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du début -------------- à la fin de sa vie - Gouvernement du Québec

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LE CITOYEN : UNE PERSONNEDU DÉBUT -------------- À LA FIN DE SA VIERAPPORT PRINCIPALRAPPORT EXÉCUTIFRapportLambert, Lecomtesur l’État <strong>de</strong> situation<strong>de</strong>s soins palliatif<strong>sa</strong>u Québecpour l’Associationquébécoise <strong>de</strong>soins palliatifsRÉSULTATS DE L’ENQUÊTEPROFILS RÉGIONAUXMARS 2000


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecMise au pointLe présent document ne constitue pas <strong>de</strong>s orientations ministérielles ou gouvernementales,il représente l'opinion <strong>de</strong>s auteures et <strong>de</strong> l'Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifsqui l'ont pro<strong>du</strong>it. Toutefois ce document peut-être un outil <strong>de</strong> référence en matière<strong>de</strong> services en soins palliatifsÉdition pro<strong>du</strong>ite par :La Direction <strong>de</strong>s communications <strong>du</strong> ministère <strong>de</strong> <strong>la</strong> Santé et <strong>de</strong>s Services sociaux.Le présent document a été réalisé grâce à <strong>la</strong> col<strong>la</strong>boration <strong>fin</strong>ancière <strong>du</strong> ministère <strong>de</strong> <strong>la</strong> Santé et <strong>de</strong>s Services sociaux et peut être consulté et impriméà partir <strong>du</strong> site Web <strong>de</strong> l’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs (AQSP) dont l’adresse est : www.aqsp.orgLe genre masculin utilisé dans ce document désigne aussi bien les femmes que les hommes. De plus, le mot intervenant fait référence aux personnes<strong>de</strong> toutes disciplines ou fonctions rémunérées ou bénévoles.Dépôt légalBibliothèque nationale <strong>du</strong> Québec, 2000Bibliothèque nationale <strong>du</strong> Canada, 2000ISBN 2-9806840-1-5© <strong>Gouvernement</strong> <strong>du</strong> QuébecToute repro<strong>du</strong>ction totale ou partielle <strong>de</strong> ce document est autorisée, à condition que <strong>la</strong> source et les noms <strong>de</strong>s auteures soient mentionnés.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 20002


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLa <strong>vie</strong>, <strong>la</strong> mort, le <strong>de</strong>uil,les trois gran<strong>de</strong>s veines<strong>du</strong> fleuve partià <strong>la</strong> rencontre <strong>de</strong> <strong>la</strong> merÀ l’approche <strong>de</strong> <strong>la</strong> mortsur le fil ténu<strong>de</strong> <strong>la</strong> dépendance à l’autreLe tempspour l’être humaind’offrir et <strong>de</strong> s’offrirun <strong>de</strong>rnier chant <strong>de</strong> libertéLa peine bercéele <strong>de</strong>uil pacifié<strong>la</strong> <strong>vie</strong> réconciliéeMicheline Lecomtecogestionnaire, État <strong>de</strong> situation<strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 20003


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecConception et réali<strong>sa</strong>tion<strong>du</strong> rapport:Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M.,Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c.Équipe <strong>de</strong> réali<strong>sa</strong>tion:- Pierrette Lambert, Inf.,M.Sc.,C.M., respon<strong>sa</strong>ble <strong>de</strong> <strong>la</strong>réali<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong> l'État <strong>de</strong> situation,- Micheline Lecomte, M.B.A.,E.c.c., cogestionnaire- Denise Boucher, adjointe administrativeet technicienne informatique- Nicole Goupil, Inf., agente <strong>de</strong>liaisonMandats ponctuels:- Louise Auger, technicienneinformatique- Martin C<strong>la</strong>veau, analyste informaticien- Régent Lachapelle, infographe ettechnicien informatiquePro<strong>du</strong>ction et diffusion:- MSSSPour toute information,veuillez s'il vous p<strong>la</strong>ît vou<strong>sa</strong>dresser au Secrétariat <strong>de</strong>l'Association québécoise <strong>de</strong>soins palliatif<strong>sa</strong>/s Fondation québécoise <strong>du</strong>cancer2075, rue De Champ<strong>la</strong>inMontréal (Québec)H2L 2T1courriel <strong>de</strong> l’AQSPinfo@aqsp.orgRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 20004


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecPréambuleLe projet <strong>de</strong> pro<strong>du</strong>ire un État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs sur l'ensemble <strong>du</strong> territoire québécois était unepremière en son genre au Québec et au Canada.Ce projet a suscité l'intérêt par son originalité, son cadre théorique organi<strong>sa</strong>tionnel rigoureux et son envergure.Le ministère <strong>de</strong> <strong>la</strong> Santé et <strong>de</strong>s Services sociaux a mandaté l'Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs avecl'intention <strong>de</strong> se servir <strong>de</strong> l'État <strong>de</strong> situation dans le cadre <strong>de</strong> ses travaux d'é<strong>la</strong>boration d'orientations ministériellesen soins palliatifs pour le Québec.Cette recherche est <strong>de</strong>venue réalité grâce aux contributions <strong>fin</strong>ancières suivantes:Le ministère <strong>de</strong> <strong>la</strong> Santé et <strong>de</strong>s Services sociaux (60,7 %),La Fondation G<strong>la</strong>xoWellcome, division québécoise et canadienne (30,3 %),La Fondation québécoise <strong>du</strong> cancer (9 %).Les résultats <strong>de</strong> <strong>la</strong> recherche constituent un ensemble <strong>de</strong> rapports:- rapport exécutif,- rapport principal,- dix-sept rapports sur les profils régionaux,- un rapport d'enquête.Ces rapports se veulent un instrument <strong>de</strong> réflexion et <strong>de</strong> soutien à <strong>la</strong> prise <strong>de</strong> décision incontournable pourle Québec.Ces rapports sont disponibles:- dans les régies régionales <strong>du</strong> territoire québécois,- sur le site Web <strong>de</strong> l'Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs, www.aqsp.orgRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 20005


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 20006


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecTable <strong>de</strong>s matièresLettre <strong>du</strong> Prési<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> l’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs……………………………… .....9Lettre <strong>de</strong> remerciements <strong>de</strong> <strong>la</strong> respon<strong>sa</strong>ble <strong>de</strong> l’État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec......13Lettre <strong>de</strong>s cogestionnaires <strong>du</strong> projet………………………………………………………………….…..…………….19Les soins palliatifs à l’heure <strong>du</strong> déclin démographique …………………………………….…. ..21- Le contexte………………………………………………………………………...………..........21- Une recherche-action qui vise à réfléchir pour agir…………….……………………….….........29Les principaux constats………………………………………………….………..…………..….... 35- Mourir au Québec : une réalité humaine peu assumée socialement……………….……….........35- Les trois gran<strong>de</strong>s peurs exprimées dans l'ensemble <strong>de</strong>s régions…………..……...…….….. .......39La synthèse <strong>du</strong> point <strong>de</strong> vue <strong>de</strong>s acteurs en soins palliatifs…………………………………….. .51Les 7 conclusions principales…….…………………………………………………….….…….....55Une stratégie québécoise <strong>de</strong> l’an 2000 pour les soins palliatifs….……………….….…………...57Les recommandations ..…………………………………………….……………….….…..….…...63Dans 20 ans : regard sur l’impact <strong>de</strong>s décisions prises aujourd’hui………………………….....71Annexe I- Présentation <strong>de</strong> mesdames Pierrette Lambert et Micheline Lecomte cogestionnaires,État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 20007


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 20008


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLettre <strong>du</strong> prési<strong>de</strong>ntChacun d’entre nous, un jour ou l’autre, sera confronté à <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die terminale qui frappera un être cher, unparent, un conjoint, un enfant, un ami. Saurons-nous assurer à l’être cher le soutien émotif et spirituel néces<strong>sa</strong>irependant cette pério<strong>de</strong> <strong>de</strong> crise ? Pourrons-nous compter sur une équipe <strong>de</strong> professionnels et <strong>de</strong> bénévolescompétents et empreints <strong>de</strong> compassion qui sou<strong>la</strong>geront <strong>la</strong> douleur et les autres symptômes, assurerontles soins néces<strong>sa</strong>ires à <strong>la</strong> maison, en centre d’accueil, en maison d’hébergement ou encore à l’hôpital ?Serons-nous soutenus pendant cette pério<strong>de</strong> difficile qu’est <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die et pendant <strong>la</strong> pério<strong>de</strong> <strong>de</strong> notre <strong>de</strong>uil ?Pour <strong>la</strong> plupart d’entre nous, il s’agit d’une réalité bien distante; pour plusieurs Québécoises et Québécois, ils’agit toutefois d’une réalité vécue au quotidien.Voilà bientôt trente ans qu’au Québec, comme partout ailleurs à l’échelle <strong>de</strong> <strong>la</strong> p<strong>la</strong>nète, un ensemble <strong>de</strong>pionniers ont développé une approche et une philosophie <strong>de</strong> soins en réponse aux besoins <strong>de</strong>s personnes en<strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong> et <strong>de</strong> leurs proches, il s’agit <strong>de</strong>s soins palliatifs. Grâce aux efforts <strong>de</strong> ces pionniers qui ont affirméqu’il y avait toujours quelque chose qui pouvait être fait pour améliorer <strong>la</strong> <strong>vie</strong> jusqu’au <strong>de</strong>rnier souffle, nous<strong>sa</strong>vons désormais mieux sou<strong>la</strong>ger <strong>la</strong> douleur et les autres symptômes, mieux soutenir et accompagner <strong>la</strong>personne et ses proches, mieux soigner.Le Québec a été l’un <strong>de</strong>s terrains les plus fertiles <strong>du</strong> développement <strong>de</strong>s soins palliatifs, et nous pouvonsnous enorgueillir <strong>de</strong> l’existence <strong>de</strong> plusieurs milieux <strong>de</strong> soins qui, grâce au soutien <strong>de</strong> bénévoles et <strong>de</strong> <strong>la</strong>communauté, peuvent assurer <strong>de</strong>s soins <strong>de</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> plus haute qualité possible aux personnes ma<strong>la</strong><strong>de</strong>set à leurs proches qui les consultent.Toutefois, le développement <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec a connu <strong>de</strong>s heures très difficiles au cours <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>de</strong>rnière décennie: coupures budgétaires, compétition entre le curatif et le palliatif pour l’allocation <strong>de</strong> ressources<strong>de</strong> plus en plus restreintes, désorgani<strong>sa</strong>tion, manque <strong>de</strong> formation <strong>de</strong>s professionnels, trop long silence<strong>de</strong> l’État sur ce que nous <strong>de</strong>vrions pouvoir assurer à nos concitoyens et concitoyennes confrontés à <strong>la</strong><strong>fin</strong> <strong>de</strong> leur <strong>vie</strong>. Il en résulte un accès très limité, par ceux qui en ont besoin, à <strong>de</strong>s soins palliatifs <strong>de</strong> qualité,<strong>de</strong> <strong>la</strong> douleur et <strong>de</strong> <strong>la</strong> souffrance inutile.Le présent est toutefois porteur d’espoir. Le soutien <strong>de</strong> madame Marois, ministre <strong>de</strong> <strong>la</strong> Santé et <strong>de</strong>s Servicessociaux <strong>du</strong> Québec, à l’établissement par l’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs d’un État <strong>de</strong> situation<strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec, représente un premier pas bien concret vers le développement d’une véritableréflexion, que nous <strong>de</strong>vrons entreprendre en tant que société, sur <strong>la</strong> mort, le mourir et <strong>la</strong> dignité <strong>de</strong> chacunlors <strong>de</strong> cette <strong>de</strong>rnière étape <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong>.Plus qu’un état <strong>de</strong> situation décrivant les ressources disponibles et les difficultés rencontrées par les équipesoeuvrant présentement en soins palliatifs, le présent document se veut une contribution tangible à cet effortRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 20009


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200010


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec<strong>de</strong> réflexion qui nous apparaît incontournable pour <strong>la</strong> société québécoise, animée par les idéaux <strong>de</strong> compassion,<strong>de</strong> solidarité sociale et <strong>de</strong> justice qui <strong>la</strong> caractérisent.Le projet que nous avons développé pour réaliser l’État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec a été plusd’une fois qualifié d’audacieux et d’ambitieux. Ces réactions et le vécu <strong>de</strong>s acteurs <strong>du</strong> terrain, les témoignages<strong>de</strong>s membres <strong>de</strong>s familles rencontrés sont à l’origine d’une tension soutenue et créatrice. Cette tensioncréatrice fut soutenue par <strong>la</strong> vision et le courage <strong>de</strong>s <strong>de</strong>ux co-chercheures qui sont les auteures <strong>du</strong> présentrapport, mesdames Pierrette Lambert et Micheline Lecomte. Ces <strong>de</strong>ux femmes remarquables ont su mettreau service <strong>de</strong> ce projet leurs expertises complémentaires en <strong>sa</strong>nté et en psychologie, en communication et engestion. À <strong>la</strong> lecture <strong>de</strong> ce rapport, vous entendrez leur voix, leur questionnement et leurs espoirs qu’ellesnous font partager au terme <strong>de</strong> plus d’une année qui les a menées dans chacune <strong>de</strong>s régions <strong>du</strong> Québec, oùelles ont pu rencontrer <strong>de</strong>s centaines <strong>de</strong> nos concitoyens et concitoyennes. Le conseil d’administration <strong>de</strong>l’AQSP endosse totalement leurs conclusions et tient à les remercier chaleureusement <strong>de</strong> leur profond engagementet <strong>de</strong> leur vision qui nous poussent à sortir <strong>de</strong>s sentiers battus et à envi<strong>sa</strong>ger <strong>de</strong>s solutions courageuseset novatrices.Le présent projet n’aurait pu se dérouler <strong>sa</strong>ns le soutien <strong>fin</strong>ancier <strong>du</strong> MSSS, <strong>de</strong> <strong>la</strong> Fondation G<strong>la</strong>xo-Wellcome et <strong>de</strong> <strong>la</strong> Fondation québécoise <strong>du</strong> cancer. Nous leur en sommes profondément reconnais<strong>sa</strong>nts.Il ne me reste qu’à souhaiter que <strong>la</strong> lecture <strong>de</strong> ce rapport puisse susciter chez chacun le désir <strong>de</strong> contribueractivement à un effort <strong>de</strong> réflexion et d’action qui permettront, à l’avenir, que l’ensemble <strong>de</strong>s Québécois et<strong>de</strong>s Québécoises puissent avoir accès à <strong>de</strong>s soins <strong>de</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong> compétents et empreints <strong>de</strong> compassion, etqu’aucun <strong>de</strong> nos concitoyens n’en <strong>vie</strong>nne à considérer l’euthanasie ou l’ai<strong>de</strong> au suici<strong>de</strong> comme <strong>la</strong> seule façond’exercer un minimum <strong>de</strong> contrôle sur une <strong>vie</strong> marquée par <strong>la</strong> douleur, <strong>la</strong> souffrance, l’isolement et lesentiment d’être un far<strong>de</strong>au pour ses proches et <strong>la</strong> société.Bernard J. Lapointe, M.DPrési<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> l'Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifsRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200011


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200012


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLettre <strong>de</strong> remerciementsle mot <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>fin</strong> au débutJ’étais là il y a près <strong>de</strong> trente ans maintenant. J’ai cru à <strong>la</strong> mission <strong>de</strong>s soins palliatifs,au respect qu’elle porte à une <strong>vie</strong> qui prend <strong>fin</strong> et à <strong>la</strong> <strong>vie</strong> qui se poursuit pour <strong>de</strong>s être<strong>sa</strong>imés et chagrinés.Les pionniers <strong>de</strong> <strong>la</strong> première heure m’ont enseigné l’art et <strong>la</strong> connais<strong>sa</strong>nce <strong>de</strong> ces soins.J’ai été témoin <strong>de</strong> <strong>la</strong> gran<strong>de</strong>ur et <strong>de</strong> <strong>la</strong> noblesse <strong>de</strong> ce travail, <strong>de</strong> ses succès sobres, vibrantà l’essentiel.Près <strong>de</strong> trente ans plus tard, après une année con<strong>sa</strong>crée à <strong>la</strong> présente recherche, j'y croisencore et plus fort. D'autres atten<strong>de</strong>nt, espèrent et croient que cette fois-ci sera <strong>la</strong> bonnepour <strong>la</strong> suite <strong>de</strong>s choses.Le moment est venu d'exprimer ma reconnais<strong>sa</strong>nce à chacun d'entre vous. Ce momenttrès agréable est également profondément émouvant. Il marque <strong>la</strong> <strong>fin</strong> d'une expériencere<strong>la</strong>tionnelle unique. Passé un certain niveau, les mots tra<strong>du</strong>isent difficilement les empreintes<strong>la</strong>issées par les personnes et les événements à travers lesquels les choses arriventet font toute <strong>la</strong> différence.L'apport <strong>du</strong> ministère <strong>de</strong> <strong>la</strong> Santé et <strong>de</strong>s Services sociaux a été significatif dans <strong>la</strong> réali<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong> <strong>la</strong> présenterecherche. La reconnais<strong>sa</strong>nce <strong>du</strong> bien-fondé <strong>du</strong> projet, <strong>la</strong> contribution substantielle, l'intérêt, l'écoute, l'ai<strong>de</strong>concrète ont été déterminants et présents jusqu'à <strong>la</strong> <strong>fin</strong>. Soulignons le rôle <strong>de</strong> madame Mireille Filion, sousministreadjointe, Direction générale <strong>de</strong> <strong>la</strong> p<strong>la</strong>nification et <strong>de</strong> l’évaluation, celui <strong>de</strong> madame Jeannine Auger,<strong>la</strong> chef <strong>du</strong> service <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté physique et <strong>sa</strong>nté mentale, et <strong>de</strong> madame Nicole Gauthier, agente <strong>de</strong> recherche,Direction <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté physique, Direction générale <strong>de</strong>s services à <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion, notre précieuse col<strong>la</strong>boratrice<strong>du</strong> début à <strong>la</strong> <strong>fin</strong>. Merci aux personnes-ressources <strong>de</strong> <strong>la</strong> Direction <strong>de</strong>s communications et <strong>de</strong> <strong>la</strong> Direction <strong>de</strong><strong>la</strong> gestion <strong>de</strong> l’information.Merci à madame Andrée Gravel, directrice <strong>de</strong>s services <strong>de</strong>s affaires externes (division <strong>du</strong> Québec) <strong>de</strong> <strong>la</strong>Fondation G<strong>la</strong>xoWellcome. Merci pour cette reconnais<strong>sa</strong>nce provenant <strong>de</strong> <strong>la</strong> division <strong>du</strong> Québec et <strong>du</strong> Canadaet pour les «Leçons <strong>de</strong> <strong>vie</strong>» objet d'une promotion pancanadienne <strong>de</strong>s soins palliatifs.Merci au docteur Balfour Mount. Vous avezouvert et montré le chemin au Québec, auCanada et à l'étranger. Merci à mes collègues<strong>de</strong> l'époque. Vous avez marqué mon cheminementpersonnel et professionnel.MSSSMesdamesMireille FilionJeannine AugerNicole GauthierLouise MontreuilPatricia CarisLouise TurgeonMessieursMichel TanguayGilles SavardGilles PelletierPierre GingrasMarc André St-PierreMerci à monsieur Au<strong>de</strong>t Lapointe, mé<strong>de</strong>cin, prési<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> <strong>la</strong> Fondation québécoise <strong>du</strong> cancer, et à monsieurDaniel Cauchon, directeur général <strong>de</strong> <strong>la</strong> Fondation, pour l'intérêt porté à <strong>la</strong> recherche et à <strong>la</strong> cause <strong>de</strong>s soinspalliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200013


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200014


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecMerci à l'Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs, dont <strong>la</strong> mission fait en sorte que nos efforts ont porté surles intérêts supérieurs <strong>de</strong>s personnes et <strong>de</strong>s proches aux prises avec <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die terminale, <strong>la</strong> mort et le <strong>de</strong>uil.Merci à monsieur Bernard Lapointe, mé<strong>de</strong>cin, prési<strong>de</strong>nt, et aux membres <strong>du</strong> conseil d'administration <strong>de</strong>l'Association, <strong>de</strong> <strong>la</strong> confiance et <strong>du</strong> respect manifestés à notre égard et à notre autonomie <strong>de</strong> chercheures.Merci à nos représentants <strong>de</strong>s régies régionales <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté et <strong>de</strong>s services sociaux qui ont assuré <strong>la</strong> réussite<strong>de</strong> <strong>la</strong> tournée <strong>de</strong>s régions, <strong>de</strong> l'enquête et <strong>de</strong>s suites à donner au dossier. L'accueil, <strong>la</strong> confiance témoignée etressentie lors <strong>de</strong> notre pas<strong>sa</strong>ge et <strong>de</strong>s exercices <strong>de</strong> validation <strong>de</strong>s profils régionaux ont été une stimu<strong>la</strong>tion etun encouragement d'une région à l'autre, un voyage dans le voyage. Merci aux membres <strong>de</strong> l'Associationquébécoise <strong>de</strong> soins palliatifs qui ont col<strong>la</strong>boré à ce succès avec les représentants régionaux.Merci à nos «acteurs» <strong>de</strong> l'État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs, régionaux, nationaux et internationaux.Merci à chacun d'avoir généreusement et courageusement partagé votre <strong>sa</strong>voir, vos inquiétu<strong>de</strong>s, vos préoccupationset vos espoirs. Vos propos ont été une source <strong>de</strong> perpétuelles réflexions, d'analyses, <strong>de</strong> rechercheset d'échanges pour <strong>la</strong> suite <strong>de</strong>s choses. Vos opinions d'acteurs et vos noms sont dorénavant inscrits au cœurmême <strong>de</strong> l'histoire et <strong>du</strong> <strong>de</strong>venir <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec.Le nom <strong>de</strong> chacun d'entrevous est inscrit au rapportprincipal ou au rapport <strong>de</strong>votre profil régional. Vosopinions sont au cœurmême <strong>de</strong> l'histoire et <strong>du</strong><strong>de</strong>venir <strong>de</strong>s soins palliatif<strong>sa</strong>u Québec.Merci aux: répondantsrégionaux, aux participants<strong>de</strong>s entrevues, <strong>de</strong>s «focusgroupes», <strong>du</strong> colloque <strong>de</strong>l'Estérel, <strong>de</strong> l'enquête et àceux rencontrés lors <strong>de</strong>svisites.L'équipe, «<strong>la</strong> petite équipe»Le voyage était audacieux, périlleux à certains égards. Le risque était présent, l'invisible et l'intangible <strong>de</strong> <strong>la</strong>partie. Il y avait aussi le désir, <strong>la</strong> volonté et l'espoir d'être utiles entremêlés <strong>du</strong> courage que nous, intervenants,attendons <strong>de</strong>s personnes et <strong>de</strong>s proches traver<strong>sa</strong>nt l'expérience, l'épreuve <strong>la</strong> plus difficile d'une <strong>vie</strong> quis'achève et d'un <strong>de</strong>uil qui sonne à <strong>la</strong> porte.Nous avons réussi le voyage non <strong>sa</strong>ns <strong>la</strong>beur, <strong>sa</strong>ns sueur, <strong>sa</strong>ns doute et <strong>sa</strong>ns joie. Nous avons le sentimentd'avoir tout investi: «L'inspiration et le <strong>la</strong>beur. Le beau… est le fruit d'une inspiration persévérante quin'est qu'une suite <strong>de</strong> <strong>la</strong>beurs opiniâtres.» (Eugène De<strong>la</strong>croix, Oeuvres littéraire)Nous avons appris à insuffler à chacun notre tour l'ingrédient juste pour que le bateau gar<strong>de</strong> le cap et arrive àbon port. À chacun <strong>de</strong> vous, un merci tout spécial d'avoir tant donné... <strong>de</strong> votre expertise, <strong>de</strong> votre personne,<strong>de</strong> votre temps et <strong>de</strong>s heures incalcu<strong>la</strong>bles <strong>de</strong> travail bénévole. Merci aux bénévoles venus plus d'une fois à<strong>la</strong> rescousse <strong>de</strong> cette œuvre collective: les conjoints, les parents et amis. Merci à tous nos proches qui ontaccepté et supporté notre travail et nos absences prolongées. Merci aux bons <strong>sa</strong>maritains le long <strong>du</strong> voyage.Merci à madame Françoise Gagnon, octogénaire bénévole, qui a assumé le rôle <strong>de</strong> lectrice principale et poséun regard vif, lumineux et critique sur les fautes à ne pas <strong>la</strong>isser sur le chemin <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong>, <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort et <strong>du</strong><strong>de</strong>uil… Merci également à toutes les bénévoles qui ont secondé madame Gagnon dans cette tâche délicaterequérant une attention vigi<strong>la</strong>nte et soutenue.Un merci tout spécial à:Denise BoucherNicole GoupilRégent LachapelleMicheline LecomtePour votre implicationponctuelle:Louise AugerMartin C<strong>la</strong>veauJ'ai tant reçu <strong>de</strong> chacun<strong>de</strong> vous, <strong>de</strong> nos bénévoleset <strong>de</strong>s bons <strong>sa</strong>maritains…On n'est jamais plus fortque son équipe.PierretteRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200015


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200016


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecÀ toi Micheline Lecomte, cogestionnaire <strong>du</strong> projet, qui m'a accompagnée tout au long <strong>de</strong> ce voyage…sur ce chemin <strong>de</strong> ma <strong>vie</strong>, école jamais <strong>fin</strong>ie.Merci d'avoir offert si généreusement toutes tes expertises. Merci d'avoir approché l'univers <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>sa</strong>nté et le domaine <strong>de</strong>s soins palliatifs avec <strong>la</strong> vigi<strong>la</strong>nce, le doigté, <strong>la</strong> perspicacité, <strong>la</strong> profon<strong>de</strong>ur, <strong>la</strong>sensibilité et l'intelligence qui transpirent à travers chaque ligne <strong>de</strong> cette recherche.Merci à toi Micheline, au nom <strong>de</strong> nous tous <strong>du</strong> domaine <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté.Ce fut pour moi un vrai privilège <strong>de</strong> travailler avec «<strong>la</strong> petite équipe» et d'assumer <strong>la</strong> respon<strong>sa</strong>bilité d'unerecherche <strong>de</strong> cette envergure et <strong>de</strong> cette complexité. Un pe<strong>sa</strong>nt d'or précieux à mes yeux:par <strong>la</strong> confiance et les attentes réveillées sur notre pas<strong>sa</strong>ge,par l'objet même <strong>de</strong> <strong>la</strong> recherche,par les <strong>fin</strong>alités espérées.Il en est qui donnent et neressentent ni douleur ni joie etne sont pas conscients <strong>de</strong> leurvertu;Ils donnent comme dans <strong>la</strong>vallée là-bas le myrte exhaleson parfum dans l'espace.Par les mains <strong>de</strong> tels êtres,Dieu parle, et à travers leurregard Il sourit à <strong>la</strong> terre.Khalil Gibran, Le prophète,Parlez-nous <strong>du</strong> Don.À l'occasion <strong>de</strong> cette recherche, nous avons rencontré <strong>de</strong>s «lea<strong>de</strong>rs» potentiels, et d'autres en attente… J'espèreque les résultats <strong>de</strong> cette recherche leur donnera le goût, le courage néces<strong>sa</strong>ires pour faire un pas enavant.À ce moment-ci <strong>de</strong> l'histoire <strong>de</strong>s soins palliatifs, le Québec a besoin plus que jamais d'indivi<strong>du</strong>s prêts à porterle f<strong>la</strong>mbeau, le re<strong>la</strong>is <strong>de</strong> l'action, à asumer <strong>de</strong>s respon<strong>sa</strong>bilités a<strong>fin</strong> que«le citoyen, une personne <strong>du</strong> début à <strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>sa</strong> <strong>vie</strong>»soit accueilli et accompagné à son heure<strong>de</strong>rnière et à l'occasion <strong>de</strong> <strong>la</strong> perte d'êtres chers et aimés.Et vous qui recevez… Élevez-vousplutôt avec celui qui donne, prenantses dons comme si c'étaient<strong>de</strong>s ailes;..Khalil Gibran, Le prophète,Parlez- nous <strong>du</strong> Don.Une respon<strong>sa</strong>bilité qui porte <strong>sa</strong> valeur, son immanence et <strong>sa</strong> gratuité.Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M.Consultante AQSPRespon<strong>sa</strong>ble, État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200017


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200018


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLettre <strong>de</strong>s cogestionnaires <strong>du</strong> projetOffrir un instrument <strong>de</strong> réflexion et <strong>de</strong> support à <strong>la</strong> décisionÀ l'origine <strong>de</strong> cet exercice d'envergure, se retrouve notre souci d'offrir à <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion, aux intervenants et aux élus,un instrument <strong>de</strong> réflexion et <strong>de</strong> support à <strong>la</strong> décision en ce qui a trait à <strong>la</strong> manière <strong>de</strong> mourir et <strong>de</strong> traverser le <strong>de</strong>ui<strong>la</strong>u Québec.La pertinence et l'utilité d'un tel instrument nous apparaissent cruciales compte tenu <strong>du</strong> résultat <strong>de</strong> l'état <strong>de</strong> situationactuelle <strong>de</strong>s soins palliatifs. D'autre part, il est impératif à notre avis <strong>de</strong> se préparer à faire face à <strong>la</strong> situation démographiquehistorique qui prévaudra au Québec pour les vingt prochaines années. En effet, <strong>la</strong> justesse et les conséquences<strong>de</strong> nos choix sociétaux actuels constituent et constitueront un défi <strong>de</strong> taille pour l'équilibre <strong>de</strong> l’indivi<strong>du</strong>, <strong>de</strong><strong>la</strong> famille, <strong>du</strong> milieu <strong>de</strong> travail et <strong>de</strong> notre tissu social.Les indivi<strong>du</strong>s, les proches et les intervenants que nous avons rencontrés ont tenu à s'exprimer et à participer à l'amélioration<strong>de</strong>s choses. Cette vaste mobili<strong>sa</strong>tion a créé un momentum exceptionnel sur l'ensemble <strong>du</strong> territoire.La présentation <strong>de</strong> mesdamesLambert et Lecomte setrouve en annexe I.La qualité <strong>de</strong>s rencontres et <strong>la</strong> richesse <strong>de</strong> l'expérience que nous avons eu le privilège <strong>de</strong> vivre <strong>de</strong>meurent une source<strong>de</strong> gran<strong>de</strong> fierté à l'égard <strong>de</strong> nos concitoyens, et particulièrement ceux qui œuvrent en soins palliatifs. En effet, àtravers les 16 régions <strong>du</strong> Québec, s'expriment le besoin et le désir d'affirmer que le citoyen <strong>de</strong>meure une personne <strong>du</strong>début à <strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>sa</strong> <strong>vie</strong>.Dans le contexte <strong>de</strong> <strong>la</strong> mondiali<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong>s échanges sociaux et économiques, <strong>la</strong> présente réponse <strong>de</strong>s Québécois auxbesoins <strong>de</strong>s sociétés <strong>vie</strong>illis<strong>sa</strong>ntes et aux suites à assurer pour les jeunes qui prendront le re<strong>la</strong>is <strong>de</strong> l'histoire, nou<strong>sa</strong>pparaît originale, créative et porteuse <strong>de</strong> sens.En plus <strong>de</strong> colliger un important volume d’informations, <strong>de</strong> points <strong>de</strong> vue et <strong>de</strong> démarches réalisées dans le champ<strong>de</strong>s soins palliatifs, le mérite <strong>du</strong> présent ouvrage est aussi <strong>de</strong> proposer une vision organi<strong>sa</strong>tionnelle mo<strong>de</strong>rne <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>de</strong>sserte <strong>de</strong> services ainsi qu’une stratégie d’intervention adaptée à <strong>la</strong> culture québécoise. Nous sommes convaincuesque l'État québécois <strong>sa</strong>ura profiter <strong>de</strong> cette opportunité pour insuffler un mouvement collectif à cette synergie.Nous vous souhaitons une bonne lecture, une belle réflexion et un processus <strong>de</strong> décision éc<strong>la</strong>iré.Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M.Consultante AQSPGestionnaire <strong>du</strong> projetMicheline Lecomte, M.B.A, E.c.c.Consultante AQSPCogestionnaire <strong>du</strong> projetRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200019


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200020


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLe contexteLes soins palliatifs à l'heure <strong>du</strong> déclin démographiqueLes succès attribuables à l’évolution constante <strong>de</strong> <strong>la</strong> technologie et <strong>de</strong> <strong>la</strong> mé<strong>de</strong>cine sont reconnus et louangéspar <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion et les intervenants. Ils contribuent souvent à prolonger ou à <strong>sa</strong>uver <strong>de</strong>s <strong>vie</strong>s. Par ailleurs, ilsnourrissent ainsi le <strong>vie</strong>ux rêve d’immortalité <strong>de</strong> l’Homme et <strong>de</strong> son pouvoir sur <strong>la</strong> <strong>vie</strong> et sur <strong>la</strong> mort.Malgré tout, jour après jour, <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die continuera <strong>de</strong> con<strong>du</strong>ire <strong>de</strong>s jeunes, <strong>de</strong>s a<strong>du</strong>ltes et <strong>de</strong>s personnesâgées vers l’étape <strong>fin</strong>ale <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong> et <strong>de</strong> plonger leurs proches dans le travail <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil. Jour après jour, lesintervenants continueront à être sollicités par les questions rattachées à <strong>la</strong> <strong>vie</strong>, à <strong>la</strong> mort, aux traitements àoffrir, aux douleurs et aux souffrances à sou<strong>la</strong>ger.Pourquoi <strong>de</strong>s soins palliatifsAu Québec, les soins palliatifs ont émergé dans les années 1970 pour répondre à ces besoins multidimentionnels.Depuis, <strong>de</strong> concert avec différents pays, les chercheurs et les pionniers ont amélioré les connais<strong>sa</strong>nces:médicales, psychologiques, sociales, spirituelles et culturelles face au vécu, aux besoins et aux servicesà rendre aux indivi<strong>du</strong>s confrontés à <strong>la</strong> mort et au <strong>de</strong>uil. Ils ont ouvert <strong>la</strong> voie à <strong>de</strong>s moyens appropriésd’améliorer <strong>la</strong> qualité <strong>de</strong> <strong>vie</strong> <strong>de</strong> ces indivi<strong>du</strong>s et ils ont contribué à dé<strong>fin</strong>ir <strong>la</strong> philosophie, les objectifs et lesprincipes <strong>de</strong> base <strong>de</strong> ces soins.1000800600400200Taux <strong>de</strong> décès par100 000 personnes02000 2005 2010 2015 2020Source: Institut <strong>de</strong> <strong>la</strong> statistique <strong>du</strong>Québec 1999.Évolution <strong>de</strong> <strong>la</strong> conception <strong>de</strong>s soins palliatifsPlusieurs dé<strong>fin</strong>itions ont vu le jour <strong>de</strong>puis les années 1970, marquant les courants <strong>de</strong> pensée et l'évolution <strong>du</strong>concept <strong>de</strong>s soins palliatifs à travers le temps. Plusieurs établissements ou organismes inspirés par l'une oul'autre en ont fait <strong>de</strong>s formules maison.Dans le cadre <strong>de</strong> ses travaux démarrés en 1995 et vi<strong>sa</strong>nt à établir un consensus pour une normali<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong> <strong>la</strong>pratique en soins palliatifs, l'Association canadienne <strong>de</strong>s soins palliatifs fait référence à quatre principalesdé<strong>fin</strong>itions:- Madame Cicely Saun<strong>de</strong>rs, années 1960-1970- The Palliative Care Foundation, 1981- Santé et Bien-être social Canada, 1989- l'Organi<strong>sa</strong>tion mondiale <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté, 1990.Suite à l’analyse <strong>de</strong> ces dé<strong>fin</strong>itions, l’Association canadienne <strong>de</strong>s soins palliatifs propose une dé<strong>fin</strong>ition provisoirequi situe l’intervention <strong>de</strong>s soins palliatifs, à tout moment, dans le continuum <strong>de</strong> services.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200021


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecEn 1999, l'Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs a adapté cette dé<strong>fin</strong>ition à <strong>la</strong> réalité québécoise en vued'une consultation et d'une adoption par ses membres.En octobre 1997, dans le Programme québécois <strong>de</strong> lutte contre le cancer, le Comité consultatif a jugé bon<strong>de</strong> distinguer traitements palliatifs et soins palliatifs pour cette pathologie:… En effet les traitements palliatifs restent assez distinctsselon le site <strong>de</strong> <strong>la</strong> tumeur. Ils peuvent, dans certains cas, permettreune prolongation importante <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>du</strong>rée <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong>, lespério<strong>de</strong>s <strong>de</strong> rémission pouvant s'étendre sur plusieurs années...Les soins palliatifs par contre, sont principalement<strong>de</strong>stinés aux personnes pour lesquelles les traitements vi<strong>sa</strong>ntà guérir ou à prolonger <strong>la</strong> <strong>vie</strong> ne sont plus d’aucune utilité…Dans <strong>sa</strong> revue <strong>de</strong> novembre 1999, l'Association <strong>de</strong>s CLSC et <strong>de</strong>s CHSLD <strong>du</strong> Québec distingue les soinspalliatifs et les services d'accompagnement en <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> manière suivante:… <strong>la</strong> notion <strong>de</strong> soins palliatifs fait davantage référence à unp<strong>la</strong>teau technique <strong>de</strong> soins médicaux, tandis que les services<strong>de</strong> confort et d'accompagnement englobent, non seulement lessoins médicaux mais aussi les services d'accompagnementaux proches et le suivi psychologique.A<strong>fin</strong> <strong>de</strong> capter toutes les dimensions <strong>de</strong> <strong>la</strong> mission <strong>de</strong>s soins palliatifs, <strong>de</strong>ux dé<strong>fin</strong>itions seront utilisées, celleque s'apprête à adopter l'AQSP et <strong>la</strong> dé<strong>fin</strong>ition <strong>de</strong> l'OMS utilisée dans le cadre <strong>de</strong> l'enquête <strong>du</strong> présent projet.Les dé<strong>fin</strong>itions <strong>de</strong> soins palliatifsDé<strong>fin</strong>ition <strong>de</strong> l'AQSP (en processus <strong>de</strong> consultation auprès <strong>de</strong> ses membres):Ensemble <strong>de</strong>s interventions néces<strong>sa</strong>ires à <strong>la</strong> personne atteinte d'une ma<strong>la</strong>die dont l'évolution compromet<strong>la</strong> sur<strong>vie</strong>, ainsi qu'à ses proches, a<strong>fin</strong> d'améliorer leur qualité <strong>de</strong> <strong>vie</strong> en considérant les besoins<strong>de</strong> toutes dimensions.Les soins palliatifs reconnaissent:− <strong>la</strong> valeur intrinsèque <strong>de</strong> chaque personne comme indivi<strong>du</strong> unique;−−<strong>la</strong> très gran<strong>de</strong> valeur <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong> et le caractère naturel <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort;<strong>la</strong> qualité <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong> telle que dé<strong>fin</strong>ie par <strong>la</strong> personne concernée comme l'élément moteur <strong>de</strong>ssoins;Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200022


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec− <strong>la</strong> dignité <strong>de</strong> chaque personne et son droit d'être sou<strong>la</strong>gée, d'être respectée dans son i<strong>de</strong>ntité,son intégrité, son intimité et son autonomie;− <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die et le mourir comme une étape <strong>de</strong> <strong>vie</strong> où le potentiel <strong>de</strong> réali<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong> chacun doit êtresoutenu et valorisé;− le droit pour tout patient d'être informé selon ses besoins et ses désirs sur tout ce qui leconcerne;− l'autorité <strong>du</strong> patient en regard <strong>de</strong> <strong>la</strong> divulgation à <strong>de</strong>s tiers <strong>de</strong> toute information le concernant;− <strong>la</strong> compassion <strong>de</strong>s intervenants comme attitu<strong>de</strong> essentielle à <strong>la</strong> présence, à l’écoute et à l'actionen communion à <strong>la</strong> souffrance d'un patient ou d'un proche;− <strong>la</strong> solidarité <strong>de</strong>vant <strong>la</strong> souffrance comme élément rassembleur d'une communauté.Dé<strong>fin</strong>ition <strong>de</strong> l'OMS:Les soins palliatifs sont l’ensemble <strong>de</strong>s soins actifs et globaux dispensés aux patients atteints d’unema<strong>la</strong>die avec pronostic réservé. L’atténuation <strong>de</strong> <strong>la</strong> douleur, <strong>de</strong>s autres symptômes et <strong>de</strong> tout problèmepsychologique, social et spirituel <strong>de</strong><strong>vie</strong>nt essentielle au cours <strong>de</strong> cette pério<strong>de</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong>.L’objectif <strong>de</strong>s soins palliatifs est d’obtenir pour les patients et leurs proches, <strong>la</strong> meilleure qualité <strong>de</strong><strong>vie</strong> possible. Les soins palliatifs sont organisés et dispensés grâce aux efforts <strong>de</strong> col<strong>la</strong>boration d’uneéquipe multidisciplinaire incluant le patient et ses proches. La plupart <strong>de</strong>s aspects <strong>de</strong>s soins palliatifs<strong>de</strong>vraient également être offerts plus tôt au cours <strong>de</strong> <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die, parallèlement aux traitement<strong>sa</strong>ctifs.Les soins palliatifs:− Soutiennent <strong>la</strong> <strong>vie</strong> et considèrent <strong>la</strong> mort comme un processus normal, ne hâtent, ni ne retar<strong>de</strong>nt<strong>la</strong> mort,− Atténuent <strong>la</strong> douleur et les autres symptômes,− Intègrent les aspects psychologiques et spirituels <strong>de</strong>s soins,− Offrent un système <strong>de</strong> soutien pour permettre aux patients <strong>de</strong> vivre aussi activement que possiblejusqu’à <strong>la</strong> mort.Des enjeux majeursGénéralement, il y a dans le milieu <strong>de</strong>s soins <strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté une reconnais<strong>sa</strong>nce et une convergence d'opinionsquant aux concepts <strong>de</strong> base <strong>de</strong>s soins palliatifs, notamment en ce qui a trait à <strong>la</strong> qualité <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong>, à <strong>la</strong> réponseaux besoins physiques, psychologiques, sociaux, spirituels <strong>de</strong>s personnes en cours <strong>de</strong> ma<strong>la</strong>dieterminale, à l'accompagnement en processus <strong>de</strong> <strong>de</strong>uil et à l'intervention interdisciplinaire requise.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200023


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLa divergence d’opinions parmi les acteurs se situe principalement autour <strong>de</strong> <strong>de</strong>ux enjeux: <strong>la</strong> p<strong>la</strong>ce <strong>de</strong>ssoins palliatifs dans le continuum <strong>de</strong>s services <strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté, <strong>la</strong> reconnais<strong>sa</strong>nce <strong>de</strong> ces soins comme une spécialité.Le milieu <strong>de</strong>s soins palliatifs tente <strong>de</strong> mieux circonscrire son champ d'activité. Il fait valoir seschamps d’expertise et insiste sur l'importance d'intervenir plus tôt au cours d'une ma<strong>la</strong>die à pronostic réservé.Cet avis n'est pas partagé par l'ensemble <strong>de</strong>s partenaires <strong>du</strong> continuum <strong>de</strong> soins. Or, nous avons été àmême <strong>de</strong> constater à quel point ces divergences d'opinions ont <strong>de</strong>s conséquences majeures pour les indivi<strong>du</strong>s,les proches et les intervenants. Nous en traitons abondamment à l'intérieur <strong>de</strong> notre rapport.Les soins palliatifs auront bientôt trente ansÀ l’heure <strong>de</strong> l’autoroute informatique et à l’aube <strong>de</strong> l’an <strong>de</strong>ux mille, <strong>la</strong> réalité démographique et <strong>la</strong> refonteen profon<strong>de</strong>ur <strong>du</strong> système <strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté québécois nous interpellent d’une manière encore inégalée comme société,intervenants et gestionnaires <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté.Depuis l’avènement <strong>de</strong>s soins palliatifs en 1970, <strong>la</strong> science et <strong>la</strong> technologie médicale ont évolué <strong>de</strong> manièreimprévisible. Plus que jamais, elles nous permettent rapi<strong>de</strong>ment et <strong>de</strong> manière très pointue d’investiguer, <strong>de</strong>diagnostiquer et <strong>de</strong> traiter les différents problèmes <strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté.Ces découvertes ne cessent <strong>de</strong> nous surprendre, <strong>de</strong> nous dépasser parfois et nous sommes possiblement <strong>de</strong>vant<strong>la</strong> pointe d’un iceberg. Le <strong>vie</strong>ux rêve d’immortalité <strong>de</strong> l’Homme et <strong>de</strong> son pouvoir sur <strong>la</strong> <strong>vie</strong> et sur <strong>la</strong>mort se porte <strong>de</strong> mieux en mieux, d’ailleurs. Paradoxalement, plus nous progressons dans cette voie, plusnous décelons <strong>de</strong> personnes à traiter et plus les coûts <strong>du</strong> système augmentent. De nouvelles pratiquess’imposent, les lieux d’intervention et les missions d’établissements se resserrent.Des questions éthiques se posent, les choix s'imposent. Quels services prioriser: les services préventifs ?curatifs ? <strong>de</strong> réadaptation ? palliatifs ? Quels indivi<strong>du</strong>s prioriser ? Qui doit porter le poids <strong>de</strong> ces choix ?Pourquoi et quand prioriser ?Les priorités d’actionssont établies et les budgetssont octroyés dans uncontexte <strong>de</strong> changementsre<strong>la</strong>tivement radicaux etdans une situation socioéconomiqueprécaire.Faut-il craindre pour lessoins palliatifs ?La mé<strong>de</strong>cine connaîtactuellement <strong>de</strong>s succèséblouis<strong>sa</strong>nts.Le succès <strong>de</strong>s soins palliatifsest plutôt mo<strong>de</strong>ste.La proximité <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort et<strong>du</strong> <strong>de</strong>uil inciterait-elleplutôt à intervenir sobrement?Depuis 1970, les soins palliatifs se sont développés, bon an mal an, au gré <strong>de</strong> <strong>la</strong> volonté <strong>de</strong> gestionnaires etd’intervenants sensibles aux besoins <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s mourants et <strong>de</strong>s proches. Des unités <strong>de</strong> soins spécifiquesont vu le jour, <strong>de</strong>s équipes <strong>de</strong> consultation se sont formées et le réseau communautaire s'est mobilisé et a étéproactif également face aux personnes atteintes <strong>du</strong> sida et en processus <strong>de</strong> <strong>de</strong>uil. Des programmes et <strong>de</strong><strong>sa</strong>ctivités <strong>de</strong> formation ont été mis en p<strong>la</strong>ce.Jusqu’à maintenant, les soins palliatifs au Québec ont réussi à survivre, à maintenir leur crédibilité sur <strong>la</strong>scène nationale et internationale et à augmenter le nombre d’adhérents à cette cause. Plus <strong>de</strong> 660 interveRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200024


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecEn décembre 1998, suite à cette proposition, le MSSS répondait rapi<strong>de</strong>ment à l'offre <strong>de</strong> col<strong>la</strong>boration <strong>de</strong>l'AQSP et décidait <strong>de</strong> supporter substantiellement notre projet.Cette première au Québec et même au Canada survenait à un moment particulier, inégalé dans l'histoire <strong>de</strong>ssoins palliatifs.Ce début s’inscrivait aussi dans une suite naturelle <strong>de</strong>s choses !Les impacts <strong>de</strong> l’Agenda <strong>de</strong> recherche en soins palliatifsEn effet, nous les <strong>de</strong>ux cogestionnaires <strong>de</strong> <strong>la</strong> présente recherche, étions <strong>de</strong>puis peu co-chercheures dansl'é<strong>la</strong>boration d'un agenda <strong>de</strong> recherche en soins palliatifs menée par l'Association canadienne <strong>de</strong> soins palliatifspour Santé Canada. Nous étions également respon<strong>sa</strong>bles d'établir les priorités <strong>de</strong> recherche pour leQuébec, par <strong>la</strong> tenue <strong>de</strong> «focus groupes».Notre façon d’écouter, d'apprendre, <strong>de</strong> comprendre, <strong>de</strong> rendre compte <strong>de</strong>s besoins a été parmi les élémentsdéterminants <strong>de</strong> <strong>la</strong> conception <strong>du</strong> P<strong>la</strong>n d’action <strong>de</strong> l’État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec.Cette expérience a été très révé<strong>la</strong>trice <strong>de</strong> <strong>la</strong> capacité <strong>de</strong>s personnes <strong>de</strong> partager avec simplicité, courage ethonnêteté leurs expériences en vue <strong>de</strong> participer à l'amélioration <strong>de</strong>s choses. Elles étaient invitées à s'exprimersur les éléments suivants:- Ce qui vous a aidé le plus ou ce qui vous ai<strong>de</strong> le plus.- Ce qui a été le plus difficile ou ce qui est le plus difficile.- Ce qui pourrait et <strong>de</strong>vrait être corrigé.- Ce qui pourrait faciliter ce pas<strong>sa</strong>ge, cette expérience.Des témoignages percutants et touchants ont été émis par les intervenants, les personnes à l'approche <strong>de</strong> <strong>la</strong>phase terminale et à différentes étapes <strong>du</strong> processus <strong>de</strong> <strong>de</strong>uil. En voici quelques exemples:- Il est possible d'obtenir un bon contrôle <strong>de</strong> <strong>la</strong> douleur et <strong>de</strong>s symptômes, et ce, tant à domicile qu'àl'hôpital. Ce<strong>la</strong> exige par ailleurs que les mé<strong>de</strong>cins connaissent, appliquent et mo<strong>du</strong>lent adéquatement<strong>la</strong> médication.- Les participants ont insisté sur le fait que <strong>la</strong> douleur et les symptômes non sou<strong>la</strong>gés chez un procheprovoquent <strong>de</strong>s images qui s'incrustent. Celles-ci <strong>de</strong><strong>vie</strong>nnent <strong>de</strong>s souvenirs traumati<strong>sa</strong>nts dont lesimpacts teintent longtemps l'expérience <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil et influencent leurs perceptions quant à leur propre<strong>fin</strong>alité.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200026


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec- Les personnes qui ont pu bénéficier d'un processus <strong>de</strong> communication adéquat ont exprimé à quelpoint ce<strong>la</strong> avait facilité leur expérience. Une référence aux soins palliatifs faite au bon moment, uneinformation adéquate sur <strong>la</strong> phase en cours et sur les étapes subséquentes, une cohésion dans leséchanges avec les intervenants; voilà autant <strong>de</strong> dimensions qui permettent <strong>de</strong> vivre l'expérience positivement.À l'inverse, le manque <strong>de</strong> communication transforme l'expérience en véritable drame.- L'ensemble <strong>de</strong>s participants con<strong>vie</strong>nnent <strong>de</strong> l'importance <strong>de</strong> briser le complot <strong>du</strong> silence entre lespatients, les proches et les intervenants.- Les participants ont mentionné à quel point <strong>la</strong> sensibilité <strong>de</strong> leur employeur face à leur vécu peut faciliterles choses. Tant les proches que les intervenants ont exprimé le besoin <strong>de</strong> se sentir respectésdans leur manière d'absorber le décès d'une personne que l'on <strong>vie</strong>nt d'accompagner jusque-là.- A aussi été mentionné le danger <strong>de</strong> surcharger les proches dans certaines activités <strong>de</strong> prise en charge<strong>du</strong> patient. L'importance <strong>de</strong> poser un jugement professionnel ajusté aux réalités spécifiques et auxindivi<strong>du</strong>s a aussi été précisée.- C'est à l'unanimité que les participants soulignent leur souci <strong>de</strong> faciliter le pas<strong>sa</strong>ge, dans <strong>la</strong> dignité etdans le respect <strong>de</strong>s valeurs et croyances indivi<strong>du</strong>elles.- La complexité d'utili<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong>s ressources et <strong>la</strong> difficulté <strong>de</strong> fonctionner à travers <strong>de</strong>s dynamiquesd'intervention multidisciplinaire, inter-établissements et communautaire.- Les participants ont convenu qu'étant donné <strong>la</strong> méconnais<strong>sa</strong>nce <strong>de</strong> ce que signifie réellement lemourir, ce<strong>la</strong> donne lieu à divers scénarios et perceptions.- Les participants ont affirmé que <strong>de</strong>vant l'expérience <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort (surtout pour une première expérience)ils ont senti qu'il leur fal<strong>la</strong>it inventer une manière <strong>de</strong> faire. Ils n'avaient aucun mo<strong>de</strong> d'emploini aucun gui<strong>de</strong> qui expliqueraient ce qu'il faut faire et comment procé<strong>de</strong>r. Les rouages entourantles services étant méconnus, les personnes se sont retrouvées au cœur d'un tourbillon qui a déstabiliséet parfois inhibé leurs actions.- Les décisions rapi<strong>de</strong>s, les contraintes d'espace, <strong>de</strong> temps, d'argent et <strong>de</strong> respon<strong>sa</strong>bilités familialessont autant d'éléments auxquels sont confrontés les patients, les proches et les intervenants dans leurvolonté et leur capacité <strong>de</strong> vivre une expérience <strong>sa</strong>tisfai<strong>sa</strong>nte <strong>de</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong>.- Une question centrale se trouve encore <strong>sa</strong>ns réponse: où con<strong>vie</strong>nt-il <strong>de</strong> mourir ? Selon le choix retenu,que con<strong>vie</strong>nt-il <strong>de</strong> mettre en p<strong>la</strong>ce pour que <strong>la</strong> <strong>fin</strong> soit digne et respectueuse <strong>de</strong>s personnes ?- Devant l'ambiguïté <strong>de</strong> <strong>la</strong> situation, les participants disent se sentir souvent impuis<strong>sa</strong>nts, seuls et ilscraignent l'épuisement ou ils sont épuisés. Ils s'inquiètent <strong>de</strong> <strong>la</strong> perte <strong>du</strong> sens <strong>de</strong> l'expérience <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong>.- Pour les participants, discourir sur le meilleur lieu où mourir constitue un faux débat. L'essentielconsiste à respecter, autant que faire se peut, le choix et les capacités <strong>de</strong>s patients et <strong>de</strong>s proches.- Il est <strong>sa</strong>tisfai<strong>sa</strong>nt et sou<strong>la</strong>geant <strong>de</strong> pouvoir conclure que ce qui était possible d'être fait a été effectivementfait.Les participants aux«focus groupes» <strong>de</strong>l'Agenda <strong>de</strong> recherche- indivi<strong>du</strong>s en phase <strong>de</strong>ma<strong>la</strong>die terminale- proches <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>smourants- mé<strong>de</strong>cins- infirmières- agents <strong>de</strong> <strong>la</strong> pastorale- travailleurs sociaux- gestionnaires- représentants <strong>de</strong>sgroupes communautaireset d'associationsLa liste <strong>de</strong> ces participantsest confi<strong>de</strong>ntielle.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200027


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec- Les personnes ayant vécu un <strong>de</strong>uil après une expérience positive <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong> observent qu'il y amoins <strong>de</strong> risque <strong>de</strong> dépression à long terme; que l'expérience s'intègre plus facilement; que <strong>la</strong> réconciliationavec <strong>la</strong> <strong>vie</strong> se trouve facilitée ainsi que le réinvestissement personnel dans d'autres re<strong>la</strong>tions.En<strong>fin</strong>, les indivi<strong>du</strong>s affirment aussi que l'expérience positive facilite une meilleure perception<strong>de</strong> <strong>sa</strong> propre mort.- Une expérience négative <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong> <strong>la</strong>isse <strong>de</strong>s empreintes traumati<strong>sa</strong>ntes qui <strong>de</strong>meurent longtempset <strong>la</strong>issent <strong>de</strong>s séquelles psychologiques entraînant aussi <strong>de</strong>s risques sur le p<strong>la</strong>n <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté.Les «focus groupes» efffectués dans le cadre <strong>de</strong> l'Agenda canadien ont non seulement influencé l'approcheutilisée pour l'État <strong>de</strong> situation, ils ont aussi influencé très significativement nos conclusions et notre recommandationconcernant <strong>la</strong> stratégie <strong>de</strong> recherche en soins palliatifs.Dans le rapport Section Québec, nous recommandons <strong>de</strong> concevoir<strong>la</strong> recherche d'une nouvelle manière. À notre avis, il imported'abor<strong>de</strong>r <strong>la</strong> recherche selon une approche systémique, coordonnée,orientée vers <strong>de</strong>s axes prioritaires et menée parallèlement pardiverses instances a<strong>fin</strong> <strong>de</strong> développer <strong>de</strong>s visions, un <strong>la</strong>ngage et<strong>de</strong>s champs <strong>de</strong> préoccupations partagés par différents professionnelset gestionnaires. Il importe d'effectuer <strong>de</strong>s recherches d'envergure,d'impact et <strong>de</strong>s sondages en dé<strong>fin</strong>is<strong>sa</strong>nt <strong>de</strong>s objets, <strong>de</strong>ssujets et <strong>de</strong>s projets <strong>de</strong> recherche.Dans notre souci <strong>de</strong> partager les <strong>sa</strong>voirs, une copie <strong>du</strong> rapport Section Québec se trouve à l'annexe II <strong>du</strong>rapport principal. Il s'intitule «Association canadienne <strong>de</strong> soins palliatifs, recherche pancanadienne ensoins palliatifs, Section <strong>du</strong> Québec, le «Focus Groupe» sur <strong>la</strong> recherche en soins palliatifs: Une manière<strong>de</strong> réfléchir en vue d'agir sur <strong>la</strong> qualité <strong>de</strong>s soins dispensés», mars 1999, Rapport LL, Lambert-Lecomte.Agenda <strong>de</strong> recherche effectuésous l’égi<strong>de</strong> <strong>de</strong> l’AQSP pourSanté CanadaLa Section Québec, les «focusgroupe» sur <strong>la</strong> recherche en bref:- comprendre les besoins, lesvécus, les <strong>fin</strong>alités <strong>de</strong>s soinspalliatifs,- objets, sujets, projets <strong>de</strong>recherche,- choix prioritaires <strong>de</strong> recherche,- une stratégie <strong>de</strong> <strong>la</strong> recherche:<strong>la</strong> recherche d'envergure,l'enquête, l'étu<strong>de</strong> d'impact,le sondage.Le rapport <strong>du</strong> comité aviseur national sur <strong>la</strong> recherche <strong>de</strong> l'Association canadienne <strong>de</strong>s soins palliatifs, 31mars 1999, contient un sommaire <strong>du</strong> recensement <strong>de</strong>s écrits, <strong>de</strong>s «focus groupes» en ang<strong>la</strong>is et en français et<strong>de</strong> l'analyse <strong>de</strong>s sources <strong>de</strong> <strong>fin</strong>ancement. Il est disponible à l'Association canadienne <strong>de</strong>s soins palliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200028


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecL'État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec,Une recherche-action qui vise à réfléchir pour agirLe projet <strong>de</strong> recherche a été plus d'une fois qualifié d'audacieux, d'ambitieux et à tout le moins <strong>de</strong> projetd'envergure. Ces réactions ont vite fait jaillir une certaine tension, une tension soutenue et créatrice néces<strong>sa</strong>ireau bon déroulement <strong>de</strong> notre recherche-action.Considérant les connais<strong>sa</strong>nces acquises au cours <strong>de</strong> ces trente années, considérant que <strong>la</strong> recherche s'estprincipalement effectuée autour <strong>de</strong>s soins et <strong>de</strong>s services, considérant toutes les inconnues quant à <strong>la</strong> <strong>de</strong>sserte<strong>de</strong> services sur le territoire québécois, notre objectif principal était <strong>de</strong>:Les questions auxquelles nous souhaitions répondre:mettre les soins palliatifs à l'agenda social et politique<strong>du</strong> Québec au tournant <strong>de</strong> l'an 2000- Comment a évolué le concept <strong>de</strong>s soins palliatifs au cours <strong>de</strong> ces trente <strong>de</strong>rnières années ?- Quelles valeurs sous-ten<strong>de</strong>nt <strong>la</strong> pratique <strong>de</strong>s soins palliatifs ?- Qui dispense les soins palliatifs et selon quelle expertise ?- Dans quel type d'environnement interne sont dispensés les services ?- Quelles sont les exigences liées à <strong>la</strong> dispen<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong>s services ?- Quels sont les mécanismes et les mo<strong>de</strong>s d'intervention qui permettent <strong>de</strong> régu<strong>la</strong>riser l'offre et <strong>la</strong> <strong>de</strong>man<strong>de</strong>?- Quel type <strong>de</strong> synergie caractérise le milieu actuel <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec ?- Qui a accès aux soins palliatifs et quels services sont accessibles ?- Le Québec dispose-t-il d'une <strong>de</strong>sserte <strong>de</strong> services mo<strong>de</strong>rne en soins palliatifs ? Est-il prêt à répondreà <strong>la</strong> <strong>de</strong>man<strong>de</strong> prévisible <strong>de</strong> services compte tenu <strong>de</strong> <strong>la</strong> courbe démographique et <strong>de</strong> son caractèrespécifique au tournant <strong>de</strong> ce siècle ?A<strong>fin</strong> d'assurer une couverture globale et une analyse systémique <strong>de</strong> <strong>la</strong> complexité <strong>de</strong> <strong>la</strong> recherche, nou<strong>sa</strong>vons façonné le projet <strong>de</strong> manière spécifique.Les objectifs poursuivisL'État <strong>de</strong> situation étant une première au Québec, nous avons voulu impliquer le plus <strong>de</strong> personnes possibledans <strong>la</strong> démarche par le biais <strong>de</strong> quatre activités:- une consultation publique sur le site Internet <strong>de</strong> l'AQSP,- <strong>de</strong>s entrevues,Champs <strong>de</strong>s connais<strong>sa</strong>nces:- Besoins <strong>de</strong>s personnes,<strong>de</strong>s proches.- Contrôle <strong>de</strong>s douleurset symptômesphysiques.- Sou<strong>la</strong>gement <strong>de</strong> <strong>la</strong>souffrance.- Champs d’expertisesrequises à <strong>la</strong> pratique.- Littérature sur <strong>la</strong>recherche: médicale,psychologique, sociale,spirituelle, etau niveau <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil,<strong>du</strong> support aux proches,<strong>du</strong> stress <strong>de</strong>sintervenants.- Évolution démographique,taux <strong>de</strong> prévalence<strong>de</strong>s problèmes<strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté, taux <strong>de</strong>morbidité et <strong>de</strong> mortalitéet impact prévisiblesur les besoins<strong>de</strong> soins palliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200029


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec- une enquête dans le réseau institutionnel et communautaire,- une tournée <strong>de</strong>s régions.À travers ces activités, nous poursuivions les objectifs suivants:- établir <strong>la</strong> connivence, <strong>la</strong> synergie autour <strong>de</strong> <strong>la</strong> préoccupation <strong>de</strong>s besoins <strong>de</strong> <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion.- favoriser l'émergence <strong>de</strong>s opinions, <strong>de</strong>s points <strong>de</strong> vue documentés et <strong>de</strong>s témoignagespar rapport aux connais<strong>sa</strong>nces et expériences.- faciliter <strong>la</strong> convergence <strong>de</strong>s <strong>sa</strong>voirs, <strong>de</strong>s actions et <strong>de</strong>s valeurs qui mènent à l'articu<strong>la</strong>tiond'une <strong>de</strong>sserte <strong>de</strong> services mo<strong>de</strong>rne.- recueillir l’information quantitative concernant l’organi<strong>sa</strong>tion et <strong>la</strong> <strong>de</strong>sserte <strong>de</strong>s servicesen soins palliatifs.À <strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>du</strong> processus, nous souhaitions avoir:- informé, sensibilisé <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion ainsi que les acteurs sociopolitiques ;- alimenté <strong>la</strong> réflexion et <strong>la</strong> recherche;- actualisé et démocratisé le débat et <strong>la</strong> vision <strong>de</strong>s soins palliatifs d'aujourd'hui et <strong>de</strong> <strong>de</strong>main;- pro<strong>du</strong>it un État <strong>de</strong> situation complet, utile à <strong>la</strong> réflexion et à <strong>la</strong> prise <strong>de</strong> décision par rapportaux actes à poser par les indivi<strong>du</strong>s, par les groupes, par les institutions, par l'État etpar le gouvernement en vue <strong>de</strong> répondre adéquatement aux besoins.Une approche tridimensionnelle qui tient compte <strong>de</strong> <strong>la</strong> complexité d'une <strong>de</strong>sserte mo<strong>de</strong>rne <strong>de</strong> services:L'approche territorialeNous avons opté pour une approche territoriale en premier lieu pour <strong>de</strong>s raisons évi<strong>de</strong>ntes <strong>de</strong> respect <strong>de</strong>snombreux et divers territoires qui composent le Québec. Dans l’optique d’établir un État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>ssoins palliatifs au Québec, nous étions préoccupées <strong>de</strong> tenir compte <strong>de</strong>s éléments territoriaux tels que:- <strong>la</strong> géographie- les ressources- l’histoire- les institutions- les échanges- l’appartenance.- 16 profils régionauxvalidés par les milieux- un 17 e réalisé par <strong>de</strong>spartenairesLe point <strong>de</strong> vue<strong>de</strong>s acteurs- les entrevuesvalidées 16- <strong>la</strong> tournée<strong>de</strong>s régions 455- Colloque <strong>de</strong>l’Estérel 100- <strong>la</strong> consultationpublique 6Personnes consultées 577l'enquête 331- établissements- organismes- maisonsd'hébergementTotal 908Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200030


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecCette approche territoriale vise l’é<strong>la</strong>rgissement <strong>du</strong> cadre <strong>de</strong> référence habituel <strong>de</strong> pensée lorsqu’il s’agitd’établir <strong>de</strong>s orientations et un programme <strong>de</strong> soins palliatifs pour le Québec.Dans le contexte uniformi<strong>sa</strong>nt que <strong>la</strong> mondiali<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté tend à imposer, l’approche territoriale apermis <strong>de</strong> faire émerger <strong>de</strong>s constats, <strong>de</strong>s analyses et <strong>de</strong>s pistes <strong>de</strong> solutions qui nous apparaissent à <strong>la</strong> foisoriginales et porteuses <strong>de</strong> sens en soins palliatifs.L'approche fondée sur <strong>la</strong> communicationC'est essentiellement à travers <strong>sa</strong> capacité <strong>de</strong> communiquer que l'humain réussit à combler ses besoins fondamentaux et à donner un sens, une raison d'être à <strong>sa</strong> quête d'être reconnu, apprécié et utile. Nous noussommes par conséquent préoccupées <strong>de</strong> respecter les besoins suivants chez les participants:- être écouté- être compris- contribuer à l'avancement <strong>de</strong>s chosesRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200031


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecL’approche organi<strong>sa</strong>tionnelle basée sur un cadre théorique rigoureuxLe cadre théorique que nous avons bâti se vou<strong>la</strong>it un outil pédagogique, un outil nous permettant <strong>de</strong> maintenirune approche cohérente, <strong>la</strong> plus objective possible, a<strong>fin</strong> <strong>de</strong> procé<strong>de</strong>r à une analyse complète <strong>de</strong> <strong>la</strong> situation<strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec. À travers chacune <strong>de</strong>s activités p<strong>la</strong>nifiées, les dimensions suivantes ontété explorées, celles qu'il nous p<strong>la</strong>i<strong>sa</strong>it d'appeler nos huit portes.Modèle <strong>de</strong> dynamique organi<strong>sa</strong>tionnelleMISSIONENVIRONNEMENTEXTERNERÉGULATIONENVIRONNEMENTINTERNESTRUCTUREACTEURSGroupesd'af<strong>fin</strong>itésPROCESSUSTENSION CRÉATRICECULTURETECHNOLOGIEAdaptation <strong>du</strong> modèle <strong>de</strong> Savoie (1989)par Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200032


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecL'évaluation <strong>de</strong> <strong>la</strong> métho<strong>de</strong>, ou comment nommer et canaliser <strong>la</strong> tension <strong>du</strong> milieu pour <strong>la</strong> rendrecréatrice <strong>de</strong> sensAnalyse <strong>de</strong>s forces, faiblesses, menaces et opportunités <strong>de</strong> <strong>la</strong> méthodologie utilisée pour <strong>la</strong> réali<strong>sa</strong>tion<strong>de</strong> l’État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecForcesCette méthodologie propose:1. Des façons <strong>de</strong> penser les soins palliatifscomme étant compris dans un ensemble <strong>de</strong>soins (connivence, émergence, convergence).2. Un nouveau paradigme, fondé surl’émergence <strong>de</strong> nouveaux mo<strong>de</strong>s <strong>de</strong> penséeet <strong>de</strong> référence en matière <strong>de</strong> dispen<strong>sa</strong>tion<strong>de</strong>s soins (<strong>la</strong> cadre théorique).3. Une cogestion <strong>de</strong>s liens susceptiblesd’engendrer <strong>de</strong>s actions concrètes en matière<strong>de</strong> soins palliatifs.4. Une expérience humaine enrichis<strong>sa</strong>nte et<strong>sa</strong>tisfai<strong>sa</strong>nte à l’intérieur d’un travail <strong>de</strong>groupe.5. Un outil d’analyse et <strong>de</strong> synthèse d’unegran<strong>de</strong> efficacité.FaiblessesCette méthodologie implique que:1. Les participants au processus <strong>de</strong> travaildétiennent une réelle compétence dansleur champ d’intervention.2. Les animateurs <strong>du</strong> processus maîtrisent parfaitementle cadre théorique et connaissentle sujet en profon<strong>de</strong>ur.3. Tant les participants que les animateurscon<strong>vie</strong>nnent d’une ouverture d’esprit, d’unecapacité <strong>de</strong> risquer et d’un désir <strong>de</strong> créativité.4. Les indivi<strong>du</strong>s existent à l’intérieur <strong>du</strong> groupeet que le groupe puisse exister à l’intérieur<strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s.5. L’espace <strong>du</strong> libre penseur soit respecté <strong>sa</strong>n<strong>sa</strong>rrière-pensée ni censure.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200033


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecMenacesCette méthodologie peut être menaçante pour:1. Les personnes qui vivent un sentimentd’incompétence inapproprié ou réel.2. Les indivi<strong>du</strong>s qui résistent fortement auchangement.3. Les milieux qui fonctionnent en vase clos.4. Les indivi<strong>du</strong>alités forcenées.5. Ceux et celles qui sont peu enclins au travail<strong>de</strong> réflexion, d’autocritique et <strong>de</strong> critique.OpportunitésCette méthodologie peut s’avérer une occasionprivilégiée:1. De se surprendre, <strong>de</strong> se dépasser intellectuellement.2. D’exercer <strong>sa</strong> créativité.3. De réaliser son impact personnel dans ungroupe et l’impact <strong>du</strong> groupe sur soi.4. D’expérimenter <strong>de</strong>s rencontres d’esprit fortenrichis<strong>sa</strong>ntes.5. De voir apparaître <strong>de</strong>s lea<strong>de</strong>rs ou <strong>de</strong> les voirdéployer leur talent librement.Commentaires sur <strong>la</strong> métho<strong>de</strong>Nous avons, en tant que cogestionnaires <strong>de</strong> l’État <strong>de</strong> situation, eu un réel p<strong>la</strong>isir à vivre nos rencontres avecles indivi<strong>du</strong>s et les groupes à travers le Québec. Nous pensons que notre méthodologie y est pour beaucoupcar nous sentions les gens déten<strong>du</strong>s, rassurés et confiants en notre capacité <strong>de</strong> faire notre travail. Les rétroactionsreçues dans chacune <strong>de</strong>s régions nous confirment que notre perception est juste (les énoncés se retrouventau rapport principal à l'annexe VI).Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200034


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLes principaux constatsMourir au Québec: une réalité humaine peu assumée socialementNous vous soumettons maintenant un texte très synthétisé <strong>de</strong> <strong>la</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs. Les objectifsvisés sont les suivants:- Donner le pouls <strong>de</strong> l’ensemble <strong>du</strong> Québec- Cadrer <strong>la</strong> problématique générale dans le contexte actuel <strong>de</strong> notre mo<strong>de</strong>rnité- Permettre <strong>de</strong> contexter a<strong>fin</strong> <strong>de</strong> mieux comprendre les trois plus gran<strong>de</strong>speurs exprimées dans l’ensemble <strong>de</strong>s régions.Cette vision con<strong>de</strong>nsée <strong>du</strong> mourir au Québec pro<strong>vie</strong>nt <strong>de</strong>s diverses analyses réalisées à partir <strong>de</strong> l’ensemble<strong>de</strong>s travaux inclus dans l’État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec. Les propos qui suivent représentent,par conséquent, notre opinion d’auteures.Apparaître et disparaître dans le Québec <strong>de</strong>s années 2000Depuis <strong>la</strong> nais<strong>sa</strong>nce <strong>du</strong> mon<strong>de</strong>, notre condition d'humain mortel est inscrite dans notre ADN et dans notrehistoire. Certains d'entre nous ont peur <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort. D'autres refusent d'y penser. Il y a ceux qui s'y résignent.Ceux qui l'acceptent. Ceux qui espèrent que <strong>la</strong> science offrira l'immortalité. Ceux qui croient que <strong>la</strong> mort,comme <strong>la</strong> nais<strong>sa</strong>nce, est un pas<strong>sa</strong>ge.Au moment <strong>de</strong> voir apparaître <strong>la</strong> <strong>vie</strong>, <strong>la</strong> femme qui accouche au Québec peut se dire que <strong>de</strong>puis le début <strong>du</strong>mon<strong>de</strong> <strong>la</strong> femme est le lieu <strong>de</strong> pas<strong>sa</strong>ge et que <strong>sa</strong> souffrance <strong>de</strong> parturiente est porteuse <strong>de</strong> <strong>vie</strong>. La confrériehumaine veille, ai<strong>de</strong>, soigne et accompagne l'enfant nais<strong>sa</strong>nt et <strong>sa</strong> mère.Au moment <strong>de</strong> voir disparaître <strong>sa</strong> <strong>vie</strong>, l'indivi<strong>du</strong> peut se dire que <strong>de</strong>puis le début <strong>du</strong> mon<strong>de</strong> l'humain effectueun pas<strong>sa</strong>ge sur <strong>la</strong> terre dont il ignore <strong>la</strong> <strong>du</strong>rée. Au moment <strong>de</strong> quitter ce mon<strong>de</strong>, il peut concevoir <strong>sa</strong> souffranceporteuse <strong>de</strong> <strong>sa</strong> <strong>vie</strong> et <strong>de</strong> <strong>sa</strong> condition humaine. Au Québec, lorsqu'une <strong>vie</strong> s'apprête à disparaître, <strong>la</strong>confrérie humaine veille-t-elle ? Ai<strong>de</strong>-t-elle ? Soigne-t-elle ? Et accompagne-t-elle cette personne mouranteet <strong>sa</strong> famille ?Apparaître et disparaître au Québec: <strong>de</strong>ux réalités qui parlent <strong>du</strong> respect que nous avons pour <strong>la</strong> <strong>vie</strong>, <strong>de</strong> <strong>la</strong>valeur que nous donnons à une <strong>vie</strong> et <strong>de</strong> l'estime que nous avons <strong>de</strong> nous en tant que communauté humaine.Pour moi, chaque heure <strong>de</strong>lumière et d’obscurité est unmiracle,Chaque pouce cube <strong>de</strong>l’espace est un miracle.Walt WhitmanSocrate soutenait que philosopherc’était apprendre àmourir, c’est-à-dire apprendreà donner un sens à <strong>la</strong> <strong>vie</strong>,à <strong>la</strong> souffrance et à <strong>la</strong> mort.Or, <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion <strong>du</strong> Québecéprouve le besoin d'uneréflexion philosophique. Leschangements continus quenous vivons, le bouleversementet l'évacuation <strong>de</strong> certainesvaleurs fondamentale<strong>sa</strong>insi que les événements liésà notre condition humainesont souvent sources <strong>de</strong>souffrance.Jacques Perron,philosopheJosée Fabien,sociologue.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200035


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecDisparaître dans <strong>la</strong> mo<strong>de</strong>rnité québécoiseDans le Québec mo<strong>de</strong>rne, l'expérience vécue par <strong>la</strong> personne mourante et ses proches se présente le plussouvent comme une dérive. Elle est parfois accompagnée par certains membres <strong>de</strong> <strong>la</strong> société qui ont <strong>de</strong>scroyances mystiques, religieuses ou qui annoncent une foi <strong>la</strong>ïque.Quelquefois l'expérience vécue dans le mourir s'apparente à une chute libre où surgit au <strong>de</strong>rnier moment unemain ten<strong>du</strong>e qui amortira <strong>la</strong> <strong>de</strong>scente et facilitera le pas<strong>sa</strong>ge.Il arrive, plus rarement, que l'expérience indivi<strong>du</strong>elle vécue à travers le mourir prenne <strong>de</strong>s allures <strong>de</strong> choix et<strong>de</strong> rythmes particuliers qui sont respectés et soutenus par une communauté civilisée, soucieuse <strong>du</strong> processus<strong>de</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong> d'un <strong>de</strong>s siens.Disparaître dans un milieu où les connais<strong>sa</strong>nces sont parmi les plus avancées sur <strong>la</strong> terreDepuis trente ans les chercheurs ont i<strong>de</strong>ntifié <strong>de</strong>s moyens et <strong>de</strong>s manières <strong>de</strong> mieux contrôler les douleurs etles inconforts qu'éprouvent les mourants. Ces connais<strong>sa</strong>nces sont disponibles mais sont peu intégrées auxpratiques médicales courantes.Il ad<strong>vie</strong>nt par conséquent qu'au Québec, <strong>la</strong> majorité <strong>de</strong>s personnes décè<strong>de</strong>nt avec <strong>de</strong>s douleurs, <strong>de</strong>s souffranceset <strong>de</strong> l'inconfort. Leurs proches vivent un <strong>de</strong>uil difficile. Des images douloureuses envahissent leur mémoireet les font souffrir à chaque fois qu'ils se sou<strong>vie</strong>nnent <strong>de</strong> ces moments.Dans les milieux où les connais<strong>sa</strong>nces <strong>du</strong> contrôle <strong>de</strong> <strong>la</strong> douleur et <strong>de</strong>s symptômes sont appliquées, il y a <strong>de</strong>spersonnes privilégiées qui bénéficient <strong>de</strong> soins <strong>de</strong> gran<strong>de</strong> qualité. Lorsque le ma<strong>la</strong><strong>de</strong> souffre moins ou pas <strong>du</strong>tout, il est en mesure <strong>de</strong> réfléchir, <strong>de</strong> choisir, <strong>de</strong> communiquer, bref, d'exercer <strong>sa</strong> liberté fondamentale. Cesma<strong>la</strong><strong>de</strong>s décè<strong>de</strong>nt plus sereinement et leurs proches traversent plus facilement leur <strong>de</strong>uil. Les ma<strong>la</strong><strong>de</strong>s quibénéficient <strong>de</strong> cette qualité d'expérience dans le vécu <strong>du</strong> mourir sont en minorité au Québec.Disparaître dans une <strong>de</strong>s sociétés parmi les plus développées au mon<strong>de</strong>La Déc<strong>la</strong>ration universelle <strong>de</strong>s droits <strong>de</strong> l'Homme, les nombreuses reconnais<strong>sa</strong>nces <strong>de</strong> <strong>la</strong> primauté <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong>,l'adoption <strong>de</strong> <strong>la</strong> charte canadienne et <strong>de</strong> <strong>la</strong> charte québécoise tentent <strong>de</strong> nous prémunir contre les risques et lesmenaces inhérents à notre condition humaine mortelle.La tendance actuelle démontre que dans les faits, les citoyens <strong>du</strong> Québec meurent <strong>de</strong> manière plus ou moinshumaine selon <strong>la</strong> cause qui les emporte, les réseaux <strong>de</strong> re<strong>la</strong>tions qu'ils ont et les moyens dont ils disposent.Une société humaniséerespectera <strong>la</strong> liberté etl'altérité <strong>de</strong> <strong>la</strong> personne.Elle inter<strong>vie</strong>ndra peu à <strong>la</strong>toute <strong>fin</strong>, manipulera peuet touchera peu ou pas lecorps, à moins que <strong>la</strong>personne ne le <strong>de</strong>man<strong>de</strong>.Elle permettra et faciliterale voyage <strong>de</strong> l'âme vers<strong>sa</strong> source.P<strong>la</strong>ci<strong>de</strong> Gaboury,écrivainL'État a aussi à assumerune perte lorsqu'un citoyenmeurt. L'épiso<strong>de</strong><strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong> est lemoment décisif où l'Étataffiche <strong>la</strong> valeur d'une <strong>vie</strong><strong>de</strong> citoyen. Il s'agitégalement <strong>du</strong> momentcritique où le citoyenconstate et comprend s'i<strong>la</strong> été uniquement uninstrument <strong>de</strong> pro<strong>du</strong>ctionpour <strong>la</strong> société ou s'il estune personne à partentière dont on prendrasoin et qu'on respecterajusqu'à <strong>la</strong> <strong>fin</strong> justement àcause <strong>de</strong> ce<strong>la</strong>.Margaret C. Kiely,Ph.D., et professeurtitu<strong>la</strong>ire, Psychologie,Université <strong>de</strong> Montréal.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200036


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLa rareté <strong>de</strong>s ressources en <strong>sa</strong>nté exerce une pression sur les intervenants, fai<strong>sa</strong>nt porter sur eux le poids <strong>de</strong>schoix éthiques <strong>de</strong> <strong>la</strong> collectivité re<strong>la</strong>tivement à l'acharnement et à l'abandon thérapeutiques, au triage <strong>de</strong>spatients à privilégier pour <strong>de</strong>s traitements ou <strong>de</strong>s soins, etc.Nos volontés, nos propos et nos actions manquent <strong>de</strong> cohérence. Nos manières d'assurer <strong>la</strong> concréti<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong>notre désir <strong>de</strong> vivre et <strong>de</strong> mourir dans une société civilisée doivent être revues et corrigées dès aujourd'hui eten considérant <strong>la</strong> hausse <strong>de</strong>s décès prévisibles au cours <strong>de</strong>s vingt prochaines années.Disparaître dans un contexte <strong>de</strong> gouvernance sophistiquéeNous <strong>sa</strong>vons que dans les prochaines années, <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion <strong>du</strong> Québec <strong>vie</strong>illira massivement et que nou<strong>sa</strong>ssisterons à une augmentation significative <strong>de</strong> décès. Or, <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion <strong>du</strong> Québec n'est pas prête à traversercette étape <strong>de</strong> son histoire. Les établissements <strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté n'arrivent pas à répondre adéquatement à <strong>la</strong> <strong>de</strong>man<strong>de</strong>actuelle et ne sont pas préparés à faire face à <strong>la</strong> plus gran<strong>de</strong> vague <strong>de</strong> décès jamais connue à ce jour.Il existe <strong>de</strong>s disparités significatives dans l'accessibilité et <strong>la</strong> dispen<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong>s soins palliatifs, selon les régions<strong>du</strong> Québec. Le <strong>de</strong>gré d'occupation <strong>de</strong>s territoires, <strong>la</strong> dispersion <strong>de</strong>s résidants, l'appauvrissement <strong>de</strong>spopu<strong>la</strong>tions, l'exo<strong>de</strong> <strong>de</strong>s jeunes et le dépeuplement <strong>de</strong> certaines localités ren<strong>de</strong>nt <strong>la</strong> communication, <strong>la</strong> formationet <strong>la</strong> concertation en matière <strong>de</strong> soins palliatifs très difficiles.La pénurie et <strong>la</strong> mobilité <strong>de</strong>s ressources médicales constituent <strong>de</strong>s obstacles sérieux au sou<strong>la</strong>gement <strong>de</strong> <strong>la</strong>douleur et <strong>de</strong>s symptômes <strong>de</strong>s ma<strong>la</strong><strong>de</strong>s.Les systèmes <strong>de</strong> gestion actuels ne sont pas conçus en fonction <strong>de</strong> <strong>la</strong> complexité <strong>de</strong>s besoins d'information,<strong>de</strong> communication et <strong>de</strong> concertation. Ni le ma<strong>la</strong><strong>de</strong>, ni <strong>la</strong> famille, ni même les soignants ne s'y retrouvent <strong>de</strong>manière <strong>sa</strong>tisfai<strong>sa</strong>nte. Nos systèmes <strong>de</strong> gouvernance sont sophistiqués. Les personnes initiées aux réalitéscomplexes arrivent mal à se repérer. Le citoyen moyen ne s’y retrouve pas.Ces incohérences <strong>du</strong> système entraînent <strong>de</strong> <strong>la</strong> confusion et complexifient le travail <strong>du</strong> mourir et <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil. Lesproches comme les intervenants tentent <strong>de</strong> comprendre; ils reconstituent <strong>sa</strong>ns cesse les faits <strong>de</strong> manière à seconvaincre que tout a vraiment été fait pour l’indivi<strong>du</strong> mourant.La personne cherche <strong>sa</strong> continuitédans <strong>la</strong> cohérence <strong>de</strong> <strong>sa</strong> <strong>vie</strong>.Elle est unique et plusieurs personnesuniques ce<strong>la</strong> donne unediversité <strong>de</strong> visions. Pourquoialors offririons-nous une réponseet une pensée uniques ?La <strong>vie</strong> est un trajet qui a un débutet une <strong>fin</strong>. Acceptons <strong>la</strong> conditionhumaine. N’intervenons pas tropsur ce trajet. L’humain a besoin<strong>de</strong> cohérence sinon il se sentper<strong>du</strong>. Les personnes qui travaillentdans le système, pris au sens<strong>la</strong>rge, doivent tout faire pourdonner <strong>de</strong> <strong>la</strong> cohérence à leur<strong>sa</strong>ctions <strong>de</strong> sorte que l’indivi<strong>du</strong> neper<strong>de</strong> pas <strong>la</strong> sienne.La société a besoin <strong>de</strong> fonctionnerdans l’ordre et l’humain dans <strong>la</strong>cohérence. Ce sont les rails surlesquels s’effectue le trajet humainet c’est pourquoi il ne fautpas trop intervenir sur ce trajet,par crainte <strong>de</strong> le faire dérailleravant ou à <strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> son temps.Christianne Drabbe, M.A.Conseillère RRSSSMCDans le contexte <strong>de</strong> rareté <strong>de</strong> ressources en soins palliatifs, les choix et les décisions administratives engendrent<strong>de</strong>s inégalités et <strong>de</strong>s iniquités dans le traitement <strong>de</strong> l'offre et <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>man<strong>de</strong> <strong>de</strong> services et entraînentl'épuisement progressif <strong>de</strong>s ressources humaines investies.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200037


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecDisparaître au sein d'une société démocratiquePar le passé, le Québec s'est démarqué comme pionnier <strong>de</strong>s soins palliatifs dans l'ensemble <strong>du</strong> Canada. Notrerayonnement est international. De partout autour <strong>du</strong> globe, on est venu chercher notre expertise et notrevision <strong>de</strong>s soins à dispenser aux personnes mourantes et à leurs proches. On s'est intéressé particulièrement ànotre manière d'intégrer, en soins palliatifs, une approche globale, un travail en équipe multidisciplinairecentré sur <strong>la</strong> personne mourante et ses proches.Malheureusement <strong>de</strong>puis quelques années, le Québec accuse un retard significatif sur cette position d'avantgar<strong>de</strong>.Actuellement, au Canada, plusieurs experts estiment qu’à peine 10 % <strong>de</strong>s ma<strong>la</strong><strong>de</strong>s en phase terminalereçoivent <strong>de</strong>s soins palliatifs. Au Québec, on parle plutôt <strong>de</strong> 5 à 10 %.Les citoyens <strong>du</strong> Québec sont inquiets. Ils font <strong>de</strong> plus en plus <strong>de</strong> liens entre ceux qui ont <strong>de</strong>s re<strong>la</strong>tions et <strong>de</strong>smoyens, ceux qui en ont moins et ceux qui n'en ont pas, et le type <strong>de</strong> mort qui en résultera.Il me semble que noussommes p<strong>la</strong>cés <strong>de</strong>vantune certaine urgenced’agir.D’abord au niveau <strong>de</strong> <strong>la</strong>précision <strong>de</strong>s conceptsre<strong>la</strong>tifs à <strong>la</strong> compréhension<strong>de</strong>s soins palliatifs.Il nous faut nous entendresur les grands concept<strong>sa</strong>ppartenant à <strong>la</strong> dé<strong>fin</strong>itionmême <strong>de</strong>s soinspalliatifs (les“ comment ”, les “ àpartir <strong>de</strong> quand ”, les“ pour qui ”).Il ne con<strong>vie</strong>nt pas, à monavis, <strong>de</strong> prôner un modèleidéal ou unique <strong>de</strong> soinspalliatifs à <strong>la</strong> gran<strong>de</strong>ur <strong>de</strong>notre territoire. Ilm’apparaît toutefoisimportant <strong>de</strong> se doterd’un certain tronc commun<strong>de</strong> formation et <strong>de</strong>modalités <strong>de</strong> fonctionnementpour assurer <strong>de</strong>sservices <strong>de</strong> qualité.André BrizardMé<strong>de</strong>cinRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200038


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLes trois gran<strong>de</strong>s peurs exprimées dans l’ensemble <strong>de</strong>s régionsLa première peur: Être enfermé dans un système <strong>de</strong> gestion <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort- Des ratios administratifs qui déterminent le dé<strong>la</strong>i considéré comme raisonnable pourmourir à l'hôpital, dans un centre d'hébergement <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée ou dans une maisond'hébergement. Une tendance à promouvoir le mourir à domicile.- Des critères d'accessibilité qui détermineront le contexte dans lequel mourra une personneatteinte d'un cancer, <strong>du</strong> sida, d'une ma<strong>la</strong>die évolutive ou autre.- Des quotas qui dé<strong>fin</strong>iront l'accessibilité et l'intensité <strong>de</strong>s services et <strong>de</strong>s soins con<strong>sa</strong>cré<strong>sa</strong>ux indivi<strong>du</strong>s mourants et à leurs proches.Pouvons-nous en dé<strong>du</strong>ire que nous sommes, en voie d'établir un système <strong>de</strong> gestion <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort ? Pouvonsnousconclure que notre système <strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté technocratise nos services et banalise le phénomène <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort et<strong>du</strong> <strong>de</strong>uil dans notre société ? Sommes-nous en tant que citoyens, professionnels <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté, groupes communautaireset élus <strong>du</strong> peuple, en train <strong>de</strong> dire systématiquement que <strong>la</strong> <strong>vie</strong> ne vaut pas <strong>la</strong> peine d'être vécue...jusqu'à <strong>la</strong> <strong>fin</strong> ?Parmi ceux et celles qui sont présentement confrontés à <strong>la</strong> <strong>du</strong>re réalité d'un diagnostic <strong>de</strong> ma<strong>la</strong>die terminale,plusieurs pensent que <strong>la</strong> <strong>vie</strong> mérite d’être vécue jusqu’au bout. La littérature traitant <strong>de</strong>s expériences vécuespar <strong>de</strong> grands ma<strong>la</strong><strong>de</strong>s témoigne <strong>de</strong> cheminements, <strong>de</strong> prises <strong>de</strong> conscience boulever<strong>sa</strong>ntes et <strong>de</strong> changementsradicaux que ces personnes ont opérés dans leur vision <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong> et <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort.Si l'on s'y attar<strong>de</strong>, il <strong>de</strong><strong>vie</strong>nt vite évi<strong>de</strong>nt que notre manière <strong>de</strong> vivre ne nous prépare pas suffi<strong>sa</strong>mment à faireface à l'épreuve <strong>de</strong> <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die et encore moins à <strong>la</strong> mort et au <strong>de</strong>uil. Nous <strong>sa</strong>vons que l'extrême vulnérabilitéd'une personne mourante et le bouleversement <strong>de</strong> ses proches ren<strong>de</strong>nt ces êtres très fragiles.Comment réagissons-nous à cette fragilité exprimée par nos semb<strong>la</strong>bles ? Voyons <strong>de</strong> plus près commentnous faisons les choses actuellement.- Compte tenu <strong>de</strong>s coupuresqu’on applique aux budgets<strong>de</strong>s établissements, lemé<strong>de</strong>cin pourrait êtreamené à se <strong>de</strong>man<strong>de</strong>r s’ily a lieu d’amorcer unechimiothérapie ou une radiothérapiechez un patientsouffrant d’une néop<strong>la</strong>sieou d’une ma<strong>la</strong>diedébilitante <strong>sa</strong>ns espoir <strong>de</strong>guérison véritable.- Faut-il se questionner surle rôle que doit jouer <strong>la</strong>famille <strong>du</strong> patient ? Fautil<strong>de</strong>man<strong>de</strong>r à <strong>la</strong> familles’il y a lieu <strong>de</strong> ressusciterleur père ou leur mère ?Cette tâche ne re<strong>vie</strong>nt-ellepas plutôt à l’équipe <strong>de</strong>réanimation ? S’agit-ild’une décision médicale,d’une décision <strong>de</strong> familleou d’une décision <strong>de</strong> société?- Autant <strong>de</strong> questions queles mé<strong>de</strong>cins et les gestionnaires<strong>de</strong>s services <strong>de</strong><strong>sa</strong>nté <strong>de</strong>vront se poser.Rémi H. Lair, M.D.L’impact <strong>de</strong> <strong>la</strong> transformation<strong>du</strong> réseau <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté sur <strong>la</strong>qualité <strong>de</strong>s soins et sur <strong>la</strong>profession médicaleDroits <strong>de</strong> <strong>la</strong> personne : «Lesbio-droits» page 448Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200039


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecL'annonce d'un diagnostic <strong>de</strong> ma<strong>la</strong>die terminaleVous traversez une pério<strong>de</strong> très anxiogène et vous apprenez que votre ma<strong>la</strong>die est grave.Vous êtes sous le choc. Vous avez besoin <strong>de</strong> support pour traverser cette pério<strong>de</strong> critique et faire face à <strong>la</strong>nouvelle situation. Les scénarios suivants sont les plus susceptibles <strong>de</strong> s'enclencher. Dans <strong>de</strong> nombreux cas,les amis et les proches s'éloignent <strong>de</strong> vous. Les raisons invoquées sont diverses mais elles convergent généralementdans le sens <strong>de</strong>: <strong>la</strong> <strong>vie</strong> continue, je dois <strong>sa</strong>uver ma peau et ma <strong>vie</strong> est déjà si exigeante, je me sensincapable d'être exposé à <strong>la</strong> déchéance...Vous pourrez, dans certains cas, vous tourner vers certains établissements et groupes communautaires quiconnaissent bien cette problématique pour trouver <strong>de</strong> l'ai<strong>de</strong>. Par ailleurs, si vous avez une ma<strong>la</strong>die autre quele cancer ou le sida, généralement il y aura peu d'ai<strong>de</strong> organisée <strong>de</strong> disponible. Il arrive bien enten<strong>du</strong> que <strong>de</strong>smilieux <strong>de</strong> <strong>vie</strong> puissent apporter davantage <strong>de</strong> soutien. Parmi ces <strong>de</strong>rniers, on retrouve souvent <strong>de</strong>s situationsd'ai<strong>de</strong> qui sont prises en charge par <strong>de</strong>s femmes.On peut dire que les moments d’attente <strong>de</strong> l’annonce <strong>du</strong> diagnostic <strong>de</strong> ma<strong>la</strong>die grave constituent un <strong>de</strong>smaillons les plus faibles <strong>de</strong> <strong>la</strong> chaîne <strong>de</strong>s services <strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté. Très peu <strong>de</strong> services sont dispensés et ceux quiexistent dépen<strong>de</strong>nt <strong>la</strong>rgement et inégalement <strong>de</strong>s initiatives d'indivi<strong>du</strong>s ou <strong>de</strong> groupes à l'intérieur <strong>du</strong> réseauinstitutionnel et communautaire.Pour l'indivi<strong>du</strong>, on peut pratiquement parler <strong>de</strong> chance pour obtenir <strong>de</strong> l'ai<strong>de</strong>. Il lui faut avoir <strong>la</strong> «bonne»ma<strong>la</strong>die, être dans le «bon» lieu au «bon» moment.Mourir à l'hôpitalVotre situation a évolué vers <strong>sa</strong> phase terminale et vous êtes hospitalisé. Vous vous retrouvez soit à l'urgence,soit sur un étage ou à l'unité <strong>de</strong> soins palliatifs.Ces trois possibilités sont fortement liées à votre type <strong>de</strong> ma<strong>la</strong>die et au pronostic qui y est rattaché.Si vous êtes hospitalisé, si vous avez <strong>la</strong> chance d'être suivi par un spécialiste ou un omnipraticien qui exercedans un centre hospitalier où il y a une unité <strong>de</strong> soins palliatifs, vous pourrez, sous certaines conditions, êtreadmis à l'unité <strong>de</strong>s soins palliatifs. Tout le mon<strong>de</strong> vous dira que vous êtes en Cadil<strong>la</strong>c pour <strong>fin</strong>ir votre <strong>vie</strong>.Les soins qui y sont dispensés sont conçus en fonction <strong>de</strong>s besoins <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s et <strong>de</strong> leurs proches. Lesdouleurs, souffrances et inconforts pouvant être sou<strong>la</strong>gés le seront.Au moment <strong>de</strong> l’annonced’un diagnostic sévère, lesproches ont tendance às’éloigner <strong>de</strong> <strong>la</strong> personne parpeur, par souffrance et parincapacité à absorber le chocet à envi<strong>sa</strong>ger <strong>la</strong> suite.Une intervenanteimpliquée dans lesoutien au diagnosticÀ mesure que le système <strong>de</strong>soins palliatifs prendra <strong>de</strong>l’ampleur, il faudra accroître<strong>la</strong> formation donnée auxprofessionnels <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>ntéainsi que les ressources <strong>de</strong>sétablissements d’enseignement<strong>de</strong>s sciences <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>ntéà ce chapitre. Les professionnels<strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté <strong>de</strong>vraientaussi avoir accès à une formationcontinue, selon lesparamètres dé<strong>fin</strong>is par leurscorporations professionnelles.Rapport <strong>du</strong> Comité sénatorialspécialRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200040


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecDans ce milieu, vos choix seront respectés ainsi que vos souhaits particuliers. On pense ici aux visites, à <strong>la</strong>nourriture, à <strong>la</strong> musique, à <strong>la</strong> présence d'un animal <strong>de</strong> compagnie, aux photos personnelles, etc. Vos prochespourront <strong>de</strong>meurer près <strong>de</strong> vous 24 heures sur 24 et disposeront <strong>de</strong>s commodités néces<strong>sa</strong>ires. On pense au litdisponible, au petit <strong>sa</strong>lon privé où l'on peut se reposer et manger.À l'unité <strong>de</strong> soins palliatifs, vous pourrez aussi bénéficier <strong>de</strong>s ressources d'accompagnement psychosocial etspirituel. De nombreux bénévoles dûment sélectionnés et formés seront aussi à votre disposition.À l'origine, les séjours à l'unité <strong>de</strong> soins palliatifs pouvaient s'étendre sur plusieurs mois. Depuis, on assiste àune décrois<strong>sa</strong>nce continue <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>du</strong>rée <strong>de</strong> séjour. Actuellement, le séjour se situerait plutôt autour <strong>de</strong> 22 jourset moins.Plusieurs raisons expliquent ce fait, parmi lesquelles on retrouve: <strong>la</strong> transformation <strong>du</strong> rôle <strong>de</strong> l'hôpital, le<strong>sa</strong>vancées technologiques qui permettent <strong>de</strong> retourner plus rapi<strong>de</strong>ment les personnes à domicile ainsi que <strong>la</strong>tendance à favoriser le mourir à domicile.Si vous êtes hospitalisé sur un étage, les familles ayant vécu cette situation vous diront que l'expérience varie<strong>de</strong> difficile à inhumaine. Plusieurs <strong>la</strong> qualifieront «d'enfer».Sur l'étage, vous pouvez être seul dans une chambre ou avec trois personnes. Les soins dispensés sont lesmêmes que pour les autres patients. Le personnel pourra toutefois utiliser une approche plus personnalisée etintense, <strong>sa</strong>chant que vous êtes une personne mourante.Les douleurs, souffrances et inconforts pouvant être sou<strong>la</strong>gés ne le seront généralement pas ou que partiellement.Dans ce milieu, il sera plus difficile <strong>de</strong> voir vos choix et vos souhaits particuliers respectés. Il sera plus compliquépour vos proches <strong>de</strong> <strong>de</strong>meurer près <strong>de</strong> vous 24 heures sur 24, car ils ne disposent pas <strong>de</strong>s commoditésnéces<strong>sa</strong>ires. La promiscuité avec les autres patients sera une source <strong>de</strong> difficultés particulièrement éprouvantespour une personne mourante et ses proches.… Il faut parler aux ma<strong>la</strong><strong>de</strong>s.N’écoutez pas les hommes <strong>de</strong>science et <strong>de</strong> technique, leshommes d’autorité et <strong>de</strong>compétence, les hommes <strong>de</strong><strong>sa</strong>voir dont <strong>la</strong> connais<strong>sa</strong>nces’arrête aux portes <strong>de</strong>s sentimentset dont <strong>la</strong> rationalitélimite leur approche <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong>et <strong>de</strong>s êtres.N’écoutez pas ceux qui disentque le ma<strong>la</strong><strong>de</strong>, le comateuxvoire le mourant, voire lemort ! ne vous enten<strong>de</strong>ntpas. Il faut parler à ceux donton croit qu’ils ne sont plus enétat <strong>de</strong> recevoir une paroleparce que, justement, <strong>la</strong>parole passe. Il suffit qu’ellesoit parole d’amour.Philippe Labro,La traversée p. 56Sur un étage, il est souvent plus complexe d'obtenir <strong>de</strong>s services d'accompagnement psychosociaux et spirituel<strong>sa</strong>daptés aux besoins spécifiques <strong>de</strong>s personnes mourantes et <strong>de</strong> leurs proches. Dans ce contexte, l'expertiseen soins palliatifs se doit d'être bien imp<strong>la</strong>ntée a<strong>fin</strong> que les besoins <strong>de</strong>s personnes mourantes et <strong>de</strong>leurs proches soient bien i<strong>de</strong>ntifiés et que l'on puisse y répondre adéquatement.Des services <strong>de</strong> bénévoles pourront être mis à votre disposition. Ils sont répartis <strong>de</strong> manière inégale dans leréseau. La sélection <strong>de</strong>s bénévoles, leur préparation et leur formation varient d'un endroit à un autre.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200041


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecSi votre pronostic <strong>de</strong> décès est <strong>de</strong> 3 à 6 mois, vous serez orienté vers un centre d'hébergement ou vers votredomicile. S'il est établi à environ un mois, vous serez dirigé possiblement vers une maison d'hébergement ouvotre domicile.La ré<strong>du</strong>ction <strong>de</strong>s <strong>du</strong>rées <strong>de</strong> séjour en milieu hospitalier est à l'origine <strong>de</strong> plusieurs scénarios pénibles et mêmepathétiques <strong>de</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong> puisqu'il n'y a pas suffi<strong>sa</strong>mment <strong>de</strong> ressources alternatives pour répondre adéquatementaux besoins <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s et <strong>de</strong> leurs proches.Si vous avez dû retourner à votre domicile, vos proches seront mis <strong>la</strong>rgement à contribution. Aux <strong>de</strong>rniersmoments, vous serez probablement réhospitalisé. Encore une fois, dépendamment <strong>de</strong> <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die dont voussouffrez, vous serez directement admis à l'unité <strong>de</strong>s soins palliatifs, sur un étage ou vous <strong>de</strong>meurerez à l'urgence.Il est aussi possible que vous décédiez à l'urgence. Il peut arriver que vous subissiez une série d'examensinappropriés à votre situation avant <strong>de</strong> décé<strong>de</strong>r.La p<strong>la</strong>ce réservée à l'accompagnement psychosocial et spirituel est fort limitée dans les <strong>sa</strong>lles d'urgence.L'espace con<strong>sa</strong>cré aux familles y est nul, sinon autour d'une civière. Les familles disent d'une seule voix quemourir dans une <strong>sa</strong>lle d'urgence est indigne <strong>de</strong> notre société et traumatique pour les personnes en<strong>de</strong>uillées.Pour les mé<strong>de</strong>cins, <strong>la</strong> formule<strong>du</strong> stage permet <strong>de</strong>constater que ces soins sontexigeants non seulementsur le p<strong>la</strong>n humain, maiségalement sur le p<strong>la</strong>n clinique«La pratique <strong>de</strong>s soinspalliatifs ne consiste pasuniquement à tenir <strong>la</strong> main<strong>du</strong> mourant, elle exige aussi<strong>de</strong>s connais<strong>sa</strong>nces trèssoli<strong>de</strong>s dans plusieursdomaines».François Lehmann,actualité médicale,10 novembre 1999Mourir en centre d'hébergement <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>réeVous pourrez terminer votre <strong>vie</strong> et décé<strong>de</strong>r dans un centre d'hébergement <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée, si vous y rési<strong>de</strong>zdéjà ou encore si votre pronostic <strong>de</strong> décès est <strong>de</strong> 3 à 6 mois et que vous y avez été référé.C'est généralement le programme <strong>de</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>vie</strong> qui a cours dans ces centres. Plusieurs d'entre eux confon<strong>de</strong>ntd'ailleurs ce programme avec une approche spécifique aux soins palliatifs.Plusieurs indivi<strong>du</strong>s, leurs proches et même divers intervenants s'enten<strong>de</strong>nt pour dire que le milieu <strong>de</strong>s centresd'hébergement <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée n’est pas équipé et que le personnel n'est pas formé pour dispenser <strong>de</strong>s soinspalliatifs <strong>de</strong> qualité. Dans <strong>de</strong> nombreux centres, les intervenants se disent démunis face aux personnes mourantesqui souffrent <strong>de</strong> problèmes cognitifs tels que <strong>la</strong> confusion, l'agressivité et <strong>la</strong> démence.… La clientèle en phaseterminale reçoit les mêmessoins et <strong>la</strong> mêmeapproche que les autresclientèles.Un intervenant <strong>de</strong>CHSLDL'aménagement physique <strong>de</strong>s centres d'hébergement constitue aussi un problème <strong>de</strong> taille. Des personnesd'âges et <strong>de</strong> profils <strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté divers partagent souvent un espace restreint. Il est fréquent que les famillesdéplorent le manque d'intimité pour accompagner leur proche mourant.Les protocoles <strong>de</strong> sou<strong>la</strong>gement <strong>de</strong> <strong>la</strong> douleur, <strong>de</strong> <strong>la</strong> souffrance et <strong>de</strong>s inconforts sont plutôt faibles et méconnus.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200042


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecEn ce qui a trait à <strong>la</strong> <strong>du</strong>rée <strong>de</strong> séjour, contrairement aux personnes résidantes, le pronostic <strong>de</strong> celles admisesen phase terminale <strong>de</strong>vra se situer <strong>de</strong> 3 à 6 mois.Plusieurs centres d'hébergement <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée disposent aussi <strong>de</strong> quelques lits <strong>de</strong> répit <strong>de</strong>stinés aux indivi<strong>du</strong>svivant dans <strong>la</strong> communauté.Les témoignages re<strong>la</strong>tifs au mourir en centre d'hébergement sont très variables et po<strong>la</strong>risés. On y constate unhaut niveau d'humanisme dans certains cas et un haut niveau <strong>de</strong> déshumani<strong>sa</strong>tion dans d'autres.Mourir en maison d'hébergementVotre pronostic <strong>de</strong> décès est estimé à environ un mois. Vous n'êtes pas admissible dans une unité <strong>de</strong> soinspalliatifs ou dans un centre d'hébergement <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée. Vous ne désirez ou ne pouvez pas décé<strong>de</strong>r àvotre domicile.Vous pouvez peut-être être admis dans une maison d'hébergement en soins palliatifs. Il existe environ onze<strong>de</strong> ces maisons au Québec. Certaines ont trois lits, les plus gran<strong>de</strong>s en ont une douzaine. Les critères d'admissibilitéy sont variés.N'étant pas réglementées, ces maisons offrent divers services et utilisent diverses approches. Certaines offrent<strong>de</strong>s soins palliatifs qui respectent les règles <strong>de</strong> l'art. D'autres proposent une approche <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort et <strong>du</strong><strong>de</strong>uil qui a peu à voir avec une véritable <strong>de</strong>sserte <strong>de</strong> soins palliatifs.… L'institution c'est-àdirel'Hôpital, le Centred'hébergement, leCLSC, le Ministère, le<strong>Gouvernement</strong>, l'institutiondonc, n'a pasencore posé <strong>la</strong> questionsi plurielle <strong>de</strong> <strong>la</strong>mort. Peut-être enpremier lieu parce quel'institution estimequ'elle ne mourrajamais…Luce Des Aulniers,anthropologueEn général, les maisons d'hébergement en soins palliatifs se proposent comme une alternative à <strong>la</strong> rési<strong>de</strong>nceprivée. Plusieurs sont même <strong>de</strong>s rési<strong>de</strong>nces familiales transformées en maisons d'hébergement.Des infirmières, <strong>de</strong>s pharmaciens, <strong>de</strong>s représentants <strong>du</strong> culte, <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins et <strong>de</strong> nombreux bénévoles peuventêtre rattachés à ces maisons. Les services offerts sont fortement centrés sur <strong>la</strong> qualité <strong>de</strong> <strong>vie</strong> <strong>de</strong> l'indivi<strong>du</strong>mourant. Un espace privilégié et les commodités sont prévus pour les proches.Les indivi<strong>du</strong>s mourants et les familles qui ont connu l’expérience d’une maison d’hébergement <strong>de</strong> qualitévous diront en général qu'ils ont beaucoup apprécié les services, les soins et le support reçus. Ces personnes<strong>de</strong><strong>vie</strong>nnent d'ailleurs souvent les meilleures ambas<strong>sa</strong>drices <strong>de</strong>s maisons d'hébergement au sein <strong>de</strong> <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion.Par contre, ceux qui ont`vécu l’expérience dans une maison d’hébergement <strong>de</strong> pauvre qualité en sontsortis bouleversés et leur <strong>de</strong>uil s’est révélé beaucoup plus problématique.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200043


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecMourir à domicilePour <strong>de</strong>s raisons qui vous sont propres, vous choisissez <strong>de</strong> <strong>fin</strong>ir vos jours à domicile.Les indivi<strong>du</strong>s et leurs proches qui ont vécu cette expérience vous diront que si vous ne disposez pas d'unréseau personnel <strong>de</strong> support très fort, <strong>de</strong> ressources <strong>fin</strong>ancières importantes et <strong>de</strong> l'encadrement médical assuré,il ne faut pas vous <strong>la</strong>ncer dans cette aventure.Mourir à domicile peut s'avérer <strong>la</strong> manière <strong>la</strong> plus sereine et <strong>la</strong> plus humaine <strong>de</strong> vivre <strong>sa</strong> <strong>vie</strong> jusqu'à <strong>la</strong> <strong>fin</strong>.Plusieurs ayant eu accès aux services néces<strong>sa</strong>ires en témoignent avec ferveur.Mais mourir à domicile peut signifier aussi <strong>la</strong> douleur, <strong>la</strong> souffrance et les inconforts non sou<strong>la</strong>gés. Ce<strong>la</strong> peutengendrer l'épuisement <strong>de</strong>s proches, le risque d'appauvrissement, une certaine détresse et, parfois, ce<strong>la</strong> peutaller jusqu'à <strong>la</strong> <strong>de</strong>man<strong>de</strong> exaspérée d'écourter <strong>la</strong> <strong>vie</strong>.Dans <strong>la</strong> plupart <strong>de</strong>s cas observés, le milieu <strong>de</strong> <strong>vie</strong> éprouve <strong>de</strong>s difficultés à assumer l'intensité <strong>de</strong>s besoins quisurgissent dans les quelques jours qui précè<strong>de</strong>nt <strong>la</strong> mort. L'indivi<strong>du</strong> mourant sera alors con<strong>du</strong>it à l'hôpital oùil décé<strong>de</strong>ra dans <strong>de</strong>s conditions variables.Les proches affirment souvent se sentir coupables <strong>de</strong> ne pas en avoir assez fait et d'avoir <strong>fin</strong>alement f<strong>la</strong>nchéen amenant le mourant à l'hôpital. Leur <strong>de</strong>uil s'avère plus difficile à assumer.Les proches qui s'occupent d'un <strong>de</strong>s leurs à domicile se substituent souvent aux intervenants <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté parceque le réseau n'offre pas <strong>de</strong> services suffi<strong>sa</strong>nts et adéquats pour répondre à l'ampleur et à l'intensité <strong>de</strong>s besoins.Le support <strong>de</strong>s bénévoles constitue une ressource fort précieuse pour les indivi<strong>du</strong>s et les proches qui choisissentle domicile pour y mourir. Les bénévoles <strong>de</strong>s petits milieux disent que plusieurs personnes résistent àouvrir leur maison à <strong>de</strong>s personnes qu'elles estiment «trop» connaître. Par ailleurs, les bénévoles <strong>de</strong>s grandsmilieux disent que plusieurs personnes craignent d'ouvrir leur maison à <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s qu'ils ne connaissentpas.Le Comité est en faveur<strong>de</strong>s soins à domicile et<strong>de</strong>s services communautaires,tout en reconnais<strong>sa</strong>ntque les soins à domicilepeuvent ne pasconvenir à tous. En effet,ils peuvent constituer unfar<strong>de</strong>au très lourd ne<strong>la</strong>is<strong>sa</strong>nt aucun répit à <strong>la</strong>personne qui les dispense.C’est pourquoi ilfaudrait les assortir <strong>de</strong>bons programmes <strong>de</strong>soins supplétifs.Les membres <strong>sa</strong>vent que,traditionnellement, <strong>la</strong>respon<strong>sa</strong>bilité <strong>de</strong>s soinsest surtout dévolue auxfemmes. Ils pensent queles services <strong>de</strong> répitpeuvent contribuer àéviter que les personnessoignantes ne soientdéfavorisées sur le p<strong>la</strong>n<strong>de</strong> l’emploi.Rapport <strong>du</strong> Comité sénatorialspécial,juin 1995Il est légitime <strong>de</strong> se <strong>de</strong>man<strong>de</strong>r si nous avons vraiment le choix <strong>du</strong> lieu où mourir ?En <strong>fin</strong> <strong>de</strong> compte, il con<strong>vie</strong>nt <strong>de</strong> questionner notre réelle marge <strong>de</strong> manœuvre. Que doit-on et que peut-onattendre <strong>de</strong> l'État, <strong>de</strong> <strong>la</strong> collectivité, <strong>de</strong>s familles et <strong>de</strong> nous-mêmes fassions à l'heure <strong>de</strong> notre mort ou <strong>de</strong>celle d'un proche ?Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200044


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecQu'est-ce donc qu'une mort digne pour nous ?Peut-on penser que <strong>la</strong> peur <strong>de</strong>s Québécois d'être enfermés dans un système <strong>de</strong> gestion <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort signifiequ'ils désirent en fait:être sou<strong>la</strong>gés <strong>de</strong>s douleurs et inconforts possibles a<strong>fin</strong> d'assumer luci<strong>de</strong>ment leurs <strong>de</strong>rniersmoments <strong>de</strong> <strong>vie</strong>, en conservant le contact avec leur environnement et leurs proches ?Ou bien cette peur en cache-t-elle une plus profon<strong>de</strong> encore et qui s'exprime:par le refus pur et simple <strong>de</strong> <strong>la</strong> souffrance <strong>de</strong> quitter ou <strong>de</strong> voir quitter cette <strong>vie</strong> et le désir <strong>de</strong>fuite en avant, appe<strong>la</strong>nt ainsi davantage l'utili<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong> sédation profon<strong>de</strong> et autres procédéssubtils d'euthanasie ?Probablement s'agit-il <strong>de</strong> ces <strong>de</strong>ux peurs séparées et mé<strong>la</strong>ngées. Les soins palliatifs soulèvent <strong>de</strong>s questionnementsprofonds et remplis <strong>de</strong> conséquences pour l'éthique personnelle et collective <strong>de</strong>s Québécois. Lesquestionnements religieux et éthiques, les tiraillements psychologiques, les exigences familiales, <strong>de</strong> travai<strong>la</strong>insi que les contraintes économiques cohabitent et s’entrechoquent. La pression <strong>du</strong> temps <strong>vie</strong>nt précipiterces processus qui normalement nécessitent un certain rythme pour plonger dans <strong>la</strong> profon<strong>de</strong>ur, son<strong>de</strong>r lescœurs et faire <strong>de</strong>s choix éc<strong>la</strong>irés.… Pour les décès <strong>de</strong>patients en phase terminalesurvenus au domicile,je propose que lecoroner <strong>du</strong> Québec sélectionneun échantillonaléatoire <strong>de</strong> ces décès etqu’il fasse une enquêtesur les circonstances <strong>de</strong>ces décès a<strong>fin</strong> <strong>de</strong>s’assurer que ces personnesreçoivent toujours<strong>de</strong>s soins d’une qualitéoptimale et qu’ils nesoient pas l’objet <strong>de</strong>pratiques s’apparentant àl’euthanasie.Un mé<strong>de</strong>cinUne <strong>de</strong>s raisons fondamentales d’animer un débat sur <strong>la</strong> mort et le <strong>de</strong>uil au Québec est certainement <strong>de</strong> favoriserun climat <strong>de</strong> réflexion, <strong>de</strong> discernement et <strong>de</strong> choix dans les conditions les plus favorables possibleplutôt que sous haute pression au moment où notre propre mort ou celle d’un proche est annoncée.La <strong>de</strong>uxième peur : Être enfermé dans un système qui ne porte plus<strong>de</strong> valeurs morales et éthiquesLorsqu'on s'attar<strong>de</strong> au discours <strong>de</strong>s gens qui racontent leur expérience <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort et <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil d'un proche, on ydécèle <strong>de</strong>s éléments pour le moins troub<strong>la</strong>nts au chapitre <strong>de</strong>s valeurs morales et éthiques. Les propos <strong>de</strong>sintervenants, quant à eux, ne sont guère plus optimistes.Que faisons-nous pourles indivi<strong>du</strong>s mourantsqui sont <strong>sa</strong>ns abri ?Voici une brève liste <strong>de</strong>s sujets les plus courants parmi ceux que nous avons répertoriés:- Il n'y a plus que <strong>de</strong> «belles» morts, les personnes meurent dans leur sommeil, sous l'effet <strong>de</strong> <strong>la</strong>médication.- Bientôt les soins palliatifs, l'accompagnement, tout ça, <strong>de</strong><strong>vie</strong>ndra inutile; on éliminera les gens,ça ne traînera pas comme maintenant.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200045


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec- Je meurs aussi vite que je peux, j'ai 30 jours pour mourir, après si je vis encore on me relogeraailleurs.- Je connais <strong>de</strong>s <strong>vie</strong>ux qui se privent <strong>de</strong> l'essentiel pour payer <strong>de</strong>s médicaments et <strong>de</strong>s équipementspour leur conjoint mourant à domicile. Ces cas ne sont pas rares.- En tant que mé<strong>de</strong>cin, je refuse <strong>de</strong> tronquer mes pronostics pour <strong>sa</strong>tisfaire les exigences administratives.Je refuse aussi d'avoir à choisir <strong>de</strong> sou<strong>la</strong>ger un mourant ou <strong>de</strong> traiter un patient cancéreuxparce qu'on manque <strong>de</strong> ressources.- Je me suis occupé <strong>de</strong> ma conjointe mourante à <strong>la</strong> maison. Je n'ai pas eu assez d'ai<strong>de</strong> <strong>du</strong> CLSC. Ilm'en a coûté 150 000 $ environ. La situation a per<strong>du</strong>ré 18 mois. J'en suis sorti épuisé. J'ai failliperdre mon emploi.- Je pense que mes choix <strong>de</strong>vraient primer à l’heure <strong>de</strong> ma mort. Si je désire mourir plus vite, cen’est ni au mé<strong>de</strong>cin ni à mes proches <strong>de</strong> déci<strong>de</strong>r, mais à moi. J’ai le droit <strong>de</strong> refuser <strong>de</strong> vivre madéchéance.- En tant qu'intervenant, je me sens isolé et bouleversé lorsqu'une famille me <strong>de</strong>man<strong>de</strong> d'installerun papillon pour l'injection <strong>de</strong>s médicaments et que mes appréhensions se confirment par le décès<strong>de</strong> l'indivi<strong>du</strong> dans les jours qui suivent.- Ma mère est morte seule dans son lit d'hôpital. Personne n'avait réalisé qu'elle était mourante.- En tant qu'infirmière, je vois <strong>de</strong>s mé<strong>de</strong>cins s'acharner à traiter <strong>de</strong>s personnes, les privant ainsid'une bonne qualité <strong>de</strong> <strong>vie</strong> aux <strong>de</strong>rniers moments <strong>de</strong> leur <strong>vie</strong>.- Je travaille dans un centre d’hébergement <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée et je constate souvent que les mé<strong>de</strong>cin<strong>sa</strong>rrivent mal à juger <strong>du</strong> moment où il con<strong>vie</strong>nt d’intro<strong>du</strong>ire les soins palliatifs. Les indivi<strong>du</strong>ssouffrent inutilement et leurs proches aussi.- Mon époux refuse <strong>de</strong> me parler <strong>de</strong> <strong>sa</strong> mort. Il a maintenant un masque à oxygène. Parfois je lui<strong>de</strong>man<strong>de</strong>: comment va ton masque? Il me répond: et le tien ?- J’étais ren<strong>du</strong>e à un point où je ne pouvais plus voir souffrir ma mère. J’ai lutté très fort contrel’idée d’en <strong>fin</strong>ir en lui mettant un oreiller sur <strong>la</strong> tête. Je me sens si coupable d’avoir même penséà ce<strong>la</strong>.… Or, en soins palliatifs, on aun besoin crucial d’une nouvelleméthodologie « biopsychosociale» intégrée quise fait toujours attendre. Jecrois le temps est venu <strong>de</strong>cesser <strong>de</strong> faire <strong>de</strong>s recherchespharmacologiques sur <strong>la</strong>douleur et les symptômes,d’un côté, et sur <strong>la</strong> qualité <strong>de</strong><strong>vie</strong> et le rôle <strong>du</strong> spirituel, <strong>de</strong>l’autre.Marcel Boisvert,mé<strong>de</strong>cinEn rappe<strong>la</strong>nt ces commentaires, il n'est nullement question d'oublier ou d'occulter tous les témoignages d'appréciationqui circulent aussi et qui font foi <strong>de</strong> <strong>la</strong> qualité <strong>de</strong>s soins et <strong>de</strong>s rapports humains qui existent dansnotre système <strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté. Nous les citons parce qu'ils sont <strong>de</strong>s indicateurs <strong>de</strong>s niveaux et <strong>de</strong> <strong>la</strong> gravité <strong>de</strong>s problème<strong>sa</strong>ctuels et/ou en émergence.Sans doute con<strong>vie</strong>nt-il maintenant <strong>de</strong> se <strong>de</strong>man<strong>de</strong>r quelles valeurs nous désirons promouvoir et préserver ensoins palliatifs.On ne peut à <strong>la</strong> fois exiger l'humanisme, <strong>la</strong> qualité <strong>de</strong>s soins, <strong>la</strong> gratuité <strong>de</strong>s services... <strong>la</strong> rapidité <strong>du</strong> mourir et<strong>la</strong> résolution rapi<strong>de</strong> <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil. On ne peut exiger que le patient guérisse sous menace <strong>de</strong> rejet,Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200046


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québecd'exclusion ou d'acharnement en invoquant que <strong>la</strong> mé<strong>de</strong>cine est faite pour guérir et qu'elle ne peut ni accepterni supporter <strong>la</strong> mort. On ne peut promouvoir <strong>la</strong> mort à domicile si on <strong>sa</strong>it que les moyens et le support nesuivent pas...L'humanisme, le professionnalisme, l'éthique et <strong>la</strong> solidarité sociale ont un coût humain, moral et <strong>fin</strong>ancier.Le citoyen est-il une personne <strong>du</strong> début à <strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>sa</strong> <strong>vie</strong> ? Cette question concerne l'État mais aussi chacund'entre nous.Les familles et les proches ont-ils droit à un accompagnement compétent et compatis<strong>sa</strong>nt ?Les intervenants peuvent-ils compter sur une formation, <strong>de</strong>s moyens et le support adéquats pour faire leurtravail ?Ces questions concernent l'État mais aussi les corporations professionnelles, les syndicats, les organismescommunautaires et les employeurs.La <strong>vie</strong>, <strong>la</strong> mort et le <strong>de</strong>uil sont les trois gran<strong>de</strong>s veines <strong>du</strong> fleuve parti à <strong>la</strong> rencontre <strong>de</strong> <strong>la</strong> mer.La troisième peur : Être enfermé dans un système <strong>de</strong> pensée unique par rapport à <strong>la</strong> mortNous avons l'habitu<strong>de</strong> <strong>de</strong> dire que ce<strong>la</strong> prend toute sorte <strong>de</strong> mon<strong>de</strong> pour faire un mon<strong>de</strong>. Ou encore quecelui-ci ou celui-là mène <strong>sa</strong> <strong>vie</strong> comme il l'entend. Notre vécu collectif est diversifié et pluriel.Notre marge <strong>de</strong> manœuvre, notre autonomie, notre pouvoir personnel, bref notre liberté indivi<strong>du</strong>elle est unprincipe fondateur <strong>de</strong> notre société.Tant qu'un indivi<strong>du</strong> est indépendant face aux autres, c'est-à-dire qu'il peut se suffire à lui-même <strong>sa</strong>ns rien<strong>de</strong>voir aux autres, cette liberté ne lui est pas contestée.Lorsque sur<strong>vie</strong>nt <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die grave, les choses changent sensiblement. Plus <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die évolue dans <strong>sa</strong> phaseterminale et plus les choses se modifient significativement.Le chemin <strong>de</strong> l'indépendance se rétrécit pour <strong>de</strong>venir à <strong>la</strong> <strong>fin</strong> un fil ténu sur lequel, pourtant, l'être humainpeut offrir et s'offrir un <strong>de</strong>rnier chant <strong>de</strong> liberté.Pourquoi faudrait-il que nous mourions tous <strong>de</strong> <strong>la</strong> même façon ? Pourquoi faudrait-il que nous acceptionsnotre mort pour être admis dans certaines maisons d'hébergement ? Pourquoi n'aurions-nous pas le droithumain à <strong>la</strong> révolte, à <strong>la</strong> peine, à <strong>la</strong> peur <strong>de</strong> <strong>la</strong> déchéance <strong>de</strong> notre corps, à <strong>la</strong> crainte <strong>de</strong> tomber dans un abîme… Dès lors, les programmes<strong>de</strong> formation continueque réc<strong>la</strong>ment àgrands cris les intervenants,les bénévoles et lesgroupes communautairesiront <strong>de</strong> soi. La rechercheégalement, mais qui neporte pas que sur <strong>la</strong> pério<strong>de</strong><strong>de</strong> <strong>la</strong> mort, mais sur<strong>la</strong> formation <strong>de</strong>s sensibilitéscollectives…Luce Des Aulniers,anthropologueLes mé<strong>de</strong>cins <strong>de</strong>vronts’intégrer, en se respon<strong>sa</strong>bili<strong>sa</strong>nt,eu égard aucontrôle <strong>de</strong>s coûts <strong>du</strong>système, en participantactivement à <strong>sa</strong> gestion,en étant ouverts auxautres professionnels <strong>de</strong><strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté et en adaptantleur exercice au nouveaucontexte.Rémi H. Lair, M.D.L’impact <strong>de</strong> <strong>la</strong> transformation<strong>du</strong> réseau <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>sa</strong>nté sur <strong>la</strong> qualité <strong>de</strong>ssoins et sur <strong>la</strong> professionmédicale. Droits <strong>de</strong> <strong>la</strong>personne: «Les biodroits»page 448Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200047


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québecen mourant ? Pourquoi ne pourrions-nous pas prendre tout notre temps pour mourir étant donné que nou<strong>sa</strong>vons toujours pris tout notre temps pour bien vivre ?La <strong>vie</strong> mo<strong>de</strong>rne adopte un rythme très rapi<strong>de</strong>. Un rythme qui con<strong>vie</strong>nt à <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s forts et en <strong>sa</strong>nté.Nous en sommes conscients, ce rythme-là est virtuel. La <strong>vie</strong> réelle, naturelle, environnementale et humaineest beaucoup plus lente. L'arbre prend <strong>de</strong>s années à croître. L'être humain atteint <strong>sa</strong> maturité après un longprocessus rempli <strong>de</strong> plusieurs apprentis<strong>sa</strong>ges qui <strong>du</strong>rent jusqu'à <strong>la</strong> mort. Paradoxalement, nous trouvons quec'est court une <strong>vie</strong> d'humain.Sauter dans le train technologique <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort virtuelle <strong>sa</strong>ns discernement, c'est comme n'être jamais mort etn'avoir jamais vécu. La virtualité ne porte-t-elle pas l'ultime illusion ?On comprend bien pourquoi plusieurs indivi<strong>du</strong>s et familles expriment <strong>sa</strong>ns toujours le nommer un troubletrès profond lorsqu'arrivent ces moments si précieux <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>fin</strong> d'une <strong>vie</strong> et que, se sentant si dépourvus, ilsn'ont que <strong>de</strong>ux souhaits: que l'être aimé ne souffre pas et que ça <strong>fin</strong>isse au plus vite.Nous pensons, à l'instar <strong>de</strong> plusieurs personnes rencontrées, qu'il est essentiel <strong>de</strong> prendre le temps <strong>de</strong> réfléchirensemble à ces questions.Comment pouvons-nous penser qu’il est possible <strong>de</strong> disposer <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong> d'une personne en impo<strong>sa</strong>ntune pensée unique sur <strong>la</strong> bonne manière <strong>de</strong> mourir, sur ce qu'est une bonne mort ?En sommes-nous venus à faire l'équationliberté = indépendance face aux autres,vulnérabilité = assujettissement aux autres ?Notre liberté ne serait-elle donc qu'un rapport <strong>de</strong> forces où le plus fort est libre et l'autre non ? Si telle estnotre pensée, il con<strong>vie</strong>nt <strong>de</strong> se <strong>de</strong>man<strong>de</strong>r ce qu'est une société civilisée, évoluée et mo<strong>de</strong>rne.… Le défi est grand. Il vafalloir que <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tions’en mêle et que le réseause mette à l’écoute. Actuellement,les personnesen phase terminale onttendance à se sentir abandonnéespar le système <strong>de</strong><strong>sa</strong>nté. Cette tendance estdangereuse parce qu’elleenvoie un mes<strong>sa</strong>ge <strong>de</strong>non-confiance et aussiparce qu’elle indique unebaisse dans nos standards<strong>de</strong> qualité <strong>de</strong> services etd’accès à l’univer<strong>sa</strong>lité<strong>de</strong>s soins…Terry Kaufman,gestionnaire, directeurgénéral <strong>de</strong> CLSCSouffrir d'une ma<strong>la</strong>die terminale et mourir <strong>de</strong>s suites <strong>de</strong> cette ma<strong>la</strong>die ou autrement constituent une expériencecentrale et unique dans <strong>la</strong> <strong>vie</strong> d'un humain. En nais<strong>sa</strong>nt, nous empruntons <strong>la</strong> route menant à <strong>la</strong> mort.Et nous éviterions <strong>de</strong> connaître ce fil d'arrivée ?Certains <strong>de</strong>man<strong>de</strong>nt <strong>de</strong> les <strong>la</strong>isser partir avant et autrement...D'autres disent: <strong>la</strong>issez-moi terminer mon voyage en paix...Et ceux qui leur succè<strong>de</strong>nt tentent souvent désespérément <strong>de</strong> concilier ces désirs avec leur propre vécu tumultueux.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200048


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLe mourir, <strong>la</strong> mort et le <strong>de</strong>uil <strong>de</strong>meurent <strong>de</strong>s champs <strong>de</strong> liberté peu explorés.Sont-elles fondées, ces peurs d'être enfermé dans un système:- <strong>de</strong> gestion <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort- qui ne porte plus <strong>de</strong> valeurs morales et éthiques- <strong>de</strong> pensée unique par rapport à <strong>la</strong> mort ?Les connais<strong>sa</strong>nces en mé<strong>de</strong>cine, en psychologie, en sociologie et en anthropologie nous ont appris et nousrappellent constamment que l'instinct <strong>de</strong> <strong>vie</strong> et l'instinct <strong>de</strong> mort sont nos <strong>de</strong>ux forces motrices.Nous <strong>sa</strong>vons aussi que <strong>la</strong> peur est directement reliée aux instincts, <strong>la</strong> peur étant l'expression <strong>de</strong> notre instinctlorsqu'il perçoit ou anticipe un danger. Le travail <strong>de</strong> notre intelligence consiste ensuite à analyser <strong>la</strong> situationet à discerner si le danger est réel, et si oui, à dé<strong>fin</strong>ir <strong>sa</strong> gravité et les réactions qu'il con<strong>vie</strong>nt d'ajuster à <strong>la</strong>situation.Les peurs qu'expriment les Québécois face à <strong>la</strong> <strong>de</strong>rnière étape <strong>de</strong> leur <strong>vie</strong> ou <strong>de</strong> celle d'un proche sont-ellesfondées ? Si oui, comment faut-il réagir ? Si non, comment les apaiser ?Notre réponse, en tant que respon<strong>sa</strong>bles <strong>de</strong> l'État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec, est que <strong>la</strong> plupart<strong>de</strong> ces peurs sont fondées et que l'instinct <strong>de</strong>s Québécois qui s'exprime à travers elles mérite d'être confirméet conforté dans <strong>sa</strong> justesse pour que notre intelligence collective puisse se mettre à l'œuvre et réagir <strong>sa</strong>inement,comme il se doit.Tout au long <strong>de</strong> notre travail, nous avons pu constater et observer le courage <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s, <strong>de</strong>s proches et <strong>de</strong>sintervenants que nous avons rencontrés.Il est difficile, à notreépoque matérialiste, pourun humain <strong>de</strong> se dé<strong>fin</strong>ir et<strong>de</strong> s’élever spirituellement.Il y a <strong>de</strong>s blessuresqui ont été faites au cœuret à l’âme, qu’il importe<strong>de</strong> soigner et <strong>de</strong> guérirpour que <strong>la</strong> mort <strong>vie</strong>nnedans <strong>la</strong> sérénité.Richard Staniforth,prêtre, Baie-ComeauNous reprenions <strong>la</strong> route vers une autre région en nous di<strong>sa</strong>nt combien il nous apparais<strong>sa</strong>it important etconséquent d'être à <strong>la</strong> hauteur <strong>de</strong> ce courage luci<strong>de</strong>.Les propos qui suivent illustrent, analysent et démontrent les différents aspects <strong>de</strong>s processus <strong>du</strong> mourir, <strong>de</strong><strong>la</strong> mort et <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil au Québec.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200049


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200050


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLa synthèse <strong>du</strong> point <strong>de</strong> vue <strong>de</strong>s acteurs en soins palliatifsLes tableaux qui suivent présentent <strong>de</strong>ux <strong>de</strong>s huit synthèses provenant <strong>de</strong> l'analyse <strong>du</strong> point <strong>de</strong> vue <strong>de</strong>s acteursen soins palliatifs.Cette analyse est fondée sur les huit dimensions étudiées dans le cadre <strong>de</strong> référence, lesquelles sont ensuitemises en perspective <strong>de</strong>s forces, <strong>de</strong>s faiblesses, <strong>de</strong>s menaces et <strong>de</strong>s opportunités en matière <strong>de</strong> soins palliatifs.Le rapport principal, <strong>de</strong> l'État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec, traite <strong>de</strong> manière détaillée <strong>du</strong> point<strong>de</strong> vue <strong>de</strong>s acteurs en soins palliatifs. Nous présentons un aperçu dans ce Rapport exécutif.Dé<strong>fin</strong>ition <strong>de</strong>s huit dimensions <strong>du</strong> cadre théorique organi<strong>sa</strong>tionnel utilisé pour traiter <strong>du</strong> point <strong>de</strong> vue<strong>de</strong>s acteurs en soins palliatifsMission Culture Structure Environnement Processus Technologie Régu<strong>la</strong>tion TensionLa mission est unénoncé c<strong>la</strong>ir et précis<strong>de</strong> <strong>la</strong> raison d'être <strong>de</strong>ssoins palliatifs, <strong>de</strong> cequi caractérise leurclientèle, leurs interventionset leurtechnologie. Ellerépond essentiellementaux questionssuivantes:- Quels besoinsvoulez-vous <strong>sa</strong>tisfaire?- Qui sont lespersonnes ou lesgroupes <strong>de</strong> personnesque vous voulez<strong>sa</strong>tisfaire ?- Commentvoulez-vous <strong>sa</strong>tisfaireces besoins ?Une culture organi<strong>sa</strong>tionnellealignée etforte repose sur uncertain nombre <strong>de</strong>valeurs partagées parses membres. Unevaleur organi<strong>sa</strong>tionnelleest:- ce qu'on considèrecomme fondamentalpour uneorgani<strong>sa</strong>tion- ce qui modèle lecomportement <strong>de</strong> <strong>la</strong>plupart <strong>de</strong>s employés- ce qui expliqueles orientationsd'une organi<strong>sa</strong>tion et<strong>sa</strong> culture propre.La structure organi<strong>sa</strong>tionnellesert à répartirle travail et àcoordonner les efforts.Chacun <strong>de</strong> ce<strong>sa</strong>spects est l'objet <strong>de</strong>choix qui pro<strong>du</strong>isent<strong>de</strong>s effets.L'environnement est lecontexte dans lequell'organi<strong>sa</strong>tion doitopérer. L'environnementinterne comprend<strong>de</strong>s facteurs telsque <strong>la</strong> philosophie <strong>de</strong>gestion, <strong>la</strong> structure,<strong>la</strong> culture, le climat <strong>de</strong>sre<strong>la</strong>tions <strong>de</strong> travail etles caractéristiques<strong>de</strong> <strong>la</strong> main-d'œuvre.L'environnementexterne est composé<strong>de</strong>s environnementséconomique,politique, social,démographique ettechnologique.C'est au niveauopérationnel (lesprocessus) que sontprises les décisionsconcernant l'exécution<strong>du</strong> travail et <strong>la</strong> recherche<strong>de</strong> moyens pouraméliorer <strong>la</strong> pro<strong>du</strong>ctivité.C'est à ce niveauque l'information, <strong>la</strong>consultation et <strong>la</strong>mobili<strong>sa</strong>tion prennenttout leur sens, parceque c'est le niveauque contrôlent lemieux les employés.Par technologie onentend généralementles techniques et lesconnais<strong>sa</strong>nces néces<strong>sa</strong>iresà <strong>la</strong> pro<strong>du</strong>ction<strong>de</strong>s biens et services<strong>de</strong> l'entreprise. Lesdifférences <strong>de</strong> technologiesinfluentconsidérablement sur<strong>la</strong> nature <strong>de</strong>s emploisofferts, sur l'embaucheet sur <strong>la</strong> formation<strong>de</strong>s employés.Les systèmes <strong>de</strong>régu<strong>la</strong>tion sont ceuxreliés à <strong>la</strong> gestion <strong>de</strong>sre<strong>la</strong>tions <strong>de</strong> travailtels les mouvements<strong>de</strong> personnel, incluant<strong>la</strong> gestion <strong>de</strong>s départs,ceux reliés à l'évaluation<strong>du</strong> ren<strong>de</strong>ment,ceux reliés à <strong>la</strong> gestion<strong>de</strong>s vacances etcongés, ceux reliés àl'administration <strong>de</strong><strong>sa</strong>ctes professionnels etceux reliés à <strong>la</strong> gestion<strong>de</strong>s conventionscollectives, incluantles mesures d'équitéen emploi.Il s'agit <strong>de</strong> <strong>la</strong> qualité<strong>du</strong> rapport entre cequ'il est convenud'appeler le pouvoirofficiel (conféré parun titre, un rôle) et lepouvoir réel (conférépar le pouvoir d'agirconcrètement telle <strong>la</strong>compétence ou <strong>la</strong>crédibilité). Unrapport <strong>de</strong> qualitéentraîne une tensioncréatrice <strong>de</strong> col<strong>la</strong>boration,<strong>de</strong> synergie, <strong>de</strong>créativité. Un rapport<strong>de</strong> faible qualitéentraîne un manque<strong>de</strong> tension, <strong>de</strong> tonus,<strong>de</strong> capacité d'agir.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200051


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec1 e synthèse <strong>du</strong> point <strong>de</strong> vue <strong>de</strong>s acteurs en soins palliatifsMission Culture Structure Environnement Processus Technologie Régu<strong>la</strong>tion TensionconfuseCulture Structure Environnement Processus Technologie Régu<strong>la</strong>tionForces• Le milieu <strong>de</strong>s soinspalliatifs est motivé enattente d’un mouvement<strong>de</strong> mobili<strong>sa</strong>tion général.• Le Québec peut comptersur un noyaud’experts, le réseau <strong>de</strong><strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté et les organismescommunautairespour structurer <strong>sa</strong> <strong>de</strong>sserte<strong>de</strong> services.• Plusieurs régions <strong>du</strong>Québec sont proactiveset s’organisent avec lesmoyens dont elles disposent.• Le milieu <strong>de</strong>s soinspalliatifs i<strong>de</strong>ntifie c<strong>la</strong>irementses besoinsd’information, <strong>de</strong> communicationet <strong>de</strong>concertation.• Les connais<strong>sa</strong>nces etles moyens pour sou<strong>la</strong>ger<strong>la</strong> souffrance, <strong>la</strong>douleur et les symptômessont disponibles et<strong>de</strong>s formateurs expertssont habilités à diffuserce <strong>sa</strong>voir.• Le Québec s’apprête àse doter d’orientationsen soins palliatifs.Faiblesses• Les intervenants sontlivrés à eux-mêmes; lesperceptions indivi<strong>du</strong>elles,professionnelles,corporatives et conflictuellespriment.• Les stratégies <strong>de</strong> gestionne sont pas alignées surles <strong>fin</strong>alités <strong>de</strong>s soinspalliatifs.• La popu<strong>la</strong>tion, lesmilieux institutionnelset communautairesévoluent dans un climatchaotique et comprennentmal qui fait quoi.• Le mes<strong>sa</strong>ge <strong>de</strong>s soinspalliatifs passe mal àcause <strong>du</strong> manqued’information, <strong>de</strong> communicationet <strong>de</strong>concertation.• Le manque <strong>de</strong> moyens<strong>de</strong> recherche et <strong>de</strong> formationlimitel’efficience <strong>de</strong>s soinspalliatifs.• La majorité <strong>de</strong>s Québécoisn’ont pas accè<strong>sa</strong>ux soins palliatifs; ilsmeurent avec <strong>de</strong>s douleurs,<strong>de</strong> l’inconfort et<strong>de</strong>s souffrances.Menaces• Les intervenants sontaux prises avec le complot<strong>du</strong> silence et portentle poids <strong>de</strong> décisionscompromettantleur éthique personnelleet professionnelle.• Le concept d’approcheglobale utilisé en substitutà l’expertise ensoins palliatifs met cette<strong>de</strong>rnière en péril.• La confusion con<strong>du</strong>it à • Les différents acteursune plus gran<strong>de</strong> détresse sont confrontés à unechez les indivi<strong>du</strong>s et les crise <strong>de</strong> confiance quantproches et à une banali<strong>sa</strong>tion<strong>de</strong>s besoins en-à répondre aux besoins.à <strong>la</strong> capacité <strong>du</strong> systèmetourant <strong>la</strong> mort et le<strong>de</strong>uil.• Le réseau québécoisrisque <strong>de</strong> ne plus pouvoircompter sur uneexpertise <strong>de</strong> pointe etune <strong>de</strong>sserte <strong>de</strong> servicesmo<strong>de</strong>rne.• Le système <strong>de</strong> <strong>sa</strong>ntérisque <strong>de</strong> s’enliser dans<strong>la</strong> gestion <strong>de</strong> crise etd'être confronté àl’accroissement <strong>de</strong>scoûts <strong>de</strong> système et <strong>de</strong>scoûts sociaux.Opportunités• Le Québec peut mettre àprofit l’expertise professionnelleen soins palliatifset répondre auxbesoins actuels et futurs<strong>de</strong> <strong>sa</strong> popu<strong>la</strong>tion.• Le réseau <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>ntépeut <strong>sa</strong>isir l’occasion <strong>de</strong>reconnaître <strong>la</strong> spécificité<strong>de</strong>s soins palliatifs et lesinscrire dans le continuum<strong>de</strong> services.• L’État peut légitimer lesbesoins <strong>de</strong> <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion,dégager les marges<strong>de</strong> manœuvre et lesmoyens pour fournirune réponse aux besoins<strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s et <strong>de</strong>sproches.• Le Québec peut instaurer<strong>de</strong>s mécanismespermanentsd’information, <strong>de</strong> communicationet <strong>de</strong>concertation pour répondreà <strong>la</strong> complexitéd’une <strong>de</strong>sserte <strong>de</strong> servicesen soins palliatifs.• Les établissementsd’enseignement peuventinstaurer <strong>de</strong>s programmes<strong>de</strong> formation <strong>de</strong>base continue, <strong>de</strong> formationcontinue et <strong>de</strong>sprogrammes <strong>de</strong> recherchefavori<strong>sa</strong>nt le développement<strong>de</strong>s soinspalliatifs.• Le Québec <strong>sa</strong>isitl’occasion <strong>de</strong> se doterd’un programme digne<strong>de</strong> ses valeurs et <strong>de</strong> se<strong>sa</strong>spirations <strong>de</strong> sociétémo<strong>de</strong>rne.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200052


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec8 e synthèse <strong>du</strong> point <strong>de</strong> vue <strong>de</strong>s acteurs en soins palliatifsMission Culture Structure Environnement Processus Technologie Régu<strong>la</strong>tion Tensionconfuse conflictuelle dysfonctionnelle fragmenté segmentés Désuète faible potentielleMission Culture Structure Environnement Processus Technologie Régu<strong>la</strong>tionForcesFaiblesses• Il existe un consensussur <strong>la</strong> nécessité <strong>de</strong>statuer sur <strong>la</strong> dé<strong>fin</strong>itionet <strong>la</strong> mission <strong>de</strong>ssoins palliatifs.• Il n’y a pas <strong>de</strong> porteurlégitimé et imputablepour transmettrel’importance et les<strong>fin</strong>alités <strong>de</strong>s soinspalliatifs.• Partout sur le territoire<strong>du</strong> Québec lesintervenants en soinspalliatifs souhaitentse mobiliser pourinstaurer une véritable<strong>de</strong>sserte <strong>de</strong> services.• Les intervenant<strong>sa</strong>rrivent mal à respecterles valeurs <strong>de</strong>ssoins palliatifs dansun contexte où lesorientations <strong>de</strong> gestionne sont pasconçues pour en tenircompte.• On assiste à une forteémergence <strong>de</strong> projetset <strong>de</strong> recherches <strong>de</strong>solutions pour améliorer<strong>la</strong> dispen<strong>sa</strong>tion<strong>de</strong>s soins.• Les soins palliatifsétant exclus <strong>du</strong> continuum,provoquent<strong>de</strong>s tensions et génèrent<strong>de</strong>s irritants quinuisent à <strong>la</strong> dispen<strong>sa</strong>tion<strong>de</strong>s soins.• L’action <strong>de</strong>s bénévolesest un apport significatifet incalcu<strong>la</strong>bledans <strong>la</strong> sur<strong>vie</strong><strong>de</strong>s soins palliatifs auQuébec.• Il existe une gran<strong>de</strong>solitu<strong>de</strong> et <strong>de</strong>l’isolement chez <strong>de</strong>nombreux indivi<strong>du</strong>set leurs proches.• Les opinions <strong>de</strong>sintervenants, <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>set <strong>de</strong>s prochesconvergent versl’importance d’ouvriret d’animer un débatsociétal à propos <strong>de</strong><strong>la</strong> mort et <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil.• La popu<strong>la</strong>tion et lesintervenants ignorent<strong>la</strong> réponse réelle <strong>de</strong>l’État en matière <strong>de</strong>soins palliatifs dansles divers milieux.• Les intervenantsinterpellent fortementles milieuxd’enseignement reconnuspour dispenserune formationétoffée en soins palliatifs.• La diffusion <strong>de</strong>sconnais<strong>sa</strong>ncesn’arrive pas à traverseret à transformersuffi<strong>sa</strong>mment lespratiques.• Tant les intervenantsque <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tionen général réc<strong>la</strong>mentque les servicesen soins palliatifssoient cohérent<strong>sa</strong>vec le discoursofficiel avancé.• Les aspirations <strong>de</strong>sindivi<strong>du</strong>s, <strong>de</strong>s procheset <strong>de</strong>s intervenantsconcernant lephénomène <strong>de</strong> <strong>la</strong>mort et <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil sevoient refouler.Menaces• La perte <strong>du</strong> sens et lechaos menacent <strong>de</strong>s’installer dans lesmilieux <strong>de</strong> dispen<strong>sa</strong>tion<strong>de</strong>s soins.• Chacun applique lesrègles qu’il juge lesplus pertinentes pourune situation donnée<strong>sa</strong>ns tenir compte <strong>de</strong>l’ensemble <strong>de</strong>s éléments.• Le risque estd’accentuer lesconflits et les luttesentre les divers expertset les diversesprofessions.• Il y a un réel danger • Le mes<strong>sa</strong>ge quique les indivi<strong>du</strong>s et risque d’être perçu estles proches renoncent celui <strong>de</strong> <strong>la</strong> désolidari<strong>sa</strong>tion<strong>de</strong> l’État faceà exprimer leurs besoinset à croire que le aux personnes mouranteset aux proches.système est là poureux.• Le risque est <strong>de</strong>banaliser <strong>la</strong> mort, <strong>de</strong>trouver normal queles personnes aient<strong>de</strong>s douleurs, <strong>de</strong>sinconforts et queleurs proches assumentseuls le <strong>de</strong>uil.• Les risques que leprosélytisme se répan<strong>de</strong>et envahisseles pratiques sontélevés.Opportunités• L’État québécois al’occasion <strong>de</strong> démontrer<strong>sa</strong> volonté d’agiren offrant <strong>de</strong>s signestangibles aux intervenantset à <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion.• Le réseau peutprendre le lea<strong>de</strong>rship<strong>de</strong> <strong>la</strong> réflexion <strong>de</strong>svisions <strong>de</strong>s diversintervenants en avalet en amont <strong>de</strong>s soinspalliatifs.• Le réseau al’opportunité <strong>de</strong> recentrerles pratiquessur les besoins et lesintérêts supérieurs<strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s mourantset <strong>de</strong> leurs proches.• L’État dispose d’uneopportunité <strong>de</strong> mettre envaleur ses ressources et <strong>sa</strong>capacité d’apporter uneréponse compétente etcompatis<strong>sa</strong>nte aux personnesmourantes et àleurs proches.• L’occasion estpropice pour l’Étatd’émettre un mes<strong>sa</strong>gec<strong>la</strong>ir qui confirme quele citoyen est unepersonne <strong>du</strong> début à<strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong>.• Le moment estopportun <strong>de</strong> prioriserle sou<strong>la</strong>gement <strong>de</strong> <strong>la</strong>douleur et <strong>de</strong>s souffrances<strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>smourants et celles <strong>de</strong>leurs proches.• L’État peut confierun pouvoir discrétionnaireet ponctuelimportant au Protecteur<strong>du</strong> citoyen envue <strong>de</strong> rétablir <strong>la</strong> crédibilité<strong>de</strong>s servicesofferts par son réseau.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200053


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200054


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLes 7 conclusions principalesLe Rapport principal <strong>de</strong> l'État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec é<strong>la</strong>bore <strong>de</strong> manière détaillée lecheminement qui a con<strong>du</strong>it aux sept conclusions dont nous présentons ici <strong>la</strong> nomenc<strong>la</strong>ture.1 re conclusion: Reconnaissons les besoins <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s et <strong>de</strong> leurs proches- En ce qui concerne l’indivi<strong>du</strong> mourant- Pour répondre aux besoins <strong>de</strong>s proches2 e conclusion: Assumons <strong>la</strong> prise en charge <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s mourantset le soutien aux proches- Le positionnement <strong>de</strong>s instances- Les fon<strong>de</strong>ments déterminant le type <strong>de</strong> mort d’un indivi<strong>du</strong>:une remise en question s’impose3 e conclusion: Centrons-nous sur les besoins <strong>du</strong> mourant pour nous assurerd’éc<strong>la</strong>irer et <strong>de</strong> respecter ses choix- L’importance <strong>de</strong> bien informer- Habiliter en vue <strong>de</strong> favoriser un choix éc<strong>la</strong>iré- Faciliter <strong>la</strong> compréhension pour permettre un choix réaliste4 e conclusion: Préparons-nous à faire face au déclin démographique et auxconditions <strong>de</strong> <strong>vie</strong> mo<strong>de</strong>rnes <strong>du</strong> Québec- Le Québec n’est pas prêt- Le <strong>Gouvernement</strong> est interpellé- L’AQSP offre ses services5 e conclusion: Tenons compte <strong>de</strong>s incontournables pour établirune <strong>de</strong>sserte mo<strong>de</strong>rne <strong>de</strong> services- Ce qu’il ne faut pas échapper- Ce qu’il y a à faire- Maintenir les intérêts supérieurs <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s mourants et <strong>de</strong> leurs proches6 e conclusion: Intégrons les principaux principes fondateurs <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>sserte mo<strong>de</strong>rne<strong>de</strong> services en soins palliatifs- Concernant l’indivi<strong>du</strong> mourant et ses prochesRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200055


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec- Concernant les soignants- Concernant le réseau <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté7 e conclusion: Concevons l’architecture québécoise <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>sserte<strong>de</strong> services en soins palliatifs1. La mission2. La modéli<strong>sa</strong>tion- l’hôpital- le centre d’hébergement <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée- <strong>la</strong> maison d’hébergement- le domicile via le CLSC3. Les vocations <strong>de</strong>s quatre constituantes- l’hôpital: <strong>de</strong>s services à ses u<strong>sa</strong>gers et <strong>de</strong> <strong>la</strong> diffusion<strong>de</strong>s connais<strong>sa</strong>nces à travers le réseau- le centre d’hébergement <strong>de</strong> soins <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée: <strong>de</strong>s services à ses résidants- <strong>la</strong> maison d’hébergement: <strong>de</strong>s services à ses u<strong>sa</strong>gers et à <strong>la</strong> communauté- le CLSC: <strong>de</strong>s services à domicile, l'organi<strong>sa</strong>tion <strong>du</strong> soutien, l'é<strong>du</strong>cation popu<strong>la</strong>ire4. Le schéma fonctionnel <strong>de</strong>s quatre constituantes <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>sserte <strong>de</strong> soins palliatifs5. Le processus <strong>de</strong> choix <strong>de</strong> l'indivi<strong>du</strong> mourant6. Les coûts reliés aux choix <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s- Fon<strong>de</strong>r l'organi<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong>s soins sur les besoins <strong>de</strong> l'indivi<strong>du</strong> mourant- l'apport socio-économique <strong>de</strong>s bénévoles7. Le rôle <strong>de</strong>s gestionnaires et <strong>de</strong>s p<strong>la</strong>nificateurs en soins palliatifs8. Le rôle <strong>de</strong>s soignants en soins palliatifsRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200056


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecUne stratégie québécoise <strong>de</strong> l'an 2000 pour les soins palliatifs:Prendre les moyens pour assurer <strong>la</strong> cohérence entre le discours et l'actionAu Québec, le citoyen est considéré comme une personne <strong>du</strong> début à <strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>sa</strong> <strong>vie</strong>. Ses proches peuventcompter sur un accompagnement compétent et compatis<strong>sa</strong>nt dans leur traversée <strong>de</strong> <strong>la</strong> perte et <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil.Voilà une affirmation que les indivi<strong>du</strong>s mourants, leurs proches et les intervenants en soins palliatifs souhaiteraientfaire leur.S'il y a une chose sur <strong>la</strong>quelle tout le mon<strong>de</strong> s'entend, c'est bien que nous vivons dans une société <strong>de</strong> plus enplus complexe. Pour en dégager une compréhension simplifiée, il nous faut <strong>de</strong>s personnes clés dans <strong>la</strong> communauté.Des indivi<strong>du</strong>s capables d'assimiler une certaine complexité et aptes à redonner à leurs semb<strong>la</strong>blesune version simplifiée. À notre avis, l'exercice <strong>de</strong> <strong>la</strong> démocratie, appliqué à l'an 2000, passe en bonne partiepar cette intermédiation.La dispen<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong>s soins palliatifs procè<strong>de</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> même problématique. Il s'agit d'une réalité complexe quinécessite un exercice <strong>de</strong> vulgari<strong>sa</strong>tion et d'intermédiation pour être bien comprise tant au niveau <strong>de</strong> l'État, <strong>de</strong>sdispen<strong>sa</strong>teurs <strong>de</strong> services que <strong>de</strong> <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion.La société québécoise, à l'instar <strong>de</strong> toutes les sociétés mo<strong>de</strong>rnes, ne peut pas se soustraire à cet exercice. Etpour <strong>de</strong>meurer une communauté humaine, civilisée et évoluée, elle a <strong>la</strong> respon<strong>sa</strong>bilité <strong>de</strong> l'assumer. Les experts,les intervenants, les indivi<strong>du</strong>s et les familles expriment, sur tous les tons, les multiples enjeux reliés austatut que nous donnons à <strong>la</strong> mort et au traitement que nous réservons aux indivi<strong>du</strong>s mourants et à leurs proches.Le présent rapport étale et expose <strong>de</strong> manière exhaustive les diverses facettes <strong>de</strong> <strong>la</strong> question ainsi que lesréponses i<strong>de</strong>ntifiées par <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion et le milieu <strong>de</strong>s soins palliatifs.La société québécoise transporte <strong>de</strong>s valeurs humaines, morales et éthiques élevées quant à l'importanced'une <strong>vie</strong> indivi<strong>du</strong>elle et <strong>de</strong> <strong>la</strong> solidarité sociale. Dans <strong>la</strong> situation préva<strong>la</strong>nt actuellement sur l'ensemble <strong>du</strong>territoire québécois sont menacées les valeurs sous-jacentes suivantes:- Le respect d'une mort digne, exempte <strong>de</strong> douleur, <strong>de</strong> souffrance et d'inconfort qu'il est possible<strong>de</strong> sou<strong>la</strong>ger.- Le choix <strong>de</strong> l'indivi<strong>du</strong> <strong>de</strong> mourir dans le lieu qu'il privilégie en dispo<strong>sa</strong>nt <strong>de</strong> l'ai<strong>de</strong> néces<strong>sa</strong>ire.- L'accompagnement compétent et compatis<strong>sa</strong>nt aux familles.- Le professionnalisme <strong>de</strong>s soignants, s'appuyant sur <strong>la</strong> disponibilité <strong>de</strong>s ressources, <strong>de</strong>s moyens et<strong>de</strong> <strong>la</strong> formation néces<strong>sa</strong>ire.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200057


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecL'absence d'une mission, d'une vision et d'un p<strong>la</strong>n d'action pouvant répondre adéquatement aux besoins <strong>de</strong>sQuébécois en matière <strong>de</strong> soins palliatifs a pour conséquence principale:l'émergence d'une crise éthique, morale et socialequi risque <strong>de</strong> s'accentuer proportionnellement à<strong>la</strong> hausse <strong>du</strong> taux <strong>de</strong> décès prévisible au cours <strong>de</strong>s20 prochaines années.Il est donc pertinent d'affirmer <strong>la</strong> nécessité <strong>de</strong> doter le Québec d'un P<strong>la</strong>n d'urgence en soins palliatifs.L'heure est au courage. D'abord, celui <strong>de</strong> faire face à <strong>la</strong> mort d’enfants, d’a<strong>du</strong>ltes, au <strong>vie</strong>illissement <strong>de</strong> <strong>la</strong>popu<strong>la</strong>tion et au fait qu'après ce <strong>vie</strong>illissement, il y a <strong>la</strong> mort <strong>de</strong> ces indivi<strong>du</strong>s et le <strong>de</strong>uil <strong>de</strong>s proches.Deuxièmement, le courage <strong>de</strong> voir à quel point il nous faudra être créatifs pour dispenser <strong>de</strong>s soins palliatifs,autant dans les régions qui vivent l'exo<strong>de</strong> <strong>de</strong>s jeunes que dans celles où l'on doit faire face aux réalités <strong>de</strong>snombreuses personnes vivant seules, <strong>sa</strong>ns oublier les régions où l'on constate un accroissement <strong>de</strong>s communautésculturelles.Troisièmement, le courage <strong>de</strong> <strong>de</strong>scendre dans l'arène <strong>de</strong>s intérêts particuliers, professionnels, <strong>fin</strong>anciers,idéologiques ou autres et faire valoir où se trouve l'intérêt supérieur <strong>de</strong>s Québécois au moment <strong>du</strong> mourir et<strong>du</strong> <strong>de</strong>uil.Quatrièmement, le courage <strong>de</strong> pousser l'exercice démocratique aussi loin que néces<strong>sa</strong>ire pour que les indivi<strong>du</strong>s,les proches et les milieux <strong>de</strong> dispen<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong>s soins palliatifs usent <strong>de</strong> leur discernement, posent <strong>de</strong>schoix éc<strong>la</strong>irés et assument leurs respon<strong>sa</strong>bilités face à l'expérience <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort et <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil.Il est néces<strong>sa</strong>ire <strong>de</strong>doter le Québec d’unP<strong>la</strong>n d’urgence ensoins palliatifs.Et cinquièmement, le courage d'assurer <strong>la</strong> suite <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong>. Dans les 20 prochaines années, <strong>de</strong>s parents <strong>de</strong>jeunes familles et leurs enfants seront témoins <strong>de</strong> morts nombreuses et étalées sur <strong>de</strong> longues pério<strong>de</strong>s. Leclimat social en sera fortement affecté tant dans les petits milieux que dans les grands. Le phénomène actuel<strong>du</strong> déni <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort se transformera radicalement. Il nous appartient <strong>de</strong> préparer les générations montantes àce qui les attend. Il importe <strong>de</strong> transmettre <strong>la</strong> connais<strong>sa</strong>nce inhérente à <strong>la</strong> condition humaine, soit le cyclenaturel <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong> et <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200058


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecUn P<strong>la</strong>n d'urgence en soins palliatifs pour le QuébecL'approche stratégique <strong>de</strong> ce p<strong>la</strong>n rési<strong>de</strong> essentiellement dans le désir soutenu <strong>de</strong> maintenir l'intérêt supérieur<strong>de</strong> l'indivi<strong>du</strong> et <strong>de</strong> ses proches dans <strong>la</strong> traversée <strong>du</strong> mourir, <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort et <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil. Ce désir transcen<strong>de</strong> et porte<strong>la</strong> prise <strong>de</strong> conscience <strong>du</strong> caractère critique <strong>de</strong> <strong>la</strong> situation actuelle et future <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s mourants et <strong>de</strong> leursproches.Les actions tactiques décou<strong>la</strong>nt <strong>de</strong> cette motivation comportent:- <strong>de</strong>s moyens d'agir à <strong>la</strong> fois sur l'ensemble et sur les constituantes <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>sserte <strong>de</strong> soins palliatifs;- une vision qui respecte les particu<strong>la</strong>rités territoriales <strong>de</strong>s régions <strong>du</strong> Québec.Dans cette optique, quatre grands champs d'action semblent s'imposer logiquement:- le positionnement <strong>du</strong> Québec en matière <strong>de</strong> soins palliatifs;- l’agenda québécois <strong>de</strong> soins palliatifs;- le Programme québécois <strong>de</strong> soins palliatifs;- le Forum québécois permanent <strong>de</strong> soins palliatifs.Premier champ d’action <strong>du</strong> P<strong>la</strong>n d’urgence en soins palliatifs: le positionnement <strong>du</strong> QuébecL’approche stratégique repose sur l’engagement <strong>de</strong>s quatre piliers suivants:- <strong>la</strong> communauté politiqueLe gouvernement <strong>du</strong> Québec reconnaît officiellement et formellement que les soins palliatifssont une réponse concrète aux besoins <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s mourants et <strong>de</strong> leurs proches. De ce fait, ilénonce <strong>de</strong>s orientations pour l'ensemble <strong>du</strong> Québec.Cette reconnais<strong>sa</strong>nce pourrait faire l'objet d'une déc<strong>la</strong>ration et les orientations, d'un dépôt àl’Assemblée nationale. La communauté politique aurait ainsi l'occasion <strong>de</strong> signifier <strong>sa</strong> solidaritéaux indivi<strong>du</strong>s mourants et à leurs proches. Elle serait, par le fait même, plus consciente et respon<strong>sa</strong>bleface à <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion et davantage en mesure <strong>de</strong> protéger l'intérêt supérieur <strong>du</strong> citoyenquébécois lorsqu'il est confronté à l'expérience <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort et <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil.- l'ÉtatL'État québécois rend les régies régionales imputables <strong>de</strong> l'intégration <strong>de</strong>s soins palliatifs dans lecontinuum <strong>de</strong> services <strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200059


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecCette respon<strong>sa</strong>bilité est accompagnée <strong>de</strong> budgets dédiés spécifiquement aux soins palliatifs.- le secteur privéLes régies régionales dé<strong>fin</strong>issent les modèles <strong>de</strong> partenariat avec le secteur privé selon les besoinsparticuliers <strong>de</strong> leur communauté et <strong>de</strong> leur territoire.- <strong>la</strong> société civileLe gouvernement <strong>du</strong> Québec confie au Protecteur <strong>du</strong> citoyen une respon<strong>sa</strong>bilité <strong>de</strong> surveil<strong>la</strong>ncequant à l'application <strong>de</strong> ses orientations en matière <strong>de</strong> soins palliatifs.Les régies régionales, via les membres élus à leurs conseils d’administration, dé<strong>fin</strong>issent les modèles<strong>de</strong> partenariat avec les groupes communautaires dispen<strong>sa</strong>teurs <strong>de</strong> services selon les besoinsparticuliers <strong>de</strong> leur communauté et <strong>de</strong> leur territoire.La communauté politique <strong>de</strong> chacune <strong>de</strong>s régions assume l'intermédiation entre le citoyen et songouvernement <strong>de</strong> manière à assurer <strong>la</strong> cohésion entre le discours et l'action dans le domaine <strong>de</strong>ssoins palliatifs.Le gouvernement <strong>du</strong> Québec mandate l'AQSP pour mettre en p<strong>la</strong>ce et animer un Forum québécoispermanent en soins palliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200060


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLe modèle <strong>de</strong> Forum retenu pour les <strong>fin</strong>s <strong>de</strong>s soins palliatifs est une adaptation <strong>de</strong> madame Lecomte à partir<strong>du</strong> schéma <strong>de</strong> John Friedmann 1 et <strong>du</strong> modèle <strong>de</strong> Marc-Urbain Proulx 2 .Les quatre sphères d’activités <strong>de</strong> <strong>la</strong> communauté territorialeCommunautépolitiqueGroupes sociauxGroupes d’intérêtGroupes <strong>de</strong> servicesMunicipalitésMRCConseilsConseilsCorporationsComités structurésSociété civileForumÉtatDirectionsBureauxSociétésAgencesFamillesC<strong>la</strong>nsC<strong>la</strong>ssesCoopérativesGroupes d’intérêtSyndicatsServicesCorporationsStructures <strong>de</strong> soutienGroupes d’intérêtArti<strong>sa</strong>natIn<strong>du</strong>striesCommercesSecteurprivé1. John Friedmann (1992) Empowerment, Cambridge, Backwell Publishers, 372 pages.2. Marc-Urbain Proulx, L'organi<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong>s territoires <strong>du</strong> Québec, l'Action Nationale,numéro 3, mars 1998Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200061


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLes principales étapes <strong>de</strong> mise en p<strong>la</strong>ce <strong>du</strong> Forum sont les suivantes:1. L'organi<strong>sa</strong>tion collective et progressive <strong>de</strong>s soins palliatifs par territoire régional- outils <strong>de</strong> base:. les 16 profils inclus dans le cadre <strong>de</strong> l'État <strong>de</strong> situation et validés par chacun <strong>de</strong>s milieux2. L'instrumentation institutionnelle optimale dans les régions fondée sur une procé<strong>du</strong>re <strong>de</strong> p<strong>la</strong>nificationterritoriale- outils <strong>de</strong> base:. les 16 profils mentionnés. l'équipe tactique mobile. le matériel didactique (<strong>la</strong> dé<strong>fin</strong>ition <strong>de</strong>s soins palliatifs, les approches, les modèles, les normes etstandards, les ressources conseils, <strong>de</strong> services complémentaires et <strong>de</strong> formation, etc.). les bases <strong>de</strong> données provinciales, provinciales ventilées et régionales provenant <strong>de</strong> l'État <strong>de</strong> situation3. Les arrangements institutionnels optimaux- outils <strong>de</strong> base:. les 16 profils mentionnés. les divers protocoles entre établissements, ceux portant sur <strong>la</strong> gestion <strong>de</strong>s médicaments à domicile,sur les besoins d'équipements et <strong>de</strong> ressources à domicile, etc.. le système <strong>de</strong> gestion <strong>de</strong> l'information incluant: les mécanismes d'échanges, <strong>la</strong> constitution d'undossier client unique, les modalités assurant <strong>la</strong> continuité <strong>de</strong>s soins, le service conseil d'expertsen ligne téléphonique et Internet, etc.. les bases <strong>de</strong> données mentionnées4. L'actuali<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong> l'expertise terrain en soins palliatifs- outils <strong>de</strong> base:. les 16 profils mentionnés. les bases <strong>de</strong> données mentionnées. le p<strong>la</strong>n <strong>de</strong> recherche et <strong>de</strong> développement portant sur les programmes <strong>de</strong> formation, l'agenda <strong>de</strong>recherche et les priorités <strong>de</strong> projets à développer5. La stimu<strong>la</strong>tion <strong>de</strong> <strong>la</strong> relève- outils <strong>de</strong> base:. <strong>la</strong> position <strong>de</strong> l'État québécois en soins palliatifs en tant qu'instrument <strong>de</strong> promotion. le p<strong>la</strong>n <strong>de</strong> recrutement d'intervenants potentiels. les instruments d'information vi<strong>sa</strong>nt à diffuser les réali<strong>sa</strong>tions en soins palliatifs sur le territoireRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200062


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLes recommandationsQu’y a-t-il <strong>de</strong> neuf sous le soleil ?Au cours <strong>de</strong> nos travaux, nous avons très souvent enten<strong>du</strong> les intervenants en soins palliatifs affirmer que lesprincipes <strong>de</strong> base, les énoncés <strong>de</strong> dé<strong>fin</strong>itions, les paramètres <strong>de</strong> qualité et les <strong>fin</strong>alités en soins palliatifs sontconnus <strong>de</strong>puis environ 30 ans au Québec.Plusieurs personnes se di<strong>sa</strong>ient frustrées d’en être ré<strong>du</strong>ites à répéter <strong>sa</strong>ns cesse les propos tenus <strong>de</strong>puis letemps <strong>de</strong>s pionniers en soins palliatifs. D’autres, au contraire, soutenaient qu’il faut répéter parce que le<strong>sa</strong>cteurs changent et que tout est à refaire tout le temps. En<strong>fin</strong>, certains étaient d’avis que les soins palliatifs auQuébec ont été maintenus dans une tradition orale, en l’absence <strong>de</strong> politiques et d’orientations qui auraientpermis <strong>de</strong> les inscrire dans le continuum <strong>de</strong> soins, et donc les auraient protégés en les institutionnali<strong>sa</strong>nt.Les mérites <strong>de</strong> l’État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec:- faire connaître ce que sont et ce que ne sont pas les soins palliatifs;- favoriser leur intégration au continuum <strong>de</strong> services <strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté;- contribuer à <strong>la</strong> dispen<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong> soins palliatifs <strong>de</strong> qualité contrôlée;- promouvoir leur développement sur l’ensemble <strong>du</strong> territoire québécois.Bien que ces contributions sont notables et précieuses, l’État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs a aussi lemérite d’avoir corroboré les recommandations émises par le Comité spécial <strong>du</strong> Sénat canadien lors <strong>de</strong>travaux réalisés en 1995 et auxquels plusieurs sommités québécoises en soins palliatifs ont participé.Nous rappelons ici ces recommandations que nous faisons nôtres à travers le présent exercice.L’appropriation <strong>de</strong>s recommandations émises par le Comité spécial <strong>du</strong> Sénat canadien:Les soins palliatifs:- Les gouvernements accor<strong>de</strong>nt une gran<strong>de</strong> priorité aux programmes<strong>de</strong> soins palliatifs dans <strong>la</strong> restructuration <strong>du</strong> système<strong>de</strong> <strong>sa</strong>nté.- On poursuit l’é<strong>la</strong>boration et <strong>la</strong> mise en œuvre <strong>de</strong> lignes directriceset <strong>de</strong> normes nationales.En 1995, le Sénat canadienmettait sur pied un comitéspécial chargé d’étudier <strong>la</strong>problématique <strong>de</strong>l’euthanasie et <strong>de</strong> l’assistanceau suici<strong>de</strong> au pays.Le Sénat a rapi<strong>de</strong>ment été<strong>sa</strong>isi <strong>de</strong>s liens et <strong>de</strong>s impacts<strong>de</strong>s soins palliatifs sur cettequestion.À cette occasion, un voiles’est levé sur les soins palliatifs,fai<strong>sa</strong>nt découvrir touteleur importance psychosocialeet leur inci<strong>de</strong>nce surl’ensemble <strong>de</strong>s soins <strong>de</strong><strong>sa</strong>nté.Une série <strong>de</strong> préoccupationsont été formulées ainsiqu’environ 20 recommandationsconcernant directementles soins palliatifs.Les auteures <strong>du</strong> présentrapport souhaitent que l’État<strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatif<strong>sa</strong>u Québec suscite pareiléveil.- On améliore <strong>la</strong> formation <strong>de</strong>s professionnels <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté danstous les aspects <strong>de</strong>s soins palliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200063


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec- On adopte une approche intégrée <strong>de</strong>s soins palliatifs. Il fautcoordonner les services fournis a<strong>fin</strong> <strong>de</strong> les rendre le plus efficacespossible, qu’ils soient dispensés à domicile, dans <strong>de</strong>s centre<strong>sa</strong>utonomes ou en établissements, avec l’ai<strong>de</strong> <strong>de</strong> bénévoles.Les soins <strong>de</strong> répit doivent en constituer un élément essentiel.- On intensifie <strong>la</strong> recherche dans le domaine <strong>de</strong>s soins palliatifs,notamment en ce qui concerne le sou<strong>la</strong>gement <strong>de</strong> <strong>la</strong> douleur et<strong>de</strong>s symptômes.Le traitement <strong>de</strong> <strong>la</strong> douleur et <strong>de</strong> <strong>la</strong> sédation:- Le Co<strong>de</strong> criminel soit modifié a<strong>fin</strong> <strong>de</strong> c<strong>la</strong>rifier <strong>la</strong> situationconcernant l’administration d’un traitement <strong>de</strong>stiné à sou<strong>la</strong>ger<strong>la</strong> souffrance, au risque d’abréger <strong>la</strong> <strong>vie</strong>.- La division <strong>de</strong> Santé Canada chargée <strong>de</strong> <strong>la</strong> protection et <strong>de</strong> <strong>la</strong>promotion <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté é<strong>la</strong>bore, en col<strong>la</strong>boration avec les provinces,les territoires et les associations nationales <strong>de</strong> professionnels<strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté, <strong>de</strong>s lignes directrices et <strong>de</strong>s normes surl’administration <strong>de</strong> traitements vi<strong>sa</strong>nt à atténuer <strong>la</strong> souffrancemais susceptibles d’abréger <strong>la</strong> <strong>vie</strong>.- La formation <strong>de</strong> tous les professionnels <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté en matière<strong>de</strong> traitement <strong>de</strong> <strong>la</strong> douleur soit é<strong>la</strong>rgie et améliorée.- La division <strong>de</strong> Santé Canada chargée <strong>de</strong> <strong>la</strong> protection et <strong>de</strong> <strong>la</strong>promotion <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté é<strong>la</strong>bore, en col<strong>la</strong>boration avec les provinces,les territoires et les associations nationales <strong>de</strong> professionnels<strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté, <strong>de</strong>s lignes directrices et <strong>de</strong>s normes sur <strong>la</strong>pratique <strong>de</strong> <strong>la</strong> sédation complète <strong>de</strong> patients.- Le gouvernement fédéral, en col<strong>la</strong>boration avec les provinceset les territoires, réalise une étu<strong>de</strong> pour déterminer avec quellefréquence et dans quelles conditions se pratique <strong>la</strong> sédationcomplète.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200064


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecL'abstention et l'interruption <strong>de</strong> traitements <strong>de</strong> sur<strong>vie</strong>:- Qu’on modifie le Co<strong>de</strong> criminel et qu’on adopte les dispositionslégis<strong>la</strong>tives néces<strong>sa</strong>ires pour connaître explicitement etc<strong>la</strong>rifier les circonstances dans lesquelles l’abstention etl’interruption <strong>de</strong> traitement <strong>de</strong> sur<strong>vie</strong> sont légalement acceptables.- La division <strong>de</strong> Santé Canada respon<strong>sa</strong>ble <strong>de</strong> <strong>la</strong> protection et <strong>de</strong><strong>la</strong> promotion <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté, en consultation avec les provinces, lesterritoires et les associations professionnelles intéressées, établissent<strong>de</strong>s lignes directrices régis<strong>sa</strong>nt l’abstention etl’interruption <strong>de</strong> traitements <strong>de</strong> sur<strong>vie</strong>.- Les lignes directrices professionnelles soient modifiées enfonction <strong>de</strong> ces recommandations, <strong>du</strong> nouveau texte <strong>du</strong> Co<strong>de</strong>criminel et <strong>de</strong>s lignes directrices nationales.- Le ministère fédéral <strong>de</strong> <strong>la</strong> Santé, en col<strong>la</strong>boration avec les provinceset les territoires, parraine une campagne nationale pourinformer le public <strong>de</strong> ses droits re<strong>la</strong>tivement au refus d’un traitement<strong>de</strong> sur<strong>vie</strong>.- On effectue une étu<strong>de</strong> en vue <strong>de</strong> déterminer <strong>la</strong> fréquence <strong>de</strong><strong>sa</strong>bstentions et <strong>de</strong>s interruptions <strong>de</strong> traitement ainsi que lesconditions dans lesquelles elles sont pratiquées par suite <strong>de</strong>l’application <strong>de</strong>s lignes directrices et dispositions légis<strong>la</strong>tivesproposées.Les directives préa<strong>la</strong>bles:- Les provinces et les territoires qui ne l’ont pas encore faitadoptent <strong>de</strong>s mesures légis<strong>la</strong>tives concernant les directives préa<strong>la</strong>bles.Une directive préa<strong>la</strong>ble – envertu <strong>du</strong> Co<strong>de</strong> civil <strong>du</strong> Québec,il s’agit d’un mandatqu’on appelle aussi communémenttestament <strong>de</strong> <strong>vie</strong> outestament biologique – est undocument établi par unepersonne capable concernantles décisions à prendre enmatière <strong>de</strong> soins dansl’éventualité où elle ne seraitplus en mesure <strong>de</strong> les prendreelle-même.Rapport <strong>du</strong> Comitésénatorial spécial,juin 1995- Les provinces et les territoires con<strong>vie</strong>nnent d’un protocole envertu <strong>du</strong>quel les directives préa<strong>la</strong>bles établies dans une provinceou un territoire seraient reconnues dans les autres.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200065


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLa <strong>sa</strong>nté est un champ <strong>de</strong> compétence relevant <strong>du</strong> Québec, mais nous ne pouvons que déplorer le fait que sipeu d’actions concrètes ne découlent <strong>de</strong> ces recommandations émises pour l’ensemble <strong>du</strong> Canada, rappelons-le,en 1995. Nos travaux ont non seulement permis d’en confirmer <strong>la</strong> pertinence mais aussi <strong>de</strong> constaterl’aggravation <strong>de</strong> <strong>la</strong> situation dans les milieux <strong>de</strong> <strong>vie</strong> et l’urgence d’agir face à <strong>la</strong> dynamique <strong>de</strong> l’offre et <strong>de</strong><strong>la</strong> <strong>de</strong>man<strong>de</strong> qui s’installe pour les prochaines années en soins palliatifs.Les recommandations spécifiques au QuébecÀ notre point <strong>de</strong> vue, émettre <strong>de</strong>s recommandations relève d’une immense respon<strong>sa</strong>bilité face à tous ceux etcelles qui ont participé à notre démarche et face aux personnes à qui nous adressons ces propos. Pour cetteraison, nous avons choisi <strong>de</strong> les présenter sous <strong>la</strong> forme d’agenda a<strong>fin</strong> <strong>de</strong> respecter un certain ordre <strong>de</strong> prioritéset <strong>de</strong> refléter l’état d’urgence qu’exige <strong>la</strong> situation pour les cinq prochaines années.Pour l’an 2000, nous recommandons que:1. Le gouvernement <strong>du</strong> Québec dé<strong>fin</strong>isse ses orientations et ses politiques en matière<strong>de</strong> soins palliatifs. Nous suggérons que pour ce faire, il associe l’AQSP à cette démarche.La majorité <strong>de</strong>s acteurs ensoins palliatifs croient quel'État ne <strong>sa</strong>isit pas bien ceque signifie <strong>la</strong> mort et le<strong>de</strong>uil pour <strong>la</strong> personne etles proches.2. Le gouvernement <strong>du</strong> Québec con<strong>vie</strong>nne <strong>de</strong> se doter d’un P<strong>la</strong>n d’urgence en soinspalliatifs, compte tenu <strong>de</strong>s besoins actuels qui ne sont pas comblés et <strong>de</strong> <strong>la</strong> hausse <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>de</strong>man<strong>de</strong> décou<strong>la</strong>nt entre autres <strong>du</strong> déclin démographique <strong>du</strong> Québec.3. Le gouvernement <strong>du</strong> Québec endosse <strong>la</strong> stratégie proposée par l’AQSP en matière<strong>de</strong> soins palliatifs, qui consiste, à partir <strong>de</strong>s orientations dé<strong>fin</strong>ies, à:- Positionner le partenariat entre <strong>la</strong> communauté politique, l’État, le secteurprivé et <strong>la</strong> société civile.- Établir l’agenda <strong>de</strong>s priorités en soins palliatifs.4. Le gouvernement <strong>du</strong> Québec instaure le Forum québécois permanent en soins palliatifs.5. Le gouvernement <strong>du</strong> Québec inter<strong>vie</strong>nne sur les situations critiques suivantes:- Organiser et soutenir les soins palliatifs à domicile- Organiser et soutenir les soins palliatifs en CHSLDRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200066


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec- Organiser et soutenir les soins palliatifs dans les urgences <strong>de</strong> CHSGS- Organiser et soutenir les soins palliatifs en CHSGS (étages)- Soutenir les maisons d’hébergement existantes et mettre en p<strong>la</strong>ce un processusen vue <strong>de</strong> statuer sur l’expansion <strong>de</strong> ce réseau.Pour les années 2001 à 2005, nous recommandons que:6. Le Forum québécois permanent en soins palliatifs assume l’organi<strong>sa</strong>tion territoriale<strong>de</strong>s régions <strong>du</strong> Québec en vue <strong>du</strong> développement <strong>du</strong>rable <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>sserte <strong>de</strong>services à partir <strong>de</strong>s pistes suivantes:- L'organi<strong>sa</strong>tion collective et progressive <strong>de</strong>s soins palliatifs par territoirerégional- L’é<strong>la</strong>boration d’un Programme <strong>de</strong> formation nationale en soins palliatif<strong>sa</strong>ccessible sur l’ensemble <strong>du</strong> territoire québécois. L’insertion <strong>de</strong> ce programmedans le curriculum dispensé en <strong>sa</strong>nté dans les universités. Ladispen<strong>sa</strong>tion d’activités <strong>de</strong> formation continue et d’é<strong>du</strong>cation popu<strong>la</strong>ireen soins palliatifs.- L'instrumentation institutionnelle optimale dans les régions fondée surune procé<strong>du</strong>re <strong>de</strong> p<strong>la</strong>nification territoriale- Les arrangements institutionnels optimaux- L'actuali<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong> l'expertise terrain en soins palliatifs- La stimu<strong>la</strong>tion <strong>de</strong> <strong>la</strong> relèveL’accroissement <strong>du</strong> nombre<strong>de</strong>s décès au QuébecAnnée Popu<strong>la</strong>tion Décès1996 7 274 000 54 0782005 7 519 492 60 2792015 7 717 838 69 698Le taux <strong>de</strong> mortalité augmentera<strong>de</strong> 21 % soit <strong>de</strong> 743par 100 000 habitants en1996 à 903 par 100 000habitants en 2015.7. Le Forum québécois permanent en soins palliatifs pilote:- L’é<strong>la</strong>boration d’un Programme québécois <strong>de</strong> soins palliatifs;- L’évaluation et l’actuali<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong>s modèles <strong>de</strong> dispen<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong>s servicessur les p<strong>la</strong>ns <strong>de</strong> l’expertise, <strong>du</strong> statut légal, <strong>du</strong> fonctionnement, <strong>du</strong> <strong>fin</strong>ancement,<strong>de</strong> l’intégration au réseau <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté, <strong>du</strong> rayonnement dans lemilieu;- L’établissement <strong>de</strong>s besoins humains, matériels et <strong>fin</strong>anciers pour assurerune <strong>de</strong>sserte mo<strong>de</strong>rne adaptée aux conditions <strong>de</strong> <strong>vie</strong> <strong>du</strong> Québec;- La programmation <strong>de</strong>s activités d’expertise conseil en ligne surl’ensemble <strong>du</strong> territoire québécois;Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200067


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec- La conceptuali<strong>sa</strong>tion d’instruments <strong>de</strong> travail au chapitre <strong>de</strong> <strong>la</strong> sensibili<strong>sa</strong>tion<strong>du</strong> public, <strong>du</strong> maintien <strong>de</strong> <strong>la</strong> qualité <strong>de</strong>s services, <strong>de</strong>s indicateurs<strong>de</strong> besoins, etc.- L’analyse <strong>de</strong> diverses alternatives pouvant être proposées à l’État; parexemple: <strong>de</strong>s incitatifs fiscaux <strong>de</strong>stinés aux proches qui prennent encharge un indivi<strong>du</strong> mourant, <strong>de</strong>s mesures supplétives s’appliquant aumilieu <strong>du</strong> travail, etc.Les valeurs ajoutées <strong>de</strong> l’État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec:- Proposer une vision, une stratégie et un P<strong>la</strong>n d’urgence pour doter le Québec d’une<strong>de</strong>sserte <strong>de</strong> services mo<strong>de</strong>rne en soins palliatifs en vue <strong>de</strong> répondre adéquatementaux besoins actuels <strong>de</strong> <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion, et d'assurer <strong>la</strong> bonne gestion <strong>de</strong> l’offre et <strong>de</strong> <strong>la</strong><strong>de</strong>man<strong>de</strong> <strong>de</strong> services pour les prochaines années.- Énoncer un nouveau contrat sociétal dans le milieu <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté incluant les quatresphères <strong>de</strong> <strong>la</strong> communauté territoriale: <strong>la</strong> société civile, <strong>la</strong> communauté politique,l’État, le secteur privé.- Le Forum québécois permanent en soins palliatifs constitue une réponse originale,mo<strong>de</strong>rne, susceptible <strong>de</strong> respecter tant les milieux <strong>de</strong>s régions rurales, que ceux <strong>de</strong>srégions semi-urbaines et urbaines.- Associer les services <strong>de</strong> <strong>la</strong> société civile aux efforts <strong>du</strong> gouvernement et au travail<strong>de</strong>s institutions <strong>de</strong> l'État en propo<strong>sa</strong>nt que l'AQSP anime le Forum québécois permanenten soins palliatifs.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200068


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecLes biens livrésRapport exécutif Rapport principal Annexe<strong>sa</strong>u rapport principalRapport17 Profils régionauxRapportRésultats <strong>de</strong> l’enquêteChronologie <strong>de</strong>s évènements- Les soins palliatifs àl’heure <strong>du</strong> déclindémographique- Les principauxconstats- La synthèse <strong>du</strong> point<strong>de</strong> vue <strong>de</strong>s acteursen soins palliatifs- Les recommandations- Dans 20 ans: regardsur l’impact <strong>de</strong>s décisionsprises aujourd’hui.- La méthodologie- Passer <strong>de</strong> l'égo àl'éco citoyen:- Le point <strong>de</strong> vue <strong>de</strong>sexperts- Mourir au Québec:une réalité humainepeu assumée socialement- Les trois gran<strong>de</strong>speurs expriméesdans l'ensemble <strong>de</strong>srégions- L'analyse <strong>du</strong> point<strong>de</strong> vue <strong>de</strong>s acteursen soins palliatifs- Conclusions principales- Concevons l'architecturequébécoise<strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>de</strong>sserte <strong>de</strong>services en soinspalliatifs- Les recommandations- Dans vingt ans:regard sur l'impact<strong>de</strong>s décisions prise<strong>sa</strong>ujourd'hui- Bibliographie- Présentation <strong>de</strong>s cochercheures- Agenda <strong>de</strong> recherchesection Québec- Tableau <strong>de</strong>s décès<strong>de</strong> popu<strong>la</strong>tion dansles régions <strong>du</strong> Québec- Les résultats <strong>de</strong>l'enquête- Exemple d'un Profilrégional- Rétroactions <strong>de</strong>sparticipants aux«focus groupes» régionaux- Tableau <strong>de</strong>s forceset <strong>de</strong>s faiblesses,<strong>de</strong>s menaces et <strong>de</strong>sopportunités par région- Liste <strong>de</strong>s publications<strong>de</strong>s expertsinter<strong>vie</strong>wés- Méthodologie- Profil régionalvalidé- Résultat <strong>de</strong> l'enquête- Questionnairegénéral rapport régional- Questionnaire suivi<strong>de</strong> <strong>de</strong>uil rapportventilé pour l'ensemble<strong>du</strong> territoirequébécois- le rapport <strong>de</strong> <strong>la</strong>17 e région a étéfourni par <strong>de</strong>s partenaires- Méthodologie- Questionnairegénéral rapportpour l'ensemble <strong>du</strong>territoire québécois- Rapport ventilépour l'ensemble <strong>du</strong>territoire québécois- Rapport régional- Questionnaire suivi<strong>de</strong> <strong>de</strong>uil rapportventilé pour l'ensemble<strong>du</strong> territoirequébécoisJan<strong>vie</strong>r 1999Col<strong>la</strong>boration à l'établissement<strong>de</strong> l'Agenda Canadien<strong>de</strong> recherche en soins palliatifsl'État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soinspalliatifs au QuébecJuin 1999- <strong>la</strong> consultationpublique- les entrevuesJuillet 1999- l'enquêteSeptembre 1999- <strong>la</strong> tournée <strong>de</strong>s régionsFin décembre 1999Mi-jan<strong>vie</strong>r 2000- <strong>la</strong> validation• <strong>de</strong>s entrevues• <strong>de</strong>s Profils régionauxMars 2000- le dépôt <strong>du</strong> rapportRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200069


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200070


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecDans 20 ans: regard sur l’impact <strong>de</strong>s décisions prises aujourd’huiAu rythme où vont les choses, le Québec aura bien changé dans 20 ans. Comment vivrons-nous ? Commentmourrons-nous ? Au-<strong>de</strong>là <strong>de</strong>s nombreuses spécu<strong>la</strong>tions et <strong>de</strong>s prévisions <strong>de</strong> futurologues, nous <strong>sa</strong>vons quel’expérience <strong>de</strong> <strong>la</strong> perte, <strong>du</strong> mourir et <strong>du</strong> <strong>de</strong>uil <strong>de</strong>meurera dans le champ <strong>du</strong> vécu humain.Dans 20 ans, <strong>la</strong> manière <strong>de</strong> vivre notre humanité sera <strong>sa</strong>ns doute différente <strong>de</strong> celle d’aujourd’hui. Nous<strong>sa</strong>vons que <strong>la</strong> manière dont <strong>la</strong> condition humaine évoluera est <strong>la</strong>rgement tributaire <strong>de</strong> notre conception et <strong>de</strong>notre estime <strong>de</strong> nous en tant qu’animaux humains capables <strong>de</strong> transcendance. Dans 20 ans, <strong>la</strong> manière <strong>de</strong>mourir et d’assumer <strong>la</strong> perte sera <strong>la</strong>rgement tributaire <strong>de</strong> nos choix <strong>de</strong> <strong>vie</strong> actuels.Les intervenants en soins palliatifs sont nombreux à affirmer que leur travail sur <strong>la</strong> <strong>de</strong>rnière étape <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong>d’indivi<strong>du</strong>s et sur l’accompagnement <strong>de</strong> leurs prochesouvre une fenêtre insoupçonnéesur <strong>la</strong> richesse et <strong>la</strong> profon<strong>de</strong>ur<strong>du</strong> mystère entourant <strong>la</strong> <strong>vie</strong>, <strong>la</strong> mortet <strong>la</strong> continuité.Cette ouverture <strong>de</strong> <strong>la</strong> conscience n’est pas exclusive aux intervenants en soins palliatifs. Nombreux aussisont ceux qui témoignent <strong>de</strong> l’importance pour l’humain et l’humanité d’être sensibles et respectueux <strong>de</strong> <strong>la</strong>trajectoire d’une personne, <strong>de</strong> <strong>sa</strong> nais<strong>sa</strong>nce à <strong>sa</strong> mort.En l’an 2000, ce mes<strong>sa</strong>ge persiste, mais il <strong>de</strong>meure re<strong>la</strong>tivement marginal, nos institutions préférant <strong>la</strong>isseraux indivi<strong>du</strong>s le choix et le poids d’en assumer les tenants et aboutis<strong>sa</strong>nts. Pourtant, le discours et le criémergeant <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s et intervenants en centre hospitalier, en centre d’hébergement <strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée, encentre local <strong>de</strong> services communautaires sont on ne peut plus c<strong>la</strong>irs. Dans tous ces milieux, <strong>la</strong> <strong>vie</strong> appelle <strong>la</strong><strong>vie</strong>.Plusieurs mois à écouter, lire, analyser et échanger sur <strong>la</strong> mort et le <strong>de</strong>uil est une expérience qui nous a transformées.Il nous est arrivé <strong>de</strong> nous dire que <strong>la</strong> <strong>vie</strong> dans certains milieux <strong>de</strong> travail ressemble à <strong>du</strong> mouriralors que le mourir dans certains milieux est une véritable expérience <strong>de</strong> vivant.Toute ma <strong>vie</strong>, j’ai faitconfiance à <strong>la</strong> <strong>sa</strong>gesse <strong>de</strong>mon corps; j’ai tâché <strong>de</strong>goûter avec discernement lessen<strong>sa</strong>tions que me procuraitcet ami : je me dois aussid’apprécier les <strong>de</strong>rnières…L’heure <strong>de</strong> l’impatience estpassée; au point où j’en suis,le désespoir serait d’aussimauvais goût quel’espérance. J’ai renoncé àbrusquer ma mort…Petite âme, âme tendre etflottante, compagne <strong>de</strong> moncorps, qui fut ton hôte, tu vas<strong>de</strong>scendre dans ces lieuxpâles, <strong>du</strong>rs et nus, où tu<strong>de</strong>vras renoncer aux jeuxd’autrefois. Un instant encore,regardons ensemble lesrives familières, les objetsque <strong>sa</strong>ns doute nous ne reverronsplus… tâchons d’entrerdans <strong>la</strong> mort les yeux ouverts.Marguerite Yourcenar, Mémoiresd’Hadrien, Paris,Gallimard, 1971, p. 290.Nous pensons que les soins palliatifs ont énormément à nous apprendre en tant qu’humains et en tant qu'humanité;en tant qu’indivi<strong>du</strong>s et en tant que société. Nous <strong>la</strong>isserons-nous toucher par ces découvertes quidiffèrent <strong>de</strong>s autres types <strong>de</strong> découvertes plus axées sur le support à <strong>la</strong> <strong>vie</strong> et à <strong>la</strong> mort plutôt que sur <strong>la</strong> <strong>vie</strong> et<strong>la</strong> mort en soi ?Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200071


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecDans 20 ans, les «baby boomers» <strong>sa</strong>uront-ils mieux ce que signifie mourir:- <strong>sa</strong>ns douleur et <strong>sa</strong>ns souffrance inutiles;- luci<strong>de</strong>s et habilités à faire <strong>de</strong>s choix éc<strong>la</strong>irés;- en mesure d’émettre leur <strong>de</strong>rnier chant d’humain libre ?Dans 20 ans, les enfants <strong>de</strong>s «baby boomers» auront environ 40 ans. Ils auront vu et continueront <strong>de</strong> voirmourir leurs proches à un rythme accéléré. De quelle expérience témoigneront-ils ? Comment seront-ilséquipés pour assumer ces <strong>de</strong>uils répétitifs ? Comment percevront-ils leur <strong>vie</strong> et leur propre mort ? Commentconcevront-ils leur continuité ?C’est aujourd’hui que ces enjeux se jouent et que leurs conséquences se mettent en p<strong>la</strong>ce. Notre respon<strong>sa</strong>bilitéest gran<strong>de</strong>. Il s’agit <strong>de</strong> nourrir et <strong>de</strong> protéger nos <strong>vie</strong>s, leurs <strong>vie</strong>s et <strong>la</strong> <strong>vie</strong>…P<strong>la</strong>nifier, organiser et dispenser <strong>de</strong>s soins palliatifs <strong>de</strong> qualité signifient non seulement éviterl’in<strong>du</strong>striali<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong> <strong>la</strong> mort, l’instauration d’une chaîne <strong>de</strong> mouroirs à travers le Québec, mais, et surtout,<strong>la</strong>isser <strong>la</strong> <strong>vie</strong>… jusqu’à <strong>la</strong> <strong>fin</strong>, être une expérience humaine et humani<strong>sa</strong>nte parce que confiée à d’autreshumains compétents et compatis<strong>sa</strong>nts.… pour paraphraser unephrase célèbre, le droit <strong>sa</strong>nséthique n’est que ruine <strong>de</strong> <strong>la</strong>science. Les choix que ledroit doit faire face à celle-cidoivent rester fondamentalementbasés sur l’éthique et <strong>la</strong>morale parce qu’à y bienréfléchir, l’éthique et <strong>la</strong>morale sont au centre <strong>de</strong> <strong>la</strong>personne humaine.Jean-Louis Baudouin, juge à<strong>la</strong> Cour d’appel <strong>du</strong> QuébecDroit <strong>de</strong> <strong>la</strong> personne ; «Lesbio-droits» page, 511.Dans 20 ans, espérons que nous, tous les arti<strong>sa</strong>nts <strong>de</strong> l'État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec, pourron<strong>sa</strong>ffirmer avec fierté avoir:- Dit ce qu’il fal<strong>la</strong>it dire sur les besoins et désirs humains face à <strong>la</strong> mort et au <strong>de</strong>uil- Été compris dans l’importance <strong>de</strong> nos propos et leur inci<strong>de</strong>nce sur <strong>la</strong> <strong>vie</strong> <strong>de</strong> nos semb<strong>la</strong>bles- Contribué à l’amélioration <strong>de</strong>s choses en s’assurant, en tant que société et collectivité régionalequ’au Québec on considère :Le citoyen : une personne<strong>du</strong> début à <strong>la</strong> <strong>fin</strong> <strong>de</strong> <strong>sa</strong> <strong>vie</strong>Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 200072


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecAnnexe IPrésentation <strong>de</strong> mesdames Pierrette Lambert et Micheline Lecomtecogestionnaires, État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 2000


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 2000


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecPrésentation <strong>de</strong> madame Pierrette LambertFascinée par <strong>la</strong> <strong>vie</strong>,impressionnée par son potentiel,questionnée par ses limites, interpelléepar ses mystères, ses trajectoires, seshistoires et son unicité, le travail estpour moi une fonction noble.C'est une invitation, une incitation,une occasion <strong>de</strong> dépassement, d'accomplissementet <strong>de</strong> réali<strong>sa</strong>tion àtravers ce qu'il y a <strong>de</strong> plus vital etessentiel dans son rapport à soi, àl'autre, à <strong>la</strong> collectivité.Je <strong>sa</strong>vais et ne <strong>sa</strong>vais pas au départ àquel point le chemin que j'avais choisim'offrirait l'occasion d'éprouver ce<strong>sa</strong>spirations.Mes années <strong>de</strong> travail m'ont appris àconsidérer le chemin parcouru et sesréali<strong>sa</strong>tions, à être consciente <strong>du</strong>chemin à poursuivre, <strong>de</strong>s tâchesinachevées et <strong>de</strong>s nouvelles tâches àaccomplir tout au long <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>vie</strong>.Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M.Une licence d’infirmière et une maîtriseen psychologie m’ont aidée à conserverune préoccupation constante centrée sur<strong>la</strong> personne et les soins et services quitiennent compte <strong>de</strong> ses compo<strong>sa</strong>ntesfondamentales.Mon cheminement professionnel sedémarque par quinze années <strong>de</strong> travaildans le milieu institutionnel et communautaireet par seize années à <strong>la</strong> Régierégionale <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté et <strong>de</strong>s servicessociaux <strong>de</strong> Montréal-Centre.La valeur <strong>de</strong> mon expérience <strong>de</strong> travailpro<strong>vie</strong>nt <strong>de</strong>s indivi<strong>du</strong>s auprès <strong>de</strong>squelsj'ai eu à intervenir, <strong>de</strong> mes collègues <strong>de</strong>travail et <strong>de</strong> <strong>la</strong> diversité <strong>de</strong>s lieux où j'aiexercé ma profession.En centres hospitaliers <strong>de</strong> courte <strong>du</strong>rée,j'ai appris le mon<strong>de</strong> <strong>de</strong> <strong>la</strong> mé<strong>de</strong>cineet <strong>de</strong> <strong>la</strong> chirurgie. À l'institut <strong>de</strong> réadaptation,j'ai été façonnée par les indivi<strong>du</strong><strong>sa</strong>tteints <strong>de</strong> handicaps divers et pas<strong>sa</strong>gers,évolutifs ou permanents. À domicile, j'aiconnu ce que signifie intervenir dans lemilieu privé et intime <strong>de</strong> diverses personneset les exigences plus marquéesqu'impose ce travail où se côtoient inévitablementet sont visibles les éléments<strong>de</strong> l'environnement physique, psychosocial,spirituel, culturel et économique.Mes seize années comme gestionnaire à<strong>la</strong> Régie régionale <strong>de</strong> <strong>la</strong> <strong>sa</strong>nté et <strong>de</strong>sservices sociaux <strong>de</strong> Montréal-Centre ontfait appel à d'autres types <strong>de</strong> respon<strong>sa</strong>bilités,<strong>de</strong> capacités et <strong>de</strong> nouveaux défis.Le développement <strong>de</strong> nouveaux programmes,<strong>de</strong> nouvelles pratiques, entreautres, pour les personnes âgées et lespersonnes handicapées et le travail étroitavec les intervenants <strong>du</strong> réseau ont été <strong>la</strong>source <strong>de</strong> ma gratification. Le fait d'assumer<strong>de</strong>s respon<strong>sa</strong>bilités <strong>de</strong> dossiersrégionaux et d'être répondante régionalesur le p<strong>la</strong>n provincial m’a égalementaidée à développer <strong>de</strong>s expertises et <strong>de</strong>sconnais<strong>sa</strong>nces diverses.Tout au long <strong>de</strong> ces années <strong>de</strong> travail,j’ai eu l'occasion d'allier <strong>de</strong>s fonctionsmixtes comme intervenante et enseignante,comme gestionnaire cadre etagent <strong>de</strong> changement.Ces expériences diversifiées m’ontpermis <strong>de</strong> développer une vision et uneconscience <strong>du</strong> potentiel <strong>de</strong>s «travailleurs»qui mettent en commun leursexpertises au profit <strong>de</strong>s intérêts supérieursd'une cause et <strong>de</strong>s personnes à<strong>de</strong>sservir. Le travail à fournir à ceségards rejoignait mes préoccupationsd'accomplissement et <strong>de</strong> dépassement.Ce travail <strong>sa</strong>ns relâche a mis sur maroute <strong>de</strong>s «travailleurs» <strong>de</strong> gran<strong>de</strong> qualité.Nous avons agi et bâti ensemble. Onme qualifie généralement <strong>de</strong> lea<strong>de</strong>r, <strong>de</strong>personne déterminée, autonome, créative,intègre; une personned’organi<strong>sa</strong>tion et d’action.En 1973, j'ai imp<strong>la</strong>nté l'Associationd'Entrai<strong>de</strong> Ville-Marie, premier programme<strong>de</strong> services à domicile pour lespersonnes en cours <strong>de</strong> ma<strong>la</strong>die terminale<strong>de</strong> cancer.De 1975 à 1981, à titre d'infirmièreconsultante, j'ai mis sur pied l'équipe <strong>de</strong>consultation et travaillé au sein <strong>du</strong> premierservice <strong>de</strong> soins palliatifs au Québecà l'Hôpital Royal Victoria.En 1996, le dossier <strong>de</strong>s soins palliatifs aété l'une <strong>de</strong> mes <strong>de</strong>rnières respon<strong>sa</strong>bilitésà <strong>la</strong> Régie régionale, parallèlement auxdossiers <strong>de</strong>s modalités d'articu<strong>la</strong>tioninterétablissements et <strong>de</strong> l'assurancemédicaments.Mon mémoire <strong>de</strong> maîtrise en psychologieportait sur «le phénomène <strong>de</strong> l'épuisementprofessionnel chez le personnel <strong>de</strong>sunités <strong>de</strong> soins palliatifs, février 1983. J'aitoujours été convaincue qu'il faut porterune gran<strong>de</strong> attention aux travailleurs a<strong>fin</strong><strong>de</strong> maintenir leur bien-être, leur intérêt etleur souci <strong>de</strong> donner <strong>de</strong>s services <strong>de</strong>qualité.Dans le cadre <strong>de</strong> mes activités en soinspalliatifs, j'ai eu le privilège <strong>de</strong> sensibiliserplusieurs régions <strong>du</strong> Québec, <strong>de</strong>donner <strong>de</strong> <strong>la</strong> formation et d'être invitée àtitre <strong>de</strong> conférencière à <strong>de</strong>s colloquesrégionaux et internationaux.En 1997, «jeune retraitée», je conservaismon intérêt face au travail, au sytème <strong>de</strong><strong>sa</strong>nté, et au désir d'être utile à une cause.Depuis avril 1998, à titre <strong>de</strong> consultante,à l'AQSP, j'ai:- effectué un sondage auprès <strong>de</strong>s 600membres <strong>de</strong> l'Association;- é<strong>la</strong>boré et soumis au MSSS le projetinitial <strong>de</strong> l'État <strong>de</strong> situation actuel;- été cochercheure au niveau canadienet respon<strong>sa</strong>ble pour <strong>la</strong> Division <strong>du</strong>Québec <strong>de</strong> l'Agenda <strong>de</strong> recherche ensoins palliatifs;- assumé <strong>la</strong> respon<strong>sa</strong>bilité <strong>de</strong> <strong>la</strong> rechercheactuelle sur l'État <strong>de</strong> situation<strong>de</strong>s soins palliatifs au Québec,an 2000.Récipiendaire <strong>de</strong> l'insigne <strong>du</strong> Mérite<strong>de</strong> l'Ordre <strong>de</strong>s Infirmières et Infirmiers<strong>du</strong> Québec, 1987.Récipiendaire, Membre <strong>de</strong> l'Ordre <strong>du</strong>Canada (C.M.), avril 1993.Secrétaire général <strong>de</strong> <strong>la</strong> Commissionnationale <strong>de</strong>s aînées et <strong>de</strong>s aînés surl’avenir <strong>du</strong> Québec, jan<strong>vie</strong>r à mai1995.Respon<strong>sa</strong>ble <strong>de</strong> l'État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>ssoins palliatifs au Québec an 2000.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 2000


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 2000


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecPrésentation <strong>de</strong> madame Micheline LecomteMon travail est une oeuvre façonnéeau contac <strong>de</strong>s uns et <strong>de</strong>s autres.Mon travail est une oeuvre <strong>de</strong>stinéeaux uns et aux autres.Mon travail est une oeuvre offerteà l’appréciation <strong>de</strong>s uns et <strong>de</strong><strong>sa</strong>utres.Mon travail est une oeuvre libre<strong>de</strong>s uns et <strong>de</strong>s autres.Mon travail est une oeuvre reliéeau cœur <strong>de</strong> l’artiste <strong>de</strong>s uns et <strong>de</strong><strong>sa</strong>utres.Mon travail est une oeuvre inscriteparmi les unes et les autres.Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c.Un pas<strong>sa</strong>ge <strong>de</strong> six années au sein <strong>de</strong><strong>la</strong> Fonction publique fédérale etprovinciale m’a permis <strong>de</strong> faire <strong>de</strong>nombreux apprentis<strong>sa</strong>ges, d’apporterune contribution va<strong>la</strong>ble et reconnuecomme telle dans le milieu. Évoluerau sein <strong>de</strong> cette superstructure m’aessentiellement fait découvrir cequ’est un système complexe et à quelpoint le tout est lié à ses parties.C’est dans cet environnement quej’ai pu <strong>sa</strong>isir l’importance <strong>de</strong>s processus<strong>de</strong> communication entre l’Étatet ses citoyens car ils peuvent représenterle sens ou le non-sens <strong>de</strong> notremanière <strong>de</strong> vivre ensemble.Un pas<strong>sa</strong>ge <strong>de</strong> cinq années dans lemilieu corporatif m’a amenée àmieux comprendre les enjeux auxquelssont confrontés certains groupes<strong>de</strong> professionnels oeuvrant auprès<strong>de</strong> <strong>la</strong> popu<strong>la</strong>tion. L’apprentis<strong>sa</strong>ge<strong>de</strong> cette complexité, disons,microscopique, m’a fait réaliserl’importance <strong>de</strong>s processus <strong>de</strong> communicationqui régulent les rapportsentre les institutions, l’État et lescitoyens. J’ai pu prendre conscience<strong>de</strong> l’importance <strong>du</strong> fait que ces systèmes<strong>de</strong> régu<strong>la</strong>tion constituent lepoint d’équilibre ou <strong>de</strong> déséquilibre<strong>de</strong> l’ensemble <strong>de</strong>s rapports qui nousrégissent en tant que société. Ilsportent dans une certaine mesurenotre garantie <strong>de</strong> paix sociale et <strong>la</strong>potentialité <strong>du</strong> développement collectif.Une traversée dans le secteur privéqui <strong>du</strong>re <strong>de</strong>puis plus <strong>de</strong> dix-sept ansm’apprend chaque jour l’importancecruciale <strong>de</strong> <strong>la</strong> libre circu<strong>la</strong>tion <strong>de</strong>l’information; <strong>de</strong> l’existence <strong>de</strong>tribunes privilégiées pour échanger<strong>de</strong>s idées, développer <strong>de</strong>s visionscommunes, concerter <strong>de</strong>s actions etse doter <strong>de</strong> moyens pour réaliser <strong>de</strong>sprojets.C’est au contact <strong>de</strong> cette complexité(<strong>la</strong> partie par rapport au tout) que j’aipu me familiariser avec les multiplesexigences, ressources et contrainte<strong>sa</strong>vec lesquelles évolue le secteurprivé quotidiennement. Les rapportsqui sou<strong>de</strong>nt ces gens entre eux, lesrelient aux institutions, à l’État ainsiqu’à leurs clients étant régis par <strong>de</strong>smécanismes complexes, <strong>la</strong> force ou<strong>la</strong> faiblesse <strong>de</strong>s processus <strong>de</strong> communicationet <strong>de</strong> gestion peuvent<strong>de</strong>venir un facteur déterminant <strong>de</strong> <strong>la</strong>sur<strong>vie</strong>, <strong>de</strong> <strong>la</strong> disparition ou <strong>de</strong> <strong>la</strong>crois<strong>sa</strong>nce <strong>de</strong>s entreprises <strong>du</strong> milieu.Mon cheminement professionnel etmon cheminement personnel convergent<strong>de</strong> manière constante vers unlieu: l’action communautaire.J’ai participé à <strong>de</strong> nombreux projetssociaux dont les principaux sont : <strong>la</strong>mise en p<strong>la</strong>ce d’un réseau <strong>de</strong> gar<strong>de</strong>rie<strong>sa</strong>u Québec; <strong>la</strong> formation encommunication dispensée à diversgroupes <strong>de</strong> femmes, <strong>de</strong> jeunes, etc.;<strong>la</strong> préparation d’événements d’envergure;le pilotage <strong>de</strong> projets majeurscomme <strong>la</strong> création <strong>de</strong> <strong>de</strong>uxentreprises d’économie sociale; l’accompagnement<strong>de</strong> <strong>la</strong> communauté <strong>de</strong><strong>la</strong> MRC Abitibi dans l’é<strong>la</strong>boration <strong>de</strong>son Projet <strong>de</strong> société; l’accompagnementd’un Mouvement <strong>de</strong> <strong>la</strong>relève; l’actuali<strong>sa</strong>tion <strong>de</strong> servicesspécialisés en main-d’œuvre pour lestravailleurs handicapés <strong>de</strong> Laval et lepilotage <strong>de</strong> l’équipe qui les dispense(Option Travail Laval). J’ai apportéma contribution bénévole à diversgroupes à titre d’experte-conseil encommunication, <strong>de</strong> gestionnaire, <strong>de</strong>formatrice et <strong>de</strong> conférencière.Ces expériences diversifiées auprèsd’indivi<strong>du</strong>s et d’organismes, tousdévoués à <strong>de</strong>s causes humanitaires,m’ont amenée à un constat majeur.En effet, le milieu communautaireincarne, à mon avis, pour le meilleuret pour le pire, notre i<strong>de</strong>ntité humainecollective. C’est à travers leséchanges <strong>de</strong> ces indivi<strong>du</strong>s et <strong>de</strong> cesgroupes que se fibre jour après jourle tissu social.Les processus <strong>de</strong> communicationqu’adoptent ces indivi<strong>du</strong>s et cesgroupes ten<strong>de</strong>nt à vali<strong>de</strong>r ou invali<strong>de</strong>rles valeurs, les décisions, leschoix, les orientations <strong>de</strong>s milieuxprivé, institutionnel et gouvernemental.Cette boucle <strong>de</strong> rétroaction,en plus <strong>de</strong> consoli<strong>de</strong>r l’i<strong>de</strong>ntité collective,retourne aux autres interlocuteurs<strong>de</strong>s mes<strong>sa</strong>ges qui visent à lesinfluencer et à les éc<strong>la</strong>irer quant auxretombées <strong>de</strong>s choix qui sont prispour l’ensemble <strong>de</strong> <strong>la</strong> communauté.Cette réalité témoigne <strong>du</strong> fait que <strong>la</strong>communication et <strong>la</strong> gestion revêtent<strong>de</strong>s caractères particuliers dans <strong>la</strong>con<strong>du</strong>ite <strong>de</strong>s affaires <strong>de</strong> notre sociétéet illustrent <strong>la</strong> vitalité <strong>de</strong> notre démocratie.Ma formation en communication etma maîtrise en administration <strong>de</strong><strong>sa</strong>ffaires ont contribué à l’é<strong>la</strong>rgissement<strong>de</strong> mon cadre <strong>de</strong> référence,y intégrant <strong>de</strong> nouvelles connais<strong>sa</strong>ncesre<strong>la</strong>tives à l’internationali<strong>sa</strong>tionet <strong>la</strong> mondiali<strong>sa</strong>tion tout en établis<strong>sa</strong>nt<strong>de</strong> nouveaux liens avec le développementlocal, régional, national etinternational.L’ensemble <strong>de</strong> ma trajectoire professionnellem’a permis <strong>de</strong> confirmermes qualités <strong>de</strong> lea<strong>de</strong>r, mon désird’entreprendre <strong>de</strong>s projets novateurs,porteurs d’avancement pour <strong>la</strong> sociétéet ma capacité <strong>de</strong> les mener àterme avec rigueur, souplesse etdétermination.Réalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 2000


État <strong>de</strong> situation <strong>de</strong>s soins palliatifs au QuébecRéalisé par: Pierrette Lambert, Inf., M.Sc., C.M. et Micheline Lecomte, M.B.A., E.c.c. pour l ’Association québécoise <strong>de</strong> soins palliatifs - Mars 2000

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