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Giornalino n°5 - Associazione Luca ONLUS

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Aut. trib. UD n. 10/2005 del 12/03/05 - Spedizione in abb. postale art. 2 comma 20/c legge 662/96 - Anno 5 n. 5 - giugno 2009<br />

“ASSOCIAZIONE LUCA”<br />

periodico dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> Onlus<br />

ASSOCIAZIONE<br />

insieme per un Sorriso


ASSOCIAZIONE<br />

Aut. trib. UD n. 10/2005<br />

del 12/03/05<br />

Spedizione in abb. postale<br />

art. 2 com. 20/c L. 662/96<br />

Periodico annuale<br />

dell’<strong>Associazione</strong><br />

LUCA onlus<br />

Direttore editoriale:<br />

De Stalis Lorenzo<br />

Direttore responsabile:<br />

Canci Clara<br />

Hanno collaborato<br />

a questo numero:<br />

Pusiol dott.ssa Anna<br />

Picco dott.ssa Fabiola<br />

Impaginazione,<br />

fotolito e stampa:<br />

Tipografia Moro Andrea<br />

Tolmezzo (Ud)<br />

I dati e le informazioni<br />

personali da lei fornite<br />

all’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> Onlus<br />

sono registrati e memorizzati<br />

nella banca dati<br />

dell’<strong>Associazione</strong>. Nel rispetto<br />

della sua persona, i<br />

dati che la riguardano non<br />

verranno in alcun modo<br />

divulgati, ne ceduti a terzi,<br />

senza il suo assenso.<br />

In conformità della<br />

L. 675/96 sulla tutela della<br />

privacy lei ha diritto in ogni<br />

momento a consultare i dati<br />

che la riguardano e a chiederne<br />

la variazione, l’integrazione<br />

o l’eventuale cancellazione<br />

scrivendo a:<br />

<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> Onlus<br />

33010 Magnano in Riviera<br />

via Roma, 3.<br />

Referenze iconografiche:<br />

Archivio <strong>Luca</strong> Onlus<br />

I TUMORI DEI BAMBINI<br />

Vedendoli giocare, non è facile immaginare che un bambino possa ammalarsi di<br />

tumore.<br />

Eppure in Italia vengono colpiti 1000 bambini ogni anno, 3 bambini al giorno.<br />

La velocità con la quale i tumori infantili progrediscono, non lascia ai genitori la<br />

possibilità di comprendere e raccogliere le forze per affrontare il drammatico<br />

evento.<br />

CHE COS’È L’ASSOCIAZIONE LUCA<br />

L’associazione LUCA è una <strong>ONLUS</strong> senza finalità di lucro.<br />

Persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale e svolge la propria attività<br />

nel campo delle malattie maligne dei bambini.<br />

CHE COSA VOGLIAMO REALIZZARE<br />

Sostegno familiare, economico, psicologico e logistico alle famiglie con bambini<br />

malati di tumore. Assistenza domiciliare socio-sanitaria rivolta ai piccoli pazienti<br />

pediatrici, riducendo il più possibile il ricorso alla degenza ospedaliera. Acquisto<br />

di apparecchiature medico-sanitarie da destinare a centri specializzati nella cura<br />

dei tumori dei bambini, in modo particolare alla clinica pediatrica dell’azienda<br />

ospedaliero-universitaria di Udine, al fine di evitare il più possibile il trasferimento<br />

in centri situati lontano dalla zona di residenza del bambino ammalato.<br />

Finanziamento di borse di studio e tirocini formativi del personale sanitario, in<br />

particolare della clinica pediatrica dell’azienda ospedaliero-universitaria di<br />

Udine.<br />

SOMMARIO<br />

• Sommario pag 2<br />

• Editoriale pag 3<br />

• 10 anni di storia dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> pag 4<br />

• Tumori infantili, grazie alla ricerca è aumentata<br />

la possibilità di guarigione pag 7<br />

• Arriva lo specialista per il sostegno psicologico<br />

ai pazienti del reparto pediatrico pag 9<br />

• Viaggio della speranza dalla Macedonia al Friuli pag 10<br />

• <strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong>/Abio, una proficua collaborazione pag 11<br />

• L’Udinese in corsia pag 12<br />

• Gardaland e Pradibosco, tutti in gita con l’<strong>Associazione</strong>! pag 13<br />

• La festa dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> pag 14<br />

• Una bomboniera speciale pag 15<br />

• Babbo Natale in reparto pag 16<br />

• Le manifestazioni del 2008 pag 17<br />

2


EDITORIALE<br />

Cari lettori,<br />

nel 2009 ricorre il decimo anniversario della nascita dell’associazione: un traguardo per noi importante,<br />

soprattutto per i risultati inattesi fin qui raggiunti.<br />

Inattesi perché in dieci anni abbiamo stipulato cinque protocolli d’intesa con altrettante Aziende Sanitarie del<br />

Friuli: con l’Azienda Ospedaliera di Udine, l’Ospedale di San Daniele del Friuli, l’Ospedale di Tolmezzo,<br />

l’Ospedale di Latisana ed il CRO di Aviano.<br />

Abbiamo finanziato per intero la divisione di oncoematologia del reparto di Pediatria dell’Ospedale di Udine,<br />

inaugurata nel 2006, per un costo complessivo di circa 200 mila euro.<br />

Con il Vostro sostegno abbiamo finanziato due borse di studio per Dottorati in oncoematologia pediatrica e<br />

diversi corsi di formazione per il personale infermieristico.<br />

Sono state acquistate apparecchiature utili a migliorare la cura dei bambini affetti da neoplasie; abbiamo<br />

stipulato un accordo con una professionista per il sostegno psicologico ai bambini ammalati ed alle rispettive<br />

famiglie.<br />

Ora è anche disponibile un appartamento, ubicato nelle vicinanze dell’Ospedale di Udine, a disposizione delle<br />

famiglie con bambini in cura al nosocomio udinese.<br />

Quel che più conta è che numerose famiglie con bambini affetti da tumore, bambini giunti in Friuli da tutta Italia,<br />

dall’estero, ma soprattutto dalla nostra regione, sono stati sostenuti ed aiutati ad affrontare le diverse difficoltà<br />

legate alle patologie oncologiche.<br />

In dieci anni, infatti, abbiamo conosciuto poco meno di cento bambini ai quali sono state diagnosticate diverse<br />

patologie neoplastiche, erogando a favore delle rispettive famiglie contributi di sostegno per oltre 200 mila euro.<br />

Tutto questo è già stato fatto; l’importante è ora concentrarsi su quanto si può e si deve ancora fare.<br />

Ci troviamo ancora troppo spesso ad affrontare problematiche di famiglie che devono trasferirsi fuori regione,<br />

o addirittura all’estero, per curare i propri figli.<br />

È veramente necessario rivolgersi ad ospedali e/o medici lontani dai luoghi di residenza dei bambini per<br />

ricevere delle cure che probabilmente potrebbero essere erogate anche in regione?<br />

Difficile dare una risposta; quello che è certo è che nel Friuli Venezia Giulia esistono professionalità mediche in<br />

grado di curare moltissime patologie oncologiche, senza dover ricorrere a lunghi viaggi della speranza al di<br />

fuori della regione.<br />

Sicuramente una famiglia pretende il meglio della competenza medica per curare il proprio bambino, la<br />

cercherà ovunque e nessuno può contestare questa esigenza.<br />

Un risultato in questo senso comunque è stato raggiunto grazie alla generosità delle genti friulane: con i fondi<br />

raccolti dall’attività di volontariato, sono stati migliorati i servizi ospedalieri dedicati ai bambini oncologici.<br />

Infatti oggi in quasi tutti gli ospedali della regione è possibile accogliere un bambino ammalato di tumore,<br />

dando alle famiglie almeno la certezza che al piccolo paziente verrà dato tutto il supporto necessario per<br />

affrontare le cure.<br />

Un obiettivo importante da raggiungere sarà quello di migliorare la collaborazione con la sanità regionale<br />

perché è necessario che anche le istituzioni pubbliche investano concretamente nuove risorse per l’oncologica<br />

pediatrica in Friuli Venezia Giulia, sapendo che un bambino ammalato ha il diritto di sorridere, di giocare, ma<br />

soprattutto di essere curato nel migliore dei modi e che se queste cure non sono fruibili in Regione, le stesse<br />

verranno affrontate altrove, perché un bambino ha il diritto di vivere.<br />

3<br />

Il Presidente<br />

dell’<strong>Associazione</strong> LUCA onlus<br />

Andrea Balloch


10 anni di storia dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong><br />

A cura della redazione<br />

Sono passati già dieci anni, ma sembra ieri quando<br />

nell’estate del 1999 eravamo intenti nel districarci<br />

tra le difficoltà burocratiche per la definizione<br />

dell’atto costitutivo e dello statuto dell’associazione.<br />

Animati da grandissimo entusiasmo e voglia di<br />

aiutare chi si trovava ad affrontare le difficoltà che<br />

sempre accompagnano una neoplasia infantile,<br />

iniziammo questa avventura supportati da un<br />

gruppo di medici della pediatria di Udine<br />

eccezionalmente motivati e guidati dal dott.<br />

Nocerino, che hanno subito creduto nella validità<br />

delle nostre finalità e che con noi hanno condiviso<br />

molti obiettivi; uno su tutti far sì che una famiglia<br />

friulana con un bambino affetto da una patologia<br />

oncologica potesse curarsi nella propria città.<br />

Rifare una cronistoria di un’attività intensa come la<br />

nostra non è cosa facile, ed il rischio di dimenticare<br />

qualcuno o qualcosa è tutt’altro che trascurabile.<br />

Voglio solo ricordare che all’inizio, nella clinica<br />

pediatrica dell’allora università di Udine oggi<br />

azienda unica, mancava quasi tutto di quello che<br />

serve per gestire al meglio un bambino oncologico:<br />

dalle apparecchiature tecniche scientifiche a quelle<br />

ludiche.<br />

Per esempio, il reparto non era dotato di una<br />

pompa di infusione temporizzata per la morfina<br />

inoltre le stanze di degenza non<br />

avevano un televisore o un letto<br />

che fosse degno di tale nome, per<br />

il genitore.<br />

Oggi parlando con le famiglie<br />

che loro malgrado occupano le<br />

stanze della sezione di oncologia<br />

pediatrica di Udine, pare per loro<br />

scontato che le stesse abbiano<br />

ogni genere di confort, dagli<br />

arredamenti di ultima concezione<br />

rispondenti ad ogni requisito di<br />

sicurezza, ai televisori con lettore<br />

DVD e ai personal computer con<br />

accessi ad internet, playstation,<br />

giochi ecc.<br />

Tutto questo 10 anni fa non esisteva ed è stato<br />

creato dall’associazione <strong>Luca</strong> grazie alla generosità<br />

di tutti voi che in questi anni ci avete sostenuto.<br />

Neurochirurgia di Udine: elettroencefalografo<br />

I primi anni ci videro fortemente impegnati nelle<br />

raccolta fondi per l’acquisto di apparecchiature di<br />

supporto di livello basico, come pompe di infusione<br />

per i farmaci, saturimetri per la misurazione della<br />

saturazione, cappe sterili per la preparazione dei<br />

farmaci chemioterapici, senza dimenticare televisori<br />

Pediatria di Udine: letto sterile e cappa sterile per preparazione farmaci<br />

4


e videoregistratori per le stanze<br />

dei piccoli pazienti.<br />

Oltre ad acquistare<br />

apparecchiature, l’allora<br />

consiglio direttivo, decise di<br />

investire nella formazione del<br />

personale medico ed<br />

infermieristico della clinica<br />

pediatrica di Udine, sostenendo<br />

le spese di alloggio per i medici<br />

specializzandi in indirizzo<br />

oncologico pediatrico che<br />

arrivavano al quarto anno di<br />

specialità e che si recavano a<br />

Padova presso la clinica<br />

Universitaria “Città della<br />

Speranza” per perfezionare le<br />

conoscenze in ambito oncologico pediatrico.<br />

Man mano che cresceva il livello di conoscenza<br />

dell’associazione e con lei la diffusione delle nostre<br />

finalità, aumentavano le entrate di fondi che ci<br />

permisero di “alzare il tiro” anche sugli obiettivi.<br />

Nel 2001 infatti inaugurammo la prima stanza<br />

dotata di un letto a flusso laminare di aria sterile,<br />

presso la clinica pediatrica dell’università di Udine,<br />

che ha rappresentato una tappa importante verso la<br />

gestione del bambino oncologico immunodepresso<br />

in sicurezza.<br />

Parallelamente all’attività di carattere medico<br />

scientifico cominciammo a porci a sostegno delle<br />

famiglie in maniera sempre più strutturata,<br />

erogando aiuti economici e coprendo le spese<br />

mediche dei pazienti pediatrici che venivano a<br />

Udine dall’estero per curarsi o offrendo alloggio ad<br />

altri che venivano da altre regioni d’Italia.<br />

Poi nel 2003 il consiglio direttivo di allora decise di<br />

offrire il proprio aiuto anche alle pediatrie di San<br />

Daniele, Tolmezzo e Latisana al fine di potenziare<br />

tali strutture dove il bambino veniva ad essere<br />

inviato dal centro di cura specializzato per le cure<br />

di minore importanza. Si stipularono dei protocolli<br />

di intesa in vigore ancora oggi che portarono<br />

grazie ai fondi messi a disposizione<br />

5<br />

Pediatria di Udine: sezione di oncologia<br />

dall’associazione <strong>Luca</strong> a importanti donazioni di<br />

apparecchiature medico scientifiche come<br />

spirometri, pompe di infusione, elettrocardiografi,<br />

televisori e altri oggetti utili a lenire il disagio del<br />

bambino che si trova costretto in un letto di<br />

ospedale.<br />

Ma è stato il 2006 l’anno in cui si concretizzò il<br />

nostro sogno: l’inaugurazione della sezione di<br />

oncologia situata all’interno del reparto di pediatria<br />

di Udine. Tale struttura interamente finanziata<br />

dall’associazione <strong>Luca</strong> è il fiore all’occhiello della<br />

pediatria udinese.


Sempre nello stesso anno decidemmo di sostenere la<br />

neurochirurgia dell’azienda ospedaliera di Udine<br />

acquistando un elettroencefalografo utile per<br />

monitorare le funzioni cerebrali dei bambini affetti<br />

da neoplasie durante gli interventi chirurgici.<br />

Nel 2007 poi abbiamo donato alla terapia<br />

intensiva di Udine due sofisticate apparecchiature<br />

utili a gestire il paziente pediatrico, quali un<br />

ecodoppler transcranico che misura le funzioni<br />

vascolari del cervello e un sistema di monitoraggio<br />

a bioimpedenza che serve a monitorare le funzioni<br />

cardiache e altri importanti parametri in modo non<br />

invasivo.<br />

Il resto è cosa recente come il protocollo d’intesa<br />

firmato con il CRO di Aviano stipulato nel 2008 che<br />

ci ha permesso di offrire i nostri servizi anche nel<br />

famoso centro della destra Tagliamento, o notizia di<br />

questi ultimi giorni il fatto di poter disporre di un<br />

appartamento nelle vicinanze del nosocomio<br />

udinese a disposizione delle famiglie ricoverate<br />

presso la S.O.S. pediatrica di oncologia di Udine.<br />

Trovare una parola per definire l’attività fatta in<br />

questi dieci anni non è facile; impegno,<br />

soddisfazione, sacrifici, discussioni, polemiche,<br />

dolore….ma sicuramente sono stati INTENSI.<br />

Terapia intensiva di Udine: ecodoppler transcranico<br />

e sistema di monitoraggio emodinamico a bioimpedenza<br />

6<br />

CRO di Aviano: ecografo portatile<br />

Infine a tutti voi che ci avete<br />

sostenuto e che continuate a<br />

farlo va il nostro grazie.<br />

Senza di voi questi dieci anni<br />

non sarebbero stati possibili.


Tumori infantili, grazie alla ricerca<br />

è aumentata la possibilità di guarigione<br />

Chemioterapia, chirurgia e radioterapia sempre più efficaci grazie ad un utilizzo integrato<br />

A cura della dottoressa Anna Pusiol, S.O.S. Oncologia Pediatrica di Udine<br />

Fino a non molti anni fa un paziente oncologico<br />

veniva definito “sopravvivente”. Ma cosa significa<br />

sopravvivere se la malattia viene contratta in età<br />

pediatrica, magari a pochi mesi di età? Un soggetto<br />

affetto da tumore da bambino si può considerare<br />

veramente guarito? Perché è proprio l’aspettativa di<br />

vita su cui si gioca tutto: non ci si può accontentare<br />

di “sopravvivere” per 20 o 30 anni. Chi si ammala<br />

da piccolo, ad esempio a un anno, dovrebbe poter<br />

“sopravvivere” per altri 80 anni, non sono sufficienti<br />

poche decine.<br />

In circa 40 anni di storia, i tumori infantili sono<br />

divenuti guaribili in oltre il 70% dei casi e in alcuni,<br />

come ad esempio il tumore di Wilms che colpisce in<br />

genere bambini molto piccoli, la sopravvivenza è<br />

addirittura eccellente. Anche la leucemia<br />

linfoblastica acuta, che rappresenta in ordine di<br />

frequenza una delle neoplasie più comuni in età<br />

pediatrica, dopo i tumori cerebrali, guarisce oggi in<br />

Fig. 1: Incidenza dei tumori nel bambino<br />

circa l’80% dei casi. E nell’ambito dei linfomi,<br />

l’Hodgkin risulta particolarmente responsivo alle<br />

terapie.<br />

I migliori risultati ottenuti si devono in gran parte<br />

all’utilizzo integrato di chemioterapia, chirurgia e<br />

radioterapia; alle associazioni di più farmaci e<br />

all’introduzione di cicli intensificati di chemioterapia<br />

che viene impiegata “ad alte dosi”. Altre armi a<br />

disposizione sono costituite dal trapianto di cellule<br />

staminali (autologhe, da fratello, da donatore, oggi<br />

possibile anche da cordone) e al miglioramento<br />

della terapia di supporto.<br />

7<br />

Ciononostante vi sono ancora patologie<br />

caratterizzate da una prognosi sfavorevole, quali ad<br />

esempio alcune neoplasie cerebrali, vari tipi di<br />

sarcomi dell’osso e dei tessuti molli, alcuni linfomi e<br />

leucemie, ma anche gran parte dei tumori solidi. Per<br />

alcune malattie gli standard terapeutici non sono in<br />

grado di garantire una lunga sopravvivenza e<br />

tantomeno una reale guarigione. E’ per qesto motivo<br />

che in oncologia pediatrica si auspica una migliore<br />

conoscenza dei meccanismi bio-molecolari dei<br />

tumori e l’avvento di nuovi farmaci “intelligenti”,<br />

ovvero capaci di intervenire su tappe biochimiche,<br />

su processi di differenziazione e di crescita delle<br />

cellule malate. Ciò è avvenuto, ad esempio, con<br />

l’introduzione nella pratica medica di preparati<br />

diretti contro recettori cellulari o enzimi. Così<br />

facendo essi si dirigono contro un particolare<br />

bersaglio, senza distruggere cellule sane, limitando<br />

al massimo gli effetti collaterali, ovvero la “tossicità”<br />

che costituisce, in un terzo dei casi, una causa di<br />

morte nei bambini ammalati di cancro.<br />

Va ricordato che più dell’80% dei farmaci in<br />

commercio non sono mai stati sperimentati in età<br />

pediatrica per una difficoltà oggettiva a utilizzare un<br />

preparato in un bambino che non è in grado di<br />

poter decidere da solo e per uno scarso interesse da<br />

parte dell’industria farmaceutica. Pertanto le terapie<br />

innovative vengono mutuate in oncologia pediatrica<br />

solo dopo studi effettuati sull’adulto. Va da sé che<br />

sarebbe auspicabile (e la Direttiva Europea sulla<br />

sperimentazione dei farmaci in età evolutiva lo


sancisce) un impulso ad analizzare il nuovo farmaco<br />

da testare su linee cellulari tumorali e colture cellulari<br />

e a implementare studi di farmacocinetica e<br />

farmacodinamica in merito alle formulazioni<br />

pediatriche, aspetto fino ad oggi largamente<br />

ignorato.<br />

Focalizzerei ora l’attenzione, a titolo esemplificativo,<br />

sui principali risultati ottenuti, in circa vent’anni di<br />

ricerca clinica, nell’ ambito di una neoplasia<br />

frequente in età pediatrica (terzo per frequenza): il<br />

neuroblastoma.<br />

Le cause che portano alla genesi del tale neoplasia<br />

sono sconosciute, anche se sono descritte<br />

associazioni possibili, non dimostrate<br />

scientificamente, quali esposizione durante la vita<br />

fetale a alcool, derivati del cloruro di vinile, deficit di<br />

acido folico o vitamine, virus…. In Italia si calcola<br />

un’incidenza di circa 120 nuovi caso all’anno e l’età<br />

media alla diagnosi è di 2 anni.<br />

Il neuroblastoma è un tumore del sistema nervoso<br />

simpatico che può avere diverse localizzazioni<br />

(addominale, toracica, metastatica…) e che può<br />

essere più o meno differenziato, quindi maturo (le<br />

cellule differenziate sono quelle incapaci di<br />

evolutività). Si distinguono così il neurobastoma<br />

propriamente detto (costituito da sole cellule<br />

immature, indifferenziate); il ganglioneuroblastoma<br />

(a caratteristiche intermedie) e il ganglioneuroma<br />

(costituito da cellule mature, differenziate).<br />

Nelle cellule del neuroblastoma sono state<br />

individuate alcune alterazioni genetiche che<br />

correlano con la prognosi:<br />

- amplificazione di un oncogene detto n-myc:<br />

prognosi sfavorevole<br />

- delezione di un braccio del cromosoma 1<br />

(delezione 1p): prognosi sfavorevole<br />

- trisomia del cromosoma 17 (trisomia 17q):<br />

prognosi sfavorevole<br />

- delezione del cromosoma 11 (delezione 11q):<br />

prognosi sfavorevole<br />

In base alla sede della neoplasia, all’interessamento<br />

dei linfonodi e alla estensione ad alte sedi (oltre la<br />

linea mediana, all’osso, al cervello, al fegato, etc.) si<br />

stabilisce la “stadiazione” che, unitamente a fattori<br />

di rischio genetici, età del bambino e istologia,<br />

consentirà di suddividere i pazienti in tre fasce di<br />

rischio: alto, intermedio e basso.<br />

Nella terapia del neuroblastoma la chirurgia<br />

8<br />

costituisce ancora oggi uno strumento irrinunciabile<br />

ma, tranne per le forme completamente resecabili,<br />

essa è per lo più ancillare alle altre terapie. La<br />

chirurgia è fondamentale invece per la diagnosi (per<br />

analizzare poi il tessuto tumorale sia istologicamente<br />

che biologicamente), viene impiegata per ridurre la<br />

massa neoplastica prima di aggredirla con la<br />

chemio e la radioterapia, oppure si utilizza differita<br />

o eseguita in seconda linea per rimovere il tessuto<br />

residuato dopo il trattamento farmacologico o<br />

radiante.<br />

La chemioterapia (alchilanti, analoghi del platino,<br />

epipodofillotossine, doxorubicina) ha migliorato<br />

notevolmente le percentuali di risposta, soprattutto in<br />

seguito alle associazioni di più farmaci o alle<br />

intensificazioni dei vari cicli.<br />

Per quanto concerne la radioterapia il<br />

neuroblastoma risponde, in quanto tumore radiosensibile.<br />

E’ dibattuto l’utilizzo della radioterapia in<br />

prima linea, codificato è invece il suo utilizzo in<br />

associazione alla chemioterapia (per consolidare la<br />

risposta ottenuta ma anche nella palliazione del<br />

dolore osseo).<br />

Lo studio della malattia residua, con tecniche di<br />

immunoistochimica e di biologia molecolare, a<br />

livello midollare ha documentato che vi sono cloni di<br />

cellule resistenti alla chemioterapia. Tali cellule<br />

residue esprimono sulla loro superficie delle<br />

molecole (antigeni) dette “gangliosidi” (GD2). Ci<br />

sono già studi per la somministrazione di un<br />

anticorpo specifico diretto contro il GD2, tale terapia<br />

selettiva e “intelligente” si definisce<br />

“immunoterapia”. Altre possibili strategie sono<br />

l’impiego di farmaci che inibiscono la<br />

neoangiogenesi cioè la formazione dei vasi che<br />

vascolarizzato, quindi “nutrono” le cellule tumorali.<br />

E infine vi sono studi preliminari per la creazione di<br />

farmaci in liposomi (veicoli di grasso) rivestiti di<br />

anticorpi diretti contro i bersagli esposti dalle cellule<br />

neoplastiche (immunotargeting).<br />

Dr.ssa Anna Pusiol


Al via la nuova iniziativa dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong>,<br />

un servizio settimanale per il sostegno psicologico<br />

ai bambini ammalati e alle loro famiglie<br />

Da ottobre uno specialista assiste i pazienti presso il reparto pediatrico dell’ospedale di Udine<br />

A cura del Dr.ssa Fabiola Picco - Responsabile servizio di assistenza psicologica dell'<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong><br />

Nel bambino e nell’adolescente il genitore investe<br />

aspettative e speranze future.<br />

È difficile comprendere per i genitori il perché di un<br />

processo tumorale.<br />

In queste situazioni si manifestano un’alternanza di<br />

paure, speranze, delusioni, angosce e talvolta la<br />

progressione di una malattia annulla il valore reale<br />

del tempo, che molte volte è “sospeso”, immobile.<br />

Nel bambino, a seconda della sua età, si alternano<br />

sentimenti contrastanti, difficili da esprimere<br />

apertamente, ed i comportamenti sono spesso usati<br />

come elemento comunicativo.<br />

Non di rado si preferisce negare o utilizzare il<br />

silenzio nei confronti di quesiti ritenuti troppo<br />

difficili ed angoscianti per il bambino/adolescente.<br />

Questi atteggiamenti però diventano veicolo di<br />

sofferenza per il bambino/adolescente stesso,<br />

portandolo a vivere l’angoscia del non conosciuto.<br />

È logicamente fondamentale tener conto dell’età<br />

del bambino, di quanto e quale sia il suo desiderio<br />

di sapere ed è importante aiutarlo ad esprimere,<br />

accogliendole, la sua angoscia, la paura, la<br />

solitudine, per recuperare una progettualità<br />

nonostante la malattia.<br />

È altresì necessario creare un sostegno alla famiglia<br />

9<br />

“chiamata” ad affrontare un momento così difficile.<br />

Da queste consapevolezze e convinzioni, nasce<br />

l’iniziativa dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> Onlus di offrire<br />

sostegno psicologico ai bambini colpiti da<br />

patologia tumorale ed ai loro familiari.<br />

Il servizio – con frequenza settimanale il lunedì<br />

pomeriggio – ha avuto inizio il 13 ottobre 2008<br />

presso il Reparto di Onco-Ematologia Pediatrica di<br />

Udine.<br />

I colloqui fino ad oggi sono stati numerosi ed<br />

hanno coinvolto pazienti e famiglie già<br />

conosciute dal Servizio oltre a pazienti e famiglie<br />

“nuove”.<br />

Principio guida è il rispetto del sentire dello<br />

specifico momento. Ogni persona, infatti, ha<br />

modalità e tempi di reazioni proprie che devono<br />

essere correttamente rispettate. Vale pertanto, da<br />

parte del Servizio e dello Psicologo di riferimento,<br />

una posizione di “porta aperta” che la persona o<br />

le persone possono varcare quando desiderano,<br />

senza forzature.<br />

Credo corretto chiudere queste righe con<br />

le parole di Nietzsche:<br />

“Ciò che viene fatto per amore, accade<br />

sempre al di là del bene e del male”.<br />

dr.ssa Fabiola Picco


Viaggio della speranza dalla Macedonia al Friuli<br />

Dopo otto anni di cura, la felice conclusione della storia di Leonora<br />

Viaggio della speranza dalla Macedonia al Friuli<br />

Dopo otto anni di cure, la felice conclusione della<br />

storia di Leonora.<br />

Mi chiamo Leonora-Gresa Lufi e sono nata a<br />

Struga, una piccola città della Macedonia.<br />

Adesso ho sedici anni.<br />

All’età di sette anni, mi è stato diagnosticato un<br />

tumore cerebrale.<br />

Nel mio paese non era possibile effettuare nessun<br />

tipo di intervento chirurgico né cure<br />

chemioterapiche, pertanto i miei genitori hanno<br />

dovuto portarmi ad Istanbul in Turchia, dove sono<br />

stata operata da un chirurgo statunitense.<br />

Grazie a Dio l’intervento è riuscito ma comunque<br />

era necessario sottoporsi a cicli di chemioterapia.<br />

Purtroppo all’inizio delle cure un forte terremoto<br />

ha sconvolto la Turchia e mi sono ritrovata in una<br />

tenda, in condizioni difficilissime. Non ci<br />

rimaneva altro che tentare la carta dell’Italia, in<br />

quanto a Udine vive una coppia di zii che<br />

conosce l’ospedale “Burlo Garofolo” di Trieste.<br />

Riuscimmo ad ottenere un visto regolare sul<br />

passaporto per motivi di salute e subito la<br />

mamma ed io partimmo.<br />

Sono stata ricoverata immediatamente e ho<br />

iniziato un lungo ciclo di cure che hanno coinvolto<br />

anche il Centro di Riferimento Oncologico di<br />

Aviano e la Clinica Pediatrica Universitaria di<br />

Udine che hanno costantemente controllato il mio<br />

stato di salute durante i trattamenti di radio e<br />

chemioterapici, garantendo anche i ricoveri<br />

d’urgenza.<br />

10<br />

Il problema principale da risolvere per la mia<br />

famiglia, era il costo elevato delle cure,<br />

completamente a nostro carico, in quanto il visto<br />

sul passaporto era stato rilasciato<br />

specificatamente per cure mediche, il che<br />

significava che avremmo dovuto pagare per<br />

intero le spese per le cure.<br />

Tramite l’intervento del dr. Nocerino della Clinica<br />

Pediatrica dell’Ospedale di Udine, che ringrazio<br />

molto, sono stata messa in contatto con<br />

l’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> – insieme per un sorriso”.<br />

Il sostegno economico dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> mi<br />

ha permesso di portare a termine il ciclo di cure e<br />

di guarire completamente dal male.<br />

Ringrazio tutti di cuore ed in particolare il Prof.<br />

Tamaro, il Dr. Zanazzo e il Dr. Rabusin del Centro<br />

di Emato-oncologia dell’ospedale “Burlo Garofolo”.<br />

Ringrazio anche il Dr. Mascarin del Centro di<br />

Riferimento Oncologico di Aviano e tutte le sorelle<br />

della casa “Via di Natale”.<br />

Un ringraziamento particolare anche al socio<br />

dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong>, il Sig. Aita Alfonso Terzo<br />

e a tutta la sua famiglia, che mi ha seguito<br />

durante tutto il periodo della malattia.<br />

Allego alla mia lettera una foto del 2000, mentre<br />

stavo affrontando il ciclo di cure e una foto di<br />

come sono adesso.<br />

Ancora grazie di cuore a tutti.<br />

Leonora-Gresa Lufi<br />

Struga – Macedonia


Abio-<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong><br />

Una “felice” collaborazione<br />

A cura del Dr. Fabiano Nigris, pediatra di base<br />

La nostra collaborazione con l’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong><br />

Onlus è nata in modo spontaneo e immediato in<br />

occasione del Natale di qualche anno fa, quando<br />

ci è stato proposto di presenziare in reparto alla<br />

festicciola organizzata per i bimbi seguiti dalla<br />

divisione emato-oncologica.<br />

La nostra risposta è stata entusiastica, visto che<br />

spesso incontravamo i piccoli pazienti e le loro<br />

famiglie in corsia. In quell’occasione si è instaurata<br />

subito e con molta spontaneità una sintonia di<br />

intenti con i responsabili referenti dell’<strong>Associazione</strong><br />

<strong>Luca</strong> onlus, che ci ha permesso,<br />

ogniqualvolta si è presentata l’occasione, di<br />

collaborare in perfetta sintonia.<br />

Un’evoluzione della collaborazione è avvenuta in<br />

occasione della realizzazione delle stanze isolate e<br />

protette per le terapie specifiche di questi bambini.<br />

Da allora, quando un dottore ci chiama<br />

pregandoci di entrare per intrattenere un piccolo<br />

ospite “isolato”, il nostro ruolo diventa insieme più<br />

delicato e più “nobile”.<br />

Vinto il primo impaccio dovuto alla bardatura di<br />

protezione con cui ci dobbiamo schermare per<br />

difendere l’immunità di questi piccoli, si da vita ad<br />

uno scambio di emozioni fatto di sguardi e di voci<br />

che contribuiscono a creare il clima necessario per<br />

stare bene insieme, per rilassarsi e iniziare a<br />

giocare cercando di dimenticare tutto il resto.<br />

La sfida è farcela, il compenso il sorriso di questi<br />

bambini speciali.<br />

Grazie all’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> Onlus per la fiducia,<br />

la simpatia e la collaborazione sempre<br />

dimostrataci, l’auspicio è che si possa continuare a<br />

lavorare assieme, con nuove idee e nuove energie<br />

per rendere sempre più lieve e sereno il precorso<br />

dei “nostri” bimbi.<br />

11<br />

COS’È ABIO<br />

Alcune notizie<br />

sull’<strong>Associazione</strong>.<br />

ABIO, <strong>Associazione</strong> per il Bambino in Ospedale,<br />

nasce a Milano nel 1978 con lo scopo di ridurre al<br />

minimo il trauma che subisce il bambino quando<br />

viene ricoverato in ospedale.<br />

Da quella data sono state fondate fino ad oggi più<br />

di sessanta sedi e centoquarantasette reparti nel<br />

territorio nazionale e ancora altre sono in fase di<br />

costituzione.<br />

Dal 2001 ABIO è una realtà anche a Udine e opera<br />

presso la Clinica di Pediatria dell’Azienda<br />

Ospedaliero-Universitaria. La presenza dei volontari<br />

è garantita dal lunedì al venerdì, mattina e<br />

pomeriggio, e nella mattinata del sabato, sia nelle<br />

sale giochi che nelle camerette, se i bimbi sono<br />

costretti a restare a letto.<br />

Questa figura accanto ad ogni bimbo malato<br />

contribuisce a creare un’atmosfera serena attraverso<br />

l’intrattenimento, il gioco, la lettura, il racconto e i<br />

laboratori creativi e affianca i genitori prestando<br />

loro ascolto, dando sostegno morale e assistenza<br />

pratica, garantendo la compagnia al bambino nel<br />

caso si debbano assentare per motivi di lavoro,<br />

famiglia o semplicemente per un piccolo momento di<br />

relax.<br />

Fra le altre attività, molto importante è quella<br />

dedicata a rendere più accoglienti e allegri i reparti.<br />

ABIO Udine ha decorato e attrezzato due sale<br />

gioco, una per i bambini più grandi e una per i più<br />

piccoli, una biblioteca e una videoteca e ha dotato<br />

ogni stanza di televisore e lettore DVD.<br />

Nel 2006 è stata realizzata altresì la decorazione<br />

murale della sezione emato-oncologica.<br />

I volontari si riuniscono inoltre periodicamente per<br />

confrontare le esperienze personali in reparto,<br />

formulare e valutare nuove proposte, e programmare le<br />

attività esterne.<br />

L’autofinanziamento è garantito dall’organizzazione di<br />

attività ed eventi mirati alla raccolta fondi.<br />

Periodicamente si organizzano, inoltre, corsi di<br />

formazione e aggiornamento curati dall’<strong>Associazione</strong>.


L’Udinese in corsia<br />

La visita dei calciatori dell’Udinese ha regalato momenti di gioia<br />

ai piccoli pazienti della S.O.S. di oncoematologia della pediatria di Udine<br />

Spesso basta poco, pochissimo, per regalare a chi<br />

soffre e lotta per avere una vita normale un piccolo<br />

spazio di serenità e felicità. E se chi sta male è un<br />

bambino non c’è niente di meglio che poter<br />

conoscere da vicino i propri idoli sportivi che nella<br />

mente dei più piccoli rivestono un ruolo quasi da<br />

eroi. Da questa convinzione è nata l’idea di portare<br />

alcuni importanti giocatori di calcio all’interno della<br />

sezione di Oncoematologia-Pediatrica di Udine.<br />

All’appello hanno risposto puntuali i giocatori<br />

dell’Udinese Calcio Fabio Quagliarella,<br />

Giandomenico Mesto, Simone Pepe e Antonio Floro<br />

Flores i quali hanno trascorso alcune ore in<br />

compagnia dei bambini.<br />

“La cosa più bella - ha detto Floro Flores<br />

visibilmente emozionato – è capire che almeno per<br />

un attimo abbiamo fatto sì che dimenticassero la<br />

loro situazione. Vedere da vicino queste situazioni<br />

di disagio, soprattutto per uno come me che ha due<br />

bambini piccoli, ti tocca nell’anima, perché invece<br />

di giocare e guardare al futuro come tutti i loro<br />

coetanei, sono costretti a lottare contro malattie<br />

spesso degenerative.”<br />

Una visita che è anche una lezione di vita per<br />

Giandomenico Mesto.<br />

“Venire qui ti fa capire come i veri problemi siano<br />

altri e come si debba fare tutto il possibile per<br />

alleviare il loro dolore” ha continuato Fabio<br />

Quagliarella.<br />

“È stata un’esperienza bellissima e vi assicuro che<br />

sarà ripetuta” ha infine dichiarato Simone Pepe.<br />

12<br />

Dopo aver firmato autografi, magliette e palloni<br />

hanno scattato decine di foto ricordo per dei piccoli<br />

pazienti con gli occhi lucidi, per la possibilità di<br />

vedere da vicino i loro idoli e hanno chiuso la loro<br />

visita con una partitina a calcio balilla per la gioia<br />

dei bambini che vi hanno preso parte.<br />

Il presidente dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong>, Andrea<br />

Balloch, ha ringraziato personalmente i giocatori<br />

che si sono dimostrati ragazzi stupendi e che hanno<br />

regalato a questi bambini un momento di<br />

spensieratezza e di allegria.<br />

Un ringraziamento particolare al calciatore dell’Udinese<br />

e della Nazionale Totò Di Natale che ha voluto sostenere<br />

l’associazione <strong>Luca</strong> donandoci il suo premio per il<br />

raggiungimento dell’accesso alla coppa UEFA.


Tutti in gita con l’<strong>Associazione</strong><br />

Da molto tempo il direttivo dell’<strong>Associazione</strong> si era<br />

riproposto di organizzare delle gite rivolte ai<br />

bambini dell’<strong>Associazione</strong>, il cui vero fine doveva<br />

essere: divertimento “a go go”!!<br />

Prendendo l’entusiasmo a sei mani, le socie<br />

Mariangela, Antonella e Manuela si sono prese<br />

carico di perseguire questo obiettivo, che visti i<br />

risultati è stato colto pienamente.<br />

Sono state pertanto organizzate una gita estiva al<br />

parco divertimenti di Gardaland e una gita invernale<br />

nella località sciistica di Pradibosco in Val Pesarina.<br />

La gita a Gardaland è stata accompagnata da un<br />

sole meraviglioso ed ha avuto un grande successo,<br />

e a Pradibosco in inverno...<br />

13<br />

con la partecipazione di un folto gruppo di bambini<br />

e familiari.<br />

I bambini si sono molto divertiti passando da<br />

un’attrazione all’altra instancabilmente, tanto che al<br />

ritorno in corriera molti si sono addormentati perché<br />

stanchi ma contenti.<br />

Altrettanto successo ha avuto l’escursione a<br />

Pradibosco, in un ambiente spettacolare<br />

caratterizzato da un sole meraviglioso e più di 2<br />

metri di neve.<br />

La giornata è stata molto gradita dai bambini in<br />

quanto hanno avuto la possibilità di effettuare delle<br />

corse nel bosco con i cani da slitta.<br />

A Gardaland d’estate...


La festa dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong><br />

Anche quest’anno la festa annuale dell’<strong>Associazione</strong> ha coinvolto<br />

grandi e piccoli tra divertimenti e sorprese<br />

Come di consueto, lo scorso 20 settembre, presso<br />

l’area festeggiamenti di Ursinins Grande di Buja<br />

messa gentilmente a disposizione in forma gratuita<br />

dalla Proloco, si è tenuta la sesta edizione della<br />

festa della nostra <strong>Associazione</strong>.<br />

Anche quest’anno il pranzo è stato preparato in<br />

maniera egregia dai cuochi dell’<strong>Associazione</strong> e<br />

come cameriere d’eccezione abbiamo avuto le<br />

dottoresse e le infermiere del reparto di<br />

Oncoematologia-Pediatrica di Udine.<br />

Dopo il pranzo, il pomeriggio è trascorso tra il<br />

divertimento e le sorprese.<br />

14<br />

Infatti, l’animazione è stata affidata ai componenti<br />

del famoso gruppo dei “Friul-Claun” e delle<br />

ragazze della Cooperativa “Maciao” che sono<br />

letteralmente scorazzati tra i tavoli della festa<br />

provocando ilarità e gioia.<br />

Vere sorprese della giornata sono state la visita dei<br />

giocatori dell’Udinese e della Nazionale di Calcio<br />

Quagliarella e Pepe, unitamente alla gradevole<br />

presenza della terza classificata al concorso di Miss<br />

Italia Athina Covassi.


Una bomboniera speciale<br />

Sposi Alessio e Valentina - 6 luglio 2008<br />

Anche quest’anno abbiamo ricevuto alcune significative e<br />

particolari donazioni, grazie alla sempre più diffusa abitudine<br />

di non regalare la tradizionale bomboniera agli invitati alle<br />

cerimonie di matrimonio, comunioni e battesimi, destinando<br />

invece la somma corrispondente in beneficenza alle<br />

associazioni di volontariato.<br />

In questa rubrica vogliamo ricordare queste particolari<br />

donazioni che ci hanno sostenuto anche nel 2008 e ringraziare<br />

sentitamente coloro che ci hanno voluto dedicare il loro pensiero<br />

in una giornata così speciale.<br />

I bambini della prima Comunione<br />

Magnano in Riviera - 18 maggio 2008<br />

15<br />

Sposi Alex e Lisa - 12 luglio 2008<br />

DONA UN SORRISO<br />

Prendi un sorriso<br />

regalalo a chi non l’ha mai avuto.<br />

Prendi un raggio di sole<br />

fallo volare là dove regna la notte.<br />

Scopri una sorgente<br />

fa bagnare chi vive nel fango.<br />

Prendi una lacrima<br />

posala sul volto di chi non ha mai pianto.<br />

Prendi il coraggio<br />

mettilo nell’animo di chi non sa lottare.<br />

Scopri la vita<br />

raccontala a chi non sa capirla.<br />

Prendi la speranza<br />

e vivi nella sua luce.<br />

Prendi la bontà<br />

e donala a chi non sa donare.<br />

Scopri l’amore e fallo conoscere al mondo.<br />

Mahatma Gandhi


Babbo Natale in reparto<br />

A Natale felicità e serenità in dono ai piccoli pazienti dell’Ospedale<br />

Anche quest’anno, pochi giorni prima di Natale, si è rinnovata nel<br />

reparto di Oncoematologia del reparto di Pediatria dell’Ospedale di<br />

Udine la tradizionale festicciola di Natale organizzata<br />

dall’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> e dall’<strong>Associazione</strong> ABIO, con la presenza<br />

di Babbo Natale che ha portato tanti doni per la felicità di tutti i<br />

bambini.<br />

La manifestazione ha avuto il consueto successo di<br />

partecipazione ed ha rallegrato per qualche ora<br />

l’atmosfera del reparto.<br />

Non è facile cercare di far vivere ai piccoli pazienti<br />

oncoematologici un po’ di quell’atmosfera di festa e<br />

serenità che in occasione delle festività natalizie<br />

contagia tutti, nelle strade e nelle nostre case, ma<br />

che sembra così lontana dall’interno di una stanza<br />

di ospedale.<br />

Ma la bravura e la passione dei volontari di ABIO<br />

e <strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> è riuscita anche questa volta<br />

a raggiungere il non facile obiettivo… e la gioia<br />

che brilla negli occhi e nei sorrisi dei bambini alla<br />

vista di Babbo Natale e dei suoi regali,<br />

rappresentano il dono migliore che<br />

ricambiano tutti noi.<br />

16


Cronologia manifestazioni anno 2008<br />

Come di consueto, vogliamo ricordare le numerose manifestazioni - sportive, ricreative, culturali, ecc. - che<br />

anche nel 2008 si sono svolte in tutta la regione e che hanno scelto di devolvere il ricavato dell’iniziativa a<br />

favore dell’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> onlus di Magnano in Riviera.<br />

A tutti i promotori e sostenitori delle iniziative elencate di seguito, ai tanti amici e simpatizzanti<br />

dell’associazione che rendono possibile lo svolgimento delle nostre attività a favore dei piccoli pazienti e<br />

delle loro famiglie, rinnoviamo sempre con affetto il nostro più sincero e affettuoso… GRAZIE DI CUORE!!!<br />

6 gennaio, Grupignano - A Grupignano di Cividale si è<br />

rinnovata la secolare tradizione del fuoco epifanico “la<br />

Fogarissa” a cura dell’associazione culturale e ricreativa<br />

“Amis di Grupignan”. Gli organizzatori da sempre vicini alle<br />

finalità dell’associazione hanno voluto devolverci interamente<br />

il ricavato delle offerte raccolte.<br />

7 gennaio, Lauco - A Lauco la pro loco ha organizzato una<br />

serata di teatro con la compagnia “i Pignots” di Artegna che<br />

hanno portato in scena davanti ad un folto pubblico la<br />

commedia in friulano “Bastian e l’edilizia ecologica”. Il<br />

ricavato della manifestazione è stato devoluto dagli<br />

organizzatori al nostro sodalizio.<br />

19 gennaio, Amaro - Ad Amaro presso il ristorante “Al<br />

Gambero”, si è tenuta la tradizionale cena di inizio anno<br />

dei soci dell’Udinese Club di Amaro. Gli organizzatori da<br />

sempre vicini alle finalità dell’associazione <strong>Luca</strong> hanno<br />

voluto devolverci le offerte frutto della tombola organizzata<br />

durante la serata.<br />

17<br />

2 febbraio, Tarcento - A Tarcento presso la sala consiliare<br />

del comune si è tenuta alla presenza della massima autorità<br />

cittadina la cerimonia di consegna del ricavato della vendita<br />

del calendario 2008 dell’associazione culturale tarcentina<br />

“I Carui”. L’attivissimo sodalizio tarcentino ha voluto per il<br />

terzo anno consecutivo sostenere la nostra associazione<br />

offrendoci il frutto di un intero anno di attività.<br />

13 febbraio, Udine - A Udine il comitato festeggiamenti di<br />

borgo Pracchiuso in occasione dei tradizionali festeggiamenti<br />

di San Valentino, per l’edizione 2008 ha realizzato una<br />

polenta da guinness dei primati che è stata stesa su un<br />

lunghissimo tavolo che ha attraversato tutta la lunghezza della<br />

via principale dello storico borgo della città. Anche in questo<br />

caso le offerte raccolte dal comitato festeggiamenti tra i<br />

numerosi spettatori presenti sono state devolute<br />

all’associazione <strong>Luca</strong>.


24 febbraio, Risano - A Risano a cura del club<br />

motociclistico “Amis de Moto” si è tenuto l’annuale motoraduno<br />

degli appartenenti all’associazione. Anche<br />

quest’anno il sodalizio motoristico risanese ha voluto<br />

sostenere l’associazione <strong>Luca</strong> donandoci tutto il ricavato<br />

della giornata.<br />

16 marzo, Udine - A Udine presso il centro commerciale<br />

Città Fiera si è tenuto il mercatino internazionale della<br />

bontà al quale hanno partecipato tra l’altro gli alunni della<br />

scuola media di Via Petrarca, della Valussi e Bellavitis di<br />

Udine. Considerando la concomitanza con la domenica<br />

delle palme ad ogni visitatore i ragazzi hanno offerto un<br />

rametto d’ulivo. Il ricavato della giornata è stato offerto<br />

all’associazione <strong>Luca</strong>.<br />

29 marzo, Magnano - A Magnano in Riviera presso la<br />

sala polifunzionale del comune si è tenuta una serata di<br />

teatro con la compagnia “La Gote” di Segnacco che ha<br />

portato in scena una commedia in lingua friulana dal titolo<br />

“L’ingherdei”. La serata organizzata dalla compagnia<br />

teatrale con il patrocinio del comune di Magnano in Riviera,<br />

ha avuto un grande successo di pubblico che come sempre<br />

ha dimostrato grande attaccamento alla nostra associazione<br />

e a tutte le iniziative che vengono per noi organizzate.<br />

18<br />

19 aprile, Gagliano - A Gagliano di Cividale presso la<br />

chiesa di S. Floriano si è tenuta la terza edizione della<br />

rassegna corale all’insegna della solidarietà denominata<br />

“Dedicato a Samantha”. La manifestazione come di consueto<br />

organizzata dall’associazione “Gagliano Amis dai Cais” ha<br />

visto in questa edizione la partecipazione dei cori “Renzo<br />

Basaldella” del C.A.I. di Cividale, del “A. Tavagnacco” di<br />

Manzano, e del “La Salette” di Rualis di Cividale. Tutte le<br />

offerte raccolte sono state devolute all’associazione <strong>Luca</strong>.<br />

4 maggio, Clauzetto - Anche per l’edizione 2008 della<br />

“Festa del Perdon” di Clauzetto gli organizzatori hanno<br />

voluto sostenere l’associazione <strong>Luca</strong> allestendo un gazebo<br />

dove sono stati offerti ai molti visitatori degli assaggi del<br />

tradizionale cotechino Lovison e di molti dolci fatti in casa,<br />

dalle capaci mani delle volenterose signore del paese. Tutto<br />

il ricavato delle offerte è stato donato alla nostra<br />

associazione.<br />

10 maggio, Majano - A Majano è stata riproposta per il<br />

secondo anno consecutivo una serata di teatro a cura della<br />

compagnia teatrale dei genitori dei bambini della scuola<br />

materna e primaria di Majano che davanti ad un folto<br />

pubblico ha portato in scena lo spettacolo della fiaba di<br />

Cenerentola. Tutto il ricavato della serata è stato devoluto<br />

all’associazione <strong>Luca</strong>.


24 maggio, Remanzacco - A Remanzacco l’<strong>Associazione</strong><br />

Solidarietà Insieme onlus ha organizzato un quadrangolare<br />

di calcio presso lo stadio comunale. L’iniziativa denominata<br />

“Angeli sono i bambini” aveva lo scopo di raccogliere fondi<br />

per la nostra associazione. Al termine delle partite lo<br />

spettacolo è continuato con una cena per tutti i partecipanti<br />

e l’intrattenimento di cabarettisti e cantanti.<br />

25 maggio, Aiello del Friuli - Ad Aiello del Friuli, in<br />

occasione della festa delle Meridiane, il comitato organizzatore<br />

della manifestazione in collaborazione con il gruppo podistico,<br />

hanno promosso una raccolta fondi a favore della nostra<br />

associazione, che è stata consegnata al Presidente.<br />

31 maggio, Campoformido - A Campoformido presso la<br />

scuola primaria, i rappresentanti della consulta dei genitori,<br />

hanno promosso una raccolta fondi a favore della nostra<br />

associazione in occasione del saggio di fine anno dei<br />

bambini.<br />

19<br />

7 giugno, Udine - A Udine presso la sede della Chine Sport<br />

si è tenuto un congresso di odontoiatria rivolto ai medici<br />

dentisti della nostra regione. Oltre allo scopo puramente<br />

formativo l’iniziativa ha avuto anche un scopo benefico in<br />

quanto gli organizzatori hanno voluto destinare l’intero<br />

ricavato delle quote di iscrizione alla nostra associazione,<br />

ed inoltre hanno permesso al presidente Balloch di spiegare<br />

ai partecipanti al corso le finalità della stessa.<br />

8 giugno, Teor - A Teor si è rinnovata anche per il 2008 la<br />

tradizionale giornata di calcio e solidarietà a favore<br />

dell’associazione <strong>Luca</strong>. La manifestazione calcistica<br />

riservata alle squadre amatoriali che quest’anno ha<br />

raggiunto la terza edizione ha visto una grande<br />

partecipazione di pubblico.<br />

11 giugno, Udine - A Udine, presso il ristorante “Alla<br />

Contadinanza” in Castello si è tenuta l’annuale cena di fine<br />

anno delle socie dell’Innerwheel 206 distretto di Udine.<br />

Anche quest’anno le rappresentanti del sodalizio hanno<br />

voluto sostenerci con un service, dimostrando ancora una<br />

volta la loro grande sensibilità verso gli scopi della nostra<br />

associazione.


16 giugno, Dignano - A Dignano presso l’area<br />

festeggiamenti si è tenuta la quarta edizione della<br />

manifestazione “Vinocalciando”, promossa dalla società di<br />

rappresentanza di Dante Nosella, Claudio Cucina e Mauro<br />

Bastianutti. Durante la serata numerose aziende fornitrici del<br />

settore della ristorazione della nostra regione ma anche<br />

provenienti dalla vicina Slovenia hanno proposto in<br />

degustazione ai numerosi visitatori degli stand i loro<br />

prodotti, a fronte di una piccola offerta che è stata donata<br />

alla nostra associazione.<br />

21 giugno, Piano d’Arta - A Piano d’Arta presso il<br />

ristorante “Gardel” si è tenuto l’annuale raduno dei Vigjs e<br />

das Vigjes dal Friul. Anche quest’anno l’instancabile Luigi<br />

Dereatti è riuscito nell’impresa di portare all’ombra<br />

dell’ormai famoso “noglar dai Vigjs” un numero sempre<br />

maggiore di partecipanti rigorosamente accomunati dallo<br />

stesso nome di battesimo. I Vigis e las Vigias si sono<br />

dimostrati ancora una volta generosissimi verso la nostra<br />

associazione promuovendo una raccolta fondi a nostro<br />

favore tra i convenuti.<br />

29 giugno, Tarcento - A Tarcento la pro loco in occasione<br />

della tradizionale festa di S. Pietro, oltre alle varie iniziative<br />

culturali collegate alla sagra, ha voluto riproporre per il<br />

secondo anno consecutivo l’iniziativa “in calesse per<br />

Tarcento”. A fronte di una piccola offerta, i turisti hanno<br />

potuto conoscere gli angoli più suggestivi del tarcentino a<br />

bordo di uno splendido calesse. Tutto il ricavato delle offerte<br />

ci è stato devoluto dagli organizzatori.<br />

20<br />

18 luglio, Magnano in Riviera - A Magnano in Riviera la<br />

locale squadra degli amatori calcio ha organizzato con il<br />

patrocinio del comune la seconda edizione della festa dello<br />

struzzo, che anche per l’edizione 2008 ha avuto un grande<br />

successo. Dimostrando ancora una volta la sua generosità,<br />

la società calcio amatori Billerio-Magnano ha devoluto parte<br />

dell’incasso della manifestazione alla nostra associazione.<br />

19 luglio, S. Maria la Longa - A S. Maria la Longa presso<br />

la piazza del municipio si è tenuta la seconda edizione del<br />

concerto di musica rock in memoria del musicista Mimmo<br />

Rossi. La manifestazione è stata particolarmente sentita,<br />

come testimoniato dalla folta presenza di pubblico. Le<br />

offerte raccolte ed il ricavato della vendita del CD di Mimmo<br />

Rossi sono stati devoluti alla nostra associazione dalla<br />

moglie Irene e dai suoi amici.<br />

26 luglio, Bordano - A Bordano i componenti del locale<br />

Udinese Club hanno organizzato la quarta edizione del<br />

torneo di calcio riservato alle squadre amatoriali, che anche<br />

quest’anno ha avuto una grande partecipazione di<br />

pubblico. Come di consueto gli organizzatori hanno<br />

devoluto tutto il ricavato della manifastazione in beneficenza<br />

alla nostra associazione.


13 settembre, Pocenia - A Pocenia la locale sezione dei<br />

Donatori dell’AVIS ha organizzato per il secondo anno<br />

consecutivo una cena di beneficenza, a offerta libera,<br />

aperta a tutta la popolazione, presso la palestra comunale.<br />

Tutto il ricavato della serata è stato consegnato al nostro<br />

Presidente, il quale ha spiegato ai partecipanti le finalità<br />

dell’associazione.<br />

13 settembre, Udine - A Udine, in occasione della<br />

manifestazione gastronomica Friuli Doc, l’<strong>Associazione</strong><br />

“Lady Chef”, che riunisce le migliori cuoche professioniste<br />

della regione, ha realizzato un minestrone da guinness dei<br />

primati che è stato dato in assaggio alle migliaia di visitatori<br />

della festa, a fronte di un’offerta libera. Il ricavato delle<br />

offerte è stato devoluto alla nostra associazione.<br />

14 settembre, Pesaris - A Pesaris, i componenti<br />

dell’<strong>Associazione</strong> Culturale Amici di Osais hanno<br />

organizzato nei locali dell’ex Cral una festa paesana rivolta<br />

ai residenti e ai villeggianti della ridente località dell’alta<br />

Carnia. Tutto il ricavato della manifestazione è stato<br />

interamente donato all’associazione <strong>Luca</strong>.<br />

25 ottobre, Lauzacco - A Lauzacco, il club degli “Amis de<br />

Moto” ha organizzato la consueta festa gastronomica<br />

denominata “La Purcitade”. Anche in questa occasione, il<br />

sodalizio motoristico ha voluto sostenere le finalità della<br />

nostra associazione con un’offerta raccolta tra i presenti.<br />

21<br />

16 novembre, Manazzons - A Manazzons di Pinzano al<br />

Tagliamento, in occasione della tradizionale festa paesana<br />

in onore alla Madonna della Salute, si è rinnovata la<br />

tradizionale iniziativa del pranzo del pesce. Anche<br />

quest’anno la Proloco del paese della destra Tagliamento, in<br />

collaborazione con il gruppo di amici di Mestre, ha<br />

proposto un’eccezionale menù di pesce a tutti i partecipanti<br />

alla sagra, a fronte di una piccola offerta che è stata<br />

interamente devoluta alla nostra aassociazione.<br />

22 novembre, Magnano - Presso la sala polifunzionale di<br />

Magnano in Riviera si è tenuta una serata di teatro<br />

patrocinata dal comune. Lo spettacolo in lingua friulana è<br />

stato portato in scena dalla compagnia teatrale “I Pignots di<br />

Artigne”. La serata ha avuto una grande partecipazione di<br />

pubblico a dimostrazione della sensibilità nei confronti della<br />

nostra associazione.<br />

22 novembre, Gemona - A Gemona, in Borgo Maniaglia,<br />

presso il ristorante “Ai Gimuj” si è tenuta l’annuale cena del<br />

gruppo culturale “Companje de Cjanorie”. Anche per<br />

l’annata 2008 il comitato direttivo dell’associazione ha<br />

devoluto l’intero ricavato delle manifestazioni effettuate<br />

nell’arco dell’anno a favore della nostra associazione. Alla<br />

serata è intervenuto il presidente Balloch, che ha ringraziato<br />

ancora una volta i componenti del sodalizio per il continuo<br />

sostegno datoci in questi anni.


23 novembre, Gemona - A Gemona del Friuli, presso il<br />

palazzetto dello sport comunale, si è tenuto un<br />

quadrangolare di basket giovanile, con la partecipazione<br />

delle squadre di Monfalcone, Cervignano, Tricesimo e<br />

Gemona. In occasione dell’iniziativa sono stati raccolti dei<br />

fondi, donati all’associazione <strong>Luca</strong>.<br />

30 novembre, Spilimbergo - A Spilimbergo, presso la<br />

sala polisportiva Aquila, si è tenuta una serata di solidarietà<br />

all’insegna della musica, in memoria di Renzo Pettovel, con<br />

la partecipazione del gruppo corale Spengenberg, l’istituto<br />

musicale “Guido Alberto Fano” e la “Filarmonica Città di<br />

Spilimbergo”. La serata organizzata dagli amici dello<br />

scomparso Renzo ha avuto un grande successo di pubblico.<br />

Tutto il ricavato delle offerte raccolte sono state devolute<br />

all’associazione <strong>Luca</strong>.<br />

8 dicembre, Carvacco - A Carvacco di Treppo Grande,<br />

nella sede del circolo culturale ricreativo “Chei de latarie”,<br />

si è tenuto l’annuale mercatino di beneficenza organizzato<br />

dai soci appartenenti al circolo, rivolto a tutta la<br />

popolazione del comune collinare. L’iniziativa ha avuto un<br />

grande successo di pubblico a dimostrazione della qualità<br />

dei prodotti artigianali confezionati dalle abili mani delle<br />

socie. Anche quest’anno, come già accaduto in passato, i<br />

responsabili del sodalizio hanno voluto destinare tutto il<br />

ricavato del mercatino alla nostra associazione.<br />

22<br />

8 dicembre, Treppo Carnico - A Treppo Carnico si è<br />

tenuto l’annuale mercatino dell’Immacolata promosso dal<br />

gruppo parrocchiale delle catechiste. Anche quest’anno<br />

sono stati proposti in vendita numerosi oggetti di artigianato<br />

locale e prelibatezze gastronomiche confezionate dalle<br />

catechiste e dai bambini. Il mercatino ha avuto grande<br />

successo, confermandosi un appuntamento fisso con la<br />

solidarietà dell’Alto Friuli.<br />

8 dicembre, San Daniele -<br />

Nel centro storico di San<br />

Daniele si è tenuto un<br />

mercatino di beneficenza.<br />

In tale occasione, l’atletapoeta<br />

Popi Marchesini ha<br />

posto in vendita il suo ultimo<br />

libro di poesie Animis<br />

Discolcis. Il ricavato è stato<br />

interamente devoluto alla<br />

nostra associazione.<br />

19 dicembre, San Pietro - A San Pietro al Natisone,<br />

presso la sala polifunzionale del comune, in occasione della<br />

festa di fine anno scolastico, si è tenuta una manifestazione<br />

corale a cui hanno partecipato i bambini della scuola<br />

primaria ed il coro delle “Voci delle Valli”. Durante<br />

l’iniziativa sono stati raccolti fondi che sono stati interamente<br />

devoluti all’associazione <strong>Luca</strong>.


19 8-9dicembre, dicembre, Ospedaletto S. Pietro al Natisone - A Ospedaletto - Maestre di Gemona, e alunni<br />

presso le scuole primarie, in occasione dei festeggiamenti di<br />

fine anno scolastico, è stato organizzato un mercatino di<br />

beneficenza a nostro favore, promosso dalle insegnanti con<br />

la partecipazione dei genitori e degli alunni. L’iniziativa ha<br />

avuto un grande successo.<br />

19 dicembre, Majano -<br />

A Majano, presso la<br />

scuola materna, è stato<br />

organizzato un mercatino<br />

di beneficenza, promosso<br />

dalle maestre in collaborazione<br />

con i genitori dei<br />

bambini, rinnovando così<br />

una tradizione che ci vede<br />

beneficiari da molti<br />

anni dell’iniziativa di<br />

solidarietà.<br />

23 dicembre, Sanguarzo - A Sanguarzo di Cividale,<br />

presso la scuola materna, si è tenuta una festicciola con la<br />

presenza di Babbo Natale, rivolta ai genitori e ai bambini<br />

della scuola. In tale occasione Babbo Natale ha consegnato<br />

ad ogni bambino il calendario dell’associazione <strong>Luca</strong>.<br />

24 dicembre, Magnano in Riviera - A Magnano in<br />

Riviera i ragazzi del gruppo dei cresimandi della parrocchia<br />

hanno organizzato un’iniziativa di beneficenza denominata<br />

“Natale solidale”. I ragazzi hanno confezionato con le loro<br />

mani dei dolci natalizi che sono stati offerti alla popolazione<br />

sul sagrato della chiesa, in occasione della messa di<br />

mezzanotte, a fronte di una piccola donazione che ci è stata<br />

interamente devoluta.<br />

Anche per il 2009, visto il grande successo degli anni<br />

precedenti, abbiamo voluto riproporre il nostro calendario<br />

che è stato stampato in ottomila copie che sono andate<br />

letteralmente a ruba.<br />

Vogliamo infine ringraziare quanti in qualsiasi modo ci hanno sostenuto con donazioni singole<br />

o di gruppo, altrettanto meritevoli del nostro... GRAZIE DI CUORE!!!<br />

23


AGEVOLAZIONI FISCALI<br />

Per chi versa contributi finanziari all’ “<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong>” – o.n.l.u.s. sono previste le sotto indicate<br />

agevolazioni fiscali:<br />

VERSAMENTI DA PARTE DI PRIVATI ED ENTI SOGGETTI ALL’IRES<br />

Le erogazioni liberali in favore delle onlus, sono deducibili nel limite del 10% sul reddito complessivo dichiarato,<br />

e comunque nella misura massima di 70.000,00 euro annui; ai sensi della L. 80/2005. Solo i soggetti all’IRES<br />

possono optare per una deduzione dal reddito d’impresa per un importo non superiore a 2.065,83 euro<br />

(dell’erogazione stessa) o al 2% del reddito dichiarato.<br />

La deduzione è consentita a condizione che il versamento sia eseguito tramite accredito bancario o c/c postale.<br />

Se il contributo viene effettuato a mezzo assegno bancario, circolare o vaglia sulla ricevuta rilasciata dovrà essere indicata chiaramente la<br />

dicitura ASSOCIAZIONE LUCA o.n.l.u.s.<br />

Il contributo non è valido ai fini della detrazione fiscale se fatto in contanti.<br />

Se richiesto, l’<strong>Associazione</strong> <strong>Luca</strong> può effettuare il bonifico a nome dell’interessato ed inviare a domicilio il relativo documento bancario.<br />

VERSAMENTI DA PARTE DI IMPRESE<br />

I contributi versati a titolo di erogazione liberale sono deducibili per un importo non superiore al 2% del reddito<br />

dichiarato.<br />

LASCITI O DONAZIONI<br />

Sono esenti da imposte.<br />

CINQUE PER MILLE<br />

È possibile destinare il cinque per mille dell’imposta sul reddito delle persone fisiche alla nostra associazione iscrivendo il nostro numero di<br />

cod. fisc. 94070560308 nella casella riservata “al sostegno del volontariato, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle<br />

associazioni, ecc...” del Modello 730-1bis o utilizzando il modello integrativo” CUD 2009. Scheda per la scelta della destinazione del cinque<br />

per mille dell’Irpef”, e apponendo la propria firma.<br />

Non vi costa nulla ma potete fare molto.<br />

Per continuare a fare tutto quello che hai letto in queste pagine,<br />

abbiamo bisogno anche del tuo aiuto!<br />

ASSOCIAZIONE<br />

Tariffa Pagata P.D.I.<br />

Autorizzazione<br />

NE/UD0071/2008<br />

valida dal 15/05/2008<br />

ATTENTI ALLE TRUFFE!!!!!!<br />

SI COMUNICA CHE L’ASSOCIAZIONE LUCA, NON HA AUTORIZZATO NESSUN INCARICATO<br />

ALLA RISCOSSIONE DI OFFERTE A MEZZO RICHIESTA TELEFONICA O PORTA A PORTA.<br />

Via Roma, 3 • 33010 Magnano in Riviera (Ud) • tel. e fax 0432 793267<br />

C.Fisc 94070560308 • Iscrizione all’Albo Regionale FVG <strong>Associazione</strong> del Volontariato n. 666<br />

e-mail: lolut@libero.it • web site: www.associazioneluca.it<br />

Segreteria: Policlinico Universitario di Udine - Padiglione Petracco - piano terra - stanza n. 7<br />

Aperto il giovedì dalle ore 15.00 alle 17.00 - tel. 0432 559458<br />

c/c bancario: BCC FRIULI CENTRALE - Fil. Magnano in Riviera - IBAN IT 66 Q086 3764 5300 0002 3018 253<br />

c/c postale: n. 10847499

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