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’’26 Un accompagnement adapte tout au long de la vieUn accompagnement adapte tout au long de la vie 27Par Jean Claude Ameisen, Président du comité d’éthique et du comité scientifiquede la Fondation internationa<strong>le</strong> de la Recherche appliquée sur <strong>le</strong> Handicap (FIRAH)La <strong>France</strong> doit donner aux personnes,enfants et adultes, atteintes d’autismeun réel accès aux droits fondamentaux« En 1986, écrivait <strong>le</strong> neurologue OliverSacks, un livre extraordinaire, sans précédentet impensab<strong>le</strong> fut publié. Sans précédent,car il n’y avait jamais eu auparavantun récit de l’intérieur de l’autisme. Impensab<strong>le</strong>,parce que <strong>le</strong> dogme médical durant40 ans avait été qu’il n’y avait pas de vieintérieure dans l’autisme. Extraordinaireen raison de son étrange clarté. Cette voixvenait d’un lieu qui n’avait jamais eu devoix, et el<strong>le</strong> parlait non seu<strong>le</strong>ment pour el<strong>le</strong>même,mais pour des milliers d’autres. »La voix était cel<strong>le</strong> de Temp<strong>le</strong> Grandin, <strong>le</strong>livre, Ma vie d’autiste.C’était il y a plus d’un quart de sièc<strong>le</strong>…Une génération a passé…A la fin de l’année 2007, <strong>le</strong> Comité ConsultatifNational d’Ethique, dans son AvisN°102 Sur la situation en <strong>France</strong> des personnes,enfants et adultes, atteintes d’autisme,constatait <strong>le</strong> caractère dramatiquede cette situation dans notre pays, et notreretard considérab<strong>le</strong> par rapport à la plupartdes autres pays.Malgré une prise en compte croissante dece drame par notre société, malgré la loidu 11 février 2005, malgré la ratificationpar la <strong>France</strong> de la Convention internationa<strong>le</strong>de l’ONU relative aux droits des personneshandicapées, la situation concrètedans notre pays des personnes atteintes desyndromes autistiques et de <strong>le</strong>ur famil<strong>le</strong> amalheureusement peu changé.La société française ne parvient toujours pasà donner aux personnes atteintes d’autismeun accès réel à <strong>le</strong>urs droits fondamentaux.Droit à la scolarisation, et à des méthodeséducatives adaptées ; droit à un accompagnementpersonnalisé par des personnesformées ; droit au logement, à la formationprofessionnel<strong>le</strong>, et à un emploi adapté.Les soignants jouent un rô<strong>le</strong> indispensab<strong>le</strong>,mais <strong>le</strong>s lieux de soin ne sont pas des lieuxde vie. L’hôpital de jour et <strong>le</strong>s institutionsconstituent des spécificités françaisesqui, dans d’autres pays, sont considéréescomme des réponses inadaptées, conduisantà un déni d’accès au droit de vivreavec <strong>le</strong>s autres, parmi <strong>le</strong>s autres. On nepeut, par ail<strong>le</strong>urs, obliger des associationsde patients ou de famil<strong>le</strong>s à se voir imposerdes méthodes à visée thérapeutiquequ’el<strong>le</strong>s considèrent inappropriées. C’est<strong>le</strong> sens même de la notion de choix libreet informé, l’un des piliers de l’éthiquemédica<strong>le</strong> moderne.En ce qui concerne <strong>le</strong>s enfants, <strong>le</strong>s famil<strong>le</strong>sne sont pas aidées et s’épuisent. La scolarisationn’est pas assurée. La <strong>France</strong> avaitété condamnée par <strong>le</strong> Conseil de l’Europeen 2004 pour non respect du droit à lascolarisation des enfants atteints de syndromesautistiques. La loi du 11 février2005 a reconnu <strong>le</strong>ur droit à la scolarisation.Mais faute d’auxiliaires de vie scolaire etd’enseignants formés, ce droit est trop souventvirtuel : l’enfant est inscrit à l’éco<strong>le</strong>,mais n’est pas scolarisé. Tout enfant ensituation de handicap a droit à une éducationadaptée. Dans d’autres pays, commel’Italie et la Suède, cette éducation a lieudans <strong>le</strong>s classes des éco<strong>le</strong>s avec tous <strong>le</strong>sautres enfants. En Italie, lorsqu’un enfantatteint d’un handicap entre à l’éco<strong>le</strong>, l’effectifde la classe est divisé par deux, et unenseignant formé est adjoint à l’enseignanthabituel. En Suède, l’enfant a droit à laprésence permanente d’un accompagnantformé à ses besoins spécifiques.En ce qui concerne <strong>le</strong>s personnes adulteset âgées, il existe un manque cruel d’accèsau logement et aux soins, et des problèmesmajeurs d’abandon ou d’iso<strong>le</strong>ment dansdes institutions.Pourtant, d’autres pays, dont la Suède, ontmis en place une politique radica<strong>le</strong>mentdifférente. Au début des années 90, laSuède a considéré qu’iso<strong>le</strong>r dans des institutionsdes personnes atteintes de handicapintel<strong>le</strong>ctuel, psychologique, relationnel oucomportemental, c’était <strong>le</strong>ur dénier <strong>le</strong>ursdroits de citoyens. La loi Inclus dans la sociétéa fermé toutes ces institutions. Quel<strong>le</strong>que soit la cause de <strong>le</strong>ur handicap, autisme,trisomie 21, maladie d’Alzheimer, traumatismecrânien… ces personnes adultes viventdans <strong>le</strong>ur domici<strong>le</strong> ou dans de petitsappartements ou maisons, à 4 ou 6, dans<strong>le</strong>ur vil<strong>le</strong> ou village, près de <strong>le</strong>urs famil<strong>le</strong>set de <strong>le</strong>urs proches. El<strong>le</strong>s sont aidées chezel<strong>le</strong>s par des accompagnants et des soignantsformés, cet accompagnement <strong>le</strong>urpermettant de se promener, de faire <strong>le</strong>urscourses, d’al<strong>le</strong>r à la piscine…Le manque d’accès à la formation professionnel<strong>le</strong>et à l’emploi des personnes en situationde handicap nécessite que la loi dejuil<strong>le</strong>t 1987 soit enfin p<strong>le</strong>inement appliquée.Enfin, il est inacceptab<strong>le</strong> que l’allocationaux adultes handicapés (AAH) soit sous <strong>le</strong>seuil de la pauvreté.Les Plans <strong>Autisme</strong> sont des initiatives indispensab<strong>le</strong>s,mais <strong>le</strong>ur caractère focalisétraduit par défaut ce qui <strong>le</strong>ur manque : uneinscription dans une approche plus larged’inclusion des personnes <strong>le</strong>s plus vulnérab<strong>le</strong>sau cœur de notre société.Ce qu’il nous faut, c’est un véritab<strong>le</strong> changementculturel : à l’éco<strong>le</strong>, dans <strong>le</strong>s entreprises,chez <strong>le</strong>s soignants, dans <strong>le</strong> mondepolitique, dans la vie de tous <strong>le</strong>s jours.Des initiatives loca<strong>le</strong>s remarquab<strong>le</strong>s ont étéaccomplies dans notre pays, mais el<strong>le</strong>s sontencore trop souvent isolées. Nous devons<strong>le</strong>s soutenir, et nous inspirer des réalisationsaccomplies dans d’autres pays. Penser quec’est impossib<strong>le</strong>, comme on l’entend souvent,est <strong>le</strong> plus grand obstac<strong>le</strong>. « La seu<strong>le</strong>chose qui puisse être fata<strong>le</strong> à l’humanité »disait <strong>le</strong> philosophe Martin Buber « c’est decroire à la fatalité ».Il nous faut construire une société ouverte,dans laquel<strong>le</strong> la différence, quel<strong>le</strong> qu’ensoit l’origine, soit considérée comme unesource de richesse et non comme un motifd’exclusion.’’Par Luc Allaire, Directeur de la Caisse Nationa<strong>le</strong> de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)L’implication de la CNSA dans <strong>le</strong> plan<strong>Autisme</strong> 2008-2010© L-X ColasL’amélioration de la prise en compte destroub<strong>le</strong>s envahissants du développement(TED), dont l’autisme, constitue l’un des enjeuxmajeurs de la politique de santé et desdispositifs de compensation des situationsde handicap pour favoriser la participationsocia<strong>le</strong> des personnes qui en sont atteintes.Le repérage des troub<strong>le</strong>s, <strong>le</strong> diagnostic etl’évaluation, l’offre de soins et d’accompagnementet la formation des professionnelsdoivent être développés pour proposer desréponses de qualité adaptées aux besoinsdes personnes et de <strong>le</strong>ur famil<strong>le</strong> tout au longde la vie.Le plan autisme 2008-2010, lancé au printemps2008, a constitué une nouvel<strong>le</strong> étapede la politique en faveur de ces personnes. Ilrépond à des enjeux qualitatifs et quantitatifsforts, articulant résolument <strong>le</strong>s champséducatifs, pédagogiques et sanitaires ets’accompagne d’actions d’information etde communication. 2011 a été une annéetransitoire pour la poursuite des mesures quirestent à mettre en œuvre.Les mesures auxquel<strong>le</strong>s la CNSAest associéeLa CNSA contribue à la mise en œuvre deplusieurs mesures pilotées par la Directiongénéra<strong>le</strong> de la cohésion socia<strong>le</strong>, la Directiongénéra<strong>le</strong> de l’offre de soins et la Directiongénéra<strong>le</strong> de la santé.Globa<strong>le</strong>ment, la CNSA s’est impliquée dansdeux grands types de travaux qui portentsur <strong>le</strong> développement quantitatif de l’offremédico-socia<strong>le</strong> et sur <strong>le</strong>s orientations qualitativesdu plan autisme 2008-2010.mentaires financées sur cinq ans par <strong>le</strong> programmepluriannuel de créations de placespour <strong>le</strong>s personnes handicapées 2008-2012.La CNSA est chargée de la répartition deces moyens entre régions et du suivi de laréalisation effective des places nouvel<strong>le</strong>s.Le bilan des plans présenté au Conseil de laCNSA début juil<strong>le</strong>t 2011 faisait état de 2 900places nouvel<strong>le</strong>s autorisées et 1 672 placesnouvel<strong>le</strong>s installées au 31 décembre 2010,grâce aux crédits mobilisés par la CNSAentre 2008 et 2010.u L’expérimentation de nouvel<strong>le</strong>s formesd’accompagnementL’objectif de cette mesure est de promouvoirune expérimentation encadrée et évaluéede nouveaux modè<strong>le</strong>s d’accompagnement.Un cahier des charges national fixant<strong>le</strong>s conditions d’autorisation de structuresexpérimenta<strong>le</strong>s médico-socia<strong>le</strong>s a été publiédans une circulaire du 5 janvier 2010.Dans <strong>le</strong> cadre de cette mesure, 28 projets(soit 417 places) sont financés sur descrédits d’assurance maladie pour un montantglobal de plus de 21 millions d’eurosmobilisés entre 2009 et 2011.u Le renforcement des centres deressources autisme (CRA)Les CRA sont financés par <strong>le</strong>s dotationsrégiona<strong>le</strong>s médico-socia<strong>le</strong>s réparties par laCNSA et gérées par <strong>le</strong>s ARS, ce en complémentdu financement sanitaire des équipeshospitalières associées pour <strong>le</strong> diagnostic.Des crédits complémentaires ont été notifiésen 2010 par la CNSA (2 millions d’euros)pour renforcer <strong>le</strong>s moyens des centres<strong>le</strong>s moins dotés. Depuis fin 2011, <strong>le</strong>s 26régions disposent d’un CRA. En collaborationavec l’ANCRA, un suivi d’activitéhomogène et comparatif des CRA a été misen place depuis 2009 et coordonné par laCNSA.En parallè<strong>le</strong> de l’évolution de l’offre, uneffort considérab<strong>le</strong> pour <strong>le</strong> travail sur l’étatdes connaissances a été mené avec la productionde documents :u L’élaboration d’un corpus commun deconnaissances sur l’autisme et <strong>le</strong>s TEDLa Haute Autorité de Santé a élaboré et publié,en mars 2010, un corpus commun deconnaissances sur l’autisme et <strong>le</strong>s TED. Il afait l’objet d’une large diffusion aux professionnelset aux responsab<strong>le</strong>s de formation àlaquel<strong>le</strong> la CNSA a contribué puisqu’el<strong>le</strong> enu Le développement de l’offre médicosocia<strong>le</strong>dédiée aux personnes autistesLe plan prévoit de créer 4 100 places suppléaassuré la diffusion aux MDPH. Ce soc<strong>le</strong>commun de connaissances est utilisé parl’EHESP qui poursuit la formation des formateursrelais engagée en 2011.u L’élaboration de recommandationsde bonnes pratiques et la diffusion desconnaissances sur l’autisme et autresTEDLa CNSA a participé aux comités d’organisationde plusieurs recommandationsde bonnes pratiques et à <strong>le</strong>ur consultationpublique. Aussi, l’état des connaissancesest intégré au contenu des formations descadres des secteurs sanitaires et sociaux etdes professionnels intervenant auprès depersonnes avec TED.u L’amélioration de la qualitédes évaluations réalisées par <strong>le</strong>s MDPHCette mesure menée en collaboration avecl’ANCRA et l’ANCREAI se traduit parl’animation d’échanges de pratiques pourdévelopper <strong>le</strong>s coopérations entre MDPHet CRA, ainsi que par la formation deséquipes pluridisciplinaires des MDPH. Lapremière rencontre nationa<strong>le</strong>, organiséeconjointement par la DGAS, devenue depuisDGCS, la Direction de l’hospitalisationet de l’organisation des soins, devenuedepuis DGOS et la CNSA s’est déroulée<strong>le</strong> 8 décembre 2009 et a réuni 185 participants.Les actes sont disponib<strong>le</strong>s dans larubrique Publications du site de la CNSA.u L’amélioration de l’accompagnementdes personnes avec autisme et autres TEDCes mesures visent une meil<strong>le</strong>ure connaissancedes pratiques et la réalisation derecommandations de bonnes pratiquesprofessionnel<strong>le</strong>s, afin d’améliorer la qualitédes réponses aux besoins des personnesatteintes de TED. La première recommandationa été publiée par l’Agence nationa<strong>le</strong>de l’évaluation et de la qualité des établissementset services sociaux et médico-sociauxen janvier 2010. Par ail<strong>le</strong>urs, l’Associationnationa<strong>le</strong> des centres de ressources autisme(ANCRA) en collaboration avec l’Associationnationa<strong>le</strong> des CREAI a réalisé une étudesur <strong>le</strong>s pratiques dans <strong>le</strong>s établissements sanitaires,médico-sociaux et scolaires en I<strong>le</strong>de-<strong>France</strong>,dans <strong>le</strong> Nord Pas-de-Calais et enFranche Comté. El<strong>le</strong> fait suite à une étudepilote effectuée en Languedoc-Roussillon.Le rapport final est consultab<strong>le</strong> sur <strong>le</strong> site duministère (DGS) et de la CNSA.

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