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’’12 Un enjeu de societe et de sante publique Un enjeu de societe et de sante publique 13Un entretien avec Vincent Gerhards, Président d’Autistes sans Frontière et du Col<strong>le</strong>ctif <strong>Autisme</strong>Les personnes autistes sont des citoyenscomme <strong>le</strong>s autresEn cette année de Grande Cause Nationa<strong>le</strong>,on se rend compte que l’autismefait peur. Pourquoi une tel<strong>le</strong> appréhensionvis-à-vis de ce « troub<strong>le</strong> envahissantdu développement » qui touche près de600 000 personnes dans notre pays ?D’une manière généra<strong>le</strong>, toutes <strong>le</strong>s pathologiesqui s’apparentent à un handicapmental – bien que l’autisme ne rentre pasdans ce champ, c’est un handicap spécifique– font peur. Peur parce que <strong>le</strong>s causes,dans <strong>le</strong> cas de l’autisme, ne sont toujourspas connues, parce que <strong>le</strong>s personnes autistesont parfois des comportements anormaux,parce que l’autisme est un handicaprécent, découvert et décrit pour la premièrefois en 1943. Cette peur que vous évoquezest donc liée à la nature même du handicapet à son extrême comp<strong>le</strong>xité qui <strong>le</strong> rendimpressionnant pour une grande majoritéde nos concitoyens. Cette appréhension estéga<strong>le</strong>ment <strong>le</strong> fruit de la diffusion d’imagestrès spectaculaires de la personne autistequi se balance, se tape la tête contre <strong>le</strong>smurs, s’automuti<strong>le</strong>. D’où d’importantspréjugés et des idées reçues qui subsistentet contre <strong>le</strong>squels nous agissons à traversl’information et la pédagogie.Les progrès de la recherche autour del’autisme ne seraient-ils pas de nature àchanger cette représentation socia<strong>le</strong> del’autisme ?Il faut en effet allouer davantage demoyens en faveur de la recherche afinde découvrir <strong>le</strong>s causes de la survenancede l’autisme, ou plutôt devrait-on diredes autismes. A l’heure actuel<strong>le</strong>, la seu<strong>le</strong>certitude est que l’autisme est d’origineneuro-développementa<strong>le</strong> et non psychologiqueou psychique comme cela a été affirmépendant 30 ans. Par contre, la combinaisondes facteurs qui aboutissent àl’autisme demeure encore inconnue.Ceci étant, si, en <strong>France</strong>, <strong>le</strong>s parentsavaient eu <strong>le</strong> choix dans <strong>le</strong>s stratégiesd’accompagnement de <strong>le</strong>ur enfant, au lieude la réponse psychanalytique obligatoire,la situation et la perception de l’autismeseraient probab<strong>le</strong>ment différentes. Carnous savons que des stratégies éducativeset comportementa<strong>le</strong>s adaptées existent etpermettent à toutes <strong>le</strong>s personnes autistesde progresser jusqu’à, pour certaines,mener une existence quasi ordinaire.Vous avez créé l’association Autistessans Frontière pour une intégration desenfants autistes en milieu ordinaire, envous basant notamment sur la loi Handicapdu 11 février 2005 qui reconnaît àtout enfant porteur de handicap <strong>le</strong> droitd’être inscrit dans l’éco<strong>le</strong> la plus prochede son domici<strong>le</strong>. Où en sommes-nousaujourd’hui dans ce domaine ?La scolarisation en milieu ordinaire doitêtre une priorité à chaque fois que cela estpossib<strong>le</strong>. Quand vous mettez un enfantautiste âgé de 3 ou 4 ans dans une éco<strong>le</strong>ordinaire, entouré d’enfants ordinaires,moyennant bien évidemment un accompagnementspécifique indispensab<strong>le</strong>, vousparticipez de la construction d’un citoyenautonome. Car l’éco<strong>le</strong> confronte l’enfantautiste, dont <strong>le</strong> contact avec <strong>le</strong>s autres estdiffici<strong>le</strong>, à des situations de vie concrètes,qui lui permettent d’acquérir une cultureet des comportements aussi proches quepossib<strong>le</strong> de la « norma<strong>le</strong> ».Cette inclusion en milieu ordinaire estprévue par la loi et nécessite de donneraux enseignants <strong>le</strong>s moyens d’un accompagnementindividuel spécialisé.Nous plaidons éga<strong>le</strong>ment en faveur d’unegénéralisation de la formation des professionnelsaux stratégies éducatives etcomportementa<strong>le</strong>s qui ont fait la preuvede <strong>le</strong>ur efficacité auprès des enfants autistes,comme <strong>le</strong>s programmes TEACCHou ABA par exemp<strong>le</strong>.En cette année de Grande Cause Nationa<strong>le</strong>,on par<strong>le</strong> beaucoup des enfants.Mais qu’en est-il des personnes autistesadultes, et a fortiori âgées ?Notre première grande campagne nationa<strong>le</strong>a été lancée, il y a deux ans, sur<strong>le</strong> thème du dépistage et de la prise encharge précoces de l’autisme pour, dansun premier temps, tenter de comb<strong>le</strong>r <strong>le</strong>dramatique retard français en la matièreet accroître <strong>le</strong> niveau d’information surl’autisme auprès du grand public. Cettecampagne a été suivie, l’an dernier,d’une mobilisation autour de la scolarisation.Aujourd’hui, l’accent doit en effetêtre mis sur la situation des personnesautistes adultes qui, s’ils ne peuvent pasêtre pris en charge par <strong>le</strong>ur famil<strong>le</strong>, sontà l’abandon dans <strong>le</strong>s hôpitaux psychiatriques,au lieu d’intégrer des structuresadaptées tel<strong>le</strong>s qu’el<strong>le</strong>s se sont généraliséeschez certains de nos voisins européens.Cette situation est, pour unegrande part, <strong>le</strong> résultat du rattachement(abusif) de l’autisme à la psychiatrie en<strong>France</strong>, qui a recours quasi systématiquementdans la prise en charge des personnesautistes à l’approche psychanalytique.Une approche qui vient d’ail<strong>le</strong>ursd’être classée dans <strong>le</strong>s « interventionsgloba<strong>le</strong>s non consensuel<strong>le</strong>s » par laHaute Autorité de Santé. Cette décisiontrès attendue par l’ensemb<strong>le</strong> des associationspermet encore une fois de rappe<strong>le</strong>rque l’autisme est un handicap spécifiquequi n’a rien à voir avec la maladie menta<strong>le</strong>.Le combat risque d’être encore longpour véritab<strong>le</strong>ment changer <strong>le</strong> regard quenos concitoyens portent sur l’autisme.Mais la situation évolue semb<strong>le</strong>-t-il enfindans la bonne direction.L’année 2012 sera peut-être une datefondatrice pour toutes <strong>le</strong>s personnesautistes et <strong>le</strong>ur famil<strong>le</strong> ?Si nous poursuivons efficacement notretravail d’information et de sensibilisationen cette année de Grande Cause Nationa<strong>le</strong>,nous en recueil<strong>le</strong>rons certainement<strong>le</strong>s fruits dans <strong>le</strong>s années qui viennent.Quel<strong>le</strong> que soit la majorité qui sortirades é<strong>le</strong>ctions des prochains mois, il nousfaudra continuer à informer et sensibiliserpour faire progresser <strong>le</strong>s connaissancesautour de l’autisme et faire tomber despréjugés encore trop nombreux.’’Par Marcel Hérault, Président de la Fédération Française Sésame <strong>Autisme</strong>Plus de moyens pour accompagner<strong>le</strong> plan autismeIl ne faudrait pas que <strong>le</strong>s débats (certes,très importants) autour de la recommandationdes bonnes pratiques professionnel<strong>le</strong>sconcernant <strong>le</strong>s interventions proposéesà l’enfant ou à l’ado<strong>le</strong>scent, occultentl’autre problématique des plans autismesuccessifs, cel<strong>le</strong> des moyens financiersindispensab<strong>le</strong>s à la mise en œuvre satisfaisantede toute politique. Il ne faudraitpas non plus que <strong>le</strong> gouvernement – celui-ciou celui à venir – se satisfasse degrandes orientations généra<strong>le</strong>s (nécessitéde la scolarisation, réf<strong>le</strong>xion sur la formationdes professionnels, projets innovants,etc.) en négligeant la partie financementde sa politique.Que constatons-nous ? Depuis six ans,une recommandation sur <strong>le</strong> diagnosticprécoce est parue, or el<strong>le</strong> est restée <strong>le</strong>ttremorte, faute d’un accompagnement financierpour informer <strong>le</strong>s médecins et former<strong>le</strong>s équipes pluridisciplinaires.La situation des enfants est dramatique.L’éducation nationa<strong>le</strong> est aujourd’hui partieprenante, puisque la scolarisation estobligatoire ; mais peu de CLIS (classesd’inclusion scolaire) ont été ouvertes et,<strong>le</strong> plus souvent, <strong>le</strong>s enfants autistes nesont accueillis (au mieux) que quelquesheures par semaine. En effet, l’éducationnationa<strong>le</strong> n’a pas conduit d’étude pourdéterminer <strong>le</strong> coût pour el<strong>le</strong> des changementsissus de la loi du 11 février 2005 ;et concernant <strong>le</strong>s besoins plus spécifiquesdes enfants présentant de l’autisme, onest plus dans l’improvisation que dansune logique de programmation et deplanification.Le nombre de SESSAD (service d’éducationspécia<strong>le</strong> et de soins à domici<strong>le</strong>) etd’IME (Institut médico-éducatif), qui impacte<strong>le</strong> financement médico-social, estdramatiquement insuffisant. Beaucoupd’enfants sont à la maison, obligeant dumême coup l’un des parents à cesser sonactivité professionnel<strong>le</strong>.La situation à l’âge adulte est encoreplus dramatique, aggravée par <strong>le</strong>s difficultésfinancières des conseils générauxqui sont concernés par l’hébergementdes personnes handicapées. La C.N.S.A.(Caisse Nationa<strong>le</strong> de Solidarité pourl’Autonomie, qui gère <strong>le</strong>s fonds votés par<strong>le</strong> Par<strong>le</strong>ment) n’a pas modifié sa politique.El<strong>le</strong> limite <strong>le</strong>s places de MAS (Maisonsd’Accueil Spécialisées, financéespar l’assurance maladie) et maintient<strong>le</strong> montant du forfait soins des FAM(Foyers d’Accueil Médicalisés). Laconséquence est que la plupart desconseils généraux se refusent à financer<strong>le</strong>s projets pour adultes. Nous avonsdénoncé cette situation depuis trois ans,l’hypocrisie qui consiste à se fermer<strong>le</strong>s yeux, avec pour conséquence despersonnes de plus de vingt ans maintenuesdans <strong>le</strong>s établissements pourenfants. Aujourd’hui, à nouveau, <strong>le</strong>sparents n’ont plus d’autres solutions qued’orienter <strong>le</strong>urs adultes vers la Belgique.Notre Fédération qui a refusé depuis sonorigine, en 1963, de n’être qu’une associationrevendicative mais s’est attelée àla création et à la gestion des établissements,pour bien connaître la réalité desproblèmes réels (à la fois pédagogiqueset matériels), est aujourd’hui bien placéepour faire <strong>le</strong> diagnostic de la politiquefinancière du plan autisme.En effet, nous gérons des établissementspour enfants (SESSAD, IME sans ou avechébergement) et d’autres pour adultesavec des niveaux d’autonomie différents(des ESAT pour <strong>le</strong>s personnes qui ont descapacités de travail, des foyers de vie,des foyers d’accueil médicalisés et desfoyers d’hébergement, des maisons d’accueilspécialisées, ainsi que des formu<strong>le</strong>sinnovantes de logement accompagné).Notre expérience nous conduit éga<strong>le</strong>mentà demander des montants suffisantspour <strong>le</strong>s coûts de fonctionnement, il yva de la sécurité des personnes qui sontaccompagnées.En effet, de grandes disparités existententre établissements équiva<strong>le</strong>nts.Un exemp<strong>le</strong> suffit : à quelques kilomètres,on trouve deux structures d’hébergementidentiques à tout point de vue(projet architectural et degré de dépendancedes jeunes adultes accueillis), etl’un a un ratio d’encadrement doub<strong>le</strong> del’autre…© JB MariouOn voit <strong>le</strong> chemin qui reste à parcouriret la nécessité d’une vraie réf<strong>le</strong>xion sur<strong>le</strong> financement du plan autisme. Notreanalyse est qu’il faudrait multiplier partrois ou quatre <strong>le</strong>s enveloppes actuel<strong>le</strong>sdédiées à l’autisme, si on veut sincèrementfaire une politique de rattrapage.Le taux de préva<strong>le</strong>nce de l’autisme a étémultiplié par dix depuis <strong>le</strong> premier planautisme de Madame Simone Veil en 1995 ;or <strong>le</strong>s moyens sont restés <strong>le</strong>s mêmes.Pour d’autres problèmes de santé publique(au sens large du mot santé, car laquestion concerne l’Education nationa<strong>le</strong>et <strong>le</strong> médico-social pour l’essentiel), on asu trouver des financements (plan cancer,plan alzheimer…). La question du financementde l’autisme, par contre, est restéeà la traîne. Nous affirmons au contraireque la meil<strong>le</strong>ure politique restera <strong>le</strong>ttremorte si on ne mobilise pas <strong>le</strong>s moyensfinanciers à la hauteur nécessaire.

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