Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek EsélyegyenlÅségéért ...
Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek EsélyegyenlÅségéért ...
Zárótanulmány - Fogyatékos Személyek EsélyegyenlÅségéért ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
KUTATÁSI ZÁRÓJELENTÉS<br />
a „súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának elősegítése”<br />
4863 kódszámú program keretében megvalósított, „a súlyosan-halmozottan fogyatékos<br />
személyeket nevelők munkavállalását elősegítő jó gyakorlatok összegyűjtése, elemzése, a<br />
támogató intézményi, szolgáltató környezet feltérképezése” tárgykörű társadalomtudományi<br />
kutatás eredményeiről<br />
Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány ©<br />
Kaposvár<br />
2010
A kutatási zárójelentés szerzői:<br />
Borst, Joan<br />
(egyetemi docens, programvezető; Ph.D.; Grand Valley State University, Michigan, USA)<br />
Horváth Anikó Katalin<br />
(rehabilitációs munkacsoport vezető, Dél-Dunántúli Regionális Munkaügyi Központ, Kaposvár)<br />
Juhász Gábor<br />
(elnök, kutatásvezető; Ph.D., dr. habil.; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)<br />
Kemény Gábor<br />
(tudományos főmunkatárs; Ph.D.; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)<br />
Mihály Nikolett<br />
(tudományos főmunkatárs; Ph.D.; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)<br />
Molnár Dániel<br />
(tudományos munkatárs; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)<br />
Szellő János<br />
(osztályvezető; Dél-Dunántúli Regionális Munkaügyi Központ, Kaposvár)<br />
Szendrő Katalin<br />
(tudományos munkatárs; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)<br />
Vojtek Éva<br />
(tudományos munkatárs; Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány)<br />
A kutatási zárójelentést lektorálták:<br />
B. Erdős Márta<br />
(egyetemi docens; Ph.D., dr. habil.; Pécsi Tudományegyetem Bölcsészettudományi Kar)<br />
Bertalan Péter<br />
(egyetemi docens; Ph.D., dr. habil.; Kaposvári Egyetem Pedagógiai Főiskolai Kar)<br />
A kutatási projekt előkészítésének és megvalósításának szervezeti és működési feltételeit, kereteit a<br />
Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány Társadalmi és Gazdasági Erőforrások<br />
Kutató Intézet (Human Exchange Kutató Intézet – HEKI) biztosította.<br />
A kutatási projekt megvalósítását a Szociális és Munkaügyi Minisztérium, valamint a Fogyatékos<br />
Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítvány támogatták.<br />
A támogatás forrása a Munkaerő-piaci Alap Rehabilitációs Alaprészének 2008. évi központi kerete.<br />
Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány, Kaposvár, 2010
TARTALOM<br />
A KUTATÁSRÓL .............................................................................................................................................. 5<br />
A KUTATÁS CÉLJAI ÉS FŐBB KÉRDÉSEI .......................................................................................................... 9<br />
A KULCSFOGALMAK DEFINIÁLÁSA (KONCEPTUALIZÁCIÓ) ......................................................................... 10<br />
VIZSGÁLATI MINTA ÉS ADATFELVÉTEL ....................................................................................................... 12<br />
A KUTATÁS IDŐBELI ÜTEMEZÉSE ................................................................................................................. 15<br />
A KUTATÁS SZERVEZETI KERETEI, KÖZREMŰKÖDŐ SZEMÉLYEK .............................................................. 16<br />
SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS: A FOGYATÉKKAL ÉLŐK HELYZETE AZ EURÓPAI<br />
UNIÓBAN ÉS MAGYARORSZÁGON KÜLÖNÖS TEKINTETTEL A SÚLYOSAN<br />
HALMOZOTAN FOGYATÉKOSOK SZEMÉLYEKRE ........................................................................... 18<br />
A FOGYATÉKKAL ÉLŐK HELYZETE AZ EURÓPAI UNIÓBAN ........................................................................ 18<br />
FOGYATÉKKAL ÉLŐK A MAI MAGYARORSZÁGON ...................................................................................... 19<br />
Demográfiai jellemzők ............................................................................................................................. 19<br />
A fogyatékos emberek háztartási körülményei ....................................................................................... 25<br />
A fogyatékos emberek lakáshelyzete ....................................................................................................... 29<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élőkről .......................................................................................... 31<br />
VÁLTOZÁSOK A MUNKAERŐ-PIACON; GAZDASÁGI AKTIVITÁS ÉS FOGLALKOZTATÁSI<br />
LEHETŐSÉGEK A FOGYATÉKKAL ÉLŐK, ÉS A SÚLYOSAN-HALOMOZOTTAN FOGYATÉKOSOKAT<br />
NEVELŐK KÖRÉBEN ..................................................................................................................................... 34<br />
A válság hatása a gazdaságra és a foglalkoztatásra ............................................................................... 34<br />
A munkaerő-piaci helyzet alakulása ....................................................................................................... 34<br />
A munkanélküliek száma az Állami Foglalkoztatási Szolgálat regisztrációjában a kutatás záró<br />
időszakában, 2009 végén ......................................................................................................................... 35<br />
A munkavégzés és a családi kötöttségek összegyeztetése ........................................................................ 38<br />
EREDMÉNYEK ÉS ÉRTÉKELÉSÜK .......................................................................................................... 39<br />
A KUTATÁSI TÉMA A NEMZETKÖZI ÉS A HAZAI SZAKIRODALOMBAN: A SÚLYOSAN-HALMOZOTTAN<br />
FOGYATÉKOS EGYÉNEKET GONDOZÓK MUNKAVÁLLALÁSÁNAK KÉRDÉSEI .............................................. 40<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket gondozók életkörülményei ........................................ 40<br />
Gondozással járó következmények ....................................................................................................................... 41<br />
A gondozók szükségletei ....................................................................................................................................... 42<br />
Gondozók és munkavállalás .................................................................................................................... 43<br />
Gondozási feladatok és a munka egyensúlyának megteremtése ........................................................................... 44<br />
Munkavállalási kérdések, problémák ................................................................................................................... 44<br />
A segítségnyújtás lehetőségei és formái .................................................................................................. 45<br />
Munkáltatói előírások ........................................................................................................................................... 46<br />
Helyettesítő szolgáltatások ................................................................................................................................... 47<br />
Szakember által végzett szolgáltatások igénybevétele .......................................................................................... 48<br />
AZ ELSŐ KÉRDŐÍVES VIZSGÁLAT EREDMÉNYEI .......................................................................................... 63<br />
A szervezetek általános adatai ................................................................................................................. 65<br />
A szervezetek gazdálkodási adatai, pénzügyi jellemzői ........................................................................... 69<br />
A szervezetek által nyújtott szolgáltatások .............................................................................................. 71<br />
A szolgáltatásokkal való elégedettség ...................................................................................................... 73<br />
A MÁSODIK KÉRDŐÍVES VIZSGÁLAT EREDMÉNYEINEK ÖSSZEFOGLALÁSA ................................................ 75<br />
HOVÁ FORDULHAT A SÚLYOSAN-FOGYATÉKOS SZEMÉLYT NEVELŐ, HA MUNKÁT AKAR<br />
VÁLLALNI? .................................................................................................................................................... 79<br />
AZ ÁLLAMI FOGLALKOZTATÁSI SZOLGÁLAT FELÉPÍTÉSE - AZ EGYES SZERVEZETI EGYSÉGEK<br />
FELADAT- ÉS HATÁSKÖRE ............................................................................................................................ 80<br />
ESETTANULMÁNYOK .................................................................................................................................... 81<br />
Analógia négy súlyosan halmozottan fogyatékos kisfiú életében (esettanulmány a kaposvári<br />
Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központban lebonyolított fókusz-csoportos interjú<br />
alapján) .................................................................................................................................................... 81<br />
Hosszú küzdelem (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos fiát családjában nevelő<br />
szülőről).................................................................................................................................................... 84
Egy anyuka emberfeletti küzdelme (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos<br />
gyermekeit családi környezetben nevelő édesanyáról) ........................................................................... 85<br />
„Ahol a szív, kifogyhatatlan…” (esettanulmány egy édesanyáról, aki súlyosan halmozottan<br />
fogyatékos kislányát neveli és gondozza családjukban) ......................................................................... 87<br />
Egy mozgássérült története, aki aktívan és hatékonyan segít sorstársain .............................................. 88<br />
„Kettős indíttatás” - interjú Dr. Hegedűs Lajossal a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek<br />
Országos Szövetsége (MEOSZ) elnökével ............................................................................................... 90<br />
„Húsz évvel ezelőtt tudomása sem volt az embereknek ezekről a gyerekekről” (szakértői interjú<br />
a Baranya Megyei Pedagógiai Szakszolgálat egyik munkatársával) ..................................................... 90<br />
„Szerencse a szerencsétlenségben” ......................................................................................................... 92<br />
„Kis faluban ez lehetetlen” ...................................................................................................................... 94<br />
„Kiegyensúlyozottan és optimistán is lehet” ........................................................................................... 95<br />
KÖVETKEZTETÉSEK ................................................................................................................................ 102<br />
JAVASLATOK .............................................................................................................................................. 111<br />
A FOGYATÉKOSSÁGGAL ÉLŐK TÁRSADALMI MODELLJE .......................................................................... 111<br />
A fogyatékkal élők ellátásának elméleti modelljei ................................................................................ 111<br />
Gyakorlati példák ................................................................................................................................... 112<br />
Egy amerikai példa Oregon Államból ................................................................................................................ 113<br />
„Korlátok nélkül” című projekt a fogyatékossággal élők és hozzátartozóik esélyegyenlőségének<br />
javítására (HEFOP 4.2.1) .................................................................................................................................. 113<br />
Hazai tapasztalatok egy komplex szolgáltatást nyújtó intézmény gyakorlatából: a Bárczi Gusztáv<br />
Módszertani Központ és Nevelési Tanácsadó (Kaposvár) szolgáltatásainak és fejlesztő megoldásainak<br />
szemléltetése ....................................................................................................................................................... 117<br />
Online komplex szolgáltatás-szervezés ............................................................................................................... 120<br />
Intézményekkel, szolgáltatásokkal, igénybe vehető támogatásokkal kapcsolatos információk ........................... 122<br />
Gondozási feladataik ellátásában történő segítségnyújtáshoz való hozzáférés .................................................. 122<br />
Izoláció enyhítése, más szülőkkel való kapcsolatfelvétel, tapasztalat-megosztás lehetősége .............................. 123<br />
INTEGRÁLT SZOLGÁLTATÁSFEJLESZTÉSI KONCEPCIÓ ............................................................................. 124<br />
Szociális ágazat ...................................................................................................................................... 124<br />
Egészségügyi ágazat .............................................................................................................................. 125<br />
Oktatási ágazat ....................................................................................................................................... 126<br />
Munkaerő-piaci/ foglalkoztatási szempontok ....................................................................................... 127<br />
A KUTATÁSI TAPASZTALATOK ALAPJÁN KÖRVONALAZHATÓ INTEGRÁLT<br />
SZOLGÁLTATÁSFEJLESZTÉSI MODELL ....................................................................................................... 127<br />
Szükségletfelmérés ................................................................................................................................. 128<br />
Közös fejlesztési irányok ........................................................................................................................ 131<br />
ÖSSZEFOGLALÁS ....................................................................................................................................... 149<br />
FORRÁSOK ................................................................................................................................................... 153
A KUTATÁSRÓL<br />
Az Európai Unióban az elmúlt időszakban a „társadalmi beilleszkedést segítő” szemléletről a hangsúly<br />
fokozatosan áttevődött a társadalmi szemlélet-és gyakorlat formálását célzó átfogó javaslatra, amely<br />
minden személy méltányolható, természetes igényeinek és szükségleteinek elfogadására és kielégítésére<br />
irányul. Az Európai Unió irányelvei arra bíztatják a tagországokat, hogy a különböző hátrányos<br />
helyzetű csoportok problémáinak kezelésére átfogó politikákat, intézkedéseket dolgozzanak ki. A tagországok<br />
hatáskörébe utalt feladatként jelenik meg, hogy saját nemzeti politikájukat az EU irányelvei<br />
figyelembevételével úgy alakítsák ki, hogy a politikák és az intézkedések teljes mértékben hozzáférhetőek<br />
legyenek a hátrányos helyzetűek számára. 1 Az EU diszkrimináció-ellenes direktívái nyíltan<br />
szembehelyezkednek a vallási vagy meggyőződésbeli, életkori és nemek szerinti, ill. a különböző fogyatékosság<br />
alapján történő megkülönböztetéssel a hétköznapi élet területein, valamint a munkaerőpiacon,<br />
a foglalkoztatásban is.<br />
Az ENSZ már 1975-ben deklarálta a fogyatékos emberek gazdasági és társadalmi biztonsághoz fűződő<br />
jogát, ami magában foglalja a megfelelő életszínvonalhoz, a foglalkoztatáshoz, a családban éléshez, a<br />
társadalmi életben való részvételhez és a szabadidős tevékenységekhez kapcsolódó jogérvényesítést<br />
egyaránt.<br />
Az Európai Unióban az 1997-es Amszterdami Szerződést követően vált a foglalkoztatáson túlmutató<br />
társadalom-és szociálpolitikai kérdéssé a fogyatékkal élők helyzete azzal, hogy a szociális integráció a<br />
közösség céljainak meghatározó elemeként került megfogalmazásra. A 2003. évet az „Európai Fogyatékos<br />
Emberek Évé"-vé nyilvánították az Unióban, amelyhez közvetlenül kapcsolódott a fogyatékkal<br />
élők integrálásával kapcsolatos politikáért felelős miniszterek második európai konferenciáján megfogalmazott,<br />
„A fogyatékkal élők életminőségének javítása: a teljes körű részvételre irányuló és annak<br />
révén működő politika erősítése” címet viselő politikai nyilatkozat.<br />
A Madridi Nyilatkozat szerint „mint a társadalom minden rétege, úgy a fogyatékos emberek is igen<br />
sokrétű csoportot képeznek, és csak az a szakmapolitika sikeres, amely tiszteletben tartja ezt a sokféleséget.”<br />
A fogyatékos emberek nem részvétet, nem jótékonykodást várnak el a többségi társadalom<br />
tagjaitól, hanem sokkal inkább esélyegyenlőséget és a társadalmi gyakorlatban, ill. lehetőség szerint a<br />
munkamegosztásban való részvételt szeretnék elérni a jelenlegiekhez képest nagyobb mértékben. Ennek<br />
megfelelően nem elég az állampolgári jogok deklarálása és a negatív diszkrimináció elleni küzdelem<br />
a társadalomban, hanem pozitív cselekvés és megfelelő, hatékony eszközök szükségesek a társadalmi<br />
kirekesztés és a fogyatékos emberek társadalmi hátrányainak kompenzálásához.<br />
Az UNICEF firenzei kutatóközpontjának jelentése szerint 1990 és 2000 között közel megháromszorozódott<br />
a fogyatékkal élő gyermekek száma Közép- és Kelet-Európában, valamint a FÁK 27 országában.<br />
A fogyatékkal élő gyermekek számának növekedése azonban sokkal inkább a különböző fogyatékosságok<br />
jobb felismerésére, a pontosabb diagnosztikai munkára vezethető vissza. A probléma felvetése<br />
ráirányítja a figyelmet a fogyatékkal élő, s köztük is elsősorban a súlyosan-halmozottan fogyatékos<br />
gyermekek ellátásának kérdéseire, az érintett családok helyzetére, s azokra a családtagokra is,<br />
akik jelentős áldozatot vállalva életüket gyermekük, családtagjuk gondozásának szentelik.<br />
Magyarországon az 1990-es évek elejétől máig eltelt időszak törvényalkotási munkája számos lényeges<br />
kérdésben érintette a fogyatékkal élők életkörülményeit és életlehetőségeit. A példák között említhetjük<br />
a közoktatási törvényt, amely lehetőséget adott a fogyatékos gyermekek számára az integrált<br />
oktatásban való részvételhez. A szociális törvény rendelkezései között megjelentek a pénzbeli és természetbeni<br />
juttatások és a szociális szolgáltatások, ill. az érintett célcsoportokkal kapcsolatos ellátási<br />
felelősség deklarációja a helyi önkormányzatok szintjén. A fogyatékos emberek esélyegyenlőségével<br />
foglalkozó törvény hozzájárult a fogyatékos emberek Alkotmányban is deklarált, teljes jogú társadalmi<br />
1<br />
Disability mainstreaming in the European Employment Strategy, European Commission, Employment,<br />
Social Affairs and Equal Opportunities Dg, Brussels, 1/07/2005
tagsághoz fűződő jogának megerősítéséhez, valamint kijelölte a társadalmi részvétel megvalósulásának<br />
célterületeit, s megfogalmazta a célok elérése érdekében kivitelezésre tervezett intézkedéseket is.<br />
A piacgazdaság kiépítése felé vezető úton újra nyilvánvalóvá vált, hogy a fogyatékkal élőknek és bizonyos<br />
esetekben a családtagjaiknak kiemelten szükségük lehet – az esetleges munkajövedelmeik<br />
mellett – szociális transzferekre, amelyek kompenzálhatják a fogyatékosság tényéből következő jövedelemhiányt<br />
és az egyszerre fellépő, őket sújtó többletköltségek vállalását is (pl. a magasabb gyógyszerköltséget,<br />
a szolgáltatásokért fizetett térítési, gondozási, ellátási díjakat stb.).<br />
Az előbbi megállapítás abból a tényből is következik, amely szerint az aktív korú fogyatékos emberek<br />
munkavállalási esélyei lényegesen rosszabbak a népesség többi részéhez képest. Egyfelől direkt hátrányt<br />
szenvednek el a nyílt munkaerőpiacon, másrészt pedig a védett, ill. atipikus foglalkoztatás lehetőségei<br />
vagy ki sem épültek, vagy pedig a létezők is lényegesen beszűkültek. Részben ugyanez érvényes<br />
a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelőkre, gondozókra is, akik fogyatékkal élő családtagjuk<br />
ápolása, ellátása miatt ugyancsak kiszorulnak ezáltal a munkaerőpiacról.<br />
Magyarországon a 2001-ben zajlott KSH népszámlálás adatai szerint 577 ezer személy vallotta magát<br />
fogyatékkal élőnek (a népesség 5,7%-a) 2 . Megfigyelhető, hogy a korábbi, 1990. évi népszámláláshoz<br />
képest jelentősen nőtt a hazai népességen belül a fogyatékos emberek aránya. Ennek egyik oka talán<br />
ebben az esetben is az lehet, hogy 2001-ben azért vállalták többen a fogyatékosságukat, mint 1990-<br />
ben, mert addigra pontosabb lett a fogyatékossággal kapcsolatos meghatározás. 3 A nemzetközi statisztikákat<br />
nézve azt mondhatjuk, hogy átlagosan 10%-ra becsülik adott népességen belül a tartósan károsodott<br />
személyek számarányát. A KSH nem méri a súlyosan halmozottan fogyatékosok számát, arányát.<br />
Terminusa szerint a fogyatékosság halmozódását vizsgálja, mely szerint a népszámlálási adatfelvétel<br />
időpontjában a fogyatékos személyek 12 százalékának kettő és 2 százalékának pedig három fogyatékossága<br />
különböztethető meg.<br />
A 2001. évi KSH népszámlálás eredményei szerint a hazai fogyatékos népesség körében viszonylag<br />
alacsony a gyermekkorúak, illetve a 15-39 év közötti korosztály aránya, míg a 40-, majd 60 év fölöttiek<br />
esetében jóval magasabb. A fogyatékkal élő népességen belül a mozgássérültek felülreprezentáltak.<br />
Ugyancsak figyelemreméltó tény, hogy 1990 és 2001 között nőtt a pontosan meg nem határozott fogyatékosságban<br />
szenvedők részaránya: valószínűleg ebbe a kategóriába kerültek azok a személyek,<br />
akik nem tudták elhatárolni fogyatékosságukat tartós betegségüktől. A gazdasági aktivitást nézve a<br />
fogyatékos és nem fogyatékos populációk között mindkét időszakban jelentős különbség volt tapasztalható:<br />
a fogyatékkal élőknek viszonylag kisebb része (9%-a) dolgozott, míg a nem fogyatékos népesség<br />
esetében ugyanez az arány 38 % volt. A KSH munkaerő-felmérései esetében sem haladta meg a<br />
fogyatékkal élő dolgozók aránya a 12,8 % 4 -ot az összes foglalkoztatott esetében. Ezzel összefüggésben<br />
magas a fogyatékkal élő népesség körében az inaktív személyek számaránya és a növekedés üteme<br />
is meghaladja a nem fogyatékos inaktív népesség növekedésének ütemét a két népszámlálás közötti<br />
időszakban. 5<br />
2008-ban a 18-64 évesek 22,8%-a -1,4 millió fő- jelezte, hogy van tartós egészségi problémája, közülük<br />
53,7% (938 000 fő, ebből 432 000 férfi és 506 000 nő) önértékelése szerint egészségi okok miatt<br />
munkavállalásban, munkavégzésben akadályozott volt (őket tekinti a vizsgálat megváltozott munkaképességűnek).<br />
A megváltozott munkaképességűek mintegy 80%-a 45-64 éves. Harmaduk községekben<br />
él, ez 9,1%-kal haladja meg a korcsoport egészében mért adatot.<br />
Az adatfelvétel idején tartósan fennálló egészségi problémát, betegséget, funkcionális zavart 914 ezer<br />
személy, a megváltozott munkaképességűek 97,5%-a jelzett. Arányait tekintve 23%-uk mozgásszervi,<br />
2 2001. évi népszámlálás (KSH)<br />
3 A 2001. évi népszámlálás a fogyatékosság fogalmát az ENSZ 2000. évi ajánlása szerint határozta meg. Ennek<br />
értelmében azt a személyt tekintette fogyatékosnak, akinek olyan végleges, az egész további életére kiható<br />
testi vagy értelmi, illetve érzékszervi fogyatékossága van, amely gátolja őt a normális, a megszokott, a hagyományosan<br />
elvárható életvitel gyakorlásában.<br />
4 Megváltozott munkaképességűek a munkaerőpiacon 2002. II. negyedév. KSH<br />
5 2003. január elsején 467.289 fő részesült rokkantsági nyugdíjban és 193.773 fő kapott járadékot (Forrás: Országos<br />
Nyugdíjfolyósító Igazgatóság 2003. évi statisztikai évkönyv)
21%-uk keringési megbetegedésből eredő, 19%-uk gerincbetegségből adódó, 11%-uk idegrendszeri<br />
akadályozottsággal bír, míg a többi 26 százalék más betegségekből eredő problémát jelölt meg.<br />
A korlátozottásgra vonatkozó új eorópai egészségügyi indikátor az „egészségesen várható élettartam”<br />
(Healthy Life Years Expectancy), KSH által végzett vizsgálata szerint a 16-70 életév közöttiek 10,3%-<br />
a sorolódott a súlyosan korlátozott emberek közé. 6<br />
A foglalkozási rehabilitáció magyarországi helyzetéről az OFA által támogatott 2005-ös kutatás eredményei<br />
alapján 7 tájékozódhatunk. A kutatás elsősorban a kompetenciák, a tanulás és az igénybe vehető<br />
szolgáltatások tekintetében vizsgálta a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek helyzetét Magyarországon.<br />
A vizsgálati eredmények és megoldási javaslatokat nézve különösen a képzési és kompetenciafejlesztési<br />
feladatokra, valamint az életmódvezetési és mentálhigiénés intézkedésekre került a hangsúly.<br />
A tartósan és komplex módon akadályozott emberek életében a kompetenciadeficit nagysága és minősége<br />
jelentős szerepet játszik, a kompetenciakészlet lehet hiányos vagy korszerűtlen, ill. negatív szociális<br />
irányultságú is. A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők esetében célszerű lehet a kialakult és<br />
rögzült kompetenciák, a belső világképek módosítása, kiegészítése, pótlása vagy teljes megváltoztatása<br />
megfelelő szakmai intervenciók alkalmazása révén. Az ilyen módon feltételezett tanulás/ fejlesztés<br />
kettős funkcióval bír: egyfelől beszélhetünk egyfajta korrekciós funkcióról, amely az előzetesen megszerzett<br />
tudásra épülő kognitív szerkezetek, belső világképek és feltételrendszerek (kompetenciák)<br />
konstruktív módosítását jelenti, másfelől pedig előkészítő/ felkészítő funkcióról a társadalmi mobilitáshoz<br />
kapcsolódóan, ami egy foglalkozás gyakorlásához, egy adott munkakör betöltéséhez, bizonyos<br />
szerepek ellátásához szükséges. Az értelmi, érzelmi-akarati és pszichológiai elemekből álló funkció a<br />
kompetenciaelvárások kialakítására, a kompetenciák fejlesztésére, a kompetenciadeficit csökkentésére<br />
irányul. 8<br />
Az életmódszervezési és mentálhigiénés feladatok a súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők mentális<br />
lehetőségeit figyelembe véve a tágabban értelmezett önálló életvezetés előkészítésére, kialakítására,<br />
annak folyamatos fejlesztésére, különböző mentálhigiénés tréningek és/vagy fejlesztő programok<br />
szervezésére fókuszálnak. 9<br />
6 Egészségesen várható élettartamok Magyarországon 2005. KSH Budapest 2007. A súlyosan korlátozott terminus<br />
nem azonos a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy fogalmával<br />
7 Kutatásvezető: Szellő János (Somogy Megyei Munkaügyi Központ), Kutatók: Dr. Gere Ilona (Foglalkoztatási<br />
Hivatal Kutatási Iroda), Horváth Anikó (Somogy Megyei Munkaügyi Központ), Szabó Katalin (PTE könyvtár),<br />
a zárótanulmányt szerkesztette: Dr. Gere Ilona – Szellő János.<br />
8 Dr. Henczi Lajos: Felnőttképzési menedzsment, Perfekt Budapest, 2005.<br />
9 A fogyatékos személyek önálló életvezetésükhöz speciális eszközöket és segédeszközöket vagy személyes segítséget<br />
vesznek igénybe. Az önálló életvitelt segítő eszközök beszerzése és birtoklása a társadalmi életben<br />
való részvétel esélyének és az önrendelkezés elve érvényesülésének alapfeltétele. Ezek köre tágabb, mint a<br />
gyógyászati segédeszközöké. Idetartoznak - a mozgást segítő eszközökön túl - a látást pótló hangot adó, vagy<br />
tapintható és tapintó eszközök (pl. beszélő lázmérő, fehér bot), a látást segítő eszközök (pl. nagyítók), a hallást<br />
pótló fényjelet adó vagy rezgő eszközök (pl. a csengetést pótló fényjelek a telefonon), a hallást segítő eszközök<br />
(pl. adó-vevők), a siket-vakok esetében a látást és a hallást pótló rezgő eszközök. Továbbá az alternatív<br />
kommunikációs csatornát használó emberek esetében a kommunikációt segítő eszközök (pl. hallássérültek<br />
esetében sms küldésére alkalmas mobiltelefon, faxkészülék; látássérültek esetében számítógép, nem beszélő,<br />
autizmussal élő emberek esetében az augmentatív kommunikációs eszközök). Ki kell dolgozni a speciális nevelési<br />
igényű tanulók részére a tanítást és a tanulást segítő eszközök támogathatóságának és kölcsönzésének<br />
lehetőségét.<br />
Az értelmileg akadályozott, az autizmussal élő és a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek is igényelnek<br />
eszközöket, de esetükben a személyi segítés meghatározóbb. Meg kell vizsgálni az önálló életvitelt segítő<br />
eszközök fejlesztése és igénybevétele támogathatóságának feltételeit, a személyi segítést nyújtó (pl. támogató<br />
szolgálatok, házi segítségnyújtás, gyermekmegőrzés) állami és egyházi intézmények, nonprofit szervezetek<br />
bővítésének és szolgáltatásaik összehangolásának lehetőségét. Meg kell vizsgálni a „Fogyatékos személyek<br />
technikai segédeszközei” című ISO 9999: 1992 szabvány, illetve a német DIN 18030-as szabvány hazai alkalmazásának<br />
lehetőségét. (10/2006. (II. 16.) OGY határozat)
A súlyos halmozott fogyatékosok hazai létszámáról pontos adatokkal egyelőre nem rendelkezünk. A<br />
ma Magyarországon élő súlyosan-halmozottan fogyatékos emberek becsült létszáma hozzávetőlegesen<br />
12 ezer főre tehető, amelyből körülbelül 2 ezer fő tanköteles korú, mintegy 4 ezren 18 évnél<br />
fiatalabbak, s 8 és 13 ezer fő közöttire tehető a felnőttkorúak létszáma. A statisztika szerint évente<br />
körülbelül 200 súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek születésével kell számolni. 10<br />
A Kézenfogva Alapítvány kutatása 11 kiemelten jelentősnek mondható a hazai feltételrendszer<br />
témaspecifikus vonatkozásainak feltérképezését nézve. A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek<br />
családi körülményeinek vizsgálata legfőbb konklúziói között említhető, hogy a családban élő súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékosok lehetőségei korántsem tekinthetők ideálisnak: Magyarországon ti. kevés<br />
olyan iskolát találunk, ahol megfelelően képezhetnék őket, gyakorlatilag teljes mértékben hiányoznak<br />
a pótszülő-szolgáltatások, az átmeneti gondozó-és napközi otthonok, amelyek a családok<br />
terheit időszakosan csökkenthetnék Magyarországon.<br />
A jogszabályi feltételrendszert nézve általánosan megállapítható, hogy a fejlesztő foglalkozást biztosító<br />
12 Közoktatási törvény jelenleg 20 órás „felajánlása” is nagyon kevés a családban nevelők, gondozók<br />
számára ahhoz, hogy munkát vállalhassanak és különösen a kistelepülésen élő családok – megfelelő<br />
szakember és intézményi ellátás híján – nem is juthatnak hozzá ehhez a lehetőséghez. Továbbá ahhoz<br />
sem áll rendelkezésre elegendő számú szakember az országban, hogy szakszerű fejlesztésben részesülhessenek<br />
maguk a halmozottan fogyatékos személyek, valamint az őket gondozó családtagjaik,<br />
rokonaik. Mindez hatványozottan igaz a kistelepüléseken. 13<br />
A családban élő fogyatékos személyt gondozók általában kevés segítséget kapnak Magyarországon. A<br />
szociális törvény a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek, és az őket nevelők számára nem fogalmaz<br />
meg speciális szabályokat. 14 E mellett jellemzően nincsenek számon tartva a munkaerőstatisztikákban,<br />
mivel „fizetés nélküli”, „nem nyilvántartott munkatevékenységet” látnak el, amelynek<br />
alapján nem számítanak munkavállalónak, ill. munkakeresőnek sem. A „normál” feltételek között<br />
dolgozók szabadságra tudnak menni, a családban fogyatékos személy gondozását végző ezt többnyire<br />
szintén nem teheti meg.<br />
A családban fogyatékos személyt gondozók munkavállalását akadályozó és támogató főbb tényezőket<br />
nézve azt mondhatjuk, hogy a legfőbb problémák között említhető a fogyatékos hozzátartozó állandó<br />
felügyelete, amely általában összeegyeztethetetlen a munkába állással. A megkérdezett gondozók közül<br />
ennek egyik legfőbb oka az, hogy nincs megfelelő személyzet/szakszolgálat a szülő pótlására. Ennek<br />
a vélekedésnek a kialakulásában - az objektív tényezőkön túl - jelentős hatással bírnak a család<br />
pénzügyi mutatói, valamint a gondozott személy szükségletei is. (Előbbi abban a tekintetben, hogy a<br />
gondozó jelentős támogatástól esik el, ha munkába áll.)<br />
A munkáltatók foglalkoztatási hajlandósága ugyancsak nem segíti a gondozók munkába állását. Bizonyos<br />
foglalkozási körökben az ilyenkor általában szükséges rugalmas munkaidő elképzelhetetlen; ám<br />
10 Jelentés a súlyosan-halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok életkörülményeiről. Kézenfogva Alapítvány.<br />
Budapest, 2004.<br />
11 A kutatás a Kézenfogva Alapítvány megbízásából, a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány támogatásával valósult<br />
meg. Az adatfelvételre 2002 őszén és 2003 első félévében került sor a megyei Szakértői Bizottságok munkatársainak<br />
bevonásával. A kutatásban közreműködtek: Bass László (ELTE Társadalomtudományi Kar Szociális<br />
Tanulmányok Intézete), Falvai Rita, Kovács Éva, Pordán Ákos, Zomi Tímea (Kézenfogva Alapítvány). Segítők<br />
voltak Márkus Eszter (ELTE, B. G. Gyógypedagógiai Kar) és Nagyné dr. Réz Ilona (Pedagógiai Szakszolgálat<br />
és Szakmai Szolgáltató Központ).<br />
12 (1) A gyógypedagógiai tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás feladata a sajátos nevelési igény megállapításának<br />
időpontjától kezdődően a gyermek korai fejlesztése és gondozása a szülő bevonásával, a szülő részére<br />
tanácsadás nyújtása. Ha a gyermek harmadik életévét betöltötte, akkor vehet részt korai fejlesztésben és<br />
gondozásban, ha nem kapcsolódhat be az óvodai nevelésbe.<br />
A fejlesztő felkészítés feladata, hogy azoknak a gyermekeknek, akik tankötelezettségüket sajátos nevelési igényük<br />
miatt nem tudják teljesíteni, biztosítsa a fejlődésükhöz szükséges felkészítést, a szülő bevonásával, a szülő<br />
részére tanácsadás nyújtásáva (A közoktatásról szóló 1993. évi törvény 35. §).<br />
13 Márkus Eszter és Kubinyi Emese szakmai anyagai alapján.<br />
14 1993. évi III. törvény a szociális igazgatásról és a szociális ellátásokról
ha ez még adott is, a nevelő sokszor nem képes versenybe szállni azokkal a munkavállalókkal, akik<br />
kevesebbet kénytelenek szüneteltetni munkájukat. (Nincsenek gyakran és tartósan táppénzen, betegszabadságon,<br />
fizetés nélküli szabadságon.)<br />
A felmérések azt mutatják, hogy a részmunkaidős, egyéb alternatív és atipikus foglalkoztatási formák<br />
igen szerény mértékben vannak jelen a hazai munkaerőpiacon. Egyrészt a munkavégzést szabályzó<br />
jogi és bürokratikus környezet, másrészt a munkavégzés e formáihoz kapcsolódó negatív szemlélet,<br />
harmadrészt gazdasági kényszerek akadályozzák elterjedését. Az atipikus munkavégzési rendszerek<br />
bevezetése hazánkban ugyancsak sürgető. Ezek közé tartozhat például az otthon elvégezhető munkák<br />
kiszervezése - az itt végzett munka teljesítmény alapú elszámolása, az irodában eltöltött idő kényszerű<br />
megfeleltetésével szemben. E mellett szükséges azonban a munkáltatók további ösztönzése pl. adókedvezmények,<br />
támogatások alkalmazásával, s nem utolsó sorban a témában jelentkező naprakész<br />
információellátással.<br />
A fogyatékos hozzátartozót gondozó munkát keresők esetében megoldást jelenthet a munkába integrálódást<br />
segítő konzultációkon, tréningeken való részvétel, ill. a gondozói feladatok alóli időszakos felmentés.<br />
(Ezen időszakok alatt természetesen szükséges segítő személyzet munkája, ami jelen viszonyokhoz<br />
képest hiánypótlást jelentene.) A munkába integrálódás folyamata során, illetve az aktív<br />
munkavégzés időszaka alatt a családban gondozónak tehát nem kell a családtagja ellátásával töltenie<br />
teljes idejét. Ez az elszigeteltség és kirekesztettség miatt pszichésen létrejövő feleslegesség érzését<br />
jelentősen moderálhatja. Az önértékelés fokozatos visszanyerése, valamint a munkába állásból fakadó<br />
egyéb előnyök segíthetik az otthoni gondozás magasabb szintű kivitelezését is.<br />
A fogyatékkal élők, köztük a súlyosan-halmozottan fogyatékosok és családtagjaik élethelyzeteit, társadalmi,<br />
ill. munkaerőpiaci esélyeit, lehetőségeit szemlélve igen vegyes kép tárul fel előttünk az egyes<br />
országok gyakorlatát nézve. Bármelyik nemzet, ország, társadalomi kultúra (berendezkedés, szemlélet<br />
stb.) keretei között vizsgálódunk, valószínűleg általánosíthatóvá válik az a megállapítás, amely szerint<br />
olyan fontos, aktuális kérdésekről van szó, amelyek jóval túlmutatnak a problémákkal közvetlenül<br />
érintett fogyatékos embereken.<br />
A fogyatékkal élőket sújtó komplex hátrányok leküzdéséhez elégtelennek bizonyultak a jelenlegi szociális<br />
ellátórendszer eszközei Magyarországon, mellettük jóval szélesebb körű társadalompolitikai<br />
beavatkozásra van szükség. A társadalmi integráció megvalósítása ti. nem szűkíthető le a jogszabályalkotásra<br />
vagy a részlegesen megvalósuló akadálymentesítés kérdésére. A számos megoldatlan probléma<br />
elsősorban a deklarált jogok megvalósulatlanságában és a társadalmi attitűdökben gyökereznek.<br />
A kutatás céljai és főbb kérdése<br />
A kutatás általános, átfogó célja a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalási<br />
lehetőségeit, valamint a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életminőségét befolyásoló tényezők,<br />
feltételek feltérképezése, vizsgálata volt.<br />
Konkrét célként fogalmazódott meg a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalását<br />
elősegítő jó gyakorlatok összegyűjtése, azok elemzése, ill. a támogató intézményi, szolgáltató<br />
környezet leképezése, amely az alábbi részcélok meghatározását jelentette:<br />
• az intézményi nevelőmunka jogszabályi és intézményi feltételrendszerének komplex vizsgálata, az<br />
intézményi-szolgáltatási környezet feltárása, elemzése, különös tekintettel a munkavégzési sajátosságokra;<br />
• az alkalmazott nevelőmunka módszerspecifikus jellegzetességeinek kiemelése, a technikai-műszaki,<br />
infrastrukturális igények és szükségletek átfogó vizsgálata;<br />
• a támogató, szolgáltató környezet összehasonlítása az európai uniós gyakorlatban bevált példákkal;<br />
a „best practice” megoldások összegyűjtése és alkalmazási lehetőségeik vizsgálata;<br />
• az alternatív nevelési és szolgáltatási lehetőségek adaptációjának és alkalmazhatóságának feltérképezése;
• a forrásszerzési, finanszírozási, fenntarthatósági kritériumok megállapítása, a fejlesztési lehetőségek<br />
feltárása.<br />
A társadalomtudományi kutatás főbb kutatói kérdései, vizsgálati territóriumai a tárgykörrel összefüggésben<br />
az alábbi megfogalmazásokban öltöttek testet:<br />
• mennyiben járul hozzá a jogi feltételrendszer és a tapasztalható intézményi sajátosságok a nevelőmunka<br />
hatékonyságának fokozódásához, az uniós irányelvek gyakorlatban való érvényesíthetőségéhez?<br />
• mennyiben segíti elő az alkalmazott nevelőmunka módszerspecifikus jellegzetességei tekintetében<br />
az elvárt célok teljesülését?<br />
• mennyiben elégségesek az intézményi technikai-műszaki infrastrukturális sajátosságok, a rendelkezésre<br />
álló eszközök, valamint a munkaszervezési struktúrája a nevelési és fejlesztési programok kivitelezéséhez?<br />
• milyen forrásszerzési, finanszírozási lehetőségek használhatók az intézményi/ szolgáltatási környezet<br />
fejlesztésére, hosszú távon való fenntartására?<br />
A kutatás előkészítő fázisában néhány központi, vezérfonalként szolgáló hipotézist 15 is megfogalmaztunk.<br />
Az előzetes helyzetfeltárás során azonban egyértelművé vált, hogy a fragmentált alapsokaság<br />
(ideértve a kapcsolódó szervezeteket, szakértőket és az érintett szülőket is) a rendelkezésre álló időkeretet<br />
figyelembe véve lehetetlenné teszi a nagymintás adatfelvételt. Noha a kutatás kezdetén az érintett<br />
szervezetekről nem állt rendelkezésre egységes adatbázis, az alapvető problémát nem ez jelentette: az<br />
előzetesen meghatározott három régióban összesen 159 szervezetet sikerült azonosítanunk (Észak-<br />
Alföld: 72 szervezet, Közép-Magyaroszág: 52 szervezet, Dél-Dunántúl: 35 szervezet). A válaszadás<br />
megkönnyítése érdekében három csatornát biztosítottunk a potenciális válaszadók részére: 1) online<br />
kérdőív-felületet alakítottunk ki; 2) e-mailben csatolmányként küldtünk el kérdőívet; 3) postai úton<br />
eljuttatott, nyomtatott változatot is alkalmaztunk. Mindezt kiegészítettünk telefonos megkeresésekkel.<br />
Tapasztalataink szerint az említett eljárások párhuzamos alkalmazása megfelelő válaszadási hajlandóságot<br />
eredményez, ebben az esetben viszont – a többszöri megkeresések ellenére - rendkívül alacsony<br />
aránnyal szembesültünk: a vizsgálati sokaságnak mindössze 13,8%-a (22 szervezet) kapcsolódott értékelhető<br />
válaszokkal a kutatásunkhoz, viszont ezeknek az információknak egy részét is ki kellett hagynunk<br />
az elemzésből (a válaszadók egy része valójában nem foglalkozik súlyosan-halmozottan fogyatékos<br />
személyekkel). Emiatt a hipotézisek (és az ehhez szükséges statisztikai próbák) elhagyása mellett<br />
döntöttünk, egyúttal pedig a kvalitatív adatgyűjtésre helyeztük a kutatás súlypontját.<br />
A kulcsfogalmak definiálása (konceptualizáció)<br />
A kutatás során törekedtünk arra, hogy egyértelműen definiáljuk a téma szempontjából releváns kulcsfogalmakat.<br />
A konceptualizációnak nevezett eljárás során pontosítottuk és rögzítettük az egyes fogalmak<br />
jelentését. Ezt a lépést azért szükséges megtenni a vizsgálódásaink elején, mert így biztosítható,<br />
hogy a választott mérési eljárás a kiragadott problémához, az interpretáció pedig az eredményekhez<br />
igazodjon.<br />
15 Feltételezzük, hogy<br />
- a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelő intézmények általában nem biztosítanak elégséges kapacitásokat<br />
és kiterjedt szolgáltatásokat a célcsoportba tartozók számához, igényeihez és szükségleteihez képest<br />
a mai Magyarországon;<br />
- csekély az alternatív szolgáltatók száma, munkájuk, tevékenységeik tekintetében mind a szolgáltatási minőséget,<br />
mind az alkalmazott módszereket nézve igen differenciált képet mutatnak;<br />
- a „jó gyakorlatok” bemutatásával, megfelelő szakmai, strukturális, szolgáltatási és finanszírozási módszerek,<br />
hálózatok kialakításával, alkalmazásával javítani lehet a családban nevelők munkavállalását és a szolgáltatások<br />
színvonalát.
A hétköznapi szóhasználatban gyakran nem teszünk különbséget a fogyatékos és a fogyatékkal élő, a<br />
megváltozott munkaképességű, az egészségkárosodott és a rokkant személy fogalmak között. Ugyanezt<br />
figyelhetjük meg az egyes jogszabályok tanulmányozásakor is. A kutatásunknak nem feladata a<br />
fogalmak tartalmi sokszínűségének bemutatása, de mindenképpen fontos annak a megállapítása, hogy<br />
a fogyatékossághoz kapcsolódó szakpolitikák, stratégiák kialakításakor ez zavart okoz.<br />
Kutatásunk témája szempontjából azonban különösen fontosnak tartottuk a súlyosan-halmozottan fogyatékosság<br />
fogalmának meghatározását.<br />
• A súlyosan-halmozottan fogyatékosság fogalma: az orvosi és pedagógiai szempontokat egyaránt<br />
alkalmazó meghatározás szerint a súlyos, halmozott fogyatékosság olyan állapot, amely egy<br />
vagy több azonos, vagy egymástól független időben fellépő biológiai sérülés/károsodás következményeként<br />
jön létre és több funkcióterületre kiterjedő fogyatékosságot okoz. Klasszikus formája<br />
a korai organikus idegrendszeri sérülés következményeként előálló motoros, érzékszervi, beszéd<br />
és értelmi fogyatékosság, ill. ezek valamilyen kombinációja. A súlyosan-halmozottan fogyatékosok<br />
esetében a leggyakoribb a súlyos, agyi eredetű mozgáskorlátozottság és a motoros beszédzavar<br />
kombinálódása, de súlyos értelmi fogyatékosság is előfordulhat. (Lányiné 2001). A súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékos személyek körében viszonylag gyakori a problémás, ill. önkárosító magatartás<br />
is (Lacey 1998). A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és felnőttek többsége<br />
kommunikációs nehézségekkel is küzd. Sokan közülük komplex egészségügyi ellátásra szorulnak.<br />
Ismerünk olyan gyermekeket is, akik folyamatos technikai segítségre szorulnak (pl. oxigénpalack,<br />
szívóberendezés, szondás táplálás stb.). Esetükben gyakori a súlyos és komplex epilepszia előfordulása.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek az élet minden területén segítséget igényelnek.<br />
A tárgykörben alkalmazott fogalomhoz közvetlen módon kapcsolódik a diszkrimináció fogalma,<br />
hiszen a különböző jellegű és mértékű fogyatékossággal élő emberek gyakran negatív diszkriminációval<br />
is súlytottak.<br />
• Diszkrimináció: minden olyan megkülönböztetés, kizárás vagy kedvezményezés, amely megszünteti<br />
vagy rontja az esélyegyenlőséget, illetve sérti a bánásmód egyenlőségének elvét. Formái a<br />
közvetlen és a közvetett diszkrimináció. Közvetlen hátrányos megkülönböztetésnek minősül az a<br />
magatartás, amelynek eredményeként egy személy vagy csoport valós vagy vélt helyzete, tulajdonsága<br />
vagy jellemzője miatt részesül más, összehasonlítható helyzetben levő személyhez vagy csoporthoz<br />
képest kedvezőtlenebb bánásmódban. Közvetett hátrányos megkülönböztetésnek minősül<br />
az a közvetlen hátrányos megkülönböztetésnek nem minősülő, látszólag az egyenlő bánásmód követelményének<br />
megfelelő rendelkezés, amely egyes személyeket vagy csoportokat más, összehasonlítható<br />
helyzetben lévő személyhez vagy csoporthoz képest lényegesen nagyobb arányban hátrányosabb<br />
helyzetbe hoz.<br />
A negatív diszkriminációt megelőző, ill. azt kompenzáló megoldások az esélyegyenlőség fogalomkörében<br />
érhetők tetten. Ez a hétköznapi élet területein, így a közjavakhoz, közszolgáltatásokhoz való hozzájutás,<br />
valamint a foglalkozttaásban, a munkaerőpiacon való érvényesülés kérdéseit, eseteit egyaránt<br />
érintik.<br />
• Egyenlő esélyű hozzáférés: közszolgáltatások esetében akkor valósul meg, ha azok a fogyatékos<br />
emberek számára akadálymentesek, kiszámíthatók, értelmezhetők és érzékelhetők, azaz, ha a fogyatékos<br />
emberek azokat az állapotuknak megfelelő önállósággal használhatják. 16<br />
• Fejlesztő foglalkoztatás (intézményi, nem munkaerő-piaci): azok a foglalkoztatók, amelyek átmenetileg<br />
vagy véglegesen erősen korlátozott gazdasági teljesítményre képes, súlyosan akadályozott<br />
személyek számára biztosítanak munkalehetőséget, célja pedig egy eredményes (védett vagy<br />
integrált formában történő) foglalkoztatásban való elhelyezés előkészítése, a társadalmi integráció<br />
segítése.<br />
16 A foglakozási rehabilitáció módszertani kérdései: szerk: Szellő János. A fejezet Dr. Vincze Imre és Horesnyi<br />
Julianna anyagai alapján készült. FSZK Budapest, 2009.
Vizsgálati minta és adatfelvétel<br />
Kutatásunk témaköreinek sokszínűsége eltérő kutatásmódszertani eszközök alkalmazását tette szükségesé.<br />
Az adatfelvétel módszerei között kérdőíves (survey) eljárást, valamint interjútechnikákat (egyéni és<br />
fókuszcsoportos) egyaránt alkalmaztunk.<br />
A kérdőíves módszer alkalmazását két tényező tette szükségessé. Egyfelől feltételeztük, hogy a témakörhöz<br />
kapcsolódó szervezetek illetékeseinek köréből egy ilyen típusú mérőeszköz alkalmazásával<br />
érhetjük el a legjelentősebb számú válaszadót. Másrészt figyelembe kellett vennünk, hogy a potenciális<br />
válaszadók jelentős része elfoglalt, komoly felelősséggel járó munkát végző szakember. A mérőeszköz<br />
kidolgozásánál tehát meghatározó szempontot jelentett a szükséges információk lehető legrövidebb<br />
időtartam alatt történő megszerzése. A survey módszer kapcsolódó lekérdezési eljárásai közül<br />
a telefonos megkereséssel támogatott önkitöltős online verziót alkalmaztuk. Az önkitöltős kérdőívek<br />
esetében viszonylag egyszerű a lekérdezés lebonyolítása, viszont általános tapasztalat szerint alacsony<br />
a visszaküldési hajlandóság, ami a vizsgálatunk esetében is bekövetkezett. További kitöltött kérdőívek<br />
beérkeztetésének ösztönzése végett megerősítő telefonos hívásokat is alkalmaztunk. Végül a két<br />
adafelvételi fázisban összesen 21, több száz súlyosan-halmozottan fogyatékos személlyel (és az őket<br />
nevelőkkel) kapcsolatban álló szervezettől kaptunk értékelhető válaszokat.<br />
A kérdőívekben nyílt és zárt kérdéseket egyaránt szerepeltettünk. Az alacsony válaszadási hajlandóság<br />
ellenére pozitívumként értékeltük, hogy az elemzés során nem találtunk olyan kérdőívet, amelyet hibás<br />
vagy irreleváns válaszok miatt ki kellett volna hagyni a feldolgozás folyamatából.<br />
Az interjútechnika alkalmas volt arra, hogy egy szűkebb válaszadói kör (családban nevelő szülők és<br />
szakértők) véleményét alaposabban megismerhessük. A családban nevelő szülőkkel és a szakértőkkel<br />
szervezett interjúk során elsődleges szempontként tartottuk számon, hogy mélyebb ismerettel, közvetlen<br />
tapasztalatokkal rendelkeznek a témával kapcsolatban. Az interjúkat esettanulmányok formájában<br />
dolgoztuk fel, ezek közül egyéni szülői interjúból 7 db-ot, egyéni szakértői interjúból ugyancsak 7 dbot<br />
emeltünk ki, amelyek fontos információkkal látták el kutatásunkat. A regionális munkaügyi központok<br />
tanácsadó munkatársaival szakértői interjúkat (7 telefonos interjú, régiónként egy-egy) készítettünk,<br />
amelyek nagymértékben hozzájárultak a célcsoport munkavállalási problémáinak feltárásához, a<br />
munkáltatói magatartás, hozzáállás leképezéséhez. A fókuszcsoportos technika alkalmazása során az<br />
érintett szülők, ill. a témakör szakértőinek körében kerestük a lehetséges közös álláspontokat. Fókuszcsoportos<br />
beszélgetésre mindhárom kiválasztott régióban sor került: a fókuszcsoportos interjúk szereplői<br />
ugyancsak a téma szempontjából jelentős tapsztalatokkal rendelkező szakértők, másrészt pedig a<br />
téma kibontását lehetővé tevő problémákkal küzdő szülők voltak.<br />
Ugyancsak jelentős haszonnal jártak az intézményi környezet felmérését célzó helyszíni szemléink és<br />
a rendelkezésre álló, valamint az adatfelvételi fázis során létrehozott adatbázisok, amelyek jelentős<br />
többlettel gazdagították a feldolgozás során kiindulási alapot jelentő adat-ill. információhalmazt. A<br />
terepkutatási megközelítés alkalmazása lehetőséget biztosított arra, hogy a vizsgált jelenségeket a maguk<br />
természetes környezetében figyeljük meg és értelmezzük. A terepkutatási megközelítés alkalmazása<br />
ugyancsak lehetőséget biztosított a komplex intézményi szolgáltató környezet leképezésére. Bár<br />
tapasztalataink szerint a három régióban viszonylag kevés komplex ellátást biztosító intézmény található<br />
(megyénként átlagosan egy-egy intézmény, ill. civil szervezet képes többé-kevésbé komplex<br />
szolgáltatást nyújtani), az általunk részletesen vizsgált módszertani központ és nevelési tanácsadó<br />
egyben iskolaként is funkcionál, emellett a terápiás megoldások és kiegészítő jellegű szolgáltatások<br />
széles skáláját kínálja több célcsoport számára is.<br />
A mintába egyfelől a vizsgálat tárgykörében érintett hazai családok, a családban súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékos személyt nevelő szülők, rokonok, a kérdéskörben érintett szakértők és az intézmények<br />
kerültek (költségvetési és civil). Vizsgálódásunk a Dél-Dunántúlon, a Közép-Magyarországi Régióban<br />
és az Észak-Alföldön folytak Magyarországon (a minta területi lehatárolása).
Szakirodalmi kutatásaink során a hazai jogi feltételrendszer témaspecifikus momentumai, valamint a<br />
hazai és a külföldi intézményi ellátási kérdések, ill. a problémával érintett családok, otthoni gondozást<br />
folytatók igényei és szükségletei kerültek a középpontba.<br />
A kutatás adatfelvételi fázisának résztvevőit, helyszíneit és módszereit mutatja be az 1. sz. táblázat (1.<br />
sz. táblázat)
1. sz. táblázat: A kutatás empirikus adatfelvételi fázisának részletes bemutatása<br />
Eljárás Az adatfelvétel típusa, részletei Válaszadók<br />
Kérdőíves vizsgálat<br />
Fókuszcsoportos<br />
adatfelvétel<br />
Interjúk<br />
1. Online survey – súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékos személyekkel (is) foglalkozó<br />
intézmények.<br />
Az adatfelvétel időszaka: 2009. július 15. –<br />
2009. augusztus 29.<br />
Elérhetőség:<br />
http://humanexchange.hu/fszk<br />
2. Online survey – súlyosan halmozottan<br />
fogyatékos személyeket nevelő családokkal<br />
kapcsolatban álló, szülősegítő szervezetek<br />
Az adatfelvétel időszaka:<br />
2009. október 20. – 2009. október 30.<br />
Elérhetőség:<br />
http://www.kerdoivem.hu/<br />
kerdoiv/234006812/<br />
Szakértői csoport Helyszín: Napsugár<br />
Gyógypedagógiai Módszertani Központ,<br />
Kaposvár<br />
Szakértői csoport<br />
Helyszín: Pécs, Rókus u. 2.<br />
2009. október 1.<br />
Szülőcsoport<br />
Helyszín: Napsugár Gyógypedagógiai<br />
Módszertani Központ, Kaposvár<br />
Szülőcsoport<br />
Helyszín: Pető Intézet Óvoda, Budapest<br />
Szülőkkel készített interjúk<br />
(3 fő Pécsett, 3 fő Hajdúnánáson, 1 fő Szolnokon)<br />
Szakértőkkel készített interjúk helyszínei:<br />
- Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani<br />
Központ, Kaposvár<br />
- Liget Otthon Fogyatékos Személyek<br />
Ápoló, gondozó Otthona és Nappali Intézménye,<br />
Szolnok.<br />
- Bice-bóca Támogató Szolgálat, Szolnok.<br />
- Regionális munkaügyi központok (telefonon<br />
keresztül).<br />
Terepkutatáshoz kapcsolódó vezetői interjúk<br />
a Bárczi G. Módszertani Központban;<br />
Helyszín: Kaposvár, Bárczi Gusztáv u. 2.<br />
2009. november 16.<br />
"Esélyt a hátrányos helyzetű embereknek" Alapítvány; "Gólyafészek<br />
Otthon" JNSZM Fogyatékosok Otthona;<br />
"Mi érted élünk" Egyesület;<br />
„Esély” Támogató Szolgálat;<br />
„Liget Otthon” Fogyatékos Személyek Ápoló Gondozó Otthona és<br />
Nappali Intézménye;<br />
„Ők is a mi gyermekeink” Alapítvány a Sérült Gyermekekért;<br />
ANK Egységes Pedagógiai Szakszolgálat;<br />
Bice-Bóca Alapítvány a Mozgássérült gyermekekért; Csillagfény Fogyatékkal<br />
Élők Nappali Intézménye;<br />
Down Alapítvány;<br />
Életminőség-fejlesztő Szolgáltatások Intézménye;<br />
Gyöngyfa Napközi Otthon;<br />
Mozgássérültek Budapesti Egyesülete;<br />
Baranya Megyei Önkormányzat Fogyatékos Személyek Otthona<br />
Magyar Máltai Szeretetszolgálat Egyesület Gondviselés Háza;<br />
Halmozottan Sérültek Heves Megyei Szülőszövetsége;<br />
Vésztői Sérült Gyermekekért Egyesület;<br />
Szolnok Városi Óvodák Egységes Pedagógiai Szakszolgálat és Pedagógiai<br />
Szakmai Szolgáltató Intézmény Rózsa úti tagintézménye;<br />
Óvoda, Általános Iskola, Speciális Szakiskola, Diákotthon és Egységes<br />
Pedagógiai Szakszolgálat;<br />
Autista Segítő Központ;<br />
Mozgáskorlátozottak Sárospataki és Zemplén – Térségi Egyesülete.<br />
Kanalicsné Beleznai Csilla, Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani<br />
Központ, igazgató.<br />
Lázár Attiláné, Napsugár Gyógypedagógiai Módszertani Központ<br />
Kaposvár.<br />
Gyurok Ernő – Életminőség Fejlesztő Szolgáltatások Intézményének<br />
vezetője.<br />
Lassan Éva – Baranyai Pedagógia Szakszolgálatok és Szakmai Szolgáltatások<br />
Központjának igazgatója.<br />
Máténé Sej Jolán – Éltes Mátyás Egységes Gyógypedagógiai Módszertani<br />
Intézmény, Speciális Szakiskola és Kollégium igazgatója.<br />
Pintér Csaba – Kerek Világ Alapítvány.<br />
4 fő, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő.<br />
5 fő, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő.<br />
7 fő, súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő.<br />
- Gayerné Werstrok Katalin (Napsugár Gyógypedagógiai Központ<br />
Kaposvár– gyógypedagógus).<br />
- dr. Hegedűs Lajos Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos<br />
Szövetsége (MEOSZ) elnöke.<br />
- Brücker Ágnes (Baranya Megyei Pedagógiai Szakszolgálat)<br />
- Nász Margit (MEOSZ elnökségi tag).<br />
- Vörösné Békéssy Klára intézményvezető (Liget Otthon, Szolnok).<br />
- Szajkó Zoltán intézményvezető (Bice-bóca Támogató Szolgálat, Szolnok).<br />
- Regionális munkaügyi központok tanácsadó munkatársai: 7 fő.<br />
dr. Benczéné Csorba Margit igazgató, Csíkvárné Takács Anikó igazgatóhelyettes<br />
és munkatársaik: Bárczi Gusztáv Módszertani Központ és<br />
Nevelési Tanácsadó, Kaposvár.<br />
Forrás: saját adatok alapján
A kutatás során a következő adatbázisok nyújtottak számunkra kiindulási alapot: a Központi Statisztikai<br />
Hivatal, valamint a Foglalkoztatási Hivatal és a munkaügyi központok adatbázisai; a Magyar Tudományos<br />
Akadémia adatbázisai; az FSZK Oktatási és Képzési Programirodájának adatbázisa; a mozgáskorlátozottak,<br />
vakok és csökkentlátók, a siketek országos szövetségeinek/egyesületeinek adatbázisai;<br />
az Országos Széchenyi Könyvtár adatbázisai; az Országos Nyugdíjfolyósító Igazgatóság és a<br />
FACT Intézet adatbázisai; az OECED Report; az EBESCO HOST – multidiszciplináris bibliográfiai<br />
és teljes szövegű adatbázisok; az ECONOLIT – a világ közgazdasági szakirodalmának válogatott bibliográfiája;<br />
a WEB OF SCIENCE – ISI bibliográfiai adatbázis SSCI társadalomtudományi indexe; az<br />
OVID adatbázisok; a SZOCIOWEB – a magyar szociológiai irodalom online bibliográfiai adatbázisa;<br />
a MATARKA – magyar kiadású folyóiratok tartalomjegyzékeinek kereshető adatbázisa – a teljesség<br />
nélkül néhányat említve a rendelkezésre állók közül.<br />
Kutatásunkban a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalását elősegítő jó<br />
gyakorlatok összegyűjtésére, elemzésére, a támogató intézményi, szolgáltató környezet feltérképezésére<br />
törekedtünk. Tartalmában vizsgáltuk a célcsoportot meghatározó társadalmi, gazdasági környezetet, a<br />
munkavállalási és gondozási lehetőségeket, szolgáltatási rendszereket. A kutatás megállapításai bizonyították<br />
a célcsoport megközelítésének nehézzségeit, az elzárkózást, az információs rendszerek hiányosságait,<br />
a munkaerő-piaci hátrányokat, a szolgáltatások elégtelen voltát. Mindemellett a feltárt példák és<br />
tapasztalatok alapján úgy gondoljuk, hogy a célcsoport munkavállalási lehetőségeit segítő szolgáltatások<br />
megfelelő integrációjával, az atipikus foglalkoztatási lehetőségek feltárásával, biztosításával, esetlegesen<br />
támogatásával növelhető a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkaerő-piaci aktivitása.<br />
A kutatás időbeli ütemezése<br />
A kutatási projekt intervalluma 2009 májusa és novembere között határozódott meg és az alábbi főbb<br />
fázisokat és intézkedéseket foglalta magában.<br />
2009 májusában került sor a kutató team felállítására, a feladat-és hatásköri-, valamint az egyes kompetenciákat<br />
érintő kérdések rögzítésére. Már az első hónapban hozzáfogtunk természetesen a témakör<br />
és a szélesebb kontextusában taglalható főbb fogalmak, kérdések és problémák megismeréséhez, amelyek<br />
alapján pontosítottuk az eredeti ajánlatban közölt kutatási tervünket, konkrétan meghatározva a<br />
stratégiai és az operatív célokat és feladatokat. A jelentős mennyiséget kitevő hazai és nemzetközi<br />
szakirodalomban tett vizsgálódásaink is hozzájárultak ahhoz, hogy kiszélesítsük a vizsgálati horizontot,<br />
s pontosan megfogalmazhassuk azokat a kérdéseket, amelyek az adatfelvételek során szerepet<br />
játszottak.<br />
A kutatási intervallum nagyjából közepét kitevő adatfelvételi fázisban többféle módszert alkalmaztunk<br />
egyidejűleg. Az egymást követő adatfelvételek közepette párhuzamosan végeztük az adatfeldolgozási<br />
tevékenységeket is, az adatbázisok létrehozását, karbantartását.<br />
A kutatás utolsó fázisában történt az eredmények képzése és értékelése, majd a zárójelentés és egy<br />
elemző tanulmány létrehozása. A kutatási részeredmények publikálására első alkalommal a Déldunántúli<br />
Regionális Munkaügyi Központ és a Pécsi Tudományegyetem Felnőttképzési és Emberi<br />
Erőforrás Fejlesztési Kara által rendezett, a „Foglalkozási rehabilitáció és a fogyatékos fiatalok pályaválasztási<br />
esélyei” című VI. nemzetközi konferencián, nyilvános előadás formájában került sor 2009.<br />
november 18-án (az előadás címe „A súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelő szülők<br />
munkaerő-piaci helyzete” volt).<br />
Kutatási eredményeinket kiegészítő jellegű adatfelvétellel, feldolgozással, új eredmények képzésével<br />
és értékelésével egészítettük ki 2009 decemberében és 2010 januárjában.
Főbb fázisok és intézkedések, tevékenységek<br />
1. Kutató team felállítása, erőforrások és kapacitások biztosítása.<br />
2.<br />
3.<br />
Konceptualizáció: fogalmak és folyamatok tisztázása, kutatási<br />
stratégia megalkotása.<br />
Forráskutatás, elemzés és feldolgozás: hazai és külföldi szakirodalmak<br />
tanulmányozása.<br />
4. Adatfelvétel: kérdőíves megkérdezés.<br />
5.<br />
Adatfelvétel: „jó gyakorlatot” folytató intézmények, szervezetek<br />
látogatása, szülői és szakértői interjúk készítése.<br />
6. Adatfeldolgozás, adatbázisok létrehozása.<br />
7. Eredmények képzése és értékelése.<br />
8.<br />
A kutatás eredményeinek nyilvánosságra hozása: a kutatás<br />
lezárása, a zárótanulmány elkészítése, további publikációk<br />
(elemző tanulmány és konferencia előadás) készítése.<br />
Hónapok<br />
1 2 3 4 5 6 7<br />
A kutatás szervezeti keretei, közreműködő személyek<br />
A Human Exchange Emberi Erőforrás Fejlesztő és Tanácsadó Alapítvány 1998-ban jött létre közhasznú<br />
szervezetként azzal a céllal, hogy elősegítse a Magyarországon működő civil szervezetek és költségvetési<br />
intézmények, valamint vállalkozások fejlődését, versenyképességének növekedését humán<br />
kutatás-fejlesztési és innovációs tevékenységek kivitelezésével, emberi erőforrás-gazdálkodási és<br />
szervezetfejlesztési-, valamint különböző menedzsment tanácsadási és szakértői intervenciók alkalmazásával.<br />
Az alapítvány szervezeti környezetében működő Human Exchange Társadalmi és Gazdasági Erőforrások<br />
Kutató Intézet (Human Exchange Kutató Intézet – HEKI) célja a nemzetgazdasági, társadalmi és<br />
különböző szervezeti feltételrendszerben alkalmazásra kerülő erőforrások optimális allokációja, az<br />
ember, mint elsődleges erőforrás középpontba helyezésével. A hazai és külföldi tulajdonú vállalatokkal,<br />
költségvetési intézményekkel és civil szervezetekkel megvalósított humán kutatás-fejlesztési és<br />
innovációs-, valamint szervezet-és humánerőforrás-fejlesztési programok tervezésében és kivitelezésében<br />
különös hangsúlyt fektetünk a munkaerőpiaci, foglalkoztatás-és szociálpolitikai-, valamint a közgazdasági-,<br />
ill. a belső környezeti feltételek tanulmányozására.<br />
A kutatás során többszempontú, interdiszciplináris megközelítést és demokratikus, szakmai partnerséget<br />
feltételező munkaszervezést és kivitelezést valósítottunk meg. A többszempontú megközelítés<br />
biztosítása érdekében a kutató team különböző képzettséggel, végzettséggel és szakterületi jártassággal<br />
rendelkező szakértőket foglalt magában.<br />
A kutató team tagjai az elmúlt időszakban jelentős tapasztalatokat szereztek a társadalomtudományi-,<br />
humán kutatás-fejlesztések terén, különböző szakterületeken szerzett jártasságaik alapján biztosították<br />
a tématerület többszempontú megközelítését. A kutató team tagjaiként közreműködtek: Dr. Mihály<br />
Nikolett okleveles pszichológus, közgazdaságtudományi Ph.D.; Horváth Anikó és Vojtek Éva okleveles<br />
szociálpolitikusok; Szendrő Katalin okleveles közgazda; Tosetto Antonella területfejlesztési szak-
értő és minősített emberi erőforrás-gazdálkodási tanácsadó; Molnár Dániel szociológus, minősített<br />
emberi erőforrás-gazdálkodási tanácsadó; Szellő János pedagógus, munkaerőpiaci szakértő, valamint<br />
Dr. Kemény Gábor mérnök, közgazdaságtudományi Ph.D., minősített vezető humánerőforrásgazdálkodási<br />
tanácsadó. A kutatásvezető Dr. Juhász Gábor (okleveles szociálpolitikus, általános szociális<br />
munkás, Európai Unió szakértő, közgazdaságtudományi Ph.D. és neveléstudományi Dr. habil.)<br />
rendelkező gyakorló kutató, minősített vezető emberi erőforrás-gazdálkodási tanácsadó, az elmúlt<br />
másfél évtizedben több tucat, a jelenlegi kutatási tárgykört és célokat is érintő, azokhoz kapcsolódó<br />
társadalomtudományi-, humán kutatás-fejlesztési projekt vezetőjeként, ill. résztvevőjeként dolgozott.<br />
A kutatási projektünkhöz csatlakozott Joan Borst, Ph.D. vendégprofesszor, a Grand Valley State University<br />
kutatója és oktatója, képzési programvezetője, aki elsősorban a vizsgálati kérdéskör nemzetközi<br />
(angolszász) szakirodalomban való tanulmányozását, elemzését végezte el, valamint az intézménylátogatásokhoz<br />
és az alkalmazott kutatásmódszertani feladatokhoz biztosított nélkülözhetetlen összehasonlítási<br />
szempontokat, hozzájárulva a téma horizontjának kiszélesítéséhez és egyben konkretizálásához.
SZAKIRODALMI ÁTTEKINTÉS: A FOGYATÉKKAL ÉLŐK HELYZETE AZ EURÓPAI<br />
UNIÓBAN ÉS MAGYARORSZÁGON, KÜLÜNÖS TEKINTETTEL A SÚLYOSAN-<br />
HALMOZOTTAN FOGYATÉKOS SZEMÉLYEKRE<br />
A fogyatékkal élők helyzete az Európai Unióban<br />
Az uniós feltételrendszert jellemző, a tárgykörre vonatkoztatható sajátosságokat az Unió Bizottságának<br />
Közleménye, „A fogyatékkal élők helyzete a kibővült Európai Unióban: az Európai Akcióterv<br />
2006-2007” alapján mutatjuk be röviden az alábbiakban. Az Európai Unió külön figyelmet szentel a<br />
fogyatékkal élők életminőségének javítására, hosszú távú foglalkoztathatóságuk szavatolására, az<br />
esélyegyenlőség biztosítása. A fogyatékkal élő személyeknek ugyanúgy joguk van az emberi méltósághoz,<br />
az egyenlő bánásmódhoz, a független életvitelhez és a társadalomban való részvételhez, mint<br />
ép embertársaiknak, azonban a jogérvényesülés tekintetében számos korlátozó tényezővel találják<br />
szemben magukat.. Az EU fogyatékosokat integráló stratégiájának három pillére a következő:<br />
(1) az Unió hátrányos megkülönböztetés ellen hozott jogszabályai és ezek alapján tett intézkedései a<br />
jogérvényesítés érdekében;<br />
(2) a mesterséges, épített környezet akadálymentesítése abból a célból, hogy hozzásegítsék a fogyatékkal<br />
élőket képességeik viszonylag korlátozásmentes gyakorlásához, és<br />
(3) a fogyatékossággal kapcsolatos kérdések, problémák társadalommal való megismertetése és az<br />
ezek alapján kidolgozott megoldási javaslatok érvényre juttatása a közösségi politikákban, a fogyatékkal<br />
élők aktív bevonásának elősegítése céljából.<br />
Az EU a fogyatékkal élők esélyegyenlőségének érvényre juttatását elsőrendűen a munkaerőpiaci<br />
(nyílt, elsődleges és másodlagos, alternatív munkaerőpiaci érdekérvényesítés) feltételek között kívánja<br />
szavatolni. Az ilyen módon a figyelem középpontjába kerülő, a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról<br />
szóló szakpolitikák azonban az egyes tagállamok feladatkörébe tartoznak. Így nem könnyű a közösségi<br />
szintű szakpolitikák és akciók befolyását kiterjeszteni a nemzeti keretrendszerekre. Ezért a Tanács<br />
azt a javaslatot fogalmazta meg a tagállamok felé, hogy a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról szóló<br />
nemzeti szakpolitikák kidolgozásakor maradéktalanul vegyék figyelembe a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról<br />
szóló uniós stratégiát.<br />
Tekintettel az Uniót jellemző demográfiai helyzetre, a 2005-2010 intervallumra vonatkozó Szociális<br />
Menetrend alapján deklarálásra került a fogyatékkal élők gazdasági potenciáljának erősítése. Az Unió<br />
továbbá felhívta a tagállamokat, hogy támogassák a fogyatékkal élők társadalmi befogadását a „Reformprogramok<br />
a növekedésért és a munkahelyekért” keretében.<br />
A különböző fogyatékkal élő személyek helyzetfelmérése, igényeik, szükségleteik, érdekérvényesítési<br />
lehetőségeik vizsgálata komplex feladatot jelent szerte egész Európában. Ebben szerepet játszik az a<br />
tény, hogy a fogyatékosság differenciált megnyilvánulásai formáinak meghatározása és az egyes fogyatékossági<br />
formákhoz tartozó sajátos igények, szükségletek, s az ezekből fakadó jogok, elvárások és<br />
kritériumok szakpolitikákban való megjelenítése igen vegyes képet mutat a tagországokat nézve. A<br />
fogyatékosság problémájával érintett lakosság körében végzett vizsgálatok meglehetősen szubjektív<br />
képet nyújtanak, amelyek differenciált szociokulturális kontextusban jelennek meg tagországonként.<br />
Ugyancsak jellemző sajátossága az említett felméréseknek, hogy a megszerzett adatok, információk, s<br />
az azokból képzett eredmények nagyobb mértékben a munkaképes korú lakosságra fókuszálnak, és<br />
csaknem teljes mértékben figyelmen kívül hagyják a gyermekeket és a bentlakásos intézményekben<br />
élőket.<br />
Az EU harmonizált adatgyűjtési rendszere, az Európai Statisztikák a Jövedelmekről és Életfeltételekről<br />
(SILC) és az Európai Munkaerő Felmérésének (LFS) a fogyatékkal élők foglalkoztatásáról készült<br />
2002. évi ad hoc modulja alapján, valamint egyéb vizsgálati eredményekből származóan is azt mond-
hatjuk, hogy mintegy 44,6 millió, 16 és 64 év közötti személyt tarthatunk nyilván, akiknek tartós<br />
egészségügyi problémája vagy fogyatékossága van. Az említett célcsoportokhoz tartozók összege az<br />
EU teljes munkaképes korú lakosságának mintegy 16%-át teszi ki. Ezek az adatok azonban nem tesznek<br />
különbséget a fogyatékkal élők és a tartós egészségügyi problémával rendelkező személyek között.<br />
A 2003-as adatok jelentős differenciát jeleztek a fogyatékkal élők és a nem fogyatékkal élők foglalkoztatási<br />
aránya között: a fogyatékkal élők 40%-a, míg a nem fogyatékkal élők 64,2%-a rendelkezett<br />
munkahellyel. Mintegy 50% volt azoknak az aránya, akiket viszonylag kismértékű fogyatékosságuk<br />
mindennapi életükben korlátozott. Összességében megállapítható volt, hogy a fogyatékkal élők kevesebb,<br />
mint fele rendelkezett 2003-ban munkahellyel. Ez a viszonylag alacsony foglalkoztatási arány<br />
jól reprezentálta, hogy a fogyatékkal élőket sújtó munkanélküliség továbbra is komoly figyelmet érdemel.<br />
Fogyatékkal élők a mai Magyarországon<br />
Az életkörülmények átalakulása, a demográfiai trendek, az egészségügyi és szociális feltételekben,<br />
valamint a tudományos-technikai fejlődésben, ill. a jogszabályokban bekövetkezett változások egyaránt<br />
befolyással bírtak a világban és Magyarországon is a rokkantak és a különböző fogyatékossággal<br />
élők számának növekedésére az elmúlt évtizedekben.<br />
A magyar társadalomban a fogyatékos emberek a leghátrányosabb helyzetű társadalmi csoportokat<br />
képviselik. Általában egészségügyi problémáik nagymértékben összefüggnek szociális helyzetük romlásával,<br />
életlehetőségeik és esélyeik szűkülésével.<br />
A KSH 1990-es és 2001-es népszámlásása alapján szerzett adatok és információk alapján (Magyarország<br />
2002, Budapest. Központi Statisztikai Hivatal, 2003) az alábbiakban arra teszünk kísérletet, hogy<br />
részletesen bemutassuk a fogyatékkal élők helyezetét Magyarországon. A fogyatékosság témája az<br />
1990. évi és a 2001. évi népszámlálások során az egészségi állapottal kapcsolatos egyedüli kérdésként<br />
szerepelt. (1990. évi népszámlálásnál csak a népesség 20 százalékát kérdezték meg erről a témáról,<br />
míg a 2001. évi népszámlálás a lakosság teljes körétől tudakolta ezt a kérdést.) A népszámlálási adatfelvételnek<br />
az volt a célja, hogy átfogó képet adjon a fogyatékosok életkörülményeiről, életlehetőségeiről.<br />
Demográfiai jellemzők<br />
A 2001. évi KSH népszámlálás adatai szerint 577 ezer fogyatékos ember élt Magyarországon, ami az<br />
akkori népesség 5,7 százalékát tette ki. Említettük, hogy az 1990. évi népszámláláshoz képest 2001-re<br />
a fogyatékos emberek létszáma és aránya jelentősen emelkedett a magyar társadalomban. A létszámnövekedés<br />
magyarázatai között található az a válasz is, amely szerint ez azzal is összefügghet, hogy a<br />
2001. évben többen vállalták fogyatékosságukat, mint 1990-ben nem utolsósorban a jól előkészített és<br />
végrehajtott, a népszámlását megelőző és kísérő kommunikáció eredményeként. A nemek szerinti<br />
összetételt nézve elmondható, hogy míg 1990-ben a fogyatékos emberek között a férfiak képviselték a<br />
többséget, 2001-ben már a nők aránya volt magasabb. A változás összefügg azzal, hogy 2001-ben<br />
jóval több időskorú ember került a fogyatékosok közé, mint 1990-ben, s köztudott, hogy az időskorúak<br />
között a nők aránya jóval magasabb (1. sz. táblázat).
1. sz. táblázat: A hazai népesség fogyatékosság és nemek szerint 1990-ben és 2001-ben<br />
Forrás: KSH<br />
Mindkét adatfelvétel idején a fogyatékossággal élők körében a nem fogyatékos emberekhez viszonyítva<br />
alacsonyabb volt a gyermekek és jóval magasabb a 60 éves és idősebb korú személyek aránya. Az<br />
elmúlt évtized korstruktúrát érintő legfontosabb változása az arányok további „eltolódása”: a fogyatékos<br />
népességen belül számottevően megnőtt a 40 éves és idősebbek aránya (1990- ben 68,3, 2001-ben<br />
80,4 százalék). (2. sz. táblázat)<br />
2. sz. táblázat: A hazai népesség fogyatékosság és korcsoportok szerint 1990-ben és 2001-ben<br />
Forrás: KSH<br />
Az iskola nem csupán a szocializáció egyik fontos színtere, hanem már itt nagyobb mértékben meghatározódnak<br />
a munkaerő-piaci esélyek, lehetőségek is az egyének esetében.<br />
Ebben a kontextusban az iskola tehát az esélyegyenlőség szavatolásának egyik legfontosabb intézménye.<br />
Megállapíthatóvá vált, hogy a fogyatékos emberek körében tapasztalt, a népesség egészéhez képest<br />
jellemző alacsonyabb iskolai végzettség jelentős mértékben behatárolja munkavállalási lehetőségeiket.<br />
Bár 1990-hez képest a fogyatékos emberek körében is emelkedett az iskolai végzettség, a képzettség<br />
szintje a népesség többségéhez hasonlóan, ennek ellenére 2001-ben a fogyatékos emberek iskolai<br />
végzettsége még mindig jóval alacsonyabbnak bizonyult a nem fogyatékos emberek képzettségi<br />
szintjéhez képest. Az adatok korcsoportonkénti vizsgálatából is kiderül, hogy a fiatalabb korosztályokba<br />
tartozó fogyatékos emberekre iskolai végzettsége magasabb szintű (kivéve az értelmi fogyatékos<br />
embereket). (3. sz. táblázat)
3. sz. táblázat: A népesség fogyatékosság és iskolai végzettség szerint Magyarországon (7 év feletti<br />
korcsoportok) 1990-ben és 2001-ben<br />
Forrás: KSH<br />
A fogyatékos emberek régiónkénti területi megoszlása jelentősen eltér egymástól: a hátrányos helyzetűnek<br />
minősülő dél-alföldi és észak-magyarországi régiókban nagyobb volt a fogyatékos emberek<br />
aránya. A településtípus szerinti adatokból azt a megállapítást tehetjük, miszerint a fogyatékos emberek<br />
Magyarországon nagyobb arányban élnek a községekben és kisebb mértékben a fővárosban, valamint<br />
más városokban, mint a nem fogyatékos népesség. Így a fogyatékkal élők társadalmi hátrányait a<br />
települési egyenlőtlenségből adódó nehézségek tovább súlyosbítják. (4. sz. táblázat)<br />
4. sz. táblázat: A hazai népesség fogyatékosság és településtípusonként 1990-ben és 2001-ben<br />
Forrás: KSH
A fogyatékos népességen belül továbbra is a mozgássérültek felülreprezentáltsága jellemző. Jelentősen<br />
emelkedett azonban az egyéb, pontosan meg nem határozott fogyatékosságban szenvedők aránya:<br />
valószínűleg ebbe a kategóriába kerültek azok a személyek, akik nem tudták elhatárolni fogyatékosságukat<br />
tartós betegségüktől. Ennek következtében az egyéb fogyatékossággal bírók között számos személy<br />
nem fogyatékosságban, hanem tartós betegségben szenved. A fogyatékossággal élők között minden<br />
tizedik ember az értelmi fogyatékos személyek közé tartozott. A fogyatékos férfiak körében magasabb<br />
az értelmi fogyatékosok, az alsó vagy a felső végtag hiányából adódó fogyatékosságúak és az<br />
egyéb testi fogyatékosok aránya. A fogyatékkal élő nők között viszont nagyobb a mozgássérültek és a<br />
gyengénlátók hányada. (5. sz. táblázat)<br />
5. sz. táblázat: A fogyatékos személyek a fogyatékosság típusa és nemek szerinti megoszlása 1990-<br />
ben és 2001-ben<br />
Forrás: KSH<br />
Az értelmi fogyatékosok a gyermekkorban a többieknél jóval népesebb csoportot alkotnak. A látás-,<br />
hallás- és mozgássérültek aránya azonban az életkor előrehaladtával fokozatosan nő. Az eltérő tendencia<br />
alakulásában szerepet játszhat a fogyatékossá válás oka, a mára kiterjedtté váló óvodai és iskolai<br />
szűrőrendszer és főleg az alacsonyabb várható élettartam egyaránt. (6. sz. táblázat)
6. sz. táblázat: A fogyatékos népesség fogyatékosság és korcsoport szerint 1990-ben és 2001-ben<br />
Forrás: KS<br />
A megkérdezettek a fogyatékosság leggyakoribb okaként mindkét népszámlálás esetében a betegséget<br />
jelölték meg.. A 2001. évi népszámlálás szerint az értelmi fogyatékos emberek 65 százaléka születése<br />
óta fogyatékos volt, s a siket, siketnéma, néma és beszédhibás fogyatékos emberek között ugyancsak<br />
magas volt a születésük óta fogyatékosságban szenvedők aránya. A mozgássérült, az egyéb testi fogyatékos,<br />
a vak és gyengénlátó emberek többségének viszont valamilyen betegség okozta a fogyatékosságát.<br />
A fogyatékos emberek körében nincs érdemleges különbség a férfiak és nők között a fogyatékosság<br />
halmozódása szempontjából. A fogyatékos személyek döntő többségének (több mint 86 százalékának)<br />
egy-, 12 százalékának kettő és 2 százalékának pedig három fogyatékossága különböztethető meg. A<br />
fogyatékosság halmozódása jelentősen befolyással bír a tanulási és munkavállalási esélyekre: az egy<br />
fogyatékossággal élők között az általános iskola 8. évfolyamánál alacsonyabb végzettségűek aránya 30<br />
százalék, két fogyatékosság esetén ugyanez az érték 44 százalék, míg a három fogyatékosságtól szenvedők<br />
esetében 57 százalékról beszélhetünk. Már az egy fogyatékossággal élők foglalkoztatottsága is<br />
rendkívül alacsonynak mondható (10 százalék), azonban a halmozottan fogyatékos emberek teljes<br />
mértékben kiszorulnak a munkaerőpiacról: a két fogyatékossággal rendelkezők 5-, a három fogyatékossággal<br />
bírók 2,5 százaléka állt munkában az adatfelvétel idején.<br />
Ha a fogyatékos emberek nemzetiség szerinti összetételét vizsgáljuk, az adatokból kitűnik, hogy a<br />
cigányok körében magasnak mondható a fogyatékkal élők aránya (1990-ben a népesség 1,4 százaléka,<br />
ill. a fogyatékosok 2,5 százaléka, míg 2001-ben az említett arányok a következőképpen alakultak: 1,9<br />
százalék, ill. 2,1 százalék). Míg a népesség egészében nőtt a cigány származásúak hányada, addig a<br />
fogyatékkal élők között némileg csökkent az arányuk, azonban még így is magasabb maradt a cigány<br />
nemzetiségűek számaránya a fogyatékos emberek körében. (7. sz. táblázat)
7. sz. táblázat: A fogyatékos népesség fogyatékosság, nemzetiség és iskolai végzettség szerint<br />
Forrás: KSH<br />
A hazai cigányság társadalmi és demográfiai jellemzői, tanulási és munkaerő-piaci esélyei alapján a<br />
társadalom leghátrányosabb helyzetű csoportja. A cigány és nem cigány nemzetiségű fogyatékos emberek<br />
összehasonlításánál a fogyatékosság típusa alapján két jelentős különbség tapasztalható: az<br />
előbbiek körében jóval alacsonyabb a mozgássérültek és magasabb az értelmi fogyatékos emberek<br />
aránya. A cigány fogyatékos nők közel háromnegyede nem fejezte be az általános iskolát sem, így<br />
hátrányaik még a cigány férfiakénál is jelentősebbek. (8. sz. táblázat)<br />
8. sz. táblázat: A fogyatékosok a fogyatékosság típusa, nemzetiség és korcsoport szerinti megoszlásban<br />
Forrás: KSH
Az adatok alapján elmondható, hogy a cigány fogyatékosok korstruktúrájának változása a nem fogyatékkal<br />
élő népességét követi, azonban rosszabb egészségi állapotuk miatt a cigány fogyatékos emberek<br />
születéskor várható élettartama alacsonyabb: kevésbé van esélyük megélni a 60 évesnél idősebb kort.<br />
A fogyatékos emberek háztartási körülményei<br />
Az 1990. évi népszámlálás adataihoz képest a háztartások száma is csökkent kisebb mértékben Magyarországon<br />
a népesség fogyatkozásához hasonlóan. 2001-ben a hazai népesség döntő többsége<br />
(97,5 százalék) 3 millió 863 ezer magánháztartásban élt, az intézeti háztartásban élők száma pedig 249<br />
ezer főt tett ki. Az eltelt évtizedben a családháztartások arányának csökkenése mellett tendenciaként<br />
rajzolódott ki az egyszemélyes háztartások részarányának az emelkedése. A fogyatékkal élő emberek<br />
meghatározó többsége magánháztartásban élt (92 százalék), azonban e népesség körében jóval nagyobb<br />
mértékben volt megfigyelhető az intézeti háztartásban élők hányada (8 százalék), mint a társadalom<br />
más csoportjai esetében. (9. sz. táblázat)<br />
9. sz. táblázat: A hazai háztartások szerkezete és a fogyatékkal élők 1990-ben és 2001-ben<br />
Forrás: KSH<br />
A 2001-es népszámlálás adatai szerint a fogyatékos emberek a korábbiakhoz hasonlóan főleg magánháztartásban<br />
élnek, amelyek között többséget képeznek (80 százalék) azok a háztartások, amelyekben<br />
más személyek is a magánháztartás lakói. Ezáltal azt valószínűsíthetjük, hogy a fogyatékkal élők zöme<br />
számíthat közvetlen családtagjai, rokonai segítségére a háztartási feltételrendszerben. Különösen azon<br />
fogyatékos személyek esetében jósolható az említett „kedvező helyzet”, aki két vagy több családból<br />
álló háztartásokban élnek. Ezeknek a háztartások a részaránya a fogyatékos személyek által nem lakott<br />
háztartásokénál magasabb.<br />
A fogyatékosság típusa szerint megvizsgálva az adatokat arra a következtetésre juthatunk, hogy elsősorban<br />
az értelmi fogyatékosságban szenvedők élnek olyan háztartási/családi környezetben, amelyben<br />
feltételezhető a családtagok fogyatékkal élővel szembeni gondoskodó magatartása. Ti. az értelmi fogyatékkal<br />
élők esetében a legmagasabb azoknak az aránya, akik családháztartásban élnek (86 száza-
lék). Ugyancsak ebben a körben a legjellemzőbbek a két vagy több családból álló háztartások is. Megfigyelhető<br />
azonban mellettük, hogy különösen nehéz helyzetben vannak azok az értelmi fogyatékosok<br />
(közel 9 százalék), akik kénytelenek egyedül élni és felvállalni a nehézségekkel való szembenézést.<br />
A két vagy több családból álló háztartások esetén is eltérő értékeket tapasztalhatunk, amelyekből azt a<br />
következtetést vonhatjuk le, miszerint a községekben jóval több fogyatékos ember él olyan családi<br />
környezetben, ahol elvileg számíthat a vele együtt élők segítségére. Kivételt képeznek a falvakban<br />
egyedül élő fogyatékosok, akik viszont nehezebb helyzetben vannak, mint a fővárosban, a megyeszékhelyeken<br />
vagy más városokban élő társaik, mivel a nagyobb településen élő fogyatékkal élőknek<br />
relatíve nagyobb az esélyük, hogy segítőkész rokonaikkal azonos településen élve a részükről több<br />
segítséget kaphassanak, velük könnyebben tarthassanak kapcsolatot. (10. sz. táblázat)<br />
10. sz. táblázat: A hazai háztartásokban élő fogyatékosok háztartás-összetétel és településtípus szerinti<br />
megoszlása<br />
Forrás: KSH<br />
Magyarországon évtizedek óta tanúi vagyunk a kizárólag fiatalkorúakból (30 évesnél fiatalabb személyekből)<br />
álló háztartások folyamatosan csökkenésének, miközben a csak idősek által lakott háztartások<br />
arány nőtt.<br />
11. sz. táblázat: A hazai háztartásokban élők korösszetétel és fogyatékosság szerint
Forrás: KSH<br />
A népesség és a fogyatékos emberek korstruktúrájában beálló változások, amelyek jól visszatükröződnek<br />
a háztartásokat alkotó személyek korösszetételében is, 1990 és 2001 között is a korábbi tendenciát<br />
követték. Ennek megfelelően azokban a háztartásokban, amelyekben fogyatékos személyek élnek, a<br />
csak időskorúak alkotta háztartások aránya 25 százalékról 31 százalékra emelkedett Magyarországon.<br />
(11. sz. táblázat)<br />
Az 1990-es évtized első felében megváltozott a háztartásokban élők gazdasági aktivitás szerinti összetétele<br />
Magyarországon, ami visszavezethető egyfelől a népesség korstruktúrájának változására, másfelől<br />
pedig a társadalmi és gazdasági rendszerváltozásból adódó következményekre egyaránt. Mindezek<br />
eredményeként az 1990 és 2001 közti intervallumban jelentős mértékben csökkent azoknak a háztartásoknak<br />
az aránya hazánkban, amelyekben kizárólag foglalkoztatott személy volt, ezzel párhuzamosan<br />
pedig nőtt a csak inaktív keresőket megjelenítő háztartások részaránya.<br />
A fogyatékos emberek gazdasági aktivitás szerinti megoszlását nézve azt tapasztalhatjuk, hogy 2001-<br />
re az ebbe a körbe tartozók több mint fele olyan háztartásban élt, amelynek nem volt foglalkoztatott,<br />
viszont volt inaktív kereső és/vagy eltartott tagja. A fogyatékossággal élőket is magában foglaló háztartásokban<br />
a száz háztartásra jutó foglalkoztatottak száma csak 61 fő volt a népszámlásá<br />
időszakábana, mi nehéz helyzetüket ugyancsak alátámasztja. (12. sz. táblázat)<br />
12. sz. táblázat: A háztartások gazdasági aktivitás és fogyatékosság szerinti összetétele 1990-ben és<br />
2001-ben<br />
Forrás: KSH<br />
Mivel a 2001-es népszámlálás során több fogyatékkal élő személyt írtak össze, mint 1990-ben, ennek<br />
megfelelően nőtt azon családok száma, amelyekben fogyatékos él. A vizsgálat megállapítása szerint a<br />
fogyatékosság által érintett házaspárok (élettársak) közül 35 ezer olyan házaspár (élettárs) volt felfedezhető,<br />
ahol mindketten fogyatékosok voltak. Valamivel kedvezőbb helyzetben éltek azok a párok,<br />
ahol csak az egyik fél él valamilyen fogyatékossággal, hiszen a házastársi vagy élletársi szerepet felvállaló<br />
fél nagyobb valószínűséggel támogathatja fogyatékkal élő párját.
13. sz. táblázat: Fogyatékos gyermeket nevelő családok Magyarországon<br />
Forrás: KSH<br />
Kutatásunk szempontjából különösen fontosak azok az adatok, amelyek azokkal a családokkal kapcsolatosak<br />
közvetlenül, ahol fogyatékkal élő gyermeket nevelnek. A népszámlálási adatok egyértelműen<br />
bizonyították, hogy a hazai családok élethelyzetét, életvitelét, kilátásaikat jelentősen befolyásolja,<br />
hogy nevelnek-e, gondoznak-e fogyatékkal élő gyermeket vagy sem a családi környezetben. Az adatok<br />
szerint megállapítható volt, hogy a vizsgált családok 19 százalékában volt fogyatékos gyermek az<br />
adatfelvétel idején. Különösen sokatmondó, megdöbbentő tény, hogy 45 százalékot tett ki azoknak a<br />
családoknak a számaránya, ahol mindössze egy szülő volt fellelhető. A kétszülős családok esetében ez<br />
a szám 15 százalékot tett ki. Halmozottan hátrányos, különösen nehéz a helyzete azoknak a családoknak,<br />
ahol kettő, esetleg három fogyatékos gyermeket nevelnek: a fogyatékos gyermeket gondozó családok<br />
2,9,- ill. 0,3 százaléka tartozik ide. További problémákkal való szembesülést jelent, hogy az<br />
adatok alapján Magyarországon vizsonylag nagyon sok az olyan fogyatékos gyermeket nevelő család,<br />
ahol 15 éven felüli gyermek gondozását kell megoldani. Tovább fokozva a problémákat és a kérdéseket<br />
mind a fogyatékkal élők, mind a társadalom oldaláról, a családok 19 százaléka esetében a gyermekek<br />
mellett a szülők is fogyatékosoknak bizonyultak. Az a tény, hogy az egyszülős családok körében<br />
igen magas a fogyatékos gyermeket gondozók aránya, arra enged következtetni, hogy a gyermek fogyatékossága<br />
sokszor olyan problémát, terhet ró a házas felekre, amellyel szemben képtelenek közös<br />
megoldási stratégiát felállítani, s így instabillá válik a felek közti kapcsolat, gyakran felbomlanak a<br />
családok. A fizikailag és a problémával is egyedül maradt szülőnek, gondozónak rendkívül súlyos<br />
nehézségekkel kell szembesülnie. Az egyszülős, fogyatékos gyermeket nevelő családok 18 százaléka<br />
tartozik ebbe a körbe. (13. sz. táblázat)
Gyakran előfordul az a „megoldás” is, hogy a fogyatékkal élő családtag intézeti elhelyezést kap annak<br />
érdekében, hogy súlyos fogyatékossága miatt szakszerű gondozást és ellátást kaphasson. A fogyatékossággal<br />
élő, bentlakásos intézetben lakók között 1990-hez képest csökkent a gyermekkorúak, és nőtt<br />
az időskorúak aránya. (14. sz. táblázat)<br />
14. sz. táblázat: Bentlakásos intézeti keretek között élők Magyarországon fogyatékosság, korcsoportonkénti<br />
és iskolai végzettség szerinti bontásban 1990-ben és 2001-ben<br />
Forrás: KSH<br />
A fogyatékossággal élő intézeti lakók között kimagasló az értelmi fogyatékosok aránya (48 százalék)<br />
Magyarországon. Ennek megfelelően a hazai intézetekben élő 15 éves és idősebb fogyatékos személyek<br />
iskolai végzettségének szintje jóval elmarad a nem fogyatékosokéhoz képest. A magánháztartásokban,<br />
illetve az intézetekben élő fogyatékos személyek fogyatékosságuk szerinti megoszlása eltér<br />
egymástól, amit alátámaszt pl az a tény, hogy az intézetben lakó fogyatékos emberek között magas a<br />
mozgássérültek (15 százalék) és az egyéb fogyatékkal élők részaránya (14 százalék).<br />
A gyermekkorú fogyatékosok elsősorban a gyermekvédelmi és gyerekjóléti szociális intézményekben,<br />
míg az ifjúkorú fogyatékosságban szenvedők a diákotthonokban, kollégiumokban kaphatnak elhelyezést.<br />
A fogyatékos intézeti bentlakók döntő többsége az időskorúak számára fenntartott, ill. a fogyatékos<br />
szakellátást (ápolását, gondozását) biztosító intézetekben lakik.<br />
A fogyatékos emberek lakáshelyzete<br />
A népszámlálási adatok azt mutatják, hogy Magyarországon 2001-ben már a lakások több mint fele<br />
(52 százaléka) volt összkomfortos, ami 1990-hez képest 12 százalékpontos növekedést jelent. A fo-
gyatékkal élő emberek életében a lakás, a lakóhely különösen fontos szerepet játszik. Akadálymentesített<br />
környezet hiányában, a közlekedésből, a közügyekből, a szórakozásból, a kultúrából és az oktatásból,<br />
a foglalkoztatásból, valamint a társadalmi tevékenységek számos területéről gyakran kiszorulva,<br />
hétköznapjaik jelentős részét a lakásukban töltik. Így a lakás belső sajátosságai és a lakásukat körülvevő<br />
települési környezet az ő életükben közvetlen módon befolyásolja életesélyeiket, életlehetőségeiket.<br />
A hazai lakások általános minőségi javulásával párhuzamosan a fogyatékkal élők lakáskörülményei is<br />
javultak: míg 1990-ben a fogyatékos emberek 25 százaléka élt komfort nélküli lakásokban, addig<br />
2001-re ez az arány 13 százalékra csökkent.<br />
15. sz. táblázat: A lakók fogyatékossága és a lakások komfortfokozata Magyarországon 1990-ben és<br />
2001-ben<br />
Forrás: KSH<br />
A pozitív tendencia ellenére megállapítható, hogy a fogyatékos és nem fogyatékos emberek lakáskörülményei<br />
továbbra is eltérnek egymástól: a fogyatékos emberek által lakott lakásokban kisebb arányban<br />
található meleg folyóvíz, hálózati gáz, vízvezeték, vízöblítéses WC, mint azokban a lakásokban,<br />
ahol nem laknak fogyatékos emberek.<br />
A különböző fogyatékosságban szenvedők közül az értelmi fogyatékosok lakáskörülményeit nézve<br />
volt kimutatható leginkább hátrányos helyzet: körükben a komfort nélküli, szükség- és egyéb lakásban<br />
lakók aránya az átlagnál (17,3 százalék) jóval magasabb értéket mutatott (28,4 százalék) 2001-ben,<br />
1990-ben pedig ez az arány 40,3 százalék volt! (16. sz. táblázat)
16. sz. táblázat: Fogyatékkal élők lakáskörülményei a komfortfokozat és a fogyatékosság típusai<br />
szerinti bontásban<br />
Forrás: KSH<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élőkről<br />
A Fogyatékosok Esélye Közalapítvány támogatásával a Kézenfogva Alapítvány megbízásából megvalósított<br />
kutatás (az adatfelvételek 2002 őszén és 2003 első félévében történtek) eredményei alapján<br />
kíséreljük meg a súlyosan halmozottan fogyatékkal élők életkörülményeinek bemutatását az alábbiakban.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek meghatározását, a többi fogyatékkal élőtől való megkülönböztetését<br />
szolgálja a kutatók által rendelkezésre bocsájtott definíció: a súlyosan halmozottan<br />
fogyatékos személyeknek „többszörös sérültséggel kell együtt élniük”: ez azt jelenti, hogy nagymértékű<br />
értelmi, mozgás-, illetve érzékszervi sérültség jellemzi őket, s emellett kommunikációjukban is<br />
akadályozottak. Mindezek következtében igen gyakran teljes körű ellátásra szorulnak családi vagy<br />
szakmai intézményi környezetben. A súlyosan-halmozottan fogyatékosok körében a leggyakrabban a<br />
súlyos, agyi eredetű mozgáskorlátozottság és a motoros beszédzavar kombinálódása fordul elő, azonban<br />
ezeket még súlyos értelmi fogyatékosság is tetézheti.<br />
Hazánkban az említett sérültségekkel komplex módon jellemezhető személyek ellátása sokáig egyáltalán<br />
nem volt megoldott szakmai-intézményi oldalról, ill. súlyos ellátási hiányosságok álltal fenn. Lányiné<br />
Engelmayer Ágnes Halmozottan fogyatékosok című munkájában írtak szerint<br />
Magyarországon napjainkban van kialakulóban az a feltételrendszer, ami a súlyosan-halmozottan fogyatékkal<br />
élők sajátságos igényeire és szükségleteire releváns válaszokat a jövőben felvonultatni képes<br />
lehet.<br />
A Magyarországon élő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek létszámáról nem rendelkezünk<br />
pontos adatokkal. A Kézenfogva Alapítvány által képviselt kutatás eredményei alapján becsült számuk<br />
hozzávetőlegesen 12 000 fő lehet. Életkori megoszlásukat nézve 2000 főre tehető a tanköteles korúak
száma és 4000 főt jelenthet a 18 évnél fiatalabbak aránya a célcsoportban. Gyakorisági értéket nézve<br />
azt mondhatjuk, hogy Magyarországon évente hozzávetőlegesen 200 fő súlyosan-halmozott fogyatékos<br />
gyermek születésével, ill. nevelésével, gondozásával kell számolni.<br />
A kutatás fontos eredményei közé tartozik, hogy a 2002-es létminimum-számítás értékeit alkalmazva<br />
megállapítást nyert, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok 73,5%-a a<br />
létminimum alatti jövedelemmel rendelkezik. Általában az érintett családok jövedelmi, szociális helyzete<br />
a gyermek születéséig nem tér el a népesség átlagától. A jövedelemszínvonal a fogyatékos gyermek<br />
születésekor azonban lecsökken azáltal, hogy a család egyik tagjának az esetek többségében fel<br />
kell adnia kereső foglalkozását súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekük gondozása, nevelése<br />
érdekében, mivel más segítségre, megoldásra nincs kilátás.<br />
A tapasztalatok szerint a fogyatékos gyermek születése további gyermekvállalásra készteti a családokat,<br />
ami a jövedelmi/ szociális helyzetük további romlását idézi elő azzal, hogy kevesebb vagy sok<br />
esetben egyedüli keresőnek kell eltartania az átlagnál több gyermeket. A terhek tovább szaporodnak,<br />
ha arra gondolunk, hogy ezeknek a családnak további költségeket kell felvállalniuk súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékos gyermekük ellátása, nevelése, gondozása miatt.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek egészségi állapota miatt a gyermekek állandó felügyeletet,<br />
folyamatos gondoskodást igényelnek. Mivel Magyarországon napközbeni ellátásra alkalmas<br />
intézmények legfeljebb csak a megyeszékhelyeken vagy a fővárosban találhatók (vagy ezeken a településeken<br />
sem), így az esetek többségében a családtagokra marad szinte teljes egészében a fogyatékkal<br />
élő gyermek szükségleteinek kielégítése, a gyermek gondozása, ami „teljes embert” kíván. A napközbeni<br />
elhelyezést biztosító, megfelelő infrastruktúrával és szakember-állománnyal rendelkező intézmények<br />
mellett alternatív foglalkoztatási lehetőségekre is szüksége lenne a „magukra maradt”<br />
szükőknek, gondozóknak jövedelemkiesésük, szociális helyzetük romlásának kompenzációja érdekében.<br />
Még az atipikus foglalkoztatási lehetőségek mellett is rendkívül nehéz azonban megoldani a családi<br />
kötelezettségek és a munkaelvárások összehangolását.<br />
Tényleges megoldást jelentő foglalkoztatási lehetőségek hiányában szinte egyedüli lehetőségként maradnak<br />
a különböző jogosultságok alapján igénybevehető szociális transzferek, támogatások. Ezek<br />
igénybevételével azonban egy mai magyar család hozzávetőlegesen havi 20-40 ezer Ft-tal tudja csak<br />
kiegészíteni a jövedelmét. Természetesen ez a kiegészítő jellegű jövedelem nagyságát tekintve egyáltalán<br />
nem pótolja a kieső munkajövedelem és a speciális kiadások összegét, s legfeljebb elhanyagolható<br />
mértékben járul csak hozzá az egyre szaporódó és volumenében növekvő kiadások finanszírozásához.<br />
Ráadásul sok család még ezekből a támogatásokból sem tudja kivenni a részét (a családok 37,1<br />
százaléka semmilyen rendszeres anyagi támogatásban nem részesül), mivel egyfelől nincsenek megfelelően<br />
tájékoztatva, hogy milyen lehetőségeket tudnának kihasználni, ill. nincs jártasságuk, készségük,<br />
támogatottságuk az ügyintézés folyamatában sem, ami egyébként rendkívül bürokratikus, hosszadalmas,<br />
nehézkes és cseppet sem igazságos és méltányos. Sőt, sokkal inkább megalázó, s többlet terheket<br />
ró az igénylő családokra: a támogatások igénylésekor ti. a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket<br />
több alkalommal, különböző vizsgálatokra kell szállítani, amely minimálisan megfelelő közlekedési<br />
feltételeket, lehetőségeket szükségeltet. Az alacsony jövedelmeik miatt hátrányos szociális helyzetbe<br />
került családok többsége természetesen nem rendelkezik speciális szállító járművel, eszközökkel, s<br />
nehezen tudja vállalni egyébként is a tetemes útiköltségeket. A szakértői bizottságok előtt zajló procedúra<br />
ráadásul sokszor kifejezetten megalázó, ezért érthető, hogy sokan nem kívánják kitenni magukat<br />
további negatív élményekkel szemben, hiszen a társadalom részéről is úton-útfélen hátrányos megkülönböztetést<br />
szenvednek el különböző formában születésüktől fogva. Gyakran előfordul, hogy az említett<br />
megpróbáltatások felvállalása ellenére a kérelmet visszautasítják a döntéshozók, pl. a korszerűbb<br />
kerekesszékek vagy egyéb eszközök igénylése esetén. Ugyancsak őket sújtó hazai sajátosság, hogy<br />
különböző jogszabályok által deklarált feltételek, egymásnak ellentmondó rendelkezések lehetetlenné<br />
teszik bizonyos ellátási formák igénybevételét. Ilyen pl. a fogyatékossági támogatás, amelyet az érintett<br />
családok azért nem vesznek gyakorlatilag egyáltalán igénybe, mert más támogatási formákból való<br />
kizáró hatással jár, az összege pedig kevesebb ezeknél.
Az előzetes kutatások beszámolnak arról is, hogy a sőlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket gondozó<br />
családok lakáskörülményei az esetek többségében nem illeszkednek a fogyatékosok speciális<br />
igényeihez és szükségleteihez. Lakásviszonyaikat nézve megállapítást nyert, hogy az egy szobára jutó<br />
átlagosan 1,54 fő (a teljes népességben ez 0,96 fő/szoba) a családok 60 százalékában arra enged következtetni,<br />
hogy a lakásban a fogyatékkal élőnek nincs külön szobája. Ugyancsak 60 százalékos<br />
arányban jellemző a fogyatékos személy számára is megfelelő fürdőszobával való ellátottság ezekben<br />
a lakásokban. A kérdéses lakásállomány nagyjából feléről tehát általánosan azt a kijelentést tehetjük,<br />
hogy jelenlegi állapotában nem felel meg a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy gondozásához<br />
szükséges speciális igényeknek. Mindezek alapján nem meglepő, hogy a hazai, a probléma által érintett<br />
családok 20,1 százaléka tervezi, hogy elköltözik jelenlegi lakásából, annak érdekében, hogy fogyatékos<br />
családtagjuk számára megfelelőbb körülményeket tudjanak biztosítani. A családokat jellemző<br />
jövedelmi és szociális helyzet, valamint a jelenlegi ingatlanvásárlási és hitelfelvételi lehetőségek mellett<br />
aligha silerülhet a családok zömének a tervezett váltás.<br />
A jelenlegi magyarországi közösségi közlekedési lehetőségeket nézve nem meglepő, hogy a családok<br />
nagyobbrészt (56,9%-ban) saját gépjárművel próbálják biztosítani fogyatékkal élő gyermekeik szállítását.<br />
Említettük, hogy a szállítási költségek (különösen az üzemanyagárakat nézve) nagymértékben<br />
megterhelik a családok pénztárcáját, mivel a kiadások között a legnagyobb plusz tételt jelentik. A<br />
megkurtított, „kapható” közlekedési támogatás az esetek többségében olyan mértékű, amit „jóérzésű”<br />
ember szégyell leírni is (mégis megtesszük, már csak „figyelemfelhívó jellege” miatt is: a gyermekek<br />
többségénél évi 7 ezer Ft!-ról van szó). A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők szállítása, utaztatása<br />
tehát nagyon komoly gondot okoz az érintett családok számára Magyarországon. Az előbbiek alapján<br />
szintén nem meglepő, de tragikus, hogy a megkérdezett családok 5,6 százaléka határozottan úgy nyilatkozott,<br />
hogy „sehová” (!) sem tudják gyermeküket szállítani.<br />
A sok esetben szintén plusz költséget jelentő tolókocsi, kerekesszék, gyógycipő és egyéb eszközök a<br />
fogyatékkal élő rászorulók 90 százaléka esetében az utcai közlekedésben, 43 százalékuknál pedig a<br />
lakáson belüli mozgásban is elengedhetetlennek bizonyulnak. A további szükségletek között szerepel<br />
pl. a pelenka azok szükségletének kielégítéséhez, akik nem képesek önállóan a WC-t használni (74%).<br />
Az említett eszközökhöz való hozájutás körülményes, bürokratikus és sokszor drága, így a tényleges<br />
igénylők közül vizsonylag kevesebben jutnak hozzá (pelenka 15,9%, speciális WC 3,7%).<br />
A kielégítetlen igények, szükségletek hátterében nem pusztán a jövedelemhiány (29 százalék esetében)<br />
vagy az agyonbürokratizált hozzáférés húzódik meg pusztán: az OEP által támogatott listán szereplő<br />
eszközök egy része egyáltalán nem vagy csak részben felel meg a fogyatékosok szükségleteinek. Például<br />
egy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek esetében öt évre igényelhető kerekesszék a gyermek<br />
súlygyarapodása, növekedése mellett természetesen teljes intervallumában nem használható ki,<br />
ahogyan azok a tolókocsik sem, amelyeknek nem fordul körbe az első kerekük: ezekkel bajos lenne<br />
bárhová is eljutni.<br />
Az a tény, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékosok gondozása, ellátása mindennapi, 24 órás szolgálatot<br />
jelent, óriási fizikai és mentális terhet ró egyaránt a gondozó családtagra, nem pusztán<br />
munkaerőpiaci esélyeit, munkavállalási lehetőségeit „nullázza le”. Ha nem áll rendelkezésre alkalomadtán<br />
valaki, aki csak néhány órára helyettesíteni tudná a családban gondozót, reménytelenül elszigetelődhet,<br />
beszűkülhet ő maga is. A helyettesítő jellegű segítségnyújtás mellett ezért a gondozást vállaló<br />
családtagnak, ill. az érintett családnak is elemi szükséglete, hogy a fogyatékos családtagjukkal való<br />
együttélés kérdéseit, problémáit segítő szakemberrel megbeszéljék. A családok csaknem egyharmada<br />
ti. gyakorlatilag semmilyen segítségnyújtásra nem számíthat. Ez a fajta elzárkózás nagyban megnehezíti<br />
a normál éltevitelhez tartozó mindennapi feladatok teljesítését is (bevásárlás, ügyintézés), de teljesen<br />
lehetetlenné teszi a gondozók és a családtagok pihenését, a családok rekreációját, kapcsolataik<br />
fenntartását is.<br />
A vizsgálati eredmények alapján a súlyosan-halmozottan fogyatékos családtaggal élő, „elzárt” családokat<br />
többségében (42,1%) egyedül a háziorvos látogatja meg alkalomszerűen a fogyatékkal élő<br />
gyermek miatt, ami fontos, szükséges, de egyoldalú segítségnyújtást jelent. A helyzeten javítani lehet,<br />
ha átlagosan heti rendszerességgel gyógypedagógus is találkozik a családdal, ami az esetek 29,4%-
ában valósul meg. Azok a családok, akik szakember-ellátottság tekintetében úgymond „jól állnak”<br />
(28,5%) az említettek mellett egyéb szakemberekkel is (gyógytornásszal, gyógypedagógiai asszisztenssel,<br />
óvodapedagógussal, szociálpedagógussal, pszichológussal) tartják a kapcsolatot. Arra a kérdésre<br />
választ keresve, hogy mi áll a szakemberekkel való kapcsolat hátterében, a tényezők vizsgálatakor<br />
megtapasztalható volt, hogy a jobb szociális helyzetben lévő és inkább fiatalabb fogyatékosok<br />
családjai állnak kapcsolatban a legtöbb szakemberrel. Ez összefügg a települési viszonyokkal abban a<br />
tekintetben, hogy a nagyobb településeken eleve több szakemberrel lehet kapcsolata a fogyatékost<br />
gondozó családoknak.<br />
Összefoglalva azt mondhatjuk a Kézenfogva Alapítvány által képviselt kutatás eredményei alapján,<br />
hogy a családban élő súlyosan-halmozott fogyatékosok életfeltételei és lehetőségei egyáltalán nem<br />
tekinthetők ideálisnak: megfelelően felszerelt és infrastruktúrával körülvett iskolák, alkalmankénti<br />
vagy rendszeres helyettesítést biztosító „pótszülő-szolgáltatások”, átmeneti otthonok és „látogató”<br />
szakemberek hiányában a családok terhei nem csökkennek. A heti három óráról húsz órára emelt fejlesztő<br />
foglalkozás, amit a Közoktatási törvény biztosít, még mindig nagyon kevés a normál életvitel<br />
biztosításához, az egyéb teendők, de különösen a munkavállalás szavatolásához, ráadásul ennek<br />
igénybevétele függ a települési sajátosságoktól is: a kistelepülésen élők nem is jutnak hozzá ehhez a<br />
szolgáltatáshoz. Továbbá hiányoznak a gondozók számára szervezett tájékoztató és képzési alkalmak,<br />
valamint a fogyatékos embereket fejlesztő szakemberekeből ugyancsak hiány mutatkozik.<br />
Változások a munkaerő-piacon; gazdasági aktivitás és foglalkoztatási lehetőségek a fogyatékkal<br />
élők és a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők körében<br />
A válság hatása a gazdaságra és a foglalkoztatásra<br />
A magyar gazdaságot az aktuális világgazdasági válság különösen mélyen érintette, hiszen az előre<br />
prognosztizált dekonjunktúra negatív hatásait kompenzálandó nem kerültek kivitelezésre megelőző<br />
lépések.<br />
A gazdasági visszaesés elsősorban a növekedés korábbi hordozóit érintette, majd a kereslet zuhanásával<br />
fokozatosan lecsapott a kereskedelemre is. A GKI konjunktúra-index szezonális hatásoktól megtisztított<br />
értéke 2008 októbere óta folyamatosan zuhan, új és új történelmi mélypontokat megdöntve.<br />
Az üzleti várakozások romlása februárban és márciusban még gyorsult is. A foglalkoztatási hajlandóság<br />
minden ágazatban csökkent, a háztartások körében pedig jelentősen nőtt a munkanélküliségtől<br />
való félelem. A gazdasági előrejelzések világszerte rendkívül bizonytalanok, egyelőre megjósolhatatlan,<br />
hogy mely országokat, milyen hosszú távon érinti a válság. A GKI – az Európai Bizottság véleményéhez<br />
hasonlóan – 2009 végére teszi a recesszió legvalószínűbb mélypontját, ugyanakkor egyáltalán<br />
nem lehetetlen, hogy további mélypontok következnek 2010-ben is.<br />
A világgazdasági válság nyomán a magyar gazdaság ismét kényszerpályára került. Különösen fájdalmas<br />
tény a beruházások szűkülése, ami az általános forráshiányra, a banki hitelek drágulására, valamint<br />
az uniós források nehézkes lehívására vezethető vissza elsősorban. Beruházások hiányában nem<br />
képződnek a hazai gazdaságban új foglalkoztatási lehetőségek sem, s a recesszió nyomán emelkedő<br />
munkahely-veszteségek hatására is nagymértékben elszabadult a munkanélküliség. A foglalkoztatottság<br />
visszaesésével folyamatosan tovább csökken az amúgy is alacsony mértékű termelékenység is.<br />
A munkaerő-piaci helyzet alakulása
A világgazdasági recesszió hatásainak enyhítése érdekében kormányzati intézkedések történtek. A<br />
múlt év őszén meghirdetett válságkezelő és gazdaságélénkítő csomag azonban egyelőre nem járt pozitív<br />
hatásokkal, nem sikerült a negatív tendenciákat megállítani, de még csak lassítani sem. A Nemzeti<br />
Fejlesztési és Gazdasági Minisztérium által 2008 októberében bejelentett „válságkezelő és gazdaságélénkítő<br />
csomag” forrását nagyrészt az Új Magyarország Fejlesztési Terv eszközeinek átcsoportosítása<br />
adta.<br />
A munkapiacon az állami segítségnyújtás a gazdálkodó szervezetek működőképességének fenntartásán<br />
keresztül a munkahelyek megőrzésére és új munkahelyek létrehozására irányult elvi célkitűzéseit<br />
nézve. A támogatásokat biztosító források viszonylag hamar elapadtak, mint pl. az Országos Foglalkoztatási<br />
Alapítvány munkahelymegőrző támogatási programjai. Az OFA által biztosított összesen<br />
7,13 milliárd Ft. mellett az Állami Foglalkoztatási Szolgálat „Munkahelyek megőrzéséért” c. központi<br />
programjában 10 milliárd forint addicionális forrást helyeztek kilátásba a hazai munkahelyek megőrzése<br />
érdekében. Dacára a munkahelymegőrzésre és az új munkahelyek létrehozására fordított támogatások<br />
kifizetésének azonban tovább folytatódnak az elbocsátások az országban, köztük olyan cégek is<br />
nagyarányú létszámleépítéseket hajtanak végre, akik korábban részesültek az említett támogatásokból.<br />
2009. első negyedévében a munkanélküliségi ráta 2,2%-kal volt magasabb az egy évvel korábbinál.<br />
Magyarországon korábban is szinte a legalacsonyabb volt Európában a 15-64 év közötti korosztályok<br />
foglalkoztatottsága, amely a válság hatására további 1,1%-kal csökkent, s jelenleg mindössze 55,1%.<br />
A KSH munkaerő felvétel adatai szerint a foglalkoztatottak száma 70 ezerrel csökkent és folyamatosan<br />
nő a regisztrált munkanélküliek száma az Állami Foglalkoztatási Szolgálat adatai szerint. A munkanélkülieken<br />
belül elsősorban a férfi fizikai munkások száma nőtt, míg a felsőfokú végzettségűek<br />
alulreprezentáltak azok között, akiket a válság miatt bocsátottak el. Ugyanakkor a leépítettek számát<br />
illetően nincsenek teljesen pontos adatok, mert csak az 50 fő feletti csoportos létszámleépítéseket kötelező<br />
bejelenteni a munkaügyi központokban. 17<br />
Az elmúlt év (2008) utolsó negyedétől kezdve a munkaerő iránti kereslet az előző év azonos időszakához<br />
képest nemzetgazdasági szinten 43 százalékkal volt kevesebb. Ezen belül a vállalkozásoknál közel<br />
60%-al, míg a költségvetési intézményeknél 9%-al volt kevesebb az üres álláshelyek száma. Az év<br />
második negyedévében az üres álláshelyek száma 22 100 munkahelyet tett ki, 51 %-a a versenyszférában,<br />
48 %-a költségvetési intézménynél volt található.<br />
A versenyszférán belül a legjelentősebb visszaesés a szállítás, raktározás nemzetgazdasági ágakban és<br />
a feldolgozóiparban következett be. Az elhelyezkedés esélyei nemcsak a szakképzetlenek esetében<br />
romlottak, hanem a felsőfokú végzettséggel rendelkezőknél is, de arányaiban még mindig a diplomával<br />
rendelkezők iránt volt nagyobb a munkáltatók igénye.<br />
2009. III. negyedévében a 15-64 éves foglalkoztatottak száma 3 millió 784 ezer fő volt. A vizsgált<br />
időszakban a 15-64 éves népesség 61,9%-a jelent meg a munkaerő-piacon. A negyedéves átlagos foglalkoztatottak<br />
száma 3 millió 753 ezer fő volt, 138 ezer fővel kevesebb, mint egy évvel korábban. Az<br />
erre a korcsoportra számított 55,5%-os foglalkoztatási ráta 1,8 százalékponttal marad el az előző évitől.<br />
18<br />
A munkanélküliek száma az Állami Foglalkoztatási Szolgálat regisztrációjában a kutatás záró időszakában,<br />
2009 végén 19<br />
2009. október folyamán az ÁFSZ kirendeltségeihez 24,2 ezer új állást jelentettek be a munkáltatók,<br />
amely 3,1 ezer darabbal (11,2%-kal) kevesebb az előző havi adatnál. Az előző év azonos időszakához<br />
képest továbbra is igen nagymértékű (39,1%-os) elmaradás mutatkozik az új munkaerőigények számát<br />
tekintve. Az új bejelentett állások több mint fele, 53,9%-a volt nem támogatott álláshely, a többi állást<br />
17 Forrás: Állami Foglalkoztatási Szolgálat<br />
18 Forrás: KSH 2009. október 29.<br />
19 Forrás: Állami Foglalkoztatási Szolgálat 2009. november 5.
(46,1%) valamilyen támogatott foglalkoztatási formában kívánták a munkáltatók betöltetni.<br />
A nem támogatott új álláshelyek száma 13 ezer volt. A 13.049 nem támogatott állásból októberben<br />
legtöbbet Közép- Magyarországon (2,9 ezer darabot), Nyugat-Dunántúlon (3,4 ezer darabot) és Dél-<br />
Alföldön (2,0 ezer darabot) kínálták a munkáltatók. Az előző hónaphoz viszonyítva két régióban<br />
emelkedést figyelhetünk meg a bejelentett nem támogatott álláshelyek számában (Nyugat- Dunántúlon<br />
11,9%, Észak-Magyarországon 15,2%).<br />
Összességében azonban továbbra is megfigyelhető volt a munkaerő-keresletnek a válság óta tapasztalt<br />
jelentős szűkülése, amelynek következtében a nem támogatott állás-kínálat hónapról hónapra lényegesen<br />
elmarad az előző év azonos időszakához képest: idén októberben ez a csökkenés 48,2%-ot tett ki.<br />
A régiók közül a legnagyobb mértékű csökkenés egy év alatt az Észak-Alföldön (75,1%), a Dél-<br />
Dunántúlon (67%) és a Közép-Dunántúlon (61,3%) realizálódott.<br />
A nyilvántartott álláskeresők száma az októberi zárónapon 569,7 ezer fő volt. Az álláskeresők száma<br />
júliusa óta mutatott emelkedést, amely addig főként a pályakezdő fiatalok fokozott beáramlásának<br />
volt a következménye, az októberi növekedés mögött azonban már a pályakezdők számának 2,4<br />
ezres csökkenése és a nem pályakezdők számának 5,7 ezres emelkedése áll. (17. sz. táblázat)<br />
17. sz. táblázat: Az álláskeresők összetétele és számarányának változása<br />
Kategóriák<br />
Létszám, fő<br />
Változás az előző évhez képest<br />
fő<br />
%-ban<br />
nyilvántartott álláskeresők összesen 569650 145046 34,2<br />
pályakezdő 55734 12799 29,8<br />
25 évesnél fiatalabb 94093 24134 34,5<br />
férfi 295688 82016 38,4<br />
nő 273962 63030 29,9<br />
szakképzetlen 270835 50659 23,0<br />
diplomás 29414 9805 50,0<br />
nyilvántartásba belépők 70259 9851 16,3<br />
első alkalommal belépő álláskeresők 8271 2023 32,4<br />
tartósan regisztrált álláskeresők 141908 1460 1,0<br />
tartósan nyilvántartottak aránya 24,9 -8,2 -
átlagos regisztrációs idő (nap) 286 -64 -18,2<br />
Forrás: ÁFSZ<br />
Ugyanakkor a szezonálisan kiigazított idősor azt jelzi, hogy a nyilvántartott álláskeresők számának a<br />
kiigazítatlan idősoron mutatkozó kisebb októberi növekedése valójában egy jóval nagyobb (10,6 ezres)<br />
növekedésnek a szezonális hatások által lefékezett maradványa.<br />
2009. októberben az ország hét régiója közül négyben, Közép-Dunántúlon, Dél-Dunántúlon, Észak-<br />
Magyarországon és Észak-Alföldön 0 és 1% között volt a nyilvántartott álláskeresők számának egy<br />
hónap alatti növekedése. Nagyobb, 2,7%-os növekedés következett be Közép- Magyarországon és<br />
1,7%-os Dél-Alföldön, ugyanakkor csökkenés történt Nyugat- Dunántúlon (-2,0%). Az álláskeresők<br />
számának egy év alatti növekedése 34,2%-ot tett ki, június óta alig gyorsult. A válság kitörése óta<br />
megfigyelt trendnek megfelelően az álláskeresők száma egy év alatt továbbra is Közép-Dunántúlon<br />
(66,3%), Nyugat-Dunántúlon (69,7%) és Közép-Magyarországon (72,1%) emelkedett a legnagyobb<br />
mértékben, vagyis a legfejlettebb régiókban. Ennek ellenére még mindig sokkal jobb ezeknek a régióknak<br />
a helyzete, mint a többi régióé.<br />
Az álláskeresők különböző csoportjai között érdekes különbségek fedezhetők fel: egy év alatt a<br />
férfiak száma 38,4%-kal, a nőké „csak” 29,9%-kal emelkedett; a szakképzetlenek száma 23%-<br />
kal, a diplomásoké viszont 50%-kal (!) nőtt. Ez utóbbi kiugró adat azt jelzi, hogy a válság hatására<br />
sok diplomás is elvesztette az állását és – ettől nem függetlenül – a munkaerőpiacra most kikerült<br />
sok pályakezdő diplomás is igen nehezen talál munkát.<br />
2009. októberében minden negyedik álláskereső számított a tartósan regisztráltak közé. Ő k azok,<br />
akik több mint egy éve folyamatosan szerepelnek a nyilvántartásban. Kedvezőnek tűnő tendencia,<br />
hogy éves viszonylatban számuk csak 1%-kal nőtt, arányuk pedig még csökkent is, 8,2 %-ponttal.<br />
Valójában ez is a válság hatása, mivel a nagyarányú beáramlás értelemszerűen leviszi a tartósak részarányát.<br />
Ugyanezzel függ össze az is, hogy az átlagos regisztrációban töltött idő 350 napról 286 napra<br />
(18,2%-kal) csökkent egy év alatt.<br />
A tárgyidőszakban 352,4 ezer fő volt jogosult valamilyen álláskeresési ellátásra, számuk az utolsó<br />
hónap alatt 6,7 ezer fővel nőtt. 150,8 ezer fő részesült álláskeresési (vagy vállalkozói) járadékban,<br />
álláskeresési segélyt pedig 54,5 ezer fő kapott. További 3,6 ezer főt tartottak nyilván.<br />
Rendelkezésre állási támogatásban 148,3 ezer fő részesült az októberi zárónapon. A RÁT-ban<br />
részesülő nyilvántartott álláskeresők száma 3,4 ezer fővel emelkedett az előző hónaphoz képest.<br />
A nyilvántartott álláskeresők gazdaságilag aktív népességhez viszonyított aránya 12,9%, a munkavállalási<br />
korú népességhez viszonyított arányuk pedig 8,5% volt az októberi zárónapon.<br />
A munkaügyi központok jelzései alapján a kedvezőtlen gazdasági helyzet tovább nehezzíti az úgynevezett<br />
kockázati csoportok munkaerő-piaci aktivitását. Ilyenek a pályakezdők, a megváltozott<br />
munkaképességű álláskeresők, a romák, a 45 év felettiek, a nők, de idetartoznak a<br />
munaképeskorú lakosságon belüli inaktívak, közöttük a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat<br />
nevelők<br />
A gazdaságilag aktív népességhez viszonyított relatív mutató értéke továbbra is Észak- Magyarország<br />
(20,9%) és Észak-Alföld (19,9%) esetében a legmagasabb, a legalacsonyabb értéket pedig Közép-<br />
Magyarországon vette fel (6,1%), de a régiókon belül is igen nagy különbségeket találunk. A<br />
megyék között a legrosszabb helyzetűeknél ez a mutató még nagyobb, Szabolcs-Szatmár-Bereg<br />
megye esetében 24,2%, Borsod-Abaúj-Zemplénnél pedig 23,2%, miközben a fővárosi arányszám<br />
csak 5,2%.<br />
Az elmúlt év során a legkedvezőbb és legkedvezőtlenebb rátájú régiók közötti különbség kissé<br />
csökkent, de az olló záródása a kedvezőbb helyzetben lévő régiók mutatói átlagon felüli növekedésé-
nek köszönhető és nem a kedvezőtlenebb helyzetű régiók felzárkózásának.<br />
A Nemzetközi Munkaügyi Szervezet (ILO) által használt definíció szerinti munkanélküliségi ráta KSH<br />
által publikált adata 10,3%, ami a munkaerő-felmérésből a 2009. július- szeptemberi időszakra, a 15–<br />
74 éves népességre vonatkozóan kapott országos adatot mutatja.<br />
A munkavégzés és a családi kötöttségek összegyeztetése<br />
2005-ben a Központi Statisztikai Hivatal végzett felmérést a gondozással foglalkozók munkavégzése<br />
és családi kötöttségeik összeegyeztethetőségével kapcsolatban. Az eredmények szerint Magyarországon<br />
közel 2,5 millió személy, a 15-64 éves lakosság több mint 30%-a gondoskodott közvetlen családtag,<br />
idősebb rokon vagy nem hozzátartozó ellátásáról. A megkérdezettek 95%-a 15 évnél fiatalabb<br />
személy ellátását végzi, csupán 5% válaszolta, hogy 15 évnél idősebb korú személyt gondoz. Ennek<br />
egyik oka lehet, hogy az elmúlt évtizedekben jelentős mértékben megváltoztak hazánkban is a családi<br />
körülmények: ma már nem lakik együtt több generáció, az idősebbeket inkább otthonokban helyezik el<br />
a hozzátartozók, valamint a kisgyermek gondozásával foglalkozók is nagyobb arányban szerepelnek.<br />
A kormegoszlást nézve, a 15 éven aluli gyermeket nevelők korosztálya többségében a 35-45 életéveikben<br />
lévőket reprezentálja, míg az idősebbeket gondozók leginkább 45 év felettiek. A felmérés azt is<br />
kimutatta, hogy a gondozók 30%-a járatja vagy gondoztatja gyermekét vagy rokonát valamilyen ellátó<br />
intézményben, 20%-a nem vesz igénybe külső segítséget, míg valamivel többen ideiglenesen egy családtagra<br />
bízzák a gondozást. Ezek az arányok attól is függnek, hogy a családban rászoruló személyt<br />
gondozónak van-e a közelében pl. olyan inaktív személy, akire az ellátást legalább időlegesen rábízhatja.<br />
A kutatás alapján jelentős különbségeket tapasztalhatunk a nemek szerinti munkavállalásban. A férfiak<br />
76%-a foglalkoztatott, míg a nőknek csupán 49%-a. A nem munkavállalók többsége öregségi vagy<br />
rokkantsági nyugdíjban részesül és csak 5% vallotta magát munkanélkülinek. Ez felveti azonban a<br />
kérdést, hogy az inaktív gondozók hány százaléka vállalna munkát. A tanulmány szerint a gondozók<br />
többsége - a férfiak 90%-a, a nők 81%-a - meg van elégedve jelenlegi helyzetével és nem változtatna<br />
azon, hogy munkát vállaljon, amennyiben nem foglalkoztatott, illetve feladja jelenlegi állását a gondozási<br />
idő hosszabbítása érdekében. Bár nagy arányban vannak azok, akik nem szeretnének munkát vállalni<br />
gondozási feladataik mellett, a foglalkoztatottság kérdése nem csak a nevelő hozzáállásán múlik.<br />
A 15 évnél fiatalabb személyt gondozók többségének problémát jelent az elhelyezkedés, mivel a munkáltatók<br />
nem szívesen foglalkoztatnak kisgyermekes szülőket, nevelőket, hiszen a gondozást vállalók<br />
nagy többsége gyakran távol marad munkájától gyermekfelügyelet vagy gondozási feladatai miatt, s<br />
gyakran megoldhatatlan számukra a családi helyettesítés szervezése. A munkavállalás másik legfőbb<br />
akadályának a gyermekellátásra alkalmas intézmények hiánya vagy relatív földrajzi távolléte bizonyult,<br />
ez azonban településenként, lakóhelyenként változó képet és lehetőségeket mutat.<br />
Váratlan események bárkivel történhetnek, a nevelő nem mindig választhatja meg, hogy melyik nap<br />
szeretne szabadságra menni. A válaszadók több mint ötöde kényszerült családi okok miatt távol maradni<br />
a munkahelyétől. Ez természetesen szintén összefügg azzal, hogy van-e lehetősége elsőrendűen<br />
családi segítség igénybevételére. A felmérés szerint a gondozást is végző munkavállalók meglepően<br />
magas arányának - több mint 30%-uknak - van lehetősége rugalmas munkaidőben dolgozni. Hasonló<br />
azonban azok aránya is, akik egyáltalán nem tudnak élni ezzel az opcióval. A fizikai dolgozóknak<br />
például jóval kevesebb esélyük van erre, ez a munkatípus azonban leginkább a férfiakra jellemző, a<br />
gondozást viszont nagyrészt nők végzik.<br />
Nem foglalkoztatottak megélhetését a különböző segélyek, támogatások segítik, kevesen vannak azok,<br />
akik nem vettek igénybe gyermekgondozási díjat (gyed), gyermekgondozási segélyt (gyes), vagy<br />
gyermekgondozási támogatást (gyet) a gondozás során. Egy részük az alacsony díjra hivatkozva utasította<br />
el, mások a munka preferálása miatt, hiszen a kettő nem mindig jár együtt, így a gondozónak el
kell döntenie, hogy az ellátásnak szenteli az életét vagy a gondozási idő lecsökkentése mellett munkát<br />
vállal.<br />
Az előrejelzések szerint a fogyatékkal élők létszáma hazánkban várhatóan több mint 200 ezer fővel<br />
emelkedik a következő két évtizedben. A fogyatékosság típusát nézve a mozgássérültek körében történhet<br />
a legnagyobb számszerű növekedés, de az egyéb kategóriába tartozók létszámnövekedése is<br />
jelentős lehet. Ennek következményeként tovább emelkedik a mozgássérültek és az egyéb kategóriába<br />
tartozó fogyatékosok aránya Magyarországon: a jelenlegi csaknem 60 százalék helyett hozzávetőlegesen<br />
80 százalékra. Így a fogyatékosok népességbeli arányai emelkedésével 2021-ben az a teljes népesség<br />
csaknem 8 százalék lesz fogyatékos.<br />
Az előreszámítás lényeges, az egész társadalmat és gazdaságot közvetlenül érintő következménye a<br />
fogyatékos embereknek nyújtandó szociális transzferjövedelmek (rokkantsági nyugdíj, járadék, segélyek<br />
stb.) jelentős mértékű növekedése lesz, amelyek finanszírozását a jelenlegi gazdasági feltételrendszer<br />
alapján kérdés, hogy fel tudjuk-e vállalni. A transzfereknek ráadásul nem pusztán lényegesen<br />
több igénylőhöz kell majd eljutnia, hanem mértékét tekintve kompenzálni kell a fogyatékosságból<br />
adódó igényeket, szükkségleteket, következményeket is növekvő igényszint mellett. A fokozatosan<br />
képzettségében és civil szervezeti keretek között való szervezettségében is fejlődő fogyatékos társadalom<br />
a társadalom-és gazdaságpolitika döntéshozóival szemben az eddigiekhez képest egyre nagyobb<br />
érdekérvényesítési potenciált lesz képes felmutatni és vehemensebben, hatékonyabban fog kiállni az<br />
esélyegyenlőség, a normál életfeltételek megteremtéséért. Az érdekérvényesítési akcióik nyomán a<br />
szolgáltatások körének bővülésével, az ellátási színvonal emelkedésével kell számolni, ami természetesen<br />
további forrásigényt generál. Mindez a mindennapi életbe történő részvételük műszaki feltételeinek<br />
javulása, az akadálymentesítés előrehaladása mellett ugyancsak jelentős mértékű foglalkoztatottsági<br />
igénnyel is párosulni fog a részükről. 20<br />
A KSH 2008 évi felmérése alátámasztotta, az előreszámítás megállapításait. 2008-ban a 18-64 évesek<br />
22,8%-a -1,4 millió fő- jelezte, hogy van tartós egészségi problémája, közülük 53,7% (938 000 fő,<br />
ebből 432 000 férfi és 506 000 nő) önértékelése szerint egészségi okok miatt munkavállalásban, munkavégzésben<br />
akadályozott volt (őket tekinti a vizsgálat megváltozott munkaképességűnek). A megváltozott<br />
munkaképességűek mintegy 80%-a 45-64 éves. Harmaduk községekben él, ez 9,1%-kal haladja<br />
meg a korcsoport egészében mért adatot.<br />
A célcsoport társadalombiztosítási, vagy nyugdíjszerű szociális ellátásban részesülő létszámára vonatkozóan<br />
az Országos Nyugdíjbiztosítási Főigazgatóság évkönyvei és állománystatisztikai adatai nyújtanak<br />
támpontot.<br />
2009. januárban ellátásban részesült<br />
korhatár alatti rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíjban<br />
rehabilitációs járadékban<br />
megváltozott munkaképességűek járadékaiban<br />
rokkantsági járadékban<br />
egészségkárosodása alapján nyugdíjban,<br />
nyugdíjszerű szociális ellátásban részesül összesen<br />
422 695 fő,<br />
2 075 fő<br />
183 533 fő<br />
31 263 fő<br />
639 566fő<br />
A passzív támogatások elérik a GDP 3%-át, az aktivitást elősegítő támogatások az érintettek 10%-át<br />
sem. A támogatások a magas mértékű igazolt károsodásokra irányulnak, közvetlenül a károsodás keletkezése<br />
után még sikerrel rehabilitálható alacsonyabb mértékben sérültek kiesnek a támogatásból.<br />
EREDMÉNYEK ÉS ÉRTÉKELÉSÜK<br />
20 Hablicsek László: A fogyatékkal élők számának területi előrebecslése 2021-ig, Összefoglaló tanulmány, Budapest<br />
2005.
A kutatási téma a nemzetközi és a hazai szakirodalomban: a súlyosan-halmozottan fogyatékos<br />
egyéneket gondozók munkavállalásának kérdései<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos egyéneket gondozók életében jelentős szociális, fizikai és érzelmi<br />
nehézségeket tapasztalhatunk (MacDonald & Callery, 2007; Wakabayashi & Donato, 2005), Az ellátási<br />
feladatok, amelyeket egyébként főleg nők végeznek az egyes családok részéről, gyakran a társadalomtól<br />
való elszigeteltséghez vezetnek, valamint megakadályozzák a gondozót a munkaerőpiacon való<br />
elhelyezkedésben. A társadalmak többségének kihívást jelent a gondozók foglalkoztatottságának megoldása,<br />
csak néhány esetben találkozhatunk megfelelő módszerekkel a negatív hatások megelőzése,<br />
kompenzációja érdekében. Ennek ellenére kevés kutatás foglalkozik a gondozói szükségletek és a<br />
munkavállalás összefüggéseivel (Lilly et al. 2007), nagyobb hangsúly helyeződik a gondozói munka<br />
érzelmi hátterének vizsgálatára (Cass, 2006; Gray & Edwards, 2006; Heller, Miller, & Hsieh, 1999;<br />
Lilly et al., 2007). Jelen tanulmány összegzi a legutóbbi kutatások eredményeit, a fogyatékkal élők<br />
gondozóinak lehetőségeit és kihívásait a munkaerőpiacon.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket gondozók életkörülményei<br />
Singer, Biegel, és Ethridge (2009) meghatározása szerint “a gondozók szokványos funkciótól eltérő,<br />
fizikai és értelmi károsodással rendelkező családtagokat segítik. Ezek a rendellenességek bármikor<br />
felszínre kerülhetnek, akár már születéskor, fejlődési zavarral született gyermek esetében, vagy előrehaladottabb<br />
korban, demencia kialakulása során. Az USA-ban és Kanadában azt tapasztalható, hogy a<br />
hosszútávú ellátást a család vállalja magára, még súlyosan-halmozottan fogyatékos személy esetében<br />
is.” (98. old.) Számos országban a szülők vagy rokonok gondoskodnak a nevelésről, az intézményi<br />
ellátást kevésbé veszik igénybe (Freedman & Boyer, 2000; MacDonald & Callery, 2007).<br />
A fogyatékosok, az időskorúak egészségének megőrzése, a gondozói feladatok ellátása rendkívül fontos<br />
társadalmi szerepet jelent; az állami egészségügyi ellátó rendszer önmagában képtelen lenne megfelelő<br />
ellátást biztosítani a családban gondozók tevékeny részvétele, segítsége nélkül (Talley & Crews,<br />
2007), ennek ellenére mégis „fizetés nélküli”, sokszor minden elismerést nélkülöző, önfeláldozó munkáról<br />
beszélhetünk a legtöbb esetben. Bár a társadalom egyre inkább megismerhette a gondozás sajátosságait,<br />
még mindig nem alakult ki megfelelő módszer a „soha meg nem szűnő” feladatok megkönynyítésére.<br />
(MacDonald & Callery, 2009). A családban gondozás témájában még nem született rendelet,<br />
előírás arra vonatkozóan, hogy a szülőnek, nevelőnek milyen igényei vannak, hanem kizárólag a<br />
fogyatékos személy jólétének biztosítását vették mindezidáig figyelembe (Cummins, 2001). Nem szabad<br />
azonban figyelmen kívül hagyni, hogy a fogyatékos személy nevelésének érzelmi vonulata miatt<br />
döntő fontosságú szerep jut a családoknak. Mozgássérült egyéneknek gyakran szükségük van segítségre<br />
fizikai szükségleteik megoldásához, társadalmi beilleszkedésük megkönnyítéséhez, érzelmi állapotuk<br />
stabilizálásához, ezen igények kielégítéséhez pedig gyakran családi segítségnyújtásra van szükség.<br />
Ez alapján nem véletlen, hogy a társadalmi szereplők többsége úgy véli, hogy a legmegfelelőbb gondozói<br />
ellátást a családok biztosíthatják (Cummins, 2001). Manapság azonban sokkal összetettebb körülmények<br />
között történik a fogyatékosok nevelése, mint korábban. A feltételrendszert nézve elmondható,<br />
hogy a családrendszer nagymértékben megváltozott az elmúlt évtizedekben; ma már nem lakik<br />
együtt több generáció, akik segíthetnének a fogyatékos személy családban történő ellátásában, sőt, a<br />
jelenkori feltételek között sok esetben egyedülálló szülő gondoskodik a fogyatékkal élő személy ellátásáról.<br />
Jelenlegi aktuális tény az is, hogy bár korábban a nevelők hosszabb ideig éltek, mint az általuk<br />
gondozott személy, manapság ez nem így van. Általában jellemző, hogy a fogyatékossággal élők a<br />
korábbiakhoz képest ma már jobb körülmények között nevelkedhetnek, magasabb átlagéletkort érhetnek<br />
el, ezáltal a gondozókra hosszabb távú nevelési és ellátási feladatok hárulnak, vagyis életük nagyobb<br />
részét áldozzák gondozásra. (Mac Donald & Callery, 2007; Talley & Crews, 2007).
Mind a múltra, mind pedig a jelenkorra jellemző, hogy inkább nők vállalják a gondozási feladatokat,<br />
azonban korábban a nők nem vállaltak akkora szerepet a munkaerőpiacon, mint ma (Talley & Crews,<br />
2007). E szerepvállalás mellett azonban még mindig ők végzik az ellátási feladatokat és vállalják fel<br />
az anyagi és érzelmi megterhelés nagy részét. (Carmichael, Hulme, Sheppard, & Connel, 2008; Cass,<br />
2006; Cummins, 2001; Edwards & Gray, 2009; Pavalko & Henderson, 2006; Talley & Crews, 2007;<br />
Wakabayashi & Donato, 2005). Mindemellett a gondozás sajátosságai napjainkban összetettebbé váltak,<br />
további körülmények terhelik a családokat. (Chan & Sigafoos, 2001; Singer, et al., 2009; Talley &<br />
Crews, 2007). A társadalom sem elég elfogadó; a munkaerőpiacra való bejutás sokszor nem lehetséges,<br />
a megbecsülés elmarad az ellátást végzők számára. A gondozással foglalkozó női álláskeresőket<br />
sokszor mellőzik, ez a réteg nincs számon tartva a munkaerő-statisztikákban, mivel „fizetés nélküli”,<br />
„nem nyilvántartott munkatevékenységet” látnak el, amelynek alapján nem számítanak munkavállalónak,<br />
ill. munkakeresőnek sem. (Cass, 2006). Ezt a helyzetet tulajdonképpen “diszkriminációnak” nevezhetjük.<br />
Annak ellenére, hogy a gondozók nem igazán tudják megosztani a rájuk nehezedő terheket (Cummins,<br />
2001), s ezáltal kevesebb segítő kéz osztozik a fogyatékos családtag gondozásában, valamint a<br />
hosszútávú gondozásra is fel kell készülni a fogyatékos személyek esetében tapasztalható hosszabb<br />
átlagéletkor mellett, a családok ilyen súlyos körülmények között is képesek a feladatok legyűrésére<br />
(Cummins, 2001). Bár a kutatások nagy része azt igazolja, hogy a családok életminősége alacsony<br />
(Cummins, 2001), azt is figyelembe kell vennünk, hogy ez nem minden esetben igaz. A gondozói és<br />
családon belüli feszültség és igénybevétel leginkább a rendellenesség súlyosságával függ össze. (Chan<br />
& Sigafoos, 2001; Cummins, 2007).<br />
Míg régebben a kutatások a gondozók társadalmi és mentális kihívásaival, szükségleteivel foglalkoztak<br />
leginkább (Talley & Crews, 2007), ma azonban egyre nagyobb figyelmet kap a gondozók életminősége.<br />
Ez a változás nyomást gyakorol néhány országban (pl. az Egyesült Államokban) arra vonatkozóan,<br />
hogy a gondozás témája közegészségügyi kérdéssé váljon.<br />
Gondozással járó következmények<br />
Több kutató határozott meggyőződése, hogy beteg vagy fogyatékos személy családon belüli gondozása<br />
kihat a gondozó egészségére és jólétére (MacDonald & Callery, 2007; Singer, et al., 2009). Így<br />
azok, akik súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelnek, jobban ki vannak téve egészségügyi<br />
problémák veszélyeinek (Talley & Crews, 2007). Kutatások szerint a családban nevelők sokszor teljes<br />
leterheltségük és többnyire kilátástalan helyzetük miatt nagyobb mértékben tapasztalnak problémákat<br />
saját egészségükben, könnyebben kapnak el betegségeket, amelyek hátterében stresszes életük és az<br />
ennek következtében legyengült immunrendszerük áll. Pavalko és Woodbury (2003) hívja fel a figyelmet<br />
arra, hogy a gondozók nagyobb részben depressziósak, mint akik nem vállalnak ilyen jellegű<br />
munkát. A felvetés ezzel egyidejűleg megkérdőjelezi, hogy a negatív hatás a munkából származik<br />
vagy attól a ténytől, hogy fogyatékos személy van a családban.<br />
Néhány esetben az tapasztalható, hogy súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek azért kerül otthonnevelés<br />
után intézményi keretek közé, mert gondozójuk kritikus egészségügyi állapotba került (Mac-<br />
Donald & Callery, 2007; Talley & Crew, 2007). A folytonos fizikai leterheltség károsabb lehet a gondozóra<br />
nézve, mint a pszichés nyomás; a gondozók nem alszanak eleget, rendszertelenül étkeznek és<br />
nem gondoskodnak saját egészségük orvosi ellenőrzéséről. (Cummins, 2001; MacDonald & Callery,<br />
2007; Talley & Crews, 2007). Az ellátást végző személy depressziós, kimerült állapota további elszigetelődéshez<br />
vezethet, mivel bezárkózottá válik, nem hagyja el az otthonát, kimarad a társadalmi<br />
érintkezésekből, ezáltal pedig nagymértékben veszít életminőségén (Talley & Crews, 2007). Ezek az<br />
eredmények azt igazolják, hogy a gondozónak szüksége lenne egy olyan támaszra, segítő kézre, amely<br />
a gondozási feladatok megoldásában, ezáltal pedig életminőségük javításában, életük kiegyensúlyozásában<br />
segítene (Talley & Crews, 2007). Mivel az emberek hosszabb ideig élnek, beleértve a fogyatékos,<br />
és krónikus betegséggel rendelkező személyeket is, ahogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos
gyermek idősödik, az egész családrendszer öregszik, ami olyan gondozói segítő-szolgáltatások szükségességét<br />
veti fel, ami az idősödő családforma kihívásainak megfelel (Talley & Crews, 2007). Ezek<br />
kialakításánál figyelembe kell vennünk azt a tényt is, hogy a családban gondozó egészségi állapota<br />
befolyásolja az általa biztosított ellátás minőségét (Talley & Crews, 2007). A gondozók életminősége<br />
és elégedettsége mégis kevésbé tanulmányozott téma (Cummins, 2001). Cummins 17 stresszel és<br />
életminőséggel foglalkozó tanulmány összegzése után jutott arra a következtetésre, hogy a két tényező<br />
fordítottan arányos egymással; a gondozók életében tapasztalható nagyobb mértékű trauma következményeként<br />
csökken a családi jólét. A szerző szerint a fogyatékos személyek gondozásának kérdéskörében<br />
három szereplő sokszor ellentétes érdeke rajzolódik ki: ezek maguk a fogyatékkal élők, másodszor<br />
az állam és végül a család. Ha a fogyatékkal élők érdekét nézzük, kétségtelen, hogy számukra - az<br />
esetek többségében - jobb szerető családi körülmények között élni, ahol többnyire jobb minőségű ellátásban<br />
részesülnek, mint az állami ellátó intézményben. Az otthon végbemenő nevelés/ gondozás előnyösebb<br />
az államnak is, hiszen több milliárdos költségmegtakarítást jelent számára a „fizetés nélküli”<br />
gondozó, valamint az, hogy nem kell plusz kapacitást (bentlakásos férőhelyet) fenntartania. Azonban<br />
maga a gondozást végző személy (többnyire az anya) érdeke gyakran figyelmen kívül helyeződik:<br />
egyedül marad, nem kap segítséget, ráadásul munkájáért sem részesül anyagi elismerésben, kompenzációban,<br />
ill. az általa végzett gondozás miatt keletkezett többletköltségeit sem téríti meg senki a számára<br />
(2001).<br />
Természetesen találkozhatunk a gondozás pozitív velejáróival is, mint pl. az állami juttatásokkal az<br />
állam részéről, azzal a tapsztalattal, hogy nem minden család stresszes, valamint hogy a gondozottól<br />
kapott szeretet talán a legértékesebb „ellenszolgáltatás” (Cummins, 2001). Az állami juttatások egyben<br />
elősegítik az otthon-gondozás feltételeinek megteremtését, másrészt az államnak nem kell a gondozás<br />
költségeit vállalnia. Ezzel tulajdonképpen áthárítja a költségeket a nevelő családokra anélkül, hogy az<br />
egyéni és családi szükségleteket figyelembe venné (Cummins, 2001). A szerző arra a hatásra is felhívja<br />
a figyelmet, hogy a gondozással járó stressz negatívan hat a család jólétére és életminőségére, ezáltal<br />
pedig ront a fogyatékos ellátásának színvonalán.<br />
Az a meglátás, hogy a fogyatékos szempontjából a családban való nevelés megfelelőbb, mint az intézményi<br />
ellátás, megegyezik a szakemberek véleményével. Kevés család esetében találkozhatunk<br />
azzal a nézettel, hogy a gondozási feladatokat lehetetlen ellátni. Másrészről azt is figyelembe kell vennünk,<br />
hogy azok a családok, amelyek bővelkednek szociális, érzelmi és anyagi javakban, jóval kevésbé<br />
leterheltek. Valóságban azonban csak kevés család élvezheti ezeket a körülményeket, ami felveti a<br />
kérdést, hogy az otthon-nevelés valóban jó hatással van-e az egész család számára (Cummins, 2001).<br />
A gondozók szükségletei<br />
A fogyatékos személy gondozása általi túlterheltség enyhítésére az ellátók különböző egészségügyi és<br />
szociális intézmények segítségét vehetik igénybe, amelyek segítik a gondozót a feladatmegoldásban, a<br />
gyermek fejlesztésében, oktatásában és az otthon-nevelésében. (Damaini, Rosenbaum, Swinton, &<br />
Russell, 2004; Freedman & Boyer, 2000). Legalapvetőbb különbség az otthon-nevelést választók és a<br />
szakemberek között, hogy míg a munkahelyi keretek között a dolgozók szabadságra tudnak menni, a<br />
családban gondozást végző ezt többnyire nem teheti meg, aminek következményeképpen a családban<br />
gondozó gyakran egészségügyi problémákkal küzd. Talley & Crews (2007) rávilágít arra, hogy a kormányok<br />
feladata lenne egy olyan szemléletet kialakítása, ami figyelembe venné a gondozók igényeit is<br />
a szolgáltatások kialakításakor. Olyan programokra van szükség, amelyek segítik a gondozókat abban,<br />
hogy biztosíthassák a fogyatékosok ellátását. Erre különböző tehermentesítési formák megoldást jelentenének,<br />
mint pl. a szülő-helyettesítés, amely pihenőt biztosítana az ellátó részére (MaceDonald &<br />
Callery, 2007). Több egyéb program foglalkozik a fogyatékos családtagot nevelők képességének megerősítésével,<br />
amelyek azt a célt szolgálják, hogy a családok növelhessék életminőségüket (Heller, et<br />
al., 1999). Ezek a szolgáltatások a következők lehetnek.
Gondozási helyettesítés: ez a szolgáltatás pihenőt, szünetet biztosít az ellátó számára a gondozási feladatok<br />
alól. A szolgáltatást végezheti professzionális (nonprofit vagy profitorientált) intézmény, míg<br />
nem hivatásos segítséget nyújthat családtag, rokon vagy barát. Céljuk azonban egy: a gondozó rövid<br />
időre történő felmentése feladatai alól, saját feltöltődése érdekében (Chan & Sigafoos, 2001; Damaini,<br />
et al. 2004).<br />
Tanácsadás: történhet egyénileg vagy csoportosan, kizárólag a nevelő vagy az egész család részére. A<br />
konzultáció lehetőséget ad arra, hogy a résztvevők nyíltan beszélhessenek gondjaikról, és ezáltal csökkentsék<br />
annak az esélyét, hogy magukban tartják a problémát, aminek esetleg az egészségre vonatkozó<br />
negatív hatása is lenne.<br />
Hírlevél: ez a szolgáltatás lehetőséget ad a gondozóknak, hogy tájékozódjanak a különböző lehetőségekről,<br />
tréningekről, oktatásról. Ezzel a családok és a gondozók elszigeteltségén lehet segíteni, hogy<br />
információt kaphassanak segítségnyújtási lehetőségekről (Singer, et al., 2009).<br />
Családok együttműködése: az elszigeteltség csak nehezíti a gondozási feladatok megoldását, mivel az<br />
azonos problémával küzdő nevelők nem tudják megosztani az általuk beváltnak tartott módszereket<br />
egymás között. Azok a nevelők, akiknek lehetőségük van kooperációra, kevésbé szigetelődnek el, sőt<br />
könnyebben szocializálódnak (Singer, et al., 2009).<br />
Tréning: ezek a programok különböző helyzetek kezelésére készítenek fel, mint pl. viselkedés, agreszsziókezelés,<br />
vagy munkába való reintegrálódás. Cass (2006) tanulmánya szerint a nők többségének<br />
munkaerőpiacra történő visszatérését az előző öt évben betöltött munkaköreinek számbavétele, karrier-tanácsadóval<br />
való konzultáció és munka-tréning programban való részvétel befolyásolta.<br />
Ezen támogatások igénybevételével csökkenthető a családban tapasztalható megterhelés mértéke (Heller,<br />
et al., 1999), fokozódhat a megelégedettség, csökkenhet a megvalósíthatatlan szükségletek száma<br />
mind az ellátást végző, mind pedig a család számára. Így kompenzálható részben azoknak a „kieső”<br />
élményeknek a megélése, amelyekből a család azért marad ki, mert idejének javarészét a fogyatékkal<br />
élő családtag közvetlen vagy közvetett gondozására fordítja. (Lilly, et al., 2007). Lilly munkájában azt<br />
vizsgálja, hogy milyen hatással van a gondozási feladatok ellátása a munkaerőpiacon való elhelyezkedésre<br />
és a munkahelyen eltöltött időre. A szerzők felhívják a figyelmet arra, hogy a családnak számos<br />
választási lehetőség közül kell választania a családtag fogyatékosságának kiderülésekor. Az első, hogy<br />
felvállalják-e egyáltalán a gondozást. Számos érzelmi és anyagi tényező befolyásolja ezt a választ, a<br />
családnak figyelembe kell vennie aktuális pénzügyi helyzetét és az összetett feladatok megoldásához<br />
vezető lehetőségeket. Amennyiben az otthoni ellátás mellett döntenek, a következőkben azt kell elhatározniuk,<br />
hogy mennyi időt tudnak gondozásra fordítani, ill. a dolgozó személy továbbra is foglalkoztatott<br />
marad-e. Többnyire női családtagok kerülnek abba a helyzetbe, hogy feladják addigi munkájukat.<br />
Ezt a döntést nagyban befolyásolja, ha van olyan családtag, aki be tud segíteni a gondozásba (pl.<br />
nagyszülő), illetve az is, hogy milyen mértékű fizetett-fizetetlen munka aránnyal tudja ellátni a család<br />
szükségleteit.<br />
Gondozók és munkavállalás<br />
Lilly, Laporte, és Coyte (2007) munkája összefoglalja az elmúlt 20 év irodalmi áttekintését, amelyek a<br />
következő kulcsszavakat helyezik előtérbe: “családban való gondozás”, “nem hivatásos gondozás”<br />
vagy „kereset nélküli gondozás” kombinálva a következő szavakkal: „foglalkoztatás”, „munkaerő”<br />
vagy „munkaerő kínálat”. Elemzésük során kiderül, hogy a leginkább előforduló „kereset nélküli”<br />
munkák olyan gondozási feladatokhoz kapcsolódnak, mint pl. a fürdetés, az öltöztetés, az etetés, a<br />
tisztába tétel, a segítség gyógyszerbevétel során és a gyógyászati eszközök használatában, az ételkészítés,<br />
a takarítás, a mosás, a vásárlás, az orvosi vizsgálatra szállítás vagy a banki ügyek intézése (Lilly et<br />
al., 2007; Singer, et al., 2009). A gondozási feladatokat ellátó, viszont munkaerőpiacon nem jelenlévő<br />
személyek többsége általában vagy gyengébb egészségi állapotú vagy idősebb, nyugdíjhoz közeli nő,<br />
akinek ellátást igénylő közvetlen hozzátartozója van, illetve aki kisgyermeket nevel, alacsonyabb jö-
vedelemmel rendelkezik vagy aluliskolázott (Lilly, et al., 2007). A szerzők összegzése szeint “gondozási<br />
feladatok és „fizetett munka” egyidejű végzése abban az esetben lehetséges, ha az ellátási feladat<br />
arányosan kevesebb, azonban a feladatok összetettségének növekedésével a gondozónak egyre kisebbek<br />
az esélyei az elhelyezkedésre” (2007, 676. old.).<br />
Gondozási feladatok és a munka egyensúlyának megteremtése<br />
A valóságban megkérdőjeleződik annak az esélye, hogy megvalósítható-e súlyosan-halmozottan fogyatékos<br />
személy gondozása és egyidejűleg munkavégzés felvállalása, vagyis az ellátás és a munka<br />
egyensúlyának megteremtése létrehozható-e. Akiknek ezt a két feladatot össze kell egyeztetni, két<br />
következménnyel is számolhat. Egyrészt annak lehetősége merül fel, hogy a kombináció még nagyobb<br />
feszültséget szül a családon belül, mint ha csak az egyikkel foglalkozna az egyén. Kutatások azonban<br />
azt is kimutatták, hogy a gondozásból adódó negatív egészségügyi hatások csökkenthetők, ha az ellátó<br />
nem csak a neveléssel foglalkozik, mellette esetleg munkát is vállal. A gondozási feladatok azonban<br />
elég jelentősek ahhoz, hogy teljesen leterheljék a gondozót, ami kihat a családra és a munkahelyi teljesítményre<br />
is.<br />
Munkavállalási kérdések, problémák<br />
Köztudott a fogyatékosok és a hosszú távon ellátásra szorulók otthon-nevelésének gazdasági és szociális<br />
jelentősége, másrészről azonban ez a jelenség negatív hatással van a munkaerőpiacra, hiszen csökken<br />
a munkaerő kínálat, kimaradnak a munkaerőforrásból azok a személyek, akik egyébként hozzájárulhatnának<br />
munkájukkal a foglalkoztatáshoz (Gray & Edwards, 2009). Pavaloko és Henderson (2006)<br />
rámutatott, hogy az Egyesült Államokban „körülbelül minden ötödik 35 és 64 éves kor közötti felnőtt<br />
vállalja beteg vagy fogyatékos családtag ellátását” (360. old.). A munkaerőpiacra való bejutás, a nők<br />
munkavállalása és az otthon-gondozás kérdése továbbra is fontos, megoldandó feladat marad a család<br />
számára. (Gray & Edwards, 2009; Pavalko & Henderson, 2006; Singer, et al., 2009). A téma további<br />
részletezéséhez tudnunk kellene, hogy mit értünk pontosan a gondozók munkaerő-piaci jelenlétén,<br />
ennek meghatározásával azonban kevés kutatás foglalkozik, ahogy azzal is, hogy összehasonlítsák a<br />
gondozók és ellátással nem foglalkozók munkaerő-piaci lehetőségeit. Gray és Edwards (2009) kutatásában<br />
megpróbálta összefoglalni azokat a tényezőket, amelyek az ausztrál gondozók elhelyezkedését<br />
befolyásolják. Elemzésük kiterjedt a munkanélküliség kérdésére, és szélsőséges esetekre (azokra a<br />
személyekre, akik szeretnének munkát vállalni, de nem keresik a lehetőségeket, és azokra, akik munkakeresők,<br />
viszont nem állnak még készen a munkakezdésre). A tárgykörben végzett vizsgálat adatai<br />
alapján 1002 állami támogatásban részesülő gondozót választottak ki véletlenszerűen. A vizsgálat<br />
kizárólag női dolgozókra terjedt ki a minimális férfi nemű gondozók száma miatt (Gray & Edwards,<br />
2009). Gray és Edwards (2009) arra a következtetésre jutott, hogy akik gondozói feladataik mellett<br />
munkabérért is dolgoznak, azok időbeosztási problémákkal küzdenek. Nem csupán erre a két elfoglaltságra,<br />
hanem szociális, fizikai és érzelmi szükségletekre is időt kellene szakítaniuk. Gray és Edwards<br />
eredményei arra is rávilágítanak, hogy a gondozás több módon is szolgáltatható; teljes egészében a<br />
család által, kizárólag szakemberek által, vagy a kettő kombinációjaként. A szerzők szerint a hivatásos<br />
(formális) és informális gondozás között csupán a munkabér tesz különbséget (2009). Családok,<br />
amennyiben megtehetik, szívesen vesznek igénybe hivatásos gondozói segítséget is, minél magasabb<br />
jövedelemmel rendelkezik a család, annál valószínűbb, hogy az ellátást szakértőre bízzák (2009). Családban<br />
nevelés esetében Gray és Edwards azt állapította meg, hogy a gondozási feladatok elvégzése a<br />
lehető legalacsonyabb „alternatív idő-ráfordítási értéket” hozza magával. Ezen az értéken a szerzők<br />
egyrészt azt a bért értik, amit a gondozási feladatok elvégzéséért kap az ellátó munkaerő-piaci keresete<br />
helyett, másrészt a gondozó elhelyezkedési esélyeit.
Ezek az eredmények rendkívül fontosak ahhoz, hogy meghatározzuk a reális gondozói juttatásokat, a<br />
szakember-szolgáltatások, a helyettesítés szükségességét a gondozó tehermentesítése érdekében, és a<br />
felhasználni kívánt támogatások és erőforrások mértékét, hogy a gondozó munkát vállalhasson (Gray<br />
& Edwards, 2009). Carmichael és Charles (2003) hasonló területen végzett kutatása arra következtet,<br />
hogy a fizettet és nem fizetett munka együttes végzéséből származó időkorlátozás vagy a gondozással<br />
járó anyagi nélkülözés ösztönzi a gondozót arra, hogy feladja ellátási feladatait egy jövedelmet jelentő<br />
állásért. Tisztában kell lenni azonban azzal, hogy a gondozás ténye csökkenti annak esélyeit, hogy az<br />
ellátó foglalkoztatottá váljon, vagy csak alacsonyabb bérért alkalmazzák a munkáltatók, mert a további<br />
feladatok ellátása miatti kimerültség alacsonyabb produktivitást eredményez náluk. Ezt tulajdonképpen<br />
nyilváníthatjuk munkahelyi diszkriminációnak is. A gondozónak pedig nem csupán ezzel kell<br />
megküzdenie, hanem a gondozás idő- és érzelem igényével, valamint a gondozás egészségre gyakorolt<br />
negatív hatásaival. (Gray & Edwards, 2009). Bár korlátozott mennyiségben állnak rendelkezésre<br />
eredmények, a gondozási feladatok munkalehetőségekre gyakorolt hatása azt feltételezi, hogy az ellátással<br />
foglalkozóknak kevesebb esélyük van a foglalkoztatásra (Gray & Edwards, 2009). A tapasztalatok<br />
azt mutatják, hogy a legfőbb akadályozó tényezők között alacsony iskolázottság, rossz egészségi<br />
állapot, teljes időben történő gondozás, vagy fogyatékos gyermek külső segítség nélküli ellátása szerepelt.<br />
A család gondozási szükségletei tehát összefüggnek a gondozás mértékével, a fogyatékos állapotával,<br />
a háztartás felépítésével, a demográfiai jellegzetességekkel, a segítségnyújtás igénybe vételének<br />
lehetőségével, a családi kapcsolatokkal, a szellemi és testi egészséggel, az iskolázottsággal és az anyagi<br />
jóléttel (Gray & Edwards, 2009; Henz, 2006; Porterfield & McBride, 1997). Carmichael et al. hasonló<br />
területen végzett kutatási eredményei azt mutatják, hogy a gondozó foglalkoztatása nagymértékben<br />
függ a következő körülményektől: a gondozási idő hosszától, a család pénzügyi helyzetétől, a<br />
gondozott szükségleteitől, attól, hogy mennyire egyeztethető össze a gondozás és a munka, valamint a<br />
munkáltatók hajlandóságától. Összességében ez arra enged következtetni, hogy az otthoni ellátást biztosító<br />
gondozók folyamatos akadályokba ütköznek, amikor gondozási feladataik mellett munkát szeretnének,<br />
ráadásul az ellátási feladatok is időről időre változnak, intenzitásuk nem egyenletes. A változást<br />
okozó körülmények számos okból eredhetnek: az ellátott halála, az intézményi ellátás szükségessége<br />
vagy az elsődleges gondozó személyének változása miatt. Előrejelzések arra következtetnek,<br />
hogy az otthoni ellátást biztosítók számában növekedés várható a következő évtizedekben, ami munkaerőpiacról<br />
való kivonást eredményez, valamint az állami támogatások nagyobb mértékű igényét<br />
(Gray & Edwards, 2009). A szerzők szerint az a tendencia, hogy számos fizetett foglalkozás nélküli<br />
gondozó válna alkalmazottá, annak szükségességét mutatja, hogy ezek az egyének nagyobb támogatást<br />
kapjanak a munkába álláshoz. Ez a folyamat a gondozók társadalmi kirekesztettségének kérdésén<br />
is javítana. Az ellátók további nehézségeket tapasztalnak a munkahelyi rugalmasságban (Gray et al.,<br />
2008), amelyre megoldást jelentene az alternatív gondozási megállapodás. Ezáltal kiküszöbölhető<br />
lenne a munkáltatók általi visszautasítás, az ellátók pedig nagyobb esélyt kapnának a munkaerőpiacra<br />
való bekerülésre és bennmaradásra. A fizetett munka megtartása ugyanis rendkívül fontos a gondozók<br />
többségének, mert valószínűleg nem maradnak gondozók egy életen át (2009).<br />
A segítségnyújtás lehetőségei és formái<br />
Cummins (2001) felveti annak szükségességét, hogy egyensúly alakuljon ki a gondozók által nyújtott<br />
előnyök és az általuk vállalt érzelmi, fizikai, és társadalmi ráfordítás között. MaCallion és Nickle<br />
(2005) szerint “pszichoszociális beavatkozás könnyítene az akadályok leküzdésén, és segítené a fejlődési<br />
rendellenességgel élő személy eredményes előrehaladását” (245. old.). Rendkívül fontos lenne<br />
annak vizsgálata, hogy a gondozási feladatok anyagi és szociális ráfordításai megoszthatók lennének-e<br />
a gondozók, a családok, a csoportok és a társadalom körében (Cass, 2006). Alapvető figyelmet érdemelne<br />
például a gondozók és a család segítségnyújtás iránti igénye, miután ennek kielégítésével eleget
lehetne tenni a gondozott és az állam szükségleteinek is, valamint egyensúlyt és megfelelő életminőséget<br />
teremtene a gondozók életében (Chan és Sigafoos, 2001).<br />
A családsegítő szolgáltatások (legyen az szakember által végzett vagy informális) az ellátó munkáját<br />
segítik a ráfordítások csökkentésével és a gondozás előnyeivel. A családsegítés elsődleges célja, hogy<br />
javítson az ellátók életminőségén, így közvetetten a gondozottén is (Chan & Sigaffos, 2001; Singer, et<br />
al., 2009), hiszen ahogy a gyermek növekszik, és szükségletei változnak, úgy változnak a család igényei<br />
is (MacDonald & Calley, 2007).<br />
Az irodalmi áttekintés három fő területe, amelyeket a következőkben érintünk:<br />
1) munkáltatói előírások, 2) helyettesítő szolgáltatások formái, és 3) piaci viszonyokhoz igazodó szakemberek<br />
által végzett szolgáltatások.<br />
Munkáltatói előírások<br />
A munkáltatók sok szempontból fontos szerepet játszanak a gondozók azon törekvésének sikerességében,<br />
hogy egyensúlyt teremtsenek a gondozási feladatok és a fizetett munka között. Tanulmányok<br />
szerint különböző munkáltatói előírások, mint pl. családi szabadság, rugalmas munkaidő, gyermekfelügyelet<br />
nagymértékben befolyásolják a munkahelyi eredményeket és elkötelezettséget.<br />
A jelenkori demográfiai változások alapján a munkavállalók egyre nagyobb mértékben szembesülnek<br />
beteg vagy fogyatékos családtag ellátásának kihívásaival. Bár a munkahelyi előírások többsége nem<br />
tesz különbséget a gondozással is foglalkozók és egyéb munkaerő között, azok a munkavállalók, akiknek<br />
lehetősége van rugalmas munkaidőben dolgozni, hozzáférnek fizetett és fizetetlen (családi) szabadsághoz,<br />
nagyobb valószínűséggel maradnak állásban (Pavalko & Henderson, 2006). Kormányok<br />
gyakran tesznek lépéseket az iránt, hogy segítsék a gondozók munkában maradását, és támogassák a<br />
munkához való visszatérést a gondozási feladatok megszűnésekor. Bár ezek az intézkedések tükrözik<br />
annak felismerését, hogy a gondozói feladatok korlátozzák a munkába állás lehetőségét, kevésbé<br />
hangsúlyozott céljuk mégis a minél nagyobb mértékű foglalkoztatottság elérése. A munkaerő-piacra<br />
való bevonás néhány esetben anélkül történik, hogy felmérnék van-e erre a gondozónak vagy az ellátott<br />
személynek ténylegesen szüksége. Carmichael, et al. munkájában szintén rávilágít, hogy a családban<br />
élő fogyatékos személyt gondozók jelentőségteljes és fontos munkájának felismerése ellenére még<br />
mindig kevés irányelv és a stratégia létezik helyzetük megkönnyítésére, szükségleteik figyelembe<br />
vételére. A tanulmány arra mutat rá, hogy az ellátók egy része a teljesidős munkavállalás helyett előnyösebbnek<br />
érezné a munkaidő csökkentésének vagy ideiglenes távolmaradás lehetőségének anyagi<br />
támogatását (2008).<br />
Cass (2006) a gondozást vállalók munkaerő-kivonásának veszélyeit tanulmányozta Ausztráliában és<br />
hangsúlyozza, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelését nem jutalmazzák kellőképpen<br />
bérjuttatással, szabadság lehetőségével, szocializációval (a társadalmi életbe, a munka világába<br />
történő visszailleszkedés támogatásával) vagy elismeréssel. Mindemellett a nevelő kevésbé képes versenybe<br />
szállni azokkal a munkavállalókkal, akik nem szüneteltetik munkájukat (nincsenek gyakran és<br />
tartósan táppénzen, betegszabadságon, fizetés nélküli szabadságon – egyáltalán, a munkájuktól távol)<br />
(Cass, 2006). Véleménye szerint a munkavállalás lehetőségét a jelentkező képességei, munkatapasztalatai,<br />
tanulmányai, lakhelye, kora és gyermekei számának figyelembe vételével kellene megadni<br />
(Gray, Qu, Renda & deVaus, 2003).<br />
Kevés tanulmány foglalkozik azzal, hogy a munkahelyi előírások valóban könnyíthetnének-e a terheken,<br />
és a kutatási eredmények viszonylag kisszámú mintára alapozzák feltevéseiket (Pavalko & Henderson,<br />
2006). Az azonban bizonyos, hogy a munkahelyi előírások változtatása a gondozók támogatása<br />
érdekében elég komplex feladatnak tűnik, mivel felveti annak dilemmáját, hogy ki jogosult támogató<br />
szolgáltatás igénybevételére és milyen feltételek mellett.
Helyettesítő szolgáltatások<br />
Ez a segítségnyújtási forma nem új a gondozók előtt és valójában felbecsülhetetlen értéke van azok<br />
számára, akik folyamatos ellátást igénylő személyről gondoskodnak. (Chan & Sigafoos, 2001; Mac-<br />
Donald & Callery, 2007). A gondozók többnyire önzetlenül látják el az arra rászorulót, a feladatok<br />
azonban érzelmi, fizikai és szociális terheket egyaránt rónak rájuk. A külső segítségnyújtás felajánlása<br />
azonban gyakran ambivalens érzéseket válthat ki a gondozóból, egyrészt nehezen ismeri fel a nevelő,<br />
hogy szüksége van pihenőidőre, másrészt úgy gondolja, hogy a kikapcsolódás igénye rossz nevelővé<br />
teszi. (MacDonald & Callery, 2007; Starkey & Sarli, 1989). Ellenben a szolgáltatás egyik legnagyobb<br />
előnye, hogy megelőzhető a gondozó kimerülése, mivel támogatást nyújt az ellátásban, segíti a feladatokkal<br />
való megbirkózást és az adaptációt, illetve növeli az önbizalmat (Chan & Sigafoos, 2001;<br />
Damaini, et al., 2004). Továbbá a helyettesítő szolgáltatások elérhetőségével növelhetjük a munkanélküliek<br />
foglalkoztatását (Gray & Edwards, 2009).<br />
Starkey és Sarli (1989) összegyűjtött néhány alapvető helyettesítő módszert súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékos gyermeket nevelők számára. Ezek a következők:<br />
gondozók toborzása: olyan egyének, családok, intézmények vagy egyéb erőforrások összevonása,<br />
amelyek ellátást tudnak biztosítani munkadíj ellenében;<br />
eset-kezelés: szakember-gárda intézményi szintű fenntartása, amely segítséget nyújt a fogyatékos<br />
személy gondozásával kapcsolatos egyéni, családi vagy közösségi problémák megoldásához;<br />
családi konzultáció: egyéneknek, családoknak, vagy csoportoknak ad lehetőséget szakemberekkel<br />
való találkozásra; mindemellett a csoportos foglalkozás költségtakarékos módszer és<br />
lehetőséget ad bevált technikák megosztására;<br />
fogyatékos-konzultáció: a fogyatékos családtag fejlesztéséről, oktatásáról, szociális igényeiről<br />
és érzelmi támogatásáról szakemberek gondoskodnak többféle módszer alkalmazásával; a fogyatékos<br />
emberek nappali ellátása szabadidőt biztosít a nevelő számára;<br />
családi/gondozói tréning: a fogyatékos személlyek gondozásával kapcsolatos magatartásbeli<br />
problémák megoldását szolgáló módszerek elsajátítását elősegítő tréning;<br />
helyzet-felismerés (segítségnyújtás): szülők és gondozók tanácsadási célú felkeresése a gondozási<br />
feladatok megkönnyítése érdekében;<br />
helyzet-felismerés (beutalás): egy bizonyos hálózat fenntartása, amelynek segítségével megismertetik<br />
a gondozóval az elérhető erőforrásokat, lehetőségeket;<br />
nappali/esti helyettesítés (sürgősségi): nevelő vagy csoport által nyújtott szolgáltatás a fogyatékos<br />
otthonában vagy intézményi keretek között, éjszakai ügyelet nélkül, amíg a szükségállapot<br />
meg nem szűnik;<br />
nappali/esti helyettesítés (tervezett): nevelő vagy csoport által nyújtott szolgáltatás a fogyatékos<br />
otthonában vagy intézményi keretek között, éjszakai ügyelet nélkül a gondozó feladatainak<br />
szüneteltetése érdekében;<br />
éjszakai helyettesítés (sürgősségi): éjszakai ügyelettel egybekötött nevelő vagy csoport által<br />
nyújtott szolgáltatás a fogyatékos otthonában vagy intézményi keretek között, amíg a szükségállapot<br />
meg nem szűnik;<br />
éjszakai helyettesítés (tervezett): éjszakai ügyelettel egybekötött nevelő vagy csoport által<br />
nyújtott szolgáltatás a fogyatékos otthonában vagy intézményi keretek között, a gondozó feladatinak<br />
szüneteltetése érdekében;<br />
otthoni segítségnyújtás: a szakember a fogyatékos otthonába utazik, hogy speciális egészségügyi<br />
szolgáltatást végezzen;
„háztartásbeli szolgáltatás”: a szakember a fogyatékos otthonába utazik, hogy adott időpontban<br />
részt vegyen a gondozásban vagy átvegye az ellátási feladatokat;<br />
krízis-intervenció: sürgősségi esetben hívható;<br />
kikapcsolódás/szocializáló tevékenységek: non-profit vagy profitorientált intézmények szakemberei<br />
által végzett terápiák, kikapcsolódás, szociális segítségnyújtás a fogyatékos hozzátartozó<br />
részére.<br />
Szakember által végzett szolgáltatások igénybevétele<br />
A gondozónak két lehetőség közül kell választania a fogyatékosság megjelenésekor; saját maga vállalja<br />
az ellátásra szoruló nevelését vagy szakemberre bízza. (Gray & Edwards, 2009). Manapság már<br />
nem várható el, hogy az anyák adják fel a munkájukat, a karrierjüket vagy egyéb életcéljukat azért,<br />
hogy fogyatékkal élő rokonuk ellátásával foglalkozzanak. Ez az önfeláldozás azonban gyakran megtörténik,<br />
főleg, ha a család nem engedheti meg magának megfelelő segítő szakember igénybevételét<br />
(Singer, et al., 2009). Az otthon-nevelés egyik legjelentősebb következménye, hogy a költségek miatt<br />
a gondozó súlyos anyagi problémákkal küzdhet, jóléte meginoghat. „Rövidtávon a gondozási feladatok<br />
úgymond versenyben vannak a munkavállalással, lerövidítheti a munkaórák számát és csökkentheti<br />
a fizetést is. Egy idő után ezek a negatív hatások felhalmozódhatnak, nagyobb kockázatot jelentve a<br />
nyomorba kerüléshez.” (Wakabayashi & Donato, 2005, 467. old.). Singer megállapította, hogy “a családban<br />
történő ellátás azáltal hat a foglalkoztatottságra, hogy a munkáltatóban kialakítja azt az igényt,<br />
hogy a gondozók minél kevesebb munkaórát hiányozzanak” (2009, 102. old.).<br />
Azokban az országokban, ahol a teljes foglalkoztatottságot tartják előnyösnek, több lehetőség van a<br />
hivatásos szakemberek igénybevételére. Ápoló, gondozó otthonok, „csoportos otthon”, otthoni ellátástámogatás<br />
mind esélyt adhatnak a gondozónak, hogy egy bizonyos ideig szakemberre bízza a fogyatékos<br />
személy nevelését, gondozását. Természetesen ez attól is függ, hogy a gondozónak van-e annyi<br />
jövedelme, amiből ezt megteheti. Az állam különböző jogosultságokkal, juttatásokkal illeti a gondozót,<br />
részben vagy egészben segítve az ellátásokhoz való hozzájutást. Mivel a súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékos személyek nevelése egész napos elfoglaltság, ezért a nevelők többnyire otthagyják a munkahelyüket<br />
és nem végeznek jövedelemszerző tevékenységet. A hivatásos szakemberek szolgáltatásainak<br />
igénybevétele azonban lehetőséget ad a munkavállalásra (Lilly et al., 2007).<br />
Manapság két fő irányvonal hatását tapasztalhatjuk a munkaerőpiacon; a nők egyre nagyobb mértékű<br />
munkavállalását és az idősödő munkaerőt. Munkáltatók és munkavállalók egyaránt nehézségekbe ütköznek,<br />
hogy egyensúlyt alakítsanak ki a gondozási- és a munkafeladatok között (Pavalko & Henderson,<br />
2006). „A fogyatékos személy családban nevelése növeli a munkahelyi fluktuációt, munkában<br />
maradás esetében azonban a kimerültség alacsonyabb produktivitást eredményezhet az ellátott feladatokra<br />
nézve. Azok, akik munkahelyük elhagyása mellett döntenek, vállalniuk kell a gondozás többnyire<br />
megterhelő költségeit, lemondanak állandó munkabérükről és különböző juttatásokról. Csökkent<br />
nyugdíj mellett pedig nő a későbbi pénzügyi bizonytalanság esélye” (Pavalko & Henderson, 2006). A<br />
pénzügyi bizonytalanság ellensúlyozását segíthetik a szociális transzferek, az adóságkezelés különböző<br />
formái. 21<br />
A kutatási eredmények tanulmányozása során további kérdések formálódnak meg, melyeket érdemes<br />
lenne tovább vizsgálni. Eredményre vezet(het) és megoldást jelent-e a rugalmas munkaidő? Helyette-<br />
21 Az aktív adósságkezelés három szinten folytatható: a problémamegoldás, a hivatalokkal kontaktust teremteni elsősorban<br />
szociokulturális okokból képtelen kliens ügyében való teljes körű eljárás, a szolgáltatás keretében elsősorban hátralékkezelési<br />
terv készítése, szociális transzferek igényelhetősége lehetőségeinek feltárása valósul meg, a tanácsadás elsősorban háztartásgazdálkodási<br />
és szociálpolitikai tartalmú információk átadására szorítkozik. Cél: a hátralékosok minél szélesebb köre<br />
számára lehetővé tenni a fizetőképesség helyreállítását. A különböző élethelyzetekben lévő kliensek ügye eltérő szociális<br />
technikák kimunkálását és alkalmazását teszi szükségessé.
sítés vagy egyéb segítségnyújtás, szolgáltatás igénybevételével nőnek a gondozók esélyei a munkaerőpiacon<br />
való elhelyezkedésre negatív érzelmi hatás és csökkenő életminőség nélkül?<br />
A munkába való reintegráció vagy gondozás melletti munkahelymegtartás egyik legfontosabb momentuma,<br />
hogy a gondozóknak lehetőséget adjon leterhelésük csökkentésére annak érdekében, hogy sokoldalú<br />
feladataiknak eleget tudjanak tenni. Fontos felismerni, hogy a munkavállaló egészségének<br />
megőrzésével előnyösebb helyzetbe kerülhetne az általa gondozott fogyatékkal élő személy, maga az<br />
állam, és javulna a nevelők életminősége is.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelőkkel szemben megnyilvánuló munkáltatói<br />
attitűdök<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők foglalkoztatási lehetőségei nagymértékben függnek<br />
a munkáltatók befogadó készségétől.<br />
Az Európai Unió régi tagállamaiban elterjedt szemléleten nyugvó, a vállalati társadalmi felelősségvállalás<br />
gondolatköre és alkalmazott gyakorlata elsősorban multinacionális nagyvállalatok jelentéseiben<br />
és honlapjain, szervezeti működésük keretei között tapasztalható, válik kézzelfoghatóvá. Örvendetes<br />
tény, hogy az elmúlt években Magyarországon is megkezdődött egyfajta „felzárkózás” a szervezetek<br />
részéről a kérdést illetően, ami pl. a „családbarát munkahely” programokban kezdett el kiteljesedni. A<br />
társadalmi felelősséget vállaló szervezetekben az etikai szabályok betartása mindenkire nézve kötelező,<br />
a munkavállalókat az esélyegyenlőség elvének betartásával alkalmazzák. Ezek a vállalatok a „szociális<br />
érzékenységük” kinyilvánítása mellett általában környezettudatosan is működnek, ill. pénzzel<br />
vagy egyéb eszközökkel hozzájárulnak a szociális, természeti környezeti, valamint kulturális értékek<br />
gyarapításához, illetve azok megőrzéséhez.<br />
A vállalatok társadalmi felelősségvállalásán belül az esélyegyenlőség biztosítása alapvető fontosságú.<br />
Ennek előmozdításához arra van szükség, hogy a szervezetek vezetői személyes kapcsolatba kerüljenek<br />
a negatív diszkrimináció sújtotta munkavállalói rétegekkel, megbizonyosodjanak munkavégző<br />
képességükről és munkahelyi beilleszkedésük lehetőségéről. Nem mérhető, de hatalmas veszteség a<br />
társadalomnak - és az egyes vállalkozásoknak -, hogy ennek a munkavállalói rétegnek a munkavégző<br />
kapacitása jelenleg javarészt kihasználatlan.<br />
Sok vállalat felismerte már, hogy a társadalmi felelősségvállalás nem pusztán karitatív cél, hanem<br />
profitot termelő tényező: egyfelől segíti az egyre komplexebb környezetben való fennmaradást, másrészt<br />
megtartja, és jobb munkavégzésre motiválja a munkavállalókat, valamint javítja a vállalat hírnevét,<br />
ezáltal fokozza a termékeladás/ szolgáltatásértékesítés hatékonyságát és megbízható befektetésnek<br />
láttatja a vállalatot. 22<br />
Miért elutasítóak a munkáltatók?<br />
Az Állami Fogllakoztatási Szolgálat szervezetei a hagyományos terminus vagy profiling alapján kategorizált<br />
(önálló, támogatott és veszélyeztetett) álláskeresők mellett több más megkülönbözető<br />
szempontot is figyelembe vesznek, így például a munkaerőpiacról tartósan távollévőkkel is számolnak<br />
(munkaképes korú inaktívak: GYES, GYED, idősgondozás, otthon ápolók, nevlők stb.). Vizsgá-<br />
22 Csányi Zsuzsanna (2008.): A munkáltatók társadalomtudatos magatartásának erősítésére alkalmazott eszközök<br />
az Európai Unióban. Hazai helyzetkép Tanulmány SZMM, Budapest
lataink (7 regionális munkaügyi központ tanácsadóival készített szakértői interjúk értékelése alapján)<br />
szerint a munkáltatókat a fenti célcsoportokba tartozók, közöttük a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat<br />
nevelők alkalmazása során elsősorban saját érdekeik befolyásolják, s nem elsősorban emberiességi<br />
szempontok. Döntéseikben szerepet játszanak előítéleteik, amelyek sokszor vezetnek diszkriminatív<br />
intézkedésekhez is.<br />
A munkáltatók részéről a legjellemzőbb, a fogyatékkal élőket nevelők irányába tanúsított elutasítási<br />
indokok, analóg csoportokhoz viszonyított tapasztalatok szerint a következők:<br />
a súlyosan-halmozottan fogyatékos napközbeni ápolásának, gondozásának megoldása mindig<br />
bizonytalan, ezért sok hiányzás adódhat a munkahelyről;<br />
a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelő személy túl sokáig volt inaktív, „visszaszoktatása”<br />
a munka világába időrabló tevékenység;<br />
a tartós inaktivitás, retroaktív és proaktív gátlásokkal járhat a munkavégzés során, aminek feloldása<br />
nem lehet munkáltatói feladat, illetve a munkáltató nem akar felvállalni „lelki” gondokat a<br />
dolgozók részéről;<br />
a „lelki” problémák által terhelt dolgozó nem lesz jó hatással a többi alkalmazottra sem;<br />
a munkáltatói félelem a „cserbenhagyástól”, vagyis annak az eshetőségnek a kalkulálása, miszerint<br />
a fogyatékkal élőt nevelő személy, mint munkavállaló, bármikor otthagyhatja időlegesen<br />
vagy véglegesen a munkáltatót sajátságos problémáira való hívatkozással, de leginkább akkor,<br />
amikor a legnagyobb szükség lenne rá.<br />
A munkáltatók elutasító magatartását erősítheti tájékozatlanságuk is, valamint technológiai kötöttségeik.<br />
Ugyanitt említhetők az alkalmazott biztonsági követelmények, az anyagi megfontolások vagy a<br />
közvetítés és a kiválasztás hiányosságai, valamint az állami szabályozás anomáliái is. Mindemellett a<br />
munkaerőpiacon is érvényesül az aktuális kereslet-kínálat hatása, amely jelentősen befolyásolja a<br />
foglalkoztatási döntéseket: a munkáltatók másként viszonyulnak minden hátrányos helyzetű célcsoportot<br />
képviselő jelentkezőhöz vagy dolgozóhoz; ha nagy a munkanélküliség és a betöltendő munkakörre<br />
nagy a jelentkezés, akkor az esetek többségében nem a „problémás” személyeket fogják kiválasztani.<br />
A kutatás során feltárt szükségletek<br />
Fentiek alapján leszűrt tapasztalataink alapján, a vizsgálati eredményekből következően, az alábbi<br />
direkt fejlesztési, intézkedési szükségleteket fogalmazhatjuk meg:<br />
nélkülözhetetlen a támogatási rendszer reformja, átalakítása és egyben bővítése, különös tekintettel<br />
a munka-kipróbálást biztosító tapasztalatszerzési programok támogatására, a bürokrácia csökkentésére<br />
a támogatások hozzáférésének esetében;<br />
fontos a szolgáltatási háttér fejlesztése, minőségének fokozása, a személyes tanácsadási rendszer<br />
biztosítása a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők foglalkoztatásának elősegítésére mind<br />
a munkaügyi mind pedig az alternatív szolgáltató szervezetekben;<br />
bevált, megalapozott tapasztalatok alapján időszerű az atipikus foglalkoztatási rendszerek erősítése,<br />
lehetőségeik, szereplői körük bővítése;<br />
praktikus intézkedésként javasolt, hogy az ÁFSZ munkaközvetítési rendszere ne csak az üres<br />
álláshelyek közvetítésére korlátozódjon, hanem a munkaerő – közöttük a súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékosokat nevelők – célzott közvetítését is biztosítsa;<br />
felmerül a háttérszolgáltatások lehetőségének támogatása „otthonápolási” szakemberek alkalmazásával;
ugyancsak fontos lenne a hétközi bentlakásos lehetőségek bővítése, a szülősegítő szolgálatok segítő<br />
tevékenységének célzottabb támogatása. (Lásd még később: Az Állami Foglalkoztatási Szolgálat felépítése<br />
- az egyes szervezeti egységek feladat- és hatásköre c. alfejezetet)<br />
<br />
A fogyatékos személyeket illető kedvezmények és ellátási formák a hatályos hazai jogszabályokban<br />
Amennyiben a fogyatékossággal összefüggő, jogszabályokban megjelenő fogalmakat szeretnénk rendszerezetten<br />
összefoglalni, tapasztalhatjuk, hogy e témakörben kusza, szövevényes és szóhasználatában<br />
sokszínű gyakorlat uralkodik. Törvényeinkben fogyatékossággal élő, fogyatékkal élő, fogyatékossággal<br />
szenvedők, fogyatékos személyek fogalma egyaránt megtalálható, sőt van olyan joganyag is,<br />
amely egyszerre akár többet is használ egyszerre. Megállapítható, hogy (...) 23 ma Magyarországon a<br />
fogyatékosság jogi definíciója nem egységes, ezért az ellátásokkal érintett személyek köre - sok esetben<br />
indokolatlanul - is eltérő. Mindemellett a különböző pénzbeli és természetbeni oktatási, egészségügyi,<br />
szociális, gyermekvédelmi, foglalkoztatási stb. ellátásokra való jogosultság megszerzéséhez<br />
különböző minősítő bizottságok működnek, melyek szakvéleményei gyakran azonos ágazaton belül<br />
sem felcserélhetők. Ez indokolatlan terheket ró az érintettekre és a finanszírozóra. (...) A súlyosan,<br />
halmozottan fogyatékosokra vonatkozó fogalmak, definíciók már nem olyan sokszínűek, mivel rájuk<br />
vonatkozó speciális szabályokat csak kevés jogszabály tartalmaz, holott e jogi környezet befolyásolja<br />
a fogyatékosokat nevelők érdekeltségi rendszerét, a munkaerő-piaci integrációjukat, illetve munkavállalási<br />
hajlandóságukat.<br />
Családtámogatások rendszere 24<br />
A jelenlegi családtámogatási rendszer (amelynek része a fent említett anyasági ellátás is) alapelveiben<br />
kinyilvánítja:<br />
(...) A családnak nyújtott ellátások az állam részéről biztosított olyan támogatások, amelyek elismerve<br />
a család és a gyermekvállalás fontosságát - jövedelmi helyzettől függetlenül - a gyermeket nevelő<br />
szülőt illetik meg.<br />
A többgyermekes, a gyermeket egyedül nevelő, továbbá a tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos<br />
gyermeket nevelő családokra nehezülő terhek ellensúlyozása céljából, továbbá esélyegyenlőségük<br />
elősegítése érdekében a családtámogatási rendszer egyes elemei differenciáltak.(...)<br />
Az előbbiek alapján azt mondhatjuk, hogy a rendszer elemeihez való hozzájutás nem függ a családok<br />
jövedelmi helyzetétől, de némely eleme differenciált, elismerve a meghatározott élethelyzetekből adódó<br />
többletterheket, hátrányokat. A tv. tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos személynek tekinti:<br />
a) azt a tizennyolc évesnél fiatalabb gyermeket, aki a külön jogszabályban meghatározott betegsége,<br />
illetve fogyatékossága miatt állandó vagy fokozott felügyeletre, gondozásra szorul,<br />
b) azt a tizennyolc évesnél idősebb személyt, aki tizennyolcadik életévének a betöltése előtt munkaképességét<br />
legalább 67%-ban elvesztette, illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett,<br />
és ez az állapot egy éve tart, vagy előreláthatólag legalább egy évig fennáll.<br />
Súlyosan fogyatékos gyermekeket nevelők esetében a családi pótlék összege 2010-ben gyermekenként<br />
23 300 forint, egyedülálló szülő (A Tv. egyedülállónak tekinti a vakok személyi járadékában vagy<br />
23 Az új Országos Fogyatékosügyi Programról szóló 10/2006. (II. 16.) OGY határozat III. fejezet 1.3.1<br />
24 A családok támogatásáról szóló 1998. évi LXXXIV. törvény
fogyatékossági támogatásban részesülő szülőt, gyámot is.) esetében 25 900 Ft, egyéb esetben a családi<br />
pótlék összege a család összetételétől, a gyermeke számától függ (12 200 – 16 000 Ft-ig terjedhet<br />
gyermekenként).<br />
Témánk szempontjából továbbá kiemelendő, hogy a tizennyolcadik életévét betöltött tartósan beteg,<br />
illetve súlyosan fogyatékos személy is jogosult a családi pótlékra, amennyiben utána tizennyolcadik<br />
életévének betöltéséig magasabb összegű családi pótlékot folyósítottak. A fogyatékos, nagykorú személy<br />
rendszeres jövedelme keletkezése esetében a családi pótlék folyósítása a negyedik hónaptól<br />
mindaddig szünetel, amíg rendszeres jövedelemmel rendelkezik. E szabályozásból következően az<br />
érintett fogyatékos személyek jelentős hányada munkavégzésre irányuló jogviszonyt csak a minimálbér<br />
összegéig érdekelt létesíteni, vagy másik lehetőségként a jogviszonyok időtartamát e jogszabályi<br />
feltételhez igazítja.<br />
A gyermekgondozási segélyt (GYES) tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermeket nevelő<br />
szülő (vagyis bármelyike) a gyermek 10. életévének betöltéséig (egyéb esetben 3 éves koráig) veheti<br />
igénybe. A szülők munkaerő-piaci (re)integrációja szempontjából fontos, hogy a nagyszülő is a szülő<br />
jogán szerezhet jogosultságot a gyermekgondozási segélyre, amennyiben a gyermek az első életévét<br />
betöltötte. GYES mellet keresőtevékenység csak az alábbi korlátozásokkal végezhető:<br />
a) szülő esetében: a gyermek egyéves koráig nem (kivéve a kiskorú szülő gyermekének gyámját), a<br />
gyermek egyéves kora után időkorlátozás nélkül folytathat;<br />
b) nagyszülő esetében: a gyermek hároméves kora után napi négy órát meg nem haladó időtartamban<br />
folytathat vagy időkorlátozás nélkül, ha a munkavégzés az otthonában történik.<br />
Mivel ez az ellátási forma alanyi jogon jár, jellemzően az elmaradottabb térségekben élők igénylik<br />
nagyobb számban. Ezer szülőképes korú nőre az Észak-Alföldön és Észak-Magyarországon jut a<br />
legtöbb ellátott, mivel az itt élők közül sokan viszonylag fiatalon szülnek, alacsonyabban képzettek<br />
és kevésbé foglalkoztatottak, mint a fejlettebb régiókban.<br />
A gyermeknevelési támogatás (GYET) a saját háztartásában három vagy több kiskorút nevelők számára<br />
biztosít ellátást a legfiatalabb gyermek 3. életévének betöltésétől 8. életévének betöltéséig. A<br />
tartósan beteg, súlyosan fogyatékos gyermekre vonatkozóan speciális szabályt nem tartalmaz, mivel a<br />
fent említett GYES hosszabb ideig, a gyermek 10. életévének betöltéséig jár ugyanolyan összegben<br />
(azonos az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegével, ikergyermekek esetén 200%-ával)<br />
mint a gyermeknevelési ellátás. Mivel ez az ellátás jövedelmet biztosít, szolgálati időnek minősül,<br />
ugyancsak a két legelmaradottabb (ÉszakAlföld, Észak-Magyarország) régióban veszik nagyobb<br />
arányban igénybe.<br />
E két ellátás közös szabályai közül kiemelendő, hogy nem jár gyermekgondozási támogatás annak,<br />
akinek gyermeke meghatározott pénzellátásban részesül, de ide nem értve a nyugellátásokat, a rehabilitációs<br />
járadékot, rokkantsági járadékot, az egészségkárosodott személyek járadékait és például a<br />
gyermekgondozási támogatást, valamint a gyermekgondozási támogatás folyósítása mellett végzett<br />
kereső tevékenység után járó táppénzt, baleseti táppénzt, továbbá meghatározott esetben az ápolási<br />
díjat. A gyermek ideiglenes hatályú elhelyezése, átmeneti vagy tartós nevelésbe vétele, 30 napot meghaladóan<br />
szociális intézményben történő elhelyezése esetében sem folyósítható az ellátás, vagyis már<br />
átmeneti időtartamú elhelyezés az ellátás megszüntetésével jár.<br />
Összegezve a családtámogatás rendszere a gyermekek számának, betegségének és fogyatékosságának,<br />
illetve a család összetételének függvényében biztosít különböző ellátásokat. A gyermek nevelésével<br />
összefüggő terhek meg is oszthatók, amelyre jó példa a nagyszülő GYES-re való jogosultsága, sőt a<br />
keresőtevékenység részmunkaidős lehetősége is biztosított az ellátásban részesülőknek. A jogosultsági<br />
kritériumoknál pedig kiolvasható, hogy a jogalkotó egyértelmű szándéka volt, hogy a gyermek gondozása<br />
után csak egy típusú ellátás igénybe vétele váljon lehetővé, kivéve az öregség és rokkantság,<br />
egészségkárosodás címén jár ellátások meghatározott köre. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket<br />
gondozók munkaerő-piacra történő integrációja tehát automatikusan nem jelenti a családtámogatási<br />
ellátások elvesztését, az azonban kérdés, hogy a munkavégzésre irányuló jogviszonyokból<br />
származó jövedelem képes-e kompenzálni a támogatások, illetve segélyezés kieső jövedelmeit. További<br />
kérdésként vethető fel, hogy a kereső tevékenység esetén megoldható-e a gyermek nappali ellá-
tása? E jogszabály a nagyszülők GYES-re való jogosultságánál kizáró kritériumként fogalmazza meg<br />
a gyermek napközbeni ellátást biztosító intézményi elhelyezését (kivéve, ha a gyermek 3 évesnél idősebb,<br />
és az intézményi elhelyezés a napi 5 órás időtartamot nem haladja meg.)<br />
Szociális ellátások 25<br />
26 (...) A fogyatékos személyek részére a szociális ellátórendszer három speciális pénzbeli és négy speciális<br />
személyes gondoskodást nyújtó ellátási formát biztosít. A pénzbeli ellátásban, illetve a személyes<br />
gondoskodásban részesülő fogyatékos személyek száma megközelítőleg összesen 410 ezer fő, bár<br />
többen részesülnek kettő vagy többszörös ellátásban.<br />
A legnagyobb mértékű a pénzbeli támogatásban részesülők száma. Vakok személyi járadékában a<br />
2005. szeptember havi adatok alapján - amelyet a 18 éven felüli vak személyek kapnak, akikről intézményben<br />
nem gondoskodnak - 8 ezer fő részesül. A magasabb összegű családi pótlékot - amelyet a<br />
fogyatékos, illetve a tartós, krónikus betegségben szenvedő gyermekek és súlyosan fogyatékos fiatal<br />
felnőttek kapnak -, 122 ezer fő veszi igénybe. Mozgáskorlátozottak közlekedési támogatásában - amelyet<br />
a súlyos mozgáskorlátozott személyek kapnak, akik a tömegközlekedést nem képesek igénybe<br />
venni - hozzávetőlegesen 270 ezer fő részesül. A 2001-ben bevezetett új pénzbeli támogatási formát, a<br />
fogyatékossági támogatást a 2005. szeptember havi adatok szerint 100 ezer fő veszi igénybe.<br />
A személyes szociális gondoskodási szakellátások közül nappali ellátás keretében 95 intézetben 2299<br />
fő részére biztosítanak ellátást döntően az önkormányzatok. Az átmeneti elhelyezésben részesülők,<br />
gondozóházban elhelyezettek száma igen kevés. Tartós ellátásban, ápoló-gondozó otthonokban 16<br />
ezer fő, rehabilitációs intézményekben 5 ezer fő került elhelyezésre. A bentlakásos intézmények többsége<br />
súlyos értelmi fogyatékosok ellátását, míg a rehabilitációs intézmények főként a mozgássérült,<br />
értelmi fogyatékosok és vak személyek gondozását végzik. (...)<br />
Az 1993. évi III. törvény előnyben részesít, jogokat biztosít, kedvezményeket és mentességeket nyújt<br />
az ellátásokat, szolgáltatásokat igénybe vevő fogyatékos, illetve az őket gondozó személyeknek, de a<br />
súlyosan-halmozottan fogyatékosok számára nem fogalmaz meg speciális szabályokat. A közeli hozzátartozó<br />
definiálásánál kerül meghatározásra a fogyatékos gyermek fogalma: „korhatárra való tekintet<br />
nélkül a tartósan beteg, az autista, illetve a testi, érzékszervi, értelmi vagy beszédfogyatékos vér<br />
szerinti, örökbe fogadott, illetve nevelt gyermek, amennyiben ez az állapot a gyermek 25. életévének<br />
betöltését megelőzően is fennállt”.<br />
Az esélyegyenlőség megvalósulása érdekében a fogyatékos személyek meghatározott csoportjai, a<br />
súlyos mozgáskorlátozott személyek pénzbeli közlekedési kedvezményeiben, a vakok személyi járadékában<br />
és a fogyatékossági támogatásban részesülők és a házastársa jogán árvaellátásra jogosult<br />
fogyatékkal élő, illetve tartósan beteg vagy legalább két árvaellátásra jogosult gyermek eltartásáról<br />
gondoskodó személy özvegyi nyugdíjas a rászorultság megítélésekor kedvezőbb helyzetből indulnak<br />
(nem minősíti jövedelemnek). Továbbá a fogyasztási egységnél, a többi gyermektől eltérően a fogyatékos<br />
gyermek arányszámát 1,0-ben határozzák meg. A gyermekét egyedülállóként nevelő szülő, a<br />
házas- vagy élettárs arányszáma további 0,2-vel növekszik, ha az érintett fogyatékossági támogatásban<br />
részesül.<br />
A Tv. elismeri egyes ellátotti csoportok speciális jogait, így az akadálymentes környezethez, az információkhoz<br />
való hozzáféréshez, az egyes szociális intézmények ellátását igénybe vevő személynek,<br />
törvényes képviselőjének ellátott állapotának felülvizsgálatával kapcsolatos információk megismerésének<br />
jogát, továbbá egészségkárosodás, fogyatékosság esetén az érintettnek, illetve súlyosabb esetben<br />
az őket gondozóknak ellátásokat nyújt, de csak rászorultság esetén.<br />
25 A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény<br />
26 Az új Országos Fogyatékosügyi Programról szóló 10/2006. (II. 16.) OGY határozat II. fejezet 4. pontja
Az aktív korúak ellátásában részesülhet az aktív korú, munkaképességét legalább 67%-ban elvesztetett,<br />
illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást szenvedett személy vagy aki vakok személyi<br />
járadékában, ill. aki fogyatékossági támogatásban részesül, ha a családjában az egy fogyasztási egységre<br />
jutó havi jövedelem nem haladja meg az öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének<br />
90%-át és vagyona nincs. A súlyosan-halmozottan fogyatékos (bár külön speciális szabályozás nincs)<br />
személyt gondozó és a fenti egészségkárosodással, fogyatékossággal élő ápolási díjat igényelhet, mivel<br />
annak havi összege:<br />
• az állandó és tartós felügyeletre szoruló súlyosan fogyatékos vagy tartósan beteg (3 hónapnál<br />
hosszabb ideig tartó állandó ápolást, gondozást igényel) 18 év alatti személy gondozása esetén az<br />
öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 100%-a,<br />
a fokozott ápolást igénylő súlyosan fogyatékos személy gondozásánál az előbb említett mértéknek<br />
130%-a.<br />
A törvényi szabályozás az alábbiakat tekinti súlyosan fogyatékosnak:<br />
akinek a látóképessége tekintetében a látóképessége segédeszközzel vagy műtéti úton nem korrigálható<br />
módon teljesen hiányzik; vagy<br />
aliglátóként minimális látásmaradvánnyal rendelkezik és ezért kizárólag tapintó-halló-életmód<br />
folytatására képes; vagy<br />
a hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján, valamint spontán elsajátítására<br />
segédeszközzel sem képes és halláskárosodása miatt a hangzó beszédének érthető kiejtése is elmarad;<br />
vagy<br />
értelmi akadályozottsága genetikai illetőleg magzati károsodás vagy születési trauma következtében,<br />
továbbá 14. életévét megelőzően bekövetkező súlyos betegség miatt, középsúlyos vagy annál<br />
nagyobb mértékű;<br />
aki IQ mértékétől függetlenül a személyiség egészét érintő fejlődési zavarban szenved és az autonómiai<br />
tesztek alapján állapota súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető;<br />
a helyváltoztatása tekintetében mozgásszervi károsodása illetőleg funkciózavara olyan mértékű,<br />
hogy helyváltoztatása a meghatározott segédeszköz állandó és szükségszerű használatát igényli;<br />
vagy<br />
az állapota miatt helyváltoztatásra még segédeszközzel sem képes, vagy végtaghiánya miatt önmaga<br />
ellátására nem képes és állandó ápolásra, gondozásra szorul.<br />
A fokozott ápolást igénylő személy esetében a kijelölt szakértő az étkezés, tisztálkodás, öltözködés,<br />
illemhely használat vagy lakáson belüli közlekedés önálló képességét vizsgálja. Az ápolási díjra való<br />
jogosultságot azonban többek között kizárja az ápolt személy két hónapot meghaladó fekvőbeteggyógyintézeti,<br />
nappali ellátást nyújtó vagy bentlakásos szociális intézményi elhelyezése, illetve az<br />
óvodai, gyermekvédelmi szakellátást nyújtó bentlakásos intézményi elhelyezése, és a közoktatási<br />
intézmény tanulói jogviszony. A fentiek tekintetében azonban a hozzátartozó mégis jogosulttá válik<br />
az ápolási díjra, ha:<br />
a közoktatási intézményben eltöltött idő a kötelező tanórai foglalkozások időtartamát nem haladja<br />
meg;<br />
az óvoda, a nappali ellátást nyújtó szociális intézmény igénybevételének időtartama átlagosan a<br />
napi 5 órát nem haladja meg;<br />
az óvoda, a közoktatási intézmény látogatása vagy a nappali ellátást nyújtó szociális intézmény<br />
igénybevétele csak az ápolást végző személy rendszeres közreműködésével valósítható meg.<br />
18. sz. táblázat: Ápolási díjban és közgyógyellátásban részesülők Magyarországon
Területi egység átlagos száma<br />
Közép-<br />
Magyarország<br />
Közép-<br />
Dunántúl<br />
Nyugat-<br />
Dunántúl<br />
Ápolási díjban részesülők<br />
tízezer<br />
lakosra jutó<br />
száma<br />
egy főre<br />
jutó átlagos<br />
összeg<br />
Közgyógyellátási igazolvánnyal<br />
rendelkezők<br />
összesen<br />
ebből alanyi<br />
jogon<br />
részesülők<br />
aránya, %<br />
tízezer<br />
lakosra jutó<br />
száma<br />
10442 36,5 24787 118097 44,2 412,3<br />
3816 34,4 24576 37792 66,2 341,1<br />
4040 40,4 24563 30890 65,1 309,0<br />
Dél-Dunántúl 4416 45,6 23509 47435 59,9 489,4<br />
Észak-<br />
Magyarország<br />
6751 53,7 24047 66433 51,0 528,7<br />
Észak-Alföld 10687 69,9 23919 91455 43,4 598,0<br />
Dél-Alföld 7317 54,4 25045 63329 54,7 470,9<br />
Összesen 47468 47,1 24371 455431 51,4 452,2<br />
Forrás: Szociális védőháló a régiókban, KSH 2008.<br />
Az ápolási díjban részesülő legfeljebb napi négy óra időtartamban - az otthon történő munkavégzés<br />
kivételével – kereső tevékenységet végezhet. Az ápolási díjra való jogosultság megszűnik, ha az<br />
ápolást végző rendszeres pénzellátásban részesül, és annak összege meghaladja az ápolási díj összegét,<br />
ide nem értve azt a táppénzt, amelyet az ápolási díj folyósításának időtartama alatt végzett keresőtevékenysége<br />
során keresőképtelenné válása esetén folyósítanak. A saját jogú nyugellátás megállapítása<br />
esetén az ápolási díjra továbbra is akkor tarthat igényt, ha az ápolási díjat a nyugdíj megállapításának<br />
időpontjában több mint tíz éve folyósítják számára. Az ápolási díj folyósításának időtartama<br />
szolgálati időre jogosít, az ellátás után nyugdíjjárulék és magán-nyugdíjpénztári tagdíj fizetésére<br />
kötelezett az ápolást végző. Az ápolást végző kereső tevékenysége alatt az ápolt személy részére<br />
csak korlátozott időtartamú - napi öt órás nappali ellátást vehet igénybe, a gondozott bentlakásos<br />
intézményben történő elhelyezésére az ellátás folyósítása alatt nincs lehetőség!<br />
A szociális ellátások közül jelentősége miatt kiemelendő a közgyógyellátás, amelyre jogosult az a<br />
személy, aki vagy aki után szülője vagy eltartója magasabb összegű családi pótlékban részesül.<br />
Említést kell még tennünk a súlyosan fogyatékos állapotból eredő társadalmi hátrányok mérsékléséhez<br />
nyújtott havi rendszeres pénzbeli juttatásról, a fogyatékossági támogatásról. 27 E jövedelemtől függetlenül<br />
nyújtható ellátás a súlyosan fogyatékos, s ezen belül a halmozottan fogyatékos személyeknek<br />
nyújtható. Súlyosan fogyatékos személynek tekintendő, akinek<br />
a) segédeszközzel vagy műtéti úton nem korrigálható módon látóképessége teljesen hiányzik vagy<br />
aliglátóként minimális látásmaradvánnyal rendelkezik és ezért kizárólag tapintó-halló életmód folytatására<br />
képes (látási fogyatékos),<br />
b) hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján történő megértésére segédeszközzel<br />
sem képes, feltéve, hogy<br />
ba) halláskárosodása 25. életévének betöltését megelőzően következett be, vagy<br />
27 A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI.
) halláskárosodása mellett a hangzó beszéd érthető ejtése elmarad (hallási fogyatékos),<br />
c) értelmi akadályozottsága genetikai, illetőleg magzati károsodás vagy szülési trauma következtében,<br />
továbbá tizennegyedik életévét megelőzően bekövetkező súlyos betegség miatt középsúlyos vagy<br />
annál nagyobb mértékű (értelmi fogyatékos),<br />
d) állapota a személyiség egészét érintő fejlődés átható zavara miatt, az autonómia-tesztek alapján<br />
súlyosnak vagy középsúlyosnak minősíthető,<br />
e) a mozgásrendszer károsodása, illetőleg funkciózavara miatt helyváltoztatása a külön jogszabályban<br />
meghatározott segédeszköz állandó és szükségszerű használatát igényli, vagy a külön jogszabály szerinti<br />
mozgásszervi betegsége miatt állapota segédeszközzel eredményesen nem befolyásolható (mozgásszervi<br />
fogyatékos),<br />
f) az a)-e) pontban meghatározott súlyos fogyatékosságok közül legalább két fogyatékossága van<br />
(halmozottan fogyatékos),<br />
g) hallásvesztesége olyan mértékű, hogy a beszédnek hallás útján történő megértésére segédeszközzel<br />
sem képes és az a), c)-e) pontok valamelyikében megjelölt egyéb fogyatékossága is van (halmozottan<br />
fogyatékos) és állapota tartósan vagy véglegesen fennáll, továbbá önálló életvitelre nem képes vagy<br />
mások állandó segítségére szorul.<br />
A vakok személyi járadékában, illetve magasabb összegű családi pótlékban részesülő súlyosan fogyatékos<br />
személy fogyatékossági támogatásra nem jogosult. A súlyosan fogyatékos állapot megállapításának<br />
kérdésében az orvosszakértői szerv szakhatóságként jár el.<br />
Amennyiben a nappali ellátás szabályozását is megvizsgáljuk, láthatjuk, hogy ezen szolgáltatás elsősorban<br />
a tizennyolcadik életévüket betöltött, egészségi állapotuk vagy idős koruk miatt támogatásra<br />
szoruló, illetve kezelést nem igénylő pszichiátriai betegek, illetve szenvedélybetegek, másodsorban<br />
a harmadik életévüket betöltött, önkiszolgálásra részben képes vagy önellátásra nem képes, de felügyeletre<br />
szoruló fogyatékos, illetve autista személyek részére biztosít ellátást. A gyermekgondozási<br />
segélyben, gyermeknevelési támogatásban vagy ápolási díjban részesülő szülők fogyatékos gyermekei<br />
számára csak rendkívül indokolt esetben nyújtható e szolgáltatás. Tovább nehezíti a súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékos szülők helyzetét, hogy a nappali ellátás térítési díj ellenében vehető igénybe,<br />
továbbá csak a tízezer főnél több állandó lakosú települési önkormányzatok kötelesek biztosítani.<br />
(19. sz. táblázat)
19. sz. táblázat: A fogyatékosok nappali intézményeinek főbb adatai, 2006<br />
Területi egység<br />
Közép-<br />
Magyarország<br />
Az intézmények<br />
A működő<br />
férőhelyek<br />
száma<br />
Az ellátottak<br />
Térítési<br />
díjat<br />
fizetők<br />
aránya %<br />
A gondozók<br />
száma<br />
Ebből:<br />
szakképzettek<br />
aránya,<br />
%<br />
Az egy<br />
gondozóra<br />
jutó<br />
ellátottak<br />
száma<br />
39 912 865 76,8 272 88,6 3,2<br />
Közép-Dunántúl 14 388 307 67,4 73 94,5 4,2<br />
Nyugat-Dunántúl 10 260 253 61,7 66 92,4 3,8<br />
Dél-Dunántúl 14 433 390 72,1 106 82,1 3,7<br />
Észak-<br />
Magyarország<br />
13 280 254 90,6 59 89,8 4,3<br />
Észak-Alföld 18 455 465 87,7 130 81,5 3,6<br />
Dél-Alföld 23 570 574 50,2 103 84,5 5,6<br />
Összesen 131 3298 3108 71,9 809 87,0 3,8<br />
Forrás: Szociális védőháló a régiókban, KSH 2008.<br />
A nappali intézmények háromtizede, a férőhelyek és az ellátottak egyaránt 28%-a a Középmagyarországi<br />
régióra jutott, Nyugat-Dunántúl pedig mindhárom szempontból a legalacsonyabb<br />
(egyenként 8%-os) részesedést feltételez. A fogyatékosok nappali ellátását biztosító intézményekben<br />
Észak-Magyarországon és Észak-Alföldön a legnagyobb a térítési díjat fizetők aránya, feltételezhetően<br />
e régiókban az önkormányzatok a gazdasági nehézségeik mellett csak kis mértékben tudták átvállalni<br />
a költségeket.<br />
A szülők terheinek csökkentéséhez tud hozzájárulni a támogató szolgáltatás, amely kifejezetten a fogyatékos<br />
személyek lakókörnyezetben történő ellátására, elsősorban a lakáson kívüli közszolgáltatások<br />
elérésének segítésére, valamint életvitelük önállóságának megőrzése mellett a lakáson belüli speciális<br />
segítségnyújtás biztosítására összpontosít. Tevékenysége összetett, az általános egészségi állapotnak<br />
és a fogyatékosság jellegének megfelelő egészségügyi-szociális ellátásokhoz való hozzájutás elősegítésén<br />
túl tanácsadást, ügyintézéshez segítséget nyújt. Az ellátáshoz való hozzájutás feltétele a<br />
rászorultság (amely egyben hátránya is).<br />
Szociálisan rászorultnak minősül az a súlyosan fogyatékos személy, aki fogyatékossági támogatásban,<br />
vakok személyi járadékában, illetve magasabb összegű családi pótlékban részesül. E térítési díjért<br />
igénybe vehető szolgáltatás azonban 2009. január 1-jétől nem kötelező önkormányzati feladat. A támogató<br />
szolgáltatás nyújtotta segítséget zömmel Észak-, és Dél-Alföldön, illetve Észak-<br />
Magyarországon vették igénybe a rászorulók, ugyanakkor a dunántúli régiókban a legalacsonyabb az<br />
alapszolgáltatás e formájában részesülők száma.<br />
Témánk szempontjából a szociális alapszolgáltatásokon belül meg kell, hogy említsük továbbá az étkeztetést,<br />
amelynek keretében legalább napi egyszeri meleg étkezéséről gondoskodnak a szociálisan<br />
rászorultak részére, amennyiben azt önmaguk, illetve eltartottjaik részére tartósan vagy átmeneti jelleggel<br />
nem képesek biztosítani, különösen koruk, egészségi állapotuk, fogyatékosságuk, pszichiátriai<br />
betegségük, szenvedélybetegségük, vagy hajléktalanságuk miatt.<br />
Továbbá itt említhetjük a családsegítést is, amely minden szociális vagy mentálhigiénés problémákkal,<br />
illetve egyéb krízishelyzetben lévőknek nyújt szolgáltatást, megszervezi az anyagi nehézségekkel küz-
dőknek a pénzbeli, természetbeni ellátásokhoz, továbbá a szociális szolgáltatásokhoz való hozzájutást.<br />
E szolgáltatást köteles térítésmentesen biztosítani minden olyan település, ahol kétezer főnél több állandó<br />
lakos él. Jelentős, széles körben elérhető szolgáltatásról van szó.<br />
A szakosított ellátási formák, így az ápolást, gondozást nyújtó intézmény között a fogyatékos személyek<br />
otthonai, a fogyatékos személyek rehabilitációs otthonai, a fogyatékosok gondozóháza, az autista,<br />
fogyatékos személyek lakóotthonai tartós, illetve átmeneti elhelyezést nyújtanak a súlyoshalmozottan<br />
fogyatékos személyeknek. A családban nevelt fogyatékosok akkor válnak ezen intézmények<br />
gondozottjává, amikor a család átmenetileg vagy véglegesen már nem képes különböző okok<br />
miatt gondozói feladatainak ellátására.<br />
20. sz. táblázat: Fogyatékos személyek otthonai, gondozóházai Magyarországon<br />
Területi egység<br />
Közép-<br />
Magyarország<br />
Telephelyek<br />
száma<br />
A működő<br />
férőhelyek<br />
száma<br />
Az ellátottak<br />
száma<br />
Férőhely<br />
kihasználtság<br />
%<br />
Százezer lakosra<br />
jutó<br />
férőhely<br />
94 4531 4249 93,8 157,7<br />
Közép-Dunántúl 24 1748 1660 95,0 157,8<br />
Nyugat-Dunántúl 19 1168 1112 95,2 116,9<br />
Dél-Dunántúl 27 1808 1802 99,7 186,8<br />
Észak-<br />
Magyarország<br />
30 2098 2063 98,3 167,6<br />
Észak-Alföld 46 2926 2873 98,2 191,8<br />
Dél-Alföld 51 2576 2508 97,4 191,9<br />
Összesen 291 16855 16267 96,5 167,4<br />
Forrás: Szociális védőháló a régiókban, KSH 2008.<br />
A fogyatékos személyek rehabilitációs intézménye azoknak a fogyatékos, valamint mozgás-, illetőleg<br />
látássérült személyeknek az elhelyezését szolgálja, akiknek oktatása, képzése, átképzése és rehabilitációs<br />
célú foglalkoztatása csak intézményi keretek között valósítható meg. Az intézmény előkészíti az<br />
ott élők családi és lakóhelyi környezetbe történő visszatérését, valamint megszervezi az intézményi<br />
ellátás megszűnését követő utógondozást. Rövidebb időtartamig (legfeljebb egy év), átmeneti jelleggel<br />
helyezhető el a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy a fogyatékos személyek gondozóházában.<br />
A szakosított ellátásokról, területi összehangolásukról a megyei önkormányzatok gondoskodnak.<br />
A jelentős intézményi várólisták, az intézmények területi szortsága miatt a szakosított intézmények<br />
többsége nem jelenthet megoldást az esetenként fellépő, időszakos gondozói problémák megoldására.<br />
Amennyiben a szolgáltatás könnyen hozzáférhető, a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt gondozónak<br />
mérlegelnie kell, mivel a szolgáltatások igénybe vétele magával hozza a fogyatékos személy<br />
gondozásához kötődő ellátások megszüntetését (GYES, ápolási díj stb.) is.<br />
Hazánkban a fogyatékos személyek tartós bentlakásos és átmeneti elhelyezésére 291 otthon, gondozóház<br />
nyújtott lehetőséget 2006-ban, amelyek egyharmada Közép-Magyarországon működött. Ez<br />
után 18%-kal a Dél-alföldi, 16%-kal az Észak-alföldi, valamint 10%-kal az Észak-magyarországi<br />
régió következik, a többinél a telephelyek részaránya kevesebb, mint egytized. A férőhelyek és az<br />
ellátottak tekintetében szintén Közép-Magyarország dominál, elsősorban amiatt, hogy itt működnek
országosan egyedülálló speciális intézmények, amelyek segítik a fogyatékkal élők mindennapjait. 28<br />
Megjegyzendő továbbá, hogy a személyes gondoskodást nyújtó ellátásokért (kivéve a falugondnoki és<br />
tanyagondnoki szolgáltatás, a népkonyha, a családsegítés, a közösségi ellátás, az utcai szociális munka,<br />
a hajléktalan személyek részére nyújtott nappali ellátás, az éjjeli menedékhely) térítési díjat kell<br />
fizetni. Ingyenes ellátásban azt az ellátottat részesítik, aki jövedelemmel nem rendelkezik, az étkeztetés<br />
és házi segítségnyújtás esetében, akinek a családja jövedelemmel nem rendelkezik és bentlakásos<br />
ellátás esetében azt a személyt, akinek jelzálog alapjául szolgáló vagyona nincs.<br />
Gyermekvédelem 29<br />
A törvény célja a Gyermek jogairól szóló Egyezménybe, a Magyar Köztársaság Alkotmányába foglalt<br />
meghatározott gyermeki jogok érvényre juttatása pénzbeli és természetbeni ellátások, alap és szakellátások<br />
nyújtásával és hatósági intézkedések megtételével. A kedvezmények, támogatások, szolgáltatások<br />
alapja a rászorultság. Hasonlóan a szociális ellátásokhoz, térítési díjat kell fizetni a személyes<br />
gondoskodást nyújtó gyermekjóléti alapellátás, illetve gyermekvédelmi szakellátás keretében biztosított<br />
gyermekek napközbeni ellátásáért, gyermekek átmeneti gondozásáért, valamint a fiatal felnőttek<br />
utógondozói ellátásáért. A jövedelemmel nem rendelkező mentesül a térítésidíj-fizetési kötelezettség<br />
alól.<br />
A fogyatékos gyermekekre vonatkozó speciális szabályok a következők: rendszeres gyermekvédelmi<br />
kedvezményre a tartósan beteg, illetve súlyosan fogyatékos gyermeket gondozó család csak akkor<br />
jogosult, ha családban az egy főre jutó havi jövedelem nem haladja meg az öregségi nyugdíj mindenkori<br />
legkisebb összegének a 140%-át. E kedvezménnyel igénybe vehető a gyermekétkeztetés normatív<br />
kedvezmény, meghatározott pénzbeli támogatások, illetve egyéb kedvezmények. A rendkívüli gyermekvédelmi<br />
támogatás az időszakosan létfenntartási gondok, vagy a létfenntartást veszélyeztető rendkívüli<br />
élethelyzetek kezelésére szolgál. Bár az otthonteremtési támogatásnál találunk a fogyatékosokra<br />
vonatkozó speciális szabályt „felhasználható a tartósan beteg vagy fogyatékos fiatal felnőtt megfelelő<br />
ellátását biztosító, az Szt. hatálya alá tartozó bentlakásos szociális intézménybe fizetendő egyszeri<br />
hozzájárulásra is”, azonban a támogatás célcsoportja az átmeneti vagy tartós nevelésből kikerült fiatal.<br />
A tv. a gyermek és a család szükségleteihez igazodó szolgáltatások széles körét szabályozza, mint<br />
például a bölcsődét, amely intézmény kötelező feladatain túl végezheti a fogyatékos gyermekek korai<br />
habilitációs és rehabilitációs célú nevelését és gondozását is (a fogyatékos gyermek legfeljebb hatéves<br />
koráig fejlődését biztosító korai fejlesztésben és gondozásban, vagy fejlesztő felkészítésben vehet<br />
részt).<br />
Napközbeni ellátás igényelhető továbbá családi napközi, házi gyermek-felügyelet formájában.<br />
A családi napközi 1-5 főig de állandó segítővel legfeljebb 7 gyermek részére a gondozó<br />
saját háztartásában, vagy más a családi körülményeket mintázó gondozási helyen biztosít napközbeni<br />
felügyeletet a családban élő 20 hetestől 14 éves korú gyermekek számára. A családi napközi a családban<br />
nevelkedő gyermekek számára nyújt életkoruknak megfelelő nappali felügyeletet, gondozást, nevelést,<br />
étkeztetést és foglalkoztatást, lehetőség szerint rugalmasan alkalmazkodva a szülők kéréseihez.<br />
A fogyatékos gyermekek számára sajátos szükségleteikhez igazodó ellátást kell nyújtani. 30 Magyarországon<br />
jelenleg 205 családi napközi működik közel 1 300 férőhellyel. 31<br />
28 Szociális védőháló a régiókban KSH 2008.<br />
29 A gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról szóló 1997. évi XXXI. törvény<br />
30 A gyermekek védelméről és a gyámügyi igazgatásról szóló 1997. évi XXXI. törvény 41.§ (1) bekezdése értelmében<br />
a gyermekek napközbeni ellátásaként a családban élő gyermekek életkorának megfelelő nappali felügyeletét,<br />
gondozását, nevelését, foglalkoztatását és étkeztetését kell megszervezni azon gyermekek számára, akiknek<br />
szülei, nevelői, gondozói munkavégzésük, munkaerőpiaci részvételt elősegítő programban, képzésben való részvételük,<br />
betegségük vagy egyéb ok miatt napközbeni ellátásukról nem tudnak gondoskodni.<br />
31 www.csana-info.hu
A házi gyermekfelügyelet keretében a gyermekek napközbeni ellátását a szülő vagy más törvényes<br />
képviselő otthonában gondozó biztosíthatja, ha a gyermek állandó vagy időszakos<br />
ellátása nappali intézményben nem biztosítható (pl. betegség miatt) és a szülő a gyermek napközbeni<br />
ellátását nem vagy csak részben tudja megoldani.<br />
Az alapellátás keretében gyermekek napközbeni ellátásaként házi gyermekfelügyelet biztosítható<br />
a 20 hetes kortól az általános iskolai tanulmányokat folytató, tanköteles korú gyermek<br />
ellátásában akadályozott szülő kérelmére<br />
a fogyatékossága vagy súlyos betegsége miatt egyéb napközbeni ellátásban nem részesíthető,<br />
a nappali intézményben elhelyezett, de a nappali intézmény nyitvatartási idején túl felügyelet nélkül<br />
maradó,<br />
napközbeni ellátást igénybe vevő, de átmeneti kóros állapota miatt hosszabb ideig otthoni gondozásra<br />
szoruló gyermek számára.<br />
Az időszakos, átmeneti (helyettes szülő, gyermekek átmeneti otthona, családok átmeneti otthona) vagy<br />
tartós elhelyezést nyújtó szolgáltatókra is igaz, hogy csak meghatározott lakosság szám felett hozzák<br />
létre a települési önkormányzatok. Például bölcsödét tízezernél több állandó lakosú, gyermekek átmeneti<br />
otthonát húszezernél több, harmincezernél több állandó lakosú településen pedig családok átmeneti<br />
otthonát kell működtetni. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelők többségének tehát<br />
a napközbeni és az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények nem elérhetőek.<br />
Oktatásról, képzésről és szakképzésről szóló törvények<br />
A közoktatásban a sajátos nevelési igényű tanulók közé sorolják mindazokat, akik a testi, érzékszervi,<br />
értelmi, beszédfogyatékos, autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos,<br />
a megismerő funkciók vagy a viselkedés fejlődésének organikus okra visszavezethető tartós<br />
és súlyos rendellenességével küzd. Az érintettek különleges gondozáshoz, a rehabilitációs célú foglalkoztatáshoz<br />
való jogának érvényesülése érdekében gondozásként a gyermek, tanuló életkorától és<br />
állapotától függően a korai fejlesztés és gondozás, az óvodai nevelés, az iskolai nevelés és oktatás, a<br />
fejlesztő felkészítés keretében kerül biztosításra.<br />
A korai fejlesztésnek szinte mindegyik intézménye teret adhat, biztosítva az érintettek számára a hozzáférhetőséget.<br />
A korai fejlesztés és gondozás, egyéni foglalkozás, illetőleg - legfeljebb három-öt<br />
gyermekből álló - csoportfoglalkozás keretében valósítják meg az alábbi követelmények figyelembe<br />
vételével 32 :<br />
a) egyéni foglalkozás esetén a gyermek<br />
- nulla-három éves kora között legalább heti két óra,<br />
- három-öt éves kora között legalább heti négy óra,<br />
b) csoportfoglalkozás esetén a gyermek<br />
- nulla-három éves kora között legalább heti négy óra,<br />
- három-öt éves kora között legalább heti hat óra<br />
Fontos szabály, hogy a gyermek, tanuló érdekében a jegyző kötelezheti a szülőt, hogy gyermekével<br />
jelenjen meg szakértői vizsgálaton, illetve a szakértői vélemény alapján gyermekét a megfelelő nevelési-oktatási<br />
intézménybe írassa be. A sajátos nevelési igényű gyermek súlyos és halmozottan fogyatékosok<br />
az ötödik életévük betöltésének évében, az óvodai nevelési év első napjától kezdődően fejlesztő<br />
felkészítésben vesz részt.<br />
Fejlesztő felkészítést nyújthat a fogyatékosok ápoló, gondozó otthona, a fogyatékosok rehabilitációs<br />
intézménye, a fogyatékosok nappali intézménye. Megvalósulhat a gyógypedagógiai<br />
tanácsadás, korai fejlesztés és gondozás keretében biztosított fejlesztés és gondozás, a konduktív<br />
pedagógiai ellátás, a gyógypedagógiai nevelésben és oktatásban részt vevő iskolában<br />
32 A képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról szóló 14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet 8. § (2)
nyújtott fejlesztés keretében, illetőleg annak a nevelési évnek a végéig, amelyben a gyermek<br />
hatodik életévét betölti bölcsődei gondozás keretében. A fejlesztő felkészítés ideje egyéni<br />
foglalkozás esetén legalább heti három óra.<br />
Magyarországon 2007-ben halmozódás nélkül mintegy 2500 gyermek részesült korai fejlesztésben<br />
inzézményben vagy otthonában. A halmozódást figyelmebe véve a gyermeklétszám<br />
meghaladja a négyezret, közülük 682 gyermek részesült korai rehabilitációban. 33<br />
.<br />
Abban a kérdésben, hogy a gyermek, tanuló beilleszkedési, tanulási, magatartási nehézséggel küzdő,<br />
vagy sajátos nevelési igényű, a nevelési tanácsadó megkeresésére a szakértői és rehabilitációs bizottság<br />
dönt.<br />
A súlyos és halmozottan fogyatékos gyermek fejlesztésének következő állomása a fejlesztő iskolai<br />
oktatás (annak a tanítási évnek az első napjától, amelyben a hatodik életévét betölti, illetve annak a<br />
tanítási évnek az utolsó napjáig, amelyben betölti a tizennyolcadik életévét, de részt vehet az oktatásban<br />
a tanuló annak a tanévnek a végéig, amelyben betölti a huszonharmadik életévét). A nappali<br />
rendszerű iskolai oktatásban részt vevő tartósan beteg, testi, érzékszervi, értelmi, beszédfogyatékos,<br />
autista, több fogyatékosság együttes előfordulása esetén halmozottan fogyatékos, pszichés fejlődés<br />
zavarai miatt a nevelési, tanulási folyamatban tartósan és súlyosan akadályozott (pl. dyslexia,<br />
dysgraphia, dyscalculia, mutizmus, kóros hyperkinetikus vagy kóros aktivitászavar) fiatalok számára a<br />
megfelelő oktatási intézmények biztosítják a tankönyvek ingyenesen rendelkezésre állását 34 .<br />
A fogyatékossággal élők szakképzésben 35 való részvétele során a képző intézményeknek biztosítaniuk<br />
kell a fogyatékossághoz igazodó felkészítést és vizsgáztatást, továbbá a kötelezettség teljesítéséhez<br />
szükséges segítségnyújtást, de az érintett nem mentesülhet a szakmai alkalmasság, szakmai és vizsgakövetelmény<br />
alól. A fogyatékosság alapján az egyes tantárgyak, tananyagegységek (modulok) tanulása<br />
és a beszámolás kötelezettsége alól, szükség esetén a nyelvvizsga vagy annak egy típusa, illetőleg<br />
szintje alól kaphat mentesítést az érintett. A vizsgán biztosítani kell a hosszabb felkészülési időt, az<br />
írásbeli beszámolón lehetővé kell tenni a segédeszköz (írógép, számítógép stb.) alkalmazását, szükség<br />
esetén az írásbeli beszámoló szóbeli beszámolóval vagy a szóbeli beszámoló írásbeli beszámolóval<br />
történő felváltását. A mentesítésről iskolai rendszerű szakképzés esetén a szakértői és rehabilitációs<br />
bizottság, iskolarendszeren kívüli szakképzés esetén a szakértői és rehabilitációs bizottság véleményének<br />
hiányában a felülvizsgáló orvos véleménye alapján a szakmai vizsgabizottság dönt.<br />
A Tv. rehabilitációs képzésnek tekinti a megváltozott munkaképességű, fogyatékossággal élő személy<br />
sajátos képességeire alapozó, illetőleg azt fejlesztő szakmai képzést, át- és továbbképzést, amely az<br />
érintett munkavállalási esélyének, további munkahelymegtartó képességének javítását szolgálja.<br />
Az előbbiekhez hasonló a mentesítések köre, illetve hasonló követelményeknek kell megfelelnie a<br />
fogyatékossággal élő hallgatónak (aki testi, érzékszervi, beszédfogyatékos, autista, megismerés és<br />
viselkedés-fejlődési rendellenességű) a felsőoktatásban 36 .<br />
A hallgató tizenkét féléven át folytathat a felsőoktatásban tanulmányokat államilag támogatott képzésben,<br />
beleértve a felsőfokú szakképzést is. A fogyatékossággal élő hallgató támogatási ideje négy<br />
félévvel megnövelhető. A felsőoktatási intézmény szervezeti és működési szabályzata határozza meg<br />
a fogyatékossággal élő hallgatókkal kapcsolatos intézményi feladatok végrehajtásának rendjét.<br />
A felnőttképzésről szóló 2001. évi CI. törvény a fogyatékkal élő fogalmát használja. Fogyatékkal<br />
élő felnőtt eszerint: a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról<br />
szóló 1998. évi XXVI. törvény 4. § a) pontjában meghatározott, a 141/2000. (VIII. 9.)<br />
Korm. rendelet 1. számú mellékletében szereplő mértékű fogyatékossággal rendelkező sze-<br />
33 Kereki Judit – Lannert Judit: A korai intervenciós intézményrendszer hazai működése Kutatási zárójelentés<br />
FSZK Budapest, 2009.<br />
34 A tankönyvpiac rendjéről szóló 2001. évi XXXVII. törvény<br />
35 A szakképzésről szóló 1993. évi LXXVI. törvény<br />
36 A felsőoktatásról szóló 2005. évi CXXXIX. törvény
mély, amennyiben e törvény alkalmazásában felnőttnek minősül. Az állam a fogyatékkal élő<br />
felnőttek képzéséhez a költségvetési törvényben meghatározott mértékű normatív támogatást<br />
nyújthat, meghatározott esetekben ez díjmentességet jelenthet a felnőttképzést folytató intézményben<br />
folyó, szakmai, nyelvi és általános képzésnél. Fogyatékkal élő felnőtt egyidejűleg<br />
egy támogatott képzésben vehet részt és három naptári év alatt legfeljebb két képzéséhez<br />
nyújtható felnőttképzési normatív támogatás. Az értelmi, súlyosan-halmozottan fogyatékos,<br />
autista személyek általános célú képzésére a korlátozás nem vonatkozik.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelők képzésben való részvételét a foglalkoztatás<br />
elősegítéséről és a munkanélküliek ellátásáról szóló az 1991. évi IV. törvény (Flt.) 14. §<br />
- 14/A §. szabályozza, különös tekintettel, ha a nevelő GYED-ben, GYES-ben, gyermeknevelési<br />
támogatásban, terhességi gyermekágyi segélyben, ápolási díjban részesül. Ezen ellátásban<br />
részesülők képzése abban az esetben támogatható, ha a képzés időtartama nem haladja meg a<br />
heti húsz órát és a GYES-ben, GYED-ben részesülő személy képzése a gyermek egy éves –<br />
GYED folyósítása esetén másfél éves – korának betöltését követően kezdődik meg, valamint<br />
GYES-ben, gyermeknevelési támogatásban részesülő személy kereső tevékenységet nem<br />
folytat. A fenti ellátásokban részesülő személy esetén a képzési költségek megtérítésére van<br />
lehetőség, keresetkiegészítés vagy keresetpótló juttatás a jelen szabályozás szerint nem adható<br />
részükre. 37<br />
Egyéb kedvezmények, mentességek<br />
Az egyenlő bánásmód követelményeinek 38 megsértését jelenti minden olyan magatartás, amely a hátrányos<br />
helyzetű (fogyatékossága, egészségi állapota, etnikuma vagy más hátránya miatt) személyek<br />
vagy személyek egyes csoportjaival, így a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelők szemben is<br />
közvetlen vagy közvetett hátrányos megkülönböztetést eredményez. A sérelmet szenvedettek az<br />
Egyenlő Bánásmód Hatósághoz fordulhatnak.<br />
Meg kell említenünk továbbá egy 2003. óta jogi segítségnyújtásra létrehozott intézményt 39 is, amelyben<br />
a támogatottak szakszerű jogi tanácsot és eljárási jogi képviseletet kaphatnak jogaik érvényesítése<br />
és jogvitáik megoldása során. A jogi segítő munkadíját és költségeit az állam a fél helyett megfizeti<br />
vagy megelőlegezi. Jövedelmi és vagyoni helyzetre tekintet nélkül rászorultnak tekinti a jogszabály -<br />
többek között - a közgyógyellátásban részesülőt, illetve aki családjában olyan gyermeket gondoz,<br />
akinek a rendszeres gyermekvédelmi kedvezményre való jogosultságát megállapították, a fogyatékosság<br />
ténye a rászorultság megítélésekor vizsgálandó. A fogyatékossági támogatásra, vakok személyi<br />
járadékára vagy magasabb összegű családi pótlékra jogosult áldozatok kárenyhítésre, szolgáltatásokra<br />
jogosultak 40 .<br />
A személyi jövedelemadóról szóló 1995. évi CXVII. törvény súlyos fogyatékos személyként definiálja<br />
a súlyos egészségkárosodással összefüggő jogosultságról szóló jogszabályban említett betegségben<br />
szenvedőket, illetve rokkantsági járadékban részesülőket. E személyi kör az összevont adóalap adóját<br />
csökkentheti az erről szóló igazolás alapján a fogyatékos állapot kezdő napjának hónapjától ezen állapot<br />
fennállása idején havonta az adóév első napján érvényes havi minimálbér öt százalékának megfelelő<br />
összeggel (személyi kedvezmény). Az ingatlan és vagyoni értékű jog átruházásából származó<br />
jövedelem utáni 25%-os mértékű adó esetében is kedvezményben részesül a rászoruló, amennyiben a<br />
jövedelem (vagy annak egy részét) a magánszemély saját maga, közeli hozzátartozója, élettársa részére<br />
idősek otthonában, fogyatékos személyek lakóotthonában vagy más hasonló (pl. ápolási) intéz-<br />
37 A Munkaerőpiaci Alapból támogatható képzéseket a 6/1996. (VII. 16.) MüM rendelet 1-9. § szabályozza<br />
38 Az egyenlő bánásmódról és az esélyegyenlőség előmozdításáról szóló 2003. évi CXXV. törvény<br />
39 A jogi segítségnyújtásról szóló 2003. évi LXXX. törvény<br />
40 A bűncselekmények áldozatainak segítéséről és az állami kárenyhítésről szóló 2005. évi CXXXV. törvény
ményben biztosított férőhely-visszavásárlási és továbbértékesítési jog nélküli - megszerzésére használja<br />
fel.. A tv. különleges rendelkezése, hogy az önálló tevékenységet végző magánszemély kérelmére<br />
indokolt esetben felmentést adhat meghatározott nyilvántartások vezetése alól, amennyiben a kérelmező<br />
a súlyos fogyatékosság minősítéséről és igazolásáról szóló jogszabályok előírásainak megfelelően<br />
igazolja, hogy súlyos testi fogyatékosságának jellege miatt e kötelezettség teljesítése tőle nem várható<br />
el és a vele közös háztartásban élő hozzátartozói sem képesek a nyilvántartás(ok) vezetésére.<br />
A földgáz 41 és a villamos energia 42 ellátásban a törvény a fogyatékkal élő fogyasztókat a védendő<br />
fogyasztók körébe sorolja, amellyel a méréssel, a leolvasással, a számlázással és a díjfizetési módokkal<br />
kapcsolatosan igényeiknek megfelelő, különleges bánásmódban részesülnek, továbbá késedelem<br />
vagy nem fizetés esetén nem lehet a földgázellátásból kikapcsolni a célcsoport tagjait.<br />
A bírósági végrehajtás 43 alóli mentességet élvező juttatások körébe tartozik a fogyatékossági támogatás,<br />
továbbá az adós betegsége és testi fogyatékossága miatt szükséges gyógyszer, gyógyászati és<br />
technikai segédeszköz, a mozgásában korlátozott adós gépjárműve.<br />
A gyermek átadására és elhelyezésére vonatkozó bírósági határozat végrehajtása során a kötelezett az<br />
eljárás késleltetése nélkül köteles a gyermek személyes iratait, a gyermek által használt tárgyakat, a<br />
szükséges ruházati cikkeket, a rendszeres tanulmányok folytatásához nélkülözhetetlen eszközöket, a<br />
gyermek betegsége vagy testi fogyatékossága miatt szükséges gyógyszereket, gyógyászati és technikai<br />
segédeszközöket az átvevő személynek átadni.<br />
A szabálysértést elkövető 44 fogyatékos személyt, a tizenhat éves korát be nem töltő gyermekét egyedül<br />
nevelő szülőt, vagy fogyatékos, illetőleg folyamatos ápolást igénylő hozzátartozójáról egyedül gondoskodót<br />
elzárás alól mentesítik, vagyis ebben az esetben tehát elzárás alól mentesítés kap a fogyatékosról<br />
egyedül gondoskodó személy, de még maga a szabálysértést elkövető fogyatékos személy is.<br />
Tanuként sem hallgatható ki azon személy, akitől testi vagy szellemi fogyatékossága miatt nyilvánvalóan<br />
nem várható helyes vallomás.<br />
Az első kérdőíves vizsgálat eredményei<br />
A súlyosan-fogyatékos személyek ellátásához kapcsolódó intézményi, szolgáltatói környezet bemutatása<br />
A három célrégióban családsegítő szolgáltatást biztosító települések száma 1084, amelyből<br />
196 Közép-Magyarországon, 605 Dél-Dunántúlon és 283 az Észak-Alföldön található (az<br />
arányok megtévesztőek, mivel Budapest ebben a kotextusban 1 teelpülésnek számít). A Dél-<br />
Dunántúli régióban 16 szülősegítő szolgálat, 28 támogató szolgáltatás és a szociális intézményrendszer<br />
mellett 40 olyan civil szervezet működik a régióban, amelyik fogyatékos személyekkel<br />
foglalkozik. Az Észak-Alföldön 33 civil szervezet biztosít különböző szolgáltatást<br />
a fogyatékosok számára, a támogató szolgálatok száma 35, míg a szülősegítéssel 34 szervezet<br />
foglalkozik. Közép-Magyarországon a legmagasabb a civili szervezetek száma a regionális<br />
munkaügyi központ információja szerint 285 fogyatékosügyi szervezet van bejegyezve<br />
41 A földgázellátásról szóló 2008. évi XL. törvény<br />
42 A villamos energiáról szóló 2007. évi LXXXVI. törvény<br />
43 A bírósági végrehajtásról szóló 1994. évi LIII. törvény<br />
44 A szabálysértésekről szóló 1999. évi LXIX. Törvény
(210 a fővárosban, míg 76 Pest megyében), 35 szülősegítő szolgáltatás és 52 támogató szolgálat<br />
működik a régióban.<br />
A családsegítő szolgálatok, szülőszövetségek, alapítványok, egyesületek: elsődleges célja a fogyatékkal<br />
élők esélyegyenlőségének megteremtése. Konkrét céljuk a hátrányos helyzetű fiatalok és felnőttek<br />
élethelyzetének javítása, a megváltozott munkaképességű emberek (fiatalok és felnőttek) beilleszkedésének<br />
segítése. Általában támogatják azon készségek és képességek elsajátítását és gyakorlását, amelyek<br />
az önálló problémamegoldáshoz, a másokkal való együttműködéshez szükségesek. Rendszerint<br />
egyéni és csoportos támogatást, szolgáltatást, kedvezményt nyújtanak, közreműködnek a fogyatékos<br />
emberek rehabilitációs, habilitációs célú ellátásában, képzésében, nevelésében és oktatásában, foglalkoztatásában.<br />
Segítenek továbbá a gondozási és ápolási feladatok ellátásban. Konkrét feladatellátásukhoz<br />
az alábbiak sorolhatóak: a fogyatékkal élő emberek esetében a szakvéleményében foglaltak végrehajtásának<br />
előmozdítása; az egészség károsodott tagok életmódjának segítése; különböző betegségcsoportokhoz<br />
tartozó érdekképviseletekkel kapcsolattartás, folyamatos együttműködés; a házi gondozás<br />
kiterjesztésének megszervezése; a szállító szolgálat kibővítése; érdek és jogi képviselet megerősítése;<br />
új programok és előadások szervezése; mentál-higiénés gondozás, tanácsadás tovább fejlesztése;<br />
a megváltozott munkaképességű tagok munkavállalásának segítése.<br />
Rehabilitációs intézmények, otthonok: A rehabilitációs intézmények célja, hogy az intézményben lakók<br />
önálló életvezetési képességeit kialakítsa, vagy helyreállítsa. Ilyen rehabilitációs intézmények: a<br />
pszichiátriai betegek, illetve a szenvedélybetegek rehabilitációs intézménye; a fogyatékos személyek<br />
rehabilitációs intézménye; a hajléktalan emberek rehabilitációs intézménye. A pszichiátriai betegek,<br />
illetve a szenvedélybetegek rehabilitációs intézménye, amely azt a 18. életévét betöltött pszichiátriai,<br />
illetve szenvedélybeteget látja el, aki rendszeres vagy akut gyógyintézeti kezelésre nem szorul és utógondozására<br />
nincs más mód. Az intézményben a gondozottak részére képzési, munka jellegű vagy<br />
terápiás foglalkoztatást szerveznek és előkészítik a családi és lakóhelyi környezetükbe történő visszatérésüket.<br />
A fogyatékos személyek rehabilitációs intézménye előkészíti az ott élők családi és lakóhelyi<br />
környezetbe történő visszatérését, valamint megszervezi az intézményi ellátás megszűnését követő<br />
utógondozást. A hajléktalan emberek rehabilitációs intézménye azoknak az aktív korú, munkaképes<br />
hajléktalan személyeknek az elhelyezését szolgálja, akiknek szociális ellátása ily módon indokolt, és<br />
akik önként vállalják a rehabilitációs célú segítőprogramban való részvételt. Az otthonok általában<br />
mentálisan és halmozottan sérült csecsemőt, gyermeket és felnőttet ellátó intézmények, amelyekben<br />
ápoló-gondozó formában történik az ellátás. Ezek között megtalálható olyan is, mely „tréning lakás”-t<br />
biztosít –itt csak felügyeletet igényelnek a lakók. A bentlakók többsége azonban 24 órás gondozásra,<br />
szükség esetén ápolásra tartanak igényt.<br />
Óvodák, általános iskolák, speciális szakiskolák és kollégiumok: általános céljuk, hogy a gyógypedagógiai<br />
alapfokú nevelő-oktató munka eredményeire támaszkodva a gyakorlati képzésben résztvevő<br />
gazdálkodó szervezetekkel együttműködve nyújtsanak differenciált segítséget a szakma tanulásához, a<br />
társadalmi beilleszkedéshez, a felnőtt életre felkészüléshez. Mindezt a tanulók eltérő fejlődéséből következő<br />
sajátos igények és lehetőségek kibontakoztatásával, az életkori sajátosságok figyelembevételével,<br />
a fejlődés eltéréseit korrigáló feldolgozás útján végzik. A „normál” óvodák és iskolák, ha „sajátos<br />
nevelési igényű” tanulóként iskolázzák be a gyerekeket – a magasabb állami fejkvóta segítségévellogopédust<br />
és a gyógytornászt biztosítanak.<br />
Háziorvosi szolgálat: a fejlődési diagnózis megállapítása, a speciális orvosi vizsgálatok elvégzése és<br />
kirendelése, a fogyatékossággal kapcsolatos egészségügyi kérdésekben tanácsadás nyújtása, valamint<br />
a kontrollvizsgálatokkal a gyermek fejlődési ütemének felmérése tartoznak a feladataik közé. Segédeszközök<br />
kiírásában is segíthet az orvos, például pelenka felírásban vagy pl. masszírozás elérhetővé<br />
tételében.
A kutatási eredményekről<br />
A kutatás első, intézmények számára kiküldött kérdőívét 22 szervezet küldte vissza, közülük 14 foglalkozik<br />
súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekkel. (A kérdőívet összesen 159 szervezetnek<br />
juttattuk el.) A kérdések között szerepeltek a szervezetek működésére, humánerőforrással való ellátottságára,<br />
illetve gazdálkodására vonatkozó elemek. Emellett rákérdeztünk az intézmények által nyújtott<br />
szolgáltatásokra, valamint a biztosított lehetőségeken felül, a szülők irányából mutatkozó egyéb szükségletekre,<br />
igényekre is.<br />
13 különböző szervezeti formában működő, területileg az ország különböző részein elhelyezkedő,<br />
különböző szolgáltatásokat működtető, valamint működésük kezdetét tekintve is változatos szervezeteket<br />
kérdeztünk meg, azonban egyértelműen azonosíthatóak bizonyos érintkezési pontok, amelyek<br />
esetében a szervezetek hasonlóképpen gondolkodnak, vagy hasonló problémákkal küzdenek.<br />
A mintában szereplő szervezetek: "Esélyt a hátrányos helyzetű embereknek" Alapítvány; "Gólyafészek<br />
Otthon" JNSZM Fogyatékosok Otthona; "Mi érted élünk" Egyesület; „Esély” Támogató Szolgálat;<br />
„Liget Otthon” Fogyatékos Személyek Ápoló, Gondozó Otthona és Nappali Intézménye; „Ők is a<br />
mi gyermekeink” Alapítvány a Sérült Gyermekekért; ANK Egységes Pedagógiai Szakszolgálat; Bice-<br />
Bóca Alapítvány a Mozgássérült gyermekekért; Csillagfény Fogyatékkal Élők Nappali Intézménye;<br />
Down Alapítvány; Életminőség-fejlesztő Szolgáltatások Intézménye; Gyöngyfa Napközi Otthon;<br />
Mozgássérültek Budapesti Egyesülete; Baranya Megyei Önkormányzat Fogyatékos Személyek Otthona.<br />
A szervezetek általános adatai<br />
A fentiekben felsorolt 14 válaszadó szervezet területi elhelyezkedése tekintetében az ország három<br />
régióját fedi le, nevezetesen az Észak-alföldi, a Közép-magyarországi, valamint a Dél-dunántúli országrészeket.<br />
A megkérdezés során közel azonos mennyiségű szervezetet igyekeztünk elérni minden<br />
régióból, ügyeltünk a területi arányosságra, azonban a beérkezett válaszok nem egyenlően oszlanak<br />
meg az egyes régiók között. A válaszadó szervezetek több mint fele az Észak-alföldi régióban tevékenykedik,<br />
négynek székhelye a Dél-dunántúli régióban található, míg a beérkezett válaszok csupán<br />
kettő köthető az ország középső régiójához.<br />
Az intézmények átlagosan 17 éve működnek, alapításukra 1977 és 2007 között került sor. A megalakulás<br />
időpontja minden esetben azonos azzal az időponttal, amikor súlyosan-halmozottan fogyatékos<br />
személyekkel (is) foglalkozni kezdtek. Profiljuk tehát a kezdetektől erősen kötődik a fogyatékkal élők,<br />
ezen belül pedig a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek ellátásával kapcsolatos tevékenységekhez.<br />
A válaszadó szervezetek többsége a rendszerváltást követő időszakban kezdte meg működését,<br />
azonban találunk az intézmények között olyat is, amely már a ’70-es évek vége óta létezik. Csupán<br />
egy olyan szervezet található a válaszadók között, amely kevésbé mély gyökerekkel rendelkezik, hiszen<br />
nem sokkal ezelőtt, mintegy két éve jelent meg a szolgáltatási struktúrában.<br />
A válaszadó intézmények körében különböző szervezeti formákat találunk: kétötöd-kétötöd részük<br />
alapítvány, ill. állami és/vagy önkormányzati fenntartású közintézmény, egyötöde pedig egyesület. A<br />
mintában egyetlen olyan szervezet szerepel, amely nem rendelkezik jogi személyiséggel, ebben az<br />
esetben egy non-profit kft a fenntartó. Ha összesítjük a kapott eredményeket, jól látható, hogy a szervezetek<br />
nagyobb része nem az állami szektorhoz kötődik, vagyis civil szerveződés által létrehozott<br />
intézmény, szolgáltató.<br />
A szolgáltatást nyújtók többféle módon oldhatják meg a szolgáltatások ellátásához szükséges megfelelő<br />
számú humán erőforrás biztosítását. Dolgozhatnak főállású, vagy részmunkaidőben foglalkoztatott<br />
személyzettel, de kiegészülhet szakmai gárdájuk önkéntesekkel, gyakornokokkal is.
A gyakornokok alkalmazásának viszonylagos elterjedését a felsőfokú szociális képzések esetében<br />
működő terepgyakorlati rendszer működése eredményezi, amely kötelezővé teszi a hallgatók számára<br />
a képzés utolsó fázisában egy gyakorlati félév eltöltését egy szociális intézményben, szervezetnél.<br />
Az önkéntesség hazánkban, különösen a nyugati országokhoz viszonyítva, jelenleg még csupán gyerekcipőben<br />
jár. A rendszerváltást követően kezdtek hosszú idő után ismételten magukra találni a civil<br />
szerveződések, amelyek folyamatos fejlődésével az önkéntesség is kezd meghonosodni a szociális<br />
szolgáltatások területén, ez a fejlődés azonban nem túlzottan gyors ütemű, hiszen egyelőre viszonylag<br />
alacsony az önkéntesként tevékenykedők száma, illetve vannak területek (többek között a fogyatékkal<br />
élők ellátása), amelyek esetében az átlagosnál is alacsonyabb növekedés figyelhető meg.<br />
A részmunkaidőben való foglalkoztatások száma is növekedésnek indult, azonban a vizsgált területeken<br />
azért még mindig a főállású foglalkoztatottak találhatóak nagyobb arányban.<br />
Természetesen nehéz, szinte lehetetlen általánosításokba és becslésekbe bocsátkozni, hiszen minden<br />
szervezet saját igényeinek és lehetőségeinek, az ellátandó feladat jellegének megfelelően szervezi és<br />
foglalkoztatja munkavállalóit, akadnak mégis olyan szervezetek, amelyek esetében jóval magasabb az<br />
ott dolgozó önkéntesek száma, mint a főállású alkalmazottaké, míg találkozhatunk olyan intézményekkel<br />
is, amelyek szinte csak teljes munkaidős kollégákkal dolgoznak.<br />
A szervezetek rendkívül sokszínű humánerőforrás-struktúrával rendelkeznek, gyakorlatilag nincs két<br />
egyforma összetételű szervezet. (1. sz. ábra)<br />
1. sz. ábra: A szervezetek humánerőforrás-struktúrája a foglalkoztatás jellege alapján<br />
Forrás: saját adatok alapján<br />
A létszámadatok összesítése alapján megállapítható, hogy a szervezetek elsősorban főállású munkatársak<br />
alkalmazásával elégítik ki humánerőforrás-szükségletüket, azonban a szervezetek közötti arányszámbeli<br />
eltérések nem csupán az egyes szolgáltatók szintjén, de regionális szinten is értelmezhetőek.<br />
(21. sz. táblázat)
A fogyatékkal élő személyekkel foglalkozó szervezetek tevékenysége erősen összetett, akár a célcsoportot,<br />
az ellátottak számát, akár a nekik nyújtott szolgáltatásokat, a szolgáltatások biztosításának<br />
módját vesszük szemügyre. Jellemző vonás a vizsgált szervezetek esetében, hogy szinte minden esetben<br />
többféle célcsoport jelenik meg a klienskört vizsgálva, a fogyatékosság különböző súlyossága,<br />
jellege szerinti ellátottak természetesen nem különülnek el az intézmények tekintetében.<br />
Számos szervezet végez összetett funkciókat, egyszerre jelennek meg a mozgás-, hallás-, látássérült,<br />
illetve az enyhe-, közép-, és súlyos értelmi fogyatékosok célcsoportjait képviselő egyénbek az ellátottak<br />
körében, valamint a halmozottan sérültek. Ennek megfelelően differenciált szolgáltatásokat biztosítanak<br />
a különböző igényekkel rendelkező ellátottak számára egy intézményen belül.<br />
Az ellátási/ szolgáltatási igények szaporodásával egyre nagyobb mértékben jelent gondot a rendelkezésre<br />
álló szolgáltatási infrastruktúra kiterjedtsége és minősége. Az ellátást végző civil és költségvetési<br />
szervezetek fejlesztési forrásaik egy részét normatív támogatások révén (központi és önkormányzati),<br />
másrészt pályázati úton szerzett támogatások útján képesek biztosítani. A pályázati úton megszerezhető<br />
források megszerzéséhez azonban vagy külső pályázatírókat kell megbízni, ami többletköltségeket<br />
generálhat vagy az intézményekben dolgozóknak kell elsajátítaniuk a pályázatírás és a<br />
projekmegvalósítás szakmai és pénzügyi vetületeit.<br />
21. sz. táblázat: A foglalkoztatás alapján való humánerőforrás-összetétel regionális megoszlása<br />
A humánerőforrás-összetétel regionális megoszlása<br />
Munkatársak száma teljes munkaidős részmunkaidős gyakornok önkéntes<br />
Átlag 49,50 2,00 2,00 75,00<br />
Közép-Magyarország<br />
N 2 2 2 2<br />
Szórás 43,134 2,828 2,828 35,355<br />
Átlag 32,43 1,29 ,00 1,71<br />
Észak-Alföld<br />
N 7 7 7 7<br />
Szórás 45,103 2,984 ,000 3,402<br />
Átlag 54,00 1,60 ,80 ,80<br />
Dél-Dunántúl<br />
N 5 5 5 5<br />
Szórás 77,360 1,817 1,095 1,789<br />
Átlag 42,57 1,50 ,57 11,86<br />
Összesen<br />
N 14 14 14 14<br />
Szórás 55,104 2,410 1,222 28,606<br />
Forrás: saját adatok alapján<br />
A szervezetek egyes klienscsoportjainak vizsgálatával kapcsolatos kérdésekre kapott válaszok tekintetében<br />
szintén értelmezhetőek regionális különbségek. A három vizsgált régió közül az Észak-alföldi<br />
régió intézményei mutatják a legszínesebb képet. Az e régióban tevékenykedő szervezetek a Downszindrómások<br />
kivételével minden célcsoportot lefednek, amely a fogyatékkal élők gondozásával kapcsolatban<br />
felmerülhet (értelmi sérültek, mozgássérültek, súlyosan-halmozottan fogyatékosok, látássérültek,<br />
hallássérültek, autisták). A Közép-magyarországi régióban működő szolgáltatók szintén széles
ellátotti körrel dolgoznak, értelmi-, mozgás-, illetve látássérültek, valamint halmozottan fogyatékosok<br />
és Down-szindrómások is szerepelnek gondozottaik körében.<br />
A Dél-dunántúli terület ellátó intézményeinek esetében nem ilyen differenciált és sokszínű a kép. Az<br />
ebben a régióban működő válaszadó szervezetek klienscsoportjai négy ellátotti körre szűkülnek, az<br />
értelmi- és mozgássérültek, valamint a halmozottan sérültek mellett, nem azonosított, egyéb klienscsoportok<br />
jelennek meg ezen intézmények igénybevevői között. Ezen eredmények nem adnak kimerítő<br />
alapot arra, hogy regionális különbségek váljanak azonosíthatóvá, azonban annyi bizonyos, hogy a<br />
szolgáltatók (akár szám, vagy az általuk nyújtott szolgáltatás) és a különböző klienscsoportok sem<br />
egyenlően oszlanak meg az egyes régiók tekintetében. (5. sz. ábra)<br />
2. sz. ábra: Klienscsoportok megoszlása a vizsgált szervezeteknél regionális bontásban<br />
Forrás: saját adatok alapján
A szervezetek gazdálkodási adatai, pénzügyi jellemzői<br />
A válaszadó intézmények működésének, az általuk nyújtott szolgáltatások kiterjedtségének és minőségének<br />
egyik legfontosabb és legalapvetőbb meghatározója pénzügyi helyzetük milyensége.<br />
A szervezetek számos különböző forrásból juthatnak bevételekhez. Szolgáltatásaik biztosításához<br />
mindannyian jogosultak bizonyos mennyiségű állami normatívára, amelyet az önkormányzat anyagi<br />
lehetőségeihez mérten, a település és a döntéshozók prioritásainak figyelembe vételével kiegészíthet,<br />
megkönnyítve ezzel a szervezet működését. További fontos forrást jelenthet a szolgáltatók számára a<br />
különböző pályázatokon való részvétel, illetve az ezúton elnyert támogatások összege, amely nem<br />
annyira működési költségeik fedezéséhez, sokkal inkább szolgáltatásaik, műszaki és tárgyi infrastruktúrájuk<br />
bővítéséhez járul hozzá. Kiegészítő bevételi lehetőséget jelent emellett a kliensek befizetéseiből<br />
(szolgáltatások igénybevételének díja), valamint egyéb adományokból, hozzájárulásokból származó<br />
tétel (leginkább a személyi jövedelemadó 1%-os felajánlásai) is.<br />
3. sz. ábra: A szervezetek bevételeinek megoszlása a forrás típusa szerint<br />
Forrás: saját adatok alapján<br />
A bevételek fenti források közötti megoszlása nem mondható egyenlőnek, kiemelkedő aránybeli eltérések<br />
vannak az egyes bevételi lehetőségek között. Természetesen az intézményi bevételek esetében a<br />
legnagyobb súllyal az állam által biztosított normatív hozzájárulás szerepel, amely a szervezetek bevételeinek<br />
több mint felét (58,2%) alkotja. A helyi önkormányzatok, többek között, egyre erősödő forráshiányt<br />
feltételező problémáik miatt csupán kevéssé járulnak hozzá az intézmények feladatellátáshoz,<br />
a 10%-ot sem éri el a bevételek struktúrájában az e forrásból befolyó összegek aránya. A pályázatok<br />
által biztosított pénzösszegek, illetve az egyéb, a szervezetek felé érkező adományok aránya közel
megegyező, ami két dolgot is mutat számunkra. Egyrészt viszonylag alacsonynak mondható ezen érték<br />
szerint a pályázatok útján elnyerhető források összege, másrészt pedig a hazai adományozási kultúrához<br />
képest igen magas a hozzájárulások mértéke. Az előbbi oka lehet, hogy számos szakértő elmondása<br />
szerint kevés pályázati kiírás jelent meg az utóbbi években a területet érintően, a nagyobb, több<br />
forrással kecsegtető projektek pedig csupán kevéssé elérhetők a kisebb civil szervezetek számára. A<br />
magas egyéni hozzájárulás összefügghet azzal, hogy hazánkban számos érintett család van, akik adójuk<br />
egy százalékának felajánlásával igyekeznek javítani a szolgáltatások esetlegesen általuk is tapasztalt<br />
szűkösségén.<br />
A szervezetek bevételi struktúrájának összetétele természetesen eltérő az egyes szervezetek tekintetében,<br />
hiszen minden szolgáltató más és más lehetőségekkel rendelkezik, változóak a fenntartó önkormányzatok<br />
anyagi kondíciói, valamint eltérőek az igénybevevők, támogatók pénzügyi lehetőségei is.<br />
A finanszírozás megoszlásában szintén tapasztalhatóak regionális különbségek, amely szerint az egyes<br />
régiók között igen változó például az állami normatívák aránya (míg a Dél-Dunántúlon ez a tétel átlagosan<br />
a bevételek 70%-át teszi ki, addig Közép-Magyarországon csupán 26,5%-ot), de eltérés tapasztalható<br />
a többi forrás arány szerinti megoszlásában is. (22. sz. táblázat)<br />
22. sz. táblázat: A források regionális megoszlása<br />
A finanszírozás regionális megoszlása<br />
Bevétel aránya<br />
Állami<br />
normatíva<br />
Önkormányzati<br />
támogatás<br />
Kliensek<br />
befizetései<br />
Pályázatok<br />
Egyéb (1%,<br />
adományok)<br />
Átlag 26,50 1,50 7,50 55,50 9,00<br />
Közép-Magyarország<br />
N 2 2 2 2 2<br />
Szórás 33,234 2,121 10,607 58,690 12,728<br />
Átlag 60,29 11,71 10,57 6,71 13,29<br />
Észak-Alföld<br />
N 7 7 7 7 7<br />
Szórás 34,519 12,996 12,327 10,889 24,398<br />
Átlag 70,25 8,50 8,50 0,25 12,50<br />
Dél-Dunántúl<br />
N 4 4 4 4 4<br />
Szórás 20,614 17,000 8,963 ,500 25,000<br />
Átlag 58,15 9,15 9,46 12,23 12,38<br />
Összesen<br />
N 13 13 13 13 13<br />
Szórás 31,819 13,069 10,349 26,908 21,674<br />
Forrás: saját adatok alapján<br />
A szervezetek fő anyagi forrását tehát szinte kivétel nélkül az állami normatíva jelenti, amelyhez csupán<br />
elenyésző mértékben társulnak egyéb kiegészítő lehetőségek, amelyek nem mondhatóak folyamatosan<br />
biztosítottnak, bizonyos esetekben a hozzájárulás csupán esetleges. A tapasztalatok szerint az<br />
állami normatíva mértéke így is igen alacsony, hiszen általában véve a szociális ágazatban a szervezetek<br />
működési költségeinek csupán 50-60%-át fedezi a központi forrásból származó bevétel, azaz számos<br />
esetben egyéb források bevonása nélkül még az alapvető szolgáltatások biztosítása sem lenne<br />
megoldható.
Ennek fényében nem meglepő adat, hogy a szervezetek többsége 9 szervezet válaszolta a neki feltett<br />
kérdésre, hogy a megelőző évben szembesült olyan pénzügyi nehézségekkel, amelyek a működést<br />
veszélyeztették.<br />
Ezzel szemben a pénzügyi nehézségek ellenére mindössze kettő válaszadó ítélte rossznak szervezete<br />
anyagi helyzetét. Ennek szintén több oka lehetséges, nem csupán a válaszadók optimizmusa, sokkal<br />
inkább az a tény, miszerint a szűkös rendelkezésre álló anyagi erőforrások jelenlétében folyamatos<br />
feladat számukra a körülményekhez való igazodás, vagyis igyekeznek jelen lehetőségeik között a lehető<br />
leghatékonyabban, és a lehetőségeikhez képest a legjobb szolgáltatásokat biztosítani.<br />
A szervezetek által nyújtott szolgáltatások<br />
Ahogy a fentiekből kitűnik, a megkérdezett ellátó intézmények eltérő kliens összetétellel rendelkeznek,<br />
eltérő anyagi lehetőségek között gazdálkodnak, illetve szervezeti kereteik sem azonosak. Ennek<br />
megfelelően szolgáltatási palettájuk sem lehet azonos. A szervezetek válaszaiban az általuk biztosított<br />
ellátási formákra vonatkozóan saját meghatározásuk szerint a következő elemek szerepelnek:<br />
„Alapítványunk Támogató Szolgálatot működtet. Ennek keretében klienseink igénybe vehetik<br />
személyi segítőinket, akik hozzájárulnak ahhoz, hogy klienseink megőrizhessék önálló életvitelüket<br />
a mindennapokban. Ennek érdekében segítőink otthonukban gondozzák az igénylőket.<br />
Háztartásbeli munkákat végeznek, elkísérik őket a szükséges helyszínekre, pl. szakorvoshoz,<br />
vásárolni, közintézményekbe. A rászorultak igénybe vehetik Támogató Szolgálatunktól a szállító<br />
szolgáltatást is. Gépkocsival klienseink eljuthatnak minden olyan helyre, amely szükséges<br />
ahhoz, hogy ne essenek ki a mindennapi társadalmi életből sérültségük miatt. Gondozottaink<br />
lelki problémáinak megoldása érdekében biztosítunk mentálhygiénés tanácsadást, illetve, akinek<br />
szüksége van rá, fordulhat hozzánk munkaerő-piaci tanácsokért is. 2008. dec. 01-től megnyitottuk<br />
masszázsszalonunkat, amelyet igénybe vehetnek klienseink és a város lakói is.”<br />
„Egyéni gyógytestnevelés, közösségi program.”<br />
„Gyógytorna, vízi torna, készségfejlesztő foglalkozások”<br />
„Az 1/2000 SZCSM rendelet alapján teljeskörű ellátást biztosítunk: lakhatás, étkeztetés, gondozás,<br />
egészségügyi ellátás, mentálhigiénés ellátás, szocioterápias foglalkozások szervezése,<br />
tankötelezettek oktatásának szervezése, ruházat, textília biztosítása, érték és vagyon megőrzés,<br />
elhunytak eltemetésének megszervezése.”<br />
„Korai fejlesztés, Down-ambulancia, orvosi szűrővizsgálat, sorstársi segítség, szülőklub, szülőtréningek,<br />
tanácsadás, kiadványok, könyvek. Felnőttkorban: átmeneti otthon, napközi otthon,<br />
pályaorientáció, szakképzés, foglalkoztatás, lakóotthonok, segített önálló élet, támogatott<br />
döntéshozatal, szabadidős programok, nyaralás, pszichológiai és szociális segítés, ügyintézés,<br />
szállítás.”<br />
„Otthon Ápolási Szolgálat, Szállító Szolgálat, Támogató Szolgálat, Jogsegélyszolgálat, Információszolgálat,<br />
e-Magyarország pont.”<br />
„Integrált támogató szolgálat, szülő-gyermek klub kistelepüléseken is, segédeszköz kölcsönzés,<br />
táborok szervezése, információs füzetek megjelentetése, képzések szervezése fiatalok számára.”<br />
„Támogató szolgáltatás, munkaerő-piaci tanácsadás, frissítő masszázs, klubfoglalkozások,<br />
gyógyászati segédeszköz kölcsönzés, kirándulásszervezés.”<br />
„Ápolás, gondozás, fejlesztő-felkészítő és munka-rehabilitációs foglalkoztatás, sport-és szabadidő<br />
szervezés, üdülés, külső szolgáltatások elérése.”
„Bazális terápiák, vízi terápiák, eszközkölcsönzés, szülőklubok, tanácsadás, szakkönyv- kölcsönzés.”<br />
„Az 1993. évi Szoc. Tv. alapján illetve az 1994.évi többször módosított oktatási tv. szerinti kötelező<br />
feladatok, valamint azokat meghaladó egyéb szolgáltatások. Nappali ellátás: rehabilitációs<br />
célú munkavégzés, gyógypedagógiai és fejlesztő foglalkozások, szabadidős tevékenység,<br />
önálló életvitelre való felkészítés. Fejlesztő felkészítés, fejlesztő iskola. Támogató szolgálat:<br />
szállítás, kísérés, ügyintézés. Átmeneti szálló: krízishelyzet esetén elhelyezés. Judo, csuhékészítés,<br />
nemezelés módszertana értelmi fogyatékosok számára.”<br />
„Készség- és képességfejlesztés, gondozása, lehetőség szerint munkajellegű foglalkoztatás,<br />
szabadidő hasznos eltöltése, intézményen belüli és kívüli programok biztosítása, társadalmi<br />
integrációjuk elősegítése. Igény szerint segítségnyújtás egészségügyi ellátás hozzájutásához,<br />
hivatalos ügyek intézéséhez, személyes életvezetési tanácsadás. 2001 óta egy általunk kidolgozott<br />
ún. MOZAIK program szerint végezzük az egyénre szabott készség – és képességfejlesztést,<br />
amely konkrétan a tanköteles korból kikerült értelmileg akadályozott fiatalok további fejlesztését<br />
célozza. Mindez 8 fejlesztési terület összehangolt működésén alapul, és a felnőtté válást,<br />
az integráció megvalósulását segíti elő.”<br />
„Legfőbb célunk a szülők, családok támogatása olyan lehetőségekkel, amelyek szervesen kapcsolódnak<br />
a fejlesztéshez (gyógyúszás, terápiás lovagoltatás, Snoezelen terápiás szoba felszerelése,<br />
egyéb fejlesztő eszközök biztosítása). A családok részére szülőklubot, kirándulásokat<br />
szervezünk, játszóházakat vezetünk. Az intézménybe járó összes gyermek számára elérhető az<br />
ingyenes fejlesztőjáték és könyvkölcsönzés lehetősége”.<br />
A fentiekből kitűnik, hogy a szolgáltatók, az intézmény jellegének (nappali, átmeneti ellátás, tartós<br />
bentlakást nyújtó intézmény) megfelelően igen eltérő szolgáltatásokat biztosítanak klienseik számára.<br />
Jellemző a szolgáltatások integrált módon, egy szervezeti egységen, intézményen belül való megszervezése.<br />
Megkértük válaszadóinkat, hogy azokat a szolgáltatáselemeket, amelyek innovatív tartalmat hordoznak,<br />
amelyet maguk fejlesztettek ki, szintén említsék meg, ezek a fenti összegzés soraiban szintén<br />
olvashatóak. Az idézett válaszokat olvasva jól látható, hogy a megkérdezettek közül néhány szervezet<br />
a szokványosnak mondható szolgáltatások mellett újításokat is bevezetett ellátásai nyújtása során.<br />
Amellett, hogy megkértük a szervezeteket, írják le számunkra a szolgáltatások során megvalósuló<br />
tevékenységeiket, arra is ösztönöztük őket, foglalják össze azokat az elemeket, amelyeket nem tudnak<br />
biztosítani, azonban az ellátottak felől igény jelentkezik ezirányú szükségleteik ellátására. A kliensek<br />
által igényelt további szolgáltatások a következőek:<br />
„Iskolába, munkába szállítás, házi gyermekfelügyelet, speciális szabadidős foglalkozások.<br />
Önkéntesek foglalkoztatása, szabadidős tevékenységekhez való eljutást segítő utazási szolgáltatás”;<br />
„Otthoni segítés, szállítás, pénztámogatás”;<br />
„Lelki gondozás”;<br />
„Rehabilitációs központ, gyermekfelügyelet, nyári speciális táborok szervezése – segítők biztosításával”;<br />
„Támogató szolgáltatás a nap 24 órájában, ill. hétvégén, ünnepnapokon”;<br />
„Hétvégi elhelyezés”;<br />
„Nagy szükség lenne értelmi akadályozott személyek lakóotthonának kialakítására. Szállításra,<br />
szakszerű gyermekfelügyeletre.”<br />
A fentiek alapján megállapítható, hogy szinte minden szolgáltatás esetében mutatkoznak hiányosságok.<br />
Ahol nem működik támogató szolgálat, ott azt hiányolják az ellátottak, ahol pedig rehabilitáció,<br />
otthoni segítségnyújtás nincs jelen a struktúrában, azt fogadnák szívesen. Kevés szervezet tud tehát
olyan jellegű szolgáltatásszervezést megvalósítani, amely komplex módon többszintű, több elemű,<br />
minden igényt kielégítő ellátást tudna biztosítani.<br />
A válaszok között is jól láthatóan megjelenik a rugalmasan szervezett, folyamatos napközbeni ellátást<br />
lehetővé tevő feladatok megvalósítása, azoké, amelyek valóban képesek lehetnének a szülők, családok<br />
tehermentesítésére, gondozási feladataik során keletkező terheik súlyának enyhítésére.<br />
További adatfelvételeink során megerősítést nyert, hogy kiemelkedő igény mutatkozik a hétvégén,<br />
ünnepnapokon biztosított szolgáltatásokra, a rugalmasan, nem csupán a szokásos hivatali nyitvatartási<br />
idő keretén belül működő ellátásokra. Többek között ezek a többletszolgáltatások, innovatív elemek<br />
teremtenék meg a szülők számára a munkaerőpiacra való visszatérés lehetőségét, gyermekük munkaidő<br />
ideje alatt biztosított felügyeletével, gondozásával.<br />
A hétvégén működő ellátások emellett esélyt adhatnának a családoknak néhány alkalommal mindennapi<br />
életük terhei alóli kilépésre, regenerációjukra, hihetetlen leterheltségük viszonylagos oldására.<br />
A szolgáltatásokkal való elégedettség<br />
Az ellátórendszerben helyet foglaló intézmények kevés információval rendelkeznek szolgáltatásaik<br />
valós hasznosságáról, nehéz mérni az effajta egyénre szabott, egyedi igényekhez igazodó tevékenységek<br />
esetében a hatásosságot, eredményességet.<br />
A szervezetek számára fontos eszköz lehet az igénybevevők elégedettségének mérése, amely lehetővé<br />
teszi számukra szolgáltatásaik szükségletekhez igazodó fejlesztését, az igényekhez, szükségletekhez<br />
való igazodást.<br />
A szolgáltatásokkal való elégedettséget a vizsgált szervezetek közül tíznél mérik, amely viszonylag<br />
magas aránynak mondható, azonban természetesen a 100%-hoz közelítő arány elérése lenne a kívánatos.<br />
Az elégedettség-vizsgálatok alapján a kliensek az alábbiakkal kapcsolatban jeleztek problémákat:<br />
„Alapítványunk esetében a szállítási kapacitást keveslik a kliensek.”<br />
„Személyi feltételek: az igényekhez képest kevés a törvény által biztosított szakdolgozók száma,<br />
és a normatíva sem differenciálódik.”<br />
„A kliensek általában elégedettek, a szülők, a gondnokok nem mindig. Ők jobban korlátoznák<br />
klienseinket (mint mi), nem értik, hogy azok a jogok, amelyek gyakorlását mi megalapozzuk és<br />
tanítjuk (pl. munka, a jövedelem felhasználása, önálló döntéshozatal, párkapcsolat, stb.) alapvető<br />
emberi jogok, nem ellenük (szülők, gondnokok ellen) irányul.”<br />
„Szállítószolgálat, mivel kicsi a kapacitásunk”.<br />
„Behatárolt szolgáltatások (csak hétköznap), behatárolt időpontok (8-16 h.-ig), gyermekfelügyelet,<br />
információ.”<br />
„Ünnepnapokon, esti órákban, éjszaka, ill. hétvégén támogató szolgáltatást nem nyújtunk.”<br />
„Megközelíthetőség.”<br />
„Foglalkoztatás elősegítéséhez kapcsolódó szolgáltatások hiánya.”<br />
„Az a bizonytalanság, ha a családi háttér „megszűnik”, mi lesz a sérült ember további sorsa<br />
(lakhatás, hivatalos gondnok kérdése stb.).”
23. sz. táblázat: A vizsgált intézmények esetében tapsztalat fejlesztési igények és szükségletek<br />
Humánerőforrás<br />
• Intézményi humánerőforrás-fejlesztés keretében<br />
a szakképzett munkatársak<br />
(gyógypedagógusok, szociális szakemberek,<br />
szociálpedagógusok stb.) számának<br />
növelése.<br />
• A munkaerőkiválasztás kompetencia alapú<br />
megközelítésének (pszichológiai alkalmasság,<br />
empátis stb.) biztosítása.<br />
• Az intézményi szolgáltatások minőségét<br />
javító, segítő személyzet (mentorok, önkéntesek,<br />
gépkocsivezetők, pénzügyi,<br />
gazdasági ügyintézők stb.) megfelelő allokálása.<br />
• Külső szolgáltatókkal, civil szervezetekkel<br />
való kapcsolatrendszer fejlesztése a<br />
szolgáltatások bővítése, speciális szakértelem<br />
(szakemberek) bevonása érdekében.<br />
• A belső képzési, továbbképzési rendszer országos,<br />
illetve intézményi szintű átalakítás,<br />
továbbfejlesztése és kibővítése speciális (pl.<br />
foglalkoztatás, munkaerőpiac, gyakorlati fejlesztés)<br />
ismeretek átadásával.<br />
• Értékalapú, motiváló differenciált bérrendszer<br />
kialakítása.<br />
Fejlesztési igények és szükségletek<br />
Infrastruktúra<br />
• A meglévő intézményhálózat, intézményi<br />
környezet tárgyi, technikai feltételeinek javítása.<br />
Szükségszerint lakóotthonok, 20 fős kisintézmények,<br />
átmeneti szállások létrehozása.<br />
• A megyeszékhelyeken jól felszerelt rehabilitációs,<br />
fejlesztő központok kialakítása, a<br />
szolgáltatások minőségi és módszertani fejlesztése<br />
érdekében.<br />
• Megfelelő fogadóhelyiségek kialakítása, felszerelése,<br />
az intimitás biztosítása.<br />
• A teljeskörű akadálymentesités megvalósítása.<br />
• Korszerű informatikai támogatás kialakítása,<br />
az információs rendszer átalakítása.<br />
• A fenntarthatóság biztosítására egy megfelelőbb<br />
forráskoordinációs rendszer és eljárás<br />
kimunkálása.<br />
• Intézményi szintű szakkönyvtári fejlesztések<br />
központi finanszírozási lehetősgének a megteremtése.<br />
• A szállító szolgáltatások fejlesztése, a mobilitás<br />
biztosítása.<br />
Szolgáltatások<br />
• A rehabilitációs fejlesztő munka kiszélesítése<br />
a súlyos értelmi fogyatékosok és a súlyosan<br />
halmozottan fogyatékosok speciális igényeinek<br />
(személyreszabottan) megfelelően.<br />
• A szolgáltatások olyan bővítése, hogy az<br />
megfeleljen az ENSZ egyezmény szellemének,<br />
az önálló élet elősegítésének.<br />
• Integrált szolgáltatási rendszer biztosítása,<br />
mind a suúlyosan-halmozottan fogyatékosok<br />
mind pedig az őket nevelő szülők életminőségének<br />
javítása érdekében.<br />
• Kiegészítő, megmaradt képességet megőrző<br />
szolgáltatások (pl.: uszoda, lovaglás stb.)<br />
biztosítása.<br />
• Az intézményen kívüli programok tematikus<br />
Egyebek<br />
• Az intézményi szolgáltatáok lehetőségét a<br />
fenntarthatóság szempontjából kiszámíthatóvá<br />
kell tenni. Megteremtve a hosszútávú stratégiai<br />
döbtések lehetőségét.<br />
• Stabil és harmonikus jogszabályi háttér biztosítása.<br />
• Jogi képviselet, érdekképviselet, érdekérvényesítés<br />
eszközeinek következetes alkalmazása.
fejlesztése és a szükséges kapcsoatrendszer<br />
(hálózat) bővítése.<br />
Forrás: saját adatok alapján<br />
A kapott válaszok tanulmányozásával szintén jól azonosíthatók azok a területek, amelyeken a kliensek<br />
hiányosságokat tapasztalnak, amely tényezők negatív irányba befolyásolják a szolgáltatásokkal való<br />
elégedettségüket. Legfőképpen a szűkös kapacitások, a személyi feltételekben mutatkozó hiátusok,<br />
illetve a szolgáltatások rugalmatlansága jelölhető meg a legfontosabb problémák tekintetében.<br />
A fentiek jól jellemzik a helyzetet, a szolgáltatások működtetésével kapcsolatos felvetések szerint<br />
számos területen mutatkoznak hiányosságok, illetve fejlesztési igények. Ezek sokszínűségének összefoglalására<br />
az alábbi táblázat ad lehetőséget, amely meghatározott területek szerint tartalmazza a válaszadók<br />
által megjelölt fejlesztési irányokat, az ehhez szükséges szempontokat. (24. sz. táblázat)<br />
A második kérdőíves vizsgálat eredményeinek összefoglalása<br />
A kutatás első, az intézmények jellemzőinek feltérképezését lehetővé tevő kérdőív kiegészítéseként<br />
egy további megkérdezés is lezajlott. A második kérdőív a szülősegítő szolgáltatásokat nyújtó szervezetek<br />
néhány meghatározó elemének azonosítását tette lehetővé. Ezen adatfelvételi fázis során közel<br />
38, több régió területén működő szolgáltató megkeresése történt meg. A válaszadási hajlandóság az<br />
első kérdőíves vizsgálathoz hasonlóan ebben az esetben is alacsony volt, 7 szervezettől kaptunk értékelhető<br />
válaszokat. A válaszadó szervezetek közel háromszáz súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt<br />
nevelő családdal ápolnak folyamatos kapcsolatot.<br />
A válaszadó intézmények közül négy több mint ötven nevelőt, családot ér el tevékenysége során, a<br />
legmagasabb körrel érintkező szervezet munkája során 90 családhoz jut el, míg a legkisebb klienscsoporttal<br />
dolgozó szervezet négy nevelővel, családdal találkozik feladatellátása során. (24. sz. táblázat)<br />
24. sz. táblázat: A vizsgált szervezetekkel kapcsolatban álló családok száma<br />
A vizsgált szervezetekkel kapcsolatban álló családok száma<br />
N Minimum Maximum Átlag Szórás<br />
Családok száma 7 4 90 40,71 32,227<br />
Forrás: saját adatok alapján<br />
A közel háromszáz elért család nem egyenlően oszlik meg az egyes szervezetek klienskörében, akadnak<br />
kiterjedtebb ellátotti körrel rendelkező szolgáltatók, és kisebb szervezetek is, amelyek értelemszerűen<br />
kevesebb családban nevelő személlyel kerülnek kontaktusba.
4. sz. ábra: A szervezettel kapcsolatban álló családok száma szervezetek szerinti bontásban<br />
Forrás: saját adatok alapján<br />
Az elért családok száma függhet többek között az ellátási terület nagyságától, egyéb jellemzőitől, a<br />
szervezet méretétől, valamint az általa nyújtott szolgáltatások, ellátási formák jellegétől, a kliensek<br />
körében megjelenő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életkorától egyaránt. Emellett természetesen<br />
nem elhanyagolható befolyásoló tényező a szülők hozzáállása, a kapcsolatfelvételre vonatkozó<br />
igénye sem, hiszen a legalacsonyabb kontakt számot produkáló szervezetek gyermekek ellátását<br />
végzik, így az életkor nem magyarázza automatikusan a kapcsolattartás megvalósulását. Nem minden,<br />
az ellátást igénybe vevő szülő vesz részt a kapcsolódóan nyújtott szülősegítő szolgáltatásokban is,<br />
tehát bizonyos esetekben a családban nevelő és az intézmény között kialakuló kötelék kevésbé szoros.<br />
A válaszadó szervezetek közül mindössze kettő áll kapcsolatban tíznél kevesebb családdal, egy szervezet<br />
tizennyolc, egy ötven, két szolgáltató 60 családdal találkozik, míg egy intézményben kilencven<br />
súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő szülő fordul meg.<br />
A válaszadó szervezetek különböző szolgáltatások megszervezésével vesznek részt a súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékos személyek és hozzátartozóik életében.<br />
Két intézmény a szociális alapellátások keretében támogató szolgáltatás biztosításával próbál hozzájárulni<br />
az ellátottak önálló életvitelének fenntartásához, ezen belül személyi segítést, szállító szolgáltatást<br />
és tanácsadást biztosít a családok számára. Ugyanezen két szervezet működtet fogyatékos személyek<br />
nappali intézményét, amellyel lehetővé válik hétfőtől péntekig, napi nyolc órában a gyermekek,<br />
fiatalok szakszerű felügyeletének ellátása. További egy intézmény ugyanezen szolgáltatásokat autista<br />
gyermekek családjai részére biztosítja. Két intézmény vállal fejlesztő felkészítést, egész napos óvodai<br />
nevelést, illetve fejlesztő iskolai oktatást. Két intézmény működtet önállóan vagy egyéb szolgáltatásai<br />
kiegészítéseként a célcsoport számára elérhető szakmai fórumokat, szülőklubot, információs tanácsadást,<br />
egy szervezet ezek közül azonban kiemeli, hogy ezen kiegészítő szolgáltatásokat csupán pályázati<br />
források felhasználásával tudják biztosítani.
Az egyes szervezetek nem csupán eltérő ellátási formákat tesznek elérhetővé, de klienskörük életkor<br />
szerinti megoszlása is különböző, amely szerint a válaszadó intézmények közül négy 6-18 éves korosztállyal,<br />
kettő a 19 éves vagy annál idősebb korosztállyal foglalkozik, míg a 0-5 éves korosztály egy<br />
intézménynél jelenik meg. Fontos adatot jelentenek az ellátotti csoport életkori jellemzői, hiszen az<br />
eltérő korcsoportok eltérő szükségletekkel, igényekkel rendelkeznek, a szervezetek esetlegesen az<br />
ellátórendszer különböző pontján mutatkozó problémákkal találkoznak az egyes csoportok gondozása<br />
folyamán. (25. sz. táblázat)<br />
25. sz. táblázat: A klienskörben lévő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életkori megoszlása<br />
A klienskörben lévő súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek életkori megoszlása<br />
N Minimum Maximum Átlag Szórás<br />
0-5 éves 7 0 50 14,29 17,895<br />
6-18 éves 7 25 95 58,57 23,579<br />
19 éves és idősebb 7 0 70 27,14 27,516<br />
Forrás: saját adatok alapján<br />
A kliensek korcsoportok szerinti megoszlását az egyes szervezetekre bontva az alábbi ábra tartalmazza,<br />
amely révén jól azonosítható, hogy az egyes intézményekben mely életkori csoportok, milyen<br />
arányban jelennek meg. (5. sz. ábra)<br />
5. sz. ábra: A kliensek korcsoport szerinti megoszlása intézményenként<br />
Forrás: saját adatok alapján
A továbbiakban arra kértük a szervezetek képviselőit, határozzák meg, tapasztalataik alapján milyen fő<br />
problémák, zavaró tényezők akadályozzák a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők<br />
munkavállalásának esélyeit. A lehetséges válaszokra vonatkozóan négy kategóriát határoztunk meg,<br />
arra ösztönözve ezzel a válaszadókat, hogy válaszaikat ezek mentén fogalmazzák meg. A kijelölt keretek<br />
a jogi szabályozással kapcsolatos tényezők, az ellátórendszerrel kapcsolatos faktorok, a család<br />
sajátosságaiból fakadó sajátosságok kifejtését tette lehetővé, emellett pedig lehetőségük volt a megkérdezetteknek<br />
az előző három kategóriába nem sorolható, egyéb befolyásoló tényezők megjelölésére<br />
is. A kapott válaszokat területenként az alábbi táblázat összesíti. (26. sz. táblázat)<br />
Az alábbi táblázatban összegzett válaszok alapján jól meghatározható, hogy a válaszadó intézményekben<br />
dolgozó szakemberek szerint melyek azok a legfőbb gátló tényezők, amelyek hatnak a súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékos gyermeket nevelők munkavállalási esélyeire.<br />
Több esetben említésre kerül a háztartások izolációja, a családok szerkezetében bekövetkező változás<br />
a gyermek születését követően, csonka családok létrejötte, a munkáltatók a problémához való kevéssé<br />
támogató, rugalmas viszonyulása, valamint az ellátórendszer hiányosságai, amelyek nem biztosítják<br />
megfelelően a támogató intézményi szolgáltatásokat a szülők számára, amely segíthetné, ösztönözhetné<br />
őket munkavállalásukban.<br />
26. sz. táblázat: A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának esélyeit<br />
befolyásoló tényezők a megkérdezett szervezetek válaszai alapján<br />
A jogi szabályozással kapcsolatos akadályozó<br />
tényezők<br />
• A szociális törvény értelmében az ápolási<br />
díjban részesülő szülő csak napi 4 órában<br />
vállalhat munkát, ugyanakkor az ez időszak<br />
alati intézményi ellátás nem haladhatja meg<br />
a napi öt órát. Következésképpen az intézményi<br />
szolgáltatás és a munkahely elérésére<br />
az egy óra kevés.<br />
• A fenti törvény alapján a napi 4 órát meghaladó<br />
munkavégzés esetén elveszik az ápolási<br />
díjra való jogosultság, ami nem ösztönzi a<br />
szülőt a munkavállalásra.<br />
• A foglalkoztatási törvény az ápolási díj miatt<br />
nem kezeli álláskeresőként a súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékost nevelő szülőt. Ebből<br />
adódóan a képzési költségek támogatásának<br />
kivételével, más támogatást (például bértámogatást)<br />
a szülő nem vehet igénybe.<br />
Az ellátórendszerrel kapcsolatos akadályozó<br />
tényezők<br />
• Az ellátórendszer alapvető hiányossága,<br />
hogy egy szakmailag nagyon heterogén intézményrendszer<br />
áll rendelkezésre a súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékosok és az öket nevelők<br />
számára.<br />
• Problémát jelent a vidékiség, mivel az intézmények<br />
zöme a megyeszékhelyeken, nagyvárosokban<br />
található, amelyek a távolabbi településekről,<br />
a mai közlekedési viszonyok<br />
mellett elérhetelenek. Ezáltal sérül az egyenlő<br />
esélyű hozzáférés elve, és akadályt jelent<br />
a szülő számára az esetleges elehelyezkedés<br />
szempontjából.<br />
• Hasonlóan akadályozó tényező hogy kevés a<br />
decentrum, hiányoznak azok a családias otthonok,<br />
ahol akár napi tíz órában is felügyelet<br />
alatt lehet a súlyosan halmozottan fogyatékos<br />
gyermek vagy fiatal. Biztosítva a zsülő<br />
számára az akár nyolc órás munkavégzést is.<br />
A család sajátosságaiból fakadó akadályozó tényezők<br />
• Az egyik legnagyobb problémát a családok<br />
széthullása, a rokonok eltávolodása jelenti,<br />
Egyéb akadályozó tényezők<br />
• A tartósan inaktívak életstílusa auz idő múlásával<br />
változik. A kialakúlt életrend ugyan-
megnehezzítve a súlyosan-halmozottan fogyatékos<br />
gondozását, iletve az őt nevelő szülő<br />
elehelyezkedését.<br />
• További gondot jelent a gondozott gyermek,<br />
fiatal betegségere való gyakoribb hajlama,<br />
amikor ténylegesen csak a családi ellátás<br />
segíthet, ami viszon együtt jár a szülő foglalkoztatási<br />
bizonytalanságával.<br />
akkor hátrányosan hat a munkavállalási hajlandóságra,<br />
a munka világába történő be- illetve<br />
visszailleszkedésre.<br />
• A munka világától való tartós távollét együtt<br />
jár az ismeretek avulásával, a munkavégző<br />
képesség és készség csökkenésével. Kialakulnak<br />
olyan proaktív gátlások amelyek<br />
nehezzítik az esetlegesen új ismeretek befogadását.<br />
Forrás: saját adatok alapján<br />
A további két kérdés arra vonatkozott, hogy a szervezetekkel kapcsolatban álló családok, szülők, milyen<br />
támogatás mellett, milyen foglalkoztatási formában tudnak munkát vállalni, illetve milyen módon<br />
tudják megoldani gyermekük felügyeletét, gondozását a napi munkavégzés ideje alatt.<br />
Az első kérdésre, miszerint milyen formában, illetve milyen támogatás mellett tudják a szülők megoldani<br />
munkavállalásukat, igencsak sokszínű válaszok érkeztek, azonban mindegyikben közös elemként<br />
jelenik meg az atipikus foglalkoztatási formák fontossága a terület szempontjából.<br />
Azokban az esetekben, ahol mindkét szülő dolgozik, ott szinte egyedüli formaként a részmunkaidős<br />
foglalkoztatásra van lehetőség. Az ilyen jellegű foglalkoztatás mellett igénybe vehető támogatás az<br />
emelt összegű családi pótlék, valamint az ápolási díj, amely négy órát meg nem haladó munkavégzés<br />
esetén is tovább folyósítható a szülő számára.<br />
A távmunka, illetve bedolgozó jellegű munka esetében a keresőtevékenység folytatásának időbeli<br />
korlátja kitolódik, hiszen az otthon végzett munka esetében nem áll fenn a munkavégzésre irányuló<br />
tevékenységgel tölthető maximális órák száma.<br />
Szinte minden válaszban megjelenik az intézményi hiányosságok kihangsúlyozása, amely elsőszámú<br />
gátló tényező a szülők munkavállalásával kapcsolatosan, hiszen ennek hiányában a nevelők csupán a<br />
nagyszülők, testvérek, illetve egyéb családtagok segítségével tudják megoldani, számos család esetében<br />
azonban ez a lehetőség sem áll rendelkezésre.<br />
Hová fordulhat a súlyosan- halmozottan fogyatékos személyt nevelő, ha munkát akar vállalni?<br />
Az emberek szociális biztonságát alapvetően a foglalkoztatási lehetőségek határozzák meg. Már maga<br />
az a tény, ha valakinek megszűnik a munkaviszonya komoly lelki problémákat okozhat, mindez akkor<br />
a tartós munkanélküli, az inaktív emberek esetében hatványozottabban jelentkezik. Olyan diszharmonikus<br />
állapotba kerühetnekl, amely bizonytalanságban, elégedetlenségi és kisebbségi érzésben, állásfoglalási<br />
bizonytalanságban, elhatározás-képtelenségben, tanácstalanságban, félelemben és szorongásban<br />
nyilvánul meg. A tartós munkanélküliségből, az inaktivitásból való kitörés alapját természetesen<br />
az egyes ember érdeke, érdeklődése, szükséglete határozza meg, amely függ az egyéni akarattól, az<br />
adottságoktól, az önismerettől, képességektől és készségektől.<br />
A munkaerő-piaci szolgáltatások alapját az Állami Foglalkoztatási Szolgálat (ÁFSZ) jelenti, amelynek<br />
célja a a munkanélküliség megelőzése, az állástalanságból fakadó gondok enyhítése. Az ÁFSZ<br />
feladata az álláskeresés folyamatának segítése egy modern szolgáltatás-orientált megközelítéssel,<br />
amelynek során el kell érni, hogy a gazdaságilag passzív ügyfelek (beleértve a súlyosan- halmozottan<br />
fogyatékos személyet nevelőket is) aktív, dinamikus ügyfelekké váljanak.<br />
Az ÁFSZ mellett segíthetik a a súlyosan- halmozottan fogyatékos személyt nevelők elhelyezkedését a<br />
magán munkaközvetítő szervezetek, illetve e jogosítvánnyal rendelkező alternatív civil szervezetek is..
Az Állami Foglalkoztatási Szolgálat felépítése - az egyes szervezeti egységek feladat- és hatásköre<br />
Az ÁFSZ három szervezetből áll: a központi szakmai irányító szervezetként működő Foglalkoztatási<br />
és Szociális Hivatal - a regionális munkaügyi központok és ezek kirendeltségei. A Foglalkoztatási és<br />
Szociális Hivatal látja el többek között a Munkaerőpiaci Alap működtetésének egyes feladatait, a<br />
munkaügyi központok tevékenységének közvetlen irányítását és a munkanélküli-ellátások, a foglalkoztatást<br />
elősegítő támogatások, továbbá a munkaerőpiaci szolgáltatások nyújtásával kapcsolatos<br />
módszertani feladatokat. A hét regionális munkaügyi központ (mely önállóan gazdálkodó központi<br />
költségvetési szerv, jogi személy), a helyi államigazgatási szervektől függetlenül, de velük együttműködve<br />
látja el feladatát. Működteti a regionális decentralizált pénzügyi kereteket, biztosítja az illetékességi<br />
körébe tartozó álláskeresők számára az ellátások, támogatások kifizetését, ellátja a Munkaügyi<br />
Tanács titkársági teendőit, koordinálja a térségi foglalkoztatáspolitikát, engedélyezési és nyilvántartási<br />
hatósági jogkört gyakorol. A kirendeltség meghatározott illetékességi területén ellátja az álláskeresők<br />
nyilvántartásba vételével kapcsolatos feladatokat, valamint az álláskeresési járadék, álláskeresési segély,<br />
a vállalkozói járadék megállapításával, megszüntetésével és visszakövetelésével kapcsolatos,<br />
továbbá azokkal a foglalkoztatást elősegítő támogatásokkal kapcsolatos teendőjket, amelyek ellátása<br />
nem tartozik a munkaügyi központ központi szervezetének hatáskörébe. Mindemelett különböző szolgáltatásokat<br />
(álláskeresési, pályaválasztási, pszichológia tanácsadás) biztosít, amelyek közül a legalapvetőbb<br />
a munkaerő közvetítés.<br />
Ismert, hogy a munkaügyi központok kapacitása nem megfelelő a humán szolgáltatások nyújtása területén<br />
és a gyengébb munkaerőpiaci helyzetű munkanélküliek teljesen kiszorulnak ezekből az ellátásokból.<br />
Nincs minden kirendeltségen megfelelő szakember, illetve egy-egy munkatárs jelenléte nem<br />
biztosítja a hozzáférést. A kevésbé magabiztos és motivált munkanélküli személy esetleg nem „válik”<br />
álláskeresővé az új rendszerben, kikerül a nyilvántartásból, a szociális ellátórendszer felé irányítják át,<br />
kizárva ezzel a szakszerű, munkerőpiaci integrációt elősegítő szolgáltatások eléréséből.<br />
Az inaktív, a munkaerőpiactól régóta távollevő emberek gyakran semmilyen kapcsolatot nem tartanak<br />
a munkaügyi központtal, nem várnak onnan segítséget, el sem jutnak a kirendeltségre. A nehezen elérhető,<br />
nehezen motiválható, speciális szükségletű emberekkel a munkakészség eléréséhez általában<br />
mentális, szociális segítségre is szükség van, ami mind szakmai felkészültségben, mind infrastruktúrában<br />
meghaladja a munkaügyi központok kapacitásait.<br />
Egyes hátrányos munkaerőpiaci helyzetű, illetve a munkavállalói készségek kialakításához hangsúlyosabb<br />
szociális támogatást igénylő célcsoportok számára régiónként eltérő módon nyílik lehetőség<br />
munkaerőpiaci szolgáltatások kiszerződésére, jellemzően a célcsoporttal való munkában gyakorlott<br />
civil szervezettel. A célcsoport ellátása térségi szinten is megvalósulhat, a kiszerződött munkaerőpiaci<br />
szolgáltatásba több kirendeltség is irányíthat célcsoportba tartozó álláskeresőt.<br />
A szolgáltatások támogatásának elsősorban azon csoportokra kell irányulnia, amelyek segítése speciális<br />
szakismeretet, illetve speciális hozzáférhetőséget igényelnek. E terület a munkaügyi központ „hagyományos”<br />
eszközeivel, illetve infrastruktúrájával nem, vagy csak igen nehezen érhetőek el. Az eddigi<br />
gyakorlattal összhangban ilyen csoportok a fogyatékossággal élők és megváltozott munkaképességűek,<br />
a munkaképes korú inaktívak, továbbá a hajléktalan emberek.<br />
A tartósan munkanélküliek jelentős része közvetlenül, segítség nélkül nem képes elhelyezkedni, illetve<br />
megmaradni az elsődleges munkaerőpiacon. A munkakészség eléréséhez sokuk számára mentális,<br />
szociális segítségre is szükség van. E munka sok esetben, mind szakmai felkészültségben, mind infrastruktúrában<br />
meghaladja a munkaügyi központok kapacitásait. Már több régióban – mint az Európai<br />
Unióban számos helyen – a szociális szervezetek együttműködnek a munkaerőpiaci szervezetekkel a<br />
tartósan munkanélküliek munkakészségének erősítésére, az inaktivitásba süllyedés megakadályozására”<br />
45 A tapasztalatok alapján a feladatok és eszközök a következők lehetnek:
A munkaerő-piaci hátrányok leküzdésének alapját a fogllakoztatás elősegítését biztosító jogszabályok<br />
módosítása jelentené, különös tekintettel az aktív eszköz támogathatóság megeteremtése<br />
tekintetében.<br />
A támogatási rendszer nagy csoportja lehetne az atipikus foglalkoztatások menedzselése, ezen<br />
belül különösen a távmunka és a részmunkaidős tevékenységek támogatása. Mind a távmunka,<br />
mind pedig a részmunkaidős foglalkoztatás jelentősen hozzájárulhat a megváltozott munkaképességű<br />
emberek reintegrációjához és rehabilitációjához, a munkanélküliség mérsékléséhez és az inaktív<br />
munkaerő bekapcsolásához a munka világába.<br />
A támogatási rendszer logikája a komplexitás igényét feltételezi, és egyik változata lehet a foglalkoztatási<br />
célterületek, képességek és követelményrendszerek meghatározása. A kiválasztás és a<br />
hozzárendelhető szolgáltatások, felzárkóztatás és képzés támogatása, beruházás és a munkakipróbálás<br />
feltételeinek biztosítása átmeneti tranzitmunkahelyen. A végső cél az elsődleges munkaerőpiacra<br />
való visszakerülés támogatása.<br />
A sulyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők esetében tudatosan kellene alkalmazni a<br />
a programfinanszírozás rendszerét, amely:<br />
- célorientált, pontosan meghatározza a feladatokat, határidőket, az erőforrásokat és a<br />
költségeket,<br />
- komplex és dinamikus, a projekt részfeladatai erősen összefonódnak, egészet alkotnak,<br />
- interdiszciplináris és több részlegen átnyúló, ugyanakkor rugalmas és lehetőséget biztosít<br />
korrekcióra.<br />
- A projektfinanszírozás lehetőséget biztosíthat az addicionalitás elvének érvényesítésére,<br />
illetve a forráskoordinációra, amely segítheti a fenntarthatóságot.<br />
Továbbá javasolt bővíteni, fejleszteni a kapcsolatrendszert olyan szervezetekkel, amelyek<br />
szolgáltatásaikkal kiegészíthetik a munkaügyi központok rendszerét.<br />
A munkaerő-piaci humánszolgáltatások területén tovább kell fejleszteni a minőségirányítási rendszert.<br />
Olyan projekteket kell készíteni és megvalósítani, amelyek modellértékűek, komplexebben<br />
és hatékonyabban szolgálják az egyes ember foglalkoztatási esélyeinek javítását<br />
Esettanulmányok<br />
A kutatás során feltárt élethelyzetek egy részét esettanulmányok formájában mutatjuk be. Az alábbi<br />
esetek mindegyike szorosan kapcsolódik kutatásunk fókuszpontjaihoz, bár eltérő hangsúlyokkal, hiszen<br />
az adatközlők kapcsolódó tapasztalatai különböző pozíciókból és időszakokból származnak. Az<br />
esettanulmányok szándékunk szerint rávilágítanak a kutatás mintájának sajátos homogenitására is:<br />
függetlenül a képesítéstől, a nevelés kihivásainak eredményeképpen a szülők szükségszerűen a témakör<br />
szakértőivé válnak.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek nevelésének komplex problematikáját az aktuális és<br />
lehetséges intervenciók – érintett személyek általi - véleményezésével együtt kívánjuk bemutatni. A<br />
lényeges megállapításokra természetesen visszatérünk a javaslatokat megfogalmazó fejezetben, de úgy<br />
véljük, az esetleírások önmagukban is informatívak és továbbgondolásra érdemesek.<br />
Analógia négy súlyosan halmozottan fogyatékos kisfiú életében (esettanulmány a kaposvári Napsugár<br />
Gyógypedagógiai Módszertani Központban lebonyolított fókusz-csoportos interjú alapján)
Az alábbiakban bemutatunk négy kisfiút, akiket a könnyebb megkülönböztetés céljából hívjuk Aba,<br />
Bátor, Cézár és Deli néven. A legalapvetőbb hasonlóság az életükben az, hogy mindannyian „elvileg”<br />
egészségesen jöttek a világra, szüleik ebben a hitben hagyták el a kórházat velük. Néhány nappal vagy<br />
hónappal később azonban alapjaiban változott meg az életük, kiderült ugyanis, hogy fogyatékos gyermekeik<br />
vannak. Csak kettejük családja nem bomlott fel, Bátor és Deli nevelését azonban nagyrészt a<br />
nagyszülők vállalták magukra. Gondjaikat tetézi, hogy a négy nevelőszülőből három rokkant vagy<br />
öregségi nyugdíjas, és csupán az egyik édesanya vállal munkát hat órában.<br />
Az említett hasonlóságok felhívják a figyelmet az orvosdiagnosztikai hiányosságokra, arra a társadalmi<br />
tényre, hogy a hasonló gondokkal szembesülni kénytelen szülők, családok gyakorlatilag egyedül<br />
maradnak a problémakezelés terén, valamint hogy az információhiány és a megfelelő segítséget jelentő<br />
intézkedések, ellátórendszer nélkül gyakran képtelenek megbirkózni az őket traumatizáló helyzettel.<br />
A megoldhatatlannak, vállalhatatlannak tűnő komplex problémák miatt sokszor családok hullanak szét<br />
tovább súlyosbítva a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek helyzetét, önkéntelenül is hozzájárulva<br />
életlehetőségeik szinte teljes ellehetetlenítéséhez, életútjaik, perspektíváik beszűküléséhez.<br />
Aba (jelenleg 13 éves) súlyos autóbaleset és az intézményi ellátás közben fellépett kórházi fertőzés<br />
miatt vált 14 hónapos korában súlyosan-halmozottan fogyatékossá. A fiú teljes ellátásra szorul, nem<br />
szobatiszta és járni sem tud. Pszichomotoros funkcióit nézve sérült, mellette súlyos epilepsziás. Bár<br />
önállóan játszik, mégis csak rövid ideig terhelhető, figyelmét tartósan nem képes lekötni. Érzelmeit<br />
azonban ki tudja fejezni, édesanyja szerint „látszik, hogy kit szeret, fogad el”. Abának két egészséges<br />
testvére is van, az öttagú család igényelné a nagyobb mozgási szabadságot, azonban megfelelő segédeszköz<br />
(jól funkcionáló kerekesszék) hiányában a gyermek nagyon nehezen mozgatható, ami miatt<br />
elszigetelődik, kimarad a közösségi programokból.<br />
Bátor (9 éves) öt hónapos korában derült ki, hogy baloldali agyféltekéje sérült és epilepsziás. 67%-os<br />
rokkant, látássérült édesanyját férje egyedül hagyta a probléma kiderülésekor, így a „csonka” család a<br />
nagyszülők segítségét kénytelen nagymértékben igénybe venni. A súlyosan halmozottan fogyatékos<br />
gyermeket a szélesebb értelemben vett, nagyszülőket is magában foglaló családban úgy nevelik, mint<br />
egy egészséges gyermeket, akitől nagymamája elmondása szerint „sok szeretetet kapnak”. Bátor -<br />
meglátása szerint - szépen fejlődik, néhány szót beszél, sok mindent megért. Önállóan játszik, figyelmét<br />
azonban neki is csak rövidebb időre sikerül lekötni. A kisfiú szereti a zenét, gyakran néz mesét a<br />
tv-ben. Intenzíven érdeklődik a környezete iránt, a családtagjai ezt kihasználva sokat viszik a természetbe<br />
is, hogy minél többet megismerhessen az őt körülvevő világból. Ahogy a gyermek növekszik<br />
azonban, úgy jelent egyre nagyobb gondot a szállítása, mozgatása a rossz minőségű, nehezen mozgatható<br />
és ritkán cserélhető kerekesszék miatt.<br />
Cézár (9 éves) születése után hamar kiderült, hogy középsúlyos értelmi fogyatékos. Édesanyja és<br />
édesapja neveli, egymást váltva a feladatok közepette, mivel más segítségük nincs. Fiúk ugyan „mindent<br />
később csinál”, egészséges társaihoz képest, mégis önállóan képes járni, beszélni, enni, inni és<br />
öltözködni. Cézár szeret játszani, a többiek felé nyitott, gyakran kapcsolatot kezdeményez a neki<br />
szimpatikus idegen személyekkel is. Parkokban, játszótereken egészséges gyermekekkel játszik, akik<br />
nagyrészt elfogadják. Beszéde megértése azonban problémát jelent mások számára, mégis azt mondják<br />
a szülők, hogy gyermekük látványosan fejlődik, hiszen már verseket is tanul. Segédeszközökre<br />
nincs szüksége, viszont ő is epilepsziával küzd.<br />
Deliről (8 éves) néhány nappal születése után derült ki, hogy genetikailag sérült. Hypoton izomzata<br />
van, Prader-Willi szindrómás, szellemileg és mozgásában fogyatékos. A gondokat tetézi, hogy gyakran<br />
dühkitörései vannak, nehezen nyugszik meg. Mivel édesanyja elhagyta, ezért 1,5 éves kora óta a<br />
nagyszülők nevelik másik, szintén „náluk felejtett”, másik gyermeküktől származó, egyébként egészséges<br />
unokájukkal (11 éves lány) együtt. A gondoskodás eredményeként Deli 2 éve már szobatiszta,<br />
egyedül jár ortopéd cipőben, de hosszabb távon kocsiba szorul. A nevelők számára a kerekes szék<br />
minősége jelenti a legnagyobb gondot, mert nem bírja el a gyermek súlyát.<br />
Mivel a jelenlegi esettanulmány a családtagok szempontjából mutatja be a fogyatékossággal élők mindennapi<br />
nehézségeit és a rájuk nehezedő nyomást, véleményükkel valóban rávilágítanak azokra a korlátokra,<br />
amikkel napról napra meg kell küzdeniük. A beszélgetés alapján a legnagyobb hangsúly a<br />
segédeszközökkel kapcsolatos akadályokra tevődött, az ezekhez való hozzájutást tartják a legnehe-
zebbnek a családban nevelők. „Nehézkes az igénylés, az eszközökhöz való hozzájutás, maga az eljárás<br />
folyamata pedig bürokratikus, sokszor megalázó is”, ráadásul az eszköz-igényléssel kapcsolatos eljárás<br />
földrajzi távolság legyőzését – több család esetében vállalhatatlan utazást is jelent: „messze van” –<br />
jellemzik egybehangzóan a procedúrát. Az esettanulmány jól visszatükrözi ezeket a momentumokat,<br />
kiegészítve a további nehézségekkel. Meglátásukkal a szülők, családban nevelők minden érintett számára<br />
megfontolandó javaslatokat formálnak.<br />
A tényleges fizikai/ földrajzi távolság azt jelenti, hogy gyakorlatilag mindenféle rehabilitációs eszközt<br />
Zalaegerszegen lehet felíratni és az igényléshez magát a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket<br />
is mindenképpen oda kell vinni a szakértői bizottság elé. A segédeszközök igénylése ti. szakértői vizsgálathoz,<br />
szakorvosi véleményekhez (valamint további igazolások benyújtásához, mint pl. a jövedelemigazolás)<br />
kötött. A családok jövedelmi helyzetét és utazási lehetőségeit nézve sokszor megoldhatatlan<br />
egy-egy ilyen út felvállalása. Ráadásul a tapasztalatok szerint maguk az orvosok sem mindig<br />
megfelelően tájékozottak pl. azzal kapcsolatban, hogy a tényleges szükségletek alapján milyen funkciókkal,<br />
paraméterekkel rendelkező segédeszköz lenne a legmegfelelőbb az igénylő számára – így a<br />
tetemes terhet jelentő utazás és minden ezzel kapcsolatos tortúra vállalása sem vezet minden esetben<br />
sikerre a tényleges szükségletek megoldása érdekében.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élők és családtagjaik helyzetét, gondjait sokszor nem enyhíti az<br />
alanyi jogon járó támogatott eszközökhöz való hozzájutás sem. Az OEP által 100%-ban támogatott<br />
eszközök egy része ti. olcsó, silány minőséget képvisel: a „szokványos” kerekes szék például nem<br />
alkalmas a hosszabb szállításra, mivel olyan kocsi, ami még csak nem is kanyarodik, igazából kevésbé<br />
jelenthet megoldást. Ráadásul a „kocsit” öt évre adják, ez az időszak azonban nagyon hosszú lehet egy<br />
gyermek fejlődése szempontjából: közben magassága, súlya jelentősen növekedhet, azaz viszonylag<br />
hamar kinőhet a segédeszközt, így már öt éven belül az gyakorlatilag használhatatlanná válik a számukra.<br />
„Méretre szabott”, a gyermek tényleges és aktuális sajátosságaihoz igazodó, funkcionálisan<br />
megfelelő kocsikhoz viszont „alanyi jogon” szinte nem lehet hozzájutni. Az OEP ti. elutasítja a modernebb<br />
kocsi iránti igényt, így a jobb minőségű, az életkorhoz, a testnagysághoz és súlyhoz is megfelelően<br />
passzoló, hatékonyabban funkcionáló, ténylegesen mobil eszközök beszerzése egy az egyben a<br />
családokat terheli, akik az esetek többségében a gyermekük fogyatékossága miatt előállt csökkent<br />
jövedelmi feltételeik közepette természetesen nem engedhetik meg maguknak az amúgy drágább eszközök<br />
megvásárlását.<br />
Az említett „fizikai” és bürokratikus problémák mellett a családban nevelőket terhelő mentális problémák<br />
a „magára hagyottságuk”, „számkivetettségük” miatt ugyancsak jelentősek: a szülők leginkább<br />
attól félnek a legjobban, hogy mi lesz a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekükkel, ha ők már<br />
nem lesznek képesek őt gondozni. Egybehangzó, a probléma megoldására irányuló véleményük szerint<br />
„megnyugtató lenne számukra”, ha szakmailag jól képzett szakemberek részt vehetnének családi<br />
életükben rövidebb-hosszabb ideig. Ezek a szakemberek „látogató”, „utazó” segítők lehetnének, akik a<br />
családi környezetben állnak rendelkezésre alkalomadtán vagy folyamatosan, időszakonként a gyermekeket<br />
nevelő, azokról gondoskodó szülők, családtagok és maguk a fogyatékkal élők számára. Ez egyrészt<br />
abból a szempontból indokolt a családban nevelők számára, mert a gyermekek egy része nagyon<br />
nehezen mozgatható, ráadásul az alkalmanként segítséget nyújtó „látogató” szakember a családdal<br />
bizalmi kapcsolatot teremtve nagyban csökkenthetné a „magukra hagyottság” átéléséből származó<br />
szorongásaikat, félelmeiket a tényleges, praktikus és „helyben” nyújtott tanácsadói szolgáltatások mellett.<br />
Így pl. az „utazó/ látogató” segítő szakember az otthoni környezet feltételrendszerére szabottan<br />
taníthatná meg azokat a „praktikákat”, amelyek révén a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy és<br />
egyben családtagjainak életkörülményei is javulhatnának.<br />
A hétvégék, speciális alkalmakból adódó hosszabb időszakok gondját orvosolhatnák az átmeneti ellátást<br />
biztosító lakó-gondozóotthonok, amelyekre szintén szükség lenne a súlyosan-halmozottan fogyatékos<br />
személyt gondozó családoknak. Ezekben az intézményekben hosszabb-rövidebb időszakokra,<br />
egy hétvégére vagy pár napra ott lehetne hagyni a gyermeket, a fogyatékkal élő személyt annak érdekében,<br />
hogy a család pihenhessen vagy megfelelően intézkedhessen bizonyos esetekben. Ehhez jól<br />
képzett, megbízható szakemberek kellenek és megfelelő tárgyi, intézményi feltételek. Ez az igény<br />
részben azáltal is teljesülhetne, hogy a jelenlegi intézményi ellátórendszereket továbbfejlesztik, kapa-
citásaiban, szolgáltatásaikban és az ezekhez szükséges infrastruktúra tekintetében kibővítik, ill. nagyobb<br />
mértékben támogatják.<br />
A pénzbeli ellátásokat nézve a gondozók, családban nevelők mindannyian kiemelték, hogy összegszerűségében<br />
kevés a rendelkezésre álló közgyógyellátás és sokszor érthetetlenek az ennek igénybevételéhez<br />
kapcsolódó szabályok: például hat dioptria alatt nincs támogatás szemüvegre. Ráadásul az emeltszintű<br />
családi pótlék összege egyértelműen nem elég a gyermekek megfelelő ellátásához, hiszen azokat<br />
a napi gyakorisággal felhasználásra kerülő eszközöket, anyagokat (pl. pelenka a nem szobatiszta<br />
rászorulóknak), amelyeket a családban nevelőknek a súlyosan-halmozottan fogyatékkal élő gyermekük,<br />
unokájuk számára biztosítani kell, csak a további jövedelem terhére tudják megvásárolni a viszonylag<br />
magas árak miatt.<br />
Mindezen nehézségek mellett – a szülők, nevelők szomorú meglátása szerint - a társadalomból is hiányzik<br />
az elfogadó attitűd. Sokszor az orvosok, az egészségügyi személyzet és a hivatalok eleve hárítanak,<br />
elhatárolódnak, igyekeznek távol tartani magukat vagy akár újabb akadályokat is gördítenek a<br />
problémamegoldás elé. Ebben a társadalomban – úgy tűnik – az ellátást biztosítók egy része eleve nem<br />
támogatja, hogy családban nőjön fel a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek – tapasztalható ez pl.<br />
azon orvosok részéről, akik eleve az intézményesített ellátás igénybevételét javasolják szemben a családot<br />
érintő anyagi és erkölcsi felelősségvállalással, a szülői gondoskodással szemben. Gyakori problémát<br />
jelent az is, hogy sokszor maguknak a családtagoknak kell „kinyomozni”, hogy mi a tényleges<br />
probléma, diagnózis, „orvosról szakemberre” járva, mi az, amivel ténylegesen szemben állnak, mert<br />
még arról sem kapnak alapvető információkat! A családok mind a szakemberek, mind az igénybe vehető<br />
szolgáltatások és eszközök tekintetében joggal megfelelő segítséget várnának az ellátórendszertől,<br />
de magától a többségi társadalomtól is, amelynek részéről ugyancsak hiányzik a megfelelő hozzáállását.<br />
Komplex segítségnyújtásra (családi, intézményi és társadalmi szintű) lenne szükség, így megelőzhető<br />
lenne például családok széthullása vagy a mögöttük meghúzódó különböző mentális problémák felmerülése,<br />
súlyossá válása.<br />
Az esettanulmány alapját jelentő, a szülőkkel, nevelőkkel folytatott beszélgetés egyik legérdekesebb<br />
felvetése volt, hogy a fogyatékkal élők és nevelőik - bár szívesen részt vennének civil kezdeményezésekben<br />
- miért ne vonulhatnának fel pl. az Andrássy úton, ahogy a „másféle másságukat” kifejezni<br />
igyekvők tehetik rendszeresen? Elgondolkodtató… ti. szülők, nevelők, gondozók, szakemberek és a<br />
maguk a fogyatékkal élők is azt igényelnék elsősorban, hogy a fogyatékkal élőkkel szemben a „nem<br />
tudás”, „nem ismerés” talaján álló, a többségi társadalom részéről tapasztalható „nem elfogadás” oldódjon,<br />
amelyhez a fogyatékkal élők számára elsősorban tényleges „részvételüket” kellene biztosítani<br />
a társadalomban. Másságuk hétköznapok során való megtapasztalása révén ti. a „megszokás”, a „belátás”<br />
és az „elfogadás” révén maga a társadalom is fejlődhetne!<br />
A társadalmi empátia mellett megfogalmazódott az is, hogy megfelelő intézményi szintű feltételek<br />
megléte, meteremtése, működtetése és fenntarthatósága alapján (családias légkörű ellátás és szolgáltatások),<br />
kedvező lehetőséget biztosíthatnak a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyt nevelő munkavállalásához.<br />
Hosszú küzdelem (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos fiát családjában nevelő szülőről)<br />
K. T. 18 éve neveli oxigénhiánnyal született fiát, akinek jelenlegi állapota egy kétéves gyermek szintjének<br />
felel meg. K. T. tíz éve lépett be a „Mi érted élünk” Egyesületbe Hajdúnánáson, azóta rendszeresen<br />
részt vesz a szervezet életében. Másik gyermeke egyetemi oktató. Férje rokkantnyugdíjas, így<br />
jelenleg „mindketten” teljes állásban látják el gyermeküket.<br />
A hölgy, mióta a gyermeke megszületett otthon van. Időről-időre igénybe vesz valamilyen segítséget,<br />
de a szűkös anyagi keretek és a vidéki lehetőségek korlátozzák a fejleszthetőséget. Az édesapa és az<br />
idősebb testvér is segít az ellátásban, azonban még így is nehezen megoldható például a „családi na-
pokra” való eljárás. Itt sorstársaival szokott találkozni az egyesület szervezésében. Néha ő is aktívan<br />
segíti a munkát; előadókat hívnak, szakembereket hallgatnak meg a fogyatékkal élők és azokat nevelők<br />
problémáiról, esetleges lehetőségeiről. Jótékonysági bálokat is rendeztek a korábbi években, amelyeknek<br />
elsődleges célja az adománygyűjtés volt. Mivel azonban az APEH, s egyéb ellenőrző szervek<br />
inkább korlátozták a munkájukat a részükről felvállalhatatlan bürokratikus elvárások folyamatos érvényesítésével,<br />
mostanában már ilyen jellegű programokat nem szerveznek. Az egyesület bevétele elsősorban<br />
a személyi jövedelemadó 1%-ból ered. K. T. szerint az egyesületben mindenféle szülő van,<br />
akik jobban vagy kevésbé figyelnek a gyermekekre, akik jobb/rosszabb anyagi háttérrel rendelkeznek.<br />
Előbbiek sokkal több fejlesztési lehetőséget tudnak biztosítani. Rendszeresen elhordják például a fogyatékkal<br />
élő gyetmekeiket Debrecenbe, ahol nagyon jó fejlesztési központok és szakemberek állnak<br />
rendelkezésre.<br />
K. T. nem találja jó megoldásnak, hogy a szülők munkavállalását úgy segítsék, hogy egy másik személy<br />
ápolását végezzék el 4 órában. Ez abszurd számára, mivel annyira fogyatékos a gyermeke, hogy<br />
nem szívesen hagyja magára még ilyen rövid időre sem. Egyébként is: „ki tudná őt helyettesíteni, aki<br />
minden nap rendelkezésre áll?” Másik probléma, hogy véleménye szerint a fogyatékosoknak megvan<br />
a „saját nyelvük”, nem biztos, hogy rá tudnának hangolódni egy másik személyre. S az sem biztos,<br />
hogy ha még otthon is tudná hagyni a gyermekét, ápolási munkát akarna végezni. Pszichésen talán<br />
ugyanolyan terhelő lenne, mintha otthon maradna - jobbnak találná, ha egyéb jellegű munkát végezhetne.<br />
A gyermeke fejlesztése során elsősorban orvosokkal, ápolókkal találkozott, de pszichológussal is kapcsolatba<br />
lépett, és olyan szakemberekkel, akik a gyógyászati eszközök beszerzésében érdekeltek.<br />
Nem ismeri a fogyatékkal élőkre vonatkozó törvényeket. Annyit „hall”, hogy más országokban jobb a<br />
helyzet. (Ez igencsak meglepő, tekintve, hogy 18 éve él beteg gyermekével.) Az egyesület révén, illetve<br />
egyéb forrásokból tájékozódva tudja meg, milyen aktuális lehetőségei vannak. A háziorvos például<br />
pelenkát ír fel, ami ingyenes. Egy gyógypedagógus heti rendszerességgel járt ki a fiához a tankötelezettség<br />
lejártáig (18 év) - amikor már nem voltak jogosultak a szolgáltatás igénybevételére, kérvényt<br />
nyújtott be, azonban ezt elutasították. Így most kénytelen saját zsebből fizetni egy új gyógypedagógust.<br />
Ezen kívül egy masszőr is folyamatosan kijár hozzájuk, akit az egyesület fizet. Egyéb hivatalos<br />
helyeken a szakembereket nem nagyon ismeri, de sérelmezi, hogy nem kap folyamatos tájékoztatást a<br />
lehetőségeiről, a szabályozási változásokról. „Hivatalos helyről semmiről nem értesítik”, mindennek<br />
utána kell járnia. Pl. a 18 éves kor utáni rokkantsági járulék intézésekor is így történt. Az egyesület<br />
ugyan sokat segít, de a fia szállításával még mindig bajok vannak. Létezik egy „Fehérbot Alapítvány”<br />
a városban, amely fogyatékkal élők szállításával foglalkozik (alacsony áron), de ezt nem nagyon szokták<br />
igénybe venni. „Így egyszerűbb” – attól tart, hogy túl sok gondot okozna a fia életében a szállítókkal<br />
való megismerkedés és együttlét. Inkább viseli a terheket, vagy nem mennek el az adott helyre/rendezvényre.<br />
Jelenlegi legfőbb problémája, hogy a fiát nagyon nehéz cipelni: „ahogy nő, egyre kevésbé bírjuk.”<br />
Fürdetni is nehéz; fél, hogy mi lesz később. Mostanában kénytelenek egyre konkrétabban szembesülni<br />
azzal a ténnyel, hogy megtakarításokat kell képezniük a fiúk későbbi ellátására, arra az időszakra,<br />
amikor ők erre már nem lesznek képesek. Kinéztek egy otthont (Gyöngyös), ahol véleményük szerint,<br />
jó ellátásban részesítik a hasonló felnőtteket. „A gond csak az, hogy elég drága az ellátás.” Erre az<br />
eshetőségre életbiztosítást is kötöttek. Problémát jelent ugyanakkor a megtakarítások képzése jövedelmi<br />
helyzetük miatt.<br />
K. T. szerint az életét egy olyan személy könnyítené meg leginkább, aki a fia bizalmába tud férkőzni<br />
pl. akinek megengedi a fiú, hogy wc-re vigye, öltöztesse. Jó lenne, ha egy-egy napra teljesen átadhatná<br />
a gondozást. Az nem merül fel a hölgyben, hogy ez alatt dolgozni menjen, inkább pihenne, magával<br />
foglalkozna. Szeretné, ha biztosítana egy „nappali foglalkoztató”-t a város, ezzel is levéve a terheket a<br />
családról.<br />
Egy anyuka emberfeletti küzdelme (esettanulmány egy súlyosan halmozottan fogyatékos gyermekeit<br />
családi környezetben nevelő édesanyáról)
Mária Hajdúnánáson él, teljes állása mellett neveli két mozgássérült gyermekét és vezeti szabad idejében<br />
a „Mi érted élünk” Egyesületet (a szervezet mozgássérült és fogyatékkal élő szülőket támogat).<br />
Munkája is a segítő szférához köti - a gyermekvédelemben dolgozik, ügyintézőként. Korábban 10 évig<br />
volt gyesen; férje nyugdíjas tűzoltó, most ő van otthon a gyerekekkel. Párjával a közelmúltban egy<br />
akadálymentes házat építettek fel, ezzel is megkönnyítve a lányok életét.<br />
Az első gyermekéről egy éves korában derült ki, hogy beteg. Egy ritka genetikai betegséggel született,<br />
amelynek során a mozgató idegsejtek folyamatosan pusztulnak. Ennek következtében olyan alapvető<br />
készségek (pl. járás) is hanyatlásnak indulnak, amelyek korábban épp fejlettségűnek mutatkoztak. A<br />
világban nagyon kevés ilyen beteg van, a betegség lefolyását egészen a legutóbbi időkig homály fedte.<br />
Így történhetett meg, hogy az orvosok nem tájékoztatták az anyukát, hogy újabb gyermekáldás esetén<br />
ugyanaz a genetikai probléma állhat elő. Megszületett a második baba is, aki szintén sérült lett. Jelenleg<br />
az idősebb kislány 13, a fiatalabb 7 éves. Etetni, itatni, teljes ellátásban kell részesíteni őket, de<br />
egyelőre még tudnak iskolába járni, köszönhetően a támogató iskolai légkörnek. (Az idősebbik kislányt<br />
például az osztálytársnői segítik, ha toalettre kell mennie.) A lányok a mozgásszervi leépülés<br />
ellenére, koruknak megfelelő értelmi fejlettséggel rendelkeznek – ami még szörnyűbbé teszi a betegséget,<br />
hiszen értik, hogy az állapotuk romlása megállíthatatlan. Az anyuka természetesen folyamatosan<br />
keresi a lehetőségeket, hogy megkönnyítse a lányok helyzetét. A Pető Intézetben kezdte, majd Debrecenben<br />
folytatta a gyermekei fejlesztését, s még mindig keresi az új módszereket. Legutóbb például<br />
egy akupunktúrás szakember segítségét vette igénybe.<br />
Az otthoni és munkahelyi feladatok mellett rendszeresen szervezi és eljár a sérült családokat segítő<br />
„családi napokra”. Az egyesület vezetőjeként pályázatokat ír, és biztosítja az információáramlást a<br />
közösségben. Előadásokat szervez és igyekszik minél több szolgáltatást elérhetővé tenni a sérült<br />
gyermekek számára. Az ő közbenjárására az egyesület tagjai heti rendszerességgel vehetnek igénybe<br />
gyógytornát ingyenesen. Környezetében több sorstárs szülővel beszéltem, akik mindannyian elismerően<br />
szóltak a hölgyről. Mária szerint számos szolgáltatás áll rendelkezésre egy fogyatékkal élő gyermek<br />
és annak nevelője számára, amelyeket feltétlenül ki kell használni. Ezek a következők: óvoda; iskola –<br />
„sajátos nevelési igényű” tanulóként beiskolázva, így a logopédus és a gyógytornászt is biztosított;<br />
gyermekápolási díj; gyes (sajnos, ez az ő esetükben csak a gyerekek magán torna óráira elég); emelt<br />
családi pótlék (ez náluk például a debreceni benzinköltséget állja); rehabilitációs intézetek (pl. Debrecenben<br />
a Városi Egészségügyi Szolgálat, Gyermek Rehabilitációs Központja)<br />
Nagy gondnak látja ugyanakkor, hogy általában nem világos a szülők számára, meddig kötelező ellátnia<br />
egy intézménynek a sérült gyermeket. Így az intézmények - gyakorta a törvényi szabályozás ellenére<br />
- az intézmény finanszírozási korlátaira hivatkozva utasítják vissza az újonnan érkezőket. A vidékieknél<br />
ez méginkább így van. Néha az OEP támogatásával indított új kutatások jelenthetnek megoldást<br />
– ezekhez általában új kísérleti alanyok kellenek, s így vissza/vagy be lehet jutni egy-egy rehabilitációs<br />
intézetbe.<br />
A szakemberellátás szerinte egyes helyeken nagyon jó (pl. Debrecen); a baj az, hogy nehéz folyamatosan<br />
bejárni vidékről. Helyben, illetve kis településeken nem megfelelő a szakember-ellátottság. Véleménye<br />
szerint ezen a területen az államnak kellene nagyobb felelősséget vállalnia. Gond továbbá,<br />
hogy még ha a szülő vállalja is az utazásokat, általában nincsenek meg a tehermentesítő eszközök. Az<br />
akadálymentesítés tehát ugyancsak megoldandó probléma. A családok általában magánúton oldják<br />
meg a gyógytornát és a masszírozást is. Ez alanyi jogon kellene, hogy járjon, véleménye szerint olyan<br />
intézményt kellene Hajdúnánáson is létrehozni, ahol ezt biztosítják.<br />
Mária véleménye szerint gyakori, hogy a szülők „túlféltik” a fogyatékkal élőt, nem tanítják meg még<br />
arra sem, amire lehetne, s ezzel megfosztják az önellátás lehetőségétől. A szülők egy idő után maguk<br />
is pszichés segítségre szorulnak – a kiégés, az érzelmi elfásultság könnyen bekövetkezik. Továbbá a<br />
szülőkre az is jellemző, hogy általában alulinformáltak, nincsenek olyan közösségek, amelyekhez kötődhetnének,<br />
ahonnan folyamatosan támogatást kapnának. Könnyebbséget jelentene, ha a szülők el<br />
tudnának járni dolgozni, de Tünde úgy látja, hogy erre csak akkor vehetők rá, ha magas színvonalú<br />
állandó napközi ellátást biztosítana pl. a város. Fontos, hogy a választott munka kitekintést, másfajta<br />
kihívást jelentsen a szülő életében, mint az otthoni ápolás. Véleménye szerint nagy segítség lenne, ha 4<br />
vagy 6 órában kellene csak dolgoznia a szülőknek. A munkába állás előtt azonban szakmai képzéseket
lenne célszerű indítani, mivel az otthon ápoló szülő sok esetben 5-15 éve nem dolgozik. A képzési idő<br />
alatt ugyancsak meg kellene oldani a gyermekek felügyeletét.<br />
Végül álljon itt egy közösségi oldalról származó idézet Máriától, amely azt hiszem jól kifejezi lénye<br />
lényegét, kivételes erejét: „Van két lányom, akikért dolgozom és küzdök, valamint kitartó és hű társam.<br />
Fontos az életemben az, hogy szeressenek és én is szerethessek. Az élet számomra egy nagy és<br />
fájdalmas küzdelem, de még mindig szépnek tudom találni.”<br />
„Ahol a szív, kifogyhatatlan…” (esettanulmány egy édesanyáról, aki súlyosan halmozottan fogyatékos<br />
kislányát neveli és gondozza családjukban)<br />
Alíz 30 év körüli fiatalasszony, filigrán, gyors beszédű hölgy. Kislányáról 8 éve derült ki, hogy értelmileg<br />
és mozgásszervileg is sérült. Ettől kezdve a hajdúnánási „Mi érted élünk” Egyesület tagja –<br />
ennek aktív és lelkes résztvevője. Jelenleg a gyereknevelés mellett részmunkában dolgozik (alkalmi<br />
munkavállalói kiskönyvvel) és heti háromszor jár kislányával egy közeli nagyvárosba fejlesztésre.<br />
Férjéről nem árul el sokat, nem tudjuk, milyen mértékű támogatást kap a családjától.<br />
Úgy tűnik, hogy mindent megtesz gyermekéért: jelenleg a debreceni rehabilitációs intézetbe hordja<br />
gyógytornára és korai fejlesztésre. Négy éve „kitették” a gyereket az oviból – amikor a fogyatékosságnak<br />
egyre nyilvánvalóbb tünetei léptek fel. (Ez ellen nem tudott mit tenni, nem tudta milyen jogi<br />
lehetőségek jelenthettek volna megoldást.) Elkezdett minden lehető segítséget igénybe venni, így jól<br />
ismeri a helyi ellátó rendszert. A hajdúnánási fejlesztő intézmény mellett létezik még egy nevelési<br />
tanácsadó is helyben, ami segíthetne, azonban itt nem foglalkoznak az értelmileg fogyatékos gyermekekkel.<br />
A szülővárosában tehát csak az egyesület által biztosított gyógytornász fejleszti érdemben a<br />
kislányt.<br />
Véleménye szerint vannak, akik bele vannak fásulva a fogyatékkal élők nevelésébe, de ez csak a szülők<br />
kisebb hányadára jellemző. A többiek igyekeznek megtalálni minden módját a segítésnek, a gyermekeiket<br />
különböző foglalkozásokra viszik. Szerinte a kevésbé és a halmozottan sérülteknek külön<br />
intézményrendszert kellene biztosítani. A kisebb városokban általában nincs logopédus, gyógytornász,<br />
a szolgáltatásaikra pedig nagy szükség lenne, ezért mindenki számára elérhetővé kellene tenni őket.<br />
Alíz mégis örül, hogy az alábbi szolgáltatásokat igénybe veheti: emelt összegű családi pótlék; ápolási<br />
díj; az egyesület által biztosított gyógytornász; havi háromszori masszírozás a háziorvos közvetítése<br />
révén; a debreceni rehabilitációs intézet szolgáltatásai.<br />
Ugyanakkor nagyon szeretné, ha egyénre szabottan foglalkozna a kislányával egy gyógypedagógus és<br />
egy logopédus is. Szerinte, az iskolában - ahová a kislánya jár - is több asszisztensre, fejlesztési szakemberre<br />
lenne szükség. Szeretné, ha az otthonokban is lenne lehetőség rehabilitációs foglalkozásokra.<br />
A fentieknek némileg ellentmond, hogy Anikó szerint a szociális ellátórendszer jól fejlődik. Valószínűsíthető,<br />
hogy ez a kijelentése a helyi kezdeményezésekre, alapítványi, egyesületi munkákra értendő.<br />
Példaként említi a Fehérbot Alapítványt, mint olyan szervezet, amely nemcsak szállítja a rászorulókat,<br />
hanem „házi segítségnyújtást” is ad, ill. korai fejlesztés programot is indított, amelyben ugyancsak<br />
részt vett a kislánya.<br />
Alíz jelenlegi legnagyobb problémája az, hogy kevésnek találja a párjával együtt megszerzett jövedelmüket,<br />
azt a hányadot, amit a gyerekre fordíthatnak. Ő korábban szeretett volna továbbtanulni<br />
gyógypedagógusnak, de nem tehette meg, mert nem tudta volna kire hagyni a gyermekét, illetve nem<br />
tudta volna fizetni a tandíjat. A szakmát azért szerette volna kitanulni, hogy ne csak a saját gyermekén,<br />
hanem másokén is segíthessen. A feltételek azonban egyáltalán nem adottak – ez nemcsak neki, hanem<br />
másoknak is óriási probléma. Megoldásként azt javasolja, hogy a hozzá hasonló szülőket csak 4-6<br />
órás munkaidőben foglalkoztassák, s ez idő alatt biztosítsanak a gyermekeknek családi napköziket. Az<br />
OEP támogatási rendszert ugyancsak meg kellene változtatni, az eszközöket ezzel a finanszírozási<br />
eljárással képtelenség megvásárolni. A kislánya például tolószékbe kényszerült, de a szükséges eszközt<br />
nem tudták beszerezni. Csak egy egyesületi tag felajánlásának köszönhetően voltak képesek hoz-
zájutni a jelenlegihez. Véleménye szerint az információáramlás ugyancsak nagyon rossz, ezt is biztosítani<br />
kellene egy szolgáltató szervnek.<br />
Egy mozgássérült története, aki aktívan és hatékonyan segít sorstársain<br />
Margit mozgássérülten született, a nagymamája nevelte fel. Olyan nő, aki aktívan és bátran tesz magáért<br />
és környezetéért, annak ellenére, hogy kerekes székhez köti a sorsa. Jó kedélyű, vidám természetű,<br />
tele életigenléssel és tenniakarással. Jelenleg egy kis városban lakik ugyancsak mozgássérült fiával.<br />
Több évtizeden keresztül egy helyi intézmény mérnökeként dolgozott, most egy általa alapított mozgássérült<br />
alapítvány elnöke, a Mozgássérültek Országos Szövetsége elnökségi tagja, a megyei mozgássérültek<br />
szervezetének elnöke. Folyamatosan ír pályázatokat a MEOSZ megbízásából. Nagyobb<br />
kutatásokban is benne van, pl. a „Mozgássérültek motivációi és foglalkoztatási lehetőségei” című projektben.<br />
A kistérségek munkájában is részt vállal, lelkes vezető és szervező egy személyben. Ugyancsak<br />
érdeklődik a roma problémák iránt, ezen belül kifejezetten a roma foglalkoztatással is törődik.<br />
Rendszeresen szervez nyári táborokat mozgássérült és értelmi fogyatékkal élő sorstársainak.<br />
Saját otthonában találkoztam vele, egy szép polgári házrészben. A lakás tökéletesen<br />
akadálymentesítve van - esztétikus, tiszta a környezet. „Segítő kutyáját” büszkén mutaja be. (A kutya<br />
felveszi a leesett tárgyakat, viszi a kosarat utána a piacra, nyitja-csukja az ajtót.) Épp egy költségvetés<br />
elkészítése mellől szólítom el a beszélgetésünk miatt: büszkén újságolja, hogy rengeteg dolga van,<br />
előző nap képviselőkkel tárgyalt, délután pedig az egyik kollégájával dolgozik tovább egy pályázaton.<br />
Gyakorta be kell mennie a közeli nagyvárosba hasonló ügyek miatt, de könnyen megteszi, mivel az<br />
autója is speciálisan az ő igényeinek megfelelően van kialakítva.<br />
Beszélgetésünk először az interjú előre megírt kérdései mentén haladt, majd vált egyre személyesebbé,<br />
bensőségesebbé. Az interjú után felajánlotta, hogy bemutatja nekem és kísérőmnek a belvárost, sőt<br />
még egy múzeumba is elkísért. Természetét jól jellemzi, hogy szeretett volna meghívni minket a belépőre.<br />
Akivel találkoztunk, mindenki szeretetteljesen üdvözölte; érződött, hogy népszerű és elismert<br />
tagja szűkebb közösségének – erre az is bizonyíték, hogy nemrég díszpolgárrá avatták.<br />
Margitnak korán meg kellett tanulnia, hogy „ugyanolyan mint a többi ember”, s mindent képesnek kell<br />
maga körül elrendeznie. A nagymamája napszámosként dolgozott és már gyermekkorában megtanította<br />
a legfontosabb önellátó feladatokra. Sőt, másokra is dolgoznia kellett, hiszen például mire hazajött a<br />
nagymama, az ebédnek is készen kellett lennie. Rokona okos „kondícionálásának” köszönhetően egy<br />
életre szóló magabiztosságra tett szert, létét nem kiszolgáltatottan, hanem cselekvő, sorsáért felelős<br />
emberként éli meg. Véleménye szerint, ami leginkább megkülönbözteti őt a sorstársaitól, az a tenni<br />
akarás, az önmagában való hite. Rendszerint a megoldásokat keresi, és nem a gátakra koncentrál.<br />
A mozgássérültek világáról sokszínű képet ad. Szerinte ez az egyik leghátrányosabb helyzetű csoport,<br />
létszámuk jelentősnek mondható a fogyatékkal élők között, közülük 20% mélyszegénységben él. A<br />
célcsoporthoz tartozó szülők többnyire egyedül nevelik a gyermeküket, nem vesznek segítséget igénybe.<br />
Nagyon gyenge az információáramlás; nem tudják, hogy mi „jár” nekik, milyen jogszabály által<br />
biztosított lehetőségeik vannak. Pl. a gyermekvédelmi törvényben benne van a nappali felügyelet biztosításának<br />
feladata a települések részéről. A polgármesteri hivatalok azonban nem biztosítják ezt a<br />
szolgáltatást, így a szülők részben emiatt sem tudnak munkát vállalni. Sok szülő – Margit szerint –<br />
még kialudni sem bírja magát, az állandó ápolói/ gondozói munkája miatt. A szülők általában fáradtak,<br />
egyre jobban elfásultak. A tehetős családok – tapasztalatai szerint – általában kivonják magukat a<br />
szervezeti/egyesületi életből. Ők magánórák segítségével oldják meg a képzést, a fejlesztést, az ápolást,<br />
s nem vesznek részt a fogyatékkal vagy a mozgássérüléssel élők érdekképviseletében sem.<br />
A vonatkozó törvényekről pozitív véleménye van. Az oktatási és a gyermekvédelmi törvényt<br />
megfelelőenk találja, problémaként jelzi, hogy ezek a gyakorlatban azonban kevésbé érvényesülnek.<br />
Kevesli a korai fejlesztő központok számát, szerinte minden megyei jogú városban kellene, hogy legyen<br />
legalább egy ebből az ellátó intézményből. A további fejlesztési szükségletek között sorolja a<br />
támogató szolgálatokat, a képzett, személyi segítőket, akikből egyelőre szintén hiány mutatkozik.
Problémaként jelzi, hogy tényleges gyógypedagógus, fejlesztő szakemberek helyett sokszor speciális<br />
képzettség nélküli pedagógusok vannak a pályán, akik nem rendelkeznek a megfelelő szakértelemmel.<br />
Gyakorta képeznek át munkanélkülieket is ápolónak – ez véleménye szerint a lehető legrosszabb megoldás,<br />
hiszen nincs elköteleződésük sem a szakma irányába.<br />
Egyes intézményekben érdek, hogy ne menjen integrált iskolába a gyermek. Nyilvánvaló ok a „fejkvóta”<br />
begyűjtésének kényszerűsége, az intézmény (és a dolgozók) anyagi javainak gyarapítása. A roma<br />
gyermekek esetében sokukat értelmi fogyatékosnak nyilvánítják. Megfelelő jogi és szakmai képviselet<br />
hiányában ha ezek a gyerekek bekerülnek egy ellátó intézménybe, később gyakorlatilag már senkinek<br />
nem érdeke a visszaminősítés, amelyben jelentős szerepet játszik az anyagi haszonszerzés is. Az így<br />
„félreminősített” személyek személyiségi jogaikban korlátozottakká, az ellátó intézményben pedig<br />
ténylegesen leépültté válnak, kiszolgáltatottságuk fokozódik.<br />
A helyzet megoldása nem könnyű. A megkérdezett véleménye szerint nyugati példákat lenne<br />
szerncsés átvenni. Margit ti. járt olyan mozgássérülteket foglalkoztató németországi intézményben,<br />
ahol mérnökök dolgoztak a bentlakók motiválásán. Olyan eszközt készítettek például, amelynek segítségével<br />
a mozgássérült érdekeltté vált, hogy saját maga nyúljon a poharáért, tányérjáért. Más egyszerű,<br />
egyénre szabott kondicionálási láncfolyamatokat is megalkottak a mérnökök, amelyekkel ugyancsak<br />
segítették az önellátást, a mozgássérültek örömtelibb és önállóbb életét.<br />
Margit szerint a következő területeket szükséges fejleszteni:<br />
Személyi segítők oktatása. Probléma, hogy a segítőknek általában nincs gyakorlati képzése, ennek<br />
következtében nem lehet őket „használni”. Általában lenézik az ápoltat. Fontos lenne a „speciális<br />
családsegítő”, aki hasznosítható eljárásokat ad a család kezébe.<br />
A szülőket is képezni kell. Például arra, hogy a gyermeknek merjenek teret adni. (Rendszerint a<br />
gyerekek és a szülők is egyfajta világfájdalmat hordoznak magukban, bűntudatot éreznek sérültségük<br />
miatt.)<br />
Hasznos lenne szülőhálózatot építeni. Jobb informáltsági állapotba hozni az érintetteket.<br />
Szállító szolgálat fejlesztése, ingyenessé tétele.<br />
Átmeneti szállások létesítése. Ezek teljesen hiányoznak, ha pl. meghal az ápoló nagymama, anyuka<br />
stb. nincs hová mennie a mozgássérültnek.<br />
Családi napközik létesítése. A gyermekek nappali felügyelete ugyancsak nem megoldott. A létező<br />
intézményeket szakmailag kiteljesíteni és ellenőrizni kellene.<br />
Fontos továbbá a szülők munkába állásának segítése, képzési támogatással, távmunkahelyek biztosításával.<br />
A mozgássérültek esetében hasznosak lennének a kézműves foglalkozások, a koncertek, színházak<br />
látogatása, pszichológusok igénybe vétele.<br />
Ugyancsak fontos a lakókörnyezet akadálymentesítése. A segédeszközök könnyebb megvásárolhatósága,<br />
de kidolgozása is. Pl. kézhosszabbító, speciális asztal stb. Gyakori probléma, hogy hiába<br />
akar a mozgássérült lakhelyet változtatni, nem tud, mert nem tudja lecserélni a lakását egy ugyancsak<br />
akadálymentesre; az átalakításra nincs pénz – ebben a polgármesteri hivataloknak segíteni<br />
kellene.<br />
Gondolkodásmód-váltásra lenne szükség mind a többségi társadalom-, mind pedig a fogyatékkal<br />
élők részéről. Fontos lenne megtanítani a sérülteket arra, amire ténylegesen képesek, nem túlfélteni<br />
vagy lekezelni őket.<br />
Végezetül álljon itt egy utolsó, pozitív példa. Margitnak köszönhetően 40 mozgássérült kapott munkát<br />
egy helyi nagyvállalatnál. Napi négy órában dolgoznak, idényjellegű munkát végeznek. A már nem<br />
szükséges, papír dokumentációt préselik át olyan gépeken, amelyek azt apró csíkokká/szemétté alakítják.<br />
A munka haszna, hogy bizalmas és egyéb külvilág számára nem publikus információk semmisülnek<br />
meg. A mozgássérültek pedig jövedelemhez jutnak, közösségben vannak, hasznos tagjainak érezhetik<br />
magukat a társadalomnak.
„Kettős indíttatás” - interjú dr. Hegedűs Lajossal a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos<br />
Szövetsége (MEOSZ) elnökével<br />
Dr. Hegedűs Lajos neve, személye ismert a fogyatékkal élő gyermeket nevelő családok körében szinte<br />
az egész ország területén, nem is lehet ez másként, hiszen közel harminc évvel ezelőtt kezdte meg<br />
önkéntes munkáját, amely a mai napig számos eredménnyel járt. Megalapította a Mozgáskorlátozottak<br />
Egyesületeinek Országos Szövetségét, s érdekvédelmi tevékenységei mellett az innovatív jellegű, hiánypótló<br />
intézkedések sora is a nevéhez fűződik. A fogyatékkal élő személyek helyzetének javítása<br />
érdekében végzett törekvései személyes indíttatással is magyarázhatók, így nem csupán a közérdek<br />
érvényesítése érdekében cselekszik, személyes érintettsége ugyancsak aktivitásának motorja.<br />
A fogyatékkal élő személyek problémái, életének nehézségei messzemenőkig ismertek számára, azonban<br />
a területen tevékenykedő szakemberként, intézményvezetőként a jogszabályi környezetre, a szolgáltató<br />
intézményrendszerre is van rálátása természetszerűleg. E kettős érintettségéből fakadó tapasztalatai<br />
determinálják arra, hogy aktívan kiálljon az általa képviseltek érdekeinek védelmében, szakmai<br />
munkája során olyan intézkedéseket igyekezzen megvalósítani, amelyek érdemben segítik a fogyatékkal<br />
élőket, minőségi szolgáltatást nyújtanak számukra az életük minden aspektusát érintően.<br />
A kiterjedt intézményi kört fenntartó egyesület vezetőjeként méltán büszke arra, hogy az országban<br />
szinte egyedüliként vállalják fel munkatársaival a lakóotthoni ellátás biztosítását a halmozottan fogyatékos<br />
személyek számára, amely olyan „emelt szintű” ellátásról, kiemelkedő, élhető körülményekről<br />
gondoskodik kliensei érdekében, amelyek emberségesebb, „fogyasztóközpontúbb” segítő tevékenységet<br />
tesznek lehetővé. Kiterjedt szolgáltatásaik működtetése a korai fejlesztéstől a hospice szolgáltatásig<br />
terjed. Mint ahogyan az érdekvédő szervezetek képviselőire általában, Rá is igaz, hogy meglehetősen<br />
kritikusan szemléli az állami törekvéseket, a megvalósított intézkedéseket, a jövőre vonatkozóan<br />
sem optimista. Szélmalomharcként azonosítja saját tevékenységét, hiszen a súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékos személyek ügye tapasztalatai szerint gyakorlatilag sosem szerepel a döntéshozók, törvényalkotók<br />
prioritásai között, amit jól példáz a területen működő normatív támogatási rendszer, illetve a<br />
források hozzárendelésének szűkössége. Saját bőrén is tapasztalja a területen megfigyelhető anomáliákat,<br />
a családok számára biztosított támogatások alacsony színvonalát, a szolgáltatásokhoz való hozzáférés<br />
korlátozott voltát, az élet minden szintjén jellemző nehézségeket, problémákat (legyen szó a közlekedésről,<br />
vagy a gyógyászati segédeszközök beszerzéséről).<br />
Életének, munkájának küldetése ezen akadályok elhárítása, igyekszik felvenni a harcot az általa képviseltek<br />
érdekeinek védelmében, életük megkönnyítése céljából, azonban az őt körülvevő, az állam által<br />
biztosított körülmények egyáltalán nem könnyítik meg helyzetét.<br />
Amellett, hogy küzd az ellátások, támogatások elérése, fejlesztése érdekében, felkészíti a családokat<br />
arra, hogy ne hagyatkozzanak a rajtuk kívül álló eseményekre, szereplőkre, segítsenek saját magukon,<br />
amiben lehet. Hisz abban, hogy a szülősegítő klubokon megvalósított tréningek, továbbképzések hozzájárulnak<br />
a családok együtttartásához, a traumák, nehézségek átvészeléséhez, illetve ezen alkalmak<br />
során megtanulhatják a családok, hogyan merítsenek erőt egymás erejéből.<br />
Dr. Hegedűs Lajos küzdelmének hasznossága, fontossága, akár az egyén, a célcsoport, akár a társadalom<br />
szempontjából nézzük, követendő példaként szolgálhat sok ember számára, nem kívánhatunk<br />
tehát mást, mint kifogyhatatlan energiát és támogató környezetet az általa kitűzött célok eléréséhez.<br />
„Húsz évvel ezelőtt tudomása sem volt az embereknek ezekről a gyerekekről” (szakértői interjú a<br />
Baranya Megyei Pedagógiai Szakszolgálat egyik munkatársával)
Interjúalanyunk gyakorlott, képzett szakember, aki részleteiben ismeri klientúrája életkörülményiet.<br />
Beszélgetésünket a szakszolgálat által ellátott egyének bemutatásával kezdi.<br />
A célcsoportra szerinte jelentős mértékű izoláltság jellemző. Szinte semmilyen szolgáltatást nem tudnak<br />
igénybe venni közvetlenül, ill. a szülő maga kell, hogy felfedezze, hogy mik a jogosultságai és<br />
járandóságai, annak ellenére, hogy ennek már megvannak a gyakorlatban alkalmazott formái évek óta.<br />
Egy automatikus információs hálózatra lenne tehát elsősorban szükség a véleménye szerint, ami a<br />
rájuk vonatkozó változásokat, jogszabály-módosításokat közvetíti a fogyatékkal élő személyt gondozó<br />
szülő felé, vagy közvetett módon a velük foglalkozó intézmények felé.<br />
Az átlagnál jóval alacsonyabb életszínvonal jellemzi a célcsoportot meglátása szerint, illetve nagyon<br />
fontosnak tartja megjegyezni, hogy ezekben a családokban kiemelkedően nehéz helyzetben vannak a<br />
testvérek is. A szülők által vállalt gondozása a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeküknek a testvérek<br />
számára „készen kapott” szükséglet, amelynek szepelőivé válnak, így fontos lenne, hogy ők is<br />
kompenzálódhassanak, hogy számukra is rendelkezésre álljon megfelelő segítség.<br />
A férfiak, az apák a családokban jellemzően nem vállalják fel a halmozottan sérült gyermekek nevelését.<br />
Sokszor előfordul az is, hogy elhagyják a családot a tragikus ténnyel való szembesülést követően,<br />
s így nem ritka az ellátottak körében a csonka család, amelyek további diszfunkciók miatt problematikusabbakká<br />
válnak. Nemritka, hogy a család szétesése miatt is bentlakásos intézménybe kerülnek a<br />
súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, ill az esetlegesen ép testvéreik is, egymástól távol, minden<br />
esély nélkül arra vonatkozóan, hogy egymással megfelelő kapcsolatot tarthassanak fenn.<br />
Beszélgetőpartnerem a területtel elég régen került kapcsolatba. Elmondja, hogy korábban a halmozottan<br />
fogyatékos gyermekek felmentettek voltak a tankötelezettség alól, ami hátrányos helyzetüket, életesélyeiket<br />
tovább rontotta. A képzésük érdekében kiharcolt törvénymódosítás hasznos volt, nagy érdemként<br />
volt azonosítható. Az a probléma nem oldódott meg azonban, hogy a rendelkezésre álló forrásokból<br />
nem lehet megvalósítani a jogszabályi feltételeknek megfelelő képzési/ fejlesztési tevékenységeket.<br />
2010-től a jelenlegi intézményi képzési/ fejlesztési intervallum heti húsz órára emelkedik, ami szinte<br />
megvalósíthatatlan a megye területén. Sok esetben a szülők ti. 100 kilométert utaznak a gyermekükkel<br />
és nagyon sok gyermek nem szállítható egyedül, így aztán nem csak egy szülő esik ki a munkából,<br />
hanem kettő. Természetesen ez a megnövekedett fejlesztési óraszám nagyon jó a gyermekeknek, de<br />
nem minden szülő lesz abban a helyzetben, hogy ki is használhassa a megnövekedett fejlesztési időtartamot.<br />
A heti 20 órás fejlesztési kötelezettség nem igazán tartható fenn kistérségi formában, amikor<br />
egy megyében, egy fejlesztéssel foglalkozó intézmény van. A szállítás tehát, mint az egyik fő probléma,<br />
nehezen megoldható a speciális szükségletek miatt.<br />
Jellemző a területre, hogy a jogszabályok meghatároznak bizonyos jogokat, de a gyakorlati megvalósításhoz<br />
nem rendelnek hozzá megfelelő eszközöket. Ráadásul különböző jogszabályok és különböző<br />
ágazatok, tevékenységrendszerek között lenne szükséges koordinált módon kezelni a halmozottan<br />
fogyatékos személyek jogérvényesítését. Ehelyett sem a jogszabályok között nincs megfelelő összhang,<br />
ráadásul az ellátási területek, az ágazatok (oktatás, egészségügy és szociális ellátás) sem mutatnak<br />
olyan együttműködést, amely a problémakezelés szempontjából elengedhetelen lenne.<br />
A problémák között említi továbbá, hogy „megszűntek a kicsi pályázatok”. Korábban számos családi<br />
hétvégét szerveztünk, mondja interjúalanyom, amíg pl. a Soros Alapítvány támogatta ezeket, de eltűntek<br />
ezek a volumenükben kisebb és egyszerűbb pályázatok, amelyek számukra azonban rendkívül<br />
fontosak voltak: ezekkel „élni tudtunk”, a tényleges igényeinket elégíthettük ki általuk, míg a mai<br />
„nagy” „HEFOP-os” és „TÁMOP-os” pályázatok számunkra elérhetetlenek, más célokat szolgálnak.<br />
Példaként említi még azokat a pályázatokat, amelyek a szülőklubok működését biztosítják, amelyek<br />
kimondottan tájékoztató jellegűek. A világ most sajnos azonban „nem erről szól, ezek az emberléptékű,<br />
helyi szükségleteknek megfelelő pályázatok eltűntek, ezek hiányoznak a rendszerből.”– mondja.<br />
A szolgáltatási infrastruktúrában – folytatja – a legnagyobb hiányosság a személyi segítés területén<br />
mutatkozik, a házi segítségnyújtás jellegű szolgáltatásra lenne szükség, emellett pedig az egészségügygyel<br />
való szorosabb kapcsolat megvalósítása mutatkozik mielőbb megvalósítandó célként. Ez azt jelenti,<br />
hogy ha a gyermek a fejlesztő iskolában teljesíti tankötelezettségét és az életminősége megtartá-
sáért fiziológiás terápiát is igénybe kíván venni, akkor ennek érdekében ne kelljen külön háziorvoshoz<br />
küldeni, onnan pedig szakorvoshoz, aki ezt a szolgálatást felírhatja neki. Ezek ti. „külön körök, külön<br />
utak”, amelyek nehezítik, költségesebbé teszik a folyamatot.<br />
A normatív támogatás alig elegendő, hogy kihozzuk belőle a minimumszolgáltatásokat, így kiegészítő<br />
szolgáltatásokra, fejlesztésekre nincs lehetőség - panaszolja. Emellett a fejlesztő iskolai munkatársak<br />
bérezése sem méltányos, hiszen extrém fizikai és érzelmi megterhelést jelent ez az itt dolgozók számára,<br />
míg ugyanazzal a besorolással dolgoznak, mint egy első osztályban dolgozó tanár.<br />
Az oktatási intézményekben nehéz az egészségügyi feltételek megteremtése is, a pelenka, a fertőtlenítőszer<br />
beszerzése mindig nagy nehézségeket jelent, tehát ezen a téren sincs kapcsolódás a szabályozás<br />
terén sem az egészségüggyel. Emellett számos ilyen speciális igény merül fel, ami az alapfeladatok<br />
között nem jelentkezik, hiszen oktatási intézményként nem kellene például pelenkát biztosítanunk. A<br />
gyermek szükségletének megfelelően kell fejlesztést biztosítanunk, de a támogatás nem a gyermek<br />
állapotának megfelelő. A járóképes, de súlyosan fogyatékos gyermek után ugyanannyi normatív támogatás<br />
jár mint az extrém szükségletű gyerekekek után.<br />
A szülők munkaerő-piaci reintegrációjára tulajdonképpen sincs esély a mai körülmények között, hiszen<br />
a családban való gondozás 24 órás készenlétet jelent, amelynek megvannak a specifikumai, ami<br />
azt jelenti, hogy nem is léphet be azonnal egy idegen a szülő helyett. Az átlagnál többször ezek a<br />
gyermekek érzékenyebbek, az ő esetükben még egy foghúzás is altatásos műtéttel jár, a folyamatos<br />
munkavégzés tehát nagyon nehéz.<br />
Az egészségügyi, oktatási és szociális rendszerek közötti együttműködés segíthetné a szülők munkába<br />
állását, ehhez azonban a szabályozás és a finanszírozás rugalmasabbá, egymást kiegészítő jellegűvé<br />
tételére van szükség. Amíg egy gyermek után egy intézmény hívhat le normatívát, addig aszektorok<br />
közötti együttműködés nehezen vasítható meg. Ezen túlmenően fontos problémaként jelentkezik a<br />
felnőtt, tanköteles koron túli fiatalok ellátási helyzetének katasztrofális állapota. Egy megyében általában<br />
mindössze egy bentlakásos intézmény működik, ami „hetes gondozás, nevelés” formájában biztosítja<br />
az ellátást. A halmozottan súlyos fogyatékos gyermekek számára ez nem megfelelő.<br />
Az intézményi lehetőségek hiányában a családok maguk próbálják megoldani a gyermekek ellátását,<br />
így automatikusan végleg kiszorulnak a családban nevelők a munkaerőpiacról. A civil szektor itt sokat<br />
tehetne, azonban ehhez még nem rendelkezik elég erős érdekérvényesítési lehetőségekkel és hagyományokkal.<br />
Húsz évvel ezelőtt tudomása sem volt az embereknek ezekről a gyerekekről –mondja interjúalanyom<br />
–, nem látták őket az utcán, nem találkoztak velük az emberek. A tehetősebb szülők<br />
megpróbálnak valamilyen fizetett segítséget igénybe venni, azonban a rosszabb helyzetben levő családok<br />
saját belső körben kénytelenek ezt megoldani, azonban nem minden esetben áll rendelkezésre<br />
ehhez kellő családi összefogás.<br />
„Szerencse a szerencsétlenségben”<br />
A Baranya Megyei Pedagógiai Szakszolgálatnál beszélgetek egy édesanyával, aki először nehezen<br />
vállalta a beszélgetést. Más kötelezettségei vannak, amíg fia fejlesztésen vesz részt, addig neki számos<br />
dolgot el kell intéznie, egy percre sem állhat meg. Rövid beszélgetés után azonban mégis beleegyezett<br />
a beszélgetésbe. Elhelyezkedünk egy fejlesztőszoba szőnyegén ülve, érezhető, hogy az anya szinte<br />
otthon érzi magát, kicsit nehezen indul a beszélgetés, dacos, bár a sok megpróbáltatás megedzette.<br />
Fia, Patrik 15 éves, oxigénhiánnyal született, ez okozta agyi károsodását, mozgás- és értelmi sérült. Ő<br />
az első gyermek a családban, utána még kettő született. Betegsége orvosi műhiba következménye, így<br />
a kórház hosszas pereskedés után végül peren kívül megegyezett a családdal, amelynek eredményeként<br />
fiúk neveléséhez élete végéig hozzájárulnak egy bizonyos havonta fizetett összeggel, amely körülbelül<br />
fedezi Patrik nevelésének, ellátásának többletköltségeit és az édesanya kieső keresetét. „Nehéz<br />
volt, hosszú volt, de ez azért ad egy biztonságot”, mondja az anya, aki megjegyzi, hogy ezzel viszonylag<br />
szerencsésnek mondható a helyzetük. A halmozottan fogyatékos személyt gondozó családok
esetében kimondott vagy ki nem mondott rettegés él a család tagjaiban, mi lesz sérült gyermekükkel,<br />
amikor ők már nem tudnak gondoskodni róla. Patrik családjában aza elmondottak által valamivel kisebb<br />
a ez a nyomás, mert tudják, gyermekük legalább a kiharcolt összegre számíthat élete végéig, ha<br />
ők már nem tudják segíteni, ellátni.<br />
Az édesanya könyvelőként dolgozott, azonban Patrik születését követően már nem tudott visszatérni<br />
munkájához. Hosszú ideig GYES-en volt, hiszen Patrik után még két gyermekük született, de ezt követően<br />
már fel sem merülhetett, hogy folytassa könyvelői munkáját. Rövid időre sem tudja egyedül<br />
hagyni Patrikot, tehát részmunkaidőben, vagy bedolgozóként is nehezen lenne csak megoldható foglalkoztatása.<br />
Elképzelhetőnek tartja, hogy egy városban, talán Pécsett, megoldható lehetne, hogy egy autó összeszedné<br />
a gyermekeket adott időben, és behozná fejlesztésre egy nappali intézménybe, a szülő pedig ez<br />
idő alatt elmehetne dolgozni. Az ő családja azonban Szászváron lakik, több szülőt ismer, aki Szigetvárról,<br />
Dombóvárról jár ide Pécsre, így szerinte kizárt, hogy egy autó ekkora területről összeszedje a<br />
gyerekeket. Az, hogy a szülők munkába álljanak, szerinte csak egy álom, megvalósíthatatlannak tűnik<br />
számára. Minden halmozottan fogyatékos gyermek, így az ő fia is folyamatos gondozást igényel, tehát<br />
valakinek mindig ott kell lennie vele. Ő és családja szerencsés helyzetben van, az édesapa dolgozik,<br />
pedagógus, ami meglehetősen rugalmas munkaidőt jelent, igyekszik úgy szervezni óráit, iskolai elfoglaltságait,<br />
hogy mindig el tudja kísérni fiát és feleségét a fejlesztésekre. Amikor ő nem tud jönni, a<br />
nagymama a kísérő, tehát két állandó segítő biztosítottnak tűnikre, de nagy szükségis van rájuk. Emellett<br />
nagyon nehéz beosztani az idejüket, hiszen a másik két gyermeket is iskolába kell vinni naponta.<br />
Egyikük hatodikos, a másik gyermek pedig most kezdte az első osztályt. A gyermekek ellátása két, de<br />
inkább három embert igénylő munka. Baby sittert nem egyszerű keresni, hiszen a speciális gondozási<br />
igény miatt nem foglalkozhat bárki Patrikkal, de igazából erre lehetőség sincs a településen. Nagyobb<br />
városokban lehet, hogy ez megoldható - mondja, de kisebb településeken nem, azt pedig képtelenség<br />
lenne megfizetni, hogy Pécsről járjon ki valaki a családhoz.<br />
Két éve részesülnek a szakszolgálatnál komplex gyógypedagógiai fejlesztésben, gyógypedagógus,<br />
masszőr és konduktor is segíti gyermeke fizikai és értelmi fejlődését. Itt is mindössze egy nap, öt óra<br />
az az intervallum, ami rendelkezésükre áll, amit a törvény előír, így ennyit is biztosítanak számukra.<br />
Emellett bármiféle kiegészítő szolgáltatást nagyon nehéz elérni. A gyermekklinikára járnak ezen kívül<br />
gyógytornára heti egy alkalommal, itt Patrik 18 éves koráig kaphat fejlesztést. Ezt megelőzően a MÁV<br />
rendelőbe vitték gyermeküket, de nagyon nehéz bejutni a gyógytornára, mert nagy a túljelentkezés.<br />
Ennél több fejlesztést nem is tudnának igénybe venni, hiszen 100 kilométerre laknak Pécstől, hétfőn és<br />
csütörtökön megteszik ezt az utat, efelett azonban nem is marad több lehetőségük az utazásra, hiszen<br />
úgy kell beosztani az idejüket, hogy a másik két gyermek se szenvedjen hiányt semmiben. Ezen felül<br />
háromhavonta különböző kontroll vizsgálatokon kell továbbá résztvenniük.<br />
A szolgáltatások rendszerével nem kifejezetten elégedettek, nehéz hozzájutni a fejlesztésekhez -<br />
mondja, legyen szó egészségügyi, oktatási vagy szociális területről. Különféle „fizetős” fejlesztések<br />
megtalálhatóak ugyan, ezek is csak a városban, hiszen „faluhelyen” semmi sem működik. Ezek közül<br />
a lehetőségek közül azonban nem mindegyik válik be. Viszonylag szerencsés helyzetben tudja magukat,<br />
hiszen a kórház által havonta fizetett összeg kis könnyebbséget jelent számukra sorstársaikkal<br />
szemben, hiszen így nem csupán az ápolási díj és az emelt összegű családi pótlék körülbelül ötvenezer<br />
forintos összege áll rendelkezésre a család megélhetésére és a fejlesztések biztosítására. Szinte egyedüliként<br />
a családok között két autóval rendelkeznek, ezek fenntartása azonban sokszor okoz nehézséget<br />
számukra. E nélkül megoldhatatlan lenne Patrik szállítása. A gyógyászati segédeszközökkel is<br />
rendszeresen meggyűlik a bajuk, azok az eszközök, amiket az Egészségbiztosító Pénztár támogat,<br />
szinte használhatatlanok, sokszor nem megfelelő a gyermek egészségi, fizikai állapotához, legtöbb<br />
esetben saját maguk kell, hogy finanszírozzák a megfelelő eszközöket, kocsit, egyéb fontos kellékeket,<br />
ami többlet-terhet ró a családra. Hosszas utánajárást igényel, hogy méltányossági kérelmüknek érvényt<br />
szerezzenek és még ennek birtokában is magas összegeket kell kiadniuk az egyes alapvető eszközökre,<br />
mint például egy babakocsi. A gyógyászati segédeszköz-gyártó cégek számos esetben kihasználják<br />
monopol helyzetüket, lényegesen magasabb árat érvényesítenek az eszközök esetében, mint ami indokolt<br />
lenne. Sok esetben külföldről kellett beszerezniük a szükséges eszközöket, mivel Magyarországon<br />
ezekhez nem tudtak hozzájutni. Bosszantónak érzi, hogy a támogatásokat sok olyan személy is felve-
szi, akik nem igazán jogosultak erre. Úgy érzik, nem elég hatékonyan használja fel az állam és szervei<br />
az ellátásokra fordítható forrásokat, „elfolynak a pénzek”, de nem hasznosan, nem a megfelelő helyre<br />
jutnak. Az egész rendszert meg kellene változtatni ahhoz, hogy igazságosan működjön és az igazán<br />
rászorulók érdekét szolgálja. Törvényi kötelességük, hogy fejlesztésre vigyék Patrikot, de a támogatás<br />
nem elegendő az útiköltségükre sem, pedig nem ők tehetnek róla, mondja, hogy nem tudják máshol,<br />
közelebb megoldani a fejlesztést. „Amit nem tudnak megoldani, azt ráhárítják a családokra.”<br />
„Kis faluban ez lehetetlen”<br />
A Baranya Megyében működő Pedagógiai Szakszolgálatnál találkozom az édesanyával és sajnálatos<br />
módon közben megerősítést nyer az a megérzésem, miszerint egy megtört, a sors által sokat gyötört<br />
hölgyről van szó, aki egyedül maradt gyermeke neveléséből eredő terheivel.<br />
Fia, Laci 17 éves, ő a második gyermek, van egy 30 éves nagyfiú is a családban, ő egészséges. Laci<br />
Down szindrómával született, ehhez társult az évek során tüdő rendellenesség, hörgőszűkület, epilepszia,<br />
tejérzékenység, csípőficam, valamint a fiú járás- és beszédképtelen. Mai napig nem tudtak belenyugodni,<br />
hogy beteg gyermekük született.<br />
Az édesanya korábban a sásdi termelőszövetkezetnél dolgozott, de a fiú születése után fel kellett adnia<br />
ezt a munkát, férje is munkanélküli, rendszeres szociális segélyt kap csupán.<br />
Csak nagy nehézségek árán tudják megoldani Laci szállítását, Tarróson, egy Pécshez közeli kis faluban<br />
élnek, autó nélkül esélyük sem lenne arra, hogy eljussanak fiúkkal a kötelező fejlesztő foglalkozásokra.<br />
Néhány alkalommal próbálkozott az édesanya busszal, amikor férje kórházban volt, ugyanis<br />
nincs jogosítványa, de nem könnyű egy ilyen korú és súlyú mozgásképtelen gyermekkel mozogni,<br />
még kisebb távolságokon sem. A Sásdon működő támogató szolgálat segítségét sem tudják igénybe<br />
venni, hiszen egyetlen autó sem tudja ilyen nagy távolságban megoldani a szállításukat hetente két<br />
alkalommal. Emellett minden esetben egy nappal korábban szükséges jelezni a szállítási igényt, ami<br />
szintén nem minden esetben kiszámítható előre. A szolgálat egyébként kilométerenkénti húsz forintos<br />
szállítási díj fejében tudná megoldani Laci és édesanyja szállítását, ez esetükben (ha megoldható lenne)<br />
hetente két alkalom esetén közel ötezer forintot jelentene.<br />
A gyermek összehangolt gyógypedagógiai fejlesztésben részesül, amelyben gyógytorna, vizitorna,<br />
masszázs és értelmi fejlesztés is beletartozik, két éves kora óta kapnak itt segítséget. Más intézményi<br />
segítségben nem részesülnek. Egyéb alternatív fejlesztési megoldásokat nem tudnak biztosítani Laci<br />
számára, hiszen lakóhelyük közelében nincsenek elérhető szolgáltatások, amelyek Pécsett esetleg rendelkezésre<br />
állnak, azokat pedig nem tudják finanszírozni. Az emelt összegű családi pótlék és az ápolási<br />
díj (összesen ötvenkétezer forint) összegéből ezeket sajnos nem engedhetik meg maguknak. Alacsony<br />
összegűek a támogatások, amit kapnak, minden igénylő azonos összegű ellátást kap, s mellette<br />
sokan olyanok is hozzájutnak, akik esetében nem feltétlenül indokolt a támogatási jogosultság. Ezzel<br />
szemben Laci, aki valóban rászoruló, nehezen kapta csak meg a lakás akadálymentesítésére szolgáló<br />
egyszer igényelhető összeget, mivel nem látták megfelelően bizonyítottnak mozgásképtelenségét. A<br />
Pedagógiai Szakszolgálat által írott (számonkérő) levél hatására kapták csak meg a nekik járó százezer<br />
(!) forintos támogatást.<br />
A gyógyászati segédeszközök beszerzése is gondot okoz számukra, azok magas összege miatt, illetve<br />
sokszor rossz minőségű eszközökhöz jutnak csak hozzá az OEP által finanszírozott körből.<br />
Ha nem vennének részt a kötelező fejlesztésen, számos információ nem jutna el hozzájuk lakóhelyi<br />
hátrányukból fakadóan. Tarrós, ahol élnek, körülbelül 100 fős település, az ő gyermekük az egyetlen<br />
fogyatékkal élő a faluban, az ügyintézők, szociális ügyintézők és gondozók nem mindig tudják pontosan,<br />
hogyan intézzék a család ügyeit, nem minden esetben vannak tisztában a nekik járó támogatások<br />
mértékével. Előfordult már, hogy utazási kedvezményüket nem megfelelően állapították meg, így<br />
személyesen kellett az ügyintézővel tisztázniuk a szituációt. A települési önkormányzat nem nyújt
segítséget Laci neveléséhez, ápolásához, rendkívüli segélyben sem részesülnek, kérelmeiket folyamatosan<br />
elutasítják, annak ellenére, hogy nagy szükségük lenne az anyagi segítségre.<br />
A munkaügyi központ munkatársai a közelmúltban felkeresték az édesanyát, tanfolyamon való részvételt<br />
ajánlottak számára, azonban ezt a lehetőséget nem tudta igénybe venni, mivel gyermeke felügyeletét<br />
nem tudja megoldani a tanfolyam ideje alatt, Laci gondozása napi huszonnégy órás jelenlétet igényel.<br />
Emellett a közlekedés is nehézséget jelent, mivel jogosítványa nincs, a rossz tömegközlekedés<br />
miatt szinte egy egész napot kellene távol töltenie, annak ellenére, hogy a tanfolyam csupán napi néhány<br />
órát venne igénybe.<br />
Nagyszülők, szomszédok, egyéb segítség hiányában nem tudják megszervezni Laci gondozását, felügyeletét,<br />
semmilyen tehermentesítést nem remélhetnek sem a közvetlen környezetükről, sem pedig<br />
formálisan működő intézményektől. Ha az egyik szülő beteg, vagy kórházba kerül, mint ahogy ez már<br />
elő is fordult, a másik szülő egymaga marad az egész napot igénylő tevékenységek elvégzésében. Életük<br />
folyamatos szorongással telik, mi lesz Lacival, ha ők egyszer már nem lesznek.<br />
„Kiegyensúlyozottan és optimistán is lehet”<br />
A Kerek Világ Alapítvány szakszerű és modern körülmények között nyújt komplex fejlesztő szolgáltatásokat<br />
számos család és gyermekeik számára. Oktatás, mozgásterápia, zeneterápia és egyéb foglalkozások<br />
segítik a gyermekeket, de számos családi rendezvény is zajlik az intézmény keretei között. Délelőtt<br />
van, néhány szülő jön-megy, gyermeküket hozták, vagy éppen a fejlesztőterápia befejeztével<br />
igyekeznek a kerekesszékeikben fáradtan ülő fiatalokat indulásra kész állapotba hozni. Néhányan beszédbe<br />
elegyednek velem, tudatják, kell a segítség, sok a nehézségük, nincs is idejük most beszélgetni,<br />
mert a gyermekek nem bírják jól a várakozást. Valahogy azonban mégis az az érzése támad az embernek<br />
ebben a környezetben, hogy ezek a szülők kiegyensúlyozottak, számos terhükkel talán mégis jobban<br />
meg tudnak küzdeni, mint egy túlzsúfolt állami fejlesztő intézmény kliensei.<br />
Egy fiatal anyuka ül az egyik székben, olvasgat, gyermeke fejlesztésen van éppen, mondja, szívesen<br />
beszélget velem, ha szeretném.<br />
Mielőtt megszületett a kislánya, úgy gondolta, a szülést követően három évig otthon marad, aztán<br />
visszatér a munkájához, azonban az élet nem így hozta, hiszen folyamatosan derült fény kislánya betegségeire.<br />
Egy éves korában szembesültek azzal, hogy halmozottan sérült, majd ezt követően fokozatosan<br />
lehetett látni a lemaradásokat a fejlődésében. Még jelenleg sem tudják pontosan az orvosok, mi<br />
lehet Heni betegségének oka, valószínűleg egy fejlődési rendellenesség, amely méhen belül alakul ki<br />
és az idegek fejlődésének nehézségeit vonja maga után, ennek eredménye az epilepszia, illetve egyéb<br />
idegrendszeri sérüléssel járó diszfunkciók.<br />
Mindketten, a férje és ő is, innentől kezdve arra tették fel az életüket, hogy ebben a korai időszakban<br />
minél több helyre eljussanak a kislányukkal, minél többféle fejlesztésben részesíthessék, mert tudták,<br />
hogy még mielőtt a gyermekük betölti hatodik-hetedik életévét, lehetőségük lehet nagyobb eredményeket<br />
elérni. Ő maga természetesen nem tudott ebben az időszakban dolgozni, férje is felmondott<br />
annál a cégnél, ahol addig dolgozott, munkát kellett váltania, mivel munkaadói nem tolerálták kimaradásait<br />
a munkahelyről, hogy fejlesztő foglalkozásra vigyék gyermeküket. Olyan munkát kellett keresnie<br />
tehát a férjének, ahol szabad időbeosztása lehet, de legalábbis főnökei tolerálják, hogy sérült<br />
gyermekét hetente többször orvoshoz kell vinnie. Ennek is megvolt volt az az ára, hogy a férje a szabadidejében<br />
is dolgozott, este, éjjel, illetve a hétvégéken. Az édesanya korábban egyéni vállalkozásban<br />
kozmetikusként dolgozott, de fel sem merülhetett, hogy visszatérjen a munkájához. Annak ellenére,<br />
hogy ez a munka lehetőséget ad a rugalmas munkaidő szervezésre, általában a délutáni időszakot veszi<br />
igénybe, így ez sem volt megfelelő.<br />
Hét éves volt a kislányuk, amikor megszületett egészséges kisfiúk, akit azért tudtak vállalni, mert a<br />
szüleikkel össze kellett költözniük. Be kellett vonni tehát más családi szereplőket, hogy helyzetük
megoldható legyen, hiszen egy halmozottan sérült gyermek napirendje megfeleltethető egy csecsemőének,<br />
illetve emellett a fejlesztések biztosítása is rengeteg időt és energiát emészt fel.<br />
Amikor a második gyermekük 5 éves lett, akkor kapott az édesanya egy állásajánlatot, de akkor nem<br />
vállalta el. Néhány hónap múlva ismét megkeresték, igen rugalmas feltételeket ajánlottak (rugalmas<br />
munkaidőbeosztás). Erre a hívásra az édesanya már nem mondott nemet, édesanyjával sikerült beosztaniuk<br />
a napot, megoldaniuk a gyermek állandó felügyeletét. Így két éve naponta két napot el tud<br />
menni dolgozni, emellett pedig két napon a Kerek Világ Alapítványhoz járnak Henivel fejlesztésekre.<br />
Ez a megoldás most működik, de nagy rugalmasságot kíván a család minden szereplőjétől, illetve néhány<br />
esetben a család barátaitól is, hiszen mindig kell, hogy legyen a kislány mellett valaki, aki megeteti,<br />
tisztába teszi, mozgatja. Emellett befolyásolja a jövőbeni foglalkoztatást, hogy az édesanya alkalmi<br />
munkavállalói könyvvel dolgozik, azonban ha ennek alkalmazási lehetőségei a következő évben<br />
megváltoznak, elképzelhető, hogy munkaadója nem vállalja az ezzel járó megváltozott feltételeket.<br />
Henivel számos fejlesztő foglalkozást vesznek igénybe, gyógypedagógust, gyógytornát, terápiás<br />
úszást, amely a Kerek Világ Alapítványnál működik, illetve havonta egyszer Budapesten a Pető Intézetben<br />
kapnak fejlesztést, valamint speciális masszázst. Ezen fejlesztésekre való eljutás megszervezése<br />
szintén komoly erőbefektetést igényel, illetve nem lenne eleve kivitelezhető, ha nem rugalmas munkaidőben<br />
dolgoznának. A család helyzete egyébként szerencsésnek mondható az édesanya szerint,<br />
ugyanis annak ellenére, hogy a fejlesztő foglalkozások nagy részét a társadalombiztosító nem támogatja,<br />
mégis számos fejlesztésre eljutnak, illetve korábban is eljutottak gyermekükkel: reflexológus, homeopátia,<br />
kínai masszázs, Dévény torna egyaránt szerepel az általuk elért alternatív fejlesztési lehetőségek<br />
listáján.<br />
Heni két éves korában Budapestre költöztek, hogy ezeket a szolgáltatásokat koncentráltabban igénybe<br />
tudják venni, hiszen vidéken számos szolgáltatás nem található meg, vagy nehezen hozzáférhető az<br />
alacsony gondozotti létszám és az infrastruktuális fejletlenség miatt, amelyek mellett a szűkös források<br />
sem teszik lehetővé a szolgáltatások bővítését, a minőségi szolgáltatások nyújtását. A fővárosban sikerült<br />
a számukra fontos fejlesztéseket megtalálniuk, igénybe venniük, ami sokkal inkább feszített napirendet<br />
jelentett számukra, hiszen minden nap valamilyen foglalkozáson vettek részt, azonban megérte<br />
szerinte, mivel Heni állapotán jól visszatükröződik az eredmény.<br />
Sajnos az igénybe vehető lehetőségekről, fejlesztésekről elsősorban nem az orvosoktól, neurológusoktól<br />
értesültek, hanem más szülőktől, illetve a médiából, tehát az információhoz való hozzájutás jelentős<br />
mértékben korlátozott.<br />
Heni családjánál is megfigyelhetők tehát azok az alapvető problémák, amelyek a „rendszer” működésében<br />
érzékelhetők. Alacsonyabb kereset, rosszabb foglalkoztatási viszonyok, legalább egy kereső<br />
kiesése állítható szembe a drága fejlesztő szolgáltatásokkal, gyógyászati segédeszközökkel, magasabb<br />
kiadásokkal. Számos szolgáltatás hiányzik még mindig az életükből, amelyek segítséget jelenthetnének,<br />
illetve rendszeresen tapasztalják, hogy a jogi szabályozás és a gyakorlati megvalósítás eltávolodott<br />
egymástól, az íróasztal mögül alkotott jogszabályok nem könnyítik, hanem sokszor inkább nehezítik<br />
a Heniéhez hasonló családok mindennapjait.<br />
Fókuszcsoportos interjú súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelő szülőkkel a Pető<br />
Intézet Óvodájában<br />
A fókuszcsoport lebonyolítására a Pető Intézetben került sor, az óvodai részleg vezetőjének, Antoni<br />
Gábornénak segítségével. Az ő közbenjárásának eredményeként a szülők szívesen vállalkoztak az<br />
interjúra, amíg gyermekeik óvodai felügyelet alatt álltak, illetve fejlesztő foglalkozásokon vettek részt.<br />
Az interjúalanyok gyermekei 4-6 év körüli, súlyosan halmozott fogyatékos gyermekek. A válaszadó<br />
anyukák férjezettek, „teljes állásban” látják el szülői feladataikat, életkoruk 30-40 év közötti.<br />
A gyerekekről igen korán kiderült, hogy fogyatékossággal rendelkeznek. Az egyik anyuka már a pocakjában<br />
érezte a rendellenességét, a magzat gyakran remegett, „furcsán” mozgott. Egy másik szülő
arról számolt be, hogy csak a negyedik hónapban, több szakember felkeresése után vált egyértelművé<br />
a diagnózis; egy esetben a koraszülés, egy másikban pedig a szüléskor fellépő oxigénhiány okozta a<br />
problémát.<br />
A pontos diagnózisok kinyerése, illetve a megfelelő szakemberek megtalálása mindannyiuknak óriási<br />
problémát jelentett. Az egyik megkérdezett szerint az egyes szakterületeken minden harmadik próbálkozás<br />
hoz csak sikert – azaz körülbelül csak a harmadik orvos bizonyul emberileg és szakmailag is<br />
megfelelőnek. (Kirívóbb eset is van: ortopédia területen például szinte mindenki egy pécsi szakemberhez<br />
hordja a gyermekét – „mert megéri a zarándoklat”.) Rendszerint hónapokat kell várni egy komolyabb<br />
vizsgálatra, s gyakran a háziorvos ill. az egészségügyi/ hivatali segítők sincsenek tisztában milyen<br />
speciális vizsgálatokat, fejlesztéseket, támogatásokat lehet igénybe venni. (Többen említették,<br />
hogy mire kiderült, mire van szüksége a gyermeknek, már elmúlt az a „kritikus periódus”, amelynek<br />
során hatásos lett volna a beavatkozás – pl. speciális beszédfejlesztés esetében.) Néhány háziorvos<br />
„tragikomikus módon” a tapasztaltabb anyukáktól kér információkat, illetve kér segítséget, ha egy új<br />
anyuka a fogyatékos gyermeke ügyében tanácstalan.<br />
Ha sikerül speciális szolgáltatást igénybe venni (pl. Dévényi módszer), egy másik ugyanazon célcsoporttal<br />
dolgozó intézmény már nem szívesen fogadja a gyermeket. Ez a tapasztalat az anyukák szerint<br />
azt mutatja, hogy nincsenek tényleges szakmai együttműködések, az egyes fejlesztési területek inkább<br />
védik saját, mint segítik egymás tudásbázisát. Több anyuka arról számolt be, hogy sok helyen szemükre<br />
vetették, miért akarnak „mindent kipróbálni”, miért nem elég nekik csak egy fejlesztési programban<br />
részt venni. A szülők érthetetlennek tartják ezt a hozzáállást, hiszen tapasztalataik szerint ugyanazzal a<br />
problémával diagnosztizált gyermekek is teljesen máshogy reagálnak az egyes beavatkozásokra. Csak<br />
a fejlesztés során derül ki, hogy a gyermeknek hatásos-e a módszer vagy sem, kellő gyorsaságban hoze<br />
változást.<br />
A megkérdezettek szerint a fővárosban a legnagyobb problémát az intézményi ellátó környezetben a<br />
túlzsúfoltság jelenti, a szakember ellátottság sem megfelelő – az orvosoknak legtöbbször nincs idejük<br />
foglalkozni a pácienssel. „Egy vagyok a sorban, senkinek nincs érdekében, hogy mélyrehatóan foglalkozzon<br />
a problémámmal.” Nincsenek szakmai összedolgozások, még egy neves intézményben sem<br />
tudja a gyógytornász, hogy mit csinál mellette a konduktor, a logopédus, az ortopédus ugyanazon<br />
gyermekkel. Egy szakember veszi fel/vagy utasítja el a gyereket, illetve állítja fel időről-időre a diagnózist,<br />
sokszor azt sem tudva, hogy saját tevékenységén túl milyen speciális segítséget kapott a fogyatékkal<br />
élő.<br />
A szülők szerintük „edzettek”, egy-két év alatt feldolgozzák megváltozott helyzetüket, bár végleg<br />
túltenni magukat rajta nem tudják. Nincs idő túl sokat gondolkozni/sajnálni magukat, hiszen állandóan<br />
foglalkozni kell a gyerekkel, orvoshoz kell vinni, eszközöket kell beszerezni stb. Időről-időre traumát<br />
jelent azonban egy-egy váratlan helyzet, ilyenkor csak egy „jó nagy sírás”, vagy pár óra egyedüllét<br />
jelenthet számukra megnyugvást. Néhány intézményei ellátás keretében lehetőség van pszichológus<br />
igénybevételére, aki segít feloldani a kezdeti önvádat/ bűntudatot, illetve feldolgozni a folyamatos<br />
stressz állapotot, de ez a ritkább eset. Az anyukák szerint az apukáknak valószínű még nehezebb lehet,<br />
hiszen ők általában munkába menekülnek, szégyellik a gyermeket, nem tudják mit kezdjenek a helyzettel.<br />
Az igénybe vett intézményi, szakmai ellátások az alábbi módon tételezhetőek a megkérdezetteknél:<br />
kiemelt családi pótlék (bár egy anyuka találkozott olyan ügyintézővel is, aki szerint: „…ebben a kerületben<br />
azt nem divat adni”); útiköltség támogatás; parkolási engedély; súlyadó kedvezmény;<br />
gépkocsivásárlási hozzájárulás; egyszeri közlekedési támogatás; házátalakításhoz támogatás; gyógyeszköz<br />
támogatás – közgyógyellátás.<br />
Az anyukák azonban kihangsúlyozzák, hogy a fejlesztési költségek jóval magasabbak, mint a támogatás<br />
mértéke. Egyes esetekben nevetséges a hozzájárulás: pl. csak félévente lehet egy pár új gyógycipőt<br />
kapni. (Egy pár cipő egy növekedésben lévő gyermeknek fél évre nem elég. Ha magánúton próbálják<br />
beszerezni, akkor pedig szinte lehetetlen megfizetni.) Sokszor használhatatlanok a segédeszközök,<br />
illetve érthetetlen, miért a korlátozás (pl. közgyógyellátásra csak 1db wc kapaszkodót lehet igényelni,<br />
pedig mindkét oldalon igény lenne rá).
A fejlesztési lehetőségekről, a szolgáltatásokról, a jogokról való információellátás elégtelen a válaszadók<br />
elmondása szerint. Nincsenek megfelelő fórumok, érdekvédelem, ahol „tényleg” segítenek. Bár<br />
számos szervezet létezik, ezek szolgáltatásai általában megfizethetetlenek – pl. egy öt napos nyári<br />
tábor 30.000 Ft-ba kerül. A hivatalok nem/ vagy elégtelen információkat nyújtanak, illetve nem biztosítják<br />
a törvény általi kötelezettségeiket pl. fogyatékos nappali ellátására vonatkozóan. A szülők arról<br />
számolnak be, hogy egy idő után belefáradnak az információgyűjtésbe, illetve nincs elég idejük az<br />
ügyintézésre, hiszen nincs kire hagyni a gyermeket, amíg ők távol vannak. Probléma továbbá, hogy<br />
nem tudják magukkal vinni a gyermeküket, mivel nincsenek akadálymentesítve a hivatalok, de sokszor<br />
még a speciális intézmények sem. A Pető Intézetet is csak például két éve akadálymentesítették.<br />
A hosszú távú kilátások tekintetében nehezen tudtam szóra bírni beszélgetőpartnereimet. Kiderült,<br />
ennek az az oka, hogy általában nem gondolkoznak a jövőn, a mindennapi problémák teljesen lefoglalják<br />
őket. Az egyik anyuka szerint egyedüli biztosíték a gyermek számára, ha ő egészséges marad.<br />
Többen csatlakoznak: nem szabad megbetegedniük, hiszen senki nincs a családban, akik rajtuk kívül<br />
cipelnék ezt a terhet: ezt sokszor szó szerint kell érteni, hiszen a megfelelő szállítóeszközök hiányában<br />
ezek az anyukák az esetek többségében ténylegesen karjaikban hordják kisebb-nagyobb súlyú gyermekeiket,<br />
ha mozgatni akarják őket, többször lépcsőznek a járásra képtelen gyermekeikkel is. Szerintük<br />
40-42 éves korára egy ilyen anya biztosan „leamortizálódik”. (Az egyikük például már évek óta<br />
gerincműtétre javasolt – de nem tudja a műtét idejére a gyermekét kire hagyni, ezért halogatja azt.)<br />
Nehéz megfelelni a sokszoros szerepelvárásnak is: jó feleségnek, szakácsnőnek, ápolónőnek lenni<br />
egyszerre szinte lehetetlen. A munkába állás megvalósíthatatlan. Egy anyuka dolgozik csak – ő otthoni,<br />
Internethez kötődő feladatokat lát el. Véleménye szerint ez jó megoldás, jobban kellene propagálni<br />
az otthoni munkavégzéssel járó, rugalmas, alternatív lehetőségeket.<br />
Az anyukák a következő területeken szeretnének további segítséget kapni: a gyermekek nyári táborozásának/<br />
felügyeletének segítése, megoldása kéérdésében; a speciális játszóterek biztosítása témakörben;<br />
szeretnék elérni, hogy a gyermekeket félévenként egy bizottság nézze meg és döntsön a további<br />
ápolási/ fejlesztési/ ellátási teendőkről, szüksgéletekről, lehetőségekről és jogosultságokról; ugyancsak<br />
fontos lenne számukra, hogy ne csak „papíron” kapjon a gyermekük ingyenes orvosi ellátást; sürgetőnek<br />
értékelik az iInformációáramlás hatékonyságának javítását, a tájékoztatási lehetőségek, fórumok,<br />
anyagok számának növelését; végül, de nem utolsósorban a társadalmi hozzáállás, szemléletmód megváltoztatását<br />
kívánják, amelyhez elengedhetetlen a mélyebb és szélesebb körű tájékoztatása a társadalom<br />
szereplőinek, az integrációs alkalmak, programok szaporítása.<br />
Egy „családban nevelő” szülővel készült interjú a Bice-Bóca Támogató Szolgálatnál, Szolnokon<br />
Jutka férjével együtt neveli három gyermekét. A legkisebb Ákos, 11 éves – szülés közbeni rendellenességnek<br />
köszönheti fogyatékosságát. Sajnos mintegy kilenc hónapnak kellett eltelnie, hogy a fogyatékosságot<br />
diagnosztizálják, hogy kiderüljön: a gyermek kisagyának 75%-a elhalt. A szülők minden<br />
lehetséges fejlesztési eljárásnak utánajártak: a Pető Intézetbe hordták a gyermeket, majd a Dévényi<br />
módszert alkalmazták. Ez utóbbi bizonyult a leghatásosabbnak, a Liget Úti Készségfejlesztő Speciális<br />
Szakiskolában (Szolnok) igénybevett szolgáltatásokon túl jelenleg ez biztosítja a gyermek folyamatos<br />
fejlődését. Már a beszélgetés kezdetén fény derül a területen lévő információáramlás hiányosságaira: a<br />
Dévényi módszerről egy anyukától hallott először Jutka, majd jutott el szakemberhez, aki elmondta<br />
mondta, hogy ha fél évvel korábban kezdheti el a fejlesztést, a gyermeke mindkét lába azonos hosszúságú<br />
lehetne. (Jelenleg pár centivel az egyik láb rövidebb.) Egy másik anomália az ügyben, hogy csak<br />
fél évig járt a TB támogatás a Dévényi módszer használatára, jelenleg saját zsebből kell ezért fizetnie a<br />
szülőknek.<br />
A szakember ellátottságról jó véleménnyel van a megkérdezett. A speciális iskolában szerinte kiváló<br />
fejlesztő pedagógusok vannak, gondot inkább itt is az alulinformáltság jelent. Ez egyrészt abban nyilvánul<br />
meg, hogy a jó anyagi helyzetben lévő, hasonló gyermekű szülők meg sem próbálják ide járatni<br />
a gyereküket, mivel az iskola lakóinak 90%-a roma származású. (Ide kerülnek ugyanis a normál iskolákból<br />
a „nehezen nevelhető, problémát okozó” roma származású fiatalok. Akiknek sok esetben egyáltalán<br />
nem lenne szüksége speciális nevelésre, pusztán otthoni odafigyelésre és megfelelő ellátásra.)
Interjúalanyom ugyancsak ódzkodott először ide vinni a gyerekét, de miután megismerte az itt dolgozókat,<br />
és látja a gyerek életében beállt fejlődést, nagyon boldog, hogy végül ezt, és nem egy normál<br />
iskolát választott.<br />
Az iskolához kapcsolódó alulinformáltság más módon is gondot okozott a család életében A vezetés<br />
például nem tudta, hogy Ákos után, többszörös fogyatékossága miatt nem kétszeres, hanem háromszoros<br />
normatíva jár. Ennek köszönhetően az első két évben Ákos kimaradt bizonyos fejlesztő programokból.<br />
Csak miután az anyuka egy újbóli mozgásfelmérést eszközölt, került bele azokba a csoportokba<br />
a gyermek, ahová korábban is járnia kellett volna. Más forrásokból sem kapnak megfelelő<br />
mennyiségű információt a szülők, és a hivatalokban ugyancsak nagy a „fejetlenség, a tudatlanság”.<br />
Van például ingyenes utazási lehetősége tömegközlekedésen a szülőnek - ha a fogyatékkal élő gyermekét<br />
kíséri valamilyen intézménybe, de vissza útra már semmilyen támogatást nem kap. A Bice-<br />
Bóca Támogató Szolgálat – a város közbenjárásával – próbálta elérni, hogy a visszaút is ingyenes<br />
legyen, mire a 2010-es választásokra hivatkozva a megbízott ügyintéző elnapolta az ügy hivatalos<br />
rendezését. Szóbeli megegyezés ugyan történt, de volt már olyan kalauz, aki erről nem tudott, és megbüntette<br />
a „gyanútlan” anyukákat (a büntetés 10.000 Ft-ra rúgott).<br />
Arra a kérdésre, hogy az intézményi/ szakmai ellátások milyen konkrét szolgáltatásokban, törvényi<br />
alapon jelentkező juttatásokban, segítségnyújtásban nyilvánulnak meg, a következő választ kaptam.<br />
Az iskolában a gyermekkel logopédus, gyógytornász, konduktor, úszást oktató, lovasterepauta foglalkozik.<br />
Az iskolán kívül a Bice-Bóca Támogató Szolgálat segít a szállításban (itt van szállítási díj), a<br />
család továbbá emelt családi pótlékot, közggyógyellátást, ápolási díjat, fűtési támogatást is kap. Jutka<br />
ápolási asszisztens képzésre jár, ez alatt ugyancsak jár támogatás.<br />
Mindezen támogatások és szolgáltatások ellenére nagyon nehéz megoldani a család megfelelő színtű<br />
fenntartását. Az édesanya kiegészítésként az AVON kozmetikai termékeket forgalmazó cégnél tanácsadó.<br />
Ezt a munkát otthonról is lehet végezni, kapcsolatépítéssel és kellő szorgalommal jó jövedelemre<br />
lehet szert tenni. Sokszor problémát jelent azonban Ákos felügyeletének megoldása. Különösen akkor,<br />
he lebetegszik – ez esetben semmilyen segítség nem áll rendelkezésre. Probléma továbbá, hogy a közgyógyellátás<br />
keretében nem kap meg minden segédeszközt. Ezeket általában magán forrásból kell<br />
állni, ugyanúgy ahogy a többletmasszázst, Dévényi terápiát is. (A háziorvos egy félévre 10 alkalomra<br />
szóló fél órás masszázst írhat csak fel.)<br />
A munkavállalást tehát a megkérdezett szerint az könnyítené meg leginkább, ha a gyerek felügyeletben<br />
kapna többlet segítséget. Véleménye szerint az érintetteket jobban kellene informálni az otthonról<br />
végezhető munkalehetőségekről. Szerinte az AVON-nál, illetve a hasonló cégeknél meglévő feltételek<br />
jó kiegészítés biztosítanak, de a lehetőségek körét tovább kell bővíteni. Érthetetlennek találja, hogy<br />
miért nem jogosult a GYED-re miközben a család össz. jövedelme alig-alig biztosítja az egészséges<br />
életvitelhez szükséges feltételeket. Jogi értelemben is szerény az információáramlás, de a Bice-Bóca<br />
Támogató Szolgálat ilyen jellegű, most induló szolgáltatásaiban nagyon bízik.<br />
Egy intézményvezető tapasztalatai (Liget Otthon Fogyatékos Személyek Ápoló, gondozó Otthona és<br />
Nappali Intézménye, Szolnok)<br />
Az interjúalany 1985 óta foglalkozik fogyatékkal élő személyekkel. Gyógypedagógiai tanulmányai<br />
után egy fogyatékos személyeket ápoló nappali intézményben kezdett dolgozni és vált intézményvezetővé.<br />
1991-ben bentlakásos intézménnyé alakult korábbi munkahelye és kiegészült új szolgáltatásokkal.<br />
Jelenleg ápolási otthonként működik, amelynek három alegysége van: lakóotthon (2db), nappali<br />
intézet, bentlakásos intézmény. Az intézet bentlakóinak száma 77 fő. Az intézmény nappali intézet<br />
tagozatában fejlesztésre és különböző munkafeladatok kivitelezésére is lehetőség van. Ez utóbbi keretében<br />
például a Budapesti Kézműipari Kft. ad megbízásokat, de karbantartó, illetve mosodai feladatokat<br />
is ellátnak az itt lakók. Békéssy Klára a vezető tevékenységeken túl, különböző társadalmi szervezeteknek<br />
is a tagja, így például a Magyar Speciális Művészeti Egyesületnek és a Magyar Speciális<br />
Olimpia Szövetségnek is.
A vezető a jelenleg hatályos törvényi szabályozást, az intézményi ellátottságot és szervezettséget kaotikusnak,<br />
„nem életszerűnek” látja. Szerinte, akik a jogszabályokat alkotják, nem találkoznak fogyatékkal<br />
élő személyekkel, illetve egyáltalán nincsenek tisztában az intézményi problémákkal. Nehézségként<br />
említi továbbá, hogy a jogszabályok hetente, havonta változnak: intézményvezetőként állandóan<br />
böngésznie és teljesítenie kell az aktuális változásoknak megfelelő előírásokat, különben a gyakori<br />
ellenőrzések során az intézményt elmarasztalhatják, akár be is zárhatják. Az ilyen jellegű adminisztratív<br />
feladatok teljesítése gyakran fölöslegesen vonja el az energiát az építő, hasznos kimenettel<br />
járó feladatoktól. Probléma az is, hogy gyakran „lehetetlen” elvárásokkal kell szembesülnie: példaként<br />
említi, hogy a két lakóotthonban a fiatalokat megtanították az önálló életvitelre - többek között főzni is<br />
- , miközben új jogszabályi előírás született, miszerint a lakóotthonokban kötelezővé vált az étkezési<br />
ellátás. Ez az új szabály maga után vonta azt a következményt, hogy a fiatalok a továbbiakban már<br />
nem főzhetnek magukra, nem gyakorolhatják az önálló életvitelhez szükséges egyik legfontosabb<br />
megoldásmódot. (Kérdés az is persze, vajon miként fogják ezt a gondozottak feldolgozni, az eset hogyan<br />
hat majd a motivációikra?”) Az uniós jogszabályok adaptálása is nehézségekbe ütközik, hiszen<br />
nincsenek meg az anyagi feltételek és a hozzá szükséges társadalmi „érettség” is hiányzik.<br />
Az intézményi/ szakmai ellátások az alábbi konkrét szolgáltatásokban, törvényi alapon jelentkező<br />
juttatásokban, segítségnyújtásban nyilvánulnak meg az intézményben: étkezés és lakhatás; egyéni<br />
fejlesztések, illetve szinten tartás; szakkörök biztosítása, pl. színjátszó kör; sport – képzőművészeti –<br />
foto egyesületek létesítése.<br />
A vezető szerint a szakember-ellátottság jó, ugyanakkor az ő intézményét is érinti a közszférára jellemző<br />
leépülés. A jelenlegi fizetésekből nem lehet megélni; „csak szívből” dolgozni egy idő után képtelenség,<br />
megjelenik a kiégés veszélye. Véleménye szerint mégis inkább személyiségfüggő és nem<br />
pénzfüggő, hogy ki marad meg a pályán. „Van olyan dolgozóm, akinek hiába adnék dupla fizetést,<br />
akkor sem megfelelően végezné a munkáját”. A szakma társadalmi elismertségét és elfogadottságát<br />
emelni kellene; meglátása szerint a szakmában dolgozóknak, az egészségügyi dolgozókénál is alacsonyabb<br />
a megbecsültsége. A tárgyi feltételek ugyancsak szerények. A főépületükből például már évek<br />
óta ki kellett volna költözniük, hiszen egy volt bölcsődei épületről van szó, ami eleve nem alkalmas az<br />
ilyen típusú ellátásra. Az épület huzatos, vannak olyan helyiségek ahol „még az avart is befújja a<br />
szél”.<br />
Arra a kérdésre, hogy milyen problémák, korlátok nehezítik a családban való nevelés/ gondozás/ ellátás<br />
megfelelő színvonalon és feltételrendszerben történő megvalósulását, összetett választ ad: szerinte<br />
a legtöbb idősödő szülő már „nem bír” az otthon lévő fogyatékkal élő fiatal felnőttel. Szeretnék, ha<br />
lenne szabad idejük, egy kis pihenésük. Gyakori, hogy azért küldik a fogyatékkal élőt nappali ellátásba,<br />
hogy ott dolgozzék és így pénzt vigyen haza. Néhány esetben ez egészen durva formát ölt, például<br />
a szülő az intézményvezetővel veszekszik, hogy miért nem került munkába a súlyosan fogyatékos<br />
gyereke, hiszen „otthon mindent meg tud csinálni”. Ilyenkor egyértelmű az anyagi érdekeltség, de<br />
természetesen ebben az esetben is a fogyatékkal élő és nem a szülő érdekei a döntőek. Az érem másik<br />
oldalát a recesszió okozta elvonások jelentik. Mivel jelentősen megcsappantak az érintett családok<br />
bevételei, néhány esetben megérthető a szülők „deviáns” magatartása.<br />
Interjúalanyom szerint a szülők nagyon „sokfélék”. „Tíz százalékban” segítőkészek, mindent megpróbálnak<br />
megtenni a gyermekért. „Legtöbbje azonban megborul” nem tudja feldolgozni a tényt, hogy a<br />
„normálistól” eltérő életet kell élnie. Gyakori az önvád, a fogyatékkal élő gyermek érkezését egyfajta<br />
büntetésként értelmezik. Rendszeres, hogy nem tudnak kommunikálni a szülők, sokszor a nagymama<br />
veszi kézbe az irányítást, ő jelenti a család és az intézmény közötti kontaktust. A férjek általában egy<br />
idő után elhagyják a családot, így az anyuka teljesen magára marad. Így persze egyedül esélye sincs a<br />
munkába állásra, törvényszerű az elszegényedés, a kirekesztettség. Az intézményvezető az alábbi<br />
módszereket javasolja, hogy ezeket a szülőket mégis integrálni tudja a társadalom, lehetővé váljon a<br />
munkavállalás: szülő klubok kialakítása; szülői érdekvédelmi egyesületek megszervezése; otthonról<br />
végezhető munkák ismertetése, illetve betanítása.
Interjú a Bice-bóca Támogató Szolgálat (Szolnok) vezetőjével<br />
Szajkó Zoltán intézményvezetővel egy lakótelepi panel földszinti irodájában találkoztam, a Bice-bóca<br />
Támogató Szolgálat központjában. Találkozásunk helyszíne nemcsak a személyes beszélgetésre, de<br />
arra is lehetőséget adott, hogy bepillantsak a szolgálat életébe.<br />
Zoltán általános iskolában találkozott először a fogyatékkal élők nehézségeivel. Egy kerekes székhez<br />
kötött osztálytársa lett a legjobb barátja, s ismerte meg ezáltal nemcsak az ő, hanem mozgáskorlátozott<br />
édesanyja életét és problémáit is. 1997-ben már mint önkéntes segítő dolgozott a Mozgássérültek Jász-<br />
Nagykun-Szolnoki Egyesületében, s vett részt annak nyári táboraiban. Az említett édesanya – Nász<br />
Margit – pedig további feladatokkal bízta meg. Elkezdett az otthoni segítőszolgálatban is dolgozni, s<br />
mellette végezte szociálpedagógia szakon a főiskolát. 2005-ben már a Bice-Bóca Támogató szolgálat<br />
vezetője, s azóta is ezt a feladatkört tölti be.<br />
Munkája jelentős részét a szervezési feladatok teszik ki. A szolgálatban elsősorban idősekkel foglalkoznak<br />
– mindennapi tevékenységük nagyban hasonlít a támogató házi szolgálathoz. Ellátási területük<br />
mintegy húsz településre terjed ki, 63 fő ellátottal. A gondozottak átlag életkora 60 év körüli. Klienseiket<br />
nemcsak otthon látják el, illetve szállítják, hanem különböző klubfoglalkozásokon találkoznak<br />
velük, próbálják megismertetni őket az aktuális, őket érintő jogszabályi változásokkal, új – elérhető<br />
szolgáltatásokkal is. Ilyen például a „Sorsháló” keretében működő információs szolgálat, amelyet országos<br />
szintre szeretnének emelni.<br />
Kapcsolódó tevékenységeiknek széles köre ismerhető meg. Ezek között említhető pl. a MEOSZ kezdeményezése,<br />
amelynek keretében a megváltozott munkaképességűeket segítetik a munkahelyi elhelyezkedésben.<br />
(A program időközben sajnos kudarcba fulladt, mivel visszavonták az erre meghatározott<br />
támogatási összeget, s ebből fakadóan jelentős szervezési és működési problémák léptek fel.)<br />
A szociális törvényekről igen lesújtó a véleménye, szerinte kaotikus, átláthatatlan a törvényi szabályozás,<br />
nehezen követhetőek az állandó változások. Az alapítványuk éppen ezért kiadott egy „Jogszabályi<br />
segédletet” is, amely a jogban járatlan érintettek számára is érthetővé teszi a leírtakat.<br />
A szakértői ellátottságról jó a véleménye, ugyanakkor problémának látja, hogy a hasonló szervezetek<br />
sokszor kénytelenek alkalmatlan embereket is felvenni. Ennek oka az, hogy az önkormányzat jelentős<br />
bértámogatást ad azoknak, akik munkanélküliek voltak korábban, vagy megváltozott munkaképességűek.<br />
A vezetőség pedig a költségcsökkentés érdekében inkább őket választja, mint az esetlegesen<br />
ugyan teljes bért kívánó, de elhivatottságában és szakértelmében megfelelő jelentkezőket. „Pedig nagyon<br />
szép karrier utak kínálkoznak” azok számára, akik ténylegesen elkötelezettek és alkalmasak a<br />
fogyatékkal élő emberek segítésére – véleménye szerint. Saját példáján túl, munkatársai között is akad<br />
olyan, aki önkéntesként kezdte, majd gépkocsivezető lett, s most végzi el a megfelelő szakképzést,<br />
hogy professzionális segítővé válhasson.<br />
Zoltán szerint Szolnok és környéke jól működik a szociális ellátások téren, az ismert problémák ellenére<br />
is. Az összes helyi támogató szolgálat alapos szakértelemmel és jó emberi hozzáállással bír.<br />
Ugyanakkor a tárgyi eszközöket újítani kellene – nem egy épület roskadozik, „talán már a felújítás<br />
sem elegendő, újat kellene vásárolni”. Térségi szinten talán a legfontosabb hiánypótlás egy korai fejlesztő<br />
központ lenne.<br />
A fogyatékkal élőkkel kapcsolatban megjegyzi: „Olyan oktatásban kellene részesíteni őket, ami az<br />
önálló életre nevel”. Sajnos sokszor nem tudják megfizetni a szolgáltatásokat, ezért maradnak el a<br />
fejlesztések, illetve a szükséges eszközvásárlások.<br />
Véleménye szerinte a rendszer egyáltalán nincs tekintettel a szülők helyzetére. A szülők nem tudják<br />
kire hagyni a gyermekeiket, illetve nincsenek tájékoztatva, milyen munkákat végezhetnének. Hiányoznak<br />
a „kulcskapcsolatok”, a „kulcsemberek”, amelyeknek/ akiknek a segítségével a szülők visszatérhetnének<br />
a „normális” életbe. Gyakran kirekesztettek, szégyellik a helyzetüket; hiába hirdetik meg<br />
például a „szülőklubot”, nagyon kevesen jönnek el. „Pedig csak a személyes kapcsolatok erősítésén<br />
keresztül lehet motiválni a szülőket akár az újbóli társadalmi szerepvállalásra, akár a munkába állásra”.
KÖVETKEZTETÉSEK<br />
Az UNICEF firenzei kutatóközpontjának jelentése szerint 1990 és 2000 között megháromszorozódott<br />
a fogyatékkal élő gyermekek száma Közép- és Kelet-Európa, valamint a FÁK 27 országában, ill. kb.<br />
egymillió gyermek nem jelenik meg a hivatalos fogyatékos statisztikákban. 2002-ben több mint 317<br />
ezer fogyatékos gyermek élt bentlakásos intézményekben a régióban. A felmérés szerint a fogyatékkal<br />
élő gyermekeknek nyújtott támogatások fő fajtái régióban: a különböző címen juttatott nyugdíjak, a<br />
magasabb családi támogatás és az intézetben történő elhelyezés. Az állami szerepvállalás megfelelő<br />
mértékének és minőségének a hiányában, a kezelést és a gondoskodást, valamint a fejlesztést biztosító<br />
alapellátások nélkül, a szülők gyakran vagy a bentlakásos intézményben történő elhelyezést tekintik az<br />
egyetlen járható útnak vagy kénytelenek a sokszor ugyancsak nem megfelelő családi környezetben<br />
lehetőséget biztosítani a fogyatékkal élő családtag számára. A tárgykörre vonatkoztatható statisztikák<br />
szerint a fogyatékos gyermeket nevelő családok általában szegényebbek, mint a többi család. A család<br />
elszegényedése egyszerre lehet oka és következménye a fogyatékosságnak.<br />
Bár lassan, de mégis megfigyelhető a fogyatékkal élőkre vonatkozó jogszabályok, valamint a társadalom<br />
szemlélet-és magatartásmódjának változása a régió országaiban a fogyatékosság problematikájával<br />
kapcsolatban. További intézkedésekre van azonban szükség a fogyatékkal élők jogainak védelmében.<br />
A régió országaiban ti. a fogyatékosságot még mindig elsősorban egészségügyi problémának és<br />
nem szociális-jóléti kérdésnek tekintik. A jelentés megállapítja, hogy jelentős különbségek tapasztalhatók<br />
a régió északi és déli országai, ill. az egyes alrégiók között, továbbá a városokban és a falvakban<br />
biztosított szolgáltatások között. Mind az egészségügyi-, mind pedig a szociális ellátásokból ma hiányoznak<br />
a korszerű felszerelések, a megfelelő képzés és a szükséges anyagi és humán erőforrások.<br />
Ugyancsak problémát jelent, hogy az újszülöttek és a csecsemők rendszeres orvosi vizsgálata ellenére,<br />
gyakran nem diagnosztizálják a fejlődési vagy viselkedési rendellenességeket. Ha azonban egyszer<br />
megállapították a fogyatékosságot, ezt csak ritkán és rendkívül körülményesen módosítják.<br />
Az orvostudomány és a gyógypedagógia ma már van olyan fejlett, hogy speciális gyógymódokkal<br />
segítse a fogyatékkal élő gyermekek fejlődését, ám szinte lehetetlen adatokat találni arról, hogy a<br />
gyógyulási folyamatok milyen eredménnyel zajlanak. Ritkán találkozhatunk azzal, hogy bizonyos<br />
időközönként felülvizsgálnák azokat a gyermekeket, akiknél egyszer már megállapították a fogyatékosságot,<br />
pedig szinte minden esetben van mód a fejlődésre és ez az esetek egy részében meg is valósul.<br />
A bentlakásos intézményekbe kerülés szintén ilyen következményekkel járhat, mivel nagyon nehéz<br />
kivezető utat találni, annak ellenére, hogy valaki segítség mellett képes lenne az önálló életvitelre.<br />
Még mindig szakadék van a pozitív jogi szabályozás és ennek hétköznapi gyakorlatban való megvalósulása<br />
között. Sok helyütt rosszul osztották meg az állam és a helyi önkormányzatok között a felelősséget,<br />
rosszul definiálták a közszféra és a magánszektor szerepét. A jelentés készítői az elmúlt évtized<br />
legpozitívabb fejleményének a szülők és a szolgáltatásokat nyújtók javuló hozzáállását tartják.<br />
Az említett kutatási jelentés fontosabb eredményei és javaslatai a következők voltak a tématerületre<br />
vonatkozóan:<br />
• a családi, rokonsági közösségek, kötelékek támogatása az intézeti elhelyezés szorgalmazásával<br />
szemben: a régió országai számára ajánlott gyakorlat, s egyben jelentős kihívás a fogyatékkal élő<br />
gyermekek családban történő nevelésének, gondozásának elősegítése, bentlakásos intézményben<br />
történő elhelyezésük elkerülése; az ajánlás szerint lehetőleg meg kell könnyíteni a gyermekek intézeti<br />
környezetből a családba vagy rokonsági közösségbe való visszakerülését, amelynek érdekében<br />
biztosítani szükséges a megfelelő jogszabályi és szolgáltatási feltételeket, az ellátások széles,<br />
„gyermek-központú” skáláját, azt, hogy a családok ténylegesen hozzájuthassanak a szolgáltatásokhoz.<br />
• a szülők bevonása a szakpolitikák és ezeken belül az ellátások kialakításába, a döntéshozatalba: a<br />
jelentősebb előrelépések közé sorolható ezen a téren, hogy különböző önsegítő csoportok gyakran
egymás támogatására, kapcsolati hálózatok kiépítésére szakosodtak, ill. több ernyőszervezet is alakult,<br />
amelyek hatékonyak az érdekérvényesítésben, a jogszabályalkotás befolyásolásában és a<br />
szakpolitikák alakításában.<br />
• a családok gazdasági helyzetének javítása: fontos felismerés és támogatandó, hogy a fogyatékkal<br />
élő gyermeket nevelő családok megfelelő jogszabályok alapján élhessenek a megfelelő ösztönzők<br />
mellett, a munkaadók részéről biztosított alternatív munkaidő-rendszerek iglénybevétele mellett<br />
munkavállalással, amely nagymértékben biztosítja munkaerőpiaci intergációjukat, lehetőséget adva<br />
a munkajövedelem-szerzésre a szülők számára; a korábban alkalmazott megoldások között célszerű<br />
fenntartani a szülőket illető széleskörű munkahelyi kedvezményeket is.<br />
• a családok felbomlásának megakadályozása: a fogyatékos gyermek családban való jelenléte, ápolása,<br />
gondozása súlyos terhet ró a családtagokra; azonban megfelelő tájékoztatással, képzéssel, tanácsadói<br />
szolgáltatásokkal, családi programok biztosításával meg lehet előzni a családok felbomlását,<br />
ill. különösen azt a szokványos negatív következményt, hogy az apa általában elhagyja a „problematikus”<br />
családot; az egyetlen gyermeket nevelő családok, valamint az élettársi kapcsolatban élők<br />
ebből a szempontból a legveszélyeztetettebbek. 46<br />
Ha kitekintünk a fejlett országok problémamegoldó gyakorlatára, akkor számos jó példát fedezhetünk<br />
fel, amelyek adaptálhatósága a hazai feltételrendszerbe újabb kérdéseket vet fel. (Lásd később)<br />
Programokban, elképzelésekben, tervekben ugyan itthon sincs hiány, azonban hosszú út vezet még a<br />
megálmodott esélyegyenlőségig, pl. az atipikus foglalkoztatási formák széleskörű alkalmazásáig a<br />
hátrányos helyeztű célcsoportok számára.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékkal élőket nevelő/ gondozó személyek, amennyiben napközben megfelelő<br />
„helyettesítést” kaphatnak, elsősorban alternatív, atipikus foglalkoztatási formák igénybevétele<br />
révén, valamint ezt megelőző speciális „munkára felkészítő” tréningek által reintegrálhatók a munkaerőpiacra<br />
(természetesen ehhez a munkaadókat is megfelelő eszközökkel szükséges ösztönözni, motiválni,<br />
érdekeltté tenni, Elsősorban a a nyugat-európai és skandináv országokban alaklmaznak olyan<br />
módszereket, amelyeket Magyarországon szűkítetten (csak a fogyatékos személyekre) vonatkoztatnak.<br />
Ilyen a hátránykezelésnek főáramba helyezési eszközrendszere. A foglalkoztatás hiányából fakadó<br />
hátrányokat aktív és passzív programokkal kezelik. A passzív programok természetszerűen a jövedelmek<br />
pótlására szolgálnak, míg az aktív programok – melyek lehetnek főáramúak, illetve speciálisak<br />
– az újrafoglalkoztatást segítik elő. A speciális programok kizárólag egyes hátrányos csoportok –<br />
így például a fogyatékossággal élők – munkaerő-piaci integrációját segítik, míg a főáramba helyezett<br />
programok minden azonos élethelyzetben vagy azonos társadalmi problémával (pl. munkanélküliség,<br />
alacsony képzettség, fejletlen régióban élés stb.) küzdő személy számára kínálnak segítő megoldásokat.<br />
Célkitűzés az unióban, hogy a tartósan akadályozott személyek esetében is elsősorban a főáramú<br />
programokat kell alkalmazni, s csak ezek eredménytelensége, elérhetetlensége esetén szabad az egyes<br />
célcsoportok számára működtetett speciális eszközökhöz folyamodni. Sokkal inkább arra helyezik a<br />
hangsúlyt, hogy a segítő beavatkozások személyre szabottak legyenek, és tényleges szükségleteket<br />
elégítsenek ki, azaz minden alkalmazott eszköznek a hátrányos helyzetű ember munkaerő-piaci reintegrációját<br />
kell elősegítenie.<br />
Vannak olyan országok, amelyekben a fogyatékos embereket már elsősorban főáramú programokba,<br />
vonják be. Mint például: intenzív tanácsadás (álláskeresési segítségnyújtás); képzési<br />
programok; foglalkoztatási ösztönzők; 47 közvetlen munkahelyteremtés; vállalkozásindítási ösztönzők.<br />
Más országok viszont döntően még mindig a speciális programokat preferálják.<br />
Az ILO (Nemzetközi Munkaügyi Szervezet) az atipikus foglalkoztatáson a megszokottól eltérő munkavégzést<br />
érti. Az atipikus foglalkoztatási formák közé általában a következő, a legtöbb esetben jogilag<br />
is szabályozott típusokat sorolják: részmunkaidős vagy projekt-jellegű foglalkoztatás, munkakörmegosztás<br />
(job-rotation), rövidebb munkahét, távmunka, alkalmi vagy szezonális foglalkoztatás (al-<br />
46 Forrás: UNICEF Magyarország<br />
47 A foglalkoztatási ösztönzők a munkanélküliek és más célcsoportok munkaerő-piaci belépését könnyítik (felvételi<br />
ösztönzők), vagy segítséget nyújtanak a munkahelyek megőrzésében olyan emberek számára, akiknek a munkahelye<br />
akaratuk ellenére veszélybe kerülhet (munkahely megőrzési ösztönzők).
kalmi munkavállalói kiskönyvvel), önfoglalkoztatás, otthon végzett munka (távmunka), határozott<br />
idejű szerződéssel történő foglalkoztatás, munkaerő-kölcsönzés, állami támogatással létrejövő határozott<br />
idejű munkaviszonyok (pl. bértámogatás, közmunka, közhasznú munka), bedolgozói munka (közvetlen<br />
vezetői irányítás nélkül), tranzit foglalkoztatás (amelynek célja a munkaerő-piaci szempontból<br />
hátrányos helyzetűek testi és lelki megerősítése a későbbi munkavállalásuk elősegítése érdekében). A<br />
fentiek közül a közfoglalkoztatás csak átmeneti megoldást jelenthet. A tapasztalatok azt mutatják,<br />
hogy igen kevés azok száma akik visszakerülnek a nyílt munkaerőpiacra és a tartós foglalkoztatásba.<br />
A szakértői megkérdezések, illetve a nevelők körében végzett interjúk során számos információt szereztünk,<br />
amelyek a célcsoport különleges jellemzőinek meghatározásában segítséget nyújthattak számunkra.<br />
A vizsgálatunk alapján levonható következtetéseink az alábbiak.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok szerkezeti sajátosságainak tekintetében<br />
nem volt minden esetben összhang a különböző szakértők között. A szakértők többsége azonban<br />
azon a véleményen volt, miszerint a célcsoport körében magasabb arányban fordulnak elő az egyszülős,<br />
csonka családok, hiszen a férfiak egy része a fogyatékkal élő gyermek születését követően sok<br />
esetben kilépnek a családból. Ez a szülők körében végzett interjúink során nem nyert maximálisan<br />
bizonyítást, számos esetben ellenkező mechanizmus működik, a beteg gyermek születése az esetek<br />
egy részében összetartó erőként jelenik meg a családok esetében. A gyermek születése tehát e szerint<br />
nem minden családban hat egyforma módon, azonban a csonka családok aránya magasabb lehet e<br />
családok körében a társadalom többi csoportjához viszonyítva. Annyi azonban bizonyos, akár együtt<br />
marad a család, akár felbomlik a fogyatékkal élő gyermek születését követően, a szülő(k), nevelő(k)<br />
nem mindennapi helyzetben kell, hogy helyt álljanak, fáradhatatlanul, sok esetben erejükön felül biztosítva<br />
és megteremtve gyermekük családi körben történő neveléséhez, gondozásához szükséges feltételeket,<br />
tevékenységeket.<br />
Általánosan jellemző a családok anyagi pozíciójának, gazdasági lehetőségeinek megrendülése, legyen<br />
szó jómódú vagy kevésbé előnyös pénzügyi körülmények között élő családról, amikor a tárgykörben<br />
taglalt problémával szembesülnek. A halmozottan fogyatékos gyermek születése, illetve a szükséges<br />
fejlesztések, gyógyászati segédeszközök biztosítása, a lakhatási körülmények adekváttá tétele jelentős<br />
többletköltséget indukál a családok életében. A kedvezőbb lehetőségekkel rendelkező szülők mindent<br />
megtesznek gyermekük állapotának fejlesztése érdekében, igyekeznek minden elérhető és rendelkezésre<br />
álló alternatív lehetőséget kipróbálni, gyógytornát, vizitornát, egyéb mozgást javító szolgáltatásokat<br />
keresnek és vesznek igénybe, amely foglalkozások igen költségesek is lehetnek. Számos család,<br />
amennyiben körülményei engedik, lakóhelyet változtat, nagyobb városokba, esetleg a fővárosba költözik<br />
annak érdekében, hogy közelebb kerüljön az elérhető fejlesztési alkalmakhoz, megfelelőbb környezetet<br />
biztosítson gyermeke állapotjavulásának elősegítéséhez. Fontos e tevékenység tekintetében a<br />
rendszeresség, hiszen az egészségi állapot pozitív irányba való befolyásolásához, illetve a továbbiakban<br />
az elért eredmény megőrzéséhez folyamatos fejlesztés szükséges. Számos család megkezdi az e<br />
fejlesztéseken való részvételt, azonban bizonyos idő elteltével fel kell hagyniuk ezek alkalmazásával,<br />
mivel kifogynak anyagi lehetőségeikből.<br />
A gyógyászati segédeszközök folyamatos biztosítása szintén jelentős anyagi terhet jelent a családok<br />
számára. Az alapvető higiéniás eszközök, babakocsik, kerekes székek, megfelelő gépkocsi beszerzése<br />
meglehetősen nehézkes, hiszen az egészségbiztosító pénztár bizonyos részét (több eszköz esetében a<br />
teljes összeget) fedezi ugyan ezen eszközök árát nézve, azonban az így beszerezhető kellékek számos<br />
esetben nem bizonyulnak megfelelőnek, a folyamatos pótlásuk, cseréjük sem megoldott. Az eszközökhöz<br />
való hozzájutás sem nevezhető egyszerűnek, „nehézkes az igénylés is, az eszközökhöz való<br />
hozzájutás folyamata pedig bürokratikus, sokszor megalázó is”, jellemezte az egyik szülő a helyzetet.<br />
A jobb anyagi helyzetben levő családoknak inkább sikerülhet a fontosabb használati tárgyakat elérniük,<br />
ám ez sokszor csupán külföldről való rendelés, vagy jelentős árkülönbség megfizetésével lehetséges.<br />
A szegényebb körülmények között élő szülők számára ez a lehetőség nem áll rendelkezésre, hiszen<br />
ezeket a többletköltségeket nem tudják előteremteni, számukra maradnak a kevésbé drága, ám<br />
silányabb minőségű gyógyászati segédeszközök. Az OEP által 100%-ban támogatott eszközök egy<br />
része tudniillik nem megfelelő minőséget képvisel: a „szokványos” kerekes szék például nem alkalmas<br />
a hosszabb szállításra, mivel olyan kocsi, ami még csak nem is kanyarodik, igazából kevésbé jelenthet
megoldást. Ráadásul a „kocsit” öt évre adják, ez az időszak azonban nagyon hosszú lehet egy gyermek<br />
fejlődése szempontjából: közben magassága, súlya jelentősen növekedhet, azaz viszonylag hamar<br />
kinőheti a segédeszközt, így az már öt éven belül gyakorlatilag használhatatlanná válik a számára.<br />
„Méretre szabott”, a gyermek tényleges és aktuális sajátosságaihoz igazodó, funkcionálisan megfelelő<br />
kocsikhoz viszont „alanyi jogon” szinte nem lehet hozzájutni.<br />
A családok lakásainak akadálymentesítése szintén nem megfelelően megoldott, hiszen az erre juttatott<br />
egyszeri támogatási összeg nem fedezi az ehhez szükséges tevékenységek elvégzését, tehát ez esetben<br />
is saját erejükből kellene megoldaniuk a lakóhely átalakítását.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nagy százalékánál fordulnak elő emésztési problémák,<br />
az emésztőrendszer működésében bekövetkező zavarok, amely speciális követelményeket teremt a<br />
gyermek étkezésének biztosításában is, ez tovább nehezíti a családok helyzetét, növeli mindennapos<br />
kiadásaikat.<br />
A megemelkedett költségekhez a bevételek, jövedelmek csökkenése társul, így jellemzően tovább<br />
súlyosbodik a nevelők, illetve az egész család életszínvonala, lehetőségei. A felmerülő gondozási feladatok<br />
folyamatos ellátása legalább az egyik szülő munkaerőpiacról való kilépését eredményezi, így<br />
egy kereset az esetek többségében mindenképpen kiesik a család bevételei közül. A súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékos gyermek nevelését végző szülő emelt összegű családi pótlékra jogosult, illetve<br />
kereső tevékenysége elvesztése után ápolási díjban részesülhet, azonban ezek összege nem helyettesíti<br />
egy korábbi átlagos színvonalú bér nagyságát. Egy szakértői interjú során felmerült a helyzetet jellemző<br />
kifejezés, miszerint a családok a kialakult körülményeknek gyakorlatilag egyedül viselik a terheit.<br />
Szintén minden hasonló cipőben járó család közös jellemzője az izoláltság, a kirekesztődés, függetlenül<br />
anyagi helyzetüktől. A család társadalmon kívüli elhelyezkedését a lakóhely típusa fokozhatja,<br />
azonban ez nem csupán a zsákfalvakban, aprófalvas területeken élő családok sajátja, nagyobb városokban,<br />
illetve ezek agglomerációjában található településeken is jellemzően elveszítik a családok korábbi<br />
kapcsolataikat, gyengülnek társas kötelékeik. A perifériára kerülés tehát szinte minden család<br />
esetében megfigyelhető jelenség, amely együtt jár egy, a társadalom irányából érkező, sokszor elutasító<br />
magatartással is, így korábbi kapcsolataik elvesztésével e családok bizonyos fokú kirekesztődése<br />
szinte törvényszerű folyamat.<br />
Általános vélemény mind a szülők, nevelők, mind a szakértők körében, hogy a területen működő jogszabályok<br />
legfőbb problémája a gyakorlati megvalósulás során jelentkező anomáliákból fakad, a törvényi<br />
szabályozás jellemzően figyelmen kívül hagyja annak gyakorlati megvalósíthatóságát, az előírások<br />
teljesítése során keletkező diszfunkciókat. A területen működő szabályozók, a családok életét segítő,<br />
koordináló törvények magukban foglalják a legfontosabb szempontokat az adott területekre vonatkozóan,<br />
azonban felhasználásuk bőven hagy maga után kívánnivalót, hiszen hiányoznak bizonyos<br />
kiegészítő alkalmazások. Jellemző probléma a fejlesztő iskolai tartózkodás esetében jelentkező szabályozás,<br />
amely nem teszi lehetővé a gyermekek számára a napközi jellegű ellátások biztosítását, elvéve<br />
ezzel minden esélyt a szülőktől a munkába álláshoz. Számos esetben a gyermekek és családjaik érdekeivel<br />
ellentétes szabályozók működnek, tovább rontva ezzel az amúgy is jelentősen terhelt családok<br />
helyzetét. „A családok a beiskolázás időpontjában azzal szembesülnek, hogy gyermekük számára nem<br />
biztosított az iskolarendszerű szolgáltatások egyetlen változata sem. Az iskolarendszerű ellátás hiánya<br />
nem csupán azt jelenti, hogy a súlyosan, halmozottan fogyatékos gyermek nem kerül automatikusan<br />
kortárs közösségbe, és nem kapja meg a fejlődéséhez szükséges szolgáltatásokat, hanem mindenekelőtt<br />
azt, hogy a nap nagy részében a szakszerű felügyelet számukra nem hozzáférhető…. . A gyermeket<br />
megtartó családok nehéz helyzetbe kerülnek. A család gazdasági helyzetének összeomlása, kapcsolataik<br />
beszűkülése és a folyamatos elszegényedés beindulása a beiskolázás idejére datálódik. A szülők ebben<br />
az időpontban konstatálják helyzetük teljes kilátástalanságát, amennyiben azzal szembesülnek, hogy<br />
gyermekük számára a közoktatás keretei között nem létezik megfelelő szolgáltatási forma. A súlyosan,<br />
halmozottan fogyatékos gyermeket ekkor felmentik a tankötelezettség szokásos teljesítése alól – a szülők<br />
számára mindez azt jelenti, hogy gyermekük nem járhat iskolába o, és egy külön e csoport számára<br />
kialakított jogi és oktatáspolitikai kategória, a képzési kötelezettség keretei között meghatározott fejlesztő<br />
felkészítés teljesítésének lehetőségét ajánlják fel számára.” (Verdes 2005.)
Kiemelkedő dilemmát jelent a területen dolgozó szakemberek számára az ellátások folyamatosságának<br />
biztosítása, amely legfőképp a jogszabályok szüntelen, egymásnak ellentmondó, gyors ütemben történő<br />
változásaiból ered. Legyen szó akár a fogyatékkal élők ellátásában megjelenő szolgáltatókra vonatkozó,<br />
vagy a támogatási struktúrát befolyásoló rendelkezésekről, gyakran tapasztalhatóak a nem megfelelően<br />
tervezett, ad-hoc jellegű változtatások, egyes szakértők szerint jelentősen nehezíti munkájukat<br />
a „jogszabályok negyedévente, félévente történő módosítása, amelyek során akár száznyolcvan fokos<br />
fordulatok következhetnek be a szabályozási rendszerben. A gyakran zavaros átalakítások miatt a<br />
szakemberek, illetve ellátottaik számára is meglehetősen nehézkessé válik a hosszú távra való tervezés,<br />
amely alapvetően befolyásolja a szolgáltatások minőségi javulását eredményező folyamatok kivitelezését,<br />
működtetését. A területre jellemző jogi szabályok jellegzetessége tehát az átláthatatlanság,<br />
kiszámíthatatlanság, amely nagyban megnehezíti a célcsoport esetében a társadalmi integrációt elősegítő<br />
célok elérését.<br />
A szociális törvény és a közoktatási törvény ugyan európai szinten foglalkozik az érintett területtel,<br />
azonban évről-évre tetten érhető az állami prioritás hiánya, amelyet mutat a folyamatos forráshiány is.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket, személyeket nevelő családok életének fontos eleme<br />
a gondozási feladataikkal kapcsolatos támogatásokhoz való hozzájutás biztosítása. E területen is megfigyelhető<br />
az az információs hiányosság, amely a nevelők mindennapjainak szinte minden momentumára<br />
kiterjed, hiszen sokan csak indirekt módon, nem szervezett keretek között, esetleg „véletlenül”<br />
értesülnek csak a nekik járó juttatásokról, az igénybe vehető támogatásokról, lehetőségekről. A családsegítő<br />
szolgálatok, önkormányzati szociális irodák működése a családok elmondása alapján számos<br />
esetben nem megfelelő a tájékoztatás és az ügyintézés szempontjából, nem minden esetben tesznek<br />
eleget információs kötelezettségeiknek, kisebb településeken, sok esetben még maguk az említett intézmények<br />
munkatársai sincsenek pontosan tisztában az igényelhető támogatások körével.<br />
A szülők általában a fejlesztő intézményektől, a szociális szolgáltatóktól, vagy más szülőktől, a sorstársaiktól<br />
értesülnek a velük kapcsolatos lehetőségekről. Számos család és szülő (illetve szakember is)<br />
panaszkodott emellett a támogatási rendszer differenciálatlanságáról, tapasztalataik szerint jelentős<br />
források kerülnek olyan személyekhez, akik nem feltétlenül lennének rászorulók, vagy csupán minimális<br />
egészségkárosodással élnek, szemben azokkal az esetekkel, amelyekben egy gyermek több,<br />
egymással összefüggő, súlyos betegségben szenved. E két célcsoport közel azonos mértékű pénzbeni<br />
ellátásban részesül. Azonos értékű emelt összegű családi pótlék illeti a lisztérzékenységgel küzdő<br />
gyermeket nevelő családot, illetve azt a szülőt, akinek gyermeke súlyosan-halmozottan fogyatékos<br />
(például a Down szindrómával született fiút, akinek betegségéhez társult tüdő rendellenesség, hörgőszűkület,<br />
epilepszia, tejérzékenység, csípőficam, emellett pedig a gyermek járás- és beszédképtelen),<br />
annak ellenére, hogy a két gyermek gondozásában jelentkező többletfeladatok és –költségek nem azonosak.<br />
A családok másik stabil bevételi forrásaként az ápolási díj említhető, ami azonban szintén igen alacsony<br />
összegben realizálódik. Számos szakmai vita folyik ezen ellátás minimálbérhez való közelítéséről,<br />
illetve egyfajta munkabérként való azonosításáról, ezek azonban a szülők szemszögéből csupán<br />
végeláthatatlan csatározásokat jelentenek az egyes érdek- vagy politikai csoportok között, kevéssé<br />
remélik helyzetük javulását e kezdeményezésektől. Az mindenesetre megjegyzendő tény, hogy a súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékos gyermeket nevelő szülők napi huszonnégy órát igénylő gondozási<br />
tevékenységét 2010-ben maximálisan 37.050 Ft-nyi ápolási díjjal „honorálja” az állami büdzsé.<br />
E két támogatási forma jelenti számos esetben a szülők szinte egyetlen bevételi forrását, amelyek közül<br />
az egyiket biztosan elveszítik, ha munkába állnak, erre azonban a jelenlegi intézményi támogató<br />
rendszer nem nyújt lehetőséget.<br />
A támogatás, finanszírozás kérdése a szolgáltató intézmények szempontjából is értelmezhető, amely<br />
közvetett módja a családok támogatásának. Az ellátó intézmények szakembereinek egyöntetű véleménye,<br />
hogy gyakran szembesülnek pénzügyi nehézségekkel, a normatív finanszírozás nem teremt megfelelő<br />
alapot az egyéni szükségleteket kielégítő, megfelelő színvonalú szolgáltatások biztosítására. A<br />
szakemberekkel való ellátottságban mutatkozó problémák a rendszer egészét áthatják, szinte minden<br />
intézmény küszködik humánerőforrás kapacitásbeli gondokkal. A szabályozás e területen sem mondható<br />
kielégítőnek, hiszen bizonyos ellátások esetében a rendelkezések nem mutatnak racionális műkö-
dést. Egy tipikus eset érzékelteti talán leginkább a területen mutatkozó zavarokat, amelyet egy szakértő<br />
azonosított: „a nappali ellátás esetében a működési engedélyhez, a férőhelyszámhoz igazítják a<br />
szakmai létszámot, ugyanakkor az elszámolás az éves statisztikai átlaglétszám alapján történik. A kettő<br />
között körülbelül 20%-os eltérés mutatkozik”. Mindezek együttesen okozzák azt az általánosan<br />
tapasztalható jelenséget, miszerint intézményi szinteken számos esetben jellemző a többletmunka, a<br />
tevékenységek és források közötti átcsoportosítás, annak érdekében, hogy a folyamatos működés, és<br />
az ehhez szükséges anyagi lehetőségek biztosíthatóak legyenek.<br />
A finanszírozás és a törvényi háttér körüli kuszaságokat jellemző további tényező, hogy a különböző<br />
ágazatok között nincs megfelelő együttműködés, amely az állami támogatásban is megmutatkozik.<br />
Egy, a rendszerben megjelenő gyermek után nem hívható le intézményi normatíva a szociális és az<br />
oktatási, vagy az egészségügyi ágazatban is, annak ellenére, hogy mindkét területen fejlesztésben részesül.<br />
A szakértők véleménye szerint nem feltétlenül új források bevonására lenne szükség, talán még az is<br />
megállapítható, hogy rendszerszinten mutatkoznak tartalékok, csupán hatékonyabban kellene hasznosítani<br />
ezeket, és mind a fogyatékosok, mind a szüleik foglalkoztatásában eredményeket lehetne elérni.<br />
Fontos és szükséges fejlesztési irány lenne a területtel kapcsolatos jogszabályok harmonizációja a<br />
különböző ágazatok között, amely lehetőséget teremthetne további szektorközi együttműködések,<br />
közös gondolkodás elindulására is.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának elősegítésére számos<br />
olyan szolgáltatás komplex módon való üzemeltetésére van szükség, amelyek megfelelően illeszkednek<br />
az érintett családok és egyének családi, szociális, települési és munkavállalási/ foglalkoztatási<br />
feltételeihez, lehetőségeihez. A komplex szolgáltatási modell azt feltételezi, hogy a jelenleg meglévő,<br />
a szociális, az egészségügyi, az oktatási és a társadalombiztosítási rendszerek között olyan, kiegészítő<br />
jellegű kapcsolatokat szükséges létrehozni, amelyeknek révén a rászoruló családok helyzetét több<br />
szempontból megközelítve, tényleges igényeik és szükségleteik alapján sikerülhet valóban hatékony<br />
intézkedéseket eszközölni.<br />
Ugyancsak a jelenleginél nagyobb szerepet kell biztosítani a civil szervezeteknek a problémakezelésben,<br />
megoldásban. Az állam és ellátórendszerei, az önkormányzatok, a szakmai ellátó intézmények és<br />
a civil/ non-profit szervezetek által alkotott szakmai együttműködés keretében lehet tehát az előbb<br />
említett komplex szolgáltatási modellt a gyakorlatban sikerre vinni.<br />
A komplex módon történő szolgáltatás-szervezés és kivitelezés nem pusztán a súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékkal élő igényeire és szükségleteire, hanem az őt körülvevő családi és intézményi környezet<br />
szereplőire egyaránt fókuszál. Ok-okozati összefüggéseket tartalmaz, feltételezve, hogy a súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékos számára biztosított ellátások, szolgáltatások elősegíthetik az intézményi fejlesztést<br />
és viszont. Mindemellett elősegíthetik a család munkavégző lehetőségeinek a biztosítását.<br />
A szolgáltatások ellátásához az intézményi és a családi környezetben alkalmazható eszközökön kívül<br />
elsősorban megfelelően képzett és elhívatott humán erőforrásra, megfelelő számú és végzettségű, ill.<br />
tapasztalt szakemberekre van szükség. Kiképzésükre, továbbképzésükre, fejlesztésükre a jövőben<br />
ugyancsak jelentős hangsúlyt kell fordítani különös tekintettel a szolgáltatásokat igénybevevők növekvő<br />
számára.<br />
A szakértők elmondásai alapján megállapítható, hogy az intézményrendszer rendelkezésre áll minden<br />
szinten, a szakemberek és intézmények között is megfelelő a kapcsolat, azonban nem történt meg napjainkig<br />
sem a jogharmonizáció és a megfelelő finanszírozás mellérendelése, számos esetben a szabályozás<br />
káoszában működik a rendszer. Hiányterületként azonosítható a lakóotthonok kérdése, ami az<br />
országban csupán kevés helyen tetten érhető. Ez az ellátási forma lenne az, ami élhető körülményeket<br />
biztosíthatna a bentlakásos intézmények rendszerében, hiszen itt kellemesebb körülmények között<br />
élhetnek az ellátottak, emellett pedig ezen ellátási forma esetében minden gondozott mellé rendelhető<br />
megfelelő képzettséggel és gyakorlattal rendelkező ápoló személyzet, akik megfelelően kielégítik a<br />
gondozottak speciális szükségleteit. Az átmeneti elhelyezést nyújtó intézményekkel való ellátottság is<br />
igen alacsony, annak ellenére, hogy ez az egyik legmegfelelőbb ellátási forma a szülők, családban<br />
nevelők tehermentesítésére, munkaerőpiaci esélyeik javítására.
Természetesen országosan nem azonosak a jellemzők, ami alapján körülírhatóak a működő szolgáltatások.<br />
Területi szinten jelentős eltérések mutatkoznak az intézményekkel, szolgáltatásokkal való ellátottság<br />
területén, bizonyos esetekben az ellátottak csupán nehezen jutnak hozzá a számukra szükséges<br />
tevékenységi formákhoz. A szolgáltatásokhoz való hozzáférés számos esetben nehézséget jelent, különösen<br />
például Baranya megye földrajzi adottságait, aprófalvas településszerkezetét figyelembe véve,<br />
hiszen a kistérség kisebb településeiről csak nehezen érhetőek el a Pécsett, illetve megyei szinten működő<br />
szolgáltatások (jó példa erre a szakszolgálat, a tanulási képességet vizsgáló bizottság, a korai<br />
fejlesztő). Szükség lenne a szolgáltatásokhoz való hozzáférés megkönnyítésére, amely jelentős terhet<br />
vehetne le a családok válláról. Nem feltétlenül az ellátórendszer helyben történő biztosítása jelentené a<br />
legjobb megoldást, hiszen ez sok tekintetben hatékonysági aggályokat vethet fel, illetve nem minden<br />
ellátás esetében megoldható, azonban a hozzájutás megszervezése komoly segítséget jelenthetne azon<br />
szülők számára, akik csupán nehezen tudják megoldani közlekedésüket egy olyan gyermekkel, akinek<br />
egészségi állapota ezt csak korlátozottan vagy egyáltalán nem teszi lehetővé.<br />
A szolgáltatások igénybevétele kapcsán a hozzáférés egyenlőtlenségei mellett nehézséget jelent, hogy<br />
sokan kieshetnek az egyes ellátások esetében meghatározott jogosultsági körből, mivel nem érik el a<br />
jogosultsági kritériumokat, azonban szükségük lenne az ellátásra. Jellemző e forgatókönyv megvalósulása<br />
a támogató szolgáltatás esetén.<br />
Komoly gondot okoz az ellátórendszer működtetése szempontjából, hogy a szolgáltatások, intézmények<br />
területén bizonyos helyeken problémák mutatkoznak a szakmai személyzet létszámát illetően.<br />
Országosan a korai fejlesztő intézmények, mintegy 30 százalékának van munkaerő, illetve munkaerőutánpótlási<br />
gondja, 48 és ez igaz a célrégiókra is. Bizonyos szolgáltatók esetében a fenntartó biztosítja a<br />
megfelelő szakmai létszámot, azonban ez nem általános jelenség. Baranya megyében, regionális feladatellátást<br />
megvalósító korai fejlesztőt tekintve elmondható például, hogy a szakmai létszám nagy<br />
hiányosságokat mutat, összintézményi szinten 30-40 fő hiányzik a törvényben előírtakhoz képest és ez<br />
nem az egyetlen intézmény és ellátási forma, amely ezekkel a nehézségekkel kénytelen megküzdeni.<br />
A működő ellátások szinte általános jellemzője a szolgáltatások minőségi fejlődéséhez szükséges források,<br />
lehetőségek hiánya. Az intézményi infrastruktúra (legyen az tárgyi vagy humán) fejlesztése, a<br />
szolgáltatási kínálat színesítése kevés szolgáltató kiváltsága, hiszen a korábban leírtak alapján körülrajzolható<br />
helyzetük ezt nem teszi lehetővé. Azok a többletszolgáltatások, amelyeket az állam nem<br />
finanszíroz, nem nagyon tudnak megvalósulni, működni, hiszen az intézmények nem rendelkeznek<br />
elegendő forrással, kapacitással ezek biztosításához. Az esetek jelentős részében a jelenleg működő<br />
infrastruktúra a szülőkre terheli rá ezek költségét (különböző terápiák, segítő foglalkozások), ide tartozhatnak<br />
azok az alapszolgáltatásokon túli tevékenységek, amelyek a súlyosan halmozottan fogyatékos<br />
gyermekek szüleinek elhelyezkedését, tehermentesítését is elősegíthetnék.<br />
A megkérdezett szakemberek véleménye szerint nem csupán az anyagi erőforrások szűkőssége jelenti<br />
a problémát, hiszen új források bevonása nélkül is lehetséges lenne a kialakult helyzet javítása, az<br />
időben, térben rugalmasabb szolgáltatásokkal, szolgáltatáskombinációk biztosításával, illetve az uniform<br />
megoldások egyéni alapúvá tételével, a parallel ellátások kiszűrésével. Az érdekcsoportok, a<br />
célcsoport bevonásával kellene meghozni a szükséges döntéseket, változtatásokat, amely azt eredményezhetné,<br />
hogy gazdaságosabb, hatékonyabb módon lenne működtethető a rendszer. Az alulról kiinduló<br />
kezdeményezéseket, szakmai ajánlások döntéshozók felé történő becsatornázására lenne elsősorban<br />
szükség, amely hozzájárulhatna a gyorsabb és hatékonyabb szolgáltatásfejlesztési irányok kijelöléséhez<br />
és megvalósításához.<br />
A fenti jól körülhatárolható területek mindegyike szinte megszámlálhatatlan működési zavart hordoz.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelők nagy részének élete szinte folyamatos küzdelem<br />
gyermekük fejlesztéséért, a nekik megajánlott támogatások igénybe vételéért, az őket érintő információkhoz<br />
való hozzájutásért, illetve mindennapi megélhetési gondjaik enyhítéséért. A jogszabályi<br />
környezet és ennek következtében az alacsony színvonalú, differenciálatlan támogatások, szűkös lehetőségek<br />
között működő szolgáltatórendszer nem könnyíti meg küzdelmüket, sem az életük fent említett<br />
területein, sem munkaerőpiaci reintegrációjuk tekintetében. Ezen anomáliák jelenléte azonban<br />
48 Kereki – Lannert: A korai intervenciós intézményrendszer hazai működése FSZK Budapest, 2009. 17.p.
csupán kiegészítő jelenség az egész társadalomra jellemző, velük szemben képviselt magatartás és<br />
szemléletmód mellett, hiszen e családok zömében naponta találkoznak a feléjük áramló, csupán kevéssé<br />
támogató és befogadó visszajelzésekkel. Jelentős szemléletváltásra lenne szükség, mind az emberek,<br />
a társadalom, mind pedig a döntéshozók, törvényalkotók tekintetében, hiszen amíg az alapvető<br />
gondolkodásmódban nem következik be valamifajta javuló tendencia, nem teremthetőek meg az érdemi<br />
fejlesztések, komoly előrelépésekhez szükséges előfeltételek.<br />
A szülők, nevelők, gondozók, szakemberek és maguk a fogyatékkal élők is azt igényelnék elsősorban,<br />
hogy a fogyatékkal élőkkel szemben a „nem tudás”, „nem ismerés” talaján álló, a többségi társadalom<br />
részéről tapasztalható „nem elfogadás” oldódjon, amelyhez a fogyatékkal élők számára elsősorban<br />
tényleges „részvételüket” kellene biztosítani a társadalomban.<br />
A fogyatékkal élők és a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők foglalkoztatási lehetőségi<br />
és esélyei nagymértékben függnek a munkáltatók befogadó készségétől, szemléletüktől, az<br />
általuk alkalmazott megoldásoktól, ami szervesen összefügg az állami szerepvállalás mértékével és<br />
módozataival.<br />
A tárgykörben végzett vizsgálat szerint a munkáltatókat a fogyatékkal élők és a súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékosokat nevelők alkalmazása során elsősorban érdekeik befolyásolják, s nem elsősorban szociális<br />
érzékenységük, az emberiességi szempontok figyelembevétele. Döntéseikben ugyancsak jelentős<br />
szerepet játszanak előítéleteik és azok a sztereotípiák, amelyek gyakran eredményezhetnek a célcsoportokkal<br />
szembeni negatív diszkriminációt jelentő intézkedéseket.<br />
A legjellemzőbb elutasítási indokok között találjuk a munkaadók részéről azt a véleményt, illetve a<br />
munkaadók tartanak attól, hogy a súlyosan-halmozottan fogyatékkal élő családtag napközbeni ápolásának,<br />
gondozásánakökkent munkahatékonyság képében, eseteit előidézve. A „magyarázatok” között<br />
találjuk gyakran azt a vélekedést is, amely szerint a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat nevelő<br />
munkavállaló mivel túl sokáig volt inaktív, „visszaszoktatása”, reintegrációja a munka világába időrabló<br />
tevékenység. Ehhez kapcsolódik az a vélemény, miszerint a tartós inaktivitás gátlásokkal járhat,<br />
amelyek előtörhetnek a munkavégzés során, s ezeknek a gátlásoknak és az ezekből adódó helyzeteknek<br />
a feloldása nem lehet munkáltatói feladat. A munkáltató természetesen nem akarja felvállalni<br />
azoknak a lelki/ érzelmi gondoknak, problémáknak a munkahelyi környezetben való megjelenését,<br />
amelyek tehát a munkavégző hatékonyság negatív irányúvá válásához vezethetnek adott munkavállaló<br />
vagy munkavégző közösség esetében. Itt említhetjük még az ún. „cserbenhagyási attitűdöt” is, azaz<br />
a munkaadónak azt a félelmét, hogy a munkavállaló bármikor otthagyhatja a munkáltatót, de ennek<br />
valószínűsége nagyobb, ha a munkavállaló egyébként a magánéletében a fogyatékkal élőkhöz hasonló<br />
súlyos problémákkal küzd, köztük számos olyan objektív befolyásoló tényezővel, amelyekkel szemben<br />
egyébként mindkét fél tehetetlen: romló közlekedési, munkábajárási lehetőségek, kiegészítő (helyettesítő)<br />
szolgáltatások hiánya stb.<br />
A munkaadók érdekeltségét elsősorban állami eszközökkel (jogszabályi háttér, foglalkoztatáshoz<br />
kötődő támogatások, adókedvezmények stb.) lehet fokozni, ezekhez hozzátartozik a munkaügyi szervezet<br />
részéről a közvetítés és kiválasztás hatékonyságának javítása, hiányosságainak felszámolása,<br />
valamint az állami szabályozás anomáliáinak kiküszöbölése is. Nem feledkezhetünk meg természetesen<br />
a piaci feltételrendszerben a munkaerőpiacon is érvényesülő aktuális kereslet-kínálat hatásmechanizmusa,<br />
amely jelentősen befolyásolja a foglalkoztatást. Azokban az országokban, térségekben, ahol<br />
nagy a munkanélküliség és a betöltendő munkakörökre nagy munkaerőkínálat mutatkozik, a munkáltatók<br />
hajlamosabbak a hátrányos helyzetű csoportokat még inkább diszkriminálni.<br />
A fejlett európai országokban és a tengerentúlon a vállalati gyakorlatban és kultúrában meghonosodott,<br />
a gazdaság és társadalom egyensúlyi, egymást kiegészítő jellegű szemlélete a vállalatok társadalmi<br />
felelősségvállalása során válik kézzelfoghatóvá. A társadalmi felelősséget, „gondoskodást” felvállaló<br />
szervezetekre jellemző, hogy vállalti politikájuk részeként hirdetik az esélyegyenlőség elvének<br />
betartását, a környezettudatos működésmód fontosságát és mindezeken túl anyagi eszközökkel is hozzájárulnak<br />
a társadalmi/szociális, környezeti és kulturális értékek gyarapításához, fenntartásához.<br />
A nem pusztán költségoldalról hatékony, az embert, mint elsődleges szervezeti erőforrást a középpontba<br />
helyező vállalatok társadalmi felelősségvállalásán belül az esélyegyenlőség biztosítása és ehhez<br />
tartozóan a fogyatékkal élők társadalmi és munkaerőpiaci integrációjának deklarálása és gyakor-
latban történő szavatolása alapvető fontosságú. Ennek szélesebb vetületek között való előmozdításához<br />
arra van szükség, hogy a szervezetek vezetői és nem fogyatékos munkavállalói személyes tapasztalatokat<br />
szerezzenek munkahelyi környezetben a fogyatékkal élő dolgozókkal való együttműködésről,<br />
megbizonyosodjanak munkavégző képességükről, munkához való hozzáállásukról és munkahelyi beilleszkedésük<br />
problémáiról és kérdéseiről, lehetőségeiről több információval rendelkezzenek. Fontos<br />
szem előtt tartani, hogy azokban az országokban, ahol a fogyatékkal élők társadalmi és munkaerőpiaci<br />
integrációja nem ment végbe megfelelő mértékben és módon, veszteségeket szenved a társadalom és<br />
benne az egyes vállalatok, vállalkozások is, hiszen a munkaképes fogyatékkal élők munkavégző kapacitása<br />
kihasználatlan marad, másrészt a fogyatékkal élők részéről – szegregációjuk miatt – nem tapasztalt<br />
emberi értékekkel lesz kevesebb a társadalom egésze. Mindez azonban még nem segíti elő a súlyosan<br />
halmozottan fogyatékosokat nevelők munkaerő-piaci helyzetét, az elfogadásnak a megértésből<br />
adódó empátiával kell párosulnia.<br />
Szerencsére a társadalmi és munkaerőpiaci szemléletmód és gyakorlat változása révén mára több vállalat<br />
felismerte, hogy a társadalmi felelősségvállalás nem pusztán karitatív cél, hanem ténylegesen<br />
hasznot eredményező tényező, amely segíti a szervezetet és a közösséget az egyre komplexebb és dinamikusan<br />
változó környezetben való fennmaradásában, alkalmazkodóképességének javításában.<br />
Másrészt segít megtartani és hatékonyabb munkavégzésre motiválni a munkavállalókat, valamint hozzájárul<br />
a vállalat jó hírnevének öregbítéséhez, közvetve elősegítve ezzel a termék-és szolgáltatásértékesítési<br />
hatékonyságot. Mindezek révén a szervezet, mint a társadalomért felelősséget vállaló szereplő<br />
közvetlenül résztvesz a társadalmi tőke reprodukciójában, a vállalat, vállalkozás adott társadalmi térbe<br />
történő integrációját és ezzel a vállalat piaci értékét is megnövelve. 49<br />
A felmérés során feltárt fejlesztési szükségletek Magyarországon az alábbi intézkedésekben kell,<br />
hogy testet öltsenek. Állami oldalról elengedhetetlenül szükséges a támogatási rendszer bővítése, a<br />
munkakipróbálási-tapasztalatszerzési programok támogatása, a támogatásokhoz kapcsolódó bürokrácia<br />
csökkentése. Ezt szervesen ki kell, hogy egészítse egy komplex szolgáltatási bázis, amely személyesen<br />
igénybevehető tanácsadási rendszer működését biztosítja a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat<br />
nevelők foglalkoztatásának elősegítésére.<br />
49 Csányi Zsuzsanna (2008.): A munkáltatók társadalomtudatos magatartásának erősítésére alkalmazott eszközök<br />
az Európai Unióban. Hazai helyzetkép Tanulmány SZMM, Budapest
JAVASLATOK<br />
A fogyatékossággal élők társadalmi modellje<br />
A fogyatékkal élők társadalmi modellje rögzíti, hogy a fogyatékkal élők életminőségét befolyásolják,<br />
gyakran hátráltatják a környezeti feltételek. A modell különbséget tesz a "károsodás" és a "fogyatékosság"<br />
között, valamint elismeri, hogy a fogyatékkal élők akadályokkal szembesülnek mindennapi életük<br />
során, például nem tudnak közlekedni egy épületben, már a belépés is lehetetlen néhányuknak. A modell<br />
szerint a fogyatékosság ily módon „társadalmilag felépített”, e modell tehát megköveteli, hogy<br />
távolítsák el az akadályokat, hiszen csak így érvényesülhet „az emberek közötti egyenlőség”. (Welsh<br />
Assembly Government, 2004)<br />
A modellt fogyatékkal élők dolgozták ki, annak érdekében, hogy világossá tegyék, milyen akadályok<br />
nehezítik alapvető emberi jogaik érvényesítését.<br />
Fontos kérdésként merül fel, milyen módon befolyásolja e modell a célcsoport mindennapjait. Ez kétféleképpen<br />
történhet.<br />
Először is, az összes utalás, amely a fogyatékkal élőkre is vonatkozik, korrekt módon fejezze ki a fogyatékkal<br />
élők helyzetét, különbséget kell tenni továbbá a „fogyatékkal élők” és a „sérüléssel élők”<br />
között, különbséget kell tenni az egyes élethelyzetekhez tartozó problémák és az ezekez társuló pénzbeli<br />
és természetbeni segítségnyújtások között. Másodszor, és döntően olyan szolgáltatásokat kell kialakítani,<br />
amelyek nem okoznak akadályt, amelyek nem korlátozzák a fogyatékkal élőket, komplex<br />
módon segítik az érintettek és hozzátartozóik önálló életvitelének biztosítását.<br />
A fogyatékkal élők társadalmi modelljének megvalósulása és érvényesülése jól lemérhető a területen<br />
működő szolgáltatások, ellátások jellegében, színvonalában.<br />
A fogyatékkal élők ellátásának elméleti modelljei<br />
A fogyatékkal élők ellátását illetően kétfajta modell létezik: a „fogyasztóorientált” és az „ügynökségorientált”,<br />
amelyek leginkább nemzetközi példákban érhetőek tetten. A fogyasztóorientált megközelítésben<br />
az embereket arra bíztatják, hogy vállaljanak teljes felelősséget a saját szolgáltatásaik irányításában.<br />
(A fogyasztó toborozza, bérelje, ellenőrizze és fizesse az ellátóit – ha ez lehetséges, az aktuális<br />
állapotnak megfelelően.) Az ügynökségorientált ellátórendszerben - mint például a beteglátogató nővérek<br />
munkáját szervező intézményekben - a segítők általában egy ellenőrző ápoló/irányító szerv vezetése<br />
alatt dolgoznak. (DeJong, 1979) Jellemző, hogy a „fogyasztó” (consumer) megnevezés, az<br />
USA-ból származik, ahol mindennemű szociális és egészségügyi ellátás igénybevételének lehetősége<br />
az egyéni felelősségvállalás függvénye volt hosszú évtizedeken keresztül.<br />
A két modell sok tekintetben különbözik egymástól. A legfőbb különbségeket az alábbi módon lehet<br />
tetten érni (DeJong & Wenker, 1979; Litvak et al., 1987):<br />
- „Ügynökségorientált” modell:<br />
orvosi személyzeti felügyelet;<br />
ügynökségi hivatalnokok;<br />
ügynökségi fizetségek;<br />
az ügynökség az, amely felelős a szolgáltatás minőségéért.
- „Fogyasztóorientált” modell:<br />
a fogyasztó határozza meg a gondozás szükségességét;<br />
nincs orvosi személyzeti felügyelet;<br />
a fogyasztó toborozza az ellátó személyzetet;<br />
a fogyasztó fizet.<br />
A szerzők megállapítása szerint a fogyasztói vezetés modell több ok miatt kedvezőbb hatású, mint az<br />
ügynökségi vezetés modell. A fogyasztók javára szolgál a folyamat során megerősödő/kialakuló függetlenség<br />
és autonómia érzet, mely abból ered, hogy vezethetik a saját ellátórendszerüket. Ez megerősíti<br />
az önértékelést/az önmaguk értékességébe vetett hitet is (DeJong, 1979), ami alapvető polgárjogként<br />
értelmezhető (A fogyatékkal élők Országos Tanácsa, 1986). 1970-ben Ludwig és Collette megvizsgálták<br />
a függőség és társadalmi elszigeteltség hatásait 486, különböző rokkantságokkal rendelkező<br />
egyén szemszögéből. Az eredmények megmutatták, hogy a fokozott függőség és társadalmi elszigeteltség<br />
kapcsolatban van a szellemi egészség alacsony színvonalával. Több gerontológiai kutatás azt is<br />
kimutatta, hogy a környezet fölötti „észlelt irányítás” jelentősen javíthatja az idős személyek életelégedettségét<br />
és szellemi frissességét. (Campbell, Mancini, 1981; Ziegler & Reid, 1983). Ez az irányítás<br />
úgy tűnik, hogy különösen fontos az egészséges napi aktivitásban és az öngondoskodásban is (Langer<br />
& Rodin, 1976; Morganti, Nehrke, & Hulicka, 1980).<br />
A fogyasztó vezetés modell egyes szerzők szerint gyakorlati okokból is kívánatosabb, hiszen leginkább<br />
a fogyasztó a legmegbízhatóbb forrás abból a szempontból, hogy milyen szolgáltatásokra van<br />
szükség, sokan egy megfelelő szolgáltatási kínálat jelenlétében tökéletesen meg tudják fogalmazni<br />
igényeiket, illetve hogy milyen szolgáltatásokra van szükségük (Laurie, 1979; McGuinn, 1977; a Roberts<br />
& Sydow, 1981). Sok egészségügyi ellátás-szakértő harcol mindazonáltal azért, hogy a fogyasztók<br />
felelősséget vállaljanak önmagukért – pl. biztosítsanak maguk számára olyan ellátásokat, amelyek<br />
akár életmentőek is lehetnek. (DeJong & Wenker, 1979; Hutchins, Thornrock, Lundgren, & Parks,<br />
1978).<br />
A fogyasztó általi vezetés fenti előnyei mellett költséghatékonyabb is. A kutatások azt bizonyítják,<br />
hogy a fogyatékkal élők otthoni ellátása kisebb költségekkel jár, mint az intézményi ellátásuk. Továbbá:<br />
könnyebb egy fogyasztót megtanítani arra, hogyan kezelje a szükséges szolgáltatások megszerzését/felügyeletét,<br />
mint több segítőt oktatni élethosszig tartó ellátásra. (Ulicny & Jones, 1985).<br />
Az ügynökség irányította modell képviselőinek aggodalma ellenére, úgy tűnt, hogy a fogyasztói irányítású<br />
modell széleskörű támogatást kapott az USA-ban (1986), azonban a Fogyatékkal Élők Országos<br />
Tanácsa ajánlást tett, miszerint a kongresszus alakítson ki egy olyan egy nemzeti politikát, amely<br />
gondoskodik az önirányítás és önállóság optimális arányáról, amely méltó és megfelelő a fogyasztói<br />
nézőpontból (Országos Tanács a Handicappeden, 1986). A fogyasztói vezetés modell alkalmazása<br />
Magyarországon akkor lenne alkalmazható, ha az egészségügyi szolgáltató rendszer, a prevenció, az<br />
egészségvédelem megfelelően működne. Mindemellett fontos lenne egy alapos szükséglet, illetve<br />
igényfelmérés, amelynek alapján a szolgáltatási rendszer (és elemi) megfogalmazhatók. E rendszerhez<br />
hozzáigazítva az intézményeket, szolgáltatókat, programokat, stratégiákat. Mindenképpen szükséges<br />
egy olyan központi szervezet létrehozása, vagy megbízása (például az FSZK) amelyik mindezt koordinálni<br />
tudná. Figyelembe véve sajátosságainkat, egy szociális, egészségügyi és munkaügyi szolágáltatásokat<br />
integráló fogyasztói modell képzelhető el.<br />
Gyakorlati példák<br />
A nemzetek közszolgáltatási rendszerének működése, az országokban megfigyelhető szolgáltatási<br />
koncepciók, irányelvek kialakítása és a különböző ellátások ezek mentén való megszervezése minden<br />
országban eltérő sajátosságokat mutatnak. A működtetett rendszerek helyi társadalomba történő be-
ágyazottsága kiemelkedően fontos szempont a kialakítandó szolgáltatási modellek esetében, amelynek<br />
megfelelően az adott ország gazdasági, demográfiai, foglalkoztatási, illetve egyéb társadalmi jellemzői<br />
kell, hogy alapot szolgáltassanak e folyamatok megtervezése és kivitelezése során.<br />
Ennek ellenére hazánk számára is mutatkozik számos nemzetközi példa, „jó gyakorlat”, amelyek<br />
adaptálása, az adott jellegzetességekhez való igazítása és ezek keretein belül történő hasznosítása számos<br />
előnyt és fejlesztési lehetőséget hordozhat magában.<br />
Egy amerikai példa Oregon Államból<br />
Az USA-ban államonként eltérő, hogy a fogyatékkal élőket, illetve a rászorulókat milyen formában<br />
látják el. Oregon ebből a szempontból példaértékű, hiszen hosszú távú gondoskodási rendszere a támogatás<br />
folytonosságára épít. A családdal és barátokkal kezdődik, és folytatódik olyan szolgáltatásokkal,<br />
amelyek az egyéneknek segítenek. A rendszer addig tartja otthon a klienseket, amíg lehetséges,<br />
ahelyett, hogy intézményekben helyezné el őket. Ez háromszor-négyszer teszi olcsóbbá az ellátást.<br />
A legfőbb tulajdonságok, amelyek az oregoni rendszert jellemzik, és jól működővé teszik: egyfelől az<br />
emberek könnyen tudják lokalizálni és igénybe venni a szolgáltatásokat, másrészt pedig a szolgáltatások<br />
meghirdetése és tartalma minőségi, könnyen elérhetőek a vezető központok, pl. étkezési weboldalakról<br />
és egyéb szolgáltatásokról kaphatnak információkat. Tovább léteznek segítők, akik azonosítják,<br />
hogy milyen mennyiségű és minőségű segítségre van szükség, ki/mi fogja nyújtani a segítséget és<br />
hogyan történik a kifizetés. Léteznek úgynevezett esetmenedzserek is, akik segítenek az egyénnek a<br />
megfelelő programokba/intézményekbe való beiratkozásban, a szükségletek pontos feltárásában. (Pl.<br />
Oregon Project Independence, the Oregon Health Plan, Medicaid services, and Food Stamps, Family<br />
Caregiver Support Program, Meals Program). A szolgáltatások folytonosságot és fizetési szerkezeteket<br />
integrálnak egy egyedüli módszerbe, miközben megengedik az embereknek, hogy kiválasszák azokat<br />
az elemeket, amelyek a legjobban találkoznak az egyéni preferenciáikkal és szükségleteikkel.<br />
A fentiekben a külföldi szolgáltatórendszerek szervezése során érvényesülő szemléletmódot vizsgálhattuk<br />
meg. Természetesen minden ország helyzete sajátos, így fogyatékosügyi tevékenysége is ezen<br />
nemzeti sajátosságokhoz igazodik, azonban lehetnek követendő példák a fenti gondolatokban.<br />
Annyi bizonyos, hogy olyan komplex szolgáltatások, szolgáltató rendszerek megszervezésére van<br />
szükség, amelyek a különböző, a területen működő ágazatokat, az ezen belül megtalálható szereplőket<br />
és azok munkáját összehangolják, kiiktatva a párhuzamosságokat, kiegyenlítve a különbségeket, pótolva<br />
a hiányosságokat. E harmonizációs mechanizmus megnyilvánulása szükséges a jogszabályi környezet<br />
átalakításában és fejlesztésében, valamint az állami normatív hozzájárulás, a pénzügyi szabályozók<br />
kialakításában is.<br />
A rendszer elemeinek fejlesztése során fontos, hogy az érintettek, illetve az őket képviselő szervezetek<br />
is szerepet kapjanak, hiszen a folyamatokba való bevonásuk kulcsa lehet a szolgáltatások valós szükségletekre<br />
reagáló módon való átszervezésének. E feltételek megvalósulásával válhatnak az igénybe<br />
vevők az őket érintő szolgáltatások valós megrendelőivé, amely elősegítheti a szolgáltatások személyre<br />
szabott működését is.<br />
„Korlátok nélkül” című projekt a fogyatékossággal élők és hozzátartozóik esélyegyenlőségének javítására<br />
(HEFOP 4.2.1)<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek születése, illetve a továbbiakban nevelési feladataik ellátása<br />
teljes mértékben felülírja, megváltoztatja egy család addigi életformáját, életszínvonalát. Az érintett<br />
családok választhatják az intézményi elhelyezést gyermekük számára, azonban e döntés meghoza-
tala súlyos lelki terheket ró a család tagjaira, e végső lépés megtétele nehéz döntés eredménye. E családoknak<br />
is joga van ahhoz, hogy gyermekeiket saját maguk nevelhessék fel, azonban ez esetben a<br />
gondozás, nevelés, ellátás feladata szinte teljes egészében a családra hárul, lehetőségeik javarészt meglehetősen<br />
korlátozottak. A hazánkban működő intézményi szolgáltató rendszer, amely segítséget<br />
nyújthat számukra e feladatok ellátásában, enyhíthetné terheiket, diszfunkciókkal teli működést mutat.<br />
Amellett, hogy a nevelés, gondozás tekintetében mindössze elenyésző támogatásra számíthatnak, az<br />
említett családok mindennapi gondjaik megoldásában (legyen szó gyermekük szállításáról, a szükséges<br />
gyógyászati segédeszközök beszerzéséről, vagy családjuk számára a megélhetéshez szükséges<br />
források biztosításáról) többnyire szintén magukra maradnak.<br />
Gondozási, nevelési feladataikat tovább nehezíti, hogy nem rendelkeznek megfelelő információkkal az<br />
igénybe vehető szolgáltatásokról, fejlesztésekről, illetve ezek elérhetőségéről sem, amely információhiány<br />
a gyermek születésétől kezdve életük sajátjává válik.<br />
A családok számára súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekük nevelése, fejlesztése számos értelemben<br />
és területen súlyos anyagi többletköltségeket jelent, amelyhez bevételt biztosító lehetőségeik<br />
szűkülése társul. E családokra jellemző az egykeresős családmodell, hiszen az esetek többségében az<br />
egyik szülő elhagyni kényszerül a munkaerő-piacot, a folyamatos gondozással járó tevékenységek<br />
ellátása érdekében. Jóval nehezebb a helyzet azon esetekben, amelyekben az egyik szülő a súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékos gyermek születését követően elhagyja a családot, magára hagyva így általában<br />
az édesanyát a gondokkal terhelt körülmények között. Ebben az esetben a gyermek nagyszülei, a nevelő<br />
szülei lépnek be a csonkává vált család működésének segítésébe, kiegészítőként, amennyiben ez a<br />
lehetőség rendelkezésre áll, azonban ha valamilyen ok következtében ez a megoldás nem kivitelezhető,<br />
a szülő megpróbálja erején felül, mindenféle segítség hiányában, ellátni, gondozni gyermekét, vagy<br />
marad számára a bentlakásos intézményi elhelyezés, valamint az ezzel járó trauma.<br />
A családok esélyegyenlőségének, munkaerő-piaci lehetőségeinek javítása érdekében a szolgáltató és<br />
szabályozó rendszer nagymérvű átszervezésére, a valós igényekhez, szükségletekhez igazodó átalakítására<br />
lenne szükség. Léteznek „jó gyakorlatok” e területen, akadnak intézmények, amelyek igyekeznek<br />
az ez irányba ható szolgáltatásszervezés felé elmozdulni, azonban ezek köre napjainkban még<br />
meglehetősen szűkösnek mondható, a különböző projektek, kezdeményezések során kialakuló működési<br />
formákat bemutató gyakorlatok nem terjednek megfelelőképpen.<br />
A továbbiakban egy „jó gyakorlat” bemutatására kerül sor, amelynek fő célja a fogyatékkal élők és<br />
hozzátartozóik esélyegyenlőségének javítása, amely számos, egymáshoz kapcsolódó elem komplex<br />
rendszerré szervezésével valósul meg.<br />
A HEFOP 2004/4.2.1. „A társadalmi befogadást támogató szolgáltatások infrastrukturális fejlesztése”<br />
című pályázati kiírás elnyerésére került benyújtásra egy komplex projekt tervezet a Pécs Megyei Jogú<br />
Város Önkormányzata Értelmi Fogyatékosok Nappali Intézménye (a továbbiakban: ÉFESZI), valamint<br />
a Pécs Megyei Jogú Város Integrált Nappali Intézménye (a továbbiakban: INSZI) konzorciumának<br />
gondozásában. A kialakított projekt támogatásban részesült, amely lehetővé tette a kidolgozott<br />
szolgáltatások fejlesztésére irányuló tevékenységek megvalósulását.<br />
Az Életminőség - fejlesztő Szolgáltatások Intézménye 1981-ben alakult, ma már több mint 100 fő<br />
fogyatékkal élő gyermek és felnőtt fejlesztését, foglalkoztatását (egyéni fejlesztő programokra épülő<br />
foglalkozások biztosítása, szabadidős programok szervezése, hivatalos ügyek intézésének segítése,<br />
életvitelre vonatkozó tanácsadás, önszerveződő csoportok támogatása, munkavégzés lehetőségének<br />
szervezése) biztosítja.<br />
A gyermekkorúak csoportjába azok a 3 év feletti – általában halmozottan fogyatékos – gyerekek járhatnak,<br />
akiket a tanulási képességeket vizsgáló bizottság utal be. Különböző foglalkozások keretében<br />
– egyéni fejlesztés, gyógytorna, zeneterápia, lovasterápia – történik fejlesztésük. A felnőtt korú értelmi<br />
fogyatékos ellátottak 16 éves kor felett, az iskola elvégzése után kerülnek az intézménybe. Szolgáltatásaik<br />
között található nappali ellátás, átmeneti szállás, munka-rehabilitáció. Mindezek mellett támogató<br />
szolgálat is működik az intézmény keretei között.
Az Integrált Nappali Szociális Intézmény 1996-ban alakult, ekkortól kezdte meg működését a Mozgáskorlátozottak<br />
Nappali Intézménye is. Ezt követően további szolgáltatásokkal bővült az intézmény,<br />
mára támogató szolgálat, munka-rehabilitációs foglalkozás és otthoni szakápoló szolgálat is működik.<br />
A fenti két partner és a további együttműködők együttes koncepciója a rugalmas szolgáltatásszervezés<br />
kialakítása, információnyújtás a családok számára, valamint a foglalkoztatási lehetőségek javítása a<br />
projektben résztvevő célcsoportra vonatkozóan.<br />
A projekt célcsoportját a fogyatékkal élő, speciális ellátási szükségletekkel rendelkező személyek,<br />
illetve a fogyatékkal élő személyek hozzátartozói jelentették. A fogyatékkal élőket célzó kidolgozott<br />
és a későbbiekben megvalósításra került tervek a szociális rehabilitációs és foglalkoztatási programok<br />
kialakítását, az alkalmassági vizsgálatok szakmai felépítését, korrekt munkaerő-piaci diagnózis és<br />
prognózis készítését, a fogyatékkal élők meglévő, illetve fejleszthető képességeinek megfelelő egyéni<br />
fejlesztési tervek kidolgozását célozta, amely magában foglalja a rehabilitációs folyamat során elért<br />
képesség-fejlődés rendszeres felmérését, és lehetővé teszi a rehabilitációs program szükség szerinti<br />
módosítását, továbbfejlesztését, megvalósítását. A fentiek nyomán tehát olyan komplex rehabilitációs<br />
tevékenység valósulhatott meg, amely egyénre szabott, a munkaerő-piaci diagnózistól egészen a munkába<br />
állást közvetlenül segítő szolgáltatásokig terjedő rendszer kidolgozását és működtetését tette<br />
lehetővé.<br />
Jelen kutatás témáját tekintve a második célcsoportra, a fogyatékkal élők hozzátartozóira vonatkozó<br />
fejlesztési szempontok a következők.<br />
A családok életében elsődleges probléma súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekük folyamatos<br />
gondozásának megoldása, amely több szereplő együttes bevonását teszi szükségessé, a szűk és tág<br />
családi körtől egészen az intézményi szolgáltatókig. A „Korlátok nélkül” elnevezésű projekt a családok<br />
tehermentesítése céljából a meglévő szolgáltatási struktúrát kívánta fejleszteni az alábbi irányok<br />
felé:<br />
- egyéni szükségletekre és igényekre koncentráló, úgynevezett személyre szabott szolgáltatásfejlesztés,<br />
ezen belül pedig legfőképp egy rugalmas nyitvatartási- rendszer kidolgozása;<br />
- szolgáltatások hatékonyságának növelése az integrált feladatellátással, az ellátások racionalizálása,<br />
párhuzamosságok megszüntetése (elsősorban a szociális és munkaerő-piaci szereplők<br />
együttműködése révén);<br />
- rugalmas működtetés (időbeosztás igény szerint, ellátási szerződés alapján közigazgatási határok<br />
nélkül, kistérségen belül).<br />
A kidolgozott fejlesztések a rugalmas, különböző ellátások és intézmények összefogásával, összehangolásával<br />
létrehozott szolgáltatások kialakulását eredményezték, amely közvetett módon jelentős pozitív<br />
hatással bír a szülők, hozzátartozók munkaerő-piaci reintegrációjának lehetőségeire, hiszen a szülők<br />
munkavállalását akadályozó egyik legfontosabb tényező azon intézmények, szolgáltatások hiánya,<br />
amelyek biztosítanák gyermekük elhelyezését munkájuk elvégzése ideje alatt.<br />
A fogyatékkal élő gyermeket nevelőkre jellemző a rájuk vonatkozó, életükben fontos szerepet játszó<br />
információkkal való ellátottság hiánya. Az e területen megfigyelhető probléma már a gyermekek születését<br />
követően kezdetét veszi, hiszen számos család nem részesül megfelelő tájékoztatásban gyermeke<br />
betegségét, állapotát illetően, valamint nem kapnak a szülést követő kórházi ellátás során irányadó,<br />
útmutató információkat arra vonatkozóan, milyen szolgáltatások, lehetőségek vehetők igénybe helyzetük<br />
javítása, gyermekük fejlesztése, gondozása tekintetében.<br />
A projekt megvalósulása során olyan közösségi és információs szolgáltatások létrejöttét eredményezte,<br />
amely a fogyatékos személyeknek, családtagjaiknak, segítőiknek biztosít hozzáférési lehetőséget a<br />
rehabilitációs, szociális és munkaerő-piaci információkhoz (segítő helyek, civil szervezetek, célszervezetek,<br />
állás lehetőségek, foglalkozások egészségügyi tényezői, egyéb jellemzői), továbbá azokhoz<br />
az információkhoz, amelyek a fogyatékkal élőket megillető jogokkal, az őket érintő szolgáltatásokkal<br />
kapcsolatosak.<br />
A projekt másik fontos eleme önsegítő klubok, illetve szülői klubok működtetése civil szerveződés<br />
alapján, amelynek kettős hatása van a családok, szülők számára. Egyrészt folyamatos programot bizto-
sít számukra, ezzel is oldva valamennyit izoláltságukon, másrészt a sorstársaikkal való rendszeres<br />
kapcsolattartás lehetőséget teremt tapasztalataik, problémáik egymással történő megosztására, megoldások<br />
együttes keresésére, valamint a szolgáltatásokkal, elhelyezkedési lehetőségekkel kapcsolatos<br />
információk cseréjére.<br />
A családok mindennapi életének egyik legmarkánsabb nehézsége a gyermekük neveléséhez szükséges<br />
gyógyászati segédeszközök beszerzése, az esetlegesen igénybe vehető támogatások megtalálása és<br />
felhasználása, valamint ezen eszközök folyamatos pótlása, cseréje. Az eszközök megszerzése jelentős<br />
anyagi terhet jelent a családok számára, számos esetben csupán nagyon drágán és hosszas procedúrák<br />
után tudnak hozzájutni bizonyos mindennapos használati tárgyakhoz. A projekt megvalósulásával a<br />
résztvevő intézmények e nehéz helyzet enyhítése érdekében segítséget nyújtanak a gyógyászati segédeszközökhöz<br />
való hozzájutás biztosításában, a szükséges eszközök kölcsönzésében.<br />
A fogyatékkal élő gyermeket nevelők munkaerő-piaci reintegrációjának megvalósíthatósága több tényező<br />
és szereplő együttes jelenlétét igényli. Fontos elemet képvisel ebben a családi, illetve az intézményi<br />
támogató háttér, a jogi szabályozók rugalmassága, valamint a szülők egyéb jellemzői is (lakóhely,<br />
iskolai végzettség, stb.). Mindemellett kiemelkedő szerep hárul a munkáltatók csoportjára, hiszen<br />
a fogyatékkal élő gyermeket nevelő szülők foglalkoztatása általában speciális körülmények között<br />
lehetséges csupán. Fontos számukra a rugalmas munkaidő, esetenként a távmunka lehetőségének biztosítása,<br />
a munkaadók elfogadó hozzáállása is. A foglalkoztatási törvény, illetve a különböző munkaerő-piaci<br />
szereplőkre irányuló ösztönzők alkalmazása során a fogyatékkal élő gyermeket nevelők csoportja<br />
nem kerül nevesítésre, nem jelentkezik felismert és nevesített hátrányként a munkaerő-piaci<br />
elhelyezkedés, a munka végzése szempontjából a súlyosan-halmozottan fogyatékos személy nevelése.<br />
A projekt lényeges pontja a munkaadók bevonása a tervezési folyamatokba, szemléletmódjuk megváltoztatása.<br />
A megvalósulás során számos esetben történt meg a munkáltatók felé irányuló információnyújtás<br />
a fogyatékkal élő személyek foglalkoztatásával kapcsolatos kérdésekben (igénybe vehető támogatások,<br />
speciális szükségletek, előítéletek kiküszöbölése, stb.). Jó gyakorlatként szolgálhat e kutatás<br />
témája szempontjából is e kezdeményezés, hiszen a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket<br />
nevelő szülők foglalkoztatása kapcsán folyó tervezés, a reintegráció elősegítése érdekében fontos<br />
szempont a munkaadói oldallal történő kapcsolatfelvétel és egyeztetés, egy folyamatos párbeszéd kialakítása.<br />
A fenti projekt tehát különböző szolgáltatások összehangolása, új ellátási formák bevezetése, illetve<br />
egyéb kezdeményezések megalkotása folytán javítja a fogyatékkal élők és hozzátartozóik társadalmi<br />
integrációjának lehetőségeit. A kidolgozott és megvalósított tevékenységek közül nem mindegyik<br />
szolgálja közvetlenül a fogyatékkal élő gyermeket nevelők elhelyezkedési esélyeinek javítását, azonban<br />
minden lépés közvetett módon jelentős hatást gyakorol a cél elérésére. A gyermekek nappali elhelyezése,<br />
fejlesztő foglalkozások biztosítása, a szülők információs hiányainak csökkentése, szülő klubok<br />
létrehozása, a munkaadókkal történő kapcsolatfelvétel mind, mind fontos elemek lehetnek azon<br />
komplex fejlesztéses, átalakítások megvalósításában, amelyeknek meg kell valósulniuk a célcsoport<br />
helyzetének, integrációjának, munkaerő-piaci lehetőségeinek javulása érdekében.<br />
A komplexitás fontos szempont a fejlesztések tervezése és kivitelezése során, hiszen az egyes elemek<br />
a rendszeren belül erősen összefüggnek egymással. Csekély eredménnyel, szinte hiába születnek olyan<br />
szabályozók, ösztönzők, amelyek vonzóbbá tehetik a munkáltatók számára a célcsoport alkalmazását,<br />
elérve ezzel a munkaerőpiacra való belépésüket, ha mindeközben nem történik változás, fejlesztés az<br />
intézményi támogató környezet körében, ami lehetővé tenné a szülő számára gyermeke elhelyezését<br />
napi munkavégzése során.<br />
A fent felsorolt és kifejtett tevékenységeken túl számos pozitív hatása volt a projektnek, családi fórumok<br />
kezdtek el működni, illetve adatbázisok jöttek létre, amelyek magukban foglalják a gyógyászati<br />
segédeszköz gyártó és forgalmazó szolgáltatókkal, a fogyatékkal élő gyermekek, személyek gondozásával<br />
kapcsolatos legfontosabb információkat, segítséget nyújtva ezzel is a nevelő családok számára.<br />
A „Korlátok nélkül” elnevezésű projekt, ahogy a fentiekből is kitűnik, éppen azokra a legégetőbb és<br />
legjellemzőbb problémákra igyekszik reagálni, amelyek a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket<br />
nevelő családok életében észlelhetőek. Reagálnak a szülők információ tekintetében jelentkező<br />
hátrányaira, javítják, fejlesztik azokat a meglévő intézményi szolgáltatásokat, amelyek nem megfelelő
működése az egyik legmegfoghatóbb oka a szülők munkaerőpiacról való távol maradásának, összehozzák<br />
a szülőket, illetve a gyógyászati segédeszközökkel kapcsolatos mindennapi gondjaik enyhítésében<br />
is szerepet vállalnak.<br />
Számos hasonló projekt létrejötte, illetve működtetése, a szemléletmód beépülése a jogszabályok kialakításának<br />
folyamatába jelentős előrelépést jelenthetne a problématerületen megfigyelhető legfőbb<br />
hiányosságok kezelése, a működésben jelentkező anomáliák csökkentése folyamatában.<br />
Hazai tapasztalatok egy komplex szolgáltatást nyújtó intézmény gyakorlatából: a Bárczi Gusztáv<br />
Módszertani Központ és Nevelési Tanácsadó (Kaposvár) szolgáltatásainak és fejlesztő megoldásainak<br />
szemléltetése<br />
A Bárczi Gusztáv Módszertani Központ iskolája közel hatvan éve kezdte meg működését a sajátos<br />
nevelési igényű tanulók oktatásának, nevelésének elősegítése érdekében. Mára Kaposváron és a kistérségben<br />
több mint 3000 gyermek integrációját valósítják meg utazó pedagógus hálózat működtetésével,<br />
intézményen belül pedig 360 gyermek kerül ellátásra. A megyében a Bárczi Gusztáv Módszertani<br />
Központ a legnagyobb szakmai háttérrel rendelkező intézmény, különlegessége, hogy két külön programban<br />
folyik a fejlesztés: szegregáltan működik az óvoda, iskola, szakiskola, diákotthon az integráltan<br />
nem oktatható, nevelhető gyermekek ellátására; valamint integráltan is, hiszen minden iskolában,<br />
óvodában jelen vannak gyógypedagógusaik.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelése legfőképp két szintéren valósul meg: fejlesztő<br />
felkészítés biztosítása a gyermek tanköteles koráig, ill. tanköteles kortól azoknak, akik részt tudnak<br />
venni integrációban, a Fejlesztő Iskolai oktatás áll rendelkezésre.<br />
Napjainkban a szervezet tevékenysége igen sokrétű, hiszen a Módszertani Központban 5 önálló intézményi<br />
egység áll rendelkezésre 0 éves kortól a középiskola befejezéséig a gyermekek gondozására:<br />
óvoda, iskola, fejlesztő iskola; diákotthon; szakiskola; nevelési tanácsadó és módszertani központ.<br />
A kistérségi feladatellátást felvállaló nevelési tanácsadó keretein belül iskolapszichológiai hálózat<br />
működik (logopédiai ellátás, beszédproblémák kezelése, BTM-es, beilleszkedési, tanulási és magatartásproblémákkal<br />
küzdő gyerekek fejlesztése), amely a középiskolákat is lefedi. A szolgáltatás magában<br />
foglalja továbbá a továbbtanulási, pályaválasztási tanácsadó működtetését is, amely a gyermekek<br />
számára nyújt segítséget elhelyezkedési, az iskolarendszerben való továbbhaladási lehetőségeik körvonalazására.<br />
Az intézmény 2003-ban alakult módszertani központtá, amely számos szakmai szolgáltatást vállal fel:<br />
gyógypedagógia, logopédia, korai gondozás, konduktív pedagógia, fejlesztő felkészítés áll rendelkezésre<br />
az intézmény eszköztárában. Meglehetősen komplex szolgáltatásaik biztosítása terén kiemelkedően<br />
fontosnak tartják, hogy minél korábbi életszakaszban megkezdődhessen a gyermekek fejlesztése.<br />
Fejlesztő felkészítés már 2000 óta működik az intézményben. Az évről évre erősödő szülői nyomás<br />
eredményezte, hogy néhány éve súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket is befogadnak. Pályázatok<br />
és a városi önkormányzat támogatásával 2006 szeptemberében, a képzési kötelezettség szabályozásának<br />
megváltozását követően jött létre a Fejlesztő Iskola, amely lehetőséget ad arra, hogy a<br />
gyermekek tanköteles kortól 18-23 éves korig intézményes keretek között maradhatnak, itt heti 20 óra<br />
áll rendelkezésre a fejlesztéshez a törvényben rögzítettek szerint.<br />
A gyermekek fejlesztéséhez kapcsolódó tevékenységek színesítését számos terápiás lehetőség szolgálja.<br />
Az intézmény az alábbi terápiás lehetőségeket, fajtákat biztosítja gondozottai számára: gyermekpszichodráma,<br />
művészetterápia, gyógytorna, gyógyúszás, rehabilitációs úszás, Ayres terápia, Dévényféle<br />
terápia, gyógylovaglás, kutyás terápia, judo terápia, játék- és bábterápia, só- és fényterápia (előkészületben).
A fenti foglalkozások, terápiák alkalmazásával kiválóan fejleszthető a gyermekek mozgás- és beszédkészsége,<br />
de egyensúlyérzékük is fokozható. A judo terápia külföldi tapasztalatok alapján adaptált<br />
módszere hosszú ideig hazai újításként szerepelt repertoárjukban. Szintén az elsők között kezdték alkalmazni<br />
a kutyás terápiát, amely csodával határos eredményeket hozott a gyermekek beszédindításának<br />
folyamatában, illetve az autista gyermekek kapcsolatteremtő készségeinek kiépítésében. A művészetterápia<br />
számos egyéb kedvező hatásán túlmenően a résztvevők érzelemkifejező készségeit, személyiségfejlődését<br />
segíti elő.<br />
A komplex szolgáltatási infrastruktúra fenntartására és működtetésére 153 fő alkalmazotti létszám áll<br />
rendelkezésre, emellett pedig szükség szerint óraadók, külső szakértők és specialisták segítik az intézményben<br />
dolgozó szakemberek munkáját. Gyógymasszőr, fizikoterápiás asszisztens, konduktor,<br />
lovasterápiás asszisztens, mentorok, szakértők, tanácsadók áldozatos munkája teszi lehetővé a gyermekek<br />
minél szélesebb körű szolgáltatásokkal, fejlesztési lehetőségekkel való gondozását, nevelését.<br />
A humán erőforrás ilyen mértékű rendelkezésre állása segíti a szolgáltatások minőségének fenntartását<br />
és fejlesztését, hiszen ezzel biztosíthatóak az egyéni fejlesztések, kiegészítő terápiák, míg azokban az<br />
intézményekben, ahol ezek a lehetőségek nem állnak rendelkezésre, gyakorlatilag szociális megőrzésre<br />
korlátozódhat az ellátás.<br />
Működik emellett az intézmény keretei között egy kutatócsoport, amely fő tevékenysége az elektronikus<br />
tananyagok, fejlesztési tervek, oktatóanyagok kidolgozása, integrációs kézikönyvek készítése,<br />
valamint az iskolapszichológia terén áldozatkutatással, agressziókutatással, profilozással, viselkedéskutatással<br />
foglalkozik (pszichológusok, pszichopedagógusok, gyógypedagógusok segítségével, a Kaposvári<br />
Egyetem Pedagógiai karával közösen).<br />
A szervezeten belül minden fogyatékosság-típushoz megfelelő szakembert alkalmaznak (oligo-,<br />
szurdo-, tiflo-, pszicho- és szomatopedagógus, logopédus, stb.). A kollégák közül többen tanítanak<br />
felsőoktatási intézményekben, így a hallgatók szakmai gyakorlatának (tanulásban akadályozottak és<br />
logopédia terén) szintén az intézmény ad otthont, évente több száz főiskolai hallgató fordul meg az<br />
intézményben.<br />
A gyermekek gondozása, fejlesztése során különös gondot fordítanak az intézmény munkatársai a<br />
team munka keretei között történő együtt dolgozásra és együtt gondolkodásra. A gondozottakkal kapcsolatba<br />
kerülő szakértők közösen döntenek a szükséges szolgáltatásokról, illetve készítik el a gyermekek<br />
egyéni fejlesztési terveit. Fontos momentuma e team munka jellegű együttműködésnek a szülők<br />
jelenlétének biztosítása a különböző megbeszélések alkalmával, vagyis lehetőséget teremtenek a<br />
nevelők maximális bevonására, információkkal való ellátására.<br />
A szervezet, illetve annak szolgáltatásai viszonylag hosszú múltra tekinthetnek vissza, kialakulásuk<br />
nem csupán egy tényező eredménye. Létrejöttét, fejlődését a társadalmi, szülői igények, a nevelők<br />
felől érkező nyomás, a szakemberekben munkáló belső késztetés, illetve a szülők korábbi, más intézményekben<br />
elérhető szolgáltatásokkal való elégedetlensége, számos gyermek ellátatlansága egyaránt<br />
motiválta.<br />
Az intézmény legnagyobb érdeme, hogy a családban szerzett tapasztalatokat is felhasználták és erre<br />
építették az intézményi szolgáltatásokat ahol nem oktatáson, hanem nevelési feladatokon van elsősorban<br />
a hangsúly, hiszen a gyermekeknek nem tanóráik, hanem foglalkozásaik vannak, elsősorban az<br />
önellátás kialakítására törekedve. Nyílt rendszerben folynak ezek az alkalmak, a szülők részt vehetnek<br />
a fejlesztő foglalkozásokon, elsajátíthatják az otthon végezhető mozgássorozatokat. A módszerekről is<br />
tájékoztatják őket, mert a gyakorlás folyamán ugyanezt kell a szülőnek követnie. Kirándulásokba,<br />
különböző programokba is bekapcsolódhatnak, így segítve elő a gyermekek és szülők közötti kapcsolat<br />
szorosabbá tételét.<br />
A Bárczi Gusztáv Módszertani Központ egy londoni autista intézmény példáját követi szolgáltatásai<br />
kialakítása során, amelynek értelmében a cél a foglalkoztató intézményben való tartózkodás elősegítése<br />
a gyermekek számára. A szülő akár kora reggeltől viheti a gyermeket és késő este mehet érte, hétvégenként<br />
is lehetőség van közös programokra akár szülő nélkül is. Ennek célja jobbá tenni a szülő és<br />
a gyermek kapcsolatát, elősegítve az együtt töltött idő aktív, minőségi eltöltését.
A számos speciális szolgáltatás mellett, szokványosnak mondható pedagógiai szolgáltatások, tevékenységek<br />
is működnek az intézményen belül: integrációs nevelés; szülői tájékoztató, szülőképzés,<br />
szülőklubok; módszertani kiadványok létrehozása (publikációk, Érintő című újság, módszertani filmek<br />
a terápiákról és a kompetencia alapú oktatásról) egyaránt tetten érhető az intézmény kiegészítő tevékenységei<br />
között.<br />
A szülősegítő szolgáltatások kiemelkedő fontossággal bírnak a szolgáltatási kínálatot tekintve, hiszen<br />
a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelése, fejlesztése mellett jelentős feladatként értékelhető<br />
a hozzátartozók, szülők, nevelők segítése, nevelő munkájában való támogatása.<br />
E nevelőkre irányuló szülősegítő szolgáltatások alapvető elemei a szülői tájékoztató fórumok, az információáramlás<br />
elősegítése, a szülői értekezletek működtetése, valamint szülőklubok fenntartása<br />
kistérségi szinten. Mindezek mellett működnek az intézményen belül egynapos intenzív tréningek is a<br />
szülők számára, amelyek pszichológusok, pszichopedagógusok bevonásával, kisebb, maximum húsz<br />
fős csoportokban zajlanak. További vitathatatlanul fontos, a szülőket célzó szolgáltatás a szülői segélyhívó<br />
vonalak üzemeltetése, amely azonnali segítséget nyújt krízishelyzetek kezelésére, esetlegesen<br />
súlyosabb krízishelyzetek megelőzésére. Ennek gyakorlati működése során az intézmény munkatársai<br />
a beérkező telefonhívást értékelik annak tekintetében, hogy saját kompetenciáik elegendőek-e a helyzet<br />
megoldására vagy pszichológus irányába szükséges továbbítani a hívást.<br />
A szervezet innovatív kezdeményezési között szerepel az úgynevezett „road show” megszervezése,<br />
amelynek keretén belül 15 környező településen a nevelési formákról, technikákról, aktuális témákról<br />
hangzottak el előadások a szülők számára, illetve alakultak ki beszélgetések e témákban. A „road<br />
show” rendezvényein helyet kapott egy szakmai rész, amely a fenti célt szolgálta, illetve egy tréning<br />
is, amely a szakemberek által, a fejlesztő foglalkozásokon alkalmazott technikák elsajátítását tette<br />
lehetővé.<br />
A Bárczi Gusztáv Módszertani Központ azonban nem csupán a szülő-gyermek kapcsolat erősítését, a<br />
szülők nevelő feladatainak ellátását segítő képzéseket, tréningeket szervez a fogyatékkal élő gyermekek<br />
hozzátartozói számára, hanem azok munkaerőpiaci (re)integrációját, elhelyezkedését előmozdító<br />
alkalmakat is, amelyek többek között kommunikációs és egyéb jellegű tréningeket jelentenek, melyek<br />
tapasztalatait hasznosíthatják a szülők álláskereső tevékenységük folyamán.<br />
Az intézmény különös gondot fordít a nyilvánosság előtt való megjelenésre, többek között a társadalmi<br />
integráció, a befogadó társadalmi attitűd kialakítás érdekében. Rendszeresen tartanak a városközpontban<br />
rendezvényeket, amelyeken a gyerekek által igyekeznek megmozgatni a nézőket. Az intézmény<br />
szakemberei szerint „csupán azt képesek elfogadni az emberek, aki/ami köztük él, akivel/amivel<br />
kapcsolatuk van”, ennek értelmében pedig a társadalmi befogadáshoz szükséges a gyerekeket kivinni<br />
sétálni az utcákra, terekre, múzeumokba úgy, hogy közben a gyerekek is tevékenykednek, ők is résztvevőként<br />
élik az életüket. A gyerekeket így igyekeznek minél jobban elfogadtatni a többségi társadalommal,<br />
hiszen ők is érzékelik a körülöttük lévő „döbbenetet”. E rendezvényekre a város és a média<br />
képviselői is meghívást kapnak, hiszen nem csupán az emberek, hanem a döntéshozó pozícióban lévők<br />
szemléletének megváltoztatása, alakítása is szükséges. A befogadó környezet kialakítására tett erőfeszítéseik<br />
között jó példaként említhető az integrációs tábor megszervezése, amelynek során sérült és<br />
ép gyermekeket üdültettek együtt, a kölcsönös elfogadás elősegítése és erősítése érdekében.<br />
További „jó gyakorlatként”, követendő példaként értékelhető a társadalmi befogadó attitűd kialakítása<br />
mellett, a szülők elérése érdekében végzett „megkereső tevékenység”. Ennek keretében a központ a<br />
szülők informálása érdekében rendszeresen helyez el a szolgáltatásaik bemutatására irányuló plakátokat,<br />
illetve felhasználja a helyi médiát, tv-t, rádiót, újságokat is a szülők elérésére.<br />
Az intézmény anyagi forrásainak bővítése érdekében folyamatosan kiterjedt projekt és pályázati tevékenységet<br />
folytat. Kiképzett szakemberek, a területre specializálódott pályázatírók állnak rendelkezésre<br />
az intézményen belül, így a projekt előrehaladási jelentésektől kezdve, a végső, záró elszámolásig<br />
minden az intézményen belül valósul meg. Rendszerint önrészt nem igénylő pályázati kiírásokban<br />
vesznek részt, amelyekkel meglévő szolgáltatásaikat, munkatársaik készségeit, kompetenciáit fejleszthetik.<br />
Pályázati tevékenységük eredményeként az elmúlt másfél évben közel 147 millió forintnyi forrás<br />
bevonására nyílt lehetőség.
A Módszertani Központ közösségi alkalmak, programok szervezésével kiemelten foglalkozik, amely<br />
tevékenység elvégzéséhez létrehozta az „Add a kezed” elnevezésű alapítványát, amely ezen jótékonysági,<br />
sport, illetve szabadidős programok, események szervezését végzi.<br />
Kiemelt területként kezeli az intézmény szakembereinek, illetve a területen dolgozó egyéb szakemberek<br />
képzését, valamint a különböző határterületeken, -ágazatokban dolgozó munkatársak készségeinek<br />
fejlesztését, a problémára való érzékenyítését. A Módszertani Központ kollégái országszerte tartanak<br />
előadásokat, nagyszámú, több száz fős „nyitott” konferenciákon, amelyek pedagógusok, gyerekekkel<br />
foglalkozó szakemberek részére kerülnek megrendezésre.<br />
Az előző oldalakon bemutatásra került a kaposvári Bárczi Gusztáv Módszertani Központ és annak<br />
tevékenységei. Széles az intézmény által biztosított szolgáltatások palettája, hiszen már konkrét fejlesztő<br />
tevékenységeik is igen komplex módon valósulnak meg (számos terápia, különböző fejlesztések,<br />
utazó gyógypedagógus hálózat működtetése eredményeként), azonban emellett számos kiegészítő,<br />
a célcsoport, a fogyatékkal élő gyermekek, személyek csoportján túlmutató, de az ő lehetőségeiket,<br />
helyzetüket közvetett módon befolyásoló aktivitást is mutat a szervezet. Azon területeken folytat effajta<br />
kiegészítő tevékenységeket az intézmény, amelyek a tématerület különösen problémákkal terhelt<br />
szegmenseit jelentik.<br />
Felvállalja az intézmény a szülők információkkal való ellátását, tréningeken, különböző programokon<br />
több irányban igyekszik fejleszteni készségeiket, kompetenciáikat, amely a fogyatékkal élő gyermekeket,<br />
személyeket nevelők életében fontos és pótolhatatlan segítséget jelent, hiszen az őket érintő információkkal<br />
kapcsolatos hiányosságaik átlagon felüliek. A Módszertani Központ munkatársai emellett<br />
jelentős mértékben tesznek a célcsoport társadalmi befogadása érdekében, számos közvetítőt és<br />
alkalmat felhasználva próbálják e gyermekeket a társadalom gondolkodásába és működésébe integrálni,<br />
helyüket megteremteni.<br />
A szervezet működésmódja, szervezeti formája, szolgáltatásszervezése, menedzselési gyakorlata, valamint<br />
az általa nyújtott szolgáltatások, felvállalt problémák egyaránt „jó gyakorlatként” értékelhetők,<br />
illetve mint ilyenek terjesztésre, adaptálásra szorulnának. Legfőképpen kiterjedt szülősegítő szolgáltatásaik<br />
említhetőek szinte példa nélküliként, hiszen jellemző működésükre a szülők bevonása a döntésekbe,<br />
különböző folyamatokba, amellyel a nevelők úgy érezhetik, fontos, tevőleges szereplőként<br />
vannak jelen gyermekük életében, hathatnak a vele kapcsolatos folyamatokra, döntésekre.<br />
Javaslat Online komplex szolgáltatás-szervezésére<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek, személyek gondozása, nevelése, felügyelete napi<br />
huszonnégy órás feladatot ad családjának a hét minden napján, ami azt jelenti, hogy a családok többsége,<br />
vagy legalábbis az egyik szülő számos esetben a lakásba zárva él gyermekével, csupán a fejlesztő<br />
foglalkozásokra való eljutás alkalmával hagyja el otthonát. A családok ennek eredményeként szinte<br />
teljes mértékben elmagányosodnak, beszűkülnek kapcsolataik, illetve elszigetelődnek.<br />
Ebben a helyzetben, a család terheinek enyhítésére segítséget nyújthatna a gyermek felügyeletének<br />
intézményi keretek között, vagy személyi segítővel való megoldása, ez azonban csak korlátozottan áll<br />
a családok rendelkezésére. Szükség lenne az intézményi ellátási formák működése mellett kiegészítő<br />
szolgáltatások jelenlétére is, speciális gyermekgondozók, konduktorok, házi felügyeletet biztosító<br />
személyzet igénybevételének lehetőségére a családok terheinek csökkentése érdekében. E személyzet<br />
működése kapcsán természetesen fontos kérdésként jelenik meg a szolgáltatások ára, illetve a szolgáltatások<br />
elérhetősége is. Hazánkban a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelő családok<br />
jövedelmi helyzete, életszínvonala jóval alatta marad a népesség átlagának, tehát e szolgáltatások<br />
megszervezésére állami támogatás mellérendelésével lenne szükség, hiszen csupán így jelenthetne<br />
valóban igénybe vehető segítséget a családok nagy része számára. Az adott alkalmak esetére kérhető<br />
segítség igénybevételét könnyíthetné meg az ezen működő szolgáltatások elérhetőségével, díjaival<br />
kapcsolatos információk összegyűjtése és közzététele.
Mindemellett a konkrét felügyelet mellett másfajta segítségre is szüksége lehet a családoknak. A családok<br />
27,2 százaléka semmilyen segítségre nem számíthat, 21,7 százalékuk pedig megbeszélni sem<br />
tudja gondjait senkivel. Ez a bezártság a mindennapi élet feladatait (bevásárlás, ügyintézés) is megnehezíti,<br />
de szinte lehetetlenné teszi a családok rekreációját, a baráti és társadalmi kapcsolatok fenntartását<br />
is (Bass, 2004.). Az életük nagy részét otthonuk bezártságában töltő nevelők izoláltságának csökkentése<br />
kiemelkedő fontosságú feladat, hiszen terheik enyhítése, szellemi, lelki, fizikai állapotuk, teherbírásuk<br />
karbantartása hatással bír gondozási tevékenységük ellátására is. A szülők számára nem<br />
elhanyagolható segítséget jelentene a más szülőkkel, sorstársaikkal való kapcsolatfelvétel, tapasztalatok<br />
megosztásának lehetősége, illetve információkkal történő ellátása.<br />
Jelen kutatás során számos szülővel, a területen tevékenykedő szakemberekkel folytattunk beszélgetéseket,<br />
amelyek során közös pontként jelent meg a családok életének fő problémái között az elszigeteltség,<br />
a hihetetlen leterheltség, valamint az információkkal való ellátottságuk alacsony szintje, amely<br />
kiterjed a szolgáltatások elérhetőségére, a támogatások, ellátások területére is.<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők integrációjának elősegítése érdekében tett<br />
lépések között ezért ajánljuk egy mindenki számára elérhető, akadálymentesített, megfelelően informatív,<br />
minden szükséges információt magában foglaló, illetve minden lehetséges szükségletet kielégítő<br />
internetes portál létrehozását.<br />
A szülők, nevelők életének legfőbb, olykor szinte egyetlen színtere, saját otthonuk. Olyan információs<br />
szolgáltatásra van szükség, amely otthonukban képes elérni a családokat. Számos hazai háztartásban<br />
jelen van már napjainkban az informatika, illetve a különböző infokommunikációs eszközök, a különböző<br />
személyi számítógépek, illetve a világháló. Számos kutatás igazolja, hogy bár hazánkban még<br />
mindig alacsony az internet előfizetéssel rendelkező háztartások aránya az európai uniós átlaghoz képest,<br />
mégis jelentős növekedés figyelhető meg e területen. 2009 januárjában 2,2 millióra volt tehető az<br />
internet hozzáférések száma országszerte, ami körülbelül a lakosság 22%-át jelentette. Ez a százalékos<br />
arány annak volt köszönhető, hogy csupán 2008-ban több mint kétszázezerrel nőtt a vezetékes internet<br />
előfizetések száma Magyarországon, emellett pedig egyre dinamikusabb ütemű fejlődés figyelhető<br />
meg a mobil internet használók körét illetően (www.netkutatasok.blogspot.com). E növekedés okaként<br />
a világháló elérését szolgáló előfizetői díjak csökkenése, illetve a számítástechnikai eszközökhöz való<br />
hozzájutás egyszerűsödése jelölhető meg elsődlegesen. A számítógépekhez való hozzájutás, illetve az<br />
internet szolgáltatás igénybevételének költségei az elmúlt években csökkenő tendenciát mutatnak,<br />
amelynek jellege, összetevői hosszas elemzést és kifejtést tennének lehetővé, ám ettől tekintsünk el,<br />
hiszen a tématerület szempontjából ez esetben az eredmény számít, nem az azt kiváltó okok.<br />
A számítógépek és az internet dinamikus terjedése tehát éppen azon családok számára jelenthetne<br />
segítséget, akik otthonukban töltik idejük nagy részét gyermeküket gondozva. Megemlítendő, hogy<br />
sajnálatos módon az érintett, súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelők egy része biztosan<br />
nem tudja igénybe venni e lehetőséget, internet hozzáférési lehetőségének hiánya miatt, hiszen számos<br />
alacsony jövedelmi helyzetű családban nem találhatóak számítógépek, illetve internet előfizetés, azonban<br />
a célcsoport bizonyos részéhez eljuttatott információk lehetővé teszik azok terjedését más csatornákon<br />
keresztül is, eljutva így azokhoz, akik nem rendszeres használói a világhálónak.<br />
Természetesen nem jelent újdonságot a fogyatékosügy területén sem az információk honlapokon, internetes<br />
portálokon való megjelenítése, számos intézmény, civil szervezet, szolgáltató működtet saját<br />
magát és szolgáltatásait bemutató weblapot, azonban ami hiányzik, az egy komplex, részletes, több<br />
területre kiterjedő információkat magában foglaló internetes felület jelenléte. Szükséges és kívánatos<br />
lenne egy honlap kidolgozása és üzemeltetése, folyamatos frissítése, amely egy helyen tartalmazza az<br />
elérhető szolgáltatásokkal, intézményekkel, alternatív fejlesztési lehetőségekkel és azok elérhetőségével<br />
kapcsolatos információkat, emellett segítséget nyújthat egyes házi gyermekfelügyeletet biztosító<br />
szolgáltatásokhoz való hozzájutásban, de megteremti a szülők közötti kapcsolatteremtés, információáramlás<br />
lehetőségét is, komplex módon enyhítve ezzel a családok izolációján, több szempont mentén<br />
azonosítható kirekesztettségükön.
Intézményekkel, szolgáltatásokkal, igénybe vehető támogatásokkal kapcsolatos információk<br />
Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek születésekor a család már a korházban megfelelő információkat<br />
kap arra vonatkozóan, milyen jellegű támogatások, ellátások illetik meg őket, milyen fejlesztési<br />
lehetőségek, és hol érhetőek el számukra a lakóhelyükön, vagy legalábbis segítséget nyújtanak számukra,<br />
hol juthatnak hozzá ezen információkhoz. Teljesen logikusan hangzik, és teljes joggal gondolhatnánk,<br />
hogy ez a jól bevált gyakorlat, azonban ez nem így van. Számos esetben nem csupán a fenti<br />
információkkal kapcsolatban nem kapnak tájékoztatást, de gyermekük pontos betegsége, a fogyatékosság<br />
oka sem ismert számukra a kórház elhagyásakor a szülők számára. Javarészt maguk kell, hogy<br />
felfedezzék hosszas kutatás után, milyen intézményekhez, hova fordulhatnak segítségért, milyen fejlesztő<br />
foglalkozások, módszerek érhetőek el számukra és mennyiért, mindezt egy fogyatékkal élő csecsemő<br />
gondozása és számos esetben egy család ellátása mellett. Jelentősen megkönnyíthetné a családok<br />
helyzetét egy prospektus, tájékoztató füzet létrehozása, amely az egyestelepüléseken elérhető és<br />
igénybe vehető szolgáltatókat, intézményeket tartalmazza, azok elérhetőségével, szolgáltatási profiljával<br />
kiegészítve, amely segítséget nyújthatna a szülők számára a nekik legmegfelelőbb szolgáltatások<br />
kiválasztásában. Ezt kiegészítendő szükséges egy internetes felület kialakítása, amely szintén ezeket a<br />
főbb információkat tartalmazza, megjelenítve az egyes szolgáltatókat, intézményeket, azok elérhetőségét<br />
és bemutatva azok szolgáltatási palettáját is. A legtöbb család lehetőségeihez mérten minden fejlesztő<br />
módszert, alkalmat igyekszik elérni és kihasználni különösen a gyermek életkorának korai szakaszában,<br />
azonban ezen alternatív, nem állami vagy civil szervezetek által nyújtott ellátások felkutatása<br />
jelentős erőfeszítést igényel a szülők részéről. Gyógytorna, különféle masszázsok, homeopátia,<br />
Dévény torna, gyógyúszás, és még hosszan sorolhatnánk a kiegészítő fejlesztő lehetőségek körét, amelyeket<br />
a legtöbb esetben nem biztosítanak a szociális, oktatási és egészségügyi intézmények, illetve<br />
amelyekhez számos esetben a korlátozott létszámú működés miatt nem minden igénylő juthat hozzá a<br />
család. Amikor egy család szeretne minden lehetőséget kihasználni, minden kínálkozó alkalmat megragadni<br />
gyermeke állapotának javítása, fejlesztése érdekében, kell, hogy megjelenjen az a komplex és<br />
koncentrált információ, amely elkalauzolja a családokat és tájékoztatja őket a kiegészítő fejlesztő lehetőségek<br />
fontosságáról. A fentiekben kifejtett, a családok bizonyos része felől érkező igény indokolja<br />
tehát ezen alternatív módszerek, az ezeket biztosító szolgáltatók egy helyen, az említett internetes felületen<br />
való megjelenítését, amely szintén kiterjed ezek elérhetőségére, szolgáltatásaik leírására, illetve<br />
az általuk nyújtott ellátások igénybevételi díjainak feltüntetésére.<br />
Fontos szegmense a fogyatékkal élő gyermeket nevelő családok életének a különböző támogatásokhoz,<br />
pénzbeli ellátásokhoz való hozzájutás, hiszen ez jelenti számukra a gyermekük fejlesztéséhez,<br />
gondozásához szükséges adalékok finanszírozásának módját, gyakran a családok szinte egyetlen bevételi<br />
forrását is egyben. A szülőkkel, nevelőkkel, illetve a szakértőkkel lefolytatott interjúk során egyértelműen<br />
alátámasztást nyert azon előfeltételezésünk, miszerint a családok nem rendelkeznek pontos<br />
információkkal arról, milyen támogatások illetik meg őket, számos esetben a helyi, területi szociális<br />
központ, hivatal sem tud megfelelő tájékoztatást adni az igénylés, hozzájutás feltételeiről, módjairól. A<br />
nevelők azon oktatási, szociális intézmények révén értesülnek e lehetőségekről, amelyekkel gyermekük<br />
fejlesztése, képzési kötelezettség teljesítése során kapcsolatba kerülnek, azonban ez a mechanizmus<br />
sem tekinthető törvényszerűnek. Szükséges lenne tehát a családok rendelkezésére álló ilyen irányú<br />
lehetőségeket, az általuk igényelhető pénzbeli és természetbeni támogatásokat, ellátásokat is megfelelően<br />
és átláthatóan rendszerezni, a kialakított internetes portálon megjeleníteni, amely szintén jelentős<br />
segítséget jelenthetne a családok nagy része számára.<br />
Gondozási feladatok ellátásában történő segítségnyújtáshoz való hozzáférés<br />
A fogyatékkal élő gyermeket, személyt, különösen a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat családban<br />
nevelők gondozási feladatai gyakran huszonnégy órás tevékenységet jelentenek, amelyek ellátásában a<br />
család rendszerint egyedül marad a támogató intézményi háttér, illetve egyéb igénybe vehető lehető-
ségek hiányában. Jelentős segítséget jelenthet bizonyos családok számára fizetett segítő személyzet<br />
igénybevétele, amely könnyíthet terheiken, megadhatja számukra a munkavállalás, vagy akár a kikapcsolódás<br />
lehetőségét. Sajnálatos módon, a családok számára rendelkezésre álló pénzbeli támogatások,<br />
ellátások alacsony színvonala ezen fizetett szolgáltatások igénybevételét nem engedi meg minden család<br />
esetében, e kiváltság csupán a jobb anyagi körülmények között élő nevelőknek adatik meg. Az<br />
anyagi feltételek megléte esetén sem egyszerű azonban hasonló szolgáltatásokhoz hozzáférni, hiszen e<br />
gyermekek felügyelete, gondozása olyan speciális körülményeket teremt, amely e különleges feladatoknak<br />
megfelelni tudó szakszemélyzet alkalmazását kívánja meg. Ezekhez hozzájutni gyakran igen<br />
bajos, különösen kisebb települések esetében. Szükséges lenne tehát a kialakítandó internetes felületen<br />
csokorba gyűjteni, rendszerezni és megjeleníteni a hasonló szolgáltatást nyújtó személyek, intézmények<br />
elérhetőségét, az ellátás igénybevételének módozatait is, amely lehetőséget teremt a családok<br />
számára a közvetlen kapcsolatfelvételre.<br />
Fontos lépés lehet a portál kialakítása során egy, a fenntartó (például a Foglalkoztatási és Szocális<br />
Hivatal vagy az FSZK) által létrehozott hírlevél szolgáltatás integrálása a portál működésébe. Ez a<br />
szolgáltatás lehetőséget ad a gondozóknak, hogy tájékozódjanak különböző lehetőségekről, tréningekről,<br />
oktatásról. Ezzel a családok és a gondozók elszigeteltségén lehet segíteni, hogy információt kaphassanak<br />
további segítségnyújtási lehetőségekről (Singer, et al., 2009).<br />
Izoláció enyhítése, más szülőkkel való kapcsolatfelvétel, tapasztalat-megosztás lehetősége<br />
A célcsoportba tartozó családok életének szinte természetes velejárója, az elszigeteltség csak nehezít a<br />
gondozási feladatok megoldásában, mivel az azonos problémával küzdő nevelők nem tudják megosztani<br />
az általuk bevált módszereket. Azok a nevelők, akiknek lehetőségük van kooperációra, kevésbé<br />
szigetelődnek el, sőt könnyebben szocializálódnak (Singer, et al., 2009). A javaslataink alapján kialakított<br />
kvázi közösségi portálként üzemelő honlap amellett, hogy számos hasznos információt juttat el a<br />
családban nevelőkhöz, megadhatja számukra e közösségformáló szerepet is. Az oldalon esetlegesen<br />
kialakításra kerülő fórum olyan kommunikációs lehetőséget jelenthet az otthon tartózkodó családban<br />
nevelők számára, amely megteremti e kapcsolatfelvétel lehetőségét, segít a családoknak egymással<br />
megosztani tapasztalataikat, információikat, illetve bizonyos felmerülő problémák közösen való megoldását<br />
is.<br />
Javaslatunk tehát egy komplex, számos funkciót magában foglaló internetes portál kialakítására irányul,<br />
amely a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekeket nevelők életének számos területére pozitív<br />
hatással lehet. Jól azonosítható előnyként jelentkezik izolációjuk, információhiányuk mérséklődése,<br />
emellett pedig bizonyos szolgáltatások otthonukból való elérése, „megrendelése” is lehetőségként<br />
merülhet fel. A családban nevelők speciális élethelyzetének egyik legmarkánsabb hátránya folyamatos<br />
helyhez kötöttségük, otthonukba való bezártságuk, amelyen bármelyik funkció igénybe vételével enyhíthet<br />
a honlap használata. Széles körű szolgáltatásai lehetővé teszik, hogy minden, a portállal kapcsolatba<br />
kerülő nevelő a saját élethelyzetének, problémájának, igényeinek megfelelő funkciót válassza ki,<br />
és alkalmazza a számos működő elem közül.<br />
Természetesen alapvető követelmény a kialakítandó online rendszerrel szemben a könnyű elérhetőség,<br />
illetve az akadálymentesítés is, megkönnyítve ezzel a minden felhasználó számára biztosítható hozzáférést.<br />
A portál további előnye lehet, hogy tartalmában biztosítaná a szociális, egészségügyi és munkaügyi,<br />
oktatási szolágáltatásokat integráló fogyasztói modell informatikai hátterét.
Az integrált szolgáltatásfejlesztési koncepció ágazati meghatározói<br />
Szociális ágazat<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket ellátó szociális intézményrendszer hiányossága mind<br />
a jogszabályi, szakirodalmi háttér tanulmányozása, mind pedig a kutatás során szerzett adatok, tapasztalatok<br />
során bizonyítást nyert. A szociális ellátórendszert működtető jogszabályok gyakran nem teremtenek<br />
megfelelő feltételeket a szolgáltatások magas színvonalú, folyamatos biztosításához. Az<br />
általunk megkérdezett szervezetek közel fele küszködik finanszírozási problémákkal, néhány alkalommal<br />
szolgáltatásiak fenntartása is veszélybe került ennek következtében. Általános jelenség, hogy<br />
csupán kötelező feladataikat tudják teljesíteni, ezen felül kiegészítő többletszolgáltatások nyújtásárra<br />
nem elegendőek kapacitásaik.<br />
Az ellátórendszer szerkezetében is mutatkoznak hiányosságok. Olyan intézmények, ahol a gyermekek<br />
nappali felügyelete megoldható lenne, igen kis számban – és főként a nagyvárosokban – léteznek Magyarországon.<br />
Támogató szolgálatok minimális számban állnak a rászorulók rendelkezésére. Ha a<br />
nappali felügyeletet valamilyen más profilú intézményben próbálják megoldani, ez gyakran vezet<br />
konfliktushoz az erre a feladatra nem felkészült intézmény dolgozóival, vagy az oda járó ép gyermekek<br />
szüleivel (például normál óvoda, bölcsőde esetén). Más esetben a napi vagy hetes intézményi elhelyezés<br />
következtében a családok elesnek a kapott anyagi támogatásoktól. Fizetett segítőket csak<br />
igen kevesen képesek alkalmazni. A fogyatékkal élők napközbeni ellátását a 3 ezer lakosnál nagyobb<br />
településeken kötelező megszervezni. Az intézmények számának és befogadóképességének bővülése<br />
felgyorsult, 2007- ben 160 otthon állt rendelkezésre szemben az előző évi 131-gyel, azonban még e<br />
fejlődést követően sem beszélhetünk megfelelő kiépültségről.<br />
További ellátást a tartós bentlakásos (fogyatékosok otthona) és az átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények<br />
biztosítanak. Az előbbiek súlya jóval jelentősebb, annak ellenére, hogy egy év alatt csak minimális,<br />
egy százalék alatti férőhelybővítés történt. Az átmeneti otthonok – amelyeket a legalább 30<br />
ezer lakosú városokban kötelező megteremteni – befogadóképessége ugyan folyamatos emelkedést<br />
mutat, de a fogyatékkal élők gondozóházai még ma is csak 250 férőhelyen tudják fogadni az igénylőket.<br />
A bentlakásos ellátás területén megkülönböztetett szerepet kapnak a lakóotthonok, amelyek 8-14<br />
fő számára biztosítanak jobb minőségű, személyre szabott, családiasabb elhelyezést. 2007-ben a fogyatékkal<br />
élők számára 135 lakóotthon állt rendelkezésre.<br />
A támogató szolgáltatás a fogyatékos személyek saját otthonában, lakókörnyezetében történő gondozását,<br />
az önálló életvitel megkönnyítését, a különböző szolgáltatásokhoz való hozzájutás elősegítését<br />
szolgálja. Hasonlóan az alapszolgáltatásnál tapasztaltakhoz a fogyatékkal élők bentlakásos ellátása is<br />
túlnyomórészt az önkormányzatokra hárul, a nem költségvetési szervek a nehezebb fajsúlyú, bonyolult<br />
és költséges ellátásokra kevésbé vállalkoznak (Lakatos, Tokaji 2008.).<br />
Az ellátórendszer jellemzőjeként említhető továbbá a területi különbségek markáns jelenléte. Az ország<br />
egyes régióinak területén eltérő mértékben állnak rendelkezésre szolgáltatások az igénylők számára.<br />
A kisebb településeken lakó családok számára igen nehézkes az ellátásokhoz való hozzájutás,<br />
hiszen gyakran a kistérségi feladatellátók tudják csupán teljesíteni, például a gyermekek képzési kötelezettségével<br />
kapcsolatos tevékenységeket. Ez azt is jelenti, hogy előfordulhat olyan eset, amikor a<br />
szakértői bizottság szakvéleméyne ellenére, nem tudják megpoldani a megfelelő intézményben történő<br />
felkészítést vagy, ha otthon történik a fejlesztés, nem áll rendelkezésre megfelelő szakember.<br />
A családok által igénybe vehető pénzbeli támogatások rendszere igen kusza és átláthatatlan, nem csupán<br />
maguk az érintettek, de a gyakran a települési önkormányzatok ügyintézői sem látják át megfelelően<br />
a rendszer elemeit, valamint ezek kapcsolódásának szövevényes hálóját. Maguk a támogatások<br />
alacsony színvonalúak, nem biztosítanak megfelelő megélhetési lehetőséget a családok számára, nem<br />
fedezik a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermek nevelésével kapcsolatos többletköltségeket. A<br />
különböző támogatások további problémájaként említhető, hogy nem differenciálnak megfelelően az
igénybe vevői csoportok szerint, nem térnek el számottevően az egyes összegek a fogyatékosság mértékének,<br />
illetve az ehhez társuló többletkiadásoknak megfelelően. Mindemellett a figyelembe vehető<br />
támogatások a következők lehetnek:<br />
Emelt összegű családi pótlék: A 18 évnél fiatalabb gyermek után,aki a külön jogszabályban meghatározott<br />
betegsége, illetve fogyatékossága miatt állandó vagy fokozott felügyeletre,gondozásra<br />
szorul emelt összegű családi pótlék jár.<br />
Közgyógyellátás: közgyógyellátásra jogosult alanyi jogon az,aki után szülője vagy eltartója magasabb<br />
összegű családi pótlékban részesül.Közgyógyellátási igazolvány kiállítható a szociálisan rászorult<br />
személy részére is az egészségi állapot megőrzéséhez és helyreállításához kapcsolódó kiadásainak<br />
csökkentésére.<br />
Parkolási igazolvány: parkolási igazolvány kiváltására jogosult a súlyos mozgáskorlátozott, a látási<br />
fogyatékos, az értelmi fogyatékos, a mozgásszervi fogyatékos, az autista és a vak vagy<br />
gyengénlátó.<br />
Utazási kedvezmények: utazási kedvezmény igénybevételére jogosult korlátlan számban megváltható<br />
kedvezményes menetjeggyel, vagy bármely viszonylatban megváltható, viszonylathoz kötött<br />
kedvezményes bérlettel az a személy, aki vagy aki után szülője vagy eltartója magasabb összegű<br />
családi pótlékban részesül, a Magyar Államkincstár Igazgatósága által kiállított hatósági bizonyítvány<br />
alapján, továbbá korlátlan számban megváltható kedvezményes menetjeggyel a fenti személlyel<br />
(vak, hallássérült, súlyosan fogyatékos) együtt utazó személy (kísérő).<br />
Utazási költségtérítés: Ha a gyermek beteg, a járóbeteg szakellátások igénybevételéhez,illetve<br />
fekvőbeteg gyógyintézetbe történő beutazáshoz kísérőjével együtt utazási költségeihez támogatás<br />
jár. A fogyatékos gyermek ellátását biztosító gyógypedagógiai intézmény, korai fejlesztését és<br />
gondozását, fejlesztő felkészítését nyújtó intézmény és a fogyatékos gyermek rehabilitációs célú<br />
szolgáltatását biztosító intézmény igénybevételével kapcsolatban felmerült utazási költségekhez<br />
támogatás jár.<br />
A fentiek mellett gépkocsi súlyadó kedvezmény, gépjármű átalakítási támogatás, közlekedési támogatás<br />
lakásfenntartási támogaás rendszeres gyermekvédelmi kedvezmény, rendkívüli gyermekvédelmi<br />
támogatásétkezési térítési djkedvezmény stb. vehető igénybe. (Lásd még mellékletek: A<br />
szociális támogatások és szolgáltatások rendszere)<br />
Egészségügyi ágazat<br />
Az egészségügyben a betegek ellátását évtizedeken keresztül az állami szerepvállalás kizárólagossága<br />
jellemezte, azonban napjainkban ez a monopólium megszűnni látszik, hiszen egyéb társadalmi szereplők<br />
egészségügyi ellátórendszerbe történő bekapcsolódása figyelhető meg, a közjavak előállításának<br />
többszektorúsága térnyerésével párhuzamosan. Az egyenlőtlenségek csökkentésében, a lakossági igények<br />
kielégítésében, a hiányzó ellátások pótlásában, illetve a meglévők minőségének javításában kiemelt<br />
szerepet kaphatnak a civil szervezetek (Péntek, 2009).<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek szülei, gyermekük betegségének a szülést követő kiderülésekor<br />
kerülnek kapcsolatba az egészségügyi intézményekkel. Az ezt követő első percek, a<br />
gyermek betegségének közlése, a szülők szembesítése a gyermek már kialakult, vagy fejlődése során<br />
várhatóan megjelenő fogyatékosságával kritikus és igen jelentőségteljes pillanat. Az esetek többségében<br />
azonban általánosan jellemző ezen alkalmakra a nem megfelelő kommunikáció, illetve az, hogy az<br />
információhiány miatt nem kap kellő támpontot és segítséget a család. A gyermek életkorának<br />
előrehaladtával az egészségügyi ellátások szerepe egyre csökken, hiszen csupán kontrollvizsgálatok és<br />
általános ellenőrzések során érintkeznek a családok orvosaikkal, azonban a gyermekek állapotának<br />
fejlesztésében csak mérsékelten tudnak szerepet vállalni. Az egészségügyi intézmények által biztosí-
tott fejlesztő foglalkozások köre igen szűkös, az igénybevevők köre jelentősen meghaladja az intézmények<br />
kapacitását, vagyis igen nehézkes hozzájutni ezen ellátásokhoz. 50<br />
A fenti probléma fennáll az ellátórendszer nagy részében, azonban mint hazánk ellátórendszereinek<br />
többsége, az egészségügy esetében is beszélhetünk területi egyenlőtlenségekről, amelyek mérséklése<br />
még várat magára. A forráshiánnyal küzdő, tradicionális szemlélettel működő állami szektor nem sokat<br />
tehet az egészségügyi ellátás területi egyenlőtlenségeinek mérséklésében, a hátrányos csoportok (a<br />
különböző betegségekben szenvedők, idősek, szociális hátrányokkal küszködők, fogyatékosok, szenvedélybetegek<br />
stb.) megsegítésében. A magyar egészségügyi ellátórendszer működése a hozzáférés, az<br />
esélyegyenlőség, a hatékonyság, az eredményesség, illetve az egészségre gyakorolt hatás szempontjából<br />
kevéssé ismert (Péntek, 2009. id. Belicza 2004). Jó néhány tanulmány azonban egyértelmű tanúbizonysága<br />
az egészségi állapotban, illetve az egészségügyi ellátásokhoz való hozzáférésében megnyilvánuló<br />
társadalmi, területi egyenlőtlenségeknek (Péntek, 2009. id. többek között Tahin-Jeges-Lampek<br />
2000a, 2000b, Kovács 2006, Orosz 1993, 2002, Füzesi-Péntek-Tistyán 2004, Losonczi 1998, Szalai<br />
1990, Császi 1989).<br />
Az egyes területi különbségek tekintetében jelentkező probléma fennáll annak ellenére, hogy az európai<br />
országok tradicionális egészségügyi rendszere az ingyenes-nem ingyenes dichotómián kívül lényeges<br />
alapelvekben különbözik az ellenpólusként emlegetett amerikai rendszertől. Sajátos, tradicionális<br />
értéke a szolidaritás és az esélyegyenlőség elősegítése a szolgáltatásokhoz való hozzáférésben. Az<br />
európai modellben az, hogy ki milyen szolgáltatáshoz jut hozzá, nem függhet az egyének jövedelmi,<br />
vagyoni helyzetétől. Az egyének a teherviselő képességük, jövedelmük arányában járulnak hozzá a<br />
rendszer finanszírozásához, míg a szolgáltatások igénybevételének alapelve a szükségletek szerinti<br />
hozzáférés, mely alapelv azonban hazánk területén csupán kevéssé érvényesül (Péntek, 2009.).<br />
Oktatási ágazat<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos tanköteles korú, képzési kötelezettnek minősített népesség hazánk<br />
egyik leginkább hátrányos helyzetű csoportjának tekinthető. A gyermekek nevelésének vállalásával az<br />
őt nevelő család definiálhatóan rossz körülmények között kényszerül élni, amelynek hátterében nem<br />
csupán a gyermek fogyatékosságának ténye, hanem a közoktatási szolgáltatási szektor alapjogokat<br />
sértő működése húzódik meg (Verdes, 2005). E gyermekek és nevelőik ezen szektorban is, mint életük<br />
szinte minden területén perifériára szorulni kénytelenek. A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek<br />
esete természetesen különbözik az enyhébb tanulási zavarokkal küzdő, részképesség zavaros<br />
gyermekek oktatásának lehetőségeivel, hiszen a súlyos halmozott fogyatékosság megléte szinte egyértelműen<br />
eredményezi a szegregált oktatási rendszerben történő fejlesztés szükségességét. Itt tehát nem<br />
az integráció kontra szegregáció kérdése okozza a legnagyobb fejtörést. A területen mutatkozó anomáliák<br />
több okra vezethetőek vissza. A gyermekek fejlesztő felkészítése és fejlesztő iskolai oktatása speciális<br />
oktatási, nevelési feladatokat jelent, amelyek a hagyományos oktatási intézményektől eltérő<br />
szabályozási és finanszírozási feltételek jelenlétét indokolja. E területen azonban a gyakorlati működés<br />
során mutatkoznak a szabályozás hiányosságaiból eredő nehézségek, melyek a mindennapi feladatellátást<br />
nehezítik. A gyermekek képzési kötelezettségébe tartozó feladatokat ellátó pedagógiai szakszolgálat<br />
például nem számolhat el költségként működése során a gyermekek higiénés szükségleteinek kielégítését<br />
szolgáló eszközöket, hiszen oktatási intézményként nincs szüksége ezekre. A területen dolgozó<br />
pedagógusok leterheltsége is jelentős, amelyhez anyagi ellentételezés sem társul, hiszen a gyakran<br />
nagyobb igénybevétellel járó feladatok ellátása ellenére bérezésüket tekintve azonos besorolásba<br />
kerülnek egy normál általános iskolai csoportban tanító tanárokkal. Leterheltségüket, valamint az ellátások<br />
színvonalát negatívan befolyásolja, hogy a törvényi előírások nem rendelnek megfelelő számú<br />
50 Az egészségügyről szóló 1997. évi CLIV. Törvény az ifjúság- egészségügyi gondozás speciális feldatai között<br />
határozza meg a veleszületett rendellenességgel élők, értelmi fogyatékosságban szenvedők fokozott ellenőrzését,<br />
lelki gondozását az egészsésges környezetbe történő beilleszkedés segítségét….Az egészségügyi intézmények<br />
fejlesztő foglalkozásai döntően habilitációhoz kapcsolódnak.
személyzetet a feladatok ellátásához, így a kötelező feladatok ellátása sem egyszerű, kiegészítő terápiák<br />
biztosítására pedig általában nincs lehetőség.<br />
Munkaerő-piaci/ foglalkoztatási szempontok<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket családban nevelők csoportja meglehetősen hátrányos<br />
helyzete a munkaerőpiacon is érvényesül. A szülők gondozási tevékenysége általában szinte teljes<br />
mértékben kizárja foglalkoztatási lehetőségeiket, egyéb segítség hiányában a feladat kizárólagosan a<br />
szülőkre, vagy az egyik szülőre hárul. Amennyiben a nevelők valamilyen megoldás alkalmazásával<br />
(családi segítség, intézményi ellátás) visszatérni kívánkoznak az elsődleges munkaerőpiacra, markáns<br />
akadályokkal fogják szembetalálni magukat. A fogyatékkal élő gyermek nevelésével járó pluszfeladatok<br />
ellátása, gyakran okoz a munkahelyről való távolmaradást, amelyet a munkáltatók jelentős része<br />
hosszú távon nem tolerál.<br />
A fogyatékkal élő gyermeket nevelők csoportja nem szerepel a munkaerő-piaci szempontból hátrányos<br />
helyzetű csoportok között, így foglalkoztatásuk elősegítéséhez sem társul semmiféle pénzügyi ösztönző,<br />
amely a munkáltatók és a célcsoport érdekeit együttesen szem előtt tartva, és kielégítve okozhatna<br />
foglalkoztatás-bővülést.<br />
A célcsoport különleges élethelyzete hatást gyakorol a velük szemben alkalmazható foglalkoztatási<br />
formák körére is. Jellemzően az atipikus foglalkoztatási formák, ezen belül is a távmunka, valamint a<br />
részmunkaidő jelentkezik szinte az egyetlen lehetőségként e személyek munkába állásának megvalósulásában.<br />
Éppen ezen munkaszervezési formák azonban azok, amelyek hazánkban csupán mérsékelten<br />
kerülnek alkalmazásra, így nem érzékelhetőek az alkalmazásukban rejlő pozitív hozadékok, mint<br />
például az érintett célcsoportok elhelyezkedése, a munkaerőpiacra való visszatérése.<br />
A kutatási tapasztalatok alapján körvonalazható integrált szolgáltatásfejlesztési modell<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek és hozzátartozóik jelenléte legfőképpen az egészségügyi,<br />
a szociális, illetve az oktatási ágazatban érzékelhető, azonban kirekesztettségük, erőteljes hátrányaik<br />
is e területeken azonosíthatóak leginkább. Az előbbi felsorolás kiegészítendő a munkaerő-piaci,<br />
foglalkoztatási területtel, ahová többek között az ott működő gátló mechanizmusok és egyéni tényezőik<br />
(kompetencia hiátusok) következtében gyakran be sem lépnek e csoport tagjai.<br />
A fentiekben röviden összefoglalásra kerültek az adott ágazatok, területek működésének jellemzői, fő<br />
problémái, melyek megváltoztatása, kiküszöbölése, a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek és<br />
családjuk életére ható szolgáltatórendszerek fejlesztése, hatékonyságának növelése érdekében egy<br />
integrált szolgáltatásfejlesztési modell felvázolása szükséges.<br />
A szolgáltatások fejlesztése során kiemelkedő elemként kezelendő: a valós szükségletekre alapozott<br />
tervezés, az érintett szereplők bevonása a tervezési folyamatokba, valamint a komplex szemléletű,<br />
minden területet magában foglaló és működésüket összehangoló fejlesztés kivitelezése.<br />
Az emberek szociális biztonságát alapvetően a foglalkoztatási lehetőségek határozzák meg, amelyet a<br />
különböző ellátások (álláskeresési járadék, társadalombiztosítás, támogatások stb.) rendszere erősíthet.<br />
E rendszerek fejlődése/fejlesztése azonban csak szoros kölcsönhatásban történhet, amelyek tartalmazzák<br />
az egyéb, de nagyon fontos más rendszereket is, mint például: az egészségügy, az oktatás, a művelődés,<br />
a lakáshelyzet, az adózás és még sorolhatnánk azokat a tényezőket, amelyek kisebb-nagyobb<br />
mértékben befolyásolják a tágabban értelmezett szociális biztonságot.
Szükségletfelmérés<br />
Minden megalapozott szociális tervezés előfeltétele a célcsoport részéről jelentkező szükségletek feltérképezése,<br />
mely az érintett csoportok és személyek, valamint a területen tevékenykedő szakértők<br />
megkérdezésével kell, hogy megszülessen.<br />
A fogyatékkal élőkkel kapcsolatos szükségletek felmérésére több kutatás vállalkozott már, azonban<br />
ezzel összefüggésben az őket nevelők szemszögéből még sosem zajlott adatfelvétel, nem került körvonalazásra<br />
a szükségletek köre. Kutatásunk során a súlyosan-halmozottan fogyatékos nevelők integrációjának<br />
kérdéseit vizsgálva, munkaerő-piaci esélyeiket kutatva a vizsgálódások középpontjába a<br />
családban nevelőket, gondozókat helyeztük. (31. sz. táblázat)<br />
A következő táblázat világosan összefoglalja azokat a jellemzőket, amelyek a súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékos gyermeket nevelő családok, a velük kapcsolatban álló intézmények, illetve összességében<br />
környezetük viszonyában tapasztalható. Mindhárom életszakaszban, nevelői helyzetben vannak ismétlődően<br />
érvényesülő elemek, hiátusok, amelyek a következőkben foglalhatóak össze:<br />
információhiány, információ torzulás (entrópia), kommunikációs zavarok;<br />
a szülők félelme, hogy munkaviszonyuk miatt elveszíthetnek passzív támogatásokat;<br />
hiányoznak a munkaerő-piaci kapcsolatok;<br />
együttműködési gondok a társadalom intézményrendszere és a család között;<br />
a működő szolgáltatások nem mindenki számára hozzáférhetők, és ha igen, akkor jelentős minőségi<br />
különbségek tapasztalhatók;<br />
hasonló problémák tapasztalhatók a módszertan területén is, főleg a tekintetben, hogy a módszerek<br />
egy része nem segíti közvetlenül a súlyosan – halmozottan fogyatékos személyeket nevelők<br />
munkaerő-piaci helyzetét. 51<br />
27. sz. táblázat: A súlyosan – halmozottan fogyatékosok korcsoport szerinti szükségletfelmérése a<br />
nevelők szempontjából<br />
Korcsoport Alapvető helyzet Szükséglet, fejlesztés<br />
0 – 5 év<br />
A szülők korcsoport esetében még<br />
fiatalok, tehát a motiváltabb korosztályhoz<br />
tartoznak.<br />
Nehéz a szülőt kimozdítani az otthoni<br />
nevelői státuszból lelki, szemléletbeli<br />
problémák miatt.<br />
Információ.<br />
Legalább napi 4-6 óra helyettesítési<br />
időszükséglet.<br />
Szakértők, szakemberek.<br />
Alternatív szolgáltatók.<br />
51 Lásd például a Kézenfogva Alapítvány által működtetett FECSKE Szolgálat. A FECSKE szolgáltatás, a fogyatékos<br />
családtag (gyermek, felnőtt) saját otthonában történő gondozására, felügyeletére irányul, az ellátott személyek<br />
szükségleteihez igazodó támogatás nyújtásával a mindennapi életvitel vezetéséhez, fenntartásához, valamint<br />
az életviteli környezetében történő mobilitáshoz, arra az időre, amíg a törvényes képviselő bármilyen okból akadályoztatva<br />
van. Amelynek céljai között más fontos megközelítések mellett az alábbiak szerepelnek:<br />
- a fogyatékos emberek és családjaik képesek legyenek a teljesebb életre, a fogyatékosság állapotából<br />
eredő hátrányok, terheik csökkentésére;<br />
- lehetővé váljon a fogyatékos ember és családja számára a társadalmi életben való részvétel;<br />
- segítse a családban történő együttélés feltételeinek javítását, a családtagok ellátó képességének fokozását;<br />
- elősegítse a fogyatékos személy családtagjának munkaerő-piaci reintegrációját.<br />
Ez utóbbit feltétel a megfelelő elmélet, módszer és gyakorlat hiányában nem valósult meg, ugyanakkor megfelelő<br />
alapot biztosíthat egy integrált szolgáltatási rendszer működtetésére. A következtetéseket dokumentumelemzéssel<br />
vontuk le.
5 – 18. év<br />
Szülői ragaszkodás mellett nincs hatékony<br />
szolgáltatási háttér, nincs kire<br />
bízni a gyereket.<br />
A szülők alapvetően még mindig motiváltak,<br />
illetve motiválhatók.<br />
Ugyanakkor az intézményi háttér, akár<br />
hétközi bentlakásos, akár nappali<br />
szinten nem mindenki számára elérhető.<br />
Ugyanakkor ez az időszak amikor a<br />
szülő a legaktívabb lehet.<br />
A jelenlegi struktúrában a szülősegítő<br />
szolgálatok is ekkor tudják a legnagyobb<br />
hatást kiváltani.<br />
Kevés a fejlesztő iskola, mivel önmagában<br />
a fejlesztő felkészítés kevés.<br />
Nincs munkaerő-piaci ismeret.<br />
A szülő(k) kimozdítása állapotukból.<br />
Mentális segítség.<br />
A környezet felkészítése.<br />
Munkavégző képesség javítása, képzés.<br />
Más szülőkkel való kapcsolat erősítése,<br />
szülősegítő szolgálatok.<br />
Információ.<br />
Legalább napi 4-8 óra helyettesítési<br />
időszükséglet.<br />
Szakértők, szakemberek.<br />
Alternatív szolgáltatók.<br />
A szülő(k) kimozdítása állapotukból.<br />
Mentális segítéség, a szülők felkészítése,<br />
ha már elmúlik a nevelt 18 éves.<br />
Atipikus foglalkoztatási lehetőségek.<br />
Kapcsolat a munkaerő-piaci szervezetekkel,<br />
illetve olyan közvetett szolgáltatókkal,<br />
amelyek a hozzájárulhatnak a<br />
foglalkoztatás elősegítéséhez.
18. év felett<br />
A szülők már idősebbek, döntően a 40<br />
év fölöttieket képviselik.<br />
Mivel régóta a szülő/nevelő státuszt<br />
töltik be, így foglalkoztatási szempontból<br />
nehezen mozdíthatók.<br />
Motivációs rendszerek hiánya.<br />
Információ.<br />
Szakértők, szakemberek.<br />
Alternatív szolgáltatók.<br />
Atipikus foglalkoztatási lehetőségek.<br />
Kapcsolat a munkaerő-piaci szervezetekkel,<br />
illetve olyan közvetett szolgáltatókkal,<br />
amelyek a hozzájárulhatnak a<br />
foglalkoztatás elősegítéséhez.<br />
Fogyatékos családtag tartós elhelyezésének<br />
biztosítása.<br />
Forrás: saját adatok alapján<br />
Ezen helyzetelemzés elvégzése, ezzel összefüggésben a célcsoport szükségleteinek felmérése jelenti az<br />
első lépést a tervezési folyamat során, kiindulópontként szolgálhat az egyes intervenciók, fejlesztési<br />
irányok körvonalazásához, kijelöléséhez. A tervezés megvalósítása során fontos lépés a szolgáltató<br />
rendszerek és azok környezetének működésében azonosítható kiindulási alapok, adottságok, valamint<br />
az értelmezett szükségletek összevetése, amelyet a következő táblázat szemléltet (32. sz. táblázat).<br />
28. sz. táblázat: Adottságok, szükségletek összefoglalása 52<br />
Adottságok<br />
Alapvető jogszabályok megléte.<br />
Alapvető ellátások működnek.<br />
A meglévő oktatási, egészségügyi és szociális intézményhálózat.<br />
Szükségletek<br />
A jogszabályok és a gyakorlat megfeleltetése, a jogharmonizáció<br />
megteremtése.<br />
Egységes társadalompolitikai koncepcióba ágyazott ellátórendszer<br />
biztosítása.<br />
A meglévő oktatási és szociális intézményhálózat<br />
fejlesztése.<br />
Az intézmények erőforrás-szükségleteinek biztosítása.<br />
Országosan is elérhető információs rendszer kialakítása.<br />
A korai felismerés biztosítása.<br />
Szakemberképzés és diagnosztikai eljárások fejlesztése.<br />
Az elérhetőség, hozzáférés biztosítása, a mobilitási<br />
hiátusok kiküszöbölése.<br />
Az ágazatok működtetésének, illetve finanszírozásának<br />
összehangolása.<br />
52 A szakértői beszélgetésen túl, felhasznált irodalom: Ö - szintén Szülők és szülősegítő szolgáltatások tapasztalatai<br />
FSZK Budapest, 2008.
Alternatív és szülősegítő szolgáltatások adottságai:<br />
Értelmi, érzelmi fejlesztés.<br />
Mozgásfejlesztés.<br />
Családsegítés.<br />
Felügyelet-biztosítás.<br />
Információs adatbázis működtetése.<br />
Jogi tanácsadás.<br />
Kultúraközvetítés.<br />
Szociális ügyek intézése.<br />
Egyéni esetkezelés.<br />
Mentálhigiénés szolgáltatások.<br />
Terápiák, intenzív terápiák.<br />
Szülői klubok, tréningek.<br />
Képzések működtetése.<br />
Internetes fórumok.<br />
Gondozás, ápolás.<br />
Prevenció.<br />
Munkaerőpiaci szolgáltatások, az ÁFSZ intézményrendszere.<br />
A fenntarthatóság biztosítása.<br />
Országos módszertani koordináció megteremtése a<br />
minőségbiztosítás, a hozzáférhetőség érdekében.<br />
Akadálymentesítés (ez vonatkozik az összes közreműködő<br />
szervezetre).<br />
A megelőzés fejlesztésében való - tapasztalati úton<br />
történő – részvétel.<br />
Kapcsolatrendszer kiépítése munkaügyi szervezetekkel,<br />
magán munkaközvetítőkkel.<br />
Szükségletfeltárás.<br />
Alternatív foglalkoztatási lehetőségek biztosítása<br />
(rugalmas munkaidő, részmunkaidős foglalkoztatás,<br />
távmunka, bedolgozói lehetőségek, családi gazdaság,<br />
családi munkahely).<br />
Alternatív munkaerő-piaci szolgáltatási rendszer<br />
biztosítása.<br />
Forrás: saját adatok alapján<br />
Az integrált szolgáltatástervezési koncepció kialakítása a fentiekben meghatározottak mentén kivitelezhető,<br />
amelyben az egyes ágazatokra vonatkozó speciális elemek, illetve az érintett területek esetében<br />
közös fejlesztési irányok is szerepelnek. További közös, a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyekkel<br />
és családjaikkal foglalkozó rendszerek egészét átható fejlesztési elemek is meghatározásra<br />
kerültek.<br />
Közös fejlesztési irányok<br />
Szakmai professzionalizáció<br />
A szociális, egészségügyi és oktatási ágazat tekintetében egyaránt kulcsfontosságú tényező az intézményekben<br />
dolgozó szakemberek képzettségének, speciális kompetenciáinak körvonalazása és megerősítése.<br />
E területek sajátja a szolgáltatói oldalon megjelenő humán erőforrás kiemelkedő szerepe,
hiszen különleges igényekkel, gondozási szükséglettel rendelkező célcsoport lévén, a velük kapcsolatba<br />
kerülő, gondozásukat, fejlesztésüket végző szakemberek szerepe és minősége is speciális és erőteljes<br />
meghatározó tényező. Szükséges tehát az egyes területen dolgozó szakemberek kompetenciahatárainak<br />
kijelölése, valamint ezen kompetenciák összehangolása, amely lehetővé teszi az ellátottak szükségleteinek<br />
minden szinten, az eltérő területeknek megfelelő kielégítését. Ez a működésmód hozzájárul<br />
az esetleges párhuzamosságok, a hatékonyságot gyengítő tényezők kiszűréséhez.<br />
A humán erőforrások bővítése<br />
A kutatás során kapott eredmények egyértelműen kirajzolják az egyes ellátórendszerekben mutatkozó,<br />
a szakember ellátottsággal, a rendelkezésre álló humán erőforrással kapcsolatos gyengeségeket. A<br />
törvényi szabályozás a szolgáltatások túlnyomó többsége esetén (legyen szó szociális, oktatási vagy<br />
egészségügyi területről) egyaránt alacsony foglalkoztatotti létszámokat jelöl meg, illetve ezeknek<br />
megfelelően alakítja ki a finanszírozás rendszerét is. Az oktatás területén bizonyos intézmények esetében<br />
akár 20-30 fős létszámhiánnyal kell számolnunk, melyek jelentősen befolyásolják a működő szolgáltatások<br />
minőséi és mennyiségi vetületét. A szociális munkások, gyógypedagógusok, pedagógusok,<br />
illetve egyéb szakemberek leterheltsége szintén e hiátusok egyik tüneteként értelmezhető, hiszen az<br />
elfogadható mértéket meghaladó a különbség, amely az ellátottak és ellátók aránybeli eltérésében mutatkozik<br />
meg. A létszámokhoz kapcsolt finanszírozás szintén neuralgikus pontja a problémának, melyet<br />
a racionális, a gyakorlati működéshez és pénzügyi elszámoláshoz igazított szervezési és szabályozási<br />
mód küszöbölhetne ki.<br />
A korai intervenció hatékonyabbá tétele<br />
Az oktatás, a szociális ellátás, illetve az egészségügy területén egyaránt kiemelkedő jelentőséggel bír a<br />
prevenciós tevékenységek alkalmazása, valamint a felmerülő problémák minél korábbi szakaszban<br />
való felismerése, azonosítása, illetve ehhez kapcsolódóan a beavatkozással kapcsolatos tevékenységek<br />
alkalmazása. Ez nem csupán a hatásosság kérdésében jelent fontos szempontot, de költségcsökkentő<br />
hatása is lehet, a későbbi kiadások mérséklésével. Amennyiben a problémákat megelőző vagy akár<br />
felismerő rendszer megfelelően működik, az a további beavatkozást igénylő problémák kialakulásának<br />
esetleges kiszűrésével, megelőzésével csökkentheti az ellátórendszerek egyes szintjein jelentkező kiadásokat.<br />
A szabályozás egyszerűsítése<br />
A fogyatékosügy területén működő jogszabályok átláthatatlanok, ennek következtében gyakran eredményeznek<br />
túlbürokratizált működést, mely szintén a hatásosság és hatékonyság megvalósulását akadályozza.<br />
A szabályozásban észlelhető anomáliák, a jogszabályi környezet gyors ütemű változása, a<br />
különböző területek jogharmonizációjának hiánya nem csupán az átláthatatlanságot növeli, de lehetetlenné<br />
teszi az egyes ágazatokban dolgozó szakemberek számára a hosszú távú, fenntartható megoldásokat<br />
eredményező tervezés kivitelezését. Fontos lépés tehát a szolgáltatórendszer fejlesztése során a<br />
jelenleg hatályos törvényi háttér egyszerűsítése, átláthatóvá tétele, valamint az egyes ágazatok közötti<br />
és azokon belüli jogharmonizáció megteremtése.
A szülők segítése és informálása<br />
A súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő szülők életminőségét jelentősen befolyásolja<br />
információval való ellátottságuk. Szintén általánosan megfogalmazható elem a különböző szolgáltató<br />
ágazatok területén az információk megfelelő áramlásának hiánya. A szülők gyakran nincsenek tisztában<br />
a számukra rendelkezésre álló támogatásokkal, a szolgáltatások elérhetőségével kapcsolatos hírekkel,<br />
valamint gyakran alapvető, életüket befolyásoló újdonságokról, jogszabályi változásokról sem<br />
értesülnek. Kiemelkedően fontos tehát a szülők, nevelők információs rendszerének kidolgozása és<br />
megfelelő működtetése is.<br />
Egyértelmű, elemezhető, hozzáférhető adatbázisok kialakítása<br />
A szolgáltatók, a szolgáltatást igénybevevők, valamint a célcsoport számában, arányában bekövetkező<br />
változások nyomon követése meghatározó összetevője a szolgáltatások szervezését megalapozó tervezési<br />
folyamatnak, amelyet elősegíthet a pontos, átlátható, ugyanakkor nem túlszabályozott nyilvántartási,<br />
adminisztrációs rendszerek vezetése, az adatok összevethetőségének, összesíthetőségének megvalósítása.<br />
Területi egyenlőtlenségek csökkentése<br />
A tervezés megvalósításának egyik alapvető eleme a szolgáltató rendszer, illetve az igénybevevők<br />
területi elhelyezkedésének összehangolása, szociális térkép készítése a mindenki számára elérhető<br />
intézménytelepítések lehetőségének megteremtésére. Elsődleges feladat a szolgáltatásokhoz való hozzájutás,<br />
az egyenlő hozzáférés elvének gyakorlati megvalósulását eredményező szolgáltatásszervezés<br />
kivitelezése. A kistérségi területi egyenlőtlenségek csökkentése.<br />
Az integrált szolgáltatásfejlesztési modell gyakorlati bevezetését, alkalmazhatóságát biztosító<br />
szempontok<br />
A fentiekben összefoglalt és kijelölt irányok megteremthetik egy valóban hatékony, megfelelő minőségű,<br />
a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyek megfelelő ellátását, valamint az őket családban<br />
nevelők munkaerő-piaci (re)integrációját közvetett vagy közvetlen módon elősegítő<br />
szolgáltatórendszer kiépítését. A hangsúly minden esetben a megalapozott, átgondolt, nem csupán adhoc<br />
jellegű átalakítások érvényre jutásán van, melynek legfőbb elemei a szükségletek figyelembe vételével,<br />
az egyes területek összehangolt fejlesztésével valósíthatóak meg.<br />
Vizsgálataink azt mutatják, hogy a munkájukat időszakosan elvesztettek vagy a tartósan munkanélküliek<br />
körének összetételében bekövetkezett változások, a különféle hátrányok kezelésének kényszere<br />
miatt a hazai munkaügyi szervezetben, valamint az önkormányzati, a szociális és a civil szerveződéseknél<br />
is megkezdődött az elhelyezkedést hatékonyan segítő, személyes igényekre épülő szolgáltatási<br />
formák kialakítása.<br />
A változó társadalmi-szociális környezet, a folyamatosan újrafogalmazott igények, elvárások és követelmények,<br />
valamint a leszűrt tapasztalatok azonban azt mutatják, hogy sem az állami, sem a piaci<br />
szektor nem alkalmas minden társadalmi szükséglet kielégítésére. Az új foglalkoztatási stratégiák
(esélyegyenlőség javítása, a foglalkoztathatóság növelése) pedig megkövetelik a munkaügyi, szociális<br />
igazgatási és szolgáltatási szervezetek, valamint a civil szervezetek közötti kapcsolatrendszer és partnerség<br />
erősítését, az egységes gondolkodásmód kialakítását, tevékenységük módszertani segítését.<br />
Az Európai Unió prioritásként kezeli a minőséget, jövőképének egyik kulcsfontosságú eleme a „Nyerjünk<br />
együtt” kultúra kialakítása. A partnerkapcsolatok, a team-építés és az együttműködés új formái<br />
„nyerő” módszerként jelentkezhetnek, amennyiben a partnerkapcsolatok alapja a kölcsönös bizalom,<br />
amelyhez a legmagasabb szintű szakmai munka és folyamatos információcsere járul hozzá.<br />
A szükségletfelmérés és a tárgykörben végzett kutatások, a megszerzett tapasztalatok alapján megállapítható,<br />
hogy a munkanélküli, szociális, társadalombiztosítási ellátást és szolgáltatást nyújtó intézmények<br />
tevékenysége nem összehangolt. Egyszerre jelentkeznek a hatékonyságot csökkentő „párhuzamosság”<br />
jelei a hiánytünetekkel: míg egyes szolgáltatások több intézményben koncentráltan is megjelennek,<br />
mások teljesen kimaradnak, ill. általános sajátosság az erőforráshiány és az infrastrukturális<br />
fejletlenség. Az ellátó intézményeknél megjelenő ügyfelek általában komplex problémákat jelenítenek<br />
meg, ami többszempontú problémakezelést igényel. A sokszor „felületes”, egyoldalú szükségletfelmérés<br />
hiányos diagnózist eredményez, amelynek alapján ugyancsak „korlátozott érvényű”kapcsolat alakul<br />
ki a klientúra képviselői felé. Az ellátórendszer információszolgáltatási hatékonyságát jellemző<br />
tény, hogy az ügyfelek általában nem megfelelően tájékozottak olyan fontos kérdésekben, mint pl.<br />
hogy kihez fordulhatnak adott kérdések megoldása érdekében, ahogy munkaerő-piaci, foglalkoztatási,<br />
elhelyezkedési lehetőségeikről sem állnak rendelkezésre információk. A „hatósági/ hivatali” eljárási,<br />
ügykezelési attitűd révén szintén nem kerül sor tényleges, hatékony segítségnyújtásra, ahogy ösztönzésre<br />
sem. Az ellátórendszer információs és egyéb szolgáltatási és működési anomáliái miatt pl. az<br />
állástalanok egy része kényszerűen egy sajátos életstratégiára rendezkedett be: a szociális ellátás –<br />
közfoglalkoztatás – alkalmi munka igénybevételének váltogatására. A tapasztalatok szerint ebből az<br />
életformából a jelenlegi rendszerben gyakran akkor sem képesek maguk kilépni, ha van elérhető munkalehetőség.<br />
53 Különösen nagy problémát jelent mindez a hátrányos helyzetű családokban, főleg ha<br />
rokkantság, fogyatékosság problematikájával és az ezekből adódó járulékos hátrányokkal is szembe<br />
kell, hogy nézzenek, így pl. azokban a családokban is, ahol a szülők súlyosan-halmozottan fogyatékos<br />
személyt nevelnek.<br />
Magyarországon a Humánerőforrás-fejlesztési Operatív Program 2.2.2. intézkedésének, mint központi<br />
programnak a feladata volt egy komplex, integrált szolgáltatási rendszer kialakítása és modellezése. A<br />
modellprojektek megvalósítására széleskörű, átlagosan 8-10 szervezetből álló helyi partnerségek alakultak:<br />
főpályázóként három konzorciumot a helyi önkormányzat (Dombóvár, Nyíregyháza és Beretytyóújfalu),<br />
három konzorciumot a regionális munkaügyi központ (Kaposvár, Szolnok és Cegléd) és<br />
egy konzorciumot többcélú kistérségi társulás vezetett (Siklós). A pályázati feltételeknek megfelelően<br />
konzorciumi partnerek voltak a regionális munkaügyi központok és a helyi önkormányzatok (ahol<br />
ezek nem voltak főpályázók), a családsegítő szolgálatok és néhány esetben civil szervezetek. A megvalósításban<br />
együttműködő, illetve támogató partnerek legtöbb esetben cigány kisebbségi önkormányzatok<br />
és érdekvédelmi szervezetek, fogyatékossággal élők érdekvédelmi szervezetei, szenvedélybetegségek<br />
megelőzéséért dolgozó egyesületek, munkanélkülieket támogató alapítványok és egyéb civil<br />
szervezetek voltak.<br />
A szervezeti kapcsolatok, az együttműködés differenciált jellege volt feltételezhető, ami a következő<br />
típusokban manifesztálódott:<br />
• elszigetelt működés: azonos célcsoporttal foglalkozó szervezetek egymástól elkülönülten működnek<br />
és biztosítanak szolgáltatásokat;<br />
• párhuzamos működés: a szervezetek ügyfélköre és problémáik azonosak, de nincsenek egymással<br />
kapcsolatban, ugyanakkor igény lenne rá;<br />
• két vagy többoldalú együttműködések közül az egyik típusban döntően a személyes kapcsolat<br />
alapján vesznek részt a szervezetek a problémamegoldásban, míg a egyéb esetben formális kapcsolatok<br />
szabályozzák az együttműködést, hosszabb vagy rövidebb időintervallumban;<br />
53 Szellő János (2007): Gondolatok az integrált szolgáltatási rendszerről, az Állami Foglalkoztatási Szolgálat<br />
Stratégiája alapján DDRMK, Pécs
• szinergikus együttműködés: több szervezet kompetencia alapú együttműködése egy adott cél<br />
megvalósítása érdekében, ilyen például a pályázati partnerség;<br />
• integrált együttműködés: kimunkált, rendszerszerűen kapcsolatban álló szervezetek együttműködése,<br />
meghatározott célokkal, alrendszerekkel és feladatokkal;<br />
• közösségalapú együttműködés: olyan rugalmas rendszer, amelynek aktivizáló hatása van a környezetben<br />
élő emberekre, szervezetekre közös célok megvalósítása érdekében. 54<br />
Modelljavaslatunk kialakításánál vizsgáltuk a szervezeti kapcsolatok szintjét, a hálózatok kialakulását<br />
és figyelembe vettük azokat a tapasztalatokat, amelyek e projektek végrehajtása során keletkeztek. A<br />
szolgáltatási modell kimunkálásakor az alábbi, alapvető fogalmakkal operáltunk:<br />
• az integráció fogalma általánosságban az egyesülést, beilleszkedést, egyes részek egésszé kapcsolódását<br />
jelenti; ez esetünkben a munkaerő-piaci és szociális, ill. civil szolgáltató rendszerek összekapcsolását<br />
jelentette, egy egységes szolgáltatási rendszer kialakítását;<br />
• a holisztikus szemléletmód szerint az ember összetett lény, ezért minden társadalmi beavatkozás,<br />
szervezett segítségnyújtás csak akkor lehet sikeres, ha a hátrányt okozó problémákat összefüggéseiben<br />
vizsgáljuk és kezeljük; az integrált szolgáltatási rendszer erre lehetőséget biztosít;<br />
• az empowerment komplex, sokdimenziós tevékenységet jelölő fogalom; annak a folyamatnak a<br />
megjelölésére szolgál a tárgykörnek megfelelő kontextushoz alkalmazkodva, amelynek során a<br />
kliens önmagára „jó értelemben” hatni képes személlyé válik azáltal, hogy önálló problémamegoldó<br />
készsége fejlesztésre kerül, azaz képessé válik arra, hogy saját életét irányítani tudja, céljait<br />
képes legyen elérni;<br />
• a partnerség fogalmának magyarázatánál a kiindulási alapunk az a megállapítás lehet, amely szerint<br />
egyetlen szervezet sem működőképes önmagában; egy szervezet működését egyrészt szervezeten<br />
belüli kapcsolatai, másrészről a közvetlen környezetével (beleértve a társadalmat is) fenntartott<br />
kapcsolatai határozzák meg;<br />
• a hálózat mindig valamilyen szükséglet kielégítésére, érdekek és értékek közvetítésére jön létre;<br />
rendszerszemléletű megközelítésben a hálózat meghatározott célok megvalósítására (társadalmi<br />
szükségletek kielégítésére) létrehozott, önálló jellegű, tartós emberi együttműködést igénylő és<br />
megvalósító rendszer, ugyanakkor az emberek, az eszközök és az embereket vezérlő eszmék<br />
egymással és környezetükkel kölcsönhatásban létező és egészként működő együttese; e definíció<br />
feltételezi a tevékenységek koordinálását és komplexitását, az elengedhetetlen formális és funkcionális<br />
elemeket; a hálózat működhet zárt, nyitott és vegyes formában is.<br />
A hálózati együttműködés alapelvei<br />
A célok, célrendszerek megfogalmazása jelenti az egyik alapot, amelyre fel lehet építeni egy hálózatot.<br />
A célrendszer állhat az általános célokból, a konkrét célokból, táplálkozhat a várt eredményekből. A<br />
célrendszer felállításakor fontos a célok közötti ok-okozati viszonyrendszer feltárása, a helyzetértékelés,<br />
vagyis a végrehajtáshoz szükséges előfeltételek meghatározása, a külső körülmények és befolyásoló<br />
tényezők számbavétele, a szükséges erőforrások és eszközök számbavétele, valamint a végrehajtás<br />
modellezése, a kockázatok elemzése.<br />
Adott regionális, megyei és kistérségi szintű hálózat csak alapvető jogszabályi és eljárási keretek biztosítása<br />
alapján tud működni, vagyis kiemelkedően fontos azoknak a szabályzóknak a megléte, amelyek<br />
biztosítani tudják a feladatok elosztását, a felelősök megjelölését, a kompetencia határok meghatározását.<br />
A feladatok tisztázásakor, a kompetenciák megfogalmazásakor biztosítjuk az operativitást.<br />
54 Szolgáltatásfejlesztési kézikönyv (szerk.: Máté Anett), (2008): Szociálpolitikai és munkaügyi intézet, Budapest<br />
26-28. p.
Ehhez kapcsolódóan megfogalmazzuk a hatásköröket, az illetékességi területeket, biztosítjuk a feladatok<br />
közötti kauzalitást, a munkamegosztást.<br />
Az erőforrások allokációjának egyik alapja a humánerőforrás-fejlesztési terv. Az emberi erőforrás<br />
tervezés általánosságban összefogja a szervezet teljes emberi erőforrás rendszerét. Adott szinten célja<br />
olyan integrált emberi erőforrás politika és program együttes kifejlesztése, ami az emberi erőforrás és<br />
a szervezeti célkitűzések elérését egyaránt biztosítja. A tervezés nem más, mint tudatos felkészülés a<br />
jövőre, alapját azok az információk biztosítják, amelyek meghatározóak a szervezet életére. Főbb lépések:<br />
a meglévő adottságok elemzése, a jövőbeni erőforrás-igények prognosztizálása, a feladat- terv<br />
elemzése, az igények és lehetőségek (adottságok) összevetése, a célok és az eltérések maghatározása, a<br />
döntéselőkészítés és döntés a tervezésről. A tervezés alternatívák, variánsok megfogalmazása, értékelése<br />
ebben az esetben is. 55<br />
Az információs rendszer kiépítése, működtetése ugyancsak kiemelkedő jelentőséggel bír. Minden<br />
tevékenység alapját az információs rendszer képezi. Az információs rendszer azoknak az információknak,<br />
intézményeknek, szervezeti egységeknek, részlegeknek szorosan összetartozó együttese, amelyek<br />
szakmailag, területileg (regionálisan) vagy más szempontok szerint megállapított elvek, munkamódszerek<br />
alapján és rendszerint hálózatszerű szervezetet alkotnak. Jelen tevékenység megalapozásához<br />
ügyfélközpontú, szolgáltatáscentrikus információs rendszer létrehozására van szükség, ezen belül egy<br />
olyan adatbázis kialakítására, amely a napi tevékenységet kiszolgálja.<br />
A dokumentációs rendszer kiépítése, működtetése a vonatkozó jogszabályokban, végrehajtási utasításokban<br />
megfogalmazott eljárás alapján kell, hogy biztosításra kerüljön.<br />
A működési fenntarthatóság a hálózatban résztvevő szervezetek stabilitását feltételezi. A szakmai<br />
fenntarthatóság lényege a folyamatos megújulás, a szakmai fejlődés. A pénzügyi fenntarthatóság a<br />
működés biztonságát szolgálja.<br />
A monitoring és értékelési rendszer kialakítása szintén alapvető fontosságú. Az egyes folyamatjelleggel<br />
megvalósuló tevékenységek során folyamatba épített ellenőrzési szisztémák működtetése<br />
ajánlott. A monitoring nemcsak egyszeri nyomon követést jelent tehát, hanem folytonosságot feltételez,<br />
lényegében a célokhoz szükséges, folyamatos információk gyűjtése és feldolgozása a tevékenységekről,<br />
a változások irányáról és mértékéről a vizsgált területen.<br />
Az értékelés - leegyszerűsítve - valamilyen követelményhez vagy követelményekhez való viszonyítást<br />
jelent. A teljesítés mindig valamilyen teljesítményt feltételez, a teljesítmény pedig az, amit az értékelés<br />
során minősítünk. A teljesítés értékelésének tervezett, következetes és átlátható folyamatnak kell lennie.<br />
Nem elhanyagolható, hogy az értékelés a vezetés folyamatának és rendszerének velejárója (információszerzés,<br />
tervezés, döntés, szervezés, végrehajtás, ellenőrzés és értékelés). Fontosságát jelzi, hogy<br />
az értékelés minden folyamatnak a kezdete és a befejezése is lehet.<br />
A visszacsatolás (feed back) és a benchmarking jelentősége abban áll, hogy míg a benchmarking olyan<br />
összehasonlító folyamat, amelynek során a szervezet megismerve mások jó gyakorlatát, abból tanulva<br />
javítja teljesítményét, addig a visszacsatolás a szervezeti és működési folyamatok szükséges velejárója:<br />
nélküle nem teljes a kommunikáció folyamata, nincs biztosítva a tanulási, fejlődési perspektíva. 56<br />
55 Esély Egyenlőségi Emberi Erőforrás Menedzsment szerk.: Berde Csaba, Dajnoki Krisztina Campus Kht. Debrecen,<br />
2007.<br />
56 Szellő János: Hálózat, mint rendszer kialakítása (2007.), DDRMK, Pécs
Az integrált szolgáltatási rendszer létrehozásának legfontosabb kritériumai<br />
A szolgáltatások, ellátások és támogatások érdekében tervszerű együttműködést kell kialakítani a helyi<br />
munkaügyi, szociális, civil és a célcsoport-specifikus (egészségügyi, szülősegítő stb.) szervezetek<br />
között.<br />
A támogatásoknak és a szolgáltatásoknak olyan formában kell támogatni a súlyosan-halmozottan fogyatékosokat<br />
nevelők munkaerő-piaci beilleszkedését, hogy azok növeljék a célcsoport foglalkozási<br />
lehetőségeit az elsődleges vagy a másodlagos munkaerőpiacon, ezzel pedig jövedelemszerző képességét.<br />
A leghatékonyabb szociálpolitika ilyen értelemben az aktív és hatékony foglalkoztatáspolitika,<br />
amely azonban kormányzati politika, állami beavatkozás nélkül nem biztosítható recesszió közepette.<br />
A szolgáltatásoknak a tényleges szükségletek figyelembevételével kell szerveződniük. Ennek érdekében<br />
meg kell valósítani a különböző szervezetek szolgáltatásainak összehangolását, mellette új szolgáltatások<br />
biztosítását és fenntarthatóságát a célcsoport igényeihez és szükségleteihez igazodóan (kiemelten<br />
a foglalkoztatási és jövedelemszerzési célkitűzésekre fókuszálva).<br />
Az együttműködés megköveteli a közös munkakultúra kialakítását. Az együttműködéshez szükséges<br />
közös stratégia, eszközök, módszerek, eljárások és a közös felelősség kialakítását. Az ügyviteli, eljárásrendi<br />
folyamatoknak magukban kell foglalniuk a szükségletfelmérést, a szolgáltatások tervezését,<br />
biztosítaniuk szükséges a megfelelő kommunikációt, az ügyfelek felkutatását és bevonását, diagnózis<br />
készítését és az egyéni fejlesztési tervek kidolgozását és megvalósítását.<br />
Az integrált szolgáltatási rendszer résztvevői között ok-okozati összefüggés áll fenn. Egymás tevékenységét<br />
kiegészítik, vagy bővítik, közös tevékenységi rendszert alkotnak. A hálózat legfontosabb<br />
alapelve a partnerség. Esetünkben a partnerség legfontosabb feladatai a kapcsolattartás és az információcsere,<br />
a rendszeres ismeret- és tapasztalatcsere, a közös fellépés és együttműködés, valamint az<br />
intézményes partnerség, közös érdekérvényesítés.<br />
Az integráció keretében partnernek tekinthetők mindazok az együttműködő személyek, szervezetek,<br />
amelyek a súlyosan- halmozottan fogyatékosokat nevelők munkaerő-piaci beilleszkedésének elősegítése<br />
során egymással kapcsolatban állnak, a célok megvalósítását közösen, tartósan és meghatározó<br />
módon befolyásolják.<br />
A folyamatok meghatározása<br />
Szükségletek és erőforrások felmérése<br />
A folyamat a társadalmi szükségletek felmérésével, szakmapolitikai megalapozásával kezdődik, párosulva<br />
a területen megjelenő, a társadalmi és munkaerő-piaci integrációt támogató szolgáltatások, támogatások<br />
feltérképezésével, összevetve a munkaerő-piaci kereslettel és kínálattal, a belépés lehetőségeinek<br />
feltárásával.<br />
Mindezek alapján történik a célok, célrendszerek megfogalmazása, a súlyosan- halmozottan fogyatékosokat<br />
nevelők foglalkoztatásának elősegítése, a kapcsolódó célindikátorok és alrendszerek kijelölése.
6. sz. ábra: Integrált szolgáltatási rendszer<br />
Ügyfél<br />
jelentkezése<br />
Munkaügyi kirendeltség<br />
Szociális szolgáltató<br />
Nonprofit szolgáltató<br />
Interjú<br />
Foglalkoztatást akadályozó<br />
tényezők feltárása<br />
Javaslat szolgáltatásokra<br />
és azok támogatására<br />
Interjú<br />
Szociális és mentális<br />
problémák feltérképezése<br />
Javaslat ügyintézésre,<br />
támogatásra<br />
Interjú<br />
Súlyosan-halmozottan<br />
fogyatékos személy szükségleteinek<br />
feltárása<br />
Segítségnyújtás az ápolásban,<br />
segítés a nevelőknek<br />
Adatlap<br />
Munkatanácsadó,<br />
rehabilitációs tanácsadó,<br />
pszichológus, foglalkozás<br />
egészségügyi o.<br />
egyéb szakértő<br />
Adatlap<br />
Szociális munkás,<br />
szociális szakértő,<br />
egyéb szakértő<br />
Adatlap<br />
Nonprofit ügyintéző,<br />
Szociális munkás,<br />
Mentor, egyéb szakértő<br />
Diagnózist<br />
felállító team<br />
Esetmenedzser<br />
kijelölése a diagnózis<br />
alapján<br />
Integrált együttműködési megállapodás<br />
és egyéni fejlesztési terv<br />
megkötése, végrehajtása<br />
Munkaerő-piaci szolgáltatások<br />
Támogatások, Foglalkozás-eü<br />
vizsgálatok<br />
Szociális ügyintézés<br />
Mentális gondozás<br />
Szociális szolgáltatások<br />
Mentorálás<br />
Önsegítő csoport<br />
Mentális gondozás<br />
Utógondozás<br />
Forrás: saját feldolgozás alapján.
A célrendszer tartalma szerint el kell végezni a partnerek beazonosítását (stakeholder), amely szerint<br />
meg kell vizsgálni a végrehajtásában közvetlenül és közvetett úton részvevő partnerek (pl.: munkaügyi<br />
központ, családsegítő szolgálatok, ellátást biztosító szervezetek stb.), a végrehajtást valamilyen formában<br />
befolyásoló és a távoli szereplők helyzetét, lehetőségeit. Az előzetes beazonosítás szerint az integrációban<br />
közvetlen partner lehet a munkaügyi központ, a családsegítő központ és azok a főként civil<br />
szolgáltatók, amelyeknek a legnagyobb a kötődése a célcsoporthoz. A közvetett partnerek száma nem<br />
behatárolt, együttműködés kínálkozik a munkaadói szervezetekkel (pl. kamarák, gazdasági tömörülések),<br />
a települési önkormányzatokkal, a támogató szolgálatokkal, a magán munkaközvetítőkkel, az<br />
egyéb alternatív szülősegítő/ szülőpótló szolgáltatást nyújtó szervezetekkel, a fogyatékos családtag<br />
napközbeni ellátását biztosító fejlesztő, felkészítő, rehabilitációs intézményekkel, ápoló gondozó otthonokkal,<br />
a szülőszervezetekkel, a fogyatékos személyek érdekvédelmi szervezeteivel, az egészségügyi<br />
alap és- szakellátó intézményekkel, a gyermekvédelmi alapellátó intézményekkel, a gyermek<br />
ellátását végző közoktatási intézményekkel (ahol fejlesztő iskola működik, vagy fejlesztő felkészítés<br />
történik) vagy a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői és Rehabilitációs Bizottságokkal. Fontos<br />
azonban, hogy a különböző szolgáltatók által nyújtott lehetőségek, kapacitásuk, eszközrendszerük,<br />
módszertanuk ismeretének birtokában, együttműködési megállapodásban kerüljön megtervezésre a<br />
közös munka.<br />
A célcsoport felkutatása, tájékoztatása, bevonása<br />
A célcsoporthoz tartozó ügyfelek felkutatása többféle módszer alkalmazásával történhet: az alternatív<br />
szervezetek által, tájékoztatást nyújtó, információs anyagokon, honlapokon, adatbázisokon keresztül,<br />
az integrált szolgálat megkeresése által. Az ügyfél bevonásának lényege, hogy a súlyosan- halmozottan<br />
fogyatékosokat nevelő álláskereső személy az integrációs szolgáltatási rendszerbe (munkaügyi<br />
kirendeltség, szociális szolgáltató, nonprofit szervezet) bárhol beléphet. Ahol az ügyfél (kliens) belépett,<br />
ott történik az első interjú és ez a szervezet gondoskodik a diagnózist felállító team összehívásáról.<br />
A mai hazai gyakorlat szerint a munkavállaló foglalkoztathatóságának egészségügyi, pszichológiai,<br />
ergonómiai tényezőinek, követelményeinek meghatározása egymástól függetlenül, szervezett együttműködés<br />
nélkül történik, éppen ezért van szükség a diagnózist felállító csoportra (a team tagjai lehetnek<br />
például: munkaügyi szakértő, szociális szakember, pszichológus, andragógus stb.). 57<br />
Interjúkészítés<br />
A munkaerő-piaci interjú célirányos, meghatározott szempontok szerint felépített beszélgetés, amely<br />
során az információk begyűjtése, az ügyfél igényeinek, elvárásainak felmérése történik. Témakörei<br />
lehetnek:<br />
• a szakmai háttér (szakmai profil) feltárása: az ügyfél munkatapasztalatára, szakmai<br />
kondícióira, illetve átvihető készségire, képességeire vonatkozó kérdések, amelyek segítséget<br />
adnak az ügyintéző számára a munkaközvetítés, elhelyezés során szóba jöhető foglalkozások,<br />
illetve azokkal betölthető álláshelyek párosítására;<br />
• a személyi és környezeti háttér feltárása: a foglalkoztatással kapcsolatos, valamint az azt<br />
akadályozó külső és belső tényezők, környezeti hatások feltárása érdekében meg kell ismerni<br />
57 Horváth Anikó, Stierné Szenes Gabriella, Szellő János (szerk.( (2006.): A képességek alapján történő diagnosztikai<br />
eljárás és protokoll a foglalkozási rehabilitáció területén Módszertani kézikönyv: SMMK, Kaposvár 25.<br />
p.
az álláskereső élethelyzetét, alapvető személyes tulajdonságait;<br />
• az ügyfél tervének (igényeinek és elvárásainak) feltárása: az ügyintézőnek lehetősége van<br />
megismerni az ügyfél saját foglalkoztatására, (munkakörre, munkakörülményekre) vonatkozó<br />
elképzeléseit, az aktuális élethelyzeti problémáinak megoldásával kapcsolatos elképzeléseit.<br />
Diagnózis megállapítása<br />
A diagnózis készítése az ügymenetben az a folyamat, amely megalapozza a rehabilitációs terv elkészítését,<br />
valamint megvalósítását, amelynek során képet kaphatunk az egyén aktuális helyzetéről és<br />
állapotáról. A diagnózis egyfajta értékelési folyamat, amelyben az egyén életútját, önmagáról alkotott<br />
képét és a vizsgálatok eredményeit, a diagnózist készítők és maga az érintett személy összevetik,<br />
és megállapítják, hogy jelen állapotában alkalmas-e a munkavállalásra. Ha igen, annak megállapítása<br />
is lehetséges, milyen típusú munkakörök ellátására képes (általánosságban), vagy milyen<br />
tényezők és szolgáltatások szükségesek ahhoz, hogy hosszabb (és milyen hosszú) távon alkalmassá<br />
váljon a munkavállalásra, valamint, hogy mely tényezők akadályozzák, gátolják elhelyezkedését,<br />
vagy éppen segíthetik azt. A diagnosztikus eljárás során a team objektív és szubjektív adatokkal<br />
egyaránt dolgozik.<br />
Az interdiszciplináris szemléletű, a munkavállalást megalapozó állapotfelmérés kiterjed az egyén<br />
egészségi és mentális/ pszichés állapotára, szociokulturális helyzetének feltárására, képzettségének,<br />
ismereteinek, és készségeinek (beleértve a munkavállalási készségeket is) felmérésére, valamint személyes,<br />
és munkavállalással összefüggő szükségleteire, igényeire és lehetőségeire. A diagnózis<br />
kialakításának fő területei lehetnek: fizikai és egészségi alkalmasság, munkaerő-piaci előélet, pályafutás,<br />
tudások, ismeretek, készségek, képességek, kompetenciák, szociális helyzet, motiváció<br />
Alaphelyzetben az elemzés során először az ügyfél profilja és foglalkoztatására vonatkozó<br />
elképzelései közötti összhangot kell vizsgálni, majd azt összevetni a munkaerő-piaci feltételekkel. Az<br />
ügyfélről szerzett információk elemzésének eredménye felhasználható az álláskeresési besoroláshoz,<br />
illetve meghatározhatja a továbblépés irányát, a felajánlható szolgáltatások körét.<br />
Az ügyfél-kategorizálás (profiling alapján) módszerét használva az első interjú tapasztalatai alapján a<br />
team az álláskeresőt meghatározott csoportba sorolhatja. A szegmentálás alapja, hogy megállapításra<br />
kerüljön az ügyfél kategóriája, rendeljen hozzá megfelelő szolgáltatásokat, előzze meg a további<br />
munkanélküli státusz bekövetkezését, koncentráljon az egyén szükségleteire.<br />
A szociális diagnózis-alkotás az a folyamat, amelyben az egyén életútját, önmagáról alkotott képét, a<br />
vizsgálatok eredményeit, a diagnózist készítők és az ügyfél összevetik, majd megállapítják, hogy az<br />
ügyfél milyen problémákkal küzd, milyen kielégítésre váró szükségletei vannak a kívánt cél eléréséhez.<br />
A megfelelő diagnózis felállításához azonban szükséges néhány további alapelv ismerete és következetes<br />
betartása is. A helyzetfeltárás során mindig előtérbe kell kerülniük a pozitívumoknak, mert<br />
ezek jelentik a beavatkozás legfontosabb kiindulási pontjait, változtatni ugyanis csak az erősségekből<br />
kiindulva lehet. A problémamegoldás sikere azon múlik, hogy az ügyfél aktívan keresse a helyzetek<br />
javításának lehetőségeit, erre azonban csak jó önértékeléssel rendelkező, autonóm emberek képesek.<br />
Ezért a kapcsolatban elsődleges az ügyfél autonómiájának fejlesztése, önértékelésének javítása, önbizalmának<br />
növelése.<br />
A helyzetfelmérés során minden esetben a munkavállalás szempontjából fontos tényezőkre kell koncentrálni.<br />
A szociális diagnózis területei – amelyek felméréséhez különféle szakemberek is bevonhatók<br />
– a foglalkozás elősegítésének esetében az alábbiak lehetnek: fizikai és egészségi állapot, munkaerő-piaci<br />
előélet, pályafutás, tudás, ismeretek, készségek, képességek, kompetenciák és motiváció.<br />
A szociális helyzet felmérése során azokra a tényezőkre kell tekintettel lennünk, amelyek a munkavállalást<br />
akadályozzák, vagy meggátolhatják. Ilyenek lehetnek például a közlekedési nehézségek, a gondozásra<br />
szoruló családtagok ellátásának megoldatlansága.
Az esetmenedzser (case manager)<br />
Az esetmenedzser a súlyosan- halmozottan fogyatékosokat nevelő álláskereső diagnózisának elkészítése<br />
után kerül kijelölésre, az ügyfél kulcsproblémájának meghatározása alapján. Gyakorlatilag az<br />
esetmenedzser felel a terv elkészítéséért és megvalósításáért. A kapcsolat bizalmi alapú és meghatározott<br />
etikai elvárásokat tartalmaz.<br />
Az esetmenedzser feladata, hogy az egymás utáni szolgáltatásokat megtervezze és összehangolja.<br />
Emellett az esetmenedzser feladatköre felöleli az eset kapcsán érintett szervezetek közti munkakapcsolat<br />
megszervezését annak érdekében, hogy meghatározzák az egyéb szükséges szolgáltatások körét, és<br />
elkerüljék a párhuzamos szolgáltatásnyújtást.<br />
A szolgáltatókkal való szoros kapcsolat mellett az esetmenedzsernek az ügyfelek közvetlen gondozásában<br />
is képzettnek kell lennie. Fel kell tudnia mérni ügyfele szükségleteit és erősségeit, képessé kell<br />
tennie őt a lehető legnagyobb önállóságra. A felmérés alapján az esetmenedzser és ügyfele megtárgyalják,<br />
mik azok a teljesíthető célok, illetve a célokhoz vezető megoldási utak, amelyek elérésével a<br />
munkanélküliség problémája is hatékonyabban kezelhetővé válik.<br />
Az esetmenedzseléshez kapcsolódó fejlesztési javaslatok, ajánlások<br />
Az ellátásokhoz való egyenlő esélyű, könnyű és kényelmes hozzáférés biztosítása a hátrányos emberek<br />
számára; az igen változatos formájú, más és más szervezetek által biztosított, egymástól eltérő jogosultsági<br />
kritériumok alapján igényelhető támogatásokról, szolgáltatásokról átfogó tájékozódási lehetőséget,<br />
és ezen túlmenő tanácsadást kell biztosítani mindenki számára. Az ellátásokról való korlátozás<br />
nélküli és teljes körű hozzáférést lehetővé tevő tájékoztatás érdekében az integrált foglalkoztatást támogató<br />
szervezetnek széles körű együttműködést szükséges kialakítani a társadalmi hátrányokkal<br />
küzdő emberekkel napi kapcsolatban álló közszolgálati intézményekkel, legyenek azok állami, piaci,<br />
vagy nonprofit szervezetek. A társadalmi integrációt segítő szervezetek részéről biztosítandó, hogy<br />
minden ügyfél könnyen és kényelmesen hozzáférjen valamennyi olyan információhoz, amely a hátrányos<br />
helyzete okán keletkező ellátásra való jogosultságát, illetve a lakóhelyéhez közel eső, gyakorlatilag<br />
is igénybe vehető támogatásokat, segítségnyújtási lehetőségeket érinti. Ezért megfelelően képzett,<br />
információszolgáltató és tanácsadó stáb alkalmazására van szükség.<br />
Komplex, az egyéni lehetőségekhez és akaratokhoz igazodó esetmenedzselés; a segítő szervezet az<br />
ügyfél kérése és igénye, illetve együttműködése alapján - a minden esetben kötelező információszolgáltatási<br />
és tanácsadói funkciói mellett - tevékenyen részt vállalhat abban, hogy a segítségért hozzáforduló<br />
ember hozzájusson a megfelelő, utolérhető, szakmai szempontból indokolt ellátásokhoz, amelyek<br />
hatékonyan segíthetik munkavállalási problémáinak megoldásában is.<br />
A lokális, regionális és országos ellátási kínálat naprakész követése, értékelése;: a hatékony esetmenedzselés<br />
megköveteli, hogy az ilyen funkcióval felruházott szervezet naprakészen kövesse az ellátó,<br />
segítő kapacitások alakulását, különösen az aktuálisan igénybe vehető segítségnyújtási lehetőségeket.<br />
E célt eredményesen olyan lokális, kistérségi illetékességben lehetséges elérni, amelyben áttekinthetőek<br />
az ügyfelek szükségletei és az általuk igénybe vehető segítségnyújtással foglalkozó közszolgálatok<br />
és intézmények köre. 58<br />
58 Szellő János (szerk.) (2003). Munkaerő-piaci segítő szolgálat. Módszertani kézikönyv. Foglalkoztatáspolitikai<br />
és Munkaügyi Minisztérium Foglalkozási Rehabilitációs Titkárság, Budapest www.szmm.gov.hu 51. p.
Integrált együttműködési megállapodás és terv megkötése<br />
Az integrált együttműködési megállapodás a súlyosan- halmozottan fogyatékosokat nevelő álláskereső<br />
helyzetén való javítás kölcsönös záloga. Tartalmazza az ügyfél jogait és kötelezettségeit, illetve az<br />
integrációban résztvevő szervezetek vállalásait, az együttműködés gyakoriságát, a közös felelősséget.<br />
A megvalósítás folyamatának tervezhetősége érdekében összehasonlítást kell végezni, ahol az összehasonlítás<br />
egyik tényezője a munkavállaló adott állapota, másik tényezője az elérni szándékozott állapot.<br />
A terv gyakorlatilag azon eszközök meghatározása, amelyekre az egyik állapotból a másik állapotba<br />
való eljutáshoz szükség van. Azt kell vizsgálni, hogy a súlyosan- halmozottan fogyatékosokat<br />
nevelő álláskereső személynek milyen szükségletei vannak ahhoz, hogy az alaphelyzetből eljusson a<br />
kívánt (foglalkoztatott) helyzetbe. Azt is vizsgálni kell továbbá, hogy a kívánt állapot eléréséhez milyen<br />
eszközöket, szolgáltatásokat kell igénybe venni. Rögzíteni kell azt is, hogy milyen végső kimenet<br />
prognosztizálható.<br />
A terv összeállítása csapatmunka, igényli a folyamatos konzultációt, a visszacsatolást, a közösen kialakítható<br />
cselekvést. Mindehhez létre kell hozni az ún. diagnózis-felállító szakmai csoportot, amelynek<br />
egyik tagja végzi az esetmenedzselést.<br />
Az egyéni fejlesztési tervben kerülnek meghatározásra azok a tevékenységek, szolgáltatások, esetleg<br />
támogatások, amelyek megteremtik, illetve hozzájárulnak a fejlesztéshez. Biztosítva a zökkenőmentes<br />
működéshez szükséges feltételeket. A tervezés során megjelenítésre kerül a megvalósítás ütemezése,<br />
az erőforrások számbavétele, a kockázatok elemzése. Kiemelten fontos, a célok lebontása mérföldkövekre<br />
(lépésekre). 59<br />
Értékelés<br />
Az értékelés - leegyszerűsítve - valamilyen várt eredményekhez való viszonyítást jelent. A teljesítés<br />
mindig valamilyen teljesítményt is feltételez, a teljesítmény az, amit az értékelés során minősítünk. A<br />
teljesítés értékelésének tervezett, következetes és átlátható folyamatnak kell lennie. 60 Esetünkben az<br />
értékelés kétirányú, egyrészt az egyéni fejlesztési terv, másrészt az integrált szervezeti együttműködés<br />
a feladatok végrehajtásának értékelésére kerül sor.<br />
Az értékelés céljainak meghatározása<br />
A teljesítés értékelésének megkezdése előtt, az értékelés tervezésének időszakában az alábbi tényezőket<br />
kell figyelembe venni:<br />
• olyan célokat kell kitűzni, amelyek elfogadhatóak azok számára, akiknek a teljesítménye értékelésre<br />
kerül, és ezt olyan légkörben kell megtenni, amit nyílt kommunikáció és együttműködési<br />
készség jellemez;<br />
59 Bódy Éva (2008): A szociális és munkaügyi szolgáltatások integrált modellje – HEFOP 2.2.2 központi program<br />
– és beilleszkedési program FSZH, Budapest<br />
60 Szellő János (szerk.) (2003). Munkaerő-piaci segítő szolgálat. Módszertani kézikönyv. Foglalkoztatáspolitikai<br />
és Munkaügyi Minisztérium Foglalkozási Rehabilitációs Titkárság, Budapest www.szmm.gov.hu 75. p.
• a teljesítmény méréséhez megbízható, objektív és korrekt mércét kell használni, össze kell<br />
vetni a tényleges teljesítményt a tervezettel és az értékeltek felé visszajelzést, visszacsatolást<br />
(feedback) kell alkalmazni;<br />
• a kívánt eredményhez az álláskeresői, esetmenedzseri és szervezeti önmegvalósítás, az egyéni<br />
kapacitás teljes kiformálása, a szervezeti kultúra folyamatos megújulása, illetve az egyéni és<br />
szervezeti célkitűzések harmonizációja mellett kell eljutni.<br />
Az eredmény alapú értékelés leggyakoribb tényezői az integrációban résztvevő munkatársak szempontjából<br />
a következők:<br />
• a segítő tevékenység során alkalmazott tudás, képesség és szakértelem,<br />
• a végzett munka (részleteket is figyelembe vevő) minősége,<br />
• lelkesedés, elkötelezettség és motiváció formájában kifejeződő hozzáállás, magatartás,<br />
• a tevékenység mennyiségi mutatói,<br />
• az interakció, például a kommunikációs készség, kapcsolatteremtés, empátia stb.<br />
Az integrált szolgáltatási modell működéséből származó következtetések, javaslatok<br />
A következtetések, javaslatok megfogalmazásánál a már hivatkozott „A szociális és munkaügyi szolgáltatások<br />
integrált modellje – HEFOP 2.2.2 központi program” tapasztalatait vettük alapul. Ennek<br />
összetevői a következők:<br />
• egységes, de legalábbis magas szinten összehangolt szociális ellátórendszer biztosítása;<br />
• mindenki számára hozzáférhető családsegítő hálózat;<br />
• a szociális és munkaerő-piaci szolgáltatások összehangolása, a pontos illeszkedések meghatározása;<br />
• mindig az ügyféllel közösen meghatározott célokra kell a tervezést elkészíteni; lényeges, hogy<br />
az ügyfelet ténylegesen motiváló célok kerüljenek megfogalmazásra;<br />
• szükség van olyan szolgáltatáscsomagokra, amelyek az egyén kompetenciáit fejlesztik és általuk,<br />
az egyén képessé válik a munkaerő-piacra történő belépésre;<br />
• a célcsoport foglalkoztathatóságának javítása nem képzelhető el foglalkoztatási elem nélkül,<br />
ahol a célcsoport tagjai kipróbálhatnak, munkafeladatokat, folyamatokat és viselkedéseket;<br />
• a kapcsolatrendszer szinte legfontosabb szereplője a munkaadó, igényeinek, szükségleteinek<br />
kielégítése.
Az integrációs modell szolgáltatási és ellátási térképe<br />
A következőkben mindazon ellátások, szolgáltatások kerülnek összefoglalásra, amelyek a súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának elősegítése kapcsán relevánsak, ebből<br />
adódóan a súlyosan, halmozottan fogyatékos személy szükségleteinek kielégítését biztosító intézményrendszer<br />
csak szűk keresztmetszetben kerül említésre. Megjegyzendő azonban, hogy az ellátórendszer a<br />
hozzátartozóját gondozó személy számára csak csökkent számban tartalmaz célzott ellátást, azonban<br />
egyéb szükségletek, feltételek fennállása esetében további szolgáltatáshoz való hozzájutás nyílik meg az<br />
érintettek számára.<br />
Állami Foglalkoztatási Szolgálat<br />
A munkaügyi központ kirendeltségei – számuk több mint 176 61 - tevékenységi köréből a legfontosabbak,<br />
hogy végzik az álláskeresők nyilvántartásba vételével, valamint az álláskeresési támogatási formákra<br />
való jogosultság megállapításával és folyósításával kapcsolatos feladatokat. Hagyományos<br />
munkaközvetítést végeznek, és egyéb munkaerőpiaci szolgáltatásokat nyújtanak. Fő szabályként az<br />
egyes foglalkoztatáspolitikai támogatások megállapításával, folyósításával kapcsolatos teendők is ide<br />
tartoznak.<br />
A kirendeltségek közül és az integráció szempontjából speciális funkciójuk miatt, ki kell emelni az<br />
úgynevezett kirendeltség és szolgáltató központokat, melyek fő szabályként a megyeszékhelyeken<br />
működnek. Ezek a hagyományos kirendeltségi funkciókon túl, szakképzett tanácsadók közreműködésével<br />
a megye más kirendeltségein nyilvántartott ügyfelek számára is humánszolgáltatásokat nyújtanak.<br />
Itt működnek továbbá a megváltozott munkaképességű ügyfelek számára rehabilitációs információs<br />
centrumok.<br />
Szót kell még ejteni, a regionalitás elvén működő képző központokról, amelyek<br />
• képzési feladatokat,<br />
• képzéshez kapcsolódó feladatokat,<br />
- vizsgáztatás,<br />
- tananyag-, módszertani- és képzési programfejlesztés,<br />
- felnőttképzési információs adatszolgáltatás és tájékoztatás,<br />
- a képző központ által nyújtott képzést eredményesen teljesített személyek elhelyezkedésének<br />
nyomon követése,<br />
- a képzésben részt vevő személyek számára szállás, étkezés és utazás biztosítása,<br />
• szolgáltatási feladatokat,<br />
- munkaerő-piaci és foglalkozási információ nyújtása, továbbá pályaorientációs, álláskeresési<br />
tanácsadás,<br />
- felnőttképzési minőségirányítási tanácsadás,<br />
- pedagógiai szolgáltatás,<br />
61 Egyes kirendeltségek illetékességi területükön a nagyobb településeken irodákat is működtetnek, így minden<br />
kistérségben található kirendeltség, vagy iroda! Jelentős a FIP - Foglalkoztatási Információs Pont- pontok<br />
száma, azon településeken ahol nincs kirendeltség/iroda, illetve forgalmasabb közösségi intézményekben.
- kompetenciák, továbbá megelőző tudásszint felmérése,<br />
- a szakmai képzésben történő részvételhez szükséges szakmai alkalmassági vizsgálat ellátó<br />
állami felnőttképzési intézmények.<br />
A társadalombiztosítás regionalizált szervei a megyeszékhelyeken továbbra is érhetőek el. Az integrációban<br />
résztvevő ügyfelek pozitív kimenetét elősegítheti a Foglalkozás-egészségügyi szolgálat, amely<br />
elsősorban preventív szolgálatot jelent. Feladata egyrészt a munkahelyi megterhelés (fizikai, szellemi,<br />
lelki) és a munkakörnyezeti kóroki tényezők (fizikai, kémiai, biológiai, pszichoszociális, ergonómiai)<br />
felkutatása, folyamatos ellenőrzése; másrészt javaslattétel ezek egészséget nem károsító szinten tartásának<br />
módszereire; harmadrészt a munka adaptálása a munkavállalók képességeihez testi, szellemi és<br />
lelki egészségi állapotuknak megfelelően; negyedrészt a munkavállalók egészségének ellenőrzése<br />
munkájukkal kapcsolatban. A regionális munkaügyi központ szerződéses kapcsolatban áll a az adott<br />
helyszíneken működő foglalkozás-egészségügyi szakellátó helyekkel az álláskeresők szakmai alkalmasságának<br />
minősítése érdekében.<br />
A felnőttképzés rendszere<br />
A magyarországi felnőttképzés jelentős fejlődésen ment keresztül az elmúlt években. Kialakult a jogi<br />
feltételrendszere és az intézményi háttere, létrejött a Nemzeti Szakképzési és Felnőttképzési Intézet<br />
(NSZFI), kiépültek az irányítási struktúrák, működik a finanszírozási rendszer (Halmainé, 2006). Az<br />
oktatási és képzési rendszerek feladata kettős: egyrészt segítenie kell az egész életen át tartó tanulás<br />
lehetőségét a különböző társadalmi rétegek körében, másrészt biztosítania kell a munkavállalók szakmai<br />
tudásának folyamatos megújulását. A felnőttképzés fogalma komplex - a felnőttképzési törvény<br />
alapján -, beleértjük az általános, a nyelvi és a szakmai képzést is.<br />
A felnőttképzés fogalma széles értelemben a nagykorúságot elért személyek képzését jelenti, a gyakorlatban<br />
azonban nem ezt a kritériumot használjuk. A közoktatási törvény szerint a felnőttképzésbe a<br />
tankötelezettséget teljesített személy léphet be. (Ez természetesen nem kötelező, mert a fiatal bizonyos<br />
korhatárig a normál tanulói jogviszony szerinti iskoláztatásban is részt vehet.) A felsőoktatási törvény<br />
ugyanakkor a nappali tagozatú szakokra járó hallgatókat nem tekinti a felnőttképzés alanyának<br />
(Zachár, 2003).<br />
A felnőttképzés területei<br />
Az iskolarendszerű felnőttképzés jelentősége, hogy lehetőséget nyújt az egyén számára a hiányzó végzettség<br />
pótlására. A felnőttképzés általános, középfokú vagy felsőfokú végzettség szakmai képesítés<br />
megszerzésére irányul. Törvényi szabályozását a közoktatási és a és/vagy felsőoktatási törvény tartalmazza<br />
(Halmainé, 2006). A jogszabályok szerint a felnőttképzés keretei között iskolarendszerű képzést<br />
- alap-, közép- vagy felsőfokú tanulmányokat - nappali, esti, levelező vagy más sajátos (például<br />
távoktatás) munkarend szerint lehetséges folytatni. A felnőtt képzéshez soroljuk a felső ok tatási törvény<br />
alapján folyó esti, levelező vagy (szak)tanfolyami képzési formákat is.<br />
Az iskolarendszeren kívüli képzés, amelynek legnagyobb területe a munkaerő-piaci képzés, törvényi<br />
szabályozását alapvetően a felnőttképzési, a szakképzési és a foglalkoztatási törvény tartalmazza. A<br />
munkaerő-piaci képzés célja az egyén munkába állásának (helyezésének), illetve munkahelye megtartásának<br />
az elősegítése; ezt a célt általában az állam által elismert vagy állam által nem elismert - munkaköri<br />
vagy betanító - szakképesítések megszerzésével lehet elérni;
A felnőttképzés szakmai képzési funkciójához is kapcsolódik az általános és a nyelvi képzés, amelyet<br />
- a közművelődés területén folyó kiterjedt tevékenységen kívül - a 2001-ben megalkotott felnőttképzési<br />
törvény definiál, mint külön felnőttképzési területet. Az általános és a nyelvi képzés jelentőségét<br />
egyrészt a szakképzést megalapozó, illetve azt lehetővé tevő funkciója adja, másrészt a felnőtt dolgozó<br />
munkavállalói pozíciójának erősítése (Zachár, 2003).<br />
Az iskolarendszeren kívüli felnőttképzésben jellemzően háromféle szervezettípus vesz részt: gazdasági<br />
társasági formában működő képzési vállalkozások, költségvetési intézmények (például regionális<br />
munkaerő-fejlesztő és –képző központok), valamint nonprofit szervezetek.<br />
Szociális ellátások és szolgáltatások<br />
Magyarországon a szociális védelmi rendszer alapvetően két nagy alrendszerre tagozódik, az ellátásokra<br />
(Lásd korábban a szociális ágazat alfejezetben) és a szolgáltatásokra . A szociális ellátásokat a<br />
szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény szabályozza. A jogszabályban<br />
foglaltaknak megfelelően a szociális szolgáltatások rendszere a személyes gondoskodáson alapuló<br />
szociális alapszolgáltatásokat és a szakosított (bentlakásos) ellátásokat öleli fel. A szolgáltatások célja<br />
a munkaerőpiacra csak nehezen vagy belépni egyáltalán nem tudó, aktív korú személyek, illetve onnan<br />
már kikerült, valamint anyagi helyzetüknél fogva tartósan nehéz helyzetben lévő emberek (idősek,<br />
fogyatékosok, hajléktalanok, pszichiátriai és szenvedélybetegek) segítése különféle eszközökkel. A<br />
szociális szolgáltatásokat az állam, valamint az önkormányzatok, továbbá az egyházak és különböző<br />
civilszervezetek, valamint vállalkozások is nyújthatják, melyhez normatív állami hozzájárulásra is<br />
jogosultak. Ezeknek a nem állami szervezeteknek az aránya azonban még elenyésző a szolgáltatásokban.<br />
A települési önkormányzatoknak lehetőségük van a szociális szolgáltatásokat társulás keretében<br />
is biztosítani (28. sz. táblázat).<br />
28. sz. táblázat: Kötelező feladatok a település lakosságszámához viszonyítva<br />
Állandó lakosok száma 2007. december 31. 2008. január 1. 2009. január 1. 2010. január 1.<br />
Minden települési önkormányzat<br />
étkeztetés<br />
házi segítségnyújtás<br />
házi segítségnyújtás, étkeztetés<br />
étkeztetés<br />
házi segítségnyújtás<br />
étkeztetés<br />
házi segítségnyújtás<br />
2.000 fő felett Családsegítés családsegítés családsegítés családsegítés<br />
nappali ellátás<br />
3.000 fő felett<br />
(idős, fogyatékos, szenvedélybeteg,<br />
pszichiátriai<br />
beteg, hajléktalan személy)<br />
idősek nappali ellátása idősek nappali ellátása idősek nappali ellátása<br />
támogató szolgáltatás,<br />
támogató szolgáltatás,<br />
10.000 fő felett<br />
közösségi ellátások,<br />
jelzőrendszeres házi segítségnyújtás,<br />
idősek gondozóháza,<br />
szenvedélybetegek alacsonyküszöbű<br />
ellátása<br />
közösségi ellátások,<br />
jelzőrendszeres házi segítségnyújtás,<br />
nappali ellátás (szenvedélybeteg,<br />
pszichiátriai<br />
beteg, fogyatékos, hajléktalan<br />
személy)<br />
jelzőrendszeres házi<br />
segítségnyújtás,<br />
nappali ellátás (szenvedélybeteg,<br />
pszichiátriai<br />
beteg, fogyatékos,<br />
hajléktalan személy)<br />
nappali ellátás (szenvedélybeteg,<br />
pszichiátriai<br />
beteg, fogyatékos, hajléktalan<br />
személy)
30.000 fő felett<br />
Átmeneti elhelyezést<br />
nyújtó ellátás<br />
(fogyatékos személyek<br />
gondozóháza;<br />
pszichiátriai betegek/<br />
szenvedélybetegek átmeneti<br />
otthona;<br />
éjjeli menedékhely;<br />
hajléktalan személyek<br />
átmeneti szállása)<br />
Átmeneti elhelyezést<br />
nyújtó ellátás<br />
(idősek/fogyatékos személyek<br />
gondozóháza;<br />
pszichiátriai betegek/<br />
szenvedélybetegek átmeneti<br />
otthona;<br />
éjjeli menedékhely;<br />
hajléktalan személyek<br />
átmeneti szállása;<br />
bázis-szállás)<br />
Átmeneti elhelyezést<br />
nyújtó ellátás<br />
(idősek/fogyatékos<br />
személyek gondozóháza;<br />
pszichiátriai betegek/<br />
szenvedélybetegek<br />
átmeneti otthona;<br />
éjjeli menedékhely;<br />
hajléktalan személyek<br />
átmeneti szállása;<br />
bázis-szállás)<br />
Átmeneti elhelyezést nyújtó<br />
ellátás<br />
(idősek/fogyatékos személyek<br />
gondozóháza;<br />
pszichiátriai betegek/ szenvedélybetegek<br />
átmeneti<br />
otthona;<br />
éjjeli menedékhely;<br />
hajléktalan személyek átmeneti<br />
szállása;<br />
bázis-szállás)<br />
50.000 fő felett Utcai szociális munka Utcai szociális munka Utcai szociális munka Utcai szociális munka<br />
Forrás: saját adatgyűjtés és feldolgozás alapján<br />
A szolgáltatókról és fenntartókról információ nyerhető Foglalkoztatási és Szociális Hivatal Szociális<br />
Főosztálya által vezetett szociális regiszterben. 62<br />
Nonprofit szervezetek<br />
A civil/ non-profit szektor szervezetei az érdekképviseleti szerepükön túl szolgáltatás-nyújtóként játszanak<br />
kiemelt szerepet. Kiemelt feladatuk az információk közvetlen átadása a munkaerő – piac valamennyi<br />
szereplője számára, így a munkavállaló, munkáltató, munkaerő – piaci szervezet, szociális,<br />
egészségügyi és társadalmi ellátó rendszer szereplői számára egyaránt. Különösen fontos a szülősegítő<br />
szolgálatok tevékenysége, amelyek közvetlenül részsei a súlyosan-halmozottan fogyatékos fiatlokat<br />
nevelők segítésének. A kár önálló hálózatként akár az integrált szolgáltatási rendszer közvetett résztvevőjeként<br />
meghatározó feladatokat láthatnak el. Ezt célozza az FSZK által kidolgozott javasolt<br />
szolgálttaáscsomag is, amelyben megjelennek olyan elemek, mint:<br />
a módszertani segítség;<br />
az információáramlás és kapcsolattartás a szolgáltatások összehangolása tekintetében;<br />
képzések, továbbképzések, szakmai fórumok;<br />
tanácsadás, pedagógiai és terápiás tanácsadás;<br />
érdeképviselet, érdekérvényesítés;<br />
szupervizió, monitorozás, nyomon követés. 63<br />
A fentiek mellett a szülősegítő szolgálatok megjelenhetnek úgy is mint foglalkozási információs pontok.<br />
Közvetítve munkaerő-piaci, foglalkozási és foglalkoztatási ismereteket, álláskeresési technikákat,<br />
támogatásokat.<br />
Közoktatás:<br />
A közoktatás szervezetei közvetve járúlhatnak hozzá a súlyosan-halmozottan fogyatékoso személyeket<br />
nevelők munkaerő-piaci helyzetének javításához. E szolgáltatási rendszerben az egyik alapvető elem a<br />
korai intervenció intézményrendszerének fejlesztése, különös tekintettel a támogatási rendszer kliensközpontúvá<br />
tételére, a szakértői protokoll továbbfejlesztésére, a szülők számára kialakított információáramlást<br />
elősegítő módszertan és eszközállomány fejlesztésére. 64<br />
62 www.afsz.hu<br />
63 Orbán Anikó: Elemzés és tanulmány a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért Közalapítványáltal támogatott<br />
szülősegítő szolgáltatásokról FSZK Budapest, 2008.<br />
64 Kereki – Lennert: A korai intervenciós rendszer hazai működtetése FSZK Budapest, 2009.
A közoktatás és befogadó intézményei, mint az integrált szolgáltatási modell közvetett része biztosíthatja<br />
a súlyosan-halmozottan fogyatékos tanköteles fiatalok számra a közoktatási szolgáltatásokat, a<br />
számukra kialakított módszertant, Pozitív hatást gyakorolhat, elősegítheti a társadalmi befogadást.<br />
Megfelelő időkeret és iskolai felügyelet biztosításával, hozzájárulhat a szülő munkábaállásához, ezáltal<br />
a családi élet minőség javításához.
ÖSSZEFOGLALÁS<br />
Hazánkban a rendszerváltást megelőző időszakban gyakorlatilag nem létezett a fogyatékkal élő személyek<br />
ellátásának rendszere. Magas számban maradtak ellátatlan személyek a csoport körében, hiszen<br />
sem az oktatási, sem a szociális ellátórendszerben nem jelentek meg képviselőik, a társadalom gondolkodásában<br />
mondhatni nem szerepeltek a fogyatékkal élők. A helyzetet jellemzi, például, hogy Magyarországon<br />
a súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének, fejlesztésének, képzésének<br />
törvényes lehetősége először csupán az 1993-as közoktatási törvényben fogalmazódott meg. Ezt megelőzően<br />
az érintett gyermekek az egészségügyi ellátás hatáskörébe tartoztak, „képezhetetlenné” nyilvánításuk<br />
kizárta őket a gyógypedagógiai nevelés illetve a közoktatási szolgáltatások rendszeréből.<br />
Ennek következtében a gyógypedagógiának ez az összetett problémája hazánkban hosszú ideig sem a<br />
kutatási témakörök, sem az innovációs törekvések között nem szerepelt. Gyógypedagógiai felmérések<br />
nem készültek, a gyermekek pedagógiai megsegítése sokáig esetleges maradt (Márkus, 2005). Ez csupán<br />
az oktatás területén mutatkozó ellátatlanságot példázza, azonban a további kapcsolód területek<br />
esetében is hasonló helyzet figyelhető meg.<br />
A szolgáltatórendszer tehát viszonylag gyermekcipőben jár, sajnálatos módon gyermekbetegségei is<br />
megfigyelhetőek, melyeket reményeink szerint a nem túl távoli jövőben sikerül levetkőznie, ehhez<br />
azonban széles társadalmi összefogás, a terület komplex fejlesztése és a kijelölt irányok megvalósításának<br />
prioritásként való azonosítása szükséges.<br />
A fentiekben bemutatásra kerültek a hazánkban és külföldön már működő néhány „jó gyakorlat”, valamint<br />
kijelölésre kerültek a lehetséges fejlesztési irányok. Az FSZK által kiírt pályázat keretei között<br />
megvalósított, a súlyosan-halmozottan fogyatékos személyeket nevelők munkavállalásának elősegítésére<br />
irányuló kutatás során nyert adatok, a szakértői és szülői körben lezajlott interjúk tapasztalatai<br />
szolgáltattak megfelelő alapot javaslataink megfogalmazásához. Szükségesnek tartjuk ennek megfelelően<br />
a nemzetközi „jó gyakorlatok” adaptálását, a hazánkban már működők elterjesztését, az állami<br />
szabályozásban való megjelenését, de legalábbis a szolgáltatások fejlesztése során az ezek által képviselt<br />
irányok, a rendelkezésre álló tapasztalatok felhasználását. Emellett fontosnak tartjuk egy komplex<br />
online szolgáltatás kimunkálását, valamint egy integrált szolgáltatásfejlesztési modell kialakítását. Az<br />
általunk megfogalmazott javaslatok közelebb vihetnek a szükségletekre alapozott, hatékony és rugalmas<br />
működésmód megvalósulásához, mely kézzel fogható eredményeket idézhet elő a súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékos személyeket nevelők munkaerő-piaci esélyeinek növelésében.<br />
A nemzetközi szakirodalom témaspecifikus vizsgálatára épülő forrásfeldolgozás a súlyosanhalmozottan<br />
fogyatékos egyéneket gondozók életét és munkaerőpiaci esélyeit mutatja be az USA,<br />
Kanada, Ausztrália és Nagy-Britannia területén.<br />
Az elemzés szerint a fogyatékos személyek gondozásának kérdéskörében három szereplő sokszor ellentétes<br />
érdekei rajzolódnak ki: ezek maguk a fogyatékkal élők, másodszor az állam és végül a család.<br />
Ha a fogyatékkal élők érdekét nézzük, kétségtelen, hogy számukra - az esetek többségében - jobb szerető<br />
családi körülmények között élni, mint állami ellátó intézményben. Az otthon végbemenő nevelés/<br />
gondozás előnyösebb az államnak is, hiszen költségmegtakarítást jelent számára a „fizetés nélküli”<br />
gondozó, valamint az, hogy nem kell plusz kapacitást (bentlakásos férőhelyet) fenntartania. Az otthoni<br />
nevelést/ gondozást ellátó személy általában családtagja, rokona vagy esetleg közeli ismerőse az ellátásra<br />
szorulónak. Ebben a relációban azonban maga a gondozást végző személy érdeke gyakran figyelmen<br />
kívül helyeződik: egyedül marad, nem kap segítséget, mint gondozást végző, ráadásul munkájáért<br />
nem részesül anyagi elismerésben, kompenzációban sem, ill. az általa végzett gondozás miatt<br />
keletkezett többletköltségeit sem téríti meg senki a számára. Mindez ellentétben áll azzal a ténnyel,<br />
miszerint a fogyatékkal élők problémáját nézve az állami egészségügyi ellátó rendszer önmagában<br />
képtelen megfelelő ellátást biztosítani a családban gondozók tevékeny részvétele, segítsége nélkül. Ez
tehát azt jelenti, hogy a legtöbb esetben nem az állami ellátórendszer, hanem a család látja el hosszútávon<br />
a fogyatékossággal élőt.<br />
Fentiek alapján rendkívül fontos lenne a családban gondozók jólétének biztosítása az állam részéről. A<br />
családban élő fogyatékos személyt gondozók jelentőségteljes és fontos munkájának felismerése ellenére<br />
még mindig kevés azonban az irányelv és a stratégia helyzetük megkönnyítésére, szükségleteik<br />
figyelembe vételére. Sőt, kizárólag családban fogyatékos személy ellátásával foglalkozó egyének nincsenek<br />
számon tartva a munkaerő-statisztikákban, mivel „fizetés nélküli”, „nem nyilvántartott munkatevékenységet”<br />
látnak el, amelynek alapján nem számítanak munkavállalónak, ill. munkakeresőnek<br />
sem.<br />
A tanulmány rávilágít arra is, hogy manapság sokkal összetettebb körülmények között történik a fogyatékosok<br />
nevelése, mint korábban. A feltételrendszer változásait nézve elmondható, hogy a családrendszer<br />
nagymértékben megváltozott az elmúlt évtizedekben; ma már nem lakik együtt több generáció,<br />
akik segíthetnének a fogyatékos személy családban történő ellátásában, sőt, a jelenkori feltételek<br />
között sok esetben egyedülálló szülő gondoskodik a fogyatékkal élő személy ellátásáról. Napjaink<br />
sajátosságai közé tartozik az is, hogy a fogyatékkal élők gyakran hosszabb ideig élnek, mint gondozóik,<br />
ami szintén problémát vet fel. Az azonban a korábbiakhoz képest sem változott, hogy a probléma<br />
szempontjából érintett családok ma is inkább elszigetelten élnek, akár csak korábban, valamint az a<br />
tény, hogy a gondozók többsége még mindig elsősorban a női nem képviselői közül kerül ki.<br />
A munkaerőpiacot nagymértékben befolyásolja a nők növekvő számú munkavállalása és az elöregedő<br />
korfából is adódó, „idősebb korú” munkaerő-forrás. A munkáltatók ennek megfelelően folyamatos<br />
kihívásokkal néznek szembe abból a szempontból, hogy tudnak-e munkavállalási lehetőséget biztosítani<br />
a korát tekintve idősebb, a családban fogyatékos személy nevelését végzőknek. (Ilyen lehetőségek<br />
kínálkozhatnak a részmunkaidős vagy az atipikus foglalkoztatásban, az alternatív munkavégzésben.)<br />
Bár ezekben az esetekben a munkaadók a családban fogyatékos személyek gondozását végzőket általában<br />
alacsonyabb bérért foglalkoztatják, részben arra az okra hivatkozva, hogy számukra a gondozói<br />
tevékenység miatt történő további feladatok ellátása gyakran tartós kimerültséget okoz, ami a munkakörükben<br />
ellátott feladatokra nézve esetleg alacsonyabb produktivitást eredményezhet náluk.<br />
A gondozó szempontjából nézve a munkaerőpiacra való első belépés vagy reintegráció egyaránt számos<br />
korlátba ütközik. A tanulmány a gondozók véleményét is bemutatja, hogy mely körülmények<br />
befolyásolják a munkába állásukat meglátásuk szerint: ezek között említhető a gondozási idő hossza, a<br />
család pénzügyi helyzete, a gondozott személy szükségletei, valamint az, hogy mennyire egyeztethető<br />
össze a családban gondozás és a munkaerőpiacon vállalt munka, ill. a munkáltatók foglalkoztatási<br />
hajlandósága. Az ellátók szerint további akadály a munkahelyi rugalmasság hiánya. Számos szerző<br />
utal rá, hogy a nevelő kevésbé képes versenybe szállni azokkal a munkavállalókkal, akik nem szüneteltetik<br />
munkájukat (nincsenek gyakran és tartósan táppénzen, betegszabadságon, fizetés nélküli szabadságon<br />
– egyáltalán, a munkájuktól távol), ráadásul a munkáltatók hozzáállását nézve sem gyakori,<br />
hogy szívesen alkalmaznak olyan munkavállalót, akinek gondozási feladatai is vannak, miután - a<br />
vélemények szerint - ez az elfoglaltság kihathat az egyén munkahelyi teljesítményére.<br />
Az irodalmi áttekintés felveti annak szükségességét, hogy egyensúly alakuljon ki a gondozók által<br />
nyújtott előnyök és az általuk vállalt érzelmi, fizikai, és társadalmi ráfordítások között. Míg munkahelyi<br />
keretek között a dolgozók szabadságra tudnak menni, a családban fogyatékos személy gondozását<br />
végző ezt többnyire nem teheti meg. Megoldást jelentene a más, hasonló helyzetben lévő szülőkkel<br />
való kapcsolattartás, valamint különböző konzultációkon, tréningeken való részvétel, ill. ha a család<br />
többi tagja egy időre felmentené a gondozót a feladatai alól. Szintén segítség lenne olyan személy<br />
kiegészítő, ideiglenes igénybevétele, aki a konzultációk, a tréningek tartása mellett, szükség esetén<br />
nappali vagy éjszakai sürgősségi ügyeletet vállalna a családban gondozót bizonyos ideig tehermentesítve,<br />
ill. folyamatosan vagy alkalmanként meglátogatná a családokat otthonukban, esetleg krízisintervenciót<br />
biztosítana a problémával küzdők számára. Így a családban gondozónak nem kellene a<br />
teljes napot a fogyatékos gyermeke, családtagja ellátásával töltenie, ami az elszigeteltség és kétségbeesés<br />
miatt elvesztett önbecsülése fokozatos visszanyerése mellett segíthetne a munkába állás lehetőségének<br />
fokozatos megteremtésében is.
További javaslat a családban gondozók terhelésének csökkentése a munkáltatók által való hozzájárulás<br />
(alternatív munkavégzési rendszerek lehetőségként való rendelkezésre bocsátása rugalmas hozzáállás<br />
és belátás által) révén annak érdekében, hogy a családban fogyatékos személy ellátásának problémával<br />
küzdő munkavállalóik egészségük megőrzése mellett nevelhessék, gondozhassák fogyatékos gyermeküket,<br />
rokonukat. Kutatások szerint a családban nevelők sokszor tragikus leterheltségük és gyakran<br />
kilátástalan helyzetük miatt nagyobb mértékben tapasztalnak problémákat saját egészségükben, könynyebben<br />
kapnak el betegségeket, amelyek hátterében stresszes életük és az ennek következtében legyengült<br />
immunrendszerük áll. A családban gondozó egészségi állapota befolyásolja az általa biztosított<br />
ellátás minőségét. Ennek megfelelően fontos felismerni azt a tényt, hogy a családban gondozók<br />
részbeni tehermentesítése által előnyösebb helyzetbe kerülhetne az általa ellátott fogyatékkal élő személy,<br />
maga az állam és fokozódna a nevelők életminősége is.<br />
A fogyatékkal élők és családtagjaik hazai feltételeit, lehetőségeit vizsgálva, ezen belül a gazdasági<br />
aktivitás kérdését nézve megállapíthatóvá vált, hogy a fogyatékos emberek gazdasági aktivitása a fogyatékosság<br />
típusától, jellegétől is függ, amelynek értelmében elsősorban azon fogyatékkal élők munkavállalására<br />
számíthatunk, akiknek a fogyatékossága kevésbé súlyos. Fontos azonban megjegyezni,<br />
hogy az európai gyakorlat arra int bennünket is, hogy olyan szociális-és foglalkoztatáspolitikai szisztémát<br />
célszerű kialakítani, amelyben gyakorlatilag is biztosítható a szélesebb értelemben vett fogyatékkal<br />
élő népesség munkavállalása. A szakpolitikai célok és intézkedések mellett természetesen ehhez<br />
megfelelően prosperáló gazdaságra is szükség van, amely ténylegesen képes helyet biztosítani a fogyatékkal<br />
élők számára a társadalmi munkamegosztásban.<br />
A fogyatékkal élő foglalkoztatottak több mint kétharmada heti 36–40 órát teljesít, azaz lényegében<br />
ugyanannyit, mit ép társaik, a heti normál munkaidőkerethez alkalmazkodva. A fogyatékos<br />
munkavállaók legalább egytizede átlépi a heti 40 órás időkeretet is, ill. köztük sokan vannak, akik<br />
tevékenységeikből kifolyólag, azok változó időigénye miatt pontosan nem megállapítható heti munkaidőt<br />
könyvelhetnek el. Mindenesetre a megkérdezett fogyatékkal élő dolgozók csupán 6 százaléka<br />
esetében maradt el a heti munkaidő hossza a 36 órától. Sajnos ez egyértelmű bizonyíték arra, hogy a<br />
Nyugat-Európában és a tengerentúlon számos országban elterjedt és sikerrel alkalmazott részmunkaidős<br />
foglalkoztatási gyakorlat Magyarországon csak szűk körben honosodott meg.<br />
Mivel a fogyatékos emberek között nagyobb arányban találunk olyan munkavállalókat, akiknek állapotukból,<br />
lehetőségeikhez és képességeikhez képest a rövidebb, illetve a kötetlen munkaidő lenne<br />
megfelelő, ezért Magyarországon is jóval nagyobb mértékben lenne szükséges törekedni az atipikus<br />
foglalkoztatási formák fogyatékkal élők körében való elterjesztésére. Ugyanez érvényes, és jelenthet<br />
megoldást azon családban fogyatékos (köztük súlyosan-halmozottan fogyatékos) személyeket gondozó,<br />
egyébként ép, munkavállalási korú és munkavégzésre képes személyek esetében is, akik fogyatékkal<br />
élő családtagjuk gondozása érdekében mondtak le a munkavállalásról adott feltételek közepette.<br />
Bár ma még Magyarországon a részmunkaidős, egyéb alternatív és atipikus foglalkoztatási formák<br />
igen szerény mértékben vannak jelen a munkaerőpiacon, ill. a foglalkoztatásban, mégis a fenti adatok<br />
arra utalnak, hogy a munkáltatók hajlandóak figyelembe venni a fogyatékkal élő vagy fogyatékost<br />
gondozó munkavállalók speciális igényeit, szükségleteit is, azonban ehhez a munkáltatók további ösztönzése,<br />
motivációjuk fenntartása szükséges pl. adókedvezmények, támogatások alkalmazásával. Megfelelő<br />
feltételrendszerben, kellő informáltság mellett, a munkáltatók nagyobb hányada venné figyelembe<br />
a fogyatékosságból vagy az ehhez kapcsolódó speciális családi körülményekből adódó munkavállalói<br />
igényeket és szükségleteket, s ily módon jelentősebb mértékben segíthetnék a fogyatékos emberek<br />
foglalkoztatottságát.<br />
A kutatási eredmények alapján nyilvánvaló, hogy a fogyatékos és nem fogyatékos emberek között<br />
korábban fennálló különbségek ma is élnek, nem csökkentek Magyarországon. Továbbra is alacsony<br />
maradt a fogyatékos munkavállalók aránya. Ennek megfelelően továbbra is jellemző a magas inaktív<br />
arány a fogyatékos népesség körében és az inaktivítás növekedésének üteme meghaladja a nem fogyatékos<br />
inaktív népesség növekedésének ütemét a két népszámlálás közötti időszakban.<br />
Az előrejelzések szerint a fogyatékkal élők létszáma hazánkban várhatóan több mint 200 ezer fővel<br />
emelkedik a következő két évtizedben. A fogyatékosság típusát nézve a mozgássérültek körében történhet<br />
a legnagyobb számszerű növekedés, de az egyéb kategóriába tartozók létszámnövekedése is
jelentős lehet. Ennek következményeként tovább emelkedik a mozgássérültek és az egyéb kategóriába<br />
tartozó fogyatékosok aránya Magyarországon: a jelenlegi csaknem 60 százalék helyett hozzávetőlegesen<br />
80 százalékra. Így a fogyatékosok népességbeli arányai emelkedésével 2021-ben az a teljes népesség<br />
csaknem 8 százalék lesz fogyatékos.<br />
Az előreszámítás lényeges, az egész társadalmat és gazdaságot közvetlenül érintő következménye a<br />
fogyatékos embereknek nyújtandó szociális transzferjövedelmek (rokkantsági nyugdíj, járadék, segélyek<br />
stb.) jelentős mértékű növekedése lesz, amelyek finanszírozását a jelenlegi gazdasági feltételrendszer<br />
alapján kérdés, hogy fel tudjuk-e vállalni. A transzfereknek ráadásul nem pusztán lényegesen<br />
több igénylőhöz kell majd eljutnia, hanem mértékét tekintve kompenzálni kell a fogyatékosságból<br />
adódó igényeket, szükkségleteket, következményeket is növekvő igényszint mellett. A fokozatosan<br />
képzettségében és civil szervezeti keretek között való szervezettségében is fejlődő fogyatékos társadalom<br />
a társadalom-és gazdaságpolitika döntéshozóival szemben az eddigiekhez képest egyre nagyobb<br />
érdekérvényesítési potenciált lesz képes felmutatni és vehemensebben, hatékonyabban fog kiállni az<br />
esélyegyenlőség, a normál életfeltételek megteremtéséért. Az érdekérvényesítési akcióik nyomán a<br />
szolgáltatások körének bővülésével, az ellátási színvonal emelkedésével kell számolni, ami természetesen<br />
további forrásigényt generál. Mindez a mindennapi életbe történő részvételük műszaki feltételeinek<br />
javulása, az akadálymentesítés előrehaladása mellett ugyancsak jelentős mértékű foglalkoztatottsági<br />
igénnyel is párosulni fog a részükről.<br />
Viszgálatunk eredményei bepillantást engedtek három különböző régió halmozottan-súlyosan fogyatékos<br />
személyekkel foglalkozó szolgáltató intézményeinek működésébe. A kapott válaszok körvonalazzák<br />
a szervezetek általános jellemzőit, úgymint a működés szervezeti keretei, az intézmény létrejötte,<br />
az alkalmazott humán erőforrás jellemzői, stb. Emellett elénk tárulnak a szolgáltatók gazdálkodási<br />
jellemzői, az általuk biztosított szolgáltatások és ellátott kliensek összetétele, kirajzolva ezzel azokat a<br />
problémákat, diszfunkciókat, melyek a szervezetek működése során tapasztalhatóak.<br />
Természetesen, mint egyéb területeken, ez esetben is óvatosnak kell lennünk az általánosító következtetések<br />
meghozatalával, azonban vannak bizonyos kapcsolódási pontok, amelyek a szervezetek többségének<br />
életében jelen vannak regionális és egyéb sajátosságoktól függetlenül. Ezek között említhetők<br />
a források szűkösségére vonatkozó megállapítások, amelyek jelentősen befolyásolhatják a létrejövő<br />
ellátások mennyiségét, illetve minőségét, amely ok-okozati összefüggés a kapott válaszok alapján<br />
szintén a szervezetek többsége esetében fennáll. A működés számos vetületén mutatkoznak fejlesztendő<br />
területek, legyen szó akár a humán erőforrással való ellátottságról, akár a szolgáltatási paletta gazdagságáról,<br />
akár a rugalmas szolgáltatásszervezési modell érvényesítéséről. A hiányokat érzik és azonosítani<br />
képesek mind a szolgáltatást nyújtó oldalán, mind pedig az igénybevevői oldalon elhelyezkedő<br />
személyek, így ebben az egyetértésben csupán a megfelelő lépések meghozatalára lenne szükség a<br />
szolgáltatások fejlesztése érdekében.
FORRÁSOK<br />
10.000 megváltozott munkaképességű munkavállaló tűnhet el a nyílt munkaerőpiacról a Kormány<br />
újabb döntését követően. Sajtóközlemény, Kézenfogva Alapítvány, 2008.<br />
http://74.125.77.132/search?q=cache:d2nNlp2cBEMJ:www.kezenfogva.hu/index.php%3Fq%3Dnode/<br />
576+%22szolg%C3%A1ltat%C3%A1si+modellek%22%2B+fogyat%C3%A9kos&cd=1&hl=hu&ct=c<br />
lnk&gl=huBaráth Andreawww.kezenfogva.hu/ [Sajtóközlemény]<br />
A fogyatékossággal élő emberek esélyegyenlőségének alapvető szabályai 1994. In: A mozgásfogyatékos<br />
emberek rehabilitációjának sokoldalú megközelítése. MEOSZ, Budapest, 1997. 343–372. o.<br />
A funkcióképesség, fogyatékosság és egészség nemzetközi osztályozása. Kiadta az Egészségügyi Világszervezet.<br />
Fordította: Dr. Jancsó Ágnes. 2004. ESZCSM, OEP. Budapest. 3-45, és 211-247 oldal.<br />
Bánfalvy Csaba (1995). A fogyatékosok integrációja és a gyógypedagógiai szociológiai értelmezése.<br />
In: Valóság. 4. sz. p. 94-107.<br />
Bánfalvy Csaba (1997). A felnőtt értelmi fogyatékosok munkavégzési jellemzői. In: Esély. 4. sz. p. 43-<br />
52.<br />
Bánfalvy Csaba (2002). Gyógypedagógiai szociológia. 2. bőv. kiadás. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógia<br />
Tanárképző Főiskola, Budapest.<br />
Bass László (2004.) Súlyosan – halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok életkörülményei<br />
Magyarországon. In: Uő. (szerk.): Jelentés a súlyosan – halmozottan fogyatékos embereket nevelő<br />
családok életkörülményeiről. 53-91. o. Budapest, Kézenfogva Alapítvány.<br />
Bass László: Súlyosan – halmozottan fogyatékos gyermeket nevelő családok életkörülményei Magyarországon.<br />
In: Uő. (szerk.): Jelentés a súlyosan – halmozottan fogyatékos embereket nevelő családok<br />
életkörülményeiről. 53-91. o. Budapest, 2004. Kézenfogva alapítvány.<br />
Bíró Endre: „…A negatív diszkrimináció tilalmától az előnybe részesítésig. A fogyatékosság jelentése<br />
a jogtudományban. In: Zászkáliczky P. Verdes T. (szerk.): Tágabb értelembe vett gyógypedagógia.<br />
Budapest 2004. 371-413 oldal.<br />
Brennan, E. M., & Brahhan, A. M. (2005). Participation in the paid labor force by caregivers of<br />
children with emotional and behavioral disorders. Journal of Emotional and Behavioral Disorders,<br />
13(4), 237-246.<br />
Brunel University (2002). A fogyatékosság definíciója Európában. Összehasonlító elemzés. Európai<br />
Bizottság, Brüsszel. Brunel University (2002); Definitions of disability in Europe. A comparative<br />
analysis. European Comission, Brussels. Brunner Péter (2002). Fogyatékosok pályaválasztása az<br />
egészségi alkalmasság tükrében. SMMK, Kaposvár.<br />
Brunner Péter (2002). Fogyatékosok pályaválasztása az egészségi alkalmasság tükrében. SMMK, Kaposvár.<br />
Carmichael, F., Hulme, C., Sheppard, S. & Connell, G. (2008). Work-life imbalance: Informal care<br />
and paid employment in the UK. Feminist Economics, 14(2), 3-35.<br />
Cass, B. (2006). Care giving and employment: Policy recognition and pathways to labour force return.<br />
Australian Bulletin of Labour, 32(3), 240-256.<br />
Chan, J. B., & Sigafoos, J. (2001). Does respite care reduce parental stress in families with<br />
developmentally disabled children? Child & Youth Care Forum, 5, 253-263.<br />
Chikán Csaba – Józsa Teréz (szerk.) (1997). A mozgásfogyatékos emberek rehabilitációjának sokoldalú<br />
megközelítése. Tanulmányok. MEOSZ, Budapest.
Clark, A., & Faragher, J. (1986.) Evaluation of the attendant care pilot project. University of Sydney:<br />
Department of Community Services.<br />
Cummins, R. A. (2001). The subjective well-being of people caring for a family member with a severe<br />
disability at home. Journal of Intellectual & Developmental Disability, 26(1), 83-100.<br />
Csereklye Gy. – Márkus E. – Rajné Szabó Á. – Zomi T.: IME Információ – Megnövelt Esélyek. Információs<br />
füzet a súlyosa – halmozott sérülteket nevelő családoknak. Kézenfogva Alapítvány, Budapest,<br />
2004.<br />
Dávid Andrea – Móricz Rita (szerk.) (2000). Támogatott foglalkoztatás. Értelmi sérült munkavállalók<br />
a nyílt munkaerőpiacon. Salva Vita Alapítvány, Budapest.<br />
Delong, G. & Wenker T. (1979.) Attendant care as a prototype independent living service. Archives of<br />
physical Medicine and Rehabilitation, 60. 477-482. p.<br />
Delong, G. (1979.) The movement for independent living: Origins, ideology, and implications for<br />
disability research. Ann Arbor, Ml: University Centers for International Rehabilitation.<br />
Dr. Hadházy Jenő (szerk.): Ők ketten. Szexuálpedagógiai segédanyag az értelmi fogyatékosokkal való<br />
foglalkozáshoz. ÉFOÉSZ kiadás, Élmény ’94. Bt. Hajdúhadház<br />
Dr. Hatos Gyula – Kisgyörgyné Cziráki Andrea – Dr. Stollár János: Fogyatékosok szociális ellátása,<br />
rehabilitációja (Hallgatói segédanyag) NCSSZI Budapest 2005.<br />
Dr. Hatos Gyula: Értelmileg akadályozott felnőttek pedagógiai kísérése. ELTE Bárczi Gusztáv<br />
Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest, 2000.<br />
Értelmi Fogyatékosok és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (2006.) Észrevételek és javaslatok<br />
a cselekvőképességet, gondnokságot és a gondnokoltak munkavállalását érintő szabályozáshoz.<br />
Budapest, ÉFOÉSZ kézirat.<br />
Foglalkozzunk vele! Értelmi sérült emberek helye a nyílt munkaerõpiacon (2004). Salva Vita Alapítvány,<br />
Budapest.<br />
Freedman, R. I., & Boyer, N. C. (2000). The power to choose: Supports for families caring for<br />
individuals with developmental disabilities. Health & Social Work, 25(1), 59-68.<br />
Gál, D. 2009. Új eszköz az értelmi fogyatékos munkavállalók életminőségének mérésére.<br />
http://www.kezenfogva.hu/index.php?q=node/23<br />
Gere Ilona (szerk.) (1998). Kapcsolatépítés fogyatékos ügyfelekkel. SZCSM, Budapest.<br />
Gordosné Dr. Szabó Anna. (2004.) Bevezető általános gyógypedagógiai ismeretek. Budapest. Nemzeti<br />
Tankönyvkiadó. 22-150 oldal.<br />
Gordosné Szabó Anna (szerk.) (2004). Gyógyító pedagógia. Medicina, Budapest.<br />
Göllesz Viktor (1985). Gyógypedagógiai rehabilitáció. Tankönyvkiadó, Budapest.<br />
Gray, M., & Edwards, B. (2009). Determinants of the labour force status of female carers. Australian<br />
Journal of Labour Economics, 12(1), 5-20.<br />
Günzburg, H.: Pedagógiai Analízis és Curriculum a szociális személyiség fejlődésének mérése értelmi<br />
fogyatékosoknál. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai Kar, Budapest 2002.<br />
Győri Péter - Tánczos Éva (2006): Az integrált szociális és foglalkoztatási szolgáltatások kialakításának<br />
lehetőségei, egyes kérdései. A tanulmány az NFH - ICsSzEM EU társfinanszírozású "Integrált<br />
szociális és foglalkoztatási szolgáltatás komplex program" háttértanulmányaként készült.<br />
http://209.85.129.132/search?q=cache:duf3XVUl3NwJ:bmszki.hu/file/tekozlo/tekozlo03/integraltszoc<br />
ifogi.doc+%22Az+integr%C3%A1lt+szoci%C3%A1lis+%C3%A9s+foglalkoztat%C3%A1si+szolg%<br />
C3%A1ltat%C3%A1sok%22&cd=2&hl=hu&ct=clnk&gl=hu
Hatos Gyula: Vizsgálati lehetőségek az értelmileg akadályozott felnőttek életkörülményeinek feltárására.<br />
Rehabilitáció, 1995. 4. szám. 510–518 o.<br />
Heller, T., Miller, A. B., & Hsieh, K. (1999). Impact of a consumer-directed family support program<br />
on adults with developmental disabilities and their family caregivers. Family Relations, 48(4), 419-<br />
428.<br />
Henz, U. (2006). Informal caregiving at working age: Effects of job characteristics and family<br />
configuration. Journal of Marriage and Family, 68, 411-429.<br />
http://wales.gov.uk/topics/equality/socialmodel/?lang=en<br />
Huszár Ilona – Kullmann Lajos – Tringer László (szerk.): A rehabilitáció gyakorlata. Medicina Kiadó,<br />
Budapest, 2000.<br />
Hutchins, T., Thornrock, M., Lundgren, F., & Parks, D. (1978). Profile of in-home attendant care<br />
workers. American Rehabilitation, 4, 18-23.<br />
Illyés Sándor (szerk.): Gyógypedagógiai alapismeretek ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai<br />
Kar, Budapest, 2000. 15–38. 81–116, 151–210, 357–573, 629–654. o.<br />
Kálmán Zsófia – Könczei György: A Tajgetosztól az esélyegyenlőségig. Osiris Kiadó, Budapest,<br />
2000. Könyvkiadó, Budapest, 2000. 2–18., 22–46., 78–91., 197–200. o.<br />
Károly Márta (szerk.): Kézikönyv – Az értelmi fogyatékos emberek lakóotthonaiban dolgozó segítők<br />
részére Bp. 1999. 57-67., 103-125., 191-232. old. Kézenfogva Alapítvány kiadványa.<br />
Katona Ferenc –Seigler János (szerk.): Orvosi rehabilitáció. Medicina Könyvkiadó, Budapest, 1999.<br />
13–28, 286–297, 303–314, 319–328, 353–361. o.<br />
Kemény Ferenc (2001) Szociális szakmai fogalomtár. Budapest, Labora kiadó.<br />
Kereki – Lennert: A korai intervenciós rendszer hazai működtetése FSZK Budapest, 2009.<br />
Komáromi R – Lendvai N.: A fogyatékosság jelensége a szociálpolitikában. In: Zászkáliczky P. Verdes<br />
T. (szerk.): Tágabb értelemben vett gyógypedagógia. A fogyatékosság jelensége a gyógypedagógiai<br />
határtudományaiban. ELTE Budapest, 2004. 307-343.<br />
Könczei György - Szarka Istvánné - Gere Ilona (1987). Válogatott bibliográfia a rehabilitáció és a<br />
rokkantság hazai irodalmából. In: Szociálpolitikai értesítő. 2. sz. p. 236-249.<br />
Lakatos Judit, Tokaji Károlyné (2007.) Társadalmi jellemzők, és ellátórendszerek. Budapest, KSH<br />
2008.<br />
Langer, E. & Rodin J. (1976). The effects of choice and enhanced personal responsibility for the aged.<br />
Journal of Personality and Social Psychology, 37, 191-198.<br />
Lantegi Magyarország. 2009. Mi a Lantegi módszer?<br />
http://www.kezenfogva.hu/dolgoz6OK/index.php?q=node/549<br />
Lányiné Engelmayer Ágnes (szerk.): Kiscsoportos lakóotthonok. Hol is tartunk? Két munkakonferencia<br />
tapasztalatai. Soros Alapítvány, Budapest, 2002.<br />
Lilly, M. B., Laporte, A., & Coyte, P. C. (2007). Labor market work and home care’s unpaid<br />
caregivers: A systematic review of labor force participation rates, predictors of labor market<br />
withdrawal and hours of work. The Millbank Quarterly, 85(4), 641-690.<br />
Litvak, S., Zukas, H., & Heumann, J. (1987). Attending to America: Personal assistance for<br />
independent living. Broccoli, CA: World Institute on Disability.<br />
Madridi nyilatkozat. A befogadó társadalom alapja a diszkrimináció-mentességgel párosuló pozitív<br />
cselekvés (2005). Foglalkoztatáspolitikai és Munkaügyi Minisztérium, Budapest.<br />
Márkus Eszter (2005.) Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek nevelésének elméleti és gyakorlati<br />
problémái. Ph.D. értekezés, Budapest.
Márkus Eszter (szerk.) (2003). Ismerkedés, megértés, együttlét. Súlyos-halmozott fogyatékossággal<br />
élő emberek életének kísérése. Kézenfogva Alapítvány, Budapest.<br />
McCallion, P., & Nickle, T. (2008). Individuals with developmental disabilities and their caregivers.<br />
Journal of Gerontological Social Work, 1(50), 245-266.<br />
Mesterházi Zsuzsa (szerk. 1998.): A nehezen tanuló gyermekek iskolai nevelése. In.: Társadalmi válaszok.<br />
59-104.o. Budapest, 1998. Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola, Tankönyv.<br />
Mesterházi Zsuzsa (szerk.): Gyógypedagógiai lexikon. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Főiskolai<br />
Kar, Budapest 2001. 57–116.<br />
Moore, T. G. (1996). Promoting the healthy functioning of young children with developmental<br />
disabilities, and their families. Family Matters, 44, 20-25.<br />
Morganti, J., Nehrke, M., & Hulicka, I. (1980). Resident and staff perceptions latitude of choice in<br />
elderly institutionalized men. Experimental Aging Research, 6, 367-384.<br />
Myck, M. and Reed, H. (2006): Disabled people in a dynamic model of labour supply and labour market<br />
transitions. Institute for Fiscal Studies: Research Report No 274.<br />
http://www.ifs.org.uk/publications/3441<br />
National Council on the Handicapped. (1986). Toward independence. Washington, D.C.: U.S.<br />
Government Printing Office<br />
Nirje. B.–Perrin, B.: A normalizációs elv és félreértelmezései. ÉFOÉSZ Budapest, 1998.<br />
Orbán Anikó. Elemzés és tanulmány a Fogyatékos Személyek Esélyegyenlőségéért<br />
Közalapítványáltal támogatott szülősegítő szolgáltatásokról FSZK Budapest, 2008.<br />
Országos Fogyatékosügyi Program (100/1999. OGY határozat) Magyar Közlöny, 1999. 111. szám,<br />
7357 - 7368<br />
Ö - szintén Szülők és szülősegítő szolgáltatások tapasztalatai FSZK Budapest, 2008.<br />
Pavalko, E. K., & Henderson, K. A. (2006). Combining care work and paid work: Do workplace<br />
policies make a difference? Research on Aging, 28, 359-374.<br />
Péntek Eszter (2009.) A civil szervezetek részvételi lehetőségei az egészségügyi szolgáltatások nyújtásában<br />
és az egészségpolitikai folyamatok befolyásolásában. Ph.D. értekezés, PTE, Pécs.<br />
Periféria Füzetek. 1998/1., 1998/2., 1998/3., 1998/4., 2000/1. Szociális és Családügyi Minisztérium<br />
kiadása.<br />
Porterfield, S. L., & McBride, T. D. (2007). The effect of poverty and caregiver education on<br />
perceived need and access to health services among children with special health care needs. American<br />
Journal of Public Health, 97(2), 323-329.<br />
Schwarte, N. – Oberste-Ufer, R.- (1999): LEWO – Életminőség a felnőtt korú értelmi fogyatékosok<br />
lakóformáiban. Budapest, BGGYTF. 13-39., 45-62 oldal.<br />
Segédeszköz a minőségfejlesztéshez. ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Főiskola<br />
Budapest 1999.<br />
Singer, G. H., Biegel, D. E., & Ethridge, B. L. (2009). Toward a cross disability view of family<br />
support for caregiving families. Journal of Family Social Work, 12(2), 97-118.<br />
Starkey, J., & Sarli, P. (1989). Respite and family support services: Responding to the need. Child &<br />
Adolescent Social Work Journal, 6(4), 313-326.<br />
Szabó Ákosné: Szegénység és iskola – kor és kórkép a tanulásban akadályozott népesség iskoláztatásáról.<br />
Trezor Kiadó, Budapest, 1998.<br />
Szabó Lajos: Mentálhigiénés csoportok tevékenysége a bentlakásos otthonokban, Fővárosi Önkormányzat<br />
Idősek Otthona (1173 Bp. Pesti út 117.) Módszertani Szociális Otthon kiadása, Budapest,<br />
2000
Szellő János (szerk.) (2003). Munkaerő-piaci segítő szolgálat. Módszertani kézikönyv. FMM Foglalkozási<br />
Rehabilitációs Titkárság, Budapest.<br />
Szilágyi Klára (szerk.) (1997). Csoportos foglalkozások a rétegprogramokban. Munkaügyi Minisztérium,<br />
Budapest.<br />
Szinten tartó, fejlesztő és terápiás foglalkoztatás. Szerk.: Dr. Göllesz Viktor. Budapest, 1993. SZMA<br />
65. sz. kiadványa. 70–83. o.<br />
Szociális Munka című folyóirat 2000. 1. szám. 13. o.<br />
Talley, R. C., & Crews, J. E. (2007). Framing the public health of caregiving. American Journal of<br />
Public Health, 97(2), 224-228.<br />
Tausz K. – Lakatos M. (2004): A fogyatékos emberek helyzete. In Szociológiai Szemle, 82, 4, ON. 22<br />
Váradi Ildikó (szerk.) (2004). Regiszter, 2004. Értelmi és halmozottan sérült emberekkel foglalkozó<br />
állami, önkormányzati, egyházi intézmények és civil szervezetek gyűjteménye. Kézenfogva Alapítvány,<br />
Budapest.<br />
Verdes Tamás (2005.) Súlyosan-halmozottan fogyatékos gyermekek és fiatalok a közoktatásban.<br />
Kézenfogva Alapítvány, Budapest.<br />
Wakabayashi, C., & Donato, K. M. (2005). The consequences of caregiving: Effects on women’s<br />
employment and earnings. Population Research and Policy Review, 24, 467-488.<br />
Welsh Assmebly Government website. The Social Model of Disability.<br />
Zászkaliczky P. (szerk.): Kézikönyv – A függőségtől az autonómiáig. Bp. 1998. 35-81.oldal.<br />
Kézenfogva és a Soros Alapítvány kiadásában.<br />
Jogszabályok<br />
1998. évi XXVI. Törvény a fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról. Letöltve:<br />
2009. 12.10. Elérhető: http://net.jogtar.hu/jr/gen/hjegy_doc.cgi?docid=99800026.TV<br />
1/2000 (I. 7.) SZCSM rendelet a személyes gondoskodást nyújtó intézmények szakma feladatairól és<br />
működésük feltételeiről.<br />
A fogyatékos személyek otthonában élő és a rehabilitációs intézményben elhelyezett személyek állapotának<br />
felülvizsgálatáról szóló 11/2000. (X. 18.) SZCSM rendelet.<br />
A képzési kötelezettségről és a pedagógiai szakszolgálatokról szóló 14/1994. (VI. 24.) MKM rendelet<br />
különösen a 8. §–14. §.<br />
A közoktatásról szóló 1993. évi LXXIX törvény.<br />
A megváltozott munkaképességű dolgozók foglalkoztatásáról és szociális ellátásáról szóló 8/1983.<br />
(VI. 29.) EüM rendelet.<br />
A rokkantsági járadékról szóló 83/1987. (XII. 27.) MT rendelet.<br />
A súlyos fogyatékosság minősítéséről és igazolásáról szóló 15/1990 (IV. 23.) SZEM rendelet.<br />
A súlyos mozgáskorlátozott személyek közlekedési kedvezményeiről szóló 164/1995 (XII. 27) Korm.<br />
rendelet.<br />
A szakképzésről szóló 1993. évi LXXVI. törvény.<br />
A szociális igazgatásról és szociális ellátásokról szóló 1993. évi III. törvény.
Fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI. törvény.
Melléklet: Integrált szolgáltatási rendszer<br />
Szociális ellátások és szolgáltatások<br />
Szociális ellátások<br />
Aktív korúak ellátása<br />
A jegyző aktív korúak ellátására való jogosultságot állapít meg annak az aktív korú személynek<br />
,<br />
a) aki munkaképességét legalább 67%-ban elvesztette, illetve legalább 50%-os mértékű egészségkárosodást<br />
szenvedett, vagy<br />
b) aki vakok személyi járadékában részesül, vagy<br />
c) aki fogyatékossági támogatásban részesül, vagy<br />
d) akinek esetében a munkanélküli-járadék, álláskeresési járadék, álláskeresési segély, vállalkozói<br />
járadék folyósítási időtartama lejárt, vagy<br />
e) akinek esetében az álláskeresési támogatás folyósítását keresőtevékenység folytatása miatt a<br />
folyósítási idő lejártát megelőzően szüntették meg, és a keresőtevékenységet követően az Flt.<br />
alapján álláskeresési támogatásra nem szerezjogosultságot, vagy<br />
f) aki az aktív korúak ellátása iránti kérelem benyújtását megelőző két évben az állami foglalkoztatási<br />
szervvel legalább egy év időtartamig együttműködött, vagy<br />
g) akinek esetében az ápolási díj, a gyermekgondozási segély, a gyermeknevelési támogatás, a<br />
rendszeres szociális járadék, a bányász dolgozók egészségkárosodási járadéka, az átmeneti<br />
járadék, a rehabilitációs járadék, a rokkantsági nyugdíj, a baleseti rokkantsági nyugdíj, az<br />
ideiglenes özvegyi nyugdíj folyósítása megszűnt, illetve az özvegyi nyugdíj folyósítása a Tny.<br />
52. §-ának (3) bekezdése szerinti okból szűnt meg, és közvetlenül a kérelem benyújtását megelőzően<br />
az állami foglalkoztatási szervvel legalább három hónapig együttműködött,<br />
feltéve, hogy saját maga és családjának megélhetése más módon nem biztosított, és keresőtevékenységet<br />
- ide nem értve a közfoglalkoztatást és az alkalmi munkavállalói könyvvel végzett<br />
munkát - nem folytat.<br />
Lakásfenntartási támogatás<br />
A lakásfenntartási támogatás a szociálisan rászorult személyeknek, családoknak az általuk lakott<br />
lakás vagy nem lakás céljára szolgáló helyiség fenntartásával kapcsolatos rendszeres kiadásaik<br />
viseléséhez nyújtott hozzájárulás. Támogatás nyújtható<br />
a) annak a személy, akinek a háztartásában az egy főre jutó havi jövedelem nem haladja meg az<br />
öregségi nyugdíj mindenkori legkisebb összegének 150%-át, feltéve, hogy a lakásfenntartás<br />
elismert havi költsége a háztartás havi összjövedelmének 20%-át meghaladja,<br />
b) az adósságkezelési szolgáltatásban részesülő személynek,<br />
c) az önkormányzat rendeletében meghatározott feltételek szerinti jogosultnak.<br />
Ápolási díj<br />
Az ápolási díj a tartósan gondozásra szoruló személy otthoni ápolását ellátó nagykorú hozzátartozó<br />
részére biztosított anyagi hozzájárulás. Ápolási díjra jogosult - a jegyes kivételével - a<br />
hozzátartozó, ha állandó és tartós gondozásra szoruló súlyosan fogyatékos, vagy, tartósan beteg<br />
18 év alatti<br />
személy gondozását, ápolását végzi. A települési önkormányzat képviselő-testülete - az önkormányzat<br />
rendeletében meghatározott feltételek fennállása esetén - ápolási díjat állapíthat meg<br />
továbbá annak a hozzátartozónak, aki 18. életévét betöltött tartósan beteg személy ápolását,<br />
gondozását végzi.<br />
Átmeneti segély<br />
A települési önkormányzat képviselő-testülete a létfenntartást veszélyeztető rendkívüli élethelyzetbe<br />
került, valamint időszakosan vagy tartósan létfenntartási gonddal küzdő személyek részére<br />
a rendeletében meghatározott átmeneti segélyt nyújt. Átmeneti segély pénzintézeti tevékenységnek<br />
nem minősülő kamatmentes kölcsön formájában is nyújtható.
Temetési segély<br />
Temetési segélyt állapíthat meg annak, aki a meghalt személy eltemettetéséről gondoskodott<br />
annak ellenére, hogy arra nem volt köteles, vagy tartására köteles hozzátartozó volt ugyan, de a<br />
temetési költségek viselése a saját, illetve családja létfenntartását veszélyezteti. A temetési<br />
segély összege nem lehet kevesebb a helyben szokásos, legolcsóbb temetés költségének 10%-<br />
ánál, de elérheti annak teljes összegét, ha a temetési költségek viselése a kérelmezőnek vagy<br />
családjának a létfenntartását veszélyezteti.<br />
Köztemetés<br />
A haláleset helye szerint illetékes települési önkormányzat polgármestere önkormányzati hatáskörben<br />
- a halálesetről való tudomásszerzést követő huszonkét munkanapon belül - gondoskodik<br />
az elhunyt személy közköltségen történő eltemettetéséről, ha<br />
a) nincs vagy nem lelhető fel az eltemettetésre köteles személy, vagy<br />
b) az eltemettetésre köteles személy az eltemettetésről nem gondoskodik.<br />
Egészségügyi szolgáltatásra való jogosultság<br />
A jegyző az egészségügyi szolgáltatás igénybevétele céljából annak a személynek állapítja meg<br />
szociális rászorultságát, akinek családjában az egy főre jutó havi jövedelem az öregségi nyugdíj<br />
mindenkori legkisebb összegének 120%-át, aki egyedülélő és jövedelme az öregségi nyugdíj<br />
mindenkori legkisebb összegének 150%-át nem haladja meg, és családjának vagyona nincs.<br />
Közgyógyellátás<br />
Jogosult többek között a rendszeres szociális segélyben részesülő egészségkárosodott személy;<br />
a rokkantsági járadékos; az, aki I., II. csoportú rokkantsága alapján részesül nyugellátásban,<br />
baleseti nyugellátásban; továbbá az, aki, vagy aki után szülője vagy eltartója magasabb összegű<br />
családi pótlékban részesül. Az a személy is, akinek esetében a havi rendszeres gyógyító ellátásnak<br />
az egészségbiztosítási szerv által elismert térítési díja az öregségi nyugdíj mindenkori<br />
legkisebb összegének a 10%-át meghaladja.<br />
Adósságkezelési szolgáltatás<br />
Az adósságkezelési szolgáltatás a szociálisan rászorult személyek részére nyújtott, lakhatást<br />
segítő ellátás. A települési önkormányzat szolgáltatásban részesítheti azt a családot vagy személyt,<br />
akinek az adóssága meghaladja az ötvenezer forintot, és akinek tartozása legalább hat<br />
havi, vagy a közüzemi díjtartozása miatt a szolgáltatást kikapcsolták, továbbá akinek a háztartásában<br />
az egy főre jutó havi jövedelem nem haladja meg az önkormányzat rendeletében meghatározott<br />
összeghatárt, valamint aki a településen elismert minimális lakásnagyságot és minőséget<br />
meg nem haladó lakásban lakik, feltéve, hogy vállalja az adósság és a települési önkormányzat<br />
által megállapított adósságcsökkentési támogatás különbözetének megfizetését, továbbá<br />
az adósságkezelési tanácsadáson való részvételt.<br />
Családsegítés<br />
Szociális vagy mentálhigiénés problémák, illetve egyéb krízishelyzet enyhítése, megelőzése,<br />
szociális, életvezetési és mentálhigiénés tanácsadás, az anyagi nehézségekkel küzdők forráshoz<br />
juttatása, családgon-dozás, közösségfejlesztés, álláskeresőkkel való együttműködés, egyéni és<br />
csoportos terápiás programok,<br />
Étkeztetés<br />
Falugondnoki és tanyagondnoki szolgáltatás<br />
Házi segítségnyújtás<br />
Legalább napi egyszeri meleg étkeztetés a rászorultak, illetve eltartottjainak<br />
Intézményhiányából eredő hátrányok enyhítése (szolgáltatásokhoz, közszolgáltatáshoz, alapszolgáltatásokhoz<br />
való hozzájutás biztosítása)<br />
Időskorúak, pszichiátriai, fogyatékos, szenvedélybetegek, egészségi állapotuk, illetve rehabilitációt<br />
követően rászoruló személyek saját lakókörnyezetükben való segítése<br />
Közösségi ellátások<br />
Pszichiátriai, szenvedélybetegek lakókörnyezetben történő gondozása, gyógyulásuk, rehabilitációjuk,<br />
önálló életvitelük elősegítése, meglevő képességek megtartását, fejlesztése<br />
Támogató szolgáltatás<br />
Fogyatékos személyek lakókörnyezetben történő ellátása, közszolgáltatások elérésének segítése,<br />
életvitelük önállóságának megőrzése, a lakáson belüli speciális segítségnyújtás biztosítása
Átmeneti elhelyezést nyújtó intézmények<br />
Fogyatékosok gondozóháza, amelybe olyan fogyatékos személyek helyezhetők el, akiknek<br />
ellátása családjukban nem biztosított, vagy az átmeneti elhelyezést a család tehermentesítése<br />
teszi indokolttá<br />
gyermekjóléti szolgáltatás<br />
A gyermek érdekeit védő speciális személyes szociális szolgáltatás, amely a szociális munka<br />
módszereinek és eszközeinek felhasználásával szolgálja a gyermek testi és lelki egészségének,<br />
családban történő nevelkedésének elősegítését, a gyermek veszélyeztetettségének megelőzését,<br />
a kialakult veszélyeztetettség megszüntetését, illetve a családjából kiemelt gyermek visszahelyezését.<br />
Bölcsőde<br />
A családban nevelkedő 3 éven aluli gyermekek napközbeni ellátását, szakszerű gondozását és<br />
nevelését biztosító intézmény. Ha a gyermek a 3. évét betöltötte, de testi vagy szellemi fejlettségi<br />
szintje alapján még nem érett az óvodai nevelésre, a 4. évének betöltését követő augusztus<br />
31-ig nevelhető és gondozható a bölcsődében<br />
Családi napközi<br />
A bölcsődei és óvodai ellátásban nem részesülő, továbbá az iskolai oktatásban részesülő gyermeknek<br />
az iskola nyitvatartási idején kívüli, valamint az iskolai napközit vagy tanulószobai<br />
ellátást igénybe nem vevő gyermek családi napköziben történő, nem közoktatási célú ellátása.<br />
Házi gyermekfelügyelet<br />
Helyettes szülő<br />
Gyermekek átmeneti otthona<br />
A gyermekek napközbeni ellátását a szülő vagy más törvényes képviselő otthonában gondozó<br />
biztosíthatja, ha a gyermek állandó vagy időszakos ellátása nappali intézményben nem biztosítható<br />
(pl. betegség miatt) és a szülő a gyermek napközbeni ellátását nem vagy csak részben tudja<br />
megoldani<br />
A családban élő gyermek átmeneti gondozását - a működtető által készített egyéni gondozásinevelési<br />
terv alapján - saját háztartásában biztosítja<br />
az a családban élő gyermek helyezhető el, aki átmenetileg ellátás és felügyelet nélkül marad,<br />
vagy elhelyezés hiányában ezek nélkül maradna, valamint akinek ellátása a család életvezetési<br />
nehézségei miatt veszélyeztetett<br />
Családok átmeneti otthona<br />
Otthontalanná vált szülő kérelmére a családok átmeneti otthonában együttesen helyezhető el a<br />
gyermek és szülője, ha az elhelyezés hiányában lakhatásuk nem lenne biztosított, és a gyermeket<br />
emiatt el kellene választani szülőjétől
Álláskeresési ellátások, munkaerő-piaci szolgáltatások és támogatások<br />
Álláskeresési ellátások<br />
Álláskeresési járadék<br />
Álláskeresési járadék annak az álláskeresőnek állapítható meg aki az álláskeresővé válását megelőző négy éven<br />
belül legalább 365 nap munkaviszonnyal rendelkezik. A járadék folyósításának legrövidebb időtartama 73 nap,<br />
míg a leghosszabb időtartama 270 nap. Az álláskeresési járadékfolyósítási idő két szakaszra oszlik: Az első<br />
szakasz időtartama a folyósítási idő fele, de legfeljebb 91 nap, amelyben az álláskeresési járadék összege a<br />
korábbi átlagkereset 60%-a (figyelembe véve a járadék alsó és felső határát). A második szakasz időtartama a<br />
hátralévő jogosultsági napok száma, legfeljebb 179 nap. A járadék mértéke ebben a szakaszban egységesen a<br />
minimálbér 60%-a.<br />
Álláskeresési segély<br />
Mértéke a mindenkor hatályos kötelező legkisebb munkabér 40 %-a. Álláskeresési segélyre jogosult, akik<br />
- részére az álláskeresési járadékot legalább 180 nap időtartamra állapították meg, és annak folyósítását a<br />
folyósítási idő kimerítése miatt szüntették meg, és a kérelmüket az álláskeresési járadék folyósításának<br />
megszüntetésétől számított 30 napon belül benyújtották;<br />
- az álláskeresővé válásukat megelőző négy éven belül legalább 200 nap munkaviszonnyal rendelkeznek, és<br />
álláskeresési járadékra nem jogosultak;<br />
- a kérelem benyújtásának időpontjában a rájuk irányadó öregségi nyugdíjkorhatár betöltéséhez legfeljebb<br />
öt évük hiányzik, és legalább 140 napon át álláskeresési járadék-ban részesültek, és az álláskeresési járadék<br />
folyósítása időtartamát kimerítették, illetve a járadék folyósításának kimerítését követően három éven belül<br />
betöltik a rájuk irányadó öregségi nyugdíjkorhatárt és rendelkeznek az öregségi nyugdíjhoz szükséges<br />
szolgálati idővel.<br />
Költségtérítés<br />
Az álláskeresőnek az álláskeresési támogatás, valamint a vállalkozói járadék megállapításával, az álláskeresési<br />
megállapodásban foglaltak teljesítésével kapcsolatos – az álláskeresési megállapodásban előzetesen<br />
rögzített – , valamint a munkahelykereséssel kapcsolatos (ideértve a lakóhelytől a munkaügyi kirendeltséghez<br />
történő oda- és visszautazást, valamint a munkaügyi központ által kezdeményezett foglalkozásegészségügyi<br />
szakvélemény beszerzéséhez szükséges utazást is), tömegközlekedési eszköz igénybevételével<br />
felmerült indokolt helyközi utazási költségeit a munkaügyi központ kirendeltsége megtéríti. A jogszabály<br />
által meghatározott kivételes esetekben az álláskereső részére az indokolt helyi utazási költségek is megtéríthetők.<br />
Munkaerő-piaci szolgáltatások<br />
Munkaerő-piaci és foglalkozási<br />
információ nyújtása<br />
Foglalkozásokra, a térségben elérhető képzésekre, a régió, kistérség munkaerő-piaci helyzetére, a munkaerő-kereslet<br />
és -kínálat helyi jellemzőire vonatkozó információk nyújtását, foglalkoztatást elősegítő támogatások,<br />
aktuális munkaerő-piaci programok, és az álláskeresési ellátásokra vonatkozó lehetőségek ismertetését,<br />
továbbá a foglalkoztatással összefüggő jogszabályokkal kapcsolatos tájékoztatást tartalmazza.<br />
Munkatanácsadás<br />
A munkavállalás szempontjából bizonytalan álláskeresőknek egyéni vagy csoportos formá-ban nyújtott<br />
szolgáltatás, melynek során a tanácsadó segít a munkavállaláshoz kapcsolódó értékek, képességek, készségek<br />
feltárásában, a munkaerő-piaci célok kidolgozásában, és az ezekhez kapcsolódó tennivalók összeállításában<br />
az állást keresőknek legmegfelelőbb munka-terület megtalálása érdekében. Segíti az elhelyezkedést<br />
gátló körülmények feltárását és a megszüntetésükre, elhárításukra szolgáló terv készítését.
Pályatanácsadás<br />
A pályatanácsadás formái: pályaválasztási és pályakorrekciós tanácsadás. A pályaválasztás előtt álló érdeklődő<br />
segítséget kap a későbbi munkavállalás szempontjából értékes érdeklődési köreinek számbavételéhez,<br />
önismeretének mélyítéséhez. Az érdeklődési iránynak megfelelő információt kaphat iskolarendszeren belüli<br />
és azon kívüli képzési formákról, az általa elképzelt közép-, illetve felsőoktatási intézménybe történő jelentkezésről.<br />
A pályamódosítási tanácsadás segítséget nyújt új képzési irány vagy foglalkozás megtalálásához<br />
olyan személy számára, aki az eredeti szakmai képzettségének megfelelő területen nem tud elhelyezkedni,<br />
a személyiségének, képességének, egészségi állapotának, vagy a mun-kaerő-piaci kereslet okán.<br />
Az álláskeresési tanácsadás célja azok elhelyezkedésének elősegítése, akik munkát akarnak vállalni, de nem<br />
rendelkeznek az álláskereséshez szükséges ismeretekkel. A tanácskérő megismerkedhet az álláskeresést,<br />
állások felkutatását hatékonnyá tevő módszerekkel, technikákkal. Formái: egyéni álláskeresési tanácsadás,<br />
álláskeresési technikák oktatása, „Álláskereső Klub”.<br />
Álláskeresési tanácsadás<br />
Az álláskeresési technikák oktatása során 3 napos csoportfoglalkozás keretében ismerhetik meg a résztvevők<br />
az álláskeresés módszereit. Az Álláskereső Klub egy 3 hetes csoportfoglalkozás, amelynek keretében az<br />
álláskeresők megismerkednek az álláskereséshez szükséges ismeretekkel, technikákkal, tréningelemek<br />
alkalmazásával készülhetnek fel a munkáltatóval való kapcsolatfelvételre, személyes találkozóra. A csoportfoglalkozás<br />
során álláskeresésre van lehetőség, amelyhez a klubvezetők támogatást nyújtanak (például:<br />
személyes tanácsadás, önéletrajzok nyomtatásának lehetősége stb.).<br />
Rehabilitációs tanácsadás<br />
A megváltozott munkaképességű, fogyatékos, egészség-károsodott személyeknek nyújtott tanácsadási<br />
forma. Célja a foglalkozási rehabilitációban érintett ügyfelek elhelyezkedésének elősegítése, motivációs<br />
szintjük javítása, attitűdjeik foglalkoztatás-központú befolyásolása, a foglalkozási rehabilitáció irányának<br />
meghatározása azon esetekben, amikor képzettségi szint-jüknek megfelelő munkakörbe az érintett ügyfelek<br />
nem közvetíthetőek.<br />
Ezt a munkát segíti a Rehabilitációs Információs Centrum (RIC), ahol a megváltozott munkaképességűeknek<br />
szóló információs anyagok, tájékoztatók, jogszabályok találhatók. Emellett tájékozódhatnak képzésekről,<br />
civil szervezetekről, rehabilitációs foglalkoztatókról, a foglalkozások egészségi tényezőiről stb.<br />
Pszichológiai tanácsadás<br />
A pszichológiai tanácsadás segít feltárni az álláskeresők számára az életvezetésből, a személyiségproblémákból<br />
eredő, elhelyezkedést akadályozó tényezőket. Hatékony segítséget tud adni a pályaválasztóknak,<br />
pályakezdőknek, a képzés vagy továbbtanulás előtt állóknak, és mindazoknak, akik nehezen élik<br />
meg az álláskeresők állapotát, bizonytalanok saját magukkal és jövőjükkel kapcsolatban. A pszichológus<br />
támogatást nyújt a tanácskérő ügyfél személyisé-gének, érdeklődésének és képességeinek megfelelő legideálisabb<br />
pálya, illetve munka kivá-lasztásában, a pályaválasztást, munkavállalást megalapozottá tevő önismeret<br />
fejlesztéséhez.<br />
Munkaerő-közvetítés<br />
A közvetítési tevékenység a munkaügyi szervezet legközvetlenebb munkaerő-piaci szolgáltatása. Célja a<br />
munkaadók munkaerőigényének kielégítése, illetve az álláskeresők mielőbbi munkához (munkahelyhez)<br />
juttatása. Elősegíti az álláskeresők és az álláskínálók találkozását annak érdekében, hogy közöttük foglalkoztatásra<br />
irányuló jogviszony jöjjön létre.<br />
Mentori szolgáltatás<br />
A mentori szolgáltatást azoknak az ügyfeleknek biztosíthatja a munkaügyi központ, akiknél a személyes<br />
konzultáció alapján megállapítható, hogy az együttműködési kötelezettség teljesítéséhez, a szolgáltatások,<br />
támogatások igénybevételéhez, az állami vagy más szervekkel való kapcsolattartáshoz, az önálló munkába<br />
álláshoz, vagy a munkahelyen történő beilleszkedéshez személyes segítségre van szükség. A mentori szolgáltatást<br />
a mentor nyújtja. A rehabilitációs járadékban részesülő személy számára történő rehabilitációs<br />
mentor kijelölésének szabályairól külön jogszabály rendelkezik<br />
EURES tanácsadás<br />
Információnyújtás és tanácsadás a külföldön elhelyezkedni kívánó munkavállalók részére az Európai Gazdasági<br />
Térség országaiban fellelhető álláshelyekről, valamint a munkavállalás és a megélhetés körülményeiről.<br />
Segítségnyújtás munkáltatók részére a külföldi munkaerő-toborzáshoz. Az álláskeresőket a régióban<br />
tanácsadók és asszisztensek segítik.
Helyi (térségi) foglalkoztatási<br />
tanácsadás<br />
Szakmai, módszertani segítségnyújtással történő hozzájárulás a térségben a foglalkoztatási helyzet javításához,<br />
a gazdasági élet résztvevői közötti együtt-működés kialakulásához, a foglalkoztatási feszültségek<br />
kezeléséhez, a vállalko-zási tevékenység élénküléséhez, továbbá új munkahelyek teremtéséhez.<br />
Impulzus (igényfelmérő<br />
csoportos foglalkozás)<br />
Lehetőséget ad a pályakezdőknek arra, hogy átgondolják pályadöntésüket, megéljék az önismeret és a<br />
pályaismeret fontosságát a jövőjük alakulása szempontjából, megismerjék a munkaügyi szervezet szolgáltatásait,<br />
és megtervezzék a továbblépés irányát. Az impulzus program csoportos jellegű tanácsadási forma. A<br />
foglalkozások – melyeknek időtartama 1 nap - a kirendeltségeken kerülnek lebonyolításra.<br />
Kulcsképesség fejlesztő<br />
foglalkozás<br />
A kulcsképesség a szakmák feletti képességek csoportját jelöli, mint együttműködési képesség, problémamegoldó<br />
gondolkodás képessége. A csoportfoglalkozásokon a résztvevők e képességcsoportok fejlesztését<br />
szolgáló gyakorlatokat végeznek<br />
Pályakorrekciós csoportos<br />
foglalkozás<br />
A pályaváltási helyzetbe (nem piacképes szakma, téves pályaválasztás, kényszerpálya esetén) került fiatalok<br />
szakmai pályájának módosításához nyújt segítséget. A program része a pályaelképzelések, a képzési lehetőségek,<br />
valamint a tanulási képességek felmérése, összeegyeztetése és a döntési készségek fejlesztése. A<br />
foglalkozás időtartama 3 nap.<br />
Pályamegerősítő csoportos<br />
foglalkozás<br />
A pályadöntés megerősítésére, a pályával való azonosulás fejlesztésére szolgálnak. Támogatják a résztvevőket<br />
autonómiájuk fejlesztésében, identitásuk megtalálásában, értékpreferenciájuk megfogalmazásában. A<br />
foglalkozás időtartama 3 nap.<br />
Pályaorientációs csoportos<br />
foglalkozás<br />
A leendő pályájukban és önmagukban bizonytalan, határozatlan pályakezdő fiatalok számára oldott biztonságos<br />
közeget nyújt ahhoz, hogy különböző társas helyzetekben kipróbálhassák magukat, és fejlesszék<br />
önismeretüket, pályaismeretüket. A résztvevők segítséget kapnak abban, hogy végre el tudják dönteni,<br />
milyen szakma, pálya volna számukra leginkább megfelelő, és fel tudják mérni, mit kell tenniük céljaik<br />
elérése érdekében. A foglalkozás időtartama 3 nap.<br />
Reintegráló csoportos foglalkozás<br />
Munkaviszonnyal már rendelkezett, tartós munkanélküliek részére szervezett olyan csoportos foglalkozás,<br />
ahol az egyén saját helyzetének tudatosítása, elemzése történik meg. A foglalkozás egyéni tervvel zárul,<br />
amely alapja lehet a további együttműködésnek.<br />
Újraorientáló csoportos<br />
foglalkozás<br />
Munkaviszonnyal már rendelkezett, tartós munkanélküliek részére szervezett olyan foglalkozássorozat,<br />
amelynek célja a csoporttagok igényeinek tisztázása és munkavállalási aktivitásuk fokozása<br />
Munkaerő-piaci támogatások<br />
Munkaviszonyban állók<br />
képzésének támogatása<br />
Akkor nyújtható, ha a munkaadó alkalmazottainak rendszeres foglalkoztatása – megfelelő szakmai végzettség<br />
hiányában - hosszú távon nem biztosítható. A munkavállalók képzésben történő részvétele esetén a<br />
munkahelyük megtartásának elősegítése érdekében képzési támogatásként kereset kiegészítés, valamint a<br />
képzéssel kapcsolatos költségek megtérítése adható. Feltétel, hogy a munkaadónak vállalnia kell a résztvevőknek<br />
a képzés befejezését követően legalább a tanfolyam időtartamú továbbfoglalkoztatá-sát, valamint –<br />
kivéve, ha a képzésben résztvevő munkavállaló a támogatás iránti kérelem benyújtásakor a 45.életévét<br />
betöltötte - magának is hozzá kell járulnia a képzés költségeihez.
Munkaerő-piaci képzések<br />
elősegítése<br />
Az álláskeresők, a munkanélküliséggel veszélyeztetett munkavállalók munkaerő-piaci képzésének elsődleges<br />
célja, hogy a munkaerő-piaci igényeknek megfelelő ismeretek megszerzésével hatékonyan segítse elő az<br />
ismételt munkába állást, illetve a munkahely megtartását.<br />
Képzési támogatásban tehát nemcsak álláskeresők részesülhetnek, hanem támogatható annak a képzése is,<br />
aki<br />
• 25. életévét - felsőfokú végzettségű személy esetén a 30. életévét - nem töltötte be, és a tanulói, hallgatói<br />
jogviszonya megszűnését követően járadékra nem szerzett jogosultságot,<br />
• gyermekgondozási segélyben, gyermeknevelési támogatásban, illetőleg terhességi gyermekágyi segélyben,<br />
gyermekgondozási díjban vagy ápolási díjban részesül,<br />
• aki rehabilitációs járadékban részesül<br />
• akinek munkaviszonya várhatóan egy éven belül megszűnik, és ezt a munkaadó a munkavállalóval és az<br />
illetékes munkaügyi központtal előzetesen írásban közölte, vagy<br />
• aki közhasznú munkavégzésben vesz részt, és a képzésben való részvételt vállalja.<br />
Támogatásként kereset kiegészítés vagy – intenzív, legalább heti 20 órát elérő képzés esetén - keresetpótló<br />
juttatás, valamint a képzéssel kapcsolatos költségek részbeni, vagy teljes megtérítése adható<br />
Az álláskeresők vállalkozóvá<br />
válását elősegítő támogatások<br />
A legalább három hónapja nyilvántartott álláskereső személynek, illetve rehabilitációs járadékban részesülőnek,<br />
aki önmaga foglalkoztatását egyéni vállalkozás keretében, gazdasági társaság személyesen közreműködő<br />
tagjaként, vagy mezőgazdasági őstermelőként oldja meg, a következő támogatások nyújthatók:<br />
• 3 millió Ft-ig terjedő visszatérítendő vagy vissza nem térítendő tőkejuttatás, és<br />
• legfeljebb hat hónap időtartamra, havonta a kötelező legkisebb munkabér összegéig terjedő támogatás,<br />
• a vállalkozói tevékenység folytatásához és megkezdéséhez szükséges szaktanácsadás költségei.<br />
Az első két támogatási elem pályázati eljárás alapján, együttesen és külön-külön is nyújtható.<br />
Munkahelyteremtés támogatása<br />
Munkahelyteremtés támogatásaként vissza nem térítendő tőkejuttatás nyújtható olyan új munkahelyek<br />
teremtéséhez, meglévő munkahelyek bővítéséhez, új technológia bevezetéséhez szükséges tárgyi eszközök<br />
és immateriális javak beszerzéséhez, amelyek a munkavállalók létszámának növelésével tartós foglalkoztatást<br />
biztosítanak. A támogatás csak beruházással egybekötött munkahelyteremtés esetén nyújtható<br />
Munkahelymegőrzés támogatása<br />
Munkahelymegőrzés támogatása annak a munkaadónak nyújtható, aki működésével összefüggő okból a<br />
munkavállaló munkaviszonyát rendes felmondással (a továbbiakban: felmondás) kívánja megszüntetni.<br />
A vissza nem térítendő támogatás mértéke a felmondással érintett munkavállaló munkabére és járulékai<br />
együttes összegének 25-75 százalékáig terjedhet, kivéve:<br />
• ha a munkavállaló bére azonos a kötelező legkisebb munkabérrel, vagy<br />
• ha a munkavállaló megváltozott munkaképességű, illetve<br />
• ha foglalkoztatása a munkaviszony megtartásának érdekében a korábbinál rövidebb munkaidőben történik<br />
(4 és 6 óra között). Ezen esetekben a mérték: 50-90 %.<br />
Foglalkoztatás bővítését<br />
szolgáló támogatások<br />
A munkaadó részére meghatározott hátrányos helyzetű személy munkaviszony keretében történő foglalkoztatásához<br />
a munkabér és járuléka legfeljebb ötven százalékának, megváltozott munkaképességű személy<br />
esetében legfeljebb hatvan százalékának megfelelő összegű támogatás nyújtható, ha a munkaadó<br />
a) a foglalkoztatást legalább a támogatás folyósításának időtartama alatt vállalja, és<br />
b) a támogatás iránti kérelem benyújtását megelőző tizenkét hónapban a munkavállaló munkaviszonyát a<br />
működési körében felmerülő okból rendes felmondással nem szüntette meg, és<br />
c) kötelezettséget vállal arra, hogy a b) pont szerinti munkaviszony megszüntetésére a támogatás folyósításának<br />
időtartama alatt sem kerül sor.
Közhasznú munkavégzés<br />
támogatása<br />
Azon munkaadók támogatása a foglalkoztatásból eredő közvetlen költségek részbeni finanszírozásával, akik<br />
a munkaügyi központ által kiközvetített álláskeresők időszakos alkalmazásával a lakosságot, vagy a települést<br />
érintő közfeladatokat, illetve az önkormányzat által önként vállalt feladatokat látnak el, és a foglalkoztatással<br />
nyújtott szolgáltatás ellenértékeként más szervtől díjazásban nem részesülnek.<br />
A támogatás mértéke a foglalkoztatásból eredő közvetlen költségek 70 %-áig, 45. évet betöltött esetén 90%-<br />
áig terjedhet, valamint a munkaügyi tanácsok meghatározhatják azokat a feltételeket, valamint a településeknek<br />
azt a körét, ahol a támogatás a foglalkoztatásból eredő közvetlen költség legfeljebb 90 %-ig adható.<br />
Mobilitási támogatások<br />
A munkába járással kapcsolatos helyközi utazás támogatása: a költségek részben vagy egészben megtéríthetőek,<br />
legfeljebb 1 éves időtartamra tartós álláskeresők foglalkoztatása esetén. A támogatás megítélése esetén<br />
a munkavállalót terhelő költség is megtérítésre kerül.<br />
Csoportos személyszállítás támogatása: azon munkaadónak nyújtható a támogatás, aki legalább 4 munkavállalójának<br />
lakóhelyük és munkahelyük között történő oda-visszautazását saját vagy bérelt járművel, vagy<br />
erre a célra igénybe vett szolgáltatás útján oldja meg feltéve, hogy a munkavállalóknak a lakóhely (tartózkodási<br />
hely) és a munkahely közötti, tömegközlekedési eszközzel történő oda-vissza utazása nem, vagy<br />
csak aránytalan nehézséggel oldható meg.<br />
A támogatás legfeljebb egy évre adható, mértéke a csoportos személyszállításban érintett munkavállalók<br />
lakóhelyétől (tartózkodási helyétől) a munkahelyéig tartó útvonalra vonatkozó autóbuszbérletek árának a<br />
munkaadót terhelő részéig terjedhet.<br />
Foglalkoztatási (munkaerőpiaci)<br />
programok támogatása<br />
A programok keretében a munkaerő-piaci szolgáltatások és foglalkoztatást elősegítő támogatások egyidejűleg<br />
és egymásra épülve is nyújthatók. Ha a program által elérni kívánt cél megvalósítása érdekében indokolt,<br />
a foglalkoztatás elősegítő támogatásokra vonatkozó szabályoktól - meghatározott módon - a támogatást<br />
nyújtó munkaügyi központ eltekinthet. Pályázati eljárás alapján a munkaügyi központ támogatást<br />
nyújthat jogi személynek, gazdasági társaságnak, valamint egyéni vállalkozónak munkaerő-piaci program<br />
kidolgozásához, illetőleg annak részben vagy egészben történő megvalósításához.<br />
A csoportos létszámleépítés<br />
hátrányos következményeinek<br />
enyhítését célzó támogatás<br />
A támogatás megállapítására, egyéb feltételek fennállása esetén akkor kerülhet sor, ha a csoportos létszámleépítést<br />
megvalósító munkaadó, a létszámleépítéssel érintett munkavállalók munkába helyezését elősegítő<br />
bizottságot hoz létre és működtet.<br />
Bérgarancia Alaprészből<br />
nyújtható támogatás<br />
Speciális támogatási forma, melyet a jogszabályi feltételek fennállása esetén a felszámolónak kell igényelnie.<br />
Tartalma: a munkavállalók érdekeinek törvényes védelme érdekében, a felszámolás alatt álló gazdálkodó<br />
szervezetek, munkavállalókkal szemben fennálló - forrás hiányában kiegyenlíthetetlen - bértartozásának<br />
megelőlegezése.<br />
Válság következtében munkahelyüket<br />
elvesztő szeméyek<br />
foglalkoztatásának elősegítését<br />
célzó támogatás<br />
A regionális munkaügyi központ - felhívás alapján - támogatást nyújt a munkaadó részére, ha olyan személy<br />
teljes munkaidőben történő foglalkoztatását vállalja munkaviszony keretében, aki álláskeresési járadékban<br />
részesül, és az álláskeresési járadék folyósítási ideje a munkaszerződés megkötését közvetlenül<br />
megelőző időponthoz képest legalább 180 nap múlva jár le.
Rendelkezésre állási támogatásra<br />
jogosult személy<br />
foglalkoztatásának támogatása<br />
A gazdasági társaságokról szóló törvény, valamint az egyéni vállalkozásról szóló törvény hatálya alá tartozó<br />
munkaadó részére a Szoc. tv.-ben meghatározott rendelkezésre állási támogatásra jogosult személy teljes<br />
munkaidőben, munkaviszony keretében történő foglalkoztatásához legfeljebb a támogatás megállapításakor<br />
hatályos rendelkezésre állási támogatás összegének megfelelő mértékű támogatás nyújtható, ha a munkaadó<br />
a) a foglalkoztatást legalább a támogatás folyósításának időtartama alatt vállalja, és<br />
b) a támogatás iránti kérelem benyújtását megelőző tizenkét hónapban meglévő munkavállalója munkaviszonyát<br />
a működési körében felmerülő okból rendes felmondással nem szüntette meg, és<br />
c) kötelezettséget vállal arra, hogy a b) pont szerinti munkaviszony megszüntetésére a támogatás folyósításának<br />
időtartama alatt sem kerül sor.<br />
A támogatás legfeljebb egyévi időtartamra nyújtható.<br />
START kártya<br />
A fiatalok munkatapasztalat-szerzését elősegítő START program 2 éven át biztosít lehetőségek a pályakezdőknek<br />
a munkatapasztalat szerzésre, a munkáltatóknak pedig a fiatalok foglalkoztatásához kötődő járulékkedvezmény<br />
érvényesítésére. A program célja a fiatalok munkaerőpiacra történő belépésének elősegítése a<br />
munkaerőpiacon nélkülözhetetlen munkatapasztalat megszerzésének céljából. A támogatás a program<br />
alanyainak személyéhez kötődő, két éves időtartamú, alanyi jogon járó járulékkedvezmény, amely azt a<br />
munkáltatót illeti meg, aki a jogosult személyt foglalkoztatja.<br />
START PLUSZ kártya<br />
Célja, hogy segítséget nyújtson a munkaerőpiacra történő visszatéréshez a tartósan álláskeresőknek és a<br />
kisgyermeket nevelő szülőknek, közeli hozzátartozót ápoló családtagoknak, hogy a gyermekgondozási,<br />
ápolási ellátást követően munkát vállalhassanak, illetve, hogy az ellátás folyósítása mellett is dolgozhassanak.<br />
Munkaadói kedvezmények: tételes egészségügyi hozzájárulás alóli mentesség, a 3 % munkaadói<br />
járulék és 29 % tb járulék együttes összege helyett a foglalkoztatás első évében a bruttó munkabér 15%-<br />
ának, második évében 25 %-ának megfelelő fizetési kötelezettség.<br />
START - Extra kártya<br />
A munkaerőpiacon halmozottan hátrányos helyzetben lévő tartósan álláskereső munkaerő-piaci esélyeinek<br />
növelése, amennyiben az 50. életévét betöltötte, vagy életkorra való tekintett nélkül legfeljebb alapfokú<br />
iskolai végzettséggel rendelkezik, illetve rendelkezésre állási támogatásra jogosult álláskereső, akit az<br />
igénylés időpontjában az állami foglalkoztatási szerv álláskeresőként nyilvántart, és rendelkezésre állási<br />
támogatásban részesül. A munkaadót az érvényes START EXTRA kártyával rendelkező személy foglalkoztatása<br />
esetén megilleti a tételes egészségügyi hozzájárulás alóli mentesség, a foglalkoztatás első évében<br />
mentesül a 3% munkaadói járulék és a 29% tb járulék megfizetése alól. A foglalkoztatás második évében a<br />
munkaadói járulék és tb. járulék együttes összege helyett, a bruttó munkabér 15%-ának megfelelő járulékfizetési<br />
kötelezettség terheli.
Hiba! Érvénytelen csatolás.