Bilan mi-parcours plan Autisme 2008 2010 - Autisme France
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PLAN AUTISME : BILAN A MI-PARCOURSA <strong>mi</strong>-<strong>parcours</strong> du <strong>plan</strong> autisme <strong>2008</strong>-<strong>2010</strong>, quel bilan ?LE PLANAXE I - MIEUX CONNAITRE POURMIEUX FORMERPour la connaissance du handicap* Elaborer un corpus de connaissances commun surl'autisme dans un document qui rassemblera les connaissancesscientifiques et les pratiques du terrain et qui seralargement diffusé ;* Faire élaborer par la HAS des recommandations depratique professionnelle et évaluer leur <strong>mi</strong>se en oeuvre ;* Favoriser la recherche sur l'autisme pour faire émergerdes outils diagnostiques, des stratégies thérapeutiquesinnovantes et des essais cliniques ;* Elaborer une campagne d'information en direction dugrand public.Pour <strong>mi</strong>eux former les professionnelset les fa<strong>mi</strong>lles* Mettre à jour et renforcer la formation initiale et continuedes professionnels de santé, des professionnels dusecteur médico-social et des enseignants sur l'autisme etles TED ;* Pour diffuser rapidement les nouvelles connaissancessur l'autisme, développer des formations de formateurs (6formateurs par département et par an pendant 3 ans)capables ensuite de mettre en place des formations adaptéesau niveau local ;* Organiser une formation spécifique destinée aux équipespluridisciplinaires des MDPH et mettre en place unecoopération entre les MDPH et les CRA ;* Lancer un appel à projets en liaison avec la CNSA pourdévelopper des outils de formation et de soutien pour lesparents, les fratries et les aidants ;* Identifier les métiers émergents répondant aux besoinsd'accompagnement spécifiques.BILANLe corpus de connaissances est en cours de rédactioncertes mais toujours pas de définitionde l’autisme et de taux de prévalence opposables; les pratiques de terrain, c’est essentiellementla psychanalyse dans les hôpitaux de jourcomme dans les IME et les FAM ou MAS. Lesconnaissances scientifiques internationalementvalidées sont incompatibles avec les pratiquespsychanalytiques : nous attendons une clarificationnette et définitive sur ce point.La HAS et l’ANESM doivent toutes les deuxélaborer des recommandations de bonnes pratiques; il en existe des validées à l’étranger : serviront-ellesde modèle ?3 recherches cliniques certes (PHRC), maisc’est peu. Les approches comportementalistes,<strong>mi</strong>ses en pre<strong>mi</strong>er pour leur efficacité dans tousles guides de bonnes pratiques étrangers, sontmassivement rejetées par les DDASS et lesCROSMS.La campagne d’information en direction dugrand public, les fa<strong>mi</strong>lles l’attendent avec impatience: elles subissent toujours trop souvent,regard critique des autres, mépris du mondemédical.Professionnels de santé et de l’enseignement nesont toujours pas formés. L’autisme n’est pasreconnu comme handicap spécifique.Où en est la formation des formateurs qui doit êtreconfiée à l’ENSP ? Des CRA font des démarches versles MDPH mais c’est <strong>mi</strong>noritaire. Nous demandonsque toutes les MDPH soient formées à l’autisme caron ignore ce qu’est l’autisme dans les MDPH le plussouvent et les orientations comme les demandesd’aide ne sont pas traitées de manière adaptée.Le soutien aux fa<strong>mi</strong>lles ainsi que leur formation restentà la charge exclusive des associations.Nous demandons que le métier d’accompagnant de lapersonne handicapée autiste se concrétise rapidement: accompagnement à l’école, au travail etc...
AXE II - MIEUX REPERER POUR MIEUXACCOMPAGNERPour améliorer le diagnostic et l'accèsaux soins somatiques* Expérimenter un dispositif d'annonce du diagnostic :un cahier des charges national sera conçu et donnera lieu àun appel à projet pour des expérimentations en régions. Ildevra permettre de proposer dès l'établissement du diagnostic,un accompagnement individualisé avec un projetde soins et/ou un <strong>plan</strong> personnalisé d'accompagnement ;* Identifier précisément les professionnels de santé -généralistes et spécialistes - formés pour accueillir enconsultation les personnes autistes et mettre en place desprotocoles d'accueil dans les établissements hospitaliers.Pour <strong>mi</strong>eux accompagner à tous lesâges de la vie* Former les enseignants et les auxiliaires de vie scolaireaux spécificités de l'autisme et leur fournir un guide pédagogiqueadapté ;* Expérimenter, dans 10 départements volontaires, denouveaux modèles d'habitat : logements adaptés avecservices, maisons relais couplées à des services d'accompagnementmédico-social à do<strong>mi</strong>cile...* Développer l'apprentissage en institut médicoprofessionnel(IMPRO) et <strong>mi</strong>eux mobiliser les UPI en lycéesprofessionnels ;* Expérimenter, dans 10 départements, des ESAT adaptésà l'accueil de personnes autistes ;* Favoriser l'accès à l'emploi ordinaire en expérimentant,dans 10 départements volontaires, le job coaching.Où sont les 400 000 personnes autistes ? Diagnosticsfaux, refusés : malgré des progrèspour les enfants, c’est la réalité dont témoignentles parents dans le Livre Blanc de l’autismed’<strong>Autisme</strong> <strong>France</strong>.Nous aimerions que soit clarifiée la notion deprojet de soins en lien avec le handicap autistique.L’autisme, trouble neurodéveloppementalest un handicap qui relèvede la rééducation, pas de la main<strong>mi</strong>se psychiatrique,voire psychanalytiqueLes études scientifiques parlent de certaineséventuelles co-morbidités psychiatriques,sans plus.L’accueil pour les soins médicaux et dentairesest embryonnaire et largement le fruit de démarchesassociatives.La scolarisation reste l’exception, au mépris de laloi de 2005, comme le souligne le Livre Blanc del’autisme d’<strong>Autisme</strong> <strong>France</strong>.Le document Handiscol <strong>Autisme</strong> est enfin sorti.Les projets de logement adapté ont peu avancé : ilfaut d’urgence une circulaire pour adapter les maisons-relaisà l’autisme avec un nombre de personnesqui soit très inférieur à 20.Nous demandons que le principe de petites unitéssoit reconnu comme la seule norme acceptable.Les CLIS autisme n’ont toujours pas d’existenceofficielle ce qui permet de les supprimer ; très peud’UPI adaptées.Où sont les ESAT adaptés ? L’accueil en <strong>mi</strong>lieu ordinairen’existe quasiment pas par rapport à cequi se fait dans d’autres pays : nous demandonsque soient aidés les projets associatifs en ce sens.187 <strong>mi</strong>llions d’euros pour 400 000 personnes, c’est dérisoire ; pourles personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer c’est 1 <strong>mi</strong>lliard600 <strong>mi</strong>llions pour 350 000 personnes recensées et le financementd’unités cognitivo-comportementales pour li<strong>mi</strong>ter le recours auxneuroleptiques ; nous demandons que les personnes autistes aientdroit aux mêmes initiatives, que l’autisme soit représenté à laCNSA, vu la prévalence de ce handicap.
AXE III - DIVERSIFIER LES APPROCHES,DANS LE RESPECT DES DROITS FONDA-MENTAUX DE LA PERSONNEPour améliorer l'accueil en établissement* Créer en 5 ans 4100 places supplémentaires dédiées auxpersonnes autistes, réparties de la façon suivante : 1500places dans les établissements pour enfants, 600 en SESSAD,2000 en MAS et FAM pour adultes ;* Faciliter sur le <strong>plan</strong> juridique et financier la création depetites unités de vie ;* Pour les très jeunes enfants, renforcer l'action spécifiquedes CAMPS et l'accueil en SESSAD ;* Pour les adolescents, encourager l'internat souple et lesstructures expérimentales de « décompression » ;* Moderniser la prise en charge des personnes autistesaccueillies dans les établissements sanitaires.Pour s'ouvrir à de nouvelles méthodes* Recenser, décrire et analyser toutes les méthodes deprise en charge existantes dans trois régions françaises, surla base du protocole déjà testé en Languedoc-Roussillon ; * Permettre une expérimentation encadrée etévaluée de nouvelles méthodes de prise en charge : un cahierdes charges national sera élaboré pour définir, au regardde la réglementation en vigueur, les cadres et li<strong>mi</strong>tesdes expérimentations, les garanties attendues en matière derespect des droits des personnes accueillies et les conditionsde leur suivi et de leur évaluation ;* Conduire une réflexion juridique et éthique globale surles garanties dues aux personnes avec TED ou autismeconcernant leurs droits fondamentaux.Les établissements qui accueillent les personnesautistes sont pour la plupart inadaptéset en nombre très insuffisant.4100 places sur 5 ans (9 par département)c’est moins que le précédent <strong>plan</strong> autismeet il naît 6000 enfants autistes tous les ans :nous demandons qu’avec le taux de prévalenceinternational soit définis et couvertstous les besoins.Le nombre de SESSAD reste dérisoire parrapport aux besoins. Les CAMSP sont souventincompétents en autisme : qui peut lesformer ?Les adultes n sont pas à leur place dans desstructures sanitaires coûteuses et inadaptées: l’hôpital n’est pas un lieu de vie. Nousdemandons la réorientation de l’argent publicvers des FAM, MAS ou SAVS adaptés.Nous attendons avec impatience un documentde référence pour aider les monteurs de projet.Nous demandons que les besoins spécifiques despersonnes autistes aient une place particulièredans les ARS et la culture de la « performance »de l’ANAP, qui ne peut être que celle de la qualité.Nous demandons que soit accélérée la refontedes annexes XXIV, et que soit rédigée une annexeTED au GEVA.Les nouvelles méthodes peinent à trouver leurplace sauf marginalement ou aux frais des parents.Les projets expérimentaux sont souventrejetés et on objecte le manque de financement.Nous demandons que soit rédigé un cahier descharges pour promouvoir l’éducation structuréeet les approches comportementalistes et queles financements soient trouvés.<strong>Autisme</strong> Europe a rédigé une charte desdroits des personnes autistes. Il y a une circulaireeuropéenne sur l’autisme : peut-ondiffuser massivement ces textes ?Il suffit d’ouvrir le Livre Blanc d’<strong>Autisme</strong> <strong>France</strong> pour mesurer la déception et la détresse desfa<strong>mi</strong>lles. Diagnostic défaillant, accompagnement adapté quasi inexistant, drame des adultes leplus souvent en psychiatrie, fa<strong>mi</strong>lles abandonnées à leur détresse, souvent terrorisées par le pouvoirmédical, main<strong>mi</strong>se de la psychiatrie et de la psychanalyse. Le <strong>plan</strong> autisme est un espoir :nous demandons simplement que ses promesses soient toutes concrétisées rapidement , que la<strong>France</strong> devienne un modèle pour l’accompagnement de l’autisme.Danièle Langloys