MAIRE

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rapport-CISS-2015-Web

SOM

MAIRE

ÉDITO 6

CHIFFRES CLÉS DE L’ANNÉE 2015 8

INFORMATION DES USAGERS ET DE LEURS REPRÉSENTANTS 10

Amélioration de la connaissance des usagers sur le système de santé

et la démocratie sanitaire 11

• Internet et les réseaux sociaux

• Relations presse

• Evénements et autres actions de communication « grand public »

• Santé Info Droits

Information des représentants des usagers et des acteurs associatifs 17

• Les publications du CISS

• L’Extranet du CISS

FORMATION DES REPRÉSENTANTS DES USAGERS 22

Formation des représentants des usagers du CISS dans l’ensemble

des instances de santé publique et hospitalières 22

• Journées de formation des représentants des usagers et acteurs associatifs

• Séminaires et journées d’information / formation

• Outil pédagogique : mise en place d'une plateforme de e-learning


Aide aux CISS en région dans l’élaboration et la mise en place

de leurs modules de formations 30

• L’animation du réseau des correspondants formation des CISS en région

• La formation du réseau des formateurs CISS

• Formation des animateurs de groupes d'échange

• Autres actions

EXPRESSION DES ATTENTES – PLAIDOYER 32

Recueil du vécu et des attentes des usagers du système de santé 33

• Enquêtes auprès du grand public

• L’observatoire sur les droits des malades Santé Info Droits et l’enquête flash auprès des appelants

Participation, représentation et plaidoyer 36

• Groupes de travail externes

• Participations à des colloques, séminaires, réunions et autres manifestations

• Représentation dans les instances de santé

• Notes de position, documents de travail, plateformes revendicatives

• Actions européennes

LE CISS ET SON RÉSEAU 45

Réseau du CISS 46

• Associations membres

• CISS en région

Vie associative – Animation du réseau 48

• Les instances politiques du CISS

• L’équipe de permanents

• L’animation du réseau des associations

• L’animation du réseau des CISS en région

• Séminaire Connaissances & Enjeux et journées thématiques

• La lettre interne CISS infos

• Annuaire des représentants des usagers

ÉLÉMENTS FINANCIERS 58

PARTENAIRES SOUTENANT

LES ACTIONS DU CISS EN 2015 60


ÉDITO

Danièle DESCLERC-DULAC

Co-Présidente du CISS

2015 : PRÉPARER L’ÉLAN

DE MODERNISATION DE

NOTRE SYSTÈME DE SANTÉ…

LE CISS A POURSUIVI SON ACTION EN 2015

SUR TOUS LES FRONTS SUR LESQUELS

NOS ASSOCIATIONS SONT ACTIVEMENT

IMPLIQUÉES :

DÉVELOPPEMENT de l’accès aux soins pour

tous et de leur prise en charge financière ;

AMÉLIORATION de l’organisation

et de la qualité des soins ;

MEILLEURE mise en œuvre des droits

des malades dans tous les domaines du soin,

et au-delà de la vie avec la maladie ;

PRISE EN CONSIDÉRATION des enjeux

de la santé dans une perspective globale

allant de la prévention primaire jusqu’à

l’accompagnement à la fin de vie,

en passant par ses dimensions sociales et

environnementales, et non plus seulement

dans une approche médicale exclusivement

curative et technique ;

AFFIRMATION de la démocratie en santé,

d’un point de vue individuel et collectif,

pour accompagner les évolutions dans

chacun de ces domaines.

6


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

Certes, ils sont très vastes notamment par rapport

à nos forces qui nous semblent souvent bien

restreintes mais certains constats nous incitent à

poursuivre, malgré tout, nos combats.

Le premier de ces constats c’est d’abord celui des

différentes voix s’exprimant dans le débat public

pour tenter de prendre position au nom de la défense

des patients et des usagers, alors qu’ils représentent

avant tout les intérêts d’acteurs économiques

impliqués dans ce vaste secteur d’activités

qu’est celui de la santé. Si nous n’avons jamais eu

la prétention de représenter de façon exclusive la

voix des patients et des usagers du système de

santé, nous affirmons notre légitimité forte et singulière

à être l’une des voix les plus représentatives

en la matière, si ce n’est la plus représentative. Et

rien que pour ne pas voir se multiplier les acteurs

se référant trop facilement à l’intérêt des patients

et des usagers, dans l’hypothèse où il n’y aurait

plus d’organisation de référence pour les contester,

nous entendons maintenir notre présence et

faire connaître nos points de vue.

Une autre motivation à la poursuite de nos actions

a été, en 2015, de prendre part au processus de

préparation de la loi de modernisation de notre

système de santé. Cela a permis l’intégration dans

le périmètre législatif de plusieurs des thématiques

qui nous sont chères : prévention et promotion de

la santé, représentation associative, formation des

représentants des usagers et démocratie sanitaire,

droits des malades, accès aux soins…

Autant de concepts et de questions dans lesquels

nous nous sommes reconnus et qui ont rythmé nos

mobilisations tout au long de l’année 2015. Car

il faut se battre sur tous les sujets, au-delà d’un

consensus de façade lorsqu’il peut exister, si l’on

souhaite qu’ils prennent forme et fassent l’objet

de mesures concrètes et effectives. Alors, certes,

nous sommes bien conscients que la loi n’est pas

parfaite mais elle va, sur bien des sujets, dans le

bon sens.

VOILÀ DONC DE QUOI MOTIVER LA POURSUITE DE NOS COMBATS :

faire que nos réflexions, nos propositions puissent progressivement se concrétiser dans les faits. C’est à la

fois ce qui nous maintient et ce qui nous guide dans l’action. Nous remercions l’ensemble des personnes

impliquées dans nos associations, en tant qu’adhérents, bénéficiaires ou simples sympathisants, de nous

en donner la force ainsi que l’équipe de salariés qui nous accompagnent dans toutes nos actions.

7


CHIFFRES CLÉS

DE L’ANNÉE 2015

INFORMATION

des usagers et de leurs représentants :

15 313 visites par mois de www.leciss.org

17 769 visites et quelques par mois de

www.66millionsdimpatients.org

47 communiqués de presse diffusés

70 fiches CISS Pratique disponibles

9 fiches Boîte à outils du RU disponibles

2 supports vidéo informatifs

9 392 sollicitations traitées

sur Santé Info Droits

573 visites par mois sur le site

Extranet du CISS

8

6 guides de référence pour les usagers

et leurs représentants

2 éditions de l’Observatoire citoyen

des restes-à-charge en santé


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

EXPRESSION

des attentes – plaidoyer :

2 enquêtes auprès du grand public

1 enquête flash auprès des appelants

de la ligne Santé Info Droits

1 rapport d’observation sur les droits

des malades

Près de 200 groupes de travail externes,

colloques, congrès nationaux ou européens

11 notes de position et plateformes

de propositions

FORMATION

des représentants

des usagers :

156 journées de formation

à Paris et en région

1 642 participants aux journées

de formation

26 thématiques de formation

6 journées de formation de formateurs,

pour 12 formateurs en région

1 formation d’animateurs de groupes

d’échanges entre représentants

des usagers

LE CISS et son réseau

42 associations membres

4 journées nationales thématiques

et séminaire Connaissances & Enjeux

9 commissions techniques permanentes

8387 mandats identifiés dans l’annuaire

des représentants des usagers

du système de santé

25 CISS en région

30 réunions de groupes

travail internes

3 numéros du CISS infos (lettre interne)

9


10

INFORMATION

DES USAGERS ET DE LEURS REPRÉSENTANTS


20

LE CISS / INFORMATION RAPPORT ANNUEL 2014 15

AMÉLIORATION DE LA CONNAISSANCE

DES USAGERS SUR LE SYSTÈME DE SANTÉ

ET LA DÉMOCRATIE SANITAIRE

1. Internet et les réseaux sociaux

En moyenne, au cours de l’année 2015,

le site du CISS www.leciss.org a reçu

15 313 visites par mois, de la part de plus

de 11 928 visiteurs uniques chaque mois.

De plus, nous assurons la présence du

CISS en ligne à travers nos différents

comptes Facebook et Twitter (près de

4 500 followers du profil @66Mimpatients,

et création fin 2015 d’un compte

complémentaire « CISS Officiel » afin de

renforcer notre parole insititutionnelle).

Notre site grand public www.66millionsdimpatients.org gagne

progressivement en visibilité grâce à un important de travail de

production régulière de nouveaux contenus,

ainsi qu’au développement d’une stratégie pour améliorer à la fois

le référencement de ces contenus par les moteurs de recherche

(notamment Google) ainsi que leur visibilité sur les réseaux sociaux

(en particulier Facebook et Twitter).

Nous parvenons, sur le total de l’année à un trafic moyen de près

de 18.000 visiteurs uniques par mois, qui s’inscrit dans une montée

en puissance régulière puisque les derniers mois de l’année

enregistraient plutôt une fréquentation de l’ordre de 25.000 visiteurs

mensuels.

Des évolutions ont été apportées au site au cours du second

semestre 2015 afin de rendre les visiteurs plus actifs sur le site :

les inciter à naviguer plus longuement sur celui-ci en favorisant

le rebond d’un article vers un autre, promouvoir le relais de nos

contenus via les réseaux sociaux de nos visiteurs pour qu’ils

participent à notre visibilité, faciliter les contributions des visiteurs

par l’utilisation des commentaires ou l’inscription en tant que

membres de la communauté « 66 Millions d’IMpatients »…

Opération hashtag « Droits des malades »

Tout au long du mois de juillet 2015, en parallèle au lancement de notre film

Abécédaire de la démocratie sanitaire (cf. page 12), nous avons mené

une campagne en ligne visant à donner de la visibilité à nos messages

de sensibilisation du public sur les droits des malades principalement via

le réseau social Twitter.

Nous avons ainsi invité tous les usagers du système de santé à prendre

connaissance de leurs droits, en partant du constat que si chaque malade

a des « droits... de malade ! » encore faut-il qu’il le sache pour être en mesure

de les mettre en œuvre. Et pour faire passer le message, en appui à

la diffusion de notre film sur la démocratie sanitaire, nous avons lancé sur

www.66millionsdimpatients.org un compteur des messages comportant

le #Malade(s) sur Twitter pour faire chaque jour un diagnostic

des préoccupations face à la maladie en France.

En 3 semaines d’opérations, nous avons notamment comptabilisé :

• 1 400 000 apparitions écrans des 8 principaux messages diffusés par le CISS dans ce cadre,

• 27 000 vues sur les vidéos (séquences du film Abécédaire de la démocratie en santé) diffusées par le CISS dans ce cadre,

• 1 050 visites sur la page principale liée à l’opération sur 66 Millions d’IMpatients et 540 nouveaux abonnés recrutés

sur notre compte twitter.

11


2. Relations presse

De par son rôle de veille et sa volonté d’accompagner

auprès des relais d’opinion et du grand public ses

réflexions et positions pour faire avancer le débat

sur les enjeux de santé, le CISS a diffusé, en 2015,

47 communiqués de presse.

TYPES DE PRESSE CITANT LE CISS EN 2014

36 %

277

17 %

126

Presse professionnelle/spécialisée

Presse régionale

19 %

143

28 %

217

Presse nationale (mag et quot)

Audio (TV/radio)

Au total, nous avons pu enregistrer la citation

du CISS dans les médias 763 fois en 2015.

Le nombre de citations du CISS est ainsi en

augmentation de plus de 20 % sur l’ensemble de

l’année par rapport à 2014 (626 citations du CISS).

Comme pour chaque édition de notre

Observatoire citoyen des restes-à-charge en santé,

notre cinquième étude rendue publique le 21 mai

a de nouveau reçu un important écho médiatique,

ceci d’autant que notre analyse des conséquences

du nouveau « contrat d’accès aux soins » venait

relativiser la communication uniquement optimiste

qu’en avait fait quelques semaines avant la Caisse

nationale d’assurance maladie.

Ce sont également d’autres occasions de

communications dans le cadre de communiqués

de presse communs, particulièrement fréquentes au

cours de ce premier semestre, qui ont pu contribuer

à l’augmentation substantielle de nos retombées

presse. La communication collective permet en effet,

lorsque les messages y sont adaptés,

d’en démultiplier la force et la visibilité.

" CITATIONS

DU CISS EN

AUGMENTATION

DE PLUS DE

"

20%

3. Evénements et autres actions

de communication « grand public »

Observatoire citoyen des restes-à-charge en santé

Face à la montée des dépenses de santé non

remboursables par l’Assurance maladie, le CISS a créé,

en partenariat avec le magazine 60 Millions

de consommateurs et la société Santéclair,

l’Observatoire citoyen des restes-à-charge en santé.

Son objectif est de suivre l’évolution des sommes

restant à la charge de l’usager dans les différents

domaines de la santé.

Lancés en 2013, les travaux de notre Observatoire,

qui s’appuient en particulier sur les données de

l’Assurance maladie (SNIIRAM…) auxquelles le CISS

a accès en tant que membre de l’Institut des données

de santé, ont porté sur 2 sujets en 2015 :

Au premier semestre, nous avons étudié l’évolution

des dépassements d’honoraires médicaux deux ans

après notre première enquête sur le sujet en mai 2013.

Notre intention était notamment d’analyser les effets du

contrat d’accès aux soins, un an après le début de son

application par les médecins signataires,

sur l’évolution de la pratique des dépassements

d’honoraires médicaux. Notre conclusion s’est révélée

plus que réservée sur la capacité du « contrat d’accès

aux soins » à contenir la progression des dépassements

d’honoraires : si l’on a pu voir certains de leur montants

les plus élevés être réduits, les montants globaux de

dépassements ont eux continué à augmenter en raison

du nombre toujours plus important de médecins ayant

la possibilité d’en facturer.

A la fin du second semestre, nous avons également

travaillé plus directement en lien avec 60 Millions

de consommateurs sur un dossier qui a fait le point

sur les complémentaires santé au moment de leur

généralisation à tous les salariés avec l’entrée

en vigueur des dispositions de l’accord national

interprofessionnel (ANI).

12


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

Ce dossier pédagogique et très clair, publié dans

le numéro de janvier 2016 du magazine

de consommateurs paraissant fin décembre, a eu

pour objet d’aider les personnes à s’y retrouver dans

la transformation du champ de la complémentaire santé

et la multiplication des dispositions et règles

en la matière. Au niveau du CISS, nous en avons profité

pour sortir, de façon complémentaire sur notre site

66 Millions d’IMpatients, une enquête sur les contrats

pouvant bénéficier de l’aide à la complémentaire santé

(ACS). En effet, ce focus cible justement parmi les

personnes qui seront les plus sujettes à échapper à

l’ANI afin de les éclairer sur ce qu’elles peuvent attendre

des différents contrats pouvant bénéficier de l’aide,

comment ils fonctionnent, et comment ils peuvent

les aider à couvrir leurs frais de santé.

caractéristiques des 11 offres sélectionnées par l’appel

d’offre public et proposant chacun les 3 contrats type,

les indications sur les éventuels réseaux de soins

auxquels peuvent donner accès certaines offres

(puisqu’en optique / dentaire / audioprothèses

le recours au réseau est un des moyens pour réduire

les restes-à-charge).

" CONTENIR LA

PROGRESSION

DES

DÉPASSEMENTS

D'HONORAIRES"

Y ont notamment été détaillées :

les couvertures proposées par les trois niveaux de

contrats types ACS, la comparaison des tarifs et des

Campagne du Fonds CMU sur l’aide à l’acquisition

d’une complémentaire santé (ACS)

Le dispositif de l’Aide au paiement de la Complémentaire Santé (ACS) est sous-utilisé par les personnes qui devraient

pouvoir en bénéficier, d’abord parce qu’il est encore méconnu et ensuite parce qu’il est assez complexe dans

son fonctionnement. Pourtant, il s’agit d’un dispositif qui peut potentiellement aider plusieurs millions de personnes

à accéder aux soins.

Nous avons donc activement relayé la campagne d’information sur l’ACS menée en juin 2015 par le Fonds CMU

en diffusant les messages via nos médias en ligne, ainsi que les outils papier auprès de chacune de nos associations

membres au niveau national et dans chaque CISS en région.

Nous avons notamment tenu à insister dans notre relais d’information

sur le fait que :

• Le principe de l’ACS est simple : les personnes dont les ressources sont

limitées mais qui se trouvent malgré tout au-dessus du seuil de la CMU-C

(concrètement, pour une personne seule vivant en métropole, celles qui

se trouvent dans la tranche allant d’environ 700 à 1000 euros par mois

- exactement entre 721 euros et 973 euros par mois) peuvent obtenir,

auprès de leur Caisse primaire d’assurance maladie, une aide pouvant aller

de 100 à 550 euros par an (en fonction de l’âge) qui viendra en déduction

des cotisations à payer pour un contrat de complémentaire santé.

• Une dizaine d’offres de contrats de complémentaire santé a dorénavant

été sélectionnée pour pouvoir bénéficier de l’ACS.

• Les autres avantages en tant que bénéficiaires de l’ACS : opposabilité

des tarifs (pas de dépassements d’honoraires possibles chez le médecin

notamment), réduction sur les facturés de gaz et d’électricité, tiers-payant

intégral et exonération des franchises médicales (pour les contrats souscrits

à partir du 1er juillet 2015, faisant partie de la dizaine d’offres sélectionnée).

• L’orientation vers le site www.info-acs.fr mis en place par le Fonds CMU

pour vérifier son droit à l’ACS grâce à un simulateur, accéder à la liste

des contrats sélectionnés et pouvoir les comparer.

13


Semaine de la Sécurité des Patients

La sécurité des soins est une exigence, croissante et légitime, de tous les usagers

de la santé et de tous les patients, dans un contexte où les événements indésirables,

graves ou non, sont encore trop fréquents.

Pour y faire face, chaque établissement, chaque équipe,

chaque professionnel doivent s’engager dans

des démarches de sécurité maximale, de qualité et de

coordination des soins en partenariat avec les usagers.

Le CISS a cette année été partenaire de la semaine de

la sécurité des patients dont le message, à destination

à la fois des professionnels de santé et des usagers / des

patients, s’est focalisé sur la sécurité aux points de

transition tout au long du parcours de soins et de santé

avec 3 axes concrets et par conséquent évocateurs

pour les patients :

• l’identito-vigilance,

• la conciliation médicamenteuse,

• la lettre de liaison.

Un parti-pris qui a donné l’occasion de rappeler qu’un

dialogue et un partenariat avec les usagers sur la sécurité

de leurs soins permettent d’améliorer les pratiques

professionnelles.

Production d’outils vidéo

de sensibilisation du public

ABÉCÉDAIRE DE LA DÉMOCRATIE SANITAIRE

Conçu en 2014, ce film de sensibilisation du public aux

fondamentaux de la démocratie en santé a été finalisé

au cours du premier semestre pour être rendu public le

30 juin 2015, à l’occasion d’une projection au ministère

de la Santé en présence de la Ministre.

Réalisé par Juan GELAS sur une idée originale du Collectif

Interassociatif Sur la Santé, il propose de revenir

sur les principaux droits des malades et les principaux

enjeux de leur autonomie pour en préciser les fondements

et les moyens de leur mise-en-œuvre. Loin d’un

cours de droit de la santé, l’Abécédaire de la démocratie

sanitaire se veut un outil pédagogique, qui présente

chaque notion essentielle au travers d’interviews

d’acteurs associatifs impliqués dans la défense des

droits des malades et leur représentation. D’une durée

de 1h05 minutes, le film est construit en 3 chapitres

(droits individuels, droits collectifs, autonomie) qui sont

chacun découpés en séquences courtes

et autonomes permettant de faire à chaque fois le point

sur une notion clé.

La version intégrale du film ainsi que son découpage

en séquences courtes peuvent être visionnés sur www.

leciss.org/abecedaire-democratie-sanitaire. L’ensemble

de ces vidéos sont aussi disponibles sur la chaîne

Youtube du Collectif Interassociatif Sur la Santé pour

pouvoir être le plus largement diffusées et utilisées par

tous ceux qui souhaitent participer à la sensibilisation

des usagers du système de santé sur leurs droits.

" LES VIDÉOS SONT

DISPONIBLES

SUR LA CHAINE

YOUTUBE

DU CISS "

FILM « ACTIONS DE PRÉVENTION ET DE PROMOTION

DE LA SANTÉ : POURQUOI ET COMMENT ? »

Ce film a pour vocation de sensibiliser les acteurs associatifs

sur l’intérêt et la façon de s’impliquer dans des actions

de prévention et de promotion de la santé, notamment

en identifiant les bons partenaires.

14

Il a été construit sur la base des présentations et des

échanges filmés lors de notre journée interassociative

du 17 novembre 2014. Sa diffusion auprès de notre réseau

associatif a été réalisée en 2015, et a d’ailleurs accompagné

la réactivation d’un groupe de travail interne sur les questions

de prévention.


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

4. Santé Info Droits, ligne d’information juridique et

sociale sur les problématiques en lien avec la santé

Santé Info Droits est la ligne d’information juridique et sociale du Collectif Interassociatif

sur la Santé, créée en novembre 2006. Elle est ouverte tous les jours de la semaine :

les lundis, mercredis et vendredis de 14h à 18h et les mardis et jeudis de 14h à 20h.

Avec 9 392 sollicitations traitées en 2015 (7 958 appels + 1 434 courriels), l’activité de Santé Info

Droits a progressé de 11% par rapport à l’année précédente.

ÉVOLUTION ANNUELLE DU NOMBRE D’APPELS TRAITÉS

ÉVOLUTION DU NOMBRE DE COURRIELS TRAITÉS

15


RÉPARTITION DES SOLLICITATIONS PAR THÉMATIQUE

Au total, le temps de travail consacré à l’écoute et aux réponses mail

représente moins de 3 équivalents temps plein (ETP).

En complément de la subvention globale du collectif

qui permet d’apporter l’enveloppe financière de base

pour le fonctionnement de cet indispensable dispositif

d’information du public sur leurs droits en matière

de santé, Santé Info Droits a poursuivi en 2015 plusieurs

de ses partenariats historiques :

• le Conseil National de l’Ordre des Pharmaciens

(CNOP) dans le cadre du déploiement du Dossier

pharmaceutique,

• Malakoff-Médéric,

• ADREA.

L’analyse des entretiens, concernant les sollicitations

reçues sur la ligne en 2014, a fait l’objet d’un rapport

annuel en septembre 2015 publié sous le titre Observatoire

du CISS sur les droits des malades (cf. page 33).

16


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

INFORMATION DES REPRÉSENTANTS DES

USAGERS ET DES ACTEURS ASSOCIATIFS

1. Les publications du CISS

LES GUIDES DE RÉFÉRENCE DU CISS

Pensés pour accompagner les usagers dans l’exercice

de leurs droits, et leurs représentants dans leur mission au sein

des différentes instances de santé, l’ensemble de ces guides ont été

diffusés en 2015 à près de 20 000 exemplaires en tout.

" PRÈS DE

20 000

EXEMPLAIRES

EN TOUT "

Guide « Usagers du système de santé :

Connaissez & faites valoir vos droits ! »

Avec l’objectif d’aider les usagers et leurs représentants à pleinement

s’approprier les avancées législatives concernant les droits des malades

consacrés par la loi du 4 mars 2002, le CISS a édité un guide pratique

exposant la mise en œuvre concrète de ces droits au travers de scénarii

permettant une immersion dans la réalité quotidienne des usagers

du système de santé. Il s’agit d’une approche didactique des droits

des malades pour leur donner les moyens d’une implication active

dans les choix et les décisions concernant leur état de santé.

Sa première édition date de 2010. Ce guide restant d’une parfaite

actualité, il a été réimprimé à 15 000 exemplaires en 2014.

Il a été diffusé à près de 12 000 exemplaires en 2015.

Guide CISS du représentant des usagers

du système de santé.

Ouvrage de référence pour resituer la place et le rôle

des représentants des usagers dans toute la complexité de l’organisation

de notre système de santé, le guide CISS

du représentant des usagers a été imprimé

à 50 000 exemplaires fin 2010.

Nous l’avons depuis diffusé à près de 45 000 exemplaires,

dont encore plus de 3 000 en 2015.

Par ailleurs, une version prenant en compte

des modifications intervenues depuis sa parution, notamment

tout ce qui concerne les réformes liées à la sécurité

du médicament et des produits de santé, est téléchargeable

sur le site internet du CISS au format pdf (IVème édition).

17


Le Guide du représentant des usagers en comité

de protection des personnes (CPP)

Il est destiné à accompagner les représentants des usagers dans

l’exercice de leur mission de représentation au sein de cette instance

spécifique qui requiert de se positionner sur des questions sensibles

traitant des critères à la fois éthiques et scientifiques de la recherche.

Par ailleurs, il permet aussi de sensibiliser l’ensemble de nos acteurs

associatifs sur ces enjeux essentiels pour nombre de personnes

malades, notamment dans la perspective d’évolutions du contexte

législatif et réglementaire en cours aux niveaux français et européen.

Peu d’outils pédagogiques existants pour sensibiliser sur les enjeux

de ce domaine spécifique de la recherche impliquant la personne

humaine, ce guide s’est vite imposé comme un outil de référence.

Pour sa première édition, il a été imprimé à 4 000 exemplaires

au cours de l’année 2014 et largement diffusé auprès du public

intéressé à ce moment-là. Aussi, ses commandes ont atteint 270

exemplaires en 2015.

" SENSIBILISER

SUR LES

ENJEUX

ESSENTIELS "

Le Guide du représentant des usagers

en CRUQPC

Diffusé à près de 2 000 exemplaires en 2015,

c’est un outil pratique pour accompagner les nouveaux

représentants des usagers (RU) dans leur représentation,

tout comme les plus aguerris qui peuvent parfois avoir

besoin de mettre à plat leurs pratiques et habitudes

de travail pour réfléchir à la façon de les optimiser.

Essentiellement construit sous la forme de questions / réponses

centrées sur le représentant des usagers

et le mettant en situation d’exercice de son mandat,

il est parsemé d’encadrés « EN PRATIQUE » et

« POUR ALLER PLUS LOIN », de façon à apporter

en priorité l’information concrète qui sera directement utile

aux RU tout en orientant vers les ressources disponibles

celles et ceux qui souhaitent aller plus loin dans la réflexion.

18


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

Le guide Représenter les usagers à l’hôpital :

le guide du RU en CS, CAL, CLIN, CLAN, CLUD,

COVIRIS

En complémentarité avec le guide du représentant en CRUQPC, le CISS

a conçu en 2011 un guide présentant les autres commissions dans

lesquelles les représentants des usagers peuvent être amenés à siéger au

sein des établissements de santé. Les conseils de surveillance, les CLIN

(infections nosocomiales), les CLUD (lutte contre la douleur), les CLAN

(alimentation, nutrition), les COVIRIS (vigilances et risques) et les comités

d’éthique sont ainsi successivement présentés afin de comprendre leur

fonctionnement, leur rôle et comment les représentants des usagers

peuvent y exercer utilement leur mission.

Ce guide a été imprimé à 16 500 exemplaires depuis sa première

édition. Il a été diffusé à 1 600 exemplaires en 2015.

Guide du représentant des usagers en CRCI

(Commission de conciliation et d’indemnisation)

Entièrement mis à jour en s’appuyant sur l’expérience acquise

par nos représentants associatifs siégeant dans ces instances,

cette nouvelle édition du guide CISS du représentant en Commission

de conciliation et d’indemnisation (CCI, nouvelle appellation liée

au fait que pour certaines régions les commissions ne sont

pas régionales mais inter-régionales) accompagne les représentants

des usagers qui y ont été nouvellement nommés à la suite

du renouvellement des mandats en leur sein.

Comme tous nos guides, ils sont aussi utiles et disponibles à

un public plus large que celui des représentants des usagers :

les acteurs associatifs en général, et au-delà le public concerné par

les problématiques abordées.

Pour cette nouvelle édition, l’impression en 2014 a été

de 3 500 guides. Largement diffusé en 2014, après sa réimpression,

auprès des acteurs associatifs concernés par cette instance, ses

nouvelles commandes se sont limitées à 400 exemplaires en 2015.

19


LES FICHES CISS PRATIQUE

5 nouvelles fiches CISS Pratique ont été conçues

et imprimées en 2015 :

• Droits des malades dans leurs recours au système de santé

• Le consentement aux soins

• Le représentant des usagers du système de santé

• Prise en charge des soins à l’étranger

• Les contrats de groupe obligatoires

Par ailleurs, notre collection de fiches CISS Pratique, qui compte

maintenant 70 fiches, a fait l’objet d’un remaquettage pour

en améliorer la lisibilité. Une nouvelle maquette qui a aussi été

l’occasion de mettre à jour la classification de ces fiches dorénavant

répartie en 5 catégories, avec un système de références permettant

de mieux assurer le rapprochement entre les différentes fiches

complémentaires et / ou abordant des sujets proches.

La nouvelle maquette et classification seront appliquées à l’ensemble des fiches au fur et à mesure qu’elles

seront actualisées et/ou réimprimées. Au cours de l’année 2015, 33 fiches ont été actualisées et 22 ont fait

l’objet d’une réimpression. Entre les nouvelles fiches imprimées et celles réimprimées, 56 600 exemplaires

de fiches ont été imprimés en 2015.

En termes de diffusion, plus de 65 000 exemplaires de ces différentes fiches ont été adressés à

des personnes les ayant commandées en 2015.

Comme pour nos guides, nos fiches CISS Pratique peuvent faire l’objet d’une évaluation en ligne depuis

les derniers mois de l’année 2015, via un formulaire disponible pour l’ensemble de notre documentation.

Parmi les 28 évaluations reçues en décembre 2015 concernant nos fiches CISS Pratique :

• Leur pertinence a été évaluée comme satisfaisante ou très satisfaisante dans 8,5 cas sur 10.

• Leur utilité générale a été évaluée comme satisfaisante ou très satisfaisante dans 8,5 cas sur 10.

• Leur utilité pour accompagner les représentants des usagers dans l’exercice de leur mandat a été évaluée

comme satisfaisante ou très satisfaisante dans 9,5 cas sur 10 (seules 19 réponses sur les 28 reçues

correspondaient à cette situation).

CONSULTATION ET ÉVALUATION EN LIGNE DE LA DOCUMENTATION

En plus de la possibilité d’obtenir gratuitement sur demande des exemplaires papier de ces documents

(en fonction des stocks disponibles), il est également possible de les consulter en ligne sur le site du CISS :

www.leciss.org/publications-documentation

Pour nous faire part de vos remarques et de votre évaluation de cette documentation, rendez-vous sur

www.leciss.org/publications-documentation/evaluer-notre-doc

20


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

LES FICHES BOÎTE À OUTILS DU RU

Le CISS a lancé en 2011 la réalisation d’un nouveau type de

fiches intitulées Boîte à outils du RU, liées plus spécifiquement

à la représentation des usagers dans l’exercice concret de leur

mandat.

9 fiches Boîte à outils du RU ont été réalisées et diffusées auprès

des représentants des usagers, dont 1 nouvelle en 2015 intitulée :

La population et la santé dans ma région / mon territoire :

les données clés (à destination notamment des RU en CRSA).

L’ensemble de ces fiches ont fait l’objet d’impressions

à 7 500 exemplaires papier en 2015.

S’agissant d’outils réservés à l’accompagnement de terrain de nos

représentants des usagers dans leur mission de représentation, ces

fiches « boîte à outils » ne sont pas consultables sur le site internet

du CISS mais seulement sur notre site extranet à accès réservé.

"

2. L’Extranet du CISS 573

Pour rappel, l’Extranet du CISS est un service gratuit

proposé aux membres des associations

du CISS ainsi qu’aux membres des CISS en région :

VISITES

PAR MOIS "

• Faciliter les recherches approfondies de documents

produits par le CISS, ainsi que par les organismes

et instances du domaine de la santé,

régulièrement intégrés et mis à jour (fiches CISS

Pratique, notes de position, comptes-rendus des

groupes de travail internes, rapports d’activité…).

La documentation disponible comprend notamment

une revue de presse pluri-hebdomadaire détaillée

sur les questions d’actualité traitant du champ

de la santé.

• Connaître les formations dispensées par le CISS

(contenu et calendrier) et s’y inscrire.

• Faciliter les échanges au sein du réseau grâce à

un répertoire des contacts au sein des associations

membres du CISS et des CISS régionaux.

• Enrichir les échanges entre les membres

du réseau du CISS et des CISS en région, grâce

notamment aux répertoires CISS, CISS régionaux

et à l’espace « Forum ».

• Permettre d’identifier les RU et augmenter les

contacts, à l’aide de l’accès en ligne

d’un Annuaire des représentants des usagers.

• Accéder à l’espace de e-learning proposé par le

service formation du CISS à destination des représentants

des usagers et autres acteurs associatifs.

En 2015, 1 094 acteurs associatifs impliqués

dans les actions du CISS et des CISS

en régions étaient inscrits à notre Extranet.

Nous avons enregistré en moyenne sur cette

période 573 visites par mois de la part

d’environ 264 personnes différentes en

moyenne chaque mois, ce qui représente

sur l’année un nombre de 2 640 utilisateurs.

21


FORMATION

DES REPRÉSENTANTS DES USAGERS

FORMATION DES REPRÉSENTANTS DES USAGERS

DU CISS DANS L’ENSEMBLE DES INSTANCES

DE SANTÉ PUBLIQUE ET HOSPITALIÈRES

Outre la programmation, l’organisation et la mise en œuvre de nos formations,

l’année 2015 nous a vu nous investir particulièrement dans :

• La problématique de l’accompagnement et du suivi des représentants des usagers tout au long

de leur parcours, en vue de développer une gestion des richesses bénévoles au sein des associations

membres et des CISS en région. Ce fut l’objet de nos séminaires.

• La création de nouveaux modules (RU en CRUQ ou CS d’EHPAD ; RU dans les territoires : les dispositifs

de santé ; ainsi que des modules à destination des associations : « Utiliser Twitter »,

et « l’écoute, outil de l’aidant associatif »).

• La conception et la mise en place de nouveaux outils : une plateforme e-learning, sur laquelle 2 modules

ont été mis en ligne : « Connaitre les droits des usagers », et un espace consacré à la formation

à l’éducation thérapeutique du patient.

• La préparation du développement d’une future formation

initiale des représentants des usagers: l’élaboration d’un cahier

des charges de la formation, constituant un référentiel

de compétences clés des RU.

• En lien avec le service communication, le développement

d’un module de gestion des formations via notre Annuaire CISS

des représentants des usagers, module à l’utilisation duquel

les personnes qui gèrent la formation au sein des CISS

en région ont pu être formées.

22


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

1. Journées de formation des représentants

des usagers et acteurs associatifs

156 jours de formation en direction des bénévoles et des RU ont été réalisés (hors séminaires, formations

de formateurs et réunions des correspondants régionaux), soit 129 sessions qui ont touché 1 642 participants.

Les formations rassemblent en moyenne 12,7 participants par session.

Formations par thématique : 26 thèmes

Nombre de formations

RU, l'essentiel 17

Le RU et le système de santé 13

RU en CRUQPC 11

Défendre les droits des usagers 10

Analyser les plaintes et réclamations en CRUQPC 9

Les recours juridiques des usagers 8

RU en comité d'éthique 8

Le rapport de la CRUQPC : y participer, l'exploiter 6

Le RU et la Qualité à l'hôpital 6

RU, prenez la parole 6

Education thérapeutique du patient – ETP 6

Accueillir, informer, orienter en maison des usagers 5

Outils des RU en CT/CRSA : les dispositifs territoriaux de santé 4

Prendre la parole en réunion 4

RU en comité d'éthique (volet 2) 3

Les droits des usagers et les voies de recours 2

Ecoute, outil de l'aidant associatif 2

Animateurs de groupes d'échanges entre RU 1

Connaître le secteur médico-social et collaborer avec ses représentants 1

Droits et représentation des usagers en CRSA 1

Le RU et la sécurité du patient 1

Mettre en place une maison des usagers 1

Représenter les usagers en MDPH 1

RU en CRUQPC dont dépend un EHPAD 1

RU en CT/CRSA 1

Utiliser Twitter 1

TOTAL 129

23


LES PRINCIPALES THÉMATIQUES NOUVELLES DE FORMATION CONÇUES EN 2015

Le RU et les dispositifs de santé mis en place dans les territoires

L’évaluation des formations RU en conférence de territoires / conférence

régionale de la santé et de l’autonomie nous avait permis de soulever certains

points à approfondir / acquis à renforcer dans les formations ultérieures,

parmi lesquels l’appropriation par les RU de la notion de territoire

et des différents dispositifs de santé pouvant s’y déployer.

Après avoir accompagné et outillé les RU dans la mise en place des instances

de démocratie en santé dans les territoires, le CISS a donc créé, en partenariat

avec l’Institut Renaudot, une formation permettant d’appréhender

le fonctionnement, les dispositifs existants, les enjeux et les acteurs, le territoire

de santé afin d’être en capacité d’émettre des avis et d’y porter la voix des usagers

du système de santé.

A partir de la notion de santé publique, clé de compréhension des dispositifs

de santé dans les territoires, les participants cernent mieux la notion

de déterminants de santé et comment les dispositifs locaux de santé (territoire de santé, contrat local de santé,

projet de ville, atelier santé ville, Maison de santé pluri-professionnelle…) peuvent contribuer à l’amélioration

de l’état de santé des populations. La participation des usagers y est requise, mais la question de savoir comment

le RU peut encourager cette participation effective, articuler son action avec celle des autres RU,

mérite d’être réfléchie afin de donner lieu à une formation.

RU en Commission des relations avec les

usagers ou en conseil de surveillance d’EHPAD

Le CISS continue à explorer les convergences entre

secteur sanitaire et médico-social : une formation

pour les RU de MDPH a été organisée en lien avec

la FNATH, pour tester notre capacité à mutualiser les

expertises associatives.

Or, il est souvent saisi de difficultés rencontrées par

les usagers d’établissements sanitaires dont dépend

un EHPAD, en particulier à propos :

• de difficultés dans la continuité des soins et des

ruptures de parcours de soins somatiques,

• des difficultés liées à la fin de vie,

• des soupçons de maltraitance.

Le RU ne peut rester indifférent à des situations

parfois graves. On lui oppose pourtant que des

structures pouvant aborder ces problèmes existent.

Quel est le champ d’intervention de la CRUQPC ?

Du conseil de surveillance ? Du CVS ?

Le CISS a donc mis en place une formation pour

comprendre le fonctionnement spécifique des

EHPAD, cerner les problématiques des résidents et

de leurs proches, leurs voies de recours, identifier

les leviers de la participation des usagers à travers

le CVS, et savoir comment intervenir, ou pas, en tant

que RU de CRUQPC ou de conseil de surveillance.

Utiliser Twitter

Les associations ont des messages à transmettre

mais utilisent encore peu les réseaux sociaux, ne

serait-ce que pour relayer leurs principales positions.

Elles ont besoin d’apprendre à utiliser Twitter

et gagner en visibilité afin d’être davantage suivies

et relayées.

C’est ainsi qu’a pu commencer à se tisser un réseau

de membres actifs sur Twitter, qui a notamment

relayé informations et réactions durant la journée

du CISS sur les déserts médicaux organisée en

novembre 2015.

24

Une journée de formation, montée en collaboration

avec une association phare sur Twitter, et une

agence de communication, a permis de :

• Situer Twitter parmi les outils web.

• Apprivoiser Twitter et ses finalités.

• Mobiliser les twittos.

• Rédiger pour twitter.

• Gérer les conflits.

• S’organiser pour nous soutenir entre associations.


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

L’écoute, outil de l’aidant associatif

Les membres d’associations d’usagers,

souhaitant s’investir dans des activités d’accueil

et de rencontre des personnes malades pour

les soutenir, les orienter, les aider à trouver

des solutions qui leur conviennent n’ont pas toujours

été formés par leurs associations sur le sujet.

Cela est flagrant quand il s’agit de les intégrer

aux activités des maisons des usagers, mais aussi

d’écouter les usagers en tant que leur représentant.

Le CISS a donc organisé une formation de deux

journées pour renforcer leurs compétences dans

l’écoute, faire le point sur leur rôle d’aidant associatif

et les aider à choisir, construire et faire vivre

une activité d’accueil ou de soutien des personnes

malades (et/ou de leurs proches).

Cette mutualisation des moyens des associations

a permis au CISS de faire vivre à la fois son esprit

interassociatif, et de remplir sa mission d’appui à son

réseau, mais aussi, à travers une co-construction

de la formation en région, d’être au plus près

du besoin des formés.

La formation en la matière doit porter à la fois sur

des éléments pratiques (porter à la connaissance

des RU les structures de "prise en charge"

des questions éthiques pouvant exister au niveau

local ou régional par exemple), et sur des apports

de fond en se centrant sur la définition de l’éthique

en santé, ses rapports avec la morale,

la déontologie, le droit, ainsi que sur

le fonctionnement d’un comité d’éthique.

Cette formation, dense, permettant de réinterroger

le rôle et la fonction du RU au cœur d’une

articulation entre approches juridique, citoyenne

et économique de la santé, nécessitera la mise

en place d’une journée complémentaire

de « travaux pratiques » pour en ajuster

le contenu définitif.

" LE CISS A

COMPLÉTÉ

EN 2015 SON

OFFRE DE

FORMATION "

" LE RU NE

PEUT RESTER

INDIFFÉRENT

À DES

SITUATIONS

PARFOIS

GRAVES"

"

APPRENDRE

A UTILISER

TWITTER ET

GAGNER EN

VISIBILITÉ "

Suite du processus de développement

de formations à l’éducation thérapeutique

du patient

La mise en œuvre de programmes d’éducation

thérapeutique du patient nécessite de faire monter

en compétences les acteurs associatifs. Ceux-ci ont

difficilement accès aux formations certifiantes de

40 heures, souvent payantes, que développent

différents acteurs de la formation.

Par ailleurs ces formations sont souvent centrées au

mieux sur les pathologies, au pire sur l’observance,

et non sur le patient lui-même, son vécu,

ses ressources.

Ainsi, le CISS a créé une formation spécifique à

l’ETP en 2014, développant des pratiques éducatives

centrées sur le patient. Dans cette même approche

patient-centrée, le CISS a complété en 2015 son

offre de formation sur l’ETP par deux modules :

l’un, en amont d’un projet d’ETP, qui permet aux

responsables d’évaluer la faisabilité de l’engagement

de leur association dans un projet d’ETP;

l’autre, en aval de la conception d’un projet d’ETP,

pour accompagner les responsables associatifs

souhaitant demander une autorisation de programme

d’ETP centrée sur le patient et correspondant

aux exigences administratives en la matière.

25


LES PARTENARIATS

Avec des associations membres

LES FONDAMENTAUX DE LA REPRÉSENTATION

Un important travail interassociatif est intervenu aux mois de février, mai et juin 2015 autour des fondamentaux

de la représentation des usagers, dans la continuité des premiers travaux qui avaient été menés

il y a quelques années sur le « référentiel de compétences du représentant des usagers ».

Cela a permis l’expression d’une volonté commune des associations en ce qui concerne la montée

en compétences individuelles et collectives des représentants des usagers. Et dans ce cadre il est apparu que

le CISS, notamment au travers de ses activités de formation, peut jouer un rôle en matière d’accompagnement

des RU dans leur parcours et d’aide aux acteurs (associations et régions) à se positionner

sur cet accompagnement, plutôt que de production d’outils nationaux normalisant les pratiques.

L’accompagnement attendu du CISS s’articule autour de deux axes principaux :

• le partage collectif autour des fondamentaux de la représentation (la définir, repérer les compétences de base

pour exercer chaque mandat) ;

• l’approfondissement de certaines thématiques transversales à la représentation : spécificités

de l’engagement dans la représentation ; leviers pour proposer un mandat ; méthodes et outils permettant

de proposer la représentation des usagers (connaissance de la représentation, connaissance des différents

mandats et de leurs spécificités, outils de communication et de recrutement des RU ; engagements

respectifs des associations, des RU et des CISS en région, points et moments clés pour soutenir

et accompagner le RU dans son mandat).

ADAPTATIONS DE FORMATION EN LIEN AVEC TROIS ASSOCIATIONS IDENTIFIÉES

• Une adaptation de notre formation « RU, l’essentiel » pour l’orienter plus spécifiquement

vers des représentants des usagers dans le domaine du VIH, en Martinique ;

• Une adaptation de notre formation « RU en CRUQPC » pour l’orienter plus spécifiquement

vers des représentants des usagers de l’UNAFAM (union nationale de familles et amis de personnes malades

psychiques) ainsi que d’une association d’usagers en psychiatrie en Languedoc-Roussillon.

Autres partenariats

INSTITUT POUR LA DÉMOCRATIE EN SANTÉ

Dans le cadre de la création de l’Institut pour la démocratie en santé, le service formation est intervenu

sur le module interprofessionnel de l’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique en accompagnant un groupe

d’élèves ayant investigué la problématique de la participation/représentation des usagers à travers

la Commission des relations des usagers et le Conseil de la vie sociale.

LE REGARD DES PARTICIPANTS SUR LES FORMATIONS

1030 participants différents ont assisté

aux formations du CISS en 2015.

… personnes

Ont suivi …

704 1 formation

170 2 formations

87 3 formations

69 Plus de 3 formations

Le niveau de satisfaction des participants

La synthèse des évaluations des participants

accueillis en formation montre un taux

de satisfaction des attentes de 91 % environ.

Seuls 3 % des participants n’ont pas trouvé

leur compte dans la formation,

et 6 % en partie seulement.

Satisfaction des attentes %

Oui 91

Non 3

26

En partie 6


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

2. Séminaires et journées d’information / formation

Séminaire des associations membres et des CISS

en région autour de la formation :

deux journées de travail

Le 31 mars et le 30 septembre, un séminaire s’est

tenu en deux temps à Paris avec les acteurs des

associations nationales et ceux des CISS en région,

pour explorer leurs missions et travailler à leur complémentarité

en matière de « gestion » de la richesse

humaine que constituent les représentants des

usagers.

Il s’est d’abord agi pour nous de repérer les actions

possibles de chacun pour rendre la formation la plus

efficace possible, croiser nos points de vue sur le

parcours du RU au long de son mandat, réfléchir

ensemble pour progresser dans le développement

des compétences des RU.

Dans un second temps, l’objectif était aussi de faire

émerger, après un travail d’enquête de terrain mené

par les participants eux-mêmes (interviews

semi-directives auprès de RU), les différents

parcours menant au mandat de représentation,

et les points critiques le balisant.

Nous avons pu ainsi documenter :

• La vision de la représentation des usagers

• La manière dont est proposé le mandat

• Les premiers pas du RU, sa motivation,

sa propre perception de sa légitimité

• Les ressources et les freins pour débuter

dans le mandat

• La motivation à continuer

• Le rapport à l’association, et les besoins

de soutien exprimés.

L’entrée par le récit permet à la fois

une connaissance approfondie de la réalité vécue

par les RU et du système hospitalier lui-même,

tout en s’attachant à une mise à distance

progressive des histoires personnelles.

Ce travail exploratoire a permis de nourrir chacun

et de mettre en place des dynamiques associatives

ou régionales autour de l’accompagnement

du RU. La grille d’interview construite

pour préparer ce séminaire continue à circuler

dans des groupes d’échanges entre RU,

ou fait l’objet d’une utilisation dans des entretiens

en face à face d’accompagnement du RU.

Rencontres régionales des représentants d’usagers siégeant en Caisse

primaire d’Assurance maladie (CPAM)

Les représentants des usagers en CPAM occupent un mandat de première

ligne qui leur permet de suivre l’évolution du droit en matière d’assurance

maladie et d’en mesurer la portée sur l’accès aux soins des usagers.

L’exercice de ce mandat mobilise des connaissances et des compétences

d’ordre juridique, économique et politique.

Conscients de la complexité de ces mandats, et afin de doter

les représentants (nouvellement désignés du fait du renouvellement

des mandats fin 2014) d’outils de maîtrise des connaissances élémentaires,

le CISS a organisé tout au long de l’année 2015 plusieurs cycles

de deux journées de formation pour ses représentants en CPAM.

De plus, des représentants d’usagers issus des réseaux de la FNATH et de

l’UNAF (les deux autres associations, avec le CISS, représentant les usagers

dans les instances de l’Assurance maladie) ont été invités à participer à

une partie de cette formation afin d’évoquer l’importance de développer

les partenariats interassociatifs au sein des conseils des CPAM.

27


Ainsi, plusieurs sessions de formation ont été proposées à un niveau interrégional :

Date Lieu Régions concernées

Participants Intervenants CISS FNATH UNAF AUTRES

12 et 13 mars TOURS TOUTES

22

2

8

9

9

7

6 et 7 mai NIMES TOUTES

21

2

7

3

3

3

4 et 5 juin DIJON TOUTES

16

3

6

1

1

1

1 er et 2 octobre PARIS TOUTES

24

3

10

10

10

6

Ces cycles de formation ont été construits autour des éléments programmatiques suivants :

JOURNÉE 1 :

• Les fondements de la Sécurité sociale – Histoire, missions et valeurs fondatrices

• Le poids économique de la santé en France (recettes et dépenses)

• Les dispositifs de prise en charge de l’Assurance maladie et les éléments du reste-à-charge

• Les différentes options politiques en matière d’Assurance maladie

• Les acteurs de l’Assurance maladie

• La convention d’Objectifs et de Gestion

• Démocratie sanitaire v/s Démocratie sociale

JOURNÉE 2 :

• Se situer au sein de la CPAM

• S’entraîner à exercer sa mission en conseil

• Quel partenariat avec la FNATH et l’UNAF ?

• Quels défis pour la nouvelle mandature ?

• L’impact du projet de loi relatif à la santé

sur l’Assurance maladie

" UN TRAVAIL

QUI A PERMIS

DE NOURRIR

CHACUN…

28


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

3. Outil pédagogique :

mise en place d’une plateforme de e-learning

Le CISS avait déjà déterminé, en 2014, les conditions de mise en place de formations à distance :

• Des modules fortement marqués par l’identité associative, à la fois dans leur volonté de vulgarisation

mais aussi dans leurs contenus, toujours reliés à l’expérience associative

• Des modules articulés à des formations en présentiel, indispensables pour garantir un caractère

interassociatif et favoriser une représentation des usagers généraliste et transversale.

L’année 2015 a vu la mise en œuvre de ces principes avec

la construction de la plateforme et la conception du premier

module mis en ligne, de façon à ce qu’il réponde au mieux

aux exigences définies précédemment.

La plateforme de e-learning

est accessible via l’extranet du CISS.

Elle est également utilisée comme base

de ressources documentaires pour les

formations en éducation thérapeutique du

patient proposées par le CISS.

Ce premier module porte sur la connaissance de base des droits

individuels en matière de santé.

Ce module, accessible non seulement aux RU mais aussi aux

associations membres du CISS et des CISS en région, pourra

à terme être un prérequis pour suivre la formation plus avancée

« défendre les droits des usagers. »

En fonction du nombre d’inscrits et de leur assiduité (validation

du suivi de la formation par la remise d’un certificat), le module

actuel « défendre les droits des usagers » pourra évoluer en un

module divisé en deux étapes : « connaître les droits des usagers »

d’abord, et « veiller au respect des droits des usagers » ensuite.

…OU RÉGIONALES

AUTOUR DE

L'ACCOMPAGNEMENT

DES RU. "

… ET DE

METTRE EN

PLACE DES

DYNAMIQUES

ASSOCIATIVES…

29


AIDE AUX CISS EN RÉGION DANS L’ÉLABORATION

ET LA MISE EN PLACE DE LEURS MODULES

DE FORMATIONS

1. L’animation du réseau des correspondants

formation des CISS en région

Pilotes de la formation en région, ils relaient l’offre

de formation nationale, construisent le plan de

formation au niveau régional, créent des formations

spécifiques à leur région. Ils sont au nombre de

25 sur l’ensemble du territoire, soit un par région.

En relation constante avec le service formation

du CISS, ils bénéficient à cette fin du livret

du correspondant formation ainsi que de réunions

régulières au niveau national. En 2015, ces réunions

ont eu lieu le 11 juin et le 3 décembre.

En 2015, le CISS a développé un outil

complémentaire de gestion des formations

proposées aux représentants des usagers en lien

avec l’Annuaire des représentants des usagers de

façon à centraliser l’information sur les formations,

leur suivi logistique ainsi que celui des parcours de

formation des RU.

Cet outil, conçu pour être simple d’utilisation, crée

des synergies entre les différentes tâches incombant

aux équipes du CISS et des CISS en région

(en l’occurrence celle d’identifier et recenser les RU,

ainsi que celle d’organiser leur formation) de façon

à optimiser leur réalisation dans l’intérêt de tous.

Les correspondants formation, dans les régions qui

en disposent, sont ceux ayant accès à cet outil de

gestion des formations auquel ils ont pu être formés.

2. La formation du réseau des formateurs CISS

A la différence des correspondants formation,

ils n’interviennent pas au niveau de l’organisation

des formations mais directement en tant que

formateurs au sein des sessions pour lesquelles

ils sont habilités et qui ont été programmées dans

leur région de rattachement par le correspondant

formation. Les formateurs ont la particularité d’être

eux-mêmes représentants des usagers.

La mise à disposition de mallettes pédagogiques

« clé en main » permet à notre réseau de formateurs

RU d’animer des formations harmonisées sur tout le

territoire. Celles-ci sont conçues de manière participative

lors de réunions de travail et de formation de

formateurs, ce qui permet :

• Un contenu pédagogique construit et ancré dans

la pratique des représentants des usagers.

Une appropriation facilitée de la pédagogie choisie.

• Un apprentissage de la formation d’adultes

relié au concret.


Mais aussi et surtout une cohérence avec

les valeurs institutionnelles de participation

et de co-construction.

En dehors de leur intervention en tant que

formateurs, le réseau des formateurs est aussi

sollicité par le service formation du CISS

pour participer à des réunions qui ont pour but :

soit la conception de formations,

soit la prise en main de formations,

• soit le retour d’expériences, l’analyse de pratiques,

la modification le cas échéant des supports

(exercices, guides animateur…)

30


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

C’est dans le cadre de la « formation

des formateurs » que ces différentes sollicitations sont

mises en œuvre. 6 sessions de formation

de formateurs ont ainsi été organisées en 2015,

au travers desquelles ont pu être travaillés les sujets

suivants :

• conception d’une nouvelle formation autour de

la sécurité du patient et participation à la réflexion

sur la création du module de e-learning,

• prise en main d’une formation sur l’accompagnement

à la rédaction du rapport annuel

des commissions des relations avec les usagers

dans les établissements de santé,

• préparation à la modification prochaine des supports

en lien avec le projet de loi de modernisation

du système de santé qui impactera notamment

l’exercice de la représentation des usagers

et donc leur formation.

3. Formation des animateurs de groupes d’échanges

Les CISS en région ont mis en place et animé

des groupes d’échanges entre RU qu’ils ont appris

à animer en 2013 et en 2014. Le service formation

les a suivis dans cette mission, en leur apportant

un soutien pédagogique et en évaluant avec eux

leurs actions, via des entretiens post-animation avec

chacun des formés. Les retours très positifs nous

encouragent à poursuivre cette action d’incitation

à la mise en place et à la poursuite de l’activité de

ces groupes au niveau régional.

Les animateurs de groupes d’échanges entre RU

se sont ainsi retrouvés à Paris en 2015 pour faire

le point sur les premières animations qu’ils ont pu

réaliser dans les régions. Cette journée de retour

leur a permis de terminer un cycle de formation

de 3 jours. Ils venaient des 6 régions suivantes :

• Alsace

• Aquitaine

• Basse-Normandie

• Languedoc-Roussillon

• Lorraine

• Martinique

" LES

FORMATEURS

SONT

EUX-MÊMES

REPRÉSENTANTS

DES USAGERS"

4. Autres actions

Les CISS en région sont aussi accompagnés de manière individualisée, en plus du soutien apporté

à l’ensemble du réseau. Différents types d’accompagnement sont réalisés, à tous les niveaux d’intervention

sur l’activité formation, qui peuvent concerner :

des demandes d’intervention,

la construction de formations ad hoc,

la recherche d’intervenants,

• la conception de plans de formation pluriannuels et de leur suivi.

Cet accompagnement prend une forme tantôt ponctuelle (réponse à une question posée par mail

ou par téléphone), tantôt nécessitant une intervention plus poussée.

31


32

EXPRESSION

DES ATTENTES - PLAIDOYER


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

RECUEIL DU VÉCU ET DES ATTENTES

DES USAGERS DU SYSTÈME DE SANTÉ

1. Enquêtes auprès du grand public

Le baromètre sur les droits

des malades

Notre baromètre sur les droits des

malades a, cette année, été réalisé

du 19 au 21 février 2015 par

téléphone auprès d’un échantillon

de 1 008 personnes représentatif

de la population française âgée

de 15 ans et plus. La principale

interprétation de ses résultats peut

être synthétisée par l’idée que

si on peut se féliciter que 80%

de nos concitoyens considèrent

que leur droit à l’accès aux soins

est bien appliqué en France, cela

ne doit pas occulter les mesures

concrètes que nous devons avoir le

courage de prendre collectivement

pour répondre aux difficultés que

rencontrent les 20% restants, ou

encore à celles identifiées dans

l’application d’autres droits comme

notamment ceux en lien avec

la fin de vie..

Des enseignements importants

dans deux principaux domaines :

• Mettre en place le tiers-payant

généralisé pour répondre aux

25% de Français ayant déjà

renoncé à la consultation d’un

médecin en raison de son coût.

La consultation d’un médecin

constitue souvent l’étape première

de l’accès aux soins. Une mesure

simple et efficace pour réduire

l’obstacle financier à l’accès

à la consultation consiste

à supprimer l’avance des frais

dont 17% de nos concitoyens

déclarent qu’elle les a déjà amenés

à y renoncer (et même 24%

pour les – de 35 ans ou chez

les personnes ayant un revenu

inférieur à 1.500 euros / mois).

Dans ce contexte, la généralisation

du tiers-payant chez le médecin

répond à un véritable besoin pour

limiter le renoncement aux soins

pour raison financière et éviter

qu’il ne se cumule pour près

de 4 Français sur 10 (39 %)

qui déclarent avoir déjà renoncé à

consulter du fait de l’impossibilité

d’obtenir un rendez-vous assez

proche de chez eux et dans

un délai acceptable.

• Améliorer les dispositions

autour de la fin de vie et les faire

connaître, 1 Français sur 5

les ignorant encore.

Les droits en faveur des malades

et des personnes en fin de vie

restent ceux qui sont à la fois

parmi les moins connus et perçus

comme les moins bien appliqués :

- directives anticipées (21% des

Français ne connaissent pas ce

droit, seuls 41% l’estiment bien

appliqué),

- refuser ou interrompre

un traitement (19% des Français

ne connaissent pas ce droit,

tout juste 50% l’estiment

bien appliqué),

- désigner une personne

de confiance (19% des Français

ne connaissent pas cette

possibilité, 62% l’estiment

bien appliquée),

- et même voir sa douleur

soulagée (10% des Français

ignorent encore ce droit et

17% l’estiment mal appliqué).

Des chiffres qui doivent interpeller

les parlementaires et

le gouvernement sur l’urgence

à agir en matière

d’accompagnement de la fin de vie.

" METTRE

EN PLACE LE

TIERS-PAYANT

GÉNÉRALISÉ "

"

20%

RENCONTRENT

DES

DIFFICULTÉS "

33


Les Français et les déserts médicaux

Certains ont beau nier leur existence, il y a bien aujourd’hui en France des déserts médicaux,

y compris en ville. Car un désert médical n’est ni un territoire dépeuplé, ni forcément un territoire enclavé,

péri-urbain, ou délaissé par les services publics.

Un désert médical est un territoire habité par une population qui peine à accéder aux soins médicaux

comparativement à la moyenne nationale. Et dans les déserts médicaux, il y a donc bien des vrais gens,

comme ceux qui ont répondu en octobre 2015 au sondage effectué par BVA pour le compte du Collectif

interassociatif sur la santé, sur un échantillon représentatif de la population française âgée de 15 ans et +.

Ce sondage identifie bien les difficultés de nos concitoyens, les responsabilités et les solutions

à mettre en œuvre.

Les principaux enseignements :


Les délais d’attente sont la difficulté la plus

fréquente : 63% des Français déclarent en effet

avoir déjà été au moins une fois dans l’impossibilité

de consulter un médecin (généraliste et / ou

spécialiste) dans un délai raisonnable.

Plus précisément : près de 30 % des Français ont

déjà été dans l’impossibilité d’obtenir

un rendez-vous chez un généraliste, et ce chiffre

grimpe à 55% concernant la consultation

d’un spécialiste. Et nombre de nos concitoyens

ne trouvent plus de médecin acceptant de devenir

leur « médecin traitant ».

ONT ÉTÉ DANS

L'IMPOSSIBILITÉ

D'OBTENIR

UN RENDEZ-VOUS

30%

"

"

• Ces difficultés d’accès à la consultation médicale

sont largement liées à la densité des médecins

dans les territoires et les Français en sont

majoritairement conscients : ils sont 60 % à

considérer que le manque de médecins dans

certains territoires résulte avant tout de leur

mauvaise répartition.

• 7 Français sur 10 considèrent à la fois que les règles

de répartition des médecins sur le territoire

ne prennent pas assez en compte les besoins

des patients, mais aussi que les pouvoirs publics

devraient intervenir pour réguler cette répartition.

• Ils sont seulement 38 % à considérer qu’il faut

accorder plus d’avantages aux médecins prêts

à exercer dans des déserts médicaux contre

55% à plébisciter des mesures d’encadrement

de l’installation : 29 % en limitant l’installation

des médecins dans les zones où ils sont déjà

en nombre suffisant, et 26 % en obligeant

des médecins à s’installer dans les zones où ils sont

en nombre insuffisant.

" 60%

CONSIDÈRENT

QUE LE MANQUE

DE MÉDECINS

EST DÛ À UNE

MAUVAISE

RÉPARTITION

"

34


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

2. L’observatoire sur les droits des malades Santé

Info Droits et l’enquête flash auprès des appelants

Chaque année, issu des sollicitations traitées par

Santé Info Droits, est élaboré l’observatoire du CISS

sur le droit des malades. Ce rapport croise

une présentation statistique de la répartition

des thématiques d’appel avec le recueil

de témoignages pour apporter une lecture à la fois

qualitative et quantitative des situations dans

lesquelles nos concitoyens font face à des difficultés

en raison de leur état de santé ou de celui

de leur entourage.

La 8 ème édition est parue en septembre 2015.

5 principales thématiques réunissent plus de

80% des sollicitations :

1/ droits des malades dans leur recours au système

de santé (consentement aux soins, accès

aux informations médicales, refus de soins, fin de

vie, accidents médicaux, démographie médicale,

secret professionnel…) ;

2/ accès et prise en charge des soins (affiliation

aux régimes de sécurité sociale, carte Vitale, frais

de transports médicaux, CMU, forfait hospitalier,

ALD…) ;

3/ revenus de remplacement

(arrêt de travail et invalidité) ;

4/ accès à l’emprunt et assurance ;

5/ santé et droit du travail.

Enquête flash : un sentiment de discrimination

fréquente de la part des personnes concernées

par les difficultés de santé.

Au cours du mois de novembre 2015, une enquête

consacrée à la discrimination a été proposée

aux appelants de notre ligne Santé Info Droits.

Cette enquête, à laquelle 248 participants

ont répondu, a porté à la fois sur les discriminations

dans l’accès aux soins (quel que soit le motif

de la discrimination) et sur les discriminations fondées

sur l’état de santé ou le handicap (quel que soit

le périmètre où celles-ci se sont exercées - travail,

logement…).

Les résultats détaillés de cette enquête flash seront

intégrés au rapport d’observation 2015 à paraître

en septembre 2016. Ils montrent une exposition

importante des répondants à la discrimination :

• près d’un tiers des personnes interrogées ont

mentionné avoir été victimes, ou avoir eu

connaissance auprès de leur entourage,

de discriminations dans l’accès aux soins ;

• par ailleurs, pratiquement la moitié des appelants

ont évoqué des situations de discriminations

au regard de l’état de santé et du handicap,

plus particulièrement dans le cadre du travail

et de l’accès à l’assurance.

" PRÈS

D'UN TIERS DES

APPELANTS

INTERROGÉS

DISENT AVOIR ÉTÉ

VICTIMES DE

DISCRIMINATIONS"

Par ailleurs un document additionnel, téléchargeable

sur le site internet du CISS, recueille de manière plus

exhaustive les verbatims des différents témoignages

obtenus au cours de l’année.

35


PARTICIPATION, REPRÉSENTATION

ET PLAIDOYER

1. Groupes de travail externes

Le CISS participe à des groupes de travail

externes mis en place par des organismes

officiels nationaux :

• services du ministère des Affaires sociales

et de la Santé, telles la Direction générale de l’offre

de soins, la Direction générale de la santé,

la Direction de la sécurité sociale ;

• agences publiques telles que la Haute Autorité

de Santé, l’Agence nationale de Sécurité

du Médicament, l’Institut national de prévention

et d’éducation à la santé, l’Institut national

du Cancer… ;


institutions publiques du type Défenseur

des droits, Commission nationale consultative

des droits de l’homme, Comité national

de la bientraitance et des droits,

Observatoire de la fin de vie…

Des représentants du CISS et/ou de

nos associations membres participent également

à des travaux menés par une grande diversité

d’acteurs de référence dans le vaste champ

de la santé et qui concernent des questions liées

aux usagers du système de santé :

• conseils nationaux des ordres professionnels

(médecins, pharmaciens…) et syndicats

de professionnels de santé ;

• fédérations hospitalières (publique, privée, privée

sans but lucratif) et organismes représentant

les producteurs / offreurs de produits et services

de santé ;

• organisations impliquées dans le financement

des soins, qu’il s’agisse de l’Assurance maladie

obligatoire (CNAMTS), ou des organismes

complémentaires (mutualistes, instituts

de prévoyance ou assurances) ;

• initiatives associatives ou citoyennes

(Observatoire du droit à la santé des étrangers,

Collectif téléphonie sociale et en santé…).

Au total, ce sont donc des dizaines de groupes

de travail auxquels des membres du collectif

et de ses associations participent pour représenter

les intérêts des usagers, défendre leurs droits

et faire valoir leur point de vue sur l’ensemble

des problématiques qui peuvent y être traitées.

Exemples de thématiques abordées dans les

groupes auxquels a participé le CISS en 2015,

particulièrement représentatifs des travaux

en cours durant cette année :


Accès à l’assurance des personnes malades :

mise en place du « droit à l’oubli », évolution des

questionnaires de santé ;

• Fin de vie : création d’un formulaire destiné

à recueillir les directives anticipées ;

• Médicament : réforme des modalités d’évaluation

des produits de santé, information

sur le médicament générique ;

• Santé publique : développement de l’information

nutritionnelle, critères de sélection des donneurs

de sang ;

• Organisation des soins / qualité des soins :

optimisation d’une « filière de soins visuels »,

relance du DMP (dossier médical partagé),

semaine de la sécurité des patients ;

• Accès aux soins : mise en place PUMa

(protection universelle maladie).

" DES DIZAINES

DE GROUPES

DE TRAVAIL "

"

DES TRAVAUX

MENÉS PAR UNE

GRANDE DIVERSITÉ

D'ACTEURS

DE RÉFÉRENCE

"

36


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

2. Participations à des colloques, séminaires,

réunions et autres manifestations

Le CISS est très souvent sollicité pour intervenir dans de nombreux colloques et manifestations

organisés par tous types d’institutions intervenant dans le champ de la santé. En effet, de par notre

expertise et celle de nos associations membres, nous avons collectivement fait du CISS un représentant

incontournable des usagers dans les différents débats qui animent le monde de la santé.

Le tableau suivant récapitule, de façon non exhaustive, l’intervention du CISS à des colloques

et séminaires, réunions et autres manifestations ainsi qu’aux réflexions publiques au cours de l’année 2015 :

Date Organismes / Institutions Sujets / thèmes traités

14-janv Ministère de la santé Réforme du contentieux de l'aide sociale (art. 55 du projet

de loi d'adaptation de la société au vieillissement)

16-janv Espace Social Européen - Nile Projet de loi de santé

29-janv Prescrire Prix des médicaments

02-févr DSS Réunion CRA

06-févr Ministère de la santé Associations de patients et Professionnels de Santé

11-févr FHP Rencontre avec Madame Dorel de la FHP

17-févr Sénat Article 55 du projet de loi d'adaptation

de la société au vieillissement

17-févr Sénat Proposition de loi pour supprimer franchises et 1 euro

24-févr Mission sur le service

territorial de santé au public

Article 12 du projet de loi santé

2-mars ASN (Autorité de sûreté Nucléaire) Transposition de la directive 2013/59/EURATOM

4-mars SFAP (Vincent Morel président) Proposition de loi fin de vie

10-mars Sénat (Catherine Génisson) Projet de loi santé

11-mars Assemblée nationale

(Mme Laclais rapporteur du titre 2) Titre 2 du projet de loi santé

18-mars Industriels du médicament Audition des industriels du médicament

dans le cadre du projet observance

30-mars Rémédié Réseau de médiateurs en santé

2-avr. Acteurs de la E-santé Audition d'acteurs de la e-santé pour présentation

de solutions en matière d'observance

08-avr Commission des Affaires

sociales du Sénat

Proposition de loi relative à la fin de vie

10-avr DSS CRA

15-avr CNAMTS - Eléonore RONFLE Rencontre avec les associations de patients

16-avr Industriels des dispositifs médicaux Audition des industriels des dispositifs

médicaux sur l'observance

20-avr HAS Certification des établissements de Santé

20-avr ARS-Centre Projet de compte-rendu réunion 5 février 2015

37


Date Organismes / Institutions Sujets / thèmes traités

38

22-avr 24 heures vitales Ruptures de droits à l'assurance maladie

22-avr Hospitalidée Présentation d'un projet de "trip advisor"

des établissements de santé

29-avr ACIP Forum de l'ACIP

11-mai IGAS - Dominique Voynet Plan d'actions pour la filière de santé visuelle

11-mai Dominique Polton Le prix du médicament

11-mai SENAT Projet de loi de santé - Accès aux soins

12-mai UNAF Séminaire

18-mai SENAT Projet de loi de santé - Accès aux soins

09-juin SGMAP Projet Nudge Simphonie

09-juin IPDS Création de l'IPDS

09-juin Institut Droit et Santé Santé mobile

10-juin Sénat Projet de loi de modernisation

de notre système de santé

10-juin Ministère de la santé Programme Simphonie

16-juin CNOM Atlas de la démographie médicale

18-juin Sénat Projet de loi santé

18-juin COPIL Territoires Santé Numérique Comité de pilotage

24-juin CNAMTS Rencontre avec les associations

30-juin CISS - Ministère Démocratie sanitaire

10-juil Groupement des industriels

et fabricants de l'optique

La filière optique

10-juil HAS Auto-administration des médicaments

10-sept Grande conférence de santé Formation des professionnels de santé

22-sept IGAS Directives anticipées

24-sept CNAMTS Rencontre avec Nicolas Revel

- Négociations conventionnelles

24-sept FHP MCO E-satis / projet de loi de santé

29-sept PFIZER Rémunération professionnels de santé

07-oct Société française et

francophone d'éthique médicale Accès aux soins médicaux

13-oct Sénat (commission des lois) Réforme de la justice - TASS et TCI

13-oct Assemblée nationale PLFSS

14-oct Cour des Comptes Santé bucco-dentaire

06-nov Comité économique,

social et environnemental

Accès aux soins

09-nov AFH/Université Paris 13 Participations patients formation

médecins généralistes

16-nov Conseil national de

l’Ordre des Pharmaciens

Innovations médicamenteuses en cancérologie

18-nov REAGIR Désertification médicale

25-nov Centre Hospitalier Ste Anne Parcours de Santé

15-déc Ministère de la santé Structures douleur

16-déc Ministère de la santé Virage ambulatoire


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

3. Représentation dans les instances de santé

Le CISS siège actuellement dans les instances nationales suivantes :

• ANSM : Agence nationale de Sécurité du Médicament

et des produits de santé (anciennement AFS-

SAPS) – Comité d’interface avec les associations

• ANSES : Agence nationale de Sécurité sanitaire de

l’alimentation, de l’Environnement et du travail -

Conseil d’Administration

• ASIP Santé : Agence des Systèmes

d’information partagés de santé - Comité

d’agrément des hébergeurs

CNAL : Commission nationale de l’Activité libérale

• CNAMed : Commission nationale des Accidents

médicaux

• CNAMTS : Caisse nationale d'Assurance maladie des

Travailleurs salariés

- Conseil

- Commission de la réglementation

• CNBD : Comité national de la Bientraitance

et des Droits

• CNCDH : Commission nationale consultative

des Droits de l’Homme

• CNOSS : Comité national de l’Organisation

sanitaire et sociale

CNS : Conférence nationale de Santé

• Comité national de suivi du développement

des soins palliatifs

• Convention AERAS : s’Assurer et Emprunter

avec un Risque Aggravé de Santé

- Commission de médiation

- Commission de suivi

- Commission des études et recherches

- Groupe de travail droit à l’oubli

• CRCI : Commissions régionales de Conciliation

et d’Indemnisation

• CTIN : Comité technique national des Infections

nosocomiales

• FHF : Fédération hospitalière de France

- Conseil d’Administration

- Commission usagers

Fondation LEEM : Les Entreprises du Médicament.

• Fonds CMU :

- Conseil de surveillance

- Groupes de travail


GIP IDS : Groupement d’intérêt public sur l’Institut

des données de santé

- Conseil d’Administration & Bureau

- Comité technique

- Comité des utilisateurs

• HAS : Haute Autorité de Santé

- Commission de la transparence

- CNEDIMTS (Commission nationale d’évaluation

des dispositifs médicaux et des technologies

de santé)

- Commission de certification des établissements

de santé

- Commission de l’évaluation économique et santé

publique

- Commission de l’information patients

• HCAAM : Haut Conseil pour l'Avenir de l'Assurance

maladie

• HCFiPS : Haut Conseil de Financement

de la Protection sociale

• INCa : Institut national du Cancer

- Comup (Comité des usagers et des professionnels)

- Comité d'évaluation de l'appel à projets "Associations"

- Comité de pilotage Plan Cancer

- Comité de suivi Plan Cancer

• INPES : Institut national de Prévention et

d’Education pour la Santé - Conseil d’Administration

• INVs : Institut de veille sanitaire

- Comité de coordination du Réseau d’Alerte,

d’Investigation et de Surveillance des infections

nosocomiales (Raisin)

• Ministère des Affaires Sociales et de la Santé

- Groupe de projet DMP 2

- Comité de suivi et développement

des soins palliatifs

- Comité de suivi du plan national d’alerte

sur les antibiotiques

- Plan maladies neurodégénératives

- DREES : sous-commission Open Data

• ONDPS – Observatoire national de la Démographie

des Professions de santé

• ONIAM – Office national d’Indemnisation

des Accidents médicaux

- Conseil d’orientation

- Conseil d’administration

ONS – Observatoire national du suicide

ONFV – Observatoire national de la fin de vie

• ORM – Observatoire des Risques Médicaux

39


4. Notes de position, documents de travail,

plateformes revendicatives

Le CISS a produit, au cours de l’année 2015, plusieurs notes de positions

dans le cadre de ses actions revendicatives :

NOTE SUR LE TIERS-PAYANT GÉNÉRALISÉ, JANVIER 2015

Dans un contexte de durcissement de la contestation menée

par de nombreux syndicats de médecins contre le projet de

généralisation du tiers-payant, le CISS a souhaité présenter,

à l’ensemble de son réseau les arguments des uns et des

autres, et également rappeler quelques faits essentiels quant

à la rémunération des médecins et à l’impact négatif

du paiement trop exclusivement centré sur l’acte.

NOTE SUR LES GROUPEMENTS HOSPITALIERS DE TERRITOIRE, JANVIER 2015

Prévu par le projet de loi de modernisation du système de santé, les groupements hospitaliers de territoire

(GHT) doivent prendre la suite des communautés hospitalières de territoires (CHT). Ces regroupements

dans lesquels tous les établissements publics de santé doivent s’inclure avant la fin 2015 ont fait l’objet

d’une mission visant à en préciser les contours. La note du CISS attirait notamment l’attention

des responsables de la mission sur l’importance d’informer le public de la constitution

de ces groupements afin d’en expliquer les objectifs et les conséquences concrètes sur l’offre de soins.

NOTE PROPOSANT 31 AMENDEMENTS AU PROJET DE LOI

SANTÉ, FÉVRIER 2015

Le CISS a réuni des groupes constitués de représentants

de ses associations membres afin d’élaborer une série de

31 amendements au projet de loi santé. Plusieurs d’entre eux ont

été repris et déposés par des parlementaires, certains adoptés.

"

31

AMENDEMENTS

AU PROJET DE

LOI SANTÉ "

40


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

NOTE SUR LES PROPOSITIONS D’AMENDEMENTS

AU PROJET DE LOI CRÉANT DE NOUVEAUX DROITS

EN FAVEUR DES MALADES ET DES PERSONNES

EN FIN DE VIE, FÉVRIER 2015

La proposition de loi présentée par messieurs les députés

Claeys et Leonetti s’appuie sur un principe dont découlent

les droits de la personne en fin de vie : le respect prioritaire

et absolu de la volonté de la personne concernée qui prend

sur sa fin de vie des choix lucides, cohérents et répétés.

La décision lui appartient et ne peut être celle du médecin,

que ce soit dans son expression immanente ou anticipée

par écrit. Les six propositions d’amendement du CISS ont

pour objectif de mettre en œuvre ce principe en traduisant

la prise en compte des volontés de la personne,

sans laisser d’échappatoire, tout en mettant en place

des procédures d’appel pour les rares cas prévisibles

d’errements des patients.

Ces propositions s’articulent autour de 3 axes :

• Faire en sorte que les décisions collectives, lorsque la

personne n’a pas exprimé de manière certaine sa volonté,

soient définies par la loi et non par le code de déontologie.

• Assurer que la mise en cause des directives anticipées

relève de circonstances exceptionnelles, dans le cadre

d’une procédure indépendante rattachée à une commission

régionale ad hoc.

• Renforcer le rôle de la personne de confiance en s’assurant

que celle-ci accepte le rôle qui lui est confié et reçoive

un mandat qui définisse les pouvoirs qui lui sont délégués.

NOTE SUR LA RÉMUNÉRATION DES MÉDECINS, MARS 2015

A l’occasion du débat autour de la généralisation du tiers-payant, de nombreuses contre-vérités ont été

rapportées sur la rémunération des médecins. La rémunération des médecins est devenue complexe et

peu lisible pour les usagers qui, souvent, croient à tort qu’elle se résume au paiement à l’acte. Afin de

mieux informer les représentants d’usagers sur la diversité des sources de revenus des médecins, le CISS

a diffusé une note qui fait état des rémunérations directes et indirectes trop rarement évoquées.

NOTE SUR LA DIFFICULTÉ D'ACCÈS AUX SOINS DES PATIENTS BÉNÉFICIAIRES DE LA CMU-C

OU DE L'ACS, MAI 2015

Les personnes disposant de faibles revenus

peuvent bénéficier, en France, de certaines

garanties quant à la prise en charge de leurs soins

(CMU-C) ou d’une aide pour acquérir

une complémentaire santé afin de contribuer à

cette prise en charge (ACS). La reconnaissance

de ces droits constitue indéniablement

une avancée sociale et un progrès vers l’égalité

d’accès aux soins. Encore faudrait-il que notre

système se donne les moyens de permettre à

chacun de connaître ses droits. Le non-recours

aux droits, rarement mis en évidence dans le débat

public, est pourtant un problème majeur à l’origine

d’importantes difficultés d’accès aux soins.

Par ailleurs, le comportement de certains

professionnels de santé, qui discriminent

injustement les personnes bénéficiaires de

ces droits en raison de leurs faibles ressources,

soufflent un vent contraire sur les progrès de notre

système de santé auxquels l’ensemble des citoyens

contribuent. Les refus de soins sont indignes et nos

institutions doivent protéger celles et ceux d’entre

nous qui en sont victimes.

C’est une question de principe et de droits.

41


" LE

MÉDICAMENT

N'EST PAS

QU'UN MARCHÉ"

NOTE DE POSITION SUR LA POLITIQUE DU MÉDICAMENT, MAI 2015

Transparence et participation citoyenne doivent s’appliquer, dans le domaine

du médicament comme pour les autres questions de santé. Il ne s’agit donc

pas seulement de garantir un haut niveau d’information des usagers mais de

les impliquer dans les processus de décision, au titre de ce qu’il est convenu

d’appeler, depuis 2002, la démocratie sanitaire. C’est un impératif social et

politique dans notre pays.

Cet impératif est renforcé par la place économique qu’occupe le médicament

dans les comptes de l’Assurance maladie comme dans le budget

des ménages, sans parler de ses répercussions sur les modes de vie

des personnes concernées.

Mais, le médicament, ce n’est pas qu’un marché. Ce sont aussi des millions

de personnes utilisatrices de molécules dont l’usage ou le mésusage peuvent

être sources de risques sanitaires, individuels ou systémiques. Au surplus,

la consommation de ces produits opère dans un contexte marqué par de

nombreux déterminants : histoire individuelle du patient, contexte social,

éducation à la santé, par exemple. C’est pourquoi nous considérons que

le médicament justifie une approche éthique exceptionnelle, forte, et évolutive

en fonction des enjeux de santé publique auxquels nous sommes confrontés.

C’est en prenant en compte tous ces éléments de contexte que le CISS

a élaboré une position associative commune sur la politique du médicament.

NOTE DE POSITION SUR LE CONTENTIEUX DE L’AIDE SOCIALE, JUIN 2015

L’article 55 du projet de loi d’adaptation de la société au vieillissement autorise le gouvernement à fixer,

par voie d'ordonnance, les dispositions fixant les règles de composition des commissions départementales

d’aide sociale (CDAS) et de la commission centrale d’aide sociale (CCAS) afin de garantir l'indépendance

et l'impartialité de leurs membres.

A ce stade de l’examen parlementaire, le CISS approuve la suppression du recours administratif obligatoire

(RAPO) que le texte initial envisageait d’instaurer et que nous dénoncions pour être totalement inadapté

aux situations individuelles souvent complexes. C’est ce qui est développé et argumenté dans cette note

à destination des parlementaires, qui rappelle aussi que les juridictions sociales devraient faire l’objet

d’une vraie réforme de manière plus ambitieuse.

42

NOTE SUR L’OBSERVANCE DES TRAITEMENTS « DE L’OBSERVANCE

À L’ADHÉSION, PAR LA DÉCISION PARTAGÉE.», JUILLET 2015

Dans un contexte de pression accrue sur les personnes soumises à des traitements

au long cours, le CISS a mis en place une démarche participative interassociative

pour permettre l’expression des personnes concernées sur les dispositifs et outils

qui leur semblent prioritaires pour favoriser le bon suivi de leurs traitements. C’est

en effet un enjeu essentiel, en termes médico-économiques et de santé publique,

qui doit forcément être envisagé par rapport à l’objectif prioritaire de la qualité de

vie des patients dans la durée. L’ensemble de notre démarche aboutit à une idée

force unanimement reconnue qui peut être résumée par la nécessité de dépasser le

terme « observance » pour lui préférer celui d’« adhésion », d’autant qu’il apparaît

nécessaire aux personnes concernées de mettre la « décision médicale partagée »

au centre de la relation soignant/soigné.

Quatre groupes de recommandations ont été identifiés pour s’inscrire dans une

dynamique d’adhésion de la personne malade chronique à son traitement :

• Changer de regard sur la maladie

• Responsabiliser par l’information et la formation à la décision partagée

• Mobiliser les professionnels de santé

• Obtenir des aides concrètes


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

NOTE DE POSITION SUR LA RÉVISION DE L’ARRÊTÉ FIXANT LES CRITÈRES DE SÉLECTION

DES DONNEURS DE SANG, SEPTEMBRE 2015

Pour le CISS, la question des critères de sélection

des donneurs est avant toute considération

un enjeu de santé publique se traduisant, pour

les personnes recevant des produits sanguins,

par un droit à recevoir un sang dans les conditions

les plus sécurisées possibles. L’exclusion définitive

des hommes ayant des relations sexuelles avec

d’autres hommes a, par son caractère absolu,

été productrice ou révélatrice d’une stigmatisation

envers ceux-ci ayant amené certains acteurs

à placer le débat sur le terrain de la discrimination

à l’encontre des donneurs concernés.

Cette dernière question n’est pas neutre en termes

de santé publique. En effet, dans un système

déclaratif, la question de l’acceptabilité sociale

des questions et des critères de sélection

constitue l’un des facteurs favorisant la compliance

au questionnaire. Or, les débats ont montré que

la compliance était l’un des éléments constitutifs

de la sécurité du dispositif.

Il ne s’agit donc pas de rentrer dans une logique

d’arbitrage entre moins de sélection pour moins de

sécurité, qui serait en tout point inacceptable, mais

au contraire d’examiner en quoi une modification

des critères pourrait être susceptible de ne pas

affecter la sécurité du dispositif et même de

l’améliorer. Une appréciation qui ne peut se faire

que sur la base de données scientifiques.

Cette grille de réflexion nous conduit à envisager

favorablement le scénario selon lequel :

• seraient ajournés les dons de sang de donneurs

ayant eu des relations sexuelles avec d’autres

hommes au cours des 12 derniers mois,

• serait créée une filière spécifique plasma par

aphérèse.

Ce scénario comporte l’avantage de s’appuyer

sur des données statistiques permettant

d’escompter une amélioration de la compliance

au questionnaire. Par ailleurs, contrairement

à d’autres scénarii envisagés, la création d’une

filière spécifique du don de plasma par aphérèse

permettra de pouvoir collecter des informations

de nature à se diriger à terme, le cas échéant,

vers un scénario moins restrictif dès lors qu’il serait

établi qu’il pourrait être appliqué sans altérer

la sécurité du dispositif. Mais l’absence de données

aujourd’hui disponibles nous conduit à rejeter

résolument, en l’état actuel, une telle hypothèse

moins restrictive.

Enfin, au-delà de la seule question du critère

retenu, la question de l’accompagnement

et de l’information des donneurs constituera à notre

sens un enjeu majeur pour l’amélioration

du dispositif existant.

NOTE SUR L’AVENIR DE L’ASSURANCE MALADIE,

DANS LE CADRE DU 70ÈME ANNIVERSAIRE DE LA SÉCURITÉ

SOCIALE, OCTOBRE 2015

Dans le cadre du 70ème anniversaire de la Sécurité sociale, le CISS

a produit une note de position, fruit d’un travail conduit sur l’année

à partir des préoccupations de ses membres et autour

de trois orientations prioritaires :

• Gagner le pari de la modernisation : en faisant évoluer les garanties

en matière d’insertion professionnelle pour les personnes atteintes

de maladie chronique.

• Gagner le pari de la solidarité : en réduisant les restes‐à‐charge

des malades.

• Gagner le pari du progrès démocratique : en améliorant la

participation des usagers et de leurs représentants dans les instances.

43


" L'IMPACT DES

POLITIQUES

EUROPÉENNES

SUR LA SANTÉ

PUBLIQUE "

" IL EST

INDISPENSABLE

DE LES

INFORMER

SUR LEURS

DROITS "

5. Actions européennes

L’engagement du CISS depuis plusieurs années

au niveau européen est le résultat d’un triple

constat :

• la politique sanitaire française est de plus en plus

conditionnée par des décisions prises au niveau

de l’Union européenne (UE) et il est donc indispensable

que les usagers de la santé y fassent

entendre leur voix ;

• mieux appréhender les réflexions sur l’organisation

du système de santé menées dans d’autres pays

est une source d’inspiration utile pour participer

à l’amélioration du système français ;

• les citoyens européens sont de plus en plus

amenés à se déplacer d’un pays à l’autre, que

ce soit pour y faire du tourisme, pour des raisons

professionnelles ou pour avoir accès à des soins

de santé plus adaptés à leurs besoins. Il est par

conséquent indispensable de les informer sur leurs

droits et de les aider à les faire valoir dans

ce contexte transnational.

Le CISS est membre de deux collectifs européens

traitant des problématiques qui nous paraissent

prioritaires :

• la représentation des malades et leur

participation à la définition des politiques de santé,

via le European Patients’ Forum (EPF) dont

le CISS est membre depuis juin 2007 ;

• l'impact des politiques européennes sur la santé

publique, à travers European Public Health Alliance

(EPHA) dont le CISS est membre depuis 2013.

Sources d’information sur les développements

des politiques européennes en matière de santé,

ces collectifs permettent également au CISS :

• d’échanger avec des organisations d’autres pays

de l’UE et de construire des positions communes

au sein des groupes de travail (accès aux soins,

politique pharmaceutique, e-santé, etc.) ;

• de peser plus efficacement sur les décisions

des institutions européennes (cf. le succès de

la campagne #Pharma4Health contre la décision

du Président Juncker de transférer la compétence

en matière de médicaments au Commissaire

au marché intérieur et à l’industrie) ;

• de renforcer les compétences et le réseau

de contacts du CISS, à l’occasion des nombreux

événements et formations que ces collectifs

organisent.

" RENFORCER LES

COMPÉTENCES

ET LE RÉSEAU

DU CISS "

44


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

LE CISS

ET SON RÉSEAU

45


RÉSEAU DU CISS

1. Associations membres

En 2015, deux nouvelles associations ont rejoint le collectif : l’Association francophone

pour Vaincre les Douleurs (AFVD) et l’Union nationale des Associations de Parents

d’Enfants atteints de Cancer ou Leucémie (UNAPECLE). Cela porte à 42 le nombre

d’associations nationales membres.

1 ADMD Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité

2 AFD Association française des Diabétiques

3 AFH Association française des Hémophiles

4 AFM Association française contre les Myopathies

5 AFPric Association française des Polyarthritiques

6 AFVD Association francophone pour Vaincre les Douleurs

7 AFVS Association des Familles Victimes du Saturnisme

8 AIDES Association de lutte contre le SIDA

9 ALLIANCE DU CŒUR

(ex-FNAMOC)

Fédération nationale des Associations des Maladies

cardio-vasculaires et Opérés du Cœur

10 ALLIANCE MALADIES RARES Association de lutte contre les pathologies rares et maladies orphelines

11 ANDAR Association nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde

12 APF Association des Paralysés de France

13 AUTISME FRANCE Association pour le droit au diagnostic

et à l’accompagnement adapté des personnes autistes

14 AVIAM Association d’Aide aux Victimes d’Accidents Médicaux

15 EPILEPSIE France Association de patients atteints d'épilepsie

16 FAMILLES RURALES Familles Rurales

17 FFAAIR Fédération française des Associations et Amicales d’Insuffisants respiratoires

18 FNAIR Fédération nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux

19 FNAPsy Fédération Nationale des Associations d’usagers en Psychiatrie

20 FNAR Fédération nationale des Associations de Retraités

21 FNATH Association des accidentés de la vie

22 France ALZHEIMER Association France Alzheimer

23 France PARKINSON Association France Parkinson

24 FSF Fédération des Stomisés de France

25 GENERATIONS MOUVEMENT

(anciennement LES AINES RURAUX) Association pour améliorer la vie des retraités

26 LA CSF La Confédération Syndicale des Familles

27 LE LIEN Association de Lutte, d’Information et d’Etude des Infections Nosocomiales

46


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

28 LNCC Ligue nationale Contre le Cancer

29 MDM Médecins du Monde

30 RENALOO Association de patients insuffisants rénaux

31 SOS HEPATITES Association pour la prévention, l'information, la solidarité

et la défense des personnes atteintes d'hépatites virales et maladies du foie

32 TRANSHEPATE Association nationale des Déficients et Transplantés du Foie

33 UAFLMV Union des Associations françaises de Laryngectomisés et Mutilés de la Voix

34 UNAF Union nationale des Associations Familiales

35 UNAFAM Union nationale des Amis et Familles de personnes

malades et/ou handicapées psychiques

36 UNAFTC Union nationale des Associations de Familles de Traumatisés

crâniens et cérébro-lésés

37 UNAPECLE Union nationale des Associations de Parents d’Enfants atteints

de Cancer ou Leucémie

38 UNAPEI Union nationale des Associations de parents,

de personnes handicapées mentales et de leurs amis

39 UNISEP Union pour la lutte contre la Sclérose En Plaques

40 UNRPA Union nationale des Retraités et des Personnes Agées

41 VLM Vaincre la Mucoviscidose

42 VMEH Association Visite des Malades en établissements hospitaliers

2. CISS en région

Le réseau des collectifs compte 25 CISS en région à fin 2015 :

4 délégations régionales du CISS et 21 CISS régionaux.

21 CISS régionaux

CISS Auvergne CISS Guadeloupe CISS Nord-Pas-de-Calais

CISS Basse-Normandie CISS Haute-Normandie CISS Océan Indien

CISS Bourgogne CISS Ile-de-France CISS Pays-de-la-Loire

CISS Bretagne CISS Limousin CISS Picardie

CISS Champagne-Ardenne CISS Lorraine CISS Poitou-Charentes

CISS Corse CISS Martinique CISS Provence-Alpes-Côte d’Azur

CISS Franche-Comté CISS Midi-Pyrénées CISS Rhône-Alpes

4 Délégations CISS

Alsace Aquitaine Centre Val de Loire Languedoc-Roussillon

47


Deux modes de structuration

des relations entre le CISS

et les CISS en région coexistent

au sein de notre réseau :

• Historiquement, un contrat de réseau

et de label apporte un cadre à ces relations

en précisant les engagements et obligations

réciproques entre l’association nationale

et les associations régionales.


Depuis 2014, un nouveau mode

d’organisation est proposé aux régions

qui le souhaitent, afin d’optimiser

la coordination et les synergies

entre le CISS et les CISS en région.

Les CISS régionaux choisissant

cette structuration s’engagent

dans un processus où ils deviennent

délégation régionale du CISS,

soit une entité régionale au sein

de l’association nationale CISS.

"

UN NOUVEAU

MODE

D'ORGANISATION

EST PROPOSÉ

AUX RÉGIONS

"

VIE ASSOCIATIVE - ANIMATION DU RÉSEAU

1. Les instances politiques du CISS

• Assemblée Générale

Elle s’est tenue à trois reprises en 2015 : les 30 juin et 30 septembre en sessions ordinaires,

ainsi que le 7 avril en session extraordinaire dans le cadre notamment du vote du passage

des CISS-Aquitaine et CISS-Alsace en délégations régionales du CISS.

• Conseil d’Administration

Il s’est réuni à quatre reprises en 2015 : les 23 mars, 30 juin, 30 septembre et 16 décembre.

Il est composé de 31 membres : 26 administrateurs élus parmi les membres de l’AG pour

des mandats de quatre ans, auxquels s’ajoutent 2 administrateurs élus représentant les délégations

régionales, 2 administrateurs représentant les CISS régionaux et cooptés par les autres membres

du CA, 1 personne qualifiée. Deux présidents d’honneur sont invités ainsi que le Directeur général

et le Secrétaire général délégué.

48


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

• Administrateurs du CISS issus

des associations membres :

ADMD - Daniel CARRÉ

AFD - Gérard RAYMOND

AFH - Gaëtan DUPORT

AFM - Christophe DUGUET

AFPric - René MAZARS

AFVS - Claire GUIGNARD-HAMON

AIDES - Alain BONNINEAU

Alliance du Cœur - Philippe THÉBAULT

Alliance Maladies Rares - Françoise ANTONINI

APF – Kareen DARNAUD

AVIAM - Marie-Solange JULIA

Epilepsie France - Laila AHDDAR

Familles rurales - Marianick LAMBERT

FNAIR - Jean-Marc CHARREL

FNAPsy - Claude FINKELSTEIN

FNAR - Sylvain DENIS

FNATH - Arnaud De BROCA

La CSF - Elsa COHEN

LE LIEN - Claude RAMBAUD

LNCC - Philippe BERGEROT

RENALOO – Jean-Pierre LACROIX

SOS Hépatites - Danièle DESCLERC-DULAC

UNAF - Pierre-Marie LEBRUN

UNAFAM - Chantal ROUSSY

UNAPEI – Michel CUVELIER

UNRPA – Danielle ROLLAT

Administrateurs du CISS représentant

les Délégations régionales :

Jean-Michel MEYER – CISS-Délégation Alsace

Ginette POUPARD – CISS-Délégation Aquitaine

Administrateurs du CISS représentant

les CISS régionaux :

Jeanne-Emérante DEFOI – CISS-Martinique

Serge CHARPENTIER – CISS-Bretagne

Personne qualifiée :

Dominique THOUVENIN

Présidents d’honneur :

Nicolas BRUN

Pierre LASCOUMES

• Bureau

Il s’est réuni à sept reprises en 2015 :

les 23 janvier, 9 mars, 15 avril, 26 mai,

7 septembre, 30 septembre et 2 novembre.

Il est composé de 10 membres au 31 décembre 2015

Co-Présidente : Danièle Desclerc-Dulac

Co-Président : Arnaud de Broca

Co-Président : Jean-Pierre Lacroix

Co-Président : Pierre-Marie Lebrun

Co-Présidente : Claude Rambaud

Co-Président : Gérard Raymond

Secrétaire général : Daniel Carré

Secrétaire générale adjointe : Françoise Antonini

Secrétaire général adjoint : Philippe Bergerot

Trésorier : René Mazars

Deux invités permanents participent à chaque bureau : le directeur et le secrétaire général délégué.

49


2. L’équipe de permanents au 31 décembre 2015

Directeur : Marc MOREL

Formation :

Secrétaire général délégué : Christian SAOUT

Responsable formation : Alice MAINDRON

Chargée de formation : Pascaline BRION

Budget-Comptabilité :

• Assistante formation : Joëlle BOURGOIN

• Responsable Budget & développement :

Santé Info Droits :

Frédéric TOUBOUL

• Assistante comptabilité et paie : Lydie CHAUVIN

Coordinateur : Stéphane GOBEL

Coordinatrice adjointe : Florence NAVATTONI

Administration :

• Equipe d’écoutants de Santé Info Droits

Assistante de direction : Odile ZANA

(temps très partiel, en tout moins de 3 ETP) :

• Secrétaire polyvalente : Isabelle BARSKI

Ludovic BEAUNE, Emilie CHANDLER,

Carine DIEBOLT-DURRIEU, Caroline GHERON,

Chargé(e)s de mission :

Charlotte HODEZ, Anne-Laure JOYEUX,

Chargée de mission Assurance maladie : Magali LEO

Camille MAGDELAINE, Besma MAGHREBI

• Chargé de mission Santé : Sylvain FERNANDEZ-CURIEL

-MANSOURI, Quentin MAMERI, Patrick MONY,

Tanguy NGAFAOUNAIN-TIBISSI, Christophe

Communication :

PINEAU, Sidonie ROUFIAT, Anne SOULELIAC,

Responsable : Marc PARIS

Marine THISSE.

Assistance communication et animation réseau : Carmen LUP

• Chargée de communication & animation web : Céline REUILLY

50


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

3. L’animation du réseau des associations

Commissions techniques permanentes

(CTP)

Pour rappel, la CTP est une instance technique du

CISS composée d’au moins un représentant par

association membre du CISS. Lieu d’échanges et de

discussions, elle se réunit mensuellement pour traiter

de l’actualité du CISS et de ses associations membres,

des projets à venir et travailler à définir des positions

communes au sein du collectif, positions qui sont

ensuite proposées aux instances politiques du CISS

(Bureau ou Conseil d’Administration).

Elle constitue, avec les groupes de travail internes au

CISS qu’elle crée et coordonne, l’instance de référence

des travaux interassociatifs.

En 2015, 9 CTP ont eu lieu : les 15 janvier, 19 février,

18 mars, 16 avril, 22 mai, 26 juin, 11 septembre,

15 octobre et 20 novembre.

Les réunions de la CTP ont regroupé 22 participants

en moyenne.

Groupes de travail internes

Coordonnés par la CTP (Commission technique

permanente), les groupes de travail internes réunissent

les membres des associations experts dans chacun

des domaines abordés au CISS. Chaque groupe

est constitué de 6 à 12 personnes qui traitent

des problèmes propres à leur domaine et produisent

ensuite des plateformes de propositions.

• Des groupes ad hoc qui travaillent temporairement sur

un thème précis, dans un objectif défini à l’avance.

Cette temporalité est souvent en lien avec un texte

réglementaire ou législatif en cours de discussion

mais peut aussi coïncider avec un fait d’actualité

soulevant une problématique concernant le CISS.

- Proposition de cahier des charges sur

l’« accompagnement des malades »

- Projet questionnaire de satisfaction en ambulatoire

- Projet observance des traitements

- Projet de loi de modernisation de notre système

de santé

- Contentieux de l’action sociale

• Des groupes institués de manière pérenne

qui constituent dans la durée la base de l’action

militante du collectif sur ces sujets de prédilection.

Espaces de concertation et d’élaboration

des orientations, celles-ci sont ensuite soumises

à l’approbation des instances du CISS.

- Accès à l’assurance et à l’emprunt

- Protection Santé / Assurance maladie

- Indemnisation des accidents médicaux

- Douleurs / Soins palliatifs

- E-santé

- Hôpital

- Urgences populationnelles

- Comités de Protection des Personnes

- Bioéthique

- Europe

- Maladies chroniques

- Médicament

C’est au travers des travaux de ces deux types

de groupes qu’est construit le plaidoyer du CISS

en impliquant l’ensemble des parties prenantes

intéressées, dans une logique de réseau (régional

et associatif). La composition de l’ensemble de ces

groupes reflète en effet la pluralité associative au sein

du collectif, et permet d’aborder les problématiques

sous des angles territoriaux lorsque cette dimension

doit être prise en compte.

Les groupes se réunissent en fonction de l’actualité

liée au thème qui les concerne.

Au total, en 2015, 30 réunions de ces groupes

de travail ont eu lieu et près de 250 personnes

y ont participé.

Soutien au réseau

L’ensemble des permanents du CISS est

disponible pour informer et accompagner

les associations membres du collectif par rapport

à l’ensemble des dossiers suivis en matière de droits

des malades, démocratie sanitaire / représentation

des usagers, organisation des soins / qualité des soins,

accès aux soins et à leur prise en charge.

Cela dans l’ensemble de nos champs d’intervention :

• formation • communication • observation/plaidoyer

Cela a notamment été le cas, en 2015, de la part

des chargés de mission santé du CISS par rapport

au projet de loi de modernisation de notre système

de santé.

51


4. L’animation du réseau des CISS en région

Réunion des Présidents de CISS en région

Une « journée de coordination réseau »,

réunissant au niveau national les Présidents des

CISS régionaux, a été organisée à Paris le 27 avril.

Y ont été abordés :

• L’impact de la réforme territoriale sur

les organisations régionales du CISS.

• Les principales dispositions législatives concernant

la démocratie sanitaire, l’accès aux soins

et la santé publique.

Journées de permanents des CISS

La réunion des permanents est organisée par le CISS

comme occasion de rencontre et d’échange

entre l’ensemble des permanents salariés du CISS et

des CISS en région.

En 2015, une journée de ce type a eu lieu le 12 juin

et réunit 26 permanents de notre réseau.

Renforçant la cohésion entre les personnes qui font

vivre les collectifs au quotidien, notamment en ce

qui concerne leur organisation administrative et

logistique essentielle pour les travaux menés dans

les CISS, cette réunion permet de faire le point sur

la façon dont est géré et vécu le suivi des dossiers

entre les niveaux national et régional. Par ailleurs,

ces réunions sont l’occasion de revenir de façon plus

précise sur certains thèmes qui ont marqué

les positionnements du CISS par rapport aux sujets

de santé d’actualité.

Présence du CISS aux réunions

des instances des CISS en région

Au cours de l’année 2015, un membre du CISS

(administrateur ou directeur) a participé à une

instance (AG, CA, Bureau) des régions suivantes :

Délégation Centre - Val de Loire,

Délégation Languedoc-Roussillon,

Délégation Alsace,

• CISS-Midi-Pyrénées,

CISS Poitou-Charentes.

Par ailleurs, en 2015, les chargés de mission santé

se sont déplacés dans les délégations et CISS

en région notamment afin de présenter le projet

de loi de modernisation de notre système de santé

et d’échanger sur celui-ci. L’objectif était d’informer

le réseau sur le contenu du projet de loi

et les propositions du CISS et d’alimenter notre

plaidoyer en y versant les propositions que peuvent

ainsi faire remonter les membres de CISS en région.

"

L'OBJECTIF EST

D'INFORMER

LE RÉSEAU SUR

LE CONTENU

DU PROJET DE LOI

"

"

RENFORCER

LA COHÉSION ENTRE

LES PERSONNES

QUI FONT VIVRE

LES COLLECTIFS

"

52


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

5. Séminaire Connaissances & Enjeux

et journées thématiques nationales

Chacun des thèmes majeurs de travail du CISS fait l’objet de journées d’échanges qui

structurent l’animation de notre réseau vis-à-vis de nos associations membres au niveau

national comme des CISS en région.

Ces journées ont été au nombre de 4 en 2015 en abordant :

la e-santé, le numérique en santé,

l’observance des traitements,

les déserts médicaux,

• l’accompagnement des malades et autres dispositions du projet de loi de santé.

Séminaire Connaissances & Enjeux

sur le numérique en santé

Amené à se positionner sur des sujets à la fois

techniques et politiques, le CISS souhaite s’entourer

de l’expertise de plusieurs acteurs pour éclairer

sa réflexion et tenir compte de la pluralité des points

de vue, éventuellement divergents. Appelés

« Connaissances & Enjeux », ces cycles de travail

doivent également permettre de rassembler

les militants associatifs qui, au sein du CISS, expriment

le besoin d’approfondir un sujet donné pour ensuite

être à même d’en comprendre les enjeux,

de se positionner et de diffuser des connaissances

dans leurs propres réseaux.

Le premier séminaire « Connaissances & Enjeux »

proposé par le CISS a porté sur le sujet du numérique

en santé.

Le déploiement des ressources du numérique

et des solutions digitales modifie considérablement

le paysage de la prise en charge sanitaire,

et plus globalement le rapport de l’individu à sa santé

et au suivi de ses indicateurs physiologiques.

Ces modifications sont particulièrement sensibles

dans 4 domaines :

• L’évolution structurelle vers les approches

ambulatoires du soin et de la prise en charge.

• Une révolution des pratiques médicales par

la massification des échanges électroniques entre

les professionnels impliqués dans la prise en charge

des patients.

• L’amélioration de l’accès à l’information

et aux données sanitaires du patient.

• La capacité des citoyens, et notamment

des patients, à induire des évolutions

dans le système de santé par l’évaluation

en ligne des services de santé.

Toutefois, 3 principaux points de résistance

restent à lever :

• La coordination des soins qui tire encore trop peu

parti des opportunités de l’informatisation.

• Notre système de santé mène, pour diverses

raisons, une existence « parallèle » aux ressources

de l’internet et du numérique proposées

par les « industriels ».

• Des outils globaux de partage, comme le dossier

médical personnel (bientôt partagé), peinent

à rencontrer leurs publics alors même que

l’appétence n’est pas contestée.

C’est donc dans ce contexte que le CISS a proposé

aux militants de son réseau de participer au cycle de

travail « Connaissances & Enjeux » sur deux jours :

les 24 novembre et 8 décembre 2015.

Ce cycle de travail débouchera sur la publication,

au cours de l’année 2016, d’une position commune

faisant état de la réflexion du CISS sur la e-santé.

53


Journée thématique "Observance des personnes

malades : autonomie et responsabilité"

Les journées des 1 ers et 2 juin 2015 ont été le point d’orgue

de la démarche initiée par le CISS en partenariat avec la coalition des

(im)patients, Chroniques & Associés et du think thank Coopération

patients. En amont de ces journées, des acteurs de l’observance

avaient été auditionnés. Le 1er juin s’est tenu un colloque

réunissant différents acteurs de l’organisation de notre système

de santé. Le 2 juin a réuni 54 malades chroniques ou proches de

malades pour travailler en atelier et élaborer des recommandations.

"

L'IMPORTANCE

D'UNE RELATION

DE CONFIANCE

AVEC LES

MÉDECINS A

ÉTÉ MISE EN

EXERGUE

"

Travailler sur ce sujet s’est imposé car un discours très

culpabilisateur pour les patients s’impose dans

le débat par rapport à ce qui est considéré comme

un manque de suivi scrupuleux des prescriptions

médicales, sans tenir compte de la réalité des

contraintes complexes et multiples que pose

un traitement souvent lourd et à vie dans le cadre des

maladies chroniques. De plus, les pouvoirs publics

avaient décidé pour la première fois de sanctionner

la « mauvaise observance ». Les associations ont

donc pris leurs responsabilités en tentant d’imposer

un autre discours dans le débat public.

Les recommandations issues des travaux des 54

personnes malades chroniques et proches de malades

chroniques réunies les 1er et 2 juin à Paris témoignent

de la complexité du sujet et de la méfiance à avoir

vis-à-vis des réponses simplistes. Ainsi, les 54 ont

d’abord rappelé combien la vie avec la maladie n’était

pas linéaire et nécessite par conséquent une approche

globale mêlant projet de vie, accompagnement,

rapport aux traitements, vie familiale et sociale.

La prise régulière d’un traitement dépend en effet

de tous les aspects de la vie avec la maladie.

Une dimension s’impose notamment de façon

dramatique à tout malade, celle de la stigmatisation

et de la difficulté qu’elle entraîne sur le bon suivi

des traitements qui dépend donc aussi

de l’acceptation de la vie en société avec la maladie.

Par ailleurs, l’importance d’une relation de confiance

et d’équilibre avec les médecins a aussi été mise

en exergue. Il existe aujourd’hui un certain déficit

d’informations en provenance des professionnels de

santé qui devraient être mieux formés pour améliorer

leur capacité à entrer en communication, à approcher

la globalité de la personne malade et à proposer des

traitements mieux ciblés.

C’est ainsi que les associations proposent que la

question de l’observance soit en fait envisagée sous

l’angle de l’adhésion aux traitements, qui n’est

possible qu’en entrant dans un processus

de décision partagée.

Enfin, ils ont listé ce qui peut ou pourrait les aider à

adhérer aux traitements. L’éducation thérapeutique

et plus particulièrement l’éducation par les pairs a été

largement citée.

Ces travaux ont fait l’objet de la publication par

le CISS de recommandations en matière

d’amélioration de l’adhésion aux traitements par

les patients, pour que soit tenue compte de l’avis

des premiers concernés dans le cadre d’éventuelles

évolutions des dispositions législatives ou

des pratiques médicales en la matière.

54


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

Journée thématique

"Déserts médicaux : territoires en tension"

Depuis 2008, le CISS organise chaque année une action menée sous

la forme d’une enquête auprès des Caisses primaires d’assurance

maladie où siègent des représentants associatifs, parmi lesquels des

représentants du Collectif Interassocaitf Sur la Santé. Notre volonté

est ainsi d’accéder à des chiffres permettant d’objectiver les

éventuels dysfonctionnements de notre système de santé.

Le 4 novembre 2015, à Paris, nous avons organisé une journée de

mobilisation nationale sur le thème de la désertification médicale,

enjeu sérieux dans les territoires où l’accès aux médecins

est problématique.

Plusieurs objectifs :

• Objectiver la situation en rendant compte des analyses de l’Ordre

des médecins et des chiffres de l’Assurance maladie.

Faire le point sur les aides à l’installation existante et leurs résultats.

• Donner la parole aux usagers et aux professionnels de santé exerçant

dans les territoires en tensions.

• Etablir des propositions depuis l’approche associative de défense

des usagers du système de santé.

Un film de sensibilisation a par ailleurs été réalisé pendant cette

journée dans le but d’informer sur ce que sont les déserts médicaux,

les aides incitatives à l’installation des médecins et les solutions

pour les personnes privées de médecins.

" RENFORCER LES

COMPÉTENCES

ET LE RÉSEAU

DU CISS "

55


Journée d’animation du réseau consacrée

au projet de loi santé

Le 7 décembre 2015, une journée réservée aux associations

membres, tant à leur niveau national que régional,

s’est tenue à Paris. Il s’agissait d’informer et d’échanger

autour du projet de loi santé, dont on approchait

de son vote final, en se focalisant plus particulièrement

sur deux sujets importants pour les représentants

des usagers et/ou les représentants associatifs :

les expérimentations d’actions d’accompagnement

et l’organisation de la santé dans les territoires.

145 personnes ont participé à cette journée.

La matinée consacrée aux expérimentations d’actions

d’accompagnement prévues dans la loi de modernisation

de notre système de santé a permis aux acteurs

associatifs présents de prendre conscience que les textes

prévoient que les associations soient en première ligne dans

l’élaboration et la mise en œuvre de ces expérimentations.

" PRENDRE

CONSCIENCE

QUE LES

ASSOCIATIONS

SOIENT

EN PREMIÈRE

LIGNE "

"

145

PERSONNES

ONT PARTICIPÉ À

CETTE JOURNÉE

"

56


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

6. La lettre interne CISS infos

Notre lettre interne CISS infos a continué à être éditée

au rythme de 3 numéros par an, intégrant à la fois

de nombreuses interviews des acteurs associatifs

impliqués dans nos associations membres et dans

les CISS régionaux, ainsi qu’un supplément Europe

dans chaque numéro.

Le CISS Infos existe sous deux supports :

en version pdf, au format électronique,

• au format papier (imprimé à 4 000 exemplaires).

Nous avons entamé, fin 2015, une réflexion pour faire

évoluer cette lettre interne vers un format qui donnerait

la priorité à une version newsletter (en ligne) plus facile

à diffuser, tout en permettant de conserver une impression

papier locale facile et efficace de façon à permettre

aux lecteurs qui sont attachés à ce format papier

de pouvoir le conserver.

7. Annuaire des représentants des usagers

En capitalisant sur l’importante mise à jour des données

réalisée fin 2014/début 2015, nous avons finalisé

l’évolution de l’annuaire en termes d’ergonomie,

d’extension de ses fonctionnalités à la gestion

des parcours de formation des représentants des usagers,

et d’ouverture d’une partie des informations au public de

façon à faciliter l’identification de ces acteurs associatifs

siégeant au sein des instances de santé ainsi que la prise

de contact avec eux.

http://aru.leciss.org

Les derniers calages de ces évolutions de l’annuaire

ont été ajustés à la fin du premier semestre 2015,

pour une mise en ligne dès septembre de cette année.

Fin 2015, notre Annuaire des représentants des

usagers comprend 8 387 postes de représentation

des usagers renseignés, pour 5 729 représentants

des usagers identifiés (certains représentants siégeant

dans plusieurs instances).

57


ELÉMENTS

FINANCIERS

EN 2015, LE BUDGET DU CISS S’EST ÉLEVÉ

À UN MONTANT DE 3 173 013 €,

SE RÉPARTISSANT DE LA MANIÈRE SUIVANTE :

Direction générale de la Santé (DGS) : 60,00 %

Assurance maladie : 25,40 %

Fonds Développement Vie Associative : 1,30 %

Total Fonds publics : 86,70 %

Conseil national de l'Ordre des Pharmaciens (CNOP) : 0,50 %

Malakoff-Médéric : 0,80 %

Crédit Mutuel : 0,50 %

ADREA : 0,30 %

Autres subventions privées : 0,35 %

Total Fonds privés : 3,25 %

Valorisation du Bénévolat : 9 %

Divers : 1,05 %

Total Fonds divers : 10,05 %

58


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

RÉPARTITION BUDGET DU CISS AU 31.12.2015

0,30 %

0,50 %

0,35 %

9 %

1,05 %

0,80 %

0,50 %

1,30 %

60 %

25,40 %

Direction générale de la Santé

Assurance maladie

Fonds Développement Vie Associative

Conseil national de l'Ordre des Pharmaciens-CNOP

Malakoff-Médéric

Crédit Mutuel

ADREA

Autres subvention privées

Valorisation du Bénévolat

Divers

59


PARTENAIRES

SOUTENANT LES ACTIONS DU CISS EN 2015

PARTENAIRES NOUS AYANT SOUTENU

FINANCIÈREMENT :

Ministère des Affaires sociales et de la Santé

– Direction générale de la Santé

La Direction générale de la Santé (DGS) du ministère

soutient le CISS depuis 2005 dans le cadre

de conventions pluriannuelles. Trois axes stratégiques

ont été retenus pour accompagner la mise en place

de la démocratie sanitaire :

• former et informer les usagers du système de santé

et leurs représentants,

• favoriser la participation à l’évolution du système

de santé,

• jouer un rôle d’alerte et de veille.

Caisse nationale d'Assurance maladie

des travailleurs salariés (CNAMTS)

Le CISS dispose de 2 sièges de représentants

au Conseil de la CNAMTS ainsi que dans chaque

caisse primaire d'assurance maladie (CPAM).

A ce titre, la CNAMTS soutient les actions du collectif

avec un double objectif :

former les représentants en CPAM et CNAMTS,

• animer le réseau des représentants afin de relayer

au niveau des CPAM les positions prises au niveau

national par le CISS au Conseil de la CNAMTS.

En outre une subvention complémentaire a fait l’objet

d’une convention tripartite DGS / CNAMTS / CISS

en 2015 dans le cadre de la loi de financement

de la sécurité sociale pour 2015.

Ministère des Affaires sociales et de la Santé -

FDVA

Le Fonds pour le développement de la vie associative

(FDVA) contribue au programme de formation

des représentants des usagers organisé par le CISS,

en particulier aux sessions consacrées aux droits

des malades, à l'organisation du système de santé

et à la représentation dans les établissements.

Conseil national de l'Ordre des Pharmaciens

(CNOP)

Le CISS et le CNOP ont développé depuis

plusieurs années un partenariat autour du Dossier

Pharmaceutique (DP). Le CISS, à travers sa ligne

Santé Info Droits, informe les patients/usagers

du système de santé sur leurs droits en matière

d'utilisation du Dossier pharmaceutique (DP)

et partage avec le CNOP son expertise sur les besoins

des patients et des professionnels de santé. Le CNOP

soutient financièrement le fonctionnement de Santé

Info Droits et communique sur l’existence de la ligne.

Crédit Mutuel

Le Crédit Mutuel, banque mutualiste premier

partenaire du monde associatif, soutient les actions

de communication du CISS en direction de

ses partenaires institutionnels et associatifs

en facilitant la visibilité de notre site grand public

www.66millionsdimpatients.org.

Mutuelle ADREA

Le CISS et la mutuelle Adréa, qui partagent

des valeurs communes, ont pour la première fois

signé une convention de partenariat en 2012,

poursuivie depuis. Adréa, quatrième mutuelle

interprofessionnelle de protection santé en France,

soutient ainsi le fonctionnement de la ligne

Santé Info Droits.

Malakoff-Médéric

Afin de contribuer à une meilleure information

de ses assurés et des patients en matière de santé,

Malakoff-Médéric, acteur majeur de la protection sociale

complémentaire en France, est devenu

partenaire du CISS en 2008. Malakoff-Médéric

apporte un soutien financier au service Santé Info

Droits et oriente ses cotisants et allocataires vers

la ligne téléphonique du CISS pour les questions

relatives aux droits des malades.

Par ailleurs, le CISS et Malakoff-Médéric collaborent

autour du site Internet COMPARHOSPIT qui permet

à ses utilisateurs de recenser et de comparer

les prestations des établissements de santé publics

et privés.

60


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

PARTENAIRES AYANT APPORTÉ UN

SOUTIEN LOGISTIQUE À NOS ACTIONS :

Santéclair et l’Institut national

de la Consommation (INC)

Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS),

qui siège à l’Institut des Données de Santé

et dispose de l’accès au SNIIRAM, a créé

l’Observatoire citoyen des restes-à-charge en santé

début 2013 en partenariat avec le magazine

60 Millions de consommateurs, édité par l’Institut

national de la consommation, et la société

Santéclair, spécialisée dans l’information

et l’orientation dans le système de soins,

filiale de plusieurs complémentaires santé.

En 2014, la collaboration s’est poursuivie à travers

deux enquêtes de l’Observatoire citoyen

des restes-à-charge en santé, l’une sur les restes-à

charge en cas d’hospitalisation, l’autre en lien

avec les dispositifs médicaux.

"

CONTRIBUER

À UNE

MEILLEURE

INFORMATION

"

" SOUTENIR

LES ACTIONS DE

COMMUNICATION

DU CISS"

Fédération hospitalière de France (FHF)

La CISS dispose d’un siège au sein du Conseil

d’administration de la Fédération hospitalière

de France au sein de laquelle il a été étroitement

associé à la création de la Commission Usagers

et à son fonctionnement. La FHF, qui représente plus

de 1 000 hôpitaux et environ 3 800 établissements

médico-sociaux, travaillant à la création

d’un véritable service public de santé

dans chaque territoire pour améliorer la cohérence

des parcours de soins et de vie, est un acteur

incontournable avec lequel tisser des liens

et avancer dans nos réflexions.

LE CISS REMERCIE L’ENSEMBLE

DE CES PARTENAIRES,

SANS LESQUELS IL NE POURRAIT

METTRE EN ŒUVRE ET MENER

À BIEN TOUTES SES ACTIONS.

" AMÉLIORER

LA COHÉRENCE

DES PARCOURS

DE SOINS ET

DE VIE"

61


LE CISS EN RÉGION

RÉGION AUVERGNE

– RHÔNE-ALPES

CISS-Auvergne

Président : Jean-Pierre Bastard

Hôpital Gabriel Montpied

58, rue Montalembert - 63000 Clermont-Ferrand

Tél. : 04 73 26 29 50 / cissa63@orange.fr

CISS-Rhône-Alpes

Président : François Blanchardon

129, rue du Créqui 69006 Lyon

Tél. : 04 78 62 24 53 / contact@cissra.org

RÉGION BRETAGNE

CISS-Bretagne

Président : Serge Charpentier

1, square de Macédoine - 35200 Rennes

Tél. : 02 99 53 56 79

secretariat.cissbretagne@laposte.net

RÉGION BOURGOGNE

– FRANCHE COMTÉ

CISS-Bourgogne

Président : Yann Lecomte

Maison des Associations - 2, rue des Corroyeurs

Boîte FF6 - 21000 Dijon

Tél. : 03 80 49 19 37 / bourgogne@leciss.org

CISS-Franche-Comté

Présidente : Marie-Catherine Ehlinger

4, rue du Clos Munier

25000 Besançon

Tél. : 03 81 51 84 31 / ciss-fc@orange.fr

RÉGION CENTRE-VAL DE LOIRE

CISS-Délégation Centre Val-de-Loire

Présidente : Danièle Desclerc-Dulac

1, rue Porte Madeleine BP 2439 45032 Orléans

Tél. : 02 38 80 88 92 / centre-valdeloire@leciss.org

RÉGION CORSE

CISS-Corse

Présidente : Georgette Simeoni

c/o UDAF 2B – 4, cours Pierangeli - 20200 Bastia

Tél. : 04 95 32 67 86 / ciss-corse@orange.fr

RÉGION GRAND-EST

CISS-Délégation Alsace

Président : Jean-Michel Meyer

Hôpital civil de Strasbourg

Ancien bâtiment d’ophtalmologie

1 place de l’Hôpital BP 426 67091 Strasbourg cedex

Tél. : 03 88 44 53 52 / ciss-alsace@orange.fr

CISS-Champagne-Ardenne

Présidente : Danielle Quantinet

7, boulevard Kennedy

51000 Châlons-en-Champagne

Tél. : 03 26 68 50 04 / lecissca@yahoo.fr

CISS-Lorraine

Président : Jean Perrin

Espace Parisot-OHS – 1, rue du Vivarais

54500 Vandœuvre-lès-Nancy

Tél. : 03 83 28 25 91 / lorraine@leciss.org

RÉGION HAUTS-DE-FRANCE

CISS-Nord-Pas-de-Calais

Président : Pierre-Marie Lebrun

c/o UDAF - 3, rue Gustave Delory

BP 1234 - 59013 Lille Cedex

Tél. : 03 20 54 97 61 / leciss.npdc@gmail.com

CISS-Picardie

Présidente : Marie-Christine Philbert

91, rue André Ternynck - 02300 Chauny

Tél. : 03 23 27 55 67 / cisspic.lw@outlook.fr

RÉGION ILE-DE-FRANCE

CISS-Ile-de-France

Présidente : Catherine Ollivet

28, bd Pereire – 75017 Paris

Tél. : 01 43 29 92 38 / accueil@ciss-idf.com

62


LE CISS

RAPPORT ANNUEL

20

15

RÉGION NORMANDIE

CISS-Basse-Normandie

Président : Claude Françoise

Maison des Associations

1018 Quartier du Grand Parc

14200 Hérouville-Saint-Clair

Tél. : 02 31 83 01 43 / ciss.bn@orange.fr

CISS-Haute-Normandie

Président : Yvon Graïc

CHU Hôpitaux de Rouen - Pavillon Pillore

Espace des Usagers - 3e étage

1, rue de Germont - 76031 Rouen cedex

Tél. : 02 35 36 29 81 / 06 20 15 22 50

hautenormandie@leciss.org

RÉGION PAYS-DE-LA-LOIRE

CISS-Pays-de-la-Loire

Présidente : Véronique Pozza

16, rue Hermann Geiger - 44300 Nantes

Tél. : 02 40 75 23 65 / secretariat.lecisspdl@gmail.com

RÉGION PROVENCE-ALPES

-CÔTE D’AZUR

CISS-Provence-Alpes-Côte d’Azur

Présidente : Marie-Odile Desana

143, avenue des Chutes-Lavie - 13013 Marseille

Tél. : 04 91 06 47 68 / contact@ciss-paca.org

RÉGION NOUVELLE AQUITAINE

CISS-Délégation Aquitaine

Présidente : Ginette Poupard

Espace Rodesse

103 ter, rue Belleville - 33000 Bordeaux

Tél. : 05 56 93 05 92 / aquitaine@leciss.org

CISS-Limousin

Président : Patrick Charpentier

4, avenue de la Révolution - 87000 Limoges

Tél. : 05 55 09 59 98 / limousin@leciss.org

CISS-Poitou-Charentes

Président : Alain Galland

28, rue Mirabeau - 16000 Angoulême

Tél. : 05 45 38 77 56/ poitoucharentes@leciss.org

RÉGION OCCITANIE

CISS-Délégation Languedoc-Roussillon

Présidente : Annie Morin

ADREA 393, rue de l’Hostellerie - 30900 Nîmes Cedex

Tél. : 04 66 27 02 18 / lecisslr@orange.fr

CISS-Délégation Midi-Pyrénées

Présidente : Josiane Pasato

Cité de la Santé La Grave

20, rue du Pont Saint-Pierre

TSA60033 31059 Toulouse cedex 9

Tél. : 05 63 79 06 78 ou 06 37 66 54 34

midipyrenees@leciss.org

DÉPARTEMENTS D’OUTRE-MER

CISS-Guadeloupe

Président : François Le Maistre

Ligue contre le Cancer-Comité Guadeloupe

Boulevard Légitimus, Rond-point Miquel

97110 Pointe-à-Pitre

Tél. : 05 90 68 21 55

ciss.guadeloupe971@gmail.com

CISS-Martinique

Présidente : Jeanne Emérante Defoi

Ligue contre le Cancer-Comité Martinique

Immeuble Le Trident

BP 789 - Bât. A - Cité Mongérald

97244 Fort-de-France cedex

Tél. : 05 96 70 20 38 / martinique@leciss.org

CISS-Océan Indien

Présidente : Véronique Minatchy

1, allée Vert Pré – 97419 La Possession

Ile-de-la-Réunion

Tél. : 06 92 40 03 96 / ciss.oceanindien@gmail.com

"

25

CISS

EN RÉGIONS

AU 30 JUIN

2016

"

63


ASSOCIATIONS

MEMBRES


CISS

10, villa Bosquet

75007 PARIS

TEL. 01 40 56 01 49

FAX. 01 47 34 93 27

secretariat@leciss.org

www.leciss.org

B-2016-43-E1-16

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