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Pascal,81 ans, veuf2 enfantsmalade d’AlzheimerPascal a tout juste 81 ans. Ancien professeur demusique, veuf depuis 20 ans, il vit seul à sondomicile, dans une maison des faubourgs de Lyon.Ses deux enfants habitent à plus d’une centaine dekilomètres et ne lui rendent visite qu’occasionnellement.En revanche, depuis la mort de sa femme, il participechaque semaine à la chorale de son arrondissement.Mais en 2009, sur les conseils de son médecin de famille, Pascal se rend à une Consultation Mémoire afin de passer quelquesexamens. Le diagnostic lui fait l’effet d’un coup de massue : « maladie d’Alzheimer ». Il est aussitôt mis sous traitement, maisle neurologue l’avertit : cela ne peut – au mieux – que ralentir la progression de la maladie. Au cours des trois années quisuivent, sa situation se détériore progressivement : ses trous de mémoire se font de plus en plus fréquents, il cherche sesmots, et il se surprend à ne plus reconnaître certains de ses amis à la chorale. Peu à peu, Pascal s’isole.Début 2013, en se levant une nuit, il chute dans le couloir de sa maison. Paniqué, effrayé à l’idée de s’être cassé quelquechose, il ne parvient pas à se relever. C’est sa voisine qui le découvre le lendemain matin: elle appelle aussitôt les pompiers,qui le transfèrent aux urgences de l’hôpital le plus proche. S’il ne souffre d’aucune fracture, il est très confus : son retour àdomicile n’est possible que grâce à la mise en place d’un SSIAD et à l’investissement de ses enfants qui l’aident à tour de rôle.Mais malgré cette aide, en quelques mois à peine, Pascal entre dans une profonde dépression : il reste alité en permanence,refuse de recevoir ses amis, se montre agressif, puis devient totalement mutique. Ses deux fils, très présents, sont épuisés.Les professionnels du SSIAD, de leur côté, redoutent une ré-hospitalisation en urgence.Un soir, profitant du départ de l’infirmière, il met fin à ses jours en s’asphyxiant avec le gaz de sa cuisinière. Pascal laisse unecourte lettre à ses enfants : « La vie n’a plus de sens si elle n’est qu’une longue déchéance ».


Quels enjeux se cachent derrière leparcours de Pascal ?Le parcours de Pascal comporte deuxéléments particulièrement importants :la place occupée par le SSIAD dans sonmaintien à domicile, et sa décision demettre fin à ses jours après uneprofonde dépression.Il s’agit, au-delà des situationssingulières, de deux enjeux essentielspour notre système de santé et pournotre société.Quelle est la place des Servicesde Soins Infirmiers à Domiciledans l’accompagnement despersonnes âgées en fin de vie ?Les Services de Soins Infirmiers àDomicile (SSIAD) sont des acteursincontournables et jouent un rôle essentieldans l’accompagnement des personnesâgées en fin de vie.Le suicide des personnesâgées : quelles réalités ?La question du suicide des personnesâgées a récemment fait l’objet d’uneattention particulière. Pourtant, ladépression, la souffrance psychique et lesmécanismes du passage à l’acte chez lespersonnes âgées restent peu étudiés.Comment se manifeste la dépression chezles personnes âgées en fin de vie ? Estellebien repérée ? Quels risques celapeut-il génèrer pour les personnesconcernées ?Combien de personnes âgées se suicidentchaque année en France ? Ce chiffre est-ilen augmentation ? Existe-t-il un risqueaccru en EHPAD ?Pourtant, fautes de données nationales, ilreste difficile de porter un regard sur laplace exacte qu’ils occupent dans lessituations de fin de vie.Combien de personnes âgées en fin devie sont accompagnées par ces services ?Quelle sont les particularités de leur priseen charge par rapport aux autressituations ? Quelle est la réalité del’isolement des personnes âgées suiviespar les SSIAD ?33Observatoire National de la Fin de VieRapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées »


La maladie d’Alzheimer :un facteur de complexitésupplémentaireLa maladie d’Alzheimer (et les maladiesapparentées) constitue bien souvent unfacteur supplémentaire de complexité pourles soignants qui interviennent pouraccompagner la fin de vie des personnesâgées à domicile.La présence de troubles cognitifs rend eneffet la prise de décision, le soulagementde la douleur ou encore la prise en comptedes souffrances psychologiques pluscomplexes.Ainsi, près des deux tiers des services desoins infirmiers à domicile (63%) estimentque les troubles cognitifs rendent leursinterventions auprès des personnes âgéesplus compliquées.Or une étude menée par la FondationMéderic Alzheimer en 2012 montre que86% des SSIAD assurentl’accompagnement de la fin de vie ycompris lorsque les personnes sontatteintes de troubles cognitifs.Dans le deux tiers des cas (65%), lesSSIAD s’adjoignent les compétencesd’une « équipe ressource » en soinspalliatifs pour mettre en place ce typed’accompagnement : il peut s’agir d’uneéquipe mobile de soins palliatifs, maisaussi d’un réseau de santé spécialisé (enparticulier en Ile-de-France).En revanche, l’articulation avec lesstructures d’Hospitalisation à Domicile(HAD) semble moins fréquente, puisqueseuls 40% des SSIAD mentionnentl’existence d’une interface avec cesstructures. Cela rejoint d’ailleurs lesrésultats obtenus par la DGCS (cf. tableau2), qui montrent que seuls 5% des patientsen fin de vie étaient pris en charge enHAD auparavant.La formation de ces acteurs de grandeproximité semble en revanche trèsvariable d’un service à un autre.Le tableau ci-après montre en effet, àpartir des résultats de l’étude menée par laFondation Méderic Alzheimer en 2012,que 34% des SSIAD ne disposaientd’aucun soignant formé àl’accompagnement de la fin de vie despersonnes âgées atteintes de troublescognitifs, et que dans 50% des cas seuleune partie des intervenant(e)s sontformé(e)s.Tableau 3 – « Vos intervenants ont-ils reçu uneformation à l’accompagnement en fin de vie despersonnes atteintes de troubles cognitifs ? »Effectifs %Oui, tous 121 12%Oui, une partie 502 50%Non 311 31%Prévu en 2012 26 3%NSP 39 4%Total général 999 100% Source : Fondation Médéric Alzheimer, 2012De plus, comme l’indique l’Observatoiredes Dispositifs de la Fondation MédéricAlzheimer, « La détection et l’évaluationde la douleur chez les personnes atteintesde troubles cognitifs posent des difficultésparticulières dans la mesure où leséchelles classiques, reposant sur l’autoévaluation,ne sont pas toujoursutilisables. Un peu plus de la moitié (51%)des services a déclaré recourir à un moded’évaluation informel de la douleur.Cependant, 39% des services ont recoursà un mode d’évaluation plus formel àtravers l’utilisation d’outils spécifiques ».En savoir plus : Fondation Médéric Alzheimer,La lettre de l’Observatoire, mars 2013 (cliquez icipour télécharger le document en PDF)37Observatoire National de la Fin de VieRapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées »


La dépression ne serait pas repérée chezplus de 40% des sujets âgés de 75 ans etplus , certaines publications estiment à 60-70% la méconnaissance, la négligence oule non traitement des états dépressifschez les personnes très âgées. Ladépression, est en effet souvent masquéeet peu prise en compte, du fait d’unprocessus de banalisation sociale, quil’identifie à une sorte « de tristesselégitime du vieillard ».Non ou mal accompagnés, les troublesdépressifs ont des conséquences gravesils peuvent : diminuer la durée de vie augmenter le risque de suicide, ycompris en EHPAD augmenter le risque somatique et lerecours aux soins (dénutrition,aggravation des comorbidités etc.) aggraver le pronostic fonctionnel et laperte d’autonomie augmenter le risqued’institutionnalisationLa forte proportion d’états dépressifsméconnus souligne la nécessité nonseulement d’améliorer la prévention,l’identification mais aussi la prise en soinsde la dépression et plus largement de lasouffrance psychique chez la personneâgée.Sur le terrain du côté des professionnels àdomicile et en établissement de nombreuxoutils existent afin de repérer chez le sujetâgé un état dépressif. La GDS (« GeriatricDepression Scale ») est l’un de ces outils :il s’agit d’une échelle de dépressioncomposée de 30 items. En fonction desréponses (questions fermées), et du scorequi se dégage, la probabilité ou non d’unedépression peut être évoquée. Elle estlargement utilisée dans le cadre del’évaluation gériatrique standardisée etdans les travaux de recherche cliniqueportant sur la dépression ou les troublescognitifs.L’outil MobiQual® « Dépression &prévention du suicide » a vu le jour enjuillet 2013. Décliné en deux versions :une pour le domicile et une destinée auxétablissements l’outil a pour objectif desensibiliser, aider au repérage et à la priseen soins de la dépression du sujet âgé. Ilsconcernent les directeurs, médecinscoordonnateurs et traitants, cadres desanté et infirmières coordinatrices, et pluslargement l’ensemble des professionnelsdu soin et de l’aide aux personnes âgées,en établissements comme aux domiciles.Ces outils ont pour objectif desensibiliser/aider au repérage et à la priseen soins de la dépression chez lapersonne âgée, participant de la stratégiepermettant de réduire la prévalence dusuicide. La dépression est en effetassociée à un risque important depassage à l’acte suicidaire, y compris enétablissement d’hébergement pourpersonnes âgées dépendantes (EHPAD).Ça m'effraie pas de mourir, au contraire, jeserai débarrassée de ce que je vis, jedébarrasserai les miens aussi. C'est gai pourpersonne de vivre iciUne résidente d’EHPAD, 97 ans1 suicide sur 3 concerneune personne âgéeLe suicide est l’une des principales causesde décès de la personne âgée, avec lecancer et les maladies cardio-vasculaires.En France, en 2010, 2 873 personnes deplus de 65 ans ont mis fin à leurs jours.C’est près de 30 % du total des suicidesen France, alors que les plus de 65 ansconstituent environ 20 % de la populationfrançaise.39Observatoire National de la Fin de VieRapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées »


Parmi ces suicides, une majorité (1 816en 2010) est le fait de personnes âgéesde 75 ans ou plus.Chez les plus de 85 ans la prévalence dusuicide est deux fois supérieure à celledes 25-44 ans. Pour la sociologueFlorence Douguet, contrairement à uneidée reçue « la probabilité de se suicider à20 ans est environ cinq fois moins élevéequ’à 75 ans, pour les hommes commepour les femmes ». Plus encore, l'Insermestime que les hommes de plus de 95 ansse suicident en moyenne dix fois plus quela population générale (Douguet, 2004).D’un point de vue méthodologique lerecueil de ces données pose quelqueslimites puisque ce chiffre estvraisemblablement sous-estimé et ce,pour plusieurs raisons. L’une d’elle est quede nombreux décès, en particulier dansles établissements pour personnes âgéesne sont pas repérés comme des suicides.Dans cette tranche d’âge la mort parsuicide a plus de chances d’être imputée,à tort, à une cause naturelle ouaccidentelle (erreurs dans la prise detraitement, chutes par exemple.) Danscertains cas, la nature suicidaire decertains décès peut passer inaperçuecomme le syndrome de glissement , lesrefus de traitements vitaux, les conduitesaddictives et les automutilations qui sontautant d’équivalents suicidaires.Un fait social aux multiplesvisages : âges, lieux etfacteurs de risqueD’après les travaux du sociologue ArnaudCampéon (2012), les principaux facteursde risque suicidaire sont : le vécud’isolement, la dépression (parfoisassociée à des conduites addictives àl’alcool ou autres psychotropes) et ledésespoir, ainsi que la mauvaise conditionphysique. Les situations de rupture(déménagement, deuil…) favorisent lerisque suicidaire.Pour lui, le suicide de la personne âgée secaractérise par le succès fréquent del’acte mortifère. Cela se traduit par uneradicalité et la violence des méthodesutilisées : pendaison, arme à feu,défénestration, intoxication volontaire,noyade, (ces moyens sont éventuellementassociés).Les lieux de décès par suicide despersonnes âgées comportent eux aussides spécificités particulières. D’après leschiffres du Centre d'épidémiologie sur lescauses médicales décès, 68% dessuicides ont lieu au domicile de lapersonne.Tableau 4 - Lieux de décès des personnes âgéesde 75 ans et plus qui mettent fin à leurs joursAnnée 1990 2000 2010Domicile 1270 1222 1239Hôpital 333 247 253Clinique 27 22 19Maison de retraite 141 77 55Autre 138 158 154Voie publique 131 90 96 Source : CépiDC 2012, exploitation ONFV 2013Ces chiffres méritent encore une foisd’être nuancés. On observe en effet unechute du nombre de suicide en maison deretraite qui tombe à 55 pour l’année 2010.Ceci peut s’expliquer par le fait qu’enétablissement, les décès par suicide nesont pas toujours identifiés comme tels.L’étude française de référence quicompare les taux de suicide à domicile eten maison de retraite, montre bien uneplus grande fréquence des morts parsuicide en maison de retraite (Casadebaiget al, 2004).Observatoire National de la Fin de VieRapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées » 40


Les auteurs se sont intéressés à l’analysedes données obtenues auprès del’INSERM via les certificats de décès(cause et lieu du décès), et celles del’INSEE (sexe, âge) et ont suivi l’évolutiondes décès par suicide de 1973 à 1997 encomparant les résultats entre maisons deretraite et domicile. Pour les femmes, lamaison de retraite apparaît comme unrisque spécifique en soi avec des taux desuicide qui se détachent nettement desautres situations étudiées. En maison deretraite, contrairement aux hommes, cesont les femmes les plus jeunes (65-74ans) qui ont les taux de suicide les plusélevés. La différence très significative destaux entre établissement et domicilemontre qu’il existerait bien un risqueparticulier en EHPAD.L’enquête « Fin de vie en EHPAD »menée par L’ONFV à destination desmédecins coordonnateurs a donc cherchéà savoir si le suicide, lorsque celui a étéévoqué par le résident, était un sujet dediscussion abordé avec lui et ses proches.Les idées suicidaires du résident sont pourplus de 40% toujours évoquées par lemédecin coordonnateur de l’EHPAD avecle résident lui-même et/ou ses proches. Cechiffre est plus élevé encore lorsquel’EHPAD a mis en place des actions desensibilisation à l’accompagnement de lafin de vie auprès des médecins traitants.Tableau 5 - « Lorsqu’un résident est concerné,discutez-vous avec lui et/ou avec ses prochesdes idées suicidaires ? »Avec lerésidentAvec lesprochesJamais 3% 4%Rarement 15% 15%Parfois 36% 39%Toujours 46% 42%Total général 100% 100% Source : ONFV, étude « Fin de vie en EHPAD » (2013)Le risque suicidaire doit toujours êtreévalué et la plainte suicidaire prise enconsidération, qu'elle soit formuléedirectement par la personne âgée outransmise par son entourage.Le 14 mars 2013 un appel à contributionsa été adressé aux professionnels parl’ANESM, afin de préparer desrecommandations de bonnes pratiquesprofessionnelles relative au repérage et àl’accompagnement des situations desouffrance psychique et la prévention dupassage à l’acte suicidaire des personnesâgées.Le suicide chez les personnes de 85 ans et plus Source : INED, "Les causes de décès en France" (Lien vers le serveur en ligne)41Observatoire National de la Fin de VieRapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées »


Que faut-il retenir du parcours de Pascal ?La situation des personnes âgées quichoisissent de terminer leur vie audomicile a de quoi nous alarmer.Les travaux que l’Observatoire a pusynthétiser et ceux qu’il a lui-mêmeconduits confirment que dans lessituations de fin de vie, les personnesâgées à domicile se trouvent souvent dansdes situations de grande détresse.Ces personnes sont très souvent ensituation d’isolement social et familial.Elles sont très souvent en situation degrande dépendance. La souffranceexistentielle des personnes âgées en finde vie est un problème majeur de santépublique. Même si la dépression sembleplus marquée chez le sujet âgéinstitutionnalisé, elle demeure sousdiagnostiquéedu fait de la variabilité deses formes cliniques (somatiques,cognitives, etc.).Enfin les constats concernant le suicidedes personnes âgées viennent renforcerles constats de détresse des personnes.En France, près de 3000 personnes deplus de 65 ans mettent fin à leurs jourschaque année.Cela représente près d’un tiers du totaldes suicides en France, alors que les plusde 65 ans constituent environ 20 % de lapopulation française. Il faut de plus noterque le risque de suicide augmente avecl’avancée en âge des personnes et que lelieu du suicide est le plus souvent ledomicile.Si les structures d’Hospitalisation àDomicile et les Réseaux de Santé enSoins Palliatifs sont souvent mieux connusdu grand public pour leur action dans lechamp de la fin de vie et des soinspalliatifs, les infirmières libérales, lesServices de Soins Infirmiers à Domicile(SSIAD) ainsi que les services de soins etd’aide à domicile restent des acteursincontournables et jouent un rôle essentieldans l’accompagnement des personnesâgées en fin de vie.Ainsi, chaque jour, 4500 personnes âgéesen fin de vie sont accompagnées par unSSIAD. Les services d’aide à la personnereprésentent dans 40% des cas l’aidantprincipal des personnes âgéesaccompagnées par les SSIAD.C’est dire à quel point les professionnelsde la grande proximité sont impliquésaussi bien dans les soins que dansl’accompagnement. C’est dire aussicombien la formation initiale et continue deces professionnels par des équipesd’appui sont des enjeux majeurs, toutcomme le travail en réseau avec leséquipes d’HAD, ou encore les réseaux desoins palliatifs.Or tous ces soutiens nécessaires fontactuellement défaut : les professionnelsles plus exposées sont finalement lesmoins formés et les moins aidés.Le maintien à domicile de ces personnessi vulnérables dépend pour une grand partde la mobilisation des professionnels.Observatoire National de la Fin de VieRapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées » 42


43Observatoire National de la Fin de VieRapport 2013 - « Fin de vie des personnes âgées »

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