Le Linee guida dei programmi riabilitativi dei bambini ipoacusici

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Le Linee guida dei programmi riabilitativi dei bambini ipoacusici

AZIENDA UNIVERSITARIA FEDERICO II

Corso di formazione

“Lo screening uditivo neonatale: risultati, criticità,

prospettive di una diagnosi e riabilitazione precoce”

TAVOLA ROTONDA

Le Linee guida dei programmi riabilitativi dei

bambini ipoacusici:

ci stiamo muovendo verso le evidenze

scientifiche?


IL PERCORSO RIABILITATIVO :

il modello organizzativo secondo

le Linee guida della Regione Campania

DOTT. . SARA PANIZZOLO

LOGOPEDISTA

UOR ORL e Chirurgia Cervico Facciale

UOS di Audiologia e Foniatria

A.O.Monaldi-Napoli

DIR: Prof.C.A.Leone


Evidence Based Medicine

• È un concetto in lingua inglese che significa che è possibile

basare le proprie decisioni, diagnostiche e terapeutiche,

sulla valutazione critica dei risultati reperibili dalla

letteratura scientifica

• Secondo la definizione di Sackett D.L. et al.

« È il processo della ricerca, della valutazione e dell’uso

sistematici dei risultati della ricerca contemporanea come

base per le decisioni cliniche »


Secondo il Sicily Statement on Evidence-based

Practice,

tutti i professionisti della sanità dovrebbero :

• possedere uno spirito critico sia nei confronti della propria pratica

professionale, sia delle evidenze scientifiche

• essere capaci di ricercare, valutare e applicare le migliori evidenze

scientifiche (EBP core-curriculum

curriculum);

• essere disponibili ad implementare linee guida e percorsi assistenziali.

In assenza di queste conoscenze/competenze/attitudini, è impossibile per

le organizzazioni sanitarie fornire "la migliore assistenza, basata ata sulle

migliori evidenze"


Clinical pathways = Percorsi di cura integrati

• definiscono l’attività clinico - assistenziale

multidisciplinare

• per uno specifico gruppo di pazienti,

• sulla base di linee guida e di evidenze scientifiche

(quando disponibili),

• condivise a livello locale.

Il percorso assistenziale “ è uno strumento di

management sanitario che contiene la migliore sequenza

spaziale e temporale delle attività da svolgere, sulla base

delle conoscenze tecnico-scientifiche e delle risorse

organizzative, professionali e tecnologiche a

disposizione.” (Casati e Vichi 2002)


Il percorso assistenziale, quindi, è uno strumento che

permette di definire:

• COSA fare;

• CHI lo fa;

• COME va fatto.

Uno dei problemi principali è quello di

coordinare

l’intervento di ognuno affinché:

• le persone giuste

• facciano le cose giuste

• nella sequenza giusta

• nel tempo giusto

• nel posto giusto


Piano Sanitario Regionale 2007-2009

2009

La Regione Campania è da tempo

impegnata nella preparazione di atti di

programmazione, indirizzo, coordinamento

e supporto tecnico alle A.S.L. ed A.O.S,

tesi a promuovere il miglioramento dei

servizi alla persona, considerando che la

tutela della salute in età evolutiva

costituisce un impegno di valenza

strategica per gli interventi di promozione

alla salute


Attualmente sono presenti

• una serie di leggi e delibere di indirizzo

sul percorso clinico assistenziale del

bambino affetto da sordità profonda,

che regolano

• la diagnosi precoce , la protesizzazione ,

i protocolli di selezione per l’impianto l

cocleare, la chirurgia, la riabilitazione

e i successivi follow up, l’inserimento

l

scolastico.


I RIFERIMENTI NORMATIVI

Sono stati individuati, con delibere regionali,

4 Centri di Riferimento Regionali

• Area funzionale di Audiologia e Vestibologia del

Università Federico II di Napoli

• A.O Santobono - Pausilipon di Napoli

(BURC N. 8 del 4 /02/ 2002)

• A.O Civile di Caserta

( BURC N. 47 del 6/10/2003)

• A.O Monaldi di Napoli

(BURC N.22 del 15/05/2006)


I RIFERIMENTI NORMATIVI

• Bollettino Ufficiale della Regione Campania N. 22

del 3 maggio 2003

Linee-guida

per le attività di riabilitazione in

Regione Campania

• Progetto di struttura

• Progetto riabilitativo individuale

• Programma terapeutico

• Verifiche

• Revisione progetto e programma


DD: Istituzione tavolo tecnico novembre 2007

Bollettino Ufficiale Regione Campania N.26 del 30 giugno

2008:

Linee Guida per l'iter terapeutico riabilitativo

dei soggetti affetti da ipoacusia neurosensoriale

grave/profonda bilaterale , da protesizzare o già

protesizzati con impianto cocleare


ITER CLINICO

L’equipe dei Centri di riferimento IC per bambini affetti da

ipoacusia neurosensoriale grave profonda bilaterale

ai fini della valutazione di un eventuale impianto effettua:

• La presa in carico, la diagnosi, prescrizione e collaudo

protesi

• Valutazione e Bilancio logopedico

• Elabora il progetto riabilitativo

• Prescrive le prestazioni riabilitative appropriate

• Verifica la realizzazione del progetto riabilitativo, dei

programmi,e dei risultati attraverso verifiche periodiche

• Valuta la necessità di un ic e ne segue il percorso chirurgico

e riabilitativo

• Valuta la necessità di manutenzione , riparazione o

sostituzione delle componenti protesiche


RIABILITAZIONE PRE- IMPIANTO

• 4-10 mesi:

- Prestazioni riabilitative ex art. 44

- Bilancio e Valutazione Logopedica

- Counseling informativo e educativo

con 3 incontri mensili di 1 ora e partecipazione dei

genitori.

• 10-18 18 mesi:

- prestazioni riabilitative ex art. 26 o ex art.44 .

- progetto riabilitativo frequenza trisettimanale

con la partecipazione indispensabile del genitore in

terapia.


• Nel caso si dia indicazione all’impianto cocleare, il

bambino e la famiglia vengono preparati all’intervento

chirurgico e la riabilitazione logopedica continua con

le stesse modalità.

• Diversamente , il percorso riabilitativo prosegue come

da revisione del progetto in raccordo con l’UO l

distrettuale.


RIABILITAZIONE POST-IMPIANTO

• Il bambino riprende la riabilitazione con le stesse

modalità fino all’attivazione attivazione dell’impianto

• 36 mesi post-ic

- riabilitazione ex art.26 o ex art.44

- riabilitazione logopedica con frequenza trisettimanale

- riabilitazione psicomotoria con frequenza bisettimanale

(come da progetto)

• Fino ai 5 anni e oltre:

• nei casi di sordità pura riabilitazione logopedica bi-tri

settimanale ex art.44

• Se deficit associati riabilitazione logopedica ex art.26


ITER AMMINISTRATIVO

• Il Centro di Riferimento Regionale per gli ic

elabora il progetto riabilitativo e lo trasmette

all’UOR distrettuale

• UOR predispone il contratto terapeutico firmato

dall’utente e dal centro convenzionato

• Il Centro convenzionato si rapporta con il centro

di riferimento per concordare i programmi

terapeutici

• I centri di riferimento effettuano le verifiche e

gli esiti vengono comunicati all’UOR distrettuale


FORMAZIONE

• L’Area funzionale di Audiologia e Vestibologia

dell’Universit

Università Federico II unitamente ai

Centri di Riferimento per gli IC provvedono

alla formazione gratuita mirata alle figure

professionali coinvolte nel percorso clinico

assistenziale riabilitativo

• Ed offrono ai referenti territoriali ogni

sostegno per la formazione sul campo


ASSISTENTE ALLA COMUNICAZIONE

DELLA LINGUA DEI SEGNI

Al fine di non vanificare la protesizzazione

effettuata sia con protesi acustiche tradizionali

sia con l’impianto l

cocleare si ritiene necessario

raccomandare sia le istituzioni scolastiche che le

istituzioni sociali

di

non utilizzare l’assistente l

alla comunicazione della

lingua dei segni per i bambini scolarizzati,

bensì

insegnanti di sostegno adeguatamente formate.


ITER RIABILITATIVO PER I SOGGETTI AFFETTI DA IPOACUSIA

NEUROSENSORIALE GRAVE/PROFONDA DA PROTESIZZARE E

PROTESIZZATI CON IMPIANTO COCLEARE

DIAGNOSI E

PROTESIZZAZIONE

Da 11 mesi

Riabilitazione Logopedica

Durata 3/8 mesi

Trisettimanale

(ex art.44 o 26)

4-10 mesi

Valutazione e bilancio

logopedico

3 incontri mensili

(Ex art.44)

IMPIANTO COCLEARE

NO

SI


NO

IMPIANTO COCLEARE

SI

Prosegue

la riabilitazione

come da revisione

del progetto

Intervento chirurgico

Riabilitazione

fino all’attivazione

Fino a 36 mesi

Riab. logopedica trisettimanale

psicomotricità bisettimanale

SORDITA’ PURE

DAI 3 AI 5 ANNI E OLTRE

SORDITA’ con deficit

associati

Riabilitazione logopedica

bi - tri settimanale

Riabilitazione

trisettimanale

ex art.26


• In qualsiasi caso si verificasse un ritardo, superiore

ai sei mesi nell’attivazione di una delle fasi del

processo (per es. una ritardata diagnosi, e/o una

ritardata presa in carico complessiva da parte del

CRR) l’iter l

riabilitativo deve seguire le indicazioni

prevista dal progetto riabilitativo.


Cosa dovremmo condividere ?

• Progetto riabilitativo individuale= outcome

• Programma terapeutico

- obiettivi a BT, a MT, a LT,

- tempi,

- modi : quali metodiche riabilitative ?

- strumenti: quali?

• Verifiche = misure di esito

quali indicatori? quali strumenti di valutazione?

• Revisione progetto e programma


Tendere all’ EBM: perché?

• Quale quesito clinico?

• E’ efficace il trattamento che stiamo facendo?

• Quali sono gli indicatori di efficacia?

• Quali e quanti pazienti arruolare in un eventuale

studio (prospettico, osservazionale, , di coorte,

TCR ?)

• Quali dati raccogliere per arrivare ad una analisi

uniforme?

• Quali strumenti di valutazione da condividere?

• Come raccogliere i dati ?

• Come fare l’analisi l

dei dati?


La Evidence-based Medicine (EBM) nasce nel 1992

come una ... nuova filosofia per insegnare e praticare

la Medicina",

in contrapposizione con la OBM (Medicina basata sulle

opinioni) e la AEM (Medicina basata sulla aneddotica).

II processo della EBM consiste in quattro passaggi:

a) formulazione del corretto quesito clinico sulla base

delle problematiche del paziente;

b) ricerca in letteratura delle migliori evidenze

disponibili;

c) valutazione critica della letteratura recuperata;

d) implementazione delle evidenze nella pratica clinica.


EBM in medicina riabilitativa

• Esperienze applicative della EBM sono

ancora sporadiche, anche se il problema è

sentito come estremamente attuale e

viene affrontato avendo ben presenti le

peculiarità della nostra disciplina.

Fattori limitanti all'approccio

"evidence-based"" in Riabilitazione nel

nostro Paese sono molteplici:


1) I limiti dell'insegnamento universitario.

È impressione comune che, sia le scuole di

specializzazione in Medicina che le Lauree

triennali, risentano della mentalità accademica

universitaria, che purtroppo è spesso basata

sull'autorità piuttosto che sulla autorevolezza.

• 1)

Gli allievi raramente vengono educati al senso

critico, più spesso ottengono migliori risultati

curriculari attraverso una adesione passiva al

punto di vista del docente.

È raro che gli allievi seguano corsi specifici per

apprendere i metodi della ricerca

bibliografica e della valutazione critica della

letteratura.

(10 H)


• 2) La "forma mentis" del riabilitatore.

In Medicina Riabilitativa si tende ancora a considerare

la propria esperienza come elemento sufficiente

nella presa di decisione terapeutica. Gli studi clinici

sono poco conosciuti. Viene sopravvalutato il valore

della tradizione ("Ho sempre fatto così...") e delle

osservazioni non sistematiche ("...e i miei pazienti

sono sempre andati bene.").

Un elemento comune a tutti i professionisti è

inoltre rappresentato dalla resistenza al

cambiamento specialmente se, come impone la

EBM, si deve passare da una decisione basata sul

livello gerarchico ad un modello decisionale basato

sulle dimostrazioni di efficacia


• Perché la EBM sia attuabile nella pratica clinica

quotidiana, è necessario poter accedere alle

informazioni scientifiche in tempi reali.

• Se lo scopo della EBM è di ottimizzare il

trattamento ad un singolo paziente, allora la

ricerca delle evidenze deve essere fatta in tempi

ragionevoli

• L'accesso quindi ad Internet, con la possibilità

di recuperare linee guida, revisioni sistematiche

o singoli articoli in tempi utili, è ovviamente

necessario, così come è necessaria una

adeguata formazione specifica all'uso dello

strumento informatico e la lingua inglese.


EBM in riabilitazione:perche?

le parole chiave diventano ormai: controllo

e verifica della qualità e appropriatezza delle

prestazioni o promozione della ricerca clinica ed

epidemiologica, al fine di migliorare le

conoscenze disponibili e le cure più efficaci.

Infatti, se è un problema etico quello di utilizzare

al meglio le risorse economiche per le cure

appropriate, lo è ancora di più quando vengono

utilizzate pratiche ormai dimostratesi inefficaci

dai dati resi evidenti dalla ricerca scientifica


PROPOSTE

• Implementare le linee guida del progetto

• Creare un data base dei bambini diagnosticati e

riabilitati rigorosamente secondo il progetto di

screening

• Creare una cartella riabilitativa comune e condivisa

• Creare protocolli comuni e condivisi di valutazione,

riabilitazione e verifiche per fasce di età.

• Creare un data base dei bambini TIN

• Creare protocolli di riabilitazione dei bambini TIN

• Realizzare momenti di incontro work in progress.

• Individuare le figure professionali “dedicate” per la

raccolta dati ed un eventuale studio


Noi siamo piccoli ..... MA CRESCEREMO !!!

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