12.07.2015 Views

Le Livre Blanc - Autisme France

Le Livre Blanc - Autisme France

Le Livre Blanc - Autisme France

SHOW MORE
SHOW LESS

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 1 sur 55


PréfaceFaut-il Äcrire un livre blanc parce que l’on porte des idÄes noires ? Doit-on inscriredans un grand livre les revendications catÄgorielles ? Peut-on, Ç livre ouvert, toutdire de ce que l’on croit vrai ?Pour ce qui me concerne, je crois qu’un ouvrage comme celui-ci permet dereconnaÉtre le sens et la place des choses. Celles et ceux qui l’ont Äcrit nous disentleurs espoirs, leurs doutes, leurs joies et la connaissance de l’autre. Ils nousdonnent Ç savoir, ils nous laissent entrevoir… C’est dans ce livret que l’on vatrouver matiÖre Ç interpeller les familles, les associations, les institutions, lesprofessionnels, les Älus et les pouvoirs publics.On ne peut pas rÄpondre quand on n’Äcoute pas, lorsque l’on n’entend pas ou dÖslors qu’on ne lit pas ; et aprÖs cette lecture plus personne ne sera autorisÄ Ç dire :Ü je ne savais pas á.Ce livre de bord est un livre critique, un catalogue de propositions, une sourced’inspiration : une histoire pathÄtique. C’est un roman de vÄritÄ. Parfois cruel,toujours lucide, qui dit ce que sont les vies de celles et ceux, gens ”extraordinaires”qui vivent dans l’autisme.Vite, mesdames et messieurs les responsables, il faut aprÖs lecture, donner desrÄponses concrÖtes et ne pas se contenter de vÄritÄs de papier comme la loi ou leplan. Chaque cas est diffÄrent, chaque vie palpite Ç son rythme et il faut poser lesrÄponses en se prÄoccupant du projet de la personne et non plus uniquement desarticles, des dÄcrets, des arrâtÄs ou des circulaires.<strong>Le</strong>s tÄmoignages qui nous touchent nous renvoient Ç notre impuissance devant ladiffÄrence. Tout ce qui n’est pas selon la normalitÄ est dÄrangeant et les solutionsÇ apporter sont complexes Ç mettre en œuvre, mais les grandes difficultÄs ne sontpas nÄcessairement des lieux de dÄsespoir.<strong>Le</strong>s parents : tÄmoins actifs ; l’association : soutien incontournable ; lesprofessionnels : aide compÄtente, chacun avec son temps et son talent apporte Ç lapersonne autiste un accompagnement pÄdagogique, Äducatif, social ou mÄdical Ç laportÄe des espÄrances.Finalement, un livre blanc qui s’annonce comme un livre d’or en faveur del’autisme.Jean-FranÇois CHOSSYDÄputÄ de la LoireAuteur de la loi du 11 dÄcembre 1996EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 2 sur 552


SommaireIntroductionChapitre 1PagesConnaissances actuelles de l’autisme 4Des tÅmoignages- Errance diagnostique 8- <strong>Le</strong> quotidien des familles 12- Aucune prise en charge, quel quotidien pour les familles ? 15- Prise en charge insuffisante et inadaptÄe 18- Obligation d’arrât de la vie professionnelle du(es) parents 21- Dysfonctionnements en Ätablissements 25- Dysfonctionnements administratifs 30- <strong>Le</strong>s difficultÄs d’intÄgration scolaire 32- <strong>Le</strong>s difficultÄs d’intÄgration professionnelle 35Chapitre 2La situation en <strong>France</strong>- <strong>Le</strong>s conclusions du ComitÄ Consultatif National d’Ethique 37- <strong>Le</strong>s conclusions du ComitÄ EuropÄen des Droits sociaux 38Pourquoi agir- IntÄrât d’un diagnostic prÄcoce 39- IntÄrât d’un accompagnement Äducatif adaptÄ prÄcoce,l’exemple suÄdois. 40- IntÄrât de la formation du personnel intervenant auprÖsdes enfants, adultes autistes ou atteints de TED (Äducateurs,AMP, AVS, professeurs,…)- Pour une intÄgration scolaire et professionnelle rÄussieComment redonner espoir aux personnes concernÅes et Ç leurs familles- La charte d’<strong>Autisme</strong> <strong>France</strong>, le Ü ce que nous voulons á pourtoutes les personnes atteintes et leurs familles. 41- Des exemples de rÄussites Ç gÄnÄraliser d’urgence. 43EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 3 sur 55


IntroductionEn 1994, <strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> a ouvert un Ü numÄro vert á : immÄdiatement les tÄlÄphonesse sont mis Ç sonner sans interruption dans le petit bureau de l’association, racontantmille vies de souffrance, d’injustice, de dÄsespoir, mille vies qui, pour la premiÖre foisÄtaient ÄcoutÄes, par des personnes qui les croyaient enfin.Croire l’incroyable, que dans la sociÄtÄ surprotÄgÄe de la fin du XXÖme siÖcle les plusfaibles, les plus fragiles, Ätaient abandonnÄs sur le bord du chemin, que la loi la plusconnue en <strong>France</strong>, celle de Ü l’Äcole obligatoire jusqu’Ç16 ans á ne s’appliquait pasaux enfants autistes, que les hãpitaux de jours rendaient les enfants Ç leur parents dÖsleur adolescence, que le seul futur possible Ätait l’hospitalisation psychiatrique Ç vie.Nous avons voulu faire entendre ce cri Ç la <strong>France</strong> entiÖre, aux dÄcideurs, auxpolitiques aux administrations, et nous en avons fait un premier Ü livre blanc á. Cedocument, largement diffusÄ, a ÄtÄ l’un des ÄlÄments dÄcisifs de la refondation de lalÄgislation et de la rÄglementation de l’accueil et de la prise en charge des personnesavec autisme.En 2008 <strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> reåoit, plus que jamais, des plaintes des familles, une litanieincessante de souffrances, de rages impuissantes, de hurlements d’injustice. La loi achangÄ, la sociÄtÄ est immobile. <strong>Le</strong>s enfants sont inscrits dans les Äcoles, mais ils nesont pas accueillis. Des Ätablissements ont ÄtÄ crÄÄs, mais ils Ü sÄlectionnent á lesenfants ou les adultes les moins Ü difficiles á. <strong>Le</strong>s administrations – qui ont changÄ denom- (quelle rÄforme !) opposent toujours la mâme indiffÄrence tatillonne Ç la douleurindicible des familles. Notre service juridique est dÄbordÄ.<strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> a dÄcidÄ de publier, en 2009, pour ses vingt annÄes d’existence, unnouveau Ü livre blanc á et, en quelques semaines, des centaines de tÄmoignages nousont dÄjÇ ÄtÄ adressÄs.Cette urgence –celle des familles, celle de leurs enfants - nous a amenÄs, Ç l’occasiondes Ü Rendez-vous de l’autisme á des 17 et 18 mai 2008 Ç publier un premier extrait dece livre blanc.Car ces cris sont ceux de la souffrance ; ils doivent aussi âtre un appel aux acteurs denotre sociÄtÄ, non seulement au lÄgislateur, mais aussi surtout Ç tous ceux qui ont ledevoir moral, Äconomique ou professionnel d’accueillir toutes les personnes avecautisme.Aussi nous nous battrons avec toute notre Änergie pour que ces tÄmoignages fassentpasser l’accueil des personnes avec autisme de l’Äpoque des promesses Ç celle desrÄalitÄs, pour qu’enfin les intentions deviennent actes.Mireille LEMAHIEUPrÄsidente d’<strong>Autisme</strong> <strong>France</strong>EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 2 sur 55


Chapitre 11 Ére partie : Connaissances actuelles sur l’autismePar le Docteur Nadia Chabanne2 Éme partie : Des tÅmoignages- Errance diagnostique- <strong>Le</strong> quotidien des familles- Aucune prise en charge, quel quotidien pour les familles ?- Prise en charge insuffisante et inadaptÄe- Obligation d’arrât de la vie professionnelle du(es) parents- Dysfonctionnements en Ätablissements- Dysfonctionnements administratifs- <strong>Le</strong>s difficultÄs d’intÄgration scolaire- <strong>Le</strong>s difficultÄs d’intÄgration professionnelleEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 3 sur 553


<strong>Le</strong> dÅficit cognitif observÅ chez les sujets autistes n’est pas homogÉne. <strong>Le</strong>s rÄsultatsobtenus avec les tests cognitifs rÄvÖlent une hÄtÄrogÄnÄitÄ dans les diffÄrents domainesexplorÄs : la majoritÅ des Åtudes montrent que les habiletÅs non verbales et visuospatialessont significativement supÅrieures aux habiletÅs verbales (Lincoln et al., 1995)(Lincoln AJ, Allen MH, Kilman A. The assessment and interpretation of intellectual abilitiesin people with autism. In E. Schopler & G B Mesibov (Eds), <strong>Le</strong>arning and cognition in autism(p. 89-117). 1995. New York: Plenum.).EpidémiologieL’autisme infantile a longtemps ÅtÅ rapportÅ comme Åtant un trouble rare, prÄvalentchez moins de 5/10 000 enfants (Lord et Rutter, 1994).Dans son expertise collective sur le dÄpistage et la prÄvention des troubles mentaux chezl’enfant et l’adolescent (2001), l’INSERM propose en rÄsumÄ l’estimation suivante : “Untaux de 9/10 000 pour la prÄvalence de l’autisme peut âtre retenu. En se fondant sur cetaux, on peut estimer que la prÄvalence du syndrome d’Asperger est voisine de 3/10 000 etque la prÄvalence des autres troubles du dÄveloppement, proches de l’autisme, mais n’enremplissant pas formellement tous les critÖres, est de 15,3/10 000. Au total, on peut doncretenir que la prÄvalence de toutes les formes de troubles envahissants du dÄveloppementavoisine 27,3/10 000.”Des Åtudes rÅcentes suggÉrent des taux de prÅvalence bien plus ÅlevÅs : il est ÅvaluÅ Ç13/10 000 pour l’autisme et de l’ordre de 60/10000 pour l’ensemble des troublesenvahissants (Fombonne, 2005).Cependant, ces taux sont Ç considÄrer avec attention. Il est largement reconnu quel’augmentation apparente de la prÅvalence de l’autisme dans les Åtudes serait liÅe Çl’Åvolution des dÅfinitions, Ç l’utilisation de critÉres diagnostiques plus larges et Ç unemeilleure dÅtection des cas en population gÅnÅrale.On observe une nette prÄdominance masculine : le sexe ratio moyen est de 4 garåons pourune fille (Fombonne, 2002 et 2005). Lorsqu’on ne considÖre que les sujets autistes ayantun retard profond, ce ratio est alors de 2 garåons pour 1 fille. Si l’on ne considÖre que lesautistes de haut niveau et le syndrome d’Asperger, le ratio est de 6 Ç 8 garåons pour 1fille.Cette large hÄtÄrogÄnÄitÄ du trouble autistique, ayant amenÄ Ç la notion plus Älargie despectre autistique, suggÖre une hÄtÄrogÄnÄitÄ Ätiologique, impliquant des facteursdistincts, qui reste Ç Älucider. <strong>Le</strong>s dix derniÖres annÄes se sont caractÄrisÄes par unimportant dÄveloppement de la recherche internationale dans le champ de l’autisme.Ainsi, grèce aux nouvelles mÄthodes en gÄnÄtique et en imagerie cÄrÄbrale, des rÄgionsspÄcifiques du cerveau (le sulcus temporal supÄrieur) impliquÄes dans la perception socialeet des gÖnes synaptiques (NLGN, SHANK3, NRXN) ont ÄtÄ associÄs aux troubles du spectreautistique. Cependant, il reste encore impossible d’identifier clairement les mÄcanismescausaux de ce trouble. <strong>Le</strong> dÄveloppement de champs de recherche divers dansl’exploration des mÄcanismes Ätiologiques est indispensable et sera Ç mâme d’apporter denouvelles pistes dans la comprÄhension de ce trouble complexe. Il est ainsi essentiel, queles donnÄes des travaux cliniques, neurocognitifs, gÄnÄtiques et neurofonctionnels, soientconfrontÄes, dans l’optique de parvenir Ç une modÄlisation des diffÄrents facteursimpliquÄs et de proposer par la suite des stratÄgies de prise en charge des personnesautistes les plus pertinentes.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 5 sur 555


EvolutionL’hÄtÄrogÄnÄitÄ du syndrome autistique se manifeste Ägalement en termes d’Ävolution. Eneffet, l’ensemble de la symptomatologie autistique varie selon l’ège de dÄveloppement etles caractÄristiques propres Ç chaque personne autiste. Si l’Åvolution des troubles Ç longterme est encore mal connue, il apparaât aujourd’hui clairement qu’une interventiontrÉs prÅcoce est Ç mÜme de favoriser le dÅveloppement des capacitÅs decommunication et d’interaction des enfants atteints et de favoriser une insertion dequalitÅ dans la vie sociale, qu’elle soit scolaire, familiale ou professionnelle.Ainsi, l’ intervention prÅcoce auprÉs des jeunes enfants autistes reste aujourd’hui legrand dÅfi des toutes prochaines annÄes, elle implique la participation de partenairesformÄes aux plus rÄcentes techniques de rÄÄducation, des parents et des mÄdecins afin demettre en place des programmes d’intervention individuels de qualitÄ rÄpondant auxbesoins spÄcifiques des personnes autistes.<strong>Le</strong> besoin criant de professionnels formÅs, de structures adaptÅes aux besoins despersonnes autistes, enfants, adolescents et adultes, et de circuits spÄcialisÄs favorisantl’accÖs Ç la vie sociale dans tous ses aspects souligne l’importance de l’effort collectifmajeur Ç rÄaliser pour rÄpondre Ç la prÄcaritÄ actuelle de la prise en charge de cehandicap. Cet ouvrage se propose donc d’exposer clairement, aux travers des tÄmoignagesdes familles, un Ätat des lieux incluant les difficultÄs rencontrÄes par les parents pourl’accÖs Ç une prise en charge adaptÄe de leur enfant ; il a le mÄrite de mettre en avantun ensemble de propositions et d’exemples de fonctionnement visant Ç ouvrir notrerÄflexion sur de nouveaux modÖles adaptÄs d’accompagnement global des personnesatteintes d’autisme et de troubles apparentÄs.Dr Nadia CHABANNEPsychiatre, Hôpital Robert Debré ParisEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 6 sur 556


Des témoignagesEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 7 sur 557


Errance diagnostiqueNotre fille S., nÄe en 1967 est atteinte d'un autisme de haut niveau, autisme pur. Elle a étédiagnostiquée à l'âge de 20 ans Å l'hÇpital spÄcialisÄ de Plaisir. N, 74Je viens vous exposer la situation de mon fils (…) ÅgÇ de 15 ans et demi. Il est nÇ É Paris, et au fil des mois, j’aiconstatÇ des anomalies : des cris, des stress, des regards fuyants, des jeux rÇpÇtitifs, que j’ai signalÇs aux diffÇrentspÇdiatres que j’ai consultÅs. Ils ont ÅtÅ unanimes Ç me dire que je m’imaginais des choses, quel’enfant Åtait en pleine forme, que les tests auditifs Åtaient bons, et pour finir que je n’yconnaissais rien en matiÉre d’enfant, Åtant dÅsignÅe sous le terme de Ñ primipare Ö. (…)Nous sommes allÇs vivre en CÖte d’Ivoire et au moment de sa scolarisation en maternelle, É l’Åge de trois ans, lesproblÜmes de comportement se sont rÇvÇlÇs plus facilement. A quatre ans il a encore fait une annÇe de maternelledans un autre Çtablissement, et lÉ, la directrice nous a demandÇ de l’inscrire en IME.ParallÜlement, et sur les conseils d’un pÇdiatre, j’ai entamÇ sÇrieusement la sÇrie d’investigations qui ont aboutitau diagnostic d’autisme. Il venait d’avoir cinq ans. (…). Maman du 57.<strong>Le</strong> diagnostic est tombÄ, il avait dÄjÅ 3 ans É, malgrÄ mes inquiÄtudes auprÑs de divers mÄdecins.Que de temps perdu… Maman de B, 06.A. est nÇ dans l’ÇtÇ 1998…Une premiÜre annÇe sans histoire,(…)Entre 2 ans et 2 ans et demi, Papa (…), trouve que son langage n’Çvolue pas et s’en inquiÜte : Maman, le mÇdecinet l’entourage ne s’affolent pas…áa viendra, (…)A. va avoir 3 ans : les inquiÇtudes commencent É àtre partagÇes et l’on se dÇcide É l’emmener É la MaisonOuverte…LÉ, le bilan est rapide et facile : il y a un petit frÜre de 3 mois dans le cosy, c’est l’explication ! (…)DÇs le printemps, nous avons inscrit A É l’Çcole du village voisin en prÇcisant qu’il ne parlait pas, et ne savait pasdonner son propre prÇnom…Cela n’avait pas semblÇ poser problÜme…A la rentrÇe, nous le reprÇcisons É lamaâtresse…TrÜs vite, elle abonde dans notre sens en disant qu’A. a effectivement un souci…Quand on lui parlede prendre rendez-vous avec une psychologue, elle nous encourage É le faire…Dans le courant de l’ÇtÇ, j’aicommencÇ des recherches sur internet…mais oä chercher ?...Alors sur un moteur de recherche je tape ã retardde langage å… LÉ il y a quatre ou cinq mamans qui discutent des problÜmes de leur enfants qui ressemblentÇtrangement au mien…(…) A. commence d’ailleurs É avoir des comportements d’automutilation vers ses troisans : nous le surprenons un jour É se taper la tàte sur le sol…C’est lÉ que nous dÇcidons de contacter une psychologue, au hasard…Nous sommes en octobre 2001. Premierrendez-vous : pour la premiÜre fois d’une longue sÇrie, nous allons nous raconter, raconter A…Et pour qu’ilreste tranquille, la psychologue fait des bulles !...Elle nous dit qu’elle ne peut pas nous dire au premier entretience qu’elle pense, mais nous demande de revenir huit jours plus tard…Pour moi aucun doute, toutes ses questionsont tournÇ autour des axes de cette fameuse triade autistique…Au second rendez-vous, je n’y tiens plus, je luipose carrÇment la question ã pensez-vous que c’est de l’autisme ? å… ã Oui, c’est sans doute une forme lÇgÜre å !Elle nous conseille immÇdiatement d’Çcrire au Centre de Ressource <strong>Autisme</strong> de Tours pour un bilan…Nousavons de la chance, nous ne sommes qu’É 60 km…Il n’y a que 5 centres de ce type en <strong>France</strong> !En fait de chance, nous venons de mettre un pied dans ce que tous les parents dans notre cas nomment Å lagalÇre du diagnostique É. PremiÜre Çtape, Tours refuse de nous recevoir, car nous ne sommes pas envoyÇs parun mÇdecin : ã adressez-vous aux services de proximitÇ en premier lieu å…Heureusement, nous n’avons pasEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 8 sur 558


attendu, et bien conseillÇ par l’assistante sociale de mon entreprise, nous avons dÇjÉ rendez-vous au centre dedÇpistage prÇcoce de l’hÖpital (CAMPS) mais dans quatre mois ! Nous ne voulons pas attendre jusque lÉ (…).<strong>Le</strong> CAMPS se contentera de faire des bilans auditifs et visuels pour àtre sçr qu’A ne souffre d’aucune dÇficiencedans ces deux domaines, et de nous dire qu’il aura sans doute besoin d’un suivi au-delÉ de six ans, et comme leurchamp de compÇtence s’arràte lÉ, il vaudrait mieux que l’on s’adresse ailleurs tout de suite…A aucun moment onne nous parle d’autisme, d’ailleurs, on ne cherche pas É savoir de quoi souffre A: ã il est trop jeune pourl’enfermer dans un diagnostic å. Et quand on parle de faire un bilan É Tours on nous en dissuade, nous prÇsentantce bilan comme Çtant trÜs mÇdicalisÇ…Pourquoi embàter A avec cela ?…Retour aux soins…<strong>Le</strong> CAMPS a participÇ É l’Çlaboration du contrat d’intÇgration, mais nous devons chercherailleurs pour obtenir des soins, sans vraiment savoir lesquels. La psychologue nous conseille de chercher ungroupe de psychomotricitÇ : A a besoin de travailler la relation sociale dans un groupe moins important que laclasse. Nous sommes excentrÇs par rapport É l’inter-secteur de pÇdopsychiatrie, que l’on nous dÇconseillefortement d’ailleurs. On nous oriente donc vers le CMPP, organisme privÇ et donc, non sectorisÇ. <strong>Le</strong> type degroupe que l’on cherche existe, et notre fils pourra l’intÇgrer, mais É la prochaine rentrÇe scolaire. En attendant,nous rencontrons les psychomotriciennes qui animent le groupe, et le mÇdecin psychiatre…A force de pugnacitÑnous allons enfin obtenir cette fameuse lettre de recommandation qui nous ouvrira les portes du Centre deRessource de Tours…en novembre 2002 pour un premier entretien. <strong>Le</strong> bilan complet aura lieu en mars2003, Antoine Ü 4 ans et demi passÑ, et c’est Ñcrit noir sur blanc : il est bien autiste. Maman de A.L est nÄ en 1999, c'Ätait un bÄbÄ dÄsirÄ, attendu, un miracle qui nous arrivait. Il pleuraitbeaucoup, (…) il ne faisait pas ses nuits, et ceci jusque l'Çge de trois ans, mÉme la journÄe il nedormait que 20 minutes l'aprÑs midi. Nous avons consultÄ plusieurs pÄdiatres mais c'Ätaittoujours les mÉmes rÄponses, soit je l'Äcoutais trop, soit il fallait le laisser pleurer, ou alors onme disait que j'Ätais trop angoissÄe et qu’il le ressentait. Je n'en pouvais plus, j'Ätais en congÄparental, mon couple volait en Äclat, mon mari ne voulait rien voir et rien savoir. L. a marchÄ trÑsvite, jamais Ü quatre pattes, j'avais bien remarquÄ qu'il ne s'intÄressait guÑre Ü ses jouets, ilrestait plantÄ devant la tÄlÄ et sautait dans le canapÄ pendant des heures. A trois ans il neparlait presque pas, par contre il savait compter, Ü quatre ans il avait appris Ü lire seul, entretemps j'avais repris mon travail. J'allais trÑs mal je voyais mon petit bonhomme complÑtementangoissÄ dÄs que je le quittais c'Ätait terrible et la aussi ma famille m'a dit, "tu vois ce que c'estde l'avoir trop ÄcoutÄ?". L'Äcole m'a contactÄe et m'a demandÄe de consulter un centre mÄdicalpsychologique, l'institutrice a mÉme fait appel au psy scolaire, qui m'a demandÄ d'arrÉter desurprotÄger mon fils! J'ai encore culpabilisÄ je me considÄrais comme une mauvaise mÑre, jen'avais pas su Älever mon fils, j'Ätais nulle. L. est suivi depuis l'Çge de 4 ans dans ce centre audÄbut l'Äquipe qui le prenait en charge m'a parlÄ d'un trouble envahissant du dÄveloppement etd'une dysharmonie Ävolutive. Je n'avais pas internet, je ne savais pas ce que cela voulait dire etquand je demandais plus de prÄcisions on ne me rÄpondait pas, ou alors la psy utilisait des termesincomprÄhensibles. Je sentais bien que L. allait trÑs mal, je me rongeais, j'ai fait un infarctuscÄrÄbral, j'ai perdu mon emploi. Toutes les personnes qui ne supportaient pas mon fils je lesmettais dehors de chez moi. J'ai continuÄ Ü emmener L. au centre toutes les semaines pendant 4ans, il faisait des progrÑs, je tiens Ü souligner que l'Äquipe qui suit mon fils depuis le dÄbut de saprise en charge est formidable. L'annÄe derniÑre J'ai insistÄ, et lÜ on m'a dit "mais madame, jene comprends pas que vous insistiez Ü ce point. Pourquoi vouloir mettre des mots sur ce qu'il a?"J'ai rÄpondu á dites moi, Äcrivez le moi ! à. La psy m'a Äcrit á trouble envahissant dudÄveloppement à. J'avais internet et lÜ j'ai compris de quoi on parlait, mon fils souffrait d'untrouble autistique. J'ai demandÄ un diagnostic plus prÄcis L. vient de passer des tests, j'aurai lesrÄsultats Ü la fin de ce mois d’avril. <strong>Le</strong> psychiatre qui l'a vu m'a parlÄ du syndrome d'asperger. L.a aujourd'hui 8 ans, que de temps perdu. J'ai commis des erreurs et ma famille aussiaujourd'hui culpabilise mais nous ne savions pas, comment aurais-je pu aider mon fils alorsque je ne savais pas ce qu'il avait? Je souhaite, aujourd'hui, que les pÄdiatres soient un peuEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 9 sur 559


plus à l'écoute des parents. Je vais vous citer ce que l'un d'entre eux a dit à L alors qu'il avait apeine deux ans "tu as de la chance d'être tombé sur une maman comme ça, parce que j'en connaisà sa place qui t'auraient déjà claqué sur le mur" fin de citation et cela résume la façon dont monfils a été considéré dans sa petite enfance! Je n'ai jamais plus mis les pieds chez un pédiatre.A D (59)- Madame, votre fils souffre d’enfermement mental !Non mais n’importe quoi ! D’abord, qu’est ce que áa veut dire ã enfermement mental å…Ah Äa, les mÅdecins, quand ils ne savent pas, ils trouvent autre chose ! Pendant trois mois, il Çtait sourd, il n’est plussourd… Pendant un mois, c’est moi qui le stressais, qui l’angoissais, ce n’est plus le cas ! (C’est toujours áa degagnÇ !)Et maintenant ã l’enfermement mental å ! Et demain ce sera la fiÜvre hÇmorragique !INTERNET : Enfermement mental : AUTISME<strong>Le</strong> mot est Åcrit, en gros, en gras et soulignÅ ….. AUTISMENon, ce n’est pas possible. Ce n’est pas áa. Ca peut pas àtre áa…Il ne faut pas que ce soit áa ! Il ne ressemble pasÉ Rain Man… Il ne se balance pas d’avant en arriÜre… Il adore les cÅlins… Il ne se frappe pas… il ne hurle pas…Et puis il n’a que 19 mois… ce n’est pas possible ! NON !SI, c’est áa… Il ne me regarde pas, il ne parle pas, il grogne, il ne marche pas, il tombe… il refuse les autres ouau mieux, il les ignore… il s’allonge des heures É aligner ses voitures… en avant, en arriÜre, en avant, enarriÜre…Pourquoi nous ? Pourquoi moi ? Qu’est-ce que j’ai fait de mal ? C’est ma faute ! Pourquoi nous et pas les autres…Et puis aprÜs tout ã les autres å il faut bien que ce soit quelqu’un…Alors on rÅalise qu’il y aura toujours un avant l’autisme et un aprÉs…Comment expliquer au grand frÉre (6 ans) et Ö la grande sœur (5 ans) ?Comment accepter pour une durÅe illimitÅe de renoncer Ö toute vie professionnelle ? (Parce que malgrÅ tout ce que l’on peut direles parents sont tout de máme les plus proches de leur enfant…).Comment accepter de rÅduire drastiquement sa vie sociale ? Parce que L. supporte difficilement les autres …Alors on cherche les mÇdecins, les associations, les psy, les psychomotriciens, les orthophonistes…On parcourt le milieu mÇdical en se disant : eux ils vont savoir…Pas tant que áa ! Certains refusent de le voir (ã non, les autistes, on ne fait pas ! å ) certains ont des pratiquesmÇdicales plus angoissantes qu’autre chose (ã moi je veux bien mais qu’est ce que vous attendez de moi … åã c’est lui le docteur ou bien c’est moi ! å)…Et puis, nous, on vit É la campagne… alors on nous dit : mettez le É l’hÖpital, on le rendra socialementprÇsentable …ã Socialement prÇsentable !!!!!!!! å. On pleure… On digÜre… On tente d’accepter… On a du mal…Cela se passe en 2008…. Mme M, 27.Ma fille avait 3 ans et 4 mois lorsque nous l'avons fait consulter au CMPP. (…) . Il me semble que les parentsont droit à un diagnostic avec toutes les réserves nécessaires dans ce domaine. En effet, pour les enfants enbas Åge, je conÇois qu'il soit difficile de juger et d'enfermer un enfant dans undiagnostic. Toutefois n'Émettre aucune hypothÑse peut avoir pour certains parents l'effet inverse que celuiescomptÉ. A savoir, que nous parents pouvons au contraire Ötre enclins Ü faire notre propre diagnostic quipeut Ötre plus nÉgatif que la rÉalitÉ. C'est ce qui nous est arrivÉ me semble t-il.Je crois que ce type de handicap car malheureusement c'est un handicap peut conduire la famille Ü dessituations parfois catastrophiques. L'effet yoyo de ce type de problÑme est assez dÉroutant mÖme si nousavions ÉtÉ prÉvenus.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 10 sur 5510


Ce qui est certain c'est qu'il manque de structures un peu partout en <strong>France</strong> et qu'il a fallu 9 mois pourqu'un psychologue puisse prendre en charge ma fille et 6 mois pour un orthophoniste et encore je pense quenous avons été privilégiés même s je pense que le temps de psychologue n'est pas suffisant pour ma fille.Famille C.Ma fille de 24 ans a ÇtÇ diagnostiquÇe ã autiste atypique å il y a 2 ans seulement. En effet, elle fait partie de cegroupe de personnes situÇes É la marge de la ã normalitÇ å, dont l’urgence de soin est moins criante. Petite elleÇtait trÜs renfermÇe, parlait peu ou pas, bien que sachant parler, avait peu d’amies. J’ai su trÜs vite, bien avant ses2 ans, qu’elle Çtait diffÇrente, ma famille proche le sentait aussi mais nous en parlions peu, nous espÇrions tous unÇveil soudain… <strong>Le</strong>s mÇdecins quant É eux restaient vagues, refusaient de mettre des mots sur sa personnalitÇ depeur de nous effrayer ou de nous enlever tout espoir, or ce flou m’a, au contraire, ÇnormÇment perturbÇe. (…) Ja suivi un cursus scolaire quasiment normal, dÜs qu’elle rentrait de l’Çcole je la prenais en main : j’ai passÇ desheures le soir, les week-ends É rabÅcher, É expliquer, rÇpÇter pour qu’elle retienne ce qui avait ÇtÇ fait en classe.J’aurais aimÇe àtre guidÇe dans ma relation É elle car je n’Çtais pas sçre de faire bien… Je m’Çnervais parfois devoir tant d’Çnergie pour si peu de rÇsultat…Ma formation d’enseignante m’a beaucoup aidÇe, finalement Javanáait doucement mais avanáait. <strong>Le</strong> collÜge a ÇtÇ plus difficile, la somme des connaissances augmentait et Jpeinait beaucoup. Elle Çtait fatiguÇe, j’Çtais fatiguÇe mais malgrÇ tout elle Çtait volontaire et cela m’a aidÇ É ne pasabandonner. Elle a redoublÇ la 5 Üme puis ÇtÇ orientÇe vers un BEP comptabilitÇ. C’Çtait plus concret, elle suivait Épeu prÜs mais je la soutenais toujours beaucoup. Je ne savais toujours pas ce dont elle souffrait, j’Çtais persuadÇeque ce n’Çtait pas psychologique. On commenáait É parler d’autisme dans les mÇdias et de ses diffÇrentes formes.Je trouvais que J prÇsentais bien des traits autistiques….mon mÇdecin me persuadait que non…. Sur ses conseils,J a suivi une thÇrapie d’un an avec un psychiatre classique. Comme le traitement repose essentiellement sur laparole cela n’a Çvidemment rien donnÇ, J ne comprenait absolument pas ce que le psychiatre attendaitd’elle…Echec complet. (…) Maman du 38A nÄ en aoÅt 1983 diagnostiquÄ Asperger en 2001(…). Famille du 42EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 11 sur 5511


<strong>Le</strong> quotidien des famillesJ'ai un petit garáon de 3 ans et demi qui ne sait pas tenir son biberon dans ses mains, É qui je dois donner labecquÇe pour le nourrir et s'hydrater. Ce petit garáon ne parle pas, crie et se tape la tàte toute la journÇe.Lorsque je lui donne la main pour sortir de la maison emmener ses frÜres É l’Çcole, il se traine par terre, hurle,crie.Il a 3ans et demi il n'est pas propre. Pour le changer de couches ou de vàtement ce sont des cris, des coups depieds, des tortillements. Pour le coucher du soir je dois le maintenir serrÇ bras et jambes jusqu'É Çpuisementpour qu’il puisse s'apaiser et dormir sinon il est inÇpuisable. Je suis ÇpuisÇe physiquement et psychologiquement.A 22h quand enfin j'arrive É le coucher je n'ai qu'une envie c'est de me coucher car aprÜs m'àtre battue toute lajournÇe avec mon fils je n'en peux plus. La relation avec mon mari s'en ressent d'ailleurs.ã C’est ma vie å, comme je lui dis souvent.Il est d’une beautÇ surprenante…<strong>Le</strong>s gens qui le rencontrent ne voient pas, au premier abord, qu’il estã diffÇrent å. On pense souvent qu’il est ã mal ÇduquÇ å . Et pourtant, il ne sait pas parler, souffre, s’auto-mutile,fait des crises d’une violence extràme, casse tout sur son passage, veut agresser l’autre….car il ne sait pastoujours se faire comprendre. Il lutte sans cesse contre l’angoisse, ne comprend pas bien ce monde qui l’entoure,il fait des allÇes et venues incessantes, ne sait pas jouer seul car il n’a pas le mode d’emploi.Il est aussi trÜs souriant, jovial, ne connaât ni le mensonge ni la mÇchancetÇ, il sait trÜs bien chanter : dÜs qu’ilentend une mÇlodie, il la mÇmorise. Il est champion de ã roller å, il semble s’envoler sur ses rollers, il esttellement heureux dans ces moments lÉ !C’est un enfant trÜs attachant, il adore faire des bisous, des cÅlins.Il va avoir quatorze ans au mois de Juillet, c’est encore ã mon petit å par certains cÖtÇs, et mon petit estAUTISTE.Comment expliquer ã l’autisme au quotidien å ! C’est tellement difficile qu’il y a peu de mots pour exprimer cedÇsarroi d’une vie qui vole en Çclats …Je suis seule pour l’Çlever, il a une sœur aânÇe qu’il adore et qui l’adoreaussi…Elle aussi, aura des choses É dire …Quand il est lÉ, le cours de la vie s’arràte pour n’àtre attentif qu’É lui car il demande toute mon attention et mavigilance.Avec mon fils, je vis souvent dans le dÇsarroi et la solitude. Nous nous heurtons É des murs d’incomprÇhension,le regard des ã autres å est insoutenable, on cherche du soutien, du relais, on ne trouve pas…Personne ne semblecomprendre ã ce trouble envahissant du dÇveloppement å comme on l’appelle !Pourtant, nous parents, a-t-on le choix ? ?A chaque jour suffit sa peine et c’est un parcours du combattant pourtrouver des prises en charge correctes dans le domaine de la scolarisation, des loisirs, des aides É domicile. Toutest encore É faire.Nos enfants ont droit Ü une scolarisation avec des mÑthodes spÑcifiques proposant des activitÑsÅ contenantes É et Å Ñducatives É telles P.E.C.S, A.B.A. Ils ont droit aux loisirs, or il existe trop peu destructures de loisirs spÑcifiques Ü l’autisme : ce trouble fait encore peur !Et surtout, il n’y a pas d’aide Ü domicile pour seconder les familles qui en ont tant besoin !Il n’y a pas d’auxiliaires de vie formÑes Ü l’autisme pour des interventions jour et nuit Ü domicile.Actuellement, aprÇs plusieurs essais et contacts, je cherche encore….Il y a un manque cruel de formation des diffÑrents personnels ou mÑdecins Ü l’autisme.En gÑnÑral, actuellement, ce sont les familles qui financent des terrains pour pouvoir voir fleurir desstructures spÑcialisÑes pour nos enfants. <strong>Le</strong> manque est cruel, surtout Ü l’áge adulte…Pour tout cela, ilfaut des moyens financiers que beaucoup n’ont pas.J’espÉre que ce tÅmoignage sera une nouvelle perche tendue pour nous sortir de cette solitude etde ce dÅsespoir.<strong>Le</strong>s gens que je rencontre autour de moi me disent souvent : ã comme tu as du courage ! åJ’espÜre ã avoir le temps d’avoir tout le temps du courage å comme le dit ma chanson prÇfÇrÇe…EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 12 sur 5512


Je suis une maman qui adore son enfant ã diffÇrent å. Je le remercie pour tout ce qu’il m’apprend. Je voudraisrester en pleine forme pour lui apprendre le plus de choses possibles, et le voir enfin serein et reconnu dans cettesociÇtÇ au màme titre que les autres. Mme F, 59.Quand j’Ätais enfant, j’ai longtemps pensÄ que mon petit frÑre n’Ätait qu’un petit comÄdiencapricieux, qui ne faisait aucun effort pour parler, parce qu’il Ätait paresseux !Longtemps j’ai dit : á Il va s’y mettre comme tous les autres. Il a juste besoin d’un peu plus detemps, c’est juste une phase.à…une phase qui dure depuis bientÇt quatorze ans.á Autiste à, que comprendre de ce mot quand on a 8 ou 9 ans ? Mon frÑre, á il est diffÄrent à m’a-tondit, á il a des problÑmes à, á il ne parle pas parce qu’il ne sait pas comment faire à…Alors pour moi Ä l’autisme au quotidien Ç c’Était :- D’abord, accepter le fait qu’il soit si á diffÄrent à,- Voir les autres enfants se moquer de lui, le traiter de á gogol à ou de á babache à,- Subir le regard des autres dans les magasins, dans la rue, Å la plage… partout,- Se sentir moins aimÄ, avoir l’impression qu’on ne lui consacre que du temps Å lui etjamais Å moi,- Supporter ses agressions physiques du type morsures, griffures, coups de pieds et essayerde croire maman quand elle dit qu’ á il fait âa parce qu’il est autiste et non pas parce qu’ilne t’aime pas à,- <strong>Le</strong> voir se faire expulser de l’Äcole maternelle du jour au lendemain,- Entendre la directrice de l’Äcole dire Å ma mÑre en pleurs: áOn ne peut plus le garder. Il fautque vous le soigniez à,- Voir l’un de ses parents ätre obligÄ de s’arräter de travailler parce qu’il n’y aucune structurede libre pour mon frÑre.Aujourd’hui c’est :- Etre sÄparÄe de lui, ne plus le voir que le week-end car il n’y a pas eu d’autre choix que de lemettre en internat,- Moins d’agressions Å mon Ägard mais beaucoup trop d’automutilations,- Voir les troubles du comportement s’empirer Ñ cause des neuroleptiques,- Encore devoir expliquer ce qu’est l’autisme aux gens car on en parle toujours aussi peu,- RÄpondre aux ignorants qui ne supportent pas la diffÄrence,- Garder la täte haute et ignorer les regards mÄprisants,- Participer Å des manifestations telles que des journÄes consacrÄes Å l’autisme,- Savoir que plus tard je serai responsable de lui.Demain ce sera :- Continuer Å lutter pour les autistes et leurs droits,- Trouver une structure convenable et adaptÄe au handicap de mon frÑre,- Ne jamais laisser personne me dire que l’hÇpital psychiatrique est un endroit pour lui,- Eviter un maximum les neuroleptiques qui ne feront qu’altÄrer son cerveau et diminuerson espÄrance de vie,- Etre lÅ pour lui, quoi qu’il arrive et toujours lui donner tout l’amour dont il a besoin.Sœur de T, 59.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 13 sur 5513


Nous sommes les parents de six enfants et le dernier d’entre eux, A. , est atteint d’autisme. Je voudraisdÉcrire l’impact sur notre vie de parents et celle de nos cinq autres enfants.J’avais lu quelque part que la prÉsence d’un autiste dans une famille à autistisait â la famille, l’isolait donc :- les contacts tÉlÉphoniques ou les personnes que nous rencontrons sont des professionnels, desparents ou d’autres personnes concernÉs par l’autisme uniquement- pas de coup de fil, pas d’invitation…. Qui à oserait â nous demander comment nous allons ? Laposition gÉnÉrale est le repli, par crainte de ne pas savoir quoi nous dire sans doute, mes enfantsn’ont pas la mÖme vie Ü la maison que les autres enfants, pas ou peu d’Échanges avec la famille… lesamis…. ?… ou sont-ils tous ? on ne peut forcer personne, mais que pensent mes enfants quand ilscomparent leur vie avec celle de leurs camarades de classe ?A la maison, nous sommes dans à l’indispensable, l’important, le prioritaire, le sÉrieux â, et si nous laissonspasser des problÑmes sans les voir ? Est ce que nous sommes toujours bien Ü l’Écoute de TOUS nosenfants, nous essayons bien sär mais…Personnellement, j’ai ressenti une à rupture â dans ma vie. L’insouciance a disparu, nous sommes comme je ledisais ci-dessus dans l’indispensable, l’important….. Il y a des lieux que je ne peux plus supporter : les cafÉs,les fÖtes foraines, les endroits ou les gens font la fÖte : pour moi c’est indÉcent, c’est dÉplacÉ, je suisdÉbranchÉe, dÉconnectÉe, je ne fais plus partie de ce monde, je suis dans le monde de mon enfant, lÜ oã sonhandicap m’a mise….J’ai l’impression par moment de ne plus exister, de ne plus à m’appartenir â, de n’Ötre sur cette terre que pouraccomplir un devoir à Élever cet enfant â et mes autres enfants, car je les ai amenÉs dans ce monde et je leurdois cela.L’autisme m’a prise, m’a presque tout pris, je lui à appartiens â : j’ai gardÉ mon jardin que j’essaye tant bienque mal d’entretenir, aidÉe de mes enfants, mes oiseaux, ils me permettent de m’Évader un peu, de meressourcer, de reprendre des forces, surtout du à mental â, il n’y a pas d’autistes chez les oiseaux….J’espÑre que notre couple va supporter cette vie et les choix que nous avons fait tous les deux avec monmari. Nous sommes ÉprouvÉs, fatiguÉs, tendus et parfois je suis tellement prise dans toutes mesprÉoccupations que je ne fais pas toujours attention Ü l’autre, Ü mes autres enfants, tellement concentrÉe surA.Est ce que les professionnels et les dÉcideurs se rendent compte ? Non ! Ils sont dans l’auto-satisfaction oudans les impÉratifs Électoraux. J’ai quelque fois envie de hurler….. Mais je dois me calmer, cela va seretourner contre mon fils. Je dois rester posÉe, argumenter, expliquer, nÉgocier… Quel exercice !Quand parfois le doute vient notamment sur les orientations que nous avons prises seuls, je chasse cela demon esprit, il faut que nous allions de l’avant, portÉs par les petits progrÑs de chaque jour, positiver donc….Avec en toile de fond la crainte permanente de l’internement psy, si nous n’arrivions pas Ü le maåtriser quandil sera grand, je ne peux m’empÖcher d’y penser… A. a du caractÑre, un caractÑre que nous lui avons lÉguÉ, ilrisque de ne pas se laisser faire….. Enfin, nous devons avancer et chasser cela de notre tÖte, nous accrocheraux progrÑs qu’il fait, et se rÉpÉter que à chaque jour suffit Ü sa peine â. AW - 61EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 14 sur 5514


Aucune prise en charge – <strong>Le</strong> quotidien desfamillesMa fille Åtait placÅe dans un Åtablissement de Belgique mais l’Åcole et l’internat n’arrivant pas ÇgÅrer son agressivitÅ nous la retournaient dÅjÇ depuis dÅbut fÅvrier dÉs que les troublesapparaissaient. Depuis le 4 avril dernier elle est Ç la maison Ç temps plein.Je suis en congÅ sans solde pour la garder.M a un comportement tyrannique: elle ne veut plus sortir dans la rue É pieds et rÇclame avec ses images desbalades en voiture (50 É 100 km / jour). Elle n’accepte de sortir de la voiture que si elle sait qu'elle aura quelquechose É boire (coca-cola light en gÇnÇral). Elle accepte cependant d'aller chez l'orthophoniste ou au CMP mais netient pas en place une fois arrivÇe.A la maison elle a trÜs peu de patience aussi bien pour me laisser le temps de faire la cuisine que d'attendre que jerange.AprÜs un mieux pendant quelques semaines (un peu plus de patience, un peu moins de Km en voiture et quelquespas dans un parc), la situation s'est de nouveau dÇgradÇe depuis 2 jours, lorsque j'ai essayÇ d'imposer É M de suivreun emploi du temps visuel et de sortir pour acheter des fruits É la supÇrette en face de chez moi.Elle est redevenue trÜs agressive, a mordu son frÜre et l'Çtudiante en psycho qui la garde de temps en temps. Ellese frappe la tàte trÜs fortement.<strong>Le</strong> Dr ... que j'ai vu mercredi pense qu'elle peut reprendre le chemin de la Belgique avec dans un premier tempsune demi-semaine (retour le mercredi) avec la posologie actuelle. .Pour ma part j'ai peur qu'elle morde cruellement des enfants plus vulnÇrables comme elle l'a dÇjÉ fait, et qu'ellecontinue É se taper dÜs qu'on cherchera É lui imposer un minimum de contrainte. Si elle continue comme áa d'icidimanche, je la garderai probablement. Nous attendons une place en IME dans les Hauts De Seine, mais rien envue avant dÅbut 2009.Mon fils de 12 ans ne supporte plus sa sœur, mon mari prend du <strong>Le</strong>xomil quand M s'Ånerve, et jesuis moi-màme trÉs inquiÉte et tyrannisÅe par ma fille.<strong>Le</strong>s seuls points positifs sont les prises en charge en libÅral que je suis en train de mettre en placeÇ la maison avec une psychologue formÅe par l'association autisme 92 et une orthophoniste enlibÅral. Je n'ai aucune aide de la part de la MDPH. Nous avons fait une demande d'orientation rÇcemment.La MDPH a exigÇ que nous remplissions des pages d'imprimÇ "CERFA" alors que notre fille est connue depuisplusieurs annÇes de la CDES....et qu'ils n'ont rien É nous proposer avant dÇbut 2009.Ma fille n'a jamais eu de prise en charge adaptÅe en <strong>France</strong> dans le secteur public. <strong>Le</strong>s seulespersonnes compÅtentes qui l'ont fait progresser Åtaient des orthophonistes en libÅral ou despsychologues d'<strong>Autisme</strong> 92. Nous l'avons mise en Belgique dans des Åtablissements publics payÅspar les contribuables belges. Nous avons eu des difficultÅs pour maintenir le remboursement destransports depuis 3 ans.Je suis la sœur et tutrice de mon frÅre ÇgÉ de 27 ans voici ce que le combat est auquotidien :EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 15 sur 5515


L’autisme au quotidien est trÑs difficile Ü vivre au sein de la famille car nous sommes tous concentrÉs surl’autiste lui-mÖme et en gÉnÉral nous oublions tout le reste. L’autiste monopolise toute la famille en ce quinous concerne car mon frÅre a des troubles du comportement trÅs sÇvÅres, nous ne vivons plus, ne dormonsplus, n’avons plus de vie de famille normale telle que sortie, restaurant, cinÉma, invitation chez la famille ouamis etc… Nous vivons enfermÉs avec eux dans leur monde sans rÉellement les comprendre.DÉchirement au sein de la famille car disputes, dÉsaccords, plus de dialogue etc…Ma mÅre s’est investie ÇnormÇment pour mon frÅre car elle a arrÉtÇ de travailler afin de l’Çlever et de luiapprendre tout ce qu’il sait aujourd’hui, comme faire des puzzles, dessiner, s’habiller, se laver, ranger lavaisselle. <strong>Le</strong>s sÉminaires, rÉunions de parents et tous les ans le rendez-vous avec <strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> nous ontpermis de trouver des solutions Ü l’Éducation et diverses mÉthodes Ü avoir auprÑs des autistes.L’absence de reconnaissance du handicap autistique est important, peu d’Çtablissements existent pouraccueillir ces nombreux autistes ; par consÇquent ils sont orienter vers des structures non adaptÇes pour lesrecevoir, voire, le plus souvent placÇs en hÑpital psychiatrique par dÇfaut.Concernant les aides financiÑres elles sont minimes et lorsqu’elles existent c’est un parcours du combattantcar il faut toujours se justifier et justifier son handicap malgrÉ la reconnaissance du taux de handicap !Sœur de A, 86.Mon fils de 7 ans est dÅscolarisÅ depuis le 18 septembre, faute de pouvoir bÅnÅficier del’accompagnement d’une auxiliaire de vie scolaire. J’ai pourtant tout fait pour faciliter l’entrÅede mon fils dans un IME. J’ai dÅmÅnagÅ en janvier, car la rÜgle est claire : pour qu’un enfant intÜgre cetinstitut, ses parents doivent habiter dans le dÇpartement et il faut qu’il y ait un vÇritable projet pour lui. J’Çtais enformation professionnelle pour le brevet d’Etat d’animatrice d’Çducation populaire et j’ai donc dç arràter…Cequi me place dans une situation dÇlicate car cette filiÜre est É recrutement limitÇ (20 places) et que j’allais entreren 2 Üme et derniÜre annÇe…. Aujourd’hui je vie seule avec mes 2 enfants et j’ai dâ arràter ma formationpour garder mon fils sans aucune prise en charge car mon fils a ÇtÇ accueilli 6 jours É l’IME….au boutdesquels on m’a dit qu’il fallait qu’il parte puisqu’il y avait un manque de place et que je devais rÇflÇchir É unprojet personnalisÇ pour lui…DÇcidÇe É faire appliquer la loi de fÇvrier 2005 sur la scolarisation obligatoire desenfants handicapÇs dans l’Çcole de leur quartier, j’ai inscrit mon fils É l’Çcole primaire. Il y est restÇ 5 jours, maissans auxiliaire de vie impossible de continuer …J’ai l’impression de tourner en rond…. Pourquoi un enseignantspÇcialisÇ ou une psychologue ne viendrait –il pas expliquer aux instituteurs ce qu’il faut mettre en place pouraccueillir les enfants autistes É l’Çcole…. Maman du 38.Notre fille, 32 ans, a eu la chance d’un diagnostic prÉcoce Ü 8 mois par un neurologue. (…)AprÑs une dÉsastreuse expÉrience d’un an en hçpital de jour (de 2 Ü 3 ans), elle a connu trois annÉes deprise en charge prÉcoce dans un petit EMP expÉrimental qui lui ont bien profitÉ, et nous ont permisd’engager sÉrieusement le travail associatif pour promouvoir une approche solidaire et Éducative del’autisme.C’est ainsi qu’elle a grandi ensuite en milieu scolaire normal, dans une classe intÉgrÉe adaptÉe Ü l’autisme,systÑme que nous avons initiÉ dÑs 1984. MalgrÉ le fait qu’elle est non-verbale et sÉvÑrement handicapÉe, ellea connu dix annÉes heureuses (maternelle, primaire et collÑge publics) rÉconciliant Éducation adaptÉe et viesociale normale.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 16 sur 5516


Deux annÉes Éprouvantes ont suivi en l’absence de structure d’accueil. Puis elle a trouvÉ sa place etretrouvÉ sa gaåtÉ dans un foyer familial rural du Lot oã elle a appris des tÅches domestiques et de jardinage,les soins aux chevaux, l’autonomie par rapport Ü sa famille.Cette prise en charge sans mÄdicament, sans exclusion sociale, qui reposait sur la compÄtence spÄcialisÄede son environnement Äducatif, l’a conduite Ç un Äpanouissement prometteur - malgrÄ la rude contrainte deson niveau de handicap, qui quoi qu’on entende parfois, ne disparaÉt pas avec une bonne prise en charge.En 1997 elle est entrÇe dans un foyer occupationnel proche de chez nous (rÇgion parisienne) agrÇÇ pourl’accueil d’adultes autistes. Au bout de quatre annÇes d’une prise en charge insuffisante qui tournait de plusen plus mal (notamment enfermements) elle a ÇtÇ dÇfenestrÇe dans cet Çtablissement le 11 fÇvrier 2001, asubi de multiples opÇrations de la colonne vertÇbrale et se trouve en notre entiÅre dÇpendance depuis cejour : cela fait sept ans.Elle est devenue si difficile et surhandicapÉe que nos multiples essais d'accueil mÖme dans les structures lesplus protÉgÉes et spÉcialisÉes existantes pour adultes autistes, ont ÉtÉ des Échecs.Nous avons tout assumÇ nous-mÉmes au prix d’une surcharge extrÉme et sans aucune relÜche depuis septans, qui a ÇcrasÇ toute notre vie, notamment la vie professionnelle du pÅre de L., et ravagÇ notre famille. (…)Pendant ces annÉes, ce qui a maintenu notre fille en sÉcuritÉ 24H/24, est notre capacitÉ de prÉvention Üchaque seconde, jour et nuit car Lucie a perdu complÑtement le sommeil pendant plusieurs annÉes, notrecapacitÉ de diriger l’activitÉ de L, de rÉagir aux pulsions incohÉrentes d’un systÑme nerveux traumatisÉ,d’assurer son suivi mÉdical, qui comporte dÉsormais un lourd cocktail mÉdicamenteux dont elle n’avait aucunbesoin avant. Au prix fort d’une souffrance et usure dont les consÉquences ne peuvent se rÉparer.Mais nous n’avons pas pu amorcer une rÉhabilitation.GrÑce au Directeur et Ç l’Äquipe de la Ferme au Bois, Ätablissement pilote gÄrÄ par <strong>Autisme</strong> Nord, lasituation est maintenant nettement plus porteuse : nous avons ÄtÄ mis en contact avec une Äducatrice querien ne dÄcourage, qui aime les cas complexes, et manifeste une autonomie d’initiative exceptionnelle. VoilÇune annÄe qu’elle vient chez nous (de trÖs loin), et de plus elle a formÄ Ç l’intervention auprÖs de L. uneÄtudiante en psychologie, elle aussi exceptionnelle : nous avons suffisamment de points de comparaison pourmesurer leur valeur. Mais nous mesurons aussi la prÄcaritÄ de notre situation, car des jeunes d’envergure ontbesoin de dÄvelopper leur carriÖre et ce n’est pas avec une intervention Ç domicile qu’ils peuvent le faire.<strong>Le</strong>s perspectives ? En l’Çtat, il n’y en a pas. A la maison ce n’est pas viable á long terme : si l’un de nousdÇcÅde, l’autre ne peut pas assumer L. seul. Et nous ne pouvons pas lÇguer á nos autres enfants unesituation ingÇrable, qui conduirait inÇvitablement L. á l’hÑpital psychiatrique et sa fratrie au dÇsespoir. Cen’est viable dans aucun Çtablissement existant, sauf moyens supplÇmentaires individuels, ce qui n’est paspossible en principe.Il nous faut crÇer un Çtablissement et y prÇvoir l’accÅs á des services particuliers pour notre fille. <strong>Le</strong> travailde foràat doit donc continuer. Famille C.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 17 sur 5517


Prises en charge insuffisantes et inadaptées.Voici le tÇmoignage de la vie de notre fils ÅgÇ de 9ans. (…) Il a eu de graves crises d’Çpilepsie et se trouve souscalmants É trÜs fortes doses ; combien d’hospitalisations ? Combien de souffrances physiques a-t-ilendurÇes ?...Mais il conserve son beau sourire. (…) Il a marchÇ trÜs tard et actuellement a du mal É se tenirdebout (les mÇdecins affirment ã crument å qu’il va bientÖt se retrouver en fauteuil roulant…). Il n’est jamaisallÑ Ü l’Ñcole et est restÑ trÇs longtemps chez ses parents, aucune structure ne pouvant le prendre encharge.Il se trouve actuellement, et ce depuis quelques annÑes, dans un IME, libÑrant un peu ses parents(sÑparÑs depuis tant d’Ñpreuves) mais sans aucune amÑlioration de son Ñtat.Nous cherchons, quitte É nous endetter, puisque cela revient trÜs cher, un Çducateur formÇ en ABA (dont nousconstatons l’aspect positif sur beaucoup d’enfants). Aucune structure de ce genre n’existe dans notre rÇgion.Notre fils ne sait pas manger seul, est incapable de tenir sa fourchette… ; L’IME lui hache les aliments et le faitmanger sans lui apprendre… Il porte toujours des couches culottes… Nous constatons qu’il voudrait progressermais qu’il ne peut le faire seul.Actuellement nous mettons en place le systÇme PECS (aprÇs nous àtre formÑs) pour lui apprendre Üs’exprimer Ü travers les images.Pourquoi les Ñducateurs des IME ne peuvent ils pas àtre plus formÑs Ü toutes ces Å nouvelles É techniques.Quel avenir vont avoir ces enfants si on ne les aide pas Ü devenir autonomes ??Nous pensons qu’il aurait besoin d’àtre stimulÇ en permanence et sommes sçrs qu’il progresserait. Nous serionstellement rassurÇs de le voir devenir autonome.Il n’existe aucune personne, aucun organisme capable d’orienter, de conseiller. Heureusement qu’existent desassociations comme <strong>Autisme</strong> <strong>France</strong>.Il nous est conseillÇ de faire Çtablir un diagnostic d’autisme …pour le faire inscrire sur une liste d’attente…. Ilnous est pour cela demandÇ un certificat d’un neuro-psychiatre, il n’en existe pas dans notre rÇgion…Ensuite, ilfaudra compter au moins 2 ans avant qu’un bilan puisse àtre fait !!!! Que de temps perdu !!!Il y aurait encore tant de choses É dire sur la souffrance des parents pour leur enfant (le regard des autres, lincapacitÇ de vivre normalement, pour les sorties…).(…) <strong>Le</strong>s troubles politiques en Câte d’Ivoire (car franäaise rÄsidant en Câte d’Ivoire) n’ont pluspermis sa scolarisation et cela de 8 Ü 9ans(…) Pendant cette pÄriode troublÄe, j’ai prÄparÄactivement notre retour en <strong>France</strong>.ArrivÄe en <strong>France</strong> au mois de juin 2002, j’ai aussitât entamÄ une formation professionnelle ÜMetz et mes moyens financiers ne m’ont pas permis de suite d’avoir un appartement. Je me suisretrouvÄe, malgrÄ mes demandes anticipÄes de prise en charge, sans solution d’accueil pourmon fils. <strong>Le</strong>s listes d’attentes en Ätablissements Ätaient pleines aux dires de la CDES et desdirecteurs contactÄs par nos soins.En catastrophe, et malgrÄ un important relais de mes diffÄrentes demandes avant mon arrivÄe en<strong>France</strong>, auprÑs des instances locales, par des amis, et du soutien de membres influentsd’associations, j’ai acceptÄ un dÄpannage temporaire. En effet j’ai confiÄ, la mort dans l’Çme, monfils Ü des inconnus, parents d’une fillette autiste dans la NiÑvre. J’ai pris la prÄcaution de meprÄsenter Ü l’assistant social du secteur en lui confirmant par Äcrit et devant tÄmoins que jen’abandonnais pas mon enfant, mais que je viendrais le rÄcupÄrer les premiers jours du moisd’aoãt. Ce que j’ai fait.<strong>Le</strong> reste du mois d’aoãt 2002 s’est passÄ en diffÄrentes demandes de garde temporaire et enrÄponses nÄgatives(…) A la fin du mois d’aoãt j’ai mis E. dans un avion et il est retournÄ vivre chez ma sœur quitravaillait toujours en Câte d’Ivoire.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 18 sur 5518


Pendant ce temps j’ai continuÄ ma formation professionnelle, trouvÄ un logement et un mode degarde agrÄÄ.Au dÄbut de janvier 2003 je rapatriais mon fils avec l’aide de ma sœur.Mes dÄmarches personnelles ont permis sa scolarisation en IME au mois d’avril 2003.(…)Depuis 2003 il est donc scolarisÄ en IME sans prise en charge spÄcifique de son autisme.(…)Cependant, et sur mon initiative, il bÄnÄficie d’une prise en charge orthophonique de 30 minutesen extÄrieur une fois par semaine.A la rentrÄe prochaine, j’ai dÄcidÄ de le scolariser en IME Ü plus 35kms de chez nous, car j’aiappris qu’il y existait une prise en charge spÄcifique et le dÄveloppement des mÄthodes adaptÄes.(…) MalgrÄ tous les obstacles il faut sans cesse lutter, tout en essayant de prÄserver unequalitÄ de vie correcte Ç mon fils, en sachant que bientât les ÄchÄances de scolaritÄapporteront de nouveaux problÑmes. Maman du 57J’ai du arràter de travailler car il est impossible de poursuivre toute autre activitÇ, dans l’Çtat actuelle des prises encharges proposÇes, que celle d’Çlever son enfant autiste.Nous avons eu la chance d’avoir un diagnostic trÜs prÇcoce car nous vivions en Angleterre É l’Çpoque. Notre fils aÇtÇ dÇpistÇ É l’Åge de 2 et 2 mois ans et diagnostiquÇ É l’Åge de 2 ans 11 mois.De retour en <strong>France</strong> nous nous sommes retrouvÑs devant un grand vide ; personne n’est formÇ É l’autisme, lemot autisme est tabou ! Beaucoup de professionnels veulent vous dissuader de prononcer le mot !Nous avons du nous former nous-màmes et parcourir de nombreux kilomÇtres pour mettre en place laprise en charge !Nous sommes devenus malgrÑ nous des vÑritables professionnels de notre enfant ! Heureusement que desassociations et les forums sont actifs !!!Nous devons continuellement nous battre pour faire reconnaitre le handicap de notre enfant. Nous devons aussilutter pour pouvoir conserver la prise en charge qui nous semble le mieux pour notre fils : celle qui est mise enplace dans les autres pays : l’Çducation structurÇe, celle qui permet d’avancer et d’intÇgrer nos enfants dans lasociÇtÇ.<strong>Le</strong> bilan aprÜs 3 ans : les progrÜs de notre fils sont Çnormes, il est trÜs bien intÇgrÇ, va É l’Çcole, mÜne une vienormale.<strong>Le</strong>s prises en charge de L. sont un gouffre financier.Pour nous : nous sommes en procÜs avec la CPAM de notre ville, car des prises en charge lui sont refusÇes sousprÇtexte qu’il n’est pas en hÖpital de jour.Nous devons toujours et encore remplir des dossiers, nous devons soumettre notre fils É un examen par unpÇdopsychiatre local pour validation du diagnostic, car un mÇdecin scolaire a jugÇ que le diagnostic n’Çtait pasrecevable et crÇe des problÜmes !Notre quotidien est rythmÑ par les prises en charge, la fabrication de supports visuels, de matÑrielpÑdagogique adaptÑ, la gestion des crises etc etc etc et aussi les frÇres et sœurs......Aidez-nous Ç changer les mentalitÅs, diagnostiquons les enfants autistes, osons prononcer le motd’autisme, obligeons les professionnels Ç nous considÅrer comme partenaires de l’Åducation denos enfants ; le constat est terrible .......... Maman de L., autiste Asperger, 6 ansNotre fille a 10 ans. Elle a été diagnostiquée à l'âge de 2 ans ½. Ses 8 premiÅres annÇes, elle n'abÇnÇficiÇ que de prise en charge non adaptÇe á temps partiel et de mi-temps scolaire avec dupersonnel non formÇ. Depuis 2 ans, elle a une sÇance orthophonique TEACCH (á 50 km denotre domicile) et un travail á domicile (parents) supervisÇ par une psychologue ABA, grÜceauxquels elle a ÇvoluÇ. Malheureusement ce n’est pas mis en pratique á l'hÑpital de jour oâ elle estaccueillie 4 demi-journÇes par semaine ce qui engendre un mal-Étre avec automutilation. Elle y a19EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 19 sur 55


un temps scolaire de 3/4 h par semaine, peut-on parler de scolarisation? Nous sommes en attentedepuis 2 ans d'une ouverture d'une section autiste en IME. <strong>Le</strong>s annÉes ont passÉ et rien n’achangÉ. Aujourd'hui encore, les enfants avec autisme sont accueillis dans les mÖmes structuresnon adaptÉes avec le mÖme personnel non formÉ. J'aimerai que chaque personne puisse un jourbÉnÉficier d'une prise en charge globale spÉcifique et adaptÉe qui serait beaucoup moinsonÉreuse pour notre collectivitÉ. AM P.Nos grands enfants ont le sentiment qu'on leur a demandé beaucoup, l'un reproche d'avoir été 6ans en internat, faute de solution près de chez lui et d'avoir été écarté de la vie familiale. Unautre d'avoir passé son enfance dans les transports VSL et les salles d'attente, et de se laisser alleren disant: "j'ai assez donné". Personnes Atteintes d’XFragile, 92.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 20 sur 5520


<strong>Le</strong>s parents sont obligÄs de stopper leur vieprofessionnelle pour pallier le manque de prise en chargeet en parallÅle doivent aussi Çtre les acteurs de projets destructures pour leur enfant….Voici notre témoignage de parents d'une jeune fille avec TED qui a treize ans.Elle est non-verbale et lourdement handicapée par l'autisme, scolarisée dans un IME où ellebénéficie d'une certaine socialisation, mais nous sommes obligés de mettre en place des prises encharge adaptées à son handicap à la maison. Musicothérapie et accompagnement éducatif (PECS)8heures par semaine.Pour que nous puissions souffler un peu et pour lui proposer un cadre de progrès vers plusd'autonomie, nous la confions une ou deux fois par an à une colonie spécialisée.Tout cela coûte très cher. La MDPH ne nous donne pas toujours de complément suffisant àl'AEEH.J'ai dû prendre une retraite anticipée (ma pension n'est que la moitié de mon ancien revenu) tantle quotidien est lourd.Avec d'autres parents, en association, nous travaillons à créer un FAM pour accueillir nosenfants quand ils seront adultes. Et nous nous étonnons souvent de cette situationubuesque: que des parents déjà éprouvés par le handicap soient obligés de travailler(bénévolement) des années pour créer une structure d'accueil dont leur enfant pourrabénéficier. Peut-on imaginer une seconde que les parents d'enfants valides soient obligésd'interrompre leur carrière pour créer ex nihilo, et bénévolement, l'école de quartier pour leurenfant valide? Ce serait la révolution...Nous sommes très choqués par le défaussement de l'Etat en la matière. Famille X.J'ai deux fils atteints de trouble envahissant du dÇveloppement dont P autiste de Kanner diagnostiquÇ en 1992. P.est un "creton" dans un IME de l'ADAPEI de la Loire. IL a un traitement neuroleptique (zyprexa, 7 mg par jour).Il fait un mi-temps dans une classe d'Çducation structurÇe et le reste en activitÇs sportives escalade, poney, marcheou vÇlo. La structure n'est plus adaptÇe pour lui É l'Åge adulte. Vous savez bien combien il est difficile detrouver un placement pour un adulte autiste vu le retard de la <strong>France</strong>. P. est externe. Il part le matin É8h30 et rentre É 16h15. Il a 1 heure trente de taxi par jour. <strong>Le</strong>s trajets màme s'ils sont en voiture individuellepeuvent poser problÜme...Enfin, depuis 2003, P. a de graves problÜmes de santÇ : aphte gÇant puis cellulitedentaire qui aprÜs opÇration s'est avÇrÇe àtre une ostÇite mandibulaire (5 dents arrachÇes et l'os de la mÅchoirerabotÇ).RÇcidive en mars de cette annÇe aprÜs quelques mois de rÇpit. <strong>Le</strong> psychiatre de l'ADAPEI (…) ne cessait de parlerd'automutilation quand P. appuyait sur la zone douloureuse. Une infection de l'os est trÜs douloureuse. Enstomatologie malgrÇ la bonne volontÇ du personnel, on a aussi reportÇ sur des problÜmes de comportement liÇs Él'autisme quand nous expliquions que la plaie s'Çtait reformÇe. Cette tendance É ne voir que l'autisme et non pas lamaladie est dangereuse et dÇcourageante pour des parents. Pour le moment nous avons É faire É un professeur enmaladies infectieuses humain et estimable qui nous Çcoute et fait son maximum pour venir É bout de ceproblÜme.Pendant sa maladie, màme s'il porte des orthÜses amovibles aux avants bras en guise de contention souple, P est Éla maison 24 heures sur 24h. (il a l'AAH + PCH partielle). Et mon mari et moi travaillons (moi É temps partiel).Cela devient difficile de tout gÇrer...et stressant. Cela fait des années que nous assumons les rôles de parentset éducateurs. (…)Je souhaite que le regard de la société évolue encore. Que la loi devienne une réalité sur le terrain.Famille du 42.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 21 sur 5521


Je suis Mamie d'un petit garÇon qui a commencÉ Ü marcher Ü 18 mois, Ü 2 ans il ne parlait toujours pas, neregardait jamais dans les yeux, Était attirÉ par les lumiÑres, "allumer Éteindre sans arrÖt". Il a fallu beaucoupde patience pour faire comprendre aux parents que L. ne rÉagissait pas normalement. Il a fallu de la patiencepour entendre que le médecin généraliste diagnostiquait "un petit retard" qui allait sûrement se débloquerpar la suite….(…)L. va dans une École ordinaire tous les matins. Il a maintenant 4 ans, il regarde dans les yeux, il commence Üparler et bien se faire comprendre. Ma fille a un avenant de 80% et moi de 90%. Tout ce temps est consacréà L pour le stimuler, le faire évoluer, nous observons ses goäts et lui faisons travailler les 5 sens (…)..Ma conclusion est que les médecins généralistes ne sont pas formés pour diagnostiquer ce handicap trèstôt, je pense également qu'il faudrait une loi pour que l'entourage proche puisse prendre des heures sur leurcontrat de travail et que ces heures soient remboursées par la sécurité sociale. Il faudrait bien-sär mettre descontrçles pour Ötre sär des personnes, de leur efficacitÉ et de leur Amour pour l'enfant. La sÉcuritÉ socialeaura särement beaucoup moins d'allocations Ü verser pour plus tard. Mami de L.Il a 13 ans et il ne parle pas. Il s’exprime É l’aide de pictos, ces images que l’on scratche sur un support et quipermettent de communiquer avec les autres.Il se lÉve Ç 2 ou 3 h du matin, ouvre toutes les lumiÜres, s’installe dans le salon. Il faut alors ouvrir la tÇlÇ etvisionner une cassette.Dans la journÅe, il marche de long en large, veut toujours sortir, veut toujours manger. Al’intÅrieur comme Ç l’extÅrieur, il lui arrive de se coucher par terre en criant parce qu’il ne peutpas s’exprimer autrement et qu’il doit àtre trÜs malheureux. Il lui arrive aussi de se mordre les mainset les poignets, de tout casser, de passer sa main au travers des carreaux, d’avaler n’importe quoijusqu’É des produits d’entretien si on n’y pràte pas attention.IL EST AUTISTEC’est une surveillance de chaque instant, Åprouvante nerveusement et physiquement, qui oblige lesparents un jour ou l’autre É se dÇcider de l’inscrire dans un Çtablissement spÇcialisÇ, oä, sur une file d’attenteimpressionnante, il attendra qu’une place se libÜre. Il y restera toute la semaine jusqu’É 18/20 ans.Et aprÜs ?? Il n’y a pas de solution car il n’existe pas suffisamment de structures pour accueillir lesautistes adultes. Alors, soit les parents ou la famille devront le reprendre, avec toutes lesdifficultÅs que cela comporte, soit il ira en H.P. mais ce n’est pas sa place, car il n’est pas fou,bien au contraire. Il est tout simplement DIFFERENT. Il comprend tout ce qu’on lui dit. Il est sans doutetrÜs intelligent. Il est gai et attachant, nous montre son affection comme il le peut, aime faire des cÅlins.Dans son Çtablissement, grÅce aux Çducateurs, il apprend les gestes de la vie de tous les jours : se laver,s’habiller, lacer ses chaussures, compter sur les doigts, manger correctement, faire des puzzles etc…<strong>Le</strong>ntement,il fait des progrÜs dans son comportement. On le constate rÇguliÜrement. Mais il ne pourra jamais àtre autonome.C’est pourquoi il est ABSOLUMENT NECESSAIRE ET INDISPENSABLE de crÇer rapidement des structuresadaptÇes É ce genre d’handicap. La place des autistes n’est pas dans un asile mais bien dans unenvironnement adaptÅ Ç leur handicap, qui leur permettrait de s’Çpanouir pleinement et de soulager lesparents. MJEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 22 sur 5522


MÅre et tutrice d’A., jeune homme avec autisme de 34 ans, qui n’a plus de prise en charge institutionnelle depuis 8ans, j’assure seule son accompagnement á notre domicile.Au-delá de ma quÉte d’un accueil temporaire qui lui offrirait enfin l’ailleurs qu’il rÇclame á cris, quand ce n’est ácorps, lorsqu’il ne lui reste plus que la violence pour Étre entendu... ; qui me permettrait de souffler, de meressourcer et d’exister en dehors de mon rÑle de mÅre et d’Çducatrice...Au-delá d’un quotidien á partager avec un Étre si diffÇrent, mais si humain, il y a l’inhumaine administration et sonacharnement á ignorer tous ceux qui n’entrent pas dans les petites cases que la sociÇtÇ n’a pas encore formatÇes ála mesure de leurs besoins !Huit ans oâ seuls, nous avons rÇussi á fonctionner avec mon fils, qui continue son p’tit bonhomme de chemin versplus d’autonomie...Et je n’ai que mon refus de voir mon enfant rÉgresser comme seule arme pour me battre contre une sociÉtÉ qui nenous concÑde pas de place !Six ans que j’ai crÉÉ l’association <strong>Autisme</strong> Jura qui est en lien avec 54 familles de personnes souffrant d’autismeet qu’ensemble, nous nous accrochons Ü notre seule force, la solidaritÉ !Mais comment continuer á nous battre pour qu’une place soit offerte á nos enfants dans une sociÇtÇ en totaldÇcalage entre discours et rÇalitÇ sur le terrain ?Je trouve la force et l’Énergie de m’informer, de lutter contre le contagieux isolement autistique, de me rendre Ü desconfÉrences et colloques oã de bien belles phrases sont prononcÉes sur l’accÑs Ü la culture, aux loisirs, Ü lasociÉtÉ, des personnes handicapÉes...Je ne suis qu’une Çducatrice qui travaille á un projet d’ouverture d’une petite structure de type fermepÇdagogique oâ l’ÜsinothÇrapie et l’ÇcopÇdagogie pourraient aider quelques personnes avec autisme á se relier ála vie...Qui revendique que le travail qu’elle effectue chaque jour, sans congÉs, ni RTT, ni convention collective, niÉquipe pour la soutenir, soit reconnu Ü sa juste valeur. Y L, 39.Hier :Notre fils a toujours prÇsentÇ des signes inquiÇtants, retard psychomoteur, troubles du comportements trÜsperturbants apparus trÜs tÖt; troubles alimentaires; hyperactivitÇ.....MalgrÇ notre inquiÇtude le dispositifd'accompagnement ne s'est mis en place qu'É ses deux ans et demi : une annÇe de suivi en CAMSP, deuxinterventions de 30 min./ semaine. A trois ans et demi il est orientÇ vers la pÇdopsychiatrie de secteur. Mise enplace d'un traitement É base de neuroleptiques afin d'essayer de calmer son hyperactivitÇ. La prise en charge estalors de deux matinÇes/semaine avec les repas dans l'hÖpital spÇcialisÇ local. <strong>Le</strong> CAMSP tient un an et s'arràte,aucun Çchange entre les deux structures durant cette annÇe. La crÜche qui l'accueillait trois jour semaine, l'intÜgreune aprÜs- midi par semaine depuis l'arràt de travail de maman qui doit gÇrer l'emploi du temps chaotique de R.et essayer de maintenir la maison "debout". La famille compte une grande sœur qui, comme elle le dit "va trÜsbien, elle".A la demande de l'hÖpital, une intÇgration scolaire est mise en place (1998/1999/2000); aprÜs une vingtaine decontacts avec les Çcoles maternelles, publiques et privÇes confondues, j'arrive enfin É trouver la perle rare qui vanous accompagner durant trois ans.1998 : 45 min. + 45 min./ semaine, auxiliaire de vie scolaire non formÇe, absente, remplacÇe au derniermoment.....1999 : 1h30+1h30/ semaine, vive la rÇcrÇ. auxiliaire idem .EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 23 sur 5523


2000 : idem.Pas de formation aux troubles du comportement, É l'autisme (R. est alors "psychotique") pour les intervenants del'Çcole; pas de Sessad, il n'existe pas.2000 : Orientation en IME, pas de CLISS de toute faáon, et R. n'a pas le "niveau".Proposition de prise en charge de trois jours par semaine, avec continuitÇ de la prise en charge hÖpital de jour. Unmois plus tard, Çquipe ÇpuisÇe, la prise ne charge tombe É une demie journÇe par semaine.Ceci va durer 2 ans pour ensuite monter É une journÇe et demie par semaine.Ce qui va donner un emploi du temps du type, lundi : rien. Mardi : 9h É 16h hop de jour, mercredi : rien, jeudi :11h30/ 17h00 IME, vendredi 9h/11h00 hop de jour.etc; etc;Petit É petit, les prises en charges hÖpital de jour vont devenir des prises en charges individuelles, donc soumises Éla prÇsence de l'encadrant. Manque de bol; la "nÖtre" est souvent malade.L'IME fait ce qu'il peut, mais 2 encadrants pour 8 enfants, tout handicap mental confondu, trisomie,autisme.....áa ne permet pas une approche Çducative suffisante, la propretÇ sera ÇcartÇe du projet Çducatif.L’accÜs É l'instit spÇcialisÇe aussi, R. n'ayant pas les prÇ-requis-scolaires.Côté associatif, je me tourne vers une association de parents d'enfants autistes. <strong>Le</strong>urs expériencesressemblent à la nôtre. Une formation est organisée; j'y vais.C'est le début de la prise en charge éducative et structurée de R.Une Çvaluation est faite un an plus tard É l'occasion d'un nouveau stage de formation, Çvaluation enfants PEP-R; lachance veut que ce soit le màme formateur. <strong>Le</strong> diagnostic sera fait quelques mois plus tard par le CIERABretagne/Pays de Loire. Au màme moment, ouverture du CRDA de la Sarthe qui va assurer l'aide É la mise enplace du projet É la maison (qui nous soutient toujours et refera les Çvaluations futures).Il a un niveaudÇveloppemental de 11 mois (moyenne).Bizarrement c'est un soulagement, car enfin il va avoir les jouets qui luifont plaisir!R. a alors huit ans, et dÇveloppe beaucoup de troubles du comportement qui compromettent son intÇgrationsociale, dans l'IME, dans les structures de loisirs et dans la famille. C'est toujours sa plus grande difficultÇ, et lerestera sans doute.2005 : EntrÇe sur l'unitÇ spÇcifique ado autistes. D'un gros mi temps, jusqu'au temps plein actuel. Rupture avec lapÇdo-psy, ne voulant pas entendre parler de communication par images, "Ronan comprend tout".DifficultÇs : TrÜs peu de relais, pas de WE, pas d'internat possible si maladie ou accident des parents. <strong>Le</strong>s sÇjoursde vacances coçtent trÜs cher et sont trÜs rares pour les ados / enfants dÇpendants avec des troubles ducomportement.(125 euros / jour).DifficultÇs d'accÜs aux soins, dentaires notamment. Pas d'accÜs É un (e) ergothÇrapeute; pas de prise en chargeglobale au niveau mÇdical.Concertation encore difficile entre intervenants et manque d'intervenants É domicile (service type ADMR)presque impossible le WE.Sortie sociales parents le soir compromise, qui peut "garder" notre fils?Et La question vitale : Avenir : Quelle structure pour lui ?Aujourd'hui :R. est un ado de 15 ans, prÇsentant un autisme atypique, diagnostiquÇ É l'Åge de 8 ans. Grâce à la création parune association de parents d'une structure spécifique ado autistes (TED), sur la Sarthe en 2004, il a enfinpu profiter d'un temps plein en externat; et d'une prise en charge éducative adaptée avec un nombreimportant d'Çducateurs, certains enseignements nÇcessitant du un pour un. Son emploi du temps est celui d'unado dit "normal" depuis septembre 2007, c'est É dire du lundi au jeudi de 9h É 16h et le vendredi matin de 9h É12h. Tout un rÇseau tourne Çgalement autour de lui, intervenantes ADMR formÇes par notre association deparents locale et par nous-màmes : psychologue ABA en libÇral É nos frais, orthophoniste en libÇral, et un servicedÇpartemental de ressources sur l'autisme comprenant une psychologue et une Çducatrice(CRDA).Nous faisons appel É des organismes de vacances spÇcialisÇs deux fois par an afin de pouvoir souffler.Famille B.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 24 sur 5524


<strong>Le</strong>s dysfonctionnements qui peuvent exister ausein des établissements :Un contrôle qualité spécifique à ce handicap est nécessaire.Protocole Établi et imposÉ par un IME pour certaines familles en janvier 2008. AvenantimposÉ au famille sous peine de suspendre l’accueil de leur enfant dans l’Établissement.Comment un tel protocole peut-il encore circuler en 2008 en dÉpit de toutes lesrÅglementations. Comment un Ätablissement peut-il dÄcider de proposer une rÄorientation si lafamille refuse de se soumettre Ü l’acceptation d’un protocole. Tout d’abord, l’Ätablissement nepeut se soustraire Ü une orientation dÄcidÄe par la MDPH (l’orientation n’est pas sa prÄrogatived’une part et d’autre part il ne peut refuser l’enfant alors que l’orientation est affirmÄe).La charte des Droits et des libertÄs de la personne accueillie mise en place dans le cadre de la loidu 2 janvier 2002 par l’arrÉtÄ du 8 septembre 2003 n’est pas respectÄe puisque le principe deEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 25 sur 5525


libre choix, de consentement ÄclairÄ et de participation de la personne ou de son reprÄsentantn’est pas respectÄe. Or ce protocole signÄ au prÄalable ne permet pas de rechercher leconsentement de la famille. <strong>Le</strong> droit de renonciation ne peut donc pas non plus Étre respectÄ.Concernant l’utilisation de la contention, il existe des protocoles stricts de prescriptionsmÄdicales dans le secteur hospitalier spÄcialisÄ en psychiatrie. Ils prÄconisent une proportion del’acte, une surveillance permanente et une rÄvision horaire de la prescription. Un IME ne peutgarantir cette adaptation et son agrÄment ne l’autorise pas Ü une telle prescription contraire auxlibertÄs individuelles et Ü la Charte de la personne accueillie.De même selon la Loi nç2005-102 du 11 fÄvrier 2005 - art. 39 ()Afin de garantir l'exercice effectif des droits mentionnÄs Ü l'article L. 311-3 et notamment deprÄvenir tout risque de maltraitance, lors de son accueil dans un Ätablissement ou dans un servicesocial ou mÄdico-social, il est remis Ü la personne ou Ü son reprÄsentant lÄgal un livret d'accueilauquel sont annexÄs :a) Une charte des droits et libertÄs de la personne accueillie, arrÉtÄe par les ministrescompÄtents aprÑs consultation de la section sociale du ComitÄ national de l'organisation sanitaireet sociale mentionnÄ Ü l'article L. 6121-9 du code de la santÄ publique ;b) <strong>Le</strong> rÑglement de fonctionnement dÄfini Ü l'article L. 311-7.Un contrat de sÄjour est conclu ou un document individuel de prise en charge est ÄlaborÄ avec laparticipation de la personne accueillie ou de son reprÄsentant lÄgal. Ce contrat ou documentdÄfinit les objectifs et la nature de la prise en charge ou de l'accompagnement dans le respectdes principes dÄontologiques et Äthiques, des recommandations de bonnes pratiquesprofessionnelles et du projet d'Ätablissement. Il dÄtaille la liste et la nature des prestationsoffertes ainsi que leur coãt prÄvisionnel. Or l’avenant a ÄtÄ rÄdigÄ de maniÑre unilatÄrale sansconsultation de la famille.Notre fille J., ágÑe maintenant de 26 ans, a pu bÑnÑficier dans une certaine mesure d’une ÑducationadaptÑe dans son enfance, par notre mobilisation familiale et associative (nous avons fait fonctionneravec une autre famille pendant plusieurs annÑes une petite structure ‘sauvage’ en rÑgion rouennaise.Cela s’est fait non seulement sans l’aide mais aussi contre les pouvoirs publics (Ü l’exception notable dumaire de notre commune de rÑsidence d’alors qui nous a fortement soutenus). Cela dit comme constat etsans animositÇ, nous sommes tous deux fonctionnaires É l’Education nationale (j’occupe actuellement un emploide direction d’Çtablissement scolaire).AprÉs un dÅmÅnagement en Bretagne motivÅ par un accueil de notre fille dans une structurespÅcialisÅe au sein d’un IME nous avons pu souffler un peu, puis nous avons trouvÅ une place enstructure adulte dans un foyer double tarification spÅcifique venant de s’ouvrir en Ille et Vilaine.Si les principes qui encadrent le fonctionnement de ce lieu de vie sont bons, nous vivons malgrÅ tout unesituation loin d’àtre idÅale :- Åloignement de notre rÅsidence : 150 km aller-retour pour aller chercher ou ramener J. leweek-end. La localisation de ce foyer a ÇtÇ dÇterminÇe par des considÇrations ‘politiques’ au dÇtrimentdes besoins de la population (il aurait du àtre implantÇ É Rennes mais cela arrangeait le CG35 del’annexer É un hÖpital local rural pour afficher un maintien du nombre de lits)- dysfonctionnements importants depuis le dÅbut, liÅ Ç sa gestion par l’häpital local :absence de directeur jusqu’Ç une date rÅcente, donc personnel pourtant motivÅ livrÅ Çlui-màme en ce qui concerne le projet d’Åtablissement et la prise en charge Åducative,accueil de rÅsidents ayant un passÅ psychiatrique lourd sans savoir faire prÅalable desÅquipes, problÉmes financiers arrivant Ç jour maintenant, absence de suivi des travaux(et dÅfaut d’assurance) avec pour bilan de sÅrieuses malfaãons dans les båtiments quivont peser sur le fonctionnement…EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 26 sur 5526


Bref les rÇsidents et leurs familles payent les pots cassÇs d’une politique ‘d’amÇnagement du territoire’ (il faudraitmettre un peu plus de guillemets autour du terme…) qui pour satisfaire des pouvoirs locaux met É mal lesprincipes de saine gestion des ressources publiques centrÇes sur les besoins de la population ; ce n’est pas que moninterprÇtation, tout cela apparaât en filigrane dans un rapport rÇcent de la DRASS sur le fonctionnement du foyerqui comporte de nombreuses observations plutÖt accablantes sur les conditions dans lesquelles la mise en place decette structure s’est rÇalisÇe.Avec Ç la clÅ un certain Åpuisement des Åquipes et des dÅrives que l’on connaçt bien : hausse del’agressivitÅ de certains rÅsidents entraçnant rÅponses inappropriÅes et surmÅdicalisation (notrefille qui pendant plus de quinze ans n’a eu comme seul traitement qu’une administration deParlodel dans un cadre expÅrimental et ÅvaluÅ, commence maintenant Ç cumuler une listeimpressionnante de mÅdicaments divers).J’ai vu rÅcemment le film de Sandrine Bonnaire et cela m’a sÅrieusement alertÅ sur les risquesimportants d’Åvolution rÅgressive que peuvent connaçtre nos enfants arrivÅs Ç l’åge adulte,lorsqu’ils sont en difficultÅ passagÉre et se trouvent livrÅs Ç des Åquipes incompÅtentes oudÅpassÅes (j’ai des tÇmoignages en ce sens de familles dont les enfants sont hÇbergÇs avec J. et qui ont connu cepassÇ d’HP) ; bref cela fait peur et nous parents, nous nous sentons, en <strong>France</strong>, malgrÇ quelques progrÜs nonnÇgligeables É pointer, toujours sur la corde raide. M et Mme C.Une prise en charge proche de la maltraitanceJe viens vous exposer la situation particuliÄrement difficile et dramatique de ma fille autiste de28 ans.De 10 mois Ö 3 ans elle Était acceptÉe en halte garderie, comme les autres enfants et aeffectuÉ une annÉe de maternelle. J’ai su, des annÉes aprÅs, que la directrice, ne lasupportant pas, l’isolait dans une piÅce noire. (…)Elle a ÇtÇ orientÇe en hÉpital de jour de 5 Ñ 12 ans, quelques heures par semaines. Puis en IMEsur 2 sites Ñ Knutange et Rettel.Seule avec 5 enfants depuis 1987, j’ai dÜ travailler de nuit, puis de jour en horaires amÇnagÇs(…)<strong>Le</strong> 3 juin 1998 j’ai du interrompre brutalement et dÉfinitivement mon travail, soit 10 ansavant la date prÉvue, les IME ne voulant plus prendre ma fille en charge.Elle est restÇe Ñ la maison jusqu’en 2001, et je m’en suis occupÇe seule pendant tout ce temps.La fratrie en a ÇtÇ particuliÄrement marquÇe.Elle a ÉtÉ orientÉe en FAM (centre soit disant spÉcialisÉ pour l’autisme) en fÉvrier 2002,mais <strong>Le</strong> 8 aoÜt 2002 elle a ÉtÉ hospitalisÉe au CHS de (…) oà elle s’est retrouvÉe enisolement.En 2003 suite Ö une blessure Ö la tâte, en plus de l’isolement, s’est ajoutÉe unecontention permanente jusqu’Ö 2005 : Ö ce moment lÖ, elle s’est gravement mutilÉe leslÅvres et la langue.Un bref sÉjour en Belgique de FÉvrier 2005 Ö Juin 2005 a ÉtÉ trÅs dÉcevant; elle restaiten contention la nuit et s’est ouvert la tâte. Elle a ÇtÇ hospitalisÇe au centre psychiatrique deMons Ñ 270 kms de mon domicile sans que je sois prÇvenue.En contention et isolement, les mutilations ont repris de plus belle.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 27 sur 5527


les travaux d’oä le màme sentiment d’Çtouffement exprimÇ par elle ? Je n’ai pu vÇritablement en discutÇ avecl’Çquipe(…). <strong>Le</strong> traitement a ÇtÇ augmentÇ lors d’une premiÜre hospitalisation pour àtre diminuÇ ensuite. HÇlas,son agressivitÇ est rÇapparue au sein comme au dehors de l’Çtablissement et elle a ÇtÇ de nouveau hospitalisÇe le1 er fÇvrier suite É une grosse contrariÇtÇ d’avec son petit ami, entrainant une perte de contrÖle et de maâtrise desoi.(…) <strong>Le</strong>s effets secondaires de dÇbut de traitement (de ce nouvel ajustement mÇdicamenteux) se sont estompÇset M semble bien s’adapter É ce nouveau traitement. Elle l’exprime elle-màme, dit se sentir mieux et souhaiteardemment retourner au travail É l’ESAT. C’est É sa demande et É l’issue de la pÇriode d’adaptation É son nouveautraitement que j’ai donc repris contact avec l’Çtablissement en mars dernier mais leur dÇcision de suspension ÇtaitdÇjÉ prise…Lui accorderez-vous, lui accorderont-ils cette nouvelle chance ? Elle n’a que 21 ans, et n’a pasdemandÅ Ç naçtre avec ce handicap mental, qui plus est avec des troubles du comportementassociÅs qui ont toujours dÅrangÅ le milieu ordinaire comme le milieu spÅcialisÅ….Et le milieupsychiatrique affirme qu’elle n’a pas sa place en structure hospitaliÉre ! Oé est sa place ? Quel estson avenir ? Que devient le mien ?Ne pouvons-nous pas rechercher ensemble la cause de ce mal-àtre et accepter de prendre des dispositions pouramÇnager son poste de travail ou son habitat ? Ne pouvez-vous pas faire en sorte qu’un jour enfin, unÅtablissement dit Ñ protÅgÅ Ö puisse s’adapter au handicap de la personne sans que ce soittoujours la personne qui doit àtre adaptable au fonctionnement de l’Åtablissement ? Mme R. A(…) En fin d’annÉe scolaire 2007, nous avons demandÉ le dossier mÉdical de notre fils. Il nous a falluenvoyer deux lettres recommandÉes avec accusÉ de rÉception. La premiÅre lettre nous est revenue mais nousavons finalement obtenu notre dossier. A notre grand Çtonnement, il ne contenait que 4 pages (une par annÉepassÉes au SESSAD !). Nous y avons trouvÉ des informations fausses quant Ñ la prescription desmÉdicaments en 2005 mais le dÉsir et les questions de notre fils Ö psychotique Ü d’aller Ñ l’École ordinaireavec les autres enfants y est clairement portÉ. Nous aurions aimÇ y trouver, des comptes-rendus des activitÇsthÇrapeutiques suivies par T., ainsi que les raisons qui ont motivÇ cette Çquipe É vouloir orienter notre enfant enl’hÖpital de jour en 2005 et en 2006. Ces dÇcisions Çtaient-elles fondÇes ? Elles nous ont tellement inquiÇtÇs,elles nous ont tant fait douter… Aujourd’hui, nous savons que notre intuition et nos choix ont ÇtÇ et sont lesmeilleurs pour lui.C’est Également en fin d’annÉe scolaire que nous avons ÉtÉ informÉs par un courriel d’autisme <strong>France</strong> etla lettre trimestrielle que nous recevons que <strong>France</strong> 5 avait diffusÉ le mardi 17 avril 2007 une ÉmissionconsacrÉe Ñ la pratique du Ö packing Ü sur des enfants avec autisme et TED Ñ l’hápital de jour la Pommebleue Ñ Bordeaux. La technique est la suivante : on enveloppe l’enfant nu dans des linges trÅs froids, jambeaprÅs jambe puis jambes rÇunies par une serviette plus grande et bien serrÇe les bras collÇs contre le corps.L’ensemble du corps est ainsi enveloppÇ, y compris le crÜne pendant trente É soixante minutes. <strong>Le</strong> temps durÇchauffement des linges est utilisÇ pour mettre en place une psychothÇrapie… Il faut plusieurs personnes pouraccompagner le packing. L’objectif est de rÇcupÇrer la á premiÅre peau à dans une phase symbiotique deguÇrison de l’autisme. (Voir courrier d’<strong>Autisme</strong> <strong>France</strong>.)Nous avons questionnÉ notre fils avec prudence et discernement. Il lui a suffi de peu de dÉtails pour qu’ilnous cite le Ö pack Ü. Nous avons envoyÉ un courriel Ñ <strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> pour dire notre indignation etnotre dÉsir de participer Ñ toute action qui serait entreprise par l’association. Nous avons demandÇ É la finde l’annÇe 2007 le dossier mÇdical de T É la Pomme Bleue pour la pÇriode de septembre 2000 É juillet 2003.AprÅs quelques exigences auxquelles nous nous sommes pliÇs, notamment l’obligation pour T d’Çcrire une lettremanuscrite demandant lui-mâme son dossier, nous avons reäu un document de 105 pages environ sur sa prise encharge dans cette institution. Il a subi pendant deux annÉes Ñ raison d’une sÉance par semaine cette pratiqueque, nous considÉrons comme de la maltraitance. A aucun moment nous n’avons ÉtÉ informÉs que lepacking Était pratiquÉ sur lui. Dans un compte–rendu dÉtaillÉ des sÉances, un Éducateur et unepsychomotricienne de l’Équipe rapportent ses propos dÉsespÉrÉs et parfois incohÉrents : Ö je vais mourirÜ ; et commentent ses rÉactions : Ö il lutte visiblement contre des angoisses de chute et de mort Ü. Nous necomprenons pas la finalitÉ de cette thÉrapie, nous n’admettons pas ne pas avoir su et dÉcidÉ en touteconnaissance de cause de faire subir ou non cette thÉrapie Ñ notre enfant handicapÉ. Mr et Mme C. (33)EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 29 sur 5529


Prise en charge du transport :C’est en tant que grand-parents que nous tenons Å vous faire part de la situation prÄsente de notrepetit-fils, actuellement dans un Ätablissement belge car c’Ätait le seul Ätablissement adaptÄ quiacceptait de l’accueillir.<strong>Le</strong> remboursement des frais de transport <strong>France</strong>-Belgique (aller et retour) ne pouvant ätre obtenumalgrÄ les diverses dÄmarches des parents, ceux-ci ont donc demandÄ l’aide d’un avocat qui les areprÄsentÄs devant le tribunal des affaires de sÄcuritÄ sociale contre la CPAM en 2004.Une copie du jugement a ÄtÄ mise Å la disposition du public le 15 novembre 2007 vous en trouverezun exemplaire ci-joint.En considÄration des articles L114-1 et L114-2 du Code de l’Action Sociale et des Familles, leTribunal a dÄclarÄ le recours formÄ recevable et bien fondÄ, la CPAM de la Seine et Marne devradonc rembourser les frais de transport affÄrents aux trajets de l’enfant de son domicile Ål’Ätablissement spÄcialisÄ en Belgique.Il n’y a pas eu appel du jugement Å ce jour.(…) Une victoire, mais pourquoi passer par la justice pour un problÖme de handicap si Ävident quiaurait pu Ütre rÄglÄ Ñ l’amiable ?Nous voudrions ajouter que notre petit fils fait des progrÖs considÄrables depuis son entrÄe dans cetÄtablissement, il ne parle pas mais son attitude a beaucoup changÄ, cette mÄthode adaptÄe luiconvient. Famille F.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 31 sur 5531


<strong>Le</strong>s difficultÅs d’intÅgration scolaireJe vous apporte mon témoignage de père d'un enfant de 9 ans " asperger ".Mon fils a une forme de ce syndrome très difficile à supporter dans son cas puisqu'il s'énerve au moindre stress etque tout est une cause d'anxiété pour lui.Et ce qui n'arrange rien vu qu'il est très beau et très ouvert aux autres il passe pour un enfant très mal élevé oupsychotique.<strong>Le</strong>s classes scolaires étant très chargées en nombre, le personnel, n'étant pas formé ou confondant sa pathologieavec un problème d'ordre éducatif ou psychiatrique, ne sait pas s'en occuper...<strong>Le</strong>s AVS sont rares et il est très difficile d'obtenir le nombre d'heures adéquat, pour ne pas dire impossible.<strong>Le</strong> médecin scolaire, une dame qui ne pense qu'à envoyer les autistes et troubles associés en hôpital psychiatriquepar tous les moyens, fait pression sur l'enseignante pour qu'elle se taise et n'aide pas l'enfant pour qu'il échoue, faitobstruction contre l'avis de toute l'équipe éducative pour s'opposer de tout son poids à une augmentation dunombre d'heure d'AVS et critique ouvertement et sérieusement toute prise en charge libérale.Malgré tout cela mon fils est en CE2 et grâce a la nouvelle loi et à un acharnement de nous les parents qui malgréles menaces (enquête par assistante sociale lorsque nous avons sorti notre fils de l'enfer psychiatrique ou son étatde santé se dégradait sérieusement) avons investi jusqu'à leur santé mentale pour sortir notre fils de cette tutelledu secteur psy.<strong>Le</strong>s enfants Asperger peuvent réussir à l'école si on s'adapte à leur handicap et qu'on donne les moyenssuffisants, ou alors ils passeront d'hôpitaux psy. de jour pour enfant à d'autres pour adultes et finirontcomme des légumes.Outre le manque de moyens, le médecin scolaire reste l'opposant le plus farouche, voire le plus cruel qui s'opposeà tout avenir dit "normal " pour ces enfants.La prise en charge libérale de mon fils est la suivante :une séance par semaine avec une orthophoniste, un psychomotricien et un médecin psychiatre (ce dernier étantaussi une protection contre une " procédure pour défaut de soin ") + une séance par mois avec une ostéopathe.Voilà mon témoignage de père, moi qui ai souffert plus par la méchanceté du service public quisoit disant est notre soutien que par le handicap très dur sur le plan du comportement de monfils.Papa de X, 83Nous sommes parents de deux enfants atteints d’autisme. Notre fils a maintenant plus de12ans et nous n’avons jamais rÉussi Ö le faire entrer Ö l’École malgrÉ nos demandes depuisle CP. Et ceci malgrÉ la notification de la CDES d’intÉgration scolaire avec AVS. Voici 1an äque nous avons dÉmÉnagÉs Ö X et la MDPH nous a adressÉ une dÉcision d’orientation dans laCLIS TED de X du 01/01/2007 au 30/06/2008 comme nous l’avions demandÉ. Cette CLISofficiellement crÉÉe pour 10 enfants, n’en accueillant que 7 en rÉalitÉ a quand mâme refusÉd’y intÉgrer mon fils. Nous avons appris hier que seuls 5 enfants y sont admis dans les faitscette annÉe, 2 places sont donc disponibles mais l’inspectrice AIS refuse de laisser monenfant intÉgrer cette classe car il a aujourd’hui 12ans….<strong>Le</strong> feuilleton se poursuit toujours, j'ai reàu hier un courrier de la MDPH suite Ñ une demanded'intÇgration en UPI pour notre fils qui nous informe que l'Çquipe pluridisciplinaire d'ÇvaluationprÇconise un rejet de notre demande et prÇconise une prise en charge Ñ l'hÉpital de jour. Noussommes excÇdÇs car en remplissant le formulaire j'ai refusÇ la procÇdure simplifiÇe pour pouvoirâtre au moins entendus ce qui n'a pas ÇtÇ le cas.Nous sommes aussi parents d'une petite fille Çgalement porteuse d'autisme pour laquelle nousavons subi des pressions en dÉbut d'annÉe car malgrÉ une notification MDPH prÉvoyant sonEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 32 sur 5532


intÉgration en CP dans l'École de notre quartier, comme l'institutrice ne voulait pas decette enfant dans sa classe, l'enseignant rÉfÉrent avait dÉcidÉ en dehors de l'ÉquipeÉducative que notre fille devrait aller Ö la CLIS TED, et le compte rendu d'équipe éducativene ressemblait plus à ce qui s'y était réellement passé. Nous avons dÜ faire savoir haut et fortpar Écrit que nous voulions que la notification soit respectÉe, mais il est Évident quel'Education Nationale fait activement barrage Ö l'intÉgration en milieu ordinaire des enfantsavec autisme et que l'ensemble des professionnels des MDPH spolient les parents de leursdroits par tous les moyens mâme illÉgaux.Il n'est pas de tout repos d'avoir 2 enfants porteurs d’autisme, mais ce n'est rien car nousnous sommes formés. Par contre faire face Ö la mauvaise foi continuelle des reprÉsentantsde l'État qui feignent toujours de ne pas connaãtre les lois, de ne pas âtre assez nombreux,de n'âtre pas formÉs....mais qui nous envoient une carte d'invaliditÉ Ö renouveler tous lesans, qui prÉvoient un complÉment d'AEEH pour 8 mois....lÖ il faut vraiment âtre solide.Famille du 35(…) <strong>Le</strong> rapport avec les professionnels de santé n'est pas toujours simple ainsi que celui avecl'école qui accepte difficilement de revoir ses modèles d'évaluation. Certains enfants ont besoind'être entourés d'enfants qui les poussent vers le haut en termes de sociabilisation. Ma fille a lachance de pouvoir àtre scolarisÇe dans une classe ordinaire et les enfants sont beaucoup plus tolÇrants que lesadultes qui ont des jugements bien nets y compris des intervenants qui se permettent de donner des avisaprès avoir rencontré ma fille 1/4 heure une fois par an. Je parle du médecin scolaire et dupsychologue scolaire. J'ai vraiment été scandalisée par l'opinion de ces deux professionnelsdernièrement.C'est pourquoi je peux comprendre la mesure parfois excessive du CMPP. Je sais que le dossier MDPH seradÇtruit alors que le dossier scolaire sera lui conservÇ et ces avis tranchÇs sans aucune qualitÇ et aucune pertinencene devraient pas suivre ma fille tout au long de sa scolaritÇ.(…), je souhaite que des progrÜs soient faits de maniÜre consÇquente ce qui permettrait É beaucoup d'enfantsd'àtre pris en charge correctement. Famille C.S. est un petit garÄon comme un autre. Comme il est autiste, il m'a fallume rendre Å l'Çvidence que mes autres garÄons souffriraient aussi de la maladie deleur frÉre et qu’ils devraient changer d'Çcole puisque privÇe et que celle-ci n'esten aucun cas obligÇe d'accueillir S.. Et puis le directeur aprÉs plusieursapproches m'a dit qu’il y rÇflÇchirait, AprÉs plusieurs semaines d'attente jeretourne vers lui, celui-ci me demande de prendre contact directement avec lamaÖtresse des petits, celle-ci ne voit aucun inconvÇnient Å la venue de S, une avsest prÇsente. Autre rdv avec le directeur qui m'explique qu’il se garde le droitd'exclure mon fils Å tout moment si ce n'est pas possible.Je lui donne les coordonnÇes de la rÇfÇrente scolaire pour qu’il prenne contact.A u 2 5 a v r i l à p e i n e 2 m o i s a v a n t l e d é b u t d e s c o n g é s s c o l a i r e s , i l n ' a e n c o r e r i e nf a i t .J e m ' i n q u i è t e d e s a v o i r s i m o n f i l s f e r a s a r e n t r é e a v e c l e s a u t r e s e n f a n t s , (…)M a m a n d u 1 4 .Nous sommes parents de 3 enfants dont un garçon autiste semi-verbal de 8ans1/2. Notre enfant aété scolarisé pendant 3 ans en maternelle ordinaire de quartier à mi-temps accompagné par une AVS(avec des horaires différents chaque année et un planning donné le jour de la rentrée : comment fait onEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 33 sur 5533


pour travailler ou pour trouver une nourrice ?). Puis il a changÇ d’Çcole pour une annÇe en CLIS TDPmaternelle et É nouveau changÇ d’Çcole pour une CLIS TDP primaire encadrÇe par une jeune institutrice nonspÇcialisÇe oä, la premiÜre annÇe, son temps d’accueil scolaire É diminuÇ de moitiÇ. <strong>Le</strong> temps scolaire a ÅtÅaugmentÅ au compte-goutte, si bien qu’en fin d’annÅe il avait enfin un mi-temps. Cette annÇe grÅceÉ la rÇvision de son PPS et É l’intervention de l’Çquipe de la MDPH, il a le privilÜge d’avoir 11H30 d’Çcole parsemaine et nous mesurons la chance immense que nous avons.<strong>Le</strong> pÅdiatre a ÅvoquÅ le diagnostic d’autisme lorsque notre enfant avait 2 ans mais il a falluÅnormÅment attendre pour avoir confirmation de diagnostic de l’ITTAC et nous avons perdubeaucoup de temps. Aucun soutien de la part des professionnels, un simple numÅro sur leur listed’attente…A 3ans1/2 le diagnostic a ÇtÇ Çtabli et notre enfant a ÇtÇ pris en charge par l’HÖpital X qui n’offre d’autressoins qu’une prise en charge psychanalytique. Notre fils a ÇtÇ accueilli par une unitÇ du soir H 4 fois parsemaine oä on nous a refusÇ l’entrÇe d’un classeur de communication dans les lieux de soins (É l’Çpoque notreenfant ne parlait pas du tout), le pÇdopsychiatre m’affirmant qu’on pouvait apprendre É parler É un jeune singe, Élire, É Çcrire, mais que cela ne servait É rien car il ne s’en servait pas. Et que pour un autiste c’Çtait pareil. å. (…)Nous avons tapÇ en vain É d’autres portes mais la sectorisation est draconienne (…).Notre unique chance a ÅtÅ de trouver une orthophoniste spÅcialisÅe en qui prend notre fils encharge 2 fois par semaine depuis 4 ans et demi et qui reste notre seul soutien. Notre fils est accueillidepuis 2 ans dans un autre hÖpital de jour, plus ouvert mais avec qui ne nous comprenons pas. Et commebeaucoup de parents, nous prenons notre fils en charge seuls É la maison…Cette annÇe malgrÇ tout cela l’Çquipe psychiatrique a dÇcidÇ d’augmenter son temps de soins contre notre avis etgrÅce É notre intervention É la MDPH, notre choix a ÇtÇ respectÇ. Mais les lois sont lÉ et pour ma premiÜre fois,nous sentons la pression des associations et nous sommes entendus par le milieu de soins É dÇfaut d’àtrecompris…Nous devrions en tant que parents avoir le choix pour notre enfant et nous souhaiterions que legouvernement rembourse des soins Åducatifs qui accompagnent la personne autiste tout au longde sa vie (type TEACCH, ABA, MAKATON, PECS,…) Et quand on voit les tarifs des prises encharge des häpitaux de jour, cela fait mal au cœur…A notre avis il faut mettre en œuvre le plus vitepossible les moyens d’Çvaluer comparativement les diffÇrentes mÇthodes de prise en charge des enfants autistes enpassant par des grilles d’Çvaluation (grilles prÇcises imposÇes É tous, reproductibles dans le temps). (…) M etMme J.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 34 sur 5534


<strong>Le</strong>s difficultÅs d’intÅgration professionnelleJe voudrais dÄplorer le manque ou la mauvaise prise en charge de nos enfants. Et aussi, l’absencede travail proposÄ aux jeunes autistes. Cela d’une maniÑre gÄnÄrale et plus prÄcisÄment pour lespersonnes atteintes du syndrome d’Asperger, car ils ont de nombreuses compÄtences (rigueur,sÄrieux, assiduitÄ…) qui ne sont ni reconnues, ni exploitÄes dans notre sociÄtÄ. Cela estdommageable pour les personnes atteintes et pour la sociÄtÄ elle-mÜme. M. M, 07J'ai deux fils atteints de trouble envahissant du dÇveloppement:A. né en août 1983 diagnostiqué Asperger en 2001 (…) et P., autiste de Kanner diagnostiqué en1992 par ce màme pÇdopsychiatre. A. a pu faire des Çtudes É L'IUT. Il a obtenu un DUT en Mesures Physiques en2005. Il a eu une reconnaissance de handicap par la MDPH en 2006. Il est resté sans travailler uneannée jusqu'à ce que son père en profession libérale l'emploie à tiers temps pour lui mettre lepied à l'étrier et lui permette de cotiser pour sa retraite. Il ne touche pas l'AAH car il travaillait dÇjÉ avecmon mari quand il a eu une reconnaissance de handicap. Dans le cas d'une premiÜre demande, il aurait fallu qu'ilsoit au chÖmage un an....Ubuesque. Donc, s'il n'avait pas ses parents pour subvenir à ses besoins, ilserait sans ressources!!! Il a essayé de trouver du travail É la mairie de Saint-Etienne, chez l'entrepriseCasino (…). Il a dÇposÇ des dossiers dans plusieurs centres pour àtre contrÖleur des impÖts. Rien n'a abouti.Après avoir fait tenacement et courageusement des études pour être autonome, il dépend encorede sa famille chez qui il vit. La société a peur d'un handicap qui touche à la communication etaux interactions sociales.Famille du 42.TrÑs rÄcemment un diagnostic de syndrome d'Asperger avec X fragile a ÄtÄ fait chez une jeunefemme Å l'ãge de 30 ans parce que sa mÑre a vu une Ämission de Jean-Luc Delarue. Mais cediagnostic n'est suivi d'aucune rÄponse pour une insertion sociale et professionnelle et mÜme l'AAHa ÄtÄ refusÄe. "Elle ne relÖve ni d'un ESAT, ni du milieu ordinaire". Alors! Qu'est-ce qu'on fait?Maman d’une adulte atteinte de l’X fragile.Une jeune femme de 36 ans, a obtenu le niveau BTS à force de ténacité mais s'est toujours trouvéeécartée des formations complémentaires et de l'accès au travail, même pour les postes réservésaux handicapés, malgré un réel savoir faire. Ses entretiens n'ont jamais pu dÇpasser le rendez-vous avecune psychologue. La cause de ses difficultÇs n'est pas prise en compte. AdhÑrents de l’association du 92.Ma fille a 24 ans, elle est titulaire d’un bac professionnel en comptabilitÇ obtenu en 2003. Depuiselle est en recherche d’emploi et occupe son temps Ü la maison dans sa chambre Ü Écouter de lamusique, jouer sur l’ordinateur ou faire des sudoku en attendant… (…) Elle fait quelques heures debÇnÇvolat á la mÇdiathÅque de la ville, elle a obtenu 2 heures par semaine dans cette mÉmemÇdiathÅque de ä job jeune ã. Par ailleurs elle est inscrite au service loisirs de l’APAJH ce qui luipermet de voir d’autres personnes que ses parents, quelques fois dans la semaine. Je veux penserqu’il s’agit de solutions provisoires. Je me bats pour que J sorte de la maison, qu’elle voie d’autrespersonnes. Je souhaite qu’elle dÉcroche un emploi en milieu protÉgÉ avec Ü plus long terme lapossibilitÉ de revenir en milieu ordinaire. En fait, pour moi, l’idÉal serait qu’elle obtienne un emploi Ütemps partiel en milieu ordinaire compte tenu de sa personnalitÉ. Je ne dÉsespÑre pas d’y arriverun jour…Famille du 38.35EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 35 sur 55


Chapitre 2 :La situation en <strong>France</strong> :- <strong>Le</strong>s conclusions du ComitÅ Consultatif Nationald’Ethique.- <strong>Le</strong>s conclusions du ComitÅ EuropÅen des droitssociaux.Pourquoi agir :- IntÅrÜt d’un diagnostic prÅcoce.- IntÅrÜt d’un accompagnement Åducatif adaptÅprÅcoce.- IntÅrÜt de la formation du personnel intervenantauprÉs des enfants, adultes autistes ou atteints de TED(Åducateurs, AMP AVS,…)- Pour une intÅgration scolaire et professionnellerÅussie.Comment redonner espoir auxpersonnes concernÅes et Ç leursfamilles ?- La charte d’<strong>Autisme</strong> <strong>France</strong>, le Ñ ce que nousvoulons Ö pour toutes les personnes atteintes et leursfamilles.- Des exemples de rÅussites Ç gÅnÅraliser d’urgence.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 36 sur 5536


La prise en charge de l'autisme à la limite de la"maltraitance", dénonce le Comité d'éthique8 novembre 2007PARIS (AFP) — <strong>Le</strong> ComitÇ consultatif national d'Çthique a dÇnoncÇ la "situation dramatique" despersonnes autistes en <strong>France</strong>, assimilable É une "maltraitance" faute d'une prise en charge ÇducativeadaptÇe, dans un avis en forme de "rÇquisitoire".<strong>Le</strong> manque de structures dans l'Hexagone a conduit "É l'exil ou la dÇlocalisation É vie" enBelgique d'environ 3.500 enfants ou adultes souffrant de syndromes autistiques ou de handicapsmentaux, reproche le ComitÇ d'Çthique, appelant É une "rÇvolution culturelle" face au handicap.En <strong>France</strong>, on "isole" les plus vulnÇrables (personnes en fin de vie, handicapÇs..), alors qu'en SuÅde lechoix a ÇtÇ fait d'insÇrer les handicapÇs au cœur de la citÇ, via de petites structures et desaccompagnants, a relevÇ devant la presse, Jean-Claude Ameisen, rapporteur de l'avis du ComitÇ.En Italie, le droit É l'Çducation s'applique avec l'aide d'un deuxiÅme enseignant spÇcialisÇ lorsqu'unenfant handicapÇ est accueilli dans une classe, tandis qu'en <strong>France</strong> "les enfants sont inscrits É l'Çcole"mais "la scolarisation reste fictive", en raison du manque d'enseignants et d'auxiliaires de vie scolaireformÇs, a-t-il Çgalement dÇnoncÇ.<strong>Le</strong>s structures spÇcialisÇes "ne peuvent accueillir qu'une petite minoritÇ des 60.000 É 100.000 enfantsatteints de syndromes autistiques". Ce manque de place constitue "une vÇritable maltraitance pardÇfaut de la quasi-totalitÇ des enfants atteints de ce handicap", s'insurge le ComitÇ d'Çthique.D'aprÅs les taux de prÇvalence relevÇs dans d'autres pays, on peut estimer que "de 5.000 É 8.000nouveau-nÇs par an dÇvelopperont" un syndrome autistique. Or, le Plan autisme 2005-2006 n'a prÇvuque la crÇation de 750 places, "ce qui ne rÇsorbe pas le dÇficit, au contraire, il se creuse", a regrettÇ lePr Ameisen.<strong>Le</strong> manque de places est "encore plus dramatique" pour les 300.000 É 500.000 adultes atteints de"troubles envahissants du dÇveloppement", un terme englobant diffÇrents syndromes autistiques.DÇclarant "indispensable" l'accÅs É un "diagnostic fiable et prÇcoce" de l'autisme, le ComitÇrecommande d'accorder "la prioritÇ É une prise en charge Çducative prÇcoce et adaptÇe de l'enfant, enrelation Çtroite avec sa famille". L'objectif est d'augmenter les capacitÇs relationnelles de l'enfantautiste, faciliter son autonomie et l'acquisition du langage ou de moyens de communication nonverbale.PlutÖt que de se diviser sur les causes possibles de cette maladie non curable entre tenants dediffÇrentes thÇories (psychanalytique, neurobiologique, gÇnÇtique), les professionnels doivent"soulager la souffrance" des personnes autistes tout en accompagnant leurs familles, selon le ComitÇd'Çthique. "Pour l'autisme, la thÇorie psychanalytique a fait du mal parce qu'elle a stigmatisÇ lesmÅres", a notÇ le Pr Ameisen.La classification internationale des syndromes autistiques comme "troubles envahissants dudÇveloppement", depuis les annÇes 80, a conduit É l'abandon de la thÇorie psychanalytique "dans laquasi-totalitÇ des pays, É l'exception de la <strong>France</strong> et de certains pays d'AmÇrique latine", oç l'influencede la culture psychanalytique est importante, souligne le ComitÇ.Certaines structures continuent de proposer une prise en charge "fondÇe soit sur des approchesexclusivement d'inspiration psychanalytique, soit sur l'utilisation prÇpondÇrante de psychotropes",regrette le ComitÇ, insistant sur la nÇcessitÇ d'un libre choix des familles.http://www.ccne-ethique.fr/avis.phpEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 37 sur 5537


Conclusions 2007 du Comité européen desDroits sociaux :<strong>Le</strong> Comité européen des Droits sociaux examine les rapports et décide de la conformité ou non des situationsnationales avec la Charte sociale européenne. Ses décisions sont appelées «conclusions». Elles sont publiéeschaque année.<strong>Le</strong> ComitÇ rappelle que, dans sa dÇcision sur le bien-fondÇ de la rÇclamation <strong>Autisme</strong>-Europe, il a jugÇ lasituation de la <strong>France</strong> non conforme au motif que ála proportion d’enfants autistes scolarisÇe dans lesÇtablissements de droit commun ou spÇcialisÇs demeure, ainsi que les autoritÇs elles-mâmes l’admettent,extrâmement faible et significativement infÇrieure É la proportion constatÇe pour les autres enfants, handicapÇsou non; il est Çgalement Çtabli et non contestÇ par les mâmes autoritÇs qu’il existe une insuffisance chronique destructures d’accueil ou d’appui pour autistes adultesà. En outre, le ComitÇ a estimÇ que ála dÇfinition del’autisme retenue par la plupart des documents officiels franäais, est toujours restrictive par rapport É celle del’Organisation mondiale de la SantÇ, et que nombre de statistiques nÇcessaires É l’Çvaluation rationnelle desprogrÅs rÇalisÇs au fil du temps font toujours dÇfautà.<strong>Le</strong> ComitÇ observe que, É la suite de la rÇclamation, une sÇrie de mesures ont ÇtÇ prises pour remÇdier É lasituation et que des rÇsultats ont dÇjÉ ÇtÇ obtenus.En ce qui concerne le cadre juridique, la premiÅre initiative a consistÇ É adopter un Plan autisme 2005-2007, quiprÇvoit d’augmenter le nombre de places pour personnes atteintes d’autisme dans l’enseignement spÇcial et derÇviser les mÇthodes Çducatives. Par ailleurs, il a ÇtÇ dÇcidÇ de retenir la dÇfinition de l’autisme de l’OMS ainsique le taux de prÇvalence plus communÇment utilisÇ au niveau international. <strong>Le</strong> ComitÉ demande si cechangement de dÉfinition a bien ÉtÉ pris en compte en pratique et quels changements il a induit.En pratique, le gouvernement s’est engagÇ dans le cadre du Plan autisme 2005-2007.<strong>Le</strong> ComitÇ prend note des informations prÇsentant les mesures prises par le gouvernement; il observe toutefoisque, d’aprÅs une source officielle, fin 2005, seuls 38 % (301) des 801 places pour personnes atteintes d’autismefinancÇes en 2005 Çtaient installÇes. D’autre part, dans le cadre de l’objectif de 2005, 170 places seulementÇtaient prÇvues pour 2006 et 27 pour 2007. Un autre tableau rÇsumant le programme pour les annÇes 2005-2007montre qu’aucune place n’est prÇvue pour 2007.<strong>Le</strong> ComitÇ rappelle avoir jugÇ la situation prÇoccupante au moment oç il a rendu sa dÇcision sur le bien-fondÇ dela rÇclamation, eu Çgard au manque de places pour enfants atteints d’autisme dans l’enseignement spÇcial(Çtablissements socio-mÇdicaux). <strong>Le</strong> ComitÇ constate que les informations dont il dispose sont contradictoires,en particulier pour les annÇes 2006/2007, et elles ne sont pas suffisantes pour affirmer que des progrÅsmesurables ont eu lieu. En particulier, le rapport n’indique pas clairement si les fonds allouÇs en 2005 pourfinancer le Plan le seront en 2006 et 2007 afin d’atteindre les objectifs initiaux, ni ce qui est prÇvu ensuite.<strong>Le</strong> rapport additionnel prÇcise que les progrÅs gÇnÇraux rÇalisÇs en matiÅre d’intÇgration profiteront Çgalementaux personnes atteintes d’autisme, mais aucune donnÇe n’existe sur ce point. <strong>Le</strong> ComitÇ rappelle que, si l’on saitqu’une certaine catÇgorie de personnes fait ou pourrait faire l’objet d’une discrimination, il est du devoir desautoritÇs de l’Etat de recueillir des donnÇes pour mesurer l’ampleur du problÅme. La collecte et l’analyse detelles donnÇes est indispensable pour formuler une politique rationnelle<strong>Le</strong> ComitÇ rappelle que les mesures engagÇes doivent rÇpondre aux trois critÅres suivants: un dÇlai raisonnable;des progrÅs mesurables; et un financement compatible avec l’utilisation maximale des ressources disponibles.Au vu des informations fournies, il considÅre que le gouvernement n’a pas satisfait É ces trois critÅres.Conclusion :<strong>Le</strong> ComitÉ conclut que la situation de la <strong>France</strong> n’est pas conforme É l’article 15é1 au motif que l’ÉgalitÉd’accàs Ñ l’enseignement (ordinaire et spÉcial) des personnes atteintes d’autisme n’est pas garantie demaniàre effective.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 38 sur 5538


Pourquoi agirIntÅrÜt d’un diagnostic prÅcoce.o DÉpister au plus tátUn dÇpistage prÇcoce des premiers signes est fondamental pour aboutir É un diagnostic efficace. C’estpourquoi <strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> se mobilise afin qu’un dÇpistage systÇmatique soit rÇalisÇ dÅs le plus jeuneÜge, É l’apparition du premier signe inquiÇtant ou simplement Çtrange pouvant Çvoquer des troubles denature autistique, rÇvÇlÇ par les parents ou notÇ par le pÇdiatre.Un dÇpistage prÇcoce et le diagnostic qui doit en rÇsulter permettent ainsi d’Çviter lesur-handicap de la personne avec autisme grÜce É l’introduction d’une prise en charge intensive etadaptÇe au fonctionnement particulier et au dÇveloppement hÇtÇrogÅne de l’enfant autiste.<strong>Le</strong>s enfants qui ont accÅs É un diagnostic prÇcoce, c’est-É-dire avant 3 ans, peuvent bÇnÇficier d’uneintervention appropriÇe. Cela permet aux parents de centrer plus rapidement leurs Çnergies sur lesbesoins de leur enfant, de pouvoir ensuite Çvaluer ses capacitÇs rÇelles et non supposÇes, et d’adapterpour son Çducation leur niveau d’exigence É celles-ci.o Vers qui se tourner ?Lorsque les parents dÇtectent ces anomalies, ils doivent pouvoir âtre dirigÇs vers un pÇdopsychiatre, unneuropÇdiatre ou vers un professionnel d’un service de consultation spÇcialisÇ dans les troublesenvahissants du dÇveloppement qui sera chargÇ de poser le diagnostic. Ce dernier doit pouvoir situerces anomalies dans un contexte global, remarquer les changements ou la stabilitÇ des signes au traversde situations et avec des personnes diffÇrentes.AprÅs l’annonce du diagnostic, les parents ont besoin de soutien, de moyens concrets pour âtre enmesure de se renseigner utilement et de temps pour se renseigner sur l’autisme. <strong>Le</strong>s familles qui lesouhaitent trouveront information et soutien auprÅs des associations de parents qui les orienteront versdes professionnels compÇtents, des services d’Çducation, de socialisation, ou encore de formationsauxquelles ils peuvent prÇtendre pour accompagner au mieux leur enfant.<strong>Le</strong> diagnostic doit donc âtre obligatoirement suivi d’un accompagnement adaptÉ, tout au long dela vie si nÇcessaire, afin de limiter la gravitÇ du handicap et de faire Çvoluer la personne autiste verstoujours plus d’autonomie.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 39 sur 5539


IntÅrÜt d’un accompagnement Åducatif adaptÅprÅcoce.La scolarisation et l'insertion Ç l'àge adulte des personneshandicapÅes : l'exemple de la SuÉdeOu comment en SuÅde, on s'occupe des enfants avec autisme dÅs trois ans ce qui leur permet de suivreensuite un cursus scolaire performant. Donc d'avoir quelques chances de s'insÇrer dans la sociÇtÇ Él'Üge adulte.<strong>Le</strong> constat est simple: si les personnes handicapÇes ne sont pas ÇduquÇes, formÇs, elles ne peuventpas s'insÇrer dans la sociÇtÇ, trouver du travail, et l'Çducation, la formation commencent dÅs lamaternelle. Comment dans les autres pays de l'Union europÇenne, des pays mettent tout en œuvre pourque les personnes handicapÇs puissent embrasser les mÇtiers aujourd'hui rÇservÇs aux valides. EnSuÅde, on s'occupe des enfants avec autisme dÅs trois ans ce qui leur permet de suivre ensuite uncursus scolaire performant. Donc d'avoir quelques chances de s'insÇrer dans la sociÇtÇ etmâme de trouver un emploi. La <strong>France</strong> est elle, trÅs en retard.Alors que la <strong>France</strong> manque de structures d'accueil adaptÇes pour les personnes avec autisme, la SuÅdefait figure d'exemple en assurant une prise en charge dÅs l'Üge de 3 ans. <strong>Le</strong> programme y est avant toutÇducatif, basÇ sur une approche comportementale : l'ABA . (applied behaviour analysis). l'ABA a faitses preuves dans plusieurs pays Çtrangers mais reste encore peu connue et trÅs peu pratiquÇe en<strong>France</strong>. <strong>Le</strong> programme est trÅs intensif. : 40 heures d'accompagnement hebdomadaire pourl'enfant dans tous ses lieux de vie (maternelle, maison....) et É tous les moments de la journÇe (toilette,repas, promenade, jeux, travail scolaire...). Il s'agit de rÇpÇter des exercices plus ou moins compliquÇsÉ l'enfant afin d'augmenter sa capacitÇ É rÇaliser de maniÅre adaptÇe des comportements simples de lavie quotidienne, de remÇdier aux "mauvais" comportements par un accompagnement appropriÇ tout aulong de la journÇe, ces exercices sont trÅs ludiques et tiennent compte des besoins de dÇtente et derepos d'un tout jeune enfant. Selon diverses Çtudes, prÅs de 50% des enfants qui ont commencÇ leprogramme avant l'Üge de 3 ans peuvent poursuivre leur cursus scolaire sans aide, en ayant unfonctionnement indiscernable des enfants ordinaires.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 40 sur 5540


CE QUE NOUS VOULONS1 - Eviter le sur handicap dÄs le plus jeune ÅgeUn diagnostic prÇcoce et posÇ suivant les critÄres reconnus par la communautÇ scientifiqueinternationale<strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> demandela diffusion Ä l'ensemble des mÅdecins gÅnÅralistes et des pÅdiatres d'un documentsynthÅtique de dÅpistage de l’autisme basÅ sur rapport de l’INSERM É troubles mentaux :dÅpistage et prÅvention chez l’enfant et l’adolescentÑ (fÅvrier 2003)la gÅnÅralisation de l’introduction du questionnaire de dÅpistage C.H.A.T. dans les carnetsde santÅ ainsi que la formation Ä son utilisation.la mise en place d’un systÖme de diagnostic prÅcoce au niveau de l'entrÅe en maternelle(entre 2 et 3 ans) en formant les intervenants de la mÅdecine scolaire et en mettant Ä ladisposition des infirmiÖres scolaires et des instituteurs de maternelle une documentationsuccincte sur les signes susceptibles d'attirer leur attention.Que l’utilisation de la nomenclature internationale CIM 10 de l'organisation mondiale de lasantÅ soit obligatoire dans les diagnostics.que les mÅdecins gÅnÅralistes et spÅcialistes puissent recevoir dans leur cursusuniversitaire une information suffisante sur le dÅpistage et le diagnostic des TED.Une prise en charge Çducative intensive et prÇcoce, dÄs les premiers signes et avant l’Ågede 3 ans : <strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> demandeque, conformÅment aux recommandations de l’INSERM, la nÅcessitÅ d'une prise encharge intensive Åducative prÅcoce soit reconnue comme une prioritÅqu’un plan de formation des intervenants Ä la pratique de ce type de prise en charge soitrapidement mise en place (voir ci-aprÖs des demandes concernant la formation dupersonnel)que des Åquipes d'intervention de type SESSAD spÅcialisÅ dans la prise en chargeprÅcoce puissent Ütre constituÅes et financÅes autant que de besoin,que les interventions de ces professionnels puissent avoir lieu aussi bien au domicile desparents que dans les crÖches, dans l'Åcole maternelle ou dans des espaces spÅcifiquesafin de s’adapter le mieux possible au niveau des enfants.2 - Assurer un accÄs Ñ l’Çducation pour tous les enfants de 3 Ñ 16 ans.<strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> demande :que le droit Ä l’Åducation et Ä l’apprentissage scolaire soit reconnu pour tous les enfantsautistes et que l’obligation de rÅsultat qui rÅsulte de ce droit s’impose Ä toutes lesadministrations, sans exceptionque la durÅe de l’intervention Åducative Ä laquelle ont droit les enfants autistes ne soitjamais infÅrieure Ä celle qui est accordÅe aux enfants sans handicap du mÜme áge, etEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 41 sur 5541


qu'elle soit accrue du droit Ä l’intervention spÅcialisÅe nÅcessaire.que la loi proclame que le lieu naturel de l’Åducation est l’Åcole, et que pour permettre Ätous les enfants d’y accÅder, tout sera mis en œuvre pour que l’action de l’ÅducationspÅcialisÅe, quand elle est nÅcessaire, puisse avoir lieu dans l’Åcole publiqueque le droit Ä l’Åducation soit toujours tentÅ en milieu ordinaire avant d'envisager le milieuspÅcialisÅque la constatation par l’Åcole publique de son incapacitÅ d’accueillir un enfant soittoujours accompagnÅe de la mise Ä la disposition de l’enfant du budget nÅcessaire Ä saprise en charge dans une institution privÅe librement choisie par les parents.3 – La prÇparation Ñ la vie adulte 16 ans et plusque le droit Ä l’Åducation soit prolongÅ au-delÄ de 16 ans par des dispositions lÅgislativesau titre de la compensation du handicapque le droit Ä une formation professionnelle dans le cadre du droit commun chaque fois quepossible ou, si tel n'est pas le cas, par le biais d'institutions spÅcialisÅes publiques ouprivÅes soit reconnu et mis en pratiqueque le droit Ä un accueil en internat pour les situations familiales difficiles soit reconnu etmis en pratique4 – la vie adulteque le droit Ä l’Åducation et Ä la formation professionnelle soit prolongÅ au-delÄ de 20 anspar des dispositions lÅgislatives au titre de la compensation du handicapque le droit Ä un accueil et Ä une activitÅ correspondant Ä leurs capacitÅs soit reconnupour tous les adultes autistes qui ne disposent pas de l’autonomie nÅcessaire Ä une vieindÅpendante, et que l’obligation de rÅsultat qui rÅsulte de ce droit s’impose Ä toutes lesadministrations, sans exceptionque corollairement Ä ce principe un plan de rattrapage sur 5 ans soit mis en place etfinancÅque les services de É travail aidÅ Ñ (job coaching) soient validÅs et financÅs autant que debesoinqu’un plan de crÅation de CAT spÅcialisÅs ou adaptÅs au syndrome autistique soit ÅlaborÅet financÅ.5 - Assurer une formation adaptÇe aux professionnels et aux parents<strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> demande :la mise en place d’un cursus universitaire (bac +4) de formation Ä la professiond’orthopÅdagoguela crÅation de cursus de 3Åme cycle d’orthopÅdagogie susceptible d’ouvrir la voie Ä unespÅcialisation en fonction des handicaps et Ä une recherche effective en matiÖred’enseignement spÅcialisÅ.La mise en place de modules de formation accessibles aux parents*************EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 42 sur 5542


Ce qu’il faudrait gÅnÅraliserUn espoir, liÄ Ñ la famille et la bonne volontÄ HumaineNotre fille est atteinte d'un autisme de haut niveau, autisme pur. (…)Elle a eu une scolarité normale malgré son isolement au milieu des autres jusqu'en 5ème. Elle acontinué difficilement dans un cours très privé à Lyon pour élèves en difficulté. Elle a suivi à Lyonen amateur des cours sur le tourisme pour sa culture générale.Nous l'avons rÉcupÉrÉe Ü Annecy (…) Nous avons rencontré par hasard lors d'une réunionamicale, un médecin biologiste, directeur d'un laboratoire d'anapathologie. Celui-ci embauchaitvolontairement une ou deux personnes en difficulté.Il a proposé à S. de venir tel jour à l'heure où elle voulait, ce que celle-ci a fait avecl'accompagnement de son père.Ce médecin exceptionnel ne nous a pas dit « on va essayer ». Il voulait que cela marche: il aobservé le comportement et les talents de S. avec beaucoup de patience, la confiant à un coach,une femme qui s'est avérée et s'avère toujours remarquable.S. a choisi ses horaires pour un mi-temps. Depuis 20 ans, elle se rend toute seule Ü son travail aumoyen d'un bus et d'une marche Ü pied.Elle s'est rendue indispensable dans le classement qu'elle fait trÑs bien et que les autres n'ont pasenvie de faire.Elle est trÑs fidÑle au laboratoire, ne prenant que les congÉs auwquels elle a droit.S. a un appartement dans notre immeuble, deux étages en dessous du nôtre. Nous lui déposonsquelques repas équilibrés pour faire une moyenne avec ce qu'elle achète (toujours les mêmes platsqu'elle achète tout prêts).Nous surveillons son hygiÑne qui laisse parfois Ü dÉsirer, c'est le seul point noir.S. est calme si on ne la dÉrange pas. Elle va, selon son propre choix, tous les aprÑs- midi regarderdes revues de 17Ü 18h Ü la bibliothÑque et regarde beaucoup la tÉlÉvision qui est par bonheur sonouverture sur le monde. S. ne se laisse pas influencer par ce qui mauvais pour elle. (…)Maman de S, 74ExpÄrience rÄussie Ñ l’ÄcoleEt l’Åcole dans tout cela ? Si la collectivitÅ a sans doute fait exploser un certain nombre decomportements autistiques chez A dans un premier temps (28 enfants dans la classe), l’Åcole a ÅtÅsans aucun doute sa meilleure chance. L’institutrice est sensationnelle. Elle fait son maximum etnous tient au courant tous les jours de la faãon dont cela se passe. Nous avons quand màme pris letemps de la psychothÇrapie sur le temps scolaire en enlevant la journÇe du lundi…En mars 2002 un contrat d’intÇgration est signÇ et l’intervention d’un binÖme d’Auxiliaire de Vie Scolaire estaccordÇ : É partir de ce moment, A est accompagnÇ É l’Çcole, et tout va changer…Fin juin, il arrivera É participerau regroupement assis sur le tapis avec les autres enfants... c’Çtait impossible en mars, sauf si l’enseignante lemaintenait sur ses genoux, autant dire de force…Cette fois nous avons vraiment de la chance car nous habitonsEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 43 sur 5543


dans le Loir-et-Cher oä existe une association pionniÜre en terme d’intÇgration scolaire : ã Tandem pourl’Çcole å. C’est le dÇbut des emplois jeunes dans ce domaine et A va pleinement en bÇnÇficier.Nous sommes parents d’un garÇon de 6 ans, petit garÇon avec autisme dÉpistÉ prÉcocement aucentre de rÉfÉrence de REIMS. Je suis mÉdecin anesthÉsiste, mon Épouse anesthÉsisteÉgalement. Nous avons ÉtÉ accueillis et pris en charge dÉs nos premiÑres interrogations, entre les18 mois et 2 ans d A. , (…)par l' Équipe du CAMPS de l'hçpital ou je travaille. Je dis que je suismÉdecin-anesthÉsiste car il est vrai que par rapport Ü d'autres, j'ai pu peut Ötre nÉgocier plusrapidement certains examens, sous anesthÉsie, scanner ou autres qui ont ÉtÉ demandÉs car nouspensions que notre enfant Était mal entendant.Je peux dire que nous avons ÉtÉ aidÉs efficacement par cette Équipe du Camps, et surtout parles membres de l'association AUTISME 02, qui est je pense trÑs dynamique; (…) nous ontentourÉs de conseils et d'affection. Nous avons reÇu les premiÑres connaissances grÅce auxcongres d'autisme 02 et d'autisme <strong>France</strong>Notre plus grande chance est d'avoir une charmante petite école maternelle dans notre village, unmaitre d'école aimant les défis, curieux de tout, ayant envie de se former, qui sait bien prendre encharge notre fils. Nous avons également été aidés par de bons AVS. Notre enfant va à tempsplein en grande sectionNous avons rencontré et été aidés par Madame J., orthophoniste spécialisée et formée, qui a étéla première à faire travailler efficacement Adrien (…)Pour nous, notre espoir rÉside dans la crÉation d'un "SESSAD", le dossier Étant en cours demontage grÅce a AUTISME 02.Je profite de ce petit mot pour les remercier trÑs fort de leur action (…) Famille B, 02.DÜs les 3 mois de mon fils, j'ai senti que quelque chose n'allait pas mais quoi ?... Puis, son petit frÜre est nÇ 2 ansaprÜs... et lÉ, ce qui Çtait alarmant pour moi, c'Çtait.... rien d'anormal pour la pÇdiatre !?Devant les difficultÇs de M. É communiquer, j'ai contactÇ une orthophoniste qui m'a conseillÇ de rÇgler sesproblÜmes de comportement dans un premier temps.GrÅce É elle, M. a ÇtÇ suivi, de 4 É 8 ans, par Mme L., arthÇrapeute au Havre, qui a travaillÇ avec lui (…)MalgrÅ un premier avis de le placer en häpital de jour, nous avons finalement dÅcidÅ de lui fairepoursuivre un cursus scolaire normal parce qu’il faisait des progrÉs fantastiques, volontaire, nonviolent et dotÅ de bonnes compÅtences. Oé peut-il mieux apprendre Ç vivre en sociÅtÅ qu'Çl'Åcole ?<strong>Le</strong>s enseignants de l'Åcole maternelle et primaire ont toujours ÅtÅ rÅceptifs et attentifs auxdifficultÅs de M. et je ne les remercierais jamais assez de leur travail.DifficultÇ pour M., ... les ÇlÜves... J'en connais beaucoup et je leur explique comment aborder Maxime avec sessujets favoris (animaux et super hÇros). Eux aussi vont aider M. et seront trÜs fiers de dire que M. leur parle.M. avait 6 ans. <strong>Le</strong>s progrÜs accomplis sont rÇels et nous dÇcidons d'aller voir le docteur C et son Çquipe, pour undiagnostic d'autisme... Patatras.. M. est... dÇficient intellectuel... ??? Je suis perdue, au fond du gouffre !Il faut remonter... GrÅce É une maman, nous allons au CMP B. É Rouen oä M. sera diagnostiquÇ autiste aspergermoyen-lÇger. ENFIN....il a 10 ans et demi !. Il y est suivi par Mr C. qui fait un travail fantastique.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 44 sur 5544


Puis, toujours grâce à cette maman, nous mettons en place le régime alimentaire hypotoxique (sans caséine,gluten, colorant, additifs, conservateurs...) + compléments alimentaires (B6, DMG...)... Résultats incroyablessur M. au niveau psychomoteur, concentration et relation avec les autres.M est maintenant au collège à Epouville, sans AVS, et ses résultats scolaires sont plutôt bons. Mr C. est allé aucollège pour parler du syndrome d'Asperger. L'équipe enseignante et dirigeante est très réceptive et motivée pourcontinuer avec M., que le Directeur a qualifié de "bonheur".Notre expérience personnelle nous a permis de rencontrer toutes ces "belles" personnes(enseignants, directeurs, élèves, parents, thérapeutes)... sensibilisées et motivées pourl'éducation scolaire de notre fils... Je suis consciente que nous avons beaucoup de chance et quec'est un gros travail de communication.La prochaine étape sera le monde du travail qui, j'espère, aura aussi évolué pour que M .continue son intégrationdans notre monde... Parents de M.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 45 sur 5545


Espoir grâce à un centre spécialisé avec des méthodes adaptées.Expériences positives et satisfactions :Mon frÖre a ÉtÉ accueilli au sein du CAAP par Mr PETIT en mars 2007 et ce fut une vraierenaissance au sein de notre famille : nous pouvons dire notamment que mon frÖre est nÉ depuis cejour lÜ. En effet, les progrÖs sont tellement surprenants, l’investissement de la structure pour lebien-Ütre de ces autistes tellement spectaculaire que nous pouvons dire que des structures existentpour les autistes avec d’importants troubles du comportement. Tous les moyens nÄcessaires sont Ñla disposition des autistes et tous les problÖmes trouvent une solution gráce Ñ un Directeur trÖsefficace, tenace et voulant une envie de donner le meilleur aux autistes avec son Äquipe.Avant cette structure je n’ai rien de favorable Ñ dire.Sœur de A, 86.En semaine, il est scolarisÇ en I.M.E, en internat de semaine, ne rentre qu’aux week-ends et aux vacances . Je n’aipas eu le choix l’internat s’imposait comme une alternative É ses troubles du comportement. A l’Çpoque, il s’Çtaitfait mettre dehors d’une Çcole spÇcialisÇe en Belgique !Je remercie tous les Çducateurs de l’I.M.E qui l’encadrent avec amour, et qui arrivent É le faire travailler etprogresser avec des mÇthodes adÇquates (P.E.C.S, ABA).Il utilise le P.E.CS pour s’exprimer. Pour nous parents, c’est un ã plus ået c’est trÜs important ! c’est un systÜmede communication non verbale par Çchanges d’images qui invite É la communication et qui le soulage dÜs qu’il aune demande É poser.J’embauche É la maison une psychologue qui vient tous les samedis matin et qui le fait bien progresser aussi avecune mÇthode comportementale appelÇe A.B.A .Je ne saurais que recommander cette mÇthode É tous ceux qui souffrent de ce trouble…Ces enfants lÉ ont besoind’àtre ã nourris å par ces mÇthodes qui les empàchent de s’enfermer et leur donnent des compÇtencesã fonctionnelles å de communication.Tout ceci fait partie des choses qui fonctionnent et qui nous permettent, nous familles, de reprendre peu É peuespoir. Mme F., 59.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 46 sur 5546


Quelques lettres de parents (intégrales)<strong>Le</strong> parcours du combattant pour un diagnostic puis uneprise en charge inadaptÄe…TÄmoignage type desituation encore rÄpandue en 2008 !!!Au dÇpart, vers l'Åge de 16 mois nous nous sommes aperáu que notre fils, qui avant jouait, riait, commenáait Édire quelques mots (papa, maman), se renfermait et avait des "bizarreries", faisait tourner les objets, ne regardaitplus les gens, ne voulait pas qu'un autre enfant s'approche de lui, etc.Nous avons consulté au CMPP d'X, où pendant 8 mois, nous avons été en consultation avec notre fils avec un psychologue. Rienn'Çvoluait, et màme cela empirait. On a demandé un diagnostic, on ne nous a rien répondu. On nous a dit d'attendre.Nous avons consulté auprès du pédiatre du CHU, qui après avoir évalué l'enfant, nous dit qu'il était autiste et parla dedysharmonie Çvolutive.On lui demande ce qu'on doit faire, il nous rÇpond : "il n'existe rien, É part les associations de parents et nousdonne l'adresse d'autisme49", il nous dit que notre fils est modÇrÇment touchÇ et que le CMPP ne sert É rien.<strong>Le</strong> CMPP a essayé de nous faire une analyse comme si notre enfant souffrait de troubles psychiatriques. Alors qu'il était autiste etavait tout juste 18 mois 2 ans. Une forme d'analyse familiale : je n'aime pas en parler tellement aujourd'hui je trouvecela absurde. Nous Çtions sur la mauvaise voie. Et en plus aucune progression de notre enfant!! Heureusementque cela n'a pas durÇ longtemps et que nous en sommes partis. <strong>Le</strong>s associations de parents nous ont permis decomprendre, de connaâtre et de nous former É l'autisme.Suite É cette consultation, nous contactons autisme 49, qui nous parle d'autisme <strong>France</strong>. Mais les personnesd'autisme 49 nous disent de mettre en place une thÇrapie individualisÇe avec un psychomotricien et uneorthophoniste et de contacter le centre de ressource autisme de Nantes pour avoir une Çvaluation de l'enfant.En attendant, le CMPP nous recontacte pour nous dire qu'ils peuvent mettre en place de la psychomotricitÇ avecun groupe d'enfants. Nous refusons catÇgoriquement aprÜs y avoir ÇtÇ une fois : notre fils hurlait car le groupe leparasitait.Nous mettons en place cette prise en charge : orthophoniste et psychomotricien en thÇrapie individualisÇe etlibÇrale. Nous avons du mal à scolariser notre enfant car l'école refuse. <strong>Autisme</strong>49 nous conseille de faire un PEP-R ÉParis par une psychologue clinicienne, en attendant l'Çvaluation au centre de ressource autisme de Nantes. Nous yallons, elle réalise le PEP-R et nous conseille pour réaliser le PEI avec l'école, à mi-temps.Notre fils fait des progrès et va à l'école le matin grÅce au PEI, intÇgrant un emploi du temps avec des codes visuels(photos,dessins), l'institutrice accepte. A la maison, nous avons aussi un emploi du temps avec des codes visuelspour l'autonomie.<strong>Autisme</strong>49 et <strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> nous parlent des stratégies éducatives adaptées à l'autisme, de la méthode TEACCH. Nousnous procurons le livre d'Eric Shopler sur les stratÇgies Çducatives en matiÜre d'autisme, nous appliquons à la maisonet respectons la routine avec l'emploi du temps visuel. Cela marche et X a de moins en moins de troubles du comportement.Au centre de ressource autisme de Nantes, <strong>Le</strong> pÇdopsychiatre Dr E. L, et son Çquipe pluridisciplinaire, nousconfirment, sur deux jours, le diagnostic d'autisme dit de haut niveau.Par la suite, nous le rencontrerons plusieurs fois et nous confirmera que nous avons une bonne prise en charge etque ce qu’il lui faut, c’est l'Çcole avec une auxiliaire de vie scolaire. Ce que nous demandons mais, màme appuyÇspar le Dr E.L. nous n’obtenons l'auxiliaire de vie scolaire qu'en CP. En maternelle, on nous rÇpond que lamaternelle n'est pas obligatoire donc nous somme sans auxiliaire de vie scolaire pendant trois ans. <strong>Le</strong> diagnosticprÇcoce avec les critÜres CIM10 et DSM IV est trÜs important pour mettre en place une prise en charge adaptÇe Él'autisme.EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 47 sur 5547


Nous avons été très contents de pouvoir avoir rapidement toutes ces informations par autisme49et autisme <strong>France</strong>, qui nous a permis d'être orientés vers des professionnels de l'autisme etd'avoir un diagnostic précoce avec une prise en charge adaptée. Nous avons été très contentsaussi de rencontrer le Dr X : professionnel de l'autisme, qui nous a soutenus dans une forme deprise en charge de type éducative, méthode TEACCH (psychomotricienne).<strong>Le</strong>s progrès de notrefils nous prouvent que nous étions dans la bonne démarche. En matière d'autisme, ce docteur nousconfirma, comme <strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> qu'il s'agissait d'un problème d'accès à l'information. La perception différente :leur cerveau différent...etc.Un autre diagnostic, par un neuropédiatre de Montpellier, confirma l'autisme de notre fils<strong>Le</strong> CMPP ne nous a jamais dit ce que nous devions faire ni même ce qu'avait notre fils : Silence total. On nous ajuste dit d'attendre. Tout ce qu'il ne faut pas faire en matière d'autisme.Aujourd'hui, nous avons la même prise en charge à Nîmes, et notre enfant est scolarisé en CM1 à 9 ans avec uneauxiliaire de vie scolaire (12 h /semaine). Il est un bon élève. Mais nous avons du mal à trouver des professionnelstravaillant avec les méthodes Teacch, en matière de psychomotricité, orthophonie.Mais nous espérons faire évoluer les choses par le biais de notre association autisme30.La prise en charge de notre fils, autiste dit de haut niveau, est toujours en libéral, soit 1 h/semaine d'orthophonie et 1h/semaine de psychomotricité.Maman d’un enfant autiste dit de haut niveau, (30).EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 48 sur 5548


D. N. (nÉ le 6-6-1966)Ö Morceaux de vie ÜLa naissance de D, en 1966, aprÅs une grossesse perturbÇe par d'importantes hÇmorragies s'estdÇroulÇe normalement. Pendant les premiers mois, D. cumule un retard psychomoteur constatÇ par lepÇdiatre et des troubles du sommeil qui entraènent un traitement par Valium.En 1971, les bizarreries de son comportement nous conduisent en consultation É l'hÖpital St. Vincentde Paul É Paris oç le Pr. X pronostique á une démence infantile précoce à. <strong>Le</strong> pÇdiatre de Caenpropose une prise en charge par le Centre de Guidance infantile. D. y suivra une psychothÇrapiependant 6 ans.ParallÅlement, il frÇquente successivement deux Çcoles maternelles. Il en est exclu fin 1972, alors qu'ila 6 ans rÇvolus. Il est alors admis, É notre demande, É l'IMP de Champ Goubert comme demipensionnaire.MalgrÇ ses troubles du comportement, grÜce É des activitÇs d'expression et des travauxmanuels, il se montre capable d'acquisitions. La naissance de son frÅre en 1977 ne le perturbe pas maisl'Çtablissement nous refuse une expÇrimentation d'internat allÇgÇ de 2 ou 3 nuits par semaine. CetamÇnagement avait pour but d’apporter un peu de sÇrÇnitÇ É la maison dont auraient pu profiter lasœur aènÇe de D. et son jeune frÅre.Nous avons le sentiment, a posteriori, qu'aprÅs 9 annÇes en IMP, se clÖt une pÇriode oç l'optimisationdu potentiel de D. Çtait loin d'âtre achevÇe.Exemple de « friche éducative » inexploitée dès cette période : D. a á su à dire á non à vers les 6 ans.En fait, nous n’avons pas compris – et personne autour de lui - que ce á non à n’Çtait pas en fait larÇponse É la question posÇe, mais seulement le moyen pour lui de nous dire en Çcho á j’ai repÇrÇ votreinterrogation à. Il a fallu attendre 3 ou 4 ans supplÇmentaires pour qu’il apprenne spontanÇment É direá oui à, puis encore beaucoup de temps pour qu’il saisisse le sens opposÇ du oui et du non. <strong>Le</strong> á non àrestait attachÇ É l’idÇe á j’ai bien entendu votre question à ! Nous avons lentement appris É rÇagir enconsÇquence et É saisir un acquiescement positif lorsque D. formulait un á non à. DÇsormais, D saitdiffÇrencier rÇponse positive et rÇponse nÇgative, mais que de temps perdu ! Oç Çtait l’orthophonisteou le á rÇ-Çducateur à ? Pas dans le cabinet du psychothÇrapeute !Cela illustre le niveau d’ignorance qui sÉvissait dans les annÉes 80 devant des troubles de lacommunication chez ce jeune enfant.D, physiquement bien portant mais psychiquement dÇficient – sans diagnostic formulÇ - tombe alorsau fond du ravin psychiatrique. Sur proposition de l'Çquipe de Champ Goubert, notre fils intÅgre, en1981, l'IME de l'hÖpital de B, oç, en fait, et bien que nous le sortions chaque week-end, il estlittÇralement á internÇ à. En effet, ses troubles de comportement s'accentuant, il est rapidement placÇsous neuroleptiques. Alors qu'il entre en adolescence, D ressent trÅs mal la mauvaise qualitÇ del'environnement et perd progressivement les acquis de la phase prÇcÇdente. Conscients de cettedÇgradation, nous multiplions les demandes d'accueil en Foyers, CAT, ou MAS, auprÅs d'associationsdiverses, É l'Çchelle dÇpartementale et au delÉ (Perce-neige, Bonneuil, fondation John Bost...). Nousessayons d'augmenter la frÇquence et la durÇe de ses retours É la maison. Chaque annÇe, É partir de1985, nous le faisons bÇnÇficier de sÇjours d'ÇtÇ organisÇs par la MGEN dans des centres de vacancespour handicapÇs (St. Nazaire en Royans dans l'IsÅre et GuÇrigny dans la NiÅvre). Ces sÇjours encolonie cesseront en 1996.Fin 1989, un essai d'intÇgration au foyer occupationnel de G. Çchoue au bout de 6 semaines aveccomme motif á agression verbale entraînant un risque de représailles des autres patients et absencede travail en atelier à. D. retourne pour quelques mois É l'hÖpital de B oç, entre temps, l'administrationde neuroleptiques ayant ÇtÇ pratiquement abandonnÇe, son comportement s'amÇliore sensiblement.En novembre 1990, D est admis pour essai au FIT annexe du CAT de F. Alors que l'accueil de jourdonne satisfaction, l'hÇbergement au foyer crÇe une tension extrâme et D, devenu subitement trÅsEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 49 sur 5549


angoissÇ et violent, est renvoyÇ la veille de Noël. Il se retrouve au domicile familial dans un Çtatd'excitation extrâme. <strong>Le</strong> mÇdecin de famille se prononce pour un internement au CHS.Pendant 4 annÇes, (fin 1990-novembre 1995), nos interlocuteurs vont se situer dans ce milieuhospitalier. D y vit, au dÇbut, ses plus dures Çpreuves : action des neuroleptiques, mais aussi sentimentd'abandon, malgrÇ nos visites quotidiennes et, dÅs que possible, son retour progressif É la maison.Pourtant la situation s ‘Çtait clarifiÇe depuis 1991.Cette annÇe-lÉ, alors que D entre dans sa 26 Åme annÇe, nous rencontrons au CHS, le mÇdecin psychiatreresponsable du service. Moment clÇ, puisqu’il formule pour la premiÅre fois un diagnostic clair : Dest atteint, selon lui, Ä d’une forme d'autisme de Kanner Ç. L'Çtat de D se restaure lentement etnous sommes de plus en plus persuadÇs que les rÇponses purement mÇdicales ne suffisent pas. NotredÇtermination nous conduit É chercher un autre type d'accueil et É faire sortir notre á autiste à du CHS.Avec l'appui du Dr. D, psychiatre de cet Çtablissement, D est admis en octobre 1993 É la MAS, annexedu CHS. L'environnement est meilleur, le traitement mÇdicamenteux va progressivement âtre allÇgÇjusqu'É son abandon. Mais la structure, malgrÇ les efforts de sa directrice, n'est pas en mesured'apporter sur le plan Çducatif, la prise en charge qui s'impose.La maman de D, aprÅs avoir choisi de prendre une retraite anticipÇe en 1993, s'engage alors plusactivement au sein de l'ADAPEI du Calvados, et parallÅlement, elle approfondit sa connaissance del'autisme en suivant de nombreux stages de formation. Avec son mari, elle participe É de multiplesrÇunions et colloques qui leur font dÇcouvrir de nouvelles modalitÇs d’accompagnement despersonnes autistes. Nous sommes dÅs lors convaincus que la solution pour D passe par la crÇation dansnotre dÇpartement de structures adaptÇes É ce handicap. Cela signifie l'obligation de mettre en place undispositif Çducatif original, animÇ par un personnel spÇcialement formÇ. Nous militons en ce sens dansle mouvement associatif avec l'espoir d'utiles retombÇes pour les autres familles dans notre cas.Durant toute cette pÇriode, nous continuons de prendre D le plus possible chez nous, pendant chaqueweek-end et É chaque pÇriode de vacances scolaires. MalgrÇ des troubles du comportement : colÅressubites, actes de rÇbellion, accentuÇs avec un dÇsœuvrement solidement installÇ, D participe encoreaux travaux du jardin, prend plaisir aux dÇplacements en voiture, frÇquente avec intÇrât les espacescommerciaux. Mais surtout, il semble prendre conscience son État et il en souffre. Nous aussi, maisavec la volontÉ de trouver une rÉponse mieux adaptÉe Ñ sa situation d’autiste.<strong>Le</strong> râve semble se rÇaliser en novembre 1995, D fait partie du premier groupe d'autistes admis au FDTnouvellement crÇÇ par les APEI, É 50 km de notre domicile. Cet Çtablissement dans lequel nous noussommes dÅs l’origine complÅtement investis, n’accueillait que 10 autistes sur 30 rÇsidents dont unemajoritÇ de polyhandicapÇs. Cette intÇgration avait ÇtÇ prÇparÇe par une consultation É l'hÖpitalCharcot, service ATED du Dr. Milcent É Plaisir (78). <strong>Le</strong> diagnostic d'autisme est alors confirmÇ et Dest soumis É une Çvaluation approfondie. Mais il s’avÅre trÅs difficile de mettre en place un projetindividuel cohÇrent et suivi au niveau de l'Çtablissement oç la mission de soin auprÅs despolyhandicapÇs l’emportait et oç la direction se montrait peu convaincue au dÇpart par les pratiquesÇducatives que nous prÇconisions. MalgrÇ la bonne volontÇ de l’encadrement, malheureusement peuou pas formÇ É l’accueil de personnes autistes, les troubles du comportement de D. ont resurgi et sesont intensifiÇs. DÅs le printemps 1996, l'administration de neuroleptiques a repris. Une dÇgradationprogressive de l'Çtat gÇnÇral de D s'est É nouveau dÇveloppÇe. La situation s'est aggravÇe lorsque ladirection du FDT a dÇcidÇ qu’un nouveau psychiatre qui venait d'âtre recrutÇ par l'Çtablissement seraitdÇsormais le seul interlocuteur mÇdical. Dans ces conditions, fin 1999, le redoublement de la violence,le refus de s’alimenter avec perte de poids spectaculaire, et la diminution, de plus en plus importantede la durÇe du sommeil, ont conduit É une situation paroxystique intenable dans l’Çtablissement etaussi, fait nouveau, lors des retours de quinzaine É la maison.Nous avons alors refusÇ un nouvel internement au CHS que nous imposaient les responsables du FDT.Avec l'accord du Dr. D, nous avons choisi d'assurer les soins et le traitement É notre domicile(dÇcembre 1999, janvier 2000). Nous avons nÇgociÇ un retour trÅs progressif É l'Çtablissement d'abordcomme externe puis comme interne. D est restÇ fragile tout au long de l'annÇe 2000 et le dÇbut deEXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 50 sur 5550


2001, pÇriode marquÇe en particulier par un amaigrissement inquiÇtant. De nombreuses analyses etexamens ont conduit É diagnostiquer un Çtat profondÇment dÇpressif. La situation s'est amÇliorÇe avecla prescription d’un anti-dÇpresseur.Fin de l'ÇtÇ 2002, D n'a toujours pas retrouvÇ ses capacitÇs antÇrieures : il est devenu pratiquementmutique. Il est trÅs peu actif et ses intÇrâts qui Çtaient souvent obsessionnels (pour les voituresminiatures par exemple), ont fait place É une apparente indiffÇrenceMalgrÇ des tentatives dispersÇes, D ne bÇnÇficie toujours pas d’accompagnement ÇducatifsystÇmatique, continu dans son FAM. DÅs le dÇbut 2003, les troubles du comportement reprennent.<strong>Le</strong>s effets, conjuguÇs d’un nouveau traitement, et des efforts du personnels qui l’entourent, semblentpositifs au dÇbut avec retour de la verbalisation et goìt pour l’activitÇ. Mais É partir du mois de mai, Dperd É nouveau le sommeil. Il renoue avec ses obsessions. Son Çtat ne s’amÇliore pas pendant lapÇriode de vacances É la maison. Un examen sanguin conduit É l’abandon du Depakote.L’administration de neuroleptiques s’intensifie É nouveau sans que pour autant D ne retrouve lesommeil. <strong>Le</strong> retour É l’Çtablissement le 21 aoìt inaugure une situation de plus en plus chaotique avecnuits blanches successives et destruction du mobilier dans sa chambre (nous apprendrons plus tard,que les professionnels ne pouvant en venir É bout l’enfermaient É clef pour pouvoir s’occuper desautres rÇsidents)..Pour Çviter une nouvelle hospitalisation et rÇduire les difficultÇs du personnel de l’Çtablissement, nousaccueillons D É notre domicile du 5 au 22 septembre. Mais ce sÇjour n’a pas permis la restauration dusommeil et la stabilisation espÇrÇe. <strong>Le</strong> retour É l’Çtablissement (22 au 26 septembre) semble trÅs viteeffacer les quelques gains enregistrÇs. <strong>Le</strong> week-end en famille du 26 au 29 a permis de constaterquelques comportements positifs. De retour au foyer le 29, dans une chambre complÅtement nue, Dcontinue de mettre en difficultÇ les professionnels.Au cours du week-end suivant passÇ en famille, le 3 octobre 2003, un accÅs subit de violencedÇclenchÇ alors que nous circulions en voiture É proximitÇ du CHS, nous a conduit É solliciter lesservices de cet hÖpital qui l’a accueilli en urgence. D a retrouvÇ les locaux frÇquentÇs une dizained’annÇes auparavant. Il est restÇ 2 semaines sans nous rencontrer, puis progressivement, il s’estrelativement stabilisÇ. Contrairement au sÇjour prÇcÅdent, la rÇgression a ÇtÇ beaucoup plus limitÇe. Ila rÇintÇgrÇ le foyer en semi-internat le 26 novembre et en internat complet le 16 fÇvrier 2004.Depuis le dÇbut de l’annÇe 2005, nous constatons une stabilisation. <strong>Le</strong> sommeil est meilleur grÜce É untraitement diffÇrent et D est plus souriant. Mais l’Échec d’une approche presque exclusivementmÉdicamenteuse est confirmÉ. <strong>Le</strong> personnel du FAM en est de plus en plus conscient et autour de larÇdaction du á projet individualisÇ à, un dialogue constructif se dÇveloppe. Cependant, D demeurefragile et dÇsormais dÇpendant de l’administration de mÇdicaments. Son Çtat reste instable et il estpratiquement devenu insomniaque. En consÇquence, nous sommes contraints de partager nos nuitschacun É notre tour, l’accompagnant dans ses insomnies.A la recherche d’un accueil plus radicalement orientÇ vers une prise en charge Çducative, la maman deD s’est fortement mobilisÇe pour collaborer É la conception d’un nouvel Çtablissement spÇcifiquementvouÇ É l’accueil des adultes autistes. L’architecture de ce FAM, ses modalitÇs de fonctionnementparticuliÅrement ÇtudiÇ d’une part, la formation du personnel qui a pu acquÇrir avant l’ouverture uneformation en autisme d’autre part, nous ont conduit É y installer D en janvier 2008. Ce nouveau FAMest pourtant situÇ É Saint Sever, distant de 70 km de notre domicile, ce qui soit dit au passage renforceles servitudes pour les sorties de quinzaine. Mais É nos yeux, ce foyer a le double avantage den’accueillir que des personnes autistes dìment diagnostiquÇes et d’autre part d’âtre encadrÇ par desÇquipes spÇcialisÇes en autisme en cohÇrence avec un projet d’Çtablissement clairement positionnÇdans l’accompagnement Çducatif. Cela semble bÇnÇfique pour D, ÜgÇ aujourd’hui de 42 ans, qui vivantdepuis 3 mois dans un cadre quasi familial retrouve petit É petit le sommeil et paraèt vivre un quotidienplus serein. Un allÅgement de son traitement est envisagÇ…EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 51 sur 5551


Nous avons le sentiment de constater, Ñ travers la situation de D. et son Évolution, beaucoup depoints communs avec ce qu’ont vÉcu beaucoup d’autres familles d’adultes autistes : les effetsirrÉparables de l’absence d’un diagnostic prÉcis et prÉcoce ; les ravages causÉs par destraitements neuroleptiques ; les rÉsistances, (d’ordre idÉologique ? ou corporatif ?) Ñ l’Égard desmÉthodes Éducatives pourtant indispensables Ñ la qualitÉ de vie des personnes autistes dans lerespect de leur singularitÉ et surtout de la dignitÉ de chacun d’eux.Nous n’avons ÉvoquÉ ici que la vie de D., ce qui a fait son quotidien et donc le nátre. Avoir unadulte autiste aujourd’hui c’est Ö avoir ÉtÉ engagÉ dans une course en solitaire, sauf qu’onn’avait pas prÉvu de participer au dÉpart ! Ü. Cette dÉfinition vient d’une maman de notreassociation. Elle rÉsume la rÉalitÉ de notre vie, depuis 40 ans nous Ö ramons Ü pour nousmaintenir dans une vie la plus normale possible, pour aider notre fils Ñ âtre un hommeautonome. Nous pensons souvent, que nous ne pouvons pas âtre des grand-parents comme lesautres, puisque notre rále de parents n’a toujours pas abouti.21 avril 2008EN (14)EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 52 sur 5552


EXTRAITS LIVRE BLANC DE L’AUTISME – MAI 2008 Page 53 sur 5553

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!