Formazione per diventare insegnanti di Bones for Life/Ossa per la ...

ms.sm.bz.org

Formazione per diventare insegnanti di Bones for Life/Ossa per la ...

Iscrizione volontariato 155/1.1. del 09.05.1996, codice fiscale 94023430211 – siap art. 2 , comma

20/c, legge 622/96 – filiale di Bolzano edizione 01/2012

25YEARS

Multiple

Sclerosis

SOUTH TYROL


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GENTILI LETTRICI, EGREGI LETTORI! SM IN PAROLE CHIAVE

Il 25° anniversario è

una gradita opportunità

per rivivere

anche gli ultimi 25

anni della mia vita.

25 anni fa la malattia

della SM mi era

sconosciuta tanto

quanto lo è oggigiorno

al comune

cittadino. In retrospettiva

posso però

dire che le vertigini

da cui ero stato assalito quasi regolarmente

sin dal 1985, ed in seguito le tendiniti, erano già

indizi chiari della malattia. Nel 1994 la mia spalla

si era completamente bloccata; ciò avveniva

un mese prima del mio matrimonio. Va detto

che né io né nessun altro avevamo preso in seria

considerazione questo fatto anche perché

dopo un paio di settimane tutto era tornato alla

normalità. Ma la situazione peggiorò: nell’estate

del 1996 non ero più in grado di guidare la macchina.

Venni ricoverato e la diagnosi fu: tumore

alla spina dorsale, speranza di vita massima da

1 a 2 settimane. Mi sottoposi ad un’operazione

ma il tumore non fu rinvenuto, in quanto inesistente;

nel dicembre, infine, venni dimesso con

la diagnosi “cancro, con punto interrogativo”. In

seguito lavorai ancora presso un amico, per tenermi

occupata la mente e sia per non pensarci

troppo. Da ultimo, ed era già nata mia figlia,

mi sono ritrovato a dovermi muovere con un

deambulatore.

In quel periodo i miei genitori inviarono le immagini

della risonanza magnetica ad Amburgo,

New York, Tel Aviv, Milano – è da lì che nel dicembre

del 1997 mi giunse la risposta: SM. La

diagnosi era certa. Da quel momento in poi fui

sottoposto, esclusi alcuni intervalli, ad una incessante

riabilitazione a Bolzano.

Ma il peggio doveva ancora arrivare: alla fine

del 2001 mia moglie mi lasciò assieme ai miei

due figli; dovetti anche abbandonare definitiva-

mente il mio lavoro e nel 2002 – all’età di 41 anni

– andai in pensione.

Oggi tuttavia e malgrado tutto, mi considero un

caso fortunato: gli amici ed i parenti di Bolzano

e così pure i medici di Gallarate mi hanno fornito

il loro sostegno nei miei momenti peggiori; in

occasione dei i miei annuali viaggi a Lourdes, mi

rendo conto che esistono destini molto peggiori

del mio e noto che “in fondo sto bene anche

se sto male”.

Solo più tardi mi sono avvicinato all’Associazione

SM, dopo aver ricominciato a vivere. Ne sono poi

divenuto socio e mi ci sono messo d’impegno

avendo constatato di persona che serve forza

per lottare e proprio questa forza viene a mancare

quando si sta male.

Questi sono stati i miei ultimi 25 anni e sono contento

di poter festeggiare questo 25° anniversario

con i molti amici ed i soci dell’Associazione. Il

mio augurio a tutti: Festeggiamo questo giorno

speciale con una buona dose di leggerezza e di

gioia di vita che ci mantengono vitali.

Conte Christoph Mamming

Associazione Sclerosi Multipla Alto Adige

Via Milano 15

39100 Bolzano

Tel. 0471 201 116

www.ms-sm-bz.org

Impressum

Autorizzazione Tribunale BZ 21/89 R.ST. Stampa: xxx

Proprietario ed editore: Associazione Sclerosi Multipla Alto

Adige

Direttore responsabile: Elisabeth Gasser, Bolzano

I testi di questa edizione sono stati redatti da soci

dell‘associazione.

Ciascuno risponde in proprio per il contenuto dell‘articolo da

lui/lei redatto.

• Malattia infiammatoria del sistema nervoso

centrale (cervello e midollo spinale)

• Non si tratta di una malattia psichica

• Il proprio sistema immunitario danneggia

le guaine dei nervi e le fibre nervose

• Decorso ad attacchi e/o con progressione

continua

• Sintomi molteplici

• Diagnosi per lo più tra i 20 e i 40 anni

• Più frequente nelle donne (ca. 60%)

• Finora inguaribile

• I farmaci possono attenuare il decorso della

malattia

É BENE SAPERE CHE

• La SM non è contagiosa.

• La SM non è una malattia ereditaria.

• Il 75% delle persone colpite non sono

costrette nel tempo sulla sedia a rotelle.

• L’aspettativa di vita non si riduce in misura

significativa.

• Molte persone con SM lavorano, praticano

sport e viaggiano.

• Con la SM si può affrontare una gravidanza

ed avere bambini.

• Strategie atte a dominare lo stress e a rilassarsi

sono utili.

• Non esiste una dieta specifica per la SM. È

sensata tuttavia un’alimentazione equili-

brata e sana.

• Alcool e fumo possono nuocere ma non

influenzano il decorso della SM.

3


STORIA DELL`ASSOCIAZIONE

BRUNHILD SCHWIENBACHER

25 anni fa, nel marzo del 1987, la dott.ssa Brunhild

Schwienbacher, di Ultimo, fondò l’Associazione

Sclerosi Multipla Alto Adige; nel 1990 fu la prima

donna ad essere insignita ad Innsbruck della

croce al merito del Land del Tirolo. Brunhild nacque

nel 1955; la SM le fu diagnosticata nel pieno

della vita, quando ancora perseguiva gli studi di

germanistica e scienze linguistiche. La sua tesi

sul dialetto della Val d’Ultimo, incentrata sulla

struttura e articolazione di un dialetto tirolese

(„Über den Ultner

Dialekt. Struktur

und Aufbau einer

Tiroler Mundart“) fu

pubblicata nel 1997.

Invece di disperarsi

e nascondere la malattia,

lei la rese pubblica

e s’impegnò ai

fini di una vita migliore

per sé stessa e

per tutti i pazienti

dell’Alto Adige afflitti

da SM. Diresse

l’Associazione, con la carica di Presidente, per

quasi 10 anni, fino al 1996. A seguito della SM è

deceduta nel 2001, all’età di 46 anni.

Il suo impegno per una maggiore comprensione

e attenzione nei confronti della malattia ha

però dato i suoi frutti: l’Associazione SM Alto

Adige, infatti, è attiva da ben 25 anni e conta,

oggi, circa 300 soci.

GLI INIZI

La redazione protocollare dell’Associazione

Sclerosi Multipla ha inizio il 16 gennaio 1987,

cioè con la seduta costitutiva dei membri del

comitato. Già in occasione di questa prima

seduta ci si era occupati della legalizzazione

dell’Associazione. I soci fondatori erano: Brunhild

Schwienbacher, Christine Graf, Elisabeth

von Elzenbaum, Oskar Weiss, Traudl Holzner (la

zia di Brunhild), Mirella Rossignoli, Margarethe

Oberrauch e Viktor Paris (non tutti erano colpiti

dalla SM). Ci si riuniva una o due volte al mese e

si redigeva regolarmente e a mano il protocollo

(Traudl Holzner).

Nell’assemblea dei soci del febbraio 1987 erano

già presenti 98 iscritti all’Associazione, di cui circa

40 malati di SM; inizialmente l’Associazione

contava complessivamente circa 150 soci.

Le questioni più impellenti di cui si era occupato

con massimo impegno e stretta collaborazione

il piccolo gruppo formatosi attorno a Brunhild

Schwienbacher, riguardavano la richiesta di un

contributo finanziario, l’apertura di un conto, la

dotazione di timbro, logo e intestazione per le

lettere dell’Associazione, l’organizzazione di sedute

ed assemblee, i contatti con l’associazione

SM nazionale AISM. Era anche già stata presa

in considerazione la redazione di un bollettino

d’informazione in cui riportare gli articoli tratti

da giornali tedeschi, italiani e svizzeri e quindi

di tradurli per l’altro gruppo linguistico. “Martedì,

17 marzo 1987, tutti i soci del comitato si

riuniscono presso il notaio Bombardelli in via

Cappuccini 8 per firmare l’atto di costituzione

dell’Associazione.”

È questo lo stralcio del protocollo dell’11 marzo

1987, periodo in cui la società SM aveva già redatto

i propri statuti ed il gruppo era stato registrato

quale Associazione SM.

Oltre a svolgere le numerose pratiche burocratiche,

l’Associazione si dedicò sin dall’inizio ed in

modo concreto ai problemi degli altri pazienti

malati di SM che avevano, ad esempio, problemi

sul posto di lavoro o nell’ambito familiare.

Furono altresì fatte visite presso gli ospedali allo

scopo di fornire un quadro chiaro delle necessità

specifiche delle singole persone. Il sostegno

e l’aiuto reciproco erano sin da principio uno

degli obiettivi primari dell’Associazione. È per

questo motivo che il gruppo si era impegnato

intensamente e con successo per trovare collaboratrici

e collaborati volontari al fine di aiutare

i pazienti di SM a risolvere le varie questioni.

Il gruppo si adoperò anche per la messa a

punto di una piccola biblioteca specializzata

che permettesse ai pazienti di trovare informazioni

sulla SM. Agli inizi l’Associazione

aveva trovato una sede stabile, dotata di

propria scrivania e di un armadio, presso

l’associazione “Lebenshilfe” a Bolzano, in via

Tre Santi 1, mentre le riunioni mensili del comitato

si svolgevano ancora in ambito privato.

MARGARETHE OBERRAUCH

Socia fondratrice dell`associazione

Margarethe convive con la malattia della SM

da oramai 25 anni; attualmente risiede a Bressanone,

in un appartamento dove viene assistita

da una signora, poiché non più autonoma

e costretta su una sedia a rotelle. In tutti questi

anni ha attraversato le varie fasi della malattia,

quelle migliori e quelle peggiori. Fino a pochi

anni addietro, accompagnata dalla sua assistente,

aveva frequentato diverse iniziative presso

la sede di Bolzano. Sua figlia, suo figlio e i suoi

tre nipoti abitano molto distanti, ma di tanto in

tanto le fanno visita.

Come lei stessa racconta, a suo tempo si era recata

ad Innsbruck per dei problemi agli occhi; da

lì fu dirottata alla neurologia di Bolzano e dopo

un ricovero della durata di un mese ebbe la

diagnosi di SM. Da quel momento in poi dovette

sottoporsi annualmente ad un mese di cure

presso l’ospedale di Bolzano e per di più ogni

mese doveva recarsi con la propria macchina a

Roma per farsi fare una puntura da uno specialista.

I problemi maggiori le erano causati dalle

difficoltà riscontrate nel camminare.

Margarethe si rammenta bene degli

inizi dell‘Associazione. Conobbe Brunhild

nell’ospedale di Bolzano e dato che lei stessa

a quel tempo vi abitava, aveva partecipato

anche alle prime sedute del gruppo. Si ricorda,

in particolare, che all’inizio ci si raccontavano

reciprocamente la propria storia, le origini e

lo sviluppo della malattia. Con la costituzione

dell’Associazione si passò ben presto ad un lavoro

molto più concreto. Margarethe racconta

del grande impegno di Brunhild, la quale, sebbene

fosse stata lasciata dal suo compagno a

causa della malattia, aveva già svolto un grande

lavoro di organizzazione e di pubbliche relazioni.

Brunhild si riunì con alcune sue conoscenti e

fondò l’Associazione.

5 per mille per la SM

5 ‰ a voi non costano nulla

a noi aiutano molto!

94023430211

4 5


„La chiave della storia non é della storia,

é dell´uomo.“

6 7


MARLIS MERANER MARESO

PRESIDENTE DELL’ASM DAL 2002–2005

“Ci siamo fatti soci sin dal principio“ ricorda la

signora Meraner Mareso, il cui marito si era

ammalato di SM, malattia per la quale è deceduto

alcuni anni fa. Dopo una prima fase in

qualità di soci, venne il periodo in cui le fecero

pressione affinché assumesse la direzione

dell’Associazione, proprio per la sua conoscenza

di entrambe le lingue. Le fu assicurato sostegno

ed aiuto, visto che non aveva alcuna esperienza

nella gestione di un’associazione: così, infine, lei

accettò l’incarico.

“Molto era già stato avviato e quindi lo si doveva

solo perseguire ma, nell’insieme, risultava tuttavia

un incarico molto impegnativo che comportava

molto stress e lavoro. E inoltre dovevo

accudire mio marito, la cui malattia andava peggiorando

sempre più.” La signora Meraner Mareso

racconta anche le molteplici relazioni sulle

attività svolte, da lei regolarmente redatte, del

lavoro relativo alle pubbliche relazioni che, grazie

alla proficua collaborazione con la signora

Fernanda Scarmagnan, avevano dato ottimi risultati,

dell’ampliamento dell’organizzazione interna

all’Associazione (inventario, libro dei soci,

biblioteca ecc.), dei corsi di formazione e di aggiornamento

per soci e volontari (case manager,

PC ecc.); i malati, comunque, erano sempre al

centro dell’attenzione; i fondi di cui si disponeva

erano destinati soprattutto in loro favore. Grazie

all’Associazione già allora era stato possibile

offrire ai malati servizi, quali yoga, logopedia,

fisioterapia, ginnastica in acqua, Feldenkrais

ecc., parte di essi svolti anche a domicilio. Vennero

organizzati soggiorni sul Renon e al mare,

feste presso la sede dell’Associazione, e si era

anche dato vita a gruppi di auto-aiuto a Merano,

Bressanone e Brunico, visto che l’auto-aiuto

era ed è, tuttora, un pilastro dell’Associazione.

“Svolsi tutto a titolo onorifico: si trattava di circa

500 ore l’anno” racconta la signora Meraner

Mareso, “all’epoca si poteva contare solo sulle

proprie capacità, si doveva organizzare tutto da

soli. Saremmo stati ben felici se avessimo potuto

rivolgerci ad un centro di informazioni per

parenti di malati di SM. Anche questo è stato

uno dei motivi per il quale demmo il via al gruppo

di auto-aiuto per parenti di malati di SM. I

molti iter e gli ostacoli burocratici in particolare,

ci costarono molto tempo ed energia e fu difficile

venirne a capo.”

Proprio questo grande impegno della signora

Meraner Mareso, quello dei soci del comitato

di allora e dei collaboratori volontari ebbero

un forte impatto anche sul numero degli iscritti

all’Associazione che, in quel periodo, crebbe da

circa 150 a 250 membri.

FINGOLIMOD – DISPONIBILE ANCHE IN ITALIA

Il nome commerciale del farmaco è Gilenya. Fingolimod

è il primo farmaco somministrato per

via orale per il trattamento della SM e viene assunto

una volta al giorno.

La sostanza attiva Fingolimod trattiene i linfociti

(una particolare sottocategoria dei globuli

bianchi) nei nodi linfatici e riduce così il numero

di linfociti in grado di penetrare nel sistema

nervoso centrale. In tal modo si interrompe o

si riduce il processo di infiammazione e demielinizzazione.

L’uso di Fingolimod è ammesso in Europa

per il trattamento di pazienti

afflitti da SM a decorso remittente

segnati da un’elevata attività della

malattia sebbene trattati con

beta-interferone. Con tale farmaco

possono essere trattati

anche pazienti con gravi

forme di SM a rapida progressione.

Attraverso gli studi

clinici si è dimostrato

che le

recidive sono

state inferiori

del 50% rispetto

al gruppo

placebo. I

risultati della tomografia

a risonanza magnetica

hanno evidenziato una

riduzione dei focolai infiammatori

e una minore atrofia cerebrale.

Ancor prima del trattamento con Fingolimod si

consiglia di effettuare dei controlli ad intervalli

regolari per individuare eventuali rischi. Anche

durante il trattamento sono opportune regolari

visite di controllo mirate ad individuare tempestivamente

gli effetti collaterali.

Non sono da escludersi eventuali effetti colla-

terali indesiderati. Tra essi si potrebbero configurare:

maggiore inclinazione ad infiammazioni,

bradicardia, edema maculare (accumulo di

liquido nell’area della retina), calo di linfociti nel

sangue ed aumento degli enzimi epatici.

Dopo il decesso di una paziente negli Stati Uniti

avvenuto a meno di 24 ore dalla prima dose

del farmaco Fingolimod, l’Agenzia Europea

dei Medicinali (EMA) ha avviato la procedura

di revisione per accertare

eventuali rischi. La causa del

decesso rimane sconosciuta.

La casa

produttrice Novartis

ha pubblicato

una circolare

informativa

con l’indicazione di

sottoporre i pazienti,

prima dell’inizio della

terapia, ad un rigido controllo

cardiovascolare.

Il trattamento con Fingolimod,

che evita l’uso di aghi e

siringhe, realizza una speranza a

lungo coltivata dai malati di SM. Il

trattamento della SM con il nuovo

farmaco, tuttavia, è ammesso solo in

determinate circostanze.

La decisione sul trattamento con Fingolimod

può essere presa solo da medici qualificati

e ciò assieme ai pazienti, avendo già

chiarito in principio il rapporto rischio-beneficio.

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10

QUALE RUOLO SVOLGE LA PSICHE NELLA SM? FINGOLIMOD – auch in Italien zugelassen

Che anima e corpo formino un‘unità è risaputo,

come anche il fatto che benessere fisico, disturbi

e malattie del corpo sono collegati a processi

psichici ed in interazione con essi. Ciò è oggetto

di ricerca della psicosomatica (= scienza

sull’importanza di processi psichici per l’origine

e il decorso di malattie fisiche).

Nel 1991 due malati di SM, la dott.ssa Sigrid

Arnade e Susanne Same (nata Wolf), diedero

vita in Germania alla fondazione LEBENSNERV

poiché fino ad allora gli aspetti psicosomatici

nella sclerosi multipla venivano poco considerati.

Mentre la parte fisica della malattia è oggetto

di ricerche complesse, le questioni psichiche

sono ancora poco approfondite. Le due

fondatrici si battono per una considerazione nel

suo insieme della malattia e del malato.

Secondo loro tutti gli aspetti, sia psichici che

fisici (somatici), vanno presi in considerazione.

Ecco quindi che la fondazione LEBENSNERV

(www.lebensnerv.de) vuole essere un centro

di coordinamento e forum per iniziative che

studiano la SM in un’ottica completa.

Agli inizi del 20° secolo si diede inizio ad una ricerca

più impegnativa per individuare la tipicità

della persona malata di SM; susseguentemente,

però, vi si rinunciò.

La psiconeuroimmunologia si dedica da circa

dieci anni alle relazioni tra psiche, sistema nervoso

e quello immunitario. Attraverso queste ricerche

si è constatato che tali sistemi non interagiscono

in modo indipendente l’uno dall’altro,

ma che si influenzano a vicenda. Sulla SM si sono

poste fino ad oggi molte più domande che risposte.

Ciononostante questo iter di ricerca può

contribuire a diffondere un ragionamento completo

e intrecciato anche in ambito della SM.

Di recente un numero sempre maggiore di ricercatori

e ricercatrici si occupano delle teorie

soggettive della malattia. Questo tipo di ricerca

verte sulla questione dell’importanza della SM

per l’identità dell’individuo, prendendo quale

riferimento la biografia del singolo malato. Si

tratta quindi di considerare in modo individuale

il singolo malato.

Contrariamente alle precedenti ipotesi psicosomatiche

oggi non si studiano più le caratteri-

stiche comuni dei malati di SM; ciascuno di essi

viene invece considerato nella sua individualità.

In tal modo i ricercatori riscontrano le diverse

possibilità che i malati adottano per convivere

con la SM e per dare un senso alla vita di chi ne

è affetto. Il racconto della propria storia di vita

può aiutare i malati ad avere consapevolezza

delle proprie strategie, del senso e del valore

della propria vita.

Fonti: www.lebensnerv.de

Aiutateci a sostenere chi è più debole

con le vostre donazioni!

Sostenete la nostra Associazione per i

malati di SM.

A mezzo bonifico bancario:

Cassa di Risparmio:

IBAN: IT92E 06045 11602 000000759000

Swift-BIC: CRBZIT2B002

Cassa Rurale:

IBAN: IT13D 08081 11602 000304004116

Swift-BIC: RZSBIT21403

Online:

www.ms-sm-bz.org

Per le donazioni inviamo regolare ricevuta

da uttilizare per la dichiarazione dei redditi.

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ESTRATTI DELLA RELAZIONE 2011 DEL PRESIDENTE

NOVITÀ

Nuovo opuscolo

„Sclerosi multipla: diagnosi, cura, assistenza“.

Le nostre socie dott.ssa Rosa Forer e dott.ssa

Beatrix Pardeller Raffeiner hanno redatto un capolavoro

- per il quale spesso ci invidiano - non

redatto in “medichese” bensì in un linguaggio

comprensibile alle persone comuni. L‘opuscolo

può essere ritirato nella nostra sede di Bolzano.

Nuova madrina

La Signora Maria Niederstätter,

nota imprenditrice

sudtirolese molto conosciuta,

e ha accettato

di svolgere questo compito

per la nostra associazione.

Educatrice sociale in neurologia a Bolzano

La nostra educatrice sociale dott.ssa Lilly Pedrotti

è a disposizione dei pazienti affetti da SM e

dei loro familiari, ogni mercoledì mattina presso

il reparto di neurologia, all‘ospedale di Bolzano.

Psicologa dott.ssa Monika Kahler

La sig.a Kahler è una libera professsionista, collabora

con la nostra associazione, affianca il

consiglio e i gruppi di auto mutuo aiuto e assiste

le persone affette da SM.

Help-line: +39 347 103 7112

La psicologa Monika Kahler è a disposizione di

pazienti e familiari chiamando questo numero,

lunedì dalle ore 09.00 alle ore 13.00 e giovedì

dalle ore 17.00 alle ore 21.00.

Tirocinio

La nostra associazione assiste anche giovani

che devono assolvere il proprio tirocinio scolastico.

Nel 2011 Benjamin Masé ha assolto il suo

praticantato nella nostra sede.

Il nuovo direttivo dell‘associazione

Il 2 aprile 2011, durante l’assemblea generale a

Castel Mareccio, sono stati eletti il nuovo direttivo

ed i nuovi revisori dei conti:

• Conte Christoph Mamming – Presidente

• Dott.ssa Rosa Forer – Vicepresidente

• Dott.ssa Beatrix Pardeller Raffeiner

• Annelies Pircher

• Eleonora Daccordo Vettore

• Iris Bonomo

• Fabrizio Pedrotti

• Dott. Mario Paltrinieri – revisore dei conti

• Maurizio Odorizzi – revisore dei conti

NEW ENTRIES

Silvia Elisabeth Scelza

Importat dall’Argentina,

plurilingue, con esperienza

nella gestione

ospedaliera, Silvia si é

già ben integrata nella

gestione amministrativa

e organizzativa della

associazione.

David Wehnert

Fotografo e grafico, affianca

il nostro gruppo

redazionale. Gestisce

la grafica del “giornalino”,

il nuovo sito web

e seguirà la nostra presenza

nei mass media

moderni. Darà inoltre

un aiuto concreto

nell’organizzazione degli eventi. Con la sua presenza

ha già portato in associazione una brezza

giovanile.

Lavoro di pubblica utilità

L’associazione ha stipulato con il Tribunale di

Bolzano la “convenzione per lo svolgimento del

lavoro di pubblica utilità” per reati concernenti il

codice della strada.

Risparmio di spese telefoniche:

siamo rintracciabili via Skype

multiple.sclerosis.south.tyrol

(Presidente ufficio)

Lillyasm

(Liliana Pedrotti, educatrice sociale)

Claudio.dt

(Claudio Dalla Torre, AMA Val d‘Isarco)

silvia-scelza

(Silvia Scelza, segretaria)

Facebook

L‘associazione si può trovare anche su Facebook

come contatto e come gruppo.

COLLABORAZIONE CON

LA SANITÀ

La nostra collaborazione con l’Assessorato

alla Sanità (dott. Richard Theiner) è divenuta

molto proficua per entrambi. Purtroppo

con l’Amministrazione Sanitaria persistono

situazioni problematiche, causate soprattutto

da un’obsoleta gestione burocratica, che aumenta

di anno in anno.

Con i reparti di neurologia la collaborazione

con la nostra Associazione a favore dei pazienti

non viene sempre garantita. Grazie alla presenza

della nostra educatrice sociale Lilly nel

reparto di neurologia a Bolzano, siamo riusciti a

migliorare molto la situazione almeno nel capoluogo.

Comunque continuiamo a sentire la mancanza

di un medico “sposato” con la SM ed aperto a

collaborazione con istituti di ricerca, studi ecc.

Commissioni mediche

Molte persone affette da sclerosi multipla incontrano

nonostante i nostri interventi, dei

grossi problemi nelle commissioni mediche soprattutto

a Bolzano.

Consegnando i documenti necessari alla commisione

tramite l‘associazione si è verificato un

miglioramento.

Comitato medico-scientifico

Siamo riusciti a creare il Comitato medico

scientifico con il compito di sostenere l’operato

dell’Associazione e di controllare l’efficacia di

eventuali nuove proposte curative.

Al Comitato appartengono:

• Dott. Klaus Raffeiner

• Dott. Claudio Corradini

• Dott. Eduard Egarter-Vigl

• Dott.ssa Beatrix Pardeller Raffeiner

Uno dei temi ovviamente piu discussi negli ultimi

tempi riguarda la CCSVI ed i relativi controlli

pre e post intervento.

12 13


ESTRATTI DELLA RELAZIONE 2011 DEL PRESIDENTE

ATTIVITÁ DI BASE

Terapie

Nell‘anno 2011 grazie all‘impegno di terapisti

liberi professionisti siamo riusciti a garantire ai

nostri associati meno fortunati e sparsi su tutto

il territorio circa 1150 ore di riabilitazione.

Noi offriamo l’assistenza diretta a coloro, che a

seguito degli effetti invalidanti della malattia,

hanno grosse difficoltà a lasciare casa. Abbiamo

investitio per questo servizio, che non viene garantito

dall’Ente Pubblico, più di 46.000,00 €.

Le terapie per gli ammalati di SM sono indispensabili

per riuscire ad affrontare la vita quotidiana

con le proprie capacità residue. Purtroppo

spesso tali terapie

sono considerate inutili dal

sistema sanitario, in quanto

sono di mantenimento e

non di recupero. Particolarmente

allarmante è il fatto

che sempre più sovente siamo

costretti ad intervenire

anche per soci degenti in

case di riposo, in quanto sono stati ridotti i terapisti

a disposizione per tali strutture.

Purtroppo per insufficienza di mezzi finanziari

non siamo stati in grado di esaudire tutte le richieste.

Assistenza e consulenza ai pazienti

La presenza a tempo pieno della nostra educatrice

sociale, Liliana Pedrotti, ha permesso nel

corso dell’anno di assistere fattivamente soci,

pazienti e familiari nel loro intero percorso, che

va dalla prima consulenza dopo la diagnosi della

malattia alla certificazione dell’invalidità presso

le commissioni mediche, dalle problematiche

legate all’attività lavorativa a quelle familiari.

Negli ultimi tempi è stata affiancata dalla psicologa,

la dott.ssa Monika Kahler.

Interventi „lavoro“

Vista la frequente necessità di intervento a tutela

di soci ancora in forza lavoro, la dott.ssa Pedrotti

è riuscita a creare uno stretto contatto con

l’Ufficio del Lavoro Provinciale.

Comunque rimangono frequenti i problemi di

mobbing e vessazione nei confronti di persone

ammalate con e senza invalidità da parte di preposti

e colleghi.

Gruppi di Auto Mutuo Aiuto

Siamo riusciti a garantire su tutto il territorio un

forte sostegno ai nostri associati, grazie al lavoro

ed all’impegno dei nostri sette gruppi di auto

mutuo aiuto.

Pubbliche relazioni

Nell’anno 2011 il gruppo redazionale oltre ad

avere pubblicato la brochure sulla sclerosi mutlipla

e due numeri del nostro giornalino informativo

ha cambiato gran parte della nostra

pagina web e ha realizzato il nostro profilo su

Facebook.

Siamo stati presenti con uno stand informativo

in otto piazze per la giornata mondiale della SM

e in Alta Badia, ospiti della FISI. Siamo stati più

volte pubblicati sui quotidiani provinciali nonché

su riviste settimanali e abbiamo partecipato

a interviste radiofoniche e televisive.

Pellegrinaggi

Il SMOM (Sovrano Militare Ordine di Malta) ha

portato alcuni nostri soci a Lourdes e a Loreto in

pellegrinaggio.

Questa stretta collaborazione sta dando i suoi

frutti a beneficio dei nostri soci, i quali nonostante

tutto, possono uscire di casa e vedere

qualcosa del mondo.

I nostri volontari, che gli accompagnano ed assistono,

acquisiscono professionalità nel loro

operato, essendo affiancati da personale del

mestiere.

VARIE

Veicoli

Quest´anno i nostri quattro veicoli ci sono costati

molto più del previsto: con il cambio del logo

dell’associazione abbiamo dovuto rifare le scritte,

revisionare completamente il Bus Mercedes,

coinvolto anche in un incidente, il cui danno ci è

stato però rimborsato.

Fundraising

I nostri volontari hanno confezionato i regali

di Natale su invito del centro commerciale

20Twenty a Bolzano; si sono fatti in quattro,

stando giornate intere, dalla mattina alla sera,

in piedi in mezzo al caos natalizio per tutto il

periodo di Avvento. Soprattutto Eleonora ed

Ottavia hanno compiuto un opera meritevole e

senza paragoni.

Dei salvadanai per la raccolta delle offerte sono

stati piazzati in varie attività commerciali...

Attività ludiche

Ci siamo trovati presso la nostra sede associativa

per l‘annuale festa di carnevale, per la cena

dei Volontari del gruppo di lavoro “EURONICS” e

per l‘annuale incontro d’avvento.

Anche quest’anno una decina di soci affetti da

SM hanno organizzato il tradizionale Nikolaus

e Krampus andando a trovare i ricoverati in Villa

Melitta. Sono stati come sempre accolti con

grande gioia.

Siamo stati ospiti a casa di Hubert Fissneider a

Sant’Andrea per una grigliata: giornata fantastica,

posto fantastico, compagnia più che fantastica!

Abbiamo organizzato l‘annuale Törggelen a

Soprabolzano, al quale hanno partecipato più

di ottanta persone. Non solo l’incantevole cornice

del Catinaccio e dello Sciliar ha trasformato

questo incontro in un momento indimenticabile,

anche l’utilizzo della nuova funivia del Renon

è stata per molti dei nostri un’esperienza unica.

Pallamano Bressanone

Siamo stati ospiti d’onore alla finale dei

play-off di pallamano, tenutasi a Bressanone,

con alcuni nostri soci anche in sedia a

rotelle, e la diretta televisiva su Rai Sport.

14 15


25

YEARS

Multiple

Sclerosis

SOUTH TYROL

La nostra Associazione è stata fondata 25 anni fa.

Un valido motivo per festeggiare questo importante traguardo.

Siamo lieti di poterla annoverare tra i nostri ospiti e condividere

insieme questo evento con gioia.

Potremmo entrare rafforzati gli uni dagli altri nel nuovo quarto di

16 17

secolo.

21 aprile 2012

alle ore 10.00

Abbazia di Novacella nei pressi di Bressanone

Preghiamo di voler confermare la propria partecipazione

chiamando lo 0039-0471-201116.


18

QI GONG UTILE AI MALATI DI SM?

Il Qi Gong segue il motto “svuotare la mente e

tranquilizzare il cuore”.

Si tratta di uno strumento importante poiché

spesso nel nostro corpo sono presenti tensioni

croniche che hanno origine nella psiche: timori

e preoccupazioni portano alla formazione di

crampi nelle spalle ed altre tensioni dolorose. Rilassare

la propria mente, ovvero l’abbandonarsi

mentalmente, spesso è l’unica via efficace per

migliorare in modo durevole tensioni dolorose

e sintomi di spossatezza che ne derivano.

Ed è qui che si evidenzia un aspetto molto

particolare del Qi Gong: quando, in genere,

rilassiamo la mente, avvertiamo stanchezza e ci

addormentiamo. Quando invece pratichiamo il

Qi Gong, impariamo a guidare la nostra mente

in un profondo stato di rilassamento (molto

simile allo stato rigenerante di un sonno profondo)

restando però completamente svegli,

lucidi e vigili. In questo stato la nostra percezione

è molto più fine e recettiva a tutto ciò che

si svolge all’interno del nostro corpo. Sentiamo

contemporaneamente le emozioni affiorare.

Possiamo osservare quali pensieri affluiscono

e che effetto hanno su di noi. Con tale lucidi

mentale ci esercitiamo a condurre il flusso del

Qi, la nostra energia vitale, attraverso il corpo, in

modo salutare ed equilibrante.

Si dice che è la concentrazione a guidare il Qi.

Per fare ciò è sufficiente usare solo il respiro ed il

potere dell’immaginazione.

Questo esercizio, durante il quale esternamente

si rimane del tutto immobili, viene chiamato Qi

Gong statico. Con esso possiamo guidare il Qi in

modo mirato onde poter, ad esempio, sciogliere

ristagni e lasciare defluire residui metabolici o

per condurre nuova energia fino alle estremità

del corpo e così pure per stimolare i nervi affetti

dalla malattia.

Le pratiche statiche sono completate ed amplia-

te da pratiche di movimento.

In questo caso è molto importante per i malati

di SM sapere che non vi è nulla di imposto

e che non esiste un criterio di valutazione per

l’esecuzione del movimento. Al contrario, ognuno

può e deve eseguire i movimenti senza

doversi sforzare. Questa pazienza nell’esercizio

con sé stessi, l’abbandonare le eccessive ambizioni

di prestazioni sono una parte altrettanto

importante e salutare della pratica Qi Gong.

Anche gli esercizi di movimento sono accompagnati

da una concentrazione interiore – come

abbiamo già imparato – “il Qi Gong segue la

concentrazione.”

E così accade una cosa a noi del tutto scono-

sciuta: il mondo esteriore assume importanza

secondaria. La partecipazione interiore diviene

quindi decisiva sul successo dell’esercizio: rivolgermi

a me stesso in modo sereno ed attento

per sentire come scorre al mio interno il Qi.

E così ho la possibilità di partecipare intensamente

agli esercizi e di trarne un durevole vantaggio,

anche se il mio corpo al momento mi

consente solo piccoli movimenti. Non ha importanza

come mi sento: praticare il Qi Gong è

possibile in pressoché qualsiasi condizione.

Se si è malati di SM, si è colti facilmente dalla

sensazione di essere esclusi da sempre più cose

della vita; le porte si chiudono. “Non riesco più

a farlo.”

Nel Qi Gong le porte sono aperte a chiunque e

più a lungo ci si esercita, più porte si aprono. La

nostra gioia di vivere e la nostra qualità di vita

potranno così migliorare nettamente.

Ecco, di seguito, l’esperienza di Bettina Franck

che ci esprime l’importanza del Qi Gong per la

propria immagine, per la gioia di vivere e per la

sua qualità di vita:

Sono oramai sei anni che convivo con la SM.

Per un estraneo questa mia malattia quasi non

si nota, ma ciononostante la mia vita è stata

sconvolta, e non poco. Stanchezza, spossatezza

e minore capacità di rendimento, la sensazione

di non poter partecipare: tutto ciò ha lasciato i

suoi segni.

19


QI GONG UTILE AI MALATI DI SM?

Mi sono avvicinata al Qi Gong attraverso un seminario

di fine settimana della DMSG. Avevo

l’impressione di aver raggiunto una cosa per

me molto importante. Sentire per una volta, e

consciamente, il contatto con la terra, abbandonare

il peso verso terra e farmi trattenere dalla

fascia alla testa, mi hanno aiutato a risparmiare

energia. Energia che altrimenti avrei usato

inconsciamente per soffermarmi su qualche altro

punto, sopra o sotto. La percezione di una

tensione corporea del tutto inutile e il rilascio

di essa è stata ed è per me un’esperienza molto

importante.

All’inizio avevo pensato di imparare il Qi Gong

e “quindi starò meglio, finita lì”, pensavo ancora,

dato che si sente così spesso che il Qi Gong aiuta

i malati di SM.

Nel frattempo invece la pratica del Qi Gong è

divenuta una parte importante della mia vita.

Cambia la mia persona, affina la mia percezione

e mi aiuta ad avere più riguardo per me stessa.

Non è un antidoto miracoloso per la SM ma

mi aiuta molto a gestire me stessa e i fenomeni

concomitanti della mia malattia.

La pratica del Qi Gong mi conduce sempre più

lontana dal pensiero in bianco e nero. Sana/

malata, stanca/attiva, prestante/inutile erano

le categorie che adottavo inconsciamente. Davanti

a tali categorie mi sentivo, specialmente

al principio della malattia, impotente, dato che

– malata nel corpo e nell’anima – non rientravo

più nelle mie vecchie categorie. Percepire le

manifestazioni della vita come un processo di

mutamento è per me un tale aiuto che non mi

sarei mai aspettata prima.

Il Qi Gong supera di gran lunga l’esercizio puramente

fisico e credo sia descritto molto bene

con la perifrasi “meditazione in movimento”.

Tempo addietro non avrei mai creduto che la

meditazione potesse in qualche modo far parte

della mia vita e che mi facesse stare persino

bene.

Fonte: www.tai-chi-lebenskunst.de

Una breve intervista con Dirk Tullius, malato di SM, sulla

sua esperienza con il Qi Gong:

1.Che idea ti eri fatto del Qi Gong prima di

praticarlo?

Chiacchiere cinesi

2. Elenco velocemente alcuni cambiamenti che

possono subentrare praticando il Qi Gong per un

periodo prolungato. Quali sono le tue esperienze in

confronto?

• Sensazione di calore in mani e piedi prima

freddi

a volte!!

• Sensazione del contatto con il terreno attraverso

i piedi (“messa a terra”)

si

• Un cambiamento nei dolori lombari e in altri

dolori

durante gli esercizi, si

• Sensazione del flusso interno (percezione del Qi)

si

• Rapporto con stati d’ansia (pensieri, preoccupazioni,

timori)

rapporto rilassato con tali manifestazioni

• Effetto sulla sonnolenza

a volte subito dopo l‘esercizio

3.Ci sono esperienze tratte dal Qi Gong che ti hanno

impressionato o influenzato in modo particolare nel

tuo rapporto con la malattia?

La possibilità di ricreare e ripetere in pressoché ogni

occasione le reazioni sopra elencate.

4. Esistono cambiamenti generali da quando ti eserciti

regolarmente? Nel tuo quotidiano?

La mia gestione di stress e collera è cambiata e mi aiuta

ad attenuare i sintomi causati dallo stress come, ad

esempio, le disfunzioni renali.

5. Quale aspetto rende speciale il Qi Gong per la tua

persona?

La semplice e sempre concreta possibilità di praticare il

Qi Gong, anche senza essere costretti a seguire il percorso

di un esercizio in ogni suo particolare e poter comunque

cambiare qualcosa a seconda delle situazioni.

20 21


BONES FOR LIFE

Formazione per diventare insegnanti di

Bones for Life/Ossa per la vita, programma

ideato e sviluppato da Ruthy Alon,

Senior trainer del metodo Feldenkrais.

Corso di formazione continua, con certificazione

e licenza.

Bones for Life è già praticato in 40 Paesi ed in

diversi di essi viene riconosciuto dagli enti mutualistici.

Persone interessate possono partecipare a un

corso di formazione a Bolzano, nei fine settimana

che vanno da marzo 2012 a marzo 2013.

• Un programma per rafforzare le ossa. Un

buon allenamento scheletrico è essenziale

per muoversi senza disturbi, secondo il

metodo Ruthy Alon, fondatrice di Bones for

Life®.

• Un metodo di autoguarigione attraverso mirati

esercizi fisici. Ascoltare l’innata saggezza

del proprio corpo, di come esso affronta ed

elabora il logorio fisico ed emotivo riconducendoci

ad un equilibrio interiore.

• Apprendere, impiegare e trasmettere una

pratica di concentrazione ed immaginazione.

Scoprire come questa facoltà può arricchire

la nostra vita e come riusciamo, grazie

al suo aiuto, ad affrontare le sfide della vita

con inconsueta tranquillità e maggior chiarezza.

• Apprendere come interrogare il nostro corpo.

Ciò può essere utilizzato in qualsiasi situazione

che richiede una ricerca di passi

creativi oltre il conosciuto: nel pensare, nel

progettare, nella pedagogia e nella terapia,

nella consulenza e soprattutto nell’ambito

dell’auto-aiuto.

• Nozioni fondamentali sulla mente vigile:

ciò rende accessibile un nuovo modo di

percezione del nostro mondo interiore, delle

nostre relazioni interpersonali e dello sviluppo

di benessere e felicità nella nostra vita

quotidiana.

ORGANIZZAZIONE DEL CORSO

Il corso di formazione comprende 12 moduli più

esercizio pratico, assistenza e mentoring.

DATE (MODIFICABILI SU RICHIESTA)

Corso base:

1. incontro: 3 - 4 marzo 2012 (12 ore)

2. incontro: 24 - 25 marzo 2012 (12 ore)

3. incontro: 21 - 22 aprile 2012 (12 ore)

4. incontro: 26 - 27 maggio 2012 (12 ore)

5. incontro: 8 - 9 giugno 2012 (12 ore)

Corso di approfondimento:

1. incontro: 29 - 30 sett. 2012 (12 ore)

2. incontro: 20 - 21 ott. 2012 (12 ore)

3. incontro: 17 - 18 nov. 2012 (12 ore)

4. incontro: 8 - 9 dic. 2012 (12 ore)

5. incontro: 19 - 20 gen. 2013 (12 ore)

Didattica:

1. incontro: 15 - 17 feb. 2013 (15 ore)

2. incontro: 29 - 31 marzo 2013 (15 ore)

REFERENTE: Guido Moser, Bolzano

Insegnante di educazione fisica diplomato ISEF,

insegnante Feldenkrais, trainer “Bones for Life”,

formazione in counceling e conduzione di colloqui

secondo l‘approccio centrato sulla persona,

terapeuta focusing.

Tel.: 349 6187930

ISCRIZIONE E INFORMAZIONI:

Ass. SM Alto Adige

Tel. 0471 20 11 16

guido.moser@tiscalinet.it;

info@ms-sm-bz.org

Programma dettagliato:

www.guidomoser.com

22 23


UN VIAGGIO VERSO UNA TERRA SCONOSCIUTA

Stralci della prova finale di Maria Aspmair di Merano

che due anni fa frequentò il corso di Guido

Moser

Durante il percorso occorre seguire alcune regole.

• Attenzione – prendere atto delle proprie

esigenze

• Accettazione – rispettare le esigenze altrui

• Assenza dell‘intenzionalità – rispetto incondizionato

verso sé stessi

Già all’inizio del mio viaggio si manifestano

la mia parte debole (bambino) e quella forte

(tigre). A causa delle mie limitazioni fisiche (io

stessa sono afflitta da SM) mi è sconsigliato intraprendere

un “taaale” percorso. Ma il bambino

in me è curioso, vuole affrontare e provare

cose nuove. Il piccolo non si può imporre – “per

favore tigre, aiutami” – questo piace alla parte

protettiva e forte e, in modo spontaneo, rende

possibile il viaggio.

Parto il 6 dicembre 2009 – semplicemente così,

senza meta precisa – bellissimo – sola, senza

intuire quali preziose possibilità si apriranno dinanzi

a me.

Siamo in otto a partecipare al viaggio. Molte

facce nuove, di provenienze diverse. Già questo

è molto interessante. Il tempo passa troppo

veloce – i primi due giorni di viaggio sono finiti!

Sono apparse nuove esperienze. Occorre elaborare

i processi, a volte sono molto profondi.

Sono momenti in cui prendo conoscenza di me

stessa, sento il mio corpo e tutti gli organi che

lo compongono – respiro, petto, pancia – in

modo del tutto particolare, come un sentimento

d’amore verso me stessa. Ogni organo viene

stimolato, chiamato, interrogato.

Viaggiamo insieme per novanta stazioni. Ogni

mese – un fine settimana. Ogni volta vivo

quest‘esperienza come una breve vacanza con

i suoi alti e bassi, ricadute e progressi.

I sei mesi di lavoro svolto con l’ausilio dei diversi

processi hanno avuto su di me, ad esempio,

i seguenti effetti:

All’età di vent’anni mi lesionai l’osso sacro a seguito

di un incidente sciistico. Ricordo i dolori e

la sensazione di intorpidimento nella parte lesa

del corpo. Ad ogni cambiamento del tempo avvertivo

una sensazione sgradevole. Ora, dopo

solo alcuni mesi di questi nuovi esercizi con il

mio corpo sento, dopo molti anni, lo sciogliersi

della tensione. Me ne deriva sollievo e calore e

sento come ogni mia parte ritrovi il suo equilibrio,

una sensazione favolosa!

Vorrei elencare alcune altre mie esperienze

positive:

Buon sonno, tranquillo, respiro migliore e più

profondo, diminuzione delle tensioni, quiete.

Avverto che alcuni malanni tipici della SM

migliorano: vertigini, equilibrio, cefalea e paura

diminuiscono. Sono più sicura di me stessa

e posso affrontare distanze anche più lunghe a

piedi.

• riesco a stare in piedi più a lungo e con maggior

sicurezza

• cammino meglio, provo meno tensioni

• dormo più profondamente e in maniera più

riposante

I miei sogni mi riportano a situazioni del lontano

passato e mi aiutano ad elaborarle. Imparo

così ad allontanare da me vecchie esperienze

– molte delle quali spazzatura – e ad accettare

quelle nuove.

Provare, essere curiosi come un bambino.

Poiché a causa della mia limitazione fisica non

posso partecipare a tutti gli esercizi del corso,

lavoro molto con l‘immaginazione. Ciò nondimeno

ho la sensazione di un effetto positivo

e profondo. L’intero programma bones for life

può essere eseguito anche da seduti. Possono

essere molto utili, quali sostegni, sia una sedia

che una parete.

Se per chi va in viaggio di norma serve sempre

qualche bagaglio, per il viaggio quì descritto

sono poche le cose che ci si deve portare: sé

stessi, un telo lungo qualche metro adatto ad

usi diversi. Pesi per piede, mano, testa.

Bones for life in sintesi, secondo il mio punto di

vista:

• ponte per la vita

• costruire - formare - guidare

• legare - trovare - sciogliere

• toccasana per il corpo

• lo scorrere della sorgente

• scoccare la freccia con l’arco per cinque volte

24 25


SAPEVATE CHE...

… … il sito della nostra Associazione

www.ms-sm-bz.org è stato completamente aggiornato

e vi aspetta con un logo e contenuti nuovi? E non

finisce qui: David si occuperà della gestione del sito e

metterà subito online le ultime novità; invierà altresí a

tutti i soci (provvisti di indirizzo e-mail) una NEWSLET-

TER mensile. Ma potete trovarci anche su Facebook…

Anche i pagamenti all’Associazione (quota associativa,

ecc.) in futuro saranno semplificati: oltre alla possibilità

di effettuare un bonifico bancario saranno resi

possibili anche pagamenti attraverso carta di credito

o Paypal.

… Trasporto gratuito su tutti i mezzi pubblici in Provincia per i residenti

con una invalidità civile non inferiore a 74 %, per i residenti

con altra tipologia di invalidità comparata ad un‘invalidità civile del

100 % ai sensi della delibera della Giunta Provinciale n. 3755 del 9

ottobre 2000, e per coloro che a causa della loro disabilità fisica non

sono in grado di utilizzare la macchina oblteratrice. La tessera per il

trasporto gratuito viene richiesta dall‘avente diritto previa compilazione

dell‘apposito modulo (http://www.provinz.bz.it/de/dienste/

dienste-kategorien.asp?bnsvf_svid=1010522).

Il trasporto gratuito si riferisce a:

• tutti i mezzi pubblici in Alto Adige,

• servizio Bus in Svizzera per la tratta Malles - confine di Stato.

Sono esclusi i treni dal Brennero a Innsbruck.

… Coloro che prestano servizio civile e sociale ai

sensi della LP del 19.10.2004, n. 7, possono viaggiare

gratuitamente su tutti i mezzi pubblici esibendo il

cartellino e per la durata del servizio civile e sociale.

Per il servizio di trasporto pubblico gratuito leggere

il passo in alto a sinistra.

… a Bolzano è nata una nuova Associazione senza scopo

di lucro denominata „Stella Polare, volonatariato per le

disabilità“, con lo scopo di organizzare e curare le attività

ludiche per le persone con diverse abilità. Oltre all‘attività

di gioco, cura i soggiorni per queste persone, offrendo ai

loro familiari la possibilità di brevi recuperi psicofisici. La

Presidentessa dell‘Associazione è la signora Valeria Torcasio,

madre di una bimba diversamente abile. Ogni mese

vengono organizzate delle gite.

Informazioni: tel. 340 8544970, www.stellapolare.bz.it.

... presso la sede della nostra Associazione a

Bolzano si possono trovare i seguenti quotidiani:

Dolomiten, Die Neue Südtiroler Tageszeitung,

Alto Adige.

I nostri soci sono invitati vivamente a visitare

la nostra saletta comune durante l’orario di

apertura e a sfogliare di volta in volta i vari

quotidiani.

Orario di apertura: LUN – VEN, dalle ore 9.00 –

12.00 e dalle ore 14.00 – 16.00.

26 27


28

DONAZIONE

Ringraziamo di cuore tutte le persone che ci hanno sostenuto

con le loro offerte, permettendoci a nostra volta

di continuare ad aiutare i nostri malati di SM.

OFFERTE IN DENARO

ACS Darta Systems spa; Almi srl; Alois Lageder AG;

Annelies Pircher; Aondio Alexander; Apartmenthaus

Zea Curtis; Bason Daniela; Basso Valeria; Baumgartner

Jakob; Benicasa Andrea; Bigami Spa; Binder Christiane;

Bischof Johann Muser; Bolognese Silvana; Bonadio

Teodoro; Bosato German e Gaiga Ornella; Boz

Giovannz; Braun Theresia; Breitenberger Margaretha;

Brennercom spa; Brida Herta; Canal Alice und Sichemberger

Aldo; Carlotta Elvira; Casa di Cura Bonvicini;

Castlunger Angela Caterina; Ceschi Isabelle; Colla Alberto;

Comini Eugenio; Condominio Giardion Amm.

re Andreotti; Consorzio Twenty; Cucinato Chiara; Dalla

Torre Claudio; Dalla Torre Manuel; Datz Daniel; De Marchi

Mirella; De Santi Mariarosa; Decrestina Nicola; Deltedesco

Karl; Demez Karl; Di Gianvito Laura; Dolzani

Anna Maria e Staffetti Davide; Dorfmetzgerei Holzner;

Econ Bruneck; El Fattah Salama Jasmin; Enzenberg

Agnes; Estfeller Christoph OHG; Estfeller Simone; Facinelli

Elio; Falcomatà Salvatore; FC Blau – Gianordoli

Ivan; Ferrari Renzo; Fill Christoph; Fissneider Hubert;

Fleckinger Martin; Fliesen Hofer des Hofer Jens; Flor

Hildegard; Fracarro Radioindustriale spa; Fragner Unterpertinger

Dr. Johann; Frisch Werner; Froschmayer

Ilse; Furgler Hans; Fusaro Don Willi; Gandieri Claudio;

Gasthaus Prünster Florian; Gasthof Greif des Mair Adolf

Hermann; Giacomuzzi Sergio; Gluderer Gottfried;

Gran Ander; Guerrato Marina; Haller Rosa; Hillebrand

Hermann; Hofer Karl; Hofer Marianna; Höller Theresia;

Holzner Lamprecht und Maria Helene Lamprecht; Hotel

Fischer KG; Hotel Olympia; Hotel Post des Wallnöfer

Andreas; Hotel Rudolf KG; Hotel Sassongher sas; Hotel

Sonnalp KG; Hotel Sonnenhof der Annalise Brunner;

Hotel Steger Dellai GmbH; Hotel Tiefenbrunn; Hüneburg

Georg; Hydraulik.com OHG; Ifi Hotel; Innerhofer

Martine; Irsara Giovanni; Kaneider Bernhard; Karl Pichler

AG; Kaufmann Obkircher Andrea; Kiebacher Anna

Maria; Kofler Elisabeth; Köfler Hartmann; Kohlhaupt

Günther; Kuen Elisabeth; Ladurner Ambiente AG; Lafogler

Evelyn; Lang Dr. Laura; Lavermicocca Luigi Vincenzo;

Leitgeb Georg und Paul Holzlächner; Leitner

Josef; Leonardi Monika; Liebl Erica: Linder Alex; Linser

Peter; Maas Johann Haus; Magri Marco; Mahlknecht

Bruno; Mair & Schaller OHG; Mairamhof Steinhauser

Luise; Mamming Graf Christoph; Mamming Graf Thomas;

Mari Cornelia; Mascher Dr. Daniel Karl; Mauer

Dorothea und Cecco Daniele; Meraner Armin; Meraner

Dr. Bettina; Metallbau Glurns GmbH; Molling Josef;

Monier spa; Morandell Thomas; Morelli Alberto &

Mussner Uschi; Mosca Bruno & C. Srl; Moser Carolina;

Moser Herbert; Nagler Norberto; Nessler Walter; Nestl

Josef; Niederbrunner Paul & Co. KG; Obkircher Alfons

und Regele Bernadetta; Odorizzi Maurizio; P. Dach Einmann

GmbH; Palfrader Raimund; Paltrinieri Dr. Mario;

Panalex GmbH; Parc Hotel des Decarli Helmut; Pardatscher

Robert; Paulser Kunststube KG; Pedrotti Brigitte;

Pedrotti Giovanni; Pension Bacher Karl; Pfitscher Klaus;

Pichler Anton; Pircher Markus; Piz Seteur OHG; Pizzinini

Giuseppe; Plaickner Bau GmbH; Plank Armin; Plankensteiner

Michael; Platter Luis; Platter Peter; Pojer

Renzo; Pompadour Tee GmbH; Posch Eva; Prossliner

Hannelore; Prunner Franz; Putzer Annelies; Rabanser

Birgit; Rahn Martina; Raiffeisenkasse Bozen; Raiffeisenkasse

Marling; Raiffeisenkasse Schnals; Raiffeisenkasse

Terlan; Raiffeisenkasse Tisens; Raiffeisenverband

Südtirol – Hilfsfond; Rainone Giuseppe; Rauchegger

Hellweger Paula Hotel; Regensberger Robert; Ritter

des SMRO; Rizzolo Antonio; Rogger Oswald; Rohrer

Adelheid; Salcher Elisabeth; Scatamburlo Bruno;

Schäfer Josefine; Schaller Manfred; Schatzer Thomas;

Schieder Schenk Aloisia; Schiona Milena; Schölzhorn

Johanna; Schwarz Petra; Schweitzer Berta; Simeoni

Rita; Sparber Wolfgang; Steger Alois; Stötter Ilse; Südtiroler

Landtag – Pardeller; Telfser Anton; Thaler GmbH;

Thun spa; Trojer Notburga; Tschager Manfred; Unitalsi

sottosez. di Bolzano; Urzì Emma; Verlagsanstalt Athesia

GmbH; Vettore Lina; Virtus Don Bosco Calcio; von

Bordini Francesco e Sabbadin Manuela; Waldner Sepp;

Wieland Karl; Winkler Roland; Würth Srl; Zadra Loci Luciana;

Zancanella Guido; Zelger Thaler Rosa; Zemmer

Dunia; Zeschg Schenk Waltraud; Zöschg Ida.

OFFERTE IN BENI

Agostini Erika; Bologna Alfons; Brunner outdoor in

motion; Golinelli Renzo; Kloster Neustift; Landwirtschaftliche

Hauptgenossenschaft Südtirol; Leitner

Robert Karosserie; Loacker AG; Niederstätter Maria;

Raiffeisenkasse Bozen; Raiffeisenkasse Bruneck; Raiffeisenkasse

Ritten; Red Bull Italia Srl; Schick Dr. Alexander;

Skiverleih Bruneck; Südtiroler Sparkasse AG;

Virtus Don Bosco.

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