Inseme_extrait

Inseme
ASSOCIATION
DECI ANNI INSEME
Dix journalistes et témoins privilégiés
nous font découvrir les coulisses d’une chaîne de solidarité
désormais reconnue d’utilité publique au niveau national.

ommaire
1
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PAGE 4
PRÉFACE
Par Gaston Pietri
PAGE 7
LE SENS DE L’UNIVERSALITÉ ET DE L’ALTÉRITÉ
Par Philippe Martinetti
13
ENSEMBLE, C’EST TOUT
Par Anne Chabanon
27
SIMU TUTTI INSEME...
Par la rédaction de Tele Paese
43
LA FORCE D’INSEME
Par Maria Lanfranchi
53
INFIRMIERS DE L’ÂME ET DU CORPS
Par Jean Poletti

6
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59
DEMU POCU, FEMU ASSAI
Par Michael Andreani
7
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71
LE PRIX DE LA SOLIDARITÉ
Par Charles Monti
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79
LE PLUS PRÉCIEUX DES LABEURS
Par Cathy Rocchi-Acquaviva
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89
LE COMBAT INSTITUTIONNEL
Par Roger Antech
10
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97
DIX ANS DÉJÀ ? DIX ANS DE TROP ?
DIX ANS À PEINE ?
Par Laetitia Descoin-Cucchi
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POSTFACE
Par Gaston Pietri

Préface
Tout a commencé par un
« coup de cœur ». Et c’était une
blessure comme peut l’être
la maladie d’un enfant. Que
faire sinon se lancer dans la quête d’un
remède encore difficile à espérer ?
Et avec cela, l’angoisse face aux difficultés
qui, dans ces cas, s’ajoutent les
unes aux autres. Et très vite, l’idée, si
belle en sa simplicité, que d’autres
sont dans une situation semblable.
Donc c’est ensemble qu’il faut faire ce
qui est possible : ainsi est née Inseme.
Dix ans plus tard, elle est encore là, la
petite graine dont l’association a surgi.
L’arbre a étendu ses branches. Le coup
de cœur de Laetitia en sa meurtrissure,
sans se dénaturer, s’est mué en
une organisation à vrai dire impressionnante.
Où est le secret ? D’abord
dans la belle et nécessaire alliance
du cœur et de la raison. Ces chapitres
témoignent de cette alliance tissée au
jour le jour en cohérence avec l’élan
initial.
L’émotion pousse à inventer. Elle ne
dure que si elle s’ajuste aux besoins. La
raison se met au travail. Elle devra s’y
remettre sans cesse. Les maladies se
soignent mais comment, lorsque dans
une île manquent certains services
spécialisés liés à un CHU ? Les déplacements
s’imposent. Et avec eux les
démarches administratives, les tracas,
les fatigues, les difficultés financières
des familles, et toujours, oui toujours,
ce lot d’angoisse auquel seuls les
gestes et l’entraide apportent quelque
soulagement.
Le deuxième chapitre, « Ensemble,
c’est tout », donne le ton. En rester
à l’émotion serait se dérober aux
nécessités de la véritable entraide,
celle qui est à la mesure des besoins.
Il faut penser l’association comme
une « plateforme d’information et de
solidarité ». Information : ce chapitre
insiste sur cette mission. Inseme a
misé sur la communication que ne
pourrait entraver le relief avec ses
monts et ses vallées, que ne pourrait
surtout bloquer l’obstacle qu’est entre
nous la simple et pourtant dramatique
indifférence, alimentée notamment
par l’ignorance. Trouver les concours
et les relais : ce chapitre dit bien le
labeur qu’il a fallu.
Entraide, oui. Mais pour être efficace
il faut passer sans tarder à la structuration.
Au travers de ces chapitres, tel
un axe omniprésent, se manifeste cet
« inseme » dont le mot dit bien qu’on
ne peut faire pour de bon que les
uns avec les autres. Impressionnante
structuration que celle qui d’emblée
vise à associer les Corses habitant l’île
et les Corses de la diaspora. Lisez les
chapitres II et III. Ce qui s’est mis en
place, avec une rapidité malgré tout
surprenante, a réclamé et obtenu la
participation des uns et des autres.
Ce fut le cas des aides financières
qui n’ont pu se limiter aux transferts.
Il fallut s’enquérir aussi du droit des
malades et finalement endosser une
mission de représentation.
4

Une première interrogation : pourquoi
cette action est-elle limitée à la
Corse et aux Corses ? Il était normal
que la question soit posée. La réponse
court d’un bout à l’autre de ces pages.
Limitée ? Non, ce n’est pas le mot.
Appropriée ou bien ajustée : telle est la
visée. Rien à voir avec le chauvinisme
qui, d’après certains, serait dans nos
« gènes ». La réponse concerne les
familles corses ou vivant sur le territoire
corse. Si belle soit l’île, les familles
connaissent la frontière qu’est la mer
à sa façon et, dans l’île, l’absence d’un
CHU. Les contraintes doivent être
regardées en face. L’accès aux soins se
heurte à une série d’entraves. Tenter
de les surmonter exige des moyens
singuliers. En somme, à situation
singulière, réponses singulières. Du
coup, c’est une « action faite par les
Corses pour les Corses », observe
clairement la présidente en 2009.
Originale est aussi la conjonction du
réalisme institutionnel et du recours
si naturel aux « petits moyens ». Le
chapitre IX mentionne, sur le plan institutionnel,
un « combat » à mener. Il ne
faut pas avoir peur du mot « combat ».
Aucune transformation des règles ne
se fait sans le temps, sans les revendications
persistantes motivées par
l’inégalité. Les luttes seraient souvent
stériles si la petite flamme qui est
dans les cœurs n’était entretenue avec
les brindilles parfois que comporte
tout foyer. Trouvailles anodines en
apparence. Qui a dit : « Demu pocu
è femu assai » ? C’est l’une des
devises d’Inseme. Pas seulement des
mots mais des actes. Ainsi de « l’arrondi
». Pour n’évoquer qu’un groupe
commercial, 60 000 € versés à la fin
de 2019. Un autre chapitre note que,
six mois après l’opération « arrondi »,
11 000 € étaient récoltés. Petites
choses pour dire une grande chose :
« la voix des malades entendue ». C’est
là ce qui importe.
La voix des malades en souffrance et
aussi celle des familles qui attendent
le secours fraternel comme elles
attendent les chances que donne la
science médicale. Elles attendent les
deux, car elles sont toutes deux les
planches de salut. Il est beau de savoir,
selon le récit intitulé : « Le plus précieux
des labeurs », à quel point des malades
quêtent des « visages » à travers « ceux
qui ont placé la solidarité au cœur de
leurs priorités ». Un journaliste, dans le
chapitre V, cite avec bonheur le poète
nicaraguayen qui a su dire de façon
exquise combien « la solidarité est la
tendresse des peuples ». Elle le devient
pour les bénévoles, les partenaires
(chapitres IV et V) lorsqu’ils laissent
paraître ce qui les motive. Inseme ne
connaît, parmi ses acteurs comme ses
donateurs, que des personnes « habitées
». Ce qui les habite, c’est l’autre en
son attente, cet autre qu’on n’oubliera
jamais alors même qu’il sera guéri.
Gaston Pietri
Prêtre de la paroisse d’Ajaccio en retraite,
théologien, écrivain, chroniqueur dans
La Croix et Le Monde, il a aussi contribué à
la revue Études.
5

C H A P I T R E
1

Le sens
de l’universalité
et de l’altérité

LE SENS DE L’UNIVERSALITÉ ET DE L’ALTÉRITÉ
LE FIL D’ARIANE D’INSEME 1
Inseme a dix ans, et bien
que la mémoire invite souvent
à des détours, lorsque vint
le moment où je dus écrire
ce texte, mes pensées furent
rattrapées par le souvenir
des premiers mois
d’action de l’association.
Elle revendiquait, haut et
fort, la possibilité d’une réelle
égalité d’accès aux soins !
Comment transformer cette
utopie politique en réalité du
quotidien ? Aux discours des
autorités publiques, Inseme a
toujours privilégié l’action, en
favorisant l’écoute, le dialogue,
en mobilisant des bénévoles.
Comme le rappelle sa présidente,
Laetitia Cucchi, « La
Corse est la seule région française
qui ne dispose pas de
centre hospitalier universitaire (CHU)
et certaines spécialités n’y sont pas
pratiquées. L’offre de soins locale ne
peut donc pas répondre totalement
aux besoins des patients de la région.
Ces “flux sanitaires” hors région, également
appelés “fuites”, entraînent de
nombreuses difficultés matérielles et
financières que doivent surmonter
le malade et sa famille. Si cet état de
fait qui s’impose à la population existe
ailleurs en France, il revêt en Corse une
acuité particulière compte tenu du
pourcentage important de la population
concernée. Chaque année, la
caisse primaire d’assurance maladie
enregistre environ 26 000 déplacements
sur le continent pour raison
médicale. Cette problématique a
affecté au moins une fois chaque
famille résidant sur l’île. La spécificité
sanitaire de la Corse constitue donc
une entrave économique généralisée
et permanente à l’accès aux soins. »
J’eus, à plusieurs reprises, l’opportunité
d’interviewer Laetitia Cucchi, et
j’ai toujours été marqué par sa ténacité,
la force de son caractère et son
ambition pour les autres. Au fil des
années et des rencontres, le sentiment
d’être face à une personnalité
aux convictions humanistes chevillées
au corps s’est renforcé. Ce jour-là, au
début de notre entretien, elle prévient,
modeste : « J’espère que l’on ne va
pas trop parler de moi, je ne souhaite
pas personnaliser l’action de l’association,
car ce n’est pas ce que je vis », et
lorsqu’elle regarde dans le rétro, c’est
bien « une grande aventure collective
humaine » qu’elle souhaite évoquer.
Collectif, le mot revient sans cesse
dans les propos de la présidente de
l’association : « Celles et ceux, bénévoles,
qui, au quotidien, se mobilisent
pour la réussite du projet Inseme sont
remarquables d’altruisme. » À n’en
point douter, ils constituent l’âme de
l’association, et Laetitia Cucchi en est
la cheffe d’orchestre, même si elle s’en
défend. Femme de tête et de cœur,
elle a structuré l’association pour
permettre un meilleur maillage du
territoire, indispensable à la cohérence
de l’action associative. Pour atteindre
cet objectif, Inseme a ouvert deux
bureaux d’information et d’accompagnement
à Ajaccio et Bastia 1 , où des
chargées de mission accueillent le
public et se déplacent sur le terrain
1. Un bureau a également été créé à L’Île-Rousse. Il a été fermé en 2019.
9

"
Les valeurs
et les droits
qui constituent,
de mon point
de vue, le socle
indispensable de
notre société :
l’égalité, la santé,
le logement,
l’éducation,
la culture,
l’équilibre des
territoires.
10
Laetitia Cucchi
"
Ce sens de l’universalité et de
l’altérité est le fil d’Ariane de
l’association Inseme.
dans les communes rurales pour
renseigner, accompagner et soutenir
les familles concernées. À cela
s’ajoutent deux antennes locales dans
le Centre-Corse et dans l’Extrême-Sud.
Autre conquête importante, la prise
en charge du billet du deuxième
parent d’un enfant malade par l’assurance
maladie. Dans une interview
accordée au quotidien Corse-Matin,
Laetitia Cucchi se dit heureuse que
l’État ait accepté. « Très souvent, il est
nécessaire de se rendre sur le continent
pour accéder à des soins. C’est
notamment le cas pour les enfants,
par exemple dans le cas d’un cancer.
Pour autant, les modalités de prise en
charge de l’assurance maladie édictées
au niveau national s’appliquent
de manière uniforme dans toutes les
régions, y compris en Corse qui ne
dispose pas des mêmes infrastructures
que les autres. De ce fait, seul
le billet de transport d’un des deux
parents était jusque-là pris en charge,
même s’il est atteint d’une maladie
très grave ou en fin de vie. C’était une
injustice insupportable que de savoir
qu’un enfant qui ne peut pas être
soigné chez lui soit privé de l’un de
ses deux parents dans des moments
aussi douloureux. Même si, sur le plan
local, nous nous sommes mobilisés
avec Inseme et la collectivité de Corse
pour pallier cette carence du mieux
possible avec de faibles moyens, il était
primordial que les règles évoluent et
de supprimer cette double peine qui
s’abattait sur les familles en plus de la
maladie, et de faire en sorte que l’assurance
maladie prenne en charge
cette dépense de manière officielle et
pérenne. » D’autres combats, d’autres
rencontres auront lieu, et la volonté de
Laetitia Cucchi restera la même : aider
celles et ceux qui vivent une injustice,
faire de l’égalité d’accès aux soins, non
pas un slogan, mais une réalité, favoriser
les solidarités entre les citoyens.
L’entretien terminé, je suis marqué
par la profondeur et la sérénité de
son regard, par cette force intime qui
me fait penser à ces mots, tendres, du
songwriter Bob Dylan, dans ses Chroniques
: « La ville entière se balançait
devant mon nez. J’ai une idée nette de
l’endroit où se trouvaient les choses. Il
n’y avait pas à s’inquiéter pour l’avenir
[…]. »
Par Philippe Martinetti
Journaliste, directeur des antennes
et des programmes de France 3 Corse
ViaStella.

LE SENS DE L’UNIVERSALITÉ ET DE L’ALTÉRITÉ
LE FIL D’ARIANE D’INSEME 1
Inseme est une association de type loi
1901 créée en 2009. Reconnue d’intérêt
général, elle soutient les personnes
qui vivent en Corse (quel que soit leur
âge et quelle que soit la pathologie
concernée) et qui doivent se rendre
sur le continent pour raison médicale
dans le cadre d’une prise en charge
par l’assurance maladie.
INSEME EN CHIFFRES 2009-2019
3 659 BÉNÉFICIAIRES
4 413 AIDES FINANCIÈRES
715 466 € REDISTRIBUÉS
DONT 591 461 € AUX FAMILLES
Ces aides ont été financées à 100 %
par des dons de particuliers
et d’entreprises mécènes ainsi
que de nombreuses manifestations
caritatives (plus de 150 !)
UNE PLATEFORME
QUI ASSURE
UNE MISSION D’INFORMATION
Soutien aux démarches
administratives, aide à la
recherche d›hébergement sur le
continent, mise en relation avec
les partenaires associatifs et
institutionnels, animation de stands
d’information du grand public lors de
manifestations organisées partout
en Corse, organisation de réunions
d’information destinées aux acteurs
professionnels du monde médicosocial,
permanences d’information
hebdomadaires délocalisées dans les
communes rurales.
UNE MISSION DE SOLIDARITÉ
Mise en relation avec des bénévoles
en Corse et sur le continent, délivrance
d’avances remboursables et de
soutiens financiers destinés à aider
les familles à faire face aux frais
non pris en charge par l’assurance
maladie (hébergement, transport des
accompagnateurs), soutien juridique…
N.B. : 100 % des soutiens attribués sont
financés par les dons récoltés par
l’association.
UNE MISSION DE REPRÉSENTATION
des usagers du système de santé :
depuis 2015, l’association dispose de
l’agrément régional délivré par l’ARS
pour représenter les intérêts des
usagers du système de santé dans les
instances prévoyant leur participation.
À ce titre, lnseme siège dans : les
conseils territoriaux de santé (CTS) 2B
et 2A ; le CISS de Corse qui regroupe les
associations de santé ; l’UDAF, chargée
de promouvoir, défendre et représenter
les intérêts des familles au sein de
différentes instances locales ; le conseil
de la CPAM 2A ; le CESEC de Corse (sur
désignation des UDAF 2A et 2B). Dans
ce cadre, l’association a élaboré des
propositions de modification du code
de la Sécurité sociale pour l’adapter
à la spécificité insulaire ainsi que des
améliorations liées aux compétences
des caisses d’assurance maladie et de
la politique régionale des transports
de la CdC.
11

C H A P I T R E
2

Ensemble,
c’est tout

14

ENSEMBLE,
C’EST TOUT 2
C’était un jour de 2009.
Un jour de trop. De trop-plein.
Un de ces jours où l’on prend
une décision sans trop savoir
comment mais en sachant
pourquoi. Et ce jour-là,
le pourquoi tenait dans
une évidence : il fallait
que cela s’arrête.
Tout autour, des gens racontaient
leur histoire. Depuis
un moment déjà, des bribes
revenaient à l’oreille de Laetitia
Cucchi, parfois c’était l’histoire tout
entière qu’elle entendait. À l’intérieur
de cette corne de brume, des échos et
des images d’un vécu personnel résonnaient.
Et, finalement, au commencement
de l’histoire, il y a la somme de
ces histoires. Chacune différente dans
la forme, toutes semblables au fond.
Des histoires personnelles, collectives.
Des histoires d’absences et de
manques.
« La Corse est la seule région de France
à ne pas avoir de centre hospitalier
universitaire, de CHU. Du coup, dans
l’île, certains services spécialisés ne
sont pas présents et, dès lors, plusieurs
maladies et affections graves ne
peuvent être traitées sur place. Il faut
partir sur le continent. Les structures
les plus proches, la plupart du temps,
étant les villes de Marseille (à 85 %) ou
Nice. »
Tous cas confondus, 4 209 personnes
ont « consulté » Laetitia Cucchi et son
équipe depuis 2009, date à laquelle
apparaît un logo, celui d’une tête de
Maure, emblème du drapeau corse,
ceinte d’une farandole de petits
personnages se donnant la main.
Derrière le logo, une association, une
porte surtout. Qui va tant être poussée
en dix ans qu’elle en est devenue
aujourd’hui battante, naturellement.
Battante, parce que derrière l’on se
bat. Tous les jours.
Sauf qu’au départ, il n’y avait pas
de mots, pas d’entraide pignon sur
rue, pas de dit, et même du silence,
souvent, pour tout commentaire. Face
au désarroi.
« Lorsqu’un jour, à l’hôpital d’Ajaccio
ou de Bastia, on diagnostique à votre
gamin quelque chose de gravissime et
que l’on vous dit qu’on va le transférer
par avion sanitaire, le ciel vous tombe
sur la tête. Et puis, très vite, se posent
des questions auxquelles on ne
sait pas répondre. À qui s’adresser,
comment faire pour trouver le billet
d’avion, un hébergement, comment
payer si l’on ne dispose pas soi-même
de l’argent nécessaire. Ce qui fait
cruellement défaut, c’est d’abord
l’accès à l’information. Parce qu’à ce
moment-là, il n’y a personne pour
vous donner une brochure en vous
expliquant quelle est la procédure à
suivre, personne. Aujourd’hui, de plus
en plus souvent, on vous dit : “Appelez
Inseme, ils vont pouvoir vous aider”,
mais avant cela, il n’y avait rien. À la clé,
une rupture brutale du parcours de
soins qui ne reprend son cours qu’une
15

fois que les parents sont à Marseille où
le dossier est arrivé. Mais entre l’instant
où on annonce la maladie et l’instant
où le malade, enfant ou adulte, est
entre les mains de quelqu’un sur le
continent, c’est vraiment le trou noir.
Le besoin d’information est apparu
comme une évidence dès le départ.
Cette mission, qui s’est imposée
comme le premier palier de notre
action, concerne tout le monde, parce
que quel que soit le degré de fortune
ou la catégorie sociale à laquelle
on appartient, on ressent le même
désarroi. Sans aucune signalétique
humaine pour montrer la voie, dire ce
qu’il faut faire. »
Le déclic, c’est, un jour, une voix, dans
l’entourage de Laetitia Cucchi, qui
lui glisse à l’oreille : « Il faut s’engager
et essayer de convaincre d’autres
personnes. »
Il faut un nom au fronton de l’association.
Ce sera Inseme en langue corse,
pour « ensemble ». Ensemble, c’est
tout. Il n’y a ni discussion ni hésitation.
Inseme est une évidence. Parce que
l’association est portée par la nécessité
d’être une chaîne de solidarité,
mais sans pour autant s’inscrire dans
« une forme de charité descendante
en direction de populations qui sont
particulièrement défavorisées, non.
Au contraire, nous avons voulu une
chaîne d’entraide horizontale dont
chacun peut constituer un maillon.
Cette chaîne, cela signifie qu’on est
ensemble pour faire face à la difficulté.
»
Inseme, parce que la problématique
des déplacements médicaux engendrée
par la carence de CHU n’existe
nulle part ailleurs. Dans l’île, toutes
les familles sont concernées et « il n’y
a qu’en Corse que la société civile se
mobilise pour faire face à cette réalité,
on n’a pas attendu que les pouvoirs
publics réagissent ».
Inseme naît donc, et aussitôt l’association
a un cap : être une plateforme d’information
et de solidarité se structurant
autour de trois grandes missions.
Sa mission historique, c’est évidemment
de renseigner, dès lors que c’est
le besoin premier, sur laquelle viendront
ensuite se greffer une mission
de solidarité, et enfin une mission de
représentation des malades et plus
largement des usagers du système de
santé.
INFORMER POUR FLÉCHER
Un travail de fourmi commence en
2009. L’action initiale consiste à donner
des repères aux familles perdues
dans le maquis administratif. C’est au
cœur de cette jungle que l’association
fraye des chemins, débroussaille des
sentiers, balise, pose des jalons petit à
petit et avec les moyens du bord.
Ce n’est qu’au bout de quatre ans,
en 2013, que Laetitia Cucchi peut
commencer à souffler un peu, avec
l’ouverture d’un premier bureau à
Ajaccio et l’emploi d’une salariée.
Dans la foulée, en 2015 et 2017, deux
autres CDI seront recrutés à Bastia et
L’Île-Rousse. S’ajouteront par la suite
des antennes en Balagne, à Corte,
dans l’Extrême-Sud, sur le continent,
animées, cette fois, par des bénévoles.
« Désormais, nous avons trois
personnes qui accueillent les familles
pour les aider à flécher le parcours
et leur dire exactement ce qu’elles
doivent faire, quel formulaire envoyer
à la Sécu, ce qu’il faut demander à sa
mutuelle. Nous pouvons nous prévaloir
aujourd’hui de leur apporter un
accompagnement sur mesure en
fonction de leurs besoins face aux
formalités à accomplir avant de partir.
C’est d’autant plus important que si
vous ne le faites pas, au retour, rien ne
vous sera remboursé. Le suivi administratif
personnalisé, le sur mesure, c’est
un élément fondamental dans notre
mission d’information. »
16

ENSEMBLE,
C’EST TOUT 2
l’époque, mais ce n’était pas allé beaucoup
plus loin. »
Durant deux ans, il ne se passe pas
grand-chose. Quasiment chaque
week-end et parfois tard en semaine,
la présidente de l’association revit la
même scène. « Moi, sur mon ordinateur,
cherchant à recenser tous les
lieux d’hébergement possibles à proximité
de chaque hôpital de Marseille,
Nice ou Paris. »
Mais à force de chercher des relais et
d’en trouver, de solliciter les médias,
de parler de l’association et de la faire
connaître, les efforts payent.
Le deuxième point, c’est l’hébergement.
« Concrètement, où vais-je
dormir ? J’avais vécu moi-même cette
expérience en ayant été amenée à
me rendre sur le continent à plusieurs
reprises au cours de ma propre histoire
et j’avais fini par tirer des enseignements
du système D auquel j’avais
recouru. Du coup, j’avais quelques
adresses en poche, quelques plans
pour éviter de trop galérer, j’avais noué
des contacts aussi. Tout cela, je l’avais
partagé sur les réseaux sociaux à
Au point de pouvoir proposer, depuis
quelques années, un très large panel
d’offres aux familles qui se rendent
dans différentes villes du continent
pour y recevoir des soins.
« Dans les hébergements que
nous référençons, il y a d’abord le
secteur marchand classique incluant
l’ensemble des hôtels ainsi que le
secteur marchand style “Airbnb”.
Nous avons, en outre, dans notre
fichier, des particuliers qui louent leur
appartement, il y en a beaucoup à
proximité de l’institut Paoli-Calmettes,
par exemple. Là-bas, nombre de
propriétaires possédant des maisons
individuelles ont aménagé leur rez-dechaussée
pour le louer aux familles des
17

malades, aux Corses. Nous pouvons
aussi compter sur un secteur associatif
très important, ce qui permet
de proposer des nuits à 10 ou 15 € ou
encore des studios qui présentent
l’avantage de pouvoir se préparer à
manger, où il y a un lave-linge, un
micro-ondes, et où chacun peut, a
minima, reconstituer sa vie. »
À l’autre bout, existe également
une générosité sans limite avec des
hébergements donnés gratuitement
par des Corses de la diaspora. « C’est
magnifique, il y a des gens qui vont
jusque-là. Des gens qui ont payé un
appartement à leur gamin pour qu’il
fasse ses études de médecine et qui,
lorsque le gamin rentre dans l’île en
juillet-août, nous cèdent l’appartement
pour les accompagnants ayant
besoin d’être près d’un malade. »
Actuellement, sur le site internet
d’Inseme et également via l’application
pour smartphone récemment
lancée grâce à l’implication, bénévole
là encore, de l’espace de coworking
CampusPlex, une véritable cartographie
a été reconstituée où chacun
peut visualiser en temps réel les
hébergements disponibles autour
des hôpitaux de Marseille, Nice, Paris,
Montpellier…
« La totalité des huit cents familles que
nous accompagnons chaque année
bénéficie de la mission d’information
pour laquelle nous sommes soutenus
par les pouvoirs publics. Nous
sommes destinataires d’une aide de
l’ARS (agence régionale de santé),
de la collectivité de Corse et de très
nombreuses communes (cf. liste en
annexe). Pendant longtemps, nous
avons fait sans argent public, à présent
il sert exclusivement à cette mission
d’information. Très concrètement, il
s’agit de contribuer à payer nos trois
CDI – tandis que les bureaux sont
tous mis à notre disposition gratuitement,
ce qui évite les frais de fonctionnement
de ce côté-là –, de faire
notre site internet, des affiches, des
brochures pour les déposer dans les
salles d’attente, à Paoli-Calmettes ou
la Timone. »
Mais pas question de s’endormir, l’association
n’a de cesse de monter en
puissance.
« Au bout de quelques mois, on s’est
rendu compte que cela ne suffisait pas
de dire à quelqu’un : “Voilà ce qu’il faut
faire pour la Sécu et voilà une adresse
d’hôtel ou de structure associative.”
Parce que même à 15 ou 20 € la nuit,
parfois les patients doivent rester
dix-huit mois et lorsqu’ils ont, par
ailleurs, un loyer à payer en Corse, cela
reste très compliqué. À telle enseigne
que des gens nous ont dit : “Merci pour
l’information, mais nous n’avons pas
les moyens.” Très vite est apparue la
nécessité de lever des fonds pour aider
financièrement ceux qui ne pouvaient
pas s’en sortir seuls. C’est ce qu’on a
appelé notre mission de solidarité. Elle
s’est dessinée dès 2013-2014. »
L’ARGENT, NERF DE LA GUERRE
Contrairement à la mission information,
la mission solidarité est à 100 %
financée par la générosité des Corses,
particuliers, entreprises, mécènes. « La
difficulté a résidé dans la récolte des
fonds pour ensuite les redistribuer. Il
a fallu batailler pour expliquer notre
démarche et convaincre. »
Les aides financières sont distribuées
dans deux directions, le transport et
l’hébergement. « Nous avons, chaque
jour, des demandes très variées. Mais
pour certaines, nous nous tournons
vers les partenaires qui savent faire.
Si quelqu’un a un cancer et qu’il doit
payer sa perruque, on l’oriente vers la
Ligue contre le cancer ou la Marie-Do,
si un enfant souhaite la télé dans sa
chambre et que la famille n’a pas les
moyens, on l’adresse aux services
sociaux. Nous, on reste exclusivement
sur notre créneau, parce qu’on est
18

ENSEMBLE,
C’EST TOUT 2
commerçant, un fonctionnaire, un
salarié d’une entreprise qui n’a droit
à rien, ceux-là peuvent faire appel à
nous. Cela ne veut pas dire que nous
n’aidons pas davantage ceux qui ont
besoin de plus, à l’image de ceux qui
relèvent des minima sociaux et que
nous dirigeons, de surcroît, vers les
assistantes sociales et les mutuelles
pour qu’ils puissent toucher des fonds
d’urgence supplémentaires. »
DU CÔTÉ DE L’AIDE AUX
TRANSPORTS, DEUX OPTIONS
tous complémentaires les uns des
autres, on ne va pas aller faire ce que
les autres font déjà. »
Pas de critères sociaux dans l’attribution
des aides financières, ce choix,
Laetitia Cucchi l’a acté dès le départ.
« L’idée, c’est de pouvoir être accessible
à tous les Corses, y compris ceux
appartenant à la classe moyenne, un
Soit des aides directes sous forme de
dons. Par exemple, lorsqu’un enfant
est malade, la Sécurité sociale ne validant
la prise en charge que d’un seul
parent, l’association prend en charge
le deuxième 1 . Autre exemple, quand
un patient atteint d’une maladie grave
part plus de trente jours sur le continent,
l’association peut offrir jusqu’à
deux billets d’avion aux proches pour
qu’ils se relaient à son chevet.
Soit les avances remboursables. « Dans
certains cas, il arrive que la Sécurité
sociale valide le déplacement mais à la
1. La ministre de la Cohésion des territoires, Jacqueline Gourault, puis la ministre des Solidarités et
de la Santé, Agnès Buzyn, ont répondu favorablement à la demande d’Inseme en annonçant que la
Sécurité sociale rembourserait dorénavant ce second billet à partir de juillet 2019.
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condition que le malade fasse l’avance.
Ce dernier ne sera en effet remboursé
qu’à son retour. Sauf que l’avance
représente parfois 500 €. Et quand
il faut partir une ou deux fois dans le
mois, cela devient clairement impossible.
Nous faisons donc l’avance pour
les malades. Nous disposons d’une
trésorerie qui se régénère en permanence.
Les rares fois où quelqu’un
nous a fait faux bond, c’est parce que
le remboursement de la Sécu est
tombé sur un compte qui était déjà
à découvert depuis longtemps. Pour
pallier cette difficulté, avec la caisse
de Corse-du-Sud, nous avons passé
une convention qui, si le patient l’accepte,
permet de rembourser directement
Inseme. Honnêtement, nous
avons un taux de remboursement qui
est très satisfaisant. La démarche est
utile parce que cela évite à pas mal de
personnes de basculer dans la précarité
financière. »
En ce qui concerne le volet des aides
financières pour l’hébergement, il est
utilisé pour les familles qui sont en
affection de longue durée, les maladies
les plus graves. L’association participe
jusqu’à hauteur de 50 %, « nous
ne pouvons pas aller au-delà pour
l’instant, mais notre contribution n’en
demeure pas moins très importante. Il
faut en effet savoir que, pour le transport
et l’hébergement, nous intervenons
uniquement parce que la Sécu
ne le fait pas de manière globale. Nous
venons compléter ce que la Sécurité
sociale ne fait pas et, en l’occurrence,
elle ne finance jamais l’hébergement…
»
Autre rôle endossé par Inseme, au titre
de sa mission de solidarité, le soutien
aux associations qui mettent à disposition
des hébergements sur le continent,
notamment l’association Un toit
pour mes parents, à Marseille. « Cela
a conduit à leur acheter un véhicule
parce que le gardien des neuf appartements
– qui sont très majoritairement
occupés par des Corses – avait
endommagé le sien. Si nous l’avons
fait, c’est pour qu’il puisse continuer
à aller chercher les patients insulaires
qui débarquent tard à l’aéroport et à
leur montrer le parcours jusqu’à l’hôpital
pour leur premier rendez-vous… »
Ce que l’association a pu réaliser, c’est
aussi l’acquisition d’un premier appartement
en 2017, après que le président
d’Un toit pour mes parents, le docteur
Battesti, a informé Laetitia Cucchi
qu’un dixième appartement était à
vendre dans l’immeuble. « On aimerait
l’acheter, mais on n’a pas d’argent,
m’a-t-il dit. Nous avons alors décidé de
lancer une collecte. À l’origine, nous
visions l’achat d’un studio. Il nous fallait
70 000 €. En trente jours, nous avons
levé 128 000 €. Du coup, nous avons
persuadé un autre propriétaire qui
avait un T2 de nous le vendre et nous
avons pu voir plus grand, l’acquérir, et
en confier la gestion au gardien. Nous
sommes toujours sur cette idée d’agir
en complémentarité en matière de
compétences. Il y a peu, nous avons
également équipé les dix appartements
de machines à laver. Chaque
fois que c’est possible, nous aidons. »
Par la suite, l’association a lancé une
deuxième souscription pour l’achat du
T2 à Nice en juin 2019 et a également
réussi à acheter un studio à Marseille
dans le même immeuble que le
premier.
Et puisqu’il est question de Nice, le
soutien à l’hébergement s’est aussi
traduit par une collaboration avec
une autre association, La Maison
du bonheur, pour rénover le grand
salon commun où, le soir, les familles
se retrouvent après la journée, pour
discuter et se détendre.
En outre, et toujours au titre de la
mission de solidarité, Inseme favorise
la relation entre malades et bénévoles.
« C’est essentiel parce qu’il y a
toujours un moment, même quand
on doit rester hospitalisé longtemps,
où l’accompagnant doit rentrer en
Corse pour x raisons, familiales ou
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