IL BILANCIO SOCIALE 2006 - Associazione Italiana GIST

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IL BILANCIO SOCIALE 2006 - Associazione Italiana GIST

A.I.G.

Associazione Italiana GIST Onlus

BILANCIO

SOCIALE

2006 – 2012


BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

SOMMARIO

1 INTRODUZIONE E NOTA METODOLOGICA .............................................................................. 4

1.1 MESSAGGIO DEL PRESIDENTE ......................................................................................... 4

1.2 NOTA METODOLOGICA E DIFFUSIONE DEL BILANCIO SOCIALE ................................... 5

2 IDENTITÀ E MISSIONE ............................................................................................................... 7

2.1 SCHEDA ANAGRAFICA DI A.I.G. – ASSOCIAZIONE ITALIANA GIST ONLUS ................... 7

2.2 LA NOSTRA STORIA ............................................................................................................ 8

2.3 Il TUMORE STROMALE GASTROINTESTINALE (GIST) ................................................... 10

2.4 MISSIONE, VALORI, VISIONE, OBIETTIVI, STRATEGIE ................................................... 15

2.4.1 La missione di A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus ............................................... 15

2.4.2 I nostri valori.................................................................................................................. 16

2.4.3 La visione ...................................................................................................................... 16

2.4.4 Obiettivi ......................................................................................................................... 17

2.4.5 Strategie ....................................................................................................................... 17

3 MAPPA E COINVOLGIMENTO DEI PORTATORI D’INTERESSE ............................................ 19

3.1 GLI ASSOCIATI .................................................................................................................. 19

3.2 I MEDICI .............................................................................................................................. 19

3.2.1 La Rete Tumori Rari ...................................................................................................... 20

3.2.2 Italian Sarcoma Group (ISG)......................................................................................... 21

3.2.3 Centri con expertise ...................................................................................................... 21

3.3 RETI E RELAZIONI ............................................................................................................. 21

4 ASSETTO ISTITUZIONALE E STRUTTURA ORGANIZZATIVA ............................................... 26

4.1 COMPOSIZIONE DELLA BASE SOCIALE .......................................................................... 26

4.2 LE ASSEMBLEE DEI SOCI ................................................................................................. 27

4.3 ORGANI di GOVERNO ....................................................................................................... 28

4.4 STRUTTURA ORGANIZZATIVA E RISORSE UMANE ....................................................... 30

4.5 I VOLONTARI ...................................................................................................................... 32

4.6 IL PERSONALE RETRIBUITO ............................................................................................ 34

4.7 IL CLIMA RELAZIONALE E LA COMUNICAZIONE INTERNA ............................................ 34

5 ATTIVITÀ SVILUPPATE E SERVIZI EROGATI ......................................................................... 36

5.1 ATTIVITÀ DI SVILUPPO E DIVULGAZIONE DELLA CONOSCENZA SCIENTIFICA .......... 36

5.1.1 Azioni di sistema, rappresentanza istituzionale e advocacy .......................................... 36

5.1.2 Informazione e iniziative di sensibilizzazione e comunicazione ..................................... 38

5.1.3 Formazione ed eventi divulgativi ................................................................................... 43

5.2 ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ALLA PERSONA E ALLA FAMIGLIA ......................................... 49

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6 DIMENSIONE ECONOMICA E SOCIALE .................................................................................. 50

6.1 LA TRASPARENZA DI GESTIONE ..................................................................................... 50

6.2 PROSPETTO DELLE ENTRATE PER TIPOLOGIA DI FINANZIATORI .............................. 50

6.3 PROSPETTO DELLE USCITE PER ATTIVITÀ SVILUPPATE ............................................. 52

6.3.1 Il valore economico dei volontari ................................................................................... 53

6.4 BILANCIO DELL’ANNO 2012 .............................................................................................. 53

7 OBIETTIVI DI MIGLIORAMENTO .............................................................................................. 55

7.1 PROGETTI FUTURI ............................................................................................................ 55

7.2 LE PROSPETTIVE FUTURE ............................................................................................... 55

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1 INTRODUZIONE E NOTA METODOLOGICA

1.1 MESSAGGIO DEL PRESIDENTE

L’espressione tumore raro induce la maggior parte

delle persone a pensare che si tratti di un fenomeno

remoto, che probabilmente non colpirà alcuno nella

propria cerchia familiare, ma questo è un errore! È

vero che i tumori rari – presi singolarmente –

riguardano un numero basso di persone, ma nel loro

insieme svelano un inatteso fenomeno sociale: più

del 20% di tutti i malati oncologici è affetto da un

tumore raro.

Nei primi mesi del 2001, la diagnosi di un

tumore raro, un GIST, si presentò a un componente

della mia famiglia. Ci accorgemmo subito che questa

patologia era praticamente sconosciuta anche tra i

medici e che era difficilissimo trovare informazioni nella nostra lingua. Non sapevamo

che malattia fosse, ma, soprattutto, non conoscevamo nessuno che avesse avuto a

che fare con questo problema e come l’avesse affrontato prima di noi. Ci mancava il

conforto che nasce dalla conoscenza di altri pazienti che, colpiti da una malattia

importante, l’avevano potuta curare e superare. Ci sentivamo molto “unici” e isolati,

una condizione che moltiplicava tutte le nostre paure.

L’incontro con questo tumore mi ha spalancato le porte sulla realtà, che fino ad

allora avevo ignorato, delle malattie rare e della condizione sfavorevole che vive ogni

malato con la sua famiglia quando viene diagnosticato un tumore, per giunta raro! Da

ciò è nata l’idea di creare nel nostro paese un’associazione di pazienti affetti da GIST,

per fornire informazione nella nostra lingua e per affiancare il malato e la sua famiglia

nel percorso di diagnosi e cura. Nel 2006 è nata così A.I.G. Associazione Italiana

GIST, per iniziativa di cinque volontari – pazienti affetti da GIST o familiari di altri

pazienti – i quali, constatata la scarsa informazione sulla malattia, la difficoltà per

trovare oncologi con esperienza specifica in tumori rari e centri di cura di riferimento,

hanno deciso di dare vita a un’associazione per rispondere a questi e molti altri

bisogni.

Nei sei anni che sono seguiti, ci siamo confrontati con responsabilità e compiti

legati alla gestione di un’organizzazione non–profit. Nessuno di noi aveva esperienza

precedente, né immaginava il carico di lavoro e di coinvolgimento personale che

questo avrebbe comportato. L’abbiamo fatto per libera scelta, nella consapevolezza

dell’utilità sociale che questa nostra impresa stava producendo. Oggi siamo orgogliosi

di A.I.G., di ciò che rappresenta per tanti malati e familiari, dell’aiuto che abbiamo

potuto offrire, dei risultati positivi raggiunti, anche quando non palesi. Soprattutto

siamo contenti di non esserci fermati davanti alle molte difficoltà che ci scoraggiavano.

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Abbiamo lavorato per A.I.G. con passione, impegno e onestà, in totale trasparenza e

con i migliori intenti.

Questo Bilancio Sociale vuole descrivere il nostro lavoro e come l’abbiamo

condotto, perché tutti possano sapere ciò che abbiamo fatto e che continueremo a

fare perché nessun paziente con GIST sia solo.

1.2 NOTA METODOLOGICA E DIFFUSIONE DEL BILANCIO SOCIALE

Questa prima edizione del Bilancio Sociale di A.I.G. - Associazione Italiana

GIST Onlus, vuole essere uno strumento d’informazione efficace per render conto a

tutti i portatori d’interesse (pazienti, familiari, medici, ricercatori, autorità sanitarie) del

nostro agire, del grado di perseguimento dei nostri scopi, degli impegni assunti e dei

risultati raggiunti nell’arco di tempo considerato. Con l’attività di rendicontazione

sociale A.I.G. si prefigge l’obiettivo di perseguire, nel breve - lungo periodo, una

valutazione oggettiva della coerenza tra i risultati raggiunti e i bisogni e le aspettative

di tutti i portatori d’interesse e di agevolare lo sviluppo all’interno dell’Associazione di

un sistema informativo utile ai fini sia della rendicontazione, sia di un affinamento dei

processi di pianificazione, programmazione e controllo.

La decisione di realizzare il primo Bilancio Sociale e di renderlo pubblico è stata

assunta dal Presidente, dal Consiglio direttivo, dai volontari che più direttamente

collaborano con gli organi di governo dell’Associazione e dalla segretaria

amministrativa, i quali hanno ritenuto necessario, trattandosi del primo Bilancio

Sociale, di costruire una rendicontazione relativa a tutto il periodo di attività

dell’Associazione, dalla sua nascita il 19 ottobre 2006 al 31 dicembre 2012, con

l’impegno di creare condizioni idonee per migliorare nel tempo l’efficacia informativa.

È stato individuato un Gruppo di Lavoro interno preposto alla realizzazione

dell’attività di rendicontazione sociale, composto dal Presidente, da un membro del

Consiglio direttivo e dalla segretaria amministrativa. Questi ultimi due componenti del

Gruppo di Lavoro hanno frequentato il corso “Dumbo, il valore di essere raro”

finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, destinato alle associazioni

federate di UNIAMO che intendono redigere il Bilancio Sociale, per favorire lo sviluppo

di competenze e conoscenze in merito alla gestione e al governo delle associazioni e

per sviluppare una maggiore consapevolezza del ruolo sociale e sociosanitario delle

medesime. La finalità del corso formativo è stata l’elaborazione di un modello di

Bilancio Sociale, specifico per le Malattie Rare, condiviso con le associazioni federate,

con stretto riferimento al documento dell’Agenzia per il terzo settore “Linee guida e

schemi per la redazione del Bilancio Sociale delle organizzazioni non profit”, e con

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

riferimento, per la struttura del Bilancio Sociale, al modello GRI (Global Reporting

Initiative), modello accreditato a livello internazionale.

Il processo seguito nell’elaborazione del Bilancio Sociale di A.I.G. si è basato

sulla condivisione dell’iniziativa da parte degli organi di governo e dei volontari. La

raccolta delle informazioni qualitative e quantitative è stata fatta con l’aiuto dei

portatori d’interesse interni all’associazione e dei soggetti con cui sono state

sviluppate attività nell’arco temporale di riferimento. Un primo momento del processo

ha riguardato, quindi, l’individuazione dei soggetti cui si riferisce la rendicontazione -

portatori d’interesse interni ed esterni - per un loro coinvolgimento ma anche per

sviluppare attività di confronto con l’obiettivo di valutare l’efficacia informativa del

documento di rendicontazione.

La discussione e l’organizzazione delle informazioni necessarie per

l’elaborazione del Bilancio Sociale, la condivisione del metodo, lo sviluppo delle

attività di coinvolgimento dei portatori d’interesse, la divisione dei compiti coordinati

dal Presidente hanno permesso la stesura del presente documento. Sono state

redatte bozze intermedie di Bilancio Sociale che sono state sottoposte al consiglio

direttivo di A.I.G. per la sua validazione e approvazione prima della diffusione e

pubblicazione. La valutazione delle informazioni acquisite in tutte le fasi del processo,

l’individuazione di criticità interne ed esterne emerse sia sul piano informativo che

operativo sono servite a definire azioni correttive e obiettivi di miglioramento da

perseguire in futuro.

Il documento viene presentato in occasione del 6° Incontro Nazionale di A.I.G.

a Bologna il 13 Aprile 2013, è pubblicato sul sito internet www.gistonline.it; è inviato

attraverso canali telematici agli associati, agli utenti dei servizi erogati, ai donatori e

sostenitori.

Il referente per il Bilancio Sociale è il Presidente di A.I.G., Anna Costato.

Contatti:

E-mail: info@gistonline.it

A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus - Casella Postale 952 Cordusio,

20123 Milano.

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2 IDENTITÀ E MISSIONE

2.1 SCHEDA ANAGRAFICA DI A.I.G. – ASSOCIAZIONE ITALIANA

GIST ONLUS

“A.I.G. - Associazione Italiana GIST Onlus“ deriva il suo nome dalla malattia

oncologica di cui l’associazione si occupa. Il termine “GIST” è l’acronimo del nome in

inglese di un tumore raro: Gastro Intestinal Stromal Tumor, che in italiano è

conosciuto come Tumore Stromale Gastrointestinale. GIST è una sigla alla quale

abbiamo voluto attribuire anche un diverso significato, che spiega gli scopi

dell’Associazione:

La sede legale dell’Associazione è collocata presso Energy s.r.l. in via San Gregorio

12, 20124 Milano.

Forma Giuridica

A.I.G. - Associazione Italiana GIST Onlus è costituita Associazione ai sensi

dell’art 36 e seguenti del c.c. e del D. L.vo 460/97. È un’organizzazione non lucrativa

di utilità sociale (ONLUS), per Statuto persegue, infatti, “finalità di solidarietà sociale

rivolte nei confronti dei soggetti svantaggiati e in particolare si prefigge di fornire ai

pazienti oncologici affetti da GIST (Tumori Stromali Gastrointestinali) e alle loro

famiglie un aiuto per trovare risposte ai loro problemi sia diagnostici che di assistenza

sanitaria e terapeutica”.







Per perseguire le suddette finalità l’Associazione svolge attività nei campi della:

assistenza socio-sanitaria (escludendo l’attività clinica e terapeutica diretta)

informazione e istruzione dei pazienti

sensibilizzazione

collaborazione con società mediche, scientifiche, farmaceutiche

promozione di ricerca scientifica

solidarietà sociale

A.I.G. - Associazione Italiana GIST Onlus è una Onlus di opzione avendo effettuato la

comunicazione d’iscrizione all’Anagrafe Unica delle Onlus presso l’Agenzia delle

Entrate della Regione Lombardia in data 2 marzo 2010 prot. n.9111.

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2.2 LA NOSTRA STORIA

A.I.G. è nata per volontà di un piccolo gruppo di malati di GIST e loro familiari, i

quali avendo sperimentato le difficoltà di affrontare il percorso diagnostico terapeutico

per un ’tumore raro’ quale il GIST, la solitudine, l’isolamento, la mancanza di

informazione in cui si trovano pazienti e familiari, hanno deciso di unirsi per costituire

un gruppo di Informazione e di supporto per altri pazienti con GIST.

L’annuncio della nascita della nuova associazione non profit sui GIST, è stato

dato dal Dr. Paolo G. Casali il 19 ottobre 2006, durante il convegno “L’oncologia

medica dei Tumori Rari”, svoltosi a Milano presso la fondazione IRCCS – Istituto

Nazionale dei Tumori (INT). “È una nuova associazione sui GIST in cui i pazienti sono

fautori dell’unione tra medici, ricercatori e aziende farmaceutiche” - si legge nel

comunicato stampa dell’INT. Da quel momento il primo obiettivo dei volontari di A.I.G.

è stato quello di dare visibilità all’associazione per raggiungere il maggior numero di

persone malate di GIST sul territorio nazionale. Di grande utilità è stato l’avvio del sito

web www.gistonline.it nell’ottobre 2006, perché ha permesso di diffondere

informazioni su questo tumore raro e di raccogliere intorno a noi numerosi pazienti.

L’11 gennaio 2008 viene stipulato l’atto costitutivo dell’Associazione

denominata A.I.G. - Associazione Italiana GIST, registrato il 24 gennaio 2008

all’Agenzia delle Entrate di Milano. La sede legale dell’Associazione sin da quella data

è a Milano, presso Energy s.r.l. via San Gregorio 12.

A seguito di modifica statutaria, dal 2 marzo 2010 A.I.G. - Associazione Italiana

GIST Onlus è presente nell’Anagrafe Unica delle Onlus presso l’agenzia delle Entrate

della Lombardia.

La nascita dell’associazione è stata incoraggiata dal Dr. Paolo G. Casali,

Responsabile della SSD Oncologia Medica dei Tumori Mesenchimali dell’Adulto, -

Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano. Determinante è stato il

contributo organizzativo ed economico offerto da Novartis Farma SpA.

Una serie di eventi, incontri nazionali e locali, organizzati in diverse aree del territorio

nazionale, hanno permesso di raggiungere più persone affette da GIST, di

incrementare il numero degli associati, obiettivo iniziale primario, e di avviare una

maggiore collaborazione con i centri con expertise nei GIST.

Le persone che operano per l’organizzazione sono quindici, di cui quattordici volontari

e una retribuita come collaboratrice occasionale.

L’associazione è membro di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare

Onlus; di Global GIST Network, la rete internazionale delle associazioni di pazienti

con GIST nel mondo; è membro e socio fondatore di SPAEN (Sarcoma Patient Euronet)

la Rete Europea delle Associazioni di pazienti affetti da sarcoma. Sin dalla

nascita, A.I.G. ha stretto e mantenuto alleanze strategiche con le federazioni di cui

sopra, partecipando a tutte le riunioni internazionali che hanno avuto luogo nel campo

dei GIST e dei Sarcomi: New Horizons International Conference for Organizational

Representing people with CML and GIST (Budapest 2006, Bad Nauheim 2007,

Baveno 2008, Lisbona 2009, Vienna 2010, Amsterdam 2011); GIST New Horizons

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International Conference for Organizations Representing People with GIST (Parigi

2012). Spaen Annual Conference (Madrid 2010; Berlno 2011; Firenze 2012).

A.I.G. ha ricevuto nel 2011 un riconoscimento per la sua attività di

supporto e advocacy per i pazienti con GIST alla 9 a International

Conference for Organizations People with CML or GIST, NEW

HORIZONS in TREATING CANCER, Amsterdam 2011: “ AWARD

for the best poster in the execution of CML &GIST patient support.

Le dimensioni dell’organizzazione

La situazione economica per l’esercizio finanziario 2012 è la seguente:

Esercizio finanziario 2012

Entrate € 33.887,47

Uscite € 19.386,40

TOTALE € 33.887,47 € 19.386,40

Risultato d’esercizio € 14.501,07

TOTALE A

PAREGGIO

€ 33.887,40 € 33.887,40

Avanzi esercizi

€ 34.757,55

precedenti

Avanzo esercizio € 14.501,07

Totale avanzo € 49.258,62

* Per le informazioni sull’intero periodo di rendicontazione si rimanda al cap. 6.

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2.3 Il TUMORE STROMALE GASTROINTESTINALE (GIST)

Cos’è il GIST?

GIST è l’acronimo inglese di Gastro Intestinal Stromal Tumor, in Italiano

Tumore Stromale Gastrointestinale.

Il GIST è un tumore raro che colpisce gli organi del tratto gastrointestinale dall’esofago

all’ano. Rientra nella categoria dei “sarcomi“. I sarcomi sono dei tumori di cellule che

appartengono al tessuto connettivo, e in particolare, i GIST appartengono alla famiglia

dei “sarcomi dei tessuti molli” che rappresentano circa il 10-15% dei sarcomi e meno

dell’1% dei tumori del tratto gastrointestinale.

I GIST sono localizzati per il 50-70% nello stomaco; 20-30% nel piccolo

intestino o duodeno; 5-10% a livello del colon; 5% a livello del retto; 5 % a livello

dell’esofago; raramente sono coinvolte altre sedi. Nella maggior parte dei pazienti il

GIST si presenta localizzato, cioè è presente solo nel luogo di origine, ovvero nel

tratto gastrointestinale. I GIST metastatizzano soprattutto a livello del fegato o della

cavità peritoneale, molto raramente nei polmoni (meno del 5%) e nelle ossa.

La storia del GIST

La storia del GIST comincia nel 1998, quando un patologo giapponese Dott.

Seiichi Hirota ha scoperto che tumori poco conosciuti, che originavano dal tratto

gastrointestinale, contenevano spesso una mutazione in una proteina chiamata “KIT”.

Il termine GIST era stato usato per la prima volta nel 1983 dai dottori M.T.

Mazur e H.B. Clark per indicare un gruppo di sarcomi che originavano dalla parete

muscolare del tratto gastrointestinale, e che non rientravano nelle classificazioni

standard dei tumori che si presentavano in questa sede, poiché mancava la classica

evidenza microscopica e immunoistochimica dei sarcomi gastrointestinali.

Nel corso degli anni ’90 ai pazienti affetti da GIST veniva diagnosticata una

malattia considerata come una variante di un altro tumore conosciuto - il

leiomiosarcoma gastrointestinale (LMS). La malattia non rispondeva, però, alla

chemioterapia convenzionale e alla radioterapia, per cui l’unica scelta per il paziente

era la chirurgia e, poiché il GIST si diffonde spesso in maniera aggressiva in altre parti

del corpo, la chirurgia da sola non era in grado di arrestare l’evoluzione della malattia.

La scoperta di Hirota, pubblicata su ‘Science’ nel 1998, costituisce una pietra

miliare che ha rivoluzionato la storia di questa malattia e dell’oncologia più in

generale.

Seiichi Hirota, ha scoperto mutazioni nei tumori GIST in cinque di sei pazienti

GIST ed ha notato che il 94% dei tumori che egli credeva fossero GIST esprimeva

una forma mutante di una proteina chiamata KIT; questa espressione era facilmente

individuata all’analisi immunoistochimica. In particolare, egli ha trovato che i GIST

spesso contengono mutazioni in un gene chiamato “c-kit”. Il gene “c-kit” contiene un

‘blueprint’ per costruire una proteina conosciuta come KIT. Questa proteina è un

recettore che trasmette i segnali di sopravvivenza e di proliferazione alle cellule.

Hirota ha trovato anche che nella maggior parte dei GIST la proteina KIT era

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‘costituzionalmente attivata’, come se fosse sempre bloccata nella posizione attiva

(ON), e inviava, quindi, continuamente alle cellule il segnale di sopravvivere e

crescere.

In seguito alle scoperte di Hirota, alcuni centri specialistici cominciarono ad

ammettere che il GIST e il LMS erano malattie differenti. È diventato subito molto

importante distinguere il GIST da LMS, poiché l’approccio terapeutico era di gran

lunga differente.

I trattamenti, comunque, rimasero gli stessi fino alla fine del 2000 quando fu

chiaro, nei primi studi clinici, che la terapia mirata a bloccare le mutazioni di KIT con

un nuovo farmaco chiamato Glivec (imatinib) era veramente efficace. Infatti, rispetto al

5% circa dei pazienti GIST, che rispondevano alla chemioterapia tradizionale, l’85%

rispondeva al Glivec con stabilità di malattia.

La seconda tappa importante nella storia del GIST comincia nei primi anni ’90,

ma fu chiara solo nel 2000.

Alcuni ricercatori dell’industria farmaceutica Ciba Geigy (ora Novartis) tra i quali

Nicholas Lydon, Alex Matter, Elizabeth Buchdunger, Juerg Zimmermann e altri

avevano ipotizzato che una categoria di proteine chiamate ‘proteine kinasi’ potevano

essere importanti nel generare la malattia oncologica, e che i farmaci che bloccavano

queste proteine avrebbero costituito una terapia efficace. Essi hanno sviluppato un

nuovo farmaco ‘inibitore della tirosina kinasi’, per inibire un recettore conosciuto come

PDGFRA.

Il dott. Brian Druker, ematologo dell’OHSU, stava facendo studi su un tipo di

leucemia conosciuta come Leucemia Mieloide Cronica (CML). Egli sapeva che la CML

sembrava fosse causata da una proteina difettosa, chiamata bcr/abl. Nel 1993 Druker

organizzò il suo laboratorio con lo scopo di trovare un’industria farmaceutica che

avesse un inibitore della bcr/abl kinasi e lo sviluppasse per uso clinico in pazienti con

CML. Drucker ha chiesto a Lydon qualche inibitore che potesse essere testato contro

la proteina bcr/abl, e Lydon gli ha offerto diversi inibitori, tra i quali uno chiamato

STI571 (Imatinib). Questo farmaco ha funzionato molto bene contro la proteina bcr/abl

e nel giugno 1998, sono iniziati gli studi clinici del farmaco per la Leucemia Mieloide

Cronica, che hanno portato a risultati sorprendenti.

Druker ha scoperto che imatinib (Glivec), oltre a bloccare la proteina bcr/abl

nella CML, avrebbe potuto bloccare le azioni della proteina KIT.

L’idea che imatinib potesse inibire KIT nei GIST è stata confermata nel 1999 in

esperimenti condotti nello stesso tempo all’OHSU dal Dott. Michael Heinrich e al

Brigham & Women’s Hospital di Boston dal Dott. Jonathan Fletcher. Heinrich ha

mostrato che, in vitro, imatinib poteva bloccare l’attività di forme mutanti di KIT, mentre

Fletcher ha scoperto che imatinib fermava la crescita delle cellule GIST coltivate in

laboratorio.

Nel marzo 2000 per la prima volta imatinib fu somministrato a un paziente e

sembrò che bloccasse la progressione della malattia.

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A luglio del 2000 iniziarono gli studi di fase I e II. Lo studio di fase II ebbe tale

successo che fu allargato fino a includere un totale di 147 pazienti in tre centri di

studio. La comunità medica fu entusiasta per i risultati riscontrati nei primi pazienti.

La notizia di un farmaco in studio che, al contrario delle precedenti terapie,

sembrava funzionasse molto bene, si diffuse rapidamente via internet e nella

comunità dei sarcomi. I pazienti con leiomiosarcoma addominale furono incoraggiati a

fare il test per c-kit, poiché la positività al test c-kit avrebbe significato che si trattava di

GIST e non di leiomiosarcoma. Il Dott. Charles Blanke presentò i primi risultati dello

studio di fase II alla sessione plenaria dell’ASCO 2001.

Questo segnò l’inizio di un cambiamento. Qualcosa di speciale stava

avvenendo, e in un tempo record di cinque settimane furono avviati studi di fase III in

USA, Canada ed Europa.

Poiché non c’era nessuna terapia precedente efficace come imatinib e un gran

numero di pazienti con GIST metastatici necessitava di una terapia efficace, non

essendo tale farmaco ancora approvato, il solo modo per ottenerlo era quello di

entrare negli studi clinici di fase III. Questo evento introdusse la comunità dei pazienti

GIST nel mondo degli studi clinici come non si era mai verificato.

Nei primi mesi del 2002 Imatinib è stato approvato da FDA (USA) e da EMEA

(EU) per i GIST inoperabili o diffusi.

I GIST, avendo mutazioni in differenti parti del gene (chiamate ‘esoni’)

rispondevano in modo differente a imatinib: i GIST con mutazione nell’esone 11 di KIT

rispondevano meglio di quelli con le mutazioni nell’esone 9, e i GIST Wild Type

avevano una risposta inferiore.

La genotipizzazione è stata sviluppata all’HOSU nel laboratorio del Dr M.C.

Heinrich e del Dr C. Corless e questo procedimento dal laboratorio è passato alla

clinica nei primi del 2003. Dall’inizio del 2003 Heinrich e Corless insieme al Dr J.

Fletcher hanno fissato un altro punto nella storia del GIST. Essi hanno trovato che

alcuni tumori, privi di mutazione c-kit, avevano mutazioni in un gene strettamente

collegato, PDGFRA. Quasi contemporaneamente quest’osservazione era confermata

da Hirota, colui che per primo aveva scoperto le mutazioni KIT nel GIST.

Alcune mutazioni sono risultate resistenti a imatinib (es. PDGFRA D842V); la

resistenza primaria e la resistenza secondaria a imatinib sono apparse un problema

per molti pazienti GIST. Nel 2002 sono iniziati gli studi clinici di fase I per un nuovo

farmaco SU11248 (sunitinib) di Pfizer, che hanno dimostrato l’efficacia del farmaco nei

pazienti divenuti resistenti a imatinib, aprendo la strada a studi di fase II e III. All’inizio

del 2005, raggiunti gli obiettivi di efficacia nello studio di fase III, la sperimentazione di

sunitinib fu conclusa con sette mesi di anticipo e il farmaco fu autorizzato

all’immissione in commercio nel 2006.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

In seguito al successo di queste nuove terapie a bersaglio molecolare,

un’ondata di entusiasmo ha investito il mondo dell’oncologia, coinvolgendo le industrie

farmaceutiche interessate a testare i loro farmaci. Numerosi studi clinici sono stati

avviati per trovare farmaci, o combinazioni di farmaci, efficaci contro i GIST resistenti

a imatinib e sunitinib (le due terapie approvate per il trattamento del GIST).

Un nuovo farmaco, Regorafenib (BAY 73-4506) di Bayer HealthCare

Pharmaceuticals, a dicembre 2012 risulta in fase di approvazione dopo che uno studio

clinico di fase III, i cui risultati sono stati presentati all’ASCO 2012, ha confermato la

sua efficacia contro i GIST resistenti a imatinib e sunitinib.

La storia non finisce qui perché diversi gruppi di ricerca lavorano oggi in tutto il

mondo per trovare strategie nuove per trattare i GIST resistenti.

L’incidenza nella popolazione

Il GIST è una patologia rara. Sono considerate rare le neoplasie con incidenza

annuale inferiore o uguale a 5 casi per 100.000 persone. Il GIST ha un’incidenza di 15

nuovi pazienti su 1 milione di persone l’anno; si stima, quindi, che circa 900 nuovi casi

di GIST sono diagnosticati in Italia ogni anno. Il GIST ha una prevalenza di 13 casi su

100.000 persone [stima in base ai dati epidemiologici riportati ne “I quaderni di

Orphanet – Prevalenza delle malattie rare, Novembre 2012 n.2”; GIST n. ORPHA

44890], per cui è probabile che siano presenti nel nostro paese circa 7.000 - 8.000

persone colpite nel tempo da GIST, di cui più della metà guarite dopo la chirurgia. Non

esistendo ancora un registro nazionale sui GIST o sui Tumori Rari, non è possibile

sapere con esattezza quanti sono i pazienti oncologici con GIST in Italia.

Aspetti clinici

I sintomi

I GIST possono avere un tempo di evoluzione molto lungo, molti mesi ma

anche alcuni anni. È una malattia di solito asintomatica - i sintomi sono generalmente

rari sia a uno stadio precoce di malattia, sia nel caso di tumore localmente avanzato.

La scoperta del GIST è spesso incidentale: può avvenire a seguito di un esame di

routine, o di un intervento chirurgico per altre malattie; può avvenire in un contesto di

emergenza se il tumore subisce una rottura e provoca un’emorragia.

Alcuni sintomi, anche se comuni ad altri tumori gastrointestinali, possono far

sospettare che si tratti di GIST e riferire il paziente a un centro specializzato sui

sarcomi; tali sintomi possono essere: anemia, affaticamento, malessere, disturbi

digestivi, massa addominale palpabile, dolore addominale ripetuto, sanguinamento

gastroenterico o peritoneale, presenza di sangue nelle feci.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

Come si fa la diagnosi?

Il sospetto clinico deve essere confermato da indagini radiologiche e da analisi

patologica del tessuto tumorale.

La presenza del tumore è rilevata spesso da esami radiologici quali ecografia,

TAC, RM o eco-endoscopia, colonscopia, PET, ma solo l’analisi anatomopatologica

permetterà di formulare con certezza la diagnosi di GIST. La maggior parte dei GIST

contiene una mutazione nel gene KIT, mentre pochi hanno mutazione nel gene

PDGFRA. Alcuni GIST non possiedono mutazioni né in Kit né in PDGFRA, questi

GIST sono detti “wild type”, perché i geni sono normali.

Nel caso dei GIST l’anatomopatologo esamina i tessuti tumorali prelevati

mediante biopsia o asportati nel corso dell’intervento chirurgico, esegue l’analisi

istologica delle cellule tumorali, osservando la morfologia delle cellule al microscopio,

ed esegue l’analisi immunoistochimica per confermare la presenza della proteina KIT

nelle cellule tumorali. Se la proteina KIT è presente, si dice che il tumore è KIT

positivo e ciò conferma la diagnosi di GIST. Ciò avviene nel 95% dei pazienti. Se il

tumore risulta KIT negativo (circa il 5%), cioè senza presenza della proteina KIT sulla

superficie cellulare, un esperto patologo mediante test aggiuntivi potrà confermare o

no la diagnosi di GIST. L’anatomopatologo oltre alla diagnosi ha il compito di

determinare il numero di mitosi (o divisioni cellulari), che ha un valore prognostico

importante.

Differenti tipi di GIST

I GIST Pediatrici

I GIST pediatrici insorgono in bambini e giovani adulti. Hanno meccanismi

patogenetici e di risposta ai trattamenti diversi da quelli osservati nel GIST dell’adulto.

Si presentano quasi esclusivamente nello stomaco, sono composti da cellule epiteliali

o miste, non hanno mutazione nel gene KIT, tendono a crescere molto lentamente e

quasi tutti i pazienti sono di sesso femminile.

I GIST familiari

Nonostante a oggi non sia documentato il carattere ereditario nei GIST, esistono

rarissimi casi al mondo di GIST familiari (inferiori all’1%), ovvero di diversi casi di GIST

nella stessa famiglia.

La Triade di Carney

C’è una rara associazione del GIST con altri due tipi di tumori – paraganglioma

extrasurrenale e condroma polmonare. Quando questi tre tumori si presentano

insieme in un singolo paziente nel corso del tempo, si tratta di una sindrome chiamata

Triade di Carney. La triade di Carney colpisce soprattutto le giovani donne (80% dei

casi) (età media all’esordio 20 anni). La maggior parte dei pazienti presenta

inizialmente due dei tre tumori e il GIST è presente nel 99% dei casi. I GIST in questa

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

malattia non presentano mutazioni dei geni KIT e PDGFRA. Il GIST tende a insorgere

nello stomaco e ad essere a noduli multipli (o multifocali).

Neurofibromatosi di tipo 1

La neurofibromatosi di tipo 1 (o morbo di von Recklingausen) è una patologia

congenita, ereditaria, autosomica dominante. I pazienti affetti da questa sindrome

presentano anomalie nella pigmentazione della pelle ed hanno una predisposizione a

sviluppare alcuni tumori, tra cui il GIST. Si stima che il 5% dei pazienti affetti da

Neurofibromatosi svilupperà probabilmente un GIST nel corso della loro vita.

L’assistenza

I pazienti affetti da GIST devono essere riferiti a centri specializzati, dove

esistono equipe multidisciplinari di medici esperti in GIST che possano prendere in

carico il paziente dalla diagnosi alla gestione di tutto il percorso terapeutico.

È importante che i medici seguano le Linee Guida cliniche sui GIST, perché

esse forniscono al medico professionista una sintesi di raccomandazioni condivise per

i migliori standard di cura e costituiscono un autorevole riferimento nella pratica

clinica:

- Linee Guida ESMO per la diagnosi, il trattamento e il follow-up del Tumore Stromale

Gastrointestinale

- NCCN – Clinical Practice Guidelines in Oncology

- Linee Guida AIOM – Sarcomi dei tessuti molli

2.4 MISSIONE, VALORI, VISIONE, OBIETTIVI, STRATEGIE

2.4.1 La missione di A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus

L’art. 2 dello statuto di A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus stabilisce così

le finalità dell’associazione:

“L’associazione ha l'esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale

rivolte nei confronti di soggetti svantaggiati e in particolare si prefigge di fornire ai

pazienti oncologici affetti da GIST (tumori stromali gastrointestinali) e alle loro famiglie

un aiuto per trovare risposta ai loro problemi sia diagnostici che di assistenza sanitaria

e terapeutica.”

L’associazione si propone di offrire, senza fini di lucro, ai pazienti affetti da

GIST e alle loro famiglie il sostegno e il conforto necessario per affrontare e risolvere i

problemi derivanti dalla comparsa della malattia.

Per perseguire le suddette finalità l’Associazione svolge attività nei seguenti

campi: assistenza socio-sanitaria; informazione e aggiornamento dei pazienti sulle

innovazioni terapeutiche; sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulle tematiche

legate a questa rara patologia, affinché attraverso una conoscenza più diffusa sia

possibile migliorare il percorso diagnostico terapeutico dei pazienti che ne sono affetti;

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

collaborazione con società mediche, scientifiche, ditte farmaceutiche; promozione

della ricerca scientifica; solidarietà sociale.

La nostra missione

Sostenere i pazienti affetti da Tumore Stromale Gastrointestinale e le loro

famiglie. Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da GIST, attraverso la

promozione e la tutela dei diritti dei malati con tumore raro nella ricerca, nella bioetica,

nella salute, nelle politiche sanitarie e sociosanitarie.

2.4.2 I nostri valori

La nostra attività è improntata a principi di eticità, di solidarietà, di eguaglianza

e giustizia.

Eticità: l’associazione svolge attività senza fini di lucro, avvalendosi di volontari che

operano in modo gratuito in favore dei pazienti in difficoltà, donando il loro tempo, le

loro competenze professionali, le loro attitudini umane e relazionali, promuovendo

risposte creative ed efficaci ai bisogni dei pazienti. La nostra associazione è ispirata ai

principi dell’etica della responsabilità, per cui si fa carico del bisogno che vede,

dell’iniziativa che valuta necessaria, non limitandosi alla denuncia ma avanzando

proposte e progetti.

Solidarietà: la nostra azione vuole essere di supporto a tutti i malati affetti da un

tumore raro quale il GIST, che vivono in una situazione di disagio e di svantaggio nel

nostro paese.

Eguaglianza e giustizia: l’essere affetto da un tumore raro non deve costituire

diseguaglianza né disparità di trattamento nell’assistenza sanitaria, soprattutto per

quanto riguarda l’accesso alle terapie. I pazienti con tumore raro non devono soffrire

discriminazioni dovute alla bassa incidenza della loro malattia. Equità e livelli

omogenei di tutela della salute ispirano le nostre azioni.

2.4.3 La visione



Un futuro migliore per i pazienti con GIST.

Disponibilità dei migliori trattamenti esistenti e accesso a tutti farmaci disponibili per

tutti i pazienti italiani.

Conoscenza diffusa della patologia e dei problemi a essa correlati, in ambito sanitario,

istituzionale, sociale e dell’opinione pubblica, per migliorare il percorso diagnostico

terapeutico dei pazienti.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus


I pazienti con GIST devono essere presenti e rappresentati in tutti i luoghi istituzionali

di competenza dove si decide della loro salute.

2.4.4 Obiettivi

- Aumentare la consapevolezza sui GIST e sui Tumori Rari, sensibilizzare al tema.

- Fornire ai pazienti conoscenze utili: empowerment.

- Contribuire a ridurre i disagi sociosanitari dei malati con GIST.

- Migliorare le capacità di diagnosi, cura e assistenza socio sanitaria.

- Ottenere il riconoscimento giuridico dei tumori rari quali malattie rare.

- Promuovere il potenziamento della Rete Nazionale Tumori Rari.

2.4.5 Strategie

L’art. 2 del nostro Statuto stabilisce che per la realizzazione delle finalità su

esposte l’associazione si propone di svolgere le seguenti attività:

a) fornire assistenza socio-sanitaria (escludendo l’attività clinica e terapeutica diretta) alle

persone affette da GIST, nonché fornire e divulgare l’istruzione e l’educazione dei

pazienti e delle loro famiglie in relazione a detta patologia e ai problemi a essa

inerenti;

b) raggiungere il maggior numero possibile di persone affette da GIST sul territorio

nazionale allo scopo di renderle edotte sull’esistenza dell’Associazione e sull’attività

da essa svolta;

c) svolgere un'opera di sensibilizzazione, anche per mezzo di strumenti telematici e con

l’utilizzo dei mezzi informativi di massa, sulle tematiche legate a detta patologia,

affinché attraverso una conoscenza più diffusa sia possibile migliorare il percorso

diagnostico e terapeutico dei pazienti che ne sono affetti;

d) offrire al pubblico un punto di riferimento certo e qualificato per ottenere informazione

scientifica, operativa e logistica sulle problematiche relative ai GIST e interventi

relativi;

e) promuovere iniziative da parte di enti pubblici e privati su tutto il territorio per

l'informazione, l'istruzione e la formazione delle classi medica e paramedica circa le

possibilità diagnostiche e terapeutiche relative alla malattia;

f) promuovere rapporti di collaborazione e di scambio di informazioni con le Società

Mediche, Scientifiche e Farmaceutiche che si occupano di GIST, per incoraggiare la

continua ricerca scientifica e la diffusione di conoscenze tra i medici e operatori

sanitari;

g) promuovere iniziative di ricerca scientifica sui problemi posti dalla sopra detta

patologia;

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

h) promuovere e curare, in modo diretto e/o indiretto, la pubblicazione di notiziari,

indagini, ricerche, libri, riviste periodiche, bibliografie, nell’ambito dei propri scopi

istituzionali;

i) promuovere rapporti con associazioni nazionali e internazionali e con ogni altra

istituzione avente scopi e/o programmi analoghi ai propri;

j) elaborare, promuovere, realizzare progetti di solidarietà sociale in genere, tra cui

iniziative socio-educative e culturali, come l’organizzazione di convegni, congressi e

seminari e la promozione di corsi di studio, comitati scientifici e simili.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

3 MAPPA E COINVOLGIMENTO DEI PORTATORI

D’INTERESSE

3.1 GLI ASSOCIATI

Gli associati di A.I.G. sono i pazienti affetti da GIST, i loro familiari, amici e

quanti, anche se non direttamente coinvolti, apprezzano l’attività svolta

dall’associazione e ne condividono lo Statuto sociale.

Sono soci dell’Associazione coloro che hanno sottoscritto l’Atto di costituzione

in qualità di Soci Fondatori e coloro che ne fanno richiesta in qualità di Soci Ordinari. Il

Consiglio direttivo può accogliere Sostenitori che forniscono sostegno economico alle

attività dell’Associazione, e nominare Soci Onorari quelle persone che hanno fornito

un particolare contributo alla vita dell’Associazione stessa.

Dall’inizio della nostra storia nel 2006 si sono iscritte all’associazione n.362 persone.

Ci sono molti pazienti o familiari che pur non essendo soci ordinari, sono

registrati al sito dell’associazione e usufruiscono dei servizi che offriamo via web e

sono abilitati ad accedere al forum di discussione riservato ai pazienti e loro familiari;

a oggi il numero dei registrati è n. 595.

Una diagnosi di tumore è sempre scioccante; quando si aggiunge che trattasi di

tumore raro quale il GIST, allo shock della comunicazione della diagnosi subentra un

senso di angoscia e di smarrimento, perché si percepiscono subito le difficoltà che si

incontreranno.

I pazienti e i loro familiari cercano su internet informazioni sulla patologia, sui

centri di cura e sulle terapie adeguate. Vengono così a conoscenza dell’esistenza

dell’associazione e si avvicinano a essa per uscire dall’isolamento e dal senso di

solitudine che si prova dopo aver appreso di dover affrontare un percorso terapeutico

difficile per un tumore raro. Altri pazienti conoscono la nostra associazione grazie ai

medici oncologi che li hanno in cura. Molti pazienti si registrano al nostro sito web e

possono così entrare in contatto con altri pazienti attraverso il forum. Non tutti però

sono pronti a condividere le loro storie personali; ciò richiede del tempo per il

paziente, che, per un lungo periodo, è presente nel forum solo come lettore dei post

degli altri associati. Più difficile sembra essere per il paziente l’atto successivo di

iscriversi e aderire all’associazione; si spiega così la differenza numerica tra i soci e i

registrati al sito. Una volta che si è entrati a far parte dell’associazione è più facile per i

pazienti partecipare alle attività proposte, specie agli incontri Medici-Pazienti per la

diffusione delle conoscenze sulla malattia. Solo un gruppo ristretto di soci è membro

attivo dell’organizzazione.

3.2 I MEDICI

Accanto ai pazienti affetti da GIST e ai loro familiari ci sono i medici curanti e i

medici esperti in sarcomi e GIST – oncologi, chirurghi, anatomopatologi, radiologi –

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

che hanno in cura i pazienti affetti da GIST. Uno degli obiettivi dell’Associazione è

quello di entrare in comunicazione e in collaborazione con tutte le oncologie del

paese, quale risorsa non solo per i pazienti, ma anche per i medici, per affrontare i

problemi della malattia, per migliorare la normativa in materia di sanità pubblica,

superare gli ostacoli di natura giuridica e burocratica.

Alleati “storici” di A.I.G. sono stati la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei

Tumori di Milano e il Dott. Paolo G. Casali, Responsabile della SSD Oncologia Medica

dei Tumori Mesenchimali dell’Adulto, che ha sostenuto sin dal

suo nascere l’associazione e, insieme al suo team, ci ha

affiancato in questi anni con un contributo importante per la

diffusione delle conoscenze mediche sulla patologia.

La sua attività clinica si è sempre incentrata sui tumori rari e in

particolare sui sarcomi e sui GIST. È segretario del Comitato

etico indipendente di INT; segretario dell’Italian Sarcoma Group;

membro del Soft Tissue and Bone Sarcoma Group dell’EORTC;

responsabile della Rete Tumori rari in Italia; membro del Comitato Esecutivo di ESMO

e coautore delle Linee Guida ESMO; coordinatore di Rare Cancers Europe; membro

dell’Oncopolicy Committee di ECCO ed è co-Editor in Chief di Clinical Sarcoma

Research, rivista “open access” sui sarcomi. È autore di numerose pubblicazioni sui

sarcomi, su riviste internazionali.

A queste prime importanti alleanze si sono affiancate in seguito numerose e

proficue collaborazioni con medici presenti in centri di cura e di ricerca in tutto il

paese, che ci è impossibile elencare compiutamente per motivi di spazio. Nei sei anni

di attività svolta abbiamo allacciato con soddisfazione numerosi rapporti basati sulla

stima reciproca nel riconoscimento dei nostri diversi ruoli con i medici delle più

importanti oncologie italiane che collaborano con l’Associazione, contribuiscono alla

diffusione di notizie scientifiche e offrono un prezioso aiuto alla soluzione di problemi

degli associati.

3.2.1 La Rete Tumori Rari

La Rete Tumori Rari (RTR) è una collaborazione permanente tra centri oncologici su

tutto il territorio nazionale con lo scopo di migliorare la qualità di

cura per i pazienti con “tumore raro”, attraverso la condivisione

a distanza di casi clinici, l'assimilazione della diagnosi e del

trattamento secondo criteri comuni, il razionale accesso dei

pazienti alle risorse di diagnosi e cura. Le competenze cliniche

sui tumori rari non sono reperibili con facilità dalla persona

malata, poiché i centri che ne dispongono sono pochi e dispersi geograficamente.

Inoltre, il trattamento dei tumori rari richiede spesso approcci multidisciplinari, e

dunque la dispersione geografica delle competenze risulta ancora più frequente.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

Importante è, pertanto, per il paziente affetto da GIST e per la nostra associazione, la

collaborazione con la RTR, non solo per reperire con più facilità competenze cliniche

ma per ridurre ai pazienti i costi sociali e sanitari, dovuti a migrazioni sanitarie o a

prestazioni improprie al di fuori dei centri di riferimento.

3.2.2 Italian Sarcoma Group (ISG)

Italian Sarcoma Group è un’associazione medica di volontariato, senza

scopo di lucro, costituita a Bologna nel 1997 presso l’Istituto

Ortopedico Rizzoli per migliorare la cura dei pazienti affetti da

sarcoma. È unico IRCCS in Italia per la disciplina ortopedicotraumatologica,

patologie traumatiche e/o degenerative, attivo nella

cura delle Malattie rare dell’apparato muscolo scheletrico. ISG riunisce

centinaia di aderenti, tra medici, oncologi, chirurghi, radiologi, patologi e ricercatori.

3.2.3 Centri con expertise

Non esistono per i GIST Centri di Riferimento per la diagnosi e la cura,

individuati dalle Regioni attraverso atti normativi, come per le Malattie Rare.

In questi anni, grazie all’attività di divulgazione scientifica e d’informazione ai

pazienti, che abbiamo svolto, attraverso convegni e incontri locali tra medici e pazienti,

abbiamo potuto instaurare un proficuo rapporto di collaborazione con diverse

istituzioni ospedaliere che dispongono di medici con expertise in GIST ed equipe

multidisciplinare in grado di prendersi cura del paziente con appropriatezza.

Nell’ultimo decennio, la conoscenza dei GIST nei centri di cura è notevolmente

aumentata e oggi in tutte le regioni possiamo identificare figure professionali

competenti in GIST cui poter indirizzare i pazienti che si rivolgono all’associazione per

avere informazioni. Questi centri hanno partecipato a studi clinici sui GIST ed hanno

consolidato nel tempo le buone pratiche in grado di garantire ai pazienti la diagnosi

certa e un’appropriata terapia.

3.3 RETI E RELAZIONI

‣ UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare FIMR

A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus è membro di UNIAMO FIMR dall’anno

2009. Dopo la costituzione dell’associazione, abbiamo ritenuto opportuno stringere

alleanze con associazioni di pazienti portatori di malattie rare. L’affiliazione a

UNIAMO, Federazione di associazioni di malati con patologie rare che ha

un’organizzazione ben strutturata e operativa sul territorio nazionale, è stata da noi

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

ritenuta importante, perché ci permette di affrontare insieme le problematiche

correlate all’essere affetti da patologia rara e trovarne insieme le soluzioni.

Il rapporto con UNIAMO si è consolidato in questi anni e la collaborazione è

divenuta più stretta. Di grande importanza è stata la partecipazione di membri del

nostro consiglio direttivo ai corsi di formazione socio-sanitaria organizzati da UNIAMO

e rivolti alle associazioni per migliorarne la struttura organizzativa e l’empowerment

del paziente:

- "MOMO: l'Empowerment che fa la differenza" grazie al quale è stato condiviso con le

associazioni affiliate il modello ideale di assistenza del paziente affetto da patologia

rara.

- “DUMBO il valore di essere raro”, corso formativo a supporto delle associazioni nello

sviluppo di un sistema di comunicazione che possa far emergere il volume e la qualità

dell’attività svolta dall’associazione e valutare e misurare l’impegno sociale generato

secondo un’ottica sussidiaria a servizio della comunità sociale. L’evento formativo ha

prodotto le linee guida per la stesura del Bilancio Sociale delle Associazioni di malati

rari.

UNIAMO FIMR partecipa, insieme alla nostra associazione, al Gruppo di lavoro

sui Tumori Rari avviato nel 2011, per promuovere ogni opportuna iniziativa, sul piano

della legislazione, dell’informazione e della ricerca, per migliorare la cura e la qualità

di vita delle persone affette da neoplasie rare. Del gruppo di lavoro fanno parte:

Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano; Istituto Clinico Humanitas,

Rozzano (MI); Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, Genova; Fondazione

GIMENA Onlus Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, Roma;

Associazione Paola per i Tumori muscolo-scheletrici Onlus; FAVO.

UNIAMO FIMR Onlus nasce a Roma nel luglio del

1999. È una Onlus (D. L. vo 460/97). È una APS (L.383/2000) iscritta al

Registro Nazionale di Promozione Sociale al n. 102. È riconosciuta “Soggetto

legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime

di discriminazioni” (Decreto 21 giugno 2007, art 4 c 2). È impegnata nella tutela

dei diritti e nel miglioramento della qualità di vita del paziente e della sua

famiglia. Ad oggi più di 100 associazioni di malati rari sono federate ad

UNIAMO per oltre 600 patologie. Sito web: www.uniamo.org

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

‣ Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

A.I.G. è inserita da settembre 2009 nel database delle Associazioni di

Pazienti con malattie rare del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS,

con ID 0355. La collaborazione con il CNMR rappresenta per

l’associazione la possibilità di affrontare nuove tematiche di politica

socio sanitaria, di formare i suoi membri grazie alle iniziative poste in

essere dal CNMR. A.I.G. ha partecipato al Programma educativo/informativo,

organizzato da CNMR nel 2009, e rivolto alle Associazioni di pazienti con malattie rare

sull'uso dei farmaci orfani - "Farmaci Orfani e accessibilità al trattamento delle malattie

rare"; al Convegno nazionale “IL Registro nazionale e i Registri regionali e

interregionali delle malattie rare” (ISS 2012); al Workshop internazionale “Clinical

Practice Guidelines on Rare Diseases” (ISS, 2012).

‣ Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare

della Regione Lombardia

A.I.G. è inserita nel Database del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per

le Malattie Rare della Regione Lombardia, istituita

con la Delibera della Giunta Regionale N. VII/7328

dell’ 11 dicembre 2001 ed è attualmente costituita da

32 Presidi e da un Centro di Coordinamento con sede presso l’Istituto di Ricerche

Farmacologiche Mario Negri. La nostra Associazione collabora con l’Istituto Mario

Negri per offrire informazione ai pazienti sulle interazioni tra i farmaci.

‣ Global GIST Network

A.I.G. fa parte della Global GIST Network, la Rete delle Associazioni di pazienti con

GIST nel mondo. Oggi 56 Associazioni ne

fanno parte, in 44 paesi. È nata a NY nel

marzo 2005 con lo scopo di mettere in rete

tutte le associazioni che lo vogliono nel rispetto reciproco delle differenze culturali e

organizzative. Offre supporto alle Associazioni, condivisione d’informazioni sulle

risorse locali inclusi gli studi clinici, per sostenere l’accesso di tutti i pazienti ai

trattamenti.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

‣ Sarcoma Patients EuroNet (SPAEN)

A.I.G. è tra i soci fondatori di SPAEN, la Rete Europea delle Associazioni di Pazienti

con Sarcoma costituita in aprile 2009 a Bad Nauheim in Germania, con

lo scopo di fornire informazione, sostegno ai pazienti e alle

organizzazioni di pazienti a beneficio dei malati con sarcoma in tutta

l'Europa. In collaborazione con esperti clinici, ricercatori scientifici,

industrie e altri soggetti interessati, SPAEN si adopera per migliorare il

trattamento e la cura dei pazienti con sarcoma in Europa, aumentando la visibilità del

sarcoma nelle politiche sanitarie.

‣ EURORDIS – European Organization for Rare Diseases

EURORDIS è una federazione non governativa di organizzazioni di pazienti e individui

attivi nel settore delle malattie rare, che rappresenta 544

organizzazioni di malati in 49 paesi, coprendo almeno 4000

malattie. La sua missione è quella di costruire una comunità pan-Europea di

organizzazioni di pazienti e persone che vivono con le malattie rare, per essere la loro

voce a livello Europeo, e direttamente o indirettamente, lottare contro l’impatto delle

malattie rare sulle loro vite. A.I.G. è rappresentata in EURORDIS attraverso UNIAMO.

‣ Giornata delle malattie rare

A.I.G. partecipa alla Giornata delle Malattie Rare sin dal 2008, anno in cui per la prima

volta è stata scelta una giornata per porre le malattie rare sotto i

riflettori. È un evento che si svolge annualmente, orientato all’aumento

della conoscenza/consapevolezza sulle MR; è coordinato da

EURORDIS a livello internazionale e dalle Federazioni nazionali di

pazienti a livello nazionale. A livello comunitario l’obiettivo è quello di

aumentare la sensibilizzazione sulle MR tra le istituzioni dell’UE, per rendere le

Malattie Rare una priorità di salute pubblica e nei programmi di ricerca. Dal 2008

A.I.G. ha organizzato cinque convegni nazionali sul GIST, Tumore Raro, in

coincidenza con la Giornata delle MR.

‣ Orphanet

Orphanet è il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani. Offre una serie di servizi

gratuiti e ad accesso libero come, elenco delle malattie rare,

elenco dei farmaci orfani, elenco dei servizi specialistici presenti

nei paesi che fanno parte di orphanet; offre informazioni sui centri specializzati, sui

24


BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

progetti di ricerca, sulle sperimentazioni cliniche, sulle associazioni di pazienti ecc. La

nostra associazione è presente nel portale di Orphanet, al numero ORPHA 95926.

‣ Life Raft Group (LRG)

Life Raft Group è la più forte organizzazione per il supporto ai pazienti GIST nel

mondo attraverso l’informazione, l’educazione, e la ricerca innovativa; è

nata negli USA nel 2000, quando un gruppo di pazienti arruolati nei primi

studi di imatinib ha cominciato a condividere le proprie esperienze

online. Negli anni successivi una newsletter e il sito web hanno permesso di

condividere le informazioni con un pubblico ancora più vasto e nel 2002 si è costituita

come Life Raft Group, Inc.

Life Raft Group è un’associazione non profit organizzata e gestita a scopo

esclusivamente benefico ed educativo ai sensi della sezione 501 (c) (3) dell’Internal

Revenue Code del 1896 degli USA. Ha una propria struttura operativa, uffici e

personale impiegatizio.

Nel 2005 insieme ad altre due organizzazioni ha dato vita al Global GIST

Network. Negli ultimi dieci anni LRG è cresciuto numericamente. LRG si pone

l’obiettivo di rispondere ai bisogni che i pazienti con GIST in tutto il mondo, i loro

familiari e la comunità scientifica incontrano nel percorso diagnostico terapeutico e di

trovare nuove cure efficaci. A.I.G. fin dalla sua nascita è affiliata a LRG e collabora

con essa.

GIST Support International (GSI)

GIST Support International (GSI) è un’organizzazione internazionale non - profit di

volontariato, che si rivolge a pazienti con GIST nel mondo, ai loro familiari e

amici per dare informazione e supporto. GSI promuove e incoraggia la

ricerca continua di cure per il tumore stromale gastrointestinale. È una

comunità online di circa 1500 persone in tutto il mondo che condividono

esperienze e informazioni sul trattamento del GIST.

A.I.G., sin dalla sua costituzione, collabora con GSI per lo scambio e la divulgazione

di informazioni scientifiche.

25


BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

4 ASSETTO ISTITUZIONALE E STRUTTURA

ORGANIZZATIVA

L’assetto istituzionale di A.I.G. delineato nello Statuto prevede come organi

dell’Associazione: l’Assemblea dei soci; il Consiglio direttivo; il Presidente. Non sono

stati costituiti il Collegio dei Garanti e il Collegio dei Revisori dei Conti; agli art. 10 e 11

dello Statuto è prevista la possibilità di eleggerli per cui prenderemo in esame

l’opportunità di istituire tali organi nel momento in cui si rendessero necessari per la

vita associativa.

4.1 COMPOSIZIONE DELLA BASE SOCIALE

Gli associati di A.I.G. sono registrati nell’apposito libro soci, dove vengono

annotati nome, cognome, data di nascita, Codice Fiscale, numero progressivo

d’ordine, data d’immissione nell’associazione.

Numero dei soci per anno

ANNO

Numero SOCI ORDINARI

totale maschi femmine

2008 75 30 45

2009 146 70 76

2010 210 90 110

2011 218 100 118

2012 233 100 133

250

200

Incremento del numero dei soci

218

210

233

150

146

100

75

SOCI

50

0

2008 2009 2010 2011 2012

26


BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

La base sociale alla data del 30.12.2012 è rappresentata da n 233 soci, persone

fisiche; n.133 di sesso femminile, e n. 100 di sesso maschile. L’età media dei soci è di

anni 47. L’anzianità associativa media dei soci è di anni tre.

4.2 LE ASSEMBLEE DEI SOCI

Dalla costituzione dell’Associazione si sono tenute cinque Assemblee Ordinarie e due

Assemblee Straordinarie.

Le assemblee dei soci, sia quelle ordinarie che straordinarie,

sono state convocate sempre in concomitanza con il

Convegno Nazionale di A.I.G., un incontro a carattere

scientifico in cui medici e pazienti parlano di GIST. La

possibilità di incontrare medici esperti della patologia e di

avere un aggiornamento sulle novità terapeutiche è stato un

fattore che ha condizionato favorevolmente la partecipazione

dei soci. Tuttavia molti soci non potevano affrontare i disagi di

un lungo viaggio da sedi lontane, per motivi di salute o per

altre cause. Chi non ha potuto partecipare in proprio,

attraverso lo strumento della delega ha potuto dare un

contributo ai lavori in assemblea.

L’assemblea straordinaria dei soci si è riunita il 27 febbraio

2010 per modificare lo Statuto e ha deliberato all’unanimità di

chiedere l’iscrizione all’Anagrafe Unica delle Onlus

presso l’Agenzia delle Entrate della Regione

Lombardia; ha dato mandato al Presidente per la

predisposizione e la presentazione dell’istanza agli

organi competenti. L’anno successivo, il 26

febbraio 2011, l’assemblea straordinaria dei soci

ha apportato nuove modifiche statutarie richieste

dall’Agenzia delle Entrate, DRE Lombardia. Le

assemblee negli anni 2008- 2012 si sono tenute a Milano presso l’Istituto Nazionale

dei Tumori.

La percentuale di presenze sul totale degli aventi diritto al voto, per i motivi prima

esposti, nel periodo oggetto di rendicontazione, è variata da un massimo di 83% a un

minimo di 40% rispetto al numero dei soci che è passato da 75 a 233.

27


BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

4.3 ORGANI di GOVERNO

Il consiglio direttivo

Lo Statuto prevede che il Consiglio Direttivo sia composto da un minimo di tre

fino a un massimo di nove Consiglieri, eletti dall’Assemblea dei soci, e resta in carica

tre anni. Il Consiglio Direttivo di

A.I.G. nominato nell’Atto

costitutivo del 24/01/2008 è

risultato composto da cinque

persone: il presidente, il vice

presidente e tre consiglieri. Il

Consiglio direttivo è stato

riconfermato all’unanimità

nell’Assemblea dei soci del

febbraio 2011. Delle

deliberazioni del Consiglio è

redatto apposito verbale. La

funzione di verbalizzante è

svolta da un consigliere

prescelto. Sono state

effettuate riunioni a distanza

con l’utilizzo di strumenti di

comunicazione elettronici e

telematici, il che ha permesso la presenza quasi totale dei membri del Consiglio a ogni

seduta, consentendo ai Consiglieri residenti in regioni diverse d’Italia di partecipare

alle riunioni senza dover sostenere spese di viaggio e di soggiorno. Le deliberazioni

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

assunte sono documentate da copia delle comunicazioni di posta elettronica allegate

all’apposito verbale.

Gli strumenti elettronici utilizzati per le teleconferenze sono stati Skype in una

prima fase e Talkyoo successivamente, che offrono un servizio di conferenze

telefoniche gratuito. Le sedute del Consiglio Direttivo sono state regolari, Nel periodo

2008 - 2012 il numero totale delle riunioni del Consiglio Direttivo è stato di undici

sedute.

Nell’anno 2012, in seguito all’aumento del volume delle attività svolte da A.I.G.,

si sono avute cinque riunioni. Il Consiglio Direttivo esercita tutti i poteri di ordinaria e

straordinaria amministrazione per il raggiungimento delle finalità dell’Associazione;

formula i programmi di attività sociale sulla base delle linee approvate dall’Assemblea;

predispone gli elementi utili all’Assemblea per la previsione e la programmazione

economica dell’anno sociale e la rendicontazione economica e sociale dell’attività

svolta. I Consiglieri hanno sempre svolto il loro mandato a titolo gratuito e con lo

spirito di servizio di volontari.

Il Presidente

Il Presidente dell’Associazione è eletto dal Consiglio direttivo tra i suoi

componenti a maggioranza di voti e dura in carica tre anni e può essere rieletto.

Ha la rappresentanza legale dell’associazione nei confronti di terzi ed anche in

giudizio. Il presidente rappresenta l’Associazione e compie tutti gli atti che impegnano

l’associazione stessa; presiede e convoca l’Assemblea dei soci e il Consiglio direttivo;

ne cura l’ordinato svolgimento dei lavori e sottoscrive il verbale delle sedute. È

autorizzato a stipulare, previo parere favorevole del Consiglio Direttivo, accordi e

convenzioni con Enti pubblici o altre associazioni.

Dall’anno 2008 al 2013 il Presidente di A.I.G. è Anna Costato, socio fondatore

dell’associazione, rinnovata nella carica nel corso delle elezioni effettuate.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

4.4 STRUTTURA ORGANIZZATIVA E RISORSE UMANE

La Struttura organizzativa di A.I.G., nel periodo oggetto di rendicontazione si è

sviluppata in rapporto all’aumentato livello qualitativo e quantitativo dei compiti e delle

responsabilità a carico del Presidente e dei Consiglieri.

PRESIDENZA e

CONSIGLIO DIRETTIVO

SEGRETERIA

AMMINISTRAZIONE

COMUNICAZIONE

RELAZIONI ESTERNE

Servizi di

comunicazione ordinaria

Rapporti con Istituzioni

Servizi telematici

Rapporti con

Organizzazioni nazionali

Eventi

Relazioni con Associazioni

internazionali

Rapporti con strutture

sanitarie

Rapporti con industrie

farmaceutiche

.

Il Presidente, oltre ad avere la rappresentanza legale di A.I.G., svolge

quotidianamente la funzione di gestione generale dell’associazione con il

coordinamento dei ruoli, promuovendo nuovi progetti e attività per lo sviluppo

dell’associazione. Il presidente espleta le sue mansioni in modo gratuito a titolo di

volontariato. Le sue funzioni attengono a:

o adempimento degli obblighi legati alla rappresentanza legale;

o coordinamento di funzioni e ruoli che svolgono attività ordinaria dell’associazione;

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

o insieme al consiglio direttivo individua gli obiettivi e ne condivide le scelte strategiche

per lo sviluppo dell’Associazione;

o insieme al consiglio direttivo individua e definisce le linee di politica sanitaria atte a

migliorare la condizione dei pazienti che A.I.G. rappresenta, da proporre agli organi

competenti;

o è referente per l’Italia delle associazioni di pazienti GIST nel mondo;

o è membro dello Steering Committee di New Horizons in Treating Cancer;

o è membro del Gruppo di Lavoro Tumori Rari;

o svolge funzione di tesoriere;

o partecipa ai tavoli di lavoro con Enti e Istituzioni per il miglioramento delle politiche

sanitarie.

AI Consiglio Direttivo, interamente composto da volontari, è affidata la direzione e il

governo dell’Associazione. I consiglieri, al di là del loro ruolo istituzionale,

s’impegnano fattivamente all’interno dell’Associazione in relazione alle necessità che

emergono di volta in volta e svolgono attività nell’ambito delle diverse funzioni

organizzative dell’Associazione.

Segreteria

La funzione di segreteria è finalizzata all’organizzazione interna e al supporto

operativo delle singole aree funzionali. Tale funzione è stata espletata sino all’anno

2008 dal Presidente. Nel 2009, per far fronte all’aumentata mole di lavoro si è ritenuto

necessario avvalersi della collaborazione di una segretaria amministrativa.

L’attività dell’ufficio di segreteria amministrativa è improntata a criteri di

efficienza organizzativa e di rispetto di sostenibilità ambientale in relazione al

consumo del materiale. Tutte le comunicazioni interne degli organi dell’associazione

sono effettuati per via telematica. Tutti i dati presenti nell’ufficio di segreteria sono

trattati con procedure finalizzate alla tutela della privacy degli associati e al rispetto del

dettato normativo in materia di riservatezza.

Amministrazione

La funzione consiste in attività amministrative e adempimenti fiscali e contabili:

tesoreria; gestione e controllo delle operazioni contabili, fiscali e amministrative;

collaborazione con lo Studio S. Ricci di Milano, specializzato nel settore non profit,

incaricato della redazione del Bilancio Contabile e degli adempimenti fiscali.

Comunicazione

La funzione consiste nella gestione della comunicazione ordinaria relativa a

tutte le attività dell’associazione; produzione di documenti e pubblicazioni di opuscoli;

Newsletter; pieghevole dell’Associazione; poster per convegni; gestione dei servizi

telematici:

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

o gestione e aggiornamento del sito web www.gistonline.it per quanto attiene la

documentazione scientifica e tutte le informazioni sulla vita dell’associazione e sugli

eventi che possono interessare i pazienti GIST;

o forum di discussione nel sito, accessibile solo alle persone che hanno accettato di

registrarsi e rendere nota la propria identità. Il forum non è moderato ma il Consiglio

Direttivo lo sovrintende.

o attività di editing per la produzione di locandine e programmi di eventi organizzati per i

pazienti.

Relazioni esterne

Le relazioni esterne riguardano i rapporti con le istituzioni sanitarie, con gli

istituti di ricerca, con le Università, con associazioni nazionali e internazionali, con le

strutture sanitarie con cui A.I.G. è in rapporto, con industrie farmaceutiche. La

funzione consiste in: relazioni con le istituzioni sanitarie per l’elaborazione di progetti

volti a migliorare la normativa in materia di adeguate scelte socio sanitarie per i

pazienti, per la formazione dei membri degli organi di governo; relazioni con le

strutture sanitarie, con centri di expertise nei GIST; rapporti con associazioni di

pazienti e con le industrie farmaceutiche interessate allo sviluppo di farmaci efficaci

contro i Tumori Stromali Gastrointestinali.

Verifica

Una relazione conclusiva, presentata all’Assemblea ogni anno, fornisce

elementi utili per la verifica sull’operato del Presidente e del Consiglio Direttivo e sui

risultati raggiunti.

4.5 I VOLONTARI

I volontari di A.I.G. sono tutti soci che offrono, a titolo gratuito, il loro tempo, le

loro competenze professionali e le risorse personali a vantaggio dei pazienti con GIST

e delle loro famiglie. Sono quasi tutti pazienti essi stessi o familiari di pazienti, che

hanno sperimentato personalmente la difficoltà di affrontare un percorso diagnostico e

terapeutico difficile, quale quello che affronta un pazienze affetto da Tumore Raro. La

motivazione che li anima è forte, ma a volte risentono delle difficoltà di essere essi

stessi malati, con periodi, quindi, di impegno più attivo e periodi in cui necessitano di

cure.

Il Numero dei volontari è di quattordici persone che collaborano

all’organizzazione delle attività in modi differenti. Di questi, cinque sono membri del

consiglio direttivo, due addetti all’attività di webmaster e funzionalità del sito; due

addetti al servizio telefonico che sarà attivo da gennaio 2013 e cinque svolgeranno dal

2013 attività di accoglienza e di supporto ai pazienti con GIST e ai loro familiari nel

reparto di Oncologia medica presso l’AOOR Papardo Piemonte di Messina.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

Cinque di essi, cioè i soci fondatori, hanno prestato la loro attività in modo

continuo sin dalla costituzione dell’associazione, gli altri si sono aggiunti in seguito.

L’età media dei volontari è: maschi anni 47; femmine anni 61.

Il tempo dei volontari

Il tempo dedicato dai volontari ad A.I.G. è difficile da quantificare, poiché non è

articolato con obblighi di orario e compiti ben definiti, ma è certamente notevole. Il

Bilancio Sociale oltre ad evidenziare il valore sociale dell’azione dei volontari dimostra

il vantaggio economico che riceve la società da attività e servizi offerti gratuitamente ai

cittadini.

Nella tabella che segue, abbiamo quantificato le ore di volontariato donate,

riferite al complesso delle attività ordinarie svolte e non alla singola persona.

Il numero totale di ore di volontariato offerte è rappresentato in modo orientativo nella

tabella seguente.

Attività Media Ore per anno Ore totali 2008-2012

Funzionamento organi di

Governo

20 100

Coordinamento delle attività 900 4500

Gestione sito 380 1900

Pubblicazioni 675 3370

Attività di ascolto e accoglienza 600 3000

Amministrazione 1010 5050

Relazioni esterne 720 3600

Organizzazione

nazionali

convegni

310 1550

Eventi incontri locali n.14 75 375

Organizzazione assemblee 150 750

Totale 4.840 24.200

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

4.6 IL PERSONALE RETRIBUITO

L’attività di A.I.G. è svolta quasi interamente da soci ordinari che operano come

volontari. In alcuni casi, però, è stato necessario ricorrere a personale con

competenze professionali specifiche per la realizzazione di alcune attività. Nel corso

degli anni oggetto di rendicontazione l’associazione si è avvalsa dei seguenti fornitori

e collaboratori retribuiti:

1. Una risorsa tecnico web, licenza/ housing per il sito web www.gistonline.it (anni 2006

– 2012). Il rapporto di lavoro, regolato con contratto, è stato pagato contro

presentazione di fattura.

2. Due risorse di tecnico per connessione audio in occasione dei convegni nazionali

(anno 2011 e 2012). In questi casi i servizi sono stati retribuiti rispettivamente contro

presentazione di notula per prestazione occasionale di lavoro e di fattura.

3. Una risorsa con funzione di segretaria (anni 2009 – 2012).

4. Due risorse addette all’accoglienza in occasione dei convegni nazionali (anno 2011).

retribuite contro presentazione di notula per prestazioni occasionali di lavoro.

4.7 IL CLIMA RELAZIONALE E LA COMUNICAZIONE INTERNA

La qualità della relazione e della comunicazione tra gli organi dirigenti, i

volontari, i soci è elemento fondante dell’attività di A.I.G. La relazione è improntata a

sentimenti di amicizia e di condivisione solidale. Abbiamo chiesto ai volontari e ai

rappresentanti degli organi di governo, attraverso un questionario, di valutare la

comunicazione interna e il clima relazionale: la quasi totalità degli interlocutori li

considera entrambi molto positivi e il grado di soddisfazione di appartenenza al

gruppo da parte dei membri degli organi di governo e dei volontari è elevato.

Da “ Il al questionario di valutazione dei volontari”

…….essere volontario in A.I.G. significa dare un nuovo senso alla mia vita,

arricchirla di nuovi valori e di consapevolezza dei bisogni insoddisfatti di

tante persone colpite nella salute per dare sostegno ai pazienti con GIST.

Gli organi dirigenti hanno richiesto più volte un maggiore coinvolgimento dei

soci nelle attività dell’associazione a supporto della mole di lavoro che grava su poche

persone, ma difficoltà oggettive e individuali non hanno dato gli esiti attesi.

L’indice di gradimento delle attività e del lavoro svolto dai volontari è

documentato da numerose attestazioni dei soci:

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

Sono sempre in contatto con voi tramite il forum anche se ancora non me la sento di

partecipare attivamente. State facendo un lavoro eccezionale ed ora che ho letto

approfonditamente le storie di tutti voi nei profili provo, se possibile, ancora più

ammirazione e riconoscenza!!

Vi conosco dal 2008, quando mio padre è stato operato e gli è stata diagnosticata

questa malattia. All'improvviso mi è caduto il mondo addosso. Questa associazione

sta facendo tantissimo: ci fa conoscere questa malattia, aiutandoci ad affrontarla, ci

mette in contatto con persone che stanno affrontando le nostre stesse difficoltà e

preoccupazioni, ci aiuta ad avere coraggio e a non sentirci soli

… ho notato l‘ umanità che c'è in ognuno di voi , ho letto i post del forum ed ho

trovato una speranza che prima avevo quasi perduto, e questo mi dà un pò di

carica.

non potete immaginare come vi siamo grati per la vostra opera generosa e

appassionata che ci fa sentire un po’ meno soli .

… dopo l’incontro di ieri ho visto che è evidente la necessità per i medici di avere

accanto le associazioni e per i malati di avere i medici accanto, e non soltanto di

fronte

Grazie per le vostre parole.

Oggi sono tornato al lavoro già col sorriso.

Mi sono detto che io sono lo stesso di una settimana fa, lo stesso di

sempre. Piangere non serve a nulla, farsi compatire nemmeno. Accetto il mio

destino e ci cammino insieme.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

5 ATTIVITÀ SVILUPPATE E SERVIZI EROGATI

5.1 ATTIVITÀ DI SVILUPPO E DIVULGAZIONE DELLA CONOSCENZA

SCIENTIFICA

5.1.1 Azioni di sistema, rappresentanza istituzionale e advocacy

Un’associazione di pazienti ha tra le sue prerogative quella di svolgere la

funzione di advocacy, un termine che ancora non ha un’adeguata traduzione italiana,

ma che indica l’insieme di azioni con cui un’associazione si fa promotrice e sostiene

attivamente la causa dei pazienti, compiendo tutti gli sforzi necessari per indirizzare e

modificare le politiche pubbliche in una direzione a favore della salute dei

cittadini/pazienti.

A.I.G. fin dalla sua nascita si è impegnata costantemente in queste azioni

rivolgendosi direttamente ai decisori, alle istituzioni, collaborando con altre

associazioni di pazienti per ottenere un impegno politico volto a migliorare la

legislazione in materia di salute pubblica per i malati affetti da GIST.

Tra le azioni intraprese indichiamo:

1. 2009 Richiesta all’Istituto Superiore di Sanità -Direzione Generale Programmazione

Sanitaria, livelli di assistenza e principi etici di sistema- di inserimento dei Tumori

Stromali Gastrointestinali (GIST) nel Registro Nazionale delle Malattie rare.

A.I.G. ritiene che il Tumore Stromale Gastrointestinale (GIST), per la rarità e per

l’impegno assistenziale, abbia le caratteristiche per essere proposto tra le patologie da

inserire nel D.M. 279/2001 e ha chiesto nel 2009 formalmente all’ISS l’inserimento

della patologia nel Registro delle Malattie Rare, affinché i pazienti affetti da GIST

possano godere di tutti i benefici derivanti da tale inserimento.

2. 2010 – Richiesta all’Assessorato della Salute della Regione Sicilia d’inserimento dei

Tumori Stromali Gastrointestinali nel Registro Regionale Siciliano delle Malattie Rare.

3. Richiesta alla Regione Emilia Romagna e Regione Sardegna, Assessorato della

Salute, d’inserimento dei Tumori Stromali Gastrointestinali nel Registro Regionale

delle malattie rare.

Per gli stessi motivi indicati al punto 1 abbiamo indirizzato i nostri sforzi a livello

regionale, dal momento che il Sistema Sanitario Italiano da Nazionale si è evoluto in

Regionale.

4. Settembre 2011 costituzione del Gruppo di Lavoro sui Tumori Rari formato da quattro

istituti clinici e quattro associazioni:

- Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, Milano

- Istituto Clinico Humanitas, Rozzano MI

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

- Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, Genova

- Fond. GIMENA Onlus Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’adulto, Roma

- A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus

- Associazione Paola per i Tumori Muscolo scheletrici Onlus

- UNIAMO FIRM Onlus

- FAVO Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia

I tumori rari sono delle malattie rare e dovrebbero essere considerate con gli

stessi criteri utilizzati per le malattie rare. Secondo la legislazione vigente in Italia

però, i tumori rari non godono delle stesse tutele previste per le malattie rare. Alcuni

benefici e tutele previsti dall’ordinamento giuridico per le malattie rare, di cui al DM n.

279 del 18 maggio 2001, oggi sono precluse ai Tumori Rari:

• registri regionali, sovra regionali o nazionali sulla patologia;

• rete dei Centri/Presidi accreditati per la diagnosi e cura delle malattie rare e riconoscimento di

Centri Regionali e Interregionali di riferimento;

• Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA);

• Finanziamento indipendente sulla ricerca dei farmaci orfani e malattie rare.

L’inclusione dei Tumori Rari nell’elenco delle Malattie Rare allineerebbe l’Italia

con la normativa Europea e comporterebbe un miglioramento sull’uso off label e

sull’uso compassionevole dei farmaci orfani.

Il Gruppo ha presentato proposte di modifiche legislative l’8 novembre 2012 al

Senato, con audizione in XII Commissione Igiene e Sanità. Le richieste presentate

concernono:

a) Inserimento dei tumori rari nell’elenco delle malattie rare, mantenendo inalterati i criteri

gestionali e organizzativi che regolano la Rete Nazionale Tumori Rari, una realtà funzionante

dal 1997;

b) Uso off label dei farmaci oncologici nei tumori rari - cioè di farmaci registrati in Italia per altre

indicazioni.

c) Uso compassionevole dei farmaci oncologici nei tumori rari - cioè di farmaci ancora in

sperimentazione.

5. A.I.G. ha sottoscritto la Dichiarazione di Bad Nauheim (1 luglio 2007), documento

fondamentale della “Comunità internazionale dei pazienti GIST”, unitamente a tutte le

associazioni di pazienti affetti da GIST, per promuovere l’adozione di protocolli sulle

cure necessarie in quei paesi (principalmente America Latina ed Europa dell’EST)

dove ancora non sono recepite le più recenti procedure di terapia e follow up per i

GIST.

6. A.I.G ha sottoscritto la “Dichiarazione di Baveno” (29 giugno 2008) insieme alle

associazioni mondiali dei pazienti GIST. La comunità internazionale dei pazienti affetti

da GIST, preoccupata dei dosaggi di Imatinib che i pazienti ricevono in terapia, come

prima azione ha proposto che fossero raccolti i seguenti dati per tutti i pazienti in

terapia:

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

- analisi mutazionale KIT/PDGFRA alla diagnosi

- analisi di routine sulla concentrazione di Imatinib nel plasma al fine di stabilire il livello di dose

appropriato di Imatinib per ogni paziente.

7. A.I.G. ha sottoscritto la Dichiarazione di Parigi, Primo aggiornamento della

Dichiarazione di Bad Nauheim, (28 aprile 2012), insieme ai delegati delle Associazioni

di pazienti GIST, con cui la Comunità internazionale dei pazienti intende promuovere

l’accesso ai trattamenti e alle cure più innovative per tutti i pazienti GIST, ovunque

essi vivano e fa appello a tutti i responsabili dei trattamenti e delle cure dei pazienti

con GIST al fine di:

- garantire a tutti l’accesso alle terapie approvate, senza distinzione di razza, nazionalità, fede,

età, sesso, condizione economica

- assicurare diagnosi tempestiva e accurata

- assicurare informazione accurata e tempestiva

- fornire ai pazienti la cura e l’assistenza di un team specialistico

- fornire l’accesso ai laboratori esperti nell’eseguire esami anatomo patologici e l’analisi

mutazionale

- adottare linee guida internazionali per il trattamento della patologia e curare i pazienti in modo

conforme alle linee guida

- dare voce alla comunità dei pazienti GIST, attraverso la rappresentanza e la consultazione

sulle decisioni riguardanti l’approvazione di nuovi trattamenti, la HTA, e il rimborso dei

trattamenti.

- fornire ai pazienti l’accesso agli studi clinici senza distinzione di razza, nazionalità, fede, età,

sesso o condizioni economiche.

- fornire ai pazienti l’accesso ai farmaci off label

5.1.2 Informazione e iniziative di sensibilizzazione e comunicazione

Informazione

Poiché il GIST, come tutti i Tumori Rari, non è incluso nel Registro Nazionale

delle Malattie Rare, i pazienti affetti da questa patologia non godono dei benefici e

delle tutele previste per le Malattie Rare (DM279/2001), tra questi l’Informazione ai

cittadini in ordine alla malattia rara e alla disponibilità di cura.

Sono pochi coloro che conoscono realmente i problemi che derivano dalla

malattia, e l’associazione A.I.G. contribuisce alla diffusione della conoscenza tra i

propri utenti, i familiari e coloro che sono entrati in contatto con questa patologia.

A.I.G. ha il compito di Informare, di tradurre informazioni disponibili in lingua inglese,

per permettere ai pazienti e alle loro famiglie di utilizzare al meglio le informazioni

stesse e di acquisire le competenze necessarie per vedere riconosciuti i propri diritti

alla salute e orientarsi nel complesso sistema socio sanitario.

A.I.G. risponde al bisogno di informazione dei pazienti anche grazie al proprio

sito internet, www.gistonline.it, che è stato aperto nell’anno 2006 e che ha consentito

di avvicinare un gran numero di malati all’Associazione, di diffondere la conoscenza

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

della malattia, di pubblicare articoli medico-scientifici tradotti spesso dall’inglese,

lingua in cui veicolano quasi tutte le informazioni sui GIST, utili a chiunque voglia

apprendere notizie sui tumori stromali gastrointestinali, sulle terapie innovative, sui

centri di cura più accreditati.

Sito web dell’’Associazione: www.gistonline.it

Il sito di A.I.G. è una fonte affidabile d’informazioni sulla malattia, sullo stato di

avanzamento della ricerca, sulle innovazioni terapeutiche. Contiene news e documenti

istituzionali scaricabili dal sito, video e foto, notizie sull’associazione, sulle attività

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

poste in essere, su come diventare soci ed effettuare donazioni. Nella sezione

Supporto sono contenuti documenti utili al paziente e alla famiglia per un supporto

psicologico e una guida a orientarsi nell’ambito dei diritti dei malati oncologici.

La Redazione del sito è centrale per garantire continuità e costante

aggiornamento delle pubblicazioni; è composta da un ristretto numero di consiglieri

dell’Associazione che nel tempo ha dato continuità agli argomenti trattati ed ha curato

tutti i testi pubblicati.

In aprile 2012 il sito è stato rinnovato nella sua veste grafica con nuove

funzionalità e un back office più evoluto in molte aree (gestione dei documenti,

gestione degli utenti, grafici e statistiche sugli utenti, facilità di accettazione dei nuovi

utenti). Il sito è stato rinnovato nella sua veste grafica in linea con gli strumenti di

comunicazione e modificato nella sua struttura tecnologica con alcuni accorgimenti

che ne facilitano la fruibilità; il menù è semplice e i contenuti sono organizzati in modo

da garantirne un utilizzo immediato.

Gli accessi al sito sono numerosi e costanti nell’arco dell’anno, come si vede

dal grafico che riproduce la distribuzione degli accessi da aprile a dicembre 2012.

Accessi per mese

Le preferenze delle pagine visitate dagli utenti e le visite mensili per articolo si rilevano

dai due grafici seguenti che riproducono dati su articoli visti nel 2012.

40


BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

visite mensili per articolo

Gli Utenti registrati al sito sono 595

Comunicazione e sensibilizzazione

A.I.G. attraverso specifiche attività di comunicazione persegue i seguenti

obiettivi:

- avvicinare il maggior numero possibile di malati all’’Associazione

- rendere note le difficoltà che affronta un malato affetto da Tumore Raro

- favorire nei pazienti la consapevolezza che, insieme, col contributo di ognuno si

possono migliorare i percorsi diagnostici terapeutici e abbattere alcune barriere.

Per questo scopo accanto all’attività d’informazione A.I.G. ha ritenuto

necessario definire una strategia di comunicazione in grado di:

- sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni sulla malattia.

- aumentare la visibilità sulle attività dell’Associazione

- aumentare l’autorevolezza dell’Associazione a livello istituzionale e pubblico su tutto il

territorio nazionale

- costruire relazioni con aziende e istituzioni

- realizzare partnership con altre associazioni.

Per raggiungere tali obiettivi strategici A.I.G. si avvale dei seguenti strumenti di

comunicazione:

- posta elettronica: il primo contatto del paziente avviene in genere attraverso la casella

di posta elettronica dell’associazione info@gistonline.it

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

- Il Forum di discussione, utilizzato solo dagli utenti registrati, nel rispetto del

regolamento approvato dal consiglio direttivo,

costituisce una piattaforma di scambio di

informazioni, di condivisione di percorsi, di

libera discussione con approfondimenti sulle

problematiche della malattia. È un ambiente

dove il paziente trova accoglienza,

comprensione e solidarietà da parte di altre

persone che hanno già vissuto l’esperienza

della malattia, hanno imparato a convivere con

essa e sono pronti a condividere la loro storia.

Questo incoraggiamento è essenziale per

uscire dall’isolamento, dalla naturale paura che assale il paziente oncologico dopo

aver appreso di essere affetto da tumore raro.

- La Newsletter di A.I.G. è uno strumento di comunicazione e informazione al tempo

stesso. È inviata per via telematica a tutti

i soci e ai portatori d’interesse. Il primo

numero della Newsletter è del 3 gennaio

2007; sino al 2011 la pubblicazione è

avvenuta mensilmente, successivamente

con cadenza trimestrale. In essa sono

contenute notizie a carattere scientifico,

report dai congressi, interviste a medici

sui temi della patologia, notizie sulla vita

dell’associazione.

- Il Pieghevole di A.I.G. è uno strumento di

facile distribuzione, utile per far conoscere la nostra associazione a pazienti e familiari,

a membri di altre associazioni, al pubblico in generale; viene distribuito negli ospedali

in occasione di eventi o riunioni. Abbiamo prodotto nell’anno 2012 un nuovo

pieghevole (stampato in 5000 copie), la cui grafica è stata ideata per trasmettere

messaggi positivi e concreti, per comunicare la missione e i valori dell’associazione e

dare indicazioni sulle modalità per devolvere il 5 x mille all’interno della dichiarazione

dei redditi.

- Attraverso i media abbiamo cercato di divulgare informazioni sui GIST e dare visibilità

all’associazione. RAI 3 nella trasmissione Leonardo, andata in onda il 10 novembre

2009, ha trasmesso un servizio con informazioni sulla patologia GIST, interviste a

clinici esperti e a pazienti soci di A.I.G. Sono online su Oncology tube i video dei

convegni nazionali di A.I.G. In tre anni sono stati caricati dai volontari

dell’Associazione 31 video, con un totale di 56.520 visualizzazioni. Nel 2012 i video

caricati sono 11, con un totale di 12.730 visualizzazioni, mediamente più di 1.100

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

visualizzazioni ognuno; i video più visti sono stati quelli sulla chirurgia e sugli effetti

collaterali delle terapie. Sono online interviste rilasciate dalla Presidente

dell’Associazione e suoi interventi a importanti convegni nazionali sui Tumori rari. C’è

una numerosa rassegna stampa su riviste e quotidiani che si occupano di salute,

relativa ai convegni di A.I.G. ed ai problemi che riguardano i tumori rari.

5.1.3 Formazione ed eventi divulgativi

Formazione

La disponibilità di informazioni è una delle maggiori difficoltà legate ai tumori

rari. Per i pazienti, familiari, medici, ‘sapere è di vitale importanza. Più si sa, più si può

fare del bene ai malati rari e aiutarli a migliorare la loro qualità di vita. Sulla quantità e

qualità delle informazioni si basa lo sviluppo dell’empowerment della persona,

finalizzato a una consapevole partecipazione alle decisioni che riguardano la gestione

della malattia e della cura. “Sapere” è essenziale anche per le associazioni che

rappresentano nelle diverse sedi istituzionali, ai decisori politici, agli scienziati e

all’opinione pubblica la complessa realtà dei tumori rari e le problematiche dei pazienti

che ne sono affetti. In quest’ottica e per il raggiungimento delle sopra citate finalità

A.I.G. ritiene di grande importanza la formazione e l’aggiornamento dei membri

dell’associazione, i quali hanno partecipato ai seguenti corsi di formazione:

‣ “MOMO: L’EMPOWERMENT CHE FA LA DIFFERENZA” 2010 -2011

Corso di formazione finanziato dal Ministero del Lavoro e della Solidarietà

sociale, e rivolto alle associazioni di pazienti malati rari federate ad Uniamo distribuite

su tutto il territorio nazionale.

La bassa incidenza delle malattie rare ha, tra le conseguenze, una grande

varietà di dimensioni, struttura, conoscenza e capacità delle associazioni di pazienti.

L'evoluzione del nostro Sistema Sanitario da nazionale a federalista, consiglia di

sviluppare una maggior forza politica e operativa delle associazioni nel territorio. Per

realizzare questo obiettivo strategico è essenziale l'empowerment delle associazioni.

Attraverso l'incontro tra associazioni e pazienti singoli si sono volute accrescere le

43


BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

competenze su diversi elementi riguardanti non solo la ricerca e la cura di una

malattia rara, ma anche la presa in carico socio-sanitaria del paziente nel proprio

territorio.

L’iniziativa ha avuto durata di un anno: dal 9 gennaio 2010 all’8 gennaio 2011

ed ha coinvolto malati rari afferenti ad associazioni sparse su tutto il territorio

nazionale; ha offerto loro la possibilità di confrontarsi su tematiche molto importanti,

quali il modello assistenziale previsto dalle normative vigenti, il rapporto tra i bisogni

dei pazienti e la presa in carico sociale offerta nelle regioni, la necessità di avere un

quadro complessivo e sistemico dei servizi socio-sanitari che sono diversi, regione per

regione.

Il confronto su questi temi ha permesso una nuova capacità di comprensione

dell'attuale sistema del Welfare sociale e delle sue prospettive. Ciò è di grande

rilevanza, in quanto un nuovo welfare societario, che metta al centro la persona

(paziente), nasce e si consolida anche grazie a una maggiore consapevolezza delle

regole del sistema da parte dei singoli e ad un confronto su questi temi tra tutti gli

attori del sistema socio-sanitario a livello nazionale e regionale.

Il percorso si è sviluppato in diverse città (Bologna, Bari e Messina) ed ha visto

la partecipazione di membri di A.I.G. al corso che si è tenuto a Messina. Il corso ha

formato pazienti/ associazioni, che cominciano a orientarsi nel mondo del sistema dei

sevizi sociosanitari, e a mettere a fuoco ruoli e compiti dei diversi portatori d’interesse,

ponendosi nei confronti degli altri attori in una logica non rivendicativa ma di

negoziazione complessiva sui diritti dei malati rari.

‣ FARMACI ORFANI E ACCESSIBILITÀ AL TRATTAMENTO DELLE MALATTIE

RARE – 2010

Il programma educativo-informativo rivolto alle Associazioni di pazienti con

malattie rare e loro familiari sull’uso dei farmaci orfani è stato organizzato dal Centro

Nazionale Malattie Rare (CNMR) in collaborazione con l’Ufficio Relazioni Esterne

(URE) Istituto Superiore di Sanità (ISS).

Il corso ha avuto i seguenti obiettivi: incrementare le conoscenze dei

pazienti/Associazioni di pazienti con malattia rara sui farmaci orfani e sulle

problematiche riguardanti l’accessibilità al trattamento nelle malattie rare, al fine di

promuovere la partecipazione attiva e consapevole ai processi scientifici e regolatori

relativi alle malattie rare; sviluppare competenze formative delle associazioni, per

metterle in grado di attivare strategie d’informazione appropriate per i soci. È

fondamentale la condivisione /partecipazione delle Associazioni e dei pazienti nei

processi decisionali di sanità pubblica, inerenti alla definizione di obiettivi e alla priorità

della ricerca e dell’assistenza nelle malattie rare. I pazienti, adeguatamente formati,

diventano interlocutori consapevoli, capaci di svolgere un ruolo attivo nelle politiche

che li riguardano e la ricaduta sul nostro Sistema Sanitario è indubbiamente positiva.

I corsi sono stati organizzati per aree territoriali, (Italia centrale, Roma; Nord-Est

Italia, Pordenone; Nord-Ovest Italia, Torino; Sud Italia, Caltanissetta). A.I.G. ha

partecipato con alcuni suoi rappresentanti ai corsi tenuti a Torino e a Caltanissetta,

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

poiché ritiene prioritario il problema dei farmaci orfani e dell’accessibilità al trattamento

nella cura dei GIST. I corsi sono stati articolati in due sessioni a carattere residenziale,

una sessione di lavoro sul campo (Project Work) e una giornata conclusiva dei lavori

per un confronto e condivisione delle esperienze realizzate tra tutti i corsisti.

‣ ALLEATI PER LA SALUTE 2010 – 2012

Il costante miglioramento dell’accesso alle cure innovative è interesse comune

di associazioni di pazienti e aziende farmaceutiche. Nascono tra esse nuovi modelli di

partnership che vogliono avere conseguenze importanti e positive sull’esercizio del

diritto alla salute di migliaia di malati italiani. In quest’ottica nel 2010 hanno preso il via

i workshop, organizzati da Novartis con corsi pratici tenuti da esperti italiani e stranieri,

e rivolti a responsabili e dirigenti di associazioni di pazienti,.

I workshop hanno dato un contributo al rafforzamento di competenze, capacità

ed efficienza delle associazioni, affinché queste diventino un interlocutore sempre più

autorevole del mondo medico scientifico, delle istituzioni politico sanitarie e delle

stesse imprese. La patient advocacy, che coinvolge in Italia oltre 3,5 milioni di

pazienti, svolge un ruolo sempre più importante nel sistema della salute; è cruciale,

quindi, che i suoi membri si dotino di strumenti metodologici ed operativi utili a rendere

più efficace la loro attività e il rapporto con gli altri interlocutori del sistema salute e a

rappresentare al meglio le necessità concrete, i diritti e le aspettative del malato

oncologico affetto da malattia rara.

A.I.G. ha partecipato ai workshop “Alleati per la Salute” organizzati negli anni

2010- 2012 su aspetti chiave del percorso terapeutico dei pazienti, come lo sviluppo

delle nuove terapie, la corretta informazione, l’aderenza alle cure, gli studi clinici, ma

anche su aspetti quali responsabilità e potenzialità nel dirigere un’associazione,

comunicare il no profit, dialogare con i decisori politici e partecipare alle scelte. I

workshop hanno rappresentato un momento di crescita e di confronto delle

Associazioni per affinare la conoscenza degli strumenti in grado di rendere più incisiva

e propositiva l’attività sociale, assistenziale e politica delle stesse.

‣ “DUMBO, IL VALORE DI ESSERE RARO” – 2012

Il progetto formativo “DUMBO, il valore di essere raro” è un’iniziativa finanziata

dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali sul tema della rendicontazione

sociale. Il corso di formazione, organizzato da UNIAMO, ha avuto lo scopo di formare

e supportare le associazioni federate di UNIAMO a sviluppare un sistema di

comunicazione che possa far emergere il volume e la qualità dell’attività svolta,

consentendo di analizzare, misurare e quindi valutare l’impegno sociale generato

secondo un’ottica sussidiaria a servizio della comunità sociale. Il progetto formativo ha

offerto ai membri di A.I.G., che hanno partecipato ai corsi tenutisi a Catania e a Roma,

di affrontare con scientificità, con il contributo di esperti, la modalità di redazione del

Bilancio Sociale; di acquisire dati utili a colmare eventuali lacune; di entrare in sinergia

con altre associazioni con le quali condividere il percorso formativo e confrontarsi sulle

tematiche amministrative degli enti non profit. La redazione del Bilancio sociale

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

permette alle associazioni di malati rari di migliorare la loro dimensione comunicativa,

per informare e sensibilizzare i vari portatori d’interesse sul valore sociale che

l’associazione produce.

Eventi divulgativi

A. I. G. ha tra i suoi scopi statutari la divulgazione della conoscenza dei Tumori

Stromali Gastrointestinali (GIST). La patologia è riconosciuta come malattia specifica

solo di recente, per cui, al di fuori dei centri specializzati, il paziente incontra spesso

difficoltà ad avere una diagnosi corretta e certa in tempi brevi.

Riteniamo che attraverso una conoscenza più diffusa sia possibile migliorare il

percorso diagnostico e terapeutico del paziente. Inoltre, i pazienti affetti da GIST sono

per lo più sottoposti a trattamenti clinici con terapie molecolari mirate, assumono

farmaci in pillole, il che dà loro maggiore autonomia terapeutica ma li carica anche di

una maggiore responsabilità. I pazienti giocano un ruolo attivo nella conduzione del

trattamento e devono imparare a gestire questa nuova modalità terapeutica ed essere

consapevoli dell’importanza dell’aderenza alla terapia come fattore di successo del

trattamento stesso. Per questo sono cruciali l’istruzione e l’educazione dei pazienti e

delle loro famiglie in relazione alla patologia e ai problemi ad essa inerenti.

Subito dopo la costituzione dell’Associazione abbiamo iniziato l’attività di

diffusione della conoscenza dei tumori stromali gastrointestinali e l’abbiamo portata

avanti con costanza in questi anni.

Convegni nazionali e Incontri locali medici-pazienti

‣ Convegni nazionali

Sin dal 2008 abbiamo organizzato il Convegno nazionale dell’Associazione

Italiana GIST Onlus: una giornata di approfondimento medico sui GIST dedicata ai

pazienti. Medici esperti di questa malattia, oncologi, chirurghi, radiologi,

anatomopatologi, psicologi, ricercatori parlano dei trattamenti clinici e chirurgici, dello

stato della ricerca, del percorso del paziente GIST dalla diagnosi al trattamento, della

gestione degli effetti collaterali, dei diritti dei pazienti oncologici, dei nuovi farmaci in

sperimentazione e rispondono alle domande di pazienti e familiari su tutte le

problematiche della malattia.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

Le presentazioni e le relazioni mediche presentate ai convegni nazionali sono

pubblicate sul sito di A.I.G., così pure i video dei convegni.

1° Convegno Nazionale -1 marzo 2008, “Approfondimento medico sui GIST,

parliamone con i pazienti.”

2° Convegno Nazionale - 21 febbraio 2009, “I GIST, parlandone con i pazienti”.

3° Convegno Nazionale - 27 febbraio 2010 “Parliamo di GIST con i pazienti”.

4° Convegno Nazionale - 26 febbraio 2010 “Medici e pazienti parlano dei GIST”.

5° Convegno nazionale - 25 febbraio 2012 “Medici e pazienti parlano di GIST”.

‣ Incontri locali medici-pazienti

Non tutti i pazienti possono partecipare all’incontro nazionale annuale. Per

venire incontro alle esigenze d’informazione dei pazienti, dall’anno 2010 abbiamo

organizzato incontri locali in collaborazione con importanti centri di cura con

esperienza sui GIST e con il supporto di Novartis. Gli incontri oltre che per i pazienti

sono importanti anche per i medici, che percepiscono meglio le necessità più avvertite

dai pazienti, le loro preoccupazioni, i loro bisogni di conoscenza; da qui scaturisce

un’alleanza terapeutica tra medico e paziente che è la via per ottenere un miglior

percorso di cura.

Anno 2010

1. Firenze 10 giugno, presso Azienda Ospedaliera Universitaria Careggi.

2. Roma 25 settembre, presso Istituto Nazionale Tumori Regina Elena.

3. Messina 2 ottobre, presso AOU Policlinico "G. Martino".

4. Bari 16 ottobre, presso Istituto Tumori G. Paolo II.

5. Bologna 13 novembre, presso Istituto L.A. Seragnoli, AO Policlinico

“S.Orsola – Malpighi”.

6. Genova 26 novembre, presso Ospedale San Martino.

Anno 2011

1. Padova 21 maggio, presso Hotel Crowne Plaza, Padova

2. Napoli 12 novembre, presso Istituto Nazionale Tumori G. PASCALE

3. Roma 12 novembre, presso Centro congressi dello Sheraton Roma Hotel

4. Meldola (FC) 3 dicembre, presso Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e

la Cura dei Tumori (I.R.S.T.)

Anno 2012

1. Bari 6 ottobre, presso Istituto Tumori Giovanni Paolo II Bari

2. Ancona 13 ottobre, presso Grand Hotel Palace

3. Noventa di Piave 20 ottobre, presso Hotel Base to Work

4. Torino 10 novembre, presso Aula dell’Accademia di Medicina

5. Roma 1 dicembre, presso Sheraton Hotel Roma.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

Abbiamo avuto riscontri di positività e successo di tali attività dalle tante

testimonianze raccolte dopo gli incontri, non solo dai pazienti, ma anche dai medici

che vivono un’esperienza diversa, come ci ha testimoniato un medico anatomo

patologo ‘[…..] per me è stato un incontro umanamente molto intenso, in

considerazione del fatto che l'incontro personale con i pazienti per noi patologi è

tutt'altro che costante. Il fatto di non collegare ad un mero dato cartaceo gli occhi di

una persona, ci può far dimenticare quello per cui primariamente abbiamo scelto

volontariamente questo mestiere. E dopo tanti anni di relazioni a convegni

prettamente scientifici, è stato più emozionante e complesso….’.

Conferenze telefoniche

Tra il 2008 e 2010 abbiamo organizzato cinque conferenze telefoniche in

collegamento con gli associati di A.I.G., per avvicinare i pazienti e loro familiari ai

medici esperti in GIST, e farli discutere delle problematiche della patologia. È stato

possibile realizzare questi eventi grazie alla disponibilità e collaborazione dei medici

che hanno offerto liberamente la loro professionalità e il loro tempo.

1. Studi clinici, sperimentazioni e nuovi farmaci, a che punto è la ricerca, 24 -11 -2008.

Dott. Paolo G. Casali, Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano,

2. Terapie orali nel trattamento dei GIST: gestione degli effetti collaterali e importanza di

osservare correttamente la terapia, 28- 04- 2010. D.ssa Raffaella Bracci, A. O. U.

Umberto I Torrette, Ancona

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

3. Opzioni mediche e chirurgiche nei GIST in fase avanzata, 7- 07- 2010. Dott.

Alessandro Comandone, Presidio Sanitario Gradenigo, Torino

4. Studi clinici in corso nei GIST, 21- 09 - 2010. Dott. Paolo G. Casali, Fondazione

IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano

5. Novità sul trattamento dei GIST, 17 - 11- 2010. D.ssa Silvia Gasperoni, A. O. U.

Careggi, Firenze.

5.2 ATTIVITÀ DI SOSTEGNO ALLA PERSONA E ALLA FAMIGLIA

A.I.G. vuole essere un importante punto di riferimento e d’incontro per chi

direttamente o indirettamente è venuto a contatto con un tumore raro come il GIST.

Il paziente al momento della diagnosi prova una sensazione di solitudine, la

paura di essere in pochi e con poche risorse, un disorientamento che lo porta alla

ricerca di qualcuno capace di ascoltarlo, di comprenderlo e di condividere la sua

esperienza. In questa ricerca il paziente, o il familiare che se ne prende cura, approda

ad A.I.G. Attraverso una mail o una telefonata si stabilisce un contatto e inizia un

dialogo che porta beneficio al paziente sia sotto il profilo umano che dell’assistenza

sociosanitaria.

A.I.G. è a disposizione per colloqui telefonici con gli ammalati e le famiglie, per

offrire un supporto morale e psicologico, informare sui centri e le strutture specifiche

per la malattia, sulle cure e le novità scientifiche, sulla tutela dei diritti del malato

oncologico. Inoltre, poiché i centri d’eccellenza per la cura del GIST in Italia sono

pochi, molti pazienti devono spostarsi dalle loro sedi. Al disagio fisico di doversi

allontanare dalla propria città, il paziente in queste condizioni vive un doppio disagio

morale e psicologico; per quanto riguarda la città di Milano la presidente e la sorella,

anch’essa socia di A.I.G., che qui risiedono, cercano di incontrare quanti più pazienti

possibile tra coloro che si recano in INT per le visite e i controlli. È sempre di grande

conforto per i pazienti e i familiari fuori sede trovare un volto amico, un’accoglienza

calorosa, l’affetto di un amico.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

6 DIMENSIONE ECONOMICA E SOCIALE

A.I.G. sostiene le sue attività grazie al contributo di chi ne condivide la missione

e i valori.

6.1 LA TRASPARENZA DI GESTIONE

L’esercizio sociale, secondo quanto stabilito dallo Statuto decorre dal primo

gennaio al trentuno dicembre di ogni anno. Ciascun bilancio è presentato dal

Consiglio Direttivo in Assemblea per la sua approvazione, corredato da un commento

al bilancio contabile per illustrare la situazione patrimoniale dell’associazione ed

eventuali variazioni di bilancio.

In occasione della prima Assemblea Generale dei Soci dell’anno, è presentato

il Bilancio contabile chiuso al 31 dicembre dell’anno precedente e sottoposto ad

approvazione dell’Assemblea. Copia del Bilancio consuntivo è distribuita a tutti i soci,

unitamente ad una Relazione del Presidente che illustra le attività svolte, gli obiettivi

fissati, lo sviluppo dei lavori posti in essere.

Secondo quanto stabilito dallo Statuto è vietata la distribuzione anche indiretta

di proventi delle attività tra gli associati, nonché di avanzi di gestione, fondi o riserve

durante la vita dell’Associazione, a meno che la destinazione o la distribuzione non

siano imposte per legge. L’eventuale avanzo di gestione deve essere reinvestito e

impiegato a favore delle attività istituzionali e di quelle a esse direttamente connesse

previste dallo Statuto.

6.2 PROSPETTO DELLE ENTRATE PER TIPOLOGIA DI

FINANZIATORI

Le quote associative

Chi condivide la nostra iniziativa, gli scopi e i principi dello Statuto sociale può

associarsi sottoscrivendo la domanda di adesione in qualità di socio ordinario con le

modalità previste dallo statuto e versando la quota di €15,00. La cifra è rimasta

invariata sin dalla costituzione dell’associazione per tutto il periodo di rendicontazione.

Nonostante l’ammontare derivante dalle quote associative costituisca un limite a una

progettualità più ampia, abbiamo volutamente mantenuto bassa e invariata nel tempo

la quota associativa per non gravare sui bilanci familiari di persone già colpite nella

salute. Preferiamo lasciare alla libera iniziativa dei soci la facoltà di contribuire in

misura economica maggiore: tutto ciò che eccede i 15,00 euro della quota annuale è

imputato a donazione liberale. Tutti gli appartenenti alla nostra associazione sono soci

ordinari, per non alimentare distinzioni tra soci in base all’entità della cifra versata.

L’adesione all’associazione conferisce diritto di voto in Assemblea.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

Quote associative 2008 - 2012

4.000

3.500

3150

3285

3570

3.000

2.500

2.190

2.000

1.500

1.215

1.000

500

0

2008 2009 2010 2011 2012

Le quote associative dell’anno 2012 sono corrispondenti a 238 quote, poiché cinque

associati hanno versato anticipatamente la quota per l’anno 2013.

Donazioni liberali

La donazione liberale in favore dell’Associazione è un gesto importante di

grande generosità e solidarietà verso persone meno fortunate, colpite nella salute. Le

donazioni liberali offrono una grande speranza ai malati e contribuiscono al sostegno

e alla realizzazione delle attività dell’Associazione.

Le donazioni liberali ad AIG sono fiscalmente deducibili dal reddito: le persone

fisiche e le persone giuridiche possono detrarre o dedurre le donazioni ed erogazioni

liberali.

Donazioni liberali

35.000

30.000

25.000

22.785

33.585

24.911

30.311

20.000

15.000

Donazioni liberali

10.000

5.000

0

2.635

2008 2009 2010 2011 2012

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

5 per Mille

A partire dall’anno 2010 A.I.G. è iscritta negli elenchi

ministeriali per accedere al 5 per Mille. A tal fine è stato

realizzato anche un volantino che permette di veicolare

una comunicazione immediata e orientare le scelte dei

contribuenti al momento della dichiarazione dei redditi. La

nostra Associazione è nell’elenco dei beneficiari del 5 x

mille dell’anno 2010, il cui ammontare è di € 6.137,64, non

ancora liquidati, che ci è stato donato da 197 contribuenti.

Somme attribuite con il 5 per mille

Dichiarazione

dei redditi

Ammontare

destinato ad

AIG

Confermato da

Agenzia delle

entrate

Importo

liquidato

Anno 2010 € 6.137,00 Maggio 2012 Non ancora

Anno 2011 Non è noto n d n d

Anno 2012 Non è noto n d n d

6.3 PROSPETTO DELLE USCITE PER ATTIVITÀ SVILUPPATE

L’andamento della dimensione economica nel periodo di riferimento della

rendicontazione è positivo. Le spese legate al funzionamento della struttura

associativa sono state contenute, non solo per un’attenta amministrazione delle

risorse, ma anche grazie alla gratuità della sede legale e soprattutto per l’impiego dei

volontari che prestano la loro opera gratuitamente senza gravare sulla gestione delle

risorse economiche. I maggiori capitoli di spesa riguardano Licenza/Housing per il sito

web www.gistonline.it; segreteria amministrativa; assistenza contabile e fiscale fornita

dallo Studio Ricci; servizio di catering e prestazioni occasionali in occasione dei

convegni nazionali annuali.

Spese d'esercizio Anni 2008 - 2012

25.000

20.000

20.856 20.389

17.408

19.386

15.000

10.000

13.064

Spese d'esercizio

5.000

0

2008 2009 2010 2011 2012

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

6.3.1 Il valore economico dei volontari

Nelle spese d’esercizio non sono contemplate le 24.200 ore lavorate dai

volontari di A.I.G. nel periodo di riferimento. Le ore prestate dai volontari non sono

state mai retribuite e non rappresentano, quindi, un costo per l’Associazione; costo

che si sarebbe sostenuto se si fosse dovuto ricorrere a risorse umane esterne, con

competenze specifiche per attività che, invece, sono state svolte a titolo gratuito dai

volontari.

Per qualifiche professionali e possesso di requisiti necessari per specifiche

attività da svolgere i volontari rappresentano una risorsa impiegata nell’Associazione,

che è difficile quantificare in valore monetario. A.I.G. ha potuto disporre al suo interno

di competenze informatiche; di consulenza legale; di attività giornalistiche per la

redazione di articoli e pubblicazioni; di competenze linguistiche per la traduzione di

testi scientifici dall’inglese e partecipazione ai meeting internazionali.

Queste prestazioni professionali, se reperite al di fuori del volontariato interno

all’associazione, avrebbero avuto un costo in base agli specifici tariffari e onorari degli

ordini professionali. Essendo inappropriato utilizzare un valore unico monetario da

attribuire a ciascuna ora di lavoro volontario, si ritiene di attribuire al lavoro svolto dai

volontari un valore indicativo e riferirsi a un costo che rappresenti, se pure in modo

approssimativo, la media dei valori riconosciuti per le diverse attività. In base a questo

metodo di valutazione, con una media annua di 145.000 euro il valore complessivo del

contributo dei volontari di A.I.G nei cinque anni è stimabile in 725.000 euro.

6.4 BILANCIO DELL’ANNO 2012

Situazione patrimoniale al 31/12/2012

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

CONTO ECONOMICO

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

7 OBIETTIVI DI MIGLIORAMENTO

7.1 PROGETTI FUTURI

‣ Servizio telefonico

Dal mese di gennaio 2013 saranno attive due linee di telefono per soddisfare le

richieste d’informazione dei pazienti ma anche per rispondere al bisogno del paziente

o del familiare di essere ascoltato. Spesso i pazienti preferiscono, invece della

comunicazione telematica, un contatto più diretto con una persona di cui sentono la

voce e a cui possono rappresentare i loro problemi e il loro stato d’animo. Pensiamo

che questo servizio sia utile alle tante persone che non hanno familiarità con internet e

che attraverso il contatto telefonico possono trovare accoglienza, ascolto e stabilire un

rapporto solidale con i membri dell’associazione.

‣ Attività di accoglienza e supporto presso l’AOOR Papardo Piemonte di

Messina

Stipula di protocollo d’intesa per lo svolgimento di attività di volontariato per

accoglienza, informazione, supporto e sensibilizzazione sui GIST nel reparto di

Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti Papardo - Piemonte di

Messina diretta dal Prof Vincenzo Adamo. Sei volontari di A.I.G. svolgeranno attività di

accoglienza e di supporto ai pazienti con GIST e ai loro familiari.

7.2 LE PROSPETTIVE FUTURE

Le attività svolte nel periodo 2006 – 2012 hanno palesato l’importanza del

coinvolgimento del paziente e della classe medica sui problemi dei tumori rari.

Riteniamo importante educare i pazienti e le loro famiglie sugli aspetti sociosanitari

della patologia. A tal fin continueremo ad organizzare incontri medici dedicati

ai pazienti a livello nazionale e a livello locale.

Cercheremo nel medio termine di motivare i pazienti e i loro familiari a un

maggiore impegno associativo, condizione necessaria per condurre le attività poste in

essere e quelle future. È questa una condizione strategica affinché, unendo sinergie

diverse, si possano mettere in collegamento i diversi attori - pazienti, medici, centri

con competenza, strutture sanitarie- per raggiungere gli obiettivi della nostra mission.

L’associazione, conoscendo le necessità insoddisfatte dei pazienti, potrà

svolgere meglio la sua funzione di advocacy, raggiungere e coinvolgere tutti gli

interlocutori istituzionali in una progettualità che possa realmente soddisfare i bisogni

assistenziali dei malati affetti da GIST.

Avvertiamo altresì la necessità di un maggiore coinvolgimento

dell’Associazione nei comitati etici e nella stesura dei protocolli degli studi clinici, sin

dalla fase iniziale, poiché l’associazione deve poter rappresentare le esigenze dei

pazienti in tutte le sedi dove le decisioni prese hanno una ricaduta diretta sui pazienti.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

A tal fine intendiamo incrementare il rapporto di collaborazione con i Centri di Cura e

con le industrie farmaceutiche attive nel campo della ricerca sui GIST.

Per fare tutto questo c’è bisogno di grandi energie da parte dei volontari e di

risorse economiche. Il reperimento di entrambe non è sempre facile per una Onlus di

pazienti; infatti, proprio per questa sua natura è un impegno non indifferente garantire

anche la sola continuità del lavoro dei volontari, che spesso devono sottoporsi a cure

mediche e interrompere o rallentare il loro impegno. Inoltre la natura stessa della

Onlus, come organizzazione senza fini di lucro, che vuole offrire servizi di utilità

sociale, pone incertezze sulla disponibilità delle risorse economiche necessarie nel

lungo periodo.

Pur tuttavia, siamo fiduciosi che là dove si unisca la volontà di quanti hanno a

cuore il raggiungimento di obiettivi comuni, ad una forte motivazione e alla generosità

di offrire impegno e professionalità per il bene di tutti i soci, anche un piccolo gruppo

può fare grandi cose.

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BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

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