IL BILANCIO SOCIALE 2006 - Associazione Italiana GIST

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IL BILANCIO SOCIALE 2006 - Associazione Italiana GIST

BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

che hanno in cura i pazienti affetti da GIST. Uno degli obiettivi dell’Associazione è

quello di entrare in comunicazione e in collaborazione con tutte le oncologie del

paese, quale risorsa non solo per i pazienti, ma anche per i medici, per affrontare i

problemi della malattia, per migliorare la normativa in materia di sanità pubblica,

superare gli ostacoli di natura giuridica e burocratica.

Alleati “storici” di A.I.G. sono stati la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei

Tumori di Milano e il Dott. Paolo G. Casali, Responsabile della SSD Oncologia Medica

dei Tumori Mesenchimali dell’Adulto, che ha sostenuto sin dal

suo nascere l’associazione e, insieme al suo team, ci ha

affiancato in questi anni con un contributo importante per la

diffusione delle conoscenze mediche sulla patologia.

La sua attività clinica si è sempre incentrata sui tumori rari e in

particolare sui sarcomi e sui GIST. È segretario del Comitato

etico indipendente di INT; segretario dell’Italian Sarcoma Group;

membro del Soft Tissue and Bone Sarcoma Group dell’EORTC;

responsabile della Rete Tumori rari in Italia; membro del Comitato Esecutivo di ESMO

e coautore delle Linee Guida ESMO; coordinatore di Rare Cancers Europe; membro

dell’Oncopolicy Committee di ECCO ed è co-Editor in Chief di Clinical Sarcoma

Research, rivista “open access” sui sarcomi. È autore di numerose pubblicazioni sui

sarcomi, su riviste internazionali.

A queste prime importanti alleanze si sono affiancate in seguito numerose e

proficue collaborazioni con medici presenti in centri di cura e di ricerca in tutto il

paese, che ci è impossibile elencare compiutamente per motivi di spazio. Nei sei anni

di attività svolta abbiamo allacciato con soddisfazione numerosi rapporti basati sulla

stima reciproca nel riconoscimento dei nostri diversi ruoli con i medici delle più

importanti oncologie italiane che collaborano con l’Associazione, contribuiscono alla

diffusione di notizie scientifiche e offrono un prezioso aiuto alla soluzione di problemi

degli associati.

3.2.1 La Rete Tumori Rari

La Rete Tumori Rari (RTR) è una collaborazione permanente tra centri oncologici su

tutto il territorio nazionale con lo scopo di migliorare la qualità di

cura per i pazienti con “tumore raro”, attraverso la condivisione

a distanza di casi clinici, l'assimilazione della diagnosi e del

trattamento secondo criteri comuni, il razionale accesso dei

pazienti alle risorse di diagnosi e cura. Le competenze cliniche

sui tumori rari non sono reperibili con facilità dalla persona

malata, poiché i centri che ne dispongono sono pochi e dispersi geograficamente.

Inoltre, il trattamento dei tumori rari richiede spesso approcci multidisciplinari, e

dunque la dispersione geografica delle competenze risulta ancora più frequente.

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