Fabio Pammolli, Massimo Riccaboni, Laura Magazzini, Mark Supekar

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Fabio Pammolli, Massimo Riccaboni, Laura Magazzini, Mark Supekar

Tabella 2.9. Numero di designazioni orfane concesse dall'EMEA per area terapeutica

Area terapeutica (Num) % designazioni Area terapeutica (Num) % designazioni

Tumori solidi (104) 21,0% Fibrosi cistica (20) 4,0%

Oncologia (85) 17,2% Ematologia (20) 4,0%

Neurologia (30) 6,0% Endocrinologia (18) 3,6%

Trapianti (29) 5,9% M. Metaboliche(16) 3,2%

Malattie infettive(27) 5,5% Oftalmologia (15) 3,0%

M. infiammatorie (26) 5,3% M. Lisosomiali (14) 2,8%

Pneumologia (23) 4,6% M. Muscolari (10) 2,0%

M. Cardiovasculari (22) 4,5% Dermatologia (9) 1,8%

Gastroepatologia (22) 4,5% Tossicologia (4) 0,8%

Fonte: nostre elaborazioni su dati Orphanet

Il panorama delle malattie rare in Europa si sta progressivamente integrando al fine di

massimizzare l'impatto delle risorse allocate nell’ambito di programmi di respiro

nazionale e regionale.

La DG Sanco ha istituito una Rare Disease Task Force 63 per consigliare ed assistere la DG

della Commissione Europea con delega alla salute pubblica nel:

52

1. la prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare in Europa e nel riconoscimento

del valore unico nelle azioni di coordinamento a livello UE;

2. la costituzione di forum per le discussioni e scambi di opinioni su tutti gli aspetti

inerenti il settore delle MR;

Attraverso le azioni finanziate dai Framework Programme relativi alla sesta azione (FP6),

ERA-net, il progetto di coordinazione delle azioni di ricerca, per coordinare gli sforzi di

singoli Stati Membri, ha istituito E-rare (ERA-net for research programs on rare diseases).

E-rare è un network di 9 partecipanti responsabili per lo sviluppo e la gestione di progetti

di ricerca nazionali e regionali sulle malattie rare (ministeri, agenzie pubbliche,

organizzazioni) varato nel giugno 2006 ed un raggio di azione di 4 anni con 13 progetti

finanziati per il 2008 con €10 mln di finanziamento complessivo.

63 http://www.rdtf.org

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