IL BILANCIO SOCIALE 2006 - Associazione Italiana GIST

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IL BILANCIO SOCIALE 2006 - Associazione Italiana GIST

BILANCIO SOCIALE 2006-2012 A.I.G. – Associazione Italiana GIST Onlus

permette alle associazioni di malati rari di migliorare la loro dimensione comunicativa,

per informare e sensibilizzare i vari portatori d’interesse sul valore sociale che

l’associazione produce.

Eventi divulgativi

A. I. G. ha tra i suoi scopi statutari la divulgazione della conoscenza dei Tumori

Stromali Gastrointestinali (GIST). La patologia è riconosciuta come malattia specifica

solo di recente, per cui, al di fuori dei centri specializzati, il paziente incontra spesso

difficoltà ad avere una diagnosi corretta e certa in tempi brevi.

Riteniamo che attraverso una conoscenza più diffusa sia possibile migliorare il

percorso diagnostico e terapeutico del paziente. Inoltre, i pazienti affetti da GIST sono

per lo più sottoposti a trattamenti clinici con terapie molecolari mirate, assumono

farmaci in pillole, il che dà loro maggiore autonomia terapeutica ma li carica anche di

una maggiore responsabilità. I pazienti giocano un ruolo attivo nella conduzione del

trattamento e devono imparare a gestire questa nuova modalità terapeutica ed essere

consapevoli dell’importanza dell’aderenza alla terapia come fattore di successo del

trattamento stesso. Per questo sono cruciali l’istruzione e l’educazione dei pazienti e

delle loro famiglie in relazione alla patologia e ai problemi ad essa inerenti.

Subito dopo la costituzione dell’Associazione abbiamo iniziato l’attività di

diffusione della conoscenza dei tumori stromali gastrointestinali e l’abbiamo portata

avanti con costanza in questi anni.

Convegni nazionali e Incontri locali medici-pazienti

‣ Convegni nazionali

Sin dal 2008 abbiamo organizzato il Convegno nazionale dell’Associazione

Italiana GIST Onlus: una giornata di approfondimento medico sui GIST dedicata ai

pazienti. Medici esperti di questa malattia, oncologi, chirurghi, radiologi,

anatomopatologi, psicologi, ricercatori parlano dei trattamenti clinici e chirurgici, dello

stato della ricerca, del percorso del paziente GIST dalla diagnosi al trattamento, della

gestione degli effetti collaterali, dei diritti dei pazienti oncologici, dei nuovi farmaci in

sperimentazione e rispondono alle domande di pazienti e familiari su tutte le

problematiche della malattia.

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