PLAN AUTISME 2008-2010 Dossier de presse ... - Autisme France

PLAN AUTISME 2008-2010
Dossier de presse
Vendredi 16 mai
Construire une nouvelle Ätape de la politique des troubles envahissants du
dÄveloppement (TED) et en particulier de l’autisme
-Introduction
SOMMAIRE
AXE I
MIEUX CONNAITRE POUR FORMER
Objectif 1 : Elaborer et actualiser rÄguliÅrement le corpus de
connaissances sur l’autisme
1) Elaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme
2) Etudier l’ÄpidÄmiologie de l’autisme et des troubles envahissants du
dÄveloppement (TED)
3) DÄvelopper la recherche en matiÅre d’autisme
Objectif 2 : AmÄliorer le niveau de formation des professionnels et des
familles
4) Diffuser le socle commun de connaissance sur l’autisme
5) DÄvelopper des formations de formateurs
6) Actualiser la formation initiale de l’ensemble des acteurs
7) Actualiser la formation continue de l’ensemble des acteurs
8) Faire Ävoluer les mÄtiers

Objectif 3 : DÄfinir des critÅres de qualitÄ des pratiques professionnelles en
direction des personnes autistes
9) Elaborer des recommandations de pratique professionnelle et Ävaluer
leur mise en œuvre
AXE II
MIEUX REPERER POUR MIEUX ACCOMPAGNER
Objectif 4 : AmÄliorer le repÄrage des troubles et l’accÅs au diagnostic
10) DÄvelopper le diagnostic prÄcoce chez l’enfant
11) Faire Älaborer des recommandations relatives au diagnostic et Ñ
l’Ävaluation chez l’adulte
Objectif 5 : Mieux orienter les personnes autistes et leur famille
12) Conforter l’action des centres de ressources pour l’autisme afin de
renforcer la cohÄrence des parcours
13) ExpÄrimenter un dispositif d’annonce du diagnostic qui facilite
l’orientation et l’accompagnement des familles
14) Renforcer l’accÅs aux soins somatiques
15) AmÄliorer la qualitÄ des Ävaluations rÄalisÄes par les maisons
dÄpartementales des personnes handicapÄes (MDPH)
16) Donner aux parents et aux aidants les outils pour accompagner leur
enfant
Objectif 6 : Favoriser la vie en milieu ordinaire, Ñ tous les Öges de la vie
17) Renforcer les interventions prÄcoces
18) AmÄliorer la scolarisation des enfants autistes
19) Moduler les rÄponses institutionnelles aux besoins des adolescents
20) AmÄliorer l’insertion sociale et professionnelle des jeunes autistes
21) Permettre aux personnes autistes de disposer d’un Ü chez soi á
22) DÄvelopper une offre de travail protÄgÄ adaptÄe aux spÄcificitÄs de
l’autisme
23) Favoriser l’accÅs Ñ l’emploi ordinaire

AXE III
DIVERSIFIER LES APPROCHES, DANS LE RESPECT DES DROITS
FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE
Objectif 7 : Promouvoir une offre d’accueil, de services et de soins
cohÄrente et diversifiÄe
24) Conforter le ràle des comitÄs techniques rÄgionaux de l’autisme et la
place des familles dans la dynamique de rÄflexion rÄgionale sur l’autisme.
25) Renforcer l’offre d’accueil en Ätablissements et services.
26) Adapter la prise en charge en Ätablissements mÄdico-sociaux aux
aspirations nouvelles des personnes TED et de leur famille
27) AmÄliorer la prise en charge des personnes autistes qui nÄcessitent un
accueil en psychiatrie.
Objectif 8 : ExpÄrimenter de nouveaux modÅles de prise en charge, en
garantissant le respect des droits fondamentaux de la personne
28) DÄcrire et analyser la diversitÄ de l’offre de dispositifs et de modalitÄs
d’accueil et d’accompagnement
29) Promouvoir une expÄrimentation encadrÄe et ÄvaluÄe de nouveaux
modÅles d’accompagnement
30) Donner un cadre juridique et Äthique Ñ l’accompagnement des
personnes avec autisme ou troubles envahissants du dÄveloppement.
-Conclusion

INTRODUCTION
Pour prendre en charge, le mieux possible, les personnes atteintes
d’autisme, le gouvernement a souhaitÄ, d’emblÄe, mesurer la complexitÄ de
ce handicap, admettre la difficultÄ d’en connaâtre l’origine, et multiplier les
mesures nÄcessaires Ñ rÄpondre au dÄsarroi et Ñ la souffrance, des
personnes directement atteintes et de leur entourage.
A cet effet, il a choisi d’ouvrir un dialogue constant avec les familles et les
associations. Celles-ci, rassemblÅes au sein du Ç comitÅ Autisme É se sont
rÅunies 7 fois, dont 2 en sÅance plÅniÑre, entre le mois de novembre et le mois
de mars. DÑs le 2 avril dernier, lors de la premiÑre JournÅe mondiale de
l’autisme, Roselyne Bachelot, Xavier Bertrand et ValÅrie LÅtard ont souhaitÅ
marquer leur soutien aux familles en faisant un bilan d’Åtape de la prÅparation
du plan autisme 2008-2010 destinÅ Ö Ütre annoncÅ aujourd’hui 16 mai, journÅe
consacrÅe Ö l’autisme en France.
Bien que notre pays enregistre encore un vrai retard en matiÅre de prise en
charge des personnes autistes, des Ätapes importantes ont ÄtÄ franchies
grÖce au premier plan autisme (2005-2007) :
la crÅation de 2 600 places en Åtablissements et services spÅcifiquement dÅdiÅes
aux personnes autistes, enfants et adultes ;
la crÅation dans chaque rÅgion d’un centre ressource autisme (CRA), chargÅ
d’apporter de l’aide et des conseils aux familles, de la formation et de
l’information aux Åquipes et professionnels de terrain.
l’organisation de la prise en charge sanitaire autour des Åquipes de psychiatrie de
proximitÅ et des unitÅs spÅcialisÅes chargÅes du diagnostic qui travaillent en
articulation Åtroite avec les CRA ;
l’Ålaboration de recommandations professionnelles pour le dÅpistage et le
diagnostic infantile ;
l’amorce d’une rÅflexion scientifique en France sur les interventions Åducatives,
thÅrapeutiques et pÅdagogiques, Ö l’instar d’autres pays ;
la mise en place d’instances nationales consultatives de pilotage de la politique
de l’autisme qui a eu le mÅrite important de permettre au dÅbat de s’organiser et
aux lignes de force constructives de s’exprimer.
Toutefois ces avancÄes ne sauraient masquer les insuffisances auxquelles il
faut encore remÄdier : la difficultÄ de la prise en charge, de l’Älaboration du
diagnostic, de l’insertion dans la vie notamment scolaire encouragent les
familles dÄsarmÄes Ñ avoir recours Ñ des dÄmarches empiriques ou Ñ des
interventions extra institutionnelles non encore expertisÄs, comportant les
unes et les autres des risques possibles de dÄrives.

Le plan 2008-2010, qui reprend les contributions du comité autisme, veut
répondre à ces problématiques aigues. Il veut apporter des réponses à la fois
qualitatives et quantitatives responsabilisant les champs éducatifs, pédagogiques
sanitaires et médicaux. Ce nouveau plan triennal comporte trois axes majeurs :
Mieux connaître pour mieux former
Mieux repérer pour mieux accompagner
Diversifier les approches dans le respect des droits fondamentaux de la personne

AXE I
MIEUX CONNAITRE POUR FORMER
Objectif 1 : Elaborer et actualiser rÄguliÅrement le corpus de
connaissances sur l’autisme
Le constat : Il se vÄhicule encore trop d’idÄes fausses sur l’autisme et les
progrÅs dans la connaissance de l’autisme et sa prise en charge sont
insuffisamment connus, des professionnels comme des familles.
Les mesures :
1) Elaborer un corpus de connaissances commun sur l’autisme : pour Åtablir
un consensus scientifique sur ces connaissances, les synthÅtiser et les diffuser,
un comitÅ d’experts sera chargÅ, en lien avec le groupe de suivi scientifique de
l’autisme, la HAS et l’ANESMS, de dÅfinir la mÅthodologie et de solliciter
l’intervention des institutions et experts compÅtents. Ses travaux associeront des
reprÅsentants d’usagers et de familles.
2) Etudier l’ÄpidÄmiologie de l’autisme et des troubles envahissants du
dÄveloppement (TED) : il est aujourd’hui impossible de rÅpondre de faáon
prÅcise Ö la question du nombre de personnes autistes rÅsidant en France. Les
chiffres avancÅs par l’INSERM en 2003 (entre 9 et 27/10 000) sont sensiblement
infÅrieurs au taux de prÅvalence mis en Åvidence par l’OMS (entre 30 et
60/10 000).
Pour permettre aux acteurs de la prise en charge de l’autisme de s’appuyer sur
des donnÅes fiables, des Åtudes ÅpidÅmiologiques seront engagÅes, en
s’appuyant sur deux types d’outils: une cohorte en population gÅnÅrale et le
renforcement des registres 1 existants pour les personnes autistes.
3) DÄvelopper la recherche en matiÅre d’autisme : pour continuer
d’approfondir les connaissances sur l’autisme, un nouvel Ålan sera donnÅ Ö la
recherche biomÅdicale et Ö la recherche clinique dans le domaine de l’autisme.
Le partenariat interministÅriel 2 sera renforcÅ pour favoriser l’Åmergence d’outils
diagnostiques pour les diffÅrentes formes d’autisme, de stratÅgies thÅrapeutiques
innovantes et d’essais cliniques, la prise en compte de liens plus Åtroits entre la
recherche expÅrimentale et la recherche clinique et une meilleure reconnaissance
de la recherche pÅdagogique.
1 Collecte exhaustive de donnÅes mÅdicales sur une zone gÅographique dÅfinie
2 MinistÑres de la santÅ, de la solidaritÅ, de l’enseignement supÅrieur et de la recherche.

Objectif 2 : AmÄliorer le niveau de formation des professionnels et des
familles
Le constat: Un hiatus persiste entre les derniÅres connaissances sur
l’autisme et celles mises en pratique par les professionnels ou fournies aux
personnes TED et Ñ leur famille.
Les mesures:
4) Diffuser le socle commun de connaissance sur l’autisme : le document de
synthÑse rÅalisÅ pour le comitÅ d’experts sur l’autisme sera dÅclinÅ en outils de
communications adaptÅs aux diffÅrents publics concernÅs : personnes TED,
familles, professionnels de santÅ, professionnels du secteur mÅdico-social et
grand public.
5) DÄvelopper des formations de formateurs : pour aller le plus vite possible
dans la diffusion des connaissances actualisÅes sur l’autisme, une formation
Ç labellisÅe É de formateurs sera mise en place par l’Åcole des hautes Åtudes de
santÅ publique (EHESP). Chaque annÅe, 6 formateurs par dÅpartement pourront
accÅder Ö cette formation qui leur permettra ensuite de dÅcliner localement une
offre de formation adaptÅe.
6) Actualiser la formation initiale de l’ensemble des acteurs : un module de
formation Ç autisme É sera introduit dans le cursus des professionnels de santÅ
(mÅdecins, puÅricultrices, orthophonistes, psychomotriciens et infirmiers) et des
professionnels du secteur mÅdico-social. Une sensibilisation Ö l'autisme sera
Ågalement introduite dans la formation initiale des enseignants.
7) Actualiser la formation continue de l’ensemble des acteurs : le dÅpistage
de l’autisme sera intÅgrÅ dans les programmes de formation mÅdicale continue
des professionnels hospitaliers et cette formation sera Ålargie aux professionnels
de santÅ intervenant dans d’autres cadres : mÅdecins libÅraux, CMPP, CAMSP
et, en lien avec les dÅpartements, PMI et crÑches.
Dans le domaine mÅdico-social, un recensement des besoins de formation sera
entrepris avec les conseils rÅgionaux, dans le cadre du plan des mÅtiers lancÅ le
12 fÅvrier 2008. La formation aux spÅcificitÅs de l’autisme sera Ågalement
obligatoirement intÅgrÅe dans les plans de formation des Åtablissements et
services accueillant des personnes autistes.
Les enseignants qui accueillent des enfants autistes dans leur classe pourront
accÅder Ö une formation adaptÅe et, d’une faáon gÅnÅrale, des formations
interdisciplinaires seront mises en place.

8) Faire Ävoluer les mÄtiers : le dÅveloppement de nouvelles fonctions –
accompagnant psycho-Åducatif, superviseur, job coach... – est vivement souhaitÅ
par les personnes autistes ou avec TED. Un groupe de travail sera chargÅ
d’identifier ces mÅtiers Åmergents, afin de les intÅgrer Ö terme dans le rÅpertoire
national des mÅtiers du mÅdico-social, en cours de prÅparation dans le cadre du
plan des mÅtiers.
Objectif 3 : DÄfinir des critÅres de qualitÄ des pratiques professionnelles en
direction des personnes autistes
Le constat : Face aux Ävolutions importantes des connaissances en matiÅre
d’autisme et de TED, l’adaptation des pratiques professionnelles est
nÄcessaire. Elle doit s’appuyer sur l’analyse des pratiques existantes dans
les Ätablissements et services et sur l’Älaboration de recommandations
professionnelles dans tous les secteurs d’intervention.
Les mesures :
9) Elaborer des recommandations de pratique professionnelle et Ävaluer
leur mise en œuvre : La HAS et l’ANESMS seront chargÅes, chacune pour ce
qui les concerne, d’Ålaborer ces recommandations. Pour Åvaluer les pratiques, un
programme d’Åvaluation sera mis en œuvre par la HAS Ö destination des
professionnels de santÅ. De leur cätÅ, les Åtablissements mÅdico-sociaux seront
encouragÅs Ö entamer des recherches actions, avec l’appui de partenaires
scientifiques extÅrieurs, afin d’Åvaluer leurs procÅdures de prises en charge.

AXE II
MIEUX REPERER POUR MIEUX ACCOMPAGNER
Objectif 4 : AmÄliorer le repÄrage des troubles et l’accÅs au diagnostic
Le constat : Il existe un consensus international sur l’efficacitÄ de
l’intervention prÄcoce en faveur d’une amÄlioration des troubles et de leur
meilleur pronostic Ñ terme. Mais ce diagnostic est complexe et les
professionnels sont encore bien souvent dans l’incapacitÄ de l’Ätablir de
faäon rapide et prÄcoce.
Les mesures :
10) DÄvelopper le diagnostic prÄcoce chez l’enfant : pour rÅduire les dÅlais
d’accÑs au diagnostic, les moyens des Åquipes hospitaliÑres chargÅes du
diagnostic seront renforcÅs et les recommandations de bonnes pratiques
cliniques pour le diagnostic de l’autisme et des TED chez l’enfant Åtablies par la
HAS diffusÅes Ö tous les professionnels de santÅ.
11) Faire Älaborer des recommandations relatives au diagnostic et Ñ
l’Ävaluation chez l’adulte : sur le modÑle des recommandations dÅjÖ publiÅes
sur l’enfant, la HAS sera saisie pour Ålaborer des recommandations Åquivalentes
pour le diagnostic et l’Åvaluation chez l’adulte.
Objectif 5 : Mieux orienter les personnes autistes et leur famille
Le constat: La prise en charge des personnes autistes et TED, qui
intervient Ñ l’issue d’un parcours constituÄ de nombreuses Ätapes et faisant
intervenir de multiples professionnels, demeure dans un certain nombre de
cas un processus long et Äprouvant pour les familles.
Les mesures :
12) Conforter l’action des centres de ressources pour l’autisme afin de
renforcer la cohÄrence des parcours : grãce au 1 er plan Autisme 2005-2007,
chaque rÅgion dispose d’un CRA chargÅ d’organiser l’information, le travail en
rÅseau et l’accÑs au diagnostic. Pour conforter leur räle, la CNSA, en lien avec
l’ANESMS, sera chargÅe d’Åvaluer leur activitÅ, afin de dÅterminer s’il est
nÅcessaire de renforcer leurs moyens.

13) ExpÄrimenter un dispositif d’annonce du diagnostic qui facilite
l’orientation et l’accompagnement des familles : l’annonce du diagnostic doit
Ütre l’occasion pour les familles d’Ütre informÅes sur les prises en charge
existantes, les aides possibles et d’obtenir un soutien psychologique si elles le
souhaitent. Un cahier des charges national sera conáu et donnera lieu Ö un appel
Ö projet pour des expÅrimentations locales et permettront de concevoir diffÅrents
supports d’information Ö destination des parents lors de l’annonce du diagnostic.
14) Renforcer l’accÅs aux soins somatiques : A partir de recommandations de
bonnes pratiques en matiÑre d’accÑs aux soins courants Åtablies par l’ANESM
en relation avec la HAS, les CRA identifieront les professionnels formÅs Ö
l’accueil en consultation de personnes autistes. Des protocoles d’accueil dans les
Åtablissements hospitaliers et des protocoles d’organisation de l’accÑs aux soins
dans les Åtablissements mÅdico-sociaux accueillant des personnes autistes seront
mis en place.
15) AmÄliorer la qualitÄ des Ävaluations rÄalisÄes par les maisons
dÄpartementales des personnes handicapÄes (MDPH) : pour cela, une
formation spÅcifique destinÅe aux Åquipes pluridisciplinaires des MDPH sera
organisÅe par la CNSA et la DGAS et les maisons dÅpartementales devront
systÅmatiser leur partenariat avec les CRA.
16) Donner aux parents et aux aidants les outils pour accompagner leur
enfant : une information diversifiÅe et neutre sur les diffÅrentes mÅthodes de
prise en charge sera mise Ö disposition des familles au sein des CRA. Un appel
Ö projets sera Ågalement lancÅ, en lien avec la CNSA, en vue de dÅvelopper des
expÅrimentations locales de formation en direction des parents, fratries et aidant.
Un appel Ö projet Åquivalent sera Ågalement lancÅ, en lien avec la CNSA et la
CNAF, pour expÅrimenter des dispositifs de guidance parentale.

Objectif 6 : Favoriser la vie en milieu ordinaire, Ñ tous les Öges de la vie
Le constat : Les personnes autistes peuvent, avec un accompagnement
adaptÄ, participer Ñ la vie en milieu ordinaire. L’amÄlioration de la prise en
charge prÄcoce devrait d’ailleurs renforcer cette aspiration des personnes
TED et de leur famille.
Les mesures :
17) Renforcer les interventions prÄcoces : dÑs l’Åtablissement du diagnostic,
un accompagnement individualisÅ sera proposÅ comportant un projet de soins
et/ou un plan personnalisÅ d’accompagnement recevant l’adhÅsion et la
collaboration des familles. Pour les trÑs jeunes enfants, une partie des places
crÅÅes dans le cadre du plan sera priorisÅe pour renforcer l’action spÅcifique des
CAMPS et dÅvelopper l’accueil en SESSAD.
18) AmÄliorer la scolarisation des enfants autistes : outre la formation des
enseignants et des AVS dÅjÖ ÅvoquÅe, un guide d’information sera diffusÅ Ö
l’ensemble des personnels enseignants, insistant notamment sur les spÅcificitÅs
du syndrome d’Asperger et de l’autisme de haut niveau. L’intÅgration Ö l’Åcole
ordinaire sera Ågalement favorisÅe grãce au dÅveloppement de places de
SESSAD (600 places nouvelles en 5 ans).
19) Moduler les rÄponses institutionnelles aux besoins des adolescents : les
rÅponses institutionnelles doivent Ütre innovantes afin de rÅpondre de faáon
souple et modulÅe aux besoins accrus d’autonomie de cet ãge de la vie. Seront
notamment encouragÅs l’internat souple, les sÅjours temporaires adaptÅs, les
structures expÅrimentales de Ç dÅcompression É rÅservÅe aux adolescents
comme l’hÅbergement de nuit et de week-end.
20) AmÄliorer l’insertion sociale et professionnelle des jeunes autistes : pour
permettre aux jeunes ainsi que les adultes avec autisme et TED, en particulier les
autistes de haut niveau, d’accÅder Ö la formation professionnelle et Ö l’emploi,
seront favorisÅs la crÅation de SAMSAH-professionnel, le dÅveloppement de
l’apprentissage en institut mÅdico-professionnel (IMPRO) et la mobilisation des
UPI LycÅe professionnel. Un systÑme de validation des acquis et des
compÅtences professionnelles sera mis en place pour les personnes qui ne
peuvent acquÅrir une qualification professionnelle par la voie ordinaire.

21) Permettre aux personnes autistes de disposer d’un Ü chez soi á : des
modÑles d’habitat adaptÅ et de logement accompagnÅ seront expÅrimentÅs
(logements adaptÅs avec services, maisons relais couplÅes Ö des services
d’accompagnement mÅdico-social Ö domicile). Un cahier des charges sera
ÅlaborÅ pour lancer un appel Ö projet dans ce sens dans 10 dÅpartements
volontaires.
22) DÄvelopper une offre de travail protÄgÄ adaptÄe aux spÄcificitÄs de
l’autisme : des ESAT spÅcifiquement adaptÅs aux personnes autistes et TED
seront expÅrimentÅs, grãce Ö un appel Ö projet dans 10 dÅpartements volontaires.
Les enseignements tirÅs de ces expÅrimentations permettront d’adapter les rÑgles
de fonctionnement des ESAT aux spÅcificitÅs des adultes autistes ou TED.
23) Favoriser l’accÅs Ñ l’emploi ordinaire : l’accÑs Ö l’emploi ordinaire sera
favorisÅ en dÅveloppant l’accompagnement dans la recherche d’emploi et
l’accompagnement dans l’emploi. Des structures de Ç job coaching É seront
plus particuliÑrement expÅrimentÅes dans 10 dÅpartements volontaires.

AXE III
DIVERSIFIER LES APPROCHES, DANS LE RESPECT DES DROITS
FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE
Objectif 7 : Promouvoir une offre d’accueil, de services et de soins
cohÄrente et diversifiÄe
Le constat : Les besoins en matiÅre de renforcement des capacitÄs d’accueil
et d’accompagnement restent importants. Ce renforcement doit Ägalement
s’accompagner d’une diversification de l’offre et un soin particulier doit
ãtre apportÄ Ñ la taille des Ätablissements ou Ñ leurs modalitÄs
d’organisation, ainsi qu’Ñ la qualitÄ de l’accompagnement professionnel.
Les mesures :
24) Conforter le ràle des comitÄs techniques rÄgionaux de l’autisme et la
place des familles dans la dynamique de rÄflexion rÄgionale sur l’autisme :
il est indispensable que les CTRA occupent effectivement toute leur place dans
l’Ålaboration et le suivi de la politique rÅgionale en matiÑre d’autisme.
L’installation d’un CTRA devra Ütre formalisÅe au sein de chaque rÅgion, afin
de doter chaque territoire d’un outil pour Åvaluer les besoins non pourvus et
pour programmer la diversification de l’offre. Une fois par an, une journÅe
nationale et d’information sera organisÅe pour les responsables des CTRA au
sein des services dÅconcentrÅs de l’Etat.
25) Renforcer l’offre d’accueil en Ätablissements et services : en dÅpit des
efforts dÅjÖ rÅalisÅs, la France souffre encore d’un dÅficit de places en
Åtablissements et services accueillant des personnes autistes. Le gouvernement
souhaite aujourd’hui poursuivre le dÅveloppement de l’offre d’accueil. En
consÅquence, il est prÅvu d’engager sur la durÅe du plan, la construction de 4100
places supplÅmentaires dÅdiÅes aux personnes autistes, rÅparties de la faáon
suivante : 1500 places dans les Åtablissements pour enfants, 600 en SESSAD,
2000 en MAS et FAM pour adultes.
Dans le cadre des crÅations de places votÅes chaque annÅe en loi de financement
de la sÅcuritÅ sociale, des instructions seront en outre donnÅes aux services
dÅconcentrÅs pour favoriser le dÅveloppement de SAMSAH, ainsi que le
dÅveloppement de l’accueil temporaire pour permettre des sÅjours de rupture
pour les personnes et de rÅpit pour les aidants.

Les crÅdits allouÅs pour ces crÅations de places tiendront compte du coåt de
l’accompagnement renforcÅ nÅcessaire dans de telles structures : en effet, une
place pour enfant autiste coåte en moyenne 56 000 euros par an contre 30 000
euros pour une place d’IME ordinaire et une place pour adulte 80 000 euros par
an en contre 68 000 euros dans une Mas ordinaire.
26) Adapter la prise en charge en Ätablissements mÄdico-sociaux aux
aspirations nouvelles des personnes TED et de leur famille : aujourd’hui, les
personnes TED et leur famille aspirent Ö Ütre pris en charge par des petites
structures, Ö taille humaine, intÅgrÅes dans un rÅseau de service, pour humaniser
les rÅponses. Les crÅations de places prÅvues dans le cadre du plan favoriseront
donc la crÅation de petites unitÅs de vie. Pour cela, trois mesures concrÑtes sont
prÅvues :
l’adaptation des normes techniques (notamment sur les conditions de sÅcuritÅ,
d’hygiÑne, d’accessibilitÅ) exigÅes pour ces structures ;
l’Älaboration d’un rÄfÄrentiel spÄcifique Ñ l’accompagnement des personnes
autistes dans le cadre de la refonte des rÑgles d’organisation et de
fonctionnement des Åtablissements pour enfants et des adolescents handicapÅs
(Ç annexes 24 É) ;
l’Älaboration d’un vade-mecum Ñ destination des promoteurs de projets
et des services dÄconcentrÄs, pour leur donner les outils nÅcessaire au
montage technique de projets adaptÅs.
27) AmÄliorer la prise en charge des personnes autistes qui nÄcessitent un
accueil en psychiatrie : il est nÅcessaire que les personnes autistes prises en
charge dans les structures sanitaires, quand elles en relÑvent, puissent Ågalement
bÅnÅficier d’un accompagnement innovant et basÅ sur les connaissances les plus
rÅcentes sur l’autisme. Pour cela, le travail des Åquipes spÅcialisÅes qui
travaillent avec les CRA, ont dÅveloppÅ des compÅtences spÅcifiques dans le
champ du diagnostic et de l’Åvaluation. Elles ont Ågalement dÅveloppÅ des prises
en charge des troubles adaptÅes pour les personnes autistes qui prÅsentent des
pathologies psychiatriques associÅes. Ces Åquipes seront organisÅes pour
constituer des centres de rÅfÅrence qui seront insÅrÅs Ö terme dans le volet santÅ
mental et psychiatrie du SROS.

Objectif 8 : ExpÄrimenter de nouveaux modÅles de prise en charge, en
garantissant le respect des droits fondamentaux de la personne
Le constat : De nombreuses initiatives, portÄes ou non par des
Ätablissements, tentent de diversifier la palette des interventions Äducatives
et thÄrapeutiques, sans que des enseignements puissent ãtre tirÄs de ces
expÄriences. Dans un certain nombre de cas, il s’agit de mÄthodes qui ont
ÄtÄ dÄveloppÄe Ñ l’Ätranger et peinent Ñ se dÄvelopper en France, faute d’un
cadre qui permette de les expÄrimenter en garantissant le respect des droits
fondamentaux des personnes et de leurs familles.
Les mesures :
28) DÄcrire et analyser la diversitÄ de l’offre de dispositifs et de modalitÄs
d’accueil et d’accompagnement : une enquÜte sera lancÅe dÑs 2008 dans trois
rÅgions franáaises, sur la base d’un protocole dÅjÖ testÅ en rÅgion Languedoc-
Roussillon, pour recenser et analyser la diversitÅ des pratiques de prise en
charge de l’autisme.
29) Promouvoir une expÄrimentation encadrÄe et ÄvaluÄe de nouveaux
modÅles d’accompagnement : pour rÅpondre Ö l’attente lÅgitime des familles
qui souhaitent bÅnÅficier de mÅthodes de prise en charge encore peu rÅpandues
en France tout en garantissant le respect de la dignitÅ et de l’intÅgritÅ des
personnes, une expÅrimentation de ces nouvelles mÅthodes sera encouragÅe.
Pour cela, des expÅrimentations encadrÅes dans leur fonctionnement et ÅvaluÅes
quant Ö leur adaptation aux besoins exprimÅs, Ö la qualitÅ de vie qu’elles offrent
et Ö l’impact sur le dÅveloppement des personnes. Pour cela, un cahier des
charges national et un rÅfÅrentiel d’Åvaluation seront ÅlaborÅs - pour dÅfinir les
cadres, les limites et les critÑres d’Åvaluation de l’expÅrimentation – et diffusÅs
auprÑs des DDASS, afin de leur permettre d’accompagner les projets
expÅrimentaux. Le suivi de l’Åvolution des personnes accueillies sera assurÅ par
des Åquipes hospitaliÑres pluridisciplinaires.
30) Donner un cadre juridique et Äthique Ñ l’accompagnement des
personnes avec autisme ou troubles envahissants du dÄveloppement :
certains modes de prise en charge peuvent astreindre les personnes autistes Ö
des traitements intensifs, prolongÅs et exclusifs de toute autre approche. Pour
rÅpondre aux interrogations qu’ils soulÑvent, une mission de rÅflexion juridique
et Åthique sur les garanties dues aux personnes autistes concernant leurs droits
fondamentaux sera mise en place. Sur la base des conclusions de cette mission,
l’ANESMS publiera des critÑres de qualitÅ des interventions en direction des

personnes autistes pour assurer la dignité des personnes et pour lutter contre les
dérives et les pratiques dangereuses.

Conclusion
Le deuxiÑme plan triennal pour les personnes atteintes d’autisme ou de TED
s’est construit autour d’un fil conducteur : mettre en place, en France, un
dispositif de diagnostic, d’accompagnement et de prise en charge des personnes
autistes et TED qui tire pleinement profit des connaissances les plus rÅcentes
sur ce handicap :
- l’Ålaboration d’un corpus de connaissances commun, rÅguliÑrement mis Ö jour
grãce Ö la promotion de la recherche, devra permettre d’amÅliorer
significativement le niveau de formation des professionnels aux spÅcificitÅs de
l’autisme ;
- la meilleure connaissance de l’autisme et des troubles envahissants du
dÅveloppement devra permettre d’amÅliorer son diagnostic et d’expÅrimenter
un dispositif d’annonce adaptÅ Ö l’orientation et l’accompagnement des
familles ;
- l’offre d’accueil en Åtablissements et services sera renforcÅe afin de rÅpondre
notamment aux demandes croissantes des personnes adultes, mais elle sera
surtout adaptÅe aux nouvelles attentes des familles et s’appuiera sur les
enseignements tirÅs des nouvelles connaissances sur l’autisme ;
- les nouvelles mÅthodes de prise en charge pourront Ütre expÅrimentÅes, de
faáon encadrÅes et ÅvaluÅes, afin d’atteindre un double objectif : garantir
l’intÅgritÅ et la dignitÅ des personnes et permettre la diffusion des pratiques les
plus adaptÅes en matiÑre de prise en charge.
Ce nouveau plan triennal fera l’objet d’un suivi rÅgulier et d’une information des
diffÅrents partenaires et associations concernÅs. Le comitÅ national de rÅflexion
et de propositions sur l’autisme et les TED ainsi que le groupe technique et
administratif et le groupe de suivi scientifique seront associÅs. En outre, au
niveau local, rÅgional en particulier, l’animation des rÅseaux associatifs ou de
professionnels permettra de faire le point sur les avancÅes concrÑtes et les
rÅalisations ou expÅrimentations.