Fardeau des aidants de personnes TCC
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Le casse-tête du far<strong>de</strong>au <strong>de</strong><br />
l’aidant <strong>de</strong> la personne<br />
<strong>TCC</strong> : Et l’ergo l<br />
dans tout<br />
ça?<br />
Par<br />
Stéphanie Blouin<br />
Meggie Campagna<br />
Emilie Courbron<br />
François Dessureault<br />
Gabriel Hotte-René<br />
Corinne St-Pierre
Définition <strong>TCC</strong> (Lefebvre, 2005)<br />
Introduction<br />
Coup àla tête affectant le cerveau causé par une force physique extérieure<br />
susceptible <strong>de</strong> provoquer un état <strong>de</strong> conscience altéré ou diminué ainsi<br />
qu’une perturbation <strong><strong>de</strong>s</strong> fonctions cognitives associée ou non àune<br />
dysfonction physique.<br />
Conséquences (Lefebvre, 2005)<br />
Conscience, cognition, physique, comportement, émotions<br />
Inci<strong>de</strong>nce:<br />
1,4 million/an USA (Langlois, 2006)<br />
11,4/100 000 <strong>TCC</strong> graves par année au Canada (ICIS)<br />
5000/an au Québec (Lefebvre, 2005)<br />
Prévalence<br />
Inconnue au Canada (ICIS)<br />
3,17 à5,3 millions d’Américains (Langlois, 2006; ABIA)<br />
Âge moyen<br />
Environ 30 ans (Langlois, 2006)
Introduction<br />
Quelques statistiques<br />
1/3 <strong><strong>de</strong>s</strong> <strong>TCC</strong> ont besoin <strong>de</strong> supervision sur une base continuelle (Brzuzy, 1997)<br />
58% <strong><strong>de</strong>s</strong> femmes et 42% <strong><strong>de</strong>s</strong> hommes <strong>aidants</strong> d’une personne vivant avec<br />
un <strong>TCC</strong> vivent avec du far<strong>de</strong>au lié au <strong>TCC</strong>. (Pinquart 2006)<br />
Conséquences liées au far<strong>de</strong>au<br />
Changement <strong>de</strong> rôle (Frosch, 1997)<br />
Déséquilibre familial (Frosch, 1997)<br />
Dépression, anxiété, fatigue (Sério, 1995)<br />
Augmentation <strong><strong>de</strong>s</strong> difficultés somatiques (Sério, 1995)
Question <strong>de</strong> recherche<br />
Quel est le rôle <strong>de</strong><br />
l’ergothérapeute dans la<br />
prévention du far<strong>de</strong>au <strong>de</strong> l’aidant<br />
<strong>de</strong> la personne ayant un <strong>TCC</strong>?
Plan<br />
Modèle du far<strong>de</strong>au<br />
<strong>Far<strong>de</strong>au</strong> objectif<br />
Caractéristiques démographiques <strong>de</strong> l’aidant<br />
Support social<br />
Stratégies <strong>de</strong> Coping<br />
Besoins non‐comblés<br />
Intervention<br />
Forces et limites <strong>de</strong> la littérature<br />
Conclusion
LE FARDEAU ET LES<br />
ÉLÉMENTS QUI<br />
L’INFLUENCENT
Modèle du <strong>Far<strong>de</strong>au</strong><br />
Adapté <strong>de</strong> Kathleen Chwalisz , 1992<br />
<strong>Far<strong>de</strong>au</strong> subjectif<br />
Statégies <strong>de</strong><br />
Coping<br />
<strong>Far<strong>de</strong>au</strong> objectif<br />
Support<br />
social<br />
Changements<br />
environnement<br />
Changements<br />
chez <strong>TCC</strong><br />
Caractéristiques<br />
démographiques<br />
Besoins non comblés<br />
Temps
Dans le MCRO…<br />
Relation avec la personne <strong>TCC</strong><br />
Support social<br />
Soins personnels<br />
Spiritualité<br />
Productivité<br />
Ethnie<br />
Genre, Antécé<strong>de</strong>nts médicaux<br />
Changements chez le <strong>TCC</strong><br />
Statégies <strong>de</strong> Coping, Etc.<br />
Loisirs<br />
Environnement
<strong>Far<strong>de</strong>au</strong> objectif :<br />
Changements relatifs à la personne vivant avec un <strong>TCC</strong><br />
<br />
<br />
<br />
<br />
Temps <strong>de</strong>puis la blessure<br />
AUGMENTE (Katz et al (2005), Brooks et al (1986))<br />
DIMINUE (Chronister & Chan (2006))<br />
Sévérité<br />
AUGMENTE (Machamer et al. (2002), Brooks et al. (1986)<br />
Impacts fonctionnels<br />
AUGMENTENT (Machamer et al (2002), Hart et al (2003)<br />
Évolution <strong>de</strong> la perception <strong><strong>de</strong>s</strong> éléments stressants dans le temps (Marsh et al<br />
(2002), Brooks et al (1986) , Connolly & O’Dowd (2001)) :<br />
Physique<br />
Comportements<br />
Temps <strong>de</strong>puis <strong>TCC</strong>
<strong>Far<strong>de</strong>au</strong> objectif :<br />
Changements environnementaux<br />
Il y a <strong><strong>de</strong>s</strong> changements <strong>de</strong> rôle chez l’aidant (Lefevre et al<br />
(2008), Marsh et al (2002)) .Cependant, aucun lien direct avec le<br />
far<strong>de</strong>au dans les écrits.<br />
Aucune information sur : Impacts sur l’aspect<br />
financier, sur la productivité, sur les loisirs, etc.
Caractéristiques démographiques <strong>de</strong> la<br />
personne aidante<br />
Les femmes seraient plus à risque que les<br />
hommes (Martin (2000), Gervasio (1997), San<strong>de</strong>r (1997), Pinquart (2006))<br />
L’environnement culturel influencerait le<br />
far<strong>de</strong>au (Martin (2000) et Hart (2007))<br />
Le statut familial <strong>de</strong> l’aidant augmenterait le<br />
far<strong>de</strong>au (Martin (2000), Gervasio (1997), San<strong>de</strong>r (1997), Ponsford (2003) et<br />
Katz (2005))<br />
Les antécé<strong>de</strong>nts médicaux et psychiatriques<br />
<strong>de</strong> l’aidant augmenteraient le far<strong>de</strong>au (Davis (2009))
Support social<br />
Relation entre far<strong>de</strong>au et détresse Ergh (2002), San<strong>de</strong>rs (1997)<br />
↑ <strong>Far<strong>de</strong>au</strong> subjectif → ↑ Détresse émotionnelle et Ψ<br />
Relation entre support social et détresse Ergh (2002), Wells (2005),<br />
San<strong>de</strong>rs (1997)<br />
↑ Support social perçu → ↓ Détresse<br />
Relation entre support social et far<strong>de</strong>au Davis (2009), Hanks (2007),<br />
Chronister (2006)<br />
↑ Support social perçu → ↓ <strong>Far<strong>de</strong>au</strong> subjectif<br />
Support social perçu<br />
<strong>Far<strong>de</strong>au</strong> subjectif<br />
Détresse
Coping (stratégies<br />
d’adaptation, stratégies <strong>de</strong><br />
faire face à)<br />
Littérature mentionnant ce concept<br />
Effet sur le<br />
far<strong>de</strong>au<br />
Coping mettant l’accent sur les<br />
problèmes<br />
Lynne C. Davis, Angelle M. San<strong>de</strong>r, Margaret A. Struchen, Mark<br />
Sherer, Risa Nakase‐Richardson, James F. Malec (2009)<br />
–<br />
Coping mettant l’accent sur les<br />
émotions<br />
Julie Chronister, Fong Chan (2006)<br />
Robin A. Hanksa, Lisa J. Rapport and Stephen Vangel (2007)<br />
Lynne C. Davis, Angelle M. San<strong>de</strong>r, Margaret A. Struchen, Mark<br />
Sherer, Risa Nakase‐Richardson, James F. Malec (2009)<br />
+<br />
+<br />
+<br />
Coping mettant l’accent sur la<br />
fuite et l’évitement<br />
Julie Chronister, Fong Chan (2006)<br />
Robin A. Hanksa, Lisa J. Rapport and Stephen Vangel (2007)<br />
Lynne C. Davis, Angelle M. San<strong>de</strong>r, Margaret A. Struchen, Mark<br />
Sherer, Risa Nakase‐Richardson, James F. Malec (2009)<br />
+<br />
‐<br />
+<br />
Julie Chronister, Fong Chan (2006)<br />
+
Stratégies <strong>de</strong> coping: ce qu’il faut retenir<br />
Plusieurs changements au niveau <strong><strong>de</strong>s</strong> dimensions <strong>de</strong> la<br />
personne.<br />
Pas toujours défini, évalué et classé selon une métho<strong>de</strong><br />
uniforme.<br />
La confiance en ses moyens, le fait <strong>de</strong> se croire capable <strong>de</strong> faire<br />
face aux différents problèmes et le fait d’être dans l’action au<br />
niveau <strong>de</strong> leur relation<br />
=<br />
far<strong>de</strong>au perçu moins grand<br />
Le fait d’être centré sur <strong><strong>de</strong>s</strong> stratégies passives, d’être concentré<br />
sur les émotions négatives et <strong>de</strong> choisir <strong>de</strong> fuir la situation et les<br />
problèmes plutôt que <strong>de</strong> les affronter<br />
=<br />
un far<strong>de</strong>au perçu plus grand
Les besoins non-comblés<br />
Un nombre élevé <strong>de</strong> besoins non-comblés est un prédicteur<br />
important du niveau <strong>de</strong> far<strong>de</strong>au.(N.Nabors et al. 2002)<br />
Les besoins non-comblés sont plus présents à long terme qu’en<br />
phase aiguë/subaiguë. (Chan, 2007 et Rotondi, A.J., 2007)<br />
En phase aiguë : support émotionnel, information sur les<br />
impacts futurs du <strong>TCC</strong> et conseils pratiques. (Kreutzer et al., 1994; Chan,<br />
2007;Rotondi, A.J., 2007)<br />
À long terme: argent, différents services pour la personne <strong>TCC</strong><br />
et <strong><strong>de</strong>s</strong> moyens pour bien gérer les comportements difficiles.<br />
(Chan, 2007)
LES INTERVENTIONS
Intervention<br />
Implication <strong>de</strong> l’aidant dans le processus <strong>de</strong><br />
réadaptation (Smith, M.J et al.2006)<br />
Étu<strong>de</strong> <strong>de</strong> cohortes rétrospectives<br />
Groupe <strong>de</strong> comparaison statique<br />
Augmente les besoins comblés
Intervention<br />
Protocoles<br />
Brain Injury Family Intervention (Kreutzer, J.S et al. 2009)<br />
Étu<strong>de</strong> <strong>de</strong> cohortes prospectives<br />
Devis pré‐test et post‐test àgroupe unique<br />
Augmente les besoins comblés et l’accès aux services<br />
Natural Setting Behavior Management (Carnevale,G.J et<br />
al.2002)<br />
Étu<strong>de</strong> <strong>de</strong> cohorte prospective<br />
Devis prétest et post‐test avec groupe témoin<br />
N’apporte pas <strong>de</strong> changement significatif aux <strong>aidants</strong>
Interventions<br />
Services <strong>de</strong> répit (Chan.2007)<br />
Étu<strong>de</strong> <strong><strong>de</strong>s</strong>criptive<br />
Étu<strong>de</strong> <strong>de</strong> cas<br />
Bénéfique si répond aux besoins <strong><strong>de</strong>s</strong> <strong>aidants</strong>
CONSIDÉRATION<br />
CRITIQUE DES<br />
ÉCRITS
Forces et limites <strong><strong>de</strong>s</strong> écrits<br />
<strong>Far<strong>de</strong>au</strong> subjectif<br />
Statégies <strong>de</strong><br />
Coping<br />
<strong>Far<strong>de</strong>au</strong> objectif<br />
Support<br />
social<br />
Changements<br />
environnement<br />
Changements<br />
chez <strong>TCC</strong><br />
Caractéristiques<br />
démographiques<br />
Besoins non comblés<br />
Modèle du <strong>Far<strong>de</strong>au</strong><br />
Adapté <strong>de</strong> Kathleen Chwalisz<br />
Temps
NOUVELLE<br />
QUESTION DE<br />
RECHERCHE
Conclusion :<br />
Question <strong>de</strong> recherche<br />
L’implication <strong><strong>de</strong>s</strong> proches dans la réadaptation <strong>de</strong><br />
la personne vivant avec un traumatisme crânien<br />
entraînerait-elle une diminution du far<strong>de</strong>au <strong>de</strong><br />
l’aidant?<br />
Dans quelles activités ?<br />
À quelle fréquence ?<br />
Impacts significatifs à long terme ?
Remerciements<br />
Mme Emmanuelle Fréchette et Mme Marylène<br />
Bouchard-Verret, éducatrices spécialisées à<br />
l’association <strong><strong>de</strong>s</strong> <strong>de</strong>ux-rives.<br />
M. Andrew Freeman, Ph.D. Erg.<br />
Mme Marie-Ève Lamontagne, étudiante au doctorat
Questions?