Giornalino n°5 - Associazione Luca ONLUS
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Aut. trib. UD n. 10/2005 del 12/03/05 - Spedizione in abb. postale art. 2 comma 20/c legge 662/96 - Anno 5 n. 5 - giugno 2009<br />
“ASSOCIAZIONE LUCA”<br />
periodico dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> Onlus<br />
ASSOCIAZIONE<br />
insieme per un Sorriso
ASSOCIAZIONE<br />
Aut. trib. UD n. 10/2005<br />
del 12/03/05<br />
Spedizione in abb. postale<br />
art. 2 com. 20/c L. 662/96<br />
Periodico annuale<br />
dell’<strong>Associazione</strong><br />
LUCA onlus<br />
Direttore editoriale:<br />
De Stalis Lorenzo<br />
Direttore responsabile:<br />
Canci Clara<br />
Hanno collaborato<br />
a questo numero:<br />
Pusiol dott.ssa Anna<br />
Picco dott.ssa Fabiola<br />
Impaginazione,<br />
fotolito e stampa:<br />
Tipografia Moro Andrea<br />
Tolmezzo (Ud)<br />
I dati e le informazioni<br />
personali da lei fornite<br />
all’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> Onlus<br />
sono registrati e memorizzati<br />
nella banca dati<br />
dell’<strong>Associazione</strong>. Nel rispetto<br />
della sua persona, i<br />
dati che la riguardano non<br />
verranno in alcun modo<br />
divulgati, ne ceduti a terzi,<br />
senza il suo assenso.<br />
In conformità della<br />
L. 675/96 sulla tutela della<br />
privacy lei ha diritto in ogni<br />
momento a consultare i dati<br />
che la riguardano e a chiederne<br />
la variazione, l’integrazione<br />
o l’eventuale cancellazione<br />
scrivendo a:<br />
<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> Onlus<br />
33010 Magnano in Riviera<br />
via Roma, 3.<br />
Referenze iconografiche:<br />
Archivio <strong>Luca</strong> Onlus<br />
I TUMORI DEI BAMBINI<br />
Vedendoli giocare, non è facile immaginare che un bambino possa ammalarsi di<br />
tumore.<br />
Eppure in Italia vengono colpiti 1000 bambini ogni anno, 3 bambini al giorno.<br />
La velocità con la quale i tumori infantili progrediscono, non lascia ai genitori la<br />
possibilità di comprendere e raccogliere le forze per affrontare il drammatico<br />
evento.<br />
CHE COS’È L’ASSOCIAZIONE LUCA<br />
L’associazione LUCA è una <strong>ONLUS</strong> senza finalità di lucro.<br />
Persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e svolge la propria attività<br />
nel campo delle malattie maligne dei bambini.<br />
CHE COSA VOGLIAMO REALIZZARE<br />
Sostegno familiare, economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini<br />
malati di tumore. Assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti<br />
pediatrici, riducendo il più possibile il ricorso alla degenza ospedaliera. Acquisto<br />
di apparecchiature medico-sanitarie da destinare a centri specializzati nella cura<br />
dei tumori dei bambini, in modo particolare alla clinica pediatrica dell’azienda<br />
ospedaliero-universitaria di Udine, al fine di evitare il più possibile il trasferimento<br />
in centri situati lontano dalla zona di residenza del bambino ammalato.<br />
Finanziamento di borse di studio e tirocini formativi del personale sanitario, in<br />
particolare della clinica pediatrica dell’azienda ospedaliero-universitaria di<br />
Udine.<br />
SOMMARIO<br />
• Sommario pag 2<br />
• Editoriale pag 3<br />
• 10 anni di storia dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> pag 4<br />
• Tumori infantili, grazie alla ricerca è aumentata<br />
la possibilità di guarigione pag 7<br />
• Arriva lo specialista per il sostegno psicologico<br />
ai pazienti del reparto pediatrico pag 9<br />
• Viaggio della speranza dalla Macedonia al Friuli pag 10<br />
• <strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong>/Abio, una proficua collaborazione pag 11<br />
• L’Udinese in corsia pag 12<br />
• Gardaland e Pradibosco, tutti in gita con l’<strong>Associazione</strong>! pag 13<br />
• La festa dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> pag 14<br />
• Una bomboniera speciale pag 15<br />
• Babbo Natale in reparto pag 16<br />
• Le manifestazioni del 2008 pag 17<br />
2
EDITORIALE<br />
Cari lettori,<br />
nel 2009 ricorre il decimo anniversario della nascita dell’associazione: un traguardo per noi importante,<br />
soprattutto per i risultati inattesi fin qui raggiunti.<br />
Inattesi perché in dieci anni abbiamo stipulato cinque protocolli d’intesa con altrettante Aziende Sanitarie del<br />
Friuli: con l’Azienda Ospedaliera di Udine, l’Ospedale di San Daniele del Friuli, l’Ospedale di Tolmezzo,<br />
l’Ospedale di Latisana ed il CRO di Aviano.<br />
Abbiamo finanziato per intero la divisione di oncoematologia del reparto di Pediatria dell’Ospedale di Udine,<br />
inaugurata nel 2006, per un costo complessivo di circa 200 mila euro.<br />
Con il Vostro sostegno abbiamo finanziato due borse di studio per Dottorati in oncoematologia pediatrica e<br />
diversi corsi di formazione per il personale infermieristico.<br />
Sono state acquistate apparecchiature utili a migliorare la cura dei bambini affetti da neoplasie; abbiamo<br />
stipulato un accordo con una professionista per il sostegno psicologico ai bambini ammalati ed alle rispettive<br />
famiglie.<br />
Ora è anche disponibile un appartamento, ubicato nelle vicinanze dell’Ospedale di Udine, a disposizione delle<br />
famiglie con bambini in cura al nosocomio udinese.<br />
Quel che più conta è che numerose famiglie con bambini affetti da tumore, bambini giunti in Friuli da tutta Italia,<br />
dall’estero, ma soprattutto dalla nostra regione, sono stati sostenuti ed aiutati ad affrontare le diverse difficoltà<br />
legate alle patologie oncologiche.<br />
In dieci anni, infatti, abbiamo conosciuto poco meno di cento bambini ai quali sono state diagnosticate diverse<br />
patologie neoplastiche, erogando a favore delle rispettive famiglie contributi di sostegno per oltre 200 mila euro.<br />
Tutto questo è già stato fatto; l’importante è ora concentrarsi su quanto si può e si deve ancora fare.<br />
Ci troviamo ancora troppo spesso ad affrontare problematiche di famiglie che devono trasferirsi fuori regione,<br />
o addirittura all’estero, per curare i propri figli.<br />
È veramente necessario rivolgersi ad ospedali e/o medici lontani dai luoghi di residenza dei bambini per<br />
ricevere delle cure che probabilmente potrebbero essere erogate anche in regione?<br />
Difficile dare una risposta; quello che è certo è che nel Friuli Venezia Giulia esistono professionalità mediche in<br />
grado di curare moltissime patologie oncologiche, senza dover ricorrere a lunghi viaggi della speranza al di<br />
fuori della regione.<br />
Sicuramente una famiglia pretende il meglio della competenza medica per curare il proprio bambino, la<br />
cercherà ovunque e nessuno può contestare questa esigenza.<br />
Un risultato in questo senso comunque è stato raggiunto grazie alla generosità delle genti friulane: con i fondi<br />
raccolti dall’attività di volontariato, sono stati migliorati i servizi ospedalieri dedicati ai bambini oncologici.<br />
Infatti oggi in quasi tutti gli ospedali della regione è possibile accogliere un bambino ammalato di tumore,<br />
dando alle famiglie almeno la certezza che al piccolo paziente verrà dato tutto il supporto necessario per<br />
affrontare le cure.<br />
Un obiettivo importante da raggiungere sarà quello di migliorare la collaborazione con la sanità regionale<br />
perché è necessario che anche le istituzioni pubbliche investano concretamente nuove risorse per l’oncologica<br />
pediatrica in Friuli Venezia Giulia, sapendo che un bambino ammalato ha il diritto di sorridere, di giocare, ma<br />
soprattutto di essere curato nel migliore dei modi e che se queste cure non sono fruibili in Regione, le stesse<br />
verranno affrontate altrove, perché un bambino ha il diritto di vivere.<br />
3<br />
Il Presidente<br />
dell’<strong>Associazione</strong> LUCA onlus<br />
Andrea Balloch
10 anni di storia dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong><br />
A cura della redazione<br />
Sono passati già dieci anni, ma sembra ieri quando<br />
nell’estate del 1999 eravamo intenti nel districarci<br />
tra le difficoltà burocratiche per la definizione<br />
dell’atto costitutivo e dello statuto dell’associazione.<br />
Animati da grandissimo entusiasmo e voglia di<br />
aiutare chi si trovava ad affrontare le difficoltà che<br />
sempre accompagnano una neoplasia infantile,<br />
iniziammo questa avventura supportati da un<br />
gruppo di medici della pediatria di Udine<br />
eccezionalmente motivati e guidati dal dott.<br />
Nocerino, che hanno subito creduto nella validità<br />
delle nostre finalità e che con noi hanno condiviso<br />
molti obiettivi; uno su tutti far sì che una famiglia<br />
friulana con un bambino affetto da una patologia<br />
oncologica potesse curarsi nella propria città.<br />
Rifare una cronistoria di un’attività intensa come la<br />
nostra non è cosa facile, ed il rischio di dimenticare<br />
qualcuno o qualcosa è tutt’altro che trascurabile.<br />
Voglio solo ricordare che all’inizio, nella clinica<br />
pediatrica dell’allora università di Udine oggi<br />
azienda unica, mancava quasi tutto di quello che<br />
serve per gestire al meglio un bambino oncologico:<br />
dalle apparecchiature tecniche scientifiche a quelle<br />
ludiche.<br />
Per esempio, il reparto non era dotato di una<br />
pompa di infusione temporizzata per la morfina<br />
inoltre le stanze di degenza non<br />
avevano un televisore o un letto<br />
che fosse degno di tale nome, per<br />
il genitore.<br />
Oggi parlando con le famiglie<br />
che loro malgrado occupano le<br />
stanze della sezione di oncologia<br />
pediatrica di Udine, pare per loro<br />
scontato che le stesse abbiano<br />
ogni genere di confort, dagli<br />
arredamenti di ultima concezione<br />
rispondenti ad ogni requisito di<br />
sicurezza, ai televisori con lettore<br />
DVD e ai personal computer con<br />
accessi ad internet, playstation,<br />
giochi ecc.<br />
Tutto questo 10 anni fa non esisteva ed è stato<br />
creato dall’associazione <strong>Luca</strong> grazie alla generosità<br />
di tutti voi che in questi anni ci avete sostenuto.<br />
Neurochirurgia di Udine: elettroencefalografo<br />
I primi anni ci videro fortemente impegnati nelle<br />
raccolta fondi per l’acquisto di apparecchiature di<br />
supporto di livello basico, come pompe di infusione<br />
per i farmaci, saturimetri per la misurazione della<br />
saturazione, cappe sterili per la preparazione dei<br />
farmaci chemioterapici, senza dimenticare televisori<br />
Pediatria di Udine: letto sterile e cappa sterile per preparazione farmaci<br />
4
e videoregistratori per le stanze<br />
dei piccoli pazienti.<br />
Oltre ad acquistare<br />
apparecchiature, l’allora<br />
consiglio direttivo, decise di<br />
investire nella formazione del<br />
personale medico ed<br />
infermieristico della clinica<br />
pediatrica di Udine, sostenendo<br />
le spese di alloggio per i medici<br />
specializzandi in indirizzo<br />
oncologico pediatrico che<br />
arrivavano al quarto anno di<br />
specialità e che si recavano a<br />
Padova presso la clinica<br />
Universitaria “Città della<br />
Speranza” per perfezionare le<br />
conoscenze in ambito oncologico pediatrico.<br />
Man mano che cresceva il livello di conoscenza<br />
dell’associazione e con lei la diffusione delle nostre<br />
finalità, aumentavano le entrate di fondi che ci<br />
permisero di “alzare il tiro” anche sugli obiettivi.<br />
Nel 2001 infatti inaugurammo la prima stanza<br />
dotata di un letto a flusso laminare di aria sterile,<br />
presso la clinica pediatrica dell’università di Udine,<br />
che ha rappresentato una tappa importante verso la<br />
gestione del bambino oncologico immunodepresso<br />
in sicurezza.<br />
Parallelamente all’attività di carattere medico<br />
scientifico cominciammo a porci a sostegno delle<br />
famiglie in maniera sempre più strutturata,<br />
erogando aiuti economici e coprendo le spese<br />
mediche dei pazienti pediatrici che venivano a<br />
Udine dall’estero per curarsi o offrendo alloggio ad<br />
altri che venivano da altre regioni d’Italia.<br />
Poi nel 2003 il consiglio direttivo di allora decise di<br />
offrire il proprio aiuto anche alle pediatrie di San<br />
Daniele, Tolmezzo e Latisana al fine di potenziare<br />
tali strutture dove il bambino veniva ad essere<br />
inviato dal centro di cura specializzato per le cure<br />
di minore importanza. Si stipularono dei protocolli<br />
di intesa in vigore ancora oggi che portarono<br />
grazie ai fondi messi a disposizione<br />
5<br />
Pediatria di Udine: sezione di oncologia<br />
dall’associazione <strong>Luca</strong> a importanti donazioni di<br />
apparecchiature medico scientifiche come<br />
spirometri, pompe di infusione, elettrocardiografi,<br />
televisori e altri oggetti utili a lenire il disagio del<br />
bambino che si trova costretto in un letto di<br />
ospedale.<br />
Ma è stato il 2006 l’anno in cui si concretizzò il<br />
nostro sogno: l’inaugurazione della sezione di<br />
oncologia situata all’interno del reparto di pediatria<br />
di Udine. Tale struttura interamente finanziata<br />
dall’associazione <strong>Luca</strong> è il fiore all’occhiello della<br />
pediatria udinese.
Sempre nello stesso anno decidemmo di sostenere la<br />
neurochirurgia dell’azienda ospedaliera di Udine<br />
acquistando un elettroencefalografo utile per<br />
monitorare le funzioni cerebrali dei bambini affetti<br />
da neoplasie durante gli interventi chirurgici.<br />
Nel 2007 poi abbiamo donato alla terapia<br />
intensiva di Udine due sofisticate apparecchiature<br />
utili a gestire il paziente pediatrico, quali un<br />
ecodoppler transcranico che misura le funzioni<br />
vascolari del cervello e un sistema di monitoraggio<br />
a bioimpedenza che serve a monitorare le funzioni<br />
cardiache e altri importanti parametri in modo non<br />
invasivo.<br />
Il resto è cosa recente come il protocollo d’intesa<br />
firmato con il CRO di Aviano stipulato nel 2008 che<br />
ci ha permesso di offrire i nostri servizi anche nel<br />
famoso centro della destra Tagliamento, o notizia di<br />
questi ultimi giorni il fatto di poter disporre di un<br />
appartamento nelle vicinanze del nosocomio<br />
udinese a disposizione delle famiglie ricoverate<br />
presso la S.O.S. pediatrica di oncologia di Udine.<br />
Trovare una parola per definire l’attività fatta in<br />
questi dieci anni non è facile; impegno,<br />
soddisfazione, sacrifici, discussioni, polemiche,<br />
dolore….ma sicuramente sono stati INTENSI.<br />
Terapia intensiva di Udine: ecodoppler transcranico<br />
e sistema di monitoraggio emodinamico a bioimpedenza<br />
6<br />
CRO di Aviano: ecografo portatile<br />
Infine a tutti voi che ci avete<br />
sostenuto e che continuate a<br />
farlo va il nostro grazie.<br />
Senza di voi questi dieci anni<br />
non sarebbero stati possibili.
Tumori infantili, grazie alla ricerca<br />
è aumentata la possibilità di guarigione<br />
Chemioterapia, chirurgia e radioterapia sempre più efficaci grazie ad un utilizzo integrato<br />
A cura della dottoressa Anna Pusiol, S.O.S. Oncologia Pediatrica di Udine<br />
Fino a non molti anni fa un paziente oncologico<br />
veniva definito “sopravvivente”. Ma cosa significa<br />
sopravvivere se la malattia viene contratta in età<br />
pediatrica, magari a pochi mesi di età? Un soggetto<br />
affetto da tumore da bambino si può considerare<br />
veramente guarito? Perché è proprio l’aspettativa di<br />
vita su cui si gioca tutto: non ci si può accontentare<br />
di “sopravvivere” per 20 o 30 anni. Chi si ammala<br />
da piccolo, ad esempio a un anno, dovrebbe poter<br />
“sopravvivere” per altri 80 anni, non sono sufficienti<br />
poche decine.<br />
In circa 40 anni di storia, i tumori infantili sono<br />
divenuti guaribili in oltre il 70% dei casi e in alcuni,<br />
come ad esempio il tumore di Wilms che colpisce in<br />
genere bambini molto piccoli, la sopravvivenza è<br />
addirittura eccellente. Anche la leucemia<br />
linfoblastica acuta, che rappresenta in ordine di<br />
frequenza una delle neoplasie più comuni in età<br />
pediatrica, dopo i tumori cerebrali, guarisce oggi in<br />
Fig. 1: Incidenza dei tumori nel bambino<br />
circa l’80% dei casi. E nell’ambito dei linfomi,<br />
l’Hodgkin risulta particolarmente responsivo alle<br />
terapie.<br />
I migliori risultati ottenuti si devono in gran parte<br />
all’utilizzo integrato di chemioterapia, chirurgia e<br />
radioterapia; alle associazioni di più farmaci e<br />
all’introduzione di cicli intensificati di chemioterapia<br />
che viene impiegata “ad alte dosi”. Altre armi a<br />
disposizione sono costituite dal trapianto di cellule<br />
staminali (autologhe, da fratello, da donatore, oggi<br />
possibile anche da cordone) e al miglioramento<br />
della terapia di supporto.<br />
7<br />
Ciononostante vi sono ancora patologie<br />
caratterizzate da una prognosi sfavorevole, quali ad<br />
esempio alcune neoplasie cerebrali, vari tipi di<br />
sarcomi dell’osso e dei tessuti molli, alcuni linfomi e<br />
leucemie, ma anche gran parte dei tumori solidi. Per<br />
alcune malattie gli standard terapeutici non sono in<br />
grado di garantire una lunga sopravvivenza e<br />
tantomeno una reale guarigione. E’ per qesto motivo<br />
che in oncologia pediatrica si auspica una migliore<br />
conoscenza dei meccanismi bio-molecolari dei<br />
tumori e l’avvento di nuovi farmaci “intelligenti”,<br />
ovvero capaci di intervenire su tappe biochimiche,<br />
su processi di differenziazione e di crescita delle<br />
cellule malate. Ciò è avvenuto, ad esempio, con<br />
l’introduzione nella pratica medica di preparati<br />
diretti contro recettori cellulari o enzimi. Così<br />
facendo essi si dirigono contro un particolare<br />
bersaglio, senza distruggere cellule sane, limitando<br />
al massimo gli effetti collaterali, ovvero la “tossicità”<br />
che costituisce, in un terzo dei casi, una causa di<br />
morte nei bambini ammalati di cancro.<br />
Va ricordato che più dell’80% dei farmaci in<br />
commercio non sono mai stati sperimentati in età<br />
pediatrica per una difficoltà oggettiva a utilizzare un<br />
preparato in un bambino che non è in grado di<br />
poter decidere da solo e per uno scarso interesse da<br />
parte dell’industria farmaceutica. Pertanto le terapie<br />
innovative vengono mutuate in oncologia pediatrica<br />
solo dopo studi effettuati sull’adulto. Va da sé che<br />
sarebbe auspicabile (e la Direttiva Europea sulla<br />
sperimentazione dei farmaci in età evolutiva lo
sancisce) un impulso ad analizzare il nuovo farmaco<br />
da testare su linee cellulari tumorali e colture cellulari<br />
e a implementare studi di farmacocinetica e<br />
farmacodinamica in merito alle formulazioni<br />
pediatriche, aspetto fino ad oggi largamente<br />
ignorato.<br />
Focalizzerei ora l’attenzione, a titolo esemplificativo,<br />
sui principali risultati ottenuti, in circa vent’anni di<br />
ricerca clinica, nell’ ambito di una neoplasia<br />
frequente in età pediatrica (terzo per frequenza): il<br />
neuroblastoma.<br />
Le cause che portano alla genesi del tale neoplasia<br />
sono sconosciute, anche se sono descritte<br />
associazioni possibili, non dimostrate<br />
scientificamente, quali esposizione durante la vita<br />
fetale a alcool, derivati del cloruro di vinile, deficit di<br />
acido folico o vitamine, virus…. In Italia si calcola<br />
un’incidenza di circa 120 nuovi caso all’anno e l’età<br />
media alla diagnosi è di 2 anni.<br />
Il neuroblastoma è un tumore del sistema nervoso<br />
simpatico che può avere diverse localizzazioni<br />
(addominale, toracica, metastatica…) e che può<br />
essere più o meno differenziato, quindi maturo (le<br />
cellule differenziate sono quelle incapaci di<br />
evolutività). Si distinguono così il neurobastoma<br />
propriamente detto (costituito da sole cellule<br />
immature, indifferenziate); il ganglioneuroblastoma<br />
(a caratteristiche intermedie) e il ganglioneuroma<br />
(costituito da cellule mature, differenziate).<br />
Nelle cellule del neuroblastoma sono state<br />
individuate alcune alterazioni genetiche che<br />
correlano con la prognosi:<br />
- amplificazione di un oncogene detto n-myc:<br />
prognosi sfavorevole<br />
- delezione di un braccio del cromosoma 1<br />
(delezione 1p): prognosi sfavorevole<br />
- trisomia del cromosoma 17 (trisomia 17q):<br />
prognosi sfavorevole<br />
- delezione del cromosoma 11 (delezione 11q):<br />
prognosi sfavorevole<br />
In base alla sede della neoplasia, all’interessamento<br />
dei linfonodi e alla estensione ad alte sedi (oltre la<br />
linea mediana, all’osso, al cervello, al fegato, etc.) si<br />
stabilisce la “stadiazione” che, unitamente a fattori<br />
di rischio genetici, età del bambino e istologia,<br />
consentirà di suddividere i pazienti in tre fasce di<br />
rischio: alto, intermedio e basso.<br />
Nella terapia del neuroblastoma la chirurgia<br />
8<br />
costituisce ancora oggi uno strumento irrinunciabile<br />
ma, tranne per le forme completamente resecabili,<br />
essa è per lo più ancillare alle altre terapie. La<br />
chirurgia è fondamentale invece per la diagnosi (per<br />
analizzare poi il tessuto tumorale sia istologicamente<br />
che biologicamente), viene impiegata per ridurre la<br />
massa neoplastica prima di aggredirla con la<br />
chemio e la radioterapia, oppure si utilizza differita<br />
o eseguita in seconda linea per rimovere il tessuto<br />
residuato dopo il trattamento farmacologico o<br />
radiante.<br />
La chemioterapia (alchilanti, analoghi del platino,<br />
epipodofillotossine, doxorubicina) ha migliorato<br />
notevolmente le percentuali di risposta, soprattutto in<br />
seguito alle associazioni di più farmaci o alle<br />
intensificazioni dei vari cicli.<br />
Per quanto concerne la radioterapia il<br />
neuroblastoma risponde, in quanto tumore radiosensibile.<br />
E’ dibattuto l’utilizzo della radioterapia in<br />
prima linea, codificato è invece il suo utilizzo in<br />
associazione alla chemioterapia (per consolidare la<br />
risposta ottenuta ma anche nella palliazione del<br />
dolore osseo).<br />
Lo studio della malattia residua, con tecniche di<br />
immunoistochimica e di biologia molecolare, a<br />
livello midollare ha documentato che vi sono cloni di<br />
cellule resistenti alla chemioterapia. Tali cellule<br />
residue esprimono sulla loro superficie delle<br />
molecole (antigeni) dette “gangliosidi” (GD2). Ci<br />
sono già studi per la somministrazione di un<br />
anticorpo specifico diretto contro il GD2, tale terapia<br />
selettiva e “intelligente” si definisce<br />
“immunoterapia”. Altre possibili strategie sono<br />
l’impiego di farmaci che inibiscono la<br />
neoangiogenesi cioè la formazione dei vasi che<br />
vascolarizzato, quindi “nutrono” le cellule tumorali.<br />
E infine vi sono studi preliminari per la creazione di<br />
farmaci in liposomi (veicoli di grasso) rivestiti di<br />
anticorpi diretti contro i bersagli esposti dalle cellule<br />
neoplastiche (immunotargeting).<br />
Dr.ssa Anna Pusiol
Al via la nuova iniziativa dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong>,<br />
un servizio settimanale per il sostegno psicologico<br />
ai bambini ammalati e alle loro famiglie<br />
Da ottobre uno specialista assiste i pazienti presso il reparto pediatrico dell’ospedale di Udine<br />
A cura del Dr.ssa Fabiola Picco - Responsabile servizio di assistenza psicologica dell'<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong><br />
Nel bambino e nell’adolescente il genitore investe<br />
aspettative e speranze future.<br />
È difficile comprendere per i genitori il perché di un<br />
processo tumorale.<br />
In queste situazioni si manifestano un’alternanza di<br />
paure, speranze, delusioni, angosce e talvolta la<br />
progressione di una malattia annulla il valore reale<br />
del tempo, che molte volte è “sospeso”, immobile.<br />
Nel bambino, a seconda della sua età, si alternano<br />
sentimenti contrastanti, difficili da esprimere<br />
apertamente, ed i comportamenti sono spesso usati<br />
come elemento comunicativo.<br />
Non di rado si preferisce negare o utilizzare il<br />
silenzio nei confronti di quesiti ritenuti troppo<br />
difficili ed angoscianti per il bambino/adolescente.<br />
Questi atteggiamenti però diventano veicolo di<br />
sofferenza per il bambino/adolescente stesso,<br />
portandolo a vivere l’angoscia del non conosciuto.<br />
È logicamente fondamentale tener conto dell’età<br />
del bambino, di quanto e quale sia il suo desiderio<br />
di sapere ed è importante aiutarlo ad esprimere,<br />
accogliendole, la sua angoscia, la paura, la<br />
solitudine, per recuperare una progettualità<br />
nonostante la malattia.<br />
È altresì necessario creare un sostegno alla famiglia<br />
9<br />
“chiamata” ad affrontare un momento così difficile.<br />
Da queste consapevolezze e convinzioni, nasce<br />
l’iniziativa dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> Onlus di offrire<br />
sostegno psicologico ai bambini colpiti da<br />
patologia tumorale ed ai loro familiari.<br />
Il servizio – con frequenza settimanale il lunedì<br />
pomeriggio – ha avuto inizio il 13 ottobre 2008<br />
presso il Reparto di Onco-Ematologia Pediatrica di<br />
Udine.<br />
I colloqui fino ad oggi sono stati numerosi ed<br />
hanno coinvolto pazienti e famiglie già<br />
conosciute dal Servizio oltre a pazienti e famiglie<br />
“nuove”.<br />
Principio guida è il rispetto del sentire dello<br />
specifico momento. Ogni persona, infatti, ha<br />
modalità e tempi di reazioni proprie che devono<br />
essere correttamente rispettate. Vale pertanto, da<br />
parte del Servizio e dello Psicologo di riferimento,<br />
una posizione di “porta aperta” che la persona o<br />
le persone possono varcare quando desiderano,<br />
senza forzature.<br />
Credo corretto chiudere queste righe con<br />
le parole di Nietzsche:<br />
“Ciò che viene fatto per amore, accade<br />
sempre al di là del bene e del male”.<br />
dr.ssa Fabiola Picco
Viaggio della speranza dalla Macedonia al Friuli<br />
Dopo otto anni di cura, la felice conclusione della storia di Leonora<br />
Viaggio della speranza dalla Macedonia al Friuli<br />
Dopo otto anni di cure, la felice conclusione della<br />
storia di Leonora.<br />
Mi chiamo Leonora-Gresa Lufi e sono nata a<br />
Struga, una piccola città della Macedonia.<br />
Adesso ho sedici anni.<br />
All’età di sette anni, mi è stato diagnosticato un<br />
tumore cerebrale.<br />
Nel mio paese non era possibile effettuare nessun<br />
tipo di intervento chirurgico né cure<br />
chemioterapiche, pertanto i miei genitori hanno<br />
dovuto portarmi ad Istanbul in Turchia, dove sono<br />
stata operata da un chirurgo statunitense.<br />
Grazie a Dio l’intervento è riuscito ma comunque<br />
era necessario sottoporsi a cicli di chemioterapia.<br />
Purtroppo all’inizio delle cure un forte terremoto<br />
ha sconvolto la Turchia e mi sono ritrovata in una<br />
tenda, in condizioni difficilissime. Non ci<br />
rimaneva altro che tentare la carta dell’Italia, in<br />
quanto a Udine vive una coppia di zii che<br />
conosce l’ospedale “Burlo Garofolo” di Trieste.<br />
Riuscimmo ad ottenere un visto regolare sul<br />
passaporto per motivi di salute e subito la<br />
mamma ed io partimmo.<br />
Sono stata ricoverata immediatamente e ho<br />
iniziato un lungo ciclo di cure che hanno coinvolto<br />
anche il Centro di Riferimento Oncologico di<br />
Aviano e la Clinica Pediatrica Universitaria di<br />
Udine che hanno costantemente controllato il mio<br />
stato di salute durante i trattamenti di radio e<br />
chemioterapici, garantendo anche i ricoveri<br />
d’urgenza.<br />
10<br />
Il problema principale da risolvere per la mia<br />
famiglia, era il costo elevato delle cure,<br />
completamente a nostro carico, in quanto il visto<br />
sul passaporto era stato rilasciato<br />
specificatamente per cure mediche, il che<br />
significava che avremmo dovuto pagare per<br />
intero le spese per le cure.<br />
Tramite l’intervento del dr. Nocerino della Clinica<br />
Pediatrica dell’Ospedale di Udine, che ringrazio<br />
molto, sono stata messa in contatto con<br />
l’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> – insieme per un sorriso”.<br />
Il sostegno economico dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> mi<br />
ha permesso di portare a termine il ciclo di cure e<br />
di guarire completamente dal male.<br />
Ringrazio tutti di cuore ed in particolare il Prof.<br />
Tamaro, il Dr. Zanazzo e il Dr. Rabusin del Centro<br />
di Emato-oncologia dell’ospedale “Burlo Garofolo”.<br />
Ringrazio anche il Dr. Mascarin del Centro di<br />
Riferimento Oncologico di Aviano e tutte le sorelle<br />
della casa “Via di Natale”.<br />
Un ringraziamento particolare anche al socio<br />
dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong>, il Sig. Aita Alfonso Terzo<br />
e a tutta la sua famiglia, che mi ha seguito<br />
durante tutto il periodo della malattia.<br />
Allego alla mia lettera una foto del 2000, mentre<br />
stavo affrontando il ciclo di cure e una foto di<br />
come sono adesso.<br />
Ancora grazie di cuore a tutti.<br />
Leonora-Gresa Lufi<br />
Struga – Macedonia
Abio-<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong><br />
Una “felice” collaborazione<br />
A cura del Dr. Fabiano Nigris, pediatra di base<br />
La nostra collaborazione con l’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong><br />
Onlus è nata in modo spontaneo e immediato in<br />
occasione del Natale di qualche anno fa, quando<br />
ci è stato proposto di presenziare in reparto alla<br />
festicciola organizzata per i bimbi seguiti dalla<br />
divisione emato-oncologica.<br />
La nostra risposta è stata entusiastica, visto che<br />
spesso incontravamo i piccoli pazienti e le loro<br />
famiglie in corsia. In quell’occasione si è instaurata<br />
subito e con molta spontaneità una sintonia di<br />
intenti con i responsabili referenti dell’<strong>Associazione</strong><br />
<strong>Luca</strong> onlus, che ci ha permesso,<br />
ogniqualvolta si è presentata l’occasione, di<br />
collaborare in perfetta sintonia.<br />
Un’evoluzione della collaborazione è avvenuta in<br />
occasione della realizzazione delle stanze isolate e<br />
protette per le terapie specifiche di questi bambini.<br />
Da allora, quando un dottore ci chiama<br />
pregandoci di entrare per intrattenere un piccolo<br />
ospite “isolato”, il nostro ruolo diventa insieme più<br />
delicato e più “nobile”.<br />
Vinto il primo impaccio dovuto alla bardatura di<br />
protezione con cui ci dobbiamo schermare per<br />
difendere l’immunità di questi piccoli, si da vita ad<br />
uno scambio di emozioni fatto di sguardi e di voci<br />
che contribuiscono a creare il clima necessario per<br />
stare bene insieme, per rilassarsi e iniziare a<br />
giocare cercando di dimenticare tutto il resto.<br />
La sfida è farcela, il compenso il sorriso di questi<br />
bambini speciali.<br />
Grazie all’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> Onlus per la fiducia,<br />
la simpatia e la collaborazione sempre<br />
dimostrataci, l’auspicio è che si possa continuare a<br />
lavorare assieme, con nuove idee e nuove energie<br />
per rendere sempre più lieve e sereno il precorso<br />
dei “nostri” bimbi.<br />
11<br />
COS’È ABIO<br />
Alcune notizie<br />
sull’<strong>Associazione</strong>.<br />
ABIO, <strong>Associazione</strong> per il Bambino in Ospedale,<br />
nasce a Milano nel 1978 con lo scopo di ridurre al<br />
minimo il trauma che subisce il bambino quando<br />
viene ricoverato in ospedale.<br />
Da quella data sono state fondate fino ad oggi più<br />
di sessanta sedi e centoquarantasette reparti nel<br />
territorio nazionale e ancora altre sono in fase di<br />
costituzione.<br />
Dal 2001 ABIO è una realtà anche a Udine e opera<br />
presso la Clinica di Pediatria dell’Azienda<br />
Ospedaliero-Universitaria. La presenza dei volontari<br />
è garantita dal lunedì al venerdì, mattina e<br />
pomeriggio, e nella mattinata del sabato, sia nelle<br />
sale giochi che nelle camerette, se i bimbi sono<br />
costretti a restare a letto.<br />
Questa figura accanto ad ogni bimbo malato<br />
contribuisce a creare un’atmosfera serena attraverso<br />
l’intrattenimento, il gioco, la lettura, il racconto e i<br />
laboratori creativi e affianca i genitori prestando<br />
loro ascolto, dando sostegno morale e assistenza<br />
pratica, garantendo la compagnia al bambino nel<br />
caso si debbano assentare per motivi di lavoro,<br />
famiglia o semplicemente per un piccolo momento di<br />
relax.<br />
Fra le altre attività, molto importante è quella<br />
dedicata a rendere più accoglienti e allegri i reparti.<br />
ABIO Udine ha decorato e attrezzato due sale<br />
gioco, una per i bambini più grandi e una per i più<br />
piccoli, una biblioteca e una videoteca e ha dotato<br />
ogni stanza di televisore e lettore DVD.<br />
Nel 2006 è stata realizzata altresì la decorazione<br />
murale della sezione emato-oncologica.<br />
I volontari si riuniscono inoltre periodicamente per<br />
confrontare le esperienze personali in reparto,<br />
formulare e valutare nuove proposte, e programmare le<br />
attività esterne.<br />
L’autofinanziamento è garantito dall’organizzazione di<br />
attività ed eventi mirati alla raccolta fondi.<br />
Periodicamente si organizzano, inoltre, corsi di<br />
formazione e aggiornamento curati dall’<strong>Associazione</strong>.
L’Udinese in corsia<br />
La visita dei calciatori dell’Udinese ha regalato momenti di gioia<br />
ai piccoli pazienti della S.O.S. di oncoematologia della pediatria di Udine<br />
Spesso basta poco, pochissimo, per regalare a chi<br />
soffre e lotta per avere una vita normale un piccolo<br />
spazio di serenità e felicità. E se chi sta male è un<br />
bambino non c’è niente di meglio che poter<br />
conoscere da vicino i propri idoli sportivi che nella<br />
mente dei più piccoli rivestono un ruolo quasi da<br />
eroi. Da questa convinzione è nata l’idea di portare<br />
alcuni importanti giocatori di calcio all’interno della<br />
sezione di Oncoematologia-Pediatrica di Udine.<br />
All’appello hanno risposto puntuali i giocatori<br />
dell’Udinese Calcio Fabio Quagliarella,<br />
Giandomenico Mesto, Simone Pepe e Antonio Floro<br />
Flores i quali hanno trascorso alcune ore in<br />
compagnia dei bambini.<br />
“La cosa più bella - ha detto Floro Flores<br />
visibilmente emozionato – è capire che almeno per<br />
un attimo abbiamo fatto sì che dimenticassero la<br />
loro situazione. Vedere da vicino queste situazioni<br />
di disagio, soprattutto per uno come me che ha due<br />
bambini piccoli, ti tocca nell’anima, perché invece<br />
di giocare e guardare al futuro come tutti i loro<br />
coetanei, sono costretti a lottare contro malattie<br />
spesso degenerative.”<br />
Una visita che è anche una lezione di vita per<br />
Giandomenico Mesto.<br />
“Venire qui ti fa capire come i veri problemi siano<br />
altri e come si debba fare tutto il possibile per<br />
alleviare il loro dolore” ha continuato Fabio<br />
Quagliarella.<br />
“È stata un’esperienza bellissima e vi assicuro che<br />
sarà ripetuta” ha infine dichiarato Simone Pepe.<br />
12<br />
Dopo aver firmato autografi, magliette e palloni<br />
hanno scattato decine di foto ricordo per dei piccoli<br />
pazienti con gli occhi lucidi, per la possibilità di<br />
vedere da vicino i loro idoli e hanno chiuso la loro<br />
visita con una partitina a calcio balilla per la gioia<br />
dei bambini che vi hanno preso parte.<br />
Il presidente dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong>, Andrea<br />
Balloch, ha ringraziato personalmente i giocatori<br />
che si sono dimostrati ragazzi stupendi e che hanno<br />
regalato a questi bambini un momento di<br />
spensieratezza e di allegria.<br />
Un ringraziamento particolare al calciatore dell’Udinese<br />
e della Nazionale Totò Di Natale che ha voluto sostenere<br />
l’associazione <strong>Luca</strong> donandoci il suo premio per il<br />
raggiungimento dell’accesso alla coppa UEFA.
Tutti in gita con l’<strong>Associazione</strong><br />
Da molto tempo il direttivo dell’<strong>Associazione</strong> si era<br />
riproposto di organizzare delle gite rivolte ai<br />
bambini dell’<strong>Associazione</strong>, il cui vero fine doveva<br />
essere: divertimento “a go go”!!<br />
Prendendo l’entusiasmo a sei mani, le socie<br />
Mariangela, Antonella e Manuela si sono prese<br />
carico di perseguire questo obiettivo, che visti i<br />
risultati è stato colto pienamente.<br />
Sono state pertanto organizzate una gita estiva al<br />
parco divertimenti di Gardaland e una gita invernale<br />
nella località sciistica di Pradibosco in Val Pesarina.<br />
La gita a Gardaland è stata accompagnata da un<br />
sole meraviglioso ed ha avuto un grande successo,<br />
e a Pradibosco in inverno...<br />
13<br />
con la partecipazione di un folto gruppo di bambini<br />
e familiari.<br />
I bambini si sono molto divertiti passando da<br />
un’attrazione all’altra instancabilmente, tanto che al<br />
ritorno in corriera molti si sono addormentati perché<br />
stanchi ma contenti.<br />
Altrettanto successo ha avuto l’escursione a<br />
Pradibosco, in un ambiente spettacolare<br />
caratterizzato da un sole meraviglioso e più di 2<br />
metri di neve.<br />
La giornata è stata molto gradita dai bambini in<br />
quanto hanno avuto la possibilità di effettuare delle<br />
corse nel bosco con i cani da slitta.<br />
A Gardaland d’estate...
La festa dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong><br />
Anche quest’anno la festa annuale dell’<strong>Associazione</strong> ha coinvolto<br />
grandi e piccoli tra divertimenti e sorprese<br />
Come di consueto, lo scorso 20 settembre, presso<br />
l’area festeggiamenti di Ursinins Grande di Buja<br />
messa gentilmente a disposizione in forma gratuita<br />
dalla Proloco, si è tenuta la sesta edizione della<br />
festa della nostra <strong>Associazione</strong>.<br />
Anche quest’anno il pranzo è stato preparato in<br />
maniera egregia dai cuochi dell’<strong>Associazione</strong> e<br />
come cameriere d’eccezione abbiamo avuto le<br />
dottoresse e le infermiere del reparto di<br />
Oncoematologia-Pediatrica di Udine.<br />
Dopo il pranzo, il pomeriggio è trascorso tra il<br />
divertimento e le sorprese.<br />
14<br />
Infatti, l’animazione è stata affidata ai componenti<br />
del famoso gruppo dei “Friul-Claun” e delle<br />
ragazze della Cooperativa “Maciao” che sono<br />
letteralmente scorazzati tra i tavoli della festa<br />
provocando ilarità e gioia.<br />
Vere sorprese della giornata sono state la visita dei<br />
giocatori dell’Udinese e della Nazionale di Calcio<br />
Quagliarella e Pepe, unitamente alla gradevole<br />
presenza della terza classificata al concorso di Miss<br />
Italia Athina Covassi.
Una bomboniera speciale<br />
Sposi Alessio e Valentina - 6 luglio 2008<br />
Anche quest’anno abbiamo ricevuto alcune significative e<br />
particolari donazioni, grazie alla sempre più diffusa abitudine<br />
di non regalare la tradizionale bomboniera agli invitati alle<br />
cerimonie di matrimonio, comunioni e battesimi, destinando<br />
invece la somma corrispondente in beneficenza alle<br />
associazioni di volontariato.<br />
In questa rubrica vogliamo ricordare queste particolari<br />
donazioni che ci hanno sostenuto anche nel 2008 e ringraziare<br />
sentitamente coloro che ci hanno voluto dedicare il loro pensiero<br />
in una giornata così speciale.<br />
I bambini della prima Comunione<br />
Magnano in Riviera - 18 maggio 2008<br />
15<br />
Sposi Alex e Lisa - 12 luglio 2008<br />
DONA UN SORRISO<br />
Prendi un sorriso<br />
regalalo a chi non l’ha mai avuto.<br />
Prendi un raggio di sole<br />
fallo volare là dove regna la notte.<br />
Scopri una sorgente<br />
fa bagnare chi vive nel fango.<br />
Prendi una lacrima<br />
posala sul volto di chi non ha mai pianto.<br />
Prendi il coraggio<br />
mettilo nell’animo di chi non sa lottare.<br />
Scopri la vita<br />
raccontala a chi non sa capirla.<br />
Prendi la speranza<br />
e vivi nella sua luce.<br />
Prendi la bontà<br />
e donala a chi non sa donare.<br />
Scopri l’amore e fallo conoscere al mondo.<br />
Mahatma Gandhi
Babbo Natale in reparto<br />
A Natale felicità e serenità in dono ai piccoli pazienti dell’Ospedale<br />
Anche quest’anno, pochi giorni prima di Natale, si è rinnovata nel<br />
reparto di Oncoematologia del reparto di Pediatria dell’Ospedale di<br />
Udine la tradizionale festicciola di Natale organizzata<br />
dall’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> e dall’<strong>Associazione</strong> ABIO, con la presenza<br />
di Babbo Natale che ha portato tanti doni per la felicità di tutti i<br />
bambini.<br />
La manifestazione ha avuto il consueto successo di<br />
partecipazione ed ha rallegrato per qualche ora<br />
l’atmosfera del reparto.<br />
Non è facile cercare di far vivere ai piccoli pazienti<br />
oncoematologici un po’ di quell’atmosfera di festa e<br />
serenità che in occasione delle festività natalizie<br />
contagia tutti, nelle strade e nelle nostre case, ma<br />
che sembra così lontana dall’interno di una stanza<br />
di ospedale.<br />
Ma la bravura e la passione dei volontari di ABIO<br />
e <strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> è riuscita anche questa volta<br />
a raggiungere il non facile obiettivo… e la gioia<br />
che brilla negli occhi e nei sorrisi dei bambini alla<br />
vista di Babbo Natale e dei suoi regali,<br />
rappresentano il dono migliore che<br />
ricambiano tutti noi.<br />
16
Cronologia manifestazioni anno 2008<br />
Come di consueto, vogliamo ricordare le numerose manifestazioni - sportive, ricreative, culturali, ecc. - che<br />
anche nel 2008 si sono svolte in tutta la regione e che hanno scelto di devolvere il ricavato dell’iniziativa a<br />
favore dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> onlus di Magnano in Riviera.<br />
A tutti i promotori e sostenitori delle iniziative elencate di seguito, ai tanti amici e simpatizzanti<br />
dell’associazione che rendono possibile lo svolgimento delle nostre attività a favore dei piccoli pazienti e<br />
delle loro famiglie, rinnoviamo sempre con affetto il nostro più sincero e affettuoso… GRAZIE DI CUORE!!!<br />
6 gennaio, Grupignano - A Grupignano di Cividale si è<br />
rinnovata la secolare tradizione del fuoco epifanico “la<br />
Fogarissa” a cura dell’associazione culturale e ricreativa<br />
“Amis di Grupignan”. Gli organizzatori da sempre vicini alle<br />
finalità dell’associazione hanno voluto devolverci interamente<br />
il ricavato delle offerte raccolte.<br />
7 gennaio, Lauco - A Lauco la pro loco ha organizzato una<br />
serata di teatro con la compagnia “i Pignots” di Artegna che<br />
hanno portato in scena davanti ad un folto pubblico la<br />
commedia in friulano “Bastian e l’edilizia ecologica”. Il<br />
ricavato della manifestazione è stato devoluto dagli<br />
organizzatori al nostro sodalizio.<br />
19 gennaio, Amaro - Ad Amaro presso il ristorante “Al<br />
Gambero”, si è tenuta la tradizionale cena di inizio anno<br />
dei soci dell’Udinese Club di Amaro. Gli organizzatori da<br />
sempre vicini alle finalità dell’associazione <strong>Luca</strong> hanno<br />
voluto devolverci le offerte frutto della tombola organizzata<br />
durante la serata.<br />
17<br />
2 febbraio, Tarcento - A Tarcento presso la sala consiliare<br />
del comune si è tenuta alla presenza della massima autorità<br />
cittadina la cerimonia di consegna del ricavato della vendita<br />
del calendario 2008 dell’associazione culturale tarcentina<br />
“I Carui”. L’attivissimo sodalizio tarcentino ha voluto per il<br />
terzo anno consecutivo sostenere la nostra associazione<br />
offrendoci il frutto di un intero anno di attività.<br />
13 febbraio, Udine - A Udine il comitato festeggiamenti di<br />
borgo Pracchiuso in occasione dei tradizionali festeggiamenti<br />
di San Valentino, per l’edizione 2008 ha realizzato una<br />
polenta da guinness dei primati che è stata stesa su un<br />
lunghissimo tavolo che ha attraversato tutta la lunghezza della<br />
via principale dello storico borgo della città. Anche in questo<br />
caso le offerte raccolte dal comitato festeggiamenti tra i<br />
numerosi spettatori presenti sono state devolute<br />
all’associazione <strong>Luca</strong>.
24 febbraio, Risano - A Risano a cura del club<br />
motociclistico “Amis de Moto” si è tenuto l’annuale motoraduno<br />
degli appartenenti all’associazione. Anche<br />
quest’anno il sodalizio motoristico risanese ha voluto<br />
sostenere l’associazione <strong>Luca</strong> donandoci tutto il ricavato<br />
della giornata.<br />
16 marzo, Udine - A Udine presso il centro commerciale<br />
Città Fiera si è tenuto il mercatino internazionale della<br />
bontà al quale hanno partecipato tra l’altro gli alunni della<br />
scuola media di Via Petrarca, della Valussi e Bellavitis di<br />
Udine. Considerando la concomitanza con la domenica<br />
delle palme ad ogni visitatore i ragazzi hanno offerto un<br />
rametto d’ulivo. Il ricavato della giornata è stato offerto<br />
all’associazione <strong>Luca</strong>.<br />
29 marzo, Magnano - A Magnano in Riviera presso la<br />
sala polifunzionale del comune si è tenuta una serata di<br />
teatro con la compagnia “La Gote” di Segnacco che ha<br />
portato in scena una commedia in lingua friulana dal titolo<br />
“L’ingherdei”. La serata organizzata dalla compagnia<br />
teatrale con il patrocinio del comune di Magnano in Riviera,<br />
ha avuto un grande successo di pubblico che come sempre<br />
ha dimostrato grande attaccamento alla nostra associazione<br />
e a tutte le iniziative che vengono per noi organizzate.<br />
18<br />
19 aprile, Gagliano - A Gagliano di Cividale presso la<br />
chiesa di S. Floriano si è tenuta la terza edizione della<br />
rassegna corale all’insegna della solidarietà denominata<br />
“Dedicato a Samantha”. La manifestazione come di consueto<br />
organizzata dall’associazione “Gagliano Amis dai Cais” ha<br />
visto in questa edizione la partecipazione dei cori “Renzo<br />
Basaldella” del C.A.I. di Cividale, del “A. Tavagnacco” di<br />
Manzano, e del “La Salette” di Rualis di Cividale. Tutte le<br />
offerte raccolte sono state devolute all’associazione <strong>Luca</strong>.<br />
4 maggio, Clauzetto - Anche per l’edizione 2008 della<br />
“Festa del Perdon” di Clauzetto gli organizzatori hanno<br />
voluto sostenere l’associazione <strong>Luca</strong> allestendo un gazebo<br />
dove sono stati offerti ai molti visitatori degli assaggi del<br />
tradizionale cotechino Lovison e di molti dolci fatti in casa,<br />
dalle capaci mani delle volenterose signore del paese. Tutto<br />
il ricavato delle offerte è stato donato alla nostra<br />
associazione.<br />
10 maggio, Majano - A Majano è stata riproposta per il<br />
secondo anno consecutivo una serata di teatro a cura della<br />
compagnia teatrale dei genitori dei bambini della scuola<br />
materna e primaria di Majano che davanti ad un folto<br />
pubblico ha portato in scena lo spettacolo della fiaba di<br />
Cenerentola. Tutto il ricavato della serata è stato devoluto<br />
all’associazione <strong>Luca</strong>.
24 maggio, Remanzacco - A Remanzacco l’<strong>Associazione</strong><br />
Solidarietà Insieme onlus ha organizzato un quadrangolare<br />
di calcio presso lo stadio comunale. L’iniziativa denominata<br />
“Angeli sono i bambini” aveva lo scopo di raccogliere fondi<br />
per la nostra associazione. Al termine delle partite lo<br />
spettacolo è continuato con una cena per tutti i partecipanti<br />
e l’intrattenimento di cabarettisti e cantanti.<br />
25 maggio, Aiello del Friuli - Ad Aiello del Friuli, in<br />
occasione della festa delle Meridiane, il comitato organizzatore<br />
della manifestazione in collaborazione con il gruppo podistico,<br />
hanno promosso una raccolta fondi a favore della nostra<br />
associazione, che è stata consegnata al Presidente.<br />
31 maggio, Campoformido - A Campoformido presso la<br />
scuola primaria, i rappresentanti della consulta dei genitori,<br />
hanno promosso una raccolta fondi a favore della nostra<br />
associazione in occasione del saggio di fine anno dei<br />
bambini.<br />
19<br />
7 giugno, Udine - A Udine presso la sede della Chine Sport<br />
si è tenuto un congresso di odontoiatria rivolto ai medici<br />
dentisti della nostra regione. Oltre allo scopo puramente<br />
formativo l’iniziativa ha avuto anche un scopo benefico in<br />
quanto gli organizzatori hanno voluto destinare l’intero<br />
ricavato delle quote di iscrizione alla nostra associazione,<br />
ed inoltre hanno permesso al presidente Balloch di spiegare<br />
ai partecipanti al corso le finalità della stessa.<br />
8 giugno, Teor - A Teor si è rinnovata anche per il 2008 la<br />
tradizionale giornata di calcio e solidarietà a favore<br />
dell’associazione <strong>Luca</strong>. La manifestazione calcistica<br />
riservata alle squadre amatoriali che quest’anno ha<br />
raggiunto la terza edizione ha visto una grande<br />
partecipazione di pubblico.<br />
11 giugno, Udine - A Udine, presso il ristorante “Alla<br />
Contadinanza” in Castello si è tenuta l’annuale cena di fine<br />
anno delle socie dell’Innerwheel 206 distretto di Udine.<br />
Anche quest’anno le rappresentanti del sodalizio hanno<br />
voluto sostenerci con un service, dimostrando ancora una<br />
volta la loro grande sensibilità verso gli scopi della nostra<br />
associazione.
16 giugno, Dignano - A Dignano presso l’area<br />
festeggiamenti si è tenuta la quarta edizione della<br />
manifestazione “Vinocalciando”, promossa dalla società di<br />
rappresentanza di Dante Nosella, Claudio Cucina e Mauro<br />
Bastianutti. Durante la serata numerose aziende fornitrici del<br />
settore della ristorazione della nostra regione ma anche<br />
provenienti dalla vicina Slovenia hanno proposto in<br />
degustazione ai numerosi visitatori degli stand i loro<br />
prodotti, a fronte di una piccola offerta che è stata donata<br />
alla nostra associazione.<br />
21 giugno, Piano d’Arta - A Piano d’Arta presso il<br />
ristorante “Gardel” si è tenuto l’annuale raduno dei Vigjs e<br />
das Vigjes dal Friul. Anche quest’anno l’instancabile Luigi<br />
Dereatti è riuscito nell’impresa di portare all’ombra<br />
dell’ormai famoso “noglar dai Vigjs” un numero sempre<br />
maggiore di partecipanti rigorosamente accomunati dallo<br />
stesso nome di battesimo. I Vigis e las Vigias si sono<br />
dimostrati ancora una volta generosissimi verso la nostra<br />
associazione promuovendo una raccolta fondi a nostro<br />
favore tra i convenuti.<br />
29 giugno, Tarcento - A Tarcento la pro loco in occasione<br />
della tradizionale festa di S. Pietro, oltre alle varie iniziative<br />
culturali collegate alla sagra, ha voluto riproporre per il<br />
secondo anno consecutivo l’iniziativa “in calesse per<br />
Tarcento”. A fronte di una piccola offerta, i turisti hanno<br />
potuto conoscere gli angoli più suggestivi del tarcentino a<br />
bordo di uno splendido calesse. Tutto il ricavato delle offerte<br />
ci è stato devoluto dagli organizzatori.<br />
20<br />
18 luglio, Magnano in Riviera - A Magnano in Riviera la<br />
locale squadra degli amatori calcio ha organizzato con il<br />
patrocinio del comune la seconda edizione della festa dello<br />
struzzo, che anche per l’edizione 2008 ha avuto un grande<br />
successo. Dimostrando ancora una volta la sua generosità,<br />
la società calcio amatori Billerio-Magnano ha devoluto parte<br />
dell’incasso della manifestazione alla nostra associazione.<br />
19 luglio, S. Maria la Longa - A S. Maria la Longa presso<br />
la piazza del municipio si è tenuta la seconda edizione del<br />
concerto di musica rock in memoria del musicista Mimmo<br />
Rossi. La manifestazione è stata particolarmente sentita,<br />
come testimoniato dalla folta presenza di pubblico. Le<br />
offerte raccolte ed il ricavato della vendita del CD di Mimmo<br />
Rossi sono stati devoluti alla nostra associazione dalla<br />
moglie Irene e dai suoi amici.<br />
26 luglio, Bordano - A Bordano i componenti del locale<br />
Udinese Club hanno organizzato la quarta edizione del<br />
torneo di calcio riservato alle squadre amatoriali, che anche<br />
quest’anno ha avuto una grande partecipazione di<br />
pubblico. Come di consueto gli organizzatori hanno<br />
devoluto tutto il ricavato della manifastazione in beneficenza<br />
alla nostra associazione.
13 settembre, Pocenia - A Pocenia la locale sezione dei<br />
Donatori dell’AVIS ha organizzato per il secondo anno<br />
consecutivo una cena di beneficenza, a offerta libera,<br />
aperta a tutta la popolazione, presso la palestra comunale.<br />
Tutto il ricavato della serata è stato consegnato al nostro<br />
Presidente, il quale ha spiegato ai partecipanti le finalità<br />
dell’associazione.<br />
13 settembre, Udine - A Udine, in occasione della<br />
manifestazione gastronomica Friuli Doc, l’<strong>Associazione</strong><br />
“Lady Chef”, che riunisce le migliori cuoche professioniste<br />
della regione, ha realizzato un minestrone da guinness dei<br />
primati che è stato dato in assaggio alle migliaia di visitatori<br />
della festa, a fronte di un’offerta libera. Il ricavato delle<br />
offerte è stato devoluto alla nostra associazione.<br />
14 settembre, Pesaris - A Pesaris, i componenti<br />
dell’<strong>Associazione</strong> Culturale Amici di Osais hanno<br />
organizzato nei locali dell’ex Cral una festa paesana rivolta<br />
ai residenti e ai villeggianti della ridente località dell’alta<br />
Carnia. Tutto il ricavato della manifestazione è stato<br />
interamente donato all’associazione <strong>Luca</strong>.<br />
25 ottobre, Lauzacco - A Lauzacco, il club degli “Amis de<br />
Moto” ha organizzato la consueta festa gastronomica<br />
denominata “La Purcitade”. Anche in questa occasione, il<br />
sodalizio motoristico ha voluto sostenere le finalità della<br />
nostra associazione con un’offerta raccolta tra i presenti.<br />
21<br />
16 novembre, Manazzons - A Manazzons di Pinzano al<br />
Tagliamento, in occasione della tradizionale festa paesana<br />
in onore alla Madonna della Salute, si è rinnovata la<br />
tradizionale iniziativa del pranzo del pesce. Anche<br />
quest’anno la Proloco del paese della destra Tagliamento, in<br />
collaborazione con il gruppo di amici di Mestre, ha<br />
proposto un’eccezionale menù di pesce a tutti i partecipanti<br />
alla sagra, a fronte di una piccola offerta che è stata<br />
interamente devoluta alla nostra aassociazione.<br />
22 novembre, Magnano - Presso la sala polifunzionale di<br />
Magnano in Riviera si è tenuta una serata di teatro<br />
patrocinata dal comune. Lo spettacolo in lingua friulana è<br />
stato portato in scena dalla compagnia teatrale “I Pignots di<br />
Artigne”. La serata ha avuto una grande partecipazione di<br />
pubblico a dimostrazione della sensibilità nei confronti della<br />
nostra associazione.<br />
22 novembre, Gemona - A Gemona, in Borgo Maniaglia,<br />
presso il ristorante “Ai Gimuj” si è tenuta l’annuale cena del<br />
gruppo culturale “Companje de Cjanorie”. Anche per<br />
l’annata 2008 il comitato direttivo dell’associazione ha<br />
devoluto l’intero ricavato delle manifestazioni effettuate<br />
nell’arco dell’anno a favore della nostra associazione. Alla<br />
serata è intervenuto il presidente Balloch, che ha ringraziato<br />
ancora una volta i componenti del sodalizio per il continuo<br />
sostegno datoci in questi anni.
23 novembre, Gemona - A Gemona del Friuli, presso il<br />
palazzetto dello sport comunale, si è tenuto un<br />
quadrangolare di basket giovanile, con la partecipazione<br />
delle squadre di Monfalcone, Cervignano, Tricesimo e<br />
Gemona. In occasione dell’iniziativa sono stati raccolti dei<br />
fondi, donati all’associazione <strong>Luca</strong>.<br />
30 novembre, Spilimbergo - A Spilimbergo, presso la<br />
sala polisportiva Aquila, si è tenuta una serata di solidarietà<br />
all’insegna della musica, in memoria di Renzo Pettovel, con<br />
la partecipazione del gruppo corale Spengenberg, l’istituto<br />
musicale “Guido Alberto Fano” e la “Filarmonica Città di<br />
Spilimbergo”. La serata organizzata dagli amici dello<br />
scomparso Renzo ha avuto un grande successo di pubblico.<br />
Tutto il ricavato delle offerte raccolte sono state devolute<br />
all’associazione <strong>Luca</strong>.<br />
8 dicembre, Carvacco - A Carvacco di Treppo Grande,<br />
nella sede del circolo culturale ricreativo “Chei de latarie”,<br />
si è tenuto l’annuale mercatino di beneficenza organizzato<br />
dai soci appartenenti al circolo, rivolto a tutta la<br />
popolazione del comune collinare. L’iniziativa ha avuto un<br />
grande successo di pubblico a dimostrazione della qualità<br />
dei prodotti artigianali confezionati dalle abili mani delle<br />
socie. Anche quest’anno, come già accaduto in passato, i<br />
responsabili del sodalizio hanno voluto destinare tutto il<br />
ricavato del mercatino alla nostra associazione.<br />
22<br />
8 dicembre, Treppo Carnico - A Treppo Carnico si è<br />
tenuto l’annuale mercatino dell’Immacolata promosso dal<br />
gruppo parrocchiale delle catechiste. Anche quest’anno<br />
sono stati proposti in vendita numerosi oggetti di artigianato<br />
locale e prelibatezze gastronomiche confezionate dalle<br />
catechiste e dai bambini. Il mercatino ha avuto grande<br />
successo, confermandosi un appuntamento fisso con la<br />
solidarietà dell’Alto Friuli.<br />
8 dicembre, San Daniele -<br />
Nel centro storico di San<br />
Daniele si è tenuto un<br />
mercatino di beneficenza.<br />
In tale occasione, l’atletapoeta<br />
Popi Marchesini ha<br />
posto in vendita il suo ultimo<br />
libro di poesie Animis<br />
Discolcis. Il ricavato è stato<br />
interamente devoluto alla<br />
nostra associazione.<br />
19 dicembre, San Pietro - A San Pietro al Natisone,<br />
presso la sala polifunzionale del comune, in occasione della<br />
festa di fine anno scolastico, si è tenuta una manifestazione<br />
corale a cui hanno partecipato i bambini della scuola<br />
primaria ed il coro delle “Voci delle Valli”. Durante<br />
l’iniziativa sono stati raccolti fondi che sono stati interamente<br />
devoluti all’associazione <strong>Luca</strong>.
19 8-9dicembre, dicembre, Ospedaletto S. Pietro al Natisone - A Ospedaletto - Maestre di Gemona, e alunni<br />
presso le scuole primarie, in occasione dei festeggiamenti di<br />
fine anno scolastico, è stato organizzato un mercatino di<br />
beneficenza a nostro favore, promosso dalle insegnanti con<br />
la partecipazione dei genitori e degli alunni. L’iniziativa ha<br />
avuto un grande successo.<br />
19 dicembre, Majano -<br />
A Majano, presso la<br />
scuola materna, è stato<br />
organizzato un mercatino<br />
di beneficenza, promosso<br />
dalle maestre in collaborazione<br />
con i genitori dei<br />
bambini, rinnovando così<br />
una tradizione che ci vede<br />
beneficiari da molti<br />
anni dell’iniziativa di<br />
solidarietà.<br />
23 dicembre, Sanguarzo - A Sanguarzo di Cividale,<br />
presso la scuola materna, si è tenuta una festicciola con la<br />
presenza di Babbo Natale, rivolta ai genitori e ai bambini<br />
della scuola. In tale occasione Babbo Natale ha consegnato<br />
ad ogni bambino il calendario dell’associazione <strong>Luca</strong>.<br />
24 dicembre, Magnano in Riviera - A Magnano in<br />
Riviera i ragazzi del gruppo dei cresimandi della parrocchia<br />
hanno organizzato un’iniziativa di beneficenza denominata<br />
“Natale solidale”. I ragazzi hanno confezionato con le loro<br />
mani dei dolci natalizi che sono stati offerti alla popolazione<br />
sul sagrato della chiesa, in occasione della messa di<br />
mezzanotte, a fronte di una piccola donazione che ci è stata<br />
interamente devoluta.<br />
Anche per il 2009, visto il grande successo degli anni<br />
precedenti, abbiamo voluto riproporre il nostro calendario<br />
che è stato stampato in ottomila copie che sono andate<br />
letteralmente a ruba.<br />
Vogliamo infine ringraziare quanti in qualsiasi modo ci hanno sostenuto con donazioni singole<br />
o di gruppo, altrettanto meritevoli del nostro... GRAZIE DI CUORE!!!<br />
23
AGEVOLAZIONI FISCALI<br />
Per chi versa contributi finanziari all’ “<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong>” – o.n.l.u.s. sono previste le sotto indicate<br />
agevolazioni fiscali:<br />
VERSAMENTI DA PARTE DI PRIVATI ED ENTI SOGGETTI ALL’IRES<br />
Le erogazioni liberali in favore delle onlus, sono deducibili nel limite del 10% sul reddito complessivo dichiarato,<br />
e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui; ai sensi della L. 80/2005. Solo i soggetti all’IRES<br />
possono optare per una deduzione dal reddito d’impresa per un importo non superiore a 2.065,83 euro<br />
(dell’erogazione stessa) o al 2% del reddito dichiarato.<br />
La deduzione è consentita a condizione che il versamento sia eseguito tramite accredito bancario o c/c postale.<br />
Se il contributo viene effettuato a mezzo assegno bancario, circolare o vaglia sulla ricevuta rilasciata dovrà essere indicata chiaramente la<br />
dicitura ASSOCIAZIONE LUCA o.n.l.u.s.<br />
Il contributo non è valido ai fini della detrazione fiscale se fatto in contanti.<br />
Se richiesto, l’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> può effettuare il bonifico a nome dell’interessato ed inviare a domicilio il relativo documento bancario.<br />
VERSAMENTI DA PARTE DI IMPRESE<br />
I contributi versati a titolo di erogazione liberale sono deducibili per un importo non superiore al 2% del reddito<br />
dichiarato.<br />
LASCITI O DONAZIONI<br />
Sono esenti da imposte.<br />
CINQUE PER MILLE<br />
È possibile destinare il cinque per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche alla nostra associazione iscrivendo il nostro numero di<br />
cod. fisc. 94070560308 nella casella riservata “al sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle<br />
associazioni, ecc...” del Modello 730-1bis o utilizzando il modello integrativo” CUD 2009. Scheda per la scelta della destinazione del cinque<br />
per mille dell’Irpef”, e apponendo la propria firma.<br />
Non vi costa nulla ma potete fare molto.<br />
Per continuare a fare tutto quello che hai letto in queste pagine,<br />
abbiamo bisogno anche del tuo aiuto!<br />
ASSOCIAZIONE<br />
Tariffa Pagata P.D.I.<br />
Autorizzazione<br />
NE/UD0071/2008<br />
valida dal 15/05/2008<br />
ATTENTI ALLE TRUFFE!!!!!!<br />
SI COMUNICA CHE L’ASSOCIAZIONE LUCA, NON HA AUTORIZZATO NESSUN INCARICATO<br />
ALLA RISCOSSIONE DI OFFERTE A MEZZO RICHIESTA TELEFONICA O PORTA A PORTA.<br />
Via Roma, 3 • 33010 Magnano in Riviera (Ud) • tel. e fax 0432 793267<br />
C.Fisc 94070560308 • Iscrizione all’Albo Regionale FVG <strong>Associazione</strong> del Volontariato n. 666<br />
e-mail: lolut@libero.it • web site: www.associazioneluca.it<br />
Segreteria: Policlinico Universitario di Udine - Padiglione Petracco - piano terra - stanza n. 7<br />
Aperto il giovedì dalle ore 15.00 alle 17.00 - tel. 0432 559458<br />
c/c bancario: BCC FRIULI CENTRALE - Fil. Magnano in Riviera - IBAN IT 66 Q086 3764 5300 0002 3018 253<br />
c/c postale: n. 10847499