Dossier 20200702

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Dossier 20200702

2 Página SIETE J u eve

2 Página SIETE J u eve s 2 de julio de 2020 Síganos en Facebook y Twitter especial@ p a g i n a s i e te . b o Especial w w w. f a c e b o o k . c o m / p a g i n a s i e te @ p a g i n a _ s i e te Una alianza de médicos, psicólogos y otros profesionales impulsa el método i n te gra l Vida digna hasta a la muerte: e: la lucha de los cuidados paliativos en el país l PACIENTES La preeminencia del cáncer y otras enfermedades terminales exige un cambio en el abordaje del dolor. Se busca eliminar el miedo a la muerte y los tabús de la sociedad sobre los opiáceos. Natalí Vargas / La Paz Tarde o temprano todos aparecemos frente a la muerte. La de un conocido, un amigo, un pariente lejano, uno que viva bajo nuestro mismo techo e, inclusive, la nuestra misma. ¿Cómo llegamos la mayoría de los bolivianos a ese capítulo que, aunque no queramos, es parte de nuestras biografías? ¿Con dolor indescriptible, rodeados de cuidados médicos, curativos o no, en algún hospital? ¿O con un buen control del dolor en medio de las sábanas de nuestras camas junto a los seres que amamos? “El lugar y el modo deben ser aquellos que la persona decida”, afirma Javier Muñoz, el primer médico que hace más de 10 años comenzó en Bolivia, en el hospital Jesús Obrero de la ciudad de El Alto, un trabajo comprometido con los cuidados paliativos. Este centro médico fue el pionero de ese tipo de atención en el país, sobre todo en personas con cáncer. Se trata de una forma integral que, además de velar por la curación de la enfermedad, proteje el bienestar de los pacientes y de sus familiares. La visión integral implica la participación de médicos, enfermeros, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, trabajadores sociales, antropólogos y hasta filósofos. “Es demasiada responsabilidad sobre la espalda de un solo profesional. Los médicos al igual que los psicólogos o las enfermeras son gente que, con su formación, podrá aportar muchísimo, pero hay que entender que no pueden trabajar solos”, explica Mariana Vargas, integrante de la Asociación Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos (AABCP). Esa organización aglutina a médicos, psicólogos, nutricionistas y ciudadanos que, en varios departamentos, trabajan para sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de garantizar la vida digna de Con afecto, una paciente es acompañada por una enfermera en un hospital. las personas hasta su último respiro y para que se deje de ver a la muerte como derrota. El objetivo parece inalcanzable pues -aunque la Constitución Política del Estado garantiza el derecho a la vida, a la salud y a la dignidad- se carece de ítems, insumos e infraestructura. Y además la deficiente información en la salud pública no responde a las necesidades de toda la población. Una carencia transversal En hospitales públicos y privados los pacientes corren el riesgo de afrontar encarnizamiento terapéutico y tratamientos fútiles que se aplican para generar alguna reacción del organismo. Atraviesan sufrimiento y, en vez de cumplir un ciclo con dignidad, terminan en despojos. “Mientras no se garantice que los pacientes y sus familiares encuentren en el sistema de salud todo el apoyo y la información para afrontar enfermedades en última fase, no es lógico concebir la idea de interrumpir el ciclo de vida de una persona”, explica la médico paliativista Mirna García. Hasta hoy, ella impulsó desde la Universidad Privada Franz Tamayo tres versiones de un diplomado en Cuidados Paliativos para todo tipo de profesionales. La AABCP señala que aún no es momento de debatir en el país la legalización de la eutanasia o el suicidio asistido, pues “estamos ante un sistema de salud tan precario, que es incoherente hablar de ello cuando no se facilita aún el acceso a la información y atención necesarias”, dice García. Por eso los cuidados paliativos son una transversal en todos los procesos de atención de salud. Con ellos se facilita que el encuentro con la muerte tenga la misma dignidad con la que se ha vivido. Freddy Barragán / Página Siete “La atención con cuidados paliativos se aplica desde el momento de anunciar el diagnóstico. Decirle al paciente que siempre hay algo que hacer, tal vez no para remediar el mal, pero sí para afrontarlo sin dolor , donde y como él decida y darle tiempo para poner sus cosas en orden”, afirma la jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General, Vanessa Orellana. Su equipo comenzó a funcionar en junio del año pasado tras una lucha intensa de la Asociación de Personas con Cáncer, Familiares y Voluntarios ante el Gobierno. Los primeros pasos se dan también en centros oncológicos de Cochabamba, Santa Cruz y Sucre, donde funciona la primera Casa de Acogida para Enfermos Terminales del país. Es un hospicio que atiende a pacientes que deciden junto a sus familias acudir a cuidados fuera de casa. Un método para enfrentar el dolor Los cuidados paliativos no son una idea reciente en el mundo, pero sí revolucionaria. Su origen se remonta a los 70, cuando la médico Cicely Saunders promovió en Londres el primer hospicio para enfermos terminales, que fue referencia para el mundo. Saunders nació en 1918. Estudió política, filosofía y economía en Oxford. En 1940, en plena Guerra Mundial, cambió a enfermería y estudió también trabajo social. Conoció a David Tasma, un paciente polaco con cáncer, del que se enamoró y comenzaron a pensar que hacía falta un sitio distinto de un hospital para pacientes terminales, especializado en aliviar el dolor y cuidar con amor. Al morir él, le legó unos fondos con los que ella estudió medicina y desde 1957 investigó el dolor en enfermos incurables. Empezó a practicar la sedación continua y defendió la terapia con morfina oral para aliviar el dolor. La eficiencia de este método fue inmediata y se difundió rápido en el mundo. “Hoy, sensibilizar a la sociedad para aceptar la muerte y eliminar tabús sobre los opiáceos hará mucho más fácil el avance de los cuidados paliativos. No nos enfocamos sólo en el final de la vida y no creemos que sea un asunto sólo méd i c o”, indica Marcela López, vicepresidenta de la Asociación Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos (AABCP). DIRECTOR A: ISABEL MERCADO HEREDIA SUBDIRECTOR A: Mery Vaca Villa Jefe de Redacción: Alcides Flores Moncada. Jefa de Información: Daniela Romero Linares. Jefa de Proyectos Especiales e Innovación: Liliana Carrillo Valenzuela. Jefe de Redacción digital: Juan Carlos Véliz Morejón R E S P O N SA B L E : Natalí Vargas Pe r i o d i sta s : Natalí Vargas y Mónica M e rc a d o . Fo to gra f í a : Freddy Barragán I n fo gra f í a : Rubén Aruquipa. D i a gra m a c i ó n : Erika Aguilera, Ernesto Perez, Edmundo Morales. Esta investigación fue realizada en el marco del Fondo Concursable Spotlight VI de Apoyo a la Investigación Periodística en los Medios de Comunicación que impulsó la Fundación para el Periodismo con el apoyo del European Journalism Centre.

Síganos en Facebook y Twitter w w w. f a c e b o o k . c o m / p a g i n a s i e te @ p a g i n a _ s i e te Especial Página SIETE J u eve s 2 de julio de 2020 especial@ p a g i n a s i e te . b o 3 Natalí Vargas / La Paz Se calcula que, por año, 40 millones de personas en el mundo, entre ellas ocho millones de niños, se podrían beneficiar de los cuidados paliativos que tienen larga data internacionalmente. En Bolivia, sin embargo, este tipo de atención irrumpió hace apenas una década y su lucha por instaurarse en el sistema de salud va de la mano de una red de profesionales y activistas que se ha conformado de a poco. La Constitución Política del Estado (CPE), en su artículo 15.1, establece que “toda persona tiene derecho a la vida y a la integridad física, psicológica y sexual. Nadie será torturado, ni sufrirá tratos crueles, inhumanos, degradantes o humillantes (…)”. Empero, muchos bolivianos son privados de un trato digno es sus últimos días de vida. Esto sucede en gran parte por la falta de conocimiento e interpretación completa de los derechos que dispone la CPE. “Mien- tras los cuidados paliativos no sean transversales a todas las especialidades médicas, los pacientes no podrán beneficiarse porque no los conocen; no se les informa sobre la condición real de su enfermedad o existe la concepción equivocada de que más tratamiento equivale a más probabilidad de vivir, cuando a veces esa ecuación es falsa”, afirma Marcela López Osio, vicepresidenta de la Asociación Alianza Boliviana por los Cuidados Paliativos (AABCP). El equipo paliativo del Hospital de Clínicas de La Paz en una visita domiciliaria a un paciente con cáncer. La mayoría de los centros que lo implementan son oncológicos El paliativismo en Bolivia: 101 años en busca de aval a al oficial l GARANTÍA La Asociación Alianza Boliviana de Cuidados Paliativos espera desde el año pasado que su guía sea aprobada y difundida por el Ministerio de Salud. Estrecha relación con el cáncer El avance de los cuidados paliativos en el país parece mínimo, pero llegar al punto donde se encuentran no fue sencillo. La AABCP se conformó en 2012. Impulsa el ejercicio de los Cuidados Paliativos en el sistema de salud y en la sociedad con diversas tareas, entre ellas diplomados en casas de estudio superior como la Universidad Privada Franz Tamayo. Una de las principales impulsoras del flanco académico es la médico paliativista Mirna García, quien ingresó en este mundo en 2014, cuando la Universidad Adventista de Bolivia realizó el primer diplomado sobre Cuidados Paliativos en el país. En él participaron médicos, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e interesados en el afronte de la muerte con dignidad. El primer hospital en implementar una unidad de Cuidados Paliativos fue –en 2010- el Jesús Obrero. Ubicado en la zona alteña de Villa Adela es de los más concurridos por familias de diferentes regiones y estratos sociales por una de sus especialidades mejor dotadas: oncología. “Al saber que contábamos con la especialidad de oncología, llegaban muchos pacientes en estado avanzado y éramos testigos de la necesidad de apoyo integral. Veíamos que no bastaba con el tratamiento médico y que muchas veces no había qué hacer en cuanto a procesos curativos”, recuerda el médico Javier Muñoz, el primero en Bolivia que se especializó en cuidados paliativos hace más de una década. De ascendencia española, hace 11 años Muñoz retornó a su tierra natal para prepararse y para seguir trabajando por una atención integral en el Jesús Obrero. Nutrió su capacitación en hospitales de otros países que implementan los cuidados paliativos. Actualmente existen dos hospitales en La Paz, una casa de A s i ste n c i a cálida e integral para los pacientes del Hospital Jesús Obrero. Foto cortesía Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General acogida en Chuquisaca, un hospital en Santa Cruz y otro en Cochabamba que cuentan con unidades de cuidados paliativos para acompañar a pacientes con cáncer y a sus familias. García alterna su trabajo en universidades con el que realiza en el Jesús Obrero, junto a Muñoz. Allí, tienen una sala especial para recibir a pacientes y su familias, con sillones y calefacción para conversar con calma, un escritorio, una camilla y un estante de medicamentos. En 2017, un proyecto de ley de iniciativa ciudadana denominado Derechos del Paciente y Muerte Digna planteó que se respete la autonomía de las personas para decidir sobre su vida en casos de enfermedad terminal. El abogado Pedro Maillard, asesor de la AABCP, explica que la norma planteaba la ortotanasia, que es la muerte a su tiempo, sin sobre esfuerzo terapéutico y con las herramientas médicas necesarias para paliar el dolor. El 2019, la AABCP entregó una guía de cuidados paliativos que actualmente espera el aval del Ministerio de Salud para su difusión en los establecimientos de salud del país. “Con ella será posible que los centros médicos y la sociedad garanticen una vida digna hasta el final para los pacientes con cáncer o enfermedades degenerativas, como el Alzheimer, Parkinson, VIH y otras ”, explica Mariana Vargas, integrante de la AABCP.