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Lire le pdf - Autisme France

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<strong>Autisme</strong> : nous en avons assez des polémiques !L’autisme est devenu l’objet de propos d’une rare vio<strong>le</strong>nce à l’égard de la ministre des personneshandicapées comme des associations de famil<strong>le</strong>s. La première paie son courage à viser lamodification des pratiques dans <strong>le</strong> plan autisme 3, <strong>le</strong>s deuxièmes <strong>le</strong>ur refus constant de continuer àse plier à la pensée unique en matière d’autisme.Bizarrement, ceux qui ont monopolisé <strong>le</strong> débat pour continuer à imposer une vision tota<strong>le</strong>mentdépassée de l’autisme semb<strong>le</strong>nt avoir oublié <strong>le</strong>s premiers concernés : <strong>le</strong>s personnes concernées parl’autisme et <strong>le</strong>urs famil<strong>le</strong>s.Il est donc temps de rappe<strong>le</strong>r quelques évidences :Les parents d’enfants autistes sont <strong>le</strong>s détenteurs de l’autorité parenta<strong>le</strong> : à ce titre ils veil<strong>le</strong>nt surl’éducation et <strong>le</strong>s soins de <strong>le</strong>urs enfants autistes. A voir <strong>le</strong> nombre grandissant de signa<strong>le</strong>mentsabusifs pour retirer <strong>le</strong>s enfants autistes à <strong>le</strong>urs famil<strong>le</strong>s, on mesure combien ce droit gêne certainsprofessionnels, pas seu<strong>le</strong>ment de santé.Les parents sont des usagers du système de santé et des services et établissements médico-sociaux :à ce titre, ils ont droit au respect de la loi de 2002 garantissant <strong>le</strong>urs droits en la matière. Le librechoix des prestations y est affirmé. Ce sont donc <strong>le</strong>s famil<strong>le</strong>s qui, assumant ainsi <strong>le</strong>urs responsabilitésparenta<strong>le</strong>s, doivent choisir <strong>le</strong>s programmes d’apprentissage et <strong>le</strong>s formes d’éducation qui <strong>le</strong>urparaissent convenir à <strong>le</strong>urs enfants autistes, avec <strong>le</strong> soutien de professionnels compétents et formés,soucieux de partager savoirs et savoir-faire avec el<strong>le</strong>s, conformément aux recommandations de laHaute Autorité de Santé et de l’Agence Nationa<strong>le</strong> d’Evaluation de la Qualité dans <strong>le</strong>s établissementssociaux et médico-sociaux.Les parents ont <strong>le</strong> droit d’exiger des informations sur la santé de <strong>le</strong>ur enfant qui soient conformesaux données actualisées de la science. Ils ont <strong>le</strong> droit et <strong>le</strong> devoir de veil<strong>le</strong>r à ce que <strong>le</strong>urs enfants, àtous <strong>le</strong>s âges de <strong>le</strong>ur vie, aient droit à des soins conformes à ces mêmes données. C’est rarement <strong>le</strong>cas.Les parents sont des contribuab<strong>le</strong>s : à ce titre, ils n’ont pas à payer deux fois : pour <strong>le</strong> maintien depratiques obsolètes et coûteuses, dont ils ne veu<strong>le</strong>nt pas, et pour l’organisation à <strong>le</strong>urs frais deprogrammes éducatifs, qui ne sont pas financés par l’argent public, largement monopolisé par <strong>le</strong>spratiques obsolètes. Ils ont <strong>le</strong> droit de s’indigner que l’argent public finance l’exil forcé en Belgiquede <strong>le</strong>urs enfants, à tous <strong>le</strong>s âges de <strong>le</strong>ur vie, sans aucun contrô<strong>le</strong> de la qualité de l’accueil.Les parents sont des citoyens : à ce titre, ils ont un droit de regard sur <strong>le</strong>s politiques de santépublique. Ils ont <strong>le</strong> droit de demander des comptes à ceux qui monopolisent l’argent public pourgarder, sans évaluation ni contrô<strong>le</strong> de <strong>le</strong>urs pratiques, <strong>le</strong>ur pouvoir et <strong>le</strong>urs financements (il n’y a pasde tarification à l’acte en psychiatrie et on peut facturer jusqu’à 960 euros par jour une heure depseudo-soin). Ils ont <strong>le</strong> droit de savoir où sont <strong>le</strong>s personnes autistes et où est l’argent de l’autisme.Ils ont <strong>le</strong> droit de s’interroger sur <strong>le</strong>s milliards employés chaque année à interner des « malades » enpsychiatrie : combien de personnes autistes parmi eux ? Combien en UMD ? (A Cadillac, on en avoue10%). Combien en meurent, foie et reins détruits par l’administration à vie de neuro<strong>le</strong>ptiques, pour<strong>le</strong> plus grand bénéfice des laboratoires pharmaceutiques ? Les parents ont <strong>le</strong> droit de s’interroger surla condamnation de la <strong>France</strong> 4 fois de suite (2004, 2007, 2008, 2012) pour discrimination à l’égarddes personnes autistes.Les parents sont des êtres humains : à ce titre ils n’ont pas à trouver acceptab<strong>le</strong> l’atmosphèrehaineuse que des professionnels développent à <strong>le</strong>ur égard. Ils n’ont pas à trouver acceptab<strong>le</strong> que<strong>le</strong>urs enfants, rebaptisés « psychotiques », se voient proposer l’accueil de <strong>le</strong>ur « folie » à vie en


hôpital psychiatrique (<strong>le</strong>s hôpitaux de jour étant aussi des hôpitaux psychiatriques pour enfants). Ilsn’ont pas à trouver acceptab<strong>le</strong> la dictature imposée aux famil<strong>le</strong>s et professionnels compétents, aunom d’une vision erronée et dangereuse de l’autisme.Les personnes autistes sont porteuses d’un handicap, et à ce titre, doivent bénéficier de tous <strong>le</strong>sprogrammes d’accompagnement nécessaires à <strong>le</strong>ur inclusion socia<strong>le</strong>, conformément à toutes <strong>le</strong>sconventions et directives européennes et internationa<strong>le</strong>s. Ces programmes commencent par <strong>le</strong>diagnostic et l’intervention très précoces, seu<strong>le</strong> manière de limiter considérab<strong>le</strong>ment <strong>le</strong>ssurhandicaps.Les personnes autistes ont droit à une vie digne, à développer des apprentissages, à bénéficier deprogrammes d’accompagnement personnalisés, centrés sur <strong>le</strong>urs goûts et <strong>le</strong>urs compétences, à vivreen milieu ordinaire, près de <strong>le</strong>urs famil<strong>le</strong>s, comme tout être humain.Les Droits de l’Homme concernent aussi <strong>le</strong>s personnes autistes et <strong>le</strong>urs famil<strong>le</strong>s.Qui va avoir <strong>le</strong> courage de dénoncer <strong>le</strong> scanda<strong>le</strong> sanitaire, financier et éthique de l’autisme en<strong>France</strong> ?Daniè<strong>le</strong> LangloysPrésidente <strong>Autisme</strong> <strong>France</strong>

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