Observance 07 flash.indd - Ensemble contre le Gist

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L’ObservanceauTraitementDevenir acteurde sa prise en chargethérapeutique au quotidienEnsemble contre le GISTAssociation Française des Patients du GIST


IntroductionL’émergence de thérapies « ciblées » dans le traitement de certainslcancers, émergence et notamment de thérapies dans celui « ciblées des GIST, » dans marque le uneétape déterminante ’ traitement dans de certains l’histoire cancers, de l’oncologie. et notamment danscelui des GIST, marque une étape déterminante dansSi ces l’histoire nouvelles de l’oncologie. molécules tendent à faire évoluer les modalitésde prise en charge du patient en limitant les périodes d’hospitalisationsSi ces au profit nouvelles d’une molécules meilleure tendent qualité à de faire vie évoluer sociale les et familiale,modalités elles accordent prise également en charge au du malade patient un en certain limitant niveau les deresponsabilité périodes d’hospitalisations quant à la conduite au et profit la réussite d’une meilleure potentielle deson propre qualité traitement. de vie sociale et familiale, elles accordentégalement au malade un certain niveau de responsabilitéL’administration, quant à la conduite souvent et par la voie réussite orale, potentielle de ces médicamentsde sonconcède propre au patient traitement. une nouvelle forme d’autonomie thérapeutiquequ’il doit apprendre à gérer au quotidien, éloigné des hôpitauxet L’administration, des équipes soignantes. souvent par voie orale, de cesmédicaments concède au patient une nouvelle formeC’est d’autonomie désormais à thérapeutique la maison que qu’il se jouent doit apprendre les premiers à gérer enjeuxde l’observance... au quotidien, éloigné des hôpitaux et des équipessoignantes.Et vous ?Où en êtes-vousavec votre traitement ?C’est désormais à la maison que se jouent les premiersenjeux de l’observance...2 3


Qu’est-ce que?l’observanceSi vous avez répondu« Oui »à l’une ou plusieursde ces questionsalors ...vous rencontrezpossiblementdes problèmes d’observanceL’observance désigne le comportement d’un patient prenantrigoureusement son traitement dans le strict respect des recommandationsformulées par son médecin concernant :• Le dosage• Les horaires• Les conditions de prises• Les précautions (Pour limiter les risques d’interactions médicamenteuses)• La duréeL’observance joue un rôle fondamental dans la lutte contre lamaladie et permet au patient de se placer au cœur de sa prise encharge thérapeutique, pour en devenir un acteur à part entière.Dans le cas des GIST, dont le diagnostic engage d’emblée lepronostic vital, l’observance est encore plus capitale.Grâce à ces nouveaux médicaments, peu contraignants auquotidien et moins toxiques par rapport aux chimiothérapiesconventionnelles, le patient a désormais la possibilité d’ exercerun véritable impact sur les chances de réussite de son traitementet d’optimiser ses propres chances de survie.4Or...5


Le saviez-vous ?En moyenne,un patient traité sous IMATINIBfait « L’IMPASSE » sur109 joursde traitement par ansoitsur prèsd’ 1/3de sa prescription annuellePourtant,cette « impasse »le risque de rechute67


Les facteurs de non-observancePlusieurs facteurs sont susceptibles de compromettre le comportementd’observance du patient :• Les troubles psychologiques, les conduitesd’addiction à l’alcool, aux drogues et aux antidépresseurs,• Les problèmes financiers, sociaux, familiaux,professionnels,• Les protocoles thérapeutiques trop complexes,• Les difficultés relationnelles avec le médecinet/ou les équipes soignantes,• L’espacement des consultations,Cependant, les problèmes d’observance se justifient souvent parun manque évident d’informations sur :Les GISTLe patient doit comprendre et accepter qu’il est atteint d’unemaladie chronique grave, un cancer digestif très rare impliquantd’emblée un risque de mortalité élevé s’il n’est pas traité efficacement.Le traitementSi ces nouvelles thérapies peu contraignantes pour le maladepeuvent sembler anodines, leur impact sur l’espérance de vie despatients atteints de GIST métastatiques avancés et/ou inopérablesest désormais incontestable.Il s’avère en effet qu’avant l’émergence de ces nouvelles molécules,seuls 20% de ces malades survivaient plus d’un an. Depuis, leursurvie à deux ans a été augmentée de 200%.• L’éloignement des structures hospitalières,• Le manque d’encadrement médical régulier,• Les handicaps mentaux, physiques, les maladiespsychiatriques.On ignore encore la durée nécessaire du traitement puisqu’iln’existe toujours pas de médicament suffisamment puissantpour éradiquer les cellules GIST de manière définitive. C’estpourquoi on pense aujourd’hui que certains patients devrontprobablement être traités à vie afin de prévenir d’éventuellesprogressions ou rechutes de la maladie.8 9


Les effets secondairesMême s’il ne s’agit que de «simples» comprimés, il est primordialque le patient intègre l’idée qu’il est traité pour un « vrai » cancer,par un « vrai » traitement efficace ; et que tout traitement anticancéreux,même administré par voie orale, entraîne inévitablementl’apparition d’ effets secondaires .Or, le manque de communication et d’information sur ce sujetest responsable de l’émergence de pratiques déviantes enmatière d’observance.Beaucoup de patients ignorent que la plupart des effets secondairestendent à s’atténuer, voire même à disparaître dans letemps et qu’il existe des solutions simples pour les rendre plus« supportables » au quotidien sans pour autant compromettreles chances de réussite de leur traitement.La méconnaissance de ce point, associée à la conduite autonomedu traitement à l’écart des structures hospitalières et conjuguéeà l’absence d’encadrement médical régulier , pousse certainsmalades à développer des stratégies visant à contrer la survenuedes effets secondaires. Plusieurs comportements peuvent ainsiêtre observés :• Modification spontanée du dosage• Interruption temporaire et répétée du traitement• Auto-médication• Abandon pur et simple du traitementA terme, les conséquences de ces pratiques peuvent s’avérerdramatiques pour le patient car elles nuisent non seulement àl’efficacité du traitement mais exposent également le malade àune réelle diminution de ses chances de survie.10Ce qu’il faut savoir ...En dépit de l’apparence « bien portante » que les nouveauxtraitements confèrent à la majorité des patients, le GISTdemeure une maladie grave, un cancer qu’il faut traiterrigoureusement afin d’optimiser l’espérance de vie du malade.Aussi, le défaut d’observance peut s’avérer lourd de conséquencespour le patient :• Diminution de l’efficacité du traitement• Développement de mécanismes de résistance• Apparition d’autres symptômes ou maladies• Progression de la maladie• Rechute de la maladie• Hospitalisation(s)• DécèsCertes, la simplification du mode d’administration de cesnouvelles thérapies, sous forme de comprimés, contribue àbanaliser l’acte de médication et à minorer tant la gravité de lapathologie que les enjeux véritables de l’observance aux yeux despatients.Pourtant, les risques induits par le manque d’observance sontbien réels et constituent par ailleurs un vrai problème de santépublique...11


Un patient rencontrant desproblèmes d’observanceconsulte en moyenne 3 fois plusqu’un autre malade ...Les conséquences économiques du manque d’observance sontconsidérables et contribuent chaque année à creuser davantagele déficit de notre système de santé.En effet, la dégradation de l’état de santé du patient causée soitpar des interruptions répétées du traitement, soit par une automédicationnuisant à son efficacité entraîne rapidement :• Des consultations médicales plus fréquentes• Des prescriptions de médicaments supplémentaires• Des examens et des analyses additionnels• Des hospitalisations imprévuesCes actes ont un coût substantiel pour notre économie et pourraientêtre évités.Loin d’être un comportement purement individuel, l’observanceest également un acte « citoyen ».Comment surmonterles problèmesd’observance ?En tant que patientNul n’est à l’abri de rencontrer des problèmes d’observance :• Ne restez pas seul avec votre problème, discutez devos difficultés avec votre entourage et votremédecin.• Ne modifiez pas vous-même votre dosage.• Ne prenez pas d’autres médicaments sans avismédical.• Sauf recommandation médicale, n’interrompez enaucun cas votre traitement.En cas d’ effet(s) secondaire(s) sévère(s) altérant significativementvotre état général :• N’attendez pas votre prochaine consultation pour enfaire part à votre médecin. Contactez-le dans les plusbrefs délais.Il pourra éventuellement vous aider à modérer ces troubles soitpar des prescriptions adaptées à votre traitement, soit par unemodification de votre dosage sous condition que votre situationle permette.1213


TRUCS ET ASTUCESEn tant que procheL’observance au traitement est un «travail d’équipe» notammentlorsque le patient est une personne âgée ou un enfant.• Soyez à l’écoute des difficultés exprimées.• Interrogez le malade sur les conditions de prisede son traitement.• Assurez vous que le dosage soit bien respecté.• Rappelez-lui de prendre son médicament lorsqu’ill’«oublie».• Si le malade exprime une lassitude face autraitement, encouragez-le à se remobiliser.• Accompagnez-le, si nécessaire, aux consultationspour l’aider à évoquer ses difficultés.Mémo traitement ... Pour ne pas oublier :• La boite à pilules •• Le calendrier (à cocher) •• Les alarmes téléphone ou sms •• Le réveilPour limiter les désagréments :• Prenez votre traitement au milieu d’ un repas avec un grandverre d’eau plate afin d’éviter les douleurs gastriques.• Ne consommez pas de jus de pamplemousse pendant ladurée de votre traitement car cela risque de nuire à sonefficacité.• N’associez pas alcool et médicament pendant le mêmerepas, les deux ne font pas bon ménage...• Si votre traitement vous occasionne des somnolencespendant la journée et vous empêche de dormir la nuit,optez plutôt pour une prise lors du dîner.• En cas de doute, contactez votre médécin.14


CARNET DE BORD DE LA NON OBSERVANCE(A présenter à votre médecin)Date denon priseMotif de non prise(Cochez la réponse de votre choix)Précisez votreréponse


Ensemble contre le GISTAssociation Française des Patients du GISTwww.ensemblecontrelegist.orginfo@ensemblecontrelegist.orgRemerciements :Pr. J-Y. Blay, Centre Léon Bérard (Lyon)Réseau Conticanetwww.conticanet.eu

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