Téléchargez le pdf - Autisme France
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’’36 Pour une politique globa<strong>le</strong> en faveur de l’autisme Pour une politique globa<strong>le</strong> en faveur de l’autisme 37Par Valérie Létard, Sénatrice du NordL’évaluation du plan autisme,quels enseignements ?En avril 2011, Roselyne Bachelot, Ministredes Solidarités et de la cohésion socia<strong>le</strong>,m’a demandé d’évaluer <strong>le</strong> plan autisme2008-2011, que j’avais lancé avec el<strong>le</strong>lorsque j’étais Secrétaire d’Etat à la Solidarité.J’ai accepté cette mission sanshésiter car quiconque a, un jour, travailléavec <strong>le</strong>s associations de famil<strong>le</strong>s dans <strong>le</strong>champ du handicap reste toujours concernépar l’avenir de nos politiques publiquesà <strong>le</strong>ur encontre.L’autisme est un sujet grave : 5 à 8 000enfants naissent chaque année atteints d’autismeou de troub<strong>le</strong>s envahissants du développement,600 000 personnes dans notrepays vivent avec ce handicap. La détressedes parents confrontés à ce handicap chezun de <strong>le</strong>urs enfants est immense et, malheureusement,notre pays accuse encore untrop grand retard dans l’accompagnementdes personnes autistes.Le plan lancé en 2008 a permis certainesavancées : une définition partagée del’autisme, la création de structures expérimenta<strong>le</strong>squi ont diffusé l’intérêt d’unaccompagnement par des méthodes éducativeset comportementa<strong>le</strong>s. En chiffres,cela a représenté 187 millions d’euros, lacréation de 4 100 nouvel<strong>le</strong>s places et de28 structures expérimenta<strong>le</strong>s.Mais l’effort entrepris s’est révélé insuffisant.Le plan a enregistré de nombreuxretards dans sa mise en œuvre alors mêmeque <strong>le</strong>s besoins restent criants. Il n’a pasmis fin au parcours du combattant des famil<strong>le</strong>sdont l’enfant naît « différent ». Onne peut pas oublier qu’aujourd’hui il faut,en moyenne, en <strong>France</strong>, dix mois à unefamil<strong>le</strong> pour obtenir un rendez-vous auprèsd’un centre de diagnostic spécialisé.On ne peut pas oublier aussi qu’une fois <strong>le</strong>diagnostic posé, un enfant attend ensuite,en moyenne, deux ans pour accéder à unestructure spécialisée. Pour de trop nombreuxenfants, tous ces délais, c’est uneréel<strong>le</strong> perte de chance… L’accès précoceau dépistage, une place dans une structurespécialisée, un plan d’aides adapté restentencore trop inéga<strong>le</strong>ment accordés, nonseu<strong>le</strong>ment en fonction des régions, maisaussi du fait de l’existence des bons relaiset de personnes bien formées.Plusieurs mesures listées par <strong>le</strong> plan n’ontpas été suivies d’effet : la formation, laprise en charge des adultes, l’accompagnementdans l’emploi et <strong>le</strong> logement,l’accès aux soins somatiques.En 5 priorités et 50 préconisations, monrapport propose donc de relancer fortementla dynamique de ce plan.Il s’agit tout d’abord de relancer la gouvernancedu plan en réactivant un comiténational où soient présents tous <strong>le</strong>s acteurs,associations et institutionnels. Jesuggère de lui adjoindre deux groupes :un comité scientifique et un groupe detravail sur la formation et <strong>le</strong>s métiers del’autisme.Mon rapport met aussi en avant <strong>le</strong> rô<strong>le</strong> essentieldu niveau régional, car c’est là quel’on peut <strong>le</strong> plus finement connaître <strong>le</strong>sbesoins et, par des appels à projets spécifiques,orienter efficacement <strong>le</strong>s moyens.L’Agence régiona<strong>le</strong> de santé doit, danschaque région, promouvoir <strong>le</strong>s projets <strong>le</strong>splus innovants et assurer la mutualisationdes expérimentations <strong>le</strong>s plus intéressantes.C’est particulièrement vrai pouraccompagner <strong>le</strong>s adultes autistes encoretrès mal dépistés et pris en charge souventde manière inadaptée.Ensuite, il faut s’appuyer sur l’état desconnaissances partagé et la définition del’autisme validée par la HAS, et sa déclinaisonà travers toutes <strong>le</strong>s recommandationssur <strong>le</strong> dépistage et <strong>le</strong>s bonnespratiques pour relancer <strong>le</strong>s études épidémiologiques,la recherche fondamenta<strong>le</strong>et appliquée. La recherche doit aussis’étendre à l’évaluation des stratégies etdes méthodes d’accompagnement.Troisième axe essentiel, la formation.L’évolution de l’état des connaissancesdoit trouver sa traduction très concrètedans l’adaptation de l’offre de formation,initia<strong>le</strong> et continue, de tous <strong>le</strong>s professionnels,mais aussi des famil<strong>le</strong>s. L’objectifest de multiplier l’offre de formationpour disposer de personnel qualifié etformé aux méthodes éducatives.Quatrième axe, offrir des parcours de viecohérents. Du dépistage à l’âge adulte,nous devons être capab<strong>le</strong>s d’offrir unparcours adapté en réduisant <strong>le</strong>s ruptures.La recommandation HAS/ANESM du8 mars 2012 va tout à fait dans ce senspuisqu’el<strong>le</strong> recommande « un projet personnaliséd’interventions précoces, globa<strong>le</strong>set coordonnées pour chaque enfant »qui donne une « vraie place à l’enfant età sa famil<strong>le</strong> ». Ce parcours de vie démarreau moment du dépistage et du diagnostic<strong>le</strong> plus précoce possib<strong>le</strong>, il doit ouvrir àdes prises en charge adaptées en structuresi nécessaire mais aussi un accès à l’éco<strong>le</strong>ordinaire chaque fois que possib<strong>le</strong>. Il doitse poursuivre à l’âge adulte, en innovantnotamment sur <strong>le</strong>s formes d’accompagnementvers l’emploi et <strong>le</strong> logement et sur<strong>le</strong>s modes d’accueil des jeunes adultes,puis des adultes vieillissants.Enfin, il faut diversifier <strong>le</strong>s approches àproposer aux personnes atteintes d’autismeou de TED et offrir une pa<strong>le</strong>tte desolutions, que ce soit en termes d’accueilou de méthodes d’accompagnementparce que ces troub<strong>le</strong>s sont divers et différentspour chaque personne. Il n’y apas de réponse unique, mais un spectrede réponses utilisant toute la pa<strong>le</strong>tte,des méthodes éducatives et comportementalistesà la prise en charge médica<strong>le</strong>quand nécessaire. Il faut sortir deslogiques monogames.Ce rapport, je l’ai voulu comme unaiguillon pour dire aux pouvoirs publics :il est grand temps de remettre l’ouvragesur <strong>le</strong> métier. La grande cause nationa<strong>le</strong>sur l’autisme en 2012 va nous y aider carel<strong>le</strong> est un formidab<strong>le</strong> moyen de sensibiliserl’opinion et de la mobiliser autourd’un handicap qui reste une grande souffrancepour la personne atteinte et poursa famil<strong>le</strong>.’’Par André Montané, Vice-Président du Conseil Général de l’Ariège, Membre de la Commission« politiques socia<strong>le</strong>s et familia<strong>le</strong>s » de l’Assemblée des Départements de <strong>France</strong> (ADF)Les départements et la prise en chargede l’autismeLes départements n’interviennent pas dans<strong>le</strong> champ des enfants, des ado<strong>le</strong>scents et desjeunes majeurs de 18 à 20 ans en situationde handicaps, dont <strong>le</strong>s personnes atteintesd’autisme. Ces classes d’âges relèventde dispositifs aujourd’hui pilotés par <strong>le</strong>sAgences Régiona<strong>le</strong>s de Santé avec un financementexclusif de l’assurance maladie.C’est à partir de 20 ans que <strong>le</strong>s départementsont la responsabilité, depuis l’acteI de la décentralisation de 1984, de mettreen œuvre une offre diversifiée de réponsesen matière d’hébergement et d’accompagnementà la vie socia<strong>le</strong>. Ils ont intérêt àdévelopper cette offre pour répondre auxbesoins, puisque <strong>le</strong> dispositif dit « amendementcreton » <strong>le</strong>ur fait financer <strong>le</strong>s maintiensen établissements pour ado<strong>le</strong>scents,et ce à des coûts beaucoup plus é<strong>le</strong>vés queceux constatés dans <strong>le</strong>s établissements pouradultes re<strong>le</strong>vant de <strong>le</strong>ur compétence…Les départements ont assumécette compétence et ont accru l’offreEn 1985, il y avait 39 009 places et, en1998, 75 946 places, soit une augmentationde 94 %. Le nombre de places est ensuitepassé de 91 824 en 2001 à 117 801 en 2009,soit une augmentation de 28,29 %.Au niveau des financements, <strong>le</strong>s dépensesnettes d’aide socia<strong>le</strong> à l’hébergement desadultes handicapés sont passées de 609,8millions d’euros en 1984 à 1 906 millionsd’euros en 2000, soit un trip<strong>le</strong>ment de ladépense. Puis, de 2 150 millions d’euros en2001 à 3 660 millions en 2009, soit 70,23 %d’augmentation. Parallè<strong>le</strong>ment, <strong>le</strong> coût dela place augmentait de 33 %, tandis que,sur cette même période, l’inflation a étéde 17 %.Le partage des responsabilités entre<strong>le</strong>s départements et l’assurance maladieLes soins restent à la charge de l’assurancemaladie. Si la conception initia<strong>le</strong> des soinsdans <strong>le</strong>s établissements et services pouradultes handicapés, et en particulier <strong>le</strong>sautistes, était plus large que dans <strong>le</strong> secteurdes personnes âgées, puisqu’ils englobaient<strong>le</strong> « cure » : soigner, et <strong>le</strong> « care » :prendre soins… Les tendances lourdesactuel<strong>le</strong>s consistent à réduire ce que nostechnocrates appel<strong>le</strong>nt « <strong>le</strong> panier de soins »au seul « cure »…Afin de limiter <strong>le</strong>s créations de places deMaison d’Accueil Spécialisé (MAS) pouradultes handicapés financées à 100 % parl’assurance maladie, l’Etat a impulsé, àpartir de 1991, la création expérimenta<strong>le</strong>des Foyers à Doub<strong>le</strong> Tarification (FDT)légalisés par la loi du 2 janvier 2001 sousl’appellation de Foyers d’Accueil médicalisé(FAM), qui sont financés par l’aidesocia<strong>le</strong> départementa<strong>le</strong> et <strong>le</strong> solde parun forfait global « soins » à la charge del’assurance maladie.Les MAS sont financés à 100 % par l’assurancemaladie alors que <strong>le</strong>s FAM sontfinancés par l’assurance maladie de façonforfaitaire et ces forfaits soins ne couvrentque 30 % des charges. Aussi, l’aidesocia<strong>le</strong> à l’hébergement des personneshandicapées finance 70 % des FAM sousla forme d’un prix de journée afférent àl’hébergement et à l’accompagnement à lavie socia<strong>le</strong>.Les programmes nationaux de créationsde places nouvel<strong>le</strong>s ont vu <strong>le</strong>s quotespartsrespectives entre <strong>le</strong>s places MAS et<strong>le</strong>s places de FAM - qui accueil<strong>le</strong>nt despublics très similaires selon différentesétudes - passer de 80 % de places de MASet 20 % de places de FAM, à 50-50 %.Cette situation, si el<strong>le</strong> perdure, va entraînerdes blocages de la part des départementsdont la situation financière est particulièrementdégradée.Les appels à projetsAvec la loi « HPST » (Hôpital, Patients,Santé, Territoires), <strong>le</strong>s transformationsd’établissements et services existants avecdes requalifications de places sont subordonnéesau résultat positif d’un appel àprojet pour qu’un nouvel agrément puissese substituer au précédent devenu obsolète,ce qui est très regrettab<strong>le</strong>. Aussi, pour menerà bien des transformations d’agrémentd’établissements existants dont tout unchacun s’accorderait, là encore, p<strong>le</strong>inementsur <strong>le</strong> bien-fondé, il faut prendre <strong>le</strong> risqued’observer des appels à projets de pureforme que <strong>le</strong> juge censurera.Aussi, la requalification des places dansdes structures pour jeunes handicapés accueillantdes ado<strong>le</strong>scents de plus de 16 anset des jeunes majeurs re<strong>le</strong>vant de l’amendement« Creton », en place de MAS ou deFAM, n’est pas permise puisque <strong>le</strong>s établissementspour jeunes handicapés relève du2° de l’artic<strong>le</strong> L.312-1 tandis que <strong>le</strong>s MAS et<strong>le</strong>s FAM relèvent du 7° de ce même artic<strong>le</strong>.Pourtant, ces établissements peuvent accueillirà partir de 16 ans, et il y a de jeunesmajeurs en « amendement Creton » en attentede places. Il en va de même pour latransformation d’IMpro en ESAT…Il est pourtant tout aussi pertinent et légitimede procéder à des transformations etdes requalifications de places d’IME pourado<strong>le</strong>scents autistes en MAS, ce qui est impossib<strong>le</strong>parce n’étant pas dans la même catégorie,que des places d’IME en ITEP ouCMPP re<strong>le</strong>vant juridiquement de la mêmecatégorie.Par contre, <strong>le</strong>s centres de ressources re<strong>le</strong>vanttous du 11° de cet artic<strong>le</strong> L.312-1pourraient se transformer sans appels àprojets, alors que <strong>le</strong>urs modes de fonctionnementet <strong>le</strong>urs missions sont très différents.En effet, par exemp<strong>le</strong>, il n’y a rien decommun entre une CLIC pour personnesâgées et un UEROS pour traumatisés crâniensà la suite d’accidents de la route…Le législateur, suite aux é<strong>le</strong>ctions de juinprochain, devrait réexaminer ces questionsqui ont fait l’objet d’un amendement proposépour l’ADF par <strong>le</strong> Sénateur Yves Daudigny,président du Conseil général de l’Aisneet président de la commission « politiquessocia<strong>le</strong>s et familia<strong>le</strong>s » de l’ADF.