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’’30 Un accompagnement adapte tout au long de la vieUn accompagnement adapte tout au long de la vie 31Par Julien Schramm, père de Baptiste, fondateur de « Un Club, Un Autiste »« Un Club, Un Autiste », <strong>le</strong> rugby citoyenIntégrer de jeunes autistes dans deséco<strong>le</strong>s de rugby : né il y a dix ans, <strong>le</strong> projetprend une nouvel<strong>le</strong> dimension grâceà l’action de la Fédération Française duSport Adapté.En 2002, lorsque Baptiste effectue despremiers pas à l’éco<strong>le</strong> de rugby de Nice,au milieu d’une douzaine d’enfants enp<strong>le</strong>ine santé, <strong>le</strong> défi est immense. A lahauteur de sa différence. Car Baptisteest autiste. Il a 7 ans. Il n’est plus scolarisédepuis quelques mois. L’éco<strong>le</strong>de la performance n’est pas préparéeà ce type de handicap. L’éco<strong>le</strong> où l’oninculque la connaissance, mais pas <strong>le</strong>savoir être. Baptiste a donc quitté sescopains de l’éco<strong>le</strong> primaire et il est partien institution rejoindre d’autres enfantsautistes.Il reste alors <strong>le</strong> mercredi après-midi et unespace de liberté où Baptiste peut retrouverce qu’il vivait chaque jour à l’éco<strong>le</strong>,à son rythme... une forme de sociabilitéessentiel<strong>le</strong> dans son développement.Grâce à la volonté d’un éducateur, voilàdonc Baptiste intégré aux poussins duclub de Nice. Pas pour se donner bonneconscience, mais parce que nous sommespersuadés de l’intérêt d’une tel<strong>le</strong> expérience.El<strong>le</strong> est menée avec intelligenceavec un éducateur supplémentaire sur laséance pour encadrer Baptiste. « Un agentd’intégration » dit-on comme cela se faiten milieu scolaire. Indispensab<strong>le</strong>... car <strong>le</strong>risque c’est aussi <strong>le</strong> rejet. C’est un étudianten éducation physique qui s’y col<strong>le</strong><strong>le</strong> premier. Venant de la filière ActivitésPhysiques Adaptées (APA), il trouve làun champ d’expérimentation idéal pourson mémoire de maîtrise... Le documentconstituera <strong>le</strong> point de départ du projetpédagogique. Un guide pour tous ceuxqui vont se lancer dans l’aventure.Les premiers pas sont diffici<strong>le</strong>s, car Baptistepart de très loin. Mais cela dépasserapidement la simp<strong>le</strong> expérience, c’estbientôt un magnifique succès. Baptistene sera jamais un joueur de rugby, maisses progrès sont incroyab<strong>le</strong>s.Son regard se fixe, il peut attraper unballon, <strong>le</strong> renvoyer, suivre un parcours...partager la vie du groupe.Ses jeunes partenaires ne seront probab<strong>le</strong>mentpas tous des champions, mais ilsauront appris une va<strong>le</strong>ur essentiel<strong>le</strong> : ladifférence. A un âge où <strong>le</strong>s enfants sontcapab<strong>le</strong>s d’une grande vio<strong>le</strong>nce entreeux, <strong>le</strong>s voilà confrontés au partage et àla tolérance. Une <strong>le</strong>çon de vie dans cepays qui entretient une relation si comp<strong>le</strong>xeavec <strong>le</strong> handicap.Aider l’enfant autiste à s’épanouir socia<strong>le</strong>mentet lui permettre d’évoluer sur<strong>le</strong> plan de ses capacités cognitives etpsychomotrices ; apprendre aux autresenfants à accepter la différence et à seresponsabiliser par rapport au handicap :« Un Club, Un Autiste » est né.L’expérience est rapidement devenue unvéritab<strong>le</strong> projet sur <strong>le</strong> plan national. Uneintégration, puis cinq, puis vingt et bientôtsoixante un peu partout en <strong>France</strong> aubout de deux ans. Grâce à la FédérationFrançaise de Rugby d’abord qui a toutde suite cru à cette dynamique. Grâceà quelques parrains de poids commeFabien Galthié, l’ancien capitaine duQuinze de <strong>France</strong>. Grâce enfin au relaisdéterminant de l’UNAPEI (Union Nationa<strong>le</strong>des Associations de Parents, de personneshandicapées menta<strong>le</strong>s et de <strong>le</strong>ursamis) et de la FFSA (Fédération Françaisedu Sport Adapté) qui ont su, par<strong>le</strong>urs moyens, faire prendre une amp<strong>le</strong>urnationa<strong>le</strong> à l’opération. En trouvant <strong>le</strong>sfinancements indispensab<strong>le</strong>s qui permettentla présence d’un éducateur supplémentairesur chaque intégration. Sachantque <strong>le</strong> budget annuel d’une intégrationest d’environ 2 000 euros, soit <strong>le</strong> financementde l’éducateur principa<strong>le</strong>ment.Dix ans ont passé et <strong>le</strong> projet reste d’unegrande actualité en cette année 2012où l’autisme est déclaré grande causenationa<strong>le</strong>. La Fédération Française duSport Adapté, qui porte désormais <strong>le</strong>projet, ne s’y est pas trompée en remobilisant<strong>le</strong>s énergies autour de cette bel<strong>le</strong>action. El<strong>le</strong> veut faire de l’opération« Un Club, Un Autiste » un projet phare,un projet durab<strong>le</strong>, un modè<strong>le</strong> dès lors quel’on par<strong>le</strong> d’intégration des personnes autistesà travers <strong>le</strong>s activités physiques etsportives.Aujourd’hui, une quarantaine de jeunesautistes sont intégrés avec bonheur etsuccès dans des éco<strong>le</strong>s de rugby. LaFFSA a re<strong>le</strong>vé <strong>le</strong> défi pour atteindre 200intégrations en 2014.Cela passe par desmoyens beaucoup plusimportants. Plus demoyens financiers évidemment; plus de communicationpour mieuxfaire connaitre <strong>le</strong> projetauprès des famil<strong>le</strong>s, desclubs, des institutions etdes UFR STAPS ; plusde formation certainementpour mieux préparer<strong>le</strong>s éducateurs.Quand <strong>le</strong> rugby devientun projet citoyen où i<strong>le</strong>st d’abord question d’éducation et desocialisation avant de par<strong>le</strong>r de compétition.Ce sont des va<strong>le</strong>urs essentiel<strong>le</strong>spour toute société qui se veut être exemplaireen matière de handicap.Accepter la différence d’un autistedès <strong>le</strong> plus jeune âge, que ce soit dansun club sportif ou en milieu scolaire,c’est apprendre une règ<strong>le</strong> de base essentiel<strong>le</strong>dans une société qui a tendanceà rejeter ce qu’el<strong>le</strong> ne connaitpas. Permettre à toute une générationd’acquérir ces va<strong>le</strong>urs, c’est transformer<strong>le</strong> regard de toute une société sur <strong>le</strong>shandicapés dans <strong>le</strong>s années à venir.Contacts :Loïc AGARD(FFSA, responsab<strong>le</strong> du projet, 01 42 73 90 08loic.agard@ffsa.asso.org)Mouhamed GUEYE(FFSA, responsab<strong>le</strong> despartenariats,01 42 73 90 03mouhamed.gueye@ffsa.asso.org)’’Un entretien avec Pasca<strong>le</strong> Patur<strong>le</strong>, Fondation OrangeLa Fondation Orange, plus de vingt ansd’engagement en faveur de l’autismeEn cette année 2012, l’<strong>Autisme</strong> a été déclaré« Grande Cause nationa<strong>le</strong> » par <strong>le</strong>Premier Ministre François Fillon. Cettereconnaissance des pouvoirs publicsarrive-t-el<strong>le</strong> après un long parcoursd’engagement de la Fondation Orangepour cette cause ?En effet, la Fondation Orange est engagéedepuis plus de 20 ans pour la cause del’<strong>Autisme</strong>. C’est en 1991, quatre ans aprèssa création, que la Fondation, qui s’appelaitalors Fondation <strong>France</strong> Télécom, adécidé d’un mécénat de soutien aux associationsde parents d’enfants autistes afind’amener <strong>le</strong>s pouvoirs publics à reconnaîtrece handicap qui, il faut bien <strong>le</strong> dire,n’intéressait pas grand monde à l’époque.Il s’agissait d’un sujet diffici<strong>le</strong>, mais entant qu’entreprise de télécommunication,<strong>France</strong> Télécom a voulu se tourner versceux qui paraissaient <strong>le</strong>s plus éloignés dela communication, avec une réel<strong>le</strong> volontéde soutenir <strong>le</strong>s famil<strong>le</strong>s et <strong>le</strong>s associations.Comment <strong>le</strong>s salariés du groupe Orange-<strong>France</strong> télécom ont-ils été impliquésdans cet engagement ?Ils ont été impliqués, dès <strong>le</strong> début, avec lacréation d’une association, VA « Volontairespour <strong>le</strong>s personnes avec autisme »,qui a permis d’associer <strong>le</strong>s salariés à cettedémarche solidaire. L’association VAexiste, el<strong>le</strong> aussi, depuis 20 ans. Des salariésbénévo<strong>le</strong>s donnent de <strong>le</strong>ur temps librepour partager des activités de loisir avec despersonnes autistes. L’association apporteaussi une aide financière à la famil<strong>le</strong> pour<strong>le</strong>ur permettre d’envoyer <strong>le</strong>ur enfant enséjour vacances dans une structure adaptée.Les salariés ont aussi la possibilité deparrainer des associations dans <strong>le</strong> cadredes appels à projets.Comment s’organise <strong>le</strong> soutien de laFondation Orange, de façon concrète ?Chaque année, la Fondation Orange lancedes appels à projets thématiques, en lienavec <strong>le</strong>s attentes des famil<strong>le</strong>s et des associations,la Recherche scientifique,l’équipement des structures d’accueil, laformation des professionnels et l’accèsaux loisirs et à la culture. Nous soutenonsaussi <strong>le</strong>s grands colloques nationauxqui permettent la diffusion des dernièresconnaissances sur l’autisme.Tous <strong>le</strong>s ans, nous étudions entre 200 et250 projets. En 20 ans, nous en avonssoutenus plus de 1 800.La sé<strong>le</strong>ction est réalisée par un comitéd’experts composé de professionnels del’<strong>Autisme</strong> et de représentants d’associationsde parents. Le principal critère est depermettre aux personnes autistes de toujoursmieux s’intégrer dans la société etl’amélioration de <strong>le</strong>ur qualité de vie.Les projets sont très variés, du financementd’un mur d’escalade qui sert de supportpour des activités psychomotrices, àl’attribution de bourses de Recherche, enpassant par l’achat d’une serre pour unétablissement d’adultes avec autisme pourdévelopper <strong>le</strong>ur activité de maraîchage.Qu’en est-il du soutien à la Recherche ?Le soutien de la Fondation Orange a permisdes découvertes importantes dans <strong>le</strong>domaine de la génétique et a permis àdes laboratoires comme celui de ThomasBourgeron, à l’Institut Pasteur, d’identifier<strong>le</strong>s premières mutations génétiquesassociées à l’autisme. Différentes équipesde l’INSERM ont pu avancer dans <strong>le</strong>urtravaux et participer à des groupes derecherches internationaux.Au niveau de l’imagerie médica<strong>le</strong>, laFondation a permis des avancées dans laconnaissance de la perception visuel<strong>le</strong> etauditive des personnes avec autisme.Quel<strong>le</strong>s sont <strong>le</strong>s actions menées auniveau international ?En Belgique, la filia<strong>le</strong> du Groupe a financéun site internet, « Participate ! »,qui donne aux parents toutes <strong>le</strong>s ressourcesnécessaires dès lors qu’ils sontconfrontés au diagnostic de l’autisme.En Espagne, la Fondation soutient <strong>le</strong> développementd’outils numériques pourfaciliter la communication.Nous soutenons des projets dans 14 pays.Au delà de l’aide financière, la FondationOrange a-t-el<strong>le</strong> pu apporter d’autressoutiens déterminants ?Le soutien de la Fondation Orange aété décisif dans la reconnaissance de cehandicap, par la sensibilisation des professionnelsde santé et du grand public.L’Etat a reconnu l’<strong>Autisme</strong> comme handicapen 1995.De plus, la validation de la FondationOrange est aujourd’hui un gage de qualitépour certains projets.De 2001 à 2005, la Fondation Orangea permis l’organisation des JournéesNationa<strong>le</strong>s de l’<strong>Autisme</strong> qui réunissaientdes associations comme Sésame <strong>Autisme</strong>et <strong>Autisme</strong> <strong>France</strong>. Ces journées, dontl’objectif était la médiatisation de cehandicap ainsi que la <strong>le</strong>vée de fonds, ontmobilisé toutes <strong>le</strong>s Directions Régiona<strong>le</strong>sde l’Entreprise.En 2004, l’opération a reçu <strong>le</strong> label« Cause d’Intérêt Général » par décisionde Jean-Pierre Raffarin, Premier Ministreà l’époque.En 2005, la Fondation Orange a contribuéau financement et à la diffusion de recommandationspour la pratique professionnel<strong>le</strong>du diagnostic de l’autisme auprèsdes acteurs de Santé.L’attribution du label Grande Cause Nationa<strong>le</strong>est un évènement important maispas un aboutissement. Il reste toujoursbeaucoup à faire et nous poursuivons cetengagement.