IL BILANCIO SOCIALE 2006 - Associazione Italiana GIST

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IL BILANCIO SOCIALE 2006 - Associazione Italiana GIST

BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

ritenuta importante, perché ci permette di affrontare insieme le problematiche

correlate all’essere affetti da patologia rara e trovarne insieme le soluzioni.

Il rapporto con UNIAMO si è consolidato in questi anni e la collaborazione è

divenuta più stretta. Di grande importanza è stata la partecipazione di membri del

nostro consiglio direttivo ai corsi di formazione socio-sanitaria organizzati da UNIAMO

e rivolti alle associazioni per migliorarne la struttura organizzativa e l’empowerment

del paziente:

- "MOMO: l'Empowerment che fa la differenza" grazie al quale è stato condiviso con le

associazioni affiliate il modello ideale di assistenza del paziente affetto da patologia

rara.

- “DUMBO il valore di essere raro”, corso formativo a supporto delle associazioni nello

sviluppo di un sistema di comunicazione che possa far emergere il volume e la qualità

dell’attività svolta dall’associazione e valutare e misurare l’impegno sociale generato

secondo un’ottica sussidiaria a servizio della comunità sociale. L’evento formativo ha

prodotto le linee guida per la stesura del Bilancio Sociale delle Associazioni di malati

rari.

UNIAMO FIMR partecipa, insieme alla nostra associazione, al Gruppo di lavoro

sui Tumori Rari avviato nel 2011, per promuovere ogni opportuna iniziativa, sul piano

della legislazione, dell’informazione e della ricerca, per migliorare la cura e la qualità

di vita delle persone affette da neoplasie rare. Del gruppo di lavoro fanno parte:

Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori, Milano; Istituto Clinico Humanitas,

Rozzano (MI); Istituto Nazionale per la Ricerca sul Cancro, Genova; Fondazione

GIMENA Onlus Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto, Roma;

Associazione Paola per i Tumori muscolo-scheletrici Onlus; FAVO.

UNIAMO FIMR Onlus nasce a Roma nel luglio del

1999. È una Onlus (D. L. vo 460/97). È una APS (L.383/2000) iscritta al

Registro Nazionale di Promozione Sociale al n. 102. È riconosciuta “Soggetto

legittimato ad agire per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità, vittime

di discriminazioni” (Decreto 21 giugno 2007, art 4 c 2). È impegnata nella tutela

dei diritti e nel miglioramento della qualità di vita del paziente e della sua

famiglia. Ad oggi più di 100 associazioni di malati rari sono federate ad

UNIAMO per oltre 600 patologie. Sito web: www.uniamo.org

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