Giornata delle Malattie Rare - Associazione Italiana GIST

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Giornata delle Malattie Rare - Associazione Italiana GIST

Il 28 febbraio 2013 si celebra la sesta Giornata delle Malattie Rare. Lo slogan di quest’anno è

“MALATTIE RARE SENZA FRONTIERE”.

L’obiettivo della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza sulle

malattie rare e l'impatto che queste hanno sulla vita dei pazienti. L’evento è coordinato e promosso

da EURORDIS a livello internazionale e dalle associazioni dei malati a livello nazionale e locale.

Sin dal 2008, quando da EURORDIS è stata promossa la prima Giornata delle Malattie

Rare, moltissime attività di sensibilizzazione hanno avuto luogo in tutto il mondo, raggiungendo

centinaia di migliaia di persone e richiamando l'attenzione dei media locali e internazionali. La

campagna, che è iniziata come un evento europeo, è progressivamente diventata un evento

mondiale, con l'adesione degli Stati Uniti nel 2009 e raggiungendo nel 2012 un totale di 63 paesi

partecipanti. Questi eventi hanno contribuito al progresso dei piani e delle politiche nazionali per le

malattie rare in diversi paesi.

Le attività si svolgeranno quest’anno in tutta Europa, in Cina, Giappone, USA, Canada, e in paesi

distanti come l’Australia e la Nuova Zelanda.

A.I.G., in quanto associazione di pazienti affetti da Tumore Raro, si riconosce nei problemi dei

pazienti con Malattie Rare, e per questo, sin dal 2008, ha partecipato alla Giornata delle Malattie

Rare, organizzando il suo Incontro Nazionale a Milano in coincidenza con questa giornata.

Occorre evidenziare un’anomalia tutta italiana. Nonostante la ‘rarità’ che accomuna Tumori Rari e

Malattie Rare e le problematiche comuni, correlate a questa condizione di rarità, i Tumori rari, e

quindi i GIST, a differenza di quanto avviene in Europa, non sono compresi nell’elenco delle

Malattie Rare e non beneficiano dei vantaggi e delle tutele di legge previste per le malattie rare

(DM n. 279/2001.)

Il problema comporta l’esclusione da una serie di misure normative per agevolare la ricerca

e per consentire ai pazienti una diagnosi corretta e certa in tempi brevi, con riferimento a Centri di

riferimento regionali da istituire con atti legislativi. Comporta anche maggiori difficoltà di accesso

facilitato alle terapie, creando disomogeneità nel trattamento dei pazienti, oltre che la mancanza di

informazione relativa alle malattie rare e alla disponibilità di farmaci, quasi sempre “salvavita”, e la

mancanza di un supporto ai medici del SSN in relazione ai Tumori Rari.

La nostra associazione dal 2009 si è attivata per fare riconoscere giuridicamente il GIST e i

Tumori Rari come Malattia Rara a livello nazionale (solo in Regione Toscana, il GIST è inserito dal

2010 nel Registro regionale delle Malattie Rare). Ci siamo fatti promotori del Gruppo di Lavoro

Tumori Rari, istituito nel settembre 2011, per raggiungere l’obiettivo insieme a medici e altre

associazioni di pazienti sensibili a questa problematica. Il Gruppo di Lavoro è formato da:

1. Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano

2. Istituto Clinico Humanitas IRCCS, Rozzano MI


3. Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, Genova

4. Fond GIMENA Onlus Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, Roma

5. A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus

6. Associazione Paola per i Tumori Muscolo-scheletrici Onlus

7. Uniamo FIMR Onlus

8. FAVO Federazione Italiana delle Ass. di Volontariato in Oncologia

Il Gruppo di Lavoro Tumori Rari ha elaborato un documento con proposte di modifica all’attuale

quadro normativo e giuridico che è stato presentato in data 8 novembre 2012 in un’audizione al

Senato, XII Commissione Igiene e Sanità. Portavoce del Gruppo di Lavoro è stato il Dr. Paolo G.

Casali, Responsabile SSD Oncologia Medica Tumori Mesenchimali Adulto, Fondazione IRCCS

Istituto Nazionale dei Tumori, che ha illustrato gli obiettivi considerati prioritari:

1) inserimento dei tumori rari nella Rete Nazionale delle malattie rare,

2) correttivi all’attuale normativa sull’uso compassionevole dei farmaci oncologici e

sull’uso off - label nei tumori rari.

Seguiremo gli sviluppi di queste importantissime richieste nel nuovo assetto parlamentare

che si stabilirà nei prossimi mesi, affinché il lavoro svolto e le proposte elaborate trovino

accoglimento.

La giornata delle Malattie Rare deve far riflettere tutti - cittadini, organi regolatori,

istituzioni- sulle difficoltà che affrontano i pazienti con tumore raro, sulla necessità che equità ed

eguaglianza informino la normativa di sanità pubblica, che regola la condizione di tutti i cittadini

dinanzi alla salute. Lo slogan di quest’anno è MALATTIE RARE SENZA FRONTIERE, e in virtù di

questo ci appelliamo a che sia recepita nel nostro paese, interamente, al più presto, tutta la

normativa europea su Malattie Rare e Tumori Rari.

Per conoscere gli eventi organizzati per la Giornata delle Malattie Rare visita il sito di

UNIAMO www.uniamo.org

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