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’’40 Pour une politique globa<strong>le</strong> en faveur de l’autisme Pour une politique globa<strong>le</strong> en faveur de l’autisme 41Par Bertrand Jacques, Administrateur de la Fondation <strong>Autisme</strong> - Agir et Vivre l’<strong>Autisme</strong>Sous l’égide de la Fondation de <strong>France</strong>Des voies innovantes pour préparer l’avenirMieux comprendre pour mieux agirLa somme des connaissances scientifiquesest considérab<strong>le</strong> au niveau mondial et permetde caractériser de manière de plus enplus fine ce troub<strong>le</strong> neurodéveloppementalqu’est l’autisme. Pourtant, et malgré<strong>le</strong>ur nombre, <strong>le</strong>s papiers de recherche sontrarement conclusifs. Dans ce dossier, c’estce que souligne <strong>le</strong> Dr Nadia Chabane autravers de son panorama des connaissancessur l’autisme.C’est d’ail<strong>le</strong>urs aussi la raison principa<strong>le</strong>pour laquel<strong>le</strong> on évoque souvent <strong>le</strong>manque de certitudes scientifiques en matièred’autisme. Une tel<strong>le</strong> affirmation estjuste mais el<strong>le</strong> empêche de capitaliser surl’énorme somme de connaissances accumuléespar la communauté scientifiquemondia<strong>le</strong> depuis une trentaine d’années.Une mosaïque de causesrait notamment <strong>le</strong> cas des infections chroniques,comme <strong>le</strong> suggèrent <strong>le</strong>s travaux deGarth Nicolson.Les quelques lignes qui précèdent permettentde comprendre que derrière <strong>le</strong> handicapqu’est l’autisme se cache une véritab<strong>le</strong>mosaïque de causes, avec de multip<strong>le</strong>spathologies qui sont el<strong>le</strong>s-mêmes souventmultifactoriel<strong>le</strong>s.Prouver scientifiquementce que l’on sait déjàFace à une réalité aussi fragmentée etfractionnée, tenter une démonstration univoquepar une étude en doub<strong>le</strong> aveug<strong>le</strong> seheurte nécessairement à de grandes difficultés.Cette difficulté ne peut être surmontéeque si certaines des conclusionsscientifiques existantes sont acceptéescomme hypothèses de travail, malgré <strong>le</strong>urcaractère préliminaire, notamment pourcirconscrire <strong>le</strong>s thèmes de recherche. Travail<strong>le</strong>rsur de tel<strong>le</strong>s bases permettra effectivementde réaliser des études en doub<strong>le</strong>aveug<strong>le</strong>, cette fois sur des cohortes homogèneset sur des sujets très précis.Les zones cartographiées en blanc sont <strong>le</strong>s dernières à êtremyélinisées, norma<strong>le</strong>ment entre la naissance et l’âge de2 ans… sauf accident…Il s’agit d’un changement d’attitude assezfondamental en matière de rechercheoù, <strong>le</strong> plus souvent, une étude n’est engagéedans une direction donnée que surla base de faits entièrement avérés. C’estpour cela qu’il nous paraît nécessaire depréciser ce changement de paradigmecar il nous paraît essentiel en matière derecherche sur l’autisme.Il sera alors possib<strong>le</strong> de prouver par unedémarche strictement scientifique ce quela communauté scientifique internationa<strong>le</strong>sait déjà de manière empirique etsans toujours disposer de preuves formel<strong>le</strong>s.La mosaïque de causalités pourraêtre abordée de manière systématique,avec des études très circonscrites, unchamp d’investigation assez étroit, maisL’autisme n’est pas une pathologie en tantque tel<strong>le</strong> mais une manifestation communeà un certain nombre de pathologies sousjacentes.On pourrait aussi dire qu’il nes’agit pas d’une maladie mais d’un symptômecommun à plusieurs maladies.Les pathologies sous-jacentes semb<strong>le</strong>nt secaractériser par la rencontre d’un terraingénétique vulnérab<strong>le</strong> avec un facteur environnementalpré ou post natal. Parfois,la pathologie est entièrement génétique (Xfragi<strong>le</strong>, syndrome de Rett, etc.). Parfois,des facteurs entièrement environnementauxsemb<strong>le</strong>nt responsab<strong>le</strong>s de symptômesautistiques : intoxication au mercure (voir,entre autres, <strong>le</strong>s travaux de Sally Bernard),maladie de Lyme (voir <strong>le</strong>s publications deRobert Bransfield, etc.).En outre, certaines étiologies se révè<strong>le</strong>ntel<strong>le</strong>s-mêmes être multifactoriel<strong>le</strong>s. Ce sedesconclusions beaucoup plus fortes.Les programmes de recherche pourrontêtre plus courts et moins coûteux, car ilsseront plus ciblés.L’idée sous-jacente est donc de prouverde manière scientifique ce que l’on saitdéjà de manière empirique, pathologie parpathologie, facteur par facteur. Il s’agitd’une démarche minutieuse de rechercheappliquée qui permettra de récolter ce quela communauté scientifique internationa<strong>le</strong>a déjà semé.Causes ou conséquences ?L’une des difficultés en matière de syndromepluri-étiologiques est de distinguer<strong>le</strong>s causes des conséquences, <strong>le</strong>s causespremières des causes secondes, etc. Uneexcel<strong>le</strong>nte illustration concerne <strong>le</strong> débatsur l’efficacité des régimes alimentairesexcluant gluten et caséine préconisés àla suite des travaux du scientifique norvégienKal<strong>le</strong> Reichelt. Les protagonistesdu débat semb<strong>le</strong>nt se situer au niveau descauses de l’autisme alors que des notionsde gastroentérologie et d’immunologiemontrent que <strong>le</strong> sujet sesitue au contraire bien en avald’autres facteurs. Cette situationrend inopérante une approcheclassique en doub<strong>le</strong> aveug<strong>le</strong> quin’aurait pas au préalab<strong>le</strong> traité<strong>le</strong>s sujets d’amont. En ce quiconcerne <strong>le</strong>s régimes d’exclusions,la précision surprenantedes pré-diagnostics posés parKal<strong>le</strong> Reichelt par analyse depeptides urinaires devrait intrigueret motiver à poursuivre la recherchedans cette voie.La piste infectieuseParmi <strong>le</strong>s pistes prometteuses, il faut mentionnercel<strong>le</strong> des infections bactériennesintracellulaires dont semb<strong>le</strong>nt souffrirde nombreuses personnes atteintes d’autisme.Ayant au préalab<strong>le</strong> prouvé l’infection(chlamydia, borrelia ou mycoplasme),des médecins français ont traité des patientspar anti-infectieux. A l’occasion del’élimination de l’infection, ces médecinsont constaté une amélioration des symptômesautistiques. Dans 50 % des cas,l’amélioration semb<strong>le</strong> rapide et spectaculaire(70 % chez <strong>le</strong>s enfants de moinsde 7 ans), avec 30 % de progrès plus <strong>le</strong>ntsmais néanmoins significatifs. Pour <strong>le</strong> moment,ces résultats issus de la pratique médica<strong>le</strong>n’ont pas été évalués dans <strong>le</strong> cadred’un protoco<strong>le</strong> de recherche formalisé.Toutefois, la piste ouverte milite fortementen faveur d’études scientifiques sur <strong>le</strong> sujet.Un projet est ainsi prévu sous la directiondu Pr Luc Montagnier (Nobel 2008).Dessin de cheval lors de l’admission dansl’une de nos « éco<strong>le</strong>s »La deuxième ressource génétiquemondia<strong>le</strong> à la disposition de la rechercheEnfin, il ne faudrait pas conclure cesquelques lignes sur la recherche scientifiquesans mentionner la banque dedonnées génétiques constituée par l’associationAgir et Vivre l’<strong>Autisme</strong>. Il s’agitd’échantillons sanguins conservés auGénéthon et concernant <strong>le</strong>s famil<strong>le</strong>s depersonnes atteintes d’autisme. A notreconnaissance, la tail<strong>le</strong> de cette banque dedonnées en fait la deuxième ressource mondia<strong>le</strong>.El<strong>le</strong> est à la disposition des équipesde recherche. El<strong>le</strong> a notamment permisde prouver des anomalies génétiquescommunes entre autisme et schizophrénie.Informer et former pour donner<strong>le</strong>s moyens de répondre au défiLa mutation de la réponse de la <strong>France</strong> enmatière d’autisme est en cours. El<strong>le</strong> nécessitedes moyens importants et prendradu temps. Malgré <strong>le</strong>s efforts importantsconsentis par <strong>le</strong>s pouvoirs publics et soulignéspar Mme Valérie Létard dans sonévaluation du Plan <strong>Autisme</strong> 2008-2010,<strong>le</strong>s ressources sont encore insuffisantes parrapport aux besoins. Or, il est mora<strong>le</strong>mentdiffici<strong>le</strong> de ne pas soutenir des milliers defamil<strong>le</strong>s pendant cette période de mutation.Pour faciliter la transition, la Fondation<strong>Autisme</strong> préconise la diffusion à un largepublic des informations et outils permettantune prise en charge adaptée des personnesatteintes d’autisme.Outre l’évolution progressive des pratiquesmédico-socia<strong>le</strong>s, la diffusion d’informationspermettra la mobilisation du tissusocial et associatif local, avec <strong>le</strong> concoursdes col<strong>le</strong>ctivités loca<strong>le</strong>s. Pour autant, cesacteurs ont besoin de pouvoir se référerà des recommandations scientifiquementfondées et dont l’application permettraune prise en charge sinon excel<strong>le</strong>nte, dumoins améliorée par rapport à la situationactuel<strong>le</strong>.A cet effet, la Fondation <strong>Autisme</strong> soutientdes conférences et des formations ouvertesau public ou destinées aux professionnelsde la Petite Enfance ou du mondemédical (médecins et infirmiers).Dépister <strong>le</strong> plus tôt possib<strong>le</strong>pour améliorer <strong>le</strong> pronosticIl est possib<strong>le</strong> de dépister <strong>le</strong>s troub<strong>le</strong>s autistiquesdès <strong>le</strong>s premiers mois de la vie,notamment avec des tests de poursuiteoculaire ou de contact visuel. Des outils depré-diagnostic sont utilisés chez la plupartde nos voisins européens, avec une efficacitéavérée, parfois depuis des dizainesd’années. La Fondation <strong>Autisme</strong> se faitl’avocate du pragmatisme et recommandel’adoption et la généralisation en <strong>France</strong>de ces outils, notamment du questionnairedu C.H.A.T. (« Check-list for Autism inTodd<strong>le</strong>rs »).Pour une prise en chargepluridisciplinaireIl est aujourd’hui avéré que <strong>le</strong>s prises encharge développementa<strong>le</strong>s et comportementa<strong>le</strong>ssont <strong>le</strong>s plus efficaces en matièrede prise en charge d’enfants autistes. Ainsi,dans <strong>le</strong>s établissements pilotes de l’associationAgir et Vivre l’<strong>Autisme</strong>, <strong>le</strong>s enfantsbénéficient d’une prise en charge A.B.A.(« Applied Behavioral Analysis » ou« Analyse appliquée du comportement »).Nous souhaitons néanmoins insister sur <strong>le</strong>fait que ces outils puissants doivent êtremis en œuvre dans <strong>le</strong> cadre d’approchespluridisciplinaires. Ils en sont <strong>le</strong> cœur et <strong>le</strong>fondement mais ils doivent être complétéspar d’autres approches et perspectives :utilisation transitoire du langage dessignes ou du PECS (communication parpictogrammes), intégration sensoriel<strong>le</strong>,enseignement Montessori, etc. Il est possib<strong>le</strong>de comparer cette approche pluridisciplinaireà un tronc d’arbre (l’A.B.A.)autour duquel on ferait courir du lierre (<strong>le</strong>sautres outils).Respect, échange et relationUne prise en charge intensive ne peut porterdu fruit que si el<strong>le</strong> dépasse la simp<strong>le</strong>acquisition de compétences et vise aup<strong>le</strong>in épanouissement de la personne. I<strong>le</strong>st essentiel que l’A.B.A. soit pratiquédans un esprit de respect et d’acceptationinconditionnel<strong>le</strong> des enfants. Leur personnalitéet <strong>le</strong>urs compétences ne pourrontse développer et s’épanouir que dansla relation et la confiance. Par ail<strong>le</strong>urs,l’enfant doit se sentir aimé, apprécié etrécompensé pour pouvoir fournir <strong>le</strong>sAprès 14 mois... (mêmes conditions de dessinque lors de l’admission)efforts nécessaires à ses progrès. Dans <strong>le</strong>s« éco<strong>le</strong>s » de l’association, l’ambiance estjoyeuse. Les p<strong>le</strong>urs sont rares et <strong>le</strong>s riresfréquents… chez <strong>le</strong>s adultes comme chez<strong>le</strong>s enfants.Déjà des résultats !30 mois après l’ouverture officiel<strong>le</strong> dupremier établissement pilote, deux enfantssont prêts à quitter cet environnementprivilégié pour une intégration àtemps comp<strong>le</strong>t à l’éco<strong>le</strong> ordinaire où ilsvont déjà pour 80 % de <strong>le</strong>ur temps, accompagnéschacun par un de nos collaborateurs.La transition devra se faire endouceur et sans doute sur plusieurs années,mais ces prémices sont extrêmementencourageantes.Mettre en œuvre une politiquede prévention : c’est déjà possib<strong>le</strong>Si la dimension génétique de l’autisme faitaujourd’hui l’objet d’un consensus, el<strong>le</strong> nesaurait expliquer l’actuel<strong>le</strong> explosion destroub<strong>le</strong>s envahissants du développement.L’actuel<strong>le</strong> « épidémie » semb<strong>le</strong> donc dueà des facteurs environnementaux dont certainsont été évoqués au début de ce texte.C’est une mauvaise nouvel<strong>le</strong> car cela signifieque notre société et notre mode devie sont à l’origine des troub<strong>le</strong>s envahissantsdu développement. Dans <strong>le</strong> mêmetemps, c’est aussi une bonne nouvel<strong>le</strong>car, si des facteurs environnementaux expliquentl’actuel<strong>le</strong> explosion des troub<strong>le</strong>sautistiques, cela signifie aussi que nouspouvons réduire la préva<strong>le</strong>nce en agissantsur ces facteurs environnementaux…Au bout de 21 mois... et ce n’est pas fini :nous en sommes aux dictées.Nous sommes aujourd’hui à un tournantdans la réponse de la <strong>France</strong> au problèmede l’autisme et des troub<strong>le</strong>s envahissantsdu développement. La Fondation <strong>Autisme</strong>souhaite proposer des solutionspour aujourd’hui ainsi que pour demain,afin que notre pays puisse répondre à cedéfi avec toute son énergie, ses connaissanceset sa créativité.www.fondation-autisme.orgcontact@fondation-autisme.org

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