Nouveautés dans le domaine du syndrome de Turner

Moi et le syndrome de Turner
Par Cassandra
Mon nom est Cassandra et voici
l’histoire de ma vie avec le syndrome
de Turner.
Tout d’abord j’ai 13 ans et je suis née
à Neuchâtel en Suisse. Durant les
deux premières années de ma vie,
mes parents trouvaient que j’étais
très malade et ils sont allés consulter
plusieurs médecins et tous n’ont pas
trouvé pourquoi j’étais si intensément
malade. Cela a continué jusqu’à l’âge
de 2 ans.
En octobre 1999, nous sommes venus
habiter au Canada. Lors de notre arrivée,
nous avons consulté le docteur Robert
St-Jacques de l’Hôpital Sainte-Justine à
Montréal et dès que je suis entrée dans
son bureau, il m’a regardée et il m’a dit
que j’étais probablement atteinte du
syndrome de Turner.
Depuis ce temps, j’ai subi plusieurs
examens qui ont confirmé que j’étais
atteinte du syndrome de Turner.
Maintenant, je suis suivie par plusieurs
médecins de l’Hôpital Sainte-Justine
ainsi qu’à l’Hôpital pour enfants
de Montréal.
Pour ce qui est de ma grandeur et
bien oui, moi aussi je suis petite. Bien
sûr que j’ai toujours été une des plus
petites filles de ma classe et que ça me
dérange, mais j’ai appris à vivre avec
au fil des années.
Je n’ai jamais eu besoin d’hormone de
croissance. Le médecin qui me suit en
endocrinologie m’a toujours dit que je
n’aurai jamais besoin de cela, car je suis
la courbe du percentile. Par contre, je
prends une médication comme toutes
les autres adolescentes atteintes du
syndrome de Turner. Ce médicament
s’appelle « Estrace » et aide à faire
évoluer ma puberté, car étant donné que
je me suis fait opérer pour les ovaires,
bien j’ai besoin d’Estrace pour m’aider à
ce que mon corps se développe comme
les autres adolescentes de mon âge.
J’ai eu une phase qui m’a beaucoup
affectée pendant mon enfance avec le
syndrome de Turner. Ce sont les diverses
opérations que j’ai dû subir. Par exemple :
deux opérations au niveau de mes
oreilles (otites à répétition), une autre au
niveau de mes ovaires (j’ai un seul ovaire
qui est à peine développé) et j’ai dû me
faire enlever les amygdales, mais je crois
que cette dernière opération n’est pas en
rapport avec le syndrome de Turner.
J’aimerais dire aux filles turnériennes
que si vous deviez vous faire opérer et
Cassie profitant pleinement de la vie !
que vous avez peur bien c’est normal
et il faut prendre son courage à deux
mains, car c’est vraiment important.
En terminant, j’aimerais dire un gros
merci à tous les médecins qui m’ont
suivie depuis ma naissance et qui me
suivent encore aujourd’hui d’ailleurs
ainsi qu’à ma famille qui a supporté mes
hauts et mes bas depuis ma naissance.
Je suis très contente de la fille que je
suis devenue aujourd’hui et ce sont
grâce à eux. J’aurai bientôt 14 ans et
je ne voudrais jamais changer ma vie
pour aucune raison et souvenez-vous
d’une seule chose, il faut faire preuve de
courage et affronter les obstacles un à
un, car la vie vaut la peine d’être vécue.
Hiver 2010 5