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carta dei servizi Conegliano - La Nostra Famiglia

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Carta <strong>dei</strong> Servizi<br />

1. Presentazione del Centro pag. 5<br />

Cenni sulla storia del Centro e la sua “Mission” pag. 6<br />

Strutture ed attrezzature pag. 8<br />

2. Informazioni sulla struttura e i <strong>servizi</strong> forniti<br />

2.1 Il bacino di utenza pag. 11<br />

2.2 Tipologia <strong>dei</strong> trattamenti pag. 12<br />

2.3 Prestazioni erogate pag. 15<br />

2.4 Patologie trattare pag. 15<br />

2.5 Aree di Valutazione pag. 16<br />

2.6 Campi di attività dell’IRCCS “E. Medea” pag. 18<br />

2.6.1 Tipologia <strong>dei</strong> trattamenti pag. 20<br />

2.6.2 Prestazioni erogate pag. 21<br />

2.6.3 Aspetti organizzativi gestionali pag. 22<br />

2.7 Settori riabilitativi pag. 27<br />

<strong>La</strong> Fisioterapia<br />

<strong>La</strong> Psicomotricità<br />

<strong>La</strong> Logopedia<br />

<strong>La</strong> Terapia Occupazionale<br />

<strong>La</strong> Riabilitazione Neurologica<br />

<strong>La</strong> Riabilitazione Neurovisiva<br />

Il Settore Psicologico<br />

Il Settore Educativo<br />

2


Il Servizio Sociale<br />

2.8 Aspetti organizzativi pag. 39<br />

2.9 Servizi complementari pag. 41<br />

2.10 Figure professionali<br />

e dotazione organica del Centro pag. 41<br />

2.11 Organigrammi del Centro pag. 44<br />

2.12 Formazione pag. 46<br />

3. Servizi aggregati<br />

3.1 Il Centro @usili pag. 47<br />

3.2 Ulteriori <strong>servizi</strong> pag. 47<br />

4. Standard di qualità, impegni e programmi<br />

4.1 Notizie utili pag. 49<br />

5. Sistemi e procedure di tutela dell’utente<br />

5.1 Tutela degli utenti pag. 54<br />

6. Associazioni, enti collegati<br />

6.1 Associazione genitori de <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong> pag. 56<br />

6.2 Gruppo Amici di don Luigi Monza pag. 56<br />

6.3 OVCI (Organismo di Volontariato<br />

per la Cooperazione Internazionale) pag. 57<br />

6.4 FONOS (Fondazione Orizzonti Sereni) pag. 57<br />

6.5 Per saperne di più pag. 58<br />

3


LETTERA DI PRESENTAZIONE<br />

Gentile Signora,<br />

Gentile Signore,<br />

l’Associazione <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong> le offre questo opuscolo<br />

denominato Carta <strong>dei</strong> Servizi che contiene utili informazioni<br />

sull'organizzazione del Centro ambulatoriale di riabilitazione di<br />

<strong>Conegliano</strong> (Treviso) con l'obiettivo di farle conoscere il <strong>servizi</strong>o che le<br />

viene offerto e di promuovere un rapporto di fiducia e di collaborazione<br />

tra lei e gli operatori.<br />

<strong>La</strong> Carta <strong>dei</strong> Servizi è, infatti, uno strumento di comunicazione<br />

e d'informazione che consente, pur con i limiti di una relazione mediata<br />

dal testo scritto e non da un incontro diretto, di interagire con i cittadini<br />

per rispondere a quesiti e bisogni.<br />

L’Associazione <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong> ha una rete ampia di Servizi<br />

diffusa in Italia e all’Estero, si presenta con una varietà di espressioni<br />

indicative della volontà <strong>dei</strong> dirigenti e di tutti gli operatori di essere attenta<br />

ai segni <strong>dei</strong> tempi e di interagire con le multiformi richieste che<br />

provengono dalla realtà delle persone disabili, sempre più complessa e<br />

problematica per le mutevoli relazioni fra minorazione e ambiente.<br />

Per garantire risposte significative, competenti e appropriate al<br />

compito assunto e coerenti con la sua specifica missione, l’Associazione è<br />

particolarmente impegnata nel settore della Riabilitazione e della<br />

Formazione degli operatori e <strong>dei</strong> famigliari delle persone disabili.<br />

L’impegno suo peculiare è però quello di entrare in sintonia con la realtà<br />

territoriale di ogni Centro e Servizio per saper interpretare, in modo<br />

differenziato, specifico e mirato, i diversi bisogni e programmare interventi<br />

volti alla presa in carico <strong>dei</strong> problemi per ridurre gli effetti negativi della<br />

disabilità.<br />

4


Il concetto di “presa in carico” va oltre quello della cura,<br />

proprio per l’attenzione che richiede, rivolta a tutte le componenti che<br />

contribuiscono a strutturare la personale espressività di ogni persona<br />

condizionata dalla minorazione, resa in modo più o meno gravemente<br />

disabile in relazione al tipo di partecipazione ambientale che riesce,<br />

anche grazie agli interventi riabilitativi, a realizzare.<br />

<strong>La</strong> finalità della Carta <strong>dei</strong> Servizi è pertanto quella di:<br />

dare informazioni per divulgare conoscenza<br />

facilitare l’accesso ai Servizi<br />

accogliere rilievi e suggerimenti<br />

favorire la crescita culturale relativa alla presenza nel territorio in cui<br />

ognuno vive, di persone disabili che necessitano di solidarietà e<br />

condivisione per “sentirsi risorsa anziché problema”.<br />

<strong>La</strong> Presidente<br />

dr.ssa Alda Pellegri<br />

5


1. PRESENTAZIONE DEL CENTRO<br />

Sede di <strong>Conegliano</strong><br />

Denominazione: Presidio di Riabilitazione<br />

“<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>”<br />

Indirizzo: Via Costa Alta, 37<br />

Tel. 0438-4141<br />

fax 0438- 410101<br />

e-mail: direzione@cn.lnf.it<br />

anno di inizio attività: 1968<br />

Board di Sede<br />

Responsabile medico:<br />

Direzione operativa:<br />

DUCOLIN Paolo<br />

CRIMELLA Monica<br />

Primario di Unità Ospedaliera MARTINUZZI Andrea<br />

Responsabile amministrativo : DE VIDO Andrea<br />

Orario di apertura: da lunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore 18.30<br />

Il sabato dalle ore 8 alle ore14<br />

Struttura:<br />

mq coperti 5790 mq<br />

di proprietà dell’Associazione <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong><br />

Spazi verdi: circondano lo stabile spazi verdi per 15mila mq e<br />

3mila mq attrezzati per attività all’aperto<br />

Area parcheggio:<br />

terrazza<br />

sono disponibili 6 mila mq. di parcheggi a<br />

6


1.1 Cenni sulla storia del Centro e la sua "mission"<br />

Il Presidio di Riabilitazione di <strong>Conegliano</strong> opera dal 1968 nel<br />

territorio veneto, accoglie soggetti in età evolutiva da 0 a 18 anni,<br />

affetti da disabilità psichiche, fisiche e sensoriali. Offre prestazioni di<br />

indagine diagnostica e trattamenti riabilitativi, secondo programmi<br />

personalizzati che tengono conto della persona disabile nella sua<br />

globalità.<br />

<strong>La</strong> sua “mission” è quella di tutelare la dignità e migliorare la qualità<br />

della vita - prevalentemente attraverso interventi di riabilitazione<br />

sanitaria - delle persone con disabilità e delle loro famiglie.<br />

<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>, infatti, intende farsi carico non solo della<br />

disabilità in quanto tale, ma anche della sofferenza personale e<br />

familiare che l’accompagna.<br />

Per il raggiungimento di questi obiettivi, risultano portanti due<br />

elementi: l’accoglienza e la valorizzazione della vita e della<br />

persona in tutte le sue espressioni.<br />

L’accoglienza impegna al rispetto, alla considerazione, all’ascolto<br />

ed alla cordialità verso le persone con disabilità e le loro famiglie, in<br />

modo da soddisfare, per quanto possibile, le loro esigenze ed<br />

aspettative, personalizzando ed umanizzando il trattamento.<br />

Tale atteggiamento si accompagna alla competenza tecnica<br />

rappresentando un autentico impegno, che si esprime sia come<br />

disponibilità interiore verso l’altro che come gesto concreto di<br />

benevolenza e di ascolto.<br />

<strong>La</strong> valorizzazione della persona impegna a riconoscere le<br />

capacità, le doti, le possibilità di realizzazione, le risorse che<br />

ciascuno ha. Questo aiuta a far crescere in ogni persona la<br />

consapevolezza di quanto essa vale, in quanto oggetto di amore<br />

personale e particolare di Dio.<br />

7


<strong>La</strong> fecondità di queste parole si misura oggi dallo sviluppo<br />

dell’Associazione, che in Italia conta 35 sedi che ospitano <strong>servizi</strong> di<br />

riabilitazione, formazione e ricerca scientifica. e che all’estero<br />

collabora, attraverso un Organismo di Volontariato per la<br />

Cooperazione Internazionale (OVCI), (creato su sua iniziativa e ad<br />

essa collegato), con attività in campo sanitario, educativo, formativo<br />

e di ricerca biomedica: in Brasile (dove esiste analoga Associazione<br />

denominata (si chiama) “A NOSSA FAMILIA”), in Ecuador (denominata<br />

NUESTRA FAMILIA), in Sudan (denominata in lingua araba USRATUNA),<br />

in Cina con il Distretto Sanitario di Fang Shan (Municipalità di<br />

Pechino) e con la Croce Rossa Nazionale Cinese e in altri Paesi<br />

quali Marocco e Palestina.<br />

<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong> si impegna verso i propri utenti a garantire:<br />

• affidabilità: risponde degli impegni presi nei confronti<br />

dell'utente e delle Amministrazioni pubbliche e presta il<br />

<strong>servizi</strong>o in modo puntuale, preciso, tempestivo, regolare;<br />

• competenza e stile: adatta costantemente le strutture<br />

fisiche, le attrezzature e gli strumenti; favorisce la crescita<br />

culturale e professionale degli operatori per poter prestare<br />

il miglior <strong>servizi</strong>o possibile; garantisce il comfort e la pulizia<br />

degli ambienti;<br />

• accessibilità: rende possibile l’accesso a tutte le persone<br />

con disabilità ed è attenta alla chiarezza della segnaletica;<br />

• sicurezza: garantisce l’assenza di rischi nell’attività svolta;<br />

• chiarezza: attiva procedure riconducibili ai fini istituzionali<br />

ed alla prassi clinico-riabilitativa, che richiedano<br />

adempimenti amministrativi semplici e facili; offre<br />

informazioni relative al trattamento sanitario in modo<br />

comprensibile e completo;<br />

• controllo: garantisce la qualità <strong>dei</strong> processi, delle<br />

prestazioni e <strong>dei</strong> <strong>servizi</strong> erogati;<br />

• tutela della privacy.<br />

8


1.2 Strutture ed attrezzature<br />

Ubicazione del Centro e struttura edilizia.<br />

<strong>La</strong> struttura è collocata in zona collinare verde a 1 Km dal centro di<br />

<strong>Conegliano</strong>, con un ampio parcheggio. L'area esterna, con una<br />

superficie di circa 15 mila mq, è adibita a verde attrezzato con zone<br />

pedonali, per la riabilitazione in ambiente naturale e il gioco .<br />

<strong>La</strong> struttura è suddivisa in diverse aree:<br />

• area delle valutazioni diagnostiche;<br />

• area della residenzialità;<br />

• area riabilitativa;<br />

• area dell’attività didattiche<br />

Ambienti:<br />

• 5790 mq mq coperti;<br />

• 15.000 mq scoperti di area verde;<br />

• 3000 mq per attività di gioco;<br />

• Area residenziale con 14 posti letto ;<br />

• Infermeria;<br />

• Ambulatori specialistici;<br />

• Ambulatori per esami strumentali;<br />

• Centro ausili;<br />

• Vasca terapeutica;<br />

• Palestra;<br />

• Aule scolastiche;<br />

• Spazi ricreativi;<br />

• Spazio riabilitativo esterno;<br />

• Spazi di <strong>servizi</strong> generali.<br />

9


E’ possibile raggiungere il Centro:<br />

• In automobile : autostrada A27 Venezia/Belluno, uscita<br />

<strong>Conegliano</strong> si seguono le indicazioni per il centro e per<br />

l’Associazione <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>. Il centro è collocato sulla<br />

collina sovrastante il centro di <strong>Conegliano</strong> ad 1 Km. circa dal<br />

Castello di <strong>Conegliano</strong> ben visibile da tutta la città.<br />

• Ferrovie dello Stato: stazione ferroviaria di <strong>Conegliano</strong> –<br />

Linea Venezia – Udine.<br />

• In autobus: trasporto urbano di <strong>Conegliano</strong>, linea n. 5 con<br />

partenze dalla stazione ferroviaria di <strong>Conegliano</strong> fino al<br />

piazzale del Centro.<br />

• In aereo: aeroporto Marco Polo di Venezia e poi con mezzi<br />

pubblici o taxi fino alla stazione ferroviaria di Mestre. Poi si<br />

veda il punto su esplicitato riferito al trasporto ferroviario.<br />

Tipologia delle attrezzature<br />

<strong>La</strong> sede dispone di attrezzature adeguate ai bisogni dell’utenza e alle<br />

diverse tipologie di attività per definire la diagnosi e l’iter riabilitativo<br />

di ogni singolo bambino:<br />

• L’attività diagnostica strumentale si effettua in regime di<br />

ricovero presso l’IRCCS “E.Medea” , all’interno della<br />

struttura<br />

• Risorse tecnologiche atte allo svolgimento di prestazioni<br />

riabilitative;<br />

• Attrezzature informatiche e di rieducazione funzionale;<br />

• Ausili per l’apprendimento e la mobilità.<br />

• Strumentazione per le valutazioni e gli interventi curativi<br />

odontostomatologici<br />

• Centro @usili<br />

• Dotato di ampia gamma di ausili per la mobilità e<br />

l’autonomia<br />

• Consulenza adattamento ausili<br />

10


2. INFORMAZIONI SULLA STRUTTURA E I<br />

SERVIZI FORNITI<br />

2.1 Il bacino di utenza attuale del Centro<br />

Il bacino di utenza è regionale ed extraregionale. Per l’accesso i<br />

cittadini necessitano esclusivamente della prescrizione del medico di<br />

famiglia.<br />

Piantina delle Aziende sanitarie della<br />

regione del Veneto<br />

11


2.2 Tipologia <strong>dei</strong> trattamenti<br />

Il Presidio di Riabilitazione della sede de <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong> di<br />

<strong>Conegliano</strong> svolge la sua attività nella forma di presa in carico del<br />

bambino in trattamento: residenziale, diurno, ambulatoriale, extra<br />

murale o domiciliare.<br />

<strong>La</strong> modalità di presa in carico e di erogazione <strong>dei</strong> trattamenti viene<br />

definita in base alla onerosità ed alla pluralità degli interventi<br />

riabilitativi necessari al recupero delle potenzialità del bambino.<br />

SERVIZIO AMBULATORIALE<br />

L’ambulatorio fornisce, oltre alla visita specialistica iniziale, una serie<br />

di valutazioni funzionali necessarie per verificare l’ipotesi diagnostica.<br />

Viene poi proposto un percorso riabilitativo che consta di<br />

trattamenti diretti e di altre prestazioni quali la consulenza alla<br />

scuola, il sostegno psicologico alla famiglia, l’orientamento psicoeducativo<br />

della famiglia con un vero e proprio lavoro di rete.<br />

Si rivolge a soggetti prevalentemente in età evolutiva operando nei<br />

seguenti settori:<br />

➮ Neuropsicomotricità<br />

➮ Fisioterapia<br />

➮ Idrocinesiterapia<br />

➮ Terapia occupazionale<br />

➮ Rieducazione logopedia<br />

➮ Psicologia / Psicoterapia<br />

➮ Pedagogia<br />

➮ Neuropsicologia<br />

➮ Intervento psicoeducativo<br />

SERVIZIO DIURNO<br />

Il <strong>servizi</strong>o si rivolge a soggetti in età evolutiva che presentano quadri<br />

complessi per i quali è necessario un intervento intensivo e globale.<br />

Data la necessità di più interventi e di presenza giornaliera presso il<br />

12


Presidio il bambino/ragazzo può assolvere all’obbligo scolastico<br />

frequentando le scuole annesse alla struttura.<br />

• Scuola dell’infanzia<br />

Accoglie con una trentennale esperienza bambini disabili e bambini<br />

normodotati inseriti in 7 sezioni seguiti da insegnanti specializzati del<br />

2° Circolo Didattico di <strong>Conegliano</strong>.<br />

L’attività didattica, per il bambino in carico al Presidio, si inserisce a<br />

pieno titolo nel percorso riabilitativo predisposto dal medico<br />

referente.<br />

<strong>La</strong> singolare esperienza di integrazione offre ai singoli bambini una<br />

forte opportunità di crescita relazionale.<br />

• Scuola primaria statale<br />

Allo scopo di adempiere all’assolvimento dell’obbligo scolastico, in<br />

costanza di cure sanitarie, è presente all’interno del Presidio la<br />

scuola primaria statale appartenente alla Direzione Didattica del 2°<br />

circolo di <strong>Conegliano</strong>, in Convenzione con CSA di Treviso.<br />

<strong>La</strong> scuola funziona con 23 gruppi classe e si rivolge a bambini con<br />

età dai 6 ai 14 anni con pluridisabilità.<br />

Sono attivi laboratori di informatica, attività sensoriale ed espressiva<br />

guidati da insegnanti specializzati.<br />

Le attività didattiche si svolgono con percorsi individualizzati per<br />

ogni bambino.<br />

Gli insegnanti sono coadiuvati da educatori professionali per<br />

l’attività domestica, motoria e in acqua e da assistenti.<br />

• Centro di Formazione Professionale<br />

I Corsi di Formazione Professionale (CFP) “Don Luigi Monza” sono<br />

rivolti ai ragazzi dai 15 ai 18 anni con difficoltà di apprendimento e/o<br />

disabilità di vario genere; hanno come obiettivo primario la<br />

formazione e la promozione dell’allievo nella sua globalità in modo<br />

da superare la condizione di svantaggio che lo condiziona.<br />

13


Tale obiettivo viene perseguito mediante l’integrazione tra il<br />

progetto educativo-formativo e l’intervento riabilitativo.<br />

I corsi sono riconosciuti dalla Regione Veneto e hanno durata<br />

triennale, nell’assolvimento dell’obbligo scolastico, costituiscono una<br />

proposta educativa e riabilitativa.<br />

A conclusione del periodo formativo è previsto un esame finale con<br />

la possibilità di conseguire un attestato di qualifica o un certificato di<br />

frequenza.<br />

I percorsi, mirano al conseguimento di una preparazione<br />

professionale di base e a un incremento delle autonomie e della<br />

maturità personale necessarie all’inserimento in una attività<br />

lavorativa, attraverso la promozione di un ruolo attivo e integrato<br />

nel contesto lavorativo e sociale.<br />

SERVIZIO RESIDENZIALE<br />

Accoglie soggetti di età tra i 3 e i 18 anni provenienti dal territorio<br />

regionale che per patologia complessa o problemi del nucleo<br />

familiare, necessitano di un intervento di sostegno. Essi vengono<br />

inseriti nei gruppi educativi residenziali, guidati da educatori che<br />

fungono da figura di riferimento, curano l’apprendimento di<br />

fondamentali abilità personali e sociali. Il bambino/ragazzo, terminata<br />

l’attività scolastica, ritorna in “casetta” , ambiente accogliente e<br />

familiare, dove vive in un clima psico-educativo pregnante per la sua<br />

crescita e maturazione personale . L’attività educativa, segue le<br />

indicazioni dell’equipe nell’attuazione del progetto riabilitativo<br />

globale del singolo soggetto.<br />

SERVIZIO EXTRAMURALE<br />

E’ presente un ambulatorio di fisioterapia presso la scuola Primaria<br />

del Comune di Cappella Maggiore, dove gli utenti in carico al<br />

Presidio, che abitano nei paesi limitrofi all’ambulatorio, possono<br />

effettuare le sedute di riabilitazione motoria.<br />

14


SERVIZIO DOMICILIARE<br />

Nel caso in cui i soggetti disabili presentino una situazione sanitaria<br />

particolarmente grave, tale che impedisca l’accesso al Presidio è<br />

possibile che alcuni trattamenti di riabilitazione vengano svolti a<br />

domicilio.<br />

2.3 Prestazioni erogate<br />

• Accertamenti medici di neurologia, fisiatria, neuropsichiatria<br />

infantile, epilettologia.<br />

• Consulenze specialistiche di ortopedia, oculistica,<br />

odontostomatologia.<br />

Prestazioni terapeutiche e farmacologiche<br />

• Riabilitazione secondo progetti globali nei vari settori<br />

• Farmacoterapia<br />

• prestazioni infermieristiche<br />

2.4 Patologie trattate e aree di valutazione e<br />

riabilitative<br />

Deficit prevalenti<br />

Nella fascia dell’età evolutiva (0-18 anni), ambito elettivo di attività<br />

de “<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>”, accedono al Presidio di riabilitazione<br />

persone con:<br />

disabilità fisiche per esiti di paralisi cerebrali infantili e di traumi<br />

cranio-encefalici, per dismorfismi dell’apparato osteoarticolare,<br />

per patologie neuro-muscolari;<br />

disabilità psicomentali per danni encefalici stabilizzati o evolutivi<br />

(malattie dismetaboliche o cromosomiche), per malattia<br />

epilettica, per disturbi dell’apprendimento;<br />

disturbi comportamentali , emozionali e di relazione;<br />

15


disturbi sensoriali e neurosensoriali complessi, in particolare<br />

visivi, disturbi del linguaggio e della comunicazione di origine<br />

centrale;<br />

ritardi motori e psicomotori, disarmonie dello sviluppo.<br />

2.5 Aree di valutazione e riabilitative<br />

Il Presidio si occupa della prevenzione, diagnosi, cura, riabilitazione<br />

funzionale neuromotoria e neuropsichica dell’età evolutiva (0 –<br />

18 anni); dell’inserimento sociale e scolastico di bambini affetti da<br />

disabilità fisiche o psico-mentali.<br />

Il Presidio è abilitato ad effettuare interventi riabilitativi a totale<br />

carico del Servizio Sanitario Nazionale.<br />

Può essere previsto l’approfondimento diagnostico-funzionale<br />

iniziale o per la rivisitazione della diagnosi in regime di ricovero<br />

Ospedaliero presso l’IRCCS “E. Medea” all’interno della medesima<br />

struttura.<br />

Gli interventi assumono carattere interdisciplinare fra i settori di<br />

fisiatria, neuropsichiatria infantile, psicopatologia, rivolti a bambini<br />

affetti dalle patologie sopra elencate.<br />

I settori di intervento sono:<br />

Fisiatrico<br />

• Valutazione cinesiologica<br />

• Fisioterapia<br />

• Prescrizione, collaudo, adattamento di ortesi ed ausili<br />

• Prescrizione di esami strumentali<br />

• Farmacoterapia<br />

16


Neuropsichiatrico<br />

• Logopedia: esame del linguaggio, eventuale adattamento<br />

protesico acustico, stimolazione acustica, comunicazione<br />

alternativa, riabilitazione neurolinguistica<br />

• Neuropsicologia: valutazione neuropsicologica, valutazione<br />

psicometrica, rieducazione neuropsicologica, rieducazione<br />

con strumenti informatici<br />

• Neuropsicomotricità: profilo psicomotorio, rieducazione<br />

psicomotoria, terapia psicomotoria<br />

• Pedagogia: valutazione degli apprendimenti e intervento<br />

educativo<br />

• Terapia occupazionale: valutazione della funzionalità, attività<br />

espressive, attività pratico-manuale, avvio alle autonomie<br />

personali e sociali.<br />

• Prescrizione di esami strumentali<br />

• Psicofarmacoterapia<br />

Psicologico/Psicoterapico<br />

• Psicodiagnosi<br />

• Psicoterapia individuale<br />

• Sostegno psicologico al bambino ed alla famiglia<br />

Psicopedagogico<br />

• Valutazione pedagogica<br />

• Intervento psicoeducativo<br />

• Orientamento psicopedagogico agli insegnanti<br />

• Monitoraggio scolastico con stesura del Profilo dinamico<br />

funzionale.<br />

• sostegno psicopedagogico per i soggetti inseriti nelle scuola<br />

dell’obbligo ; trattamento, monitoraggio della terapia .<br />

17


Ogni progetto riabilitativo è monitorato con incontri di équipe e<br />

supervisione ai terapisti.<br />

2.6 IRCCS E. MEDEA<br />

“<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>” di <strong>Conegliano</strong> (Tv) – è sede del Polo Veneto<br />

di <strong>Conegliano</strong> dell’I.R.C.C.S. “ E. Medea”. Nella sede di <strong>Conegliano</strong> è<br />

operativa l’Unità per le Gravi Disabilità in Età Evolutiva<br />

(U.G.D.E.). E’ una struttura moderna di riabilitazione<br />

ospedaliera con ricoveri sia ordinari che in Day Hospital. Attua<br />

percorsi di riabilitazione per la definizione di nuovi progetti di vita a<br />

favore di bambini con disabilità acquisite e congenite.<br />

Grazie all'attività clinica e di ricerca scientifica dell'U.G.D.E. - Unità<br />

per le Gravi Disabilità in Età Evolutiva, il polo Veneto dell’IRCCS “<br />

E. Medea” è un importante punto di riferimento per la presa in<br />

carico ospedaliera di bambini con patologie neurologiche , motorie<br />

congenite o acquisite, patologie cognitive congenite o acquisite,<br />

psicopatologie primitive o secondarie a cerebrolesioni, patologie<br />

malformative e gravi deficit sensoriali, pluripatologie.<br />

L’ U.G.D.E. affronta complesse problematiche diagnostiche,<br />

valutative e riabilitative relative a pazienti provenienti da altre<br />

strutture quali: Unità Gravi Cerebrolesioni (UGC), Unità Spinali<br />

(US), Neurochirurgie, Pediatrie, Terapie Intensive Neonatali (TIN)<br />

del Veneto e di altre regioni.<br />

Si può accedere all’UGDE, anche su proposta del medico di<br />

medicina generale o del pediatra di libera scelta, previa valutazione<br />

da parte dell’equipe dell’Unità della congruità dell’intervento<br />

richiesto.<br />

L’UGDE ha valenza sovraregionale.<br />

18


Alcune peculiarità dell’IRCCS “ E. Medea”:<br />

• <strong>La</strong> ricerca scientifica dell’Associazione <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong><br />

<strong>Famiglia</strong> è affidata all’IRCCS “Eugenio Medea”, l’unico<br />

Istituto Scientifico italiano riconosciuto per la ricerca e la<br />

riabilitazione nello specifico ambito dell’età evolutiva – 4<br />

Poli regionali in Italia: Lombardia: Bosisio Parini (LC);<br />

Veneto: <strong>Conegliano</strong> (TV); Friuli Venezia Giulia: San Vito al<br />

Tagliamento (PN); Puglia: Ostuni (BR).<br />

• Le specificità in ambito sanitario: la diagnosi, la cura e<br />

la riabilitazione funzionale neuropsichiatrica e neuromotoria;<br />

l'inserimento sociale, scolastico e lavorativo di persone<br />

affette dalle seguenti patologie:<br />

• disabilità fisiche per esiti di paralisi cerebrale infantile e<br />

di traumi cranio encefalici, per sindromi dismorfiche, per<br />

patologie muscolari e neuromuscolari;<br />

• disabilità psico-mentali per danni encefalici stabilizzati o<br />

evolutivi (malattie dismetaboliche o cromosomiche), per<br />

sindromi epilettiche, per disturbi intellettivi settoriali;<br />

• disturbi emozionali e di relazione; disturbi sensoriali e<br />

neurosensoriali, in particolare disturbi visivi complessi;<br />

• disturbi della comunicazione di origine centrale.<br />

• <strong>La</strong> formazione e l’aggiornamento <strong>dei</strong> suoi<br />

collaboratori, attraverso la gestione di Scuole di Formazione<br />

(Corso di <strong>La</strong>urea per Fisioterapisti, Corso di laurea per<br />

Terapisti occupazionali, Corso di <strong>La</strong>urea per terapisti della<br />

neuropsicomotricità), l’organizzazione di Corsi e Convegni;<br />

• L’attività di studio, ricerca, consulenza in campo<br />

giuridico con riferimento alla promozione della legislazione<br />

sociale e sanitaria.<br />

19


• Attività diagnostica che si effettua presso il Polo di<br />

<strong>Conegliano</strong><br />

Elettroencefalogramma : in veglia, in sonno, poligrafia,<br />

polisonnografia, video-EEG, Holter.<br />

Potenziali Evocati Motori da stimolazione magnetica<br />

transcranica.<br />

Potenziali Evocati somatosensoriali, visivi, uditivi.<br />

Elettromiografia.<br />

Gait Analysis<br />

Valutazione fisiologica dell’attività muscolare con<br />

determinzazione del costo egergenico .<br />

Stabilometria<br />

Platismografia, spirometria.<br />

• Attività riabilitativa<br />

<br />

<br />

<br />

risorse tecnologiche atte allo svolgimento di prestazioni<br />

riabilitative;<br />

attrezzature informatiche e di rieducazione funzionale;<br />

ausili sensoriali per l’apprendimento e la mobilità.<br />

2.6.1 Tipologia <strong>dei</strong> trattamenti<br />

Unità per le Gravi Disabilità in Età Evolutiva – 3° livello<br />

ospedaliero:<br />

• n. 23 posti letto residenziali – degenza ordinaria;<br />

• n. 17 posti Day Hospital<br />

L'U.G.D.E. Unità per le Gravi Disabilità in Età Evolutiva, affronta<br />

complesse problematiche diagnostiche, valutative e riabilitative.<br />

All'U.G.D.E., Unità per le Gravi Disabilità in Età Evolutiva,<br />

afferiscono soggetti in età evolutiva (0 – 18 anni), con ricoveri a<br />

20


degenza ordinaria e a day-hospital, in condizioni cardio-respiratorie<br />

e mediche stabilizzate, che presentano esiti di:<br />

• patologie motorie congenite o acquisite<br />

• patologie cognitive congenite o acquisite<br />

• psicopatologie primitive o secondarie a cerebrolesioni<br />

• patologie malformative e gravi deficit sensoriali<br />

• patologia epilettica<br />

• pluripatologie<br />

• malattie rare<br />

2.6.2 Prestazioni erogate<br />

Prestazioni diagnostiche e monitoraggio<br />

• Accertamenti medici di neurologia, fisiatria, neuropsichiatria<br />

infantile.<br />

• Consulenze specialistiche di ortopedia, otorinolaringoiatria,<br />

oculistica, neurochirurgia, pneumologia.<br />

• Valutazioni strumentali di Neurofisiologia clinica.<br />

• Monitoraggio in soggetti portatori di stimolazione cerebrale<br />

profonda o pompa per somministrazione intratecale.<br />

• Valutazione cinesiologica delle posture e del movimento per<br />

bilanci funzionali delle disabilità.<br />

• Valutazione della funzionalità respiratoria.<br />

• Valutazione del sistema di deglutizione.<br />

• Valutazione <strong>dei</strong> disturbi del linguaggio.<br />

• Valutazione delle competenze psicomotorie/relazionali.<br />

• Studio neuropsicologico delle abilità cognitive (attenzione,<br />

memoria, prassie, percezione, linguaggio).<br />

• Studio <strong>dei</strong> deficit complessi con problemi di autonomia e<br />

funzionalità.<br />

• Valutazione di neurovisione.<br />

• Valutazione di psicologia clinica.<br />

• Valutazioni psicoeducative.<br />

21


• Valutazione per l’inserimento sociale.<br />

• Valutazione per l’inserimento scolastico.<br />

• Valutazione delle risorse famigliari e territoriali di supporto o<br />

ausilio all'inserimento in progetti di vita.<br />

• Valutazioni con strumenti informatici <strong>dei</strong> disturbi di<br />

apprendimento, delle problematiche visuo motorie e <strong>dei</strong><br />

problemi neuropsicologici in esiti di traumatismi cranio<br />

encefalici nell’età evolutiva.<br />

• Valutazione infermieristica.<br />

Prestazioni terapeutiche e farmacologiche<br />

• Terapia medica<br />

• Prestazioni infermieristiche<br />

• Chemodenervazione con tossina botulinica.<br />

• Riabilitazione secondo progetti globali comprendenti:<br />

o fisioterapia<br />

o logopedia<br />

o terapia neuro-psicomotoria<br />

o neuropsicologia<br />

o terapia occupazionale<br />

o psicoterapia<br />

o psicologia clinica<br />

o terapia della neurovisione<br />

o psicoeducazione<br />

o idrochinesiterapia<br />

2.6.3 Aspetti organizzativi gestionali in merito a<br />

prenotazioni e prestazioni<br />

Richieste di ricovero<br />

Le richieste di ricovero <strong>dei</strong> pazienti interessati possono giungere<br />

direttamente ai medici di Unità Operativa, al coordinatore<br />

22


infermieristico, al coordinatore di area riabilitativa, all’assistente<br />

sociale.<br />

Un’equipe multiprofessionale, guidata dalla Direzione Sanitaria del<br />

Polo Veneto dell’IRCCS “E.Medea”, composta dal Primario<br />

dell’Unità Operativa, dalla Direzione Operativa, dall’assistente<br />

sociale, dal coordinatore infermieristico, dal coordinatore di area<br />

riabilitativa, valuta le singole richieste di ricovero ed inserisce nella<br />

specifica lista d’attesa dell’U.O. i pazienti ammessi.<br />

L’inserimento in lista d’attesa viene comunicato dalla Direzione<br />

Sanitaria di norma entro 30 giorni dalla richiesta di ricovero, a<br />

mezzo lettera al paziente richiedente. In detta missiva vengono<br />

anche espressi i tempi del possibile accoglimento ed anche la<br />

documentazione necessaria con la quale il paziente dovrà<br />

presentarsi nella giornata di ricovero. L’accettazione <strong>dei</strong> pazienti di<br />

norma avviene dal lunedì al sabato dalle 9.00 alle 12.00 e dalle 13.00<br />

alle 16.00.<br />

Il ricovero in regime ordinario o day hospital deve essere richiesto<br />

mediante prescrizione sanitaria su ricettario SSN:<br />

Per quegli utenti provenienti da regioni diverse da quella<br />

del Veneto l’accesso al <strong>servizi</strong>o ospedaliero non necessità di<br />

nessuna preventiva autorizzazione<br />

Gestione delle liste d’attesa<br />

L’Unità Operativa rispettando i principi di uguaglianza e imparzialità,<br />

predispone una lista d’attesa suddivisa per motivazione del ricovero.<br />

<strong>La</strong> composizione della lista d’attesa, avviene sulla base di più criteri:<br />

1. situazione clinica del soggetto<br />

2. età del paziente<br />

3. provenienza diretta da altre strutture ospedaliere<br />

23


4. provenienza da altre sedi operative de “<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>”<br />

5. complessità del ricovero.<br />

Le liste e i relativi tempi di attesa, sono consultabili presso il<br />

coordinatore di area riabilitativa a disposizione <strong>dei</strong> medici di<br />

famiglia degli interessati, fermo restando la salvaguardia della<br />

riservatezza delle persone.<br />

Il Direttore Sanitario è responsabile della gestione delle liste di<br />

attesa.<br />

Contatti che precedono l’accoglimento<br />

Il giorno e l’ora dell’accoglimento vengono concordati per iscritto o<br />

telefonicamente con il Coordinatore dell’area infermieristica o<br />

infermiere referente <strong>dei</strong> ricoveri.<br />

Documenti necessari per il ricovero/accoglimento<br />

• Impegnativa su ricettario Regionale o lettera di<br />

trasferimento da altra Unità Ospedaliera<br />

• Eventuale documentazione clinica: fotocopia della cartella<br />

clinica, di precedenti ricoveri, lettere di dimissione,<br />

radiografie ecc.<br />

• Ultimo verbale di riconoscimento dell’invalidità civile ( se<br />

applicabile)<br />

• Certificato L. 104/92 ( se in possesso )<br />

• Tessera sanitaria<br />

• Codice fiscale.<br />

24


Documenti consegnati al momento dell’accoglimento<br />

Per garantire la piena informazione, viene data l’opportunità, all’atto<br />

dell’accoglimento di accedere alla Carta <strong>dei</strong> Servizi.<br />

Il primo giorno di ricovero viene consegnata: una scheda<br />

informativa sul <strong>servizi</strong>o e il questionario di soddisfazione del cliente<br />

(customer satisfaction) da riconsegnare a fine ricovero.<br />

Altre segnalazioni<br />

Situazioni problematiche che richiedono soluzioni particolari<br />

possono essere segnalate alla Direzione Operativa.<br />

Pagamento della prestazione di ricovero<br />

Di norma le prestazioni avvengono a carico del SSN.<br />

Quando il paziente non presenti l’impegnativa di ricovero o non vi<br />

sia la lettera di trasferimento da altra Unità Ospedaliera. Il<br />

pagamento del ricovero risulta essere a proprio carico con le tariffe<br />

in vigore.<br />

25


Sviluppo standard di un percorso di riabilitazione<br />

Gestione della dimissione<br />

<strong>La</strong> dimissione rappresenta un momento di estrema importanza e<br />

delicatezza che deve essere attuata con la massima attenzione.<br />

L’informazione è data dal medico alla famiglia, che viene coinvolta<br />

sul proseguimento eventuale delle cure in altra sede.<br />

Il medico compila la lettera di dimissione, completandola con le<br />

indicazioni relative all’eventuale proseguimento del trattamento<br />

riabilitativo. Successivamente redige una relazione che comprende le<br />

informazioni sullo stato di salute e sul decorso clinico, sui principali<br />

accertamenti praticati, sulle conclusioni diagnostiche e di prognosi,<br />

sulle eventuali indicazioni terapeutiche e sui controlli di “follow up”<br />

programmati.<br />

Alla dimissione di degenza o di day hospital, vengono indicate le<br />

necessità terapeutiche ed il luogo di cura più idoneo; viene altresì<br />

26


indicato il calendario del follow-up e dove lo stesso potrà essere<br />

effettuato. Viene attivato, dove possibile, il Centro di Riabilitazione<br />

più vicino al domicilio del paziente, che offrirà, quindi, il necessario<br />

supporto.<br />

<br />

Il follow up<br />

Per “follow up” si intendono i controlli periodici per verificare nel<br />

tempo il consolidamento <strong>dei</strong> risultati e/o monitorare l’andamento<br />

del recupero e/o le modificazioni delle disabilità nel tempo.<br />

Essi sono programmati di norma a 6 mesi dalla dimissione salvo<br />

diversa indicazione del medico referente del caso.<br />

2.7 Settori riabilitativi<br />

LA FISIOTERAPIA<br />

È l’insieme delle metodiche messe in atto dal professionista<br />

specifico, il fisioterapista, per trattare una serie di patologie legate<br />

ad un disturbo della motricità, delle funzioni cardiorespiratorie e<br />

viscerali.<br />

Obiettivi<br />

1. Effettuare la valutazione funzionale per ogni stadio ed ogni<br />

quadro clinico, ricorrendo a strumenti di indagine qualitativa e<br />

quantitativa per la definizione del programma di riabilitazione<br />

Intervenire attraverso l’esercizio terapeutico per migliorare la<br />

funzionalità<br />

2. Proporre l’adozione di ausili ed ortesi, addestrarne all’uso e<br />

verificarne l’efficacia in collaborazione con il Centro Ausili.<br />

27


Mezzi<br />

Operatori<br />

• Protocolli di valutazione validati generici o specifici per<br />

patologia<br />

• Attrezzatura specifica<br />

• Fisioterapista – Fisiatra - Neuropsichiatra infantile –<br />

Neurologo - Ortopedico<br />

LA PSICOMOTRICITA'<br />

E' l'educazione attraverso il movimento con cui si favorisce<br />

l’evoluzione cognitiva e lo sviluppo della persona mediante la<br />

conoscenza di sé, degli altri, dell'ambiente, secondo parametri spazio<br />

temporali, comunicativi e relazionali.<br />

<strong>La</strong> pratica psicomotoria si esprime in due ambiti:<br />

1. RIABILITAZIONE PSICOMOTORIA<br />

L’intervento rivolto a soggetti con disarmonie e ritardi dello<br />

sviluppo neuromotorio e neuropsicologico si attua mediante<br />

proposte di gioco corporeo, utilizzando materiale non strutturato in<br />

spazi ampi e accoglienti, che favoriscano l'espressività e la creatività<br />

del bambino, la maturazione personale, la comunicazione e la<br />

simbolizzazione.<br />

E' un intervento individuale o di gruppo specifico dell'età compresa<br />

fra i due e i sette anni.<br />

2. TERAPIA PSICOMOTORIA<br />

Intervento psicorelazionale a mediazione corporea sempre<br />

individuale, rivolto a soggetti con disarmonie di sviluppo relazionale,<br />

problemi di personalità primitivi o secondari a cerebropatia.<br />

28


Obiettivi<br />

1. Stabilire una relazione privilegiata con il bambino per<br />

favorire la libera espressione di sè<br />

2. Prevedere un progetto d'aiuto<br />

3. Intervenire sulle disarmonie e sul deficit dello sviluppo,<br />

perché il bambino completi la sua linea evolutiva, migliori la<br />

comunicazione e conquisti la sua identità.<br />

Mezzi<br />

Luogo specifico ampio e accogliente, uso di materiali non strutturati.<br />

Test standardizzati<br />

Operatori<br />

Neuropsicomotricista – Psicologo – Neuropsichiatra infantile.<br />

LA LOGOPEDIA<br />

Si occupa della prevenzione, educazione e rieducazione del<br />

linguaggio orale e scritto, della comunicazione e della voce. Tali<br />

attività vengono attuate attraverso trattamenti diretti, sia individuali<br />

che di piccolo gruppo.<br />

Obiettivi<br />

<strong>La</strong> riabilitazione logopedica è rivolta a :<br />

1. Individuare la specificità del disturbo e la potenzialità<br />

riabilitativa<br />

2. Definire il programma per il superamento del bisogno<br />

di salute<br />

29


Mezzi<br />

3. Intervenire sui disturbi specifici della deglutizione per<br />

favorire una corretta sinergia dell’alimentazione<br />

4. Favorire la comprensione e la produzione linguistica<br />

5. Strutturare i fonemi, la parola e la frase<br />

6. Migliorare la comunicazione mediante: l’educazione<br />

all’ascolto e alla discriminazione di suoni e rumori<br />

7. Attivare sistemi e strategie di comunicazione<br />

alternativa<br />

Materiale specifico per le valutazioni. Si avvale di materiale<br />

strutturato, oggettuale, iconografico personalizzato e di strumenti<br />

informatici.<br />

Operatori<br />

Logopedista– Neuropsichiatra Infantile – Foniatra – Psicologo<br />

LA TERAPIA OCCUPAZIONALE<br />

<strong>La</strong> Terapia Occupazionale è un intervento riabilitativo che porta il<br />

bambino a raggiungere il miglior livello funzionale possibile nella cura<br />

di sé e nell'autonomia. E’ rivolta a soggetti con disabilità fisiche -<br />

mentali - emozionali - di sviluppo.<br />

E’ una terapia che adopera come mezzo privilegiato il fare<br />

molteplici attività della vita quotidiana.<br />

Agisce attraverso un intervento individuale e/o di gruppo<br />

coinvolgendo la globalità della persona allo scopo di aiutarne<br />

l’adattamento fisico, psicologico e sociale e migliorare globalmente<br />

la qualità di vita in relazione alle capacità residue di ogni soggetto.<br />

30


Obiettivi<br />

1. Individuare abilità presenti nel piano motorio, cognitivo,<br />

operativo,<br />

2. Favorire lo sviluppo della funzionalità nella misura ottimale<br />

consentita dalla disabilità specifica.<br />

3. Favorire l’autonomia nelle attività di vita quotidiana<br />

4. Addestrare l'operatività in funzione del raggiungimento degli<br />

obiettivi funzionali previsti<br />

5. Mantenere o raggiungere un sufficiente livello di autostima<br />

in relazione alla verifica delle proprie abilità operative<br />

6. Favorire la progettazione e la sintesi delle abilità acquisite<br />

7. Curare l'inserimento ambientale e sociale.<br />

ll <strong>La</strong>boratorio Espressivo-Prestazionale<br />

E’ una proposta riabilitativa, rivolta a bambini/ragazzi con difficoltà di<br />

apprendimento o deficit motori, che hanno un vissuto di<br />

inadeguatezza.<br />

Apprendere attraverso il “fare” è l’obiettivo del laboratorio; le<br />

attività proposte permettono di sviluppare nel bambino una<br />

percezione positiva di sé, di entrare attivamente in un progetto che<br />

parte da una fase di ideazione e si sviluppa attraverso un percorso<br />

che favorisce il pensare, il risolvere problemi concreti, il manipolare<br />

e trasformare materiali vari per arrivare alla realizzazione di oggetti<br />

significativi.<br />

Frequentano il laboratorio i bambini/ragazzi nella fasce di età tra gli<br />

8 e i 12 anni.<br />

Mezzi<br />

Spazi attrezzati, materiale specifico per la valutazione, materiale<br />

non strutturato e materiale strutturato e personalizzato.<br />

Supporti informatici.<br />

31


Operatori<br />

- Terapista Occupazionale – Educatore Professionale -<br />

Neuropsichiatra infantile- Fisiatra - Psicologo<br />

LA RIABILITAZIONE NEUROPSICOLOGICA<br />

<strong>La</strong> neuropsicologia clinica trova applicazione nella comprensione<br />

del funzionamento del complesso sistema cognitivo e nella<br />

definizione di un percorso riabilitativo in situazioni post lesionali o<br />

disfunzionali del Sistema Nervoso Centrale.<br />

Obiettivi<br />

1. Tracciare il profilo cognitivo del soggetto considerando le<br />

funzioni "superiori": l'attenzione, la memoria, il linguaggio, le<br />

funzioni esecutive, la capacità prassico-costruttiva, la<br />

percezione nelle differenti modalità sensoriali,<br />

l'orientamento spazio-temporale, il calcolo e la soluzione di<br />

problemi, la categorizzazione, il ragionamento logico.<br />

2. individuare strategie e strumenti per il superamento del<br />

disturbo specifico in base alle potenzialità di recupero<br />

Mezzi<br />

Materiale strutturato anche di tipo informatico per la valutazione e<br />

il trattamento<br />

Operatori<br />

Terapista occupazionale – Neuropsichiatra infantile - Psicologo<br />

esperto in neuropsicologia clinica<br />

32


LA RIABILITAZIONE NEUROVISIVA<br />

<strong>La</strong> funzione visiva è un sistema complesso in cui entrano a far parte<br />

fenomeni sensoriali, percettivi primari, gnosico-prassici e cognitivi<br />

superiori. Il soggetto viene addestrato a potenziare la funzione visiva<br />

residua, ad organizzare adeguatamente competenze e strategie per<br />

l’elaborazione delle informazioni visive.<br />

Obiettivi<br />

1. Sviluppo di capacità di esplorazione visiva<br />

2. Miglioramento della attenzione visiva e dell’effettiva<br />

esplorazione dell’ambiente<br />

3. Acquisizione di strategie per una corretta decodificazione<br />

delle immagini e della rappresentazione grafica.<br />

Mezzi<br />

Strumentazione informatica specifica<br />

Materiale strutturato e personalizzato<br />

Operatori<br />

Terapista Occupazionale – Oculista - Neuropsichiatra infantile<br />

IL SETTORE PSICOLOGICO<br />

<strong>La</strong> presenza di psicologi con differente formazione<br />

psicodinamica/psicoanalitica,<br />

sistemico/relazionale,<br />

cognitivo/comportamentale, consente di offrire agli utenti interventi<br />

differenziati a seconda <strong>dei</strong> quadri clinici e quindi delle necessità <strong>dei</strong><br />

diversi soggetti.<br />

33


Partendo da una valutazione degli aspetti affettivo-relazionali del<br />

soggetto con il suo contesto famigliare si giunge ad individuare le<br />

strategie per affrontare le situazioni problematiche<br />

Obiettivi<br />

1. Favorire lo sviluppo armonico del bambino dal punto di vista<br />

cognitivo-affettivo-relazionale<br />

2. Sviluppare modalità di gestione delle situazioni<br />

problematiche più funzionali al processo di cambiamento<br />

3. Sostenere le risorse del contesto nel quale l’individuo è<br />

inserito per favorire l’integrazione<br />

4. Sostenere e supportare i genitori<br />

Mezzi<br />

Colloquio clinico<br />

Osservazione<br />

Gioco<br />

Somministrazione di scale valutative standardizzate specifiche per<br />

età e tipologia del disturbo<br />

Operatori<br />

Psicologo e Psicoterapeuta – Neuropschiatra infantile<br />

IL SETTORE PEDAGOGICO<br />

<strong>La</strong> figura del pedagogista realizza uno stretto legame fra<br />

riabilitazione ed intervento educativo - didattico; l’ attività è<br />

orientata a tradurre in progetti didattico pedagogici i contenuti della<br />

riabilitazione e creare un’efficace collaborazione fra operatori della<br />

riabilitazione e della scuola, sia essa quella annessa al Presidio o sul<br />

territorio.<br />

L’attività è volta a favorire la miglior integrazione possibile del<br />

soggetto portatore di disabilità in ambito scolastico, cura<br />

34


l’orientamento degli insegnanti e <strong>dei</strong> famigliari sulle scelte scolastiche<br />

e/o lavorative idonee.<br />

Il settore psicopedagogico è fondamentale per l’integrazione<br />

scolastica <strong>dei</strong> soggetti portatori di disabilità a cui è assegnato un<br />

insegnante di sostegno o un operatore socio assistenziale.<br />

Obiettivi<br />

1. Individuare strategie pedagogiche che valorizzino le<br />

potenzialità<br />

2. Favorire l’acquisizione delle abilità di base<br />

3. Stimolare le autonomie personali<br />

4. Garantire l’adattamento sociale <strong>dei</strong> soggetti disabili nella<br />

famiglia, nella scuola, nelle esperienze di tempo libero,<br />

nelle scuole di avviamento professionale<br />

5. Prevenire il disagio<br />

6. Stimolare la relazione di gruppo<br />

Mezzi<br />

Osservazione diretta<br />

Test scolastici standardizzati<br />

Gioco<br />

Operatori<br />

Pedagogista - Neuropsichiatra infantile<br />

IL SETTORE EDUCATIVO<br />

Offre ai bambini e ragazzi spazi e occasioni per favorire il loro<br />

benessere psicologico e relazionale attraverso attività riabilitative in<br />

un contesto ludico-ricreativo .<br />

Gli interventi effettuati dagli educatori professionali, svolti<br />

individualmente o in compresenza con altri operatori, sono volti a<br />

promuovere lo sviluppo equilibrato delle capacità di autonomia<br />

personale e sociale del soggetto, nonché la sua integrazione<br />

nell’ambiente di riferimento.<br />

35


Obiettivi<br />

Si distinguono in trattamenti terapeutici individuali o in piccolo<br />

gruppo al fine di:<br />

1. Favorire il benessere del bambino e ragazzo e la sua<br />

crescita psico- fisica<br />

2. Potenziare le abilità socio-relazionali e comunicative<br />

3. Favorire lo sviluppo di attività che rafforzino l’autostima e<br />

l’immagine di sé<br />

4. Stimolare l’iniziativa personale e la capacità propositiva<br />

5. Favorire lo sviluppo e il rinforzo delle competenze ed<br />

interessi mediante attività pratico-manuali ed espressive<br />

6. Avviare il processo di adattamento ed apprendimento di<br />

requisiti per l’inserimento lavorativo\occupazionale<br />

• LABORATORIO PSICOEDUCATIVO<br />

Il “laboratorio psicoeducativo” offre <strong>dei</strong> trattamenti riabilitativi<br />

specifici per bambini e ragazzi con autismo e disturbi generalizzati<br />

dello sviluppo. In questo contesto vengono utilizzate tecniche<br />

specifiche di intervento psicoeducativo, adattate sulla base dell’età e<br />

del quadro funzionale, finalizzate ad obiettivi di sviluppo e<br />

adattamento.<br />

Vengono inoltre attivati <strong>dei</strong> cicli di parent training per gruppi di<br />

genitori .<br />

• LABORATORIO NEURO-LINGUISTICO<br />

E’ un trattamento specifico per bambini con disturbi delle abilità<br />

strumentali della letto-scrittura e della comprensione del testo.<br />

Riabilita, attraverso materiale strutturato, i processi deputati<br />

all’automatizzazione delle abilità di decodifica e cifratura. Addotta,<br />

ed insegna ad utilizzare, anche strumenti informatizzati sia in ottica<br />

36


iabilitativa che compensativa. L’intervento è individuale e si articola<br />

in cicli di trattamento con controlli periodici da parte del<br />

pedagogista per monitorare e ritarare l’andamento del percorso di<br />

riabilitazione.<br />

• LABORATORIO DEL MOVIMENTO<br />

L’attività del laboratorio del movimento ispiratosi al programma<br />

MOVE, si rivolge a bambini pluriminorati della scuola dell’infanzia e<br />

primaria annesse al Presidio.<br />

Il programma, per soggetti medio gravi, facilita l’acquisizione di<br />

abilità motorie che permettono una maggiore autonomia e<br />

funzionalità, nelle attività di ogni giorno. Per soggetti gravissimi,<br />

facilita il benessere psicofisico, attraverso stimolazioni plurime.<br />

Partecipano, a questo programma, con obiettivi condivisi, operatori,<br />

insegnanti e famigliari.<br />

Mezzi<br />

Osservazione nel contesto libero<br />

Gioco libero e strutturato<br />

Attività pratico manuali ed espressive<br />

Attività in laboratorio strutturato<br />

Attrezzatura per la facilitazione del movimento e la cura posturale<br />

Operatori<br />

Educatore – Pedagogista – Psicologo – Neuropschiatra infantile,<br />

Fisioterapista.<br />

IL SERVIZIO SOCIALE<br />

L’assistente sociale accoglie la prima richiesta di visita e<br />

aiuta/sostiene la famiglia nell’inserimento nella struttura .<br />

37


<strong>La</strong> finalità del <strong>servizi</strong>o sociale è di garantire una migliore qualità di<br />

vita alla persona con disabilità e alla sua famiglia, attraverso<br />

interventi di sostegno, di tutela e di integrazione nel proprio<br />

ambiente di vita, valorizzando competenze e abilità sociali,<br />

favorendo l'attivazione di risorse personali, istituzionali e territoriali.<br />

L’assistente sociale si fa carico della famiglia e delle sue<br />

problematiche .<br />

L'attività dell'assistente sociale si articola in:<br />

• Attività di informazione<br />

• Interventi di segretariato sociale<br />

• Presa in carico sociale: analisi <strong>dei</strong> bisogni, elaborazione di<br />

valutazioni e di progetti sociali,<br />

• Colloqui con i famigliari<br />

• Coordinamento con i <strong>servizi</strong> territoriali.<br />

38


2.8 Aspetti organizzativi gestionali in merito a<br />

prenotazioni e prestazioni<br />

Richieste di accoglimento<br />

<strong>La</strong> famiglia, o altra persona avente la tutela del soggetto, può<br />

contattare la struttura per la prenotazione di una prima visita<br />

specialistica sia telefonicamente che presentandosi di persona al<br />

Presidio di Riabilitazione.<br />

L’accesso è libero per tutti i cittadini residenti o comunque iscritti al<br />

SSN.<br />

L’orario di apertura del C.U.P. – Centro Unico Prenotazioni è:<br />

• dalle 08.30 alle 16.00 dal Lunedì al Venerdì<br />

• dalle 8.30 alle 14.00 il Sabato<br />

Documenti necessari per l’effettuazione della visita<br />

specialistica ed eventuale futura presa in carico<br />

• Impegnativa del medico di medicina generale<br />

• Eventuale documentazione clinica: fotocopia delle cartella<br />

clinica, radiografie ecc.<br />

• Tessera sanitaria<br />

• Codice fiscale.<br />

Visita specialistica<br />

<strong>La</strong> richiesta di visita specialistica deve essere prescritta dal medico di<br />

medicina generale, pediatra di libera scelta.<br />

<strong>La</strong> visita viene effettuata presso il nostro Presidio di Riabilitazione<br />

dal neuropsichiatra infantile o dal fisiatra.<br />

39


Essa si può concludere con i seguenti esiti:<br />

• presa in carico del paziente;<br />

• invio dello stesso ad altre strutture idonee;<br />

• controlli periodici<br />

Presa in carico<br />

L’accoglimento dell’utenza avviene dopo che il Presidio ha ricevuto<br />

formale approvazione (impegnativa) del medico di medicina generale<br />

o pediatra di libera scelta, del piano di intervento preposto dal<br />

medico del Presidio.<br />

Per gli utenti residenti fuori dal territorio della Regione del Veneto<br />

è necessaria l’autorizzazione dell’impegnativa da parte della ASL.<br />

L’accoglimento ha di norma le seguenti finalità:<br />

• Accertamenti e puntualizzazioni clinico-diagnostiche,<br />

soprattutto in chiave funzionale e di prospettiva<br />

prognostica;<br />

• Predisposizione di un piano di trattamento e sua attuazione;<br />

• Predisposizione della diagnosi funzionale e collaborazione<br />

con le strutture scolastiche per la definizione del P.E.I.<br />

(Progetto Educativo Individuale).<br />

<strong>La</strong> modalità di presa in carico, se residenziale o diurno o<br />

ambulatoriale viene decisa dal medico refente sulla base degli<br />

elementi rilevati durante la visita di accertamento.<br />

<strong>La</strong> presa in carico, pur mirata alle specifiche aree disfunzionali, é una<br />

presa in carico globale e il progetto riabilitativo è individualizzato.<br />

40


2.9 Servizi complementari<br />

Si tratta di <strong>servizi</strong> che integrano e accompagnano i processi<br />

riabilitativi in senso stretto e rappresentano ulteriori opportunità e<br />

qualità di <strong>servizi</strong>o per l’utente.<br />

Servizi di sostegno alla famiglia<br />

Il Presidio di Riabilitazione mette a disposizione risorse per l'ascolto<br />

e l'accompagnamento della famiglia nel difficile percorso di<br />

conoscenza ed accettazione positiva della situazione di disabilità.<br />

Presso il Presidio è attivo l’URP (Ufficio Relazioni Pubblico) al<br />

quale ogni utente può rivolgersi per informazioni e/o eventuali<br />

reclami/encomi.<br />

E’ pure operativa una Sezione dell' Associazione Genitori de<br />

“<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>” che svolge, con la collaborazione degli<br />

operatori del Presidio, tutta una serie di iniziative promozionali e un<br />

ruolo di tutela nei confronti <strong>dei</strong> propri iscritti, della comunità locale<br />

e dell’Ente erogatore del <strong>servizi</strong>o.<br />

2.10 Figure professionali e dotazione organica del<br />

Presidio<br />

Il Comitato Esecutivo di Sede (Board di Sede) è l’organismo<br />

responsabile della conduzione del Presidio ed ha il compito di<br />

elaborare e dare attuazione al progetto di Sede in accordo con le<br />

linee e le disposizioni del Direttore Generale Regionale. Il Board è<br />

composto dalla Direzione medica/sanitaria, dal Direttore operativo<br />

e dal Responsabile amministrativo di Sede.<br />

41


Le responsabilità affidate a ciascun componente di Board<br />

• Direzione medica/sanitaria – organizzazione <strong>dei</strong> <strong>servizi</strong><br />

sanitari, vigilanza aspetti igienico sanitari.<br />

• Responsabile Amministrativo – organizzazione <strong>servizi</strong><br />

amministrativi;<br />

• Direzione operativa – accoglienza, <strong>servizi</strong> generali, Ufficio<br />

relazioni con il pubblico, qualità <strong>dei</strong> <strong>servizi</strong> resi all’utenza.<br />

Direzione medica/sanitaria<br />

Dr. Paolo Ducolin<br />

e-mail: paolo.ducolin@cn.lnf.it<br />

tel: 0438/414292<br />

Primario di Unità Ospedaliera<br />

U.G.D.E. – Unità per le Gravi Disabilità in Età Evolutiva<br />

Dr. Andrea Martinuzzi<br />

e-mail: andrea.martinuzzi@cn.lnf.it<br />

tel: 0438/414296<br />

Responsabile amministrativo<br />

Dr. Andrea De Vido<br />

e-mail: andrea.devido@cn.lnf.it<br />

tel: 0438/414371<br />

Direzione operativa<br />

Monica Crimella<br />

e-mail: monica.crimella@cn.lnf.it<br />

tel: 0438/414260<br />

42


Personale e qualifiche professionali<br />

• Medici: neuropsichiatra infantile, fisiatra, neurologo,<br />

oculista, ortopedico, neurochirurgo, pneumologo, foniatra,<br />

pediatra.<br />

• Tecnici laureati: psicologo, neuropsicologo,<br />

psicoterapeuta, assistente sociale, pedagogista, bioingegnere.<br />

• Personale di riabilitazione: fisioterapista, logopedista,<br />

educatore professionale, neuropsicomotricista, terapista<br />

occupazionale, ortottista, tecnici di neurofisiopatologia.<br />

• Personale di assistenza sanitaria: infermieri<br />

• Coordinatore di area riabilitativa<br />

• Coordinatore di area educativa<br />

• Personale educativo ed assistenziale: educatori e<br />

assistenti accompagnatori disabili<br />

• Personale amministrativo<br />

• Personale <strong>dei</strong> <strong>servizi</strong> generali<br />

43


2.11 Organigramma del PRESIDIO<br />

44


2.11.1 Organigramma dell’IRCCS - UGDE<br />

45


2.12 Formazione<br />

Il Centro provvede alla formazione continua e all’aggiornamento<br />

degli operatori in sede usufruendo del Servizio di Formazione<br />

Continua dell’I.R.C.C.S. “E. Medea” Polo Veneto di <strong>Conegliano</strong><br />

(TV).<br />

Inoltre favorisce la partecipazione degli operatori a stages, seminari,<br />

convegni ecc. programmati dall’Istituto “E. Medea” o da altre<br />

agenzie formative, Enti, Associazioni presenti sul territorio<br />

regionale.<br />

Mantenere l’aggiornamento per gli operatori della riabilitazione<br />

significa fare lo sforzo costante di studiare e confrontarsi con i<br />

colleghi degli altri centri. Da sempre l’IRCCS è attivo nella<br />

formazione avendo compreso che coinvolgere direttamente i propri<br />

operatori in questo settore significa non solo gratificarli ma renderli<br />

attivi nel processo di costante aggiornamento: produrre lezioni,<br />

seminari, corsi, farsi affiancare da stagisti, tirocinanti e accogliere<br />

personale tecnico in visita obbliga gli operatori a riflettere<br />

costantemente sui propri metodi e sulla validità del proprio<br />

approccio. Significa rimanere in contatto con gli ambienti universitari<br />

densi di occasioni di sviluppo di idee, incontrare altri professionisti<br />

che pongono quesiti e richiedono approfondimenti. Gli operatori<br />

coinvolti in questo processo sono tutti quelli di ambito sanitario<br />

riabilitativo, compresa l’area degli psicologi e dell’assistente sociale.<br />

<strong>La</strong> peculiarità dell’IRCCS E.Medea – UGDE - consiste in:<br />

• presenza in sede del Corso di <strong>La</strong>urea in Fisioterapia: diversi<br />

operatori sono docenti in questo corso;<br />

• presenza in sede del Corso di <strong>La</strong>urea in Terapia<br />

Occupazionale: diversi operatori sono docenti in questo<br />

corso;<br />

• organizzazione in sede di convegni e corsi su temi specifici<br />

in ambito riabilitativo.<br />

46


3 Servizi aggregati<br />

3.1 Centro @usili<br />

Ha la funzione di: consigliare, informare, mostrare, adattare,<br />

addestrare all’utilizzo di strumenti che facilitino il superamento di<br />

qualsiasi bisogno delle persone disabili, in relazione ai loro limiti<br />

funzionali.<br />

Le attività del Centro @usili sono parte integrante <strong>dei</strong> progetti di<br />

riabilitazione sviluppati a favore degli utenti del centro.<br />

3.2 Ulteriori <strong>servizi</strong><br />

Volontariato<br />

L’Ente accoglie richieste di volontariato provvedendo, dopo<br />

opportuna valutazione, alla regolarizzazione degli stessi iscrivendoli<br />

all’associazione di volontariato “Don Luigi Monza”. I volontari<br />

vengono specificatamente formati e istruiti sugli atteggiamenti e le<br />

collaborazioni che possono svolgere. I volontari non sostituiscono in<br />

alcun modo il personale dipendente e devono seguire indicazioni<br />

precise espresse dalla Direzione Operativa del Presidio.<br />

Assistenza religiosa<br />

<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong> è un Ente ecclesiastico di ispirazione cristiana.<br />

Ogni paziente ha piena libertà di culto e religione.<br />

Presso il Centro vi è la possibilità di ricevere, a chi lo chiedesse,<br />

un’assistenza di tipo spirituale nella fede cattolica. <strong>La</strong> richiesta può<br />

essere manifestata alla Direzione Operativa del Centro.<br />

47


Settimanalmente è prevista la celebrazione di una S.Messa – giornata<br />

e orario sono comunicate per tempo dal personale infermieristico o<br />

dalla Direzione Operativa<br />

Per ulteriori chiarimenti o richieste di materiale informativo<br />

rivolgersi all’Ufficio Relazioni con il Pubblico – tel. 0438/414260 –<br />

Per informazioni più generali consultare il sito<br />

www.lanostrafamiglia.it<br />

48


4. STANDARD DI QUALITA', IMPEGNI E PROGRAMMI<br />

Standard di Qualità del Servizio all'utente<br />

L’attenzione posta dai cittadini alla qualità <strong>dei</strong> <strong>servizi</strong> erogati dalle<br />

strutture sanitarie impegna anche il Centro ad identificare standard<br />

e relativi strumenti per la verifica di questi ultimi.<br />

Gli impegni-fattori che il Centro si propone di mettere in atto per<br />

raggiungere le finalità sopra enunciate riguardano i seguenti ambiti:<br />

• aspetti relazionali<br />

• umanizzazione del <strong>servizi</strong>o<br />

• informazione e comunicazione<br />

• tempi ed accessibilità al Centro<br />

• aspetti strutturali.<br />

49


Nelle tabelle riportate sono evidenziate le varie aree e quanto si<br />

intende svolgere.<br />

IMPEGNI-FATTORI, STANDARD, TEMPI di<br />

REALIZZAZIONE, VERIFICA<br />

IMPEGNI/<br />

FATTORE<br />

Il Centro si<br />

impegna al<br />

miglioramento<br />

dell’attività di<br />

accettazione/infor<br />

mazione/accoglien<br />

za rivolta agli<br />

utenti con<br />

iniziative di<br />

formazione<br />

ASPETTI RELAZIONALI<br />

STANDARD TEMPI DI<br />

REALIZZA<br />

ZIONE<br />

N° 2 iniziative anno Aggiornamento<br />

di aggiornamento al periodico già<br />

personale frontoffice<br />

iniziato e da<br />

completarsi<br />

VERIFICA<br />

Verifica di<br />

segnalazioni e<br />

richiami<br />

IMPEGNI/<br />

FATTORE<br />

Il Centro si<br />

impegna a<br />

garantire lo spazio<br />

sufficiente per lo<br />

svolgimento <strong>dei</strong><br />

<strong>servizi</strong> riabilitativi<br />

Il Centro si<br />

impegna nella<br />

pulizia e igiene<br />

degli ambienti:<br />

locali comuni,<br />

<strong>servizi</strong> igienici,<br />

ambulatori e uffici.<br />

ASPETTI STRUTTURALI<br />

STANDARD TEMPI DI<br />

REALIZZA<br />

ZIONE<br />

Impegno in fase di<br />

realizzazione<br />

Rispetto delle<br />

procedure stabilite<br />

Impegno già<br />

realizzato e<br />

soggetto a<br />

periodica verifica<br />

VERIFICA<br />

Controllo da<br />

parte della<br />

Direzione<br />

Operativa<br />

50


IMPEGNI/<br />

FATTORE<br />

Il Centro si<br />

impegna a<br />

effettuare il<br />

rilevamento del<br />

grado di<br />

soddisfazione del<br />

paziente.<br />

Il Centro si<br />

impegna a<br />

consegnare la<br />

relazione clinica<br />

alla dimissione<br />

degli utenti<br />

UMANIZZAZIONE<br />

STANDARD TEMPI DI<br />

REALIZZA<br />

ZIONE<br />

Somministrazione Procedura già in<br />

del questionario atto<br />

“Customer<br />

Satisfaction”: viene<br />

eseguito 2v. all’anno<br />

Consegna della<br />

relazione clinica a<br />

tutti gli utenti entro<br />

30 giorni dalla<br />

dimissione<br />

Impegno già<br />

realizzato e<br />

soggetto a<br />

periodica verifica<br />

VERIFICA<br />

Monitoraggio<br />

delle indagini da<br />

parte del Board di<br />

Sede e<br />

pubblicizzazione<br />

<strong>dei</strong> risultati di tali<br />

indagini.<br />

Controlli<br />

periodici della<br />

Direzione<br />

Sanitaria<br />

51


IMPEGNI/<br />

FATTORE<br />

IL Centro si<br />

impegna a rendere<br />

disponibile<br />

all’inizio del<br />

trattamento un<br />

opuscolo<br />

informativo sulle<br />

norme di<br />

comportamento<br />

Il Centro si<br />

impegna a facilitare<br />

l’orientamento<br />

all’interno della<br />

struttura<br />

IL Centro si<br />

impegna a fornire<br />

una informazione<br />

ampia ai cittadini<br />

del territorio sui<br />

<strong>servizi</strong> erogati<br />

INFORMAZIONE E COMUNICAZIONE<br />

STANDARD<br />

Consegna<br />

dell’opuscolo<br />

informativo e del<br />

regolamento al<br />

momento<br />

dell’accettazione<br />

Presenza di<br />

segnaletica chiara e<br />

completa<br />

all'ingresso e<br />

all'interno<br />

Diffusione della<br />

Carta <strong>dei</strong> Servizi<br />

tramite distretti<br />

sociosanitari, Medici<br />

di Base, Farmacie,<br />

Uffici Comunali,<br />

Associazioni di<br />

Volontariato, scuole<br />

TEMPI DI<br />

REALIZZA<br />

ZIONE<br />

Impegno in fase di<br />

realizzazione<br />

Impegno in corso<br />

di realizzazione<br />

VERIFICA<br />

Presenza degli<br />

opuscoli e del<br />

regolamento nel<br />

Centro<br />

Rilevazione della<br />

presenza da parte<br />

della Direzione<br />

Operativa<br />

52


TEMPI/ACCESSIBILITA’<br />

IMPEGNI/<br />

FATTORE<br />

Il Centro si<br />

impegna ad attuare<br />

una serie di<br />

provvedimenti<br />

finalizzati a ridurre<br />

i tempi di attesa<br />

delle attività di<br />

ricovero<br />

Il Centro si<br />

impegna ad attuare<br />

una serie di<br />

provvedimenti<br />

finalizzati a ridurre<br />

i tempi di attesa<br />

delle attività<br />

ambulatoriali<br />

STANDARD<br />

Attesa inferiore o<br />

uguale a 30 giorni<br />

dalla richiesta di<br />

ricovero alla<br />

comunicazione di<br />

inserimento in lista<br />

d’attesa.<br />

Attesa inferiore o<br />

uguale a 90 giorni<br />

dall’inserimento in<br />

lista d’attesa<br />

ricoveri<br />

all’accoglienza in<br />

Unità Ospedaliera<br />

Attesa inferiore ai<br />

20 gg per la prima<br />

visita fisiatrica e<br />

attesa di 60 gg. per<br />

la prima visita<br />

neuropsichiatrica<br />

Attesa dell’inizio<br />

trattamento legata<br />

al tipo di patologia e<br />

di età del paziente:<br />

- Fisioterapia dai 0<br />

ai 15 gg<br />

- Altri tipi di trat=<br />

tamento dai 60 gg<br />

TEMPI DI<br />

REALIZZA<br />

ZIONE<br />

Impegno in fase di<br />

realizzazione<br />

Impegno in fase di<br />

realizzazione<br />

VERIFICA<br />

Monitoraggio<br />

mensile <strong>dei</strong> tempi<br />

di attesa<br />

Monitoraggio<br />

mensile <strong>dei</strong> tempi<br />

di attesa<br />

53


5. SISTEMI E PROCEDURE DI TUTELA DELL'UTENTE<br />

5.1 Tutela degli utenti<br />

<strong>La</strong> funzione relativa alla tutela degli utenti viene assolta attraverso:<br />

l’Ufficio Relazione con Pubblico, un sistema di iniziative volte a<br />

promuovere la massima interazione tra la struttura, i pazienti e la<br />

famiglia, Tutela della Privacy in materia di protezione <strong>dei</strong> dati<br />

personali in osservanza del D. lgs 196 del 30 giugno 2003.<br />

• L’Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) provvede a:<br />

- Informare sui <strong>servizi</strong> erogati e sulle modalità di accesso<br />

alle prestazioni;<br />

- Raccogliere segnalazioni, reclami di disfunzioni o<br />

suggerimenti per migliorare la qualità <strong>dei</strong> <strong>servizi</strong> e delle<br />

prestazioni, la funzionalità dell’ambiente e per assicurare<br />

un rapporto umano, rispettoso e soddisfacente;<br />

- Promuovere iniziative che favoriscano la comunicazione<br />

e la conoscenza di normative, <strong>servizi</strong> e diritti dell’utente.<br />

Inoltre nell’ambito della propria attività, l’U.R.P. promuove<br />

le iniziative dirette al superamento di eventuali dis<strong>servizi</strong>,<br />

riceve i reclami/encomi e le schede di soddisfazione degli<br />

utenti e ne garantisce l’istruzione e la trasmissione al Board<br />

di Sede per le decisioni in merito.<br />

L’Ufficio ha sede sia la Direzione Operativa ed è<br />

disponibile:<br />

- il martedì e venerdì dalle 15 alle 18<br />

- tel. 0438/4141 o 0438/414260<br />

54


per rispondere, direttamente o telefonicamente, ai bisogni<br />

di informazione e di orientamento dell’utenza.<br />

Tutto il personale è formato ed impegnato nell’attività di<br />

ascolto, sostegno ed accompagnamento dell'utente e della<br />

sua famiglia.<br />

• Il Sistema di iniziative volte a promuovere la<br />

massima interazione tra la struttura i pazienti, la<br />

famiglia:<br />

- ospita la Sezione locale dell’Associazione Genitori de<br />

“<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>” che svolge, con la collaborazione<br />

degli operatori del Centro, una serie di iniziative<br />

promozionali ed un ruolo di tutela nei confronti <strong>dei</strong><br />

propri iscritti;<br />

- attiva informazioni sulle prestazioni erogate e le relative<br />

modalità di accesso (Carta <strong>dei</strong> Servizi);<br />

- attiva una formazione ed un modello organizzativo che<br />

abbia per obiettivo specifico la tutela dell’utente;<br />

- collabora con il Comitato Etico, con sede presso<br />

l'IRCCS "E. Medea” – “<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>" di Bosisio<br />

Parini che salvaguarda i diritti dell’utente relativamente<br />

alle procedure medico-riabilitative anche in riferimento<br />

alla ricerca scientifica.<br />

• Tutela della privacy: l’Ente si attiene scrupolosamente a<br />

quanto previsto dal codice in materia di protezione <strong>dei</strong> dati<br />

personali in osservanza del decreto legislativo 196 del 30<br />

giugno 2003. Ogni utente viene informato sui suoi diritti e<br />

sull’uso da parte dell’Ente di ogni documentazione personale<br />

sanitaria chiedendo all’interessato ogni preventiva e formale<br />

autorizzazione in merito.<br />

55


6. ASSOCIAZIONI - ENTI COLLEGATI<br />

6.1 Associazione Genitori de “<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>”<br />

L'Associazione Genitori de “<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>” riunisce genitori e<br />

tutori che usufruiscono <strong>dei</strong> <strong>servizi</strong> riabilitativi de <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong><br />

e che chiedono di farne parte.<br />

Sorta nel 1977, riconosciuta come ONLUS nel 2004, si articola in<br />

Sezioni locali costituite presso ogni Centro de <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>,<br />

ed in Consigli Regionali in un quadro associativo unitario dove il<br />

livello nazionale svolge funzioni di indirizzo, coordinamento e<br />

controllo. Una Sezione è presente anche presso il Presidio di<br />

Riabilitazione de “<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>” di <strong>Conegliano</strong> (TV).<br />

L'Associazione si propone di:<br />

• tenere vivo uno scambio di idee e di esperienze tra genitori;<br />

• stimolare le Pubbliche Amministrazioni ai fini dello sviluppo<br />

di una rete di <strong>servizi</strong> che garantiscano l'effettivo esercizio<br />

della libera scelta da parte <strong>dei</strong> soggetti utenti e la loro<br />

promozione umana e sociale;<br />

• proporre iniziative varie di ordine culturale, sociale,<br />

ricreativo e religioso;<br />

• sostenere iniziative volte all'assistenza, all'inserimento<br />

familiare, alla formazione al lavoro ed all'integrazione sociale<br />

<strong>dei</strong> soggetti che hanno concluso il programma riabilitativo,<br />

stimolando la creazione di apposite strutture.<br />

6.2 Gruppo Amici di don Luigi Monza<br />

Il Gruppo Amici sostiene <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong> e gli altri Enti ad essa<br />

collegati con iniziative di sensibilizzazione, solidarietà ed aiuto anche<br />

economico, ispirandosi alla spiritualità del Fondatore, il Beato don<br />

Luigi Monza.<br />

56


6.3 O.V.C.I. (Organismo di Volontariato per la<br />

Cooperazione Internazionale) - <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong><br />

Dalle intenzioni e dalle intuizioni condivise dal Gruppo Amici e<br />

dall'Associazione “<strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>”, è nato l'O.V.C.I, (Organismo<br />

di Volontariato per la Cooperazione Internazionale) riconosciuto<br />

dal Ministero degli Affari Esteri nel 1983.<br />

L'O.V.C.I. realizza programmi di cooperazione nei Paesi in via di<br />

sviluppo con l'invio di volontari e di altri aiuti.<br />

Le attività in Italia sono organizzate tramite nuclei territoriali di<br />

animazione che propongono essenzialmente:<br />

• un cammino di formazione personale e di gruppo<br />

attuata a vari livelli: umano-spirituale, antropologicoculturale,<br />

socio-politico;<br />

• un ambito operativo che si attua mediante<br />

l'organizzazione di iniziative varie: convegni e giornate di<br />

studio, mostre-vendita, camminate, concerti ed altro;<br />

• la collaborazione con altre Organizzazioni;<br />

• l'utilizzazione di tutti i mezzi di comunicazione di massa per<br />

divulgare le varie iniziative e diffondere una mentalità<br />

multiculturale e solidaristica aperta alla mondialità.<br />

6.4 FONOS (Fondazione Orizzonti Sereni)<br />

Promossa dal Gruppo Amici di don Luigi Monza, dall'Associazione<br />

Nazionale Genitori de <strong>La</strong> <strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong> e dall'Associazione “<strong>La</strong><br />

<strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong>”, la FONOS è nata nel 1994 con lo scopo di fornire<br />

risposte in grado di garantire con continuità una qualità di vita<br />

57


adeguata alle esigenze assistenziali delle persone disabili, utilizzando<br />

al meglio le risorse disponibili personali, familiari e sociali.<br />

<strong>La</strong> Fondazione vuole essere uno strumento per tutelare i disabili<br />

adulti con proposte idonee e personalizzate ai loro problemi e per<br />

affiancare ed aiutare le loro famiglie.<br />

6.5 PER SAPERNE DI PIÙ<br />

l’Istituto Scientifico dispone di una propria Rivista scientifica: SAGGI -<br />

CHILD, DEVELOPMENT & DISABILITIES, quadrimestrale, indicizzata<br />

a livello internazionale.<br />

www.emedea.it<br />

il Gruppo Amici di don Luigi Monza pubblica regolarmente il<br />

Notiziario di Informazione, trimestrale che informa sulle attività de <strong>La</strong><br />

<strong>Nostra</strong> <strong>Famiglia</strong> e dell'IRCCS "E. Medea", del Gruppo Amici,<br />

dell’Associazione Genitori, della FONOS e dell’OVCI. Per ricevere il<br />

notiziario è necessario dare la propria adesione al gruppo amici.<br />

Informazioni in ordine a quanto sopra possono essere richieste<br />

direttamente al Direttore operativo del Presidio che ha compiti di<br />

comunicazione interna ed esterna.<br />

Aggiornata gennaio 2010<br />

58


Note<br />

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