Paris, France

INSERM U747, Paris, France

Service de Biochimie, Hôpital de Bicêtre, Le

Kremlin-Bicêtre, France

Thérapies pharmacologiques pour

l’adrénoleucodystrophie liée à l’X

47 600 €

Leucodystrophie sensible à la biotine 77 102 €

SIM Fraser

Dépt. de Pharmacologie, SUNY University at

Buffalo (NY), USA

Développement d’un nouveau modèle cérébral de l’X-

ALD en utilisant des progéniteurs d’oligodendrocytes

ABCD1-null humains

40 293 €

SOUSA Monica

KIRSCHNER Daniel

Groupe de Régénération du Nerf, Instituto de

Biologia Molecular e Celular, Porto, Portugal

Département de Biologie, Boston College,

Chestnut Hill (MA), USA

Développement, caractérisation et secours de modèles

animaux de leucodystrophies : rôle des plasmalogènes

pour atténuer le stress oxydatif

111 781 €

VANDELLI Maria Angela

EMILIANI Carla

DOLCETTA Diego

Dépt. de Sciences Pharmaceutiques, Université

de Modène et Reggio Emilia, Italie

Dépt. de Médecine Expérimentale et de

Sciences Biochimiques, Université de Pérouse,

Italie

B.I.R.D. Foundation, Costozza di Longare, Italie

Orienter la nanomédecine vers la thérapie pour les

leucodystrophies : nanoparticules franchissant la

barrière hématoencéphalique pour traiter le modèle de

souris avec la maladie de Krabbe

81 500 €

ZARA Federico Institut G. Gaslini - Neuroscience, Gênes, Italie

Identification de gènes impliqués dans les maladies de

Dépt de Médecine de Laboratoire, Ospedale la substance blanche hypomyélinisantes

BERTINI Enrico

Bambino Gesu, Rome, Italie

85 875 €

Formation de jeunes cliniciens 300 000 €

10

n Nouveau projet n Projet renouvelé n Projet push


M e t s t e s b a s k e t s

Bilan de la Dictée d’ELA 2011

Comme tous les ans depuis 2004, la Dictée d’ELA donne le coup d’envoi de la campagne “Mets tes

baskets et bats la maladie”. Moment de réflexion sur la maladie et le handicap, la dictée est devenue

au fil du temps le rendez-vous incontournable de la rentrée pour de nombreux établissements scolaires.

lll Jean d’Ormesson,

auteur de la 8 e Dictée d’ELA

Cette année, c’est l’homme de lettres et

membre de l’Académie française Jean

d’Ormesson qui a prêté sa plume pour

rédiger un texte inédit intitulé “Une dictée

singulière”, une dictée qui, comme son nom

l’indique, n’est pas ordinaire. Jean

d’Ormesson a voulu, à travers ce texte,

mettre en lumière le fait que tout le monde

n’a pas la chance d’être en bonne santé et

qu’il faut se mobiliser pour aider les

personnes qui en ont besoin. Lorsqu’on le

questionne sur les raisons de son

engagement auprès d’ELA, Jean

d’Ormesson répond tout naturellement : “Il

faut penser un peu aux autres. Vous savez

qui c’est les autres ? Les autres, c’est vousmêmes”.

lll La Dictée d’ELA 2011,

un nouveau succès

Le 17 octobre dernier, près de 2 000

établissements scolaires, soit plus de

170 000 élèves, ont découvert le texte de

Jean d’Ormesson et participé à ce temps

d’échange avec la Dictée d’ELA. À travers

cette “Dictée singulière”, écoliers,

collégiens et lycéens ont pu parler des

leucodystrophies et du quotidien des

familles touchées par la maladie. Bien plus

qu’un exercice de grammaire et

d’orthographe, la dictée a permis de faire

comprendre aux élèves combien leur

mobilisation est importante : “J’ai essayé

de faire le moins de fautes possibles. Je me

suis beaucoup appliqué. J’ai pris

conscience que l’espoir est important et

que les enfants ont besoin de beaucoup

d’amour et de volonté pour guérir.”,

confie un collégien de Julienne Farenc

de Dombasle (54). Avec beaucoup

d’intérêt, les élèves ont pu poser toutes

leurs questions à leurs professeurs, aux

représentants et aux parrains de

l’association. Parfois même directement

aux familles qui ont pu se déplacer dans

les établissements scolaires pour

partager leur quotidien avec eux.

lll Des professeurs

d’exception pour cette

journée de solidarité

Le 17 octobre, des parrains d’ELA et des

personnalités de tous horizons ont fait

leur entrée dans les salles de classe pour

lire la dictée. Une façon originale de

mobiliser le monde scolaire autour d’ELA.

Sportifs, comédiens, chanteurs, élus

locaux, écrivains, humoristes, etc. Ils se

sont tous prêtés au jeu pour faire passer

le message de solidarité délivré par la

dictée : “Mes combats ne durent que

quelques minutes, alors que pour

d’autres le combat contre la maladie

dure toute une vie.”, a déclaré Mehdi

Lacombe, champion du monde de boxe

full-contact aux élèves du collège Roger

Vailland de Sanvignes-les-Mines (71), à

qui il a lu la dictée.

lll De nombreux temps

forts partout en France

De nombreux temps forts ont eu lieu aux

quatre coins de la France. C’est par

exemple l’acteur Bruno Solo qui, à l’école

des Cheminets à Paris

(75), s’est mis dans la

peau d’un professeur

pour dicter le texte aux

élèves très

enthousiastes. D’après

lui, l’école est un bon

moyen pour faire passer

des messages de

solidarité : “C’est à

l’école qu’on éveille les

consciences et la

sensibilité. C’est le

premier chemin vers la

curiosité et l’intérêt pour

les autres. Quand on a la

chance d’être en bonne

santé et heureux, on doit pouvoir aider

sans être dans la compassion mais plutôt

dans l’attention, la tendresse”.

C’est aussi pour soutenir cette démarche

forte de sensibilisation que Laurent

Blanc, Sami Bouajila, Denis Brogniart,

Bafetimbi Gomis, Grégoire, Michaël

Grégorio, Cécilia Hornus, Claire Keim,

Catherine Laborde, Mikelangelo Loconte,

Christophe Lemaitre, Bixente Lizarazu,

Mickaël Miro, Sandrine Quétier, Merwan

Rim, Sophie Thalmann, des footballeurs

de l’AS Nancy Lorraine, du FC Metz, de

l’Olympique Marseille, du Stade

Malherbe Caen, du Stade Rennais FC, du

Valenciennes Football Club, du FC

Sochaux, etc., ont répondu présents pour

être les professeurs d’un jour. Le

17 octobre, ils étaient plus de 200

personnalités pour dicter le texte de

Jean d’Ormesson et représenter ELA

partout en France.

L’athlète

Christophe

Lemaitre à

l’école Joliot

Curie de

Mions (69).

La chanteuse et actrice Claire Keim

à l’école d’Arcangues (64).

Bixente Lizarazu au collège Sainte-Marie de Saint-Jean-de-Luz (64).

11


M e t s t e s b a s k e t s

Questions

à Jean d’Ormesson*

de chance dans ma vie. Un enfant qui

attrape la leucodystrophie n’a pas de

chance, il est prisonnier de cette maladie

génétique, je pense qu’il faut les aider. Et

naturellement, je pense à eux, je pense

aux enfants qui sont malades, surtout,

mais je pense aussi aux parents qui

vivent quelquefois un calvaire.

lll Jean d’Ormesson,

auteur de la 8 e dictée

d’ELA, a accepté de

répondre à nos questions

et de parler de son

engagement aux côtés

de l’association.

Pourquoi avez-vous accepté d’écrire

cette dictée pour ELA ?

Jean d’Ormesson : Je dirais d’abord

qu’un écrivain, peut-être un artiste en

général, un écrivain en particulier, est

fondamentalement égoïste. Il pense

d’abord à son œuvre. Je me rappelle que

quand j’étais jeune, on m’avait dit : “Votre

maison prend feu, qu’est-ce que vous

12

sauvez ?” et j’avais répondu

spontanément “mon manuscrit”. Et donc,

je me dis quelquefois que cet égoïsme, il

faut le combattre un peu. Ma mère

m’avait laissé des préceptes où elle

disait : “Ne parle pas de toi, pense aux

autres”. Je me dis parfois que je ne

pense pas beaucoup aux autres.

Lorsqu’on m’a proposé de parler de cette

terrible maladie, la leucodystrophie, j’ai

pensé à ces enfants qui souffraient et je

me suis dit qu’il fallait faire quelque

chose pour eux. Je voulais leur donner

un peu de mon temps que je défends

avec tant d’égoïsme. Je crois beaucoup

à l’égalité. Naturellement, il y a des gens

qui courent plus vite que d’autres, qui

jouent mieux au tennis que d’autres, qui

parlent plus de langues étrangères que

d’autres, mais je finis par douter qu’il y ait

des gens plus intelligents que d’autres.

Je crois qu’il y a des gens qui ont plus de

chance que d’autres. J’ai eu beaucoup

Aviez-vous envie de faire passer un

message particulier avec ce texte ?

Jean d’Ormesson : Il y a peut-être une

formule chrétienne qui n’est pas si mal :

“Aimez-vous les uns les autres”. Je suis

vieux, bien sûr, mais je ne vais pas mal, et

je pense à ces enfants qui souffrent. J’ai

été content de faire cette dictée pour

vous, à travers laquelle j’essaie

d’apporter une toute petite pierre à ce

monument de solidarité que vous

essayez de construire.

L’école est-elle un bon moyen pour faire

passer des messages de solidarité ?

Jean d’Ormesson : Le monde n’est fait

que de matins. Aussi longtemps que

j’avais des bureaux ici et là, j’écrivais le

soir, ce qui est très fatiguant. Depuis que

je suis à la retraite, je peux enfin

travailler et j’écris le matin. J’ai compris

que le monde n’était fait que de matins.

De la même façon, le monde n’est fait

que d’enfants. Je crois que c’est Bossuet

qui parle quelque part de cette “recrue

universelle du genre humain”. L’enfance.

S’il faut s’occuper de quelqu’un,

occupez-vous des enfants. Je pense

aussi qu’il faut aider l’éducation, et qu’il y

a tellement de gens qui auraient des

talents mais qui ne peuvent pas les

développer parce qu’ils n’ont pas eu

d’éducation. J’ai eu la chance d’avoir fait

des études, et je me dis que quand on a

eu autant de chance et autant de

privilèges que moi, il faut un peu

s’occuper de ceux qui sont malheureux.

Avez-vous un mot particulier à dire, un

conseil à donner, aux élèves qui vont

faire cette dictée ?

Jean d’Ormesson : Travaillez ! Il n’y a pas

de génie, il n’y a peut-être même pas de

talent, il y a du travail. Et le travail, c’est

ce qui vous permet d’avoir une vie non

seulement aussi agréable que possible,

mais peut-être aussi grande que

possible, c’est-à-dire au-delà de la

routine quotidienne. Travaillez. Et le

deuxième conseil : soyez généreux,

pensez un peu aux autres. Vous savez qui

c’est les autres ? Les autres, c’est vousmêmes.

* : homme de lettres membre de l’Académie française


M e t s t e s b a s k e t s

Dictée d’ELA

2011

L’imitateur Michaël Grégorio à

l’école Blanche de Castille de

Paris (75).

Une dictée singulière

Quel ennui ! Une dictée ! La vie serait si belle sans dictée, sans mots

difficiles à écrire, sans toutes ces choses assommantes comment

ça s’écrit assommantes ? qu’on nous demande de faire. Ce que

nous aimons, c’est mettre nos baskets, aller nous promener, retrouver

nos amis, courir sous le soleil et nous amuser.

Malheureusement, tout le monde ne peut pas s’amuser. Il y a des

hommes et des femmes et beaucoup d’enfants qui ont de graves

maladies aux noms très difficiles. Ces maladies rendent leur vie

sombre et triste. C’est pour les aider que nous faisons cette dictée.

Comment les aider ? D’abord, en pensant à eux. Ensuite en obtenant

de l’aide et de l’argent pour les soigner. La science peut guérir les

maladies. Mais la science coûte cher. Il faut des moyens. Il faut nous

mobiliser. Il faut attirer l’attention sur tant de souffrance et de

chagrin.

Chaque mot que nous écrivons est un peu d’espoir pour ceux qui sont

malades. Nous sommes vivants, en bonne santé et heureux de vivre

malgré les dictées. Pensons un instant à ceux qui sont malheureux.

La vie est plus belle quand tout le monde est

heureux.

Maintenant la dictée est finie. Vous avez fait

un premier pas pour battre la maladie. Ne

reste plus qu’à mettre vos baskets et à courir

pour les enfants d’ELA.

13


M e t s t e s b a s k e t s

2 e édition de la semaine nationale

Mets tes baskets et bats la maladie

lll Une forte mobilisation

Cette année encore, les élèves ont mis leurs baskets et se sont

mobilisés pour ELA durant la semaine nationale du 17 au

22 octobre. Après avoir participé à la dictée qui donne le coup

d’envoi de cette semaine, les jeunes scolaires sont passés à

l’action et ont couru pour ceux qui ne peuvent plus le faire.

Pour mobiliser le plus grand nombre, ELA a une nouvelle fois

décidé d’organiser une semaine nationale, l’occasion de

concentrer toutes les énergies et de frapper un grand coup

médiatique. Pari réussi puisqu’après avoir mobilisé près de 2 000

établissements avec la dictée, ce sont 458 établissements

scolaires, soit près de 150 000 élèves, qui ont participé à “Mets

tes baskets…” entre le 17 et le 22 octobre dernier. Un beau

début pour cette nouvelle campagne qui va se poursuivre tout au

long de l’année scolaire.

Chacun y a participé à sa façon en organisant un cross, des

ateliers sportifs, une randonnée, un tournoi de sport collectif ou

encore un flashmob… Petits et grands sont passés à l’action

pour apporter leur soutien aux personnes atteintes de

leucodystrophie, comme l’explique Angèle Brisorgueil,

enseignante à l’école Maurice Cantin d’Auvers-le-Hamon (72) :

“Les élèves de CM1-CM2 ont porté le projet depuis le début. Ils

étaient très motivés, conscients de la chance qu’ils ont de

disposer de tous leurs moyens, de ne pas souffrir d’un

handicap”.

Guy Alba, président fondateur d’ELA et initiateur de “Mets tes

Baskets…” rappelle que cette campagne est vitale pour

l’association : “ L’idée de réfléchir d’abord à la maladie avec la

dictée nous est vite apparue essentielle. Puis suit l’événement

sportif, un moment convivial, où tous les enfants courent pour

ceux qui n’en ont pas ou plus la chance”. Depuis 18 ans, cette

initiative solidaire et citoyenne, soutenue depuis ses débuts par

le ministère de l’Éducation nationale, de la Jeunesse et de la Vie

associative, a déjà rassemblé près de 3 millions d’élèves et

permis de collecter plus de 17 millions d’euros au profit d’ELA.

La campagne 2011-2012 n’est pas terminée : les établissements

ont toute l’année scolaire pour initier une opération “Mets tes

baskets…”. Mais d’ores et déjà, nous savons que cette édition,

grâce à la mobilisation de tous, établissements scolaires, élèves,

professeurs, parrains, familles et médias, sera un grand succès.

Un grand merci aux médias qui ont très largement suivi

cette campagne, offrant à ELA une visibilité jamais égalée

avec notamment une campagne de spots de promotion sur les

antennes de TF1, de France 3 et France 5 et un très beau suivi

éditorial durant toute la semaine nationale.

Les élèves de l’école Marmottan de Bruay-la-Buissière (62)

“Mets tes baskets

et bats la maladie” continue !

Si vous n’avez pas encore participé à la campagne solidaire et

citoyenne d’ELA, il est encore temps de le faire. Vous avez la

possibilité d’organiser votre opération à la date de votre choix

tout au long de l’année scolaire. Pour vous inscrire, il suffit de

remplir le bulletin d’inscription et de nous le retourner par fax

(03 83 30 00 68) ou par La Poste (Association ELA · 2 rue Mi-les-

Vignes · BP 61024 · 54521 LAXOU cedex). Vous pouvez

également effectuer votre inscription sur le site internet d’ELA

(www.ela-asso.com).

Une équipe est à votre disposition pour répondre à vos

questions et vous accompagner de votre inscription jusqu’au

déroulement de votre événement :

Yann : yann.laurain@ela-asso.com ou 03 83 30 98 14

Barbara : barbara.rabot@ela-asso.com ou 03 83 30 98 16

Les élèves de l’école Saint-Louis

de Bois-Grenier (59)

Les élèves du collège Victor Hugo de Chauny (02)

14


M e t s t e s b a s k e t s

Guillemette Chatellard,

chargée de mission ELA

académie de Toulouse avec

l’équipe des bénévoles.

lll Mets tes baskets et bats la maladie à Castres (81)

À l’occasion de la semaine nationale ELA qui s’est déroulée du 17 au 22 octobre dernier, c’est toute une ville qui s’est mobilisée : près

de 2 500 élèves de la ville de Castres se sont engagés dans l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”.

Natacha, atteinte de leucodystrophie, avec les élèves mobilisés.

Les élèves ont participé avec enthousiasme au

rassemblement organisé au parc de Gourjade le

18 octobre par l’association ELA et la mairie de

Castres : écoliers, collégiens et lycéens de la

ville se sont réunis pour courir et manifester

leur soutien aux familles de l’association

présentes pour l’occasion. Natacha Gourdré,

atteinte de leucodystrophie, sa maman, Marie-

Christine, et Gérard Pollet ont pu témoigner de

leur expérience et de l’importance de

l’engagement des jeunes scolaires.

Autour des participants au cross, de nombreux

partenaires locaux ont soutenu la manifestation

permettant un accueil de qualité et faisant de ce

rassemblement un moment festif et convivial : la

mairie de Castres, la Société Générale,

Décathlon, Foot&Food, DoliGames, Géant

Casino, Grande Récré, CHIC Castres/Mazamet,

les bénévoles de Puissance Castres et de la

Fédération d’Athlétisme.

À l’issue de la manifestation, participants et

partenaires se sont donnés rendez-vous l’année

prochaine pour faire encore mieux !

15


INSCRIVEZ-VOUS !

L’ÉTABLISSEMENT

École Collège Lycée Institution Enseignement supérieur

Type : Public Privé Agricole ZEP/REP

NOM : .....................................................................................................................................................

Adresse : .................................................................................................................................................

Code Postal : Ville : ............................................................................................

Téléphone : Fax :

E-mail : ....................................................................................................................................................

Site Internet : ..........................................................................................................................................

(un lien sera fait vers votre site)

Nom et prénom du chef d’établissement : .............................................................................................

LE CONTACT

Responsable METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE :

.................................................................................................................................................................

Fonction : ................................................................................................................................................

Téléphone : Portable :

E-mail : ....................................................................................................................................................


JE PARTICIPE À :

L’événement METS TES BASKETS ET BATS LA MALADIE

Date de l’événement : ..................................................................................................................................

Horaires de l’événement :........................................................................................................................

Lieu : .......................................................................................................................................................

Nombre d’élèves participants :..................................................................................................................

Je recevrai gratuitement le matériel suivant :

• DVD de sensibilisation, nombre d’exemplaires souhaités (entre 1 et 5) : ............................................

• 1 kit d’organisation (affiches, guide pratique et pédagogique, carnets de parrainage

pour la collecte de fonds, T-shirts pour les organisateurs…)

• 1 banderole “Mets tes baskets…” : oui non

• D es dossards

pour les élèves participants : papier autocollants non

• 1 CD-Rom d’aide à l’organisation de la campagne

Commentaires : ......................................................................................................................................

.................................................................................................................................................................

.................................................................................................................................................................

16


M e t s t e s b a s k e t s

94 École la Fosse Rouge de Sucy-en-Brie • École Jean

Jaurès de Noiseau • Collège de Maillé de Créteil • École

Michelet de La-Varenne-Saint-Hilaire • Collège Dorval

d’Orly • Collège Paul Valéry de Thiais • École Pasteur B

de Limeil-Brévannes • Collège Jean Moulin de La-

Queue-en-Brie

n Académie de Dijon

21 Lycée Carnot de Dijon • Collège Albert Camus de Genlis •

LEGTA la Barotte de Châtillon-sur-Seine

58 École Henri Sarrado de Saint-Parize-le-Châtel • Collège

Jean Jaurès de Guérigny • Lycée Simone Dounon de

Cosne-Cours-sur-Loire

71 École Sainte-Marguerite Marie de Charolles • École

Sainte-Cécile, collège du 8 mai de Gueugnon • Collège

Roger Boyer de Cuiseaux

89 École Cour Grenouille de Druyes-les-Belles-Fontaines •

Collège lycée Saint-Joseph d’Auxerre • École de Rognyles-Sept-Écluses

lll Mets tes baskets et bats la maladie se

développe dans l’enseignement supérieur

Depuis 18 ans, l’association ELA invite tous les établissements scolaires à se mobiliser

en faveur de la lutte contre les leucodystrophies à travers sa campagne “Mets tes

baskets et bats la maladie”. Pour la première fois, ELA s’adresse aux établissements

de l’enseignement supérieur et à leurs étudiants en comptant sur leur dynamisme et

leur implication. Facultés, instituts, grandes écoles, etc. Tous peuvent participer et

mettre en place un événement de leur choix : épreuve sportive, course inter-école,

tournoi, soirée étudiante, représentation théâtrale, ventes d’objets et de nourriture,

etc. Toutes les idées sont bonnes ! Pour vous renseigner et inscrire votre

établissement, une équipe est à votre disposition :

Laetitia : laetitia.visconti@ela-asso.com ou 03 83 30 98 13

Jean-Claude : jean-claude.satta@ela-asso.com ou 03 83 30 98 50

LES EtABLiSSEMEntS

scolaires

inscrits au 1 er trimestre

n Académie d’Aix Marseille

04 École primaire de Salignac

05 Collège Centre, lycée professionnel Sévigne et école

Saint-Cœur-de-Marie de Gap • École primaire Pierre

Magnan de Laragne Monteglin • École de Curbans

13 École Yvan Audouard de Font-Vieille • Collège

Marseilleveyre, lycée Charlotte Grawitz et lycée la Viste

de Marseille • Collège Le Petit Prince de Gignac-la-

Nerthe • École Saint-Etienne d’Arles • Collège André

Malraux de Fos-sur-Mer • Collège Émilie de Mirabeau

de Marignane

84 Collège Saint-Michel d’Avignon • École Henri Bosco,

école Jean Giono, école Saint-Exupéry et cité scolaire

d’Apt • École les Ocres de Gargas • Groupe scolaire

Empereur de Saint-Saturnin-lès-Apt • École Elémentaire

d’Homblières • Collège Jean Giono d’Orange • École

Georges Brassens de Pertuis • Collège Alphonse Tavan

de Montfavet • École primaire et collège de la Valle du

Calavon de Cabrières d’Avignon • École Marie Mauron

de Sarrians • École élémentaire la Rébeyrade de

Malaucène • Lycée agricole Saint-Dominique de Valréas

n Académie d’Amiens

02 Collège Léopold Sedar Senghor de Corbeny • Collège

Anne Frank d’Harly • Collège Marthe Lefèvre et école

Lyon Jumentier de Saint-Quentin • École primaire de

Tupigny • École de Bichancourt • Collège Victor Hugo de

Chauny • École primaire de Bucy-lès-Pierrepont •

Collège Georges Cobast de Hirson • École élémentaire

d’Etreaupont • Collège de Wassigny • Collège Joliot

Curie, collège Père Joseph Wresinski et école André

Malraux de Tergnier

60 École primaire d’Éragny-sur-Epte • Collège Charles

Fauqueux et lycée professionnel les Jacobins de

Beauvais • Collège Gaetan Denain de Compiègne • École

élémentaire Conti de Chambly • Collège du Marais de

Cauffry • École primaire de Dives • École primaire de Cuy

• École Charles Perrault de Noyon • École primaire de

Flavy-le-Meldeux • Collège des Fontainettes de Saint-

Aubin-en-Bray • Collège Émile Lambert de Villers-Saint-

Paul

80 École d’Hallencourt • École Victor Hugo et collège Alain

Jacques d’Ailly-le-Haut-Clocher • ESIEE d’Amiens •

École primaire groupe A de Nesle • Collège Béranger de

Péronne • Collège Aristide Briand de Chaulnes • Collège

Victor Hugo de Ham

n Académie de Besançon

25 Lycée François Xavier de Besançon • École Saint-

Joseph de Maiche • École primaire de Bourguignon •

École collège Sainte-Marie Saint-Michel d’Ornans

n Académie de Corse

20 Collège du Cap de Luri • Collège Campo Vallone de

Biguglia • Collège des Quatre Terres de Corse

n Académie de Créteil

77 Lycée Clément Ader de Tournan-en-Brie • École primaire

de Montarlot • École de Jossigny • Collège les Capucins

de Melun • Lycée Jules Ferry de Coulommiers • Lycée

Flora Tristan de Montereau-Fault-Yonne • Collège Elsa

Triolet et lycée des métiers Gustave Eiffel de Varennessur-Seine

• Lycée polyvalent Frédéric Joliot Curie de

Dammarie-les-Lys • Collège Monthéty de Pontault-

Combault • École Jehan de Brie de Messy • Collège

Jacques Prévert de Rebais • Collège Stéphane

Mallarmé de Fontenay-Trésigny

93 École Victor Hugo Maxime Gorki du Blanc-Mesnil •

École Paul Eluard de Montfermeil • Collège Eugène

Carrière de Gournay-sur-Marne

n Académie de Grenoble

07 Collège Saint-Louis du Cheylard • Collège la

Présentation de Marie du Teil

26 Groupe scolaire Pierre Dumonteil de Saint-Vallier •

École Sacré-cœur de Clérieux • Collège les Maristes de

Bourg-de-Péage

38 Lycée agricole de La-Côte-Saint-André • École de la

Poulatière de Saint-Ismier • Collège de Saint-Chef •

École primaire de Châteauvilain • École Notre-Dame de

Saint-Martin d’Uriage • École Ciers des Avenières •

École élémentaire de Diemoz • École la Galochère

d’Autrans

73 Collège de la Combe de Savoie d’Albertville • École

primaire de Saint-Alban de Montbel • École de Vulmix de

Bourg-Saint-Maurice

74 Collège Saint-Jean-Baptiste de Megève • École primaire

de Machilly • École élémentaire de Saint-Eusèbe •

Institution Assomption Valmontjoie de Saint-Gervais-les-

Bains • Union sportive des écoles publiques de Cluses •

Lycée LPRP les Roselières de Sevrier • Collège Paul

Émile Victor de Cranves-Sales • Collège Jeanne d’Arc de

Chamonix-Mont-Blanc • École, collège et lycée Saint-

Joseph de Sallanches

n Académie de Lille

59 École Jules Ferry de Killem • École Sainte-Anne Sacré-

Cœur et collège Guy Mollet de Lomme • École Notre-

Dame du Joyel de Thiennes • Collège Saint-Vincent et

école Saint-Christophe de Denain • École Notre-Dame

des Fièvres d’Halluin • École de la Sensée d’Estrun •

École Saint-Vincent de Paul, lycée technique la

Sagesse, lycée Dampierre, école et collège Sainte-

Marie de Valenciennes • Collège Saint-Exupéry

d’Hautmont • École Saint-Pierre de Bergues • École

élémentaire Pierre Corneille, école Saint-Bernard, lycée

Sainte-Croix de Cambrai • LEGTA du Nord, collège Jules

Ferry, collège Romain Rolland et école Saint-Joseph de

Douai • École élémentaire Marie Curie et collège de

Hem • Groupe scolaire Suzanne Lannoy Blin de Louvroil

• Collège Louise Michel et lycée Ozanam de Lille •

Collège Paul Langevin de Trith-Saint-Léger • Collège

François Villon de Walincourt-Selvigny • Collège privé

Dominique Savio de Lambersart • École Saint-Joseph de

Wallers • Collège Fernig de Mortagne-du-Nord • Groupe

scolaire Lafargue de Langevin-Hornaing • Collège

Robert Desnos de Masny • Collège Saint-Gabriel et

école Notre-Dame la Consolation de Tourcoing • Collège

Montaigne de Poix-du-Nord • Collège le Moulin Blanc

de Saint-Amand-les-Eaux • Collège Gaspard Malo de

Dunkerque • Collège Jacques Prévert de Masnières •

École Jean Rostand de Godewaersvelde • Collège Jean

Rostand de Loon-Plage • Collège Desrousseaux

d’Armentières • École privée Saint-Louis de Bois-Grenier

• École Notre-Dame de Wasquehal • Collège du Pévèle,

collège et lycée hotelier Notre-Dame de la Providence

d’Orchies • École Roger Salengro de Hallennes-lez-

Haubourdin • Collège Saint-Joseph de Saint-André-lez-

Lille • Collège Jean Rostand du Cateau-Cambresis •

Collège Jules Ferry d’Anzin • Groupe scolaire Jean

Moulin de Wormhout • École du Bourg de Merckeghem •

École Saint-Joseph de Marquette-lez-Lille • LEGTA du

Nord site du Quesnoy • Lycée professionnel Louis

17


M e t s t e s b a s k e t s

Léopold de Boilly-Wavrin • Institution Notre-Dame de

l’Assomption de Bavay • Collège Saint-Joseph d’Aniche

• Institution Notre-Dame de Grâce de Maubeuge •

Collège Léo Lagrange de Fourmies • École Sacré-cœur

d’Aulnoye-Aymeries • École niveau 2 de Colleret •

Collège Antoine de Saint-Exupery de Solesmes • Collège

du Solrezis de Solre-le-Château • Collège Anne Frank de

Grande-Synthe • École Yann Arthus Bertrand et école

Saint-Joseph de Cysoing • Collège Saint-Martin de

Nieppe • École Pigeon Vole de Bouvignies

62 École primaire Pierre Curie, collège Gambetta, collège

François Mitterrand et collège Marie Curie d’Arras •

École Dely Sergent de Wimille • École primaire de Brias

• École primaire de Boiry-Becquerelle • École les

Alouettes de Bully-les-Mines • École Desavary de Saint-

Nicolas-lez-Arras • Collège Sacré-Cœur et collège

Pierre Cuallacci de Frévent • École Jules Verne d’Eleudit-Leauwette

• Collège Vauban et école primaire de

l’Esplanade de Calais • École Jean Vincent de

Labeuvrière • Collège Jacques-Yves Cousteau de

Bertincourt • École primaire de Henin-sur-Cojeul •

Collège des 7 vallées et collège Notre-Dame de Hesdin •

École André Fréville de Marconnelle • Collège Salengro

de Saint-Pol-sur-Ternoise • Collège René Cassin de

Lillers • Collège Godefroy de Bouillon, collège Roger

Salengro et lycée Giraux Sannier de Boulogne-sur-Mer •

École Sacré-cœur de Carvin • École Jean Rostand de

Noyelles-sous-Lens • Collège du Caraquet de Desvres •

Collège Jean Rostand et école Saint-Martin de

Marquise • Collège François Rabelais d’Henin-

Beaumont • Collège Lavoisier et Lycée Fernand

Degrugillier d’Auchel • Lycée Saint-Paul de Lens • École

les Sources Bleues d’Andres • École Curie Duquesnoy

de Guînes • Collège Paul Eluard de Saint-Etienne-au-

Mont • École Notre-Dame de Rosaire de Condette •

Collège du Val d’Authie d’Auxi-le-Chateau • Collège Paul

Verlaine de Béthune • Collège David Marcelle de Billy-

Montigny • Collège Paul Langevin et école Henri

Barbusse de Sallaumines • Collège de l’Esplanade de

Saint-Omer • Collège Mendès France et école primaire

du Centre d’Arques • Collège du Bellimont de Pernes •

Lycée Alphonse Daudet et collège Jean Moulin de

Barlin • Collège lycée Saint-Joseph d’Etaples • Collège

Youri Gagarine de Montigny-en-Gohelle • Collège Boris

Vian de Marck • Maison Familiale et Rurale de Samer •

Collège Sainte-Jeanne d’Arc de Laventie • École

Brédenarde d’Audruicq • École de Pressy • École

primaire de Saint-Martin-d’Ardinghem • Lycée Pierre

Mendès France et école élémentaire Marmottan de

Bruay-la-Buissière • École Jean Moulin de Courrières

n Académie de Limoges

19 Collège Léon Dautrement de Meyssac

23 Ensembre scolaire Notre-Dame de Guéret • Collège

Jacques Grancher de Felletin

n Académie de Lyon

01 École primaire de Belleydoux • École primaire Louis

Armand d’Oyonnax • École Théodore Mercier de Saint-

Jean-sur-Veyle • École privée d’Ars-sur-Formans

42 Collège Albert Thomas de Roanne • Collège Pierre et

18

Marie Curie de la Talaudière • École de Saint-Alban-les-

Eaux

69 École Parmentier de Saint-Fons • École la Gatolière de

Craponne • École Cavenne et lycée Saint-Marc de Lyon •

École primaire de Couzon-au-Mont-d’Or • Maison

Familiale et Rurale de l’Ouest Lyonnais de Sainte-

Consorce • École Georges Lamarque de Grezieu-la-

Varenne • École Marcel Pagnol de Meyzieu • École

primaire Champlong de Saint-Cyr-au-Mont-d’Or •

Collège Louis Jouvet de Villeurbanne • Collège des

Pierres Dorées du Bois-d’Oingt • École primaire les Deux

Chênes de Chaponost • École primaire Joliot Curie et

collège Martin Luther King de Mions

n Académie de Montpellier

11 École de Camplong-d’Aude • Lycée des métiers

Andréossy et lycée Jean Durand de Castelnaudary •

Institution Sevigne de Narbonne • École publique de

Montolieu • École primaire d’Alaigne • École Jacques

Hudelle de Rustiques • École de Saint-Frichoux

30 Collège d’Alzon Notre-Dame de Beaucaire • Collège le

Mourion de Villeneuve-lès-Avignon • Collège Saint-

Joseph de Saint-Ambroix

34 École IMP Raymond Fages et collège Paul Émile Victor

d’Agde • Lycée agricole de la condamine de Pézenas •

Collège Marcel Pagnol de Serignan

48 Collège Henri Rouvière du Bleymard • Lycée Louis

Pasteur de la Canourgue • Collège Odilon Barrot de

Villefort

66 Collège Jean Macé de Perpignan

n Académie de Nancy-Metz

54 Lycée Marie Immaculée de Nancy • École primaire de

Jeandelize • École élémentaire de Méréville • Collège

Julienne Farenc de Dombasle-sur-Meurthe • Collège

lycée privé la Malgrange de Jarville-la-Malgrange • Cité

scolaire de Briey • Collège Montaigu d’Heillecourt •

Ensemble scolaire Jean-Baptiste Vatelot de Toul •

Collège Jacques Callot de Neuves-Maisons • Collège

Joliot Curie de Dieulouard • École primaire Notre-Dame

de Longwy • Collège Henriette Godfroy d’Herserange •

Collège du Château de Blamont • Collège la Plante Gribe

de Pagny-sur-Moselle • École primaire de Clémery •

École du Fayel de Pierrepont • Lycée Jacques

Marquette et école primaire Pierre Dohm de Pont-à-

Mousson • Collège Jacques Monod de Ludres • Collège

Louis Aragon de Jarny • Collège des Trois Frontières de

Longlaville • Collège Eugène François de Gerbéviller

55 École Bradfer Saint-Jean-Baptiste et ensemble scolaire

Jean-Paul II de Bar-le-Duc • Maison Familiale et Rurale

de Bras-sur-Meuse • École Notre-Dame d’Ancerville •

École Notre-Dame de Saint-Mihiel • École primaire

d’Ancemont • Collège Jean Moulin de Revigny-sur-

Ornain

57 École élémentaire de Vany • École primaire de Landroff •

École primaire Riviera de Hombourg-Haut • École de

Servigny-lès-Sainte-Barbe • École élémentaire de

Malroy • Lycée professionnel Pierre et Marie Curie de

Freyming-Merlebach • École élémentaire de Neufgrange

• Cité scolaire Hélène Boucher, collège Saint-Pierre

Chanel et collège Notre-Dame de la Providence de

Thionville • Lycée Felix Mayer et collège Cousteau de

Creutzwald • Collège la Louvière et école Jules Ferry de

Marly • Collège Louis Armand de Moulins-les-Metz • Lycée

professionnel Schweitzer et école Baron de Guntzer de

Bitche • Lycée professionnel Jouffroy d’Abbans et collège

Jean Burger de Moyeuvre-Grande • Collège Saint-Antoine

de Phalsbourg • Collège Louis Pasteur de Faulquemont •

Collège de Rohrbach-les-Bitche • Collège la Fontaine de

Saint-Avold • Collège André Malraux de Delme • Lycée

professionnel Blaise Pascal de Forbach • Collège Marie

Curie de Fontoy • École élémentaire de Bénestroff • Collège

Alexandre Dreux de Folschviller • Collège les Etangs de

Moussey

88 École élémentaire Victor Hugo, ensemble scolaire Notre-

Dame Saint-Joseph et lycée professionnel Pierre Mendès

France d’Épinal • Lycée professionnel Louis Geisler Raonl’Étape

• Institution Jeanne d’Arc de Remiremont • Collège

Julie Victoire Daubie de Bains-les-Bains • École collège

Saint-Laurent de la Bresse • Collège et lycée professionnel

Jeanne d’Arc et institut medico technique de Neufchâteau •

Institution Saint-Clément de Martigny-les-Bains • Lycée

Jean-Baptiste Simeon Chardin de Gérardmer • Collège du

Spitzemberg Provenchères-sur-Fave • Collège Guy

Dolmaire de Mirecourt • Institution Jeanne d’Arc de

Bruyères

n Académie de Nantes

44 École Sainte-Anne de Vue • Collège Saint-Jean-Baptiste de

La Salle et école la Mulotière de Nantes • École Saint-Léger

de Marsac-sur-Don • Collège Cacault de Clisson • Collège

Notre-Dame de Recouvrance de Pornic • Collège Antoine

de Saint-Exupéry de Savenay • Collège Saint-Joseph de

Machecoul • Collège Saint-Michel de Guémené-Penfao •

Collège Lamoricière de Saint-Philbert-de-Grand-Lieu •

Collège Sainte-Anne de Varades • Collège Louis Pasteur et

école Jules Ferry de Saint-Mars-la-Jaille • École Jean

Jaurès de Montoir-de-Bretagne • Collège Louise Michel de

Paimboeuf

49 Collège Saint-Joseph de Chemillé • École Notre-Dame de la

Sagesse de Champtocé-sur-Loire • Collège Saint-Benoît de

Champtoceaux • Collège Notre-Dame du Bretonnais de

Cholet • Collège Yolande d’Anjou, école Saint-Louis, collège

Saint-Louis et lycée Saint-Louis de Saumur • Collège

Charles de Foucauld de Beaupréau • Collège Sainte-Marie

de Torfou • Collège Lucien Millet de Doué-la-Fontaine •

École l’Arc-en-Ciel de La Romagne

53 Lycée Gaston Lesnard de Laval • Collège Louis Launay de

Landivy • Lycée professionnel privé Robert Schuman de

Château-Gontier • Collège le Prieuré de Craon • Lycée Raoul

Vadepied d’Évron • École Notre-Dame de Nuillé-sur-Vicoin

72 Collège Saint-Julien du Mans • Lycée Prytanée National

Militaire de La Flèche • Collège Trouvé Chauvel de La Suzesur-Sarthe

• École Fernand Vivet de Mézières-sur-

Ponthouin • École Maurice Cantin d’Auvers-le-Hamon •

Collège Jean Rostand de Sainte-Jamme-sur-Sarthe • École

Vincent Van Gogh de Saint-Aubin-des-Coudrais • École des

Noisetiers de Coudrecieux

85 LEGTA Bel Air de Fontenay-le-Comte • Collège Saint-Joseph

de La Châtaigneraie • Collège Sainte-Marie d’Aizenay •

Lycée professionnel Valère Mathé d’Olonne-sur-Mer •

Collège Notre-Dame du Port de l’Ile-d’Yeu • LEGTA Luçon-

Pétré de Sainte-Gemme-la-Plaine • Collège Saint-Sauveur

de Rocheservière • Collège Pierre Garcie-Ferrande de

Saint-Gilles-Croix-de-Vie

n Académie de Nice

06 École du Bois de Boulogne I, école Blanche de Castille,

école primaire Stanislas et école élémentaire du Port de

Nice • École maternelle Saint-Antoine de Grasse • Collège

les Mûriers de Cannes-la-Bocca • Collège Auguste Blanqui

de Puget-Théniers • École de Roquebillière • Collège de

L’Eau Vive de Breil-sur-Roya • Institution du Mont Saint-

Jean d’Antibes • Collège Jean Franco et école de Saint-

Etienne-de-Tinée

83 École Reynier de Six-Fours-les-Plages • Collège de Lorgues

• École Val Fleuri et collège Maurice Ravel de Toulon •

Collège Henri Bosco de La-Valette-du-Var • Collège Émile

Thomas de Draguignan • École Jean Moulin de Saint-

Maximin-la-Sainte-Baume • École Henri Michel de

Vidauban • École Jean de Florette de Plan-d’Aups-Sainte-

Baume • École la Communale de Salernes • Collége

Frédéric Montenard de Besse-sur-Issole

n Académie d’Orléans-Tours

18 École primaire de Touchay • École primaire d’Ids-Saint-

Roch • Collège Notre-Dame de Vierzon • Collège le

Colombier de Dun-sur-Auron • Collège Balzac de Sancerre

28 École primaire de Bérou-la-Mulotière • Collège Delfeuille de

Nogent-le-Rotrou • Collège Saint-Joseph d’Auneau


36 Collège Calmette et Guérin d’Ecueillé

37 Collège Saint-Grégoire de Tours • École Le Clos de

l’Image de La-Celle-Saint-Avant

41 École Lucien Guerrier de Noyers-sur-Cher • École

primaire publique Marcel Pagnol de Dhuizon • Lycée

professionnel Sonia Delaunay de Blois • Collège Notre-

Dame de Vineuil

45 École élémentaire Jardin des Plantes d’Orléans • École

élémentaire de Neuville-aux-Bois • Collège Maximilien

de Sully de Sully-sur-Loire • Collège Jean Joudiou de

Châteauneuf-sur-Loire • Collège Victor Hugo de

Puiseaux • Collège Jean Moulin d’Artenay

n Académie de Paris

75 Collège Jean de Béranger, collège Sainte-Anne-Sainte-

Marie et lycée Rabelais de Paris

n Académie de Poitiers

16 Lycée Guez de Balzac d’Angoulême • École et Collège

de l’Enfant Jésus de La Rochefoucauld • Collège

Eugène Delacroix de Saint-Amant-de-Boixe

17 École Les Grandes Rivières de Sainte-Soulle • École

élémentaire de Saint-Sornin

79 École Jules Ferry, lycée professionnel Thomas-Jean

Main et lycée Jean Macé de Niort • Collège Blaise

Pascal d’Argenton-les-Vallées • Maison Familiale et

Rurale de Vitré • École primaire Bonneval de Saint-

Jean-de-Thouars • Collège Marie de la Tour d’Auvergne

de Thouars • École Léon Lagarde de La Peyratte •

Collège Molière de Bouillé-Loretz • Maison Familiale et

Rurale de Coulon • École Graines d’Espoir d’Assais-les-

Jumeaux

86 École de Limbre de Migné-Auxances

n Académie de Reims

08 École primaire de Wasigny • Collège Multisite Asfeld de

Château-Porcien • Collège Marie Hélène Cardot de

Douzy • Collège Jean-Baptiste Payer d’Asfeld •

Ensemble scolaire Mabillon de Sedan • Collège

Grandpré-Buzancy de Grandpré • Collège Sainte-

Thérèse de Rethel • Collège Vallière de Sault-lès-Rethel

• Collège multisite de Vouziers

10 École publique mixte de Saint-Hilaire-sous-Romilly

51 Collège Saint-Etienne de Châlons-en-Champagne •

Collège du Pré Bréart de Bazancourt • Collège Sainte-

Macre de Fismes • Lycée professionnel Sainte-Marie

d’Epernay • École primaire d’Anglure

52 Lycée Eugène Decomble de Chaumont • Collège

Jouffroy d’Abbans de Doulaincourt-Saucourt • Collège

Marie Calvès de Froncles • Collège Montmorency de

Bourbonne-les-Bains

n Académie de Rennes

22 École Saint-Louis de La Chèze • École Sacré-Cœur de

Fréhel • École Saint-Sébastien et collège Sainte-Anne-

Saint-Joseph de Pléneuf-Val-André • École Saint-

Guillaume de Saint-Alban • Collège Beaufeuillage de

Saint-Brieuc • Collège Saint-Joseph et école Saint-

Pierre de Plouguenast • Maison Familiale et Rurale de

Plérin • Collège Louis Guilloux de Plémet • École Albert

Camus de Pléhédel

29 Collège Kerzourat de Landivisiau • École Jean Bideau

de Tréméoc • École Sainte-Anne de Dinéault • Collège

Sainte-Anne de Brest • Collège la Sablière de Quimper •

École privée Sacré Coeur de Plounéventer • École

Sainte-Thérèse de Plouzévédé

35 Collège Cleunay et Collège Adoration de Rennes • École

Notre-Dame de Breteil • Collège de Fontenay de

Chartres-de-Bretagne • École Sainte-Anne de Thorigné-

Fouillard • Collège L’Hermine de Plélan-le-Grand •

Collège Saint-Joseph de Martigné-Ferchaud • Collège

François Truffaut de Betton

56 École du Tilleul de Noyalo • Collège Pierre et Marie

Curie d’Hennebont • Collège Mathurin Martin de Baud •

Collège Yves le Bec de Rohan • Collège Beaumanoir de

Ploërmel

n Académie de Rouen

27 École de Saint-Antonin-de-Sommaire • École

élémentaire de Freneuse-sur-Risle • École des Livres

Magiques de Saint-Grégoire-du-Vièvre • École privée

Immaculée d’Evreux • Collège Pierre Corneille du

Neubourg • École primaire de Lignerolles • École privée

Immaculée de Damville • École Michel Hocquart

d’Epaignes • Collège Hyacinthe Langlois de Pont-del’Arche

• Groupe scolaire privé Saint-Ouen de Saint-

Germain-Village

76 Lycée Pierre de Coubertin de Bolbec • École

élémentaire d’Anglesqueville-la-Bras • Collège Pierre

Mendès France de Lillebonne • Collège privé La

Providence d’Eu • Collège privé Saint-Joseph d’Aumale •

Institution Saint-Victrice de Bihorel • École primaire Les

Malières de Fresne-le-Plan • École primaire de Tourvillesur-Arques

• École Jean Maillard de Pavilly • Collège

Romain Rolland et école Henri Wallon du Havre

n Académie de Strasbourg

67 École primaire de Hurtigheim • École élémentaire de

Niederlauterbach • École primaire de La Vancelle •

Lycée Couffignal de Strasbourg • École élémentaire de

Quatzenheim • École primaire de Furdenheim • École

primaire des Tanneurs de Barr • Collège Pierre Claude

de Sarre-Union • École primaire de Goersdorf • École

élémentaire de la Vieille Île de Haguenau• Collège

Baldung Grien de Hœrdt

68 École Jean-Henri Lambert et collège de la Largue de

Seppois-le-Bas • Institut de l’Assomption, école

Assomption, collège Molière et Collège Pfeffel de

Colmar • Lycée Albert Schweitzer et collège François

Villon de Mulhouse • Lycée Ettore Bugatti d’Illzach •

Collège Katia et Maurice Krafft de Pfastatt • Collège

Jean Moulin de Rouffach • Collège Émile Zola de

Kingersheim • Collège Alexandre Gérard de Masevaux •

Collège Charles Péguy de Wittelsheim • École

maternelle de Bischwihr • Collège du Nonnenbruch de

Lutterbach • Collège Mathias Grunewald de Guebwiller •

Collège Françoise Dolto Sierentz • Collège René Cassin

de Cernay • Collège Rémy Faesch de Thann

n Académie de Toulouse

09 Collège Jean XXIII de Pamiers • Collège du Sacré-Cœur

de Saint-Girons • Collège Francois Verdier de Lézat-sur-

Lèze • Collège du Montcalm de Vicdessos

12 Collège Georges Rouquier et école Saint-Joseph de

Rignac • Ensemble scolaire Saint-Joseph de Rodez •

Collège Marcel Aymard de Millau • Institut Saint-Joseph

de Villefranche-de-Rouergue • Collège Saint-Dominique

de La Fouillade • Collège Immaculée Conception

d’Espalion • Collège Saint-Louis de Capdenac-Gare

31 École Jean Monnet de Fenouillet • Lycée professionnel

la Providence de Revel • Collège des Trois Vallées de

Salies-du-Salat • Lycée Sainte-Marie des Champs de

Toulouse • Institution Joseph Niel de Muret • Collège

René Cassin de Saint-Orens-de-Gameville • Collège

Marcel Doret de Vernet • Collège du Bois de la Barthe

de Pibrac • École primaire Guynemer d’Auch • École

Sainte-Germaine et collège François de Belleforest de

Samatan • Collège Vert d’Aignan

65 École d’Azereix

81 École Las Calandretas, école privée Notre-Dame, école

Louis David, lycée professionnel Anne Veaute, école du

Calvaire, institution de la Salle, école Saint-Jean-Saint-

Louis, école de la Salle, collège Jean Monnet, institution

privée Barral et école privée Notre-Dame de Castres •

École Saint-François de Roquecourbe • École Jeanne

M e t s t e s b a s k e t s

d’Arc de Graulhet • Collège Alain Fournier d’Alban

82 École Sainte-Agnès de Montaigu-de-Quercy • École

Notre Dame de Castelsarrasin • Institution Jeanne d’Arc

et École Jeanne d’Arc • de Moissac • École Saint-

Joseph-Saint-Nicolas de la Grave • Collège Saint-

Antoine de Caussade • École primaire Jeanne d’Arc de

Valence d’Agen • École Sainte-Lucile de Beaumont-de-

Lomagne • École Émilie de Rodat de Finhan

n Académie de Versailles

78 Collège Jules Ferry de Mantes-la-Jolie • École Daniel

Marquet de Rosay • Collège Jean-Philippe Rameau de

Versailles • École élémentaire Maurice Ravel des

Mureaux • Collège Jean Lurcat d’Achères • École des

Champs Moutons et école du Val Fleuri de Chatou •

École la Source de Verneuil-sur-Seine • CFA Horticulture

et Cheval de Maisons-Laffitte • École Jean Moulin de

Saint-Léger-en-Yvelines • Collège les Trois Moulins de

Bonnelles • École publique Victor Hugo d’Ecquevilly

91 École Paul Langevin de Fleury-Mérogis

92 École les Sablons de Châtillon • Collège François

Rabelais de Meudon

95 IFA Adolphe Chauvin d’Osny • École Jean Jaurès

d’Arnouville • Collège Petit Bois de Pierrelaye

n DOM TOM

97 École Morne Lavaleur de Sainte-Luce • École

d’Application de Bellepierre de Saint-Denis • École

élémentaire du 14 e km du Tampon • Lycée Sarda Garriga

de Saint-André


e v e n e m e n t

lll Mets tes baskets dans l’entreprise, le 7 juin 2012, chaque pas comptera !

Depuis 18 ans, ELA invite les établissements scolaires à se mobiliser en faveur de la lutte contre les

leucodystrophies à travers sa campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”. En 2011, pour la

première fois, l’association s’est adressée aux entreprises et les premiers chiffres ont été très

encourageants. Pour la 2 e édition de Mets tes baskets dans l’entreprise, ELA invite les entreprises à

participer à l’opération pour une journée solidaire le 7 juin 2012.

Le principe de l’opération

Le principe est simple : les salariés doivent multiplier

leurs pas sans pour autant changer leur journée de

travail. Tous les moyens sont bons pour faire

monter le compteur : préférer les escaliers à

l’ascenseur, aller à la rencontre de ses collègues

plutôt que de téléphoner ou envoyer des mails, etc.

Pour chaque pas effectué, l’entreprise participante

s’engage à reverser 1 centime d’euro à

l’association ELA. En moyenne, un salarié

effectue 3 000 à 5 000 pas par jour.

L’organisation de la journée

En amont, l’entreprise qui souhaite

participer à l’opération s’inscrit sur le site

d’ELA (www.ela-asso.com). Une fois

l’inscription effectuée, l’association fait

parvenir gratuitement tout le matériel

nécessaire au déroulement de la journée

(DVD de sensibilisation, affiches, flyers,

banderoles, mails conseils, etc.). L’entreprise recevra également les podomètres pour

compter les pas (2 euros le podomètre).

Le 7 juin au matin, chaque salarié participant reçoit son podomètre qui lui permettra de

comptabiliser le nombre de pas, sachant que ce jour-ci, chaque pas comptera ! Le soir,

chacun précise le nombre de pas effectués dans la journée et l’entreprise convertit la

totalité en euros puis reverse la somme à ELA.

En début de journée, l’entreprise peut, si elle le souhaite, fixer un objectif collectif à ses

collaborateurs. Une fois le nombre de pas atteints, libre à elle ou à chaque collaborateur

individuellement de continuer le décompte des pas.

À l’occasion de cette grande journée de mobilisation, l’entreprise participante peut même

aller plus loin et organiser un temps fort : elle a la possibilité de proposer par exemple des

initiations sportives, une marche collective, un rassemblement des salariés sur le temps

de midi, etc.

Laetitia, responsable d’équipe à Allianz, fait part de son expérience lors de sa participation

le 19 mai dernier : “On a été mobilisé pour faire une marche tous ensemble sur la pause

de midi. C’était très sympa et vraiment pas contraignant. Consacrer une heure de notre

temps à une cause aussi belle, ce n’est pas grand-chose. Dès qu’une maladie touche les

enfants, j’avoue que je suis touchée, j’étais vraiment contente de participer à mon niveau

au combat d’ELA.”

Un événement solidaire, facile à organiser, accessible à tous

Cette opération représente non-seulement un temps fort dans la vie de l’entreprise, tourné

vers le handicap et la maladie, mais également un moyen ludique pour les salariés de

valoriser leur capital santé. Simple à organiser et accessible à tous les collaborateurs,

l’événement est une occasion de se rassembler et de se divertir ensemble, comme

l’explique Alain Doucet, secrétaire général de la Fédération Française de Rugby : “Nous

avons vécu quelque chose de très émouvant avec la présence d’une famille ; tout le monde

a marché, ça a été le leitmotiv de la journée dans les couloirs, dans les bureaux, de savoir

combien de pas chacun avait fait, et cela a créé vraiment un lien fort entre tous les

salariés”.

20

Rendez-vous

le 7 juin 2012

pour vous

mobiliser

avec ELA !

Guy Alba, président d’ELA avec Frédérique

Quentin chargée de mission mécénat à la

Fondation FDJ et Charles Lantieri, président

de la Fondation FDJ aux Trophées Sporsora.

“ Mets tes baskets

dans l’entreprise”

remporte

le Trophée Sporsora

Les Trophées Sporsora ont eu lieu le

28 novembre dernier. Ils

récompensent les initiatives de

marketing sportif les plus

professionnelles, complètes,

transversales et innovantes, et

s’adressent à tous les acteurs de

l’économie du sport : les entreprises,

les collectivités territoriales, les

médias, les agences, les associations,

etc. Nominées dans la catégorie

“engagement sociétal et citoyen” pour

la campagne “Mets tes baskets dans

l’entreprise”, la Fondation Française

des Jeux, qui a soutenu l’association

pour mettre en place l’opération, et

ELA ont remporté le trophée. Une

victoire supplémentaire dans le

combat contre les leucodystrophies !

Une équipe est à votre

disposition

pour vous renseigner

et vous aider à mettre en place

votre événement solidaire :

03 83 33 48 57 ou

mtb-entreprise@ela-asso.com


e v e n e m e n t

6 e randonnée du sel : l’étape solidaire

Cette 6 e édition de la désormais incontournable randonnée du sel a rencontré un grand succès. Une trentaine de cyclistes étaient au

rendez-vous le jeudi 2 juin 2011 à Murat-le-Quaire (63) pour le départ d’une aventure de 600 km. Les randonneurs ont ainsi fait quinze

étapes, et, suivant le principe de la manifestation, ont vendu du sel des marais salants de Batz au profit d’ELA. C’est donc à Batz-sur-

Mer (44) que l’épopée a pris fin, après trois jours de voyage et d’instants d’émotions partagés avec les familles touchées par la maladie,

rencontrées lors des différentes étapes, à Limoges (87) ou encore à Couëron (44). Au total, 3 500 euros ont été reversés à ELA.

Soirée

“Voyage

en France”

Le 10 mai dernier, ELA a été associée à une

soirée d’exception : “Voyages en France”,

dans le cadre somptueux du domaine de la

Traxène à Coupelle-Vieille (62). Son

propriétaire, Jocelyn Braure, a pour l’occasion

gracieusement mis à disposition sa propriété.

Au programme de cette soirée, la mise en

valeur du patrimoine et des richesses locales,

avec le partenariat de l’office du tourisme de

Fruges (62). Régis Tirlemont, vice-président de

la communauté de communes du canton de

Fruges, a ouvert la saison de tourisme

intercommunal. A l’issue de son intervention,

il a laissé place au luxe avec le défilé hautecouture

“La vie rêvée des robes” de Sylvie

Facon. Cette styliste-plasticienne, originaire

d’Arras (62), utilise pour ses créations de

somptueuses étoffes et taffetas autour de ses

thèmes de prédilection : les contes et

légendes, en accord avec la nature. Le public,

époustouflé par les tenues présentées, a

ensuite pu se restaurer autour d’une table de gala réunissant 300 convives. Préparé par le restaurant le Fournil de Coupelle-Vieille et par

la famille Guerville, le repas s’est déroulé dans la bonne humeur. En effet, humour et franches rigolades étaient au menu avec l’intervention

de la compagnie “Joe Sature et ses Joyeux Osselets” qui a présenté son spectacle “Hors Service”. L’ensemble des bénéfices de cette

soirée, soit 7 077 euros, a été versé à ELA à travers l’association “Ensemble pour Lucas”, représentée par la famille Guerville.

21


e v e n e m e n t

2 e édition du Gif American Day

Une centaine de bénévoles s’est mobilisée avec enthousiasme et générosité pour une journée festive

et solidaire à Gif-sur-Yvette (91) au profit d’ELA.

Les membres du Lions Club Gif Chevry, avec l’aide du Club Chevry 2, sa section

K’Danse et avec le concours de la mairie, ont organisé le 11 septembre dernier

la 2 e édition du Gif American Day.

Malgré un temps très pluvieux, environ 5 000 visiteurs dont quelques familles

d’ELA habitant à proximité, sont venus découvrir une très belle exposition de

150 à 200 voitures américaines : Ford Mustang, Chevrolet Corvette, Chevrolet

Camaro, Jeep, limousine Hummer 8 places, une vingtaine de bikers, des motos

Harley Davidson, des trucks… Le public a même eu la possibilité de faire des

baptêmes.

C’est sous un chapiteau de 600 m 2 qu’un des plus fameux groupe country, “The

Partners”, a fait vibrer le plancher, accompagné de nombreux groupes et clubs

de plus de 200 danseurs country.

Des ateliers créatifs et ludiques ont été proposés aux enfants avec bonne

humeur par la section K’Danse. Par ailleurs, un service de restauration a permis

de s’attarder tout au long de la journée et de tenter sa chance à la tombola

dont le 1 er prix à gagner était un voyage de 15 jours pour 2 personnes le long

de la Route 66.

C’est Emeline, la petite sœur de Laure, atteinte de leucodystrophie, qui a

effectué le tirage au sort de la tombola avec la présence bienveillante de notre

parrain Ludovic Baude, comédien dans la série “Plus belle la vie”.

Sylvie Levécot, maman d’Emeline et Laure, atteinte de

leucodystrophie, avec Christine Doublé, membre du conseil

d’administration d’ELA et Ludovic Baude, parrain d’ELA.

22

Un grand merci à tous ceux qui se sont investis (organisateurs, bénévoles et

partenaires) et qui ont contribué à la réussite de cette journée en permettant

d’adresser à ELA la somme de 10 000 euros. De plus, une vente de produits ELA

le même jour a permis de collecter 895 euros supplémentaires.

Christine Doublé, membre du conseil d’administration


Randonnée Cora de Sainte-

Marie-aux-Chênes : 14 e édition

e v e n e m e n t

La traditionnelle randonnée Cora de Sainte-Marie-aux-

Chênes (57) s’est déroulée le 25 septembre 2011. Pour sa 14 e

édition, la Rando-Cora a bénéficié d’une météo favorable et

a rassemblé près de 700 vététistes, qui ont roulé pour soutenir

l’association ELA. Trois parcours au choix (un parcours

familial de 15 km, un parcours sportif de 35 km et un parcours

confirmé de 50 km) ont permis aux participants de découvrir

les sentiers et les sous-bois de la région.

Pour l’occasion, Marwan Berreni et Léa François,

comédiens de la série “Plus Belle la vie” et parrains d’ELA,

ont fait le déplacement pour soutenir les sportifs et saluer

leur engagement, ce qui a fait le bonheur des fans présents

ce jour-là. Joris Delle, gardien du FC Metz et de l’équipe de

France Espoir, ainsi que les familles Denizon, Parfeniuk et

Reichart, étaient également présents.

Un grand merci à l’association Action Sport Cora qui

organise l’événement en faveur d’ELA depuis de

nombreuses années.

Marwan Berreni et Léa François, comédiens de la série “Plus

belle la vie” et parrains d’ELA, avec la famille Denizon.

Cross du 40 e RT de Thionville

10 ans de mobilisation

Le 29 septembre dernier, le Club Sportif et Artistique du 40 e régiment de transmission de Thionville (57) s’est associé à ELA pour la 10 e

édition de la course de l’espoir. En dix ans de mobilisation, l’événement a pris beaucoup d’ampleur, rassemblant plusieurs milliers de

participants. Cette année encore, scolaires, militaires, étudiants, élèves infirmiers et particuliers ont couru pour ELA dans les rues de

Thionville. Les plus téméraires ont réalisé un parcours de 10 km, manifestant ainsi leur solidarité envers les malades. La participation à

la course étant entièrement reversée à ELA, cette 10 e édition de la course de l’espoir a permis de récolter 3 340 euros.

Les familles Denizon, Reichart et Quentin Sorel, avec Jean-Claude Satta,

chargé de mission ELA, et les participants à la course de l’espoir.

23


e v e n e m e n t

ELAxandre au profit d’ELA

Le 3 septembre dernier a eu lieu la première édition de la course “ELAxandre” dans les rues de Sconzier (74). La course a réuni 78

coureurs par équipes de trois. Organisée par Christophe Dick au profit d’ELA, cette épreuve sportive originale consistait pour chaque

équipe à se relayer entre trottinette, rollers et course à pied. L’événement s’est soldé par un beau succès, grâce aux bénévoles, aux

coureurs et aux sponsors, puisqu’un chèque de 4 000 euros a été remis à l’association. Rendez-vous l’année prochaine pour une

nouvelle édition de la course.

Succès des Srixon Amnesty Days

En 2011, Srixon a lancé une

formule de promotion inédite qui

avait pour but de permettre aux

golfeurs français d’essayer sa

nouvelle gamme de balles sur

leurs parcours.

Le concept Srixon Amnesty Days

a vu le jour en 2011 avec une

tournée européenne de 63 dates

dont 23 en France.

Sur chacune de ces étapes, une

hôtesse Srixon attendait les

golfeurs au départ du Tee n°1 afin

de leur proposer un marché plutôt

facile à conclure : échanger 3

balles de son sac contre 3 balles

Srixon. Les golfeurs ont

facilement tenté l’expérience

d’autant plus que cet échange

avait également une vocation

caritative.

En effet, le succès des journées

Srixon Amnesty Days a permis

d’échanger et de récolter plus de

13 000 balles qui ont ensuite été

revendues au profit de

l’association. L’opération a permis

de soutenir ELA avec un don de

3 126 euros.

24


P R E S D E c h E z v o u S

Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants d’ELA

redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Que

chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.

l La somme de 263,50 euros a été collectée à

l’occasion de la journée ELA à Lion-sur-Mer

(14) le 22 mai dernier, à l’initiative de la

famille Cann.

l A l’occasion de la traditionnelle Sardinade

sur le vieux port de Marseille, 250 euros ont

été collectés. Cette somme est issue de

dons de particuliers et de ventes de produits

ELA assurées par la famille Di-Rado au

profit de l’association.

l La somme de 775,97 euros a été collectée

au cours de la soirée du 1 er octobre dernier

au profit d’ELA par l’association “Les

donneurs de sang bénévole” de Trets (13).

l Au cours des derniers mois, la famille Borja-

Lauro (18) a organisé diverses actions

solidaires (pétanque, marche, vente de

produits ELA) qui ont permis de remettre

1 831,64 euros à l’association.

l Dans le cadre de la journée ELA qui s’est

tenue dans la ville de Montferrand-le-

Château (25) le 1 er mai dernier, la

municipalité a remis à ELA 300 euros. Cette

somme a été offerte par la coopérative

d’huile d’olive du village italien de Poggio

Moiano qui est jumelé avec la commune de

Montferrand-le-Château.

l Au cours de la manifestation “Festicheval”,

une tombola a été organisée pour permettre

de gagner un cheval à bascule ; cette action

a permis de collecter 227 euros. Durant

“Festicheval”, la famille Mangin a tenu un

stand de produits ELA, récoltant ainsi

108 euros.

l Marion Callave, joueuse de handball au club

ESBF (Entente Sportive Bisontine Féminin)

de Besançon (25) a reçu le 17 septembre

une prime de meilleure joueuse d’un

montant de 100 euros, qu’elle a souhaité

reverser à ELA.

l L’association “Le ballon de la vie”, sise à

Quimper (29), a organisé un loto au profit

d’ELA, permettant de collecter 500 euros

pour l’association.

l “L’omelette géante”, vendue au profit de

l’association ELA à l’occasion du

championnat du monde d’omelette aux

piments, a permis à la famille Tramasset de

collecter 1 785 euros.

l Les Triolos de l’ACE de Beaupréau (49) ont

organisé une action solidaire d’emballage

de paquets cadeaux au cours de laquelle le

groupe les “EMCA’S Girl” a pu collecter

60 euros pour ELA.

l Une fois encore, l’association “Un geste, un

sourire, un rayon de soleil” de Chemille (49),

a organisé une soirée loto à Nueil-les-

Aubiers (79) dont les bénéfices de 350 euros

ont été versés à ELA.

l Durant le week-end du 15 août, la famille

Saillard a organisé un challenge Omnisport

à Saint-Vaast-la-Hougue (50). Cet

événement a permis de collecter 1 302,37

euros pour ELA.

l 1 040 euros ont été collectés lors de la 19 e

édition de la “Piste de Napatant” qui s’est

tenue à Briey (54) le 13 mars dernier.

l Julie Bernard, bénévole investie aux côtés

d’ELA, a organisé le 24 juillet une marche

solidaire dans la ville de Longwy (54), lui

permettant ainsi de récolter 870 euros en

faveur d’ELA.

l Le comité des fêtes de Malleloy (54) a

organisé un concert le dimanche

6 novembre dans son église, collectant

400 euros au profit d’ELA.

l L’association Friperie Saint-Nicolas de

Sarreguemines (57) a remis à ELA un don de

600 euros issu des ventes d’automne 2 011.

l Lors de l’élection de Miss Alsace le

9 octobre, le stand de produits ELA tenu par

Anne Turck a permis de collecter

641,03 euros.

l La famille Liebe de Bischwihr (68) a recueilli

485 euros au profit d’ELA au cours de la

soirée projection DVD.

l L’association “La compagnie les ailes et les

gants” de Lyon (69) a tenu à concrétiser son

soutien à ELA en versant la somme de

500 euros.

l L’organisation du “Trophée des greens de

l’avenir” le 1 er mai dernier sur le golf de

Chalon-sur-Saône (71), a permis de

collecter pour ELA 510 euros, dont 158 euros

récoltés par la vente de produits ELA par

Josette Kiritchenko.

l Le trail du Gypaète s’est déroulé le 4 juin

dernier au départ de Nancy-sur-Cluses (74).

Le parcours d’une soixantaine de

kilomètres, se déclinait à travers les

superbes paysages des massifs des Aravis

et du Bargy. Cet événement de sport

extrême a permis de collecter 1 300 euros

au profit d’ELA.

l A l’occasion de son tournoi de football en

juin dernier, le Cluses-Scionzier Football

Club (74) a collecté au profit d’ELA la somme

de 500 euros.

l La famille Sublet a vendu des produits ELA

pour un total de 2 459 euros lors du tournoi

de golf “Evian Masters” (74).

l La famille Seidel Lauer a participé à la 34 e

édition de la course pédestre Paris-

Versailles, le 25 septembre dernier. Cette

performance sportive a permis de collecter

au profit d’ELA la somme de 1 779 euros.

l La troupe de théâtre “Association scène de

vie” de Belleville-sur-Vie (85) a remis à ELA

une partie de ses bénéfices annuels soit la

somme de 430 euros.

l Organisé par la Fédération Française de

Twirling Bâton de Paray-Vieille-Poste (91), le

gala qui a eu lieu le 26 juin à Chilly-Mazarin,

a permis de collecter 1 792 euros en faveur

d’ELA.

Quêtes décès

l L’association “Le ballon de la vie” de

Quimper (29) nous a reversé une somme de

1 342 euros réunie à la suite du décès

d’Antoine Le Bihan.

l Ginette Salomon à Issoudun (36), nous a

remis 405 euros recueillis lors du décès de

son mari.

l Madame et Monsieur Helaine de Saint-

André-de-l’Epine (50) ont souhaité nous

remettre les 250 euros collectés lors de

l’inhumation de leur fils.

l Sylvine et Cédric Van Hasbrouck-Doucy à

Templeuve (59), nous ont remis 1 590 euros

collectés lors de l’enterrement de leur fils

Baptiste.

l Les proches d’Huguette Grossel de

Strasbourg (67), ainsi que la paroisse Saint-

Guillaume de Strasbourg nous ont adressé

les différentes collectes soit 979,20 euros.

l Les époux Walter de Bischwihr (68) nous

ont versé les 512 euros collectés lors des

obsèques de leur fils.

l Les parents de Balthazar Bonnell de Lyon

(69) ont souhaité recueillir des dons pour

ELA. Lors du décès de leur fils, une somme

de 2 750 euros nous a été adressée.

l Danièle Bouillot de Paris (75) nous a remis

360 euros issus de la cérémonie funéraire

de sa maman.

l Estelle Le Juez de Serris (77) nous a envoyé

80 euros réunis à la suite du décès de sa

petite-nièce Chloé.

l Suite à la disparition de son papa, Auguste

Moreau d’Houilles (78), Joëlle Berger nous

a remis 270 euros.

Nous exprimons nos plus sincères

condoléances à toutes ces familles.

Quêtes mariage

Lors de leur cérémonie de mariage de jeunes

époux ont décidé de faire un don à ELA. Nous

les en remercions sincèrement et leur

adressons tous nos vœux de bonheur.

l Anne-Sophie Frey et Christophe Lanoy de

Vignot (55), 76,97 euros.

l Aurore Lerch et Jonathan Pebaumas de

Dompcevrin (55), 24,32 euros.

l Laetitia Dubois et Nicolas Michelot

d’Agnetz (60), 76,90 euros.

Quêtes anniversaire

l À la suite de leurs noces de diamant, les

époux Voisin de Cagny (14) nous ont remis

95 euros.

l A l’occasion de l’organisation d’une sortie

entre amis, Daniel Progeas d’Amilly (28)

nous a adressé les 510 euros qu’il a

récoltés.

25


E L A E n E u R o P E

lll Les joggings-marches ELA “Entreprises/Université” en Belgique

Un rendez-vous incontournable à Louvain-la-Neuve, une première remarquable à Charleroi !

La 6 e édition du jogging-marche ELA “Entreprises/Université” organisée à Louvain-la-Neuve le vendredi 7 octobre dernier a battu tous

les records de participation : 525 inscrits dont 288 joggeurs et 237 marcheurs. Les membres de L’Université Catholique de Louvain (UCL)

et les entreprises environnantes du parc scientifique se sont mobilisés en force pour mettre leurs baskets et battre la maladie. L’objectif

de l’équipe organisatrice a été atteint : conserver la place de meilleur ambassadeur d’ELA ! Cette démarche solidaire a permis de collecter

11 150 euros pour la recherche au profit des leucodystrophies et le soutien aux familles. Un grand merci et bravo à tous pour la magnifique

ambiance. À Charleroi, pour la toute première édition, l’événement a pris le nom de Run & Walk ELA “Entreprises/Université”. Le projet

a été accueilli avec beaucoup d’enthousiasme par IGRETEC qui, aux côtés d’ELA, a assuré très largement la promotion de l’événement

auprès des entreprises et de l’Université Libre de Bruxelles (ULB). Le taux de participation a également été spectaculaire pour un premier

événement puisque plus de 400 personnes étaient présentes à 12 heures en baskets pour courir 5 km ou marcher pendant 2,5 km pour

vaincre les leucodystrophies. Beaucoup de sponsors ont soutenu le projet, et avec le parrainage des entreprises, le montant des fonds

collectés a atteint un chiffre de 17 611 euros, chiffre jamais atteint dans le cadre des joggings-marches ELA “Entreprises/Université”.

“C’est une première édition, mais certainement pas une dernière. Nous avons l’intention de rééditer ce Run & Walk chaque année”,

déclare Julien Fanuel, responsable communication de l’intercommunale IGRETEC et coorganisateur de l’événement.

26

lll Premier tournoi de bienfaisance de padel contre la leucodystrophie

Pour marquer le 10 e anniversaire d’ELA Espagne, la délégation ELA à Cordoue

a organisé le 1 er tournoi de bienfaisance

“La raison qui m’a amené à organiser cet événement c’est clairement mon fils, ma famille et tous les enfants présents et absents -

que je porte dans mon cœur - qui souffrent de cette maudite maladie. Je le devais à chacun d’entre eux”, commente Rafael Espino,

famille de l’association. Le tournoi a eu lieu les 7, 8 et 9 octobre derniers au Real Aéro-club de Cordoue. L’événement était ouvert à

tout le monde dans la province de Cordoue. Des pass d’accès privilégié ont été proposés. Après la cérémonie de remise des trophées,

une tombola a été organisée avec de belles surprises comme un t-shirt signé par l’équipe espagnole de Coupe Davis ou un ballon

autographié par les joueurs du Football Club de Cordoue. “Je pense qu’avec cet événement, nous avons apporté notre petit grain

de sable pour aider les chercheurs à trouver la baguette magique qui améliorera la qualité de vie [des malades], et qui guérira peutêtre

cette maladie dont souffre la grande famille d’ELA”. “Nous avons bénéficié de la solidarité et d’un important soutien de la part

de personnes qui, sans être directement liées à nous, ont voulu à travers cet événement soutenir notre cause, ce geste nous montre

la vraie grandeur de l’homme”. Rafael Espino.


E L A E n E u R o P E

lll Première marche de sensibilisation sur les leucodystrophies à Vigo

Dans le cadre du mois de sensibilisation sur les leucodystrophies, le 24 septembre dernier a eu lieu à Vigo la première marche de

sensibilisation sur les leucodystrophies d’Espagne en faveur des personnes touchées par ces maladies. Cette marche résulte de

l’initiative de deux mamans : une maman dont la fille souffre de la maladie de Krabbe et une autre maman avec un enfant touché par

la maladie de Pelizaeus-Merzbacher.

Après la lecture d’un manifeste dans le parc de Castrelos, la marche a débuté le long des rues principales de Vigo jusqu’à la Puerta

del Sol, où elle s’est achevée par un lâcher de ballons pour symboliser le soutien à toutes les familles qui luttent chaque jour contre

cette terrible maladie. Sur le parcours, 500 dépliants d’information ont été distribués pour faire connaître la réalité de ces maladies.

“La marche a été très bien accueillie, tant par les personnes qui nous ont rejoints que par les médias qui, en couvrant l’événement,

nous ont apporté leur soutien. Nous souhaitons remercier toutes les personnes qui nous ont manifesté leur soutien.”

À travers les différents réseaux sociaux, une nouvelle marche sera organisée au niveau mondial le dernier samedi de chaque mois

de septembre comme un symbole de la lutte contre les leucodystrophies. En 2012, la date arrêtée est le 29 septembre.

“Nous espérons que l’année prochaine nous pourrons organiser la deuxième marche de sensibilisation pour les leucodystrophies

à Vigo mais également dans d’autres villes espagnoles et ainsi pouvoir dire que le pays tout entier se mobilise pour la cause.”

Romina Goberna et Aitana Gosalbez, familles de l’association.

27


E L A E n E u R o P E

lll L’Association ELA Italie

réédite son calendrier pour

l’année 2012

La charte graphique a été complètement revue. Le

calendrier reprend les photos de tous les amis de

l’association qui forment ensemble la famille ELA

Italie. Il reprend également les messages de

sensibilisation à destination du grand public. Pour

obtenir le calendrier, il suffit d’adresser une

demande au siège d’ELA Italie. Tous les bénéfices

seront reversés à l’association.

lll Soirée musicale à Palagianello

L’association ELA Italie a décidé de mettre en avant une

soirée musicale qui a eu lieu en août dernier à Palagianello

(province de Tarente). L’événement, qui s’est déroulé dans

une ambiance festive, a permis de sensibiliser les personnes

présentes aux leucodystrophies. L’argent récolté pendant la

soirée a été remis à ELA Italie. Un grand merci à Vito

Notaristefano et sa femme Lucia Mianulli, parents du petit

Simon Pietro, atteint de leucodystrophie, qui sont à l’origine

de cette manifestation.

lll BGL BNP Paribas

soutient ELA Luxembourg

Le lundi 26 septembre 2011, Carlo Thill,

président du comité de direction de BGL

BNP Paribas et président du Cercle

Amical et Sportif (CAS) de la banque, a

remis un chèque de 5 000 euros à Jean-

Paul Friedrich, président d’ELA

Luxembourg. Jeff Strasser, parrain de

l’association, Monique Wenner et

Christiane Steffes, membres de

l’association, étaient également présents,

ainsi que des représentants du personnel

de la banque.

La remise de ce chèque fait suite à la

journée CAS Santé Environnement

organisée le 6 juillet dernier au siège de la

banque pour l’ensemble des

collaborateurs du groupe BNP Paribas au

Luxembourg. Le succès de la journée s’est

notamment traduit par un élan de

solidarité des collaborateurs présents, que

ce soit à travers leur participation à la

traditionnelle course à pied autour du

siège ou par l’achat d’une tasse au logo

CAS et portant un visuel “Je m’engage !”.

Eric Martin, responsable pays de BNP et président du comité de direction, Christiane

Steffes, membre d’ELA, Jean-Paul Friedrich, président d’ELA Luxembourg, Carlo Thill,

président du comité de direction de BGL BNP Paribas, Jeff Strasser, parrain d’ELA

Luxembourg, Monique Wenner, membre d’ELA.

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E L A E n E u R o P E

2 coups d’envoi pour ELA Luxembourg

Le samedi 1 er octobre 2011, Max Friedrich, atteint de PMD et fils de Jean-Paul

Friedrich, président d’ELA Luxembourg, a donné le coup d’envoi du match de

championnat F91 Dudelange contre la Jeunesse Esch (le match s’est terminé sur un

score de 3-3). Le F91 est partenaire d’ELA Luxembourg depuis de nombreuses années

et l’équipe porte le logo d’ELA sur les maillots. Par ailleurs, le F91, champion du

Luxembourg, a déjà effectué de multiples dons dans le passé et s’est également

engagé à renouveler son partenariat avec ELA Luxembourg les prochaines années.

Lors du match de championnat de basketball qui a eu lieu le samedi 8 octobre

2011, Max Friedrich, atteint de PMD, a donné le coup d’envoi du match T71

Dudelange-Basket Esch. Le T71 Dudelange est partenaire officiel d’ELA depuis 3 ans.

L’équipe porte des maillots et des shorts avec le logo de l’association. Le T71

Dudelange, champion en titre, a remporté le match par 89-80.

29


E L A E n E u R o P E

lll 3 questions à Alain Menu

Alain Menu, de Genève (Suisse), est l’un des plus grands pilotes de voiture de tourisme.

Au sein des écuries Renault et Ford, il a remporté deux fois le championnat britannique des voitures de tourisme (BTCC) en 1997 et en

2000.

Depuis 2005, Alain Menu évolue dans le championnat du monde des voitures de tourisme (WTCC) sous les couleurs de Chevrolet. Son

palmarès sportif compte à ce jour 36 victoires BTCC et 15 victoires WTCC.

Comment avez-vous connu ELA et quelle a été votre motivation à devenir parrain ?

Alain Menu : C’est sur l’invitation de François Lamarche, journaliste et membre actif de l’association ELA Suisse, que je me suis rendu au

“Brunch de l’espoir 2010”. Grâce à François ainsi qu’à Chevrolet qui a mis à notre disposition notre voiture de course VIP, j’ai effectué

plusieurs allers-retours sur une petite route dans la forêt environnante (route fermée à la circulation bien entendu) avec des passagers,

afin de récolter des fonds pour l’association.

Ayant moi-même la chance d’avoir trois enfants en bonne santé, c’est tout naturellement que j’ai par la suite accepté d’être parrain d’ELA

et ainsi de mettre ma petite pierre à l’édifice.

Quel est votre plus beau souvenir dans votre carrière de pilote ?

Alain Menu : Mon plus beau souvenir en tant que pilote est sans aucun doute

l’obtention de mon premier titre, champion du BTCC (British Touring Car

Championship) en Angleterre en 1997. Une année inoubliable !

Quel est votre plus beau souvenir en tant que parrain d’ELA ?

Alain Menu : Le “Brunch de l’espoir 2010” m’a ouvert les yeux sur ces maladies

que sont les leucodystrophies et m’a permis de rencontrer des personnes

extraordinaires dotées d’un courage, d’une abnégation et d’un cœur

exemplaires !

La volonté dont font preuve Arnaud, 16 ans, atteint de leucodystrophie, et

bien d’autres avec lui, est un exemple pour nous tous.

Ma maman, qui m’avait accompagné, et moi-même, avons passé, ce jourlà,

des moments merveilleux et je me suis même laissé emporter en misant

(gagnant !) sur le maillot signé de Zinédine Zidane lors de la vente aux

enchères.

30


E L A E n E u R o P E

lll Tour des Alpages

Pour sa 28 e édition, le Tour des Alpages d’Anzère (canton de

Valais) a mis à l’honneur la cause d’ELA en organisant,

samedi 16 juillet 2011, la première édition d’une “course des

enfants” destinée à la récolte de fonds en faveur de

l’association ELA Suisse.

Le président, Christian Blanc, et le comité d’organisation de

la célèbre course pédestre valaisanne ont eu le plaisir de

donner le départ à plus d’une centaine de jeunes coureurs

qui ont ainsi soutenu le combat contre la maladie de leur

camarade Théo, 10 ans, atteint d’adrénoleucodystrophie.

Cette magnifique opération, soutenue également par Anzère

Tourisme, sera reconduite dans les années à venir.

lll Weekend des familles d’ELA Suisse

Le week-end des familles 2011 d’ELA Suisse s’est déroulé du 19 au 21 août dans la magnifique région de La Gruyère, à Charmey (canton

de Fribourg). Les familles participantes se sont retrouvées dès le vendredi pour une première soirée conviviale en compagnie de Daniel

Défago, parrain d’ELA. Le samedi matin a été consacré à l’assemblée générale d’ELA Suisse. L’après-midi, tous ont pu visiter la

chocolaterie Cailler à Broc, en compagnie de Neel Jani, parrain d’ELA. Avant le repas du soir, les familles ont pu en profiter pour se

détendre dans le superbe centre thermal des bains de La Gruyère. Dimanche, le week-end des familles s’est terminé par la visite du

célèbre et typique village de Gruyères, agrémentée d’un repas au restaurant “La fleur de lys”. Soleil resplendissant et sourires ont rythmé

ces trois jours qui ont ravi les enfants et les familles de l’association. ELA Suisse remercie très sincèrement la Fondation Etoile Filante

pour la prise en charge des frais de ce magnifique weekend.

31


Les golfeurs avec Renaud et Alexandra Guillard, organisateurs, Myriam Lienhard,

présidente d’ELA Suisse et ses enfants Arnaud et Julie.

E L A E n E u R o P E

lll ASGI PRO-AM en

faveur d’ELA Suisse

Le Golf de la Vieille Bâtie à Collex-Bossy

(canton de Genève) a accueilli,

dimanche 25 septembre 2011, la

deuxième édition de “l’ASGI PRO-AM

en faveur d’ELA”.

Organisée par Alexandra et Renaud

Guillard (école de golf de la Vieille Bâtie)

et soutenue par l’ASGI (Association

Suisse des Golfeurs Indépendants),

PEMSA Human Resources et Crédit

Suisse, cette manifestation a connu un

magnifique succès sous un soleil

radieux.

De 9h à 18h, une centaine de golfeurs

ont pris part à cette très belle

compétition par équipes (professeursamateurs)

ainsi qu’au Putting Trophy

PEMSA.

À noter la présence et la participation

de deux parrains de l’association ELA :

le chanteur Julien Laurence et le

footballeur Raphaël Wicky, venus

soutenir les familles touchées par la

maladie.

La solidarité des golfeurs ainsi que la

générosité des partenaires et du public

ont permis la remise d’un chèque de

6 738 euros (CHF 8 368) à Myriam

Lienhard, présidente d’ELA Suisse.

lll Remerciements

Le Delémont Urban Beach (canton du Jura) a proposé,

durant tout l’été, une oasis balnéaire aux Jurassiens avec

800 m 2 agrémentés de bars, d’une piscine et d’un jacuzzi

ainsi que plus de 100 tonnes de sable.

Les organisateurs de la plage de Delémont ont prouvé leur

solidarité envers les enfants atteints de leucodystrophie

en proposant une journée spéciale ELA, le dimanche

14 août 2011.

La générosité de tous a permis aux initiateurs de ce projet

(Ophélie, Deborah, Kevin et Esteban) de remettre un

chèque de 1 151 euros (CHF 1 430) à ELA Suisse.

Sur l’initiative d’Eric

Delachaux (artiste loclois),

une belle action de solidarité

a été réalisée le samedi

15 octobre 2011 au LUX dans

la ville du Locle (canton de

Neuchâtel). Pour

concrétiser son projet, le

peintre amateur a sollicité la

générosité d’Anne Knellwolf

pour la mise à disposition de

la mythique salle de concert.

Une exposition des tableaux

s’est déroulée durant

l’après-midi avec vente des

œuvres en faveur d’ELA. Pour clôturer la manifestation, un concert des chanteurs

Thibault et Vincent Bigler a réjoui le public présent. À noter le magnifique geste de la ville

du Locle qui a remis un chèque de 805 euros (CHF 1 000) à Arnaud, 16 ans, atteint de

leucodystrophie, et le chaleureux message de soutien transmis par le conseiller

communal Cédric Dupraz.

32


t E M o i G n A G E

Découverte du gène responsable de 3

leucodystrophies, les familles témoignent

Des chercheurs en France, au Liban et au Canada sont parvenus à identifier le gène pour 3

leucodystrophies jusqu’alors indéterminées (voir actualités scientifiques) : POLR3A a été identifié

comme gène responsable des leucodystrophies hypomyélinisantes TACH, LO et du syndrome 4H. Cette

découverte ouvre de nouvelles perspectives de thérapies. Ella va déjà permettre d’orienter les familles

dans les centres spécialisés de diagnostic qui vont pouvoir analyser le gène et confirmer le diagnostic.

Deux familles de l’association concernées témoignent.

lll Sylvie, la maman de Laure,

10 ans, atteinte de leucodystrophie

C’est d’abord un défaut de myéline qui est diagnostiqué sur Laure à

l’âge de 3 ans. Elle avait acquis la marche tardivement mais ne

courait toujours pas. Vers 4 ans et demi, les résultats d’une

IRM* sont sans appel : leucodystrophie indéterminée. Laure

continue malgré tout à progresser. L’équipe du professeur

André Mégarbane effectue alors des tests d’ADN**.

L’objectif est de trouver quel est le gène porteur de la

maladie. “C’est à cette époque que nous avons rencontré

ELA. Nous avons tout de suite été très bien épaulés. La

rencontre avec toutes les familles a été très importante

pour nous… C’était un moyen d’échange avec d’autres

familles qui comprenaient notre quotidien. Aujourd’hui,

Laure est toujours scolarisée en CLIS***. Mon mari et moi

avons réussi à conserver une vie professionnelle qui est

très importante pour notre équilibre. Émeline, la petite

sœur de Laure, a 7 ans et elles sont très complices.

Laure est une petite fille très entourée, qui ne se

plaint jamais, qui prend les choses comme elles

viennent… Comme nous finalement. J’essaye

toujours d’anticiper l’évolution de la maladie

pour mieux m’y préparer mais je sais qu’ELA est

toujours derrière nous. La découverte du gène

pour nous est une étape très importante. C’est la

première étape, une porte ouverte à tous les

espoirs pour comprendre et pour, on l’espère,

trouver une solution thérapeutique… Pour moi,

c’est aussi la fin de la culpabilité. Je ne suis pas

responsable. C’est juste la faute “à pas de

chance”… J’avais besoin d’entendre ça aussi…”

Laure, atteinte de

leucodystrophie, avec

ses parents et sa sœur.

33


t E M o i G n A G E

lll Jean, le papa de Pablo

atteint de leucodystrophie :

Aujourd’hui âgé de 11 ans, Pablo est un garçon plein de vie qui adore la mer

et les vacances. Mais c’est à 6 ans alors qu’il commence à avoir une

démarche mal assurée que des examens décèlent une leucodystrophie.

“Leucodystrophie : quel nom barbare. Au cours d’une discussion, son neuropédiatre

nous a conseillés de contacter l’association ELA tout en nous

apprenant la gravité et l’issue de la maladie. Pour nous, la terre s’est arrêtée

de tourner. Chez ELA, nous avons eu tout de suite une écoute attentive et

chaleureuse car nous nous sentions très seuls. Nous avons créé des liens

amicaux très forts et c’est toujours avec joie que nous revoyons les autres

familles malgré la progression de la maladie et du handicap. Avec Pablo, nous

essayons de vivre normalement et peut-être plus que d’autres, connaissant

l’incertitude de l’avenir de Pablo. Bien sûr, il faut faire des aménagements

dans notre vie au fur et à mesure que la maladie avance. La découverte du

gène responsable de la maladie nous donne beaucoup d’espoir, pour nous et

pour les générations futures mais nous savons que le chemin sera long avant

qu’un traitement ne soit proposé. Merci à tous ceux qui soutiennent ELA car

sans leur aide il n’y aurait aucun espoir pour nos enfants.”

* Imagerie par résonnance magnétique

** Acide désoxyribonucléique

*** Classe d’intégration scolaire

lll Manon Vilaine

Manon nous a quittés en

octobre dernier à l’âge de 18

ans, ses parents nous

adressent ce poème pour lui

rendre hommage.

Je suis debout au bord de la plage.

Un voilier passe dans la brise du matin

et part vers l’océan.

Il est la beauté, il est la vie. Je le

regarde jusqu’à ce qu’il disparaisse à

l’horizon.

Quelqu’un à mon côté dit : “Il est

parti !”

Parti ? Vers où ?

Parti de mon regard c’est tout !

Son mât est toujours aussi haut.

Sa coque a toujours la force de porter

sa charge humaine.

Sa disparition totale de ma vie est en

moi pas en lui.

Et juste au moment où quelqu’un près

de moi dit : “Il est parti !”

Il y en a d’autres qui, le voyant poindre

à l’horizon et venir vers eux,

s’exclament avec joie : “le voilà”.

C’est ça la mort.

William Blake.

Pablo, atteint de

leucodystrophie, avec

ses parents.

M. et M me Vilaine, les parents de

Manon.

34


lll Balthazar Bonnell

Balthazar a été emporté par la maladie en

novembre dernier, ses parents lui rendent

hommage.

Balthazar, notre grand petit bonhomme

Balthazar, arrivé en pleine floraison printanière de mai, nous

a quittés trop tôt par un après-midi d’automne en nous

laissant désemparés et incrédules. Nous, sa maman et son

papa, souhaitons vous faire partager des fragments de

l’histoire de ce petit grand bonhomme qu’était notre fils et au

travers d’anecdotes, souligner son exceptionnel parcours.

Sa trajectoire de vie nous semble bien sûr beaucoup trop

courte. Nous aurions préféré qu’elle dure plus longtemps

pour grappiller encore des moments d’échanges, de

complicité et de joie sincère.

Nous n’avions pas compris que le passage rapide de cet

enfant éclairé le rendrait éternel car il allait changer le cours

de nos vies pour toujours.

Il a aujourd’hui choisi de quitter notre terre pour nous passer

le relai d’un monde d’écoute et de paix.

Quand il parlait encore, un de ses mots favoris était “écoute,

écoute” qu’il appuyait d’un geste précis pour toucher son

oreille en penchant la tête. Malgré sa maladie qui rongeait

son cerveau, il a pris soin jusqu’au bout de conserver le sens

de l’ouïe et s’est fait souvent notre confident paisible.

Nous savions à la façon unique qu’il avait d’ouvrir ses yeux,

qu’il nous entendait et ses commentaires étaient des

messages directement adressés à nos cœurs.

Cette vie sans parole était apaisante, riche d’un amour direct,

profond et était rythmée par une routine au service de notre

petit roi mage.

Nous avons toujours été persuadés que ces rituels

immuables, du réveil au coucher, passant par le câlin ou le

bain, lui donnaient le sens du temps qui passe et le

rassuraient mais en fait, c’est lui qui donnait du temps à nos

sens pour qu’ils se révèlent et s’affinent.

Nous nous sommes bonifiés à son contact en épanouissant

patiemment notre humanité.

Dans les temps d’insouciance du début de sa vie, Balthazar

était un bébé joyeux et spontané qui regardait les dessins

animés en éclatant de rire. Il avait un grand favori qu’il nous

demandait de lui passer en boucle : l’histoire de Dumbo,

D é c è S

l’éléphanteau aux grandes oreilles qui commence par être la

risée de tout le cirque pour finir en héros au service des

autres.

Balthazar était passionné par les aventures de cet être

différent, comme si lui-même y voyait le scénario de sa

propre vie. Il avait compris que l’amour en était la clef.

Ainsi, quand la maladie l’a rattrapé, tordant son corps et lui

fermant certains accès au monde, il ne s’est jamais résigné

mais a, au contraire, décuplé ses forces d’amour.

Immobilisé sur sa chaise, il irradiait de joie à la moindre

promenade. Il aimait le soleil quand il lui caressait le front, et

le froid qui lui rougissait les joues. Allongé dans son lit, il

écoutait les histoires en s’imaginant en Petit Poucet malin ou

en Chat Botté. Nous l’appelions d’ailleurs Monsieur Chat ou

“Chamour”, contraction de chat et d’amour, deux mots

symboles de sa personnalité espiègle et généreuse.

Et plus tard, quand l’évolution du mal a posé un masque

neutre sur son visage, il trouvait encore le moyen par des

clignements d’yeux ou par des regards de nous faire

comprendre que cette vie entourée d’affection qu’était la

sienne, lui plaisait.

Ne croyez pas que nous nous bercions d’illusions ou de

naïveté, car il savait aussi exprimer la douleur et l’agacement,

mais rares ont été les jours où il a perdu son optimisme.

Modèle de courage, dans une abnégation admirable, notre

petit héros se plaignait très peu. Il avait choisi de nous faire

confiance pour que nous anticipions ses inconforts, mission

sacrée à laquelle nous avons dédié beaucoup de temps mais

aussi récolté beaucoup de bonheur.

Se mettre à la disposition d’un être dépendant, l’assister dans

son quotidien et lui permettre de transcender sa condition et

son enfermement est une route infiniment belle.

Balthazar était tout sauf isolé, il rayonnait de vie comme en

témoignent tous ceux qui l’ont approché.

À nous, grands éléphants du monde, fiers de nos petites

oreilles souvent fermées, il a transmis un message de

tolérance, d’écoute et d’amour.

Ne soyons donc pas tristes mais réjouissons-nous au

contraire d’avoir compris les mots d’amour qu’il prononçait

avec son âme, à défaut de faire bouger ses lèvres.

Ne soyons pas tristes parce qu’il ne pouvait plus faire tenir

son immense cœur dans une poitrine qu’il peinait à soulever.

Ne soyons pas tristes enfin parce qu’il est toujours là au

travers des réflexes qu’il a gravés au plus profond de chacun

de nous.

Balthazar était un enfant du silence et de la nuit, coincé dans

un corps noueux qu’il ne contrôlait plus. Pourtant, sans parler,

sans voir ni bouger, il savait parfaitement comprendre et se

faire comprendre, sentir et s’exprimer.

Notre petit garçon au regard lumineux conduisait les autres

vers le meilleur.

Tu vas nous manquer mon fils, mais le vide dans nos cœurs se

remplira des joies du souvenir de t’avoir connu et tant aimé.

Balthazar aurait eu sept ans dans six mois. Il n’atteindra

jamais l’âge de raison et heureusement parce que les anges

ne sont que passion, amour et partage.

Christelle et Bruno Bonnell, ses parents.

35


z o o M S u R …

zoom sur

Grégoire

Pour commencer,

racontez-nous votre

première rencontre

avec ELA, puis avec

les enfants…

Ma première rencontre avec

ELA a eu lieu lors du

Challenge de l’espoir au

Cannet (06), avec des

rencontres footballistiques

caritatives ! C’est là que j’ai

rencontré plusieurs

représentants de

l’association, quelques enfants

et familles… Il m’a rapidement

paru naturel de soutenir cette

association qui se bat pour de

belles familles… Et de belle

manière !

Vous avez récemment,

en pleine tournée, fait

un aller-retour

Strasbourg-Paris juste

pour être présent au Prix

Ambassadeur organisé

par ELA. Pourquoi une telle

volonté d’engagement ?

Ma volonté d’engagement part du

principe de faire partager la chance que

je peux avoir. Si cette chance peut apporter

quelque chose à l’association et surtout aux

personnes touchées par la maladie, alors il me

paraît normal d’être présent le plus souvent

possible, quelle que soit la distance !

Mon choix est dicté par la motivation des enfants, des

familles et de toute l’association !

Lors de cet événement vous avez vécu un

moment très fort avec un enfant d’ELA,

racontez-nous un peu…

Je ne sais pas vraiment comment en parler… C’est très touchant…

Comment exprimer ce genre de choses ? Je dirais simplement qu’il est parfois

des moments où les mots sont introuvables…

Comment se passe votre tournée d’ailleurs ? Parlez-nous un peu de

votre actualité et de ce formidable parcours depuis votre lancement,

très médiatisé grâce au net…

Ma tournée se passe très bien ! Je termine une tournée des grandes salles de France,

notamment les zéniths, débutée en octobre et qui se termine en fin d’année… Et puis,

actuellement, je me lance sur la préparation de mon troisième album, qui devrait sortir pour

la fin 2012 !

Un dernier mot pour ELA, qu’auriez-vous envie de dire aujourd’hui

aux familles ?

J’espère juste que j’apporte autant aux familles que le respect qu’elles m’inspirent !

J’ai juste envie de leur dire bravo pour le courage et l’espérance ! Nous restons à

leurs côtés, nous n’abandonnerons pas ! Surtout pas !


z o o M S u R …

Grégoire au Challenge de l’espoir au Cannet (06).

lll Géraldyn Roubinet, maman d’Anaël,

décédée en 2010

J’ai rencontré Grégoire dans les coulisses de l’émission “Les stars se dépassent pour

ELA”. Chaque star parrainait une famille et Grégoire avait décidé de faire une chanson

en hommage à ma fille disparue un an auparavant. Ca m’a beaucoup touchée qu’il ait

cette pensée. Je voulais que ce soit une forme d’hommage pour tous les enfants

décédés, pas seulement Anaël. C’était important pour moi… Pendant les répétitions,

nous avons passé une heure avec lui, il est touchant, très simple, très facile d’accès…

Yéléna, la petite sœur d’Anaël a dansé avec lui. C’était un moment très sympa. Pour moi,

ce n’est pas évident d’aller à la rencontre des parrains alors qu’Anaël nous a quittés.

Mais Grégoire a été extraordinaire, nous avons beaucoup parlé. D’ailleurs, à Disney, il

est à nouveau venu parler avec nous tout naturellement. Vraiment, sa simplicité me

touche beaucoup.

lll Estelle Royer, maman de Tristan,

atteint de leucodystrophie

Grégoire et Tristan, c’était une histoire particulière avant même qu’on ait eu la chance

de le rencontrer. Dès qu’on lui met la chanson “Toi+Moi”, Tristan s’illumine, il est

heureux, il sourit… Il a toujours adoré cette chanson. Alors quand nous avons assisté à

l’enregistrement de l’émission “Les stars se dépassent pour ELA”, on a expliqué cela à

Grégoire qui était parmi les invités à l’émission et spontanément, il a pris Tristan dans

ses bras pour la lui chanter doucement. C’était un moment magique. Tristan avait des

étoiles dans les yeux. Nous étions tous très émus. Nous savions ce que ça représentait

pour notre garçon, vraiment, ça a été un moment très fort pour nous ! Il faut dire en plus

que Grégoire est vraiment très facile d’accès, il était naturel, nous avions vraiment le

sentiment qu’il était là pour les enfants, qu’il n’y avait rien de “commercial” dans sa

démarche. Quelques semaines plus tard, nous avons eu l’occasion de le croiser à

nouveau lors de la journée à Disney. Il a tout de suite reconnu Tristan, il s’est rappelé de

sa chanson préférée et lui a à nouveau chanté. Ca fait vraiment plaisir de voir qu’il

n’avait pas oublié. Pour nous, ce sera un souvenir gravé à jamais dans nos mémoires.

Grégoire et Géraldyn pendant les répétitions de

l’émission “Les stars se dépassent pour ELA

Grégoire et Tristan dans les coulisses de

l’émission “Les stars se dépassent pour ELA

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M E D i c o - S o c i A L

Les aidants

familiaux

Dans le numéro de septembre, nous vous avons présenté

les Maisons Départementales des Personnes en

situation de Handicap (MDPH), interlocuteur

institutionnel lorsque vous êtes confrontés à une

situation de handicap. Vous êtes alors inexorablement

amenés à vous retrouver face à cet interlocuteur et à

devenir l’un des principaux acteurs. Tous les

dispositifs et droits sociaux sont à votre disposition

mais c’est bien vous qui entreprenez toutes les

démarches administratives, qui organisez votre

temps, celui de votre proche…

Vous êtes un aidant familial.

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lll Qu’est-ce qu’un

aidant familial ?

L’aidant familial ou aidant naturel ou

encore proche aidant est un membre de

la famille qui vient en aide à une

personne qui a perdu partiellement ou

totalement son autonomie.

Son essence même est liée à

l’augmentation du nombre de personnes

souffrant d’un manque d’autonomie (en

raison de l’allongement de la durée de la

vie, de la multiplication des pathologies

invalidantes…) et à l’absence de

professionnels d’aide à la personne en

nombre suffisant. On compte en France

quatre millions d’aidants familiaux qui

représentent la plus grande entreprise de

santé.

Les aidants familiaux représentent alors

une solution qui s’impose d’elle même

puisque lorsqu’un proche est touché par

une maladie et perd son autonomie, ce

sont les membres de la famille qui sont

les premiers acteurs.

L’aidant familial n’a pas de statut juridique

à proprement parler. À l’heure actuelle,

seul l’aidant familial de la personne en

situation de handicap est caractérisé dans

l’article R245-7 du Code de l’action sociale

et des familles : “Est considéré comme un

aidant familial, pour l’application de

l’article L. 245-12, le conjoint, le concubin,

la personne avec laquelle le bénéficiaire a

conclu un pacte civil de solidarité,

l’ascendant, le descendant ou le collatéral

jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire,

ou l’ascendant, le descendant ou le

collatéral jusqu’au quatrième degré de

l’autre membre du couple qui apporte

l’aide humaine définie en application des

dispositions de l’article L. 245-3 du présent

code et qui n’est pas salarié pour cette

aide”.

lll La fonction d’aidant

familial

La fonction d’aidant est bien souvent un

engagement à long terme, qui a un

retentissement sur la vie sociale,

affective, psychique et des

conséquences parfois difficiles en

termes psychologiques, physiques et

sociaux. Il va sans dire que ce rôle

d’aidant qui apporte aide et soutien à la

personne malade et dépendante, ne

s’exerce pas sans de profondes

modifications dans la vie quotidienne,

dans l’équilibre familial, dans les

relations, que ce soit au sein du couple

ou avec la personne malade.

Il a été démontré qu’en moyenne un aidant

s’occupe de son proche dépendant de 10 à

15 heures par jour et ce, tous les jours de

l’année.

L’aidant familial est un partenaire du

“prendre soin”. Il devient acteur dans

l’équipe soignante, il est l’intermédiaire

entre la personne malade (surtout quand

celle-ci ne peut plus s’exprimer ou

communiquer) et les professionnels.

Maintenir le projet de vie du malade, être

sollicité pour les actes de vie quotidienne

(toilette, habillage, aide aux repas,

transferts…), participer aux soins, voire

donner les soins jusqu’à réaliser des actes

infirmiers (pansements, injections,

sondages, gestion de l’alimentation

parentérale…), suivre les prescriptions

médicales, reconnaître des symptômes,

s’adapter aux changements provoqués par

l’évolution de la maladie, intervenir en cas

d’urgence si nécessaire, assurer la gestion

économique du foyer… C’est tout cela être

aidant familial. C’est un emploi à temps

plein qui demande beaucoup

d’investissement et d’abnégation.

lll Les risques

potentiels

Prendre en charge un enfant dépendant,

un conjoint ou un proche en perte

d’autonomie, est un geste de dévouement

qui peut, au fil des mois, des années,

devenir une astreinte bien difficile à

concilier avec la vie de tous les jours, avec

la vie familiale et la vie sociale. Les tâches

assumées par l’aidant familial peuvent

s’avérer véritablement harassante et

conduire à d’importantes difficultés

(dépression, anxiété, angoisse, épuisement

M E D i c o - S o c i A L

moral, fatigue, troubles du sommeil,

consommation accrue d’anxiolytiques…).

C’est donc le capital santé de l’aidant luimême

qui peut être mis en danger. Il est

donc important de savoir s’économiser

pour ne pas s’épuiser.

Par ailleurs, la fonction d’aidant, de par la

disponibilité tant physique que psychique

qu’elle requiert, tend très souvent à

l’isoler de toute vie sociale, amicale voire

professionnelle. L’aidant peut devenir

alors à son tour victime d’une forme

d’exclusion sociale et relationnelle.

Il n’est pas rare non plus pour l’aidant de

ressentir un sentiment d’échec, de

culpabilisation face à son impossibilité à

soulager les souffrances de son proche,

de lassitude face au quotidien souvent

trop lourd à porter et ainsi pouvoir à

certains moments craquer…

L’accompagnement au quotidien et

durant des années revêt souvent un

caractère “d’enfermement” pour l’aidant

qui devient, au fil du temps, un véritable

soignant. Cette relation au long cours

risque d’entraîner un vécu de détresse

psychologique, de dépression,

d’épuisement.

Ainsi, il est bon de vouloir et pouvoir

trouver la disponibilité pour requérir, si le

besoin est ressenti, une aide

psychologique en consultant un psychiatre

ou un psychologue. Mais il parait

important également d’y associer un

soutien social (solution de répit, aides à

domicile…). Les répits se doivent d’être

une interruption physique et

psychologique, une véritable rupture, dans

le rôle quotidien de plus en plus absorbant

et contraignant de l’aidant familial. Cette

rupture est d’autant plus nécessaire qu’au

fur et à mesure de l’évolution de la maladie

dans le temps, la participation de l’aidant à

39


M E D i c o - S o c i A L

la réalisation des actes de la vie et sa

participation aux soins deviennent de plus

en plus importantes. Il semble essentiel de

ne pas vivre cette rupture comme un

abandon. Car il ne s’agit pas d’abandon

mais bien de repos physique et

psychologique réparateur pour refaire le

plein d’énergie et être en forme et meilleur

“soignant” ensuite.

L’accueil temporaire : il peut être utile

pour organiser des périodes de répit aux

aidants familiaux, bénévoles ou

professionnels, assurant habituellement

l’accompagnement ou la prise en charge

d’un malade.

lll Les aides dont vous pouvez bénéficier

Si vous avez choisi d’accompagner un proche malade, vous pouvez bénéficier de certaines

prestations sous certaines conditions :

• Le congé de solidarité familiale : il permet à tout salarié de s’absenter pour assister un

proche souffrant d’une pathologie mettant en jeu le pronostic vital.

• Le congé de présence parentale : il permet à un salarié de s’occuper d’un enfant à charge

gravement malade, handicapé ou accidenté.

• L’assurance vieillesse des parents au foyer (AVPF) : elle garantit, sous conditions, une

continuité dans la constitution des droits à la retraite de la personne qui cesse ou réduit

son activité professionnelle pour s’occuper d’un ou plusieurs enfants ou d’une personne

handicapée. Elle est calculée sur la base du SMIC.

• L’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) et la demi-part de quotient familial : une

personne âgée dépendante percevant l’APA peut salarier un membre de sa famille (sauf son

conjoint). Celui-ci peut alors valider des trimestres pour ses droits à la retraite.

• La prestation de compensation du handicap (PCH) : elle peut être versée pour des charges

liées à des besoins d’aides humaines. La personne handicapée utilisera la PCH soit pour

rémunérer une personne, soit pour dédommager un aidant familial.

40


lll Une formation

pour les aidants

On ne peut s’occuper de quelqu’un que si

l’on peut d’abord s’occuper de soi. Il faut

avoir un bon moral, une bonne forme afin

de puiser en soi l’énergie nécessaire

pour accompagner un proche.

Comme nous l’avons signalé

précédemment, l’aidant familial est un

partenaire de l’équipe soignante.

L’objectif commun est de proposer à la

personne malade la meilleure prise en

charge possible, dans le respect de ses

souhaits, de ses projets, de sa volonté et

en toute humanité.

Cela doit se faire dans un esprit de

compréhension mutuelle.

Les professionnels sont aussi là pour

aider l’aidant familial à identifier un

épuisement, une fragilité et le soutenir

dans des moments plus difficiles que

d’autres. Inversement, l’aidant familial

doit apprendre à accepter qu’un

professionnel, qu’un tiers extérieur à la

famille lui fasse un retour sur son état du

moment. D’où l’importance pour l’aidant

de faire la part des choses entre sa

fonction d’aidant et son rôle de parent,

de conjoint. Cette distinction est

indispensable afin de ne pas prendre

“pour soi”, “contre soi”, des conseils ou

suggestions qui s’adressent en réalité à

l’aidant.

Au-delà de ces considérations, une

majorité des aidants demande

aujourd’hui à être formée aux actes de la

vie quotidienne pour prendre en charge

leur proche dans les meilleures

conditions (ne pas leur faire mal dans les

manipulations, respecter des dosages

thérapeutiques, alimentaires…). Le

manque de formation des aidants accroît

les difficultés rencontrées au quotidien.

C’est pourquoi de nombreux organismes

proposent aujourd’hui des formations

ciblées en fonction des demandes et des

besoins des aidants. Le gouvernement a

enfin ouvert la possibilité d’une validation

des acquis de l’expérience (VAE) pour les

aidants familiaux qui souhaiteraient

s’engager dans une carrière médicosociale.

Cela est possible quand votre proche est

là mais aussi quand malheureusement

celui-ci n’est plus. Certains parents qui

ont arrêté de travailler et mis leur vie

entre parenthèses pendant de longues

années, afin de se consacrer

entièrement à leur proche, peuvent après

le décès, mettre leurs acquis au service

d’autres personnes. Dans ce cas,

l’impact psychologique doit être bien

mesuré et les conséquences affectives,

bien évaluées.

lll Conclusion

L’aidant familial, qui n’est pas au départ

un professionnel de l’accompagnement,

le devient bien souvent par la force des

choses et sans l’avoir réellement choisi.

La décision prise à un moment

extrêmement douloureux et moralement

éprouvant peut apparaître bien souvent

comme la solution possible la moins

mauvaise.

Force est de constater que l’aidant est

doté d’une très grande générosité. Son

investissement sans limite pour faire face

aux besoins du malade, ne doit pas lui

faire oublier que l’accompagnement

quotidien n’est pas toujours aisé et

souvent épuisant.

N’hésitez pas à passer le relais quand

vous sentez cela nécessaire et à vous

faire aider par des professionnels qui ne

vous refuseront jamais leur aide et leurs

conseils. Vos proches ont besoin d’aidant

en pleine forme.

l Bon à savoir

Une journée nationale des aidants

Depuis 2010, il existe une “journée nationale des aidants”. La dernière édition s’est

tenue le 6 octobre 2011. De nombreuses manifestations ont eu lieu un peu partout en

France et un grand colloque s’est tenu à Paris, avec différentes tables rondes

permettant les échanges sur des thèmes centraux pour les aidants.

l Un guide des aidants

Chaque année, la conférence des familles réunit sur un thème

précis tous les acteurs de la politique familiale.

En 2006, suite aux travaux de cette conférence, un guide à destination des aidants

familiaux a été édité. Il rappelle toutes les grandes prestations mobilisables en

fonction de la situation, les interlocuteurs à solliciter, et donne de nombreux conseils

pratiques. À la fin du guide, il est proposé un “carnet de l’aidant”. Celui-ci permet aux

aidants de noter toutes les informations nécessaires à l’accompagnement d’un

proche (interlocuteurs principaux, organisation de sa semaine, activités…).

Il s’agit d’une sorte de journal de bord du quotidien.

l Pour aller plus loin sur Internet

M E D i c o - S o c i A L

Assistante sociale

Contactez Cindy Oger :

03 83 30 82 63

ou cindy.oger@ela-asso.com

(du lundi au jeudi de 9h à 18h

vendredi de 9h à 17h)

Permanences

de la psychologue

Contactez Marie-Claude Blondeau :

01 45 79 44 76

(mercredi de 8h30 à 13h

vendredi de 8h30 à 12h)

• http://www.lamaisondesaidants.com/welcome/index.php

• http://fr.wikipedia.org/wiki/Aidant_familial

• http://www.travail-emploi-sante.gouv.fr/IMG/pdf/aidant_familial.pdf

• http://www.aidants.fr/

• http://www.aidautonomie.fr/

• http://www.solidarite.gouv.fr/journee-nationale-des-aidants,2055/

• www.journeedesaidants.fr

• http://www.vie-publique.fr/actualite/alaune/famille-quelle-solidarite-entregenerations.html

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B L o c - n o t E

lll Boutique

en ligne d’ELA

Si vous cherchez encore des

idées cadeaux pour vos proches,

rendez-vous sur le site de

l’association ! Vous pourrez acheter teeshirts,

peluches, porte-clés, clés USB, bonnets

et bien d’autres objets à l’effigie d’ELA. À quelques jours des fêtes de

fin d’année, vous pouvez faire plaisir et soutenir l’association.

Rendez-vous sur www.ela-asso.com

lll ELA récompensée par le Cercle Économique Lorrain

Guy Alba avec Vincent Ferry, dirigeant de la société Clair de

Lorraine, entourés par le jury, en présence de Gérard Longuet,

ministre de la Défense.

Depuis 2008, le Cercle

Économique Lorrain (CEL)

réunit de grands décideurs,

élus politiques et dirigeants

lorrains pour décerner le “Prix

de l’Initiative pour la Lorraine”

récompensant les meilleures

initiatives permettant de ren -

forcer et développer l’image de

la Lorraine en France voire à

l’échelle internationale.

Cette année, c’est dans le

cadre somptueux de la Maison

de Baccarat à Paris, que jury,

lauréats, médias et membres du

cercle se sont réunis le 29 novembre dernier pour présenter le palmarès 2011. Six

dossiers étaient sélectionnés, tous axés vers le développement économique de la

Lorraine et son rayonnement sur le reste du pays.

À cette occasion, au-delà du “Prix de l’initiative” remis à l’entreprise Clair de Lorraine,

spécialiste du patrimoine culinaire lorrain, le jury a décidé de remettre un “Prix spécial”

à Guy Alba pour récompenser son engagement dans la lutte contre les leucodystrophies

à travers l’association ELA.

Guy Alba a donc eu l’honneur de recevoir des mains de François Villeroy de Galhau,

directeur des réseaux France de BNP Paribas, président du jury, et d’Isabelle

Champarnaud, présidente du Cercle Économique Lorrain, une réalisation en cristal,

offerte par Baccarat et symbole du “Prix Spécial du Jury 2011”.

Une nouvelle récompense pour souligner l’engagement de l’association et mieux faire

connaître les leucodystrophies.

lll Envoyez vos

vœux avec ELA

Il est encore temps d’envoyer vos

vœux de fin d’année avec ELA. Cette

année encore, la société Faire-Part

Sélect° propose à ses clients un

large choix de cartes de vœux.

Choisir les cartes de vœux ELA,

c’est soutenir l’espoir de toutes les

personnes touchées par la maladie.

Pour consulter le catalogue

et commander :

www.voeux-pour-aider.fr

42


Photo

B L o c - n o t E

Le 25 septembre dernier, la famille Seidel-Lauer a participé à la 34 e édition de la course Paris-Versailles, l’une des plus

anciennes courses à pied nationale. Le petit Salomon, atteint de leucodystrophie, a lui aussi pu participer à “La grande

classique”. Transporté dans une joëlette, il a parcouru les 16 km au départ de la Tour Eiffel jusqu’à Versailles.

lll Bienvenue à Manon

Bonjour à tous,

Je m’appelle

Manon Mariotti

et je suis née le 5

octobre 2011.

Je me porte à

merveille, mes

parents sont déjà

fous de moi…

À bientôt !

Audrey et Steeve

Mariotti, ses

parents.

l DEcembre

• 2 : Action de soutien du salon de

coiffure Fine Arts à Gelterkinden

(Suisse)

• 3 : Foire aux huîtres à Armentières

(59)

• 9 : Le Défi d’Arnaud en Suisse et

ailleurs (pour plus d’informations :

www.ela-asso.com)

• 10 : Conseil d’administration d’ELA à

Laxou (54)

• 15 : Tournoi de futsal de solidarité à

Lyon (69)

• 15 : La nuit du volley à Lyon (69)

• 19>24 : Atelier de Noël ELA à la

station de l’Alpe D’Huez (38)

• 30 : Nouvel an ELA à l’Alpe D’Huez

(38)

l JAnviER

• 28 : “Montgenèvre, ELA… et

vous ?” à Montgenèvre (05)

l Mars-Avril

• 31-1 er avril : Colloque familles

ELA/chercheurs à Paris (75)

nda

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Photo

B L o c - n o t E

Le 25 septembre dernier, la famille Seidel-Lauer a participé à la 34 e édition de la course Paris-Versailles, l’une des plus

anciennes courses à pied nationale. Le petit Salomon, atteint de leucodystrophie, a lui aussi pu participer à “La grande

classique”. Transporté dans une joëlette, il a parcouru les 16 km au départ de la Tour Eiffel jusqu’à Versailles.

lll Bienvenue à Manon

Bonjour à tous,

Je m’appelle

Manon Mariotti

et je suis née le 5

octobre 2011.

Je me porte à

merveille, mes

parents sont déjà

fous de moi…

À bientôt !

Audrey et Steeve

Mariotti, ses

parents.

l DEcembre

• 2 : Action de soutien du salon de

coiffure Fine Arts à Gelterkinden

(Suisse)

• 3 : Foire aux huîtres à Armentières

(59)

• 9 : Le Défi d’Arnaud en Suisse et

ailleurs (pour plus d’informations :

www.ela-asso.com)

• 10 : Conseil d’administration d’ELA à

Laxou (54)

• 15 : Tournoi de futsal de solidarité à

Lyon (69)

• 15 : La nuit du volley à Lyon (69)

• 19>24 : Atelier de Noël ELA à la

station de l’Alpe D’Huez (38)

• 30 : Nouvel an ELA à l’Alpe D’Huez

(38)

l JAnviER

• 28 : “Montgenèvre, ELA… et

vous ?” à Montgenèvre (05)

l Mars-Avril

• 31-1 er avril : Colloque familles

ELA/chercheurs à Paris (75)

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