ELA Infos n°76 – décembre 2011

EDito
Sommaire
numéro 76 · décembre 2011
Médecine
Actualités scientifiques • 4
Actualités de la Fondation ELA• 6
Mets tes baskets et bats la maladie
Bilan de la Dictée d’ELA 2011 • 11
2 e édition de la semaine nationale MTB • 14
MTB à Castres (81) • 15
MTB se développe dans l’enseignement supérieur • 17
Les inscrits au 1 er trimestre • 17
Événements
Mets tes baskets dans l’entreprise • 20
6 e randonnée du sel : l’étape solidaire. • 21
Soirée “Voyage en France” • 21
2 e édition du Gif American Day • 22
Randonnée Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes • 23
Cross du 40 e RT de Thionville : 10 ans de mobilisation • 23
ELAxandre • 24
Succès des Srixon Amnesty Days • 24
Près de chez vous
Quêtes • 25
Chez nos amis européens
Belgique
Les joggings-marches ELA “Entreprises/Université” • 26
Espagne
Premier tournoi de bienfaisance de padel • 26
Marche de sensibilisation sur les leucodystrophies à Vigo • 27
Italie
ELA Italie réédite son calendrier pour l’année 2012 • 28
Soirée musicale à Palagianello • 28
Luxembourg
BGL BNP Paribas soutient ELA • 28
2 coups d’envoi pour ELA • 29
Suisse
3 questions à Alain Menu • 30
Tour des Alpages • 31
Weekend des familles d’ELA Suisse • 31
ASGI PRO-AM en faveur d’ELA • 32
Remerciements • 32
Témoignage
Découverte des gènes responsables de 3 leucodystrophies • 33
Décès • 34
Zoom sur…
Grégoire • 36
Médico-social
Les aidants familiaux • 38
Bloc-notes
Boutique en ligne d’ELA • 42
ELA récompensée par le Cercle Économique Lorrain • 42
Envoyez vos vœux avec ELA • 42
Agenda • 43
Photo du trimestre • 43
Bienvenue à Manon • 43
ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les
Leucodystrophies) : 2 rue Mi-les-Vignes • BP 61024 • 54521 Laxou cedex
Tél. 39 45 (0,34€/mn) • Fax 03 83 30 00 68 • Courrier électronique : ela@ela-asso.com
Directeur de la publication : Guy Alba • Rédaction : Julie Adam, Marie-Claude
Blondeau, Guillemette Chatellard, Isabelle Collette, Jean-Luc Corti, Véronique
Dalimier, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry,
Christian Gex, Irena Larosa, Yann Laurain, Myriam Lienhard, Simon Masella,
Angélique Morville, Cindy Oger, Gema Pérez, Delphine Pernot, Pascal Priamo, Pascal
Prin, Barbara Rabot, Maïté Rohr, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Laetitia
Visconti • Crédit photos : Baltel/Sipa, Jérôme Dominé, Tristant Paviot/LFDJ,
I. Picarel/FFR, Visual Press Agency • Conception et réalisation : Phonem
Communication • Impression : La Nancéienne d’Impression • Abonnement annuel :
16 € • Numéro : 4 €
Commission paritaire : n°0111 H 84204 • Reproduction d’articles ou
d’extraits d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la
revue. Mention obligatoire : “Extrait du bulletin d’information d’ELA,
Association Européenne contre les Leucodystrophies”.
ELA doublement récompensée
La fin d’année est traditionnellement la “saison des prix” et elle
a été généreuse avec ELA. Une récompense fait toujours plaisir,
qu’elle couronne une activité passée ou qu’elle anticipe l’avenir
en saluant un projet innovant par exemple.
Avec le prix spécial du jury du Cercle Économique Lorrain et le
Trophée Sporsora du marketing sportif, ELA gagne sur les deux
tableaux. Nous avons de quoi être fiers du travail accompli.
Le prix de l’initiative pour la Lorraine est réservé à une société à caractère économique
dont l’activité rayonne bien au-delà de la région, comme c’est le cas pour Clair de
Lorraine, primée cette année, une belle entreprise qui ne connaît pas la crise. Mais le
jury a décidé d’innover en décernant pour la première fois un prix spécial à ELA pour
l’ensemble de son action, donnant ainsi un palmarès plus humaniste à un rendez-vous
habituellement réservé aux professionnels de l’économie. Au-delà du plaisir d’être
honoré par toute une région qui a su accompagner notre développement, il est rassurant
de constater qu’en cette période très difficile pour les plus fragiles, des acteurs
économiques influents se recentrent sur les valeurs de solidarité.
À travers le Trophée Sporsora, partagé avec notre partenaire, la Française des Jeux
(FDJ), c’est notre projet “Mets tes baskets dans l’entreprise” qui a été récompensé.
Sporsora rassemble les acteurs de l’économie du sport et leurs partenaires : les médias,
les agences, les fédérations, les organisateurs d’événements… Autant de
professionnels qui ont pris conscience de l’importance de l’engagement sociétal et
citoyen des entreprises au travers du sport. Cela tombe plutôt bien pour ELA qui a fait
du sport son principal vecteur de communication depuis sa création en 1992, et avec
notre projet “Mets tes baskets…”, adapté de l’école au monde de l’entreprise avec
l’aide précieuse de la FDJ, nous avons de quoi convaincre. À suivre donc… Mais là
encore, nous sentons bien que les actions qui reviennent en force sont celles qui font
sens. S’il y a un point positif à la crise que nous traversons, c’est peut-être celui-là.
Cela correspond parfaitement à la dynamique d’ELA qui applique ces principes depuis
le début.
Finalement, beaucoup d’entreprises que nous côtoyons et que nous cherchons à rallier
à notre cause nous ressemblent, mais il y a cependant une différence fondamentale
qu’il n’est pas inutile de rappeler. ELA n’a pas vocation à prospérer et encore moins à
se perpétuer. ELA est une entreprise d’un genre nouveau qui veut mettre la clé sous la
porte le plus vite possible, aussi vite que notre envie d’en finir avec les leucodystrophies
est grande.
En attendant ce jour béni, ces deux prix décernés à ELA nous donnent une motivation
supplémentaire pour aller de l’avant. Nous voulions les partager avec tous les malades
et leurs familles, avec toute l’équipe ELA particulièrement motivée, avec nos
représentants et les bénévoles si dévoués, avec les chercheurs déterminés, et avec
tous ceux qui nous aident sans compter. Merci et bonne fin d’année à tous.
Guy Alba,
Président
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