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L A CURA DELLE MALATTIE RARE ALL'AZIENDA OSPEDALIERO ...

L A CURA DELLE MALATTIE RARE ALL'AZIENDA OSPEDALIERO ...

L A CURA DELLE MALATTIE RARE ALL'AZIENDA OSPEDALIERO

L A CURA DELLE MALATTIE RARE ALL’AZIENDA OSPEDALIERO – UNIVERSITARIA POLICLINICO DI MODENA Si definiscono malattie rare quelle patologie che si riscontrano nella popolazione con frequenza pari a meno di un caso ogni duemila. Proprio a causa della loro rarità esse sono un problema molto rilevante per chi ne è affetto e per le famiglie, poiché spesso non sono di facile ed immediata individuazione. A livello nazionale è stato creato un elenco a cui afferiscono al momento circa 600 malattie rare raggruppabili nei macro settori sotto elencati: RA - MALATTIE INFETTIVE E PARASSITARIE RB - TUMORI RC - MALATTIE DELLE GHIANDOLE ENDOCRINE, DELLA NUTRIZIONE, DEL METABOLISMO E DISTURBI IMMUNITARI RD - MALATTIE DEL SANGUE E DEGLI ORGANI EMATOPOIETICI RF - MALATTIE DEL SISTEMA NERVOSO E DEGLI ORGANI DI SENSO RG - MALATTIE DEL SISTEMA CIRCOLATORIO RI - MALATTIE DELL'APPARATO DIGERENTE RJ - MALATTIE DELL'APPARATO GENITO-URINARIO RL - MALATTIE DELLA PELLE e DEL TESSUTO SOTTOCUTANEO RM - MALATTIE DEL SISTEMA OSTEOMUSCOLARE E DEL TESSUTO CONNETTIVO RN - MALFORMAZIONI CONGENITE RP - ALCUNE CONDIZIONI MORBOSE DI ORIGINE PERINATALE L’ Azienda Ospedaliero - Universitaria Policlinico di Modena grazie alle competenze ed eccellenze esistenti nell’assistenza, didattica e ricerca per molteplici campi afferisce alla Rete assistenziale regionale per le malattie rare che l´Emilia-Romagna ha istituito nel 2004. Sono 13 allo stato attuale le Unità Operative del nostro Ospedale impegnate nella prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la cura delle singole patologie e registrate nel motore di ricerca; per altre, come la Chirurgia della Mano è in corso il loro inserimento. A queste, ovviamente, si aggiunge il Centro Malattie Rare del Polmone, che segue patologie al momento in corso di registrazione nel sistema nazionale. Per alcune delle patologie rare, inoltre la regione Emilia Romagna ha organizzato specifiche reti di assistenza secondo il modello "Hub and Spoke”: si tratta della glicogenosi, della sindrome di Marfan, le anemie emolitiche congenite (tra queste le più numerose sono le talassemie ), l’emofilia e malattie emorragiche congenite, la fibrosi cistica. Di seguito si elencano i Dipartimenti e le Unità operative coinvolte, per ciascuna delle quali sono individuati, oltre al Direttore, uno o più referente. Azienda Ospedaliero - Universitaria Policlinico di Modena Servizio Rapporti con l’Informazione Via del Pozzo, 71 - 41100 Modena 1 Telefoni: +39 059 422 4141 +39 059 422 2209 Fax.: +39 059 422 2141 Cellulare: +39 339 672 0892 e-mail: ufficio.stampa@policlinico.mo.it

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