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n.14 Marzo 2015<br />

14<br />

Tariffa Regime Libero:<br />

Poste Italiane SpA<br />

SPED. in ABB. Postale<br />

- 70% - DCB Milano


un’opportunità unica di sostegno al Nemo<br />

Il 5x1000 non costa nulla. Non è una tassa in più. Il 5x1000 è una<br />

quota dell'imposta IRPEF che lo Stato ripartisce tra enti che svolgono<br />

attività socialmente rilevanti.<br />

Il tuo 5xmille al Nemo?<br />

Che ti costa?<br />

Se vuoi richiedere del materiale informativo sul 5x1000 da<br />

portare al tuo commercialista, CAF o da dare ai tuoi amici<br />

saremo lieti di inviartelo direttamente a casa.<br />

Per ogni altra informazione scrivici a:<br />

comunicazione@centrocliniconemo.it<br />

Questa scelta non comporta<br />

alcuna spesa, essendo<br />

una quota d'imposta a cui<br />

lo Stato rinuncia. Se non si<br />

effettua nessuna scelta, il<br />

5x1000 resta allo Stato.<br />

Ti ricordiamo il nostro codice fiscale:<br />

05042160969<br />

MILANO<br />

ARENZANO<br />

il tuo<br />

al Centro Clinico Nemo<br />

(Fondazione Serena Onlus)<br />

Che ti costa?<br />

Codice fiscale:<br />

05042160969<br />

#stoconNemo #5x1000<br />

2


È semplice! Durante la dichiarazione dei redditi si deve scrivere nel<br />

riquadro dedicato alle ONLUS il codice fiscale della realtà che si vuole<br />

sostenere. Nel nostro caso: Fondazione Serena Onlus per il Nemo di<br />

Milano e di Arenzano, Fondazione Aurora Onlus per il NEMO SUD<br />

di Messina.<br />

È consentita una sola scelta di destinazione.azione.<br />

Come si fa?<br />

Facsimile della<br />

dichiarazione dei redditi.<br />

SCATTA LA CAMPAGNA<br />

MESSINA<br />

Scatta la campagna<br />

5xmille<br />

Il tuo 5x1000 al NEMO SUD per aiutarci ad<br />

assistere chi è affetto da una malattia<br />

neuromuscolare.<br />

Se vuoi richiedere del materiale informativo<br />

sul 5x1000 da portare al tuo commercialista,<br />

CAF o da dare ai tuoi amici, saremo lieti di<br />

inviartelo direttamente a casa.<br />

Per ogni altra informazione scrivici a:<br />

infonemosud@centrocliniconemo.it<br />

o telefona allo:<br />

090.2217191<br />

Firmate nella vostra dichiarazione<br />

dei redditi il primo riquadro<br />

destinato alle Onlus. Riportate<br />

sotto la firma il nostro codice fiscale<br />

03161490838<br />

Firma nella tua dichiarazione dei redditi il riquadro<br />

“Sostegno alle organizzazioni non lucrative...” destinato al 5x1000.<br />

Riporta sotto la tua firma il nostro codice fiscale.<br />

03161490838 SUD<br />

FONDAZIONE AURORA ONLUS<br />

È un gesto semplice ma<br />

per noi molto importante!<br />

#stoconNemoSud #5x1000<br />

3


editoriale<br />

Il nuovo direttore del Nemonews:<br />

Marco Piazza<br />

Grazie Franco, ben trovato Nemo!<br />

Marco Piazza<br />

Direttore Nemonews<br />

«Sono stato accolto subito in questo reparto<br />

luminoso, caldo, dai colori pastello<br />

della speranza e della serenità: i colori<br />

del pesciolino Nemo. Qui c’è una rete che<br />

spinge verso l’alto, con affiatamento e<br />

competenze elevatissime».<br />

Parole di Franco Bomprezzi, dalla<br />

sua stanza “Liberi di volare”, letto<br />

n.15, del Centro Clinico Nemo di<br />

Milano. Le ha scritte sul suo blog Francamente<br />

l’8 dicembre scorso, pochi<br />

giorni prima di lasciarci, per colpa di una<br />

brutta malattia.<br />

Conoscevo Franco da quasi trent’anni.<br />

Abbiamo lavorato insieme per Uildm,<br />

Fondazione Telethon, Vita, il blog Invisibili<br />

e in tante altre avventure professionali.<br />

Per me è stato un collega,<br />

un socio, un maestro e, soprattutto, un<br />

grande amico. Oggi che prendo il suo<br />

posto a dirigere Nemonews sono doppiamente<br />

orgoglioso ed emozionato.<br />

Perché proseguo il lavoro iniziato da<br />

lui e perché ritrovo gli amici del Centro<br />

Nemo, un’eccellenza italiana che ho<br />

visto nascere e che non smetterò mai<br />

di sostenere.<br />

Ciao Franco!<br />

Lunedì 16 dicembre dal suo letto<br />

d’ospedale Franco raccontava a un<br />

amico la sua battaglia. Quella finale<br />

di una vita: Sto lottando. Non mi arrendo.<br />

Vincerò. E così è stato. Anche l’atto<br />

conclusivo della sua storia, consumatosi<br />

giovedì 18 dicembre nello stesso letto<br />

d’ospedale, per Franco Bomprezzi è<br />

stato una vittoria. Di speranza. Per tutti.<br />

Frutto di una testimonianza di vita autentica,<br />

spesa per il bene comune.<br />

Ragionava quella sera assieme al suo<br />

amico: A cosa serve questa malattia? Che<br />

cosa lascia? Un aiuto a non farci annegare<br />

nella nostra distrazione. Una sfida<br />

che ci provoca a non arrenderci di fronte<br />

alle difficoltà, pure a quelle “inguaribili”.<br />

Così è stato durante i giorni di ricovero<br />

al Nemo, quando il letto di Franco è diventato<br />

luogo di incontro e il suo sguardo<br />

motivo di sostegno per tanti amici che<br />

non l’hanno mai lasciato solo e per il personale<br />

del Centro con cui il percorso di<br />

Franco si è intrecciato fin dall’inizio.<br />

L’amicizia col Nemo Bomprezzi l’ha ricordata<br />

in occasione della recente Maratona<br />

Telethon, di cui è stato uno dei<br />

promotori, e l’ha testimoniata in tanti<br />

anni di sostegno al Centro, fra cui la disponibilità<br />

alla direzione del nostro notiziario<br />

Nemonews.<br />

“Giornalista a rotelle”, classe 1952, interista<br />

per passione, punto di riferimento<br />

per il Terzo Settore e per tante persone<br />

con disabilità, Franco Bomprezzi lascia<br />

più di un ricordo… Sta a noi adesso continuare<br />

la sua battaglia.<br />

Elena Inversetti<br />

Grazie Franco!<br />

4


la clinica<br />

medico<br />

responsabile<br />

Fabrizio Rao, nuovo medico responsabile,<br />

ci racconta il “suo” Nemo<br />

Non un ospedale, ma “un albergo con dottori”<br />

Un grande in<br />

bocca al lupo<br />

a tutti!<br />

Il reparto di riabilitazione neuromuscolare<br />

di Arenzano è diventato, in questi 4<br />

anni, un punto di riferimento importante<br />

per le persone affette da malattie neuromuscolari<br />

in Liguria e non solo. La rete<br />

col territorio, le istituzioni e le famiglie<br />

nel tempo si è sempre più estesa, confermando<br />

la bontà di un approccio sussidiario<br />

e di un lavoro condiviso. Il tutto arricchito<br />

dal fatto di essere riusciti a creare un<br />

rapporto tra personale e persone in cura<br />

che va oltre quello professionale.<br />

La speranza per il futuro e per il mio nuovo<br />

mandato è dunque quella di rafforzare<br />

il legame tra Nemo Arenzano e il territorio<br />

attraverso una costante crescita del<br />

Centro. Prospettive concrete sono già in<br />

atto. Nel bando appena rinnovato con<br />

Regione Liguria e ASL3 Genovese, infatti,<br />

ci viene chiesto di aumentare il numero<br />

di posti letto da 10 a 12 dal primo di marzo<br />

2015, consentendoci così di ampliare<br />

l'offerta di servizi per il paziente e la sua<br />

famiglia, nonché di migliorare la collaborazione<br />

con le altre istituzioni presenti sul<br />

territorio ligure, a tutto vantaggio delle<br />

nostre persone in cura.<br />

La caratteristica di Nemo è proprio la<br />

multidisciplinarietà che ci consente di arricchire<br />

il nostro punto di vista sul paziente.<br />

È chiaro dunque come l'allargamento<br />

delle competenze sia davvero il valore<br />

aggiunto di Nemo nella dura battaglia<br />

contro le malattie neuromuscolari. In<br />

quest'ottica non finirò mai di ringraziare<br />

i miei collaboratori ad Arenzano: da Manuela<br />

a Riccardo, da Romina a Emiliano<br />

a tutto il personale: senza il loro entusiasmo<br />

contagioso non sarebbe possibile<br />

portare avanti questa innovativa idea di<br />

presa in carico! Infine, da ligure, mi riempie<br />

di orgoglio che Fondazione Serena Onlus<br />

abbia pensato a me per proseguire il<br />

cammino iniziato da Nadia Cellotto cui va<br />

l'abbraccio e il ringraziamento di tutti noi.<br />

Una bambina di 4 anni, ospite del nostro<br />

centro, a Milano ha dato la definizione<br />

più bella della nostra realtà che voglio<br />

fare mia: non un ospedale, ma "un albergo<br />

con dottori". Credo che sia la giusta<br />

rappresentazione dei nostri sforzi.<br />

Salutiamo la dott.ssa<br />

Nadia Cellotto<br />

Ha contribuito alla nascita e ne ha seguito<br />

lo sviluppo fino ad oggi. La dott.ssa<br />

Nadia Cellotto è stata medico responsabile<br />

del Nemo di Arenzano dal 2010. Tutto<br />

lo staff e le persone in cura con i loro<br />

familiari la salutano e le augurano di<br />

continuare il suo percorso professionale<br />

con la stessa dedizione avuta al Centro<br />

Clinico Nemo.<br />

Un saluto e un augurio pieni<br />

di riconoscenza e affetto<br />

da tutti noi!<br />

Arenzano<br />

5


i volti della cura<br />

Infermieri e oss sempre in prima linea<br />

emiliano bagnoli<br />

coordinatore<br />

infermieristico<br />

Non mi sento più solo. Questa è la frase che in questi anni di lavoro al Nemo mi sono sentito ripetere<br />

più spesso dalle persone che abbiamo in cura e dai loro familiari. Ascoltare queste parole<br />

ogni volta mi apre il cuore, perché significa che Nemo è per loro un punto di riferimento. E sappiamo<br />

bene quanto questo sia importante per chi è affetto da una patologia, soprattutto se invalidante<br />

e degenerativa come quelle neuromuscolari. Anche e soprattutto per questo lavorare al<br />

Nemo mi gratifica. Sono continuamente motivato, proprio perché l’aspetto relazionale è importante<br />

tanto quanto quello ‘tecnico’. E questo mi completa come professionista e come persona.<br />

Roberta,<br />

infermiera<br />

Alessia,<br />

infermiera<br />

Federica,<br />

oss<br />

Bledar,<br />

infermiere<br />

Michaela,<br />

infermiera<br />

Lili,<br />

oss<br />

Kimete,<br />

infermiera<br />

Giada,<br />

oss<br />

Lucian,<br />

oss<br />

6<br />

Arenzano


Rosa,<br />

oss<br />

Eugenio,<br />

oss<br />

Barbara,<br />

oss<br />

Cesar,<br />

infermiere<br />

A Genova uniti per la cura<br />

della persona con SLA.<br />

Incontro con la cittadinanza<br />

Lunedì 26 gennaio Genova è stata il<br />

luogo di un appuntamento molto importante<br />

in merito alla presa in carico<br />

della persona affetta da SLA sul territorio<br />

ligure. L’incontro, rivolto alla cittadinanza, si<br />

è svolto presso il Teatro della Gioventù, ed<br />

è stato voluto e organizzato dall’Associazione<br />

Gigi Ghirotti. Si è così condiviso il lavoro<br />

svolto dalla rete, costituita da: istituzioni,<br />

ospedali, medici di medicina generale, università,<br />

associazioni, RSA, distretti. Da alcuni<br />

anni, infatti, nella ASL3 esistono centri<br />

di eccellenza per la diagnosi, le sperimentazioni,<br />

la riabilitazione e l’assistenza a domicilio<br />

del malato SLA. Oltre al Nemo di Arenzano:<br />

il Centro di riferimento Regionale<br />

dell’Università di Genova, i servizi territoriali<br />

dell’AISM e l’Associazione Gigi Ghirotti<br />

che ha aperto un hospice dedicato anche<br />

ai malati di SLA. Per l’occasione il team di<br />

Arenzano (in foto con la dott.ssa Claudia<br />

Caponnetto, Clinica Neurologica Aou S.<br />

Martino di Genova) ha sottolineato come a<br />

La Colletta non si faccia solo riabilitazione,<br />

bensì una presa in carico della persona nella<br />

sua interezza e nel rispetto delle sue specificità.<br />

Inoltre l’accompagnamento che offriamo<br />

è volto anche alla prevenzione in merito<br />

alla degenerazione della patologia. Arenzano<br />

si caratterizza dunque come una realtà<br />

virtuosa e in sinergia con la rete territoriale,<br />

mettendo a disposizione un team di specialisti<br />

che condividono la propria formazione<br />

al fine di raggiungere obiettivi comuni per la<br />

persona e la famiglia, nella certezza che, ad<br />

oggi, l’approccio multidisciplinare integrato<br />

rappresenti l’unica modalità realmente<br />

efficace per il miglioramento della qualità<br />

di vita di chi è affetto da una patologia altamente<br />

invalidante come la SLA.<br />

Nemo si inserisce nel lavoro in<br />

rete che si sta facendo tra la clinica<br />

e il territorio fino ad arrivare<br />

al domicilio. Un lavoro importante,<br />

in quanto l’esperienza insegna<br />

che per i pazienti sentire che<br />

la rete c’è e li sostiene fa bene<br />

alla loro vita.<br />

Arenzano<br />

7


accolta fondi<br />

Ci abbiamo messo la faccia e questo è il risultato…<br />

I contributi raccolti con il Calendario 2015 verranno devoluti<br />

per l’acquisto delle scale per la fisioterapia e di un<br />

ergoset, ossia un set per la terapia occupazionale.<br />

grazie a:<br />

- La famiglia Attolini e Flavio Prandini<br />

che ci hanno donato un cicloergometro<br />

della ditta Chinesport.<br />

- Il signor Benedetto Calautti che con il<br />

suo contributo ha permesso l’acquisto<br />

del tavolo multifunzionale per la terapia<br />

occupazionale.<br />

- La famiglia Bernini che ha donato 10 cuscini<br />

di posizionamento.<br />

- La famiglia Borrello che ci ha donato la<br />

spalliera per la palestra.<br />

- Osvaldo Galardini che ci ha donato un<br />

dinamometro della ditta Chinesport per<br />

la valutazione della forza manuale.<br />

La campagna di<br />

crowdfunding<br />

Grazie alle numerose donazioni online e offline si<br />

è chiusa con il raggiungimento del budget la campagna<br />

di crowdfunding su Rete del Dono per l'acquisto<br />

di due tritapastiglie elettrici: uno destinato<br />

al Nemo di Milano e uno al Nemo di Arenzano.<br />

Gli infermieri ringraziano!<br />

Il sostegno del<br />

rotaract di Novara<br />

Il 6 dicembre il Rotaract Club Novara ha<br />

organizzato una raccolta fondi a favore<br />

del Progetto Multidistrettuale Rotaract<br />

“I giovani per i giovani” del Distretto<br />

Rotaract 2031 a favore dei Centri Clinici<br />

Nemo di Milano, Arenzano e Messina.<br />

Progetti in corso al Centro Clinico Nemo<br />

progetto<br />

I Care (accompagnamento psicologico dei caregiver)<br />

Assenza di gravità (acquisto strumentazione Treadmill e analisi dati)<br />

Parla con me (logopedista e strumentazione per la Comunicazione<br />

Aumentativa Alternativa)<br />

Peccati di gola (assistenza in caso di disfagia con menù dedicati)<br />

Altroconsumo (personale e strumentazione per la gestione dell’aspetto<br />

nutrizionale)<br />

A pieni polmoni (riabilitazione respiratoria)<br />

Nurse coach<br />

valore stimato<br />

30.00 euro annui<br />

25.000 euro<br />

55.000 euro<br />

20.000 euro<br />

40.000 euro<br />

40.000 euro<br />

35.000 euro<br />

8<br />

Arenzano


i volti della cura<br />

Corrono, ma non hanno fretta. Sono i nostri infermieri e oss<br />

Non è raro che le persone che abbiamo<br />

in cura, così come i loro familiari,<br />

prima di tornare a casa dopo un ricovero,<br />

spendano parole di lode e calorosi<br />

ringraziamenti per i nostri infermieri e OSS<br />

(operatori socio sanitari) che per primi li<br />

hanno accolti, assistiti, ascoltati e accuditi.<br />

A partire dai bisogni primari, fondamentali<br />

per la salvaguardia di una dignitosa quotidianità,<br />

messa a dura prova da patologie<br />

altamente disabilitanti come quelle neuromuscolari.<br />

“Qui mi sono sentito accolto,<br />

ascoltato, curato”, “Non ho ricevuto solo<br />

assistenza, ma anche un incoraggiamento<br />

quando ne ho avuto bisogno”, “Mi sono<br />

stati vicini dandomi conforto morale, oltre<br />

alla somministrazione della terapia”… Queste<br />

alcune delle frasi che spesso ci sentiamo<br />

dire dai nostri ospiti. Il lavoro dell’infermiere<br />

e dell’OSS è faticoso. Al Nemo, infatti,<br />

dove nello spazio di un reparto si concentra<br />

la struttura di un piccolo ospedale, il carico<br />

assistenziale è davvero notevole. Il nostro<br />

staff è composto in maggioranza da persone<br />

giovani, tutte capaci di unire grande professionalità<br />

all’attenzione alla persona, presa<br />

nella sua globalità.<br />

Il mio lavoro è fatto anche di disposizione<br />

al dialogo e della capacità di conciliare<br />

le esigenze di un reparto come Nemo che di<br />

fatto è un piccolo ospedale.<br />

Grazie a tutti e<br />

buon lavoro!<br />

celestina corti<br />

coordinatrice<br />

infermieristica<br />

Accompagniamo tutti nel loro percorso con<br />

la malattia, sostenendoli nelle loro scelte e<br />

nei loro personali percorsi di vita.<br />

Massimo Bettinelli,<br />

responsabile<br />

day hospital<br />

Per noi la famiglia è parte<br />

dell’équipe di cura.<br />

Elena Gotti,<br />

nurse coach<br />

Milano<br />

9


i volti della cura - infermieri<br />

Gabriella,<br />

infermiera<br />

Sabrina,<br />

infermiera<br />

Marta,<br />

infermiera<br />

Ettore,<br />

infermiere<br />

Paolo,<br />

infermiere<br />

Domenico,<br />

infermiere<br />

Arjan,<br />

infermiere<br />

Elizabeth,<br />

infermiera<br />

Reena,<br />

infermiera<br />

maria,<br />

infermiera<br />

Luca,<br />

infermiere<br />

Pietro,<br />

infermiere<br />

Paola,<br />

infermiera<br />

Pasquale,<br />

infermiere<br />

10<br />

Milano


i volti della cura - OSS<br />

Angel,<br />

oss<br />

Antonietta,<br />

oss<br />

Ida,<br />

oss<br />

Diana,<br />

oss<br />

Priyavada,<br />

oss<br />

Nelly,<br />

oss<br />

Luigi,<br />

oss<br />

Gisella,<br />

oss<br />

Marcela,<br />

oss<br />

Marlon,<br />

oss<br />

cecilia azzilonna<br />

giovanni garofalo<br />

Due presenze storiche<br />

Al Nemo dal primo giorno, Cecilia Azzilonna e Giovanni<br />

Garofalo svolgono due lavori importanti per la gestione<br />

quotidiana del Centro. Cecilia, impiegata amministrativa,<br />

e Giovanni, referente tecnico manutenzioni, sono davvero<br />

i nostri tuttofare!<br />

Grazie e buon lavoro!<br />

Milano<br />

11


accolta fondi e comunicazione<br />

Si canta si balla si può far di più.<br />

Il concerto di Natale<br />

Walter Muto, musicista e musicologo, Rita De Cillis, cantante, e Carlo Pastori, musicista<br />

e cabarettista noto al pubblico televisivo per la sua partecipazione a Zelig, si sono<br />

esibiti al Niguarda a sostegno del Nemo, regalandoci il concerto di Natale giovedì 27<br />

novembre. L’evento è stato dedicato a tutti coloro che lottano contro malattie degenerative e<br />

invalidanti, come le patologie neuromuscolari, ai familiari che li sostengono ogni giorno e agli<br />

operatori sanitari che se ne prendono cura. Perché il loro “sì” alla vita e la battaglia che affrontano<br />

insieme a familiari, amici e operatori è per tutti fonte di speranza.<br />

Il desiderio di questi tre artisti di contribuire alla causa del Nemo, ossia<br />

alla cura delle persone affette da patologie neuromuscolari, nasce<br />

dall’amicizia con Giovanna De Ponti, madre di 6 figli affetta da SLA e<br />

in cura al Nemo. Una delle tante testimonianze che fanno la storia<br />

del Centro, autrice del bellissimo libro edito dalla casa editrice Itaca<br />

L’Arco di Luce. Una fiaba per bambini, una parabola per adulti il cui<br />

ricavato è devoluto al Centro. La presentazione ufficiale si è svolta al<br />

Nemo l’11 dicembre scorso.<br />

la disfagia nella<br />

persona affetta da sla<br />

Sabato 21 marzo dalle 10.00 alle 17.00<br />

presso la sala conferenze del Nemo si è tenuto<br />

il corso ECM, organizzato dal Centro<br />

Clinico e da AISLA, su La disfagia nel paziente<br />

affetto da SLA: gestione della terapia<br />

medica e della nutrizione in collaborazione<br />

con Fondazione Don Gnocchi Onlus. Fra i<br />

relatori il dottor Christian Lunetta, il nostro<br />

neurologo, già della segreteria scientifica, e<br />

la dott.ssa Daniela Ginocchio, la nostra otorinolaringoiatra.<br />

La complessità di gestione<br />

del paziente con SLA, proporzionale all’evolversi<br />

della malattia, pone alcune riflessioni<br />

sulla modalità di fornire informazioni sulla<br />

SLA. A tal fine, è necessario promuovere<br />

iniziative volte a incentivare programmi<br />

di formazione dedicati a tutti gli operatori<br />

coinvolti nel percorso di cura. La condivisione<br />

di programmi, obiettivi e modalità di gestione,<br />

fra il personale esperto nella cura dei<br />

pazienti con SLA e i professionisti di tutta la<br />

rete, diventa lo strumento insostituibile per<br />

un’immediata ricaduta sulla qualità dell’assistenza<br />

e quindi della vita del paziente e<br />

della sua famiglia. Si ringraziano per il sostegno:<br />

Italfarmaco, Abbott e MedicAir.<br />

Il Centro Clinico Nemo presenta Nutrirsi con gusto scritto<br />

da Mauro Uliassi e Paolo Piaggesi con il coordinamento<br />

editoriale di Fondazione Dr. Dante Paladini, utile libro di<br />

gustose ricette per chi è affetto da disfagia.<br />

Grazie al sostegno di Fondazione<br />

Banca del Monte di Lombardia le<br />

nostre tre stanze ad alta complessità<br />

assistenziale sono state attrezzate<br />

con binari a soffitto utili per la mobilitazione<br />

delle persone in cura.<br />

BOSS<br />

IN INCOGNITO<br />

Per noi c’è più gusto<br />

a metterci il cuore!<br />

Questo Natale lo trascorreremo con il Centro Clinico Nemo Fondazione Serena Onlus,<br />

che si occupa di ricerca clinica, sostegno e assistenza per persone affette<br />

da malattie neuromuscolari quali la SLA, SMA<br />

e le distrofie muscolari, patologie degenerative, gravi e invalidanti.<br />

Perché non esiste Natale migliore di quello vissuto col cuore.<br />

12<br />

Milano<br />

La puntata del 5 gennaio 2015 del programma<br />

in prima serata su Rai 2 Boss in<br />

incognito ha avuto come protagonista<br />

Chiara Nasi, la presidentessa di CIR Food.<br />

Su indicazione di uno dei dipendenti premiati,<br />

Cristian, cuoco della cucina scolastica<br />

di Desio (Milano), CIR Food ha scelto di<br />

destinare un contributo “natalizio” a Fondazione<br />

Serena Onlus.<br />

Le nostre storie ogni<br />

giorno con Telethon<br />

ll sostegno di Fondazione Telethon è<br />

da sempre fondamentale per le nostre<br />

attività e da oggi ancora più visibile<br />

grazie alla condivisone della rubrica<br />

Le nostre storie all'interno della campagna<br />

Telethon Ogni giorno. Per una<br />

comunicazione sempre più solidale,<br />

creativa e in rete. Milano, Arenzano e<br />

Messina. Perché solo insieme si possono<br />

sconfiggere le malattie rare.


Bank Vontobel in sostegno al progetto “A Scuola con Nemo”<br />

«La Fondazione di beneficenza Bank Vontobel ha come missione quella di sostenere persone indigenti e dare loro la possibilità di<br />

autosostenersi nel tempo. Nell’ambito della medicina in particolare nella promozione della pubblica sanità, nella ricerca e nell’espansione<br />

di nuovi metodi terapeutici, l’assistenza ai pazienti tramite i congiunti rappresenta un elemento importante nell’auto-sostegno.<br />

Il progetto “A scuola con Nemo” è esemplare nell’aspirazione della missione statutaria della fondazione. Il progetto si propone di<br />

guidare i genitori, insieme ai loro paramedici, in una corretta assistenza dei bambini affetti da patologie neuromuscolari, educando<br />

loro a una corretta assistenza di gestione, accudimento e cura. Ci auguriamo che il nostro sostegno abbia contribuito a migliorare la<br />

qualità di vita dei piccoli pazienti, dei loro familiari e del personale d’assistenza. Auguriamo al team del progetto “A scuola con Nemo”<br />

un buon esito in tutti gli ambiti e successo a ricevere ulteriore sostegno economico».<br />

Sonia Mancini, Bank Vontobel<br />

Una giornata per Mirko Vogliotti<br />

Il 9 dicembre a Mirabello (Al) la comunità tutta ha ricordato<br />

Mirko Vogliotti con un concerto della banda di Occimiano<br />

in sostegno, come ogni anno, al Nemo. La famiglia Vogliotti<br />

ha voluto ricordare così Mirko; presenti le istituzioni di Mirabello<br />

e per il Centro Nemo il presidente Alberto Fontana<br />

e la nostra psicologa la dott.ssa Gabriella Rossi.<br />

MERCATINI<br />

SOLIDALI<br />

Il 15 dicembre l’amica Daniela<br />

Bonacina con altri sostenitori<br />

del Nemo ha partecipato ai<br />

mercatini di Natale del paese<br />

di Introbio (Lecco), mettendo in<br />

vendita alcuni centrotavola in<br />

legno realizzati a mano, al fine<br />

di raccogliere fondi in memoria<br />

del carissimo amico Giuseppe.<br />

Sono stati raccolti 1.000 euro.<br />

Grazie a tutti!<br />

la tecnologia in aiuto<br />

alla disabilità<br />

Il Politecnico di Milano premia ogni anno accademico i migliori progetti di carattere<br />

innovativo e tecnologico inerenti la sfera dell’informatica, della robotica e dell’intelligenza<br />

artificiale. Il premio dell’ultima edizione dell’Alumni Polimi Awards 2014 “Area<br />

Tradition” è stato conferito alla start up B10NIX dei nostri amici Paolo Belluco, Alessandro<br />

Mauri e Flavio Mutti in merito al nuovo sistema B10Mouse che permette di<br />

adoperare un pc senza utilizzare gli arti superiori a cui hanno collaborato anche la<br />

UILDM Milano e il Centro Clinico Nemo. Il loro lavoro di ricerca e sviluppo è volto<br />

a realizzare sistemi a basso costo per facilitare la vita quotidiana delle persone con<br />

disabilità nell’utilizzo di personal computer ed elettrodomestici, attraverso comandi<br />

vocali o movimenti della testa.<br />

Responsabilità d’impresa<br />

con l’azienda Sacchi<br />

Ringraziamo l'Associazione Gerolamo<br />

Sacchi Onlus dell’omonima<br />

azienda che sostiene numerosi progetti<br />

umanitari in Italia e nel mondo e<br />

che ha consegnato al Nemo un assegno<br />

di 1.500 euro. Marilinda Liotti, HR business<br />

partner e recruiting specialist direzione<br />

risorse umane dell’azienda Sacchi,<br />

ci spiega perché ha proposto Nemo come<br />

beneficiario: «Da sempre sono sensibile<br />

a queste tematiche e apprezzo la mia<br />

azienda che sostiene molte realtà non<br />

profit come la vostra per vari e importanti<br />

progetti umanitari. Conosco la vostra<br />

fondazione da un paio di anni tramite i<br />

miei suoceri e, da agosto di quest'anno,<br />

ho vissuto il reparto e la<br />

"corsia" in prima persona,<br />

potendo cogliere tanta<br />

umanità, professionalità,<br />

sensibilità e solidarietà da<br />

parte del vostro personale<br />

e tra la persone in cura e<br />

i loro familiari. Finché non<br />

si vivono in prima persona<br />

queste esperienze è<br />

impossibile cogliere sia<br />

le difficoltà e gli ostacoli<br />

da affrontare quotidianamente<br />

che l'importanza<br />

di una Fondazione come la vostra che<br />

guida, affianca, sostiene e assiste chi ne<br />

ha bisogno, con professionalità e attenzione,<br />

senza mai dimenticarsi di un sorriso<br />

e mettendo sempre la persona al centro.<br />

Per questo motivo ho proposto Nemo per<br />

il progetto dell'Associazione Gerolamo<br />

Sacchi Onlus, e il fatto che la mia proposta<br />

sia stata accettata mi ha reso davvero<br />

felice».<br />

Milano<br />

13


accolta fondi<br />

una nuova risorsa per la ricerca<br />

Online su Rete del Dono la campagna di crowdfunding Una nuova risorsa per<br />

la ricerca, al fine di sostenere il lavoro del nostro biostatistico, il dottor Andrea<br />

Lizio. Suo il compito di analizzare i dati clinici, biografici e biochimici delle nostre<br />

persone in cura affette da SLA, in modo da evidenziare i principali fattori che ci<br />

permetteranno di definire la prognosi già dalla prima valutazione, così da intavolare<br />

un percorso di cura più preciso e mirato.<br />

Idrochinesi terapia<br />

«L’Associazione Tommaso Boneschi Onlus, da ormai quattro<br />

anni, realizza e finanzia progetti a favore di bambini affetti da<br />

SMA e delle loro famiglie. Per questo ci è sembrato importante<br />

e doveroso sostenere il Centro Clinico Nemo che rappresenta<br />

un’eccellenza nella cura delle malattie neuromuscolari, attraverso<br />

il finanziamento del progetto di idrochinesi terapia rivolto<br />

proprio ai piccoli degenti del Centro. I risultati positivi sia in termini<br />

fisici che psicologici che si attendono da questo progetto ci<br />

hanno indotto a sceglierlo e a supportare i costi di acquisto del<br />

materiale necessario alla sua realizzazione».<br />

Patrizia Boneschi<br />

Fai anche tu come<br />

Julius e mamma Brunella, e<br />

dai una mano alla speranza<br />

donando per la ricerca!<br />

Il Nemo di Milano ringrazia per il rinnovato sostegno Udinese Per La Vita Onlus che dona al Centro un importante<br />

strumento per l'area pneumologica. Il polisonnigrafo che permette un’adeguata valutazione della respirazione<br />

notturna, al fine di evidenziare, già nelle prime fasi di malattia la comparsa di fatica o insufficienza respiratoria. Le<br />

problematiche connesse al respiro sono le più critiche e complesse da gestire per i pazienti neuromuscolari e la<br />

rilevazione precoce delle stesse è fondamentale ai fini di una presa in carico di eccellenza.<br />

Progetti in corso al Centro Clinico Nemo<br />

progetto<br />

valore stimato<br />

A Scuola con Nemo<br />

Progetto Respiro<br />

Peccati di gola (assistenza in caso di disfagia con menù dedicati)<br />

Ospiti in rete (postazioni complete di pc e stampanti per i degenti)<br />

Data manager<br />

Borsa di studio in Neurologia<br />

Borsa di studio in Fisiatria<br />

Servizio di Psicologia Clinica<br />

50.00 euro annui<br />

30.000 euro annui<br />

20.000 euro<br />

5.000 euro<br />

12.000 euro<br />

150.700 euro quinquennale<br />

100.700 euro quinquennale<br />

35.000 euro<br />

14<br />

Milano


cartoline dal nemo<br />

nadia<br />

Un grande abbraccio alla dott.ssa Nadia Cellotto,<br />

fisiatra, che dopo più di 7 anni con noi cambia lavoro.<br />

È stato bello lavorare insieme e condividere tante<br />

sfide, fatiche e gioie. I nostri migliori auguri nella<br />

certezza che, se anche in posti diversi, continueremo<br />

a lavorare insieme con cura.<br />

Ogni persona<br />

è una storia<br />

Salutiamo con affetto Valentina Colini, fundraiser, e Federica<br />

Fossati, psicologa, che hanno terminato la loro<br />

avventura professionale al Nemo. Auguriamo loro di<br />

continuare a lavorare con lo stesso spirito con il quale<br />

hanno contribuito a rendere speciale questo posto.<br />

Grazie e in bocca al lupo!<br />

Ben arrivata Elena,<br />

fisioterapista<br />

Benvenuta Serena,<br />

fisioterapista<br />

Valentina<br />

Susanna Pozzi e Gaia Gragnano sono<br />

le tirocinanti in psicologia che staranno<br />

con noi fino a ottobre. Rappresentano<br />

il volto della formazione: «Il<br />

team è molto disponibile nei nostri<br />

confronti, siamo stimolate e tenute in<br />

considerazione. Per noi questo è molto<br />

importante e ci fa crescere. Inoltre con<br />

le persone che abbiamo in cura c’è uno<br />

scambio umano molto intenso. Ogni<br />

persona è una storia. Per questo ogni<br />

incontro e ogni giornata è sfidante e<br />

sorprendente, ricca di risorse e di tanta<br />

voglia di vivere inaspettata. Ovunque<br />

andremo porteremo un pezzettino<br />

di Nemo con noi».<br />

Auguri a Marco, fisioterapista,<br />

e ai suoi bellissimi Chiara e<br />

Matteo nati il primo agosto<br />

2014. Bravo papà!<br />

jessica<br />

Diamo il benvenuto a Jessica Farea: «Anche<br />

se sono abituata ad essere considerata<br />

la rompiscatole dell’amministrazione»,<br />

svolge un ruolo importante: «Mi<br />

occupo del controllo di gestione e della<br />

redazione del bilancio». Buon lavoro!<br />

Anche a Pasqua stai con Nemo<br />

Tanti auguri solidali!<br />

www.centrocliniconemo.it<br />

#Pasquasolidale #stoconNemo<br />

Milano<br />

15


la clinica<br />

direttore<br />

clinico<br />

coordinatore<br />

per la ricerca<br />

clinico<br />

scientifica<br />

christian<br />

lunetta<br />

sonia<br />

messina<br />

Buon lavoro!<br />

maria<br />

sframeli<br />

una sfida continua che speriamo di vincere<br />

intervista a Maria Sframeli<br />

La nostra neurologa, Maria Sframeli, il Centro lo ha «visto nascere. Ci ho lavorato, infatti, per qualche mese<br />

da specializzanda in Neurologia, poco prima della mia partenza per Londra. Quindi, al mio ritorno, grazie<br />

al supporto dell'Associazione Famiglie SMA, sono entrata a far parte dello staff». Maria ha così avuto la<br />

possibilità di «mettere la mia accresciuta esperienza nell'ambito delle malattie neuromuscolari a servizio del<br />

NEMO SUD, dove seguo in particolare i pazienti con diagnosi di SMA e più in generale i piccoli pazienti con<br />

malattie neuromuscolari».<br />

Cosa significa per lei lavorare al NEMO SUD?<br />

Quando sono entrata a far parte dello staff clinico<br />

del NEMO SUD ho subito compreso che<br />

operare all'interno del Centro e per esso è prima<br />

di tutto una grande opportunità. Il clima<br />

positivo nel quale tutti gli operatori prestano<br />

servizio al fianco dei pazienti e la concreta<br />

commistione di assistenza e ricerca sono i due<br />

cardini per poter ogni giorno dare il meglio ai<br />

nostri ospiti: la consapevolezza che oltre alla<br />

pura presa in carico possiamo dedicare parte<br />

del nostro tempo alla ricerca è, infatti, fonte di<br />

speranza per tutti. Inoltre al NEMO SUD non si<br />

respira aria di ospedale, ma di grande famiglia:<br />

con gli ospiti del Centro si crea un rapporto di<br />

fiducia che va ben oltre il rapporto medicopaziente<br />

e ogni giorno si inaugura un percorso<br />

sempre nuovo. Una sfida continua che speriamo<br />

di vincere. Che vogliamo vincere.<br />

Cosa ci può raccontare della sua esperienza<br />

formativa londinese?<br />

Ho trascorso circa un anno al Centro Neuromuscolare<br />

Dubowitz, presso UCL Institute<br />

of Child Health di Londra, dove ho lavorato<br />

sotto la supervisione del prof. Francesco<br />

Muntoni, occupandomi di malattie neuromuscolari<br />

nella popolazione pediatrica. È<br />

stata un'esperienza particolarmente formativa<br />

che mi ha permesso di approfondire gli<br />

aspetti clinici delle patologie neuromuscolari<br />

e di dedicarmi anche alla ricerca scientifica.<br />

Devo inoltre aggiungere che è stato<br />

splendido far parte di un team in cui medici<br />

affiancano biologi e genetisti per portare<br />

avanti progetti di ricerca che ogni anno arricchiscono<br />

le nostre conoscenze nell'ambito<br />

delle malattie genetiche neuromuscolari<br />

e in cui tutti lavorano col comune obiettivo<br />

di trovare una cura.<br />

gianni<br />

maiorana<br />

fisiatra<br />

16<br />

Messina<br />

NEMO SUD è davvero un luogo sorprendente<br />

intervista a Gianni Maiorana<br />

Per capire quanti passi avanti siano stati fatti negli ultimi anni in merito alla presa in cura delle persone<br />

affetta da SLA e dalle altre patologie neuromuscolari, basta farsi una chiacchierata con il dottor<br />

Gianni Maiorana, il nostro fisiatra. A proposito della sua esperienza in campo neuromuscolare, il<br />

dottor Maiorana ricorda quando «15 anni fa mi sono occupato di SLA. La situazione era a dir poco<br />

“pionieristica”. Le persone erano abbandonate a se stesse, non per mancanza di volontà o di capacità,<br />

ma perché della patologia si sapeva davvero poco. E ancora di più le famiglie che non avevano<br />

punti di riferimento. Dopo lo shock della diagnosi c’era il vuoto». Per questo oggi un Centro come<br />

NEMO SUD è quasi un piccolo miracolo.<br />

Ci spieghi perché.<br />

NEMO SUD è un luogo che dà delle risposte<br />

e offre un accompagnamento completo<br />

e concreto non solo ai malati, ma anche<br />

alle famiglie.<br />

Cosa significa per lei collaborare con<br />

NEMO SUD?<br />

È un’esperienza molto positiva, in quanto<br />

ho potuto testare con mano come la<br />

situazione sia radicalmente cambiata rispetto<br />

al mio primo approccio al mondo<br />

del neuromuscolare. Per me NEMO SUD è<br />

davvero un luogo sorprendente!<br />

Come è il suo rapporto con i colleghi?<br />

Ottimo! I fisioterapisti, giovani e pieni di<br />

entusiasmo, fanno un lavoro eccezionale.<br />

E per quanto riguarda il lavoro all’interno<br />

di un team multidisciplinare?<br />

Arricchente e ormai imprescindibile, non<br />

solo in campo neuromuscolare, ma anche<br />

in molti altri ambiti, tanto che in occasione<br />

di numerosi congressi scientifici si insiste<br />

sempre più spesso sull’importanza dell’approccio<br />

multispecialistico.


percorso fisioterapico<br />

carmelo<br />

catena<br />

un modello da replicare<br />

intervista a Carmelo Catena<br />

Carmelo Catena, presidente della Commissione Distrettuale per la Disabilità<br />

del Rotary International, Distretto 2110 Sicilia e Malta, è medico ortopedico,<br />

responsabile di Chirurgia del Piede presso la Clinica Cappellani Giomi di Messina.<br />

È in questa duplice veste che il dottor Catena ci racconta con entusiasmo il<br />

suo incontro con NEMO SUD e il suo desiderio di collaborare al nostro progetto.<br />

Entusiasmo è infatti la parola chiave: «Come medico mi sono da subito entusiasmato<br />

venendo a conoscenza della realtà del Centro in un territorio come quello<br />

siciliano. NEMO SUD è motivo di orgoglio, perché è un’eccellenza sanitaria e<br />

rappresenta un modello di assistenza».<br />

Che cosa in particolare la colpisce del Centro?<br />

Il calore umano e la dedizione di tutto il<br />

personale mi hanno sinceramente impressionato.<br />

Anche in questo NEMO SUD è un<br />

modello da replicare. Lo dico da medico e<br />

da sostenitore.<br />

Ci racconti in che modo sostiene il Centro.<br />

Lo sostengo come rappresentante Rotary<br />

partecipando alla realizzazione del Percorso<br />

Fisioterapico che reputo un progetto interessante,<br />

in quanto mette i pazienti in condizione<br />

di tornare a vivere e a “camminare”<br />

con le carrozzine.<br />

La raccolta fondi come sta procedendo?<br />

L’anno scorso abbiamo organizzato un varietà<br />

rotariano a cui hanno partecipato moltissime<br />

persone e con cui abbiamo raccolto<br />

3.200 euro. Lo ripeteremo in aprile! Con<br />

"Rotary In Love": verranno intonate le più<br />

belle canzoni d’amore di tutti i tempi. Lo<br />

spettacolo organizzato dal Rotary sarà sponsorizzato<br />

dalla Clinica Cappellani Giomi.<br />

Quando i nostri pazienti potranno usufruire<br />

del percorso fisioterapico?<br />

Inizieremo i lavori entro giugno, quindi sarà<br />

questione di pochi mesi.<br />

Percorso fisioterapico - come sarà<br />

conci<br />

spagnolo<br />

Il progetto del percorso fisioterapico<br />

è stato disegnato pro<br />

bono dall'Arch. Conci Spagnolo!<br />

grazie!<br />

4<br />

SUD<br />

4<br />

LEO4NEMO<br />

SUD<br />

Il Distretto LEO (giovani del Lions Club) siciliano, il 108YB, ha ancora una volta deciso<br />

di sostenere il NEMO SUD. Come? Attraverso un progetto "LEO4NEMO" che<br />

prevede una serie di iniziative di raccolta fondi realizzate dai vari club presenti soprattutto<br />

nell'area di Messina. Il progetto è volto a finanziare il percorso fisioterapico<br />

del Centro. Francesca Dugo, presidente distrettuale del LEO, ha deciso di<br />

promuovere "LEO4NEMO" dopo aver visitato il NEMO SUD in particolare lo scorso<br />

dicembre insieme ai presidenti e soci dei Club del messinese.<br />

Grazie ragazzi!<br />

Messina<br />

17


infermieri e OSS<br />

coordinatrice<br />

infermieristica<br />

la grande forza è il lavoro di squadra<br />

intervista a Mariella Macrì<br />

Un luogo dove anche gli addetti ai lavori imparano ogni giorno dalle storie, dalle esperienze, dalle vite dei nostri<br />

ospiti. Questo il NEMO SUD per Mariella Macrì, coordinatrice infermieristica del Centro. Suo il compito di coordinare<br />

il personale infermieristico, gli OSS e in generale il reparto, collaborando con il personale medico «al fine<br />

di garantire al paziente un’attenzione a 360 gradi. Una parte importante del mio lavoro è quindi accertarmi che<br />

tutto si svolga nel migliore dei modi». Riservata e professionale, Mariella mette in campo tutta la sua umanità<br />

nel lavoro quotidiano, tenendo a precisare come «la grande forza del Centro Clinico vada cercata nella capacità<br />

di tutto il personale di lavorare in squadra. Perché da noi non ci si prende cura solo del corpo».<br />

Come si svolge una sua giornata lavorativa?<br />

Arrivo abbastanza presto la mattina e mi<br />

godo un caffè veloce con i colleghi, raccogliendo<br />

da subito informazioni sull’andamento<br />

generale notturno dei pazienti in degenza.<br />

Poi faccio il giro del reparto per salutare<br />

i nostri ospiti e verificare che tutto proceda<br />

per il meglio. Mi occupo anche dei nostri pazienti<br />

più piccoli e di quelli che ci vengono a<br />

trovare in day hospital, seguendoli personalmente.<br />

Conclusi i DH, provvedo a organizzare<br />

le consulenze, esterne e interne, delle nostre<br />

MARIella con<br />

la nostra amica<br />

francesca<br />

persone in degenza. Terminata la prima parte<br />

della mattinata, controllo il vitto, risolvo<br />

eventuali problematiche (ci sono sempre imprevisti!),<br />

faccio il giro con i medici, organizzo<br />

i turni dei colleghi e infine controllo l’infermeria<br />

per accertarmi che non ci siano ordini<br />

da fare.<br />

Insomma si lavora e basta?<br />

Si lavora molto... ma troviamo sempre il<br />

modo di scambiare quattro chiacchiere tra di<br />

noi e con le persone in cura.<br />

Cosa significa per lei lavorare al NEMO SUD?<br />

Bella domanda! Posso dire che NEMO SUD<br />

mi ha resa più sensibile. Non è stato semplice<br />

assistere ogni giorno alle conseguenze della<br />

malattia. Alcune patologie hanno un decorso<br />

molto rapido, rendono i pazienti fragilissimi,<br />

spaventano non solo i malati, ma anche le<br />

loro famiglie. A NEMO SUD mi sono resa conto<br />

del fatto che, nonostante la malattia, sono<br />

gli stessi pazienti e i loro cari a darsi forza. A<br />

farsi coraggio. Con i loro sorrisi e la loro forza<br />

d'animo spesso sono proprio loro a donarci<br />

l’energia per andare avanti e lottare al loro<br />

fianco. Lavorare qui mi ha reso una persona<br />

più forte e positiva. Quelli che prima consideravo<br />

problemi, oggi mi sembrano davvero<br />

questioni a cui non dare importanza.<br />

Può raccontarci un momento che ricorda<br />

con piacere con i colleghi e con i pazienti?<br />

In generale si respira un bel clima. Con i miei<br />

colleghi, lavorando trentotto ore a settimana<br />

gomito a gomito, ormai siamo un surrogato<br />

di famiglia, ci conosciamo tutti con i<br />

nostri pregi e con i nostri difetti. Con i pazienti<br />

è diverso. Ognuno di loro ti lascia dentro<br />

qualcosa: una frase, in particolare, mi è<br />

rimasta impressa: “Quando entra lei, entra<br />

la luce!”. Mi ha fatto un piacere immenso,<br />

perché è quello che io vorrei donare a tutti.<br />

In generale la cosa più piacevole è scambiare<br />

opinioni e confrontarsi insieme ai colleghi<br />

e ai pazienti. Quando ci si racconta il ruolo<br />

non ha importanza: siamo solo persone che<br />

condividono un pezzetto della propria vita.<br />

Vuole parlarci anche dei momenti più critici?<br />

Perché farlo? Non si dovrebbero ricordare le<br />

cose brutte, solo quelle belle ti spingono ad<br />

andare avanti e dare il meglio di te.<br />

alcuni infermieri ed oss si raccontano...<br />

Un giorno al NEMO SUD vale più di 100 giorni vissuti in qualunque altro posto.<br />

Alberto<br />

DANIELA,<br />

INFERMIERA<br />

Quando mi sono laureata in infermieristica<br />

in me c'era tanta passione, buone<br />

conoscenze e un po' di consapevolezza<br />

sulla professione che mi prestavo a svolgere.<br />

Oggi, dopo circa due anni trascorsi<br />

al NEMO SUD, la passione si è trasformata<br />

in amore per i nostri pazienti, le<br />

conoscenze in competenze specifiche<br />

(data l'esclusività del Centro nella presa<br />

in carico globale delle persone affette da<br />

malattie neuromuscolari) e la consapevolezza<br />

di svolgere una professione<br />

speciale con dedizione per l'assistenza e<br />

le cure che ogni giorno eroghiamo lungo<br />

la corsia del Centro!<br />

La mia più grande gratificazione<br />

è ricevere fiducia e stima dai nostri<br />

pazienti.<br />

angela,<br />

oss<br />

Al NEMO SUD ci si sente a casa.<br />

Perché da noi è davvero come<br />

stare in famiglia.<br />

18<br />

Messina<br />

annamaria,<br />

infermiera


NEMO SUD per me significa<br />

DONARE, poiché ogni giorno<br />

dono un po' di me stesso, regalando<br />

in particolare sorrisi a chi<br />

ne ha bisogno.<br />

Non dimentico ogni<br />

giorno quale bene prezioso<br />

sia assistere gli speciali<br />

ospiti del NEMO SUD.<br />

maurizio,<br />

infermiere<br />

nello,<br />

oss<br />

Un gruppo di persone che<br />

condivide un obiettivo<br />

comune può raggiungere<br />

traguardi importanti.<br />

francesco,<br />

infermiere<br />

Far sentire i nostri ospiti come<br />

se fossero a casa è uno degli<br />

obiettivi che mi prefiggo ogni<br />

giorno. Il loro sorriso mi riempie<br />

di gioia.<br />

MARIA GIOVANNA,<br />

INFERMIERA<br />

Una missione o un sorriso?<br />

Forse entrambe le cose.<br />

Per tutti noi NEMO SUD è<br />

questo. È la serenità ciò che<br />

mi piace donare ai nostri<br />

ospiti.<br />

Al NEMO SUD ho la possibilità di<br />

lavorare al fianco di medici molto<br />

preparati e di condividere con<br />

ogni paziente gioie e dolori. Ho la<br />

possibilità di imparare da tutti loro,<br />

anche attraverso i loro piccoli e<br />

grandi successi.<br />

attilio,<br />

oss<br />

Lavorare al NEMO SUD mi<br />

ha consentito di crescere<br />

professionalmente e umanamente,<br />

confrontandomi<br />

ogni giorno con la malattia<br />

e conoscendo chi combatte<br />

contro di essa con dignità<br />

e coraggio. Sono grata<br />

al Centro per le immense<br />

opportunità donatemi.<br />

patrizia,<br />

infermiera<br />

marianna,<br />

infermiera<br />

pietro,<br />

infermiere<br />

Vivere e condividere emozioni<br />

uniche e forti al Centro<br />

NEMO SUD mi ha reso, ogni<br />

giorno di più, orgoglioso e<br />

felice della strada che ho<br />

intrapreso. Essere infermiere<br />

non è un lavoro, ma una<br />

stupenda passione.<br />

Lavorare al NEMO SUD significa guardare ogni giorno<br />

negli occhi le persone che combattono contro la malattia,<br />

guardare gli occhi dei loro familiari e non farli sentire<br />

soli! È un modo per far capire loro che noi ci siamo... con<br />

la consapevolezza di avere proprio tanto da imparare da<br />

ognuno di loro. Dalla loro forza e dal loro coraggio.<br />

NEMO SUD è un progetto ambizioso e<br />

importante che ci spinge ogni giorno a<br />

dare il meglio di noi alle nostre persone<br />

in cura. Essere ricambiati con affetto mi<br />

spinge a fare sempre meglio. Ecco perché<br />

un giorno al NEMO SUD vale più di 100<br />

giorni vissuti in qualunque altro posto.<br />

deborah,<br />

INFERMIERA<br />

alberto,<br />

infermiere<br />

I nostri<br />

AMMINISTRATIVI<br />

Carmelo, Roberto e<br />

Francesco<br />

Mi piace lavorare al NEMO SUD! Penso sia stata<br />

per me occasione per aiutare le tante persone<br />

che si rivolgono al Centro. Un luogo di cura ed un<br />

ambiente di lavoro 'familiare' che penso sia molto<br />

difficile da trovare oggi.<br />

roberto naso<br />

amministrativo<br />

COME CONTATTARCI:<br />

Per informazioni e/o prenotazioni puoi<br />

contattare Carmelo, Roberto e Francesco allo:<br />

090 2217191 o 090 2217065<br />

dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 16:45<br />

e il sabato dalle 9:00 alle 12:00<br />

oppure scrivici su:<br />

infonemosud@centrocliniconemo.it<br />

Messina<br />

19


giovani per i giovani<br />

IL PROGETTO<br />

I giovani del Rotaract hanno intrapreso un percorso progettuale coinvolgendo i<br />

centri clinici Nemo di Milano, Arenzano e Messina. L'obiettivo centrale è legato<br />

alla formazione di figure specialistiche nel campo neuromuscolare, sia cliniche<br />

(medici specializzati) che assistenziali (terapisti ed infermieri). Il Rotaract metterà<br />

a disposizione delle borse di studio (del valore di 6.000 euro ciascuna) legate<br />

alle necessità specifiche di ciascun Centro NEMO. Per ogni borsa di studio erogata<br />

verrà data la possibilità ad un giovane del Rotaract, laureando nelle facoltà<br />

indicate nel progetto, di effettuare un’esperienza formativa della durata di tre<br />

mesi all’interno, rispettivamente, del Centro Clinico NEMO SUD e del Centro<br />

Clinico NEMO di Milano.<br />

RotaractXNemo<br />

"Giovani per i Giovani"<br />

RRD Distretto<br />

Rotaract 2100<br />

Insieme per creare: un plus positivo alla tua vita<br />

Cosa vi ha spinti a sostenere il NEMO?<br />

A trasmetterci interesse e passione per il<br />

Centro è stato il mio amico e collega del<br />

Distretto 2110 Tommaso Giuga che mi<br />

ha presentato il NEMO e mi ha parlato<br />

del progetto RotaractXNemo nel quale<br />

la Sicilia era già coinvolta. Abbiamo subito<br />

compreso l'importanza della causa<br />

e abbiamo sentito immediatamente la<br />

necessità di sostenerla. Per questo motivo<br />

abbiamo già realizzato numerosi eventi<br />

di raccolta fondi sia in Calabria che in<br />

Campania: in particolare il Distretto ha<br />

portato in piazza 50 libri il cui ricavato è<br />

stato di 500 euro interamente destinato<br />

al NEMO SUD; un aperitivo in interclub<br />

con alcuni Club della Zona Golfo di Napoli<br />

per un contributo di 280 euro; nel<br />

dicembre scorso le “Feste degli auguri”<br />

organizzate dal Rotaract Nocera Inferiore<br />

Sarno e dal Rotaract Pozzuoli per un ricavato<br />

complessivo di 1.600 euro; nel mese<br />

di marzo abbiamo invece in programma<br />

un evento regionale promosso dal Rotaract<br />

di Salerno con l’obiettivo di 6.000<br />

euro entro luglio.<br />

Il suo motto distrettuale è "Insieme per<br />

creare". Da dove nasce?<br />

"Insieme per creare" è nato pensando<br />

alle grandi sfide che avremmo affrontato<br />

(e che stiamo affrontando). È nato riintervista<br />

a Danilo de Fazio<br />

Danilo De Fazio, 28 anni praticante notaio, è rappresentante (RRD) del Distretto Rotaract<br />

2100 che comprende Calabria, Campania e Territorio di Lauria, conta 50 Club e quasi<br />

1.000 soci.<br />

Danilo de fazio<br />

Entro luglio donazione stimata 6.00 euro<br />

Domenico Crisci, Raffaele Nacchia, Gemma Oriolo,<br />

Andrea Giuseppe Melillo, Luigi D'Antonio, Roberto Nastri,<br />

Giovanni Medici, Ottone Puopolo<br />

cordando il discorso di insediamento alla<br />

presidenza di J.F. Kennedy, il 20 gennaio<br />

1961: “Se restiamo uniti, c'è ben poco che<br />

non riusciremo a fare agendo insieme in<br />

una moltitudine di iniziative. Divisi, potremo<br />

fare ben poco, poiché se siamo isolati<br />

e in disaccordo non oseremo mai affrontare<br />

una sfida tanto grande”. Ritengo<br />

che ogni giorno, oggi più che mai, decidere<br />

di fare service, ossia offrire dei servizi,<br />

sia una grande sfida ed è per questo<br />

che ho ritenuto necessario ricordare che<br />

solo insieme è possibile creare le condizioni<br />

favorevoli per lasciare un segno del<br />

nostro passaggio, un segno tangibile del<br />

nostro servire quotidiano. Oggi più che<br />

mai è necessario l'ascolto e il coinvolgimento<br />

di tutti. Seppur sostenuto da attività<br />

concrete, ciò che il service lascia alla<br />

fine delle tue giornate è sempre qualcosa<br />

di intangibile e indescrivibile, che conferisce<br />

quel plus di positivo alla tua vita.<br />

20<br />

Messina


fundraising<br />

RRD Distretto<br />

Rotaract 2110<br />

Nemo: eroi ogni giorno<br />

intervista a Tommaso Giuga<br />

Ho conosciuto il Centro. Per davvero, oltre il "sentito dire", seppure sia convinto che per<br />

poter affermare di conoscere una realtà come questa sia necessario ben più di quello che<br />

ho fatto io.<br />

tommaso giuga<br />

Entro luglio donazione stimata 12.00 euro<br />

Tommaso Giuga vive tra Lentini (la<br />

città dove è nato) e Catania. Gli chiediamo<br />

di raccontarci del Rotaract e di<br />

come ha conosciuto il NEMO SUD:<br />

«La mia occupazione a tempo (quasi) pieno<br />

è diventata la gestione del Distretto Rotaract<br />

2110 Sicilia-Malta cui appartengo. Il<br />

mio, o sarebbe meglio dire, il nostro Distretto<br />

è il più grande d'Italia, dal momento<br />

che riunisce 62 club e oltre 1.000 soci<br />

di età compresa fra i 18 e 30 anni. Ci sono<br />

club in ognuna delle nove provincie siciliane<br />

e sta per nascerne uno nuovo a Malta.<br />

Grazie a questa esperienza al Distretto Rotaract<br />

ho avuto modo di farmi coinvolgere<br />

dalla forza del Centro NEMO. Ho conosciuto<br />

il Centro. Per davvero, oltre il "sentito<br />

dire", seppure sia convinto che per poter affermare<br />

di conoscere una realtà come questa<br />

sia necessario ben più di quello che ho<br />

fatto io. Conoscevo già inoltre Letizia Bucalo,<br />

responsabile fundraising, marketing<br />

e comunicazione del Centro, e Gianluca<br />

Vita, neurologo, ed è stato il loro impegno<br />

a incuriosirmi e a convincermi della validità<br />

del progetto "Giovani per i Giovani - RotaractXNemo".<br />

Ho quindi voluto proporre ad<br />

altri Distretti Italiani di aderire, ottenendo<br />

così il sostegno dei Distretti del Piemonte e<br />

della Liguria, della Lombardia, della Calabria<br />

e della Campania. Credo che questo sia<br />

stato un primo grande successo!».<br />

L’impegno con NEMO SUD in particolare è<br />

molto concreto per quanto riguarda il Distretto<br />

siciliano. «Il Distretto 2110 sta conducendo<br />

la raccolta fondi con l'impegno di<br />

chi ha la responsabilità di aver dato inizio<br />

a tutto grazie sia al lavoro dei Club e delle<br />

Zone sia a iniziative come l'ice bucket<br />

challenge. Di recente i Club della provincia<br />

di Catania hanno organizzato un vernissage<br />

con la partecipazione di artisti catanesi<br />

di rilievo. Questa attività in particolare ha<br />

dato un importante contributo al progetto,<br />

ma è solo la più recente di un gran numero<br />

di iniziative che hanno impegnato tutti<br />

i miei collaboratori che desidero ringraziare<br />

di cuore: Giovanni, Aurora, Antonella,<br />

Tania, Maria Giovanna, Valerio, Marilù e<br />

tutta la mia squadra di quest'anno. Sono<br />

gli amici a cui devo principalmente il successo<br />

di tutti i progetti che stiamo portando<br />

avanti».<br />

Sono tutte persone che hanno creduto nel<br />

motto di questo Anno Sociale: "Eroi ogni<br />

giorno". «Penso che questo motto ispiri tutti<br />

coloro che si occupano di service e, in generale,<br />

di fare del bene al prossimo. Chi si<br />

“complica” la vita, sottraendo tempo a studio,<br />

lavoro, vita sentimentale, per portare<br />

avanti con il proprio Club un progetto; chi si<br />

nega un'uscita con gli amici per partecipare<br />

attivamente a un'iniziativa benefica; chi<br />

fa tutto ciò, oggi più che mai, non può non<br />

essere definito eroe, semplicemente nella<br />

quotidianità della propria vita. Credo che<br />

questo sia un motto adatto anche per i Centri<br />

NEMO. E per chi se lo stesse chiedendo,<br />

sì, i Rotaractiani organizzano e partecipano<br />

a cene di raccolta fondi. Ma si "sporcano"<br />

anche le mani contribuendo concretamente<br />

al cambiamento che auspicano».<br />

Musica, danza, teatro, cabaret sono ingredienti dello<br />

show benefico “Il ritmo della solidarietà”, che<br />

lunedì 5 Gennaio ha visto alternarsi sul palco del<br />

Teatro Annibale Maria di Francia di Messina vari artisti della<br />

città dello Stretto. Unico scopo della serata: raccogliere<br />

fondi per il NEMO SUD e più precisamente per il progetto<br />

"GIOVANI PER I GIOVANI".<br />

L'evento è stato promosso dai Rotaract Club della provincia<br />

di Messina (Barcellona P.d.G., Messina, Messina Peloro,<br />

Milazzo, S.Agata Militello e Stretto di Messina) insieme<br />

con gli Interact Club (Barcellona P.d.G., Messina e S. Agata<br />

Millitello) è stato presentato dal giornalista Massimiliano<br />

Cavaleri e coordinato dal DZ Rotaract Marilù Verzera.<br />

Coinvolte le ballerine dell’Istituto Regionale della Danza,<br />

diretto da Emma Prioli, Silvia Mafali e Claudia Bertuccelli,<br />

la ballerina Simona Fichera, l’attrice Mariapia Rizzo, il coro<br />

de “I Mirabili” diretto da Viviana Mangraviti, i musicisti<br />

dell’Associazione Ars Musica, i Fagott Comic e il chitarrista<br />

Salvatore Crucitti.<br />

teatro annibale<br />

m. di francia<br />

messina<br />

Messina<br />

21


IL PROGETTO<br />

passo dopo passo<br />

In Sicilia e in Calabria vi è una grande incidenza di persone affette da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) e da Distrofia<br />

Muscolare di Becker (DMB). Il NEMO SUD ha già preso in carico oltre 200 pazienti in modo multispecialistico e tale potenziamento<br />

della nostra offerta assistenziale è importante perché, se gli interventi, mirati soprattutto alla prevenzione delle<br />

complicazioni e al supporto ventilatorio, vengono organizzati in modo ottimale, la storia naturale della malattia può venire<br />

significativamente modificata. Per questo motivo il progetto "PASSO DOPO PASSO" vuole dare la possibilità al NEMO SUD di<br />

rispondere sempre meglio alle esigenze dei bimbi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, potenziando l'ambulatorio<br />

a loro dedicato, in modo da avere la possibilità di accogliere sempre maggiori richieste.<br />

AMICI DI EDY ONLUS ANCORA UNA VOLTA A FIANCO DEL NEMO SUD<br />

Una donazione di 18.000 euro in sostegno<br />

al progetto "PASSO DOPO PASSO": per<br />

rispondere sempre meglio alle esigenze<br />

dei bimbi affetti da Distrofia di Duchenne<br />

e Becker.<br />

Donati 18.00 euro<br />

AMICI DI EDY ONLUS è un'associazione<br />

messinese i cui principali<br />

obiettivi sono sostenere la ricerca<br />

sulla distrofia muscolare di Duchenne<br />

e Becker e aiutare i bimbi e le loro famiglie<br />

attraverso scambi di idee, informazioni,<br />

novità riguardanti la ricerca,<br />

attraverso eventi, donazioni e raccolte<br />

fondi. L'Associazione è amica del Centro<br />

NEMO SUD sin dalla sua apertura.<br />

Ha infatti già finanziato diversi progetti,<br />

continuando a dimostrare grande fiducia<br />

verso l'operato dei medici del Centro.<br />

Il 6 gennaio scorso Maurizio Guanta, presidente<br />

di AMICI DI EDY, ha consegnato al<br />

NEMO SUD quanto raccolto dall'associazione<br />

alla presenza del Campione di Ciclismo<br />

Vincenzo Nibali e del suo fan club che<br />

ha partecipato attivamente all'iniziativa<br />

solidale. La consegna è avvenuta alla presenza<br />

di centinaia di messinesi in Piazza<br />

Duomo, dove l'associazione ha promosso<br />

e organizzato la Pedalata per la Ricerca,<br />

giunta alla sua VI edizione. Una donazione<br />

importante quella fatta da AMICI DI<br />

EDY al NEMO SUD: 18.000 euro destinati<br />

al progetto "PASSO DOPO PASSO", per il<br />

potenziamento dell'ambulatorio dedicato<br />

alle persone affette da DMD e DMB. Questo<br />

gesto di grande solidarietà consentirà<br />

ai medici del Centro di realizzare obiettivi<br />

ambiziosi: la presa in carico di un maggior<br />

numero di pazienti affetti da Distrofino-<br />

patie; il potenziamento della valutazione<br />

dell’attività motoria; l'approfondimento<br />

dello studio del miglior percorso terapeutico<br />

per il paziente; il miglioramento<br />

del trattamento riabilitativo. Il progetto si<br />

pone quindi l’obiettivo di favorire un miglioramento<br />

nella qualità dell’assistenza<br />

disponibile ai pazienti e alle loro famiglie.<br />

Il tutto confrontandosi sulle linee guida<br />

internazionali, le buone prassi nazionali<br />

e creando connessioni professionali in un<br />

ambiente confortevole per i pazienti e le<br />

loro famiglie, all’interno del quale trovare<br />

un approccio di cura alle Distrofinopatie<br />

che sia di tipo multidisciplinare. La priorità<br />

per i nostri medici dunque è la qualità di<br />

vita delle persone assistite.<br />

Per i tuo momenti<br />

speciali scegli<br />

un dono che "dona"<br />

Bomboniere e pergamene<br />

solidali per sostenere<br />

il Centro Clinico Nemo Sud<br />

22<br />

Messina


il nuovo sito<br />

STA ARRIVANDO!<br />

www.centrocliniconemo.it<br />

In primavera sarà online il nuovo sito del Centro Clinico Nemo di Milano, Arenzano e Messina,<br />

per stare sempre più e sempre meglio “in rete”.<br />

Al consueto link www.centrocliniconemo.it troverete il sito in una veste totalmente rinnovata.<br />

Nella grafica e soprattutto nei contenuti. Più approfonditi, diversificati, e profilati in merito<br />

all’ambito della clinica e della ricerca che fanno l’eccellenza dei nostri Centri in Italia.<br />

Un sito in continuo aggiornamento<br />

Un sito dinamico<br />

Un sito accessibile<br />

Un sito completo<br />

Un sito che risponde alle tue domande<br />

Un sito colorato<br />

Un sito per tutti…<br />

… proprio come Nemo!<br />

Per rimanere costantemente aggiornati<br />

sulla raccolta fondi, la comunicazione, la vita<br />

di reparto e le nostre testimonianze continuate<br />

a seguirci sui nostri canali social:<br />

23


come sostenerci<br />

Con il tuo aiuto il Centro Clinico NEMO continuerà a crescere<br />

sempre di più e a sviluppare nuovi servizi per rispondere ai<br />

bisogni delle persone affette da malattie neuromuscolari.<br />

A Milano e Arenzano:<br />

Posta<br />

c/c n. 84935840 intestato a Fondazione Serena Onlus<br />

Centro Clinico NEMO - P.zza Ospedale Maggiore 3 - 20162 Milano<br />

Banca<br />

c/c n. 203 intestato a FONDAZIONE SERENA Onlus<br />

presso Banca Prossima<br />

IBAN IT64F0335901600100000002769<br />

Assegno bancario o circolare<br />

intestato a Fondazione Serena Onlus Centro Clinico NEMO<br />

Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano<br />

Online su www.centrocliniconemo.it<br />

5x1000<br />

A Fondazione Serena Onlus CF 05042160969<br />

ecco come puoi<br />

sostenerci<br />

A milano<br />

e arenzano<br />

ecco come puoi<br />

sostenerci<br />

A messina<br />

Grazie a<br />

per la creatività:<br />

per le fotografie del Nemo di Milano:<br />

- Alessandro Gobbi<br />

www.alderan01.altervista.org<br />

e del Nemo di Arenzano:<br />

- Patrizio Tamburino<br />

www.mugellodautore.com<br />

A Messina<br />

Posta<br />

c/c n. 1010111019 intestato a Fondazione Aurora Onlus<br />

c/o Policlinico "G. Martino" Pad. B IV Piano - Via Consolare Valeria, 1<br />

98125 Messina<br />

Banca<br />

c/c postale n. 1010111019 intestato a Fondazione Aurora Onlus<br />

IBAN IT80 E076 0116 5000 01010111 019<br />

Assegno bancario o circolare<br />

intestato a Fondazione Aurora Onlus<br />

c/o Policlinico "G. Martino" Pad. B IV Piano - Via Consolare Valeria, 1<br />

98125 Messina<br />

Online su www.centrocliniconemosud.it<br />

5x1000<br />

A Fondazione Aurora Onlus CF 03161490838<br />

PERIODICO TRIMESTRALE DI FONDAZIONE SERENA ONLUS<br />

Editore: Fondazione Serena Onlus<br />

Piazza Ospedale Maggiore 3<br />

20162 Milano<br />

www.centrocliniconemo.it<br />

info@centrocliniconemo.it<br />

24Centralino 02 91 43 371/74<br />

Messina<br />

Direttore Responsabile: Marco Piazza<br />

Registrazione presso il Tribunale di Milano<br />

n. 461 del 12/10/2009<br />

In redazione: Elena Inversetti e<br />

Letizia Bucalo<br />

comunicazione@centrocliniconemo.it<br />

Progetto grafico: Maria Irrera<br />

Stampa: Subversiva<br />

Viale Boccetta, 36<br />

98122 Messina<br />

Chiuso in redazione: 9 Marzo 2015

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