LA PRESA IN CARICO GLOBALE DELL'AUTISMO E ... - la meridiana
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<strong>LA</strong> <strong>PRESA</strong> <strong>IN</strong> <strong>CARICO</strong> <strong>GLOBALE</strong> DELL’AUTISMO E DGS<br />
Renato Cerbo<br />
Centro di Riferimento Regionale Autismo<br />
Università-ASL L’Aqui<strong>la</strong><br />
Ascoli 7/11/08
L’autismo autismo inteso come deficit dell’interazione dell interazione sociale è <strong>la</strong><br />
condizione specifica di uno spettro di disturbi nel quale si<br />
includono disturbi in parte diversi tra loro con disabilità disabilit<br />
molto differenti definibili come:<br />
�� Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (DSM IV),<br />
�� Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (DSM IV-R), IV R),<br />
�� Sindromi da Alterazione Globale dello Sviluppo<br />
Psicologico (ICD 10),<br />
�� Psicosi Infantili (ICD9-CM, (ICD9 CM, CFTMEA).<br />
�� Disturbi dello spettro autistico (National National Istitute of<br />
Mental Health)<br />
Health
Caratteristiche<br />
dei Disturbi dello<br />
spettro autistico<br />
(ASD)<br />
• Entità patologica mal definita<br />
nelle cause<br />
• Disturbo generalizzato<br />
complesso<br />
• Disturbo caratterizzato da<br />
dissociazioni<br />
• Frequente presenza di vari gradi<br />
di ritardo mentale<br />
• Frequente comorbilità (RM,<br />
epilessia, disturbi psichici)<br />
• Prognosi varia e maldefinita
Autismo<br />
criteri diagnostici<br />
DSM IV (APA, 1994)<br />
• grave alterazione del<strong>la</strong> reciprocità<br />
sociale: mancanza di reciprocità<br />
emotiva, mancanza di tentativi di<br />
condividere le esperienze con gli altri,<br />
carenza nelle abilità di rego<strong>la</strong>zione<br />
delle interazioni sociali<br />
• anomalia grave del<strong>la</strong> comunicazione<br />
verbale e non verbale: eco<strong>la</strong>lia,<br />
incapacità di sostenere una<br />
conversazione, linguaggio<br />
idiosincratico (lessico personale), uso<br />
inadeguato del<strong>la</strong> pragmatica<br />
• comportamenti stereotipati e<br />
reiterativi: far ruotare gli oggetti,<br />
manierismi motori come “hand<br />
f<strong>la</strong>pping”, iper-attenzione verso parti<br />
di oggetti, attaccamento alle routines
Come è cambiato il modo di vedere l’autismo (1)<br />
• Bleuler 1911 definisce “autismo” il ritiro in se stessi degli<br />
schizofrenici<br />
• Heller 1930: demenza precocissima<br />
• Kanner 1943: autismo infantile (socialità, comunicazione,<br />
ripetitività) con base costituzionale ma anche peculiarità dei<br />
genitori (freddi e distaccati)<br />
• Asperger 1944: grande deficit sociocomunicativo ma con grandi<br />
abilità settoriali ed intelligenza normale (tratti simili nei genitori)<br />
• Sviluppo dei modelli psicoanalitici negli anni 50 specie in Europa<br />
(Lebovici, Malher, Tustin, Melzer, ecc.)<br />
• Bettelheim fin dagli anni 40 par<strong>la</strong> di autismo come psicosi<br />
infantile e focalizza l’origine nelle prime re<strong>la</strong>zioni madrebambino<br />
• Sviluppo dei modelli re<strong>la</strong>zionali negli anni 60 specie in Italia<br />
• Nascita dell’antipsichiatria (Cooper, Laing) che rinforza l’idea del<br />
ruolo dell’ambiente nel disturbo mentale
Come è cambiato il modo di vedere l’autismo (2)<br />
• Sviluppo dei modelli di trattamento comportamentale negli anni 70<br />
specie nei paesi anglosassoni e successivamente negli anni 80<br />
(Lovaas)<br />
• Shopler nel 1971 descrive <strong>la</strong> terapia dello sviluppo con ruolo definito<br />
delle famiglie con necessità di interventi psicoeducativi<br />
• Coleman descrive nel 1975 <strong>la</strong> presenza di autismo in molte forme<br />
neurologiche<br />
• Rutter dimostra nel 1977 l’alto prevalenza di concordanza nei<br />
gemelli monovu<strong>la</strong>ri ed ipotizza che al<strong>la</strong> base ci sia un deficit cognitivo<br />
• Leslie, Baron Cohen e Frith negli anni 85-86 teorizzano il deficit di<br />
teoria del<strong>la</strong> mente come danno di moduli cognitivi (coerenza centrale<br />
e funzioni esecutive)<br />
• Gallese e Rizzo<strong>la</strong>tti scoprono i neuroni a specchio negli anni 90 ed<br />
aprono <strong>la</strong> porta alle teorie interattive e naturalistiche dell’interazione<br />
sociale<br />
• Klin e gruppo di Yale ipotizzano nel 2003 un deficit del<strong>la</strong> “mente<br />
enattiva” (<strong>la</strong> <strong>la</strong> cognizione come interamente costruita sulle esperienze<br />
ed il mondo sociale come compito in campo aperto)
The Blind Men and the Elephant
Autismo:dalle teorie ai fatti ( o misfatti?)<br />
• L’incompetenza nelle cure materne (“le madri frigorifero”)<br />
• L’angoscia primaria e <strong>la</strong> chiusura autistica (“<strong>la</strong> fortezza<br />
vuota”)<br />
• Deprivazione e bombardamento funzionale (“�anche i<br />
ciechi vedranno�”)<br />
• L’holding (“forzare al<strong>la</strong> re<strong>la</strong>zione sociale”)<br />
• La comunicazione facilitata (�<strong>la</strong> via di accesso�)<br />
• Il comportamentismo (acquisizione di singole abilità o<br />
costruzione dello sviluppo sociale?)<br />
• Vaccini e reazioni immunitarie<br />
• Diete e vitamine<br />
• Secretina<br />
• Medicina omeopatica (intossicazione da metalli ed altro)<br />
• �
Autismo<br />
1-6/1000, frequente RM 70%, epilessia o altre patologie<br />
• Pochi studi sull’efficacia dei farmaci con scarsi<br />
risultati solo sintomatici<br />
• Nessuna efficacia del<strong>la</strong> psicoterapia individuale salvo<br />
in situazioni di alto funzionamento e di comorbilità<br />
psichiatrica<br />
• Buon risultato di interventi psicoeducazionali per i<br />
genitori<br />
• Miglior benefici di interventi educativi abilitativi<br />
precoci, intensi, strutturati e continuati tesi allo<br />
sviluppo delle competenze interattive/comunicative e<br />
delle autonomie personali e sociali
Disturbi dello spettro autistico<br />
modelli di intervento a confronto<br />
• La ricerca ha documentato l’efficacia di un range di approcci<br />
(educativi, riabilitativi, cognitivo-comportamentali, ecc.) che<br />
differiscono sia sul piano teorico che pratico<br />
• Non si hanno prove che possono stabilire <strong>la</strong> superiorità di un<br />
approccio rispetto agli altri e le ricerche soffrono di<br />
imperfezioni metodologiche<br />
• Molti metodi sovrappongono gli approcci facendo riferimento<br />
a diverse filosofie e teorie a prescindere dell’etichetta<br />
• Gli studi condotti hanno preso in esame solo gli esiti e le<br />
variabili re<strong>la</strong>tive al bambino mentre mancano dati su fattori<br />
familiari, fattori di stress e sociali, altri trattamenti<br />
contemporanei<br />
• Nessun approccio specifico è efficace allo stesso modo per<br />
tutti bambini trattati<br />
• Non c’è consenso sul grado di intensità dell’intervento
La presa in carico dei<br />
bambini e ragazzi con<br />
Autismo infantile<br />
• Conoscenza del deficit di base<br />
• Conoscenza delle risorse<br />
ambientali<br />
• Agire sul contesto per facilitare<br />
il bambino<br />
• Consentire lo sviluppo possibile<br />
• Garantire l’integrazione<br />
• Migliorare <strong>la</strong> qualità del<strong>la</strong> vita
Dal deficit nell’intersoggettività primaria al<br />
disturbo generalizzato dello sviluppo<br />
Disturbi dello<br />
sviluppo<br />
linguistico<br />
Mancato sviluppo<br />
delle<br />
autonomie<br />
personali<br />
Anomalie<br />
qualitative<br />
dell’interazione<br />
sociale<br />
Anomalie<br />
qualitative<br />
del<strong>la</strong><br />
comunicazione<br />
Interessi ed attività<br />
ristretti con<br />
comportamenti<br />
ripetitivi<br />
Disturbi del<strong>la</strong><br />
rego<strong>la</strong>zione<br />
emotiva e del<br />
comportamento<br />
Deficit nei<br />
processi di<br />
apprendimento<br />
Deficit nei<br />
processi di<br />
socializzazione
I sintomi sociali dell’autismo<br />
• La compromissione delle abilità sociali presente nell’autismo è stata<br />
evidenziata fin dal<strong>la</strong> prima descrizione del<strong>la</strong> sindrome (Kanner, 1943).<br />
• Fin dalle prime fasi di sviluppo il bambino è scarsamente interessato<br />
agli stimoli sociali, ad esempio può non rivolgere lo sguardo verso il<br />
caregiver.<br />
• Il bambino non preferisce il suono del<strong>la</strong> voce umana rispetto ad altri<br />
suoni e non sembra preferire il contatto con le persone rispetto a quello<br />
con gli oggetti.<br />
• L’imitazione precoce appare fortemente compromessa, così <strong>la</strong> capacità<br />
di impegnarsi in sequenze comunicative caratterizzate<br />
dall’intersoggettività.<br />
• Il bambino con autismo non si osserva l’uso dell“oggetto<br />
transazionale” (un sostituto simbolico del<strong>la</strong> figura genitoriale che dà al<br />
bambino un senso di sicurezza) e quando presente quest’oggetto non<br />
sembra avere alcun referente sociale (Klin).<br />
• Quando il bambino viene inserito all’asilo o a scuo<strong>la</strong> l’incapacità di<br />
re<strong>la</strong>zionarsi socialmente con i coetanei si manifesta in tutta <strong>la</strong> sua<br />
gravità e possono esserci comportamenti di iso<strong>la</strong>mento e in alcuni casi<br />
manifesta autoaggressività.
AUTISMO<br />
• Nei disturbi facente parte dello spettro autistico le aree<br />
prevalentemente interessate sono quelle re<strong>la</strong>tive all’interazione<br />
sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti e<br />
al<strong>la</strong> capacità di stabilire re<strong>la</strong>zioni con gli altri (Baird et al.,<br />
2003; Berney, 2000; Szatmari, 2003).<br />
• Diversamente da quanto avviene nello sviluppo tipico, <strong>la</strong><br />
predisposizione ad orientarsi verso le persone è<br />
assente o compromessa e di conseguenza lo sviluppo<br />
del<strong>la</strong> cognizione sociale.
I Il deficit di orientamento verso gli stimoli sociali<br />
causa difficoltà di base in 2 aree fondamentali:<br />
1. <strong>la</strong> capacità di attenzione congiunta, su cui si fonda<br />
l’abilità del bambino di condividere l’attenzione e le<br />
emozioni, di esprimere intenti e di impegnarsi in interazioni<br />
sociali reciproche,<br />
2. <strong>la</strong> capacità di usare simboli, su cui si fonda <strong>la</strong><br />
comprensione del significato espresso attraverso gesti<br />
convenzionali, parole e forme verbali più avanzate, e<br />
l’abilità di impegnarsi nell’uso appropriato di oggetti<br />
finalizzato al gioco d’immaginazione. (Wetherby, Prizant<br />
&Schuler, 2000).
La difficoltà di capire gli altri, di<br />
“leggere” <strong>la</strong> loro mente<br />
riconoscendone le intenzioni al di<br />
là dei comportamenti e delle<br />
parole, di condividere giochi e<br />
divertimenti, conoscenze e regole<br />
sociali, è <strong>la</strong> vera difficoltà<br />
dell’autismo (disturbo di teoria<br />
del<strong>la</strong> mente)<br />
Possiamo par<strong>la</strong>re di un “handicap<br />
sociale” quindi, una specie di<br />
“cecità” o “agnosia” psichica per <strong>la</strong><br />
quale le persone autistiche<br />
entrano in un vortice di<br />
confusione, angoscia, tensione,<br />
agitazione, ipereccitabilità, di<br />
rabbia e frustrazione
Deficit neurobiologico nell’orientamento nell orientamento agli<br />
stimoli sociali nei bambini autistici<br />
• La voce umana è uno degli stimoli più pi<br />
precoci e più pi efficaci nel coinvolgimento<br />
sociale<br />
• i volti umani sono uno degli stimoli più pi<br />
potenti nel coinvolgere socialmente<br />
• gli occhi sono <strong>la</strong> regione del volto che<br />
rive<strong>la</strong> più pi chiaramente le emozioni
Orientamento sul<strong>la</strong> bocca Vs. sugli<br />
occhi
Orientamento sul<strong>la</strong> bocca vs. sugli<br />
occhi
Percorso di cura nell’autismo infantile<br />
1° livello: morbilità autismo infantile nel<strong>la</strong> popo<strong>la</strong>zione generale<br />
1° filtro: <strong>la</strong> famiglia si preoccupa dei disturbi del bambino<br />
2° livello: morbilità autismo infantile nel<strong>la</strong> pediatria di base<br />
2° filtro: identificazione del disturbo emotivo da parte del pediatra di base<br />
3° livello: morbilità dell’autismo infantile identificata dal pediatra di base<br />
3° filtro: invio ai servizi specialistici<br />
4° livello: morbilità dell’autismo nei servizi specialistici<br />
4° filtro: diagnosi e decisione di trattamento<br />
5° livello: pazienti in trattamento<br />
Lo schema si ispira al<strong>la</strong> notissima ricerca di Goldberg e Huxley sul percorso dell’utente<br />
psichiatrico rispetto al medico di base. Tra un livello e l’altro ci sono dei punti di passaggio<br />
o “filtri”, rappresentati dalle decisioni cruciali (del familiare o del medico) che inviano il<br />
paziente ad un altro livello di cura.
Percorso di patologia e di cura nell’autismo nell autismo infantile<br />
Deficit<br />
o<br />
Menomazione<br />
neurobiologica<br />
Diagnosi<br />
e intervento<br />
precoce<br />
Disabilità<br />
o<br />
Incapacità ad<br />
assolvere ai compiti<br />
richiesti<br />
dall’ambiente<br />
Opportunità di<br />
apprendimento<br />
e/o<br />
socializzazione<br />
Handicap<br />
o<br />
Impossibilità<br />
ad assumere<br />
ruoli sociali<br />
Integrazione<br />
sco<strong>la</strong>stica<br />
e sociale
Centro di Riferimento Regionale Autismo L’Aqui<strong>la</strong> L Aqui<strong>la</strong><br />
Novembre 2003<br />
Il manifesto<br />
“La diagnosi precoce<br />
cambia <strong>la</strong> vita delle<br />
Persone autistiche”<br />
è stato affisso nelle<br />
sale di aspetto di<br />
tutti gli ambu<strong>la</strong>tori<br />
Pediatrici del<strong>la</strong><br />
Regione Abruzzo
Settembre 2003<br />
Apertura<br />
ambu<strong>la</strong>torio<br />
specialistico<br />
per <strong>la</strong> diagnosi<br />
e <strong>la</strong> cura dei<br />
disturbi<br />
comunicativore<strong>la</strong>zionali<br />
(0-2 anni)<br />
Centro di Riferimento Regionale Autismo L’Aqui<strong>la</strong> L Aqui<strong>la</strong>
Centro di Riferimento Regionale Autismo L’Aqui<strong>la</strong> L Aqui<strong>la</strong><br />
Gennaio-marzo 2005<br />
La guida all’identificazione<br />
precoce dei disturbi autistici<br />
è stata distribuita ai 190<br />
Pediatri di libera scelta<br />
del<strong>la</strong> Regione Abruzzo<br />
di cui 89 hanno potuto<br />
svolgere una formazione<br />
pratica all’utilizzo del<strong>la</strong><br />
CHAT di Baron Cohen, S.<br />
Allen J., Gilberg C.,<br />
direttamente nel proprio<br />
ambu<strong>la</strong>torio con bambini<br />
di 18-24 mesi.<br />
Riconoscimento del<strong>la</strong> CHAT<br />
come strumento di screening<br />
nel<strong>la</strong> Regione Abruzzo
MEDIE ETA' <strong>IN</strong> MESI<br />
Centro di Riferimento Regionale Autismo L’Aqui<strong>la</strong> L Aqui<strong>la</strong><br />
70<br />
60<br />
50<br />
40<br />
30<br />
20<br />
10<br />
0<br />
Anno<br />
2000<br />
2001<br />
2002<br />
2003<br />
2004<br />
2005<br />
2006<br />
2007<br />
Età media prima diagnosi<br />
68 mesi<br />
69 mesi<br />
50 mesi<br />
42 mesi<br />
41 mesi<br />
37 mesi<br />
35 mesi<br />
34 mesi<br />
2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007
L’intervento psicoeducativo:<br />
omaggio a Enrico Micheli
Ambiti dello sviluppo maggiormente interessate nell’autismo nell autismo<br />
Intersoggettività<br />
Attenzione congiunta<br />
Reciprocità<br />
Sincronia<br />
Contingenza<br />
Imitazione<br />
Comunicazione<br />
Espressioni facciali<br />
Scambi<br />
Turni<br />
Routine<br />
Gesti<br />
Socialità<br />
Tolleranza alle frustrazioni<br />
Condivisione e rispetto<br />
delle regole<br />
Linguaggio verbale<br />
Comprensione<br />
Espressione<br />
Autonomia personale<br />
Alimentazione<br />
Igiene personale<br />
Abbigliamento<br />
Ecc.<br />
Apprendimento sco<strong>la</strong>stico<br />
Lettura scrittura<br />
Calcolo<br />
Ecc.
Prassie ed<br />
Uso degli oggetti<br />
Linguaggio<br />
e<br />
apprendimento<br />
Aree dell’intervento<br />
dell intervento educativo-riabilitativo<br />
educativo riabilitativo<br />
Interazione sociale<br />
Comunicazione<br />
Comportamento<br />
sociale<br />
Autonomia<br />
personale
Prassie ed<br />
Uso degli oggetti<br />
Linguaggio<br />
e<br />
apprendimento<br />
Alleanza scuo<strong>la</strong>/famiglia/centro di riabilitazione<br />
Interazione sociale<br />
Comunicazione<br />
Comportamento<br />
sociale<br />
Autonomia<br />
personale<br />
terapisti genitori<br />
educatori
Disturbi dello spettro autistico<br />
criteri di buone pratiche terapeutiche<br />
• Il trattamento deve essere mirato e cucito su misura sull’attuale livello di<br />
sviluppo<br />
• L’intervento deve essere preceduto da una valutazione accurata del bambino<br />
• La valutazione del bambino deve utilizzare fonti multiple di conoscenza<br />
• Gli interventi devono essere portati in ogni ambito del<strong>la</strong> vita del bambino<br />
• Le figure genitoriali devono essere coinvolte attivamente<br />
• Gli obiettivi del trattamento devono far riferimento alle attuali conoscenze dello<br />
sviluppo sociale e del<strong>la</strong> necessità di apprendimento in condizioni<br />
naturalistiche e incidentali<br />
• La motivazione all’interazione, gli aspetti emotivi sottostanti, l’intenzionalità<br />
comunicativa, il coinvolgimento reciproco, <strong>la</strong> condivisione con l’altro sono<br />
aspetti centrali del<strong>la</strong> terapia<br />
• L’intervento deve essere il più precoce possibile per scongiurare il progressivo<br />
iso<strong>la</strong>mento e ripiegamento autistico con deterioramento delle competenze e<br />
funzioni cognitive<br />
• Il trattamento deve essere globale e generalizzato a partire dalle difficoltà<br />
peculiari e qualitative dell’interazione sociale e del<strong>la</strong> comunicazione<br />
• Il fine ultimo è il miglioramento del<strong>la</strong> qualità del<strong>la</strong> vita del bambino e del<strong>la</strong><br />
sua famiglia in termini di adattamento all’ambiente e di autonomia personale e<br />
sociale
La valutazione<br />
multidimensionale<br />
dei DGS<br />
• Definire lo sviluppo psicologico di ogni<br />
soggetto<br />
• Passare da una un’idea globale a una<br />
conoscenza dettagliata in diversi<br />
ambiti<br />
• Combinare informazioni ottenute<br />
tramite osservazioni dirette con quelle<br />
ottenute dai genitori<br />
• Giungere ad un quadro preciso del<br />
soggetto in cui emergano i punti di<br />
forza e i punti di debolezza<br />
• Costituire un ponte che conduca<br />
dall’inquadramento diagnostico al<br />
contratto terapeutico<br />
• Costituire un percorso clinico che<br />
consenta una continuità tra processi<br />
diagnostici, valutativi, terapeutici e di<br />
verifica.
Caratteristiche dell’intervento<br />
dell intervento<br />
• Presa in carico globale<br />
• Specificità<br />
• Progetto individualizzato<br />
• Continuità e intensità<br />
• Precocità<br />
• Definizione obiettivi<br />
• Rilevanza dell’autonomia<br />
• Collegamento tra servizi<br />
• Col<strong>la</strong>borazione famiglie<br />
• Verifica risultati<br />
• Aggiornamento continuo
Obiettivi dell’intervento<br />
abilitativo-educativo • Migliorare l’interazione sociale<br />
• Sviluppare l’attenzione<br />
congiunta<br />
• Arricchire <strong>la</strong> comunicazione<br />
• Favorire l’ampliamento degli<br />
interessi<br />
• Correggere comportamenti<br />
disadattativi<br />
• Facilitare lo sviluppo di<br />
competenze cognitive<br />
• Permettere l’adattamento<br />
emozionale<br />
• Favorire l’autonomia personale<br />
• Migliorare <strong>la</strong> qualità del<strong>la</strong> vita
Piano Sanitario Regionale<br />
Abruzzo 2008-2010<br />
Potenziamento delle attività<br />
per l’autismo infantile<br />
Il “Centro Regionale per le<br />
Psicosi Infantili”, ridenominato<br />
“Centro Regionale di<br />
Riferimento per<br />
l’Autismo”(CRRA), diventa il<br />
polo regionale di riferimento…<br />
…degli 8 Centri Diurni di<br />
trattamento educativoriabilitativo<br />
per bambini e<br />
ragazzi affetti da disturbi dello<br />
spettro autistico…<br />
…gestiti in col<strong>la</strong>borazione e<br />
convenzione fra le Aziende<br />
USL territorialmente<br />
competenti e Fondazioni del<br />
privato-sociale costituite<br />
prioritariamente da loro<br />
familiari.
La col<strong>la</strong>borazione famiglia-<br />
professionisti di fronte al<strong>la</strong> scelta<br />
dell’intervento dell intervento riabilitativo<br />
Dai servizi centrati sui professionisti ai<br />
servizi centrati sul<strong>la</strong> famiglia<br />
(Rosenbaum Rosenbaum, , 2006)<br />
• I professionisti ed i familiari come<br />
pattern uguali nel<strong>la</strong> definizione del<br />
progetto terapeutico<br />
• Aspetto positivo del<strong>la</strong> condivisione<br />
di responsabilità responsabilit e nel<strong>la</strong><br />
consapevolezza degli obiettivi<br />
• Maggiore generalizzazione dei<br />
risultati nei vari contesti di vita<br />
• Facilitazione degli apprendimenti<br />
incidentali in contesti naturali<br />
• Maggiore possibilità possibilit di strutturare in<br />
modo adeguato i tempi ed i luoghi<br />
necessari a migliorare l’interazione<br />
l interazione<br />
sociale e <strong>la</strong> comunicazione<br />
• Maggiore consolidamento delle<br />
abilità abilit e competenze cognitive<br />
acquisite<br />
• Maggior sviluppo di adattamento<br />
emozionale e sociale,<br />
dell’autonomia dell autonomia e dell’indipendenza<br />
dell indipendenza<br />
personale<br />
• Minori comportamenti disadattativi
L’intervento integrato<br />
sociosanitario<br />
educativo-riabilitativo<br />
• presa in carico intensiva<br />
3 ore giornaliere (dalle 15 alle 18)<br />
per 5 giorni a settimana per i<br />
bambini e ragazzi sco<strong>la</strong>rizzati<br />
6 ore giornaliere (dalle 9 alle 15)<br />
per 6 giorni a settimana per i<br />
ragazzi e giovani adulti non<br />
sco<strong>la</strong>rizzati<br />
• moduli di massimo 20 utenti<br />
ripartiti per fascia di età (bambini,<br />
ragazzi, giovani adulti)<br />
• struttura diurna con caratteristiche<br />
strutturali appositamente studiate<br />
per rendere il più possibile naturale<br />
e gradevole l’adattamento dei<br />
bambini al contesto ambientale.
Caratteristiche<br />
dell’intervento effettuato<br />
nei centri diurni<br />
� “rego<strong>la</strong>rità” e <strong>la</strong> prevedibilità del<br />
contesto all’interno del quale si<br />
vanno ad attivare le esperienze del<br />
bambino.<br />
� coerenza, <strong>la</strong> stabilità e <strong>la</strong><br />
continuità degli atteggiamenti delle<br />
figure che si rapportano al<br />
bambino.<br />
� uso di approcci educativi inseriti<br />
nell’ambito di una dimensione<br />
re<strong>la</strong>zionale che aiuti il bambino a<br />
cogliere il piacere<br />
dell’interazione.<br />
� <strong>la</strong>voro sull’attenzione congiunta e,<br />
soprattutto, quello sul<strong>la</strong> capacità di<br />
usare i simboli per <strong>la</strong><br />
comunicazione.
ADATTAME�TO ADATTAME�TO DELL’AMBIE�TE<br />
DELL AMBIE�TE<br />
CHIARIFICAZIO�E CHIARIFICAZIO�E DELLO SPAZIO<br />
STRUTTURAZIO�E STRUTTURAZIO�E DEL TEMPO<br />
USO DI AIUTI VISIVI
CHIARIFICAZIO�E CHIARIFICAZIO�E DELLO SPAZIO<br />
I�FORMARE I�FORMARE IL BAMBI�O BAMBI�O SU:<br />
DOVE GLI VERRA��O VERRA��O PROPOSTE LE VARIE ATTIVITÀ ATTIVIT<br />
COSA DOVRÀ DOVR FARE QUA�DO QUA�DO LUI O U�A U�A CERTA ATTIVITÀ ATTIVIT SI<br />
TROVERÀ TROVER I� I� U� U� DETERMI�ATO DETERMI�ATO SPAZIO<br />
Il bambino autistico comprende meglio ed è più pi<br />
col<strong>la</strong>borativo se lo spazio di <strong>la</strong>voro è ben<br />
definito, è sempre lo stesso e presenta pochi<br />
stimoli che lo possono distrarre
STRUTTURAZIO�E STRUTTURAZIO�E DEL TEMPO<br />
HA LO SCOPO DI CHIARIRE AL BAMBI�O BAMBI�O CO� CO� QUALE<br />
SEQUE�ZA SEQUE�ZA E PER QUA�TO QUA�TO TEMPO EGLI DOVRÀ DOVR<br />
SVOLGERE DETERMI�ATE DETERMI�ATE ATTIVITÀ.<br />
ATTIVIT<br />
La strutturazione del tempo consente al bambino di<br />
comprendere in anticipo cosa ci si aspetta da lui di<br />
ridurre l’ansia l ansia dovuto ad una nuova attività attivit o al<br />
passaggio da un compito all’altro. all altro. Inoltre, una<br />
strutturazione del tempo potrà potr essere utile allo stesso<br />
bambino per svolgere in autonomia certi compiti che<br />
richiedono capacità capacit di pianificazione.
Gli aiuti visivi possono assumere forme molto<br />
diverse ed essere utilizzati per vari scopi<br />
Per chiarificare lo spazio<br />
Per strutturare il tempo<br />
Per favorire <strong>la</strong> comunicazione tra casa e scuo<strong>la</strong><br />
Per fare delle scelte<br />
Per anticipare cambiamenti<br />
Per informare sulle regole di un certo contesto<br />
Per insegnare delle abilità<br />
……
Tratte da Visual Strategies di L. Hodgdon<br />
Edizione Italiana<br />
Strategie visive per <strong>la</strong> comunicazione<br />
a cura di GM Arduino e A. Kozarzewska (2004)
Attività per fasce d’età<br />
(obiettivi di intervento) • bambini in età pre-sco<strong>la</strong>re (2 -5<br />
anni)<br />
reciprocità sociale, comunicazione<br />
e linguaggio, gioco, abilità cognitive<br />
e motorie<br />
• bambini di scuo<strong>la</strong> elementare e<br />
media (6 - 13 anni)<br />
comunicazione, linguaggio, abilità<br />
di autogestione, cognitive e<br />
sco<strong>la</strong>stiche<br />
• adolescenti e adulti (14 anni in su)<br />
comunicazione, abilità di vita<br />
quotidiana e di gestione domestica,<br />
competenze <strong>la</strong>vorative e abilità<br />
sociali
Intervento per utente<br />
Intervento diretto<br />
Intervento individuale<br />
Intervento in piccolo gruppo<br />
Lavoro con <strong>la</strong> famiglia<br />
Supporto sco<strong>la</strong>stico e supervisione<br />
Corsi teorico-pratici<br />
Programmi individualizzati<br />
Parent Training<br />
Training generale in gruppi<br />
Training su specifici temi<br />
Supporto genitoriale<br />
Gruppi di fratelli
Centro di Riferimento Regionale Autismo L’Aqui<strong>la</strong> L Aqui<strong>la</strong><br />
<strong>IN</strong>TEGRAZIONE<br />
SCO<strong>LA</strong>STICA<br />
Da novembre 2007<br />
è stato adattato dagli USP<br />
e distribuito nelle scuole<br />
l’opuscolo<br />
“Bambini e ragazzi<br />
con disturbi dello<br />
spettro autistico.<br />
Linee guida per<br />
insegnanti ed educatori”<br />
email: rencerbo@tin.it
La verifica del trattamento riabilitativo-educativo Centri diurni L’Aqui<strong>la</strong> e Vasto<br />
Punteggi medi VABS baseline e ad un anno di trattamento (2008)<br />
Intera casistica<br />
baseline<br />
1 anno<br />
p<br />
Genere F<br />
baseline<br />
1 anno<br />
p<br />
Genere M<br />
baseline<br />
1 anno<br />
p<br />
Età 3-7 anni<br />
baseline<br />
1 anno<br />
p<br />
Età 8-15 anni<br />
baseline<br />
1 anno<br />
p<br />
Età16-21anni<br />
baseline<br />
1 anno<br />
p<br />
Asse comunicazione<br />
85.7 (16.9)<br />
87.9 (17.9)<br />
Risultati VABS Centri Fondazione Il Cireneo Onlus<br />
51 pazienti (12 F, 39 M) affetti da ASD<br />
età compresa tra i 3 e i 21 anni (3-7 anni n=12, 8-15 n=26, 16-21 n=13)<br />
Età Comunicazione Vita quotidiana Socializzazione Abilità motorie<br />
3-7 anni + + + + + + + + +<br />
8-15 anni + + + + + + + + +<br />
16-21anni + + + + +
La verifica del<strong>la</strong> soddisfazione dell’utenza Centri diurni L’Aqui<strong>la</strong> e Vasto<br />
Valori mediani dei 7 assi del<strong>la</strong> sca<strong>la</strong> OSS-cam (2008)<br />
Accesso al servizio<br />
Ambienti del servizio<br />
Stile di <strong>la</strong>voro degli<br />
operatori<br />
Organizzazione del<br />
servizio<br />
Coinvolgimento<br />
familiare<br />
Risultato<br />
dell’intervento<br />
Conclusioni generali:<br />
esperienza personale<br />
“consiglierei ad altri”<br />
soddisfazione/aspett.<br />
Punteggio mediano<br />
8.0<br />
6.0<br />
9.0<br />
8.0<br />
8.0<br />
8.0<br />
8.0<br />
10.0<br />
9.0<br />
Intervallo IQ<br />
7.0-8.0<br />
6.0-6.0<br />
8.0-10.0<br />
7.0-9.0<br />
7.0-9.0<br />
8.0-10.0<br />
8.0-10.0<br />
9.0-10.0<br />
8.0-10.0<br />
Range<br />
5.0-10.0<br />
3.0-6.0<br />
6.0-10.0<br />
4.0-10.0<br />
2.0-10.0<br />
6.0-10.0<br />
6.0-10.0<br />
6.0-10.0<br />
6.0-10.0
Soddisfazione utenza<br />
Centri di L’Aqui<strong>la</strong> e Vasto<br />
Fondazione Il Cireneo<br />
Questionario genitori del<strong>la</strong> sca<strong>la</strong><br />
Orbetello Satisfaction Scale for child<br />
and adolescent mental health<br />
services (OSS-cam).<br />
Assi valutativi:<br />
• accesso al servizio ++<br />
• ambienti del servizio +<br />
• stile di <strong>la</strong>voro degli operatori +++<br />
• organizzazione del servizio ++<br />
• coinvolgimento del<strong>la</strong> famiglia ++<br />
• risultato dell’intervento ++<br />
• conclusioni generali +++
Un modello di<br />
sussidiarietà per<br />
l’autismo<br />
attivazione del<strong>la</strong> rete<br />
diffusa<br />
dei servizi specifici<br />
per l’autismo l autismo<br />
definendo<br />
gli standard<br />
di funzionamento<br />
e spostando<br />
l’attenzione attenzione dal<strong>la</strong> patologia<br />
ai bisogni ed ai diritti<br />
delle persone con autismo<br />
e delle loro famiglie