LES CAHIERS DE L'AUTONOMIE - Croix-Rouge luxembourgeoise

LES CAHIERS
DE L’AUTONOMIE
N° 26 • novembre 2012
J’oublie
Oui, mais j’existe
Chaque jour se présente bien
Esch/Alzette
Port Payé
PS/610

Sommaire
éditorial
Interview
Interview 3
Madame la Ministre Marie-Josée Jacobs
La démence – Un défi sociopolitique
Articles
Diagnostic Démence - Un défi pour les soins 5
Caroline Caudmont, Ergothérapeute 7
Association Luxembourg Alzheimer 9
Dr Elisabeth Höwler, Soignante,
diplômée en gérontologie 11
Catherine Gapenne,
Directrice du service des Aides
et Soins de la Croix-Rouge
luxembourgeoise
Marie-Josée Jacobs,
Les solutions
Les technologies à domicile 14
HELP 24 - Solutions adaptées 15
Séjours, excursions et activités 16
Comité de rédaction :
Les collaborateurs du réseau HELP
Editeur responsable :
José Luxen, coordinateur général du réseau HELP
Adresse de rédaction :
54, rue Emile Mayrisch
L-4240 Esch-sur-Alzette
tél. 26 70 26
Graphisme : Alternatives Communication S.à r.l.
Imprimerie : Imprimerie Centrale
Photos : Réseau HELP, banque d’images
Tirage : 7.000 exemplaires
Les cahiers de l’autonomie paraîtront 4 fois par année.
Les textes transmis sont publiés sous la responsabilité
de leurs auteurs respectifs.
La démence est un syndrome qui affecte la mémoire,
le raisonnement et l’aptitude à réaliser les activités
quotidiennes. On estime à 35,6 millions le nombre de
personnes atteintes et ce nombre va doubler d’ici 2030. C’est
un véritable défi sociopolitique et une priorité en termes de
santé publique.
A travers ce Cahier de l’Autonomie, nous avons voulu
informer et sensibiliser les personnes atteintes ainsi que
leurs proches aux solutions actuellement disponibles. Le
diagnostic précoce, la prise en charge interdisciplinaire, les
services spécialisés, les associations, la volonté politique
d’agir, la formation des professionnels, l’accompagnement
des proches et les nouvelles technologies sont aujourd’hui
fortement développés et améliorent réellement la qualité
de vie. Il reste encore à faire mais la volonté et la prise de
conscience sont fortes.
La démence n’est pas un stigmate, c’est une raison d’agir et
de mobiliser les moyens sociaux, politiques, scientifiques et
économiques.
Parce que la mémoire émotionnelle des personnes atteintes
subsiste, il nous incombe que leur humanité subsiste elle
aussi... la démence de vivre !
Catherine GAPENNE
Ministre de la Famille
et de l’Intégration
Les maladies de démence sont sans considération,
elles touchent aujourd’hui le sportif, ou
l’artiste, demain le politicien, notre voisin ou
nous-mêmes.
Hugo Claus, Rudi Assauer, Margareth Thatcher pour ne citer
que ces personnalités de la vie publique, ont dû et doivent
tous faire face à leur diagnoctic « Démence » et restructurer
leurs vies. Mais ce diagnostic ne concerne pas seulement les
personnes atteintes de démence mais également leurs proches
et leurs amis.
Le nombre de personnes qui souffrent de démence va
augmenter fortement dans les pays européens dans les
prochaines années et ce en raison du vieillissement croissant
de la population. Si aujourd’hui on peut estimer le nombre de
personnes atteintes au Luxembourg à environ 5000, ce chiffre
avoisinera probablement les 9000 en 2025.
Même si les investissements dans la recherche se sont intensifiés
pour trouver des remèdes, cela prendra certainement
encore du temps !
Depuis de nombreuses années, des organisations et professionnels
de santé s’engagent dans notre pays pour le bien-être des
personnes souffrant de démence. Dans de contexte, il convient
de citer la «Validation» selon Naomi Feil, le « Böhm Modell »
ainsi que le « Viandener Projekt », une initiative luxembourgeoise
de cette maison de soins née en coopération avec le
centre « RBS- Center fir Altersfroen » désormais connue au-delà
des frontières du pays. Au cours des dernières années, de nombreuses
maisons de soins et centres intégrés pour personnes
âgées ont amenagé des espaces de vie et des jardins pour les
personnes souffrant de démence. Un autre moyen est l’installation
de rampes thérapeutiques dans des bâtiments plus
récents pour répondre au besoin de bouger de ces personnes.
Dans ce contexte, je voudrais mentionner en particulier les
projets pilotes des « Pflegeoasen ».
Je voudrais remercier très chaleureusement l’équipe rédactionnelle
des « Cahiers de l’Autonomie » de dédier la présente
édition au sujet des soins et de l’encadrement à procurer aux
personnes atteintes de maladies démentielles.
Fin 2010, à mon initiative, quatre groupes de travail ont été créés
avec le Ministère de la Santé pour traiter le sujet «démence».
Deux sujets ont été discutés en deux groupes de travail qui ont
eu différents axes de discussion.
Le premier sujet, «La qualité de vie des personnes atteintes et
de leurs aidants familiaux » a été analysé sous les aspects :
la continuité de la chaîne médical / soins / social avec une
attention particulière pour la prévention respectivement le
diagnostic précoce.
le soutien à l’entourage familial.
Le deuxième sujet « La démence – un défi socio-politique de
notre société » a analysé sous les aspects :
les droits et la protection de personnes atteintes de la
maladie
le déni social de la maladie
Le rapport final de ces travaux est prévu pour cet automne.
Comme je l’ai mentionné avant, la plupart des services professionnels
pour personnes dépendantes ont développé des
concepts spécifiques pour répondre aux besoins particuliers de
personnes souffrant de démence à un stade avancé. La plupart
du temps, c’est également cette image de personnes très dépendantes
qui influence notre pensée.
Les maladies démentielles font peur à tout le monde car elles ne
sont pas curables et nous privent petit à petit de nos fonctions
cognitives et de notre mémoire. Cependant, peu de gens savent
que les compétences émotionnelles de la personne subsistent
malgré la maladie.
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Article
Diagnostic Démence – Un défi pour les soins
Le Comité
de Coordination HELP
C’est là le défi pour nous tous – un défi à notre humanité !
Par une approche compréhensive de la personne atteinte, par
de petites interventions dans l’orientation, il est tout à fait
possible, au stade précoce de la maladie, pour ces personnes
de vivre dans leur environnement habituel.
De nombreuses familles, partenaires, enfants assistent leurs
malades avec beaucoup de tendresse, mais n’osent parfois
pas parler ouvertement de cette maladie, de crainte que la
personne concernée et / ou eux-mêmes se voient repoussés ou
exclus alors qu’en fait ils méritent reconnaissance et soutien.
Depuis un certain nombre d’années, il y a des personnes et
associations de la vie publique, notamment en Allemagne et
en Belgique, qui s’engagent pour les personnes souffrant de
démence. Ainsi, l’« Aktion Demenz e.V. » soutient des projets
sous le label « demenzfreundliche Kommunen ». En Belgique
ceci est le cas pour la Fondation « Roi Baudouin » qui cofinance
des actions positives sous le titre « communes Alzheimer
admis ». Le but déclaré de ces initiatives est d’informer sur la
maladie, de sensibiliser le grand public pour un comportement
solidaire envers les personnes atteintes et leurs familles et de
faire les premiers pas concrets pour favoriser la participation
des personnes concernées dans la société.
Les personnes souffrant de démence et leurs
familles ont besoin de relations sociales. Relevons
ce défi ensemble !
Les maladies de démence apparaissent dans les formes les
plus différentes mais ont toutes quelque chose en commun :
la perte des capacités cognitives chez le malade. Démence
qui vient du latin, signifie « sans esprit » et illustre ainsi ce
qui se passe effectivement chez le malade. Il perd d’un côté
le contrôle sur sa mémoire et sur soi-même, d’un autre côté
sa personnalité change. Le comportement ainsi que les traits
de caractères sous-jacents évoluent. Ces changements rendent
les relations avec le malade difficiles, surtout pour les
membres de sa famille.
Diagnostic : Démence
La médecine définit la démence comme une maladie progressive
du cerveau qui a un impact sur la mémoire, la capacité de
s’orienter dans l’espace et la capacité de s’exprimer. Le début
de la maladie est caractérisé par des troubles de la mémoire
à court terme et la coordination de différentes tâches, par la
suite le malade perd de plus en plus des capacités acquises au
courant de sa vie, sa perception change ainsi que son comportement
et son vécu.
Lors du diagnostic mais aussi dans les soins, les proches jouent
un rôle important. Ils sont en mesure de reconnaître des changements
de comportement à un stade précoce ( troubles de la
mémoire, de la concentration, mauvaise évaluation de situations,
difficultés croissantes à gérer le quotidien ).
Souvent il n’est pas facile de convaincre la personne concernée
d’aller voir un médecin. Elle réagit de manière agressive
ou refuse si elle est confrontés à ses difficultés et ceci surtout
à un stade précoce de la maladie. Néanmoins, il convient de
ne pas refouler la suspicion de démence car justement un diagnostic
précoce ouvre différentes possibilités d’aide au malade
et à ses proches.
Reconnaître les signes d’alarme*:
Oublis d’événements récents
Difficultés à exécuter des tâches habituelles
Difficultés de la parole
Intérêt décroissant au travail, aux loisirs et aux
contacts
Difficultés de se retrouver dans un environnement
inconnu
Incapacité de gérer la situation financière
Mauvaise évaluation des dangers
Sautes d’humeur inconnues jusque-là, crainte
permanente, excitabilité et manque de confiance
Refus de reconnaître des erreurs ou des confusions
*Bundesministerium für Gesundheit. Wenn das Gedächtnis nachlässt –
Ratgeber : von der Diagnose bis zur Betreuun., Deutschland. 2010. p.15
Le début de la maladie de démence, caractérisé par des oublis,
des difficultés de concentration et des mauvaises évaluations
de situations est souvent vécu de manière consciente par la
personne atteinte mais sans que celle-ci puisse en évaluer
l’impact important sur sa vie courante. Avec la progression de
la maladie, les malades se rendent de moins en moins compte
de leurs troubles ou nient leur existence. Ils deviennent incapables
de gérer seuls leur quotidien et même des activités
simples sont un véritable défi pour eux. Au dernier stade de
la maladie, les possibilités de communication verbale sont
largement restreintes mais malgré toutes ces restrictions les
malades gardent leurs capacités dans le domaine émotionnel.
Accompagnement et offres de soins
Comme le processus de la maladie ne peut pas être arrêté et
un rétablissement n’est pas possible, chaque traitement devrait
viser l’amélioration de la qualité de vie du malade et de
ses proches.
Trois domaines se distinguent au niveau des thérapies de la
démence :
Thérapie médicamenteuse
Interventions psycho-sociales
Interventions écologiques et sociales
Les médicaments peuvent retarder la progression de la maladie
et de ses symptômes mais ils ne peuvent pas l’arrêter ni résoudre
les problèmes qui accompagnent cette maladie. Pour
cette raison l’implication de méthodes de traitement psychosocial
et de comportement est très importante afin que le
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Article
patient puisse rester mobile et actif tant que possible notamment
par des activités, la promotion de capacités créatrices
comme la musique, la peinture, le mouvement et la danse.
Il est important au niveau de ces différentes méthodes de les
adapter aux capacités subsistantes chez les patients afin de
ne pas les stimuler trop ou trop peu. Il convient également
de tenir compte de l’histoire de leur vie et de garder une approche
humaine sans pression ou exagération. En raison de
leur maladie, les patients sont de moins en moins capables de
s’adapter à leur environnement et de gérer leur quotidien de
manière autonome. Leur bien-être dépend donc de la capacité
de leur environnement à s’adapter à eux. La thérapie de l’environnement
qui se base sur l’adaptation des circonstances au
vécu du malade tient compte de ce fait. Par ailleurs, un déroulement
clairement structuré de la journée avec des heures
fixes pour le repas et le coucher est très important pour les
malades.
Il est parfois difficile pour les proches d’accepter de l’aide car
ils craignent une stigmatisation ou un rejet de la personne
atteinte ou d’eux-mêmes. Néanmoins, il est important pour
toutes les personnes impliquées d’accepter de l’aide externe
afin de garantir un suivi optimal du patient et d’éviter une
surcharge des soignants.
Le réseau HELP propose toute une série de possibilités d’aide
notamment un conseil et une assistance individualisés, des
soins à domicile, un service d’accompagnement technique
( Help24 ) jusqu’à l’accueil dans des centres de jours spécialisés.
Lors d’une séance de conseil individualisé par les aides soignants,
les assistants sociaux, ainsi que les psychologues, les
proches peuvent obtenir des informations au sujet de la démence
et parler des mesures d’assistance adaptées. Comme
la plupart des malades de démence sont soignés à domicile
par leurs proches, il est important d’impliquer dès le début
des services de soins à domicile afin de les décharger. Les
soins à domicile comportent des soins de base ( assistance
pour les gestes quotidiens comme l’hygiène, l’alimentation
et la mobilité notamment le matin pour se lever, se vêtir, se
dévêtir, se coucher ) et de soins médicaux, comme changer
un pansement, donner les médicaments, mesurer la pression
sanguine etc. A côté des soins ambulants d’autres services
sont proposés : repas sur roues, aides domestiques, services
de nettoyage et de réparation, services de transport, le système
d’appel et d’assistance Help24.
Outre les services de soins et d’assistance, HELP propose aussi
des services dans le domaine des nouvelles technologies à
domicile. Avec le service Help24 une adaptation des espaces
vitaux du malade est possible. L’offre est vaste et va de messages
vocaux qui rappellent que la plaque de cuisson est
restée allumée, par des détecteurs de mouvements jusqu’à
la géolocalisation à l’extérieur du logement. Toutes ces solutions
ne sont pas là pour surveiller le malade mais plutôt pour
permettre à la personne concernée et à ses proches de réduire
leurs peurs justement au sujet d’une plaque de cuisson qui
reste allumée, de portes ouvertes pour éviter des sorties non
prévues.
Les centres de jour spécialisés font office de lien entre les soins
à domicile et les soins stationnaires et forment ainsi un élément
important dans l’accompagnement de patients de démence
et de leurs proches. Ces centres de jour spécialisés du réseau
d’aides et soins accueillent des patients et offrent des activités
adaptées à leurs capacités. Les personnes malades sont ainsi
accueillies pendant la semaine. Ceci inclut un service de transport,
un accompagnement social, des repas, des services de
soins et de thérapie. Le but est d’assister les soins à domicile, de
décharger les proches soignant pendant la journée et d’éviter
ou de retarder une admission stationnaire.
Autres offres :
Eng Hand fir déi Krank
Sur une base bénévole des personnes formées
dans l’interaction avec des personnes démentes
viennent tenir compagnie à celles-ci pour les sortir
de leur isolement.
CIPA ( Junglinster )
Le Centre Intégré pour Personnes Âgées à
Junglinster propose un accompagnement individuel
à ses habitants ainsi que des soins par du
personnel qualifié, qui est spécialement formé pour
s’occuper de personnes souffrant de démence.
Le but déclaré de toute thérapie ou forme d’accompagnement
devrait être la qualité de vie et le bien-être de personnes
souffrant de démence tout en tenant compte de la santé
physique et psychique des membres de famille qui soignent
cette personne. Ainsi la société devrait se concentrer
davantage sur l’information et la sensibilisation au sujet de
la démence, réduire la stigmatisation et prendre des mesures
pour impliquer le malade et ses proches dans la vie sociale.
L’intervention auprès de personnes âgées présentant des
troubles démentiels ou une démence avancée
La place de l’ergothérapeute et de l’activité dans la vie quotidienne
Caroline Caudmont,
Ergothérapeute
« L’action de l’ergothérapeute est globale : l’intervention
passe par des actions éducatives, réadaptatives, des conseils,
des suivis à l’adresse du patient, mais aussi des aidants.
L’ergothérapeute et la personne vont travailler ensemble et
souvent répéter les actions. Il est nécessaire de faire aussi une
bonne expertise de l’habitation et des modes de vie et d’utiliser
des moyens techniques (comme p.ex. la domotique proposée
par le service Help24.) Dans tous les cas, l’ergothérapie se
basera sur le diptyque ‘Personne – Environnement’. Lorsque
l’on soigne une personne atteinte de démence, on soigne une
personne âgée qui a une vie, des souvenirs, un vécu et surtout
un environnement (maison, village, voisins, amis, activités,
etc.) », explique Caroline Caudmont.
Utilisation « d’orthèse mentale »
L’orthèse mentale prévoit une adaptation environnementale
pour aider la personne à compenser ses troubles cognitifs. Les
objectifs sont de stimuler mais aussi de maintenir la personne
dans le réel et d’améliorer le vécu du patient en tant que
personne à part entière. des soins par du personnel qualifié, de
l’évolution de la maladie.
Si votre proche a des difficultés pour retrouver les noms
lors de réunions familiales : utiliser des photos avec le nom
et une caractéristique qu’il aura trouvée.
Si la personne a des difficultés pour se retrouver dans
sa maison : mettre des noms sur les portes afin qu’elle
puisse mieux se repérer dans l’espace et qu’elle ne se sente
pas angoissée.
Utiliser des aides-mémoire.
Faire une liste des choses à faire dans la journée afin de
se repérer dans le temps et ne pas avoir peur d’oublier
quelque chose. Apprendre à la personne à noter lorsque
l’activité est faite.
Sensibiliser l’entourage et les soignants à toujours ranger
les objets à la même place et si possible à un endroit qui
rappelle leurs fonctions. Par exemple, si Monsieur Albert
ne retrouve pas ses lunettes, les mettre sur la table où il a
l’habitude de lire le journal chaque matin. On peut aussi
mettre le boitier sur la table pour rappel.
Le travail en groupe
Les séances thérapeutiques se font en fonction des capacités
et sous forme d’ateliers quotidiens, p.ex. pour les personnes
fréquentant un centre de jour. Elles sont menées par des
thérapeutes dont les principaux objectifs sont l’activation
mnémonique, l’éveil de l’attention et la resocialisation. On
peut utiliser tous les sens et les objets du quotidien. La
communication y est beaucoup sollicitée. L’amélioration des
relations sociales permet pour une personne en cours de
désadaptation de retrouver une place dans la vie réelle et de
pointer l’importance sur ses capacités plutôt que ses difficultés.
L’activité comme moyen d’intervention chez
les personnes ayant une démence avancée
La personne ayant une démence avancée est souvent considérée
comme une personne n’étant plus capable d’agir seule ou de
décider pour elle-même. L’environnement physique, matériel et
humain a un impact sur sa vie quotidienne. Il doit être pour
elle une source de bien-être et d’identité. La participation à
des activités doit s’inscrire dans un but d’appartenance à cet
environnement. En effet, lorsque nous faisons, nous agissons
donc nous vivons. L’activité doit être adaptée aux capacités
de la personne démente mais à travers cette activité, on lui
donne la possibilité d’agir et donc de vivre. L’ergothérapeute en
utilisant l’activité comme moyens thérapeutiques permet à la
personne de donner un sens à sa vie.
La démarche thérapeutique en ergothérapie ne se limite
pas à donner des conseils ou moyens mnémotechniques par
des activités adaptées. La prise en charge des troubles de
la mémoire est une étape à l’intérieur de beaucoup d’autres
actions systématiques chez la personne âgée ayant des troubles
démentiels ou non. Elle vise la qualité de vie et le confort de la
personne et de son entourage.
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Article
L’ergothérapie à domicile :
Les ergothérapeutes à domicilie visent le maintien de la
personne âgées, ayant des troubles démentiels, le plus
longtemps possible dans son environnement tout en lui
assurant une qualité de vie ainsi qu’à ses proches.
L’Association Luxembourg Alzheimer fête ses 25 ans.
Les éléments clés d’un accompagnement adapté aux
personnes souffrant de démence
L’ergothérapie permet de:
stimuler les capacités de la personne au niveau
physique, cognitif et social
informer les proches de l’évolution de la maladie et
les conséquences jour après jour
aider à adapter les activités de la vie quotidienne
adapter l’environnement aux personnes désorientées
Les principes fondamentaux de l’ergothérapie :
L’activité humaine change et se transforme pour répondre
aux demandes internes et externes de l’individu (Hasselkus,
2002) ;
Le besoin d’agir de l’être humain ; il s’agit de la nature
même de l’être humain dans des activités qui ont un sens et
un but pour lui (Wilcock, 2006) ;
L’activité humaine peut être structurée, transformée
et utilisée pour remédier et/ou compenser les
dysfonctionnements occupationnels ; ou, simplement
maintenir une fonction occupationnelle. Elle peut être
adaptée et devenir thérapeutique (Kielhofner, 2002).
Contact
Caroline Caudmont
Ergothérapeute
Responsable du service d’ergothérapie HELP – Croix-Rouge
luxembourgeoise
Tél : 27 55-3502
GSM : 691 88 70 39
Jean-Marie Desbordes,
Membre de la direction de l’« ala »
En raison de l’espérance de vie de la population
toujours croissante, les maladies de démence
augmentent aussi. En 2010, le nombre de
personnes souffrant de démence a été estimé
à 35,6 millions au niveau mondial. Un article
de la « Deutsche Alzheimer Gesellschaft »
parlerait de 115 millions de personnes atteintes
de démence en 2050.
La démence est bien plus qu’un trouble de la mémoire. La
personne atteinte change, de même que sa perception et son
comportement envers l’extérieur. Selon le Ministère de Santé
allemand, les maladies de démence peuvent avoir plus de 100
causes différentes.
De manière générale, une distinction est faite entre les
formes primaires et secondaires de démence. Pour les formes
secondaires, la démence est la suite d’une autre maladie de base
comme l’intoxication par l’alcool ou l’abus de médicaments,
une dénutrition ou des maladies du métabolisme comme le
diabète. Ces maladies de base sont partiellement traitables et
les symptômes de la démence peuvent régresser.
Pour les formes primaires de démence, le processus de la
maladie commence directement dans le cerveau et reste
incurable à l’état actuel de la médecine.
Alzheimer – la forme la plus fréquente de
démence
La forme la plus fréquente de démence primaire est la maladie
d’Alzheimer. Elle se caractérise par une dégradation continue des
fonctions cognitives. Pendant la maladie, les cellules nerveuses
du cerveau sont irréversiblement détruites. Les premiers signes
d’une démence sont donc une régression lente mais progressive
de la capacité cérébrale notamment la mémoire, l’orientation,
la réflexion, la compréhension et l’expression linguistique et
l’attention. Ces signes peuvent apparaître à l’état conscient et
avoir un impact sur la vie quotidienne. De manière générale, les
maladies de démence sont classées en trois degrés de sévérité.
1 er degré de gravité : démence légère
Le début de la maladie est à peine perceptible. La personne
oublie, constate une diminution de sa capacité de discernement,
a des problèmes pour s’orienter, pour parler et semble
absente. Ces indications montrent que quelque chose ne va
pas avec le concerné. La capacité de mémoriser régresse et la
mémorisation de nouvelles informations ( mémoire courte ) est
souvent impossible. Dans ce degré de gravité les symptômes
restent souvent inaperçus par les proches alors que la personne
atteinte enregistre ce changement. La plupart des personnes
réagissent par la honte, se fâchent ou dépriment.
2 è degré de sévérité : démence moyenne
A ce stade, on observe la séparation du Moi. Certains
domaines de la vie ne peuvent plus être assumés. Il est difficile
de se rappeler du nom de ses proches. L’orientation spatiale
régresse, la personne atteinte ne reconnaît parfois plus son
environnement ou même son partenaire. Elle s’égare, les
activités de la vie quotidienne ( hygiène corporelle, s’habiller,
manger ) sont massivement réduites. La langue est réduite
à des phrases toutes faites et des répétitions. La déchéance
physique et psychique est visible pour tout le monde.
3 è degré de sévérité : démence sévère
A partir de ce moment, la personne atteinte n’est plus capable
de mener une vie autonome. Les troubles sévères des capacités
cognitives sont accrus par des symptômes physiques tels que
l’incontinence, la perte de capacités d’expression comme le
sourire ou la déglutination ainsi que la perte de la langue.
Ce processus peut durer des années et seule la mort met fin à
cette déchéance de la personnalité.
Les restrictions, changements et pertes décrits entrainés par
une démence pour la personne atteinte et la connaissance sur
la complexité de la maladie permet de mieux comprendre les
patients, aident à répondre à leurs besoins et à réagir. Ils forment
les conditions de base du concept de soins et d’accompagnement
de l’Association Luxembourg Alzheimer ( ala ).
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Article
Le concept de soins et d’accompagnement de
« ala »
Pour les proches du patient, il est souvent difficile de se retrouver
dans la situation particulière engendrée par la dépendance
d’un membre de la famille. Si un membre de la famille souffre
d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence, ses proches
désirent dans un premier temps s’en occuper aussi longtemps
que possible. Cette tâche intense devient vite permanente sur 24
heures et 352 jours par an. Pendant tout ce temps, la personne
atteinte de démence se trouve au centre et la vie familiale souffre.
La décision de remettre une personne chère finalement entre les
mains d’externes, est souvent difficile et liée à des sentiments
de culpabilité, de crainte, de deuil et l’idée d’avoir fait quelque
chose « de faux ».
« ala » assiste les familles et proches avec des conseils, de
l’assistance et est à leur écoute. Dans des cours d’accompagnement
et d’informations, les collaborateurs du service social et de
coordination répondent aux questions concernant la maladie,
les offres d’assistance et ils aident à remplir les demandes
pour l’assurance dépendance. Les collaborateurs du service
psychologique assistent dans le dépassement émotionnel et
aident à trouver des solutions pour les relations entre personnes
qui peuvent survenir en cas de maladie de démence.
Dans 6 centres de jour ( Esch-Alzette, Rumlange, Dudelange,
Bonnevoie, Dommeldange, et Dahl ) « ala » offre tous les
services prévus par l’assurance dépendance. Ces centres sont
spécialisés dans une assistance physique et psychique humaine
de personnes souffrant de démence et notamment d’Alzheimer.
Que ce soit individuellement ou en petits groupes, les
collaborateurs formés reconnaissent et favorisent les capacités
présentes chez les patients. Un déroulement structuré de
la journée et une routine quotidienne permet de donner un
sentiment de sécurité et de confort. Des activités adaptées et
orientées maintiennent et améliorent les capacités, l’autonomie
et la joie de vivre des patients. Par ailleurs la biographie de ces
patients mais aussi leur mémoire à long terme et la perception
de soi jouent un rôle essentiel dans le concept de soins. Des
occupations de différents types, mouvements, motivation et
sensibilisation mettent les patients à l’aise et leur confèrent un
sentiment de sécurité. La bonne collaboration et l’intégration
des réseaux de soins de partenaires compétents comme HELP
permettent et garantissent au patient et à ses proches un
accompagnement de qualité pendant les heures où ces centres
sont fermés.
De manière générale, la personne atteinte de démence se sent
le mieux dans son environnement familial. Mais les soins à
domicile – même avec le soutien des offres des centres de jour
d’« ala » et des aides et soins à domicile de HELP – représentent
une charge physique et psychologique énorme pour les proches
soignants. La progression de la maladie mène inéluctablement
à une prise en charge par une maison de soins.
Depuis juillet 2007 la maison de soins « Beim Goldknapp » à
Erpeldange / Ettelbruck peut accueillir des personnes souffrant
de démence. La planification du bâtiment a tenu compte d’un
concept d’aménagement adapté à ces personnes. En petits
groupes ( jusqu’à 12 personnes ) ou dans l’oase de soins, les
offres de soins peuvent mieux s’adapter aux patients. La base
d’une assistance continue est également ici le concept éprouvé
de « ala » mais adapté à des soins stationnaires.
Grâce à son expérience de 25 ans, « ala » peut se prévaloir de
connaissances étendues dans ce domaine. Le concept de soins
et d’assistance permet d’assurer aux patients qu’ils peuvent en
cas de besoin compter sur des soins appropriés jusqu’à la fin
de leur vie.
Consulter aussi :
Weyerer, Siegfried. Heft 28 Altersdemenz –
Gesundheitsberichterstattung des Bundes.
Robert Koch Institut – Statistisches Bundesamt. 2005.
Deutschland
Bundesministerium für Gesundheit. Wenn das Gedächtnis
nachlässt – Ratgeber : von der Diagnose bis zur Betreuung.
Association Luxembourg Alzheimer
45, rue Nicolas Hein L-1721 Luxembourg
Tel : 26 007-1 - Fax : 26 007-205
Helpline SOS Alzheimer : 26432432
Les proches qui s’occupent des personnes
souffrant de démence ont une charge de soins
impossible à assumer convenablement sans
connaissances spécifiques. Il s’agit d’une tâche
pour laquelle l’Homme n’a pas été formé.
Les acteurs, dont 90% sont des femmes entre 40 et 75, ne
peuvent généralement pas se référer à des bases théoriques
concernant cette maladie ni à des possibilités d’assistance au
niveau psychologique et social. (Boerger et al. 2001). Ainsi,
des offres d’assistance domestique sous forme de propositions
concrètes et des connaissances professionnelles pour aider
les personnes démentes sont une mesure significative pour
renforcer les soins ambulants.
Ce ne sont pas les soins quotidiens qui représentent une charge
particulière mais les situations psychiques et émotionnelles
engendrées par l’avancement de la maladie. Des comportements
inattendus comme le refus de soins, une expression verbale ou
corporelle agressive dépassent les proches et peuvent avoir un
impact majeur sur leur qualité de vie.
Sur base de ces éléments, les chances de remplir cette tâche
de manière adéquate sont bien meilleures lorsque des proches
soignants sont guidés et informés sur le comportement interactif
et l’évolution de la maladie dans des groupes avec des aides de
professionnels formés dans le domaine géronto-psychiatrique.
Ceci leur permet d’évaluer leurs forces psychiques et physiques
et, à un état avancé, d’avoir recours à l’aide professionnelle des
services de soins.
La patience nécessaire ainsi que la compréhension pour
la situation du patient semblent plus plausibles au niveau
théorique qu’en pratique.
Formations
Dr Elisabeth Höwler,
Soignante, diplômée en gérontologie
Deux sujets sont importants au niveau des connaissances de
base:
La situation des familles des personnes
souffrant de démence : défis et chances
des services de soins ambulants
1. Connaissances psychologiques
Au niveau du contenu, il s’agit de savoir gérer des projections
changeantes et des accusations injustifiées entre le patient et
les proches et la capacité de s’en détacher. Des sujets tenus sous
silence, tabous ou embarrassants sont transmis sur les proches
par les patients. Des sujets biographiques refoulés peuvent
partiellement refaire surface dans le processus de la maladie et
créer des conflits et blessures chez les enfants ou les époux. Une
réconciliation avec des sujets non assimilés, qui souvent ont été
refoulés pendant de longues années, n’est plus possible par le
malade au niveau cognitif. Les proches rapportent souvent que
des sujets non-verbalisés ont un impact négatif sur l’ambiance,
les soins et la relation et leur coûtent beaucoup d’énergie
dans la vie quotidienne. Dans des groupes d’aide, les proches
parlent des moments de lucidité des patients qui peuvent alors
s’exprimer de manière orientée. S’ils sont sollicités, par exemple
après une promenade, lorsqu’ils retournent à la maison de
soins ou dans leur environnement quotidien, ils se perdent à
nouveau dans l’oubli. Souvent les proches se demandent si le
fait d’oublier est une fonction protectrice pour supporter la
situation de solitude insupportable du processus de démence.
Dans un groupe, avec des personnes connaissant des situations
similaires, les proches peuvent trouver des réponses à des
questions comme: «Qu’est-ce que je ressens dans les moments
d’égarement de mes parents ou de mon époux», «Que puisje
découvrir de nouveau et de connu chez moi et chez la
personne», «Comment puis-je me débarrasser des sujets
blessants appartenant au passé ou les traiter».
2. Importance de la biographie
Il convient de sensibiliser les proches aux raisons pour
lesquelles la biographie, surtout des sujets critiques ou
des traumas, est importante pour une relation interactive
stratégique notamment lors de comportements dérangeants.
La conduite d’analyses de comportement, la recherche de
causes, de besoins ainsi que des recommandations écrites pour
les comportements à adopter peuvent s’apprendre auprès des
services de soins professionnels. Les objectifs de soins pour
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Les cahiers de l’autonomie - n° 26 - novembre 2012

atteindre un comportement désiré et une attitude interactive
adaptée au quotidien sont formulés de manière ciblée mais se
situent également sur le plan psychologique et social en tenant
compte de la biographie du patient.
Offre de soins dans les communes
Il existe en Allemagne de nombreux projets d’assistance
pour des proches soignant. L’année passée dix maisons dans
lesquelles habitent plusieurs générations ont été sélectionnées
et reconnues en Allemagne de l’Est et de l’Ouest par la
« Deutsche Alzheimer Stiftung ». Neuf de ces maisons-projets
se situent dans les pays de l’ouest. Une seule maison se situe
actuellement dans le pays de Sachsen, à Radebeul. Ces projets
bénéficient d’une aide financière par la Robert Bosch-Stiftung
et forment une plateforme pour des proches soignants et des
aides bénévoles ainsi que les réseaux de la commune. Des
bénévoles et des professionnels travaillent ensemble dans ces
maisons. A Radebeul, le centre familial regroupe: l’aide aux
étudiants, un café ouvert, le conseil aux proches, des groupes
d’aide pour les proches et des formations.
Dans ce centre familial de Radebeul des accompagnateurs pour
seniors sont formés suivant § 45c SGBXI dans une formation de
80 heures de cours. Des accompagnateurs assistent les patients
et déchargent les proches soignants.
Une autre offre d’assistance dans ce centre sont des
accompagnateurs pour soignants. Ils assistent les proches et
sont les personnes de contact en cas de problèmes domestiques.
Ces accompagnateurs sont sensibilisés à la problématique de
la démence et organisent comme « constructeurs de ponts »
des possibilités d’assistance. Ils permettent ainsi de maintenir
les soins du patient aussi longtemps que possible dans
l’environnement familial. Ces accompagnateurs ne remplacent
pas les services ambulants des soignants professionnels.
Ces accompagnateurs sont formés pendant 60 heures sur les
sujets:
attitude positive envers les familles concernées,
connaissances spécifiques sur la démence,
connaissances de base psychologiques et
connaissances des aides d’assistance dans la région.
Pour conclure
La multiplicité des mesures de formation, via un échange
régulier dans la pratique et les supervisions, est tout aussi
important que la vie active avec le patient dans sa commune
pour que celui-ci et ses proches se sentent valorisés. Lorsque
des proches soignants profitent des offres préventives, leur
qualité de vie augmente. Seuls des proches en bonne santé
psychologique et motivés peuvent assumer les tâches au
niveau de ces soins et garantir une bonne qualité de soins au
patient. Ces proches ont un travail de soins symbolique pour
les patients car ils connaissent leur monde, leurs règles, leurs
valeurs et habitudes. Ils connaissent des rituels de soins d’avant
la maladie et les préférences à respecter pour ces soins. Ceci
permet d’assurer une progression plus lente de la maladie de
démence.
Littérature
Boerger, A. Pickartz, A. (2001): Bewältigungsstrategien bei
pflegenden Angehörigen. In: Report Psychologie, Vol. 26,
Seite 4.
Höwler, E. (2007): Interaktionen zwischen Pflegenden und
Personen mit Demenz. Ein pflegedidaktisches Konzept für
Ausbildung und Praxis, Kohlhammer Verlag Stuttgart.
Höwler, E. (2008): Herausforderndes Verhalten bei Menschen
mit Demenz. Erleben und Strategien Pflegender, Kohlhammer
Verlag, Stuttgart.
Höwler, E. (2011): Biografie und Demenz. Grundlagen und
Konsequenzen im Umgang mit herausforderndem Verhalten,
Kohlhammer Verlag, Stuttgart.
Höwler, E. (2012): Gerontopsychiatrische Pflege. Lehr- und
Arbeitsbuch für die geriatrische Pflege. Brigitte Kunz Verlag,
Hannover.
Höwler, E. (2012) : Auslöser erkennen. Gerontopsychiatrie.
Altenpflege Titelthema. In: Altenpflege, Vincentz-Verlag
Hannover, Heft 8, Seite 23-27, 2012.
http://demenzfreundliche-kommunen.de
Contact
Dr. rer. cur. Elisabeth Höwler
Altenpflegerin, Dipl.-Pflegepädagogin, Pflegewissenschaftlerin
elisabethhoewler@yahoo.de
www.gerontopsychiatrie-net.de
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Les solutions
Les technologies à domicile :
soutien pour les proches soignants
Help24 – Solutions adaptées aux besoins
des personnes démentes
Bien des fois nous approchons la démence
de façon négative et stigmatisante. Combien
de vos proches ne nous raconteront pas
l‘exemple du vécu d‘une personne touchée
par cette maladie. Et si souvent le mot
problème est exprimé. Si ce télescopage des
problématiques autour de la prise en charge
d’une personne démente et des nouvelles
technologies semble fécond de promesses, un
ensemble de raccourcis, confusions et oublis
peut faire manquer les véritables enjeux des
technologies contemporaines.
Il semble donc important d’aborder l’évolution des nouvelles
technologies à domicile par trois regroupements :
1. Les solutions existantes, connues et commercialisées
Un exemple est sans doute le système de téléassistance et de
téléalarme qui a démarré au Luxembourg il y a 22 ans.
Cette première ère touchait tout d’abord la sécurité. La
personne appuye sur le bouton de télé-vigilance et entre en
liaison avec un central d’appel. Il est fiable, mais est limité à
l’intra-muros et à la capacité de la personne de déclencher
l’appel. Sur cet appareil de base, des accessoires vont se greffer
et progressivement nous allons évoluer de la sécurité vers des
supports de prévention. Depuis deux ans, les systèmes d’appel
s’étendent au monde extérieur, la personne circule dans un
environnement et peut être à tout moment relié au central
( Help24 ).
2. Les installations et développements en cours de déploiement
(domotique, maison intelligente, etc.)
Depuis quelque temps la domotique se met de plus en plus
en place. Les exemples les plus connus sont le réglage du
chauffage à distance ou l’ouverture des volets. En plus d’amener
le confort aux habitants, la domotique permet de mieux gérer
les dépenses énergétiques. Les soignants utiliseront davantage
cette technologie à l’avenir grâce aux commandes à distance.
Ils interviendront aussi dans la prise en charge et l’assistance
d’une personne démente et aideront à éviter des oublis de
portes ouvertes, plaques de cuisson allumées, oublis de prise
de médicaments, etc.
3. La prospective et la réflexion sur les technologies
émergentes
Dans le futur, l’importance des nanotechnologies 1 et des
biotechnologies 2 va sans doute croître. Elles aussi ont pour
vocation de faciliter la vie de l’être humain et de trouver des
solutions et remèdes pour de nombreuses problématiques qui
se posent aujourd’hui pour nous : causes pour les maladies de
démences, comment diminuer les effets de cette maladie, voire
possibilités de guérisons pour des générations futures atteintes
des multiples formes de démence.
1 Les nanotechnologies regroupent la conception, la
caractérisation, la production, ainsi que l’application de
structures et systèmes par leur taille et leur forme à très
petite échelle. Les nanotechnologies interviennent dans de
nombreuses branches de la science comme p. ex. la chimie,
la mécanique ou encore la biologie.
2 Le domaine de la santé fait de plus en plus appel
aux biotechnologies dans le but de comprendre le
fonctionnement d’organismes afin de découvrir, tester
et produire des remèdes à de nombreuses maladies ( ex.
vaccins, thérapie cellulaire et génique ).
Afin d’au mieux aider le patient, il est essentiel
d’aborder la problématique du domicile
avec le patient, ses proches, le médecin et les
intervenants professionnels. Le dialogue, une
évaluation et une coordination sont primordiaux.
Ainsi les solutions seront adaptées au
mieux aux besoins individuels de la personne
démente. Le choix des solutions retenues sera
évolutif en fonction de l’état de santé de la
personne concernée.
La personne démente préfère continuer à vivre dans son
environnement habituel, mais nécessite de plus en plus
d’assistance dans les tâches quotidiennes. Il lui est difficile de
planifier des actions sociales et de se souvenir des activités à
réaliser. Une habitation équipée intelligemment pourrait aider.
Exemple :
L’environnement intelligent perçoit les actions de l’habitant. Il
analyse l’adéquation entre ce qui est réalisé et ce qui devrait
être réalisé en fonction de différents éléments. L’assistance
peut viser à contrer les risques immédiats ( chute, dégâts des
eaux ou incendie ), mais également accompagner la personne
dans les activités quotidiennes. Les différents dispositifs sont
programmables et peuvent communiquer entre eux et sont
relativement simples dans leur utilisation et peuvent donc
diminuer des craintes et renforcer le sentiment de sécurité.
Pour donner quelques exemples :
La personne rentre à domicile après une promenade. Une
voix lui signale que les clés sont restées sur la porte d’entrée
et que celle-ci n’est pas fermée.
La plaque de cuisson n’est pas éteinte. Après 5 minutes, une
voix informe la personne que la plaque est toujours allumée.
Géolocalisation permettant de localiser la personne égarée.
Le but est dans tous les cas de promouvoir l’autonomie des
personnes concernées, d’aider à la communication entre les
personnes et maintenir un canevas relationnel et non pas de
remplacer le contact humain par un robot.
Il s’agira, pour établir des pistes de réflexions, de prendre en
compte la spécificité concrète des démences, et certainement
pas de la limiter à une « maladie de la vieillesse ».
Nous ne pouvons conclure cet article sans aborder les
problématiques de la vie privée. Egalement présente dans les
cas de géolocalisation, ce type de question apparaît également
dans le domaine de la domotique, de la maison intelligente,
qui communique des informations ( activité, déplacement )
pour assister le patient. Qui dispose de ces informations, quelle
maîtrise peut-on avoir sur elles, touchent-elles à la vie privée de
manière problématique
Il apparaît que les questions, si elles sont de natures diverses,
se modifient en fonction de l’avancée et de la disponibilité de
la technologie.
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Les cahiers de l’autonomie - n° 26 - novembre 2012
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Séjours, excursions et activités novembre - décembre 2012
Important : Les dates et lieux des destinations sont susceptibles de changements en rapport avec des événements exceptionnels.
Novembre
22 novembre à 14h30 : Kino mat Härz a mat Kaffi.
« Perl oder Pica ». La jeunesse des années 60 à Esch :
une chronique émouvante et poétique de la vie de Norbi
Welscheid. D’après un roman de Jhemp Hoscheit. Prix par
personne : 8,50 e. Cinémathèque de Luxembourg-Ville.
29 novembre à 14h30 : Kino mat Härz a mat Kaffi.
« Perl oder Pica ». Prix par personne : 8,50 e.
Cinémathèque Cloche d’Or. La salle est accessible aux
personnes à mobilité réduite.
Décembre
4 et 5 décembre : Mini-séjour spécial Marché de
Noël à Maastricht. Hôtel NH. Départ le 4 déc. à 08h00,
retour le 5 déc. vers 20h00. Prix par personne : 235 e.
Supplément chambre simple : 35 .. La demi-pension, le
service et les taxes, l’assurance voyage et l’accompagnement
sont compris dans le prix.
13 décembre de 14h00 à 17h00 : Kino a Kaffi.
« Les Intouchables ». Nous programmons spécialement
à votre attention une séance de cinéma en après-midi dans
le cadre historique de la Kulturfabrik à Esch. Prix par
personne : 8,50 e .L’après-midi cinématographique se
clôture par un goûter au café littéraire « Ratelach ».
Kinosch / Kulturfabrik, route de Luxembourg à Esch / Alzette.
20 décembre à 14h30 : Kino mat Härz a mat Kaffi.
« Rendez-vous nach Ladenschluss ». Un classique
romantique autour de Noël avec le couple Sullavan et
Stewart. Prix par personne : 8,50 e. Cinémathèque de
Luxembourg-Ville.
24 au 27 décembre : Mini-séjour spécial Noël.
« Victor’s Residenz-Hotel Schloss Berg », Perl-Nennig / Mosel
( Allemagne ). Départ le 24 déc. vers 11h00, retour le 27 déc.
vers 16h00. Prix par personne : 845 e. Supplément chambre
simple : 135 .. Sont inclus dans le prix : 3 nuits en demipension,
un cadeau de Noël, le réveillon au restaurant
« Bacchus », les déjeuners du 24, 25 et 27 décembre ainsi
que le brunch du 26.Le service et les taxes, la prise en
charge à domicile, l’assurance voyage et l’accompagnement
sont compris dans le prix.
Pour plus d’informations sur nos activités et loisirs ou pour
confirmer votre participation à une des activités proposées,
contactez-nous à la Helpline HELP 26 70 26.
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