dolore cronico, dolore inutile - Nopain

DOLORE CRONICO, DOLORE INUTILE
Strutture di Terapia del Dolore in Italia
Perché un Libro Bianco

DOLORE CRONICO, DOLORE INUTILE
Strutture di Terapia del Dolore in Italia
Perché un Libro Bianco

Con il supporto:
Regione Lombardia
Direzione Generale Famiglia e Solidarietà Sociale
a cura di Paolo Notaro
hanno contribuito alla stesura:
Mauro Ferrario
Marta Gentili
Paolo Camillo Girotti
Vilma Guzzetti
Adriano Meroni
Maria Cesarina Montagna
Letizia Pedroni
Fabio Rubino
Alessandra Voltolini
Inoltre si ringraziano tutte le persone
che hanno collaborato in particolare:
Paola Barattieri
Giacomo Belotti
Carolina Bertuletti
Gina Luigia Carriero
Gian Luca Codeghini
Valerio Cornalba
Celestino De Brasi
Andrea De Gasperi
Mario DeTogni
Isabella Garbagnoli
Marco Grespigna
Sabrina Marchesi
Lucia Molteni
Ada Moschiano
Ilario Navarrini
Silvano Pagani
Anna Ronzetti
Emanuela Testa
Laura Vaccani
Progetto grafico:
KOK - Milano
Edizione:
Società Certificatrice SPC srl
Corso Magenta 56 - Milano
Tutti i contenuti (testo, grafici e didascalie) degli articoli
sono pubblicati sotto la completa responsabilità
dei rispettivi autori (NOPAIN Onlus)
che ne detengono il copyright.
Con il patrocinio:
Ordine dei Medici
PAVIA
A.A.R.O.I. - Associazione Anestesisti
Rianimatori Ospedalieri Italiani

per tutte le Persone
che soffrono inutilmente
nel silenzio e nella solitudine
NOPAIN Onlus
OPAIN

Prefazione
Accolgo con entusiasmo l’invito ad aggiungere una mia modesta testimonianza a
questa nuova dimostrazione dell’impegno di NOPAIN Onlus, l’Associazione nata per
estendere e radicare l’esperienza realizzata dalla Struttura di Terapia del Dolore
dell’Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano.
Si tratta di compiere un primo passo essenziale. Una prima ricognizione il più possibile
completa dei servizi di terapia del dolore offerti in Italia. Un Libro Bianco sul
dolore cronico, nel nostro Paese ancora purtroppo considerato come manifestazione
e conseguenza di altre patologie piuttosto che come patologia in sé e per sé.
Com’è noto, è purtroppo perdurante, grave e per molti versi incomprensibile l’assenza
di un servizio portale offerto dal Servizio Sanitario Nazionale a ogni possibile
utente, per mettere a disposizione ogni possibile informazione comparata per tipo e
classe di patologia delle diverse modalità di diagnostica e terapia praticate sul territorio
dalle diverse Aziende sanitarie ed ospedaliere. Da molti anni sostengo che si tratterebbe
non solo di una modalità banalmente dovuta al cittadino-contribuente, sull’onda
di esperienze già realizzate da molti anni per esempio nel Regno Unito, a cura
di programmi come l’Efficiency Health Unit introdotto per la prima volta nel 1979, ed
esteso nei vent’anni successivi a ogni presidio sanitario-ospedaliero. È uno strumento
non solo di trasparenza al pubblico del servizio offerto e di piena comparazione delle
diverse specializzazioni per tipo di patologie, in maniera da rendere possibile in tempo
reale un’informazione corretta e accurata sulle possibilità di trovare rimedi più adeguati
al male da affrontare, senza doversi rifugiare nel tam-tam delle reti personali di esperienza,
che spesso ancor oggi rappresentano l’unica risorsa a cui rivolgersi nel nostro
Paese quando in una famiglia si manifesta una patologia grave.
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Col tempo, il portale completo dell’offerta sanitaria territoriale è divenuto altresì strumento
e veicolo di omogeneizzazione e controllo degli standard di qualità di servizio
offerto, elementi essenziali per le convenzioni col Sistema Pubblico; della
percentuale di successo per tipo di patologia curata o intervento realizzato; nonché
di vigilanza comparata sui livelli di spesa realizzati a parità di prestazione. Nell’evoluzione
temporale, il portale rappresenta all’inizio il tentativo di uscire dalla condizione
primordiale di assenza di informazioni certificate, per la quale il paziente non
ha seri dati a disposizione per elaborare la propria scelta di affidamento in cura.
Ma poi, col tempo, il portale diventa il più accurato data base disponibile per monitorare
sviluppo, congruità ed efficienza-efficacia dell’intero sistema sanitario, abbinando
screening di prestazione e qualità della spesa quali ordinate e ascisse capaci
di restituire in tempo reale una accettabile fotografia di che cosa realmente sia e faccia,
un sistema sanitario pubblico. Nel nostro Paese, a sanità regionalizzata e con
perduranti forti correnti migratorie transregionali per la cura di molte patologie tra
le più gravi, un servizio di tale tipo consentirebbe inoltre di smascherare meglio
alcune delle più gravi inefficienze organizzative ed amministrative che ancora affliggono
l’offerta territoriale di servizi, inaccettabilmente disomogenea e con divari di
efficienza a parità di spesa a dir poco paradossali, per un usare aggettivi che
dovrebbero sconfinare in altri dominii, come quello del diritto penale.
Ma poiché tale servizio non c’è e ancora non se ne vedono le premesse, ecco che
NoPain Onlus con questa indagine compie un passo essenziale per sottoporre a screening
le diverse Strutture di Terapia del Dolore presenti sul territorio, provando a identificarne
le diverse tipologie, la loro accessibilità al pubblico, definizione del personale
medico addetto per specializzazione e numerosità, possibilità di diversi trattamenti
a seconda dei diversi protocolli diagnostico terapeutici.
Le conclusioni sono purtroppo lungi dall’essere accettabili. La disomomogeneità dei
servizi offerti per fronteggiare il dolore supera di molto quella già largamente inaccettabile
per diverse patologie del nostro sistema pubblico e privato convenzionato.
Le risorse professionali mediche dedicate ai servizi sono in larghissima percentuale del
tutto inadeguate. Solo in un caso su tre possiamo parlare di risorse, elementi organizzativi
e interventi erogati che possano rientrare in una classificazione, diciamo
così, con qualche sforzo accettabile.
Per quanto mi riguarda, purtroppo, non è affatto una sorpresa.
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Nella mia esperienza in più Regioni italiane di paziente prima – affetto da patologie
neoplastiche alle quali, purtroppo, si tende ancora a voler confinare pressoché integralmente
l’esperienza del dolore cronico e la sua “risposta organizzata” nel nostro
Paese - e poi di assistente volontario a pazienti terminali, è una realtà che posso
sinceramente dire di aver “toccato con mano”. E la mia esperienza personale è purtroppo
limitata alla condizione per il superamento della quale occorre battersi con
molta energia, e cioè appunto il più diffuso confinamento delle terapie specifiche
relative al secondo e terzo gradino della scala analgesica OMS ai soli casi di patologie
degenerative come quelle neoplastiche, in fase terminale o meno che siano.
Già in questo solo terreno, che purtroppo comprende ogni anno nuove migliaia e
migliaia di italiani, l’esperienza concreta mostra che l’omogeneità del ricorso alla nota
scala crescente tra farmaci non oppioidi quali Fans coadiuvanti e oppiodi per il dolore
acuto secondo varie posologie e distinzioni tra spinali e sovra spinali, adiuvanti e adiuvanti-antagonisti,
è un’omogeneità purtroppo del tutto virtuale, come testimoniato da
semplici dati quali le varianze in scala addirittura da uno a dieci del procurement italiano
nelle diverse Regioni di preparati a tale scopo per patologie comparabili, rispetto
alle medie di Paesi europei più avanzati nella terapia antidolore.
Il mio personalissimo viaggio nel dolore ha rappresentato - a questo punto posso
dirlo, per l’età che ho - la dimensione interiormente più ricca di insegnamenti della
mia vita. Mi ha insegnato molto dei meccanismi fisiopatologici, nella distinzione tra
dolore nocicettivo, idiopatico e neurologico, e della complessa relazione tra i diversi
recettori del dolore centrale e periferico, tra apparato spinale e del tronco, sistema
della corteccia prefrontale e parte più “antica” del nostro apparato cerebrale
- ippocampo, amigdala e sistema limbico - nei confronti delle rispettive afferenze
con il sistema muscolare e osseo. In ciascuno di questi ambiti, la ricerca chemio-neurobiologica
ha compiuto negli ultimi decenni passi da gigante, ma moltissimo in più
può e deve essere fatto, con una cooperazione tra pubblico e privato che è ben lungi
dall’essere ottimizzata nei Paesi anglosassoni dove essa è più avanzata.
Figuriamoci da noi.
Ma, soprattutto, sono la peculiare dimensione psichica e psicologica creata e anzi
devastata dal dolore cronico , la concreta organizzazione di ospedali il più possibile
immuni dal dolore, come nuove forme di assistenza il più possibile decentrata a casa
per moltissimi italiani affetti da dolore cronico per il quale spendono miliardi di euro
di farmaci ogni anno, i tre obiettivi prioritari verso i quali occorre focalizzare il più pos-
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sibile tutte le energie disponibili.
Per questo sono molto grato a quanto mette in campo NOPAIN e il suo Presidente
Paolo Notaro. Gli ambiti nei quali agire sono almeno tre, ciascuno al centro di una
corona enormemente più ampia. Il Libro Bianco interviene con una prima iniziativa
a largo spettro sul nocciolo duro del problema, l’offerta di servizi ospedalieri e del
SSN. Ma ve n’è poi un secondo, che riguarda l’organizzazione in rete in tutta la
società di servizi antidolore non ospedalieri, e che dunque richiede alla sua base
“un’idea di società”, nella quale pubblico, privato e soprattutto terzo settore vengano
il più possibile incentivati alla sussidiarietà incentrata sui servizi alla persona.
Infine, c’è un terzo ambito ancor più vasto, nel quale ricadono pienamente non solo
quel 20-25% di italiani affetti da esperienze di dolore cronico che ne impregnano
drammaticamente la vita, ma tutto il resto della popolazione, che va sensibilizzato e
- se mi si passa il termine vagamente illuministico – educato al pieno diritto di una
vita il più possibile immune dal dolore, e il più possibile protesa ad attenuarne in
ogni modo l’effetto su chi invece lo prova.
Recenti vicende che hanno dominato per molte settimane nella cronaca e nell’informazione
hanno purtroppo ancora una volta confermato appieno, quanto spazio
su questi temi abbiano ancora due elementi. Il primo è la confusione da ignoranza,
largamente diffusa in materia psico-patologica e fisio-patologica. Il secondo, purtroppo,
è anche una certa punta di mistificazione, non raramente dovuta a ispirazioni
di ordine etico-culturali. Per la somma dei due criteri, abbiamo assistito a confusi ma
concitatissimi dibattiti che confondevano dolore cronico e diritto alla vita, terapie
palliative a soggetti terminali e diritto all’alimentazione e all’idratazione, nuove frontiere
della ricerca al servizio della dignità del malato, e pura rassegnazione come se
piena dignità del vivente coincidesse con fatalistica rassegnazione. Avrete capito a
quale vicenda mi riferisco, e con che pudore ne parli perché parto dal pieno rispetto
della volontà della persona, e di una piena e fiduciosa interazione tra malati, familiari
e medici in ordine ai protocolli farmaco-sanitari da adottare. In ogni caso e
comunque la si pensi, anche quella dolorosa vicenda di aspra polemica pubblicaci ha
consegnato l’immagine di un Paese dalle idee estremamente confuse, in materia di
quali siano le modalità e quali i confini, quali i nuovi sforzi da fare e quali i limiti da
non valicare, in materia di piena dignità della vita e di inaccettabilità del dolore
inutile.
È per questo che noi tutti crediamo in un impegno comune.
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Quello di spostare il confine della lotta al dolore cronico a una frontiera assai più
avanzata delle pure cure palliative ai terminali. Il dolore cronico inaffrontato è la moderna
piaga sociale di una civiltà che crede di aver bandito la sofferenza confinandola
a reparti di senza speranza, con un’ablazione dalla vita quotidiana attraverso
modelli di presunto benessere fisiologico che condannano invece chi in concreto la
sperimenta a vivere come stranieri. Stranieri da se stessi e apolidi dal contesto civile.
Perseguitati da una rivolta sensoriale che implica la perdita dello status di “normalità”
predicato dai modelli di consumo e dagli standard lavorativi.
È una guerra culturale, prima ancora che chemio e neuro-farmacologica. Come tutte
le guerre culturali, avrà bisogno di un lungo periodo d’ingaggio, prima di portare i
suoi frutti. Ma è proprio per questo che servono tutte le migliori energie della società,
non solo quelle dei più responsabili tra i medici che lottano in prima linea su questa
difficile trincea.
La vita mi ha regalato il sorriso non di uno, ma di diversi alleviati. Anche se poi,
magari più avanti, parecchi di loro hanno perso la guerra. Ma quel sorriso è la piena
dimensione della dignità di noi tutti, non solo di chi ho accompagnato a morire.
Questo, mi hanno insegnato i miei amici malati, i più cari che abbia mai avuto.
Oscar Giannino
giornalista
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Introduzione
Perché è nata la NOPAIN Onlus
La parola dolore è l’espressione che usa la persona malata quando si rivolge al suo
medico per spiegare, comunicare e, molte volte convincere del suo star male per
quel cambiamento improvviso avvertito in sè stessa, che la precipita in una diversità
inaccettabile, che la spaventa, che rafforza la sua volontà di ritornare ad essere
quanto prima come prima e che si esprime in una accorata domanda di salute.
L’Associazione Italiana per la Cura della Malattia Dolore Onlus -denominata NOPAINfondata
a Milano su iniziativa della Struttura di Terapia del Dolore dell’Azienda Ospedaliera
Niguarda Cà Granda si occupa della diffusione della cultura del dolore in tutte
le sue forme e della sua cura. Nasce dall’idea condivisa da un gruppo di persone con
profili e professioni variegate allo scopo di operare un cambiamento culturale nei
confronti del dolore nella società civile, nella classe medica e nel mondo economico
cercando di fare diventare il trattamento del dolore, in tutte le sue forme, un problema
di tutti. Si propone di contribuire a migliorare la qualità di vita e la cura delle
persone affette in particolare da sindrome dolorose croniche attraverso la promozione
e lo stimolo culturale, la ricerca medico scientifica, farmacologia e tecnologica.
Il fine è curare, come sindrome multidimensionale, in modo tempestivo ed
appropriato in luoghi specifici e con personale dedicato, tutte le persone con dolore
cronico, favorendone l’orientamento e creando dei percorsi diagnostici, terapeutici
ed assistenziali.
È pertanto necessario:
aumentare la consapevolezza rispetto ai bisogni delle persone con dolore cronico
stimolare la risposta istituzionale rispetto a tali bisogni
misurare gli esiti in termini di miglioramento significativo del dolore a livello di qualità
di vita come le capacità funzionali e relazionali della persona nelle sue attività
di vita quotidiana, a casa, a scuola o al lavoro
misurare gli esiti in termini economici con l’analisi dei costi sociali diretti ed indi-
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“Vita d’Uomo”
“…… la parola
la limpida meraviglia
di un delirante fermento.
Quando trovo
In questo mio silenzio
Una parola
Scavata è nella mia vita
come un abisso”
(Giuseppe Ungaretti)

etti e gli esiti della produttività lavorativa
favorire l’attuazione di percorsi di cura e assistenziali nelle sindromi dolorose croniche
implementare le risorse dedicate e standardizzare le Strutture di Terapia del Dolore
distinguendole secondo i livelli di cura erogati
implementare i processi formativi sia a livello basale che a livello specialistico
informare, educare ed orientare le persone in base ai bisogni secondo modelli uniformi
In Italia esiste una scarsa percezione del dolore come parametro vitale da monitorare, sia
in termini quanti-qualitativi, sia in termini di risposte terapeutiche ed organizzative.
È necessario che il dolore in diverse sindromi sia considerato non solo un sintomo ma una
vera e propria malattia sia da un punto di vista della ricerca, sviluppando le conoscenze e
il trattamento delle sintomatologie dolorose, sia nella pratica sanitaria quotidiana per
apportare un doveroso miglioramento della qualità di vita delle persone, sia in termini di
riduzione della sofferenza quotidiana per dolore inutile.
In modo anomalo rispetto agli altri Paesi Europei, in Italia si associano prevalentemente le
Strutture di Terapia del Dolore alle Cure Palliative e alle patologie tumorali in fase terminale,
generando una certa incongruenza normativa e legislativa che, purtroppo, non approfondisce
e non analizza in modo adeguato gli aspetti di cura della malattia dolore.
Il Terzo Settore può svolgere un ruolo importante di sensibilizzazione su queste tematiche.
La NOPAIN Onlus si è posta come uno dei primi obiettivi quello di creare un Libro Bianco
su tutti i Servizi di Terapia del Dolore in Italia classificando tutte le strutture in base ai livelli
di assistenza erogati ovvero “chi fa che cosa” per il dolore cronico, secondo riferimenti e
standard condivisi e attuati in tutto il mondo.
Dott. Paolo Notaro
Presidente NOPAIN Onlus
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PERCHÉ

Perché un Libro Bianco sul Dolore Cronico
Malattia Dolore
Il dolore cronico è attualmente uno dei maggiori problemi in area sanitaria.
La prevalenza del dolore cronico varia tra 10,1% e il 55,2% della popolazione
secondo i principali e più accreditati studi epidemiologici internazionali. Mediamente,
essa è più elevata tra le donne che fra gli uomini, rispettivamente 39% e 31% e aumenta
con l’età, soprattutto sopra i 65 anni. In Italia si calcola che oltre il 20% delle
persone soffrono anche per lunghi periodi della vita di sindromi dolorose conseguenti
patologie croniche non neoplastiche.
Il dolore è la seconda causa di assenteismo dal lavoro dovuto a cause mediche.
L’impatto del dolore cronico non trattato sui pazienti, sui familiari e sui professionisti
è enorme; esso può condurre a prolungata disabilità, problematiche psicologiche,
inabilità al lavoro e frequente ricorso a visite mediche e prescrizioni.
Il 50% dei pazienti con dolore cronico soffre di depressione reattiva e i disturbi ansiosi
sono presenti nel 40% di tali soggetti.
La sindrome dolorosa diventa quindi un evento limitante della vita e spesso impedisce
le normali attività quotidiane, determinando elevatissimi costi sociali che incidono
su più livelli nel sistema socio-economico del Paese. Dati economici di alcuni
paesi europei simili all’Italia evidenziano che la spesa annua per il controllo del
dolore cronico è pari al 1,8-2% del prodotto interno lordo (PIL). I pazienti con dolore
cronico presentano una complessità multidimensionale di problematiche, per le quali
è necessaria una gestione articolata e multidisciplinare. Per molto tempo il dolore è
stato considerato come mero sintomo di malattia, espressione di un danno fisico o
psicogeno, ma non di interesse specifico; solo negli ultimi decenni si è verificata una
rivoluzione nell’approccio scientifico e clinico al dolore, che ha trasformato il paradigma
dolore-sintomo del passato, in dolore-malattia attuale. La considerazione del
dolore come malattia è stata suffragata dalla dimostrazione degli effetti fisiologici
negativi associati al non trattamento adeguato e specifico del dolore.
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Gli effetti negativi, causati dalla risposta allo stress che accompagna il dolore acuto,
legato alle alterazioni neuroendocrine e immunologiche, dimostrano chiaramente
che il dolore richiede un trattamento adeguato e tempestivo per consentire all’organismo
di ritornare ad uno stato di salute, onde evitare l’instaurarsi di alterazioni
fisiologiche irreversibili, in grado di influenzare la sfera funzionale in modo permanente.
La complessa fenomenologia associata al dolore spiega il razionale del dolore
inteso come malattia a sé stante.
Il punto centrale del paradigma del dolore inteso come malattia, individua la necessità
di strumenti di conoscenza e di tecnologia tali da consentire una diagnosi pronta
e accurata ed un trattamento adeguato del paziente.
Il dolore è un problema che non può essere affrontato con energie e attenzioni
residuali, come purtroppo spesso accade, ma con priorità assoluta, anche in ragione
dell’impatto devastante che esso produce sulla qualità della vita della persona malata
e di chi si trova a condividerne la dolorosa condizione.
Le esperienze internazionali sottolineano la necessità di una valutazione globale e di
una presa in cura della persona nella sua complessità. In molti Paesi stranieri sono
state prodotte Linee Guida e Raccomandazioni per la gestione e il trattamento del
dolore cronico favorendo la costruzione di percorsi di cura rivolti alle persone con
questa specifica problematica, definendo e classificando le Strutture di Terapia del
Dolore secondo livelli di cura erogati. Attualmente, in Italia non esistono Linee Guida
e percorsi di cura standardizzati, né è standardizzata, e quindi definita, cosa sia una
Struttura di Terapia del Dolore sia per la mancanza di una cultura specifica sulla
terapia del dolore cronico e sia per la confusione che caratterizza tale disciplina con
le Cure Palliative.
A differenza del credo comune la Terapia del Dolore non è sinonimo di Medicina
Palliativa, che per definizione “è l’incontro ideale tra assistenza sanitaria e sociale in
cui l’erogazione dei servizi sanitari, in primo luogo di sintomi e segni psico-fisici che
causano sofferenza, si fonde con gli interventi psicologici, di supporto sociale e
solidaristici diretti non solo ai malati ma anche ai loro familiari”.
Le Strutture di Terapia del Dolore in Italia presentano una elevata eterogeneità per
caratteristiche organizzative e risorse impiegate. La complessità clinica, la variabilità
degli interventi, la carenza di risorse e di strumenti di qualità, determina una confusione
di immagine della disciplina stessa e non favorisce né la definizione di criteri di
qualità né l’orientamento dei pazienti.
Considerata l’attuale disomogeneità delle strutture, è necessario e imprescindibile
partire dalle diverse dimensioni della qualità, in particolare strutturali ed organizzative,
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per ottenere una iniziale fotografia dei servizi e delle loro caratteristiche specifiche
per poi procedere ad una classificazione degli stessi in base a standard di riferimento.
Una Struttura di Terapia del dolore è una struttura dedicata alla diagnosi e cura di tutte
le sindromi dolorose, oltre che alla ricerca clinica scientifica e tecnologica.
Il livello di complessità organizzativa di ogni singola struttura dovrebbe consentirne una
caratterizzazione della stessa secondo livelli di cura erogati in modo incrementale
(I livello, II livello, III livello).
La prescrizione di farmaci analgesici, non è sinonimo di Struttura di Terapia del
Dolore, ma può e deve essere effettuata da qualsiasi medico.
Le Cure Palliative nascono nel mondo anglosassone, come modelli di cura domiciliari
con caratteristiche socio assistenziali dedicate prevalentemente al trattamento dei
segni e sintomi nelle persone con patologie terminali in fase avanzata di malattia.
La NOPAIN Onlus con questa opera, ritiene di rendere un buon servizio tanto al Servizio
Sanitario Nazionale quanto, in special modo, alle persone che soffrono e che
spesso non riescono a trovare una risposta soddisfacente al loro bisogno di salute.
Nostra convinzione ulteriore è quella di avere costruito uno strumento che abbia le
caratteristiche dell’oggettività e che possa essere utile nella dialettica con tutte le
persone e istituzioni, ma soprattutto che possa favorire e implementare la cura e
l’attenzione su questa problematica.
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DOLORE CRONICO
Definizione
Negli anni più recenti, notevoli miglioramenti sono occorsi nella conoscenza dei meccanismi
di conduzione e trasmissione degli stimoli dolorosi che si sono tradotti in
modificazioni degli indirizzi terapeutici, malgrado ciò, il dolore non risulta essere, a
tutt’oggi, adeguatamente controllato nella gran parte delle realtà sia ospedaliere
che territoriali, rappresentando un serio problema in termini di incidenza, di costi
sociali, di trattamento e di risoluzione. Il problema è di dimensioni tali che le Società
Scientifiche Internazionali, le Società di Certificazione di Qualità delle Cure, l’Organizzazione
Mondiale della Sanità e la stessa Comunità Europea hanno cercato di
sensibilizzare gli Enti e le Istituzioni che erogano salute ad una maggiore attenzione
alla malattia dolore, sia nelle patologie degenerative benigne che in quelle neoplastiche.
Lo stesso Giovanni Paolo II, in occasione dei lavori promossi dalla Pontificia
Accademia di Scienze il 21 ottobre 1985, ha detto “tra le cure da somministrare
all’ammalato sofferente vanno annoverate quelle analgesiche. Queste favorendo un
decorso meno drammatico concorrono all’umanizzazione e all’accettazione del
morire. Molte volte il dolore diminuisce la forma morale nella persona. L’anestesia
come l’analgesia, intervenendo direttamente su ciò che il dolore ha di più aggressivo
e sconvolgente, recupera l’uomo a se stesso, rendendogli più umana l’esperienza
del soffrire”.
La definizione di dolore più condivisa testimonia l’insieme della natura soggettiva e
della complessità del percepito: “è una esperienza sensoriale ed emotiva sgradevole,
legata ad una lesione tissutale esistente o potenziale comunque descritta in termini
che evochino una tale lesione”.
Esistono, schematicamente, due tipi di dolore, uno che potremmo definire “utile”,
acuto, ovvero un segnale di allarme, quello ad esempio che ci permette di diagnosticare
precocemente una malattia, ed uno “inutile”, cronico, ovvero quando la sofferenza
degenera dall’originaria funzione di allarme e diventa un sintomo prolungato
che lede il benessere della persona. Perdurando nel tempo, infatti, il dolore diviene
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una fonte di disabilità per la persona, tramutandosi esso stesso in malattia e condizionando
così ogni aspetto della vita. La sua durata è imprevedibile e in alcuni casi
può persino coincidere con la durata della vita del paziente. La sua intensità è variabile,
anche se solitamente tende ad aumentare con il passare del tempo, acuito dagli
stati d’animo negativi, dall’ansia e dalla frustrazione che spesso lo accompagnano.
Per queste ragioni, il dolore cronico è chiamato anche “dolore totale”. Le persone
affette da dolore cronico lamentano, infatti, disturbi del sonno, depressione, fatica
e vedono persino ridotte le loro facoltà intellettive, poiché estenuate dall’instancabile
sofferenza cui sono sottoposte.
Allora perché il dolore, nelle sue diverse forme, non è ancora oggi adeguatamente
trattato?
Le ragioni sono diverse e vanno dalla scarsa percezione del “valore” del controllo del
parametro vitale dolore da parte del paziente, per accettazione passiva e senso d’ineluttabile
e d’inevitabile, ad una scarsa valorizzazione della scienza algologica e delle
specifiche competenze e modelli organizzativi, fino alla scarsa conoscenza da parte
degli operatori delle tecniche di controllo del dolore stesso.
Stabilire con decisione la causa scatenante di un dolore cronico risulta particolarmente
difficile, poiché esso deriva generalmente da una concomitanza di fattori
inscindibili. Il dolore può, infatti, avere inizio da una malattia o da un trauma e
persistere a causa di stress, problemi emotivi, cure sbagliate, ma è anche possibile che
il dolore cronico si manifesti senza aver avuto traumi, malattie, senza alcuna causa
apparente scatenante iniziale. È intuitivo che una diagnosi corretta e tempestiva,
seguita da un’appropriata terapia possano incidere in modo determinante sugli esiti
ovvero l’outcome del paziente, ed è altrettanto evidente l’importanza del fattore
tempo. Riprendendo la distinzione esistente nella lingua greca tra chronos, inteso
come il tempo che misuriamo con gli orologi ed i calendari, e kairos, che si riferisce
invece al momento opportuno, e al momento giusto di agire; noi dobbiamo interessarci
del tempo come kairos piuttosto che come chronos.
Le patologie degenerative benigne di più frequente riscontro sono rappresentate da
osteoartrosi, lombalgie primarie e secondarie ad intervento correttivo di laminectomia
e/o stabilizzazione della colonna, radicolopatie, dolore neuropatico, Herpes zoster
e nevralgie post erpetiche, nevralgia del trigemino, neuropatia diabetica,
neuropatia vasculopatica, cefalee, fibromialgia, distrofie simpatica riflessa di tipo I e
di tipo II, sindromi da intrappolamento, sindromi post traumatiche, polineuropatie,
sindrome da arto fantasma, neurinomi, sindromi post trattamento radiante, artrite
reumatoide. Purtroppo, ad oggi, molte persone e spesso gli stessi operatori asso-
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ciano ancora in modo errato le cure algologiche maggiori esclusivamente alle patologie
terminali, determinando in chi si approccia per la prima volta alle Strutture di
Terapia del Dolore reazioni ingiustificate di ansia e paura, con grossi limiti di consapevolezza
e di collaborazione alle cure (compliance).
D’altro canto, spesso, gli stessi professionisti hanno un approccio alla Terapia del
Dolore di tipo “terminalistico” e sintomatico, a causa di una mancanza di conoscenza
di percorsi diagnostico-terapeutici mirati ad identificare il corretto timing di
indicazione e di trattamento della malattia dolore, potendo così compromettere, talvolta
in modo inevitabile, il potenziale successo dei trattamenti. Praticare la disciplina
Algologica significa considerare il dolore alla luce dell’attuale evoluzione delle
conoscenze sulla trasmissione del dolore, che si riflette in un modello clinico di tipo
bio-psico-sociale. L’esatta valutazione del paziente, la scelta terapeutica più corretta,
l’analisi critica dei risultati, lo sviluppo di tecniche più complesse e specialistiche di
analgesia permettono di controllare in diversi modi le sindromi dolorose refrattarie,
consentendo alle persone di superare più serenamente anche fasi complesse di
malattia. A tale scopo l’evoluzione farmacologica di una varietà di analgesici narcotici
e non narcotici, e soprattutto lo sviluppo delle nuove tecnologie, come la neuromodulazione
farmacologica ed elettrica delle vie di trasmissione del dolore sia a livello
del sistema nervoso centrale che periferico, consentono il controllo lungo le vie di
conduzione degli impulsi dolorosi, con la riduzione della percezione dell’intensità
dello stimolo doloroso.
La diffusa accettazione della teoria della specificità di ogni singola sindrome dolorosa
ha portato, negli anni, allo sviluppo e all’uso diffuso dell’analgesia regionale e agli
interventi invasivi maggiori di Terapia del Dolore. È uso routinario nelle Strutture di
Terapia del Dolore effettuare tecniche per l’iniezione di anestetici nei tessuti, nelle
radici nei nervi maggiori, nei plessi nervosi, nello spazio epidurale e spinale per pro-
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durre un blocco nervoso e anestetico provvisorio della sintomatologia dolorosa.
È possibile effettuare anche delle tecniche di neurolesione per provocare la distruzione
di nervi periferici o di radici sensitive di nervi spinali e cranici tramite l’iniezione
di alcool, di fenolo o altri agenti neurolitici come il calore. In alcune patologie dolorose,
le tecniche tradizionali del controllo del dolore vengono integrate con tecniche
adiuvanti di tipo riflessoterapico come l’agopuntura e tecniche di rilassamento e di
modulazione della percezione come l’ipnosi.
Le Strutture di Terapia del Dolore in Italia presentano una elevata eterogeneità per
caratteristiche organizzative e risorse impiegate. Tali servizi sono frammentati, l’accesso
alle cure è limitato e difficoltoso o addirittura non noto all’utenza, i tempi di
attesa sono talvolta troppo lunghi, laddove l’intervento precoce è fondamentale per
prevenire disabilità e cronicità. Manca frequentemente un’integrazione e una
comunicazione tra le varie discipline e servizi che dovrebbero prendere in cura tali persone
secondo un’ottica multidisciplinare, spesso i soggetti con dolore cronico sono
considerati difficili da trattare e la presa in cura è un processo lungo e complesso.
Per queste ed altre ragioni le strutture sono caratterizzate da un’alta variabilità di
livello organizzativo e non esistono percorsi di cura standardizzati.
Le cosiddette patologie croniche degenerative benigne, di cui la malattia dolore è una
componente importante, richiedono scelte diagnostiche e terapeutiche adeguate sia
in termini organizzativi che tecnologici.
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DOLORE

DOLORE CRONICO
Raccomandazioni e Modelli Organizzativi
Nel 2001, la più qualificata società di accreditamento a livello mondiale, per la qualità
delle cura la Joint Commission on Accreditation of Healthcare Organizations (JCAHO)
ha approvato gli standard definitivi per la valutazione e la gestione del dolore.
Tali standard invitano le organizzazioni sanitarie a:
riconoscere i diritti del paziente al controllo del dolore
effettuare una valutazione completa del dolore
programmare una ri-valutazione regolare e il follow-up
definire uno standard per il monitoraggio e gli interventi
assicurare una equipe competente e formare i professionisti
definire politiche appropriate di prescrizione dei farmaci
informare ed educare pazienti e famigliari
coinvolgere i pazienti nel programma di cura
raccogliere dati per monitorare l’efficacia e l’appropriatezza degli interventi e dei
programmi di gestione del dolore
Una buona pratica nella gestione del dolore cronico prevede l’erogazione di servizi di
qualità, basati su evidenze scientifiche e dotati di risorse umane adeguate e dedicate
alla presa in carico dei soggetti con dolore cronico, nonché alla formazione continua.
È necessario delineare percorsi di cura standardizzati attraverso lo sviluppo e il riferimento
a linee guida, protocolli e raccomandazioni basati sulle evidenze.
In Francia, ad esempio, il Ministero della Salute ha dato inizio nel 1998 ad un programma
nazionale sul dolore al fine di migliorare la gestione del dolore cronico; sono
stati creati diversi protocolli e raccomandazioni sull’argomento rivolte ai professionisti
e ai pazienti. I livelli di cura individuati sono i seguenti:
servizi di consultazione
unità del dolore
centri del dolore
21

Successivamente nel 2002-2005 e nel 2006-2010 sono stati emanati due piani nazionali
di implementazione e miglioramento della presa in carico delle persone con
dolore cronico, individuando come priorità, in particolare nel piano del 2006, sia
degli aspetti organizzativi che un incremento delle risorse umane dedicate con una
maggiore integrazione con il territorio. E’ stato attuato un programma continuo di
monitoraggio dei risultati sia in termini di esiti che di percorsi diagnostici terapeutici.
In Australia dagli anni ’70 sono nati programmi e iniziative per ottimizzare la
gestione del dolore cronico, attraverso lo sviluppo di protocolli di trattamento e di
promozione del lavoro multidisciplinare tra professionisti afferenti a diverse discipline.
In questo contesto, si parla di Cliniche Multidisciplinari del dolore
Negli Stati Uniti esistono diverse strategie di implementazione per la gestione del
dolore cronico che vertono sullo sviluppo di linee guida cliniche e farmacologiche,
sulla ricerca e sulla formazione. I livelli di cura sono così strutturati:
cliniche orientate al trattamento di specifiche patologie
cliniche del dolore multidisciplinari
centri del dolore
equipe di consultazione
In generale, dalla letteratura scientifica e dalle esperienze internazionali emerge che
i servizi di cura del dolore sono strutturati, standardizzati e riconosciuti secondo
livelli crescenti di cura con una logica incrementale di specializzazione, in termini di
risorse umane e facilities, equipments, man mano che si passa da un livello ad un
altro. Concettualmente si parla di un approccio “stepped care” dove le persone
ricevono progressivamente interventi sempre più complessi, più specialistici e spesso
più costosi, in relazione ai bisogni specifici. Inoltre c’è evidenza che un approccio
multidisciplinare alla gestione del dolore cronico è efficace. Tali soggetti presentano
una complessità di problematiche a molteplici livelli quindi è auspicabile una gestione
basata sulla cooperazione tra diversi professionisti di diverse specialità.
Si parla di primo step facendo riferimento a tutte le persone che richiedono una cura
per il dolore. Comprende l’individuazione della condizione problematica specifica del
paziente legata al dolore, attraverso un’accurata ricostruzione della storia medica e dei
vissuti del soggetto. Il secondo step riguarda quei soggetti che continuano a provare
dolore e lamentano disabilità nei mesi successivi all’esordio del dolore. Tali condizioni
richiedono un approccio più complesso, una gestione multidisciplinare, che comporta
lo sviluppo di piani di trattamenti individuali, il supporto e la valutazione dei risultati
nel tempo (follow-up). Nel terzo step, l’esperienza del dolore è continuativa e deter-
22

mina un livello di disabilità importante, oltre ad un disagio psicologico significativo.
A questo livello i pazienti presentano storie mediche e di vita complesse ed è necessaria
una presa a carico della persona complessiva. L’Associazione Internazionale per
lo Studio del Dolore (IASP) propone una classificazione delle Strutture di Terapia del
Dolore e una descrizione delle principali caratteristiche:
Clinica del Dolore
Una struttura orientata principalmente alla diagnosi e alla gestione della persona con dolore
cronico, che eroga prestazioni terapeutiche e legate alla valutazione del soggetto.
Dovrebbe includere una collaborazione continuativa e regolare con specialisti di
discipline diverse (almeno 3, di cui 1 psicologo clinico).
Viene effettuata una valutazione degli esiti dei trattamenti e dell’efficacia dei programmi
terapeutici
Clinica del Dolore Multidisciplinare
Una struttura che offre servizi diagnostici e terapeutici ad ampio spettro. L’equipe include
una varietà di specialisti di discipline diverse (almeno 3) che siano formati alla
gestione medica, psicologica e farmacologica del dolore. Sono definiti protocolli per
la gestione del paziente ed è valutata l’efficacia degli interventi a intervalli regolari.
Centro del dolore Multidisciplinare
Presenta le stesse caratteristiche di una Clinica del Dolore Multidisciplinare, ma si
distingue perché contempla anche programmi specifici finalizzati alle attività di ricerca
e di formazione.
Infine, gli obiettivi di una struttura per il dolore cronico dovrebbero prevedere:
diminuzione del dolore
gestione degli aspetti psicologici legati al dolore
riduzione della disabilità
razionalizzazione delle terapie
ottimizzazione dell’accesso ai servizi sanitari
attenzione ai fattori sociali, famigliari e lavorativi
formazione alle diverse figure professionali coinvolte nella gestione del dolore
valutazione regolare dei bisogni dei pazienti e degli esiti
ricerca clinica scientifica e tecnologica
In Italia nel 2001 è stata introdotta la Normativa sull’Ospedale senza Dolore (Gazzetta
Ufficiale n.149 del 29-06-2001), con lo scopo di migliorare il processo assistenziale
della cura del dolore. Il progetto, però, non prevedeva risorse per l’implementazione
delle Strutture di Terapia del Dolore dedicate al dolore cronico.
23

MATERIALI E METODI
L’indagine
L’indagine, che si configura come uno studio descrittivo, ha l’obiettivo di classificare
le Strutture di Terapia del Dolore delle strutture ospedaliere, pubbliche e private convenzionate
con il Sistema Sanitario Nazionale, secondo i diversi livelli di cura erogati,
con riferimento ai criteri e standard riconosciuti in letteratura, allo scopo di ottenere
una fotografia dei Strutture di Terapia del Dolore esistenti attualmente sul territorio
italiano e sviluppare riflessioni per azioni future.
Lo staff della NOPAIN Onlus si è occupato sostanzialmente di due aree: una relativa
all'attività di counselling telefonico (contatto con l'utenza e con le Strutture di Terapia
del Dolore), l'altra più strettamente di studio e di ricerca (elaborazione di materiale
informativo, creazione della banca dati).
Riguardo il campione, nella presente indagine sono state coinvolte tutte le Strutture
di Terapia del Dolore selezionate attraverso una procedura di campionamento su
base opportunistica (Silverman) che tiene conto dei seguenti criteri di inclusione: a
fronte delle strutture ospedaliere pubbliche e accreditate presenti sul territorio italiano
segnalate negli elenchi regionali, sono state selezionate tutte strutture in cui è presente
una Struttura di Terapia del Dolore (184 strutture su tutto il territorio nazionale
nelle 20 regioni territoriali). Sono stati identificati tramite la rete internet i numeri
telefonici dei centralini generali di tutte le Aziende Ospedaliere Pubbliche e Private
Convenzionate con il Servizio Sanitario Nazionale sul territorio nazionale italiano.
Successivamente sono state contattate tutte le strutture ospedaliere rilevate ed è stato
eseguito uno screening identificando le Aziende Sanitarie in cui è presente una Struttura
di Terapia del Dolore. Inoltre è stato eseguito un controllo incrociato con i nominativi
dei servizi di Terapia del Dolore pubblicati sulla rete internet accessibile a qualsiasi
utente sul territorio nazionale italiano. Dall’incrocio dei due canali di reperimento dei
centri interessati è stata redatta la lista esaustiva delle strutture ospedaliere pubbliche
e convenzionate in cui è presente una Struttura di Terapia del Dolore.
24

Procedura di raccolta dati e database
È stato creato un database con campi applicativi di interesse specifico quantitativi e
qualitativi predefiniti, costruiti secondo il metodo della qualità, facendo riferimento
alle evidenze presenti nella letteratura internazionale ed ai dati di una pre-indagine
effettuata dai volontari della NOPAIN da maggio 2008.
Di seguito al database cosi preordinato è stato redatto un questionario a risposta
chiusa formulato in modo da simulare la ricerca di informazione da parte di un utente
affetto dal problema dolore che cerca direttamente di acquisire informazioni riguardanti
una Struttura di Terapia del Dolore, senza essere precedentemente indirizzato
da un sanitario a un centro di riferimento per tale problematica.
Sono state formulate per ogni campo delle domande non a carattere specifico e a
risposta semplice o multipla di semplice comprensione da parte di qualsiasi persona
non formata in campo medico.
È stato creato un database con i seguenti campi applicativi di interesse specifico
quantitativi e qualitativi predefiniti in base alle richieste degli scopi dello studio che
porterà alla definizione e all’editing definitivo del “Libro Bianco” sulla situazione
odierna, aggiornata al 31-01-2009, in Italia delle strutture ospedaliere che si occupano
del dolore come patologia complessa.
Campi applicativi divisi per settori di interesse
1) Generalità sulla Struttura di Terapia del Dolore
denominazione esatta della Struttura
inquadramento strutturale della unità operativa nell’ambito della struttura ospedaliera
presenza di posti letto dedicati alla Struttura di Terapia del Dolore
possibilità di una attività ambulatoriale accessibile a tutta l’utenza che si rivolge
alla struttura ospedaliera dal territorio di competenza
numero di giorni in cui è attiva l’attività ambulatoriale
ore totali settimanali della attività ambulatoriale
attività di consulenza solo per i pazienti in regime di ricovero ordinario
2) Accessibilità del servizio alla popolazione
presenza di un numero telefonico diretto per la struttura
rintracciabilità in rete internet
presenza di un cento unico di prenotazione
tempo di attesa espresso in minuti per la prenotazione di una prestazione ambulatoriale
(massimo di 20 minuti)
25

numero di chiamate necessarie alla rintracciabilità di informazioni relative alla
struttura
3) Definizione del personale medico
numerosità del personale medico specificatamente dedicato a tale attività
presenza di personale medico con specializzazioni differenti da Anestesia e
Rianimazione
presenza di personale medico con specialità differente ad Anestesia e Rianimazione
4) Tipologia di patologie correlate al dolore
possibilità di trattamento solo di specifiche patologie associate al dolore
possibilità di trattamento del dolore correlato solo patologie benigne
possibilità di trattamento del dolore correlato a patologie benigne ed oncologiche
possibilità di trattamento del dolore correlato solo patologie oncologiche
possibilità di trattamento del paziente pediatrico
definizione interna di un predefinito protocollo diagnostico terapeutico
5) Possibilità e tipologia di ricovero effettuati presso la struttura ospedaliera
possibilità di accettare i pazienti in regime di ricovero ordinario
possibilità di accettare i pazienti in regime di ricovero day-surgery/day-hospital
6) Trattamenti eseguiti
terapie mediche attuate per la patologia dolore
trattamenti invasivi eseguiti che necessitano di camera operatoria per la loro
attuazione
trattamenti invasivi eseguiti che non necessitano di camera operatoria per la loro
attuazione
I campi applicativi sono stati ordinati secondo una scaletta preordinata che ha permesso
di ridurre in tempo della successiva indagine telefonica eseguita da personale
non medico o infermieristico. Sono state formulate per ogni campo delle relative
domande non a carattere specifico e a risposta semplice o multipla di semplice comprensione
da parte di qualsiasi persona non formata in campo medico. Le domande
sono state formulate e poste alla struttura contattata secondo un criterio di esclusione
dei campi successivi nell’ambito dei dei settori corrispondenti.
Gli operatori telefonici, non con specifica formazione medica, hanno contattato le
strutture identificate secondo uno schema di chiamata così preordinato:
esecuzione di massimo 3 chiamate al centralino di riferimento
tempo massimo di durata della chiamata di 20 minuti
26

icerca di uno specifico numero di riferimento della Struttura interna dedicata alla
Terapia del Dolore e successivo contatto con la Unità Operativa o con il responsabile
di tale attività nella Struttura Sanitaria (contatto compreso nelle 3 chiamate predeterminate)
Al termine dell’indagine telefonica sono stati differenziati i dati per Regione territoriale
ed elaborate delle tabelle statistiche che hanno permesso la successiva rielaborazione
numerica delle informazioni quantitative e qualitative.
Tutti i dati raccolti stati elaborati e descritti in forma anonima, secondo una distribuzione
regionale e nazionale.
Indagine Statistica
Avendo campionato tutta la popolazione, ci si è posti l’obiettivo di eseguire un’indagine
esaustiva sulla totalità delle Strutture di Terapia del Dolore rilevate, e successivamente,
di eseguire una statistica descrittiva univariata sulle medie rilevate che
evidenziasse la distribuzione delle frequenze e delle percentuali divise per:
Strutture nelle Regioni territoriali
Strutture Pubbliche vs Strutture Private Convenzionate
Sono state inoltre effettuate le analisi di eventuali correlazioni tra le diverse variabili.
Sistema dei controlli di qualità
Sono stati attuati dei sistemi di controllo di qualità dell’ indagine costituiti da un
insieme di azioni preposte e finalizzate al trattamento dell’errore non campionato.
Le azioni costituenti un sistema di controlli di qualità del dato sono riunite in tre
grandi classi: azioni preventive, azioni di controllo in corso d’indagine, azioni di
valutazione ex-post.
Validazione
Sono state attuate procedure di validazione e riproducibilità dell’indagine statistica.
27

RISULTATI

RISULTATI
In questa indagine descrittiva sono state coinvolte tutte strutture che si definiscono
di Terapia del Dolore e/o con denominazioni similari tra tutte le strutture ospedaliere
pubbliche e accreditate presenti sul territorio italiano.
Il totale del campione è risultato corrispondere a184 strutture di cui 140 pubbliche
e 44 private accreditate. Il numero complessivo di servizi individuato in Italia in rapporto
al totale delle strutture di ricovero e alla popolazione residente indica quindi
che le Strutture di Terapia del Dolore sono presenti:
nell’11,7% delle 1.570 strutture di ricovero
(totale delle strutture di ricovero Italiane secondo il Ministero della Salute -
dato aggiornato al 1 gennaio 2008)
in ragione di 0,77 strutture ogni 250.000 residenti
(Totale della popolazione residente in Italia al 1 gennaio 2008 secondo l’ ISTAT:
59.619.290 persone)
I dati che emergono tendono a confermare le ipotesi iniziali per la creazione del Libro
Bianco sulle Terapie del Dolore per il dolore cronico, ovvero una disomogeneità dei
servizi a vari livelli, sia in termini di caratteristiche organizzative, interventi erogati,
risorse a disposizione e perfino denominazioni variegate delle stesse strutture.
NUMERO DI STRUTTURE DI TERAPIA DEL DOLORE
CONFRONTATE AL NUMERO TOTALE DELLE STRUTTURE DI RICOVERO
Strutture di ricovero con Struttura
di Terapia del Dolore: 184 strutture; 11,7%
Strutture di ricovero senza
Struttura di Terapia del Dolore:
1386 strutture; 88,3%
solo sindromi
dolorose oncologiche:
26 strutture; 1,7%
tutte le sindromi
dolorose croniche:
133 strutture; 8,5%
solo una sindrome
dolorosa cronica benigna:
8 strutture; 0,5%
solo alcune sindromi
dolorose croniche benigne:
17 strutture; 1,1%
29

Orientamento delle Persone e variabilità della denominazione
Un primo dato significativo ed esplicativo di tale disomogeneità è la notevole variabilità
della denominazione dei servizi per il dolore cronico che sicuramente evidenziano
non solo un problema di forma ma anche di contenuto.
Ad esempio tra le diverse denominazioni i termini più ricorrenti sono:
“Terapia del Dolore”........................che ricorre ..........43 volte
“Terapia antalgica”..........................che ricorre ..........29 volte
“Cure palliative”..............................che ricorre ..........19 volte
“Medicina del Dolore” ....................che ricorre ..........8 volte
“Algologia” ....................................che ricorre ..........3 volte
“Medicina del benessere”................che ricorre ..........2 volte
Altri termini ricorrenti sono:
Fisiopatologia e Terapia del Dolore
Riabilitazione delle sindromi dolorose
Terapia del dolore e osteopatia
Terapia del dolore e Agopuntura
Centro di Neurostimolazione
Centro Studio Dolore
Clinica del Dolore ed Hospice
Diversi centri ospedalieri non hanno una denominazione specifica in quanto non si
identifica alcuna struttura, ma le prestazioni algologiche sono legate alla funzione di
consulenza o all’intervento di singoli specialisti.
30

Confusione tra Strutture di Terapia del Dolore e Cure Palliative
Una struttura di Terapia del Dolore, indipendentemente dai livelli di cura erogati è
una struttura dedicata alla diagnosi e cura di tutte le sindromi dolorose oltre che
alla ricerca clinica.
La complessità delle prestazioni e delle risorse coinvolte dovrebbe identificare e
distinguere le strutture per livelli di cura erogati secondo una logica di prestazioni
incrementali (stepped care).
La prescrizione di analgesici non è sinonimo di Struttura di Terapia del Dolore e/o
di medico algologo; qualsiasi medico può e deve prescrivere analgesici maggiori,
diversamente sarebbe come dire, per esempio, che la mera prescrizione di un farmaco
anti-ipertensivo è sinonimo di medico cardiologo o la mera prescrizione di
una crema topica è sinonimo di medico dermatologo.
Le Cure Palliative sono la cura dei sintomi nei pazienti in fase avanzata di malattia
terminale con aspettativa di vita mediamente di 3 mesi; il dolore è uno dei sintomi
e non sempre il principale.
Nell’indagine emerge chiaramente questa confusione ed incongruenza che si traduce
nella difficoltà nel distinguere tra strutture dedite alla cura di tutte le forme di dolore
cronico, o di una sola o più patologie degenerative benigne rispetto a quelle specificatamente
incentrate sulle cure palliative.
Per questi motivi, abbiamo deciso di escludere dalla nostra analisi le 26 strutture che
trattano solo le sindromi dolorose oncologiche limitandoci a studiare le 158 strutture
che dichiarano di trattare tutte le sindromi dolorose. Sono incluse in queste 158
strutture le 8 strutture (5,1%) che trattano solo una patologia benigna (single oriented)
e le 17 strutture (10,8%) che trattano più sindromi dolorose benigne.
31

Livelli di cura
Valutare significa fotografare ciò che si sta osservando in un dato momento e compararlo
con ciò “che dovrebbe essere”, cioè il miglior risultato possibile.
Considerata l’attuale disomogeneità e confusione delle strutture a livello organizzativo,
è necessario e imprescindibile partire dalle dimensioni della qualità, dai requisiti
organizzativi e strutturali, per ottenere una descrizione delle strutture e delle
caratteristiche peculiari, per poi procedere ad una classificazione degli stessi secondo
gli standard di riferimento.
È stata effettuata una classificazione dei servizi in base ai livelli di cura (3 livelli), con
riferimento alle evidenze presenti in letteratura; sono state individuate le variabili
ritenute significative ai fini della classificazione secondo i livelli di cura internazionali
ed a ciascuna variabile è stato attribuito un peso specifico.
I criteri di assegnazione dei diversi pesi statici in base all’ analisi di alcune variabili
organizzative e qualitative, tendono ad individuare le organizzazioni più articolate
(avanzate) secondo standard minimi di classificazione. Il sistema di pesatura varia da
un punteggio minimo di 0 ad un punteggio massimo di 100.
32

Di seguito la tabella che esemplifica i criteri utilizzati ai fine della classificazione:
SERVIZIO VALUTATO RISPOSTA OTTENUTA
ACCESSIBILITÁ (NUMERO TELEFONO DIRETTO,
SITO INTERNET, CENTRO UNICO PRENOTAZIONE)
GIORNI DI APERTURA SETTIMANALE
DELL' AMBULATORIO
ORE DI APERTURA SETTIMANALE
DELL'AMBULATORIO
POSSIBILITÁ DI RICOVERO ORDINARIO
DAY SURGERY
NUMERO MEDICI DEDICATI
ALLA TERAPIA DEL DOLORE
PRESENZA DI PSICOLOGI
PRESENZA DI SPECIALISTI DIVERSI DA PSICOLOGI
E ANESTESISTI/RIANIMATORI
TRATTAMENTO SOLO DI PATOLOGIE SPECIFICHE
TRATTAMENTO DELLE TERAPIE ANTALGICHE
MAGGIORI IN C.O.
TRATTAMENTO DELLE PATOLOGIE PEDIATRICHE
TRATTAMENTO DI TUTTE LE PATOLOGIE
SI per almeno due
caratteristiche su tre
SI per meno di due
caratteristiche su tre
PUNTEGGIO MASSIMO: 100
fino a 2 -
VALUTAZIONE
ASSEGNATA
da 3 a 4 5
5 o più 10
fino a 24 -
25 o più 10
si 5
no -
si 5
no -
nessuno -
uno 5
due 10
tre o più 15
si 5
no -
si 5
no -
si -
no 5
si 15
no -
si 5
no -
si 15
no -
5
-
33

Abbiamo suddiviso le strutture in tre livelli differenti:
III livello: livello avanzato o strutture ad alta intensità di cura
Valutazione: da 75 a 100
Strutture che, secondo gli standard internazionali, soddisfano i requisiti minimi per
risorse disponibili, interventi erogati e fattori organizzativi. Non è stata inclusa nella
valutazione l’attività di formazione e di ricerca clinica
II livello: livello intermedio
Valutazione: da 50 a 74
I livello: livello elementare o strutture a bassa intensità di cura
Valutazione: da 0 a 49
Livello caratterizzato da un marginale numero di risorse e da un modello organizzativo
e di prestazioni erogate di tipo elementare. Le risorse mediche spesso svolgono
questa attività a tempo parziale o sono consulenti esterni.
Distribuzione Strutture di Terapia del Dolore di livello avanzato
La distribuzione sul territorio nazionale delle strutture di terzo livello è risultata quindi:
34
1
5
2
2
8
6
2
2
3
3
1
2
1
2
0
3
5
1
2
2

Il totale delle strutture di III livello di Terapia del Dolore corrisponde al 33,5% del
totale nazionale delle strutture pubbliche e private accreditate.
La distribuzione dei vari tipi di struttura pubblica e privata accreditata secondo livelli
di cura è la seguente:
NUMERO E TIPOLOGIA DELLE STRUTTURE ESISTENTI SUL TERRITORIO (DATO NAZIONALE)
Numero delle strutture presenti sul territorio
180
160
140
120
100
80
60
40
20
0
3
50
9
26
Terzo livello Secondo livello Primo livello Totale
Terzo livello:
50 strutture; 38,5%
Primo livello:
54 strutture; 41,5%
Strutture private accreditate
Strutture pubbliche
Tipologia della struttura
TIPOLOGIA DELLE STRUTTURE PRESENTI SUL TERRITORIO
STRUTTURE PUBBLICHE N°130 STRUTTURE PRIVATE ACCREDITATE N°28
Secondo livello:
26 strutture; 20%
16
54
28
130
Secondo livello:
9 strutture; 32,1%
Primo livello:
16 strutture; 57,1%
Terzo livello:
50 strutture; 36%
Terzo livello:
3 strutture; 10,7%
35

NORD
SUD E ISOLE CENTRO
La seguente tabella riassume la distribuzione regionale dei vari tipi di struttura
REGIONE Terzo livello
36
DISTRIBUZIONE TERRITORIALE DELLE STRUTTURE A SECONDA DELLA VALUTAZIONE
STRUTTURE PUBBLICHE STRUTTURE PRIVATE ACCREDITATE TOTALE
Secondo livello
Primo livello
Totale
Terzo livello
Friuli Venezia Giulia 2 1 1 4 - - - - 2 1 1 4
Liguria 2 - 2 4 - 1 - 1 2 1 2 5
Lombardia 7 8 5 20 1 1 3 5 8 9 8 25
Piemonte 4 2 7 13 1 1 2 4 5 3 9 17
Trentino Alto Adige 2 - 4 6 - - - - 2 - 4 6
Val d'Aosta 1 - - 1 - - - - 1 - - 1
Veneto 3 1 3 7 - 1 - 1 3 2 3 8
Totale NORD 21 12 22 55 2 4 5 11 23 16 27 66
In percentuale 38,2% 21,8% 40,0% 100,0% 18,2% 36,4% 45,5% 100,0% 34,8% 24,2% 40,9% 100,0%
Abruzzo 2 1 1 4 - - - - 2 1 1 4
Emilia Romagna 6 2 - 8 - 1 2 3 6 3 2 11
Lazio 2 2 4 8 1 - 3 4 3 2 7 12
Marche 1 1 2 4 - - - - 1 1 2 4
Toscana 2 1 4 7 - 2 - 2 2 3 4 9
Umbria 1 - 1 2 - - - - 1 - 1 2
Totale CENTRO 14 7 12 33 1 3 5 9 15 10 17 42
In percentuale 42,4% 21,2% 36,4% 100,0% 11,1% 33,3% 55,6% 100,0% 35,7% 23,8% 40,5% 100,0%
Basilicata 1 1 - 2 - - - - 1 1 - 2
Calabria 2 1 2 5 - 1 1 2 2 2 3 7
Campania 5 1 6 12 - 1 2 3 5 2 8 15
Molise - 1 - 1 - - - - - 1 - 1
Puglia 2 2 6 10 - - 1 1 2 2 7 11
Sardegna 2 - 4 6 - - 1 1 2 - 5 7
Sicilia 3 1 2 6 - - 1 1 3 1 3 7
Totale SUD E ISOLE 15 7 20 42 - 2 6 8 15 9 26 50
In percentuale 35,7% 16,7% 47,6% 100,0% 0,0% 25,0% 75,0% 100,0% 30,0% 18,0% 52,0% 100,0%
TOTALE NAZIONALE 50 26 54 130 3 9 16 28 53 35 70 158
In percentuale 38,5% 20,0% 41,5% 100,0% 10,7% 32,1% 57,1% 100,0% 33,5% 22,2% 44,3% 100,0%
Secondo livello
Primo livello
Totale
Terzo livello
Secondo livello
Primo livello
Totale

La seguente tabella rappresenta la distribuzione analitica, in base ai punteggi ottenuti,
dove 100 rappresenta il punteggio massimo secondo i criteri adottati di classificazione.
Numero delle strutture che
hanno ottenuto la valutazione
14
12
10
8
6
4
2
0
1 C 3 C
DIFFUSIONE DELLE STRUTTURE IN BASE ALLA VALUTAZIONE
P = numero strutture pubbliche; C = numero strutture private accreditate
Primo livello Secondo livello Terzo livello
1 C 1 C
4 C
6 P 4 P 5 P 7 P 7 P 8 P 4 P 9 P 4 P 4 P 9 P 6 P
1 C
5 C
La media calcolata sulle valutazioni delle 158 strutture è di 54,18 mentre la deviazione
standard relativa σ% è pari al 53,5 %. La dispersione dei valori e quindi la
disomogeneità delle strutture è grande, come è peraltro facilmente rilevabile anche
dal grafico sopra riportato. La distribuzione dei diversi punteggi evidenzia che solo
10 strutture (6,3%) tra quelle di livello avanzato hanno raggiunto un punteggio
massimo di 100.
5 C
1 C
2 C
1 P
1 C
2 C
1 C
6 P 5 P 9 P 8 P 9 P 9 P 10 P
0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 55 60 65 70 75 80 85 90 95 100
Valutazione della struttura (min 0 max 100)
37

SUD E ISOLE CENTRO NORD
Raffrontando invece le strutture con la popolazione residente abbiamo questi dati:
REGIONE Residenti
38
NUMERO DI STRUTTURE DI TERAPIA DEL DOLORE PER 250.000 RESIDENTI
Numero
strutture
x 250.000
residenti
Numero x 250.000 Numero x 250.000 Numero x 250.000
strutture residenti strutture residenti strutture residenti
Friuli Venezia Giulia 1.222.061 2 0,41 1 0,20 1 0,20 4 0,82
Liguria 1.609.822 2 0,31 1 0,16 2 0,31 5 0,78
Lombardia 9.642.406 8 0,21 9 0,23 8 0,21 25 0,65
Piemonte e Val d'Aosta 4.527.245 6 0,33 3 0,17 9 0,50 18 0,99
Trentino Alto Adige 1.007.267 2 0,50 - 0,00 4 0,99 6 1,49
Veneto 4.832.340 3 0,16 2 0,10 3 0,16 8 0,41
Totale NORD 22.841.141 23 0,25 16 0,18 27 0,30 66 0,72
Abruzzo 1.323.987 2 0,38 1 0,19 1 0,19 4 0,76
Emilia Romagna 4.275.802 6 0,35 3 0,18 2 0,12 11 0,64
Lazio 5.561.017 3 0,13 2 0,09 7 0,31 12 0,54
Marche 1.553.063 1 0,16 1 0,16 2 0,32 4 0,64
Toscana 3.677.048 2 0,14 3 0,20 4 0,27 9 0,61
Umbria 884.450 1 0,28 - 0,00 1 0,28 2 0,57
Totale CENTRO 17.275.367 15 0,22 10 0,14 17 0,25 42 0,61
Basilicata 591.001 1 0,42 1 0,42 - 0,00 2 0,85
Calabria 2.007.707 2 0,25 2 0,25 3 0,37 7 0,87
Campania 5.811.390 5 0,22 2 0,09 8 0,34 15 0,65
Molise 320.838 - 0,00 1 0,78 - 0,00 1 0,78
Puglia 4.076.546 2 0,12 2 0,12 7 0,43 11 0,67
Sardegna 1.665.617 2 0,30 - 0,00 5 0,75 7 1,05
Sicilia 5.029.683 3 0,15 1 0,05 3 0,15 7 0,35
Totale SUD E ISOLE 19.502.782 15 0,19 9 0,12 26 0,33 50 0,64
TOTALE NAZIONALE 59.619.290
RIEPILOGO NAZIONALE
(59.619.290 residenti) Numero strutture
Terzo livello
53
Secondo livello
35
Primo livello
70
Totale
158
Terzo livello Secondo livello Primo livello Totale strutture
Dalla tabella si evidenzia che il numero di strutture è inadeguato a soddisfare il fabbisogno
di cura delle persone. Infatti abbiamo un totale di 0,66 strutture per
250.000 residenti, ma solo 0,22 strutture di livello avanzato per 250.000 residenti.
Per 250.000
residenti
0,22
0,15
0,29
0,66

Distribuzione regionale delle strutture di III livello per 250.000 residenti:
Numero strutture
Distribuzione regionale delle strutture per 250.000 residenti per i tre livelli di cura:
Numero strutture
0,60
0,50
0,40
0,30
0,20
0,10
0,00
1,60
1,40
1,20
1,00
0,80
0,60
0,40
0,20
0,00
0,41
Friuli Venezia Giulia
0,20
0,20
0,41
Friuli Venezia Giulia
0,31
Liguria
0,31
0,16
0,31
Liguria
0,21
Lombardia
0,21
0,23
0,21
Lombardia
0,50
0,17
0,33
Piemonte e Val d'Aosta
STRUTTURE DI TERZO LIVELLO PER 250.000 RESIDENTI
0,33
0,50
Trentino Alto Adige
Piemonte e Val d'Aosta
0,99
0,50
Trentino Alto Adige
0,16
Veneto
0,16
0,10
0,16
Veneto
Abruzzo
0,38
0,37
0,19 0,75
0,19
Abruzzo
0,35
Emilia Romagna
0,12
0,18
0,38 0,35
Emilia Romagna
0,13
Lazio
NUMERO TOTALE DI STRUTTURE DI I/II/III LIVELLO
DI TERAPIA DEL DOLORE PER 250.000 RESIDENTI
0,31
0,09
0,32 0,27
0,16 0,20
0,13 0,16 0,14
Lazio
0,16
Marche
Marche
0,14
Toscana
Toscana
Umbria
0,28
Terzo livello Secondo livello
Primo livello Media nazionale (totale)
0,28
0,28
Umbria
Basilicata
0,42
0,42
0,42
Basilicata
0,25
Calabria
0,25
Calabria
Campania
0,22
0,09
0,25 0,22
Campania
0,00
Molise
Strutture di 3° livello
per 250.000 residenti
0,34 0,43
0,78
Molise
Media nazionale
Puglia
0,12
0,12
0,12
Puglia
0,30
0,30
Sardegna
0,15
Sardegna
Sicilia
0,15
0,05
0,15
Sicilia
39

RISORSE UMANE E SERVIZI DI TERAPIA DEL DOLORE
RISORSE MEDICHE DEDICATE CONFRONTATE
CON LA POPOLAZIONE RESIDENTE
40
Regione Residenti Totale medici
TOTALE NORD
dedicati
Medici
dedicati per
250.000
residenti
Friuli Venezia Giulia 1.222.061 6 1,2
Liguria 1.609.822 12 1,9
Lombardia 9.642.406 50 1,3
Piemonte e Val d'Aosta 4.527.245 33 1,8
Trentino Alto Adige 1.007.267 8 2,0
Veneto 4.832.340 12 0,6
22.841.141 121 1,3
Abruzzo
1.323.987 10 1,9
Emilia Romagna
4.275.802 15 0,9
Lazio
5.561.017 23 1,0
Marche
1.553.063 9 1,4
Toscana
3.677.048 17 1,2
Umbria
884.450 4 1,1
TOTALE CENTRO 17.275.367 78 1,1
Basilicata 591.001 5 2,1
Calabria 2.007.707 14 1,7
Campania 5.811.390 25 1,1
Molise 320.838 1 0,8
Puglia 4.076.546 19 1,2
Sardegna 1.665.617 9 1,4
Sicilia 5.029.683 17 0,8
TOTALE SUD E ISOLE 19.502.782 90 1,2
TOTALE NAZIONALE 59.619.290 289 1,21

Analisi delle risorse mediche
dedicate alla cura
delle sindromi dolorose
Dalla tabella si evidenzia che il numero esiguo di medici completamente dedicati alla
cura delle sindromi dolorose croniche corrisponde a 1,21 medici per 250.000
residenti su scala nazionale, senza variazioni significative tra le tre macroaree geografiche.
41

42
Medici dedicati
RAPPORTO TRA LE STRUTTURE CHE TRATTANO TUTTE LE PATOLOGIE
E IL NUMERO DI MEDICI DEDICATI
N° strutture
che trattano tutte
le sindromi
dolorose
N° strutture
che trattano una
o più sindromi
Percentuale dolorose benigne Percentuale
Totale delle
strutture Percentuale
nessun medico 12 9,0% 11 44,0% 23 14,6%
1 medico 30 22,6% 9 36,0% 39 24,7%
2 medici 48 36,1% 5 20,0% 53 33,5%
3 medici 29 21,8% 0 0,0% 29 18,4%
4 medici 13 9,8% 0 0,0% 13 8,2%
5 medici 1 0,8% 0 0,0% 1 0,6%
Totale 133 100,0% 25 100,0% 158 100,0%
Strutture di Terapia
del Dolore che trattano
sindromi dolorose:
133 strutture; 84,2%
Strutture di Terapia
del Dolore che trattano una o più
sindromi dolorose benigne:
25 strutture; 15,8%
NUMERO DI MEDICI PER STRUTTURE
CHE TRATTANO TUTTE LE PATOLOGIE
nessun medico:
12 strutture; 9,0%
1 medico:
30 strutture; 22,6%
2 medici:
48 strutture; 36,1%
3 medici:
29 strutture; 21,8%
4 medici o piú:
14 strutture; 10,6%

Tipologia degi specialisti nelle Strutture di Terapia del Dolore
Rispetto alle risorse mediche dedicate alla cura del dolore cronico, di seguito vengono
rappresentate le percentuali dei diversi specialisti.
Gli specialisti maggiormente rappresentativi in termini numerici appartengono a Anestesia
e Rianimazione; si è riscontrato la presenza di almeno un medico anestesista
nel 87,4% dei casi; invece gli specialisti delle altre discipline sono presenti in numero
minore e si distribuiscono equamente.
PRESENZA DEI DIVERSI TIPI DI SPECIALISTI
Strutture con almeno
uno specialista in
anestesia e rianimazione
Strutture con almeno
uno psicologo
Strutture con almeno
uno specialista
di altri settori
Totale strutture analizzate 158 127 80,4% 67 42,4% 79 50,0%
Strutture con almeno un medico
dedicato alla terapia del dolore 135 118 87,4% 67 49,6% 76 56,3%
DIFFUSIONE DEGLI ANESTESISTI/RIANIMATORI ALL’INTERNO
DELLE STRUTTURE CON ALMENO UN MEDICO DEDICATO
Senza anestesisti / Rianimatori:
17 strutture; 12,6%
Con psicologi:
67 strutture; 49,6%
Con anestesisti / Rianimatori:
118 strutture; 87,4%
DIFFUSIONE DEGLI PSICOLOGI ALL’INTERNO
DELLE STRUTTURE CON ALMENO UN MEDICO DEDICATO
Senza psicologi:
68 strutture; 50,4%
43

44
Anestesisti / rianimatori
e altri specialisti:
14 strutture; 10,4%
Anestesisti / rianimatori
e psicologi:
10 strutture; 7,4%
STAFF MEDICO NELLE STRUTTURE
CON PERSONALE DEDICATO ALLA TERAPIA DEL DOLORE
Solo anestesisti / rianimatori:
37 strutture; 27,4%
Anestesisti / rianimatori;
psicologi e altri specialisti:
57 strutture; 42,2%
Solo altri specialisti:
5 strutture; 3,7%
Altro:
12 strutture; 8,9%

Dall’indagine condotta si osserva che le Strutture di Terapia del Dolore che trattano
anche le sindromi dolorose pediatriche sono 39 (24,7%), mentre l’utilizzo
di tecniche integrative a scopo antalgico si è riscontrato in 8 Strutture (5,1%)
Posti letto in regime di ricovero ordinario specifici per le Strutture di Terapie
del Dolore.
Un dato significativo emerso dall’indagine è che raramente vi sono posti letto in
regime di ricovero per le Strutture di Terapia del Dolore specifici e riconosciuti
come tali dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Nella realtà, quando le persone
hanno sindromi dolorose complesse ed è necessario il ricovero ordinario per diagnosi
e/o cura, ci si avvale di posti letto di altre strutture specialistiche.
Tutto ciò è dovuto al fatto che le sindromi dolorose vengono considerate sempre
come sintomo secondario di una malattia primaria e non la malattia primaria
come frequentemente e realmente si osserva.
45

Le due tabelle qui di seguito confrontano rispettivamente:
il numero di ore ambulatoriali settimanali nelle strutture italiane a confronto con
un modello internazionale
il numero dei medici dedicati con i giorni di apertura settimanale degli ambulatori
Ore di apertura settimanali
46
45
40
35
30
25
20
15
10
5
Numero medici dedicati
Normativa scozzese: apertura per 40 ore settimanali (8 ore/giorno)
34,1%
RAFFRONTO TRA GLI ORARI DI APERTURA
DEGLI AMBULATORI ITALIANI E LE NORMATIVE SCOZZESI
17,1%
statistica effttuata sulle 123 strutture che
hanno comunicato gli orari di apertura
dell'ambulatorio
33 strutture hanno un ambulatorio ma
non hanno comunicato gli orari di apertura
2 strutture sono prive di ambulatorio
0
1 6 11 16 21 26 31 36 41 46 51 56 61 66 71 76 81 86 91 96 101 106 111 116 121
6
5
4
3
2
1
0
1
2
4
14
12
1
1
8,9%
Numero delle strutture e percentuale sul campione
4
6
8
3 7
5
13
4
2
3
8
1
6,5% 6,5%
1
10
15
19
12
6,5%
4,9%
CONFRONTO TRA NUMERO MEDICI DEDICATI, GIORNI APERTURA SETTIMANALE
DEGLI AMBULATORI E NUMERO STRUTTURE
Dato non
disponibile
0
Strutture
senza
ambulatorio
1 2 3 4 5 6
Giorni apertura settimanale ambulatorio
7
2

SUD E ISOLE CENTRO NORD
Infine si è valutata l’accessibilità ai servizi contattando telefonicamente le strutture,
effettuando un massimo di tre chiamate per ciascuna struttura e con un tempo di
attesa massimo di 20 minuti per ogni chiamata.
La ricerca di informazioni è stata simulata come se una persona affetta da una sindrome
dolorosa cercasse direttamente di acquisire informazioni riguardanti l’organizzazione
e le prestazioni erogate da una Struttura di Terapia del Dolore.
I risultati sono stati i seguenti:
Tempo di attesa medio su max 20’ Numero medio di chiamate (max 3)
Nord 13’01”
Centro 15’58”
Sud 16’07”
REGIONE
Strutture
di Terapia
del Dolore
ACCESSIBILITÀ ALLE STRUTTURE
Con numero
di telefono diretto
1,8 chiamate
2,1 chiamate
2,2 chiamate
Con Sito Internet
Con Centro Unico
di Prenotazione
Friuli Venezia Giulia 4 4 100,0% 3 75,0% 4 100,0%
Liguria 5 5 100,0% 4 80,0% 3 60,0%
Lombardia 25 24 96,0% 23 92,0% 18 72,0%
Piemonte e Val d'Aosta 18 16 88,9% 14 77,8% 10 55,6%
Trentino Alto Adige 6 4 66,7% 3 50,0% 3 50,0%
Veneto 8 7 87,5% 7 87,5% 6 75,0%
Totale NORD 66 60 90,9% 54 81,8% 44 66,7%
Abruzzo 4 3 75,0% 3 75,0% 3 75,0%
Emilia Romagna 11 10 90,9% 10 90,9% 7 63,6%
Lazio 12 12 100,0% 10 83,3% 7 58,3%
Marche 4 2 50,0% 2 50,0% 2 50,0%
Toscana 9 6 66,7% 6 66,7% 4 44,4%
Umbria 2 2 100,0% 1 50,0% 2 100,0%
Totale CENTRO 42 35 83,3% 32 76,2% 25 59,5%
Basilicata 2 2 100,0% 2 100,0% 2 100,0%
Calabria 7 6 85,7% 5 71,4% 4 57,1%
Campania 15 13 86,7% 12 80,0% 10 66,7%
Molise 1 1 100,0% 1 100,0% 1 100,0%
Puglia 11 9 81,8% 9 81,8% 8 72,7%
Sardegna 7 4 57,1% 4 57,1% 3 42,9%
Sicilia 7 6 85,7% 6 85,7% 4 57,1%
Totale SUD E ISOLE 50 41 82,0% 39 78,0% 32 64,0%
RIEPILOGO NAZIONALE 158 136 86,1% 125 79,1% 101 63,9%
47

DISCUSSIONE

DISCUSSIONE
Questo studio descrittivo condotto dalla NOPAIN Onlus evidenzia come in Italia le
Strutture di Terapia del Dolore siano molto disomogenee tra loro sia per quanto
riguarda la loro denominazione sia per ciò che concerne la loro organizzazione e le
prestazioni erogate. Questa situazione genera fraintendimenti e difficoltà nella
gestione del problema del dolore cronico per la mancanza di indirizzi e percorsi
comuni con conseguente disorientamento nelle persone sofferenti in cerca di aiuto.
L’aspetto più significativo che emerge dall’analisi dei dati è il numero marginale di
risorse dedicate che caratterizza tali Strutture ; è infatti molto basso il numero di specialisti
e ciò limita la possibilità di attuare interventi complessi e di organizzare in
maniera ottimale le attività a vari livelli sia nella ricerca clinica che nello sviluppo tecnologico.
I modelli e le esperienze internazionali auspicano un approccio stepped
care dove la gestione della persona con dolore cronico avviene per livelli: più
aumenta la complessità del bisogno di cure, maggiori sono le risorse impiegate.
In questo modo si classificano quelle strutture in grado di rispondere in modo adeguato
alla domanda di cura algologica complessa.
L’ indagine ha evidenziato come nella maggior parte delle nostre Strutture non via
sia un’equipe multidisciplinare strutturata e non vi sia un sufficiente sviluppo di progetti
di ricerca e di piani formativi oltre che assistenziali.
È emerso inoltre che nelle stesse strutture di Terapia del Dolore raramente esistono
posti letto dedicati e riconosciuti come tali dal SSN. All’occorrenza ci si avvale di posti
letto presso altre divisioni specialistiche in caso di ricovero ordinario per diagnosi e/o
cura di sindromi dolorose complesse.
Il nostro intento è quello di informare l’opinione pubblica su tali problematiche; é
quello di sensibilizzare i professionisti e le istituzioni ad una analisi del problema e dei
vantaggi economici e sociali che derivano dal trattamento del dolore cronico.
Obiettivo ultimo e fondamentale è quello di migliorare la qualità di vita delle persone
riducendo sofferenze inutili.
49

RIASSUNTO
L’ indagine descrittiva condotta dalla NOPAIN Onlus Associazione Italiana per la cura
della Malattia Dolore ha lo scopo di cercare di classificare, per livelli di cura secondo
standard internazionali, le Strutture di Terapia del Dolore presenti sul territorio italiano.
Le strutture sono state selezionate prendendo come riferimento gli elenchi
regionali e ministeriali. Si è voluto fare la fotografia dell’esistente con un questionario
formulato come se qualsiasi persona con dolore cronico necessitasse di acquisire
informazioni sulle Strutture di Terapia del Dolore; i dati raccolti sono stati elaborati
in modo anonimo.
Il questionario è stato creato affinchè si evidenziassero le caratteristiche organizzative
delle strutture, con lo scopo di classificarne i livelli di cura erogati: primo livello
(elementare), secondo livello (intermedio), terzo livello (avanzato).
Le variabili valutate di tipo organizzativo in particolare per la classificazione del III
livello (livello avanzato) hanno tenuto conto dei criteri minimi riscontrati in letteratura,
escludendo la valutazione della attività di ricerca e di formazione.
Le strutture totali selezionate sono state 184; di queste le 26 strutture dedicate unicamente
alla cura delle sindromi dolorose oncologiche non sono state oggetto di
analisi, diversamente dalle 25 dedicate al trattamento di una o più patologie degenerative
benigne. Dalla valutazione analitica delle 53 strutture di livello avanzato
(pari al 33,5% del totale delle 158 Strutture studiate), si evince che sono poche quelle
che possono assumere in termini organizzativi e di risorse umane le caratteristiche
vere e proprie di Centro Multidisciplinare del Dolore secondo standard internazionali.
Le risorse mediche dedicate su scala nazionale sono esigue: 1,21 medici per 250.000
residenti cosi come la distribuzione del totale delle stesse 0,66 strutture per 250.000
residenti.
50

I dati sono omogenei sia per quanto riguarda il rapporto risorse/popolazione residente
e sia per quanto riguarda la distribuzione delle strutture sul territorio nazionale.
La Specializzazione prevalente delle risorse mediche è Anestesia e Rianimazione; c’è
almeno un medico Anestesista nell’ 87,4% delle strutture.
La variegata denominazione delle stesse strutture testimonia la necessità di introdurre
sul territorio nazionale degli standard definiti al fine di classificare “chi fa che
cosa” e soprattutto orientare le persone in base al loro bisogno di cure per il dolore
cronico. La confusione esistente in Italia tra Terapia del Dolore e Cure Palliative non
aiuta certamente l’orientamento delle persone.
L’impegno della NOPAIN Onlus nel produrre il primo Libro Bianco delle Strutture di
Terapia del Dolore in Italia, ha come scopo quello di favorire:
un maggiore sviluppo di modelli organizzativi con risorse dedicate in un numero
adeguato
percorsi diagnostici terapeutici e assistenziali per la malattia dolore
processi formativi adeguati
una maggiore consapevolezza delle persone che hanno bisogno di cura
Tutto questo è necessario per cercare di migliorare la cura del dolore inutile in tante
persone che soffrono.
51

Bibliografia
- Gardini A. 2004, “Verso la qualità”, Centro Scientifico Editore
- Donabedian A., 1990, La qualità dell’assistenza sanitaria. Principi e metodologie di valutazione. La nuova Italia Scientifica,
Roma
- The Canadian Pain Society, 2005, “Accreditation Pain standard”
- The Royal College of Anaesthatists, “Guidance on the provision of anaesthetic Chronic Pain Management”
- The Royal College of Anaesthatists and the Pain Society, 2003, Pain Management service: good practice”
- Dobkin P., Boothroyd L., 2008, “Organizing health services for patients with chronic pain: when there is a will, there is a
way”, Pain Medicine, vol. 9, N° 7.
- Fullen et al., “The need for a national strategy for chronic pain management in Ireland”, Irish Journal of Medical Sciente,
vol. 175, n°2
- The Association of Anaesthetists of Great Britain and Ireland and the Pain Society, 1997, “Provision of Pain Services”
- Mc Ewen J., 2004, “Chronic Pain Services in Scotland”
- International Association for the study of pain (IASP), “Desiderable characteristics for pain treatment facilities”
- The American Pain Foundation, “A reporter’s guide: covering pain and its management” (www.painfoundation.org)
- Haute Autoritè de Santè (HAS), “Recommandations. Douleur chronique: reconnaitre le syndrome douleurreux chronique
l’èvaluer et orienter le patient”, December 2008 (www.has-sante.fr)
- National Specialised Services Definitions Set: Definition n°31: Specialised Pain Management Services. DH, 2002
(www.dh.gov.uk/assetRoot/04/01/96/12/04019612.pdf)
- www.jcaho.org
- www.ministerosalute.it
- www.istat.it
52

INDICE
pag 5 Prefazione
pag 10 Introduzione
Perché è nata la NOPAIN Onlus
pag 13 Perché un Libro Bianco sul Dolore Cronico
Malattia Dolore
pag 16 Dolore Cronico
Definizione
pag 21 Raccomandazioni e Modelli Organizzativi
pag 24 Materiali e metodi
L’indagine
pag 29 Risultati
pag 49 Discussione
pag 50 Riassunto
pag 52 Risorse Bibliografiche

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