DEFINITIVO
DEFINITIVO
DEFINITIVO
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n.14 Marzo 2015<br />
14<br />
Tariffa Regime Libero:<br />
Poste Italiane SpA<br />
SPED. in ABB. Postale<br />
- 70% - DCB Milano
un’opportunità unica di sostegno al Nemo<br />
Il 5x1000 non costa nulla. Non è una tassa in più. Il 5x1000 è una<br />
quota dell'imposta IRPEF che lo Stato ripartisce tra enti che svolgono<br />
attività socialmente rilevanti.<br />
Il tuo 5xmille al Nemo?<br />
Che ti costa?<br />
Se vuoi richiedere del materiale informativo sul 5x1000 da<br />
portare al tuo commercialista, CAF o da dare ai tuoi amici<br />
saremo lieti di inviartelo direttamente a casa.<br />
Per ogni altra informazione scrivici a:<br />
comunicazione@centrocliniconemo.it<br />
Questa scelta non comporta<br />
alcuna spesa, essendo<br />
una quota d'imposta a cui<br />
lo Stato rinuncia. Se non si<br />
effettua nessuna scelta, il<br />
5x1000 resta allo Stato.<br />
Ti ricordiamo il nostro codice fiscale:<br />
05042160969<br />
MILANO<br />
ARENZANO<br />
il tuo<br />
al Centro Clinico Nemo<br />
(Fondazione Serena Onlus)<br />
Che ti costa?<br />
Codice fiscale:<br />
05042160969<br />
#stoconNemo #5x1000<br />
2
È semplice! Durante la dichiarazione dei redditi si deve scrivere nel<br />
riquadro dedicato alle ONLUS il codice fiscale della realtà che si vuole<br />
sostenere. Nel nostro caso: Fondazione Serena Onlus per il Nemo di<br />
Milano e di Arenzano, Fondazione Aurora Onlus per il NEMO SUD<br />
di Messina.<br />
È consentita una sola scelta di destinazione.azione.<br />
Come si fa?<br />
Facsimile della<br />
dichiarazione dei redditi.<br />
SCATTA LA CAMPAGNA<br />
MESSINA<br />
Scatta la campagna<br />
5xmille<br />
Il tuo 5x1000 al NEMO SUD per aiutarci ad<br />
assistere chi è affetto da una malattia<br />
neuromuscolare.<br />
Se vuoi richiedere del materiale informativo<br />
sul 5x1000 da portare al tuo commercialista,<br />
CAF o da dare ai tuoi amici, saremo lieti di<br />
inviartelo direttamente a casa.<br />
Per ogni altra informazione scrivici a:<br />
infonemosud@centrocliniconemo.it<br />
o telefona allo:<br />
090.2217191<br />
Firmate nella vostra dichiarazione<br />
dei redditi il primo riquadro<br />
destinato alle Onlus. Riportate<br />
sotto la firma il nostro codice fiscale<br />
03161490838<br />
Firma nella tua dichiarazione dei redditi il riquadro<br />
“Sostegno alle organizzazioni non lucrative...” destinato al 5x1000.<br />
Riporta sotto la tua firma il nostro codice fiscale.<br />
03161490838 SUD<br />
FONDAZIONE AURORA ONLUS<br />
È un gesto semplice ma<br />
per noi molto importante!<br />
#stoconNemoSud #5x1000<br />
3
editoriale<br />
Il nuovo direttore del Nemonews:<br />
Marco Piazza<br />
Grazie Franco, ben trovato Nemo!<br />
Marco Piazza<br />
Direttore Nemonews<br />
«Sono stato accolto subito in questo reparto<br />
luminoso, caldo, dai colori pastello<br />
della speranza e della serenità: i colori<br />
del pesciolino Nemo. Qui c’è una rete che<br />
spinge verso l’alto, con affiatamento e<br />
competenze elevatissime».<br />
Parole di Franco Bomprezzi, dalla<br />
sua stanza “Liberi di volare”, letto<br />
n.15, del Centro Clinico Nemo di<br />
Milano. Le ha scritte sul suo blog Francamente<br />
l’8 dicembre scorso, pochi<br />
giorni prima di lasciarci, per colpa di una<br />
brutta malattia.<br />
Conoscevo Franco da quasi trent’anni.<br />
Abbiamo lavorato insieme per Uildm,<br />
Fondazione Telethon, Vita, il blog Invisibili<br />
e in tante altre avventure professionali.<br />
Per me è stato un collega,<br />
un socio, un maestro e, soprattutto, un<br />
grande amico. Oggi che prendo il suo<br />
posto a dirigere Nemonews sono doppiamente<br />
orgoglioso ed emozionato.<br />
Perché proseguo il lavoro iniziato da<br />
lui e perché ritrovo gli amici del Centro<br />
Nemo, un’eccellenza italiana che ho<br />
visto nascere e che non smetterò mai<br />
di sostenere.<br />
Ciao Franco!<br />
Lunedì 16 dicembre dal suo letto<br />
d’ospedale Franco raccontava a un<br />
amico la sua battaglia. Quella finale<br />
di una vita: Sto lottando. Non mi arrendo.<br />
Vincerò. E così è stato. Anche l’atto<br />
conclusivo della sua storia, consumatosi<br />
giovedì 18 dicembre nello stesso letto<br />
d’ospedale, per Franco Bomprezzi è<br />
stato una vittoria. Di speranza. Per tutti.<br />
Frutto di una testimonianza di vita autentica,<br />
spesa per il bene comune.<br />
Ragionava quella sera assieme al suo<br />
amico: A cosa serve questa malattia? Che<br />
cosa lascia? Un aiuto a non farci annegare<br />
nella nostra distrazione. Una sfida<br />
che ci provoca a non arrenderci di fronte<br />
alle difficoltà, pure a quelle “inguaribili”.<br />
Così è stato durante i giorni di ricovero<br />
al Nemo, quando il letto di Franco è diventato<br />
luogo di incontro e il suo sguardo<br />
motivo di sostegno per tanti amici che<br />
non l’hanno mai lasciato solo e per il personale<br />
del Centro con cui il percorso di<br />
Franco si è intrecciato fin dall’inizio.<br />
L’amicizia col Nemo Bomprezzi l’ha ricordata<br />
in occasione della recente Maratona<br />
Telethon, di cui è stato uno dei<br />
promotori, e l’ha testimoniata in tanti<br />
anni di sostegno al Centro, fra cui la disponibilità<br />
alla direzione del nostro notiziario<br />
Nemonews.<br />
“Giornalista a rotelle”, classe 1952, interista<br />
per passione, punto di riferimento<br />
per il Terzo Settore e per tante persone<br />
con disabilità, Franco Bomprezzi lascia<br />
più di un ricordo… Sta a noi adesso continuare<br />
la sua battaglia.<br />
Elena Inversetti<br />
Grazie Franco!<br />
4
la clinica<br />
medico<br />
responsabile<br />
Fabrizio Rao, nuovo medico responsabile,<br />
ci racconta il “suo” Nemo<br />
Non un ospedale, ma “un albergo con dottori”<br />
Un grande in<br />
bocca al lupo<br />
a tutti!<br />
Il reparto di riabilitazione neuromuscolare<br />
di Arenzano è diventato, in questi 4<br />
anni, un punto di riferimento importante<br />
per le persone affette da malattie neuromuscolari<br />
in Liguria e non solo. La rete<br />
col territorio, le istituzioni e le famiglie<br />
nel tempo si è sempre più estesa, confermando<br />
la bontà di un approccio sussidiario<br />
e di un lavoro condiviso. Il tutto arricchito<br />
dal fatto di essere riusciti a creare un<br />
rapporto tra personale e persone in cura<br />
che va oltre quello professionale.<br />
La speranza per il futuro e per il mio nuovo<br />
mandato è dunque quella di rafforzare<br />
il legame tra Nemo Arenzano e il territorio<br />
attraverso una costante crescita del<br />
Centro. Prospettive concrete sono già in<br />
atto. Nel bando appena rinnovato con<br />
Regione Liguria e ASL3 Genovese, infatti,<br />
ci viene chiesto di aumentare il numero<br />
di posti letto da 10 a 12 dal primo di marzo<br />
2015, consentendoci così di ampliare<br />
l'offerta di servizi per il paziente e la sua<br />
famiglia, nonché di migliorare la collaborazione<br />
con le altre istituzioni presenti sul<br />
territorio ligure, a tutto vantaggio delle<br />
nostre persone in cura.<br />
La caratteristica di Nemo è proprio la<br />
multidisciplinarietà che ci consente di arricchire<br />
il nostro punto di vista sul paziente.<br />
È chiaro dunque come l'allargamento<br />
delle competenze sia davvero il valore<br />
aggiunto di Nemo nella dura battaglia<br />
contro le malattie neuromuscolari. In<br />
quest'ottica non finirò mai di ringraziare<br />
i miei collaboratori ad Arenzano: da Manuela<br />
a Riccardo, da Romina a Emiliano<br />
a tutto il personale: senza il loro entusiasmo<br />
contagioso non sarebbe possibile<br />
portare avanti questa innovativa idea di<br />
presa in carico! Infine, da ligure, mi riempie<br />
di orgoglio che Fondazione Serena Onlus<br />
abbia pensato a me per proseguire il<br />
cammino iniziato da Nadia Cellotto cui va<br />
l'abbraccio e il ringraziamento di tutti noi.<br />
Una bambina di 4 anni, ospite del nostro<br />
centro, a Milano ha dato la definizione<br />
più bella della nostra realtà che voglio<br />
fare mia: non un ospedale, ma "un albergo<br />
con dottori". Credo che sia la giusta<br />
rappresentazione dei nostri sforzi.<br />
Salutiamo la dott.ssa<br />
Nadia Cellotto<br />
Ha contribuito alla nascita e ne ha seguito<br />
lo sviluppo fino ad oggi. La dott.ssa<br />
Nadia Cellotto è stata medico responsabile<br />
del Nemo di Arenzano dal 2010. Tutto<br />
lo staff e le persone in cura con i loro<br />
familiari la salutano e le augurano di<br />
continuare il suo percorso professionale<br />
con la stessa dedizione avuta al Centro<br />
Clinico Nemo.<br />
Un saluto e un augurio pieni<br />
di riconoscenza e affetto<br />
da tutti noi!<br />
Arenzano<br />
5
i volti della cura<br />
Infermieri e oss sempre in prima linea<br />
emiliano bagnoli<br />
coordinatore<br />
infermieristico<br />
Non mi sento più solo. Questa è la frase che in questi anni di lavoro al Nemo mi sono sentito ripetere<br />
più spesso dalle persone che abbiamo in cura e dai loro familiari. Ascoltare queste parole<br />
ogni volta mi apre il cuore, perché significa che Nemo è per loro un punto di riferimento. E sappiamo<br />
bene quanto questo sia importante per chi è affetto da una patologia, soprattutto se invalidante<br />
e degenerativa come quelle neuromuscolari. Anche e soprattutto per questo lavorare al<br />
Nemo mi gratifica. Sono continuamente motivato, proprio perché l’aspetto relazionale è importante<br />
tanto quanto quello ‘tecnico’. E questo mi completa come professionista e come persona.<br />
Roberta,<br />
infermiera<br />
Alessia,<br />
infermiera<br />
Federica,<br />
oss<br />
Bledar,<br />
infermiere<br />
Michaela,<br />
infermiera<br />
Lili,<br />
oss<br />
Kimete,<br />
infermiera<br />
Giada,<br />
oss<br />
Lucian,<br />
oss<br />
6<br />
Arenzano
Rosa,<br />
oss<br />
Eugenio,<br />
oss<br />
Barbara,<br />
oss<br />
Cesar,<br />
infermiere<br />
A Genova uniti per la cura<br />
della persona con SLA.<br />
Incontro con la cittadinanza<br />
Lunedì 26 gennaio Genova è stata il<br />
luogo di un appuntamento molto importante<br />
in merito alla presa in carico<br />
della persona affetta da SLA sul territorio<br />
ligure. L’incontro, rivolto alla cittadinanza, si<br />
è svolto presso il Teatro della Gioventù, ed<br />
è stato voluto e organizzato dall’Associazione<br />
Gigi Ghirotti. Si è così condiviso il lavoro<br />
svolto dalla rete, costituita da: istituzioni,<br />
ospedali, medici di medicina generale, università,<br />
associazioni, RSA, distretti. Da alcuni<br />
anni, infatti, nella ASL3 esistono centri<br />
di eccellenza per la diagnosi, le sperimentazioni,<br />
la riabilitazione e l’assistenza a domicilio<br />
del malato SLA. Oltre al Nemo di Arenzano:<br />
il Centro di riferimento Regionale<br />
dell’Università di Genova, i servizi territoriali<br />
dell’AISM e l’Associazione Gigi Ghirotti<br />
che ha aperto un hospice dedicato anche<br />
ai malati di SLA. Per l’occasione il team di<br />
Arenzano (in foto con la dott.ssa Claudia<br />
Caponnetto, Clinica Neurologica Aou S.<br />
Martino di Genova) ha sottolineato come a<br />
La Colletta non si faccia solo riabilitazione,<br />
bensì una presa in carico della persona nella<br />
sua interezza e nel rispetto delle sue specificità.<br />
Inoltre l’accompagnamento che offriamo<br />
è volto anche alla prevenzione in merito<br />
alla degenerazione della patologia. Arenzano<br />
si caratterizza dunque come una realtà<br />
virtuosa e in sinergia con la rete territoriale,<br />
mettendo a disposizione un team di specialisti<br />
che condividono la propria formazione<br />
al fine di raggiungere obiettivi comuni per la<br />
persona e la famiglia, nella certezza che, ad<br />
oggi, l’approccio multidisciplinare integrato<br />
rappresenti l’unica modalità realmente<br />
efficace per il miglioramento della qualità<br />
di vita di chi è affetto da una patologia altamente<br />
invalidante come la SLA.<br />
Nemo si inserisce nel lavoro in<br />
rete che si sta facendo tra la clinica<br />
e il territorio fino ad arrivare<br />
al domicilio. Un lavoro importante,<br />
in quanto l’esperienza insegna<br />
che per i pazienti sentire che<br />
la rete c’è e li sostiene fa bene<br />
alla loro vita.<br />
Arenzano<br />
7
accolta fondi<br />
Ci abbiamo messo la faccia e questo è il risultato…<br />
I contributi raccolti con il Calendario 2015 verranno devoluti<br />
per l’acquisto delle scale per la fisioterapia e di un<br />
ergoset, ossia un set per la terapia occupazionale.<br />
grazie a:<br />
- La famiglia Attolini e Flavio Prandini<br />
che ci hanno donato un cicloergometro<br />
della ditta Chinesport.<br />
- Il signor Benedetto Calautti che con il<br />
suo contributo ha permesso l’acquisto<br />
del tavolo multifunzionale per la terapia<br />
occupazionale.<br />
- La famiglia Bernini che ha donato 10 cuscini<br />
di posizionamento.<br />
- La famiglia Borrello che ci ha donato la<br />
spalliera per la palestra.<br />
- Osvaldo Galardini che ci ha donato un<br />
dinamometro della ditta Chinesport per<br />
la valutazione della forza manuale.<br />
La campagna di<br />
crowdfunding<br />
Grazie alle numerose donazioni online e offline si<br />
è chiusa con il raggiungimento del budget la campagna<br />
di crowdfunding su Rete del Dono per l'acquisto<br />
di due tritapastiglie elettrici: uno destinato<br />
al Nemo di Milano e uno al Nemo di Arenzano.<br />
Gli infermieri ringraziano!<br />
Il sostegno del<br />
rotaract di Novara<br />
Il 6 dicembre il Rotaract Club Novara ha<br />
organizzato una raccolta fondi a favore<br />
del Progetto Multidistrettuale Rotaract<br />
“I giovani per i giovani” del Distretto<br />
Rotaract 2031 a favore dei Centri Clinici<br />
Nemo di Milano, Arenzano e Messina.<br />
Progetti in corso al Centro Clinico Nemo<br />
progetto<br />
I Care (accompagnamento psicologico dei caregiver)<br />
Assenza di gravità (acquisto strumentazione Treadmill e analisi dati)<br />
Parla con me (logopedista e strumentazione per la Comunicazione<br />
Aumentativa Alternativa)<br />
Peccati di gola (assistenza in caso di disfagia con menù dedicati)<br />
Altroconsumo (personale e strumentazione per la gestione dell’aspetto<br />
nutrizionale)<br />
A pieni polmoni (riabilitazione respiratoria)<br />
Nurse coach<br />
valore stimato<br />
30.00 euro annui<br />
25.000 euro<br />
55.000 euro<br />
20.000 euro<br />
40.000 euro<br />
40.000 euro<br />
35.000 euro<br />
8<br />
Arenzano
i volti della cura<br />
Corrono, ma non hanno fretta. Sono i nostri infermieri e oss<br />
Non è raro che le persone che abbiamo<br />
in cura, così come i loro familiari,<br />
prima di tornare a casa dopo un ricovero,<br />
spendano parole di lode e calorosi<br />
ringraziamenti per i nostri infermieri e OSS<br />
(operatori socio sanitari) che per primi li<br />
hanno accolti, assistiti, ascoltati e accuditi.<br />
A partire dai bisogni primari, fondamentali<br />
per la salvaguardia di una dignitosa quotidianità,<br />
messa a dura prova da patologie<br />
altamente disabilitanti come quelle neuromuscolari.<br />
“Qui mi sono sentito accolto,<br />
ascoltato, curato”, “Non ho ricevuto solo<br />
assistenza, ma anche un incoraggiamento<br />
quando ne ho avuto bisogno”, “Mi sono<br />
stati vicini dandomi conforto morale, oltre<br />
alla somministrazione della terapia”… Queste<br />
alcune delle frasi che spesso ci sentiamo<br />
dire dai nostri ospiti. Il lavoro dell’infermiere<br />
e dell’OSS è faticoso. Al Nemo, infatti,<br />
dove nello spazio di un reparto si concentra<br />
la struttura di un piccolo ospedale, il carico<br />
assistenziale è davvero notevole. Il nostro<br />
staff è composto in maggioranza da persone<br />
giovani, tutte capaci di unire grande professionalità<br />
all’attenzione alla persona, presa<br />
nella sua globalità.<br />
Il mio lavoro è fatto anche di disposizione<br />
al dialogo e della capacità di conciliare<br />
le esigenze di un reparto come Nemo che di<br />
fatto è un piccolo ospedale.<br />
Grazie a tutti e<br />
buon lavoro!<br />
celestina corti<br />
coordinatrice<br />
infermieristica<br />
Accompagniamo tutti nel loro percorso con<br />
la malattia, sostenendoli nelle loro scelte e<br />
nei loro personali percorsi di vita.<br />
Massimo Bettinelli,<br />
responsabile<br />
day hospital<br />
Per noi la famiglia è parte<br />
dell’équipe di cura.<br />
Elena Gotti,<br />
nurse coach<br />
Milano<br />
9
i volti della cura - infermieri<br />
Gabriella,<br />
infermiera<br />
Sabrina,<br />
infermiera<br />
Marta,<br />
infermiera<br />
Ettore,<br />
infermiere<br />
Paolo,<br />
infermiere<br />
Domenico,<br />
infermiere<br />
Arjan,<br />
infermiere<br />
Elizabeth,<br />
infermiera<br />
Reena,<br />
infermiera<br />
maria,<br />
infermiera<br />
Luca,<br />
infermiere<br />
Pietro,<br />
infermiere<br />
Paola,<br />
infermiera<br />
Pasquale,<br />
infermiere<br />
10<br />
Milano
i volti della cura - OSS<br />
Angel,<br />
oss<br />
Antonietta,<br />
oss<br />
Ida,<br />
oss<br />
Diana,<br />
oss<br />
Priyavada,<br />
oss<br />
Nelly,<br />
oss<br />
Luigi,<br />
oss<br />
Gisella,<br />
oss<br />
Marcela,<br />
oss<br />
Marlon,<br />
oss<br />
cecilia azzilonna<br />
giovanni garofalo<br />
Due presenze storiche<br />
Al Nemo dal primo giorno, Cecilia Azzilonna e Giovanni<br />
Garofalo svolgono due lavori importanti per la gestione<br />
quotidiana del Centro. Cecilia, impiegata amministrativa,<br />
e Giovanni, referente tecnico manutenzioni, sono davvero<br />
i nostri tuttofare!<br />
Grazie e buon lavoro!<br />
Milano<br />
11
accolta fondi e comunicazione<br />
Si canta si balla si può far di più.<br />
Il concerto di Natale<br />
Walter Muto, musicista e musicologo, Rita De Cillis, cantante, e Carlo Pastori, musicista<br />
e cabarettista noto al pubblico televisivo per la sua partecipazione a Zelig, si sono<br />
esibiti al Niguarda a sostegno del Nemo, regalandoci il concerto di Natale giovedì 27<br />
novembre. L’evento è stato dedicato a tutti coloro che lottano contro malattie degenerative e<br />
invalidanti, come le patologie neuromuscolari, ai familiari che li sostengono ogni giorno e agli<br />
operatori sanitari che se ne prendono cura. Perché il loro “sì” alla vita e la battaglia che affrontano<br />
insieme a familiari, amici e operatori è per tutti fonte di speranza.<br />
Il desiderio di questi tre artisti di contribuire alla causa del Nemo, ossia<br />
alla cura delle persone affette da patologie neuromuscolari, nasce<br />
dall’amicizia con Giovanna De Ponti, madre di 6 figli affetta da SLA e<br />
in cura al Nemo. Una delle tante testimonianze che fanno la storia<br />
del Centro, autrice del bellissimo libro edito dalla casa editrice Itaca<br />
L’Arco di Luce. Una fiaba per bambini, una parabola per adulti il cui<br />
ricavato è devoluto al Centro. La presentazione ufficiale si è svolta al<br />
Nemo l’11 dicembre scorso.<br />
la disfagia nella<br />
persona affetta da sla<br />
Sabato 21 marzo dalle 10.00 alle 17.00<br />
presso la sala conferenze del Nemo si è tenuto<br />
il corso ECM, organizzato dal Centro<br />
Clinico e da AISLA, su La disfagia nel paziente<br />
affetto da SLA: gestione della terapia<br />
medica e della nutrizione in collaborazione<br />
con Fondazione Don Gnocchi Onlus. Fra i<br />
relatori il dottor Christian Lunetta, il nostro<br />
neurologo, già della segreteria scientifica, e<br />
la dott.ssa Daniela Ginocchio, la nostra otorinolaringoiatra.<br />
La complessità di gestione<br />
del paziente con SLA, proporzionale all’evolversi<br />
della malattia, pone alcune riflessioni<br />
sulla modalità di fornire informazioni sulla<br />
SLA. A tal fine, è necessario promuovere<br />
iniziative volte a incentivare programmi<br />
di formazione dedicati a tutti gli operatori<br />
coinvolti nel percorso di cura. La condivisione<br />
di programmi, obiettivi e modalità di gestione,<br />
fra il personale esperto nella cura dei<br />
pazienti con SLA e i professionisti di tutta la<br />
rete, diventa lo strumento insostituibile per<br />
un’immediata ricaduta sulla qualità dell’assistenza<br />
e quindi della vita del paziente e<br />
della sua famiglia. Si ringraziano per il sostegno:<br />
Italfarmaco, Abbott e MedicAir.<br />
Il Centro Clinico Nemo presenta Nutrirsi con gusto scritto<br />
da Mauro Uliassi e Paolo Piaggesi con il coordinamento<br />
editoriale di Fondazione Dr. Dante Paladini, utile libro di<br />
gustose ricette per chi è affetto da disfagia.<br />
Grazie al sostegno di Fondazione<br />
Banca del Monte di Lombardia le<br />
nostre tre stanze ad alta complessità<br />
assistenziale sono state attrezzate<br />
con binari a soffitto utili per la mobilitazione<br />
delle persone in cura.<br />
BOSS<br />
IN INCOGNITO<br />
Per noi c’è più gusto<br />
a metterci il cuore!<br />
Questo Natale lo trascorreremo con il Centro Clinico Nemo Fondazione Serena Onlus,<br />
che si occupa di ricerca clinica, sostegno e assistenza per persone affette<br />
da malattie neuromuscolari quali la SLA, SMA<br />
e le distrofie muscolari, patologie degenerative, gravi e invalidanti.<br />
Perché non esiste Natale migliore di quello vissuto col cuore.<br />
12<br />
Milano<br />
La puntata del 5 gennaio 2015 del programma<br />
in prima serata su Rai 2 Boss in<br />
incognito ha avuto come protagonista<br />
Chiara Nasi, la presidentessa di CIR Food.<br />
Su indicazione di uno dei dipendenti premiati,<br />
Cristian, cuoco della cucina scolastica<br />
di Desio (Milano), CIR Food ha scelto di<br />
destinare un contributo “natalizio” a Fondazione<br />
Serena Onlus.<br />
Le nostre storie ogni<br />
giorno con Telethon<br />
ll sostegno di Fondazione Telethon è<br />
da sempre fondamentale per le nostre<br />
attività e da oggi ancora più visibile<br />
grazie alla condivisone della rubrica<br />
Le nostre storie all'interno della campagna<br />
Telethon Ogni giorno. Per una<br />
comunicazione sempre più solidale,<br />
creativa e in rete. Milano, Arenzano e<br />
Messina. Perché solo insieme si possono<br />
sconfiggere le malattie rare.
Bank Vontobel in sostegno al progetto “A Scuola con Nemo”<br />
«La Fondazione di beneficenza Bank Vontobel ha come missione quella di sostenere persone indigenti e dare loro la possibilità di<br />
autosostenersi nel tempo. Nell’ambito della medicina in particolare nella promozione della pubblica sanità, nella ricerca e nell’espansione<br />
di nuovi metodi terapeutici, l’assistenza ai pazienti tramite i congiunti rappresenta un elemento importante nell’auto-sostegno.<br />
Il progetto “A scuola con Nemo” è esemplare nell’aspirazione della missione statutaria della fondazione. Il progetto si propone di<br />
guidare i genitori, insieme ai loro paramedici, in una corretta assistenza dei bambini affetti da patologie neuromuscolari, educando<br />
loro a una corretta assistenza di gestione, accudimento e cura. Ci auguriamo che il nostro sostegno abbia contribuito a migliorare la<br />
qualità di vita dei piccoli pazienti, dei loro familiari e del personale d’assistenza. Auguriamo al team del progetto “A scuola con Nemo”<br />
un buon esito in tutti gli ambiti e successo a ricevere ulteriore sostegno economico».<br />
Sonia Mancini, Bank Vontobel<br />
Una giornata per Mirko Vogliotti<br />
Il 9 dicembre a Mirabello (Al) la comunità tutta ha ricordato<br />
Mirko Vogliotti con un concerto della banda di Occimiano<br />
in sostegno, come ogni anno, al Nemo. La famiglia Vogliotti<br />
ha voluto ricordare così Mirko; presenti le istituzioni di Mirabello<br />
e per il Centro Nemo il presidente Alberto Fontana<br />
e la nostra psicologa la dott.ssa Gabriella Rossi.<br />
MERCATINI<br />
SOLIDALI<br />
Il 15 dicembre l’amica Daniela<br />
Bonacina con altri sostenitori<br />
del Nemo ha partecipato ai<br />
mercatini di Natale del paese<br />
di Introbio (Lecco), mettendo in<br />
vendita alcuni centrotavola in<br />
legno realizzati a mano, al fine<br />
di raccogliere fondi in memoria<br />
del carissimo amico Giuseppe.<br />
Sono stati raccolti 1.000 euro.<br />
Grazie a tutti!<br />
la tecnologia in aiuto<br />
alla disabilità<br />
Il Politecnico di Milano premia ogni anno accademico i migliori progetti di carattere<br />
innovativo e tecnologico inerenti la sfera dell’informatica, della robotica e dell’intelligenza<br />
artificiale. Il premio dell’ultima edizione dell’Alumni Polimi Awards 2014 “Area<br />
Tradition” è stato conferito alla start up B10NIX dei nostri amici Paolo Belluco, Alessandro<br />
Mauri e Flavio Mutti in merito al nuovo sistema B10Mouse che permette di<br />
adoperare un pc senza utilizzare gli arti superiori a cui hanno collaborato anche la<br />
UILDM Milano e il Centro Clinico Nemo. Il loro lavoro di ricerca e sviluppo è volto<br />
a realizzare sistemi a basso costo per facilitare la vita quotidiana delle persone con<br />
disabilità nell’utilizzo di personal computer ed elettrodomestici, attraverso comandi<br />
vocali o movimenti della testa.<br />
Responsabilità d’impresa<br />
con l’azienda Sacchi<br />
Ringraziamo l'Associazione Gerolamo<br />
Sacchi Onlus dell’omonima<br />
azienda che sostiene numerosi progetti<br />
umanitari in Italia e nel mondo e<br />
che ha consegnato al Nemo un assegno<br />
di 1.500 euro. Marilinda Liotti, HR business<br />
partner e recruiting specialist direzione<br />
risorse umane dell’azienda Sacchi,<br />
ci spiega perché ha proposto Nemo come<br />
beneficiario: «Da sempre sono sensibile<br />
a queste tematiche e apprezzo la mia<br />
azienda che sostiene molte realtà non<br />
profit come la vostra per vari e importanti<br />
progetti umanitari. Conosco la vostra<br />
fondazione da un paio di anni tramite i<br />
miei suoceri e, da agosto di quest'anno,<br />
ho vissuto il reparto e la<br />
"corsia" in prima persona,<br />
potendo cogliere tanta<br />
umanità, professionalità,<br />
sensibilità e solidarietà da<br />
parte del vostro personale<br />
e tra la persone in cura e<br />
i loro familiari. Finché non<br />
si vivono in prima persona<br />
queste esperienze è<br />
impossibile cogliere sia<br />
le difficoltà e gli ostacoli<br />
da affrontare quotidianamente<br />
che l'importanza<br />
di una Fondazione come la vostra che<br />
guida, affianca, sostiene e assiste chi ne<br />
ha bisogno, con professionalità e attenzione,<br />
senza mai dimenticarsi di un sorriso<br />
e mettendo sempre la persona al centro.<br />
Per questo motivo ho proposto Nemo per<br />
il progetto dell'Associazione Gerolamo<br />
Sacchi Onlus, e il fatto che la mia proposta<br />
sia stata accettata mi ha reso davvero<br />
felice».<br />
Milano<br />
13
accolta fondi<br />
una nuova risorsa per la ricerca<br />
Online su Rete del Dono la campagna di crowdfunding Una nuova risorsa per<br />
la ricerca, al fine di sostenere il lavoro del nostro biostatistico, il dottor Andrea<br />
Lizio. Suo il compito di analizzare i dati clinici, biografici e biochimici delle nostre<br />
persone in cura affette da SLA, in modo da evidenziare i principali fattori che ci<br />
permetteranno di definire la prognosi già dalla prima valutazione, così da intavolare<br />
un percorso di cura più preciso e mirato.<br />
Idrochinesi terapia<br />
«L’Associazione Tommaso Boneschi Onlus, da ormai quattro<br />
anni, realizza e finanzia progetti a favore di bambini affetti da<br />
SMA e delle loro famiglie. Per questo ci è sembrato importante<br />
e doveroso sostenere il Centro Clinico Nemo che rappresenta<br />
un’eccellenza nella cura delle malattie neuromuscolari, attraverso<br />
il finanziamento del progetto di idrochinesi terapia rivolto<br />
proprio ai piccoli degenti del Centro. I risultati positivi sia in termini<br />
fisici che psicologici che si attendono da questo progetto ci<br />
hanno indotto a sceglierlo e a supportare i costi di acquisto del<br />
materiale necessario alla sua realizzazione».<br />
Patrizia Boneschi<br />
Fai anche tu come<br />
Julius e mamma Brunella, e<br />
dai una mano alla speranza<br />
donando per la ricerca!<br />
Il Nemo di Milano ringrazia per il rinnovato sostegno Udinese Per La Vita Onlus che dona al Centro un importante<br />
strumento per l'area pneumologica. Il polisonnigrafo che permette un’adeguata valutazione della respirazione<br />
notturna, al fine di evidenziare, già nelle prime fasi di malattia la comparsa di fatica o insufficienza respiratoria. Le<br />
problematiche connesse al respiro sono le più critiche e complesse da gestire per i pazienti neuromuscolari e la<br />
rilevazione precoce delle stesse è fondamentale ai fini di una presa in carico di eccellenza.<br />
Progetti in corso al Centro Clinico Nemo<br />
progetto<br />
valore stimato<br />
A Scuola con Nemo<br />
Progetto Respiro<br />
Peccati di gola (assistenza in caso di disfagia con menù dedicati)<br />
Ospiti in rete (postazioni complete di pc e stampanti per i degenti)<br />
Data manager<br />
Borsa di studio in Neurologia<br />
Borsa di studio in Fisiatria<br />
Servizio di Psicologia Clinica<br />
50.00 euro annui<br />
30.000 euro annui<br />
20.000 euro<br />
5.000 euro<br />
12.000 euro<br />
150.700 euro quinquennale<br />
100.700 euro quinquennale<br />
35.000 euro<br />
14<br />
Milano
cartoline dal nemo<br />
nadia<br />
Un grande abbraccio alla dott.ssa Nadia Cellotto,<br />
fisiatra, che dopo più di 7 anni con noi cambia lavoro.<br />
È stato bello lavorare insieme e condividere tante<br />
sfide, fatiche e gioie. I nostri migliori auguri nella<br />
certezza che, se anche in posti diversi, continueremo<br />
a lavorare insieme con cura.<br />
Ogni persona<br />
è una storia<br />
Salutiamo con affetto Valentina Colini, fundraiser, e Federica<br />
Fossati, psicologa, che hanno terminato la loro<br />
avventura professionale al Nemo. Auguriamo loro di<br />
continuare a lavorare con lo stesso spirito con il quale<br />
hanno contribuito a rendere speciale questo posto.<br />
Grazie e in bocca al lupo!<br />
Ben arrivata Elena,<br />
fisioterapista<br />
Benvenuta Serena,<br />
fisioterapista<br />
Valentina<br />
Susanna Pozzi e Gaia Gragnano sono<br />
le tirocinanti in psicologia che staranno<br />
con noi fino a ottobre. Rappresentano<br />
il volto della formazione: «Il<br />
team è molto disponibile nei nostri<br />
confronti, siamo stimolate e tenute in<br />
considerazione. Per noi questo è molto<br />
importante e ci fa crescere. Inoltre con<br />
le persone che abbiamo in cura c’è uno<br />
scambio umano molto intenso. Ogni<br />
persona è una storia. Per questo ogni<br />
incontro e ogni giornata è sfidante e<br />
sorprendente, ricca di risorse e di tanta<br />
voglia di vivere inaspettata. Ovunque<br />
andremo porteremo un pezzettino<br />
di Nemo con noi».<br />
Auguri a Marco, fisioterapista,<br />
e ai suoi bellissimi Chiara e<br />
Matteo nati il primo agosto<br />
2014. Bravo papà!<br />
jessica<br />
Diamo il benvenuto a Jessica Farea: «Anche<br />
se sono abituata ad essere considerata<br />
la rompiscatole dell’amministrazione»,<br />
svolge un ruolo importante: «Mi<br />
occupo del controllo di gestione e della<br />
redazione del bilancio». Buon lavoro!<br />
Anche a Pasqua stai con Nemo<br />
Tanti auguri solidali!<br />
www.centrocliniconemo.it<br />
#Pasquasolidale #stoconNemo<br />
Milano<br />
15
la clinica<br />
direttore<br />
clinico<br />
coordinatore<br />
per la ricerca<br />
clinico<br />
scientifica<br />
christian<br />
lunetta<br />
sonia<br />
messina<br />
Buon lavoro!<br />
maria<br />
sframeli<br />
una sfida continua che speriamo di vincere<br />
intervista a Maria Sframeli<br />
La nostra neurologa, Maria Sframeli, il Centro lo ha «visto nascere. Ci ho lavorato, infatti, per qualche mese<br />
da specializzanda in Neurologia, poco prima della mia partenza per Londra. Quindi, al mio ritorno, grazie<br />
al supporto dell'Associazione Famiglie SMA, sono entrata a far parte dello staff». Maria ha così avuto la<br />
possibilità di «mettere la mia accresciuta esperienza nell'ambito delle malattie neuromuscolari a servizio del<br />
NEMO SUD, dove seguo in particolare i pazienti con diagnosi di SMA e più in generale i piccoli pazienti con<br />
malattie neuromuscolari».<br />
Cosa significa per lei lavorare al NEMO SUD?<br />
Quando sono entrata a far parte dello staff clinico<br />
del NEMO SUD ho subito compreso che<br />
operare all'interno del Centro e per esso è prima<br />
di tutto una grande opportunità. Il clima<br />
positivo nel quale tutti gli operatori prestano<br />
servizio al fianco dei pazienti e la concreta<br />
commistione di assistenza e ricerca sono i due<br />
cardini per poter ogni giorno dare il meglio ai<br />
nostri ospiti: la consapevolezza che oltre alla<br />
pura presa in carico possiamo dedicare parte<br />
del nostro tempo alla ricerca è, infatti, fonte di<br />
speranza per tutti. Inoltre al NEMO SUD non si<br />
respira aria di ospedale, ma di grande famiglia:<br />
con gli ospiti del Centro si crea un rapporto di<br />
fiducia che va ben oltre il rapporto medicopaziente<br />
e ogni giorno si inaugura un percorso<br />
sempre nuovo. Una sfida continua che speriamo<br />
di vincere. Che vogliamo vincere.<br />
Cosa ci può raccontare della sua esperienza<br />
formativa londinese?<br />
Ho trascorso circa un anno al Centro Neuromuscolare<br />
Dubowitz, presso UCL Institute<br />
of Child Health di Londra, dove ho lavorato<br />
sotto la supervisione del prof. Francesco<br />
Muntoni, occupandomi di malattie neuromuscolari<br />
nella popolazione pediatrica. È<br />
stata un'esperienza particolarmente formativa<br />
che mi ha permesso di approfondire gli<br />
aspetti clinici delle patologie neuromuscolari<br />
e di dedicarmi anche alla ricerca scientifica.<br />
Devo inoltre aggiungere che è stato<br />
splendido far parte di un team in cui medici<br />
affiancano biologi e genetisti per portare<br />
avanti progetti di ricerca che ogni anno arricchiscono<br />
le nostre conoscenze nell'ambito<br />
delle malattie genetiche neuromuscolari<br />
e in cui tutti lavorano col comune obiettivo<br />
di trovare una cura.<br />
gianni<br />
maiorana<br />
fisiatra<br />
16<br />
Messina<br />
NEMO SUD è davvero un luogo sorprendente<br />
intervista a Gianni Maiorana<br />
Per capire quanti passi avanti siano stati fatti negli ultimi anni in merito alla presa in cura delle persone<br />
affetta da SLA e dalle altre patologie neuromuscolari, basta farsi una chiacchierata con il dottor<br />
Gianni Maiorana, il nostro fisiatra. A proposito della sua esperienza in campo neuromuscolare, il<br />
dottor Maiorana ricorda quando «15 anni fa mi sono occupato di SLA. La situazione era a dir poco<br />
“pionieristica”. Le persone erano abbandonate a se stesse, non per mancanza di volontà o di capacità,<br />
ma perché della patologia si sapeva davvero poco. E ancora di più le famiglie che non avevano<br />
punti di riferimento. Dopo lo shock della diagnosi c’era il vuoto». Per questo oggi un Centro come<br />
NEMO SUD è quasi un piccolo miracolo.<br />
Ci spieghi perché.<br />
NEMO SUD è un luogo che dà delle risposte<br />
e offre un accompagnamento completo<br />
e concreto non solo ai malati, ma anche<br />
alle famiglie.<br />
Cosa significa per lei collaborare con<br />
NEMO SUD?<br />
È un’esperienza molto positiva, in quanto<br />
ho potuto testare con mano come la<br />
situazione sia radicalmente cambiata rispetto<br />
al mio primo approccio al mondo<br />
del neuromuscolare. Per me NEMO SUD è<br />
davvero un luogo sorprendente!<br />
Come è il suo rapporto con i colleghi?<br />
Ottimo! I fisioterapisti, giovani e pieni di<br />
entusiasmo, fanno un lavoro eccezionale.<br />
E per quanto riguarda il lavoro all’interno<br />
di un team multidisciplinare?<br />
Arricchente e ormai imprescindibile, non<br />
solo in campo neuromuscolare, ma anche<br />
in molti altri ambiti, tanto che in occasione<br />
di numerosi congressi scientifici si insiste<br />
sempre più spesso sull’importanza dell’approccio<br />
multispecialistico.
percorso fisioterapico<br />
carmelo<br />
catena<br />
un modello da replicare<br />
intervista a Carmelo Catena<br />
Carmelo Catena, presidente della Commissione Distrettuale per la Disabilità<br />
del Rotary International, Distretto 2110 Sicilia e Malta, è medico ortopedico,<br />
responsabile di Chirurgia del Piede presso la Clinica Cappellani Giomi di Messina.<br />
È in questa duplice veste che il dottor Catena ci racconta con entusiasmo il<br />
suo incontro con NEMO SUD e il suo desiderio di collaborare al nostro progetto.<br />
Entusiasmo è infatti la parola chiave: «Come medico mi sono da subito entusiasmato<br />
venendo a conoscenza della realtà del Centro in un territorio come quello<br />
siciliano. NEMO SUD è motivo di orgoglio, perché è un’eccellenza sanitaria e<br />
rappresenta un modello di assistenza».<br />
Che cosa in particolare la colpisce del Centro?<br />
Il calore umano e la dedizione di tutto il<br />
personale mi hanno sinceramente impressionato.<br />
Anche in questo NEMO SUD è un<br />
modello da replicare. Lo dico da medico e<br />
da sostenitore.<br />
Ci racconti in che modo sostiene il Centro.<br />
Lo sostengo come rappresentante Rotary<br />
partecipando alla realizzazione del Percorso<br />
Fisioterapico che reputo un progetto interessante,<br />
in quanto mette i pazienti in condizione<br />
di tornare a vivere e a “camminare”<br />
con le carrozzine.<br />
La raccolta fondi come sta procedendo?<br />
L’anno scorso abbiamo organizzato un varietà<br />
rotariano a cui hanno partecipato moltissime<br />
persone e con cui abbiamo raccolto<br />
3.200 euro. Lo ripeteremo in aprile! Con<br />
"Rotary In Love": verranno intonate le più<br />
belle canzoni d’amore di tutti i tempi. Lo<br />
spettacolo organizzato dal Rotary sarà sponsorizzato<br />
dalla Clinica Cappellani Giomi.<br />
Quando i nostri pazienti potranno usufruire<br />
del percorso fisioterapico?<br />
Inizieremo i lavori entro giugno, quindi sarà<br />
questione di pochi mesi.<br />
Percorso fisioterapico - come sarà<br />
conci<br />
spagnolo<br />
Il progetto del percorso fisioterapico<br />
è stato disegnato pro<br />
bono dall'Arch. Conci Spagnolo!<br />
grazie!<br />
4<br />
SUD<br />
4<br />
LEO4NEMO<br />
SUD<br />
Il Distretto LEO (giovani del Lions Club) siciliano, il 108YB, ha ancora una volta deciso<br />
di sostenere il NEMO SUD. Come? Attraverso un progetto "LEO4NEMO" che<br />
prevede una serie di iniziative di raccolta fondi realizzate dai vari club presenti soprattutto<br />
nell'area di Messina. Il progetto è volto a finanziare il percorso fisioterapico<br />
del Centro. Francesca Dugo, presidente distrettuale del LEO, ha deciso di<br />
promuovere "LEO4NEMO" dopo aver visitato il NEMO SUD in particolare lo scorso<br />
dicembre insieme ai presidenti e soci dei Club del messinese.<br />
Grazie ragazzi!<br />
Messina<br />
17
infermieri e OSS<br />
coordinatrice<br />
infermieristica<br />
la grande forza è il lavoro di squadra<br />
intervista a Mariella Macrì<br />
Un luogo dove anche gli addetti ai lavori imparano ogni giorno dalle storie, dalle esperienze, dalle vite dei nostri<br />
ospiti. Questo il NEMO SUD per Mariella Macrì, coordinatrice infermieristica del Centro. Suo il compito di coordinare<br />
il personale infermieristico, gli OSS e in generale il reparto, collaborando con il personale medico «al fine<br />
di garantire al paziente un’attenzione a 360 gradi. Una parte importante del mio lavoro è quindi accertarmi che<br />
tutto si svolga nel migliore dei modi». Riservata e professionale, Mariella mette in campo tutta la sua umanità<br />
nel lavoro quotidiano, tenendo a precisare come «la grande forza del Centro Clinico vada cercata nella capacità<br />
di tutto il personale di lavorare in squadra. Perché da noi non ci si prende cura solo del corpo».<br />
Come si svolge una sua giornata lavorativa?<br />
Arrivo abbastanza presto la mattina e mi<br />
godo un caffè veloce con i colleghi, raccogliendo<br />
da subito informazioni sull’andamento<br />
generale notturno dei pazienti in degenza.<br />
Poi faccio il giro del reparto per salutare<br />
i nostri ospiti e verificare che tutto proceda<br />
per il meglio. Mi occupo anche dei nostri pazienti<br />
più piccoli e di quelli che ci vengono a<br />
trovare in day hospital, seguendoli personalmente.<br />
Conclusi i DH, provvedo a organizzare<br />
le consulenze, esterne e interne, delle nostre<br />
MARIella con<br />
la nostra amica<br />
francesca<br />
persone in degenza. Terminata la prima parte<br />
della mattinata, controllo il vitto, risolvo<br />
eventuali problematiche (ci sono sempre imprevisti!),<br />
faccio il giro con i medici, organizzo<br />
i turni dei colleghi e infine controllo l’infermeria<br />
per accertarmi che non ci siano ordini<br />
da fare.<br />
Insomma si lavora e basta?<br />
Si lavora molto... ma troviamo sempre il<br />
modo di scambiare quattro chiacchiere tra di<br />
noi e con le persone in cura.<br />
Cosa significa per lei lavorare al NEMO SUD?<br />
Bella domanda! Posso dire che NEMO SUD<br />
mi ha resa più sensibile. Non è stato semplice<br />
assistere ogni giorno alle conseguenze della<br />
malattia. Alcune patologie hanno un decorso<br />
molto rapido, rendono i pazienti fragilissimi,<br />
spaventano non solo i malati, ma anche le<br />
loro famiglie. A NEMO SUD mi sono resa conto<br />
del fatto che, nonostante la malattia, sono<br />
gli stessi pazienti e i loro cari a darsi forza. A<br />
farsi coraggio. Con i loro sorrisi e la loro forza<br />
d'animo spesso sono proprio loro a donarci<br />
l’energia per andare avanti e lottare al loro<br />
fianco. Lavorare qui mi ha reso una persona<br />
più forte e positiva. Quelli che prima consideravo<br />
problemi, oggi mi sembrano davvero<br />
questioni a cui non dare importanza.<br />
Può raccontarci un momento che ricorda<br />
con piacere con i colleghi e con i pazienti?<br />
In generale si respira un bel clima. Con i miei<br />
colleghi, lavorando trentotto ore a settimana<br />
gomito a gomito, ormai siamo un surrogato<br />
di famiglia, ci conosciamo tutti con i<br />
nostri pregi e con i nostri difetti. Con i pazienti<br />
è diverso. Ognuno di loro ti lascia dentro<br />
qualcosa: una frase, in particolare, mi è<br />
rimasta impressa: “Quando entra lei, entra<br />
la luce!”. Mi ha fatto un piacere immenso,<br />
perché è quello che io vorrei donare a tutti.<br />
In generale la cosa più piacevole è scambiare<br />
opinioni e confrontarsi insieme ai colleghi<br />
e ai pazienti. Quando ci si racconta il ruolo<br />
non ha importanza: siamo solo persone che<br />
condividono un pezzetto della propria vita.<br />
Vuole parlarci anche dei momenti più critici?<br />
Perché farlo? Non si dovrebbero ricordare le<br />
cose brutte, solo quelle belle ti spingono ad<br />
andare avanti e dare il meglio di te.<br />
alcuni infermieri ed oss si raccontano...<br />
Un giorno al NEMO SUD vale più di 100 giorni vissuti in qualunque altro posto.<br />
Alberto<br />
DANIELA,<br />
INFERMIERA<br />
Quando mi sono laureata in infermieristica<br />
in me c'era tanta passione, buone<br />
conoscenze e un po' di consapevolezza<br />
sulla professione che mi prestavo a svolgere.<br />
Oggi, dopo circa due anni trascorsi<br />
al NEMO SUD, la passione si è trasformata<br />
in amore per i nostri pazienti, le<br />
conoscenze in competenze specifiche<br />
(data l'esclusività del Centro nella presa<br />
in carico globale delle persone affette da<br />
malattie neuromuscolari) e la consapevolezza<br />
di svolgere una professione<br />
speciale con dedizione per l'assistenza e<br />
le cure che ogni giorno eroghiamo lungo<br />
la corsia del Centro!<br />
La mia più grande gratificazione<br />
è ricevere fiducia e stima dai nostri<br />
pazienti.<br />
angela,<br />
oss<br />
Al NEMO SUD ci si sente a casa.<br />
Perché da noi è davvero come<br />
stare in famiglia.<br />
18<br />
Messina<br />
annamaria,<br />
infermiera
NEMO SUD per me significa<br />
DONARE, poiché ogni giorno<br />
dono un po' di me stesso, regalando<br />
in particolare sorrisi a chi<br />
ne ha bisogno.<br />
Non dimentico ogni<br />
giorno quale bene prezioso<br />
sia assistere gli speciali<br />
ospiti del NEMO SUD.<br />
maurizio,<br />
infermiere<br />
nello,<br />
oss<br />
Un gruppo di persone che<br />
condivide un obiettivo<br />
comune può raggiungere<br />
traguardi importanti.<br />
francesco,<br />
infermiere<br />
Far sentire i nostri ospiti come<br />
se fossero a casa è uno degli<br />
obiettivi che mi prefiggo ogni<br />
giorno. Il loro sorriso mi riempie<br />
di gioia.<br />
MARIA GIOVANNA,<br />
INFERMIERA<br />
Una missione o un sorriso?<br />
Forse entrambe le cose.<br />
Per tutti noi NEMO SUD è<br />
questo. È la serenità ciò che<br />
mi piace donare ai nostri<br />
ospiti.<br />
Al NEMO SUD ho la possibilità di<br />
lavorare al fianco di medici molto<br />
preparati e di condividere con<br />
ogni paziente gioie e dolori. Ho la<br />
possibilità di imparare da tutti loro,<br />
anche attraverso i loro piccoli e<br />
grandi successi.<br />
attilio,<br />
oss<br />
Lavorare al NEMO SUD mi<br />
ha consentito di crescere<br />
professionalmente e umanamente,<br />
confrontandomi<br />
ogni giorno con la malattia<br />
e conoscendo chi combatte<br />
contro di essa con dignità<br />
e coraggio. Sono grata<br />
al Centro per le immense<br />
opportunità donatemi.<br />
patrizia,<br />
infermiera<br />
marianna,<br />
infermiera<br />
pietro,<br />
infermiere<br />
Vivere e condividere emozioni<br />
uniche e forti al Centro<br />
NEMO SUD mi ha reso, ogni<br />
giorno di più, orgoglioso e<br />
felice della strada che ho<br />
intrapreso. Essere infermiere<br />
non è un lavoro, ma una<br />
stupenda passione.<br />
Lavorare al NEMO SUD significa guardare ogni giorno<br />
negli occhi le persone che combattono contro la malattia,<br />
guardare gli occhi dei loro familiari e non farli sentire<br />
soli! È un modo per far capire loro che noi ci siamo... con<br />
la consapevolezza di avere proprio tanto da imparare da<br />
ognuno di loro. Dalla loro forza e dal loro coraggio.<br />
NEMO SUD è un progetto ambizioso e<br />
importante che ci spinge ogni giorno a<br />
dare il meglio di noi alle nostre persone<br />
in cura. Essere ricambiati con affetto mi<br />
spinge a fare sempre meglio. Ecco perché<br />
un giorno al NEMO SUD vale più di 100<br />
giorni vissuti in qualunque altro posto.<br />
deborah,<br />
INFERMIERA<br />
alberto,<br />
infermiere<br />
I nostri<br />
AMMINISTRATIVI<br />
Carmelo, Roberto e<br />
Francesco<br />
Mi piace lavorare al NEMO SUD! Penso sia stata<br />
per me occasione per aiutare le tante persone<br />
che si rivolgono al Centro. Un luogo di cura ed un<br />
ambiente di lavoro 'familiare' che penso sia molto<br />
difficile da trovare oggi.<br />
roberto naso<br />
amministrativo<br />
COME CONTATTARCI:<br />
Per informazioni e/o prenotazioni puoi<br />
contattare Carmelo, Roberto e Francesco allo:<br />
090 2217191 o 090 2217065<br />
dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 16:45<br />
e il sabato dalle 9:00 alle 12:00<br />
oppure scrivici su:<br />
infonemosud@centrocliniconemo.it<br />
Messina<br />
19
giovani per i giovani<br />
IL PROGETTO<br />
I giovani del Rotaract hanno intrapreso un percorso progettuale coinvolgendo i<br />
centri clinici Nemo di Milano, Arenzano e Messina. L'obiettivo centrale è legato<br />
alla formazione di figure specialistiche nel campo neuromuscolare, sia cliniche<br />
(medici specializzati) che assistenziali (terapisti ed infermieri). Il Rotaract metterà<br />
a disposizione delle borse di studio (del valore di 6.000 euro ciascuna) legate<br />
alle necessità specifiche di ciascun Centro NEMO. Per ogni borsa di studio erogata<br />
verrà data la possibilità ad un giovane del Rotaract, laureando nelle facoltà<br />
indicate nel progetto, di effettuare un’esperienza formativa della durata di tre<br />
mesi all’interno, rispettivamente, del Centro Clinico NEMO SUD e del Centro<br />
Clinico NEMO di Milano.<br />
RotaractXNemo<br />
"Giovani per i Giovani"<br />
RRD Distretto<br />
Rotaract 2100<br />
Insieme per creare: un plus positivo alla tua vita<br />
Cosa vi ha spinti a sostenere il NEMO?<br />
A trasmetterci interesse e passione per il<br />
Centro è stato il mio amico e collega del<br />
Distretto 2110 Tommaso Giuga che mi<br />
ha presentato il NEMO e mi ha parlato<br />
del progetto RotaractXNemo nel quale<br />
la Sicilia era già coinvolta. Abbiamo subito<br />
compreso l'importanza della causa<br />
e abbiamo sentito immediatamente la<br />
necessità di sostenerla. Per questo motivo<br />
abbiamo già realizzato numerosi eventi<br />
di raccolta fondi sia in Calabria che in<br />
Campania: in particolare il Distretto ha<br />
portato in piazza 50 libri il cui ricavato è<br />
stato di 500 euro interamente destinato<br />
al NEMO SUD; un aperitivo in interclub<br />
con alcuni Club della Zona Golfo di Napoli<br />
per un contributo di 280 euro; nel<br />
dicembre scorso le “Feste degli auguri”<br />
organizzate dal Rotaract Nocera Inferiore<br />
Sarno e dal Rotaract Pozzuoli per un ricavato<br />
complessivo di 1.600 euro; nel mese<br />
di marzo abbiamo invece in programma<br />
un evento regionale promosso dal Rotaract<br />
di Salerno con l’obiettivo di 6.000<br />
euro entro luglio.<br />
Il suo motto distrettuale è "Insieme per<br />
creare". Da dove nasce?<br />
"Insieme per creare" è nato pensando<br />
alle grandi sfide che avremmo affrontato<br />
(e che stiamo affrontando). È nato riintervista<br />
a Danilo de Fazio<br />
Danilo De Fazio, 28 anni praticante notaio, è rappresentante (RRD) del Distretto Rotaract<br />
2100 che comprende Calabria, Campania e Territorio di Lauria, conta 50 Club e quasi<br />
1.000 soci.<br />
Danilo de fazio<br />
Entro luglio donazione stimata 6.00 euro<br />
Domenico Crisci, Raffaele Nacchia, Gemma Oriolo,<br />
Andrea Giuseppe Melillo, Luigi D'Antonio, Roberto Nastri,<br />
Giovanni Medici, Ottone Puopolo<br />
cordando il discorso di insediamento alla<br />
presidenza di J.F. Kennedy, il 20 gennaio<br />
1961: “Se restiamo uniti, c'è ben poco che<br />
non riusciremo a fare agendo insieme in<br />
una moltitudine di iniziative. Divisi, potremo<br />
fare ben poco, poiché se siamo isolati<br />
e in disaccordo non oseremo mai affrontare<br />
una sfida tanto grande”. Ritengo<br />
che ogni giorno, oggi più che mai, decidere<br />
di fare service, ossia offrire dei servizi,<br />
sia una grande sfida ed è per questo<br />
che ho ritenuto necessario ricordare che<br />
solo insieme è possibile creare le condizioni<br />
favorevoli per lasciare un segno del<br />
nostro passaggio, un segno tangibile del<br />
nostro servire quotidiano. Oggi più che<br />
mai è necessario l'ascolto e il coinvolgimento<br />
di tutti. Seppur sostenuto da attività<br />
concrete, ciò che il service lascia alla<br />
fine delle tue giornate è sempre qualcosa<br />
di intangibile e indescrivibile, che conferisce<br />
quel plus di positivo alla tua vita.<br />
20<br />
Messina
fundraising<br />
RRD Distretto<br />
Rotaract 2110<br />
Nemo: eroi ogni giorno<br />
intervista a Tommaso Giuga<br />
Ho conosciuto il Centro. Per davvero, oltre il "sentito dire", seppure sia convinto che per<br />
poter affermare di conoscere una realtà come questa sia necessario ben più di quello che<br />
ho fatto io.<br />
tommaso giuga<br />
Entro luglio donazione stimata 12.00 euro<br />
Tommaso Giuga vive tra Lentini (la<br />
città dove è nato) e Catania. Gli chiediamo<br />
di raccontarci del Rotaract e di<br />
come ha conosciuto il NEMO SUD:<br />
«La mia occupazione a tempo (quasi) pieno<br />
è diventata la gestione del Distretto Rotaract<br />
2110 Sicilia-Malta cui appartengo. Il<br />
mio, o sarebbe meglio dire, il nostro Distretto<br />
è il più grande d'Italia, dal momento<br />
che riunisce 62 club e oltre 1.000 soci<br />
di età compresa fra i 18 e 30 anni. Ci sono<br />
club in ognuna delle nove provincie siciliane<br />
e sta per nascerne uno nuovo a Malta.<br />
Grazie a questa esperienza al Distretto Rotaract<br />
ho avuto modo di farmi coinvolgere<br />
dalla forza del Centro NEMO. Ho conosciuto<br />
il Centro. Per davvero, oltre il "sentito<br />
dire", seppure sia convinto che per poter affermare<br />
di conoscere una realtà come questa<br />
sia necessario ben più di quello che ho<br />
fatto io. Conoscevo già inoltre Letizia Bucalo,<br />
responsabile fundraising, marketing<br />
e comunicazione del Centro, e Gianluca<br />
Vita, neurologo, ed è stato il loro impegno<br />
a incuriosirmi e a convincermi della validità<br />
del progetto "Giovani per i Giovani - RotaractXNemo".<br />
Ho quindi voluto proporre ad<br />
altri Distretti Italiani di aderire, ottenendo<br />
così il sostegno dei Distretti del Piemonte e<br />
della Liguria, della Lombardia, della Calabria<br />
e della Campania. Credo che questo sia<br />
stato un primo grande successo!».<br />
L’impegno con NEMO SUD in particolare è<br />
molto concreto per quanto riguarda il Distretto<br />
siciliano. «Il Distretto 2110 sta conducendo<br />
la raccolta fondi con l'impegno di<br />
chi ha la responsabilità di aver dato inizio<br />
a tutto grazie sia al lavoro dei Club e delle<br />
Zone sia a iniziative come l'ice bucket<br />
challenge. Di recente i Club della provincia<br />
di Catania hanno organizzato un vernissage<br />
con la partecipazione di artisti catanesi<br />
di rilievo. Questa attività in particolare ha<br />
dato un importante contributo al progetto,<br />
ma è solo la più recente di un gran numero<br />
di iniziative che hanno impegnato tutti<br />
i miei collaboratori che desidero ringraziare<br />
di cuore: Giovanni, Aurora, Antonella,<br />
Tania, Maria Giovanna, Valerio, Marilù e<br />
tutta la mia squadra di quest'anno. Sono<br />
gli amici a cui devo principalmente il successo<br />
di tutti i progetti che stiamo portando<br />
avanti».<br />
Sono tutte persone che hanno creduto nel<br />
motto di questo Anno Sociale: "Eroi ogni<br />
giorno". «Penso che questo motto ispiri tutti<br />
coloro che si occupano di service e, in generale,<br />
di fare del bene al prossimo. Chi si<br />
“complica” la vita, sottraendo tempo a studio,<br />
lavoro, vita sentimentale, per portare<br />
avanti con il proprio Club un progetto; chi si<br />
nega un'uscita con gli amici per partecipare<br />
attivamente a un'iniziativa benefica; chi<br />
fa tutto ciò, oggi più che mai, non può non<br />
essere definito eroe, semplicemente nella<br />
quotidianità della propria vita. Credo che<br />
questo sia un motto adatto anche per i Centri<br />
NEMO. E per chi se lo stesse chiedendo,<br />
sì, i Rotaractiani organizzano e partecipano<br />
a cene di raccolta fondi. Ma si "sporcano"<br />
anche le mani contribuendo concretamente<br />
al cambiamento che auspicano».<br />
Musica, danza, teatro, cabaret sono ingredienti dello<br />
show benefico “Il ritmo della solidarietà”, che<br />
lunedì 5 Gennaio ha visto alternarsi sul palco del<br />
Teatro Annibale Maria di Francia di Messina vari artisti della<br />
città dello Stretto. Unico scopo della serata: raccogliere<br />
fondi per il NEMO SUD e più precisamente per il progetto<br />
"GIOVANI PER I GIOVANI".<br />
L'evento è stato promosso dai Rotaract Club della provincia<br />
di Messina (Barcellona P.d.G., Messina, Messina Peloro,<br />
Milazzo, S.Agata Militello e Stretto di Messina) insieme<br />
con gli Interact Club (Barcellona P.d.G., Messina e S. Agata<br />
Millitello) è stato presentato dal giornalista Massimiliano<br />
Cavaleri e coordinato dal DZ Rotaract Marilù Verzera.<br />
Coinvolte le ballerine dell’Istituto Regionale della Danza,<br />
diretto da Emma Prioli, Silvia Mafali e Claudia Bertuccelli,<br />
la ballerina Simona Fichera, l’attrice Mariapia Rizzo, il coro<br />
de “I Mirabili” diretto da Viviana Mangraviti, i musicisti<br />
dell’Associazione Ars Musica, i Fagott Comic e il chitarrista<br />
Salvatore Crucitti.<br />
teatro annibale<br />
m. di francia<br />
messina<br />
Messina<br />
21
IL PROGETTO<br />
passo dopo passo<br />
In Sicilia e in Calabria vi è una grande incidenza di persone affette da Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) e da Distrofia<br />
Muscolare di Becker (DMB). Il NEMO SUD ha già preso in carico oltre 200 pazienti in modo multispecialistico e tale potenziamento<br />
della nostra offerta assistenziale è importante perché, se gli interventi, mirati soprattutto alla prevenzione delle<br />
complicazioni e al supporto ventilatorio, vengono organizzati in modo ottimale, la storia naturale della malattia può venire<br />
significativamente modificata. Per questo motivo il progetto "PASSO DOPO PASSO" vuole dare la possibilità al NEMO SUD di<br />
rispondere sempre meglio alle esigenze dei bimbi affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker, potenziando l'ambulatorio<br />
a loro dedicato, in modo da avere la possibilità di accogliere sempre maggiori richieste.<br />
AMICI DI EDY ONLUS ANCORA UNA VOLTA A FIANCO DEL NEMO SUD<br />
Una donazione di 18.000 euro in sostegno<br />
al progetto "PASSO DOPO PASSO": per<br />
rispondere sempre meglio alle esigenze<br />
dei bimbi affetti da Distrofia di Duchenne<br />
e Becker.<br />
Donati 18.00 euro<br />
AMICI DI EDY ONLUS è un'associazione<br />
messinese i cui principali<br />
obiettivi sono sostenere la ricerca<br />
sulla distrofia muscolare di Duchenne<br />
e Becker e aiutare i bimbi e le loro famiglie<br />
attraverso scambi di idee, informazioni,<br />
novità riguardanti la ricerca,<br />
attraverso eventi, donazioni e raccolte<br />
fondi. L'Associazione è amica del Centro<br />
NEMO SUD sin dalla sua apertura.<br />
Ha infatti già finanziato diversi progetti,<br />
continuando a dimostrare grande fiducia<br />
verso l'operato dei medici del Centro.<br />
Il 6 gennaio scorso Maurizio Guanta, presidente<br />
di AMICI DI EDY, ha consegnato al<br />
NEMO SUD quanto raccolto dall'associazione<br />
alla presenza del Campione di Ciclismo<br />
Vincenzo Nibali e del suo fan club che<br />
ha partecipato attivamente all'iniziativa<br />
solidale. La consegna è avvenuta alla presenza<br />
di centinaia di messinesi in Piazza<br />
Duomo, dove l'associazione ha promosso<br />
e organizzato la Pedalata per la Ricerca,<br />
giunta alla sua VI edizione. Una donazione<br />
importante quella fatta da AMICI DI<br />
EDY al NEMO SUD: 18.000 euro destinati<br />
al progetto "PASSO DOPO PASSO", per il<br />
potenziamento dell'ambulatorio dedicato<br />
alle persone affette da DMD e DMB. Questo<br />
gesto di grande solidarietà consentirà<br />
ai medici del Centro di realizzare obiettivi<br />
ambiziosi: la presa in carico di un maggior<br />
numero di pazienti affetti da Distrofino-<br />
patie; il potenziamento della valutazione<br />
dell’attività motoria; l'approfondimento<br />
dello studio del miglior percorso terapeutico<br />
per il paziente; il miglioramento<br />
del trattamento riabilitativo. Il progetto si<br />
pone quindi l’obiettivo di favorire un miglioramento<br />
nella qualità dell’assistenza<br />
disponibile ai pazienti e alle loro famiglie.<br />
Il tutto confrontandosi sulle linee guida<br />
internazionali, le buone prassi nazionali<br />
e creando connessioni professionali in un<br />
ambiente confortevole per i pazienti e le<br />
loro famiglie, all’interno del quale trovare<br />
un approccio di cura alle Distrofinopatie<br />
che sia di tipo multidisciplinare. La priorità<br />
per i nostri medici dunque è la qualità di<br />
vita delle persone assistite.<br />
Per i tuo momenti<br />
speciali scegli<br />
un dono che "dona"<br />
Bomboniere e pergamene<br />
solidali per sostenere<br />
il Centro Clinico Nemo Sud<br />
22<br />
Messina
il nuovo sito<br />
STA ARRIVANDO!<br />
www.centrocliniconemo.it<br />
In primavera sarà online il nuovo sito del Centro Clinico Nemo di Milano, Arenzano e Messina,<br />
per stare sempre più e sempre meglio “in rete”.<br />
Al consueto link www.centrocliniconemo.it troverete il sito in una veste totalmente rinnovata.<br />
Nella grafica e soprattutto nei contenuti. Più approfonditi, diversificati, e profilati in merito<br />
all’ambito della clinica e della ricerca che fanno l’eccellenza dei nostri Centri in Italia.<br />
Un sito in continuo aggiornamento<br />
Un sito dinamico<br />
Un sito accessibile<br />
Un sito completo<br />
Un sito che risponde alle tue domande<br />
Un sito colorato<br />
Un sito per tutti…<br />
… proprio come Nemo!<br />
Per rimanere costantemente aggiornati<br />
sulla raccolta fondi, la comunicazione, la vita<br />
di reparto e le nostre testimonianze continuate<br />
a seguirci sui nostri canali social:<br />
23
come sostenerci<br />
Con il tuo aiuto il Centro Clinico NEMO continuerà a crescere<br />
sempre di più e a sviluppare nuovi servizi per rispondere ai<br />
bisogni delle persone affette da malattie neuromuscolari.<br />
A Milano e Arenzano:<br />
Posta<br />
c/c n. 84935840 intestato a Fondazione Serena Onlus<br />
Centro Clinico NEMO - P.zza Ospedale Maggiore 3 - 20162 Milano<br />
Banca<br />
c/c n. 203 intestato a FONDAZIONE SERENA Onlus<br />
presso Banca Prossima<br />
IBAN IT64F0335901600100000002769<br />
Assegno bancario o circolare<br />
intestato a Fondazione Serena Onlus Centro Clinico NEMO<br />
Piazza Ospedale Maggiore, 3 - 20162 Milano<br />
Online su www.centrocliniconemo.it<br />
5x1000<br />
A Fondazione Serena Onlus CF 05042160969<br />
ecco come puoi<br />
sostenerci<br />
A milano<br />
e arenzano<br />
ecco come puoi<br />
sostenerci<br />
A messina<br />
Grazie a<br />
per la creatività:<br />
per le fotografie del Nemo di Milano:<br />
- Alessandro Gobbi<br />
www.alderan01.altervista.org<br />
e del Nemo di Arenzano:<br />
- Patrizio Tamburino<br />
www.mugellodautore.com<br />
A Messina<br />
Posta<br />
c/c n. 1010111019 intestato a Fondazione Aurora Onlus<br />
c/o Policlinico "G. Martino" Pad. B IV Piano - Via Consolare Valeria, 1<br />
98125 Messina<br />
Banca<br />
c/c postale n. 1010111019 intestato a Fondazione Aurora Onlus<br />
IBAN IT80 E076 0116 5000 01010111 019<br />
Assegno bancario o circolare<br />
intestato a Fondazione Aurora Onlus<br />
c/o Policlinico "G. Martino" Pad. B IV Piano - Via Consolare Valeria, 1<br />
98125 Messina<br />
Online su www.centrocliniconemosud.it<br />
5x1000<br />
A Fondazione Aurora Onlus CF 03161490838<br />
PERIODICO TRIMESTRALE DI FONDAZIONE SERENA ONLUS<br />
Editore: Fondazione Serena Onlus<br />
Piazza Ospedale Maggiore 3<br />
20162 Milano<br />
www.centrocliniconemo.it<br />
info@centrocliniconemo.it<br />
24Centralino 02 91 43 371/74<br />
Messina<br />
Direttore Responsabile: Marco Piazza<br />
Registrazione presso il Tribunale di Milano<br />
n. 461 del 12/10/2009<br />
In redazione: Elena Inversetti e<br />
Letizia Bucalo<br />
comunicazione@centrocliniconemo.it<br />
Progetto grafico: Maria Irrera<br />
Stampa: Subversiva<br />
Viale Boccetta, 36<br />
98122 Messina<br />
Chiuso in redazione: 9 Marzo 2015