intervention de magali carbonnier - ANFH

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Ethique en période néonatalePlace des parents dans la décisionMagali CarbonnierJournée éthique et bioéthique ANFH


Qui/où est le soignant? « Avant » « Ensuite »HÔPITALCercle familialMaladeMaladedecinFamille


« Maintenant ? »…D’un modèle paternaliste à un modèleautonomisteLoi Kouchner, Loi LéonettiSoignantsmaladeFamille


Loi LéonettiEssayer de construire avecles parents un projet de vieou d’acceptation de fin devie pour qu’ils puissentexercer leur rôle parental.La décision médicale sesubstitue à celle del’autorité parentale.


Processus décisionnelProcédures codifiées par le législateur:Concertation avec l’équipe de soins ET avismotivé d’un médecin consultant.Recueil de l’avis des titulaires de l’autoritéparentale.Inscription de la décision et de ses motivationsdans le dossier du patient.La collégialité est une condition impérativeLa responsabilité de la décision revientinstitutionnellement au médecin référent.


Première histoire …Naissance à 40 SA aprèsaccouchement normal, Apgar 10/10Transfert en réanimation néonatale àJ2 pour somnolence excessive,hypotonie, refus de téter.


Admission en réanimationCOMA NEONATALAbsence de contact, hypotonie majeure,Absence de réflexes archaïques.Reste de l’examen clinique: RAS


Examens complémentairesBilan biologique: normalEEG: très pathologique, crisesconvulsivesIRM: hypersignal au niveau desnoyaux gris et du tronc cérébral Orientation vers une maladiemétabolique


Examens complémentairesChromatographie des acides aminés:Sang / LCR / Urines: GLYCINE ↑↑↑Résultats recontrôlés à la demande dulaboratoire: idem. Hyperglycinémie sans cétose


Avis métaboliciens« […], je vous conseille de faire uniquement lesprélèvements complémentaires (fibroblastes, DNA)et d’arrêter toute réanimation compte-tenu tenu dupronostic catastrophique des hyperglycinémies sanscétose néonatales quand on les réanime qui évoluenttoujours vers des encéphalopathies gravissimes et cequel que soit le traitement .»


Information aux parentsRefus catégorique du diagnostic.Désaccord sur l’observation clinique:Noté dans le dossier: « Regard fixe, absence desuivi oculaire, absence de clignement à lamenace ou à la lumière, aucun effort verbal,doute sur une réaction aux bruits, réaction à ladouleur. »Avis des parents: « progresse, nous suit bien duregard… »


Réunion éthiqueEtant donné:L’état cliniqueLes examens complémentaires (EEG et IRM)Le diagnostic (hyperglycinémie sans cétose)L’avis d’experts métaboliciensL’équipe estime qu’il n’est pasraisonnable de poursuivre laréanimation et qu’il faut proposer dessoins palliatifs.


Entretien avec les parentsRefus du diagnostic,des examens debiologie moléculaire, dupronostic.Exigence de lapoursuite de soinsde réanimation.


Dilemme éthiqueQu’auriez-vous fait?


Fin de l’histoire …


Deuxième histoire …Nouveau-né à terme, accouchementnormal.1 er examen pédiatrique systématique:hypotonie des membres inférieursRevu en consultation: recherched’amyotrophie spinale infantile (ASI)


Annonce du diagnosticMaladie neurologiquedégénérativeHypotonie musculaired’aggravationprogressive jusqu’à latétraplégiePronostic vital parinsuffisance respiratoire


Projet de l’équipe soignanteProposition d’une prise en chargepalliative:Mettre tout en place pour profiter desmois/années à vivreAssurer des soins de confortsSoutien familialPas de traitements agressifs


Projet des parentsTout faire:TrachéotomieVentilation mécanique à domicileKinésithérapie, corset…


Dilemme éthiqueQu’auriez-vous fait?


Fin de l’histoire …


Troisième histoire …Père âgé de 50 ans, cardiologueMère âgée de 41 ans3 ème enfant du couplePas d’amniocentèse pour âgematernel et refus de diagnosticanténatal devant la découverte d’unRCIU.


DiagnosticA la naissance, découverte d’un enfantporteur d’une trisomie 18 avecinsuffisance respiratoire en rapportavec une hernie diaphragmatiqueLe père insiste pour qu’uneintervention chirurgicale soit réaliséedans le but de prolonger la vie et depouvoir récupérer l’enfant au domicile


Réunion éthiqueL’avis de l’équipe médicale et duconsultant extérieur chirurgien pédiatreest que toute tentative de traitementserait une obstination déraisonnableétant donné qu’il s’agit d’unepathologie généralement létale enquelques semaines ou mois


Dilemme éthiqueQu’auriez-vous fait?


Fin de l’histoire …


ConclusionSingularité de chaque situation,complexité de certaines.Ecoute et échanges avec les parents.Respect des procédures, de lacollégialité, de la discussion éthique.Recherche d’une décision la plus justepossible

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