Prise en charge et suivi des dystrophies musculaires ... - Cure CMD

TABLE DES MATIÈRES
1 Introduction 05
2 Comment utiliser ce document 07
3 Prise en charge complète : les soins dès l’annonce
du diagnostic, le suivi et les hospitalisations 08
4 Suivi neurologique : soins reliés aux crises
épileptiques et aux déficiences cognitives 13
5 Suivi respiratoire : soins des muscles respiratoires 15
6 Suivi gastro-intestinal : nutrition, alimentation et soins de la bouche 22
7 Suivi cardiaque 27
8 Suivi orthopédique et suivi en réadaptation :
traitement des contractures et de la scoliose 30
9 Soins palliatifs : le bien-être affectif de la personne et celui de sa famille 36
Annexe A – Définition des sous-types 39
Annexe B – Description des experts qui offrent des soins spécialisés 41
Annexe C – Glossaire des termes utilisés 44
Annexe D – Outils diagnostiques 49
On trouvera dans le glossaire (annexe C) la
définition des termes soulignés utilisés dans
ce document.
AVERTISSEMENT
L’information et les conseils publiés ou mis à disposition dans ce guide ne sont pas destinés à remplacer les
consultations médicales et ne constituent pas une relation médecin-patient. Pour tout problème relatif à la
santé de votre enfant, notamment certains symptômes qui nécessitent un diagnostic et une prise en charge
thérapeutique particulière, vous devez consulter votre médecin et tenir compte à la fois de son avis et des
renseignements fournis par ce guide. C’est de votre plein gré que vous adopterez certaines dispositions
suite à la lecture des renseignements contenus dans cet ouvrage.
Dans ce document, l’emploi du masculin a été privilégié dans le seul but d’alléger le texte.