Sommaire et extraits du numéro - Autisme France

La Lettre d’Autisme France - Août 2008
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Sommaire
Editorial
ACTUALITÉS
Plan autisme 2008-2010 - Réactions... p.4
Plan autisme : point de vue.............. p.5
Représentation en milieu hospitalier... p.5
Les rendez-vous de l’autisme............ p.6
Les rendez-vous de l’autisme suite..... p.7
L’accés aux structures d’accueil........ p.7
Le livre blanc................................ p.8
Scolarisation des enfants et ados....... p.9
Vivre sa vie d’adulte
Beaucoup de choses sont encore
possibles à l’âge adulte...................
Les petites victoires ASAP................
FICHE PRATIQUE
PCH enfants.................................
p.10
p.14
p.17
Chers adhérents et partenaires d’Autisme France,
Le plan autisme que nous attendions tous, et tout particulièrement les
membres du comité de réflexion et de proposition sur l’autisme et les TED
dont nous faisons partie, a été officiellement révélé le 16 mai dernier. Nous
l’avons découvert en même temps que vous.
Si nous ne pouvons nier la nette amélioration des intentions affichées, il
n’en demeure pas moins une certaine crainte à ne pas voir ces intentions
suivies d’actes concrets. Vous trouverez nos commentaires dans cette
revue et sur notre site. La prochaine réunion de ce comité chargé du suivi
de la mise en œuvre de ce plan est d’ores et déjà fixée au 18 novembre
prochain.
Si l’innovation est un des chevaux de bataille, les projets ou réalisations
innovantes sont en panne ou en grande précarité. Les dispositifs de
AGENDAS CONGRES................
p.20
scolarisation, d’emploi accompagné, d’accompagnement à la vie sociale, de
formation à l’approche éducative et comportementale (Teacch, ABA, PECS,
AFD
Sélection trimestrielle ...................
p.3
RÉSEAU ET CONTACTS
Associations affiliées / partenaires
Conseil d’administration d’Autisme France
Délégations ................................. p. 21
etc ….), doivent être consolidés et développés. Ne perdons plus de temps et
d’argent à expérimenter en France ce qui est reconnu comme efficace dans
le reste du monde ! Nos rendez-vous de l’autisme, annoncés dans la foulée
de la présentation du plan autisme, ont transmis un message clair dont la
presse s’est fait largement l’écho.
L’immense retard de la France, qu’aujourd’hui personne ne nie, se mesure
aussi dans les témoignages des familles. C’est pourquoi, nous mettons
en forme, pour 2009, un livre blanc dont des extraits sont déjà en ligne
La Lettre d’Autisme France
Publication trimestrielle
Numéro de commission paritaire :
0608 G 79223
ISSN : 1950-4837
sur notre site. Cette somme de récits prendra le relais du rapport que
nous avions publié en 1994 (« rapport sur le vécu des autistes et de leur
famille en France à l’aube du XXIème siècle ») et qui dressait un constat
accablant.
Directeur de Publication
Mireille Lemahieu
Rédacteur en Chef
Agnès Woimant
2009, c’est l’année de nos 20 ans. 20 ans de batailles pour introduire en
France les principes de l’éducation des personnes autistes. C’est aujourd’hui
chose faite, acceptée, reconnue par la majorité des décideurs. Maintenant,
La Lettre d’Autisme France - Août 2008
Maquette & Mise en Page
Cédric Carletto
Impression
Espace Graphic,
ZAC de la Grave
06510 CARROS
Comité de Rédaction
- Marie Claude Urban
- Agnès Woimant
- Danièle Langloys
La Lettre d’Autisme France
Lot 110/111 - Voie K
460 avenue de la Quiera
06370 Mouans Sartoux
autisme.france@wanadoo.fr
nous devons nous battre pour que toutes les personnes avec autisme aient
accès à cette éducation et soient accompagnées tout au long de la vie.
Ce numéro présente quelques réalisations aujourd’hui encore trop
exceptionnelles.
Bonne rentrée et n’oubliez pas la date de notre congrès le 15 novembre
prochain à Paris. Nous vous y attendons nombreux.
Mireille Lemahieu, Présidente
et le Conseil d’Adminitration d’Autisme France
A u t i s m e F r a n c e e s t u n e a s s o c i a t i o n l o i 1 9 0 1 r e c o n n u e d ’ u t i l i t é p u b l i q u e
A u t i s m e F r a n c e e s t m e m b r e d ’ A u t i s m e E u r o p e e t d e l ’ O r g a n i s a t i o n M o n d i a l e d e l ’ A u t i s m e .
T é l . : 0 4 9 3 4 6 0 1 7 7 F a x : 0 4 9 3 4 6 0 1 1 4
S i t e I n t e r n e t : w w w. a u t i s m e f r a n c e . o r g E - m a i l : a u t i s m e . f r a n c e @ w a n a d o o . f r
3

ACTUALITÉS
Plan Autisme 2008 - 2010 Réactions
Le plan autisme annoncé par le gouvernement nous a été présenté
le 16 mai dernier, lors de la réunion du comité national
autisme. Autisme France a communiqué le jour même par le
biais d’un communiqué de presse largement diffusé et relayé
par de nombreux médias
Malgré la volonté politique affichée que nous avons saluée favorablement,
nous avons dit nos réserves, notamment par rapport
à la mise en place concrète de ce plan autisme sur le terrain,
les besoins énormes non encore couverts, la perte de temps
dans l’expérimentation des méthodes dites « nouvelles » alors
que les pays d’Europe du Nord et anglo-saxons les utilisent déjà
avec succès depuis des dizaines d’années…..
-enfin ce plan n’adopte pas d’attitude assez volontariste en ce
qui concerne la formation : qui va la faire ? Selon quel contenu ?
Quand nous voyons les formations de psychologue, psychomotricien,
de médecin actuelles, nous ne pouvons qu’être inquiets.
Les guides de bonnes pratiques existent déjà dans d’autres pays
(Grande-Bretagne, Espagne, USA) : pourquoi ne servent-ils pas
de base immédiate à un travail similaire en France ? Le conseil
de l’Europe continue à reprocher à la France sa définition
restrictive et incorrecte de l’autisme : il est temps de voir
disparaître définitivement toute interprétation psychanalytique
de l’autisme et à cet égard, il n’est guère acceptable qu’un
accompagnement se prétende pertinent en mêlant les deux
approches, psychanalytique et éducative.
La Lettre d’Autisme France - Août 2008
Le rôle des associations pourtant moteur, est nié, le pilotage des
mesures semble confié uniquement au secteur sanitaire. Ce plan
est conjointement mené par le ministère de la santé et celui
du travail, nous regrettons
un grand absent qui est
le ministère de l’éducation
nationale alors que le
tribunal administratif de
Toulouse, dans un jugement
en référé datant du
15 mai a annulé la décision
d’exclusion infondée d’un
élève autiste prononcée
par un inspecteur d’académie.
L’avocat d’Autisme
France est à l’origine de
cette victoire.
Le poids du sanitaire reste
à nos yeux trop grand dans
ce plan malgré les efforts
pour placer l’accompagnement
dans des normes plus
respectueuses du parcours
éducatif de la personne
avec autisme. A cet égard
les 4100 places appellent
de notre part un certain
nombre de réflexions :
-le nombre est faible eu égard aux besoins (de 4 à 6000 nouveau-nés
autistes par an) et aux retards accumulés et l’enveloppe
répartie sur 5 ans et tous les départements est très en
deçà de nos attentes.
-cependant le problème peut et doit être posé différemment :
en effet il y a beaucoup d’argent dans les services hospitaliers
où l’on n’hésite pas à dépenser en moyenne 600 euros par jour,
parfois plus pour garder des enfants et adultes autistes en les
soumettant à des pratiques d’un autre âge comme le packing
ou des traitements médicamenteux inadaptés qui relèvent trop
souvent de la maltraitance. Nous souhaitons simplement que
l’argent public soit réorienté vers des dispositifs d’accompagnement
respectueux de la personne autiste, de sa dignité, de
ses perspectives d’autonomie, avec des stratégies éducatives
qui ont fait leurs preuves dans tous les pays occidentaux et qui
éviterait à la France de se faire montrer partout du doigt et de
se faire condamner régulièrement pour non respect de la charte
sociale européenne. Ces stratégies sont conformes aux demandes
des familles, que la loi invite à respecter. Elles sont bien
moins coûteuses pour la collectivité et l’autonomie acquise par
les personnes avec autisme permet de viser pour une partie
d’entre elles, la vie dans la cité.
Les querelles idéologiques que nos tutelles souhaitent dépasser
n’existent qu’en France car notre pays n’est pas aux normes
internationales : nous aimerions qu’il le devienne.
Nous demandons à participer
à la mise en œuvre
concrète de ce plan sur le
terrain afin que les nombreuses
zones d’ombre qui
subsistent disparaissent
et que les valeurs défendues
par Autisme France se
retrouvent dans les projets
déposés. Aujourd’hui nous
n’avons malheureusement
aucune certitude quant à
une réelle évolution de la «
culture » de l’autisme dans
notre pays qui ne peut en
aucun cas en faire l’économie.
Et redonnons aux chiffres
leur juste valeur, les sommes
engagées par le gouvernement
dans ce plan
peuvent sembler importantes
et elles le sont, mais elles représentent pour l’ensemble de
ce plan moins d’une semaine du bénéfice d’un grand groupe
pétrolier bien connu.
Les rendez vous de l’autisme 2009 verront la publication
intégrale de notre « livre blanc », recueil émouvant de tous
les témoignages qui continuent à arriver en grand nombre. Ils
seront aussi l’occasion de dresser un premier bilan de la mise en
œuvre de ce plan qui nous laisse si interrogateurs.
Vous retrouverez sur le site d’Autisme France :
- Plan autisme détaillé, données chiffrées
- Dossier de presse plan autisme 2008-2010
- Synthèse des mesures du plan autisme
- Intervention de Valérie Létard, secrétaire d’Etat chargée de
la solidarité
- Discours de Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la santé
- Communiqué de presse Autisme France
Ainsi que notre page spéciale pour retrouver : commentaires,
réactions, articles et vidéos.....
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ACTUALITÉS
Plan Autisme : le point du vue d’une personne TED
Le plan autisme élaboré par le Gouvernement est, à mon sens,
un pas dans la bonne direction. Je suis satisfait de constater
que la nouvelle politique est enfin clairement réorientée
vers une plus grande prise en compte de l’humain chez les
personnes TED. Je salue avec enthousiasme le fait qu’elle
prévienne la reproduction en France des dérives survenues
à l’étranger et innove même vers des propositions inédites.
Il faut cependant rester vigilant car les enfants TED y sont
encore trop souvent envisagés d’abord comme des patients
qu’il faut soigner avant d’y être des enfants qu’il faut éduquer.
1. Les réorientations politiques indispensables : les personnes
TED sont enfin humaines.
Les axes 2 et 3 de ce plan initient une révolution nationale
et internationale : ce plan reconnaît enfin explicitement une
personne TED comme humaine avant d’examiner l’ensemble
des problèmes spécifiques ou ordinaires (mes. 14) qu’elle
pose. Il impose (mes. 18) l’éducation de tous les enfants TED.
Il leur reconnaît (mes. 23) des capacités parfois rares, dont il
faut tirer parti. Il leur préserve une « vie privée » (mes. 21). Il
veut (mes. 26) qu’il ne soit plus imposé aux personnes TED des
conditions de vies indignes d’un être humain. Il se clôture par
le cadre éthique, trop souvent oublié, régulant nécessairement
les activités autour des personnes TED.
Je ne peux que me réjouir de la prise en compte de tous ces
points essentiels. Ce plan a donc l’immense mérite de prévenir
en France certaines dérives survenues à l’étranger et ses rédacteurs
— loin de tout clientélisme — ont su rester objectifs face
aux pressions de certains « usagers » séduits ou abusés par un
marketing agressif.
2. Une direction très innovante.
La mesure 23 introduit une innovation majeure : tirer parti des
capacités individuelles des personnes TED. Sans doute difficiles
à mettre en œuvre chez les adultes, les pédagogues pourront,
chez les enfants TED, repérer tôt ces potentiels et, plutôt
que gérer coûteusement un handicap, devront les transformer
autant que possible en atouts, afin de leur assurer autonomie
et avenir. Bien sûr, cela nécessitera une grande « ouverture
d’esprit » des équipes pédagogiques puis des environnements
professionnels. Si le prochain plan autisme (2011-2013 ?) confirmait
ce « cap », alors la France deviendrait la « figure de
proue » mondiale de la prise en charge du TED. La route sera
longue mais le cap choisi ici est le bon.
3. Le problème français de l’éducation des personnes handicapées
n’est toujours pas compris.
À travers la présentation faite par Madame Bachelot de la
part de ce plan qui revient à son ministère, apparaît la difficulté
à laquelle se heurte la politique française du handicap.
Ainsi, l’axe 1 du plan considère encore que les « patients »
TED sont porteurs d’une « maladie » requérant une « stratégie
thérapeutique ». Dans le cas particulier du TED, il n’existe
pas de maladie caractéristique susceptible d’un traitement
médical. C’est donc bien sur l’éducation des personnes TED
que doit porter l’effort, après que la France a été condamnée
par le Conseil de l’Europe pour y avoir manqué.
Pourquoi cette erreur ? En France, l’éducation des enfants
handicapés et le travail des adultes handicapés sont malheureusement
toujours placés sous la tutelle du Ministère de la
Santé. Alors que les besoins éducatifs d’un enfant TED sont bien
supérieurs à ceux d’un enfant neurotypique, il est regrettable
que, pour recevoir un ersatz d’éducation, l’enfant TED doive
attendre qu’un acteur de la Santé Mentale dont ce n’est ni la
vocation, ni la compétence, s’improvise pédagogue, avec les
contraintes budgétaires attachées à la Santé.
Les limites de ce plan résultent donc de la traditionnelle répartition
française des responsabilités entre ministères, adaptée
à d’autres objectifs qu’une gestion idéale de l’éducation des
enfants handicapés.
J’aurais peut-être apprécié que ce plan osât encore plus d’ambition.
Néanmoins, son réalisme et son pragmatisme augurent
bien de son succès.
Gabriel Bernot.
Ancien Vice-Président de l’association SAtedI,
membre TED du Comité de réflexion et de proposition sur
l’autisme et les TED.
Autisme France et la représentation des usagers en milieu hospitalier
La Lettre d’Autisme France - Août 2008
Autisme France vient d’obtenir un agrément national pour
représenter les usagers du système de santé.
Rares sont les maisons des usagers pour le moment, une
dizaine : Broussais (la première en 1996), Georges Pompidou
donnent l’exemple. L’ambition est de défendre les droits des
personnes malades et de leurs proches, dans le respect de la
dignité et la création de nouveaux liens sociaux.
Il s’agit de développer un partenariat usager-professionnel
pour améliorer la qualité de la prise en charge et modifier les
logiques uniquement centrées sur l’organisation de l’institution,
qui ne tiennent pas toujours compte des demandes et des
besoins des malades ou de leurs familles. Cela passe notamment
par l’essor de l’implication des associations à l’hôpital et
par la mise en place d’une maison des usagers.
La loi du 4 mars 2002 a réaffirmé les droits fondamentaux des
personnes malades, en plaçant notamment l’information médicale
au centre des préoccupations des acteurs de santé :
le patient a un droit d’accès à l’information sur sa santé.
On trouve en ligne la circulaire de 2006 encourageant à la création
de maisons des usagers :
www.sante.gouv.fr/adm/dagpb/bo/2007/07-01/a0010037.htm
En ce qui concerne l’autisme, il est essentiel que les associations
partenaires essaient de s’intégrer au sein de maisons des
usagers existantes ou à créer : nous savons tous comme nos
enfants posent des problèmes spécifiques pour leur accompagnement
en milieu hospitalier et les professionnels de santé
doivent être formés à l’autisme. Donc mobilisons-nous : avec
d’autres associations, demandons aux directeurs d’hôpitaux de
mettre en œuvre cette circulaire dans leurs locaux.
Sur le terrain, la maison des usagers, conçue pour être
accueillante et conviviale, permet aux associations d’informer
et d’aider les patients, mais aussi de participer à la vie de
l’établissement en faisant des propositions et en se posant en
médiateur entre les usagers et les instances de l’hôpital.
Danièle Langloys.
5

ACTUALITÉS
Les rendez-vous de l’autisme en Midi-Pyrénées
Les 17 et 18 mai ont eu lieu les rendez vous de
l’autisme. Pour cette occasion, dans la ville de
Toulouse, sur la place du Capitole, le CeRESA
(Centre Régional, d’Education et de Services
pour l’Autisme en Midi-Pyrénées), a proposé une
animation afin de présenter l’autisme à un public
non initié.
Le CeRESA est une association de parents et de
professionnels qui gère 2 structures distinctes.
Une véritable plate-forme innovante de services
«TRAMPOLINE» agissant en faveur des personnes
avec autisme et de leurs familles ainsi que le
SESSD « ACCES » dont l’objectif est le travail en
collaboration avec les familles, les partenaires
de soin afin d’offrir un service personnalisé aux
personnes avec autisme.
Le CeRESA travaille avec plus de 50 familles sur la
région Midi-Pyrénées.
Lors des rendez-vous de l’autisme, des ateliers
expliquant les troubles que l’on retrouve dans
l’autisme ainsi que le chemin que parcourent les
parents dont l’enfant est touché par cette pathologie
ont été présentés. En parallèle, des professionnels
se sont rassemblés afin de répondre aux
questions des parents et autres professionnels
présents.
Tout d’abord les ateliers cherchaient à mettre en
scène, de façon ludique, la triade autistique.
Le premier atelier était sur la communication :
un arbre à ballons avait pour objectif de favoriser
des initiatives de communication chez des enfants
typiques.
En effet, les enfants se présentaient devant l’arbre
et mettaient en place
* de l’attention conjointe en pointant les ballons
et en regardant leurs parents
* le regard avec l’adulte tenant l’atelier en amorçant
une demande fonctionnelle « je peux avoir
un ballon ? »
* la réponse à des questions simples telles que «
quel ballon veux-tu ?» permettait de mettre en
avant leur compréhension
* …
Ces comportements typiques étaient des supports
afin d’expliquer aux parents que ces compétences
de communication qui semblent si naturelles ne
le sont pas dans l’autisme, que ce sont donc des
compétences à travailler afin de ne pas installer
des déficits précocement qui ne feraient ensuite
que se développer en cascade.
Les déficits de communication dans l’autisme
étaient aussi présentés sous forme d’un poster.
Le troisième atelier sur les stéréotypies et le
jeu déviant mettait en scène les différents jeux
que les personnes avec autisme peuvent détourner
: les voitures, les cubes, les objets sonores,
visuels… et mettaient en avant que le propre
même de l’enfant : « le jeu » est aussi à « travailler
» afin de le rendre fonctionnel chez une
personne avec autisme.
En parallèle de ces ateliers, « un chemin de posters
» a été mis en place pour matérialiser le chemin
que parcourent les parents dès les premiers
signes perçus jusqu’à la vie au quotidien avec un
enfant porteur de ce handicap.
Ont donc été présentés ces différents posters :
- «les signes précoces» ;
- «le diagnostic» ;
- «les professionnels» à rencontrer ;
- «les anomalies cérébrales» ;
- «l’intégration scolaire»;
- «la prise en charge éducative»;
- «l’autisme au quotidien» ;
- 1 dernier poster sur lequel les parents ont écrit
les différentes phrases blessantes qui leur ont été
dites sur leur enfant au jour le jour ;
Des parents et des professionnels de l’association
CeRESA étaient présents afin d’accompagner le
public, de présenter l’autisme et de répondre
aux différentes questions. En parallèle de ces
activités, d’autres professionnels travaillant dans
le secteur de l’autisme ainsi que des associations
de parents ont été invités afin de répondre aux
questions du public.
* M.Maffre du CRA Midi Pyrénées
* Christelle Gondat, Magali Côme, Audrey Rota et
Isabelle Pomares, psychologues de l’association
pour répondre aux questions sur l’intervention
éducative dans l’autisme
o Le Docteur Cousergue du GISH pour répondre
aux questions sur l’intégration scolaire d’un
enfant porteur de handicap
o Isabelle Barry et Isabelle Faucher, orthophonistes,
pour répondre aux questions de la communication
dans l’autisme
o M.Grandry Président d’Autisme 31, M. Agard,
Président de Sésame Autisme et M. Delahaye,
Vice Président du CeRESA.
La discussion et l’échange ont donc fait partie
intégrante de cette journée.
Enfin, tout au long de la journée, des ballons
contenant les différents messages du public ont
été gonflés et se sont envolés pour clôturer la
manifestation.
La Lettre d’Autisme France - Août 2008
Le deuxième atelier était un atelier sur la socialisation
: un parcours moteur a été proposé afin de
montrer aux parents que les enfants vont naturellement
jouer ensemble, se suivre, s’interpeller…
Cet atelier, ainsi que son poster associé, avaient
pour but de souligner les difficultés sociales
qu’ont les personnes avec autisme, et les conséquences
que cela a au quotidien que ce soit vis à
vis des pairs ou des adultes.
Le CeRESA tient à remercier chaleureusement les
professionnels, les parents et les bénévoles qui
ont participé à cette manifestation
Carine Mantoulan, psychologue
Elise Cazeanave-Tapie, parent
http://blogclemence.canalblog.com
6

ACTUALITÉS
Les rendez-vous de l’autisme en Maine et Loire
Dans le cadre des rendez-vous de l’autisme d’Autisme France,
le 18 mai 2008, le secrétaire d’Autisme 49 organisait la 8ème
randonnée de l’autisme à Brissac, sur les bords de l’Aubance
avec le concours des associations locales ; plusieurs disciplines
de randonnée : marche, vélo, VTT, cheval. 300 personnes,
associées à la mairie et aux commerçants, y ont participé dont
5 enfants TED.
Tout le week-end, l’association a évoqué l’autisme au quotidien,
fait connaître les symptômes et l’évolution du handicap
autistique, dénoncé les insuffisances du dépistage et la psychiatrisation
de l’autisme, insisté sur la nécessité de l’accompagnement
par des professionnels formés, notamment lors du
café de l’autisme organisé le 17 après une détente aquatique
particulièrement appréciée par les jeunes avec autisme, à la
piscine de la Baumette à Angers.
Les sommes récoltées serviront à financer des formations pour
les familles : il y en a 5 par an. Celle du 21 juin portait sur
les troubles sensoriels et auditifs de la personne autiste : elle
a réuni parents et professionnels : AVS, Pédopsychiatre, infirmière,
enseignantes... un grand succès.
Rappelons la qualité du site d’Autisme 49 :
http://autisme49temp.c.la/
Vous y trouverez un guide de l’enseignant ainsi qu’un document
à l’attention des copains de classe.
Autisme 49, 7 rue des Haranchères,
49080 Bouchemaine 06 78 02 58 68
Autisme49@laposte.net
La présence du stand AUTISME 49 a permis de venir en aide à
4 familles en détresse ; il a été utile pour diffuser de la documentation.
Vidéo : http://www.dailymotion.com/waargh/video/x5jwm7_
autisme-49_webcam?from=rss
L’ensemble Anthélie a mis aussi ses talents au service de l’association
à Notre-Dame-des-Ardilliers le samedi 28 juin pour un
concert de lieder et de mélodies romantiques.
L’accès des enfants et adolescents handicapés aux structures
d’accueil et de loisirs
La Plate-Forme Nationale GRANDIR ENSEMBLE a tenu, le mercredi
21 mai 2008 à Paris, une Conférence de Presse de présentation
du rapport d’étape de son étude nationale en cours sur
les conditions d’accès des enfants handicapés, dès le plus
jeune âge, aux structures d’accueil ou de loisirs.
Coordonnée par Laurent THOMAS, Directeur de la Fédération
Loisirs Pluriel et Porte-parole de la Plate-forme Nationale
GRANDIR ENSEMBLE, cette étude nationale s’est donné pour
but :
locales, une absence de coordination au niveau national et qui
présentent souvent des fragilités en termes de pérennisation. >
Par ailleurs, les structures d’accueil, dites ordinaires éprouvent
de grandes difficultés à développer de manière suffisante cet
accueil.
Forte de cette analyse, la Plate-forme GRANDIR ENSEMBLE
formule un certain nombre d’orientations et d’axes de travail
qui feront l’objet d’une analyse approfondie dans la suite de
l’étude :
La Lettre d’Autisme France - Août 2008
> De dresser un état des lieux exhaustif, sur le plan qualitatif,
des besoins des familles
> De mesurer et analyser l’offre existante,
> D’identifier et d’analyser les principales difficultés rencontrées
par les structures ordinaires concernant l’accueil d’enfants
en situation de handicap,
> De repérer les « bonnes pratiques » qui pourraient faire
l’objet d’une vulgarisation sur l’ensemble du territoire,
> De formuler des propositions concrètes.
A mi-parcours de l’étude, les conclusions finales étant programmées
pour le mois de novembre 2008, le travail d’analyse
réalisé permet déjà de présenter un certain nombre de
conclusions et de propositions concrètes qui s’articulent autour
des axes suivants :
> Tout d’abord, cette étude fait apparaître de manière très
aiguë la réalité et l’importance de la disqualification sociale
vécue par les familles en raison du handicap de leur enfant.
> Parallèlement, une diversité de l’offre d’accueil existe
en France, mais qui se caractérise essentiellement par des
propositions éparses, fondées principalement sur des initiatives
> L’affirmation de la nécessité d’une diversité de l’offre.
> L’évidence de la nécessité du développement de la formation
initiale et continue sur la question du handicap pour l’ensemble
des professionnels.
> La nécessaire connaissance territoriale des besoins.
> L’identification des modes de financement.
> La question de la garantie apportée à la qualité d’accueil.
> Enfin, la mutualisation des moyens, des compétences et
des outils se présente comme un élément incontournable de ce
processus de développement.
La Plate-forme Nationale GRANDIR ENSEMBLE va poursuivre son
travail d’analyse
La publication définitive du rapport est programmée pour le
mois de novembre 2008.
Agnès WOIMANT
- texte de l’audition d’Autisme France, revue n° 34
- dossier de presse et rapport complet sur :
www.autismefrance.org et www.grandir-ensemble.net
7

ACTUALITÉS
Le livre Blanc
En 1994, lorsque Autisme France
a ouvert son « numéro vert » :
immédiatement les téléphones se
sont mis à sonner sans interruption
dans le petit bureau de l’association,
racontant mille vies de souffrance,
d’injustice, de désespoir,
mille vies qui, pour la première
fois étaient écoutées, par des personnes
qui les croyaient enfin.
Croire l’incroyable, que dans la
société surprotégée de la fin du
XXème siècle les plus faibles, les
plus fragiles, étaient abandonnés
sur le bord du chemin, que la loi
la plus connue en France, celle de
«l’école obligatoire jusqu’à16 ans»
ne s’appliquait pas aux enfants
autistes, que les hôpitaux de
jours rendaient les enfants à leur
parents dès leur adolescence, que
le seul futur possible était l’hospitalisation
psychiatrique à vie.
Nous avons voulu faire entendre ce
cri à la France entière, aux décideurs, aux politiques, aux administrations,
et nous en avons fait un premier « livre blanc ». Ce
document, largement diffusé, a été l’un des éléments décisifs
de la refondation de la législation et de la réglementation de
l’accueil et de la prise en charge des personnes avec autisme.
En 2008 Autisme France reçoit, plus que jamais, des plaintes
des familles, une litanie incessante de souffrances, de rages
impuissantes, de hurlements d’injustice. La loi a changé, la
société est immobile. Les enfants sont inscrits dans les écoles,
mais ils ne sont pas accueillis. Des établissements ont été créés,
mais ils « sélectionnent » les enfants ou les adultes les moins
« difficiles ». Les administrations – qui ont changé de nom-
(quelle réforme !) opposent toujours la même indifférence
tatillonne à la douleur indicible des familles. Notre service
juridique est débordé.
Autisme France a décidé de publier, en 2009, pour ses vingt
années d’existence, un nouveau « livre blanc » et, en quelques
semaines, des centaines de témoignages nous ont déjà été
adressés.
Cette urgence –celle des familles, celle de leurs enfants - nous
a amenés, à l’occasion des « Rendez-vous de l’autisme » des 17
et 18 mai 2008 à publier un premier extrait de ce livre blanc
largement diffusé aux médias.
Aussi nous nous battrons avec toute notre énergie pour que
ces témoignages fassent passer l’accueil des personnes avec
autisme de l’époque des promesses à celle des réalités, pour
qu’enfin les intentions deviennent actes.
Pour marquer les 20 ans d’Autisme France, nous regrouperons
vos textes dans ce « livre blanc » que nous remettrons aux
pouvoirs publics, comme nous l’avions fait en 1994. Ce livre
blanc avait été le détonateur des mesures prises en faveur des
personnes autistes à partir de 1995 ; plan autisme de Madame
Simone Weil, loi Chossy...
Parce que nous savons que les plans autisme se suivent,
améliorent la situation mais restent insuffisants, envoyez vos
témoignages :
- Faites-nous part des expériences positives et de votre satisfaction
dans les structures et services existants qui accueillent
votre enfant quel que soit son âge.
- Faites-nous part de vos réussites : ce que vous avez mis en
place, comment vous y êtes arrivés, avec quels soutiens, quels
professionnels motivés et formés, que ce soit un accueil de
qualité à l’école, le maintien d’une scolarisation ordinaire, ou
encore une insertion réussie en milieu professionnel, le choix
d’une bonne structure spécialisée, sans oublier les temps de
loisirs….
La Lettre d’Autisme France - Août 2008
Car ces cris sont ceux de la souffrance ; ils doivent aussi être
un appel aux acteurs de notre société, non seulement au législateur,
mais aussi surtout à tous ceux qui ont le devoir moral,
économique ou professionnel d’accueillir toutes les personnes
avec autisme.
- Faites-nous part de vos déceptions et échecs : absence de
reconnaissance du handicap autistique, services qui fonctionnent
mal, inexistence de services spécialisés, placements par
défaut, aides financières ou matérielles refusées, errances
médicales qui font perdre du temps, embûches rencontrées ….
A bientôt en 2009.
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La scolarisation des enfants et adolescents avec autisme
POUR UN ACCOMPAGNEMENT DE QUALITE
Autisme France s’associe aux actions d’alerte concernant la
prochaine rentrée scolaire, aux côtés des autres associations
adhérentes de la FNASEPH (Fédération Nationale des Associations
au Service des Elèves Présentant une situation de Handicap,
dont fait partie l’UNAÏSSE, l’union nationale des AVS).
L’accompagnement scolaire en milieu ordinaire se paupérise
encore davantage, les AVS voient leur emploi du temps se réduire,
ou devront effectuer un travail supplémentaire en collège ou
lycée, les EVS les remplacent de plus en plus (personnels à
statut encore plus précaire et à qualification initiale bien
moindre), leur formation atteint au plus 60 heures....
INDIGNITE fut le terme retenu pour caractériser
l’accompagnement proposé à
nos enfants lors du débat qui
suivit l’AG de la FNASEPH.
Dans l’urgence, nous voulons être assurés, pour la rentrée
prochaine, qu’ils pourront bénéficier d’une aide qui
n’entraîne pas leur déscolarisation !
Nous vous demandons :
- l’envoi de témoignages en tant que parents d’enfants victimes
de discrimination sur le plan scolaire. (Exemple : accompagnement
assuré par un Emploi Vie Scolaire sans qualification ni
formation ou ayant un Contrat d’Accompagnement dans l’Emploi
qui va se terminer en mars... au bout de 18 mois, temps
d’accompagnement inférieur à celui notifié par la MDPH...)
(Vos témoignages écrits doivent comporter vos coordonnées
et votre accord pour une éventuelle saisine de la HALDE. Ils
Nous réclamons la nécessaire
reconnaissance du métier
d’accompagnant scolaire et
social.
Tous les enfants sont, en
dehors de la présence
parentale, encadrés par
des hommes et femmes
ayant une qualification
professionnelle, obtenue
après un cursus de formation
validé. Pourquoi les enfants
handicapés devraient-ils
échapper à cette règle,
alors que leurs besoins sont
encore plus spécifiques ?
Pour atteindre les objectifs
ambitieux de la loi du 11
Février 2005, et notamment
la scolarisation de tous les
enfants en priorité en milieu ordinaire, le plan métier doit
reconnaître la nécessité d’officialiser le rôle des auxiliaires de
vie scolaire.
peuvent aussi être utilisés plus anonymement si vous le souhaitez
pour le livre blanc d’Autisme France en préparation) ;
Retrouvez sur le site de la FNASEPH : www.fnaseph.org
La Lettre d’Autisme France - Août 2008
Il faut détailler les fonctions qu’ils remplissent et les élargir
à l’accompagnement social, leur donner un véritable statut,
et encadrer l’exercice de cette profession par des services
départementaux spécifiques.
La FNASEPH propose notamment un référentiel d’emploi et de
compétences, base de réflexion pour ce métier émergent et la
formation qu’il nécessite.
Nous soulignons à ce sujet l’importance de modules spécifiques
et approfondis pour chaque type de handicap, nécessaires pour la
prise en compte des besoins de chaque personne handicapée.
Nos enfants méritent, eux aussi, un accompagnement de qualité
dans les milieux de vie «ordinaire».
- De la fonction précaire d’Auxiliaire de Vie Scolaire…
au métier reconnu d’Accompagnant de Vie Scolaire
et sociale : les propositions de la FNASEPH
- Lettre-Pétition sur les AVS (à signer et à diffuser) au
métier reconnu d’Accompagnant de Vie Scolaire et
sociale
- texte de la lettre ouverte au Ministre de l’Education
Nationale sur la situation des AVS
Sylvie DELAUNAY,
représentante Autisme France au CA de la FNASEPH
Agnès WOIMANT,
Déléguée Education-scolarisation
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Vivre sa vie d’adulte
> Beaucoup de choses sont encore
possibles à l’âge adulte...
La Maison d’Accueil Spécialisée Notre
Dame de Philerme existe depuis fin
1997. Elle a été créée par l’association
de l’Ordre de Malte France en lien étroit
avec une association de familles, du
département de Haute Savoie, « Autisme
Eveil ».
En lien avec l’Association de l’Ordre de
Malte France (gestionnaire de la Maison),
la Maison Notre Dame de Philerme a
mis en place un accompagnement et
une prise en charge de jeunes adultes
atteints d’un autisme sévère avec une
déficience mentale profonde, organisés
selon une approche éducative, évaluée,
en collaboration avec les familles. Le
projet a été autorisé par la DDASS
comme projet expérimental, en avantpremière
à la Loi 2002-2.
La MAS est une maison intégrée au centre
ville de Sallanches, maison qui est
un legs de la part de la famille Guelpa-
Longo.
La Lettre d’Autisme France - Août 2008
15 personnes vivent dans cette maison,
certains rentrent chez eux le soir, d’autres rentrent le weekend
ou un week-end sur deux, et enfin certains restent toute
l’année.
L’esprit de cette maison est de vivre le plus ordinairement possible,
que ce soit dans des actes de la vie quotidienne, au sein
même de la maison, ou dans des activités extérieures, telles
que le sport, le travail préprofessionnel, la culture, les loisirs,
les besoins quotidiens (acheter du pain par exemple, ou faire
les courses).
Les 10 années d’existence de cette maison montrent qu’être au
service de personnes atteintes d’autisme, au sein de la Maison
d’Accueil Spécialisée Notre Dame de Philerme, c’est un choix
par passion, par conviction et par volonté.
28 personnes travaillent à la MAS Notre Dame de Philerme, 12
éducateurs et 3 veilleurs de nuits sont présents au quotidien,
365 jours par an.
Vivre auprès de personne atteintes d’autisme à Sallanches,
c’est accepter :
- de respecter une approche éducative, une évaluation permanente
et un esprit de vie le plus ordinaire possible ;
- de ne pas faire à la place de, mais de se donner les moyens
de leur apprendre à faire ;
- de suivre des méthodologies, des protocoles, qui évoluent au
rythme des résidants ;
- que la collectivité ne soit pas le moteur des projets de vie,
mais que les projets de vie fondent un Projet d’Etablissement
évalué chaque année ;
- de comprendre que la personne en face de nous ne comprend
pas elle-même son environnement et qu’il faut l’aider par
anticipation et réaction à organiser, structurer et adapter son
environnement ;
- de se remettre en question à chaque instant ;
- et enfin, de collaborer avec les familles, à travers le Projet
de Vie, mais aussi grâce à des échanges transparents, à des
résultats montrés et démontrés, et au fait d’accepter les
critiques comme constructives.
Tout au long des écrits, le choix a été de laisser la parole à
2 personnes de l’équipe éducative, au psychologue et aux
parents, afin de laisser transpirer une réalité du travail sur le
terrain. L’idée directrice a été de mettre en avant des particularités
fonctionnelles d’activités.
Je laisse la plume éducative et parentale prendre la suite.
Le travail auprès des personnes vivant à la
Maison Guelpa Longo. Un chemin escarpé, mais
balisé pour mieux l’arpenter.
« Je suis éducatrice spécialisée au sein de Notre Dame depuis
un an. Je travaille depuis avril 2008 à la mise en place des
nouveaux emplois du temps sur l’un des groupes. Ce dernier
est composé de quatre résidants et de trois encadrants qui se
relaient sur le terrain.
Le groupe auquel je suis rattachée a pour vocation d’orienter
tout particulièrement la majorité de ses activités autour
du secteur dit « professionnel », chacune des personnes
accueillies à la MAS participant à au moins l’une de ces activités
de type professionnel.
Nous accueillons à la MAS des personnes déclarées inaptes au
travail à 80% et plus, alors bien entendu, cette notion de « professionnel
» doit ici être précisée. Notre Dame de Philerme a
centré son projet d’établissement sur une prise en charge et un
accompagnement inscrits dans la compétence et les ressources
des personnes qui vivent dans la maison. Parallèlement, nous
constatons que le handicap est aujourd’hui encore vecteur
d’exclusion, mais que la meilleure reconnaissance sociale qui
soit se trouve dans la capacité de travail d’une personne, dans
ce qu’elle est capable de participer à la vie dans la cité. Partant
de ce postulat, il nous semble qu’adapter des activités autour
d’une notion de travail peut participer à l’intégration des personnes
que nous accompagnons au quotidien.
Aujourd’hui, les activités « professionnelles » se présentent
sous la forme de services rendus, en interne au sein de la MAS
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Fiche pratique
> PCH Enfants
les décrets relatifs à l’accès des enfants à la prestation de compensation
- Décret n° 2008-450 du 7 mai 2008 relatif à l’accès des
enfants à la prestation de compensation
- Décret n° 2008-451 du 7 mai 2008 relatif à l’accès des
enfants à la prestation de compensation
La prestation de compensation (PCH), créée par la loi du
11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la
participation et la citoyenneté des personnes handicapées a été
initialement réservée aux personnes âgées de 20 à 60 ans, à
l’exception du 3 ème élément qui concerne la prise en charge de
l’aménagement du logement, du véhicule ou de surcoûts liés au
transport ouvert dès l’origine aux bénéficiaires de l’allocation
d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH).
L’article 13 de la loi précitée prévoyait néanmoins l’ouverture de
la PCH aux enfants dans un délai de 3 ans après sa publication.
C’est pourquoi l’article 94 de la loi de financement de la sécurité
sociale pour 2008 a modifié l’article L. 245-1 du CASF (code de
l’action sociale et des familles) en prévoyant :
- La possibilité pour les familles de choisir entre la PCH et le
complément de l’AEEH.
- Le maintien du bénéfice de l’AEEH «de base» en cas de choix
de la PCH.
- Le maintien du dispositif permettant le cumul de l’AEEH, y
compris de son complément, avec le 3 ème élément de la PCH.
- Le bénéfice, en cas de choix pour la PCH, des droits connexes
existant avec l’AEEH (bénéfice de la majoration «personne
isolée» 1 , majoration des trimestres pour la retraite des parents
d’enfant handicapé 2 …). De même, les règles de non cumul de
certaines prestations familiales avec l’AEEH s’appliquent à la
PCH (Allocation journalière de présence parentale…).
Si les champs couverts par la PCH et les compléments de
l’AEEH se recoupent, ces deux prestations suivent des logiques
différentes, tant sur la nature des besoins pris en compte que
sur les modalités d’appréciation du temps d’aide.
Les dispositions prévues ne sont donc qu’une 1 ère étape qui vise
notamment à améliorer sans attendre la situation des familles
d’enfants lourdement handicapés, qui ont recours à des aidants
professionnels. Dans une 2 ème étape, des évolutions seront
apportées à la PCH, afin de mieux prendre en compte les besoins
particuliers des enfants.
en compte à ce titre, dès l’entrée en vigueur des textes.
Le choix de la PCH n’est pas définitif 5 . Lorsque la PCH a
été choisie, il est possible de revenir vers le complément de
l’AEEH :
Lorsque les conditions permettant de faire une nouvelle demande
de PCH sont réunies,
et
Lorsque la durée d’attribution des éléments ayant donné lieu à
un versement ponctuel est arrivée à échéance.
A noter : cette dernière condition ne s’applique pas pour
le 3 ème élément 6 de la PCH. Elle ne s’applique pas non plus
lorsque, en cas d’évolution du handicap ou des facteurs ayant
déterminé les charges prises en compte, si le plan personnalisé
de compensation (PPC) est substantiellement modifié. En effet,
dans ce cas, la CDAPH fixe le montant de la prestation sans
tenir compte des montants déjà attribués pour les éléments
concernés.
La demande de renouvellement ou de révision de la PCH
entraîne systématiquement une révision des conditions
d’attribution du complément de l’AEEH.
II - Les critères d’accès à la PCH
Pour ouvrir droit à la PCH, il faut ouvrir droit à un complément
de l’AEEH
et
Remplir les critères d’accès prévus pour la PCH :
- Présenter une difficulté absolue pour la réalisation d’une
activité
ou
- Présenter une difficulté grave pour la réalisation d’au moins
deux des activités.
Les difficultés s’apprécient en référence aux capacités d’un
enfant du même âge, sur la base des références utilisées dans
l’arrêté du 24 avril 2002 pour les compléments de l’AEEH (ex
AES).
III - les besoins pris en compte
Les besoins pris en compte au titre des différents éléments
de la PCH sont les mêmes que pour les adultes et sont évalués
dans les mêmes conditions.
La Lettre d’Autisme France - Août 2008
I - Circonstances dans lesquelles le droit d’option
peut avoir lieu
La possibilité de choix entre la PCH et les compléments de
l’AEEH est ouverte quel que soit le complément auquel ouvre
droit le bénéficiaire de l’AEEH.
Ce droit d’option nécessite que la famille fasse une demande
de PCH.
Il peut intervenir dans toutes les circonstances où une famille
peut habituellement faire une demande de prestation :
- Lors d’une première demande de prestation auprès de la
MDPH ;
- A l’occasion d’un renouvellement de l’AEEH ;
- En cas de changement de la situation qu’il soit lié à une
évolution du handicap ou à des facteurs ayant déterminé les
charges prises en compte 4 .
L’entrée en vigueur du décret est considérée comme un changement
de situation pour les familles qui avaient déjà recours
à des aidants rémunérés (emploi direct, service mandataire ou
prestataire). Les demandes de ces familles doivent être prises
Toutefois, concernant l’aide humaine, le référentiel figurant à
l’annexe 2-5 du CASF a été complété pour prendre en compte,
sous certaines conditions, les besoins éducatifs en les intégrant
dans le volet portant sur les actes essentiels.
Les besoins éducatifs sont pris en compte pour les enfants et
adolescents soumis à l’obligation scolaire (de 6 à 16 ans) qui
sont dans l’attente de la mise en œuvre d’une décision d’orientation
par la CDAPH vers un établissement médico-social 7 , à
temps plein ou à temps partiel.
Lorsque ces conditions sont réunies, 30 heures sont attribuées
au titre des besoins éducatifs. Ce nombre d’heure fixe s’ajoute
au temps d’aide humaine attribué au titre des actes essentiels
et/ou de la surveillance et est valorisé de la même façon, selon
le statut de(s) aidant(s).
Récapitulatif des besoins d’aides humaines qui, pour les
enfants, peuvent être pris en compte au titre de la PCH :
Section 1 : Les actes essentiels
a) L’entretien personnel : Toilette, Habillage, Alimentation,
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Agenda : colloques, congrès, formations...
> INS HEA Suresnes
AUTISME ET TROUBLES ENVAHISSANTS DU DÉVELOPPEMENT :
DE LA COMPRÉHENSION DU FONCTIONNEMENT AUTISTIQUE A LA MISE EN ŒUVRE DE STRATEGIES ÉDUCATIVES ET PÉDAGOGIQUES
20 octobre 2008 au 24 octobre 2008,
26 janvier 2009 au 30 janvier 2009.
Public concerné : enseignants titulaires du CAPA-SH ou du 2CA-SH, enseignants du 1er et 2nd degrés concernés par la scolarisation
d’élèves présentant ces troubles.
> Durée : 50 heures (2*1 semaine)
> Responsable de l’action : Mme Christine Philip, formatrice à l’INS HEA
> EDI Formation
EDI FORMATION, créé en 1988, organise le vendredi 14 novembre 2008 à Paris, une journée de formation intitulée :
«Formations et réalisations» qui marquera vingt ans d’activités de formation au service des professionnels de l’éducation spécialisée,
des sujets avec autisme et des familles.
A l’occasion de cette journée, nous verrons comment, grâce à une formation spécifique (minium 100 heures) et conséquente (pratique
quotidienne des stratégies éducatives), des professionnels se sont adaptés aux changements liés aux dernières données scientifiques
en matière d’autisme et de prise en charge, et comment ils ont ainsi amélioré les conditions de vie des sujets avec autisme, de tout
âge, dans un environnement dynamique, positif, participant à leur épanouissement.
> EDI FORMATION : vendredi 14 novembre 2008 - Tarifs inscription 1 journée
30 Euros – AVS AE
28 Euros – Etudiant/Parent
48 Euros – Professionnel
40 Euros - Professionnel EDI Formation *
Tarifs exceptionnels inscription Congrès EDI Formation du 14/11/08 + Autisme France du 15/11/08
(ces tarifs concernent uniquement les professionnels)
> EDI FORMATION ET AUTISME FRANCE : Vendredi 14 + samedi 15 novembre 2008
85 Euros - Professionnel
75 Euros - Professionnel Adhérent Autisme France (à jour de sa cotisation 2008 – joindre justificatif)
75 Euros - Professionnel EDI Formation
> Regards Croisés sur l’autisme à lâge adulte
De Eric Willaye et Christian Schaal. Programme et bulletin d’inscription sur : http://www.autismefrance.org
> Jeudi 20 et Vendredi 21 novembre 2008 Faculté de Médecine de Brest – 22 rue Camille Desmoulins 29200 BREST
Frais d’inscription (déjeuner non compris) à l’ordre de : IMEBO Pédopsychiatrie
- 200 € si prise en charge par la formation continue
- 130 € sans prise en charge par la formation continue
- 60 € étudiant (adresser un certificat de scolarité pour bénéficier de ce tarif)
Bulletin d’inscription à renvoyer avant le 17 novembre 2008 à :
Martine BESCOND, Secrétariat du Professeur LAZARTIGUES - Hôpital de Bohars - 29820 BOHARS – alain.lazartigues@chu-brest.fr
> Journées nationales d’études sur l’autisme ANCRA
Les Journées nationales d’étude sur l’autisme de l’ANCRA (Association Nationale des Centres de Ressources Autisme) se dérouleront à
Montpellier, les 5 et 6 février 2009. Ouvert à tous, le congrès réunira de nombreux acteurs nationaux et internationaux sur le thème
«Autismes et changements : grandir et devenir adulte aujourd’hui».
Programme et bulletin d’inscription sur : http://www.journees-autisme.fr/
> Frais d’inscription :
- formation permanente : 350 € /450 €
- C R A : 250 €/350 €
- individuelle : 200 € /300 €
- famille : 100 €/200 €
- étudiants : 100 € /200 €
La Lettre d’Autisme France - Août 2008
> INS HEA Suresnes
INS HEA - Suresnes : Stage S 24 : «Autisme et scolarisation, de la compréhension du fonctionnement autistique à la mise en œuvre
de la scolarisation en milieu ordinaire ou spécialisé». Du 9 au 11 mars 2009
Public concerné :Enseignants spécialisés ou non, éducateurs spécialisés, AVS, professionnels divers acteurs de la scolarisation de ces
élèves, parents.
> Coordonnatrice : Christine Philip. Tarif : EN (45€), autres (90 €). http://www.inshea.fr/FormationsHome.htm
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