attivamente l’autonomia

L’OPERA
Ambienti hi-tech
La Fondazione Don
Gnocchi è attivamente
impegnata a
sviluppare strumenti
e tecnologie
computerizzate per
migliorare l’autonomia
delle persone con
disabilità nel proprio
ambiente domestico.
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La scienza
ha a cuore
i pazienti
La Fondazione Don Gnocchi è leader
nella riabilitazione. Missione affrontata
con progetti scientifici all’avanguardia
di Edoardo Rosati
Robotica. Realtà virtuale immersiva. Imaging
avanzato. Biofotonica clinica. Nanomedicina.
Sì, ammettiamolo: di primo acchito si resta
piuttosto sconcertati nel pensare che queste modernissime
etichette facciano parte (e che parte!)
del vocabolario universale di
don Carlo Gnocchi. Ma, a una seconda
riflessione, non c’è da stupirsi.
Esemplificano in chiave
moderna il binomio che da sempre
ha segnato il cammino di questo
grande sacerdote: Scienza e
Prossimità. Ossia: il progresso scientifico
che s’inchina al letto del paziente.
Di chi ha bisogno. Della persona più fragile.
Furio Gramatica
Ecco il leitmotiv del pensiero trainante di don Gnocchi.
Lo era ai suoi tempi (al servizio dei “mutilatini”) e
continua a esserlo oggi, rinverdito alla luce dei bisogni
cambiati e dei traguardi vertiginosi tagliati dall’innovazione
tecnologica.
La Fondazione Don Carlo Gnocchi Onlus (inizialmente
costituita nel 1952 col nome di «Fondazione
Pro Juventute») è realtà leader nel settore della riabilitazione.
Un impegno che viene quotidianamente
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L’OPERA
Allenarsi
con l’aiuto del robot
Tre pazienti lavorano
alla console di
un sistema robotico
in una palestra della
Fondazione.
I robot possono
migliorare
il risultato di
un trattamento
e perciò stanno
conoscendo
una forte espansione
nel campo della riabilitazione,
non per
prendere il posto del
terapista, che rimane
sempre insostituibile,
ma per corroborare
la sua azione
e rendere
più efficaci i suoi
interventi curativi.
assicurato attraverso un network di 28 Centri spalmati
in 9 Regioni dello Stivale. E svolto all’insegna di un
motto solare che è un manifesto programmatico: «Accanto
alla vita. Sempre!».
«Per noi “Accanto la vita” significa fondamentalmente
la presa in carico del malato, della persona che cerca una
risposta concreta alla propria disabilità», spiega il dottor
Furio Gramatica, responsabile Health Technology
Assessment della Fondazione. «“Sempre” vuol dire in
ogni situazione, in ogni ambito, in ogni passo del paziente,
dall’istante in cui comincia il suo cammino riabilitativo.
Ma non è soltanto una questione di continuità
nel tempo: quel “Sempre” sottintende anche “con qualunque
mezzo”. Per cui, la ricerca scientifica è un mezzo.
La risorsa tecnologica è un mezzo. Strumenti ormai imprescindibili
per rispondere ai sempre più pressanti bisogni
di salute della comunità».
Già, perché bisogna fare i conti con una realtà inoppugnabile:
la popolazione planetaria invecchia. Guadagna
anni di aspettativa di vita, però la qualità non aumenta
parallelamente. In definitiva, siamo più longevi ma ci
trasciniamo anche un fardello di acciacchi. «In una potente
sintesi», rimarca Gramatica, «potremmo dire che,
fortunatamente, la gente non muore più come una volta
ma... non sempre vive bene». E se la medicina brilla per
la sua capacità di salvare vite umane, è il “dopo” (una
volta superata, cioè – come dicono i medici –, la fase
acuta: un trauma, un infarto, un ictus) che resta ancora
problematico. Quindi: come affrontare gli anni di esistenza
in più alle prese con una disabilità? Questa è, per
l’appunto, la vera sfida da sostenere. E la Fondazione
Don Gnocchi ha raccolto prontamente il guanto. Per
essere accanto alla vita. Sempre.
OBIETTIVO: ARGINARE LA DISABILITÀ
Domanda: attraverso quali strumenti è possibile colmare
la disabilità? «La disabilità è uno scompenso», premette
il dottor Gramatica: «tra quanto ci chiede la società e
quello che, invece, noi riusciamo materialmente a dare.
Tra richiesta e prestazione personale. Quando l’una non
viene soddisfatta dall’altra, esiste una disabilità. Non è
soltanto l’esito di un incidente, che ha menomato una
parte corporea. C’è anche la disabilità dell’anziano, semplicemente
perché, con i suoi tanti malesseri, a un certo
punto non ce la fa più a... stare dietro al mondo». Ed ecco
che entra in gioco lo staff multidisciplinare della Fonda-
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LA FONDAZIONE DON GNOCCHI OGGI:
UN NETWORK DI CENTRI SPECIALISTICI RAGGRUPPATI IN 9 PRESIDI
Presidio Nord 1
MILANO - Centro IRCCS S. Maria Nascente
MILANO - Istituto Palazzolo-Don Gnocchi
MILANO - Centro Vismara
LEGNANO (MI) - Centro Multiservizi
Presidio Nord 2
ROVATO (BS) - Centro Spalenza-Don
Gnocchi
Pessano con Bornago (MI) - Centro
S. Maria al Castello
MONZA - Hospice S. Maria delle Grazie
Presidio Nord 3
MILANO - Centro Girola-Don Gnocchi
SEREGNO (MB) - Centro Ronzoni
Villa-Don Gnocchi
INVERIGO (CO) - Centro S. Maria
alla Rotonda
Presidio Nord 5
TORINO - Centro S. Maria ai Colli
TORINO - Presidio Ausiliatrice-Don
Gnocchi
Presidio Nord 4
MALNATE (VA) -
Centro S. Maria al Monte
SALICE TERME (PV) -
Centro S. Maria alle Fonti
Presidio Centro 1
LA SPEZIA - Polo riabilitativo del Levante Ligure
FIRENZE - Centro IRCCS Don Carlo Gnocchi
MARINA DI MASSA (MS) - Centro S. Maria alla Pineta
FIVIZZANO (MS) - Polo specialistico riabilitativo
COLLE VAL D’ELSA (SI) - Centro Don Gnocchi
Presidio Centro 2
PARMA - Centro S. Maria
ai Servi
FALCONARA M.MA (AN) -
Centro Bignamini-Don
Gnocchi
Presidio Centro-Sud
ROMA - Centro Santa Maria della Pace
ROMA - Centro Santa Maria della Provvidenza
SANT’ANGELO DEI LOMBARDI (AV) - Polo specialistico riabilitativo
SALERNO - Centro Santa Maria al Mare
Presidio Sud
ACERENZA (PZ) -
Centro Gala-Don Gnocchi
TRICARICO (MT) -
Polo specialistico
riabilitativo
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L’OPERA
Si studiano anche
le “gambe bioniche”
Un paziente testa
un sistema robotico
“indossabile”,
progettato
per resituire
una camminata
efficiente a chi ha
subito l’amputazione
degli arti
inferiori, al di sopra
del ginocchio.
Si tratta del Progetto
Cyberlegs,
che ha visto
il coordinamento
dell’Istituto di
BioRobotica della
Scuola Superiore
Sant’Anna di Pisa
e la partecipazione
della Fondazione
Don Carlo Gnocchi.
zione. «Si cerca di risollevare la funzione corporea con un
atto medico, certo, però, dove non si può, ci adoperiamo
per semplificare il compito che la persona deve svolgere.
E allora qui chiediamo aiuto alla tecnologia. Che ha conosciuto
un’esplosione incommensurabile. Attenzione:
noi sfruttiamo, sì, le macchine e l’informatica ma... umanizzandole.
Per amplificare il benessere delle persone».
Negli ambienti della Fondazione Don Gnocchi forte è la
presenza dei robot impiegati nei percorsi riabilitativi, per
incentivare il recupero psicofisico nei bambini e nei ragazzi
portatori di handicap o affetti da complesse patologie
acquisite e congenite; nei pazienti di ogni età che
necessitano di assistenza in ambito neuromotorio o cardiorespiratorio;
nelle persone con esiti di traumi, colpite
da ictus, sclerosi multipla, Sla, Parkinson, Alzheimer o
altre patologie invalidanti.
«Ma l’ausilio robotico, nei nostri programmi di cura, non
è mai dominante: è sempre il paziente al centro del trattamento
e la macchina si adegua al suo deficit, senza mai
prendere il comando. Come dire: se il malato si aiuta, con
le proprie capacità residue, la macchina lo aiuta. E sempre
a patto che a “tirare le fila” siano il medico e il terapista, ai
quali spetta il compito ultimo di stilare il programma di
lavoro del paziente, sulla base della sua particolare patologia
e del suo recupero funzionale».
I robot sono assistenti formidabili nei piani riabilitativi
messi a punto dalla Fondazione. E l’aspetto singolare è
che... piacciono. Un sacco. «I pazienti restano affascinati
da queste macchine», sorride il dottor Gramatica. «Le
persone anziane si divertono, figuratevi i bambini!».
La persona deve svolgere una serie di esercizi (non “casuali”
ma standardizzati, validati dalle Società scientifiche
internazionali) in base alla propria disabilità: esistono,
così, robot per la riabilitazione della mano, o solo del
braccio, o esoscheletri studiati per riaddestrare gli arti
inferiori. «I sistemi robotici e le tecnologie in generale
permettono di aumentare l’intensità del trattamento (leggi:
movimenti ripetuti nel tempo), e sanno motivare e
stimolare il paziente», puntualizza Gramatica.
QUANDO LA TERAPIA DIVENTA UN GIOCO
In tal senso, una delle punte di diamante della Fondazione
è il CareLab: sfrutta la realtà virtuale per la riabilitazione
pediatrica, in particolare nei bambini alle prese
con un deficit neuromotorio (come un’emiparesi). Parliamo
di una stanza-gioco attrezzata con strumentazioni
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UNA MAGLIETTA “MAGICA”
PER SAMANTHA CRISTOFORETTI
Un progetto della Fondazione è stato al centro
di un esperimento sulla Stazione Spaziale Internazionale
Scientifici ma anche fantascientifici, sono i progetti
sostenuti dalla Fondazione Don Gnocchi. Decisamente
futuristica, infatti, è MagIC-Space, una maglietta
ipertecnologica frutto della ricerca sviluppata dal
Laboratorio Sensori indossabili e Telemedicina
del Centro IRCCS «S. Maria Nascente» - Fondazione Don
Gnocchi di Milano. Risulta composta da una serie
di “rilevatori” per registrare l’elettrocardiogramma e la
respirazione, un’unità di monitoraggio per la raccolta dei
Missione nello spazio L’astronauta italiana Samantha Cristoforetti, 38, mostra
MagIC-Space, maglietta hi-tech che è stata messa a punto dalla Fondazione
Don Gnocchi per indagare la fisiologia del sonno e le sue eventuali anomalie.
dati e la misura dei movimenti cardiaci, un termometro
per controllare la temperatura cutanea e un pacco-batterie
per l’alimentazione del dispositivo.
Il sistema è stato progettato per approfondire la
conoscenza dei meccanismi fisiologici del sonno durante
le missioni spaziali. Testimonial d’eccezione: Samantha
Cristoforetti, l’astronauta italiana dell’Agenzia Spaziale
Europea. Ha indossato la maglietta sensorizzata a bordo di
quel grande laboratorio orbitante – un eccezionale centro
di ricerche a 400 chilometri dalla Terra – che è la Stazione
Spaziale Internazionale. In pratica, Samantha ha indossato
la “tecno-maglietta” prima di coricarsi, collegando l’unità
elettronica portatile e l’unità batterie, e attivando il
monitoraggio. Il sistema ha registrato i parametri biologici
dell’astronauta durante l’intero periodo di sonno (il piano
ha previsto sei registrazioni
nell’arco dei sei mesi
di permanenza nello spazio).
Al risveglio, i dati memorizzati
sono stati trasferiti a un
computer di bordo, per la
successiva trasmissione a terra
(per essere analizzati dallo staff
della Fondazione, in team
con i medici dell’Istituto
Auxologico Italiano di Milano).
Le ricadute del test non
hanno a che fare solo con
la Medicina dello Spazio,
ma anche con quella...
“terrena”, poiché nel mondo
occidentale una persona su
quattro soffre di disturbi del
sonno, che spesso richiedono
monitoraggi complessi.
Il dispositivo potrebbe,
insomma, essere sfruttato
direttamente a casa
del paziente per sorvegliare
le sue funzioni fisiologiche
nelle ore notturne e ricavare
quindi una diagnosi
“a distanza”, nell’ambito dei
servizi di telemedicina.
65

L’OPERA
La realtà virtuale
diventa terapia
La stanza-gioco
del CareLab,
il laboratorio
d’avanguardia
(allestito al Centro
IRCCS «S. Maria
Nascente» di Milano)
per la riabilitazione
assistita al computer.
Sfrutta la realtà
virtuale per il
recupero dei bambini
con deficit neuromotori,
stimolando
le attività motorie e
cognitive sotto forma
di gioco interattivo.
audio-video all’avanguardia: in pratica, il bambino
gioca a una console, col compito di trasmettere determinati
movimenti al suo avatar, il tutto mentre sensori e
dispositivi di misura – presenti (e nascosti) nel laboratorio
– registrano oggettivamente l’attività del piccolo
paziente e i progressi del suo percorso riabilitativo.
Curare giocando, insomma. Questi strumenti garantiscono
un “ingrediente umano” assolutamente prezioso
in ogni terapia: la partecipazione.
Il paziente si cala nell’esperienza tecnologica, si sente
emotivamente coinvolto e tocca con mano i successi
personali conquistati giorno dopo giorno. E poi i robot
sono giudici insindacabili e per questo di essenziale
utilità per i medici, perché sanno fornire misure oggettive
del recupero fisico. Eh sì, perché – accanto alla valutazione
esperta del terapista – è incredibilmente cruciale
disporre di un’informazione indiscutibile qual è il dato
che deriva dalla misurazione di un robot.
GARANTIRE L’ASSISTENZA ANCHE A DISTANZA
Ma gli operatori della Fondazione hanno esteso il raggio
d’azione anche al di fuori dei propri laboratori. Arriva il
giorno, infatti, in cui il paziente torna a casa. Tutto finito?
Nient’affatto. L’assistenza prosegue: con la teleriabilitazione.
A distanza, insomma. «Stiamo lanciando un progetto
a brevissimo termine, integrando gli strumenti
esistenti in uno scenario assistenziale che conosciamo
bene: anche nella fase domiciliare, non vogliamo che la
persona resti sola, in balia dei sensori o dei sistemi di
monitoraggio. Intendiamo garantire comunque una
presenza umana. Per cui, nel momento in cui il paziente
effettuerà, a seconda delle istruzioni che noi avremo assegnato,
la sua seduta riabilitativa a casa, un terapista si
collegherà con lui in audio-video, per verificare il buon
andamento dell’esercizio e dispensare pareri e consigli».
Di nuovo: scienza e prossimità. L’accoppiata vincente.
«Condividere la sofferenza», diceva don Gnocchi, «è il
primo passo terapeutico».
E non è finita: chi transita in uno dei Centri della Fondazione
Don Gnocchi riceve sempre, prima della dimissione,
una valutazione Siva. La sigla sta per «Servizio informazione
e valutazione ausili». Prende origine e spunto
proprio dalla pluriennale esperienza della Fondazione in
questo campo. Un operatore, cioè, valuta il bisogno di un
assistito e individua quindi l’ausilio, la possibile soluzione
che può consentirgli di ottimizzare la gestione della
vita quotidiana; questo verrà poi prescritto dal medico e
alla fine fornito oppure installato. Già, perché l’ausilio in
questione può essere, per esempio, un deambulatore o
una stampella, ma potrebbe pure consistere in una serie
di migliorie per la vita casalinga: dai sedili da bagno o da
doccia agli strizzastrofinacci applicato nel lavandino (se
si ha poca forza nelle mani), fino ai dispositivi elettronici
ed elettrici per poter aprire i serramenti o accendere le
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UN DISPOSITIVO RESTITUISCE
IL MOVIMENTO AI NEUROLESI
Concepito e brevettato dalla Fondazione, punta ad aiutare
paraplegici e tetraplegici a recuperare l’autonomia
Ogni anno nel nostro Paese si registrano circa 1.800
nuovi casi di paraplegia (in genere, conseguenza di
traumi derivanti da incidenti stradali e infortuni sul lavoro).
Allo stato attuale, in Italia vivono circa 80.000 paraplegici.
Nel mondo sono circa 2,5 milioni le persone con lesioni
spinali, e 130.000 i nuovi pazienti ogni anno. Numeri più
che sufficienti per spingere la Fondazione Don Gnocchi a
lavorare in prima linea e a testa bassa nell’assistenza di
tale popolazione. Anche (e soprattutto) elaborando nuove
soluzioni con l’ausilio della tecnologia. Un recente gioiello
hi-tech su questo fronte, concepito, brevettato e
clinicamente sperimentato dalla Fondazione, si chiama
MecFES (sigla che raccoglie le parole: MyoElectrically
Controlled Functional Electrical Stimulation). In concreto,
è un dispositivo, indossato dal paziente, che legge
attraverso la pelle del braccio il segnale nervoso residuo
inviato dal cervello: comando elettrico che purtroppo
il trauma ha reso flebile e insufficiente, ma
che l’apparecchio in questione capta per rispedirlo
amplificato ai muscoli da attivare. «Il paziente può
quindi afferrare una pesante bottiglia, o una penna per
scrivere, o stringere delicatamente un bicchierino di
carta», spiega Furio Gramatica. Ovvero: il dispositivo viene
attivato direttamente dalla persona, dalla sua volontà, ed
è lei stessa a modulare la forza
nella presa, con un controllo
immediato e naturale.
Un altro decisivo, sostanziale
paletto che la Fondazione
Don Gnocchi ha saputo
piantare in quel complicato
territorio che è la cura delle
neurolesioni gravi.
Soluzione innovativa Un paziente mostra il funzionamento del MecFES. Il dispositivo legge con degli elettrodi
di superficie, sulla cute del braccio, i segnali che corrono lungo i nervi (segnali indeboliti dal trauma midollare) e
li rimanda amplificati ai muscoli da attivare. In questo modo è possibile recuperare un elevato grado di autonomia.
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L’OPERA
I fronti più avanzati
della ricerca medica
A destra, ricercatori
all’opera nel Labion,
il laboratorio
di nanomedicina
e biofotonica clinica
della Fondazione.
La sua attività è
iniziata nel 2012. Qui
si stanno mettendo
a punto nuove
e potenti tecnologie
per creare strumenti
di cura personalizzata,
per “costruire”
trattamenti riabilitativi
“su misura”,
sulla base della
disabilità del
paziente e della
particolare risposta
individuale.
28 9
10
mila
66
Sono i Centri della Fondazione Don
Gnocchi: qui le prestazioni sono
erogate in regime di accreditamento
con il Servizio sanitario
Sono le Regioni
in cui la Fondazione
è presente
(con 3.696 posti letto)
Sono in media i pazienti
che ogni giorno
accedono
ai Centri della Fondazione
I rapporti di collaborazione
con Enti e Università
nazionali
e internazionali
luci con speciali telecomandi. «L’obiettivo è offrire la
possibilità di recuperare, in totale sicurezza, il massimo
livello di autonomia possibile nell’ambiente domestico».
Sotto il tetto della Fondazione cresce anche la ricerca per
la riabilitazione. Che persegue cinque linee: tecnologia,
neurologia, ambito cardiorespiratorio e muscolo-scheletrico,
e infine medicina molecolare. Francamente, potrebbe
suonare un po’ “strano” che un team di specialisti
della disabilità s’interessi di... molecole! Perché occuparsi
dell’infinitamente piccolo quando il problema da prendere
di petto – la grave disabilità – è infinitamente grande?
«Semplice: perché la ricerca di base – provette e microscopi,
per intendersi – può aiutarci a migliorare il nostro lavoro
e a gestire con maggiore cognizione una certa condizione
patologica». La convinzione è che le tradizionali
Scale di valutazione, i “punteggi”, i questionari, e anche
le apparecchiature diagnostiche – oggi utilizzati di routine
per misurare il grado d’invalidità di una persona e la
sua risposta alle cure – siano certamente utili ma, come
dire,… si può dare di più. Perché l’unione fa la forza.
Perciò si sta adesso seminando su un terreno assolutamente
originale: quello dei biomarcatori della disabilità.
«Si tratta di un trend totalmente innovativo e affascinante,
che vede la Fondazione a braccetto con diversi atenei
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molecolare ci indica, siamo in grado di capire se il programma
di riabilitazione adottato è quello giusto o se
forse è il caso di stopparlo per scegliere altre soluzioni».
12.700 264
Le ore destinate
alla ricerca
scientifica
(nel 2014)
Le pubblicazioni scientifiche
sulle riviste specializzate
nel settore
(durante il 2014)
americani, come la University of Pittsburgh Medical Center»,
dice Gramatica. L’obiettivo è: misurare a livello
molecolare che cosa cambia nel paziente quando sta effettuando
una riabilitazione. Misura che sa rivelarsi critica
non soltanto per soppesare la situazione attuale, ma anche
per predire i risultati futuri di un certo trattamento.
«In una delle ricerche a cui abbiamo partecipato, per
esempio, abbiamo constatato che determinati valori di
una particolare sostanza, chiamata “pentraxina 3”, riescono
a fornirci un’indicazione sul successo o meno di
una cura riabilitativa nel paziente cardiopatico. Significa
che sulla base delle “dritte” che quella particolare “spia”
NUOVE FRONTIERE PER LA DIAGNOSI E LA CURA
Per chi legge queste righe, lo ribadiamo, appare quasi
incredibile. Incredibile che nel giro di qualche decennio i
principi della carità cristiana e le attività di assistenza
propugnati da don Gnocchi abbiano conosciuto una tale
evoluzione hi-tech, invadendo e impregnando come una
marea di linfa buona e vitale le stanze della ricerca medica.
«Un’altra nostra “creatura”, inaugurata nel 2012, si
chiama Labion: è un laboratorio di nanomedicina e di
biofotonica, all’interno del Dipartimento di Tecnologie
Biomediche del Centro IRCCS “Santa Maria Nascente” di
Milano. Compito principale della struttura è assicurare
una riabilitazione “cucita” sul singolo paziente e il più
efficace possibile, sfruttando sia le nanotecnologie, sia la
biofotonica, che, in sintesi, impiega la luce per scovare le
“molecole-spia” di cui parlavamo, in grado di pronosticare
il corso della malattia e gli effetti dei trattamenti».
«Lavoriamo, insomma, con discipline all’avanguardia»,
continua Gramatica, «per verificare la buona riuscita
delle cure in una prospettiva personalizzata, ed eventualmente
per cambiarle affinché risultino più incisive e
adeguate. Ancora un esempio: proprio la Fondazione –
con il Labion e il Laboratorio di Medicina Molecolare – è
capofila di un progetto europeo che intende valutare se
determinate molecole (nel gergo tecnico: «micro-Rna»)
possano fornire una fotografia reale, oggettiva, dello
stato di un malato affetto dalla sclerosi multipla e, quindi,
degli effetti della riabilitazione».
Il concetto è forte e chiaro: se la mission primaria della
Fondazione è la riabilitazione, non ci si vuole limitare agli
strumenti oggi disponibili. Si guarda oltre.
«Aggiungere a ciò che già abbiamo ulteriori forze e conoscenze
nuove – come i famosi marker biomolecolari –
vuol dire disporre di una bussola ancora più precisa e
sofisticata per centrare la riabilitazione migliore ai fini di
una migliore qualità dell’esistenza». Il che, in definitiva,
è proprio il cuore energico e pulsante del pensiero di
don Gnocchi. Perché per questo gigante di umanità
«tutta la riabilitazione deve tendere a sviluppare il massimo
delle capacità della vita».
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