Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

fszk.hu

Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért ...

KUTATÁSI ZÁRÓJELENTÉS

a „súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának elősegítése”

4863 kódszámú program keretében megvalósított, „a súlyosan-halmozottan fogyatékos

személyeket nevelők munkavállalását elősegítő jó gyakorlatok összegyűjtése, elemzése, a

támogató intézményi, szolgáltató környezet feltérképezése” tárgykörű társadalomtudományi

kutatás eredményeiről

Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány ©

Kaposvár

2010


A kutatási zárójelentés szerzői:

Borst, Joan

(egyetemi docens, programvezető; Ph.D.; Grand Valley State University, Michigan, USA)

Horváth Anikó Katalin

(rehabilitációs munkacsoport vezető, Dél-Dunántúli Regionális Munkaügyi Központ, Kaposvár)

Juhász Gábor

(elnök, kutatásvezető; Ph.D., dr. habil.; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)

Kemény Gábor

(tudományos főmunkatárs; Ph.D.; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)

Mihály Nikolett

(tudományos főmunkatárs; Ph.D.; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)

Molnár Dániel

(tudományos munkatárs; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)

Szellő János

(osztályvezető; Dél-Dunántúli Regionális Munkaügyi Központ, Kaposvár)

Szendrő Katalin

(tudományos munkatárs; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)

Vojtek Éva

(tudományos munkatárs; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)

A kutatási zárójelentést lektorálták:

B. Erdős Márta

(egyetemi docens; Ph.D., dr. habil.; Pécsi Tudományegyetem Bölcsészettudományi Kar)

Bertalan Péter

(egyetemi docens; Ph.D., dr. habil.; Kaposvári Egyetem Pedagógiai Főiskolai Kar)

A kutatási projekt előkészítésének és megvalósításának szervezeti és működési feltételeit, kereteit a

Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány Társadalmi és Gazdasági Erőforrások

Kutató Intézet (Human Exchange Kutató Intézet – HEKI) biztosította.

A kutatási projekt megvalósítását a Szociális és Munkaügyi Minisztérium, valamint a Fogyatékos

Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány támogatták.

A támogatás forrása a Munkaerő-piaci Alap Rehabilitációs Alaprészének 2008. évi központi kerete.

Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány, Kaposvár, 2010


TARTALOM

A KUTATÁSRÓL .............................................................................................................................................. 5

A KUTATÁS CÉLJAI ÉS FŐBB KÉRDÉSEI .......................................................................................................... 9

A KULCSFOGALMAK DEFINIÁLÁSA (KONCEPTUALIZÁCIÓ) ......................................................................... 10

VIZSGÁLATI MINTA ÉS ADATFELVÉTEL ....................................................................................................... 12

A KUTATÁS IDŐBELI ÜTEMEZÉSE ................................................................................................................. 15

A KUTATÁS SZERVEZETI KERETEI, KÖZREMŰKÖDŐ SZEMÉLYEK .............................................................. 16

SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS: A FOGYATÉKKAL ÉLŐK HELYZETE AZ EURÓPAI

UNIÓBAN ÉS MAGYARORSZÁGON KÜLÖNÖS TEKINTETTEL A SÚLYOSAN

HALMOZOTAN FOGYATÉKOSOK SZEMÉLYEKRE ........................................................................... 18

A FOGYATÉKKAL ÉLŐK HELYZETE AZ EURÓPAI UNIÓBAN ........................................................................ 18

FOGYATÉKKAL ÉLŐK A MAI MAGYARORSZÁGON ...................................................................................... 19

Demográfiai jellemzők ............................................................................................................................. 19

A fogyatékos emberek háztartási körülményei ....................................................................................... 25

A fogyatékos emberek lakáshelyzete ....................................................................................................... 29

A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élőkről .......................................................................................... 31

VÁLTOZÁSOK A MUNKAERŐ-PIACON; GAZDASÁGI AKTIVITÁS ÉS FOGLALKOZTATÁSI

LEHETŐSÉGEK A FOGYATÉKKAL ÉLŐK, ÉS A SÚLYOSAN-HALOMOZOTTAN FOGYATÉKOSOKAT

NEVELŐK KÖRÉBEN ..................................................................................................................................... 34

A válság hatása a gazdaságra és a foglalkoztatásra ............................................................................... 34

A munkaerő-piaci helyzet alakulása ....................................................................................................... 34

A munkanélküliek száma az Állami Foglalkoztatási Szolgálat regisztrációjában a kutatás záró

időszakában, 2009 végén ......................................................................................................................... 35

A munkavégzés és a családi kötöttségek összegyeztetése ........................................................................ 38

EREDMÉNYEK ÉS ÉRTÉKELÉSÜK .......................................................................................................... 39

A KUTATÁSI TÉMA A NEMZETKÖZI ÉS A HAZAI SZAKIRODALOMBAN: A SÚLYOSAN-HALMOZOTTAN

FOGYATÉKOS EGYÉNEKET GONDOZÓK MUNKAVÁLLALÁSÁNAK KÉRDÉSEI .............................................. 40

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket gondozók életkörülményei ........................................ 40

Gondozással járó következmények ....................................................................................................................... 41

A gondozók szükségletei ....................................................................................................................................... 42

Gondozók és munkavállalás .................................................................................................................... 43

Gondozási feladatok és a munka egyensúlyának megteremtése ........................................................................... 44

Munkavállalási kérdések, problémák ................................................................................................................... 44

A segítségnyújtás lehetőségei és formái .................................................................................................. 45

Munkáltatói előírások ........................................................................................................................................... 46

Helyettesítő szolgáltatások ................................................................................................................................... 47

Szakember által végzett szolgáltatások igénybevétele .......................................................................................... 48

AZ ELSŐ KÉRDŐÍVES VIZSGÁLAT EREDMÉNYEI .......................................................................................... 63

A szervezetek általános adatai ................................................................................................................. 65

A szervezetek gazdálkodási adatai, pénzügyi jellemzői ........................................................................... 69

A szervezetek által nyújtott szolgáltatások .............................................................................................. 71

A szolgáltatásokkal való elégedettség ...................................................................................................... 73

A MÁSODIK KÉRDŐÍVES VIZSGÁLAT EREDMÉNYEINEK ÖSSZEFOGLALÁSA ................................................ 75

HOVÁ FORDULHAT A SÚLYOSAN-FOGYATÉKOS SZEMÉLYT NEVELŐ, HA MUNKÁT AKAR

VÁLLALNI? .................................................................................................................................................... 79

AZ ÁLLAMI FOGLALKOZTATÁSI SZOLGÁLAT FELÉPÍTÉSE - AZ EGYES SZERVEZETI EGYSÉGEK

FELADAT- ÉS HATÁSKÖRE ............................................................................................................................ 80

ESETTANULMÁNYOK .................................................................................................................................... 81

Analógia négy súlyosan halmozottan fogyatékos kisfiú életében (esettanulmány a kaposvári

Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központban lebonyolított fókusz-csoportos interjú

alapján) .................................................................................................................................................... 81

Hosszú küzdelem (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos fiát családjában nevelő

szülőről).................................................................................................................................................... 84


Egy anyuka emberfeletti küzdelme (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos

gyermekeit családi környezetben nevelő édesanyáról) ........................................................................... 85

„Ahol a szív, kifogyhatatlan…” (esettanulmány egy édesanyáról, aki súlyosan halmozottan

fogyatékos kislányát neveli és gondozza családjukban) ......................................................................... 87

Egy mozgássérült története, aki aktívan és hatékonyan segít sorstársain .............................................. 88

„Kettős indíttatás” - interjú Dr. Hegedűs Lajossal a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek

Országos Szövetsége (MEOSZ) elnökével ............................................................................................... 90

„Húsz évvel ezelőtt tudomása sem volt az embereknek ezekről a gyerekekről” (szakértői interjú

a Baranya Megyei Pedagógiai Szakszolgálat egyik munkatársával) ..................................................... 90

„Szerencse a szerencsétlenségben” ......................................................................................................... 92

„Kis faluban ez lehetetlen” ...................................................................................................................... 94

„Kiegyensúlyozottan és optimistán is lehet” ........................................................................................... 95

KÖVETKEZTETÉSEK ................................................................................................................................ 102

JAVASLATOK .............................................................................................................................................. 111

A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐK TÁRSADALMI MODELLJE .......................................................................... 111

A fogyatékkal élők ellátásának elméleti modelljei ................................................................................ 111

Gyakorlati példák ................................................................................................................................... 112

Egy amerikai példa Oregon Államból ................................................................................................................ 113

„Korlátok nélkül” című projekt a fogyatékossággal élők és hozzátartozóik esélyegyenlőségének

javítására (HEFOP 4.2.1) .................................................................................................................................. 113

Hazai tapasztalatok egy komplex szolgáltatást nyújtó intézmény gyakorlatából: a Bárczi Gusztáv

Módszertani Központ és Nevelési Tanácsadó (Kaposvár) szolgáltatásainak és fejlesztő megoldásainak

szemléltetése ....................................................................................................................................................... 117

Online komplex szolgáltatás-szervezés ............................................................................................................... 120

Intézményekkel, szolgáltatásokkal, igénybe vehető támogatásokkal kapcsolatos információk ........................... 122

Gondozási feladataik ellátásában történő segítségnyújtáshoz való hozzáférés .................................................. 122

Izoláció enyhítése, más szülőkkel való kapcsolatfelvétel, tapasztalat-megosztás lehetősége .............................. 123

INTEGRÁLT SZOLGÁLTATÁSFEJLESZTÉSI KONCEPCIÓ ............................................................................. 124

Szociális ágazat ...................................................................................................................................... 124

Egészségügyi ágazat .............................................................................................................................. 125

Oktatási ágazat ....................................................................................................................................... 126

Munkaerő-piaci/ foglalkoztatási szempontok ....................................................................................... 127

A KUTATÁSI TAPASZTALATOK ALAPJÁN KÖRVONALAZHATÓ INTEGRÁLT

SZOLGÁLTATÁSFEJLESZTÉSI MODELL ....................................................................................................... 127

Szükségletfelmérés ................................................................................................................................. 128

Közös fejlesztési irányok ........................................................................................................................ 131

ÖSSZEFOGLALÁS ....................................................................................................................................... 149

FORRÁSOK ................................................................................................................................................... 153


A KUTATÁSRÓL

Az Európai Unióban az elmúlt időszakban a „társadalmi beilleszkedést segítő” szemléletről a hangsúly

fokozatosan áttevődött a társadalmi szemlélet-és gyakorlat formálását célzó átfogó javaslatra, amely

minden személy méltányolható, természetes igényeinek és szükségleteinek elfogadására és kielégítésére

irányul. Az Európai Unió irányelvei arra bíztatják a tagországokat, hogy a különböző hátrányos

helyzetű csoportok problémáinak kezelésére átfogó politikákat, intézkedéseket dolgozzanak ki. A tagországok

hatáskörébe utalt feladatként jelenik meg, hogy saját nemzeti politikájukat az EU irányelvei

figyelembevételével úgy alakítsák ki, hogy a politikák és az intézkedések teljes mértékben hozzáférhetőek

legyenek a hátrányos helyzetűek számára. 1 Az EU diszkrimináció-ellenes direktívái nyíltan

szembehelyezkednek a vallási vagy meggyőződésbeli, életkori és nemek szerinti, ill. a különböző fogyatékosság

alapján történő megkülönböztetéssel a hétköznapi élet területein, valamint a munkaerőpiacon,

a foglalkoztatásban is.

Az ENSZ már 1975-ben deklarálta a fogyatékos emberek gazdasági és társadalmi biztonsághoz fűződő

jogát, ami magában foglalja a megfelelő életszínvonalhoz, a foglalkoztatáshoz, a családban éléshez, a

társadalmi életben való részvételhez és a szabadidős tevékenységekhez kapcsolódó jogérvényesítést

egyaránt.

Az Európai Unióban az 1997-es Amszterdami Szerződést követően vált a foglalkoztatáson túlmutató

társadalom-és szociálpolitikai kérdéssé a fogyatékkal élők helyzete azzal, hogy a szociális integráció a

közösség céljainak meghatározó elemeként került megfogalmazásra. A 2003. évet az „Európai Fogyatékos

Emberek Évé"-vé nyilvánították az Unióban, amelyhez közvetlenül kapcsolódott a fogyatékkal

élők integrálásával kapcsolatos politikáért felelős miniszterek második európai konferenciáján megfogalmazott,

„A fogyatékkal élők életminőségének javítása: a teljes körű részvételre irányuló és annak

révén működő politika erősítése” címet viselő politikai nyilatkozat.

A Madridi Nyilatkozat szerint „mint a társadalom minden rétege, úgy a fogyatékos emberek is igen

sokrétű csoportot képeznek, és csak az a szakmapolitika sikeres, amely tiszteletben tartja ezt a sokféleséget.”

A fogyatékos emberek nem részvétet, nem jótékonykodást várnak el a többségi társadalom

tagjaitól, hanem sokkal inkább esélyegyenlőséget és a társadalmi gyakorlatban, ill. lehetőség szerint a

munkamegosztásban való részvételt szeretnék elérni a jelenlegiekhez képest nagyobb mértékben. Ennek

megfelelően nem elég az állampolgári jogok deklarálása és a negatív diszkrimináció elleni küzdelem

a társadalomban, hanem pozitív cselekvés és megfelelő, hatékony eszközök szükségesek a társadalmi

kirekesztés és a fogyatékos emberek társadalmi hátrányainak kompenzálásához.

Az UNICEF firenzei kutatóközpontjának jelentése szerint 1990 és 2000 között közel megháromszorozódott

a fogyatékkal élő gyermekek száma Közép- és Kelet-Európában, valamint a FÁK 27 országában.

A fogyatékkal élő gyermekek számának növekedése azonban sokkal inkább a különböző fogyatékosságok

jobb felismerésére, a pontosabb diagnosztikai munkára vezethető vissza. A probléma felvetése

ráirányítja a figyelmet a fogyatékkal élő, s köztük is elsősorban a súlyosan-halmozottan fogyatékos

gyermekek ellátásának kérdéseire, az érintett családok helyzetére, s azokra a családtagokra is,

akik jelentős áldozatot vállalva életüket gyermekük, családtagjuk gondozásának szentelik.

Magyarországon az 1990-es évek elejétől máig eltelt időszak törvényalkotási munkája számos lényeges

kérdésben érintette a fogyatékkal élők életkörülményeit és életlehetőségeit. A példák között említhetjük

a közoktatási törvényt, amely lehetőséget adott a fogyatékos gyermekek számára az integrált

oktatásban való részvételhez. A szociális törvény rendelkezései között megjelentek a pénzbeli és természetbeni

juttatások és a szociális szolgáltatások, ill. az érintett célcsoportokkal kapcsolatos ellátási

felelősség deklarációja a helyi önkormányzatok szintjén. A fogyatékos emberek esélyegyenlőségével

foglalkozó törvény hozzájárult a fogyatékos emberek Alkotmányban is deklarált, teljes jogú társadalmi

1

Disability mainstreaming in the European Employment Strategy, European Commission, Employment,

Social Affairs and Equal Opportunities Dg, Brussels, 1/07/2005


tagsághoz fűződő jogának megerősítéséhez, valamint kijelölte a társadalmi részvétel megvalósulásának

célterületeit, s megfogalmazta a célok elérése érdekében kivitelezésre tervezett intézkedéseket is.

A piacgazdaság kiépítése felé vezető úton újra nyilvánvalóvá vált, hogy a fogyatékkal élőknek és bizonyos

esetekben a családtagjaiknak kiemelten szükségük lehet – az esetleges munkajövedelmeik

mellett – szociális transzferekre, amelyek kompenzálhatják a fogyatékosság tényéből következő jövedelemhiányt

és az egyszerre fellépő, őket sújtó többletköltségek vállalását is (pl. a magasabb gyógyszerköltséget,

a szolgáltatásokért fizetett térítési, gondozási, ellátási díjakat stb.).

Az előbbi megállapítás abból a tényből is következik, amely szerint az aktív korú fogyatékos emberek

munkavállalási esélyei lényegesen rosszabbak a népesség többi részéhez képest. Egyfelől direkt hátrányt

szenvednek el a nyílt munkaerőpiacon, másrészt pedig a védett, ill. atipikus foglalkoztatás lehetőségei

vagy ki sem épültek, vagy pedig a létezők is lényegesen beszűkültek. Részben ugyanez érvényes

a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelőkre, gondozókra is, akik fogyatékkal élő családtagjuk

ápolása, ellátása miatt ugyancsak kiszorulnak ezáltal a munkaerőpiacról.

Magyarországon a 2001-ben zajlott KSH népszámlálás adatai szerint 577 ezer személy vallotta magát

fogyatékkal élőnek (a népesség 5,7%-a) 2 . Megfigyelhető, hogy a korábbi, 1990. évi népszámláláshoz

képest jelentősen nőtt a hazai népességen belül a fogyatékos emberek aránya. Ennek egyik oka talán

ebben az esetben is az lehet, hogy 2001-ben azért vállalták többen a fogyatékosságukat, mint 1990-

ben, mert addigra pontosabb lett a fogyatékossággal kapcsolatos meghatározás. 3 A nemzetközi statisztikákat

nézve azt mondhatjuk, hogy átlagosan 10%-ra becsülik adott népességen belül a tartósan károsodott

személyek számarányát. A KSH nem méri a súlyosan halmozottan fogyatékosok számát, arányát.

Terminusa szerint a fogyatékosság halmozódását vizsgálja, mely szerint a népszámlálási adatfelvétel

időpontjában a fogyatékos személyek 12 százalékának kettő és 2 százalékának pedig három fogyatékossága

különböztethető meg.

A 2001. évi KSH népszámlálás eredményei szerint a hazai fogyatékos népesség körében viszonylag

alacsony a gyermekkorúak, illetve a 15-39 év közötti korosztály aránya, míg a 40-, majd 60 év fölöttiek

esetében jóval magasabb. A fogyatékkal élő népességen belül a mozgássérültek felülreprezentáltak.

Ugyancsak figyelemreméltó tény, hogy 1990 és 2001 között nőtt a pontosan meg nem határozott fogyatékosságban

szenvedők részaránya: valószínűleg ebbe a kategóriába kerültek azok a személyek,

akik nem tudták elhatárolni fogyatékosságukat tartós betegségüktől. A gazdasági aktivitást nézve a

fogyatékos és nem fogyatékos populációk között mindkét időszakban jelentős különbség volt tapasztalható:

a fogyatékkal élőknek viszonylag kisebb része (9%-a) dolgozott, míg a nem fogyatékos népesség

esetében ugyanez az arány 38 % volt. A KSH munkaerő-felmérései esetében sem haladta meg a

fogyatékkal élő dolgozók aránya a 12,8 % 4 -ot az összes foglalkoztatott esetében. Ezzel összefüggésben

magas a fogyatékkal élő népesség körében az inaktív személyek számaránya és a növekedés üteme

is meghaladja a nem fogyatékos inaktív népesség növekedésének ütemét a két népszámlálás közötti

időszakban. 5

2008-ban a 18-64 évesek 22,8%-a -1,4 millió fő- jelezte, hogy van tartós egészségi problémája, közülük

53,7% (938 000 fő, ebből 432 000 férfi és 506 000 nő) önértékelése szerint egészségi okok miatt

munkavállalásban, munkavégzésben akadályozott volt (őket tekinti a vizsgálat megváltozott munkaképességűnek).

A megváltozott munkaképességűek mintegy 80%-a 45-64 éves. Harmaduk községekben

él, ez 9,1%-kal haladja meg a korcsoport egészében mért adatot.

Az adatfelvétel idején tartósan fennálló egészségi problémát, betegséget, funkcionális zavart 914 ezer

személy, a megváltozott munkaképességűek 97,5%-a jelzett. Arányait tekintve 23%-uk mozgásszervi,

2 2001. évi népszámlálás (KSH)

3 A 2001. évi népszámlálás a fogyatékosság fogalmát az ENSZ 2000. évi ajánlása szerint határozta meg. Ennek

értelmében azt a személyt tekintette fogyatékosnak, akinek olyan végleges, az egész további életére kiható

testi vagy értelmi, illetve érzékszervi fogyatékossága van, amely gátolja őt a normális, a megszokott, a hagyományosan

elvárható életvitel gyakorlásában.

4 Megváltozott munkaképességűek a munkaerőpiacon 2002. II. negyedév. KSH

5 2003. január elsején 467.289 fő részesült rokkantsági nyugdíjban és 193.773 fő kapott járadékot (Forrás: Országos

Nyugdíjfolyósító Igazgatóság 2003. évi statisztikai évkönyv)


21%-uk keringési megbetegedésből eredő, 19%-uk gerincbetegségből adódó, 11%-uk idegrendszeri

akadályozottsággal bír, míg a többi 26 százalék más betegségekből eredő problémát jelölt meg.

A korlátozottásgra vonatkozó új eorópai egészségügyi indikátor az „egészségesen várható élettartam”

(Healthy Life Years Expectancy), KSH által végzett vizsgálata szerint a 16-70 életév közöttiek 10,3%-

a sorolódott a súlyosan korlátozott emberek közé. 6

A foglalkozási rehabilitáció magyarországi helyzetéről az OFA által támogatott 2005-ös kutatás eredményei

alapján 7 tájékozódhatunk. A kutatás elsősorban a kompetenciák, a tanulás és az igénybe vehető

szolgáltatások tekintetében vizsgálta a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek helyzetét Magyarországon.

A vizsgálati eredmények és megoldási javaslatokat nézve különösen a képzési és kompetenciafejlesztési

feladatokra, valamint az életmódvezetési és mentálhigiénés intézkedésekre került a hangsúly.

A tartósan és komplex módon akadályozott emberek életében a kompetenciadeficit nagysága és minősége

jelentős szerepet játszik, a kompetenciakészlet lehet hiányos vagy korszerűtlen, ill. negatív szociális

irányultságú is. A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők esetében célszerű lehet a kialakult és

rögzült kompetenciák, a belső világképek módosítása, kiegészítése, pótlása vagy teljes megváltoztatása

megfelelő szakmai intervenciók alkalmazása révén. Az ilyen módon feltételezett tanulás/ fejlesztés

kettős funkcióval bír: egyfelől beszélhetünk egyfajta korrekciós funkcióról, amely az előzetesen megszerzett

tudásra épülő kognitív szerkezetek, belső világképek és feltételrendszerek (kompetenciák)

konstruktív módosítását jelenti, másfelől pedig előkészítő/ felkészítő funkcióról a társadalmi mobilitáshoz

kapcsolódóan, ami egy foglalkozás gyakorlásához, egy adott munkakör betöltéséhez, bizonyos

szerepek ellátásához szükséges. Az értelmi, érzelmi-akarati és pszichológiai elemekből álló funkció a

kompetenciaelvárások kialakítására, a kompetenciák fejlesztésére, a kompetenciadeficit csökkentésére

irányul. 8

Az életmódszervezési és mentálhigiénés feladatok a súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők mentális

lehetőségeit figyelembe véve a tágabban értelmezett önálló életvezetés előkészítésére, kialakítására,

annak folyamatos fejlesztésére, különböző mentálhigiénés tréningek és/vagy fejlesztő programok

szervezésére fókuszálnak. 9

6 Egészségesen várható élettartamok Magyarországon 2005. KSH Budapest 2007. A súlyosan korlátozott terminus

nem azonos a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy fogalmával

7 Kutatásvezető: Szellő János (Somogy Megyei Munkaügyi Központ), Kutatók: Dr. Gere Ilona (Foglalkoztatási

Hivatal Kutatási Iroda), Horváth Anikó (Somogy Megyei Munkaügyi Központ), Szabó Katalin (PTE könyvtár),

a zárótanulmányt szerkesztette: Dr. Gere Ilona – Szellő János.

8 Dr. Henczi Lajos: Felnőttképzési menedzsment, Perfekt Budapest, 2005.

9 A fogyatékos személyek önálló életvezetésükhöz speciális eszközöket és segédeszközöket vagy személyes segítséget

vesznek igénybe. Az önálló életvitelt segítő eszközök beszerzése és birtoklása a társadalmi életben

való részvétel esélyének és az önrendelkezés elve érvényesülésének alapfeltétele. Ezek köre tágabb, mint a

gyógyászati segédeszközöké. Idetartoznak - a mozgást segítő eszközökön túl - a látást pótló hangot adó, vagy

tapintható és tapintó eszközök (pl. beszélő lázmérő, fehér bot), a látást segítő eszközök (pl. nagyítók), a hallást

pótló fényjelet adó vagy rezgő eszközök (pl. a csengetést pótló fényjelek a telefonon), a hallást segítő eszközök

(pl. adó-vevők), a siket-vakok esetében a látást és a hallást pótló rezgő eszközök. Továbbá az alternatív

kommunikációs csatornát használó emberek esetében a kommunikációt segítő eszközök (pl. hallássérültek

esetében sms küldésére alkalmas mobiltelefon, faxkészülék; látássérültek esetében számítógép, nem beszélő,

autizmussal élő emberek esetében az augmentatív kommunikációs eszközök). Ki kell dolgozni a speciális nevelési

igényű tanulók részére a tanítást és a tanulást segítő eszközök támogathatóságának és kölcsönzésének

lehetőségét.

Az értelmileg akadályozott, az autizmussal élő és a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek is igényelnek

eszközöket, de esetükben a személyi segítés meghatározóbb. Meg kell vizsgálni az önálló életvitelt segítő

eszközök fejlesztése és igénybevétele támogathatóságának feltételeit, a személyi segítést nyújtó (pl. támogató

szolgálatok, házi segítségnyújtás, gyermekmegőrzés) állami és egyházi intézmények, nonprofit szervezetek

bővítésének és szolgáltatásaik összehangolásának lehetőségét. Meg kell vizsgálni a „Fogyatékos személyek

technikai segédeszközei” című ISO 9999: 1992 szabvány, illetve a német DIN 18030-as szabvány hazai alkalmazásának

lehetőségét. (10/2006. (II. 16.) OGY határozat)


A súlyos halmozott fogyatékosok hazai létszámáról pontos adatokkal egyelőre nem rendelkezünk. A

ma Magyarországon élő súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek becsült létszáma hozzávetőlegesen

12 ezer főre tehető, amelyből körülbelül 2 ezer fő tanköteles korú, mintegy 4 ezren 18 évnél

fiatalabbak, s 8 és 13 ezer fő közöttire tehető a felnőttkorúak létszáma. A statisztika szerint évente

körülbelül 200 súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek születésével kell számolni. 10

A Kézenfogva Alapítvány kutatása 11 kiemelten jelentősnek mondható a hazai feltételrendszer

témaspecifikus vonatkozásainak feltérképezését nézve. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek

családi körülményeinek vizsgálata legfőbb konklúziói között említhető, hogy a családban élő súlyosan-halmozottan

fogyatékosok lehetőségei korántsem tekinthetők ideálisnak: Magyarországon ti. kevés

olyan iskolát találunk, ahol megfelelően képezhetnék őket, gyakorlatilag teljes mértékben hiányoznak

a pótszülő-szolgáltatások, az átmeneti gondozó-és napközi otthonok, amelyek a családok

terheit időszakosan csökkenthetnék Magyarországon.

A jogszabályi feltételrendszert nézve általánosan megállapítható, hogy a fejlesztő foglalkozást biztosító

12 Közoktatási törvény jelenleg 20 órás „felajánlása” is nagyon kevés a családban nevelők, gondozók

számára ahhoz, hogy munkát vállalhassanak és különösen a kistelepülésen élő családok – megfelelő

szakember és intézményi ellátás híján – nem is juthatnak hozzá ehhez a lehetőséghez. Továbbá ahhoz

sem áll rendelkezésre elegendő számú szakember az országban, hogy szakszerű fejlesztésben részesülhessenek

maguk a halmozottan fogyatékos személyek, valamint az őket gondozó családtagjaik,

rokonaik. Mindez hatványozottan igaz a kistelepüléseken. 13

A családban élő fogyatékos személyt gondozók általában kevés segítséget kapnak Magyarországon. A

szociális törvény a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek, és az őket nevelők számára nem fogalmaz

meg speciális szabályokat. 14 E mellett jellemzően nincsenek számon tartva a munkaerőstatisztikákban,

mivel „fizetés nélküli”, „nem nyilvántartott munkatevékenységet” látnak el, amelynek

alapján nem számítanak munkavállalónak, ill. munkakeresőnek sem. A „normál” feltételek között

dolgozók szabadságra tudnak menni, a családban fogyatékos személy gondozását végző ezt többnyire

szintén nem teheti meg.

A családban fogyatékos személyt gondozók munkavállalását akadályozó és támogató főbb tényezőket

nézve azt mondhatjuk, hogy a legfőbb problémák között említhető a fogyatékos hozzátartozó állandó

felügyelete, amely általában összeegyeztethetetlen a munkába állással. A megkérdezett gondozók közül

ennek egyik legfőbb oka az, hogy nincs megfelelő személyzet/szakszolgálat a szülő pótlására. Ennek

a vélekedésnek a kialakulásában - az objektív tényezőkön túl - jelentős hatással bírnak a család

pénzügyi mutatói, valamint a gondozott személy szükségletei is. (Előbbi abban a tekintetben, hogy a

gondozó jelentős támogatástól esik el, ha munkába áll.)

A munkáltatók foglalkoztatási hajlandósága ugyancsak nem segíti a gondozók munkába állását. Bizonyos

foglalkozási körökben az ilyenkor általában szükséges rugalmas munkaidő elképzelhetetlen; ám

10 Jelentés a súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. Kézenfogva Alapítvány.

Budapest, 2004.

11 A kutatás a Kézenfogva Alapítvány megbízásából, a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány támogatásával valósult

meg. Az adatfelvételre 2002 őszén és 2003 első félévében került sor a megyei Szakértői Bizottságok munkatársainak

bevonásával. A kutatásban közreműködtek: Bass László (ELTE Társadalomtudományi Kar Szociális

Tanulmányok Intézete), Falvai Rita, Kovács Éva, Pordán Ákos, Zomi Tímea (Kézenfogva Alapítvány). Segítők

voltak Márkus Eszter (ELTE, B. G. Gyógypedagógiai Kar) és Nagyné dr. Réz Ilona (Pedagógiai Szakszolgálat

és Szakmai Szolgáltató Központ).

12 (1) A gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás feladata a sajátos nevelési igény megállapításának

időpontjától kezdődően a gyermek korai fejlesztése és gondozása a szülő bevonásával, a szülő részére

tanácsadás nyújtása. Ha a gyermek harmadik életévét betöltötte, akkor vehet részt korai fejlesztésben és

gondozásban, ha nem kapcsolódhat be az óvodai nevelésbe.

A fejlesztő felkészítés feladata, hogy azoknak a gyermekeknek, akik tankötelezettségüket sajátos nevelési igényük

miatt nem tudják teljesíteni, biztosítsa a fejlődésükhöz szükséges felkészítést, a szülő bevonásával, a szülő

részére tanácsadás nyújtásáva (A közoktatásról szóló 1993. évi törvény 35. §).

13 Márkus Eszter és Kubinyi Emese szakmai anyagai alapján.

14 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról


ha ez még adott is, a nevelő sokszor nem képes versenybe szállni azokkal a munkavállalókkal, akik

kevesebbet kénytelenek szüneteltetni munkájukat. (Nincsenek gyakran és tartósan táppénzen, betegszabadságon,

fizetés nélküli szabadságon.)

A felmérések azt mutatják, hogy a részmunkaidős, egyéb alternatív és atipikus foglalkoztatási formák

igen szerény mértékben vannak jelen a hazai munkaerőpiacon. Egyrészt a munkavégzést szabályzó

jogi és bürokratikus környezet, másrészt a munkavégzés e formáihoz kapcsolódó negatív szemlélet,

harmadrészt gazdasági kényszerek akadályozzák elterjedését. Az atipikus munkavégzési rendszerek

bevezetése hazánkban ugyancsak sürgető. Ezek közé tartozhat például az otthon elvégezhető munkák

kiszervezése - az itt végzett munka teljesítmény alapú elszámolása, az irodában eltöltött idő kényszerű

megfeleltetésével szemben. E mellett szükséges azonban a munkáltatók további ösztönzése pl. adókedvezmények,

támogatások alkalmazásával, s nem utolsó sorban a témában jelentkező naprakész

információellátással.

A fogyatékos hozzátartozót gondozó munkát keresők esetében megoldást jelenthet a munkába integrálódást

segítő konzultációkon, tréningeken való részvétel, ill. a gondozói feladatok alóli időszakos felmentés.

(Ezen időszakok alatt természetesen szükséges segítő személyzet munkája, ami jelen viszonyokhoz

képest hiánypótlást jelentene.) A munkába integrálódás folyamata során, illetve az aktív

munkavégzés időszaka alatt a családban gondozónak tehát nem kell a családtagja ellátásával töltenie

teljes idejét. Ez az elszigeteltség és kirekesztettség miatt pszichésen létrejövő feleslegesség érzését

jelentősen moderálhatja. Az önértékelés fokozatos visszanyerése, valamint a munkába állásból fakadó

egyéb előnyök segíthetik az otthoni gondozás magasabb szintű kivitelezését is.

A fogyatékkal élők, köztük a súlyosan-halmozottan fogyatékosok és családtagjaik élethelyzeteit, társadalmi,

ill. munkaerőpiaci esélyeit, lehetőségeit szemlélve igen vegyes kép tárul fel előttünk az egyes

országok gyakorlatát nézve. Bármelyik nemzet, ország, társadalomi kultúra (berendezkedés, szemlélet

stb.) keretei között vizsgálódunk, valószínűleg általánosíthatóvá válik az a megállapítás, amely szerint

olyan fontos, aktuális kérdésekről van szó, amelyek jóval túlmutatnak a problémákkal közvetlenül

érintett fogyatékos embereken.

A fogyatékkal élőket sújtó komplex hátrányok leküzdéséhez elégtelennek bizonyultak a jelenlegi szociális

ellátórendszer eszközei Magyarországon, mellettük jóval szélesebb körű társadalompolitikai

beavatkozásra van szükség. A társadalmi integráció megvalósítása ti. nem szűkíthető le a jogszabályalkotásra

vagy a részlegesen megvalósuló akadálymentesítés kérdésére. A számos megoldatlan probléma

elsősorban a deklarált jogok megvalósulatlanságában és a társadalmi attitűdökben gyökereznek.

A kutatás céljai és főbb kérdése

A kutatás általános, átfogó célja a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalási

lehetőségeit, valamint a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életminőségét befolyásoló tényezők,

feltételek feltérképezése, vizsgálata volt.

Konkrét célként fogalmazódott meg a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalását

elősegítő jó gyakorlatok összegyűjtése, azok elemzése, ill. a támogató intézményi, szolgáltató

környezet leképezése, amely az alábbi részcélok meghatározását jelentette:

• az intézményi nevelőmunka jogszabályi és intézményi feltételrendszerének komplex vizsgálata, az

intézményi-szolgáltatási környezet feltárása, elemzése, különös tekintettel a munkavégzési sajátosságokra;

• az alkalmazott nevelőmunka módszerspecifikus jellegzetességeinek kiemelése, a technikai-műszaki,

infrastrukturális igények és szükségletek átfogó vizsgálata;

• a támogató, szolgáltató környezet összehasonlítása az európai uniós gyakorlatban bevált példákkal;

a „best practice” megoldások összegyűjtése és alkalmazási lehetőségeik vizsgálata;

• az alternatív nevelési és szolgáltatási lehetőségek adaptációjának és alkalmazhatóságának feltérképezése;


• a forrásszerzési, finanszírozási, fenntarthatósági kritériumok megállapítása, a fejlesztési lehetőségek

feltárása.

A társadalomtudományi kutatás főbb kutatói kérdései, vizsgálati territóriumai a tárgykörrel összefüggésben

az alábbi megfogalmazásokban öltöttek testet:

• mennyiben járul hozzá a jogi feltételrendszer és a tapasztalható intézményi sajátosságok a nevelőmunka

hatékonyságának fokozódásához, az uniós irányelvek gyakorlatban való érvényesíthetőségéhez?

• mennyiben segíti elő az alkalmazott nevelőmunka módszerspecifikus jellegzetességei tekintetében

az elvárt célok teljesülését?

• mennyiben elégségesek az intézményi technikai-műszaki infrastrukturális sajátosságok, a rendelkezésre

álló eszközök, valamint a munkaszervezési struktúrája a nevelési és fejlesztési programok kivitelezéséhez?

• milyen forrásszerzési, finanszírozási lehetőségek használhatók az intézményi/ szolgáltatási környezet

fejlesztésére, hosszú távon való fenntartására?

A kutatás előkészítő fázisában néhány központi, vezérfonalként szolgáló hipotézist 15 is megfogalmaztunk.

Az előzetes helyzetfeltárás során azonban egyértelművé vált, hogy a fragmentált alapsokaság

(ideértve a kapcsolódó szervezeteket, szakértőket és az érintett szülőket is) a rendelkezésre álló időkeretet

figyelembe véve lehetetlenné teszi a nagymintás adatfelvételt. Noha a kutatás kezdetén az érintett

szervezetekről nem állt rendelkezésre egységes adatbázis, az alapvető problémát nem ez jelentette: az

előzetesen meghatározott három régióban összesen 159 szervezetet sikerült azonosítanunk (Észak-

Alföld: 72 szervezet, Közép-Magyaroszág: 52 szervezet, Dél-Dunántúl: 35 szervezet). A válaszadás

megkönnyítése érdekében három csatornát biztosítottunk a potenciális válaszadók részére: 1) online

kérdőív-felületet alakítottunk ki; 2) e-mailben csatolmányként küldtünk el kérdőívet; 3) postai úton

eljuttatott, nyomtatott változatot is alkalmaztunk. Mindezt kiegészítettünk telefonos megkeresésekkel.

Tapasztalataink szerint az említett eljárások párhuzamos alkalmazása megfelelő válaszadási hajlandóságot

eredményez, ebben az esetben viszont – a többszöri megkeresések ellenére - rendkívül alacsony

aránnyal szembesültünk: a vizsgálati sokaságnak mindössze 13,8%-a (22 szervezet) kapcsolódott értékelhető

válaszokkal a kutatásunkhoz, viszont ezeknek az információknak egy részét is ki kellett hagynunk

az elemzésből (a válaszadók egy része valójában nem foglalkozik súlyosan-halmozottan fogyatékos

személyekkel). Emiatt a hipotézisek (és az ehhez szükséges statisztikai próbák) elhagyása mellett

döntöttünk, egyúttal pedig a kvalitatív adatgyűjtésre helyeztük a kutatás súlypontját.

A kulcsfogalmak definiálása (konceptualizáció)

A kutatás során törekedtünk arra, hogy egyértelműen definiáljuk a téma szempontjából releváns kulcsfogalmakat.

A konceptualizációnak nevezett eljárás során pontosítottuk és rögzítettük az egyes fogalmak

jelentését. Ezt a lépést azért szükséges megtenni a vizsgálódásaink elején, mert így biztosítható,

hogy a választott mérési eljárás a kiragadott problémához, az interpretáció pedig az eredményekhez

igazodjon.

15 Feltételezzük, hogy

- a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelő intézmények általában nem biztosítanak elégséges kapacitásokat

és kiterjedt szolgáltatásokat a célcsoportba tartozók számához, igényeihez és szükségleteihez képest

a mai Magyarországon;

- csekély az alternatív szolgáltatók száma, munkájuk, tevékenységeik tekintetében mind a szolgáltatási minőséget,

mind az alkalmazott módszereket nézve igen differenciált képet mutatnak;

- a „jó gyakorlatok” bemutatásával, megfelelő szakmai, strukturális, szolgáltatási és finanszírozási módszerek,

hálózatok kialakításával, alkalmazásával javítani lehet a családban nevelők munkavállalását és a szolgáltatások

színvonalát.


A hétköznapi szóhasználatban gyakran nem teszünk különbséget a fogyatékos és a fogyatékkal élő, a

megváltozott munkaképességű, az egészségkárosodott és a rokkant személy fogalmak között. Ugyanezt

figyelhetjük meg az egyes jogszabályok tanulmányozásakor is. A kutatásunknak nem feladata a

fogalmak tartalmi sokszínűségének bemutatása, de mindenképpen fontos annak a megállapítása, hogy

a fogyatékossághoz kapcsolódó szakpolitikák, stratégiák kialakításakor ez zavart okoz.

Kutatásunk témája szempontjából azonban különösen fontosnak tartottuk a súlyosan-halmozottan fogyatékosság

fogalmának meghatározását.

• A súlyosan-halmozottan fogyatékosság fogalma: az orvosi és pedagógiai szempontokat egyaránt

alkalmazó meghatározás szerint a súlyos, halmozott fogyatékosság olyan állapot, amely egy

vagy több azonos, vagy egymástól független időben fellépő biológiai sérülés/károsodás következményeként

jön létre és több funkcióterületre kiterjedő fogyatékosságot okoz. Klasszikus formája

a korai organikus idegrendszeri sérülés következményeként előálló motoros, érzékszervi, beszéd

és értelmi fogyatékosság, ill. ezek valamilyen kombinációja. A súlyosan-halmozottan fogyatékosok

esetében a leggyakoribb a súlyos, agyi eredetű mozgáskorlátozottság és a motoros beszédzavar

kombinálódása, de súlyos értelmi fogyatékosság is előfordulhat. (Lányiné 2001). A súlyosanhalmozottan

fogyatékos személyek körében viszonylag gyakori a problémás, ill. önkárosító magatartás

is (Lacey 1998). A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és felnőttek többsége

kommunikációs nehézségekkel is küzd. Sokan közülük komplex egészségügyi ellátásra szorulnak.

Ismerünk olyan gyermekeket is, akik folyamatos technikai segítségre szorulnak (pl. oxigénpalack,

szívóberendezés, szondás táplálás stb.). Esetükben gyakori a súlyos és komplex epilepszia előfordulása.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek az élet minden területén segítséget igényelnek.

A tárgykörben alkalmazott fogalomhoz közvetlen módon kapcsolódik a diszkrimináció fogalma,

hiszen a különböző jellegű és mértékű fogyatékossággal élő emberek gyakran negatív diszkriminációval

is súlytottak.

• Diszkrimináció: minden olyan megkülönböztetés, kizárás vagy kedvezményezés, amely megszünteti

vagy rontja az esélyegyenlőséget, illetve sérti a bánásmód egyenlőségének elvét. Formái a

közvetlen és a közvetett diszkrimináció. Közvetlen hátrányos megkülönböztetésnek minősül az a

magatartás, amelynek eredményeként egy személy vagy csoport valós vagy vélt helyzete, tulajdonsága

vagy jellemzője miatt részesül más, összehasonlítható helyzetben levő személyhez vagy csoporthoz

képest kedvezőtlenebb bánásmódban. Közvetett hátrányos megkülönböztetésnek minősül

az a közvetlen hátrányos megkülönböztetésnek nem minősülő, látszólag az egyenlő bánásmód követelményének

megfelelő rendelkezés, amely egyes személyeket vagy csoportokat más, összehasonlítható

helyzetben lévő személyhez vagy csoporthoz képest lényegesen nagyobb arányban hátrányosabb

helyzetbe hoz.

A negatív diszkriminációt megelőző, ill. azt kompenzáló megoldások az esélyegyenlőség fogalomkörében

érhetők tetten. Ez a hétköznapi élet területein, így a közjavakhoz, közszolgáltatásokhoz való hozzájutás,

valamint a foglalkozttaásban, a munkaerőpiacon való érvényesülés kérdéseit, eseteit egyaránt

érintik.

• Egyenlő esélyű hozzáférés: közszolgáltatások esetében akkor valósul meg, ha azok a fogyatékos

emberek számára akadálymentesek, kiszámíthatók, értelmezhetők és érzékelhetők, azaz, ha a fogyatékos

emberek azokat az állapotuknak megfelelő önállósággal használhatják. 16

• Fejlesztő foglalkoztatás (intézményi, nem munkaerő-piaci): azok a foglalkoztatók, amelyek átmenetileg

vagy véglegesen erősen korlátozott gazdasági teljesítményre képes, súlyosan akadályozott

személyek számára biztosítanak munkalehetőséget, célja pedig egy eredményes (védett vagy

integrált formában történő) foglalkoztatásban való elhelyezés előkészítése, a társadalmi integráció

segítése.

16 A foglakozási rehabilitáció módszertani kérdései: szerk: Szellő János. A fejezet Dr. Vincze Imre és Horesnyi

Julianna anyagai alapján készült. FSZK Budapest, 2009.


Vizsgálati minta és adatfelvétel

Kutatásunk témaköreinek sokszínűsége eltérő kutatásmódszertani eszközök alkalmazását tette szükségesé.

Az adatfelvétel módszerei között kérdőíves (survey) eljárást, valamint interjútechnikákat (egyéni és

fókuszcsoportos) egyaránt alkalmaztunk.

A kérdőíves módszer alkalmazását két tényező tette szükségessé. Egyfelől feltételeztük, hogy a témakörhöz

kapcsolódó szervezetek illetékeseinek köréből egy ilyen típusú mérőeszköz alkalmazásával

érhetjük el a legjelentősebb számú válaszadót. Másrészt figyelembe kellett vennünk, hogy a potenciális

válaszadók jelentős része elfoglalt, komoly felelősséggel járó munkát végző szakember. A mérőeszköz

kidolgozásánál tehát meghatározó szempontot jelentett a szükséges információk lehető legrövidebb

időtartam alatt történő megszerzése. A survey módszer kapcsolódó lekérdezési eljárásai közül

a telefonos megkereséssel támogatott önkitöltős online verziót alkalmaztuk. Az önkitöltős kérdőívek

esetében viszonylag egyszerű a lekérdezés lebonyolítása, viszont általános tapasztalat szerint alacsony

a visszaküldési hajlandóság, ami a vizsgálatunk esetében is bekövetkezett. További kitöltött kérdőívek

beérkeztetésének ösztönzése végett megerősítő telefonos hívásokat is alkalmaztunk. Végül a két

adafelvételi fázisban összesen 21, több száz súlyosan-halmozottan fogyatékos személlyel (és az őket

nevelőkkel) kapcsolatban álló szervezettől kaptunk értékelhető válaszokat.

A kérdőívekben nyílt és zárt kérdéseket egyaránt szerepeltettünk. Az alacsony válaszadási hajlandóság

ellenére pozitívumként értékeltük, hogy az elemzés során nem találtunk olyan kérdőívet, amelyet hibás

vagy irreleváns válaszok miatt ki kellett volna hagyni a feldolgozás folyamatából.

Az interjútechnika alkalmas volt arra, hogy egy szűkebb válaszadói kör (családban nevelő szülők és

szakértők) véleményét alaposabban megismerhessük. A családban nevelő szülőkkel és a szakértőkkel

szervezett interjúk során elsődleges szempontként tartottuk számon, hogy mélyebb ismerettel, közvetlen

tapasztalatokkal rendelkeznek a témával kapcsolatban. Az interjúkat esettanulmányok formájában

dolgoztuk fel, ezek közül egyéni szülői interjúból 7 db-ot, egyéni szakértői interjúból ugyancsak 7 dbot

emeltünk ki, amelyek fontos információkkal látták el kutatásunkat. A regionális munkaügyi központok

tanácsadó munkatársaival szakértői interjúkat (7 telefonos interjú, régiónként egy-egy) készítettünk,

amelyek nagymértékben hozzájárultak a célcsoport munkavállalási problémáinak feltárásához, a

munkáltatói magatartás, hozzáállás leképezéséhez. A fókuszcsoportos technika alkalmazása során az

érintett szülők, ill. a témakör szakértőinek körében kerestük a lehetséges közös álláspontokat. Fókuszcsoportos

beszélgetésre mindhárom kiválasztott régióban sor került: a fókuszcsoportos interjúk szereplői

ugyancsak a téma szempontjából jelentős tapsztalatokkal rendelkező szakértők, másrészt pedig a

téma kibontását lehetővé tevő problémákkal küzdő szülők voltak.

Ugyancsak jelentős haszonnal jártak az intézményi környezet felmérését célzó helyszíni szemléink és

a rendelkezésre álló, valamint az adatfelvételi fázis során létrehozott adatbázisok, amelyek jelentős

többlettel gazdagították a feldolgozás során kiindulási alapot jelentő adat-ill. információhalmazt. A

terepkutatási megközelítés alkalmazása lehetőséget biztosított arra, hogy a vizsgált jelenségeket a maguk

természetes környezetében figyeljük meg és értelmezzük. A terepkutatási megközelítés alkalmazása

ugyancsak lehetőséget biztosított a komplex intézményi szolgáltató környezet leképezésére. Bár

tapasztalataink szerint a három régióban viszonylag kevés komplex ellátást biztosító intézmény található

(megyénként átlagosan egy-egy intézmény, ill. civil szervezet képes többé-kevésbé komplex

szolgáltatást nyújtani), az általunk részletesen vizsgált módszertani központ és nevelési tanácsadó

egyben iskolaként is funkcionál, emellett a terápiás megoldások és kiegészítő jellegű szolgáltatások

széles skáláját kínálja több célcsoport számára is.

A mintába egyfelől a vizsgálat tárgykörében érintett hazai családok, a családban súlyosan-halmozottan

fogyatékos személyt nevelő szülők, rokonok, a kérdéskörben érintett szakértők és az intézmények

kerültek (költségvetési és civil). Vizsgálódásunk a Dél-Dunántúlon, a Közép-Magyarországi Régióban

és az Észak-Alföldön folytak Magyarországon (a minta területi lehatárolása).


Szakirodalmi kutatásaink során a hazai jogi feltételrendszer témaspecifikus momentumai, valamint a

hazai és a külföldi intézményi ellátási kérdések, ill. a problémával érintett családok, otthoni gondozást

folytatók igényei és szükségletei kerültek a középpontba.

A kutatás adatfelvételi fázisának résztvevőit, helyszíneit és módszereit mutatja be az 1. sz. táblázat (1.

sz. táblázat)


1. sz. táblázat: A kutatás empirikus adatfelvételi fázisának részletes bemutatása

Eljárás Az adatfelvétel típusa, részletei Válaszadók

Kérdőíves vizsgálat

Fókuszcsoportos

adatfelvétel

Interjúk

1. Online survey – súlyosan-halmozottan

fogyatékos személyekkel (is) foglalkozó

intézmények.

Az adatfelvétel időszaka: 2009. július 15. –

2009. augusztus 29.

Elérhetőség:

http://humanexchange.hu/fszk

2. Online survey – súlyosan halmozottan

fogyatékos személyeket nevelő családokkal

kapcsolatban álló, szülősegítő szervezetek

Az adatfelvétel időszaka:

2009. október 20. – 2009. október 30.

Elérhetőség:

http://www.kerdoivem.hu/

kerdoiv/234006812/

Szakértői csoport Helyszín: Napsugár

Gyógypedagógiai Módszertani Központ,

Kaposvár

Szakértői csoport

Helyszín: Pécs, Rókus u. 2.

2009. október 1.

Szülőcsoport

Helyszín: Napsugár Gyógypedagógiai

Módszertani Központ, Kaposvár

Szülőcsoport

Helyszín: Pető Intézet Óvoda, Budapest

Szülőkkel készített interjúk

(3 fő Pécsett, 3 fő Hajdúnánáson, 1 fő Szolnokon)

Szakértőkkel készített interjúk helyszínei:

- Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani

Központ, Kaposvár

- Liget Otthon Fogyatékos Személyek

Ápoló, gondozó Otthona és Nappali Intézménye,

Szolnok.

- Bice-bóca Támogató Szolgálat, Szolnok.

- Regionális munkaügyi központok (telefonon

keresztül).

Terepkutatáshoz kapcsolódó vezetői interjúk

a Bárczi G. Módszertani Központban;

Helyszín: Kaposvár, Bárczi Gusztáv u. 2.

2009. november 16.

"Esélyt a hátrányos helyzetű embereknek" Alapítvány; "Gólyafészek

Otthon" JNSZM Fogyatékosok Otthona;

"Mi érted élünk" Egyesület;

„Esély” Támogató Szolgálat;

„Liget Otthon” Fogyatékos Személyek Ápoló Gondozó Otthona és

Nappali Intézménye;

„Ők is a mi gyermekeink” Alapítvány a Sérült Gyermekekért;

ANK Egységes Pedagógiai Szakszolgálat;

Bice-Bóca Alapítvány a Mozgássérült gyermekekért; Csillagfény Fogyatékkal

Élők Nappali Intézménye;

Down Alapítvány;

Életminőség-fejlesztő Szolgáltatások Intézménye;

Gyöngyfa Napközi Otthon;

Mozgássérültek Budapesti Egyesülete;

Baranya Megyei Önkormányzat Fogyatékos Személyek Otthona

Magyar Máltai Szeretetszolgálat Egyesület Gondviselés Háza;

Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége;

Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület;

Szolnok Városi Óvodák Egységes Pedagógiai Szakszolgálat és Pedagógiai

Szakmai Szolgáltató Intézmény Rózsa úti tagintézménye;

Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, Diákotthon és Egységes

Pedagógiai Szakszolgálat;

Autista Segítő Központ;

Mozgáskorlátozottak Sárospataki és Zemplén – Térségi Egyesülete.

Kanalicsné Beleznai Csilla, Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani

Központ, igazgató.

Lázár Attiláné, Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központ

Kaposvár.

Gyurok Ernő – Életminőség Fejlesztő Szolgáltatások Intézményének

vezetője.

Lassan Éva – Baranyai Pedagógia Szakszolgálatok és Szakmai Szolgáltatások

Központjának igazgatója.

Máténé Sej Jolán – Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani

Intézmény, Speciális Szakiskola és Kollégium igazgatója.

Pintér Csaba – Kerek Világ Alapítvány.

4 fő, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő.

5 fő, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő.

7 fő, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő.

- Gayerné Werstrok Katalin (Napsugár Gyógypedagógiai Központ

Kaposvár– gyógypedagógus).

- dr. Hegedűs Lajos Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos

Szövetsége (MEOSZ) elnöke.

- Brücker Ágnes (Baranya Megyei Pedagógiai Szakszolgálat)

- Nász Margit (MEOSZ elnökségi tag).

- Vörösné Békéssy Klára intézményvezető (Liget Otthon, Szolnok).

- Szajkó Zoltán intézményvezető (Bice-bóca Támogató Szolgálat, Szolnok).

- Regionális munkaügyi központok tanácsadó munkatársai: 7 fő.

dr. Benczéné Csorba Margit igazgató, Csíkvárné Takács Anikó igazgatóhelyettes

és munkatársaik: Bárczi Gusztáv Módszertani Központ és

Nevelési Tanácsadó, Kaposvár.

Forrás: saját adatok alapján


A kutatás során a következő adatbázisok nyújtottak számunkra kiindulási alapot: a Központi Statisztikai

Hivatal, valamint a Foglalkoztatási Hivatal és a munkaügyi központok adatbázisai; a Magyar Tudományos

Akadémia adatbázisai; az FSZK Oktatási és Képzési Programirodájának adatbázisa; a mozgáskorlátozottak,

vakok és csökkentlátók, a siketek országos szövetségeinek/egyesületeinek adatbázisai;

az Országos Széchenyi Könyvtár adatbázisai; az Országos Nyugdíjfolyósító Igazgatóság és a

FACT Intézet adatbázisai; az OECED Report; az EBESCO HOST – multidiszciplináris bibliográfiai

és teljes szövegű adatbázisok; az ECONOLIT – a világ közgazdasági szakirodalmának válogatott bibliográfiája;

a WEB OF SCIENCE – ISI bibliográfiai adatbázis SSCI társadalomtudományi indexe; az

OVID adatbázisok; a SZOCIOWEB – a magyar szociológiai irodalom online bibliográfiai adatbázisa;

a MATARKA – magyar kiadású folyóiratok tartalomjegyzékeinek kereshető adatbázisa – a teljesség

nélkül néhányat említve a rendelkezésre állók közül.

Kutatásunkban a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalását elősegítő jó

gyakorlatok összegyűjtésére, elemzésére, a támogató intézményi, szolgáltató környezet feltérképezésére

törekedtünk. Tartalmában vizsgáltuk a célcsoportot meghatározó társadalmi, gazdasági környezetet, a

munkavállalási és gondozási lehetőségeket, szolgáltatási rendszereket. A kutatás megállapításai bizonyították

a célcsoport megközelítésének nehézzségeit, az elzárkózást, az információs rendszerek hiányosságait,

a munkaerő-piaci hátrányokat, a szolgáltatások elégtelen voltát. Mindemellett a feltárt példák és

tapasztalatok alapján úgy gondoljuk, hogy a célcsoport munkavállalási lehetőségeit segítő szolgáltatások

megfelelő integrációjával, az atipikus foglalkoztatási lehetőségek feltárásával, biztosításával, esetlegesen

támogatásával növelhető a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkaerő-piaci aktivitása.

A kutatás időbeli ütemezése

A kutatási projekt intervalluma 2009 májusa és novembere között határozódott meg és az alábbi főbb

fázisokat és intézkedéseket foglalta magában.

2009 májusában került sor a kutató team felállítására, a feladat-és hatásköri-, valamint az egyes kompetenciákat

érintő kérdések rögzítésére. Már az első hónapban hozzáfogtunk természetesen a témakör

és a szélesebb kontextusában taglalható főbb fogalmak, kérdések és problémák megismeréséhez, amelyek

alapján pontosítottuk az eredeti ajánlatban közölt kutatási tervünket, konkrétan meghatározva a

stratégiai és az operatív célokat és feladatokat. A jelentős mennyiséget kitevő hazai és nemzetközi

szakirodalomban tett vizsgálódásaink is hozzájárultak ahhoz, hogy kiszélesítsük a vizsgálati horizontot,

s pontosan megfogalmazhassuk azokat a kérdéseket, amelyek az adatfelvételek során szerepet

játszottak.

A kutatási intervallum nagyjából közepét kitevő adatfelvételi fázisban többféle módszert alkalmaztunk

egyidejűleg. Az egymást követő adatfelvételek közepette párhuzamosan végeztük az adatfeldolgozási

tevékenységeket is, az adatbázisok létrehozását, karbantartását.

A kutatás utolsó fázisában történt az eredmények képzése és értékelése, majd a zárójelentés és egy

elemző tanulmány létrehozása. A kutatási részeredmények publikálására első alkalommal a Déldunántúli

Regionális Munkaügyi Központ és a Pécsi Tudományegyetem Felnőttképzési és Emberi

Erőforrás Fejlesztési Kara által rendezett, a „Foglalkozási rehabilitáció és a fogyatékos fiatalok pályaválasztási

esélyei” című VI. nemzetközi konferencián, nyilvános előadás formájában került sor 2009.

november 18-án (az előadás címe „A súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelő szülők

munkaerő-piaci helyzete” volt).

Kutatási eredményeinket kiegészítő jellegű adatfelvétellel, feldolgozással, új eredmények képzésével

és értékelésével egészítettük ki 2009 decemberében és 2010 januárjában.


Főbb fázisok és intézkedések, tevékenységek

1. Kutató team felállítása, erőforrások és kapacitások biztosítása.

2.

3.

Konceptualizáció: fogalmak és folyamatok tisztázása, kutatási

stratégia megalkotása.

Forráskutatás, elemzés és feldolgozás: hazai és külföldi szakirodalmak

tanulmányozása.

4. Adatfelvétel: kérdőíves megkérdezés.

5.

Adatfelvétel: „jó gyakorlatot” folytató intézmények, szervezetek

látogatása, szülői és szakértői interjúk készítése.

6. Adatfeldolgozás, adatbázisok létrehozása.

7. Eredmények képzése és értékelése.

8.

A kutatás eredményeinek nyilvánosságra hozása: a kutatás

lezárása, a zárótanulmány elkészítése, további publikációk

(elemző tanulmány és konferencia előadás) készítése.

Hónapok

1 2 3 4 5 6 7

A kutatás szervezeti keretei, közreműködő személyek

A Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány 1998-ban jött létre közhasznú

szervezetként azzal a céllal, hogy elősegítse a Magyarországon működő civil szervezetek és költségvetési

intézmények, valamint vállalkozások fejlődését, versenyképességének növekedését humán

kutatás-fejlesztési és innovációs tevékenységek kivitelezésével, emberi erőforrás-gazdálkodási és

szervezetfejlesztési-, valamint különböző menedzsment tanácsadási és szakértői intervenciók alkalmazásával.

Az alapítvány szervezeti környezetében működő Human Exchange Társadalmi és Gazdasági Erőforrások

Kutató Intézet (Human Exchange Kutató Intézet – HEKI) célja a nemzetgazdasági, társadalmi és

különböző szervezeti feltételrendszerben alkalmazásra kerülő erőforrások optimális allokációja, az

ember, mint elsődleges erőforrás középpontba helyezésével. A hazai és külföldi tulajdonú vállalatokkal,

költségvetési intézményekkel és civil szervezetekkel megvalósított humán kutatás-fejlesztési és

innovációs-, valamint szervezet-és humánerőforrás-fejlesztési programok tervezésében és kivitelezésében

különös hangsúlyt fektetünk a munkaerőpiaci, foglalkoztatás-és szociálpolitikai-, valamint a közgazdasági-,

ill. a belső környezeti feltételek tanulmányozására.

A kutatás során többszempontú, interdiszciplináris megközelítést és demokratikus, szakmai partnerséget

feltételező munkaszervezést és kivitelezést valósítottunk meg. A többszempontú megközelítés

biztosítása érdekében a kutató team különböző képzettséggel, végzettséggel és szakterületi jártassággal

rendelkező szakértőket foglalt magában.

A kutató team tagjai az elmúlt időszakban jelentős tapasztalatokat szereztek a társadalomtudományi-,

humán kutatás-fejlesztések terén, különböző szakterületeken szerzett jártasságaik alapján biztosították

a tématerület többszempontú megközelítését. A kutató team tagjaiként közreműködtek: Dr. Mihály

Nikolett okleveles pszichológus, közgazdaságtudományi Ph.D.; Horváth Anikó és Vojtek Éva okleveles

szociálpolitikusok; Szendrő Katalin okleveles közgazda; Tosetto Antonella területfejlesztési szak-


értő és minősített emberi erőforrás-gazdálkodási tanácsadó; Molnár Dániel szociológus, minősített

emberi erőforrás-gazdálkodási tanácsadó; Szellő János pedagógus, munkaerőpiaci szakértő, valamint

Dr. Kemény Gábor mérnök, közgazdaságtudományi Ph.D., minősített vezető humánerőforrásgazdálkodási

tanácsadó. A kutatásvezető Dr. Juhász Gábor (okleveles szociálpolitikus, általános szociális

munkás, Európai Unió szakértő, közgazdaságtudományi Ph.D. és neveléstudományi Dr. habil.)

rendelkező gyakorló kutató, minősített vezető emberi erőforrás-gazdálkodási tanácsadó, az elmúlt

másfél évtizedben több tucat, a jelenlegi kutatási tárgykört és célokat is érintő, azokhoz kapcsolódó

társadalomtudományi-, humán kutatás-fejlesztési projekt vezetőjeként, ill. résztvevőjeként dolgozott.

A kutatási projektünkhöz csatlakozott Joan Borst, Ph.D. vendégprofesszor, a Grand Valley State University

kutatója és oktatója, képzési programvezetője, aki elsősorban a vizsgálati kérdéskör nemzetközi

(angolszász) szakirodalomban való tanulmányozását, elemzését végezte el, valamint az intézménylátogatásokhoz

és az alkalmazott kutatásmódszertani feladatokhoz biztosított nélkülözhetetlen összehasonlítási

szempontokat, hozzájárulva a téma horizontjának kiszélesítéséhez és egyben konkretizálásához.


SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS: A FOGYATÉKKAL ÉLŐK HELYZETE AZ EURÓPAI

UNIÓBAN ÉS MAGYARORSZÁGON, KÜLÜNÖS TEKINTETTEL A SÚLYOSAN-

HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS SZEMÉLYEKRE

A fogyatékkal élők helyzete az Európai Unióban

Az uniós feltételrendszert jellemző, a tárgykörre vonatkoztatható sajátosságokat az Unió Bizottságának

Közleménye, „A fogyatékkal élők helyzete a kibővült Európai Unióban: az Európai Akcióterv

2006-2007” alapján mutatjuk be röviden az alábbiakban. Az Európai Unió külön figyelmet szentel a

fogyatékkal élők életminőségének javítására, hosszú távú foglalkoztathatóságuk szavatolására, az

esélyegyenlőség biztosítása. A fogyatékkal élő személyeknek ugyanúgy joguk van az emberi méltósághoz,

az egyenlő bánásmódhoz, a független életvitelhez és a társadalomban való részvételhez, mint

ép embertársaiknak, azonban a jogérvényesülés tekintetében számos korlátozó tényezővel találják

szemben magukat.. Az EU fogyatékosokat integráló stratégiájának három pillére a következő:

(1) az Unió hátrányos megkülönböztetés ellen hozott jogszabályai és ezek alapján tett intézkedései a

jogérvényesítés érdekében;

(2) a mesterséges, épített környezet akadálymentesítése abból a célból, hogy hozzásegítsék a fogyatékkal

élőket képességeik viszonylag korlátozásmentes gyakorlásához, és

(3) a fogyatékossággal kapcsolatos kérdések, problémák társadalommal való megismertetése és az

ezek alapján kidolgozott megoldási javaslatok érvényre juttatása a közösségi politikákban, a fogyatékkal

élők aktív bevonásának elősegítése céljából.

Az EU a fogyatékkal élők esélyegyenlőségének érvényre juttatását elsőrendűen a munkaerőpiaci

(nyílt, elsődleges és másodlagos, alternatív munkaerőpiaci érdekérvényesítés) feltételek között kívánja

szavatolni. Az ilyen módon a figyelem középpontjába kerülő, a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról

szóló szakpolitikák azonban az egyes tagállamok feladatkörébe tartoznak. Így nem könnyű a közösségi

szintű szakpolitikák és akciók befolyását kiterjeszteni a nemzeti keretrendszerekre. Ezért a Tanács

azt a javaslatot fogalmazta meg a tagállamok felé, hogy a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról szóló

nemzeti szakpolitikák kidolgozásakor maradéktalanul vegyék figyelembe a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról

szóló uniós stratégiát.

Tekintettel az Uniót jellemző demográfiai helyzetre, a 2005-2010 intervallumra vonatkozó Szociális

Menetrend alapján deklarálásra került a fogyatékkal élők gazdasági potenciáljának erősítése. Az Unió

továbbá felhívta a tagállamokat, hogy támogassák a fogyatékkal élők társadalmi befogadását a „Reformprogramok

a növekedésért és a munkahelyekért” keretében.

A különböző fogyatékkal élő személyek helyzetfelmérése, igényeik, szükségleteik, érdekérvényesítési

lehetőségeik vizsgálata komplex feladatot jelent szerte egész Európában. Ebben szerepet játszik az a

tény, hogy a fogyatékosság differenciált megnyilvánulásai formáinak meghatározása és az egyes fogyatékossági

formákhoz tartozó sajátos igények, szükségletek, s az ezekből fakadó jogok, elvárások és

kritériumok szakpolitikákban való megjelenítése igen vegyes képet mutat a tagországokat nézve. A

fogyatékosság problémájával érintett lakosság körében végzett vizsgálatok meglehetősen szubjektív

képet nyújtanak, amelyek differenciált szociokulturális kontextusban jelennek meg tagországonként.

Ugyancsak jellemző sajátossága az említett felméréseknek, hogy a megszerzett adatok, információk, s

az azokból képzett eredmények nagyobb mértékben a munkaképes korú lakosságra fókuszálnak, és

csaknem teljes mértékben figyelmen kívül hagyják a gyermekeket és a bentlakásos intézményekben

élőket.

Az EU harmonizált adatgyűjtési rendszere, az Európai Statisztikák a Jövedelmekről és Életfeltételekről

(SILC) és az Európai Munkaerő Felmérésének (LFS) a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról készült

2002. évi ad hoc modulja alapján, valamint egyéb vizsgálati eredményekből származóan is azt mond-


hatjuk, hogy mintegy 44,6 millió, 16 és 64 év közötti személyt tarthatunk nyilván, akiknek tartós

egészségügyi problémája vagy fogyatékossága van. Az említett célcsoportokhoz tartozók összege az

EU teljes munkaképes korú lakosságának mintegy 16%-át teszi ki. Ezek az adatok azonban nem tesznek

különbséget a fogyatékkal élők és a tartós egészségügyi problémával rendelkező személyek között.

A 2003-as adatok jelentős differenciát jeleztek a fogyatékkal élők és a nem fogyatékkal élők foglalkoztatási

aránya között: a fogyatékkal élők 40%-a, míg a nem fogyatékkal élők 64,2%-a rendelkezett

munkahellyel. Mintegy 50% volt azoknak az aránya, akiket viszonylag kismértékű fogyatékosságuk

mindennapi életükben korlátozott. Összességében megállapítható volt, hogy a fogyatékkal élők kevesebb,

mint fele rendelkezett 2003-ban munkahellyel. Ez a viszonylag alacsony foglalkoztatási arány

jól reprezentálta, hogy a fogyatékkal élőket sújtó munkanélküliség továbbra is komoly figyelmet érdemel.

Fogyatékkal élők a mai Magyarországon

Az életkörülmények átalakulása, a demográfiai trendek, az egészségügyi és szociális feltételekben,

valamint a tudományos-technikai fejlődésben, ill. a jogszabályokban bekövetkezett változások egyaránt

befolyással bírtak a világban és Magyarországon is a rokkantak és a különböző fogyatékossággal

élők számának növekedésére az elmúlt évtizedekben.

A magyar társadalomban a fogyatékos emberek a leghátrányosabb helyzetű társadalmi csoportokat

képviselik. Általában egészségügyi problémáik nagymértékben összefüggnek szociális helyzetük romlásával,

életlehetőségeik és esélyeik szűkülésével.

A KSH 1990-es és 2001-es népszámlásása alapján szerzett adatok és információk alapján (Magyarország

2002, Budapest. Központi Statisztikai Hivatal, 2003) az alábbiakban arra teszünk kísérletet, hogy

részletesen bemutassuk a fogyatékkal élők helyezetét Magyarországon. A fogyatékosság témája az

1990. évi és a 2001. évi népszámlálások során az egészségi állapottal kapcsolatos egyedüli kérdésként

szerepelt. (1990. évi népszámlálásnál csak a népesség 20 százalékát kérdezték meg erről a témáról,

míg a 2001. évi népszámlálás a lakosság teljes körétől tudakolta ezt a kérdést.) A népszámlálási adatfelvételnek

az volt a célja, hogy átfogó képet adjon a fogyatékosok életkörülményeiről, életlehetőségeiről.

Demográfiai jellemzők

A 2001. évi KSH népszámlálás adatai szerint 577 ezer fogyatékos ember élt Magyarországon, ami az

akkori népesség 5,7 százalékát tette ki. Említettük, hogy az 1990. évi népszámláláshoz képest 2001-re

a fogyatékos emberek létszáma és aránya jelentősen emelkedett a magyar társadalomban. A létszámnövekedés

magyarázatai között található az a válasz is, amely szerint ez azzal is összefügghet, hogy a

2001. évben többen vállalták fogyatékosságukat, mint 1990-ben nem utolsósorban a jól előkészített és

végrehajtott, a népszámlását megelőző és kísérő kommunikáció eredményeként. A nemek szerinti

összetételt nézve elmondható, hogy míg 1990-ben a fogyatékos emberek között a férfiak képviselték a

többséget, 2001-ben már a nők aránya volt magasabb. A változás összefügg azzal, hogy 2001-ben

jóval több időskorú ember került a fogyatékosok közé, mint 1990-ben, s köztudott, hogy az időskorúak

között a nők aránya jóval magasabb (1. sz. táblázat).


1. sz. táblázat: A hazai népesség fogyatékosság és nemek szerint 1990-ben és 2001-ben

Forrás: KSH

Mindkét adatfelvétel idején a fogyatékossággal élők körében a nem fogyatékos emberekhez viszonyítva

alacsonyabb volt a gyermekek és jóval magasabb a 60 éves és idősebb korú személyek aránya. Az

elmúlt évtized korstruktúrát érintő legfontosabb változása az arányok további „eltolódása”: a fogyatékos

népességen belül számottevően megnőtt a 40 éves és idősebbek aránya (1990- ben 68,3, 2001-ben

80,4 százalék). (2. sz. táblázat)

2. sz. táblázat: A hazai népesség fogyatékosság és korcsoportok szerint 1990-ben és 2001-ben

Forrás: KSH

Az iskola nem csupán a szocializáció egyik fontos színtere, hanem már itt nagyobb mértékben meghatározódnak

a munkaerő-piaci esélyek, lehetőségek is az egyének esetében.

Ebben a kontextusban az iskola tehát az esélyegyenlőség szavatolásának egyik legfontosabb intézménye.

Megállapíthatóvá vált, hogy a fogyatékos emberek körében tapasztalt, a népesség egészéhez képest

jellemző alacsonyabb iskolai végzettség jelentős mértékben behatárolja munkavállalási lehetőségeiket.

Bár 1990-hez képest a fogyatékos emberek körében is emelkedett az iskolai végzettség, a képzettség

szintje a népesség többségéhez hasonlóan, ennek ellenére 2001-ben a fogyatékos emberek iskolai

végzettsége még mindig jóval alacsonyabbnak bizonyult a nem fogyatékos emberek képzettségi

szintjéhez képest. Az adatok korcsoportonkénti vizsgálatából is kiderül, hogy a fiatalabb korosztályokba

tartozó fogyatékos emberekre iskolai végzettsége magasabb szintű (kivéve az értelmi fogyatékos

embereket). (3. sz. táblázat)


3. sz. táblázat: A népesség fogyatékosság és iskolai végzettség szerint Magyarországon (7 év feletti

korcsoportok) 1990-ben és 2001-ben

Forrás: KSH

A fogyatékos emberek régiónkénti területi megoszlása jelentősen eltér egymástól: a hátrányos helyzetűnek

minősülő dél-alföldi és észak-magyarországi régiókban nagyobb volt a fogyatékos emberek

aránya. A településtípus szerinti adatokból azt a megállapítást tehetjük, miszerint a fogyatékos emberek

Magyarországon nagyobb arányban élnek a községekben és kisebb mértékben a fővárosban, valamint

más városokban, mint a nem fogyatékos népesség. Így a fogyatékkal élők társadalmi hátrányait a

települési egyenlőtlenségből adódó nehézségek tovább súlyosbítják. (4. sz. táblázat)

4. sz. táblázat: A hazai népesség fogyatékosság és településtípusonként 1990-ben és 2001-ben

Forrás: KSH


A fogyatékos népességen belül továbbra is a mozgássérültek felülreprezentáltsága jellemző. Jelentősen

emelkedett azonban az egyéb, pontosan meg nem határozott fogyatékosságban szenvedők aránya:

valószínűleg ebbe a kategóriába kerültek azok a személyek, akik nem tudták elhatárolni fogyatékosságukat

tartós betegségüktől. Ennek következtében az egyéb fogyatékossággal bírók között számos személy

nem fogyatékosságban, hanem tartós betegségben szenved. A fogyatékossággal élők között minden

tizedik ember az értelmi fogyatékos személyek közé tartozott. A fogyatékos férfiak körében magasabb

az értelmi fogyatékosok, az alsó vagy a felső végtag hiányából adódó fogyatékosságúak és az

egyéb testi fogyatékosok aránya. A fogyatékkal élő nők között viszont nagyobb a mozgássérültek és a

gyengénlátók hányada. (5. sz. táblázat)

5. sz. táblázat: A fogyatékos személyek a fogyatékosság típusa és nemek szerinti megoszlása 1990-

ben és 2001-ben

Forrás: KSH

Az értelmi fogyatékosok a gyermekkorban a többieknél jóval népesebb csoportot alkotnak. A látás-,

hallás- és mozgássérültek aránya azonban az életkor előrehaladtával fokozatosan nő. Az eltérő tendencia

alakulásában szerepet játszhat a fogyatékossá válás oka, a mára kiterjedtté váló óvodai és iskolai

szűrőrendszer és főleg az alacsonyabb várható élettartam egyaránt. (6. sz. táblázat)


6. sz. táblázat: A fogyatékos népesség fogyatékosság és korcsoport szerint 1990-ben és 2001-ben

Forrás: KS

A megkérdezettek a fogyatékosság leggyakoribb okaként mindkét népszámlálás esetében a betegséget

jelölték meg.. A 2001. évi népszámlálás szerint az értelmi fogyatékos emberek 65 százaléka születése

óta fogyatékos volt, s a siket, siketnéma, néma és beszédhibás fogyatékos emberek között ugyancsak

magas volt a születésük óta fogyatékosságban szenvedők aránya. A mozgássérült, az egyéb testi fogyatékos,

a vak és gyengénlátó emberek többségének viszont valamilyen betegség okozta a fogyatékosságát.

A fogyatékos emberek körében nincs érdemleges különbség a férfiak és nők között a fogyatékosság

halmozódása szempontjából. A fogyatékos személyek döntő többségének (több mint 86 százalékának)

egy-, 12 százalékának kettő és 2 százalékának pedig három fogyatékossága különböztethető meg. A

fogyatékosság halmozódása jelentősen befolyással bír a tanulási és munkavállalási esélyekre: az egy

fogyatékossággal élők között az általános iskola 8. évfolyamánál alacsonyabb végzettségűek aránya 30

százalék, két fogyatékosság esetén ugyanez az érték 44 százalék, míg a három fogyatékosságtól szenvedők

esetében 57 százalékról beszélhetünk. Már az egy fogyatékossággal élők foglalkoztatottsága is

rendkívül alacsonynak mondható (10 százalék), azonban a halmozottan fogyatékos emberek teljes

mértékben kiszorulnak a munkaerőpiacról: a két fogyatékossággal rendelkezők 5-, a három fogyatékossággal

bírók 2,5 százaléka állt munkában az adatfelvétel idején.

Ha a fogyatékos emberek nemzetiség szerinti összetételét vizsgáljuk, az adatokból kitűnik, hogy a

cigányok körében magasnak mondható a fogyatékkal élők aránya (1990-ben a népesség 1,4 százaléka,

ill. a fogyatékosok 2,5 százaléka, míg 2001-ben az említett arányok a következőképpen alakultak: 1,9

százalék, ill. 2,1 százalék). Míg a népesség egészében nőtt a cigány származásúak hányada, addig a

fogyatékkal élők között némileg csökkent az arányuk, azonban még így is magasabb maradt a cigány

nemzetiségűek számaránya a fogyatékos emberek körében. (7. sz. táblázat)


7. sz. táblázat: A fogyatékos népesség fogyatékosság, nemzetiség és iskolai végzettség szerint

Forrás: KSH

A hazai cigányság társadalmi és demográfiai jellemzői, tanulási és munkaerő-piaci esélyei alapján a

társadalom leghátrányosabb helyzetű csoportja. A cigány és nem cigány nemzetiségű fogyatékos emberek

összehasonlításánál a fogyatékosság típusa alapján két jelentős különbség tapasztalható: az

előbbiek körében jóval alacsonyabb a mozgássérültek és magasabb az értelmi fogyatékos emberek

aránya. A cigány fogyatékos nők közel háromnegyede nem fejezte be az általános iskolát sem, így

hátrányaik még a cigány férfiakénál is jelentősebbek. (8. sz. táblázat)

8. sz. táblázat: A fogyatékosok a fogyatékosság típusa, nemzetiség és korcsoport szerinti megoszlásban

Forrás: KSH


Az adatok alapján elmondható, hogy a cigány fogyatékosok korstruktúrájának változása a nem fogyatékkal

élő népességét követi, azonban rosszabb egészségi állapotuk miatt a cigány fogyatékos emberek

születéskor várható élettartama alacsonyabb: kevésbé van esélyük megélni a 60 évesnél idősebb kort.

A fogyatékos emberek háztartási körülményei

Az 1990. évi népszámlálás adataihoz képest a háztartások száma is csökkent kisebb mértékben Magyarországon

a népesség fogyatkozásához hasonlóan. 2001-ben a hazai népesség döntő többsége

(97,5 százalék) 3 millió 863 ezer magánháztartásban élt, az intézeti háztartásban élők száma pedig 249

ezer főt tett ki. Az eltelt évtizedben a családháztartások arányának csökkenése mellett tendenciaként

rajzolódott ki az egyszemélyes háztartások részarányának az emelkedése. A fogyatékkal élő emberek

meghatározó többsége magánháztartásban élt (92 százalék), azonban e népesség körében jóval nagyobb

mértékben volt megfigyelhető az intézeti háztartásban élők hányada (8 százalék), mint a társadalom

más csoportjai esetében. (9. sz. táblázat)

9. sz. táblázat: A hazai háztartások szerkezete és a fogyatékkal élők 1990-ben és 2001-ben

Forrás: KSH

A 2001-es népszámlálás adatai szerint a fogyatékos emberek a korábbiakhoz hasonlóan főleg magánháztartásban

élnek, amelyek között többséget képeznek (80 százalék) azok a háztartások, amelyekben

más személyek is a magánháztartás lakói. Ezáltal azt valószínűsíthetjük, hogy a fogyatékkal élők zöme

számíthat közvetlen családtagjai, rokonai segítségére a háztartási feltételrendszerben. Különösen azon

fogyatékos személyek esetében jósolható az említett „kedvező helyzet”, aki két vagy több családból

álló háztartásokban élnek. Ezeknek a háztartások a részaránya a fogyatékos személyek által nem lakott

háztartásokénál magasabb.

A fogyatékosság típusa szerint megvizsgálva az adatokat arra a következtetésre juthatunk, hogy elsősorban

az értelmi fogyatékosságban szenvedők élnek olyan háztartási/családi környezetben, amelyben

feltételezhető a családtagok fogyatékkal élővel szembeni gondoskodó magatartása. Ti. az értelmi fogyatékkal

élők esetében a legmagasabb azoknak az aránya, akik családháztartásban élnek (86 száza-


lék). Ugyancsak ebben a körben a legjellemzőbbek a két vagy több családból álló háztartások is. Megfigyelhető

azonban mellettük, hogy különösen nehéz helyzetben vannak azok az értelmi fogyatékosok

(közel 9 százalék), akik kénytelenek egyedül élni és felvállalni a nehézségekkel való szembenézést.

A két vagy több családból álló háztartások esetén is eltérő értékeket tapasztalhatunk, amelyekből azt a

következtetést vonhatjuk le, miszerint a községekben jóval több fogyatékos ember él olyan családi

környezetben, ahol elvileg számíthat a vele együtt élők segítségére. Kivételt képeznek a falvakban

egyedül élő fogyatékosok, akik viszont nehezebb helyzetben vannak, mint a fővárosban, a megyeszékhelyeken

vagy más városokban élő társaik, mivel a nagyobb településen élő fogyatékkal élőknek

relatíve nagyobb az esélyük, hogy segítőkész rokonaikkal azonos településen élve a részükről több

segítséget kaphassanak, velük könnyebben tarthassanak kapcsolatot. (10. sz. táblázat)

10. sz. táblázat: A hazai háztartásokban élő fogyatékosok háztartás-összetétel és településtípus szerinti

megoszlása

Forrás: KSH

Magyarországon évtizedek óta tanúi vagyunk a kizárólag fiatalkorúakból (30 évesnél fiatalabb személyekből)

álló háztartások folyamatosan csökkenésének, miközben a csak idősek által lakott háztartások

arány nőtt.

11. sz. táblázat: A hazai háztartásokban élők korösszetétel és fogyatékosság szerint


Forrás: KSH

A népesség és a fogyatékos emberek korstruktúrájában beálló változások, amelyek jól visszatükröződnek

a háztartásokat alkotó személyek korösszetételében is, 1990 és 2001 között is a korábbi tendenciát

követték. Ennek megfelelően azokban a háztartásokban, amelyekben fogyatékos személyek élnek, a

csak időskorúak alkotta háztartások aránya 25 százalékról 31 százalékra emelkedett Magyarországon.

(11. sz. táblázat)

Az 1990-es évtized első felében megváltozott a háztartásokban élők gazdasági aktivitás szerinti összetétele

Magyarországon, ami visszavezethető egyfelől a népesség korstruktúrájának változására, másfelől

pedig a társadalmi és gazdasági rendszerváltozásból adódó következményekre egyaránt. Mindezek

eredményeként az 1990 és 2001 közti intervallumban jelentős mértékben csökkent azoknak a háztartásoknak

az aránya hazánkban, amelyekben kizárólag foglalkoztatott személy volt, ezzel párhuzamosan

pedig nőtt a csak inaktív keresőket megjelenítő háztartások részaránya.

A fogyatékos emberek gazdasági aktivitás szerinti megoszlását nézve azt tapasztalhatjuk, hogy 2001-

re az ebbe a körbe tartozók több mint fele olyan háztartásban élt, amelynek nem volt foglalkoztatott,

viszont volt inaktív kereső és/vagy eltartott tagja. A fogyatékossággal élőket is magában foglaló háztartásokban

a száz háztartásra jutó foglalkoztatottak száma csak 61 fő volt a népszámlásá

időszakábana, mi nehéz helyzetüket ugyancsak alátámasztja. (12. sz. táblázat)

12. sz. táblázat: A háztartások gazdasági aktivitás és fogyatékosság szerinti összetétele 1990-ben és

2001-ben

Forrás: KSH

Mivel a 2001-es népszámlálás során több fogyatékkal élő személyt írtak össze, mint 1990-ben, ennek

megfelelően nőtt azon családok száma, amelyekben fogyatékos él. A vizsgálat megállapítása szerint a

fogyatékosság által érintett házaspárok (élettársak) közül 35 ezer olyan házaspár (élettárs) volt felfedezhető,

ahol mindketten fogyatékosok voltak. Valamivel kedvezőbb helyzetben éltek azok a párok,

ahol csak az egyik fél él valamilyen fogyatékossággal, hiszen a házastársi vagy élletársi szerepet felvállaló

fél nagyobb valószínűséggel támogathatja fogyatékkal élő párját.


13. sz. táblázat: Fogyatékos gyermeket nevelő családok Magyarországon

Forrás: KSH

Kutatásunk szempontjából különösen fontosak azok az adatok, amelyek azokkal a családokkal kapcsolatosak

közvetlenül, ahol fogyatékkal élő gyermeket nevelnek. A népszámlálási adatok egyértelműen

bizonyították, hogy a hazai családok élethelyzetét, életvitelét, kilátásaikat jelentősen befolyásolja,

hogy nevelnek-e, gondoznak-e fogyatékkal élő gyermeket vagy sem a családi környezetben. Az adatok

szerint megállapítható volt, hogy a vizsgált családok 19 százalékában volt fogyatékos gyermek az

adatfelvétel idején. Különösen sokatmondó, megdöbbentő tény, hogy 45 százalékot tett ki azoknak a

családoknak a számaránya, ahol mindössze egy szülő volt fellelhető. A kétszülős családok esetében ez

a szám 15 százalékot tett ki. Halmozottan hátrányos, különösen nehéz a helyzete azoknak a családoknak,

ahol kettő, esetleg három fogyatékos gyermeket nevelnek: a fogyatékos gyermeket gondozó családok

2,9,- ill. 0,3 százaléka tartozik ide. További problémákkal való szembesülést jelent, hogy az

adatok alapján Magyarországon vizsonylag nagyon sok az olyan fogyatékos gyermeket nevelő család,

ahol 15 éven felüli gyermek gondozását kell megoldani. Tovább fokozva a problémákat és a kérdéseket

mind a fogyatékkal élők, mind a társadalom oldaláról, a családok 19 százaléka esetében a gyermekek

mellett a szülők is fogyatékosoknak bizonyultak. Az a tény, hogy az egyszülős családok körében

igen magas a fogyatékos gyermeket gondozók aránya, arra enged következtetni, hogy a gyermek fogyatékossága

sokszor olyan problémát, terhet ró a házas felekre, amellyel szemben képtelenek közös

megoldási stratégiát felállítani, s így instabillá válik a felek közti kapcsolat, gyakran felbomlanak a

családok. A fizikailag és a problémával is egyedül maradt szülőnek, gondozónak rendkívül súlyos

nehézségekkel kell szembesülnie. Az egyszülős, fogyatékos gyermeket nevelő családok 18 százaléka

tartozik ebbe a körbe. (13. sz. táblázat)


Gyakran előfordul az a „megoldás” is, hogy a fogyatékkal élő családtag intézeti elhelyezést kap annak

érdekében, hogy súlyos fogyatékossága miatt szakszerű gondozást és ellátást kaphasson. A fogyatékossággal

élő, bentlakásos intézetben lakók között 1990-hez képest csökkent a gyermekkorúak, és nőtt

az időskorúak aránya. (14. sz. táblázat)

14. sz. táblázat: Bentlakásos intézeti keretek között élők Magyarországon fogyatékosság, korcsoportonkénti

és iskolai végzettség szerinti bontásban 1990-ben és 2001-ben

Forrás: KSH

A fogyatékossággal élő intézeti lakók között kimagasló az értelmi fogyatékosok aránya (48 százalék)

Magyarországon. Ennek megfelelően a hazai intézetekben élő 15 éves és idősebb fogyatékos személyek

iskolai végzettségének szintje jóval elmarad a nem fogyatékosokéhoz képest. A magánháztartásokban,

illetve az intézetekben élő fogyatékos személyek fogyatékosságuk szerinti megoszlása eltér

egymástól, amit alátámaszt pl az a tény, hogy az intézetben lakó fogyatékos emberek között magas a

mozgássérültek (15 százalék) és az egyéb fogyatékkal élők részaránya (14 százalék).

A gyermekkorú fogyatékosok elsősorban a gyermekvédelmi és gyerekjóléti szociális intézményekben,

míg az ifjúkorú fogyatékosságban szenvedők a diákotthonokban, kollégiumokban kaphatnak elhelyezést.

A fogyatékos intézeti bentlakók döntő többsége az időskorúak számára fenntartott, ill. a fogyatékos

szakellátást (ápolását, gondozását) biztosító intézetekben lakik.

A fogyatékos emberek lakáshelyzete

A népszámlálási adatok azt mutatják, hogy Magyarországon 2001-ben már a lakások több mint fele

(52 százaléka) volt összkomfortos, ami 1990-hez képest 12 százalékpontos növekedést jelent. A fo-


gyatékkal élő emberek életében a lakás, a lakóhely különösen fontos szerepet játszik. Akadálymentesített

környezet hiányában, a közlekedésből, a közügyekből, a szórakozásból, a kultúrából és az oktatásból,

a foglalkoztatásból, valamint a társadalmi tevékenységek számos területéről gyakran kiszorulva,

hétköznapjaik jelentős részét a lakásukban töltik. Így a lakás belső sajátosságai és a lakásukat körülvevő

települési környezet az ő életükben közvetlen módon befolyásolja életesélyeiket, életlehetőségeiket.

A hazai lakások általános minőségi javulásával párhuzamosan a fogyatékkal élők lakáskörülményei is

javultak: míg 1990-ben a fogyatékos emberek 25 százaléka élt komfort nélküli lakásokban, addig

2001-re ez az arány 13 százalékra csökkent.

15. sz. táblázat: A lakók fogyatékossága és a lakások komfortfokozata Magyarországon 1990-ben és

2001-ben

Forrás: KSH

A pozitív tendencia ellenére megállapítható, hogy a fogyatékos és nem fogyatékos emberek lakáskörülményei

továbbra is eltérnek egymástól: a fogyatékos emberek által lakott lakásokban kisebb arányban

található meleg folyóvíz, hálózati gáz, vízvezeték, vízöblítéses WC, mint azokban a lakásokban,

ahol nem laknak fogyatékos emberek.

A különböző fogyatékosságban szenvedők közül az értelmi fogyatékosok lakáskörülményeit nézve

volt kimutatható leginkább hátrányos helyzet: körükben a komfort nélküli, szükség- és egyéb lakásban

lakók aránya az átlagnál (17,3 százalék) jóval magasabb értéket mutatott (28,4 százalék) 2001-ben,

1990-ben pedig ez az arány 40,3 százalék volt! (16. sz. táblázat)


16. sz. táblázat: Fogyatékkal élők lakáskörülményei a komfortfokozat és a fogyatékosság típusai

szerinti bontásban

Forrás: KSH

A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élőkről

A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány támogatásával a Kézenfogva Alapítvány megbízásából megvalósított

kutatás (az adatfelvételek 2002 őszén és 2003 első félévében történtek) eredményei alapján

kíséreljük meg a súlyosan halmozottan fogyatékkal élők életkörülményeinek bemutatását az alábbiakban.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek meghatározását, a többi fogyatékkal élőtől való megkülönböztetését

szolgálja a kutatók által rendelkezésre bocsájtott definíció: a súlyosan halmozottan

fogyatékos személyeknek „többszörös sérültséggel kell együtt élniük”: ez azt jelenti, hogy nagymértékű

értelmi, mozgás-, illetve érzékszervi sérültség jellemzi őket, s emellett kommunikációjukban is

akadályozottak. Mindezek következtében igen gyakran teljes körű ellátásra szorulnak családi vagy

szakmai intézményi környezetben. A súlyosan-halmozottan fogyatékosok körében a leggyakrabban a

súlyos, agyi eredetű mozgáskorlátozottság és a motoros beszédzavar kombinálódása fordul elő, azonban

ezeket még súlyos értelmi fogyatékosság is tetézheti.

Hazánkban az említett sérültségekkel komplex módon jellemezhető személyek ellátása sokáig egyáltalán

nem volt megoldott szakmai-intézményi oldalról, ill. súlyos ellátási hiányosságok álltal fenn. Lányiné

Engelmayer Ágnes Halmozottan fogyatékosok című munkájában írtak szerint

Magyarországon napjainkban van kialakulóban az a feltételrendszer, ami a súlyosan-halmozottan fogyatékkal

élők sajátságos igényeire és szükségleteire releváns válaszokat a jövőben felvonultatni képes

lehet.

A Magyarországon élő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek létszámáról nem rendelkezünk

pontos adatokkal. A Kézenfogva Alapítvány által képviselt kutatás eredményei alapján becsült számuk

hozzávetőlegesen 12 000 fő lehet. Életkori megoszlásukat nézve 2000 főre tehető a tanköteles korúak


száma és 4000 főt jelenthet a 18 évnél fiatalabbak aránya a célcsoportban. Gyakorisági értéket nézve

azt mondhatjuk, hogy Magyarországon évente hozzávetőlegesen 200 fő súlyosan-halmozott fogyatékos

gyermek születésével, ill. nevelésével, gondozásával kell számolni.

A kutatás fontos eredményei közé tartozik, hogy a 2002-es létminimum-számítás értékeit alkalmazva

megállapítást nyert, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok 73,5%-a a

létminimum alatti jövedelemmel rendelkezik. Általában az érintett családok jövedelmi, szociális helyzete

a gyermek születéséig nem tér el a népesség átlagától. A jövedelemszínvonal a fogyatékos gyermek

születésekor azonban lecsökken azáltal, hogy a család egyik tagjának az esetek többségében fel

kell adnia kereső foglalkozását súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekük gondozása, nevelése

érdekében, mivel más segítségre, megoldásra nincs kilátás.

A tapasztalatok szerint a fogyatékos gyermek születése további gyermekvállalásra készteti a családokat,

ami a jövedelmi/ szociális helyzetük további romlását idézi elő azzal, hogy kevesebb vagy sok

esetben egyedüli keresőnek kell eltartania az átlagnál több gyermeket. A terhek tovább szaporodnak,

ha arra gondolunk, hogy ezeknek a családnak további költségeket kell felvállalniuk súlyosanhalmozottan

fogyatékos gyermekük ellátása, nevelése, gondozása miatt.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek egészségi állapota miatt a gyermekek állandó felügyeletet,

folyamatos gondoskodást igényelnek. Mivel Magyarországon napközbeni ellátásra alkalmas

intézmények legfeljebb csak a megyeszékhelyeken vagy a fővárosban találhatók (vagy ezeken a településeken

sem), így az esetek többségében a családtagokra marad szinte teljes egészében a fogyatékkal

élő gyermek szükségleteinek kielégítése, a gyermek gondozása, ami „teljes embert” kíván. A napközbeni

elhelyezést biztosító, megfelelő infrastruktúrával és szakember-állománnyal rendelkező intézmények

mellett alternatív foglalkoztatási lehetőségekre is szüksége lenne a „magukra maradt”

szükőknek, gondozóknak jövedelemkiesésük, szociális helyzetük romlásának kompenzációja érdekében.

Még az atipikus foglalkoztatási lehetőségek mellett is rendkívül nehéz azonban megoldani a családi

kötelezettségek és a munkaelvárások összehangolását.

Tényleges megoldást jelentő foglalkoztatási lehetőségek hiányában szinte egyedüli lehetőségként maradnak

a különböző jogosultságok alapján igénybevehető szociális transzferek, támogatások. Ezek

igénybevételével azonban egy mai magyar család hozzávetőlegesen havi 20-40 ezer Ft-tal tudja csak

kiegészíteni a jövedelmét. Természetesen ez a kiegészítő jellegű jövedelem nagyságát tekintve egyáltalán

nem pótolja a kieső munkajövedelem és a speciális kiadások összegét, s legfeljebb elhanyagolható

mértékben járul csak hozzá az egyre szaporódó és volumenében növekvő kiadások finanszírozásához.

Ráadásul sok család még ezekből a támogatásokból sem tudja kivenni a részét (a családok 37,1

százaléka semmilyen rendszeres anyagi támogatásban nem részesül), mivel egyfelől nincsenek megfelelően

tájékoztatva, hogy milyen lehetőségeket tudnának kihasználni, ill. nincs jártasságuk, készségük,

támogatottságuk az ügyintézés folyamatában sem, ami egyébként rendkívül bürokratikus, hosszadalmas,

nehézkes és cseppet sem igazságos és méltányos. Sőt, sokkal inkább megalázó, s többlet terheket

ró az igénylő családokra: a támogatások igénylésekor ti. a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket

több alkalommal, különböző vizsgálatokra kell szállítani, amely minimálisan megfelelő közlekedési

feltételeket, lehetőségeket szükségeltet. Az alacsony jövedelmeik miatt hátrányos szociális helyzetbe

került családok többsége természetesen nem rendelkezik speciális szállító járművel, eszközökkel, s

nehezen tudja vállalni egyébként is a tetemes útiköltségeket. A szakértői bizottságok előtt zajló procedúra

ráadásul sokszor kifejezetten megalázó, ezért érthető, hogy sokan nem kívánják kitenni magukat

további negatív élményekkel szemben, hiszen a társadalom részéről is úton-útfélen hátrányos megkülönböztetést

szenvednek el különböző formában születésüktől fogva. Gyakran előfordul, hogy az említett

megpróbáltatások felvállalása ellenére a kérelmet visszautasítják a döntéshozók, pl. a korszerűbb

kerekesszékek vagy egyéb eszközök igénylése esetén. Ugyancsak őket sújtó hazai sajátosság, hogy

különböző jogszabályok által deklarált feltételek, egymásnak ellentmondó rendelkezések lehetetlenné

teszik bizonyos ellátási formák igénybevételét. Ilyen pl. a fogyatékossági támogatás, amelyet az érintett

családok azért nem vesznek gyakorlatilag egyáltalán igénybe, mert más támogatási formákból való

kizáró hatással jár, az összege pedig kevesebb ezeknél.


Az előzetes kutatások beszámolnak arról is, hogy a sőlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket gondozó

családok lakáskörülményei az esetek többségében nem illeszkednek a fogyatékosok speciális

igényeihez és szükségleteihez. Lakásviszonyaikat nézve megállapítást nyert, hogy az egy szobára jutó

átlagosan 1,54 fő (a teljes népességben ez 0,96 fő/szoba) a családok 60 százalékában arra enged következtetni,

hogy a lakásban a fogyatékkal élőnek nincs külön szobája. Ugyancsak 60 százalékos

arányban jellemző a fogyatékos személy számára is megfelelő fürdőszobával való ellátottság ezekben

a lakásokban. A kérdéses lakásállomány nagyjából feléről tehát általánosan azt a kijelentést tehetjük,

hogy jelenlegi állapotában nem felel meg a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy gondozásához

szükséges speciális igényeknek. Mindezek alapján nem meglepő, hogy a hazai, a probléma által érintett

családok 20,1 százaléka tervezi, hogy elköltözik jelenlegi lakásából, annak érdekében, hogy fogyatékos

családtagjuk számára megfelelőbb körülményeket tudjanak biztosítani. A családokat jellemző

jövedelmi és szociális helyzet, valamint a jelenlegi ingatlanvásárlási és hitelfelvételi lehetőségek mellett

aligha silerülhet a családok zömének a tervezett váltás.

A jelenlegi magyarországi közösségi közlekedési lehetőségeket nézve nem meglepő, hogy a családok

nagyobbrészt (56,9%-ban) saját gépjárművel próbálják biztosítani fogyatékkal élő gyermekeik szállítását.

Említettük, hogy a szállítási költségek (különösen az üzemanyagárakat nézve) nagymértékben

megterhelik a családok pénztárcáját, mivel a kiadások között a legnagyobb plusz tételt jelentik. A

megkurtított, „kapható” közlekedési támogatás az esetek többségében olyan mértékű, amit „jóérzésű”

ember szégyell leírni is (mégis megtesszük, már csak „figyelemfelhívó jellege” miatt is: a gyermekek

többségénél évi 7 ezer Ft!-ról van szó). A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők szállítása, utaztatása

tehát nagyon komoly gondot okoz az érintett családok számára Magyarországon. Az előbbiek alapján

szintén nem meglepő, de tragikus, hogy a megkérdezett családok 5,6 százaléka határozottan úgy nyilatkozott,

hogy „sehová” (!) sem tudják gyermeküket szállítani.

A sok esetben szintén plusz költséget jelentő tolókocsi, kerekesszék, gyógycipő és egyéb eszközök a

fogyatékkal élő rászorulók 90 százaléka esetében az utcai közlekedésben, 43 százalékuknál pedig a

lakáson belüli mozgásban is elengedhetetlennek bizonyulnak. A további szükségletek között szerepel

pl. a pelenka azok szükségletének kielégítéséhez, akik nem képesek önállóan a WC-t használni (74%).

Az említett eszközökhöz való hozájutás körülményes, bürokratikus és sokszor drága, így a tényleges

igénylők közül vizsonylag kevesebben jutnak hozzá (pelenka 15,9%, speciális WC 3,7%).

A kielégítetlen igények, szükségletek hátterében nem pusztán a jövedelemhiány (29 százalék esetében)

vagy az agyonbürokratizált hozzáférés húzódik meg pusztán: az OEP által támogatott listán szereplő

eszközök egy része egyáltalán nem vagy csak részben felel meg a fogyatékosok szükségleteinek. Például

egy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek esetében öt évre igényelhető kerekesszék a gyermek

súlygyarapodása, növekedése mellett természetesen teljes intervallumában nem használható ki,

ahogyan azok a tolókocsik sem, amelyeknek nem fordul körbe az első kerekük: ezekkel bajos lenne

bárhová is eljutni.

Az a tény, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékosok gondozása, ellátása mindennapi, 24 órás szolgálatot

jelent, óriási fizikai és mentális terhet ró egyaránt a gondozó családtagra, nem pusztán

munkaerőpiaci esélyeit, munkavállalási lehetőségeit „nullázza le”. Ha nem áll rendelkezésre alkalomadtán

valaki, aki csak néhány órára helyettesíteni tudná a családban gondozót, reménytelenül elszigetelődhet,

beszűkülhet ő maga is. A helyettesítő jellegű segítségnyújtás mellett ezért a gondozást vállaló

családtagnak, ill. az érintett családnak is elemi szükséglete, hogy a fogyatékos családtagjukkal való

együttélés kérdéseit, problémáit segítő szakemberrel megbeszéljék. A családok csaknem egyharmada

ti. gyakorlatilag semmilyen segítségnyújtásra nem számíthat. Ez a fajta elzárkózás nagyban megnehezíti

a normál éltevitelhez tartozó mindennapi feladatok teljesítését is (bevásárlás, ügyintézés), de teljesen

lehetetlenné teszi a gondozók és a családtagok pihenését, a családok rekreációját, kapcsolataik

fenntartását is.

A vizsgálati eredmények alapján a súlyosan-halmozottan fogyatékos családtaggal élő, „elzárt” családokat

többségében (42,1%) egyedül a háziorvos látogatja meg alkalomszerűen a fogyatékkal élő

gyermek miatt, ami fontos, szükséges, de egyoldalú segítségnyújtást jelent. A helyzeten javítani lehet,

ha átlagosan heti rendszerességgel gyógypedagógus is találkozik a családdal, ami az esetek 29,4%-


ában valósul meg. Azok a családok, akik szakember-ellátottság tekintetében úgymond „jól állnak”

(28,5%) az említettek mellett egyéb szakemberekkel is (gyógytornásszal, gyógypedagógiai asszisztenssel,

óvodapedagógussal, szociálpedagógussal, pszichológussal) tartják a kapcsolatot. Arra a kérdésre

választ keresve, hogy mi áll a szakemberekkel való kapcsolat hátterében, a tényezők vizsgálatakor

megtapasztalható volt, hogy a jobb szociális helyzetben lévő és inkább fiatalabb fogyatékosok

családjai állnak kapcsolatban a legtöbb szakemberrel. Ez összefügg a települési viszonyokkal abban a

tekintetben, hogy a nagyobb településeken eleve több szakemberrel lehet kapcsolata a fogyatékost

gondozó családoknak.

Összefoglalva azt mondhatjuk a Kézenfogva Alapítvány által képviselt kutatás eredményei alapján,

hogy a családban élő súlyosan-halmozott fogyatékosok életfeltételei és lehetőségei egyáltalán nem

tekinthetők ideálisnak: megfelelően felszerelt és infrastruktúrával körülvett iskolák, alkalmankénti

vagy rendszeres helyettesítést biztosító „pótszülő-szolgáltatások”, átmeneti otthonok és „látogató”

szakemberek hiányában a családok terhei nem csökkennek. A heti három óráról húsz órára emelt fejlesztő

foglalkozás, amit a Közoktatási törvény biztosít, még mindig nagyon kevés a normál életvitel

biztosításához, az egyéb teendők, de különösen a munkavállalás szavatolásához, ráadásul ennek

igénybevétele függ a települési sajátosságoktól is: a kistelepülésen élők nem is jutnak hozzá ehhez a

szolgáltatáshoz. Továbbá hiányoznak a gondozók számára szervezett tájékoztató és képzési alkalmak,

valamint a fogyatékos embereket fejlesztő szakemberekeből ugyancsak hiány mutatkozik.

Változások a munkaerő-piacon; gazdasági aktivitás és foglalkoztatási lehetőségek a fogyatékkal

élők és a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők körében

A válság hatása a gazdaságra és a foglalkoztatásra

A magyar gazdaságot az aktuális világgazdasági válság különösen mélyen érintette, hiszen az előre

prognosztizált dekonjunktúra negatív hatásait kompenzálandó nem kerültek kivitelezésre megelőző

lépések.

A gazdasági visszaesés elsősorban a növekedés korábbi hordozóit érintette, majd a kereslet zuhanásával

fokozatosan lecsapott a kereskedelemre is. A GKI konjunktúra-index szezonális hatásoktól megtisztított

értéke 2008 októbere óta folyamatosan zuhan, új és új történelmi mélypontokat megdöntve.

Az üzleti várakozások romlása februárban és márciusban még gyorsult is. A foglalkoztatási hajlandóság

minden ágazatban csökkent, a háztartások körében pedig jelentősen nőtt a munkanélküliségtől

való félelem. A gazdasági előrejelzések világszerte rendkívül bizonytalanok, egyelőre megjósolhatatlan,

hogy mely országokat, milyen hosszú távon érinti a válság. A GKI – az Európai Bizottság véleményéhez

hasonlóan – 2009 végére teszi a recesszió legvalószínűbb mélypontját, ugyanakkor egyáltalán

nem lehetetlen, hogy további mélypontok következnek 2010-ben is.

A világgazdasági válság nyomán a magyar gazdaság ismét kényszerpályára került. Különösen fájdalmas

tény a beruházások szűkülése, ami az általános forráshiányra, a banki hitelek drágulására, valamint

az uniós források nehézkes lehívására vezethető vissza elsősorban. Beruházások hiányában nem

képződnek a hazai gazdaságban új foglalkoztatási lehetőségek sem, s a recesszió nyomán emelkedő

munkahely-veszteségek hatására is nagymértékben elszabadult a munkanélküliség. A foglalkoztatottság

visszaesésével folyamatosan tovább csökken az amúgy is alacsony mértékű termelékenység is.

A munkaerő-piaci helyzet alakulása


A világgazdasági recesszió hatásainak enyhítése érdekében kormányzati intézkedések történtek. A

múlt év őszén meghirdetett válságkezelő és gazdaságélénkítő csomag azonban egyelőre nem járt pozitív

hatásokkal, nem sikerült a negatív tendenciákat megállítani, de még csak lassítani sem. A Nemzeti

Fejlesztési és Gazdasági Minisztérium által 2008 októberében bejelentett „válságkezelő és gazdaságélénkítő

csomag” forrását nagyrészt az Új Magyarország Fejlesztési Terv eszközeinek átcsoportosítása

adta.

A munkapiacon az állami segítségnyújtás a gazdálkodó szervezetek működőképességének fenntartásán

keresztül a munkahelyek megőrzésére és új munkahelyek létrehozására irányult elvi célkitűzéseit

nézve. A támogatásokat biztosító források viszonylag hamar elapadtak, mint pl. az Országos Foglalkoztatási

Alapítvány munkahelymegőrző támogatási programjai. Az OFA által biztosított összesen

7,13 milliárd Ft. mellett az Állami Foglalkoztatási Szolgálat „Munkahelyek megőrzéséért” c. központi

programjában 10 milliárd forint addicionális forrást helyeztek kilátásba a hazai munkahelyek megőrzése

érdekében. Dacára a munkahelymegőrzésre és az új munkahelyek létrehozására fordított támogatások

kifizetésének azonban tovább folytatódnak az elbocsátások az országban, köztük olyan cégek is

nagyarányú létszámleépítéseket hajtanak végre, akik korábban részesültek az említett támogatásokból.

2009. első negyedévében a munkanélküliségi ráta 2,2%-kal volt magasabb az egy évvel korábbinál.

Magyarországon korábban is szinte a legalacsonyabb volt Európában a 15-64 év közötti korosztályok

foglalkoztatottsága, amely a válság hatására további 1,1%-kal csökkent, s jelenleg mindössze 55,1%.

A KSH munkaerő felvétel adatai szerint a foglalkoztatottak száma 70 ezerrel csökkent és folyamatosan

nő a regisztrált munkanélküliek száma az Állami Foglalkoztatási Szolgálat adatai szerint. A munkanélkülieken

belül elsősorban a férfi fizikai munkások száma nőtt, míg a felsőfokú végzettségűek

alulreprezentáltak azok között, akiket a válság miatt bocsátottak el. Ugyanakkor a leépítettek számát

illetően nincsenek teljesen pontos adatok, mert csak az 50 fő feletti csoportos létszámleépítéseket kötelező

bejelenteni a munkaügyi központokban. 17

Az elmúlt év (2008) utolsó negyedétől kezdve a munkaerő iránti kereslet az előző év azonos időszakához

képest nemzetgazdasági szinten 43 százalékkal volt kevesebb. Ezen belül a vállalkozásoknál közel

60%-al, míg a költségvetési intézményeknél 9%-al volt kevesebb az üres álláshelyek száma. Az év

második negyedévében az üres álláshelyek száma 22 100 munkahelyet tett ki, 51 %-a a versenyszférában,

48 %-a költségvetési intézménynél volt található.

A versenyszférán belül a legjelentősebb visszaesés a szállítás, raktározás nemzetgazdasági ágakban és

a feldolgozóiparban következett be. Az elhelyezkedés esélyei nemcsak a szakképzetlenek esetében

romlottak, hanem a felsőfokú végzettséggel rendelkezőknél is, de arányaiban még mindig a diplomával

rendelkezők iránt volt nagyobb a munkáltatók igénye.

2009. III. negyedévében a 15-64 éves foglalkoztatottak száma 3 millió 784 ezer fő volt. A vizsgált

időszakban a 15-64 éves népesség 61,9%-a jelent meg a munkaerő-piacon. A negyedéves átlagos foglalkoztatottak

száma 3 millió 753 ezer fő volt, 138 ezer fővel kevesebb, mint egy évvel korábban. Az

erre a korcsoportra számított 55,5%-os foglalkoztatási ráta 1,8 százalékponttal marad el az előző évitől.

18

A munkanélküliek száma az Állami Foglalkoztatási Szolgálat regisztrációjában a kutatás záró időszakában,

2009 végén 19

2009. október folyamán az ÁFSZ kirendeltségeihez 24,2 ezer új állást jelentettek be a munkáltatók,

amely 3,1 ezer darabbal (11,2%-kal) kevesebb az előző havi adatnál. Az előző év azonos időszakához

képest továbbra is igen nagymértékű (39,1%-os) elmaradás mutatkozik az új munkaerőigények számát

tekintve. Az új bejelentett állások több mint fele, 53,9%-a volt nem támogatott álláshely, a többi állást

17 Forrás: Állami Foglalkoztatási Szolgálat

18 Forrás: KSH 2009. október 29.

19 Forrás: Állami Foglalkoztatási Szolgálat 2009. november 5.


(46,1%) valamilyen támogatott foglalkoztatási formában kívánták a munkáltatók betöltetni.

A nem támogatott új álláshelyek száma 13 ezer volt. A 13.049 nem támogatott állásból októberben

legtöbbet Közép- Magyarországon (2,9 ezer darabot), Nyugat-Dunántúlon (3,4 ezer darabot) és Dél-

Alföldön (2,0 ezer darabot) kínálták a munkáltatók. Az előző hónaphoz viszonyítva két régióban

emelkedést figyelhetünk meg a bejelentett nem támogatott álláshelyek számában (Nyugat- Dunántúlon

11,9%, Észak-Magyarországon 15,2%).

Összességében azonban továbbra is megfigyelhető volt a munkaerő-keresletnek a válság óta tapasztalt

jelentős szűkülése, amelynek következtében a nem támogatott állás-kínálat hónapról hónapra lényegesen

elmarad az előző év azonos időszakához képest: idén októberben ez a csökkenés 48,2%-ot tett ki.

A régiók közül a legnagyobb mértékű csökkenés egy év alatt az Észak-Alföldön (75,1%), a Dél-

Dunántúlon (67%) és a Közép-Dunántúlon (61,3%) realizálódott.

A nyilvántartott álláskeresők száma az októberi zárónapon 569,7 ezer fő volt. Az álláskeresők száma

júliusa óta mutatott emelkedést, amely addig főként a pályakezdő fiatalok fokozott beáramlásának

volt a következménye, az októberi növekedés mögött azonban már a pályakezdők számának 2,4

ezres csökkenése és a nem pályakezdők számának 5,7 ezres emelkedése áll. (17. sz. táblázat)

17. sz. táblázat: Az álláskeresők összetétele és számarányának változása

Kategóriák

Létszám, fő

Változás az előző évhez képest


%-ban

nyilvántartott álláskeresők összesen 569650 145046 34,2

pályakezdő 55734 12799 29,8

25 évesnél fiatalabb 94093 24134 34,5

férfi 295688 82016 38,4

nő 273962 63030 29,9

szakképzetlen 270835 50659 23,0

diplomás 29414 9805 50,0

nyilvántartásba belépők 70259 9851 16,3

első alkalommal belépő álláskeresők 8271 2023 32,4

tartósan regisztrált álláskeresők 141908 1460 1,0

tartósan nyilvántartottak aránya 24,9 -8,2 -


átlagos regisztrációs idő (nap) 286 -64 -18,2

Forrás: ÁFSZ

Ugyanakkor a szezonálisan kiigazított idősor azt jelzi, hogy a nyilvántartott álláskeresők számának a

kiigazítatlan idősoron mutatkozó kisebb októberi növekedése valójában egy jóval nagyobb (10,6 ezres)

növekedésnek a szezonális hatások által lefékezett maradványa.

2009. októberben az ország hét régiója közül négyben, Közép-Dunántúlon, Dél-Dunántúlon, Észak-

Magyarországon és Észak-Alföldön 0 és 1% között volt a nyilvántartott álláskeresők számának egy

hónap alatti növekedése. Nagyobb, 2,7%-os növekedés következett be Közép- Magyarországon és

1,7%-os Dél-Alföldön, ugyanakkor csökkenés történt Nyugat- Dunántúlon (-2,0%). Az álláskeresők

számának egy év alatti növekedése 34,2%-ot tett ki, június óta alig gyorsult. A válság kitörése óta

megfigyelt trendnek megfelelően az álláskeresők száma egy év alatt továbbra is Közép-Dunántúlon

(66,3%), Nyugat-Dunántúlon (69,7%) és Közép-Magyarországon (72,1%) emelkedett a legnagyobb

mértékben, vagyis a legfejlettebb régiókban. Ennek ellenére még mindig sokkal jobb ezeknek a régióknak

a helyzete, mint a többi régióé.

Az álláskeresők különböző csoportjai között érdekes különbségek fedezhetők fel: egy év alatt a

férfiak száma 38,4%-kal, a nőké „csak” 29,9%-kal emelkedett; a szakképzetlenek száma 23%-

kal, a diplomásoké viszont 50%-kal (!) nőtt. Ez utóbbi kiugró adat azt jelzi, hogy a válság hatására

sok diplomás is elvesztette az állását és – ettől nem függetlenül – a munkaerőpiacra most kikerült

sok pályakezdő diplomás is igen nehezen talál munkát.

2009. októberében minden negyedik álláskereső számított a tartósan regisztráltak közé. Ő k azok,

akik több mint egy éve folyamatosan szerepelnek a nyilvántartásban. Kedvezőnek tűnő tendencia,

hogy éves viszonylatban számuk csak 1%-kal nőtt, arányuk pedig még csökkent is, 8,2 %-ponttal.

Valójában ez is a válság hatása, mivel a nagyarányú beáramlás értelemszerűen leviszi a tartósak részarányát.

Ugyanezzel függ össze az is, hogy az átlagos regisztrációban töltött idő 350 napról 286 napra

(18,2%-kal) csökkent egy év alatt.

A tárgyidőszakban 352,4 ezer fő volt jogosult valamilyen álláskeresési ellátásra, számuk az utolsó

hónap alatt 6,7 ezer fővel nőtt. 150,8 ezer fő részesült álláskeresési (vagy vállalkozói) járadékban,

álláskeresési segélyt pedig 54,5 ezer fő kapott. További 3,6 ezer főt tartottak nyilván.

Rendelkezésre állási támogatásban 148,3 ezer fő részesült az októberi zárónapon. A RÁT-ban

részesülő nyilvántartott álláskeresők száma 3,4 ezer fővel emelkedett az előző hónaphoz képest.

A nyilvántartott álláskeresők gazdaságilag aktív népességhez viszonyított aránya 12,9%, a munkavállalási

korú népességhez viszonyított arányuk pedig 8,5% volt az októberi zárónapon.

A munkaügyi központok jelzései alapján a kedvezőtlen gazdasági helyzet tovább nehezzíti az úgynevezett

kockázati csoportok munkaerő-piaci aktivitását. Ilyenek a pályakezdők, a megváltozott

munkaképességű álláskeresők, a romák, a 45 év felettiek, a nők, de idetartoznak a

munaképeskorú lakosságon belüli inaktívak, közöttük a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat

nevelők

A gazdaságilag aktív népességhez viszonyított relatív mutató értéke továbbra is Észak- Magyarország

(20,9%) és Észak-Alföld (19,9%) esetében a legmagasabb, a legalacsonyabb értéket pedig Közép-

Magyarországon vette fel (6,1%), de a régiókon belül is igen nagy különbségeket találunk. A

megyék között a legrosszabb helyzetűeknél ez a mutató még nagyobb, Szabolcs-Szatmár-Bereg

megye esetében 24,2%, Borsod-Abaúj-Zemplénnél pedig 23,2%, miközben a fővárosi arányszám

csak 5,2%.

Az elmúlt év során a legkedvezőbb és legkedvezőtlenebb rátájú régiók közötti különbség kissé

csökkent, de az olló záródása a kedvezőbb helyzetben lévő régiók mutatói átlagon felüli növekedésé-


nek köszönhető és nem a kedvezőtlenebb helyzetű régiók felzárkózásának.

A Nemzetközi Munkaügyi Szervezet (ILO) által használt definíció szerinti munkanélküliségi ráta KSH

által publikált adata 10,3%, ami a munkaerő-felmérésből a 2009. július- szeptemberi időszakra, a 15–

74 éves népességre vonatkozóan kapott országos adatot mutatja.

A munkavégzés és a családi kötöttségek összegyeztetése

2005-ben a Központi Statisztikai Hivatal végzett felmérést a gondozással foglalkozók munkavégzése

és családi kötöttségeik összeegyeztethetőségével kapcsolatban. Az eredmények szerint Magyarországon

közel 2,5 millió személy, a 15-64 éves lakosság több mint 30%-a gondoskodott közvetlen családtag,

idősebb rokon vagy nem hozzátartozó ellátásáról. A megkérdezettek 95%-a 15 évnél fiatalabb

személy ellátását végzi, csupán 5% válaszolta, hogy 15 évnél idősebb korú személyt gondoz. Ennek

egyik oka lehet, hogy az elmúlt évtizedekben jelentős mértékben megváltoztak hazánkban is a családi

körülmények: ma már nem lakik együtt több generáció, az idősebbeket inkább otthonokban helyezik el

a hozzátartozók, valamint a kisgyermek gondozásával foglalkozók is nagyobb arányban szerepelnek.

A kormegoszlást nézve, a 15 éven aluli gyermeket nevelők korosztálya többségében a 35-45 életéveikben

lévőket reprezentálja, míg az idősebbeket gondozók leginkább 45 év felettiek. A felmérés azt is

kimutatta, hogy a gondozók 30%-a járatja vagy gondoztatja gyermekét vagy rokonát valamilyen ellátó

intézményben, 20%-a nem vesz igénybe külső segítséget, míg valamivel többen ideiglenesen egy családtagra

bízzák a gondozást. Ezek az arányok attól is függnek, hogy a családban rászoruló személyt

gondozónak van-e a közelében pl. olyan inaktív személy, akire az ellátást legalább időlegesen rábízhatja.

A kutatás alapján jelentős különbségeket tapasztalhatunk a nemek szerinti munkavállalásban. A férfiak

76%-a foglalkoztatott, míg a nőknek csupán 49%-a. A nem munkavállalók többsége öregségi vagy

rokkantsági nyugdíjban részesül és csak 5% vallotta magát munkanélkülinek. Ez felveti azonban a

kérdést, hogy az inaktív gondozók hány százaléka vállalna munkát. A tanulmány szerint a gondozók

többsége - a férfiak 90%-a, a nők 81%-a - meg van elégedve jelenlegi helyzetével és nem változtatna

azon, hogy munkát vállaljon, amennyiben nem foglalkoztatott, illetve feladja jelenlegi állását a gondozási

idő hosszabbítása érdekében. Bár nagy arányban vannak azok, akik nem szeretnének munkát vállalni

gondozási feladataik mellett, a foglalkoztatottság kérdése nem csak a nevelő hozzáállásán múlik.

A 15 évnél fiatalabb személyt gondozók többségének problémát jelent az elhelyezkedés, mivel a munkáltatók

nem szívesen foglalkoztatnak kisgyermekes szülőket, nevelőket, hiszen a gondozást vállalók

nagy többsége gyakran távol marad munkájától gyermekfelügyelet vagy gondozási feladatai miatt, s

gyakran megoldhatatlan számukra a családi helyettesítés szervezése. A munkavállalás másik legfőbb

akadályának a gyermekellátásra alkalmas intézmények hiánya vagy relatív földrajzi távolléte bizonyult,

ez azonban településenként, lakóhelyenként változó képet és lehetőségeket mutat.

Váratlan események bárkivel történhetnek, a nevelő nem mindig választhatja meg, hogy melyik nap

szeretne szabadságra menni. A válaszadók több mint ötöde kényszerült családi okok miatt távol maradni

a munkahelyétől. Ez természetesen szintén összefügg azzal, hogy van-e lehetősége elsőrendűen

családi segítség igénybevételére. A felmérés szerint a gondozást is végző munkavállalók meglepően

magas arányának - több mint 30%-uknak - van lehetősége rugalmas munkaidőben dolgozni. Hasonló

azonban azok aránya is, akik egyáltalán nem tudnak élni ezzel az opcióval. A fizikai dolgozóknak

például jóval kevesebb esélyük van erre, ez a munkatípus azonban leginkább a férfiakra jellemző, a

gondozást viszont nagyrészt nők végzik.

Nem foglalkoztatottak megélhetését a különböző segélyek, támogatások segítik, kevesen vannak azok,

akik nem vettek igénybe gyermekgondozási díjat (gyed), gyermekgondozási segélyt (gyes), vagy

gyermekgondozási támogatást (gyet) a gondozás során. Egy részük az alacsony díjra hivatkozva utasította

el, mások a munka preferálása miatt, hiszen a kettő nem mindig jár együtt, így a gondozónak el


kell döntenie, hogy az ellátásnak szenteli az életét vagy a gondozási idő lecsökkentése mellett munkát

vállal.

Az előrejelzések szerint a fogyatékkal élők létszáma hazánkban várhatóan több mint 200 ezer fővel

emelkedik a következő két évtizedben. A fogyatékosság típusát nézve a mozgássérültek körében történhet

a legnagyobb számszerű növekedés, de az egyéb kategóriába tartozók létszámnövekedése is

jelentős lehet. Ennek következményeként tovább emelkedik a mozgássérültek és az egyéb kategóriába

tartozó fogyatékosok aránya Magyarországon: a jelenlegi csaknem 60 százalék helyett hozzávetőlegesen

80 százalékra. Így a fogyatékosok népességbeli arányai emelkedésével 2021-ben az a teljes népesség

csaknem 8 százalék lesz fogyatékos.

Az előreszámítás lényeges, az egész társadalmat és gazdaságot közvetlenül érintő következménye a

fogyatékos embereknek nyújtandó szociális transzferjövedelmek (rokkantsági nyugdíj, járadék, segélyek

stb.) jelentős mértékű növekedése lesz, amelyek finanszírozását a jelenlegi gazdasági feltételrendszer

alapján kérdés, hogy fel tudjuk-e vállalni. A transzfereknek ráadásul nem pusztán lényegesen

több igénylőhöz kell majd eljutnia, hanem mértékét tekintve kompenzálni kell a fogyatékosságból

adódó igényeket, szükkségleteket, következményeket is növekvő igényszint mellett. A fokozatosan

képzettségében és civil szervezeti keretek között való szervezettségében is fejlődő fogyatékos társadalom

a társadalom-és gazdaságpolitika döntéshozóival szemben az eddigiekhez képest egyre nagyobb

érdekérvényesítési potenciált lesz képes felmutatni és vehemensebben, hatékonyabban fog kiállni az

esélyegyenlőség, a normál életfeltételek megteremtéséért. Az érdekérvényesítési akcióik nyomán a

szolgáltatások körének bővülésével, az ellátási színvonal emelkedésével kell számolni, ami természetesen

további forrásigényt generál. Mindez a mindennapi életbe történő részvételük műszaki feltételeinek

javulása, az akadálymentesítés előrehaladása mellett ugyancsak jelentős mértékű foglalkoztatottsági

igénnyel is párosulni fog a részükről. 20

A KSH 2008 évi felmérése alátámasztotta, az előreszámítás megállapításait. 2008-ban a 18-64 évesek

22,8%-a -1,4 millió fő- jelezte, hogy van tartós egészségi problémája, közülük 53,7% (938 000 fő,

ebből 432 000 férfi és 506 000 nő) önértékelése szerint egészségi okok miatt munkavállalásban, munkavégzésben

akadályozott volt (őket tekinti a vizsgálat megváltozott munkaképességűnek). A megváltozott

munkaképességűek mintegy 80%-a 45-64 éves. Harmaduk községekben él, ez 9,1%-kal haladja

meg a korcsoport egészében mért adatot.

A célcsoport társadalombiztosítási, vagy nyugdíjszerű szociális ellátásban részesülő létszámára vonatkozóan

az Országos Nyugdíjbiztosítási Főigazgatóság évkönyvei és állománystatisztikai adatai nyújtanak

támpontot.

2009. januárban ellátásban részesült

korhatár alatti rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíjban

rehabilitációs járadékban

megváltozott munkaképességűek járadékaiban

rokkantsági járadékban

egészségkárosodása alapján nyugdíjban,

nyugdíjszerű szociális ellátásban részesül összesen

422 695 fő,

2 075 fő

183 533 fő

31 263 fő

639 566fő

A passzív támogatások elérik a GDP 3%-át, az aktivitást elősegítő támogatások az érintettek 10%-át

sem. A támogatások a magas mértékű igazolt károsodásokra irányulnak, közvetlenül a károsodás keletkezése

után még sikerrel rehabilitálható alacsonyabb mértékben sérültek kiesnek a támogatásból.

EREDMÉNYEK ÉS ÉRTÉKELÉSÜK

20 Hablicsek László: A fogyatékkal élők számának területi előrebecslése 2021-ig, Összefoglaló tanulmány, Budapest

2005.


A kutatási téma a nemzetközi és a hazai szakirodalomban: a súlyosan-halmozottan fogyatékos

egyéneket gondozók munkavállalásának kérdései

A súlyosan-halmozottan fogyatékos egyéneket gondozók életében jelentős szociális, fizikai és érzelmi

nehézségeket tapasztalhatunk (MacDonald & Callery, 2007; Wakabayashi & Donato, 2005), Az ellátási

feladatok, amelyeket egyébként főleg nők végeznek az egyes családok részéről, gyakran a társadalomtól

való elszigeteltséghez vezetnek, valamint megakadályozzák a gondozót a munkaerőpiacon való

elhelyezkedésben. A társadalmak többségének kihívást jelent a gondozók foglalkoztatottságának megoldása,

csak néhány esetben találkozhatunk megfelelő módszerekkel a negatív hatások megelőzése,

kompenzációja érdekében. Ennek ellenére kevés kutatás foglalkozik a gondozói szükségletek és a

munkavállalás összefüggéseivel (Lilly et al. 2007), nagyobb hangsúly helyeződik a gondozói munka

érzelmi hátterének vizsgálatára (Cass, 2006; Gray & Edwards, 2006; Heller, Miller, & Hsieh, 1999;

Lilly et al., 2007). Jelen tanulmány összegzi a legutóbbi kutatások eredményeit, a fogyatékkal élők

gondozóinak lehetőségeit és kihívásait a munkaerőpiacon.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket gondozók életkörülményei

Singer, Biegel, és Ethridge (2009) meghatározása szerint “a gondozók szokványos funkciótól eltérő,

fizikai és értelmi károsodással rendelkező családtagokat segítik. Ezek a rendellenességek bármikor

felszínre kerülhetnek, akár már születéskor, fejlődési zavarral született gyermek esetében, vagy előrehaladottabb

korban, demencia kialakulása során. Az USA-ban és Kanadában azt tapasztalható, hogy a

hosszútávú ellátást a család vállalja magára, még súlyosan-halmozottan fogyatékos személy esetében

is.” (98. old.) Számos országban a szülők vagy rokonok gondoskodnak a nevelésről, az intézményi

ellátást kevésbé veszik igénybe (Freedman & Boyer, 2000; MacDonald & Callery, 2007).

A fogyatékosok, az időskorúak egészségének megőrzése, a gondozói feladatok ellátása rendkívül fontos

társadalmi szerepet jelent; az állami egészségügyi ellátó rendszer önmagában képtelen lenne megfelelő

ellátást biztosítani a családban gondozók tevékeny részvétele, segítsége nélkül (Talley & Crews,

2007), ennek ellenére mégis „fizetés nélküli”, sokszor minden elismerést nélkülöző, önfeláldozó munkáról

beszélhetünk a legtöbb esetben. Bár a társadalom egyre inkább megismerhette a gondozás sajátosságait,

még mindig nem alakult ki megfelelő módszer a „soha meg nem szűnő” feladatok megkönynyítésére.

(MacDonald & Callery, 2009). A családban gondozás témájában még nem született rendelet,

előírás arra vonatkozóan, hogy a szülőnek, nevelőnek milyen igényei vannak, hanem kizárólag a

fogyatékos személy jólétének biztosítását vették mindezidáig figyelembe (Cummins, 2001). Nem szabad

azonban figyelmen kívül hagyni, hogy a fogyatékos személy nevelésének érzelmi vonulata miatt

döntő fontosságú szerep jut a családoknak. Mozgássérült egyéneknek gyakran szükségük van segítségre

fizikai szükségleteik megoldásához, társadalmi beilleszkedésük megkönnyítéséhez, érzelmi állapotuk

stabilizálásához, ezen igények kielégítéséhez pedig gyakran családi segítségnyújtásra van szükség.

Ez alapján nem véletlen, hogy a társadalmi szereplők többsége úgy véli, hogy a legmegfelelőbb gondozói

ellátást a családok biztosíthatják (Cummins, 2001). Manapság azonban sokkal összetettebb körülmények

között történik a fogyatékosok nevelése, mint korábban. A feltételrendszert nézve elmondható,

hogy a családrendszer nagymértékben megváltozott az elmúlt évtizedekben; ma már nem lakik

együtt több generáció, akik segíthetnének a fogyatékos személy családban történő ellátásában, sőt, a

jelenkori feltételek között sok esetben egyedülálló szülő gondoskodik a fogyatékkal élő személy ellátásáról.

Jelenlegi aktuális tény az is, hogy bár korábban a nevelők hosszabb ideig éltek, mint az általuk

gondozott személy, manapság ez nem így van. Általában jellemző, hogy a fogyatékossággal élők a

korábbiakhoz képest ma már jobb körülmények között nevelkedhetnek, magasabb átlagéletkort érhetnek

el, ezáltal a gondozókra hosszabb távú nevelési és ellátási feladatok hárulnak, vagyis életük nagyobb

részét áldozzák gondozásra. (Mac Donald & Callery, 2007; Talley & Crews, 2007).


Mind a múltra, mind pedig a jelenkorra jellemző, hogy inkább nők vállalják a gondozási feladatokat,

azonban korábban a nők nem vállaltak akkora szerepet a munkaerőpiacon, mint ma (Talley & Crews,

2007). E szerepvállalás mellett azonban még mindig ők végzik az ellátási feladatokat és vállalják fel

az anyagi és érzelmi megterhelés nagy részét. (Carmichael, Hulme, Sheppard, & Connel, 2008; Cass,

2006; Cummins, 2001; Edwards & Gray, 2009; Pavalko & Henderson, 2006; Talley & Crews, 2007;

Wakabayashi & Donato, 2005). Mindemellett a gondozás sajátosságai napjainkban összetettebbé váltak,

további körülmények terhelik a családokat. (Chan & Sigafoos, 2001; Singer, et al., 2009; Talley &

Crews, 2007). A társadalom sem elég elfogadó; a munkaerőpiacra való bejutás sokszor nem lehetséges,

a megbecsülés elmarad az ellátást végzők számára. A gondozással foglalkozó női álláskeresőket

sokszor mellőzik, ez a réteg nincs számon tartva a munkaerő-statisztikákban, mivel „fizetés nélküli”,

„nem nyilvántartott munkatevékenységet” látnak el, amelynek alapján nem számítanak munkavállalónak,

ill. munkakeresőnek sem. (Cass, 2006). Ezt a helyzetet tulajdonképpen “diszkriminációnak” nevezhetjük.

Annak ellenére, hogy a gondozók nem igazán tudják megosztani a rájuk nehezedő terheket (Cummins,

2001), s ezáltal kevesebb segítő kéz osztozik a fogyatékos családtag gondozásában, valamint a

hosszútávú gondozásra is fel kell készülni a fogyatékos személyek esetében tapasztalható hosszabb

átlagéletkor mellett, a családok ilyen súlyos körülmények között is képesek a feladatok legyűrésére

(Cummins, 2001). Bár a kutatások nagy része azt igazolja, hogy a családok életminősége alacsony

(Cummins, 2001), azt is figyelembe kell vennünk, hogy ez nem minden esetben igaz. A gondozói és

családon belüli feszültség és igénybevétel leginkább a rendellenesség súlyosságával függ össze. (Chan

& Sigafoos, 2001; Cummins, 2007).

Míg régebben a kutatások a gondozók társadalmi és mentális kihívásaival, szükségleteivel foglalkoztak

leginkább (Talley & Crews, 2007), ma azonban egyre nagyobb figyelmet kap a gondozók életminősége.

Ez a változás nyomást gyakorol néhány országban (pl. az Egyesült Államokban) arra vonatkozóan,

hogy a gondozás témája közegészségügyi kérdéssé váljon.

Gondozással járó következmények

Több kutató határozott meggyőződése, hogy beteg vagy fogyatékos személy családon belüli gondozása

kihat a gondozó egészségére és jólétére (MacDonald & Callery, 2007; Singer, et al., 2009). Így

azok, akik súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelnek, jobban ki vannak téve egészségügyi

problémák veszélyeinek (Talley & Crews, 2007). Kutatások szerint a családban nevelők sokszor teljes

leterheltségük és többnyire kilátástalan helyzetük miatt nagyobb mértékben tapasztalnak problémákat

saját egészségükben, könnyebben kapnak el betegségeket, amelyek hátterében stresszes életük és az

ennek következtében legyengült immunrendszerük áll. Pavalko és Woodbury (2003) hívja fel a figyelmet

arra, hogy a gondozók nagyobb részben depressziósak, mint akik nem vállalnak ilyen jellegű

munkát. A felvetés ezzel egyidejűleg megkérdőjelezi, hogy a negatív hatás a munkából származik

vagy attól a ténytől, hogy fogyatékos személy van a családban.

Néhány esetben az tapasztalható, hogy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek azért kerül otthonnevelés

után intézményi keretek közé, mert gondozójuk kritikus egészségügyi állapotba került (Mac-

Donald & Callery, 2007; Talley & Crew, 2007). A folytonos fizikai leterheltség károsabb lehet a gondozóra

nézve, mint a pszichés nyomás; a gondozók nem alszanak eleget, rendszertelenül étkeznek és

nem gondoskodnak saját egészségük orvosi ellenőrzéséről. (Cummins, 2001; MacDonald & Callery,

2007; Talley & Crews, 2007). Az ellátást végző személy depressziós, kimerült állapota további elszigetelődéshez

vezethet, mivel bezárkózottá válik, nem hagyja el az otthonát, kimarad a társadalmi

érintkezésekből, ezáltal pedig nagymértékben veszít életminőségén (Talley & Crews, 2007). Ezek az

eredmények azt igazolják, hogy a gondozónak szüksége lenne egy olyan támaszra, segítő kézre, amely

a gondozási feladatok megoldásában, ezáltal pedig életminőségük javításában, életük kiegyensúlyozásában

segítene (Talley & Crews, 2007). Mivel az emberek hosszabb ideig élnek, beleértve a fogyatékos,

és krónikus betegséggel rendelkező személyeket is, ahogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos


gyermek idősödik, az egész családrendszer öregszik, ami olyan gondozói segítő-szolgáltatások szükségességét

veti fel, ami az idősödő családforma kihívásainak megfelel (Talley & Crews, 2007). Ezek

kialakításánál figyelembe kell vennünk azt a tényt is, hogy a családban gondozó egészségi állapota

befolyásolja az általa biztosított ellátás minőségét (Talley & Crews, 2007). A gondozók életminősége

és elégedettsége mégis kevésbé tanulmányozott téma (Cummins, 2001). Cummins 17 stresszel és

életminőséggel foglalkozó tanulmány összegzése után jutott arra a következtetésre, hogy a két tényező

fordítottan arányos egymással; a gondozók életében tapasztalható nagyobb mértékű trauma következményeként

csökken a családi jólét. A szerző szerint a fogyatékos személyek gondozásának kérdéskörében

három szereplő sokszor ellentétes érdeke rajzolódik ki: ezek maguk a fogyatékkal élők, másodszor

az állam és végül a család. Ha a fogyatékkal élők érdekét nézzük, kétségtelen, hogy számukra - az

esetek többségében - jobb szerető családi körülmények között élni, ahol többnyire jobb minőségű ellátásban

részesülnek, mint az állami ellátó intézményben. Az otthon végbemenő nevelés/ gondozás előnyösebb

az államnak is, hiszen több milliárdos költségmegtakarítást jelent számára a „fizetés nélküli”

gondozó, valamint az, hogy nem kell plusz kapacitást (bentlakásos férőhelyet) fenntartania. Azonban

maga a gondozást végző személy (többnyire az anya) érdeke gyakran figyelmen kívül helyeződik:

egyedül marad, nem kap segítséget, ráadásul munkájáért sem részesül anyagi elismerésben, kompenzációban,

ill. az általa végzett gondozás miatt keletkezett többletköltségeit sem téríti meg senki a számára

(2001).

Természetesen találkozhatunk a gondozás pozitív velejáróival is, mint pl. az állami juttatásokkal az

állam részéről, azzal a tapsztalattal, hogy nem minden család stresszes, valamint hogy a gondozottól

kapott szeretet talán a legértékesebb „ellenszolgáltatás” (Cummins, 2001). Az állami juttatások egyben

elősegítik az otthon-gondozás feltételeinek megteremtését, másrészt az államnak nem kell a gondozás

költségeit vállalnia. Ezzel tulajdonképpen áthárítja a költségeket a nevelő családokra anélkül, hogy az

egyéni és családi szükségleteket figyelembe venné (Cummins, 2001). A szerző arra a hatásra is felhívja

a figyelmet, hogy a gondozással járó stressz negatívan hat a család jólétére és életminőségére, ezáltal

pedig ront a fogyatékos ellátásának színvonalán.

Az a meglátás, hogy a fogyatékos szempontjából a családban való nevelés megfelelőbb, mint az intézményi

ellátás, megegyezik a szakemberek véleményével. Kevés család esetében találkozhatunk

azzal a nézettel, hogy a gondozási feladatokat lehetetlen ellátni. Másrészről azt is figyelembe kell vennünk,

hogy azok a családok, amelyek bővelkednek szociális, érzelmi és anyagi javakban, jóval kevésbé

leterheltek. Valóságban azonban csak kevés család élvezheti ezeket a körülményeket, ami felveti a

kérdést, hogy az otthon-nevelés valóban jó hatással van-e az egész család számára (Cummins, 2001).

A gondozók szükségletei

A fogyatékos személy gondozása általi túlterheltség enyhítésére az ellátók különböző egészségügyi és

szociális intézmények segítségét vehetik igénybe, amelyek segítik a gondozót a feladatmegoldásban, a

gyermek fejlesztésében, oktatásában és az otthon-nevelésében. (Damaini, Rosenbaum, Swinton, &

Russell, 2004; Freedman & Boyer, 2000). Legalapvetőbb különbség az otthon-nevelést választók és a

szakemberek között, hogy míg a munkahelyi keretek között a dolgozók szabadságra tudnak menni, a

családban gondozást végző ezt többnyire nem teheti meg, aminek következményeképpen a családban

gondozó gyakran egészségügyi problémákkal küzd. Talley & Crews (2007) rávilágít arra, hogy a kormányok

feladata lenne egy olyan szemléletet kialakítása, ami figyelembe venné a gondozók igényeit is

a szolgáltatások kialakításakor. Olyan programokra van szükség, amelyek segítik a gondozókat abban,

hogy biztosíthassák a fogyatékosok ellátását. Erre különböző tehermentesítési formák megoldást jelentenének,

mint pl. a szülő-helyettesítés, amely pihenőt biztosítana az ellátó részére (MaceDonald &

Callery, 2007). Több egyéb program foglalkozik a fogyatékos családtagot nevelők képességének megerősítésével,

amelyek azt a célt szolgálják, hogy a családok növelhessék életminőségüket (Heller, et

al., 1999). Ezek a szolgáltatások a következők lehetnek.


Gondozási helyettesítés: ez a szolgáltatás pihenőt, szünetet biztosít az ellátó számára a gondozási feladatok

alól. A szolgáltatást végezheti professzionális (nonprofit vagy profitorientált) intézmény, míg

nem hivatásos segítséget nyújthat családtag, rokon vagy barát. Céljuk azonban egy: a gondozó rövid

időre történő felmentése feladatai alól, saját feltöltődése érdekében (Chan & Sigafoos, 2001; Damaini,

et al. 2004).

Tanácsadás: történhet egyénileg vagy csoportosan, kizárólag a nevelő vagy az egész család részére. A

konzultáció lehetőséget ad arra, hogy a résztvevők nyíltan beszélhessenek gondjaikról, és ezáltal csökkentsék

annak az esélyét, hogy magukban tartják a problémát, aminek esetleg az egészségre vonatkozó

negatív hatása is lenne.

Hírlevél: ez a szolgáltatás lehetőséget ad a gondozóknak, hogy tájékozódjanak a különböző lehetőségekről,

tréningekről, oktatásról. Ezzel a családok és a gondozók elszigeteltségén lehet segíteni, hogy

információt kaphassanak segítségnyújtási lehetőségekről (Singer, et al., 2009).

Családok együttműködése: az elszigeteltség csak nehezíti a gondozási feladatok megoldását, mivel az

azonos problémával küzdő nevelők nem tudják megosztani az általuk beváltnak tartott módszereket

egymás között. Azok a nevelők, akiknek lehetőségük van kooperációra, kevésbé szigetelődnek el, sőt

könnyebben szocializálódnak (Singer, et al., 2009).

Tréning: ezek a programok különböző helyzetek kezelésére készítenek fel, mint pl. viselkedés, agreszsziókezelés,

vagy munkába való reintegrálódás. Cass (2006) tanulmánya szerint a nők többségének

munkaerőpiacra történő visszatérését az előző öt évben betöltött munkaköreinek számbavétele, karrier-tanácsadóval

való konzultáció és munka-tréning programban való részvétel befolyásolta.

Ezen támogatások igénybevételével csökkenthető a családban tapasztalható megterhelés mértéke (Heller,

et al., 1999), fokozódhat a megelégedettség, csökkenhet a megvalósíthatatlan szükségletek száma

mind az ellátást végző, mind pedig a család számára. Így kompenzálható részben azoknak a „kieső”

élményeknek a megélése, amelyekből a család azért marad ki, mert idejének javarészét a fogyatékkal

élő családtag közvetlen vagy közvetett gondozására fordítja. (Lilly, et al., 2007). Lilly munkájában azt

vizsgálja, hogy milyen hatással van a gondozási feladatok ellátása a munkaerőpiacon való elhelyezkedésre

és a munkahelyen eltöltött időre. A szerzők felhívják a figyelmet arra, hogy a családnak számos

választási lehetőség közül kell választania a családtag fogyatékosságának kiderülésekor. Az első, hogy

felvállalják-e egyáltalán a gondozást. Számos érzelmi és anyagi tényező befolyásolja ezt a választ, a

családnak figyelembe kell vennie aktuális pénzügyi helyzetét és az összetett feladatok megoldásához

vezető lehetőségeket. Amennyiben az otthoni ellátás mellett döntenek, a következőkben azt kell elhatározniuk,

hogy mennyi időt tudnak gondozásra fordítani, ill. a dolgozó személy továbbra is foglalkoztatott

marad-e. Többnyire női családtagok kerülnek abba a helyzetbe, hogy feladják addigi munkájukat.

Ezt a döntést nagyban befolyásolja, ha van olyan családtag, aki be tud segíteni a gondozásba (pl.

nagyszülő), illetve az is, hogy milyen mértékű fizetett-fizetetlen munka aránnyal tudja ellátni a család

szükségleteit.

Gondozók és munkavállalás

Lilly, Laporte, és Coyte (2007) munkája összefoglalja az elmúlt 20 év irodalmi áttekintését, amelyek a

következő kulcsszavakat helyezik előtérbe: “családban való gondozás”, “nem hivatásos gondozás”

vagy „kereset nélküli gondozás” kombinálva a következő szavakkal: „foglalkoztatás”, „munkaerő”

vagy „munkaerő kínálat”. Elemzésük során kiderül, hogy a leginkább előforduló „kereset nélküli”

munkák olyan gondozási feladatokhoz kapcsolódnak, mint pl. a fürdetés, az öltöztetés, az etetés, a

tisztába tétel, a segítség gyógyszerbevétel során és a gyógyászati eszközök használatában, az ételkészítés,

a takarítás, a mosás, a vásárlás, az orvosi vizsgálatra szállítás vagy a banki ügyek intézése (Lilly et

al., 2007; Singer, et al., 2009). A gondozási feladatokat ellátó, viszont munkaerőpiacon nem jelenlévő

személyek többsége általában vagy gyengébb egészségi állapotú vagy idősebb, nyugdíjhoz közeli nő,

akinek ellátást igénylő közvetlen hozzátartozója van, illetve aki kisgyermeket nevel, alacsonyabb jö-


vedelemmel rendelkezik vagy aluliskolázott (Lilly, et al., 2007). A szerzők összegzése szeint “gondozási

feladatok és „fizetett munka” egyidejű végzése abban az esetben lehetséges, ha az ellátási feladat

arányosan kevesebb, azonban a feladatok összetettségének növekedésével a gondozónak egyre kisebbek

az esélyei az elhelyezkedésre” (2007, 676. old.).

Gondozási feladatok és a munka egyensúlyának megteremtése

A valóságban megkérdőjeleződik annak az esélye, hogy megvalósítható-e súlyosan-halmozottan fogyatékos

személy gondozása és egyidejűleg munkavégzés felvállalása, vagyis az ellátás és a munka

egyensúlyának megteremtése létrehozható-e. Akiknek ezt a két feladatot össze kell egyeztetni, két

következménnyel is számolhat. Egyrészt annak lehetősége merül fel, hogy a kombináció még nagyobb

feszültséget szül a családon belül, mint ha csak az egyikkel foglalkozna az egyén. Kutatások azonban

azt is kimutatták, hogy a gondozásból adódó negatív egészségügyi hatások csökkenthetők, ha az ellátó

nem csak a neveléssel foglalkozik, mellette esetleg munkát is vállal. A gondozási feladatok azonban

elég jelentősek ahhoz, hogy teljesen leterheljék a gondozót, ami kihat a családra és a munkahelyi teljesítményre

is.

Munkavállalási kérdések, problémák

Köztudott a fogyatékosok és a hosszú távon ellátásra szorulók otthon-nevelésének gazdasági és szociális

jelentősége, másrészről azonban ez a jelenség negatív hatással van a munkaerőpiacra, hiszen csökken

a munkaerő kínálat, kimaradnak a munkaerőforrásból azok a személyek, akik egyébként hozzájárulhatnának

munkájukkal a foglalkoztatáshoz (Gray & Edwards, 2009). Pavaloko és Henderson (2006)

rámutatott, hogy az Egyesült Államokban „körülbelül minden ötödik 35 és 64 éves kor közötti felnőtt

vállalja beteg vagy fogyatékos családtag ellátását” (360. old.). A munkaerőpiacra való bejutás, a nők

munkavállalása és az otthon-gondozás kérdése továbbra is fontos, megoldandó feladat marad a család

számára. (Gray & Edwards, 2009; Pavalko & Henderson, 2006; Singer, et al., 2009). A téma további

részletezéséhez tudnunk kellene, hogy mit értünk pontosan a gondozók munkaerő-piaci jelenlétén,

ennek meghatározásával azonban kevés kutatás foglalkozik, ahogy azzal is, hogy összehasonlítsák a

gondozók és ellátással nem foglalkozók munkaerő-piaci lehetőségeit. Gray és Edwards (2009) kutatásában

megpróbálta összefoglalni azokat a tényezőket, amelyek az ausztrál gondozók elhelyezkedését

befolyásolják. Elemzésük kiterjedt a munkanélküliség kérdésére, és szélsőséges esetekre (azokra a

személyekre, akik szeretnének munkát vállalni, de nem keresik a lehetőségeket, és azokra, akik munkakeresők,

viszont nem állnak még készen a munkakezdésre). A tárgykörben végzett vizsgálat adatai

alapján 1002 állami támogatásban részesülő gondozót választottak ki véletlenszerűen. A vizsgálat

kizárólag női dolgozókra terjedt ki a minimális férfi nemű gondozók száma miatt (Gray & Edwards,

2009). Gray és Edwards (2009) arra a következtetésre jutott, hogy akik gondozói feladataik mellett

munkabérért is dolgoznak, azok időbeosztási problémákkal küzdenek. Nem csupán erre a két elfoglaltságra,

hanem szociális, fizikai és érzelmi szükségletekre is időt kellene szakítaniuk. Gray és Edwards

eredményei arra is rávilágítanak, hogy a gondozás több módon is szolgáltatható; teljes egészében a

család által, kizárólag szakemberek által, vagy a kettő kombinációjaként. A szerzők szerint a hivatásos

(formális) és informális gondozás között csupán a munkabér tesz különbséget (2009). Családok,

amennyiben megtehetik, szívesen vesznek igénybe hivatásos gondozói segítséget is, minél magasabb

jövedelemmel rendelkezik a család, annál valószínűbb, hogy az ellátást szakértőre bízzák (2009). Családban

nevelés esetében Gray és Edwards azt állapította meg, hogy a gondozási feladatok elvégzése a

lehető legalacsonyabb „alternatív idő-ráfordítási értéket” hozza magával. Ezen az értéken a szerzők

egyrészt azt a bért értik, amit a gondozási feladatok elvégzéséért kap az ellátó munkaerő-piaci keresete

helyett, másrészt a gondozó elhelyezkedési esélyeit.


Ezek az eredmények rendkívül fontosak ahhoz, hogy meghatározzuk a reális gondozói juttatásokat, a

szakember-szolgáltatások, a helyettesítés szükségességét a gondozó tehermentesítése érdekében, és a

felhasználni kívánt támogatások és erőforrások mértékét, hogy a gondozó munkát vállalhasson (Gray

& Edwards, 2009). Carmichael és Charles (2003) hasonló területen végzett kutatása arra következtet,

hogy a fizettet és nem fizetett munka együttes végzéséből származó időkorlátozás vagy a gondozással

járó anyagi nélkülözés ösztönzi a gondozót arra, hogy feladja ellátási feladatait egy jövedelmet jelentő

állásért. Tisztában kell lenni azonban azzal, hogy a gondozás ténye csökkenti annak esélyeit, hogy az

ellátó foglalkoztatottá váljon, vagy csak alacsonyabb bérért alkalmazzák a munkáltatók, mert a további

feladatok ellátása miatti kimerültség alacsonyabb produktivitást eredményez náluk. Ezt tulajdonképpen

nyilváníthatjuk munkahelyi diszkriminációnak is. A gondozónak pedig nem csupán ezzel kell

megküzdenie, hanem a gondozás idő- és érzelem igényével, valamint a gondozás egészségre gyakorolt

negatív hatásaival. (Gray & Edwards, 2009). Bár korlátozott mennyiségben állnak rendelkezésre

eredmények, a gondozási feladatok munkalehetőségekre gyakorolt hatása azt feltételezi, hogy az ellátással

foglalkozóknak kevesebb esélyük van a foglalkoztatásra (Gray & Edwards, 2009). A tapasztalatok

azt mutatják, hogy a legfőbb akadályozó tényezők között alacsony iskolázottság, rossz egészségi

állapot, teljes időben történő gondozás, vagy fogyatékos gyermek külső segítség nélküli ellátása szerepelt.

A család gondozási szükségletei tehát összefüggnek a gondozás mértékével, a fogyatékos állapotával,

a háztartás felépítésével, a demográfiai jellegzetességekkel, a segítségnyújtás igénybe vételének

lehetőségével, a családi kapcsolatokkal, a szellemi és testi egészséggel, az iskolázottsággal és az anyagi

jóléttel (Gray & Edwards, 2009; Henz, 2006; Porterfield & McBride, 1997). Carmichael et al. hasonló

területen végzett kutatási eredményei azt mutatják, hogy a gondozó foglalkoztatása nagymértékben

függ a következő körülményektől: a gondozási idő hosszától, a család pénzügyi helyzetétől, a

gondozott szükségleteitől, attól, hogy mennyire egyeztethető össze a gondozás és a munka, valamint a

munkáltatók hajlandóságától. Összességében ez arra enged következtetni, hogy az otthoni ellátást biztosító

gondozók folyamatos akadályokba ütköznek, amikor gondozási feladataik mellett munkát szeretnének,

ráadásul az ellátási feladatok is időről időre változnak, intenzitásuk nem egyenletes. A változást

okozó körülmények számos okból eredhetnek: az ellátott halála, az intézményi ellátás szükségessége

vagy az elsődleges gondozó személyének változása miatt. Előrejelzések arra következtetnek,

hogy az otthoni ellátást biztosítók számában növekedés várható a következő évtizedekben, ami munkaerőpiacról

való kivonást eredményez, valamint az állami támogatások nagyobb mértékű igényét

(Gray & Edwards, 2009). A szerzők szerint az a tendencia, hogy számos fizetett foglalkozás nélküli

gondozó válna alkalmazottá, annak szükségességét mutatja, hogy ezek az egyének nagyobb támogatást

kapjanak a munkába álláshoz. Ez a folyamat a gondozók társadalmi kirekesztettségének kérdésén

is javítana. Az ellátók további nehézségeket tapasztalnak a munkahelyi rugalmasságban (Gray et al.,

2008), amelyre megoldást jelentene az alternatív gondozási megállapodás. Ezáltal kiküszöbölhető

lenne a munkáltatók általi visszautasítás, az ellátók pedig nagyobb esélyt kapnának a munkaerőpiacra

való bekerülésre és bennmaradásra. A fizetett munka megtartása ugyanis rendkívül fontos a gondozók

többségének, mert valószínűleg nem maradnak gondozók egy életen át (2009).

A segítségnyújtás lehetőségei és formái

Cummins (2001) felveti annak szükségességét, hogy egyensúly alakuljon ki a gondozók által nyújtott

előnyök és az általuk vállalt érzelmi, fizikai, és társadalmi ráfordítás között. MaCallion és Nickle

(2005) szerint “pszichoszociális beavatkozás könnyítene az akadályok leküzdésén, és segítené a fejlődési

rendellenességgel élő személy eredményes előrehaladását” (245. old.). Rendkívül fontos lenne

annak vizsgálata, hogy a gondozási feladatok anyagi és szociális ráfordításai megoszthatók lennének-e

a gondozók, a családok, a csoportok és a társadalom körében (Cass, 2006). Alapvető figyelmet érdemelne

például a gondozók és a család segítségnyújtás iránti igénye, miután ennek kielégítésével eleget


lehetne tenni a gondozott és az állam szükségleteinek is, valamint egyensúlyt és megfelelő életminőséget

teremtene a gondozók életében (Chan és Sigafoos, 2001).

A családsegítő szolgáltatások (legyen az szakember által végzett vagy informális) az ellátó munkáját

segítik a ráfordítások csökkentésével és a gondozás előnyeivel. A családsegítés elsődleges célja, hogy

javítson az ellátók életminőségén, így közvetetten a gondozottén is (Chan & Sigaffos, 2001; Singer, et

al., 2009), hiszen ahogy a gyermek növekszik, és szükségletei változnak, úgy változnak a család igényei

is (MacDonald & Calley, 2007).

Az irodalmi áttekintés három fő területe, amelyeket a következőkben érintünk:

1) munkáltatói előírások, 2) helyettesítő szolgáltatások formái, és 3) piaci viszonyokhoz igazodó szakemberek

által végzett szolgáltatások.

Munkáltatói előírások

A munkáltatók sok szempontból fontos szerepet játszanak a gondozók azon törekvésének sikerességében,

hogy egyensúlyt teremtsenek a gondozási feladatok és a fizetett munka között. Tanulmányok

szerint különböző munkáltatói előírások, mint pl. családi szabadság, rugalmas munkaidő, gyermekfelügyelet

nagymértékben befolyásolják a munkahelyi eredményeket és elkötelezettséget.

A jelenkori demográfiai változások alapján a munkavállalók egyre nagyobb mértékben szembesülnek

beteg vagy fogyatékos családtag ellátásának kihívásaival. Bár a munkahelyi előírások többsége nem

tesz különbséget a gondozással is foglalkozók és egyéb munkaerő között, azok a munkavállalók, akiknek

lehetősége van rugalmas munkaidőben dolgozni, hozzáférnek fizetett és fizetetlen (családi) szabadsághoz,

nagyobb valószínűséggel maradnak állásban (Pavalko & Henderson, 2006). Kormányok

gyakran tesznek lépéseket az iránt, hogy segítsék a gondozók munkában maradását, és támogassák a

munkához való visszatérést a gondozási feladatok megszűnésekor. Bár ezek az intézkedések tükrözik

annak felismerését, hogy a gondozói feladatok korlátozzák a munkába állás lehetőségét, kevésbé

hangsúlyozott céljuk mégis a minél nagyobb mértékű foglalkoztatottság elérése. A munkaerő-piacra

való bevonás néhány esetben anélkül történik, hogy felmérnék van-e erre a gondozónak vagy az ellátott

személynek ténylegesen szüksége. Carmichael, et al. munkájában szintén rávilágít, hogy a családban

élő fogyatékos személyt gondozók jelentőségteljes és fontos munkájának felismerése ellenére még

mindig kevés irányelv és a stratégia létezik helyzetük megkönnyítésére, szükségleteik figyelembe

vételére. A tanulmány arra mutat rá, hogy az ellátók egy része a teljesidős munkavállalás helyett előnyösebbnek

érezné a munkaidő csökkentésének vagy ideiglenes távolmaradás lehetőségének anyagi

támogatását (2008).

Cass (2006) a gondozást vállalók munkaerő-kivonásának veszélyeit tanulmányozta Ausztráliában és

hangsúlyozza, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelését nem jutalmazzák kellőképpen

bérjuttatással, szabadság lehetőségével, szocializációval (a társadalmi életbe, a munka világába

történő visszailleszkedés támogatásával) vagy elismeréssel. Mindemellett a nevelő kevésbé képes versenybe

szállni azokkal a munkavállalókkal, akik nem szüneteltetik munkájukat (nincsenek gyakran és

tartósan táppénzen, betegszabadságon, fizetés nélküli szabadságon – egyáltalán, a munkájuktól távol)

(Cass, 2006). Véleménye szerint a munkavállalás lehetőségét a jelentkező képességei, munkatapasztalatai,

tanulmányai, lakhelye, kora és gyermekei számának figyelembe vételével kellene megadni

(Gray, Qu, Renda & deVaus, 2003).

Kevés tanulmány foglalkozik azzal, hogy a munkahelyi előírások valóban könnyíthetnének-e a terheken,

és a kutatási eredmények viszonylag kisszámú mintára alapozzák feltevéseiket (Pavalko & Henderson,

2006). Az azonban bizonyos, hogy a munkahelyi előírások változtatása a gondozók támogatása

érdekében elég komplex feladatnak tűnik, mivel felveti annak dilemmáját, hogy ki jogosult támogató

szolgáltatás igénybevételére és milyen feltételek mellett.


Helyettesítő szolgáltatások

Ez a segítségnyújtási forma nem új a gondozók előtt és valójában felbecsülhetetlen értéke van azok

számára, akik folyamatos ellátást igénylő személyről gondoskodnak. (Chan & Sigafoos, 2001; Mac-

Donald & Callery, 2007). A gondozók többnyire önzetlenül látják el az arra rászorulót, a feladatok

azonban érzelmi, fizikai és szociális terheket egyaránt rónak rájuk. A külső segítségnyújtás felajánlása

azonban gyakran ambivalens érzéseket válthat ki a gondozóból, egyrészt nehezen ismeri fel a nevelő,

hogy szüksége van pihenőidőre, másrészt úgy gondolja, hogy a kikapcsolódás igénye rossz nevelővé

teszi. (MacDonald & Callery, 2007; Starkey & Sarli, 1989). Ellenben a szolgáltatás egyik legnagyobb

előnye, hogy megelőzhető a gondozó kimerülése, mivel támogatást nyújt az ellátásban, segíti a feladatokkal

való megbirkózást és az adaptációt, illetve növeli az önbizalmat (Chan & Sigafoos, 2001;

Damaini, et al., 2004). Továbbá a helyettesítő szolgáltatások elérhetőségével növelhetjük a munkanélküliek

foglalkoztatását (Gray & Edwards, 2009).

Starkey és Sarli (1989) összegyűjtött néhány alapvető helyettesítő módszert súlyosan-halmozottan

fogyatékos gyermeket nevelők számára. Ezek a következők:

gondozók toborzása: olyan egyének, családok, intézmények vagy egyéb erőforrások összevonása,

amelyek ellátást tudnak biztosítani munkadíj ellenében;

eset-kezelés: szakember-gárda intézményi szintű fenntartása, amely segítséget nyújt a fogyatékos

személy gondozásával kapcsolatos egyéni, családi vagy közösségi problémák megoldásához;

családi konzultáció: egyéneknek, családoknak, vagy csoportoknak ad lehetőséget szakemberekkel

való találkozásra; mindemellett a csoportos foglalkozás költségtakarékos módszer és

lehetőséget ad bevált technikák megosztására;

fogyatékos-konzultáció: a fogyatékos családtag fejlesztéséről, oktatásáról, szociális igényeiről

és érzelmi támogatásáról szakemberek gondoskodnak többféle módszer alkalmazásával; a fogyatékos

emberek nappali ellátása szabadidőt biztosít a nevelő számára;

családi/gondozói tréning: a fogyatékos személlyek gondozásával kapcsolatos magatartásbeli

problémák megoldását szolgáló módszerek elsajátítását elősegítő tréning;

helyzet-felismerés (segítségnyújtás): szülők és gondozók tanácsadási célú felkeresése a gondozási

feladatok megkönnyítése érdekében;

helyzet-felismerés (beutalás): egy bizonyos hálózat fenntartása, amelynek segítségével megismertetik

a gondozóval az elérhető erőforrásokat, lehetőségeket;

nappali/esti helyettesítés (sürgősségi): nevelő vagy csoport által nyújtott szolgáltatás a fogyatékos

otthonában vagy intézményi keretek között, éjszakai ügyelet nélkül, amíg a szükségállapot

meg nem szűnik;

nappali/esti helyettesítés (tervezett): nevelő vagy csoport által nyújtott szolgáltatás a fogyatékos

otthonában vagy intézményi keretek között, éjszakai ügyelet nélkül a gondozó feladatainak

szüneteltetése érdekében;

éjszakai helyettesítés (sürgősségi): éjszakai ügyelettel egybekötött nevelő vagy csoport által

nyújtott szolgáltatás a fogyatékos otthonában vagy intézményi keretek között, amíg a szükségállapot

meg nem szűnik;

éjszakai helyettesítés (tervezett): éjszakai ügyelettel egybekötött nevelő vagy csoport által

nyújtott szolgáltatás a fogyatékos otthonában vagy intézményi keretek között, a gondozó feladatinak

szüneteltetése érdekében;

otthoni segítségnyújtás: a szakember a fogyatékos otthonába utazik, hogy speciális egészségügyi

szolgáltatást végezzen;


„háztartásbeli szolgáltatás”: a szakember a fogyatékos otthonába utazik, hogy adott időpontban

részt vegyen a gondozásban vagy átvegye az ellátási feladatokat;

krízis-intervenció: sürgősségi esetben hívható;

kikapcsolódás/szocializáló tevékenységek: non-profit vagy profitorientált intézmények szakemberei

által végzett terápiák, kikapcsolódás, szociális segítségnyújtás a fogyatékos hozzátartozó

részére.

Szakember által végzett szolgáltatások igénybevétele

A gondozónak két lehetőség közül kell választania a fogyatékosság megjelenésekor; saját maga vállalja

az ellátásra szoruló nevelését vagy szakemberre bízza. (Gray & Edwards, 2009). Manapság már

nem várható el, hogy az anyák adják fel a munkájukat, a karrierjüket vagy egyéb életcéljukat azért,

hogy fogyatékkal élő rokonuk ellátásával foglalkozzanak. Ez az önfeláldozás azonban gyakran megtörténik,

főleg, ha a család nem engedheti meg magának megfelelő segítő szakember igénybevételét

(Singer, et al., 2009). Az otthon-nevelés egyik legjelentősebb következménye, hogy a költségek miatt

a gondozó súlyos anyagi problémákkal küzdhet, jóléte meginoghat. „Rövidtávon a gondozási feladatok

úgymond versenyben vannak a munkavállalással, lerövidítheti a munkaórák számát és csökkentheti

a fizetést is. Egy idő után ezek a negatív hatások felhalmozódhatnak, nagyobb kockázatot jelentve a

nyomorba kerüléshez.” (Wakabayashi & Donato, 2005, 467. old.). Singer megállapította, hogy “a családban

történő ellátás azáltal hat a foglalkoztatottságra, hogy a munkáltatóban kialakítja azt az igényt,

hogy a gondozók minél kevesebb munkaórát hiányozzanak” (2009, 102. old.).

Azokban az országokban, ahol a teljes foglalkoztatottságot tartják előnyösnek, több lehetőség van a

hivatásos szakemberek igénybevételére. Ápoló, gondozó otthonok, „csoportos otthon”, otthoni ellátástámogatás

mind esélyt adhatnak a gondozónak, hogy egy bizonyos ideig szakemberre bízza a fogyatékos

személy nevelését, gondozását. Természetesen ez attól is függ, hogy a gondozónak van-e annyi

jövedelme, amiből ezt megteheti. Az állam különböző jogosultságokkal, juttatásokkal illeti a gondozót,

részben vagy egészben segítve az ellátásokhoz való hozzájutást. Mivel a súlyosan-halmozottan

fogyatékos személyek nevelése egész napos elfoglaltság, ezért a nevelők többnyire otthagyják a munkahelyüket

és nem végeznek jövedelemszerző tevékenységet. A hivatásos szakemberek szolgáltatásainak

igénybevétele azonban lehetőséget ad a munkavállalásra (Lilly et al., 2007).

Manapság két fő irányvonal hatását tapasztalhatjuk a munkaerőpiacon; a nők egyre nagyobb mértékű

munkavállalását és az idősödő munkaerőt. Munkáltatók és munkavállalók egyaránt nehézségekbe ütköznek,

hogy egyensúlyt alakítsanak ki a gondozási- és a munkafeladatok között (Pavalko & Henderson,

2006). „A fogyatékos személy családban nevelése növeli a munkahelyi fluktuációt, munkában

maradás esetében azonban a kimerültség alacsonyabb produktivitást eredményezhet az ellátott feladatokra

nézve. Azok, akik munkahelyük elhagyása mellett döntenek, vállalniuk kell a gondozás többnyire

megterhelő költségeit, lemondanak állandó munkabérükről és különböző juttatásokról. Csökkent

nyugdíj mellett pedig nő a későbbi pénzügyi bizonytalanság esélye” (Pavalko & Henderson, 2006). A

pénzügyi bizonytalanság ellensúlyozását segíthetik a szociális transzferek, az adóságkezelés különböző

formái. 21

A kutatási eredmények tanulmányozása során további kérdések formálódnak meg, melyeket érdemes

lenne tovább vizsgálni. Eredményre vezet(het) és megoldást jelent-e a rugalmas munkaidő? Helyette-

21 Az aktív adósságkezelés három szinten folytatható: a problémamegoldás, a hivatalokkal kontaktust teremteni elsősorban

szociokulturális okokból képtelen kliens ügyében való teljes körű eljárás, a szolgáltatás keretében elsősorban hátralékkezelési

terv készítése, szociális transzferek igényelhetősége lehetőségeinek feltárása valósul meg, a tanácsadás elsősorban háztartásgazdálkodási

és szociálpolitikai tartalmú információk átadására szorítkozik. Cél: a hátralékosok minél szélesebb köre

számára lehetővé tenni a fizetőképesség helyreállítását. A különböző élethelyzetekben lévő kliensek ügye eltérő szociális

technikák kimunkálását és alkalmazását teszi szükségessé.


sítés vagy egyéb segítségnyújtás, szolgáltatás igénybevételével nőnek a gondozók esélyei a munkaerőpiacon

való elhelyezkedésre negatív érzelmi hatás és csökkenő életminőség nélkül?

A munkába való reintegráció vagy gondozás melletti munkahelymegtartás egyik legfontosabb momentuma,

hogy a gondozóknak lehetőséget adjon leterhelésük csökkentésére annak érdekében, hogy sokoldalú

feladataiknak eleget tudjanak tenni. Fontos felismerni, hogy a munkavállaló egészségének

megőrzésével előnyösebb helyzetbe kerülhetne az általa gondozott fogyatékkal élő személy, maga az

állam, és javulna a nevelők életminősége is.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelőkkel szemben megnyilvánuló munkáltatói

attitűdök

A súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők foglalkoztatási lehetőségei nagymértékben függnek

a munkáltatók befogadó készségétől.

Az Európai Unió régi tagállamaiban elterjedt szemléleten nyugvó, a vállalati társadalmi felelősségvállalás

gondolatköre és alkalmazott gyakorlata elsősorban multinacionális nagyvállalatok jelentéseiben

és honlapjain, szervezeti működésük keretei között tapasztalható, válik kézzelfoghatóvá. Örvendetes

tény, hogy az elmúlt években Magyarországon is megkezdődött egyfajta „felzárkózás” a szervezetek

részéről a kérdést illetően, ami pl. a „családbarát munkahely” programokban kezdett el kiteljesedni. A

társadalmi felelősséget vállaló szervezetekben az etikai szabályok betartása mindenkire nézve kötelező,

a munkavállalókat az esélyegyenlőség elvének betartásával alkalmazzák. Ezek a vállalatok a „szociális

érzékenységük” kinyilvánítása mellett általában környezettudatosan is működnek, ill. pénzzel

vagy egyéb eszközökkel hozzájárulnak a szociális, természeti környezeti, valamint kulturális értékek

gyarapításához, illetve azok megőrzéséhez.

A vállalatok társadalmi felelősségvállalásán belül az esélyegyenlőség biztosítása alapvető fontosságú.

Ennek előmozdításához arra van szükség, hogy a szervezetek vezetői személyes kapcsolatba kerüljenek

a negatív diszkrimináció sújtotta munkavállalói rétegekkel, megbizonyosodjanak munkavégző

képességükről és munkahelyi beilleszkedésük lehetőségéről. Nem mérhető, de hatalmas veszteség a

társadalomnak - és az egyes vállalkozásoknak -, hogy ennek a munkavállalói rétegnek a munkavégző

kapacitása jelenleg javarészt kihasználatlan.

Sok vállalat felismerte már, hogy a társadalmi felelősségvállalás nem pusztán karitatív cél, hanem

profitot termelő tényező: egyfelől segíti az egyre komplexebb környezetben való fennmaradást, másrészt

megtartja, és jobb munkavégzésre motiválja a munkavállalókat, valamint javítja a vállalat hírnevét,

ezáltal fokozza a termékeladás/ szolgáltatásértékesítés hatékonyságát és megbízható befektetésnek

láttatja a vállalatot. 22

Miért elutasítóak a munkáltatók?

Az Állami Fogllakoztatási Szolgálat szervezetei a hagyományos terminus vagy profiling alapján kategorizált

(önálló, támogatott és veszélyeztetett) álláskeresők mellett több más megkülönbözető

szempontot is figyelembe vesznek, így például a munkaerőpiacról tartósan távollévőkkel is számolnak

(munkaképes korú inaktívak: GYES, GYED, idősgondozás, otthon ápolók, nevlők stb.). Vizsgá-

22 Csányi Zsuzsanna (2008.): A munkáltatók társadalomtudatos magatartásának erősítésére alkalmazott eszközök

az Európai Unióban. Hazai helyzetkép Tanulmány SZMM, Budapest


lataink (7 regionális munkaügyi központ tanácsadóival készített szakértői interjúk értékelése alapján)

szerint a munkáltatókat a fenti célcsoportokba tartozók, közöttük a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat

nevelők alkalmazása során elsősorban saját érdekeik befolyásolják, s nem elsősorban emberiességi

szempontok. Döntéseikben szerepet játszanak előítéleteik, amelyek sokszor vezetnek diszkriminatív

intézkedésekhez is.

A munkáltatók részéről a legjellemzőbb, a fogyatékkal élőket nevelők irányába tanúsított elutasítási

indokok, analóg csoportokhoz viszonyított tapasztalatok szerint a következők:

a súlyosan-halmozottan fogyatékos napközbeni ápolásának, gondozásának megoldása mindig

bizonytalan, ezért sok hiányzás adódhat a munkahelyről;

a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelő személy túl sokáig volt inaktív, „visszaszoktatása”

a munka világába időrabló tevékenység;

a tartós inaktivitás, retroaktív és proaktív gátlásokkal járhat a munkavégzés során, aminek feloldása

nem lehet munkáltatói feladat, illetve a munkáltató nem akar felvállalni „lelki” gondokat a

dolgozók részéről;

a „lelki” problémák által terhelt dolgozó nem lesz jó hatással a többi alkalmazottra sem;

a munkáltatói félelem a „cserbenhagyástól”, vagyis annak az eshetőségnek a kalkulálása, miszerint

a fogyatékkal élőt nevelő személy, mint munkavállaló, bármikor otthagyhatja időlegesen

vagy véglegesen a munkáltatót sajátságos problémáira való hívatkozással, de leginkább akkor,

amikor a legnagyobb szükség lenne rá.

A munkáltatók elutasító magatartását erősítheti tájékozatlanságuk is, valamint technológiai kötöttségeik.

Ugyanitt említhetők az alkalmazott biztonsági követelmények, az anyagi megfontolások vagy a

közvetítés és a kiválasztás hiányosságai, valamint az állami szabályozás anomáliái is. Mindemellett a

munkaerőpiacon is érvényesül az aktuális kereslet-kínálat hatása, amely jelentősen befolyásolja a

foglalkoztatási döntéseket: a munkáltatók másként viszonyulnak minden hátrányos helyzetű célcsoportot

képviselő jelentkezőhöz vagy dolgozóhoz; ha nagy a munkanélküliség és a betöltendő munkakörre

nagy a jelentkezés, akkor az esetek többségében nem a „problémás” személyeket fogják kiválasztani.

A kutatás során feltárt szükségletek

Fentiek alapján leszűrt tapasztalataink alapján, a vizsgálati eredményekből következően, az alábbi

direkt fejlesztési, intézkedési szükségleteket fogalmazhatjuk meg:

nélkülözhetetlen a támogatási rendszer reformja, átalakítása és egyben bővítése, különös tekintettel

a munka-kipróbálást biztosító tapasztalatszerzési programok támogatására, a bürokrácia csökkentésére

a támogatások hozzáférésének esetében;

fontos a szolgáltatási háttér fejlesztése, minőségének fokozása, a személyes tanácsadási rendszer

biztosítása a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők foglalkoztatásának elősegítésére mind

a munkaügyi mind pedig az alternatív szolgáltató szervezetekben;

bevált, megalapozott tapasztalatok alapján időszerű az atipikus foglalkoztatási rendszerek erősítése,

lehetőségeik, szereplői körük bővítése;

praktikus intézkedésként javasolt, hogy az ÁFSZ munkaközvetítési rendszere ne csak az üres

álláshelyek közvetítésére korlátozódjon, hanem a munkaerő – közöttük a súlyosan-halmozottan

fogyatékosokat nevelők – célzott közvetítését is biztosítsa;

felmerül a háttérszolgáltatások lehetőségének támogatása „otthonápolási” szakemberek alkalmazásával;


ugyancsak fontos lenne a hétközi bentlakásos lehetőségek bővítése, a szülősegítő szolgálatok segítő

tevékenységének célzottabb támogatása. (Lásd még később: Az Állami Foglalkoztatási Szolgálat felépítése

- az egyes szervezeti egységek feladat- és hatásköre c. alfejezetet)


A fogyatékos személyeket illető kedvezmények és ellátási formák a hatályos hazai jogszabályokban

Amennyiben a fogyatékossággal összefüggő, jogszabályokban megjelenő fogalmakat szeretnénk rendszerezetten

összefoglalni, tapasztalhatjuk, hogy e témakörben kusza, szövevényes és szóhasználatában

sokszínű gyakorlat uralkodik. Törvényeinkben fogyatékossággal élő, fogyatékkal élő, fogyatékossággal

szenvedők, fogyatékos személyek fogalma egyaránt megtalálható, sőt van olyan joganyag is,

amely egyszerre akár többet is használ egyszerre. Megállapítható, hogy (...) 23 ma Magyarországon a

fogyatékosság jogi definíciója nem egységes, ezért az ellátásokkal érintett személyek köre - sok esetben

indokolatlanul - is eltérő. Mindemellett a különböző pénzbeli és természetbeni oktatási, egészségügyi,

szociális, gyermekvédelmi, foglalkoztatási stb. ellátásokra való jogosultság megszerzéséhez

különböző minősítő bizottságok működnek, melyek szakvéleményei gyakran azonos ágazaton belül

sem felcserélhetők. Ez indokolatlan terheket ró az érintettekre és a finanszírozóra. (...) A súlyosan,

halmozottan fogyatékosokra vonatkozó fogalmak, definíciók már nem olyan sokszínűek, mivel rájuk

vonatkozó speciális szabályokat csak kevés jogszabály tartalmaz, holott e jogi környezet befolyásolja

a fogyatékosokat nevelők érdekeltségi rendszerét, a munkaerő-piaci integrációjukat, illetve munkavállalási

hajlandóságukat.

Családtámogatások rendszere 24

A jelenlegi családtámogatási rendszer (amelynek része a fent említett anyasági ellátás is) alapelveiben

kinyilvánítja:

(...) A családnak nyújtott ellátások az állam részéről biztosított olyan támogatások, amelyek elismerve

a család és a gyermekvállalás fontosságát - jövedelmi helyzettől függetlenül - a gyermeket nevelő

szülőt illetik meg.

A többgyermekes, a gyermeket egyedül nevelő, továbbá a tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos

gyermeket nevelő családokra nehezülő terhek ellensúlyozása céljából, továbbá esélyegyenlőségük

elősegítése érdekében a családtámogatási rendszer egyes elemei differenciáltak.(...)

Az előbbiek alapján azt mondhatjuk, hogy a rendszer elemeihez való hozzájutás nem függ a családok

jövedelmi helyzetétől, de némely eleme differenciált, elismerve a meghatározott élethelyzetekből adódó

többletterheket, hátrányokat. A tv. tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személynek tekinti:

a) azt a tizennyolc évesnél fiatalabb gyermeket, aki a külön jogszabályban meghatározott betegsége,

illetve fogyatékossága miatt állandó vagy fokozott felügyeletre, gondozásra szorul,

b) azt a tizennyolc évesnél idősebb személyt, aki tizennyolcadik életévének a betöltése előtt munkaképességét

legalább 67%-ban elvesztette, illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett,

és ez az állapot egy éve tart, vagy előreláthatólag legalább egy évig fennáll.

Súlyosan fogyatékos gyermekeket nevelők esetében a családi pótlék összege 2010-ben gyermekenként

23 300 forint, egyedülálló szülő (A Tv. egyedülállónak tekinti a vakok személyi járadékában vagy

23 Az új Országos Fogyatékosügyi Programról szóló 10/2006. (II. 16.) OGY határozat III. fejezet 1.3.1

24 A családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény


fogyatékossági támogatásban részesülő szülőt, gyámot is.) esetében 25 900 Ft, egyéb esetben a családi

pótlék összege a család összetételétől, a gyermeke számától függ (12 200 – 16 000 Ft-ig terjedhet

gyermekenként).

Témánk szempontjából továbbá kiemelendő, hogy a tizennyolcadik életévét betöltött tartósan beteg,

illetve súlyosan fogyatékos személy is jogosult a családi pótlékra, amennyiben utána tizennyolcadik

életévének betöltéséig magasabb összegű családi pótlékot folyósítottak. A fogyatékos, nagykorú személy

rendszeres jövedelme keletkezése esetében a családi pótlék folyósítása a negyedik hónaptól

mindaddig szünetel, amíg rendszeres jövedelemmel rendelkezik. E szabályozásból következően az

érintett fogyatékos személyek jelentős hányada munkavégzésre irányuló jogviszonyt csak a minimálbér

összegéig érdekelt létesíteni, vagy másik lehetőségként a jogviszonyok időtartamát e jogszabályi

feltételhez igazítja.

A gyermekgondozási segélyt (GYES) tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermeket nevelő

szülő (vagyis bármelyike) a gyermek 10. életévének betöltéséig (egyéb esetben 3 éves koráig) veheti

igénybe. A szülők munkaerő-piaci (re)integrációja szempontjából fontos, hogy a nagyszülő is a szülő

jogán szerezhet jogosultságot a gyermekgondozási segélyre, amennyiben a gyermek az első életévét

betöltötte. GYES mellet keresőtevékenység csak az alábbi korlátozásokkal végezhető:

a) szülő esetében: a gyermek egyéves koráig nem (kivéve a kiskorú szülő gyermekének gyámját), a

gyermek egyéves kora után időkorlátozás nélkül folytathat;

b) nagyszülő esetében: a gyermek hároméves kora után napi négy órát meg nem haladó időtartamban

folytathat vagy időkorlátozás nélkül, ha a munkavégzés az otthonában történik.

Mivel ez az ellátási forma alanyi jogon jár, jellemzően az elmaradottabb térségekben élők igénylik

nagyobb számban. Ezer szülőképes korú nőre az Észak-Alföldön és Észak-Magyarországon jut a

legtöbb ellátott, mivel az itt élők közül sokan viszonylag fiatalon szülnek, alacsonyabban képzettek

és kevésbé foglalkoztatottak, mint a fejlettebb régiókban.

A gyermeknevelési támogatás (GYET) a saját háztartásában három vagy több kiskorút nevelők számára

biztosít ellátást a legfiatalabb gyermek 3. életévének betöltésétől 8. életévének betöltéséig. A

tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermekre vonatkozóan speciális szabályt nem tartalmaz, mivel a

fent említett GYES hosszabb ideig, a gyermek 10. életévének betöltéséig jár ugyanolyan összegben

(azonos az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegével, ikergyermekek esetén 200%-ával)

mint a gyermeknevelési ellátás. Mivel ez az ellátás jövedelmet biztosít, szolgálati időnek minősül,

ugyancsak a két legelmaradottabb (ÉszakAlföld, Észak-Magyarország) régióban veszik nagyobb

arányban igénybe.

E két ellátás közös szabályai közül kiemelendő, hogy nem jár gyermekgondozási támogatás annak,

akinek gyermeke meghatározott pénzellátásban részesül, de ide nem értve a nyugellátásokat, a rehabilitációs

járadékot, rokkantsági járadékot, az egészségkárosodott személyek járadékait és például a

gyermekgondozási támogatást, valamint a gyermekgondozási támogatás folyósítása mellett végzett

kereső tevékenység után járó táppénzt, baleseti táppénzt, továbbá meghatározott esetben az ápolási

díjat. A gyermek ideiglenes hatályú elhelyezése, átmeneti vagy tartós nevelésbe vétele, 30 napot meghaladóan

szociális intézményben történő elhelyezése esetében sem folyósítható az ellátás, vagyis már

átmeneti időtartamú elhelyezés az ellátás megszüntetésével jár.

Összegezve a családtámogatás rendszere a gyermekek számának, betegségének és fogyatékosságának,

illetve a család összetételének függvényében biztosít különböző ellátásokat. A gyermek nevelésével

összefüggő terhek meg is oszthatók, amelyre jó példa a nagyszülő GYES-re való jogosultsága, sőt a

keresőtevékenység részmunkaidős lehetősége is biztosított az ellátásban részesülőknek. A jogosultsági

kritériumoknál pedig kiolvasható, hogy a jogalkotó egyértelmű szándéka volt, hogy a gyermek gondozása

után csak egy típusú ellátás igénybe vétele váljon lehetővé, kivéve az öregség és rokkantság,

egészségkárosodás címén jár ellátások meghatározott köre. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket

gondozók munkaerő-piacra történő integrációja tehát automatikusan nem jelenti a családtámogatási

ellátások elvesztését, az azonban kérdés, hogy a munkavégzésre irányuló jogviszonyokból

származó jövedelem képes-e kompenzálni a támogatások, illetve segélyezés kieső jövedelmeit. További

kérdésként vethető fel, hogy a kereső tevékenység esetén megoldható-e a gyermek nappali ellá-


tása? E jogszabály a nagyszülők GYES-re való jogosultságánál kizáró kritériumként fogalmazza meg

a gyermek napközbeni ellátást biztosító intézményi elhelyezését (kivéve, ha a gyermek 3 évesnél idősebb,

és az intézményi elhelyezés a napi 5 órás időtartamot nem haladja meg.)

Szociális ellátások 25

26 (...) A fogyatékos személyek részére a szociális ellátórendszer három speciális pénzbeli és négy speciális

személyes gondoskodást nyújtó ellátási formát biztosít. A pénzbeli ellátásban, illetve a személyes

gondoskodásban részesülő fogyatékos személyek száma megközelítőleg összesen 410 ezer fő, bár

többen részesülnek kettő vagy többszörös ellátásban.

A legnagyobb mértékű a pénzbeli támogatásban részesülők száma. Vakok személyi járadékában a

2005. szeptember havi adatok alapján - amelyet a 18 éven felüli vak személyek kapnak, akikről intézményben

nem gondoskodnak - 8 ezer fő részesül. A magasabb összegű családi pótlékot - amelyet a

fogyatékos, illetve a tartós, krónikus betegségben szenvedő gyermekek és súlyosan fogyatékos fiatal

felnőttek kapnak -, 122 ezer fő veszi igénybe. Mozgáskorlátozottak közlekedési támogatásában - amelyet

a súlyos mozgáskorlátozott személyek kapnak, akik a tömegközlekedést nem képesek igénybe

venni - hozzávetőlegesen 270 ezer fő részesül. A 2001-ben bevezetett új pénzbeli támogatási formát, a

fogyatékossági támogatást a 2005. szeptember havi adatok szerint 100 ezer fő veszi igénybe.

A személyes szociális gondoskodási szakellátások közül nappali ellátás keretében 95 intézetben 2299

fő részére biztosítanak ellátást döntően az önkormányzatok. Az átmeneti elhelyezésben részesülők,

gondozóházban elhelyezettek száma igen kevés. Tartós ellátásban, ápoló-gondozó otthonokban 16

ezer fő, rehabilitációs intézményekben 5 ezer fő került elhelyezésre. A bentlakásos intézmények többsége

súlyos értelmi fogyatékosok ellátását, míg a rehabilitációs intézmények főként a mozgássérült,

értelmi fogyatékosok és vak személyek gondozását végzik. (...)

Az 1993. évi III. törvény előnyben részesít, jogokat biztosít, kedvezményeket és mentességeket nyújt

az ellátásokat, szolgáltatásokat igénybe vevő fogyatékos, illetve az őket gondozó személyeknek, de a

súlyosan-halmozottan fogyatékosok számára nem fogalmaz meg speciális szabályokat. A közeli hozzátartozó

definiálásánál kerül meghatározásra a fogyatékos gyermek fogalma: „korhatárra való tekintet

nélkül a tartósan beteg, az autista, illetve a testi, érzékszervi, értelmi vagy beszédfogyatékos vér

szerinti, örökbe fogadott, illetve nevelt gyermek, amennyiben ez az állapot a gyermek 25. életévének

betöltését megelőzően is fennállt”.

Az esélyegyenlőség megvalósulása érdekében a fogyatékos személyek meghatározott csoportjai, a

súlyos mozgáskorlátozott személyek pénzbeli közlekedési kedvezményeiben, a vakok személyi járadékában

és a fogyatékossági támogatásban részesülők és a házastársa jogán árvaellátásra jogosult

fogyatékkal élő, illetve tartósan beteg vagy legalább két árvaellátásra jogosult gyermek eltartásáról

gondoskodó személy özvegyi nyugdíjas a rászorultság megítélésekor kedvezőbb helyzetből indulnak

(nem minősíti jövedelemnek). Továbbá a fogyasztási egységnél, a többi gyermektől eltérően a fogyatékos

gyermek arányszámát 1,0-ben határozzák meg. A gyermekét egyedülállóként nevelő szülő, a

házas- vagy élettárs arányszáma további 0,2-vel növekszik, ha az érintett fogyatékossági támogatásban

részesül.

A Tv. elismeri egyes ellátotti csoportok speciális jogait, így az akadálymentes környezethez, az információkhoz

való hozzáféréshez, az egyes szociális intézmények ellátását igénybe vevő személynek,

törvényes képviselőjének ellátott állapotának felülvizsgálatával kapcsolatos információk megismerésének

jogát, továbbá egészségkárosodás, fogyatékosság esetén az érintettnek, illetve súlyosabb esetben

az őket gondozóknak ellátásokat nyújt, de csak rászorultság esetén.

25 A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény

26 Az új Országos Fogyatékosügyi Programról szóló 10/2006. (II. 16.) OGY határozat II. fejezet 4. pontja


Az aktív korúak ellátásában részesülhet az aktív korú, munkaképességét legalább 67%-ban elvesztetett,

illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett személy vagy aki vakok személyi

járadékában, ill. aki fogyatékossági támogatásban részesül, ha a családjában az egy fogyasztási egységre

jutó havi jövedelem nem haladja meg az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének

90%-át és vagyona nincs. A súlyosan-halmozottan fogyatékos (bár külön speciális szabályozás nincs)

személyt gondozó és a fenti egészségkárosodással, fogyatékossággal élő ápolási díjat igényelhet, mivel

annak havi összege:

• az állandó és tartós felügyeletre szoruló súlyosan fogyatékos vagy tartósan beteg (3 hónapnál

hosszabb ideig tartó állandó ápolást, gondozást igényel) 18 év alatti személy gondozása esetén az

öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 100%-a,

a fokozott ápolást igénylő súlyosan fogyatékos személy gondozásánál az előbb említett mértéknek

130%-a.

A törvényi szabályozás az alábbiakat tekinti súlyosan fogyatékosnak:

akinek a látóképessége tekintetében a látóképessége segédeszközzel vagy műtéti úton nem korrigálható

módon teljesen hiányzik; vagy

aliglátóként minimális látásmaradvánnyal rendelkezik és ezért kizárólag tapintó-halló-életmód

folytatására képes; vagy

a hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján, valamint spontán elsajátítására

segédeszközzel sem képes és halláskárosodása miatt a hangzó beszédének érthető kiejtése is elmarad;

vagy

értelmi akadályozottsága genetikai illetőleg magzati károsodás vagy születési trauma következtében,

továbbá 14. életévét megelőzően bekövetkező súlyos betegség miatt, középsúlyos vagy annál

nagyobb mértékű;

aki IQ mértékétől függetlenül a személyiség egészét érintő fejlődési zavarban szenved és az autonómiai

tesztek alapján állapota súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető;

a helyváltoztatása tekintetében mozgásszervi károsodása illetőleg funkciózavara olyan mértékű,

hogy helyváltoztatása a meghatározott segédeszköz állandó és szükségszerű használatát igényli;

vagy

az állapota miatt helyváltoztatásra még segédeszközzel sem képes, vagy végtaghiánya miatt önmaga

ellátására nem képes és állandó ápolásra, gondozásra szorul.

A fokozott ápolást igénylő személy esetében a kijelölt szakértő az étkezés, tisztálkodás, öltözködés,

illemhely használat vagy lakáson belüli közlekedés önálló képességét vizsgálja. Az ápolási díjra való

jogosultságot azonban többek között kizárja az ápolt személy két hónapot meghaladó fekvőbeteggyógyintézeti,

nappali ellátást nyújtó vagy bentlakásos szociális intézményi elhelyezése, illetve az

óvodai, gyermekvédelmi szakellátást nyújtó bentlakásos intézményi elhelyezése, és a közoktatási

intézmény tanulói jogviszony. A fentiek tekintetében azonban a hozzátartozó mégis jogosulttá válik

az ápolási díjra, ha:

a közoktatási intézményben eltöltött idő a kötelező tanórai foglalkozások időtartamát nem haladja

meg;

az óvoda, a nappali ellátást nyújtó szociális intézmény igénybevételének időtartama átlagosan a

napi 5 órát nem haladja meg;

az óvoda, a közoktatási intézmény látogatása vagy a nappali ellátást nyújtó szociális intézmény

igénybevétele csak az ápolást végző személy rendszeres közreműködésével valósítható meg.

18. sz. táblázat: Ápolási díjban és közgyógyellátásban részesülők Magyarországon


Területi egység átlagos száma

Közép-

Magyarország

Közép-

Dunántúl

Nyugat-

Dunántúl

Ápolási díjban részesülők

tízezer

lakosra jutó

száma

egy főre

jutó átlagos

összeg

Közgyógyellátási igazolvánnyal

rendelkezők

összesen

ebből alanyi

jogon

részesülők

aránya, %

tízezer

lakosra jutó

száma

10442 36,5 24787 118097 44,2 412,3

3816 34,4 24576 37792 66,2 341,1

4040 40,4 24563 30890 65,1 309,0

Dél-Dunántúl 4416 45,6 23509 47435 59,9 489,4

Észak-

Magyarország

6751 53,7 24047 66433 51,0 528,7

Észak-Alföld 10687 69,9 23919 91455 43,4 598,0

Dél-Alföld 7317 54,4 25045 63329 54,7 470,9

Összesen 47468 47,1 24371 455431 51,4 452,2

Forrás: Szociális védőháló a régiókban, KSH 2008.

Az ápolási díjban részesülő legfeljebb napi négy óra időtartamban - az otthon történő munkavégzés

kivételével – kereső tevékenységet végezhet. Az ápolási díjra való jogosultság megszűnik, ha az

ápolást végző rendszeres pénzellátásban részesül, és annak összege meghaladja az ápolási díj összegét,

ide nem értve azt a táppénzt, amelyet az ápolási díj folyósításának időtartama alatt végzett keresőtevékenysége

során keresőképtelenné válása esetén folyósítanak. A saját jogú nyugellátás megállapítása

esetén az ápolási díjra továbbra is akkor tarthat igényt, ha az ápolási díjat a nyugdíj megállapításának

időpontjában több mint tíz éve folyósítják számára. Az ápolási díj folyósításának időtartama

szolgálati időre jogosít, az ellátás után nyugdíjjárulék és magán-nyugdíjpénztári tagdíj fizetésére

kötelezett az ápolást végző. Az ápolást végző kereső tevékenysége alatt az ápolt személy részére

csak korlátozott időtartamú - napi öt órás nappali ellátást vehet igénybe, a gondozott bentlakásos

intézményben történő elhelyezésére az ellátás folyósítása alatt nincs lehetőség!

A szociális ellátások közül jelentősége miatt kiemelendő a közgyógyellátás, amelyre jogosult az a

személy, aki vagy aki után szülője vagy eltartója magasabb összegű családi pótlékban részesül.

Említést kell még tennünk a súlyosan fogyatékos állapotból eredő társadalmi hátrányok mérsékléséhez

nyújtott havi rendszeres pénzbeli juttatásról, a fogyatékossági támogatásról. 27 E jövedelemtől függetlenül

nyújtható ellátás a súlyosan fogyatékos, s ezen belül a halmozottan fogyatékos személyeknek

nyújtható. Súlyosan fogyatékos személynek tekintendő, akinek

a) segédeszközzel vagy műtéti úton nem korrigálható módon látóképessége teljesen hiányzik vagy

aliglátóként minimális látásmaradvánnyal rendelkezik és ezért kizárólag tapintó-halló életmód folytatására

képes (látási fogyatékos),

b) hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján történő megértésére segédeszközzel

sem képes, feltéve, hogy

ba) halláskárosodása 25. életévének betöltését megelőzően következett be, vagy

27 A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI.


) halláskárosodása mellett a hangzó beszéd érthető ejtése elmarad (hallási fogyatékos),

c) értelmi akadályozottsága genetikai, illetőleg magzati károsodás vagy szülési trauma következtében,

továbbá tizennegyedik életévét megelőzően bekövetkező súlyos betegség miatt középsúlyos vagy

annál nagyobb mértékű (értelmi fogyatékos),

d) állapota a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt, az autonómia-tesztek alapján

súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető,

e) a mozgásrendszer károsodása, illetőleg funkciózavara miatt helyváltoztatása a külön jogszabályban

meghatározott segédeszköz állandó és szükségszerű használatát igényli, vagy a külön jogszabály szerinti

mozgásszervi betegsége miatt állapota segédeszközzel eredményesen nem befolyásolható (mozgásszervi

fogyatékos),

f) az a)-e) pontban meghatározott súlyos fogyatékosságok közül legalább két fogyatékossága van

(halmozottan fogyatékos),

g) hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján történő megértésére segédeszközzel

sem képes és az a), c)-e) pontok valamelyikében megjelölt egyéb fogyatékossága is van (halmozottan

fogyatékos) és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes vagy

mások állandó segítségére szorul.

A vakok személyi járadékában, illetve magasabb összegű családi pótlékban részesülő súlyosan fogyatékos

személy fogyatékossági támogatásra nem jogosult. A súlyosan fogyatékos állapot megállapításának

kérdésében az orvosszakértői szerv szakhatóságként jár el.

Amennyiben a nappali ellátás szabályozását is megvizsgáljuk, láthatjuk, hogy ezen szolgáltatás elsősorban

a tizennyolcadik életévüket betöltött, egészségi állapotuk vagy idős koruk miatt támogatásra

szoruló, illetve kezelést nem igénylő pszichiátriai betegek, illetve szenvedélybetegek, másodsorban

a harmadik életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben képes vagy önellátásra nem képes, de felügyeletre

szoruló fogyatékos, illetve autista személyek részére biztosít ellátást. A gyermekgondozási

segélyben, gyermeknevelési támogatásban vagy ápolási díjban részesülő szülők fogyatékos gyermekei

számára csak rendkívül indokolt esetben nyújtható e szolgáltatás. Tovább nehezíti a súlyosanhalmozottan

fogyatékos szülők helyzetét, hogy a nappali ellátás térítési díj ellenében vehető igénybe,

továbbá csak a tízezer főnél több állandó lakosú települési önkormányzatok kötelesek biztosítani.

(19. sz. táblázat)


19. sz. táblázat: A fogyatékosok nappali intézményeinek főbb adatai, 2006

Területi egység

Közép-

Magyarország

Az intézmények

A működő

férőhelyek

száma

Az ellátottak

Térítési

díjat

fizetők

aránya %

A gondozók

száma

Ebből:

szakképzettek

aránya,

%

Az egy

gondozóra

jutó

ellátottak

száma

39 912 865 76,8 272 88,6 3,2

Közép-Dunántúl 14 388 307 67,4 73 94,5 4,2

Nyugat-Dunántúl 10 260 253 61,7 66 92,4 3,8

Dél-Dunántúl 14 433 390 72,1 106 82,1 3,7

Észak-

Magyarország

13 280 254 90,6 59 89,8 4,3

Észak-Alföld 18 455 465 87,7 130 81,5 3,6

Dél-Alföld 23 570 574 50,2 103 84,5 5,6

Összesen 131 3298 3108 71,9 809 87,0 3,8

Forrás: Szociális védőháló a régiókban, KSH 2008.

A nappali intézmények háromtizede, a férőhelyek és az ellátottak egyaránt 28%-a a Középmagyarországi

régióra jutott, Nyugat-Dunántúl pedig mindhárom szempontból a legalacsonyabb

(egyenként 8%-os) részesedést feltételez. A fogyatékosok nappali ellátását biztosító intézményekben

Észak-Magyarországon és Észak-Alföldön a legnagyobb a térítési díjat fizetők aránya, feltételezhetően

e régiókban az önkormányzatok a gazdasági nehézségeik mellett csak kis mértékben tudták átvállalni

a költségeket.

A szülők terheinek csökkentéséhez tud hozzájárulni a támogató szolgáltatás, amely kifejezetten a fogyatékos

személyek lakókörnyezetben történő ellátására, elsősorban a lakáson kívüli közszolgáltatások

elérésének segítésére, valamint életvitelük önállóságának megőrzése mellett a lakáson belüli speciális

segítségnyújtás biztosítására összpontosít. Tevékenysége összetett, az általános egészségi állapotnak

és a fogyatékosság jellegének megfelelő egészségügyi-szociális ellátásokhoz való hozzájutás elősegítésén

túl tanácsadást, ügyintézéshez segítséget nyújt. Az ellátáshoz való hozzájutás feltétele a

rászorultság (amely egyben hátránya is).

Szociálisan rászorultnak minősül az a súlyosan fogyatékos személy, aki fogyatékossági támogatásban,

vakok személyi járadékában, illetve magasabb összegű családi pótlékban részesül. E térítési díjért

igénybe vehető szolgáltatás azonban 2009. január 1-jétől nem kötelező önkormányzati feladat. A támogató

szolgáltatás nyújtotta segítséget zömmel Észak-, és Dél-Alföldön, illetve Észak-

Magyarországon vették igénybe a rászorulók, ugyanakkor a dunántúli régiókban a legalacsonyabb az

alapszolgáltatás e formájában részesülők száma.

Témánk szempontjából a szociális alapszolgáltatásokon belül meg kell, hogy említsük továbbá az étkeztetést,

amelynek keretében legalább napi egyszeri meleg étkezéséről gondoskodnak a szociálisan

rászorultak részére, amennyiben azt önmaguk, illetve eltartottjaik részére tartósan vagy átmeneti jelleggel

nem képesek biztosítani, különösen koruk, egészségi állapotuk, fogyatékosságuk, pszichiátriai

betegségük, szenvedélybetegségük, vagy hajléktalanságuk miatt.

Továbbá itt említhetjük a családsegítést is, amely minden szociális vagy mentálhigiénés problémákkal,

illetve egyéb krízishelyzetben lévőknek nyújt szolgáltatást, megszervezi az anyagi nehézségekkel küz-


dőknek a pénzbeli, természetbeni ellátásokhoz, továbbá a szociális szolgáltatásokhoz való hozzájutást.

E szolgáltatást köteles térítésmentesen biztosítani minden olyan település, ahol kétezer főnél több állandó

lakos él. Jelentős, széles körben elérhető szolgáltatásról van szó.

A szakosított ellátási formák, így az ápolást, gondozást nyújtó intézmény között a fogyatékos személyek

otthonai, a fogyatékos személyek rehabilitációs otthonai, a fogyatékosok gondozóháza, az autista,

fogyatékos személyek lakóotthonai tartós, illetve átmeneti elhelyezést nyújtanak a súlyoshalmozottan

fogyatékos személyeknek. A családban nevelt fogyatékosok akkor válnak ezen intézmények

gondozottjává, amikor a család átmenetileg vagy véglegesen már nem képes különböző okok

miatt gondozói feladatainak ellátására.

20. sz. táblázat: Fogyatékos személyek otthonai, gondozóházai Magyarországon

Területi egység

Közép-

Magyarország

Telephelyek

száma

A működő

férőhelyek

száma

Az ellátottak

száma

Férőhely

kihasználtság

%

Százezer lakosra

jutó

férőhely

94 4531 4249 93,8 157,7

Közép-Dunántúl 24 1748 1660 95,0 157,8

Nyugat-Dunántúl 19 1168 1112 95,2 116,9

Dél-Dunántúl 27 1808 1802 99,7 186,8

Észak-

Magyarország

30 2098 2063 98,3 167,6

Észak-Alföld 46 2926 2873 98,2 191,8

Dél-Alföld 51 2576 2508 97,4 191,9

Összesen 291 16855 16267 96,5 167,4

Forrás: Szociális védőháló a régiókban, KSH 2008.

A fogyatékos személyek rehabilitációs intézménye azoknak a fogyatékos, valamint mozgás-, illetőleg

látássérült személyeknek az elhelyezését szolgálja, akiknek oktatása, képzése, átképzése és rehabilitációs

célú foglalkoztatása csak intézményi keretek között valósítható meg. Az intézmény előkészíti az

ott élők családi és lakóhelyi környezetbe történő visszatérését, valamint megszervezi az intézményi

ellátás megszűnését követő utógondozást. Rövidebb időtartamig (legfeljebb egy év), átmeneti jelleggel

helyezhető el a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy a fogyatékos személyek gondozóházában.

A szakosított ellátásokról, területi összehangolásukról a megyei önkormányzatok gondoskodnak.

A jelentős intézményi várólisták, az intézmények területi szortsága miatt a szakosított intézmények

többsége nem jelenthet megoldást az esetenként fellépő, időszakos gondozói problémák megoldására.

Amennyiben a szolgáltatás könnyen hozzáférhető, a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt gondozónak

mérlegelnie kell, mivel a szolgáltatások igénybe vétele magával hozza a fogyatékos személy

gondozásához kötődő ellátások megszüntetését (GYES, ápolási díj stb.) is.

Hazánkban a fogyatékos személyek tartós bentlakásos és átmeneti elhelyezésére 291 otthon, gondozóház

nyújtott lehetőséget 2006-ban, amelyek egyharmada Közép-Magyarországon működött. Ez

után 18%-kal a Dél-alföldi, 16%-kal az Észak-alföldi, valamint 10%-kal az Észak-magyarországi

régió következik, a többinél a telephelyek részaránya kevesebb, mint egytized. A férőhelyek és az

ellátottak tekintetében szintén Közép-Magyarország dominál, elsősorban amiatt, hogy itt működnek


országosan egyedülálló speciális intézmények, amelyek segítik a fogyatékkal élők mindennapjait. 28

Megjegyzendő továbbá, hogy a személyes gondoskodást nyújtó ellátásokért (kivéve a falugondnoki és

tanyagondnoki szolgáltatás, a népkonyha, a családsegítés, a közösségi ellátás, az utcai szociális munka,

a hajléktalan személyek részére nyújtott nappali ellátás, az éjjeli menedékhely) térítési díjat kell

fizetni. Ingyenes ellátásban azt az ellátottat részesítik, aki jövedelemmel nem rendelkezik, az étkeztetés

és házi segítségnyújtás esetében, akinek a családja jövedelemmel nem rendelkezik és bentlakásos

ellátás esetében azt a személyt, akinek jelzálog alapjául szolgáló vagyona nincs.

Gyermekvédelem 29

A törvény célja a Gyermek jogairól szóló Egyezménybe, a Magyar Köztársaság Alkotmányába foglalt

meghatározott gyermeki jogok érvényre juttatása pénzbeli és természetbeni ellátások, alap és szakellátások

nyújtásával és hatósági intézkedések megtételével. A kedvezmények, támogatások, szolgáltatások

alapja a rászorultság. Hasonlóan a szociális ellátásokhoz, térítési díjat kell fizetni a személyes

gondoskodást nyújtó gyermekjóléti alapellátás, illetve gyermekvédelmi szakellátás keretében biztosított

gyermekek napközbeni ellátásáért, gyermekek átmeneti gondozásáért, valamint a fiatal felnőttek

utógondozói ellátásáért. A jövedelemmel nem rendelkező mentesül a térítésidíj-fizetési kötelezettség

alól.

A fogyatékos gyermekekre vonatkozó speciális szabályok a következők: rendszeres gyermekvédelmi

kedvezményre a tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermeket gondozó család csak akkor

jogosult, ha családban az egy főre jutó havi jövedelem nem haladja meg az öregségi nyugdíj mindenkori

legkisebb összegének a 140%-át. E kedvezménnyel igénybe vehető a gyermekétkeztetés normatív

kedvezmény, meghatározott pénzbeli támogatások, illetve egyéb kedvezmények. A rendkívüli gyermekvédelmi

támogatás az időszakosan létfenntartási gondok, vagy a létfenntartást veszélyeztető rendkívüli

élethelyzetek kezelésére szolgál. Bár az otthonteremtési támogatásnál találunk a fogyatékosokra

vonatkozó speciális szabályt „felhasználható a tartósan beteg vagy fogyatékos fiatal felnőtt megfelelő

ellátását biztosító, az Szt. hatálya alá tartozó bentlakásos szociális intézménybe fizetendő egyszeri

hozzájárulásra is”, azonban a támogatás célcsoportja az átmeneti vagy tartós nevelésből kikerült fiatal.

A tv. a gyermek és a család szükségleteihez igazodó szolgáltatások széles körét szabályozza, mint

például a bölcsődét, amely intézmény kötelező feladatain túl végezheti a fogyatékos gyermekek korai

habilitációs és rehabilitációs célú nevelését és gondozását is (a fogyatékos gyermek legfeljebb hatéves

koráig fejlődését biztosító korai fejlesztésben és gondozásban, vagy fejlesztő felkészítésben vehet

részt).

Napközbeni ellátás igényelhető továbbá családi napközi, házi gyermek-felügyelet formájában.

A családi napközi 1-5 főig de állandó segítővel legfeljebb 7 gyermek részére a gondozó

saját háztartásában, vagy más a családi körülményeket mintázó gondozási helyen biztosít napközbeni

felügyeletet a családban élő 20 hetestől 14 éves korú gyermekek számára. A családi napközi a családban

nevelkedő gyermekek számára nyújt életkoruknak megfelelő nappali felügyeletet, gondozást, nevelést,

étkeztetést és foglalkoztatást, lehetőség szerint rugalmasan alkalmazkodva a szülők kéréseihez.

A fogyatékos gyermekek számára sajátos szükségleteikhez igazodó ellátást kell nyújtani. 30 Magyarországon

jelenleg 205 családi napközi működik közel 1 300 férőhellyel. 31

28 Szociális védőháló a régiókban KSH 2008.

29 A gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról szóló 1997. évi XXXI. törvény

30 A gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról szóló 1997. évi XXXI. törvény 41.§ (1) bekezdése értelmében

a gyermekek napközbeni ellátásaként a családban élő gyermekek életkorának megfelelő nappali felügyeletét,

gondozását, nevelését, foglalkoztatását és étkeztetését kell megszervezni azon gyermekek számára, akiknek

szülei, nevelői, gondozói munkavégzésük, munkaerőpiaci részvételt elősegítő programban, képzésben való részvételük,

betegségük vagy egyéb ok miatt napközbeni ellátásukról nem tudnak gondoskodni.

31 www.csana-info.hu


A házi gyermekfelügyelet keretében a gyermekek napközbeni ellátását a szülő vagy más törvényes

képviselő otthonában gondozó biztosíthatja, ha a gyermek állandó vagy időszakos

ellátása nappali intézményben nem biztosítható (pl. betegség miatt) és a szülő a gyermek napközbeni

ellátását nem vagy csak részben tudja megoldani.

Az alapellátás keretében gyermekek napközbeni ellátásaként házi gyermekfelügyelet biztosítható

a 20 hetes kortól az általános iskolai tanulmányokat folytató, tanköteles korú gyermek

ellátásában akadályozott szülő kérelmére

a fogyatékossága vagy súlyos betegsége miatt egyéb napközbeni ellátásban nem részesíthető,

a nappali intézményben elhelyezett, de a nappali intézmény nyitvatartási idején túl felügyelet nélkül

maradó,

napközbeni ellátást igénybe vevő, de átmeneti kóros állapota miatt hosszabb ideig otthoni gondozásra

szoruló gyermek számára.

Az időszakos, átmeneti (helyettes szülő, gyermekek átmeneti otthona, családok átmeneti otthona) vagy

tartós elhelyezést nyújtó szolgáltatókra is igaz, hogy csak meghatározott lakosság szám felett hozzák

létre a települési önkormányzatok. Például bölcsödét tízezernél több állandó lakosú, gyermekek átmeneti

otthonát húszezernél több, harmincezernél több állandó lakosú településen pedig családok átmeneti

otthonát kell működtetni. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelők többségének tehát

a napközbeni és az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények nem elérhetőek.

Oktatásról, képzésről és szakképzésről szóló törvények

A közoktatásban a sajátos nevelési igényű tanulók közé sorolják mindazokat, akik a testi, érzékszervi,

értelmi, beszédfogyatékos, autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos,

a megismerő funkciók vagy a viselkedés fejlődésének organikus okra visszavezethető tartós

és súlyos rendellenességével küzd. Az érintettek különleges gondozáshoz, a rehabilitációs célú foglalkoztatáshoz

való jogának érvényesülése érdekében gondozásként a gyermek, tanuló életkorától és

állapotától függően a korai fejlesztés és gondozás, az óvodai nevelés, az iskolai nevelés és oktatás, a

fejlesztő felkészítés keretében kerül biztosításra.

A korai fejlesztésnek szinte mindegyik intézménye teret adhat, biztosítva az érintettek számára a hozzáférhetőséget.

A korai fejlesztés és gondozás, egyéni foglalkozás, illetőleg - legfeljebb három-öt

gyermekből álló - csoportfoglalkozás keretében valósítják meg az alábbi követelmények figyelembe

vételével 32 :

a) egyéni foglalkozás esetén a gyermek

- nulla-három éves kora között legalább heti két óra,

- három-öt éves kora között legalább heti négy óra,

b) csoportfoglalkozás esetén a gyermek

- nulla-három éves kora között legalább heti négy óra,

- három-öt éves kora között legalább heti hat óra

Fontos szabály, hogy a gyermek, tanuló érdekében a jegyző kötelezheti a szülőt, hogy gyermekével

jelenjen meg szakértői vizsgálaton, illetve a szakértői vélemény alapján gyermekét a megfelelő nevelési-oktatási

intézménybe írassa be. A sajátos nevelési igényű gyermek súlyos és halmozottan fogyatékosok

az ötödik életévük betöltésének évében, az óvodai nevelési év első napjától kezdődően fejlesztő

felkészítésben vesz részt.

Fejlesztő felkészítést nyújthat a fogyatékosok ápoló, gondozó otthona, a fogyatékosok rehabilitációs

intézménye, a fogyatékosok nappali intézménye. Megvalósulhat a gyógypedagógiai

tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, a konduktív

pedagógiai ellátás, a gyógypedagógiai nevelésben és oktatásban részt vevő iskolában

32 A képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról szóló 14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet 8. § (2)


nyújtott fejlesztés keretében, illetőleg annak a nevelési évnek a végéig, amelyben a gyermek

hatodik életévét betölti bölcsődei gondozás keretében. A fejlesztő felkészítés ideje egyéni

foglalkozás esetén legalább heti három óra.

Magyarországon 2007-ben halmozódás nélkül mintegy 2500 gyermek részesült korai fejlesztésben

inzézményben vagy otthonában. A halmozódást figyelmebe véve a gyermeklétszám

meghaladja a négyezret, közülük 682 gyermek részesült korai rehabilitációban. 33

.

Abban a kérdésben, hogy a gyermek, tanuló beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel küzdő,

vagy sajátos nevelési igényű, a nevelési tanácsadó megkeresésére a szakértői és rehabilitációs bizottság

dönt.

A súlyos és halmozottan fogyatékos gyermek fejlesztésének következő állomása a fejlesztő iskolai

oktatás (annak a tanítási évnek az első napjától, amelyben a hatodik életévét betölti, illetve annak a

tanítási évnek az utolsó napjáig, amelyben betölti a tizennyolcadik életévét, de részt vehet az oktatásban

a tanuló annak a tanévnek a végéig, amelyben betölti a huszonharmadik életévét). A nappali

rendszerű iskolai oktatásban részt vevő tartósan beteg, testi, érzékszervi, értelmi, beszédfogyatékos,

autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, pszichés fejlődés

zavarai miatt a nevelési, tanulási folyamatban tartósan és súlyosan akadályozott (pl. dyslexia,

dysgraphia, dyscalculia, mutizmus, kóros hyperkinetikus vagy kóros aktivitászavar) fiatalok számára a

megfelelő oktatási intézmények biztosítják a tankönyvek ingyenesen rendelkezésre állását 34 .

A fogyatékossággal élők szakképzésben 35 való részvétele során a képző intézményeknek biztosítaniuk

kell a fogyatékossághoz igazodó felkészítést és vizsgáztatást, továbbá a kötelezettség teljesítéséhez

szükséges segítségnyújtást, de az érintett nem mentesülhet a szakmai alkalmasság, szakmai és vizsgakövetelmény

alól. A fogyatékosság alapján az egyes tantárgyak, tananyagegységek (modulok) tanulása

és a beszámolás kötelezettsége alól, szükség esetén a nyelvvizsga vagy annak egy típusa, illetőleg

szintje alól kaphat mentesítést az érintett. A vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési időt, az

írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni a segédeszköz (írógép, számítógép stb.) alkalmazását, szükség

esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszámolóval vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszámolóval

történő felváltását. A mentesítésről iskolai rendszerű szakképzés esetén a szakértői és rehabilitációs

bizottság, iskolarendszeren kívüli szakképzés esetén a szakértői és rehabilitációs bizottság véleményének

hiányában a felülvizsgáló orvos véleménye alapján a szakmai vizsgabizottság dönt.

A Tv. rehabilitációs képzésnek tekinti a megváltozott munkaképességű, fogyatékossággal élő személy

sajátos képességeire alapozó, illetőleg azt fejlesztő szakmai képzést, át- és továbbképzést, amely az

érintett munkavállalási esélyének, további munkahelymegtartó képességének javítását szolgálja.

Az előbbiekhez hasonló a mentesítések köre, illetve hasonló követelményeknek kell megfelelnie a

fogyatékossággal élő hallgatónak (aki testi, érzékszervi, beszédfogyatékos, autista, megismerés és

viselkedés-fejlődési rendellenességű) a felsőoktatásban 36 .

A hallgató tizenkét féléven át folytathat a felsőoktatásban tanulmányokat államilag támogatott képzésben,

beleértve a felsőfokú szakképzést is. A fogyatékossággal élő hallgató támogatási ideje négy

félévvel megnövelhető. A felsőoktatási intézmény szervezeti és működési szabályzata határozza meg

a fogyatékossággal élő hallgatókkal kapcsolatos intézményi feladatok végrehajtásának rendjét.

A felnőttképzésről szóló 2001. évi CI. törvény a fogyatékkal élő fogalmát használja. Fogyatékkal

élő felnőtt eszerint: a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról

szóló 1998. évi XXVI. törvény 4. § a) pontjában meghatározott, a 141/2000. (VIII. 9.)

Korm. rendelet 1. számú mellékletében szereplő mértékű fogyatékossággal rendelkező sze-

33 Kereki Judit – Lannert Judit: A korai intervenciós intézményrendszer hazai működése Kutatási zárójelentés

FSZK Budapest, 2009.

34 A tankönyvpiac rendjéről szóló 2001. évi XXXVII. törvény

35 A szakképzésről szóló 1993. évi LXXVI. törvény

36 A felsőoktatásról szóló 2005. évi CXXXIX. törvény


mély, amennyiben e törvény alkalmazásában felnőttnek minősül. Az állam a fogyatékkal élő

felnőttek képzéséhez a költségvetési törvényben meghatározott mértékű normatív támogatást

nyújthat, meghatározott esetekben ez díjmentességet jelenthet a felnőttképzést folytató intézményben

folyó, szakmai, nyelvi és általános képzésnél. Fogyatékkal élő felnőtt egyidejűleg

egy támogatott képzésben vehet részt és három naptári év alatt legfeljebb két képzéséhez

nyújtható felnőttképzési normatív támogatás. Az értelmi, súlyosan-halmozottan fogyatékos,

autista személyek általános célú képzésére a korlátozás nem vonatkozik.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelők képzésben való részvételét a foglalkoztatás

elősegítéséről és a munkanélküliek ellátásáról szóló az 1991. évi IV. törvény (Flt.) 14. §

- 14/A §. szabályozza, különös tekintettel, ha a nevelő GYED-ben, GYES-ben, gyermeknevelési

támogatásban, terhességi gyermekágyi segélyben, ápolási díjban részesül. Ezen ellátásban

részesülők képzése abban az esetben támogatható, ha a képzés időtartama nem haladja meg a

heti húsz órát és a GYES-ben, GYED-ben részesülő személy képzése a gyermek egy éves –

GYED folyósítása esetén másfél éves – korának betöltését követően kezdődik meg, valamint

GYES-ben, gyermeknevelési támogatásban részesülő személy kereső tevékenységet nem

folytat. A fenti ellátásokban részesülő személy esetén a képzési költségek megtérítésére van

lehetőség, keresetkiegészítés vagy keresetpótló juttatás a jelen szabályozás szerint nem adható

részükre. 37

Egyéb kedvezmények, mentességek

Az egyenlő bánásmód követelményeinek 38 megsértését jelenti minden olyan magatartás, amely a hátrányos

helyzetű (fogyatékossága, egészségi állapota, etnikuma vagy más hátránya miatt) személyek

vagy személyek egyes csoportjaival, így a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők szemben is

közvetlen vagy közvetett hátrányos megkülönböztetést eredményez. A sérelmet szenvedettek az

Egyenlő Bánásmód Hatósághoz fordulhatnak.

Meg kell említenünk továbbá egy 2003. óta jogi segítségnyújtásra létrehozott intézményt 39 is, amelyben

a támogatottak szakszerű jogi tanácsot és eljárási jogi képviseletet kaphatnak jogaik érvényesítése

és jogvitáik megoldása során. A jogi segítő munkadíját és költségeit az állam a fél helyett megfizeti

vagy megelőlegezi. Jövedelmi és vagyoni helyzetre tekintet nélkül rászorultnak tekinti a jogszabály -

többek között - a közgyógyellátásban részesülőt, illetve aki családjában olyan gyermeket gondoz,

akinek a rendszeres gyermekvédelmi kedvezményre való jogosultságát megállapították, a fogyatékosság

ténye a rászorultság megítélésekor vizsgálandó. A fogyatékossági támogatásra, vakok személyi

járadékára vagy magasabb összegű családi pótlékra jogosult áldozatok kárenyhítésre, szolgáltatásokra

jogosultak 40 .

A személyi jövedelemadóról szóló 1995. évi CXVII. törvény súlyos fogyatékos személyként definiálja

a súlyos egészségkárosodással összefüggő jogosultságról szóló jogszabályban említett betegségben

szenvedőket, illetve rokkantsági járadékban részesülőket. E személyi kör az összevont adóalap adóját

csökkentheti az erről szóló igazolás alapján a fogyatékos állapot kezdő napjának hónapjától ezen állapot

fennállása idején havonta az adóév első napján érvényes havi minimálbér öt százalékának megfelelő

összeggel (személyi kedvezmény). Az ingatlan és vagyoni értékű jog átruházásából származó

jövedelem utáni 25%-os mértékű adó esetében is kedvezményben részesül a rászoruló, amennyiben a

jövedelem (vagy annak egy részét) a magánszemély saját maga, közeli hozzátartozója, élettársa részére

idősek otthonában, fogyatékos személyek lakóotthonában vagy más hasonló (pl. ápolási) intéz-

37 A Munkaerőpiaci Alapból támogatható képzéseket a 6/1996. (VII. 16.) MüM rendelet 1-9. § szabályozza

38 Az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról szóló 2003. évi CXXV. törvény

39 A jogi segítségnyújtásról szóló 2003. évi LXXX. törvény

40 A bűncselekmények áldozatainak segítéséről és az állami kárenyhítésről szóló 2005. évi CXXXV. törvény


ményben biztosított férőhely-visszavásárlási és továbbértékesítési jog nélküli - megszerzésére használja

fel.. A tv. különleges rendelkezése, hogy az önálló tevékenységet végző magánszemély kérelmére

indokolt esetben felmentést adhat meghatározott nyilvántartások vezetése alól, amennyiben a kérelmező

a súlyos fogyatékosság minősítéséről és igazolásáról szóló jogszabályok előírásainak megfelelően

igazolja, hogy súlyos testi fogyatékosságának jellege miatt e kötelezettség teljesítése tőle nem várható

el és a vele közös háztartásban élő hozzátartozói sem képesek a nyilvántartás(ok) vezetésére.

A földgáz 41 és a villamos energia 42 ellátásban a törvény a fogyatékkal élő fogyasztókat a védendő

fogyasztók körébe sorolja, amellyel a méréssel, a leolvasással, a számlázással és a díjfizetési módokkal

kapcsolatosan igényeiknek megfelelő, különleges bánásmódban részesülnek, továbbá késedelem

vagy nem fizetés esetén nem lehet a földgázellátásból kikapcsolni a célcsoport tagjait.

A bírósági végrehajtás 43 alóli mentességet élvező juttatások körébe tartozik a fogyatékossági támogatás,

továbbá az adós betegsége és testi fogyatékossága miatt szükséges gyógyszer, gyógyászati és

technikai segédeszköz, a mozgásában korlátozott adós gépjárműve.

A gyermek átadására és elhelyezésére vonatkozó bírósági határozat végrehajtása során a kötelezett az

eljárás késleltetése nélkül köteles a gyermek személyes iratait, a gyermek által használt tárgyakat, a

szükséges ruházati cikkeket, a rendszeres tanulmányok folytatásához nélkülözhetetlen eszközöket, a

gyermek betegsége vagy testi fogyatékossága miatt szükséges gyógyszereket, gyógyászati és technikai

segédeszközöket az átvevő személynek átadni.

A szabálysértést elkövető 44 fogyatékos személyt, a tizenhat éves korát be nem töltő gyermekét egyedül

nevelő szülőt, vagy fogyatékos, illetőleg folyamatos ápolást igénylő hozzátartozójáról egyedül gondoskodót

elzárás alól mentesítik, vagyis ebben az esetben tehát elzárás alól mentesítés kap a fogyatékosról

egyedül gondoskodó személy, de még maga a szabálysértést elkövető fogyatékos személy is.

Tanuként sem hallgatható ki azon személy, akitől testi vagy szellemi fogyatékossága miatt nyilvánvalóan

nem várható helyes vallomás.

Az első kérdőíves vizsgálat eredményei

A súlyosan-fogyatékos személyek ellátásához kapcsolódó intézményi, szolgáltatói környezet bemutatása

A három célrégióban családsegítő szolgáltatást biztosító települések száma 1084, amelyből

196 Közép-Magyarországon, 605 Dél-Dunántúlon és 283 az Észak-Alföldön található (az

arányok megtévesztőek, mivel Budapest ebben a kotextusban 1 teelpülésnek számít). A Dél-

Dunántúli régióban 16 szülősegítő szolgálat, 28 támogató szolgáltatás és a szociális intézményrendszer

mellett 40 olyan civil szervezet működik a régióban, amelyik fogyatékos személyekkel

foglalkozik. Az Észak-Alföldön 33 civil szervezet biztosít különböző szolgáltatást

a fogyatékosok számára, a támogató szolgálatok száma 35, míg a szülősegítéssel 34 szervezet

foglalkozik. Közép-Magyarországon a legmagasabb a civili szervezetek száma a regionális

munkaügyi központ információja szerint 285 fogyatékosügyi szervezet van bejegyezve

41 A földgázellátásról szóló 2008. évi XL. törvény

42 A villamos energiáról szóló 2007. évi LXXXVI. törvény

43 A bírósági végrehajtásról szóló 1994. évi LIII. törvény

44 A szabálysértésekről szóló 1999. évi LXIX. Törvény


(210 a fővárosban, míg 76 Pest megyében), 35 szülősegítő szolgáltatás és 52 támogató szolgálat

működik a régióban.

A családsegítő szolgálatok, szülőszövetségek, alapítványok, egyesületek: elsődleges célja a fogyatékkal

élők esélyegyenlőségének megteremtése. Konkrét céljuk a hátrányos helyzetű fiatalok és felnőttek

élethelyzetének javítása, a megváltozott munkaképességű emberek (fiatalok és felnőttek) beilleszkedésének

segítése. Általában támogatják azon készségek és képességek elsajátítását és gyakorlását, amelyek

az önálló problémamegoldáshoz, a másokkal való együttműködéshez szükségesek. Rendszerint

egyéni és csoportos támogatást, szolgáltatást, kedvezményt nyújtanak, közreműködnek a fogyatékos

emberek rehabilitációs, habilitációs célú ellátásában, képzésében, nevelésében és oktatásában, foglalkoztatásában.

Segítenek továbbá a gondozási és ápolási feladatok ellátásban. Konkrét feladatellátásukhoz

az alábbiak sorolhatóak: a fogyatékkal élő emberek esetében a szakvéleményében foglaltak végrehajtásának

előmozdítása; az egészség károsodott tagok életmódjának segítése; különböző betegségcsoportokhoz

tartozó érdekképviseletekkel kapcsolattartás, folyamatos együttműködés; a házi gondozás

kiterjesztésének megszervezése; a szállító szolgálat kibővítése; érdek és jogi képviselet megerősítése;

új programok és előadások szervezése; mentál-higiénés gondozás, tanácsadás tovább fejlesztése;

a megváltozott munkaképességű tagok munkavállalásának segítése.

Rehabilitációs intézmények, otthonok: A rehabilitációs intézmények célja, hogy az intézményben lakók

önálló életvezetési képességeit kialakítsa, vagy helyreállítsa. Ilyen rehabilitációs intézmények: a

pszichiátriai betegek, illetve a szenvedélybetegek rehabilitációs intézménye; a fogyatékos személyek

rehabilitációs intézménye; a hajléktalan emberek rehabilitációs intézménye. A pszichiátriai betegek,

illetve a szenvedélybetegek rehabilitációs intézménye, amely azt a 18. életévét betöltött pszichiátriai,

illetve szenvedélybeteget látja el, aki rendszeres vagy akut gyógyintézeti kezelésre nem szorul és utógondozására

nincs más mód. Az intézményben a gondozottak részére képzési, munka jellegű vagy

terápiás foglalkoztatást szerveznek és előkészítik a családi és lakóhelyi környezetükbe történő visszatérésüket.

A fogyatékos személyek rehabilitációs intézménye előkészíti az ott élők családi és lakóhelyi

környezetbe történő visszatérését, valamint megszervezi az intézményi ellátás megszűnését követő

utógondozást. A hajléktalan emberek rehabilitációs intézménye azoknak az aktív korú, munkaképes

hajléktalan személyeknek az elhelyezését szolgálja, akiknek szociális ellátása ily módon indokolt, és

akik önként vállalják a rehabilitációs célú segítőprogramban való részvételt. Az otthonok általában

mentálisan és halmozottan sérült csecsemőt, gyermeket és felnőttet ellátó intézmények, amelyekben

ápoló-gondozó formában történik az ellátás. Ezek között megtalálható olyan is, mely „tréning lakás”-t

biztosít –itt csak felügyeletet igényelnek a lakók. A bentlakók többsége azonban 24 órás gondozásra,

szükség esetén ápolásra tartanak igényt.

Óvodák, általános iskolák, speciális szakiskolák és kollégiumok: általános céljuk, hogy a gyógypedagógiai

alapfokú nevelő-oktató munka eredményeire támaszkodva a gyakorlati képzésben résztvevő

gazdálkodó szervezetekkel együttműködve nyújtsanak differenciált segítséget a szakma tanulásához, a

társadalmi beilleszkedéshez, a felnőtt életre felkészüléshez. Mindezt a tanulók eltérő fejlődéséből következő

sajátos igények és lehetőségek kibontakoztatásával, az életkori sajátosságok figyelembevételével,

a fejlődés eltéréseit korrigáló feldolgozás útján végzik. A „normál” óvodák és iskolák, ha „sajátos

nevelési igényű” tanulóként iskolázzák be a gyerekeket – a magasabb állami fejkvóta segítségévellogopédust

és a gyógytornászt biztosítanak.

Háziorvosi szolgálat: a fejlődési diagnózis megállapítása, a speciális orvosi vizsgálatok elvégzése és

kirendelése, a fogyatékossággal kapcsolatos egészségügyi kérdésekben tanácsadás nyújtása, valamint

a kontrollvizsgálatokkal a gyermek fejlődési ütemének felmérése tartoznak a feladataik közé. Segédeszközök

kiírásában is segíthet az orvos, például pelenka felírásban vagy pl. masszírozás elérhetővé

tételében.


A kutatási eredményekről

A kutatás első, intézmények számára kiküldött kérdőívét 22 szervezet küldte vissza, közülük 14 foglalkozik

súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekkel. (A kérdőívet összesen 159 szervezetnek

juttattuk el.) A kérdések között szerepeltek a szervezetek működésére, humánerőforrással való ellátottságára,

illetve gazdálkodására vonatkozó elemek. Emellett rákérdeztünk az intézmények által nyújtott

szolgáltatásokra, valamint a biztosított lehetőségeken felül, a szülők irányából mutatkozó egyéb szükségletekre,

igényekre is.

13 különböző szervezeti formában működő, területileg az ország különböző részein elhelyezkedő,

különböző szolgáltatásokat működtető, valamint működésük kezdetét tekintve is változatos szervezeteket

kérdeztünk meg, azonban egyértelműen azonosíthatóak bizonyos érintkezési pontok, amelyek

esetében a szervezetek hasonlóképpen gondolkodnak, vagy hasonló problémákkal küzdenek.

A mintában szereplő szervezetek: "Esélyt a hátrányos helyzetű embereknek" Alapítvány; "Gólyafészek

Otthon" JNSZM Fogyatékosok Otthona; "Mi érted élünk" Egyesület; „Esély” Támogató Szolgálat;

„Liget Otthon” Fogyatékos Személyek Ápoló, Gondozó Otthona és Nappali Intézménye; „Ők is a

mi gyermekeink” Alapítvány a Sérült Gyermekekért; ANK Egységes Pedagógiai Szakszolgálat; Bice-

Bóca Alapítvány a Mozgássérült gyermekekért; Csillagfény Fogyatékkal Élők Nappali Intézménye;

Down Alapítvány; Életminőség-fejlesztő Szolgáltatások Intézménye; Gyöngyfa Napközi Otthon;

Mozgássérültek Budapesti Egyesülete; Baranya Megyei Önkormányzat Fogyatékos Személyek Otthona.

A szervezetek általános adatai

A fentiekben felsorolt 14 válaszadó szervezet területi elhelyezkedése tekintetében az ország három

régióját fedi le, nevezetesen az Észak-alföldi, a Közép-magyarországi, valamint a Dél-dunántúli országrészeket.

A megkérdezés során közel azonos mennyiségű szervezetet igyekeztünk elérni minden

régióból, ügyeltünk a területi arányosságra, azonban a beérkezett válaszok nem egyenlően oszlanak

meg az egyes régiók között. A válaszadó szervezetek több mint fele az Észak-alföldi régióban tevékenykedik,

négynek székhelye a Dél-dunántúli régióban található, míg a beérkezett válaszok csupán

kettő köthető az ország középső régiójához.

Az intézmények átlagosan 17 éve működnek, alapításukra 1977 és 2007 között került sor. A megalakulás

időpontja minden esetben azonos azzal az időponttal, amikor súlyosan-halmozottan fogyatékos

személyekkel (is) foglalkozni kezdtek. Profiljuk tehát a kezdetektől erősen kötődik a fogyatékkal élők,

ezen belül pedig a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátásával kapcsolatos tevékenységekhez.

A válaszadó szervezetek többsége a rendszerváltást követő időszakban kezdte meg működését,

azonban találunk az intézmények között olyat is, amely már a ’70-es évek vége óta létezik. Csupán

egy olyan szervezet található a válaszadók között, amely kevésbé mély gyökerekkel rendelkezik, hiszen

nem sokkal ezelőtt, mintegy két éve jelent meg a szolgáltatási struktúrában.

A válaszadó intézmények körében különböző szervezeti formákat találunk: kétötöd-kétötöd részük

alapítvány, ill. állami és/vagy önkormányzati fenntartású közintézmény, egyötöde pedig egyesület. A

mintában egyetlen olyan szervezet szerepel, amely nem rendelkezik jogi személyiséggel, ebben az

esetben egy non-profit kft a fenntartó. Ha összesítjük a kapott eredményeket, jól látható, hogy a szervezetek

nagyobb része nem az állami szektorhoz kötődik, vagyis civil szerveződés által létrehozott

intézmény, szolgáltató.

A szolgáltatást nyújtók többféle módon oldhatják meg a szolgáltatások ellátásához szükséges megfelelő

számú humán erőforrás biztosítását. Dolgozhatnak főállású, vagy részmunkaidőben foglalkoztatott

személyzettel, de kiegészülhet szakmai gárdájuk önkéntesekkel, gyakornokokkal is.


A gyakornokok alkalmazásának viszonylagos elterjedését a felsőfokú szociális képzések esetében

működő terepgyakorlati rendszer működése eredményezi, amely kötelezővé teszi a hallgatók számára

a képzés utolsó fázisában egy gyakorlati félév eltöltését egy szociális intézményben, szervezetnél.

Az önkéntesség hazánkban, különösen a nyugati országokhoz viszonyítva, jelenleg még csupán gyerekcipőben

jár. A rendszerváltást követően kezdtek hosszú idő után ismételten magukra találni a civil

szerveződések, amelyek folyamatos fejlődésével az önkéntesség is kezd meghonosodni a szociális

szolgáltatások területén, ez a fejlődés azonban nem túlzottan gyors ütemű, hiszen egyelőre viszonylag

alacsony az önkéntesként tevékenykedők száma, illetve vannak területek (többek között a fogyatékkal

élők ellátása), amelyek esetében az átlagosnál is alacsonyabb növekedés figyelhető meg.

A részmunkaidőben való foglalkoztatások száma is növekedésnek indult, azonban a vizsgált területeken

azért még mindig a főállású foglalkoztatottak találhatóak nagyobb arányban.

Természetesen nehéz, szinte lehetetlen általánosításokba és becslésekbe bocsátkozni, hiszen minden

szervezet saját igényeinek és lehetőségeinek, az ellátandó feladat jellegének megfelelően szervezi és

foglalkoztatja munkavállalóit, akadnak mégis olyan szervezetek, amelyek esetében jóval magasabb az

ott dolgozó önkéntesek száma, mint a főállású alkalmazottaké, míg találkozhatunk olyan intézményekkel

is, amelyek szinte csak teljes munkaidős kollégákkal dolgoznak.

A szervezetek rendkívül sokszínű humánerőforrás-struktúrával rendelkeznek, gyakorlatilag nincs két

egyforma összetételű szervezet. (1. sz. ábra)

1. sz. ábra: A szervezetek humánerőforrás-struktúrája a foglalkoztatás jellege alapján

Forrás: saját adatok alapján

A létszámadatok összesítése alapján megállapítható, hogy a szervezetek elsősorban főállású munkatársak

alkalmazásával elégítik ki humánerőforrás-szükségletüket, azonban a szervezetek közötti arányszámbeli

eltérések nem csupán az egyes szolgáltatók szintjén, de regionális szinten is értelmezhetőek.

(21. sz. táblázat)


A fogyatékkal élő személyekkel foglalkozó szervezetek tevékenysége erősen összetett, akár a célcsoportot,

az ellátottak számát, akár a nekik nyújtott szolgáltatásokat, a szolgáltatások biztosításának

módját vesszük szemügyre. Jellemző vonás a vizsgált szervezetek esetében, hogy szinte minden esetben

többféle célcsoport jelenik meg a klienskört vizsgálva, a fogyatékosság különböző súlyossága,

jellege szerinti ellátottak természetesen nem különülnek el az intézmények tekintetében.

Számos szervezet végez összetett funkciókat, egyszerre jelennek meg a mozgás-, hallás-, látássérült,

illetve az enyhe-, közép-, és súlyos értelmi fogyatékosok célcsoportjait képviselő egyénbek az ellátottak

körében, valamint a halmozottan sérültek. Ennek megfelelően differenciált szolgáltatásokat biztosítanak

a különböző igényekkel rendelkező ellátottak számára egy intézményen belül.

Az ellátási/ szolgáltatási igények szaporodásával egyre nagyobb mértékben jelent gondot a rendelkezésre

álló szolgáltatási infrastruktúra kiterjedtsége és minősége. Az ellátást végző civil és költségvetési

szervezetek fejlesztési forrásaik egy részét normatív támogatások révén (központi és önkormányzati),

másrészt pályázati úton szerzett támogatások útján képesek biztosítani. A pályázati úton megszerezhető

források megszerzéséhez azonban vagy külső pályázatírókat kell megbízni, ami többletköltségeket

generálhat vagy az intézményekben dolgozóknak kell elsajátítaniuk a pályázatírás és a

projekmegvalósítás szakmai és pénzügyi vetületeit.

21. sz. táblázat: A foglalkoztatás alapján való humánerőforrás-összetétel regionális megoszlása

A humánerőforrás-összetétel regionális megoszlása

Munkatársak száma teljes munkaidős részmunkaidős gyakornok önkéntes

Átlag 49,50 2,00 2,00 75,00

Közép-Magyarország

N 2 2 2 2

Szórás 43,134 2,828 2,828 35,355

Átlag 32,43 1,29 ,00 1,71

Észak-Alföld

N 7 7 7 7

Szórás 45,103 2,984 ,000 3,402

Átlag 54,00 1,60 ,80 ,80

Dél-Dunántúl

N 5 5 5 5

Szórás 77,360 1,817 1,095 1,789

Átlag 42,57 1,50 ,57 11,86

Összesen

N 14 14 14 14

Szórás 55,104 2,410 1,222 28,606

Forrás: saját adatok alapján

A szervezetek egyes klienscsoportjainak vizsgálatával kapcsolatos kérdésekre kapott válaszok tekintetében

szintén értelmezhetőek regionális különbségek. A három vizsgált régió közül az Észak-alföldi

régió intézményei mutatják a legszínesebb képet. Az e régióban tevékenykedő szervezetek a Downszindrómások

kivételével minden célcsoportot lefednek, amely a fogyatékkal élők gondozásával kapcsolatban

felmerülhet (értelmi sérültek, mozgássérültek, súlyosan-halmozottan fogyatékosok, látássérültek,

hallássérültek, autisták). A Közép-magyarországi régióban működő szolgáltatók szintén széles


ellátotti körrel dolgoznak, értelmi-, mozgás-, illetve látássérültek, valamint halmozottan fogyatékosok

és Down-szindrómások is szerepelnek gondozottaik körében.

A Dél-dunántúli terület ellátó intézményeinek esetében nem ilyen differenciált és sokszínű a kép. Az

ebben a régióban működő válaszadó szervezetek klienscsoportjai négy ellátotti körre szűkülnek, az

értelmi- és mozgássérültek, valamint a halmozottan sérültek mellett, nem azonosított, egyéb klienscsoportok

jelennek meg ezen intézmények igénybevevői között. Ezen eredmények nem adnak kimerítő

alapot arra, hogy regionális különbségek váljanak azonosíthatóvá, azonban annyi bizonyos, hogy a

szolgáltatók (akár szám, vagy az általuk nyújtott szolgáltatás) és a különböző klienscsoportok sem

egyenlően oszlanak meg az egyes régiók tekintetében. (5. sz. ábra)

2. sz. ábra: Klienscsoportok megoszlása a vizsgált szervezeteknél regionális bontásban

Forrás: saját adatok alapján


A szervezetek gazdálkodási adatai, pénzügyi jellemzői

A válaszadó intézmények működésének, az általuk nyújtott szolgáltatások kiterjedtségének és minőségének

egyik legfontosabb és legalapvetőbb meghatározója pénzügyi helyzetük milyensége.

A szervezetek számos különböző forrásból juthatnak bevételekhez. Szolgáltatásaik biztosításához

mindannyian jogosultak bizonyos mennyiségű állami normatívára, amelyet az önkormányzat anyagi

lehetőségeihez mérten, a település és a döntéshozók prioritásainak figyelembe vételével kiegészíthet,

megkönnyítve ezzel a szervezet működését. További fontos forrást jelenthet a szolgáltatók számára a

különböző pályázatokon való részvétel, illetve az ezúton elnyert támogatások összege, amely nem

annyira működési költségeik fedezéséhez, sokkal inkább szolgáltatásaik, műszaki és tárgyi infrastruktúrájuk

bővítéséhez járul hozzá. Kiegészítő bevételi lehetőséget jelent emellett a kliensek befizetéseiből

(szolgáltatások igénybevételének díja), valamint egyéb adományokból, hozzájárulásokból származó

tétel (leginkább a személyi jövedelemadó 1%-os felajánlásai) is.

3. sz. ábra: A szervezetek bevételeinek megoszlása a forrás típusa szerint

Forrás: saját adatok alapján

A bevételek fenti források közötti megoszlása nem mondható egyenlőnek, kiemelkedő aránybeli eltérések

vannak az egyes bevételi lehetőségek között. Természetesen az intézményi bevételek esetében a

legnagyobb súllyal az állam által biztosított normatív hozzájárulás szerepel, amely a szervezetek bevételeinek

több mint felét (58,2%) alkotja. A helyi önkormányzatok, többek között, egyre erősödő forráshiányt

feltételező problémáik miatt csupán kevéssé járulnak hozzá az intézmények feladatellátáshoz,

a 10%-ot sem éri el a bevételek struktúrájában az e forrásból befolyó összegek aránya. A pályázatok

által biztosított pénzösszegek, illetve az egyéb, a szervezetek felé érkező adományok aránya közel


megegyező, ami két dolgot is mutat számunkra. Egyrészt viszonylag alacsonynak mondható ezen érték

szerint a pályázatok útján elnyerhető források összege, másrészt pedig a hazai adományozási kultúrához

képest igen magas a hozzájárulások mértéke. Az előbbi oka lehet, hogy számos szakértő elmondása

szerint kevés pályázati kiírás jelent meg az utóbbi években a területet érintően, a nagyobb, több

forrással kecsegtető projektek pedig csupán kevéssé elérhetők a kisebb civil szervezetek számára. A

magas egyéni hozzájárulás összefügghet azzal, hogy hazánkban számos érintett család van, akik adójuk

egy százalékának felajánlásával igyekeznek javítani a szolgáltatások esetlegesen általuk is tapasztalt

szűkösségén.

A szervezetek bevételi struktúrájának összetétele természetesen eltérő az egyes szervezetek tekintetében,

hiszen minden szolgáltató más és más lehetőségekkel rendelkezik, változóak a fenntartó önkormányzatok

anyagi kondíciói, valamint eltérőek az igénybevevők, támogatók pénzügyi lehetőségei is.

A finanszírozás megoszlásában szintén tapasztalhatóak regionális különbségek, amely szerint az egyes

régiók között igen változó például az állami normatívák aránya (míg a Dél-Dunántúlon ez a tétel átlagosan

a bevételek 70%-át teszi ki, addig Közép-Magyarországon csupán 26,5%-ot), de eltérés tapasztalható

a többi forrás arány szerinti megoszlásában is. (22. sz. táblázat)

22. sz. táblázat: A források regionális megoszlása

A finanszírozás regionális megoszlása

Bevétel aránya

Állami

normatíva

Önkormányzati

támogatás

Kliensek

befizetései

Pályázatok

Egyéb (1%,

adományok)

Átlag 26,50 1,50 7,50 55,50 9,00

Közép-Magyarország

N 2 2 2 2 2

Szórás 33,234 2,121 10,607 58,690 12,728

Átlag 60,29 11,71 10,57 6,71 13,29

Észak-Alföld

N 7 7 7 7 7

Szórás 34,519 12,996 12,327 10,889 24,398

Átlag 70,25 8,50 8,50 0,25 12,50

Dél-Dunántúl

N 4 4 4 4 4

Szórás 20,614 17,000 8,963 ,500 25,000

Átlag 58,15 9,15 9,46 12,23 12,38

Összesen

N 13 13 13 13 13

Szórás 31,819 13,069 10,349 26,908 21,674

Forrás: saját adatok alapján

A szervezetek fő anyagi forrását tehát szinte kivétel nélkül az állami normatíva jelenti, amelyhez csupán

elenyésző mértékben társulnak egyéb kiegészítő lehetőségek, amelyek nem mondhatóak folyamatosan

biztosítottnak, bizonyos esetekben a hozzájárulás csupán esetleges. A tapasztalatok szerint az

állami normatíva mértéke így is igen alacsony, hiszen általában véve a szociális ágazatban a szervezetek

működési költségeinek csupán 50-60%-át fedezi a központi forrásból származó bevétel, azaz számos

esetben egyéb források bevonása nélkül még az alapvető szolgáltatások biztosítása sem lenne

megoldható.


Ennek fényében nem meglepő adat, hogy a szervezetek többsége 9 szervezet válaszolta a neki feltett

kérdésre, hogy a megelőző évben szembesült olyan pénzügyi nehézségekkel, amelyek a működést

veszélyeztették.

Ezzel szemben a pénzügyi nehézségek ellenére mindössze kettő válaszadó ítélte rossznak szervezete

anyagi helyzetét. Ennek szintén több oka lehetséges, nem csupán a válaszadók optimizmusa, sokkal

inkább az a tény, miszerint a szűkös rendelkezésre álló anyagi erőforrások jelenlétében folyamatos

feladat számukra a körülményekhez való igazodás, vagyis igyekeznek jelen lehetőségeik között a lehető

leghatékonyabban, és a lehetőségeikhez képest a legjobb szolgáltatásokat biztosítani.

A szervezetek által nyújtott szolgáltatások

Ahogy a fentiekből kitűnik, a megkérdezett ellátó intézmények eltérő kliens összetétellel rendelkeznek,

eltérő anyagi lehetőségek között gazdálkodnak, illetve szervezeti kereteik sem azonosak. Ennek

megfelelően szolgáltatási palettájuk sem lehet azonos. A szervezetek válaszaiban az általuk biztosított

ellátási formákra vonatkozóan saját meghatározásuk szerint a következő elemek szerepelnek:

„Alapítványunk Támogató Szolgálatot működtet. Ennek keretében klienseink igénybe vehetik

személyi segítőinket, akik hozzájárulnak ahhoz, hogy klienseink megőrizhessék önálló életvitelüket

a mindennapokban. Ennek érdekében segítőink otthonukban gondozzák az igénylőket.

Háztartásbeli munkákat végeznek, elkísérik őket a szükséges helyszínekre, pl. szakorvoshoz,

vásárolni, közintézményekbe. A rászorultak igénybe vehetik Támogató Szolgálatunktól a szállító

szolgáltatást is. Gépkocsival klienseink eljuthatnak minden olyan helyre, amely szükséges

ahhoz, hogy ne essenek ki a mindennapi társadalmi életből sérültségük miatt. Gondozottaink

lelki problémáinak megoldása érdekében biztosítunk mentálhygiénés tanácsadást, illetve, akinek

szüksége van rá, fordulhat hozzánk munkaerő-piaci tanácsokért is. 2008. dec. 01-től megnyitottuk

masszázsszalonunkat, amelyet igénybe vehetnek klienseink és a város lakói is.”

„Egyéni gyógytestnevelés, közösségi program.”

„Gyógytorna, vízi torna, készségfejlesztő foglalkozások”

„Az 1/2000 SZCSM rendelet alapján teljeskörű ellátást biztosítunk: lakhatás, étkeztetés, gondozás,

egészségügyi ellátás, mentálhigiénés ellátás, szocioterápias foglalkozások szervezése,

tankötelezettek oktatásának szervezése, ruházat, textília biztosítása, érték és vagyon megőrzés,

elhunytak eltemetésének megszervezése.”

„Korai fejlesztés, Down-ambulancia, orvosi szűrővizsgálat, sorstársi segítség, szülőklub, szülőtréningek,

tanácsadás, kiadványok, könyvek. Felnőttkorban: átmeneti otthon, napközi otthon,

pályaorientáció, szakképzés, foglalkoztatás, lakóotthonok, segített önálló élet, támogatott

döntéshozatal, szabadidős programok, nyaralás, pszichológiai és szociális segítés, ügyintézés,

szállítás.”

„Otthon Ápolási Szolgálat, Szállító Szolgálat, Támogató Szolgálat, Jogsegélyszolgálat, Információszolgálat,

e-Magyarország pont.”

„Integrált támogató szolgálat, szülő-gyermek klub kistelepüléseken is, segédeszköz kölcsönzés,

táborok szervezése, információs füzetek megjelentetése, képzések szervezése fiatalok számára.”

„Támogató szolgáltatás, munkaerő-piaci tanácsadás, frissítő masszázs, klubfoglalkozások,

gyógyászati segédeszköz kölcsönzés, kirándulásszervezés.”

„Ápolás, gondozás, fejlesztő-felkészítő és munka-rehabilitációs foglalkoztatás, sport-és szabadidő

szervezés, üdülés, külső szolgáltatások elérése.”


„Bazális terápiák, vízi terápiák, eszközkölcsönzés, szülőklubok, tanácsadás, szakkönyv- kölcsönzés.”

„Az 1993. évi Szoc. Tv. alapján illetve az 1994.évi többször módosított oktatási tv. szerinti kötelező

feladatok, valamint azokat meghaladó egyéb szolgáltatások. Nappali ellátás: rehabilitációs

célú munkavégzés, gyógypedagógiai és fejlesztő foglalkozások, szabadidős tevékenység,

önálló életvitelre való felkészítés. Fejlesztő felkészítés, fejlesztő iskola. Támogató szolgálat:

szállítás, kísérés, ügyintézés. Átmeneti szálló: krízishelyzet esetén elhelyezés. Judo, csuhékészítés,

nemezelés módszertana értelmi fogyatékosok számára.”

„Készség- és képességfejlesztés, gondozása, lehetőség szerint munkajellegű foglalkoztatás,

szabadidő hasznos eltöltése, intézményen belüli és kívüli programok biztosítása, társadalmi

integrációjuk elősegítése. Igény szerint segítségnyújtás egészségügyi ellátás hozzájutásához,

hivatalos ügyek intézéséhez, személyes életvezetési tanácsadás. 2001 óta egy általunk kidolgozott

ún. MOZAIK program szerint végezzük az egyénre szabott készség – és képességfejlesztést,

amely konkrétan a tanköteles korból kikerült értelmileg akadályozott fiatalok további fejlesztését

célozza. Mindez 8 fejlesztési terület összehangolt működésén alapul, és a felnőtté válást,

az integráció megvalósulását segíti elő.”

„Legfőbb célunk a szülők, családok támogatása olyan lehetőségekkel, amelyek szervesen kapcsolódnak

a fejlesztéshez (gyógyúszás, terápiás lovagoltatás, Snoezelen terápiás szoba felszerelése,

egyéb fejlesztő eszközök biztosítása). A családok részére szülőklubot, kirándulásokat

szervezünk, játszóházakat vezetünk. Az intézménybe járó összes gyermek számára elérhető az

ingyenes fejlesztőjáték és könyvkölcsönzés lehetősége”.

A fentiekből kitűnik, hogy a szolgáltatók, az intézmény jellegének (nappali, átmeneti ellátás, tartós

bentlakást nyújtó intézmény) megfelelően igen eltérő szolgáltatásokat biztosítanak klienseik számára.

Jellemző a szolgáltatások integrált módon, egy szervezeti egységen, intézményen belül való megszervezése.

Megkértük válaszadóinkat, hogy azokat a szolgáltatáselemeket, amelyek innovatív tartalmat hordoznak,

amelyet maguk fejlesztettek ki, szintén említsék meg, ezek a fenti összegzés soraiban szintén

olvashatóak. Az idézett válaszokat olvasva jól látható, hogy a megkérdezettek közül néhány szervezet

a szokványosnak mondható szolgáltatások mellett újításokat is bevezetett ellátásai nyújtása során.

Amellett, hogy megkértük a szervezeteket, írják le számunkra a szolgáltatások során megvalósuló

tevékenységeiket, arra is ösztönöztük őket, foglalják össze azokat az elemeket, amelyeket nem tudnak

biztosítani, azonban az ellátottak felől igény jelentkezik ezirányú szükségleteik ellátására. A kliensek

által igényelt további szolgáltatások a következőek:

„Iskolába, munkába szállítás, házi gyermekfelügyelet, speciális szabadidős foglalkozások.

Önkéntesek foglalkoztatása, szabadidős tevékenységekhez való eljutást segítő utazási szolgáltatás”;

„Otthoni segítés, szállítás, pénztámogatás”;

„Lelki gondozás”;

„Rehabilitációs központ, gyermekfelügyelet, nyári speciális táborok szervezése – segítők biztosításával”;

„Támogató szolgáltatás a nap 24 órájában, ill. hétvégén, ünnepnapokon”;

„Hétvégi elhelyezés”;

„Nagy szükség lenne értelmi akadályozott személyek lakóotthonának kialakítására. Szállításra,

szakszerű gyermekfelügyeletre.”

A fentiek alapján megállapítható, hogy szinte minden szolgáltatás esetében mutatkoznak hiányosságok.

Ahol nem működik támogató szolgálat, ott azt hiányolják az ellátottak, ahol pedig rehabilitáció,

otthoni segítségnyújtás nincs jelen a struktúrában, azt fogadnák szívesen. Kevés szervezet tud tehát


olyan jellegű szolgáltatásszervezést megvalósítani, amely komplex módon többszintű, több elemű,

minden igényt kielégítő ellátást tudna biztosítani.

A válaszok között is jól láthatóan megjelenik a rugalmasan szervezett, folyamatos napközbeni ellátást

lehetővé tevő feladatok megvalósítása, azoké, amelyek valóban képesek lehetnének a szülők, családok

tehermentesítésére, gondozási feladataik során keletkező terheik súlyának enyhítésére.

További adatfelvételeink során megerősítést nyert, hogy kiemelkedő igény mutatkozik a hétvégén,

ünnepnapokon biztosított szolgáltatásokra, a rugalmasan, nem csupán a szokásos hivatali nyitvatartási

idő keretén belül működő ellátásokra. Többek között ezek a többletszolgáltatások, innovatív elemek

teremtenék meg a szülők számára a munkaerőpiacra való visszatérés lehetőségét, gyermekük munkaidő

ideje alatt biztosított felügyeletével, gondozásával.

A hétvégén működő ellátások emellett esélyt adhatnának a családoknak néhány alkalommal mindennapi

életük terhei alóli kilépésre, regenerációjukra, hihetetlen leterheltségük viszonylagos oldására.

A szolgáltatásokkal való elégedettség

Az ellátórendszerben helyet foglaló intézmények kevés információval rendelkeznek szolgáltatásaik

valós hasznosságáról, nehéz mérni az effajta egyénre szabott, egyedi igényekhez igazodó tevékenységek

esetében a hatásosságot, eredményességet.

A szervezetek számára fontos eszköz lehet az igénybevevők elégedettségének mérése, amely lehetővé

teszi számukra szolgáltatásaik szükségletekhez igazodó fejlesztését, az igényekhez, szükségletekhez

való igazodást.

A szolgáltatásokkal való elégedettséget a vizsgált szervezetek közül tíznél mérik, amely viszonylag

magas aránynak mondható, azonban természetesen a 100%-hoz közelítő arány elérése lenne a kívánatos.

Az elégedettség-vizsgálatok alapján a kliensek az alábbiakkal kapcsolatban jeleztek problémákat:

„Alapítványunk esetében a szállítási kapacitást keveslik a kliensek.”

„Személyi feltételek: az igényekhez képest kevés a törvény által biztosított szakdolgozók száma,

és a normatíva sem differenciálódik.”

„A kliensek általában elégedettek, a szülők, a gondnokok nem mindig. Ők jobban korlátoznák

klienseinket (mint mi), nem értik, hogy azok a jogok, amelyek gyakorlását mi megalapozzuk és

tanítjuk (pl. munka, a jövedelem felhasználása, önálló döntéshozatal, párkapcsolat, stb.) alapvető

emberi jogok, nem ellenük (szülők, gondnokok ellen) irányul.”

„Szállítószolgálat, mivel kicsi a kapacitásunk”.

„Behatárolt szolgáltatások (csak hétköznap), behatárolt időpontok (8-16 h.-ig), gyermekfelügyelet,

információ.”

„Ünnepnapokon, esti órákban, éjszaka, ill. hétvégén támogató szolgáltatást nem nyújtunk.”

„Megközelíthetőség.”

„Foglalkoztatás elősegítéséhez kapcsolódó szolgáltatások hiánya.”

„Az a bizonytalanság, ha a családi háttér „megszűnik”, mi lesz a sérült ember további sorsa

(lakhatás, hivatalos gondnok kérdése stb.).”


23. sz. táblázat: A vizsgált intézmények esetében tapsztalat fejlesztési igények és szükségletek

Humánerőforrás

• Intézményi humánerőforrás-fejlesztés keretében

a szakképzett munkatársak

(gyógypedagógusok, szociális szakemberek,

szociálpedagógusok stb.) számának

növelése.

• A munkaerőkiválasztás kompetencia alapú

megközelítésének (pszichológiai alkalmasság,

empátis stb.) biztosítása.

• Az intézményi szolgáltatások minőségét

javító, segítő személyzet (mentorok, önkéntesek,

gépkocsivezetők, pénzügyi,

gazdasági ügyintézők stb.) megfelelő allokálása.

• Külső szolgáltatókkal, civil szervezetekkel

való kapcsolatrendszer fejlesztése a

szolgáltatások bővítése, speciális szakértelem

(szakemberek) bevonása érdekében.

• A belső képzési, továbbképzési rendszer országos,

illetve intézményi szintű átalakítás,

továbbfejlesztése és kibővítése speciális (pl.

foglalkoztatás, munkaerőpiac, gyakorlati fejlesztés)

ismeretek átadásával.

• Értékalapú, motiváló differenciált bérrendszer

kialakítása.

Fejlesztési igények és szükségletek

Infrastruktúra

• A meglévő intézményhálózat, intézményi

környezet tárgyi, technikai feltételeinek javítása.

Szükségszerint lakóotthonok, 20 fős kisintézmények,

átmeneti szállások létrehozása.

• A megyeszékhelyeken jól felszerelt rehabilitációs,

fejlesztő központok kialakítása, a

szolgáltatások minőségi és módszertani fejlesztése

érdekében.

• Megfelelő fogadóhelyiségek kialakítása, felszerelése,

az intimitás biztosítása.

• A teljeskörű akadálymentesités megvalósítása.

• Korszerű informatikai támogatás kialakítása,

az információs rendszer átalakítása.

• A fenntarthatóság biztosítására egy megfelelőbb

forráskoordinációs rendszer és eljárás

kimunkálása.

• Intézményi szintű szakkönyvtári fejlesztések

központi finanszírozási lehetősgének a megteremtése.

• A szállító szolgáltatások fejlesztése, a mobilitás

biztosítása.

Szolgáltatások

• A rehabilitációs fejlesztő munka kiszélesítése

a súlyos értelmi fogyatékosok és a súlyosan

halmozottan fogyatékosok speciális igényeinek

(személyreszabottan) megfelelően.

• A szolgáltatások olyan bővítése, hogy az

megfeleljen az ENSZ egyezmény szellemének,

az önálló élet elősegítésének.

• Integrált szolgáltatási rendszer biztosítása,

mind a suúlyosan-halmozottan fogyatékosok

mind pedig az őket nevelő szülők életminőségének

javítása érdekében.

• Kiegészítő, megmaradt képességet megőrző

szolgáltatások (pl.: uszoda, lovaglás stb.)

biztosítása.

• Az intézményen kívüli programok tematikus

Egyebek

• Az intézményi szolgáltatáok lehetőségét a

fenntarthatóság szempontjából kiszámíthatóvá

kell tenni. Megteremtve a hosszútávú stratégiai

döbtések lehetőségét.

• Stabil és harmonikus jogszabályi háttér biztosítása.

• Jogi képviselet, érdekképviselet, érdekérvényesítés

eszközeinek következetes alkalmazása.


fejlesztése és a szükséges kapcsoatrendszer

(hálózat) bővítése.

Forrás: saját adatok alapján

A kapott válaszok tanulmányozásával szintén jól azonosíthatók azok a területek, amelyeken a kliensek

hiányosságokat tapasztalnak, amely tényezők negatív irányba befolyásolják a szolgáltatásokkal való

elégedettségüket. Legfőképpen a szűkös kapacitások, a személyi feltételekben mutatkozó hiátusok,

illetve a szolgáltatások rugalmatlansága jelölhető meg a legfontosabb problémák tekintetében.

A fentiek jól jellemzik a helyzetet, a szolgáltatások működtetésével kapcsolatos felvetések szerint

számos területen mutatkoznak hiányosságok, illetve fejlesztési igények. Ezek sokszínűségének összefoglalására

az alábbi táblázat ad lehetőséget, amely meghatározott területek szerint tartalmazza a válaszadók

által megjelölt fejlesztési irányokat, az ehhez szükséges szempontokat. (24. sz. táblázat)

A második kérdőíves vizsgálat eredményeinek összefoglalása

A kutatás első, az intézmények jellemzőinek feltérképezését lehetővé tevő kérdőív kiegészítéseként

egy további megkérdezés is lezajlott. A második kérdőív a szülősegítő szolgáltatásokat nyújtó szervezetek

néhány meghatározó elemének azonosítását tette lehetővé. Ezen adatfelvételi fázis során közel

38, több régió területén működő szolgáltató megkeresése történt meg. A válaszadási hajlandóság az

első kérdőíves vizsgálathoz hasonlóan ebben az esetben is alacsony volt, 7 szervezettől kaptunk értékelhető

válaszokat. A válaszadó szervezetek közel háromszáz súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt

nevelő családdal ápolnak folyamatos kapcsolatot.

A válaszadó intézmények közül négy több mint ötven nevelőt, családot ér el tevékenysége során, a

legmagasabb körrel érintkező szervezet munkája során 90 családhoz jut el, míg a legkisebb klienscsoporttal

dolgozó szervezet négy nevelővel, családdal találkozik feladatellátása során. (24. sz. táblázat)

24. sz. táblázat: A vizsgált szervezetekkel kapcsolatban álló családok száma

A vizsgált szervezetekkel kapcsolatban álló családok száma

N Minimum Maximum Átlag Szórás

Családok száma 7 4 90 40,71 32,227

Forrás: saját adatok alapján

A közel háromszáz elért család nem egyenlően oszlik meg az egyes szervezetek klienskörében, akadnak

kiterjedtebb ellátotti körrel rendelkező szolgáltatók, és kisebb szervezetek is, amelyek értelemszerűen

kevesebb családban nevelő személlyel kerülnek kontaktusba.


4. sz. ábra: A szervezettel kapcsolatban álló családok száma szervezetek szerinti bontásban

Forrás: saját adatok alapján

Az elért családok száma függhet többek között az ellátási terület nagyságától, egyéb jellemzőitől, a

szervezet méretétől, valamint az általa nyújtott szolgáltatások, ellátási formák jellegétől, a kliensek

körében megjelenő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életkorától egyaránt. Emellett természetesen

nem elhanyagolható befolyásoló tényező a szülők hozzáállása, a kapcsolatfelvételre vonatkozó

igénye sem, hiszen a legalacsonyabb kontakt számot produkáló szervezetek gyermekek ellátását

végzik, így az életkor nem magyarázza automatikusan a kapcsolattartás megvalósulását. Nem minden,

az ellátást igénybe vevő szülő vesz részt a kapcsolódóan nyújtott szülősegítő szolgáltatásokban is,

tehát bizonyos esetekben a családban nevelő és az intézmény között kialakuló kötelék kevésbé szoros.

A válaszadó szervezetek közül mindössze kettő áll kapcsolatban tíznél kevesebb családdal, egy szervezet

tizennyolc, egy ötven, két szolgáltató 60 családdal találkozik, míg egy intézményben kilencven

súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő fordul meg.

A válaszadó szervezetek különböző szolgáltatások megszervezésével vesznek részt a súlyosanhalmozottan

fogyatékos személyek és hozzátartozóik életében.

Két intézmény a szociális alapellátások keretében támogató szolgáltatás biztosításával próbál hozzájárulni

az ellátottak önálló életvitelének fenntartásához, ezen belül személyi segítést, szállító szolgáltatást

és tanácsadást biztosít a családok számára. Ugyanezen két szervezet működtet fogyatékos személyek

nappali intézményét, amellyel lehetővé válik hétfőtől péntekig, napi nyolc órában a gyermekek,

fiatalok szakszerű felügyeletének ellátása. További egy intézmény ugyanezen szolgáltatásokat autista

gyermekek családjai részére biztosítja. Két intézmény vállal fejlesztő felkészítést, egész napos óvodai

nevelést, illetve fejlesztő iskolai oktatást. Két intézmény működtet önállóan vagy egyéb szolgáltatásai

kiegészítéseként a célcsoport számára elérhető szakmai fórumokat, szülőklubot, információs tanácsadást,

egy szervezet ezek közül azonban kiemeli, hogy ezen kiegészítő szolgáltatásokat csupán pályázati

források felhasználásával tudják biztosítani.


Az egyes szervezetek nem csupán eltérő ellátási formákat tesznek elérhetővé, de klienskörük életkor

szerinti megoszlása is különböző, amely szerint a válaszadó intézmények közül négy 6-18 éves korosztállyal,

kettő a 19 éves vagy annál idősebb korosztállyal foglalkozik, míg a 0-5 éves korosztály egy

intézménynél jelenik meg. Fontos adatot jelentenek az ellátotti csoport életkori jellemzői, hiszen az

eltérő korcsoportok eltérő szükségletekkel, igényekkel rendelkeznek, a szervezetek esetlegesen az

ellátórendszer különböző pontján mutatkozó problémákkal találkoznak az egyes csoportok gondozása

folyamán. (25. sz. táblázat)

25. sz. táblázat: A klienskörben lévő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életkori megoszlása

A klienskörben lévő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életkori megoszlása

N Minimum Maximum Átlag Szórás

0-5 éves 7 0 50 14,29 17,895

6-18 éves 7 25 95 58,57 23,579

19 éves és idősebb 7 0 70 27,14 27,516

Forrás: saját adatok alapján

A kliensek korcsoportok szerinti megoszlását az egyes szervezetekre bontva az alábbi ábra tartalmazza,

amely révén jól azonosítható, hogy az egyes intézményekben mely életkori csoportok, milyen

arányban jelennek meg. (5. sz. ábra)

5. sz. ábra: A kliensek korcsoport szerinti megoszlása intézményenként

Forrás: saját adatok alapján


A továbbiakban arra kértük a szervezetek képviselőit, határozzák meg, tapasztalataik alapján milyen fő

problémák, zavaró tényezők akadályozzák a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők

munkavállalásának esélyeit. A lehetséges válaszokra vonatkozóan négy kategóriát határoztunk meg,

arra ösztönözve ezzel a válaszadókat, hogy válaszaikat ezek mentén fogalmazzák meg. A kijelölt keretek

a jogi szabályozással kapcsolatos tényezők, az ellátórendszerrel kapcsolatos faktorok, a család

sajátosságaiból fakadó sajátosságok kifejtését tette lehetővé, emellett pedig lehetőségük volt a megkérdezetteknek

az előző három kategóriába nem sorolható, egyéb befolyásoló tényezők megjelölésére

is. A kapott válaszokat területenként az alábbi táblázat összesíti. (26. sz. táblázat)

Az alábbi táblázatban összegzett válaszok alapján jól meghatározható, hogy a válaszadó intézményekben

dolgozó szakemberek szerint melyek azok a legfőbb gátló tényezők, amelyek hatnak a súlyosanhalmozottan

fogyatékos gyermeket nevelők munkavállalási esélyeire.

Több esetben említésre kerül a háztartások izolációja, a családok szerkezetében bekövetkező változás

a gyermek születését követően, csonka családok létrejötte, a munkáltatók a problémához való kevéssé

támogató, rugalmas viszonyulása, valamint az ellátórendszer hiányosságai, amelyek nem biztosítják

megfelelően a támogató intézményi szolgáltatásokat a szülők számára, amely segíthetné, ösztönözhetné

őket munkavállalásukban.

26. sz. táblázat: A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának esélyeit

befolyásoló tényezők a megkérdezett szervezetek válaszai alapján

A jogi szabályozással kapcsolatos akadályozó

tényezők

• A szociális törvény értelmében az ápolási

díjban részesülő szülő csak napi 4 órában

vállalhat munkát, ugyanakkor az ez időszak

alati intézményi ellátás nem haladhatja meg

a napi öt órát. Következésképpen az intézményi

szolgáltatás és a munkahely elérésére

az egy óra kevés.

• A fenti törvény alapján a napi 4 órát meghaladó

munkavégzés esetén elveszik az ápolási

díjra való jogosultság, ami nem ösztönzi a

szülőt a munkavállalásra.

• A foglalkoztatási törvény az ápolási díj miatt

nem kezeli álláskeresőként a súlyosanhalmozottan

fogyatékost nevelő szülőt. Ebből

adódóan a képzési költségek támogatásának

kivételével, más támogatást (például bértámogatást)

a szülő nem vehet igénybe.

Az ellátórendszerrel kapcsolatos akadályozó

tényezők

• Az ellátórendszer alapvető hiányossága,

hogy egy szakmailag nagyon heterogén intézményrendszer

áll rendelkezésre a súlyosan-halmozottan

fogyatékosok és az öket nevelők

számára.

• Problémát jelent a vidékiség, mivel az intézmények

zöme a megyeszékhelyeken, nagyvárosokban

található, amelyek a távolabbi településekről,

a mai közlekedési viszonyok

mellett elérhetelenek. Ezáltal sérül az egyenlő

esélyű hozzáférés elve, és akadályt jelent

a szülő számára az esetleges elehelyezkedés

szempontjából.

• Hasonlóan akadályozó tényező hogy kevés a

decentrum, hiányoznak azok a családias otthonok,

ahol akár napi tíz órában is felügyelet

alatt lehet a súlyosan halmozottan fogyatékos

gyermek vagy fiatal. Biztosítva a zsülő

számára az akár nyolc órás munkavégzést is.

A család sajátosságaiból fakadó akadályozó tényezők

• Az egyik legnagyobb problémát a családok

széthullása, a rokonok eltávolodása jelenti,

Egyéb akadályozó tényezők

• A tartósan inaktívak életstílusa auz idő múlásával

változik. A kialakúlt életrend ugyan-


megnehezzítve a súlyosan-halmozottan fogyatékos

gondozását, iletve az őt nevelő szülő

elehelyezkedését.

• További gondot jelent a gondozott gyermek,

fiatal betegségere való gyakoribb hajlama,

amikor ténylegesen csak a családi ellátás

segíthet, ami viszon együtt jár a szülő foglalkoztatási

bizonytalanságával.

akkor hátrányosan hat a munkavállalási hajlandóságra,

a munka világába történő be- illetve

visszailleszkedésre.

• A munka világától való tartós távollét együtt

jár az ismeretek avulásával, a munkavégző

képesség és készség csökkenésével. Kialakulnak

olyan proaktív gátlások amelyek

nehezzítik az esetlegesen új ismeretek befogadását.

Forrás: saját adatok alapján

A további két kérdés arra vonatkozott, hogy a szervezetekkel kapcsolatban álló családok, szülők, milyen

támogatás mellett, milyen foglalkoztatási formában tudnak munkát vállalni, illetve milyen módon

tudják megoldani gyermekük felügyeletét, gondozását a napi munkavégzés ideje alatt.

Az első kérdésre, miszerint milyen formában, illetve milyen támogatás mellett tudják a szülők megoldani

munkavállalásukat, igencsak sokszínű válaszok érkeztek, azonban mindegyikben közös elemként

jelenik meg az atipikus foglalkoztatási formák fontossága a terület szempontjából.

Azokban az esetekben, ahol mindkét szülő dolgozik, ott szinte egyedüli formaként a részmunkaidős

foglalkoztatásra van lehetőség. Az ilyen jellegű foglalkoztatás mellett igénybe vehető támogatás az

emelt összegű családi pótlék, valamint az ápolási díj, amely négy órát meg nem haladó munkavégzés

esetén is tovább folyósítható a szülő számára.

A távmunka, illetve bedolgozó jellegű munka esetében a keresőtevékenység folytatásának időbeli

korlátja kitolódik, hiszen az otthon végzett munka esetében nem áll fenn a munkavégzésre irányuló

tevékenységgel tölthető maximális órák száma.

Szinte minden válaszban megjelenik az intézményi hiányosságok kihangsúlyozása, amely elsőszámú

gátló tényező a szülők munkavállalásával kapcsolatosan, hiszen ennek hiányában a nevelők csupán a

nagyszülők, testvérek, illetve egyéb családtagok segítségével tudják megoldani, számos család esetében

azonban ez a lehetőség sem áll rendelkezésre.

Hová fordulhat a súlyosan- halmozottan fogyatékos személyt nevelő, ha munkát akar vállalni?

Az emberek szociális biztonságát alapvetően a foglalkoztatási lehetőségek határozzák meg. Már maga

az a tény, ha valakinek megszűnik a munkaviszonya komoly lelki problémákat okozhat, mindez akkor

a tartós munkanélküli, az inaktív emberek esetében hatványozottabban jelentkezik. Olyan diszharmonikus

állapotba kerühetnekl, amely bizonytalanságban, elégedetlenségi és kisebbségi érzésben, állásfoglalási

bizonytalanságban, elhatározás-képtelenségben, tanácstalanságban, félelemben és szorongásban

nyilvánul meg. A tartós munkanélküliségből, az inaktivitásból való kitörés alapját természetesen

az egyes ember érdeke, érdeklődése, szükséglete határozza meg, amely függ az egyéni akarattól, az

adottságoktól, az önismerettől, képességektől és készségektől.

A munkaerő-piaci szolgáltatások alapját az Állami Foglalkoztatási Szolgálat (ÁFSZ) jelenti, amelynek

célja a a munkanélküliség megelőzése, az állástalanságból fakadó gondok enyhítése. Az ÁFSZ

feladata az álláskeresés folyamatának segítése egy modern szolgáltatás-orientált megközelítéssel,

amelynek során el kell érni, hogy a gazdaságilag passzív ügyfelek (beleértve a súlyosan- halmozottan

fogyatékos személyet nevelőket is) aktív, dinamikus ügyfelekké váljanak.

Az ÁFSZ mellett segíthetik a a súlyosan- halmozottan fogyatékos személyt nevelők elhelyezkedését a

magán munkaközvetítő szervezetek, illetve e jogosítvánnyal rendelkező alternatív civil szervezetek is..


Az Állami Foglalkoztatási Szolgálat felépítése - az egyes szervezeti egységek feladat- és hatásköre

Az ÁFSZ három szervezetből áll: a központi szakmai irányító szervezetként működő Foglalkoztatási

és Szociális Hivatal - a regionális munkaügyi központok és ezek kirendeltségei. A Foglalkoztatási és

Szociális Hivatal látja el többek között a Munkaerőpiaci Alap működtetésének egyes feladatait, a

munkaügyi központok tevékenységének közvetlen irányítását és a munkanélküli-ellátások, a foglalkoztatást

elősegítő támogatások, továbbá a munkaerőpiaci szolgáltatások nyújtásával kapcsolatos

módszertani feladatokat. A hét regionális munkaügyi központ (mely önállóan gazdálkodó központi

költségvetési szerv, jogi személy), a helyi államigazgatási szervektől függetlenül, de velük együttműködve

látja el feladatát. Működteti a regionális decentralizált pénzügyi kereteket, biztosítja az illetékességi

körébe tartozó álláskeresők számára az ellátások, támogatások kifizetését, ellátja a Munkaügyi

Tanács titkársági teendőit, koordinálja a térségi foglalkoztatáspolitikát, engedélyezési és nyilvántartási

hatósági jogkört gyakorol. A kirendeltség meghatározott illetékességi területén ellátja az álláskeresők

nyilvántartásba vételével kapcsolatos feladatokat, valamint az álláskeresési járadék, álláskeresési segély,

a vállalkozói járadék megállapításával, megszüntetésével és visszakövetelésével kapcsolatos,

továbbá azokkal a foglalkoztatást elősegítő támogatásokkal kapcsolatos teendőjket, amelyek ellátása

nem tartozik a munkaügyi központ központi szervezetének hatáskörébe. Mindemelett különböző szolgáltatásokat

(álláskeresési, pályaválasztási, pszichológia tanácsadás) biztosít, amelyek közül a legalapvetőbb

a munkaerő közvetítés.

Ismert, hogy a munkaügyi központok kapacitása nem megfelelő a humán szolgáltatások nyújtása területén

és a gyengébb munkaerőpiaci helyzetű munkanélküliek teljesen kiszorulnak ezekből az ellátásokból.

Nincs minden kirendeltségen megfelelő szakember, illetve egy-egy munkatárs jelenléte nem

biztosítja a hozzáférést. A kevésbé magabiztos és motivált munkanélküli személy esetleg nem „válik”

álláskeresővé az új rendszerben, kikerül a nyilvántartásból, a szociális ellátórendszer felé irányítják át,

kizárva ezzel a szakszerű, munkerőpiaci integrációt elősegítő szolgáltatások eléréséből.

Az inaktív, a munkaerőpiactól régóta távollevő emberek gyakran semmilyen kapcsolatot nem tartanak

a munkaügyi központtal, nem várnak onnan segítséget, el sem jutnak a kirendeltségre. A nehezen elérhető,

nehezen motiválható, speciális szükségletű emberekkel a munkakészség eléréséhez általában

mentális, szociális segítségre is szükség van, ami mind szakmai felkészültségben, mind infrastruktúrában

meghaladja a munkaügyi központok kapacitásait.

Egyes hátrányos munkaerőpiaci helyzetű, illetve a munkavállalói készségek kialakításához hangsúlyosabb

szociális támogatást igénylő célcsoportok számára régiónként eltérő módon nyílik lehetőség

munkaerőpiaci szolgáltatások kiszerződésére, jellemzően a célcsoporttal való munkában gyakorlott

civil szervezettel. A célcsoport ellátása térségi szinten is megvalósulhat, a kiszerződött munkaerőpiaci

szolgáltatásba több kirendeltség is irányíthat célcsoportba tartozó álláskeresőt.

A szolgáltatások támogatásának elsősorban azon csoportokra kell irányulnia, amelyek segítése speciális

szakismeretet, illetve speciális hozzáférhetőséget igényelnek. E terület a munkaügyi központ „hagyományos”

eszközeivel, illetve infrastruktúrájával nem, vagy csak igen nehezen érhetőek el. Az eddigi

gyakorlattal összhangban ilyen csoportok a fogyatékossággal élők és megváltozott munkaképességűek,

a munkaképes korú inaktívak, továbbá a hajléktalan emberek.

A tartósan munkanélküliek jelentős része közvetlenül, segítség nélkül nem képes elhelyezkedni, illetve

megmaradni az elsődleges munkaerőpiacon. A munkakészség eléréséhez sokuk számára mentális,

szociális segítségre is szükség van. E munka sok esetben, mind szakmai felkészültségben, mind infrastruktúrában

meghaladja a munkaügyi központok kapacitásait. Már több régióban – mint az Európai

Unióban számos helyen – a szociális szervezetek együttműködnek a munkaerőpiaci szervezetekkel a

tartósan munkanélküliek munkakészségének erősítésére, az inaktivitásba süllyedés megakadályozására”

45 A tapasztalatok alapján a feladatok és eszközök a következők lehetnek:


A munkaerő-piaci hátrányok leküzdésének alapját a fogllakoztatás elősegítését biztosító jogszabályok

módosítása jelentené, különös tekintettel az aktív eszköz támogathatóság megeteremtése

tekintetében.

A támogatási rendszer nagy csoportja lehetne az atipikus foglalkoztatások menedzselése, ezen

belül különösen a távmunka és a részmunkaidős tevékenységek támogatása. Mind a távmunka,

mind pedig a részmunkaidős foglalkoztatás jelentősen hozzájárulhat a megváltozott munkaképességű

emberek reintegrációjához és rehabilitációjához, a munkanélküliség mérsékléséhez és az inaktív

munkaerő bekapcsolásához a munka világába.

A támogatási rendszer logikája a komplexitás igényét feltételezi, és egyik változata lehet a foglalkoztatási

célterületek, képességek és követelményrendszerek meghatározása. A kiválasztás és a

hozzárendelhető szolgáltatások, felzárkóztatás és képzés támogatása, beruházás és a munkakipróbálás

feltételeinek biztosítása átmeneti tranzitmunkahelyen. A végső cél az elsődleges munkaerőpiacra

való visszakerülés támogatása.

A sulyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők esetében tudatosan kellene alkalmazni a

a programfinanszírozás rendszerét, amely:

- célorientált, pontosan meghatározza a feladatokat, határidőket, az erőforrásokat és a

költségeket,

- komplex és dinamikus, a projekt részfeladatai erősen összefonódnak, egészet alkotnak,

- interdiszciplináris és több részlegen átnyúló, ugyanakkor rugalmas és lehetőséget biztosít

korrekcióra.

- A projektfinanszírozás lehetőséget biztosíthat az addicionalitás elvének érvényesítésére,

illetve a forráskoordinációra, amely segítheti a fenntarthatóságot.

Továbbá javasolt bővíteni, fejleszteni a kapcsolatrendszert olyan szervezetekkel, amelyek

szolgáltatásaikkal kiegészíthetik a munkaügyi központok rendszerét.

A munkaerő-piaci humánszolgáltatások területén tovább kell fejleszteni a minőségirányítási rendszert.

Olyan projekteket kell készíteni és megvalósítani, amelyek modellértékűek, komplexebben

és hatékonyabban szolgálják az egyes ember foglalkoztatási esélyeinek javítását

Esettanulmányok

A kutatás során feltárt élethelyzetek egy részét esettanulmányok formájában mutatjuk be. Az alábbi

esetek mindegyike szorosan kapcsolódik kutatásunk fókuszpontjaihoz, bár eltérő hangsúlyokkal, hiszen

az adatközlők kapcsolódó tapasztalatai különböző pozíciókból és időszakokból származnak. Az

esettanulmányok szándékunk szerint rávilágítanak a kutatás mintájának sajátos homogenitására is:

függetlenül a képesítéstől, a nevelés kihivásainak eredményeképpen a szülők szükségszerűen a témakör

szakértőivé válnak.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek nevelésének komplex problematikáját az aktuális és

lehetséges intervenciók – érintett személyek általi - véleményezésével együtt kívánjuk bemutatni. A

lényeges megállapításokra természetesen visszatérünk a javaslatokat megfogalmazó fejezetben, de úgy

véljük, az esetleírások önmagukban is informatívak és továbbgondolásra érdemesek.

Analógia négy súlyosan halmozottan fogyatékos kisfiú életében (esettanulmány a kaposvári Napsugár

Gyógypedagógiai Módszertani Központban lebonyolított fókusz-csoportos interjú alapján)


Az alábbiakban bemutatunk négy kisfiút, akiket a könnyebb megkülönböztetés céljából hívjuk Aba,

Bátor, Cézár és Deli néven. A legalapvetőbb hasonlóság az életükben az, hogy mindannyian „elvileg”

egészségesen jöttek a világra, szüleik ebben a hitben hagyták el a kórházat velük. Néhány nappal vagy

hónappal később azonban alapjaiban változott meg az életük, kiderült ugyanis, hogy fogyatékos gyermekeik

vannak. Csak kettejük családja nem bomlott fel, Bátor és Deli nevelését azonban nagyrészt a

nagyszülők vállalták magukra. Gondjaikat tetézi, hogy a négy nevelőszülőből három rokkant vagy

öregségi nyugdíjas, és csupán az egyik édesanya vállal munkát hat órában.

Az említett hasonlóságok felhívják a figyelmet az orvosdiagnosztikai hiányosságokra, arra a társadalmi

tényre, hogy a hasonló gondokkal szembesülni kénytelen szülők, családok gyakorlatilag egyedül

maradnak a problémakezelés terén, valamint hogy az információhiány és a megfelelő segítséget jelentő

intézkedések, ellátórendszer nélkül gyakran képtelenek megbirkózni az őket traumatizáló helyzettel.

A megoldhatatlannak, vállalhatatlannak tűnő komplex problémák miatt sokszor családok hullanak szét

tovább súlyosbítva a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek helyzetét, önkéntelenül is hozzájárulva

életlehetőségeik szinte teljes ellehetetlenítéséhez, életútjaik, perspektíváik beszűküléséhez.

Aba (jelenleg 13 éves) súlyos autóbaleset és az intézményi ellátás közben fellépett kórházi fertőzés

miatt vált 14 hónapos korában súlyosan-halmozottan fogyatékossá. A fiú teljes ellátásra szorul, nem

szobatiszta és járni sem tud. Pszichomotoros funkcióit nézve sérült, mellette súlyos epilepsziás. Bár

önállóan játszik, mégis csak rövid ideig terhelhető, figyelmét tartósan nem képes lekötni. Érzelmeit

azonban ki tudja fejezni, édesanyja szerint „látszik, hogy kit szeret, fogad el”. Abának két egészséges

testvére is van, az öttagú család igényelné a nagyobb mozgási szabadságot, azonban megfelelő segédeszköz

(jól funkcionáló kerekesszék) hiányában a gyermek nagyon nehezen mozgatható, ami miatt

elszigetelődik, kimarad a közösségi programokból.

Bátor (9 éves) öt hónapos korában derült ki, hogy baloldali agyféltekéje sérült és epilepsziás. 67%-os

rokkant, látássérült édesanyját férje egyedül hagyta a probléma kiderülésekor, így a „csonka” család a

nagyszülők segítségét kénytelen nagymértékben igénybe venni. A súlyosan halmozottan fogyatékos

gyermeket a szélesebb értelemben vett, nagyszülőket is magában foglaló családban úgy nevelik, mint

egy egészséges gyermeket, akitől nagymamája elmondása szerint „sok szeretetet kapnak”. Bátor -

meglátása szerint - szépen fejlődik, néhány szót beszél, sok mindent megért. Önállóan játszik, figyelmét

azonban neki is csak rövidebb időre sikerül lekötni. A kisfiú szereti a zenét, gyakran néz mesét a

tv-ben. Intenzíven érdeklődik a környezete iránt, a családtagjai ezt kihasználva sokat viszik a természetbe

is, hogy minél többet megismerhessen az őt körülvevő világból. Ahogy a gyermek növekszik

azonban, úgy jelent egyre nagyobb gondot a szállítása, mozgatása a rossz minőségű, nehezen mozgatható

és ritkán cserélhető kerekesszék miatt.

Cézár (9 éves) születése után hamar kiderült, hogy középsúlyos értelmi fogyatékos. Édesanyja és

édesapja neveli, egymást váltva a feladatok közepette, mivel más segítségük nincs. Fiúk ugyan „mindent

később csinál”, egészséges társaihoz képest, mégis önállóan képes járni, beszélni, enni, inni és

öltözködni. Cézár szeret játszani, a többiek felé nyitott, gyakran kapcsolatot kezdeményez a neki

szimpatikus idegen személyekkel is. Parkokban, játszótereken egészséges gyermekekkel játszik, akik

nagyrészt elfogadják. Beszéde megértése azonban problémát jelent mások számára, mégis azt mondják

a szülők, hogy gyermekük látványosan fejlődik, hiszen már verseket is tanul. Segédeszközökre

nincs szüksége, viszont ő is epilepsziával küzd.

Deliről (8 éves) néhány nappal születése után derült ki, hogy genetikailag sérült. Hypoton izomzata

van, Prader-Willi szindrómás, szellemileg és mozgásában fogyatékos. A gondokat tetézi, hogy gyakran

dühkitörései vannak, nehezen nyugszik meg. Mivel édesanyja elhagyta, ezért 1,5 éves kora óta a

nagyszülők nevelik másik, szintén „náluk felejtett”, másik gyermeküktől származó, egyébként egészséges

unokájukkal (11 éves lány) együtt. A gondoskodás eredményeként Deli 2 éve már szobatiszta,

egyedül jár ortopéd cipőben, de hosszabb távon kocsiba szorul. A nevelők számára a kerekes szék

minősége jelenti a legnagyobb gondot, mert nem bírja el a gyermek súlyát.

Mivel a jelenlegi esettanulmány a családtagok szempontjából mutatja be a fogyatékossággal élők mindennapi

nehézségeit és a rájuk nehezedő nyomást, véleményükkel valóban rávilágítanak azokra a korlátokra,

amikkel napról napra meg kell küzdeniük. A beszélgetés alapján a legnagyobb hangsúly a

segédeszközökkel kapcsolatos akadályokra tevődött, az ezekhez való hozzájutást tartják a legnehe-


zebbnek a családban nevelők. „Nehézkes az igénylés, az eszközökhöz való hozzájutás, maga az eljárás

folyamata pedig bürokratikus, sokszor megalázó is”, ráadásul az eszköz-igényléssel kapcsolatos eljárás

földrajzi távolság legyőzését – több család esetében vállalhatatlan utazást is jelent: „messze van” –

jellemzik egybehangzóan a procedúrát. Az esettanulmány jól visszatükrözi ezeket a momentumokat,

kiegészítve a további nehézségekkel. Meglátásukkal a szülők, családban nevelők minden érintett számára

megfontolandó javaslatokat formálnak.

A tényleges fizikai/ földrajzi távolság azt jelenti, hogy gyakorlatilag mindenféle rehabilitációs eszközt

Zalaegerszegen lehet felíratni és az igényléshez magát a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket

is mindenképpen oda kell vinni a szakértői bizottság elé. A segédeszközök igénylése ti. szakértői vizsgálathoz,

szakorvosi véleményekhez (valamint további igazolások benyújtásához, mint pl. a jövedelemigazolás)

kötött. A családok jövedelmi helyzetét és utazási lehetőségeit nézve sokszor megoldhatatlan

egy-egy ilyen út felvállalása. Ráadásul a tapasztalatok szerint maguk az orvosok sem mindig

megfelelően tájékozottak pl. azzal kapcsolatban, hogy a tényleges szükségletek alapján milyen funkciókkal,

paraméterekkel rendelkező segédeszköz lenne a legmegfelelőbb az igénylő számára – így a

tetemes terhet jelentő utazás és minden ezzel kapcsolatos tortúra vállalása sem vezet minden esetben

sikerre a tényleges szükségletek megoldása érdekében.

A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők és családtagjaik helyzetét, gondjait sokszor nem enyhíti az

alanyi jogon járó támogatott eszközökhöz való hozzájutás sem. Az OEP által 100%-ban támogatott

eszközök egy része ti. olcsó, silány minőséget képvisel: a „szokványos” kerekes szék például nem

alkalmas a hosszabb szállításra, mivel olyan kocsi, ami még csak nem is kanyarodik, igazából kevésbé

jelenthet megoldást. Ráadásul a „kocsit” öt évre adják, ez az időszak azonban nagyon hosszú lehet egy

gyermek fejlődése szempontjából: közben magassága, súlya jelentősen növekedhet, azaz viszonylag

hamar kinőhet a segédeszközt, így már öt éven belül az gyakorlatilag használhatatlanná válik a számukra.

„Méretre szabott”, a gyermek tényleges és aktuális sajátosságaihoz igazodó, funkcionálisan

megfelelő kocsikhoz viszont „alanyi jogon” szinte nem lehet hozzájutni. Az OEP ti. elutasítja a modernebb

kocsi iránti igényt, így a jobb minőségű, az életkorhoz, a testnagysághoz és súlyhoz is megfelelően

passzoló, hatékonyabban funkcionáló, ténylegesen mobil eszközök beszerzése egy az egyben a

családokat terheli, akik az esetek többségében a gyermekük fogyatékossága miatt előállt csökkent

jövedelmi feltételeik közepette természetesen nem engedhetik meg maguknak az amúgy drágább eszközök

megvásárlását.

Az említett „fizikai” és bürokratikus problémák mellett a családban nevelőket terhelő mentális problémák

a „magára hagyottságuk”, „számkivetettségük” miatt ugyancsak jelentősek: a szülők leginkább

attól félnek a legjobban, hogy mi lesz a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekükkel, ha ők már

nem lesznek képesek őt gondozni. Egybehangzó, a probléma megoldására irányuló véleményük szerint

„megnyugtató lenne számukra”, ha szakmailag jól képzett szakemberek részt vehetnének családi

életükben rövidebb-hosszabb ideig. Ezek a szakemberek „látogató”, „utazó” segítők lehetnének, akik a

családi környezetben állnak rendelkezésre alkalomadtán vagy folyamatosan, időszakonként a gyermekeket

nevelő, azokról gondoskodó szülők, családtagok és maguk a fogyatékkal élők számára. Ez egyrészt

abból a szempontból indokolt a családban nevelők számára, mert a gyermekek egy része nagyon

nehezen mozgatható, ráadásul az alkalmanként segítséget nyújtó „látogató” szakember a családdal

bizalmi kapcsolatot teremtve nagyban csökkenthetné a „magukra hagyottság” átéléséből származó

szorongásaikat, félelmeiket a tényleges, praktikus és „helyben” nyújtott tanácsadói szolgáltatások mellett.

Így pl. az „utazó/ látogató” segítő szakember az otthoni környezet feltételrendszerére szabottan

taníthatná meg azokat a „praktikákat”, amelyek révén a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy és

egyben családtagjainak életkörülményei is javulhatnának.

A hétvégék, speciális alkalmakból adódó hosszabb időszakok gondját orvosolhatnák az átmeneti ellátást

biztosító lakó-gondozóotthonok, amelyekre szintén szükség lenne a súlyosan-halmozottan fogyatékos

személyt gondozó családoknak. Ezekben az intézményekben hosszabb-rövidebb időszakokra,

egy hétvégére vagy pár napra ott lehetne hagyni a gyermeket, a fogyatékkal élő személyt annak érdekében,

hogy a család pihenhessen vagy megfelelően intézkedhessen bizonyos esetekben. Ehhez jól

képzett, megbízható szakemberek kellenek és megfelelő tárgyi, intézményi feltételek. Ez az igény

részben azáltal is teljesülhetne, hogy a jelenlegi intézményi ellátórendszereket továbbfejlesztik, kapa-


citásaiban, szolgáltatásaikban és az ezekhez szükséges infrastruktúra tekintetében kibővítik, ill. nagyobb

mértékben támogatják.

A pénzbeli ellátásokat nézve a gondozók, családban nevelők mindannyian kiemelték, hogy összegszerűségében

kevés a rendelkezésre álló közgyógyellátás és sokszor érthetetlenek az ennek igénybevételéhez

kapcsolódó szabályok: például hat dioptria alatt nincs támogatás szemüvegre. Ráadásul az emeltszintű

családi pótlék összege egyértelműen nem elég a gyermekek megfelelő ellátásához, hiszen azokat

a napi gyakorisággal felhasználásra kerülő eszközöket, anyagokat (pl. pelenka a nem szobatiszta

rászorulóknak), amelyeket a családban nevelőknek a súlyosan-halmozottan fogyatékkal élő gyermekük,

unokájuk számára biztosítani kell, csak a további jövedelem terhére tudják megvásárolni a viszonylag

magas árak miatt.

Mindezen nehézségek mellett – a szülők, nevelők szomorú meglátása szerint - a társadalomból is hiányzik

az elfogadó attitűd. Sokszor az orvosok, az egészségügyi személyzet és a hivatalok eleve hárítanak,

elhatárolódnak, igyekeznek távol tartani magukat vagy akár újabb akadályokat is gördítenek a

problémamegoldás elé. Ebben a társadalomban – úgy tűnik – az ellátást biztosítók egy része eleve nem

támogatja, hogy családban nőjön fel a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek – tapasztalható ez pl.

azon orvosok részéről, akik eleve az intézményesített ellátás igénybevételét javasolják szemben a családot

érintő anyagi és erkölcsi felelősségvállalással, a szülői gondoskodással szemben. Gyakori problémát

jelent az is, hogy sokszor maguknak a családtagoknak kell „kinyomozni”, hogy mi a tényleges

probléma, diagnózis, „orvosról szakemberre” járva, mi az, amivel ténylegesen szemben állnak, mert

még arról sem kapnak alapvető információkat! A családok mind a szakemberek, mind az igénybe vehető

szolgáltatások és eszközök tekintetében joggal megfelelő segítséget várnának az ellátórendszertől,

de magától a többségi társadalomtól is, amelynek részéről ugyancsak hiányzik a megfelelő hozzáállását.

Komplex segítségnyújtásra (családi, intézményi és társadalmi szintű) lenne szükség, így megelőzhető

lenne például családok széthullása vagy a mögöttük meghúzódó különböző mentális problémák felmerülése,

súlyossá válása.

Az esettanulmány alapját jelentő, a szülőkkel, nevelőkkel folytatott beszélgetés egyik legérdekesebb

felvetése volt, hogy a fogyatékkal élők és nevelőik - bár szívesen részt vennének civil kezdeményezésekben

- miért ne vonulhatnának fel pl. az Andrássy úton, ahogy a „másféle másságukat” kifejezni

igyekvők tehetik rendszeresen? Elgondolkodtató… ti. szülők, nevelők, gondozók, szakemberek és a

maguk a fogyatékkal élők is azt igényelnék elsősorban, hogy a fogyatékkal élőkkel szemben a „nem

tudás”, „nem ismerés” talaján álló, a többségi társadalom részéről tapasztalható „nem elfogadás” oldódjon,

amelyhez a fogyatékkal élők számára elsősorban tényleges „részvételüket” kellene biztosítani

a társadalomban. Másságuk hétköznapok során való megtapasztalása révén ti. a „megszokás”, a „belátás”

és az „elfogadás” révén maga a társadalom is fejlődhetne!

A társadalmi empátia mellett megfogalmazódott az is, hogy megfelelő intézményi szintű feltételek

megléte, meteremtése, működtetése és fenntarthatósága alapján (családias légkörű ellátás és szolgáltatások),

kedvező lehetőséget biztosíthatnak a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő munkavállalásához.

Hosszú küzdelem (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos fiát családjában nevelő szülőről)

K. T. 18 éve neveli oxigénhiánnyal született fiát, akinek jelenlegi állapota egy kétéves gyermek szintjének

felel meg. K. T. tíz éve lépett be a „Mi érted élünk” Egyesületbe Hajdúnánáson, azóta rendszeresen

részt vesz a szervezet életében. Másik gyermeke egyetemi oktató. Férje rokkantnyugdíjas, így

jelenleg „mindketten” teljes állásban látják el gyermeküket.

A hölgy, mióta a gyermeke megszületett otthon van. Időről-időre igénybe vesz valamilyen segítséget,

de a szűkös anyagi keretek és a vidéki lehetőségek korlátozzák a fejleszthetőséget. Az édesapa és az

idősebb testvér is segít az ellátásban, azonban még így is nehezen megoldható például a „családi na-


pokra” való eljárás. Itt sorstársaival szokott találkozni az egyesület szervezésében. Néha ő is aktívan

segíti a munkát; előadókat hívnak, szakembereket hallgatnak meg a fogyatékkal élők és azokat nevelők

problémáiról, esetleges lehetőségeiről. Jótékonysági bálokat is rendeztek a korábbi években, amelyeknek

elsődleges célja az adománygyűjtés volt. Mivel azonban az APEH, s egyéb ellenőrző szervek

inkább korlátozták a munkájukat a részükről felvállalhatatlan bürokratikus elvárások folyamatos érvényesítésével,

mostanában már ilyen jellegű programokat nem szerveznek. Az egyesület bevétele elsősorban

a személyi jövedelemadó 1%-ból ered. K. T. szerint az egyesületben mindenféle szülő van,

akik jobban vagy kevésbé figyelnek a gyermekekre, akik jobb/rosszabb anyagi háttérrel rendelkeznek.

Előbbiek sokkal több fejlesztési lehetőséget tudnak biztosítani. Rendszeresen elhordják például a fogyatékkal

élő gyetmekeiket Debrecenbe, ahol nagyon jó fejlesztési központok és szakemberek állnak

rendelkezésre.

K. T. nem találja jó megoldásnak, hogy a szülők munkavállalását úgy segítsék, hogy egy másik személy

ápolását végezzék el 4 órában. Ez abszurd számára, mivel annyira fogyatékos a gyermeke, hogy

nem szívesen hagyja magára még ilyen rövid időre sem. Egyébként is: „ki tudná őt helyettesíteni, aki

minden nap rendelkezésre áll?” Másik probléma, hogy véleménye szerint a fogyatékosoknak megvan

a „saját nyelvük”, nem biztos, hogy rá tudnának hangolódni egy másik személyre. S az sem biztos,

hogy ha még otthon is tudná hagyni a gyermekét, ápolási munkát akarna végezni. Pszichésen talán

ugyanolyan terhelő lenne, mintha otthon maradna - jobbnak találná, ha egyéb jellegű munkát végezhetne.

A gyermeke fejlesztése során elsősorban orvosokkal, ápolókkal találkozott, de pszichológussal is kapcsolatba

lépett, és olyan szakemberekkel, akik a gyógyászati eszközök beszerzésében érdekeltek.

Nem ismeri a fogyatékkal élőkre vonatkozó törvényeket. Annyit „hall”, hogy más országokban jobb a

helyzet. (Ez igencsak meglepő, tekintve, hogy 18 éve él beteg gyermekével.) Az egyesület révén, illetve

egyéb forrásokból tájékozódva tudja meg, milyen aktuális lehetőségei vannak. A háziorvos például

pelenkát ír fel, ami ingyenes. Egy gyógypedagógus heti rendszerességgel járt ki a fiához a tankötelezettség

lejártáig (18 év) - amikor már nem voltak jogosultak a szolgáltatás igénybevételére, kérvényt

nyújtott be, azonban ezt elutasították. Így most kénytelen saját zsebből fizetni egy új gyógypedagógust.

Ezen kívül egy masszőr is folyamatosan kijár hozzájuk, akit az egyesület fizet. Egyéb hivatalos

helyeken a szakembereket nem nagyon ismeri, de sérelmezi, hogy nem kap folyamatos tájékoztatást a

lehetőségeiről, a szabályozási változásokról. „Hivatalos helyről semmiről nem értesítik”, mindennek

utána kell járnia. Pl. a 18 éves kor utáni rokkantsági járulék intézésekor is így történt. Az egyesület

ugyan sokat segít, de a fia szállításával még mindig bajok vannak. Létezik egy „Fehérbot Alapítvány”

a városban, amely fogyatékkal élők szállításával foglalkozik (alacsony áron), de ezt nem nagyon szokták

igénybe venni. „Így egyszerűbb” – attól tart, hogy túl sok gondot okozna a fia életében a szállítókkal

való megismerkedés és együttlét. Inkább viseli a terheket, vagy nem mennek el az adott helyre/rendezvényre.

Jelenlegi legfőbb problémája, hogy a fiát nagyon nehéz cipelni: „ahogy nő, egyre kevésbé bírjuk.”

Fürdetni is nehéz; fél, hogy mi lesz később. Mostanában kénytelenek egyre konkrétabban szembesülni

azzal a ténnyel, hogy megtakarításokat kell képezniük a fiúk későbbi ellátására, arra az időszakra,

amikor ők erre már nem lesznek képesek. Kinéztek egy otthont (Gyöngyös), ahol véleményük szerint,

jó ellátásban részesítik a hasonló felnőtteket. „A gond csak az, hogy elég drága az ellátás.” Erre az

eshetőségre életbiztosítást is kötöttek. Problémát jelent ugyanakkor a megtakarítások képzése jövedelmi

helyzetük miatt.

K. T. szerint az életét egy olyan személy könnyítené meg leginkább, aki a fia bizalmába tud férkőzni

pl. akinek megengedi a fiú, hogy wc-re vigye, öltöztesse. Jó lenne, ha egy-egy napra teljesen átadhatná

a gondozást. Az nem merül fel a hölgyben, hogy ez alatt dolgozni menjen, inkább pihenne, magával

foglalkozna. Szeretné, ha biztosítana egy „nappali foglalkoztató”-t a város, ezzel is levéve a terheket a

családról.

Egy anyuka emberfeletti küzdelme (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekeit

családi környezetben nevelő édesanyáról)


Mária Hajdúnánáson él, teljes állása mellett neveli két mozgássérült gyermekét és vezeti szabad idejében

a „Mi érted élünk” Egyesületet (a szervezet mozgássérült és fogyatékkal élő szülőket támogat).

Munkája is a segítő szférához köti - a gyermekvédelemben dolgozik, ügyintézőként. Korábban 10 évig

volt gyesen; férje nyugdíjas tűzoltó, most ő van otthon a gyerekekkel. Párjával a közelmúltban egy

akadálymentes házat építettek fel, ezzel is megkönnyítve a lányok életét.

Az első gyermekéről egy éves korában derült ki, hogy beteg. Egy ritka genetikai betegséggel született,

amelynek során a mozgató idegsejtek folyamatosan pusztulnak. Ennek következtében olyan alapvető

készségek (pl. járás) is hanyatlásnak indulnak, amelyek korábban épp fejlettségűnek mutatkoztak. A

világban nagyon kevés ilyen beteg van, a betegség lefolyását egészen a legutóbbi időkig homály fedte.

Így történhetett meg, hogy az orvosok nem tájékoztatták az anyukát, hogy újabb gyermekáldás esetén

ugyanaz a genetikai probléma állhat elő. Megszületett a második baba is, aki szintén sérült lett. Jelenleg

az idősebb kislány 13, a fiatalabb 7 éves. Etetni, itatni, teljes ellátásban kell részesíteni őket, de

egyelőre még tudnak iskolába járni, köszönhetően a támogató iskolai légkörnek. (Az idősebbik kislányt

például az osztálytársnői segítik, ha toalettre kell mennie.) A lányok a mozgásszervi leépülés

ellenére, koruknak megfelelő értelmi fejlettséggel rendelkeznek – ami még szörnyűbbé teszi a betegséget,

hiszen értik, hogy az állapotuk romlása megállíthatatlan. Az anyuka természetesen folyamatosan

keresi a lehetőségeket, hogy megkönnyítse a lányok helyzetét. A Pető Intézetben kezdte, majd Debrecenben

folytatta a gyermekei fejlesztését, s még mindig keresi az új módszereket. Legutóbb például

egy akupunktúrás szakember segítségét vette igénybe.

Az otthoni és munkahelyi feladatok mellett rendszeresen szervezi és eljár a sérült családokat segítő

„családi napokra”. Az egyesület vezetőjeként pályázatokat ír, és biztosítja az információáramlást a

közösségben. Előadásokat szervez és igyekszik minél több szolgáltatást elérhetővé tenni a sérült

gyermekek számára. Az ő közbenjárására az egyesület tagjai heti rendszerességgel vehetnek igénybe

gyógytornát ingyenesen. Környezetében több sorstárs szülővel beszéltem, akik mindannyian elismerően

szóltak a hölgyről. Mária szerint számos szolgáltatás áll rendelkezésre egy fogyatékkal élő gyermek

és annak nevelője számára, amelyeket feltétlenül ki kell használni. Ezek a következők: óvoda; iskola –

„sajátos nevelési igényű” tanulóként beiskolázva, így a logopédus és a gyógytornászt is biztosított;

gyermekápolási díj; gyes (sajnos, ez az ő esetükben csak a gyerekek magán torna óráira elég); emelt

családi pótlék (ez náluk például a debreceni benzinköltséget állja); rehabilitációs intézetek (pl. Debrecenben

a Városi Egészségügyi Szolgálat, Gyermek Rehabilitációs Központja)

Nagy gondnak látja ugyanakkor, hogy általában nem világos a szülők számára, meddig kötelező ellátnia

egy intézménynek a sérült gyermeket. Így az intézmények - gyakorta a törvényi szabályozás ellenére

- az intézmény finanszírozási korlátaira hivatkozva utasítják vissza az újonnan érkezőket. A vidékieknél

ez méginkább így van. Néha az OEP támogatásával indított új kutatások jelenthetnek megoldást

– ezekhez általában új kísérleti alanyok kellenek, s így vissza/vagy be lehet jutni egy-egy rehabilitációs

intézetbe.

A szakemberellátás szerinte egyes helyeken nagyon jó (pl. Debrecen); a baj az, hogy nehéz folyamatosan

bejárni vidékről. Helyben, illetve kis településeken nem megfelelő a szakember-ellátottság. Véleménye

szerint ezen a területen az államnak kellene nagyobb felelősséget vállalnia. Gond továbbá,

hogy még ha a szülő vállalja is az utazásokat, általában nincsenek meg a tehermentesítő eszközök. Az

akadálymentesítés tehát ugyancsak megoldandó probléma. A családok általában magánúton oldják

meg a gyógytornát és a masszírozást is. Ez alanyi jogon kellene, hogy járjon, véleménye szerint olyan

intézményt kellene Hajdúnánáson is létrehozni, ahol ezt biztosítják.

Mária véleménye szerint gyakori, hogy a szülők „túlféltik” a fogyatékkal élőt, nem tanítják meg még

arra sem, amire lehetne, s ezzel megfosztják az önellátás lehetőségétől. A szülők egy idő után maguk

is pszichés segítségre szorulnak – a kiégés, az érzelmi elfásultság könnyen bekövetkezik. Továbbá a

szülőkre az is jellemző, hogy általában alulinformáltak, nincsenek olyan közösségek, amelyekhez kötődhetnének,

ahonnan folyamatosan támogatást kapnának. Könnyebbséget jelentene, ha a szülők el

tudnának járni dolgozni, de Tünde úgy látja, hogy erre csak akkor vehetők rá, ha magas színvonalú

állandó napközi ellátást biztosítana pl. a város. Fontos, hogy a választott munka kitekintést, másfajta

kihívást jelentsen a szülő életében, mint az otthoni ápolás. Véleménye szerint nagy segítség lenne, ha 4

vagy 6 órában kellene csak dolgoznia a szülőknek. A munkába állás előtt azonban szakmai képzéseket


lenne célszerű indítani, mivel az otthon ápoló szülő sok esetben 5-15 éve nem dolgozik. A képzési idő

alatt ugyancsak meg kellene oldani a gyermekek felügyeletét.

Végül álljon itt egy közösségi oldalról származó idézet Máriától, amely azt hiszem jól kifejezi lénye

lényegét, kivételes erejét: „Van két lányom, akikért dolgozom és küzdök, valamint kitartó és hű társam.

Fontos az életemben az, hogy szeressenek és én is szerethessek. Az élet számomra egy nagy és

fájdalmas küzdelem, de még mindig szépnek tudom találni.”

„Ahol a szív, kifogyhatatlan…” (esettanulmány egy édesanyáról, aki súlyosan halmozottan fogyatékos

kislányát neveli és gondozza családjukban)

Alíz 30 év körüli fiatalasszony, filigrán, gyors beszédű hölgy. Kislányáról 8 éve derült ki, hogy értelmileg

és mozgásszervileg is sérült. Ettől kezdve a hajdúnánási „Mi érted élünk” Egyesület tagja –

ennek aktív és lelkes résztvevője. Jelenleg a gyereknevelés mellett részmunkában dolgozik (alkalmi

munkavállalói kiskönyvvel) és heti háromszor jár kislányával egy közeli nagyvárosba fejlesztésre.

Férjéről nem árul el sokat, nem tudjuk, milyen mértékű támogatást kap a családjától.

Úgy tűnik, hogy mindent megtesz gyermekéért: jelenleg a debreceni rehabilitációs intézetbe hordja

gyógytornára és korai fejlesztésre. Négy éve „kitették” a gyereket az oviból – amikor a fogyatékosságnak

egyre nyilvánvalóbb tünetei léptek fel. (Ez ellen nem tudott mit tenni, nem tudta milyen jogi

lehetőségek jelenthettek volna megoldást.) Elkezdett minden lehető segítséget igénybe venni, így jól

ismeri a helyi ellátó rendszert. A hajdúnánási fejlesztő intézmény mellett létezik még egy nevelési

tanácsadó is helyben, ami segíthetne, azonban itt nem foglalkoznak az értelmileg fogyatékos gyermekekkel.

A szülővárosában tehát csak az egyesület által biztosított gyógytornász fejleszti érdemben a

kislányt.

Véleménye szerint vannak, akik bele vannak fásulva a fogyatékkal élők nevelésébe, de ez csak a szülők

kisebb hányadára jellemző. A többiek igyekeznek megtalálni minden módját a segítésnek, a gyermekeiket

különböző foglalkozásokra viszik. Szerinte a kevésbé és a halmozottan sérülteknek külön

intézményrendszert kellene biztosítani. A kisebb városokban általában nincs logopédus, gyógytornász,

a szolgáltatásaikra pedig nagy szükség lenne, ezért mindenki számára elérhetővé kellene tenni őket.

Alíz mégis örül, hogy az alábbi szolgáltatásokat igénybe veheti: emelt összegű családi pótlék; ápolási

díj; az egyesület által biztosított gyógytornász; havi háromszori masszírozás a háziorvos közvetítése

révén; a debreceni rehabilitációs intézet szolgáltatásai.

Ugyanakkor nagyon szeretné, ha egyénre szabottan foglalkozna a kislányával egy gyógypedagógus és

egy logopédus is. Szerinte, az iskolában - ahová a kislánya jár - is több asszisztensre, fejlesztési szakemberre

lenne szükség. Szeretné, ha az otthonokban is lenne lehetőség rehabilitációs foglalkozásokra.

A fentieknek némileg ellentmond, hogy Anikó szerint a szociális ellátórendszer jól fejlődik. Valószínűsíthető,

hogy ez a kijelentése a helyi kezdeményezésekre, alapítványi, egyesületi munkákra értendő.

Példaként említi a Fehérbot Alapítványt, mint olyan szervezet, amely nemcsak szállítja a rászorulókat,

hanem „házi segítségnyújtást” is ad, ill. korai fejlesztés programot is indított, amelyben ugyancsak

részt vett a kislánya.

Alíz jelenlegi legnagyobb problémája az, hogy kevésnek találja a párjával együtt megszerzett jövedelmüket,

azt a hányadot, amit a gyerekre fordíthatnak. Ő korábban szeretett volna továbbtanulni

gyógypedagógusnak, de nem tehette meg, mert nem tudta volna kire hagyni a gyermekét, illetve nem

tudta volna fizetni a tandíjat. A szakmát azért szerette volna kitanulni, hogy ne csak a saját gyermekén,

hanem másokén is segíthessen. A feltételek azonban egyáltalán nem adottak – ez nemcsak neki, hanem

másoknak is óriási probléma. Megoldásként azt javasolja, hogy a hozzá hasonló szülőket csak 4-6

órás munkaidőben foglalkoztassák, s ez idő alatt biztosítsanak a gyermekeknek családi napköziket. Az

OEP támogatási rendszert ugyancsak meg kellene változtatni, az eszközöket ezzel a finanszírozási

eljárással képtelenség megvásárolni. A kislánya például tolószékbe kényszerült, de a szükséges eszközt

nem tudták beszerezni. Csak egy egyesületi tag felajánlásának köszönhetően voltak képesek hoz-


zájutni a jelenlegihez. Véleménye szerint az információáramlás ugyancsak nagyon rossz, ezt is biztosítani

kellene egy szolgáltató szervnek.

Egy mozgássérült története, aki aktívan és hatékonyan segít sorstársain

Margit mozgássérülten született, a nagymamája nevelte fel. Olyan nő, aki aktívan és bátran tesz magáért

és környezetéért, annak ellenére, hogy kerekes székhez köti a sorsa. Jó kedélyű, vidám természetű,

tele életigenléssel és tenniakarással. Jelenleg egy kis városban lakik ugyancsak mozgássérült fiával.

Több évtizeden keresztül egy helyi intézmény mérnökeként dolgozott, most egy általa alapított mozgássérült

alapítvány elnöke, a Mozgássérültek Országos Szövetsége elnökségi tagja, a megyei mozgássérültek

szervezetének elnöke. Folyamatosan ír pályázatokat a MEOSZ megbízásából. Nagyobb

kutatásokban is benne van, pl. a „Mozgássérültek motivációi és foglalkoztatási lehetőségei” című projektben.

A kistérségek munkájában is részt vállal, lelkes vezető és szervező egy személyben. Ugyancsak

érdeklődik a roma problémák iránt, ezen belül kifejezetten a roma foglalkoztatással is törődik.

Rendszeresen szervez nyári táborokat mozgássérült és értelmi fogyatékkal élő sorstársainak.

Saját otthonában találkoztam vele, egy szép polgári házrészben. A lakás tökéletesen

akadálymentesítve van - esztétikus, tiszta a környezet. „Segítő kutyáját” büszkén mutaja be. (A kutya

felveszi a leesett tárgyakat, viszi a kosarat utána a piacra, nyitja-csukja az ajtót.) Épp egy költségvetés

elkészítése mellől szólítom el a beszélgetésünk miatt: büszkén újságolja, hogy rengeteg dolga van,

előző nap képviselőkkel tárgyalt, délután pedig az egyik kollégájával dolgozik tovább egy pályázaton.

Gyakorta be kell mennie a közeli nagyvárosba hasonló ügyek miatt, de könnyen megteszi, mivel az

autója is speciálisan az ő igényeinek megfelelően van kialakítva.

Beszélgetésünk először az interjú előre megírt kérdései mentén haladt, majd vált egyre személyesebbé,

bensőségesebbé. Az interjú után felajánlotta, hogy bemutatja nekem és kísérőmnek a belvárost, sőt

még egy múzeumba is elkísért. Természetét jól jellemzi, hogy szeretett volna meghívni minket a belépőre.

Akivel találkoztunk, mindenki szeretetteljesen üdvözölte; érződött, hogy népszerű és elismert

tagja szűkebb közösségének – erre az is bizonyíték, hogy nemrég díszpolgárrá avatták.

Margitnak korán meg kellett tanulnia, hogy „ugyanolyan mint a többi ember”, s mindent képesnek kell

maga körül elrendeznie. A nagymamája napszámosként dolgozott és már gyermekkorában megtanította

a legfontosabb önellátó feladatokra. Sőt, másokra is dolgoznia kellett, hiszen például mire hazajött a

nagymama, az ebédnek is készen kellett lennie. Rokona okos „kondícionálásának” köszönhetően egy

életre szóló magabiztosságra tett szert, létét nem kiszolgáltatottan, hanem cselekvő, sorsáért felelős

emberként éli meg. Véleménye szerint, ami leginkább megkülönbözteti őt a sorstársaitól, az a tenni

akarás, az önmagában való hite. Rendszerint a megoldásokat keresi, és nem a gátakra koncentrál.

A mozgássérültek világáról sokszínű képet ad. Szerinte ez az egyik leghátrányosabb helyzetű csoport,

létszámuk jelentősnek mondható a fogyatékkal élők között, közülük 20% mélyszegénységben él. A

célcsoporthoz tartozó szülők többnyire egyedül nevelik a gyermeküket, nem vesznek segítséget igénybe.

Nagyon gyenge az információáramlás; nem tudják, hogy mi „jár” nekik, milyen jogszabály által

biztosított lehetőségeik vannak. Pl. a gyermekvédelmi törvényben benne van a nappali felügyelet biztosításának

feladata a települések részéről. A polgármesteri hivatalok azonban nem biztosítják ezt a

szolgáltatást, így a szülők részben emiatt sem tudnak munkát vállalni. Sok szülő – Margit szerint –

még kialudni sem bírja magát, az állandó ápolói/ gondozói munkája miatt. A szülők általában fáradtak,

egyre jobban elfásultak. A tehetős családok – tapasztalatai szerint – általában kivonják magukat a

szervezeti/egyesületi életből. Ők magánórák segítségével oldják meg a képzést, a fejlesztést, az ápolást,

s nem vesznek részt a fogyatékkal vagy a mozgássérüléssel élők érdekképviseletében sem.

A vonatkozó törvényekről pozitív véleménye van. Az oktatási és a gyermekvédelmi törvényt

megfelelőenk találja, problémaként jelzi, hogy ezek a gyakorlatban azonban kevésbé érvényesülnek.

Kevesli a korai fejlesztő központok számát, szerinte minden megyei jogú városban kellene, hogy legyen

legalább egy ebből az ellátó intézményből. A további fejlesztési szükségletek között sorolja a

támogató szolgálatokat, a képzett, személyi segítőket, akikből egyelőre szintén hiány mutatkozik.


Problémaként jelzi, hogy tényleges gyógypedagógus, fejlesztő szakemberek helyett sokszor speciális

képzettség nélküli pedagógusok vannak a pályán, akik nem rendelkeznek a megfelelő szakértelemmel.

Gyakorta képeznek át munkanélkülieket is ápolónak – ez véleménye szerint a lehető legrosszabb megoldás,

hiszen nincs elköteleződésük sem a szakma irányába.

Egyes intézményekben érdek, hogy ne menjen integrált iskolába a gyermek. Nyilvánvaló ok a „fejkvóta”

begyűjtésének kényszerűsége, az intézmény (és a dolgozók) anyagi javainak gyarapítása. A roma

gyermekek esetében sokukat értelmi fogyatékosnak nyilvánítják. Megfelelő jogi és szakmai képviselet

hiányában ha ezek a gyerekek bekerülnek egy ellátó intézménybe, később gyakorlatilag már senkinek

nem érdeke a visszaminősítés, amelyben jelentős szerepet játszik az anyagi haszonszerzés is. Az így

„félreminősített” személyek személyiségi jogaikban korlátozottakká, az ellátó intézményben pedig

ténylegesen leépültté válnak, kiszolgáltatottságuk fokozódik.

A helyzet megoldása nem könnyű. A megkérdezett véleménye szerint nyugati példákat lenne

szerncsés átvenni. Margit ti. járt olyan mozgássérülteket foglalkoztató németországi intézményben,

ahol mérnökök dolgoztak a bentlakók motiválásán. Olyan eszközt készítettek például, amelynek segítségével

a mozgássérült érdekeltté vált, hogy saját maga nyúljon a poharáért, tányérjáért. Más egyszerű,

egyénre szabott kondicionálási láncfolyamatokat is megalkottak a mérnökök, amelyekkel ugyancsak

segítették az önellátást, a mozgássérültek örömtelibb és önállóbb életét.

Margit szerint a következő területeket szükséges fejleszteni:

Személyi segítők oktatása. Probléma, hogy a segítőknek általában nincs gyakorlati képzése, ennek

következtében nem lehet őket „használni”. Általában lenézik az ápoltat. Fontos lenne a „speciális

családsegítő”, aki hasznosítható eljárásokat ad a család kezébe.

A szülőket is képezni kell. Például arra, hogy a gyermeknek merjenek teret adni. (Rendszerint a

gyerekek és a szülők is egyfajta világfájdalmat hordoznak magukban, bűntudatot éreznek sérültségük

miatt.)

Hasznos lenne szülőhálózatot építeni. Jobb informáltsági állapotba hozni az érintetteket.

Szállító szolgálat fejlesztése, ingyenessé tétele.

Átmeneti szállások létesítése. Ezek teljesen hiányoznak, ha pl. meghal az ápoló nagymama, anyuka

stb. nincs hová mennie a mozgássérültnek.

Családi napközik létesítése. A gyermekek nappali felügyelete ugyancsak nem megoldott. A létező

intézményeket szakmailag kiteljesíteni és ellenőrizni kellene.

Fontos továbbá a szülők munkába állásának segítése, képzési támogatással, távmunkahelyek biztosításával.

A mozgássérültek esetében hasznosak lennének a kézműves foglalkozások, a koncertek, színházak

látogatása, pszichológusok igénybe vétele.

Ugyancsak fontos a lakókörnyezet akadálymentesítése. A segédeszközök könnyebb megvásárolhatósága,

de kidolgozása is. Pl. kézhosszabbító, speciális asztal stb. Gyakori probléma, hogy hiába

akar a mozgássérült lakhelyet változtatni, nem tud, mert nem tudja lecserélni a lakását egy ugyancsak

akadálymentesre; az átalakításra nincs pénz – ebben a polgármesteri hivataloknak segíteni

kellene.

Gondolkodásmód-váltásra lenne szükség mind a többségi társadalom-, mind pedig a fogyatékkal

élők részéről. Fontos lenne megtanítani a sérülteket arra, amire ténylegesen képesek, nem túlfélteni

vagy lekezelni őket.

Végezetül álljon itt egy utolsó, pozitív példa. Margitnak köszönhetően 40 mozgássérült kapott munkát

egy helyi nagyvállalatnál. Napi négy órában dolgoznak, idényjellegű munkát végeznek. A már nem

szükséges, papír dokumentációt préselik át olyan gépeken, amelyek azt apró csíkokká/szemétté alakítják.

A munka haszna, hogy bizalmas és egyéb külvilág számára nem publikus információk semmisülnek

meg. A mozgássérültek pedig jövedelemhez jutnak, közösségben vannak, hasznos tagjainak érezhetik

magukat a társadalomnak.


„Kettős indíttatás” - interjú dr. Hegedűs Lajossal a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos

Szövetsége (MEOSZ) elnökével

Dr. Hegedűs Lajos neve, személye ismert a fogyatékkal élő gyermeket nevelő családok körében szinte

az egész ország területén, nem is lehet ez másként, hiszen közel harminc évvel ezelőtt kezdte meg

önkéntes munkáját, amely a mai napig számos eredménnyel járt. Megalapította a Mozgáskorlátozottak

Egyesületeinek Országos Szövetségét, s érdekvédelmi tevékenységei mellett az innovatív jellegű, hiánypótló

intézkedések sora is a nevéhez fűződik. A fogyatékkal élő személyek helyzetének javítása

érdekében végzett törekvései személyes indíttatással is magyarázhatók, így nem csupán a közérdek

érvényesítése érdekében cselekszik, személyes érintettsége ugyancsak aktivitásának motorja.

A fogyatékkal élő személyek problémái, életének nehézségei messzemenőkig ismertek számára, azonban

a területen tevékenykedő szakemberként, intézményvezetőként a jogszabályi környezetre, a szolgáltató

intézményrendszerre is van rálátása természetszerűleg. E kettős érintettségéből fakadó tapasztalatai

determinálják arra, hogy aktívan kiálljon az általa képviseltek érdekeinek védelmében, szakmai

munkája során olyan intézkedéseket igyekezzen megvalósítani, amelyek érdemben segítik a fogyatékkal

élőket, minőségi szolgáltatást nyújtanak számukra az életük minden aspektusát érintően.

A kiterjedt intézményi kört fenntartó egyesület vezetőjeként méltán büszke arra, hogy az országban

szinte egyedüliként vállalják fel munkatársaival a lakóotthoni ellátás biztosítását a halmozottan fogyatékos

személyek számára, amely olyan „emelt szintű” ellátásról, kiemelkedő, élhető körülményekről

gondoskodik kliensei érdekében, amelyek emberségesebb, „fogyasztóközpontúbb” segítő tevékenységet

tesznek lehetővé. Kiterjedt szolgáltatásaik működtetése a korai fejlesztéstől a hospice szolgáltatásig

terjed. Mint ahogyan az érdekvédő szervezetek képviselőire általában, Rá is igaz, hogy meglehetősen

kritikusan szemléli az állami törekvéseket, a megvalósított intézkedéseket, a jövőre vonatkozóan

sem optimista. Szélmalomharcként azonosítja saját tevékenységét, hiszen a súlyosan-halmozottan

fogyatékos személyek ügye tapasztalatai szerint gyakorlatilag sosem szerepel a döntéshozók, törvényalkotók

prioritásai között, amit jól példáz a területen működő normatív támogatási rendszer, illetve a

források hozzárendelésének szűkössége. Saját bőrén is tapasztalja a területen megfigyelhető anomáliákat,

a családok számára biztosított támogatások alacsony színvonalát, a szolgáltatásokhoz való hozzáférés

korlátozott voltát, az élet minden szintjén jellemző nehézségeket, problémákat (legyen szó a közlekedésről,

vagy a gyógyászati segédeszközök beszerzéséről).

Életének, munkájának küldetése ezen akadályok elhárítása, igyekszik felvenni a harcot az általa képviseltek

érdekeinek védelmében, életük megkönnyítése céljából, azonban az őt körülvevő, az állam által

biztosított körülmények egyáltalán nem könnyítik meg helyzetét.

Amellett, hogy küzd az ellátások, támogatások elérése, fejlesztése érdekében, felkészíti a családokat

arra, hogy ne hagyatkozzanak a rajtuk kívül álló eseményekre, szereplőkre, segítsenek saját magukon,

amiben lehet. Hisz abban, hogy a szülősegítő klubokon megvalósított tréningek, továbbképzések hozzájárulnak

a családok együtttartásához, a traumák, nehézségek átvészeléséhez, illetve ezen alkalmak

során megtanulhatják a családok, hogyan merítsenek erőt egymás erejéből.

Dr. Hegedűs Lajos küzdelmének hasznossága, fontossága, akár az egyén, a célcsoport, akár a társadalom

szempontjából nézzük, követendő példaként szolgálhat sok ember számára, nem kívánhatunk

tehát mást, mint kifogyhatatlan energiát és támogató környezetet az általa kitűzött célok eléréséhez.

„Húsz évvel ezelőtt tudomása sem volt az embereknek ezekről a gyerekekről” (szakértői interjú a

Baranya Megyei Pedagógiai Szakszolgálat egyik munkatársával)


Interjúalanyunk gyakorlott, képzett szakember, aki részleteiben ismeri klientúrája életkörülményiet.

Beszélgetésünket a szakszolgálat által ellátott egyének bemutatásával kezdi.

A célcsoportra szerinte jelentős mértékű izoláltság jellemző. Szinte semmilyen szolgáltatást nem tudnak

igénybe venni közvetlenül, ill. a szülő maga kell, hogy felfedezze, hogy mik a jogosultságai és

járandóságai, annak ellenére, hogy ennek már megvannak a gyakorlatban alkalmazott formái évek óta.

Egy automatikus információs hálózatra lenne tehát elsősorban szükség a véleménye szerint, ami a

rájuk vonatkozó változásokat, jogszabály-módosításokat közvetíti a fogyatékkal élő személyt gondozó

szülő felé, vagy közvetett módon a velük foglalkozó intézmények felé.

Az átlagnál jóval alacsonyabb életszínvonal jellemzi a célcsoportot meglátása szerint, illetve nagyon

fontosnak tartja megjegyezni, hogy ezekben a családokban kiemelkedően nehéz helyzetben vannak a

testvérek is. A szülők által vállalt gondozása a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeküknek a testvérek

számára „készen kapott” szükséglet, amelynek szepelőivé válnak, így fontos lenne, hogy ők is

kompenzálódhassanak, hogy számukra is rendelkezésre álljon megfelelő segítség.

A férfiak, az apák a családokban jellemzően nem vállalják fel a halmozottan sérült gyermekek nevelését.

Sokszor előfordul az is, hogy elhagyják a családot a tragikus ténnyel való szembesülést követően,

s így nem ritka az ellátottak körében a csonka család, amelyek további diszfunkciók miatt problematikusabbakká

válnak. Nemritka, hogy a család szétesése miatt is bentlakásos intézménybe kerülnek a

súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, ill az esetlegesen ép testvéreik is, egymástól távol, minden

esély nélkül arra vonatkozóan, hogy egymással megfelelő kapcsolatot tarthassanak fenn.

Beszélgetőpartnerem a területtel elég régen került kapcsolatba. Elmondja, hogy korábban a halmozottan

fogyatékos gyermekek felmentettek voltak a tankötelezettség alól, ami hátrányos helyzetüket, életesélyeiket

tovább rontotta. A képzésük érdekében kiharcolt törvénymódosítás hasznos volt, nagy érdemként

volt azonosítható. Az a probléma nem oldódott meg azonban, hogy a rendelkezésre álló forrásokból

nem lehet megvalósítani a jogszabályi feltételeknek megfelelő képzési/ fejlesztési tevékenységeket.

2010-től a jelenlegi intézményi képzési/ fejlesztési intervallum heti húsz órára emelkedik, ami szinte

megvalósíthatatlan a megye területén. Sok esetben a szülők ti. 100 kilométert utaznak a gyermekükkel

és nagyon sok gyermek nem szállítható egyedül, így aztán nem csak egy szülő esik ki a munkából,

hanem kettő. Természetesen ez a megnövekedett fejlesztési óraszám nagyon jó a gyermekeknek, de

nem minden szülő lesz abban a helyzetben, hogy ki is használhassa a megnövekedett fejlesztési időtartamot.

A heti 20 órás fejlesztési kötelezettség nem igazán tartható fenn kistérségi formában, amikor

egy megyében, egy fejlesztéssel foglalkozó intézmény van. A szállítás tehát, mint az egyik fő probléma,

nehezen megoldható a speciális szükségletek miatt.

Jellemző a területre, hogy a jogszabályok meghatároznak bizonyos jogokat, de a gyakorlati megvalósításhoz

nem rendelnek hozzá megfelelő eszközöket. Ráadásul különböző jogszabályok és különböző

ágazatok, tevékenységrendszerek között lenne szükséges koordinált módon kezelni a halmozottan

fogyatékos személyek jogérvényesítését. Ehelyett sem a jogszabályok között nincs megfelelő összhang,

ráadásul az ellátási területek, az ágazatok (oktatás, egészségügy és szociális ellátás) sem mutatnak

olyan együttműködést, amely a problémakezelés szempontjából elengedhetelen lenne.

A problémák között említi továbbá, hogy „megszűntek a kicsi pályázatok”. Korábban számos családi

hétvégét szerveztünk, mondja interjúalanyom, amíg pl. a Soros Alapítvány támogatta ezeket, de eltűntek

ezek a volumenükben kisebb és egyszerűbb pályázatok, amelyek számukra azonban rendkívül

fontosak voltak: ezekkel „élni tudtunk”, a tényleges igényeinket elégíthettük ki általuk, míg a mai

„nagy” „HEFOP-os” és „TÁMOP-os” pályázatok számunkra elérhetetlenek, más célokat szolgálnak.

Példaként említi még azokat a pályázatokat, amelyek a szülőklubok működését biztosítják, amelyek

kimondottan tájékoztató jellegűek. A világ most sajnos azonban „nem erről szól, ezek az emberléptékű,

helyi szükségleteknek megfelelő pályázatok eltűntek, ezek hiányoznak a rendszerből.”– mondja.

A szolgáltatási infrastruktúrában – folytatja – a legnagyobb hiányosság a személyi segítés területén

mutatkozik, a házi segítségnyújtás jellegű szolgáltatásra lenne szükség, emellett pedig az egészségügygyel

való szorosabb kapcsolat megvalósítása mutatkozik mielőbb megvalósítandó célként. Ez azt jelenti,

hogy ha a gyermek a fejlesztő iskolában teljesíti tankötelezettségét és az életminősége megtartá-


sáért fiziológiás terápiát is igénybe kíván venni, akkor ennek érdekében ne kelljen külön háziorvoshoz

küldeni, onnan pedig szakorvoshoz, aki ezt a szolgálatást felírhatja neki. Ezek ti. „külön körök, külön

utak”, amelyek nehezítik, költségesebbé teszik a folyamatot.

A normatív támogatás alig elegendő, hogy kihozzuk belőle a minimumszolgáltatásokat, így kiegészítő

szolgáltatásokra, fejlesztésekre nincs lehetőség - panaszolja. Emellett a fejlesztő iskolai munkatársak

bérezése sem méltányos, hiszen extrém fizikai és érzelmi megterhelést jelent ez az itt dolgozók számára,

míg ugyanazzal a besorolással dolgoznak, mint egy első osztályban dolgozó tanár.

Az oktatási intézményekben nehéz az egészségügyi feltételek megteremtése is, a pelenka, a fertőtlenítőszer

beszerzése mindig nagy nehézségeket jelent, tehát ezen a téren sincs kapcsolódás a szabályozás

terén sem az egészségüggyel. Emellett számos ilyen speciális igény merül fel, ami az alapfeladatok

között nem jelentkezik, hiszen oktatási intézményként nem kellene például pelenkát biztosítanunk. A

gyermek szükségletének megfelelően kell fejlesztést biztosítanunk, de a támogatás nem a gyermek

állapotának megfelelő. A járóképes, de súlyosan fogyatékos gyermek után ugyanannyi normatív támogatás

jár mint az extrém szükségletű gyerekekek után.

A szülők munkaerő-piaci reintegrációjára tulajdonképpen sincs esély a mai körülmények között, hiszen

a családban való gondozás 24 órás készenlétet jelent, amelynek megvannak a specifikumai, ami

azt jelenti, hogy nem is léphet be azonnal egy idegen a szülő helyett. Az átlagnál többször ezek a

gyermekek érzékenyebbek, az ő esetükben még egy foghúzás is altatásos műtéttel jár, a folyamatos

munkavégzés tehát nagyon nehéz.

Az egészségügyi, oktatási és szociális rendszerek közötti együttműködés segíthetné a szülők munkába

állását, ehhez azonban a szabályozás és a finanszírozás rugalmasabbá, egymást kiegészítő jellegűvé

tételére van szükség. Amíg egy gyermek után egy intézmény hívhat le normatívát, addig aszektorok

közötti együttműködés nehezen vasítható meg. Ezen túlmenően fontos problémaként jelentkezik a

felnőtt, tanköteles koron túli fiatalok ellátási helyzetének katasztrofális állapota. Egy megyében általában

mindössze egy bentlakásos intézmény működik, ami „hetes gondozás, nevelés” formájában biztosítja

az ellátást. A halmozottan súlyos fogyatékos gyermekek számára ez nem megfelelő.

Az intézményi lehetőségek hiányában a családok maguk próbálják megoldani a gyermekek ellátását,

így automatikusan végleg kiszorulnak a családban nevelők a munkaerőpiacról. A civil szektor itt sokat

tehetne, azonban ehhez még nem rendelkezik elég erős érdekérvényesítési lehetőségekkel és hagyományokkal.

Húsz évvel ezelőtt tudomása sem volt az embereknek ezekről a gyerekekről –mondja interjúalanyom

–, nem látták őket az utcán, nem találkoztak velük az emberek. A tehetősebb szülők

megpróbálnak valamilyen fizetett segítséget igénybe venni, azonban a rosszabb helyzetben levő családok

saját belső körben kénytelenek ezt megoldani, azonban nem minden esetben áll rendelkezésre

ehhez kellő családi összefogás.

„Szerencse a szerencsétlenségben”

A Baranya Megyei Pedagógiai Szakszolgálatnál beszélgetek egy édesanyával, aki először nehezen

vállalta a beszélgetést. Más kötelezettségei vannak, amíg fia fejlesztésen vesz részt, addig neki számos

dolgot el kell intéznie, egy percre sem állhat meg. Rövid beszélgetés után azonban mégis beleegyezett

a beszélgetésbe. Elhelyezkedünk egy fejlesztőszoba szőnyegén ülve, érezhető, hogy az anya szinte

otthon érzi magát, kicsit nehezen indul a beszélgetés, dacos, bár a sok megpróbáltatás megedzette.

Fia, Patrik 15 éves, oxigénhiánnyal született, ez okozta agyi károsodását, mozgás- és értelmi sérült. Ő

az első gyermek a családban, utána még kettő született. Betegsége orvosi műhiba következménye, így

a kórház hosszas pereskedés után végül peren kívül megegyezett a családdal, amelynek eredményeként

fiúk neveléséhez élete végéig hozzájárulnak egy bizonyos havonta fizetett összeggel, amely körülbelül

fedezi Patrik nevelésének, ellátásának többletköltségeit és az édesanya kieső keresetét. „Nehéz

volt, hosszú volt, de ez azért ad egy biztonságot”, mondja az anya, aki megjegyzi, hogy ezzel viszonylag

szerencsésnek mondható a helyzetük. A halmozottan fogyatékos személyt gondozó családok


esetében kimondott vagy ki nem mondott rettegés él a család tagjaiban, mi lesz sérült gyermekükkel,

amikor ők már nem tudnak gondoskodni róla. Patrik családjában aza elmondottak által valamivel kisebb

a ez a nyomás, mert tudják, gyermekük legalább a kiharcolt összegre számíthat élete végéig, ha

ők már nem tudják segíteni, ellátni.

Az édesanya könyvelőként dolgozott, azonban Patrik születését követően már nem tudott visszatérni

munkájához. Hosszú ideig GYES-en volt, hiszen Patrik után még két gyermekük született, de ezt követően

már fel sem merülhetett, hogy folytassa könyvelői munkáját. Rövid időre sem tudja egyedül

hagyni Patrikot, tehát részmunkaidőben, vagy bedolgozóként is nehezen lenne csak megoldható foglalkoztatása.

Elképzelhetőnek tartja, hogy egy városban, talán Pécsett, megoldható lehetne, hogy egy autó összeszedné

a gyermekeket adott időben, és behozná fejlesztésre egy nappali intézménybe, a szülő pedig ez

idő alatt elmehetne dolgozni. Az ő családja azonban Szászváron lakik, több szülőt ismer, aki Szigetvárról,

Dombóvárról jár ide Pécsre, így szerinte kizárt, hogy egy autó ekkora területről összeszedje a

gyerekeket. Az, hogy a szülők munkába álljanak, szerinte csak egy álom, megvalósíthatatlannak tűnik

számára. Minden halmozottan fogyatékos gyermek, így az ő fia is folyamatos gondozást igényel, tehát

valakinek mindig ott kell lennie vele. Ő és családja szerencsés helyzetben van, az édesapa dolgozik,

pedagógus, ami meglehetősen rugalmas munkaidőt jelent, igyekszik úgy szervezni óráit, iskolai elfoglaltságait,

hogy mindig el tudja kísérni fiát és feleségét a fejlesztésekre. Amikor ő nem tud jönni, a

nagymama a kísérő, tehát két állandó segítő biztosítottnak tűnikre, de nagy szükségis van rájuk. Emellett

nagyon nehéz beosztani az idejüket, hiszen a másik két gyermeket is iskolába kell vinni naponta.

Egyikük hatodikos, a másik gyermek pedig most kezdte az első osztályt. A gyermekek ellátása két, de

inkább három embert igénylő munka. Baby sittert nem egyszerű keresni, hiszen a speciális gondozási

igény miatt nem foglalkozhat bárki Patrikkal, de igazából erre lehetőség sincs a településen. Nagyobb

városokban lehet, hogy ez megoldható - mondja, de kisebb településeken nem, azt pedig képtelenség

lenne megfizetni, hogy Pécsről járjon ki valaki a családhoz.

Két éve részesülnek a szakszolgálatnál komplex gyógypedagógiai fejlesztésben, gyógypedagógus,

masszőr és konduktor is segíti gyermeke fizikai és értelmi fejlődését. Itt is mindössze egy nap, öt óra

az az intervallum, ami rendelkezésükre áll, amit a törvény előír, így ennyit is biztosítanak számukra.

Emellett bármiféle kiegészítő szolgáltatást nagyon nehéz elérni. A gyermekklinikára járnak ezen kívül

gyógytornára heti egy alkalommal, itt Patrik 18 éves koráig kaphat fejlesztést. Ezt megelőzően a MÁV

rendelőbe vitték gyermeküket, de nagyon nehéz bejutni a gyógytornára, mert nagy a túljelentkezés.

Ennél több fejlesztést nem is tudnának igénybe venni, hiszen 100 kilométerre laknak Pécstől, hétfőn és

csütörtökön megteszik ezt az utat, efelett azonban nem is marad több lehetőségük az utazásra, hiszen

úgy kell beosztani az idejüket, hogy a másik két gyermek se szenvedjen hiányt semmiben. Ezen felül

háromhavonta különböző kontroll vizsgálatokon kell továbbá résztvenniük.

A szolgáltatások rendszerével nem kifejezetten elégedettek, nehéz hozzájutni a fejlesztésekhez -

mondja, legyen szó egészségügyi, oktatási vagy szociális területről. Különféle „fizetős” fejlesztések

megtalálhatóak ugyan, ezek is csak a városban, hiszen „faluhelyen” semmi sem működik. Ezek közül

a lehetőségek közül azonban nem mindegyik válik be. Viszonylag szerencsés helyzetben tudja magukat,

hiszen a kórház által havonta fizetett összeg kis könnyebbséget jelent számukra sorstársaikkal

szemben, hiszen így nem csupán az ápolási díj és az emelt összegű családi pótlék körülbelül ötvenezer

forintos összege áll rendelkezésre a család megélhetésére és a fejlesztések biztosítására. Szinte egyedüliként

a családok között két autóval rendelkeznek, ezek fenntartása azonban sokszor okoz nehézséget

számukra. E nélkül megoldhatatlan lenne Patrik szállítása. A gyógyászati segédeszközökkel is

rendszeresen meggyűlik a bajuk, azok az eszközök, amiket az Egészségbiztosító Pénztár támogat,

szinte használhatatlanok, sokszor nem megfelelő a gyermek egészségi, fizikai állapotához, legtöbb

esetben saját maguk kell, hogy finanszírozzák a megfelelő eszközöket, kocsit, egyéb fontos kellékeket,

ami többlet-terhet ró a családra. Hosszas utánajárást igényel, hogy méltányossági kérelmüknek érvényt

szerezzenek és még ennek birtokában is magas összegeket kell kiadniuk az egyes alapvető eszközökre,

mint például egy babakocsi. A gyógyászati segédeszköz-gyártó cégek számos esetben kihasználják

monopol helyzetüket, lényegesen magasabb árat érvényesítenek az eszközök esetében, mint ami indokolt

lenne. Sok esetben külföldről kellett beszerezniük a szükséges eszközöket, mivel Magyarországon

ezekhez nem tudtak hozzájutni. Bosszantónak érzi, hogy a támogatásokat sok olyan személy is felve-


szi, akik nem igazán jogosultak erre. Úgy érzik, nem elég hatékonyan használja fel az állam és szervei

az ellátásokra fordítható forrásokat, „elfolynak a pénzek”, de nem hasznosan, nem a megfelelő helyre

jutnak. Az egész rendszert meg kellene változtatni ahhoz, hogy igazságosan működjön és az igazán

rászorulók érdekét szolgálja. Törvényi kötelességük, hogy fejlesztésre vigyék Patrikot, de a támogatás

nem elegendő az útiköltségükre sem, pedig nem ők tehetnek róla, mondja, hogy nem tudják máshol,

közelebb megoldani a fejlesztést. „Amit nem tudnak megoldani, azt ráhárítják a családokra.”

„Kis faluban ez lehetetlen”

A Baranya Megyében működő Pedagógiai Szakszolgálatnál találkozom az édesanyával és sajnálatos

módon közben megerősítést nyer az a megérzésem, miszerint egy megtört, a sors által sokat gyötört

hölgyről van szó, aki egyedül maradt gyermeke neveléséből eredő terheivel.

Fia, Laci 17 éves, ő a második gyermek, van egy 30 éves nagyfiú is a családban, ő egészséges. Laci

Down szindrómával született, ehhez társult az évek során tüdő rendellenesség, hörgőszűkület, epilepszia,

tejérzékenység, csípőficam, valamint a fiú járás- és beszédképtelen. Mai napig nem tudtak belenyugodni,

hogy beteg gyermekük született.

Az édesanya korábban a sásdi termelőszövetkezetnél dolgozott, de a fiú születése után fel kellett adnia

ezt a munkát, férje is munkanélküli, rendszeres szociális segélyt kap csupán.

Csak nagy nehézségek árán tudják megoldani Laci szállítását, Tarróson, egy Pécshez közeli kis faluban

élnek, autó nélkül esélyük sem lenne arra, hogy eljussanak fiúkkal a kötelező fejlesztő foglalkozásokra.

Néhány alkalommal próbálkozott az édesanya busszal, amikor férje kórházban volt, ugyanis

nincs jogosítványa, de nem könnyű egy ilyen korú és súlyú mozgásképtelen gyermekkel mozogni,

még kisebb távolságokon sem. A Sásdon működő támogató szolgálat segítségét sem tudják igénybe

venni, hiszen egyetlen autó sem tudja ilyen nagy távolságban megoldani a szállításukat hetente két

alkalommal. Emellett minden esetben egy nappal korábban szükséges jelezni a szállítási igényt, ami

szintén nem minden esetben kiszámítható előre. A szolgálat egyébként kilométerenkénti húsz forintos

szállítási díj fejében tudná megoldani Laci és édesanyja szállítását, ez esetükben (ha megoldható lenne)

hetente két alkalom esetén közel ötezer forintot jelentene.

A gyermek összehangolt gyógypedagógiai fejlesztésben részesül, amelyben gyógytorna, vizitorna,

masszázs és értelmi fejlesztés is beletartozik, két éves kora óta kapnak itt segítséget. Más intézményi

segítségben nem részesülnek. Egyéb alternatív fejlesztési megoldásokat nem tudnak biztosítani Laci

számára, hiszen lakóhelyük közelében nincsenek elérhető szolgáltatások, amelyek Pécsett esetleg rendelkezésre

állnak, azokat pedig nem tudják finanszírozni. Az emelt összegű családi pótlék és az ápolási

díj (összesen ötvenkétezer forint) összegéből ezeket sajnos nem engedhetik meg maguknak. Alacsony

összegűek a támogatások, amit kapnak, minden igénylő azonos összegű ellátást kap, s mellette

sokan olyanok is hozzájutnak, akik esetében nem feltétlenül indokolt a támogatási jogosultság. Ezzel

szemben Laci, aki valóban rászoruló, nehezen kapta csak meg a lakás akadálymentesítésére szolgáló

egyszer igényelhető összeget, mivel nem látták megfelelően bizonyítottnak mozgásképtelenségét. A

Pedagógiai Szakszolgálat által írott (számonkérő) levél hatására kapták csak meg a nekik járó százezer

(!) forintos támogatást.

A gyógyászati segédeszközök beszerzése is gondot okoz számukra, azok magas összege miatt, illetve

sokszor rossz minőségű eszközökhöz jutnak csak hozzá az OEP által finanszírozott körből.

Ha nem vennének részt a kötelező fejlesztésen, számos információ nem jutna el hozzájuk lakóhelyi

hátrányukból fakadóan. Tarrós, ahol élnek, körülbelül 100 fős település, az ő gyermekük az egyetlen

fogyatékkal élő a faluban, az ügyintézők, szociális ügyintézők és gondozók nem mindig tudják pontosan,

hogyan intézzék a család ügyeit, nem minden esetben vannak tisztában a nekik járó támogatások

mértékével. Előfordult már, hogy utazási kedvezményüket nem megfelelően állapították meg, így

személyesen kellett az ügyintézővel tisztázniuk a szituációt. A települési önkormányzat nem nyújt


segítséget Laci neveléséhez, ápolásához, rendkívüli segélyben sem részesülnek, kérelmeiket folyamatosan

elutasítják, annak ellenére, hogy nagy szükségük lenne az anyagi segítségre.

A munkaügyi központ munkatársai a közelmúltban felkeresték az édesanyát, tanfolyamon való részvételt

ajánlottak számára, azonban ezt a lehetőséget nem tudta igénybe venni, mivel gyermeke felügyeletét

nem tudja megoldani a tanfolyam ideje alatt, Laci gondozása napi huszonnégy órás jelenlétet igényel.

Emellett a közlekedés is nehézséget jelent, mivel jogosítványa nincs, a rossz tömegközlekedés

miatt szinte egy egész napot kellene távol töltenie, annak ellenére, hogy a tanfolyam csupán napi néhány

órát venne igénybe.

Nagyszülők, szomszédok, egyéb segítség hiányában nem tudják megszervezni Laci gondozását, felügyeletét,

semmilyen tehermentesítést nem remélhetnek sem a közvetlen környezetükről, sem pedig

formálisan működő intézményektől. Ha az egyik szülő beteg, vagy kórházba kerül, mint ahogy ez már

elő is fordult, a másik szülő egymaga marad az egész napot igénylő tevékenységek elvégzésében. Életük

folyamatos szorongással telik, mi lesz Lacival, ha ők egyszer már nem lesznek.

„Kiegyensúlyozottan és optimistán is lehet”

A Kerek Világ Alapítvány szakszerű és modern körülmények között nyújt komplex fejlesztő szolgáltatásokat

számos család és gyermekeik számára. Oktatás, mozgásterápia, zeneterápia és egyéb foglalkozások

segítik a gyermekeket, de számos családi rendezvény is zajlik az intézmény keretei között. Délelőtt

van, néhány szülő jön-megy, gyermeküket hozták, vagy éppen a fejlesztőterápia befejeztével

igyekeznek a kerekesszékeikben fáradtan ülő fiatalokat indulásra kész állapotba hozni. Néhányan beszédbe

elegyednek velem, tudatják, kell a segítség, sok a nehézségük, nincs is idejük most beszélgetni,

mert a gyermekek nem bírják jól a várakozást. Valahogy azonban mégis az az érzése támad az embernek

ebben a környezetben, hogy ezek a szülők kiegyensúlyozottak, számos terhükkel talán mégis jobban

meg tudnak küzdeni, mint egy túlzsúfolt állami fejlesztő intézmény kliensei.

Egy fiatal anyuka ül az egyik székben, olvasgat, gyermeke fejlesztésen van éppen, mondja, szívesen

beszélget velem, ha szeretném.

Mielőtt megszületett a kislánya, úgy gondolta, a szülést követően három évig otthon marad, aztán

visszatér a munkájához, azonban az élet nem így hozta, hiszen folyamatosan derült fény kislánya betegségeire.

Egy éves korában szembesültek azzal, hogy halmozottan sérült, majd ezt követően fokozatosan

lehetett látni a lemaradásokat a fejlődésében. Még jelenleg sem tudják pontosan az orvosok, mi

lehet Heni betegségének oka, valószínűleg egy fejlődési rendellenesség, amely méhen belül alakul ki

és az idegek fejlődésének nehézségeit vonja maga után, ennek eredménye az epilepszia, illetve egyéb

idegrendszeri sérüléssel járó diszfunkciók.

Mindketten, a férje és ő is, innentől kezdve arra tették fel az életüket, hogy ebben a korai időszakban

minél több helyre eljussanak a kislányukkal, minél többféle fejlesztésben részesíthessék, mert tudták,

hogy még mielőtt a gyermekük betölti hatodik-hetedik életévét, lehetőségük lehet nagyobb eredményeket

elérni. Ő maga természetesen nem tudott ebben az időszakban dolgozni, férje is felmondott

annál a cégnél, ahol addig dolgozott, munkát kellett váltania, mivel munkaadói nem tolerálták kimaradásait

a munkahelyről, hogy fejlesztő foglalkozásra vigyék gyermeküket. Olyan munkát kellett keresnie

tehát a férjének, ahol szabad időbeosztása lehet, de legalábbis főnökei tolerálják, hogy sérült

gyermekét hetente többször orvoshoz kell vinnie. Ennek is megvolt volt az az ára, hogy a férje a szabadidejében

is dolgozott, este, éjjel, illetve a hétvégéken. Az édesanya korábban egyéni vállalkozásban

kozmetikusként dolgozott, de fel sem merülhetett, hogy visszatérjen a munkájához. Annak ellenére,

hogy ez a munka lehetőséget ad a rugalmas munkaidő szervezésre, általában a délutáni időszakot veszi

igénybe, így ez sem volt megfelelő.

Hét éves volt a kislányuk, amikor megszületett egészséges kisfiúk, akit azért tudtak vállalni, mert a

szüleikkel össze kellett költözniük. Be kellett vonni tehát más családi szereplőket, hogy helyzetük


megoldható legyen, hiszen egy halmozottan sérült gyermek napirendje megfeleltethető egy csecsemőének,

illetve emellett a fejlesztések biztosítása is rengeteg időt és energiát emészt fel.

Amikor a második gyermekük 5 éves lett, akkor kapott az édesanya egy állásajánlatot, de akkor nem

vállalta el. Néhány hónap múlva ismét megkeresték, igen rugalmas feltételeket ajánlottak (rugalmas

munkaidőbeosztás). Erre a hívásra az édesanya már nem mondott nemet, édesanyjával sikerült beosztaniuk

a napot, megoldaniuk a gyermek állandó felügyeletét. Így két éve naponta két napot el tud

menni dolgozni, emellett pedig két napon a Kerek Világ Alapítványhoz járnak Henivel fejlesztésekre.

Ez a megoldás most működik, de nagy rugalmasságot kíván a család minden szereplőjétől, illetve néhány

esetben a család barátaitól is, hiszen mindig kell, hogy legyen a kislány mellett valaki, aki megeteti,

tisztába teszi, mozgatja. Emellett befolyásolja a jövőbeni foglalkoztatást, hogy az édesanya alkalmi

munkavállalói könyvvel dolgozik, azonban ha ennek alkalmazási lehetőségei a következő évben

megváltoznak, elképzelhető, hogy munkaadója nem vállalja az ezzel járó megváltozott feltételeket.

Henivel számos fejlesztő foglalkozást vesznek igénybe, gyógypedagógust, gyógytornát, terápiás

úszást, amely a Kerek Világ Alapítványnál működik, illetve havonta egyszer Budapesten a Pető Intézetben

kapnak fejlesztést, valamint speciális masszázst. Ezen fejlesztésekre való eljutás megszervezése

szintén komoly erőbefektetést igényel, illetve nem lenne eleve kivitelezhető, ha nem rugalmas munkaidőben

dolgoznának. A család helyzete egyébként szerencsésnek mondható az édesanya szerint,

ugyanis annak ellenére, hogy a fejlesztő foglalkozások nagy részét a társadalombiztosító nem támogatja,

mégis számos fejlesztésre eljutnak, illetve korábban is eljutottak gyermekükkel: reflexológus, homeopátia,

kínai masszázs, Dévény torna egyaránt szerepel az általuk elért alternatív fejlesztési lehetőségek

listáján.

Heni két éves korában Budapestre költöztek, hogy ezeket a szolgáltatásokat koncentráltabban igénybe

tudják venni, hiszen vidéken számos szolgáltatás nem található meg, vagy nehezen hozzáférhető az

alacsony gondozotti létszám és az infrastruktuális fejletlenség miatt, amelyek mellett a szűkös források

sem teszik lehetővé a szolgáltatások bővítését, a minőségi szolgáltatások nyújtását. A fővárosban sikerült

a számukra fontos fejlesztéseket megtalálniuk, igénybe venniük, ami sokkal inkább feszített napirendet

jelentett számukra, hiszen minden nap valamilyen foglalkozáson vettek részt, azonban megérte

szerinte, mivel Heni állapotán jól visszatükröződik az eredmény.

Sajnos az igénybe vehető lehetőségekről, fejlesztésekről elsősorban nem az orvosoktól, neurológusoktól

értesültek, hanem más szülőktől, illetve a médiából, tehát az információhoz való hozzájutás jelentős

mértékben korlátozott.

Heni családjánál is megfigyelhetők tehát azok az alapvető problémák, amelyek a „rendszer” működésében

érzékelhetők. Alacsonyabb kereset, rosszabb foglalkoztatási viszonyok, legalább egy kereső

kiesése állítható szembe a drága fejlesztő szolgáltatásokkal, gyógyászati segédeszközökkel, magasabb

kiadásokkal. Számos szolgáltatás hiányzik még mindig az életükből, amelyek segítséget jelenthetnének,

illetve rendszeresen tapasztalják, hogy a jogi szabályozás és a gyakorlati megvalósítás eltávolodott

egymástól, az íróasztal mögül alkotott jogszabályok nem könnyítik, hanem sokszor inkább nehezítik

a Heniéhez hasonló családok mindennapjait.

Fókuszcsoportos interjú súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelő szülőkkel a Pető

Intézet Óvodájában

A fókuszcsoport lebonyolítására a Pető Intézetben került sor, az óvodai részleg vezetőjének, Antoni

Gábornénak segítségével. Az ő közbenjárásának eredményeként a szülők szívesen vállalkoztak az

interjúra, amíg gyermekeik óvodai felügyelet alatt álltak, illetve fejlesztő foglalkozásokon vettek részt.

Az interjúalanyok gyermekei 4-6 év körüli, súlyosan halmozott fogyatékos gyermekek. A válaszadó

anyukák férjezettek, „teljes állásban” látják el szülői feladataikat, életkoruk 30-40 év közötti.

A gyerekekről igen korán kiderült, hogy fogyatékossággal rendelkeznek. Az egyik anyuka már a pocakjában

érezte a rendellenességét, a magzat gyakran remegett, „furcsán” mozgott. Egy másik szülő


arról számolt be, hogy csak a negyedik hónapban, több szakember felkeresése után vált egyértelművé

a diagnózis; egy esetben a koraszülés, egy másikban pedig a szüléskor fellépő oxigénhiány okozta a

problémát.

A pontos diagnózisok kinyerése, illetve a megfelelő szakemberek megtalálása mindannyiuknak óriási

problémát jelentett. Az egyik megkérdezett szerint az egyes szakterületeken minden harmadik próbálkozás

hoz csak sikert – azaz körülbelül csak a harmadik orvos bizonyul emberileg és szakmailag is

megfelelőnek. (Kirívóbb eset is van: ortopédia területen például szinte mindenki egy pécsi szakemberhez

hordja a gyermekét – „mert megéri a zarándoklat”.) Rendszerint hónapokat kell várni egy komolyabb

vizsgálatra, s gyakran a háziorvos ill. az egészségügyi/ hivatali segítők sincsenek tisztában milyen

speciális vizsgálatokat, fejlesztéseket, támogatásokat lehet igénybe venni. (Többen említették,

hogy mire kiderült, mire van szüksége a gyermeknek, már elmúlt az a „kritikus periódus”, amelynek

során hatásos lett volna a beavatkozás – pl. speciális beszédfejlesztés esetében.) Néhány háziorvos

„tragikomikus módon” a tapasztaltabb anyukáktól kér információkat, illetve kér segítséget, ha egy új

anyuka a fogyatékos gyermeke ügyében tanácstalan.

Ha sikerül speciális szolgáltatást igénybe venni (pl. Dévényi módszer), egy másik ugyanazon célcsoporttal

dolgozó intézmény már nem szívesen fogadja a gyermeket. Ez a tapasztalat az anyukák szerint

azt mutatja, hogy nincsenek tényleges szakmai együttműködések, az egyes fejlesztési területek inkább

védik saját, mint segítik egymás tudásbázisát. Több anyuka arról számolt be, hogy sok helyen szemükre

vetették, miért akarnak „mindent kipróbálni”, miért nem elég nekik csak egy fejlesztési programban

részt venni. A szülők érthetetlennek tartják ezt a hozzáállást, hiszen tapasztalataik szerint ugyanazzal a

problémával diagnosztizált gyermekek is teljesen máshogy reagálnak az egyes beavatkozásokra. Csak

a fejlesztés során derül ki, hogy a gyermeknek hatásos-e a módszer vagy sem, kellő gyorsaságban hoze

változást.

A megkérdezettek szerint a fővárosban a legnagyobb problémát az intézményi ellátó környezetben a

túlzsúfoltság jelenti, a szakember ellátottság sem megfelelő – az orvosoknak legtöbbször nincs idejük

foglalkozni a pácienssel. „Egy vagyok a sorban, senkinek nincs érdekében, hogy mélyrehatóan foglalkozzon

a problémámmal.” Nincsenek szakmai összedolgozások, még egy neves intézményben sem

tudja a gyógytornász, hogy mit csinál mellette a konduktor, a logopédus, az ortopédus ugyanazon

gyermekkel. Egy szakember veszi fel/vagy utasítja el a gyereket, illetve állítja fel időről-időre a diagnózist,

sokszor azt sem tudva, hogy saját tevékenységén túl milyen speciális segítséget kapott a fogyatékkal

élő.

A szülők szerintük „edzettek”, egy-két év alatt feldolgozzák megváltozott helyzetüket, bár végleg

túltenni magukat rajta nem tudják. Nincs idő túl sokat gondolkozni/sajnálni magukat, hiszen állandóan

foglalkozni kell a gyerekkel, orvoshoz kell vinni, eszközöket kell beszerezni stb. Időről-időre traumát

jelent azonban egy-egy váratlan helyzet, ilyenkor csak egy „jó nagy sírás”, vagy pár óra egyedüllét

jelenthet számukra megnyugvást. Néhány intézményei ellátás keretében lehetőség van pszichológus

igénybevételére, aki segít feloldani a kezdeti önvádat/ bűntudatot, illetve feldolgozni a folyamatos

stressz állapotot, de ez a ritkább eset. Az anyukák szerint az apukáknak valószínű még nehezebb lehet,

hiszen ők általában munkába menekülnek, szégyellik a gyermeket, nem tudják mit kezdjenek a helyzettel.

Az igénybe vett intézményi, szakmai ellátások az alábbi módon tételezhetőek a megkérdezetteknél:

kiemelt családi pótlék (bár egy anyuka találkozott olyan ügyintézővel is, aki szerint: „…ebben a kerületben

azt nem divat adni”); útiköltség támogatás; parkolási engedély; súlyadó kedvezmény;

gépkocsivásárlási hozzájárulás; egyszeri közlekedési támogatás; házátalakításhoz támogatás; gyógyeszköz

támogatás – közgyógyellátás.

Az anyukák azonban kihangsúlyozzák, hogy a fejlesztési költségek jóval magasabbak, mint a támogatás

mértéke. Egyes esetekben nevetséges a hozzájárulás: pl. csak félévente lehet egy pár új gyógycipőt

kapni. (Egy pár cipő egy növekedésben lévő gyermeknek fél évre nem elég. Ha magánúton próbálják

beszerezni, akkor pedig szinte lehetetlen megfizetni.) Sokszor használhatatlanok a segédeszközök,

illetve érthetetlen, miért a korlátozás (pl. közgyógyellátásra csak 1db wc kapaszkodót lehet igényelni,

pedig mindkét oldalon igény lenne rá).


A fejlesztési lehetőségekről, a szolgáltatásokról, a jogokról való információellátás elégtelen a válaszadók

elmondása szerint. Nincsenek megfelelő fórumok, érdekvédelem, ahol „tényleg” segítenek. Bár

számos szervezet létezik, ezek szolgáltatásai általában megfizethetetlenek – pl. egy öt napos nyári

tábor 30.000 Ft-ba kerül. A hivatalok nem/ vagy elégtelen információkat nyújtanak, illetve nem biztosítják

a törvény általi kötelezettségeiket pl. fogyatékos nappali ellátására vonatkozóan. A szülők arról

számolnak be, hogy egy idő után belefáradnak az információgyűjtésbe, illetve nincs elég idejük az

ügyintézésre, hiszen nincs kire hagyni a gyermeket, amíg ők távol vannak. Probléma továbbá, hogy

nem tudják magukkal vinni a gyermeküket, mivel nincsenek akadálymentesítve a hivatalok, de sokszor

még a speciális intézmények sem. A Pető Intézetet is csak például két éve akadálymentesítették.

A hosszú távú kilátások tekintetében nehezen tudtam szóra bírni beszélgetőpartnereimet. Kiderült,

ennek az az oka, hogy általában nem gondolkoznak a jövőn, a mindennapi problémák teljesen lefoglalják

őket. Az egyik anyuka szerint egyedüli biztosíték a gyermek számára, ha ő egészséges marad.

Többen csatlakoznak: nem szabad megbetegedniük, hiszen senki nincs a családban, akik rajtuk kívül

cipelnék ezt a terhet: ezt sokszor szó szerint kell érteni, hiszen a megfelelő szállítóeszközök hiányában

ezek az anyukák az esetek többségében ténylegesen karjaikban hordják kisebb-nagyobb súlyú gyermekeiket,

ha mozgatni akarják őket, többször lépcsőznek a járásra képtelen gyermekeikkel is. Szerintük

40-42 éves korára egy ilyen anya biztosan „leamortizálódik”. (Az egyikük például már évek óta

gerincműtétre javasolt – de nem tudja a műtét idejére a gyermekét kire hagyni, ezért halogatja azt.)

Nehéz megfelelni a sokszoros szerepelvárásnak is: jó feleségnek, szakácsnőnek, ápolónőnek lenni

egyszerre szinte lehetetlen. A munkába állás megvalósíthatatlan. Egy anyuka dolgozik csak – ő otthoni,

Internethez kötődő feladatokat lát el. Véleménye szerint ez jó megoldás, jobban kellene propagálni

az otthoni munkavégzéssel járó, rugalmas, alternatív lehetőségeket.

Az anyukák a következő területeken szeretnének további segítséget kapni: a gyermekek nyári táborozásának/

felügyeletének segítése, megoldása kéérdésében; a speciális játszóterek biztosítása témakörben;

szeretnék elérni, hogy a gyermekeket félévenként egy bizottság nézze meg és döntsön a további

ápolási/ fejlesztési/ ellátási teendőkről, szüksgéletekről, lehetőségekről és jogosultságokról; ugyancsak

fontos lenne számukra, hogy ne csak „papíron” kapjon a gyermekük ingyenes orvosi ellátást; sürgetőnek

értékelik az iInformációáramlás hatékonyságának javítását, a tájékoztatási lehetőségek, fórumok,

anyagok számának növelését; végül, de nem utolsósorban a társadalmi hozzáállás, szemléletmód megváltoztatását

kívánják, amelyhez elengedhetetlen a mélyebb és szélesebb körű tájékoztatása a társadalom

szereplőinek, az integrációs alkalmak, programok szaporítása.

Egy „családban nevelő” szülővel készült interjú a Bice-Bóca Támogató Szolgálatnál, Szolnokon

Jutka férjével együtt neveli három gyermekét. A legkisebb Ákos, 11 éves – szülés közbeni rendellenességnek

köszönheti fogyatékosságát. Sajnos mintegy kilenc hónapnak kellett eltelnie, hogy a fogyatékosságot

diagnosztizálják, hogy kiderüljön: a gyermek kisagyának 75%-a elhalt. A szülők minden

lehetséges fejlesztési eljárásnak utánajártak: a Pető Intézetbe hordták a gyermeket, majd a Dévényi

módszert alkalmazták. Ez utóbbi bizonyult a leghatásosabbnak, a Liget Úti Készségfejlesztő Speciális

Szakiskolában (Szolnok) igénybevett szolgáltatásokon túl jelenleg ez biztosítja a gyermek folyamatos

fejlődését. Már a beszélgetés kezdetén fény derül a területen lévő információáramlás hiányosságaira: a

Dévényi módszerről egy anyukától hallott először Jutka, majd jutott el szakemberhez, aki elmondta

mondta, hogy ha fél évvel korábban kezdheti el a fejlesztést, a gyermeke mindkét lába azonos hosszúságú

lehetne. (Jelenleg pár centivel az egyik láb rövidebb.) Egy másik anomália az ügyben, hogy csak

fél évig járt a TB támogatás a Dévényi módszer használatára, jelenleg saját zsebből kell ezért fizetnie a

szülőknek.

A szakember ellátottságról jó véleménnyel van a megkérdezett. A speciális iskolában szerinte kiváló

fejlesztő pedagógusok vannak, gondot inkább itt is az alulinformáltság jelent. Ez egyrészt abban nyilvánul

meg, hogy a jó anyagi helyzetben lévő, hasonló gyermekű szülők meg sem próbálják ide járatni

a gyereküket, mivel az iskola lakóinak 90%-a roma származású. (Ide kerülnek ugyanis a normál iskolákból

a „nehezen nevelhető, problémát okozó” roma származású fiatalok. Akiknek sok esetben egyáltalán

nem lenne szüksége speciális nevelésre, pusztán otthoni odafigyelésre és megfelelő ellátásra.)


Interjúalanyom ugyancsak ódzkodott először ide vinni a gyerekét, de miután megismerte az itt dolgozókat,

és látja a gyerek életében beállt fejlődést, nagyon boldog, hogy végül ezt, és nem egy normál

iskolát választott.

Az iskolához kapcsolódó alulinformáltság más módon is gondot okozott a család életében A vezetés

például nem tudta, hogy Ákos után, többszörös fogyatékossága miatt nem kétszeres, hanem háromszoros

normatíva jár. Ennek köszönhetően az első két évben Ákos kimaradt bizonyos fejlesztő programokból.

Csak miután az anyuka egy újbóli mozgásfelmérést eszközölt, került bele azokba a csoportokba

a gyermek, ahová korábban is járnia kellett volna. Más forrásokból sem kapnak megfelelő

mennyiségű információt a szülők, és a hivatalokban ugyancsak nagy a „fejetlenség, a tudatlanság”.

Van például ingyenes utazási lehetősége tömegközlekedésen a szülőnek - ha a fogyatékkal élő gyermekét

kíséri valamilyen intézménybe, de vissza útra már semmilyen támogatást nem kap. A Bice-

Bóca Támogató Szolgálat – a város közbenjárásával – próbálta elérni, hogy a visszaút is ingyenes

legyen, mire a 2010-es választásokra hivatkozva a megbízott ügyintéző elnapolta az ügy hivatalos

rendezését. Szóbeli megegyezés ugyan történt, de volt már olyan kalauz, aki erről nem tudott, és megbüntette

a „gyanútlan” anyukákat (a büntetés 10.000 Ft-ra rúgott).

Arra a kérdésre, hogy az intézményi/ szakmai ellátások milyen konkrét szolgáltatásokban, törvényi

alapon jelentkező juttatásokban, segítségnyújtásban nyilvánulnak meg, a következő választ kaptam.

Az iskolában a gyermekkel logopédus, gyógytornász, konduktor, úszást oktató, lovasterepauta foglalkozik.

Az iskolán kívül a Bice-Bóca Támogató Szolgálat segít a szállításban (itt van szállítási díj), a

család továbbá emelt családi pótlékot, közggyógyellátást, ápolási díjat, fűtési támogatást is kap. Jutka

ápolási asszisztens képzésre jár, ez alatt ugyancsak jár támogatás.

Mindezen támogatások és szolgáltatások ellenére nagyon nehéz megoldani a család megfelelő színtű

fenntartását. Az édesanya kiegészítésként az AVON kozmetikai termékeket forgalmazó cégnél tanácsadó.

Ezt a munkát otthonról is lehet végezni, kapcsolatépítéssel és kellő szorgalommal jó jövedelemre

lehet szert tenni. Sokszor problémát jelent azonban Ákos felügyeletének megoldása. Különösen akkor,

he lebetegszik – ez esetben semmilyen segítség nem áll rendelkezésre. Probléma továbbá, hogy a közgyógyellátás

keretében nem kap meg minden segédeszközt. Ezeket általában magán forrásból kell

állni, ugyanúgy ahogy a többletmasszázst, Dévényi terápiát is. (A háziorvos egy félévre 10 alkalomra

szóló fél órás masszázst írhat csak fel.)

A munkavállalást tehát a megkérdezett szerint az könnyítené meg leginkább, ha a gyerek felügyeletben

kapna többlet segítséget. Véleménye szerint az érintetteket jobban kellene informálni az otthonról

végezhető munkalehetőségekről. Szerinte az AVON-nál, illetve a hasonló cégeknél meglévő feltételek

jó kiegészítés biztosítanak, de a lehetőségek körét tovább kell bővíteni. Érthetetlennek találja, hogy

miért nem jogosult a GYED-re miközben a család össz. jövedelme alig-alig biztosítja az egészséges

életvitelhez szükséges feltételeket. Jogi értelemben is szerény az információáramlás, de a Bice-Bóca

Támogató Szolgálat ilyen jellegű, most induló szolgáltatásaiban nagyon bízik.

Egy intézményvezető tapasztalatai (Liget Otthon Fogyatékos Személyek Ápoló, gondozó Otthona és

Nappali Intézménye, Szolnok)

Az interjúalany 1985 óta foglalkozik fogyatékkal élő személyekkel. Gyógypedagógiai tanulmányai

után egy fogyatékos személyeket ápoló nappali intézményben kezdett dolgozni és vált intézményvezetővé.

1991-ben bentlakásos intézménnyé alakult korábbi munkahelye és kiegészült új szolgáltatásokkal.

Jelenleg ápolási otthonként működik, amelynek három alegysége van: lakóotthon (2db), nappali

intézet, bentlakásos intézmény. Az intézet bentlakóinak száma 77 fő. Az intézmény nappali intézet

tagozatában fejlesztésre és különböző munkafeladatok kivitelezésére is lehetőség van. Ez utóbbi keretében

például a Budapesti Kézműipari Kft. ad megbízásokat, de karbantartó, illetve mosodai feladatokat

is ellátnak az itt lakók. Békéssy Klára a vezető tevékenységeken túl, különböző társadalmi szervezeteknek

is a tagja, így például a Magyar Speciális Művészeti Egyesületnek és a Magyar Speciális

Olimpia Szövetségnek is.


A vezető a jelenleg hatályos törvényi szabályozást, az intézményi ellátottságot és szervezettséget kaotikusnak,

„nem életszerűnek” látja. Szerinte, akik a jogszabályokat alkotják, nem találkoznak fogyatékkal

élő személyekkel, illetve egyáltalán nincsenek tisztában az intézményi problémákkal. Nehézségként

említi továbbá, hogy a jogszabályok hetente, havonta változnak: intézményvezetőként állandóan

böngésznie és teljesítenie kell az aktuális változásoknak megfelelő előírásokat, különben a gyakori

ellenőrzések során az intézményt elmarasztalhatják, akár be is zárhatják. Az ilyen jellegű adminisztratív

feladatok teljesítése gyakran fölöslegesen vonja el az energiát az építő, hasznos kimenettel

járó feladatoktól. Probléma az is, hogy gyakran „lehetetlen” elvárásokkal kell szembesülnie: példaként

említi, hogy a két lakóotthonban a fiatalokat megtanították az önálló életvitelre - többek között főzni is

- , miközben új jogszabályi előírás született, miszerint a lakóotthonokban kötelezővé vált az étkezési

ellátás. Ez az új szabály maga után vonta azt a következményt, hogy a fiatalok a továbbiakban már

nem főzhetnek magukra, nem gyakorolhatják az önálló életvitelhez szükséges egyik legfontosabb

megoldásmódot. (Kérdés az is persze, vajon miként fogják ezt a gondozottak feldolgozni, az eset hogyan

hat majd a motivációikra?”) Az uniós jogszabályok adaptálása is nehézségekbe ütközik, hiszen

nincsenek meg az anyagi feltételek és a hozzá szükséges társadalmi „érettség” is hiányzik.

Az intézményi/ szakmai ellátások az alábbi konkrét szolgáltatásokban, törvényi alapon jelentkező

juttatásokban, segítségnyújtásban nyilvánulnak meg az intézményben: étkezés és lakhatás; egyéni

fejlesztések, illetve szinten tartás; szakkörök biztosítása, pl. színjátszó kör; sport – képzőművészeti –

foto egyesületek létesítése.

A vezető szerint a szakember-ellátottság jó, ugyanakkor az ő intézményét is érinti a közszférára jellemző

leépülés. A jelenlegi fizetésekből nem lehet megélni; „csak szívből” dolgozni egy idő után képtelenség,

megjelenik a kiégés veszélye. Véleménye szerint mégis inkább személyiségfüggő és nem

pénzfüggő, hogy ki marad meg a pályán. „Van olyan dolgozóm, akinek hiába adnék dupla fizetést,

akkor sem megfelelően végezné a munkáját”. A szakma társadalmi elismertségét és elfogadottságát

emelni kellene; meglátása szerint a szakmában dolgozóknak, az egészségügyi dolgozókénál is alacsonyabb

a megbecsültsége. A tárgyi feltételek ugyancsak szerények. A főépületükből például már évek

óta ki kellett volna költözniük, hiszen egy volt bölcsődei épületről van szó, ami eleve nem alkalmas az

ilyen típusú ellátásra. Az épület huzatos, vannak olyan helyiségek ahol „még az avart is befújja a

szél”.

Arra a kérdésre, hogy milyen problémák, korlátok nehezítik a családban való nevelés/ gondozás/ ellátás

megfelelő színvonalon és feltételrendszerben történő megvalósulását, összetett választ ad: szerinte

a legtöbb idősödő szülő már „nem bír” az otthon lévő fogyatékkal élő fiatal felnőttel. Szeretnék, ha

lenne szabad idejük, egy kis pihenésük. Gyakori, hogy azért küldik a fogyatékkal élőt nappali ellátásba,

hogy ott dolgozzék és így pénzt vigyen haza. Néhány esetben ez egészen durva formát ölt, például

a szülő az intézményvezetővel veszekszik, hogy miért nem került munkába a súlyosan fogyatékos

gyereke, hiszen „otthon mindent meg tud csinálni”. Ilyenkor egyértelmű az anyagi érdekeltség, de

természetesen ebben az esetben is a fogyatékkal élő és nem a szülő érdekei a döntőek. Az érem másik

oldalát a recesszió okozta elvonások jelentik. Mivel jelentősen megcsappantak az érintett családok

bevételei, néhány esetben megérthető a szülők „deviáns” magatartása.

Interjúalanyom szerint a szülők nagyon „sokfélék”. „Tíz százalékban” segítőkészek, mindent megpróbálnak

megtenni a gyermekért. „Legtöbbje azonban megborul” nem tudja feldolgozni a tényt, hogy a

„normálistól” eltérő életet kell élnie. Gyakori az önvád, a fogyatékkal élő gyermek érkezését egyfajta

büntetésként értelmezik. Rendszeres, hogy nem tudnak kommunikálni a szülők, sokszor a nagymama

veszi kézbe az irányítást, ő jelenti a család és az intézmény közötti kontaktust. A férjek általában egy

idő után elhagyják a családot, így az anyuka teljesen magára marad. Így persze egyedül esélye sincs a

munkába állásra, törvényszerű az elszegényedés, a kirekesztettség. Az intézményvezető az alábbi

módszereket javasolja, hogy ezeket a szülőket mégis integrálni tudja a társadalom, lehetővé váljon a

munkavállalás: szülő klubok kialakítása; szülői érdekvédelmi egyesületek megszervezése; otthonról

végezhető munkák ismertetése, illetve betanítása.


Interjú a Bice-bóca Támogató Szolgálat (Szolnok) vezetőjével

Szajkó Zoltán intézményvezetővel egy lakótelepi panel földszinti irodájában találkoztam, a Bice-bóca

Támogató Szolgálat központjában. Találkozásunk helyszíne nemcsak a személyes beszélgetésre, de

arra is lehetőséget adott, hogy bepillantsak a szolgálat életébe.

Zoltán általános iskolában találkozott először a fogyatékkal élők nehézségeivel. Egy kerekes székhez

kötött osztálytársa lett a legjobb barátja, s ismerte meg ezáltal nemcsak az ő, hanem mozgáskorlátozott

édesanyja életét és problémáit is. 1997-ben már mint önkéntes segítő dolgozott a Mozgássérültek Jász-

Nagykun-Szolnoki Egyesületében, s vett részt annak nyári táboraiban. Az említett édesanya – Nász

Margit – pedig további feladatokkal bízta meg. Elkezdett az otthoni segítőszolgálatban is dolgozni, s

mellette végezte szociálpedagógia szakon a főiskolát. 2005-ben már a Bice-Bóca Támogató szolgálat

vezetője, s azóta is ezt a feladatkört tölti be.

Munkája jelentős részét a szervezési feladatok teszik ki. A szolgálatban elsősorban idősekkel foglalkoznak

– mindennapi tevékenységük nagyban hasonlít a támogató házi szolgálathoz. Ellátási területük

mintegy húsz településre terjed ki, 63 fő ellátottal. A gondozottak átlag életkora 60 év körüli. Klienseiket

nemcsak otthon látják el, illetve szállítják, hanem különböző klubfoglalkozásokon találkoznak

velük, próbálják megismertetni őket az aktuális, őket érintő jogszabályi változásokkal, új – elérhető

szolgáltatásokkal is. Ilyen például a „Sorsháló” keretében működő információs szolgálat, amelyet országos

szintre szeretnének emelni.

Kapcsolódó tevékenységeiknek széles köre ismerhető meg. Ezek között említhető pl. a MEOSZ kezdeményezése,

amelynek keretében a megváltozott munkaképességűeket segítetik a munkahelyi elhelyezkedésben.

(A program időközben sajnos kudarcba fulladt, mivel visszavonták az erre meghatározott

támogatási összeget, s ebből fakadóan jelentős szervezési és működési problémák léptek fel.)

A szociális törvényekről igen lesújtó a véleménye, szerinte kaotikus, átláthatatlan a törvényi szabályozás,

nehezen követhetőek az állandó változások. Az alapítványuk éppen ezért kiadott egy „Jogszabályi

segédletet” is, amely a jogban járatlan érintettek számára is érthetővé teszi a leírtakat.

A szakértői ellátottságról jó a véleménye, ugyanakkor problémának látja, hogy a hasonló szervezetek

sokszor kénytelenek alkalmatlan embereket is felvenni. Ennek oka az, hogy az önkormányzat jelentős

bértámogatást ad azoknak, akik munkanélküliek voltak korábban, vagy megváltozott munkaképességűek.

A vezetőség pedig a költségcsökkentés érdekében inkább őket választja, mint az esetlegesen

ugyan teljes bért kívánó, de elhivatottságában és szakértelmében megfelelő jelentkezőket. „Pedig nagyon

szép karrier utak kínálkoznak” azok számára, akik ténylegesen elkötelezettek és alkalmasak a

fogyatékkal élő emberek segítésére – véleménye szerint. Saját példáján túl, munkatársai között is akad

olyan, aki önkéntesként kezdte, majd gépkocsivezető lett, s most végzi el a megfelelő szakképzést,

hogy professzionális segítővé válhasson.

Zoltán szerint Szolnok és környéke jól működik a szociális ellátások téren, az ismert problémák ellenére

is. Az összes helyi támogató szolgálat alapos szakértelemmel és jó emberi hozzáállással bír.

Ugyanakkor a tárgyi eszközöket újítani kellene – nem egy épület roskadozik, „talán már a felújítás

sem elegendő, újat kellene vásárolni”. Térségi szinten talán a legfontosabb hiánypótlás egy korai fejlesztő

központ lenne.

A fogyatékkal élőkkel kapcsolatban megjegyzi: „Olyan oktatásban kellene részesíteni őket, ami az

önálló életre nevel”. Sajnos sokszor nem tudják megfizetni a szolgáltatásokat, ezért maradnak el a

fejlesztések, illetve a szükséges eszközvásárlások.

Véleménye szerinte a rendszer egyáltalán nincs tekintettel a szülők helyzetére. A szülők nem tudják

kire hagyni a gyermekeiket, illetve nincsenek tájékoztatva, milyen munkákat végezhetnének. Hiányoznak

a „kulcskapcsolatok”, a „kulcsemberek”, amelyeknek/ akiknek a segítségével a szülők visszatérhetnének

a „normális” életbe. Gyakran kirekesztettek, szégyellik a helyzetüket; hiába hirdetik meg

például a „szülőklubot”, nagyon kevesen jönnek el. „Pedig csak a személyes kapcsolatok erősítésén

keresztül lehet motiválni a szülőket akár az újbóli társadalmi szerepvállalásra, akár a munkába állásra”.


KÖVETKEZTETÉSEK

Az UNICEF firenzei kutatóközpontjának jelentése szerint 1990 és 2000 között megháromszorozódott

a fogyatékkal élő gyermekek száma Közép- és Kelet-Európa, valamint a FÁK 27 országában, ill. kb.

egymillió gyermek nem jelenik meg a hivatalos fogyatékos statisztikákban. 2002-ben több mint 317

ezer fogyatékos gyermek élt bentlakásos intézményekben a régióban. A felmérés szerint a fogyatékkal

élő gyermekeknek nyújtott támogatások fő fajtái régióban: a különböző címen juttatott nyugdíjak, a

magasabb családi támogatás és az intézetben történő elhelyezés. Az állami szerepvállalás megfelelő

mértékének és minőségének a hiányában, a kezelést és a gondoskodást, valamint a fejlesztést biztosító

alapellátások nélkül, a szülők gyakran vagy a bentlakásos intézményben történő elhelyezést tekintik az

egyetlen járható útnak vagy kénytelenek a sokszor ugyancsak nem megfelelő családi környezetben

lehetőséget biztosítani a fogyatékkal élő családtag számára. A tárgykörre vonatkoztatható statisztikák

szerint a fogyatékos gyermeket nevelő családok általában szegényebbek, mint a többi család. A család

elszegényedése egyszerre lehet oka és következménye a fogyatékosságnak.

Bár lassan, de mégis megfigyelhető a fogyatékkal élőkre vonatkozó jogszabályok, valamint a társadalom

szemlélet-és magatartásmódjának változása a régió országaiban a fogyatékosság problematikájával

kapcsolatban. További intézkedésekre van azonban szükség a fogyatékkal élők jogainak védelmében.

A régió országaiban ti. a fogyatékosságot még mindig elsősorban egészségügyi problémának és

nem szociális-jóléti kérdésnek tekintik. A jelentés megállapítja, hogy jelentős különbségek tapasztalhatók

a régió északi és déli országai, ill. az egyes alrégiók között, továbbá a városokban és a falvakban

biztosított szolgáltatások között. Mind az egészségügyi-, mind pedig a szociális ellátásokból ma hiányoznak

a korszerű felszerelések, a megfelelő képzés és a szükséges anyagi és humán erőforrások.

Ugyancsak problémát jelent, hogy az újszülöttek és a csecsemők rendszeres orvosi vizsgálata ellenére,

gyakran nem diagnosztizálják a fejlődési vagy viselkedési rendellenességeket. Ha azonban egyszer

megállapították a fogyatékosságot, ezt csak ritkán és rendkívül körülményesen módosítják.

Az orvostudomány és a gyógypedagógia ma már van olyan fejlett, hogy speciális gyógymódokkal

segítse a fogyatékkal élő gyermekek fejlődését, ám szinte lehetetlen adatokat találni arról, hogy a

gyógyulási folyamatok milyen eredménnyel zajlanak. Ritkán találkozhatunk azzal, hogy bizonyos

időközönként felülvizsgálnák azokat a gyermekeket, akiknél egyszer már megállapították a fogyatékosságot,

pedig szinte minden esetben van mód a fejlődésre és ez az esetek egy részében meg is valósul.

A bentlakásos intézményekbe kerülés szintén ilyen következményekkel járhat, mivel nagyon nehéz

kivezető utat találni, annak ellenére, hogy valaki segítség mellett képes lenne az önálló életvitelre.

Még mindig szakadék van a pozitív jogi szabályozás és ennek hétköznapi gyakorlatban való megvalósulása

között. Sok helyütt rosszul osztották meg az állam és a helyi önkormányzatok között a felelősséget,

rosszul definiálták a közszféra és a magánszektor szerepét. A jelentés készítői az elmúlt évtized

legpozitívabb fejleményének a szülők és a szolgáltatásokat nyújtók javuló hozzáállását tartják.

Az említett kutatási jelentés fontosabb eredményei és javaslatai a következők voltak a tématerületre

vonatkozóan:

• a családi, rokonsági közösségek, kötelékek támogatása az intézeti elhelyezés szorgalmazásával

szemben: a régió országai számára ajánlott gyakorlat, s egyben jelentős kihívás a fogyatékkal élő

gyermekek családban történő nevelésének, gondozásának elősegítése, bentlakásos intézményben

történő elhelyezésük elkerülése; az ajánlás szerint lehetőleg meg kell könnyíteni a gyermekek intézeti

környezetből a családba vagy rokonsági közösségbe való visszakerülését, amelynek érdekében

biztosítani szükséges a megfelelő jogszabályi és szolgáltatási feltételeket, az ellátások széles,

„gyermek-központú” skáláját, azt, hogy a családok ténylegesen hozzájuthassanak a szolgáltatásokhoz.

• a szülők bevonása a szakpolitikák és ezeken belül az ellátások kialakításába, a döntéshozatalba: a

jelentősebb előrelépések közé sorolható ezen a téren, hogy különböző önsegítő csoportok gyakran


egymás támogatására, kapcsolati hálózatok kiépítésére szakosodtak, ill. több ernyőszervezet is alakult,

amelyek hatékonyak az érdekérvényesítésben, a jogszabályalkotás befolyásolásában és a

szakpolitikák alakításában.

• a családok gazdasági helyzetének javítása: fontos felismerés és támogatandó, hogy a fogyatékkal

élő gyermeket nevelő családok megfelelő jogszabályok alapján élhessenek a megfelelő ösztönzők

mellett, a munkaadók részéről biztosított alternatív munkaidő-rendszerek iglénybevétele mellett

munkavállalással, amely nagymértékben biztosítja munkaerőpiaci intergációjukat, lehetőséget adva

a munkajövedelem-szerzésre a szülők számára; a korábban alkalmazott megoldások között célszerű

fenntartani a szülőket illető széleskörű munkahelyi kedvezményeket is.

• a családok felbomlásának megakadályozása: a fogyatékos gyermek családban való jelenléte, ápolása,

gondozása súlyos terhet ró a családtagokra; azonban megfelelő tájékoztatással, képzéssel, tanácsadói

szolgáltatásokkal, családi programok biztosításával meg lehet előzni a családok felbomlását,

ill. különösen azt a szokványos negatív következményt, hogy az apa általában elhagyja a „problematikus”

családot; az egyetlen gyermeket nevelő családok, valamint az élettársi kapcsolatban élők

ebből a szempontból a legveszélyeztetettebbek. 46

Ha kitekintünk a fejlett országok problémamegoldó gyakorlatára, akkor számos jó példát fedezhetünk

fel, amelyek adaptálhatósága a hazai feltételrendszerbe újabb kérdéseket vet fel. (Lásd később)

Programokban, elképzelésekben, tervekben ugyan itthon sincs hiány, azonban hosszú út vezet még a

megálmodott esélyegyenlőségig, pl. az atipikus foglalkoztatási formák széleskörű alkalmazásáig a

hátrányos helyeztű célcsoportok számára.

A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élőket nevelő/ gondozó személyek, amennyiben napközben megfelelő

„helyettesítést” kaphatnak, elsősorban alternatív, atipikus foglalkoztatási formák igénybevétele

révén, valamint ezt megelőző speciális „munkára felkészítő” tréningek által reintegrálhatók a munkaerőpiacra

(természetesen ehhez a munkaadókat is megfelelő eszközökkel szükséges ösztönözni, motiválni,

érdekeltté tenni, Elsősorban a a nyugat-európai és skandináv országokban alaklmaznak olyan

módszereket, amelyeket Magyarországon szűkítetten (csak a fogyatékos személyekre) vonatkoztatnak.

Ilyen a hátránykezelésnek főáramba helyezési eszközrendszere. A foglalkoztatás hiányából fakadó

hátrányokat aktív és passzív programokkal kezelik. A passzív programok természetszerűen a jövedelmek

pótlására szolgálnak, míg az aktív programok – melyek lehetnek főáramúak, illetve speciálisak

– az újrafoglalkoztatást segítik elő. A speciális programok kizárólag egyes hátrányos csoportok –

így például a fogyatékossággal élők – munkaerő-piaci integrációját segítik, míg a főáramba helyezett

programok minden azonos élethelyzetben vagy azonos társadalmi problémával (pl. munkanélküliség,

alacsony képzettség, fejletlen régióban élés stb.) küzdő személy számára kínálnak segítő megoldásokat.

Célkitűzés az unióban, hogy a tartósan akadályozott személyek esetében is elsősorban a főáramú

programokat kell alkalmazni, s csak ezek eredménytelensége, elérhetetlensége esetén szabad az egyes

célcsoportok számára működtetett speciális eszközökhöz folyamodni. Sokkal inkább arra helyezik a

hangsúlyt, hogy a segítő beavatkozások személyre szabottak legyenek, és tényleges szükségleteket

elégítsenek ki, azaz minden alkalmazott eszköznek a hátrányos helyzetű ember munkaerő-piaci reintegrációját

kell elősegítenie.

Vannak olyan országok, amelyekben a fogyatékos embereket már elsősorban főáramú programokba,

vonják be. Mint például: intenzív tanácsadás (álláskeresési segítségnyújtás); képzési

programok; foglalkoztatási ösztönzők; 47 közvetlen munkahelyteremtés; vállalkozásindítási ösztönzők.

Más országok viszont döntően még mindig a speciális programokat preferálják.

Az ILO (Nemzetközi Munkaügyi Szervezet) az atipikus foglalkoztatáson a megszokottól eltérő munkavégzést

érti. Az atipikus foglalkoztatási formák közé általában a következő, a legtöbb esetben jogilag

is szabályozott típusokat sorolják: részmunkaidős vagy projekt-jellegű foglalkoztatás, munkakörmegosztás

(job-rotation), rövidebb munkahét, távmunka, alkalmi vagy szezonális foglalkoztatás (al-

46 Forrás: UNICEF Magyarország

47 A foglalkoztatási ösztönzők a munkanélküliek és más célcsoportok munkaerő-piaci belépését könnyítik (felvételi

ösztönzők), vagy segítséget nyújtanak a munkahelyek megőrzésében olyan emberek számára, akiknek a munkahelye

akaratuk ellenére veszélybe kerülhet (munkahely megőrzési ösztönzők).


kalmi munkavállalói kiskönyvvel), önfoglalkoztatás, otthon végzett munka (távmunka), határozott

idejű szerződéssel történő foglalkoztatás, munkaerő-kölcsönzés, állami támogatással létrejövő határozott

idejű munkaviszonyok (pl. bértámogatás, közmunka, közhasznú munka), bedolgozói munka (közvetlen

vezetői irányítás nélkül), tranzit foglalkoztatás (amelynek célja a munkaerő-piaci szempontból

hátrányos helyzetűek testi és lelki megerősítése a későbbi munkavállalásuk elősegítése érdekében). A

fentiek közül a közfoglalkoztatás csak átmeneti megoldást jelenthet. A tapasztalatok azt mutatják,

hogy igen kevés azok száma akik visszakerülnek a nyílt munkaerőpiacra és a tartós foglalkoztatásba.

A szakértői megkérdezések, illetve a nevelők körében végzett interjúk során számos információt szereztünk,

amelyek a célcsoport különleges jellemzőinek meghatározásában segítséget nyújthattak számunkra.

A vizsgálatunk alapján levonható következtetéseink az alábbiak.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok szerkezeti sajátosságainak tekintetében

nem volt minden esetben összhang a különböző szakértők között. A szakértők többsége azonban

azon a véleményen volt, miszerint a célcsoport körében magasabb arányban fordulnak elő az egyszülős,

csonka családok, hiszen a férfiak egy része a fogyatékkal élő gyermek születését követően sok

esetben kilépnek a családból. Ez a szülők körében végzett interjúink során nem nyert maximálisan

bizonyítást, számos esetben ellenkező mechanizmus működik, a beteg gyermek születése az esetek

egy részében összetartó erőként jelenik meg a családok esetében. A gyermek születése tehát e szerint

nem minden családban hat egyforma módon, azonban a csonka családok aránya magasabb lehet e

családok körében a társadalom többi csoportjához viszonyítva. Annyi azonban bizonyos, akár együtt

marad a család, akár felbomlik a fogyatékkal élő gyermek születését követően, a szülő(k), nevelő(k)

nem mindennapi helyzetben kell, hogy helyt álljanak, fáradhatatlanul, sok esetben erejükön felül biztosítva

és megteremtve gyermekük családi körben történő neveléséhez, gondozásához szükséges feltételeket,

tevékenységeket.

Általánosan jellemző a családok anyagi pozíciójának, gazdasági lehetőségeinek megrendülése, legyen

szó jómódú vagy kevésbé előnyös pénzügyi körülmények között élő családról, amikor a tárgykörben

taglalt problémával szembesülnek. A halmozottan fogyatékos gyermek születése, illetve a szükséges

fejlesztések, gyógyászati segédeszközök biztosítása, a lakhatási körülmények adekváttá tétele jelentős

többletköltséget indukál a családok életében. A kedvezőbb lehetőségekkel rendelkező szülők mindent

megtesznek gyermekük állapotának fejlesztése érdekében, igyekeznek minden elérhető és rendelkezésre

álló alternatív lehetőséget kipróbálni, gyógytornát, vizitornát, egyéb mozgást javító szolgáltatásokat

keresnek és vesznek igénybe, amely foglalkozások igen költségesek is lehetnek. Számos család,

amennyiben körülményei engedik, lakóhelyet változtat, nagyobb városokba, esetleg a fővárosba költözik

annak érdekében, hogy közelebb kerüljön az elérhető fejlesztési alkalmakhoz, megfelelőbb környezetet

biztosítson gyermeke állapotjavulásának elősegítéséhez. Fontos e tevékenység tekintetében a

rendszeresség, hiszen az egészségi állapot pozitív irányba való befolyásolásához, illetve a továbbiakban

az elért eredmény megőrzéséhez folyamatos fejlesztés szükséges. Számos család megkezdi az e

fejlesztéseken való részvételt, azonban bizonyos idő elteltével fel kell hagyniuk ezek alkalmazásával,

mivel kifogynak anyagi lehetőségeikből.

A gyógyászati segédeszközök folyamatos biztosítása szintén jelentős anyagi terhet jelent a családok

számára. Az alapvető higiéniás eszközök, babakocsik, kerekes székek, megfelelő gépkocsi beszerzése

meglehetősen nehézkes, hiszen az egészségbiztosító pénztár bizonyos részét (több eszköz esetében a

teljes összeget) fedezi ugyan ezen eszközök árát nézve, azonban az így beszerezhető kellékek számos

esetben nem bizonyulnak megfelelőnek, a folyamatos pótlásuk, cseréjük sem megoldott. Az eszközökhöz

való hozzájutás sem nevezhető egyszerűnek, „nehézkes az igénylés is, az eszközökhöz való

hozzájutás folyamata pedig bürokratikus, sokszor megalázó is”, jellemezte az egyik szülő a helyzetet.

A jobb anyagi helyzetben levő családoknak inkább sikerülhet a fontosabb használati tárgyakat elérniük,

ám ez sokszor csupán külföldről való rendelés, vagy jelentős árkülönbség megfizetésével lehetséges.

A szegényebb körülmények között élő szülők számára ez a lehetőség nem áll rendelkezésre, hiszen

ezeket a többletköltségeket nem tudják előteremteni, számukra maradnak a kevésbé drága, ám

silányabb minőségű gyógyászati segédeszközök. Az OEP által 100%-ban támogatott eszközök egy

része tudniillik nem megfelelő minőséget képvisel: a „szokványos” kerekes szék például nem alkalmas

a hosszabb szállításra, mivel olyan kocsi, ami még csak nem is kanyarodik, igazából kevésbé jelenthet


megoldást. Ráadásul a „kocsit” öt évre adják, ez az időszak azonban nagyon hosszú lehet egy gyermek

fejlődése szempontjából: közben magassága, súlya jelentősen növekedhet, azaz viszonylag hamar

kinőheti a segédeszközt, így az már öt éven belül gyakorlatilag használhatatlanná válik a számára.

„Méretre szabott”, a gyermek tényleges és aktuális sajátosságaihoz igazodó, funkcionálisan megfelelő

kocsikhoz viszont „alanyi jogon” szinte nem lehet hozzájutni.

A családok lakásainak akadálymentesítése szintén nem megfelelően megoldott, hiszen az erre juttatott

egyszeri támogatási összeg nem fedezi az ehhez szükséges tevékenységek elvégzését, tehát ez esetben

is saját erejükből kellene megoldaniuk a lakóhely átalakítását.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nagy százalékánál fordulnak elő emésztési problémák,

az emésztőrendszer működésében bekövetkező zavarok, amely speciális követelményeket teremt a

gyermek étkezésének biztosításában is, ez tovább nehezíti a családok helyzetét, növeli mindennapos

kiadásaikat.

A megemelkedett költségekhez a bevételek, jövedelmek csökkenése társul, így jellemzően tovább

súlyosbodik a nevelők, illetve az egész család életszínvonala, lehetőségei. A felmerülő gondozási feladatok

folyamatos ellátása legalább az egyik szülő munkaerőpiacról való kilépését eredményezi, így

egy kereset az esetek többségében mindenképpen kiesik a család bevételei közül. A súlyosanhalmozottan

fogyatékos gyermek nevelését végző szülő emelt összegű családi pótlékra jogosult, illetve

kereső tevékenysége elvesztése után ápolási díjban részesülhet, azonban ezek összege nem helyettesíti

egy korábbi átlagos színvonalú bér nagyságát. Egy szakértői interjú során felmerült a helyzetet jellemző

kifejezés, miszerint a családok a kialakult körülményeknek gyakorlatilag egyedül viselik a terheit.

Szintén minden hasonló cipőben járó család közös jellemzője az izoláltság, a kirekesztődés, függetlenül

anyagi helyzetüktől. A család társadalmon kívüli elhelyezkedését a lakóhely típusa fokozhatja,

azonban ez nem csupán a zsákfalvakban, aprófalvas területeken élő családok sajátja, nagyobb városokban,

illetve ezek agglomerációjában található településeken is jellemzően elveszítik a családok korábbi

kapcsolataikat, gyengülnek társas kötelékeik. A perifériára kerülés tehát szinte minden család

esetében megfigyelhető jelenség, amely együtt jár egy, a társadalom irányából érkező, sokszor elutasító

magatartással is, így korábbi kapcsolataik elvesztésével e családok bizonyos fokú kirekesztődése

szinte törvényszerű folyamat.

Általános vélemény mind a szülők, nevelők, mind a szakértők körében, hogy a területen működő jogszabályok

legfőbb problémája a gyakorlati megvalósulás során jelentkező anomáliákból fakad, a törvényi

szabályozás jellemzően figyelmen kívül hagyja annak gyakorlati megvalósíthatóságát, az előírások

teljesítése során keletkező diszfunkciókat. A területen működő szabályozók, a családok életét segítő,

koordináló törvények magukban foglalják a legfontosabb szempontokat az adott területekre vonatkozóan,

azonban felhasználásuk bőven hagy maga után kívánnivalót, hiszen hiányoznak bizonyos

kiegészítő alkalmazások. Jellemző probléma a fejlesztő iskolai tartózkodás esetében jelentkező szabályozás,

amely nem teszi lehetővé a gyermekek számára a napközi jellegű ellátások biztosítását, elvéve

ezzel minden esélyt a szülőktől a munkába álláshoz. Számos esetben a gyermekek és családjaik érdekeivel

ellentétes szabályozók működnek, tovább rontva ezzel az amúgy is jelentősen terhelt családok

helyzetét. „A családok a beiskolázás időpontjában azzal szembesülnek, hogy gyermekük számára nem

biztosított az iskolarendszerű szolgáltatások egyetlen változata sem. Az iskolarendszerű ellátás hiánya

nem csupán azt jelenti, hogy a súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermek nem kerül automatikusan

kortárs közösségbe, és nem kapja meg a fejlődéséhez szükséges szolgáltatásokat, hanem mindenekelőtt

azt, hogy a nap nagy részében a szakszerű felügyelet számukra nem hozzáférhető…. . A gyermeket

megtartó családok nehéz helyzetbe kerülnek. A család gazdasági helyzetének összeomlása, kapcsolataik

beszűkülése és a folyamatos elszegényedés beindulása a beiskolázás idejére datálódik. A szülők ebben

az időpontban konstatálják helyzetük teljes kilátástalanságát, amennyiben azzal szembesülnek, hogy

gyermekük számára a közoktatás keretei között nem létezik megfelelő szolgáltatási forma. A súlyosan,

halmozottan fogyatékos gyermeket ekkor felmentik a tankötelezettség szokásos teljesítése alól – a szülők

számára mindez azt jelenti, hogy gyermekük nem járhat iskolába o, és egy külön e csoport számára

kialakított jogi és oktatáspolitikai kategória, a képzési kötelezettség keretei között meghatározott fejlesztő

felkészítés teljesítésének lehetőségét ajánlják fel számára.” (Verdes 2005.)


Kiemelkedő dilemmát jelent a területen dolgozó szakemberek számára az ellátások folyamatosságának

biztosítása, amely legfőképp a jogszabályok szüntelen, egymásnak ellentmondó, gyors ütemben történő

változásaiból ered. Legyen szó akár a fogyatékkal élők ellátásában megjelenő szolgáltatókra vonatkozó,

vagy a támogatási struktúrát befolyásoló rendelkezésekről, gyakran tapasztalhatóak a nem megfelelően

tervezett, ad-hoc jellegű változtatások, egyes szakértők szerint jelentősen nehezíti munkájukat

a „jogszabályok negyedévente, félévente történő módosítása, amelyek során akár száznyolcvan fokos

fordulatok következhetnek be a szabályozási rendszerben. A gyakran zavaros átalakítások miatt a

szakemberek, illetve ellátottaik számára is meglehetősen nehézkessé válik a hosszú távra való tervezés,

amely alapvetően befolyásolja a szolgáltatások minőségi javulását eredményező folyamatok kivitelezését,

működtetését. A területre jellemző jogi szabályok jellegzetessége tehát az átláthatatlanság,

kiszámíthatatlanság, amely nagyban megnehezíti a célcsoport esetében a társadalmi integrációt elősegítő

célok elérését.

A szociális törvény és a közoktatási törvény ugyan európai szinten foglalkozik az érintett területtel,

azonban évről-évre tetten érhető az állami prioritás hiánya, amelyet mutat a folyamatos forráshiány is.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket, személyeket nevelő családok életének fontos eleme

a gondozási feladataikkal kapcsolatos támogatásokhoz való hozzájutás biztosítása. E területen is megfigyelhető

az az információs hiányosság, amely a nevelők mindennapjainak szinte minden momentumára

kiterjed, hiszen sokan csak indirekt módon, nem szervezett keretek között, esetleg „véletlenül”

értesülnek csak a nekik járó juttatásokról, az igénybe vehető támogatásokról, lehetőségekről. A családsegítő

szolgálatok, önkormányzati szociális irodák működése a családok elmondása alapján számos

esetben nem megfelelő a tájékoztatás és az ügyintézés szempontjából, nem minden esetben tesznek

eleget információs kötelezettségeiknek, kisebb településeken, sok esetben még maguk az említett intézmények

munkatársai sincsenek pontosan tisztában az igényelhető támogatások körével.

A szülők általában a fejlesztő intézményektől, a szociális szolgáltatóktól, vagy más szülőktől, a sorstársaiktól

értesülnek a velük kapcsolatos lehetőségekről. Számos család és szülő (illetve szakember is)

panaszkodott emellett a támogatási rendszer differenciálatlanságáról, tapasztalataik szerint jelentős

források kerülnek olyan személyekhez, akik nem feltétlenül lennének rászorulók, vagy csupán minimális

egészségkárosodással élnek, szemben azokkal az esetekkel, amelyekben egy gyermek több,

egymással összefüggő, súlyos betegségben szenved. E két célcsoport közel azonos mértékű pénzbeni

ellátásban részesül. Azonos értékű emelt összegű családi pótlék illeti a lisztérzékenységgel küzdő

gyermeket nevelő családot, illetve azt a szülőt, akinek gyermeke súlyosan-halmozottan fogyatékos

(például a Down szindrómával született fiút, akinek betegségéhez társult tüdő rendellenesség, hörgőszűkület,

epilepszia, tejérzékenység, csípőficam, emellett pedig a gyermek járás- és beszédképtelen),

annak ellenére, hogy a két gyermek gondozásában jelentkező többletfeladatok és –költségek nem azonosak.

A családok másik stabil bevételi forrásaként az ápolási díj említhető, ami azonban szintén igen alacsony

összegben realizálódik. Számos szakmai vita folyik ezen ellátás minimálbérhez való közelítéséről,

illetve egyfajta munkabérként való azonosításáról, ezek azonban a szülők szemszögéből csupán

végeláthatatlan csatározásokat jelentenek az egyes érdek- vagy politikai csoportok között, kevéssé

remélik helyzetük javulását e kezdeményezésektől. Az mindenesetre megjegyzendő tény, hogy a súlyosan-halmozottan

fogyatékos gyermeket nevelő szülők napi huszonnégy órát igénylő gondozási

tevékenységét 2010-ben maximálisan 37.050 Ft-nyi ápolási díjjal „honorálja” az állami büdzsé.

E két támogatási forma jelenti számos esetben a szülők szinte egyetlen bevételi forrását, amelyek közül

az egyiket biztosan elveszítik, ha munkába állnak, erre azonban a jelenlegi intézményi támogató

rendszer nem nyújt lehetőséget.

A támogatás, finanszírozás kérdése a szolgáltató intézmények szempontjából is értelmezhető, amely

közvetett módja a családok támogatásának. Az ellátó intézmények szakembereinek egyöntetű véleménye,

hogy gyakran szembesülnek pénzügyi nehézségekkel, a normatív finanszírozás nem teremt megfelelő

alapot az egyéni szükségleteket kielégítő, megfelelő színvonalú szolgáltatások biztosítására. A

szakemberekkel való ellátottságban mutatkozó problémák a rendszer egészét áthatják, szinte minden

intézmény küszködik humánerőforrás kapacitásbeli gondokkal. A szabályozás e területen sem mondható

kielégítőnek, hiszen bizonyos ellátások esetében a rendelkezések nem mutatnak racionális műkö-


dést. Egy tipikus eset érzékelteti talán leginkább a területen mutatkozó zavarokat, amelyet egy szakértő

azonosított: „a nappali ellátás esetében a működési engedélyhez, a férőhelyszámhoz igazítják a

szakmai létszámot, ugyanakkor az elszámolás az éves statisztikai átlaglétszám alapján történik. A kettő

között körülbelül 20%-os eltérés mutatkozik”. Mindezek együttesen okozzák azt az általánosan

tapasztalható jelenséget, miszerint intézményi szinteken számos esetben jellemző a többletmunka, a

tevékenységek és források közötti átcsoportosítás, annak érdekében, hogy a folyamatos működés, és

az ehhez szükséges anyagi lehetőségek biztosíthatóak legyenek.

A finanszírozás és a törvényi háttér körüli kuszaságokat jellemző további tényező, hogy a különböző

ágazatok között nincs megfelelő együttműködés, amely az állami támogatásban is megmutatkozik.

Egy, a rendszerben megjelenő gyermek után nem hívható le intézményi normatíva a szociális és az

oktatási, vagy az egészségügyi ágazatban is, annak ellenére, hogy mindkét területen fejlesztésben részesül.

A szakértők véleménye szerint nem feltétlenül új források bevonására lenne szükség, talán még az is

megállapítható, hogy rendszerszinten mutatkoznak tartalékok, csupán hatékonyabban kellene hasznosítani

ezeket, és mind a fogyatékosok, mind a szüleik foglalkoztatásában eredményeket lehetne elérni.

Fontos és szükséges fejlesztési irány lenne a területtel kapcsolatos jogszabályok harmonizációja a

különböző ágazatok között, amely lehetőséget teremthetne további szektorközi együttműködések,

közös gondolkodás elindulására is.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának elősegítésére számos

olyan szolgáltatás komplex módon való üzemeltetésére van szükség, amelyek megfelelően illeszkednek

az érintett családok és egyének családi, szociális, települési és munkavállalási/ foglalkoztatási

feltételeihez, lehetőségeihez. A komplex szolgáltatási modell azt feltételezi, hogy a jelenleg meglévő,

a szociális, az egészségügyi, az oktatási és a társadalombiztosítási rendszerek között olyan, kiegészítő

jellegű kapcsolatokat szükséges létrehozni, amelyeknek révén a rászoruló családok helyzetét több

szempontból megközelítve, tényleges igényeik és szükségleteik alapján sikerülhet valóban hatékony

intézkedéseket eszközölni.

Ugyancsak a jelenleginél nagyobb szerepet kell biztosítani a civil szervezeteknek a problémakezelésben,

megoldásban. Az állam és ellátórendszerei, az önkormányzatok, a szakmai ellátó intézmények és

a civil/ non-profit szervezetek által alkotott szakmai együttműködés keretében lehet tehát az előbb

említett komplex szolgáltatási modellt a gyakorlatban sikerre vinni.

A komplex módon történő szolgáltatás-szervezés és kivitelezés nem pusztán a súlyosan-halmozottan

fogyatékkal élő igényeire és szükségleteire, hanem az őt körülvevő családi és intézményi környezet

szereplőire egyaránt fókuszál. Ok-okozati összefüggéseket tartalmaz, feltételezve, hogy a súlyosanhalmozottan

fogyatékos számára biztosított ellátások, szolgáltatások elősegíthetik az intézményi fejlesztést

és viszont. Mindemellett elősegíthetik a család munkavégző lehetőségeinek a biztosítását.

A szolgáltatások ellátásához az intézményi és a családi környezetben alkalmazható eszközökön kívül

elsősorban megfelelően képzett és elhívatott humán erőforrásra, megfelelő számú és végzettségű, ill.

tapasztalt szakemberekre van szükség. Kiképzésükre, továbbképzésükre, fejlesztésükre a jövőben

ugyancsak jelentős hangsúlyt kell fordítani különös tekintettel a szolgáltatásokat igénybevevők növekvő

számára.

A szakértők elmondásai alapján megállapítható, hogy az intézményrendszer rendelkezésre áll minden

szinten, a szakemberek és intézmények között is megfelelő a kapcsolat, azonban nem történt meg napjainkig

sem a jogharmonizáció és a megfelelő finanszírozás mellérendelése, számos esetben a szabályozás

káoszában működik a rendszer. Hiányterületként azonosítható a lakóotthonok kérdése, ami az

országban csupán kevés helyen tetten érhető. Ez az ellátási forma lenne az, ami élhető körülményeket

biztosíthatna a bentlakásos intézmények rendszerében, hiszen itt kellemesebb körülmények között

élhetnek az ellátottak, emellett pedig ezen ellátási forma esetében minden gondozott mellé rendelhető

megfelelő képzettséggel és gyakorlattal rendelkező ápoló személyzet, akik megfelelően kielégítik a

gondozottak speciális szükségleteit. Az átmeneti elhelyezést nyújtó intézményekkel való ellátottság is

igen alacsony, annak ellenére, hogy ez az egyik legmegfelelőbb ellátási forma a szülők, családban

nevelők tehermentesítésére, munkaerőpiaci esélyeik javítására.


Természetesen országosan nem azonosak a jellemzők, ami alapján körülírhatóak a működő szolgáltatások.

Területi szinten jelentős eltérések mutatkoznak az intézményekkel, szolgáltatásokkal való ellátottság

területén, bizonyos esetekben az ellátottak csupán nehezen jutnak hozzá a számukra szükséges

tevékenységi formákhoz. A szolgáltatásokhoz való hozzáférés számos esetben nehézséget jelent, különösen

például Baranya megye földrajzi adottságait, aprófalvas településszerkezetét figyelembe véve,

hiszen a kistérség kisebb településeiről csak nehezen érhetőek el a Pécsett, illetve megyei szinten működő

szolgáltatások (jó példa erre a szakszolgálat, a tanulási képességet vizsgáló bizottság, a korai

fejlesztő). Szükség lenne a szolgáltatásokhoz való hozzáférés megkönnyítésére, amely jelentős terhet

vehetne le a családok válláról. Nem feltétlenül az ellátórendszer helyben történő biztosítása jelentené a

legjobb megoldást, hiszen ez sok tekintetben hatékonysági aggályokat vethet fel, illetve nem minden

ellátás esetében megoldható, azonban a hozzájutás megszervezése komoly segítséget jelenthetne azon

szülők számára, akik csupán nehezen tudják megoldani közlekedésüket egy olyan gyermekkel, akinek

egészségi állapota ezt csak korlátozottan vagy egyáltalán nem teszi lehetővé.

A szolgáltatások igénybevétele kapcsán a hozzáférés egyenlőtlenségei mellett nehézséget jelent, hogy

sokan kieshetnek az egyes ellátások esetében meghatározott jogosultsági körből, mivel nem érik el a

jogosultsági kritériumokat, azonban szükségük lenne az ellátásra. Jellemző e forgatókönyv megvalósulása

a támogató szolgáltatás esetén.

Komoly gondot okoz az ellátórendszer működtetése szempontjából, hogy a szolgáltatások, intézmények

területén bizonyos helyeken problémák mutatkoznak a szakmai személyzet létszámát illetően.

Országosan a korai fejlesztő intézmények, mintegy 30 százalékának van munkaerő, illetve munkaerőutánpótlási

gondja, 48 és ez igaz a célrégiókra is. Bizonyos szolgáltatók esetében a fenntartó biztosítja a

megfelelő szakmai létszámot, azonban ez nem általános jelenség. Baranya megyében, regionális feladatellátást

megvalósító korai fejlesztőt tekintve elmondható például, hogy a szakmai létszám nagy

hiányosságokat mutat, összintézményi szinten 30-40 fő hiányzik a törvényben előírtakhoz képest és ez

nem az egyetlen intézmény és ellátási forma, amely ezekkel a nehézségekkel kénytelen megküzdeni.

A működő ellátások szinte általános jellemzője a szolgáltatások minőségi fejlődéséhez szükséges források,

lehetőségek hiánya. Az intézményi infrastruktúra (legyen az tárgyi vagy humán) fejlesztése, a

szolgáltatási kínálat színesítése kevés szolgáltató kiváltsága, hiszen a korábban leírtak alapján körülrajzolható

helyzetük ezt nem teszi lehetővé. Azok a többletszolgáltatások, amelyeket az állam nem

finanszíroz, nem nagyon tudnak megvalósulni, működni, hiszen az intézmények nem rendelkeznek

elegendő forrással, kapacitással ezek biztosításához. Az esetek jelentős részében a jelenleg működő

infrastruktúra a szülőkre terheli rá ezek költségét (különböző terápiák, segítő foglalkozások), ide tartozhatnak

azok az alapszolgáltatásokon túli tevékenységek, amelyek a súlyosan halmozottan fogyatékos

gyermekek szüleinek elhelyezkedését, tehermentesítését is elősegíthetnék.

A megkérdezett szakemberek véleménye szerint nem csupán az anyagi erőforrások szűkőssége jelenti

a problémát, hiszen új források bevonása nélkül is lehetséges lenne a kialakult helyzet javítása, az

időben, térben rugalmasabb szolgáltatásokkal, szolgáltatáskombinációk biztosításával, illetve az uniform

megoldások egyéni alapúvá tételével, a parallel ellátások kiszűrésével. Az érdekcsoportok, a

célcsoport bevonásával kellene meghozni a szükséges döntéseket, változtatásokat, amely azt eredményezhetné,

hogy gazdaságosabb, hatékonyabb módon lenne működtethető a rendszer. Az alulról kiinduló

kezdeményezéseket, szakmai ajánlások döntéshozók felé történő becsatornázására lenne elsősorban

szükség, amely hozzájárulhatna a gyorsabb és hatékonyabb szolgáltatásfejlesztési irányok kijelöléséhez

és megvalósításához.

A fenti jól körülhatárolható területek mindegyike szinte megszámlálhatatlan működési zavart hordoz.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelők nagy részének élete szinte folyamatos küzdelem

gyermekük fejlesztéséért, a nekik megajánlott támogatások igénybe vételéért, az őket érintő információkhoz

való hozzájutásért, illetve mindennapi megélhetési gondjaik enyhítéséért. A jogszabályi

környezet és ennek következtében az alacsony színvonalú, differenciálatlan támogatások, szűkös lehetőségek

között működő szolgáltatórendszer nem könnyíti meg küzdelmüket, sem az életük fent említett

területein, sem munkaerőpiaci reintegrációjuk tekintetében. Ezen anomáliák jelenléte azonban

48 Kereki – Lannert: A korai intervenciós intézményrendszer hazai működése FSZK Budapest, 2009. 17.p.


csupán kiegészítő jelenség az egész társadalomra jellemző, velük szemben képviselt magatartás és

szemléletmód mellett, hiszen e családok zömében naponta találkoznak a feléjük áramló, csupán kevéssé

támogató és befogadó visszajelzésekkel. Jelentős szemléletváltásra lenne szükség, mind az emberek,

a társadalom, mind pedig a döntéshozók, törvényalkotók tekintetében, hiszen amíg az alapvető

gondolkodásmódban nem következik be valamifajta javuló tendencia, nem teremthetőek meg az érdemi

fejlesztések, komoly előrelépésekhez szükséges előfeltételek.

A szülők, nevelők, gondozók, szakemberek és maguk a fogyatékkal élők is azt igényelnék elsősorban,

hogy a fogyatékkal élőkkel szemben a „nem tudás”, „nem ismerés” talaján álló, a többségi társadalom

részéről tapasztalható „nem elfogadás” oldódjon, amelyhez a fogyatékkal élők számára elsősorban

tényleges „részvételüket” kellene biztosítani a társadalomban.

A fogyatékkal élők és a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők foglalkoztatási lehetőségi

és esélyei nagymértékben függnek a munkáltatók befogadó készségétől, szemléletüktől, az

általuk alkalmazott megoldásoktól, ami szervesen összefügg az állami szerepvállalás mértékével és

módozataival.

A tárgykörben végzett vizsgálat szerint a munkáltatókat a fogyatékkal élők és a súlyosan-halmozottan

fogyatékosokat nevelők alkalmazása során elsősorban érdekeik befolyásolják, s nem elsősorban szociális

érzékenységük, az emberiességi szempontok figyelembevétele. Döntéseikben ugyancsak jelentős

szerepet játszanak előítéleteik és azok a sztereotípiák, amelyek gyakran eredményezhetnek a célcsoportokkal

szembeni negatív diszkriminációt jelentő intézkedéseket.

A legjellemzőbb elutasítási indokok között találjuk a munkaadók részéről azt a véleményt, illetve a

munkaadók tartanak attól, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékkal élő családtag napközbeni ápolásának,

gondozásánakökkent munkahatékonyság képében, eseteit előidézve. A „magyarázatok” között

találjuk gyakran azt a vélekedést is, amely szerint a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelő

munkavállaló mivel túl sokáig volt inaktív, „visszaszoktatása”, reintegrációja a munka világába időrabló

tevékenység. Ehhez kapcsolódik az a vélemény, miszerint a tartós inaktivitás gátlásokkal járhat,

amelyek előtörhetnek a munkavégzés során, s ezeknek a gátlásoknak és az ezekből adódó helyzeteknek

a feloldása nem lehet munkáltatói feladat. A munkáltató természetesen nem akarja felvállalni

azoknak a lelki/ érzelmi gondoknak, problémáknak a munkahelyi környezetben való megjelenését,

amelyek tehát a munkavégző hatékonyság negatív irányúvá válásához vezethetnek adott munkavállaló

vagy munkavégző közösség esetében. Itt említhetjük még az ún. „cserbenhagyási attitűdöt” is, azaz

a munkaadónak azt a félelmét, hogy a munkavállaló bármikor otthagyhatja a munkáltatót, de ennek

valószínűsége nagyobb, ha a munkavállaló egyébként a magánéletében a fogyatékkal élőkhöz hasonló

súlyos problémákkal küzd, köztük számos olyan objektív befolyásoló tényezővel, amelyekkel szemben

egyébként mindkét fél tehetetlen: romló közlekedési, munkábajárási lehetőségek, kiegészítő (helyettesítő)

szolgáltatások hiánya stb.

A munkaadók érdekeltségét elsősorban állami eszközökkel (jogszabályi háttér, foglalkoztatáshoz

kötődő támogatások, adókedvezmények stb.) lehet fokozni, ezekhez hozzátartozik a munkaügyi szervezet

részéről a közvetítés és kiválasztás hatékonyságának javítása, hiányosságainak felszámolása,

valamint az állami szabályozás anomáliáinak kiküszöbölése is. Nem feledkezhetünk meg természetesen

a piaci feltételrendszerben a munkaerőpiacon is érvényesülő aktuális kereslet-kínálat hatásmechanizmusa,

amely jelentősen befolyásolja a foglalkoztatást. Azokban az országokban, térségekben, ahol

nagy a munkanélküliség és a betöltendő munkakörökre nagy munkaerőkínálat mutatkozik, a munkáltatók

hajlamosabbak a hátrányos helyzetű csoportokat még inkább diszkriminálni.

A fejlett európai országokban és a tengerentúlon a vállalati gyakorlatban és kultúrában meghonosodott,

a gazdaság és társadalom egyensúlyi, egymást kiegészítő jellegű szemlélete a vállalatok társadalmi

felelősségvállalása során válik kézzelfoghatóvá. A társadalmi felelősséget, „gondoskodást” felvállaló

szervezetekre jellemző, hogy vállalti politikájuk részeként hirdetik az esélyegyenlőség elvének

betartását, a környezettudatos működésmód fontosságát és mindezeken túl anyagi eszközökkel is hozzájárulnak

a társadalmi/szociális, környezeti és kulturális értékek gyarapításához, fenntartásához.

A nem pusztán költségoldalról hatékony, az embert, mint elsődleges szervezeti erőforrást a középpontba

helyező vállalatok társadalmi felelősségvállalásán belül az esélyegyenlőség biztosítása és ehhez

tartozóan a fogyatékkal élők társadalmi és munkaerőpiaci integrációjának deklarálása és gyakor-


latban történő szavatolása alapvető fontosságú. Ennek szélesebb vetületek között való előmozdításához

arra van szükség, hogy a szervezetek vezetői és nem fogyatékos munkavállalói személyes tapasztalatokat

szerezzenek munkahelyi környezetben a fogyatékkal élő dolgozókkal való együttműködésről,

megbizonyosodjanak munkavégző képességükről, munkához való hozzáállásukról és munkahelyi beilleszkedésük

problémáiról és kérdéseiről, lehetőségeiről több információval rendelkezzenek. Fontos

szem előtt tartani, hogy azokban az országokban, ahol a fogyatékkal élők társadalmi és munkaerőpiaci

integrációja nem ment végbe megfelelő mértékben és módon, veszteségeket szenved a társadalom és

benne az egyes vállalatok, vállalkozások is, hiszen a munkaképes fogyatékkal élők munkavégző kapacitása

kihasználatlan marad, másrészt a fogyatékkal élők részéről – szegregációjuk miatt – nem tapasztalt

emberi értékekkel lesz kevesebb a társadalom egésze. Mindez azonban még nem segíti elő a súlyosan

halmozottan fogyatékosokat nevelők munkaerő-piaci helyzetét, az elfogadásnak a megértésből

adódó empátiával kell párosulnia.

Szerencsére a társadalmi és munkaerőpiaci szemléletmód és gyakorlat változása révén mára több vállalat

felismerte, hogy a társadalmi felelősségvállalás nem pusztán karitatív cél, hanem ténylegesen

hasznot eredményező tényező, amely segíti a szervezetet és a közösséget az egyre komplexebb és dinamikusan

változó környezetben való fennmaradásában, alkalmazkodóképességének javításában.

Másrészt segít megtartani és hatékonyabb munkavégzésre motiválni a munkavállalókat, valamint hozzájárul

a vállalat jó hírnevének öregbítéséhez, közvetve elősegítve ezzel a termék-és szolgáltatásértékesítési

hatékonyságot. Mindezek révén a szervezet, mint a társadalomért felelősséget vállaló szereplő

közvetlenül résztvesz a társadalmi tőke reprodukciójában, a vállalat, vállalkozás adott társadalmi térbe

történő integrációját és ezzel a vállalat piaci értékét is megnövelve. 49

A felmérés során feltárt fejlesztési szükségletek Magyarországon az alábbi intézkedésekben kell,

hogy testet öltsenek. Állami oldalról elengedhetetlenül szükséges a támogatási rendszer bővítése, a

munkakipróbálási-tapasztalatszerzési programok támogatása, a támogatásokhoz kapcsolódó bürokrácia

csökkentése. Ezt szervesen ki kell, hogy egészítse egy komplex szolgáltatási bázis, amely személyesen

igénybevehető tanácsadási rendszer működését biztosítja a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat

nevelők foglalkoztatásának elősegítésére.

49 Csányi Zsuzsanna (2008.): A munkáltatók társadalomtudatos magatartásának erősítésére alkalmazott eszközök

az Európai Unióban. Hazai helyzetkép Tanulmány SZMM, Budapest


JAVASLATOK

A fogyatékossággal élők társadalmi modellje

A fogyatékkal élők társadalmi modellje rögzíti, hogy a fogyatékkal élők életminőségét befolyásolják,

gyakran hátráltatják a környezeti feltételek. A modell különbséget tesz a "károsodás" és a "fogyatékosság"

között, valamint elismeri, hogy a fogyatékkal élők akadályokkal szembesülnek mindennapi életük

során, például nem tudnak közlekedni egy épületben, már a belépés is lehetetlen néhányuknak. A modell

szerint a fogyatékosság ily módon „társadalmilag felépített”, e modell tehát megköveteli, hogy

távolítsák el az akadályokat, hiszen csak így érvényesülhet „az emberek közötti egyenlőség”. (Welsh

Assembly Government, 2004)

A modellt fogyatékkal élők dolgozták ki, annak érdekében, hogy világossá tegyék, milyen akadályok

nehezítik alapvető emberi jogaik érvényesítését.

Fontos kérdésként merül fel, milyen módon befolyásolja e modell a célcsoport mindennapjait. Ez kétféleképpen

történhet.

Először is, az összes utalás, amely a fogyatékkal élőkre is vonatkozik, korrekt módon fejezze ki a fogyatékkal

élők helyzetét, különbséget kell tenni továbbá a „fogyatékkal élők” és a „sérüléssel élők”

között, különbséget kell tenni az egyes élethelyzetekhez tartozó problémák és az ezekez társuló pénzbeli

és természetbeni segítségnyújtások között. Másodszor, és döntően olyan szolgáltatásokat kell kialakítani,

amelyek nem okoznak akadályt, amelyek nem korlátozzák a fogyatékkal élőket, komplex

módon segítik az érintettek és hozzátartozóik önálló életvitelének biztosítását.

A fogyatékkal élők társadalmi modelljének megvalósulása és érvényesülése jól lemérhető a területen

működő szolgáltatások, ellátások jellegében, színvonalában.

A fogyatékkal élők ellátásának elméleti modelljei

A fogyatékkal élők ellátását illetően kétfajta modell létezik: a „fogyasztóorientált” és az „ügynökségorientált”,

amelyek leginkább nemzetközi példákban érhetőek tetten. A fogyasztóorientált megközelítésben

az embereket arra bíztatják, hogy vállaljanak teljes felelősséget a saját szolgáltatásaik irányításában.

(A fogyasztó toborozza, bérelje, ellenőrizze és fizesse az ellátóit – ha ez lehetséges, az aktuális

állapotnak megfelelően.) Az ügynökségorientált ellátórendszerben - mint például a beteglátogató nővérek

munkáját szervező intézményekben - a segítők általában egy ellenőrző ápoló/irányító szerv vezetése

alatt dolgoznak. (DeJong, 1979) Jellemző, hogy a „fogyasztó” (consumer) megnevezés, az

USA-ból származik, ahol mindennemű szociális és egészségügyi ellátás igénybevételének lehetősége

az egyéni felelősségvállalás függvénye volt hosszú évtizedeken keresztül.

A két modell sok tekintetben különbözik egymástól. A legfőbb különbségeket az alábbi módon lehet

tetten érni (DeJong & Wenker, 1979; Litvak et al., 1987):

- „Ügynökségorientált” modell:

orvosi személyzeti felügyelet;

ügynökségi hivatalnokok;

ügynökségi fizetségek;

az ügynökség az, amely felelős a szolgáltatás minőségéért.


- „Fogyasztóorientált” modell:

a fogyasztó határozza meg a gondozás szükségességét;

nincs orvosi személyzeti felügyelet;

a fogyasztó toborozza az ellátó személyzetet;

a fogyasztó fizet.

A szerzők megállapítása szerint a fogyasztói vezetés modell több ok miatt kedvezőbb hatású, mint az

ügynökségi vezetés modell. A fogyasztók javára szolgál a folyamat során megerősödő/kialakuló függetlenség

és autonómia érzet, mely abból ered, hogy vezethetik a saját ellátórendszerüket. Ez megerősíti

az önértékelést/az önmaguk értékességébe vetett hitet is (DeJong, 1979), ami alapvető polgárjogként

értelmezhető (A fogyatékkal élők Országos Tanácsa, 1986). 1970-ben Ludwig és Collette megvizsgálták

a függőség és társadalmi elszigeteltség hatásait 486, különböző rokkantságokkal rendelkező

egyén szemszögéből. Az eredmények megmutatták, hogy a fokozott függőség és társadalmi elszigeteltség

kapcsolatban van a szellemi egészség alacsony színvonalával. Több gerontológiai kutatás azt is

kimutatta, hogy a környezet fölötti „észlelt irányítás” jelentősen javíthatja az idős személyek életelégedettségét

és szellemi frissességét. (Campbell, Mancini, 1981; Ziegler & Reid, 1983). Ez az irányítás

úgy tűnik, hogy különösen fontos az egészséges napi aktivitásban és az öngondoskodásban is (Langer

& Rodin, 1976; Morganti, Nehrke, & Hulicka, 1980).

A fogyasztó vezetés modell egyes szerzők szerint gyakorlati okokból is kívánatosabb, hiszen leginkább

a fogyasztó a legmegbízhatóbb forrás abból a szempontból, hogy milyen szolgáltatásokra van

szükség, sokan egy megfelelő szolgáltatási kínálat jelenlétében tökéletesen meg tudják fogalmazni

igényeiket, illetve hogy milyen szolgáltatásokra van szükségük (Laurie, 1979; McGuinn, 1977; a Roberts

& Sydow, 1981). Sok egészségügyi ellátás-szakértő harcol mindazonáltal azért, hogy a fogyasztók

felelősséget vállaljanak önmagukért – pl. biztosítsanak maguk számára olyan ellátásokat, amelyek

akár életmentőek is lehetnek. (DeJong & Wenker, 1979; Hutchins, Thornrock, Lundgren, & Parks,

1978).

A fogyasztó általi vezetés fenti előnyei mellett költséghatékonyabb is. A kutatások azt bizonyítják,

hogy a fogyatékkal élők otthoni ellátása kisebb költségekkel jár, mint az intézményi ellátásuk. Továbbá:

könnyebb egy fogyasztót megtanítani arra, hogyan kezelje a szükséges szolgáltatások megszerzését/felügyeletét,

mint több segítőt oktatni élethosszig tartó ellátásra. (Ulicny & Jones, 1985).

Az ügynökség irányította modell képviselőinek aggodalma ellenére, úgy tűnt, hogy a fogyasztói irányítású

modell széleskörű támogatást kapott az USA-ban (1986), azonban a Fogyatékkal Élők Országos

Tanácsa ajánlást tett, miszerint a kongresszus alakítson ki egy olyan egy nemzeti politikát, amely

gondoskodik az önirányítás és önállóság optimális arányáról, amely méltó és megfelelő a fogyasztói

nézőpontból (Országos Tanács a Handicappeden, 1986). A fogyasztói vezetés modell alkalmazása

Magyarországon akkor lenne alkalmazható, ha az egészségügyi szolgáltató rendszer, a prevenció, az

egészségvédelem megfelelően működne. Mindemellett fontos lenne egy alapos szükséglet, illetve

igényfelmérés, amelynek alapján a szolgáltatási rendszer (és elemi) megfogalmazhatók. E rendszerhez

hozzáigazítva az intézményeket, szolgáltatókat, programokat, stratégiákat. Mindenképpen szükséges

egy olyan központi szervezet létrehozása, vagy megbízása (például az FSZK) amelyik mindezt koordinálni

tudná. Figyelembe véve sajátosságainkat, egy szociális, egészségügyi és munkaügyi szolágáltatásokat

integráló fogyasztói modell képzelhető el.

Gyakorlati példák

A nemzetek közszolgáltatási rendszerének működése, az országokban megfigyelhető szolgáltatási

koncepciók, irányelvek kialakítása és a különböző ellátások ezek mentén való megszervezése minden

országban eltérő sajátosságokat mutatnak. A működtetett rendszerek helyi társadalomba történő be-


ágyazottsága kiemelkedően fontos szempont a kialakítandó szolgáltatási modellek esetében, amelynek

megfelelően az adott ország gazdasági, demográfiai, foglalkoztatási, illetve egyéb társadalmi jellemzői

kell, hogy alapot szolgáltassanak e folyamatok megtervezése és kivitelezése során.

Ennek ellenére hazánk számára is mutatkozik számos nemzetközi példa, „jó gyakorlat”, amelyek

adaptálása, az adott jellegzetességekhez való igazítása és ezek keretein belül történő hasznosítása számos

előnyt és fejlesztési lehetőséget hordozhat magában.

Egy amerikai példa Oregon Államból

Az USA-ban államonként eltérő, hogy a fogyatékkal élőket, illetve a rászorulókat milyen formában

látják el. Oregon ebből a szempontból példaértékű, hiszen hosszú távú gondoskodási rendszere a támogatás

folytonosságára épít. A családdal és barátokkal kezdődik, és folytatódik olyan szolgáltatásokkal,

amelyek az egyéneknek segítenek. A rendszer addig tartja otthon a klienseket, amíg lehetséges,

ahelyett, hogy intézményekben helyezné el őket. Ez háromszor-négyszer teszi olcsóbbá az ellátást.

A legfőbb tulajdonságok, amelyek az oregoni rendszert jellemzik, és jól működővé teszik: egyfelől az

emberek könnyen tudják lokalizálni és igénybe venni a szolgáltatásokat, másrészt pedig a szolgáltatások

meghirdetése és tartalma minőségi, könnyen elérhetőek a vezető központok, pl. étkezési weboldalakról

és egyéb szolgáltatásokról kaphatnak információkat. Tovább léteznek segítők, akik azonosítják,

hogy milyen mennyiségű és minőségű segítségre van szükség, ki/mi fogja nyújtani a segítséget és

hogyan történik a kifizetés. Léteznek úgynevezett esetmenedzserek is, akik segítenek az egyénnek a

megfelelő programokba/intézményekbe való beiratkozásban, a szükségletek pontos feltárásában. (Pl.

Oregon Project Independence, the Oregon Health Plan, Medicaid services, and Food Stamps, Family

Caregiver Support Program, Meals Program). A szolgáltatások folytonosságot és fizetési szerkezeteket

integrálnak egy egyedüli módszerbe, miközben megengedik az embereknek, hogy kiválasszák azokat

az elemeket, amelyek a legjobban találkoznak az egyéni preferenciáikkal és szükségleteikkel.

A fentiekben a külföldi szolgáltatórendszerek szervezése során érvényesülő szemléletmódot vizsgálhattuk

meg. Természetesen minden ország helyzete sajátos, így fogyatékosügyi tevékenysége is ezen

nemzeti sajátosságokhoz igazodik, azonban lehetnek követendő példák a fenti gondolatokban.

Annyi bizonyos, hogy olyan komplex szolgáltatások, szolgáltató rendszerek megszervezésére van

szükség, amelyek a különböző, a területen működő ágazatokat, az ezen belül megtalálható szereplőket

és azok munkáját összehangolják, kiiktatva a párhuzamosságokat, kiegyenlítve a különbségeket, pótolva

a hiányosságokat. E harmonizációs mechanizmus megnyilvánulása szükséges a jogszabályi környezet

átalakításában és fejlesztésében, valamint az állami normatív hozzájárulás, a pénzügyi szabályozók

kialakításában is.

A rendszer elemeinek fejlesztése során fontos, hogy az érintettek, illetve az őket képviselő szervezetek

is szerepet kapjanak, hiszen a folyamatokba való bevonásuk kulcsa lehet a szolgáltatások valós szükségletekre

reagáló módon való átszervezésének. E feltételek megvalósulásával válhatnak az igénybe

vevők az őket érintő szolgáltatások valós megrendelőivé, amely elősegítheti a szolgáltatások személyre

szabott működését is.

„Korlátok nélkül” című projekt a fogyatékossággal élők és hozzátartozóik esélyegyenlőségének javítására

(HEFOP 4.2.1)

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek születése, illetve a továbbiakban nevelési feladataik ellátása

teljes mértékben felülírja, megváltoztatja egy család addigi életformáját, életszínvonalát. Az érintett

családok választhatják az intézményi elhelyezést gyermekük számára, azonban e döntés meghoza-


tala súlyos lelki terheket ró a család tagjaira, e végső lépés megtétele nehéz döntés eredménye. E családoknak

is joga van ahhoz, hogy gyermekeiket saját maguk nevelhessék fel, azonban ez esetben a

gondozás, nevelés, ellátás feladata szinte teljes egészében a családra hárul, lehetőségeik javarészt meglehetősen

korlátozottak. A hazánkban működő intézményi szolgáltató rendszer, amely segítséget

nyújthat számukra e feladatok ellátásában, enyhíthetné terheiket, diszfunkciókkal teli működést mutat.

Amellett, hogy a nevelés, gondozás tekintetében mindössze elenyésző támogatásra számíthatnak, az

említett családok mindennapi gondjaik megoldásában (legyen szó gyermekük szállításáról, a szükséges

gyógyászati segédeszközök beszerzéséről, vagy családjuk számára a megélhetéshez szükséges

források biztosításáról) többnyire szintén magukra maradnak.

Gondozási, nevelési feladataikat tovább nehezíti, hogy nem rendelkeznek megfelelő információkkal az

igénybe vehető szolgáltatásokról, fejlesztésekről, illetve ezek elérhetőségéről sem, amely információhiány

a gyermek születésétől kezdve életük sajátjává válik.

A családok számára súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekük nevelése, fejlesztése számos értelemben

és területen súlyos anyagi többletköltségeket jelent, amelyhez bevételt biztosító lehetőségeik

szűkülése társul. E családokra jellemző az egykeresős családmodell, hiszen az esetek többségében az

egyik szülő elhagyni kényszerül a munkaerő-piacot, a folyamatos gondozással járó tevékenységek

ellátása érdekében. Jóval nehezebb a helyzet azon esetekben, amelyekben az egyik szülő a súlyosanhalmozottan

fogyatékos gyermek születését követően elhagyja a családot, magára hagyva így általában

az édesanyát a gondokkal terhelt körülmények között. Ebben az esetben a gyermek nagyszülei, a nevelő

szülei lépnek be a csonkává vált család működésének segítésébe, kiegészítőként, amennyiben ez a

lehetőség rendelkezésre áll, azonban ha valamilyen ok következtében ez a megoldás nem kivitelezhető,

a szülő megpróbálja erején felül, mindenféle segítség hiányában, ellátni, gondozni gyermekét, vagy

marad számára a bentlakásos intézményi elhelyezés, valamint az ezzel járó trauma.

A családok esélyegyenlőségének, munkaerő-piaci lehetőségeinek javítása érdekében a szolgáltató és

szabályozó rendszer nagymérvű átszervezésére, a valós igényekhez, szükségletekhez igazodó átalakítására

lenne szükség. Léteznek „jó gyakorlatok” e területen, akadnak intézmények, amelyek igyekeznek

az ez irányba ható szolgáltatásszervezés felé elmozdulni, azonban ezek köre napjainkban még

meglehetősen szűkösnek mondható, a különböző projektek, kezdeményezések során kialakuló működési

formákat bemutató gyakorlatok nem terjednek megfelelőképpen.

A továbbiakban egy „jó gyakorlat” bemutatására kerül sor, amelynek fő célja a fogyatékkal élők és

hozzátartozóik esélyegyenlőségének javítása, amely számos, egymáshoz kapcsolódó elem komplex

rendszerré szervezésével valósul meg.

A HEFOP 2004/4.2.1. „A társadalmi befogadást támogató szolgáltatások infrastrukturális fejlesztése”

című pályázati kiírás elnyerésére került benyújtásra egy komplex projekt tervezet a Pécs Megyei Jogú

Város Önkormányzata Értelmi Fogyatékosok Nappali Intézménye (a továbbiakban: ÉFESZI), valamint

a Pécs Megyei Jogú Város Integrált Nappali Intézménye (a továbbiakban: INSZI) konzorciumának

gondozásában. A kialakított projekt támogatásban részesült, amely lehetővé tette a kidolgozott

szolgáltatások fejlesztésére irányuló tevékenységek megvalósulását.

Az Életminőség - fejlesztő Szolgáltatások Intézménye 1981-ben alakult, ma már több mint 100 fő

fogyatékkal élő gyermek és felnőtt fejlesztését, foglalkoztatását (egyéni fejlesztő programokra épülő

foglalkozások biztosítása, szabadidős programok szervezése, hivatalos ügyek intézésének segítése,

életvitelre vonatkozó tanácsadás, önszerveződő csoportok támogatása, munkavégzés lehetőségének

szervezése) biztosítja.

A gyermekkorúak csoportjába azok a 3 év feletti – általában halmozottan fogyatékos – gyerekek járhatnak,

akiket a tanulási képességeket vizsgáló bizottság utal be. Különböző foglalkozások keretében

– egyéni fejlesztés, gyógytorna, zeneterápia, lovasterápia – történik fejlesztésük. A felnőtt korú értelmi

fogyatékos ellátottak 16 éves kor felett, az iskola elvégzése után kerülnek az intézménybe. Szolgáltatásaik

között található nappali ellátás, átmeneti szállás, munka-rehabilitáció. Mindezek mellett támogató

szolgálat is működik az intézmény keretei között.


Az Integrált Nappali Szociális Intézmény 1996-ban alakult, ekkortól kezdte meg működését a Mozgáskorlátozottak

Nappali Intézménye is. Ezt követően további szolgáltatásokkal bővült az intézmény,

mára támogató szolgálat, munka-rehabilitációs foglalkozás és otthoni szakápoló szolgálat is működik.

A fenti két partner és a további együttműködők együttes koncepciója a rugalmas szolgáltatásszervezés

kialakítása, információnyújtás a családok számára, valamint a foglalkoztatási lehetőségek javítása a

projektben résztvevő célcsoportra vonatkozóan.

A projekt célcsoportját a fogyatékkal élő, speciális ellátási szükségletekkel rendelkező személyek,

illetve a fogyatékkal élő személyek hozzátartozói jelentették. A fogyatékkal élőket célzó kidolgozott

és a későbbiekben megvalósításra került tervek a szociális rehabilitációs és foglalkoztatási programok

kialakítását, az alkalmassági vizsgálatok szakmai felépítését, korrekt munkaerő-piaci diagnózis és

prognózis készítését, a fogyatékkal élők meglévő, illetve fejleszthető képességeinek megfelelő egyéni

fejlesztési tervek kidolgozását célozta, amely magában foglalja a rehabilitációs folyamat során elért

képesség-fejlődés rendszeres felmérését, és lehetővé teszi a rehabilitációs program szükség szerinti

módosítását, továbbfejlesztését, megvalósítását. A fentiek nyomán tehát olyan komplex rehabilitációs

tevékenység valósulhatott meg, amely egyénre szabott, a munkaerő-piaci diagnózistól egészen a munkába

állást közvetlenül segítő szolgáltatásokig terjedő rendszer kidolgozását és működtetését tette

lehetővé.

Jelen kutatás témáját tekintve a második célcsoportra, a fogyatékkal élők hozzátartozóira vonatkozó

fejlesztési szempontok a következők.

A családok életében elsődleges probléma súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekük folyamatos

gondozásának megoldása, amely több szereplő együttes bevonását teszi szükségessé, a szűk és tág

családi körtől egészen az intézményi szolgáltatókig. A „Korlátok nélkül” elnevezésű projekt a családok

tehermentesítése céljából a meglévő szolgáltatási struktúrát kívánta fejleszteni az alábbi irányok

felé:

- egyéni szükségletekre és igényekre koncentráló, úgynevezett személyre szabott szolgáltatásfejlesztés,

ezen belül pedig legfőképp egy rugalmas nyitvatartási- rendszer kidolgozása;

- szolgáltatások hatékonyságának növelése az integrált feladatellátással, az ellátások racionalizálása,

párhuzamosságok megszüntetése (elsősorban a szociális és munkaerő-piaci szereplők

együttműködése révén);

- rugalmas működtetés (időbeosztás igény szerint, ellátási szerződés alapján közigazgatási határok

nélkül, kistérségen belül).

A kidolgozott fejlesztések a rugalmas, különböző ellátások és intézmények összefogásával, összehangolásával

létrehozott szolgáltatások kialakulását eredményezték, amely közvetett módon jelentős pozitív

hatással bír a szülők, hozzátartozók munkaerő-piaci reintegrációjának lehetőségeire, hiszen a szülők

munkavállalását akadályozó egyik legfontosabb tényező azon intézmények, szolgáltatások hiánya,

amelyek biztosítanák gyermekük elhelyezését munkájuk elvégzése ideje alatt.

A fogyatékkal élő gyermeket nevelőkre jellemző a rájuk vonatkozó, életükben fontos szerepet játszó

információkkal való ellátottság hiánya. Az e területen megfigyelhető probléma már a gyermekek születését

követően kezdetét veszi, hiszen számos család nem részesül megfelelő tájékoztatásban gyermeke

betegségét, állapotát illetően, valamint nem kapnak a szülést követő kórházi ellátás során irányadó,

útmutató információkat arra vonatkozóan, milyen szolgáltatások, lehetőségek vehetők igénybe helyzetük

javítása, gyermekük fejlesztése, gondozása tekintetében.

A projekt megvalósulása során olyan közösségi és információs szolgáltatások létrejöttét eredményezte,

amely a fogyatékos személyeknek, családtagjaiknak, segítőiknek biztosít hozzáférési lehetőséget a

rehabilitációs, szociális és munkaerő-piaci információkhoz (segítő helyek, civil szervezetek, célszervezetek,

állás lehetőségek, foglalkozások egészségügyi tényezői, egyéb jellemzői), továbbá azokhoz

az információkhoz, amelyek a fogyatékkal élőket megillető jogokkal, az őket érintő szolgáltatásokkal

kapcsolatosak.

A projekt másik fontos eleme önsegítő klubok, illetve szülői klubok működtetése civil szerveződés

alapján, amelynek kettős hatása van a családok, szülők számára. Egyrészt folyamatos programot bizto-


sít számukra, ezzel is oldva valamennyit izoláltságukon, másrészt a sorstársaikkal való rendszeres

kapcsolattartás lehetőséget teremt tapasztalataik, problémáik egymással történő megosztására, megoldások

együttes keresésére, valamint a szolgáltatásokkal, elhelyezkedési lehetőségekkel kapcsolatos

információk cseréjére.

A családok mindennapi életének egyik legmarkánsabb nehézsége a gyermekük neveléséhez szükséges

gyógyászati segédeszközök beszerzése, az esetlegesen igénybe vehető támogatások megtalálása és

felhasználása, valamint ezen eszközök folyamatos pótlása, cseréje. Az eszközök megszerzése jelentős

anyagi terhet jelent a családok számára, számos esetben csupán nagyon drágán és hosszas procedúrák

után tudnak hozzájutni bizonyos mindennapos használati tárgyakhoz. A projekt megvalósulásával a

résztvevő intézmények e nehéz helyzet enyhítése érdekében segítséget nyújtanak a gyógyászati segédeszközökhöz

való hozzájutás biztosításában, a szükséges eszközök kölcsönzésében.

A fogyatékkal élő gyermeket nevelők munkaerő-piaci reintegrációjának megvalósíthatósága több tényező

és szereplő együttes jelenlétét igényli. Fontos elemet képvisel ebben a családi, illetve az intézményi

támogató háttér, a jogi szabályozók rugalmassága, valamint a szülők egyéb jellemzői is (lakóhely,

iskolai végzettség, stb.). Mindemellett kiemelkedő szerep hárul a munkáltatók csoportjára, hiszen

a fogyatékkal élő gyermeket nevelő szülők foglalkoztatása általában speciális körülmények között

lehetséges csupán. Fontos számukra a rugalmas munkaidő, esetenként a távmunka lehetőségének biztosítása,

a munkaadók elfogadó hozzáállása is. A foglalkoztatási törvény, illetve a különböző munkaerő-piaci

szereplőkre irányuló ösztönzők alkalmazása során a fogyatékkal élő gyermeket nevelők csoportja

nem kerül nevesítésre, nem jelentkezik felismert és nevesített hátrányként a munkaerő-piaci

elhelyezkedés, a munka végzése szempontjából a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy nevelése.

A projekt lényeges pontja a munkaadók bevonása a tervezési folyamatokba, szemléletmódjuk megváltoztatása.

A megvalósulás során számos esetben történt meg a munkáltatók felé irányuló információnyújtás

a fogyatékkal élő személyek foglalkoztatásával kapcsolatos kérdésekben (igénybe vehető támogatások,

speciális szükségletek, előítéletek kiküszöbölése, stb.). Jó gyakorlatként szolgálhat e kutatás

témája szempontjából is e kezdeményezés, hiszen a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket

nevelő szülők foglalkoztatása kapcsán folyó tervezés, a reintegráció elősegítése érdekében fontos

szempont a munkaadói oldallal történő kapcsolatfelvétel és egyeztetés, egy folyamatos párbeszéd kialakítása.

A fenti projekt tehát különböző szolgáltatások összehangolása, új ellátási formák bevezetése, illetve

egyéb kezdeményezések megalkotása folytán javítja a fogyatékkal élők és hozzátartozóik társadalmi

integrációjának lehetőségeit. A kidolgozott és megvalósított tevékenységek közül nem mindegyik

szolgálja közvetlenül a fogyatékkal élő gyermeket nevelők elhelyezkedési esélyeinek javítását, azonban

minden lépés közvetett módon jelentős hatást gyakorol a cél elérésére. A gyermekek nappali elhelyezése,

fejlesztő foglalkozások biztosítása, a szülők információs hiányainak csökkentése, szülő klubok

létrehozása, a munkaadókkal történő kapcsolatfelvétel mind, mind fontos elemek lehetnek azon

komplex fejlesztéses, átalakítások megvalósításában, amelyeknek meg kell valósulniuk a célcsoport

helyzetének, integrációjának, munkaerő-piaci lehetőségeinek javulása érdekében.

A komplexitás fontos szempont a fejlesztések tervezése és kivitelezése során, hiszen az egyes elemek

a rendszeren belül erősen összefüggnek egymással. Csekély eredménnyel, szinte hiába születnek olyan

szabályozók, ösztönzők, amelyek vonzóbbá tehetik a munkáltatók számára a célcsoport alkalmazását,

elérve ezzel a munkaerőpiacra való belépésüket, ha mindeközben nem történik változás, fejlesztés az

intézményi támogató környezet körében, ami lehetővé tenné a szülő számára gyermeke elhelyezését

napi munkavégzése során.

A fent felsorolt és kifejtett tevékenységeken túl számos pozitív hatása volt a projektnek, családi fórumok

kezdtek el működni, illetve adatbázisok jöttek létre, amelyek magukban foglalják a gyógyászati

segédeszköz gyártó és forgalmazó szolgáltatókkal, a fogyatékkal élő gyermekek, személyek gondozásával

kapcsolatos legfontosabb információkat, segítséget nyújtva ezzel is a nevelő családok számára.

A „Korlátok nélkül” elnevezésű projekt, ahogy a fentiekből is kitűnik, éppen azokra a legégetőbb és

legjellemzőbb problémákra igyekszik reagálni, amelyek a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket

nevelő családok életében észlelhetőek. Reagálnak a szülők információ tekintetében jelentkező

hátrányaira, javítják, fejlesztik azokat a meglévő intézményi szolgáltatásokat, amelyek nem megfelelő


működése az egyik legmegfoghatóbb oka a szülők munkaerőpiacról való távol maradásának, összehozzák

a szülőket, illetve a gyógyászati segédeszközökkel kapcsolatos mindennapi gondjaik enyhítésében

is szerepet vállalnak.

Számos hasonló projekt létrejötte, illetve működtetése, a szemléletmód beépülése a jogszabályok kialakításának

folyamatába jelentős előrelépést jelenthetne a problématerületen megfigyelhető legfőbb

hiányosságok kezelése, a működésben jelentkező anomáliák csökkentése folyamatában.

Hazai tapasztalatok egy komplex szolgáltatást nyújtó intézmény gyakorlatából: a Bárczi Gusztáv

Módszertani Központ és Nevelési Tanácsadó (Kaposvár) szolgáltatásainak és fejlesztő megoldásainak

szemléltetése

A Bárczi Gusztáv Módszertani Központ iskolája közel hatvan éve kezdte meg működését a sajátos

nevelési igényű tanulók oktatásának, nevelésének elősegítése érdekében. Mára Kaposváron és a kistérségben

több mint 3000 gyermek integrációját valósítják meg utazó pedagógus hálózat működtetésével,

intézményen belül pedig 360 gyermek kerül ellátásra. A megyében a Bárczi Gusztáv Módszertani

Központ a legnagyobb szakmai háttérrel rendelkező intézmény, különlegessége, hogy két külön programban

folyik a fejlesztés: szegregáltan működik az óvoda, iskola, szakiskola, diákotthon az integráltan

nem oktatható, nevelhető gyermekek ellátására; valamint integráltan is, hiszen minden iskolában,

óvodában jelen vannak gyógypedagógusaik.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelése legfőképp két szintéren valósul meg: fejlesztő

felkészítés biztosítása a gyermek tanköteles koráig, ill. tanköteles kortól azoknak, akik részt tudnak

venni integrációban, a Fejlesztő Iskolai oktatás áll rendelkezésre.

Napjainkban a szervezet tevékenysége igen sokrétű, hiszen a Módszertani Központban 5 önálló intézményi

egység áll rendelkezésre 0 éves kortól a középiskola befejezéséig a gyermekek gondozására:

óvoda, iskola, fejlesztő iskola; diákotthon; szakiskola; nevelési tanácsadó és módszertani központ.

A kistérségi feladatellátást felvállaló nevelési tanácsadó keretein belül iskolapszichológiai hálózat

működik (logopédiai ellátás, beszédproblémák kezelése, BTM-es, beilleszkedési, tanulási és magatartásproblémákkal

küzdő gyerekek fejlesztése), amely a középiskolákat is lefedi. A szolgáltatás magában

foglalja továbbá a továbbtanulási, pályaválasztási tanácsadó működtetését is, amely a gyermekek

számára nyújt segítséget elhelyezkedési, az iskolarendszerben való továbbhaladási lehetőségeik körvonalazására.

Az intézmény 2003-ban alakult módszertani központtá, amely számos szakmai szolgáltatást vállal fel:

gyógypedagógia, logopédia, korai gondozás, konduktív pedagógia, fejlesztő felkészítés áll rendelkezésre

az intézmény eszköztárában. Meglehetősen komplex szolgáltatásaik biztosítása terén kiemelkedően

fontosnak tartják, hogy minél korábbi életszakaszban megkezdődhessen a gyermekek fejlesztése.

Fejlesztő felkészítés már 2000 óta működik az intézményben. Az évről évre erősödő szülői nyomás

eredményezte, hogy néhány éve súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket is befogadnak. Pályázatok

és a városi önkormányzat támogatásával 2006 szeptemberében, a képzési kötelezettség szabályozásának

megváltozását követően jött létre a Fejlesztő Iskola, amely lehetőséget ad arra, hogy a

gyermekek tanköteles kortól 18-23 éves korig intézményes keretek között maradhatnak, itt heti 20 óra

áll rendelkezésre a fejlesztéshez a törvényben rögzítettek szerint.

A gyermekek fejlesztéséhez kapcsolódó tevékenységek színesítését számos terápiás lehetőség szolgálja.

Az intézmény az alábbi terápiás lehetőségeket, fajtákat biztosítja gondozottai számára: gyermekpszichodráma,

művészetterápia, gyógytorna, gyógyúszás, rehabilitációs úszás, Ayres terápia, Dévényféle

terápia, gyógylovaglás, kutyás terápia, judo terápia, játék- és bábterápia, só- és fényterápia (előkészületben).


A fenti foglalkozások, terápiák alkalmazásával kiválóan fejleszthető a gyermekek mozgás- és beszédkészsége,

de egyensúlyérzékük is fokozható. A judo terápia külföldi tapasztalatok alapján adaptált

módszere hosszú ideig hazai újításként szerepelt repertoárjukban. Szintén az elsők között kezdték alkalmazni

a kutyás terápiát, amely csodával határos eredményeket hozott a gyermekek beszédindításának

folyamatában, illetve az autista gyermekek kapcsolatteremtő készségeinek kiépítésében. A művészetterápia

számos egyéb kedvező hatásán túlmenően a résztvevők érzelemkifejező készségeit, személyiségfejlődését

segíti elő.

A komplex szolgáltatási infrastruktúra fenntartására és működtetésére 153 fő alkalmazotti létszám áll

rendelkezésre, emellett pedig szükség szerint óraadók, külső szakértők és specialisták segítik az intézményben

dolgozó szakemberek munkáját. Gyógymasszőr, fizikoterápiás asszisztens, konduktor,

lovasterápiás asszisztens, mentorok, szakértők, tanácsadók áldozatos munkája teszi lehetővé a gyermekek

minél szélesebb körű szolgáltatásokkal, fejlesztési lehetőségekkel való gondozását, nevelését.

A humán erőforrás ilyen mértékű rendelkezésre állása segíti a szolgáltatások minőségének fenntartását

és fejlesztését, hiszen ezzel biztosíthatóak az egyéni fejlesztések, kiegészítő terápiák, míg azokban az

intézményekben, ahol ezek a lehetőségek nem állnak rendelkezésre, gyakorlatilag szociális megőrzésre

korlátozódhat az ellátás.

Működik emellett az intézmény keretei között egy kutatócsoport, amely fő tevékenysége az elektronikus

tananyagok, fejlesztési tervek, oktatóanyagok kidolgozása, integrációs kézikönyvek készítése,

valamint az iskolapszichológia terén áldozatkutatással, agressziókutatással, profilozással, viselkedéskutatással

foglalkozik (pszichológusok, pszichopedagógusok, gyógypedagógusok segítségével, a Kaposvári

Egyetem Pedagógiai karával közösen).

A szervezeten belül minden fogyatékosság-típushoz megfelelő szakembert alkalmaznak (oligo-,

szurdo-, tiflo-, pszicho- és szomatopedagógus, logopédus, stb.). A kollégák közül többen tanítanak

felsőoktatási intézményekben, így a hallgatók szakmai gyakorlatának (tanulásban akadályozottak és

logopédia terén) szintén az intézmény ad otthont, évente több száz főiskolai hallgató fordul meg az

intézményben.

A gyermekek gondozása, fejlesztése során különös gondot fordítanak az intézmény munkatársai a

team munka keretei között történő együtt dolgozásra és együtt gondolkodásra. A gondozottakkal kapcsolatba

kerülő szakértők közösen döntenek a szükséges szolgáltatásokról, illetve készítik el a gyermekek

egyéni fejlesztési terveit. Fontos momentuma e team munka jellegű együttműködésnek a szülők

jelenlétének biztosítása a különböző megbeszélések alkalmával, vagyis lehetőséget teremtenek a

nevelők maximális bevonására, információkkal való ellátására.

A szervezet, illetve annak szolgáltatásai viszonylag hosszú múltra tekinthetnek vissza, kialakulásuk

nem csupán egy tényező eredménye. Létrejöttét, fejlődését a társadalmi, szülői igények, a nevelők

felől érkező nyomás, a szakemberekben munkáló belső késztetés, illetve a szülők korábbi, más intézményekben

elérhető szolgáltatásokkal való elégedetlensége, számos gyermek ellátatlansága egyaránt

motiválta.

Az intézmény legnagyobb érdeme, hogy a családban szerzett tapasztalatokat is felhasználták és erre

építették az intézményi szolgáltatásokat ahol nem oktatáson, hanem nevelési feladatokon van elsősorban

a hangsúly, hiszen a gyermekeknek nem tanóráik, hanem foglalkozásaik vannak, elsősorban az

önellátás kialakítására törekedve. Nyílt rendszerben folynak ezek az alkalmak, a szülők részt vehetnek

a fejlesztő foglalkozásokon, elsajátíthatják az otthon végezhető mozgássorozatokat. A módszerekről is

tájékoztatják őket, mert a gyakorlás folyamán ugyanezt kell a szülőnek követnie. Kirándulásokba,

különböző programokba is bekapcsolódhatnak, így segítve elő a gyermekek és szülők közötti kapcsolat

szorosabbá tételét.

A Bárczi Gusztáv Módszertani Központ egy londoni autista intézmény példáját követi szolgáltatásai

kialakítása során, amelynek értelmében a cél a foglalkoztató intézményben való tartózkodás elősegítése

a gyermekek számára. A szülő akár kora reggeltől viheti a gyermeket és késő este mehet érte, hétvégenként

is lehetőség van közös programokra akár szülő nélkül is. Ennek célja jobbá tenni a szülő és

a gyermek kapcsolatát, elősegítve az együtt töltött idő aktív, minőségi eltöltését.


A számos speciális szolgáltatás mellett, szokványosnak mondható pedagógiai szolgáltatások, tevékenységek

is működnek az intézményen belül: integrációs nevelés; szülői tájékoztató, szülőképzés,

szülőklubok; módszertani kiadványok létrehozása (publikációk, Érintő című újság, módszertani filmek

a terápiákról és a kompetencia alapú oktatásról) egyaránt tetten érhető az intézmény kiegészítő tevékenységei

között.

A szülősegítő szolgáltatások kiemelkedő fontossággal bírnak a szolgáltatási kínálatot tekintve, hiszen

a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelése, fejlesztése mellett jelentős feladatként értékelhető

a hozzátartozók, szülők, nevelők segítése, nevelő munkájában való támogatása.

E nevelőkre irányuló szülősegítő szolgáltatások alapvető elemei a szülői tájékoztató fórumok, az információáramlás

elősegítése, a szülői értekezletek működtetése, valamint szülőklubok fenntartása

kistérségi szinten. Mindezek mellett működnek az intézményen belül egynapos intenzív tréningek is a

szülők számára, amelyek pszichológusok, pszichopedagógusok bevonásával, kisebb, maximum húsz

fős csoportokban zajlanak. További vitathatatlanul fontos, a szülőket célzó szolgáltatás a szülői segélyhívó

vonalak üzemeltetése, amely azonnali segítséget nyújt krízishelyzetek kezelésére, esetlegesen

súlyosabb krízishelyzetek megelőzésére. Ennek gyakorlati működése során az intézmény munkatársai

a beérkező telefonhívást értékelik annak tekintetében, hogy saját kompetenciáik elegendőek-e a helyzet

megoldására vagy pszichológus irányába szükséges továbbítani a hívást.

A szervezet innovatív kezdeményezési között szerepel az úgynevezett „road show” megszervezése,

amelynek keretén belül 15 környező településen a nevelési formákról, technikákról, aktuális témákról

hangzottak el előadások a szülők számára, illetve alakultak ki beszélgetések e témákban. A „road

show” rendezvényein helyet kapott egy szakmai rész, amely a fenti célt szolgálta, illetve egy tréning

is, amely a szakemberek által, a fejlesztő foglalkozásokon alkalmazott technikák elsajátítását tette

lehetővé.

A Bárczi Gusztáv Módszertani Központ azonban nem csupán a szülő-gyermek kapcsolat erősítését, a

szülők nevelő feladatainak ellátását segítő képzéseket, tréningeket szervez a fogyatékkal élő gyermekek

hozzátartozói számára, hanem azok munkaerőpiaci (re)integrációját, elhelyezkedését előmozdító

alkalmakat is, amelyek többek között kommunikációs és egyéb jellegű tréningeket jelentenek, melyek

tapasztalatait hasznosíthatják a szülők álláskereső tevékenységük folyamán.

Az intézmény különös gondot fordít a nyilvánosság előtt való megjelenésre, többek között a társadalmi

integráció, a befogadó társadalmi attitűd kialakítás érdekében. Rendszeresen tartanak a városközpontban

rendezvényeket, amelyeken a gyerekek által igyekeznek megmozgatni a nézőket. Az intézmény

szakemberei szerint „csupán azt képesek elfogadni az emberek, aki/ami köztük él, akivel/amivel

kapcsolatuk van”, ennek értelmében pedig a társadalmi befogadáshoz szükséges a gyerekeket kivinni

sétálni az utcákra, terekre, múzeumokba úgy, hogy közben a gyerekek is tevékenykednek, ők is résztvevőként

élik az életüket. A gyerekeket így igyekeznek minél jobban elfogadtatni a többségi társadalommal,

hiszen ők is érzékelik a körülöttük lévő „döbbenetet”. E rendezvényekre a város és a média

képviselői is meghívást kapnak, hiszen nem csupán az emberek, hanem a döntéshozó pozícióban lévők

szemléletének megváltoztatása, alakítása is szükséges. A befogadó környezet kialakítására tett erőfeszítéseik

között jó példaként említhető az integrációs tábor megszervezése, amelynek során sérült és

ép gyermekeket üdültettek együtt, a kölcsönös elfogadás elősegítése és erősítése érdekében.

További „jó gyakorlatként”, követendő példaként értékelhető a társadalmi befogadó attitűd kialakítása

mellett, a szülők elérése érdekében végzett „megkereső tevékenység”. Ennek keretében a központ a

szülők informálása érdekében rendszeresen helyez el a szolgáltatásaik bemutatására irányuló plakátokat,

illetve felhasználja a helyi médiát, tv-t, rádiót, újságokat is a szülők elérésére.

Az intézmény anyagi forrásainak bővítése érdekében folyamatosan kiterjedt projekt és pályázati tevékenységet

folytat. Kiképzett szakemberek, a területre specializálódott pályázatírók állnak rendelkezésre

az intézményen belül, így a projekt előrehaladási jelentésektől kezdve, a végső, záró elszámolásig

minden az intézményen belül valósul meg. Rendszerint önrészt nem igénylő pályázati kiírásokban

vesznek részt, amelyekkel meglévő szolgáltatásaikat, munkatársaik készségeit, kompetenciáit fejleszthetik.

Pályázati tevékenységük eredményeként az elmúlt másfél évben közel 147 millió forintnyi forrás

bevonására nyílt lehetőség.


A Módszertani Központ közösségi alkalmak, programok szervezésével kiemelten foglalkozik, amely

tevékenység elvégzéséhez létrehozta az „Add a kezed” elnevezésű alapítványát, amely ezen jótékonysági,

sport, illetve szabadidős programok, események szervezését végzi.

Kiemelt területként kezeli az intézmény szakembereinek, illetve a területen dolgozó egyéb szakemberek

képzését, valamint a különböző határterületeken, -ágazatokban dolgozó munkatársak készségeinek

fejlesztését, a problémára való érzékenyítését. A Módszertani Központ kollégái országszerte tartanak

előadásokat, nagyszámú, több száz fős „nyitott” konferenciákon, amelyek pedagógusok, gyerekekkel

foglalkozó szakemberek részére kerülnek megrendezésre.

Az előző oldalakon bemutatásra került a kaposvári Bárczi Gusztáv Módszertani Központ és annak

tevékenységei. Széles az intézmény által biztosított szolgáltatások palettája, hiszen már konkrét fejlesztő

tevékenységeik is igen komplex módon valósulnak meg (számos terápia, különböző fejlesztések,

utazó gyógypedagógus hálózat működtetése eredményeként), azonban emellett számos kiegészítő,

a célcsoport, a fogyatékkal élő gyermekek, személyek csoportján túlmutató, de az ő lehetőségeiket,

helyzetüket közvetett módon befolyásoló aktivitást is mutat a szervezet. Azon területeken folytat effajta

kiegészítő tevékenységeket az intézmény, amelyek a tématerület különösen problémákkal terhelt

szegmenseit jelentik.

Felvállalja az intézmény a szülők információkkal való ellátását, tréningeken, különböző programokon

több irányban igyekszik fejleszteni készségeiket, kompetenciáikat, amely a fogyatékkal élő gyermekeket,

személyeket nevelők életében fontos és pótolhatatlan segítséget jelent, hiszen az őket érintő információkkal

kapcsolatos hiányosságaik átlagon felüliek. A Módszertani Központ munkatársai emellett

jelentős mértékben tesznek a célcsoport társadalmi befogadása érdekében, számos közvetítőt és

alkalmat felhasználva próbálják e gyermekeket a társadalom gondolkodásába és működésébe integrálni,

helyüket megteremteni.

A szervezet működésmódja, szervezeti formája, szolgáltatásszervezése, menedzselési gyakorlata, valamint

az általa nyújtott szolgáltatások, felvállalt problémák egyaránt „jó gyakorlatként” értékelhetők,

illetve mint ilyenek terjesztésre, adaptálásra szorulnának. Legfőképpen kiterjedt szülősegítő szolgáltatásaik

említhetőek szinte példa nélküliként, hiszen jellemző működésükre a szülők bevonása a döntésekbe,

különböző folyamatokba, amellyel a nevelők úgy érezhetik, fontos, tevőleges szereplőként

vannak jelen gyermekük életében, hathatnak a vele kapcsolatos folyamatokra, döntésekre.

Javaslat Online komplex szolgáltatás-szervezésére

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, személyek gondozása, nevelése, felügyelete napi

huszonnégy órás feladatot ad családjának a hét minden napján, ami azt jelenti, hogy a családok többsége,

vagy legalábbis az egyik szülő számos esetben a lakásba zárva él gyermekével, csupán a fejlesztő

foglalkozásokra való eljutás alkalmával hagyja el otthonát. A családok ennek eredményeként szinte

teljes mértékben elmagányosodnak, beszűkülnek kapcsolataik, illetve elszigetelődnek.

Ebben a helyzetben, a család terheinek enyhítésére segítséget nyújthatna a gyermek felügyeletének

intézményi keretek között, vagy személyi segítővel való megoldása, ez azonban csak korlátozottan áll

a családok rendelkezésére. Szükség lenne az intézményi ellátási formák működése mellett kiegészítő

szolgáltatások jelenlétére is, speciális gyermekgondozók, konduktorok, házi felügyeletet biztosító

személyzet igénybevételének lehetőségére a családok terheinek csökkentése érdekében. E személyzet

működése kapcsán természetesen fontos kérdésként jelenik meg a szolgáltatások ára, illetve a szolgáltatások

elérhetősége is. Hazánkban a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelő családok

jövedelmi helyzete, életszínvonala jóval alatta marad a népesség átlagának, tehát e szolgáltatások

megszervezésére állami támogatás mellérendelésével lenne szükség, hiszen csupán így jelenthetne

valóban igénybe vehető segítséget a családok nagy része számára. Az adott alkalmak esetére kérhető

segítség igénybevételét könnyíthetné meg az ezen működő szolgáltatások elérhetőségével, díjaival

kapcsolatos információk összegyűjtése és közzététele.


Mindemellett a konkrét felügyelet mellett másfajta segítségre is szüksége lehet a családoknak. A családok

27,2 százaléka semmilyen segítségre nem számíthat, 21,7 százalékuk pedig megbeszélni sem

tudja gondjait senkivel. Ez a bezártság a mindennapi élet feladatait (bevásárlás, ügyintézés) is megnehezíti,

de szinte lehetetlenné teszi a családok rekreációját, a baráti és társadalmi kapcsolatok fenntartását

is (Bass, 2004.). Az életük nagy részét otthonuk bezártságában töltő nevelők izoláltságának csökkentése

kiemelkedő fontosságú feladat, hiszen terheik enyhítése, szellemi, lelki, fizikai állapotuk, teherbírásuk

karbantartása hatással bír gondozási tevékenységük ellátására is. A szülők számára nem

elhanyagolható segítséget jelentene a más szülőkkel, sorstársaikkal való kapcsolatfelvétel, tapasztalatok

megosztásának lehetősége, illetve információkkal történő ellátása.

Jelen kutatás során számos szülővel, a területen tevékenykedő szakemberekkel folytattunk beszélgetéseket,

amelyek során közös pontként jelent meg a családok életének fő problémái között az elszigeteltség,

a hihetetlen leterheltség, valamint az információkkal való ellátottságuk alacsony szintje, amely

kiterjed a szolgáltatások elérhetőségére, a támogatások, ellátások területére is.

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők integrációjának elősegítése érdekében tett

lépések között ezért ajánljuk egy mindenki számára elérhető, akadálymentesített, megfelelően informatív,

minden szükséges információt magában foglaló, illetve minden lehetséges szükségletet kielégítő

internetes portál létrehozását.

A szülők, nevelők életének legfőbb, olykor szinte egyetlen színtere, saját otthonuk. Olyan információs

szolgáltatásra van szükség, amely otthonukban képes elérni a családokat. Számos hazai háztartásban

jelen van már napjainkban az informatika, illetve a különböző infokommunikációs eszközök, a különböző

személyi számítógépek, illetve a világháló. Számos kutatás igazolja, hogy bár hazánkban még

mindig alacsony az internet előfizetéssel rendelkező háztartások aránya az európai uniós átlaghoz képest,

mégis jelentős növekedés figyelhető meg e területen. 2009 januárjában 2,2 millióra volt tehető az

internet hozzáférések száma országszerte, ami körülbelül a lakosság 22%-át jelentette. Ez a százalékos

arány annak volt köszönhető, hogy csupán 2008-ban több mint kétszázezerrel nőtt a vezetékes internet

előfizetések száma Magyarországon, emellett pedig egyre dinamikusabb ütemű fejlődés figyelhető

meg a mobil internet használók körét illetően (www.netkutatasok.blogspot.com). E növekedés okaként

a világháló elérését szolgáló előfizetői díjak csökkenése, illetve a számítástechnikai eszközökhöz való

hozzájutás egyszerűsödése jelölhető meg elsődlegesen. A számítógépekhez való hozzájutás, illetve az

internet szolgáltatás igénybevételének költségei az elmúlt években csökkenő tendenciát mutatnak,

amelynek jellege, összetevői hosszas elemzést és kifejtést tennének lehetővé, ám ettől tekintsünk el,

hiszen a tématerület szempontjából ez esetben az eredmény számít, nem az azt kiváltó okok.

A számítógépek és az internet dinamikus terjedése tehát éppen azon családok számára jelenthetne

segítséget, akik otthonukban töltik idejük nagy részét gyermeküket gondozva. Megemlítendő, hogy

sajnálatos módon az érintett, súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelők egy része biztosan

nem tudja igénybe venni e lehetőséget, internet hozzáférési lehetőségének hiánya miatt, hiszen számos

alacsony jövedelmi helyzetű családban nem találhatóak számítógépek, illetve internet előfizetés, azonban

a célcsoport bizonyos részéhez eljuttatott információk lehetővé teszik azok terjedését más csatornákon

keresztül is, eljutva így azokhoz, akik nem rendszeres használói a világhálónak.

Természetesen nem jelent újdonságot a fogyatékosügy területén sem az információk honlapokon, internetes

portálokon való megjelenítése, számos intézmény, civil szervezet, szolgáltató működtet saját

magát és szolgáltatásait bemutató weblapot, azonban ami hiányzik, az egy komplex, részletes, több

területre kiterjedő információkat magában foglaló internetes felület jelenléte. Szükséges és kívánatos

lenne egy honlap kidolgozása és üzemeltetése, folyamatos frissítése, amely egy helyen tartalmazza az

elérhető szolgáltatásokkal, intézményekkel, alternatív fejlesztési lehetőségekkel és azok elérhetőségével

kapcsolatos információkat, emellett segítséget nyújthat egyes házi gyermekfelügyeletet biztosító

szolgáltatásokhoz való hozzájutásban, de megteremti a szülők közötti kapcsolatteremtés, információáramlás

lehetőségét is, komplex módon enyhítve ezzel a családok izolációján, több szempont mentén

azonosítható kirekesztettségükön.


Intézményekkel, szolgáltatásokkal, igénybe vehető támogatásokkal kapcsolatos információk

Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek születésekor a család már a korházban megfelelő információkat

kap arra vonatkozóan, milyen jellegű támogatások, ellátások illetik meg őket, milyen fejlesztési

lehetőségek, és hol érhetőek el számukra a lakóhelyükön, vagy legalábbis segítséget nyújtanak számukra,

hol juthatnak hozzá ezen információkhoz. Teljesen logikusan hangzik, és teljes joggal gondolhatnánk,

hogy ez a jól bevált gyakorlat, azonban ez nem így van. Számos esetben nem csupán a fenti

információkkal kapcsolatban nem kapnak tájékoztatást, de gyermekük pontos betegsége, a fogyatékosság

oka sem ismert számukra a kórház elhagyásakor a szülők számára. Javarészt maguk kell, hogy

felfedezzék hosszas kutatás után, milyen intézményekhez, hova fordulhatnak segítségért, milyen fejlesztő

foglalkozások, módszerek érhetőek el számukra és mennyiért, mindezt egy fogyatékkal élő csecsemő

gondozása és számos esetben egy család ellátása mellett. Jelentősen megkönnyíthetné a családok

helyzetét egy prospektus, tájékoztató füzet létrehozása, amely az egyestelepüléseken elérhető és

igénybe vehető szolgáltatókat, intézményeket tartalmazza, azok elérhetőségével, szolgáltatási profiljával

kiegészítve, amely segítséget nyújthatna a szülők számára a nekik legmegfelelőbb szolgáltatások

kiválasztásában. Ezt kiegészítendő szükséges egy internetes felület kialakítása, amely szintén ezeket a

főbb információkat tartalmazza, megjelenítve az egyes szolgáltatókat, intézményeket, azok elérhetőségét

és bemutatva azok szolgáltatási palettáját is. A legtöbb család lehetőségeihez mérten minden fejlesztő

módszert, alkalmat igyekszik elérni és kihasználni különösen a gyermek életkorának korai szakaszában,

azonban ezen alternatív, nem állami vagy civil szervezetek által nyújtott ellátások felkutatása

jelentős erőfeszítést igényel a szülők részéről. Gyógytorna, különféle masszázsok, homeopátia,

Dévény torna, gyógyúszás, és még hosszan sorolhatnánk a kiegészítő fejlesztő lehetőségek körét, amelyeket

a legtöbb esetben nem biztosítanak a szociális, oktatási és egészségügyi intézmények, illetve

amelyekhez számos esetben a korlátozott létszámú működés miatt nem minden igénylő juthat hozzá a

család. Amikor egy család szeretne minden lehetőséget kihasználni, minden kínálkozó alkalmat megragadni

gyermeke állapotának javítása, fejlesztése érdekében, kell, hogy megjelenjen az a komplex és

koncentrált információ, amely elkalauzolja a családokat és tájékoztatja őket a kiegészítő fejlesztő lehetőségek

fontosságáról. A fentiekben kifejtett, a családok bizonyos része felől érkező igény indokolja

tehát ezen alternatív módszerek, az ezeket biztosító szolgáltatók egy helyen, az említett internetes felületen

való megjelenítését, amely szintén kiterjed ezek elérhetőségére, szolgáltatásaik leírására, illetve

az általuk nyújtott ellátások igénybevételi díjainak feltüntetésére.

Fontos szegmense a fogyatékkal élő gyermeket nevelő családok életének a különböző támogatásokhoz,

pénzbeli ellátásokhoz való hozzájutás, hiszen ez jelenti számukra a gyermekük fejlesztéséhez,

gondozásához szükséges adalékok finanszírozásának módját, gyakran a családok szinte egyetlen bevételi

forrását is egyben. A szülőkkel, nevelőkkel, illetve a szakértőkkel lefolytatott interjúk során egyértelműen

alátámasztást nyert azon előfeltételezésünk, miszerint a családok nem rendelkeznek pontos

információkkal arról, milyen támogatások illetik meg őket, számos esetben a helyi, területi szociális

központ, hivatal sem tud megfelelő tájékoztatást adni az igénylés, hozzájutás feltételeiről, módjairól. A

nevelők azon oktatási, szociális intézmények révén értesülnek e lehetőségekről, amelyekkel gyermekük

fejlesztése, képzési kötelezettség teljesítése során kapcsolatba kerülnek, azonban ez a mechanizmus

sem tekinthető törvényszerűnek. Szükséges lenne tehát a családok rendelkezésére álló ilyen irányú

lehetőségeket, az általuk igényelhető pénzbeli és természetbeni támogatásokat, ellátásokat is megfelelően

és átláthatóan rendszerezni, a kialakított internetes portálon megjeleníteni, amely szintén jelentős

segítséget jelenthetne a családok nagy része számára.

Gondozási feladatok ellátásában történő segítségnyújtáshoz való hozzáférés

A fogyatékkal élő gyermeket, személyt, különösen a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat családban

nevelők gondozási feladatai gyakran huszonnégy órás tevékenységet jelentenek, amelyek ellátásában a

család rendszerint egyedül marad a támogató intézményi háttér, illetve egyéb igénybe vehető lehető-


ségek hiányában. Jelentős segítséget jelenthet bizonyos családok számára fizetett segítő személyzet

igénybevétele, amely könnyíthet terheiken, megadhatja számukra a munkavállalás, vagy akár a kikapcsolódás

lehetőségét. Sajnálatos módon, a családok számára rendelkezésre álló pénzbeli támogatások,

ellátások alacsony színvonala ezen fizetett szolgáltatások igénybevételét nem engedi meg minden család

esetében, e kiváltság csupán a jobb anyagi körülmények között élő nevelőknek adatik meg. Az

anyagi feltételek megléte esetén sem egyszerű azonban hasonló szolgáltatásokhoz hozzáférni, hiszen e

gyermekek felügyelete, gondozása olyan speciális körülményeket teremt, amely e különleges feladatoknak

megfelelni tudó szakszemélyzet alkalmazását kívánja meg. Ezekhez hozzájutni gyakran igen

bajos, különösen kisebb települések esetében. Szükséges lenne tehát a kialakítandó internetes felületen

csokorba gyűjteni, rendszerezni és megjeleníteni a hasonló szolgáltatást nyújtó személyek, intézmények

elérhetőségét, az ellátás igénybevételének módozatait is, amely lehetőséget teremt a családok

számára a közvetlen kapcsolatfelvételre.

Fontos lépés lehet a portál kialakítása során egy, a fenntartó (például a Foglalkoztatási és Szocális

Hivatal vagy az FSZK) által létrehozott hírlevél szolgáltatás integrálása a portál működésébe. Ez a

szolgáltatás lehetőséget ad a gondozóknak, hogy tájékozódjanak különböző lehetőségekről, tréningekről,

oktatásról. Ezzel a családok és a gondozók elszigeteltségén lehet segíteni, hogy információt kaphassanak

további segítségnyújtási lehetőségekről (Singer, et al., 2009).

Izoláció enyhítése, más szülőkkel való kapcsolatfelvétel, tapasztalat-megosztás lehetősége

A célcsoportba tartozó családok életének szinte természetes velejárója, az elszigeteltség csak nehezít a

gondozási feladatok megoldásában, mivel az azonos problémával küzdő nevelők nem tudják megosztani

az általuk bevált módszereket. Azok a nevelők, akiknek lehetőségük van kooperációra, kevésbé

szigetelődnek el, sőt könnyebben szocializálódnak (Singer, et al., 2009). A javaslataink alapján kialakított

kvázi közösségi portálként üzemelő honlap amellett, hogy számos hasznos információt juttat el a

családban nevelőkhöz, megadhatja számukra e közösségformáló szerepet is. Az oldalon esetlegesen

kialakításra kerülő fórum olyan kommunikációs lehetőséget jelenthet az otthon tartózkodó családban

nevelők számára, amely megteremti e kapcsolatfelvétel lehetőségét, segít a családoknak egymással

megosztani tapasztalataikat, információikat, illetve bizonyos felmerülő problémák közösen való megoldását

is.

Javaslatunk tehát egy komplex, számos funkciót magában foglaló internetes portál kialakítására irányul,

amely a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelők életének számos területére pozitív

hatással lehet. Jól azonosítható előnyként jelentkezik izolációjuk, információhiányuk mérséklődése,

emellett pedig bizonyos szolgáltatások otthonukból való elérése, „megrendelése” is lehetőségként

merülhet fel. A családban nevelők speciális élethelyzetének egyik legmarkánsabb hátránya folyamatos

helyhez kötöttségük, otthonukba való bezártságuk, amelyen bármelyik funkció igénybe vételével enyhíthet

a honlap használata. Széles körű szolgáltatásai lehetővé teszik, hogy minden, a portállal kapcsolatba

kerülő nevelő a saját élethelyzetének, problémájának, igényeinek megfelelő funkciót válassza ki,

és alkalmazza a számos működő elem közül.

Természetesen alapvető követelmény a kialakítandó online rendszerrel szemben a könnyű elérhetőség,

illetve az akadálymentesítés is, megkönnyítve ezzel a minden felhasználó számára biztosítható hozzáférést.

A portál további előnye lehet, hogy tartalmában biztosítaná a szociális, egészségügyi és munkaügyi,

oktatási szolágáltatásokat integráló fogyasztói modell informatikai hátterét.


Az integrált szolgáltatásfejlesztési koncepció ágazati meghatározói

Szociális ágazat

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket ellátó szociális intézményrendszer hiányossága mind

a jogszabályi, szakirodalmi háttér tanulmányozása, mind pedig a kutatás során szerzett adatok, tapasztalatok

során bizonyítást nyert. A szociális ellátórendszert működtető jogszabályok gyakran nem teremtenek

megfelelő feltételeket a szolgáltatások magas színvonalú, folyamatos biztosításához. Az

általunk megkérdezett szervezetek közel fele küszködik finanszírozási problémákkal, néhány alkalommal

szolgáltatásiak fenntartása is veszélybe került ennek következtében. Általános jelenség, hogy

csupán kötelező feladataikat tudják teljesíteni, ezen felül kiegészítő többletszolgáltatások nyújtásárra

nem elegendőek kapacitásaik.

Az ellátórendszer szerkezetében is mutatkoznak hiányosságok. Olyan intézmények, ahol a gyermekek

nappali felügyelete megoldható lenne, igen kis számban – és főként a nagyvárosokban – léteznek Magyarországon.

Támogató szolgálatok minimális számban állnak a rászorulók rendelkezésére. Ha a

nappali felügyeletet valamilyen más profilú intézményben próbálják megoldani, ez gyakran vezet

konfliktushoz az erre a feladatra nem felkészült intézmény dolgozóival, vagy az oda járó ép gyermekek

szüleivel (például normál óvoda, bölcsőde esetén). Más esetben a napi vagy hetes intézményi elhelyezés

következtében a családok elesnek a kapott anyagi támogatásoktól. Fizetett segítőket csak

igen kevesen képesek alkalmazni. A fogyatékkal élők napközbeni ellátását a 3 ezer lakosnál nagyobb

településeken kötelező megszervezni. Az intézmények számának és befogadóképességének bővülése

felgyorsult, 2007- ben 160 otthon állt rendelkezésre szemben az előző évi 131-gyel, azonban még e

fejlődést követően sem beszélhetünk megfelelő kiépültségről.

További ellátást a tartós bentlakásos (fogyatékosok otthona) és az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények

biztosítanak. Az előbbiek súlya jóval jelentősebb, annak ellenére, hogy egy év alatt csak minimális,

egy százalék alatti férőhelybővítés történt. Az átmeneti otthonok – amelyeket a legalább 30

ezer lakosú városokban kötelező megteremteni – befogadóképessége ugyan folyamatos emelkedést

mutat, de a fogyatékkal élők gondozóházai még ma is csak 250 férőhelyen tudják fogadni az igénylőket.

A bentlakásos ellátás területén megkülönböztetett szerepet kapnak a lakóotthonok, amelyek 8-14

fő számára biztosítanak jobb minőségű, személyre szabott, családiasabb elhelyezést. 2007-ben a fogyatékkal

élők számára 135 lakóotthon állt rendelkezésre.

A támogató szolgáltatás a fogyatékos személyek saját otthonában, lakókörnyezetében történő gondozását,

az önálló életvitel megkönnyítését, a különböző szolgáltatásokhoz való hozzájutás elősegítését

szolgálja. Hasonlóan az alapszolgáltatásnál tapasztaltakhoz a fogyatékkal élők bentlakásos ellátása is

túlnyomórészt az önkormányzatokra hárul, a nem költségvetési szervek a nehezebb fajsúlyú, bonyolult

és költséges ellátásokra kevésbé vállalkoznak (Lakatos, Tokaji 2008.).

Az ellátórendszer jellemzőjeként említhető továbbá a területi különbségek markáns jelenléte. Az ország

egyes régióinak területén eltérő mértékben állnak rendelkezésre szolgáltatások az igénylők számára.

A kisebb településeken lakó családok számára igen nehézkes az ellátásokhoz való hozzájutás,

hiszen gyakran a kistérségi feladatellátók tudják csupán teljesíteni, például a gyermekek képzési kötelezettségével

kapcsolatos tevékenységeket. Ez azt is jelenti, hogy előfordulhat olyan eset, amikor a

szakértői bizottság szakvéleméyne ellenére, nem tudják megpoldani a megfelelő intézményben történő

felkészítést vagy, ha otthon történik a fejlesztés, nem áll rendelkezésre megfelelő szakember.

A családok által igénybe vehető pénzbeli támogatások rendszere igen kusza és átláthatatlan, nem csupán

maguk az érintettek, de a gyakran a települési önkormányzatok ügyintézői sem látják át megfelelően

a rendszer elemeit, valamint ezek kapcsolódásának szövevényes hálóját. Maguk a támogatások

alacsony színvonalúak, nem biztosítanak megfelelő megélhetési lehetőséget a családok számára, nem

fedezik a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek nevelésével kapcsolatos többletköltségeket. A

különböző támogatások további problémájaként említhető, hogy nem differenciálnak megfelelően az


igénybe vevői csoportok szerint, nem térnek el számottevően az egyes összegek a fogyatékosság mértékének,

illetve az ehhez társuló többletkiadásoknak megfelelően. Mindemellett a figyelembe vehető

támogatások a következők lehetnek:

Emelt összegű családi pótlék: A 18 évnél fiatalabb gyermek után,aki a külön jogszabályban meghatározott

betegsége, illetve fogyatékossága miatt állandó vagy fokozott felügyeletre,gondozásra

szorul emelt összegű családi pótlék jár.

Közgyógyellátás: közgyógyellátásra jogosult alanyi jogon az,aki után szülője vagy eltartója magasabb

összegű családi pótlékban részesül.Közgyógyellátási igazolvány kiállítható a szociálisan rászorult

személy részére is az egészségi állapot megőrzéséhez és helyreállításához kapcsolódó kiadásainak

csökkentésére.

Parkolási igazolvány: parkolási igazolvány kiváltására jogosult a súlyos mozgáskorlátozott, a látási

fogyatékos, az értelmi fogyatékos, a mozgásszervi fogyatékos, az autista és a vak vagy

gyengénlátó.

Utazási kedvezmények: utazási kedvezmény igénybevételére jogosult korlátlan számban megváltható

kedvezményes menetjeggyel, vagy bármely viszonylatban megváltható, viszonylathoz kötött

kedvezményes bérlettel az a személy, aki vagy aki után szülője vagy eltartója magasabb összegű

családi pótlékban részesül, a Magyar Államkincstár Igazgatósága által kiállított hatósági bizonyítvány

alapján, továbbá korlátlan számban megváltható kedvezményes menetjeggyel a fenti személlyel

(vak, hallássérült, súlyosan fogyatékos) együtt utazó személy (kísérő).

Utazási költségtérítés: Ha a gyermek beteg, a járóbeteg szakellátások igénybevételéhez,illetve

fekvőbeteg gyógyintézetbe történő beutazáshoz kísérőjével együtt utazási költségeihez támogatás

jár. A fogyatékos gyermek ellátását biztosító gyógypedagógiai intézmény, korai fejlesztését és

gondozását, fejlesztő felkészítését nyújtó intézmény és a fogyatékos gyermek rehabilitációs célú

szolgáltatását biztosító intézmény igénybevételével kapcsolatban felmerült utazási költségekhez

támogatás jár.

A fentiek mellett gépkocsi súlyadó kedvezmény, gépjármű átalakítási támogatás, közlekedési támogatás

lakásfenntartási támogaás rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény, rendkívüli gyermekvédelmi

támogatásétkezési térítési djkedvezmény stb. vehető igénybe. (Lásd még mellékletek: A

szociális támogatások és szolgáltatások rendszere)

Egészségügyi ágazat

Az egészségügyben a betegek ellátását évtizedeken keresztül az állami szerepvállalás kizárólagossága

jellemezte, azonban napjainkban ez a monopólium megszűnni látszik, hiszen egyéb társadalmi szereplők

egészségügyi ellátórendszerbe történő bekapcsolódása figyelhető meg, a közjavak előállításának

többszektorúsága térnyerésével párhuzamosan. Az egyenlőtlenségek csökkentésében, a lakossági igények

kielégítésében, a hiányzó ellátások pótlásában, illetve a meglévők minőségének javításában kiemelt

szerepet kaphatnak a civil szervezetek (Péntek, 2009).

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek szülei, gyermekük betegségének a szülést követő kiderülésekor

kerülnek kapcsolatba az egészségügyi intézményekkel. Az ezt követő első percek, a

gyermek betegségének közlése, a szülők szembesítése a gyermek már kialakult, vagy fejlődése során

várhatóan megjelenő fogyatékosságával kritikus és igen jelentőségteljes pillanat. Az esetek többségében

azonban általánosan jellemző ezen alkalmakra a nem megfelelő kommunikáció, illetve az, hogy az

információhiány miatt nem kap kellő támpontot és segítséget a család. A gyermek életkorának

előrehaladtával az egészségügyi ellátások szerepe egyre csökken, hiszen csupán kontrollvizsgálatok és

általános ellenőrzések során érintkeznek a családok orvosaikkal, azonban a gyermekek állapotának

fejlesztésében csak mérsékelten tudnak szerepet vállalni. Az egészségügyi intézmények által biztosí-


tott fejlesztő foglalkozások köre igen szűkös, az igénybevevők köre jelentősen meghaladja az intézmények

kapacitását, vagyis igen nehézkes hozzájutni ezen ellátásokhoz. 50

A fenti probléma fennáll az ellátórendszer nagy részében, azonban mint hazánk ellátórendszereinek

többsége, az egészségügy esetében is beszélhetünk területi egyenlőtlenségekről, amelyek mérséklése

még várat magára. A forráshiánnyal küzdő, tradicionális szemlélettel működő állami szektor nem sokat

tehet az egészségügyi ellátás területi egyenlőtlenségeinek mérséklésében, a hátrányos csoportok (a

különböző betegségekben szenvedők, idősek, szociális hátrányokkal küszködők, fogyatékosok, szenvedélybetegek

stb.) megsegítésében. A magyar egészségügyi ellátórendszer működése a hozzáférés, az

esélyegyenlőség, a hatékonyság, az eredményesség, illetve az egészségre gyakorolt hatás szempontjából

kevéssé ismert (Péntek, 2009. id. Belicza 2004). Jó néhány tanulmány azonban egyértelmű tanúbizonysága

az egészségi állapotban, illetve az egészségügyi ellátásokhoz való hozzáférésében megnyilvánuló

társadalmi, területi egyenlőtlenségeknek (Péntek, 2009. id. többek között Tahin-Jeges-Lampek

2000a, 2000b, Kovács 2006, Orosz 1993, 2002, Füzesi-Péntek-Tistyán 2004, Losonczi 1998, Szalai

1990, Császi 1989).

Az egyes területi különbségek tekintetében jelentkező probléma fennáll annak ellenére, hogy az európai

országok tradicionális egészségügyi rendszere az ingyenes-nem ingyenes dichotómián kívül lényeges

alapelvekben különbözik az ellenpólusként emlegetett amerikai rendszertől. Sajátos, tradicionális

értéke a szolidaritás és az esélyegyenlőség elősegítése a szolgáltatásokhoz való hozzáférésben. Az

európai modellben az, hogy ki milyen szolgáltatáshoz jut hozzá, nem függhet az egyének jövedelmi,

vagyoni helyzetétől. Az egyének a teherviselő képességük, jövedelmük arányában járulnak hozzá a

rendszer finanszírozásához, míg a szolgáltatások igénybevételének alapelve a szükségletek szerinti

hozzáférés, mely alapelv azonban hazánk területén csupán kevéssé érvényesül (Péntek, 2009.).

Oktatási ágazat

A súlyosan-halmozottan fogyatékos tanköteles korú, képzési kötelezettnek minősített népesség hazánk

egyik leginkább hátrányos helyzetű csoportjának tekinthető. A gyermekek nevelésének vállalásával az

őt nevelő család definiálhatóan rossz körülmények között kényszerül élni, amelynek hátterében nem

csupán a gyermek fogyatékosságának ténye, hanem a közoktatási szolgáltatási szektor alapjogokat

sértő működése húzódik meg (Verdes, 2005). E gyermekek és nevelőik ezen szektorban is, mint életük

szinte minden területén perifériára szorulni kénytelenek. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek

esete természetesen különbözik az enyhébb tanulási zavarokkal küzdő, részképesség zavaros

gyermekek oktatásának lehetőségeivel, hiszen a súlyos halmozott fogyatékosság megléte szinte egyértelműen

eredményezi a szegregált oktatási rendszerben történő fejlesztés szükségességét. Itt tehát nem

az integráció kontra szegregáció kérdése okozza a legnagyobb fejtörést. A területen mutatkozó anomáliák

több okra vezethetőek vissza. A gyermekek fejlesztő felkészítése és fejlesztő iskolai oktatása speciális

oktatási, nevelési feladatokat jelent, amelyek a hagyományos oktatási intézményektől eltérő

szabályozási és finanszírozási feltételek jelenlétét indokolja. E területen azonban a gyakorlati működés

során mutatkoznak a szabályozás hiányosságaiból eredő nehézségek, melyek a mindennapi feladatellátást

nehezítik. A gyermekek képzési kötelezettségébe tartozó feladatokat ellátó pedagógiai szakszolgálat

például nem számolhat el költségként működése során a gyermekek higiénés szükségleteinek kielégítését

szolgáló eszközöket, hiszen oktatási intézményként nincs szüksége ezekre. A területen dolgozó

pedagógusok leterheltsége is jelentős, amelyhez anyagi ellentételezés sem társul, hiszen a gyakran

nagyobb igénybevétellel járó feladatok ellátása ellenére bérezésüket tekintve azonos besorolásba

kerülnek egy normál általános iskolai csoportban tanító tanárokkal. Leterheltségüket, valamint az ellátások

színvonalát negatívan befolyásolja, hogy a törvényi előírások nem rendelnek megfelelő számú

50 Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. Törvény az ifjúság- egészségügyi gondozás speciális feldatai között

határozza meg a veleszületett rendellenességgel élők, értelmi fogyatékosságban szenvedők fokozott ellenőrzését,

lelki gondozását az egészsésges környezetbe történő beilleszkedés segítségét….Az egészségügyi intézmények

fejlesztő foglalkozásai döntően habilitációhoz kapcsolódnak.


személyzetet a feladatok ellátásához, így a kötelező feladatok ellátása sem egyszerű, kiegészítő terápiák

biztosítására pedig általában nincs lehetőség.

Munkaerő-piaci/ foglalkoztatási szempontok

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket családban nevelők csoportja meglehetősen hátrányos

helyzete a munkaerőpiacon is érvényesül. A szülők gondozási tevékenysége általában szinte teljes

mértékben kizárja foglalkoztatási lehetőségeiket, egyéb segítség hiányában a feladat kizárólagosan a

szülőkre, vagy az egyik szülőre hárul. Amennyiben a nevelők valamilyen megoldás alkalmazásával

(családi segítség, intézményi ellátás) visszatérni kívánkoznak az elsődleges munkaerőpiacra, markáns

akadályokkal fogják szembetalálni magukat. A fogyatékkal élő gyermek nevelésével járó pluszfeladatok

ellátása, gyakran okoz a munkahelyről való távolmaradást, amelyet a munkáltatók jelentős része

hosszú távon nem tolerál.

A fogyatékkal élő gyermeket nevelők csoportja nem szerepel a munkaerő-piaci szempontból hátrányos

helyzetű csoportok között, így foglalkoztatásuk elősegítéséhez sem társul semmiféle pénzügyi ösztönző,

amely a munkáltatók és a célcsoport érdekeit együttesen szem előtt tartva, és kielégítve okozhatna

foglalkoztatás-bővülést.

A célcsoport különleges élethelyzete hatást gyakorol a velük szemben alkalmazható foglalkoztatási

formák körére is. Jellemzően az atipikus foglalkoztatási formák, ezen belül is a távmunka, valamint a

részmunkaidő jelentkezik szinte az egyetlen lehetőségként e személyek munkába állásának megvalósulásában.

Éppen ezen munkaszervezési formák azonban azok, amelyek hazánkban csupán mérsékelten

kerülnek alkalmazásra, így nem érzékelhetőek az alkalmazásukban rejlő pozitív hozadékok, mint

például az érintett célcsoportok elhelyezkedése, a munkaerőpiacra való visszatérése.

A kutatási tapasztalatok alapján körvonalazható integrált szolgáltatásfejlesztési modell

A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek és hozzátartozóik jelenléte legfőképpen az egészségügyi,

a szociális, illetve az oktatási ágazatban érzékelhető, azonban kirekesztettségük, erőteljes hátrányaik

is e területeken azonosíthatóak leginkább. Az előbbi felsorolás kiegészítendő a munkaerő-piaci,

foglalkoztatási területtel, ahová többek között az ott működő gátló mechanizmusok és egyéni tényezőik

(kompetencia hiátusok) következtében gyakran be sem lépnek e csoport tagjai.

A fentiekben röviden összefoglalásra kerültek az adott ágazatok, területek működésének jellemzői, fő

problémái, melyek megváltoztatása, kiküszöbölése, a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek és

családjuk életére ható szolgáltatórendszerek fejlesztése, hatékonyságának növelése érdekében egy

integrált szolgáltatásfejlesztési modell felvázolása szükséges.

A szolgáltatások fejlesztése során kiemelkedő elemként kezelendő: a valós szükségletekre alapozott

tervezés, az érintett szereplők bevonása a tervezési folyamatokba, valamint a komplex szemléletű,

minden területet magában foglaló és működésüket összehangoló fejlesztés kivitelezése.

Az emberek szociális biztonságát alapvetően a foglalkoztatási lehetőségek határozzák meg, amelyet a

különböző ellátások (álláskeresési járadék, társadalombiztosítás, támogatások stb.) rendszere erősíthet.

E rendszerek fejlődése/fejlesztése azonban csak szoros kölcsönhatásban történhet, amelyek tartalmazzák

az egyéb, de nagyon fontos más rendszereket is, mint például: az egészségügy, az oktatás, a művelődés,

a lakáshelyzet, az adózás és még sorolhatnánk azokat a tényezőket, amelyek kisebb-nagyobb

mértékben befolyásolják a tágabban értelmezett szociális biztonságot.


Szükségletfelmérés

Minden megalapozott szociális tervezés előfeltétele a célcsoport részéről jelentkező szükségletek feltérképezése,

mely az érintett csoportok és személyek, valamint a területen tevékenykedő szakértők

megkérdezésével kell, hogy megszülessen.

A fogyatékkal élőkkel kapcsolatos szükségletek felmérésére több kutatás vállalkozott már, azonban

ezzel összefüggésben az őket nevelők szemszögéből még sosem zajlott adatfelvétel, nem került körvonalazásra

a szükségletek köre. Kutatásunk során a súlyosan-halmozottan fogyatékos nevelők integrációjának

kérdéseit vizsgálva, munkaerő-piaci esélyeiket kutatva a vizsgálódások középpontjába a

családban nevelőket, gondozókat helyeztük. (31. sz. táblázat)

A következő táblázat világosan összefoglalja azokat a jellemzőket, amelyek a súlyosan-halmozottan

fogyatékos gyermeket nevelő családok, a velük kapcsolatban álló intézmények, illetve összességében

környezetük viszonyában tapasztalható. Mindhárom életszakaszban, nevelői helyzetben vannak ismétlődően

érvényesülő elemek, hiátusok, amelyek a következőkben foglalhatóak össze:

információhiány, információ torzulás (entrópia), kommunikációs zavarok;

a szülők félelme, hogy munkaviszonyuk miatt elveszíthetnek passzív támogatásokat;

hiányoznak a munkaerő-piaci kapcsolatok;

együttműködési gondok a társadalom intézményrendszere és a család között;

a működő szolgáltatások nem mindenki számára hozzáférhetők, és ha igen, akkor jelentős minőségi

különbségek tapasztalhatók;

hasonló problémák tapasztalhatók a módszertan területén is, főleg a tekintetben, hogy a módszerek

egy része nem segíti közvetlenül a súlyosan – halmozottan fogyatékos személyeket nevelők

munkaerő-piaci helyzetét. 51

27. sz. táblázat: A súlyosan – halmozottan fogyatékosok korcsoport szerinti szükségletfelmérése a

nevelők szempontjából

Korcsoport Alapvető helyzet Szükséglet, fejlesztés

0 – 5 év

A szülők korcsoport esetében még

fiatalok, tehát a motiváltabb korosztályhoz

tartoznak.

Nehéz a szülőt kimozdítani az otthoni

nevelői státuszból lelki, szemléletbeli

problémák miatt.

Információ.

Legalább napi 4-6 óra helyettesítési

időszükséglet.

Szakértők, szakemberek.

Alternatív szolgáltatók.

51 Lásd például a Kézenfogva Alapítvány által működtetett FECSKE Szolgálat. A FECSKE szolgáltatás, a fogyatékos

családtag (gyermek, felnőtt) saját otthonában történő gondozására, felügyeletére irányul, az ellátott személyek

szükségleteihez igazodó támogatás nyújtásával a mindennapi életvitel vezetéséhez, fenntartásához, valamint

az életviteli környezetében történő mobilitáshoz, arra az időre, amíg a törvényes képviselő bármilyen okból akadályoztatva

van. Amelynek céljai között más fontos megközelítések mellett az alábbiak szerepelnek:

- a fogyatékos emberek és családjaik képesek legyenek a teljesebb életre, a fogyatékosság állapotából

eredő hátrányok, terheik csökkentésére;

- lehetővé váljon a fogyatékos ember és családja számára a társadalmi életben való részvétel;

- segítse a családban történő együttélés feltételeinek javítását, a családtagok ellátó képességének fokozását;

- elősegítse a fogyatékos személy családtagjának munkaerő-piaci reintegrációját.

Ez utóbbit feltétel a megfelelő elmélet, módszer és gyakorlat hiányában nem valósult meg, ugyanakkor megfelelő

alapot biztosíthat egy integrált szolgáltatási rendszer működtetésére. A következtetéseket dokumentumelemzéssel

vontuk le.


5 – 18. év

Szülői ragaszkodás mellett nincs hatékony

szolgáltatási háttér, nincs kire

bízni a gyereket.

A szülők alapvetően még mindig motiváltak,

illetve motiválhatók.

Ugyanakkor az intézményi háttér, akár

hétközi bentlakásos, akár nappali

szinten nem mindenki számára elérhető.

Ugyanakkor ez az időszak amikor a

szülő a legaktívabb lehet.

A jelenlegi struktúrában a szülősegítő

szolgálatok is ekkor tudják a legnagyobb

hatást kiváltani.

Kevés a fejlesztő iskola, mivel önmagában

a fejlesztő felkészítés kevés.

Nincs munkaerő-piaci ismeret.

A szülő(k) kimozdítása állapotukból.

Mentális segítség.

A környezet felkészítése.

Munkavégző képesség javítása, képzés.

Más szülőkkel való kapcsolat erősítése,

szülősegítő szolgálatok.

Információ.

Legalább napi 4-8 óra helyettesítési

időszükséglet.

Szakértők, szakemberek.

Alternatív szolgáltatók.

A szülő(k) kimozdítása állapotukból.

Mentális segítéség, a szülők felkészítése,

ha már elmúlik a nevelt 18 éves.

Atipikus foglalkoztatási lehetőségek.

Kapcsolat a munkaerő-piaci szervezetekkel,

illetve olyan közvetett szolgáltatókkal,

amelyek a hozzájárulhatnak a

foglalkoztatás elősegítéséhez.


18. év felett

A szülők már idősebbek, döntően a 40

év fölöttieket képviselik.

Mivel régóta a szülő/nevelő státuszt

töltik be, így foglalkoztatási szempontból

nehezen mozdíthatók.

Motivációs rendszerek hiánya.

Információ.

Szakértők, szakemberek.

Alternatív szolgáltatók.

Atipikus foglalkoztatási lehetőségek.

Kapcsolat a munkaerő-piaci szervezetekkel,

illetve olyan közvetett szolgáltatókkal,

amelyek a hozzájárulhatnak a

foglalkoztatás elősegítéséhez.

Fogyatékos családtag tartós elhelyezésének

biztosítása.

Forrás: saját adatok alapján

Ezen helyzetelemzés elvégzése, ezzel összefüggésben a célcsoport szükségleteinek felmérése jelenti az

első lépést a tervezési folyamat során, kiindulópontként szolgálhat az egyes intervenciók, fejlesztési

irányok körvonalazásához, kijelöléséhez. A tervezés megvalósítása során fontos lépés a szolgáltató

rendszerek és azok környezetének működésében azonosítható kiindulási alapok, adottságok, valamint

az értelmezett szükségletek összevetése, amelyet a következő táblázat szemléltet (32. sz. táblázat).

28. sz. táblázat: Adottságok, szükségletek összefoglalása 52

Adottságok

Alapvető jogszabályok megléte.

Alapvető ellátások működnek.

A meglévő oktatási, egészségügyi és szociális intézményhálózat.

Szükségletek

A jogszabályok és a gyakorlat megfeleltetése, a jogharmonizáció

megteremtése.

Egységes társadalompolitikai koncepcióba ágyazott ellátórendszer

biztosítása.

A meglévő oktatási és szociális intézményhálózat

fejlesztése.

Az intézmények erőforrás-szükségleteinek biztosítása.

Országosan is elérhető információs rendszer kialakítása.

A korai felismerés biztosítása.

Szakemberképzés és diagnosztikai eljárások fejlesztése.

Az elérhetőség, hozzáférés biztosítása, a mobilitási

hiátusok kiküszöbölése.

Az ágazatok működtetésének, illetve finanszírozásának

összehangolása.

52 A szakértői beszélgetésen túl, felhasznált irodalom: Ö - szintén Szülők és szülősegítő szolgáltatások tapasztalatai

FSZK Budapest, 2008.


Alternatív és szülősegítő szolgáltatások adottságai:

Értelmi, érzelmi fejlesztés.

Mozgásfejlesztés.

Családsegítés.

Felügyelet-biztosítás.

Információs adatbázis működtetése.

Jogi tanácsadás.

Kultúraközvetítés.

Szociális ügyek intézése.

Egyéni esetkezelés.

Mentálhigiénés szolgáltatások.

Terápiák, intenzív terápiák.

Szülői klubok, tréningek.

Képzések működtetése.

Internetes fórumok.

Gondozás, ápolás.

Prevenció.

Munkaerőpiaci szolgáltatások, az ÁFSZ intézményrendszere.

A fenntarthatóság biztosítása.

Országos módszertani koordináció megteremtése a

minőségbiztosítás, a hozzáférhetőség érdekében.

Akadálymentesítés (ez vonatkozik az összes közreműködő

szervezetre).

A megelőzés fejlesztésében való - tapasztalati úton

történő – részvétel.

Kapcsolatrendszer kiépítése munkaügyi szervezetekkel,

magán munkaközvetítőkkel.

Szükségletfeltárás.

Alternatív foglalkoztatási lehetőségek biztosítása

(rugalmas munkaidő, részmunkaidős foglalkoztatás,

távmunka, bedolgozói lehetőségek, családi gazdaság,

családi munkahely).

Alternatív munkaerő-piaci szolgáltatási rendszer

biztosítása.

Forrás: saját adatok alapján

Az integrált szolgáltatástervezési koncepció kialakítása a fentiekben meghatározottak mentén kivitelezhető,

amelyben az egyes ágazatokra vonatkozó speciális elemek, illetve az érintett területek esetében

közös fejlesztési irányok is szerepelnek. További közös, a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekkel

és családjaikkal foglalkozó rendszerek egészét átható fejlesztési elemek is meghatározásra

kerültek.

Közös fejlesztési irányok

Szakmai professzionalizáció

A szociális, egészségügyi és oktatási ágazat tekintetében egyaránt kulcsfontosságú tényező az intézményekben

dolgozó szakemberek képzettségének, speciális kompetenciáinak körvonalazása és megerősítése.

E területek sajátja a szolgáltatói oldalon megjelenő humán erőforrás kiemelkedő szerepe,


hiszen különleges igényekkel, gondozási szükséglettel rendelkező célcsoport lévén, a velük kapcsolatba

kerülő, gondozásukat, fejlesztésüket végző szakemberek szerepe és minősége is speciális és erőteljes

meghatározó tényező. Szükséges tehát az egyes területen dolgozó szakemberek kompetenciahatárainak

kijelölése, valamint ezen kompetenciák összehangolása, amely lehetővé teszi az ellátottak szükségleteinek

minden szinten, az eltérő területeknek megfelelő kielégítését. Ez a működésmód hozzájárul

az esetleges párhuzamosságok, a hatékonyságot gyengítő tényezők kiszűréséhez.

A humán erőforrások bővítése

A kutatás során kapott eredmények egyértelműen kirajzolják az egyes ellátórendszerekben mutatkozó,

a szakember ellátottsággal, a rendelkezésre álló humán erőforrással kapcsolatos gyengeségeket. A

törvényi szabályozás a szolgáltatások túlnyomó többsége esetén (legyen szó szociális, oktatási vagy

egészségügyi területről) egyaránt alacsony foglalkoztatotti létszámokat jelöl meg, illetve ezeknek

megfelelően alakítja ki a finanszírozás rendszerét is. Az oktatás területén bizonyos intézmények esetében

akár 20-30 fős létszámhiánnyal kell számolnunk, melyek jelentősen befolyásolják a működő szolgáltatások

minőséi és mennyiségi vetületét. A szociális munkások, gyógypedagógusok, pedagógusok,

illetve egyéb szakemberek leterheltsége szintén e hiátusok egyik tüneteként értelmezhető, hiszen az

elfogadható mértéket meghaladó a különbség, amely az ellátottak és ellátók aránybeli eltérésében mutatkozik

meg. A létszámokhoz kapcsolt finanszírozás szintén neuralgikus pontja a problémának, melyet

a racionális, a gyakorlati működéshez és pénzügyi elszámoláshoz igazított szervezési és szabályozási

mód küszöbölhetne ki.

A korai intervenció hatékonyabbá tétele

Az oktatás, a szociális ellátás, illetve az egészségügy területén egyaránt kiemelkedő jelentőséggel bír a

prevenciós tevékenységek alkalmazása, valamint a felmerülő problémák minél korábbi szakaszban

való felismerése, azonosítása, illetve ehhez kapcsolódóan a beavatkozással kapcsolatos tevékenységek

alkalmazása. Ez nem csupán a hatásosság kérdésében jelent fontos szempontot, de költségcsökkentő

hatása is lehet, a későbbi kiadások mérséklésével. Amennyiben a problémákat megelőző vagy akár

felismerő rendszer megfelelően működik, az a további beavatkozást igénylő problémák kialakulásának

esetleges kiszűrésével, megelőzésével csökkentheti az ellátórendszerek egyes szintjein jelentkező kiadásokat.

A szabályozás egyszerűsítése

A fogyatékosügy területén működő jogszabályok átláthatatlanok, ennek következtében gyakran eredményeznek

túlbürokratizált működést, mely szintén a hatásosság és hatékonyság megvalósulását akadályozza.

A szabályozásban észlelhető anomáliák, a jogszabályi környezet gyors ütemű változása, a

különböző területek jogharmonizációjának hiánya nem csupán az átláthatatlanságot növeli, de lehetetlenné

teszi az egyes ágazatokban dolgozó szakemberek számára a hosszú távú, fenntartható megoldásokat

eredményező tervezés kivitelezését. Fontos lépés tehát a szolgáltatórendszer fejlesztése során a

jelenleg hatályos törvényi háttér egyszerűsítése, átláthatóvá tétele, valamint az egyes ágazatok közötti

és azokon belüli jogharmonizáció megteremtése.


A szülők segítése és informálása

A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő szülők életminőségét jelentősen befolyásolja

információval való ellátottságuk. Szintén általánosan megfogalmazható elem a különböző szolgáltató

ágazatok területén az információk megfelelő áramlásának hiánya. A szülők gyakran nincsenek tisztában

a számukra rendelkezésre álló támogatásokkal, a szolgáltatások elérhetőségével kapcsolatos hírekkel,

valamint gyakran alapvető, életüket befolyásoló újdonságokról, jogszabályi változásokról sem

értesülnek. Kiemelkedően fontos tehát a szülők, nevelők információs rendszerének kidolgozása és

megfelelő működtetése is.

Egyértelmű, elemezhető, hozzáférhető adatbázisok kialakítása

A szolgáltatók, a szolgáltatást igénybevevők, valamint a célcsoport számában, arányában bekövetkező

változások nyomon követése meghatározó összetevője a szolgáltatások szervezését megalapozó tervezési

folyamatnak, amelyet elősegíthet a pontos, átlátható, ugyanakkor nem túlszabályozott nyilvántartási,

adminisztrációs rendszerek vezetése, az adatok összevethetőségének, összesíthetőségének megvalósítása.

Területi egyenlőtlenségek csökkentése

A tervezés megvalósításának egyik alapvető eleme a szolgáltató rendszer, illetve az igénybevevők

területi elhelyezkedésének összehangolása, szociális térkép készítése a mindenki számára elérhető

intézménytelepítések lehetőségének megteremtésére. Elsődleges feladat a szolgáltatásokhoz való hozzájutás,

az egyenlő hozzáférés elvének gyakorlati megvalósulását eredményező szolgáltatásszervezés

kivitelezése. A kistérségi területi egyenlőtlenségek csökkentése.

Az integrált szolgáltatásfejlesztési modell gyakorlati bevezetését, alkalmazhatóságát biztosító

szempontok

A fentiekben összefoglalt és kijelölt irányok megteremthetik egy valóban hatékony, megfelelő minőségű,

a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek megfelelő ellátását, valamint az őket családban

nevelők munkaerő-piaci (re)integrációját közvetett vagy közvetlen módon elősegítő

szolgáltatórendszer kiépítését. A hangsúly minden esetben a megalapozott, átgondolt, nem csupán adhoc

jellegű átalakítások érvényre jutásán van, melynek legfőbb elemei a szükségletek figyelembe vételével,

az egyes területek összehangolt fejlesztésével valósíthatóak meg.

Vizsgálataink azt mutatják, hogy a munkájukat időszakosan elvesztettek vagy a tartósan munkanélküliek

körének összetételében bekövetkezett változások, a különféle hátrányok kezelésének kényszere

miatt a hazai munkaügyi szervezetben, valamint az önkormányzati, a szociális és a civil szerveződéseknél

is megkezdődött az elhelyezkedést hatékonyan segítő, személyes igényekre épülő szolgáltatási

formák kialakítása.

A változó társadalmi-szociális környezet, a folyamatosan újrafogalmazott igények, elvárások és követelmények,

valamint a leszűrt tapasztalatok azonban azt mutatják, hogy sem az állami, sem a piaci

szektor nem alkalmas minden társadalmi szükséglet kielégítésére. Az új foglalkoztatási stratégiák


(esélyegyenlőség javítása, a foglalkoztathatóság növelése) pedig megkövetelik a munkaügyi, szociális

igazgatási és szolgáltatási szervezetek, valamint a civil szervezetek közötti kapcsolatrendszer és partnerség

erősítését, az egységes gondolkodásmód kialakítását, tevékenységük módszertani segítését.

Az Európai Unió prioritásként kezeli a minőséget, jövőképének egyik kulcsfontosságú eleme a „Nyerjünk

együtt” kultúra kialakítása. A partnerkapcsolatok, a team-építés és az együttműködés új formái

„nyerő” módszerként jelentkezhetnek, amennyiben a partnerkapcsolatok alapja a kölcsönös bizalom,

amelyhez a legmagasabb szintű szakmai munka és folyamatos információcsere járul hozzá.

A szükségletfelmérés és a tárgykörben végzett kutatások, a megszerzett tapasztalatok alapján megállapítható,

hogy a munkanélküli, szociális, társadalombiztosítási ellátást és szolgáltatást nyújtó intézmények

tevékenysége nem összehangolt. Egyszerre jelentkeznek a hatékonyságot csökkentő „párhuzamosság”

jelei a hiánytünetekkel: míg egyes szolgáltatások több intézményben koncentráltan is megjelennek,

mások teljesen kimaradnak, ill. általános sajátosság az erőforráshiány és az infrastrukturális

fejletlenség. Az ellátó intézményeknél megjelenő ügyfelek általában komplex problémákat jelenítenek

meg, ami többszempontú problémakezelést igényel. A sokszor „felületes”, egyoldalú szükségletfelmérés

hiányos diagnózist eredményez, amelynek alapján ugyancsak „korlátozott érvényű”kapcsolat alakul

ki a klientúra képviselői felé. Az ellátórendszer információszolgáltatási hatékonyságát jellemző

tény, hogy az ügyfelek általában nem megfelelően tájékozottak olyan fontos kérdésekben, mint pl.

hogy kihez fordulhatnak adott kérdések megoldása érdekében, ahogy munkaerő-piaci, foglalkoztatási,

elhelyezkedési lehetőségeikről sem állnak rendelkezésre információk. A „hatósági/ hivatali” eljárási,

ügykezelési attitűd révén szintén nem kerül sor tényleges, hatékony segítségnyújtásra, ahogy ösztönzésre

sem. Az ellátórendszer információs és egyéb szolgáltatási és működési anomáliái miatt pl. az

állástalanok egy része kényszerűen egy sajátos életstratégiára rendezkedett be: a szociális ellátás –

közfoglalkoztatás – alkalmi munka igénybevételének váltogatására. A tapasztalatok szerint ebből az

életformából a jelenlegi rendszerben gyakran akkor sem képesek maguk kilépni, ha van elérhető munkalehetőség.

53 Különösen nagy problémát jelent mindez a hátrányos helyzetű családokban, főleg ha

rokkantság, fogyatékosság problematikájával és az ezekből adódó járulékos hátrányokkal is szembe

kell, hogy nézzenek, így pl. azokban a családokban is, ahol a szülők súlyosan-halmozottan fogyatékos

személyt nevelnek.

Magyarországon a Humánerőforrás-fejlesztési Operatív Program 2.2.2. intézkedésének, mint központi

programnak a feladata volt egy komplex, integrált szolgáltatási rendszer kialakítása és modellezése. A

modellprojektek megvalósítására széleskörű, átlagosan 8-10 szervezetből álló helyi partnerségek alakultak:

főpályázóként három konzorciumot a helyi önkormányzat (Dombóvár, Nyíregyháza és Beretytyóújfalu),

három konzorciumot a regionális munkaügyi központ (Kaposvár, Szolnok és Cegléd) és

egy konzorciumot többcélú kistérségi társulás vezetett (Siklós). A pályázati feltételeknek megfelelően

konzorciumi partnerek voltak a regionális munkaügyi központok és a helyi önkormányzatok (ahol

ezek nem voltak főpályázók), a családsegítő szolgálatok és néhány esetben civil szervezetek. A megvalósításban

együttműködő, illetve támogató partnerek legtöbb esetben cigány kisebbségi önkormányzatok

és érdekvédelmi szervezetek, fogyatékossággal élők érdekvédelmi szervezetei, szenvedélybetegségek

megelőzéséért dolgozó egyesületek, munkanélkülieket támogató alapítványok és egyéb civil

szervezetek voltak.

A szervezeti kapcsolatok, az együttműködés differenciált jellege volt feltételezhető, ami a következő

típusokban manifesztálódott:

• elszigetelt működés: azonos célcsoporttal foglalkozó szervezetek egymástól elkülönülten működnek

és biztosítanak szolgáltatásokat;

• párhuzamos működés: a szervezetek ügyfélköre és problémáik azonosak, de nincsenek egymással

kapcsolatban, ugyanakkor igény lenne rá;

• két vagy többoldalú együttműködések közül az egyik típusban döntően a személyes kapcsolat

alapján vesznek részt a szervezetek a problémamegoldásban, míg a egyéb esetben formális kapcsolatok

szabályozzák az együttműködést, hosszabb vagy rövidebb időintervallumban;

53 Szellő János (2007): Gondolatok az integrált szolgáltatási rendszerről, az Állami Foglalkoztatási Szolgálat

Stratégiája alapján DDRMK, Pécs


• szinergikus együttműködés: több szervezet kompetencia alapú együttműködése egy adott cél

megvalósítása érdekében, ilyen például a pályázati partnerség;

• integrált együttműködés: kimunkált, rendszerszerűen kapcsolatban álló szervezetek együttműködése,

meghatározott célokkal, alrendszerekkel és feladatokkal;

• közösségalapú együttműködés: olyan rugalmas rendszer, amelynek aktivizáló hatása van a környezetben

élő emberekre, szervezetekre közös célok megvalósítása érdekében. 54

Modelljavaslatunk kialakításánál vizsgáltuk a szervezeti kapcsolatok szintjét, a hálózatok kialakulását

és figyelembe vettük azokat a tapasztalatokat, amelyek e projektek végrehajtása során keletkeztek. A

szolgáltatási modell kimunkálásakor az alábbi, alapvető fogalmakkal operáltunk:

• az integráció fogalma általánosságban az egyesülést, beilleszkedést, egyes részek egésszé kapcsolódását

jelenti; ez esetünkben a munkaerő-piaci és szociális, ill. civil szolgáltató rendszerek összekapcsolását

jelentette, egy egységes szolgáltatási rendszer kialakítását;

• a holisztikus szemléletmód szerint az ember összetett lény, ezért minden társadalmi beavatkozás,

szervezett segítségnyújtás csak akkor lehet sikeres, ha a hátrányt okozó problémákat összefüggéseiben

vizsgáljuk és kezeljük; az integrált szolgáltatási rendszer erre lehetőséget biztosít;

• az empowerment komplex, sokdimenziós tevékenységet jelölő fogalom; annak a folyamatnak a

megjelölésére szolgál a tárgykörnek megfelelő kontextushoz alkalmazkodva, amelynek során a

kliens önmagára „jó értelemben” hatni képes személlyé válik azáltal, hogy önálló problémamegoldó

készsége fejlesztésre kerül, azaz képessé válik arra, hogy saját életét irányítani tudja, céljait

képes legyen elérni;

• a partnerség fogalmának magyarázatánál a kiindulási alapunk az a megállapítás lehet, amely szerint

egyetlen szervezet sem működőképes önmagában; egy szervezet működését egyrészt szervezeten

belüli kapcsolatai, másrészről a közvetlen környezetével (beleértve a társadalmat is) fenntartott

kapcsolatai határozzák meg;

• a hálózat mindig valamilyen szükséglet kielégítésére, érdekek és értékek közvetítésére jön létre;

rendszerszemléletű megközelítésben a hálózat meghatározott célok megvalósítására (társadalmi

szükségletek kielégítésére) létrehozott, önálló jellegű, tartós emberi együttműködést igénylő és

megvalósító rendszer, ugyanakkor az emberek, az eszközök és az embereket vezérlő eszmék

egymással és környezetükkel kölcsönhatásban létező és egészként működő együttese; e definíció

feltételezi a tevékenységek koordinálását és komplexitását, az elengedhetetlen formális és funkcionális

elemeket; a hálózat működhet zárt, nyitott és vegyes formában is.

A hálózati együttműködés alapelvei

A célok, célrendszerek megfogalmazása jelenti az egyik alapot, amelyre fel lehet építeni egy hálózatot.

A célrendszer állhat az általános célokból, a konkrét célokból, táplálkozhat a várt eredményekből. A

célrendszer felállításakor fontos a célok közötti ok-okozati viszonyrendszer feltárása, a helyzetértékelés,

vagyis a végrehajtáshoz szükséges előfeltételek meghatározása, a külső körülmények és befolyásoló

tényezők számbavétele, a szükséges erőforrások és eszközök számbavétele, valamint a végrehajtás

modellezése, a kockázatok elemzése.

Adott regionális, megyei és kistérségi szintű hálózat csak alapvető jogszabályi és eljárási keretek biztosítása

alapján tud működni, vagyis kiemelkedően fontos azoknak a szabályzóknak a megléte, amelyek

biztosítani tudják a feladatok elosztását, a felelősök megjelölését, a kompetencia határok meghatározását.

A feladatok tisztázásakor, a kompetenciák megfogalmazásakor biztosítjuk az operativitást.

54 Szolgáltatásfejlesztési kézikönyv (szerk.: Máté Anett), (2008): Szociálpolitikai és munkaügyi intézet, Budapest

26-28. p.


Ehhez kapcsolódóan megfogalmazzuk a hatásköröket, az illetékességi területeket, biztosítjuk a feladatok

közötti kauzalitást, a munkamegosztást.

Az erőforrások allokációjának egyik alapja a humánerőforrás-fejlesztési terv. Az emberi erőforrás

tervezés általánosságban összefogja a szervezet teljes emberi erőforrás rendszerét. Adott szinten célja

olyan integrált emberi erőforrás politika és program együttes kifejlesztése, ami az emberi erőforrás és

a szervezeti célkitűzések elérését egyaránt biztosítja. A tervezés nem más, mint tudatos felkészülés a

jövőre, alapját azok az információk biztosítják, amelyek meghatározóak a szervezet életére. Főbb lépések:

a meglévő adottságok elemzése, a jövőbeni erőforrás-igények prognosztizálása, a feladat- terv

elemzése, az igények és lehetőségek (adottságok) összevetése, a célok és az eltérések maghatározása, a

döntéselőkészítés és döntés a tervezésről. A tervezés alternatívák, variánsok megfogalmazása, értékelése

ebben az esetben is. 55

Az információs rendszer kiépítése, működtetése ugyancsak kiemelkedő jelentőséggel bír. Minden

tevékenység alapját az információs rendszer képezi. Az információs rendszer azoknak az információknak,

intézményeknek, szervezeti egységeknek, részlegeknek szorosan összetartozó együttese, amelyek

szakmailag, területileg (regionálisan) vagy más szempontok szerint megállapított elvek, munkamódszerek

alapján és rendszerint hálózatszerű szervezetet alkotnak. Jelen tevékenység megalapozásához

ügyfélközpontú, szolgáltatáscentrikus információs rendszer létrehozására van szükség, ezen belül egy

olyan adatbázis kialakítására, amely a napi tevékenységet kiszolgálja.

A dokumentációs rendszer kiépítése, működtetése a vonatkozó jogszabályokban, végrehajtási utasításokban

megfogalmazott eljárás alapján kell, hogy biztosításra kerüljön.

A működési fenntarthatóság a hálózatban résztvevő szervezetek stabilitását feltételezi. A szakmai

fenntarthatóság lényege a folyamatos megújulás, a szakmai fejlődés. A pénzügyi fenntarthatóság a

működés biztonságát szolgálja.

A monitoring és értékelési rendszer kialakítása szintén alapvető fontosságú. Az egyes folyamatjelleggel

megvalósuló tevékenységek során folyamatba épített ellenőrzési szisztémák működtetése

ajánlott. A monitoring nemcsak egyszeri nyomon követést jelent tehát, hanem folytonosságot feltételez,

lényegében a célokhoz szükséges, folyamatos információk gyűjtése és feldolgozása a tevékenységekről,

a változások irányáról és mértékéről a vizsgált területen.

Az értékelés - leegyszerűsítve - valamilyen követelményhez vagy követelményekhez való viszonyítást

jelent. A teljesítés mindig valamilyen teljesítményt feltételez, a teljesítmény pedig az, amit az értékelés

során minősítünk. A teljesítés értékelésének tervezett, következetes és átlátható folyamatnak kell lennie.

Nem elhanyagolható, hogy az értékelés a vezetés folyamatának és rendszerének velejárója (információszerzés,

tervezés, döntés, szervezés, végrehajtás, ellenőrzés és értékelés). Fontosságát jelzi, hogy

az értékelés minden folyamatnak a kezdete és a befejezése is lehet.

A visszacsatolás (feed back) és a benchmarking jelentősége abban áll, hogy míg a benchmarking olyan

összehasonlító folyamat, amelynek során a szervezet megismerve mások jó gyakorlatát, abból tanulva

javítja teljesítményét, addig a visszacsatolás a szervezeti és működési folyamatok szükséges velejárója:

nélküle nem teljes a kommunikáció folyamata, nincs biztosítva a tanulási, fejlődési perspektíva. 56

55 Esély Egyenlőségi Emberi Erőforrás Menedzsment szerk.: Berde Csaba, Dajnoki Krisztina Campus Kht. Debrecen,

2007.

56 Szellő János: Hálózat, mint rendszer kialakítása (2007.), DDRMK, Pécs


Az integrált szolgáltatási rendszer létrehozásának legfontosabb kritériumai

A szolgáltatások, ellátások és támogatások érdekében tervszerű együttműködést kell kialakítani a helyi

munkaügyi, szociális, civil és a célcsoport-specifikus (egészségügyi, szülősegítő stb.) szervezetek

között.

A támogatásoknak és a szolgáltatásoknak olyan formában kell támogatni a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat

nevelők munkaerő-piaci beilleszkedését, hogy azok növeljék a célcsoport foglalkozási

lehetőségeit az elsődleges vagy a másodlagos munkaerőpiacon, ezzel pedig jövedelemszerző képességét.

A leghatékonyabb szociálpolitika ilyen értelemben az aktív és hatékony foglalkoztatáspolitika,

amely azonban kormányzati politika, állami beavatkozás nélkül nem biztosítható recesszió közepette.

A szolgáltatásoknak a tényleges szükségletek figyelembevételével kell szerveződniük. Ennek érdekében

meg kell valósítani a különböző szervezetek szolgáltatásainak összehangolását, mellette új szolgáltatások

biztosítását és fenntarthatóságát a célcsoport igényeihez és szükségleteihez igazodóan (kiemelten

a foglalkoztatási és jövedelemszerzési célkitűzésekre fókuszálva).

Az együttműködés megköveteli a közös munkakultúra kialakítását. Az együttműködéshez szükséges

közös stratégia, eszközök, módszerek, eljárások és a közös felelősség kialakítását. Az ügyviteli, eljárásrendi

folyamatoknak magukban kell foglalniuk a szükségletfelmérést, a szolgáltatások tervezését,

biztosítaniuk szükséges a megfelelő kommunikációt, az ügyfelek felkutatását és bevonását, diagnózis

készítését és az egyéni fejlesztési tervek kidolgozását és megvalósítását.

Az integrált szolgáltatási rendszer résztvevői között ok-okozati összefüggés áll fenn. Egymás tevékenységét

kiegészítik, vagy bővítik, közös tevékenységi rendszert alkotnak. A hálózat legfontosabb

alapelve a partnerség. Esetünkben a partnerség legfontosabb feladatai a kapcsolattartás és az információcsere,

a rendszeres ismeret- és tapasztalatcsere, a közös fellépés és együttműködés, valamint az

intézményes partnerség, közös érdekérvényesítés.

Az integráció keretében partnernek tekinthetők mindazok az együttműködő személyek, szervezetek,

amelyek a súlyosan- halmozottan fogyatékosokat nevelők munkaerő-piaci beilleszkedésének elősegítése

során egymással kapcsolatban állnak, a célok megvalósítását közösen, tartósan és meghatározó

módon befolyásolják.

A folyamatok meghatározása

Szükségletek és erőforrások felmérése

A folyamat a társadalmi szükségletek felmérésével, szakmapolitikai megalapozásával kezdődik, párosulva

a területen megjelenő, a társadalmi és munkaerő-piaci integrációt támogató szolgáltatások, támogatások

feltérképezésével, összevetve a munkaerő-piaci kereslettel és kínálattal, a belépés lehetőségeinek

feltárásával.

Mindezek alapján történik a célok, célrendszerek megfogalmazása, a súlyosan- halmozottan fogyatékosokat

nevelők foglalkoztatásának elősegítése, a kapcsolódó célindikátorok és alrendszerek kijelölése.


6. sz. ábra: Integrált szolgáltatási rendszer

Ügyfél

jelentkezése

Munkaügyi kirendeltség

Szociális szolgáltató

Nonprofit szolgáltató

Interjú

Foglalkoztatást akadályozó

tényezők feltárása

Javaslat szolgáltatásokra

és azok támogatására

Interjú

Szociális és mentális

problémák feltérképezése

Javaslat ügyintézésre,

támogatásra

Interjú

Súlyosan-halmozottan

fogyatékos személy szükségleteinek

feltárása

Segítségnyújtás az ápolásban,

segítés a nevelőknek

Adatlap

Munkatanácsadó,

rehabilitációs tanácsadó,

pszichológus, foglalkozás

egészségügyi o.

egyéb szakértő

Adatlap

Szociális munkás,

szociális szakértő,

egyéb szakértő

Adatlap

Nonprofit ügyintéző,

Szociális munkás,

Mentor, egyéb szakértő

Diagnózist

felállító team

Esetmenedzser

kijelölése a diagnózis

alapján

Integrált együttműködési megállapodás

és egyéni fejlesztési terv

megkötése, végrehajtása

Munkaerő-piaci szolgáltatások

Támogatások, Foglalkozás-eü

vizsgálatok

Szociális ügyintézés

Mentális gondozás

Szociális szolgáltatások

Mentorálás

Önsegítő csoport

Mentális gondozás

Utógondozás

Forrás: saját feldolgozás alapján.


A célrendszer tartalma szerint el kell végezni a partnerek beazonosítását (stakeholder), amely szerint

meg kell vizsgálni a végrehajtásában közvetlenül és közvetett úton részvevő partnerek (pl.: munkaügyi

központ, családsegítő szolgálatok, ellátást biztosító szervezetek stb.), a végrehajtást valamilyen formában

befolyásoló és a távoli szereplők helyzetét, lehetőségeit. Az előzetes beazonosítás szerint az integrációban

közvetlen partner lehet a munkaügyi központ, a családsegítő központ és azok a főként civil

szolgáltatók, amelyeknek a legnagyobb a kötődése a célcsoporthoz. A közvetett partnerek száma nem

behatárolt, együttműködés kínálkozik a munkaadói szervezetekkel (pl. kamarák, gazdasági tömörülések),

a települési önkormányzatokkal, a támogató szolgálatokkal, a magán munkaközvetítőkkel, az

egyéb alternatív szülősegítő/ szülőpótló szolgáltatást nyújtó szervezetekkel, a fogyatékos családtag

napközbeni ellátását biztosító fejlesztő, felkészítő, rehabilitációs intézményekkel, ápoló gondozó otthonokkal,

a szülőszervezetekkel, a fogyatékos személyek érdekvédelmi szervezeteivel, az egészségügyi

alap és- szakellátó intézményekkel, a gyermekvédelmi alapellátó intézményekkel, a gyermek

ellátását végző közoktatási intézményekkel (ahol fejlesztő iskola működik, vagy fejlesztő felkészítés

történik) vagy a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságokkal. Fontos

azonban, hogy a különböző szolgáltatók által nyújtott lehetőségek, kapacitásuk, eszközrendszerük,

módszertanuk ismeretének birtokában, együttműködési megállapodásban kerüljön megtervezésre a

közös munka.

A célcsoport felkutatása, tájékoztatása, bevonása

A célcsoporthoz tartozó ügyfelek felkutatása többféle módszer alkalmazásával történhet: az alternatív

szervezetek által, tájékoztatást nyújtó, információs anyagokon, honlapokon, adatbázisokon keresztül,

az integrált szolgálat megkeresése által. Az ügyfél bevonásának lényege, hogy a súlyosan- halmozottan

fogyatékosokat nevelő álláskereső személy az integrációs szolgáltatási rendszerbe (munkaügyi

kirendeltség, szociális szolgáltató, nonprofit szervezet) bárhol beléphet. Ahol az ügyfél (kliens) belépett,

ott történik az első interjú és ez a szervezet gondoskodik a diagnózist felállító team összehívásáról.

A mai hazai gyakorlat szerint a munkavállaló foglalkoztathatóságának egészségügyi, pszichológiai,

ergonómiai tényezőinek, követelményeinek meghatározása egymástól függetlenül, szervezett együttműködés

nélkül történik, éppen ezért van szükség a diagnózist felállító csoportra (a team tagjai lehetnek

például: munkaügyi szakértő, szociális szakember, pszichológus, andragógus stb.). 57

Interjúkészítés

A munkaerő-piaci interjú célirányos, meghatározott szempontok szerint felépített beszélgetés, amely

során az információk begyűjtése, az ügyfél igényeinek, elvárásainak felmérése történik. Témakörei

lehetnek:

• a szakmai háttér (szakmai profil) feltárása: az ügyfél munkatapasztalatára, szakmai

kondícióira, illetve átvihető készségire, képességeire vonatkozó kérdések, amelyek segítséget

adnak az ügyintéző számára a munkaközvetítés, elhelyezés során szóba jöhető foglalkozások,

illetve azokkal betölthető álláshelyek párosítására;

• a személyi és környezeti háttér feltárása: a foglalkoztatással kapcsolatos, valamint az azt

akadályozó külső és belső tényezők, környezeti hatások feltárása érdekében meg kell ismerni

57 Horváth Anikó, Stierné Szenes Gabriella, Szellő János (szerk.( (2006.): A képességek alapján történő diagnosztikai

eljárás és protokoll a foglalkozási rehabilitáció területén Módszertani kézikönyv: SMMK, Kaposvár 25.

p.


az álláskereső élethelyzetét, alapvető személyes tulajdonságait;

• az ügyfél tervének (igényeinek és elvárásainak) feltárása: az ügyintézőnek lehetősége van

megismerni az ügyfél saját foglalkoztatására, (munkakörre, munkakörülményekre) vonatkozó

elképzeléseit, az aktuális élethelyzeti problémáinak megoldásával kapcsolatos elképzeléseit.

Diagnózis megállapítása

A diagnózis készítése az ügymenetben az a folyamat, amely megalapozza a rehabilitációs terv elkészítését,

valamint megvalósítását, amelynek során képet kaphatunk az egyén aktuális helyzetéről és

állapotáról. A diagnózis egyfajta értékelési folyamat, amelyben az egyén életútját, önmagáról alkotott

képét és a vizsgálatok eredményeit, a diagnózist készítők és maga az érintett személy összevetik,

és megállapítják, hogy jelen állapotában alkalmas-e a munkavállalásra. Ha igen, annak megállapítása

is lehetséges, milyen típusú munkakörök ellátására képes (általánosságban), vagy milyen

tényezők és szolgáltatások szükségesek ahhoz, hogy hosszabb (és milyen hosszú) távon alkalmassá

váljon a munkavállalásra, valamint, hogy mely tényezők akadályozzák, gátolják elhelyezkedését,

vagy éppen segíthetik azt. A diagnosztikus eljárás során a team objektív és szubjektív adatokkal

egyaránt dolgozik.

Az interdiszciplináris szemléletű, a munkavállalást megalapozó állapotfelmérés kiterjed az egyén

egészségi és mentális/ pszichés állapotára, szociokulturális helyzetének feltárására, képzettségének,

ismereteinek, és készségeinek (beleértve a munkavállalási készségeket is) felmérésére, valamint személyes,

és munkavállalással összefüggő szükségleteire, igényeire és lehetőségeire. A diagnózis

kialakításának fő területei lehetnek: fizikai és egészségi alkalmasság, munkaerő-piaci előélet, pályafutás,

tudások, ismeretek, készségek, képességek, kompetenciák, szociális helyzet, motiváció

Alaphelyzetben az elemzés során először az ügyfél profilja és foglalkoztatására vonatkozó

elképzelései közötti összhangot kell vizsgálni, majd azt összevetni a munkaerő-piaci feltételekkel. Az

ügyfélről szerzett információk elemzésének eredménye felhasználható az álláskeresési besoroláshoz,

illetve meghatározhatja a továbblépés irányát, a felajánlható szolgáltatások körét.

Az ügyfél-kategorizálás (profiling alapján) módszerét használva az első interjú tapasztalatai alapján a

team az álláskeresőt meghatározott csoportba sorolhatja. A szegmentálás alapja, hogy megállapításra

kerüljön az ügyfél kategóriája, rendeljen hozzá megfelelő szolgáltatásokat, előzze meg a további

munkanélküli státusz bekövetkezését, koncentráljon az egyén szükségleteire.

A szociális diagnózis-alkotás az a folyamat, amelyben az egyén életútját, önmagáról alkotott képét, a

vizsgálatok eredményeit, a diagnózist készítők és az ügyfél összevetik, majd megállapítják, hogy az

ügyfél milyen problémákkal küzd, milyen kielégítésre váró szükségletei vannak a kívánt cél eléréséhez.

A megfelelő diagnózis felállításához azonban szükséges néhány további alapelv ismerete és következetes

betartása is. A helyzetfeltárás során mindig előtérbe kell kerülniük a pozitívumoknak, mert

ezek jelentik a beavatkozás legfontosabb kiindulási pontjait, változtatni ugyanis csak az erősségekből

kiindulva lehet. A problémamegoldás sikere azon múlik, hogy az ügyfél aktívan keresse a helyzetek

javításának lehetőségeit, erre azonban csak jó önértékeléssel rendelkező, autonóm emberek képesek.

Ezért a kapcsolatban elsődleges az ügyfél autonómiájának fejlesztése, önértékelésének javítása, önbizalmának

növelése.

A helyzetfelmérés során minden esetben a munkavállalás szempontjából fontos tényezőkre kell koncentrálni.

A szociális diagnózis területei – amelyek felméréséhez különféle szakemberek is bevonhatók

– a foglalkozás elősegítésének esetében az alábbiak lehetnek: fizikai és egészségi állapot, munkaerő-piaci

előélet, pályafutás, tudás, ismeretek, készségek, képességek, kompetenciák és motiváció.

A szociális helyzet felmérése során azokra a tényezőkre kell tekintettel lennünk, amelyek a munkavállalást

akadályozzák, vagy meggátolhatják. Ilyenek lehetnek például a közlekedési nehézségek, a gondozásra

szoruló családtagok ellátásának megoldatlansága.


Az esetmenedzser (case manager)

Az esetmenedzser a súlyosan- halmozottan fogyatékosokat nevelő álláskereső diagnózisának elkészítése

után kerül kijelölésre, az ügyfél kulcsproblémájának meghatározása alapján. Gyakorlatilag az

esetmenedzser felel a terv elkészítéséért és megvalósításáért. A kapcsolat bizalmi alapú és meghatározott

etikai elvárásokat tartalmaz.

Az esetmenedzser feladata, hogy az egymás utáni szolgáltatásokat megtervezze és összehangolja.

Emellett az esetmenedzser feladatköre felöleli az eset kapcsán érintett szervezetek közti munkakapcsolat

megszervezését annak érdekében, hogy meghatározzák az egyéb szükséges szolgáltatások körét, és

elkerüljék a párhuzamos szolgáltatásnyújtást.

A szolgáltatókkal való szoros kapcsolat mellett az esetmenedzsernek az ügyfelek közvetlen gondozásában

is képzettnek kell lennie. Fel kell tudnia mérni ügyfele szükségleteit és erősségeit, képessé kell

tennie őt a lehető legnagyobb önállóságra. A felmérés alapján az esetmenedzser és ügyfele megtárgyalják,

mik azok a teljesíthető célok, illetve a célokhoz vezető megoldási utak, amelyek elérésével a

munkanélküliség problémája is hatékonyabban kezelhetővé válik.

Az esetmenedzseléshez kapcsolódó fejlesztési javaslatok, ajánlások

Az ellátásokhoz való egyenlő esélyű, könnyű és kényelmes hozzáférés biztosítása a hátrányos emberek

számára; az igen változatos formájú, más és más szervezetek által biztosított, egymástól eltérő jogosultsági

kritériumok alapján igényelhető támogatásokról, szolgáltatásokról átfogó tájékozódási lehetőséget,

és ezen túlmenő tanácsadást kell biztosítani mindenki számára. Az ellátásokról való korlátozás

nélküli és teljes körű hozzáférést lehetővé tevő tájékoztatás érdekében az integrált foglalkoztatást támogató

szervezetnek széles körű együttműködést szükséges kialakítani a társadalmi hátrányokkal

küzdő emberekkel napi kapcsolatban álló közszolgálati intézményekkel, legyenek azok állami, piaci,

vagy nonprofit szervezetek. A társadalmi integrációt segítő szervezetek részéről biztosítandó, hogy

minden ügyfél könnyen és kényelmesen hozzáférjen valamennyi olyan információhoz, amely a hátrányos

helyzete okán keletkező ellátásra való jogosultságát, illetve a lakóhelyéhez közel eső, gyakorlatilag

is igénybe vehető támogatásokat, segítségnyújtási lehetőségeket érinti. Ezért megfelelően képzett,

információszolgáltató és tanácsadó stáb alkalmazására van szükség.

Komplex, az egyéni lehetőségekhez és akaratokhoz igazodó esetmenedzselés; a segítő szervezet az

ügyfél kérése és igénye, illetve együttműködése alapján - a minden esetben kötelező információszolgáltatási

és tanácsadói funkciói mellett - tevékenyen részt vállalhat abban, hogy a segítségért hozzáforduló

ember hozzájusson a megfelelő, utolérhető, szakmai szempontból indokolt ellátásokhoz, amelyek

hatékonyan segíthetik munkavállalási problémáinak megoldásában is.

A lokális, regionális és országos ellátási kínálat naprakész követése, értékelése;: a hatékony esetmenedzselés

megköveteli, hogy az ilyen funkcióval felruházott szervezet naprakészen kövesse az ellátó,

segítő kapacitások alakulását, különösen az aktuálisan igénybe vehető segítségnyújtási lehetőségeket.

E célt eredményesen olyan lokális, kistérségi illetékességben lehetséges elérni, amelyben áttekinthetőek

az ügyfelek szükségletei és az általuk igénybe vehető segítségnyújtással foglalkozó közszolgálatok

és intézmények köre. 58

58 Szellő János (szerk.) (2003). Munkaerő-piaci segítő szolgálat. Módszertani kézikönyv. Foglalkoztatáspolitikai

és Munkaügyi Minisztérium Foglalkozási Rehabilitációs Titkárság, Budapest www.szmm.gov.hu 51. p.


Integrált együttműködési megállapodás és terv megkötése

Az integrált együttműködési megállapodás a súlyosan- halmozottan fogyatékosokat nevelő álláskereső

helyzetén való javítás kölcsönös záloga. Tartalmazza az ügyfél jogait és kötelezettségeit, illetve az

integrációban résztvevő szervezetek vállalásait, az együttműködés gyakoriságát, a közös felelősséget.

A megvalósítás folyamatának tervezhetősége érdekében összehasonlítást kell végezni, ahol az összehasonlítás

egyik tényezője a munkavállaló adott állapota, másik tényezője az elérni szándékozott állapot.

A terv gyakorlatilag azon eszközök meghatározása, amelyekre az egyik állapotból a másik állapotba

való eljutáshoz szükség van. Azt kell vizsgálni, hogy a súlyosan- halmozottan fogyatékosokat

nevelő álláskereső személynek milyen szükségletei vannak ahhoz, hogy az alaphelyzetből eljusson a

kívánt (foglalkoztatott) helyzetbe. Azt is vizsgálni kell továbbá, hogy a kívánt állapot eléréséhez milyen

eszközöket, szolgáltatásokat kell igénybe venni. Rögzíteni kell azt is, hogy milyen végső kimenet

prognosztizálható.

A terv összeállítása csapatmunka, igényli a folyamatos konzultációt, a visszacsatolást, a közösen kialakítható

cselekvést. Mindehhez létre kell hozni az ún. diagnózis-felállító szakmai csoportot, amelynek

egyik tagja végzi az esetmenedzselést.

Az egyéni fejlesztési tervben kerülnek meghatározásra azok a tevékenységek, szolgáltatások, esetleg

támogatások, amelyek megteremtik, illetve hozzájárulnak a fejlesztéshez. Biztosítva a zökkenőmentes

működéshez szükséges feltételeket. A tervezés során megjelenítésre kerül a megvalósítás ütemezése,

az erőforrások számbavétele, a kockázatok elemzése. Kiemelten fontos, a célok lebontása mérföldkövekre

(lépésekre). 59

Értékelés

Az értékelés - leegyszerűsítve - valamilyen várt eredményekhez való viszonyítást jelent. A teljesítés

mindig valamilyen teljesítményt is feltételez, a teljesítmény az, amit az értékelés során minősítünk. A

teljesítés értékelésének tervezett, következetes és átlátható folyamatnak kell lennie. 60 Esetünkben az

értékelés kétirányú, egyrészt az egyéni fejlesztési terv, másrészt az integrált szervezeti együttműködés

a feladatok végrehajtásának értékelésére kerül sor.

Az értékelés céljainak meghatározása

A teljesítés értékelésének megkezdése előtt, az értékelés tervezésének időszakában az alábbi tényezőket

kell figyelembe venni:

• olyan célokat kell kitűzni, amelyek elfogadhatóak azok számára, akiknek a teljesítménye értékelésre

kerül, és ezt olyan légkörben kell megtenni, amit nyílt kommunikáció és együttműködési

készség jellemez;

59 Bódy Éva (2008): A szociális és munkaügyi szolgáltatások integrált modellje – HEFOP 2.2.2 központi program

– és beilleszkedési program FSZH, Budapest

60 Szellő János (szerk.) (2003). Munkaerő-piaci segítő szolgálat. Módszertani kézikönyv. Foglalkoztatáspolitikai

és Munkaügyi Minisztérium Foglalkozási Rehabilitációs Titkárság, Budapest www.szmm.gov.hu 75. p.


• a teljesítmény méréséhez megbízható, objektív és korrekt mércét kell használni, össze kell

vetni a tényleges teljesítményt a tervezettel és az értékeltek felé visszajelzést, visszacsatolást

(feedback) kell alkalmazni;

• a kívánt eredményhez az álláskeresői, esetmenedzseri és szervezeti önmegvalósítás, az egyéni

kapacitás teljes kiformálása, a szervezeti kultúra folyamatos megújulása, illetve az egyéni és

szervezeti célkitűzések harmonizációja mellett kell eljutni.

Az eredmény alapú értékelés leggyakoribb tényezői az integrációban résztvevő munkatársak szempontjából

a következők:

• a segítő tevékenység során alkalmazott tudás, képesség és szakértelem,

• a végzett munka (részleteket is figyelembe vevő) minősége,

• lelkesedés, elkötelezettség és motiváció formájában kifejeződő hozzáállás, magatartás,

• a tevékenység mennyiségi mutatói,

• az interakció, például a kommunikációs készség, kapcsolatteremtés, empátia stb.

Az integrált szolgáltatási modell működéséből származó következtetések, javaslatok

A következtetések, javaslatok megfogalmazásánál a már hivatkozott „A szociális és munkaügyi szolgáltatások

integrált modellje – HEFOP 2.2.2 központi program” tapasztalatait vettük alapul. Ennek

összetevői a következők:

• egységes, de legalábbis magas szinten összehangolt szociális ellátórendszer biztosítása;

• mindenki számára hozzáférhető családsegítő hálózat;

• a szociális és munkaerő-piaci szolgáltatások összehangolása, a pontos illeszkedések meghatározása;

• mindig az ügyféllel közösen meghatározott célokra kell a tervezést elkészíteni; lényeges, hogy

az ügyfelet ténylegesen motiváló célok kerüljenek megfogalmazásra;

• szükség van olyan szolgáltatáscsomagokra, amelyek az egyén kompetenciáit fejlesztik és általuk,

az egyén képessé válik a munkaerő-piacra történő belépésre;

• a célcsoport foglalkoztathatóságának javítása nem képzelhető el foglalkoztatási elem nélkül,

ahol a célcsoport tagjai kipróbálhatnak, munkafeladatokat, folyamatokat és viselkedéseket;

• a kapcsolatrendszer szinte legfontosabb szereplője a munkaadó, igényeinek, szükségleteinek

kielégítése.


Az integrációs modell szolgáltatási és ellátási térképe

A következőkben mindazon ellátások, szolgáltatások kerülnek összefoglalásra, amelyek a súlyosanhalmozottan

fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának elősegítése kapcsán relevánsak, ebből

adódóan a súlyosan, halmozottan fogyatékos személy szükségleteinek kielégítését biztosító intézményrendszer

csak szűk keresztmetszetben kerül említésre. Megjegyzendő azonban, hogy az ellátórendszer a

hozzátartozóját gondozó személy számára csak csökkent számban tartalmaz célzott ellátást, azonban

egyéb szükségletek, feltételek fennállása esetében további szolgáltatáshoz való hozzájutás nyílik meg az

érintettek számára.

Állami Foglalkoztatási Szolgálat

A munkaügyi központ kirendeltségei – számuk több mint 176 61 - tevékenységi köréből a legfontosabbak,

hogy végzik az álláskeresők nyilvántartásba vételével, valamint az álláskeresési támogatási formákra

való jogosultság megállapításával és folyósításával kapcsolatos feladatokat. Hagyományos

munkaközvetítést végeznek, és egyéb munkaerőpiaci szolgáltatásokat nyújtanak. Fő szabályként az

egyes foglalkoztatáspolitikai támogatások megállapításával, folyósításával kapcsolatos teendők is ide

tartoznak.

A kirendeltségek közül és az integráció szempontjából speciális funkciójuk miatt, ki kell emelni az

úgynevezett kirendeltség és szolgáltató központokat, melyek fő szabályként a megyeszékhelyeken

működnek. Ezek a hagyományos kirendeltségi funkciókon túl, szakképzett tanácsadók közreműködésével

a megye más kirendeltségein nyilvántartott ügyfelek számára is humánszolgáltatásokat nyújtanak.

Itt működnek továbbá a megváltozott munkaképességű ügyfelek számára rehabilitációs információs

centrumok.

Szót kell még ejteni, a regionalitás elvén működő képző központokról, amelyek

• képzési feladatokat,

• képzéshez kapcsolódó feladatokat,

- vizsgáztatás,

- tananyag-, módszertani- és képzési programfejlesztés,

- felnőttképzési információs adatszolgáltatás és tájékoztatás,

- a képző központ által nyújtott képzést eredményesen teljesített személyek elhelyezkedésének

nyomon követése,

- a képzésben részt vevő személyek számára szállás, étkezés és utazás biztosítása,

• szolgáltatási feladatokat,

- munkaerő-piaci és foglalkozási információ nyújtása, továbbá pályaorientációs, álláskeresési

tanácsadás,

- felnőttképzési minőségirányítási tanácsadás,

- pedagógiai szolgáltatás,

61 Egyes kirendeltségek illetékességi területükön a nagyobb településeken irodákat is működtetnek, így minden

kistérségben található kirendeltség, vagy iroda! Jelentős a FIP - Foglalkoztatási Információs Pont- pontok

száma, azon településeken ahol nincs kirendeltség/iroda, illetve forgalmasabb közösségi intézményekben.


- kompetenciák, továbbá megelőző tudásszint felmérése,

- a szakmai képzésben történő részvételhez szükséges szakmai alkalmassági vizsgálat ellátó

állami felnőttképzési intézmények.

A társadalombiztosítás regionalizált szervei a megyeszékhelyeken továbbra is érhetőek el. Az integrációban

résztvevő ügyfelek pozitív kimenetét elősegítheti a Foglalkozás-egészségügyi szolgálat, amely

elsősorban preventív szolgálatot jelent. Feladata egyrészt a munkahelyi megterhelés (fizikai, szellemi,

lelki) és a munkakörnyezeti kóroki tényezők (fizikai, kémiai, biológiai, pszichoszociális, ergonómiai)

felkutatása, folyamatos ellenőrzése; másrészt javaslattétel ezek egészséget nem károsító szinten tartásának

módszereire; harmadrészt a munka adaptálása a munkavállalók képességeihez testi, szellemi és

lelki egészségi állapotuknak megfelelően; negyedrészt a munkavállalók egészségének ellenőrzése

munkájukkal kapcsolatban. A regionális munkaügyi központ szerződéses kapcsolatban áll a az adott

helyszíneken működő foglalkozás-egészségügyi szakellátó helyekkel az álláskeresők szakmai alkalmasságának

minősítése érdekében.

A felnőttképzés rendszere

A magyarországi felnőttképzés jelentős fejlődésen ment keresztül az elmúlt években. Kialakult a jogi

feltételrendszere és az intézményi háttere, létrejött a Nemzeti Szakképzési és Felnőttképzési Intézet

(NSZFI), kiépültek az irányítási struktúrák, működik a finanszírozási rendszer (Halmainé, 2006). Az

oktatási és képzési rendszerek feladata kettős: egyrészt segítenie kell az egész életen át tartó tanulás

lehetőségét a különböző társadalmi rétegek körében, másrészt biztosítania kell a munkavállalók szakmai

tudásának folyamatos megújulását. A felnőttképzés fogalma komplex - a felnőttképzési törvény

alapján -, beleértjük az általános, a nyelvi és a szakmai képzést is.

A felnőttképzés fogalma széles értelemben a nagykorúságot elért személyek képzését jelenti, a gyakorlatban

azonban nem ezt a kritériumot használjuk. A közoktatási törvény szerint a felnőttképzésbe a

tankötelezettséget teljesített személy léphet be. (Ez természetesen nem kötelező, mert a fiatal bizonyos

korhatárig a normál tanulói jogviszony szerinti iskoláztatásban is részt vehet.) A felsőoktatási törvény

ugyanakkor a nappali tagozatú szakokra járó hallgatókat nem tekinti a felnőttképzés alanyának

(Zachár, 2003).

A felnőttképzés területei

Az iskolarendszerű felnőttképzés jelentősége, hogy lehetőséget nyújt az egyén számára a hiányzó végzettség

pótlására. A felnőttképzés általános, középfokú vagy felsőfokú végzettség szakmai képesítés

megszerzésére irányul. Törvényi szabályozását a közoktatási és a és/vagy felsőoktatási törvény tartalmazza

(Halmainé, 2006). A jogszabályok szerint a felnőttképzés keretei között iskolarendszerű képzést

- alap-, közép- vagy felsőfokú tanulmányokat - nappali, esti, levelező vagy más sajátos (például

távoktatás) munkarend szerint lehetséges folytatni. A felnőtt képzéshez soroljuk a felső ok tatási törvény

alapján folyó esti, levelező vagy (szak)tanfolyami képzési formákat is.

Az iskolarendszeren kívüli képzés, amelynek legnagyobb területe a munkaerő-piaci képzés, törvényi

szabályozását alapvetően a felnőttképzési, a szakképzési és a foglalkoztatási törvény tartalmazza. A

munkaerő-piaci képzés célja az egyén munkába állásának (helyezésének), illetve munkahelye megtartásának

az elősegítése; ezt a célt általában az állam által elismert vagy állam által nem elismert - munkaköri

vagy betanító - szakképesítések megszerzésével lehet elérni;


A felnőttképzés szakmai képzési funkciójához is kapcsolódik az általános és a nyelvi képzés, amelyet

- a közművelődés területén folyó kiterjedt tevékenységen kívül - a 2001-ben megalkotott felnőttképzési

törvény definiál, mint külön felnőttképzési területet. Az általános és a nyelvi képzés jelentőségét

egyrészt a szakképzést megalapozó, illetve azt lehetővé tevő funkciója adja, másrészt a felnőtt dolgozó

munkavállalói pozíciójának erősítése (Zachár, 2003).

Az iskolarendszeren kívüli felnőttképzésben jellemzően háromféle szervezettípus vesz részt: gazdasági

társasági formában működő képzési vállalkozások, költségvetési intézmények (például regionális

munkaerő-fejlesztő és –képző központok), valamint nonprofit szervezetek.

Szociális ellátások és szolgáltatások

Magyarországon a szociális védelmi rendszer alapvetően két nagy alrendszerre tagozódik, az ellátásokra

(Lásd korábban a szociális ágazat alfejezetben) és a szolgáltatásokra . A szociális ellátásokat a

szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény szabályozza. A jogszabályban

foglaltaknak megfelelően a szociális szolgáltatások rendszere a személyes gondoskodáson alapuló

szociális alapszolgáltatásokat és a szakosított (bentlakásos) ellátásokat öleli fel. A szolgáltatások célja

a munkaerőpiacra csak nehezen vagy belépni egyáltalán nem tudó, aktív korú személyek, illetve onnan

már kikerült, valamint anyagi helyzetüknél fogva tartósan nehéz helyzetben lévő emberek (idősek,

fogyatékosok, hajléktalanok, pszichiátriai és szenvedélybetegek) segítése különféle eszközökkel. A

szociális szolgáltatásokat az állam, valamint az önkormányzatok, továbbá az egyházak és különböző

civilszervezetek, valamint vállalkozások is nyújthatják, melyhez normatív állami hozzájárulásra is

jogosultak. Ezeknek a nem állami szervezeteknek az aránya azonban még elenyésző a szolgáltatásokban.

A települési önkormányzatoknak lehetőségük van a szociális szolgáltatásokat társulás keretében

is biztosítani (28. sz. táblázat).

28. sz. táblázat: Kötelező feladatok a település lakosságszámához viszonyítva

Állandó lakosok száma 2007. december 31. 2008. január 1. 2009. január 1. 2010. január 1.

Minden települési önkormányzat

étkeztetés

házi segítségnyújtás

házi segítségnyújtás, étkeztetés

étkeztetés

házi segítségnyújtás

étkeztetés

házi segítségnyújtás

2.000 fő felett Családsegítés családsegítés családsegítés családsegítés

nappali ellátás

3.000 fő felett

(idős, fogyatékos, szenvedélybeteg,

pszichiátriai

beteg, hajléktalan személy)

idősek nappali ellátása idősek nappali ellátása idősek nappali ellátása

támogató szolgáltatás,

támogató szolgáltatás,

10.000 fő felett

közösségi ellátások,

jelzőrendszeres házi segítségnyújtás,

idősek gondozóháza,

szenvedélybetegek alacsonyküszöbű

ellátása

közösségi ellátások,

jelzőrendszeres házi segítségnyújtás,

nappali ellátás (szenvedélybeteg,

pszichiátriai

beteg, fogyatékos, hajléktalan

személy)

jelzőrendszeres házi

segítségnyújtás,

nappali ellátás (szenvedélybeteg,

pszichiátriai

beteg, fogyatékos,

hajléktalan személy)

nappali ellátás (szenvedélybeteg,

pszichiátriai

beteg, fogyatékos, hajléktalan

személy)


30.000 fő felett

Átmeneti elhelyezést

nyújtó ellátás

(fogyatékos személyek

gondozóháza;

pszichiátriai betegek/

szenvedélybetegek átmeneti

otthona;

éjjeli menedékhely;

hajléktalan személyek

átmeneti szállása)

Átmeneti elhelyezést

nyújtó ellátás

(idősek/fogyatékos személyek

gondozóháza;

pszichiátriai betegek/

szenvedélybetegek átmeneti

otthona;

éjjeli menedékhely;

hajléktalan személyek

átmeneti szállása;

bázis-szállás)

Átmeneti elhelyezést

nyújtó ellátás

(idősek/fogyatékos

személyek gondozóháza;

pszichiátriai betegek/

szenvedélybetegek

átmeneti otthona;

éjjeli menedékhely;

hajléktalan személyek

átmeneti szállása;

bázis-szállás)

Átmeneti elhelyezést nyújtó

ellátás

(idősek/fogyatékos személyek

gondozóháza;

pszichiátriai betegek/ szenvedélybetegek

átmeneti

otthona;

éjjeli menedékhely;

hajléktalan személyek átmeneti

szállása;

bázis-szállás)

50.000 fő felett Utcai szociális munka Utcai szociális munka Utcai szociális munka Utcai szociális munka

Forrás: saját adatgyűjtés és feldolgozás alapján

A szolgáltatókról és fenntartókról információ nyerhető Foglalkoztatási és Szociális Hivatal Szociális

Főosztálya által vezetett szociális regiszterben. 62

Nonprofit szervezetek

A civil/ non-profit szektor szervezetei az érdekképviseleti szerepükön túl szolgáltatás-nyújtóként játszanak

kiemelt szerepet. Kiemelt feladatuk az információk közvetlen átadása a munkaerő – piac valamennyi

szereplője számára, így a munkavállaló, munkáltató, munkaerő – piaci szervezet, szociális,

egészségügyi és társadalmi ellátó rendszer szereplői számára egyaránt. Különösen fontos a szülősegítő

szolgálatok tevékenysége, amelyek közvetlenül részsei a súlyosan-halmozottan fogyatékos fiatlokat

nevelők segítésének. A kár önálló hálózatként akár az integrált szolgáltatási rendszer közvetett résztvevőjeként

meghatározó feladatokat láthatnak el. Ezt célozza az FSZK által kidolgozott javasolt

szolgálttaáscsomag is, amelyben megjelennek olyan elemek, mint:

a módszertani segítség;

az információáramlás és kapcsolattartás a szolgáltatások összehangolása tekintetében;

képzések, továbbképzések, szakmai fórumok;

tanácsadás, pedagógiai és terápiás tanácsadás;

érdeképviselet, érdekérvényesítés;

szupervizió, monitorozás, nyomon követés. 63

A fentiek mellett a szülősegítő szolgálatok megjelenhetnek úgy is mint foglalkozási információs pontok.

Közvetítve munkaerő-piaci, foglalkozási és foglalkoztatási ismereteket, álláskeresési technikákat,

támogatásokat.

Közoktatás:

A közoktatás szervezetei közvetve járúlhatnak hozzá a súlyosan-halmozottan fogyatékoso személyeket

nevelők munkaerő-piaci helyzetének javításához. E szolgáltatási rendszerben az egyik alapvető elem a

korai intervenció intézményrendszerének fejlesztése, különös tekintettel a támogatási rendszer kliensközpontúvá

tételére, a szakértői protokoll továbbfejlesztésére, a szülők számára kialakított információáramlást

elősegítő módszertan és eszközállomány fejlesztésére. 64

62 www.afsz.hu

63 Orbán Anikó: Elemzés és tanulmány a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítványáltal támogatott

szülősegítő szolgáltatásokról FSZK Budapest, 2008.

64 Kereki – Lennert: A korai intervenciós rendszer hazai működtetése FSZK Budapest, 2009.


A közoktatás és befogadó intézményei, mint az integrált szolgáltatási modell közvetett része biztosíthatja

a súlyosan-halmozottan fogyatékos tanköteles fiatalok számra a közoktatási szolgáltatásokat, a

számukra kialakított módszertant, Pozitív hatást gyakorolhat, elősegítheti a társadalmi befogadást.

Megfelelő időkeret és iskolai felügyelet biztosításával, hozzájárulhat a szülő munkábaállásához, ezáltal

a családi élet minőség javításához.


ÖSSZEFOGLALÁS

Hazánkban a rendszerváltást megelőző időszakban gyakorlatilag nem létezett a fogyatékkal élő személyek

ellátásának rendszere. Magas számban maradtak ellátatlan személyek a csoport körében, hiszen

sem az oktatási, sem a szociális ellátórendszerben nem jelentek meg képviselőik, a társadalom gondolkodásában

mondhatni nem szerepeltek a fogyatékkal élők. A helyzetet jellemzi, például, hogy Magyarországon

a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének, fejlesztésének, képzésének

törvényes lehetősége először csupán az 1993-as közoktatási törvényben fogalmazódott meg. Ezt megelőzően

az érintett gyermekek az egészségügyi ellátás hatáskörébe tartoztak, „képezhetetlenné” nyilvánításuk

kizárta őket a gyógypedagógiai nevelés illetve a közoktatási szolgáltatások rendszeréből.

Ennek következtében a gyógypedagógiának ez az összetett problémája hazánkban hosszú ideig sem a

kutatási témakörök, sem az innovációs törekvések között nem szerepelt. Gyógypedagógiai felmérések

nem készültek, a gyermekek pedagógiai megsegítése sokáig esetleges maradt (Márkus, 2005). Ez csupán

az oktatás területén mutatkozó ellátatlanságot példázza, azonban a további kapcsolód területek

esetében is hasonló helyzet figyelhető meg.

A szolgáltatórendszer tehát viszonylag gyermekcipőben jár, sajnálatos módon gyermekbetegségei is

megfigyelhetőek, melyeket reményeink szerint a nem túl távoli jövőben sikerül levetkőznie, ehhez

azonban széles társadalmi összefogás, a terület komplex fejlesztése és a kijelölt irányok megvalósításának

prioritásként való azonosítása szükséges.

A fentiekben bemutatásra kerültek a hazánkban és külföldön már működő néhány „jó gyakorlat”, valamint

kijelölésre kerültek a lehetséges fejlesztési irányok. Az FSZK által kiírt pályázat keretei között

megvalósított, a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának elősegítésére

irányuló kutatás során nyert adatok, a szakértői és szülői körben lezajlott interjúk tapasztalatai

szolgáltattak megfelelő alapot javaslataink megfogalmazásához. Szükségesnek tartjuk ennek megfelelően

a nemzetközi „jó gyakorlatok” adaptálását, a hazánkban már működők elterjesztését, az állami

szabályozásban való megjelenését, de legalábbis a szolgáltatások fejlesztése során az ezek által képviselt

irányok, a rendelkezésre álló tapasztalatok felhasználását. Emellett fontosnak tartjuk egy komplex

online szolgáltatás kimunkálását, valamint egy integrált szolgáltatásfejlesztési modell kialakítását. Az

általunk megfogalmazott javaslatok közelebb vihetnek a szükségletekre alapozott, hatékony és rugalmas

működésmód megvalósulásához, mely kézzel fogható eredményeket idézhet elő a súlyosanhalmozottan

fogyatékos személyeket nevelők munkaerő-piaci esélyeinek növelésében.

A nemzetközi szakirodalom témaspecifikus vizsgálatára épülő forrásfeldolgozás a súlyosanhalmozottan

fogyatékos egyéneket gondozók életét és munkaerőpiaci esélyeit mutatja be az USA,

Kanada, Ausztrália és Nagy-Britannia területén.

Az elemzés szerint a fogyatékos személyek gondozásának kérdéskörében három szereplő sokszor ellentétes

érdekei rajzolódnak ki: ezek maguk a fogyatékkal élők, másodszor az állam és végül a család.

Ha a fogyatékkal élők érdekét nézzük, kétségtelen, hogy számukra - az esetek többségében - jobb szerető

családi körülmények között élni, mint állami ellátó intézményben. Az otthon végbemenő nevelés/

gondozás előnyösebb az államnak is, hiszen költségmegtakarítást jelent számára a „fizetés nélküli”

gondozó, valamint az, hogy nem kell plusz kapacitást (bentlakásos férőhelyet) fenntartania. Az otthoni

nevelést/ gondozást ellátó személy általában családtagja, rokona vagy esetleg közeli ismerőse az ellátásra

szorulónak. Ebben a relációban azonban maga a gondozást végző személy érdeke gyakran figyelmen

kívül helyeződik: egyedül marad, nem kap segítséget, mint gondozást végző, ráadásul munkájáért

nem részesül anyagi elismerésben, kompenzációban sem, ill. az általa végzett gondozás miatt

keletkezett többletköltségeit sem téríti meg senki a számára. Mindez ellentétben áll azzal a ténnyel,

miszerint a fogyatékkal élők problémáját nézve az állami egészségügyi ellátó rendszer önmagában

képtelen megfelelő ellátást biztosítani a családban gondozók tevékeny részvétele, segítsége nélkül. Ez


tehát azt jelenti, hogy a legtöbb esetben nem az állami ellátórendszer, hanem a család látja el hosszútávon

a fogyatékossággal élőt.

Fentiek alapján rendkívül fontos lenne a családban gondozók jólétének biztosítása az állam részéről. A

családban élő fogyatékos személyt gondozók jelentőségteljes és fontos munkájának felismerése ellenére

még mindig kevés azonban az irányelv és a stratégia helyzetük megkönnyítésére, szükségleteik

figyelembe vételére. Sőt, kizárólag családban fogyatékos személy ellátásával foglalkozó egyének nincsenek

számon tartva a munkaerő-statisztikákban, mivel „fizetés nélküli”, „nem nyilvántartott munkatevékenységet”

látnak el, amelynek alapján nem számítanak munkavállalónak, ill. munkakeresőnek

sem.

A tanulmány rávilágít arra is, hogy manapság sokkal összetettebb körülmények között történik a fogyatékosok

nevelése, mint korábban. A feltételrendszer változásait nézve elmondható, hogy a családrendszer

nagymértékben megváltozott az elmúlt évtizedekben; ma már nem lakik együtt több generáció,

akik segíthetnének a fogyatékos személy családban történő ellátásában, sőt, a jelenkori feltételek

között sok esetben egyedülálló szülő gondoskodik a fogyatékkal élő személy ellátásáról. Napjaink

sajátosságai közé tartozik az is, hogy a fogyatékkal élők gyakran hosszabb ideig élnek, mint gondozóik,

ami szintén problémát vet fel. Az azonban a korábbiakhoz képest sem változott, hogy a probléma

szempontjából érintett családok ma is inkább elszigetelten élnek, akár csak korábban, valamint az a

tény, hogy a gondozók többsége még mindig elsősorban a női nem képviselői közül kerül ki.

A munkaerőpiacot nagymértékben befolyásolja a nők növekvő számú munkavállalása és az elöregedő

korfából is adódó, „idősebb korú” munkaerő-forrás. A munkáltatók ennek megfelelően folyamatos

kihívásokkal néznek szembe abból a szempontból, hogy tudnak-e munkavállalási lehetőséget biztosítani

a korát tekintve idősebb, a családban fogyatékos személy nevelését végzőknek. (Ilyen lehetőségek

kínálkozhatnak a részmunkaidős vagy az atipikus foglalkoztatásban, az alternatív munkavégzésben.)

Bár ezekben az esetekben a munkaadók a családban fogyatékos személyek gondozását végzőket általában

alacsonyabb bérért foglalkoztatják, részben arra az okra hivatkozva, hogy számukra a gondozói

tevékenység miatt történő további feladatok ellátása gyakran tartós kimerültséget okoz, ami a munkakörükben

ellátott feladatokra nézve esetleg alacsonyabb produktivitást eredményezhet náluk.

A gondozó szempontjából nézve a munkaerőpiacra való első belépés vagy reintegráció egyaránt számos

korlátba ütközik. A tanulmány a gondozók véleményét is bemutatja, hogy mely körülmények

befolyásolják a munkába állásukat meglátásuk szerint: ezek között említhető a gondozási idő hossza, a

család pénzügyi helyzete, a gondozott személy szükségletei, valamint az, hogy mennyire egyeztethető

össze a családban gondozás és a munkaerőpiacon vállalt munka, ill. a munkáltatók foglalkoztatási

hajlandósága. Az ellátók szerint további akadály a munkahelyi rugalmasság hiánya. Számos szerző

utal rá, hogy a nevelő kevésbé képes versenybe szállni azokkal a munkavállalókkal, akik nem szüneteltetik

munkájukat (nincsenek gyakran és tartósan táppénzen, betegszabadságon, fizetés nélküli szabadságon

– egyáltalán, a munkájuktól távol), ráadásul a munkáltatók hozzáállását nézve sem gyakori,

hogy szívesen alkalmaznak olyan munkavállalót, akinek gondozási feladatai is vannak, miután - a

vélemények szerint - ez az elfoglaltság kihathat az egyén munkahelyi teljesítményére.

Az irodalmi áttekintés felveti annak szükségességét, hogy egyensúly alakuljon ki a gondozók által

nyújtott előnyök és az általuk vállalt érzelmi, fizikai, és társadalmi ráfordítások között. Míg munkahelyi

keretek között a dolgozók szabadságra tudnak menni, a családban fogyatékos személy gondozását

végző ezt többnyire nem teheti meg. Megoldást jelentene a más, hasonló helyzetben lévő szülőkkel

való kapcsolattartás, valamint különböző konzultációkon, tréningeken való részvétel, ill. ha a család

többi tagja egy időre felmentené a gondozót a feladatai alól. Szintén segítség lenne olyan személy

kiegészítő, ideiglenes igénybevétele, aki a konzultációk, a tréningek tartása mellett, szükség esetén

nappali vagy éjszakai sürgősségi ügyeletet vállalna a családban gondozót bizonyos ideig tehermentesítve,

ill. folyamatosan vagy alkalmanként meglátogatná a családokat otthonukban, esetleg krízisintervenciót

biztosítana a problémával küzdők számára. Így a családban gondozónak nem kellene a

teljes napot a fogyatékos gyermeke, családtagja ellátásával töltenie, ami az elszigeteltség és kétségbeesés

miatt elvesztett önbecsülése fokozatos visszanyerése mellett segíthetne a munkába állás lehetőségének

fokozatos megteremtésében is.


További javaslat a családban gondozók terhelésének csökkentése a munkáltatók által való hozzájárulás

(alternatív munkavégzési rendszerek lehetőségként való rendelkezésre bocsátása rugalmas hozzáállás

és belátás által) révén annak érdekében, hogy a családban fogyatékos személy ellátásának problémával

küzdő munkavállalóik egészségük megőrzése mellett nevelhessék, gondozhassák fogyatékos gyermeküket,

rokonukat. Kutatások szerint a családban nevelők sokszor tragikus leterheltségük és gyakran

kilátástalan helyzetük miatt nagyobb mértékben tapasztalnak problémákat saját egészségükben, könynyebben

kapnak el betegségeket, amelyek hátterében stresszes életük és az ennek következtében legyengült

immunrendszerük áll. A családban gondozó egészségi állapota befolyásolja az általa biztosított

ellátás minőségét. Ennek megfelelően fontos felismerni azt a tényt, hogy a családban gondozók

részbeni tehermentesítése által előnyösebb helyzetbe kerülhetne az általa ellátott fogyatékkal élő személy,

maga az állam és fokozódna a nevelők életminősége is.

A fogyatékkal élők és családtagjaik hazai feltételeit, lehetőségeit vizsgálva, ezen belül a gazdasági

aktivitás kérdését nézve megállapíthatóvá vált, hogy a fogyatékos emberek gazdasági aktivitása a fogyatékosság

típusától, jellegétől is függ, amelynek értelmében elsősorban azon fogyatékkal élők munkavállalására

számíthatunk, akiknek a fogyatékossága kevésbé súlyos. Fontos azonban megjegyezni,

hogy az európai gyakorlat arra int bennünket is, hogy olyan szociális-és foglalkoztatáspolitikai szisztémát

célszerű kialakítani, amelyben gyakorlatilag is biztosítható a szélesebb értelemben vett fogyatékkal

élő népesség munkavállalása. A szakpolitikai célok és intézkedések mellett természetesen ehhez

megfelelően prosperáló gazdaságra is szükség van, amely ténylegesen képes helyet biztosítani a fogyatékkal

élők számára a társadalmi munkamegosztásban.

A fogyatékkal élő foglalkoztatottak több mint kétharmada heti 36–40 órát teljesít, azaz lényegében

ugyanannyit, mit ép társaik, a heti normál munkaidőkerethez alkalmazkodva. A fogyatékos

munkavállaók legalább egytizede átlépi a heti 40 órás időkeretet is, ill. köztük sokan vannak, akik

tevékenységeikből kifolyólag, azok változó időigénye miatt pontosan nem megállapítható heti munkaidőt

könyvelhetnek el. Mindenesetre a megkérdezett fogyatékkal élő dolgozók csupán 6 százaléka

esetében maradt el a heti munkaidő hossza a 36 órától. Sajnos ez egyértelmű bizonyíték arra, hogy a

Nyugat-Európában és a tengerentúlon számos országban elterjedt és sikerrel alkalmazott részmunkaidős

foglalkoztatási gyakorlat Magyarországon csak szűk körben honosodott meg.

Mivel a fogyatékos emberek között nagyobb arányban találunk olyan munkavállalókat, akiknek állapotukból,

lehetőségeikhez és képességeikhez képest a rövidebb, illetve a kötetlen munkaidő lenne

megfelelő, ezért Magyarországon is jóval nagyobb mértékben lenne szükséges törekedni az atipikus

foglalkoztatási formák fogyatékkal élők körében való elterjesztésére. Ugyanez érvényes, és jelenthet

megoldást azon családban fogyatékos (köztük súlyosan-halmozottan fogyatékos) személyeket gondozó,

egyébként ép, munkavállalási korú és munkavégzésre képes személyek esetében is, akik fogyatékkal

élő családtagjuk gondozása érdekében mondtak le a munkavállalásról adott feltételek közepette.

Bár ma még Magyarországon a részmunkaidős, egyéb alternatív és atipikus foglalkoztatási formák

igen szerény mértékben vannak jelen a munkaerőpiacon, ill. a foglalkoztatásban, mégis a fenti adatok

arra utalnak, hogy a munkáltatók hajlandóak figyelembe venni a fogyatékkal élő vagy fogyatékost

gondozó munkavállalók speciális igényeit, szükségleteit is, azonban ehhez a munkáltatók további ösztönzése,

motivációjuk fenntartása szükséges pl. adókedvezmények, támogatások alkalmazásával. Megfelelő

feltételrendszerben, kellő informáltság mellett, a munkáltatók nagyobb hányada venné figyelembe

a fogyatékosságból vagy az ehhez kapcsolódó speciális családi körülményekből adódó munkavállalói

igényeket és szükségleteket, s ily módon jelentősebb mértékben segíthetnék a fogyatékos emberek

foglalkoztatottságát.

A kutatási eredmények alapján nyilvánvaló, hogy a fogyatékos és nem fogyatékos emberek között

korábban fennálló különbségek ma is élnek, nem csökkentek Magyarországon. Továbbra is alacsony

maradt a fogyatékos munkavállalók aránya. Ennek megfelelően továbbra is jellemző a magas inaktív

arány a fogyatékos népesség körében és az inaktivítás növekedésének üteme meghaladja a nem fogyatékos

inaktív népesség növekedésének ütemét a két népszámlálás közötti időszakban.

Az előrejelzések szerint a fogyatékkal élők létszáma hazánkban várhatóan több mint 200 ezer fővel

emelkedik a következő két évtizedben. A fogyatékosság típusát nézve a mozgássérültek körében történhet

a legnagyobb számszerű növekedés, de az egyéb kategóriába tartozók létszámnövekedése is


jelentős lehet. Ennek következményeként tovább emelkedik a mozgássérültek és az egyéb kategóriába

tartozó fogyatékosok aránya Magyarországon: a jelenlegi csaknem 60 százalék helyett hozzávetőlegesen

80 százalékra. Így a fogyatékosok népességbeli arányai emelkedésével 2021-ben az a teljes népesség

csaknem 8 százalék lesz fogyatékos.

Az előreszámítás lényeges, az egész társadalmat és gazdaságot közvetlenül érintő következménye a

fogyatékos embereknek nyújtandó szociális transzferjövedelmek (rokkantsági nyugdíj, járadék, segélyek

stb.) jelentős mértékű növekedése lesz, amelyek finanszírozását a jelenlegi gazdasági feltételrendszer

alapján kérdés, hogy fel tudjuk-e vállalni. A transzfereknek ráadásul nem pusztán lényegesen

több igénylőhöz kell majd eljutnia, hanem mértékét tekintve kompenzálni kell a fogyatékosságból

adódó igényeket, szükkségleteket, következményeket is növekvő igényszint mellett. A fokozatosan

képzettségében és civil szervezeti keretek között való szervezettségében is fejlődő fogyatékos társadalom

a társadalom-és gazdaságpolitika döntéshozóival szemben az eddigiekhez képest egyre nagyobb

érdekérvényesítési potenciált lesz képes felmutatni és vehemensebben, hatékonyabban fog kiállni az

esélyegyenlőség, a normál életfeltételek megteremtéséért. Az érdekérvényesítési akcióik nyomán a

szolgáltatások körének bővülésével, az ellátási színvonal emelkedésével kell számolni, ami természetesen

további forrásigényt generál. Mindez a mindennapi életbe történő részvételük műszaki feltételeinek

javulása, az akadálymentesítés előrehaladása mellett ugyancsak jelentős mértékű foglalkoztatottsági

igénnyel is párosulni fog a részükről.

Viszgálatunk eredményei bepillantást engedtek három különböző régió halmozottan-súlyosan fogyatékos

személyekkel foglalkozó szolgáltató intézményeinek működésébe. A kapott válaszok körvonalazzák

a szervezetek általános jellemzőit, úgymint a működés szervezeti keretei, az intézmény létrejötte,

az alkalmazott humán erőforrás jellemzői, stb. Emellett elénk tárulnak a szolgáltatók gazdálkodási

jellemzői, az általuk biztosított szolgáltatások és ellátott kliensek összetétele, kirajzolva ezzel azokat a

problémákat, diszfunkciókat, melyek a szervezetek működése során tapasztalhatóak.

Természetesen, mint egyéb területeken, ez esetben is óvatosnak kell lennünk az általánosító következtetések

meghozatalával, azonban vannak bizonyos kapcsolódási pontok, amelyek a szervezetek többségének

életében jelen vannak regionális és egyéb sajátosságoktól függetlenül. Ezek között említhetők

a források szűkösségére vonatkozó megállapítások, amelyek jelentősen befolyásolhatják a létrejövő

ellátások mennyiségét, illetve minőségét, amely ok-okozati összefüggés a kapott válaszok alapján

szintén a szervezetek többsége esetében fennáll. A működés számos vetületén mutatkoznak fejlesztendő

területek, legyen szó akár a humán erőforrással való ellátottságról, akár a szolgáltatási paletta gazdagságáról,

akár a rugalmas szolgáltatásszervezési modell érvényesítéséről. A hiányokat érzik és azonosítani

képesek mind a szolgáltatást nyújtó oldalán, mind pedig az igénybevevői oldalon elhelyezkedő

személyek, így ebben az egyetértésben csupán a megfelelő lépések meghozatalára lenne szükség a

szolgáltatások fejlesztése érdekében.


FORRÁSOK

10.000 megváltozott munkaképességű munkavállaló tűnhet el a nyílt munkaerőpiacról a Kormány

újabb döntését követően. Sajtóközlemény, Kézenfogva Alapítvány, 2008.

http://74.125.77.132/search?q=cache:d2nNlp2cBEMJ:www.kezenfogva.hu/index.php%3Fq%3Dnode/

576+%22szolg%C3%A1ltat%C3%A1si+modellek%22%2B+fogyat%C3%A9kos&cd=1&hl=hu&ct=c

lnk&gl=huBaráth Andreawww.kezenfogva.hu/ [Sajtóközlemény]

A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályai 1994. In: A mozgásfogyatékos

emberek rehabilitációjának sokoldalú megközelítése. MEOSZ, Budapest, 1997. 343–372. o.

A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása. Kiadta az Egészségügyi Világszervezet.

Fordította: Dr. Jancsó Ágnes. 2004. ESZCSM, OEP. Budapest. 3-45, és 211-247 oldal.

Bánfalvy Csaba (1995). A fogyatékosok integrációja és a gyógypedagógiai szociológiai értelmezése.

In: Valóság. 4. sz. p. 94-107.

Bánfalvy Csaba (1997). A felnőtt értelmi fogyatékosok munkavégzési jellemzői. In: Esély. 4. sz. p. 43-

52.

Bánfalvy Csaba (2002). Gyógypedagógiai szociológia. 2. bőv. kiadás. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógia

Tanárképző Főiskola, Budapest.

Bass László (2004.) Súlyosan – halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok életkörülményei

Magyarországon. In: Uő. (szerk.): Jelentés a súlyosan – halmozottan fogyatékos embereket nevelő

családok életkörülményeiről. 53-91. o. Budapest, Kézenfogva Alapítvány.

Bass László: Súlyosan – halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok életkörülményei Magyarországon.

In: Uő. (szerk.): Jelentés a súlyosan – halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok

életkörülményeiről. 53-91. o. Budapest, 2004. Kézenfogva alapítvány.

Bíró Endre: „…A negatív diszkrimináció tilalmától az előnybe részesítésig. A fogyatékosság jelentése

a jogtudományban. In: Zászkáliczky P. Verdes T. (szerk.): Tágabb értelembe vett gyógypedagógia.

Budapest 2004. 371-413 oldal.

Brennan, E. M., & Brahhan, A. M. (2005). Participation in the paid labor force by caregivers of

children with emotional and behavioral disorders. Journal of Emotional and Behavioral Disorders,

13(4), 237-246.

Brunel University (2002). A fogyatékosság definíciója Európában. Összehasonlító elemzés. Európai

Bizottság, Brüsszel. Brunel University (2002); Definitions of disability in Europe. A comparative

analysis. European Comission, Brussels. Brunner Péter (2002). Fogyatékosok pályaválasztása az

egészségi alkalmasság tükrében. SMMK, Kaposvár.

Brunner Péter (2002). Fogyatékosok pályaválasztása az egészségi alkalmasság tükrében. SMMK, Kaposvár.

Carmichael, F., Hulme, C., Sheppard, S. & Connell, G. (2008). Work-life imbalance: Informal care

and paid employment in the UK. Feminist Economics, 14(2), 3-35.

Cass, B. (2006). Care giving and employment: Policy recognition and pathways to labour force return.

Australian Bulletin of Labour, 32(3), 240-256.

Chan, J. B., & Sigafoos, J. (2001). Does respite care reduce parental stress in families with

developmentally disabled children? Child & Youth Care Forum, 5, 253-263.

Chikán Csaba – Józsa Teréz (szerk.) (1997). A mozgásfogyatékos emberek rehabilitációjának sokoldalú

megközelítése. Tanulmányok. MEOSZ, Budapest.


Clark, A., & Faragher, J. (1986.) Evaluation of the attendant care pilot project. University of Sydney:

Department of Community Services.

Cummins, R. A. (2001). The subjective well-being of people caring for a family member with a severe

disability at home. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 26(1), 83-100.

Csereklye Gy. – Márkus E. – Rajné Szabó Á. – Zomi T.: IME Információ – Megnövelt Esélyek. Információs

füzet a súlyosa – halmozott sérülteket nevelő családoknak. Kézenfogva Alapítvány, Budapest,

2004.

Dávid Andrea – Móricz Rita (szerk.) (2000). Támogatott foglalkoztatás. Értelmi sérült munkavállalók

a nyílt munkaerőpiacon. Salva Vita Alapítvány, Budapest.

Delong, G. & Wenker T. (1979.) Attendant care as a prototype independent living service. Archives of

physical Medicine and Rehabilitation, 60. 477-482. p.

Delong, G. (1979.) The movement for independent living: Origins, ideology, and implications for

disability research. Ann Arbor, Ml: University Centers for International Rehabilitation.

Dr. Hadházy Jenő (szerk.): Ők ketten. Szexuálpedagógiai segédanyag az értelmi fogyatékosokkal való

foglalkozáshoz. ÉFOÉSZ kiadás, Élmény ’94. Bt. Hajdúhadház

Dr. Hatos Gyula – Kisgyörgyné Cziráki Andrea – Dr. Stollár János: Fogyatékosok szociális ellátása,

rehabilitációja (Hallgatói segédanyag) NCSSZI Budapest 2005.

Dr. Hatos Gyula: Értelmileg akadályozott felnőttek pedagógiai kísérése. ELTE Bárczi Gusztáv

Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest, 2000.

Értelmi Fogyatékosok és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (2006.) Észrevételek és javaslatok

a cselekvőképességet, gondnokságot és a gondnokoltak munkavállalását érintő szabályozáshoz.

Budapest, ÉFOÉSZ kézirat.

Foglalkozzunk vele! Értelmi sérült emberek helye a nyílt munkaerõpiacon (2004). Salva Vita Alapítvány,

Budapest.

Freedman, R. I., & Boyer, N. C. (2000). The power to choose: Supports for families caring for

individuals with developmental disabilities. Health & Social Work, 25(1), 59-68.

Gál, D. 2009. Új eszköz az értelmi fogyatékos munkavállalók életminőségének mérésére.

http://www.kezenfogva.hu/index.php?q=node/23

Gere Ilona (szerk.) (1998). Kapcsolatépítés fogyatékos ügyfelekkel. SZCSM, Budapest.

Gordosné Dr. Szabó Anna. (2004.) Bevezető általános gyógypedagógiai ismeretek. Budapest. Nemzeti

Tankönyvkiadó. 22-150 oldal.

Gordosné Szabó Anna (szerk.) (2004). Gyógyító pedagógia. Medicina, Budapest.

Göllesz Viktor (1985). Gyógypedagógiai rehabilitáció. Tankönyvkiadó, Budapest.

Gray, M., & Edwards, B. (2009). Determinants of the labour force status of female carers. Australian

Journal of Labour Economics, 12(1), 5-20.

Günzburg, H.: Pedagógiai Analízis és Curriculum a szociális személyiség fejlődésének mérése értelmi

fogyatékosoknál. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest 2002.

Győri Péter - Tánczos Éva (2006): Az integrált szociális és foglalkoztatási szolgáltatások kialakításának

lehetőségei, egyes kérdései. A tanulmány az NFH - ICsSzEM EU társfinanszírozású "Integrált

szociális és foglalkoztatási szolgáltatás komplex program" háttértanulmányaként készült.

http://209.85.129.132/search?q=cache:duf3XVUl3NwJ:bmszki.hu/file/tekozlo/tekozlo03/integraltszoc

ifogi.doc+%22Az+integr%C3%A1lt+szoci%C3%A1lis+%C3%A9s+foglalkoztat%C3%A1si+szolg%

C3%A1ltat%C3%A1sok%22&cd=2&hl=hu&ct=clnk&gl=hu


Hatos Gyula: Vizsgálati lehetőségek az értelmileg akadályozott felnőttek életkörülményeinek feltárására.

Rehabilitáció, 1995. 4. szám. 510–518 o.

Heller, T., Miller, A. B., & Hsieh, K. (1999). Impact of a consumer-directed family support program

on adults with developmental disabilities and their family caregivers. Family Relations, 48(4), 419-

428.

Henz, U. (2006). Informal caregiving at working age: Effects of job characteristics and family

configuration. Journal of Marriage and Family, 68, 411-429.

http://wales.gov.uk/topics/equality/socialmodel/?lang=en

Huszár Ilona – Kullmann Lajos – Tringer László (szerk.): A rehabilitáció gyakorlata. Medicina Kiadó,

Budapest, 2000.

Hutchins, T., Thornrock, M., Lundgren, F., & Parks, D. (1978). Profile of in-home attendant care

workers. American Rehabilitation, 4, 18-23.

Illyés Sándor (szerk.): Gyógypedagógiai alapismeretek ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai

Kar, Budapest, 2000. 15–38. 81–116, 151–210, 357–573, 629–654. o.

Kálmán Zsófia – Könczei György: A Tajgetosztól az esélyegyenlőségig. Osiris Kiadó, Budapest,

2000. Könyvkiadó, Budapest, 2000. 2–18., 22–46., 78–91., 197–200. o.

Károly Márta (szerk.): Kézikönyv – Az értelmi fogyatékos emberek lakóotthonaiban dolgozó segítők

részére Bp. 1999. 57-67., 103-125., 191-232. old. Kézenfogva Alapítvány kiadványa.

Katona Ferenc –Seigler János (szerk.): Orvosi rehabilitáció. Medicina Könyvkiadó, Budapest, 1999.

13–28, 286–297, 303–314, 319–328, 353–361. o.

Kemény Ferenc (2001) Szociális szakmai fogalomtár. Budapest, Labora kiadó.

Kereki – Lennert: A korai intervenciós rendszer hazai működtetése FSZK Budapest, 2009.

Komáromi R – Lendvai N.: A fogyatékosság jelensége a szociálpolitikában. In: Zászkáliczky P. Verdes

T. (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. A fogyatékosság jelensége a gyógypedagógiai

határtudományaiban. ELTE Budapest, 2004. 307-343.

Könczei György - Szarka Istvánné - Gere Ilona (1987). Válogatott bibliográfia a rehabilitáció és a

rokkantság hazai irodalmából. In: Szociálpolitikai értesítő. 2. sz. p. 236-249.

Lakatos Judit, Tokaji Károlyné (2007.) Társadalmi jellemzők, és ellátórendszerek. Budapest, KSH

2008.

Langer, E. & Rodin J. (1976). The effects of choice and enhanced personal responsibility for the aged.

Journal of Personality and Social Psychology, 37, 191-198.

Lantegi Magyarország. 2009. Mi a Lantegi módszer?

http://www.kezenfogva.hu/dolgoz6OK/index.php?q=node/549

Lányiné Engelmayer Ágnes (szerk.): Kiscsoportos lakóotthonok. Hol is tartunk? Két munkakonferencia

tapasztalatai. Soros Alapítvány, Budapest, 2002.

Lilly, M. B., Laporte, A., & Coyte, P. C. (2007). Labor market work and home care’s unpaid

caregivers: A systematic review of labor force participation rates, predictors of labor market

withdrawal and hours of work. The Millbank Quarterly, 85(4), 641-690.

Litvak, S., Zukas, H., & Heumann, J. (1987). Attending to America: Personal assistance for

independent living. Broccoli, CA: World Institute on Disability.

Madridi nyilatkozat. A befogadó társadalom alapja a diszkrimináció-mentességgel párosuló pozitív

cselekvés (2005). Foglalkoztatáspolitikai és Munkaügyi Minisztérium, Budapest.

Márkus Eszter (2005.) Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének elméleti és gyakorlati

problémái. Ph.D. értekezés, Budapest.


Márkus Eszter (szerk.) (2003). Ismerkedés, megértés, együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal

élő embe