Fabio Pammolli, Massimo Riccaboni, Laura Magazzini, Mark Supekar

corriere

Fabio Pammolli, Massimo Riccaboni, Laura Magazzini, Mark Supekar

laboratori specializzati ed organizzazioni di pazienti per ricerca di base e clinica. Ai

progetti federali si aggiungono iniziative regionali di entità più modesta a volte

promosse dalle municipalità per le università locali.

I network di cui sopra si focalizzano sulla prevenzione, diagnosi e terapia delle malattie

rare, della ricerca id base e clinica al fine di generare un progetto integrato con centri

clinici e laboratori diagnostici specializzati. Caratteristica dei Networks è quella di dover

favorire l’interagire tra i progetti finanziati evitando di sostenere finanziariamente un

insieme di progetti indipendenti e quindi incapaci di generare massa critica e di legarsi

alle iniziative di natura europea.

Tra gli obiettivi fondamentali dei Networks vi sono: la creazione di database

epidemiologici e centri di riferimento per tessuti e DNA, l’identificazione delle origini

genetiche delle malattie rare, correlazioni genotipo-fenotipo, sperimentazioni

biochimiche e di biologia cellulare sulla patogenesi, metodi di documentazione delle

malattie rare (reporting), procedure di testing diagnostico, studi terapeutici.

Spagna

La Spagna negli ultimi cinque anni ha intensificato la propria azione legislativa al fine di

rafforzare l'apparato sanitario e di R&S nel settore delle malattie rare. In questa

direzione è stato costituito l'istituto di ricerca sulle malattie rare (IIER) 83 sulle

fondamenta del CISATER (1996), centro dedicato allo studio della sindrome da olio

tossico e delle malattie rare 84 , per la promozione della ricerca di base e clinica. Allo

stesso tempo nel 2000 il Fondo per la Ricerca Sanitaria (FIS) ha incluso nelle sue priorità

il settore delle malattie rare sia nei bandi per il finanziamento di attività cliniche e

sanitaria che nelle reti tematiche di ricerca cooperativa nella salute (RETICS). A questo

scopo è stato sviluppato anche il SIERE 85 per coordinare le attività informative nel

settore delle malattie rare e per rendere disponibili la documentazione relativa ai

progetti ed alle reti attive sul territorio Spagnolo. Lo IIER fa parte dell'istituto di Salute

Carlo III, individuato dalla legislazione come centro di riferimento per il settore delle

malattie rare che ospita anche il CIBER 86 organizzazione giuridicamente autonoma che si

occupa di sviluppare linee investigative su una patologia specifica o su un problema

83 http://iier.isciii.es/

84 Istituito con la legge Art. 7 del RD 1893/1996

85 Sistema de Informacion sobre Enfermedades Raras en Espagna, http://iier.isciii.es/er/

86 Http://www.isciii.es/htdocs/redes/ciber.jsp, Legge ORDEN SCO/806/2006

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